Paquete Informativo sobre la Parlisis Cerebral

CONTENIDOS: Seccin 1: Hoja de Datos Informacin general sobre cada discapacidad especfica Parlisis Cerebral por NICHCY Folleto sobre la Parlisis Cerebral por el centro de recursos CP www.twinenterprisers.com O Parlisis Cerebral: Esperanza por medio de la Investigacin por el National Institute of Neurological Disorders & Stroke, www.ninds.gov Datos y Estadsticas sobre la Parlisis Cerebral por United Cerebral Palsy, www.ucp.org Seccin 2: Estrategias para el Hogar y la Escuela Guas de varias fuentes sobre las diferentes maneras de afrontar cada discapacidad especfica Enseando Estrategias para Ayudar con las Necesidades Especiales-Enseando a los Estudiantes con Parlisis Cerebral por www.socsci.ulst.ac.uk El Manejo de Impedimientos Motores-Enfoques para Nios con Parlisis Cerebral por Mauricio R. Delgado, MD, FRCPC & Mary Combes, RN de Exceptional Parent Magazine, Junio 1999 El Habla, por Helen A. Mueller seleccionado de Tratar al Nio Joven con Parlisis Cerebral en Casa, por Nancie R. Finnie Seccin 3: Cmo Trabajar con Profesionales Listas y artculos sobre los proveedores de servicios particulares asociados con cada discapacidad especfica Tratamientos Disponibles para la Parlisis Cerebral por www.cerebralpalsyfacts.com Los Profesionales de Cuidado Mdico que Traten la Parlisis Cerebral de su Hijo, de www.palsyinfo.com/malpractice/cerebralpalsy.html Seccin 4: Recursos Dnde acudir para ms informacin Recursos en nuestra biblioteca Joan Cassel Memorial Pginas web Evaluacin
Descargo de responsabilidad: Mientras que muchas personas han revisado este paquete de informacin para asegurarse de su exactitud, se debe tener en cuenta que las polticas, los procedimientos y la informacin en general como por ejemplo las pginas Web, las direcciones de correo y los nmeros de telfono puede cambiar en cualquier momento. Siempre es buena idea pedir copias de las polticas actuales y las reglas vigentes de las agencias con las cuales usted est trabajando. Adems, los documentos en este paquete son para su informacin y no han de considerarse como una promocin de servicios o productos. Para ms informacin, por favor pngase en contacto con nosotros llamando al 415.920.5040. Nuestras horas de oficina son los lunes/mircoles/viernes, 9:30am-4:30pm y martes/jueves, 12:30pm-8:30pm
Hay disponibles Paquetes Informativos Adicionales. Incluyen: ADD/ADHD Autismo/PDD Comportamiento Discapacidades del Aprendizaje Para solicitar un Paquete adicional o para ms informacin por favor pngase en contacto con nosotros llamando al: TEL.: 415.920.5040 o por email: info@supportforfamilies.org

Paquete Informativo sobre la Parlisis Cerebral

RECONOCIMIENTOS
Les damos las gracias a estas organizaciones por proporcionar la informacin y recursos incluidos en este paquete. NICHCY (National Information Center for Children & Youth with Disabilities) (Centro Nacional de Informacin para Nios y Jvenes con Discapacidades) P.O. Box 1492 Washington, D.C. 20013 (800) 695-0285 Voz (202) 884-8441 Fax nichcy@aed.org www.nichcy.org National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral) PO Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 Voz (301) 468-5981 TTY http://www.ninds.nih.gov/ United Cerebral Palsy National (Parlisis Cerebral Unidos Nacional) 1660 L Street, NW, Suite 700 Washington, DC 20036 (800) 872-5827 Telfono (202) 776-0414 Fax info@ucp.org www.ucp.org National Organization for Rare Disorders, Inc. (Organizacin Nacional para Trastornos Poco Comunes, Inc.) 55 Kenosia Avenue PO Box 1968 Danbury, CT 06813-1968 (203) 744-0100 Voz (203) 797-9590 TDD (203) 798-2291 Fax orphan@rarediseases.org www.rarediseases.org Enseando a Nios Excepcionales, una Publicacin del Concejo de Nios Excepcionales (CEC por sus siglas en ingls) 1110 North Glebe Road, #300 Arlington, Virginia 22201-5704 (617) 552-3149 www.cec.sped.org/bk/abtec.html

(Centro Nacional de Informacin para Nios & Jvenes con Discapacidades)

National Information Center For Children and Youth With Disabilities

Referencia

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NICHCY Parlisis Cerebral

Definicin
La parlisis cerebral es una afeccin causada por una lesin al cerebro, que normalmente ocurre antes, durante o poco despus del parto. Cerebral se refiere al cerebro y parlisis se refiere a una afeccin del movimiento o de la postura. La parlisis cerebral no es ni progresivo ni transmisible. Tampoco es curable en el sentido aceptado, aunque la educacin, la terapia y la tecnologa aplicada pueden ayudar a que las personas con parlisis cerebral lleven una vida productiva. No es una enfermedad y nunca debe referirse a ello as. Puede ser de leve a grave. Las causas de la parlisis cerebral incluyen las enfermedades durante el embarazo, alumbramiento prematuro, o falta de suministro de oxgeno al beb. Puede ocurrir a una edad temprana como resultado de un accidente, intoxicacin por plomo, infeccin viral, malos tratos a la infancia, u otros factores. La causa principal es una cantidad de oxgeno insuficiente o flujo sanguneo dbil al cerebro fetal o recin nacido. Esto puede resultar de una separacin prematura de la placenta, una posicin difcil para el parto, el trabajo de parto demasiado largo o demasiado abrupto, o interferencia con el el cordn umbilical. Otras causas pueden estar asociadas con el alumbramiento prematuro, la incompatibilidad de los tipos de sangre Rh o A-B-O de los padres, la infeccin de rubeola por parte de la madre u otras enfermedades virales en el embarazo temprano y microorganismos que atacan el sistema nervioso central del recin nacido. La falta de buen cuidado prenatal tambin puede ser un factor. Un tipo menos comn es la parlisis cerebral adquirida: Una lesin a la cabeza es la causa ms frecuente, normalmente el resultado de accidentes de automviles, cadas o malos tratos a la infancia.

Caractersticas
Hay tres tipos principales de parlisis cerebral: espsticomovimiento rgido y difcil; atetoide movimiento involuntario e incontrolado; y atxico sentido del equilibrio y percepcin de profundidad trastornados. Puede existir una combinacin de estos tipos en cualquier individuo. Otros tipos s ocurren, pero rara vez. La parlisis cerebral est caracterizada por una inabilidad de controlar plenamente la funcin motora. Dependiendo de qu parte del cerebro ha sido daada y el nivel de participacin del sistema nervioso central, uno o ms de los siguientes pueden ocurrir: espasmos; problemas tonales; movimiento involuntario; trastorno del modo de andar y de la mobilidad; ataques; sensacin y percepcin anmalas; impedimiento visual, auditivo o del habla; y retraso mental.

Implicaciones del Desarrollo, Educacionales y del Empleo

La identificacin temprana de la parlisis cerebral puede reducir los problemas del desarrollo y resultar en la intervencin apropiada cuando ms ayuda. Los programas de intervencin temprana estn centrados en la familia, y los profesionales y las familias trabajan juntos con el nio en actividades especficas. Los educadores, terapeutas fsicos y ocupacionales, trabajadores sociales, patlogos del habla-lenguaje, psiclogos, y mdicos pueden asistir a las familias proveyndoles informacin y educacin. Las actividades para los nios con parlisis cerebral pueden incluir:

Incidencia
Entre 500.000 700.000 norteamericanos tienen algn nivel de parlisis cerebral. Cada ao nacen aproximadamente 3.000 bebs con la afeccin, y otros 500 ms o menos la adquieren a una edad temprana en la vida.

terapia del habla y lenguaje; terapia ocupacional; terapia fsica; intervencin mdica; servicios de apoyo a la familia; educacin temprana; y tecnologa de asistencia.

Parlisis Cerebral
A medida que un nio crece y comienza la escuela formal, la intensidad de los servicios variarn de un individuo a otro. Las personas con parlisis cerebral normalmente pueden alcanzar un nivel sustancial de independencia pero, en algunos casos, pueden necesitar considerable asistencia. Los servicios para los nios en edad escolar pueden incluir la continuacin de terapia, educacin regular o especial, orientacin psicopedaggica, apoyo tcnico, oportunidades para la integracin en la comunidad, esparcimiento y posibles asistentes personales. Un factor clave parece ser una familia que apoye al nio. Las personas afectadas de manera importante por la parlisis cerebral an pueden ser altamente funcionales e independientes. El Centro de Recursos HEATH (el centro de intercambio de informacin sobre la educacin possecundaria para los individuos con discapacidades) dice que un nmero importante de estudiantes con parlisis cerebral estn inscritos en instituciones possecundarias (colleges) y universidades. Ha habido avances importantes en los ltimos 15 aos que han afectado de manera importante el bienestar a largo plazo de los nios nacidos con parlisis cerebral. La tecnologa de asistencia, incluyendo las computadoras y los aparatos de ingeniera, ha sido aplicada a las necesidades de las personas con parlisis cerebral. Han sido desarrolladas innovaciones tecnolgicas en las reas del habla y la comunicacin, cuidado propio, y adaptacin de arreglos relacionados a la vivienda y sitios de trabajo. El futuro puede que traiga aplicaciones an ms significativas. Otro avance importante ha sido el aumento en la habilidad para las personas con discapacidades, incluyendo los que tienen parlisis cerebral y otras discapacidades graves, de vivir independientemente en la comunidad. Los adultos con parlisis cerebral ahora viven, con o sin asistencia, en sus propios apartamentos o casas (townhouses). Los Centros de Vivienda Independiente tambin han demostrado ser recursos importantes para las personas con discapacidades.

Organizaciones
United Cerebral Palsy Associations, Inc. (Asociaciones Unidas de Parlisis Cerebral, Inc.) 1660 L Street, NW, Suite 700 Washington, DC 20036 (202) 776-0406; (202) 973-7197 (TTY) (800) 872-5827 (Voz/TTY) E-mail: ucpanatl@ucpa.org Web: www.ucpa.org Independent Living Research Utilization Project The Institute for Rehabilitation and Research (Proyecto de Utilizacin de Investigacin sobre la Vivienda Independiente El Instituto para la Rehabilitacin e Investigacin) 2323 South Sheppard, Suite 1000 Houston, TX 77019 (713) 520-0232; (713) 520-5136 (TTY) E-Mail: ilru@ilru.org Web: www.ilru.org Easter SealsNational Office (Easter SealsOficina Nacional) 230 West Monroe Street, Suite 1800 Chicago, IL 60606-4802 (312) 726-6200; (312) 726-4258 (TTY) 1-800-221-6827 E-Mail: info@easter-seals.org Web: www.easter-seals.org National Rehabilitation Information Center (NARIC) (Centro Nacional de Informacin sobre la Rehabilitacin) 1010 Wayne Avenue, Suite 800 Silver Springs, MD 20910-5632 (301) 562-2400 (V); (301) 495-5626 (TTY) (800) 346-2742 Web: www.naric.com

FS4, Abril 2000 La publicacin de este documento ha sido posible gracias al Acuerdo Cooperativo #H326N980002 entre la Academia para el Desarrollo Educacional y la Oficina de Programas de Educacin Especial del Departamento de Educacin de los Estados Unidos. Los contenidos de este documento no reflejan necesariamente las opiniones ni la poltica del Departamento de Educacin, ni por mencionar nombres de marca, productos comerciales, u organizaciones se implica la promocin de los mismos por el Gobierno de los Estados Unidos. Esta publicacin est libre de derechos. Se insta a los lectores que lo copien y compartan, pero por favor den crdito a NICHCY.

Recursos
Geralis, E. (1998). Children with cerebral palsy: A parents guide (2 ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. (Telfono 1-800-843-7323.) Weiss, S. (1993). Each of us remembers: Parents of children with cerebral palsy answer questions. Washington, DC: United Cerebral Palsy Associations, Inc. (Vea el nmero de telfono y la direccin de UCPA abajo.)

