ANLISE DAS DIFICULDADES RELACIONADAS S ATIVIDADES DIRIAS DE CRIANAS E ADOLESCENTE COM DIABETES MELLITUS TIPO 1: DEPOIMENTO DE MES

Maria Lcia Zanetti1 Isabel Amlia Costa Mendes2

Estudo descritivo com o objetivo de analisar as dificuldades que as mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 apresentam face as atividades dirias com o filho, partindo da premissa de que fatores de ordem econmica, social, pessoal e emocional da famlia interferem para obteno de um bom controle metablico. Atravs de roteiro semi-estruturado de entrevista aplicado a trinta mes, obteve-se os dados cuja anlise obedeceu s normas preconizadas para estudos descritivos. Os resultados permitiram concluir que as mes apontaram como dificuldades nas atividades dirias com os filhos: reunies de convivncia social; motiv-lo a realizar atividade fsica; dieta; adaptao escolar; relacionamento com a equipe de sade e comportamento do filho frente aos demais irmos. Foi evidenciada a necessidade de trabalho planejado e integrado por equipe multiprofissional junto s famlias, direcionado para cada dificuldade abordada, observando-se sua interdependncia para o xito do cuidado criana e adolescente diabtico tipo 1. DESCRITORES: criana, adolescncia, diabetes mellitus tipo 1

ANALYSIS OF DIFFICULTIES REGARDING THE DAILY ACTIVITIES OF TEENAGERS AND CHILDREN WITH TYPE-1 DIABETES MELLITUS: MOTHERS' ACCOUNTS This descriptive study aimed at analyzing the difficulties faced by mothers of type-1 diabetic teenagers and children in view of the child's daily activities and based on the principle that emotional, social, personal and economic factors concerning the family interfere with achieving good metabolic control. Data were obtained by means of a semi-structured interview guide applied to 30 mothers. Data analysis followed the standards preconized for descriptive studies in which directed interviews are used. Results showed that: mothers have difficulties in dealing with children's daily activities such as social gatherings, in motivating them to develop physical activities, diet, school adjustment, relationship with the health team as well as with the children's behaviors regarding their brothers/sisters. Results indicated the need for planned and integrated work by a multiprofissional team with the families, considering all the aspects addressed in this study and their interdependence, aiming at a successful care to diabetic children and adolescents. KEY WORDS: child, adolescence, type-1 diabetes mellitus

ANLISIS DE LAS DIFICULTADES RELACIONADAS CON LAS ACTIVIDADES DIARIAS DE LOS NIOS Y ADOLESCENTES CON DIABETES MELLITUS TIPO 1: DECLARACIONES DE LAS MADRES Estudio descriptivo con el objetivo de analizar las dificultades que las madres de los nios y adolescentes diabticos tipo 1, presentan de cara a las actividades diarias con el hijo; partiendo de la premisa de que factores de orden econmico, social, personal y emocional de la familia interfieren para la obtencin de un buen control metablico. A travs de un guin de entrevista semi-estructurada aplicado a treinta madres, se obtuvieron los datos, cuyo anlisis se realiz segn las normas preconizadas para estudios descriptivos. Los resultados permitieron concluir que las madres anotan como dificultades en las actividades diarias con los hijos: reuniones de convivencia social, motivarlo a realizar la actividad fsica, dieta, adaptacin escolar, relacin con el equipo de salud y el comportamiento del hijo frente a los dems hermanos. Se hizo evidente la necesidad de un trabajo planeado e integrado por un equipo multiprofesional al lado de las familias, orientado hacia cada dificultad anotada, teniendo en cuenta su interdependencia para el xito del cuidado del nio y del adolescente diabtico tipo 1. DESCRIPTORES: nio, adolescencia, diabetes mellitus tipo 1

