Cuadernos de Antropologa Social N 17, pp.

29-47, 2003 FFyL - UBA - ISSN: 0327-3776

El Sida y la violencia estructural: La culpabilizacin de la vctima

Arachu Castro y Paul Farmer *

RESUMEN En este artculo presentamos cmo algunos de las publicaciones principales elaboradas por organismos internacionales de salud y por equipos de investigacin tienden a reproducir la manera segn la cual, con frecuencia, se acusa a las personas que tienen Vih/Sida de padecer la enfermedad. Estos documentos no tienen en cuenta que en la gran mayora de casos el Vih/Sida est causado por las fuerzas de una violencia estructural frente a las cuales a las personas afectadas les resulta difcil desarrollar y llevar a la prctica una mnima autonoma individual o colectiva. Concluimos que algunas polticas y recomendaciones de salud reproducen una ideologa que culpabiliza a la vctima, lo cual sita la causa del sufrimiento y de la pobreza de las personas que viven con Vih/Sida en su propia falta de autonoma y no en las fuerzas sociales, polticas e histricas que se escapan a su control. Palabras clave: Vih/Sida, Violencia estructural, Pobreza, Estigma, Hait.

ABSTRACT In this paper we analyze how some of the main publications prepared by international health organizations and research teams tend, all too often, to blame the HIV patient for suffering the disease. These documents do not take into account that, in
* Arachu Castro: Profesora Instructora de Antropologa Mdica, Departamento de Medicina Social, Facultad de Medicina, Universidad de Harvard, Partners in Health. Paul Farmer: Profesor Titular de Antropologa Mdica, Departamento de Medicina Social, Facultad de Medicina, Universidad de Harvard. Partners in Health en Hait. Arachu_Castro@hms.harvard.edu, PIHPaul@aol.com. Artculo original para Cuadernos de Antropologa Social, N 17, versin en castellano de los autores. Fecha de realizacin: diciembre 2002. Fecha de entrega: diciembre 2002. Aprobado: mayo 2003. 29

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

the great majority of cases, HIV/AIDS is caused by structural violence, which make difficult the development of individual and collective agency. We argue that some health policies and recommendations reproduce the ideology of blaming the victim, which places the cause of suffering and the poverty of people living with HIV on their own lack of agency, and not on social, political, and historical forces that are inescapably beyond their control. Keywords: HIV/AIDS, Structural violence, Poverty, Stigma, Haiti.

Sin duda, la investigacin cualitativa que encuadra su propsito en el contexto de preocupaciones tericas crticas consigue producir, en nuestra visin, un conocimiento innegablemente peligroso, el tipo de informacin y perspectiva que enfurece a las instituciones y que amenaza con destituir a los regmenes soberanos de la verdad (Joe L. Kincheloe y Peter L. McLaren, 1994).

INTRODUCCIN La violencia que se ejerce contra los pobres encuentra sus fundamentos en las fuerzas histricas, muchas veces forjadas por procesos econmicos. Estos procesos y estas fuerzas constituyen la base de la violencia estructural, una violencia de intensidad constante que puede tomar varias formas: racismo, sexismo, violencia poltica, pobreza y otras desigualdades sociales. A travs de la rutina, del ritual o de las transcursos difciles de la vida, esta violencia estructural pesa sobre la capacidad de las personas para tomar decisiones sobre sus vidas1. La violencia estructural no se deja siempre comprender con facilidad por quien lo observa desde el exterior. Primero, porque el sufrimiento de las personas distanciadas por la geografa, el origen social o la cultura nos afecta menos de forma inmediata. En segundo lugar, el peso del sufrimiento, por lo general vivido por las personas sin voz, es difcil de percatar. Asimismo, a la conciencia de las personas con medios pocas veces le afecta la violencia sufrida por los pobres, incluso si el sufrimiento de stos suele tener una relacin directa con la abundancia de los otros. Por ltimo, la dinmica y la distribucin del sufrimiento todava son grandes desconocidas. Para bien comprenderlas, es necesario poder situar la existencia de quienes sufren en un contexto que asocie cultura, historia y economa poltica (Hritier, 1996; Farmer, 2003).
30

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

Tomemos la pandemia del Sida, responsable del mayor nmero de muertes de personas adultas por enfermedades infecciosas en el mundo, con casi tres millones de muertos en 2001 (ONUSIDA, 2002a). Ms del 90% de las defunciones y de las infecciones nuevas ocurren en los pases pobres, donde menos del 5% de las personas que necesitan tratamiento antirretroviral pueden tener acceso a esta terapia: de los al menos seis millones de personas pobres que se estima necesitan tratamiento antiretroviral, slo 230.000 tienen acceso a la terapia, la mitad de los cuales estn en Brasil (OMS, 2002:8). Esta cifra sera en realidad de menos del 1% en frica Sub-Sahariana, el continente ms afectado (basado en ONUSIDA, 2002b, si tenemos en cuenta que, en promedio, 10% de las personas con Vih necesitan tratamiento antirretroviral). Los pases de Amrica Latina y el Caribe cuentan con ms de 1.8 millones de personas con Vih: 1.5 millones en Amrica Central y del Sur (incluidos 130.000 nuevos casos en 2001) y 420.000 en el Caribe (de los cuales 60.000 fueron nuevos casos). El Caribe, con una prevalencia de Vih en la poblacin adulta de 2.2% tiene la segunda tasa ms alta de infeccin de Vih en el mundo, slo despus de frica Sub-Sahariana. La prevalencia mayor es en Hait, con ms del 6%, mientras que Cuba contiene la epidemia con una tasa de prevalencia adulta de 0,03% (ONUSIDA, 2002a). Con escasas excepciones, durante los ltimos quince aos la lucha contra el Sida en Amrica Latina y el Caribe, como en gran parte del mundo, se ha centrado exclusivamente en la prevencin de la trasmisin de Vih (Castro, Farmer, Kim y colab., 2002). El nfasis en la prevencin primaria fue un enfoque de salud pblica apropiado durante una fase de la epidemia en la que, a falta de un tratamiento eficaz, la reduccin de nuevas infecciones fue la preocupacin fundamental. En este artculo presentamos cmo algunos de los documentos principales elaborados por organismos internacionales de salud estn repletos de una ideologa que va al encuentro de las necesidades de la mayora de personas que viven con Vih/Sida. Se trata de una ideologa que mantiene la nocin de que el tratamiento antirretroviral slo es para quien se lo pueda pagar mientras que la prevencin es adecuada en todas partes. Adems, estos documentos tienden a reproducir la manera segn la cual, con frecuencia, se acusa a las personas que tienen Vih/Sida de padecer la enfermedad, cuando en la gran mayora de casos la enfermedad est causada por las fuerzas de una violencia estructural frente a las cuales resulta difcil desarrollar y llevar a la prctica una mnima autonoma individual o colectiva.

31

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

VIOLENCIA ESTRUCTURAL, ESTIGMA Y AUTONOMA INDIVIDUAL Las instituciones nacionales e internacionales de salud pblica, como la Organizacin Mundial de la Salud, estn encargadas de elaborar polticas y recomendaciones que deberan contribuir a frenar la progresin de las enfermedades infecciosas, incluyendo el Vih/Sida y otras tragedias de la humanidad. Sin embargo, al seguir una ideologa que no tiene en cuenta los efectos sobre la persona de las fuerzas sociales que se escapan de su control (sobre todo en caso de pobreza), estas instituciones buscan a veces medidas que excluyen las huellas de la historia, muchas veces una historia de explotacin, y de las desigualdades sociales y terminan por acusar a las personas de sus propios males y de su propio destino. Estos enfoques descontextualizados juegan un papel esencial en el desarrollo de lecturas hegemnicas aptas para engrasar las ruedas de la opresin (Farmer, 2002: 7). Un examen de documentos recientes sobre la pandemia de Sida destaca estas evidencias. ONUSIDA, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el Vih/ Sida, declaraba en su informe anual de 2000: La mayor parte de los 34.3 millones de personas en todo el mundo que viven actualmente con el Vih no sabe que estn infectada por el virus. En los pases ms afectados por la epidemia de Vih, esta proporcin es aun mayor. Son muchas las razones que explican esta situacin; entre ellas, la ignorancia acerca del Vih, la falta de servicios adecuados de asesoramiento y pruebas, y el estigma an generalizado que se asocia al Sida y que puede provocar el rechazo e incluso la violencia contra las personas que se sabe que son Vih positivas (ONUSIDA, 2000a: 80). Es cierto que la ignorancia de las personas afectadas puede jugar un papel en la propagacin de esta pandemia. Pero esta afirmacin no tiene en cuenta que son las situaciones de precariedad en las que viven centenas de millones de personas las que favorecen la trasmisin del Vih y las que impiden que las personas con Vih conozcan su status serolgico. Este proceso est relacionado asimismo con el crculo vicioso en el que estn atrapados los pases pobres, siempre endeudados y con la necesidad de endeudarse cada da ms antes de poder ofrecer atencin en salud de calidad y otros servicios bsicos a sus poblaciones, y con la marcha sin piedad de las compaas farmacuticas, para las que el deseo de aumentar beneficios sobrepasa el objetivo de contribuir a curar a las personas enfermas. Pero, una vez ms, la ideologa de la culpabilizacin de la vctima sita la causa del sufrimiento y de la pobreza de las personas con Vih en su propia incapacidad, y no en las fuerzas sociales, polticas e histricas que se les escapan sin control.
32

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

El anlisis del estigma en los procesos de salud lo introdujo Goffman a partir de su estudio sociolgico sobre los hospitales psiquitricos (Goffman, 1961; Goffman, 1963). Define el estigma como la identificacin que un grupo social realiza de una persona (o grupo de personas) a partir de algn rasgo fsico, comportamental o social que se percibe como desviado del grupo y de la descalificacin que ello comporta en relacin con la pertenencia al grupo. Las primeras publicaciones sobre estigma en revistas mdicas empezaron a proliferar en los aos setenta, sobre todo con respecto a enfermedades infecciosas como la lepra (Gussow y Tracy, 1970). Desde las ciencias sociales, Susan Sontag escribi un ensayo sobre el cncer y la tuberculosis (Sontag, 1978) en el que asociaba el estigma del cncer con la indefinicin de su etiologa y la falta de un tratamiento eficaz, al igual que haba ocurrido antes con la tuberculosis, y en el que criticaba el modo en que se acusaba a los enfermos de su propia enfermedad2. Diez aos ms tarde, Sontag incorpor el anlisis del Sida y cmo esta nueva enfermedad estaba absorbiendo una parte importante del estigma atribuido al cncer (Sontag, 1988). Ya por entonces, y a diferencia del estudio de otras enfermedades, los primeros artculos sobre estigma y Sida haban empezado a surgir en las revistas mdicas, poco despus de que se identificaran los primeros casos de la enfermedad (Greco, 1983, sobre el estigma que en Estados Unidos relacionaba el Sida con Hait)3. Desde la antropologa se ha desarrollado la idea de que la introduccin de una terapia invierte la lgica de la interpretacin de la enfermedad (Lvi-Strauss, 1958). Por un mecanismo similar, la exposicin de una sociedad a una enfermedad nueva, como fue el Sida en los aos ochenta en Hait, gener nuevos modelos culturales sobre la etiologa de la enfermedad (Farmer, 1990; Farmer, 1992). En Hait, la brujera y la teora del germen son los dos esquemas causales principales de la tuberculosis y del Sida. Los dos se entrelazan en forma muy compleja y no dejan de evolucionar. Aunque muchas personas continan asociando la tuberculosis a la brujera, se debate, tras la introduccin de un programa de tratamiento de tuberculosis con una tasa alta de curacin, que la medicacin puede ser efectiva cuando se trata de formas simples de la enfermedad. En el caso del Sida, por el contrario, algunos creen que la variante causada por brujera es menos virulenta, en la medida en que permite una intervencin mgica. La variante natural, en cambio, es considerada por todos como una enfermedad mortal. A medida que extendamos nuestro programa de tratamiento de Sida en la Meseta Central de Hait (Farmer, Landre, Mukherjee y colab., 2001), es muy posible que la interpretacin de esta enfermedad y el estigma asociado se vuelvan a transformar.
33

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

La experiencia de una mujer que entrevistamos en el Hait rural ayuda a esclarecer cmo la introduccin de una terapia eficaz afecta este proceso. Adeline, de 36 aos de edad, naci en la aldea de Kay Epin, en la Meseta Central de Hait. De sus ocho hermanos, cinco estn vivos. Sus padres son campesinos y su padre adems trabaja unas horas en la escuela del pueblo. Adeline creci en la aldea, de la cual slo sala para acompaar a su madre al mercado. Cuando cumpli dieciocho aos fue a la capital, Puerto Prncipe, para continuar su escolaridad primaria, pero como el costo de la escuela era elevado para su familia cambi a una escuela vocacional donde, a medio tiempo, aprendi a coser y a bordar. Viva con su hermana en Cit Soleil, un asentamiento en el norte de la ciudad, donde lograr comer cada da era una lucha constante. Al poco de llegar, Adeline se cas con Joel, un joven de la Meseta Central. Poco despus de que naciera su hijo, Joel se enferm y muri un ao ms tarde por causas desconocidas. Cuando el hijo de Adeline cumpli dos aos, conoci a Ronald, el padre de su segundo hijo, a quien apenas ve y quien no le ayuda a alimentar a los nios. Cuando Adeline tena unos veinte aos tuvo un episodio de neumona y de herpes, lo cual condujo a su diagnstico de infeccin por Vih. Durante casi diez aos, su terapia se limit al tratamiento de las infecciones oportunistas asociadas al Vih. A principios de 1999, su enteropata crnica ya no responda al tratamiento y en octubre de ese ao pesaba 31 kilogramos y no poda levantarse de la cama. Su padre, desesperado, nos pidi ayuda para comprar su atad. Nuestra respuesta fue ms contundente: a los pocos das Adeline empez su tratamiento diario con tres antirretrovirales. A las cinco semanas haba ganado 12 kilogramos. Nos explicaba: Qu puedo decir? Los medicamentos hablan por s solos. Lo que han hecho por m es increble. Todo el mundo se sorprendi cuando volv a casa por Navidad. Antes de empezar el tratamiento estaba muy enferma. Estaba delgadsima y los medicamentos me han vuelto grande. Estaba tan dbil que ni siquiera poda andar. Ahora forma parte de nuestro equipo de trabajadores de salud, sigue tomando la triterapia a diario bajo la supervisin de un trabajador comunitario de su misma aldea y se ocupa de sus hijos. En ningn momento Adeline, sus padres, o ninguno de nuestros ms de trescientos pacientes a quienes administramos antirretrovirales en forma gratuita se han resistido al tratamiento por culpa del estigma. Al contrario, los antirretrovirales les han devuelto la vida. Sin embargo, continan escribindose muchas informaciones contradictorias con respecto al estigma como obstculo para acceder a las pruebas voluntarias de Sida. En otro documento de ONUSIDA leemos: El estigma y la discriminacin relacionados con el Vih y el Sida son los mayores obstculos para prevenir
34

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

nuevas infecciones, aportar atencin, apoyo y tratamiento adecuados [...] y estn provocados por muchas fuerzas, que incluyen la falta de comprensin sobre la enfermedad, los mitos sobre cmo se trasmite el Vih, los prejuicios, la falta de tratamiento... (ONUSIDA, 2002d: 5; las itlicas son nuestras). Mientras muchos de los estudios elaborados desde las ciencias sociales, como los citados ms arriba, muestran que la falta de un tratamiento eficaz contribuye a la creacin del estigma, resulta difcil entender que el estigma sea causa y consecuencia y pueda impedir la aceptacin de un tratamiento adecuado. A pesar de que no existe evidencia de que el estigma sea un obstculo para el tratamiento, es uno ms de los argumentos que se utilizan para no darse prisa en encontrar una solucin a la pandemia. Hay ms. Uno de los informes que hemos citado dice: La gente tambin tiene miedo de que un resultado positivo signifique una sentencia de muerte inmediata, aunque esto no es as. En un pas en desarrollo, y aun en ausencia de terapia antirretrovrica, cabe esperar que una persona recin infectada por el Vih viva un promedio de nueve aos antes de caer gravemente enferma y sobrevivir hasta un ao ms a partir de entonces (ONUSIDA, 2000a: 80). Esto parece indicar que, incluso en ausencia de atencin de calidad, un resultado positivo de la prueba serolgica no es el inicio de una muerte anunciada. Dicho de otro modo, este comentario trata de mostrarnos que, cuando se es pobre, saberse portador del Vih no es una fatalidad. Como no es una fatalidad en todo caso para los pobres, tendremos menos prisa en frenar la marcha trepidante del Vih? Este estancamiento, que dura ya veinte aos, se debe en parte a que no se han puesto en prctica ideas propuestas hace ya mucho tiempo (ver Mann, Tarantola y Netter, 1992; Mann, 1993), y que ocurre bajo el urea de expertos de Sida, de salud internacional o de desarrollo econmico. Nos preguntamos si no se trata de una nueva forma de violencia estructural.

REACCIONES ANTE LA PRUEBA DEL SIDA: UNA SORPRESA INGENUA La violencia estructural crea sufrimiento desafiando casi toda explicacin. Cmo, si no, podemos explicar que se sealen las acciones e ideologas de las vctimas mucho ms que las de los responsables? Varios estudios y proyectos ya mostraron que las personas que pueden acceder a la atencin integral del Vih/Sida estn ms dispuestas a hacerse la prueba del Vih (Farmer, Landre, Mukherjee y colab., 2001; ONUSIDA, 2002c). Cuando no se tiene la posibilidad de recibir
35

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

tratamiento para las infecciones oportunistas, de recibir antirretrovirales cuando stos son necesarios o de tomar medidas preventivas para evitar la trasmisin materno-infantil durante el embarazo y el puerperio, cules son las motivaciones para conocer el status serolgico? Como escribi una investigadora de Zimbabwe: En contextos con una alta prevalencia de Vih, donde el estigma y la negacin siguen caracterizando la respuesta a la infeccin de Vih, debemos concluir que las mujeres tienen muy buenas razones para no querer conocer su status serolgico. En el clculo trgico de quizs salvar a su hijo o hija sin nacer versus el coste social de saber que se es seropositiva, el costo de saberse portadora de Vih es ms alto (Bassett, 2001). Pero la misma autora dice ms adelante: En el mundo hay millones de mujeres hoy que tienen Vih. No podemos prevenir su infeccin. Las mujeres son ms que madres, pero muchas mujeres ven la maternidad como un beneficio, no slo como una obligacin. Para muchas mujeres con Vih, la posibilidad de tener un hijo/a sin la infeccin es la nica buena noticia que pueden tener (Bassett, 2001: 702). Esto que parece contradictorio demuestra la complejidad que existe en torno del valor de la maternidad. Tambin es un ejemplo de cmo la percepcin que desarrollan los investigadores/as sobre la vida de las personas que forman parte de sus protocolos de investigacin puede distorsionar la variabilidad que existe entre el valor de la maternidad, o el valor de tener un hijo o hija, cuando la esperanza de vida de la madre va a ser corta debido al Vih/Sida, y cmo esto se refleja en las hiptesis de investigacin. Tomemos ahora el informe anual 2002 de ONUSIDA. En referencia a un estudio realizado por UNICEF en varios pases, este informe nos indica que slo se ha sometido a la prueba a un minsculo porcentaje de mujeres en diversos pases africanos, aunque un porcentaje considerablemente mayor sabe adnde podra acudir (ONUSIDA, 2002: 126). Esta afirmacin culpabilizante parece estar ignorando el contexto social y poltico de la vida de estas mujeres. Hemos ledo los cuestionarios utilizados en el estudio (UNICEF, 2002), as como el anlisis de las respuestas. En primer lugar, no se indica en ningn lugar si las pruebas de Vih son gratuitas o no, lo cual podra representar un obstculo para acceder a las pruebas. En segundo lugar, ni el estudio de UNICEF ni el informe de ONUSIDA nos hablan de las opciones disponibles para las mujeres con resultados seropositivos. De forma irnica, en ese mismo ao, 2002, UNICEF dej de distribuir sustitutos de leche materna a las madres seropositivas. Por ello no sirve de mucho seguir sorprendindose cuando las personas sin acceso al tratamiento del Sida y sus infecciones asociadas no quieren realizarse las pruebas. Incluso
36

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

vamos ms all: esta sorpresa repleta de ingenuidad puede perpetuar el sufrimiento de los pobres de manera considerable.

POBREZA, SEXISMO Y TRASMISIN MATERNO-INFANTIL DEL VIH Las mujeres, con una mayor vulnerabilidad biolgica y social a la infeccin del Vih, se infectan en la mayora de casos directamente a travs de sus parejas o a travs de uno de los peores agravios contra la dignidad de la persona: la violacin. Incluso cuando las mujeres conocen mtodos para hacer frente a la infeccin, las relaciones desiguales entre varones y mujeres impiden que stas puedan negociar con xito la utilizacin del preservativo, casi siempre de uso masculino. Sin embargo, el Vih tambin puede trasmitirse de la mujer a sus hijos e hijas, sobre todo durante el parto o la lactancia. Las mujeres con Vih, pobres en su mayora, se encuentran en esos casos en situaciones de extrema vulnerabilidad (Farmer, Connors y Simmons, 1996; Farmer y Furin, 1997). De nuevo, exagerando la capacidad que tienen las mujeres pobres para realizar elecciones sobre sus vidas, elecciones que en realidad son inexistentes, los expertos internacionales parecen estar ocultando en sus recomendaciones el peso de la pobreza y del sexismo. Leemos: La disponibilidad generalizada de servicios de asesoramiento y pruebas del Vih, de forma que las mujeres infectadas puedan decidir si desean tomar frmacos preventivos durante el embarazo, es una medida que podra salvar la vida de cientos de miles de nios, adems de ofrecer beneficios adicionales (ONUSIDA, 2000a: 83; las itlicas son nuestras). En primer lugar, esta afirmacin, aunque muestra que sin las pruebas las mujeres embarazadas no sabrn si son seropositivas, restringe la utilidad de la prueba de la mujer al tratamiento preventivo del nio, sin ni siquiera dar la opcin para que la prueba sirva tambin para determinar si la mujer debera recibir tratamiento antirretroviral. Sin embargo, en segundo lugar, sita la posibilidad de salvar la vida del nio o la nia en las mujeres, y no en quienes tienen el poder de decisin y los medios para cambiar las fuerzas sociales opresoras que impiden que estas mujeres accedan al tratamiento, como quienes ocupan cargos de direccin en compaas farmacuticas o en organismos financieros internacionales o los responsables polticos de pases tanto del sur como del norte. Algunos de los trabajos de investigacin clnica y epidemiolgica tampoco eluden la ceguera socio-poltica. La prevencin de la trasmisin materno-infantil del Vih ocupa un lugar importante en el discurso sobre las prioridades internacio37

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

nales relacionadas con el Sida as como en los estudios financiados por las universidades, las agencias nacionales de investigacin o los organismos internacionales. Desde 1994 conocemos mtodos eficaces para disminuir la trasmisin materno-infantil de Vih (Connor, Sperling, Gelber y colab., 1994). Desde que en 1996 se demostr la eficacia de la triterapia antirretroviral (Collier, Coombs, Schoenfeld y colab., 1996), se puede vivir el Sida como una enfermedad crnica. Sin embargo, la investigacin sobre la prevencin de la trasmisin materno-infantil del Vih se ha obstinado durante varios aos en considerar a las mujeres embarazadas que participan en los protocolos de investigacin tan slo como vectores de la trasmisin o de la profilaxis (ver Mandelbrot y colab., 2001; Kourtis y colab., 2001; Leroy y colab., 2001) y no como personas que, si renen criterios clnicos, tambin deberan tener derecho a la triterapia antirretroviral. Algunas publicaciones recientes sobre proyectos de investigacin realizados por equipos norteamericanos y europeos, en asociacin con instituciones locales en Uganda (Guay, Musoke, Fleming y colab., 1999), Costa de Marfil (Wiktor, Ekpini, Karon y colab., 1999; Dabis, Msellati, Meda y colab., 1999), Burkina Faso (Dabis, Msellati, Meda y colab., 1999) y Tailandia (Shaffer, Chuachoowong, Mock y colab., 1999) comparan la eficacia de uno o dos antirretrovirales en la prevencin de la trasmisin materno-infantil del Vih. Estos protocolos utilizan diagnsticos del Primer Mundo pero proponen tratamientos del Tercer Mundo, es decir, ningn tratamiento para la mujer embarazada y con Vih. Es evidente que estos proyectos de investigacin no los aprobaran los comits de hospitales o de universidades de pases ricos. Al permitir estos proyectos en pases pobres, la comunidad internacional parece estar perpetuando la brecha de desigualdad en el acceso al tratamiento entre pases pobres y ricos. La posicin segn la cual el tratamiento est reservado para los habitantes de los pases ricos mientras que la prevencin es el destino de los pobres sera menos repugnante si existieran medios de prevencin eficaces (Farmer, Landre, Mukherjee y colab., 2001; Farmer y Castro, 2002; Castro y Farmer, 2002) como lo sera una vacuna contra el Vih, lo cual est todava lejos del alcance. Desde que se publicaron los primeros resultados sobre el efecto de la nevirapina en la prevencin de la trasmisin materno-infantil del Vih en 1999 (Guay, Musoke, Fleming y colab., 1999), ha habido un gran entusiasmo en el uso de este frmaco. En mucho crculos de salud internacional se la considera la terapia de eleccin para las mujeres embarazadas que no han tenido acceso a la atencin prenatal y, en contextos con una alta prevalencia de Vih, para todas las mujeres embarazadas que ni siquiera han tenido una prueba de Sida (Basset, 2002).
38

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

El tratamiento consiste en una dosis a la mujer durante el parto y una dosis al recin nacido durante los primeros tres das de vida. Las agencias bilaterales y las fundaciones privadas, que siguen reticentes a financiar los componentes de tratamiento de programas de Vih/Sida, s estn financiando y promocionando el uso de la nevirapina como la manera ms costo-efectiva para prevenir la trasmisin materno-infantil del Vih. Pero esto no est libre de problemas. Primero, el anlisis del uso de la costoefectividad de las intervenciones de salud en pases pobres muestra que el etiquetar una intervencin como costo-efectiva casi siempre conlleva a que queden en el olvido otras intervenciones, que quizs son ms costosas pero a la vez pueden salvar ms vidas (Castro y Farmer, 2003). Segundo, la promocin del uso de la nevirapina en contextos de pobreza sin invertir en la mejora del acceso a la atencin prenatal, incluyendo la consejera y las pruebas voluntarias y el tratamiento de las enfermedades oportunistas, puede en realidad impedir cualquier esfuerzo de promocin del acceso a la atencin prenatal. La elevacin de una intervencin costo-efectiva al estatuto de estndar de atencin en contextos pobres muchas veces significa que el estndar de atencin de contextos ms ricos ni siquiera se toma en consideracin. Tras el parto, la mujer seropositiva que ha recibido asesoramiento sobre alimentacin infantil y el Vih se confronta a la decisin de amamantar (para una discusin sobre decisin y lactancia, ver Desclaux y Taverne, 2000; Castro y Marchand-Lucas, 2000), lo cual aumenta el riesgo de trasmisin del virus, o de obtener sustitutos de leche materna, siempre demasiado caros y carentes de anticuerpos 4. Si la mujer no ha recibido tratamiento antirretroviral para ella, o ni siquiera profilaxis antirretroviral para evitar la trasmisin durante el embarazo y el parto, su hijo o hija tiene una posibilidad sobre tres de infectarse, sobre todo en el momento del parto (ONUSIDA, 2000b). Ignorando esta situacin, y sin tener en cuenta si los sustitutos de leche materna estn disponibles, las recomendaciones internacionales nos dicen que una informacin completa sobre las distintas opciones de alimentacin infantil es esencial para todas las futuras madres seropositivas, con independencia de la disponibilidad de antirretrovirales (ONUSIDA, 2001b: 11). Creemos que presentar las distintas opciones sin ofrecer los medios para que estn accesibles o sin esforzarse por cambiar la situacin, no responde a las necesidades de las mujeres pobres seropositivas (sobre nuestros esfuerzos clnicos y de salud pblica en esta rea, ver Farmer, Landre, Mukherjee y colab., 2001; Farmer y Castro, 2002; Castro, Farmer, Kim y colab., 2002). Una
39

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

vez ms, estas situaciones pueden reproducir las relaciones de opresin contra los pobres.

LA CULPABILIZACIN DE LA VCTIMA Y LA VIOLENCIA ESTRUCTURAL El estigma del Sida tuvo desde el principio una connotacin culpabilizante. Una de las caractersticas de la discriminacin asociada con el Sida es que desde el inicio de la epidemia se asoci el Vih/Sida con modos de vida que la sociedad atribuye, con poca evidencia, a actos voluntarios. En Amrica y en Europa, donde en los aos ochenta la epidemia arraig en grupos de homosexuales y heroinmanos, hubo muy poca solidaridad hacia las personas infectadas porque se culpabilizaba a estas mismas de haber optado por prcticas sexuales o de drogadiccin reprochadas por la sociedad y consideradas inmorales. Por extensin, el estigma que ya exista hacia estos grupos de personas se amplific (Altman, 1986). Este tipo de discriminacin social se fue extendiendo a pases donde empezaban a identificarse casos de Vih/Sida (Farmer, 1992) y a otros grupos de personas vulnerables, como las mujeres pobres, y fue penetrando ciertos foros de la comunidad cientfica, desde los cuales se ha creado un gran desentendimiento respecto de los millones de personas afectadas por la pandemia. Estos foros existen en las universidades, en los organismos internacionales, en las fundaciones, en los organismos bilaterales, en los gobiernos, en las instituciones financieras, en las compaas farmacuticas. Es decir, en todos aquellos lugares desde donde se puede combatir la pandemia. La prevencin del Sida se ha convertido en su leitmotiv; el tratamiento, en el privilegio de quien se lo pueda pagar. Son foros poderosos con posiciones cerradas, lo que Freire denominara sectarizadas: La sectarizacin en tanto mtica es irracional y transforma la realidad en algo falso que, as, no puede ser transformada (Freire, 1970: 30). Al negar el valor indiscutible de la violencia estructural en la trasmisin del Sida y en el estigma que genera, estos foros del saber contribuyen a fomentar, a veces por inaccin, ms violencia y ms discriminacin. La acusacin que se ha venido desarrollando desde los aos ochenta hacia las personas con Vih/Sida est relacionada con la falta de solidaridad que existe en la actualidad para atender y tratar a las personas que viven con la infeccin. Las nicas excepciones las constituyen los grupos que han contrado el Vih por lo que la sociedad considera causas ajenas a sus modos de vida. La primera excepcin es la de profesionales de la salud que contraen la infeccin por accidentes ocurridos
40

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

en contacto con sangre de personas con Vih. La segunda es la de hemoflicos y otros receptores de sangre que se infectaron por negligencia mdica y poltica5, sobre todo en Francia en 1985 (Sultan, 1986). La tercera excepcin es la de nios que contraen el Vih en el parto o durante la lactancia. Ni siquiera las mujeres que se infectan al ser violadas entran en esta categora, ya que se sigue culpabilizando a las mujeres de la violencia que se ejerce contra ellas (Farmer, Connors y Simmons, 1996). Estas exoneraciones de la culpabilidad, acompaadas de una exageracin de la autonoma y poder individuales, se traducen al nivel nacional en sistemas de seguro social o de seguros privados que cubren la terapia antirretrovial a estos grupos de excepcin pero no a otros. En el nivel internacional, se traduce en la falta de voluntad en los pases ricos para financiar los componentes de tratamiento de los programas de Vih/Sida en pases pobres. La distribucin del Vih/Sida en el mundo no corresponde al azar sino que destaca los grupos de poblacin ms afectados por las estructuras sociales de desigualdad. Por eso no es sorprendente ni circunstancial que Hait, el pas ms pobre de Amrica y uno de los ms pobres del mundo, sea el pas americano ms afectado por la pandemia Pero las corrientes del pensamiento establecido, que suelen estar implicadas en la reproduccin de los sistemas de clase, raza y opresin de gnero insisten sobre la idea de que las personas afectadas pueden decidir sobre su destino a pesar de tener recursos limitados. Sin embargo, sabemos que el margen de maniobra individual para desarrollar estrategias es estrecho para la personas que sufren distintas formas de violencia estructural. Tratar de aumentar la autonoma individual slo puede contribuir al cambio social si reconocemos que los recursos estn constreidos por el peso pesado de la historia y de la injusticia social.

NOTAS
1

Ver Bourdieu, 1987, para una discusin no estructuralista sobre la oposicin entre la persona y la sociedad. Pero no fue sino hasta los aos ochenta cuando se empez a publicar en las revistas mdicas sobre el estigma del cncer (Michielutte y Diseker, 1982) mientras que, salvo escasas excepciones, el estudio del estigma de la tuberculosis no prolifer hasta los aos noventa (Rubel y Garro, 1992).
41

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

3

Para un estudio antropolgico reciente sobre estigma y clera, ver Briggs y Mantini-Briggs, 2003. Existen otras alternativas, como la pasteurizacin de la leche materna, el uso de nodrizas seronegativas, o la utilizacin de leche de otros mamferos, pero tienen bastantes dificultades para su puesta en prctica. Fue precisamente la nocin de acto involuntario la que utilizaron los hemoflicos espaoles para distinguirse de homosexuales y heroinmanos: La Asociacin Espaola de Hemofilia ha insistido, en un acto celebrado ayer en la Ciudad Sanitaria La Paz de Madrid para tratar sobre el sndrome de inmunodeficiencia adquirida (Sida), en que la opinin pblica separe su caso del de los drogadictos y homosexuales, con los que normalmente se les viene asociando al hablar de los grupos de alto riesgo de contraer la enfermedad. En su caso, afirman, el contagio se produce de manera involuntaria y pasiva, ya que necesitan las transfusiones para sobrevivir (El Pas, 23 de septiembre de 1985).

BIBLIOGRAFA Altman, Dennis (1986). AIDS in the Mind of America. Doubleday, Garden City, Nueva York. Bassett, M.T. (2001). Keeping the M in MTCT: Women, mothers, and HIV prevention. En: American Journal of Public Health, 91, 5, 701-703. Basset, M.T. (2002). Ensuring a public health impact of programs to reduce HIV transmission from mothers to infants: The place of voluntary counselling and testing. En: American Journal of Public Health, 92, 3, 347-351. Bourdieu, Pierre (1987). Choses dites. Editions de Minuit, Pars. Briggs, Charles y Mantini-Briggs, Clara (2003). Stories in the Time of Cholera: Racial Profiling during a Medical Nightmare. University of California Press, Berkeley. Castro, Arachu y Farmer, Paul (2002). Anthropologie de la violence: La culpabilisation des victimes. En: Notre Librairie: Revue des Littratures du Sud, 148, 102-108.
42

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

Castro, Arachu y Farmer, Paul (2003). Violence structurelle, mondialisation et tuberculose multirsistante. En: Anthropologie et Socits. Nmero especial sobre Cultura y Medicamentos, editado por Alice Desclaux y Joseph Lvy, en prensa. Castro, Arachu; Farmer, Paul; Kim, Jim Yong; Levcovitz, Eduardo; Lpez-Acua, Daniel; Mukherjee, Joia S.; Schroeder, Patricia y Yen, Edwina (2003). La Reforma del Sector Salud y el VIH/SIDA en Amrica Latina y el Caribe. Edicin Especial de la Iniciativa de Reforma del Sector Salud en Amrica Latina y el Caribe. Organizacin Panamericana de la Salud, Washington. Castro, Arachu y Marchand-Lucas, Laure (2000). Does authoritative knowledge in infant nutrition lead to successful breastfeeding? A critical perspective. En: Whiteford, Linda M. y Manderson, Lenore H. (comp.) Global Health Policy, Local Realities: The Fallacy of the Level Playing Field. Boulder (Colorado), Lynne Rienner, 233-263. Collier, Ann C., Coombs, Robert W.; Schoenfeld, David A.; Bassett, Roland L.; Timpone, Joseph; Baruch, Alice; Jones, Michelle; Facey, Karen; Whitacre, Caroline; McAuliffe, Vincent J.; Friedman, Harvey M.; Merigan, Thomas C.; Reichman, Richard C.; Hooper, Carol y Corey, Lawrence (1996). Treatment of human immunodeficiency virus infection with saquinavir, zidovudine, and zalcitabine. En: New England Journal of Medicine, 334, 16, 1011-1018. Connor, E.M.; Sperling, R.S.; Gelber, R. y colab. (1994). Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. En: New England Journal of Medicine, 331, 11731180. Dabis, F.; Msellati, P.; Meda, N. y colab. (1999). Six-month efficacy, tolerance and acceptability of a short regimen of oral zidovudine to reduce vertical transmission of HIV in breastfed children in Cte dIvoire and Burkina Faso: A double-blind placebo-controlled multicentre trial. Ditrame Study Group (ANRS 049 Clinical Trial). En: Lancet 353, 9155, 786-792. Desclaux, Alice y Taverne, Bertrand (2000). Allaitement et VIH en Afrique de lOuest: De lanthropologie la sant publique. Karthala, Pars. Farmer, Paul (1988). Bad blood, spoiled milk: Bodily fluids as moral barometers in rural Haiti. En: American Ethnologist, 15, 1, 131-151.
43

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

Farmer, Paul (1990). Sending sickness: Sorcery, politics, and changing concepts of AIDS in rural Haiti. En: Medical Anthropology Quarterly, 4, 1, 6-27. Versin en espaol actualizada: Brujera, poltica y concepciones sobre el Sida en el Hait rural. En: Armus, Diego (comp.) Entre Curanderos y Mdicos. Historia, Cultura y Enfermedad en Amrica Latina. Norma, Buenos Aires, en prensa. Farmer, Paul (1992). AIDS and Accusation: Haiti and the Geography of Blame. University of California Press, Berkeley. Farmer, Paul (2002). La violence structurelle et la matrialit du social. Leon inaugurale. Collge de France, Pars. Farmer, Paul (2003). Pathologies of Power: Health, Human Rights, and the New War on the Poor. University of California Press, Berkeley. Farmer, Paul y Castro, Arachu (2002). Un pilote en Hati: De lefficacit de la distribution dantiviraux dans des pays pauvres, et des objections qui lui sont faites. En: Vacarme 19, 17-22. Farmer, Paul; Connors, Margaret y Simmons, Janie (comp.) (1996). Women, Poverty, and AIDS: Sex, Drugs, and Structural Violence. Common Courage Press, Monroe ME. Farmer, Paul; Fernet, Landre; Mukherjee, Joia S.; Claude, Marie Sidonise; Nevil, Patrice; Smith-Fawzi, Mary C.; Koenig, Serena P.; Castro, Arachu; Becerra, Mercedes C.; Sachs, Jeffrey; Attaran, Amir y Kim, Jim Yong (2001). Community-based approaches to HIV treatment in resource-poor settings. En: Lancet, 358,404-409. Farmer, Paul y Furin, Jennifer J. (1997). Sexe, Drogue, et Violences Structurelles: Les Femmes et le VIH. En: Journal des Anthropologues, 68/69, 35-46. Freire, Paulo (1970). Pedagoga del oprimido. Siglo XXI, Madrid. Goffman, Erving (1961). Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. Anchor Books, Garden City, Nueva York. Goffman, Erving (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Anchor Books, Garden City, Nueva York. Greco, R. S. (1983). Haiti and the stigma of AIDS. En: Lancet, 2, 8348, 515516.
44

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

Guay, L.A.; Musoke, P.; Fleming, T. y colab. (1999). Intrapartum and neonatal single-dose nevirapine compared with zidovudine for prevention of motherto-child transmission of HIV-1 in Kampala, Uganda. HIVNET 012 randomised trial. En: Lancet , 354, 795-802. Gussow, Z. y Tracy, G. S. (1970). Stigma and the leprosy phenomenon: the social history of a disease in the nineteenth and twentieth centuries. En: Bulletin of the History of Medicine, 44, 5, 425-449. Hritier, Franoise (1996). Rflexions pour nourrir la reflexion. En: De la violence. Odile Jacob, Pars. Kincheloe, Joe L. y McLaren, Peter L. (1994). Rethinking critical theory and qualitative research. En: Denzin, Norman K. y Lincoln, Yvonna S. (comp.), Handbook of Qualitative Research. Sage, Londres, 138-157. Kourtis, Athena P.; Bulterys, Marc; Nesheim, Steven y Lee, Francis K. (2001). Understanding the timing of HIV transmission from mother to infant. En: Journal of the American Medical Association, 285, 6, 709-712. Leroy, Valeriane; Montcho, Crepin; Manigart, Olivier; Van de Perre, Philippe; Dabis, Franois; Msellati, Philippe; Meda, Nicolas; You, Bruno; Simonon, Arlette y Rouzioux, Christine para el Grupo de Estudio de DITRAME (prueba clnica ANRS 049) (2001). Maternal plasma viral load, zidovudine and mother-to-child transmission of HIV-1 in Africa: DITRAME ANRS 049a trial. En: AIDS, 15, 4, 517-522. Lvi-Strauss, Claude (1958). Anthropologie structurale. Plon, Pars. Mandelbrot, Laurent; Landreau-Mascaro, Aline; Rekacewicz, Claire; Berrebi, Alain; Benifla, Jean Louis; Burgard, Marianne; Lachassine, Eric; Barret, Beatrice; Chaix, Marie-Laure; Bongain, Andre; Ciraru-Vigneron, Nicole; CrennHebert, Catherine; Delfraissy, Jean-Franois; Rouzioux, Christine; Mayaux, Marie-Jeanne y Blanche, Stephane para la Agence Nationale de Recherches sur le SIDA (ANRS) Grupo de Estudio 075 (2001). Lamivudinezidovudine combination for prevention of maternal-infant transmission of HIV-1. En: Journal of the American Medical Association, 285, 16, 20832093. Mann, Jonathan; Tarantola, Daniel y Netter, T. (comp.) (1992) AIDS in the World. Harvard University Press, Cambridge, MA.
45

El Sida y la violencia estructural... / Arachu Castro y Paul Farmer

Mann, Jonathan (1993). SIDA, sant et droits de lhomme: responsibilitis de la sant publique moderne. En: Prvenir , 25, 2, 155-164. Michielutte, R. y Diseker, R.A. (1982). Childrens perceptions of cancer in comparison to other chronic illnesses. En: Journal of Chronic Diseases, 35, 11, 843-852. OMS (2002). Scaling Up Antirtroviral Therapy in Resource-Limited Settings. Organizacin Mundial de la Salud, Ginebra. ONUSIDA (2000a). Informe sobre la epidemia mundial de VIH/SIDA. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2000b). UNAIDS Technical Update Mother-to-child Transmission of HIV. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2001a). AIDS Epidemic Update. ONUSIDA/OMS, Ginebra. ONUSIDA (2001b). Counselling and Voluntary HIV Testing for Pregnant Women in High HIV Prevalence Countries: Elements and Issues. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2002a). Informe sobre la epidemia mundial de VIH/SIDA. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2002b). Aide-mmoire: Acclrer laccs au traitement et la prise en charge. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2002c). HIV Voluntary Counselling and Testing: A Gateway to prevention and care. ONUSIDA, Ginebra. ONUSIDA (2002d). A Conceptual Framework and Basis for Action: HIV/AIDS Stigma and Discrimination. ONUSIDA, Ginebra. Rubel, A.J. y Garro, L.C. (1992). Social and cultural factors in the successful control of tuberculosis. En: Public Health Reports, 107, 6, 626-636. Shaffer, Nathan; Chuachoowong, Rutt; Mock, Philip A.; Bhadrakom, Chaiporn; Siriwasin, Wimol; Young, Nancy L.; Chotpitayasunondh, Tawee; Chearskul, Sanay; Roongpisuthipong, Anuvat; Chinayon, Pratharn; Karon, John; Mastro, Timothy y Simonds, R.J. (1999). Short-course zidovudine for perinatal HIV-1 transmission in Bangkok, Thailand: a randomised controlled trial. En: Lancet, 353, 9155, 773-780.
46

Cuadernos de Antropologa Social N 17, 2003, ISSN: 0327-3776

Sontag, Susan (1978). Illness as Metaphor. Farrar, Straus and Giroux, Nueva York. Sontag, Susan (1988). AIDS and its Metaphors. Farrar, Straus and Giroux, Nueva York. Sultan, Y. (1986). pidmiologie de linfection par le virus LAV/HTLVIII chez les hmophiles polytransfuss en France. Rsultats dune enqute mene par 28 centres dhmophiles. En: Nouvelle Revue Franaise dHmatologie, 28, 5, 327-329. UNICEF (2002). Multi-Indicator Cluster Survey 2. UNICEF, Nueva York. Wiktor, Stefan Z.; Ekpini, Ehounou; Karon, John M.; Nkengasong, John; Maurice, Chantal; Severin, Sibailly T.; Roels, Thierry H.; Kouassi, Moise K.; Lackritz, Eve M.; Coulibaly, Issa-Malick y Greenberg, Alan E. (1999). Short-course oral zidovudine for prevention of mother-to-child transmission of HIV-1 in Abidjan, Cote dIvoire: a randomised trial. En: Lancet, 353, 9155, 781-785.

47