De los nuevos Paradigmas a la Educacin para la autonoma

LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LOS DESAFOS PARA EL CAMBIO.

Hacia la vida independiente.

Prof. Mter. Stella Caniza de Pez.

2009.

El Sujeto con discapacidad Intelectual.

La auto direccin:

Posibilidad que lleva a la esperanza de una adultez diferente. .

Hacia una vida adulta diferente.

Qu es ser adulto? Ser responsable de la propia vida. Las personas con discapacidad son pensadas como capaces de dirigir su propia vida, ser autnomas en su pensamiento y en sus deseos, aunque para lograrlo necesiten ms apoyos que la mayora?

EL SUJETO CON DISCAPACIDAD.

Es frecuente escuchar hablar del Sujeto con discapacidad. Qu quiere decir Sujeto? Sujeto: Individuo. Prjimo. Persona innominada. Se usa frecuentemente esta voz cuando no se quiere declarar la persona de quien se habla o de quien se ignora su nombre.

Ser que el Sujeto con discapacidad, especialmente intelectual, es un innominado, desconocido en su singularidad, en su identidad, en todos sus otros atributos personales?

Hablemos del Sujeto singular, con nombre propio, sujeto de deseo capaz de construir su
conocimiento.

Este Sujeto no aparece con el parto biolgico Slo aparece cuando empieza a hablar o a jugar Tenerlo en cuenta e intervenir, sin perder esto de vista determinar que el resultado no sea un robot absolutamente dependiente del mandato de otro, sino de un niito con el deseo de jugar

El deseo de jugar siempre implica jugar a ser grande, apuntando a hacerse cargo de la propia vida, con las humanas limitaciones que todos tenemos. Lic. Elsa Coriat.

La mayora de los chicos juegan y suean con llegar a ser Mams, Maestras, Paps, Super Hroes, Princesas, Doctores, Bomberos o Basureros, Salvavidas Esos sueos tal vez nunca se hagan realidad O s No importa Quin les / nos quita el placer de soar?

Qu quers ser cuando seas grande?

Quin determin que a esta minora de nios, los que tienen problemas en su desarrollo, debe prohibrseles soar?
Que sus ilusiones se hagan o no realidad, depender en gran medida, de la historia que le toque vivir a cada uno.

Cmo tratars de escribir tu propia historia?

Esa historia singular que an no est escrita, que se hace da a da. Historia con logros y con frustraciones Con sueos hechos realidad y otros que quedan como asignaturas pendientes. Como nos pasa a todos. Cmo todos tenemos que aprender a aceptar

Cada juego es jugar a venir a ser

Por eso decimos que la auto determinacin, la autonoma, la auto direccin de la propia vida, la construccin cotidiana del propio destino, comienza en la infancia.

El desafo:

Reconocer en cada nio su potencial condicin de ciudadano. Favorecer que sean Sujetos deseantes, pensantes, capaces de dirigir su propia vida, con autonoma de accin y libertad de pensamiento.

LOS NUEVOS PARADIGMAS.

Qu son los paradigmas?

Segn el diccionario: Patrn o modelo. Conjunto de reglas o reglamentos que permiten establecer lmites, resolver situaciones problemticas, proporcionar frmulas de xito o de resultados ciertos.

Los paradigmas como modelos.

Los modelos establecidos, considerados como vlidos, hacen difcil aceptar nuevas maneras de ver las cosas. Los modelos arraigados dificultan aceptar nuevas concepciones. Ideas falsas en un comienzo, al generalizarse crean realidades verdaderas.

Seguimos viviendo momentos de transicin.

De la patologa mdica a las cuestiones sociales. De lo individual a lo comunitario. De la masificacin a la singularidad. De la dependencia a la autonoma. De la proteccin a los apoyos. De la institucionalizacin a la auto direccin.

Estas transformaciones nos permiten redefinir el tradicional concepto de discapacidad.

Una limitacin puede llegar a generar mayor o menor grado de discapacidad dependiendo de que la persona disponga o no de los apoyos necesarios para sostener las actividades y facilitar su participacin.

de la interaccin entre un sujeto y sus contextos.

La discapacidad est definida como el resultado

La discapacidad surge de una compleja relacin entre la condicin de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona.

