UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO PROGRAMA DE PS GRADUACO EM SOCIOLOGIA

TECENDO REDES, SUPORTANDO O SOFRIMENTO PSQUICO: OS CRCULOS SOCIAIS DA LOUCURA.

Breno Augusto Souto Maior Fontes

Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq Renovao da Bolsa de Produtividade de Pesquisa, trinio 2010-2013 RECIFE 2009

RESUMO E APRESENTAO SUMRIA DA PESQUISA DESENVOLVIDA Neste projeto pretendo investigar a estruturao do que denomino crculos sociais da loucura, quer dizer, prticas de sociabilidades localizadas em contextos institucionais diversos que incorporam o cotidiano dos portadores de transtorno mental. Darei continuidade a uma linha de pesquisa que venho trabalhando h alguns anos: redes e prticas de sociabilidades. Neste projeto especificamente, desenvolverei anlises iniciadas no trinio anterior, por ocasio do projeto de pesquisa redes sociais e Sade: sobre a Formao de Redes de Suporte Social no Cotidiano de Portadores de Transtorno Mental, desenvolvido no mbito da bolsa Pq/CNP para o trinio 2007-2010. O projeto de pesquisa (Bolsa Produtividade de Pesquisa) apresentado ao CNPq para o trinio 2007-2010 est em fase de concluso, com a redao do relatrio final de pesquisas. Neste perodo, levantei dados sobre usurios CAPS das cidades de Recife, Fortaleza, So Leopoldo (RS) e So Loureno (RS). Tinhamos por objetivo central o de avaliar, de um lado, a poltica de ateno sade mental desenvolvida pelos CAPS; de outro, como os usurios CAPS constrem redes de apoio social. Conseguimos uma base de dados razovel, com entrevistas e questionrios aplicados nas quatro cidades. A partir da foi possvel realizar algumas anlises sobre o nosso problema, que forma expostas em congressos e tambm publicadas em revistas cientficas. Algumas outras anlises esto em curso. Considero que cumpri de forma adequada os objetivos da pesquisa.

INTRODUO E JUSTIFICATIVA DO PROJETO

Iniciei pesquisas na rea de sade a partir do engajamento em uma investigao sobre Dengue, com financiamento da FACEPE (Fundao de Amparo pesquisa do Estado de Pernambuco)1, h cinco anos. Esta pesquisa me permitiu aprofundar as reflexes sobre o uso do instrumental tericometodolgico das redes sociais em sade. Ressalto como significativa a publicao do livro Redes sociais e Sade, em especial o captulo intitulado redes humanas, redes scio-tcnicas e redes scio-insitucionais2 Posteriormente, participei de uma investigao mundial sobre AIDS, Malria e Tuberculose, em um projeto de pesquisa Intitulado Global Health Governance: Institutional Change and the Interfaces Between Global and Local

Projeto de Pesquisa intitulado redes de Vigilncia, Cidadania e Problemas endmicos, com financiamento da FACEPE 2 FONTES e MARTINS (2008)

Politics in the Poverty-Oriented Fight of Diseases", coordenada pelo Institut fr Lateinamerika Kunde, vinculado ao GIGA German Institute of Global and Area Studies/ Leibniz-Institut fr Globale und Regionale Studien3. A minha contribuio resultou em um texto, publicado em uma coletnea4, e o uso de dados da pesquisa para o relatrio relativo a questo da AIDS no Brasil. O projeto que apresento agora se constitui em um desdobramento de dois outros projetos que participei nestes ltimos quatro anos: (a) redes sociais e sade5, financiado pelo CNPq e (b) redes e determinantes sociais, tambm com financiamento do CNPq6 e da FACEPE7. Estes dois projetos tm o foco de ateno centrado nas possibilidades de instrumentalizao terico-

metodolgica das redes na anlise da sade. Especificamente, centramos nossas atenes na ateno bsica (consubstanciada no Programa Sade da Famlia) e na sade mental (praticada nos Centros de Ateno Psicossocial). Estes programas tm pontos em comum. Com efeito, Os fundamentos desses dois programas tm em comum a abordagem territorial com foco nos vnculos familiares e comunitrios. O que significa que a rede de sade deve necessariamente contar, alm dos operadores vinculados ao Setor Pblico, com a base familiar, comunitria (sociabilidades primrias) e o componente associativo8 A nossa participao nestes dois projetos se deu a partir de pesquisas empricas sobre ateno bsica e sade mental. Em um primeiro momento, a nossa preocupao se centra sobre como so construdas as redes associativas das comunidades estudadas a partir das inseres dos Agentes
consultar http://www.giga-hamburg.de. Trata-se de um dos mais importantes Institutos de pesquisa sobre a amrica Latina sediado na Europa. Com efeito, Das Institut ist die grte deutsche und eine der grten europischen Forschungseinrichtungen fr Area Studies und Comparative Area Studies. Die Forschung konzentriert sich auf politische, wirtschaftliche und gesellschaftliche Entwicklungen in Afrika, Asien, Lateinamerika sowie Nordafrika, Nah- und Mittelost. Die Regionalforschung beschftigt sich auerdem mit interregionalen Verflechtungen und globalen Themen.
FONTES(2006) Redes sociais e Sade. Relatrio de Pesquisa. NUCEM/PPGS-UFPE 2007 6 Universidade Federal de Pernambuco. Programa de Ps Graduao em Sociologia. Ncleo de Cidadania (NUCEM). Redes e Determinantes Sociais. Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq, no mbito do Edital n. 26 MCT/SCTIE/DECIT/MS 7 As Redes e a anlise dos determinantes sociais como dispositivos de gesto e controle social para o PSF e o CAPS. Projeto de Pesquisa. Recife, 2007 (financiamento FACEPE EDITAL N 09/2006 PPSUS 2006) 8 Universidade Federal de Pernambuco. Programa de Ps Graduao em Sociologia. Ncleo de Cidadania (NUCEM). Redes e Determinantes Sociais. Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq, no mbito do Edital n. 26 MCT/SCTIE/DECIT/MS
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Comunitrios de Sade na vida associativa local e que conseqncias estas redes poderiam trazer enquanto atores coadjuvantes na promoo da sade. Discutamos o fato de que o sucesso de um programa de ateno bsica dependia da densidade associativa local; que, conseqentemente, aes articuladas entre os atores pblicos e as associaes voluntrias (associaes de moradores, de mes, ONGS....) se constituam em um assunto importante a considerar. A partir deste conjunto de questes, desenvolvemos anlises sobre a constituio das redes de sociabilidade secundria dos agentes Comunitrios de Sade trabalhando nos Distritos Sanitrios das quatro cidades investigadas9, explorando questes relativas relao entre a ncora territorial, representada pela rede associativa dos Bairros, e a ao pblica, representada pelas Unidades do Programa Sade da Famlia. Questes que nos permitiam avaliar um dos princpios fundamentais da ateno bsica, o fato de que o sucesso da promoo da sade funo do envolvimento da comunidade. A nossa pesquisa tambm orientou suas atenes para a sade mental, prticas de cuidados que substituem o modelo manicomial. Os CAPS (Centros de Ateno Psicossocial) so a ncora Institucional destas novas prticas, que tm por filosofia de trabalho, para alm do modelo hospitalocntrico, a participao ativa da comunidade e dos laos familiares e a atuao interdisciplinar na abordagem do transtorno mental.

OBJETIVOS E DELIMITAO DO OBJETO DE ESTUDO

Agora nosso foco de ateno se dirige para o exame mais detalhado destas prticas de sociabilidade, de como se constroem os crculos sociais da loucura. Expresso tomada emprestada de Simmel10, a noo de crculo social sugere uma complexa interao de mltiplas sociabilidades, localizadas em contextos institucionais diversos que incorporam o cotidiano ou o lebenswelt dos portadores de transtorno mental. Neste crculo social especfico encontramos os campos de sociabilidade localizados nas redes de laos fortes amizades, famlia, vizinhana laos fracos trabalho, associaes, Igreja, o prprio espao do CAPS onde circulam as pessoas. Refiro-me no somente os
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Recife, Fortaleza, Campinas e Porto Alegre SIMMEL(1999)

portadores de transtorno mental, mas tambm seus familiares e as pessoas mais diretamente ligadas (amigos, profissionais da sade mental, grupos de auto-ajuda e membros de associaes, entre outros). Compreender esta nova prtica de cuidados, portanto, significa incorporar outros ingredientes determinao do estado de sanidade11. H ainda muitas dvidas sobre estes novos componentes, embora se admita o consenso de sua importncia. Sob o rtulo de determinantes sociais em Sade, reconhece-se que fatores externos ao individuo e presentes em seu cotidiano, em hbitos de vida e em prticas de sociabilidade, so fundamentais. Estudos

epidemiolgicos h muito tempo vem demonstrando a relao estreita entre condies de trabalho, renda e moradia como importantes determinantes do estado de sanidade de populaes. Recentemente, toda uma srie de estudos tambm sinaliza para o fato de se considerar as sociabilidades, a forma como as pessoas mantm e alimentam suas redes como uma importante varivel na explicao da gnese do processo de adoecimento. Com efeito,

