UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA

INSTITUTO DE SADE COLETIVA

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM SADE COLETIVA

FERNANDO DONATO VASCONCELOS

IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.

Salvador - BA 2005

FERNANDO DONATO VASCONCELOS

IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.

Tese apresentada ao Programa de Ps-graduao em Sade Coletiva, Instituto de Sade Coletiva, Universidade Federal da Bahia, como requisito parcial para obteno do grau de Doutor em Sade Coletiva.

Orientador: Prof. Dr. Eduardo Paes Machado.

Salvador - BA 2005

Vida e sua indecifrvel poesia. doce lembrana de me Lia.

AGRADECIMENTOS

s pessoas que iluminaram este estudo com seus depoimentos sobre a deficincia; Ao professor orientador Eduardo Paes Machado (UFBA), que acolheu meu propsito de estudar a deficincia sob a tica das cincias sociais em sade, jornada cujos xitos tm sua marca; acadmica de Psicologia Yunna-War Bamberg, pela seriedade e competncia com que participou da pesquisa; A Nena, minha mulher, pelo companheirismo, carinho e apoio nas horas mais difceis, me encorajando a seguir adiante; Aos professores Ordep Serra (UFBA), Inai Carvalho (UFBA) e Valdelcia Costa (UFF), pelas oportunas crticas ao meu projeto de tese; profa. Debora Diniz (UnB), pelas sugestes e crticas a uma verso preliminar; s professoras Edin Costa e Eliane Sales, incentivadoras de primeira hora, assim como aos professores do ISC/UFBA Jorge Iriart, Vilma Santana e Ceci Vilar Noronha, pelas sugestes bibliogrficas e/ou comentrios; Ao prof. Carlos Tadeu, pela solidariedade e apoio bibliogrfico; pedagoga Ftima Regina Souza Oliveira, pelos relevantes dados sobre deficincia na Bahia; profa. Maria Lcia Amiralian, que me forneceu cpia da edio portuguesa da ICIDH; profa. Lgia Assumpo Amaral (em memria), pelas importantes referncias bibliogrficas; aos professores Sueli Dallari e Messias Pereira Donato, meu tio, pelo estmulo ao estudo do direito sanitrio e do trabalho; Aos meus familiares, em especial Henrique e Fernanda, meus filhos, que tanta alegria e renovao me trazem; meu pai, Nilton Vasconcelos, exemplo de generosidade e perseverana; Jane Vasconcelos, irm de todas as horas; A tanta gente especial que me ajudou nesta caminhada: ris Silva, Rubia Fadul, Viviane Barroso, Cllia Parreira, Nilton Vasconcelos Jnior, Jorge Solla, Denise Rodrigues, Alexia Ferreira, Maria Edmilza da Silva, Socorro Lemos, Adson Frana, Erwin Hunter, Paulo Csar de Andrade e Edilma Drea; A Sheila Miranda e rika Pisaneschi, da rea de Sade da Pessoa com Deficincia (DAPE/SAS); A Izabel Maior, da CORDE; Ao Ministrio do Trabalho e Emprego, pela liberao do acesso s bases estatsticas de emprego;

Ao Sr. Josenildo Sales e aos Correios, pelo significativo apoio a este estudo;

Aos colegas da Ps-Graduao em Sade Coletiva da UFBA, em especial Jos ngelo Ges, Mnica Lima, Feizi Milani, Ana Licks, Mirela Figueiredo Santos, Vldia Juc e Jane Wolff. s bibliotecrias do Cremeb, Rita Botelho Vieira e Snia Maria Silva; s funcionrias do Instituto de Sade Coletiva da UFBA; Aos professores de Sade Coletiva da Escola Baiana de Medicina e Sade Pblica.

No do destino a ironia de transformar diferena em desigualdade

RESUMO O autor analisa polticas e prticas de incluso da pessoa com deficincia fsica no mercado de trabalho em Salvador, Bahia. Considerou como hipteses que o modelo biomdico no adequado para orientar polticas de incluso das pessoas com deficincia, uma vez que a deficincia , acima de tudo, um produto social; o suporte familiar e a classe social so fundamentais nas chances de incluso social das pessoas com deficincia; e que as estratgias de incluso no trabalho adotadas no Brasil so insuficientes e, para que tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas polticas, sociais, culturais e econmicas que levem em conta a complexidade do mundo do trabalho e dos sujeitos envolvidos. Foram entrevistados, utilizando questionrios semi-estruturados, 22 deficientes fsicos, dentre os quais trabalhadores de banco, supermercado, terceirizados numa empresa estatal, dois comerciantes, uma juza, um professor e uma psicloga. Foram ainda entrevistados 6 chefes e colegas desses trabalhadores com deficincia, assim como e 7 tcnicos e dirigentes de instituies relacionadas deficincia, totalizando 35 entrevistas. Foi feita reviso da legislao, analisados dados censitrios e estatsticas de emprego, alm de realizadas visitas a instituies dedicadas capacitao e/ou incluso de deficientes no mercado de trabalho, onde foram entrevistados tcnicos ou dirigentes. O autor concluiu que as hipteses iniciais foram confirmadas, destacando a importncia do modelo social na explicao da deficincia. Constatou ainda que o sistema de cotas de emprego, ainda que seja uma poltica afirmativa que estimula a criao de vagas de trabalho informal e cria novas oportunidades de trabalho formal, no suficiente para garantir um nmero de vagas suficientes para as pessoas com deficincia. Verificou que a formao profissional no assumida no Brasil como uma tarefa essencial do Estado, repassada s suas entidades de defesa, que o fazem de modo precrio. Para viabilizar sua incluso de deficientes, algumas dessas entidades chegam a assumir a terceirizao de trabalhadores deficientes, passando a enfrentar conflitos como patres daqueles que querem defender. Analisa que, para o senso comum, de difcil compreenso a idia de que os socialmente excludos devam ter direitos especiais. Identificou que as estratgias e prticas de incluso esto marcadas por situaes que denomina de ironias da desigualdade, que ocorrem tanto no mbito da famlia, quanto no trabalho e na sociedade, como por exemplo, a discriminao da deficincia congnita em relao deficincia adquirida; a ameaa de chefes a empregados, obrigando-os a tratar os deficientes como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao emprego; a desvantagem racial superando a desvantagem fsica; a utilizao do deficiente como exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento, em razo da sua superao de limites; a vitimizao do deficiente que submetido s mesmas condies de risco dos demais trabalhadores e termina por ser excludo do trabalho atravs da demisso ou aposentadoria. destacada a importncia de novos estudos e polticas de incluso das pessoas com deficincia no Brasil. Palavras-chave: Deficincia Desigualdade Incluso Social Modelo Social Trabalho Identidade Sade do Trabalhador Direitos Humanos.

ABSTRACT

The author had studied politics and practical of inclusion of people with physical disablement in the work market in Salvador, Brazil. He had considered as hypotheses that the biomedical model is not adjusted to guide politics of inclusion of the disabled people, once disablement is, above all, a social product; the familiar support and the social classroom are basic factor in the possibilities of social inclusion of the people with disablement; the strategies of inclusion in the work adopted in Brazil are insufficient and need to be associates to other measures politics, social, cultural and economic that take in account the complexity of the world of the work and the involved individuals. 35 people have been interviewed: 22 physical disabled workers, 6 other people among their heads and colleagues, and 7 professionals and leaderships of institution of disabled people. Specific legislation and statistics of employment were analysed, beyond carried through visits the dedicated institutions to the qualification and/or inclusion of disabled in the job market. The author confirms the initial hypotheses, emphasizing the importance of model the explication of disablement. He had evidenced that the system of social on quotas of job, in spite of stimulates new chances of formal and informal work, is not enough to guarantee an enough number of jobs for the disabled workers. He had verified that the professional formation of the disabled is attributed by the State to its associations, activity that they carry through in precarious way. Some of those nongovernmental institutions also have assumed the condition of employer of disabled workers to make possible its inclusion, incorporating a contradictory situation. The author had identified that strategies and practical of inclusion marked for situations that calls of ironies of the inequality, that occur in such a way in the scope of the family, in the work and the society, as, for example, the discrimination of the congenital disablement in relation to the acquired disablement; the fact of heads compelling workers to treat disabled people as the normal ones; the vision of the impairment as a virtue, for facilitating the access to the job; the fact of race is cause of more disadvantage than the physical impairment; the use of the disabled as example of good worker, in reason of its overcoming of limits; the exposure of the disabled worker to the same conditions of occupational risks and diseases, what results in exclusion from the work through the resignation or retirement. The author considers the importance of new studies and politics of inclusion of the deficient in Brazil. Keywords: Disability Inequalities Social Inclusion Social Model Work Identity Worker s health Human Rights.

SUMRIO

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

INTRODUO DEFICINCIA E INCLUSO OBJETIVOS E MTODOS PROTEO LEGAL AO TRABALHO PESSOAS COM DEFICINCIA E EMPREGO MOVIMENTO SOCIAL , DEFICINCIA E TRABALHO VIVER COM DEFICINCIA NASCER COM DEFICINCIA DEFICINCIA E FAMLIA ISOLAMENTO E IDENTIDADE ACESSIBILIDADE E DEFICINCIA

10 25 39 49 60 77 91 92 96 104 116 120 132 137 142 151 160 164 174 185 194

7.1. 7.2. 7.3. 7.4. 8. 9.

CORPO E IDENTIDADE TRABALHO COMO MEIO DE INCLUSO

9.1. INGRESSO NO MERCADO DE TRABALHO 9.2. COTAS, MRITOS E VIRTUDES 9.3. TRABALHO, INTERMEDIAO E CONFLITOS 9.4. O BOM TRABALHADOR DEFICIENTE 9.5. O PREO DA INCLUSO 10.
CONSIDERAES FINAIS REFERNCIAS APNDICES

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1. Introduo

Atuando como mdico, conheci duas pessoas que reforaram meu interesse em estudar em que medida pessoas com deficincia conseguem ingressar, permanecer e progredir no mundo do trabalho e como se d seu processo de incluso. Quando nos encontramos, meu papel era verificar se eram realmente deficientes, pois foram aprovados em vagas especiais de um concurso, e opinar se estavam aptos, do ponto de vista mdico, para o cargo que concorreram.

Assim como atribu pseudnimos a todos que entrevistei neste estudo, a estes chamei de Suzana e Ccero. Em relao Suzana, recordo, em nosso primeiro dilogo, a correo que me fez da expresso portadores de deficincia : estou portando no nada, eu sou uma pessoa . Lembro que no tinha como aferir o peso daquela candidata que, numa cadeira de rodas, mal conseguira entrar na sala de exame, em razo do espao exguo. Nossa conversa rumou rapidamente para o despreparo da sociedade, inclusive das empresas e dos profissionais de sade, para lidar com pessoas que apresentam deficincia.

O contato com Ccero foi mais tumultuado, pois, apesar da evidente deficincia fsica que apresentava minha avaliao, recebeu um parecer posterior, de outro mdico, de que no era deficiente. Logo ele, que nunca aceitara tal condio, sempre atuando como normal . Disse-me quela poca que me considero uma pessoa deficiente, no

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mas como as pessoas sempre acharam que sou defeituoso, eu concorri, passei e agora estou pronto a brigar por essa vaga .

Como que buscando se tornar socialmente mais aceitvel, construra uma imagem de sujeito disciplinado, praticante de ciclismo, que carregava consigo revistas de armas, quase como se fosse uma carteira de identidade. Aps ingressar com um recurso administrativo, veio a ser admitido pela empresa, mas a situao inusitada reforou em mim a inquietao sobre quais so os limites entre o normal e o deficiente que e at ponto a deficincia est nas pessoas ou na sociedade.

O protesto de Suzana contra a expresso portadores de deficincia usei para me , que referir a esse conjunto heterogneo de pessoas que apresentam alguma leso ou incapacidade, sugere que h uma denominao consensual. Na verdade, h grande divergncia e comum o uso de expresses portadores de deficincia , pessoas com deficincia , deficientes ou pessoas com necessidades especiais sempre com , mas relativa insegurana quanto a um possvel esteretipo ou uma excessiva generalizao que nos levaria a ignorar a situao especfica que enfrentam.

A expresso pessoas com necessidades especiais exemplo, embora preferida por , por muitos, por no enfatizar aspectos tidos como negativos, criticada por tantos outros, por ser genrica demais (DAJANI, 2001), sendo mais aplicvel a uma situao especfica, como por exemplo, uma necessidade educacional especial .

H quem prefira o termo deficiente afirmar a identidade na deficincia, tal como , para se opta pelo termo negro referncia s pessoas de cor preta ou parda, destacam em Medeiros e Diniz (2004).

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Teperino (2001) lembra que, at a metade do sculo XX, quando o Estado passou a tutelar o direito das pessoas com deficincia, prevalecia uma conotao de menos valia, e termos como aleijado, surdo, cego, leproso eram utilizados para denominar pessoas que necessitavam da piedade de outrem que precisavam curados ou ser . Tais termos ainda so muito ouvidos em dilogos informais nos dias de hoje1.

claro que as palavras so datadas e variam de acordo com contextos e interesses. Por exemplo, a palavra cretino de "cristo": numa regio isolada da Sua, havia veio indivduos com vrias deformidades e inteligncia reduzida e para que a populao os tratasse com compaixo, os padres locais lembravam sempre que aquelas infelizes criaturas tambm eram filhos de Deus, "cristos" - em francs, "chrtien" e no dialeto da regio, "cretin". Tempos depois e num diferente contexto, tornou-se uma forma de insulto (MORENO, 2002).

Dentre as expresses atualmente correntes, utilizarei com mais freqncia pessoas com deficincia explicitar que h uma diferena, sem, todavia, caracterizar essas por
2 pessoas como se fossem eternos portadoresum de problema .

A Organizao Mundial de Sade (OMS), no documento International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (WHO, 19803), utilizou a denominao portadores de deficincia , definidos como pessoas com necessidades especficas resultantes da perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica,
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relevante registrar desde logo que a questo da deficincia ainda freqentemente tratada no territrio da piedade e da compaixo e no dos direitos e da cidadania. 2 A identificao da deficincia enquanto um problema ouvida no discurso de pessoas ligadas diretamente ainda questo como, por exemplo, numa recente reunio que participei, numa entidade de pais e amigos de deficientes, em que vrios pais se referiam ao fato de poder estar conversando sobre o problema tm, convivendo com que famlias que tinham o mesmo problema casa. em 3 Aprovado na assemblia da OMS de maio de 1976.

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fisiolgica ou anatmica, temporria ou permanente . Denominava de incapacidade a restrio da habilidade para desempenhar uma atividade considerada normal pelo ser humano.

O mencionado documento tinha o subttulo de Manual de classificao das conseqncias das doenas que j deixa evidente que, embora inclusse fatores , o sociais na descrio das desvantagens (handicap 4), o social tido como mero agravante da leso, sendo esta a verdadeira causadeficincia. da

Tal impresso confirmada quando examinamos como o manual (OMS, 1989) apresenta as classificaes nos seus quatro captulos: no primeiro, trata das conseqncias das doenas e a aplicao dos conceitos; no captulo 2, apresenta a classificao das deficincias (intelectuais; outras psicolgicas; de linguagem; da audio; da viso; dos outros rgos; msculo-esquelticas; estticas; das funes gerais, sensitivas e outras); no captulo 3, trata da classificao das incapacidades (no comportamento; na comunicao; no cuidado pessoal; na locomoo; no

posicionamento do corpo; na destreza; face s situaes 5; outras restries da atividade); e, no captulo 4, classifica as desvantagens (na orientao; na independncia fsica; na mobilidade; na capacidade de ocupao; na integrao social; na independncia econmica; outras desvantagens).

Aps intensas crticas de movimentos de deficientes, a OMS passou a caracterizar que qualquer dificuldade ou limitao corporal, permanente ou temporria, pode levar a uma
4

Nos pases de lngua inglesa, o conceito de handicap (que, numa traduo literal, significaria chapu na mo , sugerindo a idia dos deficientes como pedintes) sofre grande rejeio (DINIZ, 2003). 5 Inclui dependncia de equipamentos ou procedimentos especiais que assegurem a sobrevivncia, assim como a incapacidade perante fatores ambientais, como temperatura, clima, rudo, poeira e stress.

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deficincia, a depender da relao corpo-sociedade. Ao unificar e padronizar, na Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade - CIF, um sistema de descrio da sade e de estados a ela relacionados, definindo os componentes da sade e alguns componentes do bem-estar relacionados sade , passou a destacar a capacidade efetiva das pessoas (CBCD, 2001; CIF, 2003), sejam idosos, gestantes ou pessoas com alguma leso permanente, incorporando parcialmente que a deficincia e a incapacidade esto relacionadas a processos sociais e contextos culturais (CHAPIREAU; COLVEZ, 1980; AMIRALIAN, PINTO e outros, 2000; JOHNSTON; POLLARD, 2001).

Dada a importncia do documento em relao mudana de paradigma operada na OMS, destacamos como a CIF (2003) est estruturada:

oito captulos sobre as funes do corpo (funes mentais; funes sensoriais e dor;

funes da voz e da fala; funes dos sistemas cardiovascular, hematolgico, imunolgico e respiratrio; funes dos sistemas digestivo, metablico e endcrino; funes geniturinrias e reprodutivas; funes neuromusculoesquelticas e

relacionadas ao movimento; funes da pele e estruturas relacionadas); oito captulos relativos s estruturas do corpo (estruturas do sistema nervoso; olho,

ouvido e estruturas relacionadas; estruturas relacionadas voz e fala; estrutura dos sistemas cardiovascular, imunolgico e respiratrio; estruturas relacionadas aos sistemas digestivo, metablico e endcrino; estruturas relacionadas ao sistema geniturinrio e reprodutivo; estruturas relacionadas ao movimento; pele e estruturas relacionadas);

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nove captulos relativos s atividades e participao (aprendizagem e aplicao de

conhecimento; tarefas e demandas gerais; comunicao; mobilidade; cuidado pessoal; vida domstica; relaes e interaes pessoais; reas principais da vida6; vida comunitria, social e cvica); cinco captulos sobre fatores ambientais (produtos e tecnologia; ambiente natural e

mudanas ambientais feitas pelo ser humano; apoio e relacionamentos; atitudes; servios, sistemas e polticas).

Esta classificao reflete o relativo consenso de que a deficincia exacerbada por conta de fatores scio-culturais e que no , necessariamente, resultante de uma doena ou deva o indivduo ser considerado doente. Todavia, a CIF no acolhe a concepo que a prpria existncia da deficincia ou pode ser um produto sciocultural, tema que aprofundaremos.

Ainda que fossem utilizados apenas critrios biomdicos, seria impossvel no reconhecer que as pessoas com deficincia representam um conjunto de grande complexidade, pois, alm da sua diviso pelos tipos gerais de leso ou incapacidade fsica, mental, sensorial e suas combinaes, existe um grande nmero de especificidades: deficincia congnita7 ou adquirida; mais ou menos rara; ocorrendo uma patologia, pode ser incurvel, crnica, letal, etc.; os graus de incapacidade, como j referido anteriormente, podem variar no contexto e no tempo; por tipo de atividade produtiva desenvolvida ou ausncia dela; pela existncia de vnculo empregatcio; se
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Inclui Educao; Trabalho e Emprego; e Vida Econmica. Uma estatstica de leses congnitas no mundo, foi publicada pela OMS no Atlas of Birth Defects World (WHO, 2003). Os dados do Brasil, referentes ao perodo 1993-1998, destacam como de maior prevalncia as seguintes patologias: Hidrocefalia (19,28); Sndrome de Down (15,01); Lbio leporino, com ou sem fenda palatina (11,93) e Espinha Bfida (11,39), para cada grupo de 10 mil nascimentos (vivos ou mortos).

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existe suporte familiar ou no; se h acesso habilitao ou reabilitao; por gnero; segundo etnia; conforme idade; por status social; conforme escolaridade, etc.

Sabe-se que outras variveis podem demonstrar uma diversidade ainda maior no grupo, em especial aquelas que caracterizam a condio de pobreza, situao em que pessoas com deficincia se tornam mais vulnerveis (WHITE; INGSTAND, 1995), como, por exemplo, pelo limitado acesso educao e servios de sade, ou pela maior exposio violncia, uma das causas principais de deficincia fsica (ONU, 1992). O fato de ser deficiente e pobre faz com que a pobreza seja acentuada e, em razo disto, a alta prevalncia de deficincia numa sociedade considerada um indicador de pobreza (GROCE, 2003).

Por terem algumas caractersticas comuns, tais como diferenas corporais, limitaes em atividades da vida diria e excluso pela sociedade, Fougeyrollas8 (2003) define como artificialmente fragmentadosseguintes grupos de pessoas: da terceira idade; os com deficincia depois de um problema fsico ou sensorial; com dficit intelectual; traumatizadas depois de uma ferida de guerra, de um acidente do trabalho, de trnsito, domstico; que tm um problema de sade mental; que tm uma doena crnica; e mesmo os que no querem ser identificados como portadores de deficincia.

Ao se fazer tal reconstituio universo das pessoas com algum grau de do incapacidade ou leso, h um grande aumento da populao denominada como deficiente, o que, em tese, d a esse grupo uma maior influncia sobre as polticas

Informao pessoal de Patrick Fougeyrollas em Conferncia realizada em Salvador, Bahia, em jul. 2003, com o tema Identidade, Diferenas Corporais e Funcionais e Processo de Produo da Deficincia no Plano da Participao Social .

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pblicas que viabilizem, por exemplo, melhor acessibilidade. Em contrapartida, pode diluir aspectos mais especficos do que at agora se considerou deficincia.

So elementos de uma afirmao de identidade, de classificatrias lutas , disputandose o monoplio de impor a definio legtima da diviso do mundo social em busca de espao poltico-social e fora simblica (BOURDIEU, 1996) e definir quem ou no deficiente uma prtica social que envolve exerccio desigual de poder (WENDELL, 1996).

So ainda hegemnicos em nossa sociedade, discursos e formulaes de que a deficincia uma questo individual e tm alguns elementos em comum: abordam a deficincia como um campo de expertise profissional; utilizam um paradigma positivista; enfatizam a preveno primria, nesta incluindo condies biolgicas e ambientais; caracterizam deficincia como incapacidade em relao aos no deficientes; geralmente tratam da incluso de pessoas com deficincia como uma responsabilidade privada; destacam as condies individuais como o ponto primrio de interveno (RIOUX, 2002).

Todavia, como ressaltam White e Ingstand (1995), tem crescido a conscincia de que a deficincia algo que pode ocorrer a qualquer um, ainda que temporariamente, e que preciso estudar questes como a relao entre deficincia, organizao social, posio social e os diferentes contextos histricos e culturais.

Dentre vrios exemplos que mencionaremos de estudos no baseados em classificaes biomdicas, est uma investigao feita numa populao tamashek (tuareg), na frica, que desenvolveu outras noes de deficincia, tais como a velhice

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(causando dependncia fsica), a feira (dificultando o casamento) ou o nascimento ilegtimo (prejudicando o reconhecimento social), o que ressalta uma viso distinta de cultura e personalidade (WHITE; INGSTAND,1995).

Groce e Zola (1993) destacam que a maior parte da literatura sobre reabilitao trata apenas dos pases considerados desenvolvidos e opta quase sempre por um enfoque dos fatores biomdicos, ao invs dos scio-culturais.

Um estudo dos mais relevantes para a definio da deficincia o que Groce (1985) fez numa comunidade dos Estados Unidos em que boa parte da populao era surda, sendo por isso comum que a populao em geral falasselinguagem dos sinais. a Mostra como importante conhecer alm dos aspectos biomdicos, pois, ainda que eles existam de forma marcante, podem no representar efetiva desvantagem.

Com base num argumento culturalista e a idia de que a surdez apenas uma variao humana, algumas Comunidades Surdas Estados Unidos e Reino Unido se dos comparam s comunidades imigrantes - que no falam a lngua dominante por limitao de aprendizado, enquanto que eles, por uma limitao fsica, falam a sua prpria lngua, dos sinais, que seria base de uma cultura especfica. A defesa da sua identidade to radical que, diante da possibilidade de exercer sua autonomia reprodutiva e selecionar embries, preferem aqueles que apresentam o trao de surdez, de modo a ter filhos que melhor se harmonizem com sua famlia e a Cultura Surda que questo , o biotica das mais relevantes (DINIZ, 2003a).

De outro modo, em muitas comunidades nativas norte-americanas, a deficincia e a doena crnica vista como manifestao da desarmonia entre o indivduo, a famlia, a

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comunidade e o universo, o que s pode ser modificado pelo retorno harmonia e no atravs de intervenes clnicas e de reabilitao sobre o indivduo (THOMASON, 1994).

Murphy (1990, 1995), antroplogo que apresentou doena crnica incapacitante progressiva, relatou sua prpria experincia de adoecimento progressivo, em que foi percebendo mudanas no seu crculo social, passando a uma condio de quasehumano , medida que a deficincia fsica tratada como se fosse uma coisa distante, que no acontece s pessoas respeitveis .

Tratando da sua situao, de algum que estava entre as pessoas normais e passou condio de deficiente ou incapaz, o autor destaca os seus ritos de passagem: um primeiro momento, de isolamento e instruo sobre a gravidade do diagnstico que recebera; um segundo momento, de ressurgimento para a sociedade; e um terceiro, de reincorporao social com uma nova identidade.

A autobiografia de Murphy (1990, 1995) ratifica o escreveu Goffman (1963) a respeito do estigma e da manipulao da identidade deteriorada relao complexa entre o -a estigmatizado e a sociedade, envolvendo novas iniciativas e comportamentos tanto do desacreditado ou desacreditvel , quanto dos normais seu rito de passagem, . No Murphy observa que comum se ensinar a uma criana que ela no deve olhar para um deficiente e essa seria uma das formas mais eficazes de segregao.

Noutro estudo que procura captar o olhar da pessoa com deficincia, Monks e Frankenberg (1995) analisam histrias de vida a partir de livros escritos por oito pacientes que tiveram diagnstico de esclerose mltipla, uma doena incapacitante

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progressiva. Nos textos, elas encontram trs momentos tpicos: o comeo - quando recebem o diagnstico e a vida se desorganiza, passando a existir uma exclusiva concentrao na doena e no corpo, com de estranhamento do prprio corpo sinais ;a fase intermediria - quando a vida tende a se equilibrar da melhor maneira possvel, no havendo padro; e a parte final, quando os relatos variam muito no confronto de dois grupos - os que so e os que no so profissionais de sade, com aqueles tendendo a uma maior aceitao, ajuste e reproduo de condutas esperadas.

Discutindo o controle da informao que pode levar uma pessoa a ser estigmatizado numa sociedade, Goffman (1963) chama de acobertamentosituao em que a a pessoa est pronta a admitir que tem um estigma (em muitos casos, porque seu defeito conhecido ou imediatamente visvel), mas, no obstante, pode fazer um j grande esforo para que no aparea muito, de modo a facilitar sua convivncia, evitar constrangimento para si e para os outros, alm de evitar um maior isolamento. Isso tanto pode valer para um idoso que busque uma aparncia mais jovem, ainda que todos saibam sua idade, como no caso de um cego, que utilize culos escuros e encare seu interlocutor, como estivesse a enxerg-lo.

Murphy (1995), contudo, procura ressaltar que a estigmatizao muito mais um subproduto da deficincia do que sua substncia e contextualiza a condio de ser deficiente fsico numa sociedade como a estadunidense, que cultua o corpo perfeito como imperativo esttico e mais ainda como imperativo moral. Isso chama novamente nossa ateno para o fato de que o problema est na sociedade e no nas pessoas estigmatizadas.

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Neste particular e em contraposio ao modelo biomdico sido desenvolvido, , tem desde a dcada de 1960, um modelo social da deficincia da opresso (ou teoria social partir de movimentos sociais vinculados s causas das pessoas com ), a deficincia e experincia de pesquisadores que tm deficincia.

Um dos pioneiros deste modelo social da deficincia e liderana do movimento das pessoas com deficincia na Inglaterra, Oliver (1996, 1998) considera que a deficincia uma questo scio-poltica, ressaltando que o modelo biomdico pode ser interessante para definir tratamentos e traar algumas polticas de educao ou bem-estar, desde que no se perca de vista que o esforo principal a ser feito no o de curar incapacidades ou restaurar uma dita normalidade, mas sim estabelecer polticas sociais e econmicas que desafiem a excluso das pessoas rotuladas como deficientes.

Criticando a da normalizao oferece s pessoas com deficincia a teoria , que oportunidade de assumirem certos valores sociais mais privilegiados numa sociedade desigual, Oliver (1999) defende uma social materialista asseguraria s teoria que pessoas com deficincia a oportunidade de mudar suas prprias vidas, num processo de transformao social que eliminaria os privilgios para certos papis e valores 9.

Ao revisar a contribuio das diferentes teorias para os estudos da deficincia, Oliver (1998) considera que o positivismo tem dominado os estudos nessa rea, com pesquisas geralmente buscando, atravs de mtodos estruturados, conhecer variveis objetivas, mas desprezando a subjetividade dos que vivem a experincia da deficincia ou incapacidade; critica a influncia da teoria funcionalista nos estudos e intervenes do modelo biomdico, que visaria curar e manter dentro do funcionamento normalindivduos e a sociedade, confundindo os incapacidade e deficincia com doenas, assim como tratando as pessoas com deficincia como um grupo homogneo; d nfase, no chamado construcionismo social, ao fato de antroplogos e historiadores mostrarem como diferentes sociedades produzem certos tipos de doena, incapacidade ou deficincia, mas critica o fato de ainda abordarem as pessoas com deficincia em abstrato, como se fosse distinto do resto da raa humana; diz que os psmodernistas procuram ver a sociedade sem nfase nas classes sociais, mas em outros tipos de diferenas sexo, etnia, sexualidade e deficincia, opinando que, embora poucos, os estudos especficos sobre deficincia tm tido o mrito de relativizar o conceito de corpo saudvel, permitindo que se veja que apresentar uma incapacidade no significa, necessariamente, no ter sade; reserva o autor, todavia, destaque para a denominada teoria crtica, que v

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Os estudos que analisam a deficincia como uma questo social, tm caractersticas comuns: assumem que a deficincia no inerente ao indivduo independentemente da estrutura social; do prioridade a aspectos polticos, sociais e ambientais; reconhecem a deficincia mais como uma diferena do que como uma anomalia; tratam da incluso das pessoas com deficincia como uma responsabilidade pblica; destacam as condies sociais, ambientais e econmicas como ponto primrio de interveno (RIOUX, 2002).

Analisando as semelhanas entre os movimentos estadunidenses feministas, antiracistas e das pessoas com deficincia, Asch (2001) vale-se de elementos tericos da denominada racial crtica se desenvolveu em meio luta pelos direitos teoria , que civis nos EUA, e destaca as similaridades entre as trs situaes (relativas a gnero, etnia e deficincia). A autora, que faz questo de destacar sua condio de mulher, judia e cega, recusa, todavia, o modelo minoritrio tenderia a isolar as grupo , que pessoas com deficincia. Defende o que chama de modelo da variao humana , argumentando que preciso que a sociedade assimile as pessoas com deficincia assim como assimila, por exemplo, as pessoas com corpos de diferentes tamanhos, do que resulta a fabricao de diferentes tamanhos de vesturio.

Francis e Silvers (2000) tambm abordam a questo da deficincia no escopo dos direitos civis, destacando desde o simples direito de estar no mundo que se , sem considere que a deficincia uma tragdia, at o direito igualdade.

a deficincia e a incapacidade como produto de uma sociedade desigual que oprime, prejudica e discrimina as pessoas mais do que a deficincia em si, disseminando uma ideologia que perpetua barreiras e excluso.

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So muitos os pesquisadores que apresentam deficincia e so referncias importantes, possibilitando-nos compreender melhor a complexa situao da pessoa identificada ou identificvel por uma deficincia ou outra condio que a exponha ao estigma social, inclusive para aquele que assume uma condio de liderana grupal (GOFFMAN,1988).

Foram pesquisadores com deficincia, tais como Anita Silvers, Adrienne Asch e Michael Oliver, que redirecionaram os estudos sobre deficincia, antes fixados na reabilitao mdica e na pedagogia.

Sabemos que viver a experincia uma condio privilegiada para o olhar antropolgico sobre uma dada questo, ainda que levando em conta que toda comunidade fala com mltiplas vozes, algumas delas detendo maior domnio do uso da cincia que outras. Por isso, devemos sempre ter em conta que, se a experincia elimina grande parte da condio de estrangeiro o pesquisador tem, pode trazer que consigo um envolvimento que no o permita escutar outras vozes e experincias (BIBEAU, 1992).

De fato, foram vozes e experincias de pesquisadoras no deficientes, que estudavam o papel da mulher enquanto cuidadora, que chamaram ateno para o fato de que nem toda deficincia pode ser superada com a eliminao de barreiras sociais, demonstrando que no pode haver uma sobrevalorizao da independncia (DINIZ, 2003b) tal como havia originalmente no modelo social j referido.

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Para Wendell10 (1996), assim como a anlise feminista de gnero foi socialmente construda levando em conta as diferenas entre homens e mulheres, preciso desenvolver a compreenso sobre a deficincia considerando a sociedade como um todo e no apenas as pessoas com deficincia.

No Brasil, as pesquisas da deficincia, em sua quase totalidade, esto centradas na viso biomdica e pedaggica. Ainda que o modelo social citado, persiste a seja superposio de leso e deficincia.

Isso ocorre, possivelmente, porque o prprio movimento das pessoas com deficincia em nosso pas, diferentemente dos Estados Unidos e Inglaterra, recente e as aes de incluso escolar e mesmo de obteno do direito assistncia sade so conquistas elementares ainda por fazer, de modo a ultrapassar a fase em que as pessoas com deficincia eram segregadas da vida social.

A conquista de alguns direitos relativos ao trabalho um dos sinais de que mudanas comeam a ocorrer na sociedade brasileira, ainda mais se consideramos o grande potencial de incluso social que o trabalho tem, enquanto fator de afirmao da criatividade e da capacidade produtiva de todas as pessoas.

10

Filsofa e feminista que desenvolveu uma doena incapacitante (encefalomielite milgica) aos 45 anos de idade. Seus estudos foram essenciais para inscrever as doenas crnicas incapacitantes no leque das deficincias.

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2. Deficincia e incluso

A afirmao do conceito de pblico uma herana do Iluminismo. Num foi primeiro momento, a esfera pblica estava restrita segurana pblica e alguns poucos bens, como estradas e servios sanitrios, mas sua abrangncia progressivamente foi ampliada, at que se tornou indistinguvel das polticas e programas de bem estar social (DRACHE, 2002).

Por vrias dcadas, aps a segunda guerra mundial e a consolidao da Unio Sovitica, o mundo ocidental, em particular a Europa, conviveu com os conceitos de estarjustia social bem e enquanto bem pblicos, a serem garantidos pelo Estado. No estado do bem estar social conceito de cidadania era central, moralmente , o fundado na noo liberal de Justia, a partir da qual era obrigao do Estado assegurar necessidades bsicas de sobrevivncia e autonomia.

Todavia, a crise econmica e ideolgica que se seguiu dcada de 1970 interrompeu este perodo. A concepo neoliberal, que passou a orientar os governos desde ento, fez reduzir a abrangncia das aes do Estado, em especial nas reas sociais, impondo o preceito de que o mercado que deve regular as relaes sociais.

Cada vez mais, as necessidades sociais passaram a ser vistas de forma restritiva, na variedade e destinao. Muitas das funes sociais do Estado passaram a ser atribudas ao mercado, considerado mais eficiente, numa tendncia de privatizao do bem estar socialideologia da eficincia do mercado e o monetarismo se associam .A

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poltica de limitao de direitos sociais. Os critrios de elegibilidade para obteno de benefcios sociais j no so mais os de cidadania, voltando a prevalecer os critrios de caridade, por meio dos quais se afirma a suposta prioridade aos idosos, deficientes e incapazes (RIOUX, 2002).

A concepo da sociedade enquanto um mercado de trabalho um dos elementos centrais da crescente excluso social (DRACHE, 2002), que atinge expressivos segmentos da sociedade, geralmente com pouca representao poltica e raras oportunidades de acesso ao trabalho. Tal excluso expressa-se, ainda, em barreiras culturais, educacionais, tnicas, econmicas, arquitetnicas, etc., criando restries por classe, gnero, raa, religio, ideologia e capacidade fsica ou mental.

Ademais, a globalizao agravou as condies de acesso ao mercado de trabalho, ao estabelecer a flexibilidade das relaes como regra a ser seguida, tornando-o mais moldvel aos interesses do capital que transita de pas a pas. Temos hoje um mundo que aprofunda a oposio entre a liberdade global de movimentos, indicativa da promoo social, progresso e sucesso, e o mundo dos excludos, confinados no medo, acesso a locais que outros facilmente freqentam, exploram e desfrutam sem (BAUMAN, 1999).

O modelo hegemnico preconiza indivduos competentes e eficientes, de modo a serem competitivos no mercado e na vida, o que torna bastante limitado o espao para as diferenas individuais e faz predominar a intolerncia (BASTOS, 2002).

A sociedade dos dias atuais alterna excluso com incluso, de modo a definir um padro de consumo e de vida, bem como para estabelecer certo equilbrio para que no

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haja total excluso ou o inverso. Alguns tipos de incluso podem existir como forma de justificar novas excluses (YOUNG, 2001).

O desafio posto desviar a balana para o lado da incluso, ou mais especificamente, da igualdade, signo que marcou o nascimento da cidadania e do prprio Estado moderno, a quem caberia garantir que todos os cidados pudessem ter um acesso igualitrio a um conjunto de direitos e deveres11.