INTRODUO

Atualmente o aumento do nmero de pessoas com doenas crnico-degenerativas tem se constitudo em um desafio para os servios de sade e para a sociedade. Segundo a Organizao Mundial da Sade, o diabetes mellitus tipo 1 uma das mais importantes doenas crnicas da infncia em esfera mundial. Nos Estados Unidos da Amrica dos 651000 casos novos diagnosticados a cada ano, 11000 so em crianas e adolescentes, constituindo-se assim na segunda mais importante doena crnica infantil neste pas(1). Mesmo considerando a disponibilidade de teraputicas efetivas, ainda preciso compreender o quo penoso tornase o tratamento para os portadores, famlias e sociedade, pois o diabetes tipo 1 freqentemente progride com seqelas, tais como: amputao, cegueira, nefropatia e retinopatia, comprometendo a qualidade de vida da pessoa. Em particular, o diabetes mellitus requer da criana e adolescente diabtico, das famlias e dos profissionais de sade, esforos conjuntos para que os portadores atinjam um bom controle metablico, a fim de minimizar as complicaes advindas a longo prazo. Estes esforos devem ser direcionados para ajudar a criana e o adolescente a administrar o complexo regime de insulina, dieta e exerccios a fim de manter os nveis de glicose sangnea dentro dos limites de normalidade, proporcionando-lhes qualidade de vida. O impacto de uma doena crnica, no caso o diabetes mellitus, sobre a famlia pode ocorrer nas esferas comportamental, somtica, social e financeira, sendo freqente encontr-las interrelacionadas(2). No entanto, a maior parte da literatura sobre o impacto da doena crnica na infncia nas famlias tm dado nfase figura materna na relao com filho doente. Isto justifica-se, pelo fato de que as mes esto mais envolvidas no cuidado dirio dos filhos, o que as torna sensveis doena e aos seus efeitos, levando-as a perceber as conseqncias sobre os outros membros da famlia. Outras razes tambm so apontadas: em geral so as mes que levam os filhos ao consultrio mdico, fazem observaes e participam dos grupos de pais, e portanto constituem, elas mesmas, uma rica fonte de dados. Famlias estruturadas e organizadas podem fornecer um ambiente mais compatvel para as necessidades da criana e adolescente diabtico, pois o prprio tratamento exige controle e organizao. Os sentimentos como superproteo, indiferena ou descuido com crianas e adolescentes diabticos podem contribuir para a obteno de um mau controle metablico. Por outro lado, os pais que levam as crianas e adolescentes a assumirem toda a responsabilidade pelo auto-cuidado, tambm tm demonstrado dificuldades para manter os nveis glicmicos compatveis com o controle metablico(3). Nesta direo, a relao entre auto-cuidado e controle metablico em crianas e adolescentes diabticos tipo 1 exige algum grau de envolvimento dos pais no cuidado. As crianas e adolescentes que demonstraram maior independncia para as atividades de auto-cuidado no tiveram necessariamente o melhor controle metablico em relao quelas cujos pais estiveram mais envolvidos no cuidado dirio em relao ao diabetes(4). Parece-nos que o equilbrio entre independncia e dependncia da criana doente necessita ser abordado dentro do contexto familiar. Para administrar os cuidados que uma doena crnica exige, tal como o diabetes em crianas e adolescentes, necessita-se de uma abordagem para o cuidado, atravs de uma equipe multiprofissional tendo a criana, o adolescente e a famlia como foco central deste cuidado (5). Tal abordagem justifica-se pois os pais enfrentam uma diversidade de problemas em relao ao diabetes mellitus tipo 1, sendo que os mais freqentes esto relacionados administrao de insulina, dieta, dinmica familiar e testes de glicose no sangue e urina(6). Considerando ainda a diversidade de problemas enfrentados pelos pais, o diabetes em criana pode ter efeito profundo na dinmica familiar, situao esta observada quando os pais assumem a administrao de injees de insulina e as anlises de sangue, pois, estes ficam em conflito e acabam no tendo outra opo a no ser magoar o filho(7). Problemas conjugais e outras dificuldades familiares podero resultar da no aceitao do diagnstico, comprometendo o controle do diabetes na criana (2). Em relao aos irmos, estes podero ter medo de vir a desenvolver a doena, como tambm, sentir cimes da ateno dispensada ao irmo recm-diagnosticado. Atentas a estas questes, passamos a nos interessar pelo estudo da problemtica que cerca as mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes mellitus tipo 1, com a finalidade de avaliar o impacto desta doena para os pacientes e a sua famlia. O objetivo proposto o de analisar as dificuldades que as mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 apresentam, face s atividades dirias com o filho portador de diabetes.

