Clase 13.

Apoyo y formacin para familias de nios con TEA: Estrategias de intervencin desde el Programa Hanen para Padres
Por Carmen Monsalve
Profundizacin: Carmen Monsalve obtuvo su Diplomatura en Magisterio, con especialidad en Audicin y Lenguaje en la Escuela Universitaria La Sallede Madrid. Es Licenciada con grado en Filologa Hispnica (Sub-seccin Lingstica) por la Universidad Complutense de Madrid. Obtuvo un Master en Patologa del Habla y el Lenguaje en la George Washington University, Washington. (EEUU). Ha realizado un Curso de formacin para Terapeutas del Habla y el Lenguaje en el Instituto Venezolano de la Audicin y el Lenguaje (IVAL) de Caracas, Venezuela. Se desempea como Logopeda en el Centro concertado de Educacin Especial Leo Kanner de APNA en Madrid. Ha sido Logopeda en el Centro de Educacin Infantil Rosemount Child Development Center, en Washington DC, EEUU, y miembro del Equipo multidisciplinar del Gabinete peditrico Cheryl L. Person & Associates. Springfield, en Virginia, EEUU. Ha realizado el Curso avanzado para logopedas titulados del Centro Hanen, More than Words (Ms que palabras), del Centro Hanen, dirigido al tratamiento de nios con autismo y trastornos asociados en Londres, Gran Bretaa. Es Miembro de la Asociacin Americana de Terapeutas del Habla, Lenguaje y Audicin (ASHA). Posee diversas publicaciones en el rea de los trastornos del desarrollo. Dicta cursos y jornadas sobre el tema. En la actualidad, dicta el curso sobre el Programa Hanen para padres de nios con trastornos del espectro autista en el Centro Deletrea de Madrid.

ndice
Presentacin El programa More Than Words Un poco de historia Principios sobre los que se asienta el programa Estructuracin y metodologa Estrategias para favorecer el desarrollo de la interaccin y la comunicacin ndice temtico Ventajas y limitaciones del programa Desarrollo de un tema Conclusiones Bibliografa

Presentacin
En la presente clase, aportaremos un recurso didctico de enorme validez para dar respuesta a uno de los aspectos fundamentales para la educacin de las personas con trastornos generalizados del desarrollo (TGD): la participacin en el proceso educativo de los miembros de la familia. Daremos a conocer un programa especficamente concebido para que los padres de nios con trastornos del espectro autista (TEA) ayuden a sus hijos en los aos pre-escolares (entre los tres y los seis-

siete aos aproximadamente) a mejorar su capacidad de comunicacin y relacin social. Hablaremos de quienes idearon el programa, de los principios sobre los que se sustenta, de su metodologa y de sus ventajas y limitaciones. Asimismo, haremos una descripcin general de los temas que abarca el programa en su conjunto y una presentacin ms pormenorizada, a modo de ejemplo, de un tema concreto: el de los cuentos y libros como instrumento para desarrollar la comunicacin. Presentaremos tambin un ejercicio resuelto de aplicacin de un aspecto de la metodologa explicada (la adaptacin de un cuento al nivel de desarrollo comunicativo del alumno). Las investigaciones de los ltimos aos, as como la experiencia directa y personal de quienes trabajamos con personas con TGD como alumnado, vienen corroborando fehacientemente que es imprescindible que las familias estn informadas, debidamente asesoradas y apoyadas a lo largo de cada una de las etapas de la vida de las personas afectadas y de ellas mismas, para conseguir el mayor bienestar y desarrollo posibles de todos los integrantes. Precisamente, las especiales caractersticas de este trastorno (dificultad para generalizar aprendizajes, para recabar informacin de experiencias pasadas, propias o ajenas, y para predecir y anticipar acontecimientos, entre otros), exigen que los entornos sean lo ms claros, organizados y coherentes posible. Por ello, la comunicacin y la coincidencia en las lneas de actuacin entre las diversas personas que intervengan en la educacin de los alumnos con TGD, especialmente en la escuela y en el hogar, se hace indispensable para que ellos alcancen el mximo de su potencial. Profundizacin: A. Polaino-Lorente (1997) hace un interesante recorrido histrico sobre el papel atribuido a las familias a lo largo de los ltimos aos, tanto en lo que respecta a su responsabilidad en el origen del trastorno, como a su participacin en los procesos educativos y de rehabilitacin de sus hijos. Respecto a este ltimo aspecto, que es el que ahora nos interesa, sostiene este autor que [hoy] () Se admite que la familia es el lugar privilegiado donde se ha de intervenir. Entre otras cosas, porque a pesar de que sean ms eficaces los aprendizajes que el nio realiza con el terapeuta para modificar su comportamiento en el centro de educacin especial, no obstante, ni ste representa su ambiente natural ni lo que all se pretende se generaliza a otros contextos si no se contina trabajando luego en casa. De otra parte, en casa es donde se pueden evaluar mejor los logros y fracasos, los avances y retrocesos de su comportamiento. Y, en funcin de esto, establecer nuevos objetivos a los que dar alcance. Los padres constituyen una valiosa ayuda para el terapeuta, a quien deben informar en todo momento de lo que observan en sus respectivos hijos. De otra parte, su ayuda ser tanto ms valiosa en la medida que, de acuerdo con el terapeuta, secunden las tareas que ste les aconseje realizar en casa con sus hijos. Con ello, el problema del autismo se inscribe en el lugar que propiamente le pertenece: un caso particular de educacin familiar, todo lo extremado que se quiera, con el que los padres y la familia toda tiene que habrselas. Cuando los padres no colaboran en estos programas, la modificacin del comportamiento del nio autista corre el riesgo de ser ms lenta y superficial. Si se trabaja con l nicamente en el mbito teraputico, de ordinario se le priva de las interacciones que para l son ms naturales las familiares -, y hasta es posible que la familia acabe por transformarse inevitablemente en un contexto autista de nefastas consecuencias, a causa de que ni sus padres ni sus hermanos interactan con l () (Polaino-Lorente, Domnech Llabera y Cuxart, 1997, pp. 40-41). 15.1. Lea con detenimiento el supuesto de A. Polaino-Lorente que subrayamos en el siguiente fragmento tomado de la profundizacin