Origina-se de Aristteles (1979) a formulao do princpio de "tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais, na medida em que eles se desigualam", recuperado entre ns por Ruy Barbosa (1949), completando que com tratar desigualdade a iguais, ou a desiguais com igualdade, seria desigualdade flagrante, e no igualdade real ideal de igualdade, em verdade, muito mais antigo que . O qualquer lei de qualquer pas, remetendo-nos ao chamado direito natural, ou seja, direito essencial prpria condio humana12.

A concepo de direito natural firmou-se como um ideal de justia acima das leis dos homens. Inicialmente, como um libelo contra os tiranos, depois, paradoxalmente, usada como a expresso da vontade de Deus (tudo que o ditador ou o "homem de Deus" fazia

11

A Constituio do Brasil ressalta, no seu art. 3, que os objetivos fundamentais da Repblica so a construo de uma sociedade livre, justa e solidria e a promoo do bem de todos, sem quaisquer formas de discriminao, bem como reafirma o direito igualdade, no seu art. 5, dentre as garantias individuais prprias do Estado de Direito.
12

A primeira referncia ao direito natural foi feita por Sfocles (494-406 AC) na tragdia de Antgona, filha de dipo e Jocasta, que, mesmo sabendo da proibio do rei Creonte de que fosse dada sepultura ao seu irmo Polinice, decide sepult-lo, enfrentando o tirano com firmeza, ainda que sabendo que tal atitude lhe vai trazer uma condenao terrvel: ordens no valem mais do que as leis no-escritas e imutveis dos deuses, que no so de hoje, nem de tuas ontem, mas de todos os tempos que existem e ningum sabe qual a origem delas. E no seria por temer homem algum, nem o mais arrogante, que me arriscaria a ser punida pelos deuses por viol-las."

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era em obedincia a princpios superiores, considerados acima dos homens e garantia ao bem comum).

Para Espinoza, o direito natural , na poltica, aquilo que chamou, no estudo da essncia humana, de conatus, a potncia interna de agir ou esforo de autopreservao existncia (CHAU, 1995). Na era moderna, todavia, deixou de ter na significao acima da ordem jurdica escrita passou a ser um conjunto de princpios bsicos dos quais o direito positivo teria se derivado. Tais princpios seriam considerados vlidos mesmo se fosse admitido que Deus no existia.

A era do racionalismo foi de proliferao das leis, com a razo humana elevada condio de divindade que deveria reger todas as instituies jurdicas e sociais.

Essa idealizao da razo humana, com caracterstica individualista e abstrata, levou idia de uma ordem jurdica acima das leis ento existentes. Para o racionalismo, o homem no considerado parte integrante da sociedade, mas a sociedade que construda pela vontade do homem, proveniente de um estado primitivo de natureza, anterior sociedade.

No pensamento de Hobbes, medida que considera que inexiste no homem o instinto de sociabilidade, ele no passa de lobo do prprio homem. Para Locke, todavia, o homem seria, naturalmente, um ser socivel e o prprio estado de natureza um estado social, j que no existe homem, nem estado natural sem sociedade. Nesse estado primitivo de natureza, logram os homens certos direitos, notadamente, os direitos referentes liberdade e ao trabalho. Faltar-lhes-ia, porm, uma autoridade, que lhes garantisse o exerccio e a coexistncia de tais direitos. Da, a organizao poltica,

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obtida mediante um contrato social, visando expressamente garantia dos direitos individuais. A origem e a finalidade do Estado decorrem do mesmo princpio: os direitos primordiais ou naturais do homem. Em troca, ele aceita, no contrato social, determinadas limitaes a seus direitos (SANTOS, 2000).

Ressalta Dumont (1992) que Rousseau, no Contrato Social, define igualdade como norma poltica - o pacto fundamental substitui, por uma igualdade moral e legtima, aquilo que a natureza criou de desigualdade fsica entre os homens. Seu primeiro mrito teria sido o de distinguir entre a desigualdade natural e a desigualdade moral, ou desigualdade de combinao, que resulta da valorizao com fins sociais da desigualdade natural. A desigualdade seria inevitvel em certos domnios e o homem introduziu o ideal de igualdade para compensar este fato - o homem s poderia ser livre se fosse igual, se surgisse uma desigualdade entre os homens se findaria a liberdade.

Bobbio (1992) chama ateno para o fato da Declarao dos Direitos Humanos em 1948 ter representado um terceiro momento no reconhecimento dos direitos essenciais13. Este seria marcado por uma afirmao de direitos universal e positiva universal no sentido de que os destinatrios dos princpios nela contidos no so apenas os cidados deste ou daquele Estado, mas todos os homens; positiva no sentido de que pe em movimento um processo em cujo final os direitos do homem devero ser mais que proclamados ou idealmente reconhecidos, pois sero efetivamente protegidos, at mesmo contra o prprio Estado. No final desse processo, os direitos do cidado tero se transformado, realmente, em direitos do homem.
13

O primeiro momento marcado por Locke (que diz que no estado da natureza todos os homens so livres e iguais, mas no h garantia real de tais direitos) e o segundo, na Revoluo Francesa (em que todos os cidados tm direitos).

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certo que, como verificamos nos dias atuais, os direitos liberdade e igualdade so obtidos medida que se luta por eles. E tais lutas apontam, por outro lado, para o que Bobbio chama de multiplicao de direitos busca de proteo s diferenas dos a seres humanos concretos e no apenas ao ser humano em abstrato mulher a diferente do homem; a criana, do adulto; o adulto, do velho; o sadio, do doente; o doente temporrio, do doente crnico; o doente mental, dos outros doentes; os fisicamente normais, dos deficientes (BOBBIO, 1992, p. 69).

Quando emergem movimentos sociais como o de mulheres, tnicos ou de deficientes, reivindicando seus direitos especiais, buscam seu direito diferena de serem tratados desigualmente para que possam obter igualdade real, com conquistas especficas e no direitos humanos abstratos.

Sabe-se que pensar uma sociedade mais inclusiva tanto mais difcil quanto avana a era da globalizao, em que minguam os investimentos sociais e enfraquecida a noo de cidadania.

De todos os problemas colocados pela globalizao, o desemprego atual, denominado de estrutural, dos mais preocupantes, pois uma verso mais profunda e duradoura que as ondas de desemprego havidas at ento. Alm disso, o surgimento de novas tecnologias provoca o crescimento de empregos acessveis apenas queles poucos que conseguem qualificao especfica, o que cria nova rea de excluso.

Para Srgio Costa (2002), as polticas sociais, o desemprego estrutural e a acelerao das possibilidades de aquisio de novas habilidades colocam desafios inditos. Se os direitos sociais foram pensados como prestao temporria e transitria de garantia a

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quem estivesse circunstancialmente alijado do mercado de trabalho, chega-se a um dilema quando a maior parte de uma populao sistematicamente alijada. E se aprofunda o desafio de garantir treinamento e capacitao profissional para segmentos que, em muitos casos, no tero chance de experimentar a relao assalariada regular em toda sua vida.

Ao estudar a insero de pessoas com deficincia no trabalho, Valdelcia Costa (2001a) afirma que a condio humana duplamente negada a este trabalhador, pois, antes mesmo de acessar o mercado de trabalho, lhe so criados obstculos para se inserir no mundo do trabalho, pois, supostamente, lhe faltariam a competncia e habilidade consideradas imprescindveis pelo capital.

freqente que o adolescente ou o jovem com deficincia trace projetos de futuro menos ambiciosos, ao se deparar com as restries de ingresso no mercado de trabalho (BASTOS, 2002), o que particularmente importante nessa fase da vida, pois o trabalho pode ser um meio da pessoa com deficincia desenvolver um sentimento de pertencimento sociedade, aumentando sua auto-estima e segurana no

enfrentamento das barreiras sociais (COSTA, 2001b).

Tratando da questo de salrio e emprego em geral, Castel (1998) critica certas polticas de incorporao de populaes excludas que no consideram caractersticas especficas de cada segmento que objetiva incluir. Argumenta que as polticas de discriminao positiva devem ter em conta que as populaes que dependem de regimes especiais sofrem com uma situao de incapacidade para acompanhar a dinmica da sociedade, seja porque so afetadas por alguma desvantagem, seja

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porque dispem de poucos recursos para se adaptarem ao ritmo do progresso (p. 538).

Paradoxalmente, assinala Castel (1998), indispensvel que, neste perodo caracterizado pelo fortalecimento do liberalismo e pela celebrao da empresa , o Estado intervenha para garantir polticas sensveis realidade especfica desses segmentos, que no sero normalmente beneficiados pelas polticas baseadas num padro populacional homogneo.

Por outro lado, um caminho essencial para construir um processo de incluso recuperar o sentido de pblico para alm dos governos, abrangendo interesses pblicos, espaos pblicos, cultura pblica e instituies pblicas, de modo a desafiar a sociedade civil e o governo a destacarem a incluso como prioridade, tanto na agenda econmica, quanto poltica e social.

Drache (2002) destaca trs segmentos pblicos como fundamentais para promover a incluso e prevenir a excluso: 1) acesso a servios bsicos como sade, educao, habitao, etc., eliminando barreiras no apenas arquitetnicas, mas tambm atitudinais; 2) garantia de segurana, com prticas e polticas que no exponham a populao a riscos ou situaes de vulnerabilidade; 3) acesso aos meios de informao e comunicao.

Uma sociedade que se prope a ser inclusiva pode adotar muitas prticas para eliminar processos de excluso, mas isto nunca ser fcil se a eliminao de barreiras incluso no estiver no topo das prioridades, enfatiza Drache (2002), que sistematiza trs opes polticas que as sociedades escolhem: ignorar as polticas de incluso e ser

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indiferente s novas formas de excluso; deixar por conta dos indivduos fazer o melhor que podem e adotar apenas algumas poucas medidas para mudar as condies sociais para sua incluso; ou adotar um caminho de mobilizao e conscincia das pessoas e instituies, que d contas das medidas complexas e persistentes para viabilizar processos de incluso.

No Brasil, de um modo geral, podemos afirmar que fazemos as duas primeiras opes em relao s pessoas com deficincia, visto que a mobilizao ainda restrita a alguns centros e com pouco envolvimento do conjunto da sociedade e do Estado.

Tratando da incluso das pessoas com deficincia, Rioux (2002) afirma que a globalizao reforou a idia de que a abordagem da deficincia situa-se mais no campo do domnio privado do que do pblico, numa espcie de privatizao da deficincia e chama a ateno que esta uma rea em que no se pode prescindir da responsabilidade pblica, uma vez que no basta que haja desenvolvimento tecnolgico e interesse do mercado - preciso que a questo da deficincia seja tratada como uma questo pblica, tanto na eliminao de barreiras ambientais, culturais e econmicas, quanto no desenvolvimento das polticas sociais.

As polticas sofrem grande influncia do modelo utilizado na abordagem da deficincia. O modelo biomdico enfoca o indivduo e suas incapacidades, enquanto o modelo social enfoca as barreiras que o deficiente enfrenta no dia a dia, tanto individual, quanto coletivamente. Em outras palavras, a primeira distino crucial a fazer saber onde est centrado o problema deficincia. Segundo, em funo do modelo escolhido, da definir a abordagem da deficincia centrando no que as pessoas no podem fazer ou

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ou no que precisa ser modificado na sociedade para permitir a participao social, cultural e econmica.

A diferena da natureza da deficincia repercute nas proposies a serem feitas: no modelo mdico, no vai alm de buscar meios de ajuda aos indivduos para que consigam se adequar a uma vida com deficincia, abrangendo desde medidas teraputicas at apoio para obteno de emprego; no modelo social, prope mudar instituies, estruturas e formas de organizao social que criam desvantagens e barreiras para as pessoas com deficincia, abrangendo mudanas mais abrangentes na sociedade (ZARB, 1995).

Tais mudanas, de acordo com o modelo social, a exemplo da remoo de barreiras fsicas e culturais, beneficiariam a todos e no apenas aos deficientes. Asch (2001) ressalta que as transformaes sociais tm que ser mais amplas que a simples integrao pessoas com deficincia, o que no se faz apenas com leis, mas com das mudanas culturais profundas, exemplificando que a lei contra discriminao no d conta de uma srie de tratamentos inadequados e discriminatrios que as pessoas com deficincia cotidianamente sofrem.

Durante muito tempo, a nica estratgia scio-cultural para os deficientes foi sua segregao, de modo a oferecer-lhes, em escolas especiais, o estmulo s suas habilidades (METZEL; WALKER, 2001). A proposta de incluso rompe com a segregao, mas no se restringe a criar situaes de integrao e convvio social para esses indivduos, buscando, mais que isso, assegurar-lhes direitos de cidados.

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Sistematizando a relao da pessoa deficiente com o mercado de trabalho, Sassaki (1999) identifica quatro fases, opinando que estaramos na transio entre as duas ltimas: 1) excluso quando se considerava uma crueldade que deficientes trabalhassem, prevalecendo o protecionismo e a viso de que os deficientes no tinham capacidade laborativa; 2) segregao quando as pessoas com deficincia ficavam internadas em instituies e ali trabalhavam, com remunerao baixa e sem vnculo de emprego, ainda prevalecendo o elo paternalista; 3) integrao quando as pessoas j obtm vnculo de emprego, mas no se faz qualquer adaptao nas empresas, salvo pequenos ajustes nos postos de trabalho e com freqncia so criados setores exclusivos de deficientes; 4) incluso que o mundo do trabalho tende a considerar em os dois lados, o da pessoa com deficincia e o da empresa, que precisam ser preparados para uma nova relao de convvio, uma situao de incluso.

Na verdade, possvel identificar no Brasil exemplos de todas essas quatro situaes, embora, no que se refere s polticas pblicas, estejamos situados principalmente na situao de estmulo integrao.

Para desenvolver tais polticas, preciso contar com um bom sistema de informao. Contudo, a qualidade dos dados relativos a emprego de pessoas com deficincia geralmente no boa, ou porque so mal registrados ou devido a diferentes definies de emprego. Em pases em desenvolvimento, freqentemente, estes dados no existem. Todavia, h evidncias de que as taxas de desemprego de pessoas com deficincia so altas em todo o mundo, especialmente em pases em desenvolvimento.

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Nos EUA, apenas 14,3 milhes de uma populao estimada em 48,9 milhes de deficientes eram empregados em 1991-1992. Na ustria, 69% dos deficientes registrados foram relatados como empregados em 1994. Em 1996, foi estimado que no mais de 30% das pessoas com deficincia na Blgica estavam empregadas. Apenas 48,2% das pessoas com deficincia no Canad estavam empregadas em 1991. Na Comunidade Europia, dados oficiais admitem que as pessoas com deficincia tm nveis de desemprego duas a trs vezes maior que o resto da populao (METTS, 2000).

O trabalho, enquanto trao constitutivo do prprio ser humano, capaz de antever o que produz14, e condio necessria da sua sociabilidade (MARX, 1987), tem sido questionado nas ltimas dcadas.

Para alguns autores, o trabalho teria deixado de ser uma categoria sociolgica central (OFFE, 1989) e a produo de riqueza desvincula-se cada vez mais do uso da fora de trabalho, na seqncia da revoluo microeletrnica, ou seja, que alcanamos uma era do fim do trabalho (GRUPO KRISIS, 2003)15. Todavia, embora a inovao tecnolgica reduza a necessidade de trabalho humano em muitos postos, termina por criar outros, nem sempre diminuindo o volume global de empregos.

sabido que o trabalho assalariado cada vez mais precarizado, empregos se

14

distingue o pior arquiteto da melhor abelha que ele figura na mente sua construo antes de transform-la O que em realidade. No fim do processo do trabalho aparece um resultado que j existia antes idealmente na imaginao do trabalhador (MARX, 1987, p. 202). 15 O Manifesto contra o trabalho, publicado na Alemanha em 1999, pelo Grupo Krisis, um libelo contra a sociedade do trabalho e conclama formao de unies mundiais de indivduos livremente associados, para que arranquem da mquina de trabalho e valorizao que gira-em-falso os meios de produo e existncia tomando-os em suas prprias mos , fazendo da crtica ao capitalismo e ao neoliberalismo um ataque s concepes marxistas de transformao social (GRUPO KRISIS, 2003).

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desintegram,

se

amplia

terceirizao,

os

trabalhadores

so

socialmente

desvalorizados e a explorao das suas capacidade fsicas e intelectuais se intensifica. Estes so fenmenos das transformaes do sistema capitalista aps a revoluo tecnolgica da segunda metade do sculo XX e do processo de internacionalizao do capital.

A tese do fim do trabalho e da perda da sua essencialidade termina, ao nosso ver, por servir de argumento ao neoliberalismo, pois normaliza a idia de que no h alternativa de proteo ao trabalho, muito menos caminho para os trabalhadores libertarem o trabalho.

A ampliao de oportunidades para as pessoas com deficincia envolve, alm da normal complexidade do mundo do trabalho, polticas adequadas de habilitao e reabilitao, incentivos financeiros, polticas educacionais e a promoo de relaes positivas, o que no uma tarefa simples, exigindo planejamento, negociao e mobilizao (SCOTT-PARKER, 1998; SHREY, 1998; TRAIFOROS; PERRY, 1998).

Para promover a incluso no mercado de trabalho, Sassaki (2002) prope cinco linhas de ao: 1) modificao das instituies especializadas e das empresas comuns prope que as instituies se preparem melhor e que as pessoas com deficincia tenham maior poder16 de escolha e autonomia, enquanto as empresas, precisariam viabilizar condies essenciais de acessibilidade arquitetnica, atitudinal e

programtica; 2) planejamento da interveno para curto, mdio e longo prazo; 3) atualizao dos servios educacionais e profissionalizantes realidade do mercado de
16

O que tem sido chamado de empoderamento , traduo direta de empowerment, termo muito utilizado pelos movimentos sociais nos EUA.

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trabalho; 4) fomento transio entre a escola e o mundo do trabalho, de modo a viabilizar a efetiva incorporao no trabalho das pessoas qualificadas e/ou reabilitadas; 5) envolvimento da escola no processo de transio do aluno para o mercado de trabalho, desenvolvendo tambm aes especiais que envolvam empresas e
17 comunidade para a realizao de programas de emprego apoiado durante o tempo

que for necessrio para alunos com deficincias mltiplas ou mais severas.

A realidade brasileira, entretanto, particularmente adversa, pois as relaes de trabalho se estruturaram com elevada instabilidade no emprego, grande rigidez na definio dos postos de trabalho e um frgil elenco de aes sociais compensatrias por parte do Estado. Por outro lado, destaca-se o grande dficit de educao, resultando na baixa escolaridade da nossa populao e no sucateamento da rede escolar pblica, fatos agravados pela compreenso de que o sistema de formao profissional no assumido como prioritrio pelo Poder Pblico (GUIMARES, 2002).

Nesse contexto, surge a necessidade de aes afirmativas, tais como o chamado sistema de cotas essencial que trataremos adiante. , tema

17

Com apoio individualizado e contnuo.

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3. Objetivos e mtodos

Neste estudo, busquei analisar em que medida as polticas de obteno, garantia e progresso no emprego de pessoas portadoras de deficincia fsica as tem includo no mundo do trabalho, reservando ateno especial ao sistema de cotas enquanto estratgia principal de incluso preconizada nas polticas pblicas.

Para isso, procurei conhecer e analisar a trajetria dessas pessoas at obterem um trabalho, suas relaes familiares e as modificaes de identidade trazidas com a deficincia; quis conhecer e analisar os valores, crenas e conceitos relacionados com as pessoas com deficincia fsica nas suas famlias e nas empresas em que trabalham.

Busquei ainda conhecer e analisar como se d a seleo, incorporao, manuteno e progresso no trabalho e quais as medidas adotadas para adequao das barreiras fsicas, sociais e culturais que dificultam a incorporao das pessoas com deficincia.

Por outro lado, procurei conhecer e analisar as relaes das pessoas com deficincia fsica e as entidades de defesa dos deficientes, assim como a opinio de suas lideranas em relao s polticas de incluso no trabalho.

Considerei como hipteses neste estudo que: a) o modelo biomdico no adequado para orientar polticas de incluso das pessoas com deficincia, uma vez que a deficincia , acima de tudo, um produto social; b) o suporte familiar e a classe social so fundamentais nas chances de incluso social das pessoas com deficincia; c) as estratgias de incluso no trabalho adotadas no Brasil so insuficientes e, para que

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tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas polticas, sociais, culturais e econmicas que levem em conta a complexidade do mundo do trabalho e dos sujeitos envolvidos.

Meu anteprojeto original propunha realizar uma tese no campo do chamado direito sanitrio , estudando polticas, normas e experincias de incluso de pessoas com deficincia no trabalho, por certo influenciado pelo fato que a relao entre norma e sade foi objeto da minha dissertao de mestrado, assim como pelo natural conflito interdisciplinar resultante da minha formao em medicina e direito.

Todavia, ao passar a trabalhar com um antroplogo como meu orientador, tal propsito no se sustentou, ante as novas possibilidades de explorar a deficincia, percorrendo histrias de vida e conhecer mais a fundo a questo da deficincia na sociedade, o que s vira superficialmente nas minhas experincias profissionais, em particular enquanto mdico de um hospital pblico de reabilitao e mais recentemente na admisso de pessoas com deficincia em um banco pblico.

Para o estudo da incluso no trabalho, devido ao contato que tinha com o mencionado banco pblico, desenvolvi uma proposta de estudar esta instituio e a trajetria de vidas dos trabalhadores residentes em Salvador e Feira de Santana18 que ingressaram atravs de vagas para deficientes de concurso realizado em 1999, que admitiu na Bahia nove pessoas (quatro na regio metropolitana de Salvador, dois na regio de Feira de Santana, um na regio oeste e dois na regio sul da Bahia).

18

Cidade que dista pouco mais de 100 quilmetros da capital baiana.

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A essa altura, j percebera que era necessrio conhecer mais sobre as instituies que lidam com deficincia em Salvador, de modo a verificar o grau de mobilizao das pessoas com deficincia e o processo de capacitao para o trabalho. Foram realizadas visitas Associao Baiana de Cegos (ABC), Associao de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos do Estado de Bahia (APADA), Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (APAE), a Associao Baiana de Deficientes Fsicos (ABADEF), Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias (CRPD), Instituto

Pestalozzi da Bahia e Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura Municipal de Salvador (CODEF). Nessas instituies foram entrevistados seis tcnicos e dirigentes. Posteriormente, foi entrevistado um dirigente de entidade de deficientes visuais, para complementar dados sobre o mercado de trabalho, uma vez que atuava em projeto do Ministrio do Trabalho.

Em seguida, aps realizar algumas entrevistas no banco, avaliei que conhecer a realidade de uma s empresa no ampliaria muito a viso do objeto que buscava, pois conheceria apenas a aplicao da poltica de emprego em uma empresa pblica. Ampliei, ento, meu campo de estudo para uma rede de supermercados de Salvador, que chegou a ter 44 pessoas portadoras de deficincia no ano de 2002. No tinha contato prvio com este supermercado, que procurei atravs da sua gerncia de Recursos Humanos, obtendo boa acolhida para o estudo proposto.

A programao das entrevistas no supermercado precipitou uma deciso sobre que tipo de deficincia iria estudar, uma vez que ali havia deficientes fsicos e auditivos, enquanto no banco havia apenas deficientes fsicos. A opo de fixar a populao de estudo dentre as pessoas com deficincia fsica foi tomada pela maior quantidade de

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trabalhadores empregados com este tipo de deficincia, o fato de no ter tido contato ainda com deficientes visuais ou mentais trabalhando e a necessidade de intrprete para entrevistar os deficientes auditivos, o que acrescentaria uma dificuldade importante para a minha anlise.

Por outro lado, ao estudar a populao de duas empresas, uma pblica e uma privada, fui levado a concluir que seria preciso ir alm da comparao entre duas empresas e seus empregados, que deveria conhecer outras situaes de vnculo empregatcio, o que me levou a buscar um grupo de empregados terceirizados nos Correios 19, cujo contato foi feito atravs de uma assistente social que recm conhecera.

Ao mesmo tempo, percebi que no eram apenas as polticas pblicas e as prticas das empresas que objetivava estudar, mas tambm as estratgias das pessoas com deficincia na busca do trabalho e da incluso. Surgiu, ento, a possibilidade de incluir uma juza, ocupante de uma carreira diferenciada do Estado e, aps concluir que seria preciso conhecer a realidade de trabalhadores sem a intermediao de uma organizao, inclui um casal de comerciantes e profissionais liberais, escolhidos segundo facilidade de acesso.

Afinal, a populao de estudo foi constituda de 35 pessoas: 22 trabalhadores com deficincia, seis chefes ou colegas de trabalho desses deficientes e os referidos sete tcnicos e dirigentes de instituies relacionadas deficincia.

19

Optei por explicitar o nome dos Correios pelo fato de ser de conhecimento pblico o seu projeto social Cidadania em Ao , voltado a pessoas com deficincia e pessoas cumprindo pena.

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O processo de coleta foi realizado com a colaborao de uma estudante de Psicologia, com experincia e devido treinamento e utilizamos roteiros de entrevista semi estruturada (em apndice), desenvolvidos a partir de modelo elaborado por Costa (2001b). No decorrer da coleta, passamos a flexibilizar mais o uso do questionrio, o que permitiu um maior enriquecimento dos depoimentos, medida que as pessoas no se sentiam presas a uma determinada pergunta. As seis entrevistas com tcnicos e dirigentes realizadas nas instituies foram baseadas em um roteiro especfico sobre as atividades e caractersticas dessas entidades.

As entrevistas foram gravadas ou anotadas. Os seguintes tpicos foram abordados na entrevista com os deficientes: a) nascimento e infncia (data de nascimento, nmero de irmos mais velhos ou mais novos, idade dos pais, onde passou a infncia, brincadeiras, amigos, escola); b) adolescncia (amigos, escola, namoros); c) famlia (maiores vnculos, situao financeira, apoios); d) trabalho (profissionalizao, experincias anteriores); e)deficincia (se adquirida, principais mudanas na vida, nos projetos pessoais, nas relaes sociais e afetivas, participao em movimentos sociais); f)experincia de trabalho atual (mudanas na vida, relao com amigos e colegas, anlise crtica e acessibilidade).

Foram obtidos termos de consentimento, aps explicitao dos objetivos e a garantia de sigilo e o direito de desistncia do consentimento dado. Para assegurar a confidencialidade das informaes, no feita referncia ao nome das empresas e

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todas as pessoas tiveram seus nomes modificados, salvo as excees mencionadas no texto20.

A seguir (quadro 1), mostrado um resumo de dados pessoais, ocupacionais e de deficincia das pessoas com deficincia entrevistadas. A idade mediana das pessoas com deficincia entrevistadas foi 33 anos, variando de 24 a 53 anos.

Integraram este grupo de deficientes, 13 mulheres, das quais 6 casadas (2 sem filhos, 2 com 1 filho e 2 com 2 filhos); 1 divorciada (sem filhos) e 6 solteiras (sem filhos). Alm delas, foram entrevistados 9 homens com deficincia: 3 casados (2 com 1 filho) e 6 solteiros (2 com 1 filho).

V-se que as leses sofridas e/ou os fatos que a geraram foram principalmente relacionadas a acidentes (5 acidentes com veculos, 1 queda, 1 em mergulho, 1 no especificado) e poliomielite (7 casos). No se buscou aprofundamento das informaes mdicas em relao natureza das leses.

exceo de um bancrio que trabalha e mora na regio de Feira de Santana, todos os entrevistados residem em Salvador e seus locais de trabalho so lojas de uma rede de supermercados, agncias de um banco pblico, na agncia central dos Correios, o Poder Judicirio, uma faculdade privada, um consultrio ou uma pequena loja.

20

No foi colhido termo de consentimento dos 6 tcnicos entrevistados nas instituies.

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Quadro 1 - Resumo de dados pessoais dos entrevistados com deficincia fsica

Estado Civil

Idade

Sexo

Pseudnimo ADEMAR ANA MARIA BEATRIZ CARLA M F F F

N de filhos Ocupao 0 0 0 1 Escriturrio Aux. Administrativo Operadora de Caixa Auxiliar administrativo

Vnculo Banco Correios Supermercado

26 29 31 30

S S C C

Leso Seqela de poliomielite com menos de 1 ano de idade Seqela de poliomielite com menos de 1 ano de idade Seqela de febre reumtica

CCERO CINTIA DANIELA DJALMA EGDIA ELIANA ERALDO IVANA JOS AMRICO

M F F M F F M F M

40 53 43 33 36 29 49 34 25

S D C C C S C S C

0 0 1 0

Escriturrio Juza

Leso em cabea de fmur Supermercado na infncia Hipotrofia de membro inferior e p eqino congnito Banco Governo Federal Pequeno empresrio

0 0 1 0 1

JUSSARA LARISSA

F F

52 46

S C

0 2

NELMA OSCAR PAULO SANDRO SRGIO

F M M M M

46 28 38 24 33

C S S S S

2 0 1 1 0

SILVANA SUZANA

F F

31 32

S S

0 0

Seqela de poliomielite com menos de 2 anos de idade Tetraplegia aps acidente de Comerciante carro aos 33 anos Op. de Encurtamento de membro computador Supermercado inferior Aux. Seqela de poliomielite com Administrativo Correios menos de 2 anos de idade Operadora de Seqela de infeco na Caixa Supermercado medula aos 21 anos Pequeno Tetraplegia aps acidente de Comerciante empresrio carro aos 39 anos Operadora de Seqela de poliomielite com Caixa Supermercado menos de 2 anos de idade Aux. Leso na cabea do fmur Administrativo Correios aps acidente aos 19 anos Perda de um brao em acidente de nibus quando Psicloga Autnomo ia para o trabalho Aux. Seqela de poliomielite com Administrativo Correios 1 ano de idade Op. Caixa Seqela de poliomielite com (aposentada menos de 3 anos de idade por invalidez) Supermercado Paralisia cerebral no Escriturrio Banco nascimento Tetraplegia aps acidente Psiclogo Professor num mergulho aos 18 anos Aux. Encurtamento de perna aps Administrativo Correios acidente aos 8 anos Aux. Paraplegia aps ato mdico, Administrativo Correios aos 2 anos Leso em joelho e brao Auxiliar aps queda com menos de 1 Administrativo Correios ano Tetraplegia aps acidente de Escriturria Banco carro aos 19 anos

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As atividades profissionais que exercem so: 4 escriturrios em banco pblico; 8 auxiliares administrativos (7 como terceirizados nos Correios e 1 num supermercado); 1 professor universitrio; 4 operadoras de caixa de supermercado, uma das quais recmaposentada por invalidez; 1 operador de computador (em supermercado); 2 comerciantes (pequenos empresrios); 1 psicloga (autnoma); 1 juza.

Distribuindo as pessoas quanto ao momento em que a deficincia fsica ocorreu, encontramos 7 pessoas que apresentaram deficincia aps acidente ou doena na adolescncia; 12 pessoas que apresentaram deficincia aps acidente ou doena na infncia; 2 que nasceram com deficincia e 1 pessoa que apresentava apenas o que poderia se chamar de pequena variao da normalidade e que foi considerada pela empresa como deficiente para efeito de cumprimento da cota legal.

Essas pessoas entrevistadas expuseram uma parte das suas vidas no trabalho, permitindo-nos aprofundar o que buscamos nos documentos polticos e normativos e nas visitas s instituies que lidam com pessoas com deficincia, ou seja, analisar em que medida as polticas de obteno, garantia, progresso e manuteno no emprego de pessoas portadoras de deficincia as tem includo no mundo do trabalho.

Entre os chefes ou colegas dessas pessoas se encontram 4 homens (2 do banco e 2 do supermercado) e 2 mulheres (ambas do banco). Suas funes eram 2 assistentes de negcios e 2 gerentes de contas, no banco, enquanto no supermercado, um era chefe dos caixas e o outro chefe de Recursos Humanos. Nenhum desses chefes ou colegas referiu ser portador de deficincia.

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Nem sempre foi fcil realizar as entrevistas, no apenas porque se trata de revelar aspectos da vida privada, como tambm porque expe estigmas, discriminao e preconceitos. Houve situaes de maior dificuldade, como ocorreu no supermercado, em que uma supervisora censurou o contedo de uma das entrevistas21 ou mesmo no caso de um bancrio que marcou e desmarcou mais de uma dezena de vezes, evidenciando, indiretamente, que no queria ser entrevistado. Com muita freqncia, os trabalhadores empregados procuravam saber se a empresa permitira que eles concedessem entrevista.

Por outro lado, a maioria, quando percebia que se buscava dar voz a eles e a suas experincias de vida, demonstrou vontade de ser ouvido e falava das suas relaes familiares e de aspectos ntimos, permitindo em quase todos os casos que as entrevistas fossem gravadas.

Aps um captulo de introduo, no qual foram destacados conceitos bsicos de deficincia e dos seus modelos explicativos, foi desenvolvido o captulo 2, que tratou sobre as polticas pblicas de incluso e a centralidade do trabalho.

Apresentada a metodologia e os objetivos, desenvolvemos o captulo 4, que sintetiza a norma jurdica de proteo aos trabalhadores com deficincia. No captulo 5, revisamos os dados do Censo referentes populao brasileira com deficincia e as estatsticas organizadas pelo Ministrio do Trabalho e Emprego.

No captulo 6, analisamos dados e entrevistas feitas em instituies para insero de pessoas com deficincia em Salvador. Nos captulos 7, 8 e 9 analisamos as entrevistas
21

Essa entrevista foi excluda porque a manifestao livre da operadora de caixa foi prejudicada.

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com as pessoas com deficincia, ressaltando os aspectos gerais da vida em famlia e sociedade; a questo do corpo e da identidade; e a questo do trabalho da pessoa com deficincia.

49

4. Proteo Legal ao Trabalho

Em 1975, a ONU aprovou a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, afirmando o direito das pessoas com deficincia, que devem ser respeitadas em sua dignidade humana, independente da origem, natureza e gravidade de suas deficincias, tendo, pois o direito de desfrutar uma vida to normal e plena quanto possvel. O documento tambm estabeleceu que o planejamento econmico e social deve levar em considerao o direito das pessoas com deficincia e suas necessidades especiais.

Aps essa declarao de direitos, a ONU (1992) aprovou em 1982 o Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia22, recomendando a adoo de medidas para a preveno da deficincia e para a reabilitao, enfatizando a busca da igualdade e participao plena das pessoas com deficincias na vida social e no desenvolvimento.

A igualdade de oportunidades vista no programa como o processo mediante o qual a sociedade - o meio fsico e cultural, a habitao, o transporte, os servios sociais e de sade, as oportunidades de educao e de trabalho, a vida cultural e social, inclusive as instalaes esportivas e de lazer - torna-se acessvel a todos (ONU, 1992).

Predominava no texto uma superposio entre leso e deficincia, tal como vimos nos documentos da OMS poca. Isso se verifica, por exemplo, em vrias das aes de preveno propostas: supresso de guerras e reduo da violncia; melhoria da situao econmica, social e de educao dos grupos menos favorecidos; identificao

22

Aprovado pela Resoluo 37/52 da Assemblia Geral da ONU de dezembro de 1982.

50

dos diferentes tipos de deficincia e das suas causas dentro de zonas geogrficas definidas; preveno de acidentes na indstria, na agricultura, no trnsito e no lar; introduo de medidas especficas de interveno graas a melhores prticas de nutrio, melhoria dos servios sanitrios e do diagnstico precoce; atendimento pr e ps-natal; educao sanitria; planejamento familiar; legislao e regulamentao; modificao dos estilos de vida; educao quanto aos perigos da contaminao ambiental e estmulo a uma melhor informao e ao fortalecimento das famlias e comunidades.

Todavia, h certo reconhecimento, no citado documento, de que a sociedade contribui para o agravamento da deficincia pois a experincia tem demonstrado que, em grande medida, o meio que determina o efeito de uma deficincia ou de uma incapacidade sobre a vida cotidiana da pessoa (ONU, 1992). O programa reconhece, em relao invalidez, que as pessoas so levadas a essa condio quando lhe so negadas oportunidades e direitos fundamentais em quase todos os campos, inclusive a vida familiar, a educao, o trabalho, a habitao, a segurana econmica e pessoal, a participao em grupos sociais e polticos, as atividades religiosas, os relacionamentos afetivos e sexuais, o acesso s instalaes pblicas, a liberdade de movimentao e o estilo geral da vida diria" (ONU, 1992).

evidente que as declaraes dos organismos internacionais no so suficientes para alterar o processo de excluso-incluso, alm de terem sido elaboradas num momento em que crescia a onda neoliberal em todo o mundo. Entretanto, ainda que sejam apenas declaraes compensatrias em relao s polticas pblicas restritivas de

51

direitos sociais em todo o mundo, representam referncias importantes para a defesa dos direitos das pessoas com deficincia.

Em 1986, sob influncia de crescente mobilizao nacional e internacional de entidades de defesa das pessoas com deficincia, o governo brasileiro editou o decreto n 93.481, que criou, no Gabinete Civil da Presidncia da Repblica, a Coordenadoria para Integrao da pessoa Portadora de Deficincia CORDE23, visando, como diz a norma, dar tratamento prioritrio e adequado aos assuntos relativos s pessoas portadoras de deficincias assegurar-lhes , para o pleno exerccio de seus direitos bsicos e a efetiva integrao social .