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NICHCY Parlisis Cerebral

La Historia de Jennifer
Jen naci 11 semanas temprano y pes 2 libras. Los doctores se sorprendieron al ver lo fuerte que era la niita y cunto se mova. Pero cuando Jen slo tena unos das de vida, dej de respirar y la pusieron en un respirador artificial. Despus de 24 horas pudo respirar sola otra vez. Los doctores hicieron muchas pruebas para descubrir lo que haba pasado, pero no pudieron encontran nada malo. El tiempo restante que pas Jen en el hospital fue tranquilo, y despus de dos meses pudo ir a casa. Todos pensaron que estara perfectamente. En casa, la mam de Jen not que Jen beba del bibern de manera descuidada y sin fuerza. Con el paso de los meses, la mam de Jen not otras cosas que no recordaba ver con el hermano mayor de Jen. A los seis meses, Jen no poda sostener la cabeza erguida. Lloraba mucho y se pona tiesa de la furia. Cuando Jen regres para su cita mdica de los seis meses, el doctor se sinti preocupado por lo que vio y lo que le dijo la mam de Jen. Le aconsej a la mam de Jen que llevara a la nia pequea a un doctor que pudiera observar de cerca el desarrollo de Jen. La mam de Jen la llev a un especialista del desarrollo que por fin le dio nombre a todas las cosas que no parecan que le fueran bien a Jenparlisis cerebral. habilidades fsicas del nio. Un nio con CP moderado o grave puede que necesite usar una silla de ruedas y otro equipo especial. A veces los nios con CP tambin tienen problemas del aprendizaje, problemas para or o ver (llamados problemas sensoriales), o retraso mental. Normalmente, cuanto mayor sea la lesin al cerebro, ms grave resulta la CP. Sin embargo, CP no empeora con el paso del tiempo, y la mayora de los nios con CP tienen una expectativa de vida normal.

Cul es la Frecuencia de la CP?

Aproximadamente 500.000 personas en Norteamrica tienen alguna forma de CP. Cada ao se diagnostica con CP a 8.000 bebs y a casi 1.500 nios en edad preescolar.

Cules son las Seales de la CP?

Hay tres tipos principales de CP: CP Espstico es cuando hay demasiado tono o tensin en los msculos. Los movimientos son rgidos, especialmente en las piernas, brazos, y/o espalda. Los nios con este tipo de CP mueven las piernas con dificultad, invirtiendo las piernas hacia el centro o moviendo como tijeras las piernas al tratar de caminar. Esta es la forma ms comn de CP. CP Atetoide (tambin llamado CP discintico) puede afectar los movimientos del cuerpo entero. Tpicamente, esta forma de CP se expresa con movimientos lentos, incontrolados y tono muscular bajo que hace que sea difcil que la persona se sienta erguido y camine. CP Mixto es una combinacin de los sntomas enumerados arriba. Un nio con CP mixto tiene tanto tono muscular alto como bajo. Algunos msculos estn agarrotados, y otros demasiado flojos, lo cual crea una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios. Ms palabras usadas para describir los diferentes tipos de CP incluyen: DiplegiaEsto significa que slo afecta las piernas.

Qu es la CP?
Parlisis cerebraltambin conocida como CP (por sus siglas en ingls)es una afeccin causada por una lesin a las partes del cerebro que controlan nuestra habilidad para usar nuestros msculos y cuerpos. Cerebral significa que tiene que ver con el cerebro. Parlisis significa debilidad o problemas para usar los msculos. A menudo la lesin curre antes del nacimiento, a veces durante el parto, o, como Jen, poco despus de haber nacido. CP puede ser leve, moderado o grave. CP leve puede significar que el nio es torpe. CP moderado puede significar que el nio cojea. Puede que necesite un aparato ortopdico especial para las piernas o un bastn. CP ms grave puede afectar todos los aspectos de las

Parlisis Cerebral
HemiplegiaEsto significa que afecta medio cuerpo (as como el brazo y la pierna derechos). TetraplegiaEsto significa que afecta los brazos y tambin las piernas, a veces incluyendo los msculos faciales y el torso. Siempre se estn desarrollando nuevos tratamientos mdicos. A veces la ciruga, las inyecciones de Btox, u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de CP, pero no existe niguna cura para la afeccin.

Y la Escuela?
Los nios con CP pueden enfrentarse a muchos desafos en la escuela y es probable que necesiten ayuda individualizada. Afortunadamente, los estados son responsables de cumplir con las necesidades educacionales de los nios con discapacidades. Para los nios de tres aos o menores, los servicios se proveen por medio de un sistema de intervencin temprana. El personal trabaja con la familia del nio para desarrollar lo que se conoce como un Plan Individualizado de Servicios para la Familia, o IFSP (por sus siglas en ingls para Individualized Family Service Plan). El IFSP describir las necesidades nicas del nio adems de los servicios que recibir el nio para dirigirse a esas necesidades. El IFSP tambin enfatizar las necesidades nicas de la familia, para que los padres y otros miembros familiares sepan cmo ayudar a su nio pequeo con CP. Los servicios de intervencin temprana pueden ser proporcionados basndose en una escala de honorarios, lo cual significa que el costo a la familia depender de sus ingresos. Para los nios en edad escolar, incluyendo los nios en edad preescolar, los servicios de educacin especial y servicios relacionados sern proporcionados por medio del sistema escolar. El personal escolar trabajar con los padres del nio para desarrollar un Programa Educativo Individualizado, o IEP (por sus siglas en ingls para Individualized Education Program). El IEP es similar a un IFSP en el sentido de que describe las necesidades nicas del nio y los servicios que han sido diseados para cumplir con esas necesidades. Se proveen los servicios de educacin especial y servicios relacionados, que pueden incluir PT, OT, y patologa del habla-lenguaje, sin costo alguno para los padres. Adems de servicios de terapia y equipo especial, los nios con CP puede que necesiten lo que se conoce como tecnologa de asistencia. Algunos ejemplos de tecnologa de asistencia incluyen:

Y el Tratamiento?
Se pueden reducir los efectos de CP mediante el tratamiento temprano y continuo. Muchos nios aprenden cmo hacer que sus cuerpos les sirvan de maneras diferentes. Por ejemplo, un beb cuyo CP no le permite gatear tal vez pueda desplazarse rodando de un sitio a otro. Los nios menores de tres aos pueden beneficiarse mucho de los servicios de intervencin temprana. La intervencin temprana es un sistema de servicios de apoyo para bebs y nios pequeos con discapacidades y para sus familias. Para los nios mayores, los servicios de educacin especial y servicios relacionados estn disponibles por medio de la escuela pblica para ayudar a que cada nio alcance sus metas y aprenda. Tpicamente, los nios con CP pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:

que ayuda al nio a desarrollar msculos ms fuertes as como los de las piernas y el tronco. Por medio de PT, el nio trabaja en destrezas como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio.

Terapia fsica (PT por sus siglas en ingls),

Terapia ocupacional (OT por sus siglas en ingls), que ayuda al nio a desarrollar destrezas motoras finas como vestirse, comer, escribir y otras tareas de la vida diaria. Patologa del habla-lenguaje (S/L por sus siglas en ingls), que ayuda al nio a desarrollar sus destrezas para la comunicacin. El nio puede trabajar en particular en el habla, la cual puede ser difcil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y la garganta.
El nio tambin puede que encuentre til una variedad de aparatos especiales. Por ejemplo, los aparatos ortopdicos (tambin llamados AFOs en ingls) pueden usarse para mantener el pie en sitio cuando el nio est de pie o camina. Las tablillas hechas a la medida pueden proporcionar apoyo para ayudar al nio a usar las manos. Hay disponible una variedad de aparatos teraputicos y juguetes adaptados para ayudar a los nios a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades as como la natacin o la equitacin pueden ayudar a fortalecer los msculos ms dbiles y relajar los ms agarrotados.

Aparatos para la comunicacin, que pueden ser de simples a sofisticados. Las tablas de comunicacin, por ejemplo, tienen dibujos, smbolos, letras o palabras adjuntas. El nio se comunica sealando o mirando los dibujos o los smbolos. Los aparatos de comunicacin aumentativa son ms sofisticados e incluyen sintetizadores de la voz que permiten que el nio "hable" con los dems.

Consejos para Padres

Aprenda sobre CP. Cuanto ms sepa, ms podr ayudarse a s mismo y a su nio. Vea la lista de recursos y organizaciones que se encuentra al final de esta publicacin. Demustrele cario y juegue con su nio. Trate a su hijo o hija igual que tratara a un nio sin discapacidades. Lleve su nio a sitios diferentes, lean juntos, divirtanse. Aprenda de los profesionales y otros padres cmo cumplir con las necesidades especiales de su nio, pero trate de no hacer que su vida se convierta en un ciclo de terapia tras otro. Pida ayuda a su familia y amigos. Cuidar de un nio con CP es trabajo duro. Ensee a otras personas qu hacer y deles muchas oportunidades para practicar mientras usted toma un descanso. Mantngase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologas que puedan ayudar. Siempre se estn desarrollando nuevos enfoques que prodran mejorar la calidad de vida de su nio. Sin embargo, tenga cuidado con las nuevas "modas pasajeras" que an no se han puesto a prueba. Aprenda sobre la tecnologa de asistencia que pueda ayudar a su nio. Esto podra incluir una simple tabla de comunicacin para ayudarle a su nio a expresar sus necesidades y deseos, o podra ser tan sofisticado como una computadora con software especial. Tenga paciencia, mantenga sus esperanzas para mejoramiento. Su nio, al igual todos los nios, tiene una vida entera para aprender y crecer. Trabaje con profesionales en intervencin temprana o en su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su nio. Asegrese de incluir servicios relacionados as como patologa del habla-lenguaje, terapia fsica y terapia ocupacional si su nio los necesita. Tampoco se olvide de la tecnologa de asistencia!

Consejos para Maestros

Aprenda sobre CP. Los recursos y organizaciones al final de esta publicacin le ayudarn. Esto puede parecer obvio, pero a veces la "apariencia" de CP puede dar la impresin equivocada de que un nio con CP no puede aprender tanto como los dems. Concntrese en el nio individual y aprenda de primera mano cules son sus necesidades y capacidades. Aprenda las estrategias que usan los maestros de alumnos con discapacidades del aprendizaje. Infrmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un nio particular, basndose en las habilidades de aprendizaje del nio al igual que sus habilidades fsicas. Sea ingenioso. Pregntese (a s mismo y a los dems), "Cmo puedo adaptar esta leccin para este nio para potenciar al mximo el aprendizaje activo, prctico?" Aprenda a apreciar la tecnologa de asistencia. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le ayuden. La tecnologa de asistencia puede significar la diferencia entre que su alumno sea independiente o no. Siempre recuerde, los padres tambin son expertos. Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir muchsimo sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo. El trabajo en equipo efectivo para el nio con CP debe reunir profesionales con diversos antecedentes y pericias. El equipo debe combinar los conocimientos de sus miembros para planear, implementar y coordinar los servicios del nio.

 Tecnologa de computadoras, que incluye desde los juguetes electrnicos con interruptores especiales hasta los programas sofisticados para la computadora operados por medio de sistemas simples de interruptores o adaptaciones del teclado. La habilidad que tiene el cerebro para encontrar nuevas maneras de funcionar despus de una lesin es extraordinaria. An as, a los padres les puede resultar difcil imaginarse cmo ser el futuro de sus hijos. Terapia y tratamiento buenos pueden ayudar, pero el "tratamiento" ms importante que puede recibir el nio es amor y nimo, con muchas experiencias tpicas de la niez, familia, y amigos. Con una mezcla apropiada de apoyo, equipo, tiempo adicional y acomodaciones, todos los nios con CP pueden tener xito aprendiendo y participando plenamente en la vida.

La Parlisis Cerebral como "Impedimento Ortopdico"

El Acta para la Educacin de Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en ingls) gua cmo son proporcionados los servicios de intervencin temprana y los servicios de educacin especial y los servicios relacionados a los nios con discapacidades. Bajo IDEA, la parlisis cerebral se considera un "impedimento ortopdico," lo cual se define como "un impedimento ortopdico grave que afecta adversamente el rendimiento educacional del nio. El trmino incluye impedimentos causados por anomalas congnitas (por ejemplo, pie deforme, la ausencia de un miembro, etc.), impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, poliomelitis, tuberculosis de los huesos, etc.) e impedimentos de otras causas (por ejemplo, parlisis cerebral, amputaciones y fracturas o quemaduras que causan contracturas)." 34 Cdigo de Regulaciones Federales Seccin 300.7(c)(9)

Recursos
Geralis, E. (1998). Children with cerebral palsy: A parent's guide (2a ed.). Bethesda, MD: Woodbine House. [Telfono: (800) 843-7323.] Nolan, C. (1987). Under the eye of the clock. New York, NY: St. Martins Press. Videos para alquilar: My Left Foot y Gaby: A True Story.