"Estudos vm demonstrando que um dos principais mecanismos pelo qual as iniqidades de renda produzem um impacto negativo na situao de sade o desgaste dos laos de coeso social, a debilidade das relaes de solidariedade e confiana entre pessoas e grupos, que so fundamentais para a promoo e proteo da sade individual e coletiva (PELLEGRINO FILHO,2007). Estas novas sociabilidades se manifestam desde as prticas ancoradas nos indivduos, na construo de suas redes primrias, at as prticas que se estruturam alcanando comunidades, com efeitos que se disseminam para um grupo social mais largo. So, da mesma forma que aquelas sociabilidades localizadas em processos interativos inter-individuais, fenmenos que remetem idia de redes sociais, conceito que, grosso modo, pretende explicar, para o nosso caso, determinaes sociais de sade que ultrapassam o status quo da pessoa (sua renda, escolaridade, tipo de trabalho, ou outros atributos que os epidemiologistas tradicionais vm estudando na determinao do estado de sanidade). So campos que se inscrevem em um escopo que considera as
Para o caso de sade mental, he causes of mental illness are also to be regarded as determined by society and, indeed, specifically by the living conditions in the community. S a logical consequences of this fact, social strategies must be put into effect for the prevention and treatment of mental illness, not only on a regional level but also on the local level of the community and the neighborhood as well as the level of primary and secondary groups LEGEWIE(1986:219)
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relaes e no os atributos como unidade de anlise. Emblemtico neste sentido o conceito de capital social, que tem tido de crescente relevncia para a explicao de padres de desigualdades na sade em comunidades., (BUSS,2007:82) Uma srie de estudos vem demonstrando que comunidades que mantm ndices importantes de capital social so aquelas que enfrentam de forma mais eficaz as iniqidades e conseqentemente conseguem promover melhores condies de vida inclusive de sade a seus membros12. O estoque de capital social disponvel nas comunidades, portanto, seria o elemento potencializador de seu desenvolvimento - ao lado dos capitais humano e fsico; este tipo de capital, diferentemente dos outros, seria estruturado a partir dos vnculos estabelecidos a partir das relaes entre as pessoas13. Seria, portanto funo da natureza particular das redes sociais estruturadas, funcionais ao seu desenvolvimento. Haveria tambm certa relao entre as redes sociais egocentradas (que instrumentaliza um tipo de solidariedade, fundado nos laos fortes) e o nvel de organizao comunitria, operado a partir de suas associaes voluntrias. o que chamo de sustentabilidade das organizaes voluntrias. Inicialmente estruturadas a partir de aes voluntrias estabelecidas em uma comunidade para o empreendimento de prticas visando a produo de bens pblicos, estas organizaes construam suas identidades a partir da idia de comunidade, locais de conviviabilidade e de estabelecimento de laos de pertencimento, que se traduziam no esforo coletivo para a produo do bem estar. Outras formas de identidade no necessariamente ligadas a uma comunidade de base territorial tambm seriam estruturadas a partir de redes, formadoras de capital social. O que se traduzia no que Wuthnow(1998:07) designa de envolvimento cvico, "participao em atividades sociais que tanto estabelece mediao

entre cidados e o governo quanto prov meios para cidados perseguirem objetivos comuns com ou sem ajuda do governo". O que caracteriza, deste modo, uma associao voluntria exatamente esta vinculao com uma

Consultar a respeito FIELD, John. Social Capital. London, Routledge, 2003; Veja tambm FONTES(2000) conforme afirma BURT(1998:07), "capital social uma qualidade criada entre pessoas enquanto capital humano uma qualidade dos indivduos"
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prtica que se consubstancia a partir de um estoque de capital social, que por sua vez depende de um padro de estruturao de sociabilidade particular. Como se pode perceber, todos os fatores acima so de ordem social. Para alm, portanto, das questes de morbidade ligadas diretamente a causas de natureza orgnico-fisiolgicas, h uma srie de questes que so

conseqncia direta dos padres civilizatrios de um povo (como tcnicas e procedimentos curativos, hbitos alimentares, cuidados de higiene e questes relativas a hbitos de vida saudvel), ou de padres de sociabilidade de indivduos e grupos especficos. So os que a literatura define por Determinantes Sociais de Sade:

Os determinantes sociais de sade (SDH) so condies sociais em que as pessoas vivem e trabalham, ou, as caractersticas sociais dentro das quais a vida transcorre. Os determinantes sociais de sade apontam tanto para as caractersticas especficas do contexto social que afetam a sade, como para a maneira com que as condies sociais traduzem esse impacto sobre a sade 14. O estoque de capital social, portanto, um importante elemento a considerar quando se analisa a sade humana. A partir deste acervo de capital social os indivduos podem ter acesso a informaes, recorrer a ajuda de outras pessoas para o caso de enfrentamento de doenas ou dificuldades de ordem geral15, e em se organizando, cobrar das autoridades pblicas a incluso na rede de atendimento e mais qualidade nos servios. Considerando que o principal efeito da existncia de estoque de capital social seja o de mobilizar recursos, podemos, para fins de anlise, recortar os diversos campos de sociabilidade segundo os tipos de apoio social, instrumentalizando a idia de crculos sociais a partir dos recursos e dos campos de sociabilidade envolvidos. O quadro I ensaia uma tentativa de discriminar tipos de apoio por padres de sociabilidade.

COMISSO de Determinantes Sociais de Sade. Rumo a um modelo conceitual para anlise e ao sobre os determinantes sociais de sade. Ensaio para apreciao da comisso de determinantes sociais de sade. Rascunho. Braslia, 05 de maio de 205 15 Apoio que pode se traduzir desde o de natureza psicolgica (conforto, escuta) at o relativamente a ajuda monetria para pagamento, por exemplo de, gastos com medicamentos

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QUADRO I: SOBRE OS CRCULOS SOCIAIS DA LOUCURA E OS TIPOS DE APOIO SOCIAL

TIPOS DE APOIO CIRCULOS SOCIAIS E REDES SOCIABILIDADE REDES PRIMARIAS REDES SECUNDRIAS Famlia Amigos Vizinhos DE

Apoio emocional Apoio instrumental ou material Apoio afetivo Compartilhamento em atividades cotidianas (festas, jogos, interaoes sociais diversas)

Interao social positiva (prticas que produzem efeitos positivos na auto-estima) Apoio emocional Compartilhamento em atividades cotidianas (festas, jogos, interaoes sociais diversas) Informao

Amigos de trabalho

Grupos religiosos (Igrejas, terreiros, grupos espritas) Associaes diversas Associaes de Moradores, Grupos religiosos Associaes de usurios CAPS

Informao Controle social das aes pblicas e aes para o melhoramento dos servios Conselhos e orientaes Controle social das aes pblicas e aes para o melhoramento dos servios Informao Conselhos e orientaes Controle social das aes pblicas e aes para o melhoramento dos servios Informao Conselhos e orientaes Controle social das aes pblicas e aes para o melhoramento dos servios Apoio instrumental ou material

Associaes Portadores Transtorno Mental

de de

Grupos de Discusso e de relacionamento Internet

Grupos de Familiares dos portadores de transtorno mental

FONTE: GOTLIEB(1985), GRIEP(2003), CHOR(2001)

SCHWARZER(2005),

Servios Profissionais redes de assistncia (CAPS) CHARBONNEAU(2002),

O quadro acima descreve as possibilidades mais recorrentes de prticas de sociabilidade, o que no significa que sejam consideradas todas as

possibilidades nem que os atores se valham do conjunto destas prticas. O que ocorre na realidade so arranjos que se particularizam por uma srie de caractersticas das populaes estudadas; arranjos que so funo de fatores diversos: cultura poltica, trajetrias biogrficas, caractersticas demogrficas e socioeconmicas, entre outras16. Assim, este quadro servir apenas de roteiro indicativo para a leitura dos dados recolhidos em nossa pesquisa emprica. E a nossa pesquisa, por se constituir de informantes no recolhidos aleatoriamente, no representa o universo deste crculo social. Importa tambm assinalar que em alguns casos indicam-se os efeitos positivos destas sociabilidades; em alguns casos, pode haver registros de situaes onde as interaes resultam em sofrimento. o caso, por exemplo, de situaes onde o ambiente familiar provoca o agravamento do quadro clnico, ou quando h um ambiente hostil, de discriminao e preconceito entre os vizinhos. O que significa que nem todo tipo de sociabilidade tem por resultado em apoio social e efeitos conseqentemente benficos para o portador de transtorno mental. Os objetivos da nossa pesquisa centram-se na investigao dos mecanismos de ativao dos tipos de apoio social originrios de vrios campos de sociabilidade do que denominei crculos sociais da loucura, destacados no quadro acima. A partir de informaes j recolhidas em projetos de pesquisa anteriores, e tambm de novos levantamentos, ensaiaremos reconstituir algumas destas prticas:

(a) redes virtuais - As pesquisas em execuo que participamos tentam resgatar os campos de sociabilidades ancorados em interaes face a face, com base territorial; tambm reconstri as trajetrias de prticas associativas. Mas tratam-se sempre de campos por ns definidos em outra ocasio como os de redes scio-humanas: constitui um tipo de rede que existe em geral de modo submerso articulando num plano pr-poltica os indivduos atravs de famlias, vizinhanas, amizades e camaradagens; o objetivo de tais redes que pr-existem ao aparelho estatal de permitir que os indivduos possam se

Podemos tambm pensar essas combinaes diversas a partir de modelos sistmicos, como o faz LUHMANN(1995:XVIII): What we call madness is nothing more than the hyper-complexity of psychic systems that can no longer distinguish themselves from their environnment

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socializar e adquirir um lugar no interior do grupo de pertencimento. Esse tipo de rede estruturante da vida social e sem eles no existe esta categoria abstrata chamada indivduo17. Pretendemos agora investigar a estruturao de redes no ancoradas territorialmente, mas que tambm podem ser classificadas de scio-humanas: so interaes sociais mediadas pela rede mundial de computadores que so capazes de estruturar sociabilidades secundrias (de forma predominante) e primrias (ocasionalmente). Da mesma forma que as outras estruturas de sociabilidades (as ancoradas territorialmente e predominantemente construdas a partir de interaes face a face), estas tambm so capazes de mobilizar recursos e prover apoio social. As ditas comunidades virtuais colocam a seguinte questo: can supportive and meaningful relations be maintained online? Will life online replace, complement or supplant life in flesh?18 Esta pergunta remete,

fundamentalmente, comparao com as caractersticas de prticas de sociabilidade ancoradas em interaes face a face. Remete-nos, desta forma, discusso iniciada em Tnnies, com a sua tipologia gemeinschaft/gesellschaft (comunidade/sociedade). Tipologia que problematizada em Max Weber, em seu clssico wirtschaft und gesellschaft, onde especifica estes conceitos, o de comunidade e sociedade, remetendo-o sua tipologia de aes sociais. Estruturaes de sociabilidade comunitrias remetendo a prticas onde os sentimentos afetivos e tradicionais seriam os predominantes (..auf subjektiv gefhlter affecktueller oder traditionaler), e prticas de sociabilidade societrias caractrerizadas por racionais orientam as aes dos individuos19. Aes racionais substantitvas ou instrumentais seriam, portanto, o contedo predominante das prticas de sociabilidade societrias. Esta dicotomia posteriormente foi problematizada em outros estudos, gerando um relativo consenso de que as prticas comunitrias seriam caracteristicas de
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FONTES, Breno Augusto; MARTINS, Paulo Henrique. Construindo o conceito de rede de vigilncia em Sade. In: ______Redes Sociais e Sade. Recife, Editora da UFPE, 2006 18 WELLMAN, Barry. Examining Community in the digital neighborhood. Early results from Canadas Wire Suburb. Disponvel em http://www.chass.utoronto.ca/~wellman/ O Grupo de pesquisas coordenado por Wellman tem realizado sistematicamente pesquisas sobre construo de redes sociais virtuais. 19 Onde des sozialen Handelns auf rational (wert oder zweckrational) motivierten interessenausgleich oder auf ebenso motivierter interesenverbindung beruht) WEBER, Max.Wirtschaft und gesellschaft. Voltmedia GmbH, Paderborn, PP.49-50

sociedades menos complexas; que a modernidade teria por dominante prticas de sociabilidade ancoradas em relaes secundrias, instrumentalizadas por interesses (em sua mxima expresso, dinheiro e poder), substituindo aquelas tipicas de sociedades tradicionais, onde as sociabilidades primrias seriam as dominantes. Temos, por exemplo, Simmel, em o estrangeiro, a metrpole e a vida mental (onde cunha a famosa expreso atitudes blas para descrever a indiferena do individuo moderno face velocidade incomensurvel das mudanas e das percepes em uma grande metrpole)20, entre outros ensaios importantes sobre o assunto O mesmo contedo foi reafirmado na escola de sociologia urbana de Chicago, quando se confirma a solido do individuo urbano, vivendo em contatos secundrios e superficiais, carecendo de um outro que lhe identifique totalmente. Mais adiante, a ampla literatura sobre redes sociais retoma o assunto, em seus estudos sobre caractersticas dos laos fracos e fortes. Alguns destes estudos no fazem mais associao entre estruturas de sociabilidades ancoradas em laos comunitrios como sendo exclusivos de sociedades tradicionais. Existem e so muito importantes em sociedades modernas21. A pergunta formulada acima por Wellman sugere que seja possvel a prtica de sociabilidades (primrias e secundrias) em um ambiente virtual. Quer dizer, que as interaes, mesmo aquelas mais genuinamente ancoradas em laos fortes, podem ter lugar sem que haja uma ncora territorial e o contedo face a face destas prticas. H, entretanto, um detalhe importante destas prticas: a base territorial inexistente, que subtituda pelo virtual settlement, o cyberlugar, espao virtual onde as sociabilidades se desenrolam. Temos ambientes onde se desenvolvem possibilidades de comunicao, sejam elas ancoradas em sociabilidades primrias (troca de e-mails entre amigos, parentes e amantes), sejam aquelas outras onde se renem pessoas que tm interesses (profissionais, econmicos, sexuais....) em comum. Em um caso, campos de sociabilidade ancorados em laos fortes, em outros, laos fracos que
Boa parte dos escritos de Simmel est disponvel online. Consultar, por exemplo, o site http://socio.ch/sim/index_sim.htm 21 Veja a discusso sobre o assunto que estabeleci em FONTES, Breno (1999) Capital social e terceiro setor : sobre a estruturao das redes sociais em associaes voluntrias. Cadernos do CRH, 30/31 :239264
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predominam. Recursos diversos que circulam, analogamente ao que acontece com as interaes face a face, to bem descritas em Granovetter22 Para o caso das comunidades virtuais, h uma caracterstica importante: pessoas se encontram, em um ambiente desterritorializado (cyber-espao) e l desenvolvem prticas de sociabilidade que mantm as caractersticas daquelas ancoradas territorialmente. So, portanto, ...agregados sociais que surgem da Rede Internet, quando uma quantidade suficiente de gente leva adiante essas discusses pblicas durante um tempo suficiente, com suficientes sentimentos humanos, para formar redes de relaes pessoais no ciberespao23 Sociabilidades ancoradas em redes virtuais que acionam apoio social. Esta temtica no recente nas cincias sociais, mas certamente incorpora uma srie de questes que tradicionalmente no tm lugar nos estudos sobre sofrimento psquico. bem sabida a importncia da internet na divulgao de conhecimentos, na potencializao de laos sociais atravs das redes de relacionamento. O que agora colocamos como problema de pesquisa diz respeito ao fato de que, da mesma forma que a internet instrumentaliza recursos de comunicao para uma srie de propositos, pessoas inscritas no crculo social da loucura tambm o fazem.

