En 1943, Leo Kanner (psiquiatra) describi por primera vez un fenmeno desconcertante de la alteracin del desarrollo humano: el autismo.

Identific este trastorno en 11 nios que llamaban la atencin por "su aislamiento, su rgida adherencia a rituales, su cerrada oposicin a los cambios y extraas peculiaridades de su lenguaje".

Qu es el autismo?

Cuando hablamos de autismo y de personas con autismo estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero cuya manifestacin vara mucho en grado y forma de unas personas a otras. Por eso, las personas situadas en el espectro austista son aquellas que presentan: 1. Trastorno en las capacidades de reconocimiento social, es decir impedimentos sociales 2. Trastorno en las capacidades de comunicacin social, con dificultades en la comunicacin 3. Patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginacin social Es frecuente el autismo? El autismo clsico con todos estos sntomas aparece en aproximadamente 4 por cada 10.000 nios. Si incluimos nios con sntomas ms leves, la frecuencia aumenta hasta 21 nios por cada 10.000. Es ms frecuente en nios que en nias: por cada 4 nios, 1 nia. Afecta a personas de diferente clase social, nivel econmico y etnia indistintamente.

Cules son los sntomas?

Describiremos los sntomas que aparecen en los tres aspectos del deterioro del comportamiento que hemos planteado en la definicin: Deterioro cualitativo de la relacin social: los nios autistas pequeos, no responden ni se interesan por lo que les rodea, los padres desde los primeros meses observan una "falta de contacto visual", no responden con las miradas, falta de inters en ser tenidos en brazos o rigidez al estar en brazos. Ausencia de capacidad de imitacin, y del juego social. , un beb con autismo, podra mostrarse indiferente a las personas o enfocarse intensamente en un objeto hasta excluir a los otros durante largos perodos de tiempo.

Los nios con Autismo podran no responder a sus nombres y a menudo evitar el contacto visual con otras personas. Tienen dificultad para interpretar lo que los dems estn pensando o sintiendo porque no pueden entender las pautas sociales, como el tono de voz o las expresiones faciales, y no observan las caras de las otras personas para ver las pautas de conducta adecuada. Carecen de empata.

Esta falta de inters por lo general se mantiene a lo largo de su vida, aunque disminuye a medida que progresan en su maduracin y pueden llegar a establecer juegos paralelos e identificar a los "amigos". Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto y ausencia de bsqueda de consuelo en momentos de afliccin. Deterioro cualitativo de la comunicacin y el lenguaje: el lenguaje oral es la forma ms habitual de comunicacin entre las personas, pero antes de que se establezca este lenguaje, se desarrolla el lenguaje no verbal. Uno de los signos ms tempranos de aparicin del autismo suele ser la falta de comunicacin no verbal, que ya se observa entre los 9 y 18 meses. No hacen gestos para sealar objetos, no mueven la cabeza para decir "si" o "no", no sealan objetos para compartir experiencias o emociones. Presenta una marcada anormalidad en la comunicacin no verbal El lenguaje oral est siempre afectado. Por lo general las primeras palabras no comienzan antes de los 2-3 aos, pero cuando se establece el lenguaje, no es un lenguaje til, ni social, a menudo repiten constantemente todo o parte de lo que oyen (ecolalia), a medida que los nios van creciendo y en los casos ms leves, pueden adquirir un lenguaje mejor, pero siempre estar limitado en algunos aspectos, como falta de narraciones espontneas, lenguaje montono sin entonacin, en algunos casos pueden resultar "pedantes" cuando hablan de los temas que les interesan (repeticin de frases enteras odas previamente), pueden parecer "entrometidos" porque no saben respetar los turnos por falta de percepcin del otro lado de las conversaciones, emisin de respuestas sin relacin con el tema, anomala en la forma y contenido del lenguaje y en la emisin del lenguaje con afectacin, etc. Los nios con ASD no saben jugar interactuando con los otros nios. Algunos hablan con voces cantarinas sobre una gama estrecha de temas favoritos, sin importarles demasiado acerca de los intereses de la persona con la que estn hablando Intereses y comportamientos estereotipados, repetitivos y restringidos: la mayora de los nios pequeos autistas tienen un comportamiento repetitivo que se caracteriza por el estereotipo y la perseverancia, por ejemplo, golpearse la cabeza, morderse, mover los dedos de forma repetitiva, dar pasos o girar sobre los pies, mecerse, dar vueltas. El estilo repetitivo se manifiesta tambin en los juegos, as prefieren alinear siempre los coches de la misma forma exacta y no juegan nunca con juegos imaginativos ni variados. En los nios ms mayores y menos afectados, la caracterstica fundamental es el inters persistente en slo determinados temas. Insistencia irracional en seguir

