La proteccin de datos en el mbito

sanitario
Hacia una fundamentacin tica, con cierto temor
(Hacienda, Hospitales, Google y Facebook saben mucho ms de nosotros que nosotros mismos)

Constantino Gonzlez Quintana

Profesor jubilado de tica y Filosofa
17/09/2016

Los antecedentes de la tica

La humanidad siempre se ha dirigido hacia una meta definida por los
trminos de felicidad y de justicia > los dos pilares de la tica
La humanidad ha ido descubriendo que el modo ms seguro y eficaz
de conseguir felicidad y justicia es afirmando el valor intrnseco de
cada ser humano, que se ha concentrado en el trmino dignidad.
Este valor supremo ha encontrado su mejor definicin operativa en el
concepto de derechos humanos.
La historia de la lucha por la dignidad es una fundamentacin
prctica de la tica, cuyo marco fundamental tiene estas premisas:
1.
2.
3.
4.

Que el ser humano sea humano y acte con sentido humano.

Que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo.
Que lo bueno y lo justo gire en torno a la rbita de la dignidad humana.
Que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de los derechos
humanos.

Los orgenes de la tica

El ser humano es constitutivamente relacional y, por ello, no puede
comprenderse a s mismo sino como ser en relacin.
Las relaciones personales son el origen vivo de la tica, porque en
ellas estamos expuestos y nos sentimos afectados por los otros:
1. Demostrando nuestro grado de humanidad.
2. Verificando el tipo de trato que damos a los otros.
3. Respondiendo a y responsabilizndonos de los otros.
4. Aprendiendo a pasar del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al
estar-por alguien.
5. Construyendo nuestra identidad tica: decir yo significa heme
aqu dispuesto a todos, porque soy con los otros significa soy por
los otros.

tica mdica

La actividad de los profesionales sanitarios se caracteriza por

buscar un bien interno a ella misma que ninguna otra puede
proporcionar.
El bien del paciente constituye el bien o fin interno de la
medicina, que adquiere perfiles definidos en cada especialidad
sanitaria.
La tica es un componente intrnseco de la praxis sanitaria que,
por ello, ya es en s misma tica.
El origen vivo de la tica mdica est en la relacin sanitariopaciente, porque ah surge un thos profesional especfico, basado
en la confianza, que identifica el propio yo con el heme aqu
responsable del otro vulnerable: el paciente (y sus datos de salud).
El mnimo normativo exigible es el Cdigo de tica Mdica

Biotica clnica
Naci a principios de los aos 70 del siglo XX en EE.UU. El autor del nuevo
trmino fue V.R. Potter, onclogo norteamericano. Su objetivo inicial era
tender un puente entre los hechos biolgicos (bios) y los valores ticos
(thos). De ah viene Bio-tica.
La biotica situ pronto su foco en el mbito de la medicina donde ha
alcanzado su mayor grado de difusin y consolidacin.
Podra de finirse como el conjunto de investigaciones, discursos y
prcticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar
o resolver las cuestiones ticas suscitadas por el avance y la aplicacin de
las tecnociencias biomdicas.
Su tarea bsica consiste en realizar valores (dignidad, vida, salud,
intimidad), cumplir deberes o normas (no-maleficencia, justicia,
beneficencia, autonoma) y adquirir virtudes (prudencia, lealtad,
empata, compasin) y tomar buenas decisiones.

Datos personales relacionados con la salud

Contexto biotico

1. Tienen su punto de partida en la relacin sanitario-paciente, basada

en la confianza para exponer la propia intimidad.
2. Estn supeditados al bien de la persona enferma, que tiene
prioridad respecto al inters de la ciencia o la sociedad.
3. La obligacin moral de protegerlos se fundamenta en la salvaguarda
de valores ticos: la dignidad humana y la intimidad personal.
4. La utilizacin, archivo, custodia y transmisin de estos datos, pone
en juego la legalidad vigente y, adems, la catadura moral de cada
uno, sea ste individuo, equipo, hospital o empresa farmacutica.