Las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY enumeran organizaciones estatales que tratan con parlisis cerebral, tecnologa de asistencia y otros asuntos y preocupaciones relacionados a las discapacidades.

Organizaciones
United Cerebral Palsy Associations, Inc. (Asociaciones Unidas de Parlisis Cerebral, Inc.) 1660 L Street, NW, Suite 700 Washington, DC 20036 Telfono: (800) 872-5827 (V/TTY); (202) 776-0406; (202) 973-7197 (TTY) E-mail: ucpanatl@ucpa.org Web: www.ucpa.org Easter SealsNational Office (Easter SealsOficina Nacional) 230 West Monroe Street, Suite 1800 Chicago, IL 60606-4802 Telfono: (800) 221-6827; (312) 726-6200; (312) 726-4258 (TTY) E-Mail: info@easter-seals.org Web: www.easter-seals.org

Otros Sitios de Internet

www.ninds.nih.gov sitio web del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral en el Instituto Nacional de Salud www.dreamms.org un centro de informacin sin fines de lucro sobre la tecnologa de asistencia www.Lburkhart.com ideas e instrucciones para adaptar los juguetes para que los usen los nios con CP www.augcomm.com un sitio dedicado a las personas que usan los aparatos para la comunicacin aumentativa/alternativa

IDEAs that Work (IDEAs que Funcionan)

FS2, Mayo 2000

AED

La publicacin de este documento ha sido posible gracias al Acuerdo Cooperativo #H326N980002 entre la Academia para el Desarrollo Educacional y la Oficina de Programas de Educacin Especial del Departamento de Educacin de los Estados Unidos. Los contenidos de este documento no reflejan necesariamente las opiniones ni la poltica del Departamento de Educacin; ni por mencionar nombres de marca, productos comerciales, u organizaciones se implica la promocin de los mismos por el Gobierno de los Estados Unidos. Esta publicacin est libre de derechos. Se insta a los lectores que lo copien y compartan, pero por favor den crdito a National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY por sus siglas en ingls).

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral) Parlisis cerebral: Esperanza por Medio de la Investigacin
Tabla de Contenidos:

Introduccin Qu es la parlisis cerebral? Qu otros trastornos mdicos estn asociados con la parlisis cerebral? Qu causa la parlisis cerebral? Cules son los factores de riesgo? Cules son las seales tempranas? Cmo se diagnostica la parlisis cerebral? Cmo se controla la parlisis cerebral? Qu tratamientos especficos estn disponibles? Qu otros problemas graves se asocian con la parlisis cerebral? Qu es la investigacin que se est realizando? INVESTIGACIN NUEVA: Junio 2000 Ms sobre el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral Dnde puedo conseguir ms informacin? Glosario

Introduccin Durante los aos 1860, el cirujano ingls llamado William Little escribi las primeras descripciones mdicas de un trastorno enigmtico que afliga a los nios en los primeros aos de vida causando rigidez y espasticidad de los msculos de las piernas y, en menor grado, de los brazos. Estos nios tenan dificultades para agarrar objetos, gatear y caminar. No mejoraban a medida que crecan ni tampoco empeoraban. Su afeccin, la cual se llamaba la enfermedad de Little por muchos aos, ahora se conoce como diplejia espstica. ste es uno de varios trastornos que afectan el control de movimiento y que se agrupan bajo el trmino parlisis cerebral. Debido a que muchos de estos nios nacieron despus de un parto prematuro o complicado, Little sugiri que su condicin result de la falta de oxgeno durante el parto. El propuso que la escasez de oxgeno daa los tejidos delicados en el cerebro que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Al notar que los nios con parlisis cerebral a menudo tenan otros problemas como retraso mental, trastornos visuales y ataques, Freud sugiri que el trastorno a veces podra tener sus races ms temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. "El parto difcil, en ciertos casos," escribi, "es meramente un sntoma de los efectos ms profundos que influyen el desarrollo del feto." A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las complicaciones del parto causan la mayora de los casos de parlisis cerebral fue muy difundida entre los mdicos, las familias e incluso los investigadores mdicos hasta recientemente. Sin embargo, en los aos 1980, los cientficos analizaron los datos exhaustivos de un estudio gubernamental de ms de 35.000 partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones explican slo una fraccin de los casos probablemente menos del 10 por ciento. En la mayora de los casos de parlisis cerebral, no se encontr la causa de los factores explorados. Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls) han alterado profundamente las teoras mdicas sobre la parlisis cerebral y han motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternativas.

A su vez, la investigacin biomdica tambin ha conducido a cambios significativos en el conocimiento, diagnosis y tratamiento de personas con parlisis cerebral. Factores de riesgo no reconocidos previamente han sido identificados, notablemente la exposicin intrauterina a las infecciones y los trastornos de coagulacin, y otros estn bajo investigacin. La identificacin de los bebs con parlisis cerebral muy temprano en la vida, les da a los jvenes la mejor oportunidad para recibir tratamiento para las discapacidades y la prevencin de contracturas. La investigacin biomdica ha conducido a mejores tcnicas diagnsticas tales como imgenes cerebrales avanzadas y el anlisis moderno del modo de andar. Ciertas afecciones conocidas como causantes de la parlisis cerebral, tales como la rubola y la ictericia, actualmente se pueden prevenir o tratar. La terapia fsica, psicolgica y del comportamiento que ayudan con las destrezas como las del movimeinto y el habla y promueven el desarrollo social y emocional pueden ayudar a los nios con parlisis cerebral a alcanzar sus metas y a tener xito. Los medicamentos, la ciruga y los aparatos ortopdicos que a medudo mejoran la coordinacin de los msculos y los nervios, ayudan a tratar problemas mdicos asociados y o previenen o corrigen deformidades. Gran parte de la investigacin para mejorar el conocimiento mdico de la parlisis cerebral ha sido apoyada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls), uno de los Institutos Nacionales de Salud del gobierno federal. El NINDS es el promotor ms importante en Norteamrica de la investigacin biomdica de la parlisis cerebral y otros trastornos neurolgicos. Mediante esta publicacin, el NINDS espera ayudar a los ms de 4.500 bebs y nios pequeos norteamericanos diagnosticados cada ao, a sus familias, y a otras personas preocupadas por los beneficios para la parlisis cerebral de los resultados de esta investigacin. Qu es la parlisis cerebral? La parlisis cerebral es un trmino abarcador usado para describir un grupo de trastornos crnicos que perjudica el control del movimiento que aparecen durante los primeros aos de vida y que generalmente no empeoran con el tiempo. El trmino cerebral se refiere a las dos mitades del cerebro, o hemisferios, y parlisis describe cualquier trastorno que perjudique el control del movimiento del cuerpo. Por lo tanto, estos trastornos no los causan los problemas en los msculos o los nervios. Al contrario, el desarrollo defectuoso o dao en las reas motoras en el cerebro interrumpe la capacidad del cerebro para controlar adecuadamente el movimiento y la postura. Los sntomas de la parlisis cerebral son de gravedad variable. Un individuo con parlisis cerebral puede encontrar difcil las tareas motoras finas, como escribir o cortar con tijeras; puede experimentar dificultades manteniendo el equilibrio y caminando; o puede ser afectado por movimientos involuntarios, como el movimiento incontrolable de retorcerse las manos o babear. Los sntomas difieren de una persona a otra, e incluso pueden cambiar en el individuo con el tiempo. Algunas personas con parlisis cerebral estn afectadas de otros trastornos mdicos incluyendo ataques o impedimento mental. Contrario a la creencia comn, la parlisis cerebral no siempre causa impedimentos significativos. Mientras que un nio con parlisis cerebral grave puede que sea incapaz de caminar y necesite cuidado extenso por toda la vida, un nio con parlisis cerebral leve puede que slo sea un poco torpe y no requiera ninguna ayuda especial. La parlisis cerebral no es contagiosa y usualmente tampoco es hereditaria de una generacin a otra. Actualmente no se puede curar, pero la investigacin cientfica contina aportando mejores tratamientos y mtodos de prevencin. Cuntas personas padecen de este trastorno? Las Asociaciones Unidas de Parlisis Cerebral estiman que ms de 500.000 norteamericanos padecen de parlisis cerebral. A pesar del progreso en prevenir y tratar ciertas causas de la parlisis cerebral, el nmero de nios y adultos afectados no ha cambiado o quizs haya aumentado algo durante los ltimos 30 aos. sto es en parte debido a que ms bebs crticamente prematuros y dbiles estn sobreviviendo por las mejoras en el cuidado intensivo. Lamentablemente, muchos de estos bebs padecen de problemas en el desarrollo del sistema nervioso o sufren dao neurolgico. Se ha comenzado la investigacin para mejorar el cuidado de estos nios, as como estudios en la tecnologa para aliviar disturbios de la respiracin y pruebas de frmacos para prevenir la hemorragia del cerebro antes o inmediatamente despus del parto. Cules son las formas diferentes? La diplejia espstica, el trastorno descrito primero por el Dr. Little en los aos 1860, es slo uno de varios trastornos llamados parlisis cerebral. Hoy en da, los mdicos clasifican la parlisis cerebral en cuatro categoras amplias espstica, atetosis, ataxia y formas combinadas segn el tipo de perturbacin en el movimiento. La parlisis cerebral espstica. En esta forma de parlisis cerebral, que afecta de 70 a 80 por ciento de los pacientes, los msculos estn rgidos y contrados permanentemente. A menudo los mdicos describen la clase de parlisis cerebral que tiene el paciente basndose en cules de las extremidades estn afectadas. Los nombres asignados a estos tipos combinan una descripcin en latn de las

extremidades afectadas con el trmino plejia o paresis, que significa paralizado o dbil. Las cuatro clases de parlisis cerebral espstica diagnosticadas comnmente estn ilustradas en la figura. Cuando ambas piernas son afectadas de espasticidad, pueden volverse hacia el centro y cruzarse por las rodillas. Al caminar, las piernas de estos individuos se mueven con torpeza y rigidez y las rodillas casi se tocan. Esto causa un ritmo caracterstico al caminar, conocido como el modo de caminar como tijeras. Los individuos con hemiparesis espstica pueden experimentar tambin temblores hemiparticos, en los cuales las extremidades en un lado del cuerpo son afectadas por temblor incontrolable. Si estos temblores son graves, pueden impedir seriamente el movimiento. Atetosis, o la parlisis cerebral discintica. Esta forma de parlisis cerebral se caracteriza por movimientos incontrolados, lentos y retorcidos. Estos movimientos anormales normalmente afectan las manos, los pies, los brazos o las piernas, y en algunos casos los msculos de la cara y la lengua, causando que se hagan muecas o se babee. Los movimientos a menudo aumentan durante periodos de estrs emocional y desaparecen mientras se duerme. Los pacientes tambin puede que tengan problemas coordinando los movimientos musculares necesarios para el habla, una condicin conocida como disartria. La parlisis cerebral atetoide afecta a aproximadamente entre el 10 y el 20 por ciento de los pacientes. La parlisis cerebral atxica. Esta forma rara afecta el sentido del equilibrio y la percepcin de profundidad. Las personas afectadas a menudo tienen mala coordinacin; caminan de modo inseguro con un modo de andar con la base amplia, colocando los pies inusitadamente lejos el uno del otro; y experimentan dificultades cuando tratan de moverse con rapidez o precisin, as como escribir o abotonarse la camisa. Tambin puede que tengan temblores de intencin. En esta forma de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como agarrar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada y empeora a medida que el individuo se acerca al objeto deseado. Se estima que la forma atxica afecta a entre el 5 y el 10 por ciento de los pacientes con parlisis cerebral. Formas combinadas. Es comn que los pacientes tengan sntomas de ms de una de las tres formas anteriores. La combinacin ms comn incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras combinaciones tambin son posibles. Qu otros trastornos mdicos se asocian con la parlisis cerebral? Muchos individuos con parlisis cerebral no tienen otros trastornos mdicos asociados. Sin embargo, los trastornos que involucran el cerebro e impiden su funcin motora tambin pueden causar ataques e impedir el desarrollo intelectual del individuo, habilidad para prestar atencin al mundo exterior, actividad y conducta, y visin y audicin. Los trastornos mdicos asociados con la parlisis cerebral incluyen:

Retraso Mental. Aproximadamente un tercio de los nios con parlisis cerebral tiene un impedimento intelectual leve, un tercio est impedido moderada o gravemente, y el tercio restante es intelectualmente normal. El impedimento mental es an ms comn entre los nios con tetraplegia espstica. Ataques o epilepsia. Nada menos que la mitad de todos los nios con parlisis cerebral tienen ataques. Durante un ataque, el patrn normal, ordenado de la actividad elctrica en el cerebro se interrumpe por estallidos incontrolados de electricidad. Cuando los ataques recurren sin causa directa, as como fiebre, la afeccin se llama epilepsia. En las personas con parlisis cerebral y epilepsia, esta interrupcin puede difundirse por todo el cerebro y causar varios sntomas por todo el cuerpo as como en los ataques tnico-clnicos o puede estar limitada a una sola parte del cerebro y causar ms sntomas especficos como ataques parciales. En general, los ataques tnico-clnicos hacen que los pacientes griten y despus pierdan el conocimiento, les temblen ambas piernas y los brazos, tengan movimientos corpreos convulsivos y pierdan el control de la vejiga. Los ataques parciales se clasifican como simples o complejos. En los ataques parciales simples, el individuo exhibe sntomas localizados como temblor muscular, movimientos de masticar, y entumecimiento u hormigueo. En los ataques parciales complejos, el individuo puede alucinar, tambalear o hacer movimientos automticos y sin propsito, o experimentar una conciencia limitada o confusin.

