You are on page 1of 49

ULUSAL LK DONR PROGRAMI

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Nakil Sreci

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

indekiler:
Ulusal lik Donr Program Giri 2 4

Aratrma

Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmi aratrmay anlama Dier donr faktrleri Nakil iin hazrlanma Ne beklemeli Bir hasta bakc seme Hasta bakc ilevini anlama Nakil masraflar iin planlama lerin nasl yaplacan planlama Nakile duygusal olarak hazrlanma Dourganla dair n Talimatlar Hazrlamaz Hastaneye yatma Santral Venz Kateter Taklmas Hazrlayc tedavi rejiminize balama Nakil iin hcre toplama Yeni hcrelerinizi kabul etme Engrafman ve erken toparlanma Sk karlalan komplikasyonlar engellenmesine yardmc olma Nakil Sonras Yaam Eve dn Salkl kalma Bir yllk takip deerlendirmeniz Olas uzun dnem etkileriyle baetme ocuklar Donrnzle iliki kurma Nakil sonras yaama uyum salama: hastalar iin neriler Hasta bakclar iin neriler Hasta Kaynaklar Bir hasta kontrol listesi Bir ebeveyn kontrol listesi Nakil ekibi telefon listesi Kaynaklar Terim szl Notlar

5 7 11 11 11 12 12 13 13 14 14 15 16 17 20 20 21 22 24 24 26 32 32 35 36 36 38 41 41 46 50 51 57 59

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

Giri
Kendinize uygun uyumlu bir ilik vericisi veya kordon kan nitesi bulmak zere srmekte olan, resmi bir aratrma srecinde olabilirsiniz. Eer byleyse, balang aratrmalarnzdan gelen olas donrler veya kordon kan niteleri, naklinize en iyi uyumluluu bulabilmek iin daha detayl bir teste tabi tutulacaktr.

Bu kitapk UDPnn Hasta Danma Grubunun katklaryla yaratlmtr. Bu grup nakil hastalar ve aileleri ile UDP nakil merkezi anda yer alan gnllleri kapsamaktadr.

Bu kitapk; donr aratrma srecini, nakil deneyimini ve eve geri dnnze nasl hazrlanacanz anlamanza yardmc olmak zere tasarlanmtr. Nakil sreci hakknda daha fazla bilgi edindike, daha iyi hazrlanm olacaksnz. Yalnz deilsiniz. 1987den bu yana UDP, 35.000in zerinde ilik ve kordon kan naklinde kolaylatrc rol oynamtr. Tedaviniz sresince sizinle ve nakil ekibinizle el ele vererek alacaz. Bu kitapk doktorunuzun verdii medikal tavsiyelerin yerini almak iin tasarlanmamtr ve yerini almamaldr. Nakil doktorunuz en iyisi bilmektedir ve size baka tavsiyelerde bulunabilir, bu durumda doktorunuzun nerilerini dikkatlice takip ediniz.

ocuunuza nakil yaplmas gerektiinde UDP Hasta Haklarn Savunma Brosu pedatrik hastalar ve ailelerinin ihtiyalarna ynelik zel olarak tasarlanm bir dizi farkl malzeme sunmaktadr. ocuunuzu nakle hazrlamanza ve sre boyunca ailenizi desteklemenize yardmc olacak bilgilere ulamak iin marrow.org/patient sitesini ziyaret edin.

Jaiden, nakil alcs, annesi Tennille ile birlikte

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Aratrma
Bir donr veya kordon kan nitesi iin resmi aratrmay anlama
Resmi bir aratrma srasnda nakil doktorunuz, potansiyel gnll donrler veya kordon kan niteleri iinden size en uygun HLA uyumunu bulmak iin daha ayrntl testler isteyecektir.
HLA Uyumu: En iyi donr veya kordon kan nitesini bulmak

nsan lkosit antijen tiplemesi, ilik veya kordon kan nakillerinde hasta ve donrleri uyumluluk iin kullanlr. HLA proteinleri -veya belirteleri- vcudumuzdaki birok hcrede bulunmaktadr. Baklk sisteminiz bu belirteleri hangi hcrelerin sizin vcudunuza ait olduunu hangilerinin olmadn ayrt etmek iin kullanr. HLAnzn yarsn annenizden dier yarsn babanzdan alrsnz, bylece sizinle ayn anne babaya sahip tm kardeler sizinle yzde 25 uyum ansna sahiptir. Ancak, ebeveynleriniz veya ocuklarnz da HLA tiplemenizi dorulamak ve hibir olas donrn atlanmadndan emin olunmas iin test edilebilir.
HLA nemlidir nk yakn bir uyum:

Nakil ihtiyac olan kiilerin yzde yetmiinin ailelerinde uygun donr bulunmamaktadr. Eer ailenizde bir donr yoksa, doktorunuz UDP ile irtibata geerek akraba olmayan bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin Uyum Kayd Ol veritabanmz aratrabilir.

Baarl bir nakil ansn arttrr. Engrafmana katkda bulunur. Engrafman, nakledilen hcreler gelimeye balayp yeni kan hcreleri yapmaya balaynca olur. Graft-versus-host hastalna (GVHD) bal riskleri azaltr. GVHD, nakledilen ilikteki veya kordon kanndaki (nakledilen) baklk hcrelerinin alcnn vcuduna (ev sahibi) saldrmas durumda yaanr.
Bir donr bulmak sizin sorumluluunuzda deildir.

Hasta Haklarn Savunma Brosu sizinle ve nakil ekibinizle tedaviniz sresince el birlii iinde alacaktr.

Nakil merkeziniz sizin iin bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin UDP ile birlikte alacaktr. Aratrma koordinatrlerimiz ve HLA uzmanlarmz dnyadaki en ileri teknolojiyi kullanyorlar. UDP ile yaplan tm aratrmalar hastalara, kresel donr listesi zerindeki 12 milyon donr ve 300.000den fazla kordon kan nitesine tek bir elden ulama imkan sunuyor. Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinle uyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedefimiz, en ksa zaman diliminde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnn srmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir. Yeni donrler, her an Uyum Kayd Ola ekleniyor. Resmi aratrmalar gnlk olarak gncellenir ve sizinle uyumlu yeni bir donr bulunur bulunmaz doktorlar durumdan haberdar edilir. Hedefimiz, en ksa zaman diliminde doktorunuzun size en uygun uyumluyu bulmasna yardm etmektir. Genel olarak, hastalarmz ve onlarn birinci dereceden yaknlarn, enerjilerini hastann bakmna odaklamalar konusunda tevik ediyoruz. UDPnn srmekte olan almlar, Uyum Kayd Ola her ay 37.000den fazla yeni gnll eklemektedir.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

UDPnn HLA uyum gereklilikleri


UDP, UDP Uyum Kayd Ol veritabanndan alnan bir donrn veya kordon kan nitesinin bir nakil ileminde kullanlabilirliini dikkate almadan nce karlanmas gereken minimum HLA uyum gerekliliklerini belirler. Bu minimum gereklilikler iin baklan HLA belirteleri unlardr: HLA-A, B ve DRB1. Bu ift toplamda uyumlulua gereken alt belirte eder. Yetikin donrler iin, UDP bu alt belirtecin en az beinde uyumlulua gerek duyar. Kordon kan niteleri iin -daha az kat uyum kriterleri- UDP bu alt belirtecin en az drdnde uyumlulua gerek duyar.
Pek ok nakil merkezinin fazladan uyum gereklilikleri vardr.

Eer tam uyumlu bir donr veya kordon kan bulunamadysa, nakil ksmi uyumlu (6da 5 veya 10da 9) bir donrle nakil de mmkndr. Ksmi uyum kullanm, tedavi plannz karrken doktorunuzun gz nnde bulunduraca dier bir risktir. Farkl nakil merkezleri izin verdikleri uyumsuzluk derecesine gre farkl klavuzlara sahiptir.

UDPnn minimum gereklilikleri karlandktan sonra, nakil merkeziniz uyumun sizin nakliniz iin uygun olup olmadn belirlemek iin ek testler isteyecektir. rnein, nakil merkeziniz sizin iin 10da 10 uyum aradklarn syleyebilir. Bu, be ift belirte aradklar anlamn tamaktadr. A, B ve DRB1deki HLA iftlerinin yan sra merkezinin HLA-C ve HLA-DQ gibi dier belirteler de arar. Her bir belirte, DNA temelli testler kullanlarak daha yksek ayrnt seviyelerinde de tanmlanabilir. UDP, mmkn olduu hallerde hasta ve ilikisi olmayan donrn HLA-A, B, C ve DRB1de en yksek znrlkte uyumu gerektiini neriyor.

HLA uyum rnekleri


HASTA DONR HASTA DONR

rnek A, hastann antijenlerinin (A, B, DRB1, C ve DQ) tmnn donrnklerler uyumluluunu gsteriyor. 6da 6 uyum A, B, DRB1de kusursuz uyum olduunu anlamna geliyor. 10da 10 uyum A, B, DRB1, C ve DQda kusursuz bir uyum anlamn tayor. rnek B, hastann A antijenlerinlerinden birinin donrn A antijenlerinden biriyle uyumsuzluunu gsteriyor. Dolaysyla bu bir 6da 5 veya 10da 9 uyumdur.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Bazen bir hasta ve donrn ilk bakta uyumlu belirteleri varm gibi grnr ancak daha ayrntl testler bunlarn ayrntl bir seviyede uyumsuzluunu ortaya koyar. Nakil merkeziniz ayrntl bir seviyede sizinle uyumlu bir donr veya kordon kan bulmaya alacaktr. Ayrntl bir seviyede, kimi HLA tiplemeleri dierlerinden daha yaygndr. Buna ek olarak, kimi tiplemelere baz rksal ve etnik gruplarda dierlerinden daha sk rastlanr. Bu, uygun bir donr bulmaktaki en yksek ansnzn sizinle benzer rksal ve etnik kkene sahip kiiler arasnda olabilecei anlamn tayor. Seim srecini dzene koymak/kolaylatrmak iin UDP, en yksek znrlkte test edildiklerinde hangi donrlerin hangi tekil hasta ile en iyi uyumluluunu tahmin etmelerinde nakil merkezlerine yardmc olacak en gelikin teknolojiyi kullanyor. Bir nceki sayfada yer alan grafik tam ve ksmi uyumluluu gsteriyor. Farkl nakil merkezlerinin kabul edecekleri uyumsuzluk derecelerine ilikin olarak takip ettikleri farkl prensipleri v ardr. Ayn zamanda UDPnin HLA uzmanlar, zorlu bir aratrma sreci geiriyorsanz nakil ekibinize yardmc olabilir.

Dier donr faktrleri


Doktorunuz sizin iin birden fazla olas yetikin donr bulursa, ilerinden birini semek iin dier faktrler dikkate alnacaktr. Doktorunuz ayrca bir donrn cinsiyetine, yana, kan grubuna, boyuna ve kilosuna, donr kadnsa ka kez gebelik geirdiine ve donrn sitomegalovirs (CMV) testinin pozitif kp kmadna da bakabilir. Eer doktorunuz sizin iin birden fazla uygun uyumlu kordon kan nitesi bulursa, nitenin bykln deerlendirecek ve ilerinde en fazla sayda kan yapc hcre bulunan niteyi seecektir.
Bir aratrma ne kadar srer?

Dr. MacMillan, nakil doktoru

Kan reten hcre hacminin az olmas nedeniyle, kordon ba niteleri sklkla pediatrik hastalar veya kk yetikinler iin kullanlr. Ancak, artan sayda yetikin hasta, iki veya daha fazla kordon kan nitesinin kullanld oklu kordon kan nakli ile tedavi edilmektedir.

Yetikin donrleri semek ve test etmek iyi ay veya daha fazla srebilir. Bir kordon kan nitesi bulmak ve getirtmek yaklak iki hafta srer. Aratrma ve seim srecini kavramak beklerkenki endienizi azaltmaya yardmc olabilir.
Aratrma boyunca doktorlarnz arasnda iletiim

Nakil merkeziniz bir yandan sizin iin donr veya kordon kan nitesi aratrrken, siz de byk ihtimalle bakm iin aile hekiminize dneceksiniz. Sizin, aile hekiminizin ve nakil doktorunuzun birbirinizle iletiim halinde olmanz gerekiyor. Siz beklerken, hastalnzda veya salnzda bir deiiklik olursa, aile hekimizle birlikte nakil doktorunuza anlatmalsnz. Doktorlarnz sizin iin en iyisini dnerek naklin ertelenmesine karar verebilirler.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Nakil doktorunuz bir donr veya kordon kan nitesi seiyor


Eer bir yetikin, gnll donr seilmise, nakil merkeziniz sizinkiyle uyumluluunu teyit etmek iin donrn HLA tiplemesini yeniden test edecektir. Seilmi donr, nakil yoluyla size bulaabilecek herhangi bir enfeksiyon veya hastalk tamadnda emin olunmas iin daha ok kan testine ve bir doktorun muayenesine tabi tutulacak. Testler ile kan banda bulunmann donr iin de fazlaca risk tamad salama alnacak. Nakil doktorunuz, donrden kemik ilii mi yoksa periferik (dolamdaki) kan kk hcreleri (PBSC olarak da adlandrlr) mi isteneceine karar verecek. UDP, donre verme srecini aklayacak. Donrn, vermeye karar vermeden nce nelerin sre kapsamnda olduunu anlamas gerekiyor. Eer bir kordon kan nitesi seildiyse, nakil merkeziniz sizinle uyumluluunu teyit etmek iin kordon kan nitesi ile birlikte saklanan bir kan rneini test edecek. Kordon kan niteleri kaytta listelenmeden nce bulac hastalklar ve dier medikal sorunlar iin taramas gerekletirilir. marrow.orgdan ba sreci ile ilgili daha fazla ey renebilirsiniz. Ek testlerden geirilmek zere seilen bir donrn ba yapmaya uygun olmadnn ortaya kmas da mmkn. Bunun birka nedeni var. Donr, ya, gebelii veya salk durumundaki bir deiiklik nedeniyle uygun bulunmayabilir. Nadiren de bir donr fikrini deitirip programdan ekilmeyi seer. Balama tamamen gnlllk esasna dayanr. UDP Uyum Kayd Ola katlan insanlarn byk ounluu buna gnlden bal olmalarna karn, balama konusunda hibir hukuki zorunluluklar bulunmaz. Gizlilik kurallar uyarnca potansiyel bir donrn niin elverisiz ktn bilmeniz mmkn olmaz. Seilmi bir donr uygun bulunmazsa aratrmanz devam edecektir.

Hasta ve donr gizlilii


Nakil esnasnda sizin donrnzn kim olduunu bilmiyor olacaksnz. UDP hem sizin hem de donrn mahremiyetini korumak adna sk gizlilik kurallarn takip eder. Bu kurallara gre siz ve donrnz nakilden bir yl sonrasna kadar birbirinizin kimliini renemezsiniz. Baz hastalar donrlerinin kim olduunu asla renemeyebilirler. Eer size bir kordon kan nakli yapldysa, kordon kann kimin verdiini hibir zaman renemeyeceksiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Nakil ncesi salk kontrol


Nakilden hemen nce alm olduunuz radyasyon ve kemoterapinin kalp, akcierler, karacier ve bbrekler zerinde ciddi hasar brakma potansiyeli bulunuyor. Nakil ncesi, bu organlarnzn hasar riskini belirlemek iin testler yaplr. Bir nakil ilemine karar vermeden nce bu risklerin farknda olmanz nemlidir.