(b) movimento de terapia comunitria - O idias centrais que estruturam a prtica da terapia comunitria tm origem nos trabalhos do prof. Adalberto Bezerra, Psiquiatra. O prof. Bezerra, diante de problemas importantes na assistncia a populaes de baixa renda, experimenta em uma comunidade carente de Fortaleza, novas prticas de cuidados com a sade mental. Estes cuidados tm por ingrediente bsico a escuta, animada por terapeutas leigos. A experincia tem incio em 1987 na favela do Pirambu, na capital cearense24. Diante de manifestaes de profundo sofrimento psquico e da incapacidade de se prover uma adequada ateno por parte do setor pblico, inicia-se uma
Granovetter (1978), the strenght of weak tis. American Journal of Sociology, n. 78. Ver tambm em FONTES, Breno Augusto (2004) la formation du capital social dans une communaut faible revenu Cellule GRIS n. 10 pp.191-208 23 RHEINGOLD, H (1994). La Comunidad virtual: Uma sociedad sin Fronteras. Gedisa Editorial, Coleccin Limites de La Cincia. Barcelona. Apud RECUERO, Raquel da Cunha. Comunidades Virtuais: uma abordagem terica (extrado de HTTP://pontomidia.com.br/raquel/teorica.htm 24 A idia surgiu em favela cearense. Recife, Jornal do Commercio, 06/04/2008
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srie de experincias na tentativa de, a partir da escuta e da solidariedade, coletivamente se buscar o alvio para o sofrimento psquico. A terapia comunitria se apia na idia de que seja possvel, a partir da organizao comunitria e do envolvimento de algumas pessoas com formao

relativamente simples e acessvel, instrumentalizar tcnicas de escuta que possibilitem s pessoas enfrentar com mais serenidade o sofrimento psquico. Que o apoio social resultante inclusive promova a resilincia a crises cotidianamente enfrentadas pelas pessoas. O que nos interessa, neste movimento, no exatamente a eficcia desta tcnica teraputica, mas o seu contedo associativo, ancorado na comunidade, com participao ativa de seus membros25. O que significa que o movimento de terapia comunitria liga-se a outras prticas associativas; que estas prticas so o componente central26.. H um eixo central neste trabalho, o da terapia, uma rede de conversa, onde so trocadas informaes. a transformao da dor em solidariedade", que tambm se complementa com as outras atividades acima descritas, objetivando o resgate da auto-estima e o conseqente empoderamento dos indivduos no enfrentamento das constantes situaes de risco que enfrentam no seu cotidiano marcado pelas precrias condies de vida. Como conseqncias, a resilincia adquirida para o enfrentamento do stress emocional, mas tambm o empoderamento social, que se traduz na maior capacidade de organizao comunitria, na construo de uma slida sociabilidade secundaria (traduzida em movimentos associativos). Nossa questo central se liga diretamente aos processos de formao de sociabilidades secundrias, basicamente de natureza associativa, que esto presentes nos grupos de terapia comunitria. E de seu transbordar para a densidade associativa da comunidade, fornecendo-lhe instrumentos para o enfrentamento de adversidades, inclusive aquelas relacionadas com questes de sade mental. Enfrentamento que se d na tica de construo de crculos

inlcusive terapeutas comunitrios, que so recrutados entre os participantes da vida comunitria local. 26 nas palavras do prof. Adalberto, A Terapia Comunitria um instrumento que nos permite construir redes sociais solidrias de promoo da vida e mobilizar os recursos e as competncias dos indivduos, das famlias e das comunidades. Procura suscitar a dimenso teraputica do prprio grupo. Recolhido em 15/12/2008 de http://mitco-nf.blogspot.com/2008/11/terapia-comunitria-no-centro-cultural.html

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sociais do campo da sade mental mais vigorosos, com participao de usurios, familiares e outros atores inscritos na comunidade.

(c) Sociabilidades ancoradas territorialmente aqui o nosso objetivo se centra nas prticas de sociabilidade que se estruturam a partir das redes familiares de amizade, e as que se originam em prticas associativas, que tm por principal ncora o territrio. Compreendido em um significado sociolgico, a noo de territrio remete discusso sobre sociabilidades, sobre como os indivduos, estruturam sua vida cotidiana. no lugar onde se d a interseco das atividades de rotina de diferentes pessoas, que as caractersticas do espao so usadas rotineiramente para constituir o contedo significativo da interao de pessoas na vida social (MONKEN, 2005:898). Lugares que so hierarquizados, segmentados e especializados. Lugares que refletem a complexa dinmica dos atores, com suas particularidades e idiossincrasias. A reconstruo das trajetrias de sociabilidade do cotidiano dos indivduos nos permite igualmente reconstruir os recortes territoriais que as revestem; permitem-nos, tambm, decifrar as complexas estruturaes simblicas destes campos de pertencimento. Espaos domsticos (os domiclios) que se entrecruzam com os campos de convivncia comunitrios inseridos muitas vezes na complexa malha urbana , estruturando o cotidiano dos indivduos. A aparente uniformidade de relacionamentos annimos, destitudos de

sentimentos que a sociologia tradicional nos apresenta agora como caractersticas da modernidade apenas uma parcela da complexa malha de sociabilidades construda. Temos, tambm, como nos mostra estudos recentes, as prticas de sociabilidade tpicas do que se denomina comunidade presentes mesmo nas maiores metrpoles. O viver cotidiano, com as interaes estabelecidas com vizinhos, pessoas da comunidade, s vezes no muito fcil para as pessoas com sofrimento psquico. Vitimas de estigma, muitas vezes so excludas da vida social, com evitao dos vizinhos, ou mesmo isoladas pela prpria famlia, que, conscientes do peso do preconceito, no deixa a pessoa sair, na tentativa de proteg-la contra eventuais riscos de um convvio que no normalmente aceito. Neste sentido, cremos que seja importante verificar como estas sociabilidades se do no espao do territrio, quais os recursos utilizados pelas

pessoas com transtorno mental e suas famlias para fazer face ao estigma, e ao isolamento. Aqui h que se destacar os CAPS (Centros de Ateno Psicossocial), que incorporam em seu projeto teraputico a idia de que importante se associar com as sociabilidades de seus usurios, organizando uma prtica onde haja uma complexa participao destes diversos campos. Frmula que, como percebemos, est cheia de dificuldades. Primeira, a prpria trajetria do servio CAPS. Diferentemente do PSF (Programa de Sade da Famlia), que conta com os agentes comunitrios de Sade - profisisonais de apoio ao servio de ateno bsica oferecido plas Unidades de Sade e que so, estes profissionais, recrutados na comunidade os CAPS tm que se fazer

presentes a partir de trabalho de profissionais que no so da comunidade que muitas vezes, de classe mdia, desconhecem completamente a lgica do cotidiano de comunidades de baixa renda, onde mora a maioria dos usurios CAPS. Situando-se por fora no campo territorial e tambm no campo simblico, pois pertencentes a universos absolutamente incomunicveis os profissionais CAPS tm que realizar um esforo relativamente considervel para cumprir as exigncias de sua misso. Esforo que se dirige na tentativa de estabelecimento de canais de comunicao com os crculos sociais dos usurios CAPS, e desta forma instaurar um modelo de ateno sade mental com participao direta das sociabilidades cotidianas das pessoas com transtorno mental. Neste sentido, cabem algumas observaes Em primeiro lugar, o resgate da famlia. Visto muitas vezes como a principal causa ou agravante de transtornos mentais, o ambiente familiar neste novo modelo de ateno central. Na famlia se encontram os principais recursos de apoio indispensveis ao enfrentamento do sofrimento psiquico: apoio nos cuidados essenciais manuteno de sanidade (higiene, alimentao, controle na administrao dos medicamentos) em momentos de crise; apoio emocional (a escuta, o gesto amigo e de compreenso, o compartilhar do sofrimento). O ambiente familiar a pea central para uma teraputica que no se apie no internamento. Mas a rotina familiar

profundamente alterada pela ocorrncia de transtorno psquico em um de seus membros: muitas vezes a pessoa contribui financeiramente e agora passa a

ser mais um fardo; h o estigma a ser enfrentado, resultando muitas vezes em afastamento de pessoas no somente ligadas ao doente, mas aos familiares, de forma geral; e a prpria natureza da doena no percebida de forma clara, ocasionando perplexidades e dificuldades na lida. H tambm que considerar o fato de que em muitos casos a estrutura familiar profundamente desorganizada, no sendo raro encontrar em seu seio muitas pessoas com problemas: alcoolismo, desemprego e carncias as mais diversas decorrentes do estado de pobreza27. O que agrava substancialmente o quadro de recuperao da pessoa a ser tratada, significando em muitos casos que no somente aquele que usurio CAPS deve ser tratado, mas toda a sua familia. O ambiente familiar indispensvel para a manuteno da

pessoa com transtorno mental fora dos manimmios, em muitos casos. Mas tambm h um nmero importante destas familias que tm dificuldades srias o suficiente que as impedem de prestar a estas pessoas um apoio adequado. O que faz com que alguns autores assinalem um risco importante da reforma psiquitrica28, a desasssistncia, decorrente do desengajamento do Estado de suas funes constitucionais. Um outro campo tambm muito importante so as associaes inscritas neste crculo social da loucura acima detalhado. Os campos de sociabilidade secundria tm por caracterstica fundamental o fato de que os vinculos estabelecidos entre os participantes so de natureza diversa daqueles resultantes das sociabildiades primrias: os contatos no se fazem de forma initerrupta, ao longo do tempo, os laos estabelecidos so em sua maioria caracteristicamente pontuais e mediados por objetivos especficos; no se
no incomum encontrar depoimentos de cuidadores membros da famlia que se ocupam diretamente dos usurios CAPS argumentarem que os cuidados dispensados em hospitais psiquitricos devem ser reativados, que a forma mais adequada de tratamento destas pessoas o internamento. Argumentam que l so alimentadas, a medicao administrada mais eficazmente e tambm que no perturba os que tm que trabalhar e cuidar de suas vidas.
27

alguns autores, inclusive, assinalam que a reforma psiquitrica resultado de polticas de reduo dos altos custos dos procedimentos tradicionais. Esta , por exemplo, a opinio de
VALASTRO(2001): Les facteurs conomiques ont jou un rle central dans ce processus : les lieux denfermement et les hpitaux psychiatriques taient trop cteux. Lconomie a exerc un influence redoutable sur le processus de fermeture des hpitaux psychiatriques, une loi financire a fait davantage que les interventions pour une psychiatrie avec un modle de traitement territoriale de la sant mentale. La crise du welfare state na pas pargn la psychiatrie : le flchissement des ressources a affermi le principe de la reforme de ladministration publique, avec la reconnaissance de partenaires et dacteurs extrieures dans le traitement de la souffrance et de lintervention dans le champ de la sant mentale.