Problemas de crecimiento. Un sndrome llamado fracaso para desarrollar (failure to thrive) es comn en los nios con parlisis cerebral de moderada a grave, especialmente en los que tienen tetraparesis espstica. El fracaso para desarrollar es un trmino general que usan los mdicos para describir a los nios que demuestran un retraso en el crecimiento y el desarrollo a pesar de recibir suficiente alimento. En los bebs este retraso normalmente se manifiesta en insuficiente aumento de peso; en los nios jvenes, puede manifestarse en estatura baja anormal; en los adolescentes, puede manifestarse en una combinacin de estatura baja y falta de desarrollo

sexual. El fracaso para desarrollar probablemente tiene varias causas, incluyendo, en particular, mala nutricin y dao a los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo. Adems, los msculos y las extremidades afectadas por la parlisis cerebral tienden a ser ms pequeas de lo normal. Esto es especialmente aparente en algunos pacientes con hemiplejia espstica, porque las extremidades del lado afectado del cuerpo puede que no crezcan tan rpido o hasta el mismo tamao que las del lado ms normal. Esta afeccin normalmente afecta la mano y el pie con ms severidad. Ya que a menudo el pie involucrado en hemiplejia es ms pequeo que el pie no afectado incluso entre los pacientes que caminan, es probable que la diferencia en tamao no es debido a la falta de uso. Los cientficos creen que es ms probable que el problema resulte de la interrupcin del proceso responsable del crecimiento normal del cuerpo.

Impedimiento visual y auditivo. Muchos nios con parlisis cerebral tienen estrabismo, una condicin en la cual los ojos no estn alineados debido a diferencias entre los msculos del ojo izquierdo y el derecho. En los adultos, esta afeccin causa doble visin. Sin embargo, en los nios, el cerebro a menudo se adapta a la afeccin ignorando las seales de uno de los ojos desalineados. Sin tratamiento, esto puede conducir al deterioro de la vista de un ojo y puede interferir en ciertas habilidades visuales, as como juzgar distancias. En algunos casos, los mdicos puede que recomienden la ciruga para corregir el estrabismo. Es posible que los nios con hemiparesis tengan hemianopsia, lo cual es vista defectuosa o ceguera que limita el campo visual normal de un ojo. Por ejemplo, cuando la hemianopsia afecta el ojo derecho, el nio que mira directamente hacia delante puede tener la visin perfecta excepto en la extrema derecha. En la hemianopsia homnima, el impedimento afecta la misma parte del campo visual en ambos ojos. El deterioro del odo tambin es ms frecuente entre aquellos con parlisis cerebral que en la poblacin general. Sensibilidad y percepcin anormales. Algunos nios con parlisis cerebral tienen impedimentos en la habilidad para sentir sensaciones simples como las del tacto o el dolor. Tambin puede que tengan estereoagnosia, o dificultades en percibir o identificar objetos usando el sentido del tacto. Un nio con estereoagnosia, por ejemplo, tendra dificultades en identificar una pelota dura, una esponja u otro objeto que le colocaran en la mano sin mirar el objeto.

Qu causa la parlisis cerebral? La parlisis cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, como la varicela o la rubeola. Es un grupo de trastornos con problemas similares en controlar el movimiento, pero probablemente con causas diferentes. Cuando los mdicos tratan de descubrir la causa de la parlisis cerebral en un nio en particular, observan el tipo de parlisis cerebral, el historial mdico de la madre y el nio, y el inicio del trastorno. En los Estados Unidos, alrededor del 10 al 20 por ciento de los nios con parlisis cerebral adquieren el trastorno despus del parto. (Los nmeros son ms altos en los pases subdesarrollados.) La parlisis cerebral adquirida resulta por lesin cerebral en los primeros meses o aos de vida y puede ser la consecuencia de infecciones cerebrales tales como la meningitis bacteriana o la encefalitis viral, o el resultado de una lesin en la cabeza en la mayora de los casos por un accidente automovilstico, una cada o malos tratos a la infancia. En cambio, la parlisis cerebral congnita est presente al nacer, aunque puede que no se detecte por meses. En la mayora de los casos la causa de la parlisis cerebral congnita es desconocida. Sin embargo, gracias a las investigaciones, los cientficos han establecido con exactitud algunos acontecimientos especficos durante el embarazo o alrededor del momento del parto que pueden daar los centros motores del cerebro en desarrollo. Algunas de las causas de parlisis cerebral congnita incluyen:

Infecciones durante el embarazo. La rubeola (German measles) la causa un virus que puede infectar a la mujer embarazada, y por lo tanto, al feto en el tero, causando dao al sistema nervioso en desarrollo. Otras infecciones que pueden causar lesin cerebral al feto en desarrollo incluyen citomegalovirus y toxoplasmosis. Hay evidencia relativamente nueva que indica que las infecciones a la placenta y quizs otras infecciones maternales puedan estar asociadas con la parlisis cerebral. Ictericia en los bebs. Los pigmentos biliares, compuestos que se encuentran normalmente en cantidades pequeas en la sangre, se producen cuando se destruyen las clulas sanguneas. Cuando se destruyen muchas clulas sanguneas en un perodo de tiempo corto, como en la afeccin llamada incompatibilidad de Rh (vea abajo), los pigmentos de color amarillo pueden irse acumulando y causar ictericia. Ictericia grave y sin tratar puede daar las clulas cerebrales. Incompatibilidad de Rh. En esta afeccin sangunea, el cuerpo de la madre produce clulas de inmunidad llamadas anticuerpos que destruyen las clulas sanguneas del feto, lo cual causa un tipo de ictericia en el recin nacido. Grave insuficiencia de oxgeno al cerebro o trauma a la cabeza durante el trabajo de parto o el alumbramiento. La sangre de un recin nacido est especialmente preparada para compensar

por niveles bajos de oxgeno, y la asfixia (la falta de oxgeno causada por la interrupcin en la respiracin o el suministro limitado de oxgeno) es comn en bebs durante los estreses del trabajo de parto y el alumbramiento. Pero si la asfixia reduce el suministro de oxgeno al cerebro del beb por periodos largos, el nio puede que desarrolle una lesin cerebral llamada encefalopata hipxica-isqumica. Una porcin importante de bebs con este tipo de lesin cerebral muere, y otros pueden desarrollar parlisis cerebral, la cual a menudo es acompaada despus por impedimentos mentales y ataques. En el pasado, los mdicos y cientficos atribuyeron la mayora de los casos de parlisis cerebral a la asfixia o a otras complicaciones durante el parto si no podan identificar otra causa. Sin embargo, la investigacin exhaustiva de los cientficos de NINDS y otros ha demostrado que muy pocos de los bebs que experimentan asfixia durante el parto desarrollan encefalopata inmediatamente despus del parto. La investigacin tambin muestra que muchos de los bebs que experimentaron asfixia no desarrollan parlisis cerebral u otros trastornos neurolgicos al crecer. Las complicaciones del parto, incluyendo la asfixia, ahora se estima que representan aproximadamente el 6 por ciento de los casos de parlisis cerebral.

Derrame cerebral (Ataque de apopleja). Los trastornos de coagulacin en las madres o los bebs pueden resultar en derrame cerebral en el feto o el beb recin nacido. La hemorragia cerebral tiene varias causas incluyendo la ruptura de los vasos sanguneos del cerebro, la obstruccin de los vasos sanguneos o clulas sanguneas anormales y es un tipo de derrame cerebral. Aunque los derrames cerebrales se conocen mejor por sus efectos en adultos mayores, tambin pueden ocurrir en el feto durante el embarazo o en el recin nacido alrededor del momento de alumbramiento, daando el tejido cerebral y causando problemas neurolgicos. La investigacin en progreso est probando tratamientos potenciales que puede que ayuden algn dia a prevenir los derrames cerebrales en los fetos y los recin nacidos.

Cules son los factores de riesgo? Los investigadores cientficos han examinado a miles de madres embarazadas, las han seguido por el parto y han observado el desarrollo neurolgico temprano de sus nios. Como resultado, han descubierto ciertas caractersticas, llamadas factores de riesgo, que aumentan la posibilidad de que un nio se diagnostique ms tarde con parlisis cerebral:

Nacimiento con presentacin de nalgas. Es ms probable que los bebs con parlisis cerebral se presenteen pies primero (de nalgas), en vez de cabeza primero, al comienzo del parto. Trabajo de Parto y alumbramiento complicados. Los problemas vasculares o respiratorios en el beb durante el trabajo de parto y alumbramiento pueden ser la primera indicacin de que el beb ha sufrido lesin cerebral o que el cerebro del beb no se ha desarrollado normalmente. Tales complicaciones pueden causar lesin cerebral permanente. Puntuacin Apgar baja. La puntuacin Apgar (en nombre de la anestesiloga Virginia Apgar) es una evaluacin numrica que refleja la condicin del recin nacido. Para determinar la puntuacin Apgar, los mdicos peridicamente verifican la frecuencia cardaca del nio, la respiracin, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos despus del parto. Despus asignan puntos; cuanto ms alta sea la puntuacin, ms normal es la condicin del nio. Una puntuacin baja a los 10-20 minutos despus del parto a menudo se considera una seal importante de problemas potenciales. Peso bajo y nacimiento prematuro. El riesgo de parlisis cerebral es ms alto entre los nios que pesan menos de 2500 gramos (5 libras, 7 1/2 onzas) al momento del parto y entre los bebs que nacen con menos de 37 semanas de gestacin. Este riesgo aumenta a medida que disminuye el peso al nacer. Partos mltiples. Los gemelos, trillizos u otros partos mltiples estn asociados a un riesgo ms alto de parlisis cerebral. Malformaciones del sistema nervioso. Algunos bebs nacidos con parlisis cerebral muestran signos visibles de malformacin del sistema nervioso, as como una cabeza anormalmente pequea (microcefalia). Esto sugiere que ocurrieron problemas en el desarrollo del sistema nervioso cuando el beb estaba en el tero. Hemorragia materna o proteinuria grave tarde en el embarazo. La hemorragia vaginal durante el sexto hasta el noveno mes del embarazo y proteinuria grave (la presencia de un exceso de protenas en la orina) estn asociadas a un riesgo ms alto de parir a un beb con parlisis cerebral. Hipertiroidismo maternal, retraso mental o ataques. Es un poco ms probable que las madres con alguna de estas afecciones tengan nios con parlisis cerebral. Ataques en el recin nacido. Un beb que tiene ataques se enfrenta a riesgos ms altos de ser diagnosticado, ms tarde en la niez, con parlisis cerebral.