Fiziksel muayene ve testler


Nakil ncesi muayene hastaneden hastaneye deiiklik gsterir. Aada doktorunuzun nakil ncesi sizden isteyebilecei testlerin listesi bulunuyor. Bu testlerin tamam her hastaya uygulanmaz. Size konan tehise ve salk gemiinize gre ek testler istenebilir. Ekokardiyogram (EKO)/MUGA/Elektrokardiyogram (EKG): Kalbin kan vcutta sirkle ettirme becerisini belirlemek iin yaplan testler. Di Muayenesi: Az ve diler nakil esnasnda potansiyel enfeksiyon kaynaklardr. Bir di doktoru tarafndan kontrolden gemeniz ve varsa gerekli tm ilemlerin yaplmas gerekir. Kan Testleri: Kan testleri, karacieri, bbrekleri ve herhangi bulac bir hastaln varln gzden geirmek iin yaplr. Akcier Fonksiyon Testleri (SFTler): SFTler havann akcierlerinize hangi verimlilikte girip ktn ve akcierlerinizin oksijeni kan dolamnza hangi verimlilikte ilettiini belirler. Kemik lii Aspirasyonu ve Biyopsi: Eer kana ilikin bir kanser tr iin tedavi gryorsanz, hastalnzn dzelme safhasnda olduunu dorulamak amacyla bir kemik ilii biyopsisi ve/veya kemik ilii aspirasyonu yaplacaktr. Pozitron Emisyon Tomografisi (PET) Grntleme: PET, vcuttaki i organlarn gl bir grntsn elde etmek iin ksa etkili radyoaktif maddeler kullanan yksek dzeyde uzmanlam X ndr. PET kanserli hcreleri salkl hcrelerden ayrt eder. Lomber Ponksiyon veya Omurilikten Sualma: Bir bel ponskiyonu esnasnda, omurga kanalndaki sv alnr ve kanser belirtilerine baklmas iin teste gnderilir. Bu svda hastalkl hcrelere rastlanrsa, nakilden nce hastaln tedavi edilmesi gerekir.

Ed, nakil alcs, doktoru ile birlikte

Doktorunuzun daha nce geirmi olduunuz enfeksiyonlar bilmesi gerekir. Enfeksiyonlar, bir nakil sonras bak sisteminiz zayflamken hayati tehlikeye yol aabilir. Aspergillus adndaki bir enfeksiyon zellikle tehlikeli olabilir.

Enfeksiyon Gemii

Doktorunuzun daha nce geirmi olduunuz enfeksiyonlar bilmesi gerekir. Enfeksiyonlar, bir nakil sonras bak sisteminiz zayflamken hayati tehlikeye yol aabilir. Aspergillus adndaki bir enfeksiyon zellikle tehlikeli olabilir. Aspergillus toprakta ve havada yaygn olarak bulunan bir mantar trdr. Eer aspergillus veya benzeri bir enfeksiyona daha nce yakalanmsanz doktorunuz bu enfeksiyondan tamamen kurtulduunuzdan emin olmak isteyecektir. Baz enfeksiyonlar nakil sonras kolayca tekrarlayabilirler. Doktorunuz bu enfeksiyonlar geirdiinizi biliyorsa tekrar yakalanmanz nlemek iin tedavi grebilirsiniz.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

nceki tedaviler
lik veya kordon kan nakli yaptrmay dnen pek ok hasta kemoterapi veya radyasyon terapisi grmtr. Bu tedaviler karacier ve bbrekler gibi organlarda hasar yaratabilir. Nakle hazrlanmak iin grdnz tedavi bu organ hasarn arttrabilir. Nakil doktorunuz grm olduunuz tedavinin eidini ve miktarn bilmek isteyecektir. Doktorunuz, daha nce alm olduunuz tedaviye dayanarak hazrlayc rejiminizi (sayfa 17de anlatlan) dzenleyebilir.

Ruh sal sorunlar


Doktorunuz naklin beraberinde getirdii ykler ve stresle ba edip edemeyeceinizi bilmek isteyecektir. Psikyatrik bir sorununuz varsa, doktorunuz ruh salnzn veya herhangi bir ila kullanmnn nakil tedavinize engel olup olmayacan grecektir. Bu arada sizin de, nakil yaptrmaya karar vermeden nce bir ruh sal uzmanna grnmeye ihtiyacnz olabilir.

Joe, nakil alcs

Nakil merkezinize nerdiimiz yardma ek olarak, UDP Hasta Haklarn Savunma Brosu sizi ve ailenizi tandan itibaren hayatta kalma mcadelenizin her aamasnda desteklemeye hazrdr.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Nakil iin Hazrlanma


Ne Beklemeli
Doktorunuzla birlikte, hastalnzn tedavisine bir ilik veya kordon kan nakli (BMT de denir) ile devam etmeye karar verdiyseniz, kendinizi ve ailenizi nnzdeki srece hazrlamak iin adm atabilirsiniz. Aadaki sayfalar nakilden ve iyilemeden ne bekleneceini anlamanza yardm edecektir. Doktorunuza zel tedavileriniz hakknda ve hastanede veya yakn civarda ne kadar sre kalmanz gerektiini dnd konusunda soru sorun.

Nakil merkezleri hastaya nakil gereklemeden nce bir hasta bakc belirlenmesini isterler. Eer sizinle tam zamanl ilgilenecek birisi yoksa, bakalarndan sorumluluklar paylamalarn isteyebilirsiniz. Bir hasta bakc ekibini nasl organize edebileceinize dair, sharethecare.org adresini ziyaret edin.

Bir hasta bakc semek


Hasta bakc -nakil esnasnda ve sonrasnda sizin bakmnza yardm eden kii- olacak birine ihtiya duyacaksnz. Setiiniz hasta bakc naklinizin baars iin nemlidir. Pek ok kii iin hasta bakc tercihi doal olarak ebeveynlerden biri, ei veya partneri ya da yakn aile yelerinden birisidir. Bakalarnn onlara yardm edebilecek birden fazla aile mensubu veya arkada vardr. Her halkarda, gerek sizin gerek hasta bakcnz iin hasta bakcnn roln anlamanz nem tar.

Hasta bakcnz seerken dikkat edilmesi gereken eyler:


Uzun sre hastanede kalmanz gerekebilir. Bu kii hastanede kalmaya ayak uydurabilir mi? Hasta bakcnz sizi medikal randevularnza gtrebilir mi? Stresli durumlarla baa kabilir mi? Hasta bakcnz haftalarca ve hatta aylarca iinden uzak kalmak zorunda kalabilir. Hasta bakcnz i gvenceli cretsiz izine ayrlabilir veya i yerinden izin alabilir mi? cretsiz geen zaman geirecek maddi dayanaklara sahip mi? Hasta bakcnzla ounlukla iyi anlaabiliyor musunuz? Kolayca fikir ayrlna der misiniz? Hasta bakcnz salk hizmetleri seimlerinizi destekliyor mu? Hasta bakcnz sizin iin iyi bir avukat olur mu?
Nakil alcs Ed, kars ve hasta bakcs

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Hasta bakc ilevini anlama


Potansiyel bir hasta bakc, bu kiinin hasta iin ne yapt hakknda daha fazla bilgi edinmek isteyecektir. Hasta bakcnn sormak isteyebilecei sorular: Bir hasta bakc olarak tam olarak ne yapacam? Bir hasta bakc olmak konusunda ne bilmem gerekiyor? Ne kadar sre hasta bakc olacam? Uzun sre iten ayr kalmay kaldrabilir miyim? Bana yardm edebilecek bakalar var m? Bir hasta bakcyken kendi sorumluluklarmn stesinden nasl geleceim? likilerinizi Dzenleme Kimden hasta bakcnz olmasn isterseniz isteyin, bu kii ile nakil srasnda ve sonrasnda ilikinizin ne ynde deiebileceini konumak isteyeceksiniz. neriler iin, marrow.org adresindeki Patient Resources, Planning for Life After Transplant (Hasta Kaynaklar, Nakil Sonras Yaam iin Planlama) altnda yer alan Managing Relationships with Family&Friends (Aile&Arkadalarla likileri Dzenleme) blmne bakn.

Bir mali plann nasl karlacana dair bilgi iin Labirenti izmek: Bireysel Salk Sigortas ve lik ve Kordon Kan Nakli iin Mali Klavuza bakn.Bu yayn, Hasta Haklarn Savunma Dairesinden ngilizce veya spanyolca olarak edinilebilir.

Nakil masraflar iin planlama


Pek ok hastann nakil ile ilgili masraflar salk sigortas tarafndan karlanmaz. HHKD personeli salk sigortas ve kapsayacl ile ilgili sorunlarnzda size yardmc olabilir ve sizin adnza bir avukat gibi hareket edebilir. Salk sigortanzn nakil masraflarnn bir ksmn kapsamadn kefettiyseniz unlar yapmak isteyebilirsiniz: UDP Hasta Haklarn Savunma Dairesince koordine edilen ve Uyum Kayd Ol VakfSMnca (nceki adyla Kemik lii Vakf) fonlanan program hakknda nakil merkezi koordinatrne bavurun. Bu program, Uyum Kayd Ol araclyla ilikileri olmayan kimselerden ilik veya kordon kan nakline ihtiya duyan hastalar iindir. Nakil merkezi koordinatrne veya sosyal grevliye UDP Hasta Destek Programna hak kazanp kazanmadnz sorun. Nakil merkeziniz sizin adnza bu programa bavurmaldr. Uyum Kayd Ol Vakf hakknda daha fazla bilgi iin BeTheMatchFoundation.org adresini ziyaret edin. Size ve ailenize salanabilecek mali destek veya mali kaynaklar hakknda bilgi alabileceiniz dier organizasyonlar aratrn. Nakil merkezinizin mali koordinatr ile konuun. UDP Hasta Haklarn Savunma Dairesi bu konuda da size yardmc olabilir. Baknz Hasta Kaynaklar, sayfa 51 Aileniz veya arkadalarnzn sizin adnza bir ba toplama etkinlii gerekletirip gerekletiremeyeceine bakn.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Siz evden uzaktayken ilerin nasl halledileceini planlama


Size yardmda bulunmak isteyen aileniz ve dostlarnz adna ileri kolaylatrmak iin evde gerekli bilgileri hazrlayabilirsiniz. Bylece, evde yaplmas gereken iler hakknda daha az endielenerek, nakil srecinde toparlanmaya odaklanabilirsiniz.

Siz hastanedeyken ve sonrasnda toparlanma evresinde ilerinin nasl halledilecei ile ilgili planlar yapmak aileniz ve sizin iin iyi bir fikirdir. Dier nakil hastalar ve bunu yaayp atlatm kiilerle irtibata gein
Nakil merkezinizden sizi mahalli destek grubu ile veya dier nakil yaptrm kiilerle irtibata geirmesini isteyin. ocuklar nakle hazrlamak iin bir ocuk yaam uzman ile irtibata gein. Be ila dokuz ya arasndaki ocuklar iin UDPnn eitici DVDsi olan Discovery to Recoveryi izlemek yararl olabilir. nternet zerindeki bir destek grubuna katln. Olaslklardan biri, nakil hastalarnn ve hasta bakclarnn nakil srecinin her aamasyla ilgili byk bir destek grubu olan BMT-Talktur. acor.org sitesindeki Kanser Vakf evrimii Kaynaklara katln. (Sitenin Posta Listelerindeki BMT-Talka bakn.) Kan/lik Nakli Bilgi A (BMT InfoNet) bmtinfonet.org veya nbmtlink.org adresindeki Ulusal Kemik lii Nakli balants zeriden daha nce nakil deneyimini yaam biriyle ilikiye gein.

unlar yapmak isteyebilirsiniz:


Ailenizin tm bireyleri iin nemli telefonlarn bir listesini karn. Salk hizmetleri ekibinizdeki kiilerin ve nakle hazrlanmanza yardm edenlerin isimlerini ve numaralarn ekleyin. Evin mali giderleri ve dier ileri ile ilgili nemli bilgileri yazn. Hasta bakcnza bu bilgileri nerede saklayacanz syleyin. Bankanzdan veya mali kurumunuzdan belirli ilemleri sizin adnza hastabakcnzn gerekletirebilmesi iin ne yapmanz gerektiini renmek isteyebilirsiniz. Siz uzaktayken faturalarnzn nasl deneceini ayarlayn. Sizin yokluunuzda gnlk ev ilerini ve dier sorumluluklar kimin stleneceini planlayn. Sizin yokluunuzda ocuklarnza nasl baklacana ynelik izelgeler hazrlayn ve planlar yapn. Sizin yokluunuzda ocuklarnzn tbbi sorumluluunu stlenmesi iin hasta bakcnza bir yetki vekaleti salayn.

Duygusal olarak nakle hazrlanma


Nakil ounlukla stres dolu bir tedavidir. Duygusal destek byk nem tar. Ailenize ve dostlarnza duygularnzdan bahsedin. ocuklarnz varsa, tedavi srasnda ve sonrasnda neler beklemeleri gerektiini onlara anlatn. Daha nce baka nakil hastalar ve onlarn aileleriyle alm bir sosyal grevli veya danmanla konumak faydal olabilir. Nakil yaptracak olan veya daha nce nakil yaptrm kiilerle konumak isteyebilirsiniz.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Dourganlk sorunlarna dair


Kemoterapi tedavisi gren kiilerin birou grdkleri tedavinin bir sonucu olarak ksr kalyorlar. Gelecekte ocuk sahibi olmay dnyorsanz, nakil yaptrmadan nce kefedebileceiniz kimi seenekler bulunur. Erkekler iin Nakil yaptrmadan nce, spermlerinizi dondurabilirsiniz. Seeneklerinizle ilgili olarak doktorunuzla konuun. Kadnlar iin Nakilden nce, yumurtalarnz veya embriyolarnz dondurabilirsiniz ancak bu bir ay veya daha fazla srecektir. Bu seenek herkese uygun olmad gibi her zaman ie yaramayabilir. Nakilden nce elinizdeki seeneklerle ilgili olarak doktorunuzla konuun. Dier seenekler Baz iftler verilmi sperm veya yumurtalar araclyla gebe kalabilmektedir. Bir ocuu evlat edinebilirsiniz. (Not: kimi evlat edinme kurumlar hayati tehlikesi olan bir hastalk tedavisi grm olduunuz iin sizinle almakta tereddt edebilirler. Dier bir seenek de, zel evlat edinme alannda uzmanlam bir avukat ile almak olabilir.)

Dourganlk sorunlar hakknda daha fazla bilgiye eriebileceiniz bir kaynak da Fertile Hope (Dourganlk Umudu) adl kar amac gtmeyen bir rgttr, fertile.org adresinden web sitelerini ziyaret edin. Tedavileri ksrlkla sonulanabilecek kanser hastalarna bilgi ve destek salamaktadrlar. Nakil yaptrp hayatta kalanlarn tamam ksr olmaz. Bu ihtimal yanza ve tedavinizin ayrntlarna baldr. Nakil yatrp yaamaya devam eden insanlarn bazlar ocuk sahibi olmaya devam etmilerdir. Siz ve einiz ocuk sahibi olmay dnmyorsanz, gebelikten korunmak iin gerekli nlemleri alnz.

n talimatlar hazrlama
Bir nakle hazrlanrken, hastalnz, tedavi komplikasyonlar ve hatta lme dair korkularnz olmas son derece normaldir. Baz hastalar n talimatlar hazrlayarak bu korkularyla yzlemek isterler. n talimatlar, doktorunuza ve ailenize, tbbi konularda karar alamayacak durumu gelmeniz halinde ne trden bir bakm istediinizi bildirdiiniz hukuki belgelerdi. En ktsne hazrlanmak endielerinizi bir yana brakmaya ve bu sayede olumlu bir bak as edinmenize yardmc olabilir. n talimatlara ilikin yasalar her bir lke ve eyalette farkldr. eit n talimat, bir yaama iradesini, uzun sreli vekaletnameyi ve salk hizmetleri vekaletnamesini kapsar. Nakil merkezindeki sosyal grevliye tbbi izelgelerinize eklenmesini istediiniz n talimatlarnz nasl hazrlayacanz sorabilirsiniz. Hasta bakcnz ve ailenizle ne tr bir bakm istediinizi ve neyi istemediinizi anlatn ki isteklerinizi bilebilsinler. Bu konuma ayn zamanda hasta bakcnzn veye ailenizin kimi endielerinin giderilmesine de yardmc olabilir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Hastaneye giri
Nakil ncesi tedavinize balamadan nce nakil ekibinizin yeleri ile tanacaksnz. Birok doktor, hemire ve dier uzmanlar nakil srasnda sizin bakmnz stlenecekler. Nakil merkezinde bir nakil koordinatr veya hemire koordinatr size ne beklemeniz gerektiini aklayacak. Ziyareti kurallar, amarhanenin nerede olduu ve bilgisayar kullanp kullanamayacanz gibi hastane politikalar hakkndaki sorularnz sorma frsatnz olacak. Nakil tedaviniz balamadan nce yapmanz gerekebileceklerin bir listesini tutmanza yardmc olmas iin sayfa 41deki Hasta Kontrol Listesi-Nakliniz iin Hazrlanmaya bakn.