Los big data sanitarios

Contexto biotico

La premisa de la anonimizacin para proteger los datos personales ya es

obsoleta: es posible la des-anonimizacin y la re-identificacin.
Poner en valor los datos: no es lo mismo tratarlos segn lo dispuesto en
la legislacin vigente que entregarlos para negociar con ellos.
La gobernanza (data governance) o control sobre el tratamiento y la
gestin de datos, debe corresponder a las entidades pblicas, garantes de
los derechos fundamentales, y debera abarcar al sector privado.
La legitimacin es el requisito bsico para permitir el acceso de terceros a
informaciones o datos que pertenecen al mbito personal.
1. Legitimacin legal: justifica el trato de datos por inters pblico (atencin sanitaria,
calidad y gestin del servicio y fines cientficos: epidemiolgicos, investigacin, docencia)
2. Legitimacin voluntaria: consentimiento expreso del paciente para tratar datos con fines
exclusivamente privados o distintos de los de su origen (industria, farmacia,
biotecnologa).

Fundamentacin
El patrimonio humanista (I)
1.El ser humano ocupa el centro de la realidad mundana y ostenta una doble
primaca: la ontolgica (la cima de la pirmide lo real) y la axiolgica (el ms
alto en la jerarqua de los valores).
2.El ser humano tiene valor en s mismo, intrnseco, que se designa con el
trmino de dignidad como cualidad inherente a todo ser humano, y que
encuentra su mejor expresin en los derechos humanos.
3.Las nociones de sujeto y persona, aplicadas al ser humano, son primeras y
fundamentales respecto a cualquier otra de carcter ontolgico o axiolgico.
4.Entre el hombre y su entorno se da una ruptura esencialmente cualitativa: el
ser humano es irreductible a la pura biologa, es ms que sta.

Fundamentacin
El patrimonio humanista (y II)
4. Al ser humano le corresponde un valor absoluto, no relativo. Debe
ser tratado siempre como fin y nunca como medio. Jams debera
ser instrumentalizado.
5. La historia es el espacio del protagonismo libre y responsable
del ser humano. Ella ser lo que ste quiera que sea, lo que har
creativamente de ella.
6. La ciencia y la tcnica, como productos de la creatividad humana,
no son fines en s mismos. Son medios para humanizar la sociedad,
el mundo y la historia.

Fundamentacin
La dignidad humana

Es el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de los

valores morales y los derechos humanos y, a la vez, es el principio
fundamental donde se insertan los dems principios y reglas de
actuacin moral.
La obligacin de respetar incondicionalmente la dignidad humana es
el centro sobre el que gira toda la biotica, porque el ser humano es
absolutamente valioso para el propio ser humano.
La exigencia de no instrumentalizar a la persona se traduce en la
primaca que se le debe otorgar a todos los efectos: su inters y
bienestar tiene prioridad sobre los intereses de la ciencia y la
sociedad.
Por eso los datos personales relacionados con la salud son
especialmente sensibles y objeto de derechos de carcter

Fundamentacin
Algunos textos de referencia
La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonoma de su
voluntad y a su intimidad orientarn toda actividad encaminada a obtener,
utilizar, archivar, custodiar y transmitir la informacin y la documentacin
clnica (Ley 41/2002, art. 2.1).
Toda persona tiene derecho a que se respete el carcter confidencial de los
datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa
autorizacin amparada por la Ley (Ley 41/2002, art. 7.1)
Se habrn de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos
humanos
y
las
libertades
fundamentales.
(
Declaracin sobre Biotica y Derechos Humanos , UNESCO, 2005, art.
3.1)
Los intereses y el bienestar de la persona deberan tener prioridad con
respecto al inters exclusivo de la ciencia o la sociedad. (Declaracin sobre
Biotica y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

