Boas Prticas na interveno Precoce

Como podem os pais lidar com uma criana com deficincia

Nota introdutria

As problemticas ligadas s crianas e aos jovens tm vindo, cada vez mais, a assumir um carcter prioritrio na actuao da Fundao Calouste Gulbenkian, que pretende contribuir para promover o desenvolvimento equilibrado das crianas, sobretudo daquelas que se encontram em situaes de risco social e pessoal. Assim, a interveno atravs de projectos-piloto inovadores, estruturantes e identificadores de boas prticas tem ganho expresso, pretendendo-se, desta forma, encontrar novas e melhores respostas para as necessidades sociais, que sejam replicveis noutros contextos. O projecto Interveno Precoce O Processo de Construo de Boas Prticas, desenvolvido no concelho de Sesimbra, foi um projecto-piloto que procurou melhorar e alargar a resposta s necessidades de famlias com crianas com deficincia ou em situao de risco. Os resultados alcanados ao fim de trs anos, validados por uma avaliao independente, indicam que o reforo de capacidade e de qualidade dos servios prestados pela equipa de interveno precoce viabilizaram uma actuao mais atempada e em rede com os vrios intervenientes: famlias, unidades de sade, estabelecimentos de ensino e organizaes de solidariedade social. Trata-se pois de uma prtica aconselhvel para facilitar a integrao e o desenvolvimento destas crianas. Esta brochura foi concebida sobretudo para informar as famlias e marca o incio de um conjunto de publicaes da iniciativa da Fundao sobre o tema da interveno precoce. Temos tido o privilgio de contar com o saber e a experincia do Professor Doutor Daniel Sampaio, que nos tem orientado nestas matrias e a quem manifesto o nosso apreo e agradecimento.
Isabel Mota Administradora Fundao Calouste Gulbenkian

Agradecimentos

ndice

A investigao/aco, da qual decorre este pequeno livro, surgiu de um projecto apoiado pela Fundao Calouste Gulbenkian, com coordenao cientfica do Professor Doutor Daniel Sampaio, no mbito das preocupaes da Fundao com a interveno nos primeiros anos de vida. Nesse sentido, fomos convidados por Daniel Sampaio a iniciar um projecto cujo objectivo se centrou na promoo e identificao de boas prticas em interveno precoce e no estudo do seu processo de construo, tendo este nosso trabalho contado, em todas as suas fases, com o estmulo e apoio financeiro da Fundao Calouste Gulbenkian e o enquadramento do coordenador cientfico do projecto. A Cooperativa TorreGuia foi a promotora deste projecto, que se desenvolveu entre Outubro de 2005 e Outubro de 2008. Para alm dos apoios acima referidos, o projecto Interveno Precoce O Processo de Construo de Boas Prticas contou com o apoio financeiro, colaborao e participao de muitas outras pessoas e entidades a quem desejamos agradecer. A todas as famlias que aceitaram participar no estudo avaliativo que est na origem deste pequeno guia, pela disponibilizao do seu tempo e, sobretudo, por terem sido capazes de nos confiar as suas vivncias e emoes. Para vs vai o maior agradecimento, esperando que os vossos testemunhos possam servir a todas as famlias com situaes semelhantes vossa e aos profissionais que com elas lidam. A todos os profissionais da equipa do Servio Tcnico de Interveno Precoce, que imediatamente aceitaram envolver-se neste projecto, agradecemos a zelosa e paciente colaborao ao longo dos trs anos de recolha de dados, esperando que se sintam representados nos testemunhos que citamos. Aos restantes parceiros do projecto, Cmara Municipal de Sesimbra e Rotary Club de Sesimbra e, em particular, Cercizimbra agradecemos o interesse e a confiana que em ns depositaram, bem como o financiamento e enorme ajuda prestada. A todos, o nosso muito obrigado.
Joaquim Gronita Jlia Serpa Pimentel Ctia Matos Ana Cristina Bernardo Joana Duarte Marques Autores

. Introduo . O que ento a Interveno Precoce . na Infncia (IPI)? Infncia: um trabalho Interveno Precoce na . Interveno Precoce na Infncia: . De quem posso esperar ajuda para . O que esperar quando chegamos a uma . Como vamos saber se est a resultar? . Caracterizao do Servio Tcnico de Interveno . Contactos
Precoce (STIP) e perspectivas futuras equipa de IPI? chegar s equipas de IPI? como se acede a esses servios? em parceria

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SIGLAS
iPi - Interveno Precoce na Infncia stiP - Servio Tcnico de Interveno Precoce iPss - Instituio Particular de Solidariedade Social cercis - Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado Inadaptado sniPi - Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia PiiP - Plano Individualizado de Interveno Precoce Uiai - Unidade Integrada de Atendimento Infncia

Introduo
Quando uma famlia se defronta com uma criana que nasce com algum tipo de problema ou que, passado algum tempo, parece ter um desenvolvimento diferente do habitual, algumas das primeiras perguntas que faz so: 01. o que est a acontecer? 02. Porqu a mim? 03. Porque que o meu filho(a) diferente dos outros bebs ou crianas da sua idade? 04. Quem me pode ajudar?
Muitos pais, ao recordarem a primeira vez que tomaram conscincia da problemtica do seu filho(a) , tm expressado sentimentos muito fortes e devastadores:

O que eu senti... o que eu senti foi um grande aperto no corao. Foi tambm um pouco como que um castelo a desmoronar-se... porque ela, realmente, foi muito desejada, muito mesmo, e aquilo que todos ns pensamos no dia-a-dia que : tudo vai correr bem. Pensamos assim, positivamente, tudo vai correr bem, vamos ter uma filha perfeita e quando sabemos que as coisas no so bem assim... Ah! um grande choque....
(Pai de uma criana com multideficincia)

Do contacto com estas famlias, foi tambm possvel identificar alguns tipos de sentimentos, tais como confuso, choque, angstia, revolta, frustrao e medo:

(...) sentimo-nos um bocado perdidos.

(Pai de uma criana com paralisia cerebral)

(...) foi uma altura muito confusa.

(Pai de outra criana com paralisia cerebral)

(...) estava um bocado em estado de choque.

(Me de uma criana com paralisia cerebral)

(...) no estvamos preparados, de maneira que foi de alguma forma um choque (...)
(Pai de uma criana com surdez severa) 5

(...) naquele momento fiquei com vontade de morrer [pra e chora].

(Me de uma criana com multidificincia)

(...) revoltado tambm derivado situao.

(Pai de uma criana com atraso grave de desenvolvimento)

Muitas vezes, mesmo com o avano da cincia, o anncio dos problemas da criana transforma-se num processo mais ou menos longo, verificando-se um perodo de incertezas cujo impacto enorme na famlia. Por outro lado, e porque no h maneiras fceis de dar ms notcias, tambm os profissionais tm manifestado dificuldade em comunicar aos pais este tipo de notcias:

(...) na altura fiquei assim um bocadinho a medo (...)

(Me de uma criana com suspeita de perturbao da comunicao e da relao)

como se no me sentisse realizada por ter sido me. H uma falha que no consigo explicar. H uma frustrao.
(Me de uma criana com sndrome de Down)

Informar os pais que o beb tem uma doena geradora de uma grave perturbao do desenvolvimento, designadamente um dfice cognitivo, uma das mais difceis tarefas que esto cometidas aos profissionais de sade, muito particularmente aos pediatras.
(M. Palha, pediatra)

S sabe quem passou por isto uma coisa que no consigo ultrapassar
(Me de outra criana com sndrome de Down)

Se passou por uma situao idntica a estas, provvel que tenha feito perguntas semelhantes s que atrs referimos. Poder tambm ter acontecido que um profissional tenha tido a iniciativa de falar consigo ou com algum da sua famlia sobre o problema do seu filho(a). Assim, pode ter comeado a obter respostas para as suas perguntas no hospital ou maternidade em que o seu beb nasceu ou no Centro de Sade onde o seu filho(a) comeou a ser seguido(a). Mas tambm pode ter acontecido que, durante muito tempo, no tenha recebido as respostas que procurava e que, embora consultando todos os servios e pessoas que lhe foram sendo indicados, se esteja a sentir cada vez mais aflito(a) e no tenha as orientaes concretas e especficas que lhe permitam lidar com um problema, na maior parte das vezes, inesperado. O tempo vai passando, as suspeitas de que alguma coisa no est a correr como esperava confirmam-se a cada dia que passa, os seus sentimentos de ansiedade aumentam porque no obtm respostas, sente-se s e sabe que, quanto mais cedo se intervm, maiores so as probabilidades de sucesso com o seu filho(a).

No substituindo as funes de cada um dos especialistas, a Interveno Precoce na Infncia (IPI) pode fazer toda a diferena no desenvolvimento da criana e no bem-estar da sua famlia, nomeadamente quando os profissionais das equipas de IPI intervm no sentido de aumentar as competncias da famlia na forma de lidar com a situao to difcil que vivencia e quando redobram os seus cuidados nas tcnicas e estratgias de comunicao com as famlias, centrando-se nas suas necessidades. Este pequeno livro foi feito a partir de um projecto que decorreu no Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP)1 da Cercizimbra e da sua avaliao. Tem como principal objectivo ajudar pais que se deparam com estas situaes a encontrar o apoio a que, quer eles quer os seus filhos, tm direito.

A sociedade devia estar preparada para dar toda a ajuda necessria aos nossos filhos. Mas no assim, ns que temos que ir procura dos lugares e das pessoas que nos podem ajudar... Fazemos tudo sozinhos...
(Pai de uma criana com atraso grave de desenvolvimento)

As informaes que nele constam tm, voluntariamente, um carcter generalista. Nesta, como noutras reas, cada caso um caso. Por um ou outro motivo, situaes que parecem iguais (podendo at a criana ter o mesmo diagnstico) no o so, e as respostas necessrias e eficazes tm de ser encontradas de acordo com as particularidades de cada criana e famlia, bem como da comunidade em que esto inseridas.