Qu papel tiene la comunidad?

La sociedad puede dificultar o facilitar el desempeo / realizacin de un sujeto, tanto porque pone o crea barreras o porque no proporciona elementos de apoyo o ayuda necesitados o requeridos. CIF (2001) Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud.

De orculos y profecas...
Cuando los diagnsticos se consideran orculos y se convierten en profecas, stas tienden a cumplirse. As, las personas que forman parte de los excluidos del concierto social general, caracterizadas por una deficiencia, en el imaginario social se transforman en clones, ante los cules parece no existir, o por lo menos se pierde de vista, el valor de la singularidad.

Qu efectos tienen las profecas?

Las profecas tienden a auto cumplirse. Cuando esto pasa, afirmaciones o ideas que fueron falsas en un comienzo, al generalizarse se transforman en realidades verdaderas.

Profecas y Escuelas
Hemos escuchado * Estos chicos son muy bajitos, esto no lo van a aprender * No enseemos esto otroTotal, para qu les va a servir? * Contenidos escolares? No, No estos son para taller

Lamentablemente estos , son nios cuya historia recin se est escribiendo.

Qu implica ser adulto?

Pregunta reiterada:

Por qu casi no se les pregunta a los nios con discapacidad qu quers ser cuando seas grande?
Simplemente, porque su futuro se supone velado, obturado, cercenado a priori: Por las sentencias diagnsticas. Por las representaciones sociales acerca de las limitaciones que se adjudican indiscriminadamente a las personas con discapacidad. Por desconocer que no es slo la deficiencia lo que caracterizar cada historia individual, sino por la atencin y apoyo que cada persona pueda demandar o necesitar.

Representaciones sociales.
Las representaciones sociales han marcado fuertemente la vida de las personas con discapacidad. Cada acto que se relaciona con ellas, deja marcas. Las deja en esa persona, en sus allegados y en la comunidad toda. La Educacin puede contribuir a modificar el lugar que tiene la discapacidad en el imaginario social.

En el imaginario social
A las personas con discapacidad y particularmente a quienes tienen deficiencia intelectual, el lugar de adultos les ha sido y an les es, frecuentemente cuestionado o an vedado.

Zardel Jacob nos dijo hace pocos meses:

Metfora:

La discapacidad se instala con el psame del mdico.

Alguien podra vivir absolutamente aislado?

Los humanos somos seres sociales y por lo tanto, vivimos con otros, para otros y con la ayuda de otros. Lo hacemos con relativa autonoma, en forma inter dependiente. La total autosuficiencia no existe. Esta siempre se sostiene en la relacin con otros.

Y ante la discapacidad?
Nada ms ni nada menos, necesita o demanda la persona con discapacidad, particularmente con discapacidad intelectual. Esto quiere decir que por grandes que sean sus dificultades, es ticamente insoslayable, preguntarle qu quiere y ofrecerle los apoyos que necesite para lograrlo

Direccin de la propia vida.

La gente elige qu quiere hacer de su vida. Las personas con discapacidad forman parte de la gente? Como es obvio que la respuesta es S: PREGUNTMOSLES CMO QUIEREN VIVIR Y DEJMOSLOS ELEGIR!

Los miedos al riesgo:

Vivir es un riesgo.
Quin elige correrlo? Quin prefiere una jaula de cristal? Quin decide????

Proteccin?
PROTEGER: del Latn. Tctum, Tgere. Cubrir, ocultar, techar. Podramos asociarlo a plafonar, sepultar? Esta posible asociacin, habr incidido en la vida de los hoy adultos con discapacidad? Creemos que s.

Sobreproteccin.
Quin determin que la sobreproteccin es lo mejor para las personas con discapacidad? Se le pregunt a cada uno de ellos cmo quiere vivir su propia vida?

Se los deja vivir?

O familiares y profesionales, convencidos de saber qu es lo mejor para el otro, decidimos por nuestra cuenta?

Nos ubicamos en el lugar del supuesto saber?

Creemos que s porque hemos tratado de hacer por los otros, miembros de una minora, lo que la mayora crea que era lo mejor para ellos, lo que les convena. Esto es lo mismo que decir que todo se hizo por ellos y no con ellos, presuponiendo que cualquier cosa las haran mal o limitadamente.