MTODOS

Trata-se de um estudo descritivo e seu desenho atende aos pr-requisitos de um estudo de caso. A populao foi constituda por 30(trinta) mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 de escolas de 1 e 2 grau, pblicas e particulares de Ribeiro Preto-SP. O instrumento utilizado para a coleta de dados foi um roteiro semi-estruturado para entrevista, considerando as variveis relacionadas s atividades dirias com o filho portador de diabetes (alimentao, atividades escolares, lazer, exerccio fsico e relacionamento familiar), contendo quinze questes semi-abertas. As mes foram localizadas nas escolas, por meio da aplicao de um formulrio visando a identificao de crianas e adolescentes portadores de diabetes. Em fase subseqente, dirigimo-nos s residncias das famlias esclarecendo s mes o objetivo e a natureza da investigao, quando foi obtido o consentimento verbal para a coleta de dados assegurando o anonimato e o sigilo das respostas. A coleta de dados foi realizada na residncia da famlia, em ambiente privado onde o entrevistado no tivesse muitas interferncias, garantindo-se desse modo tranqilidade na emisso das respostas. As entrevistas tiveram durao mdia de sessenta minutos. As respostas s questes semi-abertas foram registradas no prprio instrumento, concomitantemente entrevista. Para anlise dos dados, s variveis relacionadas as atividades dirias com o filho portador de diabetes foram atribudos cdigos especficos. As questes assim codificadas foram transpostas para uma planilha. A estrutura do banco de dados foi confeccionada a partir das planilhas sendo formatado no programa FOX PRO- 2. A anlise obedeceu s normas preconizadas para um estudo descritivo.

RESULTADOS E DISCUSSO Ao investigar as dificuldades que as 30 (100%) mes tm para ajudar o filho nas atividades dirias para o controle do diabetes, encontramos uma lista com nove tens, quais sejam: dieta, administrao de insulina, financeiras, emocionais, viagens de frias, proteo excessiva, festas e reunies familiares, insegurana e atividades escolares. Das nove dificuldades apresentadas 14 (46,7%) mes associaram trs dificuldades, 8 (26,7%) mes associaram quatro dificuldades, e 5 (16,7%) mes associaram cinco dificuldades (Figura 1).

As associaes mais freqentes esto relacionadas dieta, atividades escolares, atividades fsicas, comportamentos dos filhos frente aos demais membros da famlia e relacionamento com a equipe de sade. Em relao as atividades dirias com os filhos diabticos, todas as mes referiram que precisaram de algum tempo para reorganiz-las e, 28 (93,3%) relataram que tm um controle de horrios e exigncias diferentes na rotina diria de suas atividades para com o filho doente em relao aos demais. Dentre as dificuldades que as mes de crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 relataram, a dieta constituiu-se em uma das principais, apontando que todas as mes tiveram que reestruturar o cardpio alimentar da

