Universidad de Magallanes Facultad de humanidades y Ciencias sociales.

Departamento de Terapia Ocupacional Terapia Ocupacional

Integracin sensorial y Distrofia de Duchenne

Autor: Profesores:

Mara de los ngeles Gonzlez Barra Andrea Yupanqui Cristian Aranda

Punta Arenas, 24 de Mayo del 2012

Introduccin

La distrofia muscular de Duchenne es la Distrofia hereditaria ms comn del mundo y afecta a 1 de cada 3500 varones nacidos vivos en el mundo y se genera por una herencia recesiva ligada al cromosoma X y se caracteriza por debilidad muscular progresiva, tiene como consecuencia la prdida de la capacidad para caminar (marcha) y lleva a la muerte de la persona entre la segunda y tercera dcada de vida, segn varios estudios que se han realizado sobre esta patologa. En este momento, no hay ningn tratamiento conocido que detenga o invierta el proceso distrfico, pero el manejo mdico puede aumentar la movilidad y maximizar la independencia en actividades diarias. Tenemos como objetivos con este documento dar a conocer la importancia del Terapeuta ocupacional en el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne y tambin se pretende con esta investigacin relacionar la terapia ocupacional y su teora de integracin sensorial con la patologa antes descrita, contestando preguntas como: las dificultades que presenta esta poblacin en su desempeo en las ocupaciones, como la distrofia muscular de Duchenne se relaciona a trastornos sensorio-integrativos, que les otorga a los usuarios el modelo propio de terapia ocupacional Integracin sensorial, y adems como se diseara una intervencin de T.O en los nios con esta patologa. Esperamos este documento sea de su agrado, a continuacin lo invitamos a conocer mas de nuestra hermosa labor y la base cientfica que nos acompaa.

Le llamamos distrofia muscular a un grupo de enfermedades neuromusculares y hereditarias, que se caracterizan principalmente controlar el movimiento voluntario del cuerpo humano. Algunos de los tipos de distrofia muscular mas frecuentes son: Distrofia Miotnica Distrofia Distal Distrofia de Becker Distrofia muscular de Duchenne (DMD) por la debilidad y el deterioro progresivo de los msculos esquelticos, los que estn encargados de

Siendo la ultima de estas la ms frecuente y grave (Distrofia de Duchenne) en su grupo. Est se da principalmente en nios (varones) presentando una incidencia de 1 de cada 3500 nacidos vivos, quienes tienen una exceptiva de vida de alrededor de 20 aos. (Dra, Mara de los ngeles Avaria, (2005, Abril) Enfermedades Neuromusculares en Pediatra. Revista peditrica Universidad de Chile, (en lnea) vol.1 en http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm) La tambin conocida distrofia muscular del nio es difcil de diagnosticar, sobre todo en etapas tempranas, ya que, presenta un retraso en la marcha y/o en el habla, pero estos sntomas son muy leves, por lo que pasan inadvertidos a los ojos de los padres o cuidadores. Esta patologa se caracteriza principalmente en sus sntomas por la

disminucin de la fuerza muscular en las extremidades inferiores y pelvis, la que progresa rpidamente afectando en poco tiempo al cuerpo completo. Si bien, en la actualidad no existe cura conocida para la DMD, el tratamiento se orientar principalmente en controlar los sntomas de la patologa, para entregar una mejor calidad de vida al usuario, a travs de tcnicas de estimulacin de la actividad muscular, ya que la inmovilidad favorecer el debilitamiento y el deterioro de los msculos voluntarios. Para este tratamiento se necesitara de un equipo multidisciplinario compuesto por:

pediatras,

genetistas, psiclogos, cardilogos, odontlogos, fisiatras

terapeutas ocupacionales, entre otros. El Terapeuta Ocupacional (T.O) aportara al tratamiento desde su mirada holstica del ser humano, entendiendo que las personas somos seres ocupacionales, los que nos encontramos en constante interaccin con el medio que nos rodea, fomentando adems en el usuario la autonoma e independencia en sus actividades significativas, las que se encuentran dirigidas a un objetivo que se persigue en el tiempo, y tiene significado para la accin e incluye mltiples tareas. (Christiansen, 2005, p. 548). La evaluacin del T.O se centrar en las caractersticas del cliente habilidades, caractersticas o creencias que residen en el cliente y que pueden afectar su rendimiento en el desempeo de una ocupacin (Asociacin americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la prctica de terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edicin). En el caso de las personas con diagnostico de DMD, las caractersticas que se vern afectadas son principalmente personales y estructuras del cuerpo, como por ejemplo dificultades en la marcha, dificultades para subir escaleras, cadas frecuentes y dificultad para levantarse, aumento de base de sustentacin, hper lordosis lumbar y deterior progresivo de la fuerza; las que van a interferir en la adquisicin de habilidades en las diferentes reas de desempeo; Por lo tanto las actividades que se vern afectadas en la poblacin objetivo, sern el autocuidado, comunicacin, movilidad funcional y juego. La debilidad muscular se ira acentuando de forma progresiva y con ello se afectarn todos los aspectos de la vida del nio (AVD, AVDI, trabajo, tiempo libre, descanso y sueo, participacin social y estudio), teniendo un efecto negativo en la familia y entorno, los que tomaran conciencia de esta situacin a largo plazo, cuando observan la capacidad limitada del nio para generar una respuesta adaptativa a nuevas habilidades o destrezas motoras y la perdida de las ya adquiridas; Interfiriendo significativamente en el desempeo ocupacional del menor, considerando adems que las destrezas de ejecucin estn ntimamente relacionadas entre si y se utilizan en combinacin para

permitirle al cliente llevar a cabo una ocupacin, entones un cambio en una destreza de ejecucin puede afectar otra destreza de ejecucin (Asociacin americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la prctica de terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edicin). Por lo tanto no solo se observaran dificultades en las destrezas motoras, sino que tambin pueden existir otras secundarias a esta como por ejemplo el deterioro de las habilidades cognitivas lo que obstaculiza aun ms el tratamiento de la enfermedad. Estas destrezas son analizadas y observadas por los T.O, con el propsito de comprender los factores que limitan la participacin de los usuarios en sus ocupaciones y el desempeo ocupacional. De acuerdo a la informacin obtenida podremos asociar estas dificultades a literatura propia de T.O tales como la teora de integracin sensorial, para luego generar una intervencin. La teora de integracin sensorial creada por Ayres, tiene como premisa la organizacin de las sensaciones, para producir de forma inconsciente conductas adaptativas y aprendizajes, ante estmulos del medio, todo esto atreves de la ocupacin del nio: el juego; situacin totalmente consiente que provoca placer y satisfaccin en los menores. Segn esta teora muchas de las destrezas motoras que se van perdiendo a travs del tiempo en la DMD pueden ligarse al patrn tres de los trastornos sensorio-integrativo, que lleva por nombre: desordenes motores de origen sensorial, especficamente el subtipo uno de esta clasificacin llamada Desordenes Posturales; Miller y sus colegas sugieren que estos nios pueden demostrar dificultades para mantener la estabilidad postural, el tono muscular puede ser hipotnico, control insuficiente de los movimientos y ejecucin pobre de la tareas motoras, dificultades que se pueden asociar a los sntomas de la DMD. Este modelo de intervencin en T.O permite a los nios con DMD mediante el juego, estimular y fomentar el control de los movimientos voluntarios del cuerpo humano, la estabilidad postural, la graduacin de la fuerza y el aumento del tono muscular, a travs de la estimulacin de los sentidos propioceptivo y vestibular, los que trabajan en conjunto para proporcionar un

sensacin unificada del movimiento; entendiendo que el sentido de la propiocepcin , es quien le dice al cerebro cuando y cmo los msculos estn contrayndose o estirando, y cuando y como las articulaciones se estn doblando, extendiendo o siendo fraccionadas o comprimidas. Esta informacin permite al cerebro saber dnde est cada parte del cuerpo y cmo se esta moviendo" (Ayres, 1979, p. l83). Y el sentido vestibular tiene relacin con los movimientos, ya que, es quien entrega la orientacin del cuerpo en el espacio en proporcin a las fuerzas (fuerza de gravedad) que actan sobre el; adems el sistemas vestibular influye en el desarrollo del control postural sobre todo en los primeros aos de vida de la persona y tambin en la coordinacin de ambos hemicuerpos. Se espera en la integracin sensorial que como resultado de las experiencias sensoriales que se le entregan al nio con DMD, este logre generar respuestas adaptativas, adquiriendo por medio de esta, desarrollar motoras. En la sesin de T.O el nio ser guiado a travs de actividades, las que entregaran informacin consiente (el juego) y tambin informacin inconsciente (estimulo e integracin de los sentidos) al cerebro, pero esta actividad debe de tener cierta complejidad, es decir, pretende que el nio explore en sus capacidades incrementando gradualmente las demandas, para generar una respuesta ante el estimulo, pero debemos tener en cuenta que esta complejidad no puede provocar en el nio sentimiento de frustracin, y as, a medida que avancemos en las sesiones las respuestas sern cada vez mas maduras y organizadas. Todo esto en situaciones de diversin lo que provoca que el nio se involucre e interese en la terapia. Cuando estas sesiones son exitosas, el menor ser capaz de procesar la informacin sensorial compleja de forma efectiva, lo que trae consigo una serie de beneficios. En las primeras sesiones, se conocer al nio generando espacios para formar el vnculo teraputico; paralelo a esto el T.O y mediante la observacin, y las habilidades