No final deste livro, antes dos contactos teis, poder consultar informao mais detalhada acerca deste servio. 7

O que ento a Interveno Precoce na Infncia (IPI)?

A IPI um conjunto de servios/recursos para crianas em idades precoces e suas famlias, que so disponibilizados quando solicitados pela famlia, num certo perodo da vida da criana, incluindo qualquer aco realizada quando a criana necessita de apoio especializado para: assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal; fortalecer as auto-competncias da famlia; promover a sua incluso social. Estas aces devem ser realizadas no contexto natural das crianas, preferencialmente a nvel local, com uma abordagem em equipa multidimensional orientada para a famlia.
(European Agency for Special Needs Education, 2005)

No passado dia 6 de Outubro de 2009, com o Decreto-Lei 281/2009, foi criado o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI). Tem como objectivo assegurar o direito plena participao e incluso social de todas as crianas dos 0 aos 6 anos, definindo-se IPI como o conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criana e na famlia, incluindo aces de natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no mbito da educao, da sade e da aco social.

Interveno Precoce na Infncia: um trabalho em parceria

01. os pais, famlia alargada ou substitutos parentais

Para que se cumpram os objectivos acima referidos, a prestao de servios em iPi obriga a uma estreita colaborao com:
consensual que famlias e profissionais devem juntar esforos, actuando como uma equipa, e que esta colaborao dever ocorrer em todas as fases do processo de interveno, at mesmo naquelas que, tradicionalmente, so remetidas para a competncia exclusiva dos profissionais. Neste sentido, por exemplo, hoje esperado que, aquando da preparao da avaliao de desenvolvimento da criana, o profissional de interveno precoce questione a famlia acerca das suas preferncias sobre quem dever estar presente neste processo, inclusive na altura da partilha dos resultados da avaliao. A este propsito, uma me que participou no estudo avaliativo do STIP afirma:

De uma forma simples, poder-se- ento dizer que a IPI o conjunto de apoios que podem ser prestados por uma rede articulada de servios e recursos da comunidade onde a famlia reside e que devem ser proporcionados sempre que detectada uma situao que pe em risco grave o desenvolvimento harmonioso de uma criana. No nosso pas, apesar da legislao existente desde 1999, no houve, at data, um modelo uniforme de prestao de servios em IPI, pelo que, localmente, a nvel de concelho e distrito, tm coexistido programas de IPI muito distintos, coordenados por servios de Educao, Sade, Segurana Social ou Instituies Privadas, Instituies Privadas de Solidariedade Social (IPSS) ou Cooperativas de Educao e Reabilitao dos Cidados Inadaptados (CERCIs). O STIP, atravs de um acordo atpico com o Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social, iniciou em 1993 a prestao de servios de Interveno Precoce destinados s famlias de crianas com idades entre os 0 e os 6 anos, com os seguintes objectivos: prevenir atrasos no desenvolvimento de crianas em situao de risco; apoiar e promover o desenvolvimento de crianas que manifestam j alteraes no seu desenvolvimento, quer estas estejam ou no associadas a uma situao de deficincia j diagnosticada; apoiar e desenvolver as competncias das famlias para que possam optimizar as oportunidades de desenvolvimento dos seus filhos; apoiar as famlias de acordo com as suas necessidades (emocionais, sociais, de sade e educao), nomeadamente as que decorrem do confronto com a situao do filho(a) que os levou a procurar a Interveno Precoce.
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(...) algumas pessoas da minha famlia..., bem, a presena do pai, por mais problemas que haja ainda entre ns, acho que crucial, porque o pai dele e acho que o pai tambm tem mesmo que estar envolvido neste processo... E pessoas da minha famlia, talvez a av! (...) ter um contacto mais directo talvez fosse mais importante (...)
(Me de uma criana com perturbao da comunicao e da relao)

Actualmente, esta participao da famlia em todo o processo de avaliao/interveno j faz parte das suas expectativas quando recorre a um servio de IPI. Famlias e profissionais vm tambm consensualizando, cada vez mais, estratgias de interveno que tm em conta os contextos e rotinas de vida da criana:

Algumas famlias que participaram no estudo referiram a importncia da colaborao de todos os profissionais que trabalham diariamente com estas crianas, tanto nos momentos de interveno junto da criana, inseridos nas rotinas da sua vida diria, como aquando da sua avaliao:

Aquilo que eu pensava, era realmente aquilo que depois veio a acontecer, eu ia fazer parte, ou seja, a terapeuta e a psicloga iam escola e eu em casa ia complementar o que estava a ser feito.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Acho que os pais, a psicloga e a terapeuta que a acompanharam, acho que s. No fundo, so eles que esto mais prximos dela e a educadora tambm.
(Me de uma criana com perturbao da linguagem)

As recomendaes tericas e as experincias vividas pelas famlias apontam tambm para que esta colaborao no se limite famlia nuclear. Se possvel, de toda a convenincia o envolvimento da famlia alargada:

03. os restantes profissionais, servios e recursos da comunidade, a nvel social, da educao ou da sade, etc.
Atingir os objectivos a que o STIP se props e que so comuns a tantos outros servios de IPI, implica alargar estes procedimentos de colaborao a todas as dimenses da comunidade onde criana, famlia e a prpria equipa de IPI esto inseridos. Este envolvimento de toda a comunidade, desde as redes de vizinhana at aos profissionais dos diversos servios, parece influenciar a eficcia da promoo do desenvolvimento da criana e a diminuio do stresse familiar, aumentando, consequentemente, o bem-estar destas famlias. Do estudo avaliativo do STIP foi possvel reter comentrios que testemunham este tipo de envolvimento:

Sim, os avs tambm tm uma quota-parte nisso. Se estiverem ligados quanto mais gente estiver preocupada, melhor.
(Pai de uma criana com perturbao de comportamento)

02. todos os profissionais que trabalham diariamente com estas crianas (amas, educadoras e auxiliares de creches e jardins de infncia)
Cada vez mais, as famlias vm manifestando as suas expectativas e, posteriormente, a sua satisfao, relativamente a poderem decidir o seu grau de envolvimento nos servios prestados aos seus filhos(as). Por outro lado, quanto mais participam, mais tm constatado a importncia do envolvimento e colaborao activa de todos os profissionais que lidam, diariamente, com o(a) seu filho(a). Do trabalho avaliativo desenvolvido em Sesimbra, registaram-se tambm afirmaes de famlias que reforam este pensamento:

Ah, de certeza, porque elas (as profissionais de IPI) perguntam muito, como que o dia-a-dia dele, o que que ele faz quando no tm conhecimento do que que ele fez na quarta e vm c a uma sexta feira, perguntam-me logo como que correu a fisioterapia, o que que ele fez, qual o desenvolvimento que ele teve, perguntam sempre...
(Me de uma criana com multideficincia)

Na altura j esperava mesmo o melhor, que foi o que aconteceu, que foi estar presente em todas as reunies que decorreram no infantrio... e sermos (todos) intervenientes nessas reunies.
(Me de outra criana com perturbao da comunicao e da relao)

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Para alm desta articulao, em que so veculo de transmisso de informao, as famlias evidenciam tambm outros procedimentos de articulao entre os profissionais que parecem proporcionar-lhes confiana:

Interveno Precoce na Infncia: como se acede a esses servios?

Apesar da recente legislao e mesmo aps o perodo de transio nela prevista, at final de 2010, provvel que continuemos a ter, no nosso pas, maneiras diferentes de operacionalizar a Interveno Precoce, de forma a corresponder s necessidades encontradas em cada comunidade e a rentabilizar os recursos a existentes. No entanto, desejvel que estas diferenas organizativas sejam esbatidas, de modo a facilitar a vida das famlias, permitindo-lhes encontrar, rapidamente, os servios de que necessitam. Uma vez que temos de esperar algum tempo at que as eventuais mudanas para a construo de um modelo organizativo mais uniforme, designado por SNIPI, estejam concretizadas, importa perceber que existem vrias formas para ter acesso Interveno Precoce nos diferentes pontos do pas.

Como ela est a ser acompanhada l no hospital e l elas (profissionais de sade) tambm fazem o relatrio, como trabalham em conjunto (com o STIP), eu acho que como ela est a ser acompanhada nos dois lugares (no precisa de ser acompanhada por outros profissionais).
(Me de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

A nvel do STIP o que eu estou a dizer (...) esto sempre a par do que se passa no Garcia de Orta e l que so feitas as avaliaes, acompanhado mensalmente.
(Me de uma criana com paralisia cerebral)

Por isso se diz que uma Interveno Precoce de qualidade implica colaborao e parceria de todos os que rodeiam a criana. Mas, em algumas situaes, a implicao da comunidade transcende a colaborao. Por isso, numa perspectiva de preveno primria, o STIP promove aces de interveno comunitria que pretendem constituir-se como incentivador de mudana de atitudes/comportamentos em alguns grupos da comunidade. A nova legislao d grande relevo a esta articulao/colaborao entre os servios da comunidade quando refere, como um dos objectivos do SNIPI o apoio s famlias no acesso a servios e recursos da segurana social, da sade e da educao e o envolvimento da comunidade atravs da criao de mecanismos articulados de suporte social.

Por exemplo, em sesimbra, as famlias inquiridas na avaliao do stiP, referem que: 01. os servios de educao, nomeadamente educadoras de jardins-de-infncia privados ou iPss, foram os que, em maior nmero, as informaram da existncia deste servio de iPi a que, posteriormente, vieram a recorrer.

O Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) (...) desenvolvido atravs da actuao coordenada dos Ministrios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Sade e da Educao, com envolvimento das famlias e da comunidade, consiste num conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar, com vista a garantir condies de desenvolvimento das crianas com funes ou estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal, social, e a sua participao nas actividades tpicas para a idade, bem como das crianas com risco grave de atraso no desenvolvimento
(Dec.-Lei 281/2009 de 6 de Outubro) 12

(...) atravs do infantrio (...) ns sinalizmos, at foi a educadora que sinalizou, tambm h uma menina l na sala que est a fazer terapia da fala com a S., ento ela (a educadora) sinalizou e depois perguntou se eu tambm concordava e eu disse que sim, que se houvesse a possibilidade eu concordava e depois viemos c a uma entrevista.
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

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Agora quando foi do T., (a educadora) conseguiu atempadamente fazer o contacto. Depois elas (as profissionais do STIP) estipularam, de todos os casos que tinham, os que eram mais prioritrios e os que no eram. Como o T. ia para a escola primria, e dadas as caractersticas, elas (as profissionais do STIP) acharam que seria melhor (atender o T.).
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

(...) o principal seria alert-los (aos pediatras) um bocadinho mais para este tipo de trabalho que as crianas podero ter, para haver uma interveno cada vez mais precoce, porque muito importante (...)
(Pai de uma criana com perturbao da comunicao e da relao)

Foi tambm possvel recolher outros testemunhos em que as famlias manifestam o desejo de poder participar activamente neste processo de sinalizao reclamando, para tal, aces de sensibilizao destinadas a famlias com crianas pequenas:

Foi no infantrio, a educadora achou que ele precisava e pediu uma entrevista comigo e com a psicloga e depois ele veio para aqui (STIP) por causa disso.
(Me de outra criana com perturbaes da linguagem)

02. os servios de sade, embora com uma frequncia ligeiramente menor, tambm lhes falaram do stiP

Que alertassem os pais, porque eu acho que os pais s vezes tambm esto um bocado margem e, se tivessem mais informao, talvez pudessem agir mais precocemente.
(Me de uma criana com multideficincia)

Atravs do neurologista, l do hospital (Hospital Garcia de Orta), ele fez o encaminhamento para o pessoal do STIP.
(Me de uma criana com dificuldades motoras)

Por outro lado, admite-se ainda que uma melhor sinalizao e accionamento do processo de IPI diminuam o tempo de espera para o incio da interveno. Por exemplo, na avaliao do STIP, cerca de metade das famlias relataram-nos que o primeiro contacto com os profissionais do STIP ocorreu ao longo do primeiro ms aps a sinalizao:

Foi na consulta de desenvolvimento l no D. Estefnia que a mdica dela disse que existe o STIP que faz estas coisas, acompanhamento para a T. e no s para a T., mas tambm para a gente, os pais.
(Me de uma criana com multideficincia)

Menos de um ms, sim, sim.

(Me de uma criana com perturbao da linguagem)

Foi rpido, foi logo na semana a seguir, comearam a trabalhar com o R.

(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

No estudo j referido, nenhuma famlia manifestou ter tido conhecimento do STIP atravs de servios de aco social, embora estes possam ser tambm uma via para a informao sobre os servios de Interveno Precoce. semelhana do que ocorre em muitos servios de IPI, tambm no STIP constatmos que a maior parte das crianas so sinalizadas aps os trs anos. luz da nova legislao, a sinalizao e accionamento do processo de IPI compete aos servios de sade. Os resultados do estudo realizado e a nova orientao legal reforam o desejo dos profissionais e das prprias famlias, que esperam uma sinalizao mais precoce:

No entanto, os testemunhos das famlias nem sempre traduziram esta rapidez do atendimento no STIP e, consequentemente, satisfao:

(Portanto esperou dois, trs meses pelo incio do atendimento?) Foi, foi.
(Me de uma criana com multideficincia)

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Independentemente do tempo de demora para o primeiro contacto/apresentao entre as famlias e os profissionais do STIP, levanta-se outra preocupao, por vezes tambm comum a outros servios, que o facto de nem sempre o primeiro contacto coincidir com o incio do atendimento, sendo necessrio esperar mais algum tempo (lista de espera, processos de admisso de novos profissionais para a equipa, etc.). Dos dados que pudemos recolher na experincia do STIP, tanto a espera pelo primeiro contacto/apresentao aos profissionais como o tempo de espera pelo incio do atendimento tm um impacto significativo na dinmica emocional de muitas famlias, o que dever ser factor de ponderao para os profissionais e decisores polticos. Conforme os testemunhos das famlias que citmos, esta espera geradora de nveis de preocupao, ansiedade e at ambivalncia, constituindo um compasso de espera no qual as famlias no tm oportunidade de satisfazer as suas necessidades de informao sobre a situao da criana. Muitas vezes, resta-lhes a sensao de que esto em falta, sem conseguir providenciar a ajuda necessria para o seu filho(a), o que aumenta os seus nveis de stresse:

De quem posso esperar ajuda para chegar s equipas de IPI?

01. Dos profissionais e dos servios de sade
Se o seu beb nasceu prematuro ou se algum problema foi despistado nascena ou nos primeiros dias de vida (como por exemplo ocorre nos bebs com Sndrome de Down), eventualmente, um dos profissionais da maternidade ou hospital ter falado consigo. Como to bem sabe, uma notcia destas , para qualquer pessoa, um grande sofrimento. Pode ter sido necessrio fazer exames mdicos para saber com exactido a situao do seu beb. Pode, tambm, ter sido encaminhada para um servio de apoio a pais que, por vezes, existem nas grandes maternidades e hospitais. A orientao para servios de Interveno Precoce crucial para que, desde o incio, os pais no se sintam ss. Por isso, se est agora a viver uma situao como esta, importante que, desde que o deseje, possa ser acompanhado por um servio de IPI.

Um pouco ansiosa. Porque eu fiquei espera de uma resposta, espera de como ia ser o tratamento, como ia ser o trabalho deles com a famlia. Mas a quando eles falaram, quando entraram em contacto para dizer que ele ia ser includo, fiquei mais tranquila.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Ao Ministrio da Sade compete: assegurar a deteco, sinalizao e accionamento do processo de IPI; encaminhar as crianas para consultas ou centros de desenvolvimento, para efeitos de diagnstico e orientao especializada
(Dec.-Lei 281/2009)

(...) partida eu at fiquei preocupado quando ele foi aceite (...) deram-nos um panorama que o R. dificilmente poderia entrar, porque tm um leque muito pequeno de crianas, (ento) surgiu-me a ideia de que o meu filho, ao entrar sempre tem alguma coisa de preocupante. Mas fiquei contente porque foi rpida a aceitao.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

Independentemente do local onde reside, se tiver alguma dvida, por favor, no hesite e no desista de procurar uma resposta. Agora j sabe que, quando existe um problema na criana (ou mesmo s a sua suspeita), possvel uma famlia aceder aos servios de apoio a que, quer a famlia quer as crianas, tm direito, logo a seguir deteco desse problema ou, tendencialmente, num perodo curto de tempo.

Quando o seu filho(a) saiu da maternidade ou hospital foi, certamente, encaminhado (a) para o centro de sade da sua zona de residncia. Assim, tambm possvel que as primeiras queixas ou suspeitas de que este seu filho(a) no como os outros possam ter sido feitas a algum dos profissionais que o segue naquele centro. Como pai ou me, e dependendo da idade do seu filho(a), pode pensar ou ter pensado, por exemplo, que ele(a): ainda no se senta, ou no gatinha, ou no se pe em p nem se desloca; no diz ainda palavras nenhumas, nem faz as gracinhas tpicas da sua idade; parece estar sempre na lua, metido consigo, muito parado e no reage quando lhe falam; no pra quieto, ou em vez de brincar destri tudo e muito agressivo com os outros meninos;

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(...) para uma criana da idade dela havia coisas que ela no fazia, ou seja, ela tem um atraso no desenvolvimento havia coisas que os outros meninos (j faziam e que) ela j deveria fazer e que no faz.
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

No consegue comunicar connosco atravs da palavra, e da ns termos recorrido a vrias entidades, entre as quais o STIP.
(Me de uma criana com problemas de linguagem)

A principal dificuldade do L. , sei l estar com muita gente ao mesmo tempo, brincar com as outras crianas, pois no capaz de estar muito tempo ali a brincar com duas ou trs crianas, sem ter por exemplo o pai por perto ou a me, ou assim algum, pronto, um adulto.
(Pai de uma criana com perturbao do comportamento)

Demasiadas vezes estas queixas so ignoradas ou consideradas exageradas, sendo dito que com o tempo tudo vai passar. Mas ser que passa sempre? Uma vez mais, a orientao atempada para servios de IPI poder tranquiliz-lo(a) se no existirem motivos de preocupao ou desencadear uma interveno de forma a prevenir o aparecimento ou agravamento dos problemas do seu filho(a). Outras vezes, no centro de sade mandaram-no (a) ir a uma consulta de desenvolvimento do hospital da zona onde vive. No estudo de Sesimbra, esta articulao acontece de forma preferencial com o Centro de Desenvolvimento Torrado da Silva do Hospital Garcia de Orta:

Mesmo quando os profissionais de sade j falaram consigo e apesar do interesse que possam ter manifestado, nem sempre possvel diagnosticar o problema do seu filho(a). Para muitos pais, este desconhecimento constitui um verdadeiro tormento. Alguns andam numa roda-viva de servio para servio, de profissional para profissional, sempre com a esperana de ouvir a resposta que gostariam de ter: porque que o meu filho(a) assim?... O que preciso de fazer para que ele fique bom?... compreensvel a sua necessidade de sentir que est a fazer tudo aquilo que pode pelo seu filho(a). Isso muito importante para si e para a sua famlia. Mas sabe que sempre possvel iniciar uma interveno com vista promoo do desenvolvimento do seu filho(a), mesmo no sabendo com rigor qual o diagnstico? Intervir o mais cedo possvel crucial e no implica o abandono da procura e colaborao com os profissionais de sade na determinao de um diagnstico definitivo. Assim, se como pai ou me no est descansado e se sente perdido no meio das vrias consultas, volte ao centro de sade da sua zona de residncia e pergunte se h algum servio de Interveno Precoce. Esse servio no se vai substituir Consulta de Desenvolvimento ou de outras especialidades e tambm no ter uma soluo milagrosa. Mas, porque est implantado na sua comunidade, vai possivelmente poder dar-lhe uma resposta mais adequada s suas necessidades e ao problema que o seu filho(a) apresenta. E esta resposta pode ser dada em qualquer local onde a criana se encontre, isto , quer ele esteja consigo em casa, fique entregue aos cuidados da av ou de uma ama ou ainda j esteja a frequentar uma creche ou jardim-de-infncia.