famlia sendo em 26 (86,7%) as dificuldades foram em relao convivncia social, conforme podemos constatar pelos depoimentos abaixo mencionados: ... Tive que restringir a compra de doces, refrigerantes e massas, isso trouxe um transtorno para os irmos. ... No aceito convites para festas ... A minha filha louca por doces e chocolates ... ... a viglia constante, a informao que o diabetes est controlado falso. No passa um dia sem alterao. No comeo foi horrvel, muito difcil. O mdico colocou em quatro folhas de papel as orientaes sobre a alimentao e no explicou nada, fiquei apavorada. Os alimentos prescritos eram extremamente caros, difceis de serem encontrados e no fazia parte da nossa alimentao habitual. Depois fui entendendo que poderia ser diferente e fiz as adaptaes necessrias. Deixei de participar de reunies festivas junto com o filho... Atualmente, recomendaes dietticas esto baseadas em princpios de uma alimentao saudvel e bons hbitos alimentares, indicadas para toda a famlia. Uma dieta baixa em acar e gordura e rica em alimentos com alto teor de carboidratos e fibras recomendada em refeies regulares(8-9). Mesmo reconhecendo que as recomendaes atuais ajudam a tornar menos penoso a dieta alimentar para crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, as taxas de no aderncia dieta em crianas em idade escolar da ordem de 40 a 80%(10). Esta tambm parece ser uma das maiores dificuldades encontradas pelas mes, no nosso estudo. Alguns fatores tm sido associados com uma baixa aderncia em relao dieta, tais como: participao em eventos sociais, passeios em restaurantes, viagens de frias, companhia dos amigos e alteraes emocionais. Aderir a um plano alimentar envolve mudanas apropriadas que se iniciam dentro da prpria famlia e o xito deste processo exige mecanismos de adaptao para promover tais mudanas. Parece que a maior dificuldade relaciona-se com os carboidratos de absoro rpida tais como: doces, balas e chocolates, pois a freqncia relatada pelas mes, cujos filhos deixaram de participar de reunies festivas relevante. Os depoimentos das mes indicam comprometimento dos hbitos alimentares em termos qualitativos, antes mesmo do filho tornar-se diabtico. No entanto, os dados parecem indicar redirecionamento da qualidade dos alimentos consumidos pelo grupo familiar como um todo, aps a confirmao do diagnstico do filho. Entretanto, a reestruturao do cardpio traz alguns transtornos para os irmos que se sentem afetados pelas mudanas nos hbitos alimentares. Ainda neste tpico, verificamos que as mes precisam ser melhor informadas e orientadas no sentido de que a alimentao do filho deve ser fracionada em desjejum, colao, almoo, merenda, jantar e ceia, adequando assim as refeies ao tipo e nmero de aplicao diria de insulina e atividade fsica a ser realizada. Mais uma vez, parece-nos que mudar comportamentos em relao dieta de criana e adolescente passa, obrigatoriamente, pela educao do grupo familiar. Outro aspecto que queremos aqui enfatizar aos profissionais de sade que valorizem e considerem as preferncias alimentares, o significado do alimento para as famlias e as limitaes scio-econmicas para adquiri-los. As dificuldades relacionadas s atividades escolares foram manifestadas por 9 (30,0%) das mes, que referiram perceber prejuzos no processo educacional do filho, relatando sentirem-se tambm inseguras e com medo do filho apresentar episdios de hipoglicemia na escola, acreditando que os professores no esto preparados para socorrlos nesta situao. Apresentamos a seguir os relatos das mes sobre esse tema: ... A minha filha transferiu vrias vezes de escola, no queria freqentar mais a escola, at que abandonou os estudos na 6 srie. Observei que a alfabetizao foi prejudicada e as notas pioraram. Eu fazia reunio com os professores mas no sentia interesse dos mesmos em relao ao problema da minha filha. Eles queriam apenas o atestado mdico para liberao da educao fsica ... ... A alfabetizao da minha filha foi prejudicada. Tem dificuldade de aprender. O meu marido j fez at teste de quociente intelectual e o resultado foi normal. Os professores ajudam na superviso do lanche, mas eles reclamam que ela dorme sentada na carteira. Tem problemas com os colegas de classe que dizem: ela tem sangue de gua ... ... Os professores da escola de meu filho foram at ao grupo de apoio criana diabtica do hospital das clnicas para receber informaes de como lidar com ele. Os elementos do grupo de apoio tambm visitavam a escola de meu filho ... Parece ser necessrio pensar no estabelecimento de uma via de comunicao entre os membros da equipe multiprofissional de sade; por exemplo: o enfermeiro com os professores das escolas. Os pais ficam freqentemente preocupados sobre como o professor do filho reconhecer os sinais e sintomas da hipoglicemia para ajudar a socorr-lo nestas ocasies. Por outro lado, reconhece-se que os professores podem ter pouco ou nenhum conhecimento, ou experincia com diabetes(7).