Aplicacin
valores

La dignidad humana: Es valor nico, incondicional e inherente de

todo ser humano como persona. No se refiere a algo sino a alguien
que no tiene equivalente, porque es nico e irreemplazable. Por eso
debe ser tratado siempre como un fin en s y nunca como un simple
medio para satisfacer intereses ajenos. Es un valor tico superior.
La intimidad: Es lo ms interior y reservado, propio y exclusivo de
la persona, accesible slo a ella y que slo ella decide compartir
con otros. Su funcin es proteger frente a cualquier invasin que
pueda realizarse en el mbito personal o familiar.
NOTA: La intimidad no es un valor absoluto. Puede ceder cuando
entra en conflicto o conculca otros valores superiores, como la
dignidad de otras personas. Aqu rige el principio de excepcin.

Aplicacin
deberes-principios

Proteccin: Es la obligacin moral de amparar, favorecer, defender y

resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que
atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.
Confidencialidad: Es el deber de no divulgar lo que pertenece a la
intimidad de la vida de una persona. Est recogido en el deber de
secreto profesional, que garantiza el valor y el derecho a la intimidad.
Limitacin de la finalidad: es la obligacin de recoger y tratar
estos datos no para cualquier uso, sino slo para los objetivos
especficos y legtimos que se hayan prefijado.
Se fundamentan en la materia que tratan (dignidad e intimidad) y en
los principios que los justifican: no hacer dao a nadie (no
maleficencia) y tratar a todos con la misma consideracin y respeto
(justicia).

Aplicacin
deberes-reglas sobre la calidad de los datos
1) tratar los datos de forma leal y lcita; 2) recogerlos y utilizarlos
slo para el cumplimiento de finalidades determinadas, explcitas y
legtimas del responsable del tratamiento; 3) deben ser adecuados,
pertinentes y no excesivos en relacin con las finalidades previstas;
4) sern exactos y puestos al da de forma que respondan con
veracidad a la situacin actual del afectado; 5) sern cancelados
cuando hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la
finalidad prefijada; 6) sern tratados de forma que permitan el
ejercicio del derecho de acceso, rectificacin y oposicin en tanto no
proceda su cancelacin; 7) sern siempre objeto de codificacin
numrica o anonimizacin en el mbito de investigacin biomdica;
y 8) sern excepcionalmente revelados en los casos previstos por la
ley.

Aplicacin
virtudes

Lealtad: Es el hbito de cumplir con aquello que exigen los valores de la

dignidad y la intimidad de las personas. La exposicin de la intimidad del
paciente y la informacin sobre su salud es objeto de especial lealtad,
concretada en la anonimizacin y la legitimidad de los datos.

Veracidad: Es el hbito de buscar y decir la verdad, que est

ntimamente relacionado con la disposicin de ser sincero, honesto, franco
y actuar de buena fe. Es lo opuesto a la mentira y a la falsedad, tan
importantes a la hora de proteger datos en el mbito sanitario.

Honestidad: Es el hbito de comportarse y expresarse con sinceridad y

coherencia, respetando los valores de la intimidad y la verdad. Consiste en
respetarse a s mismo y a los dems. Es una pieza clave de las relaciones
humanas y, en particular, de las de confianza sanitario-paciente, tanto
para guardar secreto como para revelarlo de manera proporcionada y en
sus justos lmites > principio de excepcin.

Conclusiones
Los datos de carcter personal relacionados con la salud pertenecen
a la persona enferma y forman parte de su intimidad.
El fundamento de su especial cualificacin reside en el hecho de
formar parte de una historia personal, de una biografa humana, que
es nica, irrepetible y digna del mximo respeto.
Las normas que obligan a protegerlos y dotarlos de medidas de
seguridad, se fundamentan en el valor de la dignidad humana, donde
se apoyan el resto de valores y principios de actuacin.
Los datos de carcter personal relacionados con la salud pueden ser
revelados por motivos excepcionales, proporcionados y justificados.
La obtencin del consentimiento de las personas afectadas es la base
sobre la que se puede justificar, ticamente, la reutilizacin de sus
datos con fines distintos para los que fueron recogidos previamente.