aplicacin de pautas de evaluacin se comienzan a establecer las primeras evaluaciones; Algunas actividades que se pueden realizar junto al nio con DMD en las sesiones de Integracin Sensorial para estimular la propiocepcin y el sistema vestibular serian: Uso de juguetes con peso aumentado (para promover la

retroalimentacin propioceptiva) Desarrollar actividades que requieran descarga de peso, empujar y traccionar (para generar la contraccin muscular) Actividades que requieran la utilizacin de miembro inferior (recordando que este es el primero en afectarse con el diagnostico) Actividades que promuevan coordinacin motora bilateral Jugar en un columpio Realizar actividades con tirar cuerdas.

Estas actividades generaran la tensin y el movimiento muscular, adems de entregar una posicin articular; esta informacin ser enviada al cerebro, quien procesar la informacin y como respuesta motora nos entregara el movimiento del musculo con eficiencia, generando como respuesta adaptativa la estabilidad postural y articular en los usuarios. Y finalmente debemos recordar que la Actividad debe ser dirigida al menor, la intervencin va a estar siempre guiada por los intereses de los nios, la preocupacin de la familia y el conocimiento del terapeuta ocupacional.

Es en el juego y slo en el juego que el nio o el adulto como individuos son capaces de ser creativos y de usar el total de su personalidad, y slo al ser creativo el individuo se descubre a s mismo Donald Winnicott

Conclusin

En forma de conclusin a este trabajo podemos agregar que a pesar de no existir mucha informacin de Terapia Ocupacin en DMD, esta profesin y la teora de Integracin Sensorial tienen mucho que entregar a la rehabilitacin de estas personas, quienes esperan y necesitan de nuestra colaboracin; Es importante destacar que es de gran importancia en el tratamiento que all la colaboracin de un equipo multidisciplinario para abordar todos lo aspectos de la enfermedad y entregar a los usuarios una mejor calidad de vida. El incesante avance de la ciencia abre cada vez ms la posibilidad de curar estas enfermedades. La investigacin sobre las causas de la distrofia muscular es cada vez ms activa. Los progresos en el conocimiento de la gentica y de la biologa molecular en estas enfermedades prometen cambios en un futuro cada vez ms cercano. Por lo que los terapeutas ocupacionales y estudiantes de esta disciplina tenemos muchos desafos en el futuro, los nios y sus familias nos esperan y necesitan de nuestra colaboracin; esperamos a ver ayudado en su formacin por lo que la invitacin a conocer ms de esta patologa e introducirse en el mundo de los nios con DMD. Y recuerde que lo incurable no es sinnimo de intratable.

Referencia bibliogrfica Megan Carrick, (2010), Integracin Sensorial: Una Mirada Prctica a la Teora y Modelo de Intervencin. Revista The Autism File USA numero 34. Asociacin americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la prctica de terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edicin. Dra. Mara de los ngeles Avaria, (2005, Abril) Enfermedades Neuromusculares en Pediatra. Revista peditrica Universidad de Chile, (en lnea) vol.1 en http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm Francisco Cammarata-scalisi, Nolis Camacho, Jorge Alvarado, Mara Angelina Lacruz-rengel,(2008) Rev Chil Pediatr ; 79 (5): 495-501. Manual de actividades didcticas: Terapia Ocupacional en afecciones de origen peditrico y neurolgico (2006) (en lnea)http://books.google.cl/books?id=Wh2CFY7dpMC&pg=PA69&lpg=PA69&dq=terapia+ocupacional+en+distrofia+muscular&source=bl&ots=ESpXA xUeyh&sig=YVar355AAuIYD-W5ItcTQGY628I&hl=es&sa=X&ei=oCK9T-aTGsfsggf6J2xDw&sqi=2&ved=0CGYQ6AEwCA#v=onepage&q=terapia%20ocupacional%20en%20distrofia%20 muscular&f=false. Ayola Cuesta Palacios (en lnea) http://www.agapasm.com.br/Artigos/Integracion%20sensorial.pdf