Os depoimentos das mes mostraram-nos que a problemtica vivida pela criana e adolescente com diabetes mellitus tipo 1 pode afetar a alfabetizao; no entanto, estudos precisam ser desenvolvidos para aprofundamento desta questo. Em relao ao despreparo dos professores diante da possibilidade de atendimento de crianas em situaes de hipoglicemia, visualizamos que a disponibilidade de cursos de primeiros socorros nas escolas poderia ajud-los a lidar com estas emergncias, aliviando sua tenso e medo, assim como dos seus pais(11). No que se refere s atividades fsicas realizadas, os resultados apontam que a maioria das mes no encontra muitas dificuldades para que o filho as realize. No entanto, algumas inquietaes foram relatadas, como observamos a seguir: ... O meu filho no tem um plano de exerccios, no caminha, no exerce nenhuma atividade fsica, mesmo tendo recebido todas as orientaes... ... Durante o perodo que estava na natao o meu filho desenvolveu otite mdia serosa levando mais de um ano de acompanhamento sem comprometimento da acuidade auditiva. Gosta de atividade individual e intelectual como montar carrinho, jogos de pensar... Atualmente est praticando exerccios de bicicleta fazendo trilhas de 2 a 3 h por dia. Eu acho que um exerccio exagerado porque noite tem apresentado hipoglicemia... O exerccio fsico constitui-se em um dos pilares para o tratamento do diabetes mellitus associado dieta e insulinoterapia, sendo referenciado pela literatura como uma forma de melhorar o grau de controle glicmico e a auto-estima das pessoas diabticas. No entanto, a atividade fsica deve ser acompanhada atravs da determinao de glicemia e glicosria, evitando-se dessa maneira episdios de hipoglicemia. Mesmo conhecendo os benefcios que a atividade fsica proporciona, recomenda-se que a criana e adolescente considere a intensidade, durao, horrio do exerccio, estado do controle metablico, tempo aps a ltima refeio e o tempo de ao da insulina. Recomendase, ainda, que para iniciar um programa de exerccios, antes deva ser feita uma avaliao mdica da criana e adolescente. Os depoimentos das mes apontam que 8 (26,7%) crianas e adolescentes sentem-se desmotivados para a prtica de atividades fsicas, o que nos leva a pensar que estes no esto informadas sobre as recomendaes bsicas e benefcios desta prtica. Referem, ainda, que o filho apresenta episdios freqentes de hipoglicemia. O desenvolvimento de tal quadro nestas circunstncias nos conduz hiptese de que o tipo de atividade eleita pode no estar adequada para o sexo, idade, peso, horrio da ltima refeio, estado do controle metablico e outros. Acreditamos que um programa de educao em diabetes deva contemplar recomendaes e orientaes para a criana e os pais sobre atividades fsicas, bem como os seus benefcios e possveis intercorrncias como os episdios de hipoglicemia. O mais importante encoraj-los adeso de atividade fsica to logo quanto possvel, pois s assim haver uma possibilidade concreta da criana e do adolescente virem a assumir o auto-cuidado no futuro em relao ao diabetes, mantendo os nveis glicmicos compatveis com o controle metablico. Visualizamos que outra estratgia para estimular a criana prtica da atividade fsica poderia ser garantida ao introduz-la nas escolas atravs de intercmbios entre a equipe multidisciplinar de sade e os professores de educao fsica da rede municipal e estadual de educao. Analisando as dificuldades apresentadas pelas mes, no que diz respeito s relaes do filho diabtico com os demais membros da famlia, observamos que 25 mes (83,3%) acreditam que o filho sente-se diferente dos demais irmos, 22 (73,3%) afirmam que eles usam a doena para conseguir algo a mais deles e 26 (86,7%) referem que os problemas de ordem familiar interferem na obteno de um bom controle metablico do filho. Os depoimentos descritos a seguir mostram as diversas situaes de dificuldades encontradas pelas mes: ... ela refere que intil, doente, porque no normal, no presta para nada, para viver neste inferno tomando injeo todo dia, ficando roxa, que prefere morrer. Os irmos acham que perdi o controle sobre ela, pois malcriada, responde perto de todo mundo, revoltada e usa o diabetes para chantagear. A minha filha nervosa, rebelde, irritada, portanto exige mais que os irmos ... ... o meu filho sente-se diferente dos demais irmos porque eu nunca o deixo sair por causa do diabetes. Ele usa sempre a doena para conseguir algo e na maioria das vezes consegue ... Ao analisar o comportamento do filho diabtico, referido pelas mes em relao aos demais membros da famlia, vimos que os achados confirmam aqueles encontrados por outros autores(2,7). Para compreender o comportamento da criana e do adolescente frente a uma doena crnica, os profissionais de sade precisam estar informados a respeito dos estgios de desenvolvimento cognitivo e scio-emocional destes, pois, a doena crnica afeta as interaes da criana com o ambiente fsico e social no qual vive. Nesta direo, a maneira e durao pela qual a doena crnica pode modificar os processos do desenvolvimento da pessoa dependem do tipo da doena, gravidade, histria natural, prognstico, grau de limitao, estrutura gentica e implicaes, necessidade de cuidado fsico, aparncia fsica, diferenas individuais no temperamento e personalidade, dinmica