Conocer estas seales de advertencia ayuda a los mdicos a vigilar de cerca a los nios que presentan un riesgo ms alto para los problemas del sistema nervioso a largo plazo. Sin embargo, los padres no

deben alarmarse demasiado si su nio presenta uno o ms de estos factores. La mayora de estos nios no tienen y no desarrollan parlisis cerebral. Se puede prevenir la parlisis cerebral? Varias de las causas de la parlisis cerebral que han sido identificadas por medio de la investigacin se pueden prevenir y tratar:

Trauma a la cabeza se puede prevenir usando regularmente los asientos infantiles de seguridad en el automvil y cascos al andar en bicicleta, y eliminando los malos tratos a la infancia. Adems, la prctica del sentido comn en el hogar as como supervisar a los nios al baarse y guardar los productos txicos fuera de su alcance puede reducir el riesgo de lesiones accidentales. Ictericia. La ictericia se puede tratar en los recin nacidos con la fototerapia. En la fototerapia, los bebs son expuestos a luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares, previniendo que se acumulen y amenacen el cerebro. En los pocos casos en que este tratamiento no es suficiente, los mdicos pueden corregir la afeccin haciendo un tipo especial de transfusin de sangre. Incompatibilidad de Rh se puede identificar fcilmente mediante una simple prueba que se les hace rutinariamente a las mujeres embarazadas y, si es necesario, a los padres. Esta incompatibilidad de tipos de sangre normalmente no causa problemas durante el primer embarazo, ya que el cuerpo de la madre generalmente no produce los anticuerpos no deseados hasta despus del parto. En la mayora de los casos, un suero especial dado despus de cada parto puede prevenir la produccin no deseada de anticuerpos. En casos poco usuales, como cuando una mujer embarazada desarrolla los anticuerpos durante su primer embarazo o no se previene la produccin de anticuerpos, los mdicos pueden ayudar a disminuir problemas observando de cerca al nio en desarrollo y, cuando sea necesario, administrando una transfusin al beb todava en el vientre o una transfusin de intercambio despus del parto (en la cual se reemplaza una gran cantidad de la sangre del recin nacido). La rubola (German measles) puede prevenirse si las mujeres son vacunadas en contra de esta enfermedad antes de quedar embarazadas.

Adems, siempre es bueno esforzarse para tener un embarazo saludable por medio de cuidados prenatales regulares y buena nutricin, y dejar de fumar, de consumir alcohol y de abusar de las drogas. Sin embargo, a pesar de los mejores esfuerzos de los padres y mdicos, algunos nios nacern con parlisis cerebral. Ya que en la mayora de los casos la causa de la parlisis cerebral se desconoce, poco puede hacerse actualmente para prevenirla. A medida que los investigadores aprendan ms sobre las causas de la parlisis cerebral por medio de la investigacin bsica y clnica, los mdicos y los padres estarn mejor preparados para prevenir este trastorno. Cules son las seales tempranas? Usualmente, las seales tempranas de la parlisis cerebral aparecen antes de los 3 aos de edad, y a menudo los padres son las primeras personas que sospechan que su nio no est desarrollando las destrezas motoras normalmente. Con frecuencia, los nios con parlisis cerebral alcanzan lentamente las etapas del desarrollo tal como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonrer o caminar. A veces esto se llama retraso en el desarrollo. Algunos nios afectados tienen un tono muscular anormal. El tono muscular disminuido se llama hipotonia; el beb puede que se vea flcido y relajado, e incluso desmadejado. Un tono muscular aumentado se llama hipertonia, y el beb parece estar rgido o tieso. En algunos casos, el beb muestra un periodo inicial de hipotonia que progresa a hipertonia despus de los primeros 2 3 meses de vida. Los nios afectados tambin pueden tener una postura inusual o favorecer el uso de un lado del cuerpo. Los padres que por alguna razn estn preocupados por el desarrollo de su beb deben ponerse en contacto con su mdico, que podr ayudarles a distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno en el desarrollo. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral? Los mdicos diagnostican la parlisis cerebral poniendo a prueba las destrezas motoras del beb y observando cuidadosamente el historial mdico del beb. Adems de verificar los sntomas descritos arriba desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual el mdico tambin pone a prueba los reflejos del nio y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.

Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace automticamente en respuesta a un estmulo especfico. Por ejemplo, si se pone al recin nacido de espaldas e inclidado para que tenga las piernas sobre la cabeza, el beb extender automticamente sus brazos y har un gesto que se llama el reflejo Moro, el cual parece un abrazo. Normalmente, los bebes pierden este reflejo despus de cumplir 6 meses, pero los que tienen parlisis cerebral puede que lo retengan por perodos anormalmente largos. Este es slo uno de los varios reflejos que puede evaluar el mdico. Los mdicos tambin pueden ver si hay una preferencia de mano es decir, una tendencia de usar o la mano derecha o la izquierda ms a menudo. Cuando el mdico suspende un objeto delante y a un lado del beb, el beb con preferencia de mano usar la mano preferida para agarrar el objeto, incluso cuando el objeto est suspendido ms cerca de la mano opuesta. Durante los primeros 12 meses de vida, los bebs normalmente no muestran preferencia de mano. Pero los bebs con hemiplejia espstica, en particular, pueden desarrollar una preferencia mucho ms temprano, ya que la mano del lado no afectado es ms fuerte y til. El prximo paso en diagnosticar la parlisis cerebral es eliminar otros trastornos que puedan causar problemas de movimiento. Ms importante, los mdicos deben determinar que la condicin del nio no empeora. A pesar de que sus sntomas puedan cambiar con el tiempo, la parlisis cerebral, por definicin, no es progresiva. Si el nio pierde destrezas motoras continuamente, es probable que el problema sea debido a otras causas incluyendo enfermedades genticas, enfermedades musculares, trastornos del metabolismo o tumores en el sistema nervioso. El historial mdico del nio, pruebas diagnsticas especiales, y en algunos casos, visitas mdicas repetidas pueden ayudar a confirmar que los dems trastornos no son la causa. El mdico tambin puede ordenar pruebas especializadas para aprender ms sobre la posible causa de la parlisis cerebral. Una de estas pruebas es la tomografa computada, o CT (por sus siglas en ingls), una tcnica sofisticada de imgenes que utiliza rayos-X y una computadora para crear una foto anatmica de los tejidos y estructuras del cerebro. Un escn CT puede mostrar las reas del cerebro poco desarrolladas, quistes anormales (sacos que usualmente estn rellenos de lquido) en el cerebro u otros problemas fsicos. Con la informacin de los escanes CT, los mdicos puede que estn mejor preparados para juzgar las perspectivas a largo plazo de un nio afectado. Imgenes de Resonancia Magntica, o MRI (por sus siglas en ingls), es una tcnica relativamente nueva de imgenes cerebrales que est ganando rpidamente uso generalizado en la identificin de trastornos cerebrales. Esta tcnica utiliza un campo magntico y ondas de radio, en lugar de rayos-X. MRI produce mejores fotos de estructuras o reas anormales localizadas cerca de los huesos que CT. La tercera prueba que puede revelar problemas en los tejidos cerebrales es el utrasonido. Esta tcnica hace rebotar ondas de sonido en el cerebro y utiliza el patrn de ecos para formar una imgen, o sonograma, de sus estructuras. El ultrasonido se puede usar en los bebs antes de que los huesos del crneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que CT y MRI, esta tcnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es ms barata y no requiere perodos largos de inmovilidad. Finalmente, los mdicos puede que quieran buscar otras afecciones ligadas a la parlisis cerebral, incluyendo trastornos con ataques, retraso mental y problemas visuales o auditivos. Cuando el mdico sospecha que existe un trastorno de ataques, se puede ordenar un electroencefalograma o EEG. En un EEG se usan parches especiales llamados electrodos que se colocan en el cuero cabelludo para grabar las corrientes elctricas naturales dentro del cerebro. Esta grabacin puede ayudar al mdico a ver patrones reveladores en la actividad elctrica del cerebro que sugieren la presencia de un trastorno de ataques. Las pruebas de inteligencia se usan a menudo para determinar si un nio con parlisis cerebral padece de retraso mental. A veces, sin embargo, la inteligencia de un nio puede ser subestimada porque los problemas del movimiento, la sensibilidad o el habla debidos a la parlisis cerebral dificulta que rinda bien el nio en estas pruebas. Si se sospechan problemas visuales, el mdico puede referir al paciente a un oftalmlogo para un examen; si parecen probables los problemas auditivos, pueden llamar a un otlogo. La identificacin de estas afecciones acompaantes es importante y cada vez se est haciendo ms exacta a medida que las investigaciones en progreso producen adelantos que facilitan el diagnstico. Muchas de estas afecciones pueden ser atendidas por medio de tratamientos especficos, mejorando as la perspectiva a largo plazo para las personas con parlisis cerebral.

Cmo se controla la parlisis cerebral? La parlisis cerebral no se puede curar, pero a menudo el tratamiento puede mejorar las capacidades del nio. De hecho, el progreso debido a la investigacin mdica ahora significa que muchos pacientes pueden gozar de vidas casi normales si sus problemas neurolgicos estn adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia estndar que funcione para todos los pacientes. En cambio, el mdico debe trabajar primero con un equipo de profesionales para identificar las necesidades nicas del nio y sus impedimentos y despus crear un plan de tratamiento individual que las atienda. Algunos mtodos que pueden incluirse en este plan de tratamiento son el uso de frmacos para controlar los ataques y los espasmos musculares, aparatos ortopdicos especiales para compensar por la falta de equilibrio muscular, la ciruga, los aparatos de asistencia mecnica para superar los impedimentos, la terapia para las necesidades emocionales y psicolgicas, y la terapia fsica, ocupacional, del habla y del comportamiento. Por lo general, cuanto antes se empiece el tratamiento, mayor ser la posibilidad de que el nio supere las discapacidades del desarrollo o aprenda formas nuevas de lograr completar las tareas difciles. Los miembros del equipo de tratamiento para un nio con parlisis cerebral deben ser profesionales de alta competencia y una gama amplia de especialidades. Un equipo de tratamiento tpico puede incluir:

un mdico, tal como un pediatra, neurlogo peditrico o psiquiatra peditrico, calificado para ayudar a los nios con discapacidades del desarrollo. Este mdico, a menudo el lder del equipo de tratamiento, trabaja para sintetizar el consejo profesional de todos los miembros del equipo en un plan de tratamiento exhaustivo, administra los tratamientos y da seguimiento al progreso del paciente por varios aos. un ortopeda, un cirujano especializado en tratar los huesos, msculos, tendones y otras partes sistema del esqueleto del cuerpo. Puede que le pidan al ortopeda que prediga, diagnostique, o trate los problemas musculares asociados con la parlisis cerebral. un terapeuta fsico, que disee y lleve a cabo programas especiales de ejercicio para mejorar el movimiento y la fuerza. un patlogo del habla y del lenguaje, que se especialice en diagnosticar y tratar los problemas de comunicacin. un trabajador social, que pueda ayudar a los pacientes y a sus familias a encontrar ayuda de la comunidad y programas de educacin. un psiclogo, que ayude a los pacientes y a sus familias a hacer frente al estrs especial y las exigencias de la parlisis cerebral. En algunos casos, los psiclogos tambin puede que supervisen la terapia para modificar la conducta o los hbitos intiles o destructivos. un educador puede desempear un papel especialmente importante cuando el impedimento mental o las discapacidades del aprendizaje presentan un desafo a la educacin.

Los individuos con parlisis cerebral y sus familias o las personas que cuidan de ellos tambin son miembros claves del equipo de tratamiento, y deben involucrarse ntimamente en todos los pasos de la planificacin, para tomar decisiones y administrar los tratamientos. Los estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinacin personal son dos de los factores ms importantes para predecir cules de los individuos con parlisis cerebral lograrn alcanzar las metas a largo plazo. Sin embargo, con demasiada frequencia los mdicos y los padres se enfocan en un sntoma individual especialmente en la incapacidad de caminar. Mientras que el dominar habilidades especficas es un enfoque importante del tratamiento diario, la meta final es ayudar a los individuos a crecer hacia la edad adulta y tener independencia mxima en la sociedad. En las palabras de un mdico, "Despus de todo, la meta real de caminar es moverse del punto A al punto B. Incluso cuando un nio necesita una silla de ruedas, lo importante es que pueda alcanzar esta meta." Qu tratamientos especficos estn disponibles? Terapia fsica, de conducta y otras La terapia ya sea para el movimiento, el habla o tareas prcticas es la piedra angular del tratamiento para la parlisis cerebral. Las habilidades que necesita un nio de 2 aos para explorar su mundo difieren mucho de las que necesita un nio en el aula o de las que necesita un joven para hacerse independiente. La terapia para la parlisis cerebral debe ser adaptada para que refleje estas exigencias cambiantes.