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verifica, ao contrrio dos resultantes das sociabilidades primrias, intensidade afetiva e motivaes difusas. Os participantes destas sociabilidades tm objetivos comuns a alcanar que, em alguns casos, no poderiam ser obtidos com esforos isolados. O contedo associativo se revela, desta forma, em sua caracterstica mais fundamental, no fato de que os recursos so alocados coletivamente, resultantes do esforo organizativo de uma comunidade de interesse. Isto vlido para fenmenos que vo desde os comportamentos religioso e poltico at os de natureza ldico-recreativa. Ingrediente fundamental neste crculo social da loucura, as prticas associativas podem se constituir em poderoso auxiliar no enfrentamento do transtorno mental, tanto pelos que sofrem quanto pelos que cuidam e convivem de perto. Conforme verificamos no quadro I, recursos de apoio como informao, controle social, apoio material esto presentes nestas prticas de sociabilidade. So, na maior parte dos casos, partes da vida cotidiana, quase que naturais. Para alguns recursos ou modalidades especificas, entretanto, requerem toda uma srie de requisitos amplamente descritos por capital poltico ou cultura cvica, que muitas vezes so inexistentes em comunidades de baixa renda: capacidade de reconhecer e fazer valer seus direitos, experincias concretas a partir de trajetrias de socializao poltica funcionais participao poltica - que indicam conscincia de direitos e de cidadania, inexistentes em sociedades com presena de fortes desigualdades sociais, assimmetria que se reflete tambm nas prticas polticas de seus membros. o que acontece entre os estudados. A regra geral a existncia de uma fraca densidade associativa pelo menos aquela que se traduz em mobilizao por recursos publicos o que de imediato se traduz na inexistncia de um requisito fundamental para o funcionamento do modelo CAPS: os parceiros na comunidade que se associariam aos tcnicos no empreendimento de aes teraputicas. Assim, em muitas vezes, quando se encontram aes exitosas, tal fato resultado de iniciativa de um tcnico que promove o surgimento ou

revigoramento de associaes, com intervenes contnuas e intensas na comunidade29. Como percebemos, o modelo CAPS pressupe muito mais que uma legislao adequada e uma infra-estrutura organizacional. H toda uma srie de ingredientes que muitas vezes escapam vontade do agente pblico: mesmo empenhado seriamente em conduzir prticas teraputicas ancoradas

territorialmente, esta base territorial est fragmentada, desorganizada e pobre relativamente capacidade associativa. Pobreza que reflete o estado geral de carncia de uma populao, excluda e marginalizada no somente pela loucura dos seus, mas pela incapacidade mais ampla de a sociedade gerar oportunidades e condies dignas de vida. No obstante esta constatao geral, encontramos relatos riqussimos de experincias exitosas, prticas que misturam vontade poltica dos gestores e tcnicos, atores da sociedade civil atuantes e cidados ciosos de seus direitos. Os dois exemplos ausncia completa de densidade associativa ou exuberncia destas prticas so claro extremos; a realidade se forma a partir de pontos localizadados em um amplo gradiente de possibilidades que so o resultado da combinao particular das sociabilidades dos atores diversos presentes no que chamei crculo social da loucura. Estes trs campos de sociabilidade, as ancoradas territorialmente e com vnculos primrios, as virtuais, e as resultantes de prticas associativas, sero investigadas tendo por objetivo verificar como so acionados os mecanismos de apoio social, conforme a tipologia acima descrita no quadro I.

METODOLOGIA A SER EMPREGADA.

Podemos identificar como objetivo principal do projeto de pesquisa a relao entre as redes de sociabilidade (primria e secundria) nas trajetrias de enfrentamento do sofrimento psquico. Trajetria que se d a partir da construo de um crculo social especfico ou um campo, se utilizarmos a
No quero dizer que inexista por completo associaes presentes no crculo social da loucura. A realidade mostra que, como nos casos relativamente organizao comunitria de forma geral, a pobreza e as carncias as mais diversas tambm se estendem para a capacidade organizativa: carentes de recursos materiais so na maior parte dos casos tambm carentes de cultura cvica.
29

expresso de Bourdieu(1992) com participantes inscritos no Estado (os diversos servios de ateno e cuidados destinados as pessoas com transtorno mental) e da sociedade civil. Os dois campos especficos destes crculos de cuidados sero objeto de nossa pesquisa; o primeiro, a constituio das redes sociais construdas a partir dos campos de sociabilidade primria e secundria das pessoas e seus familiares, em aes de suporte praticadas

autonomamente; o segundo, as aes articuladas entre o Estado e a sociedade civil, em diversas prticas de acionamento das redes sociais, promovidas pelos agentes pblicos e como principio norteador da nova filosofia da poltica de sade mental30 Parte do material a ser analisado j foi coletado em pesquisa por ns coordenada no binio 2007-2009; para este caso faremos uma breve descrio da metodologia adotada, e do banco de dados resultante da pesquisa que ser agora trabalhado.. Para os casos de dados a levantar, descreveremos os procedimentos metodolgicos a serem utilizados; importa a ressalva que se trata de uma primeira aproximao. Provavelmente este desenho metodolgico sofrer ajustes durante a execuo da pesquisa.

A redes virtuais: o lugar dos grupos de discusso na produo de prticas de enfrentamento ao sofrimento psquico. Embora o recorte do problema de pesquisa envolva questes relativamente complexas, propomos sua instrumentalizao ancorada em um desenho de pesquisa empirica com recortes bem precisos, o que facilita a sua operao, As questes principais podem ser colocadas da seguinte forma (a) As comunidades virtuais tm caractersticas semelhantes s redes sociais ancoradas em interaes face a face. Uma das principais a circulao de recursos. Que recursos mais significativos circulam nestas comunidades? (b) Que diferenas significativas existem entre as comunidades pesquisadas relativamente a caracrtersticas de rede (centralidade, multiplexidade, abragncia geogrfica e caractersticas de seus membros)? Estas caractersticas influenciam a quantidade e qualidade dos recursos que circulam nestas comunidades? (c) possvel concluir que as comunidades virtuais no campo da sade mental se constituem em instrumento importante para formao de
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redes de apoio social, de publicizao de

So pressupostos da poltica nacional de sade mental as prticas ancoradas territorialmente e com cooperao direta da sociedade civil.

informaes sobre prticas de cuidados e de campos de formao de opinio poltica? Cabe aqui algumas observaes preliminares sobre os procedimentos metodolgicos a adotar. O nosso Universo de pesquisa constitudo por grupos de discusso hospedados nos Sites da Google e da Yahoo, dois importantes virtual settlements. Tambm teremos como universo as comunidades do Orkut que tm como temtica a questo do transtorno mental. Em uma pesquisa preliminar, identificamos 512 grupos de discusso no Yahoo, e 43 na Google; 109 comunidades de sade mental no Orkut (em lingua portuguesa)31. Os procedimentos para extrao de nossa amostra ainda no esto totalmente estabelecidos, mas se orientaro a partir de alguns pontos bsicos: (a) nmero de participantes; (b) origem geogrfica; (c) caracterstica profissional, politica ou associativa do grupo ou comunidade; (d) a idade do grupo ou comunidade, isto , sobre h quanto tempo est funcionando. Para a extrao dos dados necessrios nossa pesquisa, esto previstos alguns instrtumentos de pesquisa32 (i)Aplicao de questionrios: a partir de aplicao de questionrios com os participantes dos grupos, possvel recuperar informaes sobre atributos (idade, sexo, escolaridade, localizao geogrfica, etc) e dados de rede (centralidade, densidade, indegree, outdegre, etc). Sabemos que questionrios enviados por correio (neste caso, via e-mail) tm problemas: o nmero de respostas muitas vezes no alcana o adequado. um instrumento que merece reflexo; (ii) Informaes sobre as prticas de sociabilidade dos participantes das comunidades estudadas. A partir de fichas pr-codificadas, procederemos a uma anlise dos contedos das mensagens postadas nos grupos de discusso e nas comunidades do Orkut. Estas informaes nos possibilitaro responder a maioria das questes relativas aos recursos que circulam nestes grupos (iii)Informaes sobre os grupos: nmeros de participantes, fluxos de mensagens (em uma srie histrica), localizao

H uma extrema flexibilidade destes grupos inscritos na Internet. Esta pesquisa foi feita em novembro de 2008; provvel que quando do momento da construo da amostra tenhamos um outro universo. 32 Apresentamos aqui somente alguma indicao do que poderemos nos valer na pesquisa emprica. O desenho definitivo da pesquisa ainda depende de algumas informaes que no dispomos no momento

31

dos membros, filiao institucional, etc. Estas informaes nos permitiro complementar questes sobre a estrutura das redes dos grupos pesquisados33.