Hastanede geecek sre


Pek ok nakil hastas hastanede haftalar veya aylarca kalr. Ancak hastanede kaldnz srenin uzunluu nakil merkezinize, tedavi plannza ve nakil sonras toparlanma hznza baldr. Baz nakil merkezleri hastalar hazrlayc tedavi rejimine balamadan nce kabul ederken, dierleri nakil gnne kadar bekleyebilirler. Kimi nakil merkezlerinde, dk younluklu nakil (sayfa 17ye bakn) gren hastalar, hastaneye yatmalarn gerektirecek bir komplikasyonla kar kar kalmadklar srece, hastanaye kabul edilmezler. Nakil merkezleri, nakil sonras hastalar taburcu etme sresi konusunda da deiiklik gsterirler.

Everett, nakil alcs, klinie girerken

Hastanede enfeksiyon nlemesi


Hastaneye yattnzda, nakil hastalarna ayrlm zel bir blm veya birimde kalacaksnz. zellikle nakli takip eden ilk birka haftada enfeksiyonlara kar yksek risk altnda olacaksnz. Hastanenizin enfeksiyon kapmanz ihtimalinizi drmek iin bir plan olacak. Baz nakil merkezlerinde, bakterileri uzaklatrmak iin havann filtrelendii bir tecrit odasnda kalabilirsiniz. Ziyaretilerin her ziyaretten nce ve sonra ellerini ykamalar gerekecektir. Baz nakil merkezleri ziyaretilerin az ve burunlarn kapatacak maskeler takmalarn da isteyebilir. Hasta olan birinin sizi ziyaret etmesine izin verilmez. Kimi merkezler kk ocuklarn ziyeretine de izin vermezler.

Pek ok nakil hastas hastanede haftalar veya aylarca kalr. Ancak hastanede kaldnz srenin uzunluu nakil merkezinize, tedavi plannza ve nakil sonras toparlanma hznza baldr.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Santral Venz Kateterin Taklmas


Nakil ilemi esnasnda, sk sk kan alnmas, kan transfzyonu ve intravenz ila verilmesi gerekecek. ne giriini azaltmak iin nakil ileminden nce bir santral venz kateterin taklmas gerekir. Santral venz kateter, kalbinizin hemen zerinde gsnzdeki byk damarlardan birine tbbi ilemle yerletirilen bir lastik borudur. Bu santral borularn farkl adlarla anlan farkl trleri mevcut. Bunlar, santral venz kateter, Hickman kateteri, Broviac kateteri ve dierlerini kapsar. Byk olaslkla taburcu olduktan sonra bir sre daha bunu tayacaksnz. Hastanede, tbbi ekibiniz enfeksiyonlar engellemek iin santral kateterinizi temiz tutacak. Eve dndkten sonra da tamaya devam edecek iseniz siz veya hasta bakcnz santral kateteri nasl temiz tutacanz reneceksiniz.
Olas santral kateter yerletirme noktalar

Santral Venz Kateter Enfeksiyonu Belirtileri


Santral venz kateterinizin etrafnda herhangi bir enfeksiyon belirtisi varsa bunu doktorunuza bildirmeniz byk nem tar. Baz enfeksiyon belirtileri unlardr:

Kateterin vcudunuza girdii yerin etrafnda sv aknts Ar, kzarklk veya deri altnda kateter boyunca ikinlik Kateterden ila uygulanrken ya da kan alnrken problem olumas Kateter hattndan yaplan uygulama sonras me Ate

internal juguler toplardamar

subklavyen toplardamar

Femoral toplardamar

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Hazrlayc tedavi rejimine balama


Hazrlayc tedavi rejiminiz -nakil ncesi tedavi olarak da bilinir- iin yksek dozda kemoterapi ve muhtemelen radyasyon terapisi greceksiniz. Bu yksek dozdaki tedavi vcudunuzdaki hastalkl hcreleri ldrr. Tedavi ayn zamanda yeni hcrelere yer amak iin kemik iliinizdeki kan reten hcrelerini ldrd gibi nakledilen hcrelere saldrmasn engellemek iin baklk sisteminizi kertir. Kemoterapinin ve radyasyon terapisinin dozu nakil yaptrmayacak olan bir hastada ayn hastal tedavisi iin kullanlandan ok daha yksektir. Bu yksek dozlar byk yan etkiler braksa da daha fazla hastalkl hcreyi yok ederler. Hazrlayc rejim drt ile on srer. Bu tedavinin uzunluu hastalnza, yanza ve grm olduunuz nceki tedavilere ve hastalnzn aktif olup olmamasna baldr. Hazrlayc rejiminize nakil iin hastaneye yatmadan nce de balayabilirsiniz. Tm hazrlayc rejimlerde kemoterapi uygulanr. Bazlar tm vcuda radyason verilmesini de ierir. Buna tm gvde nlamas (TBI) adn tar. TBI sklkla lsemi, lenfoma veya miyelom hastalar iin kullanlr. Tek bir TBI tedavisi on ila yirmi dakika srer. TBI tedavilerinin tm tek bir gn iin de olabilecei gibi alacanz doza bal olarak birka gne de yaylabilir.

Dk younluklu hazrlayc rejim


Baz hastalara daha dk dozlarda kemoterapi ve daha az youn radyason, kimi zaman radyason iermeyen hazrlayc rejimler uygulanr. Bu daha az youn hazrlayc rejim kullanlan nakillere dk younlukl nakil denir. Ayrca miyeloblatif olmayan nakil veya mini nakil adn da tar. Doktorlar bu prosedr vcut zerinde daha az yan etkisi olmas sebebiyle genellikle yal hastalar iin tavsiye eder. Hazrlayc rejiminizi tamamladktan hemen sonra ilik veya kordon kan hcreleri nakliniz gerekleecektir.

Ashley, nakil alcs

Hazrlayc tedavi rejiminiz -nakil ncesi tedavi olarak da bilinir- iin yksek dozda kemoterapi ve muhtemelen radyasyon terapisi greceksiniz.

Yaygn ksa dnemli yan etkiler


Hazrlayc rejimde kullanlan yksek dozlardaki kemoterapi ve TBI gerek ksa gerek uzun dnemli yan etkilere sebep olur. (Dk younluklu nakil yaptran hastalar daha az yan etkiye maruz kalabilirler.)

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

GVHD veya baka bir yan etkiye maruz kalrsanz, nakil ekibiniz sizi daha rahat ettirmek iin bunlar tedavi edebilir.

Hazrlayc rejiminize balar balamaz baz yan etkilere maruz kalabilirsiniz. Kimileri hazrlayc rejiminizin sona ermesiyle hzlca ortadan kaybolur. Dierleri hazrlayc rejimini tamaladktan ve nakil gerekletikten birka hafta sonrasna kadar srebilir. Nakil ekibiniz bu yan etkiler iin size gzlem altnda tutacak ve meydana gelmeleri halinde onlar tedavi edecektir. Hazrlayc rejimden sonraki ilk haftada ortaya kabilecek yaygn yan etkiler unlar kapsar: Bulant Kusma shal tahszlk Hazrlayc rejimden sonraki ikinci haftada ortaya kabilecek yaygn yan etkiler unlar kapsar: Az yaralar (oral mukozit) tahszlk Bu yan etkilerin kimisi Graft-versus-host hastal (GVHD) ad verilen bir komplikasyona kar kullanlan ilalar yznden daha da ktleebilir. Doktorunuz size bunun iin metotreksat veya baka ilalar verebilir. Bu ilalar baz yan etkileri ktletirse de ciddi bir komplikasyon olabilecek GVHDyi nlemede ok ie yararlar.

Yaygn yan etkileri tedavi etme


Bu veya baka yan etkilerden ikayetiyseniz, nakil ekibiniz sizi daha rahat ettirmek iin bunlar tedavi edecektir. ayet gerekirse, doktorunuz, az arlarnz denetim altna almak iin morfin veya baka bir ila verebilir. Gargaralar, di ve dieti bakm az arlaryla ilgili sorunlarnz azaltmaya yardmc olabilir. Az arlar ve yukarda sralanan dier yan etkiler, beyaz kan hcresi says arttka iyileecektir. Bu nakliniz engrafman olunca (nakledilen hcreler gelimeye balar ve yeni kan hcreleri ile yeni bir baklk sistemi yaratr) gerekleir. Hazrlayc rejimde kullanlan kemoterapinin yol at dier yaygn ksa vadeli yan etkiler yorgunluk, sa dklmesi ve ciltte kzarklktr. Yorgunluk ve kzarklklar nakliniz melemeye balaynca dzelecektir. Salarnz nakilden sonraki ila alt ayn ardndan yeniden kmaya balar.

Uzun vadeli yan etkiler


Hazrlayc rejimde kullanlan tedavi youndur ve vcuda ar bir yk binderebilir. Yksek dozda kemoterapi ve radyasyon kimi zaman uzun vadeli ciddi yan etkilere sebep olabilir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Daha az karlan erken yan etkiler


Hazrlayc rejimin ilk ayndan sonra ortaya kabilen daha az grlen yan etkiler de vardr. Bunlardan bazlar nemli olabilir. Daha az karlalan yan etkiler karacierdeki venookluzif hastalk (VOD), akcier hasar ve kalp kas hasar-kardiyomiyopati.

Hazrlayc rejimin ilk ayndan sonra ortaya kabilen daha az grlen yan etkiler de vardr. Bunlardan bazlar ciddi olabilir.

Venookluzif hastalk (VOD)

Hazrlayc rejim, nakilden sonraki ilk ayda VODa yol aabilir. VODda karacierdeki kan damarlar byr ve kan akn bloke eder. Bunun sonucu olarak, karacier atk rnleri kan dolamndan atamaz. Semptomlar; st sa karn boluundaar, kilo alma ve sarlktr. nlenmesine dair kantlanm bir yol yoktur. VODa yakalanrsanz nakil ekibiniz semptomlarnz hafifletmek iin u admlar atabilir: Size krmz kan hcresi transfzyonu vermek Karacieri daha az yoran ilalara dnmek Bbrekleriniz de etkilenmise sv boaltm iin diyaliz Size az tuzlu diyet vermek Heparin gibi kan phtlamasn engelleyen bir ila vermek

Akcier hasar

Hazrlayc rejimde kullanlan kemoterapi akcierlerinize zarar verebilir, bunun sonucu olarak nefes alp vermek zorlar. Hasar azdan oa doru deiiklik gsterebilir. Tedavisi hasarn miktarna gredir. Bir hastaya oksijen verilebilir veya daha ar vakalarda nefes alp vermesini kolaylatrmak iin solunum cihazna balanabilir. Baz hastalarda akcierlerin tedavi iin stereoidler etkili olabilmektedir. Ancak akcier tahribat ciddi boyutlarda olabilir ve baz hallerde etkisi uzun vadelidir. Doktorunuzun akcierlerinizdeki sorunun nedenini bulmak iin baz testler yapmas gerekebilir. Enfeksiyonlar da benzer semptomlara yol aabilir ancak farkl yollarla tedavi edilebilir.

Kalp hasar

Kalp hasar (kardiyomiyopati), kalpteki hasarn kann vcuda pompalanmas iini dzgn yerine getirmesini engelleyen ciddi bir hastalktr. Kardiyomiyopati hayati tehlikeye yol aar ancak hazrlayc rejimin nadiren grlen bir yan etkisidir.

Total parenteral beslenme (TPN)

hazrlayc rejimin yan etkilerinden bazlar kendinizi daha az a hissetmenize yol aabilir veya yemeyi zorlatrabilir. Baz nakil hastalar yiyip iemez ve beslenmeleri iin gerekli kalorileri ve svlar alamazlar. Bu durumda, besinler ve svlar I.V. Yoluyla verilebilir. Buna total parenteral beslenme (TPN) ad verilir. Hastalara kendi balarna yemek yiyebilecek duruma gelene kadar TPN verilebilir.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Nakil iin hcre toplama Nakil merkezinizin donr merkezi ile yakn alacak olmas sayesinde kan yapc hcreler, siz onlar almaya hazr olunca hazr olacaktr. Yetikin donrler iin bir toplama tarihi belirlemek iin UDP, nakil merkeziniz ve donrn donr merkezi ile birlikte alr. Tarih, donrn takvimine olduu gibi sizin salk durumunuza ve nakil iin ne zaman hazr olacanza da baldr. Belirlenen tarihte, donrden ilik ve kan hcreleri toplanr. Eitimli bir kurye bir an nce hcreleri nakil merkezinize getirir ve genellikle toplanmalarnn ardndan 24 ila 48 saat sonra nakledir. Kordon kan niteleri iin, nakil merkeziniz kordon kan nitesinin gnderilmesini isteyecektir. Kordon kan dondurulmu olarak saklanr ve nakil merkezinize 24 saat ierisinde teslim edilir. UDP, siz nakil ncesi rejiminize balamadan kordon kannn nakil merkezinize teslimatn ayarlayacaktr.

Nakliniz iin toplama tarihi, donrn takvimine olduu gibi sizin salk durumunuza ve nakil iin ne zaman hazr olacanza da baldr.

Yeni hcrelerinizi edinme


Byk gn-nakil gn- genellikle hazrlayc rejiminizi tamamlamanzdan bir ya da iki gn sonrasdr. Yorgun veya nakil ncesi rejiminizden kalan dier yan etkilerden muzdarip olabilirsiniz. Verilmi hcreler, kan balarndan kan toplanmasnda kullanlan torbalara benzer kan torbalarnda gelir. Svnn rengi ve miktar, hcrelerin ilikten mi yoksa periferik kandan veya gbek kordunundan m alnd ve krmz kan hcrelerinin filtrelenip filtrelenmediine baldr. Torbalarda yer alan hcreler, bir kan tranfzyonuna ok benzeyen ekilde, bir intravenz (IV) boru araclyla nakledilir (vcudunuza yerletrilir). ou kez hcreler santral kateteriniz vastasyla nakledilir. Nakletme ilemi, genellikle bir saat srer ancak kimi zaman hcrelerin miktarna bal olarak daha uzun da srebilir. Nakletme ilemi cannz actmaz. Bir hemire kan basncnz ve nabzn takip edecek ve siz yeni hcrelerinize kavuurken olas herhangi bir reaksiyonu gzleyecektir. Her ne kadar hafife sakinletirilmi olsanz da verilmi hcreleri alrken uyank olacaksnz. Verilen hcreler vcutta nereye ait olduklarn bilirler. Kan dolamnz boyunca ilerleyip kemik iliinize yerleirler. Buras, verilen hcrelerin gelimeye ve yeni krmz kan hcreleri, beyaz kan hcreleri ve plateletler retmeye balayaca yerdir. Buna engrafman denir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Engrafman ve erken toparlanma


Engrafman iin bekleme: 0-30 gn Engrafman ncesi dnem zellikle yksek risk tar. Verilen hcreleriniz geliip yeni kan hcreleri retene kadar vcudunuzda tm kan hcresi trlerinden ok az miktarda bulunur. Bunun nedeni nakil ncesi grdnz hazrlayc rejimdir. Ayrca nakilden sonra alacanz kimi ilalar da, rnein GVHDyi nlemek iin alacanz, buna sebep olur. Bunun anlam bu dnemde kolayca enfeksiyon kapabilir ve bu enfeksiyonlar hayati tehlikeye yol aabilir demektir. Zaman ierisinde, verilen hcreler engrafman olmaya balar. Engrafman nakil sonras toparlanma iin nemli bir mihenk tadr.