02. Dos profissionais e dos servios de educao

(...) eles (STIP) tm uma parceria com o hospital Garcia de Orta, com o departamento de desenvolvimento dos meninos, e ento eles trabalham em conjunto. Pelo que Dra. me disse, eles l do hospital mandam muitas vezes meninos para serem seguidos e eles (STIP) fazem o mesmo. Foi o que aconteceu com a J. (...)
(Me de uma criana com perturbao da relao e comunicao)

Mas, se nunca lhe disseram nada e no tiver muito contacto com crianas ou se os problemas do seu filho(a) no forem facilmente detectveis, pode achar que tudo est a correr bem. s vezes, s quando ele(a) vai para a creche ou para o jardim-deinfncia que se d conta de que diferente ou so as educadoras que a fazem reparar nessa diferena. So estas profissionais que, muitas vezes, ajudam as famlias no encaminhamento adequado para cada situao. Se isso acontecer consigo, esclarea com as educadoras e as auxiliares todas as dvidas que tiver e pea-lhes ajuda no que precisar. Pergunte-lhes, tambm, se l na creche ou no jardim-de-infncia no h nenhum profissional que possa ajudar o seu filho(a). Se no tiver respostas concretas, e mesmo que a creche ou jardim-de-infncia que o seu filho(a) frequenta seja privada, v a uma escola oficial do ensino bsico e pergunte qual o Agrupamento de referncia para a Interveno Precoce na Infncia na sua zona. L sabero quais os locais onde existiro educadoras de apoio e outros profissionais que podem ajudar o seu filho(a).

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Ao Ministrio da Educao compete: organizar uma rede de agrupamentos de escolas de referncia para a IPI que integre docentes dessa rea de interveno assegurar a articulao com os servios de sade e segurana social.
(Dec.-Lei 281/2009)

Ao Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social compete: promover a cooperao activa com as IPSS e equiparadas, de modo a celebrar acordos de cooperao (...) promover a acessibilidade a servios de creche ou de ama, ou outros apoios prestados no domiclio, por entidades institucionais, atravs de equipas multidisciplinares (...)
(Dec.-Lei 281/2009)

Constituem objectivos destes agrupamentos: (i) assegurar a articulao com os servios de sade e da segurana social; (ii) reforar as equipas tcnicas que prestam servios no mbito da interveno precoce na infncia, financiadas pela segurana social, (iii) assegurar, no mbito do Ministrio da Educao, a prestao de servios de interveno precoce na infncia.
(Dec.-Lei 3/2008)

tambm aos servios de Segurana Social que se pode dirigir se ficar desempregado(a) e tiver graves dificuldades econmicas que, em situaes extremas, podem pr em risco o desenvolvimento dos bebs e crianas pequenas. Tambm nos servios locais da Aco Social podero ajud-lo(a) e orient-lo(a) para as equipas de Interveno Precoce que existam na sua zona, caso a situao da sua famlia possa estar a comprometer o bom desenvolvimento do seu filho(a). Todos estes servios de Sade, Educao e Aco Social existem nas principais localidades do pas e devem estar articulados.

03. Dos profissionais e dos servios de aco social

Quando ficou grvida teve direito a um subsdio, o abono de famlia pr-natal, quando o beb nasceu teve direito licena de maternidade e comeou a receber o abono de famlia. Para usufruir destas regalias previstas na Lei de Proteco Parentalidade, teve de se dirigir ao Servio de Segurana Social da sua zona de residncia. Se tiver de ficar em casa prolongadamente ou mesmo se tiver de se desempregar para cuidar do seu filho(a), por este ter problemas graves, poder pedir ajuda complementar o Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa. Este s ser possvel quando atestada a deficincia da criana, pelo que, nessa situao, ter ainda direito a uma bonificao do abono de famlia. Se a frequncia de creche ou jardim-de-infncia for considerada essencial para o seu filho(a) superar o atraso de desenvolvimento, poder recorrer aos estabelecimentos oficiais ou s Instituies Privadas de Solidariedade Social e equiparadas. Quando estes no existem na sua zona de residncia, poder recorrer a um subsdio para frequncia de um estabelecimento particular lucrativo, desde que a orientao para essa resposta for feita por um profissional reconhecido pelos servios oficiais.

(...) o sistema de interveno precoce deve assentar na universalidade do acesso, na responsabilizao dos tcnicos e dos organismos pblicos e na correspondente capacidade de resposta. Deste modo crucial integrar, to precocemente quanto possvel, nas determinantes essenciais relativas famlia, os servios de sade, as creches, os jardins-de-infncia e a escola.
(Dec.-Lei 281/2009)

No entanto, os servios mais especializados podem existir apenas nas sedes dos concelhos e serem, por isso, de mais difcil acesso. Mas existem para vos ajudar. Por isso, se est preocupado(a) com o desenvolvimento do seu filho(a) e quer saber o que pode fazer e que respostas esto disponveis na sua zona, no desista! Tanto mais que, de um modo geral, os profissionais de interveno precoce deslocam-se a todos os pontos dos concelhos para atenderem as crianas e famlias. No final deste livro faremos referncia legislao actualmente existente relacionada com a Educao, Sade e Segurana Social (benefcios e direitos dos pais que tm filhos com deficincia ou em situao de risco). Sero tambm listados alguns organismos de mbito nacional a que poder recorrer.

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O que esperar quando chegar a uma equipa de IPI?

como os servios de interveno Precoce podem ter formas de organizao muito diferentes e existem muitas maneiras de bem receber, vamos basear-nos no que acontece no servio tcnico de interveno Precoce (stiP) da cercizimbra quando alguma famlia pede apoio. 01. os primeiros contactos
Por sua iniciativa ou encaminhado(a) por algum dos profissionais como acima se referiu (a que no STIP se chama elemento sinalizador), chegou a altura do primeiro contacto presencial com a equipa de interveno precoce (que, em algumas equipas, se denomina entrevista de acolhimento). Antes deste primeiro contacto, com a ajuda do elemento sinalizador ou por contacto directo na sede da equipa, j a famlia tinha preenchido um pequeno impresso onde caracterizava a situao, expressava o que a preocupava e o que julgava precisar da equipa de IPI. a partir dessa informao que a equipa faz uma primeira anlise da situao, com vista a equacionar os recursos e os profissionais que lhe dever ou poder afectar. Normalmente, no STIP, os primeiros contactos no so s feitos por um nico profissional (at porque se trata de uma equipa pluridisciplinar). Sempre que possvel e adequado para ambas as partes, um destes profissionais poder vir a ser escolhido como o elo de ligao entre a equipa e a famlia, assumindo a funo de veculo de comunicao entre as duas partes e de ser, conjuntamente com a famlia, o responsvel pela execuo do Plano de Interveno que vier a ser definido. O ditado popular amigo do meu amigo, meu amigo tem inspirado a filosofia subjacente a estes primeiros momentos. Assim, sempre que for possvel, a famlia poder contar com a presena do elemento sinalizador, por exemplo a educadora de infncia ou o mdico de famlia (presena no obrigatria no decurso de toda a reunio), com quem j partilhou algumas das suas preocupaes, para que este proceda apresentao da famlia e profissionais do STIP. Desta forma, o comeo mais facilitado, porque mediado por uma pessoa de relaes comuns.

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Testemunhos das famlias parecem credibilizar esta perspectiva do STIP em envolver algum que a famlia j conhece:

Sim, pensei que sim (...) A pessoa deu-me logo o telefone, inclusive o da responsvel pela equipa, a eu pensei se a pessoa que eu conhecia bem (mo) dava, ento no havia problema em circular o contacto deles.
(Me de uma criana com perturbao do comportamento)

que reste, podero explicar-lhe com maior ou menor pormenor: objectivos da equipa/servio; constituio da equipa; organizao/funcionamento da equipa; tipo de trabalho desenvolvido. Enfim, logo neste primeiro encontro, o(s) profissional(is) que faz(em) o seu acolhimento, considera(m) ser muito importante que refira quais so as suas preocupaes relativamente ao seu filho(a) e sua famlia e o que espera que faam para vos ajudar. Consideram tambm importante que fique a saber de que forma que o servio funciona, que tipo de profissionais constituem a equipa, bem como as vrias possibilidades de apoio que vos podem ser proporcionados, para que possa escolher o que lhe parecer mais adequado situao do seu filho(a) e da sua famlia. Se por ventura isto no acontecer, sabe agora que era o previsto e, como tal, estar vontade para fazer as perguntas que entender sobre estes assuntos. Logo na primeira reunio so iniciadas temticas de conversa que sero retomadas em encontros posteriores, tais como: as funes e designao do responsvel pela articulao entre a famlia e a equipa (responsvel de caso, gestor de caso, ou outras designaes); as reunies de equipa e o facto de as famlias terem assento nessas reunies, sempre que se fale do seu filho(a); os limites da confidencialidade, ou seja, o que o responsvel de caso pode ou no partilhar com os restantes membros da equipa e/ou com outros profissionais com quem se articula; aspectos organizativos e funcionais da equipa; as modalidades de atendimento adequadas ao pedido da famlia; o atendimento criana e/ou atendimento famlia (quem a famlia pensa que dever estar presente e/ou participar); a itinerncia dos profissionais da equipa e ponderao acerca do(s) local(is) mais adequado(s) para os atendimentos; a articulao com diferentes membros (profissionais ou no) da comunidade que interagem com a criana e/ou famlia; o planeamento conjunto com outros membros da comunidade que prestam cuidados regulares criana (educadora, ama, enfermeira); a flexibilidade dos profissionais no sentido de se irem ajustando e reorganizando face s novas necessidades/opinies manifestadas pela famlia.

