Sevdiiniz Kanser in Tedavi Grrken

Bakclar in Destek

Deerli hasta ve hasta yaknlarmz; bu kitapklar sizlere Hematoloji Uzmanlk Dernei tarafndan hastalk srecinde karnza kabilecek sorunlarn zmnde yardmc olabilmek amacyla hazrlanmtr. Hematoloji Uzmanlk Dernei , Hematoloji uzmanlar tarafndan kurulan , kar amac gtmeyen bir sivil toplum kuruluu rgtdr. Derneimizin temel amalarndan birisi hematoloji alannda farkndalk yaratmak , bilgiyi tabana yaymaktr. Bu amala derneimiz gerek yazl gerekse de grsel medyada Trke ierik yaratp, hasta bilgilendirme toplantlar , destek guruplar kurup sizlere yardmc olmay hedeflemektedir. Derneimiz tarafndan hazrlanan www.kanhastaliklari.net adresinden deiik hematoloji hastalklar ve bunlarn tedavileri konusunda geni bilgilere ulaabilir , sorularnza bir uzman tarafndan yant bulabilirsiniz. Bu kitapklarn hazrlanmasnda Amerika NCI ( Ulusal Kanser Enstits ) tarafndan hazrlanan hasta bilgilendirme brorlerinden yararlanlmtr. Kendilerine teekkr ederiz. Hematoloji Uzmanlk Dernei Adna Do.Dr.Birol Gvenc Genel Sekreter Prof.Dr.Sleyman Diner Bakan

Sevdiiniz kanser tedavisi gryorsa aadaki kitapklar sizlere yardmc olabilir: Kemoterapi ve Siz lerlemi Kanserle Baa kmak Kanser Hastalar in Beslenme nerileri Kanser Tedavisi Aratrma almalarnda Yer Almak Ar Kontrol Radyasyon Tedavisi ve Siz Zaman Kazanmak Tamamlayc ve Alternatif Tp Hakknda Dnceler Kanser Nksettiinde

Kendinize bakmann yolunu kesinlikle renmelisiniz. nk siz kendinize bakmazsanz, bakasna da bakamazsnz. Soru

sormaktan korkmayn -Metin

ve yardm istemekten korkmayn.

Bu kitabn amac size ve sizin ihtiyalarnza odaklanmaktr. Pek ok bakcdan daha nce bilmi olmay diledikleri eyler hakknda szler duyduk. Bu kitapkta onlarn nerilerini topladk. Baz neriler basit grlebilir ama yapmas o kadar kolay olmayabilir. Bu kitab sizin iinize en ok nasl yararsa yle kullann. Dilerseniz batan sona okuyabilirsiniz. Veya sadece ihtiyacnz olduunu dndnz blmleri okuyabilirsiniz. Hi kimse birbirine benzemez. Kitapn baz blmleri sizi ilgilendirirken, dierleri ilgilendirmeyebilir. Veya baz blmleri dierlerinden daha yararl bulabilirsiniz. Kullanlan terimler: Bu kitapkta, baktnz insan tarif etmek iin sevdiiniz ve hasta szckleri kullanlacaktr. Ayrca okumay kolaylatrmak iin kanserli kiiden bahsederken o zamirini de kullanacaz. Bakclarn okuyabilecei dier kitaplar unlardr: leri Bakmak: Sevdiiniz Biri Kanser Tedavisini Tamamladnda Sevdiiniz Birinde lerlemi Kanser Varsa Kanserli Genler: Ebeveynler in El Kitab Ebeveynlerinizde Kanser Varsa: Genler in Rehber Kardeinizde Kanser Varsa: Genler in Rehber

NDEKLER
Bakc Kimdir Bakc Olmaya Almak Aklnz, Vcudunuzu ve Ruhunuzu Korumak Salk Ekibiyle Konumak Aile ve Arkadalarla Konumak Hayat Planlamak Yansmalar Bakc (Hasta Yakn) Haklar Bildirgesi 1 3 10 19 21 37 40 41

Bakc Kimdir
Sevdiiniz birinin kanser tedavisi alna yardm

Sevdiiniz biriyle nasl ilgileneceinizi, bakacanz anlatan baka kitaplar vardr. Ancak bu kitabn amac size ve sizin ihtiyalarnza odaklanmaktr.

ediyorsanz bu kitapk sizin iindir. Siz bir bakcsnz. Kendinizi bir bakc gibi grmeyebilirsiniz. Yaptnz ii doal bir ey sevdiiniz biriyle ilgilenmek olarak gryor olabilirsiniz.

Deiik tipte bakclar vardr. Bir ksm aile bireyleri iken dierleri arkadalardandr. Her durum farkldr. Bu nedenle deiik bakm biimleri vardr. En iyi ileyen, tek bir yntem yoktur.

Bakm, doktor muayenelerine gtrmek, yemek hazrlamak gibi gnlk ilerde yardmc olmak olabilir. Ayn zamanda, sevdiiniz kiinin bakmn ve ilerini uzaktan telefonla veya epostayla dzenlemek de olabilir. Bakm duygusal ve manevi destek vermek anlamna da gelir. Sevdiinizin bu dnemde kar karya kald pek ok duyguyla baa kmas ve atlatmas iin yardm ediyor olabilirsiniz. Konumak, dinlemek veya sadece orada olmak da yapabileceiniz en nemli eylerdendir.

Bu zorlu zamanda bakm ve destek vermek her zaman kolay deildir. Pek ok bakcnn doal tepkisi kendi duygu ve ihtiyalarn bir kenara koymaktr. Kanserli insana ve bakmla ilgili pek ok greve odaklanrlar. Ksa bir dnem iin bu iyi olabilir. Ancak uzun dnem iin srdrmek kolay deildir. Ve sizin salnz iin de iyi deildir. Siz kendinize bakmazsanz, bakalarna da bakamazsnz. Sizin kendinize bakmanz herkes iin nemlidir.

Sevdiiniz biriyle nasl ilgileneceinizi, bakacanz anlatan baka kitaplar vardr. Ancak bu kitabn amac

Bakc Olmaya almak

Deien Roller Gen de olsanz yal da, bakc olarak kendinizi yeni bir rol iinde bulursunuz. Kanserden nce de birinin hayatnda size ve sizin ihtiyalarnza aktif olarak yer alabilirsiniz ama imdi bu kiiye vereceiniz odaklanmaktr. destek farkl olacaktr. Bu destek daha nce ok deneyiminiz olmayan bir biimde olabilir veya daha nce olmad kadar youn hissettiren bir biimde olabilir. Bakm ii imdi size yeni olmasna ramen, pek ok bakc sevdiklerinin kanser deneyiminin iine girdike daha fazla ey rendiklerini sylemektedir. fade ettikleri ortak durumlar unlardr: Einiz, ona sadece siz bakarsanz daha rahat hissetmektedir. Ebeveyniniz (anneniz ya da babanz) daha nce hep o size baktndan, sizden (yetikin ocuundan) yardm kabul etmekte zorlanmaktadr. Kanserli yetikin ocuunuz bakm iin ebeveynlerine bel balamak istemeyebilmektedir. Sizin birine bakmanz fiziksel olarak ya da duygusal olarak zorlatran kendi salk sorununuz olabilmektedir. Haftada bir, ocuklar okula u anki rolnz ne olursa olsun, deiiklikleri kabul braktktan sonra annemi doktor etmek zor olabilir. Bu dnemde kafas karm randevusuna gtrrm. Sonra onun ve stresli hissetmek normaldir. Yapabiliyorsanz, evine gtrrm, le yemeini ayarlarm ve onunla bir sre otururum. duygularnz dier yaknlarnzla paylan veya Her seferinde benimle tartr, nk bir destek grubuna katln. Bir danman ya da kendisi yapmak ister. Onun iin bana psikologdan da yardm almay dnebilirsiniz. srtn dayamak ok zor. Pek ok bakc bir danmanla konumann yardmc olduunu sylemektedir. Sevdikleri - Nalan kiiye syleyemedii eyleri syleyebildiklerini hissetmektedirler. Daha fazla neri iin sayfa 22deki Aile ve arkadalarla konumak blmne bakn. Duygularnzla baa kmak Sevdiiniz kiiye bakarken muhtemelen ok farkl d u y g u l a r hissettiniz. Bu duygular ok gl olabilir ve siz hastayla tedaviye giderken gelip gidebilir. Pek ok bakc bu durumu Lunapark Treni gibi tarif etmektedir. zntl, korkmu, kzgn, endieli hissedebilirsiniz. Doru veya yanl hissetme veya davranma sz konusu deildir. Bu duygularn tm normaldir. Bir sonraki sayfada bahsedilen duygularn tamamn ya da bir ksmn yaayabilirsiniz. Bu duygular deiik zamanlarda yaayabilirsiniz, baz gnler dierlerinden daha iyi olabilir. Dier bakclarn da ayn biimde hissettiini bilmek yardmc olabilir. Duygularla ba etmenin ilk admlarndan biri olduklarn ve olmalarnn normal olduunu kabul etmektir. Duygularnzn eitliliini anlamak ve dnp deerlendirmek iin kendinize zaman tanyn.

fke. Pek ok bakc, kendilerine, aile bireylerine ve hastaya fke duyduunu belirtmektedir. Bazen fke, gsterilmesi zor olan korku, panik veya endie gibi duygulardan gelebilir. Bazen de katlandnz her eye olan ksknlk yznden de olabilir. Yapabilirseniz bu duygular yznden bakalarna saldrmaktan kann. Doru yne ynlendirebilirseniz fke salkl olabilir. Sizi harekete gemek, daha fazlasn istemek, hayatnzda olumlu deiiklikler yapmak konusunda motive edebilir. Ama bu duygular srp gider, etrafnzdakilere kzgnlnz kalrsa bir danman ya da baka bir akl sal profesyonelinden yardm aramalsnz.

Haftada bir, ocuklar okula braktktan sonra annemi doktor randevusuna gtrrm. Sonra onun evine gtrrm, le yemeini ayarlarm ve onunla bir sre otururum. Her seferinde benimle tartr, nk kendisi yapmak ister. Onun iin bana srtn dayamak ok zor. - Nalan

Keder. En kymetli kabul ettiiniz eyi sevdiinizin sal veya kanserden nce birlikte geirdiiniz hayat - kaybetmenin yasn tutuyor olabilirsiniz. Bu kayplara zlmek iin kendinize izin vermek nemlidir. Bunlarn stesinden gelmek ve olumakta olan tm deiikliklerin stesinden gelmek zaman alr. Sululuk. Bakclar iin sulu hissetmek genel bir tepkidir. Yeterince iyi bakamadnz iin veya iiniz ya da sevdiinize olan uzaklnzn engel olmas yznden endie edebilirsiniz. Salkl olduunuz iin bile sulu hissedebilirsiniz. Neeli, gler yzl davranmadnz iin sulu hissedebilirsiniz. Ama bunun sorun olmadn bilin. zntl hissetmek iin nedenleriniz var ve bu duygular saklamak dier insanlarn sizin ihtiyalarnz anlamasna engel olabilir. Endie ve depresyon. Endie ok fazla kaygnzn olmas, gergin hissetmeniz, rahatlayamamanz, panik ataklarnzn olmas demektir. Pek ok insan faturalar nasl deyecei, kanserin aileyi nasl etkileyecei ve kukusuz sevdiklerinin nasl idare ettii konusunda endie duyar. Depresyon iki haftadan fazla sren srarl znt demektir. Bu belirtilerden herhangi biri normal i yapma becerilerinizi etkilemeye baladysa salk grevlisine syleyin. Hi yardm almadan kendi banza halledeceinizi dnmeyin. Bu zor zamanlarda belirtilerinizi rahatlatacak yollar vardr. Umut veya umutsuzluk. Sevdiinizin kanser tedavisiyle ilgili deiik derecelerde umut veya umutsuzluk hissedebilirsiniz. Ve ne beklediiniz zamanla deiebilir. Her eyden ok tam bir iyileme umut edebilirsiniz. Ama bunun yannda huzur, rahatlk, kabulleni ve nee de umut edebilirsiniz. Umutsuzluk duygusundan kurtulamyorsanz, gvendiiniz bir aile bireyi, arkada, salk grevlisi veya manevi ya da dini liderle konuun. Bir bakc olarak umut duygular sizi sonraki 5 dakikaya ya da 5 gne tayabilir.

Nasl yardm edeceinizi bilmediiniz zamanlar olur. Ary gideremezsiniz. D krkln gideremezsiniz. Tek yapabildiiniz orada olmaktr ve ok aresiz bir duygudur. - idem Yalnzlk. Etrafnzda bir sr insan olsa da bakc olarak yalnz hissedebilirsiniz. Kolayca sizin nelere katlandnz hi kimse anlamyormu gibi hissedebilirsiniz. nsanlar grmek ve daha nce yaptklarnz yapmak iin daha az zamannz olduu iin yalnz hissedebilirsiniz. Durumunuz ne olursa olsun, yalnz deilsiniz. Dier bakclar duygularnz paylayor. Onlarla balant kurma yollar iin sayfa 17ye bakn.

Dier Baa kma Yollar Hatalar brakn. Mkemmel olamazsnz. Kimse deildir. Yapabileceimiz en iyi ey hatalarmzdan ders alp devam etmektir. Yapabildiinizin en iyisini yapmaya devam edin. Ve kendinizden ok fazla ey beklememeye aln. Alayn veya duygularnz ifade edin. Her zaman neeli olmak zorunda veya neeliymi gibi davranmak zorunda deilsiniz. Karlatnz tm deiikliklerle baa kmak iin kendinize zaman verin. Alamanz ve zgn veya acl olduunuzu gstermeniz normaldir. Enerjinizi nem verdiiniz konulara ayrn. Zaman ve enerjinize deeceini hissettiiniz eylere odaklann. Dier eyler imdilik kalabilir. rnein yorgun olduunuzda elbiselerinizi katlamayn. Brakn ve dinlenmeye balayn. fkenin nereden geldiini anlayn. Sevdiiniz kii size fkelenebilir. nsanlar iin duygularn kendilerine en yakn olanlara yanstmas normaldir. Onlarn stresi, korkusu ve endieleri darya fke olarak yansyabilir. Kiisel olarak almamaya aln. Bazen hastalar fkelerinin bakalarnn zerindeki etkisini fark etmezler. Bu nedenle onlar sakinken duygularnz paylamak daha iyidir. fkenin sizle ilgisi olmadn hatrlamaya aln. Kendinizi balayn. Bu, yapabileceiniz en nemli eylerden biridir. Byk olaslkla u anda yapabileceiniz eyi yapyorsunuz. Her yeni an ve gn size tekrar deneme frsat verecektir. Gl Ynlerinizi ve Kstllklarnz Bilmek Bakclarn baa kabilmelerindeki bir yntem enerjilerini kontrol edebilecekleri eylere odaklamalardr. unlar olabilir: Doktor ziyaretlerini programlamaya yardm etmek Yemek, getir gtr ileri gibi gnlk ilerde yardmc olmak Sevdiinizin grevlerini stlenmek Kanser ve tedavi seenekleri konusunda daha fazla bilgi renmek Yapabileceiniz dier bir eyi yapmak Pek ok bakc, geriye dndklerinde, ok fazla ey stlendiklerini sylerler. Veya daha erken yardm isteyebileceklerini sylerler. Yapabileceiniz ve yapamayacanz eylere drst bir bak yapn. Nelere ihtiyacnz var ve neleri kendiniz yapmak istiyorsunuz? Hangi grevleri paylaabilir ya da bakasna devredebilirsiniz? Sizin iin zorunlu olmayan eyleri bakasna brakn.

10

nsanlar bir ey teklif ederse yapmalarna izin vermeniz gerektiini renmek zorundasnz. htiyacnz olan eyi isteyin nk onlar bilmez. Gurur meselesi yapmayp yardm etmelerine izin vermek zorundasnz. - Canan nceliklerinizi Ayarlamak Haftalk grev ve aktivitelerinizin bir listesini yapn. Her birine ne kadar zaman harcadnz ve ne kadar nemli olduunu belirleyin. nemli deillerse yaplacaklar listesinden izin. Bu, gerekten yapmak istedikleriniz ve yapmanz gerekenlere daha fazla zaman kazandracaktr. Bu birilerini hayal krklna uratabilir. Ancak dierlerinin ne dndne aldrmadan kendiniz iin nemli olanlar semek durumundasnz. Eer durumu aklarsanz pek ok insan anlayacaktr. Yardm Almak Niye nemlidir Bakasndan yardm kabul etmek her zaman kolay deildir. Zor iler olurken, pek ok insan geri ekilme eilimindedir. Onlar biz kendimiz stesinden gelebiliriz diye dnr. Fakat hasta tedaviye devam ettike iler daha zorlar. Programnz deitirip yeni grevler stlenmek zorunda kalabilirsiniz. Sonu olarak pek ok bakc Tabamda yiyebileceimden ok var demitir. Kendiniz iin yardm kabul etmenin sevdiiniz iin de olduunu hatrlayn nk: Daha salkl kalabilirsiniz Sevdiiniz sizin yaptnz eylerle ilgili daha az sulu hisseder Baz yardmclarnz sizde olmayan zaman ve becerilerini sunabilir. Bakalar Size Nasl Yardm Edebilir? Biri sizin iin yemek yapsa veya baz getir gtr ilerinizi halletse yararl m bulursunuz? yleyse sizin yapmaya zamannz olmayan ileri yapmada insanlarn yardmndan yararlanmalsnz. nsanlar yardm etmek isterler ancak ou ne yapacan veya nasl syleyeceini bilemeyebilir. Sizin ilk adm atmanzda bir saknca yoktur. Neye ihtiyacnz olduunu ve size en ok yardm olacak eyleri syleyin. rnein unlar isteyebilirsiniz: Yemek yapma, temizlik, alveri, bahe ii, ocuklara veya yallara bakma gibi ev ilerinde yardm edilmesi Sizinle konuup, duygularnzn dinlenmesi Hastanzn randevularna gtrlmesi Okuldan ya da aktiviteden ocuun alnmas nsanlarn ihtiyacnz olan destekleri veya hastanzla ilgili gelimeleri grebilecei bir internet sayfas yaplmas htiyacnz olan bilginin aratrlmas Balant kurulacak kii olup, hastanzn son durumu hakknda bilgilerin soranlara iletilmesi

11

Kimler Yardm Edebilir? lerinizde size yardm edebilecek insanlar dnn. Aileniz, arkadalarnz, komularnz ve i arkadalarnz dahil size yardm edebilecek tm insanlar ve gruplar dnn. nan grubunuz, ehir gruplar veya dernekler de yardmc olabilir. Hastane veya kanser merkezi de sunduklar hizmetleri syleyebilir veya aranacak yerlerin numaralarn verebilir. Geici Yardm Bulmak Geici yardmclar hastanzla birlikte zaman geirirler. cretli olabilir, gnll olarak da kalabilirler. Pek ok bakc geici yardm daha erken alm olmay dilediklerini sylemektedir. Bu, size dinlenme, arkadalar grme, gndelik ileri yapma veya ne isterseniz onu yapma frsat vermektedir. Geici bakclar ayn zamanda hastann yataa ya da sandalyeye alnmas gibi fiziksel taleplerde de yardmc olmaktadrlar. Bu hizmet ilginizi ekiyorsa unlar yapn: Hastanzla birinin zaman zaman evinize gelip yardm etmesi konusunu konuun Arkadalarnzdan, salk grevlilerinden, yal bakm merkezlerinden referans aln Geici yardmclara ne tr grevler yaptklarn sorun. Aile veya arkadalardan geici yardm alabileceiniz gibi devlet kurulular ve kar amac gtmeyen gruplardan da alabilirsiniz. Hangisi olursa olsun, eer biraz yardm ve zamana ihtiyacnz varsa, bunun sizin bakc olarak baarsz olduunuz anlamna gelmediini hatrlayn. Bolca destek aldk ve bazlar bizim beklediimiz insanlardan geldi. Ama ou da ok iyi tanmadmz kiilerden geldi. Ve tandmz bazlar da geri durdu. nsanlar asla tam bilemiyorsun. - Ceyla

Baz nsanlara Hayr Demeye Hazr Olun Bazen insanlar yardm edemeyebilir. Bu sizin duygularnz incitebilir veya fkelendirebilir. Yardm beklediiniz insanlardan olursa zellikle zor olur. Niye birilerinin size yardm teklif etmediine arabilirsiniz. Baz genel nedenler: Baz insanlar kendi dertleriyle baa kmaya alyor olabilir veya zamanlar olmayabilir. Kanserden korkuyor olabilirler veya kanser ile ilgili kt bir tecrbeleri olmu olabilir. Tekrar batan olayn iine girip ac ekmek istemiyor olabilirler. Bazlar, insanlar mcadele ederken bir mesafe brakmak gerektiini dnr. Bazen insanlar ilerin gerekte sizin iin ne kadar zor olduunu anlamazlar. Veya siz

12

onlardan dorudan yardm istemeden yardma ihtiyacnz olduunu anlamazlar. Baz insanlar umursadklarn nasl gstereceklerini bilmediinden garip hisseder. Eer birisi sizin ihtiyacnz olan yardm vermiyorsa onunla konuup ihtiyalarnz anlatabilirsiniz. Veya sadece bo verebilirsiniz. Ama iliki nemliyse, nasl hissettiinizi sylemek isteyebilirsiniz. Bu, ksknl nlemek veya bytmekten kaynakl stresi yok etmek iin yardmc olabilir. Bu duygular uzun dnemde ilikinizi bozabilir. Nasl Yardm steyeceiniz Konusunda neriler Engel Dierleri Ne yapt? Onun kanseri zel bir ey. Destek istemek iin insanlara bunu sylemek zorundaym. Siz ve sevdiiniz kime syleneceine, ne syleneceine, nasl ve ne zaman syleneceine karar verebilirsiniz. Baz seenekler: imdilik size yakn az sayda insana sylersiniz Ne paylaacanz konusunda zellikleri snrlayabilirsiniz. O hasta veya Bugnlerde kendini iyi hissetmiyor diyebilirsiniz. Baka bir aile bireyine, arkadaa veya destek grubunuzun bir yesine haberi vermesini syleyebilirsiniz. Tandnz insanlar yerine blgenizdeki kurululardan yardm isteyebilirsiniz. Herkesin bir sr derdi var. Onlar rahatsz etmek veya zahmete sokmak istemiyorum. Bakalarna yk olmaktan endie ediyorsanz u konular da dnn: ou insan muhtemelen yardm etmek ister. Daha ok kiinin yardm etmesine izin verirsen i ykn azalabilir. Benzer durumdaki bir bakasna yardm etmek ister miydin? Sizden yardm isteseler problem olur muydu? Tam aklayamam ama u anda yardm isteyecek gibi hissetmiyorum. Pek ok insan en ok ihtiya duyduu zamanlarda yardm istemez. Dzenli sosyal hayatnzdan ve insanlardan uzak kalm olabilirsiniz. Yardm istemek size zahmetli gelebilir. Gvendiiniz bir arkadanz, destek grubunuzdaki biri veya bir danmanla konuun. Bu kii duygu ve dncelerinizin aa kmasnda yararl olabilir. Destek alma iin yollar da bulabilir. Aileme bakmak benim grevim, baka herhangi birinin deil. Bir destek sistemi oluturmak da aileye bakmaktr. Bakalarna baz grevler vermek kendinizin yapmanz gerektiini hissettiiniz ilere odaklanmanz da salayacaktr.

13

Nasl Yardm steyeceiniz Konusunda neriler Engel Dierleri Ne yapt Siz ve sevdiiniz kime syleneceine, ne syleneceine, nasl ve ne zaman syleneceine karar verebilirsiniz. Baz seenekler: imdilik size yakn az sayda insana sylersiniz Ne paylaacanz konusunda zellikleri snrlayabilirsiniz. O hasta veya Bugnlerde kendini iyi hissetmiyor diyebilirsiniz. Baka bir aile bireyine, arkadaa veya inan grubunuzun bir yesine haberi vermesini syleyebilirsiniz. Tandnz insanlar yerine blgenizdeki kurululardan yardm isteyebilirsiniz. Bakalarna yk olmaktan endie ediyorsanz u konular da dnn: ou insan muhtemelen yardm etmek ister. Daha ok kiinin yardm etmesine izin verirsen i ykn azalabilir. Benzer durumdaki bir bakasna yardm etmek ister miydin? Sizden yardm isteseler problem olur muydu? Pek ok insan en ok ihtiya duyduu zamanlarda yardm istemez. Dzenli sosyal hayatnzdan ve insanlardan uzak kalm olabilirsiniz. Yardm istemek size zahmetli gelebilir. Gvendiiniz bir arkadanz, inan grubunuzdaki biri veya bir danmanla konuun. Bu kii duygu ve dncelerinizin aa kmasnda yararl olabilir. Destek alma iin yollar da bulabilir.

Onun kanseri zel bir ey. Destek istemek iin insanlara bunu sylemek zorundaym.

Herkesin bir sr derdi var. Onlar rahatsz etmek veya zahmete sokmak istemiyorum.

Tam aklayamam ama u anda yardm isteyecek gibi hissetmiyorum.

Aileme bakmak benim grevim, baka herhangi Bir destek sistemi oluturmak da aileye birinin deil. bakmaktr. Bakalarna baz grevler vermek kendinizin yapmanz gerektiini hissettiiniz ilere odaklanmanz da salayacaktr.

14

Uzak Mesafeden Bakm Kanser olan bir yaknnzdan uzak olmak gerekten zor olabilir. Onun bakmyla ilgili olanlar bilmekte bir adm geride olduunuzu dnebilirsiniz. Ancak uzakta yaasanz da destek vermeniz ve bir problem zc ve bakm koordinatr olmanz mmkndr. Sevdiklerine bir saatten daha uzak mesafede yaayan bakclar iletiim kanal olarak sklkla telefon veya e-posta yoluna gvenirler. Fakat birinin ihtiyalarn deerlendirmek iin bunlar kullanmak snrlayc olabilir. Gerek tbbi acil durumlarn yannda, uzak mesafedeki bakclar; iler telefondan zlr m yoksa bizzat gitmek mi gerekir gibi deerlendirmeler yapmak zorunda kalrlar. Ailemiz lkenin her yerine dalm durumda, bu nedenle aktif katlml bir ey yapmamz ok zor. Ancak telefonla aramalar ve seni seviyorum, senin iin ne yapabilirim demek ok yaygnlat. Her ne kadar annemle bana yardmc olacak ok ey yapamasalar da, daha fazla aramalar bile durumu daha iyi yapyor. -Peker Dier neriler Oradaki bir aile bireyi veya arkadanzdan e-posta ile gnlk bilgi aln veya bir internet sayfas oluturup sevdiinizin durumu ve ihtiyalar ile ilgili bilgi paylan. Elektronik veya bilgisayar uzmanlarna insanlarla iletiim iin dier yollar sorun. Video ve internet kullanarak iletiim imkanlarnda her gn yenilikler olmaktadr. Havayolu irketleri ve otobs irketlerinin hastalar ve aile bireyleriyle zel anlamalar olabilmektedir. Hastane sosyal hizmet alanlar kanserliler ve ailelerine yardmc olan zel pilot veya irketler gibi dier kaynaklar da biliyor olabilir. Hastanz ziyaret iin seyahat ediyorsanz, uularnz veya yolculuklarnz dnte dinlenebilecek biimde ayarlayn. Pek ok uzak mesafe bakclar ziyaretlerden sonra kendilerine dinlenmek iin yeterli zaman ayrmadklarn sylemitir. Telefon faturalarnz azaltmak iin gerekli aratrmalar yapn, ucuz tarifelere gein.

Aklnz, Vcudunuzu ve Ruhunuzu Korumak

Kendinize Zaman Ayrn Kendi ihtiyalarnzn u anda nemli olmadn hissedebilirsiniz. Veya ilgilenmek zorunda olduunuz her ey yznden kendinize zaman kalmayabilir. Sevdiinizin u anda yapamad eyleri yapmaktan keyif alyor olma dncesiyle sululuk hissedebilirsiniz. Pek ok bakc benzer duygular olduunu sylemitir. Ancak kendi ihtiyalarnz, umutlarnz ve isteklerinizi gzetmek size devam edebilmek iin g vereceinden nemlidir.

15

(Sayfa 38deki Bakc (Hasta Yakn) Haklar Bildirgesine bakn.) Aklnz, vcudunuzu ve ruhunuzu yenilemek iin zaman ayrmak sizi daha iyi bir bakc yapacaktr. unlar dikkate almalsnz: Kendiniz iin yapabileceiniz ho eyler bulmak birka dakika bile ie yarayabilir, Kiisel aktiviteleri tamamen kesmek yerine kstlamak, Dierlerinin yapabilecei veya ayarlayabilecei randevular veya ayak ileri gibi eyler bulmak, Arkadalarnzla balant kurmak iin kolay yollar bulmak, Daha uzun izin zamanlar ayarlamak. Kendinize Bakmakla lgili efsaneler* Efsane Kendime bakmak hastamdan uzakta olmak demektir. Kendime bakmak dier eylerden ok fazla zaman almak demektir. Nasl kendime odaklanacam renmi olmalydm. Balayabilecek miyim bilmiyorum. Gerek Kendinize bakmak iin gereken eyleri sevdiiniz odadayken veya deilken de yapabilirsiniz. Burada nemli olan kendinizi ihmal etmemenizdir. Baz kiisel bakmlar, bir kitaptan elenceli bir ksm okumak gibi birka dakika srebilir. Dier kiisel bakm ileri daha uzun grevlerin aralarnda yaplabilir. Bir eyler sizi daha mutlu, daha aydnlk, daha rahatlam veya daha enerjik hissettirdiinde bunlar kendinize bakmak olarak kabul edilir. Sizde zaten ie yarayan eyleri dnn.

Kendinize Bakp Bytme Yollar Duygularnz Deerlendirin Duygu ve dnceleriniz iin kendinize bir k vermeniz nemlidir. Moralinizi ykseltecek eyler hakknda dnn. Bakalaryla konumak yknz azaltr m? Yoksa kendi banza sakin bir zaman m tercih edersiniz? Belki de hayatnzda olan bitene bal olarak ikisini de tercih edersiniz. Neye ihtiyacnz olduunu bilmek size ve dierlerine yardmc olur. Sadece biraz sakin zamana ihtiyacm var. Kocam biraz kestirdiinde bir kitap okuyacak veya verandada oturacam nk bazen ok youn oluyor. Kemoterapiden dorudan radyasyon tedavisine gittiimiz gnler oluyor. ok yorucu olabiliyor. - Adile

16

Huzur Bulun Aklnz bakcln taleplerine ara verme ihtiyac duyar. Size neyin huzur verdiini veya rahatlamanza yardm ettiini bulun. Bakclar, kesinti olmadan gnde birka dakikann bile baa kma ve odaklanmalarna yardmc olduunu sylemektedir. Ne kadar kk olursa olsun, her gn 15-30 dakika kendiniz iin bir ey yapmak zere zaman ayrn. (Sayfa 16da ki Kendim in Yapabileceim Kk eylere bakn.) rnein bakclar kk bir egzersizden sonra kendilerini daha az yorgun ve stresli hissettiklerini sylemektedirler. Yry, kou ya da esneme egzersizleri iin zaman ayrmaya aln. Zamannz olsa bile rahatlamanzn zor olduunu syleyebilirsiniz. Baz bakclar gevemenize yardmc esneme, yoga gibi egzersizleri yararl bulmutur. Derin nefesler alma ya da sakince oturma da gevemenize yardmc olabilir. Kendim in Yapabileceim Kk eyler Her gn ne kadar kk olursa olsun kendiniz iin bir eyler yapabileceiniz bir zaman ayrn. unlar olabilir: Kestirme Egzersiz veya yoga Bir hobiyle urama Arabayla gezme Film izleme Bahede alma Alverie gitme Telefonla, mektup veya e-postayla biriken ileri halletme Bunun iin zamannz olsa bile rahatlamanz zor olabilir. Baz bakclar derin nefes alma ve meditasyon gibi egzersizlerin yararl olduunu sylemektedir. Bir Destek Grubuna Katln Destek gruplarnn toplantlar ahsen, telefonla En azndan haftada bir ya veya internet zerinden olabilir. Olup bitenler da iki kez ihtiyacm olan ey konusunda yeni i grler kazanmanza, nasl benimle ayn dertleri eken baa klaca konusunda fikirler edinmenize bir kii ya da bir grup insanla ve yalnz olmadnz bilmenize yardmc konumakt. olabilir. Bir destek grubunda insanlar duygular - Vedat konusunda konuabilir, tler paylaabilir ve benzer dertlerle uraan kiilere yardm etmeye alabilir. Baz insanlar sadece gidip dinlemeyi sever. Bazlar ise destek gruplarna katlmay hi dnmez. Baz insanlar byle paylamada rahat olmayabilir. Bir danmanla konuun Ezilmi hissedebilirsiniz ve yakn destek evreniz dndan biriyle konumaktan holanacanz hissedebilirsiniz. Baz bakclar bir danman, sosyal hizmet grevlisi veya bir baka akl sal

17

profesyoneli ile konumay yararl bulmutur. Dierleri ise inan grubunun liderinden yardm almay tercih etmitir. Tm de sevdiiniz kii veya yakn destek grubundakilerle konuamayacanz konular konumanzda yardmc olabilir. Daha nce dnmediiniz biimde duygularnz ifade ve baa kma yollar da renebilirsiniz. Sevdiinizle balant kurun Kanser sizi ve sevdiinizi daha nce hi olmad kadar yaknlatrabilir. nsanlar zorluklara birlikte kar koyduka yaknlarlar. Yapabiliyorsanz, birlikte zel anlar paylamak zere zaman ayrn. Birlikte mcadele ettiiniz ve atlattnz eylerden g almaya aln. Bu gelecee doru olumlu bir bak ve umut duygularyla hareket etmenize yardmc olur. Bakalaryla Balant Kurun almalar pek ok bakc iin dier insanlarla balant Bir komu iin nasl olduumu sorkurmann ok nemli olduunu mak iyiyim cevabn almak istedii ortaya koymutur. zellikle, zaman sorun deil. Ama gerekten iyi ezilmi hisseder veya sevdiinize olmadmda tek ihtiyacm olan beni syleyemeyeceiniz eyleri anlayan ya da sadece dinleyen biriyle konumak isterseniz yararldr. konumak. Bir cevabn olmak zorunda Gerekten duygu ve korkularnz deil, yalnzca dinle. aabileceiniz birini bulmaya - Kader aln. Olaylarn dnda biriyle konumay yararl bulabilirsiniz. Ayn zamanda ahsen veya telefonla balant kurabileceiniz gayr resmi bir grubunuzun olmas ie yarar. Bakm konusuyla ilgili bir kaygnz varsa hastanzn doktoruyla grebilirsiniz. Bilgi korkularn azalmasna yardmc olabilir. Olumlu Olan Arayn Bakclkla megul iken olumlu anlar bulmakta zorlanabilirsiniz. Bir bakc olarak kendi rolnze uyum salamakta da zorlanabilirsiniz. Bakclar hayattaki iyi eylere bakmann daha iyi hissetmeye yardmc olduunu sylemektedir. Gnde bir kez bakclkla ilgili, aldnz bir takdir veya bir salk grevlisinden ilave destek gibi dllendirici bulduunuz bir ey dnn. Gn iinde olumlu bulduunuz gzel bir gnbatm, bir kucaklama, duyduunuz veya okuduunuz elenceli bir ey gibi bir ey hakknda iyi eyler hissetmek iin bir an bulun. Gln..Sevdiiniz biri tedavide olsa bile glnebilir. Gerekte glmek salkldr. Kahkaha tansiyonu drr ve daha iyi hissetmenizi salar. Mizah stunlarn okuyabilir, komedi programlarn izleyebilir veya neeli arkadalarnzla konuabilirsiniz. Veya sadece gemite yaadnz elenceli olaylar hatrlayabilirsiniz. Zorlayc zamanlarda mizah duygunuzu

18

korumanz iyi bir baa kma yoludur. Bir Gnlk Tutun Aratrmalar olumsuz duygu ve dncelerden gnlk tutarak kurtulabileceinizi gstermektedir. Kendi salnz iyiletirmede de yardmc olabilir. Herhangi bir ey hakknda yazabilirsiniz. En skntl deneyimlerinizi yazabilirsiniz. Veya en derin duygu ve dncelerinizi yazabilirsiniz. Sizi iyi hissettiren, gzel bir gn, nazik bir yardmc veya arkada hakknda da yazabilirsiniz. nsanlarn kulland bir baka teknik aklna ne gelirse onu yazmaktr. Mantkl veya imlas dzgn olmas gerekmez. Sadece aklnzdaki tm karkl kada dkmenize yarar. Mteekkir olun Orada bulunduunuz iin hastanza mteekkir olabilirsiniz. Daha nce hi yapabileceinizi bilmediiniz olumlu bir ey yapabilme ve bakasna verebilme ansnz iin mutlu olabilirsiniz. Baz bakclar bir ilikiyi kurma veya glendirme frsat bulduklarn hissetmektedir. Bu, bakcln kolay olduu anlamna gelmez. Ancak bakclkta anlam bulmak baa kmay kolaylatrr. Her Zamanki lerinizi Yapn Yapabiliyorsanz, dzenli aktivitelerinizin bir ksmn srdrmeye aln. almalar bu aktiviteleri yapmamann hissettiiniz stresi artrdn gstermitir. Basit ve iyi yaptnz ilerle snrlayn. Alkanlklarnz deitirmeye istekli olun. lerinizi gnn farkl bir saatinde yapmanz veya normalden daha az sre ayrmanz gerekebilir. Kanser Hakknda Daha Fazla Bilgi renin Bazen sevdiinizin tbbi durumunu anlamak sizi daha kendine gvenli ve kontroll hale getirebilir. rnein kanserinin evresi hakknda daha fazla bilgi renmek isteyebilirsiniz. Bu, tedavi srasnda yaplacak test ve uygulamalar ve sonuta olabilecek yan etkiler gibi neleri bekleyeceinizi bilmenize yardm eder. Vcudunuza Bakn Okuldan geldiimde, annemle benKendinizi ok megul bulabilir den birimiz babamla kalrken dieri ve sevdiiniz kii iin ok komaya gidiyor. Komak kendkaygl olduunuzdan kendi ime ayrdm bir zaman ve kendimi fiziksel salnza dikkat toplayabildiim tek yol. etmeyebilirsiniz. Ancak kendi Meral salnza dikkat etmeniz ok nemlidir. Kendinize dikkat etmek, bakalarna yardm etme gc verecektir. Bakclarn zaten mevcut olan salk problemlerine yeni stresler ve gnlk talepler eklenecektir.

19

Ama hastaysanz veya dikkatli olmanz gerektiren bir yaranz varsa, kendinize bakmanz ok daha nemli olacaktr. Bakclarn kar karya kalabilecei baz deiiklikler: Halsizlik Vcut direncinde d Uyku problemleri Yaralarn yava iyilemesi Kan basncnda ykselme tah ve kilo deiiklii Ba ars Endie, depresyon veya dier duygudurum deiiklikleri

Kendine Bakmak Bu kendine bakma fikirleri kolay grnebilir. Ama pek ok bakc iin bir sorundur. Hem akl hem beden olarak nasl hissettiinize dikkat etmeye ihtiyacnz vardr. Her ne kadar bakasnn ihtiyacn birinci sraya koysanz da unlar da nemlidir: Kendi kontrol, tarama ve dier tbbi ihtiyalarnzn yaplmas lalarnzn reete edildii gibi kullanlmas. Eczaneye gidileri azaltmak iin doktorunuzdan daha byk paketler isteyebilirsiniz. Eczacnzn eve yollama imkann da aratrn. Salkl gdalar yenilmesi. yi beslenmek gcnz korumanza yardm edecektir. Hastanz hastanedeyse veya uzun doktor randevular oluyorsa, evden kolay hazrlanan yemekler getirin. rnein sandviler, salatalar veya paket gdalar ya da konserve etler kolayca tanabilir. Yeterince dinlenilmesi. Yumuak bir mzik dinlemek veya nefes egzersizleri uykuya dalmanz kolaylatrabilir. Yeterince uyuyamyorsanz ksa kestirmeler sizi enerjik klabilir. Uykusuzluk devam eden bir problem haline gelirse doktorunuzla konuun. Egzersiz. Yry, yzme, kou, bisiklet vcudunuzu hareket ettirmenin yollarndan sadece birkadr. Herhangi bir eit egzersiz (bahede almak, temizlik, imleri bimek, merdiven kmak gibi) vcudunuzu salkl tutmaya yardm eder. Her gn en az 15-30 dakika egzersize ayrmak daha iyi hissetmenize ve stresinizi kontrole yarar. Kendinize rahatlama zaman ayrlmas. Esneme, okuma, Tv seyretme veya telefon grmesi yapmay seebilirsiniz. Hangisi gevemenizi salarsa onu yapmaya zaman ayrmalsnz. Kendi ihtiyalarnza ynelmeniz ve kendi stres dzeyinizi drmeniz nemlidir.

20

Depresyon veya endieyle ilgili yardma ihtiyacnz var m? Daha nce de deinildii gibi aadaki bulgularn ou normaldir. Bu, zellikle youn bir stresle baa kmaya alrken dorudur. Ancak bu belirtilerden herhangi biri iki haftadan fazla sredir varsa salk grevlinize haber verin. Tedavi konusunda nerileri olabilir. Duygularnzda deiiklikler Gemeyen endieli, tasal, hznl veya depresyonda olma duygular Sulu ve deersiz hissetme Ezilmi, kontrolsz veya sallantda hissetme aresiz, umutsuz hissetme Suratsz, aksi hissetme ok alama Kendini incitme, ldrme duygular Endieler veya problemlere odaklanma Bir dnceyi akldan karamama Hibir eyden zevk alamama (yemek, arkadalarla olmak, seks) Gerekten zararsz olduunu bildiiniz durumlardan saknmak Konsantre olmada glk veya sersem hissetmek Kaybediyormu olma duygusu Vcut deiiklikleri Anlamsz kilo kayb ve ya kilo alm Uyumada glk veya uykuyu alamama arpnt Az kuruluu ok terleme Mide ikayetleri shal Fiziksel uyuukluk Gemeyen halsizlik Baars, dier ar ve szlar

Salk Ekibiyle Konumak Salk Ekibiyle Konumak

Hastanzn tedavisi srasnda pek ok ey yapmanz istenecek. Ana grevlerinizden biri sevdiinizin salk ekibiyle almasna yardm etmek olacaktr. Dier eylerin yannda doktor ziyaretlerine de gitmeniz istenecektir. Aada baz neriler sralanmtr. Doktor Randevularna Hazrlanmaya Yardm Etmek Hastann tbbi bilgilerini bir dosya veya defterde saklayn. Yaplan ilemler ve testleri iine koyun. Bu dosyay doktor randevularna getirin. lalarn isim ve dozlarn ve ne sklkta kullanldklarn listeleyin. Bu listeyi yannzda getirin. Hastanz iin aratrma yapyorsanz, resmi ya da ulusal rgtler gibi yalnz gvenilir kaynaklar kullann. Soru ve kayglarnzn bir listesini yapn. En nemli sorular ilk baa koyun.

21

unlar teyit etmek iin nceden arayn: Doktorda gerekli tm test sonularnn, kaytlarn ve dier evraklarn kopyas var m, Sizde istikamet, tama ve gerekirse otel bilgileri var m. Siz ve hastanzn doktorla konuaca ok fazla ey varsa unlar renin: Daha uzun sreli bir randevu alnabilir mi (creti kontrol edin)? Baka soru olursa doktorla telefonla grlebilir mi? Belki dier personel de size yardm edebilir. rnein bir hemire sorularnzn nemli bir ksmna cevap verebilir. Verilecek bilginin sizin beklediinizden farkl olmas olaslna kar kendinizi hazrlamaya yardm etmek iin grmeden nce sevdiinizle konuun. Doktorla Konumak Sevdiiniz doktorla grmeye sizi de gtryorsa u nerilere gz atn: Bir soru sorduktan sonra cevap konusunda kafanz bulanksa doktordan anlamanza yardmc olacak ekilde daha ak anlatmasn isteyin. Doktorla duyduunuz herhangi bir tbbi neriyi konuun. Bazlar yanl, yanltc veya doktorun hastanza sylediiyle elien neriler olabilir. Bir kaygnz netlemediyse baka biimde yeniden sorun. Bu, doktorunuzun sizin kaygnz daha iyi anlamasn salayabilir. Not aln veya kayt yapmak iin izin isteyin. htiyalarnn karlanmadn hissederse hastanzn doktor deitirme hakknn olduunu bilin. Tedavi Hakknda Sorulacak Sorular: Yanmzda hangi tbbi kaytlar veya kopyalarn getirmemizi istiyorsunuz? Hastam tedavi ncesi hazrlk amacyla ne yapabilir? Tedavi ne kadar srecek? Hastam tedaviye yalnz gidebilir mi? Yannda biri olmal m? Tedavi srasnda ben veya baka bir aile bireyi yannda olabilir miyiz? Tedavi srasnda daha rahat hissetmesi iin ben ne yapabilirim? Tedavinin yan etkileri nedir? Tedaviden sonra neyi takip etmeliyiz? Sizi ne zaman aramalyz? Sigorta evraklar nasl dolduruluyor? Bu konuda sorumuz olursa bize kim yardm edebilir? Ar Hakknda Sormak Ars giderilmi insanlar iyilemeye ve hayattan zevk almaya odaklanabilir. Kanser srasnda deiik yan etkiler grlse de genellikle sorun yaratabilenlerden biri ardr. Pek ok bakc sormaya ekindikleri konu olarak ary sylerler. Hastanz ar ile megul ise kiilik deiikliklerini fark edebilirsiniz. Bunlar mesafeli olmak, uyuyamamak veya gnlk aktivitelere odaklanamamak olabilir. Sevdiiniz ar iinde veya huzursuz olmak zorunda deildir. Tbbi ekip dzenli olarak ar

22

dzeylerini sorgulamaldr ancak herhangi bir ar konusunda ak olmak size ve hastanza kalmtr. Baz insanlar kanser tedavisinde mutlaka ciddi arlar olacan varsayar. Bu doru deildir. Hastanzn tedavisi boyunca ar idare edilebilir. Temel nokta ar ve dier belirtiler hakknda salk ekibiyle dzenli konumaktr. Bazen kanserli insanlar arlar konusunda salk ekibiyle konumak istemezler. Doktorlarn ikayet ediyor olduklarn dneceklerinden veya arnn kanserin ktlemesi anlamna geldiinden endie edebilirler. Veya arnn kabul etmek zorunda olduklar bir ey olduunu da dnebilirler. Bazen insanlar arya alr ve onsuz yaamann nasl bir ey olduunu unuturlar. Hastanz iin aka konumak nemlidir. Veya onun adna siz aka konuabilirsiniz. Ar ve gnlk hayat nasl etkiledii konusunda doktora kar drst olun. Siz ve hastanz salk ekibiyle verilen ar ilalar hakknda dzenli olarak konumalsnz. Bu ilalar etki etmiyorsa veya ho olmayan yan etkileri varsa ayarlanabilir veya deitirilebilir. Sevdiinizin ihtiyac varsa daha kuvvetli ar kesiciler veya daha yksek doz istemekten korkmayn. Kanserli insanlarda bamllk nadiren problem olmaktadr. Tersine, ilalar hastann olabildiince rahat etmesine yardm etmektedir. Bamllk hikayesi olan insanlar kayglar hakknda doktorlaryla konumak isteyecektir. Daha fazla bilgi iin Ar Kontrol kitapna bakn.

kinci Bir Gr Almal myz? Baz insanlar ikinci bir gr isterlerse doktorlarnn gceneceinden endie ederler. Genellikle tersi dorudur. ou doktor ikinci gr ho karlar. Pek ok salk sigortas da der. Hastanz ikinci gr aldnda doktor ilk doktorun tedavi plann kabul edebilir. Veya ikinci doktor baka bir yaklam nerebilir. Her iki durumda da hastanz daha fazla bilgi sahibi olur ve belki daha fazla kontrol hissi duyar. kiniz de seeneklere baktnz iin, verdiiniz kararlarla ilgili daha kendinden emin olursunuz.

Aile ve Arkadalarla Konumak

ocuklar ve genlerin baa kmasna yardm etmek 18 aylk ocuklar bile etraflarndaki dnyay anlamaktadr. Onlara kar drst olmak ve sevdiinizin kanser olduunu sylemek gerekir. Uzmanlar onlarn hayal gcne braklrsa gereinden ok daha ktsn hayal edebilecekleri iin, ocuklara kanser hakknda doru sylemenin daha iyi olduunu belirtmektedir. Kendi gnlk sknt ve korkularnz ocuklara nasl davrandnz etkileyebilir. ocuklarnza zaman ayrmak isteiyle, kanserli sevdiinizin size olan ihtiyacn bilmek arasnda blnm

23

hissedebilirsiniz. Bu nedenle ocuklarnza nasl hissettiinizi sylemek nemlidir, bu ayn zamanda onlarn duygularn da renme frsat verir. Asla ocuklarnzn ne dndn bildiinizi varsaymayn. Deiiklikler, kayplar ve bilgiye nasl tepki vereceklerini asla tahmin edemezsiniz. Bu blmde ocuklarn salkl yollardan baa kmalarna yardm edecek fikirler vardr. Bilgi Vermeye Balamak Baz aileler iin ciddi konularda konumak rahatsz edici olabilir. Ancak ne kadar rahatsz edici olursa olsun, konumamak herkes iin daha kt olur. Aada, sevdiinizin kanseri hakknda hangi yata olursa olsun - ocuklara sylemek isteyeceiniz eyler vardr: Kanser hakknda Yaptnz, dndnz veya sylediiniz hibir ey kansere yol amaz. Onu iyiletirmekten siz sorumlu deilsiniz. Ancak doktorlar ona bakar, iyiletirirken daha iyi hissetmesine yardm iin yapabileceiniz eyler var. Baka birinden size kanser bulamaz. Ailede birinin kanser olmas dierleri de - sonra bile olsa - kanser olacak demek deildir. Bu sizin iin de geerlidir. Kanserle baa kma hakknda Tm bunlarla ilgili olarak zgn, kzgn, korkmu veya acl olmak mmkndr. Her trl duyguyu hissedebilirsiniz. Baz zamanlar mutlu da olacaksnz. Bunlarn hepsi normaldir. Ne olursa olsun, her zaman korunup kollanacaksnz. Etrafnzdaki insanlar size deiik davranabilir, nk sizle ilgili endieleniyorlar veya hepimizle ilgili endieleniyorlar. Tm letiim Biimlerine Ak Olmak ok kk ocuklar ebeveyninin hastalnn kendisine etkisi hakknda konumakta problem yaayabilir. Onlardan kanserli birinin resmini izmelerini isteyebilirsiniz. Veya bir tanesi hasta olan bebeklerle oynatabilirsiniz. Daha byk ocuklarda dier sanat dallar duygular ifade etmeye yardm edebilir. Kk ocuklarn ayn sorular tekrar tekrar sorduklarn aklda tutun. Bu normaldir ve siz her seferinde sakince soruyu yantlamalsnz. Genler zor sorular veya cevab sizde olmayan sorular sorabilir. Onlara kar drst olun. Cevap bilinmiyorsa, gen ocuklarnza cevapsz sorular ve belirsizlikle yaamay retebilirsiniz. Bu konular zerinde dnmenin ocuklarnzn byme srecinin bir paras olduunu hatrlayn. lm Hakknda Konumak* ocuklarnzn lm hakkndaki soru ve kayglarna hazrlkl olun. Hastanzn prognozu (hastaln seyri) iyi bile olsa endielenebilirler. Onlara kanserin bir hastalk olduunu retin. Sevdiinizin prognozu iyiyse, onun

24

kanserinin tipinin, doktorlarn iyiletirmek iin iyi tedavileri olan bir tip olduunu bilmelerini salayn. Sevdiinizin kanseri hakknda ne dndkleri ve ne hakknda endielendiklerini sorun. Cevaplarn sabrla dinleyin. Varsa yanl bilgileri dzeltin. Onlara doruyu sevgi ve umutlulukla syleyin. Onlar iyi bir sonuca ikna etmek yerine (bu garanti edemeyeceiniz bir eydir) sevdiinizin iyi bakm aldnn, iyileme iin umutlu olduunuzun gvencesini verin. Bylece ocuklarnz belirsizlikle iyi yaayabilsin. Kanser veya baka bir eye bal istenmeyen sonu olursa bile baklp gzetileceklerini ve iyi olacaklarn ocuklarnza retin. Her ne kadar bir sre zgn hissedecek ve sevdiklerini zleyecek olsalar da bu sevgiyi sonsuza dek hissedecek ve tekrar mutlu olmay renecekler. Sevdiinizin u anda lmyor olduunu onlara hatrlatn. Bu durum deiir ve lm bir olaslk haline gelirse onlara syleyeceinizin gvencesini verin. Onlara sevdiinizin daha iyi olmasn beklediinizi ve umduunuzu syleyerek sonuca balayn ve bugne odaklanmalar iin cesaret verin.

Aktivitelerin inde Kalmak Sevdiinizin tedavisi srasnda ocuklarnzn hayatlar iinde aktif olarak kalmak zor olabilir. Ancak bu daha nce hi olmad kadar nemlidir. Sonraki sayfada dier bakclarn ocuklar ile balantlarn srdrmek iin kulland baz yollar vardr. ocuklarnzn Hayatlarnn inde Kalmann Yollar En nemli aktivitelere odaklann. Her ocuunuzla yalnzca bir ey yapabilecekseniz, en nemli olan nedir? Tm seeneklerin listesini yapn. Mmknse ocuklarn katlmn salayn. Ne seecekleri sizi artabilir. Baka birini yollayn. ocuunuzun hayatnda sizin gidemediiniz bir olaya gidebilecek baka bir yetikin var m? Belki bu yetikin olayn kaydn yapar ya da fotoraflarn eker. Araba imecesi. Dier ebeveynlerle nbetlee araba kullann. ncesinde ve sonrasnda etrafta olun. ocuunuzun bir aktiviteye hazrlanmas srasnda yardm iin ve eve dnnde karlamak zere etrafta olmaya aln. Tekrar isteyin. Orada olamyorsanz, ne yaptklarn dinlemek iin ocuklarnzla birlikte oturun. Veya ocuklarnzdan olanlarn bazlarn yeniden canlandrmalarn isteyin. Yeni balant yollar yaratn. ocuklarnzla balant iin yeni yollar bulun. Uyku zaman onlar yatrma iareti bulun, onlara okuyun, birlikte yiyin veya telefonda konuun, e-posta yollayn. Ayn odada ocuklarnz dev yaparken sizin de bir eyler yapacanz bir zaman ayarlayn. Veya birlikte yry yapn. Kesinti olmadan her ocuunuzla yalnz geireceiniz 5 dakika bile fark yaratabilir. ocuklarnz sizin aktivitelerinize katn. ocuklarnz sizin herhangi bir aktivitenize katlabilir mi? Bakkala alverie giderken bile

25

birlikte zaman geirebilirsiniz. ocuklarnz sizinle yetikin ilerini birlikte yaparsa zel hissedebilir. Eitimlerine dahil olun. retmenleriyle ocuklarnzn okulda nasl olduunu kontrol edin. Bir rehber danman veya antrenrden de yardm isteyebilirsiniz. ocuklarnzn Hareketlerini Ve Duygularn Anlamak ocuklar sevdiklerinin kanserine ok deiik tepkiler verebilirler. unlar grlebilir: Kafas karm, korkmu, kzgn, yalnz veya ezik olabilirler Hastanzda tedavinin etkilerini grdklerinde korkmu veya nasl davranacan bilemez halde olabilirler ok yapkan davranabilirler veya eskiden olduu kadar ilgili olmayabilirler Sorumlu veya sulu hissedebilirler Ev ile ilgili daha ok i yapmalar istenirse fkelenebilirler Okulda belaya bular veya devleri ihmal edebilirler Yemede, uyumada, okul almalarn srdrmede veya arkadalaryla ilikide problem olabilir u anda onlarla ilgilenenlere kzabilirler Bu davranlar normaldir. Sorunlaryla baa kabilmek iin ocuunuzun hala fazladan destee ihtiyac olabilir. (neriler iin sonraki sayfaya bakn.) Genlerin Duygularn Anlamak Genlerle problemler daha kk ocuklara gre daha az belirgin veya daha kark olabilir. unlar aklda tutulmaldr: Genlerin ailelerinden bamszla doru ilerledii varsaylr. Bu onlar iin doaldr. Kanser bunu yapmay zorlatrr ve baz genleri da vurmaya veya geri ekilmeye iter. Genler beni yalnz brakn mesaj verebilir ama hala dikkatinize ve desteinize ihtiya duyar ve isterler. Gen olmak her zaman streslidir. Baz davranlarnn sevdiinizin hastalyla hi ilgisi olmayabilir. Genler normal hissetmek isterler. Dzenli aktiviteler iin zamanlar olduundan emin olun. letiim kanallarn ak tutun. Genleri olabildiince kararlara dahil edin. Hayatlarnda olan bitenle ilgili konumak iin yanlarnda birileri olduundan emin olmalarn salayn. Gencinizin u anki aktivite ve duygularn takip ve paylamak zor olabilir. Byleyse, baka bir sorumlu yetikinden sizin gen ocuunuzla balantda olmasn isteyin. Ayrca sosyal hizmet grevlisinden bu yataki ocuklar iin olan internet kaynaklarn sorun. Pek ok yapnn destek amal evrimii sohbet ve yazma ortamlar vardr. ocuklar Nasl Tepki Gsterir Ve Ne Yapmal* ocuklarnz akn veya korkmu grnyorsa Onlar sevdiinizi onlara hatrlatn. Her ocuun sizinle ve sevdiinizle geirebilecei zel zaman ayarlayn.

26

Gven verici alkanlklara (uyku ncesi hikayeler okumak veya okul sonras kontroller gibi) tutunmay deneyin. Ayn odada her biriniz farkl eyler yapsanz bile birlikte olun. ocuklar armamalar iin, tedavinin getirdii deiiklikler ve yan etkilerine (sa dklmesi, kusma veya yorgunluk gibi) hazrlayn. ocuklara sevdiinizin daha iyi olmadan nce bir sreliine kt grnebileceini hatrlatn. Bunun tedavinin paras olduunu ve sonunda daha iyi olmasna yardm edebileceini aklayn.

ocuklarnz Yalnz Grnyor veya Eskiden Olan Dikkatlerini Kaybediyorsa ocuklarnzn duygular hakknda konumalarna ve size sorular sormasna yardm edin. Dinlediinizi ve duygularn onayladnz bilsinler. ocuklarnza dikkat salamak iin yeni yollar bulun. Hastanede veya evden uzakta ok zaman geiriyorsanz bulabilecekleri yerlere notlar brakn veya zel telefon konumalar programlayn. ocuklarnzn holanabilecei zel bir ziyafet dnn. Yalnzlklarn gidermek iin dier ocuklar ve yetikinlerle konumalar iin cesaretlendirin.

ocuunuz dzenli aktivitelerini yapmay braktysa: ocuklarnzn evdeki deiikliklere normal aktivitelerini durdurarak veya notlarn ve arkadalarn ihmal ederek tepki vermesi iyi deildir. ocuklarn herhangi bir dzenli aktiviteyi neden durdurduunu aratrn. unlar olabilir: Yorgun hissetme Mutsuz hissetme Arkadalarla geinmede problemler Dikkat toplayamama veya baaramama.

Evdeki bu deiikliklerin nemi hakknda konuun. ocuklarnza normal davranlara dnmeleri konusunda ne yapabileceinizi sorun. ocuunuz sulu hissediyor ve bir biimde kansere neden olduunu dnyorsa: Net ifadelerle onlara Siz kansere neden olmadnz, yaptnz, dndnz veya sylediiniz herhangi bir ey kansere yol aamaz demelisiniz. Basit yollarla kanserin nasl gelitiini anlatn. Kanserli bir yaknnz olmasndan bahseden bir ocuk kitabn birlikte okuyun. Doktor veya hemireden gerekleri aklamasn isteyin. ocuklarnz kendi hayatlar etkilendii iin kzgn veya gcenmi hissediyorsa: (rnein sessiz olmak zorunda olmak, daha ok ev ii yapmak, arkadalarla elenceli aktiviteleri karmak gibi) Duygularn onaylayn. Onlarla fkeye neyin neden olduu konusunu konuun. fkenin korku veya halsizlikten geldiini bilseniz bile onlarn ne dediini dinlemek ve duygularn

27

onaylamak nemlidir. ocuklarnzn fkelerinin baka bir eyin yerini aldn anlamalarna yardm edin. Belki gerekten kansere veya aileye kzgndrlar. Belki korkmu veya endielidirler. Veya belki zgndrler. Onlara kzmamak iin elinizden gelenin en iyisini yapn. fke muhtemelen baka bir ey ile ilgilidir. ocuklarnz ba kaldryor veya balarn derde sokuyorsa: ocuklarnza onlarn nasl hissettiklerini anladnz syleyin. Bu durumun zor olduunu biliyorsunuz. Korku, fke, yalnzlk veya sklmlk yanstp yanstmadklarna bakn. Ne hissederlerse etsinler, bu biimde hissetmek normaldir. Ancak bu biimde yanstmak normal deildir. Gerekirse neri ve destek iin bir retmen, ocuk doktoru veya danmana sorun. Deiik Yalarda ocuklarla Konuma nerileri ok kk ocuklar (2-5 ya) ok ksa sre konumay deneyin. Bu yalardaki ocuklar ok ksa sreler odaklanabilir. Ak ve basit olun. Bu, olan bitenin resmini izmeye yardmc olur. Gnlk hayatlarnda veya yakn gelecekte olacak deiiklikleri syleyin. Tm sorular cevaplamay ve ne zaman isterlerse konumay nerin. 6-9 ya grubu ocuklar Ksa sre konumay planlayn. Bu ya ocuklar yalnz ksa sreler odaklanabilir. Sylemeye ihtiya duyduklarnz iin birden fazla konuma planlayn. Bu ocuklarn gl duygular olabildiini hatrlayn. Bunu siz konuurken bir eylere odaklanarak vurgulayabilirler. Bu normaldir. Onlarn bilgi ve duygularla kendi tempolarnda baa kmalarna izin verir. rnekler kullann. Onlarn hastalanp, daha iyi olmak iin doktora gittikleri zaman hatrlatabilirsiniz. Yaknda olacak eyleri anlamalarna yardmc olun. Bu yataki ocuklar haftalar veya aylar sonrasn dnemezler. Kendileriyle ilgilenileceini ve bunu kimin yapacan syleyin. Tm sorularn cevaplayn. Sonra yine konumaya arn. 10-12 ya ocuklar Hafife daha uzun konumalar planlayn. ocuklarnzn konumann temposunu ayarlamasna izin verin. ocuklarnzn kanser hakknda zaten bildiklerini kontrol edin. Duyduklarnn sevdiinizin durumuna uygunluunu kontrol edin. Deilse ona doru bilgiyi verin. ocuklarnzn korktuklar zaman grmezden geleceklerini veya konumadan kanmaya alacaklarna dikkat edin. Basit, somut bilgiler verin. rnein, sevdiinizin vcudunda bir kitle olduunu ve bunun alnmas gerektiini syleyebilirsiniz. Yalnz u an hakknda deil, gelecek hakknda da konuun. rnein kanserin ailenin tatil gnlerini nasl etkileyebileceini ve yaklaan olaylar aklayn. ocuklarnza sorularn en iyi ekilde cevaplamaya alacanz syleyin. Ne zaman

28

konumak isterlerse hazr olduunuzu syleyin. Genler (13-18 yalar) Daha uzun konumalar yapabilirsiniz. Tempoyu onlar ayarlasn. Grmezden gelmeleri veya konumadan kanmalarna kar hazrlkl olun. Korkmu veya hatta utanm olduklarndan byle davranabilirler. Sevdiinizin vcudu hakknda konumak istemeyebilirler. Sevdiinizin kanseri memesi veya cinsel organlarndaysa zellikle dorudur. Genler duygularyla baa kmak iin sklkla kendi balarna geirecekleri zamana ihtiya duyarlar. Yalnz veya arkadalaryla olabilirler. Onlara bu zaman verin. Kanser hakkndaki durum genlere sylenmelidir. Bu size onlardaki herhangi bir yanl bilgiyi dzeltme imkan verir. Yalarna uygun kitapklar veya internet sitesini daha sonra da verebilirsiniz. Kendi aratrmalarn yapmak da isteyebilirler. Bu durumda gvenilir bir kaynaktan ve sevdiinizin durumuna uygun bilgi aldklarndan emin olun. Genler sklkla ya olsayd sorular sorarlar. Gelecek hakknda daha ok bilgi renmek isterler. Yine, sorularn olabildiince iyi cevaplayn. Onlarla sonra da konumaktan mutlu olacanz syleyin. Genler kanserin onlar nasl etkileyeceini bilmek isterler. Sosyal hayatlarna engel olacak m? Daha ok ev ii yapmalar gerekecek mi? Bunlar normaldir. Onlara kar drst olun. Kanserli Einizle letiim Kanser tedavisi srasnda baz ilikiler glenirken dierleri zayflayabilir. Tm bakclar ve eleri ift olarak normalden daha stresli olurlar. Sklkla u konularda stres yaarlar: Birbirlerine en iyi nasl destek olacaklar, Ortaya kan yeni duygularla ba etme, Nasl iletiim kuracaklarn bulma, Kararlar alma, Rolleri deime, Bir sr grevi becerebilme (ocuk bakm, ev ileri, i, bakclk) Sosyal hayatlarnda deiiklik, Gnlk ilerinde deiiklik, Cinsel yaknlk olmamas. nsanlar duygularn deiik biimlerde ifade ederler. Bazlar konumak ve dierlerine odaklanmaktan holanr. Bazlar ise duygularn bulaklar ykamak, evin etrafn dzeltmek gibi i yaparak ifade etmeye alr. Bunlar daha ie odakl olabilir. Her biri karsndakinin yerinde olsa yle davranacan varsaydndan bu farkllklar gerginlie yol aabilir. Stresi azaltmak iin her kiinin farkl davranacan kendinize hatrlatmak yardmc olabilir.

29

Sevdiinizle Zor Konular Konumak Sevdiinizle zor konular konumak duygusal olarak yorucudur. Siz rnein sevdiinizin farkl bir tedavi veya doktor denemesi gerektiini dnrsnz. Veya o, bamszln kaybettii, zayf grnd, size yk olduu konusunda endielidir ama bu konuda konumak istemez. Zor konular gndeme getirmek iin baz neriler aadadr: Bazen biriyle iletiim iin en iyi yol sadece dinlemektir. Bu orada onlar iin bulunduunuzu gsterme yoludur. Bu, yapabileceiniz en deerli eylerden biridir. Ve sevdiiniz ne sylemek isterse destekleyici olmak nemlidir. Bu onun hayat ve kanseridir. nsanlar dnce ve korkularn kendi zamanlarnda ve kendi yollaryla ilemek ister. Ona konu hakknda dnp daha sonra konumak isteyip istemediini sorabilirsiniz. Sevdiiniz konu hakknda baka biriyle konumak da isteyebilir. Baz insanlar kendileri konumay balatmaz ama siz balarsanz yant verir. nceden ne syleyeceinizi prova edin Sevdiinizin sylemek zorunda olduunuz szleri dinlemek istemeyebileceini bilin Sakin bir zaman bulun ve konumak iin uygun olup olmadn sorun Hedeflerinizin ne olduu konusunda ak olun (Sevdiiniz bu konumay neden yaptnz ve ne umduunuzu bilsin) ten konuun Sevdiinize konuma zaman verin. Dinleyin ve kesmemeye aln. leri bir konumada halletmeyi istemeyin Her zaman yi olacak demek zorunda deilsiniz. Bakclarn bunu yapma biimlerine rnekler: Bu konuda konumann zor olduunu biliyorum ama her zaman dinlemeye ve konumaya hazrm. Senin tedavinin nasl gittii ve birlikte bununla nasl baa ktmz hakknda konumann yardmc olabileceini hissediyorum. Bu hafta iinde herhangi bir zaman benimle konumak ister misin? Bazen dier bakclara ve onlara yakn kiilere hastalaryla kanser konusunda nasl konutuklarn sormak yardmc olabilir. rnein unlar sorabilirsiniz: Siz bu kadar kark duygularla ba etmeye alrken bakalarnn duygularn nasl aklda tutabiliyorsunuz? Nasl hem zor konular konuup hem de destekleyici kalabiliyorsunuz? Kanser ve dier can yakc konularda konumakta problem yaamaya devam ederseniz bir uzmandan destek alabilirsiniz. Bir akl sal uzman sizin kendi banza gremeyeceinizi hissettiiniz konularda yardmc olabilir. Hastanz sizinle gelmek istemese de siz kendi banza grmeye gidebilirsiniz. Bu konular nasl gndeme getireceiniz konusunda baz fikirler edinebilir ve u

30

anda baa kmaya uratnz dier konular konuabilirsiniz. letiimi Gelitirme Yollar

Baz iftler dierlerine gre ciddi konular daha kolay konuurlar. Kendi aranzdaki iletiimi yalnz siz ve einiz bilirsiniz. Aadaki blmler her ikinizde de ie yarabilecek, duyarl konular gndeme tama yollar dnmenize yardmc olabilir. Stres Konusunda Ak olun Sizde ve einizde strese neden olan baz konular hemen zlebilir. Bazen bu konularda konumak yardmc olabilir. Peinen unlar syleyebilirsiniz: Bunu bugn zemeyiz biliyorum. Ama nasl gittii ve ne hissettiimiz konusunda konumak istiyorum. Her biriniz ile ilgili konuulacak konular unlar olabilir: Deiiklik ve bilinmeyenle baa kma ekliniz, Bakc veya baklan olmakla ilgili duygularnz, likinizde veya evde deien rollerle baa k biiminiz, Birbirinizle balant kurmay nasl istediiniz, likiyi gerecek konulara nasl baktnz, Nasl baklmak ya da takdir edilmek istediiniz, Dierinize nasl kran dolu hissettiiniz

Kocamn herkese kar, hatta kendi ailesine kar bile olumlu tavr iinde olmaya altn grdm. ok iyi hissettiini ve ok iyi gittiini sylyor. Bu benim iin sinir bozucu nk evde yle olmadn gryorum. -Emine

Bir Ekip Olmak Siz ve einizin imdi her zamankinden daha ok ekip olmaya ihtiyacnz vardr. u konular birlikte dnmenizin yarar vardr: Hangi kararlar birlikte almalsnz? Hangi kararlar yalnz bana almalsnz? Birlikte mcadele ettiiniz dier zor zamanlar nelerdi? Bu durumun benzerlii ve fark nedir? Hangi aile grevlerini paylamalsnz? Sizin iin ne tr grevler daha kolaydr? Hangileri daha zordur? Her birinizin ihtiyac nedir? Dierleri nasl yardm edebilir? Teekkrlerini Sylemenin Kocama onu ne kadar sevdiimi keYollarn Bulmak limelerin tesinde gsterebilmeyi ve Einiz belki de ailenin devam iin ok onun hayata olan sevgisi yznden kanfazla ey yapmtr. Ve imdi o hasta serle savatn grmeyi bir ltuf gibi olduu iin siz daha az yardm almak hissettim. Bylesine deerli ve nemli istiyorsunuz. Einizin yapmaya devam bir eye bu kadar yakn katlmak bir ayrcalktr. Rana

31

ettii kk yardmlar fark etmiyor olabilirsiniz. Genellikle olan biten ok ey vardr. Ancak yapabildiiniz zaman, bu kk eyleri grn ve bunlar yapt iin einize teekkr edin. Kk bir minnettarlk gstermek ikinizi de daha iyi hissettirecektir. ou iftler zel bulumalar planlamann yardmc olduunu grmtr. Einizin 42 yllk evlilikten sonra, kelimelere nasl hissettiine bal olarak, baz gnler ihtiya duymayan bir ba olur. bu tr bulumalara uygun olacak ekilde -Ceyhun daha iyi bitebilir. Bu nedenle sizin son dakika deiikliklerine uygun olmanz gerekmektedir. Bulumalarnz gsterili olmak zorunda deildir. Birlikte zaman geirmek nemlidir. Bu, birlikte video izlemek, yemee kmak veya eski fotoraflara bakmak olabilir. Her ikinizin istedii her ey olabilir. Etrafta olmalarn zlediyseniz, bu bulumalara dier insanlar da katabilirsiniz. Yakn olmann yollarn bulmak Siz ve einizin cinsel hayat eskiden olduundan farkl olduunu grebilirsiniz. Bunu etkileyen pek ok ey olabilir: Einiz yorgun, arl, rahatsz olabilir Siz yorgun olabilirsiniz. likiniz mesafeli veya gergin olabilir. Tedaviye bal olarak einizin grntsnden siz ve einiz rahatsz olabilirsiniz. Einizi incitmekten korkabilirsiniz. Einizin tedavisi onun sekse ilgisini veya yapabilirliini etkilemi olabilir. Bu sorunlara ramen yakn bir ilikiniz olabilir. Yaknlk sadece fiziksel deildir. Ayn zamanda duygular da ierir. Randevular Ayarlayn

Yakn ilikinizi gelitirecek baz yntemler unlar olabilir: Konuun. Siz ve einizin konuabilecei bir zaman sein. Yalnz konumaya odaklann. likinizi nasl yenileyebileceinizi konuun. Yarglamamaya aln. Einiz yrtmyorsa, bunu yanl yorumlamamaya aln. Einizin neye ihtiyac olduu konusunda konumasna veya konumamasna frsat verin. Boluk yaratn. Zamannz birlikte koruyun. Telefonu ve televizyonu kapatn. Gerekiyorsa ocuklara bakmak iin birka saat birini bulun. Yava olun. Yeniden balann. Fiziksel bir ey olmadan birlikte olmak iin bir saat kadar zaman planlayn. rnein mzik dinlemek veya yry yapmak isteyebilirsiniz. Bu zaman yeniden balanmak iindir. Yeni dokunular deneyin. Kanser tedavisi veya cerrahi einizin vcudunu deitirebilir. Daha nce iyi hissettiren dokunularn olduu alanlar imdi hissiz veya arl olabilir. Bu deiikliklerin bir ksm dzelecektir. Bazlar ise kalacaktr. imdi tutma, kucaklama,

32

sarlma gibi ne tr dokunularn iyi hissettirdiini bulmalsnz. Bir terapist veya danmanla konuun. Kanser hastalarnn yaknl ve cinsellii ile ilgilenen pek ok terapist veya danman vardr.

letiim sorunlar almalar koruyucu ve ak iletiimin en iyi ilediini gstermektedir. Ancak bazen bakclar u sorunlar yaayabilir: Deiik iletiim yollarndan kaynakl gerilim Konumak ve duygular paylamak konusunda uygun yollarla ilgili duyarllk ve anlay yokluu Ne syleyeceini bilmeyen insanlar artk iletiime gemeyecek veya drst olmayacaktr.

Dier Aile Bireyleri ve Arkadalarla letiim Kanser tansndan nce mevcut olan problemler daha da younlama eilimindedir. Baktnz kii kk bir ocuk, yetikin bir ocuk, bir ebeveyn veya bir e olsa da bu dorudur. Bakc rolnz sklkla duygular tetikler ve rol deiiklikleri aileyi daha nce tahmin etmediiniz biimde etkiler. yi tanmadnz veya uzakta olan akrabalar ii kartracak ekilde daha sk yannzda olabilir. Baz insanlar unu sylemektedir: Yetikin ocuunuzu hasta grmek onu korumak veya yardm etmek duygularn tetikleyebilir. Kzm kanserli olarak grmek benim iin gerekten ac vericiydi. Ona yardm edemeden durmaya dayanamyordum. Ama bana yardm etmem iin izin vermiyorlard. O ve kocas olaylarla kendi balarna urayorlard. Ebeveyninizi sizin yardmnza ihtiya duyan biri olarak grmeyi kabul etmek zordur. Annemin kanseri var. Ben ocukken salma kavuturmak iin bana bakt gibi ben de ona bakmak istiyorum. Ancak daha nce her eyi kendisi yapt gibi hala senin annenim Olumlu ve neeli kalmak isdemeye devam ediyor. tersiniz. Ama ayn zamanda Benim baklacak gen ocuklarm ve iimle kendi hayatm size nasl destek vereceklerini var. Babama nasl yardm edeceimi bulmaya almak ok bilsinler ve iler kt giderse zor. ok olmasnlar diye durumu Einizin ailesi veya bir arkadanzn ebeveyninin nuzu ailedekilerle paylamak kaygs veya yardm etme denemesi ok fazla istersiniz. gelebilir. -Maya Kendi evime kamam gerekiyor. Annesinin sadece yardm etmeye altn biliyorum ama u anda ok hayatmn iinde.

33

Bir Aile Toplants Yapmak Bazen dier yakn aile bireyleri ve arkadalar ne yaplaca konusunda anlaamayabilir. Ailelerin tedavi seeneklerini tartmas ok olaandr. Bazen de baz bakclar dierlerinden daha fazla yardm ettiinden tartrlar. Her bir kii sevdiiniz iin en iyi olduunu dnd eyi yapmaya alrken dier aile bireyleri bu konuda ayn eyi dnmeyebilir. Herkes kendi dnce ve deerlerini ortaya koyarken bu durum kararlar zorlatrr. Sklkla byle zamanlarda aile, salk ekibinden bir aile toplants yapmasn ister. Hastanzla konuun ve bir aile toplants isteyip istemediini sorun. Katlmak isteyip istemediini sorun. Toplantda tm aile bireyleri olabildiince bilgi paylar. htiya duyarsanz bir sosyal hizmet uzman veya danmann da toplantya katlmasn isteyebilirsiniz. Yine gerekirse, tartlacak konular listesi olabilir. Toplantlar u ilere yarayabilir: Salk ekibi tedavinin amalarn aklayabilir Aile bakm iin dileklerini ifade edebilir Herkes duygularn ifade etmesi iin frsat verilebilir Bakclk grevleri netletirilir

Bu toplantlarda aile bireyleri nasl hissettikleri konusunda konumak isteyebilir. Veya hastaya ne eit yardm salayabilecekleri hakknda konumak isterler. Her kiinin sunaca belli becerileri olabilir. Toplantnn sonunda salk ekibinden zet ve sonraki admlarn planlanmasnda yardm istenebilir. Doru zaman sein Bazen bir kii nemli konularda konumak istediinde dieri istemeyebilir. Siz ve konumak istediiniz dier kiinin baka eyler yapmad bir zaman semeyi deneyin. Sakin bir yer bulun, televizyonu kapatn, telefonlara cevap vermeyin. nsanlar Haberdar Edin Sklkla hastann nasl olduu hakknda aile, arkadalar ve i arkadalarna bilgi verecek kii siz olacaksnz. Sevdiinize neyi, kimle ve ne zaman paylamak istediini sorun. Bu, herhangi birinin yapabilecei bir grevse bir kii sein. Bu kii dierlerini bilgilendirmek iin telefon edebilir, e-posta veya mektup yollayabilir. Sevdiiniz hakknda dierlerini bilgilendirmek iin bir internet sayfas oluturduysanz, oradaki gncellemeyi de yapabilir. Hastanzn kart, telefon aramas veya ziyaret isteyip istemediini de merak edenlere iletebilirsiniz.

34

Destek Yararsz ken Nasl letiim Kurulmal nsanlar sizin ihtiyacnz olmadnda veya istemediinizde yardm nerirse ilgilerine teekkr edin. htiyacnz olursa onlar arayacanz syleyin. Kart ve mektup yollamalarnn her zaman yardm olacan syleyin. Veya dua edip iyi dncelerini yollayabilirler. Bazen insanlar ebeveynlik, tbbi bakm veya herhangi bir konuda istenmeyen tler verebilir. Bu tr yorumlar duymak ho olmayabilir. rnein baz bakclar unlar paylat: Kocamn ailesinden biriyle problemimiz oldu. Burada yaamyor ve tm kararlarmz sorguluyor. O kadar ktleti ki doktorumuzdan ona tm gn burada olmadn, bu nedenle de durumu anlayamadn aklamasn istemek durumunda kaldk. Gerek bir ba belasyd. nsanlar bizim daha iyi olduunu dndmz tedavi yerine kendi nerdikleri tedaviyi yaptrmasn istiyorlard. Bu ileri olmas gerekenden daha da zorlatryordu.

nsanlar sklkla istenmeyen tler verir nk gerekte ne yapabileceklerinden emin deillerdir. lgilerini gstermek isteseler de bir ey yapmamaktan aresiz hissedebilirler. Her ne kadar iyi bir yerden gelse de size yarglyormu gibi gelebilir. Bu grlerle nasl uraacanz sizin kararnzdr. stemiyorsanz karlk vermeyebilirsiniz. Birisi ocuklarnzla ilgili, size de mantkl gelen bir kayg dile getiriyorsa bir danman veya retmen ile hangi admlarn atlmas gerektiini konuun. Veya kayglar hastanzla ilgiliyse salk ekibiyle grn. Dier durumlarda teekkr edin. Onlara hastanz ve ailenizi bu zor zamandan geirmek iin gerekli admlarn atld gvencesini verin. Sevdiinizin kanseri nedeniyle hayat tarznzn deiebilme olasl nedeniyle zgn, kzgn veya endieli olmak normaldir. inizi veya mali durumunuz etkileyecek kararlar vermeniz gerekebilir. Bu konularla baa kma yollar bulmak size biraz huzur getirebilir. Dourganlk Konularyla Uramak Baz insanlar kanser tedavisinin bebek sahibi olma yetilerine etkisi konusunda kaygldr. Bu durum siz ve sevdiiniz iin de doruysa, tedavi balamadan doktorunuzla konuun. Dourganlnz koruma seeneklerinizi Annem geldi ve ocuklarn ne karenmek isteyebilirsiniz. Veya doktor sizi dar ok Tv seyrettiklerini syledi. bir danman veya dourganlk uzmann Ne kadar stresli olduumu bildiini nerebilir. Bu kii mevcut seenekleri tartr ama ocuklar iin daha iyi bir ey ve siz ve sevdiinizin seimine yardmc bulup bulamayacam syledi. Ona olur. kafamda ok fazla ey olduunu ve onun anlayna ihtiyacm olduunu syledim. Ceyla

35

Hayat Planlamak

Para Endielerini ynetmek Kanserli kii ve ailesinin para sorunlar ok ciddidir. Bir hastalk srasnda seeneklerinizi gzden geirme konusunda yeterli zaman ve enerjiyi ayrmay zor bulabilirsiniz. Bununla birlikte ailenin maddi durumunu korumak da nemlidir. Hastane faturalar iin hastane mali danman ile grebilirsiniz. deme aral veya miktar daha uygun hale getirilebilir. Sigorta irketinin belli demeleri yapacan da teyit etmelisiniz. Konularn Ynetmek Baz bakclar iin en nemli sknt kayna i talepleriyle sevdiinin bakm ve destei arasndaki dengedir. Bakclk i hayatnz pek ok ynden etkileyebilir. rnein: arkadalarnzn akn ve sizinle almak konusunda gnlsz olmasna yol aacak ruh hali deiiklikleri neden olabilir Kafas karm ve daha az verimli olabilirsiniz Ge kalabilir veya hastalk yznden ie gidemezsiniz Einiz alamazsa, aile iin tek gelir getiren olmann yaratt basn Emeklilik hakknz gelmi olsa bile almaya devam etmenin yaratt basn Ben para iin almyorum. Sosyal haklar iin alyorum. Sosyal haklarmz olmazsa her eyi kaybedebiliriz. - Batuhan

irketinizin bir aile bireyinin hastal ile ilgili kurallar ve politikas hakknda daha fazla bilgi edinmek iyi bir fikirdir. alanlar iin bir destek program olup olmadn renin. Pek ok irkette i hayat danmanlarnn sizinle konutuu alan destek programlar vardr. Baz irketlerde size destek olabilecek yal bakm hizmetleri veya dier alan destek programlar olabilir. vereniniz sevdiinize bakmanz iin cretli olarak rapor almanza olur verebilir. Veya size cretsiz izin verebilirler. vereninizin herhangi bir politikas yoksa siz bir eyler yapabilirsiniz. Esnek alma, vardiya deiimi, programnz ayarlama veya evde alma olabilir. Yaamsal Dzenlemelere Bakmak Bazen tedavi yaamsal dzenlemeler hakknda sorular ortaya karr. Bu kararlar verirken unlar sormalsnz: Sevdiinizin ne kadar sre iin, ne eit yardma ihtiyac var Evi dzenleyebilir misin, yoksa daha kk veya farkl bir eve mi tanmal Sevdiinizin evde yalnz olmas riskli midir? Hastanzn nasl hissettiini de deerlendirmek durumundasnz.

36

yle korkular olabilir: Bamszln yitirme Size ve dierlerine bir yk gibi veya zayf grnme Salk bakm yaplan bakmevi veya benzeri yere tanma. Bunlar zor konulardr. Bazen neri bir salk alanndan geldiinde yaamsal dzenlemelerde deiiklikler daha kolay deerlendirilir. Sosyal hizmet uzmanlar, doktorlar, hemireler, evde bakm grevlileri ve temsilciler sevdiinizle ou zaman hastaneden eve uyukonumanzda yardmc olabilir. madan geldim ve sabah ie gitmek Gelimi Salk Direktifleri Hazrlamak durumunda kaldm, ok yorucuydu. Zaten hazrlamadysanz, sevdiinizle gelimi -Burcu salk direktifleri hakknda konumak nemlidir. Gelimi salk direktifleri, siz kendiniz iin karar veremeyeceiniz zamanlarda nasl tedavi edilmek istediinizi doktorlara belirten yasal katlardr. Bu kararlar ar grnebilir. Ancak bu kararlardan kanmak sonra size ve sevdiinize ar bir yk olabilir. Sonra sevdiiniz iyi durumda olursa kendisi gelimi direktif yazabilir. Bunda yaam vasiyeti ve vekaletname olur. Bir Bakta Yasal Evraklar Gelimi salk direktifleri Yaam vasiyeti kendi adna konuamazken ne tr bir tbbi bakm istediinizi insanlara bildirir Vekaletname siz karar veremezken tbbi kararlar vermesi iin bir kiiyi atamaktr. Bu kiiye salk bakm vekili denir. Gelimi salk direktiflerine dahil olmayan dier evraklar Vasiyet: para ve eyalarnzn varislerinize nasl datlacan ierir Mutemetlik sahip olduunuz para ve eyalar vermek iin. Not: bu evraklar doldurulurken her zaman avukat gerekli deildir. Ancak bir noter gerekir.

Kocam yaam vasiyetini doldururken birlikte oturduk. Birbirimizle anlatmz tekrarladk. Bu beni byk bir sululuktan kurtard. - Aye

37

Yansmalar
Bir bakc olarak her gn denge oluturmaya alrsnz. Ailenin ve iin taleplerini karlarken, sevdiinize de bakarsnz. Dikkatiniz hastaya odaklanmaldr. Ayn zamanda kendinizi de unutmayn. Salkl bir akl, beden ve ruhu devam ettirmek iin ihtiyacnz olan eyleri hatrlayn. Yapabilirseniz her gn derin dnce iin sakin bir zaman ayrn. Meditasyon, dua veya sadece dinlenme bir para huzur salamanza yardm eder.

Birine bakmay kalpten yaparsan baarl olacaksn . -Mge

yi de olsa kt de, hayat deitirici durumlar insanlara byme, renme ve kendileri iin nemli olan takdir etme imkan verir. Kanserlilere bakanlarn hemen tm bu tecrbeyi kiisel bir yolculuk olarak tanmlar. Kendilerini sonsuza dek deitirdiini sylerler. Bu kanserlilerin kendi deneyimlerine benzer. Bakclarn kendileri iin setikleri bir yolculuk deildir. Ancak bu yolculuk srasnda kendilerini daha ok bulurken, becerilerini, glerini ve yeteneklerini sevdiklerini desteklemeye kullanabilirler.

38

BAKICI (HASTA YAKINI) HAKLARI BLDRGES Kendime bakma hakkm vardr. Bu bencilce bir davran deildir. Bu sevdiim insana daha iyi bakma becerisi verecektir. Sevdiim itiraz etse bile bakalarndan yardm arama hakkm vardr. Kendi gcm ve dayankllmn snrlarn biliyorum. Hayatmn baktm kiinin olmad parasn o salklyken olduu gibi, koruma hakkm vardr. Bu insan iin mantkl olarak yapabileceim her eyi yaptm biliyorum. Baz eyleri kendim iin yapma hakkm vardr. Kzmak, deprese olmak ve arada bir zor duygular ifade etmek hakkm vardr. Sevdiim tarafndan yaplan ve benim sululuk ve fke duymama neden olacak her giriimi reddetme hakkm vardr. (Onun bu sonuca yol atn bilip bilmemesi nemli deildir.) Sevdiim iin yaptklarm nedeniyle karlk olarak sunduum gibi, itibar, efkat, balayclk ve kabul grme hakkm vardr. Yaptm eyle gurur duyma hakkm vardr. Ve sevdiimin ihtiyalarn karlama cesaretim iin takdir edilme hakkm vardr. Bireyselliimi koruma hakkm vardr. Sevdiim benim tam zamanl desteime ihtiya duymad zaman beni yaatmaya devam ettirecek bir hayat hakkm vardr. (Yazar bilinmiyor)

39

Hematoloji Uzmanlk Dernei

Adres : Atatrk Bulvar 169/40 Bakanlklar Ankara Tel : 0-312-4257952 web:www.hematoloji.org.tr e-mail: bilgi@hematoloji.org.tr