A Constituio de 1988 repercute fortemente essa mobilizao e amplia as normas vigentes, destacando-se a proibio de qualquer discriminao no tocante a salrio e critrios de admisso do trabalhador portador de deficincia (art. 7, XXXI); a definio de que a lei reservar percentual de cargos e empregos pblicos para as pessoas portadoras de deficincia e definir os critrios de sua admisso (art. 37, VIII); e a garantia de habilitao e reabilitao das pessoas portadoras de deficincia e a promoo de sua integrao vida comunitria (art. 203, IV), dentre outros direitos
24

23 24

Atualmente vinculada Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica. A Constituio de 1988 inclui ainda, nas competncias da Unio, Estados, Distrito Federal e Municpios, o cuidado com a sade, assistncia pblica, da proteo e garantia das pessoas portadoras de deficincia (art. 23, II); quanto competncia de legislar, diz que compete Unio, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre proteo e integrao social das pessoas portadoras de deficincia (art. 24, XIV); obriga o Estado a criar programas de preveno e atendimento especializado para os portadores de deficincia fsica, sensorial ou mental, bem como de integrao social do adolescente portador de deficincia, mediante o treinamento para o trabalho e a convivncia, e a facilitao do acesso aos bens e servios coletivos, com a eliminao de preconceitos e obstculos arquitetnicos (art. 227, 1, II); e diz que a lei dispor sobre normas de construo dos logradouros e dos edifcios de uso pblico e de fabricao de veculos de transporte coletivo, a fim de garantir acesso adequado s pessoas portadoras de deficincia (art. 227, 2).

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Nos dois anos seguintes, foram aprovadas, em nosso pas, leis que definiram como crime o preconceito contra a pessoa com deficincia, punvel com recluso de um a quatro anos, e multa; disciplinaram as aes civis pblicas destinadas proteo de interesses coletivos ou difusos das pessoas com deficincia, que podem tambm vir a ser propostas por organizao de proteo das pessoas deficientes; e estabeleceram que o Ministrio Pblico intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou individuais, em que se discutam interesses relacionados deficincia das pessoas 25.

No mesmo perodo, o Brasil incorporou ao seu ordenamento jurdico, atravs do decreto legislativo 129/91, a Conveno 159 da Organizao Internacional do Trabalho (OIT) sobre Reabilitao Profissional e Emprego de Pessoas Deficientes, aprovada em 1983, em Genebra.

Esta norma internacional considera deficientes as pessoas cujas possibilidades todas de obter e conservar um emprego adequado e de progredir no mesmo fiquem substancialmente reduzidas devido a uma deficincia de carter fsico ou mental devidamente comprovada e recomenda que os pases signatrios devero ter como base o princpio de igualdade de oportunidades entre os trabalhadores deficientes e dos
25

A Lei n 7.853, de 24/10/89, depois alterada pela lei 8.028, de 12/04/90, dispe sobre o apoio pessoa portadora de deficincia, sua integrao social, sistematiza as atribuies da CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos e difusos e define o crime contra o preconceito contra o portador de deficincia, punvel com recluso de um a quatro anos, e multa. Ao disciplinar a atuao do Ministrio Pblico, a norma diz que, no art. 3, que as aes civis pblicas destinadas proteo de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficincia podero ser propostas pelo Ministrio Pblico (MP), pela Unio, Estados, Municpios e Distrito Federal; por associao constituda h mais um ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pblica, fundao ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteo das pessoas portadoras de deficincia art. 5, . No ressalta que o MP intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou individuais, em que se discutam interesses relacionados deficincia das pessoas. A lei n 7.853 foi parcialmente regulamentada pelo decreto n 914, de 06/09/93, que instituiu a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, definindo como seus principais instrumentos a articulao interinstitucional, o fomento formao de recursos humanos para atendimento aos portadores de deficincia e a aplicao das normas que asseguram reservas de mercado de trabalho pessoas portadoras de deficincia, alm do investimento em tecnologia de equipamentos e a fiscalizao da legislao protetora, cabendo CORDE a coordenao das aes.

53

trabalhadores em geral, ressaltando que as medidas positivas especiais a com finalidade de atingir a igualdade efetiva de oportunidades e de tratamento entre trabalhadores deficientes e os demais trabalhadores, no devem ser vistas como discriminatrias em relao a estes ltimos (OIT, 1983).

Ampliando a proteo do trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, foi aprovada, em dezembro de 1991, a Lei 8.213, que tratou dos benefcios da previdncia social, e incluiu, no seu artigo 93, que as empresas com 100 ou mais empregados passavam a ser obrigadas a preencher de 2 a 5% dos seus cargos com beneficirios reabilitados ou pessoas com deficincia habilitadas. Foi assim, introduzido o sistema de cotas26 para reserva de mercado de trabalho para as pessoas com deficincia27. Entretanto, somente em 1999, o decreto 3.298, em seu artigo 4o, definiu quais condies mdicas28 permitem enquadrar uma pessoa como portadora de deficincia,
26

A lei 8.213/91 estabeleceu que a empresas de 100 a 200 empregados reservaro 2% das suas vagas; de 201 a 500 empregados, a reserva cresce para 3%; de 501 a 1000 empregados, se destinaro 4% das vagas; e acima de 1000 empregados, atinge-se 5% das vagas. 27 O sistema de cotas estabelecido no Brasil resulta num novo tipo de estabilidade provisria, uma vez que a empresa s poder despedir o trabalhador admitido na cota se admitir outro trabalhador com deficincia e, mesmo assim, se a cota mnima estiver preenchida (OLIVEIRA, 2001), o que uma garantia importante, mas tambm um fator de resistncia sua aplicao. 28 Art. 4 do decreto 3298/91 - considerada pessoa portadora de deficincia a que se enquadra nas seguintes categorias: I - deficincia fsica alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputao ou ausncia de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as deformidades estticas e as que no produzam dificuldades para o desempenho de funes; II - deficincia auditiva parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando de graus e nveis na perda forma seguinte: a) de 25 a 40 decibis (db) surdez leve; b) de 41 a 55 db surdez moderada; c) de 56 a 70 db surdez acentuada; d) de 71 a 90 db surdez severa; e) acima de 91 db surdez profunda; e f) anacusia; III - deficincia visual acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,aps a melhor correo, ou campo visual inferior a 20 (tabela de Snellen), ou ocorrncia simultnea de ambas as situaes;

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chamando ateno o fato de ser conservadora em relao s deficincias fsicas e mentais, mas ter includo situaes de perda auditiva leve nas quais o prejuzo comunicao relativamente pequeno.

O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE), vinculado Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, aprovou em 8/10/2003, a Resoluo no 17, que considera a necessidade de alterao do mencionado artigo, vista do inadequado dimensionamento das deficincias auditiva em e visual .

Tal norma, alm de permitir a muitas empresas registrarem, como deficientes, trabalhadores que apresentam perda auditiva sem qualquer prejuzo comunicao, privilegiou o diagnstico de leses e patologias, ao invs de considerar a avaliao da capacidade e funcionalidade, o que faz com que se reforce a identificao de deficincia com doena.

A legislao tambm atribui aos mdicos do trabalho e mdicos peritos uma grande autoridade na deciso sobre quem ou no deficiente ou incapaz, e, na sua aplicao prtica, o que as empresas buscam identificar o trabalhador que se adapte ao

IV - deficincia mental funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicao; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilizao da comunidade; e) sade e segurana; f) habilidades acadmicas; g) lazer; e h) trabalho; V - deficincia mltipla associao de duas ou mais deficincias.

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trabalho e jamais o inverso, ou seja, admitir mudanas no trabalho para adapt-lo ao ser humano.

O papel do mdico est, pois, relacionado normalizao das condies em que se d a produo e se organiza o trabalho, seja na admisso de um deficiente, seja na definio quanto ao retorno de um trabalhador mutilado ou adoecido ao trabalho (VASCONCELOS, 1994).

Revendo as polticas internacionais de emprego para deficientes, vimos que as primeiras datam das dcadas de 1920 e 1930. Em parte da Europa, tomaram a forma de cota e nos EUA, Canad, Sucia, Finlndia e Dinamarca a opo foi por investir em reabilitao vocacional, estratgias de treinamento e polticas antidiscriminatrias. Na Unio Sovitica, adotou-se o emprego reservado pelo Estado em determinadas empresas.

A reserva de cotas para deficientes surgiu primeiro na ustria, Alemanha, Frana e Itlia, para atender acordos ps - I Grande Guerra e recomendaes da OIT, assegurando certa percentagem de postos de trabalho para veteranos de guerra deficientes e havia um sistema de penalidades para aqueles que no as cumprissem. Posteriormente, as cotas passaram a incorporar pessoas acidentadas no trabalho e, aps a II Grande Guerra, Reino Unido, Holanda, Irlanda, Blgica, Grcia e Espanha adotaram sistemas de cotas mais amplos, abrangendo outros tipos de deficincia (METTS, 2000).

Tal ampliao trouxe tambm desgaste para o sistema, porque cresceu muito a demanda por esse tipo de emprego protegido e muitas empresas no tinham condies

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de absorver todos os tipos de deficincia sem o apoio do Estado, em razo do que as penalidades passaram a ser desacreditadas. Outro problema tambm referido em relao ao sistema de cotas foi o fato de trabalhadores bem qualificados, porm deficientes, serem discriminados por terem ingressado atravs da cota.

Na ltima dcada, o Reino Unido deixou o sistema de cotas, enquanto Holanda, Portugal, Irlanda, Blgica, Alemanha e Frana reformaram seus sistemas. Atualmente, contudo, o sistema de cotas ainda persiste em metade da Unio Europia e muitos pases emergentes em todo o mundo passaram a adot-lo (METTS, 2000; PASTORE, 2000).

Os

Estados

Unidos

no

adotam um sistema

de cotas,

mas

sua

norma

antidiscriminatria ADA (American with Disabilities Act), criada h quase 25 anos, abrange outros aspectos dos direitos civis alm do direito ao trabalho (FRANCIS; SILVERS, 2000), uma vez que foi fortemente influenciada pelos movimentos sociais da dcada de 1960 naquele pas.

Entretanto, Kavka (2000) opina que o ADA insuficiente e questiona o fato dos EUA no adotarem uma poltica de cotas, como tm para mulheres, negros e outros grupos denominados de minorias. Contesta as opinies de que um sistema caro, que beneficia a quem menos precisa e que traz efeitos contra-produtivos sociais e psicolgicos para as pessoas com deficincia, argumentando ele que a populao que necessitaria apelar para o sistema de cotas para obter emprego seria relativamente pequena, por isso o custo baixo; que apenas as pessoas com maior grau de deficincia tm dificuldade de obter emprego e justamente elas que recorreriam a

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esse benefcio; e que uma ao afirmativa que resulta exatamente no aumento da auto-estima das pessoas com deficincia.

Tais argumentos no se aplicam ao Brasil, principalmente no que diz respeito aos nveis de emprego-desemprego para a populao em geral e para os deficientes. Tambm no temos cotas para negros, mulheres, homossexuais e outros grupos discriminados no mercado de trabalho.

A recente introduo no Brasil do sistema de cotas para negros e outros grupos raciais nas universidades pblicas, cujos cursos mais concorridos eram restritos s elites brancas que conseguem custear os estudos nas escolas preparatrias de melhor qualidade, trouxe grande polmica em nossa sociedade: de um lado, o argumento de que preciso investir na melhoria da escola pblica e gratuita de 1 o. e 2o. graus, pois somente assim os outros segmentos raciais e os pobres teriam maior acesso s universidades sem o risco de reduo da qualidade do ensino nos cursos superiores; por outro lado, com o que concordamos, de que preciso adotar medidas emergenciais para permitir o acesso dos negros e demais grupos raciais discriminados s universidades e que isso s possvel com a adoo de aes afirmativas, como a poltica de cotas, at que o ensino pblico e gratuito assegure oportunidades a tais segmentos de ingresso em condies de igualdade.

O sistema de cotas para deficientes no trabalho, cuja implantao tambm embrionria em nosso pas, enfrenta discusses semelhantes e precisa ser analisado cuidadosamente para verificar em que medida promove a incluso das pessoas com

58

deficincia no seu ambiente de trabalho e se vem ocorrendo mudana da cultura prevalente em nosso meio, que enfoca a deficincia em detrimento da habilidade.

Tanto as polticas de promoo, como as estratgias de obteno do emprego das pessoas com deficincia, nos setores pblico e privado, precisam ser estudadas, verificando se os postos de trabalho obtidos pelas pessoas com deficincia so adequados e se existem chances de conservar o emprego e nele progredir.

Divergindo das muitas manifestaes em favor do sistema de cotas, Sassaki (1999) critica-o duramente, afirmando que discriminatrio e prejudica as pessoas com deficincia. Diz que funciona exatamente contra a prpria pessoa com deficincia, ao invs de ajud-la a conseguir uma vaga no mercado de trabalho competitivo 148), (p. preferindo que o pas invista na qualificao profissional e no estmulo s empresas, do que, argumenta ele, premiando a incompetncia atravs das cotas, o que prejudicaria at o desenvolvimento do Brasil. Tal defesa de um sistema de mrito encerra, ao nosso ver, contradies com a prpria defesa da igualdade real.

H que se ter em conta, ademais, que o sistema de cotas provocou uma ampliao sem precedentes da incluso de pessoas com deficincia no trabalho e que preciso uma anlise objetiva das tendncias de emprego, de modo a ter uma avaliao menos ideolgica dessa proteo legal.

Por outro lado, o direito ao trabalho o direito de participar como membro ativo do processo produtivo de uma sociedade29. o direito a ser empregado e receber a

29

Uma discusso de direito envolve a reclamao de algum contra algum em razo de alguma coisa. Questiona-se contra quem se argiria o direito do deficiente ao trabalho. A resposta mais geral que seria contra a sociedade. Mas,

59

remunerao pelo seu trabalho, mas no um dever ao emprego, portanto, a norma no pode ser vista como algo que vem obrigar todas as pessoas com deficincia a trabalhar, devendo ter sempre em conta suas possibilidades e expectativas. (KAVKA, 2000).

Aps analisar o perfil da populao brasileira com deficincia, voltaremos ao tema das oportunidades existentes no mercado de trabalho e as primeiras repercusses do sistema de cotas em nosso pas.

pode-se responder, que um direito que obriga o governo, instituies pblicas e empregadores privados (KAVKA, 2000).

60

5. Pessoas com deficincia e emprego

Os estudos sobre as pessoas com deficincia no Brasil, at o final do sculo XX, baseavam-se na estimativa da Organizao das Naes Unidas - ONU de que 10% da populao apresentavam alguma forma de deficincia fsica, sensorial ou mental, o que se traduziria em 16 milhes de brasileiros30 com deficincia (ONU, 1992). Tais estimativas eram considerados mais prximas da realidade do que os dados coletados pelo IBGE no Censo 1991, segundo o qual, teramos apenas 1,2% da populao com deficincia 31.

Tabela 1 - Distribuio da populao com deficincia no Brasil, conforme tipo de deficincia *. Populao com pelo menos uma das deficincias enumeradas Deficincia mental permanente Deficincia Fsica: tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia permanente; ou falta de um membro ou parte dele 1.416.060 5,76% Incapaz ou com alguma ou grande dificuldade permanente de enxergar Incapaz ou com alguma ou grande dificuldade permanente de ouvir Incapaz ou com alguma ou grande dificuldade permanente de caminhar ou subir escadas 7.939.784 32,28%

24.600.256 100%

2.844.937 11,56%

16.644.842 67,66%

5.735.099 23,31%

Fonte: IBGE, Censo Demogrfico 2000. (*) Cada pessoa pode ter mais que um tipo de deficincia, portanto a primeira coluna esquerda no soma das demais.

30

A partir dessa estimativa da ONU, calculava-se que tnhamos no Brasil 7,2 milhes de deficientes mentais, 2,9 milhes de deficientes fsicos, 2,2 milhes de deficientes auditivos e 725 mil deficientes visuais.
31

O Censo 1991 registrou 1.667.754 pessoas, dos quais 145.857 portadores de Cegueira, 173.579 com Surdez, 208.572 com Hemiplegia, 201.592 com Paraplegia, 46.998 com Tetraplegia, 145.168 com falta de membro(s) ou parte dele(s), 658.917 com Deficincia Mental, 87.071 com mais de uma deficincia.

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Os dados do Censo 2000, contudo, registraram nmeros bem maiores: 24,6 milhes de brasileiros apresentam algum tipo de incapacidade ou deficincia, ou seja, 14,5% da populao do pas. Na tabela 1, se pode ver a populao total de pessoas com

deficincia e dos diversos tipos de incapacidade, destacando-se que a deficincia mental antes representava o maior conjunto de pessoas com deficincia, perdeu , que importncia relativa e tambm absoluta, se comparada s estimativas j mencionadas.

As grandes diferenas entre os dois censos se explicam principalmente pelo tipo de questionrio utilizado. Enquanto o Censo 1991 fez apenas uma pergunta sobre a existncia de pessoa com um dos tipos de deficincia na residncia, o de 2000, seguindo uma tendncia mundial, incluiu cinco perguntas relativas tanto deficincia, quanto incapacidade (quadro 2), questes parcialmente compatveis com a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade - CIF da OMS (CIF, 2003).

A incluso de itens sobre alguma ou grande dificuldade de ouvir, de enxergar, e de caminhar ou subir escadas, explica, em boa parte, o significativo crescimento da populao com deficincia, com a incorporao de um grande contingente de pessoas com incapacidade relativa em relao a esses itens, particularmente a populao idosa.

Essa soma da populao idosa populao com deficincia revelada, por exemplo, no fato que 29,34% da populao com deficincia e/ou incapacidade tem mais de 60 anos, enquanto na populao em geral os idosos no so mais que 5,04% do total.

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Quadro 2 - Questionrio sobre Deficincia e Incapacidade do Censo 2000

Questes relativas deficincia: 4.10 ALGUMA DEFICINCIA MENTAL PERMANENTE QUE LIMITE SUAS TEM ATIVIDADES HABITUAIS? (Como trabalhar, ir escola, brincar, etc.) 1 SIM 2 NO 4.11 COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE ENXERGAR? (Se utiliza culos ou lentes de contato, faa sua avaliao quando os estiver utilizando) 1 INCAPAZ 2 GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE 3 ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE 4 NENHUMA DIFICULDADE 4.12 COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE OUVIR? (Se utiliza aparelho auditivo, faa sua avaliao quando o estiver utilizando) 1 INCAPAZ 2 GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE 3 ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE 4 NENHUMA DIFICULDADE 4.13 COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE CAMINHAR/SUBIR ESCADAS? (Se utiliza prtese, bengala ou aparelho auxiliar, faa sua avaliao quando o estiver utilizando) 1 INCAPAZ 2 GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE 3 ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE 4 NENHUMA DIFICULDADE 4.14 ALGUMA DAS SEGUINTES DEFICINCIAS: TEM (Assinale somente uma alternativa, priorizando a ordem apresentada) 1 PARALISIA PERMANENTE TOTAL 2 PARALISIA PERMANENTE DAS PERNAS OU DEDO POLEGAR 3 - PARALISIA PERMANENTE DE UM DOS LADOS DO CORPO 4 FALTA DE PERNA, BRAO, MO, P 5 NENHUMA DAS ENUMERADAS

Tal ampliao do universo da deficincia gerou crticas de algumas instituies de portadores de deficincia, que chegaram a afirmar que o Censo estava errado, afinal

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classificar tambm governar (BOURDIEU, 1989) e a mudana de perfil das deficincias implica em maior ou menor poder desse ou daquele grupo nas polticas governamentais. Todavia, h que se considerar que o Censo tem semelhanas com as estimativas da ONU e permite reafirmar a urgncia da implementao de polticas pblicas para esses 14,5% da populao e todos os sub-grupos identificados. Neri e outros (2003)32, tentando estabelecer diferentes nveis de gravidade das deficincias e/ou incapacidades identificadas no Censo 2000, formularam a categoria pessoas perceptoras de incapacidade (PPI) seriam aquelas que se declararam , que incapazes de ouvir, enxergar ou caminhar/subir escadas; os indivduos com deficincia mental ou algum tipo de deficincia fsica ou motora.

A denominao dessa categoria pouco apropriada porque, ao chamar de pessoas perceptoras de incapacidade aquelas com deficincias e/ou incapacidades mais graves, superpe leso e deficincia, na contra-mo do esforo que se faz com o modelo social da deficincia e ao prprio Censo 2000. Ademais, todos os que afirmaram ter alguma incapacidade poderiam ser, em tese, chamados de perceptores de incapacidade .

Apesar disso, embora discordando da denominao e da separao entre graves e no graves ali feita, devendo-se ter sempre em conta que a deficincia no um estadofinal, mas um processo dinmico relacionado a fatores sociais, ambientais e pessoais (BLANCHET; ACWORTH, 2003), alguns dados referentes a esta segmentao merecem ser vistos, buscando conhecer elementos que possam contribuir para a
32

Este trabalho, composto por um livro e dois CD-ROM, foi desenvolvido pela Fundao Getlio Vargas, com apoio da Fundao Banco do Brasil, e reuniu grande parte dos dados estatsticos disponveis sobre deficincia no pas.

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melhor compreenso da mudana de perfil populacional ocorrida entre os dois censos e para traar polticas pblicas mais adequadas.

Comparando o conjunto das pessoas com deficincias e/ou incapacidades e o grupo das pessoas com deficincias e/ou incapacidades consideradas graves em relao populao do Brasil, da Bahia e de Salvador (quadro 3), podemos ver, como se esperava, que este grupo representa uma parcela relativamente pequena (cerca de 2,5% da populao total), embora mais do que o dobro das pessoas com deficincia identificadas no Censo de 1991.

Os idosos (pessoas com 60 anos ou mais) somam apenas 7,6% dentre as pessoas com deficincia e/ou incapacidades mais graves, enquanto na populao geral com deficincia e/ou incapacidade chegam a 49,6% (NERI e outros, 2003). Isso confirma que, para as polticas assistenciais, haveria dois grupos mais importantes a considerar pessoas com deficincias e/ou incapacidades mais graves e as pessoas idosas, as lembrando que estas, ainda que tenham incapacidades consideradas leves ou moderadas compem uma populao em rpido crescimento no pas.
Quadro 3 - Distribuio das Pessoas com Incapacidade e/ou Deficincia em relao Populao, 2000.

Populao Total

Brasil Bahia Salvador

169.872.856 13.085.769 2.443.107

Pessoas com Deficincia e/ou Incapacidade Grave 4.267.930 341.539 56.680

2,51 2,61 2,32

Pessoas com Deficincia e/ou Incapacidade 24.600.257 2.046.332 374.642

14,48 15,64 15,33

Fonte: Censo 2000 e adaptao de Neri e outros (2003).

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Na distribuio por gnero, as mulheres so maioria entre as pessoas com deficincia e/ou incapacidade em geral (54%), mas, no grupo das pessoas com deficincias e/ou incapacidades mais graves, so os homens que esto em primeiro lugar (56%), devido, segundo Neri e outros (2003), maior exposio a acidentes e violncias na juventude .

H que se destacar que, apesar das mulheres serem maioria na populao total com deficincia, elas ocupam apenas 34,26% dos empregos formais, enquanto entre os trabalhadores sem deficincia chegam a 39% dos empregos formais.

A populao afro-descendente tem chance 9% maior de apresentar deficincia, se comparada com o restante da populao com mesma idade, gnero e estado de moradia (NERI e outros, 2003).

Analisando outros dados do Censo 2000, podemos verificar que, numa cidade como Salvador, a populao com deficincia tem composio social bastante desigual,
33 conforme as variveis educao (anos de estudo), jornada (jornada de trabalho

semanal); renda (renda do trabalho principal referente populao ocupada) e PIA (populao em idade ativa - pessoas com deficincia entre 15 e 65 anos), obtidas a partir de amostras buscadas na populao com deficincia identificada 34.

33

No Brasil, h 280 mil alunos com deficincia matriculados em escolas especiais de 1a. a 8 a. srie e outros 300 mil alunos com deficincia esto em classes regulares nessas mesmas sries. Apenas 9 mil alunos conseguiram chegar ao ensino mdio (GIL, 2002). 34 Com respeito ao interior da Bahia, a Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE, 2001; APAE, 2001b) constatou que, em Itabuna, a quinta cidade do estado, dentre as pessoas identificadas como portadoras de deficincias, 82,2% pertencem s chamadas classes D e E, as de menor nvel scio-econmico numa escala de A a E. Enquanto que, em Jequi, oitava maior cidade, dentre as pessoas identificadas como portadoras de deficincias, 75,8% pertencem s classes D e E e apenas 5,76% faziam parte das classes A e B.

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Tabela 2 - Dados Sociais das Pessoas com Deficincia nos Subdistritos de Salvador, 2000 *
% de Populao Amostra Educao Idade PPD ** Total Total ** ** Plataforma 19,57 12.555 1.292 5,00 39,54 Santo Antnio 18,99 39.237 3.958 6,05 44,05 Penha 18,47 27.550 2.803 5,65 44,07 Periperi 17,38 12.797 1.337 5,22 40,08 So Caetano 16,48 71.183 7.192 5,31 40,36 Paripe 16,47 20.482 2.098 4,49 38,31 So Cristvo 15,80 12.832 1.280 4,71 39,48 Piraj 14,98 51.029 5.202 4,94 38,98 Valria 14,50 23.840 2.458 5,36 37,79 Brotas 13,91 26.852 2.647 6,72 45,81 Itapo 13,81 19.011 1.893 5,96 40,34 Vitria 13,42 22.563 2.274 7,32 49,23 So Pedro 12,10 1.788 171 8,31 57,57 Amaralina 10,24 25.893 2.575 6,91 45,67 37.180 5,85 42,95 Total 15,43 367.612 Subdistritos PIA Renda *** ** 9.572 290,48 28.541 464,07 20.517 368,10 9.884 336,78 54.894 417,72 15.611 300,96 9.669 368,34 40.525 386,11 18.930 398,87 19.127 809,27 14.678 794,56 14.861 1287,10 959 755,77 18.503 1213,87 276.271 585,14 Jornada ** 42,47 41,91 42,96 42,82 44,16 44,92 45,02 45,25 45,35 41,21 44,73 39,87 39,77 43,29 43,12

Fonte: CPS/IBRE/FGV a partir dos microdados do Censo Demogrfico de 2000/IBGE. Notas: * Modificada a partir de Neri e outros (2003). ** Os valores referentes a essas variveis so mdias. A varivel educao refere-se aos anos mdios de estudo, jornada refere-se a jornada de trabalho semanal e a renda do trabalho principal referente a populao ocupada; PPD = pessoas com deficincia. *** Populao em idade ativa (PIA) refere-se s pessoas entre 15 e 65 anos. Obs: A tabela refere-se aos subdistritos de tamanho amostral com preciso de 10%, a 95% de confiana.

A tabela 2 mostra que o subdistrito com maior percentual de pessoas com deficincia e/ou incapacidade o de Plataforma, zona com a menor renda mdia e com um dos menores tempos de estudo. Por outro lado, os subdistritos de Amaralina, So Pedro e Vitria tm os menores percentuais de pessoas com deficincia, mas apresentam as maiores mdias de idade (o que poderia significar que a populao com deficincia grave ainda menor), alm dos maiores tempos de estudo. Amaralina e Vitria (subdistritos que renem boa parte da populao de classe mdia alta e alta da cidade) tm a maior renda mdia, enquanto So Pedro (subdistrito que rene pequena populao de classe mdia da rea central da cidade), embora tenha a quarta renda, possui o maior tempo de estudo e a maior mdia etria.

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Evidencia-se, pois, que h uma maior prevalncia de pessoas com deficincia e/ou incapacidades nos subdistritos mais pobres da cidade, o que se traduz tambm em menor nmero de anos de estudo e menor renda, reafirmando que a deficincia, como j vimos, representa tambm um indicador de pobreza. Apesar da complexidade com que a distribuio espacial da populao ocorre numa cidade como Salvador, sabemos que as relaes sociais so determinantes do padro de ocupao do espao (COSTA e outros, 2001) e que as condies de vida de cada classe social so fatores estruturais da sade (PAIM, 1997) e, podemos dizer, da deficincia.

Buscando conhecer caractersticas das pessoas com deficincia que procuram emprego em Salvador, analisamos os dados cadastrais da Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia CODEF (2002), da Prefeitura Municipal de Salvador, referentes s 977 pessoas com deficincia que, entre 1998 e 2002, estiveram naquele rgo procura de trabalho - a grande maioria era de deficientes fsicos (78,40%), seguindo-se deficientes auditivos (8,90%), mentais (8,09%) e visuais (4,61%).

Nessa amostra, entre os deficientes fsicos e mentais, ocorre predominncia do sexo feminino, enquanto que, entre os deficientes auditivos e visuais, a maioria foi do sexo masculino. A faixa etria de 19 a 26 anos esteve em primeiro lugar entre os classificados como portadores de deficincia mental (70,89%) e visual (40,00%), enquanto entre as pessoas com deficincia fsica (41,12%) e auditiva (35,63%), a faixa etria situada em primeiro lugar foi a de 26 a 33 anos. A grande maioria (variando de 57,47% a 94,94%) de solteiros.

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No mesmo cadastro, se verifica que, em relao escolaridade, as pessoas com deficincia auditiva ou mental possuem, na sua maioria, apenas o 1 grau incompleto, enquanto a maioria daqueles com deficincia visual ou fsica completou o 2 grau.

Por outro lado, analisando dados relativos s pessoas com deficincia no mercado de trabalho da Bahia, no Censo 1991 (tabela 3), notamos que pequeno o nmero de pessoas com Carteira de Trabalho e Previdncia Social (CTPS) assinada. Entre os ocupados, v-se, nos primeiros lugares, aqueles que tm falta de membro(s) ou parte dele(s) e os que tm surdez, enquanto, do lado oposto, as pessoas com deficincia mental ou com paralisia das pernas so os que atingem os maiores nmeros de desemprego e de inatividade (aposentadoria).

Tabela 3 - Pessoas com Deficincia no Mercado de Trabalho na Bahia, segundo tipo de Ocupao e de Deficincia, 1991.
Tipo de Deficincia Falta de Paralisia Paralisia membro(s) de um dos das Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma Cegueira Surdez lados pernas total dele(s) mental deficincia 1521 3679 2747 2101 29 3704 2463 600

Tipo de Ocupao Total Pessoas Ocupadas Empregados com CTPS* Assinada Empregados sem CTPS* Assinada Funcionrios Pblicos Trabalham por Conta-prpria Empregadores No Remuneradas Desempregadas Inativas 86625
Fonte: Censo de 1991

16843

3380

399

576

630

548

928

177

121

5191 1511 6666 459 730 4338

406 98 609 54 11 404 10349

1096 234 1530 88 320 403 8897

879 249 1052 97 30 505 10076

574 368 848 62 18 801 11464

11 . 17 . . 113 2830

949 416 1530 139 81 416 5017

1072 101 883 . 225 1422 33812

204 44 196 20 46 274 4180

(*) CTPS = Carteira de Trabalho e Previdncia Social

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Os dados de Salvador, do mesmo Censo 1991 (tabela 4), revelam tambm um nmero pequeno de pessoas com deficincia com CTPS assinada. Dentre os ocupados, destacam-se os que tm paralisia nas pernas e aqueles que tm falta de membro(s) ou parte dele(s). As pessoas com deficincia mental atingem os maiores nmeros de desemprego e de inatividade (aposentadoria).

Tabela 4 - Pessoas com Deficincia no Mercado de Trabalho em Salvador, segundo tipo de Ocupao e de Deficincia, 1991.
Tipo de Deficincia Falta de Paralisia Paralisia membro(s) de um dos das Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma Cegueira Surdez lados pernas total dele(s) mental deficincia

Tipo de Ocupao Total Pessoas Ocupadas Empregados com CTPS* Assinada Empregados sem CTPS* Assinada Funcionrios Pblicos Trabalham por Conta-prpria Empregadores No Remuneradas Desempregadas

2768 1214 538 332 828 90 23 1271

406 242 28 36 128 8 . 114

371 211 65 56 84 . . 147

477 205 102 38 123 22 8 168

582 193 142 89 195 25 . 188 1405

. . . . . . . 48 266

485 231 89 103 116 35 5 112 700

348 67 112 . 158 . . 451 5816

99 65 . 10 25 . 10 43 635

12370 953 857 1738 Inativas Fonte: Censo de 1991 (*) CTPS = Carteira de Trabalho e Previdncia Social

Segundo os dados da RAIS35, em 2002, havia 28.155 pessoas com deficincia empregadas na Bahia, dos quais 18.840 em Salvador. Observa-se que, entre aqueles que mantiveram seus empregos (vnculos ativos), a grande maioria tinha acima de 8 anos de estudo, diferente dos que se desligaram ou foram desligados (vnculos
35

A RAIS a Relao Anual de Informaes Sociais do Ministrio do Trabalho e Emprego, composta a partir de informaes das empresas sobre pessoas que mantiveram emprego formal durante o ano, podendo seus vnculos estarem ainda mantidos (ativos) ou no (inativos). A RAIS, desde 2000, inclui dados sobre deficincia.

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inativos), em que a maioria, na Bahia, apresentava menos de 8 anos de estudo (tabela 5).

Tais dados no se diferenciam muito da populao em geral e so tambm coerentes com o fato de que o tempo de estudo na capital maior que no conjunto do estado. Todavia, ressaltam a importncia do tempo de estudo em relao empregabilidade da populao com deficincia, ou, dito de outro modo, da excluso educacional como indutora da excluso do trabalho.

Tabela 5 - Distribuio de Trabalhadores com Deficincia, segundo situao do vnculo empregatcio e tempo de estudo, na Bahia e em Salvador*, 2002.
Vnculo Ativo Trabalhadores com Deficincia Bahia 28551 Capital 18840 Acima de 8 Abaixo de 8 anos de anos de estudo estudo 13303 8852 10219 4432 Vnculo Inativo Acima de 8 Abaixo de 8 anos de anos de estudo estudo 2896 3500 2213 1976

Total 22155 14651

Total 6396 4189

Fonte: RAIS/MTE, 2002. (*) Modificada a partir de Neri e outros (2003)

Segundo dados da RAIS, as pessoas com deficincia representam 2,05% dos 26 milhes de trabalhadores formais no Brasil, o que revela baixa empregabilidade. Esto proporcionalmente mais presentes na indstria que os trabalhadores em geral (27,33% e 19,31%, respectivamente), tm participao proporcional semelhante no setor de servios, mas esto bem abaixo na proporo de empregados na agricultura e na construo civil. Tais dados demonstram a tendncia para destinar aos deficientes empregos administrativos ou com maior qualificao, mais presentes no setor de servios e na indstria, o que beneficia s pessoas com deficincia que tm maior nvel de instruo.

71

Um dado pouco esperado, na varivel renda, que os trabalhadores formais com deficincia ocupam, proporcionalmente, mais espao (31,03%) que os trabalhadores em geral (21,73%) na faixa de renda maior, como destacam Neri e outros (2003), que acrescentam: mdia, o salrio de um trabalhador do sexo masculino, com na deficincia, 38% maior do que a dos trabalhadores sem deficincia. No caso das mulheres, a mdia salarial das PPD 43% maior que a das mulheres que no apresentam deficincia (p.151).

Evidentemente, tais dados mereceriam melhor anlise, mas sugerem, novamente, que as pessoas com deficincia que conseguem emprego formal so as que tm mais alta qualificao, enquanto as que tm qualificao inferior no conseguem espao no mercado formal. Os concursos pblicos, por exemplo, geralmente exigem que o candidato tenha, no mnimo, segundo grau completo.

Na tabela 6, vemos que quase a metade dos empregos formais, no Brasil, em 2001 (46,4%) e em 2002 (46,3%), estavam nas pequenas empresas de 1 a 99 empregados, com um crescimento de empregos de 4,84 a 6,33% no perodo. Considerando os estabelecimentos com menos de 500 empregados, neles encontramos mais de 66% dos empregados nos dois anos considerados. Na faixa de empresas com 100 a 249 empregados, o crescimento foi menor (2,46%) que a metade da mdia nacional (5,50%). As empresas com 1000 ou mais empregados representaram cerca de 25% dos empregos no pas e o crescimento de emprego nessa faixa foi o maior no perodo (7,82%).

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Tabela 6 - Distribuio do emprego formal por tamanho de estabelecimento no Brasil, 2001 2002. Tamanho do Estabelecimento (por nmero de empregados) At 4 De 5 a 9 De 10 a 19 De 20 a 49 De 50 a 99 De 100 a 249 De 250 a 499 De 500 a 999 1000 ou mais Total
Fonte: RAIS 2001 e 2002/MTE

2001 2.561.491 2.274.950 2.460.094 3.095.099 2.223.826 3.044.046 2.461.082 2.384.904 6.684.122 27.189.614

2002 2.688.421 2.407.794 2.615.909 3.246.207 2.311.162 3.118.822 2.624.686 2.464.140 7.206.772 28.683.913

Variao relativa 4,96 5,84 6,33 4,88 3,93 2,46 6,65 3,32 7,82 5,50

Mais de 90% das empresas no Brasil, e em todas as suas grandes regies, de pequeno porte, no empregando mais que 19 trabalhadores. Tambm se observa que muito pequeno o nmero de empresas com 500 ou mais empregados (tabela 7).

Tabela 7 - Distribuio das Empresas, por Regio e Nmero de Empregados, 2002.