rutinas con todos sus detalles. Intensa afliccin por cambios en aspectos insignificantes del entorno. Tambin tienden a hablar despus que los otros nios y pueden referirse a s mismos por el nombre en lugar de Yo o m.

Los nios autistas tienen adems una "adhesin compulsiva" a rutinas y rituales, muchos de los trastornos del comportamiento son causados por la ruptura de las rutinas. Si el nio con autismo no comprende a los dems, ni se interesa por ellos, no puede disfrutar de los juegos imaginativos, ni con el intercambio de ideas con otras personas, no puede integrar experiencias pasadas y presentes para planificar el futuro, lo nico que le queda es repetir las actividades que le proporcionan placer.

Existen algunos sntomas tpicos que pueden manifestarse entre los 18 y los 36 meses: Sordera aparente, no responde a las llamadas e indicaciones. Parece que oye algunas cosas y otras no. No persigue por la casa a los miembros de la familia ni alza los brazos cuando est en la cuna para que le cojan. Parece que nos ignora. . No sigue a la madre en sus intentos de comunicacin y puede entretenerse con un objeto sin saber para qu sirve. Cuando se le recoge de la cuna o el parque no sonre ni se alegra de ver al adulto. No seala con el dedo y mira al adulto para comprobar que ste est tambin mirando donde l seala. No seala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir. Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo hace y cuando mira hay veces que parece que "atraviese con la mirada" como si no hubiera nada delante de l. No mira a las personas ni lo que estn haciendo. . Tiene una mirada que no mira, pero que traspasa Cuando se cae no llora y no busca consuelo. Es excesivamente independiente. Reacciona desproporcionadamente a algunos estmulos (es muy sensible a algunos sonidos o texturas). No reacciona cuando se le llama por su nombre. Prefiere jugar solo. No dice adis. No sabe jugar con los juguetes. . El balbuceo es tardo y de sonido montono

A partir de los 36 meses algunas de las conductas aparte de las anteriores: Tiende a ignorar a los nios de su edad, no juega con ellos ni busca interaccin. Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de manera inapropiada, ejemplo: gira

constantemente los objetos, juega con trocitos de papel delante de los ojos, alinea objetos... Puede presentar movimientos esteriotipados o repetitivos como aleteo con las manos, saltitos, balanceo... camina de puntillas. Ausencia de lenguaje, o ste es repetitivo y sin significado aparente con tono de voz inapropiado. No dice cosas que antes deca. No existe imitacin. Evita la mirada y el contacto. Parece cmodo cuando est solo y tiene problemas para aceptar cambios en su rutina. Tiene apego inusual a ciertos objetos. Tiene muchas rabietas. Est en su mundo En la etapa escolar En la etapa preescolar, el nio empieza a parecer extrao porque no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los dems. No establece contacto con los dems de ninguna forma. Estos nios autistas pueden presentar conductas agresivas, incluso para s mismos. Otra caracterstica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva como dar vueltas o llevar a cabo movimientos rtmicos con su cuerpo (aletear con sus brazos). Los autistas con un alto nivel funcional pueden repetir los anuncios comerciales de la televisin o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilpticos, lo cual hace pensar en una causa de origen nervioso

Es alarma absoluta (necesidad total de evaluacin por especialista): No balbucea o no hace gestos de interaccin con 12 meses. No dice palabras aisladas con 16 meses. No dice frases completas con 24 meses. Cualquier regresin o prdida de habilidades adquiridas a cualquier edad. . No responder a su nombre . Prdida del lenguaje o las habilidades sociales . Contacto visual inadecuado . Alineamiento excesivo de juguetes u objetos . No sonrer o mostrar receptividad social

Cul es el pronstico de estos nios? La evolucin vara considerablemente: algunos de ellos continuarn necesitando algn tipo de asistencia cuando sean mayores, un grupo adquirir gran independencia funcional y algunos parecen "superar" el autismo con la edad.