Planificacin centrada en la persona.

Primero preguntar e indagar sobre las preferencias, necesidades y demandas de la persona con discapacidad.

Hablemos de Educacin.

Aprender es un derecho y una obligacin.

El estudio por s mismo no garantiza la obtencin del trabajo, ni del empleo, ni de la movilidad social. Pero la inversa es clara y taxativa. La no educacin s garantiza el desempleo y la frustracin.

Cecilia Braslavsky.

Todos podemos aprender?

Si nos permitimos una metfora, aprender tambin significa volar con las propias alas y volar se puede, con las alas ms cortas o ms largas, por trayectos ms extensos o acotados, pero siempre, es posible lograrlo cuando el motor es el deseo.

Leer siempre se puede, por s mismo o a travs de otro.

Entrar al mundo letrado es un derecho de todos, an de los ms afectados. Hay nuevas investigaciones acerca de la comunicacin, de los medios alternativos de la misma, de la apropiacin de la lectura, de la escritura y de los sistemas de numeracin, que la escuela debe conocer.

Por qu insistir en lograrlo?

Porque para una persona analfabeta, para quienes no pueden comunicarse, las posibilidades de autonoma disminuyen.
Por lo tanto, es imperioso ocuparse de que muchos ms de los alumnos con NEE puedan apropiarse de estos conocimientos.

La escuela como generadora de autonoma o dependencia.

La escuela, ms all de su modalidad, debe tener en cuenta todas estas premisas, al educar a los nios y a los adolescentes en funcin de un proyecto de futuro. La construccin del conocimiento y su enriquecimiento, dura toda la vida. Los adultos con discapacidad necesitan y demandan para lograr una renovada actualizacin, ms apoyos que la mayora.

Educacin inclusiva.

Educar en instituciones preparadas para atender a todos, en las que cada uno est realmente integrado como para aprender con su grupo, es un proceso an inacabado.

Equipo es una palabra mgica.

Cada Escuela comn debe comprometerse con el trabajo en equipo, interdisciplinario e inter institucional, para poder brindar el mejor servicio a todos los estudiantes. Cada Escuela especial debe comprometer su trasformacin hacia centros de recursos, para apoyar a la diversidad del alumnado en su camino hacia la vida ciudadana.

Dndole una mano a todos los estudiantes.

Mel Ainscow nos ofrece una reflexin, acerca del rol del maestro integrador o profesional de apoyo. Tendindole la mano a todos los estudiantes. Algunos retos y desafos

Educar para formar ciudadanos.

Qu debe hacer un ciudadano?

Saber

vivir!!
Javier Tamarit.

y seguir aprendiendo.

Concepto de concernimiento:
El problema de la diversidad me concierne. El concernimiento es la inversa o el reverso de lo que ocurre con la indiferencia. O con el desencuentro del, por y con el otro, con los semejantes.

Zardel Jacob.

Aportes de Mel Ainscow para la transformacin.

Considerar los ingredientes necesarios para mejorar la oferta de educacin para todos. Ingredientes y no recetas.

Cada escuela tiene que desarrollar sus propias soluciones, con los aportes o apoyos externos que crea pertinentes.

Repensar las prcticas.

Si las iniciativas para la integracin dependen de importar las prcticas tradicionales de las escuelas especiales, es probable que incluso, se produzcan nuevas formas de segregacin, aunque en un contexto normalizado. Por ejemplo, anticiparse a pensar qu podr o no podr un alumno con NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES y por lo tanto hacer a priori adecuaciones curriculares limitantes.

Alumnos con necesidades educativas especiales.

De la asistencia. De los horarios.

Cmo pensar que a quienes necesitan ms se les puede ofrecer menos? Quin puede creer que mandndolo a su casa antes que a los dems, se lo ayuda a resolver sus mayores dificultades?

El rol de los equipos de apoyo.

Frecuentemente se solicita que el maestro de apoyo permanezca en el aula con o junto al alumno integrado. Habitualmente, no est previsto que ayude a cualquier otro alumno que pueda necesitarlo. Consecuentemente, el alumno integrado pregunta y responde al especialista y el docente de aula lo considera responsabilidad del otro.

Cambios en la organizacin institucional.