O movimento de Terapia comunitria No dispomos de informaes suficientes que nos permitam afirmar com segurana da importncia dos grupos de terapia comunitria no processo de reinsero social dos indivduos acometidos de transtorno mental. A literatura sobre o assunto nos informa da importncia dos grupos de auto-ajuda tanto no que diz respeito sade do acometido pelo transtorno mental, e tambm de seu cuidador H ainda uma srie de questes ainda no resolvidas, que merecem um inqurito mais aprofundado: ] (a) se a vivncia nestes grupos se reverbera para a construo de amizades, resgatando da morte social, construindo novas sociabilidades; (b) se h uma suficiente densidade associativa nestas comunidades que permitam a continuidade destes grupos, mesmo depois de o grupo que mobiliza e que deu inicio a sua formao (normalmente pessoas ou instituies de fora da comunidade, como o caso de Igrejas e ONGs) O ponto de partida da investigao das redes de terapia comunitria so as informaes recolhidas em pesquisa realizada34. Partindo da comunidade de Bom Jardim e movimento de sade mental- mas no se restringindo a este grupo, tentando incorporar outros pesquisa tentaremos, a partir de observao direta, entrevistas em profundidade e grupos focais, reconstruir as trajetrias de sociabilidade dos participantes nestes grupos e a sua importncia nas construes das redes sociais dos portadores de transtorno mental35. Embora seja importante para o aliviamento do sofrimento psquico, para os casos mais severos de transtorno mental pensamos que o lugar das redes de terapia comunitria mais significativo enquanto auxiliar na reconduo dessas pessoas a uma insero mais vigorosa na comunidade, na reconstruo dos
33

Embora seja uma temtica relativamente nova a anlise dos crculos sociais da loucura inscritos em sociabilidades virtuais h toda uma srie de pesquisas que se debruam sobre prticas de sociabilidade vivenciadas a partir da rede mundial de computadores. Sobre o assunto, consultar BRAINARD((2003), WYATT(2005) WELLMAN(2001) 34 As Redes e a anlise dos determinantes sociais como dispositivos de gesto e controle social para o PSF e o CAPS. Projeto de Pesquisa. Recife, 2007 (financiamento FACEPE EDITAL N 09/2006 PPSUS Realizamos inquritos, em Fortaleza, no Recife e em So Leopoldo e So Loureno, no Rio Grande do Sul com usurios CAPS, seus familiares e tambm com tcnicos das unidades CAPS destas cidades.. Para os grupos de terapia comunitria, a nossa pesquisa centrou-se nas cidades de Recife e Fortaleza.
35

2006)

laos perdidos e no soerguimento enquanto cidado participante ativo da comunidade. Neste trinio daremos nfase aos grupos de terapia organizados no Recife.

Sobre as sociabilidades primrias -

A investigao sobre sociabilidades

primrias est concluda e tem por base de dados 300 questionrios aplicados a usurios CAPS das cidades de Recife, Fortaleza, So Leopoldo (RS) e So Loureno do Sul (RS), e tambm da entrevista com amostra de 50 cuidadores, na maior parte dos casos familiares dos usurios que compem o nosso universo de pesquisa36. Estes dados sero trabalhados (utilizando-se de anlise de redes, a partir de softwares como Ucinet e Pajek, e tambm da anlise de entrevistas, com tcnicas de anlise de discurso), e, com ajuda do Prof Klaus Eichner37, especialista em anlise de redes, procederemos reconstruo destas redes e os principais mecanismos de mobilizao de apoio social. Tentaremos, a partir destes dados, estabelecerem uma tipologia de prticas de sociabilidades mais freqentes entre os entrevistados (os usurios CAPs), com base em ndices de rede (densidade, centralidade e outdegree) e nos sociogramas. Depois, com ajuda das entrevistas feitas a familiares dos usurios, tambm construir alguns indicadores que nos permitam aferir a importncia dos campos de sociabilidade (primria e secundria) ancorados territorialmente. Em um segundo momento, a partir de uma sub-amostra dos casos j analisados, voltaremos ao campo para, com o uso de grupo focais e de entrevistas em profundidade, destacar alguns ingredientes mais substanciais destas sociabilidades detectados na anlise dos dados j recolhidos Os dados da pesquisa sero objeto de diversas tcnicas de anlise: estatstica, de redes (segundo o modelo da social network analysis), de discurso e contedo, etnogrfica. Estes diversos mtodos de anlise a serem utilizados

Pesquisa As Redes e a anlise dos determinantes sociais como dispositivos de gesto e controle social para o PSF e o CAPS. Projeto de Pesquisa por ns coordenada, financiada pela FACEPE e com previso de trmino em outubro de 2009 37 Professor do Departamento de Sociologia da Universidade de Hamburg, Alemanha, que participa deste projeto enquanto consultor.

36

esto adequados ao tipo de material recolhido, consoante tambm com os objetivos da pesquisa.

CRONOGRAMA DE EXECUO DA PESQUISA

ATIVIDADES
Anlise dos dados relativos aos usurios CAPS
Pesquisa de campo (com os dados sobre as comunidades virtuais, as de terapia comunitria e aqueles relativos as redes ancoradas territorialmente)

2010
1.sem 2.sem

2011
1.sem 2.sem

2012
1.sem 2.sem

2013
1.sem

Anlise dos dados da segunda fase da pesquisa empirica Leituras de bibliografia especializada Relatrio parcial Relatrio Final

BIBLIOGRAFIA
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ANEXO I : INSTRUMENTOS DE PESQUISA

QUESTIONRIO APLICADO A USURIOS CAPS
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS NCLEO DE CIDADANIA, EXCLUSO E PROCESSOS DE MUDANA Questionrio Usurio CAPS Entrevistador: Nome do Entrevistado: 1 2 3 4 5 6 7 8 Data: Durao:

9 10

11 12

Nmero do questionrio Cidade: (1) Recife; (3) Campinas; (4) Nmero do Pronturio CAPS 1. Dados Scio-Econmicos do entrevistado Sexo: 1) Masculino; 2) Feminino Idade (em anos completos) Situao Conjugal: 1) Solteiro; 2) Casado; 3) Vivendo maritalmente; 4) Separado; 5) Divorciado; 6) Vivo Nmero de unies que teve: Com quem reside atualmente? 1) Sozinho; 2) Famlia; 3); Amigos; 4 Outros: Se residir com a famlia, indicar status familiar: 1) Chefe; 2) Cnjuge; 3) Filho(a) ou enteado(a); 4) Genro ou nora; 5) Pai ou me; 6) Sogro (a); 7) Av ou neto(a); 8) Outro parentesco; 9) Agregados N de pessoas que reside no seu domiclio: Nvel Educacional: 1) Analfabeto; 2) Alfabetizao; 3) I grau incompleto/Fundamental; 4) I grau completo/Fundamental; 5) II grau incompleto/Ensino Mdio; 6) II grau completo/Ensino Mdio; 7) III grau incompleto/Superior; 8) III grau completo/Superior; 9) Ps-graduao incompleto; 10) Ps-graduao completo. Estuda: 1) Sim; 2) No (concluiu ou abandonou) 3) Nunca estudou Ocupao: 1) Empregado assalariado; 2) Autnomo / conta prpria; 3) Profissional liberal; 4) Empregador / empresrio; 5) Desempregado; 6) Estudante; 7) Estudante Estagirio com remunerao; 8) Aposentado por tempo de trabalho; 9) Aposentado por invalidez; 10) Dona de casa. Obs: Nos casos de cdigo 1, 2, 3 e 4, especificar atividade ou ramo da atividade:

13 Tem renda prpria? 1) No; 2) Salrio; 3) Renda informal; 4)Ajuda de familiares e amigos; 5) Aposentadoria; 6); Outros benefcios; 7); Penso (conjugal, pais); 8) Outro: Qual sua renda mdia mensal? Qual a sua Religio? (1) Sem religio; (2) Esprita; (3) Catlico praticante; (4) Catlico no 16 praticante; (5) Protestante; (6) Evanglico; (7) Afro-Brasileira; (8) Outro: 2. Sade, qualidade de vida e satisfao pessoal Preencha a primeira coluna de acordo com o nmero correspondente resposta para as perguntas abaixo, tomando como referncia as ultimas quatro semanas: (1) timo; (2) Bom; (3) Regular; (4) Ruim; (5) Pssimo. 17 Como descreveria sua sade fsica? 18 Como descreveria seu estado emocional? O quanto voc tem sentido algumas coisas descritas abaixo nas ultimas quatro semanas? 14 15

(1) Muitssimo; (2) Muito; (3) Mais ou menos; (4) Pouco;(5) No, nada ou nenhuma. 19 Voc tem dores fsicas? 20 Fica cansado facilmente? 21 Tem dificuldades para dormir? 22 O quanto voc experimenta sentimentos positivos em sua vida? 23 Quo otimista voc se sente em relao ao futuro? 24 O quanto voc experimenta sentimento de tristeza ou depresso? 25 Se sente incomodado (a) por alguma dificuldade na vida sexual? 26 O quanto voc se preocupa com sua segurana? 27 O quanto voc se preocupa com dinheiro? 28 Quo sozinho (a) se sente em sua vida? 29 Quanto voc capaz de relaxar e curtir a vida? 30 Em que medida voc acha que sua vida tem sentido? 31 Em que medida sua religio ou crenas pessoais lhe do foras para enfrentar a vida? Qual o seu grau de satisfao a respeito de vrios aspectos de sua vida indicados abaixo, nas ultimas quatro semanas? 1) Muito satisfeito; 2) satisfeito; 3) nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) insatisfeito; 5) muito insatisfeito. 32 Com a qualidade de sua vida em geral? 33 Com a sua sade fsica? 34 Com a energia (disposio) que voc tem? 35 Com o seu sono? 36 Com sua capacidade de tomar decises? 37 Com a aparncia de seu corpo? 38 Com sua capacidade de desempenhar as atividades cotidianas? 39 Com sua vida sexual? 40 Com a sua segurana fsica (agresso, assalto, acidente)? 41 Com as condies do local onde mora? 42 Com sua situao financeira? 43 Com o seu acesso aos servios de sade? 44 Com as suas oportunidades de aprender novas habilidades? 45 Com a maneira de usar o seu tempo livre? 46 Com a quantidade de amigos que tem? 47 Com seu relacionamento com a famlia em geral? 48 Com seu relacionamento com as pessoas com quem mora? (se no mora com a famlia) 49 Com o relacionamento com seus vizinhos? 50 Com o apoio que voc recebe de sua famlia? 51 Com o apoio que voc recebe de seus amigos? 52 Com sua capacidade de dar apoio aos outros? O que espera obter como resultado de seu tratamento em sade mental? Por favor indique at 3 objetivos: 53 Objetivo 1: 54 55 Objetivo 2: Objetivo 3:

Em que medida voc acha que j atingiu estes objetivos? 1) Nada; 2) Muito pouco; 3) Parcialmente; 4) Muito; 5) Totalmente. 56 Objetivo 1

57 58 59 60 61 62

Objetivo 2 Objetivo 3 Voc est tomando medicao psiquitrica no momento? 1) Sim, 2) No (se no toma, pular para a questo 98) Que medicao toma? H quanto tempo toma? 1) Menos de 1 ms; 2) Entre 1 ms e at 3 meses; 3) Entre 3 meses e at 6 meses; 4) Entre 6 meses e at 1 ano; 5) Mais de 1 ano. Sabe para que serve a medicao que toma? 1) No; 2) Sim (Se respondeu sim, especifique):

63 64

Ao tomar o medicamento, segue todas as orientaes mdicas? 1) Sempre; 2) Muito frequentemente; 3) s vezes; 4) Muito irregular; 5) Nunca Voc sente melhoras como resultado do uso do medicamento? 1) No; 2) Sim (Se respondeu sim, especifique as melhoras percebidas): Quando toma medicao psiquitrica, voc sente algum efeito colateral que atrapalha suas atividades cotidianas? 1) Muitssimo; 2) Muito; 3) Mais ou menos; 4) Pouco; 5) No (Pular para a questo ). Acerca dos efeitos das medicaes, assinale qual o que mais lhe incomoda: 1) Braos e pernas mais pesadas e rgidas; 2) Raciocnio lento (desateno, desconcentrao, esquecimento); 3) Confuso, desorientao e sonolncia; 4) Impacincia e irritabilidade; 5) Vergonha por ficar babando na frente dos outros; 6) Insegurana e medo de falhar ou provocar acidentes; 7) Outro (especifique): Como voc se sente em tomar medicao psiquitrica? 1) Muito satisfeito; 2) Satisfeito; 3) Nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) Insatisfeito; 5) Muito insatisfeito. Qual seu grau de satisfao com o resultado do trabalho do CAPS com relao sua sade mental? 1) Muito satisfeito; 2) Satisfeito; 3) Nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) Insatisfeito; 5) Muito insatisfeito. Por que?

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Considerando todos os aspectos da sua vida, voc se acha uma pessoa ? 1) muito infeliz; 2) um pouco infeliz; 3) nem feliz, nem infeliz; 4) feliz; 5) muito feliz.

De que forma voc costuma ajudar seus familiares? Indicar as 3 principais: 1) Ajuda a manter a casa com o seu salrio; 2) Repassa seu benefcio para manuteno da casa; 3) Cuida das crianas ou dos idosos; 4) Faz tarefas domsticas (cozinha, limpeza, etc.); 5) Faz pequenos reparos (pintura, construo, reformas, servios eltricos, etc.); 6) Leva documentos ou paga contas da casa; 7) Outro: 70 Ajuda 1 71 Ajuda 2 72 Ajuda 3 73 Em sua opinio, qual o efeito do trabalho na sade dos portadores de transtornos mentais? 1) Sempre faz bem; 2) Ajuda um pouco; 3) No Interfere; 4) Atrapalha um pouco; 5) Sempre faz mal. 74 Como voc acha que as pessoas se sentem trabalhando com um portador de transtorno mental? 1) Tranqilas; 2) Indiferentes; 3) Receosas; 4) Outro: 75 Dentro de sua comunidade, como voc acha que o portador de transtorno mental visto? 1) Com confiana; 2) Com medo; 3) Com indiferena; 4) Com descrdito; 5) Com desprezo; 6) Outro: Como voc se sente em relao forma como as pessoas lhe tratam, quando voc executa alguma destas atividades abaixo? 1) Muito Bem; 2) Bem; 3) Mais ou menos; 4) Mal; 4) Muito mal.

76 77 78

Andar de nibus Pagar uma conta num banco Ir a um servio de sade pblico

REDES PRIMRIAS 135. Cite nove pessoas que estiveram mais prximas de voc nos ltimos doze meses: ome das pessoas indicadas por Que tipo de relao essas pessoas tem com voc ordem de proximidade (pode-se apontar mais de uma relao): 01) Esposo(a), companheiro(a); 02) Pai, me, irm(o), filho; 03) Tio(a), primo(a), sobrinho(a) av(), neto; 04) Cunhado(a), sogro(a), genro, nora; 05) Amigo; 06) Colega de trabalho; 07) Vizinho; 08) Participa da mesma Igreja; 09) Participa no mesmo clube ou Associao; 10) Profissional de Sade; 11) Usurio do CAPS; 12) Outro (especificar): 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 01 02 03 04 05 06 07 08 09

136. Onde estas pessoas moram? Pessoas indicadas 1. a mesma casa 2. a mesma rua 3. o bairro 4. Em outro bairro da cidade do Recife 5. Em outra cidade da RMR 6. Fora da RMR 01 02 03 04 05 06 07 08 09

137. Voc se sente igualmente prximo a todas as pessoas citadas? Sim o 1 2

138. Se no se sente igualmente prximo(a) a todas as pessoas citadas, qual a que voc mais prximo(a)? (indique o nmero de ordem da pessoa)

140. Vamos agora saber um pouco mais sobre estas pessoas. Preencha a matriz abaixo indicada com o nmero equivalente das respostas indicadas abaixo: Pessoas indicadas 1. Masculino 2. Feminino 01 02 03 04 05 06 07 08 09