interpessoal da famlia, rede de apoio social e financeiro, resposta dos professores, mdicos, enfermeiras e outros profissionais(2). No entanto, precisamos estar atentas para o fato de que as implicaes de uma doena crnica se do a longo prazo, incidindo sobre desenvolvimento social, emocional e cognitivo, podendo diferir dependendo da individualidade de cada criana. As falas das mes sobre o comportamento da criana e do adolescente frente aos demais membros da famlia permitem-nos identificar a existncia de mudanas na interao da criana com as mes e irmos, interferindo nas relaes familiares. Acreditamos tambm que as mes no tm apoio e suporte para enfrentar tais situaes no dia-a-dia e, conseqentemente, desenvolvem sentimentos de culpa e superproteo. Entendemos que a colaborao de um psiclogo dentro da equipe multiprofissional possa ajud-las a lidar melhor com estas situaes. Quando indagamos como a me percebe o relacionamento da equipe profissional em relao ao controle do diabetes do filho obtivemos as respostas abaixo mencionadas: ... uma vez, tentei mudar de hospital para unidade bsica de sade, pois havia possibilidade de adquirir insulina gratuitamente ... Mas, senti muita diferena, passei a no ter confiana, no me senti segura ... O meu filho dizia: esta mdica no entende nada ... Ele omitia informaes mdica. Aguardava at as cinco horas da tarde para ser atendido, ficando exausto e nervoso, no respondendo adequadamente as perguntas da mdica. A mdica sugeriu um acompanhamento psicolgico para o meu filho e ele respondeu: eu no preciso de psiquiatra, eu no sou louco. A mdica no levou em conta a crise familiar que estvamos passando naquele momento. Parece que os mdicos no acreditam muito que os fatores externos interferem na glicemia. O mdico sempre diz voc tem que ter autocontrole ... Controle estas questes na sua casa ... Aps este episdio voltou a realizar o tratamento no hospital o qual estava anteriormente... ... eu acho que o relacionamento com a equipe muito rgido. Tinha medo o tempo todo da censura. Achava que ia levar uma "chamada" a cada retorno... Hoje com a mudana de mdico est tudo bem... ... no comeo as informaes da equipe de sade eram muito divergentes. Durante a primeira internao no sabia nada sobre diabetes e perguntei enfermeira grave? e ela respondeu: se voc sabe rezar, reze... Fiquei com horror daquilo ... Quando a nutricionista veio fazer a orientao alimentar para irmos embora do hospital senti que ela tinha feito uma lavagem cerebral na minha cabea. Ela dizia: faa omelete sem uma gota de leo, tudo era para sempre, nunca mais ... Cheguei em casa com tanto medo, que no sabia nem fazer arroz mais ... O contedo do depoimento das mes foi tambm analisado tendo em vista o relacionamento dessa clientela com a equipe de sade. Este resultado mostrou problemas em vrias esferas, desde a capacitao profissional para a organizao dos servios de sade que prestam o atendimento requerido para este tipo de paciente. Reconhecemos que a prpria estrutura do Sistema nico de Sade no Brasil ainda no est totalmente implantada, havendo uma sobrecarga de atendimento no nvel tercirio o que pode estar comprometendo a qualidade do atendimento criana e adolescente diabtico. Por outro lado, a prestao dos servios em sade, na rea hospitalar ou ambulatorial, est organizada para atender a doena, revelando-se uma forma de atendimento centrado na queixa e na conduta, sem preocupao com o seguimento e apoio contnuo(12). Portanto, pensar em um programa de educao em diabetes para crianas e adolescentes passa obrigatoriamente pela organizao dos servios, priorizando a capacitao de profissionais, a fim de qualificar o atendimento a esta clientela, minimizar o impacto da doena na famlia e, minorar o sofrimento das crianas e adolescentes e dos prprios pais em relao ao diabetes mellitus.