La terapia fsica usualmente comienza en los primeros aos de vida, inmediatamente despus de que se haga el diagnstico. Los programas de terapia fsica utilizan combinaciones especficas de ejercicios para lograr dos metas importantes: prevenir la debilitacin o el deterioro de los msculos que pueden resultar de la falta de uso (llamado atrofa por falta de uso) y evitar la contractura, en la cual los msculos se inmobilizan en una postura rgida y anormal. La contractura es una de las complicaciones ms comnes y graves de la parlisis cerebral. Normalmente, los nios, cuyos huesos estn creciendo, estiran los msculos y los tendones del cuerpo por medio de correr y caminar y otras actividades diarias. Esto garantiza que los msculos crezcan a la misma velocidad. Pero en los nios con parlisis cerebral, la espasticidad impide que los estiren y, como resultado, los msculos no crecen a la misma velocidad que los huesos que se estn alargando. La contractura resultante puede perturbar el equilibrio y ser la causa de la prdida de habilidades previas. La terapia fsica sola, o en combinacin con aparatos ortopdicos especiales (a veces llamados abrazaderas) funcionan para prevenir esta complicacin al estirar los msculos espsticos. Por ejemplo, si un nio tiene los ligamentos de la corva (tendones localizados detrs de las rodillas) espsticos, el terapeuta y los padres deberan animar al nio a sentarse con las piernas extendidas para estirarlos. La tercera meta de algunos programas de terapia fsica es mejorar el desarrollo motor del nio. Un programa de uso comn en la terapia fsica que trata de alcanzar esta meta es la tcnica Bobath, nombrada en honor a una pareja de marido y mujer que fueron los pioneros de este mtodo en Inglaterra. Este programa se basa en la idea de que los reflejos primitivos retenidos por muchos nios con parlisis cerebral presentan grandes barreras para aprender el control voluntario. El terapeuta que utiliza la tcnica de Bobath procura contrarrestar estos reflejos colocando al nio en un movimiento opuesto. Por lo tanto, por ejemplo, si un nio acostumbra tener el brazo doblado, el terapeuta lo extiende repetidamente. El segundo mtodo de terapia fsica es el de hacer "patrones," lo cual se basa en el principio de que las destrezas motoras deben ensearse ms o menos en la misma secuencia que se desarrollan normalmente. En este mtodo controversial, el terapeuta gua al nio con problemas motores a lo largo del camino de desarrollo motor normal. Por ejemplo, sin considerar la edad del nio, primero se le ensean al nio los movimientos elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear antes de ensearle a caminar. Algunos expertos y organizaciones, incluyendo la Academia Americana de Pediatra, han expresado fuertes reservas acerca del mtodo de "patrones" porque los estudios no han documentado su valor. Usualmente, la terapia fsica es slo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil que incluye tambin esfuerzos para proveer un ambiente estimulante y variado. Al igual que todos los nios, el nio con parlisis cerebral necesita de nuevas experiencias e interaccin con el mundo a su alrededor para poder aprender. Los programas de estmulo pueden darles esta experiencia de sumo valor al nio que no puede fsicamente explorar. Cuando el nio con parlisis cerebral alcanza la edad escolar, el nfasis de la terapia se distancia del desarrollo motor temprano. Ahora los esfuerzos se enfocan en la preparacin del nio para el aula, ayudando as al nio a dominar las actividades de la vida diaria y a aumentar al mximo su capacidad de comunicacin. La terapia fsica ahora puede ayudar al nio con parlisis cerebral a prepararse para el aula mejorando su capacidad para sentarse, moverse independientemente o en una silla de ruedas, o llevar a cabo tareas precisas tal como escribir. En la terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el nio para desarrollar destrezas tales como comer, vestirse o usar el bao. Esto puede ayudar a reducir las exigencias a los encargados de cuidarlos y aumentar la confianza de los nios en s mismos y la autoestima. Para los numerosos nios con dificultades para la comunicacin, la terapia del habla sirve para identificar las dificultades especficas y para superarlas por medio de un programa de ejercicios. Por ejemplo, si el nio tiene dificultades al decir palabras que comienzan con la letra "b", el terapeuta puede sugerir la prctica diaria de una lista de palabras que comienzan con "b", aumentando la dificultad de las palabras segn se domina cada lista. La terapia del habla tambin puede servir para ayudar al nio a usar aparatos especiales de comunicacin, tal como una computadora con sintetizadores de voz. La terapia de conducta provee otro camino ms para aumentar las habilidades de los nios. Esta terapia, que utiliza teora y tcnicas psicolgicas, puede complementar las terapias fsica, ocupacional o del habla. Por ejemplo, la terapia de conducta puede incluir ocultar un juguete dentro de una caja con el fn de premiar al nio por aprender a usar la mano ms dbil para buscar en la caja. Asimismo, a un nio que est aprendiendo a decir sus palabras que comienzan con la letra "b" se le podra dar un globo por haber dominado la palabra. En otros casos, los terapeutas pueden disuadir la conducta intil o destructiva, as como halar el cabello o morder, a base de presentarle al nio selectivamente premios y elogios durante otras actividades ms positivas. A medida que se hace mayor un nio con parlisis cerebral, la necesidad y el tipo de terapia y otros servicios de apoyo cambian. La terapia fsica constante atiende los problemas de movimiento y se complementa con la orientacin profesional, programas de recreacin y esparcimiento, y educacin

especial cuando es necesario. La terapia para los desafos emocionales y psicolgicos puede ser necesaria a cualquier edad, pero a menudo es especialmente crtica durante la adolescencia. Dependiendo de sus capacidades fsicas e intelectuales, los adultos pueden necesitar los cuidados de un acompaante, adaptaciones para la vivienda, transporte u oportunidades de empleo. Sin considerar la edad del paciente y qu formas de terapia se usan, el tratamiento no termina cuando el paciente sale de la consulta o centro de tratamiento. De hecho, la mayora del trabajo se hace a menudo en el hogar. El terapeuta sirve de entrenador, proveyendo a los padres y a los pacientes la estrategia y los ejercicios que pueden ayudar a mejorar el rendimiento en casa, en la escuela y en el mundo. Segn progresan las investigaciones, los mdicos y los padres pueden contar con nuevos tipos de terapia y mejor informacin sobre cules de los tipos de terapia son los ms eficaces para los individuos con parlisis cerebral. Terapia farmacutica Los mdicos recetan usualmente frmacos para las personas que tienen ataques asociados con la parlisis cerebral, y estos medicamentos son muy eficaces en la prevencin de ataques para muchos pacientes. En general, los frmacos que se les dan a los individuos se eligen de acuerdo al tipo de ataques, ya que no hay un slo frmaco que controle todos los tipos. Sin embargo, personas distintas con el mismo tipo de ataques puede aliviarse con frmacos diferentes, y algunos individuos puede que necesiten una combinacin de dos o ms frmacos para lograr un buen control de sus ataques. A veces tambin se usan los frmacos para controlar la espasticidad, en especial, despus de ciruga. Los tres medicamentos que ms se usan son diacepam (diazepam), que acta como un relajante general del cerebro y del cuerpo; baclofn (baclofen), que bloquea las seales transmitidas desde la mdula espinal para contraer los msculos; y dantrolina (dantrolene), que interfiere con el proceso de contraccin muscular. Administrados por boca, estos frmacos pueden reducir la espasticidad por periodos cortos, pero su valor para controlar la espasticidad a largo plazo no ha sido demostrado. Tamben pueden provocar efectos secundarios significativos, como adormecimiento, y sus efectos a largo plazo en el sistema nervioso en desarrollo son en gran parte desconocidos. Una posible solucin para evitar tales efectos secundarios puede ser las investigaciones en progreso que exploran nuevas rutas para administrar estos frmacos. A veces a los pacientes con parlisis cerebral atetoide se les dan frmacos que ayudan a reducir los movimientos anormales. En la mayora de los casos, el frmaco recetado pertenece a un grupo de productos qumicos llamado anticolinrgicos que funciona reduciendo la actividad de la acetilcolina. La acetilcolina es un mensajero qumico que ayuda a algunas clulas del cerebro a comunicarse y que provoca la contraccin muscular. Los frmacos anticolinrgicos incluyen trihexifenidil (trihexyphenidyl), benzotropina (benztropine) y el hidrocloruro de prociclidina (procyclidine hydrochloride). De vez en cuando, los mdicos puede que usen los "lavados" de alcool o inyecciones de alcohol en el msculo para reducir la espasticidad por un perodo corto. Esta tcnica se usa sobre todo cuando los mdicos quieren corregir una contractura que se est desarrollando. Inyectar alcohol en un msculo que es demasiado corto debilita el msculo por varias semanas y les da tiempo a los mdicos para tratar de alargar el msculo por medio de aparatos ortopdicos, terapia o enyesndolo. En algunos casos, si la contractura es detectada lo suficientemente temprano, esta tcnica puede evitar la necesidad de ciruga. Ciruga La ciruga se recomienda a menudo cuando las contracturas son lo suficientemente graves como para causar problemas de movilidad. En la sala de operaciones, los cirujanos pueden alargar los msculos y los tendones que son proporcionalmente demasiado cortos. Sin embargo, primero deben identificar exactamente cules de los msculos son los culpables, ya que alargar el msculo incorrecto podra empeorar el problema. Identificar los msculos con problemas que necesitan corregirse puede resultar ser una tarea muy difcil. Para dar dos pasos con un modo de andar normal se necesita que ms de 30 msculos importantes trabajen en el momento exacto y con la fuerza exacta. Si existe un problema en cualquiera de los msculos, puede resultar en un modo de andar anormal. Es ms, los ajustes naturales que hace el cuerpo para compensar por los problemas musculares pueden ser engaosos. Existe una nueva herramienta, llamada el anlisis del modo de andar, que permite a los mdicos reconocer anormalas en el modo de andar, localizar con exactitud los msculos problemticos y separar los problemas reales de los ajustes por compensacin. El anlisis del modo de andar combina cmaras que graban al paciente caminando, computadoras que analizan cada parte del modo de andar del paciente, placas que detectan basndose en la fuerza cundo tocan los pies el piso, y una tcnica especial de grabacin que detecta la actividad muscular (conocida como electromiografa). Usando estos datos, los mdicos estn mejor preparados para intervenir y corregir los problemas significativos. Tambin pueden usar el anlisis del modo de andar para evaluar los resultados de las operaciones quirrgicas.