Hazrlayc rejim yan etkileri


Nakilden sonraki ilk 30 gn iinde, nakilden nce grm olduunuz hazrlayc rejimin kimi yan etkilerine maruz kalabilirsiniz. Bu yan etkilerin bazlar nemli, bazlar daha az nemlidir ama sayfa 17-19da anlatld gibi ar verici ve rahatszlk verici olabilirler.

Verilen hcreler vcutta nereye ait olduklarn bilirler. Kan dolamnz boyunca ilerleyip kemik iliinize yerleirler. Buras, verilen hcrelerin gelimeye ve yeni krmz kan hcreleri, beyaz kan hcreleri ve plateletler retmeye balayaca yerdir. Buna engrafman denir.

Transfzyonlar ve byme faktrleri


Verilen hcreleriniz engraftman olana kadar size krmz kan hcresi veya platelet transfzyonlar yaplabilir. Ortalama olarak, nakil hastalar hafta bir krmz kan hcresi transfzyonu, haftada iki veya platelet transfzyonu geirirler. Ayrca byme faktrleri de -vcutta daha fazla kan hcresi retimine yardmc ilalar- alabilirsiniz. Granlosit koloni uyarc faktr veya G-CSF (filgrastim ya da Neupogen de denir) yaygn bir byme faktrdr. G-CSF vcudun beyaz kan hcreleri retmesine yardm eder.

Engrafman ve erken toparlanma: 30-100 gn


Verilen hcreleriniz engrafman olduktan sonra, kan hcresi saynz artmaya ve baklk sisteminiz glenmeye (yine de aylar boyunca normalde olduundan daha zayf olacak) balayacak. Nakil ekibiniz yine size bakmaya devam edecek ve komplikasyonlar iin sizi yakndan izleyecek. lk 100 gn ierisinde taburcu olabilir hale geleceksiniz ve bakmnz hastane dnda srdrlecek.

Hastaneden ayrl
Nakil merkeziniz evinize yakn deilse, hastane d tedavinizi srdrmeniz iin yaknlarda bir yer ayarlamanz gerekecektir. Nakil merkeziniz veya UDPnn Hasta Haklarn Savunma Dairesi size kalacak yerler nerebilir.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Yaygn komplikasyonlar nlemeye


Enfeksiyonlar

Siz hastanedeyken, nakil ekibiniz sizi enfeksiyonlardan korumak iin gerekli admlar atacaktr. Herhangi bir enfeksiyon belirtisi olnasa bile size enfeksiyonla mcadele ilalar (antibiyotikler) verilebilir.
Graft-versus-host hastal (GVHD) bir nakil komplikasyonudur. Ba gsterecek olursa, en iyi sonu iin tedaviye olabildiince erken balanmas nemlidir.

Siz hastanedeyken, nakil ekibiniz sizi enfeksiyonlardan korumak iin gerekli admlar atacaktr. Enfeksiyonlarn nlenmesi iin size antibiyotikler verilecek ve enfeksiyon belirtileri yakndan gzlemlenecektir. Bir enfeksiyon kaptnz takdirde intravenz antibiyotiklerle tedavi edileceksiniz. Yaygn enfeksiyon alanlar, santral venz kateter, kan, akcierler, az, idrar yollar ve rektal blgedir. Engrafmandan sonra bakteri nedenli enfeksiyon riskiniz der. Ancak, baklk sisteminiz kemoterapinin, radyasyonun ve baklk sisteminizi basklayan dier ilalarn etkileri yznden hala zayftr. Nakil trne gre, baklk sisteminizin toparlanmas iin aylar gerekir. Bu sre boyunca, kf, mantar ve virs kaynakl enfeksiyonlara kar risk altndasnzdr. Hastaneden ayrlmanza karn hala santral venz kateterini tayorsanz, kateterden bakteri enfeksiyonlarna kar da yksek risk altndasnzdr. Hastane d tedavinizde, enfeksiyon belirtilerine kar yakndan izleneceksiniz ve size enfeksiyon belirti ve semptomlarnn nasl izlenecei ve nakil ekibinize nasl rapor edilecei retilecek.
Akut graft-versus-host hastal

Graft-versus-host hastal (GVHD) yaygn bir nakil komplikasyonudur. GVHDde, verilmi ilik veya kordon kanndaki baklk hcreleri nakil hastasnn vcuduna saldrr. Genellikle, akut GVHD nakilden sonraki ilk 100 gn iinde ortaya kar. Akut GVHD hafif seyredebildii gibi hayati tehlike de arz edebilir. Doktorlar nakilden sonra hafif seyreden GVHDyi iyi bir ey olarak grrler. Bu, donrn T hcrelerinin altnn bir iaretidir. T hcreleri GVHD ba gsterdiinde vcudunuza saldran hcrelerdir. Hastann vcuduna saldran ayn T hcreleri varsa kalm hastalkl hcrelere de saldrrlar. Buna, graft-versus-tmr etkisi ad verilir. GVHDye yakalanan hastalarda hastalklarna tekrar yakalanma ihtimalleri azdr. Semptomlar vcudun hangi blgesini etkilediine ve iddetine gre deiir: GVHD deride kant veya kzarklk olarak belirebilir. Genellikle elde avu ilerinde veya ayaktabannda balar ve sonra vcudun dier ksmlarna yaylr. GVHD iddetli ise, deriniz kabarp soyulabilir. Midenizi veya barsaklarnz etkiliyorsa kramp, bulant veya diyare olabilir. Karacierinizi etkiliyorsa, derinizi ve gzleriniz sararabilir (sarlk).

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Nakil hastalarna, nakilden sonraki ilk alt ay boyunca GVHD yi nlemek iin ila verilir. Bu ilalar birok hastada ie yarar. GVHD riskini azaltmann bir ynetimine T-hcre kayb ad verilir. T-hcre kaybnda, baz T-hcreleri size nakledilmeden nce verilen hcrelerden karlr.

Etkin ar kontrol iyileme iin nemlidir. Ar strese, depresyona ve yorgunlua yol atndan, yalnzca diini skarak dayanmak gerekte iyilemenizi erteleyebilir.

GVHD tedavisi
GVHD ba gsterecek olursa, en iyi sonu iin tedaviye olabildiince erken balanmas nemlidir. GVHDnin balca tedavisi, nakil esnasnda alm olduunuz yeni donrden treyen baklk sistemini zayflatacak steroidler vermektir. En yaygn baklk sistemi basklayclar prednizon ve siklosporindir. Bu tedavi faydal olmazsa, doktorunuz baka tedaviler deneyebilir. Zira aratrmaclar, GVHDyi tedavi etmenin daha iyi yollarn bulmaya altklarndan doktorunuzun teklif edebilecei kimi tedaviler klinik denemelerde bulunabilir. Bu tedaviler pekok hastaya yardmc olsa da herkeste ie yaramaz. Akut GVHD kronik GVHDye evirebilir. Kronik GVHD aylar hatta yllar srebilir. Hayatta kalan kimileri iin semptomlar ar verici ve katlanlmas zor iken, dierleri iin semptomlar ufak bir iritasyondur.

Aryla baa kma


Ar hissediyorsanz ve zellikle arnzda ani bir art olursa bunu nakil ekibinize syleyin. Etkin ar kontrol iyileme iin nemlidir. Ar strese, depresyona ve yorgunlua yol atndan, yalnzca diini skarak dayanmak gerekte iyilemenizi erteleyebilir. Rahatlama teknikleri, rehber eliinde hayal kurma ve meditasyon gibi stres giderici egzersizler ary kontrol altna almada etkili bir yardmc olabilir. buprofen ve naproxen gibi ar kesiciler sizde etkili olmuyorsa, daha gl ar kesiciler yazlabilir. Baz kiiler bamls olmaktan korktuklar iin gl ar kesici kullanmak istemezler. Bunun olma ihtimali ok dktr. lalara psikolojik bamllk, ary hafifletme ihtiyacndan farkl bir eydir. lalar reete edildii ekilde almak nemlidir. Ar katlanlmaz olana kadar beklemeyin.

Everett, nakil alcs, doktoru ile birlikte

Engrafman baarszl
Nakilden sonra yeni kk hcrelerin gelimeme ihtimali (yaklak olarak %5) de vardr. Buna Engrafman yetersizlii veya engraftman olmama denir. Bu, yukarda belrtilen kimi komplikasyonlar da ieren birka nedenden tr yaanr. Size yeni kk hcre geliimini tetikleyecek ve Engrafman baarszln engelleyecek ilalar verilebilir. Engrafman baarszl iin en sk kullanlan tedavi ayn veya farkl bir donrden alnan kk hcreler kullanlarak ikinci bir naklin gerekletirilmesidir. Kordon kan nakli yaplan hastalar Orijinal donrden daha fazla kk isteyemezler. Ancak, farkl bir kordon kan donrnden veya yetikin bir donrden alnan kk hcrelerin kullanlma ihtimali vardr. Nakil sonras Engrafman olmazsa, nakil doktorunuz mmkn olan farkl tedavileri sizinle paylaacaktr.
Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Nakil Sonras Yaam


Baz insanlar, ne bekleyeceklerini daha iyi anlamak isterler. Bazlar da zaman iinde adm adm iyileme srecine odaklanmak ister. Karar size kalm. sterseniz bu sayfalar okuyabilirsiniz veya ileride bavurmak iin bu bilgileri bir kenarda tutabilirsiniz. Bu ipular genel tavsiye niteliindedir. Sizin doktorunuzun tavsiyelerinin yerine gemesi amalanmamtr ve gememelidir. Doktorunuz sizin kendi durumunuza gre size tavsiyeler verecektir. Herhangi bir sorunuz varsa doktorunuzla grn. Nakil merkezleri, nakil sonras tavsiyeleri bakmndan farkllk gstermektedir. Nakil merkezinizden aldnz tavsiyeler farklysa, nakil merkezinizin talimatlarn izleyin.

Nakil sonras Salnz Koruma Klavuzu: nerilen Testler ve Prosedrler

Eve Dn
Bu set, hastalarn ve doktorlarn nakil sonras uzun vadeli takip bakmn gerekletirmek iin kullabilecekleri klavuzlar ierir. Klavuzun iinde olas yan etkiler hakknda bilgiler, nerilen testlere dair tablolar ve nakil sonras check-uplar iin prosedrler, hastalarn kendi nakil sonras bakm notlar iin bo ver var. Ayrca her bir klavuz (allojeneik ve otolog olmak zere iki versiyon mevcut) hastalarn doktorlaryla paylamalar iin kopya doktor klavuzu iermektedir. cibmtr.org/posttransplant sitesinden indirebilir veya sipari edebilirsiniz. Hastaneden ayrlmanzdan nce, siz ve aileniz bakm ihtiyalarnz planlamal ve kalacanz yeri hazrlamaldr (eviniz veya nakil merkezinin yaknlarndaki bir daire).

Dn iin evinizi hazrlama


Nakil merkezinden ayrlmadan nce aileniz veya arkadalarnz, dnnz iin evi hazrlamaldr. Temizlik yapabilirler veya ev iindeki yaantnz iin gereken deiiklikleri yapabilirler. Bu deiikliklerin balca amac sizi enfeksiyonlardan korumaktr.

Evinizi temizleme
Eviniz veya daireniz, siz nakil merkezinden eve dnmeden nce iyice temizlenmelidir. Ailenizin veya arkadalarnzn izlemesi gereken admlar arasnda unlar yer almaktadr: Hallar ve yerleri ykama Perdeleri, jaluzileri ve mobilyalar temizleme Klima ve ocak filtrelerini deitirme Hava nemlendiricilerini kapatma Kap ve pencereleri kapal tutma Varsa taze veya kurutulmu iekleri kaldrma Bu esnada evde herhangi bir yeniden dzenleme yapmamalsnz. Eski hallar kaldrldnda veya duvarlar aldnda havaya ok miktarda mantar yaylabilir. Binalarn yeniden dzenlendii yerlerde veya inaat antiyelerinde aspergillus denen yaygn bir mantar ska grlmektedir. Aspergillus ciddi enfeksiyonlara yol aabilir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

ocuklarn bakm
Evde ocuklarnz varsa, ailenizin sizin enfeksiyon risklerinizi nasl kstlayabileceini hekiminizle grn. ocuklar sklkla souk algnl ve benzeri enfeksiyonlar geirir ve bu enfeksiyonlar, sizin baklk sisteminiz dzelene kadar hayati tehlike oluturabilir. Gz nnde tutulmas gerekenler arasnda unlar yer almaktadr: Alternatif ocuk bakm ayarlama. yileme sresince ocuklara bakamayabilirsiniz. Genellikle sizinle birlikte yaayan ocuklarn kree gnderilmemesi tavsiye edilir, nk burada ok sayda ocuk hastalna maruz kalrlar. Okula giden ocuklarn eve getirdii hastalklarn bulama riskini azaltma. ocuklarnzn baklna nem verme. Sizin baklk sisteminiz zayfken ocuklara canl a yaplmamaldr. Her aile farkldr. Doktorunuzla ve ailenizle grerek sizin iin uygun bir plan bulun.

Ev hayvanlarnn bakm
Nakil ncesinde evinizde bulunan ev hayvanlarnn ou muhtemelen evde kalmaya devam edebilir. Ancak evinizde srngenler veya baz ku trleri bulunuyorsa, iyileme sresince bunlar iin yeni yuvalar bulmanz gerekebilir. At gibi ahr hayvanlarnz varsa, bunlarla da temastan kanmanz gereklidir. Ev hayvanlarnz varsa, baz nlemleri alabilirsiniz: Kendinizi hayvannzn atklarna maruz brakmayn kedinin kumunu deitirmeyin, kpeinizin dksn almayn veya ku kafesi temizlemeyin. Ev hayvannzla birlikte uyumayn. Evinize yeni ev hayvanlar getirmeyin ve baka insanlarn ev hayvanlarndan uzak durun. Ev hayvanlarna dokunduktan sonra ellerinizi ykayn.

Danielle, nakil alcs, olu Jaylen ile D

Evinizde ocuklarnz veya ev hayvanlarnz varsa, ailenizin sizin enfeksiyon ailenizin sizin enfeksiyon risklerinizi nasl snrlandrabileceini doktorunuzla grn.

Ashley, nakil alcs, kpeiyle

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI KORUMA DARES

Ev ilerini yaptrma
Enfeksiyon riski altnda olduunuz srece evrenizdeki kiilerden evdeki baz ileri yapmalarn istemeniz gerekecektir. Baz ev ileri, enfeksiyona neden olan bakterilere, virslere veya mantarlara maruz kalmanza neden olabilir. Kanmanz gereken iler arasnda unlar yer almaktadr: Bahe ileri, rnein bahe dzenleme, im bime veya yaprak sprme. Bitkilerin bakmev iindeki bitkilerle veya iek toprayla temasa neden olacak her tr i. Toz alma, sprme, ve hatta havada toz olduu srada odada bulunma. Marangozluk veya evde onarm projeleri. ok fazla toza maruz kalmanza neden olacak her tr irnein, iftlikte yayorsanz, ahrdan uzak durun. Manav alverii, getir-gtr ileri ve kalabalk iinde kalmanza neden olacak dier ilerhalka ak alanlara, gece gibi, kalabalk olmayan saatlerde gidebilirsiniznakil merkezinizin talimatlarn izleyin.