inmediatamente anterior: se admite que la familia es el lugar privilegiado donde se ha de intervenir. Entre otras cosas, porque a pesar de que sean ms eficaces los aprendizajes que el nio realiza con el terapeuta para modificar su comportamiento en el centro de educacin especial, no obstante, ni ste representa su ambiente natural ni lo que all se pretende se generaliza a otros contextos, si no se contina trabajando luego en casa. -Est de acuerdo con ese supuesto? Es decir, cree usted que los aprendizajes son ms eficaces en el centro de educacin especial? Qu significara en este caso aprendizaje eficaz? Concuerda con otorgar a la expresin ese significado? Argumente brevemente su respuesta. 15.2. En el mismo texto de Polaino-Lorente, se plantea tambin la cuestin del alcance del papel de los padres como co-educadores de su hijo con TEA. Se alude a la familia como una valiosa ayuda para el terapeuta, a quien deben informar en todo momento lo que observan en sus respectivos hijos. Y se afirma que su ayuda ser tanto ms valiosa en la medida que, de acuerdo con el terapeuta, secunde las tareas que ste les aconseje realizar en casa con sus hijos. -Segn este texto, en quin recae la ltima palabra en cuanto a la educacin de los nios con TEA? Quin dicta las pautas y determina los objetivos que se deben alcanzar? -En su opinin, a quin debe corresponder ese papel? Qu perfil debe tener quien asume esa responsabilidad? Es necesario ser un especialista en educacin especial? Cul debe ser, en definitiva, el papel de los padres de los nios con TEA?

El programa More Than Words

Portada del manual Ms que Palabras, parte del programa para ayudar a los padres de nios con trastornos del espectro autista a fomentar las habilidades sociales y comunicativas de sus hijos, editado por el Centro Hanen (Toronto, Canad).

Un poco de historia

El Programa Hanen More than Words (Ms que Palabras) est concebido para y dirigido a los padres de nios con trastornos del espectro autista. Su finalidad ltima es que ellos mismos potencien y promuevan al mximo el desarrollo de las habilidades comunicativas y sociales de sus hijos. El programa tuvo su origen en el Centro Hanen de Toronto y fue creado por Ayala Manolson, logopeda de la Universidad McGill de Montreal a mediados de la dcada de los setenta. En ese momento, la idea de trabajar con los padres, en vez de con los nios directamente, resultaba verdaderamente novedosa. En la actualidad, el Centro Hanen imparte varios programas de estimulacin del lenguaje. El especfico para nios con autismo, More than Words, data de 1995. Profundizacin: Para acceder a ms informacin sobre el Centro Hanen, su trayectoria, sus actividades, sus cursos y los materiales que produce, puede visitar la siguiente direccin electrnica: http://www.hanen.org

Principios

El programa Hanen est basado en una serie de principios fundamentales. En primer lugar, se adopta un enfoque socio-pragmtico del desarrollo y la adquisicin del lenguaje, segn el cual los nios aprenden a hablar y a comunicarse a travs de interacciones naturales que se dan en su entorno cotidiano, de modo que van utilizando sus recin aprendidas competencias directamente en el mundo real. Esto tiene trascendentales consecuencias para la intervencin. Adems, se considera que para que sea provechoso, el tratamiento de nios pequeos con TGD debe incluir necesariamente la capacitacin de sus padres (Dawson y Osterling, 1997). Profundizacin: Debemos ser conscientes de que el tipo de capacitacin que reciben los padres puede variar tanto en el contenido como en la forma de llevarse a cabo. En un extremo, se encuentran los programas que aplican el anlisis conductual (Applied Behavior Anlisis o ABA); stos consideran que los nios con TGD necesitan aprender a hablar con programas altamente estructurados, en los que se aplican los principios del condicionamiento operante, y que se cien a un currculo predeterminado. En el extremo opuesto del continuo, se situaran los especialistas del desarrollo y los profesionales clnicos, logopedas y especialistas en atencin temprana que consideran que estos nios aprenden a comunicarse cuando participan activamente en actividades con sentido funcionales (Prizant, 1998). En los ltimos aos, si bien se reconoce que ambos enfoques producen avances en los nios, la tendencia predominante es la de desempear la labor educativa y rehabilitadota en mbitos naturales (no de laboratorio). Ms que Palabras, como otros programas de intervencin, adopta una postura eclctica entre estos dos extremos. Se funden en l aspectos provenientes de los enfoques conductistas y de los ms naturalistas. As, por ejemplo, si bien se recurre y se fomenta que las actividades se presenten estructuradas y divididas en pasos, claros y breves, stas se realizan en contextos naturales, para que el nio utilice el lenguaje en situaciones lgicas y funcionales. (Para una mayor informacin sobre otros programas que adoptan esta perspectiva eclctica, pueden consultarse Hart, 1985 y Koegel, ODell y Koegel, 1989).

