Amlioration de la prise en charge actuelle et venir de la douleur chronique.

France
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Avant-propos
En Europe, prs dun adulte sur cinq souffre de douleur chronique, dont les rpercussions en terme de cots tant sur le plan personnel, familial, professionnel, mais galement sur le systme de soins de sant et conomique sont trs significatifs.1 Cependant, en raison des ambiguts inhrentes la dfinition de la douleur chronique, ltendue relle du problme sest toujours avre difficile dterminer et celui-ci na jamais t trait avec le mme ordre de priorit que dautres questions de sant.
La douleur chronique se dfinit comme une douleur qui persiste 3 mois au-del dun dlai raisonnable de gurison.2 Elle peut tre provoque par un grand nombre daffections telles que larthrite, le cancer et le diabte, ou par dautres facteurs comme des lsions ou des interventions chirurgicales. La douleur chronique ne fait pas partie intgrante dune spcialit en particulier, cest pourquoi le parcours des personnes atteintes de douleur chronique avant que ninterviennent un diagnostic et une prise en charge adapts est parfois dsordonn, difficile et coteux. Le Pain Proposal a vu le jour dans lobjectif dtablir un consensus sur limpact de la douleur chronique en Europe, et de souligner le besoin dune action immdiate pour remdier aux manquements dans la prise en charge actuelle, ainsi que de partager les exemples de bonnes pratiques pour illustrer les moyens de prise en charge efficace de la douleur. Ce projet a rassembl un groupe dexperts europens spcialiss dans la douleur chronique afin de mutualiser les connaissances, les expriences et les meilleures pratiques de chaque pays et dmettre des recommandations pour lavenir.

Le prsent rapport traite de la prise en charge actuelle de la douleur chronique en France et a t labor en collaboration avec les experts suivants ayant particip au projet Pain Proposal: Alain Serrie, Spcialiste des hpitaux; Professeur luniversit Paris VII; Professeur au Collge nationale de mdecine des hpitaux; Chef de service: service de mdecine de la douleur, mdecine palliative et urgences cphales, hpital Lariboisire. Franoise Laroche, Spcialiste de la douleur; praticien hospitalier plein temps au Centre dvaluation et de traitement de la douleur (CETD), hpital Saint-Antoine, Paris; enseignant et chercheur douleur (actuellement en cours de PhD). Laurence Carton, Vice-prsidente de lAssociation franaise de lutte antirhumatismale (AFLAR). Matilde Crespo, membre de lAssociation Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD).

Le Pain Proposal a t labor par un groupe dexperts europens spcialiss dans le domaine de la douleur chronique, en partenariat avec Pfizer. Le contenu de ce document sappuie sur les opinions et les recommandations du comit excutif du Pain Proposal. Le rapport propose un consensus dopinion sur la douleur chronique et ne doit pas tre considr comme la reprsentation directe des avis de chacune des parties.
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La ralit de la douleur chronique en France en 2010i

De nouvelles donnes recueillies en 2010 mettent en vidence limpact de la douleur chronique sur la vie personnelle, professionnelle et sociale des personnes durant la recherche dune prise en charge adapte ou encore dun diagnostic. Les donnes soulignent la ncessit dun renforcement de lassistance et de la formation des professionnels de sant dans la prise en charge de la douleur chronique. Les personnes atteintes de douleur chronique sont parfois en attente de diagnostic pendant plusieurs annes Pour environ un tiers (32%) des personnes atteintes de douleur chronique, le dlai diagnostique est suprieur un an. 44% dentre elles rapportent une prise en charge inadapte de leur douleur. Une prise en charge inadapte de la douleur chronique peut avoir des rpercussions sur la capacit de travail des personnes 62% dentre elles indiquent que leur situation professionnelle est directement affecte par la douleur chronique, et en moyenne, 24% des personnes concernes sont incapables de travailler en raison de celle-ci. Mme lorsque ces personnes sont en mesure de travailler, elles estiment que la douleur chronique affecte leur capacit de travail pendant un quart (26%) du temps. Malgr leur atteinte, les personnes douloureuses chroniques veulent travailler et contribuer la socit 73% souhaitent prendre une part active dans la socit.
i Daprs lenqute ralise par InSites Consulting auprs de 204 patients en France ayant souffert de douleur chronique. Pain Proposal Patient and Primary Care Physician Survey. Juillet septembre 2010.

Avant-propos du comit excutif

La douleur chronique affecte un trs grand nombre de personnes en France, et ses consquences en termes de souffrance psychique et physique, ainsi que de cot pour la socit sont trs significatives. Pour rpondre cette situation, les pouvoirs publics et les organismes de sant ont men depuis plus de dix ans des actions en faveur de lamlioration de la prise en charge de la douleur, permettant ladoption de nombreuses recommandations et rglementations. Cependant, lefficacit globale de la prise en charge de la douleur est malheureusement infrieure ses possibilits objectives. Lvolution des pratiques est de plus en plus perceptible, mais la reconnaissance de la douleur en tant que manifestation dune altration de la qualit de vie, ainsi que dune atteinte aux activits de la socit devrait permettre, par des actions concrtes, de poursuivre les efforts entrepris.

Plus dun tiers des personnes (35%) sinquitent de la perte de leur emploi et 49% sinquitent dune absence dvolution de carrire en raison de leur douleur. La douleur chronique affecte les relations et la vie personnelle Environ un tiers des personnes atteintes de douleur chronique pensent quelle a un impact ngatif sur la famille et les amis, et 28% ressentent un isolement social d la douleur. Les personnes ont des perceptions ngatives associes leur douleur 46% estiment que les autres personnes doutent de lexistence de leur douleur. 53% ressentent une faible prise de conscience autour de la douleur chronique, et un quart dentre elles ont t accuses dutiliser leur douleur comme prtexte pour ne pas travailler. La formation des mdecins sur la douleur chronique doit tre plus importante Moins de la moiti (43%) des mdecins interrogs affirment connatre la conduite tenir en prsence dun patient se plaignant de douleur aprs traitement. 77% des mdecins souhaiteraient recevoir davantage de formation, notamment dans la prise en charge des patients douloureux chroniques, ainsi que des recommandations concernant lorientation et les traitements.

La douleur chronique en France en quelques chiffres

Prvalence (enqute ralise sur un chantillon reprsentatif dadultes de plus de 18 ans)3 Estimation du nombre de personnes atteintes (plus de 18 ans)3 Dlai moyen prcdant lobtention dun rendez-vous en structure spcialise4A Nombre dheures de formation des mdecins sur la prise en charge de la douleurii Dpression lie la douleur chronique6 Absence dvaluation ou de mesure de la douleur suite une plainte douloureuse5A 31,7%

14 838 000 Franais

Entre 1 et 3 mois

Environ 15 heures

Plus de 50%

40 56 % des cas

ii Module 6 : Douleur soins palliatifs accompagnement. Deuxime partie du deuxime cycle des tudes mdicales (bulletin officiel n 22 du 7 juin 2007 - MENS0753287A).

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Impact de la douleur chronique en France

En France, la douleur constitue lun des premiers motifs de consultation6A et lune priorit de sant pour 54% des Franais7A . Sa prise en charge demeure un problme de sant majeur puisquen France, 1 personne sur 5 souffre de douleurs chroniques modres intenses et 64% des personnes recevant un traitement rapportent tre modrment soulags sur le long terme.5B Parmi les douleurs chroniques, les douleurs rhumatologiques (osto-articulaires et/ou musculo-tendineuses) sont au premier plan8A . Une douleur est dite chronique quand elle persiste au-del de 3 mois. Dans le contexte de la douleur, il faut galement considrer les douleurs induites par les actes lis aux soins (diagnostiques ou thrapeutiques) qui sont frquentes et reprsentent 14% des douleurs7B. Or, seules 41% de ces personnes avaient t informes que lexamen ou le soin tait douloureux et 61% navaient pas reu de mdicament antalgique prventif.7C Les pouvoirs publics se sont mobiliss et des programmes nationaux gouvernementaux de lutte contre la douleur ont vu le jour, en 1998 et 2002. Le dernier plan, actuellement en vigueur (2006-2010) reconnat la ncessit de mieux prendre en charge les douleurs chroniques, sources de handicaps et de dgradations majeures de la qualit de vie et lorigine de cots importants pour la socit. En effet, la personne atteinte de douleur chronique a recours chaque anne environ 10 consultations ou visites chez le gnraliste et 4 consultations chez le spcialiste. 45% dentre elles sont concernes par des arrts de travail dont la dure moyenne cumule dpasse 4 mois par an.9A Les rpercussions (de la douleur chronique) sont tellement importantes que la vie du patient va tre transforme entranant absentisme voire chmage ou licenciement, difficults familiales (rejet, rupture, divorce ou au contraire maternage, infantilisme), psychologiques (anxit, dpression), mdico-lgales (invalidit, procs). Ds lors, lamlioration de la prise en charge de la douleur doit tre un de nos objectifs essentiels. Alain Serrie, Chef de Service, Hpital Lariboisire, Paris, en introduction de La Douleur en questions.6B

Annexe 2 - tude de cas:

Un mal de dos invalidant.19B Monsieur D. 42 ans, couvreur est en arrt de travail depuis 3 ans; il a t opr 2 reprises de son dos pour des pisodes sciatalgiques svres. Actuellement son primtre de marche reste limit ainsi que la mobilit de son dos malgr lassociation de trois types de mdicaments (antidpresseur, antalgique de niveau 2, anti-inflammatoire) et de 2 sances hebdomadaires de rducation. Depuis plusieurs mois Monsieur D. est convaincu que sa famille minimise sa douleur; il ne se sent pas pris au srieux par son mdecin (il en a chang 3 fois); il snerve trs facilement avec ses proches, son sommeil est de trs mauvaise qualit et il a pris 6 kilos en 8 mois. La prise en charge multidisciplinaire associant psychologue, mdecin de la douleur, kinsithrapeute dont il a bnfici dans une unit spcialise en douleur chronique rebelle va lui permettre au bout de 6 mois damliorer notablement ses performances physiques ainsi que ses capacits relationnelles. Monsieur D. envisage srieusement de trouver un emploi adapt.

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La douleur chronique dans le systme de soins de sant

En 2007, le Plan pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques10 a soulign que la prise en charge de la douleur tait la premire des attentes des associations de patients. Cest dans ce contexte que la Socit franaise dtude et de traitement contre la douleur (SFETD) a saisi la Haute Autorit de sant (HAS) pour llaboration de recommandations visant favoriser la mise en uvre de parcours de soins adapts pour les personnes exprimant une douleur chronique. Les recommandations 2008 de la Haute Autorit de Sant (HAS)8B prconisent la procdure de prise en charge de la douleur suivante: Identification et valuation de la douleur chronique en ambulatoire (antcdents, bilan tiologique, examens complmentaires). Mise en place dun traitement, en ambulatoire ou demande auprs dune structure spcialise si ncessaire. Demande davis diagnostique ou thrapeutique auprs de la structure.iii valuation ralise idalement par plusieurs professionnels. Orientation du patient lissue de cette valuation (patient rorient vers le mdecin prescripteur/traitant, patient pris en charge au sein de la structure, patient adress une autre structure). Il apparat que la mise en uvre de ce parcours de soins ne peut tre ralise par un professionnel de sant isol. Cependant, comme le souligne le Dr Franoise Laroche, Rhumatologue, Praticien Hospitalier, Hpital Saint-Antoine, Paris, la stratgie de prise en charge de la douleur sous forme dune action collective cohrente nest pas systmatiquement applique, pour diverses raisons, notamment: la difficult pour le patient parler de la douleur avec son mdecin traitant; la longueur du processus dvaluation initiale (analyses biologiques, tests dimagerie, etc.); la coordination difficile entre praticiens de premire ligne et praticiens des structures spcialises dans la douleur; la demande de prise en charge spcialise perue comme un abandon de la prise en charge ambulatoire. Ces difficults de communication et de collaboration contribuent une mconnaissance de la douleur par un dfaut dcoute et, par consquence, un recours insuffisant aux outils diagnostiques et dispositifs de prise en charge disponibles. En outre, le niveau dadoption de ces recommandations de bonnes pratiques, dont celles de la HAS8C,11,4 concernant la prise en charge de la douleur, semble fortement ingal lchelle nationale. Le Dr. Alain Serrie rappelle que les enqutes menes entre 2002 et 2005 dans le cadre (des tats gnraux de la douleuriv) du plan triennal gouvernemental de lutte contre la douleur ont rvl une importante variabilit intertablissements et inter-rgions. Une des raisons serait la difficult de mise en uvre pratique des recommandations. Ltendue de leur application dpend ainsi de la volont des professionnels concerns, et lapproche de la prise en charge de la douleur en France est, dans nombre de cas, celle dune pratique fonde sur lexprience tandis quelle devrait aussi reposer sur la formation et la coordination. Concernant la formation initiale des professionnels de sant sur la prise en charge de la douleur, elle est actuellement de 15 heures environii (depuis 2002) en UFR (Unit de formation et de recherche). Dans une perspective de dveloppement des comptences, il est ensuite possible de se former ou dacqurir un diplme au titre de la formation continue. Nombreuses sont les universits qui proposent des diplmes universitaires (DU) et diplmes interuniversitaires (DIU) (8590 heures), capacits de mdecine (130 heures) et diplme dtudes spcialises complmentaires (DESC) (180 heures); ou des organismes tels que lAssociation nationale pour la formation permanente du personnel hospitalier (ANFH), lcole nationale de sant publique (ENSP), les Unions rgionales des mdecins libraux (URML), la Socit franaise dtude et de traitement de la douleur (SFETD)v ou des organismes privs. Le nombre dheures consacres la prise en charge de la douleur dans le cadre de la formation initiale demeure trs insuffisant. Ce manque concerne lutilisation des outils dvaluation, des thrapeutiques mais aussi, plus largement, la dimension relationnelle et humaine des soins. Cependant, la reconnaissance de la prise en charge de la douleur en tant que spcialit mdicale reste controverse au sein des professionnels de sant, dont certains considrent quelle doit demeurer laffaire de tous.

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Comme stipul dans la circulaire DGS/DH n 98-47,12 les structures spcialises de lutte contre la douleur chronique rebelle font rfrence 1) aux consultations pluridisciplinaires au sein des tablissements de sant publics ou privs, 2) aux units pluridisciplinaires qui mettent en uvre des thrapeutiques ncessitant laccs lutilisation dun plateau technique et/ou des places ou lits dhospitalisation et 3) centres pluridisciplinaires au sein des centres hospitalo-universitaires qui ont, en outre, pour mission lenseignement et la recherche sur le thme de la douleur. SND068-10/2010

iv tats gnraux tenus pendant 3 ans, ayant fait lobjet d assises nationales sous le patronage du prsident de la rpublique Jacques Chirac et de la ralisation d un Livre blanc de la douleur5. v

Notamment les journes thmatiques douleur (JTD) organises au printemps et en automne, ainsi que les universits dt.

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Analyse de la prise en charge de la douleur en France

Aspects politiques et conomiques de la prise en charge de la douleur chronique

dans les 12 mois prcdant leur prise en charge spcialise. Cette tude traduit le dficit diagnostique et thrapeutique dont peuvent ptir les patients. Lharmonisation des bonnes pratiques, la prcocit du diagnostic et lutilisation de traitements adapts aujourdhui disponibles en fonction du diagnostic (notamment, opiodes, antidpresseurs tricycliques, antipileptiques ou neuro-stimulation transcutane (TENS)) doivent conduire une amlioration de ltat de sant des patients (diminution de lerrance thrapeutique et, en corollaire, gain de temps et dargent). Les cots lis la prise en charge de la douleur sont difficiles chiffrer (directs et indirects), et les tudes menes ntablissent pas, ou peu, de distinction entre les diffrents types de douleur. Les donnes disponibles se limitent souvent aux cots des traitements mdicaments. Daprs ltude ECONEP16B, le cot total moyen par patient et par an est: Hospitalisation: 7 000 euros (en hpital priv) et 14 500 euros (en hpital public). Traitements mdicamenteux: 580 euros. Traitements non mdicamenteux: 3 630 euros (en hpital priv) et 5 150 euros (en hpital public). Examens complmentaires: 950 euros. Limpact conomique et socital de la douleur chronique est donc difficile valuer et les donnes sont peu nombreuses. Le docteur Franoise Laroche rappelle que la dfinition de la douleur chronique a volu; en effet, la douleur est aujourdhui considre comme chronique au-del dun dlai de 3 mois, et non 6 mois comme auparavant. Il semble quune prise en charge prcoce pourrait permettre une rduction des cots, notamment ceux lis aux arrts de travail. En effet, les limitations dactivits professionnelles ou domestiques lies la douleur sont importantes chez 6% des personnes de 25-64 ans, 15% des 65-84 ans et 33% des personnes de 85 ans et plus.17 Cette prvalence leve contribue ce que la douleur chronique ait donn lieu des rapports et rglementations spcifiques du ministre de la Sant franais, comme indiqu ci-aprs.

Conformment au parcours de soins prconis par la HAS, lorientation du patient vers une structure spcialise si ncessaire qui propose une approche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle intervient, le cas chant, lissue de lvaluation initiale. Les rsultats des enqutes nationales parues en 2005 dans le Livre blanc de la douleur traduisent lutilisation encore insuffisante par les professionnels de sant des outils valids13 dans lvaluation de la douleur. De mme, prs de 60% des mdecins gnralistes nont jamais ou trs rarement utilis les chelles dvaluation de lintensit de la douleur.14A Malgr cela, le recours est jug justifi par le mdecin de la structure spcialise dans 93% des cas.4B Le dlai dobtention dun rendezvous est infrieur ou gal 1 mois pour 56% des patients et suprieur ou gal 3 mois pour 21% des patients.4C La coordination des soins entre le mdecin traitant et les autres professionnels est donc essentielle pour acclrer la prise en charge. Comme le rapportent Mesdames Carton et Crespo reprsentant lAssociation franaise de lutte antirhumatismale (AFLAR) et LAssociation francophone pour vaincre les douleurs (AFVD) respectivement, les patients de leurs associations ont le sentiment dtre peu impliqus dans la dmarche diagnostique, et de rencontrer des difficults daccs aux informations ou aux structures spcialises. Cela se traduit souvent, de lavis des patients, par une orientation errone (vers la psychiatrie notamment),

une errance diagnostique et des traitements parfois inadapts ou peu personnaliss. La prise en charge devrait tendre davantage vers lautonomie et la scurit du patient, notamment grce linformation du public sur les traitements et lducation thrapeutique du patient. Limpact de la douleur nest pas encore pris en compte dans la reconnaissance du handicap ce dernier tant limit sa dimension fonctionnelle. En effet, le niveau trs lev de consommation de mdicaments antalgiques15 illustre que la douleur est devenue une pathologie socialement reconnue, et donc traite en tant que symptme, mais qui ne bnficie pas dune vritable analyse de la plainte. Or, les experts rappellent que le retentissement des douleurs chroniques sur le plan psychosocial est trs important et que lexpression verbale dune douleur ncessite avant toute prescription antalgique un vritable recueil de ces donnes. Une prise en charge ds les premiers stades et un renforcement de lautovaluation, avant la chronicit, permettraient de rpondre au besoin de soulagement, daction et de reconnaissance prcoce de la douleur exprime par les patients. Une tude16A portant sur lvaluation de 116 patients atteints de douleur neuropathique, reflte une dsorganisation du parcours de soins et un certain nomadisme, avec des hospitalisations dans des milieux inadapts et des soins paramdicaux peu spcifiques,

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Les points positifs

Le systme de sant franais a fait de la prise en charge de la douleur chronique une priorit, avec la mise en place de trois (3) plans nationaux de lutte contre la douleur, dont le dernier doit prendre fin cette anne. Dates et objectifs des programmes: 1998-2000.14 Objectifs: financement de la mise en place de structures pluridisciplinaires pour lvaluation et le traitement de la douleur chronique persistante, dans le cadre des tablissements de sant. 2002-2005.14 Objectifs: poursuite du plan prcdent, information des patients, cration de structures spcialises (dont les Comits de lutte contre la douleur, CLUD6), formation des professionnels, amlioration des pratiques (recommandations). 2006-2010.9B Objectifs: amlioration de la prise en charge des personnes les plus vulnrables, renforcement de la formation des professionnels, meilleure utilisation des traitements (mdicamenteux ou non) et structuration de la filire de soins notamment en rseaux. Parmi les autres actions menes, citons la parution, en 2002, de la loi relative aux droits des malades et la qualit des soins qui reconnat le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne.20 La France dispose galement de socits savantes qui uvrent en faveur de lamlioration de linformation et de la formation des professionnels dont: le Collge national des mdecins de la douleur (CNMD), le Centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD); la Haute Autorit de sant (HAS) ou la Socit franaise dtude et de traitement de la
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douleur (SFETD), le Cercle dtude de la douleur en rhumatologie (CEDR - section de la Socit franaise de rhumatologie), le Collge national des enseignants universitaires de la douleur (CNEUD), le Collge national des chirurgiens dentistes de la douleur (CNCDD), le Collge national des psychologues de la douleur (CNPD), Douleurs sans frontires (DSF - Organisation non gouvernementale (ONG) franaise). Lexistence de directives et de recommandations nationales et les actions des nombreuses socits savantes tmoignent de la volont des institutions et des professionnels doptimiser la prise en charge de la douleur. Des obstacles la mise en place ou ladoption des mesures prises subsistent nanmoins. La HAS souligne que les initiatives sont nombreuses, mais la communication et le partage dexpriences restent insuffisants pour que le dispositif soit rellement efficace14B. De mme, lexistence de structures spcialises, dont les caractristiques sont dfinies dans la rglementation, laisse supposer une certaine uniformit des pratiques qui nest probablement pas le reflet de la ralit. La HAS rapporte galement que lorganisation des soins en structures spcialises comporte dventuels effets pervers.14C Notamment celui de considrer ces structures comme responsables de la prise en charge de toutes les douleurs au sein dun tablissement de sant, tout comme pour la demande extrieure ltablissement. Hors, il semble quune amlioration effective de la collaboration interprofessionnelle et inter-rseaux permettent de surmonter les obstacles de mise en pratique des recommandations et rglementations.

Lobjectif ultime tant damliorer la qualit de vie des personnes prsentant une douleur chronique, partant du principe que toute douleur exprime doit tre entendue et suivie dun traitement adapt.14D

Pour parvenir ce rsultat, la prise en charge pluridisciplinaire de la douleur chronique semble donc trs pertinente, tant sur le plan thrapeutique quconomique. Comme le rappelle la HAS dans ses recommandations,14E les objectifs de la prise en charge dans ces structures sont moins vise curative qu vise de rhabilitation du patient douloureux. Ce nest pas la douleur elle-mme qui est au centre des proccupations, mais les rsultats en termes de qualit de vie, dautonomie du patient (moindre dpendance vis--vis des mdicaments et autres modes de prise en charge), de restauration physique, psychologique et fonctionnelle. Les traitements peuvent varier dune structure lautre en fonction des disponibilits locales, mais linterdisciplinarit reste le noyau dur de ce mode de prise en charge.14E Cette approche thrapeutique rpond davantage aux attentes des associations de patients qui plaident en faveur dun renforcement du rle du patient dans la dmarche diagnostique et thrapeutique. Le comit excutif reconnat dailleurs la structuration de la filire de soins comme un encouragement la poursuite des efforts entrepris pour apporter les rponses les plus concrtes aux attentes des personnes atteintes de douleur.

Aujourdhui au nombre de 1000, rpartis dans 3300 tablissements. SND068-10/2010 SND068-10/2010

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Les changements ncessaires

lissue de son travail de rflexion, le comit excutif a identifi des priorits et mis des recommandations en faveur de lamlioration de la prise en charge de la douleur en France: Amlioration de la formation (initiale et continue) des professionnels de sant et de lducation des patients. Renforcement de la coordination du parcours de soins (rseaux) et du dveloppement des cooprations interprofessionnelles. Augmentation des ressources (humaines et financires) consacres la prise en charge de la douleur. Reconnaissance de la douleur chronique en tant que pathologie, ainsi que facteur de handicap, et flau socio-conomique personnel et collectif. Cration dun 4e plan national de lutte contre la douleur. Amlioration de la prise de conscience et de lengagement des patients, professionnels de sant et dcideurs politiques. Organisation dun groupe de pression auprs des autorits politiques europennes. Campagnes de communication. Dfinition dun programme europen de lutte contre la douleur. La reconnaissance de la douleur chronique en tant que pathologie et vritable problme socital, impliquant soignants, sociologues, ethnologues, enseignements, travailleurs sociaux, politiciens et autorits gouvernementales dcentralises, fait partie des enjeux venir. Les consquences de la douleur chronique sur les droits humains fondamentaux justifient un engagement national et europen dans les domaines des soins, de la recherche, de lenseignement et de la communication.

Annexe 1
Prsentation des membres du comit excutif, Alain Serrie, Franoise Laroche, Laurence Carton et Matilde Crespo. Alain Serrie, Docteur en mdecine, actuellement Chef de service (mdecine de la douleur, mdecine palliative et urgences cphales), Hpital Lariboisire, Paris. Professeur associ de lUniversit Paris VII; Professeur au Collge national de mdecine des hpitaux; Docteur en science; Habilit diriger les recherches (HDR); Spcialiste des hpitaux, Pastprsident ou Prsident dhonneur de la Socit franaise dtude et de traitement contre la douleur (SFETD); Conseiller de la European Federation of IASP chapters (EFIC), membre de la SFETD, de lIASP. Il est lorigine de nombreux travaux de recherche dans la lutte contre la douleur, et a travaill en tant que charg de mission au sein de cabinets ministriels, notamment sur llaboration du plan gouvernemental contre la douleur. Il a galement particip la ralisation doutils pdagogiques et de nombreuses missions dexpertises nationales et internationales autour de la prise en charge de la douleur. Il est membre de nombreuses socits savantes, telles que le Collge national des mdecins de la douleur, le Collge de mdecine des hpitaux de Paris, lAmerican Pain Society, le Groupe dexpertise de la migraine, la Socit franaise de neurologie, la Socit dtudes et de traitement de la douleur, la Socit franaise dtudes des migraines et cphales, lInternational Headache Society et est Prsident du Comit dorganisation des tats gnraux de la douleur. Il est galement membre de la commission AMM de l AFSSAPS; membre titulaire de la Commission nationale des stupfiants et des psychotropes; coordonateur Paris Ile De France de la capacit dvaluation et de traitement de la douleur et du DESC (Diplme dEtudes Spcialiss: Mdecine de la douleur, Mdecine palliative) Il a cr Douleurs sans Frontires en 1995. Alain Serrie a crit plusieurs ouvrages sur la douleur destins aux mdecins: La Douleur en Pratique Quotidienne, Ed. Arnette, Douleur et SIDA, Ed. Ellypse, Le Guide de la douleur, Ed. Phase 5 le Dictionnaire de la douleur, Ed. Phase 5, et un ouvrage grand public, La Douleur, avec Martine Perez (Ed. SendFrance Loisirs), ainsi quun ouvrage grand public Vaincre la douleur, Ed. Michel Lafon. Il est membre du comit de rdaction de plusieurs revues scientifiques ddies la prise en charge de la douleur, et rdacteur en chef de Douleur. Il a reu plusieurs distinctions scientifiques au cours de sa carrire, dont le Prix Jean Bernard de la Fondation pour la Recherche Mdicale.

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Franoise Laroche, Docteur en mdecine, Rhumatologue, Praticien Hospitalier, Centre dvaluation et de traitement de la douleur, Hpital Saint-Antoine, Paris. Elle a travaill en tant que mdecin chef dunit de la Commission de la transparence lagence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (AFSSAPS) et comme mdecin valuateur en rhumatologie lAgence franaise de scurit sanitaire des produits de sant, ralisant des expertises pour la Commission dAMM. Elle ralise des consultations de prise en charge de la douleur au Centre dvaluation et de traitement de la douleur lHpital Cochin, Paris, ainsi qu lHpital Saint-Antoine, Paris, et a assur pendant 3 ans la coordination mdicale du rseau Lutter contre la douleur. Elle est membre de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), de lInternational Association for the Study of Pain (IASP), de la Socit dtude et de traitement de la douleur (SFETD), du Cercle dtude de la douleur en rhumatologie (CEDR), du Club rhumatismes et inflammation (CRI), de lAssociation franaise de thrapie comportementale et cognitive (AFTCC). Elle mne aussi des activits de formation, est responsable du Diplme universitaire (DU) Thrapie cognitive et comportementale de la douleur chronique (Paris 6), gre lorganisation et lanimation de nombreuses Formations mdicales continues (FMC) des rhumatologues et des mdecins gnralistes sur la douleur et la rhumatologie. Elle ralise de nombreuses interventions sur des programmes ayant pour objectif lamlioration de la prise en charge des patients. Elle a galement publi un livre intitul Douleurs rhumatologiques en pratique quotidienne, paru en 2008 aux ditions John Libbey Eurotext.
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Laurence CARTON, Vice-prsidente de lAssociation franaise de lutte antirhumatismale (AFLAR). Prsentation de lAFLAR. Objectifs LAFLAR sattache faire progresser les grands objectifs de la lutte anti-rhumatismale. Lassociation est reprsente sur le territoire national par 25 dlgations rgionales dont la mission est deffectuer une animation au niveau local. Actions Information du public, des patients, de lentourage, au sige social de lassociation. Gestion dun service dcoute tlphonique des patients assur par le secrtariat et des patients bnvoles. Congrs annuel: Forum des associations et formation continue pour les professionnels de sant, tenu dans les diverses villes candidates Participation aux actions nationales en collaboration avec la DGS Participation aux actions de la Dcennie des Os et des Articulations et de la Ligue Europenne contre le Rhumatisme Participation aux actions de lobbying faites auprs du parlement europen dans lintrt des patients

Projets Porter son plus haut degr lefficacit des soins en diffusant davantage le savoir et le savoir-faire spcifiques, de linformationducation aux avances de la recherche scientifique, en passant par la prvention Aider les rhumatisants mieux vivre leur maladie au quotidien et simpliquer activement dans la chane de sant Faire pleinement reconnatre le poids humain et socio-conomique majeur des rhumatismes Faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de la prvention et de la recherche.

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Matilde CRESPO, membre de lAssociation francophone pour vaincre les douleurs (AFVD). Prsentation de lAFVD Objectifs Lutter pour la reconnaissance et la prise en charge de la douleur dans les parcours de soins. Informer les patients et leur entourage, sur les moyens existants pour faire reculer la douleur et vivre dans la dignit. Aider les patients et leur entourage, travers lcoute, le partage dexprience et laccompagnement. Actions Intervenir auprs des instances professionnelles et politiques concernes pour amliorer la formation des professionnels de sant mdicaux et paramdicaux. Dfendre les intrts des malades en gnral, et des patients victimes de la douleur et de la souffrance psychique qui y est lie, en particulier. Partager linformation sur la douleur et les moyens thrapeutiques existants. Se rapprocher des patients en crant des antennes dans chaque rgion.

Projets Faire reconnatre le syndrome douloureux chronique comme une maladie part entire. Sinsrer dans les programmes dducation thrapeutique des tablissements de soins en participant leur laboration et leur mise en uvre. Dvelopper limplantation des permanences de lassociation dans les structures de traitement de la douleur sur tout le territoire. Participer aux formations mdicales continues pour informer les mdecins des difficults rencontres par les patients. Obtenir une meilleure formation la douleur, pour les tudiants en mdecine dans leur cursus initial, quelque soit leur spcialit.

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Bibliographie 1. Breivik H, Collett B, et al. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal Pain of pain. 2006. 2. Smith et al. Chronic Pain in Primary Care. Family Practice.1999;16(5):475-482. 3. Bouhassira D, Lanter-Minet M, Attal N, Laurent B, Touboul C. Prevalence of chronic pain with neuropathic characteristics in the general population. Pain. 2008;136:380-387. 4. Haute Autorit de Sant. Douleur chronique: les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spcialises. Synthse. Avril 2009. 5. Sandrine Domecq, Philippe Michel, Anne Marie de Sarasqueta, Etats Gnraux de la Douleur. La Prise en Charge de la Douleur dans les tablissements de sant: enqute auprs de 170 tablissements. Bordeaux: CCECQA; 2004 6. La douleur en questions. Ministre de la Sant, de la Jeunesse et des Sports. 2e dition. Fvrier 2008. 7. Comit dOrganisation des tats Gnraux de la Douleur. Synthse de ltude auprs du Grand public sur la perception de la prise en charge de la douleur en France. Janvier 2004. 8. Haute Autorit de Sant. Douleur chronique: reconnatre le syndrome douloureux chronique, lvaluer et orienter le patient. Recommandations professionnelles. Dcembre 2008. 9. Ministre de la Sant et des Solidarits. Plan damlioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010. Paris: Ministre de la Sant et des Solidarits; Mars 2006. 10. Ministre de la Sant et des Solidarits. Plan pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. 2007-2011. Paris: Ministre de la Sant et des Solidarits; Avril 2007. 11. Haute Autorit de Sant. valuation du syndrome douloureux chronique en structure spcialise. Srie de critres de qualit pour lvaluation et lamlioration des pratiques professionnelles. Novembre 2009. 12. Direction gnrale de la Sant. Circulaire du 4 fvrier 1998 relative lidentification des structures de lutte contre la douleur chronique rebelle. Bulletin Officiel 1998;98/9. 13. Alain Serrie et al., Le Livre Blanc de la douleur, Comit dOrganisation des tats Gnraux de la Douleur, 2005. 14. Haute Autorit de Sant. Douleur chronique: reconnatre le syndrome douloureux chronique, lvaluer et orienter le patient. Recommandations professionnelles. Argumentaire. Dcembre 2008. 15. Mdicaments remboursables: une tude de lAssurance maladie pour comprendre les principales volutions de lanne 2003. Caisse nationale assurance maladie. Septembre 2004. 16. M. Lantri-Minet. ECONEP: valuation du cot li la prise en charge des patients prsentant des douleurs neuropathiques. Socit franaise dtude et de traitement de la douleur, 6e Congrs, Nantes 2006. 17. Direction de la recherche, des tudes, de lvaluation et des statistiques. Douleurs chroniques. Ltat de sant de la population en France - Indicateurs associs la loi relative la politique de sant publique. Rapport 2007. Paris: DRESS; 2008. p. 142-3. 18. Direction gnrale de la Sant. Circulaire n 98-586 du 24 septembre 1998 relative la mise en uvre du plan daction triennal de lutte contre la douleur dans les tablissements de sant publics et privs. 19. Ministre de lEmploi et de la Solidarit, Ministre dlgu la Sant. Le programme de lutte contre la douleur 20022005. Paris: Ministre de lEmploi et de la Solidarit; 2002. 20. Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant. Journal Officiel 2002; 5 mars 2002:4118-59.

Date of Preparation: September 2010

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