(a) Sexo

Pessoas indicadas 01 02 03 04 05 06 07 08 09 (b) Idade 1. Menos de 18 anos 2. 18 a 24 anos 3. 25 a 34 anos 4. 35 a 44 anos 5. 45 a 60 anos 6. Mais de 60 anos (c) Qual a freqncia dos encontros com a(s) pessoa(s) que voc indica como mais prxima? Pessoas indicadas 1. Diariamente 2. Semanalmente 3. Mensalmente 4. o sabe precisar 01 02 03 04 05 06 07 08 09

(d) H quanto tempo voc conhece essas pessoas? Pessoas indicadas 1. Menos de um ano 2. Entre um a cinco anos 3. Mais de cinco anos 4. o sabe precisar 01 02 03 04 05 06 07 08 09

(e) Indique dentre os assuntos abaixo qual ou quais voc costuma conversar com as pessoas que voc aponta como prximas (pode-se indicar mais de um assunto por pessoa) Pessoas indicadas 1. Trabalho 2. Casamento 3. Sexo 4. Parentes 5. Crianas 6. Religio 7. Lazer 8. Sade e doenas 9. Poltica 10. Assuntos da comunidade 01 02 03 04 05 06 07 08 09

(f) Quais so os locais onde voc se encontra mais freqentemente com essas pessoas? (mltipla escolha) Pessoas indicadas 01 02 03 04 05 06 07 08 09 1. a minha casa 1. a casa delas 2. o trabalho 3. o bar, campo de futebol, praa ou outro espao de lazer 4. a Igreja 5. a Associao de moradores 6. o CAPS 6. Outro local (especifique)______________ o caso dos problemas abaixo, voc recorreria a qual dessas pessoas para solicitar ajuda ou apoio: Pessoas indicadas 01 02 03 04 05 06 07 08 09 1. Problema financeiro 2. Problemas de sade 3. Problemas emocionais 4. Confisses pessoais (g)

FICHA MDICA DOS USURIOS ENTREVISTADOS

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS NCLEO DE CIDADANIA, EXCLUSO E PROCESSOS DE MUDANA Ficha de dados mdicos de Usurio CAPS Nome do Usurio Data:

Obs: Preencher a coluna da esquerda com os cdigos indicados no enunciado de cada questo.

1 2 3 4 5 6

07 08 81 82 83

84 85 86

Nmero do questionrio (preenchido pela equipe de pesquisa) Cidade: 1) Recife; 2) Fortaleza; 3) Campinas; 4) Porto Alegre Nmero do Pronturio CAPS: Data de incio de tratamento no CAPS: _______/ _______/ _______ Regime de Tratamento atual: 1) Intensivo; 2) Semi-intensivo; 3) No intensivo; 4) Alta: Qual o principal solicitante do atendimento no servio? 1) O prprio; 2) Familiar; 3) Vizinho; 4) Transeunte; 5) Colega de trabalho; 6) Policia; 7) Emergncia; 8) Hospital-Geral; 9) Ambulatrio; 10) Agente de sade ; 11) Mdico de famlia; 12) Outro: Hiptese Diagnstica Atual (conforme CID10): Nmero de entradas em hospitais psiquitricos antes de tratar-se no CAPS Nmero de entradas em hospitais psiquitricos aps de tratarse pela primeira vez no CAPS Qual a freqncia do referido usurio no tratamento atual no CAPS? 1) No falta nunca; 2) Falta pelo menos uma vez por semana; 3) Falta mais de uma vez por semana Qual o nvel de participao do usurio nas intervenes grupais do CAPS? 1) Participa com espontaneidade e interesse; 2) Participa com espontaneidade, mas prefere ficar calado; 3) Participa apenas mediante estimulao da equipe, mas fala espontaneamente; 4) Participa apenas mediante estimulao da equipe, mas prefere ficar calado; 5) No participa nem mediante estimulao da equipe A famlia deste usurio participa dos espaos que lhe so reservados? 1) Sempre; 2) Muitas vezes; 3) Poucas vezes; 4) Raramente; 5) Nunca A famlia deste usurio tem estado presente nos momentos em que solicitada? 1) Sempre; 2) Muitas vezes; 3) Poucas vezes; 4) Raramente; 5) Nunca O usurio est tomando medicao psiquitrica no momento? 1) Sim; 2) No _______________________________________________________ Assinatura do Profissional Responsvel:

___________ Carimbo Lembramos que a manipulao das informaes prestadas est de acordo com a resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade, especialmente no que tange ao respeito do sigilo mdico. Para maior lisura deste processo, solicitamos que esta ficha seja entregue aos entrevistadores em envelope lacrado apenas identificado externamente com o nmero do usurio no CAPS. Agradecemos a colaborao.

ROTEIROS DE ENTREVISTAS
(a) cuidadores dos usurios CAPS 1. Organizao da vida familiar e comunitria e relaes de trabalho Como era a relao familiar antes do transtorno? O que mudou na rotina familiar? Comparando as relaes entre os membros da famlia antes do transtorno e agora, houve mudanas? Houve mudanas na rotina familiar? Se aconteceu alguma mudana nos padres de sociabilidade do portador de transtorno mental em relao a: trabalho, vida social (sada para festas, encontro com amigos), vida afetiva A rotina do portador de transtorno como antes? como a dos outros membros da famlia? Se o entrevistado participa de algum grupo de apoio (para portadores de transtorno mental), ou grupos na comunidade que auxiliem nos cuidados com o portador Se o portador de transtorno mental participa de algum grupo de apoio ou associao. 2. Percepo social do transtorno Como a convivncia do portador de transtorno com os familiares? E com pessoas de fora da famlia (vizinhos, colegas de trabalho, membros da igreja)? Como outras pessoas tratam o portador de transtorno? Como elas demonstram enxerg-lo? Enfrenta algum tipo de preconceito? Se sim, apenas direcionado ao portador de transtorno ou famlia tambm? 3. Apoio social 4. CAPS Como conheceu o CAPS Relatar a carreira teraputica do portador de transtorno (a descoberta do transtorno, os internamentos, a experincia com o CAPS)? Qual a rotina do CAPS (para o cuidador)? Eles falaram como se deve cuidar do portador de transtorno, como trat-lo, como lidar com ele? De que forma d assistncia ao portador de transtorno? O apoio fornecido ao portador de transtorno mais emocional, instrumental (ex: cuidados dirios) ou financeiro? Se sente sobrecarregado com a tarefa de cuidar do portador de transtorno? A sobrecarga mais e financeira, instrumental ou emocional? Tem ajuda de familiares, vizinhos ou amigos no cuidado do portador de transtorno mental? O que acha de cuidar do portador de transtorno em casa? Existem dificuldades ou no? De que tipo?

Voc discute os poblemas da pessoa que voc cuida com a equipe CAPS? Com os outros cuidadores? Quais as expectativas ao levar o portador de transtorno ao CAPS? As expectativas foram atendidas? O que pensa dos hospitais psiquitricos? O que pensa do CAPS?

(b) ENTREVISTAS COM TECNICOS

1. Trajetria profissional dos entrevistados Pedir ao entrevistado que descreve sucintamente a sua trajetria profisisonal. 2. Sobre o trabalho no CAPS H quanto tempo o Sr(a) trabalha no CAPS? Descreva a sua atuao profissional no CAPS Se existe acompanhamento dos egressos desta Unidade (descrever a forma como se realiza: consultas, visitas, trabalhos ldico-recreativos, reunies com a comunidade e familiares....) Descreva a rotina de atendimento, segundo sua especialidade, e como se d a relao com os outros profissionais. 3. Sobre a relao do entrevistado com a equipe de trabalho Se o trabalho multidisciplinar realizado Dificuldades Principais vantagens 4. Percepo do entrevistado a respeito do modelo CAPS Como o entrevistado avalia este modelo: pontos positivos e negativos O que acontece na prtica O que impede que o modelo seja implementado de forma plena 5. Sobre a relao do CAPS com o PSF Se h comunicao entre a rede PSF e o CAPS 6. Sobre a relao CAPS com a rede SUS 7. Sobre a natureza do transtorno mental Como v o portador do transtorno mental 8. Sobre a relao do CAPS com a comunidade (a) famlias; (b) associaes Se existe trabalho articulado deste CAPS com associaes Idem em relao a famlias 9. A teraputica CAPS o que se pode esperar Os efeitos da teraputica limites e possibilidades sobre o processo de ressocializao do Portador de Transtorno mental Vantagens e desvantagens do CAPS em relao ao modelo asilar O que acha do fechamento dos hospitais psiquitricos efeitos sobre a assistncia INFORMAES A RECOLHER H quanto tempo o CAPS funciona Nmero de atendimentos (srie histrica), por tipo de transtorno Nmero de pessoas em tratamento, e em alta Fluxo mensal de atendimentos.