Para la transformacin en un escuela inclusiva, es necesario hacer cambios. Fundamentalmente, se requiere que se reserve algn tiempo y espacio para que los docentes y otros profesionales involucrados puedan encontrarse y elaborar en equipo estrategias de intervencin.

Todo cambio implica turbulencias.

Sin turbulencias, es difcil que haya cambios adecuados y duraderos. (Hopkins et al. 1994) Parafraseando a Norma Filidoro: Se pueden pensar en las turbulencias como indicadores de buen proceso de cambio. Se impone apoyar a los docentes para que acepten esa etapa de mayores dificultades y confen en sus propias posibilidades y saberes.

Valores en juego:
COMPASIN? NOOOOOOO! CON PASIN!

*Honestidad. *Coraje. *Confianza. *Placer.

Ahora es tiempo de trabajo.

El trabajo no puede ser un como s

Parafraseando a Miguel Angel Verdugo Alonso.

Enclaves Talleres tutelados Trabajador con discapacidad Empleo con apoyo.

Centros de produccin

Empleo autnomo

Centros ocupacionales

Teletrabajo

Sinteticemos:
Autnomos, independientes, dirigiendo su propia vida, pero no solos. Necesitan ms apoyos que otros para mejorar su calidad de vida.

Ejemplo: Proyecto Servicio de Apoyo para la Vida Autnoma. (SAVA)

Las edades de la vida.

Cada etapa de la vida tiene sus propias caractersticas.

Se reconoce esto para los que han sido llamados ngeles asexuados, nios eternos. Cmo ha incidido esto en su calidad de vida?

Cambios en la adolescencia.

De los lazos familiares a los lazos de la amistad. Hacia la identificacin con pares Hacia relaciones afectivas fuera del crculo familiar. De vivir el presente hacia pensar en un futuro que todava angustia por ser incierto. Se tiene en cuenta esto en relacin a los jvenes con discapacidad? Se les da la oportunidad de lograrlo?

Reflexin acerca de las llamadas Actividades de la vida diaria en el mbito escolar.

Todos los adultos realizamos una serie de actividades para la vida diaria, que se complejizan a travs del tiempo y se adecuan a las circunstancias. Por qu para las personas con deficiencia intelectual, las mismas quedan reducidas, ao tras ao, a higienizarse, limpiar la casa y en el mejor de los casos, preparar algo para comer?

LA VIDA PRIVADA.
Relaciones personales. Afectividad. Lo privado. Lo ntimo. Lo pblico. Trnsito de lo privado a lo pblico. La intimidad como construccin.

Actividades de la vida diaria. CIF 2001

Auto cuidado: Higiene, vestido, alimentacin. Consultas y controles mdicos. Desplazamientos dentro y fuera del hogar. Participacin en actividades educativas, laborales o recreativas. Gestiones

Vida domstica.
Conseguir un lugar para vivir. Organizar un lugar para vivir. Adquirir lo necesario para vivir. (comprar, recolectar o permutar bienes o servicios) Comprar y preparar todo lo necesario para una buena alimentacin. Utilizar aparatos domsticos. Cuidar, reparar o remodelar objetos del hogar.

Otras Actividades.
Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer arreglar prendas de vestir. Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer arreglar otros objetos personales. Solicitar ayuda o apoyos cuando lo considere necesario. Ofrecer ayuda o apoyo a otros.

Es impostergable que a quienes han sido tradicionalmente considerados nios eternos, ngeles asexuados, se les d permiso para constituirse en Sujetos deseantes y pensantes!

Qu decimos cuando decimos lo que decimos?

Autonoma (pero no soledad). Interdependencia. Autodeterminacin. Autodireccin. Autogestin.

QU ES LA AUTODETERMINACIN?

Tener arte y parte en las decisiones respecto a la propia vida.

(Wehmayer y col.)

QU ES LA AUTODIRECCIN?

Es la habilidad para dirigir, sin influencias externas indebidas, la propia conducta en relacin a las condiciones que impone el medio en el cual cada uno se desenvuelve. En este sentido se acerca al concepto de autodeterminacin, un concepto crucial en la consideracin de la calidad de vida . No puede hablarse de calidad de vida si no hay ciertas capacidades de autodeterminacin. Esta habilidad de autodireccin, faculta a las personas, entre otras cosas, a manejar horarios, iniciar espontneamente distintas actividades y terminarlas, resolver situaciones problemticas, etc.
(FEAPS. AUTISMO

Componentes de la autodeterminacin.