Enfeksiyonlarn yaylmasn engellemek iin sizin ve dierlerinin yapabilecei en nemli ey elleri sk sk ykamaktr.

Salkl kalma
Nakil sonras iyileirken, zamannzn ve enerjinizin byk blmn salnza odaklayacaksnz. Vcudunuzun iyilemesine yardmc olmak ve komplikasyonlar engellemek iin baz admlar atabilirsiniz.

El ykama ve misafirler
Enfeksiyonlarn yaylmasn engellemek iin sizin ve evrenizdekilerin yapabilecei en nemli ey sk sk el ykamaktr. Dardan eve geldiiniz her seferde ellerinizi ykayn. Evinize gelen herkesten gelir gelmez ellerini ykamalarn isteyin. Tuvaleti kullandktan, bebek bezi deitirdikten, bir hayvana dokunduktan veya burnunuzu temizledikten sonra ellerinizi ykayn. Evinizdeki dier kiiler de yukardaki eylemlerden sonra ellerini ykamaldr. Yemek yemeden veya piirmeden nce ellerinizi ykayn. Ayrca, her gn yumuak sabunla du veya banyo yapmak da enfeksiyonlar engellemeye yardmc olabilir. Eer santral venz kateter veya kateter taklmsa, nakil merkezinde size bunlara nasl bakacanz ve evresinde gelien enfeksiyon belirtilerini nasl gzlemleyeceiniz anlatlacaktr.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Ayrca, dier insanlarla temasta da dikkatli olmanz gerekecektir. Evinize gelen toplam misafir saysn snrlandrmanz gerekecektir. Enfeksiyon riskiniz yksek olduu srada, en iyisi sadece birka kiinin ziyaret etmesidir. Ayrca, arkadalarnzdan ve ailenizden, herhangi bir hastalk semptomu yaadklar srada (ate, ksrk, boazda ar, burun akmas, vs.) veya son birka gn iinde hasta birisiyle temas etmiseler sizi ziyaret etmemelerini isteyin. Son drt hafta iinde canl a yaplm ocuklar da sizden uzak durmaldr. Kapnza hatrlatc olarak bir not asabilirsiniz.

Enfeksiyon belirtilerini izlemeye devam etme


Enfeksiyon belirtileri grrseniz, derhal nakil ekibinize haber verin. Enfeksiyonlarn hzla tedavi edilmesi nemlidir. En yaygn enfeksiyon blgeleri unlardr: Santral venz kateterin vcuda girdii yer Az drar yollar Rektum zeri veya evresi Kanda Akcierler Nakilden bir veya iki yl sonra bile baklk sisteminiz tamamen glenmemi olabilir. Hala enfeksiyon nleyici ilalar almanz gerekebilir. GVHD koruyucu tedavi alan hastalarn baklk sistemi, daha uzun sre zayf kalabilir.

Naklinizden bir veya iki yl sonra bile, baklk sisteminiz tamamen glenmemi olabilir. Hala enfeksiyon nleyici ilalar almanz gerekebilir. GVHD alan hastalarn baklk sistemi daha uzun sre zayf kalabilir

yi beslenme
Baklk sisteminizin ve vcudunuzun glenmesi iin besleyici bir diyet nemlidir. Nakil merkeziniz, takip etmeniz iin size zel bir diyet verebilir. Olaandan daha fazla protein veya kalori almanz gerekebilir. Ayrca enfeksiyon riskinden korunmak iin belli gdalardan uzak durmanz gerekebilir. Nakil sonrasnda aznzda aclk veya dier beslenme sorunlar yaarsanz, yemesi daha kolay besinler seebilirsiniz.

Jenny, nakil alcs

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Gvenli beslenme
Nakil merkeziniz, yemek hazrlamak iin size zel klavuzlar verebilir. Siz ve sizin iin yemek piirenler, gda gvenlik uygulamalarn izlemeye dikkat etmelidir. Bunlar arasnda, gdann iyice piirilmesi, artan yemeklerin dikkatli saklanmas ve bunlarn bir gn iinde yenmesi (veya hi yenmemesi), scak yemeklerin scak, souk yemeklerin souk tutulmas yer almaktadr. zellikle nasl hazrlandn kontrol edemediiniz baz yiyecekleri tketmeye bir sre ara vermeniz gerekebilir. rnein, aadakilerden uzak durmanz gerekmektedir: Salata barlar, bfe ve et reyonlarndaki yiyecekler. Dkkanlarda effaf gda kutularndaki yiyecekler. Baz ve tm taze meyve ve sebzelernakil merkezinizin talimatlarn izleyin. Merkeziniz taze meyve ve sebze tketmenize izin veriyorsa, bunlar nce ykayn ve soyun. Restoranlardaki yiyeceklernakilden sonraki ilk 100 gnden sonra, merkeziniz, tekrar restoranlarda yemek yemenize izin verebilir. Restoranda yemek yediinizde, yemeinizin hazr olduu anda, masadaki dier kiilerin yemekleri hazr olmasa bile getirilmesini isteyin. Bakalaryla bardak, fincan veya atal-kak paylamak.

Joe (solda) nakil alcs, babas ve kzkardeiyle

Siz ve sizin iin yemek piirenler, gda gvenlik uygulamalarn izlemeye dikkat etmelidir. Bunlar arasnda, gdann iyice piirilmesi, artan yemeklerin dikkatli saklanmas ve bunlarn bir gn iinde yenmesi (veya hi yenmemesi), scak yemeklerin scak, souk yemeklerin souk tutulmas yer almaktadr.

Yeme sorunlarn ynetme


Baz insanlar iin, tedavinin yan etkileri veya GVHD, nakilden sonra iyi beslenmeyi zorlatrabilir. Yeme sorunlarnz varsa, bunlar ynetmek iin yapabileceiniz baz eyler vardr. neriler iin nakil merkezinizdeki diyetisyene dann. Sonraki sayfada verilen tabloda, baz hastalarn nakilden sonra karlat yeme sorunlarnn bir listesi ve bu sorunlar ynetmek iin ipular bulunmaktadr. Bu sorunlarn ou zaman iinde ortadan kalkar.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Yeme Sorunu

Ynetme ekli
Byk ve az n yemek yerine gn iinde birka kk n yemeyi deneyin. Gn iinde daha a hissettiiniz belli zamanlar varsa daha ok yemeyi deneyin. Yiyebildiiniz zamanlarda protein ve kalori asndan yksek besinleri sein. Sv veya toz halindeki besinleri deneyin. Yiyemeseniz bile yeterli sv almaya aln. Scak yemekler yerine lk veya souk olarak hazrlanan yiyecekleri yiyin. Aznz daha az rahatsz edecek yumuak gdalar deneyin. rnein, milkshake, kremal orbalar, patates presi, peynirli makarna. Szme peynir, yourt, karpuz, jle veya dondurma gibi souk yiyecekleri deneyin. Aznz irrite edebilecek yiyeceklerden kann. Bunlarn arasnda turungiller veya sular, domates sosu, baharatl ve tuzlu yemekler veya i sebze, tost veya kraker gibi kuru gdalar yer almaktadr. Doktorunuzdan, ary hafifletecek ilalar vermesini isteyin. Sk sk su iin. Limonata gibi ok tatl veya mayho gdalar ve iecekleri deneyin, bunlar aznzn sulanmasna yardmc olabilir. Yiyeceklere sos, sala veya terbiye ekleyin. ekersiz akide ekeri, sakz, krk buz veya buzlu eker Yapay tkrk rn kullanma konusunda doktorunuzla veya diinizle grn. Baharatl yiyecekler ve mayho yiyecekler gibi daha gl aromas olan gdalarn daha cazip olup olmadna bakn. Tavuk, hindi veya yumurta yiyin. Byle bir sorunu olan insanlar, bu yiyecekleri, krmz etten, rnein biftekten daha lezzetli bulur. Yiyeceklerden metalik tat alyorsanz plastik atal kak kullann.
Doktorunuza, yardmc olabilecek ilalar sorun. Tost, kraker, pirin, konserve eftali veya berrak svlar gibi, midede kolay hazmedilen yiyecekleri deneyin. Yal veya gl aromas veya kokusu olan yiyeceklerden uzak durun. Daha sk ve kk nler halinde yiyin. Svlar pipet yardmyla yavaa iin ve gn boyunca kk miktarlar halinde tketin. Bol sv tketin.. Daha sk ve kk nler halinde yiyin. Yal yiyeceklerden uzak durun. Kepek, tam tahll ekmek ve i sebze gibi yksek lif ieren yiyeceklerden uzak durun. u yiyecekleri deneyin: yourt, szme peynir, pirin, erite, hafif fstk ezmesi, beyaz ekmek, muz, konserve meyveler, derisi alnm tavuk veya hindi, yasz et veya balk (zgara ya da frnda, kzartma deil). Nasl dk laktozlu bir diyet izleyebileceinizi bir diyetisyenle grn.

A hissetmeme

Azda ve grtlakta aclk

Azda kuruluk

Farkl tat veya koku alma yiyeceklerden metalik veya ac tat alma

Bulant ve kusma

Diyare

Laktoz duyarll (vcudunuz laktoz ad verilen st ekerini sindiremiyor)

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Di bakm
Dilerinize ve dietlerinize iyi bakmak, enfeksiyon ve azda aclk gibi sorunlar azaltmanza yardmc olabilir. Dilerinizi gnde en az iki kez yumuak bir di frasyle fralayn (Dietleriniz hassassa, doktorunuz size zel bir di macunu veya macunsuz di fralamay tavsiye edebilir.) Nakil merkeziniz aksini belirtmemise, her gn di ipi kullann. Beyaz kan hcresi ve platelet saynz dkse, di ipi kullanm enfeksiyonlara veya kanamaya neden olabilir. Nakil merkeziniz sizden istemise, gargara veya fluorr tedavisi kullann. Sorunlarnzn takibi iin dzenli olarak di hekimine gidin. Azda aclk veya kuruluk varsa doktorunuzla grn. Doktorunuz size yardmc olacak bir gargara veya ila yazabilir. Yapabileceiniz dier eyler: Az irrite etmeyen yiyecekler yemek Gn boyunca su yudumlamak Tuzlu az alkalayc veya Biotene gibi reetesiz bir rn kullanmak ekersiz sakz inemek veya ekersiz eker emmek

Cildin fazla gnee maruz kalmas GVHDyi tetikleyebilir. Nakil sonras baz hastalarda, hafif gne yanklar dahi GVHD ile ilgili sorunlara yol aabilir

Cilt bakm
Nakilden sonra bir sre iin cilt renginiz yama halinde veya tmden alabilir veya koyulaabilir. Bunun nedeni kemoterapi veya radyasyon terapisi olabilir. Bu deiiklik zaman iinde ortadan kaybolacaktr. Cildiniz kuru veya hassassa, banyo veya du yaptktan sonra cilt losyonu srn. Doktorunuz zel bir losyon yazabilir veya reetesiz alabileceiniz bir losyon tavsiye edebilir. Cildinizde kzarklk belirtisi veya herhangi bir deiim grrseniz doktorunuza bildirin. Gneten korunma Cildin fazla gnee maruz kalmas GVHDyi tetikleyebilir. Nakilden sonras baz hastalarda hafif gne yanklar bile, yllarca sren GVHD sorunlarna neden olabilir. SPF 30 veya daha yksek gne korumas kullann. Cildin kyafetle kapanmayan tm blmlerine srn. Buna yz, boyun ve el srt da dahildir. Sandalet giyiyorsanz, ayaklarnzn stlerine de gne korumas uygulayn. Gn iinde dar karken geni kenarlkl apka, uzun kollu giysiler ve uzun pantalonlar giyin. Mmknse glgede durun. Gnein en gl olduu len saatlerinde darda olmamaya dikkat edin.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Kronik GVHD belirtilerini izlemeyi srdrme


Siz ve doktorunuz, GVHD belirtilerini takip etmelidir; bylece meydana geldiinde hzla tedavi edilebilir. Akut GVHD olan nakil hastalar kronik GVHD olmaya daha yatkndr, ancak akut GVHD olmayan hastalarda da meydana gelebilir. Akut ve kronik GVHD nakilden sonra farkl zamanlarda oluur. Bu zamanlar farkllk gsterse de, akut GVHD genellikle nakilden sonraki ilk 100 gn iinde oluur. Kronik GVHD nakilden sonraki nc ay boyunca veya sonrasnda herhangi bir zamanda balayabilir. Her iki tip de hafif ile hayati tehlike arz etme arasnda deiiklik gsterir. Kronik GVHDnin belirtileri ve yan etkileri arasnda unlar bulunur: Ciltte kalnlama ve sertleme Kuru, kantl, dklen, krmz veya hassas cilt Azda kuruluk veya aclk rk veya di eti hastal Gzlerde kuruluk veya irritasyon Katarakt Diyare veya gda hazm sorunlar Nefes darl veya ksrk gibi aksier sorunlar Bazen GVHDnin tehisi zor olabilir nk erken belirtiler, farkl sorunlardan kaynaklanabilir. Dzenli olarak gittiiniz doktor bir nakil uzman deilse, kendisinden belirtilerinizi nakil doktorunuzla grmesini isteyin.

Bazen GVHDnin tehisi zor olabilir nk erken belirtiler, farkl sorunlardan kaynaklanabilir. Dzenli olarak gittiiniz doktor bir nakil uzman deilse, kendisinden belirtilerinizi nakil doktorunuzla grmesini isteyin.

Gcnz geri kazanma


Vcudunuz baklk sisteminizi ve gcnz geri kazanmak iin ok alr. yileme srecinizi salkl seimler yaparak destekleyebilirsiniz: Tm ilalarnz zamannda aln. Yeterince dinlenin. yi beslenin. Egzersiz yapnar yaplmadnda egzersiz vcudunuzu glendirebilir. ou insan iin yry iyi bir seenektir. Ne tr egzersiz yapmanz gerektiini ve sizin iin ne kadar egzersizin iyi olduunu doktorunuzla grn. Dzenli takip bakm iin doktorunuza gidin. Kiisel mcadele tarznz onurlandrn. Kendinizi daha iyi hissetmenizi salayan her eyi yapnbu, arkadalarla zaman geirmek, mzik dinlemek, ibadet etmek, meditasyon veya dier ruhani pratikleri yapmak, yazmak veya resim yapmak gibi yaratc iler yapmak olabilir.
Kelsey (sada), nakil alcs, annesi ve bakcs Stacy ile

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Bir yllk takip deerlendirmeniz


Nakil merkezinde bir yllk deerlendirmeniz nemli bir kilometre tadr. Deerlendirmeniz, devam eden sorunlar ve yaabileceiniz komplikasyonlar tespit etmenizi ve nasl tedavi edebileceinizi anlamanz salayacaktr. Baz hastalar, hi haber olmamas, iyi haberdir diye dnerek bunu stresli bulur ve bela aramak istemez. Bazlar da ne kadar iyiye gittiklerini grmeyi ve yeni hedefler belirlemeyi drt gzle bekler. Ayn zamanda bu, nakil merkezinde edindiiniz arkadalarla tekrar buluma zamandr.

Nakilden bir yl sonra, hayatta kalanlarn ou iyi bir yaam kalitesine kavutuklarn, hatta nakilden ncesine gre ok daha iyi olduklarn sylyor. Artk hayattaki iyi eyleri daha fazla nemsediklerini ve her gnden zevk aldklarn sylyorlar.