Empresas por empresas por nmero de empregados Regio Brasil Norte Nordeste Sudeste Sul Centro-Oeste
Fonte: RAIS 2002/MTE

Total de Empresas 2.447.865 75.248 325.949 1.303.418 537.539 205.711

At 19 2.272.558 67.941 299.416 1.207.314 504.510 193.377

De 20 a 99 141.801 5.624 20.575 78.579 26.979 10.044

De 100 a 499 27.721 1.379 4.677 14.675 5.134 1.856

500 ou mais 5.785 304 1.281 2.850 916 434

Na tabela 8, podemos verificar que nas empresas de at 99 empregados que se encontra o maior nmero de empregados, tanto dos trabalhadores em geral (46,06%), quanto daqueles que apresentam deficincia (31,00%), embora estes em menor proporo, devendo ser lembrado que no h obrigao legal dessas empresas para contratao de pessoas com deficincia. Por outro lado, apesar de existirem poucas empresas de grande porte, nelas que se encontra a segunda maior proporo de

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empregados, em geral (25,12%) ou com deficincia (29,03%), embora estejam muito abaixo do mnimo legal de trabalhadores com deficincia, como trataremos a seguir.

Tabela 8 - Distribuio das Empregados por Empresas, conforme Nmero de Empregados e Deficincia, Brasil, 2000. Porte das empresas At 99 empregados 100 a 249 empregados 250 a 499 empregados 500 a 999 empregados 1000 ou mais empregados
Fonte: RAIS 2000/MTE

% Empregados em % Empregados geral com deficincia 46,06 31,00 11,21 14,57 9,09 13,53 8,52 11,86 25,12 29,03

Buscando avaliar se, nas empresas com 100 ou mais empregados, est havendo o cumprimento da lei que estabelece cotas para pessoas com deficincia, Neri e outros (2003) analisaram as variveis tempo no emprego tamanho do estabelecimento e conjuntamente, constatando que as pessoas com deficincia tm aumentado sua participao no mercado formal de trabalho nos ltimos anos.

Ao analisar dados da RAIS, os autores verificaram que as pessoas com deficincia que se encontram empregadas h mais de 5 anos, em relao ao total de pessoas com deficincia empregadas, de 36,23%; as que esto no emprego de 3 a 5 anos contribuem com 13,63%; quando o tempo de emprego de 1 a 3 anos, a chegam a 23,38% e as pessoas que esto empregadas h um ano contribuem com 26,76%. Isto indica, concluem a maior parcela de PPD que s que est no emprego formal foi contratada h mais de 5 anos, porm as contrataes mais recentes j superam as contrataes mais antigas (contrataes superiores a um ano, porm inferiores a 5 anos) .

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Todavia, ao compormos a tabela 9, com base em dados da RAIS, vimos que apenas as empresas com 100 a 200 empregados cumprem, em mdia, a cota legal respectiva, embora 86% das empresas desse grupo no apenas descumprem a norma, como no tm nenhum empregado com deficincia. Em todas as faixas de estabelecimentos, mais de trs quartos das empresas no empregaram nenhuma pessoa com deficincia e apenas um diminuto grupo de empresas, em todas as faixas, cumprem a cota e chegam a ter mais 5% de empregados com deficincia.

Tabela 9 - Situao das empresas em relao ao emprego de pessoas com deficincia, segundo nmero de empregados, 2000.
Situao de emprego Cota legal de trabalhadores com deficincia por empresa Mdia percentual de pessoas com deficincia empregadas Empresas que no empregaram pessoa com deficincia Percentual de empresas que tm mais de 5% Fonte: RAIS/MTE 100 a 200 2% 2,7% 86% 3,4% Empregados por empresa 201 a 500 501 Mais de a 1000 1000 3% 4% 5% 2,9% 80% 3,7% 2,8% 78% 4% 3,6% 82% 3,2%

Para avaliar o impacto da norma que estabelece as cotas mnimas para trabalhadores com deficincia, Neri e outros (2003) calcularam quantas vagas novas seriam abertas medida que as empresas cumprissem o respectivo percentual legal, chegando a um total de 518.012 novos postos de trabalho.

Com base nesses clculos, elaboramos o grfico a seguir, no qual se observa que o maior potencial para ampliao dos postos de trabalho se encontra nas empresas com 1000 ou mais empregados.

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Figura 1 - Estimativa de novos postos de trabalho se cumpridas as cotas para pessoas com deficincia.

350.000 300.000 250.000 200.000 150.000 100.000 50.000 0 100 a 200 201 a 500 501 a 1000 Mais de 1000 Porte da empresa, conforme nmero de empregados

Podemos concluir que indispensvel que haja um investimento mais amplo nas polticas pblicas e na fiscalizao pelo Ministrio do Trabalho e pelo Ministrio Pblico, para que um nmero maior de empresas acima de 100 empregados e, especialmente, acima de 1000 empregados abra oportunidades de trabalho para as pessoas com deficincia.

Embora haja sinais de que o sistema de cotas proporcionou certa ampliao do mercado de trabalho, a maior contribuio dessa norma legal talvez seja a discusso sobre o direito ao trabalho das pessoas com deficincia. Contudo, este pode ser um efeito passageiro e ocorra uma tendncia estabilizao das vagas hoje existentes.

Alguns dos argumentos contestados por Kavka (2000), em relao realidade dos EUA, precisam ser aprofundados no Brasil: aqui, o nmero de empregos a serem protegidos pelo sistema de cotas muito maior em termos absolutos e relativos, uma vez que o ndice geral de desemprego em nosso pas extremamente elevado. Por

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outro lado, a tendncia ainda prevalente que os deficientes com melhor escolaridade sejam os maiores beneficiados pelo sistema de cotas, especialmente nos concursos pblicos, o que beneficia as elites.

Por outro lado, a atuao do Estado ainda muito incipiente, inclusive na atuao relativa educao e habilitao profissional, que deixa sob o encargo de entidades no governamentais, como veremos a seguir.

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6. Movimento social, deficincia e trabalho

As entidades que atuam na defesa dos interesses das pessoas com deficincia no Brasil esto divididas em dois grandes grupos entidades para os deficientes e entidades dos deficientes. No primeiro grupo, esto as mais antigas, como os institutos dos cegos e as APAE36, com muitas dcadas de existncia. Essas entidades surgiram por iniciativa de pais e amigos em busca de alternativas assistenciais para as pessoas com deficincia, particularmente nas reas de sade e educao, uma vez que o Estado no as oferecia adequadamente.

Com a comemorao, em 1981, do Ano Internacional da Pessoa com Deficincia, promovido pela ONU, e as lutas democrticas que culminaram em importantes conquistas sociais e polticas na Assemblia Nacional Constituinte, em 1988, a dcada de 1980 foi um momento oportuno para o fortalecimento dos movimentos sociais no pas e, dentre eles, das entidades representativas dos deficientes, passando este a ser um movimento social tpico, com pauta de reivindicaes constitudas pelo prprio grupo e aes reivindicatrias dirigidas principalmente ao Estado.

A conquista do direito de definir seus prprios representantes item essencial na obteno da cidadania. Sem negar a importncia das entidades para os deficientes, muitas vezes dando voz a quem no tem possibilidade de expressar seus desejos e necessidades, a ampliao desse espao autnomo de representao imprescindvel
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A primeira APAE foi criada por iniciativa de uma me de criana com Sndrome de Down, em 1954. Esta senhora, Beatrice Bemis, era membro do corpo diplomtico dos EUA no Brasil e j havia participado da criao de centenas de entidades de pais de pessoas com deficincia em seu pas (TBOLA, 2001).

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consolidao do movimento dos deficientes, inclusive no caso das pessoas com deficincia mental, segmento em que as entidades para os deficientes so mais fortes (NEVES; MENDES, 2004).

Com a expanso, na dcada de 1990, dos conselhos de representao do interesse dos deficientes no Poder Executivo federal e em vrios estados, as entidades dos deficientes obtiveram maior espao poltico de atuao.

A partir de ento, as entidades mais antigas e mais slidas, organizadas para as pessoas com deficincia, mesmo sem perder seu perfil assistencialista, passaram a politizar seu discurso com temas voltados incluso social na educao, na sade, no emprego e na defesa de direitos (BARROS, 2003).

O perfil desse movimento de entidades, portanto, misto, envolvendo aes assistenciais e de representao. As entidades mais antigas, como as APAE, geralmente obtm subvenes e doaes por conta das atividades assistenciais que desenvolvem, o que lhes permite melhor estruturao, enquanto que a maioria das entidades dos deficientes tem carncia de recursos financeiros e humanos. Apesar dessa fragilidade, esse movimento j foi capaz de dar nova moldura questo da deficincia no Brasil (TESH; PAES-MACHADO, 2004).

Na Bahia, ocorreu na ltima dcada o crescimento do movimento das entidades dos deficientes, especialmente na luta pela acessibilidade e pelo direito ao transporte pblico. Em Salvador, como resultante dessa mobilizao, foi formada a COCAS Comisso Civil de Acessibilidade (2002), articulao no governamental estruturada para reivindicar do poder pblico o direito acessibilidade na capital baiana, de modo a

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remover barreiras fsicas que dificultam o direito de ir e vir das pessoas com mobilidade reduzida deficientes, idosos, obesos, gestantes e outros.

Como pudemos observar em reunies e seminrios promovidos pelo movimento dos deficientes, as entidades mais atuantes so as de representao das pessoas com deficincia, mas tambm surgiu outro tipo de organizaes para os deficientes - no voltadas a atividades assistenciais, como o caso da Vida-Brasil, organizao no governamental que tem sedes em Salvador e Fortaleza, subsidiada com recursos financeiros oriundos de outros pases.

Apesar de alguns avanos nas polticas assistenciais nas ltimas dcadas, o Estado brasileiro ainda bastante omisso, o que faz com que a maioria das entidades, as para e as de deficientes terminem sendo envolvidas na organizao de aes que preenchem a lacuna deixada pelo poder pblico, inclusive nas polticas de habilitao e incluso no trabalho. A precariedade do nosso sistema educacional pblico e a compreenso prevalente de que a formao profissional no uma tarefa essencial do Estado, mas sim de natureza privada os maiores obstculos na busca do so emprego (GUIMARES, 2002).

Na Bahia, existem muitas instituies que assistem, representam e/ou defendem as pessoas com deficincia, muitas com dcadas de existncia. Miranda (2002) destaca o papel de algumas delas na qualificao para o trabalho na ltima dcada, dentre as quais a APADA (Associao de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos), a APAE/Salvador, a APAE/Candeias, a APAE/Feira e a Associao Baiana de Cegos (ABC), cristalizando um modelo de educao profissional para deficientes no

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articulado rede regular de educao profissional e s necessidades da sociedade como um todo.

Essas cinco entidades, participantes do Programa de Qualificao Profissional (PEQ), coordenado pelo governo do estado, teriam treinado em 1999, um total de 298 pessoas, em cursos como Libras (linguagem brasileira de sinais), confeitaria, panificao, culinria, tcnicas em pintura, embalagem, manicure, pedicure, jardinagem, lngua estrangeira, telemarketing e informtica (MIRANDA, 2002).

O nmero de pessoas treinadas em um ano, como se v, muito pequeno e o tipo de cursos, em geral, no qualificam para os empregos formais disponveis no mercado de trabalho.

No cadastro de pessoas com deficincia procura de emprego na Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura Municipal de Salvador (CODEF, 2002), verifica-se que, entre os deficientes auditivos 58,62% no tm qualquer vnculo com instituies, mas 38,48% referiram ligao com a APADA; entre os deficientes fsicos, 47% no referiram relao com instituies, enquanto 37,21% mencionaram ligao com a ABADEF; entre os deficientes mentais, 65,82% no tinham qualquer vnculo, enquanto 21,52% tinham vnculo com a APAE; entre os deficientes visuais, 48,72% no mencionaram vnculo institucional, mas 44,44% citaram a ABC.

Embora a maioria dos deficientes cadastrados no tenha vnculos associativos, os nmeros demonstram que as entidades citadas tm presena expressiva dentre os que buscam emprego naquela Coordenao.

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Dentre as instituies de Salvador cadastradas pelo Governo do Estado da Bahia (2000) como voltadas insero no mercado de trabalho esto catalogadas a ABC, a APADA e a ABADEF, entidades de representao dos deficientes, respectivamente, visuais, auditivos e fsicos, e a APAE 37. Nas visitas feitas a estas instituies dedicadas incluso no trabalho, bem como ao Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias CRPD e ao Instituto Pestalozzi foi possvel constatar as dificuldades e limitaes que enfrentam para suprir aes que deveriam estar sendo desenvolvidas pelo Estado:

Associao de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos do Estado de Bahia (APADA) entidade filantrpica que funciona numa casa de dois andares no bairro do Rio Vermelho. Sua assistente social (Paloma) informou que a entidade cobra uma mensalidade de R$ 5,00 para os associados que esto desempregados e uma taxa de R$ 10,00 para os associados que esto trabalhando. Alm disso, eles possuem convnios com 43 empresas (entre elas os Correios e a Petrobrs) e participam de programas governamentais. Sua clientela-alvo formada por deficientes auditivos com pelo menos 4 anos de idade. As crianas com menos de 4 anos so encaminhadas para atendimentos de estimulao precoce.

As atividades desenvolvidas so: estimulao precoce; educao infantil; alfabetizao de adolescentes e jovens; atendimento para emisso de passe livre; apoio psicopedaggico; atendimento fonoaudilogico e psicolgico; orientao familiar.

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Foram ainda identificadas, no mencionado cadastro estadual, como entidades polticas Salvador a em Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura Municipal de Salvador (CODEF), o Movimento de Reintegrao do Hanseniano (MORHAM) e a Vida-Brasil. O Centro de Vida Independente (CVI), entidade de defesa dos direitos das pessoas com deficincia, no foi cadastrado pelo governo estadual.

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Para insero no mercado de trabalho, a APADA desenvolve suas atividades em trs etapas: capacitao, treinamento e orientao profissional. A entrevistada afirma ter integrado cerca de 500 deficientes auditivos no mercado de trabalho, o que mais do que qualquer rgo pblico do estado. Como veremos nas entrevistas feitas com pessoas com deficincia fsica dos Correios, a APADA tambm assume a contratao de pessoas com deficincia fsica.

O procedimento para obteno de vagas para deficientes auditivos comea por visitas na empresa que deseja empregar um associado, verificando se a empresa est preparada para receber o trabalhador deficiente. Posteriormente, desenvolve, segundo a entrevistada, um programa de acompanhamento com os associados que foram incorporados tambm realizadas . So reunies de resoluo de problemas a entre empresa e os funcionrios com deficincia auditiva, se houver algum atrito entre as partes.

Cita algumas dificuldades no processo de incluso de pessoas com deficincia auditiva no mercado de trabalho: as empresas que procuram a APADA o fazem por obrigao legal , porm, depois de conhecer nosso trabalho, algumas empresas tm mudado sua forma de lidar com a insero de deficientes auditivos em suas instalaes e acabam se empolgando .

A assistente social, todavia, identifica a existncia de trs vises conflitantes a respeito da incluso de pessoas com deficincia auditiva no mercado de trabalho: da empresa empregadora, da delegacia regional do trabalho (DRT) e da entidade dos deficientes enquanto a empresa s cumpre a lei quando pressionada e a DRT tem atuao

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burocrtica, na sua anlise a entidade a nica das trs que se dedica a combater a excluso do deficiente no mercado de trabalho.

Outra questo destacada pela APADA que algumas empresas, com freqncia, no contratam, mantendo apenas estgios de seis meses, o que resulta numa rotatividade indesejada pela instituio, que tem que treinar novos grupos a cada semestre
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Paloma afirma que a APADA no se interessa por esse tipo de vnculo com as empresas, pois sua proposta manter seus associados em empregos seguros e fixos.

Quanto s chances de progredir no emprego e transferncia para cargos mais altos, expe que parte da dificuldade est no nvel de escolaridade dos associados boa . Diz que, quanto menor o nvel de escolaridade, mais baixa a possibilidade de crescer no emprego ou ser admitido em empregos com cargos mais altos.

Por outro lado, ela cita que o comportamento dos deficientes auditivos costuma ser muito resistente a mudanas no ambiente de trabalho . Conta que, por isso, houve casos de promoes que acabaram no dando certo e o associado no se adaptando nova condio de trabalho, tendo que voltar ao seu antigo cargo. O esteretipo de que o deficiente auditivo uma pessoa que tende a construir um mundo parte, o que o torna resistente a mudanas, tambm referido por outro entrevistado, como veremos adiante.

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A Portaria n 772 do Ministrio do Trabalho, de 26/9/1999, estabelece que o perodo de treinamento visando a capacitao e insero do portador de deficincia no mercado de trabalho no caracterizar vnculo empregatcio com o tomador ou com a entidade sem fins lucrativos, de natureza filantrpica, se inferior a seis meses .

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Nesta visita APADA, no foi registrado o fato de que a APADA, no seu esforo de obter emprego para as pessoas com deficincia, atuava na terceirizao de trabalhadores dos Correios, como veremos adiante.

Associao Baiana de Cegos (ABC) - uma instituio filantrpica localizada nos Barris, bairro central de Salvador, numa rua estreita e enladeirada. O prdio composto de quatro pavimentos: subsolo e trs andares. Matias, o assessor tcnico entrevistado especializado em educao especial. Relatou que a entidade tem 352 associados, que pagam uma mensalidade simblica (2 reais, a maioria no paga suas que ), pois principais fontes de financiamento so campanhas e apoios oficiais, como o da sua
39 nota um show . Para organizao de cursos, conta tambm com financiamento do

FAT Fundo de Amparo ao Trabalhador, do governo federal.

Sua clientela-alvo composta de crianas e adultos que possuem deficincia visual. A entidade desenvolve aes de educao, cultura, lazer e qualificao profissional, sendo tambm responsvel pela criao do setor braile da Biblioteca Central, maior biblioteca pblica da cidade de Salvador, localizada no mesmo bairro. Tambm so desenvolvidas diversas atividades pedaggico-profissionais, recreativas e culturais desde a alfabetizao dos associados profissionalizao, atravs de cursos.

Em relao integrao no mercado de trabalho, a ABC procura parcerias para incluir seus associados e oferece diversos cursos para a preparao profissional. Matias refere que o trabalho relativo incluso no mercado de trabalho cada vez mais tem deixado de ser de prestao de servio para se tornar uma atividade de suporte aos
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Programa do governo do estado para estmulo da receita fiscal: as notas fiscais podem ser trocadas por ingressos de eventos ou doadas a entidades filantrpicas que as entregam ao governo em troca de recursos financeiros.

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programas do governo . Dentre os cursos oferecidos aos seus associados, refere Massoterapia; Eletricidade bsica; Culinria; Informtica; Telemarketing; Artesanato; Atividades manuais; Economia domstica; e Datilografia.

Associao Baiana de Deficientes Fsicos (ABADEF) embora catalogada como entidade de preparao para o trabalho, a ABADEF , sobretudo, uma entidade de mobilizao poltica. Sua presidenta, desde que apresentou deficincia fsica, se dedica causa dos deficientes e escreveu dois livros autobiogrficos sobre o assunto. A entidade est instalada numa sala cedida pelo governo do estado no Palcio da Aclamao, na rea central da capital. A presidenta tem vnculos polticos com os governos do estado e municpio e j foi candidata a mandatos parlamentares.

Informa a dirigente que a ABADEF foi criada em 1980, lembrando que a ONU declarou 1981 como o ano internacional das pessoas portadoras de deficincias. Entidade filantrpica, seu financiamento proveniente de convnios com o poder pblico, algumas doaes e uma mensalidade de 1% do salrio mnimo, mas, apesar de possuir 2200 scios, menos de 50 pessoas pagam 2 reais por ms. Reclama da de falta conscincia parte dos prprios associados: por a maioria no vem aqui [...], o brasileiro no tem esprito de lutar, tem esprito de pedir favores [...], voc conta com 105 ou menos na hora que quer reivindicar mesmo ou precisa arregaar a manga relata.

Diz que a ABADEF no tem verba suficiente para contratar pessoal e desenvolver atividades assistenciais. Conta apenas com uma secretria e um digitador, alm do trabalho voluntrio de uma assistente social, uma vez por semana, para preencher

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formulrios dos associados. Sobre as atividades assistenciais, reconhece que assistencialismo a gente faz na doao da cadeira de rodas e das bengalas, que um convnio com o governo do estado e as Voluntrias Sociais (rgo de assistncia do governo da Bahia), juntamos os pedidos e fazemos as doaes no final do ms . Refere tambm atividades de lazer, enquanto oportunidade de incluso , encontros, sesses especiais na cmara de vereadores e manifestaes pblicas.

Esse vnculo com o governo do estado adiante criticado por um dos entrevistados, que afirma que a ABADEF perdeu a necessria independncia para defender os interesses dos deficientes fsicos.

Quanto integrao no mercado de trabalho, a ABADEF promove a participao nos cursos profissionalizantes do SENAC e possui convnio com a secretaria estadual do trabalho e o fundo de amparo ao trabalhador (FAT). Destaca a dirigente da entidade que, antes mesmo da formao profissional, os maiores obstculos para as pessoas com deficincia so a pouca escolaridade e transporte adequado. Ainda assim, refere que cerca de 200 associados foram integrados ao mercado de trabalho pela ABADEF.

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (APAE) contrrio ao da grande maioria das APAE do interior, esta instituio em Salvador tem uma estrutura de maior porte, voltada principalmente ao portador de deficincia mental. Dispe de trs sedes, para funcionamento dos seguintes servios: escola de educao especial; centro de qualificao profissional, denominado Centro de Treinamento e Produo CTP; servio de referncia em triagem neonatal, que atua na preveno de deficincia

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mental e o nico centro de referncia na Bahia credenciado pelo SUS; laboratrio de anlises clnicas e centro mdico.

A APAE Salvador se relaciona com as outras 54 APAE existentes no interior atravs da Federao Estadual das APAE, havendo ainda uma Federao Nacional que rene as cerca de 2 mil APAE de todo o pas.

Criada em 1968, a APAE Salvador se mantm atravs de doaes da comunidade, subvenes privadas e pblicas e prestao de servios (centro mdico, laboratrio de anlises clnicas, servio de triagem neonatal, centro de estudos e difuso de tecnologia e a sua confeitaria Cia. do Sabor).

A APAE tem 400 alunos e aprendizes da escola e do CTP. Segundo informao da sua gerncia, os diversos programas oferecidos comunidade envolvem em mdia de 13.500 pessoas por ms.

Para tanto, dispe de 260 colaboradores, envolvendo profissionais tais como: mdico, bilogo, terapeuta ocupacional, psiclogo, fisioterapeuta, fonoaudilogo, assistente social, nutricionista, advogada, psicoterapeuta, professor, pedagogo, relaes pblicas, secretria e administrador.

Desde 1997, com a criao do CTP, a APAE passou a desenvolver cursos de qualificao profissional voltados para o que julga ser a demanda do mercado: auxiliar de servios gerais, copa e cozinha, panificao, confeitaria, lavanderia, office boy, pinturas especiais, marcenaria e jardinagem.

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At outubro de 2002, cerca de 500 pessoas j haviam passado pelo programa de habilitao profissional, havendo previso de mais 84 pessoas at o final do ano. Para iniciar a habilitao a pessoa com deficincia deve ter participado de um programa de iniciao para o trabalho nesta ou em outra instituio, ter desenvolvido habilidades e competncias mnimas para assimilar os contedos dos cursos e ser maior de 15 anos.

A APAE j conseguiu postos de trabalho formal, com carteira do trabalho assinada, para cerca de 50 pessoas, nmero relativamente pequeno se comparado ao que referido pela APADA. Todavia, tal nmero expressivo se recordamos que h maior discriminao s pessoas com deficincia mental no mercado de trabalho.

Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia (CODEF) rgo da Prefeitura Municipal de Salvador, criada com o objetivo de intermediar as relaes entre municpio e instituies para efetivar o processo de incluso das pessoas portadoras de deficincia na sociedade. Desenvolve projetos de lazer, tem um calendrio de encontros esportivos e faz encaminhamento para assistncia sade e obteno do projeto do passe livre, dentre outros.

A CODEF tambm oferece cursos de profissionalizao do deficiente e d apoio a diversas entidades na insero de seus associados no mercado de trabalho, destacando-se um convnio com a APADA. O curso de qualificao mais procurado, dentre as 977 pessoas com deficincia que se cadastraram na instituio, de 1998 a 2002, foi o de Informtica. Entre os portadores de deficincia mental, o curso mais requerido foi o de jardinagem, que apareceu em segundo lugar na preferncia dos portadores de deficincia auditiva. Entre as pessoas com deficincia fsica o segundo

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curso mais procurado foi o de ingls e, entre os deficientes visuais, foi o de telemarketing.

O fato de menos de mil pessoas se cadastrarem na CODEF ao longo de cinco anos mostra a fraca atuao do Poder Pblico municipal nas polticas de incluso das pessoas com deficincia, mesmo que se leve em conta que foi criada para cumprir aes de intermediao e no para cumprir todo o espectro de aes que se espera do Estado.

Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias (CRPD) - unidade das Obras Sociais Irm Dulce que realiza assistncia nas reas de reabilitao fsica, odontologia e preveno (utilizando-se de mtodos como a estimulao precoce com bebs de risco entre 0 e 3 anos de idade). Oferece tambm curso de informtica e oficina pedaggica, alm de residncia para 130 pessoas com deficincia (76 do sexo masculino e 55 do sexo feminino em idades entre 10 e 47 anos), em geral graves, que foram, na maioria, abandonados pelas suas famlias. So desenvolvidas atividades de educao especial, cultural e de lazer.

Instituto Pestalozzi da Bahia - uma escola pblica estadual situada no bairro de Ondina. Constitui-se de dois prdios, onde so desenvolvidas atividades para cerca de duzentos alunos, que apresentam diversos nveis de deficincia mental. Os alunos de 6 a 14 anos so alfabetizados e se busca, sempre que possvel, inseri-los em escola regular. A partir dos 15 anos, aqueles que no conseguiram ir para a escola regular, so encaminhados para o setor de educao profissional, participando de oficinas de bijuteria, pintura em tecido, pintura em tela, artesanato, jardinagem e horticultura,

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lavagem de carros e auxiliar de cozinha. Alm disso, os alunos recebem aulas de educao fsica, vdeo e informtica.

Alm das entidades polticas j citadas, deve ser destacado o Conselho Municipal de Deficientes (COMDEF), rgo municipal de natureza consultiva, criado para articular as polticas pblicas municipais com base nas crticas e na experincia das entidades das pessoas com deficincia. Pelo seu regimento, a presidente e a vice-presidncia do COMDEF so ocupadas por pessoas com deficincia.

Pelo que se pode ver das visitas e entrevistas feitas, embora exista a tendncia de reforar um modelo de educao profissional para deficientes no articulado rede regular de educao profissional e o estado no assuma seu papel efetivo, as instituies existentes tm poucos recursos humanos e financeiros e, mesmo sendo referncia para muitas pessoas com deficincia, no tm capacidade de atender, do ponto de vista da quantidade e qualidade de cursos, demanda do mercado, especialmente se houver um movimento mais significativo de cumprimento das cotas.

No h sinal de que o Estado esteja preparando qualquer mobilizao de pessoas e instituies visando a incluso das pessoas com deficincia no trabalho, persistindo uma grande lacuna na educao profissional. As iniciativas governamentais so dbeis e sequer so repassados s entidades das pessoas com deficincia recursos mnimos para que desenvolvam aes mais efetivas na habilitao para o trabalho.

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7. Viver com deficincia

O estudo da deficincia alm da vida privada e como produto scio-poltico no pode excluir o esforo de compreenso da trajetria dos sujeitos envolvidos, assim como os elementos que conformam o seu universo e sua posio social. Conhecer os habitus40 diferenciados e diferenciadores com que as pessoas com deficincia so vistas - quase como uma classe parte, influenciadas pelas divises formais de classe, mas ultrapassando seus limites virtuais, tal como Bourdieu (2001) fala de gnero.

A organizao fsica e social da sociedade baseada num modelo jovem, macho, com o corpo ideal, no deficiente (WENDELL, 1996), que leva a expectativas de performance que a todos atinge, em especial queles que mais se distanciam do padro imposto.

Compreender como essas pessoas constroem ou reconstroem sua identidade, em meio a essa sociedade que constituem, algo essencial para repensar qualquer modelo explicativo ou redefinir as polticas de incluso das pessoas com deficincia. disso que trataremos neste e nos prximos dois captulos, analisando aspectos gerais da vida, do trabalho e da relao entre corpo e identidade.

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O habitus, para Bourdieu (2001, pg. 21-22) o princpio gerador e unificador retraduz as caractersticas que intrnsecas e relacionais de uma posio em um estilo de vida unvoco, isto , em um conjunto unvoco de escolhas de pessoas, de bens, de prticas .

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7.1. Nascer com Deficincia

A questo do nascer com deficincia" uma das questes mais destacadas envolvendo aspectos bioticos, particularmente em pases que reconhecem legalmente o aborto: medida que evoluem os testes de triagem pr-natal e os pais so informados sobre a existncia de alguma leso ou doena grave, coloca-se a questo do aborto seletivo. Para Asch (2003), a questo no o direito reprodutivo que respalda a deciso do aborto, mas a mensagem que estaria sendo enviada para as pessoas com deficincia de que elas so indesejveis no mundo, o que, na viso da autora, resultado da informao incompleta que os profissionais de sade oferecem s mes e pais, equiparando a deficincia a uma tragdia e, de certo modo, direcionando-os ao aborto .

Barros (2003) contesta a posio Adrienne Asch, por equiparar o aborto de um feto com deficincia ao aborto de uma pessoa com deficincia . Critica tambm o fato dela referir sempre quadros de deficincia ou doenas crnicas passveis de maior adaptao ao convvio social, ignorando propositalmente os grandes incapacitados, as deficincias mltiplas e as sndromes severas, o que seria uma lacuna tpica do modelo social.

A realizao de estudos etnogrficos sobre escolhas reprodutivas de mulheres aps diagnstico pr-natal de m-formao fetal mostrou, todavia, que a deciso de interrupo da gestao no estava baseada numa rejeio aos deficientes, mas no desejo de melhor bem-estar e qualidade de vida (DINIZ, 2004). Entretanto, a definio de Minayo e outros (2000) para qualidade de vida, que inclui desde o grau de satisfao

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encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental com a at prpria esttica existencial , sugere que tal interpretao no responde plenamente a questo.

De todo modo, o nascer com deficincia um momento-chave de discusso sobre como a sociedade convive com as diferenas e sobre o de estar no mundo direito das pessoas com deficincia, assegurando-se o respeito s decises reprodutivas e o direito precisa informao sobre meios de preveno, de diagnstico, de acolhimento e de incluso.

No presente estudo, no foi possvel aprofundar tal questo, no apenas porque a realidade da escolha reprodutiva diferente no Brasil e o tema no includo no questionrio, mas tambm porque apenas duas das pessoas apresentaram deficincia ao nascer - Ccero e Oscar, ambas com leses que no podem ser consideradas graves em relao ao convvio social (BARROS, 2003).

Ccero, 40 anos, tem uma significativa deformidade em um dos seus membros inferiores, que no lhe impede de andar. Oscar, 28 anos, sofreu paralisia cerebral na hora de nascer (que) resultou em um problema nos meus membros inferiores, ou seja, eu no consigo andar da maneira normal .

Ambos so solteiros, sem filhos e residem ainda com sua famlia. Ccero o mais novo de dois irmos e mora com seu pai j vivo. Oscar o mais velho de trs irmos e mora com um deles e os pais. Todavia, em nenhum dos dois casos se verifica algo que os diferencie dos demais entrevistados em relao rejeio social.

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Eles no falam sobre o impacto do nascimento de uma criana com deficincia na famlia, o que pode ser reflexo ao tratamento como pessoas normais suas famlias que procuraram lhes dar. Nas demais entrevistas, particularmente naquelas em que a pessoa com deficincia j era adolescente ou adulta, este tema flui mais facilmente do que nestes dois casos, o que poderia significar a assimilao do impacto do nascimento de uma criana imperfeita negao do tema no dilogo intrafamiliar. pela

Oscar diz que dentro da minha casa, minha me sempre teve assim um cuidado de no fazer nenhuma diferena do tratamento que ela dava pra mim e no que ela dava pra meus irmos . Passou sua infncia na mesma casa em que vive atualmente. E quando eu era criana, eu sempre brinquei bastante com todos os meus colegas, com todos os meus vizinhos, do mesmo jeito que todo mundo brinca . Refere sua casa como o local onde no se fazia distino em relao a ele, de onde partia o tratamento dele como uma pessoa no deficiente, ou de uma deficincia da qual no se falava e no se falando, atingia-se a normalidade:
Pouqussimas pessoas que moravam na mesma rua que eu se referiam ao fato de eu ser deficiente. Acho que isso vinha de dentro da minha casa, que ningum fazia esse tipo de distino. Ento, quando meus irmos estavam em algum lugar eu sempre tava e a as pessoas agiam de uma maneira totalmente normal. Acho que no tive nenhum problema quanto a isso (Oscar).

Ccero tambm refere uma infncia absolutamente normal, no sentido exato da palavra deficiente - quem no estaria apto para fazer alguma coisa, determinada funo, ento nesse sentido eu no sou , admitindo, todavia, a existncia da deformidade na sua perna e p. Hbil na manipulao do estigma, seu discurso varia da negao da deficincia ao seu reconhecimento, mas este sempre associado afirmao de que no h motivo para sentir-se inferior:

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Eu no tinha essa conscincia de ter uma deficincia. Eu sabia que tinha, mas no tinha conscincia em si como uma pessoa diferente. Isso raro entre os deficientes. Eu no tinha essa conscincia. raro o deficiente no ter essa conscincia. raro, inclusive da que parte toda a problemtica do deficiente, de onde nasce uma espcie de inferioridade, um complexo de inferioridade. E eu nunca tive essa conscincia. Talvez seja por isso que eu nunca tive complexo [...]. Eu lembro que quando eu tinha 12 anos foi quando eu comecei a pensar bem sobre o problema [...] sobre o problema, no, sobre o fato. No era um problema. E eu morava at em Minas. Eu achei, comecei a pensar, eu achava interessante o porque de ser diferente. Fisicamente. Na realidade, funcionalmente nunca tive problemas [...] .

Por vrias vezes, Ccero argumenta que a atitude da pessoa com deficincia que estabelece limites:

D pra sentir, claro que eu fui muitas vezes discriminado e tal, mas, por eu ter uma personalidade forte, eu largo de letra, eu no [...] eu achava que os outros que eram, que quem discriminava que era inferior a mim.

Para Oscar, por sua vez, a infncia no trouxe tantas dificuldades de a vida com viver normalidade a adolescncia lhe mostrou que tinha coisas de que gostava mas , mas no poderia fazer, como danar, andar de moto ou jogar bola:

Essa questo dificulta s vezes a gente de fazer algumas coisas que eu gostaria de fazer e no posso. Eu no consigo danar, eu sempre tive vontade de andar de moto, mas no consigo. Tambm no posso jogar bola [...] (ir) com meus irmos pra festas no o problema, mas fica difcil na hora de participar. Voc fica distanciado. Fica s na posio de observar. Hoje em dia eu acompanho meu irmo pra ir ver ele jogar bola, muitas coisas assim.

Questionado sobre seus projetos pessoais e afetivos, ele responde apenas sobre projetos pessoais, como por exemplo, o desejo de dirigir um carro:

J me impediu de fazer muitas coisas que eu queria, por exemplo, quando eu tinha vontade de ter um carro. Eu ainda no consegui um jeito de aprender a dirigir e ter um carro que eu possa dirigir.

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O tema do nascer com deficincia trouxe-nos, sobretudo, a questo da relao entre famlia e deficincia, suas formas de proteo e de conflito.

7.2. Deficincia e Famlia

Tal como nas famlias em geral, os depoimentos nos mostraram famlias que tm grande importncia na formao da identidade dos sujeitos. Nas tenses do seu cotidiano, as pessoas apreendem o seu papel social e se preparam para defender-se e afirmar-se dentro e fora do ncleo familiar. As entrevistas mostraram significativos exemplos de solidariedade, mas tambm alguns conflitos que, ironicamente, minam as foras da pessoa com deficincia para lutar pela sua incluso social, quando se esperaria sempre o oposto.

Cavalcante (2003, p. 28) identifica cinco funes na ideologia familiar: identificao imagem da famlia marcada pelo ideal e inscrita em uma histria que serve como fonte de identificao ; organizadora define papis, lugares e estatutos, estabelece os meios de troca e a maneira de lidar com conflitos, de modo a preservar a imagem idealizada da famlia ; continncia que delimita um fora e um dentro, formando aquilo um espao de refgio ; defensiva prevalecer mecanismos de defesa familiares faz custa dos sistemas de defesa individuais, sempre que aparece um perigo, tendendo a reforar o vnculo de fuso ; representao elementos para construo do novo, de cada ser, preservando a idia e a imagem de famlia .

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Quando um dos membros da famlia apresenta deficincia, alguns destes elementos sobressaem, particularmente aqueles que lhes permitam se reestruturar frente ao desconhecido esperado vezes, entretanto, os conflitos internos so to , ao no . s grandes que venc-los como um treinamento para enfrentar o mundo de fora.

Ao fazer um estudo etnogrfico sobre o boxe em Chicago (EUA), Wacquant (2002), identifica idias dos lutadores em relao ao suporte familiar que podem ser aplicveis s pessoas com deficincia: o suporte familiar tem que ser bom o suficiente para que estimule a pessoa, mas no to forte a ponto de subtra-la da luta (no caso, pela sua incluso na sociedade). O suporte efetivo quando oferece estabilidade e amplia a auto-estima, sendo negativo se se desvia para a superproteo.

