EL CUIDADOR DE LA

PERSONA CON ALZHEIMER

NECESIDADES Y RIESGOS
PREVENCIN DE RIESGOS:
CUIDAR AL CUIDADOR
Miriam Eimil Ortiz
Neurloga
Hospital de Torrejn

A quin le toca cuidar al enfermo de Alzheimer?

 La familia es el pilar bsico de la atencin a los

enfermos.

Dentro de la familia:
Destaca el Cuidador Principal.
Cuidadores Secundarios: colaboran en las actividades
que recaen sobre el Cuidador Principal, de una manera
menos continua

CARACTERSTICAS GENERALES DE LOS

CUIDADORES PRINCIPALES
El cuidador principal suele ser una mujer (67%) mayor de 55 aos (65%), en general esposa del enfermo (47%), que convive con
l (65%) y que lleva en la tarea de cuidador principal entre 1 y 4 aos (43%)

Georges J, Jansen S, Jackson J et al. Alzheimer-s disease in real life-the dementia carers survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008; 23 (5): 546-51 ; Alzheimers Association, 2012 Alzheimers Disease Facts and Figures, Alzheimers & Dementia, Volume 8, Issue 2

MOTIVACIONES DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Resulta habitual leer acerca del cuidado de los pacientes
de Enfermedad de Alzheimer en trminos negativos.
Sin embargo, es importante enfatizar que los cuidadores
perciben muchas cosas positivas en su nuevo rol:
Los cuidadores se describen como tales y son conocedores de
la importancia de su papel
Cuentan como factores positivos la sensacin de dotar sus
vidas de un sentido; se encuentran que es una circunstancia
que les hace sentirse realizados; experimentan dicha dotando
de calidad de vida a quien la est perdiendo.

Dementia: a public health priority. World Health Organization. ISBN 978 92 4 156445 8(NLM classification: WM 200) World Health Organization 2012

MOTIVACIONES DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Son muy variadas las motivaciones del cuidador:
ALTRUSMO: El cuidador se pone en el lugar del otro y siente
sus necesidades, intereses y emociones
RECIPROCIDAD: la persona ahora cuidada les cuid antes
GRATITUD Y ESTIMA que les muestra la persona cuidada
SENTIMIENTOS DE CULPA DEL PASADO: en el pasado no
me port lo suficientemente bien con mi madre
EVITAR LA CENSURA de la familia, los amigos, conocidos en
el caso de no cuidar a la persona enferma
APROBACIN SOCIAL por prestar cuidados, admiracin de
otros por la generosidad.

Dnde estoy yo?

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

El cuidador asume progresivamente una enorme
cantidad de tareas, difciles de cuantificar, algunas muy
visibles, como el aseo o el vestido, pero otras muchas
que pasan prcticamente desapercibidas y que ocupan
buena parte del tiempo y que dotan de calidad de vida al
enfermo (alcanzar el vaso de agua, encender la radio)

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Asistencia/supervisin en las actividades cotidianas
de la vida diaria:
Bsicas: aseo, vestido, higiene, comida, movilizacin del
enfermo
Avanzadas: hacer compras, preparar las comidas,
gestiones administrativas, facilitar el mantenimiento de las
aficiones del enfermo

Cuidados relacionados con la salud:

Administrar medicinas y gestionar cuidados mdicos

Acompaamiento diurno y nocturno

Llevar a cabo las tareas de la casa
Coordinar al resto de la familia
Formarse en el manejo del enfermo y participar en
actividades con l/ella

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Y a todas las actividades anteriores se

suma las derivadas de las obligaciones
propias del cuidador, como la atencin a
la propia familia en el caso de los hijos
(segn datos del Imserso, en Espaa el
cuidado principal lo desempean las hijas
en el 47% de los casos!)

EVOLUCIN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN

FUNCIN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD
El cuidado no suele planificarse y suele irse ejecutando
a medida que las necesidades del enfermo lo van as
indicando

EVOLUCIN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN

FUNCIN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD
FASES INICIALES: Los cuidadores se dan cuenta de su
rol como tales, en general tras el diagnstico de la
enfermedad.
Acompaan al enfermo en el proceso de asimilacin de la
enfermedad
Ayudan a la persona a mantenerse independiente recordndole
las rutinas diarias
Ayudan al enfermo en las actividades ms avanzadas de la vida
diaria (finanzas, compras)

EVOLUCIN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN

FUNCIN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD
FASE MODERADA: El cuidador se da cuenta de su rol
supervisor-asistente:
Desarrollan estrategias de comunicacin
Comienzan a ayudar en el cuidado personal
Colaboran en el mantenimiento de actividades ms complejas,
como la cocina o la conservacin de determinadas aficiones
Comienzan a manejar trastornos conductuales