Debido a que alargar un msculo lo hace ms dbil, la ciruga para las contracturas normalmente requiere muchos meses de recuperacin. Por esta razn, cuando es posible los mdicos tratan de reparar todos los msculos afectados de una vez o, si ms de un procedimiento quirrgico es inevitable, puede que traten de programar las operaciones cerca las unas de las otras. Una segunda tcnica quirrgica, conocida como rizotoma selectiva de la raz dorsal, intenta reducir la espasticidad en las piernas reduciendo la cantidad de estmulo que llega a los msculos de las piernas a travs de los nervios. En este procedimiento, los mdicos tratan de localizar y cortar selectivamente algunas de las fibras nerviosas sobreactivadas que controlan el tono muscular de la pierna. A pesar de que hay controversia cientfica sobre cmo de selectiva es la tcnica, los hallazgos de investigaciones recientes sugieren que la tcnica puede reducir la espasticidad en algunos pacientes, en especial, en los que tienen diplejia espstica. Las investigaciones en progreso estn evaluando la eficacia de esta ciruga. Entre las tcnicas quirrgicas experimentales se encuentran, el estmulo crnico del cerebelo y la talamotoma estereotctica. En el estmulo crnico del cerebelo, se implantan electrodos en la superficie del cerebelo la parte del cerebro responsable de coordinar el movimiento y se usan para estimular ciertos nervios del cerebelo. Mientras que se esperaba que esta tcnica reducira la espasticidad y mejorara las funciones motores, los resultados de este procedimiento invasivo han sido contradictorios. Algunos estudios han reportado mejora en las funciones y la espasticidad, mientras que otros no. La talamotoma estereotctica involucra el corte preciso de partes del tlamo, el cual sirve de estacin retransmisora de los mensajes de los msculos y los rganos sensoriales. Esto ha sido demostrado eficaz slo para reducir los temblores hemiparticos (vea el glosario). Aparatos mecnicos Ya sean tan humildes como los zapatos de "velcro" o tan avanzados como los aparatos de comunicacin computarizada, los artefactos, mquinas especiales y artilugios en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo pueden ayudar al nio o al adulto con parlisis cerebral a superar limitaciones. Es probable que la computadora sea el ejemplo ms impactante de un aparato nuevo que puede hacer una diferencia en las vidas de quienes tienen parlisis cerebral. Por ejemplo, es posible que un nio que no puede hablar ni escribir pero que mueve la cabeza, pueda aprender a controlar una computadora usando un puntero de luz ajustado a la cabeza con una banda. Equipado con una computadora y un sintetizador de voz, este nio podra comunicarse con otras personas. En otros casos, la tecnologa ha producido nuevas versiones de aparatos de uso probado, tal como la silla tradicional de ruedas y su sucesora moderna que funciona con electricidad. Muchos de estos artefactos son el producto de investigaciones de ingeniera apoyados por fundaciones privadas y otros grupos. Qu otros problemas graves se asocian con la parlisis cerebral? El control inadecuado de los msculos de la garganta, la boca y la lengua conduce a veces al babeo. Babear puede causar irritacin grave de la piel, y por ser socialmente inaceptable, puede conducir a ms aislamiento de los nios afectados. A pesar de que muchos tratamientos para el babeo han sido probados a lo largo de los aos, no existe un solo tratamiento que siempre ayude. Los frmacos llamados anticolinrgicos pueden disminuyen el flujo de la saliva pero pueden causar efectos secundarios significativos como la sequedad de la boca y digestin inadecuada. La ciruga, aunque a veces es eficaz, conlleva el riesgo de complicaciones incluyendo el empeoramiento de problemas al tragar. Algunos pacientes se benefician de una tcnica llamada bioretroalimentacin, la cual les avisa cuando estn babeando o mostrando dificultades controlando los msculos que cierran la boca. Es ms probable que esta clase de terapia funcione bien si el paciente tiene una edad mental de ms de 2 3 aos, est bien motivado a controlar el babeo y entiende que el babeo no es socialmente aceptable. Las dificultades para comer y tragar tambin provocadas por problemas motores en la boca pueden causar desnutricin. La desnutricin, a su vez, puede hacer al individuo ms vulnerable a las infecciones y puede causar o empeorar el "fracaso para desarrollar" un retraso de crecimiento y desarrollo que es muy comn en los que tienen parlisis cerebral. Para facilitar tragar, la persona que lo cuida puede que desee preparar comida semislida, as como el pur de verdura y fruta. La postura adecuada, como sentarse erguido al comer o beber y extender el cuello del individuo lejos del cuerpo para reducir el riesgo de atragantarse, tambin ayuda. En casos graves de problemas al tragar y de desnutricin, los mdicos pueden recomendar un tubo de alimentacin, en el cual el tubo lleva los alimentos y nutrientes a travs de la garganta hacia el estmago, o gastrostoma, en la cual una abertura quirrgica permite que se ponga un tubo directamente en el estmago.

Una complicacin comn es la incontinencia, causada por la falta de control de los msculos que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia puede presentarse como miccin involuntaria despus de acostarse (conocida como enuresis), miccin descontrolada durante actividades fsicas (incontinencia del estrs) o un gotear lento de la orina de la vejiga. Los posibles tratamientos mdicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentacin, frmacos de receta, ciruga o aparatos implantados quirrgicamente para reemplazar o ayudar a los msculos. Tambin hay disponibles calzoncillos diseados especialmente. Qu investigaciones se estn realizando? Los investigadores de muchas reas de medicina y salud estn utilizando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y la prevencin de la parlisis cerebral. Gran parte de su trabajo lo apoya el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls), el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano, otras agencias dentro del Gobierno Federal, grupos sin fines de lucro tal como la Fundacin Unida de Investigacin de la Parlisis Cerebral, y otras instituciones privadas. La mxima esperanza de superar la parlisis cerebral es la prevencin. Para prevenir la parlisis cerebral, sin embargo, los cientficos deben comprender primero el proceso complejo del desarrollo normal del cerebro y qu puede descarriar este proceso. Entre el embarazo temprano y los primeros meses de vida, una clula se divide para formar un puado de clulas primero y luego centenares, millones y finalmente billones de clulas. Algunas de estas clulas se especializan para convertirse en clulas cerebrales. Estas clulas cerebrales se especializan en distintos tipos y emigran al sitio apropiado en el cerebro. Echan ramas que forman conexiones cruciales con otras clulas cerebrales. Finalmente, se crea la entidad ms compleja que conocemos: el cerebro humano con sus billones de neuronas interconectadas. La evidencia creciente est dirigiendo a los investigadores hacia este proceso intricado en el tero para encontrar pistas sobre la parlisis cerebral. Por ejemplo, un grupo de investigadores ha observado recientemente que a ms de un tercio de los nios con parlisis cerebral tambin les falta esmalte en ciertos dientes. Este dficit dental puede atribuirse a problemas en los primeros meses del desarrollo fetal, lo que sugiere que una interrupcin en este periodo del desarrollo puede que est ligada a este defecto dental y a la parlisis cerebral. Como resultado de sta y otras investigaciones, muchos cientficos ahora creen que un nmero significativo de nios desarrollan parlisis cerebral debido a accidentes muy temprano en el desarrollo del cerebro. Estn examinando cmo se especializan las clulas del cerebro, cmo saben hacia dnde emigrar, cmo forman las conexiones correctas y estn buscando factores que puedan interrumpir este proceso antes o despus del parto. Los cientficos tambin estn examinando otros acontecimientos tales como la hemorragia del cerebro, los ataques y los problemas respiratorios y de la circulacin que amenazan el cerebro del recin nacido. Por medio de esta investigacin, esperan aprender cmo pueden hacer dao estos peligros al cerebro del recin nacido, y desarrollar nuevos mtodos para prevenirlos. Algunos recin nacidos, por ejemplo, tienen problemas de respiracin y de circulacin de la sangre que les amenaza la vida. Un tratamiento recin introducido para ayudar a estos nios es la oxigenacin extracorprea a travs de membranas, en la cual se desva la sangre del paciente a una mquina especial que se hace cargo de la tarea pulmonar de quitar el bixido de carbono y aadir el oxgeno. A pesar de que esta tcnica puede ayudar dramticamente a tales bebs, algunos cientficos han observado que una gran porcin de los nios tratados experimentan ms tarde problemas neurolgicos a largo plazo, incluyendo retraso del desarrollo y parlisis cerebral. Los investigadores observan a los bebs a lo largo del embarazo, durante el parto, el nacimiento y la infancia, y estudian de cerca a todos los que reciben este tratamiento. Al observarlos en cada etapa del desarrollo, los cientficos pueden aprender si sus problemas se desarrollaron antes del parto, si resultaron de los mismos problemas respiratorios que los hicieron buenos candidatos para el tratamiento, o si se originaron por errores en el tratamiento mismo. Una vez que esto se determine, es posible que puedan corrigir cualquier problema existente o desarrollar nuevos mtodos de tratamiento para prevenir la lesin cerebral. Otros cientficos estn explorando cmo es que las ofensas al cerebro, tales como la encefalopata hipoxica-isqumica (la lesin cerebral debido a la falta de oxgeno o flujo de sangre), las hemorragias en el cerebro y los ataques, pueden causar la emisin anormal de productos qumicos cerebrales y provocar lesin cerebral. Por ejemplo, las investigaciones han demostrado que la hemorragia en el cerebro causa que se emitan cantidades peligrosamente altas de un qumico cerebral llamado glutamato. Mientras que el glutamato normalmente se usa en el cerebro para la comunicacin, demasiado glutamato sobreestimula las clulas del cerebro y resulta en un ciclo de destruccin. Ahora los cientficos estn observando detenidamente el glutamato para detectar cmo causa su emisin dao a los tejidos del cerebro y propaga el dao de los derrames cerebrales. Al aprender cmo pueden daar al cerebro los mismos

qumicos cerebrales que normalmente lo ayudan a funcionar, los cientficos puede que se encuentren preparados para desarrollar nuevos frmacos que bloqueen sus efectos dainos. En investigaciones relacionadas, algunos investigadores ya estn realizando estudios para aprender si ciertos frmacos pueden ayudar a prevenir el derrame cerebral neonatal. Algunos de estos frmacos parecen ser prometedores ya que parece que reducen la produccin excesiva de productos qumicos potencialmente peligrosos en el cerebro y pueden ayudar a controlar el flujo y el volumen sanguneo cerebral. Las investigaciones llevadas a cabo anteriormente han ligado los cambios repentinos de flujo y volumen sanguneo al derrame cerebral en los recin nacidos. El peso bajo al nacer tambin es objeto de investigaciones extensas. A pesar de la mejora en los cuidados de salud para algunas mujeres embarazadas, la incidencia de peso bajo en los recin nacidos, nacidos cada ao en los Estados Unidos, permanece en el 7 por ciento. Algunos cientficos que investigan actualmente este serio problema de salud estn trabajando para entender cmo las infecciones, los problemas hormonales y los factores genticos pueden aumentar la posibilidad de que una mujer de a luz prematuramente. Tambin estn llevando a cabo otras investigaciones aplicadas que podran producir: 1) nuevos frmacos que podran demorar sin peligro el parto, 2) nuevos aparatos que mejoraran an ms el cuidado mdico para los bebs prematuros, y 3) nuevo entendimiento sobre cmo fumar y el consumo de alcohol pueden interrumpir el desarrollo fetal. Mientras que esta investigacin nos brinda la esperanza de poder prevenir la parlisis cerebral en el futuro, las investigaciones en progreso para mejorar los tratamientos ofrecen una visin ms positiva para los que tienen que enfrentarse hoy con los desafios de la parlisis cerebral. Un propsito importante de tal investigacin es la evaluacin de los tratamientos que ya estn en uso para que los mdicos y los padres tengan la informacin que necesiten para elegir la mejor terapia. Un buen ejemplo de este esfuerzo es un estudio en progreso apoyado por NINDS que promete producir nueva informacin sobre cules son los pacientes que con ms probabilidad se beneficiaran de la rizotoma selectiva de la raz dorsal, una ciruga recin introducida que est cada vez ms en demanda para la disminuicin de la espasticidad. Asimismo, aunque los programas de terapia fsica son mtodos populares y de uso generalizado para controlar la parlisis cerebral, no hay mucha evidencia cientfica que ayude a los mdicos, a otros profesionales de la salud y a los padres a determinar cmo de efectiva es la terapia fsica o a elegir el mejor mtodo de entre muchos. La investigacin actual de la parlisis cerebral trata de proveer esta informacin por medio de estudios cuidadosos que comparan las habilidades de los nios que han recibido terapia fsica, u otras terapias, con las de aquellos que no han recibido terapia. Como parte de este esfuerzo, los cientficos estn trabajando en la creacin de nuevas medidas para juzgar la eficacia de los tratamientos, as como la investigacin en progreso que busca identificar con precisin las reas especficas del cerebro responsables del movimiento. Usando pulsos magnticos, los investigadores pueden localizar las reas cerebrales que controlan acciones especficas como subir la mano o levantar la pierna, y construir un mapa detallado. Al comparar los grficos de los nios con parlisis cerebral hechos antes y despus de la terapia, los investigadores pueden obtener nuevos conocimientos de cmo afecta la terapia la organizacin del cerebro y datos nuevos sobre su eficacia. Los investigadores tambin estn trabajando en el desarrollo de frmacos nuevos y en nuevas formas de usar los frmacos existentes - para ayudar a aliviar los sntomas de la parlisis cerebral. En un grupo de estos estudios, los resultados iniciales de la investigacin sugieren que los mdicos pueden mejorar la eficacia del frmaco antiespstico llamado baclofn (baclofen) administrando el frmaco a travs de inyecciones espinales, en lugar de por la boca. Adems, los cientficos tambin estn explorando el uso de bombitas implantadas que suministran un flujo constante de frmacos antiespsticos en el fluido alrededor de la mdula espinal, con la esperanza de mejorar la eficacia de estos frmacos y de reducir los efectos secundarios, tal como el adormecimiento. Otros esfuerzos para desarrollar frmacos experimentales exploran el uso de cantidades minsculas de la toxina familiar llamada botulina. Ingerida en gran cantidad, esta toxina es responsable del envenenamiento por botulismo, en el cual los msculos del cuerpo se paralizan. Sin embargo, inyectada en cantidades muy pequeas, esta toxina ha producido resultados prometedores en reducir la espasticidad en msculos especficos. Tambin se est dirigiendo un gran esfuerzo investigador a la posibilidad de producir ms frmacos eficaces y no txicos para controlar los ataques. Mediante el Programa de Desarrollo de Frmacos Antiepilpticos, NINDS evala compuestos nuevos desarrollados por laboratorios industriales y universitarios por todo el mundo para determinar el nivel txico y su actividad anticonvulsiva, y coordina estudios clnicos de eficacia y seguridad. Hasta la fecha, este programa ha evaluado ms de 13.000 compuestos y como resultado cinco frmacos antiepilpticos nuevos carbamacepina (carbamazepine), clonacepam (clonazepam), valproato (valproate), cloracepato (clorazepate) y felbamato (felbamate) fueron aprobados para el mercado. Un nuevo proyecto dentro del programa es explorar cmo la estructura de un medicamento anticonvulsivo se relaciona con su eficacia. Si es exitoso, este proyecto