Os profissionais do STIP esperam que, com a presena de algum que j conhece, se possa sentir mais acolhido(a) e mais vontade. Isto no significa que desvalorizem que, para si, aquele momento continuar, provavelmente, a ser muito difcil de gerir, do ponto de vista emocional

Dando o espao e tempo de que necessita, os profissionais esperam e incentivam-no(a) a que tome as rdeas da situao, isto , da conversa, e que lhes fale do que o(a) est a preocupar e do que consegue abordar naquele momento. No faz mal que no consiga ou no se lembre de dizer tudo o que queria, pois iro ter muitos outros momentos para dialogar. Assim, neste primeiro dilogo, os profissionais esperam que sinta que tem espao para comear a expressar: preocupaes; necessidades; expectativas sobre o servio; receios; enfim, o que lhe vai na alma. Se no conseguir falar muito, os profissionais vo tentar apenas que comece a pensar naquilo que gostaria que eles fizessem para ajudar o seu filho(a) e a sua famlia. Mas se no era isto que esperava deste encontro, se estava espera de ouvir opinies, solues apresentadas pelos profissionais, poder ser directo(a) e perguntar. Os profissionais vo gostar de conhecer as suas expectativas e necessidades para tentarem adequar as suas respostas quilo que deseja. Mesmo quando as famlias se entusiasmam a falar, os profissionais tm o cuidado de guardar um tempo deste encontro para se apresentarem, a eles prprios e ao resto da equipa que no est presente. Se as perguntas da famlia no recaram sobre outros aspectos funcionais da equipa, o(s) profissional(is), conforme o tempo

02. a sua opinio importante

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03. a avaliao

A avaliao da criana sempre um momento especfico do processo de interveno, mesmo quando um assunto logo abordado no primeiro contacto. Tem como principais objectivos encontrar as competncias que o seu filho(a) tem nas diferentes reas de desenvolvimento, assim como os aspectos em que ele(a) manifesta maiores dificuldades e em que mais precisa de ser ajudado(a). Mais uma vez, a sua opinio e a dos outros membros da sua famlia conta para aferir onde essa avaliao ir decorrer: no STIP; na creche ou jardim-de-infncia que ele frequente; em sua casa ou no local onde ele passa o dia (casa da av, da ama, etc.). Deste modo, so equacionados os vrios contextos de vida da criana, as suas rotinas, as pessoas que com ela interagem regularmente, o que se pretende avaliar e, por fim, numa perspectiva ecolgica, possvel conceptualizar a avaliao contemplando mais do que um local. Esta orientao tcnica que rege a equipa do STIP parece corresponder quilo que as famlias tambm pretendem desse momento:

(...) outra coisa que se v nesta altura da planificao (conjunta com a famlia), qual o tempo ptimo para a criana fazer a avaliao, se de manh, se tarde, quando que est no seu estado ptimo para a fazer, qual o local (...)
(Coordenadora do STIP)

Assim, todas as informaes que puder dar sobre as coisas que o seu filho(a) capaz de fazer, a forma como toda a famlia o(a) tem ajudado e a disponibilidade que tm em continuar a apoi-lo(a), so de enorme importncia. Mesmo que pense que os profissionais sabem mais, so os pais e os irmos que melhor conhecem o seu filho(a). No receie ter uma opinio diferente. O seu filho(a), consigo, em sua casa, pode comportar-se de forma diferente ou conseguir fazer mais coisas do que est a acontecer ali, frente a uma pessoa que ainda no conhece. Como a avaliao poder ter de ser feita em vrias sesses, existe outra orientao importante no STIP para combater os seus possveis nveis de stresse e de preocupao:

Talvez em vrios locais. Aqui. Em casa, no infantrio. Acho que o ideal para avaliar o P. era v-lo nos vrios contextos onde ele se move (...)
(Pai de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Falamos logo um bocadinho e tentamos esclarecer algumas dvidas que tambm tenham surgido durante a avaliao, se os pais tm dvidas ou no tm, relativamente a isso.
(Coordenadora do STIP)

Conforme j referido num captulo anterior, os profissionais esperam e incentivam o seu envolvimento e o de outros membros da sua famlia neste processo avaliativo. Essa , de facto, a orientao tcnica da coordenao do Servio:

Mesmo com estes esclarecimentos intermdios, muitos pais ficam ansiosos para conhecer os resultados finais da avaliao:

Esperamos que nos revelem as suas preocupaes e necessidades perante a avaliao, o que que esperam ter como resposta daquela avaliao, saber quais so as suas necessidades e expectativas, por um lado. Por outro lado, que estejam presentes no planeamento e que definam as suas funes a.
(Coordenadora do STIP)

Sim, claro. Sim, isso era uma coisa que eu gostaria de saber, os resultados da avaliao.
(Me de uma criana com perturbaes da linguagem)

04. a partilha dos resultados da avaliao

s vezes, este momento de partilha dos resultados da avaliao um momento de alegria, outras vezes nem tanto. Poder ser causador de alguma ansiedade e, quando existem grandes preocupaes, poder ser um momento muito difcil. Por vezes, o medo do que vai ouvir, poder ser quase paralisante, criando-lhe grande angstia.

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Outras vezes, o que lhe dito to satisfatrio que fica com vontade de dar saltos de alegria. Mesmo quando, no STIP, uma famlia preparou pormenorizadamente a avaliao com o profissional, quando acompanhou todo o processo (sozinho(a) ou com outros membros da sua famlia) e at teve uma compreenso das competncias reveladas pelo seu filho(a), muitas vezes falta-lhe o parmetro de comparao com outras crianas e poder recear outra vez ms notcias:

Que me expliquem e que seja (...) cuidadosa, no ? Porque eu sou me! Mas de uma forma directa e simples (...)
(Me de uma criana com perturbao da linguagem)

Independentemente do impacto que os resultados da avaliao tm na famlia, ser importante perceber que a partir dos dados obtidos que ser possvel delinear uma interveno que promova o progresso do seu filho(a). E isso poder constituir um motivo de esperana quando se sentir mais em baixo Perceber, tambm, que esta avaliao foi apenas uma etapa e que possvel caminhar em frente.

05. o planeamento conjunto da interveno

Dos captulos anteriores transparece tambm a expectativa dos profissionais do STIP relativamente sua (e dos outros membros da sua famlia) participao e envolvimento em todo o processo de interveno e que poder durar at idade em que o seu filho(a) ingressar no 1 ano do 1 ciclo do ensino bsico. Para tal, os profissionais iro dar-lhe voz, iro criar momentos em reunies e encontros cujo principal objectivo ser ouvi-lo(a), assim como sua famlia. Para alm da sua participao e envolvimento nos momentos iniciais e na avaliao do seu filho(a), os profissionais vo perguntar inmeras vezes a sua opinio, o que deseja, o que precisa, qual o local que prefere para os atendimentos/encontros, enfim, o que pensa em relao a tudo o que vo decidindo em conjunto. Iro, at, tentar usar as suas palavras nos documentos de planeamento que iro desenvolver em conjunto. Desta forma, ser muito mais fcil complementarem esforos e conjugarem estratgias para promover o desenvolvimento do seu filho(a). Esta forma de actuao parece corresponder a um desejo e proporcionar uma grande satisfao s famlias:

No Plano de Interveno antes referido ficaro registadas as suas necessidades e metas a atingir, bem como o papel que cada um dos intervenientes (profissionais e elementos da famlia) vai ter e ainda o momento em que voltaro a rev-lo(a). Os profissionais iro dar-lhe a possibilidade de participar e estar envolvido(a) em tudo o que tem a ver com o seu filho(a), mas sempre respeitando as suas possibilidades e desejo. Neste sentido, decises to importantes e que tm grande impacto na dinmica familiar, como quem est presente nas reunies ou encontros, quem assume as tarefas relacionadas com as questes de sade, de educao, que papel e grau de envolvimento tm os irmos cabem sempre famlia. Se pretender, poder discutir as vantagens e desvantagens de cada um destes aspectos com os profissionais. s vezes importante ouvir os pareceres dos profissionais, sobretudo quando nos sentimos perdidos, mas, por exemplo, no STIP, os profissionais tentam sempre colocar em discusso mais de uma hiptese para que, no final, possa escolher aquela que mais se adapta sua famlia. Tendo em conta experincias de outras famlias que j receberam este tipo de servios, parece que este processo de colaborao com os profissionais favorece o aumento de competncias da prpria famlia para lidar com a situao que est a viver e f-la sentir-se melhor, diminuindo o seu stresse. Por isso, a orientao tcnica do STIP nesta matria :