EVOLUCIN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN

FUNCIN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD
FASE AVANZADA: el enfermo depende completamente
del cuidador principal:
Hay una completa dependencia del enfermo hacia su cuidador,
quien le supervisa a lo largo de todo el da, le asiste en tareas
bsicas, como la comida o el aseo, y maneja complejos, a
veces, problemas conductuales

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL

ENFERMO

Es imposible cuantificar cunto pone el

cuidador de sus recursos y su vida en el
cuidado de su familiar enfermo de
Alzheimer, pero es probable que ninguna
estimacin haga justicia en el clculo del
impacto de esta tarea en su vida.

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL

ENFERMO

Tiempo (1): la principal herramienta para

atender al enfermo de Alzheimer es el
tiempo. Las horas empleadas de una manera
directa en el paciente dependen de la fase de
la enfermedad.
Fases iniciales: 8 horas al da
Fases avanzadas: 12 horas diarias

(1)CEAFA: Confederacin espaola de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Da Mundial del
Alzheimer. Edicin 2003. Conclusiones: los costes de la enfermedad de Alzheimer. URL:
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/confederacion-costes-01.pdf
(2) Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lpez-Pousa S, Lpez-Arrieta JM, del Llano J, Len T, Rejas J.
Prospective one year cost of illness study in a cohort of patientes with dementia of Alzheimers disease type in Spain:
the ECO study. Journal of Alzheimers Disease 19 (2010) 601-615. PMID 20110605

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL

ENFERMO
Recursos econmicos (2) : en Espaa se tiende a mantener
al paciente la mayor parte de la enfermedad en el hogar,
con lo que los gastos derivados de su cuidado recaen en la
familia. Hay que tener en cuenta que los gastos no son
slo directos, pues se da un tipo de gastos que no se
cuantifica, intangibles, que suponen una proporcin muy
importante de lo que se invierte en el paciente (cmo
cuantificar lo que cuesta el tiempo que el cuidador principal
emplea atendiendo al paciente?)
En conjunto, hasta el 87% de los gastos puede recaer
sobre la familia

(1)CEAFA: Confederacin espaola de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Da Mundial del Alzheimer. Edicin 2003.
Conclusiones: los costes de la enfermedad de Alzheimer. URL:
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/confederacion-costes-01.pdf
(2) Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lpez-Pousa S, Lpez-Arrieta JM, del Llano J, Len T, Rejas J. Prospective one year cost of
illness study in a cohort of patientes with dementia of Alzheimers disease type in Spain: the ECO study. Journal of Alzheimers Disease 19 (2010)
601-615. PMID 20110605

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL

ENFERMO

El cuidado de un enfermo de Alzheimer

supone una inversin psicolgica, fsica y
tambin econmica.
El que no se convierta en una ruina
depende de cmo se afronte

RIESGOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

El principal riesgo del cuidador de un enfermo de Alzheimer es la
SOBRECARGA.
Los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador pueden
clasificarse en:
Los que dependen del propio cuidador
Los que dependen del propio paciente

Muchos son los indicadores que permiten anticipar si el

cuidador principal est en riesgo de sobrecargarse o ya lo
est.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
Los principales predictores de sobrecarga estn:
RELACIONADOS CON EL APOYO SOCIAL:
El poco apoyo, de instituciones o de la propia familia,
influye muy negativamente sobre la sobrecarga. Ello
ocasiona no slo cansancio fsico, sino una
sensacin progresiva de que el paciente depende
ntegramente del cuidador principal, lo que genera
muchsima ansiedad ante pensamientos tales como
y si yo enfermo, quin se encargar de l.?
Cuantas ms horas al da y ms aos de cuidado,
ms riesgo de que el cuidador est sobrecargado.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
Los principales predictores de sobrecarga estn:
RELACIONADOS CON EL APOYO SOCIAL:
Rechazo de ayuda social: este marcador puede
considerarse un reflejo de dificultades psicolgicas
para asumir ciertos aspectos de la enfermedad
Escaso tiempo libre y abandono de actividades
gratificantes. Muchos cuidadores tienden a
recortar progresivamente su autonoma hasta
hacer de su rutina una extensin de la rutina del
enfermo, sin reservarse espacios a lo largo de la
semana que le permitan relajarse