Em quase todas as entrevistas com pessoas com deficincia, a famlia, em especial a me ou uma irm, citada como o suporte principal para o enfrentamento da deficincia e a busca de oportunidades de incluso. Os limites a serem ultrapassados, mesmo os sociais, dependem fortemente do grau de interdependncia, em particular no ambiente familiar, com relevante papel da mulher enquanto cuidadora (DINIZ, 2003b; MEDEIROS; DINIZ, 2004).

mencionada a superproteo famlia, em razo da deficincia, mas da freqentemente associada a uma posio de resistncia e de afirmao do orgulho ou desejo de ser tratado se fosse normal como , misturando o ideal da autonomia com a realidade da interdependncia:

Tenho certeza que minha me sempre teve aquela coisa mais diferente assim, ela tinha um tratamento diferente. Mas nem por isso ela deixou de me educar, de me bater s porque eu tinha um problema (Beatriz, 31

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anos, casada, operadora de caixa em supermercado, com deficincia desde a infncia). Tenta proteger, mas eu no deixo no (Ademar, 26 anos, solteiro, mora com o pai e a madrasta, bancrio, com deficincia desde a infncia).

Os depoimentos revelam a dificuldade em apreender que as pessoas com deficincia e outras em situao de excluso devam ter direitos especiais. Ironicamente, para no terem a imagem social diminuda, termina sendo comum a afirmao por essas pessoas de que querem ser tratados sem nenhuma proteo especial.

Meu pai fica sim, mais preocupado. Fora isso, no. Lida como uma pessoa comum, normal (Ana Maria, 29 anos, solteira, mora com os pais, auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia). Sempre conduziram a minha formao no sentido da minha independncia [...] econmica e de conhecimentos, e por conta disso eu fui uma criana que recebi tratamento igual aos outros em todos os sentidos, rigorosa com relao aos estudos, nunca houve problema de na minha famlia, brinquei, fiz todas as coisas de criana e de no adolescente da minha faixa etria de ento (Cntia, 53 anos, divorciada, sem filhos, juza, com deficincia desde a infncia, oriunda de uma famlia de classe mdia do interior). Minha me foi a pessoa que me estimulou, inclusive depois do meu acidente [...] Na verdade eu fazia engenharia antes do meu acidente e depois eu pensei em voltar, no deu certo, eu terminei largando [...] e ela foi uma pessoa que me estimulou a voltar a estudar. E minha irm. As duas mulheres (risos) que me estimularam a voltar a estudar (Paulo, 38 anos, solteiro, 1 filho, professor universitrio, filho de uma famlia de classe mdia em Salvador, sofreu acidente aos 18 anos). Minha me que a ancora [...], mas a deciso de trabalhar ou no, de estudar ou no [...] minha. Eu no vejo ningum decidindo por mim (Suzana, 32 anos, solteira, bancria, filha de uma famlia de classe mdia vinda do interior, sofreu acidente aos 19 anos). Minha me logo no comeo, porque eu passei a usar duas muletas e comecei a ter uma certa dificuldade em ter acesso a alguns lugares. Mas de acordo que fui me tratando e hoje praticamente no preciso de nada, somente uma bengala, n? J se acostumaram e pelo que sei todo mundo me trata da mesma forma como tratava quando era antes, n? Sem aqueles cuidados especiais, n? (Jos Amrico, 25 anos, casado, 1 filho, mora com a me, auxiliar administrativo, oriundo de uma famlia pobre em Salvador, apresentou deficincia aps acidente aos 19 anos).

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Tem a coisa de me, difcil a me aceitar ter um filho sadio, perfeito e de repente ela velhinha, setenta e seis anos [...] a ela fica preocupada. Ela ver a filha sem brao, isso um choque para ela. Mas acho que meu pai resolveu isso com mais rapidez. Minha me no. Os outros parentes que eu tenho agora que irm, sobrinho [...], essas coisas, acho que eles enfrentaram at bem. S minha me que ficou um pouquinho mais ressentida (Jussara, 52 anos, solteira, sem filhos, psicloga, apresentou deficincia aps acidente aos 48 anos).

As relaes entre deficincia e pobreza, deficincia e classe social, esto presentes nos discursos, de forma mais ou menos eloqente, traduzidas na luta por um lugar para o familiar com deficincia, no aumento do seu grau de escolaridade para que possa ter melhores condies de enfrentar a vida . Torna-se mais evidente a dificuldade da famlia em lidar com a deficincia quando de origem pobre e rural.

Minha me me protegia muito demais. tanto que ela no queria que eu estudasse. Por que ela achava que pra qu eu estudar se eu no ia trabalhar, se eu no ia me casar [...] Entendeu? Na cabea, na conscincia das pessoas antigas era assim o deficiente. Era um aleijado, ele tinha que ser escondido da sociedade, n? Minha me pensava assim. S que eu no nasci primeiro, eu nasci depois, ento j tinham pessoas como minha irm mais velha que tinha uma mentalidade diferente e j me colocava no espao. Eu fui pro colgio a primeira vez com 15 anos. Mas eu j fui sabendo ler, escrever; eu j fui fazer admisso. Porque eu me esforava dentro de casa pra valer (e pensava): no vou ficar sem saber ler, eu no vou ser isso que as pessoas querem. Eu quero ser o que eu sou. (Nelma, 46 anos, casada, 2 filhas, operadora de caixa de supermercado, aposentada por invalidez, apresentou deficincia desde a infncia, de uma famlia pobre muito vinda do interior).

Em algumas situaes, o relato de excluso e no de apoio. Relata Ivana que minha me achava que (sendo) deficiente, (eu) no ia exercer nada porque (eu era) uma coitadinha. A uma vizinha que disse para mim que eu ia estudar. Eu fui, estava com vontade mesmo de estudar, no estudava porque no queria. A eu fui, estudei. Por incrvel que parea s quem formado l em minha casa eu. Por incrvel que parea .

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Mas, defende a me: (era) por ela no querer, achava isso por causa da no ignorncia mesmo .

Tambm revelando conflitos, Srgio

(33

anos, solteiro, sem filhos,

auxiliar

administrativo, de famlia pobre de Salvador, deficiente desde a infncia) queixa-se de preconceito de um irmo:

E a minha deficincia, no s a minha como a de outras pessoas, ela faz com que ns percebamos vestgios de preconceito. Na minha famlia h. Eu creio que em toda famlia h, porque ningum perfeito. Mas eu sei lidar com a situao e no deixo ela crescer no [...] eu tenho um irmo mesmo que sai e no faz questo de que eu v com ele no.

Mas ele ressalta o papel da me, funcionria pblica municipal, que criou sozinha os seus filhos e buscou trat-los com igualdade:

Por incrvel que parea, o que me fortaleceu sobre essa questo familiar, e sobre outras questes tambm com pessoas de fora, foi a igualdade com que minha me me criou. L em casa o pau que d em Chico d em Francisco (Srgio).

A relao entre excluso deficincia e classe social tambm se evidencia no depoimento de Carla (30 anos, casada, 1 filho, auxiliar administrativa em supermercado, com deficincia desde a infncia), cuja infncia foi marcada pela pobreza e ignorncia numa famlia rural, de baixo nvel de educao formal e abandonada pelo pai alcolatra:

Doa muito, minha me naquele desespero, eu no sei o que passava na cabea dela, e ficava uma revolta grande dentro da minha cabea tambm, criana, estar passando por aquilo, ela pensava que era bobagem, eu no sei o que passava na cabea dela, na verdade eu no tive ajuda, ningum me levou ao mdico para saber o que estava acontecendo. Minha me uma pessoa maravilhosa, mas ela no estimulava a gente a estudar, tambm porque ela no teve isso, eu no culpo ela de jeito nenhum. A nica pessoa da minha famlia que estimulava, que tinha que estudar, tentava me mostrar, era minha irm

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mais velha, inclusive quando eu vim para Salvador, eu estava estudando, e ela me deu uma surra porque eu queria vir e ela no queria deixar, justamente para eu no deixar de estudar, a ela era a nica que me incentivava.

O relato de Carla, como de outros j citados, sugere que o nvel de educao formal da famlia seja um fator de proteo contra a discriminao. A busca da educao formal um dos caminhos desejados para todos e para o deficiente em especial libertar-se da situao de total excluso social.

Todavia, o fato de uma famlia ter um nvel de educao formal mais elevado no significa que tenha resolvido tenses internas relativas ao preconceito contra um familiar deficiente. Silvana (31 anos, de uma famlia de classe mdia de Salvador, solteira, sem filhos, auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia), revela um drama familiar repleto de preconceitos em relao deficincia. Sua irm mais nova, universitria, a discrimina cruelmente:

Ela disse: ela anormal, ela anormal, ela anormal, eu no gosto de dizer a ningum que ela minha irm; minha me eu no quero essa criatura no meu casamento, nem na minha formatura, porque pra mim ela uma pessoa estranha, ela no nada minha.

Para defender a filha deficiente, a me utiliza um argumento que tambm uma forma de discriminao em relao deficincia congnita:

Minha me disse assim: mas no isso, no assim, sua irm nasceu normal, mas foi uma deficincia que ela teve de uma queda, ela no nasceu assim.

O drama familiar se completa com Silvana quase desejando que a irm tenha o azar de ter um filho deficiente:

Deus vai tocar no corao dela e ela vai ver, que como foi comigo pode ser com um [...] ela casar e ter com um [...] Deus me livre e guarde [...] e

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ter um filho assim pior, tendo alguma deficincia, porque no sabe que est escrito nas coisas de Deus. Deus que sabe o que vai acontecer com a gente. Agora, eu no tenho raiva dela nem nada, eu gosto dela ela a minha irm, tem meu sangue, eu s fico sentida por causa disso, porque todas as minhas irms me tratam bem, mas s ela no.

Na sua afirmao social, a irm projeta um futuro prximo em que casar e ter curso superior, mas esse cenrio maculado pela presena deficiente de Silvana. Esta, ainda que num momento de ressentimento, chega a imaginar-lhe o : ter um filho pior deficiente, mais deficiente que ela, porque nascido deficiente e no apenas uma vtima de um acidente. Os discursos vo se misturando, pela alteridade ou pela assimilao (BAKHTIN, 1997).

O acidente de Silvana, aos trs meses de idade, foi uma queda de uma mesa, quando a empregada teve que dar ateno a uma outra irm e se descuidou que caiu e dela, quebrou a munheca da mo, quebrou o osso do joelho e teve jeito de operar no .

Chama ateno que a irm caula, que discrimina Silvana, no viveu o momento do acidente. Sua atitude no pode ser vista como um reflexo da familiar no ter culpa por evitado a leso, mas, de algum modo, talvez seja uma forma bizarra de exteriorizao do sofrimento do grupo familiar.

Sua famlia sempre teve que lidar com tenses relacionadas aos cuidados com Silvana, que relata:

Os mdicos disseram que no ia poder estudar na escola de gente normal, que eu tinha que estudar na escola de deficiente, porque eu tinha uma deficincia e eu no ia acompanhar os menino normal, a meu pai pegou e disse que no, que eu ia estudar na escola de gente normal.

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O tema ops argumentos da famlia materna, concordando que tinha que ir para escola de deficientea famlia paterna, que defendia que fosse para ,e escola normalque ,o prevaleceu.

Esse relato chama ateno para o estigma que atinge todo tipo de deficincia: mesmo no havendo dficit sensorial ou mental, nem qualquer dificuldade para andar ou escrever, fatores que mais comumente levam sugesto de escola especial, a recomendao teria sido feita pelos mdicos, medida que s reforaria a excluso social.

Outro drama na relao familiar relatado por Daniela, 43 anos, casada com Eraldo, 49 anos, tambm deficiente, tem 1 filha, comerciante, j morava distante dos pais quando ocorreu o acidente automobilstico que lhes causou deficincia h dez anos. Contou com a ajuda de vizinhos para pagar contas e reabrir o armarinho que ficou fechado trs meses. A irm que residia em Salvador, cuidou da filha, de poucos 6 meses. Com a sogra teve uma experincia difcil no perodo de readaptao:

Quando ns samos do hospital, ns nem viemos para casa. A minha sogra mora na esquina e l tinha elevador. Ah, voc no pode ir para casa por causa da escada. A poca pior do acidente foi esse ms que a gente passou na casa dela. Foi horrvel. Foi quando eu conheci uma sogra. Ela depois ela se arrependeu. Foi muito ruim (Daniela).

Mas a experincia que lhe causou maior trauma foi com a irm, que tinha trs filhos e cuidou do seu beb durante o perodo de tratamento hospitalar de mais de seis meses. Ao voltar para casa, deparou-se com a recusa surpreendente da irm em devolver-lhe a criana, por achar que os pais no tinham mais condies de cuidar dela. Sua vizinha Lina que lhe serviu de apoio para retomar a criana:

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Assim, tenho tentado esquecer, mas minha irm ainda hoje no se d bem com Lina (a vizinha que a apoiou). Lina que me defendia assim. Lina que fez o papel de uma irm mesmo. A minha irm achou que quando a gente voltasse no amos ter mais condio de criar a filha da gente. Queria ficar com ela. E eu agentei isso calada, quando Eraldo chegou foi que eu conversei e eu disse, pois , temos esse problema aqui. Ela disse que tinha que passar a semana com ela e o fim de semana com a gente. Hoje ela mora bem pertinho e j passou toda essa fase [...] Eu sou assim olho no olho. Pode ser o que for de errado. E comeou da, a minha irm foi bem errada, foi um sofrimento parte. A gente passou bem trs anos sem se falar. Depois eu botei minha filha no colo e disse: vou atrs dela. E fui, a gente fez as pazes e hoje, graas a Deus, est tudo bem (Daniela).

Mesmo j tendo passado muitos anos, o conflito deixou seqelas na relao familiar e, apesar de Daniela tentar perdoar sua irm, encontra resistncia da prpria filha tia:

Mas minha filha, de vez em quando, porque ela ouviu muito todas as queixas: ah, no quero essa minha tia. Eu digo: no senhora. sua tia, todo mundo erra, voc tambm erra. E ela amou tanto, quis tanto que queria para ela. Eu hoje at entendo. Ela no tinha uma menina, tanto amor que queria ficar com voc para ela. O erro da sua tia foi amar demais. No precisa ter raiva dela por esse motivo. A gente vive bem, graas a Deus (Daniela).

7.3. Isolamento e Identidade

Os momentos que se seguem leso ou incapacidade podem ser sintetizados em trs fases: isolamento e busca de explicao; ressurgimento para a sociedade e reincorporao social com uma nova identidade (MURPHY, 1990, 1995).

O estranhamento da nova condio, a perda de amigos, a mudana de projetos afetivos e profissionais, dentre outros aspectos, aparecem na busca de construo de uma nova relao com a sociedade, de novos pactos de interdependncia.

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Tais momentos e situaes puderam ser identificados em vrias das entrevistas colhidas, especialmente quando a doena ou acidente ocorreu na adolescncia ou na vida adulta.

Na maioria das entrevistas, as referncias doena ou acidente que resultou na deficincia geralmente foram breves, como de algo que se deseja esquecer, para afastar mgoas ou para no reforar o aspecto biolgico, alm de no ter sido objetivo das entrevistas explorar os diagnsticos.

Mas, em alguns casos, o entrevistado fez questo de se alongar, para falar da condio de pobreza e ignorncia que no permitiram que medidas preventivas ou curativas fossem adotadas a tempo, ou para responsabilizar o causador da sua leso:

Eu tinha um ano e seis meses, ele estava suspeitando que eu tinha desidratao e mesmo por que ele no tinha conhecimento da rea, ele esperou que minha me se ausentasse e tentou tirar o lquido da minha coluna, na medula. Mas ele errou e cortou o nervo (Srgio).

Caracterizada a deficincia, a sociedade esperaria dos estigmatizados que assumissem lugar se desejam assumir sua condio anormal, que se isolem o tanto seu necessrio a no incomodar os normais; mas se desejam o convvio que tentem se comportar como se normais fossem. Seria esta a situao que Goffman (1988) chama de aceitao-fantasma forneceria a base para uma , que normalidade-fantasma , em que o melhor que a pessoa estigmatizada deve fazer ajustar-se, mesmo assim abstendo-se de ultrapassar certos limites que evidenciariam sua anormalidade e criariam constrangimento ao convvio.

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Foucault (2002) relata que, do sculo XIV ao sculo XVII, a prtica de retirar pessoas indesejveis do convvio social era comum. Esses indivduos eram enviados para navios, calabouos, asilos ou hospitais, por terem sido considerados loucos, devassos, libertinos , indigentes, vagabundos, epilticos, mendigos, prisioneiros, "pessoas ordinrias", "moas incorrigveis", "mulheres caducas", "velhas senis ou enfermas" ou "inocentes malformados e disformes bvio que no vivemos mais este tempo, . todavia h reflexos culturais, sociais e simblicos dessa excluso histrica ainda presentes em nossa sociedade.

Para no perder o convvio social que tinha antes de tornar-se tetraplgico (num acidente de mergulho) e enfrentar a sbita mudana da sua vida, Paulo, com boa condio scio-econmica, beneficiou-se do grande envolvimento da famlia:

Tive total apoio, desde o incio. Compartilhavam sempre os momentos difceis, as dificuldades, dividiam sempre as tarefas [...], ento, devido minha tetraplegia, pelo nvel de dependncia inclusive, por exemplo, essas coisas assim de autocuidado, banho, o pessoal sempre se dividia, nunca ficava um muito sobrecarregado. Hoje em dia eu tenho uma pessoa contratada para me ajudar nessas coisas do dia a dia. Mas por parte da famlia eu sempre tive apoio. Inclusive nessa parte de reinsero social, de sair, participar da vida, nunca tive nenhum obstculo.

Paulo, entretanto, participava de competies de natao desde a infncia, crculo em que teve namoradas e muitos dos seus amigos. Havia recm-ingressado no curso de Engenharia Mecnica e queria trabalhar com projetos, ser designer. Devido perda da habilidade manual, mudou de curso e formou-se em Psicologia. Diz que a perda de contato com os amigos da natao foi seu primeiro grande impacto social. Na parte afetiva, queixa-se da famlia das namoradas ( o projeto que os pais fazem em relao

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as suas filhas, aquelas coisas, e quando vem assim um portador de deficincia, dizem filha, pense bem minha ).

Mas Paulo argumenta, todavia, que:

Em termos pessoais, afetivos, o obstculo maior seja a prpria pessoa. Leva-se um tempo at o indivduo conseguir e no meu caso aconteceu isso [...], refazer sua auto-imagem, a questo do conceito sobre si mesmo, no papel sexual, papel social, isso tudo um aprendizado totalmente novo e diferente. E no tem muita coisa escrita para voc aprender, voc vai aprender no contato com outras pessoas, por tentativa e erro, nas falhas [...].

Suzana, que sofreu um acidente de carro numa viagem a passeio, passando a apresentar tetraplegia, tambm passou a ter grande dependncia fsica dos familiares, destacando que os cuidadores familiares se tornam ainda mais necessrio em funo do custo. Contudo, argumenta que no permitiu que fosse alterada sua autonomia de decidir em realizao sua prpria vida:

Passei a ter uma relao de dependncia fsica muito grande. Por mais que eu pudesse pagar algum pra ajudar, paga uma poca, outra no d certo [...] mas eu sempre tive uma personalidade forte, no tinha porque eles passarem a decidir por mim, sempre eu fui consultada no que se referia a minha vida. E quando no era, no adiantava porque eu no fazia mesmo [...], todo mundo aprendeu a respeitar os limites. Mas a relao mudou, no porque seja famlia, qualquer outra pessoa que estivesse no lugar deles eu taria com essa relao de dependncia fsica.

Tendo sofrido uma leso grave, Suzana fala do impacto que sentiu aos 19 anos nos seus projetos pessoais e da dificuldade de pensar em algo mais que a limitao fsica:

No vejo como dissociar os projetos intelectuais dos fsicos. preciso ter tempo para arrumar isso na cabea. Mas ningum pensa em realizar os projetos sem o fsico. Eu imagino que no. A no ser que a pessoa nasa assim, e v sendo preparada [...] voc vai ter que fazer isso olha, sem o brao, sem a perna [...] eu no acredito. Ento quando , mas rompe de uma vez s o seu poder de usar o fsico plenamente,

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totalmente como foi meu caso, nem a cabea mexia. Voc acha que sem aquilo voc no pode realizar o resto. A voc vai ter que cuidar 100% do fsico porque no sobra tempo pra voc pensar eu hoje vou ler tal livro, e vou elaborar um projeto no sei das quantas [...] . Voc tem horrio de mdico, de fisioterapia, voc vive em funo disso. Eu a tive a ajuda de minha me pra voltar pra faculdade, apesar de toda limitao de grana, limitao fsica. Ela dizia: tem que continuar no, .

Suzana atua numa entidade de defesa da independncia e da acessibilidade, tema muito caro aos lderes tradicionais do modelo social , mas, a situao de interdependncia confirma as ponderaes enfatizadas por Diniz (2003b) de que no se pode ignorar que as pessoas precisam uma das outras.

Mesmo se tornando mais exigente ( passa a pedir mais, brigar mais, reivindicar voc mais, e acaba tendo mais atrito nesse sentidocontando com apoio da famlia, ela, )e que sempre foi independente mais , admite ter dificuldade em operar sua rede de apoio:

Pedir muito difcil - at hoje se eu tiver que ir a algum lugar [...] tenho a maior dificuldade. Antes, com a maior naturalidade do mundo, eu pedia aqui ou vamos marcar em tal lugar e voc me pega, me d passa [...] uma carona [...] acho que eu perdi um pouco dessa espontaneidade (Suzana).

Jussara, que perdeu um brao direito num acidente no nibus que viajava para trabalhar em outra cidade, diz que a famlia, no incio eles achavam que eu no com podia fazer nada, principalmente quando eu ainda tava no hospital, mas a meu mdico foi dizendo logo procure se tornar independente com a mo esquerda , l no ento, hospital logo eu j comecei a escrever comeou a dizer que no incio (iam) querer , ele dar comida na boca, mas depois complicado . Desse modo, ela comear a preparar sua nova fase de independncia, de ressurgimento para a sociedade :

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Eu comecei a resolver essa questo, mas no incio a famlia pegava tudo que eu precisasse pra deixar ao meu redor. Eu no precisava nem me mexer pra fazer nada. Mas a (quando) eles viram que eu tinha condio de fazer, voltou pra aquela situao anterior em que eu s vezes fao mais de que eles (Jussara).

Eliana reclama da perda de amigos aps os 21 anos, idade em que sofreu a infeco na medula que lhe causou incapacidade nos membros inferiores: depois que eu me tornei deficiente meus amigos mudaram. No eram amigos, n? Minhas amizades mudaram. Acaba se afastando porque eu mudei tambm [...] e acaba se afastando por que tinha coisas que a gente fazia todas juntas que eu no poderia fazer nunca, n, depois da deficincia [...] certo modo, ela considera esperado o afastamento dos . De amigos porque eu mudei tambm a mudana que lhe ocorreu foi leso medular e , mas ao justificar o afastamento como se a deficincia a fizesse menos digna daquelas amizades, embora logo se corrija dizendo que no eram amigos de verdade, pois a deixaram.

Os temas referentes a preconceito e discriminao so recorrentes nos depoimentos, de forma explcita ou no. O preconceito o olhar sobre o outro, nele vendo ou supondo caractersticas s quais se atribui valores negativos, enquanto que a discriminao a negao de oportunidades e direitos ao outro, baseados no preconceito, ou mesmo a enunciao pblica deste (BANDEIRA; BATISTA, 2002). Ao preconceito geralmente se atribui uma sano moral, enquanto que discriminao muitas vezes est reservada a hiptese de sano penal. Entretanto, no senso comum, as duas palavras so, com alguma freqncia, utilizadas como se fossem sinnimas, o que ocorre nas entrevistas feitas.

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So muitos os fatores que levam ao preconceito e discriminao de qualquer tipo desde a consagrao de um determinado tipo de normalidade, at a auto-afirmao atravs da inferiorizao do outro.

Srgio diz que alguns deficientes tm preconceito de outros deficientes e exemplifica em relao a um dilogo com outra deficiente fsica sobre a instalao de uma rampa: t bom pra vocs mesmo que usam cadeira de rodas! Ah, Como se eu, que uso cadeira de rodas, fosse pior do que ela. Que ela tambm deficiente, mas ela anda. Ento ela falou de uma forma como se a minha deficincia fosse pior do que a dela .

Por vezes, a linha que separa proteo, demonstrao de afeto e preconceito muito tnue: vezes as pessoas tm, eu no diria preconceito [...] sabe quando voc s comea a gostar de uma pessoa e sente aquela pessoa mais fraca do que voc? voc tenta proteger. Ento as pessoas tentavam sempre me proteger [...] mas de resto foi bom Ademar, referindo-se a amigos da infncia e adolescncia. Ele no admite , diz preconceito por parte dos amigos, mas assume perante eles, a condio de pessoa mais fraca , o que no se justificaria apenas pela seqela de poliomielite que apresenta desde a infncia.

Mas Ademar registra a sutileza com que o preconceito pode se apresentar, quer por parte de um amigo ou da garota que paquera:

Olha, as pessoas no so diretas nisso, elas so bem sutis nas atitudes [...] o amigo, uma garota que passa e voc paquera [...] alis voc percebe mais pelas atitudes do que pelo modo delas porque elas no falam. O preconceito geralmente isso: as pessoas no falam, mas elas demonstram pelas atitudes.

Um olhar pode significar para o deficiente a atitude preconceituosa:

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s vezes, no modo como nos olham um olhar de desdm, de desprezo, um olhar assim mesmo de separao. Mas muito de pouco, hoje eu vejo que muito pouco, mas ainda existe (Larissa, 46 anos, auxiliar administrativo dos Correios, com deficincia desde a infncia). Saindo da infncia para a adolescncia, as colegas minhas, que eu puxava bastante da perna na poca, hoje que eu fiz fisioterapia, mas na poca eu mancava muito e eram muitos apelidos, na poca de namorados essas coisas, as pessoas me ticavam esnobavam por , me eu ter esse defeito e (isso) me prejudicou (Carla).

A discriminao pode ser percebida em qualquer pergunta, num olhar ou num silncio. Cada um atribui significado ao que dito ou demonstrado pelo outro e re-significam de acordo com a circunstncia. Carla, referindo-se nossa entrevista, demonstra um

modo simples de manipulao do estigma, aceitando ser entrevistada como deficiente, mas delimitando seu alcance:

Agora mesmo, a menina me perguntou porque ele quer entrevistar voc? eu disse que era porque eu era uma deficiente fsica, a ela , a deu risada e disse isso menina? eu sou, (embora) no me Que , mas considere.

Na verdade, ela no deixa transparecer qualquer tipo de limitao fsica, uma mulher bonita, que ocupa uma funo de superviso de atendimento. A deficincia que admite assemelha-se mais a um relato de um obstculo que venceu.

Egdia afirma que prprios deficientes tm preconceito os , baseando-se no fato que dia me perguntaram se meu marido tambm deficiente, v se pode? voc um entende do que eu estou falando? . Perguntada sobre as relaes afetivas na adolescncia, ela se contradiz: a deficincia no atrapalhou em nada, quer dizer, eu achava que era difcil conseguir um emprego por causa da deficincia, percebia que os outros eram escolhidos em vez de mim .

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Beatriz conta que percebe preconceito na maneira que alguns colegas brincam com ela: a gente sente que tem sim um certo preconceito, no todo mundo, mas tem sim, a gente sente, que ningum besta . Exemplifica, chorando, a maneira como uma colega de trabalho se referiu a ela - capenguinha, eu no gostei que ela falou isso [...], uma ningum tem problema porque quer, n? uma conseqncia da vida .

Expressando indignao, Suzana diz:

Foram anos e anos de excluso total e discriminao, e hoje ainda existe. Eu fui ao mdico essa semana e na hora de receber o parecer e ver a medicao que a mdica ia me passar, a enfermeira disse que eu no precisava vir no [...] vem, ela recebe pra voc referindo ela (se acompanhante). Eu no ia discutir quela hora com aquela mulher, mas como eu no precisava ir, se eu era a grande interessada? o deficiente no enxergado como gente, que pode decidir, que tem o controle e o direito sobre a prpria vida.

O discurso no um territrio homogneo, com sentidos nicos, mas um local de conflitos e transformaes. Na apropriao do discurso socialmente construdo, cada pessoa vai elaborando sua subjetividade e formando os conceitos sobre o mundo e sobre si mesmo (KASSAR, 2000).

Ccero, como j mencionado antes, atribui sua personalidade forte o fato de no se sentir discriminado: brincadeiras de amigos e tal [...] s vezes na brincadeira eles s apelavam, mas, fora isso no, e mesmo se fizessem eu no me sentiria. Eu sempre tive uma personalidade muito forte, nunca me senti na realidade assim fortes . Os sobrevivem discriminao: o maior problema que muitas vezes o indivduo no tem como lutar contra o preconceito, contra a violncia, no digo nem violncia fsica, mais uma violncia verbal, uma violncia inespecfica. O maior problema, na minha

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opinio, claro, que ele no consegue se impor na sociedade . A atitude positiva frente discriminao afirmada como mecanismo de defesa fundamental.

Nelma, que tambm teve leso na infncia, fala da adolescncia como um perodo maravilhoso, especialmente depois que lhe deram muleta de presente, a me uma libertou pro mundo, eu pude andar, pude viver, eu namorava, me relacionava bem com meus amigos, at hoje eu tenho muitos enfatiza sua posio diante das . Ela dificuldades, valorizando a permanente busca da independncia:

Voc no tem que se achar coitado, voc tem que ir luta, se voc quer, voc vai. No importa o que voc ache de mim, o que importa o que eu acho de mim, entendeu? O que eu acho de mim o que importa pra mim; Minha me dizia voc no vai, mas eu vou que j tinha comprado a passagem e j tava de viagem marcada. Casei, tive filho, eu fao tudo dentro de casa. Eu fao tudo que eu quero fazer. O que eu no posso fazer subir em alguns lugares, mas eu fao tudo. No interfere em nada, entendeu? Eu acho que tudo depende da gente. Se voc acha que voc no pode, voc no vai. Mas se voc acha que voc consegue, voc vai e consegue. Na poca que eu comecei a estudar, era uma coisa ainda fora do normal. Era um aleijado estudando. Era assim: aleijadinha, tem uma uma aleijadinha a nada disso eu deixava me incomodar, entendeu? [...] Eu queria chegar aonde eu cheguei e pronto: eu fui luta. Mas era difcil, era difcil. A gente tem que aceitar as nossas limitaes. Por que voc no tem uma perna voc vai viver dentro de um quarto trancada? No. Voc tem que andar com uma perna s. Se voc tem um brao, voc tem que andar com um brao s. Por que a mente da gente que governa o nosso corpo [...],aquele artista que quebrou a coluna, como ele tem a mente, ele procura de alguma maneira, ele est trabalhando com a boca, fazendo alguma coisa. Mas ele t mostrando que ele no morreu, que t vivo [...].

Ivana tambm ressalta sua atitude positiva relaes afetivas: sempre fui uma nas Eu pessoa extrovertida, sem preconceito. Fui entrando e sabendo sair .

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A percepo da discriminao exige sensibilidade, diz Srgio:

Se eu tiver a fim de uma menina e ela me disser um no, eu vou levar aquilo ali como uma coisa normal, um direito dela, certo? Ela tem uma opinio. Agora, se ela me disser um no com preconceito, dentro do olho dela eu vou perceber. A talvez eu me ofenda atitude do . A deficiente tambm argumentada como o mais eficiente mecanismo de defesa: devido igualdade que mainha criou, eu sempre tive um me bom relacionamento com meus amigos, namoradas, sempre fui uma pessoa que sempre gostei de dizer o que eu sinto [...].

Jos Amrico, que sofreu uma leso na cabea do fmur num acidente de automvel aos 19 anos, fala da relao com a sua companheira, dizendo que ela j o conheceu como hoje e isso seria um fator que leva a uma maior aceitao: me conheceu da ela maneira que estou hoje e sempre me deu apoio. s vezes, fiquei triste, porque tive de parar com algumas atividades que eu gostava tipo vlei, futebol e, por isso, logo no comeo, eu me discriminava, mas ela sempre me botou pra cima e hoje, graas a Deus, eu no tenho mais essa discriminao comigo mesmo, acho at que por ela mesmo. Pela fora que ela me deu .

Daniela conta sua atuao como me: fcil uma pessoa que no seja forte, no no fcil mesmo no. A pessoa quer ficar mesmo em casa, se isolar. S que eu quero viver, quero participar. Minha perna di, no tem remdio que passe. Ns tomamos um remdio que melhora. Uma coisa beliscando assim, isso incomoda, mas eu no estou nem a. Na escola de minha filha, nunca faltei uma reunio de pais e a grande maioria das mes no ia .

A experincia na escola tambm um enfrentamento importante para quem tem deficincia desde a infncia. A criana ou o adolescente exterioriza facilmente o seu

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estranhamento com o diferente e reproduz atitudes de discriminao que adultos geralmente guardam frente ao problema :

Tinha colegas que encrencavam tambm, porque no aceitava o meu problema, mas quando a diretora fez a reunio com todo o mundo da sala e conversou e tudo, a elas comearam a entender o meu problema. A diretora dizia assim: Por que vocs se afastam dela? Isso no opo dela. Isso no doena contagiosa, isso no pega, isso foi uma deficincia (Silvana).

Sandro, que tem um encurtamento pequeno na perna, diz que sua dificuldade na escola no foi no relacionamento, mas na oportunidade de progresso: s teve uma coisa eu fiquei prejudicado com essa deficincia que eu porto (estudava) no colgio militar e (tinha) oportunidade de seguir a carreira militar, que eu queria seguir, mas infelizmente no deu por causa da minha deficincia .

O depoimento de Jussara d conta que a deficincia fsica, embora seja tratada com discriminao, motiva aes de solidariedade, especialmente se uma pessoa que tem uma desvantagem explcita. Negra, ela diz que nunca recebeu solidariedade por conta desta desvantagem racial sim discriminao: , mas

Eu posso sentir discriminao no pelo brao, mas sim pela cor. A outra coisa, pela cor a gente sente mais. Mas no pela perda do brao. Agora, eu ainda sinto na rua, no contato com as pessoas at um pouco de solidariedade. No sentido da amputao, as pessoas se assustam muito. Ento eu no me sinto discriminada pela perda do brao, no. Acho que nem parei direito pra pensar sobre isso porque ainda recente. Eu me sinto at muito ajudada na rua, as pessoas me ajudam muito. Coisa que antes no tinha (Jussara).

A solidariedade, embora, motivada por uma desvantagem fsica, traz para Jussara um sentimento de incluso que, apesar de ser uma profissional de nvel universitrio, nunca sentira.

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7.4. Acessibilidade e deficincia

A questo da acessibilidade a mais discutida pelos movimentos de pessoas com deficincia. Construir a acessibilidade uma forma de desconstruir a deficincia, diz Wendell (1996), atravs de mudanas na arquitetura, expanso dos meios adequados de comunicao, flexibilidade no trabalho (permitindo, por exemplo, o trabalho parcial), trabalho assistido, dentre outros.

O direito de ir e vir esbarra em muitos obstculos no correr da vida das pessoas com deficincia. Ademar, que estudou numa das maiores e tradicionais escolas pblicas de Salvador, lembra que a falta de acessibilidade pode definir quem pode ou no estudar: eu estudei no Central e, na poca, no sei hoje, um cara que estudasse numa cadeira de rodas tinha dificuldade at pra entrar na escola .

As escadas e os pisos escorregadios so verdadeiros equipamentos de excluso, diz Cntia, que completa:

Para quem anda de bengala, os pisos escorregadios so horrveis, no meu caso especfico o meu maior inimigo, eu chego nos lugares e j tomei vrias quedas por que nessa histria de custo e benefcio de limpeza, ento os pisos so hoje um problema. por que cera demais ou ento so aqueles pisos que no so antiderrapantes [...].

Cntia chama tambm ateno para o fato de que o grande lazer do povo de Salvador ir praia, a cidade tem uma orla martima grande e apenas no bairro de Ondina tem equipamentos que facilitam que o deficiente fsico freqente a praia: mesma no eu vou, tenho toda a dificuldade de ir, porque no tem rampa para descer de aparelhos .

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As cidades so socialmente construdas, seguindo um determinado padro de cidadania, no que no se inclui a deficincia. Aspectos geogrficos tornam o desenho ainda mais difcil numa cidade de relevo to acidentado como Salvador, o que se agrava nas reas mais pobres, bem como para todos os que no dispem de automvel.

Transitar nas ruas a maior dificuldade relatada, mesmo em bairros de classe mdia da orla de Salvador Eraldo fala que mesmo depois da reforma de uma das principais avenidas da Pituba, continua difcil transitar de cadeira de rodas: colocaram umas rampas que o deficiente no pode subir as rampas, seno vira de costas, (pois) muito em ptem o .E chamado te peguei quando a gente vai descendo todo alegre que e no final da rampa, ns encontramos um rego, ento a cadeira fica e ns, o deficiente vai , ironiza Srgio.

uma rampinha j quebra um galho, mesmo que no tenha a adequao ideal, mas Mas j quebra um galho, o limite maior a escada, pra quem usa cadeira Paulo, que, , fala agora j possui seu carro, mas h um tempo atrs, quando no existiam nibus adaptados, ento tinha que txi pegar , caronao transporte ainda uma pegar : barreira, acho que essas as duas principais (barreiras) so o transporte e as arquitetnicas, pra cadeirante41, so muito mal feitos, ainda mais em Salvador que as edificaes so muito antigas .