(...) consideramos prioritrio (...) potenciar, o empowerment, (...) dar visibilidade s competncias que (...) as (famlias) tm, portanto (...) reforar aquelas que j tm (...)
(Coordenadora do STIP)

Complementarmente, este aumento de competncias ter de assentar no aumento da informao a transmitir famlia, o que lhe permitir tomar decises em conscincia:

(...) o dar informao s famlias de forma a elas poderem lutar pelos direitos dos filhos (...)
(Coordenadora do STIP)

(...) gostaria, e isso h um intercmbio entre o trabalho que efectuado aqui e o trabalho que eu tenho de efectuar em casa. (...) h uma comunicao tambm e um trabalho que passa daqui para casa
(Me de uma criana com perturbao da relao e da comunicao)

Obter a informao de que necessitam um direito das famlias de que estas parecem no querer prescindir:

(...) eu gosto de saber como que vai ser, o que que fazem com ele. E acho que participo tambm o bastante para saber. Gosto de ser informada.
(Me de uma criana com multideficincia)

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Frequentemente os pais so confrontados com atitudes ou perguntas dos irmos, de outras crianas fora do agregado familiar ou at de outros adultos (da famlia ou no). Por vezes tem dificuldades em abordar estes assuntos ou no sabe o que dizer ou fazer? Partilhe essas suas preocupaes com os profissionais de interveno precoce. Para alm do saber tcnico, eles vo reunindo informao da experincia de outras famlias que podero partilhar consigo. Quando, numa parte do dia, a criana est ao cuidado de outros adultos (avs, amas, educadoras de infncia e auxiliares de educao) a sua opinio tambm vai ser tida em conta para o trabalho que os profissionais do STIP fazem com estas pessoas. Assim, tambm ir participar no Plano de Interveno que se ir construir e desenvolver para estes contextos de vida da criana. Os profissionais agiro do mesmo modo com estas outras pessoas, tentando dar respostas s suas necessidades para o desempenho da tarefa a que se comprometeram, tentando ouvi-las. Consequentemente, a articulao entre todos os envolvidos (famlia, profissionais do STIP, outros adultos envolvidos) frequentemente requerida, em prol das respostas a efectivar criana nas suas diferentes rotinas dos diferentes contextos. s vezes, por exemplo, as educadoras de infncia no manifestam necessidade de receber o profissional de Interveno Precoce na sua sala para uma interveno directa com a criana. Pelo contrrio, preferem ser elas a intervir, mesmo que para isso tenham de programar esta interveno com os profissionais do STIP em horrio no lectivo. Se isso acontecer, no fique preocupado(a). No se trata de m vontade daquele profissional. Significa apenas que o mesmo sente que tem competncias profissionais e/ ou experincia que lhe permitem fazer aquelas tarefas daquele modo. Dos pargrafos anteriores depreendem-se vrias funes que as famlias podem esperar dos profissionais do STIP. Para alm dessas, a coordenao do STIP acrescenta ainda outras tarefas com as quais as famlias podem contar:

a famlia julgue necessrios, no ? (...) na interveno (para alm de) tudo isto (existe tambm) o apoio famlia (...) mais na rea emocional...
(Coordenadora do STIP)

semelhana de muitas outras equipas de Interveno Precoce, no STIP existe uma grande preocupao na incluso do seu filho(a) e at mesmo da sua famlia na comunidade em que vivem. Se necessrio, iro ser partilhadas consigo vrias estratgias/ possibilidades sobre as quais ter sempre a ltima palavra. No se preocupe, porque muitas vezes so coisas simples. Por exemplo, o STIP d a conhecer s famlias as actividades ldicas e recreativas existentes na sua rea. Mesmo com todos os problemas por que esto a passar, o STIP tenta no se esquecer que, acima de tudo, o seu filho(a) continua a ser uma criana. Pelo menos uma vez por ano, ser necessrio fazer uma avaliao global do trabalho desenvolvido e reformular o Plano de Interveno at a desenvolvido em conjunto:

(...) vou reunir, hoje tarde, com a T. e eu penso que seja isso que me vai ser transmitido (...) qual foi o trabalho, o mtodo, se calhar, utilizado, quais foram os progressos que ele fez desde que iniciou, at agora. Eu penso que isso me vai ser tudo dado.
(Me de uma criana com perturbaes do comportamento)

A interveno pode (...) abarcar, por exemplo, o apoio s consultas ou ir com a famlia quando se julga necessrio (...) ou (no processo para obteno de) material s ajudas tcnicas. Por exemplo, agora vou na quarta-feira (...) acompanhar (uma famlia que deseja participar) em congressos, conferncias de grupos de pais, (enfim) aquilo que a famlia considerar como necessrio (...). Como por exemplo aquela questo do emprego, do acesso segurana social, de tornar acessvel todos os recursos que

Para alm deste relacionamento com os profissionais, um nmero muito elevado de pais manifesta a vontade de contactar com outros pais com problemas parecidos com os seus. Se tambm o desejar, ser-lhe- dada essa possibilidade. s vezes, s nos sentimos verdadeiramente entendidos por pessoas que j viveram uma situao idntica nossa. Poder estar a pensar que j no consegue lidar com tudo o que se est a passar consigo e com a sua famlia e agora ainda lhe iro pedir tanto trabalho No se assuste, porque os profissionais de Interveno Precoce, tal como pudemos constatar no STIP, faro tudo para respeitar a sua vontade/possibilidade de envolvimento. E no fique com sentimentos de culpa por no poder participar tanto quanto gostaria porque, se essa situao se tornar um problema e se puser em causa os objectivos que decidiram em conjunto, os profissionais abordaro esse assunto consigo logo que possam.

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Como vamos saber se est a resultar?

O Plano de Interveno, agora designado na nova legislao por Plano Individual de Interveno Precoce (PIIP), no s mais um papel que assina e que fica guardado. Ao longo do tempo e medida que os profissionais conhecem melhor o seu filho e que estabelecem consigo e com a sua famlia uma relao de maior confiana, podero alter-lo, no s no que respeita s metas a atingir, como no que se refere aos profissionais e servios que devem ser envolvidos no apoio ao seu filho ou qual a estrutura educativa que melhor possa responder s suas necessidades.

O Plano Individual de Interveno Precoce (PIIP) () consiste na avaliao da criana no seu contexto familiar, bem como na definio de medidas e aces a desenvolver de forma a assegurar um processo adequado de transio entre servios e instituies. No PIIP devem constar, no mnimo, os seguintes elementos: (...) d) definio da periodicidade da realizao das avaliaes, realizadas junto das crianas e das respectivas famlias, bem como do desenvolvimento das respectivas capacidades de adaptao; e) procedimentos que permitam acompanhar o processo de transio da criana para o contexto educativo formal, nomeadamente o escolar; (...).
(Dec.-Lei 281/2009)

tambm importante que os profissionais saibam como se sente toda a famlia com o apoio que foi proporcionado. H crianas que fazem muitos progressos, visveis logo desde os primeiros momentos de apoio, mas tambm h situaes em que esses progressos so quase imperceptveis. Algumas vezes, um ou mais membros da sua famlia poder sentir que no h nada a fazer e que o seu filho(a) nunca vai ficar como as outras crianas e estes pensamentos podero constituir momentos de grande desnimo. s vezes, importante ficarmos um pouco ss com a nossa dor, mas quando isto nos impede de viver e/ou perturba a dinmica familiar preciso recuperar foras Lembre-se que a equipa de interveno precoce est disponvel para si e para a sua famlia. No hesite e fale ou incentive os outros membros da famlia a falar com o profissional com quem tm mais contacto sobre esses sentimentos. Nestes dilogos, conseguimos ver outras perspectivas sobre o que nos est a acontecer. Conforme outras famlias j experimentaram, o dilogo com os profissionais ou entre famlias pode ajudar-vos muito e dar-vos mais fora para o vosso dia-a-dia.

As coisas negativas podem ter dois efeitos. Ou a pessoa fica revoltada e no ultrapassa, ficando numa eterna revolta e insatisfao, ou podem ser usadas num sentido construtivoeu sou optimistaPosso-me ir abaixo mas consigo andar para a frente A existncia da J. foi uma viragem na minha forma de ver as coisas e ajudar os outros Acarreta sofrimento para ns e para ela mas isso que me move No quero mudanas s para ela O que conseguirmos com a J. vai de certeza ajudar todos os outros.
(Me de uma criana com sndrome de Down)

O PIIP deve ser o plano que lhe permite, a si e aos profissionais, saberem o que deve ser feito para que a Interveno resulte e que o seu filho(a) faa todos os progressos possveis. A avaliao dos resultados da Interveno Precoce deve ser feita, pelo menos, anualmente e, mais uma vez, a sua opinio to importante como a dos profissionais que apoiaram o seu filho para se saber se todas as metas que se esperava atingir foram ou no alcanadas, que progressos houve e que novas metas se vo propor. Por exemplo, no STIP, no final de cada ano lectivo realizada uma reunio de avaliao com a famlia e pedido que esta responda a um questionrio de satisfao, annimo.