15.3. Tras la lectura del texto de profundizacin inmediatamente anterior, cabe plantearse las ventajas y los inconvenientes del enfoque eclctico con respecto a la educacin del nio con TEA. Qu ventajas podra tener de dicho enfoque en relacin con la significatividad de los aprendizajes? Qu inconvenientes podra tener respecto al ritmo del aprendizaje? Piensa usted que es posible realizar actividades estructuradas en contextos naturales? Fundamente. Si su respuesta es afirmativa, ponga algn ejemplo. En segundo lugar y derivado de lo anterior, se trabaja en contextos naturales; muchas veces se parte de los intereses y las iniciativas del nio, y las consecuencias o premios son los naturales: lo que el nio pide es lo que recibe, etc. No hay estudios especficos en cuanto a la eficacia de este programa en particular, pero s otros que demuestran que, cuando el nio toma la iniciativa y se lo secunda en sus actividades, es capaz de iniciar ms interacciones, hace ms preguntas y entabla ms conversaciones; incluso, los nios que no han desarrollado lenguaje verbal. Se da mucha importancia a los aspectos relacionados con la integracin sensorial el procesamiento de la informacin a travs de los sentidos-, que muchas veces difiere en los nios con autismo de la poblacin general. Aunque el objetivo ltimo es que el nio llegue a utilizar el lenguaje verbal en contextos funcionales, se insiste en el valor de la comunicacin como pilar indispensable para el desarrollo y por ello se recurre a una estrategia multimodal de comunicacin. A lo largo del programa, se presentan y explican someramente sistemas alternativos de comunicacin, como el intercambio de imgenes u objetos o como el uso de gestos naturales y algunos signos sencillos de demostrada utilidad para estos nios. Punto fundamental de este programa es el de capacitar a los padres para que sean ellos los principales agentes de intervencin con sus hijos. Es opinin generalizada entre muchos de los profesionales que nos dedicamos a la educacin de estos nios-y los estudios de R. Koegel as lo demuestran- que, con la preparacin adecuada, los padres a veces pueden resultar terapeutas incluso ms eficaces que los propios profesionales; entre otras cosas, porque nadie conoce mejor a estos nios que sus propios padres; nadie pasar ms tiempo con ellos ni, por supuesto, nadie estar ms implicado afectivamente con ellos que los miembros de su propia familia. Profundizacin: La intervencin a travs de los padres es beneficiosa no slo para el nio afectado, sino para la totalidad del mbito familiar, pues, como afirma Polaino-Lorente (1997), () Cuando se procede as, las actitudes de los padres y hermanos se transforman: pasan de la pasividad a la actividad; de la distante e ineficaz culpabilidad a los hbitos cooperativos y desculpabilizados; de la excesiva sobreexigencia a los terapeutas a la estrecha colaboracin con ellos. Aqu todos ganan el nio, el terapeuta y la familia-, y nadie pierde. () Es necesario para ello que, conducidos por el terapeuta, los padres adquieran las mnimas habilidades teraputicas para intervenir en sus hijos, es decir, que sepan qu deben hacer y qu no pueden hacer, que sepan a qu atenerse con ellos. La intervencin de los padres disminuye la tasa de las crticas hacia el programa, aumenta la comprensin hacia los terapeutas e incrementa los hbitos de colaboracin y de corresponsabilidad entre todos. La terapia familiar, as entendida, ampla el nmero de los objetivos propuestos, porque de ese modo se distribuyen mejor entre el terapeuta y los familiares las tareas de modificacin del comportamiento del hijo, lo que confiere una mayor eficacia a los programas. () Con la terapia familiar, la adaptabilidad de los padres al comportamiento de sus hijos mejora, a la vez que desaparecen los temores, disminuye la ansiedad familiar, aumenta la tolerancia a la frustracin y se fundan racionalmente unas mejores expectativas respecto de su futuro.