Srgio lembra da dificuldade de transitar de cadeira de rodas em reas do Pelourinho: se tiver chovendo pior ainda, vira totalmente uma escorregadeira, voc t l em cima

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Os deficientes usurios de cadeira de rodas, freqentemente, se referem uns aos outros como cadeirante .

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e vai parar c embaixo no Taboo, eu conheci um daqueles estabelecimentos assim, perdi o freio, fui parar dentro de venda, s no machuquei porque ca em cima da mulher com cadeira com tudo , conta sorrindo.

Como outros servios, o acesso a nibus adaptado varia a depender do bairro, lembra Oscar: em dia, tem um nmero razovel de nibus circulando pela cidade, mas se hoje voc morar num bairro isolado, tipo o meu, (onde) o nico nibus que entra o nibus que vai pra l mesmo . Salvador tem, historicamente, um dos sistema de transporte mais ineficientes das grandes capitais do pas, o que ressalta ainda mais as dificuldades mencionadas.

Nelma tambm ressalta a desigualdade no acesso ao transporte e trata da falta de preparo dos motoristas: eu moro num lugar de difcil acesso, at hoje pegar um aqui transporte, pra mim, um transtorno. Muitas vezes o motorista no tem pacincia, no so educados ainda pra esse tipo de coisa. Mas os nibus so horrveis, o caminho todo tem passeios muito altos, de difcil acesso. Eu mesma tenho que andar no meio da rua, na lama. Quando chove horrvel .

O transporte para deficiente muito deficiente e a primeira dificuldade pra gente trabalhar , ironiza Srgio, que questiona:

Imagine, voc est numa cadeira de rodas, leva trs horas de relgio no ponto de nibus esperando o nibus adaptado e quando v no vem o nibus adaptado, vem o nibus reserva e o reserva no adaptado. A voc pergunta, liga pra a garagem, t em manuteno, se vire Ah, . Entendeu? Ento a dificuldade para nos locomovermos at o trabalho essa. J chegou dias de eu ficar sem vir pra o trabalho.

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Daniela e Eraldo contam o atropelo de um rapaz que tem uma cadeira motorizada e, devido calada irregular, desceu para um trecho da rua: mulher ainda com e a desaforo, por que voc no est na calada? ele ficou nervoso e, quando fica nervoso tem espasticidade
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, tremeu todo e as pernas saram e ai ficou querendo cair da

cadeira. Foi uma encostadazinha podia ter sido pior. Porque ele vinha no meio da , mas rua, dividindo com os carros .

Alm de reclamar que o nibus muito cheio e deficiente tem dificuldade de quem subir em nibus, enfrentar nibus cheio , Eliana diz que as pessoas no respeitam o lugar que deveria ser reservado pro deficiente sempre as pessoas tm nem conscincia de levantar .

Ademar lembra que as principais barreiras no so as fsicas, mas sociais: o fsico voc derruba uma parede ali e pronto, derruba uma escada e coloca uma rampa. Essa a coisa mais fcil de modificar. Agora, voc mudar a mentalidade das pessoas que o complicado .

Na sua essncia, a questo da acessibilidade a forma como o movimento de pessoas com deficincia aborda o direito igualdade, no apenas querendo redesenhar a cidade e os prdios, mas a prpria sociedade. O postulado da acessibilidade de busca de um desenho universal implica na incorporao de novos direitos, ou melhor, de novas pessoas no campo do direito.

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A espasticidade um fenmeno involuntrio caracterizado pelo aumento de tnus muscular e, em resposta, rigidez excessiva de contrao dos msculos.

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8. Corpo e identidade

impossvel tratar de deficincia fsica sem falar das repercusses do corpo lesado para a prpria identidade. Um conjunto de elementos cognitivos, sentimentos e expectativas conformam um corpo prprio , que se confunde como a prpria subjetividade, que, tendo por pano de fundo o exerccio intersubjetivo e a sociabilidade, determinam a percepo e a compreenso que se tem do mundo (MERLEAU-PONTY, 1999).

A histria de Daniela e Eraldo a de um casal com pouco tempo de vida comum at o acidente que lhes vitimou. Costumavam visitar a famlia dela todo incio de ano, perodo que o armarinho no tem muito movimento. Normalmente, a viagem era de avio, mas resolveram ir de carro. Ele cochilou no volante e o carro virou. A filhinha de seis meses no teve nada, os dois ficaram paraplgicos.

A repercusso afetiva na vida deles, enquanto casal, e na relao com amigos, foram muito grandes, mas tem verses diferentes conforme quem fala, como se fossem duas histrias distintas.

Para Eraldo, afora a limitao que um cadeirante para andar na cidade, mesmo tem morando perto da loja, e algumas dificuldades no trabalho, ele continuou mantendo seus antigos amigos e seu casamento voltou a uma quase normalidade. Manipula o seu estigma, negando as muitas perdas que teve, alm do movimento das pernas.

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Daniela relata um rito de passagem muito doloroso para ambos, destacando um grande desleixo dele com hbitos de higiene, que chegou a passar at trs dias sem querer comer ser entrevistada em separado, Daniela contesta a verso do marido em . Ao relao ao crculo de amizades - amigos dele agora (so) s os meus, que eram os meus e passaram a ser amigos dele tambm. Os amigos do futebol, das paqueras e tal, (pois ele) era muito namorador, aqueles amigos do barzinho, todo mundo foi (embora) aos pouquinhos. Eles marcavam l em casa, olha hoje vai ser na casa de fulano de tal. No sei se por causa da dificuldade da escada, ele foi deixando .

Mas no apenas em relao perda dos amigos que Daniela abre o jogo. Sobre a vida afetiva e sexual, ela explicita: afetivo, eu fiquei parada ali e eu acho que interfere. Ns no temos uma vida sexual, n? Os dois muito jovens: quando aconteceu, eu tinha 33 anos, ento ns (agora) somos amigos, camaradas, mas no existe (vida sexual), ento eu acho que uma grande interferncia na parte afetiva de marido e mulher .

Para Daniela, tem como ter (vida sexual), j pifou, os dois hospital, no . No quando ns fomos ter alta, perguntaram que a gente pode ajudar vocs? disse como e eu que acho que no tem como, s se vocs botarem um guindaste ou ento dez pessoas . Acho que ns temos que conviver e viver bem, deixar para l, esquecer, no sei . Perguntada se no d nem pra fazer um carinho? responde: eu acho que No, no d .

Para Cmera (1995, p. 56), a sexualidade um campo de batalha entre o biolgico e as regras que a sociedade nos impe . Argumenta que a represso (sobre a

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sexualidade) compromete a auto-estima e induz pessoas portadoras de deficincia a agir e pensar como se fossem assexuadas .

Mesmo nos dias atuais, no fcil falar das dificuldades nas relaes sexuais, o que se agrava ainda mais quando um casal tem deficincia fsica severa, como Daniela e Eraldo, que sofreram muito com o isolamento e o retorno para a sociedade e que, de certo modo, tantos anos depois, ainda esto numa fase de construo da sua nova identidade de casal.

Lloyd (2001) destaca trs aspectos do sofrimento da mulher com deficincia: o fato de no ser vista como um ser sexual43, de no ser aceitvel a sua gravidez e no ser admitida que possa exercer plenamente sua maternidade. Sexualidade, reproduo e maternidade, diz a autora, esto presentes em qualquer plataforma de reivindicaes femininas, mas nenhuma outra sofre tanto a excluso nestas questes como a mulher com deficincia, o que nem sempre reconhecido pelas feministas.

Outro aspecto destacado pela autora que a mulher com deficincia tem diante de si duas referncias inatingveis o padro esttico ideal que a sociedade estabelece para todas as mulheres e o padro feminista da mulher de sucesso profissional . Ironicamente, ressalta, a mulher com deficincia se aproxima freqentemente do esteretipo de feminilidade frgil Wendell (1996), a teoria feminista de o sexo . Para corpo incompleta se no inclui a perspectiva das mulheres deficientes.

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A autora destaca um depoimento em que uma mulher deficiente afirma que um marido deficiente necessita de uma mulher que o estimule (sexualmente), mas uma mulher deficiente no vista pela sociedade como capaz de estimular um homem que no deficiente.

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Um estudo de Fontes (2004) com mulheres que, j adultas, sofreram leso que lhes causou paraplegia ou tetraplegia, evidenciou que sua imagem de corpo ideal no aquela propagada nos meios de comunicao de massa, mas sim a imagem de seus prprios corpos anteriores deficincia, o que coerente com a reconstruo de identidade o mais prximo possvel da situao de normalidade que antes viviam, por mais estrangeiros seus corpos agora sejam. que

Ainda vivendo a reconstruo da sua identidade, aps trs anos do acidente que sofreu, Jussara diz que arranjar um namorado, assim sem brao, duro . Conta que o que eu arranjei nesse perodo era um antigo - de repente, voltamos ao namoro, mas depois terminamos, pois namorar muito difcil .

O encontro afetivo uma das experincias em que a pessoa mais avaliada e se estabelece um preconceito ante sua condio de deficiente, ainda mais quando se soma a diferenas sociais. Carla, por exemplo, relata que conheceu um rapaz na adolescncia, gostava muito dele e acha que ele tambm gostava dela, ele era mas um rapaz que de famlia, tinha um pouco mais de condio que a minha, l no interior e eu acho que ele ficava envergonhado por eu ter esse problema, esse defeito e normalmente o pessoal do interior, e o meu interior demais, as pessoas so muito preconceituosas .

Cntia afirma que a deficincia no atrapalhou sua vida afetiva: eu me casei, no tive grande dificuldade, o nico seno eu tinha, por opo, foi a questo de ter filhos, que eu no quis ter filhos, talvez no tenha sido nem pela condio fsica mas porque eu

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tenho um problema alrgico muito srio e isso sempre me deu muito medo de medicamentos , alega, com um talvez no demonstra muita convico. que

No campo terico, as feministas destacaram no apenas o papel da mulher enquanto cuidadora44, como algumas delas, por experincia prpria ou como cuidadoras, contriburam para a ampliao do conceito de deficincia, de modo a abranger pessoas com doenas crnicas ou idosas, e relacionando a deficincia a outros elementos de opresso social gnero, raa, orientao sexual ou idade, que geralmente no apareciam na formulao do modelo social da deficincia (WENDELL, 1996; LLOYD, 2001).

Na entrevista de Daniela, foi marcante o apoio que recebeu das vizinhas cuidadoras , assim como chamou ateno a diviso desigual do trabalho entre ela e o marido apesar de terem sofrido leses semelhantes, que os obrigam a fazer uso de cadeira de rodas e as tarefas da loja serem divididas por igual, Eraldo atribui a si a maior parte do mrito pelo sustento da famlia, sem levar em conta tambm que ela ainda assume as tarefas domsticas:

Quando minha filha era pequenininha para eu ter condies de trabalhar ou deixar com uma bab, Eraldo o tempo todo no quarto, no tomava conhecimento de nada. Uma vez a empregada e a bab foram aos tapas e quem veio apartar foi a vizinha. Ela ouviu do apartamento dela, e ele l no quarto (Daniela); Eu tenho quatro marcas de queimadura. Olhe, essa foi a maior delas [...]: no fim de semana, na falta de empregada, eu fui tirar um macarro do forno, como no sinto a perna, eu tirei (queimou e eu no vi). Servi Eraldo, porque ele s almoa deitado, no fim de semana (Daniela).

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Lloyd (2001), todavia, chama a ateno que as mulheres, tanto quanto compem o maior nmero de cuidadoras, tambm somam o maior nmero de pessoas que precisam ser cuidadas, pois alcanam idades mais avanadas que os homens e tm mais incapacidade na velhice que os homens.

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A dominao masculina na sociedade e a vida pregressa ao acidente so os fatores que podem explicar a atitude de dominador de Eraldo frente esposa, pois no h dominao econmica, ele no tem amigos prprios, no tem autonomia nas atividades domsticas e at mesmo o suporte da vizinhana dedicado a Daniela. Ou seja, ele dependente de Daniela para quase tudo, mas prevalece a simblica fora masculina.

Larissa, dos Correios, relata, por sua vez, que foi seu marido, para que ela tomasse conta da filha do casal, que influenciou para que deixasse o trabalho e com isso eu me acomodei, fiquei em casa por um longo perodo para cuidar da menina . Todavia, a cobrana do papel de me no se sustenta economicamente nos segmentos mais pobres, levando a mulher, mesmo deficiente, a manter dupla jornada de trabalho mesmo em casa: no ficar parada, eu comecei a trabalhar com vendas, comecei para a vender cosmticos, e fiquei todo esse tempo vendendo cosmtico .

Qualquer que seja a posio das mulheres no espao social, estas em comum o tm fato de estarem separadas dos homens por um coeficiente simblico negativo que, tal como a cor da pele para os negros, ou qualquer outro sinal de pertencer a um grupo social estigmatizado, afeta negativamente tudo que elas so e fazem (BOURDIEU, 1999, p. 111), mesmo considerando suas diferentes inseres de classe. A dominao masculina faz com que a mulher esteja sempre em desvantagem numa permanente corrida de obstculos mesmo que seja uma empresria, ter que pagar esse maior sucesso na vida profissional com um menor sucesso na ordem domstica (BOURDIEU, 1999).

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Na entrevista com Ccero, chamou ateno o fato que foi evasivo frente s perguntas sobre namoros, s admitindo que no namora. De um modo geral, entre aqueles que sofreram com a deficincia a partir da adolescncia ou da vida adulta, h uma dificuldade em estabelecer novas relaes amorosas, quer atribuda discriminao dos outros em relao sua deficincia, quer pela insegurana pela condio diferente que passou a ter.

O homem verdadeiramente homem aquele que se sente obrigado a estar altura da possibilidade que lhe oferecida de fazer crescer sua honra, sua glria, sua virilidade, em contraposio a simblica fragilidade feminina, mas tudo concorre para do fazer ideal impossvel de virilidade, o princpio de uma enorme vulnerabilidade (BOURDIEU, 1999, p. 65).

Desse modo, a deficincia no atinge de forma semelhante a homens e a mulheres. Para elas, se aprofunda a excluso e para eles sobrevm a perda da virilidade simblica.

Num estudo feito com acidentados do trabalho, Matsuo (1999) relata que a mutilao do homem trabalhador coloca em prova sua virilidade, fora e potncia, levando as pessoas a perguntar se foi acidente do trabalho, enquanto que a mulher trabalhadora que sofre mutilao atingida na beleza, um dos aspectos femininos considerados fundamentais. No processo de reconstruo da sua vida e da sua identidade, o homem mutilado estimulado a enfrentar os espaos pblicos, mas a mulher por vezes recomendada a se restringir ao ambiente privado. Dela se espera uma conduta retrada e assexuada e freqente que sejam abandonadas por seus namorados ou maridos.

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Para Foucault (2000), a sociedade capitalista busca fazer um controle meticuloso das operaes do corpo, realizando a sujeio constante de suas foras e impondo uma relao de utilidade-docilidade. Executa uma poltica de dominao que, diferente da escravido, da domesticidade e da vassalidade, investe num mecanismo que torna esse corpo mais obediente, mais til e, quando no cumpre adequadamente tal papel, mais descartvel.

A pessoa deficiente o Outro smbolo vivo de falha, um contraponto um normalidade, uma figura cuja humanidade chega a ser questionvel (MURPHY, 1995). Falando do adoecimento que progressivamente o incapacitou, Murphy (1990) conta como sua vida foi se modificando no apenas por suas limitaes fsicas, mas pela forma como as outras pessoas passaram a v-lo - internado, ainda era tratado com certa considerao, uma vez que era um homem produtivo; depois, de volta ao trabalho na universidade, percebeu que as mulheres tinham agora com ele, fragilizado, um grau de aproximao que nunca antes experimentara; os colegas de profisso se distanciaram um pouco, mas os estudantes e funcionrios se aproximaram como nunca, como se tivesse cado de um pedestal.

Tentando encontrar uma identidade para controlar a expresso do seu corpo e acobertar sua deficincia, tornando-o, ao seu ver, mais aceitvel, menos

desacreditvel, o bancrio Ccero construiu um sujeito metdico, que muito se aproxima do sujeito cartesiano de bases frgeis (FIGUEIREDO, 1995)45. Comportava-se quase como um militar e, tentando simular uma normalidade fsica, cultivava trax e braos
45

O citado autor discute a condio de sujeito analisando o texto de talo Calvino O Cavaleiro Inexistente que , em Agiulfo era um cavaleiro que no tinha corpo, s armadura, seu nome e uma origem herica, que, ao ser questionada, o fez desaparecer como se no tivesse existido.

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musculosos e pedalava at vinte quilmetros todo dia na sua bicicleta (para) ningum notar o defeito .

A submisso do corpo disciplina, ao controle do medo e da imagem, reorganizando hbitos e capacidades perceptivas, faz parte da busca do esteretipo masculino, como bem estudou Wacquant (2002) em relao aos lutadores de boxe e sua gesto do capital-corpo e Jefferson (1998) em relao masculinidade, com destaque para o caso de Myke Tyson, que, de um rapaz franzino, se transformou num homem de ferro .

A presena de uma deficincia no homem, ainda que no afete nada em relao sexualidade, parece provocar este desejo em investir na sua virilidade, de modo a valorizar o seu capital-corpo masculino.

O corpo percebido , at naquilo que mais parece mais natural (seu volume, seu talhe, seu peso, sua musculatura, etc.), um produto social, que depende de suas condies de produo, atravs de diversas mediaes, tais como o tipo de trabalho e os hbitos alimentares (BOURDIEU, 1999).

As classificaes que vigoram em nossa sociedade fazem com que sejam permanentemente contrapostas as propriedades corporais, estabelecendo tipos dominantes e dominados: magro/gordo, grande/pequeno, elegante/grosseiro,

leve/pesado, normal/deficiente, etc. (BOURDIEU, 1999). Fontes (2004) ope duas categorias principais de corpos em nossa sociedade: o dissonante ele corpo , seja deficiente, velho, gordo ou doente, e o cannico corpo , ideal da sociedade de consumo, cheio de conotaes estticas e sensuais, produto e objeto de compra e venda.

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Da mesma forma, para a pessoa com deficincia, h sempre uma desvantagem que reduz a dimenso dos sucessos, das capacidades, questo construda muito mais no campo social e simblico, do que no campo biolgico.

Como diz Marks (1999), preciso incorporar ao enfoque poltico e scio-estrutural da deficincia, o estudo dos fatores histricos, culturais e psico-sociais que tambm compem a deficincia, bem como os valores estticos e morais, os medos e fantasias, no abordados originalmente pelo modelo social de deficincia. Foi de grande relevncia para a abordagem terica da deficincia, os estudos de autoras feministas que analisaram a experincia da dor e o significado de viver em um rejeitado corpo (WENDELL, 1996).

A dor onipresente na vida humana, alm de eterno tema na filosofia, literatura e na vida cotidiana (HONKASALO, 1998) - repercute na vida de modo distinto a depender de aspectos sociais, culturais, religiosos, biomdicos, morais, de gnero, do processo como incorporada. Como afirma Diniz (2003b), os primeiros tericos do modelo social da deficincia evitavam falar da dor, do sofrimento ou dos limites do corpo lesado ou doente, reservando-os vida privada, pois enfocar essas fraquezas seria admitir para a negociao pblica de que a deficincia estava na sociedade e no no rudos indivduo 4). (p.

Tampouco situaes extremas de leso, como as anomalias muito graves denominadas pela Medicina como monstruosidades, devem ser afastadas da discusso, pois cabe analisar como a sociedade acolhe essas pessoas e seu de estar no mundo direito . Anomalias tais como as que ocorrem em gmeos siameses expem a complexa

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relao entre identidade e corpo, especialmente se no possvel Medicina separlos, estabelecendo sua normalidade todo modo, por mais catico que possa . De parecer, no estamos tratando de outra coisa que no de variaes do corpo humano inseridas socialmente (SHILDRICK, 1999).

Tambm fundamentais questo da identidade social so os estudos sobre o envelhecimento, num processo de instalao progressiva da deficincia. A pessoa idosa, aos poucos, v alterada sua imagem social e se defronta com situaes de incapacidade, ao tempo que passa a lidar com falsos problemas de sade tais como embranquecimento cabelos, dos enfeiamento , enrugamento O idoso ressalta , etc. sua dificuldade na construo da identidade de velho, como se lhe fosse imposta uma mscara do envelhecimento esconderia a identidade mais profunda - a mesma , que da juventude (BRITO DA MOTA, 2002, p. 42), dificuldade que varia muito a depender da classe social em que est inserido (BOLTANSKI, 1989).

O grande crescimento da populao idosa no Brasil, resultante da maior longevidade e da mudana do perfil de natalidade, faz com que questes como a inatividade precoce e o desemprego sejam cada vez mais questionadas, ampliando a discusso sobre o seu cuidado com a sade e com o corpo, cujo processo de envelhecimento no se d de modo homogneo, cronolgica, nem fsica, nem emocionalmente nem (BRITO DA MOTA, 2002, p. 43).

Nessa reconstruo da identidade do idoso, cada vez mais a atividade sexual deixa de ser vista como algo do passado e a descoberta de medicaes que favorecem a ereo

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masculina contribuem para alterar a curva de declnio sexual (MARSHALL; KATZ, 2002).

A redescoberta do corpo do idoso ou do deficiente, do homem ou da mulher, suas capacidades, suas funcionalidades, seus limites e suas dores, essencial para afirmao da sua identidade. No se deve perder de vista que questionar a construo social da deficincia e superar os limites da leso e da incapacidade no deve ser sinnimo de esquecimento do corpo biolgico e seu papel essencial do estar no mundo.

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9. Trabalho como meio de incluso

O significado do trabalho para a pessoa com deficincia tem os mesmo elementos essenciais para todos os membros da sociedade capitalista. Trabalhar, no senso comum, buscar afirmao enquanto ser humano criativo e produtivo, assim como obter recursos para sobreviver. Para as pessoas com deficincia entrevistadas, os dois elementos esto presentes na busca da afirmao como indivduo capaz de trabalhar e de obter autonomia, agregando-se o fato de que trabalhar para elas , em geral, superar as expectativas da sociedade, que no espera que trabalhem, tornarse normal porque podem obter seu prprio dinheiro.

No retomaremos aqui as questes tericas mais gerais sobre o papel do trabalho em nossa sociedade e as transformaes que vm sofrendo, mas como os indivduos entrevistados enxergam o trabalho em suas vidas. Ao nosso ver, o trabalho essencial como meio de sobrevivncia e como fator de socializao para todos, inclusive para os deficientes, mantendo-se como categoria sociolgica central, apesar das mutaes que vem sofrendo nas ltimas dcadas.

Num estudo sobre trabalho, gnero e sade mental, Ludermir (2000, p. 648-649) refere dois modelos que relacionam trabalho e sade mental - o de Jahoda e o de Warr.

O estudo de Jahoda afirma que, alm do benefcio da remunerao, o emprego traz cinco outras funes estrutura temporal do cotidiano, contatos com pessoas fora da a famlia, metas e propsitos que transcendem o individual, status e identidade , modelo

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que criticado por no levar em conta diferenas de classe, sexo, idade, renda, suporte social, trajetria individual, dentre outras crticas.

J o mencionado modelo de Warr elenca nove estmulos para a sade mental originados do trabalho e mesmo do desemprego oportunidade de controle, oportunidade para o uso de habilidades, metas geradas externamente, variedade, previsibilidade, disponibilidade de dinheiro, segurana fsica, oportunidades para contatos interpessoais, valorizao social.

evidente que, para a realidade do Brasil e para as pessoas com deficincia em particular, difcil enxergar vantagens no desemprego como na situao mencionada por Warr, mas ambos os modelos oferecem elementos teis para evidenciar a importncia do trabalho no processo de incluso social.

Para Cntia, o trabalho foi um fator determinante para o exerccio pleno como pessoa e como cidad, (pois) sem ele eu acho que eu no seria a pessoa completa que eu sou hoje . Como Juza, ganhou, alm da capacidade econmica, o poder de o dizer Direito particular , uma oportunidade de valorizao pessoal e de elevao da autoestima , como se a fragilidade de deficiente, repentinamente, se invertesse, transformando-se em fora de grande valor simblico.

Preencher um da gentecomo expressa o bancrio Ademar a importncia do vazio , trabalho para todas as pessoas, independente de ser deficiente fsico ou no. Ressalta ainda a socializao que o trabalho lhe deu: eu no sei na verdade se quando eu vou pra o trabalho, busco encontrar as pessoas ou o trabalho realmente .

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O trabalho e os problemas psicolgicos decorrentes/relacionados ao mesmo igualmente referido por Eliana como forma de romper o isolamento social. Aos 29 anos, trabalhando agora como caixa de supermercado, diz que muito deprimida, (mas) era depois que comecei a trabalhar, melhorou bastante. Eu s andava deprimida em casa . Silvana, que trabalha nos Correios, fala que eu era mais fechada, agora antes converso mais, brinco mais, dou risada com as pessoaseu no deixo mais e aquela coisa dentro de mim, que no entendia, de no falar com as pessoas .

Auto-aceitao como Ana Maria, 29 anos, resume como o trabalho a ajudou - eu era mais fechada, ento t me ajudando a lidar mais, me aceitar tambm, ver que, apesar da deficincia, no sou diferente de ningum .

Larissa, 46 anos, casada, dois filhos, diz que, no trabalho, se sente jovem, mais mais hbil, mais leve e eu tenho sentido que eu tenho feito novas amizades e que houve uma poca que complexo tinha , mas eu me sinto igual a qualquer pessoa hoje normal, vejo que hoje eu sou capaz, principalmente atuando no mercado de trabalho .

Paulo, psiclogo e professor, alm de atribuir ao trabalho melhores condies financeiras de lidar com sua deficincia ( comprar uma cadeira melhor, um carro, pagar um ajudante, comprar remdio a possibilidade de construir uma vida mais ) e independente ( ser um nus a mais para a famlia morado um tempo sem , ter com uma pessoa ), enfatiza que lhe permitiu exercer mais seu de cidado papel , participar das coisas , num sentimento de valorizaoo valor que voc se d, a auto-estima tambm melhora com o trabalho .

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O trabalho tem tambm um certo significado de compensao, como opina Jos Amrico, pois a melhor condio do ser humano quando pode saber que est tendo fruto do seu suor, do seu trabalho, d mais dignidade [...] principalmente na vida de uma deficiente que tem (tantas) restries .

A independncia financeira o item mais destacado pela maioria dos entrevistados, quando se perguntou sobre a importncia do trabalho nas suas vidas:

Transformao de verdade foi a financeira. A melhor que j teve. Por que ficar dependendo sempre de meu pai e depois que eu comecei a trabalhar e ganhar o meu, poderia dizer que trabalhei ganhando do meu suor, n? (Ana Maria). Ah, todas as transformaes da minha vida foram em decorrncia do trabalho. Porque o trabalho me deu uma condio de vida, n? O trabalho me d dinheiro. um dinheiro que lhe d um sentido pra voc ter tudo que voc sonha. No tudo, por que a gente no pode ter tudo, mas dentro do meu padro de vida eu sou realizada (Nelma).

Daniela e Jussara, que tiveram acidentes que j na idade adulta e a partir deles sofreram deficincia, trabalharam desde cedo e seus depoimentos enfatizam a independncia financeira que conquistaram:

Eu fui criada trabalhando, entendeu? Eu sempre tive minhas obrigaes. Primeiro eu aprendi muito cedinho a fazer bordado e a costurar, ento, como eu queria meu dinheiro, fazia bordados, vendia, tantas coisas [...] desde pequenininha (Jussara). Eu sempre gostei de trabalhar. Eu me tornei independente muito cedo (Daniela).

A valorizao do trabalho precoce a mesma que na populao em geral, mas ganha realce na pessoa que se tornou deficiente j adulta como uma forma de enfatizar que o trabalho sempre fez parte da sua identidade e continua a fazer apesar da deficincia .

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Quando conseguiu o atual emprego, Beatriz era pobre, deficiente e desempregada, com o marido desempregado. Conta que quando conseguiu o atual emprego de operadora de caixa de supermercado, to desesperada que tava indo pra tudo tava que era lugar, fui at na televiso pedir, no tinha vergonha, queria s um trabalho, s no queria roubar, me prostituir continua pobre e deficiente, mas se orgulha do . Hoje trabalho que tem e enfatiza que todas as pessoas, mesmo aquelas com deficincias graves, deveriam ter oportunidade de trabalho, pois isso melhor que ficar aposentado em casa - pessoas que gostam de trabalhar, gostam de ter uma atividade tem , no querem ganhar dinheiro s por ganhar, quer trabalhar, quer se sentir uma pessoa normal, que tem dinheiro .

Suzana um exemplo de quem preferiu deixar a aposentadoria por invalidez, no apenas para ter uma atividade produtiva, mas buscando uma oportunidade de incluso e de ganhar mais:

Estava aposentada por invalidez, mas, aps concluir o curso (universitrio), precisava voltar a trabalhar, (pois) trabalhando eu voltaria a ter uma perspectiva, mesmo que no fosse imediata, mas de um mdio, longo prazo [...] de ganhar mais.

Antes de conseguir seu emprego no banco, Oscar havia aulas em colgio dado , mas s com o atual emprego, aos 25 anos, ganhou independncia financeira, que o principal aspecto que ressalta do trabalho: eu j tenho uma vida financeira, agora existe uma grande diferena (de) quando eu no trabalhava mesmo eu trabalhando ,e na escola e tendo meu salrio, eu ainda dependia muito dos meus pais em , mas hoje dia eu j fao quase tudo que eu quero com meu prprio dinheiroacho que vou ter e condies de um dia ter uma casa s pra mim .

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A independncia financeira como parte da conquista da autonomia seguidamente destacada, todavia, vrios entrevistados foram mais enfticos ao falar do trabalho

enquanto fator de afirmao pessoal e de elevao de auto-estima.

Como se v so muitos os significados do trabalho para as pessoas com deficincia, mas tm uma linha comum que a incluso enquanto ser humano, cidado e trabalhador e a elevao da auto-estima da decorrente.

9.1. Ingresso no mercado de trabalho

So diversificadas as formas de ingresso no mercado. Para a maioria dos brasileiros, tal iniciao se d atravs de um trabalho informal (MATTOSO, 1999), caracterizado pela ausncia de registro da relao empregatcia na carteira de trabalho, o que pudemos constatar na maioria das entrevistas realizadas, verificando a tendncia predominante para de obteno de emprego formal somente aps experincias informais anteriores46. o caso, por exemplo, de Egdia e Oscar, que tiveram sua carteira de trabalho assinada pela primeira vez, respectivamente, aos 29 anos e 25 anos.

Ccero e Ademar so das poucas excees em que o primeiro trabalho foi um vnculo formalmente reconhecido - Ccero obteve seu primeiro emprego j com carteira de trabalho assinada aos 20 anos de idade, enquanto Ademar, ao ingressar no banco por concurso, obteve seu primeiro emprego aos 23 anos.

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Por conta dessas experincias informais, quase todos os entrevistados j tinham alguma experincia de trabalho antes que surgissem as cotas.

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Em relao ao sistema de cotas, constatamos que apenas no banco todos os entrevistados ingressaram no atual emprego utilizando o sistema de cotas, atravs de concurso pblico47; dentre os trabalhadores do supermercado, existem pessoas que ingressaram no emprego antes e depois do sistema de cotas; nos Correios, os trabalhadores so todos vinculados a instituies terceirizadas e no vieram preencher a cota legal 48. Dentre os outros trabalhadores entrevistados, nenhum obteve o trabalho pelo sistema de cotas.

No depoimento de Ana Maria, podemos constatar que a procura do primeiro emprego , por vezes, um encontro com a discriminao:

Eu fui procurar emprego, preenchi a ficha e tudo, fiz o teste, a, quando eu fui pra entrevista frente a frente, ele cancelou a inscrio, por que eu era deficiente. Eu tinha atingido todos os objetivos [...] ele falou as ah, pessoas normais no esto tendo a capacidade pra fazer, imagine voc que tem uma certa deficincia? Isso me desestimulou muuuito, entendeu? Foi a primeira vez que eu fui procurar emprego.

Para este tipo de descriminao, desde a lei 7.853/89 existe pena de at quatro anos de priso, mas geralmente no ocorre denncia ou quando ocorre no devidamente comprovada ou defendida.

Nelma conta que para evitar transtornos desse tipo, vezes buscava emprego por s telefone, que eu j consegui uma vez, eu sempre dizia assim: eu sou deficiente. Porque a eu j sabia que a pessoa ia me receberuma manipulao do estigma s avessas, .

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O edital do concurso, embora destacasse a deficincia fsica, diz que considerada como deficincia aquela ser conceituada na medicina especializada de acordo com os padres mundialmente estabelecidos s foram , mas admitidas pessoas com deficincia fsica e visual. 48 Os deficientes fsicos que atuam nos Correios tm vnculo de emprego com a APADA, entidade dos deficientes auditivos, e com o IBR (Instituto Baiano de Reabilitao), entidade assistencial sem fins lucrativos.

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em que a pessoa anuncia que tem uma deficincia para evitar ser surpreendida pela rejeio.

A pequena quantidade de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, h duas dcadas, relatada por Nelma como motivo para que ela se sentisse uma extraterrestre , quando comeou a trabalhar: mundo parava pra me olhar, me todo perguntavam: voc trabalha? eu dizia: trabalho, aonde? eu dizia, a todo mundo achava muito bonito, difcil a gente ver um deficiente trabalhando depois da, de pxa, . Foi 81 em diante que comeou a surgir o deficiente no comrcio, no trabalho .

Ao verificar que estava se aproximando do 30 anos, Suzana decidiu deixar a aposentadoria por invalidez e prestar concurso para o banco, estava vendo os anos passando e que eu estava perdendo espao no mercado de trabalho, que no era nada fcil, e as propostas que eu tinha eram sempre ruins [...] no via possibilidade de crescimento .

Carla teve seu emprego com registro formal como atendente de loja, aos 23 anos, mas trabalhou desde os oito ou nove anos, na sua cidade de origem: o sisal ser aps cortado, tem aquele trabalho todo para tirar aquela coisa verde do sisal que eu no sei o nome, eu trabalhava na batedeira, ganhava para separar aquele sisal .

A regio sisaleira da Bahia, de onde Carla proveniente, foi conhecida por muitos anos como rea de explorao de trabalho infantil e pela ocorrncia de acidentes de trabalho que mutilavam os trabalhadores nas velhas mquinas de a fibra, com perda de bater dedos, mo e braos extirpados.

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Trabalhava por no ter quem me desse, era uma poca muito seca l no interior e no tinha nada para ningum e a nica coisa que a gente encontrava, a gente estava fazendo. Era a maneira de sobreviver (Carla).

Coerente com a pouca qualificao a que tm acesso, a maior parte das experincias anteriores de trabalho relatadas foi em atividades em comrcio ou pequenos escritrios. muito grande a dificuldade de insero em outros ramos ou em estabelecimentos de maior porte.

Os cursos de habilitao profissional mais referidos so os de informtica bsica, programao de computador, datilografia, atendimento telefnico, recepcionista, telemarketing e outros especficos de atividade comercial, sendo que a principal instituio formadora mencionada o SENAC Servio Nacional de Aprendizagem do Comrcio, seguindo-se algumas entidades dos portadores de deficincia.

Erasmo, deficiente visual que atua no projeto CAPAZ, lembra que existe um contingente de pessoas de baixa renda e de pouca escolaridade, no tm que capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo continuar fora do mercado . Critica tambm a deficincia do ensino pblico em geral e particularmente a falta de escolas verdadeiramente inclusivas.

Ele destaca o papel das entidades no governamentais na capacitao, que oferece mais cursos s pessoas com deficincia do que o Estado. Todavia, afirma que essas instituies, em sua maioria, no tm experincia com o mercado isso , por capacita em panificao e o mercado quer operador de telemarketing, capacita em informtica e o mercado t querendo tcnico de telefonia . Com relao s possibilidade de progresso das pessoas com deficincia nas empresas ctico, exemplificando as

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empresas que contratam deficientes auditivos, que geralmente s oferecem de vagas baixo escalo exigem pouca qualificao, o que acontece, em sua opinio, por , que preconceito.

A questo da educao formal e da capacitao para o trabalho, sempre que abordada, se revela um dos maiores obstculos para as pessoas com deficincia, sendo marcante a ausncia de solues efetivas por parte do Estado.

A maior parte dos entrevistados destaca a criao de oportunidades de educao e de emprego como as aes mais importantes que os governos precisam fazer.

O governo tem que entrar em contato com os donos de empresa e persistir que botem os deficientes pra trabalhar, porque a vida t muito difcil pra gente que normal e tudo. T difcil pra que tem nvel superior e tudo, ainda mais pra a gente que tem uma deficincia (Silvana). Que conquistamos o espao, como voc est me vendo, que queira ou no queira tem que nos engolir. Ento que o governo faa muito mais, que acione, bote nossos direitos (Ivana).

Ccero, alm de se referir promoo do primeiro emprego para a pessoa com deficincia, reclama da falta de oportunidades educacionais e queixa-se da assistncia prestada pelo SUS.

A complexidade da incluso no trabalho se verifica ainda ao compararmos a situao de Paulo, Suzana e Srgio, ambos com leses consideradas graves, sob o ponto de vista biomdico, mas circunstncias de vida bem distintas: Paulo teve bom suporte familiar e acesso a bens e servios que lhe permitiram graduar-se em Psicologia e com isso obter boas oportunidades de trabalho; Suzana teve tambm bom suporte familiar, porm menos acesso a bens e servios, conseguindo graduar-se em Administrao e

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ingressar na carreira bancria por concurso; Srgio teve menos acesso a bens e servios, menos suporte familiar, no ingressou na universidade e trabalhador terceirizado. Dentre os trs, Srgio o que tem a leso menos grave. Todavia, ter tido pouco acesso a bens e servios e baixo suporte familiar contribuiu fortemente para que tivesse menor oportunidade no mercado de trabalho.