El pronstico ser peor si el nio tiene un cociente intelectual no verbal bajo y si no ha iniciado un lenguaje con significado antes de los 5 aos. La mayora de nios autistas mejora en reas de funcin social y lenguaje y disminuye sus conductas repetitivas y estereotipias a medida que crece. Es frecuente que se produzca algn retroceso en la pubertad, que en muchas ocasiones es temporal. En muchos nios, los sntomas mejoran con el tratamiento y la edad. Los nios cuyas habilidades del lenguaje sufren una regresin al comienzo de la vidaantes de los 3 aos de edadparecen tener un riesgo mayor que lo normal a desarrollar epilepsia o actividad cerebral parecida a las convulsiones. Durante la adolescencia, algunos nios pueden deprimirse o experimentar problemas de conducta, y su tratamiento podra necesitar algo de modificacin a medida que hacen la transicin a la edad adulta. Las personas con Autismo, generalmente continan necesitando servicios y apoyo a medida que envejecen, pero muchos son capaces de trabajar exitosamente y vivir independientemente o dentro de un ambiente con apoyo.

Tratamiento Como en todos los enfermos crnicos, ha de realizarse un tratamiento de los sntomas y complicaciones del nio y un apoyo a la familia que permita la mejor calidad de vida posible de ambos. Los aspectos especficos del tratamiento de los sntomas son: 1) Manejo del comportamiento: consiste en establecer un programa eficaz de entrenamiento de comportamientos, aplicando la psicologa conductista. El objetivo principal es estimular los comportamientos deseables y limitar los indeseables. Los padres y educadores debern ser entrenados para poder realizarlo. 2) Enfoque educacional: favoreciendo el desarrollo del lenguaje comunicativo y las aptitudes sociales para lo que las escuelas a las que acuda el nio, deben estar dotadas de material y personal adecuados, el objetivo a largo plazo es que el nio se desenvuelva de la manera ms eficaz y cmoda posible en el ambiente menos restrictivo. 3) Farmacoterapia: los medicamentos se reservan para los nios que no responden a otros tipos de tratamiento o que presentan otros sntomas asociados. 4) Apoyo a la familia: en la actualidad los profesionales que estn correctamente preparados para realizar este apoyo son pocos. La mayor parte de los pediatras no se ha visto nunca a lo largo de su vida profesional en la necesidad de atender un nio autista por lo que sus conocimientos inicialmente no son amplios, a pesar de esto, podrn y debern en el momento en que lo necesiten informarse para poder trabajar adecuadamente con las familias de estos nios. El mayor apoyo pueden recibirlo de los especialistas implicados en el tratamiento del nio (psiquiatras, psiclogos, trabajadores sociales y educadores) y de las asociaciones de autistas y padres de nios autistas. Es en estos momentos fundamental el trabajo desarrollado por estas asociaciones, ser seguramente gracias a las presiones que ejerzan sobre los organismos oficiales y los profesionales implicados, unido a los avances cientficos, lo que pueda mejorar el pronstico a largo plazo de estos nios.

El conocimiento del autismo hoy en da es mucho ms amplio. Sabemos que no es una enfermedad, sino un trastorno que dura toda la vida. Empezamos a conocer algunos

factores genticos relevantes y hemos aprendido que no hay incapacidad o ausencia de relacin sino "dificultades" para comunicarse. Esta nueva percepcin supone un cambio fundamental en la manera de abordar la intervencin ya que, a partir de este momento, nos hallamos ante un concepto mucho ms flexible y dinmico: "La persona con trastornos del espectro del autismo"

QUE NOS PEDIRA UN AUTISTA?