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Caracterizao do Servio Tcnico de Interveno Precoce (STIP) e perspectivas futuras

O STIP Servio Tcnico de Interveno Precoce uma valncia da Unidade Integrada de Atendimento Infncia (UIAI), unidade orgnica da Cercizimbra que integra uma creche, um jardim-de-infncia, um centro de animao para a infncia e o prprio STIP. Numa perspectiva inclusiva, a UIAI foi concebida como resposta para todas as crianas, independentemente das suas caractersticas. Neste sentido, apenas o STIP tem como populao alvo, exclusivamente, famlias com crianas em situao de risco e/ou com deficincia. As restantes valncias do resposta comunidade em geral, tendo no entanto estatutariamente uma responsabilidade da prtica inclusiva. O STIP iniciou a sua actividade em Julho de 1993, financiado atravs de um acordo de cooperao atpico com o ento designado Ministrio do Emprego e Segurana Social. A par da sua actividade itinerante, deslocando-se onde as crianas e famlias se encontram, a equipa do STIP disponibiliza um espao fsico prprio, ao qual as famlias podem recorrer quando da sua vontade. Desde o seu incio, este servio sempre funcionou com uma equipa constituda por profissionais de diversas reas de formao educao de infncia, educao especial e reabilitao, psicologia, terapia de fala e poltica social e, mais tarde, terapia ocupacional, fisioterapia e animao sociocultural, cuja afectao tem estado associada s necessidades e possibilidades econmicas de cada ano. Os profissionais desta equipa tm ainda, ao longo dos anos, investido na sua formao ps-graduada e em terapia familiar. Os diferentes profissionais sempre primaram por uma estreita articulao entre si, planeando a sua interveno em conjunto, em funo da comunidade e de cada famlia. Esta equipa teve, tambm, desde o incio, uma superviso externa, garantida por um especialista nesta rea de interveno. No seu organigrama, o STIP inclui a coordenao, de trs ncleos funcionais de aco: o Ncleo de Preveno Primria, o Ncleo de Preveno Secundria e o Ncleo de Formao e Investigao. Particularmente interessante e inovador ser o facto de todos os profissionais do STIP, inclusive o seu coordenador, poderem assumir uma enorme diversidade de funes, desde as de responsvel de caso, de coresponsvel de caso, a de responsvel de ncleo ou responsvel pela implementao dos diversos projectos desenvolvidos. Todas as tomadas de deciso assentam em momentos de reflexo e avaliao conjunta que se concretizam em reunies de equipa, coordenadas em alternncia,
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conforme as responsabilidades assumidas por cada um dos profissionais. Estas reunies asseguram o princpio do funcionamento em equipa do servio e so disto exemplo as reunies de discusso de casos, de ncleo e de superviso. No sentido de organizar o percurso das sinalizaes, o servio tem definido internamente um fluxograma das situaes que lhe so enviadas, que adiante se apresenta.

Fluxograma
ReCuRSOS Servios da comunidade / famlias ACeS Sinalizao OBJeCTIvOS Identificar Caracterizar Pedir apoio

Equipa do STIP

Discusso em reunio de casos

Definir o elemento responsvel pela triagem

Equipa do STIP Elemento sinalizador Famlia Criana

Triagem / Contacto com a famlia

Caracterizar melhor o pedido

Equipa do STIP

Discusso em reunio de casos

Decidir sobre a resposta a dar ao pedido: - tipo de resposta - responsvel de caso

Responsvel de caso

Interveno do STIP Encaminhamento para outros servios Concluso da interveno / alta Lista de Espera

Responder adequadamente ao pedido

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Contactos
Tal como referido no captulo O que ento a Interveno Precoce na Infncia?, a organizao da interveno precoce em Portugal tem sido caracterizada por grande diversidade. Esta tem-se reflectido quer ao nvel organizativo quer ao nvel funcional das equipas. Assim, o STIP tem pertencido a um grupo de equipas que se constituem como um servio/valncia de uma Organizao No Governamental. A nova legislao pretende homogeneizar esta diversidade criando um Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI) que garanta a universalidade do acesso aos servios de interveno precoce, implica assegurar um sistema de interaco entre as famlias e as instituies e, na primeira linha, as da sade, de forma a que todos os casos sejam devidamente identificados e sinalizados to rapidamente quanto possvel, instituindo trs nveis de processos de acompanhamento () o nvel local das equipas multidisciplinares com base em parcerias institucionais, o nvel regional de coordenao e o nvel nacional de articulao de todo o sistema. O diploma agora publicado mantm a perspectiva de articulao interministerial (ministrios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Sade e da Educao), definindo as competncias de cada um, nomeadamente no que respeita celebrao de acordos de cooperao com as Organizaes No Governamentais e a afectao de recursos humanos e financeiros para o funcionamento do SNIPI, reforando um compromisso poltico, para o qual ser necessria uma dotao oramental adequada, evitando assim parte dos constrangimentos ocorridos at ao momento. Assim, vislumbra-se uma adaptao funcional e organizacional das equipas existentes e o desenvolvimento de novas equipas que assegurem uma cobertura em todo o territrio nacional, at data inexistente, de forma a potenciar e mobilizar todos os recursos disponveis no mbito de uma poltica de integrao social moderna e justa.

No sendo vivel, no mbito desta publicao, uma listagem exaustiva de todos os servios que prestam apoio em IPI, seleccionmos os que tm um mbito nacional e que podero, assim, constituir um primeiro recurso para a obteno de informao. ORGANISMOS PBLICOS instituto nacional de reabilitao www.inr.pt A misso do Instituto Nacional para a Reabilitao, I.P., assegurar o planeamento, execuo e coordenao das polticas nacionais destinadas a promover os direitos das pessoas com deficincia. Sede
Av. Conde de Valbom, 63 - 1069-178 Lisboa Tel.: 217 929 500 - Fax: 217 929 596 Linha Directa Cidado/ Deficincia 217 959 545 e-mail: inr@seg-social.pt

MINISTRIO DA EDUCAO Direco Geral de inovao e Desenvolvimento curricular (DGiDc) www.dgidc.pt Toda a informao sobre o conjunto de respostas para a Educao Especial existentes na rede pblica do Ministrio da Educao pode ser encontrada na Direco Geral de Inovao e Desenvolvimento Curricular (DGIDC)
Av. 24 de Julho, 140, 1399 - 025 Lisboa Tel.: 213 934 500 Fax: 213 934 695 Travessa das Terras de SantAna, 15 - 1250-269 Lisboa Tel.: 213 895 100 Fax: 213 895 299. e-mail- dgidc@dgidc.min-edu.pt .

Ao consultar o site oficial do INR, poder encontrar links com informaes especficas sobre: o Decreto-Lei 281/2009, que cria o Sistema Nacional de Interveno Precoce na Infncia (SNIPI); acessibilidades/produtos de apoio Banco de Ajudas Tcnicas; educao Centro de Inovao para Deficientes; Programa Novas Oportunidades; Recursos de Educao Especial em Portugal proteco social Aco Social para Pessoas com Deficincia; Respostas Sociais a Pessoas em Situao de Dependncia; Prestaes Sociais a Crianas e Jovens com Deficincia; penses Complemento por Dependncia; Subsdios Sociais de Maternidade e Paternidade; sade Sade da Pessoa com Deficincia ou Incapacidade; Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF); Direco-Geral da Sade; Rede Nacional para os Cuidados Continuados Integrados (RNCCI). Tem ainda uma rea infantil com diversas histrias e jogos com o objectivo de ajudar as crianas a perceber melhor as crianas e pessoas com deficincia.

Se consultar o site oficial, no link Educao Especial, poder aceder a informao detalhada sobre o sistema de respostas, criado no mbito do Decreto-Lei 3/2008 e que tm como objectivo apoiar e promover a incluso das crianas com necessidades educativas especiais, nomeadamente: Escolas de Referncia para a Interveno Precoce na Infncia; Unidades de Apoio Especializado para a Educao a Alunos com Multideficincia e Surdocegueira Congnita; Unidades de Ensino Estruturado para a Educao de Alunos com Perturbaes do Espectro do Autismo; Escolas de Referncia para a Educao de Alunos Cegos e com Baixa Viso; Escolas de Referncia para a Educao do Ensino Bilingue de Alunos Surdos; Centros de Recursos TIC para a Educao Especial; Centros de Recursos para a Incluso (CRI). DIRECES REGIONAIS DE EDUCAO Direco regional de educao de Lisboa e vale do tejo (DreLvt) www.drelvt.min-edu.pt
Praa de Alvalade, 11-13, 1749-070 Lisboa. Tel.: 218 433 900 Fax: 218 465 785 e-mail - info.drelvt@drelvt.min-edu.pt.

Se consultar o site oficial, dever pesquisar em Incluso e sucesso educativo para saber as respostas existentes para situaes de deficincia na rea abrangida pela DRELVT.

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Direco regional de educao do norte (Dren) w3.dren.min-edu.pt

Rua Antnio Carneiro, 98, 4349-003 Porto Tel.: 225 191 900 - Fax: 225 191 999 e-mail - dren@dren.min-edu.pt

de Educao (Perturbaes do Espectro do Autismo; Multideficincia; Educao Bilingue de Alunos Surdos) e Rede de Agrupamentos de referncia para a IPI - Interveno Precoce na Infncia e Centros de Recursos TIC para a Educao Especial. Direco regional de educao da Madeira (Dre) dre.madeira-edu.pt
Edifcio D. Joo Rua Cidade do Cabo, 38 9050-047 Funchal Tel.: 291 708 420 - Fax: 291 708 437 e-mail - dreducacao@madeira-edu

Se consultar o site oficial, dever pesquisar em Gabinete de Acompanhamento Educao Especial (gaee@dren.min-edu.pt) para saber as respostas existentes para situaes de deficincia na rea abrangida pela DREN. Direco regional de educao do centro (Drec) www.drec.min-edu.pt
Rua General Humberto Delgado, 319, 3030 - 327 Coimbra e-mail - atendimento@drec.min-edu.pt

Direco regional de educao do alentejo (Drea) www.drealentejo.pt

Rua Ferragial do Poo Novo, 22, Apartado 125, 7002-555 vora Tel.: 266 757 900 Fax: 266 757 901