El terapeuta debe tratar de resolver las dudas a los padres, con frecuencia, gratificarlos y animarlos, de manera que sin cansarse continen siendo sus colaboradores y no sus competidores, en ese proceso rehabilitador. () cuando se procede as el problema del autismo se relativiza y desdramatiza: los otros hijos desarrollan nuevas actitudes que profundizan la integracin familiar y los cnyuges disminuyen su ansiedad y ganan en seguridad y confianza () (Polaino-Lorente, 1997; pp. 41-42). En este marco se inscribe el Programa Hanen Ms que Palabras, pues pretende dotar a los padres de las habilidades necesarias (entre ellas, el conocimiento imprescindible de las caractersticas del trastorno y del particular estilo de aprendizaje de su hijo) para que adapten su forma de comunicacin y su lenguaje, y articular as un programa de inmersin total en comunicacin para sus hijos (24 horas al da!), dado que intervendran a lo largo de toda la jornada habitual del nio en el contexto natural en el que se desarrolla su vida. Las sesiones de terapia con otros profesionales serviran casi nicamente para reforzar ciertos aspectos. Sin embargo, la idea no es la de que los padres se conviertan en terapeutas, sino la de que se sientan padres por encima de todo, capaces de sacar el mayor partido comunicativo posible a todas las actividades cotidianas de la vida familiar. Su objetivo fundamental es, pues, el de brindar a los padres una gua prctica e ilustrativa, basada en las actividades de la vida cotidiana de cualquier hogar. La informacin y las sugerencias de pautas de actuacin se presentan siempre atendiendo a cuatro posibles niveles o estadios de comunicacin, codificados a lo largo del Manual de apoyo mediante colores especficos, perfectamente descritos al comienzo del programa. De ese modo, a los padres se les brinda la oportunidad de situar a su hijo en un estadio concreto, lo cual les permite entender lo que es esperable observar en las conductas de su hijo y, en consecuencia, lo que se le puede exigir en un momento dado, o lo que es lo mismo, los objetivos que se pueden plantear. Esto se efecta basndose en los siguientes cuatro aspectos fundamentales del desarrollo del nio: su forma de interactuar con los dems; su forma de comunicarse; los motivos por los que lo hace; su comprensin. A los estadios se los llama estadio de la agenda propia, estadio de las peticiones, estadio del comunicador novato y estadio del compaero. En el siguiente cuadro, se resumen los rasgos que definen al nio situado en cada uno de ellos y los objetivos que le corresponden: Estadio De la agenda propia De las peticiones Rasgos -Interacta muy brevemente -No enva mensajes intencionadamente -Casi no entiende las palabras -Interacta con adultos -Hace peticiones utilizando gestos, sonidos o aproximaciones a palabras -Entiende los pasos de las rutinas cotidianas -Interacta con personas conocidas -Pide consistentemente y comienza a usar comentarios, saludos y respuestas -Comprende palabras usuales y Objetivos -Que aumente su interaccin -Que enve mensajes intencionales -Que comprenda ms -Que pida ms cosas, de formas ms sofisticadas y ms a menudo. -Que entienda palabras usuales. -Que tome ms iniciativa en situaciones familiares -Que encuentre mayor nmero de motivos para comunicarse y mejores formas de comunicarse -Que comprenda palabras y

Del comunicador novato

Del compaero

frases nuevas -Comienza a jugar con otros nios -Se comunica por muchas razones -Mantiene conversaciones breves (2 turnos) -Comprende muchas palabras

preguntas sencillas -Que se comunique con xito con otros nios -Que aumente su habilidad como conversador (iniciacin y longitud) -Que comprenda situaciones sociales y palabras abstractas

Una vez que los padres han situado a su hijo en uno de esos cuatro estadios, pueden hacer uso de las mltiples sugerencias y actividades que se les proponen a lo largo del desarrollo del programa para esa etapa en concreto. Se trata de que los padres identifiquen el estadio de desarrollo comunicativo en el que se encuentra su hijo al comenzar el programa y que tomen conciencia de la secuencia lgica de objetivos que deben plantearse para su hijo a partir de ese momento, teniendo en cuenta las habilidades que ya posee y las que necesita adquirir. Por supuesto, en ningn momento se presupone que los nios completarn necesariamente el ciclo de los cuatro estadios durante el Programa. El ritmo de aprendizaje de cada uno ser diferente, evidentemente. Ahora bien, tratndose de un programa especialmente concebido para nios de entre 3 y 6 aos, se supone que se est aprovechando un momento crtico y crucial del desarrollo y que, en funcin de mltiples factores (capacidad intelectual, grado de afectacin en las reas de la sociabilidad, la imaginacin y la interaccin), el nio ir avanzando en la direccin que marca la sucesin de estadios que se presentan. Nadie puede adelantar hasta dnde llegar cada uno. No se da por supuesto que todos conseguirn atravesar los cuatro estadios, en absoluto. Lo que se pretende es dotar a los padres de las habilidades necesarias para ayudar a su hijo a mejorar y potenciar al mximo su capacidad de comunicacin e interaccin, acompandolo en su proceso de aprendizaje al ritmo que lo permita, desde el estadio en que se encuentre.

Estructuracin y metodologa
Adems de una sesin grupal de orientacin con cada familia y una visita individual previa al inicio en el domicilio o en el centro educativo (en la que, para completar la evaluacin, se filma a los padres interactuando con el nio en juegos, canciones y rutinas de la vida cotidiana, y se recaba informacin sobre tratamientos recibidos, informes, escolarizacin del nio, etc), el programa consta de ocho sesiones grupales de dos horas y media cada una, que se celebran cada dos o tres semanas. Dichas sesiones estn concebidas como oportunidades tanto para recibir informacin, mediante exposiciones por parte del logopeda y videos ilustrativos de las estrategias que se proponen, como para participar aportando experiencias propias a todas las exposiciones. En todas ellas, hay espacios para practicar in situ lo aprendido y para planificar actividades concretas que luego sern llevadas a la prctica real con los respectivos nios en sus hogares. El programa dura entre dos y tres meses, y en principio est ideado para impartirse a grupos de diecisis personas (ocho parejas, idealmente). Las filmaciones en casa (tres) son imprescindibles y son parte fundamental del programa, porque en lo observado por parte de los padres y el logopeda se basan las sugerencias para el periodo inmediatamente posterior. Muchos padres que han realizado el curso valoran muy especialmente este mbito del programa, pues consideran que el verse actuando con su hijo les aporta una idea mucho ms objetiva de sus formas de interactuar. Esas visitas constituyen tambin una ocasin privilegiada para comentar y abordar cuestiones especficas de cada familia en particular.