Eleccin y toma de decisiones. Establecimiento de logros y metas. Resolucin de problemas. Auto observacin. Auto evaluacin. Conciencia de s mismo Auto esfuerzo. Auto defensa. Decisin acerca de la relacin con otros. (Wehmayer y col.)

El concepto de apoyo.
Cmo se explica que se hable de autonoma, de auto direccin y de autogestin si al mismo tiempo se habla de los apoyos que requieren las personas con discapacidad?

Quin puede decir que es autosuficiente?

Los apoyos habituales y espontneos. Los apoyos sistemticos y organizados.

Autnomos pero no solos.

Con el apoyo de los afectos. Con el apoyo de los profesionales.

Con el apoyo del Estado.

Con los apoyos de una comunidad capaz de rever los viejos prejuicios, que tanto marcaron la vida de las personas con discapacidad.

Autogestin.

Auto gestores de la propia vida, si han crecido con la certeza de que se confa en sus potencialidades y al mismo tiempo si saben que, casi siempre cuando necesiten una mano, cada uno sus allegados podr ofrecerle dos

Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Aprobada por LEY 26378 del 21de mayo de 2008.

De las cuestiones jurdicas.

Es la inhabilitacin o incapacitacin siempre ayuda, apoyo o proteccin? O es la sepultura para quienes no pueden eludir un destino tradicionalmente aceptado y considerado inexorable, que es que se conviertan en muertos civiles?

La condicin de ciudadana de personas con discapacidad intelectual.

XABIER ETXEBERRIA.

Tres vertientes de la condicin ciudadana:

AUTONOMIA. IGUALDAD SOCIAL.

DIVERSIDAD.

DEL DICHO AL HECHO

Pero si el dicho resulta entonces razonablemente claro, el hecho puede hacerse esperar, Peor an, puede pensarse que con lo dicho ya se ha hecho, puede tomarse lo dicho con toda solemnidad como excusa para no pasar al hecho. Esto obliga a estimular la vigilancia crtica, tanto de los responsables pblicos como de todos los ciudadanos.

Tener recortada la ciudadana implica, por eso, una amputacin injusta de una dimensin muy relevante de lo que uno es y lo que puede llegar a ser.

La ciudadana como actividad en la vida civil y poltica.

Es necesaria una perspectiva de progresin que tenga presente a la vez: Las condiciones personales existentes, para construir a partir de ellas, los obstculos del medio fsico y social, para eliminarlos en la medida de lo posible.

Sntesis.
Gua para la evaluacin y mejora de la Educacin Inclusiva. Tony Bloth y Mel Ainscow.

Gua para la evaluacin y mejora de la educacin inclusiva. Index for Desarrollando el aprendizaje y la participacin en las escuelas

inclusin

El Index es un conjunto de materiales para apoyar a las escuelas en el proceso de desarrollo hacia una educacin ms inclusiva. El objetivo es construir comunidades escolares que apoyen el fomento de altos niveles de logro para todos los estudiantes y para ello promueve un anlisis y una reflexin a fondo sobre todo lo que forma parte de la vida de un centro escolar. El Index implica una auto-evaluacin de las culturas, las polticas y las prcticas escolares, utilizando un conjunto de indicadores, cada uno asociado con preguntas concretas. A travs de esta exploracin, se identifican las barreras al aprendizaje y a la participacin existentes en el centro, se determinan las prioridades de desarrollo y se ponen en prctica las innovaciones consensuadas por la comunidad educativa.

La versin original disponible en

CSIE (http://inclusion.uwe.ac.uk) 1 Redland Close. Elm Lane. Redland. Bristol. BS6 6UE

La versin en castellano disponible en

Consorcio Universitario para la Educacin Inclusiva.

consorcio.educacion.inclusiva@uam.es

PIU AVANTI.
Almafuerte.

No te des por vencido ni an vencido No te sientas esclavo, ni an esclavo Trmulo de pavor, pinsate bravo y arreme feroz, ya mal herido