Olas uzun vadeli etkileri ynetme


Nakilden sonra iyilemeniz aylar srecektir. Nakilden bir yl sonra, ou nakil alclar, i veya okul gibi olaan aktivitelerine katlabilmektedir. Nakilden bir yl sonra, hayatta kalanlarn ou iyi bir yaam kalitesine kavutuklarn, hatta nakilden ncesine gre ok daha iyi olduklarn sylyor. Artk hayattaki iyi eyleri daha fazla nemsediklerini ve her gnden zevk aldklarn sylyorlar. Dier yandan, hayatta kalanlarn ou, nakil nedeniyle baz uzun vadeli etkiler veya komplikasyonlar yayor. Bunlarn bazlar zamanla gemektedir. Bazlar da kalcdr. Bazlarnn kontrol olduka kolaydr ancak baz uzun vadeli etkiler ciddi veya arldr. Bu uzun vadeli etkilerin olup olmamasn kontrol edemezsiniz ancak, bunlarla baa kmak iin baz admlar atabilirsiniz. Yaadnz yeni belirtileri doktorunuza anlatn, bylece doktorunuz sorunlar tedavi edebilir ve bunlar ynetmenize yardmc olabilir.

Kronik GVHD
Kronik GVHD ile yaamak, GVHDnin sayfa 22 ve 23te anlatlan semptomlaryla baa kmak demektir. Ayn zamanda tedavinizin yan etkileriyle baa kmak anlamna da gelebilir. Kronik GVHD yapabilecekleriniz veya ne kadar iyi hissettiinizi snrlandrabilr. Doktorlar, GVHDyi engellemenin, tedavi etmenin ve ynetmenin daha iyi yollarn bulmak iin almalarn srdrmektedir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Steroidlerin yan etkileri


GVHDyi tedavi etmede kullanlan steroidler, nasl hissettiinizi ve grndnz etkileyebilir. Bazen aadakilere neden olabilir: Depresyon veya anksiyete Hiperaktivite, huzursuzluk Sersemlik Ruh halinde hzl deiimler (bir an mutlu hissederken biraz sonra zgn veya kzgn hissetme) Kilo alma Yzde ilik veya yuvarlaklk zellikle yzde ve srtta ar tylenme Tedaviniz ruh halinizi veya kiiliinizi etkiliyorsa, bu deiikliklerin tedaviden kaynaklandn anlamak, sizin, ailenizin ve arkadalarnzn deiiklerle baa kmasna yardmc olabilir. Bu yan etkiler, tedaviniz bittikten sonra ortadan kalkacaktr. Bu deiiklikleri ynetmenin baz yollar unlardr: Doktorunuza, duygularnzdaki deiiklikleri azaltmak iin tedavinizi dzenleyip dzenleyemeyeceini veya ila yazp yazamayacan sorun. Ailenizden ve arkadalarnzdan destek isteyin. Deneyimlerinizi paylaabileceiniz bir nakil alclar destek grubuna katln. Benzer zorluklar yaatan farkl insanlarla konumak iyi gelebilir. (Destek grubu ayn zamanda aileniz ve arkadalarnz iin de faydal olabilir). Profesyonel bir danmandan destek aln.

Jillian ve Isaiah, nakil alclar

Yorgunluk (bitkinlik), nakilden sonraki en yaygn uzun vadeli etkidir. Baz nakil alclar, asla nakilden nce olduu kadar fazla enerjileri olmadn sylemektedir ancak ou da yorgunluklarn kontrol edebilmektedir. Egzersize devam edin, hareketli olun ve gerektiince dinlenin.

Yorgunluk
Yorgunluk (bitkinlik), nakilden sonraki en yaygn uzun vadeli etkidir. Baz nakil alclar, asla nakilden nce olduu kadar fazla enerjileri olmadn sylemektedir ancak ou da yorgunluklarn kontrol edebilmektedir. Egzersize devam edin, hareketli olun ve gerektiince dinlenin.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Hafza ve konsantrasyon sorunlar


Kemoterapi alan ou insan, ksa sreli hafza sorunlar veya konsantrasyon sorunu yaadklarn sylemektedir. ou insan iin, bu etki, ilerini veya derslerini srdrmelerini engelleyecek kadar ciddi deildir. Pekou aadaki ipularn faydal bulmutur: Kk bir not defteri tayn ve hatrlamak istediiniz eyleri yazn. Kendiniz iin listeler yapn. Grebileceiniz yerlere hatlatc notlar asn. nemli notlarnz azsa bu ie yarayabilir. Her yere notlar asarsanz, bunlar gz ard edebilirsiniz. Adlar gibi, hatrlamak istediiniz eyleri tekrar edin. Bir ey yksek sesle veya kafanzn iinde tekrarlamak, hatrlamanza yardm edebilir. Bir etkinlik iin hatrlamak istediiniz anahtar bilgiyi sylemeyi deneyin. rnein, bir toplantda bir konuyu belirtmek istiyorsanz, bunun pratiini yapn.

ikayetlerinizi bir doktora veya danmana anlatmaktan ekinmeyin. Onlar, bu tr sorunlar olan insanlara sorunlarn amada yardmc olmakta deneyimlidir.

Tiroid problemleri
Nakilden sonra hayatta kalan ve tm gvde nlamas (TBI) yaplan kiilerin bazlar, hipotiroidizm veya dier tiroid sorunlar yaayabilir. Hipotiroidizm semptomlar arasnda yorgunluk, kilo alma ve depresyon yer almaktadr. Hipotiroidizm gelitirirseniz, tiroid hormonu tedavisi yardmc olabilir. Tiroid problemleri, ocuklarda, yetikinlere gre daha yaygndr.

Periferal nropati
Ellerde ve ayaklarda uyuma ve karncalanmaya periferal nropati denir. Nakilden nce kullanlan baz kemoterapi trlerinin yan etkisi olabilir. Zaman iinde uyuma ve karncalanma iyileebilir ancak tamamen kaybolmayabilir. Ayrca zaman iinde daha da ktleebilir. Yardmc olabilecek tedavileri doktorunuzla grn.

Cinsel sorunlar
Nakilden sonra hayatta kalanlardan bazlar, uzun sre cinsel iliki istei hissetmezler. Bunun nedeni enerjinin dk olmas, kendini iyi hissetmeme, depresyon veya vcutlaryla ilgili duygular olabilir. Hayatta kalanlardan bazlar iin, vcutlarndaki deiiklikleri, cinsel ilikiyi zorlatrr veya acllatrr. Cinsel faaliyetlerle ilgili sorunlarnz veya kayglarnz varsa doktorunuzla grn. Yardmc olabilecek tedaviler olabilir. Sorunlarnz doktorunuza veya danmannza anlatmaktan ekinmeyin. Onlar, bu tr sorunlar olan kiilere sorunlarn amada yardmc olma konusunda deneyimlidirler.

Dier kanserler iin riskin artmas


Kemoterapi ve radyasyon terapisi, kiinin ileride farkl bir kanser trne yakalanmas riskini arttrr. Tm gvde nlamar (TBI) yaplan veya kronik GVHDsi olan kiilerde risk daha yksektir. Siz ve doktorunuz, yeni kanser belirtilerini takip etmelisiniz. Nakil sonras en yaygn kanser blgeleri cilt ve azdr, ancak dier kanser trleri de oluabilir. 1.888.999.6743 I marrow.org/patient

ocuklar
ocuklarda byme sorunlar
Doktorlar, nakilden sonra ocuunuzun boyunu ve kilosunu dzenli olarak kontrol ederek beklendii ekilde byyp bymediklerine bakar. ocuunuz normal hzda bymyorsa, bir endokrinolog (hormon uzman olan doktor) ocuunuzu deerlendirebilir. Nakilden sonra yaygn olarak kullanlan baz ilalar bymeyi etkileyebilir. Testlerde ocuunuzun vcudunun yeterli byme hormonu salglamad grlrse, byme hormonu terapisi faydal olabilir. ocuunuz ergenlik dneminde balamas gereken byme atan gstermiyorsa, cinsel hormon takviye terapisiyle tedavi bir seenek olabilir. Doktorlar hala, her bir hormon terapisi trnden kimlerin faydalanabileceini ve kimlerin faydalanamayacan renmektedir. Baz ocuklar beklendii kadar boy atmasa da, ou normal yetikin aralna kadar bymektedir.

Pediyatrik nakil hastalarnda cinsel geliim


10 veya 11 yandan itibaren ocuunuzun normal cinsel hormon seviyesine sahip olup olmad test edilmelidir. Ergenlik dnemi gibi cinsel geliim iin normal seviyede cinsel hormon gereklidir. Bu hormonlar ayn zamanda genel salk iin de gereklidir. Kzlar: Nakilden sonra, daha byk kzlar bir endokrinolog (hormon uzman) veya jinekolog tarafndan ylda bir kontrol edilmelidir. Kontrollerde, cinsel hormon strojen testleri de yaplmaldr. Nakil tedavisi alan ou kz, normal strojen seviyesine sahip olmaz. Kznz 12 veya 13 yanda ergenlik dnemine girmezse, ergenlik dnemine girmek, cinsel geliim salamak ve normal bymek iin strojen tedavisine ihtiya duyabilir. Daha byk kzlar ve kadnlar, adet grebilmek iin hormon takviye terapisine ihtiya duyabilir. Kznz, yetikinlik sresince hormon takviye terapisine ihtiya duyabilir nk dk strojen seviyesi kemik sorunlarna (osteoporoz), kalp sorunlarna ve dier salk sorunlarna neden olabilir. Kznz kendi salnn sorumluluunu stne alrken, hayat boyunca dzenli olarak jinekolog kontrolnden gemesi gerektiini anladndan emin olun. Erkekler: Erkekler, testislere ar radyasyon uygulanmamsa, genellikle nakilden sonra normal seviyede erkek cinsel hormonu olan testosteron salglar. ou gen erkein ergenlik dnemi normal olur. Ancak olunuz, ergenlik dnemindeki byme atan ve cinsel geliimi gstermiyorsa, dk testosteron seviyesi olup olmad test edilebilir. Gerekirse, hormon takviye terapisiyle tedavi edilebilir.

Christopher, nakil alcs. 10 yanda tehis kondu,

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Donrnzle iletiim kurma


Akrabanz olmayan bir donrnz varsa, onunla iletiim kurmak ister misiniz? Baz hastalar iin bu, baarnz birlikte kutlamak iin bir frsattr. Ancak unutmayn ki, sizinle donrnz arasndaki temas, UDP nakil merkeziniz ve donr merkezinin belirledii kurallara bal olmaldr. Baz merkezler, tantc bilgi paylalmad srece hastalarn ve donrlerin birbirlerine kartpostal veya mektup gndermesine izin verebilir. Bu anonim iletiim, anonimlii salamak iin donr merkezi ve nakil merkezi tarafndan kontrol edilmelidir. Nakilden bir yl sonrasna kadar dorudan temasa izin verilmez. Baz merkezler, donrn ve alcnn kabul etmesi durumunda nakilden bir veya daha fazla yl sonra dorudan temasa izin verebilir. Donrnzle temas kuramamanzn baz nedenleri olabilir. UDP tm dnyadan hastalarla ve donrlerle almaktadr ve baz lkelerin yasalar hastalarla donrler arasnda iletiime izin vermemektedir. Her durum kendine zgdr. Donrnzle iletiim kurmak isterseniz, temas kurmanza izin verilmemesi zc olabilir. Gizliliinizi korumay seerseniz, iletiim kurmak zorunda deilsiniz. Gizlilik kurallar donre de aklanr, bylece sizin mi daveti reddettiinizi yoksa politikalar nedeniyle mi temasn engellendiini asla bilmeyecektir.

Alice (sada), nakil alcs, donr Jerry ile birlikte

Baz insanlar, donrleriyle tanmay ok isterler. Bazlar tanmamay tercih eder. Donrlerle hastalar arasndaki iletiim, ilgili herkesi derinden etkileyebilir. Mkemmel de olabilir, stresli de. Baz donrler tanmak istemeyebilir nk ilgi ekmek istemezler ya da nakil alcs bekledikleri kadar iyi olmadnda kendilerini kt hissedebilirler. Baz donrler, kendilerinden daha fazlasnn istenmesinden korkar.

Nakilden sonra yaama uyum salama: hastalar iin ipular


Korkuyu yenme
Fiziksel tedavinizi tamamladktan sonra bile, hala duygusal olarak hastalnzla ba etmeye alyor olabilirsiniz. ou insan, hastalklarnn nksedeceinden endielenir. Bu duygu asla tamamen kaybolmayabilir. Baz gnler korku baa klabilir olabilir, hatta unutulabilir; baz gnler de dayanlmaz grnebilir. Bununla ba etmenin yollar vardr.

Srekli bilgilenmek
Hastalnz ve iyilemeniz hakknda ne kadar bilgili olursanz, kontrol duygunuz o kadar fazla olur. Mantk, duygular tamamen kontrol edemez, ama bilgi, korkularnz yattrmanza yardmc olabilir. Kaynaklarnz anlamak ve acil durum plan yapmak, ya olursa gibi sessiz ama rahatsz edici endieleri susturmanz salayabilir. Aratrmalar, daha bilgili hastalarn, tedavi planlarn daha iyi takip ettiini ve daha bilgisiz hastalara gre daha hzl iyiletiini gstermektedir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Duygularnz paylama
ou insan korkularn aileleriyle, arkadalaryla, hayatta kalan dier kiilerle veya bir danmanla konumaktan fayda grmektedir. Sadece sorunu aka sylemek, duygularnzla ba etmenizi kolaylatrr. Duygularnz hakknda konumak zor geliyorsa, bunlar yazmay dnebilirsiniz. Dncelerinizi gizli tutabilir veya gvendiiniz biriyle paylaabilirsiniz. Ayrca, durumunuzu anlayan dier insanlardan geri bildirim almak iin evrimii bir destek grubuna katlmay dnebilirsiniz.

Duygularnz anlamaya zaman ayrma


Unutmayn ki her zaman neeli olmanz gerekmiyor. Bazen kendinize kt bir gn geirmek iin izin verin. Stresi azaltma Tedavi boyunca, hayatnzn baz alanlarn askya alm olabilirsiniz rnein aile sorunlaryla, okulla, ile veya mali sorunlarla ilgilenmek. Nakilden sonra bu sorunlarn ortadan kalkmadn grebilirsiniz. Bu taleplerle ba edecek gc bulamadnzdan endielenmek stres yaratabilir. Hayatta kalanlarn ou, hayatlarndaki stresin hastalklarna neden olduundan ve tekrar yaanan stresin hastal geri getireceinden endielenir. Stres baz salk sorunlarna katkda bulunsa da, kanser gibi hastalklarn herkesin bana gelebileceini ve geldiini unutmayn. Hastalnzdan kendinizi sorumlu tutuyorsanz, bir danmanla konumanz faydal olabilir.

Danielle, nakil alcs, erkek arkadayla konuuyor

ou insan korkularn aileleriyle, arkadalaryla, hayatta kalan dier kiilerle veya bir danmanla konumaktan fayda grmektedir. Sadece sorunu aka sylemek, duygularnzla ba etmenizi kolaylatrr.

Depresyonu ynetme
ou insan, hastalnn ve tedavisinin sonucu olarak kendisini zgn, gergin ve kzgn hisseder. Tedavileri boyunca ok neeli olan insanlar bile depresyona girebilir veya fke, sululuk gibi duygular gelitirebilir. Bu, strese kar verilen doal bir tepkidir. Bu duygular genellikle zaman iinde azalr. Ancak baz insanlarda, duygular daha da ktleir ve nihayetinde gnlk yaam etkiler. Depresyon, keyfin yerinde olmamasndan daha fazlasdr. ylece atlatabileceiniz veya kendinizle konuarak dzeltebileceiniz bir ey deildir. Tedavi edilmesi gereken tbbi bir durumdur. Doktorunuz sizi, hayatn tehdit eden bir hastalktan iyileen kiilerde depresyonu tedavi etmede deneyimli bir terapiste sevkedebilir. Ayrca, daha az korku ve gerginlik hissetmenizi salayacak reeteli ilalar sorabilirsiniz.