Observamos assim que a poltica de incluso no trabalho no pode ser desarticulada de outras polticas pblicas e que, apesar do avano de iniciativas recentes, como o sistema de cotas, que no se concentra na mera compensao ou assistncia mdicosocial, a implementao dessa poltica ainda embrionria e fragmentada.

9.2. Cotas, mritos e virtudes

O sistema de cotas, que reserva de 2 a 5% das vagas nas empresas com mais de 100 empregados, uma poltica afirmativa, ou seja, uma poltica destinada a reduzir desigualdades. Todos os entrevistados conhecem a poltica e a maioria considera que uma iniciativa importante para ampliao do mercado de trabalho para pessoas com deficincia, mas alguns apontam crticas ou identificam a necessidade de medidas complementares.

Larissa, que terceirizada nos Correios, em vaga que no foi criada pelo sistema de cotas, surpreende ao afirmar que agradece por ter a seqela de poliomielite que traz desde a infncia, pois graas a ela conseguiu o atual emprego: agradeo de ter tido esse deficincia, porque isso diante da lei, do mundo de hoje que ns vivemos, de

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uma certa forma obrigatrio que a gente como portadores de necessidades especiais, que atue no mercado de trabalho, ento de uma certa forma me sinto at gratificada por isso, n, porque antes, como eu tinha complexo, me sentia assim inferior. A hoje no: me sinto at de uma certa forma superior, porque posso trabalhar. Eu tenho direito .

A deficincia , para Larissa, a condio que lhe deu acesso ao emprego e, portanto, vista como positiva para sua vida. No se trata de um orgulho de ser deficiente , nem da utilizao da deficincia como se fosse uma arma, mas do fato da deficincia ter sido sua compensao pela desvantagem que tem por conta da posio social e de gnero. Ironicamente, aquilo que era defeito, torna-se virtude.

A questo de fundo, todavia, qual conceito de justia deve prevalecer em nossa sociedade distributiva (que se baseia na igualdade) ou meritocrtica (que premia ou castiga o desempenho individual).

Em ltima instncia, a emancipao social de grupos discriminados se dar plenamente com a emancipao da prpria sociedade que o constitui enquanto problema social (MARX, 1968), o que, evidentemente, no deve ser justificativa para que no sejam buscados medidas transitrias e avanos parciais.

Para Rawls (1997), para que tenhamos uma sociedade mais justa, preciso que haja justia com eqidade, ou seja, garantindo proteo especial do Estado s minorias e queles que esto em desvantagem. Embora sua concepo filosfica, desenvolvida na dcada de 60, se baseie na suposio de um homem racional moral numa e

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sociedade de cooperao social entre pessoas livres e iguais, traz elementos essenciais para que se desenvolvam polticas de incluso.

Na sociedade que se diz meritocrtica, o que importa fama e dinheiro e no a justia social. Quem no tem "alguma capacidade especial" est condenado excluso (BAUMAN, 2003: 57). A elaborao de um sistema de cotas para permitir o acesso de uma minoria excluda ao trabalho uma forma de reduzir os efeitos de tal sistema de desigualdade.

Para Silvana, terceirizada dos Correios, houve ampliao no mercado de trabalho para pessoas com deficincia e atribui isso ao sistema de cotas: os deficientes no antes podiam trabalhar por que iam pra as empresas pedir emprego e eles fechavam a porta, mas agora com essa lei eles no podem mais fechar a porta pra os deficiente. Tem que t sempre aberta pros deficiente .

acho que, se no tivesse essa lei, ia ser bem mais difcil a incluso do deficiente no Eu mercado de trabalho , concorda Eliana, caixa do supermercado.

Srgio, terceirizado dos Correios, argumenta que o processo demorado, pois, para ele, as empresas ainda no esto preparadas para receber as pessoas com deficincia e no as aceitam por preconceito. Acha que, aos poucos, as empresas esto se adequando porque o Ministrio Pblico est fiscalizando e, com isso, vamos mostrar que somos to capazes quanto qualquer outra pessoa normal . Mas, Srgio critica as empresas que tentam burlar a lei incluindo como deficientes pessoas que tm presso alta .

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Oscar, que antes de ingressar no banco, na reserva de vagas para deficientes prevista no concurso, s conseguiu trabalhar como professor do estado , defende o sistema de cotas, mas diz que no basta obrigar as empresas a ter vagas preciso adotar vrias outras medidas:

Deve ter tambm o cuidado de ver se o deficiente est tendo acesso educao. No basta apenas, sendo deficiente, existir a cota l de 5%, preciso ver se tenho escolaridade pra isso, e se tive a oportunidade de chegar at a escola. A gente sabe que existe passe pra deficiente fsico pegar um nibus e no precisar pagar o transporte. Mas s vezes complicado pra ele descobrir um nibus onde ele possa ser levado pra a escola. Ou descobrir uma escola que ele possa estudar e que tenha facilidade de acessar por que voc tem elevador em shopping, voc tem elevador em hotel, mas difcil uma escola que tenha. Ento, antes de voc se preocupar em colocar o deficiente no mercado de trabalho voc tem que preparar ele pra o mercado de trabalho e isso eu acho que est faltando a.

interessante observar que Oscar inclui as dificuldades de acesso educao, mesmo tendo ele sido aprovado num concurso para o qual se exigia o mnimo de 2o. grau completo, o que, por si s j eliminou grande parte das pessoas com deficincia sem acesso educao formal.

Marcelo, 44 anos, chefe imediato de Oscar, corretamente, acha que as cotas so uma necessidade temporria, enquanto no h uma evoluo educacional, de cabea no pas.

Carla, no ingressou como deficiente no supermercado, tendo sido incorporada na lista posteriormente regulamentao das cotas, porque a empresa precisava cumprir a lei fala com entusiasmo e pouca crtica da possibilidade do sistema de cotas . Ela ampliar o mercado de trabalho: muito bom, muito prazeroso, saber que pessoas

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que esto ali sem esperana vo conseguir alguma coisa, algum (que) olhe por elas, saber que a empresa est olhando por elas e querem aproveitar elas de alguma forma .

Djalma, que trabalha como operador de computador na mesma loja de Carla, fala que me considerei ou me consideraram deficiente. A loja estava com dificuldade de nunca completar o nmero mnimo de deficientes e como disse que tenho uma diferena de uma perna pra outra, eu fui examinado pelo mdico. Nem sabia que estava includo nessa lista , revelando que muitas vezes as vagas so ocupadas por pessoas que no apresentam deficincia ou incapacidade, caracterizando mais um exemplo de burla legislao.

O depoimento de Luciano, gerente de Recursos Humanos da rede de supermercados, que j tinha experincia anterior em contratar pessoas com deficincia em outro supermercado, apresenta dados que demonstram que sua empresa j empregava pessoas com deficincia desde 1996, antes da regulamentao da lei das cotas j tnhamos uma cota moral, agora temos que atingir essa meta . Luciano aponta a ao como de importante cunho social por parte da empresa, dentro da qual sempre procurei trabalhar, contratar muito mais que as pessoas que as cotas nos propunham , mas admite que nem sempre consegue manter as pessoas na loja, que tm relativa autonomia administrativa.

Apesar da sua posio gerencial superior e de ter facilitado de diferentes formas o acesso ao supermercado, a autorizao de Luciano no impediu que uma supervisora criasse dificuldades e censurasse a entrevista com uma das trabalhadoras com

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deficincia, sem razo aparente a no ser a defesa da empresa perante um trabalho que, ao seu ver, poderia prejudic-la.

Marcos, 40 anos, chefe de vrias operadoras de caixa de uma das lojas do supermercado, diz que a cota poderia ser at maior, mas, contraditoriamente, afirma que no gosta de cota, porque uma forma de discriminar: mim todas as pessoas pra so iguais, o espao deveria ser aberto independente de cota . Falando do bom relacionamento e desempenho de trabalhadores com deficincia, Marcos afirma que ter passado essa experincia com essas pessoas boas, acho que no deveria por haver cota, independente de cota ou no, esse pessoal deveria ser aproveitado nas empresas , defendo assim o sistema de mritos, que, como vimos, no garante a eqidade.

Paulo, professor, crtico em relao efetividade das cotas, cita o exemplo do hospital Sarah onde trabalhou e no havia cotas e afirma que a maioria das leis no Brasil em relao deficincia no so cumpridas. Essa coisa simples do percentual, poucas empresas fazem. Eu acho que sou o nico professor deficiente aqui na universidade e olha quantos professores crtica de Paulo quanto ao no . A cumprimento da legislao se evidencia no fato de que o Sarah um hospital pblico de reabilitao, que chegou a ter mais de 700 empregados e apenas ele tinha deficincia.

Egdia defende o sistema de cotas, mas diz que cinco por cento muito pouco e que geralmente as empresas no botam ningum - devia ter concurso s pra deficientes . Por outro lado, defende que deviam aposentar as pessoas com deficincia grave, dar

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muleta, cadeira de rodas [...] . Nelma, j aposentada, afirma que a lei no vai garantir proteo, mas meio de facilitar, porque nem toda empresa quer deficiente um trabalhando no. Ento, nessa condio, eles aceitam .

Ana Maria, que trabalha nos Correios, preferia que no houvesse a necessidade do sistema de cotas, que as empresas contratassem por obrigao legal. Para ela, defendendo o sistema de mritos, se no olhassem o fsico, mas sim o desempenho nas provas ou entrevistas, era uma maneira melhor de oferecer oportunidades sem discriminar .

Jussara v a cota como discriminao: forma de entender que o deficiente no uma tem condio de enfrentar uma competio com os outros. Est ajudando, mas tambm est discriminando . Tambm Jos Amrico, que no ingressou nos Correios pelo sistema de cotas, acha que a verdadeira discriminao, porque se voc tem, 50 isso deficientes que se inscrevem, que so mais capazes do que 50 pessoas que so normais, no tm deficincia, e voc s pode colocar cinco das pessoas que so deficientes, eu acho que isso uma discriminao muito grande .

Percebe-se aqui, novamente, que o argumento do mrito o mais utilizado para contestar o sistema de cota, ignorando ou ocultando a situao real de desvantagem vivida pelas pessoas com deficincia.

Eraldo e Daniela, ambos pequenos comerciantes, defendem o sistema de cotas. Ele se entusiasma com a possibilidade de se garantir vagas para centenas de milhares de pessoas no pas. Daniela pondera que muitos deficientes no querem trabalhar, vivem em depresso, querem morrer, que no serve mais para nada . Eraldo argumenta que

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isso acontece com deficincia mais graves, como os paraplgicos, mas muita tem gente que procura trabalho, por exemplo, os surdo-mudos e os cegos tambm . Opina que os cegos sofrem mais preconceito do que os deficientes fsicos mais difceis so para trabalhar, se no for numa carreira prpria, num empreendimento prprio, acho que dificilmente eles arranjam emprego .

Erasmo, que cego, defende a reserva legal de vagas enquanto poltica afirmativa, que tem um papel de incluso social a cumprir, mas conclui que ela insuficiente, pois, ainda que estivessem garantidas todas as vagas previstas na lei, existem as barreiras arquitetnicas, as barreiras urbansticas, as barreiras sociais, a necessidade de capacitao verdade, argumenta Erasmo, peca no sentido de que que . Na a lei tem colocar os percentuais, identifica os tipos de deficincia, mas no diz quem que , d vai capacitar, porque tem uma demanda que de baixa renda, de pouca escolaridade, que no tem capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo continuar fora do mercado que no projeto CAPAZ onde trabalha, vive isso todos os . Diz dias principalmente deficientes auditivos, com baixa escolaridade .

Francisco, 41 anos, chefe imediato de Ademar no banco, acha que que se criar tem essas cotas, no diria que pra corrigir (as desigualdades), mas pra que talvez com isso fizesse uma correo no futuro .

Garantir as cotas uma forma de reparao da sociedade com as pessoas que tm deficincia, defende Suzana: pessoas que no vo ter um outro tempo para recuperar, e talvez mesmo que a sociedade mude de uma hora pra outra, d oportunidade a essas pessoas, e que coloque uma cidade acessvel, escolas acessveis, professores bem

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capacitados, uma reabilitao decente, quando essas pessoas estiverem aptas, talvez elas j estejam velhas, j passou o tempo delas, ento eu vejo que uma forma de reparao necessria para com essas pessoas . Tendo ingressado no banco em vagas reservadas no concurso para pessoas com deficincia, Suzana diz que ela, que tem tetraplegia, tem a vantagem de ter formao universitria, o que no acontece com a maioria das pessoas.

Tatiana, 34 anos, chefe imediata de Suzana no banco, diz que a reserva de vagas no foi uma coisa de conscincia que a empresa resolveu [...] ento, eu acho que quando no tem a conscincia voc tem que realmente fazer ser meio obrigado. Se no fosse isso a Suzana no estaria hoje aqui, o banco no abriria vaga pra ela, ela no teria feito o concurso. Eu acho que a vida dela melhorou muito depois que ela veio pra c .

Apesar das crticas ao sistema de cotas, no so oferecidas alternativas que no passem por polticas afirmativas, que permitam que, sem a garantia de direitos especiais, as pessoas com deficincia possam ingressar e se manter no mercado de trabalho. Todavia, se pode perceber nos depoimentos que as cotas isoladamente tm pequena capacidade de sucesso caso no estejam articuladas a outras polticas sociais.

O sistema de cotas, em si, encerra conflitos porque envolve, como j dissemos, controvrsia na definio por parte dos legisladores, mdicos e gestores de quem ou no deficiente. Ccero viveu intenso conflito aps ser aprovado no concurso do banco e deixar o servio de despachante numa empresa de nibus: embora caracterizada sua deficincia fsica e considerado apto para o trabalho, sua admisso foi inicialmente

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recusada, sem que lhe fossem formalmente explicados os motivos, a no ser uma informao verbal que ele no era deficiente. Depois de ingressar com um recurso administrativo, outra avaliao foi feita e ele foi admitido, ficando para ele a certeza de que foi discriminado, mas sobre o que prefere no mais falar.

Atualmente, est em curso um estudo por parte dos rgos federais que lidam com a questo da deficincia, visando tornar mais claros os critrios de caracterizao como deficiente, processo que, obviamente, no ser suficiente para eliminar conflitos, dada a variao de conceitos de normalidade e deficincia.

9.3. Trabalho, intermediao e conflitos

Dos 22 entrevistados que tm deficincia, como j vimos, 3 no tm vnculo empregatcio (2 pequenos empresrios e 1 autnoma), 7 trabalham nos Correios, 4 no banco, 6 no supermercado, 1 numa faculdade e 1 no Poder Judicirio.

Todos os trabalhadores do banco ingressaram em vaga reservada pessoa com deficincia num concurso pblico realizado em 1999. A juza ingressou inicialmente em concurso, sem vaga reservada, para procurador, sendo posteriormente remanejada para o Poder Judicirio.

Dos 6 que trabalham na rede de supermercados, 2 ingressaram sem que se tivesse diagnstico de deficincia (Carla e Djalma), sendo posteriormente registrados como tal, enquanto 4 (Beatriz, Eliana, Ivana e Nelma) ingressaram em vaga reservada para

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pessoas com deficincia, tendo sido indicadas pela ABADEF. Ivana trabalhou anteriormente como prestadora de servio nos Correios.

Luciano, gerente de RH da rede de supermercados, disse que procura dividir as vagas disponveis entre duas instituies - a APADA e a ABADEF, no haver briga para . Na relao de pessoas com deficincia da rede, todos os empregados indicados pela APADA eram pessoas com deficincia auditiva. As duas entidades referidas exercem ali apenas o papel de identificao e indicao de candidatos, baseado em habilitao ou experincia prvia, no assumindo qualquer vnculo trabalhista.

Entretanto, nos Correios, todos os 7 entrevistados tm contrato de emprego com a APADA, a entidade dos deficientes auditivos, ou com o IBR (Instituto Baiano de

Reabilitao), entidade assistencial sem fins lucrativos. No processo de seleo das pessoas para ser contratado por essas entidades, geralmente h apresentao de currculo e prova de portugus e matemtica.

Ao assumirem papel ativo na seleo e contratao de pessoas com deficincia, entidades associativas como a APADA e a ABADEF se expem aos conflitos prprios da relao capital x trabalho, mais ainda no caso da APADA, que, sendo uma entidade para pessoas com deficincia auditiva, contratante de pessoas com deficincia fsica, como o caso da maioria dos entrevistados que atuam naquela empresa.

Larissa, que presta servio nos Correios, demonstra a confuso: sou terceirizada, eu eu perteno APADA , entidade que ela tenta dizer a sigla e no consegue, chegando a dizer que para deficientes fsicos. quem me contratou, tenho nove meses Foi j

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que estou trabalhando aqui . Egdia, tambm atuando nos Correios, fala que foi selecionada pela ABADEF, me indicou ao IBR que .

Nos Correios, empresa pblica, a contratao para o quadro s pode ser feita atravs de concurso pblico. As pessoas entrevistadas foram contratadas como parte de um projeto social chamado Cidadania em Ao , que tem a finalidade de buscar alternativas de aprimoramento profissional e desenvolvimento social e pessoal de deficientes e de apenados, de lhes proporcionar condies de enfrentar um a fim mercado de trabalho competitivo, que exige cada vez mais qualificao e diversificao da fora de trabalho dois grupos so contratados como prestadores de servio, . Os atravs de instituies filantrpicas, como o caso, para os deficientes, do IBR e da APADA49.

Enquanto no supermercado, a tendncia se ouvir apenas elogios s entidades, nos Correios, a situao bem diferente. No que no se oua crticas no supermercado, como a feita por Beatriz, que, aps elogiar a ABADEF, porque se no fosse ela, eu no estaria trabalhando aqui, talvez , talvez no, tambm por meus esforos [...] taria , relata que uma colega, ao reclamar presidente da entidade em relao s condies

49

A Portaria n 772 do Ministrio do Trabalho, de 26/9/1999, estabelece, no art. 1, que o trabalho da pessoa portadora de deficincia no caracterizar relao de emprego com o tomador de servios, se atendidos os seguintes requisitos: I realizar-se com a intermediao de entidade sem fins lucrativos, de natureza filantrpica e de comprovada idoneidade, que tenha por objetivo assistir ao portador de deficincia; II a entidade assistencial intermediadora comprovar a regular contratao dos portadores de deficincia nos moldes da Consolidao das Leis do Trabalho; III o trabalho destinar-se a fins teraputicos, desenvolvimento da capacidade laborativa reduzida devido a deficincia, ou insero da pessoa portadora de deficincia no mercado de trabalho. IV igualdade de condies com os demais trabalhadores, quando os portadores de deficincia estiverem inseridos no processo produtivo da empresa .

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de trabalho ( na empresa tem um padro de trabalhar em p, e a gente muito aqui cobrado que tem que trabalhar em p maltratada pela dirigente: ), foi

Ediane no estava agentando, chegou na ABADEF e conversou com a Presidente, s que ela uma pessoa incompreensiva, apesar dela ser deficiente, ela no gosta de deficiente [...] as meninas estavam reclamando e ela disse que no sabia o que as meninas queriam porque emprego estava difcil [...].

Nos Correios, o conflito existente ampliado pelo convvio de pessoas contratadas por prestao de servios com os empregados dos Correios, o que faz com que os entrevistadas com deficincia fsica confrontem os direitos que tm com os daqueles que so funcionrios do quadro da estatal. Vrios reclamam que no tm auxlio para alimentao, nem vale-transporte, este negado porque tm direito ao passe livre nos nibus por terem carteira de deficiente .

A tenso existente entre os que trabalham nos Correios e os funcionrios do quadro prprio da empresa evidencia at queixas de preconceito:

Onde h muita gente sempre h muita indiferena, no em um nvel alto. Mas sempre h aquela pessoa que enquanto cinco ou seis gostam, admiram a pessoa deficiente, j tem outros dois que j no gostam, j tem aquele preconceito assim [...] que quer humilhar, ainda mais que terceirizado, no tem direito a isso, no tem direito a aquilo no . Eles tratam (diferente) porque eu no dou espao. E mesmo se eles tentarem, no vo encontrar nada. Eles no vo achar um brao aberto (Srgio).

Criou-se nos Correios uma situao contraditria e at irnica: as entidades, para obter trabalho para as pessoas com deficientes, tornam-se seus patres. E os deficientes, ao serem admitidos como terceirizados, verificam que os trabalhadores sem deficincia, empregados da estatal, tm direitos especiais. Cria-se uma circunstncia em que a poltica de incluso tambm uma poltica de excluso, o que nos faz voltar a citar

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Young (2001), para quem processos de incluso e excluso, que ocorrem os simultaneamente, nunca havendo total excluso ou o inverso .

Srgio enftico ao reclamar: ter resposta sobre quem responsvel pela quero gente . Acusa a APADA de, sendo uma entidade de defesa de deficientes auditivos, sobreviver s custas do trabalho dos deficientes fsicos: que os Correios repassam sei uma certa quantidade de dinheiro pra APADA; nessa quantidade de dinheiro so retirados os encargos administrativos da entidade, os encargos administrativos na rea do trabalho como o INSS, o FGTS, e o restante eles pagam gente. Eles retiram a parte deles de manuteno da entidade e a gente fica no terceiro plano, depois de todo desconto .

O trabalho das entidades em busca de vagas para trabalhadores com deficincia as insere nas contradies e conflitos do mundo do trabalho, o que se agrava pela fragilidade da implementao das polticas pblicas. Tal como ocorre no processo de capacitao, o processo de obteno de trabalho para os trabalhadores com deficincia tambm marcado pela ausncia do Estado, que atribui iniciativa das entidades e das pessoas a viabilizao de aes que reduziriam a desigualdade.

A representao polticas das pessoas com deficincia nos sindicatos, partidos polticos50 e nas cmaras legislativas muito pequena. O prprio autor, que vem de uma atuao na rea de sade do trabalhador, inclusive sindical, ouviu de um lder sindical, ao definir o tema desse estudo, que se tratava de um tema poltico pouco , ou

50

O PT tem um ncleo denominado Setorial Nacional dos Petistas com Deficincia .

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seja, que no explora as contradies sociais, em especial contradies evidentes do capital x trabalho que se expressam na ocorrncia das doenas ocupacionais.

Numa reunio para discutir a incorporao de pessoas com seqelas de DORT/LER em cotas de pessoas com deficincia, uma liderana sindical posicionou-se contra por no querer caracterizar as pessoas que sofreram doenas do trabalho como pessoas deficientes51, como se estas no fossem tambm vtimas do modo de organizar a sociedade, prevenir leses e desrespeitar diferenas.

Recentemente, reivindicaes dos trabalhadores deficientes comearam a ser incorporadas nas pautas sindicais (CUT, 2004), embora grande parte ainda esteja vinculada a questes assistenciais.

Como j vimos, a organizao das entidades especficas das pessoas com deficincia ainda muito frgil e quase sempre elas so voltadas a atividades assistenciais e a politizao da sua pauta em relao ao trabalho, sade, educao, etc. recente.

A maioria das pessoas entrevistadas no participa de entidades de representao ou defesa das pessoas com deficincia. Referem-se a elas com certo distanciamento, embora enfatizem seu papel na obteno de emprego.

O bancrio Ademar no tem participao ativa em entidades de defesa, argumentando que foi a algumas reunies de uma instituio, mas me achava, no me no enquadrava [...] no me encaixava no grupo, tinha algumas pessoas muito deprimidas, no sei bem explicar a palavra, mas eu no me sentia bem l . Ouvimos, em nossa
51

Ironicamente, freqente que os doentes crnicos por DORT/LER se autodenominem de seqelados , assumindo um estigma que lhes afirma enquanto vtimas polticas do trabalho.

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prtica profissional, relatos semelhantes de pessoas com DORT/LER, que se sentiam mais doentes ao participar de reunies em que os demais tinham o mesmo agravo. Alm de se dispor a mostrar o seu defeito demais, o grupo tem que estar aos preparado para fazer do encontro um momento de elevao de auto-estima e no de isolamento e dor.

Ademar afirma, todavia, que entidades no estivessem brigando, voc no teria se as hoje as cotas para deficientes fsicosque, ,e infelizmente, uma necessidade porque tem muitas pessoas que no tem condies de ficar em p de igualdade, no tm acesso escola [...] se no existissem estas entidades talvez fosse pior .

Apesar de demonstrar alheamento, Oscar defende a importncia das entidades na luta contra o preconceito: bom que eles tenham um movimento mais organizado pra poder controlar esse tipo de coisaimportante ressaltar que se refere a e no a . eles . ns

Daniela acha que coisa s de poltica, como se algum usasse isso para se uma promover, no funciona . Mas, essa foi uma opinio isolada porque, mesmo Beatriz, que fez crticas presidente da ABADEF, entidade que a indicou ao supermercado, declara que menos d oportunidade s pessoas, porque se no fosse ela, eu no pelo estaria trabalhando, talvez estaria, talvez no .

Entidades como a ABADEF so vistas por Ivana como essenciais para a obteno de emprego, pois a reserva de mercado lei, mas poucas leis so cumpridas no Brasil se voc no tiver uma pessoa que chegue junto, que v lutar por voc, voc no vai para lugar nenhum. Isso a s fachada v a entidade como uma . Ela peixada , ou

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seja, como um padrinho lute por ele que , assim como acontece com as pessoas que no tem deficincia e esto desempregadas.

O papel das entidades na conquista de maior visibilidade das pessoas com deficincia, lembrado por Ana Maria: era muito difcil de ver deficiente na rua, (eu) ficava antes logo com receio de sair, porque as pessoas ficavam olhando, hoje no .

Eliana diz que se no tivesse essas entidades, o pessoal no ia valorizar tanto, no ia dar valor a pequenos detalhes como as ruas que deveriam ser mais adaptadas, coisas assim. E hoje em dia a gente j v - existem banheiros, existem rampas para os cadeirantes, existem nibus adaptados. Acho que se no tivesse isso seria muito difcil .

O cunho assistencialista de entidades como a ABADEF criticado por Paulo, embora reconhea que til para as pessoas mais pobres que vezes no tenham muito s como, nem com o que sobreviver, nem como conseguir uma cadeira de rodas . Para ele, entidades como o Centro de Vida Independente (CVI) conseguem que as pessoas fiquem ativas em pressionar os rgos pblicos mais .

Contudo, as entidades refletem o grau de conscincia da sociedade e das prprias pessoas com deficincia, algumas das quais, se referindo ao que espera das polticas pblicas, destacam principalmente os benefcios previdencirios e a concesso de cadeiras de rodas e muletas.

Deviam aposentar as pessoas com deficincia grave; dar muleta, cadeira de rodas (Egdia). (O governo) deixa muito a desejar, como aposentadoria que o pessoal tem que ter (Carla).

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Cntia uma das pessoas entrevistadas que fala das entidades com uma relao de pertencimento: avanado bastante nas questes de legislao e de assistncia temos mesmo a ABADEF, o Instituto dos Cegos e a Vida Brasil. Mas ressalta que a e cita condio de classe dos mais pobres que traz mais dificuldades, de transporte, salrio, sade52 e educao.

Srgio, que est organizando uma nova entidade Associao Metropolitana dos a Portadores de Deficincia Fsica (AMPDEF), crtico da APADA e do IBR: essas entidades simplesmente colocaram a gente aqui sem saber se o local estava adaptado, se o local tem banheiro adequado pra a gente, se o local tem um refeitrio . Apesar de afirmar que as entidades deveriam ser mais unidas, acusa a presidente da ABADEF de no enfrentar o governo, porque funcionria pblica e recebe subsdios do governo , enquanto que a AMPDEF no tem medo de brigar com ningum, no recebe dinheiro de ningum e no tem nenhum vnculo com poltico ainda que as . Diz adaptaes fsicas feitas na sede dos Correios foram uma conquista da entidade que lidera, aps apresentar reivindicao direo da empresa.

Como todo grupo social, somente com a discusso coletiva das suas experincias e das suas reivindicaes podero ampliar seu nvel de organizao e de representao poltica, construindo sua prpria conscincia e afirmando seu direito diferena e igualdade.

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Cntia destaca a necessidade de se reivindicar mais ao dos governos em reas como a sade: preciso investir no SUS e na qualificao dos mdicos, fundamental para prevenir vrias deficincias relacionadas a doenas eu, por exemplo, fui vtima de uma falha de poltica pblica, havia uma epidemia de poliomielite e eu no tinha vacina, no tinha nada... a erradicao da poliomielite, foi um passo importante para o pas . Lembra que existem estudos avanados com relao sndrome de Down, tem coisas que voc ainda no sabe como os portadores que so daltnicos... enfim, eu acho que trabalhar na preveno super importante .

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9.4. O bom trabalhador deficiente

Desde a formao do capitalismo que, para materializao da subjugao do trabalho ao capital, so elaborados mecanismos de controle do trabalhador. No incio do sculo passado, os mecanismos de controle chegaram ao auge e os industriais utilizavam todas as formas para exaltar o trabalhador bom , aquele que dedicava todas as suas energias ao trabalho, evitando excessos em relao aos seus afetos e prazeres (TUMOLO, 2003).

Nos dias de hoje, a figura do trabalhador-padro continua sendo utilizada como forma de controle e aumento da produtividade. interessante observar que se uma pessoa com deficincia tem boa produtividade no trabalho, termina cumprindo esta funo simblica do trabalhador bom .

Todos os colegas e chefes entrevistados enfatizam o bom relacionamento e o bom desempenho que as pessoas com deficincia tm no trabalho. Embora considerem a deficincia um problema , destacam que essas pessoas so exemplo para os demais por conta do seu esforo de superao. Chega a ser uma ironia que o deficiente, antes smbolo da fragilidade, seja transformado em dispositivo vivo de disciplina e de controle do trabalhador.

Acho que pra todo mundo aqui (Suzana) um exemplo (porque) d para a gente a fora e coragem que ela tem. Porque ela podia estar em casa. Tudo pra ela muito mais difcil, mas ela enfrenta. Sair de casa, para ela, uma luta. E ela vem, ela enfrenta [...] ento, s vezes a gente chega assim meio cansado ou de mau humor, a eu lembro logo dela. e Suzana? Como pra ela sair de casa num dia de chuva, o P,

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transporte no veio, faz o qu? , ento eu lembro que pra ela muito mais difcil e eu estou reclamando toa. Ento eu acho que pra todo mundo aqui ela um exemplo e todo mundo pensa nisso com certeza (Tatiana).

Nessa linha, Luciano, gerente de RH do supermercado, mesmo relutando em comparar as pessoas com deficincia com os demais, ressalta que eles tm compromisso e mais maior poder de concentrao .

Francisco, chefe de Ademar, diz que h com ele um de ligao amizade, elo , at o pessoal inclusive o estima, acha ele um exemplo de pessoa. Todo mundo tem o maior respeito profissional por ele nfase a um fato com freqncia mencionado as . D que pessoas com deficincia, por terem poucas oportunidades, se apegam ao trabalho com mais abnegao: talvez seja o que mais procura se comprometer, muito mais do ele que muitos outros que no tm nenhuma deficincia .

A relao entre as pessoas com deficincia e seus colegas e chefes, muitas vezes, revestida de tenses prprias do estranhamento em relao ao desacreditado ou desacreditvel, para lembrar Goffman (1988). Mesmo relacionamentos tidos como normais, como entre Suzana e sua chefe Tatiana, so permeados de cuidados, inseguranas e sutilezas:

tranqilo o relacionamento aqui e s vezes eu at procuro [...] ajudar sem melindrar a pessoa, n? Por que ela no pede. Ela no diz o que est precisando. Eu me policio pra observar se ela quer alguma coisa, s vezes ela fica mais calada [...] essas coisas e no diz nada. Hoje mesmo ela estava se sentindo mal. Eu percebo quando ela fica calada por que ela no diz, ela no pede ajuda (Tatiana).

Luciano fala sobre o estranhamento quando compara os deficientes fsicos com os surdos que trabalham no supermercado, referindo a dificuldade que estes tm de

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manter um bom relacionamento com os colegas. Afirma que, por ter uma linguagem diferente, o surdo um mundo totalmente diferenteeles casam entre si, (com) tem - algumas excees, saem pra almoar e (s) conversam entre si, ento eu acho que eles que sofrem este maior distanciamento, essa maior barreira. O deficiente fsico no. O deficiente fsico totalmente engajado na vida profissional, tem amizades, na chefia e outras amizades [...] . Luciano lembra, porm que, se o surdo no procura as outras pessoas, a recproca tambm verdadeira - as pessoas que no tem deficincia tambm no procuram ele, dada a dificuldade do dilogo e completa que a deficincia fsica nada impede .

Marcos, chefe de operadoras de caixa no supermercado, diz que o tratamento que (todos) recebem totalmente normal. Todo mundo tratado igual, (os outros trabalhadores) no vem eles como deficientes. So deficientes, mas o grupo tem uma relao boa, no existe isso , existe um respeito muito grande para com as aqui pessoas, eles j so adaptados .

Entretanto, uma ao que proporcione s pessoas com deficincia melhores condies de incluso no trabalho pode ser vista como privilgio e produz tenso entre os trabalhadores:

Quando eu entrei aqui, tinha umas meninas que eu at parei de ter amizade, porque eu senti que elas acharam ruim que a gente j entrou como operadora, e elas j eram empacotadoras, elas acham que elas que elas deveriam passar pra operadora e a gente entrar como empacotadora (Beatriz).

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Ivana no admite a hiptese de que os colegas a tentem proteger e sente-se ofendida com isso: aonde que vai me proteger? ai, ai, comigo eles sabem com quem est bulindo .

Marcelo, chefe de Oscar, diz que profissionalmente, eu acho (Oscar) normal, igual aos outros colegas. O problema da dificuldade de locomoo que ele tem no afeta muito no, ainda mais que a funo que ele t exercendo como caixa, ele no precisa caminhar muito, no tem dificuldade no . Oscar conta que, no incio, teve que enfrentar a superproteo colegas, mas dos na convivncia, a gente vai colocando as coisas em seus lugares e se algum funcionrio novo chega na agncia, at acha que tem determinadas coisas que eu no deveria estar fazendo, mas, no geral, acho que depois se acostuma comigo .

O conceito de que os desiguais devem ser tratados desigualmente, essencial no princpio da igualdade, de difcil assimilao no cotidiano. Isso est tambm expresso no depoimento de Beatriz, chefiada por Marcos, ao confirmar que aqui mundo todo tratado como igual e que quando surgiu um boato de que as pessoas com deficincia corriam risco de demisso, o chefe disse (que) a gente tem mais capacidade que uma pessoa normal, vocs no podem se considerar pior do que ningum, vocs trabalham certoconclui foi esclarecido isso, que a gente igual a qualquer pessoa .E ento .

A forma de garantir o respeito s pessoas com deficincia, pode ser at atravs de ameaa aos demais trabalhadores:

Logo que eu fui admitida aqui, o chefe disse a gente que no aceitava que ningum desfizesse da gente e que at um olhar estranho teria uma punio (Beatriz).

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O relato de Beatriz, alm de novamente trazer a utilizao do exemplo do bom trabalhador, revela outra ironia da desigualdade: o fato dos trabalhadores serem ameaados de demisso para tratar os colegas sem discriminao e com igualdade.

Como se viu, a presena de um trabalhador com deficincia numa empresa contribui para redefinir papis, mas no modifica a essncia da organizao do trabalho. Nos jogos de interesses e tenses existentes na empresa, provoca a discusso sobre eqidade e mrito, assim como sobre capacidades e limites do trabalhador frente aos interesses da empresa.

9.5. O preo da incluso

O trabalho numa empresa envolve elementos relacionados prpria empresa e ao trabalhador. No que se refere empresa, destacam-se seus objetivos, meios de produo (mquinas e locais, meios de comunicao, transporte, etc.), normas e rotinas (regulamentos, softwares, horrios, ritmos), organizao do trabalho (diviso de tarefas, critrios de qualidade, treinamentos) e o ambiente de trabalho. No que se refere ao trabalhador, incluem-se as caractersticas pessoais (idade, sexo, aspectos fsicos, limitaes, capacidades), formao, experincia e condies de sade (fadiga, ritmo biolgico, vida pessoal), dentre outros (VIDAL, 1997).

A incluso de um trabalhador em uma empresa, alm dos aspectos de recrutamento, seleo, capacitao, treinamento, superviso e controle, tem que considerar estes aspectos que conformam as condies reais do exerccio do trabalho. Todos estes

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aspectos ganham relevncia ainda maior quando se trata de uma pessoa com deficincia, uma vez que o trabalho apresentado como um dos mecanismos essenciais de incluso social.

Tal como para todos, devem ser estudadas as caractersticas do trabalho e da empresas e dos trabalhadores, de modo a garantir no apenas produtividade, produo segura e responsabilidade scio-ambiental, mas tambm sade e bem-estar do trabalhador (VIDAL, 1997).

Sabemos que em nossa sociedade capitalista, no isso que normalmente acontece, s havendo nfase na elevao dos nveis de produo, pouco importando se o modo de organizar o trabalho, realizar as tarefas ou incorporar tecnologia causa danos aos trabalhadores. Com freqncia, no caso das pessoas com deficincia, tal situao tende a se agravar, exacerbando suas limitaes, ao invs de valorizar suas capacidades no trabalho.