La organizacin del programa puede apreciarse en el ndice temtico que presentamos a continuacin y cuyos contenidos describimos en el apartado siguiente: ndice temtico del Programa Presencial para Padres I. Sesin grupal de orientacin II. Visita previa con cada familia y filmacin Sesin 1: Contenido: Aprende ms sobre la comunicacin de tu hijo. Estrategia: Dale un motivo para comunicarse y entonces... espera! Sesin 2: Contenido: Sigue la iniciativa de tu hijo. Estrategia: Las 4 es: Incluye los intereses de tu hijo, Interpreta, Imita y s Intrusivo. Sesin 3: Contenido: Conctate con juegos interactivos y canciones. Estrategia: El ROCK: Repite; Ofrece Ocasiones; da Claves; Kontina la diversin. PRIMERA FILMACIN A DOMICILIO Sesin 4: Contenido: Ayuda a tu hijo a entender lo que dices. Estrategia: PALO en las rutinas: Di Poco, Acentuando, Lentamente y de forma Observable. Sesin 5: Contenido: Utiliza apoyos visuales. Estrategia: Ayudas visuales. SEGUNDA FILMACIN A DOMICILIO Sesin 6: Contenido: Los libros entran en juego. Estrategias: Todas las sugeridas en el programa Sesin 7: Contenido: Saquemos los juguetes. Estrategias: Todas las sugeridas en el programa TERCERA FILMACIN A DOMICILIO Sesin 8: Contenido: Hagamos amigos.

Estrategias para favorecer el desarrollo de la interaccin y la comunicacin

A lo largo del programa, los padres aprenden cinco estrategias bsicas para ayudar a sus hijos con TEA; dichas estrategias se les presentan en un lenguaje simple y llano, caracterizado por el uso de ilustraciones y acrnimos que facilitan el aprendizaje de los conceptos importantes. A continuacin, se describen esas estrategias: 1. Dale a tu hijo una razn para comunicarse y luego espera La primera estrategia ensea a los padres a disponer el entorno de forma que invite al nio a interactuar. Por ejemplo, colocar un juguete o un alimento muy deseado en un recipiente de difcil apertura y esperar hasta que intente pedir que se lo abran, verbalmente o con el medio comunicativo del que disponga en la etapa en la que se encuentre.

2. Sigue la iniciativa del nio La mayor parte de los programas de orientacin conductista para nios con TEA suponen el control del adulto, que se remite a seguir de un programa que exige al nio interesarse por lo que se le propone. La literatura reciente al respecto demuestra, en cambio, que el desarrollo de la atencin conjunta, una de las alteraciones nucleares de estos nios, se empieza a desarrollar cuando el adulto se percata de lo que llama la atencin del nio y comparte con l su foco de inters (Bruner, 1981), tacndolo, sealndolo e interpretando verbalmente lo que el nio est mirando. Al atribuir intencionalidad a los actos comunicativos del nio, el adulto le ayuda a entender su papel en la dada de la comunicacin. Otro motivo a favor de adoptar un enfoque centrado en el nio son los datos que arrojan las investigaciones acerca de otras dos caractersticas de la poblacin con TEA: la dificultad para abandonar un foco de inters y para dirigir la atencin a focos cambiantes. En el programa se anima, pues, a los padres a que sigan la iniciativa de su hijo y a hacer uso de sus intereses para compartir un foco de inters. De esta forma, adems, se evita forzar al nio a dirigir su atencin hacia algo que se le impone desde fuera, habilidad que no posee en los primeros estadios del desarrollo de su comunicacin. El acrnimo utilizado para sintetizar en qu consiste esta estrategia son cuatro es: Incluir los intereses del nio en lo que hacen juntos Imitar las acciones y los sonidos del nio Inmiscuirse en las actividades solitarias del nio (correteos, juegos repetitivos con determinados objetos, etc.) Interpretar los intentos comunicativos del nio, ofrecindole modelos que lo ayuden a comunicarse de forma ms avanzada; o lo que es lo mismo, diciendo las cosas como las dira el nio, si pudiese. 3. Conctate con juegos interactivos y canciones Sabido es que los nios pre-verbales se involucran en juegos del tipo Cucu-trs (en los que alternativamente el nio y el adulto desaparecen o se esconden detrs de algo, anticipando su (re)aparicin con una vocalizacin del tipo cuc.. y apareciendo a continuacin a la voz de tras!) y con ellos aprenden las reglas del juego y descubren pronto su papel de interlocutores unas veces iniciando ellos el juego; otras, respondiendo a la iniciativa de otros. La calidad de reciprocidad de estos juegos los convierte en proto-conversaciones. Adems, el encanto de estos juegos interactivos reside en que los nios se sienten inclinados a mantener el contacto ocular, primer paso para el desarrollo de habilidades de atencin conjunta. En el programa, los padres aprenden a crear juegos interactivos motores, estructurados y predecibles, teniendo en cuenta las preferencias sensoriales y la etapa de comunicacin de sus hijos. El acrnimo R.O.C.K. los ayuda a recordar la forma de conseguirlo. R. Repite lo que haces y dices al comenzar el juego, durante el juego, para terminar el juego. O. (Brinda) Ocasiones para que tu hijo participe. Planifica cundo quieres que intervenga. Planifica en qu va a consistir su turno (que esperas que haga). Crea nuevas oportunidades de participacin a medida que avance. C. (Dale) Claves para que participe. Dale claves explcitas cuando no sepa cmo participar (por ejemplo, tomndolo de las manos o completando modelos verbales) Dale claves naturales cuando se haya familiarizado con el juego o la cancin (por ejemplo, esperando o preguntando).