Mary, nakil alcs

Travma sonras stres bozukluu


Uzun sren hastalklarla ve tedavilerle mcadele etmek, hem hastada hem de ona bakanlarda ok fazla stres yaratabilir. Travmatik bir olay yaayan insanlarn duygusal art oklar yaamas yaygndr ve hatta normaldir. Stres tepkisinin belirtileri ve semptomlar gnlerce, haftalarca veya aylarca srebilir. Semptomlar iddetli ve uzun sreliyse, travma sonras stres bozukluunu (PTSD) iaret ediyor olabilir. Tedavi edilmediinde PTSD kiinin i yapabilme kabiliyetini etkileyebilir ve aileyle, arkadalarla, i ve okulla ilgili sorunlara neden olabilir.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Travma sonras stres bozukluunun tedavisi


Kendinizde veya bakcnzda travma sonras stres bozukluu (PTSD) yayorsanz, deerlendirilmek iin doktorunuzla konuun. Danmanlk ve grup terapisi etkili olabilir. PTSD yaayan pekok insan, depresyon ve anksiyetenin tedavi edilmesi ve ba edebilmeleri iin ila terapisinden faydalanmtr.

Bakclar iin ipular


Nakilden sonra sevdiiniz insana bakmak

Clarissa, nakil alcs (ortada), ailesiyle, yanlarnda ona bakan

Sevdiiniz birisinin, nakil sonras eve geldii gn genellikle mutlu bir gndr. Herkes eve gelmekten memnundur. Ancak hastanede nakil ekibinin salad srekli bakm brakmak korkutucu da olabilir.

Sevdiiniz birisinin, nakil sonras eve geldii gn genellikle mutlu bir gndr. Herkes eve gelmekten memnundur. Ancak hastanede nakil ekibinin salad srekli bakm brakmak korkutucu da olabilir. Nakil hastas hala sizin ok fazla yardmnza ihtiya duyuyor olabilir. ou bakc, hastanede kaldklar zamana gre ok daha fazla ey yapmalar gerektiini grmektedir. Hayatlarnzn normale dnmesi iin kendinizi hazr hissedebilirsiniz, ancak hastann iyilemesi zaman alabilir.
Hastann salna dikkat etme

Eve dnn, ilk kez hastaya tek banza bakmanz gerektii zaman olduunu fark edebilirsiniz. Hasta kendi kendine bakabiliyor olabilir veya tm bakm sizin yapmanz gerekebilir. Her hastann ihtiyalar farkldr. Alabileceiniz salk bakm grevlerinin bir listesi iin marrow.org/patient web sitesinde Caregiving: Helping Your Loved one Through Transplant (Bakm: Sevdiiniz kiiye nakil srecinde yardmc olma) balna bakn. Enfeksiyon veya graft-versus-host hastal gibi baz olas yan etkiler iin, hastann hzla tedavi edilmesi nemlidir. Sorunlar ve acil durumlar nasl yneteceinizi nceden planlamanza yardmc olabilir. stenmeyen semptomlar nasl izleyeceinizi bildiinizden emin olur. Nakil merkezine veya hastayla ilgilenen doktora, sorularnz olduunda veya hastann yardma ihtiyac olduunda ne yapmanz gerektiini sorun. Ofis saatleri iinde, geceleri ve hafta sonlar arayabileceiniz telefon numaralarn renin ve bu numaralar yannzda tayn.
e dnme

Nakil hastas iin iinizden izin aldysanz, hemen ie dnmeniz gerekmeyebilir ve dnmek istemeyebilirsiniz. Baz durumlarda, sevdiiniz kii hala yalnz braklmayacak durumda olabilir. Belki de dier aile yeleri, arkadalar veya gnlller size yardm eder ve siz de iinize dnebilirsiniz. ten ne kadar ayr kalabileceiniz konusunu ivereninizle konuun. Ayrca, yokluunuz srasnda salk sigortanz ve dier sosyal yardmlar kaybetmemek iin ivereninizle

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Devam eden tbbi faturalar ynetme


Hastann salk sigortasn iletmeye veya tbbi faturalarn ynetimine yardmc olabilirsiniz. Nakil masraflar, hasta iyiletikten sonra devam eder. rnein, nakilden sonra yaplan doktor ziyaretleri ve gereken ilalar iin yan demeler gerekebilir. Hastann salk sigortas kapsamnn bu srete bitmemesi nemlidir. Hasta sigorta kapsamndan karsa, yeni sigorta yaptrmak zor olabilir. Hasta, iten uzun sre ayr kald iin, ivereninin salad sigorta kapsamn kaybetme tehlikesiyle karlarsa aadaki yollara bavurun: Mmknse hastay kendi sigorta polienize ekleyin. COBRA (Konsolide Geni Kapsaml Bte Uzlama Yasas) zerinden sigorta yardmlarn srdrme. COBRA, insanlarn, iten ayrldktan sonraki belli bir sre iin salk planlarn korumas hakkn vermektedir. COBRA demeleri yksek grnebilir ancak sigortay kaybetmenin maliyeti daha yksektir. Eyalet risk havuzu programna katlmak. Baz eyaletlerde, nceden var olan salk sorunlar veya dier nedenlerle sigorta yaptrmakta zorlanan kiiler iin risk havuzlar vardr. Masraflar desteklemek iin baka kaynaklar bulmanz gerekebilir: Ulusal lik Donr Program (UDP) ve orta Be The Match FoundationSM nakil sonras masraflar iin baz mali destekler salamaktadr. Bu mali fonlara, nakil merkeziniz zerinden bavurulabilir.

Nick, nakil alcs, ei Ra-Young ile

Duygusal zorluklarla mcadele etme


Baz insanlar iin, eve dn beklenmedik duygular uyandrr. Bazen hasta beklendii kadar hzl ekilde kendi iyi hissetmez. lalar veya hasta ve yorgunluk hissi hastann ruh hallerini etkileyebilir. Hasta ok fazla aktivite yapamadnda, ev ilerine yardm edemediinde veya sadece eski haline dnemediinde siz de zgn olabilirsiniz. Bu zaman alacaktr. Ve her ey tamamen eskisi gibi olmayabilir. Genellikle nakil sonras yaamn yeni normali denen duruma uyum salamak zaman alr. Bir destek grubuna girmek veya profesyonel bir danmanla konumak faydal olabilir.

Genellikle nakil sonras yaamn yeni normali denen duruma uyum salamak zaman alr. Ailenizin ve arkadalarnzn, hala yardmlarna ihtiya duyduunuzu bilmesinden korkmayn. ou insan, ihtiya duyduunuzu bildiinde size destek vermekten memnun olacaktr.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Aileye ve arkadalara el uzatma


Hastalar eve dndnde, aileleri ve arkadalar artk yardma ihtiyacnz duymadn dnebilir. Onlara, hala yardmlarna ihtiya duyduunuzu sylemekten korkmayn. ou insan, gerektiini bildiklerinde size destek vermekten memnun olacaktr. Sevdiiniz insan kendini hasta veya depresif hissediyorsa, onun ailesi ve arkadalaryla temas kurmasna yardmc olmanz gerekebilir. Bazen nakil hastalarnn kendilerinden ne beklediini bilmezler. nsanlara, nasl davranacaklarn anlatabilirsiniz. Sevdiiniz kii: Ziyareti mi istiyor yoksa yalnz kalmak m istiyor? Neler yaad hakknda konumak m istiyor yoksa baka eylerden mi bahsetmeyi istiyor? nsanlarn baarlarn ve ikayetlerini mi dinlemek istiyor, yoksa hayatn tehdit eden bir hastalktan sonra bunlar ona nemsiz mi geliyor? Ayrca, sevdiniz kiiyi enfeksiyondan korumaya nasl yardmc olabileceklerini aklayabilirsiniz. Hasta olan kiilerin ziyaret etmemesini ve tm misafirlerin eve girdiklerinde ellerini ykamalarn salayabilirsiniz. Living NowNakil Sonras Yaam Klavuzunu Sipari Edin Living Now hastalarn hayatlarnn keyfini karmalarn salamak iin gzlemler, ipular ve kaynaklarn blten eklinde bir derlemesidir. Her sayda, nakilden sonraki aydan iki yl ve daha sonrasna kadar, nakil sonras yaamn farkl ynleri ele alnmaktadr. Living Now, nakli UDP tarafndan yaptrlan hastalara otomatik olarak gnderilmektedir. Living Now bltenleri ve nakil sonras yaam hakknda ilave bilgiler, marrow.org/patient adresinde de mevcuttur.

Living Now bltenlerinde, nakilden sonraki aydan iki yl ve daha sonrasna kadar, nakil sonras yaamn farkl ynleri ele alnmaktadr.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Hasta Kaynaklar
Hasta Kontrol Listesi

Nakil iin hazrlanma


Bu kontrol listesi, nakil iin hazrlanmanza yardmc olacak bir klavuzdur. Baz eler sizin durumunla ilgili deildir. Liste uzun olsa da, ltfen gznz korkutmasn. Bu listeyi, nakil merkezi koordinatrne, sosyal grevliye veya mali temsilcinize soracanz sorular gelitirmek iin kullanabilirsiniz.

Kendini savunma

nnzdeki tedavi hakkndaki bilgileri anlamak asndan sizin iin en iyisinin ne olduunu belirleyin. Baz eylerin size yazl olarak aklanmasn isteyebilir veya bilgi alrken yannzda bir arkadanzn veya aile yesinin bulunmasn isteyebilirsiniz. nemli bilgileri daha sonra tekrar dinlemek isterseniz ses kayt cihaz kullanabilirsiniz. Doktorunuza, nakil merkezinde yaklak olarak ne kadar kalmanz gerekeceini sorun. Nakil merkezinde yattnz srede ve sonrasnda bakcnz olacak kiiyi belirleyin. Bu kii yakn aile yeleriniz veya arkadalarnzdan olabilir. ou nakil merkezi, eve dndnzde de yannzda kalacak bir bakc bulmanz bekler. Bakcnzn roln anlamasn salamak iin, doktorunuza, bakcdan ne beklendiini sorun. Ne kadar sre bakcya ihtiyacnz olacak? Ne zaman yannzda olmas gerekecek? Ne tr aktiviteleri yapmalar gerekecek? Bakc olarak birden fazla kii

Bakc seme

Bazen, kimin bakcnz olaca konusunda seeneiniz olmadn hissedebilirsiniz. Birden fazla seeneiniz varsa, kendinize, bu kiilerin hastane/klinik ortamnda ne kadar rahat hissedeceini sorun. Bakcnz uzun sreler beklemek iin gereken sabra sahip bir (rn. prosedrler veya doktor grmeleri iin)? Siz ve bakcnz farkllklar zebiliyor musunuz? Bakcnz salk bakm tercihlerinizi anlayabilecek mi? Ailenizde/arkadalarnz arasnda bakc grevini srayla stlenebilecek, destekleyici kiiler var m? Bakcnz, iten uzun sre ayr kalabilmek iin Aile Tbbi Bakm zni alabilecek durumda m? Einizle veya hayatnzdaki dier nemli kiiyle, nakilden sonra ilikinizin nasl deiebileceini tartn. Bakm iin daha fazla yardm konusunda ona bal olmak zorunda olabilirsiniz. Bu da ilikiye gerilim getirebilir. Bu deiikliklerin daha az stresli olmas iin neler yapabileceinizi dnn.
Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Hasta Kontrol Listesi (devam)


Kiisel bakm
Nakil merkezi evinizden uzaksa sizin ve bakcnzn, nakilden nce rutin di ve tbbi randevular tamamlamanz gerekebilir. Bakcnzn, reeteleri yenilemek iin bir plana ihtiyac olabilir. Siz veya bakcnz bir uzmann veya terapistin bakm altndaysanz, uzaktan izlenecek bir bakm plan gelitirin ve nakil merkezi yaknlarndaki olas takip bakmn dzenleyin. u anki doktorunuza, baka bir eyalette veya ehirdeyken profesyonel bakma ihtiya duyduunuzda ne yapmanz gerektiini sorun.

Aile ve arkadalar

Nakil ve ailenizin ve sizin yapmanz gereken planlar hakknda aka konumak iin aile toplantlar dzenleyin. Eer ocuklarnz veya torunlarnz varsa, neden nakil merkezine gittiinizi onlara anlayacaklar ekilde aklayn. Anlamalarn salamak iin kitaplar, fotoraflar veya videolar kullanabilirsiniz. Hastanedeyken neler olacan ocuklarnza anlatn. Onlarn yanndaki kimin olacan, programlarnn nasl srdrleceini ve ayr kaldnzda onlarla nasl iletiim kuracanz belirleyin. ocuklarla konuurken yardm isterseniz, hastanenizdeki sosyal grevliyle veya ocuk yaam uzmanyla grn. Einizle, partnerinizle veya hayatnzdaki nemli kiiyle ihtiyalarnz ve kayglarnz konuun. Nakil iin hazrlanmada size ve aileniz yardmc olmas iin bir danmanla randevu ayarlamay deerlendirin. Aileniz ve arkadalarnzla bir uurlama toplants yapn. ekilen fotoraflar yannzda gtrn. Aileniz ve arkadalarnz size nasl yardm edebileceklerini veya neler gnderebileceklerini sorarsa, yurtd arama kartlar, attrmalklar, yemek kartlar, destek mesajlar ve aile ve arkadalarn videolarn isteyebilirsiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Hasta Kontrol Listesi (devam)


Destek bulma
Yetikinler veya aile yeleri iin destek gruplar genellikle stresli zamanlarda yaygn olarak sorulan sorulara cevap vererek ve daha nce benzer durumlar yaam kiilerin karlkl desteini salayarak yardmc olmaktadr. Bu kaynaklar salayan kurumlar iin sayfa 51den 56ya kadar verilen Hasta kaynaklarna bakn. Destek pekok kaynaktan gelir. arkadalarnza, komularnza, topluluk rgtlerine, dini veya ruhani gruplara, uzak akrabalara veya destekleyici arkadalara ulan. Bazlar, siz hstanedeyken evinizdeki aile yelerine yemek gtrmeyi nerebilir. Bazlar da ocuklarn okul aktivitelerine gtrlp getirilmesini stlenebilir. Nakil sonras hayatta kalanlarla iletiim kurularak, bakalaryla elektronik ortamda konuarak, bilgilendirici evrimii destek bulunabilir. Unutmayn ki bakalarnn paylat fikirler veya internetten edinilen bilgiler, doktorunuzun veya nakil ekibinizin verdii tavsiyelerin yerini tutamaz.

Hasta Kontrol Listesi (devam)


Mali

Asker emeklileri, hizmet kayd veya engellilik durumuna gre herhangi bir programa seilebilirliklerini soruturmak iin bal olduklar Asker Emeklileri daresiyle iletiim kurmaldr. Sizin adnza yerel olarak bir ba kampanyas yaplabilir. Tbbi harcamalarn sigorta tarafndan karlanmayacan ngryorsanz, bir ba toplama kuruluunun deneyimli tavsiyelerine bavurabilirsiniz (Ulusal Nakil Vakf, 1 (800) 489-3863, veya Ulusal Nakil Destek Fonu, 1 (800) 642-8399). Baz kurulular, sigorta tarafndan karlanmayan masraflara yardmc olmak iin snrl mali yardm salamaktadr. lave kaynaklar iin nakil merkezinizle grn. Federal hkmetin, yetikinler iin iki gelir sigorta program bulunmaktadr: Sosyal Gvenlik Engellilii ve Yardmc Gvenlik Geliri. Bunlardan faydalanabilme, doktorunuzun, engellilik durumunuzun bir yl veya daha uzun sreceini belirlemesine baldr. Daha erken tarihte sosyal yardm almaya balayabilirsiniz. Nakil sosyal grevlisiyle grmeli veya 1 (800) 772-1213 numaral telefondan Sosyal Gvenlikle irtibat kurmalsnz. Asgari geliri karlama esasnda Yardmc Gvenlik Geliri (SSI) alabilecek olanlar da, tbbi bakm masraflarn karlayabilecek Medicaidi alabilirler. Fazla ekleri, para yatrma makbuzlarn ve ATM/debit/nakit kartnz el altnda bulundurun. Sizin ve bakcnzn Kiisel Kimlik Numarasn (PIN) bildiinizden emin olur, nk otomatik para ekme makinesinden (ATM) para ekmeniz gerekebilir. Bu gibi eyleri hastane odanzda veya otel odanzda saklamayn. Sizin iin bunlar bakcnz saklamaldr. Daha uzun vadeli finansal planlama iin bir mali danmanla grn. Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Hasta Kontrol Listesi (devam)


stihdam

e gidemeyeceiniz dnemli ilgili olarak dzenleme yapmak zere ivereninizle grn. Engellilik iin kabul edilmek veya sigortay devam ettirmek iin alan insan kaynaklar temsilcisiyle grerek sosyal yardmlarnz ve sorumluluklarnz renin. COBRA sigorta yardmlar, alamama ve Aile Tbbi Bakm zni konusundaki haklarnz renin. vereninizin engelllilik planna (ksa veya uzun vadeli) dahilseniz, ivereniniz, Sosyal Gvenlik Engelliliine ne zaman bavuracanz belirlemede size yardmc olacaktr.