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
RELACIONADOS CON ESTRATEGIAS DE
AFRONTAMIENTO:
No podemos olvidar que muchos cuidadores no
reciben ninguna instruccin en el manejo de los
enfermos, por lo que no saben cmo reaccionar ante
elementos tan estresantes como, por ejemplo, las
alteraciones conductuales
Dentro de la formacin de los cuidadores principales se
incluye no slo cmo cuidar al enfermo, sino tambin
cmo CUIDARSE. Si no se motiva de una manera
activa al cuidador para que mantenga parcelas de su
tiempo dedicadas a s mismo, es probable que aquel
no se permita cuidarse por un incontrolable sentido de
culpa.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
RELACIONADOS CON EL GNERO DEL
CUIDADOR:
Las mujeres suponen el principal porcentaje de
cuidadores principales. Por factores culturales,
ellas tienden a asumir sin ayudas muchas ms
tareas que sus coetneos varones. Es ms fcil
encontrar cuidadoras principales que no reciben
ayuda de cuidadores secundarios que cuidadores
varones principales sin otra ayuda externa de
otros miembros de la familia.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
RELACIONADOS CON EL VNCULO CON EL ENFERMO:
Los hijos experimentan un mayor sentido de culpabilidad
que los cnyuges, y reciben la tarea del cuidado de los
padres como una obligacin, mientras que para las parejas
es uno ms de los compromisos tcitamente adquiridos por
el hecho de ser esposo
Los hijos experimentan una sobrecarga mayor que los
esposos, pues en ocasiones al cuidado de sus padres
enfermos se aaden otras responsabilidades sociofamiliares
ineludibles, como el trabajo o el cuidado de su propia familia.
Este hecho puede contribuir a que, si el hijo es cuidador
principal, el enfermo sea institucionalizado ms
precozmente.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR
RELACIONADOS CON LA SALUD DEL CUIDADOR:
La percepcin de la propia salud por parte de los
cuidadores es mala
Los cuidadores tienen ms sntomas de estrs,
son ms propensos a tomar relajantes y dedican
menos tiempo a su propia salud.
Se ha encontrado que los cuidadores tienen una
peor salud cardiovascular, mayores ndices de
obesidad, ms marcadores metablicos
indicadores de estrs y mayor riesgo de prdida
cognitiva

Vitaliano PP et al. Psychophysiological mediators of caregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and Aging, 2005, 20: 402411.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS

CARACTERSTICAS DEL PACIENTE
Los TRASTORNOS CONDUCTUALES son los
que generan ms estrs a los familiares. Dentro
de estos trastornos destacan la agresividad, la
agitacin, el insomnio, los delirios, la
hiperactividad, los gritos
TRASTORNOS FUNCIONALES: la prdida de
autonoma del paciente es el segundo motivo,
sobre todo cuando se produce en las actividades
bsicas de la vida, como el aseo, la comida.
La PRDIDA COGNITIVA es tambin motivo, pero
en un tercer lugar y muy por detrs de los dos
anteriores.

SEALES DE ALARMA
El cuidador sobrecargado tiene una gran
sensacin de estrs, se encuentra cansado,
irritable, duerme mal, se frustra fcilmente
Un cuidador sobrecargado toma ms ansiolticos
o antidepresivos
El cuidador sobrecargado ha perdido las ganas de
hacer cosas o de relacionarse con gente
Cuando un cuidador se sobrecarga es fcil que
experimente sntomas fsicos que no reflejan una
enfermedad real, sino que son indicio de su
estrs, tratndose de somatizaciones.

ESTOY SOBRECARGADO?

Me enfado fcilmente
Doy demasiada importancia a cosas nimias
Tengo muchos cambios de humor
Trato a otras personas de la familia con menos
paciencia
Duermo peor, como peor, me concentro peor, me
canso ms.

ESTOY SOBRECARGADO?
Escala de Zarit:
Se punta de 0 a 4 (nunca es 0 y 4 casi
siempre)
Los valores >55 indican sobrecarga intensa,
47-55 leve y <46 sin sobrecarga

ESTOY SOBRECARGADO?
Cree que su familiar pide ms ayuda de la
que necesita?
Cree que debido al tiempo que dedica a su
familiar no tiene tiempo para usted?
Se siente agobiado entre cuidar a su familiar
y cumplir otras responsabilidades en su
trabajo o en su familia?
Se siente avergonzado de la conducta de su
familiar?
Se siente enfadado cuando est cerca de su
familiar?

ESTOY SOBRECARGADO?
Piensa que su familiar afecta negativamente a
su relacin con otros miembros de la familia?
Tiene miedo de lo que el futuro depare a su
familiar?
Cree que su familiar depende de usted?
Se siente tenso cuando est cerca de su
familiar?
Cree que su salud se ha resentido por culpa de
su familiar?
Cree que no tiene toda la intimidad que le
gustara por estar cerca de su familiar?