I. Aydame a comprender.

II. No te angusties conmigo.

III. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa.

IV. Como otros nios, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga.

V. Necesito ms orden que el que t necesitas, ms predictibilidad en el medio que la que t requieres.

VI. Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.

VII. No me invadas excesivamente.

VIII. Lo que hago no es contra ti.

IX. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender.

X. Las otras personas sois demasiado complicadas.

XI. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.

XII. No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto.

XIII. Merece la pena vivir conmigo.

XIV. No me agredas qumicamente.

XV. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa.

XVI. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer.

XVII. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.

XVIII. Aydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin.

XIX. Acptame como soy.

XX. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacin con los que os decs normales. Carta elaborada por ngel Rivire

ASPERGER HANS ASPERGER, naci en 1906, en Austria y se form en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatra, Asperger comenz su trabajo en la Clnica Peditrica Universitaria de Viena. Aqu elabor lo que constituira su tesis doctoral, publicada en alemn en 1944. En su trabajo original Asperger, describi a cuatro nios con edades comprendidas entre seis y once aos que presentaban como caracterstica comn una marcada discapacidad por dificultades en la interaccin social a pesar de su aparente adecuacin cognitiva y verbal e introdujo el concepto de Psicopata Autista (Sndrome Asperger) en la terminologa actual.

Qu es el Asperger?

Se considera un trastorno dentro del Autismo; se les denomina en muchas ocasiones Autistas de Alto Rendimiento. Su capacidad intelectual es normal y el lenguaje normalmente no se ve alterado. Suelen fijar su atencin hacia un tema concreto, de manera obsesiva muchas veces, por lo que no es extrao que aprendan a leer por s solos a una edad muy precoz, si ese es el rea de su atencin. Se encuentra afectado, de manera variable, varios aspectos del desarrollo: Conexiones y habilidades sociales. Utilizacin el lenguaje con fines comunicativos. Comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada gama de intereses. Una limitada gama de intereses En la mayora de los casos torpeza motora.

Diferencias entre Autismo y Sndrome de Asperger

Autismo Coeficiente Intelectual generalmente por debajo de lo normal Normalmente el diagnstico se realiza antes de los 3 aos Retraso en la aparicin del lenguaje Alrededor del 25% son no - verbales Gramtica y vocabulario limitados Desinters general en las relaciones sociales Un tercio presenta convulsiones Desarrollo fsico normal Ningn inters obsesivo de "alto nivel" Los padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad Las quejas de los padres son los retardos del lenguaje Sndrome de Asperger Coeficiente Intelectual generalmente por encima de lo normal. Normalmente el diagnstico se realiza despus de los 3 aos Aparicin del lenguaje en tiempo normal Todos son verbales Gramtica y vocabulario por encima del promedio Inters general en las relaciones sociales Incidencia de convulsiones igual que en el resto de la poblacin Torpeza general Intereses obsesivos de "alto nivel" Los padres detectan problemas alrededor de los dos aos y medio Las quejas de los padres son los problemas de lenguaje, o en socializacin y conducta

A diferencia de los nios con Autismo tpico, tienen deseos de tener amigos y se sienten frustrados por sus dificultades sociales.

Causas Existe un componente gentico con uno de los padres; con cierta frecuencia es el padre el que presenta un cuadro completo de Sndrome de Asperger. En ocasiones hay una clara historia de autismo en parientes prximos. El cuadro clnico que se presenta est influenciado por muchos factores, incluido el factor gentico, pero en la mayora de los casos no hay una causa nica identificable. No hay estudios que reflejen unas cifras exactas, pero se considera que el Sndrome de Asperger afecta de 5 a 7 nios por cada 1000 personas. Ms frecuente en el sexo masculino que en el femenino. Al ser una entidad relativamente reciente, muchos casos no estn diagnosticados o reciben un diagnstico equivocado.

Pronstico El Sndrome de Asperger se ha diferenciado muy recientemente del autismo tpico y existe poca informacin sobre el pronstico de estos nios. No obstante, se considera que, comparado con jvenes con otras formas de autismo podrn con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes, con una vida absolutamente normal.