Hukuki

ou iverenin, hukuki danmanl da kapsayan alan yardm programlar vardr. Bir yan vasiyet harlayarak veya bir vekaletname kararak, vasiyet hazrlamak, gvence hazrlamak veya velayet planlamak (bekar bir anne veya babaysanz) isteyebilirsiniz. Ortak bir mevduat hesab paylamyorsanz, geici olarak mali ilerinize bakacak birini ayarlamak isteyebilirsiniz. Mali ve hukuki ilerinizin ne kadar karmak olduuna bal olarak, mali ve aile hukuku avukatna danabilirsiniz. Bavuru iin yerel baronuzla irtibat kurun. e dn sonrasnda ayrmcla kar sizi koruyan Engelli Amerikallar Yasas altndaki haklarnz renebilirsiniz. 18 yandan kk olan ve her iki ebeveynden de ayrlacak olan ocuklarnz varsa, yokluunuzda onlarn tbbi bakma (acil veya rutin) gtrlmesi iin baka bir yetikine izin vermeniz gerekecektir. Genellikle, imzal bir beyan yeterlidir ancak durumu ocuunuzun doktoruyla grmeniz gereklidir

Seyahat ve konaklama

Sigorta irketinizle grerek polienizin, size ve bakcnza ait sehayat, yemek ve konaklama giderlerini kapsayp kapsamadn renin. Nakil merkezine, merkez yaknlarndaki konaklama kaynaklarn sorun. Maliyetlerini ve bir bekleme listesine yazlmanz gerekip gerekmediini sorun. Ulusal Hastane Birlikleri Konaklama Evleri de blgedeki konaklama seeneklerini bildirebilir. Arayn: 1 (800) 542-9730. Bir nakil merkezine seyahat etmeniz gerekiyorsa, seyahat dzenlemelerini yapn. Aile yelerine, size yardm olabilecek sk uu mili olup olmadn sorabilirsiniz. Seyahat iin yardma ihtiyacnz varsa, 1 (800) 296-1217 numaral telefondan kaynak bilgileri iin Ulusal Hasta Seyahat Yardm Hattn arayabilir veya patienttravel.org adresini ziyaret edebilirsiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Hasta Kontrol Listesi (devam)

Din ve maneviyat

nanlarnzla rtyorsa, dini cemaatinizle temas halinde olmann yolunu bulun. Dier yeler de kart gndermek ve sizi desteklemek iin adresinizi isteyebilir. ou dini cemaatte, iyileme iin riteller veya destek sunmann dier nemli yollar vardr. Cemaatinizin lideriyle bunlar konuabilirsiniz. Naklinizin yaplaca ehirde dini cemaatinizin balantlar olabilir. Daha fazla destek iin yerel bir irtibat bulabilirsiniz.

Evden ayrlmadan

Bir bavul listesi hazrlayn. Uygunsa farkl scaklklar mevsimleri gz nnde tutun. Hastane odanz veya geici yaam alannz renklendirebilecek aile fotoraflar veya afiler aln. Telefon listeleri, adresler, e-posta adresleri ve ev telefonunuzdan uzaktayken yurtd aramalar iin kullanacanz bir telefon kart aln. Siz uzaktayken evinize veya dairenize bakacak birini ayarlayn. Yokluunuzda faturalarn nasl deneceini dnn. Mmknse nceden deyin. Belli krediler iin (rn. araba, eitim kredisi, vs.) tbbi engel nedeniyle demelerin geici olarak ertelenmesi (demesiz dnem) olasln kontrol edin. Postalarnz birine ynlendirin veya siz uzaktayken postalarnz almas iin birini ayarlayn. Youn tedaviniz srasnda ev hayvannza bakacak birini ayarlayn. ou geici konaklama tesisinde, ev hayvanlar kabul edilmez.

zel Katklar
Ulusal lik Donr Program, Hasta Haklarn Savunma Dairesi, bu kontrol listelerinin gelitirilmesinde bulunduklar katklardan tr BMT sosyal grevlilerine, University of Minnesotadaki Fairview-niversite Tbbi Merkezindeki hastalara ve ailelere ve UDPnin Hasta Tavsiye Grubuna teekkr eder. Daha fazla yardm iin ltfen Hasta Haklarn Savunma Dairesini 1 (888) 999-6743 veya (612) 627-8140 numaral cretsiz hattan arayn.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Ebeveyn Kontrol Listesi


ocuunuzun nakli iin hazrlanma
Bu kontrol listesi, ocuunuzun ilik veya kordon kan nakli iin hazrlanmanza ve nakil merzinde kalmanza yardmc olacak bir klavuzdur. Baz neriler sizin durumunla ilgili olmayabilir ve dierleri de burada listelenmeyen hazrlklar aklnza getirebilir. Liste her eyi iermemektedir. Ltfen yardm veya aklama iin hastanedeki sosyal grevliye dann.

ocuunuz

ocuunuzla hastanede kalma ve (hastane veya ehir deitiriliyorsa) yer deiiklii konusunu drste konuun. ocuun anlayaca ekilde aklayn. Anlamasn salamak iin kitaplar, fotoraflar veya videolar kullanabilirsiniz. Planla ilgili olarak ocuunuzla konuun. Nasl seyahat edeceinizi, sizinle kimin geleceini, evde kalan kardelere ya da hayvanlara ne olacan anlatabilirsiniz. ocuunuzla, nakil merkezine vardnzda ne olacan (onun anlayaca ekilde) konuun. Nerede kalacanz, nerede tbbi bakm alaca ve programnn ne olacan anlatabilirsiniz. ocuunuza, Annesinin, Babasnn veya belirli bir bakcnn orada olacan ve ocua her trl ihtiyac iin yardmc olacan anlatn. ocuunuzun yannda gtrmek istedii eyalarn listesini yapmasna yardmc olun. Eer ocuunuzla konumada yardm isterseniz, hastanenizdeki sosyal grevliyle veya ocuk yaam uzmanyla irtibat kurun. ocuunuzun retmeni/mdr ile, gidi plannz ve hem akademik hem de sosyal olarak ocuunuzun okulla ilikisini nasl srdrebileceiniz hakknda grn. ocuklar asndan, kendi ya gruplarnda, ailesinde kanser tedavisi gren biri olan dier ocuklarla iletiim kurmak iyi gelmektedir. Amerikan Kanser Dernei ve Lsemi ve Lenfoma Dernei ou yerde ocuk gruplar oluturmutur. Yerel hastanenizdeki sosyal grevli sizi dier gruplara ynlendirebilir. Kids Konnected, ocuklarla kanser konusunu konumada yardmc olacak basit talimatlar web sitesinden(kidskonnected.org) ve cretsiz hattndan (1 (800) 899-2866) salamaktadr.

Ebeveynler ve bakclar

e gidemeyeceiniz dnemli ilgili olarak dzenleme yapmak zere ivereninizle grn. cretli veya cretsiz izin kullann. vereninizle veya insan kaynaklar temsilcisiyle grerek Aile Tbbi Bakm zni konusundaki haklarnz renin. Mmknse telefon, faks veya bilgisayarla belli dzeyde cretli almaya devam edebilirsiniz. Siz uzaktayken eve nasl baklacan ayarlayn.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Ebeveyn Kontrol Listesi (devam)


Ebeveynler ve bakclar (devam)
Yokluunuzda faturalarn nasl deneceini dnn. Mmknse nceden deyin. Postalarnz birine ynlendirin veya siz uzaktayken postalarnz almas iin birini ayarlayn. Einiz, partneriniz veya hayatnzdaki nemli kiiyle ihtiyalarnz ve kayglarnz konuun. Birden fazla ocuunuz varsa ve bekarsanz, ocuunuzun tedavisi iin eyalet dna giderken ocuklarnz iin hukuki dzenlemeler yapabilirsiniz. nemli bir husus, siz uzaktayken ocuklarnzn tbbi bakm iin kime yetki verebileceinizdir. ocuklarnzn doktoruyla ve dier ilgili taraflarla grn. ocuunuza daha iyi bir bakm verebilmek iin kendinize nasl iyi bakabileceinizi aratrmaya balayn. Yakn sre iinde yaplmas gereken rutin fiziksel ve di randevularnz tamamlayn. Gerekirse reeteli ilalarnz yenileyin. Evden uzaktayken reetelerinizi yenileyebileceinizden emin olun. Bir hekimin veya terapistin bakm altndaysanz, eyalet dndayken izleyeceiniz bakm plann tartn. Gerekirse, nakil merkezinde veya yaknlarnda tbbi veya psikolojik bakm ayarlayn. Bir aile fotoraf ekebilirsiniz. Bir kopyasn yannzda getirin ve bir kopyasn da evde kalan aile yelerine (kardeler veya bykanne, bykbaba) brakn.

Ebeveynler ve bakclar (devam)

ocuklarnzla, kardeleri nakil geirirken ailede ne olacan konuun. Drst olmak ve ocuklarnzn anlayaca kelimeler kullanmak nemlidir. ocuklar evde kalyorsa, onlara kimin bakacan anlatn. Bu sre iinde onlara iyi baklacan ve onlar sevdiinizi anlatn. Tm aile yeleri iin planlar yapacanz anlatn. Nakil merkezine planl aile ziyaretleri olup olmayacan tartn. Kardeler de sizinle geliyorsa, onlara kimin bakacan anlatn. ocuklarn farkl arkadalar tanmasna izin verin. Siz dier kardee bakarken aile yeleri srayla kardelerine bakabilirler. Okul kaytlar hastaneden, Ronald McDonald Housedan veya cemaat iinden yaplabilir. Bu seenek iin nakil merkezinizdeki sosyal grevliyle konuun. ocuunuzun kitaplarn ve devlerin nakil merkezine getirin.Okulun adresini, telefon numarasn ve retmenin adn yannzda bulundurun. Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Ebeveyn Kontrol Listesi (devam)

nan ve maneviyat

nanlarnzla rtyorsa, cemaat liderinize ve cemaatinize geici adresinizi verin. Ayrca onlarla iletiim iin de bir plan (rn. E-posta, kartpostal, ziyaret, bilgi gncelleme iin telefonlar) hazrlayabilirsiniz. Dini veya cemaat liderinizden, siz ve aileniz iin zel dualar, meshetme veya dier iyiletirme ritellerinin yaplmasn isteyebilirsiniz. Ailenizle, her birinizin neye inandn konumak iin zaman ve frsat yaratn. Siz ve aileniz, ocuunuz nakline hazrlanrken size nelerin rahatlk ve g vereceini dnn.

Seyahat ve konaklama

Seyahat ayarlamalarn yapn. Aile yelerine, size yardmc olabilecek, sk sk kazandklar uu milleri olup olmadn sorabilirsiniz. Seyahat iin yardma ihtiyacnz olursa, kaynak iin 1 (800) 296-1217 numaral telefondan Ulusal Hasta Seyahat Yardm Hattn arayabilir veya patienttravel.org adresini ziyaret edebilirsiniz. Konaklama iin nceden ne tr dzenlemeler yaplabileceini renmek iin nakil merkezinize yakn olan Ronald McDonald Houseu arayn. Nakil merkezinize, merkezin yaknlarndaki dier konaklama kaynaklarnn irtibat bilgilerini sorun. Maliyetlerini ve bir bekleme listesine yazlmanz gerekip gerekmediini sorun. Ulusal Hastane Birlikleri Konaklama Evleri de blgedeki konaklama seeneklerini bildirebilir. Arayn: 1 (800) 542-9730.

Aile ve arkadalar

Aileniz ve arkadalarnzla bir uurlama toplants yapn. Aileniz ve arkadalarnz size nasl yardm edebileceklerini veya neler gnderebileceklerini sorarsa, yurtd arama kartlar, attrmalklar, yemek kartlar, destek mesajlar ve aile ve arkadalarn videolarn ve ocuunuzun houna gidecek eyalar isteyebilirsiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Ebeveyn Kontrol Listesi (devam)

Mali

Sigorta mdrnzle grerek, ocuunuz nakline ilikin konaklama, seyahat ve yemek giderlerinin kapsanp kapsanmadn renin. lkeniz zerinden tbbi yardm alyorsanz, hasta ve bakcs iin seyahat, konaklama ve yemek giderlerine yardm edilmesi konusunda ilgil grevliyle grn. Nakille ilgili olarak sigorta kapsamna girmeyen harcamalar iin bir ba kampanyas balatmay dnebilirsiniz. Eer Medicaid veya Ek Gvenlik Geliri (SSI) alyorsanz, ilgili sigorta grevlinizle veya hastanedeki sosyal grevliyle grerek tbbi yardm veya devlet destekli engellilik destei almanz engellemeyecek ekilde toplanan balar nasl kullanabileceinizi renin. Fazla ekleri, para yatrma makbuzlarn ve ATM/debit/nakit kartnz el altnda bulundurun. Bu gibi eyleri hastane odanzda veya otel odanzda saklamayn.

letiim

Evdeki aile yeleriyle ve arkadalarnzla irtibat nasl srdreceinizi planlayn. Yurtd arama kartlar aln. Telefon/adres defterleri ve e-posta adreslerini aln. Ayrlan kardeler veya ebeveynlerle iletiimi srdrmek iin video veya ses kasetleri kullanabilirsiniz.

Bavul

Yannza almak istediiniz eyalar dnerek kendi bavul listesinizi hazrlayn. Kendiniz ve ocuunuz iin sizi rahatlatacak kk kiisel eyalar dnn. Hastane odanz veya geici yaam alannz renklendirmek iin ailenizin, hayvanlarnzn ve arkadalarnzn fotoraflarn aln. Farkl mevsimleri ve scaklklar dnerek giysi aln.

Nakil Sreci:Hasta Kaynaklar

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Nakil ekibi telefon listesi


Nakil ekibinden aadaki yeler size yardm etmeye hazr olacaktr. Ltfen herhangi bir sorunuz veya endieniz olmas durumunda ekiple daha kolay iletiim kurabilmek iin bu tabloyu doldurun. Nakil ekibinizin adlarn ve telefon numaralarn yazn.
Ekip yesi Nakil Doktoru Ad Telefon Numaras Yardm Tipi
rnek: Tbbi sorular ve tedaviyle ilgili sorularda yardmc olmak iin rnek: Aratrmann ilerlemesi hakknda gncelleme iin rnek: Sigortayla ilgili sorular iin rnek: Yolculuk, konaklama ve kaynaklar gibi hazrlk konularna yardmc olmak iin rnek: Sorunlarn zmnde yardmc olmak iin rnek: Dier sorunlarda yardmc olmak iin

Nakil Merkezi Koordinatr

Mali Temsilci

Sosyal Grevli

Hasta Avukat

Dier

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

You might also like