K. Ke contine la diversin. Mustrate alegre y expresivo. Prolonga la interaccin todo lo que sea posible. Haz que realice el juego aprendido contigo con otras personas, en otros lugares y con otros objetos. 4. Ayuda a tu hijo a entender lo que dices En el programa, se intenta hacer conscientes a los padres de la importancia de ayudar a sus hijos a dar sentido a su mundo, empezando por las actividades diarias, como vestirse, comer o lavarse los dientes, a las que se consideran los contextos ideales para mejorar la comprensin del nio, gracias a que en s mismas son repetitivas y estructuradas son secuencias de pasos. Adems, por el hecho de que llevan a la consecucin de objetivos muy bien definidos (vestirse, por ejemplo, implica que el nio se vaya poniendo todas las prendas hasta el final), padres e hijos estn implicados exactamente en la misma tarea, o lo que es lo mismo, su foco de atencin es el mismo. Los padres aprenden tambin que la comprensin del lenguaje por parte del nio est directamente relacionada con la forma que tienen de hablarle. En el acrnimo P.A.L.O., se sintetizan las estrategias que se sugieren para ajustar el tipo de lenguaje utilizado a las necesidades del nio en una etapa dada. As, (diciendo) Poco, Acentuando lo que se dice, hacindolo de forma Lenta y Observable (utilizando claves visuales o imgenes), se facilita inmensamente la comprensin lingstica del nio. Uno de los aspectos ms importantes de esta estrategia es que los padres se den cuenta de que a veces no coincide lo que crean que su hijo entiende con lo que realmente comprende y que es necesario sincronizar lo que se nombra con lo que es del inters del nio en un momento determinado. (Para ampliar, vase Mirenda y Donnelland, 1986). 5. Emplea apoyos visuales Para favorecer la comprensin, los estudios actuales recomiendan el uso de apoyos visuales, (por ejemplo, agendas de imgenes), como forma de ayudar al nio a comprender el mundo (Hodgdon, 1995). En el programa, los padres aprenden que dichos apoyos visuales pueden serles tiles para explicar: Lo que va a ocurrir. El pasado y el futuro. Los sentimientos del nio y de los dems. Cmo hacer las cosas. Lo que necesita saber el nio para desempearse en situaciones difciles. Profundizacin: Puede encontrarse una fuente muy rica de materiales para la confeccin de apoyos visuales en el sitio Web http://usevisualstrategies.com.

Ventajas y limitaciones del programa

Entre las ventajas, podemos mencionar las siguientes: Se trata de un programa perfectamente detallado, da a da, paso a paso, que cuenta con un Manual y unos materiales claros, sin excesivos tecnicismos, desgraciadamente no traducidos al castellano todava, excepto en mbitos privados para uso personal. Aplica estrategias de enseanza para captar la atencin de los asistentes, presentando la informacin de manera atrayente para distintos estilos de aprendizaje de personas adultas. Enormemente respetuoso de los padres: en todo momento presenta la informacin y las sugerencias respetando el proceso de asuncin del trastorno

por parte de cada familia. Nunca se plantean las actividades como prescripciones. Enfoque no desde la patologa; describe las conductas de la forma ms neutra posible; as, por ejemplo, habla de las preferencias sensoriales de los nios, en vez de hablar de estereotipias; presenta estadios de comunicacin, no niveles altos o bajos; la nomenclatura utilizada para estos estadios, como vimos, tambin responde a ese enfoque. Ilustrativo y con ejemplos de la vida cotidiana: primero se presenta a unos padres desconcertados ante comportamientos especficos de sus hijos y luego se los vuelve a presentar dueos ya de la situacin, al conocer el por qu de los comportamientos, que se explican por el particular estilo de aprendizaje de la mayora de los nios con TEA, entre otras caractersticas. Sobre situaciones concretas se brindan formas de abordar esos comportamientos idiosincrsicos y convertirlos en ocasiones potenciales de comunicacin. Muy prctico. Plantea slo la teora necesaria. Nada de casos hipotticos: tu propio hijo, en tu casa, con sus juguetes y en sus rutinas. Se trata de que los padres se sientan seguros de lo que hacen y de que se sientan en control de la situacin, en la mayor medida posible. Entre las limitaciones del programa, podemos mencionar el que puede presentar, en determinados aspectos, dificultades para ser adaptado a un pblico no anglosajn y que supone un elevado costo para las familias si no est sufragado por instancias oficiales u organismos privados. En la mayor parte de los pases anglosajones en los que se imparte, las familias no deben pagar nada. Tambin debemos ser conscientes, y as transmitirlo a las familias, de que es un programa limitado en el tiempo, en el que resulta imposible agotar el problema que presentan los nios con TEA y que no prev seguimiento una vez finalizado el ciclo de sesiones, aunque nada impide que se busque la forma de hacerlo particularmente. En cualquier caso, los beneficios que reporta a las familias superan con creces sus limitaciones, por lo cual es una herramienta con la que sugerimos contar siempre que sea posible.