CONSIDERAES FINAIS O conjunto de dados obtidos nesta investigao mostrou-nos que as mes esto envolvidas no cuidado dirio com o filho e que elas enfrentam dificuldades para colaborar com o regime de tratamento e controle do diabetes. Tais dificuldades esto relacionadas vrios fatores: reestruturao do cardpio alimentar da famlia, motivao do filho prtica de exerccios fsicos, adaptao escolar, relacionamento com os demais irmos e relacionamento com a equipe de sade. Essas situaes de dificuldades indicam que as mes precisam de apoio e suporte para lidar com os filhos diabticos. Os dados encontrados nesta investigao merecem ser analisados pelos profissionais de sade com vistas ao aprimoramento dos programas de assistncia criana e adolescente diabticos. Neste sentido delimitamos algumas recomendaes, as quais, apresentamos a seguir: - Formao e capacitao de equipes multiprofissionais especializadas para atender as crianas e adolescentes diabticos tipo 1, o que exigir esforos conjuntos entre instituies pblicas e privadas. - Intensificao de programas de educao em diabetes visando a reduo de internaes e preveno das complicaes advindas da doena, ou pelo menos, seu protelamento naqueles casos em que as complicaes no puderem ser evitadas. Tratando-se de crianas e adolescentes que encontram-se na fase inicial da doena, esta ao deve ser prioritria.

- Fortalecimento e ampliao de grupos de educao em diabetes, que motivem as mes para uma participao efetiva, dando oportunidade de elaborao dos problemas enfrentados com os filhos. - Reconhecimento do enfermeiro, enquanto profissional da equipe de sade, responsvel pelo acompanhamento domiciliar das famlias com crianas e adolescentes diabticos, comprometido com a educao e treinamento em relao aos aparelhos e recursos utilizados no domiclio. - Desenvolvimento de eqidade ao atendimento s famlias de crianas e adolescentes diabticos tipo 1, atravs de apoio para que estas possam lidar com a criana portadora de doena crnica. - Promoo de campanhas de esclarecimento junto populao atravs da imprensa escrita e falada, deteco precoce de diabetes, entre outras. - Desenvolvimento de pesquisas no sentido de identificar os fatores que possam favorecer ou interferir no aprendizado das crianas e adolescentes para a auto-aplicao de insulina.

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Recebido em: 13.8.1999 Aprovado em: 13.9.2001

Enfermeiro, Professor Doutor da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem, e-mail: zanetti@eerp.usp.br; 2 Enfermeiro, Professor Titular da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem