Professional Documents
Culture Documents
Nakil Sreci
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
indekiler:
Ulusal lik Donr Program Giri 2 4
Aratrma
Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmi aratrmay anlama Dier donr faktrleri Nakil iin hazrlanma Ne beklemeli Bir hasta bakc seme Hasta bakc ilevini anlama Nakil masraflar iin planlama lerin nasl yaplacan planlama Nakile duygusal olarak hazrlanma Dourganla dair n Talimatlar Hazrlamaz Hastaneye yatma Santral Venz Kateter Taklmas Hazrlayc tedavi rejiminize balama Nakil iin hcre toplama Yeni hcrelerinizi kabul etme Engrafman ve erken toparlanma Sk karlalan komplikasyonlar engellenmesine yardmc olma Nakil Sonras Yaam Eve dn Salkl kalma Bir yllk takip deerlendirmeniz Olas uzun dnem etkileriyle baetme ocuklar Donrnzle iliki kurma Nakil sonras yaama uyum salama: hastalar iin neriler Hasta bakclar iin neriler Hasta Kaynaklar Bir hasta kontrol listesi Bir ebeveyn kontrol listesi Nakil ekibi telefon listesi Kaynaklar Terim szl Notlar
5 7 11 11 11 12 12 13 13 14 14 15 16 17 20 20 21 22 24 24 26 32 32 35 36 36 38 41 41 46 50 51 57 59
Giri
Kendinize uygun uyumlu bir ilik vericisi veya kordon kan nitesi bulmak zere srmekte olan, resmi bir aratrma srecinde olabilirsiniz. Eer byleyse, balang aratrmalarnzdan gelen olas donrler veya kordon kan niteleri, naklinize en iyi uyumluluu bulabilmek iin daha detayl bir teste tabi tutulacaktr.
Bu kitapk UDPnn Hasta Danma Grubunun katklaryla yaratlmtr. Bu grup nakil hastalar ve aileleri ile UDP nakil merkezi anda yer alan gnllleri kapsamaktadr.
Bu kitapk; donr aratrma srecini, nakil deneyimini ve eve geri dnnze nasl hazrlanacanz anlamanza yardmc olmak zere tasarlanmtr. Nakil sreci hakknda daha fazla bilgi edindike, daha iyi hazrlanm olacaksnz. Yalnz deilsiniz. 1987den bu yana UDP, 35.000in zerinde ilik ve kordon kan naklinde kolaylatrc rol oynamtr. Tedaviniz sresince sizinle ve nakil ekibinizle el ele vererek alacaz. Bu kitapk doktorunuzun verdii medikal tavsiyelerin yerini almak iin tasarlanmamtr ve yerini almamaldr. Nakil doktorunuz en iyisi bilmektedir ve size baka tavsiyelerde bulunabilir, bu durumda doktorunuzun nerilerini dikkatlice takip ediniz.
ocuunuza nakil yaplmas gerektiinde UDP Hasta Haklarn Savunma Brosu pedatrik hastalar ve ailelerinin ihtiyalarna ynelik zel olarak tasarlanm bir dizi farkl malzeme sunmaktadr. ocuunuzu nakle hazrlamanza ve sre boyunca ailenizi desteklemenize yardmc olacak bilgilere ulamak iin marrow.org/patient sitesini ziyaret edin.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Aratrma
Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmi aratrmay anlama
Resmi bir aratrma srasnda nakil doktorunuz, potansiyel gnll donrler veya kordon kan niteleri iinden size en uygun HLA uyumunu bulmak iin daha ayrntl testler isteyecektir.
HLA Uyumu: En iyi donr veya kordon kan nitesini bulmak
nsan lkosit antijen tiplemesi, ilik veya kordon kan nakillerinde hasta ve donrleri uyumluluk iin kullanlr. HLA proteinleri -veya belirteleri- vcudumuzdaki birok hcrede bulunmaktadr. Baklk sisteminiz bu belirteleri hangi hcrelerin sizin vcudunuza ait olduunu hangilerinin olmadn ayrt etmek iin kullanr. HLAnzn yarsn annenizden dier yarsn babanzdan alrsnz, bylece sizinle ayn anne babaya sahip tm kardeler sizinle yzde 25 uyum ansna sahiptir. Ancak, ebeveynleriniz veya ocuklarnz da HLA tiplemenizi dorulamak ve hibir olas donrn atlanmadndan emin olunmas iin test edilebilir.
HLA nemlidir nk yakn bir uyum:
Nakil ihtiyac olan kiilerin yzde yetmiinin ailelerinde uygun donr bulunmamaktadr. Eer ailenizde bir donr yoksa, doktorunuz UDP ile irtibata geerek akraba olmayan bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin Uyum Kayd Ol veritabanmz aratrabilir.
Baarl bir nakil ansn arttrr. Engrafmana katkda bulunur. Engrafman, nakledilen hcreler gelimeye balayp yeni kan hcreleri yapmaya balaynca olur. Graft-versus-host hastalna (GVHD) bal riskleri azaltr. GVHD, nakledilen ilikteki veya kordon kanndaki (nakledilen) baklk hcrelerinin alcnn vcuduna (ev sahibi) saldrmas durumda yaanr.
Bir donr bulmak sizin sorumluluunuzda deildir.
Hasta Haklarn Savunma Brosu sizinle ve nakil ekibinizle tedaviniz sresince el birlii iinde alacaktr.
Nakil merkeziniz sizin iin bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin UDP ile birlikte alacaktr. Aratrma koordinatrlerimiz ve HLA uzmanlarmz dnyadaki en ileri teknolojiyi kullanyorlar. UDP ile yaplan tm aratrmalar hastalara, kresel donr listesi zerindeki 12 milyon donr ve 300.000den fazla kordon kan nitesine tek bir elden ulama imkan sunuyor. Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinle uyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedefimiz, en ksa zaman diliminde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnn srmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir. Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinle uyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedefimiz, en ksa zaman diliminde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnn srmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir.
Eer tam uyumlu bir donr veya kordon kan bulunamadysa, nakil ksmi uyumlu (6da 5 veya 10da 9) bir donrle nakil de mmkndr. Ksmi uyum kullanm, tedavi plannz karrken doktorunuzun gz nnde bulunduraca dier bir risktir. Farkl nakil merkezleri izin verdikleri uyumsuzluk derecesine gre farkl klavuzlara sahiptir.
UDPnn minimum gereklilikleri karlandktan sonra, nakil merkeziniz uyumun sizin nakliniz iin uygun olup olmadn belirlemek iin ek testler isteyecektir. rnein, nakil merkeziniz sizin iin 10da 10 uyum aradklarn syleyebilir. Bu, be ift belirte aradklar anlamn tamaktadr. A, B ve DRB1deki HLA iftlerinin yan sra merkezinin HLA-C ve HLA-DQ gibi dier belirteler de arar. Her bir belirte, DNA temelli testler kullanlarak daha yksek ayrnt seviyelerinde de tanmlanabilir. UDP, mmkn olduu hallerde hasta ve ilikisi olmayan donrn HLA-A, B, C ve DRB1de en yksek znrlkte uyumu gerektiini neriyor.
rnek A, hastann antijenlerinin (A, B, DRB1, C ve DQ) tmnn donrnklerler uyumluluunu gsteriyor. 6da 6 uyum A, B, DRB1de kusursuz uyum olduunu anlamna geliyor. 10da 10 uyum A, B, DRB1, C ve DQda kusursuz bir uyum anlamn tayor. rnek B, hastann A antijenlerinlerinden birinin donrn A antijenlerinden biriyle uyumsuzluunu gsteriyor. Dolaysyla bu bir 6da 5 veya 10da 9 uyumdur.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Bazen bir hasta ve donrn ilk bakta uyumlu belirteleri varm gibi grnr ancak daha ayrntl testler bunlarn ayrntl bir seviyede uyumsuzluunu ortaya koyar. Nakil merkeziniz ayrntl bir seviyede sizinle uyumlu bir donr veya kordon kan bulmaya alacaktr. Ayrntl bir seviyede, kimi HLA tiplemeleri dierlerinden daha yaygndr. Buna ek olarak, kimi tiplemelere baz rksal ve etnik gruplarda dierlerinden daha sk rastlanr. Bu, uygun bir donr bulmaktaki en yksek ansnzn sizinle benzer rksal ve etnik kkene sahip kiiler arasnda olabilecei anlamn tayor. Seim srecini dzene koymak/kolaylatrmak iin UDP, en yksek znrlkte test edildiklerinde hangi donrlerin hangi tekil hasta ile en iyi uyumluluunu tahmin etmelerinde nakil merkezlerine yardmc olacak en gelikin teknolojiyi kullanyor. Bir nceki sayfada yer alan grafik tam ve ksmi uyumluluu gsteriyor. Farkl nakil merkezlerinin kabul edecekleri uyumsuzluk derecelerine ilikin olarak takip ettikleri farkl prensipleri v ardr. Ayn zamanda UDPnin HLA uzmanlar, zorlu bir aratrma sreci geiriyorsanz nakil ekibinize yardmc olabilir.
Kan reten hcre hacminin az olmas nedeniyle, kordon ba niteleri sklkla pediatrik hastalar veya kk yetikinler iin kullanlr. Ancak, artan sayda yetikin hasta, iki veya daha fazla kordon kan nitesinin kullanld oklu kordon kan nakli ile tedavi edilmektedir.
Yetikin donrleri semek ve test etmek iyi ay veya daha fazla srebilir. Bir kordon kan nitesi bulmak ve getirtmek yaklak iki hafta srer. Aratrma ve seim srecini kavramak beklerkenki endienizi azaltmaya yardmc olabilir.
Aratrma boyunca doktorlarnz arasnda iletiim
Nakil merkeziniz bir yandan sizin iin donr veya kordon kan nitesi aratrrken, siz de byk ihtimalle bakm iin aile hekiminize dneceksiniz. Sizin, aile hekiminizin ve nakil doktorunuzun birbirinizle iletiim halinde olmanz gerekiyor. Siz beklerken, hastalnzda veya salnzda bir deiiklik olursa, aile hekimizle birlikte nakil doktorunuza anlatmalsnz. Doktorlarnz sizin iin en iyisini dnerek naklin ertelenmesine karar verebilirler.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Doktorunuzun daha nce geirmi olduunuz enfeksiyonlar bilmesi gerekir. Enfeksiyonlar, bir nakil sonras bak sisteminiz zayflamken hayati tehlikeye yol aabilir. Aspergillus adndaki bir enfeksiyon zellikle tehlikeli olabilir.
Enfeksiyon Gemii
Doktorunuzun daha nce geirmi olduunuz enfeksiyonlar bilmesi gerekir. Enfeksiyonlar, bir nakil sonras bak sisteminiz zayflamken hayati tehlikeye yol aabilir. Aspergillus adndaki bir enfeksiyon zellikle tehlikeli olabilir. Aspergillus toprakta ve havada yaygn olarak bulunan bir mantar trdr. Eer aspergillus veya benzeri bir enfeksiyona daha nce yakalanmsanz doktorunuz bu enfeksiyondan tamamen kurtulduunuzdan emin olmak isteyecektir. Baz enfeksiyonlar nakil sonras kolayca tekrarlayabilirler. Doktorunuz bu enfeksiyonlar geirdiinizi biliyorsa tekrar yakalanmanz nlemek iin tedavi grebilirsiniz.
nceki tedaviler
lik veya kordon kan nakli yaptrmay dnen pek ok hasta kemoterapi veya radyasyon terapisi grmtr. Bu tedaviler karacier ve bbrekler gibi organlarda hasar yaratabilir. Nakle hazrlanmak iin grdnz tedavi bu organ hasarn arttrabilir. Nakil doktorunuz grm olduunuz tedavinin eidini ve miktarn bilmek isteyecektir. Doktorunuz, daha nce alm olduunuz tedaviye dayanarak hazrlayc rejiminizi (sayfa 17de anlatlan) dzenleyebilir.
Nakil merkezinize nerdiimiz yardma ek olarak, UDP Hasta Haklarn Savunma Brosu sizi ve ailenizi tandan itibaren hayatta kalma mcadelenizin her aamasnda desteklemeye hazrdr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Nakil merkezleri hastaya nakil gereklemeden nce bir hasta bakc belirlenmesini isterler. Eer sizinle tam zamanl ilgilenecek birisi yoksa, bakalarndan sorumluluklar paylamalarn isteyebilirsiniz. Bir hasta bakc ekibini nasl organize edebileceinize dair, sharethecare.org adresini ziyaret edin.
Bir mali plann nasl karlacana dair bilgi iin Labirenti izmek: Bireysel Salk Sigortas ve lik ve Kordon Kan Nakli iin Mali Klavuza bakn.Bu yayn, Hasta Haklarn Savunma Dairesinden ngilizce veya spanyolca olarak edinilebilir.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Siz hastanedeyken ve sonrasnda toparlanma evresinde ilerinin nasl halledilecei ile ilgili planlar yapmak aileniz ve sizin iin iyi bir fikirdir. Dier nakil hastalar ve bunu yaayp atlatm kiilerle irtibata gein
Nakil merkezinizden sizi mahalli destek grubu ile veya dier nakil yaptrm kiilerle irtibata geirmesini isteyin. ocuklar nakle hazrlamak iin bir ocuk yaam uzman ile irtibata gein. Be ila dokuz ya arasndaki ocuklar iin UDPnn eitici DVDsi olan Discovery to Recoveryi izlemek yararl olabilir. nternet zerindeki bir destek grubuna katln. Olaslklardan biri, nakil hastalarnn ve hasta bakclarnn nakil srecinin her aamasyla ilgili byk bir destek grubu olan BMT-Talktur. acor.org sitesindeki Kanser Vakf evrimii Kaynaklara katln. (Sitenin Posta Listelerindeki BMT-Talka bakn.) Kan/lik Nakli Bilgi A (BMT InfoNet) bmtinfonet.org veya nbmtlink.org adresindeki Ulusal Kemik lii Nakli balants zeriden daha nce nakil deneyimini yaam biriyle ilikiye gein.
Dourganlk sorunlar hakknda daha fazla bilgiye eriebileceiniz bir kaynak da Fertile Hope (Dourganlk Umudu) adl kar amac gtmeyen bir rgttr, fertile.org adresinden web sitelerini ziyaret edin. Tedavileri ksrlkla sonulanabilecek kanser hastalarna bilgi ve destek salamaktadrlar. Nakil yaptrp hayatta kalanlarn tamam ksr olmaz. Bu ihtimal yanza ve tedavinizin ayrntlarna baldr. Nakil yatrp yaamaya devam eden insanlarn bazlar ocuk sahibi olmaya devam etmilerdir. Siz ve einiz ocuk sahibi olmay dnmyorsanz, gebelikten korunmak iin gerekli nlemleri alnz.
n talimatlar hazrlama
Bir nakle hazrlanrken, hastalnz, tedavi komplikasyonlar ve hatta lme dair korkularnz olmas son derece normaldir. Baz hastalar n talimatlar hazrlayarak bu korkularyla yzlemek isterler. n talimatlar, doktorunuza ve ailenize, tbbi konularda karar alamayacak durumu gelmeniz halinde ne trden bir bakm istediinizi bildirdiiniz hukuki belgelerdi. En ktsne hazrlanmak endielerinizi bir yana brakmaya ve bu sayede olumlu bir bak as edinmenize yardmc olabilir. n talimatlara ilikin yasalar her bir lke ve eyalette farkldr. eit n talimat, bir yaama iradesini, uzun sreli vekaletnameyi ve salk hizmetleri vekaletnamesini kapsar. Nakil merkezindeki sosyal grevliye tbbi izelgelerinize eklenmesini istediiniz n talimatlarnz nasl hazrlayacanz sorabilirsiniz. Hasta bakcnz ve ailenizle ne tr bir bakm istediinizi ve neyi istemediinizi anlatn ki isteklerinizi bilebilsinler. Bu konuma ayn zamanda hasta bakcnzn veye ailenizin kimi endielerinin giderilmesine de yardmc olabilir.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Hastaneye giri
Nakil ncesi tedavinize balamadan nce nakil ekibinizin yeleri ile tanacaksnz. Birok doktor, hemire ve dier uzmanlar nakil srasnda sizin bakmnz stlenecekler. Nakil merkezinde bir nakil koordinatr veya hemire koordinatr size ne beklemeniz gerektiini aklayacak. Ziyareti kurallar, amarhanenin nerede olduu ve bilgisayar kullanp kullanamayacanz gibi hastane politikalar hakkndaki sorularnz sorma frsatnz olacak. Nakil tedaviniz balamadan nce yapmanz gerekebileceklerin bir listesini tutmanza yardmc olmas iin sayfa 41deki Hasta Kontrol Listesi-Nakliniz iin Hazrlanmaya bakn.
Pek ok nakil hastas hastanede haftalar veya aylarca kalr. Ancak hastanede kaldnz srenin uzunluu nakil merkezinize, tedavi plannza ve nakil sonras toparlanma hznza baldr.
Kateterin vcudunuza girdii yerin etrafnda sv aknts Ar, kzarklk veya deri altnda kateter boyunca ikinlik Kateterden ila uygulanrken ya da kan alnrken problem olumas Kateter hattndan yaplan uygulama sonras me Ate
subklavyen toplardamar
Femoral toplardamar
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Hazrlayc tedavi rejiminiz -nakil ncesi tedavi olarak da bilinir- iin yksek dozda kemoterapi ve muhtemelen radyasyon terapisi greceksiniz.
GVHD veya baka bir yan etkiye maruz kalrsanz, nakil ekibiniz sizi daha rahat ettirmek iin bunlar tedavi edebilir.
Hazrlayc rejiminize balar balamaz baz yan etkilere maruz kalabilirsiniz. Kimileri hazrlayc rejiminizin sona ermesiyle hzlca ortadan kaybolur. Dierleri hazrlayc rejimini tamaladktan ve nakil gerekletikten birka hafta sonrasna kadar srebilir. Nakil ekibiniz bu yan etkiler iin size gzlem altnda tutacak ve meydana gelmeleri halinde onlar tedavi edecektir. Hazrlayc rejimden sonraki ilk haftada ortaya kabilecek yaygn yan etkiler unlar kapsar: Bulant Kusma shal tahszlk Hazrlayc rejimden sonraki ikinci haftada ortaya kabilecek yaygn yan etkiler unlar kapsar: Az yaralar (oral mukozit) tahszlk Bu yan etkilerin kimisi Graft-versus-host hastal (GVHD) ad verilen bir komplikasyona kar kullanlan ilalar yznden daha da ktleebilir. Doktorunuz size bunun iin metotreksat veya baka ilalar verebilir. Bu ilalar baz yan etkileri ktletirse de ciddi bir komplikasyon olabilecek GVHDyi nlemede ok ie yararlar.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Hazrlayc rejimin ilk ayndan sonra ortaya kabilen daha az grlen yan etkiler de vardr. Bunlardan bazlar ciddi olabilir.
Hazrlayc rejim, nakilden sonraki ilk ayda VODa yol aabilir. VODda karacierdeki kan damarlar byr ve kan akn bloke eder. Bunun sonucu olarak, karacier atk rnleri kan dolamndan atamaz. Semptomlar; st sa karn boluundaar, kilo alma ve sarlktr. nlenmesine dair kantlanm bir yol yoktur. VODa yakalanrsanz nakil ekibiniz semptomlarnz hafifletmek iin u admlar atabilir: Size krmz kan hcresi transfzyonu vermek Karacieri daha az yoran ilalara dnmek Bbrekleriniz de etkilenmise sv boaltm iin diyaliz Size az tuzlu diyet vermek Heparin gibi kan phtlamasn engelleyen bir ila vermek
Akcier hasar
Hazrlayc rejimde kullanlan kemoterapi akcierlerinize zarar verebilir, bunun sonucu olarak nefes alp vermek zorlar. Hasar azdan oa doru deiiklik gsterebilir. Tedavisi hasarn miktarna gredir. Bir hastaya oksijen verilebilir veya daha ar vakalarda nefes alp vermesini kolaylatrmak iin solunum cihazna balanabilir. Baz hastalarda akcierlerin tedavi iin stereoidler etkili olabilmektedir. Ancak akcier tahribat ciddi boyutlarda olabilir ve baz hallerde etkisi uzun vadelidir. Doktorunuzun akcierlerinizdeki sorunun nedenini bulmak iin baz testler yapmas gerekebilir. Enfeksiyonlar da benzer semptomlara yol aabilir ancak farkl yollarla tedavi edilebilir.
Kalp hasar
Kalp hasar (kardiyomiyopati), kalpteki hasarn kann vcuda pompalanmas iini dzgn yerine getirmesini engelleyen ciddi bir hastalktr. Kardiyomiyopati hayati tehlikeye yol aar ancak hazrlayc rejimin nadiren grlen bir yan etkisidir.
hazrlayc rejimin yan etkilerinden bazlar kendinizi daha az a hissetmenize yol aabilir veya yemeyi zorlatrabilir. Baz nakil hastalar yiyip iemez ve beslenmeleri iin gerekli kalorileri ve svlar alamazlar. Bu durumda, besinler ve svlar I.V. Yoluyla verilebilir. Buna total parenteral beslenme (TPN) ad verilir. Hastalara kendi balarna yemek yiyebilecek duruma gelene kadar TPN verilebilir.
Nakil iin hcre toplama Nakil merkezinizin donr merkezi ile yakn alacak olmas sayesinde kan yapc hcreler, siz onlar almaya hazr olunca hazr olacaktr. Yetikin donrler iin bir toplama tarihi belirlemek iin UDP, nakil merkeziniz ve donrn donr merkezi ile birlikte alr. Tarih, donrn takvimine olduu gibi sizin salk durumunuza ve nakil iin ne zaman hazr olacanza da baldr. Belirlenen tarihte, donrden ilik ve kan hcreleri toplanr. Eitimli bir kurye bir an nce hcreleri nakil merkezinize getirir ve genellikle toplanmalarnn ardndan 24 ila 48 saat sonra nakledir. Kordon kan niteleri iin, nakil merkeziniz kordon kan nitesinin gnderilmesini isteyecektir. Kordon kan dondurulmu olarak saklanr ve nakil merkezinize 24 saat ierisinde teslim edilir. UDP, siz nakil ncesi rejiminize balamadan kordon kannn nakil merkezinize teslimatn ayarlayacaktr.
Nakliniz iin toplama tarihi, donrn takvimine olduu gibi sizin salk durumunuza ve nakil iin ne zaman hazr olacanza da baldr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Verilen hcreler vcutta nereye ait olduklarn bilirler. Kan dolamnz boyunca ilerleyip kemik iliinize yerleirler. Buras, verilen hcrelerin gelimeye ve yeni krmz kan hcreleri, beyaz kan hcreleri ve plateletler retmeye balayaca yerdir. Buna engrafman denir.
Hastaneden ayrl
Nakil merkeziniz evinize yakn deilse, hastane d tedavinizi srdrmeniz iin yaknlarda bir yer ayarlamanz gerekecektir. Nakil merkeziniz veya UDPnn Hasta Haklarn Savunma Dairesi size kalacak yerler nerebilir.
Siz hastanedeyken, nakil ekibiniz sizi enfeksiyonlardan korumak iin gerekli admlar atacaktr. Herhangi bir enfeksiyon belirtisi olnasa bile size enfeksiyonla mcadele ilalar (antibiyotikler) verilebilir.
Graft-versus-host hastal (GVHD) bir nakil komplikasyonudur. Ba gsterecek olursa, en iyi sonu iin tedaviye olabildiince erken balanmas nemlidir.
Siz hastanedeyken, nakil ekibiniz sizi enfeksiyonlardan korumak iin gerekli admlar atacaktr. Enfeksiyonlarn nlenmesi iin size antibiyotikler verilecek ve enfeksiyon belirtileri yakndan gzlemlenecektir. Bir enfeksiyon kaptnz takdirde intravenz antibiyotiklerle tedavi edileceksiniz. Yaygn enfeksiyon alanlar, santral venz kateter, kan, akcierler, az, idrar yollar ve rektal blgedir. Engrafmandan sonra bakteri nedenli enfeksiyon riskiniz der. Ancak, baklk sisteminiz kemoterapinin, radyasyonun ve baklk sisteminizi basklayan dier ilalarn etkileri yznden hala zayftr. Nakil trne gre, baklk sisteminizin toparlanmas iin aylar gerekir. Bu sre boyunca, kf, mantar ve virs kaynakl enfeksiyonlara kar risk altndasnzdr. Hastaneden ayrlmanza karn hala santral venz kateterini tayorsanz, kateterden bakteri enfeksiyonlarna kar da yksek risk altndasnzdr. Hastane d tedavinizde, enfeksiyon belirtilerine kar yakndan izleneceksiniz ve size enfeksiyon belirti ve semptomlarnn nasl izlenecei ve nakil ekibinize nasl rapor edilecei retilecek.
Akut graft-versus-host hastal
Graft-versus-host hastal (GVHD) yaygn bir nakil komplikasyonudur. GVHDde, verilmi ilik veya kordon kanndaki baklk hcreleri nakil hastasnn vcuduna saldrr. Genellikle, akut GVHD nakilden sonraki ilk 100 gn iinde ortaya kar. Akut GVHD hafif seyredebildii gibi hayati tehlike de arz edebilir. Doktorlar nakilden sonra hafif seyreden GVHDyi iyi bir ey olarak grrler. Bu, donrn T hcrelerinin altnn bir iaretidir. T hcreleri GVHD ba gsterdiinde vcudunuza saldran hcrelerdir. Hastann vcuduna saldran ayn T hcreleri varsa kalm hastalkl hcrelere de saldrrlar. Buna, graft-versus-tmr etkisi ad verilir. GVHDye yakalanan hastalarda hastalklarna tekrar yakalanma ihtimalleri azdr. Semptomlar vcudun hangi blgesini etkilediine ve iddetine gre deiir: GVHD deride kant veya kzarklk olarak belirebilir. Genellikle elde avu ilerinde veya ayaktabannda balar ve sonra vcudun dier ksmlarna yaylr. GVHD iddetli ise, deriniz kabarp soyulabilir. Midenizi veya barsaklarnz etkiliyorsa kramp, bulant veya diyare olabilir. Karacierinizi etkiliyorsa, derinizi ve gzleriniz sararabilir (sarlk).
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Nakil hastalarna, nakilden sonraki ilk alt ay boyunca GVHD yi nlemek iin ila verilir. Bu ilalar birok hastada ie yarar. GVHD riskini azaltmann bir ynetimine T-hcre kayb ad verilir. T-hcre kaybnda, baz T-hcreleri size nakledilmeden nce verilen hcrelerden karlr.
Etkin ar kontrol iyileme iin nemlidir. Ar strese, depresyona ve yorgunlua yol atndan, yalnzca diini skarak dayanmak gerekte iyilemenizi erteleyebilir.
GVHD tedavisi
GVHD ba gsterecek olursa, en iyi sonu iin tedaviye olabildiince erken balanmas nemlidir. GVHDnin balca tedavisi, nakil esnasnda alm olduunuz yeni donrden treyen baklk sistemini zayflatacak steroidler vermektir. En yaygn baklk sistemi basklayclar prednizon ve siklosporindir. Bu tedavi faydal olmazsa, doktorunuz baka tedaviler deneyebilir. Zira aratrmaclar, GVHDyi tedavi etmenin daha iyi yollarn bulmaya altklarndan doktorunuzun teklif edebilecei kimi tedaviler klinik denemelerde bulunabilir. Bu tedaviler pekok hastaya yardmc olsa da herkeste ie yaramaz. Akut GVHD kronik GVHDye evirebilir. Kronik GVHD aylar hatta yllar srebilir. Hayatta kalan kimileri iin semptomlar ar verici ve katlanlmas zor iken, dierleri iin semptomlar ufak bir iritasyondur.
Engrafman baarszl
Nakilden sonra yeni kk hcrelerin gelimeme ihtimali (yaklak olarak %5) de vardr. Buna Engrafman yetersizlii veya engraftman olmama denir. Bu, yukarda belrtilen kimi komplikasyonlar da ieren birka nedenden tr yaanr. Size yeni kk hcre geliimini tetikleyecek ve Engrafman baarszln engelleyecek ilalar verilebilir. Engrafman baarszl iin en sk kullanlan tedavi ayn veya farkl bir donrden alnan kk hcreler kullanlarak ikinci bir naklin gerekletirilmesidir. Kordon kan nakli yaplan hastalar Orijinal donrden daha fazla kk isteyemezler. Ancak, farkl bir kordon kan donrnden veya yetikin bir donrden alnan kk hcrelerin kullanlma ihtimali vardr. Nakil sonras Engrafman olmazsa, nakil doktorunuz mmkn olan farkl tedavileri sizinle paylaacaktr.
Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar
Eve Dn
Bu set, hastalarn ve doktorlarn nakil sonras uzun vadeli takip bakmn gerekletirmek iin kullabilecekleri klavuzlar ierir. Klavuzun iinde olas yan etkiler hakknda bilgiler, nerilen testlere dair tablolar ve nakil sonras check-uplar iin prosedrler, hastalarn kendi nakil sonras bakm notlar iin bo ver var. Ayrca her bir klavuz (allojeneik ve otolog olmak zere iki versiyon mevcut) hastalarn doktorlaryla paylamalar iin kopya doktor klavuzu iermektedir. cibmtr.org/posttransplant sitesinden indirebilir veya sipari edebilirsiniz. Hastaneden ayrlmanzdan nce, siz ve aileniz bakm ihtiyalarnz planlamal ve kalacanz yeri hazrlamaldr (eviniz veya nakil merkezinin yaknlarndaki bir daire).
Evinizi temizleme
Eviniz veya daireniz, siz nakil merkezinden eve dnmeden nce iyice temizlenmelidir. Ailenizin veya arkadalarnzn izlemesi gereken admlar arasnda unlar yer almaktadr: Hallar ve yerleri ykama Perdeleri, jaluzileri ve mobilyalar temizleme Klima ve ocak filtrelerini deitirme Hava nemlendiricilerini kapatma Kap ve pencereleri kapal tutma Varsa taze veya kurutulmu iekleri kaldrma Bu esnada evde herhangi bir yeniden dzenleme yapmamalsnz. Eski hallar kaldrldnda veya duvarlar aldnda havaya ok miktarda mantar yaylabilir. Binalarn yeniden dzenlendii yerlerde veya inaat antiyelerinde aspergillus denen yaygn bir mantar ska grlmektedir. Aspergillus ciddi enfeksiyonlara yol aabilir.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
ocuklarn bakm
Evde ocuklarnz varsa, ailenizin sizin enfeksiyon risklerinizi nasl kstlayabileceini hekiminizle grn. ocuklar sklkla souk algnl ve benzeri enfeksiyonlar geirir ve bu enfeksiyonlar, sizin baklk sisteminiz dzelene kadar hayati tehlike oluturabilir. Gz nnde tutulmas gerekenler arasnda unlar yer almaktadr: Alternatif ocuk bakm ayarlama. yileme sresince ocuklara bakamayabilirsiniz. Genellikle sizinle birlikte yaayan ocuklarn kree gnderilmemesi tavsiye edilir, nk burada ok sayda ocuk hastalna maruz kalrlar. Okula giden ocuklarn eve getirdii hastalklarn bulama riskini azaltma. ocuklarnzn baklna nem verme. Sizin baklk sisteminiz zayfken ocuklara canl a yaplmamaldr. Her aile farkldr. Doktorunuzla ve ailenizle grerek sizin iin uygun bir plan bulun.
Ev hayvanlarnn bakm
Nakil ncesinde evinizde bulunan ev hayvanlarnn ou muhtemelen evde kalmaya devam edebilir. Ancak evinizde srngenler veya baz ku trleri bulunuyorsa, iyileme sresince bunlar iin yeni yuvalar bulmanz gerekebilir. At gibi ahr hayvanlarnz varsa, bunlarla da temastan kanmanz gereklidir. Ev hayvanlarnz varsa, baz nlemleri alabilirsiniz: Kendinizi hayvannzn atklarna maruz brakmayn kedinin kumunu deitirmeyin, kpeinizin dksn almayn veya ku kafesi temizlemeyin. Ev hayvannzla birlikte uyumayn. Evinize yeni ev hayvanlar getirmeyin ve baka insanlarn ev hayvanlarndan uzak durun. Ev hayvanlarna dokunduktan sonra ellerinizi ykayn.
Evinizde ocuklarnz veya ev hayvanlarnz varsa, ailenizin sizin enfeksiyon ailenizin sizin enfeksiyon risklerinizi nasl snrlandrabileceini doktorunuzla grn.
Ev ilerini yaptrma
Enfeksiyon riski altnda olduunuz srece evrenizdeki kiilerden evdeki baz ileri yapmalarn istemeniz gerekecektir. Baz ev ileri, enfeksiyona neden olan bakterilere, virslere veya mantarlara maruz kalmanza neden olabilir. Kanmanz gereken iler arasnda unlar yer almaktadr: Bahe ileri, rnein bahe dzenleme, im bime veya yaprak sprme. Bitkilerin bakmev iindeki bitkilerle veya iek toprayla temasa neden olacak her tr i. Toz alma, sprme, ve hatta havada toz olduu srada odada bulunma. Marangozluk veya evde onarm projeleri. ok fazla toza maruz kalmanza neden olacak her tr irnein, iftlikte yayorsanz, ahrdan uzak durun. Manav alverii, getir-gtr ileri ve kalabalk iinde kalmanza neden olacak dier ilerhalka ak alanlara, gece gibi, kalabalk olmayan saatlerde gidebilirsiniznakil merkezinizin talimatlarn izleyin.
Enfeksiyonlarn yaylmasn engellemek iin sizin ve dierlerinin yapabilecei en nemli ey elleri sk sk ykamaktr.
Salkl kalma
Nakil sonras iyileirken, zamannzn ve enerjinizin byk blmn salnza odaklayacaksnz. Vcudunuzun iyilemesine yardmc olmak ve komplikasyonlar engellemek iin baz admlar atabilirsiniz.
El ykama ve misafirler
Enfeksiyonlarn yaylmasn engellemek iin sizin ve evrenizdekilerin yapabilecei en nemli ey sk sk el ykamaktr. Dardan eve geldiiniz her seferde ellerinizi ykayn. Evinize gelen herkesten gelir gelmez ellerini ykamalarn isteyin. Tuvaleti kullandktan, bebek bezi deitirdikten, bir hayvana dokunduktan veya burnunuzu temizledikten sonra ellerinizi ykayn. Evinizdeki dier kiiler de yukardaki eylemlerden sonra ellerini ykamaldr. Yemek yemeden veya piirmeden nce ellerinizi ykayn. Ayrca, her gn yumuak sabunla du veya banyo yapmak da enfeksiyonlar engellemeye yardmc olabilir. Eer santral venz kateter veya kateter taklmsa, nakil merkezinde size bunlara nasl bakacanz ve evresinde gelien enfeksiyon belirtilerini nasl gzlemleyeceiniz anlatlacaktr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Ayrca, dier insanlarla temasta da dikkatli olmanz gerekecektir. Evinize gelen toplam misafir saysn snrlandrmanz gerekecektir. Enfeksiyon riskiniz yksek olduu srada, en iyisi sadece birka kiinin ziyaret etmesidir. Ayrca, arkadalarnzdan ve ailenizden, herhangi bir hastalk semptomu yaadklar srada (ate, ksrk, boazda ar, burun akmas, vs.) veya son birka gn iinde hasta birisiyle temas etmiseler sizi ziyaret etmemelerini isteyin. Son drt hafta iinde canl a yaplm ocuklar da sizden uzak durmaldr. Kapnza hatrlatc olarak bir not asabilirsiniz.
Naklinizden bir veya iki yl sonra bile, baklk sisteminiz tamamen glenmemi olabilir. Hala enfeksiyon nleyici ilalar almanz gerekebilir. GVHD alan hastalarn baklk sistemi daha uzun sre zayf kalabilir
yi beslenme
Baklk sisteminizin ve vcudunuzun glenmesi iin besleyici bir diyet nemlidir. Nakil merkeziniz, takip etmeniz iin size zel bir diyet verebilir. Olaandan daha fazla protein veya kalori almanz gerekebilir. Ayrca enfeksiyon riskinden korunmak iin belli gdalardan uzak durmanz gerekebilir. Nakil sonrasnda aznzda aclk veya dier beslenme sorunlar yaarsanz, yemesi daha kolay besinler seebilirsiniz.
Gvenli beslenme
Nakil merkeziniz, yemek hazrlamak iin size zel klavuzlar verebilir. Siz ve sizin iin yemek piirenler, gda gvenlik uygulamalarn izlemeye dikkat etmelidir. Bunlar arasnda, gdann iyice piirilmesi, artan yemeklerin dikkatli saklanmas ve bunlarn bir gn iinde yenmesi (veya hi yenmemesi), scak yemeklerin scak, souk yemeklerin souk tutulmas yer almaktadr. zellikle nasl hazrlandn kontrol edemediiniz baz yiyecekleri tketmeye bir sre ara vermeniz gerekebilir. rnein, aadakilerden uzak durmanz gerekmektedir: Salata barlar, bfe ve et reyonlarndaki yiyecekler. Dkkanlarda effaf gda kutularndaki yiyecekler. Baz ve tm taze meyve ve sebzelernakil merkezinizin talimatlarn izleyin. Merkeziniz taze meyve ve sebze tketmenize izin veriyorsa, bunlar nce ykayn ve soyun. Restoranlardaki yiyeceklernakilden sonraki ilk 100 gnden sonra, merkeziniz, tekrar restoranlarda yemek yemenize izin verebilir. Restoranda yemek yediinizde, yemeinizin hazr olduu anda, masadaki dier kiilerin yemekleri hazr olmasa bile getirilmesini isteyin. Bakalaryla bardak, fincan veya atal-kak paylamak.
Siz ve sizin iin yemek piirenler, gda gvenlik uygulamalarn izlemeye dikkat etmelidir. Bunlar arasnda, gdann iyice piirilmesi, artan yemeklerin dikkatli saklanmas ve bunlarn bir gn iinde yenmesi (veya hi yenmemesi), scak yemeklerin scak, souk yemeklerin souk tutulmas yer almaktadr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Yeme Sorunu
Ynetme ekli
Byk ve az n yemek yerine gn iinde birka kk n yemeyi deneyin. Gn iinde daha a hissettiiniz belli zamanlar varsa daha ok yemeyi deneyin. Yiyebildiiniz zamanlarda protein ve kalori asndan yksek besinleri sein. Sv veya toz halindeki besinleri deneyin. Yiyemeseniz bile yeterli sv almaya aln. Scak yemekler yerine lk veya souk olarak hazrlanan yiyecekleri yiyin. Aznz daha az rahatsz edecek yumuak gdalar deneyin. rnein, milkshake, kremal orbalar, patates presi, peynirli makarna. Szme peynir, yourt, karpuz, jle veya dondurma gibi souk yiyecekleri deneyin. Aznz irrite edebilecek yiyeceklerden kann. Bunlarn arasnda turungiller veya sular, domates sosu, baharatl ve tuzlu yemekler veya i sebze, tost veya kraker gibi kuru gdalar yer almaktadr. Doktorunuzdan, ary hafifletecek ilalar vermesini isteyin. Sk sk su iin. Limonata gibi ok tatl veya mayho gdalar ve iecekleri deneyin, bunlar aznzn sulanmasna yardmc olabilir. Yiyeceklere sos, sala veya terbiye ekleyin. ekersiz akide ekeri, sakz, krk buz veya buzlu eker Yapay tkrk rn kullanma konusunda doktorunuzla veya diinizle grn. Baharatl yiyecekler ve mayho yiyecekler gibi daha gl aromas olan gdalarn daha cazip olup olmadna bakn. Tavuk, hindi veya yumurta yiyin. Byle bir sorunu olan insanlar, bu yiyecekleri, krmz etten, rnein biftekten daha lezzetli bulur. Yiyeceklerden metalik tat alyorsanz plastik atal kak kullann.
Doktorunuza, yardmc olabilecek ilalar sorun. Tost, kraker, pirin, konserve eftali veya berrak svlar gibi, midede kolay hazmedilen yiyecekleri deneyin. Yal veya gl aromas veya kokusu olan yiyeceklerden uzak durun. Daha sk ve kk nler halinde yiyin. Svlar pipet yardmyla yavaa iin ve gn boyunca kk miktarlar halinde tketin. Bol sv tketin.. Daha sk ve kk nler halinde yiyin. Yal yiyeceklerden uzak durun. Kepek, tam tahll ekmek ve i sebze gibi yksek lif ieren yiyeceklerden uzak durun. u yiyecekleri deneyin: yourt, szme peynir, pirin, erite, hafif fstk ezmesi, beyaz ekmek, muz, konserve meyveler, derisi alnm tavuk veya hindi, yasz et veya balk (zgara ya da frnda, kzartma deil). Nasl dk laktozlu bir diyet izleyebileceinizi bir diyetisyenle grn.
A hissetmeme
Azda kuruluk
Farkl tat veya koku alma yiyeceklerden metalik veya ac tat alma
Bulant ve kusma
Diyare
Di bakm
Dilerinize ve dietlerinize iyi bakmak, enfeksiyon ve azda aclk gibi sorunlar azaltmanza yardmc olabilir. Dilerinizi gnde en az iki kez yumuak bir di frasyle fralayn (Dietleriniz hassassa, doktorunuz size zel bir di macunu veya macunsuz di fralamay tavsiye edebilir.) Nakil merkeziniz aksini belirtmemise, her gn di ipi kullann. Beyaz kan hcresi ve platelet saynz dkse, di ipi kullanm enfeksiyonlara veya kanamaya neden olabilir. Nakil merkeziniz sizden istemise, gargara veya fluorr tedavisi kullann. Sorunlarnzn takibi iin dzenli olarak di hekimine gidin. Azda aclk veya kuruluk varsa doktorunuzla grn. Doktorunuz size yardmc olacak bir gargara veya ila yazabilir. Yapabileceiniz dier eyler: Az irrite etmeyen yiyecekler yemek Gn boyunca su yudumlamak Tuzlu az alkalayc veya Biotene gibi reetesiz bir rn kullanmak ekersiz sakz inemek veya ekersiz eker emmek
Cildin fazla gnee maruz kalmas GVHDyi tetikleyebilir. Nakil sonras baz hastalarda, hafif gne yanklar dahi GVHD ile ilgili sorunlara yol aabilir
Cilt bakm
Nakilden sonra bir sre iin cilt renginiz yama halinde veya tmden alabilir veya koyulaabilir. Bunun nedeni kemoterapi veya radyasyon terapisi olabilir. Bu deiiklik zaman iinde ortadan kaybolacaktr. Cildiniz kuru veya hassassa, banyo veya du yaptktan sonra cilt losyonu srn. Doktorunuz zel bir losyon yazabilir veya reetesiz alabileceiniz bir losyon tavsiye edebilir. Cildinizde kzarklk belirtisi veya herhangi bir deiim grrseniz doktorunuza bildirin. Gneten korunma Cildin fazla gnee maruz kalmas GVHDyi tetikleyebilir. Nakilden sonras baz hastalarda hafif gne yanklar bile, yllarca sren GVHD sorunlarna neden olabilir. SPF 30 veya daha yksek gne korumas kullann. Cildin kyafetle kapanmayan tm blmlerine srn. Buna yz, boyun ve el srt da dahildir. Sandalet giyiyorsanz, ayaklarnzn stlerine de gne korumas uygulayn. Gn iinde dar karken geni kenarlkl apka, uzun kollu giysiler ve uzun pantalonlar giyin. Mmknse glgede durun. Gnein en gl olduu len saatlerinde darda olmamaya dikkat edin.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Bazen GVHDnin tehisi zor olabilir nk erken belirtiler, farkl sorunlardan kaynaklanabilir. Dzenli olarak gittiiniz doktor bir nakil uzman deilse, kendisinden belirtilerinizi nakil doktorunuzla grmesini isteyin.
Nakilden bir yl sonra, hayatta kalanlarn ou iyi bir yaam kalitesine kavutuklarn, hatta nakilden ncesine gre ok daha iyi olduklarn sylyor. Artk hayattaki iyi eyleri daha fazla nemsediklerini ve her gnden zevk aldklarn sylyorlar.
Kronik GVHD
Kronik GVHD ile yaamak, GVHDnin sayfa 22 ve 23te anlatlan semptomlaryla baa kmak demektir. Ayn zamanda tedavinizin yan etkileriyle baa kmak anlamna da gelebilir. Kronik GVHD yapabilecekleriniz veya ne kadar iyi hissettiinizi snrlandrabilr. Doktorlar, GVHDyi engellemenin, tedavi etmenin ve ynetmenin daha iyi yollarn bulmak iin almalarn srdrmektedir.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Yorgunluk (bitkinlik), nakilden sonraki en yaygn uzun vadeli etkidir. Baz nakil alclar, asla nakilden nce olduu kadar fazla enerjileri olmadn sylemektedir ancak ou da yorgunluklarn kontrol edebilmektedir. Egzersize devam edin, hareketli olun ve gerektiince dinlenin.
Yorgunluk
Yorgunluk (bitkinlik), nakilden sonraki en yaygn uzun vadeli etkidir. Baz nakil alclar, asla nakilden nce olduu kadar fazla enerjileri olmadn sylemektedir ancak ou da yorgunluklarn kontrol edebilmektedir. Egzersize devam edin, hareketli olun ve gerektiince dinlenin.
ikayetlerinizi bir doktora veya danmana anlatmaktan ekinmeyin. Onlar, bu tr sorunlar olan insanlara sorunlarn amada yardmc olmakta deneyimlidir.
Tiroid problemleri
Nakilden sonra hayatta kalan ve tm gvde nlamas (TBI) yaplan kiilerin bazlar, hipotiroidizm veya dier tiroid sorunlar yaayabilir. Hipotiroidizm semptomlar arasnda yorgunluk, kilo alma ve depresyon yer almaktadr. Hipotiroidizm gelitirirseniz, tiroid hormonu tedavisi yardmc olabilir. Tiroid problemleri, ocuklarda, yetikinlere gre daha yaygndr.
Periferal nropati
Ellerde ve ayaklarda uyuma ve karncalanmaya periferal nropati denir. Nakilden nce kullanlan baz kemoterapi trlerinin yan etkisi olabilir. Zaman iinde uyuma ve karncalanma iyileebilir ancak tamamen kaybolmayabilir. Ayrca zaman iinde daha da ktleebilir. Yardmc olabilecek tedavileri doktorunuzla grn.
Cinsel sorunlar
Nakilden sonra hayatta kalanlardan bazlar, uzun sre cinsel iliki istei hissetmezler. Bunun nedeni enerjinin dk olmas, kendini iyi hissetmeme, depresyon veya vcutlaryla ilgili duygular olabilir. Hayatta kalanlardan bazlar iin, vcutlarndaki deiiklikleri, cinsel ilikiyi zorlatrr veya acllatrr. Cinsel faaliyetlerle ilgili sorunlarnz veya kayglarnz varsa doktorunuzla grn. Yardmc olabilecek tedaviler olabilir. Sorunlarnz doktorunuza veya danmannza anlatmaktan ekinmeyin. Onlar, bu tr sorunlar olan kiilere sorunlarn amada yardmc olma konusunda deneyimlidirler.
ocuklar
ocuklarda byme sorunlar
Doktorlar, nakilden sonra ocuunuzun boyunu ve kilosunu dzenli olarak kontrol ederek beklendii ekilde byyp bymediklerine bakar. ocuunuz normal hzda bymyorsa, bir endokrinolog (hormon uzman olan doktor) ocuunuzu deerlendirebilir. Nakilden sonra yaygn olarak kullanlan baz ilalar bymeyi etkileyebilir. Testlerde ocuunuzun vcudunun yeterli byme hormonu salglamad grlrse, byme hormonu terapisi faydal olabilir. ocuunuz ergenlik dneminde balamas gereken byme atan gstermiyorsa, cinsel hormon takviye terapisiyle tedavi bir seenek olabilir. Doktorlar hala, her bir hormon terapisi trnden kimlerin faydalanabileceini ve kimlerin faydalanamayacan renmektedir. Baz ocuklar beklendii kadar boy atmasa da, ou normal yetikin aralna kadar bymektedir.
Baz insanlar, donrleriyle tanmay ok isterler. Bazlar tanmamay tercih eder. Donrlerle hastalar arasndaki iletiim, ilgili herkesi derinden etkileyebilir. Mkemmel de olabilir, stresli de. Baz donrler tanmak istemeyebilir nk ilgi ekmek istemezler ya da nakil alcs bekledikleri kadar iyi olmadnda kendilerini kt hissedebilirler. Baz donrler, kendilerinden daha fazlasnn istenmesinden korkar.
Srekli bilgilenmek
Hastalnz ve iyilemeniz hakknda ne kadar bilgili olursanz, kontrol duygunuz o kadar fazla olur. Mantk, duygular tamamen kontrol edemez, ama bilgi, korkularnz yattrmanza yardmc olabilir. Kaynaklarnz anlamak ve acil durum plan yapmak, ya olursa gibi sessiz ama rahatsz edici endieleri susturmanz salayabilir. Aratrmalar, daha bilgili hastalarn, tedavi planlarn daha iyi takip ettiini ve daha bilgisiz hastalara gre daha hzl iyiletiini gstermektedir.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Duygularnz paylama
ou insan korkularn aileleriyle, arkadalaryla, hayatta kalan dier kiilerle veya bir danmanla konumaktan fayda grmektedir. Sadece sorunu aka sylemek, duygularnzla ba etmenizi kolaylatrr. Duygularnz hakknda konumak zor geliyorsa, bunlar yazmay dnebilirsiniz. Dncelerinizi gizli tutabilir veya gvendiiniz biriyle paylaabilirsiniz. Ayrca, durumunuzu anlayan dier insanlardan geri bildirim almak iin evrimii bir destek grubuna katlmay dnebilirsiniz.
ou insan korkularn aileleriyle, arkadalaryla, hayatta kalan dier kiilerle veya bir danmanla konumaktan fayda grmektedir. Sadece sorunu aka sylemek, duygularnzla ba etmenizi kolaylatrr.
Depresyonu ynetme
ou insan, hastalnn ve tedavisinin sonucu olarak kendisini zgn, gergin ve kzgn hisseder. Tedavileri boyunca ok neeli olan insanlar bile depresyona girebilir veya fke, sululuk gibi duygular gelitirebilir. Bu, strese kar verilen doal bir tepkidir. Bu duygular genellikle zaman iinde azalr. Ancak baz insanlarda, duygular daha da ktleir ve nihayetinde gnlk yaam etkiler. Depresyon, keyfin yerinde olmamasndan daha fazlasdr. ylece atlatabileceiniz veya kendinizle konuarak dzeltebileceiniz bir ey deildir. Tedavi edilmesi gereken tbbi bir durumdur. Doktorunuz sizi, hayatn tehdit eden bir hastalktan iyileen kiilerde depresyonu tedavi etmede deneyimli bir terapiste sevkedebilir. Ayrca, daha az korku ve gerginlik hissetmenizi salayacak reeteli ilalar sorabilirsiniz.
Sevdiiniz birisinin, nakil sonras eve geldii gn genellikle mutlu bir gndr. Herkes eve gelmekten memnundur. Ancak hastanede nakil ekibinin salad srekli bakm brakmak korkutucu da olabilir.
Sevdiiniz birisinin, nakil sonras eve geldii gn genellikle mutlu bir gndr. Herkes eve gelmekten memnundur. Ancak hastanede nakil ekibinin salad srekli bakm brakmak korkutucu da olabilir. Nakil hastas hala sizin ok fazla yardmnza ihtiya duyuyor olabilir. ou bakc, hastanede kaldklar zamana gre ok daha fazla ey yapmalar gerektiini grmektedir. Hayatlarnzn normale dnmesi iin kendinizi hazr hissedebilirsiniz, ancak hastann iyilemesi zaman alabilir.
Hastann salna dikkat etme
Eve dnn, ilk kez hastaya tek banza bakmanz gerektii zaman olduunu fark edebilirsiniz. Hasta kendi kendine bakabiliyor olabilir veya tm bakm sizin yapmanz gerekebilir. Her hastann ihtiyalar farkldr. Alabileceiniz salk bakm grevlerinin bir listesi iin marrow.org/patient web sitesinde Caregiving: Helping Your Loved one Through Transplant (Bakm: Sevdiiniz kiiye nakil srecinde yardmc olma) balna bakn. Enfeksiyon veya graft-versus-host hastal gibi baz olas yan etkiler iin, hastann hzla tedavi edilmesi nemlidir. Sorunlar ve acil durumlar nasl yneteceinizi nceden planlamanza yardmc olabilir. stenmeyen semptomlar nasl izleyeceinizi bildiinizden emin olur. Nakil merkezine veya hastayla ilgilenen doktora, sorularnz olduunda veya hastann yardma ihtiyac olduunda ne yapmanz gerektiini sorun. Ofis saatleri iinde, geceleri ve hafta sonlar arayabileceiniz telefon numaralarn renin ve bu numaralar yannzda tayn.
e dnme
Nakil hastas iin iinizden izin aldysanz, hemen ie dnmeniz gerekmeyebilir ve dnmek istemeyebilirsiniz. Baz durumlarda, sevdiiniz kii hala yalnz braklmayacak durumda olabilir. Belki de dier aile yeleri, arkadalar veya gnlller size yardm eder ve siz de iinize dnebilirsiniz. ten ne kadar ayr kalabileceiniz konusunu ivereninizle konuun. Ayrca, yokluunuz srasnda salk sigortanz ve dier sosyal yardmlar kaybetmemek iin ivereninizle
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Genellikle nakil sonras yaamn yeni normali denen duruma uyum salamak zaman alr. Ailenizin ve arkadalarnzn, hala yardmlarna ihtiya duyduunuzu bilmesinden korkmayn. ou insan, ihtiya duyduunuzu bildiinde size destek vermekten memnun olacaktr.
Living Now bltenlerinde, nakilden sonraki aydan iki yl ve daha sonrasna kadar, nakil sonras yaamn farkl ynleri ele alnmaktadr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Hasta Kaynaklar
Hasta Kontrol Listesi
Kendini savunma
nnzdeki tedavi hakkndaki bilgileri anlamak asndan sizin iin en iyisinin ne olduunu belirleyin. Baz eylerin size yazl olarak aklanmasn isteyebilir veya bilgi alrken yannzda bir arkadanzn veya aile yesinin bulunmasn isteyebilirsiniz. nemli bilgileri daha sonra tekrar dinlemek isterseniz ses kayt cihaz kullanabilirsiniz. Doktorunuza, nakil merkezinde yaklak olarak ne kadar kalmanz gerekeceini sorun. Nakil merkezinde yattnz srede ve sonrasnda bakcnz olacak kiiyi belirleyin. Bu kii yakn aile yeleriniz veya arkadalarnzdan olabilir. ou nakil merkezi, eve dndnzde de yannzda kalacak bir bakc bulmanz bekler. Bakcnzn roln anlamasn salamak iin, doktorunuza, bakcdan ne beklendiini sorun. Ne kadar sre bakcya ihtiyacnz olacak? Ne zaman yannzda olmas gerekecek? Ne tr aktiviteleri yapmalar gerekecek? Bakc olarak birden fazla kii
Bakc seme
Bazen, kimin bakcnz olaca konusunda seeneiniz olmadn hissedebilirsiniz. Birden fazla seeneiniz varsa, kendinize, bu kiilerin hastane/klinik ortamnda ne kadar rahat hissedeceini sorun. Bakcnz uzun sreler beklemek iin gereken sabra sahip bir (rn. prosedrler veya doktor grmeleri iin)? Siz ve bakcnz farkllklar zebiliyor musunuz? Bakcnz salk bakm tercihlerinizi anlayabilecek mi? Ailenizde/arkadalarnz arasnda bakc grevini srayla stlenebilecek, destekleyici kiiler var m? Bakcnz, iten uzun sre ayr kalabilmek iin Aile Tbbi Bakm zni alabilecek durumda m? Einizle veya hayatnzdaki dier nemli kiiyle, nakilden sonra ilikinizin nasl deiebileceini tartn. Bakm iin daha fazla yardm konusunda ona bal olmak zorunda olabilirsiniz. Bu da ilikiye gerilim getirebilir. Bu deiikliklerin daha az stresli olmas iin neler yapabileceinizi dnn.
Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar
Aile ve arkadalar
Nakil ve ailenizin ve sizin yapmanz gereken planlar hakknda aka konumak iin aile toplantlar dzenleyin. Eer ocuklarnz veya torunlarnz varsa, neden nakil merkezine gittiinizi onlara anlayacaklar ekilde aklayn. Anlamalarn salamak iin kitaplar, fotoraflar veya videolar kullanabilirsiniz. Hastanedeyken neler olacan ocuklarnza anlatn. Onlarn yanndaki kimin olacan, programlarnn nasl srdrleceini ve ayr kaldnzda onlarla nasl iletiim kuracanz belirleyin. ocuklarla konuurken yardm isterseniz, hastanenizdeki sosyal grevliyle veya ocuk yaam uzmanyla grn. Einizle, partnerinizle veya hayatnzdaki nemli kiiyle ihtiyalarnz ve kayglarnz konuun. Nakil iin hazrlanmada size ve aileniz yardmc olmas iin bir danmanla randevu ayarlamay deerlendirin. Aileniz ve arkadalarnzla bir uurlama toplants yapn. ekilen fotoraflar yannzda gtrn. Aileniz ve arkadalarnz size nasl yardm edebileceklerini veya neler gnderebileceklerini sorarsa, yurtd arama kartlar, attrmalklar, yemek kartlar, destek mesajlar ve aile ve arkadalarn videolarn isteyebilirsiniz.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Asker emeklileri, hizmet kayd veya engellilik durumuna gre herhangi bir programa seilebilirliklerini soruturmak iin bal olduklar Asker Emeklileri daresiyle iletiim kurmaldr. Sizin adnza yerel olarak bir ba kampanyas yaplabilir. Tbbi harcamalarn sigorta tarafndan karlanmayacan ngryorsanz, bir ba toplama kuruluunun deneyimli tavsiyelerine bavurabilirsiniz (Ulusal Nakil Vakf, 1 (800) 489-3863, veya Ulusal Nakil Destek Fonu, 1 (800) 642-8399). Baz kurulular, sigorta tarafndan karlanmayan masraflara yardmc olmak iin snrl mali yardm salamaktadr. lave kaynaklar iin nakil merkezinizle grn. Federal hkmetin, yetikinler iin iki gelir sigorta program bulunmaktadr: Sosyal Gvenlik Engellilii ve Yardmc Gvenlik Geliri. Bunlardan faydalanabilme, doktorunuzun, engellilik durumunuzun bir yl veya daha uzun sreceini belirlemesine baldr. Daha erken tarihte sosyal yardm almaya balayabilirsiniz. Nakil sosyal grevlisiyle grmeli veya 1 (800) 772-1213 numaral telefondan Sosyal Gvenlikle irtibat kurmalsnz. Asgari geliri karlama esasnda Yardmc Gvenlik Geliri (SSI) alabilecek olanlar da, tbbi bakm masraflarn karlayabilecek Medicaidi alabilirler. Fazla ekleri, para yatrma makbuzlarn ve ATM/debit/nakit kartnz el altnda bulundurun. Sizin ve bakcnzn Kiisel Kimlik Numarasn (PIN) bildiinizden emin olur, nk otomatik para ekme makinesinden (ATM) para ekmeniz gerekebilir. Bu gibi eyleri hastane odanzda veya otel odanzda saklamayn. Sizin iin bunlar bakcnz saklamaldr. Daha uzun vadeli finansal planlama iin bir mali danmanla grn. Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar
e gidemeyeceiniz dnemli ilgili olarak dzenleme yapmak zere ivereninizle grn. Engellilik iin kabul edilmek veya sigortay devam ettirmek iin alan insan kaynaklar temsilcisiyle grerek sosyal yardmlarnz ve sorumluluklarnz renin. COBRA sigorta yardmlar, alamama ve Aile Tbbi Bakm zni konusundaki haklarnz renin. vereninizin engelllilik planna (ksa veya uzun vadeli) dahilseniz, ivereniniz, Sosyal Gvenlik Engelliliine ne zaman bavuracanz belirlemede size yardmc olacaktr.
Hukuki
ou iverenin, hukuki danmanl da kapsayan alan yardm programlar vardr. Bir yan vasiyet harlayarak veya bir vekaletname kararak, vasiyet hazrlamak, gvence hazrlamak veya velayet planlamak (bekar bir anne veya babaysanz) isteyebilirsiniz. Ortak bir mevduat hesab paylamyorsanz, geici olarak mali ilerinize bakacak birini ayarlamak isteyebilirsiniz. Mali ve hukuki ilerinizin ne kadar karmak olduuna bal olarak, mali ve aile hukuku avukatna danabilirsiniz. Bavuru iin yerel baronuzla irtibat kurun. e dn sonrasnda ayrmcla kar sizi koruyan Engelli Amerikallar Yasas altndaki haklarnz renebilirsiniz. 18 yandan kk olan ve her iki ebeveynden de ayrlacak olan ocuklarnz varsa, yokluunuzda onlarn tbbi bakma (acil veya rutin) gtrlmesi iin baka bir yetikine izin vermeniz gerekecektir. Genellikle, imzal bir beyan yeterlidir ancak durumu ocuunuzun doktoruyla grmeniz gereklidir
Seyahat ve konaklama
Sigorta irketinizle grerek polienizin, size ve bakcnza ait sehayat, yemek ve konaklama giderlerini kapsayp kapsamadn renin. Nakil merkezine, merkez yaknlarndaki konaklama kaynaklarn sorun. Maliyetlerini ve bir bekleme listesine yazlmanz gerekip gerekmediini sorun. Ulusal Hastane Birlikleri Konaklama Evleri de blgedeki konaklama seeneklerini bildirebilir. Arayn: 1 (800) 542-9730. Bir nakil merkezine seyahat etmeniz gerekiyorsa, seyahat dzenlemelerini yapn. Aile yelerine, size yardm olabilecek sk uu mili olup olmadn sorabilirsiniz. Seyahat iin yardma ihtiyacnz varsa, 1 (800) 296-1217 numaral telefondan kaynak bilgileri iin Ulusal Hasta Seyahat Yardm Hattn arayabilir veya patienttravel.org adresini ziyaret edebilirsiniz.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Din ve maneviyat
nanlarnzla rtyorsa, dini cemaatinizle temas halinde olmann yolunu bulun. Dier yeler de kart gndermek ve sizi desteklemek iin adresinizi isteyebilir. ou dini cemaatte, iyileme iin riteller veya destek sunmann dier nemli yollar vardr. Cemaatinizin lideriyle bunlar konuabilirsiniz. Naklinizin yaplaca ehirde dini cemaatinizin balantlar olabilir. Daha fazla destek iin yerel bir irtibat bulabilirsiniz.
Evden ayrlmadan
Bir bavul listesi hazrlayn. Uygunsa farkl scaklklar mevsimleri gz nnde tutun. Hastane odanz veya geici yaam alannz renklendirebilecek aile fotoraflar veya afiler aln. Telefon listeleri, adresler, e-posta adresleri ve ev telefonunuzdan uzaktayken yurtd aramalar iin kullanacanz bir telefon kart aln. Siz uzaktayken evinize veya dairenize bakacak birini ayarlayn. Yokluunuzda faturalarn nasl deneceini dnn. Mmknse nceden deyin. Belli krediler iin (rn. araba, eitim kredisi, vs.) tbbi engel nedeniyle demelerin geici olarak ertelenmesi (demesiz dnem) olasln kontrol edin. Postalarnz birine ynlendirin veya siz uzaktayken postalarnz almas iin birini ayarlayn. Youn tedaviniz srasnda ev hayvannza bakacak birini ayarlayn. ou geici konaklama tesisinde, ev hayvanlar kabul edilmez.
zel Katklar
Ulusal lik Donr Program, Hasta Haklarn Savunma Dairesi, bu kontrol listelerinin gelitirilmesinde bulunduklar katklardan tr BMT sosyal grevlilerine, University of Minnesotadaki Fairview-niversite Tbbi Merkezindeki hastalara ve ailelere ve UDPnin Hasta Tavsiye Grubuna teekkr eder. Daha fazla yardm iin ltfen Hasta Haklarn Savunma Dairesini 1 (888) 999-6743 veya (612) 627-8140 numaral cretsiz hattan arayn.
ocuunuz
ocuunuzla hastanede kalma ve (hastane veya ehir deitiriliyorsa) yer deiiklii konusunu drste konuun. ocuun anlayaca ekilde aklayn. Anlamasn salamak iin kitaplar, fotoraflar veya videolar kullanabilirsiniz. Planla ilgili olarak ocuunuzla konuun. Nasl seyahat edeceinizi, sizinle kimin geleceini, evde kalan kardelere ya da hayvanlara ne olacan anlatabilirsiniz. ocuunuzla, nakil merkezine vardnzda ne olacan (onun anlayaca ekilde) konuun. Nerede kalacanz, nerede tbbi bakm alaca ve programnn ne olacan anlatabilirsiniz. ocuunuza, Annesinin, Babasnn veya belirli bir bakcnn orada olacan ve ocua her trl ihtiyac iin yardmc olacan anlatn. ocuunuzun yannda gtrmek istedii eyalarn listesini yapmasna yardmc olun. Eer ocuunuzla konumada yardm isterseniz, hastanenizdeki sosyal grevliyle veya ocuk yaam uzmanyla irtibat kurun. ocuunuzun retmeni/mdr ile, gidi plannz ve hem akademik hem de sosyal olarak ocuunuzun okulla ilikisini nasl srdrebileceiniz hakknda grn. ocuklar asndan, kendi ya gruplarnda, ailesinde kanser tedavisi gren biri olan dier ocuklarla iletiim kurmak iyi gelmektedir. Amerikan Kanser Dernei ve Lsemi ve Lenfoma Dernei ou yerde ocuk gruplar oluturmutur. Yerel hastanenizdeki sosyal grevli sizi dier gruplara ynlendirebilir. Kids Konnected, ocuklarla kanser konusunu konumada yardmc olacak basit talimatlar web sitesinden(kidskonnected.org) ve cretsiz hattndan (1 (800) 899-2866) salamaktadr.
Ebeveynler ve bakclar
e gidemeyeceiniz dnemli ilgili olarak dzenleme yapmak zere ivereninizle grn. cretli veya cretsiz izin kullann. vereninizle veya insan kaynaklar temsilcisiyle grerek Aile Tbbi Bakm zni konusundaki haklarnz renin. Mmknse telefon, faks veya bilgisayarla belli dzeyde cretli almaya devam edebilirsiniz. Siz uzaktayken eve nasl baklacan ayarlayn.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
ocuklarnzla, kardeleri nakil geirirken ailede ne olacan konuun. Drst olmak ve ocuklarnzn anlayaca kelimeler kullanmak nemlidir. ocuklar evde kalyorsa, onlara kimin bakacan anlatn. Bu sre iinde onlara iyi baklacan ve onlar sevdiinizi anlatn. Tm aile yeleri iin planlar yapacanz anlatn. Nakil merkezine planl aile ziyaretleri olup olmayacan tartn. Kardeler de sizinle geliyorsa, onlara kimin bakacan anlatn. ocuklarn farkl arkadalar tanmasna izin verin. Siz dier kardee bakarken aile yeleri srayla kardelerine bakabilirler. Okul kaytlar hastaneden, Ronald McDonald Housedan veya cemaat iinden yaplabilir. Bu seenek iin nakil merkezinizdeki sosyal grevliyle konuun. ocuunuzun kitaplarn ve devlerin nakil merkezine getirin.Okulun adresini, telefon numarasn ve retmenin adn yannzda bulundurun. Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar
nan ve maneviyat
nanlarnzla rtyorsa, cemaat liderinize ve cemaatinize geici adresinizi verin. Ayrca onlarla iletiim iin de bir plan (rn. E-posta, kartpostal, ziyaret, bilgi gncelleme iin telefonlar) hazrlayabilirsiniz. Dini veya cemaat liderinizden, siz ve aileniz iin zel dualar, meshetme veya dier iyiletirme ritellerinin yaplmasn isteyebilirsiniz. Ailenizle, her birinizin neye inandn konumak iin zaman ve frsat yaratn. Siz ve aileniz, ocuunuz nakline hazrlanrken size nelerin rahatlk ve g vereceini dnn.
Seyahat ve konaklama
Seyahat ayarlamalarn yapn. Aile yelerine, size yardmc olabilecek, sk sk kazandklar uu milleri olup olmadn sorabilirsiniz. Seyahat iin yardma ihtiyacnz olursa, kaynak iin 1 (800) 296-1217 numaral telefondan Ulusal Hasta Seyahat Yardm Hattn arayabilir veya patienttravel.org adresini ziyaret edebilirsiniz. Konaklama iin nceden ne tr dzenlemeler yaplabileceini renmek iin nakil merkezinize yakn olan Ronald McDonald Houseu arayn. Nakil merkezinize, merkezin yaknlarndaki dier konaklama kaynaklarnn irtibat bilgilerini sorun. Maliyetlerini ve bir bekleme listesine yazlmanz gerekip gerekmediini sorun. Ulusal Hastane Birlikleri Konaklama Evleri de blgedeki konaklama seeneklerini bildirebilir. Arayn: 1 (800) 542-9730.
Aile ve arkadalar
Aileniz ve arkadalarnzla bir uurlama toplants yapn. Aileniz ve arkadalarnz size nasl yardm edebileceklerini veya neler gnderebileceklerini sorarsa, yurtd arama kartlar, attrmalklar, yemek kartlar, destek mesajlar ve aile ve arkadalarn videolarn ve ocuunuzun houna gidecek eyalar isteyebilirsiniz.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Mali
Sigorta mdrnzle grerek, ocuunuz nakline ilikin konaklama, seyahat ve yemek giderlerinin kapsanp kapsanmadn renin. lkeniz zerinden tbbi yardm alyorsanz, hasta ve bakcs iin seyahat, konaklama ve yemek giderlerine yardm edilmesi konusunda ilgil grevliyle grn. Nakille ilgili olarak sigorta kapsamna girmeyen harcamalar iin bir ba kampanyas balatmay dnebilirsiniz. Eer Medicaid veya Ek Gvenlik Geliri (SSI) alyorsanz, ilgili sigorta grevlinizle veya hastanedeki sosyal grevliyle grerek tbbi yardm veya devlet destekli engellilik destei almanz engellemeyecek ekilde toplanan balar nasl kullanabileceinizi renin. Fazla ekleri, para yatrma makbuzlarn ve ATM/debit/nakit kartnz el altnda bulundurun. Bu gibi eyleri hastane odanzda veya otel odanzda saklamayn.
letiim
Evdeki aile yeleriyle ve arkadalarnzla irtibat nasl srdreceinizi planlayn. Yurtd arama kartlar aln. Telefon/adres defterleri ve e-posta adreslerini aln. Ayrlan kardeler veya ebeveynlerle iletiimi srdrmek iin video veya ses kasetleri kullanabilirsiniz.
Bavul
Yannza almak istediiniz eyalar dnerek kendi bavul listesinizi hazrlayn. Kendiniz ve ocuunuz iin sizi rahatlatacak kk kiisel eyalar dnn. Hastane odanz veya geici yaam alannz renklendirmek iin ailenizin, hayvanlarnzn ve arkadalarnzn fotoraflarn aln. Farkl mevsimleri ve scaklklar dnerek giysi aln.
Mali Temsilci
Sosyal Grevli
Hasta Avukat
Dier
1.888.999.6743 I marrow.org/patient