Frecuentemente cuando son adultos tienen un trabajo o profesin relacionado con sus reas de especial inters, pudiendo ser muy competentes.

Tratamiento
Para establecer un plan de tratamiento tienen que trabajar juntos padres, profesores y consejeros externos familiarizados con este trastorno. Hay una serie de principios generales aplicables al nio con Sndrome de Asperger: A los nios con Sndrome de Asperger no les gustan las sorpresas y deben ser preparados, siempre que sea posible, frente a los cambios. Las reglas deben aplicarse con cuidado y con cierta flexibilidad, claramente expresadas y preferentemente por escrito. El profesorado debe aprovechar al mximo las reas de inters especial del nio. Hay que intentar que las enseanzas sean bastante concretas y evitar utilizar un lenguaje que sea mal interpretado. Se puede recompensar con actividades que sean de inters para l cuando haya realizado de manera satisfactoria otras tareas o se haya comportado correctamente. Suelen responder muy bien al uso de elementos visuales. Frecuentemente no entienden muestras rgidas de autoridad o enfado y ellos mismos se vuelven ms rgidos y testarudos, con descontrol del comportamiento; siempre que sea posible hay que anticiparse a estas situaciones evitando la confrontacin. Como desean tener amigos, hay que ensearles ciertos repertorios sociales, qu decir y cmo decirlo. Fomentar su participacin en las conversaciones y reforzar a los compaeros que tambin lo estimulen a participar.

Se muestra muy eficaz el ensayar y practicar el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales (representacin de papeles en situaciones concretas). En los casos complejos se aconseja una orientacin realizada por un equipo profesional. La mayora de los nios no reciben ninguna medicacin como parte del tratamiento, pero en situaciones concretas pueden ser tiles: estados de ansiedad o depresin, problemas de falta de atencin. Un Relato Significativo... Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con sus cereales favoritos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familia. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a vestirse y como en tantas otras ocasiones, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el da concreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntaba lo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otros nios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre sola hablar de su tema preferido, los dinosaurios, y era muy difcil cambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurran en

el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba. Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los nios de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugar con aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas y cul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo. Tampoco dejaba que su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar de su inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y su rendimiento acadmico no era el esperado. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros, su manera de actuar era tan torpe" e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de Educacin Fsica, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcado oposicionismo. Aunque los padres de Javier ya le describan como un nio peculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta el momento en que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron, entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de la educacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tan dispares como dficit de atencin e hiperactividad, o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia de que Javier presentaba Sndrome de Asperger. Sin embargo no hay pensar que todos los nios con sndrome de Asperger son iguales o que todos se parecen mucho entre s: S. acaba de cumplir siete aos, es extrovertido, hablador, autoritario y muy impulsivo; le gusta ir al parque, donde juega en solitario con sus soldados. C. tiene 10 aos, es introvertido, cauteloso, meticuloso y excesivamente ordenado. No le gusta jugar con otros nios o entretenerse con juguetes y dedica todo su tiempo a la lectura de libros cientficos y a ver documentales. E. tiene 12 aos, es tmida, fantasiosa, olvidadiza y definitivamente muy desorganizada. No le gusta ir al colegio, por lo que se queja constantemente de dolores de cabeza. Colecciona minerales que ordena en la estantera de su habitacin de forma sistemtica, no soporta el bullicio, no come ni se pone nada de color rojo, no tiene amigas en su clase y ninguna de sus compaeras la invita a sus fiestas de cumpleaos. Aunque cada uno muestra su propia personalidad bien definida y distinta, es posible encontrar

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en todos ellos caractersticas comunes del sndrome que evocan aquellas que Hans Asperger destac en su observacin de un grupo de nios. El artculo de Asperger sobre la psicopata autstica", escrito en alemn, pas desapercibido hasta que Lorna Wing, una psiquiatra britnica, recuper en 1981 el trabajo de Asperger e hizo una revisin del mismo aportando datos propios de su investigacin. Seguro que no conoces a ningn joven o adulto como los que te hemos contado?

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