As barreiras fsicas, por exemplo, que impedem o acesso das pessoas com deficincia a bens e servios e dificultam o simples direito de ir e vir, representam uma questo to relevante no local de trabalho, quanto nos outros ambientes sociais.

Eliana aponta que, no supermercado, no foram feitas adequaes para os trabalhadores: banheiro adaptado pra deficiente, mas banheiro de cliente tem normal . Beatriz tambm reclama que existe banheiro adaptado para cliente com cadeira de rodas , mas a gente no tem, tudo igual .

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Para Ivana, numa empresa to grande como o supermercado preciso muita fora de vontade para se manter trabalhando. Tambm nega que tenham sido adotadas medidas que adequassem o ambiente de trabalho s pessoas com deficincia, nem mesmo tem rampas suficientes:

Est tudo normal, como se fossem outros seres normal que est subindo mesmo (Ivana).

Paulo critica as barreiras fsicas existentes na faculdade que trabalha, cujo prdio tem menos de dez anos de construdo: prdio aqui tem rampas, j o prdio de l do esse servio de psicologia tem escada, eu vou ter que vir com uma cadeira mais leve, para poder subir a escada questo de falar das dificuldades que enfrentou no Sarah53, . Faz hospital pblico federal, com gesto privada, especializado em reabilitao fsica, no qual trabalhou por nove anos.

Neste hospital, o prprio ambiente de calor intenso fazia mal, mas destaca lhe principalmente a jornada extensa e intensa a que era submetido: cansao extremo, muito tempo sentado na cadeira, no tive a ateno que deveria ter sido dada em relao a adequar a jornada de trabalho minha deficincia e tinha que andar distncias longas, porque o hospital muito longo, me desgastava muito . Afirma que na faculdade, apesar das barreiras fsicas, pode dosar melhor a carga de trabalho e tem perodos de descanso.

O banco realizou adequaes prvias em cada posto de trabalho que seria destinado s pessoas com deficincia que ingressaram no concurso. Oscar conta que no exame

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O autor atuou nesse hospital como mdico do trabalho e pode confirma as afirmaes. A entrevista com Paulo foi feita pela estudante de Psicologia que colaborou na coleta.

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de sade que fez antes de ser contratado, o mdico recomendou que no trabalhasse em p e, por isso, esperou trs meses porque estavam escolhendo uma agncia que tivesse um acesso fcil pra mim, porque a gente sabe que a maioria das agncias de banco, at pouco tempo atrs, no tinha nenhum tipo de acesso facilitado pra quem fosse deficiente . Conta que o banco se preocupou, apesar de eu no usar cadeira de rodas, em me colocar em uma agncia que fosse fcil o transporte pra eu vir pra c, que fosse bastante espaosa, no tivesse nada apertado .

Todavia, Suzana considera que muito pouco o que foi feito (pelo banco), muito foi bsico, eu mesma pedi muitas reformas, coisas que seriam mais universais, reformas que contemplassem outros tipos de deficincias, (mas) no fui ouvida. A reforma que foi feita no banheiro mesmo, botou uma pia alta, uma porta que eu no abro [...] .

E ainda sobre acessibilidade no local de trabalho, completa:

Quando eu cheguei no banco houve uma certa reforma no local onde eu ia trabalhar, e depois na parte de treinamento, fizeram uma reforma no banheiro [...] voc tem que subir 8 andares pra ir num banheiro e chegar l a porta no fecha, tem que pedir a uma pessoa pra ficar olhando (que) no vem ningum; O auditrio foi reformado recentemente, (mas) no tem a rampa que d acesso parte mais alta, o palco, ou seja, apenas pessoas que conseguem subir degrau podem ir ao palco, pessoas com cadeira de rodas no tm direito de subir ali com autonomia e segurana. Quando houve a reforma, j existiam pessoas com cadeira de rodas, j existia formao pra isso e continuam repetindo os mesmo erros, como se fosse esquecimento 54.

Apesar das barreiras fsicas, Suzana considera que o banco est mudado em relao a outras pocas e h possibilidades que ela progrida na carreira, apesar de usar cadeira de rodas e ainda existir a histria da hierarquia, do tempo de servio, ento voc muito
54

No final de 2004, foi construda uma rampa no auditrio que corrigiu a falha apontada por Suzana.

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hoje no pode pular determinados degraus, eu vi, por exemplo, a possibilidade de fazer uma ps-graduao pelo banco, mas isso t atrelado a uma gerncia mdia, ento voc tem que esperar sua vez .

Todavia, as barreiras fsicas existentes no banco no so o maior problema, diz Suzana: gira em volta no s da empresa, mas de toda a sociedade. Se por tudo acaso eu vou fazer um curso de ingls, eu no vou pagar s o curso, s vezes o transporte, ou uma pessoa, tudo mais caro pra uma pessoa que deficiente, tudo mais demorado .

A chance de progresso profissional tambm um item essencial no sentido de garantir a efetiva incluso das pessoas com deficincia no trabalho, no permitindo que prevalea a frustrao, por no haver mais possibilidades de avano na carreira.

Ccero acha que apesar de mudanas ocorridas no banco, para (um deficiente) chegar a ser gerente, que ser um indivduo muito acima da mdia, que se impusesse tem . Como se estivesse falando de si mesmo, diz que s progride for atravs da se inteligncia, da personalidade forte, ou s vezes at de uma certa autoridade , mas demonstra algum desnimo: eu esperava uma ascenso profissional, melhoria salarial, (mas) est sendo complicado, difcil, mas eu continuo lutando .

Ademar mais crtico com relao s oportunidades de progresso na carreira e aponta uma atitude discriminatria por parte de um gerente. Afirma que perdeu uma concorrncia para um cargo comissionado55 justamente por ser deficiente fsico . Conta

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O cargo comissionado, que implica em adicional salarial, pode ser, por exemplo, de caixa bancrio, assistente de negcios ou uma das vrias gerncias.

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que trabalhava no setor h quase dois anos, estou trabalhando hoje ainda, e tinha um cargo vago pra assistente de negcios. Tinha duas pessoas concorrendo: eu, que era um cara que j tava na rea fazia dois anos, e um cara que no tinha a menor experincia. E na entrevista que teve, o gerente comentou, deixou mais ou menos entre aspas, que preferia uma pessoa [...] normal, n? vamos colocar a palavra normal. Essa na verdade foi a limitao que eu tive. No por mim, mas por outras pessoas .

O fato caracterizaria que uma poltica de uma empresa, por mais esforos que desenvolva para integrar ou incluir as pessoas com deficincia, pode falhar por conta de uma atitude discriminatria, mesmo que localizada.

Os entrevistados que trabalham nos Correios, como j mencionado, tm sua grande queixa relacionada ao fato de serem terceirizados e, por isso, terem salrios menores, no terem alguns benefcios e perspectiva de ascenso profissional. Por outro lado, diversos entrevistados relatam, como Srgio, que nos Correios foram tiradas as barreiras fsicas e colocadas facilidades pra a gente na rea fsica e cultural .

Com relao ascenso profissional no supermercado, Eliana destaca as dificuldades de progresso, no apenas porque no foi elaborada uma poltica que lhes d essa oportunidade, como pelas prprias dificuldades oriundas da pouca qualificao:

Progredir de verdade, eu acho que no vou, posso at me manter, mas progredir aqui eu acho um pouco difcil. No que a empresa no d oportunidade, mas eu acho que pra deficiente aqui, no caso difcil, eu acho que no [...]. Falta oportunidade no mercado de trabalho, mas tambm faltam deficientes capacitados. Tm muitos deficientes que no estudaram, no tm formao de modo geral, a dificulta um pouquinho. At transporte, famlia [...] .

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Embora a rede de supermercados tenha se integrado num programa governamental para que seus empregados ampliassem o nvel de escolaridade, Beatriz chama ateno que a forma como a escala de trabalho organizada, ora num turno, ora em outro, no d oportunidade para que faa cursos que melhorem sua qualificao profissional eu gosto muito de fazer curso, mas o horrio daqui, pra mim no d pra eu fazer nada .

Sua expectativa de ascenso profissional seria deixar de ser operadora de caixa e passar para a telefonia ou para uma rea mais reservada , porque desse jeito no teria que lidar com o cliente da loja cliente no respeita a gente, d tapa na cara e a gente obrigado a ouvir o que o cliente quer e a gente responder, no pode dizer nada, tudo para o cliente, o cliente tem razo, a gente no tem razo de nada . Preocupada com suas prprias crticas, admite temer no ter chance de progredir na empresa, porque o pessoal que reclama muito, no demora muito tempo no .

Outra questo de grande importncia nas polticas de incluso de pessoas com deficincia no trabalho so os riscos ocupacionais. O depoimento de Beatriz chama ateno para o fato de que a pessoa com deficincia, ao ser includa no ambiente de trabalho, passa a dividir as mesmas condies e riscos sade e segurana enfrentadas pelos demais trabalhadores, o que pode significar a ampliao das suas leses ou incapacidades.

Em mais uma ironia da igualdade/desigualdade, Beatriz conta que, alm de trabalhar a jornada igual a todo mundo, tambm tem que se submeter a dobras seja, a , ou extenso da jornada laboral, o que lhe traz outras desvantagens, como sobrecarga

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fsica e risco de assalto noite, enquanto fica rua, esperando o carro ir na para embora:

A gente tratada igual a qualquer pessoa, tem que fazer o padro [...] acho que a gente devia ter uma prioridade, que a gente no tem aqui, a gente igual a qualquer pessoa, no tem prioridade de nada. Eu achava que a gente no deveria trabalhar oito horas de relgio 56, at que trabalhasse, s que a gente faz extra, tem esse negcio de dobra e eu no gosto de horrio de dobra, porque dia de domingo a gente fica pela rua at tarde da noite, dia de sbado e a gente no tem condio fsicas de ficar na rua de noite, de repente vem um marginal de l, a gente no tem como se defender, no tem aquela habilidade para correr, eu no gosto desse horrio que a gente trabalha.

Alm da insegurana que marca o cotidiano da vida urbana, Beatriz expressa a normalizao da violncia e a responsabilizao por parte dos indivduos em adotar providncias para que no se tornem vtimas. Sua correta crtica empresa no acompanhada da crtica falta de proteo que o Estado deveria garantir (PAESMACHADO; NORONHA, 2002; NORONHA; PAES-MACHADO e outros, 1997).

Foi Beatriz, como se recorda, que teve um chefe no supermercado que ameaou de demisso quem no tratasse igual os deficientes. ela tambm que reclama de outro chefe, que, ao invs de garantir direitos especiais s pessoas com deficincia, protege quem o bajula:

Sempre tem aquele pessoal que tem mais chamego e tem mais prioridade, eu no tenho esse negcio de ficar peruando o chefe.

As condies e doenas de trabalho so um significativo fator limitante da manuteno no emprego. Eliana aponta que vrios colegas do supermercado no suportam: eram mais (colegas), mas algumas pessoas saram, outras esto afastadas uma grande .

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A expresso de relgio forma, em Salvador, de enfatizar o tanto de tempo transcorrido. horas uma

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ironia que uma pessoa com deficincia obtenha o emprego atravs de uma poltica de incluso e o perca porque ficou com doena profissional.

No supermercado, o trabalho no caixa, em particular, um dos que oferece maior risco de doena profissional 57, por acumular fatores como esforo repetitivo, postura viciosa, toro da coluna e contrao muscular esttica, para desenvolver as atividades de verificar, pesar, registrar e empacotar as mercadorias. Beatriz no deixa dvida de que o trabalhador doente, independente de ser deficiente ou no, excludo:

A gente adquire as doenas, e quando est doente eles botam para a rua, eu acho isso errado, se a gente faz exame para entrar na empresa, ento quando a gente sair faz o exame, mas para esses exames deles nunca d nada, quando a gente ta doente, eles do logo um jeito de... (faz um gesto para demonstrar que chutado , demitido). Eu estou comeando a sentir uma dor (no brao) daqui para c;

Beatriz enftica na necessidade de que as pessoas com deficincia deveriam ser tratadas com eqidade, ou pelo menor com condies mnimas que no as expusessem a doenas e tambm a acidentes, argumentando que ela prpria, por ter que trabalhar em p, tendo uma leso na perna, corre o risco de queda.

A gente deficiente devia ter um empacotador no nosso caixa, que alm de a gente trabalhar em p, eu mesmo que tenho problema na perna, estou arriscada qualquer hora cair ali do caixa, porque eu no tenho aquela firmeza, ento eu acho que a gente deveria ter uma prioridade maior, ter um empacotador que a gente nunca teve, a gente no tem prioridade de nada, eu acho que deveria ter.

Nelma dos casos em que a ironia da desigualdade mais trgica: mesmo com hipotrofia nas pernas resultante da poliomielite, trabalhou mais de 22 anos em

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No tivemos acesso s estatsticas do supermercado relativas a distrbios osteomusculares relacionadas ao trabalho ou leses por esforos repetitivos (DORT/LER), mas sabemos que os supermercados em geral apresentam grande nmero de casos de afastamento do trabalho por tal conjunto de leses, distrbios ou doenas, especialmente de operadores de caixa.

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atividades que envolviam atividade repetitiva, dos quais doze anos em duas redes de supermercado e o resultado disso que foi aposentada por doena profissional. Conta que apresentou problema no braopra que eu no ficasse totalmente debilitada, o e mdico preferiu me aposentar, (pois) eu ia ficar de uma maneira que no ia conseguir nem andar de muleta, porque afetou demais, eu forcei muito com computador, muleta, transporte, voc v que meu brao est que, nem pra andar e pegar uma coisa pra lavar, um prato, eu no posso . Nelma o exemplo do trabalhador bom deficiente que foi espoliado pelo sistema com igualdade.

A ocorrncia de doenas relacionadas ao trabalho to marcante no supermercado, que Ivana, ao ser perguntada sobre quais mudanas o trabalho trouxe para sua vida, respondeu ingenuamente: A tendinite que eu tenho no ombro, isso? .

A incorporao de pessoas com deficincia no trabalho exige um conjunto de medidas especiais que, freqentemente, no so adotadas. Por isso, o que deveria trazer incluso e elevao de auto-estima, pode terminar resultando em mais excluso e sofrimento. E a palavra trabalho pode, como na ironia involuntria de Ivana, significar doena e no incluso.

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10. Consideraes finais

No processo de construo de polticas para a deficincia, o grau de incapacidade ou a severidade de uma leso no suficiente para definir as possibilidades de incluso ou excluso de uma pessoa na sociedade ou no trabalho. Tm peso importante em relao a muitas atividades, mas existem muitos outros fatores em questo como, por exemplo, o acesso a bens (rteses, prteses, equipamentos, moradia, etc.) e servios (educao, sade, transporte), a existncia de suporte familiar, a oferta de oportunidades de trabalho, etc.

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Neste diagrama, ainda que de modo parcial, representamos como a interao dessas quatro variveis leva a situaes de excluso - incluso em diferentes graus, chegando concluso que, quanto maior a excluso, mais grave a deficincia e no o contrrio. Tal excluso, ademais, se torna tanto maior quanto menor a atuao do Estado na garantia da eqidade.

As variveis gravidade da leso ou incapacidadeoportunidade de trabalho e , nesta comparao, so mais determinantes para demarcar a chance de incluso ou excluso. Todavia, o grau de incluso ou excluso varia conforme as outras duas variveis suporte familiaracesso a bens e servios situao de maior deficincia seria, e . A explicita o diagrama, aquela que rene leso grave, falta de oportunidades de trabalho, baixo suporte familiar e baixo acesso a bens e servios.

A excluso do trabalho um dos elementos essenciais da excluso social da pessoa com deficincia.

Embora muitos depoimentos obtidos demonstrem que h um maior estmulo contratao formal e informal de trabalhadores com deficincia, o centro da poltica de emprego para os deficientes no Brasil, o sistema de cotas, ainda mostra resultados tmidos, pois a grande maioria das empresas no modificou sua poltica de emprego aps a regulamentao das cotas, sendo muito expressivo que mais de 75% das empresas, nos diferentes portes, no tenha sequer um trabalhador com deficincia.

Apesar das contrataes mais recentes j terem superado as mais antigas, existem apenas 533.000 empregados considerados como pessoas com deficincia. Mesmo que houvesse o cumprimento pleno do sistema de cotas, de modo a ocupar 518.012 novos

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postos de trabalho, atingiramos um total de 1.051.012 empregados, ou seja, apenas 4,04% dos 26 milhes de trabalhadores formais no Brasil.

Desse modo, o sistema de cotas, ainda que seja uma poltica afirmativa que estimula a criao de vagas de trabalho informal e cria novas oportunidades de trabalho formal para as pessoas com deficincia, no suficiente para oferecer-lhes um nmero de vagas suficientes.

Tal no autoriza, entretanto, o frgil argumento daqueles que defendem que o sistema de cotas uma forma de discriminao negativa para as pessoas com deficincia. Ao nosso ver, considerar que a poltica de cotas premia a incompetncia e sofismar que todos devem ter oportunidades de emprego, uma posio meritocrtica e promotora de iniqidade, posto que prope tratar igualmente os desiguais.

Apesar de tudo, a criao das cotas tem ampliado o mercado de trabalho e motivado iniciativas de qualificao profissional, embora atravs de um modelo de educao profissional no articulado rede regular de educao e quase sempre resultante de iniciativas de organizaes no governamentais sem apoio do Estado.

H que se considerar, por outro lado, que a sociedade quem define as chances de uma pessoa ser deficiente. Como vimos, as diferenas de classe, em particular, estabelecem oportunidades distintas de preveno de doenas e acidentes e de acesso educao e ao trabalho. Mesmo quando uma leso ocorre mera casualidade por ,o grau de deficincia variar a depender das oportunidades ou iniqidades sociais.

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O modelo social da deficincia , embora tenha limitaes tpicas de qualquer sntese explicativa e no chegue a ser uma social da deficincia teoria (OLIVER, 1996), tem importante papel no questionamento dessas iniqidades e das concepes e prticas medicalizantes. Contudo, uma das lacunas desse modelo, ao deslocar o foco do indivduo para a sociedade58, foi ignorar a existncia de dor e sofrimento, em especial em algumas leses de extrema gravidade59.

Todavia, o referido modelo passou a assimilar os conceitos de cuidado e interdependncia como princpios que estruturam a vida coletiva, reconhecendo a centralidade da dependncia nas relaes humanas (DINIZ, 2003b, p. 6), o que no nega a luta pela autonomia individual, mas refora a perspectiva de que as desigualdades de poder no campo da deficincia no sero resolvidas apenas por pequenos ajustes pessoais ou sociais.

Embora se deva buscar inverter a chamada privatizao da deficincia modo que , de a deficincia seja reconhecida como uma questo de interesse pblico e no da esfera privada, h que se admitir que variveis como o suporte familiar , mesmo vinculado a determinantes sociais, tem elementos evidentes da vida privada.

A contribuio da famlia na construo de identidade, organizao de papis, estabelecimento de limites e defesa atravs do apoio mtuo, essencial na trajetria de
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Barros (2003, p. 276) chama ateno para o fato do modelo, ao transitar do corpo biolgico para o corpo social , impingir um carter monoltico sociedade, culpabilizada pela condio de excluso e opresso s pessoas deficientes . 59 A afirmao do modelo socialque no existe relao causal entre leso e deficincia correta para a maioria de dos casos, mas, em algumas situaes, a leso pode ser to grave que, em nenhuma sociedade, seria possvel impedir que ocorresse a deficincia. Existem leses em que a interveno biomdica pode, por vezes, ampliar as possibilidades de bem-estar e reduzir a deficincia, no se limitando a impor s pessoas um padro social de normalidade. Reconhecer tal hiptese no significa deixar de valorizar as habilidades da pessoa que apresenta uma leso grave, muito menos deixar de aceit-la enquanto pessoa.

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todos os entrevistados e encontra-se ali a primeira oportunidade de ser tratado como pessoa que tem capacidades e habilidades a serem reforadas.

O relato de Silvana, cuja famlia tem um nvel de educao formal maior que vrios dos entrevistados, mas comporta um grau de discriminao no encontrado em nenhuma das outras famlias, exemplifica como complexa a construo desse suporte familiar, havendo necessidade de considerar elementos culturais, antropolgicos e

psicanalticos.

A repercusso da deficincia nos projetos de vida, nas relaes afetivas e sexuais, aparece nas entrevistas realizadas. Os projetos e desejos so reorganizados dentro de uma nova relao com a sociedade, nos novos pactos de interdependncia. Podem ser reprimidos, mas no so eliminados, por menos que se fale neles.

Em relao sexualidade na deficincia, Paulo destacou que aprendizado um totalmente novo e diferente tem muita coisa escrita para voc aprender, voc vai , no aprender no contato com outras pessoas, por tentativa e erro, nas falhas tema da .O sexualidade essencial na conquista da auto-estima, mas tem sido, de fato, pouco explorado nos estudos sobre a deficincia.

Por sua vez, a questo de gnero apareceu nas entrevistas no papel exercido pela mulher enquanto cuidadora, no preconceito relativo ao casamento da mulher deficiente, na dominao masculina presente mesmo quando marido e mulher apresentam a mesma leso grave. Surge ainda no relato de Ccero, cuja masculinidade se expressa na sua extremada valorizao do capital-corpo.

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Na maioria das entrevistas aparecem indcios da questo de raa/etnia, o que no poderia deixar de se fazer presente numa cidade como Salvador, na qual 83% so afrodescendentes. O acesso educao, ao trabalho e a bens e servios em geral, essenciais para a definio da deficincia, tornam-se ainda mais difceis quando se impe a desvantagem racial. No caso da psicloga Jussara, que recebe manifestaes de solidariedade pelo fato de ter perdido um brao, mas discriminada por ser negra, h uma clara demonstrao que a opresso social pessoa com deficincia no pode ser analisada sem se levar em conta tambm a opresso racial marcante.

Nenhuma outra questo, entretanto, mais mencionada que a acessibilidade, enquanto elemento essencial que fortalece a desigualdade de oportunidades. Este conceito, geralmente circunscrito acessibilidade fsica, expressa a necessidade de termos uma cidade e uma sociedade em que todos tenham direito de ir e vir, de poder usufruir bens e servios, de trabalhar, etc. Mesmo a acessibilidade fsica j envolve uma srie de restries pessoa com deficincia os que utilizam cadeiras de rodas e no para podem transitar em passeios irregulares, para os deficientes visuais que se batem em telefones ou postes colocados no meio das caladas ou para deficientes auditivos que para os quais no h sinalizao visual adequada no trnsito.

O direito acessibilidade, em verdade, no torna uma sociedade verdadeiramente acessvel a todos, mas minimiza as iniqidades existentes para as pessoas com deficincia, permitindo-lhes oportunidades at ento inexistentes, abrindo espaos de autonomia e conquista de outros direitos inacessveis .

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A autonomia individual, para Doyal e Gough (1994), composta de trs elementoschave: o grau de compreenso que a pessoa tem de si mesma; a capacidade psicolgica que possui de formular opes para si mesma; e as oportunidades objetivas que lhe permitam dar conseqncia a essas opes. Este terceiro elemento justamente aquele mais susceptvel de ser ampliado 60, pois a possibilidade de obter oportunidades de romper as cadeias da sua opresso . A autonomia pode ser vista como necessidade bsica dos indivduos, mas tambm como um elemento de transformao, pois, a cada grau de autonomia conquistado, pode alcanar novas opes de autonomia, num sentido cada vez mais profundo de autonomia crtica (DOYAL; GOUGH,1994).

No podemos imaginar que a reorganizao social para eliminao de barreiras esteja apenas no terreno da legislao, da educao ou da cultura. So necessrias transformaes mais profundas no campo da economia, da ideologia e da poltica. Mesmo barreiras arquitetnicas, que podem ser facilmente removidas num bairro de classe mdia ou alta, chegam a ser intransponveis numa favela situada numa encosta, onde a sobrevivncia uma difcil conquista diria.

Por conta disso, qualquer poltica de incluso de pessoas com deficincia tem que levar em conta que na sociedade que se encontra a incapacidade maior - de lidar com as diferenas corporais, de habilidades e de classes.

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preciso registrar que uma compreenso restritiva dos dois primeiros elementos citados pode dar margem a uma viso equivocada de possibilidades de autonomia de indivduos com deficincia mental.

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No se trata de imaginar que o enfrentamento da deficincia s possvel com a superao da diferena de classes, base fundamental da sociedade capitalista. Tal hiptese seria um adiamento de solues para um alm-horizonte que no possvel enxergar nos dias atuais. Porm, tanto quanto existem leses que no so assimiladas apenas pela proposta de autonomia, existem barreiras sem perspectiva de soluo.

Alis, a prpria palavra barreiraa falsa idia de que o que condiciona a deficincia d sempre algo externo s pessoas, mas a sociedade feita de pessoas e o fato de algumas delas se apropriarem dos meios de produo e explorarem as outras, a maior de todas barreiras.

O processo de incluso envolve o indivduo, a famlia, a sociedade e o Estado. Quando Nelma diz que a me queria que eu estudasse porque ela achava (que) se eu no no ia trabalhar, se eu no ia me casar [...] um aleijado tinha que ser escondido da sociedade , registra uma atitude ainda comum na sociedade, que no se resolve apenas pela reao do indivduo (no caso de Nelma, decidida a ser isso que as no pessoas querem ), mas por uma poltica pblica de estmulo incluso, que envolva famlias, instituies e os maiores interessados.

A modificao das polticas pblicas no se faz de modo espontneo, mas por aes coletivas solidrias voltadas mobilizao poltica e social e presso para que o Estado cumpra seu papel61. A principal mobilizao que ocorre no Brasil est relacionada ao sistema educacional e mais recentemente ao trabalho. Todavia, ainda

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Os movimentos sociais se afirmam quando, frente a um conflito, conseguem construir uma pauta de luta e se mobilizam, com voz prpria, contra quem cria obstculos aos seus direitos. Nesse sentido, o movimento social das pessoas com deficincia ainda embrionrio.

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prevalecem aes voltadas educao especial e no incorporao das pessoas com deficincia no sistema educacional universal. Como dissemos, possvel identificar no Brasil exemplos de as quatro situaes descritas por Sassaki (1999) excluso, segregao, integrao e incluso.

Uma poltica pblica voltada incluso e autonomia das pessoas com deficincia deve incluir o acesso sade, educao, emprego, transporte, previdncia, assistncia social, esporte, etc., estabelecendo competncias do Estado no apenas na sua elaborao, como principalmente na execuo e fiscalizao62.

Constatamos neste estudo que o acesso do deficiente ao trabalho ainda bastante restrito. Afora as poucas oportunidades de concurso pblico, o que se v, na grande maioria das empresas privadas, a obteno de vagas a partir da indicao das entidades filantrpicas, que, por sua vez, no tm estrutura para qualificar e selecionar profissionais de acordo com as suas aptides e conforme as necessidades do mercado.

A irnica situao de associaes que, lutando para ampliar o mercado de trabalho dos deficientes, chegam a assumir a condio de empregadores, expe a fragilidade das polticas, estratgias e prticas de incluso no trabalho que temos.

Ademais, esta no a nica situao que podemos chamar de ironia da desigualdade muitas outras ocorrem tanto no mbito da famlia, quanto no trabalho e na sociedade, como, por exemplo, a discriminao da deficincia congnita em relao deficincia adquirida; a ameaa de chefes a empregados, obrigando-os a tratar os deficientes
62

As principais aes de fiscalizao tm sido feitas pelo Ministrio Pblico, que, aps a regulamentao do sistema de cotas, passou a desenvolver sua atuao em todo o pas visando a garantia da reserva legal de emprego para as pessoas com deficincia.

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como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao emprego; a desvantagem racial superando a desvantagem fsica; a utilizao do deficiente como exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento; a vitimizao do deficiente que submetido s mesmas condies de risco dos demais trabalhadores e, acometido de doena ocupacional, termina por ser excludo do trabalho atravs da demisso ou aposentadoria.

O desenvolvimento de uma poltica pblica de incluso no trabalho exige no apenas a implementao do sistema de cotas como fator indutor de novas vagas e da discusso e mobilizao em torno do tema. tambm necessrio um conjunto de medidas que envolvam a incluso escolar, o estmulo habilitao e ao desenvolvimento profissional, a reabilitao de pessoas vitimadas por acidentes ou doenas, etc.

As polticas pblicas de emprego se completam, ademais, com parcerias crescentes com a iniciativa privada, visando ampliar aes de responsabilidade social e cumprir os deveres fixados na legislao, assim como habilitar pessoas com capacidade para realizar um sem-nmero de atribuies.

Se o Brasil entrasse num ritmo intenso de crescimento, as pessoas com deficincia, por falta de formao profissional adequada, continuariam a enfrentar graves dificuldades de obter emprego.

Tomando-se novamente a questo do acesso ao trabalho, pode-se afirmar que, embora a medida que inclua um maior nmero de pessoas com deficincia seja garantir ambientes e processos acessveis a todos, tambm necessrio que existam aes que proporcionem a intensificao da incluso (como a poltica de cotas) e o chamado

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emprego apoiado (com apoio individualizado e contnuo durante o tempo que for necessrio) para aqueles que apresentam deficincias mais graves.

A questo da deficincia tem que passar a ser uma questo do interesse pblico e no apenas do mbito privado, muito embora neste nvel estejam mudanas importantes do ponto de vista cultural e ideolgico. preciso que haja desenvolvimento tecnolgico e interesse do mercado, mas, acima de tudo, indispensvel que se busque polticas de Estado abrangentes e que se conquiste uma sociedade menos injusta e mais equnime.

A luta pelo respeito s diferenas, ademais, no pode se confundir com a preservao das desigualdades e de diferenas destas decorrentes. A conquista do direito humano diferena no pode ofuscar a busca pela justia social, sob pena de,

contraditoriamente, ao nos fixarmos apenas no respeito s diferenas corporais ou funcionais, estimularmos a produo e perpetuao das desigualdades sociais e econmicas (BAUMAN, 2003) que geram diferenas que aprofundam a deficincia.

Mais estudos sobre iniqidade e deficincia so necessrios, no apenas no que se refere ao trabalho, mas em relao ao conjunto das polticas sociais, de modo a entender, do modo mais completo possvel, como se d a construo social da deficincia em nosso pas e quais os caminhos necessrios para reduzir ou eliminar as desigualdades.

nfase especial deve ser dada sade do trabalhador com deficincia, pois o trabalho no deve ser sinnimo de doena para ningum, especialmente para aqueles que tm nele uma das nicas oportunidades de incluso social.

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Apndices

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Apndice I - Entrevista com Pessoas com Deficincia63 Data: ___/___/2003 Dados pessoais: Nome: Sexo: Tipo de Deficincia: (Fsica, Sensorial ou Mental) Empresa em que trabalha: Data de admisso: Situao Funcional: Idade do 1 Emprego: Estado Civil: Participao na vida econmica da famlia: Unidade: Carga horria semanal: Cargo: Nvel de Escolaridade: Nmero de Filhos: Data de Nascimento: Naturalidade: Se adquirida, com que idade:

Roteiro para entrevista semi-estruturada VIDA FAMILIAR, ESCOLAR E AFETIVA 1- Como era a famlia em que voc nasceu? (quantos irmos, sexo, idade; idade dos pais; condio scio-econmica) 2 Quais os familiares que exerceram maior influncia sobre sua vida, inclusive seus estudo e vida profissional?

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Os questionrios que constam dos apndices I a V foram desenvolvidos a partir de modelo elaborado por Costa (2001b).

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3 Como voc se relaciona com sua famlia? Sua deficincia interfere nessa relao? 4 - Onde voc passou a infncia e como se relacionava com os amigos? 5 adolescncia, como se relacionava com amigos, namoros, escola? Na 6 Como a deficincia interfere nos seus projetos pessoais e afetivos? 7 caos de deficincia No adquirida , que mudanas ocorreram na sua vida (adaptao, mudanas em projetos pessoais, amigos, outras relaes afetivas, trabalho, estudo)? 8 discriminao e o preconceito esto presentes no seu cotidiano? De que maneira voc A percebe isso? 9 Quais as suas atividades de lazer e com quem as divide?

VIDA SOCIAL 1 Voc participa de algum grupo de defesa dos direitos das pessoas com deficincia? 2 que voc acha das entidades de defesa ou de apoio s pessoas com deficincia? O

VIDA DE TRABALHO 1- Com que idade voc comeou a exercer atividade remunerada? 2 Voc realizou algum tipo de curso de habilitao profissional?

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3 Quais as experincias de trabalho ou emprego que voc teve at hoje? 4 - A sua deficincia em algum momento lhe trouxe dificuldades no trabalho? Por que? 5 - Como se deu sua insero no trabalho atual? 6 Voc se sente produtivo no seu trabalho? 7 Quais as dificuldades de acesso ao trabalho por parte das pessoas com deficincia? 8 Voc acha que no seu trabalho atual, voc tem as mesmas oportunidades de progredir e se manter no emprego que as demais pessoas? 9 sua empresa, as pessoas com deficincia so tratadas de forma que lhes permite ter Na direitos iguais? 10 Foram adotadas na sua empresa as medidas necessria para adequao das barreiras fsicas, sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao de pessoas com deficincia? 11 Que cursos e treinamentos voc tem feito para continuar disputando seu lugar no mercado de trabalho? 12 Quais as transformaes ocorridas na sua vida provocadas pelo trabalho? 13 Voc nota diferenas no contato do seu chefe imediato com voc em razo da sua deficincia fsica? 14 Seus colegas de trabalho lhe tratam de forma diferente em razo da sua deficincia?

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15 Voc gostaria de trabalhar em algo diferente do que faz hoje? 16 Voc acha que todas as pessoas com deficincia deveriam trabalhar? 17 trabalho tem contribudo para o seu desenvolvimento pessoal? O 18 Quais as pessoas que mais lhe deram apoio para que obtivesse o seu atual emprego e quais as pessoas que mais lhe apiam para que permanea nele? 19 que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo O do trabalho? 20 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

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Apndice II - Entrevista com Chefes ou Supervisores de Pessoas com Deficincia Data: ___/___/2003 Dados pessoais: Nome: Sexo: Empresa em que trabalha: Data de admisso: Situao Funcional: Tem algum tipo de deficincia? Data de Nascimento Naturalidade: Unidade: Carga horria semanal: Cargo: Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada 1 - H quanto tempo tem pessoas com deficincia sob sua chefia? 2- J tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia? 3 - Como percebe o desempenho profissional de XXX? 4 - Como se relaciona com XXX? 5 Como os colegas de trabalho se relacionam com XXX? 6 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre XXX e os demais trabalhadores sob sua chefia? Tem as mesmas oportunidades de manuteno e progresso no emprego? 7 sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas, A sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?

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8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida? 9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do trabalho? 10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

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Apndice III - Entrevista com Colegas de Trabalho de Pessoas com Deficincia Data: ___/___/2003 Dados pessoais: Nome: Sexo: Empresa em que trabalha: Data de admisso: Situao Funcional: Tem algum tipo de deficincia? Unidade: Carga horria semanal: Cargo: Congnita? Idade:

Roteiro para entrevista semi-estruturada 1 - H quanto tempo tem trabalha com pessoas com deficincia? 3- J tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia? 3 - Como percebe o desempenho profissional de XXX? 4 - Como se relaciona com XXX? 5 Como os demais colegas de trabalho se relacionam com XXX? 6 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre XXX e os demais trabalhadores do setor? Todos tm as mesmas oportunidades de manuteno e progresso no emprego?

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7 sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas, A sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia? 8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida? 9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do trabalho? 10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

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Apndice IV - Entrevista com Gestor de Recursos Humanos de Empresa que emprega Pessoas com Deficincia Data: ___/___/2003 Dados pessoais: Nome: Sexo: Empresa em que trabalha: Data de admisso: Situao Funcional: Tem algum tipo de deficincia? Unidade: Carga horria semanal: Cargo: Congnita? Idade:

Roteiro para entrevista semi-estruturada 1 - H quanto tempo sua emprega pessoas com deficincia? 2 - H tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia? 3 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre a pessoas com deficincia e os demais trabalhadores da empresa? Tem as mesmas oportunidades de manuteno e progresso no emprego? 4 - Como os colegas de trabalho e os chefes/supervisores se relacionam com as pessoas com deficincia? 5 - A sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas, sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?

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6 Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com deficincia? 7 - Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo empresa? 8 que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo O do trabalho? 9 - Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com deficincia?

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Apndice V - Entrevista com Lideranas de entidades de defesa ou de treinamento de Pessoas com Deficincia. Data: ___/___/2003 Dados pessoais: Nome: Sexo: Tem algum tipo de deficincia? Entidade: Idade Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada 1 Que medidas as empresas precisam tomar para adequao das barreiras fsicas, sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia? 2 - Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com

deficincia? 3 - As pessoas com deficincia tm nas empresas as oportunidades iguais de seleo, incorporao, manuteno e oportunidades de progresso na carreira? 4 Qual a sua avaliao sobre o sistema de quotas enquanto estratgia principal de incluso no trabalho? 5 Qual sua avaliao sobre os processos de habilitao que as entidades no governamentais ou governamentais desenvolvem com as pessoas com deficincia? Em que medida satisfazem s necessidades das pessoas com deficincia?

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Apndice VI - Roteiro para Entidades

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13.

Nome da Instituio: Endereo: Telefone: Responsvel: Informante: Tipo de instalaes: Horrio de funcionamento: Tipo de instituio: Fonte de financiamento: Perfil da clientela-alvo: Atividades associativas desenvolvidas: Atividades assistenciais desenvolvidas: Atividades relacionadas integrao no mercado de trabalho.