No link http://educacaoespecial.madeiraedu.pt/Default.aspx?tabid=1087 encontrar uma descrio da organizao das respostas de Educao Especial, podendo aceder a informao mais detalhada atravs do e-mail do Servio Tcnico de Educao para a Deficincia Intelectual stedi.dreer@madeira-edu.pt. Em Programas/Projectos, ter informao sobre a Interveno Precoce Projecto Crescendo. Direco regional de educao dos aores (Dre) srec.azores.gov.pt/dre
Carreira dos Cavalos 9700-167 Angra do Herosmo Tel.: 295 401 100 - Fax: 295 401 182 e-mail - dre.info@azores.gov.pt

nascimento, inclusive, se o perodo de gestao for superior a 40 semanas. Se o perodo de gravidez for inferior a 40 semanas, o abono de famlia pr-natal garantido igualmente por 6 meses, podendo ser acumulado com o abono de famlia para crianas e jovens devido aps o nascimento; Abono de Famlia para Crianas e Jovens: prestao atribuda a famlias aps o nascimento dos filhos e at que estes estejam a estudar, com montantes distintos de acordo com os rendimentos e composio do agregado familiar, a idade da criana e o nmero de filhos; Subsdio de Assistncia na doena a descendentes menores ou deficientes: atribudo por motivo de impedimento para o trabalho, para prestar assistncia inadivel e imprescindvel, em caso de doena ou de acidente, a filhos, adoptados ou a enteados, menores de 10 anos ou, sem limite de idade, se forem deficientes, que concedido at 30 dias por ano, por cada descendente. No link: http://195.245.197.196/ apoiopessoasespeciais/index.html poder encontrar toda a informao sobre o atendimento a pessoas com necessidades especiais. As famlias com crianas e jovens com deficincia tm direito s seguintes prestaes: Bonificao do Abono de Famlia para Crianas e Jovens Portadores de Deficincia: atribudo at aos 24 anos a todos os que necessitem de apoio individualizado pedaggico e/ou teraputico especfico; Subsdio para assistncia a filho com deficincia ou doena crnica: atribudo ao pai ou me, para prestar assistncia a filho com deficincia ou doena crnica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, no pedir o subsdio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistncia. concedido por um perodo at 6 meses, prorrogvel at 4 anos; Subsdio por Assistncia de 3. Pessoa: atribudo aos descendentes de beneficirios que recebam bonificao do abono de famlia, dependam e tenham efectiva assistncia de 3. pessoa de, pelo menos, 6 horas dirias, para assegurar as suas necessidades bsicas; Subsdio para Assistncia a deficientes

profundos e doentes crnicos: concedido durante 6 meses, prorrogveis at ao limite de 4 anos. Atribudo para acompanhamento de filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos ou doentes crnicos com idade igual ou inferior a 12 anos; Subsdio por Frequncia de Estabelecimento de Educao Especial: atribudo aos descendentes de beneficirios, portadores de deficincia at aos 24 anos. Para os menores de 6 anos este subsdio pode ser atribudo para frequncia de creche ou jardim de infncia normal, como meio especfico de superar a deficincia e de obter, mais rapidamente, a integrao social. Para os maiores de 6 anos o subsdio atribudo para frequncia de estabelecimentos de educao especial que impliquem o pagamento de mensalidade ou para o pagamento de apoio educativo individual por entidade especializada; Transporte de pessoas com deficincia: resposta social desenvolvida atravs de um servio de natureza colectiva de apoio a crianas, jovens e adultos com deficincia, que assegura o transporte e acompanhamento personalizado. instituto de segurana social Medidas de apoio a crianas e jovens em perigo Atravs dos Centros Distritais de Segurana Social, nomeadamente das Comisses de Proteco de Crianas e Jovens, o Instituto da Segurana Social, I.P., promove aces adequadas no mbito da proteco de crianas em perigo. Estas comisses, implementadas por concelho/comarca, tm por objectivo a proteco das crianas e jovens em perigo, envolvendo a participao dos pais ou representante legal, por forma a evitar ou protelar a interveno judicial. So acompanhadas, apoiadas e avaliadas pela Comisso Nacional de Proteco das Crianas e Jovens em Risco. INSTITUIES NO GOVERNAMENTAIS DE APOIO S CRIANAS COM DEFICINCIA E SUAS FAMLIAS Para alm destes organismos oficiais, algumas entidades privadas, com delegaes em todo o pas, podem dar apoio s famlias com uma criana com deficincia:
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Se consultar o site oficial, encontrar informaes relacionadas com a Educao Especial nos seguintes links: Instituies de Ensino Especial, Interveno Precoce, Centros de Recursos TIC, Unidades Especializadas de Apoio, Agrupamentos de referncia para alunos cegos e com baixa viso, Escolas de ensino bilingue e Centros de Recursos para a Incluso. Direco regional de educao do algarve (DreaLG) www.drealg.min-edu.pt Se consultar o site oficial, no link relacionado com a Educao Especial encontrar documentos em formato PDF, relacionados com: o Plano Regional de Aco para a Incluso do Algarve (2007-2009), Classificao Internacional da Funcionalidade: Crianas e Jovens, Apresentao do Decreto-Lei 3/2008 (I srie), de 7 de Janeiro, Decreto-Lei 3/2008, de 7 de Janeiro, Quadro comparativo entre Decreto-Lei 3 e o anterior diploma, Rede de Agrupamentos de Escolas de Referncia da Educao Especial Modalidades Especificas
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Se consultar o site oficial, no link Outros destaques, encontrar um documento em PDF Roteiro para a Educao Especial e Apoios Educativos. Ainda neste site, no link Alunos, encontrar uma seco de Educao Especial, na qual poder aceder a um documento em PDF sobre o Projecto Educativo Individual. MINISTRIO DA SEGURANA SOCIAL (http://www.seg-social.pt) A actual Legislao Lei da Proteco da Parentalidade prev um conjunto de medidas de apoio a todas as famlias: Abono de Famlia Pr-natal: prestao atribuda, mensalmente, mulher grvida a partir da 13. semana de gestao, concedido por 6 meses ou at ao ms do

associao nacional de interveno Precoce (aniP) www.anip.net

Avenida Bissaya Barreto (HPC Pav. 4), 3000-075 Coimbra Tel.: 239 483 288 Fax: 239 481 309

associao Portuguesa de Portadores de trissomia 21 (aPPt21) www.appt21.org.pt A APPT21 apoia crianas com diferentes situaes de deficincia e tem ncleos em vrios pontos do pas.
GRUPOS/BLOGS DE PAIS Pais 21 - http://pais21.blogspot.com/ pais21.appt21@gmail.com Partilha entre mes - http://partilha-entre-maes. blogspot.com/ partilha.entre.maes@gmail.com Banco de Informao de Pais para Pais (BIPP) www.confap.pt/desenv_noticias.php?ntid=510 bipp@clix.pt Pais em Rede - www.pais-em-rede.com geral@pais-em-rede.pt

Federao nacional das cooperativas de solidariedade social Fenacerci www.fenacerci.pt

Rua Augusto Macedo 2, 1600-794 Lisboa Tel.: 217 112 580 - Fax: 217 112 581

a estrutura representativa de um conjunto de organizaes associadas, espalhadas por todo o territrio nacional. Juntamente com outras associaes, integra a CODEM Confederao para a Deficincia Mental. associao Portuguesa de Pais e amigos do cidado Deficiente Mental Delegao de Lisboa www.appacdm-lisboa.org
Av. 5 de Outubro, 104 - 5 1050-060 Lisboa Tel: 217 928 720 - Fax: 217 928 749 E-mail: sedeapplx@mail.telepac.pt

LINHAS TELEFNICAS DE EMERGNCIA: Linha Directa cidado/Deficincia do instituto nacional de reabilitao

Tel.: 217 959 545

Integra 27 delegaes autnomas em todo o territrio nacional, federadas na Federao Portuguesa para a Deficincia Mental, Humanitas. Federao Portuguesa de autismo www.appda-lisboa.org.pt/federacao/federacao.php
Rua Jos Luis Garcia Rodrigues, Bairro Alto da Ajuda, 1300-565 Lisboa Tel.: 213 616 250 - Fax: 213 616 259 E-mail - info@appda-lisboa.org.pt

sos criana, do instituto de apoio criana

Tel.: 217 931 617 (9h30 s 18h30)

criana Maltratada do Projecto de apoio Famlia e criana (PaFac)

Tel.: 213 433 333 FICHA TCNICA

recados da criana da Provedoria da Justia

Tel.: 800 206 656

Edio FUNDAO CALOUSTE GULBENKIAN PROGRAMA GULBENKIAN DE DESENVOLVIMENTO HUMANO Autores ANA CRISTINA BERNARDO, Cooperativa Torreguia JOAQUIM GRONITA, Cercizimbra, Universidade Aberta JLIA SERPA PIMENTEL, ISPA CTIA MATOS, Cooperativa Torreguia JOANA MARQUES, Cooperativa Torreguia Design SILVA! DESIGNERS Impresso JORGE FERNANDES, LDA Tiragem 1500 exemplares

Tem mbito nacional e integra vrias associaes regionais (APPDA) bem como a Associao Portuguesa de sndroma de Asperguer (www.apsa.org.pt/) Federao das associaes Portuguesas de Paralisia cerebral www.fappc.pt
Av. Rainha D. Amlia Lumiar 1600 - 676 Lisboa Tel.: 217 525 016 - Fax: 217 572 303 E-mail: direccao@fappc.pt

equipa de acolhimento de emergncia, do instituto da segurana social

Rua Afonso Lopes Vieira, 38, 2 Esq. 1700-015 Lisboa Tel.: 217 827 250 Fax: 217 827 251

Integra todas as Associaes de Paralisia Cerebral existentes em Portugal.

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PROGRAMA GULBENKIAN DE DESENVOLVIMENTO HUMANO