ESTOY SOBRECARGADO?
Cree que su vida social se ha resentido por
cuidar de su familiar?
se siente incmodo por desatender a sus
amistades debido a su familiar?
Cree que su familiar parece esperar que usted
sea la persona que le cuide, como si fuera la nica
persona de quien depende?
Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a
su familiar adems de sus otros gastos?
cree que ser incapaz de cuidarlo por mucho
ms tiempo?

ESTOY SOBRECARGADO?
Siente que ha perdido el control de su vida
desde la enfermedad de su familiar?
Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a
alguien?
Se siente indeciso sobre qu hacer con su
familiar?
Cree que debera hacer ms por su familiar?
Cree que podra cuidar mejor de su familiar?
En general, siente usted que el cuidado de su
familiar es una carga muy grande para usted?

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
Mucho se ha analizado sobre cmo hacer para
que el cuidador pueda afrontar con xito una tarea
tan compleja como el cuidado de una persona
afecta de Alzheimer
La estrategia ms analizada es la formacin del
cuidador, sin olvidar la conveniencia de fomentar
el apoyo social, en general por medio de grupos
de ayuda.
Otras iniciativas que se contemplan son el
aumento de las ayudas formales por parte de
profesionales que faciliten el desahogo del
cuidador.

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
Las intervenciones se dirigen a dos
objetivos distintos:
El paciente: Educar acerca de la enfermedad,
facilitando estrategias no farmacolgicas de
manejo de distintas circunstancia
El cuidador: desde un enfoque
psicoteraputico, dotarle de aptitudes que
permitan afrontar al enfermedad en todo su
recorrido

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
El primer paso es asumir la nueva
situacin:
Hay una primera fase en que aparecen
sentimientos muy dolorosos: oposicin,
rechazo, negacin, confusin, ansiedad,
culpabilidad
En una segunda fase, todo se canaliza, de
modo que hay una asimilacin, adaptacin y
aceptacin.

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
ESTAR INFORMADO SOBRE LA
ENFERMEDAD:
El primer paso es asumir el diagnstico.
Slo con la certeza del diagnstico puede
iniciarse un proceso de duelo que permita la
asimilacin de la nueva situacin.
Lo siguiente es entender que la enfermedad
pasa por una serie de etapas, prcticamente
inevitables y para las que tarde o temprano
hay que anticipar soluciones y respuestas

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
DILOGO EN LA FAMILIA:
Es prcticamente inevitable que haya un Cuidador
Principal sobre quien recaigan ciertas
responsabilidades con el paciente.
Sin embargo, puede haber muchos Cuidadores
Secundarios que estn dispuestos a colaborar
activamente en el proceso.
Es fundamental analizar en familia, incluyendo al
paciente, las posibilidades futuras, para poder
consensuar entre todos las alternativas ms
beneficiosas para el paciente: en casa?hasta
cundo?ayuda externa?reparto de tareas?
momentos de respiro para el cuidador principal?....

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
INFORMARSE SOBRE LOS RECURSOS
EXISTENTES A NIVEL SOCIAL:
Para estar preparado para cualquier
incidencia es fundamental conocer los medios
de los que cada uno dispone en su rea de
residencia:
Acudir al Trabajador Social
Buscar la Asociacin de enfermos ms cercana

PREVENCIN DE LA
SOBRECARGA
GRUPOS DE APOYO:
El recurso ms beneficioso para el cuidador
es la participacin en grupos de apoyo de
familiares, con el fin de poder elaborar
estrategias de afrontamiento a partir de la
experiencia de otros y con la ayuda de los
profesionales que los dirigen.

CONSEJOS BSICOS PARA EL

CUIDADOR PRINCIPAL
El xito en cualquier tarea que se
emprenda depender de la actitud con la
que se afronte
Son fundamentales algunas condiciones:
Saber escuchar
Tener equilibrio emocional
Contar con sentido del humor
Disfrutar de cada momento
ACTITUD POSITIVA!

CONSEJOS BSICOS PARA EL

CUIDADOR PRINCIPAL
El cuidador tiene que cuidarse para poder
cuidar:
Durmiendo lo suficiente
Haciendo ejercicio
Evitando el aislamiento
Saliendo de casa
Conservando aficiones e intereses
Organizando el tiempo
DESCANSANDO Y PIDIENDO AYUDA

CONSEJOS BSICOS PARA EL

CUIDADOR PRINCIPAL

El cuidador tiene derecho a enfadarse, a

llorar, a pedir ayuda, a disfrutar de tiempo
libre.Tiene derecho a cuidarse!