Desarrollo de un tema
A continuacin, vamos a desarrollar en detalle el tema de los cuentos en el Programa Hanen con la finalidad de ilustrar mediante un ejemplo concreto su metodologa, y de proporcionar una herramienta til y fcil de aplicar. Los cuentos, en el programa More than Words, son un medio para entender el mundo, un aliciente para comunicarse y una herramienta para desarrollar el lenguaje oral. En la sesin 6 del programa, Los libros entran en juego, se plantea que, al leer un cuento con un nio, son muchos los beneficios que pueden alcanzarse: El nio aprende el placer de compartir el libro con el adulto de referencia. El nio aprende nuevas palabras o ve las conocidas en contextos nuevos. El cuento puede abrir al nio al mundo de la imaginacin o de las emociones. Puede descubrir otra va de comunicacin: la palabra escrita. Ahora bien, es fundamental saber qu cuento escoger. Para esto, hay que tener en cuenta lo que el nio hace con los libros, su comprensin, sus intereses y el tipo de dibujos que tienen sentido para l. Tenemos a disposicin libros de cartn, tela o plstico interactivos para sealar y nombrar predecibles: con palabras y frases repetitivas con historias sencillas: con un principio, un desarrollo y final; primero de situaciones cotidianas reales, luego imaginarias.

que ayudan a generalizar conceptos personalizados.

Libros interactivos.

Libros predecibles.

Libro de fotos para nombrar.

Historias sencillas.

Otro de los puntos en los que insiste el Programa Hanen y que es de crucial importancia es el de la necesidad de adaptar la lectura al nivel de comunicacin del nio. En el Manual para padres se dan numerosos y concretos ejemplos de cmo hacerlo en cada uno de los cuatro estadios de comunicacin descritos anteriormente. Dejaremos esbozados los objetivos que se deben plantear para la lectura de cuentos en cada uno de los estadios de comunicacin. Estadio de la agenda propia En este nivel en el que al nio probablemente no le interesen demasiado los libros, ms que para saber qu gusto o qu textura tienen, podemos plantearnos que aprenda a: Tomar el libro de forma correcta. Abrir y cerrar el libro. Fijarse en una o dos ilustraciones. Darse cuenta de que los dibujos representan objetos reales.

Estadio de las peticiones Ahora el nio puede manifestar un cierto inters por los cuentos; puede tomar uno que otro y hojearlo rpidamente o puede tomar siempre los mismos, pero es probable que no tenga inters en compartir con otro su lectura; entre otras cosas, porque le supone demasiado esfuerzo atender a esos dos factores simultneamente.

Pueden ser objetivos para esta etapa el que aprenda a: Entretenerse con los libros por periodos ms largos. Sealar los dibujos que se le nombren. Pasar pginas, levantar lengetas o tocar botones. Empezar a incluir al adulto en sus ratos con los libros.

Estadio del comunicador novato En este momento, al nio le gustan los libros; los mira de principio a fin; incluso, disfruta hacindolo con un adulto. Con los cuentos conocidos, anticipa lo que se le va a preguntar o pedir que nombre y hasta puede repetir alguna palabra o frase que oiga por parte del adulto. Ahora podemos ensearle a: Repetir con mayor frecuencia lo que se le dice. Sealar o nombrar dibujos. Completar palabras o frasecitas que se hayan omitido con ese propsito. Mirar al cuento y al adulto alternativamente. Responder a preguntas sobre el cuento del tipo Qu es esto? o S/No. Seguir una historia de argumento sencillo. Pedir el cuento que quiera leer.

Estadio del compaero En esta etapa, el nio disfruta con los cuentos e incluye al adulto en su lectura con agrado. Comprende que los cuentos pueden hacer referencia a la vida real y es capaz de representar escenas. Responde a preguntas y formula alguna espontneamente y probablemente se d cuenta de si se ha hecho algn cambio sustancial en la forma o en el contenido. Puede seguir recurriendo a la repeticin de lo que el adulto le dice cuando no consiga responder a lo que se le pregunta. Podemos ayudarlo a que aprenda a: Pensar en lo que pueda suceder ms all de lo que est ocurriendo en esa pgina: a imaginar, a predecir lo que puede ocurrir y a tomar en cuenta los sentimientos de los personajes;

Expresarse de formas nuevas (por ejemplo, a preguntas y a

Nunca lo conseguirs!

Soy el lobo y te comer!

hars

responder a preguntas introducidas por Qu? Quin? Dnde?, Cundo? Por qu? y Cmo? Utilizar las palabras y oraciones aprendidas en los cuentos en otros sitios Leer unas cuantas palabras.

Por otra parte, es necesario y posible que el nio se conecte con el adulto (y con la actividad que le est proponiendo; en este caso, mirar un cuento), creando en l inters y expectacin; siguiendo su iniciativa y dando relevancia a las partes del cuento que le interesen a l. Como ya vimos, el Programa Hanen sintetiza algunas de las habilidades que los adultos debemos adquirir en un conjunto de estrategias: la del P.A.L.O. y la del R.O.C.K (utilizando una adaptacin al castellano de los acrnimos originales en ingls). La estrategia del P.A.L.O., como vimos anteriormente, consiste en decir Poco, Acentuando, Lentamente y de forma Observable. Aplicndola a la lectura compartida, se concreta de la siguiente forma: Poco se refiere a decir menos que lo que necesariamente aparezca en los textos escritos que se utilicen, simplificando y acortando las emisiones verbales. Acentuando hace referencia a la expresin de emociones: Comportndose de forma animada y expresiva. Utilizando la voz y la expresin facial para crear emocin o efectos sonoros. Exagerando palabras clave. Colocando las palabras clave al final de las frases. Lentamente, a la lectura pausada y creadora de expectacin: Haciendo pausas. Manteniendo siempre la naturalidad. Observable: que se pueda ver, mostrar, demostrar, ensear...: Sealando los dibujos o ayudando al nio a hacerlo. Mostrando la palabra impresa. Mostrando con actos y gestos lo que est ocurriendo en el libro. Mostrndolo con objetos reales. Es importante tener en cuenta que la simplificacin de los cuentos (la P de Poco-, de la estrategia del P.A.L.O.) no slo consiste en adaptar las estructuras lingsticas al nivel de desarrollo del lenguaje del nio en un momento dado; tambin implica la adaptacin del argumento al nivel de desarrollo comunicativo y social del nio. No

