ULUSAL LK DONR PROGRAMI

HASTA HAKLARI BROSU

Nakil Sreci
Kemik lii Ve Kordon Kan Nakline Giri

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

indekiler: Ulusal Kemik lii Donr Program Giri 2 4

Potansiyel tedaviler
Seenekleriniz hakknda bilgi edinmek Tedavinizde nasl aktif rol alrsnz Naklin sizin iin bir seenek olup olmadn bulmak Nakil merkezleri hakknda bilgi edinmek

4
4 5 6 6

Kemik ilii ve kordon kan naklini anlamak

Kemik iliinin rol Bir nakil nasl alr Doku tipi eletirmesinin nemi Nakil srecinin admlar ve zaman izelgesi Uyumlu bir donr veya kordon kan nitesi bulmak Eleen bir donr veya kordon kan nitesini belirleme srecini anlamak Kaytlardaki potansiyel elemeleri grmek Hazrlama tedavisi Yeni hcrelerinizi almak Nakil sonras iyileme Naklin yararlarnn gzden geirilmesi Naklin baz riskleri ve yan etkilerinin gzden geirilmesi

7
7 7 8 8 10 10 12 13 13 13 14 16

Planlama aralar
Tedavi seenekleri hakknda doktorunuza soracanz sorular Bir nakil merkezi hakknda sorulacak sorular Mali planlama Sigorta irketi temsilcinize sorulacak sorular Kararnz oluturmak

18
18 20 21 22 23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

Ulusal Kemik lii Donr Program

Ulusal Kemik lii Donr Program (UKDP)kemik ilii veya kordon kan nakli ihtiyac olan insanlara yardm eder. Daha ok insann daha uzun ve daha salkl bir hayat yaamasna yardm etmek iin hastalar, doktorlar, donrler ve aratrmaclarn ihtiya duyduklar kaynaklarla irtibatn salarz. Ailenizde uygun donrnz yoksa doktorunuz UKDP ile balantya geip bizim be the match (uyumlu donr ol) kaytlarmza ve dnya apndaki dier listelerdeki 12 milyon donr ve 400.000 kordon kan nitesini aratrabilir. Bize u konularda gvenebilirsiniz: Dnya apnda ulalabilir donr ve kordon kan nitelerinin kapsaml bir aratrmasn yapabilmeleri iin doktorlarnza gerek duyduklar kaynak ve malzemeyi salarz, Nakil ekibinizin en uyumlu donr veya kordon kan nitesini belirlemekte yardmc olacana gvendii uzmanlk desteini salarz, Hcrelerin toplanp Nakil merkezinize ulatrlmasn koordine ederiz, Tbbi ekibinize nakil, tedavi ve iyilemedeki gelimeler ile ilgili en gncel bilgiler salarz. UKDPnn Hasta Haklar Brosu (HHB) hastalar ve ailelerine nakil srecinde yardmc olmak zere kaynak ve hizmet sunar. Hasta Haklar Brosu u konularda yardmc olabilir: Tedavi seeneklerini anlamanz, Nakil srecindeki sorularnzn cevaplanmas, Bir nakil merkezi semeniz, Sigorta kapsam ve finansal seeneklerinizi renmeniz, Nakil sonras hayata hazrlanmanz. Hasta Haklar Brosunda Pazartesiden Cumaya saat 08.00-17.00 arasnda hastalar ve ailelerine yardmc olmak zere profesyonel, iki dil konuabilen (ngizilizce/spanyolca) personel vardr. Ayrca deiik dillerde basl, grsel ve iitsel malzeme mevcuttur. Telefonla arayanlar iin de eviri destei vardr. Tm malzeme ve hizmetler cretsiz ve mahremdir.

Hasta Haklar Brosu Hasta haklar brosuyla iletiim iin:

Birleik Devletler iinden cretsiz arama: 1(888)999 6743 Birleik Devletler dndan arama: (612) 362-3410 Bize ulaabileceiniz e-posta adresi patientinfo@ nmdp.org Daha fazla bilgi iin internette

Baka bir dilde bilgi istiyorsanz HHB size yardm edebilir. Aradnzda hangi dilde konumak istediinizi ngilizce olarak syleyin. 4-8 dakika sonra bir evirmen konumaya katlacaktr. Ltfen evirmen gelene kadar hatta kaln.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BROSU

Giri
Ciddi bir hastalkla karlatnzda tedavi seeneklerinizi renmek durumu kontrol altna almakta size yardmc olur. Bu kitap, sizin tedavi seeneklerinizi doktorunuzla tartabilmeniz ve bilgi edinmi bir salk bakm karar vermenize yardmc olmak iin hazrlanmtr. Kemik ilii veya kordon kan nakli kk hcre nakli de denebilir -bir seenek olabilir. Bu kitap aldnzda zaten bir nakil merkezinde olabilirsiniz. Deilseniz, doktorunuz sizi danma iin nakil yapan bir doktora ynlendirecektir. Nakil Sreci adl ikinci bir kitab da alm olabilirsiniz, almadysanz, nakle karar verdiinizde size bu kitap iletilecektir.

Naklin en iyi seeneiniz olduuna ya da baka bir seenein daha iyi olduuna karar verebilirsiniz. Kararnz ne olursa olsun, seeneklerinizi konudoktorunuzla

mak ve herhangi bir tedaviden ne bekleyeceinizi anladnzdan emin olmak iin

Potansiyel Tedaviler
Seeneklerinizi renmek
Kemik ilii veya kordon kan nakli; ciddi kan, baklk sistemi veya genetik bozukluu olan hastalarda bir tedavi seeneidir. Doktorunuz ayn zamanda aadaki dier seeneklerden de bahsedebilir:

Nakil srecini ifade etmek

Kemoterapi: Lsemi, lenfoma ve dier hastalklar tedavi iin sklkla ilalar kullanlr. Kemoterapi bazen hastay nakle hazrlama amal da iin pek ok deiik kelimekullanlabilir. ler kullanlabilir: Radyasyon Tedavisi: kanser hcrelerini tahrip etmek iin radyasyon kullanan tedavidir, bazen nakle hazrlk iin de kullanlr. Kan transfzyonlar (kan verme): eritrosit ya da trombositleri ok dlik veya kordon kan nakli k olan hastalara bu hcrelerin verilmesi. Kk hcre nakli mmnoterapi: hastalkla mcadele iin baklk sisteminin elemanlaKan ve kemik ilii nakli r kullanlan tedavi ekli. Kan yapc hcre nakli Klinik denemeler: Hastalnza ynelik yeni tedavi ve yaklamlar ieren aratrma almalar.

Tm bu terimler kan yapc hcrelerin nakilde kullanldn gsterir.

Doktorunuzun nerecei tedavi hastalnza dayanr. Ayn zamanda genel salk durumunuz, yanz ve dier koullar da etkilidir. Deiik doktorlar deiik nerilerde bulunabilir. Bu nedenle ikinci veya nc bir gr almak isteyebilirsiniz.

Dier Tedavi Seenekleri

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Tedavinizde nasl aktif rol alrsnz

Baz kiiler benzer hastal ve tedavisi olan kiilerle konumak isteyebilir. Ltfen her kiinin deneyiminin esiz olduunu hatrlayn. Dier kiilerden duyduunuz veya internetten okuduunuz bilgileri doktorunuza sorup kontrol edin. Sizin durumunuzdan ok farkl olabilir. Aada nasl nemli bilgilere ulaabileceiniz ve bilgilenmi seimler yapabileceinize dair neriler vardr: Hastalnz hakknda bilgi edinin. Yazl bilgi isteyin. Tedavi seeneklerinizi renin. Mevcut tm seenekleri aktarp aktarmadklarn renin. Tedavi seenekleriniz ile ilgili doktora soracanz sorularn bir listesini sayfa 18de grebilirsiniz. Bilgilerinizi dzenleyin. sim ve telefon numaralaryla konumalarnzn bir kaydn tutun. nemli kelimeler ve tanmlar kaydedin. Aileniz ve arkadalarnzdan bilgi toplama ve dzenlemek iin yardm isteyin. Soru ve cevaplar kaydedin ya da bir arkadanz, aile bireyini yannzda gtrp not almasn salayn. Doktorunuzdan konumay kaydetmek iin izin isteyin. Hafzanza gvenmeyin. Anladnzdan emin olmak iin doktorunuza tekrarlayn. Doktorunuzdan tm tedavi seeneklerini her birinin risk ve faydalaryla anlatmasn isteyin. nerilen tedavinin baar orann sorun. Tedavi olmazsanz ne olacan sorun. Doktorunuza sizin hastalnzn ayns olan ka kiiyi tedavi ettiini sorun.

Klinik denemeler
Hastalnzn tedavisi olarak klinik denemelere katlmanz teklif edilebilir. Bu almalar hastalklar nleme, tanma ve tedavi etmek iin daha iyi yollar bulmay denerler. Bugnn en etkili standart tedavileri daha nceki klinik denemelerin sonularna dayanmaktadr. Bir almada yeni bir yntem ya da ila iyi sonu verirse, gelecein standart tedavisi olabilir. Sizin iin geerli tm seenekleri renmek amacyla doktorunuzla klinik denemeler hakknda konuun. Klinik denemeler hakknda daha fazla bilgi iin cancer.gov veya clinicaltrials.gov internet sitelerini de inceleyebilirsiniz.

Doktorla ayn fikirde olmadnz durumlar varsa ona syleyin. Doktorunuza sizinle olan problemi zmesi iin ans verin. Ak konumak herkese doru zm bulma ans verecektir. Dilerseniz ikinci hatta nc bir gr aln. Herhangi bir tedaviyi reddetmek ve dier doktorlarn grn almak hakknz vardr. kinci gr almann sigorta kapsamnda olup olmadn sigorta irketi grevlilerinden renin veya doktorunuz ya da hastanenizi deitirmek istediinizde sigorta irketinize haber verin.

Sigortanzn avantajlarn renin. Sigorta irketi temsilcisiyle dorudan konuun veya ivereninizden bunu isteyin. Sigortanz sadece belli hastane, doktor veya tedavileri kapsyor olabilir. Seeneklerinizi anlamanza yardm iin bunu olabildiince erken renin. Sigorta irketi temsilcisine sorulacak sorular listesi iin sayfa 22ye bakn. Cevaplar hemen bulamadysanz sormaya devam edin. Haklarnz ve sigortanz hakkndaki cevaplar bulmada size yardm edecek hastane sosyal hizmet grevlileri ve muhasebe alanlar vardr.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Naklin sizin iin bir seenek olup olmadn renmek

Tandan hemen sonra bir Nakil doktorunu grmek (konsltasyon amacyla) iyi bir fikirdir. Nakil doktoru, sizin doktorunuzla birlikte alarak olas nakil iin en uygun zaman deerlendirebilir. Hastalk durumunuz ve genel salnz nemli etkenlerdir. Pek ok hastalk zamanla deiir. (rnein lsemi kronik fazdan gen hcre krizine geebilir veya tedavi sonras remisyon (hafifleme) dnemine girebilir.) Bu hastalk evrelerinin bazlarnda kemik ilii veya kordon kan nakli iyi bir tedavi seenei olabilir. Dier zamanlarda baka tedaviler daha iyi seenek olabilir.

Nakil alcs Autumn, annesi Lauren ve doktoru

Doktorunuz sizin bireysel risk faktrlerinizi deerlendirecektir. lk te-

Zamanlama nemlidir
Genelde hastalar u durumlarda nakil yaptrdklarnda daha iyi sonu alrlar: Hastaln erken srelerinde

daviniz nakil olmayabilir ama siz tm tedavi seeneklerinizi aratrmal ve ileriye ynelik plan yapmalsnz. Bir nakli organize etmek uzun zaman alacaktr, bu nedenle siz dier tedavi seeneklerini deerlendirirken bile doktorunuzun sreci balatmas iyi bir fikirdir. Ulusal Kemik lii Donr Program, Amerikan Kan ve Kemik lii Nak-

Hastalk remisyonda iken veya vcut- li Dernei ile birlikte Nakil Konsltasyonu (Danma)in nerilen ta ok az hastalk varken Zamanlama rehberleri yaynlamaktadr. Doktorunuz bu rehberlere Hastalk kemoterapiye duyarl iken lar iyi alrken. Genel salk durumlar iyi ve organmarrow.org/md-guidelines adresinden ulaabilir.

Nakil Merkezleri Hakknda Bilgi Edinmek

Kemik ilii veya kordon kan nakli yapmada tecrbeli hastanelerde nakil merkezi denen blmler vardr. Her hastane nakil yapmaz. Nakil yaptrmak iin baka bir yere seyahat etmeniz gerekebilir. Baz merkezler belli hasta veya hastalk tipinde uzmanlam olabilir. Doktorunuz zel bir nakil merkezini nerebilir. Sigorta irketinizin hangi merkezlerin polie kapsam iinde olduuna dair kurallar olabilir. Birleik Devletlerdeki UKDP Nakil Merkezlerinin listesi sayfa 30dadr. Nakil merkeziyle ilgili sorular iin sayfa 20ye bakn. Her UKDP Nakil Merkezi ile ilgili bilgiye HHBde veya internette

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Kemik ilii ve kordon kan naklini anlamak

Kemik iliinin grevi
Kemik ilii kemiin iinde kan yapan hcreleri oluturan yumuak dokudur. Kan yapan hcreler alyuvar, akyuvar ve trombosite dnen olgunlamam hcrelerdir. Alyuvarlar vcuda oksijen tarlar Akyuvarlar enfeksiyonlarla mcadeleye yardm eder Trombositler kanamay kontrole yardm eder.

Bir nakil merkezini semeyle ilgili bilgiler marrow.org/access adresindedir.

Doktorunuz iin kaynaklar marrow.org/md adresindeki
Hekimlerin Kaynak Merkezinde

Yaamak iin salkl kemik ilii ve kan hcreleri gereklidir. Hasta- doktorunuzla paylaacanz daha lk kemik iliini etkileyip dzgn ilev yapamaz hale getirdiinde bir detayl u bilgileri bulabilirsiniz: kemik ilii veya kordon kan nakli en iyi tedavi seeneiniz olabilir.

Nakil Konsltasyonu in nerilen Bir nakil nasl alr

Bir kemik ilii veya kordon kan nakli salkl hcreleri salksz kan yapc hcrelerinizin yerine geirir. Yeni hcreler kendinizden de (oto- Bir Hastay Nakil in Sevketmek log nakil), elemi bir donr veya kordon kan nitesinden de (allojenik Nakillerdeki lerlemeler nakil) gelebilir.

Zamanlama (Bavuru Rehberleri)

Hastalk ve Hastalk Evreleri ANakillerde kan yapc hcrelerin kayna vardr: Kemik ilii evresel (dolaan) kan (evresel kan kk hcresi KKH- de denir) Bir bebek doduktan sonra toplanan gbek kordon kan Nakle ihtiyacnz varsa doktorunuz hastalnz ve dier salk faktrlerine bal olarak size uygun nakil tipi ve hcre kaynan ilik, KKH, kordon kan - seecektir.

sndan Nakil Sonular Nakil Sonras Bakm Rehberleri

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Doku tipi eletirmesinin nemi

Bir allojenik nakil hasta ve donr arasnda yakn bir HLA elemesi gerektirir. HLA insan akyuvar antijeni demektir ve bu baklk sisteminin hangi hcrelerin sizin vcudunuza ait olup hangilerinin olmadn ayrt etmek iin kulland bir iaretleyicidir. HLA doku tipi kan gruplaryla ayn deildir. ok daha karktr. HLA doku tipi kaltsaldr, yars annenizden, yars babanzdan gelir. Ayn anne babadan olan kardelerin her biriyle uyum ansnz yzde 25tir. Karde dnda ailenizden eleme olasl olmayacaktr. Genelde hastalarn yzde 70inin ailesinde uygun donr yoktur.

Bir Nakil salksz hcrelerinizin yerine ya kendinizden veya eleen bir donrden ya da bir kordon kan biriminden gelen salkl kan yapc hcreleri kullanr.

Ailenizde uygun bir donr yoksa doktorunuz ulusal kemik ilii donr programnn uyumlu donr ol kaytlarn aratrabilir. UKDP 35 binden fazla nakli salamtr.

Ailelerinde uygun donr olmayan hastalar UKDPnin uyumlu donr ol kaytlarna akrabalar olmayan donr veya kordon kan iin bakmaldr.

Nakil srecinin admlar ve zaman izelgesi Hazrlama (Kemo ve/veya radyasyon)

UKDP Nakil Merkezine Bavuru

Donr Aratrmas

Yetikin donr: 2 ay veya daha fazla

Kordon Kan: Yaklak 2 hafta

6-12 gn

Deiir
1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Arkadalar ve aile sklkla yardm edebilmek iin uyum olup olmadnn test edilmesini isterler. Kardeleriniz dnda bildiiniz hemen hi kimse sizinle uyumlu olmayacaktr. Genelde biz hastalar ve yakn ailesini enerjilerini hastaya bakmaya odaklamalar iin cesaretlendiririz. UKDPnin devam eden listeleme abalar her ay 37 binden fazla kiinin uyumlu donr ol kaytlarna eklenmesini salamaktadr. Nakil yaptracaksanz, kendi donrnz bulmak zorunda deilsiniz. Nakil ekibiniz tm tecrbe ve kaynaklarn size en ksa srede uygun bir donr veya kordon kan nitesi bulmak iin kullanacaktr.

Aileniz ve arkadalarnz HHB ile balantya geerek dier yardm etme yollarn renebilir:
Hasta ve bakcya destek Sosyal kurulu ve derneklerin masraflar karlamaya yardm iin ynlendirilmesi Donrlerin uyumlu donr ol kaytlarna ilenmesine yardm etmek

Hcre nfzyonu Sfrnc gn

Hastaneden Takip

Ayaktan Takip Standart (Miyeloablativ) Nakil

Evden Takip

Yeni Normal

Sfrnc gn

30-100 gn

100 gn veya daha ok

100 gn veya daha ok

1 yl veya daha ok

Azalm Younluklu (Miyeloablativ olmayan) Nakil

Sfrnc gn Deiir Deiir Deiir 1 yl veya daha ok

Tm zaman aralklar yaklaktr. Sizin deneyiminiz farkl olabilir. Tedavi plannzla ilgili doktorunuzla konuun.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Uyumlu bir donr veya kordon kan nitesi

Ailenizde uygun bir donr yoksa doktorunuz size en iyi uyan kemik ilii veya kordon kan nitesini bulmak iin Ulusal Kemik lii Donr Programnn uyumlu donr ol kaytlarn aratrabilir. Kaytlar 7 milyon potansiyel donr ve 100.000 kordon kan nitesinden toplanan doku tiplerinin bilgisayar ortamndaki listesidir. Uluslar aras ilikiler, ortak kaytlar ve dier katlmlar sayesinde tek bir arama dnya apnda 12 milyondan fazla donr ve 400.000 kordon kan nitesine eriebilmektedir. ok deiik doku tipleri vardr. Bazlar sk, bazlar da ender grlr. Kaytlardaki yksek sayda donr ve kordon kan nitesine ramen herkes eleme bulamaz. Uygun donr ve kordon kan nitesi bulunamazsa doktorunuz dier tedavi seeneklerini aratracaktr.

uyumlu donr ol kaytlarna katlma koullar:

18-61 yalar arasnda olmak Salk kurallarn karlamak htiyac olan herhangi bir hastaya yardm etmeyi kabul etmek

Eleen bir donr veya kordon kan nitesini belirleme srecini anlamak
Naklin bir tedavi seenei olabileceini rendiiniz anda doktorunuzun donr veya kordon kan nitesi arayna balamas nemlidir. Hastalnn erken evrelerinde nakil yaplan hastalarn sonular ilerlemi evrelerdeki hastalara gre daha iyidir. Siz hala dier tedavileri deerlendirirken doktorunuz donr veya kordon kan nitesi arayna balayabilir. Eleme bulmak kordon kan nitesi iin birka hafta srerken, donr iin birka ay ya da daha fazla olabilir.

1.Adm. Doktorunuz n aratrma teklif eder

Bu kitap doktorunuz n aratrma teklif ettii iin alm olabilirsiniz. n aratrma cretsizdir ve uyumlu donr ol kaytlarnda sizin iin ka tane olas eleme olabileceine bir kez bakmaktr.

2.Adm. Doktorunuz n aratrma sonularn deerlendirir.

Aratrma raporu o an itibaryla kaytlarda sizin iin muhtemel yakn eleme gsteren donr ve kordon kan nitelerinin saysn gsterir. n aratrma donrlerle balantya gemeyi veya dier testleri yaptrmay iermez.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

10

Hasta bakc ilevini anlama

3.Adm. Halen bir nakil merkezinde deilseniz doktorunuz sizi UKDP balantl bir nakil merkezine ynlendirecektir.
Sonraki adm olan resmi aratrmay yalnzca allojenik nakil uygulamada deneyimli bir nakil merkezi olarak da sylenen hastane balatabilir. Hangi nakil merkezinin sizin iin en uygun olduuna yardm iin siz ve doktorunuz UKDP kaynaklarna bavurabilir, HHBde mevcut olan ve internette marrow.org/access adresinde de bulunan Hasta Rehberi, Bir Nakil Merkezini Semek brorn inceleyebilirsiniz.

4.Adm. Nakil merkeziniz resmi aratrmay balatr.

Resmi bir aratrmada, kaytlar en son eklemeleri de grmek iin her gn taranr. lave testler iin muhtemel uyumlu kordon kanlar sipari edilir veya donrlerle balantya geilir. Resmi bir aratrmada cret deme gereklidir. Sigorta irketiniz bu creti deyebilir veya demez. Sigorta kapsam hakknda sorularnz varsa, UKDPnin Hasta Haklar Brosu yardmc olabilir.
Nakil alcs Ashley (en sada), ailesiyle

Bazen bir n aratrma abucak resmi aratrmaya dnebilir. Doktorunuz muhtemelen n aratrma veya resmi aratrma terimleri yerine basite sizin aratrmanz diyecektir.

5.Adm. Bir donr veya kordon kan nitesi seilir.

Nakil merkezindeki doktorunuz kan yapc hcre kayna olarak size nakletmek zere ya bir yetikin gnll donr veya daha nce balanm ve dondurularak saklanm bir kordon kan nitesi seebilir. Yetikin bir donr seildiyse, o kiiye donr merkezi personeli tarafndan ulalr ve toplama sreci hakknda eitilir. Hasta ve donrn mahremiyetini korumak iin tm iletiim UKDP tarafndan ynetilir. Tedaviniz srasnda siz ve donr veya doktorunuz ve donr arasnda herhangi bir dorudan balant olmayacaktr. Donr merkezi doktorunuzun kemik ilii veya KKH ba talebini koordine edecektir. Elemi bir kordon kan nitesi seildiyse, UKDP kordon kannn sizin nakil merkezinize gnderilmesini dzenleyecektir.

Nakil sreci hakknda daha fazla bilgiye marrow.org/patient adresinden de ulaabilirsiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

11

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Kaytlardaki potansiyel elemeleri grmek

Matchview (Eleme grnts) UKDPnin uyumlu donr ol kaytlarnda bulabileceiniz potansiyel donr ve kordon kan nitelerini grebileceiniz evrimii bir kaynaktr. HLA-A, -B ve DRB1 iin kendi HLA tip sonularn bilmeniz gereklidir. Matchview taramasnn donr ve kordon kan havuzuna resmi aratrma ile ayn derecede duyarl bakmadn aklda tutun. Matchviewdaki baz donr ve kordon kan nitelerinin sonunda tam uyum gstermedii kantlanmtr. Bu bilgi sizin doktorunuzla nakli bir tedavi seenei olarak konumanza yardmc olabilir. Matchview sadece bilgi amaldr ve UKDPnin n aratrma ve resmi aratrmasnn bir alternatifi deildir.

Matchviewi kullanmak iin marrow.org/matchview adresini ziyaret edin.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

12

Hazrlama tedavisi
Vcudunuzu bir nakle hazrlamak zere radyasyonla birlikte veya tek bana kemoterapi alacaksnz. Bu tedavi vcudunuzdaki hasta hcreleri yok eder. Tedavi ayrca yeni gelecek hcrelere yer amak zere kemik iliinizdeki kan yapc hcreleri ve yeni hcreleri reddetmesin diye baklk sistemini de yok eder. Baz hastalar daha dk dozlarda kemoterapiyle, daha dk doz radyasyon ieren veya hi radyasyon iermeyen hazrlayc tedaviler almaktadr. Bu tedavi dk younluklu, kemik iliini ykmayan veya mini nakil olarak adlandrlmaktadr. Bu seenek standart, yksek doz plana dayanamayacak olan hastalarda da nakli olas klmaktadr.

Yeni hcrelerinizi almak

Genellikle hazrlama tedavisi tamamlandktan bir iki gn sonra yeni hcrelerinizi alrsnz. Balanan hcreler kan ba yapldnda olduu gibi kan torbalarnda ulatrlr. Kordon kan balar daha kktr. Torbadaki hcreler kan nakli yaplr gibi bir toplardamardan vcudunuza verilir. Balanan hcreleri alrken uyank olursunuz, nakil srecinde herhangi bir cerrahi yoktur. Balanan hcreler vcut iinde nereye ait olduklarn bilirler. Kan akmnz iinde kemik iliine yerlemek zere hareket ederler. Oras balanan hcrelerin byyp, yeni alyuvar, akyuvar ve trombosit retecekleri yerdir.
Nakil alcs Betsy kiziyla

Nakil sonras iyileme

Erken iyileme dneminde genellikle 100 gn veya fazlas hastanede veya yaknnda kalacaksnz. Nakil sonras ilk aylarda sizin odak noktanz; iyi beslenme, enfeksiyonlardan saknma, ilalarnz kullanma, doktorunuzdan bakm alma ve salkl kalmak iin dier nerilenleri uygulamay kapsayan iyileme zerine olacaktr. Pek ok iyileen hasta bu srecin en az bir yl srebildiini sylemektedir. Bununla birlikte iyi hissetmeniz daha hzl veya daha yava da olabilir. Zaman iinde muhtemelen ie, okula veya dier aktivitelere dnebileceksiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

13

Naklin yararlarnn gzden geirilmesi

Baarl bir kemik ilii veya kordon kan nakli hayat uzatp iyiletirebilir. Pek ok hasta iin tercih edilen tedavi eklidir ve hayatta kalmak iin en iyi bazen de tek seenek olabilir.

Bir nakil hastalara iki ana ekilde yarar salar:

Nakil, direnli kanserlerin ok yksek doz kemoterapiyle tedavi edilmesini mmkn klar. Bu, lenfoma gibi baz kanser tipleri ile mcadelede otolog (kiinin kendi kemik iliinin verilmesi) naklin nasl kullanldn aklar. Allojenik (hasta dnda birinin hcrelerini kullanmak) nakil de direnli kanserleri tedavi eder ve ayn zamanda donrn baklk sistemini kullanarak kanser hcrelerini tanyp yok etmeye yarar. Allojenik nakil ayn zamanda kemik iliindeki bozuk hcrelerin yerine geerek kanser olmayan, orak hcreli kanszlk gibi hastaNakil alcs Danielle oluyla

lklarn iyiletirilmesinde de kullanlr.

Kanserle savatktan ve nakil olduktan sonra hala yayorum ve iyiyim! Herhangi birine ve benim yolculuuma elik eden herkese; ltfen hatrlayn, yeni hayatnz sadece umut ya da rya deildir, bir olaslktr. -Danielle

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

14

Kemik ilii ve kordon kan nakliyle tedavi edilebilen hastalklar unlar ierir:
Lsemi ve lenfomalar: Akut miyelojenik lsemi Akut lenfoblastik lsemi Kronik miyelojenik lsemi Kronik lenfositik lsemi Jvenil miyelomonositik lsemi Hodgkin lenfoma Non Hodgkin lenfoma Multiple miyeloma ve plazma hcre bozukluklar Ciddi aplastik anemi ve dier kemik ilii yetmezlii durumlar: Ciddi aplastik anemi Fanconi anemisi Paroksismal nokturnal hemoglobinri (PNH) Saf eritrosit aplazisi Amegakaryositozis/konjenital trombositopeni CKY ve dier genetik immn sistem bozukluklar: Ciddi kombine immn yetmezlik (CKY ve tm alt tpleri) Wiskott Aldrich sendromu Hemoglobiopatiler: Beta talasemi major Orak hcre hastal Hurler Sendromu ve dier genetik metabolik bozukluklar Hurler Sendromu (MPS-IH) Adrenolkodistrofi Metakromatik lkodistrofi Miyelodisplastik ve miyeloproliferatif bozukluklar: Refraktor anemi (Tm tpleri) Kronik miyelomonositik lsemi Agnojenik miyeloid metaplazi (miyelofibrozis) Ailesel eritrofagositik lenfohistiyositoz ve dier histiyositik bozukluklar Dier habis tmrler
Nakil alcs Daniellenin annesi ve kzkardeleri

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

15

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Naklin baz riskleri ve yan etkilerinin gzden geirilmesi

Her bir kiinin nakil deneyimi benzersizdir. Tedavi ve iyileme tan, ya, donr ve dier salk faktrlerine baldr.
Ksa dnemdeki yan etkiler (Nakilden sonraki haftalar ve aylar iinde)

Akut graft versus host hastal (aGVHH) allojenik nakillerde sk grlen bir yan etkidir; donrden gelen baklk sistemi hcreleri (graft), nakil hastasnn vcuduna (host) saldrr. GVHH cildi, mide ve barsaklar, karacieri ve hatta vcudun dier ksmlarn etkileyebilir. Hafif dereceden hayat tehdit edecek ciddiyete kadar deiebilir. Mukozitis tam younluktaki allojenik ve otolog nakillerin sk grlen ve az yzeyinde yara oluan bir yan etkisidir. Aft yaralarna benzer ancak az ve boazda daha ok yerde grlr ve yeme imeyi zorlatrr. Bu etki geicidir ve nakil sonras hastaneden taburcu olmadan
Nakil alcs Ed ve doktoru

iyileir. Ary azaltmak iin ila kullanlabilir. Ksa ve uzun dnem yan etkileri Enfeksiyonlar nakli takiben yeni baklk sistemi oluurken ciddi bir problemdir. Baar iin deiik enfeksiyon tiplerinin yakn takibi kritik neme sahiptir. GVHHn engellemek iin yaplan baklk sistemini basklayc tedaviler belli enfeksiyonlarn ortaya kma riskini artrabilir. Enfeksiyon riskinin yaps zamanla deiir ve doktorunuz ciddi enfeksiyon riskini azaltmak iin yardmc olacak nerilerde bulunabilir. El ve ayaklarda hissizlik ve karncalanma baz kemoterapi tiplerinin yan etkisi olarak grlebilir. Zamanla azalabilir ama tamamen dzelmez. Zamanla ktleme de olabilir. Ksrlk. Kemik ilii ve kordon kan nakli yaplanlarn ou tedavinin sonucu olarak ocuk sahibi olamazlar. Baz erkekler iin sperm bankas yardmc olabilir. Cinsel problemler; iyileme dneminde ilgi kayb, ar ve dier bozukluklar sktr. Hormon eksikliinin giderilmesi ve dier nlemler bu konularda yardmc olabilir. Depresyon, fke veya sululuk duygular. yileme yava bir sretir ve nakil sreci boyunca deien duygularla birleerek moral bozucu olabilir. lalar, sosyal destek ve danma bu problemlerle ba etmede yararl olabilir.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

16

Halsizlik (yorgun hissetmek) naklin en sk grlen uzun dnem yan etkisidir. Naklinizden sonraki aylardan ou zaman halsiz hissetmeyi bekleyebilirsiniz. Baz nakil hastalar hibir zaman nakilden nce olduu kadar enerjilerinin olmadn ancak zamanla bununla ba edebildiklerini sylemektedir. Hafza ve konsantrasyon problemleri kemoterapi alan hastalarn ounda grlmektedir. Pek ok kiide ksa dnem bellek veya konsantrasyon problemi olmaktadr. ou kii iin bu durum ie veya okula dnmelerini engelleyecek kadar olmamaktadr. Uzun dnem yan etkileri (nakilden aylar yllar sonra) Kronik Graft Versus Host Hastal (KGVHH) allojenik nakillerde sk grlen bir yan etkidir; donrden gelen baklk sistemi hcreleri (graft), nakil hastasnn vcuduna (host) saldrr. Akut GVHHdan belirtileri ve ortaya kma zaman farkl olan kronik GVHH bazen otoimmn hastalklara benzer. Deri, gzler, eklemler ve sindirim sistemi bata olmak zere tm vcut etkilenebilir. Hafif dereceden hayat tehdit edecek ciddiyete kadar deiebilir. Tiroid problemleri. Tm vcut nlanmas geiren baz nakil hastalarnda hipotiroidizm (Tiroidin az almas) veya baka tiroid problemleri olabilir. Hipotiroidizmin belirtileri halsizlik, kilo alm ve depresyondur. kincil kanser riski. Kemoterapi ve radyasyon tedavisi kiinin daha sonra baka bir kanserle karlama ihtimalini artryor. Tm vcut radyasyonu yaplan veya kronik GVHH yaayanlarda daha da yksek risk vardr. Katarakt (gzn lensinde bozulma) nakilden 3-4 yl sonra geliebilir. ocuklarda ge etkiler. Nakil ocuklarda byme ve gelimeyi etkileyebilir: renme gl, iskelet bymesi, byme hormonu eksiklii, ergenliin ge balamas, ksrlk ve dier problemler. Riskler, yan etkiler ve tedavi konusunda ilave bilgilere marrow.org/patient sayfasndan ulaabilirsiniz.

Nakil alcs Ed ve doktoru

Yaayanlarn ounda nakilden kaynaklanan uzun dnemli etkiler veya komplikasyonlar olmaktadr. Bazlar zamanla gemektedir, bazlar ise uzun srmektedir. Bazlaryla baa kmak kolayken, bazlar ciddi veya arldr. Bu uzun dnemli etkileri kontrol ya da tahmin edemezsiniz, ancak ortaya ktklarnda siz ve doktorunuz baa kmak iin admlar atabilirsiniz.

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

17

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Planlama aralar Tedavi seenekleri hakknda doktorunuza soracanz sorular

Bu kitap aldnzda zaten bir nakil merkezinde olabilirsiniz. Deilseniz, doktorunuz sizi nakil yapan bir doktora konsltasyon iin ynlendirecektir. Nakil yapacak doktorla grmeden nce soracanz sorularn bir listesini hazrlayn. Balamak iin aadaki soru listesini kullanabilirsiniz. Sorularn bir kopyasn da doktorunuza verin, bylece birlikte tartabilirsiniz.

Doktorunuza sorular:

Hangi tedaviyi neriyorsunuz, niin? Bu tedavinin amac ne? oBelirtileri kontrol etmek mi? oUzun dnemli remisyon mu? yleyse ne kadar uzun? oHastalmn iyilemesi mi? Ayn hastal olan ka hasta tedavi ettiniz? Baka tedavi seenekleri var m? nerdiiniz tedaviyle hastalktan kurtulma ansnn ksa dnemde ve uzun dnemde ne olduunu dnyorsunuz? Tedavinin olas risk ve yan etkileri nedir? Risk ve yan etkileri en aza indirmek iin ne yaplabilir? Tedavi srasnda ie/okula devam etmek mmkn m? Tedavi srasnda hangi hareketlerden kanmalym? Tedavi ne kadar srecek? Tedavinin ie yaradn nasl anlayacaz? Tedavi ie yaramazsa dier seeneklerimiz neler? Tedavi iin uygun olan klinik denemeler biliyor musunuz? Ne zaman bir nakil neriyorsunuz? Beklemek ya da nce baka bir tedavi denemenin riski nedir?

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

18

Doktorunuza sorular:

Olas donr olarak hangi aile yelerine test yaptracaksnz? Bir aile bireyi donr olarak seilirse, neler yapmak zorunda? Nakil iin akraba olmayan bir donr veya kordon kan nitesi kullanma seenei var m? Dk younluklu nakil seeneimiz var m? Dk younluklu nakil seeneimiz varsa, faydas nedir?

lave sorular:

Nakil iin hastanede ne kadar kalacam? Eve dnmeden nce hastane yaknnda ne kadar kalmalym? Nakil seerken etkili olacak salm ya da hastalm ile ilgili herhangi bir ey var m? Naklin olas yan etkileri ve komplikasyonlar nedir? olk birka ayda, olk ylda, oUzun dnemde Bu yan etkileri ve komplikasyonlar nlemeyi denemek iin ne yapacaksnz ve ortaya karlarsa nasl tedavi edeceksiniz? Kendime bakmak ve daha iyi olmak iin yapabileceklerim nelerdir? Nakil ncesi, esnas ve sonrasnda yanmda bakc kalmas iin ne gerekiyor? Ben hastanedeyken bir bakc ne yapar? Eve dndkten sonra nasl bir bakma ihtiyacm var? Nakil hastalarna ve bakclara hastane ne kaynaklar sunuyor? Baka ulalabilir kaynaklar var m?

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

19

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Bir nakil merkezi hakknda sorulacak sorular

Bir nakil merkezini ziyaret etmeden nce ve ziyaret srasnda:
Bu merkez akraba olmayan nakilleri ne zamandr yapyor? Bu hastane benim hastalm iin nakil yapyor mu? Bu hastane benim hastalm iin ka tane akraba olmayan donr nakli yapt? Bu hastane benim yamdaki hastalara nakil konusunda tecrbe sahibi mi? Bu hastanenin kordon kan nakil tecrbesi var m? Bu merkezde gereken hasta ve akraba olmayan donr eleme seviyesi nedir? Bu nakil merkezinin hastas olmam iin gereken nitelikleri renmek iin doktorum hangi admlar takip etmeli? Resmi bir konsltasyona ihtiyacm var m, yoksa nce bir nakil merkezine mi gitmeliyim? Benim gibi hastalar iin bu hastanenin sakalm oran nedir? rnein ayn hastalk, hastalk evresi, ya ve salk durumu iin?

Bir nakil merkezini ziyaret ettikten sonra:

Nakil merkezini ziyaret ettikten ve konutuktan sonraki dnceleriniz nedir? Sorularnz sreci anlamanza yardm edecek biimde cevapladlar m? Karlaabileceiniz herhangi bir sorunu zmeye istekli grndler mi? Telefonlarnza makul bir zaman dilimi iinde geri dndler mi? Size iyi bakacaklar duygusu olutu mu?

Dier deerlendirmeler:

Corafi yerleim siz ve aileniz iin ne kadar nemli? Aileniz ve arkadalarnza yakn olmak sizin iin nemli mi? Evinize uzak bile olsa en deneyimli nakil merkezine gitmeyi mi tercih edersiniz? Nakil merkezi evinize uzaksa, aileniz veya bakcnz iin dzenlemeler yapmaya yardm ederler mi? Nakil merkezi yaknnda konaklama imkanlar var m? Nakil merkezi akraba olmayan bir donrle ilgili aratrmadaki gelimeleri size nasl bilgi verecek? Sizi arayacaklar m yoksa aramanz m istiyorlar? Ne sklkta gelime raporu bekliyorsunuz?
1.888.999.6743 I marrow.org/patient

20

Mali Planlama
Nakil ilemi pahaldr. Sigorta irketi temsilcinizle balant kurun ve size bir nakil vakas yneticisi yetkilendirmelerini isteyin, bylece polienizin kapsamn da renebilirsiniz. Baz sigorta irketleri nakil ve bunla ilikili harcamalar karlar. Bazlar da snrl nakil harcamas kabul eder veya hi etmez. ou hastann sigorta tarafndan denmeyen baz harcamalar olur. Bu harcamalar iin bir plan yapmak nemlidir. vereninize soracanz sorularla ilgili veya sigorta irketi temsilcisine sigortanzn kapsadklar hakknda soracanz sorular ile ilgili HHB size yardmc olabilir. Salk sigortanz yoksa HHB size uygun lke apnda nitelikleri uyan kiilere yardm eden kurulular bulmada yardm edebilir. inizden doru sigortanz varsa, ilgili kii veya blmle salkla ilgili maddelerini konuabilirsiniz. Sigorta kapsam hakkndaki sorularnz cevaplayabilirler. Sigorta irketi temsilcinizle balant kurun. Bir nakil vakas yneticisiyle grmeyi talep edin. Bu kii size yardmc olamazsa sigorta irketinizin hasta avukatyla grmeyi talep edin. Doktorunuzun muayenehanesi, hastane veya nakil merkezindeki bir finans alandan yardm isteyin. O da sorularnz cevaplayabilir. Hatta sizin ne deyeceinizi de hesaplayabilir. Yazl bilgi isteyin. Sigorta irketi temsilcinizle konutuunuzda ak biimde notlar aln, konutuunuz kiinin ismini aln, konuma tarihini not edin evrimii finansal hesap makinesi Sizin mevcut gelir ve giderlerinizi hesaplamanza yardm edecek bir evrimii finansal hesap makinesi vardr. Seyahat giderleri, ilalar, ek demeler gibi nakille ilgili dier harcamalarnz hesaplamanza da yardmc olur. Bu bilgiyi nakil merkezi personeli, sigorta salayc ve mali danmanla evinizin maddi ihtiyalarn tartrken de kullanabilirsiniz. marrow.org/planahead

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

21

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DARES

Sigorta irketi temsilcinize soracanz sorular

Sigorta irketlerinin ve devlet programlarnn (Medicaid, Medicare gibi) tedavi ve nakil harcamalarn iin deiik deme biimleri vardr. Bazlar tm harcamalar der, bazlar bir ksmn der, bazlar ise hi demez. Hangi harcamalarn deme kapsamnda olduunu renmek ok nemlidir.

Sigorta irketi temsilcinize soracanz sorular:

Benim sigortam akrabadan olmayan kemik ilii nakli ve kordon kan naklini kapsyor mu? Doktorumun nerdii nakil eidini kapsyor mu? Hangi nakil merkezlerini kapsyor? Hangi merkeze gideceimi seebilir miyim? Sigorta irketimin istisnalar var m? rnein, deme listesinde olmasa bile ender bir hastalk iin en deneyimli nakil merkezine gidebilir miyim? Naklin doru tedavi olup olmadn grmek iin bir nakil merkezinde yaplacak tbbi deerlendirme/konsltasyon denecek mi? Eleen bir donr tanmlamak iin yaplacak testlerin creti deme kapsamnda mdr? Donrden veya kordon kan nitesinden kemik iliinin temini (toplanmas)kapsam dahilinde midir? Bununla ilgili bir limit var mdr? Varsa nedir? Ne tr hasta harcamalar denmeyecektir? Hasta ve bakcsnn seyahat ve konaklama giderleri gibi harcamalar karlayacak mdr? Nakil ncesi ve sonrasndaki ila ve reeteler denecek midir? Bir klinik deneme kapsam iinde midir? Polie yllk m yoksa mr boyu mu ve deme biimi nasldr?

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

22

Kararnz oluturmak
Bu karar rehberi sizin kiisel ihtiya ve hedeflerinizi tanmlamanzda, sonraki admlarnz planlamanzda ve sizin baknz karara dahil olan dierlerine bildirmenize yardmc olabilir. Karar netletirin. Tedavi seenekleriniz nelerdir?(standart tedavi, klinik deneme vb.)

Kararnzda hangi aamadasnz?

(uygun seenei iaretleyin)

Henz tm tedavi seeneklerimi deerlendirmedim. Tedavi seeneklerimi deerlendiriyorum. Bir tedavi seenei semek zereyim. Seimimi yaptm bile.

Karar verme ynteminiz nedir?

Kendi bama veya dierlerinin grlerini aldktan sonra karar vermeyi tercih ederim. Eimle veya ailemle karar vermeyi tercih ederim. Doktorumun benim iin karar vermesini tercih ederim.

Karlatrn:

Aadaki tabloyu tedavi seeneklerinizi semekte yardm iin kullann. Bu tabloyu karar vermenize katlacak dierleriyle de paylaabilirsiniz.

Tedavi Seenekleri

Yararlar Bu seenei tercih nedenleri

Ne kadar etkili 1-5

Riskleri Bu seenei tercih etmeme nedenleri

Ne kadar etkili 1-5

Sonraki admlarnz nelerdir?

Tedavi seeneklerim konusunda ailemle konuacam. Tedavi seeneklerim konusunda doktoruma daha fazla soru soracam. Tedavi seeneklerim konusunda dier kaynaklardan (internet, baka bir doktor, destek gruplar, hasta rgtleri) daha fazla bilgi alacam. Bir tedavi karar vereceim.
1.888.999.6743 I marrow.org/patient

23