se trata, pues, de una mera simplificacin gramatical, sino de una simplificacin incluso social, del entramado social o del mundo interno de los personajes. (Como bibliografa obligatoria, se facilita una versin simplificada de un cuento que ilustra de forma prctica esta estrategia. En dicho ejemplo, pueden apreciarse los dos matices de simplificacin que acabamos de explicar). 15.4. Lea la versin original y la versin simplificada del cuento Jeric y el Delfn, que se facilita en la bibliografa. Teniendo en cuenta los rasgos principales que caracterizan a cada uno de los estadios de comunicacin: -Diga en qu estadio puede encontrarse el nio al que va dirigido este cuento (en su versin simplificada). -Identifique y comente las simplificaciones conceptuales que se le han hecho al texto. Qu aspecto del mundo interno de los personajes se simplifica especialmente? 15.5. Valindose del formulario P.A.L.O. con los libros, que se reproduce a continuacin, podra imaginar otra versin simplificada para un nio en el estadio del comunicador novato? P.A.L.O. con los libros Texto adaptado para el cuento: ____________________________________, de la biblioteca particular de: ____________________________________ Narrador 1 Narrador 2 _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________ _______________________________ _____________________________

La estrategia del R.O.C.K. (Repite, Ofrece Ocasiones, da Claves, Kontina la diversin), aplicada a la lectura compartida, hace alusin a las estrategias de: Repetir lo que se diga o haga: Escogiendo por ejemplo un momento determinado del da para la lectura de los cuentos. Invitando al nio a hacerlo, consistentemente: Fulanito, cuento. Dar Ocasiones al nio de participar:

 Invitndolo a que levante la pestaa de una pgina. Pasando las pginas. Sealando el dibujo de lo nombrado o de lo que le interesa. Diciendo la palabra que nombra a un objeto en cuestin. Proporcionando Claves para que el nio tome la iniciativa. Mediante una actitud de expectacin. Formulando una pregunta. Haciendo una pausa o mantenindose en silencio ante una frase inacabada. Por ltimo, hacer Ke la diversin contine, buscando nuevas formas de hacer atractivo ese cuento para el nio. 15.6. Valindose del formulario R.O.C.K. con los libros, que se transcribe a continuacin, y de lo explicado acerca de dicha estrategia, planifique la lectura compartida de un cuento para un nio en el estadio de la peticin. Especifique: -El tipo de libro que ha escogido y las razones para hacerlo; -El ttulo del libro; -Cada uno de los epgrafes referidos a cada una de las letras de la estrategia R.O.C.K. R.O.C.K. con los libros. Para empezar a leer, dir (o har) lo siguiente: __________________ ______________________________________________________ Leer el libro as:___________________________________________ ______________________________________________________________ Para terminarlo dir:________________________________________ El nio tendr oportunidad de tomar su turno diciendo (o haciendo): _____________________________________________________ Volver a ser mi turno cuando (yo) diga o haga: ________________ _______________________________________________________ Si no toma su turno, le dar las siguientes claves:_____________ ____________________________________________________ Si lo hace, le dar estas otras claves para que vuelva a intervenir: _______________________________________________________

Har que la diversin Kontine! mediante: __________________

____________________________________________________ Intentar que tomemos en total ___________ turnos. Intentar que el nio lea este libro de esta misma forma con:______ Intentar que el nio utilice el turno que ha aprendido en esta nueva situacin: ________________________________________________ _____________________________________________________ Ms adelante, su nuevo turno consistir en que diga (o haga):________ ______________________________________________________

Conclusiones
Para terminar, quisiramos recordar la inmensa responsabilidad que tenemos en nuestro papel de interlocutores tanto los padres como los profesionales que nos relacionamos con personas con autismo. Para que exista comunicacin, debe haber un intercambio fluido de mensajes entre emisores y receptores; por tanto, al plantearnos el objetivo de la reciprocidad en la comunicacin debemos asumir nuestra parte de responsabilidad en su consecucin; no slo respecto de las personas con autismo con las personas de su entorno, sino tambin en lo que atae a las personas que tratamos con ellas entre nosotras mismas: si padres y profesionales trabajamos en la misma lnea y codo con codo, esforzndonos por para exista fluidez y coherencia entre nosotros, estaremos garantizando la mejor de las intervenciones posibles. Unos padres bien informados, que sienten que entienden a su hijo y que saben cmo manejar y canalizar su particular forma de aprender y desarrollarse, son parte fundamental del programa de intervencin educativa que podemos brindar a los alumnos con TEA. Creemos que las ideas y sugerencias aportadas por el Programa Hanen contribuyen a conseguir dicho objetivo.

Bibiliografa
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