podr ayudar a que los cientficos diseen mejores medicamentos anticonvulsivos ms rpida y econmicamente. A medida que los investigadores exploran nuevos tratamientos para la parlisis cerebral y expanden nuestro conocimiento del desarrollo cerebral, podemos esperar adelantos mdicos significativos para prevenir la parlisis cerebral y muchos otros trastornos que nos afectan en los primeros aos de la vida. INVESTIGACIN NUEVA: Junio 2000 La investigacin llevada a cabo y patrocinada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls) continuamente busca descubrir nuevas pistas sobre la parlisis cerebral (CP por sus siglas en ingls). Los investigadores de NINDS y del Programa de Estudios de Defectos Congnitos en California presentaron datos que sugieren que los bebs recin nacidos nios de peso bajo tienen una menor incidencia de CP cuando sus madres son tratadas con sulfato de magnesio poco antes del parto. Los resultados de este estudio, los cuales fueron basados en observaciones de un grupo de nios nacidos en cuatro condados al norte de California, fueron publicados en la edicin de febrero del 1995 de Pediatrics.* Los bebs recin nacidos de peso bajo son 100 veces ms propensos a desarrollar CP que los de peso normal. Si futuras investigaciones confirman los hallazgos del estudio, el uso del sulfato de magnesio podra prevenir el 25 porciento de los casos de CP en los aproximadamente 52.000 bebs recin nacidos de peso bajo nacidos cada ao en los Estados Unidos. El magnesio es un compuesto natural que es responsable de numerosos procesos qumicos en el cuerpo y el cerebro. Los obstetras en los Estados Unidos a menudo administran sulfato de magnesio, una forma barata del compuesto, a las mujeres embarazadas para prevenir el parto prematuro y la presin de sangre alta debido al embarazo. El frmaco, administrado intravenosamente en el hospital, se considera seguro cuando se da bajo supervisin mdica. Los cientficos especulan que el magnesio puede desempear un papel en el desarrollo del cerebro y probablemente previene la hemorragia cerebral de los bebs prematuros. La investigacin que se ha llevado a cabo anteriormente ha demostrado que el magnesio puede proteger contra la hemorragia cerebral en los bebs muy prematuros. Estudios en animales han demostrado que el magnesio administrado despus de una lesin traumtica al cerebro puede reducir la severidad de la lesin cerebral. A pesar de estos resultados de investigacin alentadores, las mujeres embarazadas no deben alterar su consumo de magnesio porque los efectos de dosis altas an no han sido estudiados y los posibles riesgos y beneficios no son conocidos. Los investigadores advierten que harn falta ms investigaciones para establecer una relacin definitiva entre el frmaco y la prevencin del trastorno. Pruebas clnicas en progreso, una de ellas una colaboracin entre NINDS y el Instituto Nacional de la Salud Infantil y el Desarrollo Humano, estn evaluando el magnesio para la prevencin de la parlisis cerebral en los bebs nacidos prematuramente. *Nelson KB, y Grether JK. Can magnesium sulfate reduce the risk of cerebral palsy in very low birthweight infants? (El sulfato de magnesio reduce el riesgo de la parlisis cerebral en los bebs recin nacidos de peso muy bajo?) Pediatrics, Febrero 1995, vol. 95, no. 2, pgina 263. Dnde puedo encontrar ms informacin? NINDS es el lder en apoyar al gobierno federal en el rea de la investigacin biomdica del cerebro y los trastornos del sistema nervioso, incluyendo la parlisis cerebral. NINDS lleva a cabo investigaciones en sus propios laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, MD, y apoya investigaciones en instituciones en todo el mundo. El Instituto tambin patrocina un programa de informacin pblica muy activo. Otras publicaciones de NINDS de inters para todos aquellos preocupados por la parlisis cerebral incluyen Epilepsy: Hope Through Research ("Epilepsia: Esperanza Por Medio de la Investigacin") y "Dystonias Fact Sheet (Hoja de Informacin sobre Distonas").

Dnde puedo conseguir ms informacin? Para obtener ms informacin sobre otros trastornos neurolgicos o programas de investigacin patrocinados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral, pngase en contacto con la Red de Recursos e Informacin del Instituto (BRAIN por sus siglas en ingls) al: BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 http://www.ninds.nih.gov Tambin hay informacin disponible de las siguientes organizaciones: Epilepsy Foundation 4351 Garden City Drive Suite 500 Landover, MD 20785-7223 postmaster@efa.org http://www.epilepsyfoundation.org Tel.: 301-459-3700 800-EFA-1000 (332-1000) Fax: 301-577-2684
Organizacin nacional de beneficiencia dedicada al bienestar de las personas con epilepsia. Trabaja para nios y adultos afectados por ataques por medio de la educacin, defensa, servicios, e investigaciones en busca de una cura. Ofrece un Programa de Defensa Legal por medio de un fondo.

March of Dimes Birth Defects Foundation 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 askus@marchofdimes.com http://www.marchofdimes.com Tel.: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637) Fax: 914-428-8203
Trabaja para mejorar la salud de los bebs previniendo los defectos de nacimiento y mortalidad infantil por medio de programas de investigacin, servicios comunitarios, educacin y defense.

Easter Seals 230 West Monroe Street Suite 1800 Chicago, IL 60606-4802 info@easter-seals.org http://www.easter-seals.org Tel.: 312-726-6200 800-221-6827 Fax: 312-726-1494
Provee servicios para ayudar a los nios y adultos con discapacidades y/o necesidades especiales adems de apoyo a sus familias. Apoya el Proyecto Nacional AgrAbility, un programa para granjeros, ganaderos, y agricultures con discapacidades.

United Cerebral Palsy (UCP) 1660 L Street, NW Suite 700 Washington, DC 20036 national@ucp.org http://www.ucp.org Tel.: 202-776-0406 800-USA-5UCP (872-5827) Fax: 202-776-0414
Trabaja para avanzar la independencia, productividad y ciudadana completa de las personas con paralysis cerebral y otras discapacidades, por medio de nuestro sentido de responsabilidad hacia los principios de la independencia, inclusin y autodeterminacin.

National Disability Sports Alliance 25 West Independence Way Kingston, RI 02881 info@ndsaonline.org http://www.ndsaonline.org Tel.: 401-792-7130 Fax: 401-792-7132
Organizacin voluntaria sin fines de lucro que ofrece una variedad de servicios, publicaciones, programas educativos, actividades para recaudar fondos, programas de medicina de deportes, recursos en video e informacin general sobre las actividades relacionadas con el deporte.

Childrens Neurobiological Solutions (CNS) Foundation 1726 Franceschi Road Santa Barbara, CA 93103 fia@cnsfoundation.org http://www.cnsfoundation.org Tel.: 866-CNS-5580 (267-5580) 805-965-8838
Organizacin nacional, sin fines de lucro, cuya misin es acelerar el desarrollo de las terapias para reparar el cerebro y de las curas apoyando la investigacin colaborativa de vanguardia sobre las lesiones cerebrales causadas por las enfermedades en la infancia, lesions, o cualquier otra causa. Provee informacin y recursos para las familias y los proveedores de cuidado mdico.

Childrens Hemiplegia and Stroke Assocn. (CHASA) 4101 West Green Oaks Blvd., Ste. 305 PMB 149 Arlington, TX 76016 info437@chasa.org http://www.chasa.org Tel.: 817-492-4325
Corporacin 501(c)(3) sin fines de lucro que ofrece apoyo e informacin a las familias de los nios que tienen hemiplejia causada por un derrame cerebral u otras causas. Tambin provee informacin sobre las investigaciones y causas de cualquier tipo de derrame cerebral peditrico.

Glosario

anlisis del modo de andar. Una tcnica que usa grabaciones de cmaras, placas que determinan la fuerza, electromiografa y anlisis computarizado para medir objetivamente el patrn de caminar de un individuo. aparatos ortopdicos. Aparatos especiales, tales como tablillas o soportes metlicos, usados para tratar problemas de los msculos, tendones o huesos del esqueleto. asfixia. Falta de oxgeno debido a problemas de respiracin o suministro insuficiente de oxgeno en el aire. cerebral. Relacionado a los dos hemisferios del cerebro humano. congnito. Presente al momento de nacer. contractura. Una afeccin en la que los msculos se vuelven rgidos, postura anormal que causa distorsin o deformacin. tetraplejia espstica (o tetraparesis). Un tipo de parlisis cerebral en que las cuatro extremidades son afectadas por igual. diplejia espstica. Un tipo de parlisis cerebral en que ambos brazos y ambas piernas son afectados, las piernas son afectadas con ms gravedad. disartria. Problemas del habla causados por dificultades del movimiento o la coordinacin de los msculos necesarios para hablar. electroencefalograma (EEG por sus siglas en ingls). Una tcnica para grabar el patrn de corrientes elctricas dentro del cerebro. electromiografa. Una tcnica de grabacin especial que detecta la actividad muscular. encefalopata hipxica-isqumica. Lesin cerebral causada por flujo de sangre inadecuado o suministro insuficiente de oxgeno al cerebro. estereoagnosia. Dificultad para percibir e identificar objetos usando el sentido del tacto. estrabismo. Falta de alineamiento en los ojos. fracaso para desarrollar. Una afeccin caracterizada por retraso en el crecimiento fsico y el desarrollo. gastrostoma. Un procedimiento quirrgico para crear una abertura artificial en el estmago. hemianopsia. Vista defectuosa o ceguera que impide la mitad del campo visual normal. hemiplejia espstica (o hemiparesis). Un tipo de parlisis cerebral en que la espasticidad afecta el brazo y la pierna en un lado del cuerpo. hipertonia. Aumento del tono. hipotonia. Disminucin del tono. ictericia. Trastorno sanguneo causado por la acumulacin anormal de pigmentos biliares en la sangre. imgenes de resonancia magntica (MRI por sus siglas en ingls). Una tcnica de imgenes que usa ondas de radio, campos magnticos y anlisis computarizado para crear una imagen de los tejidos y las estructuras del cuerpo. incompatibilidad de Rh. Una afeccin sangunea en que los anticuerpos en la sangre de una mujer embarazada pueden atacar las clulas sanguneas fetales, impidiendo as el suministro de oxgeno y nutrientes al feto. parlisis (palsy). Problemas en el control del movimiento voluntario. paraplejia espstica (o paraparesis). Un tipo de parlisis cerebral en que la espasticidad afecta ambas piernas pero los brazos no son afectados o son afectados muy poco. paresis o plejia. Debilidad o parlisis. En la parlisis cerebral, estos trminos tpicamente se combinan con otra frase que describe la distribucin de la parlisis y la debilidad, por ejemplo, paraparesis. pigmentos biliares. Sustancias de color amarillo producidas por el cuerpo humano como subproducto de la digestin. puntuacin Apgar. Una escala numrica que usan los mdicos para evaluar el estado fsico de los bebs en el momento del parto. reflejos. Movimientos que el cuerpo hace automticamente como respuesta a un estmulo especfico. rizotoma selectiva de la raz dorsal. Un procedimiento quirrgico en que se cortan fibras nerviosas especficas para reducir la espasticidad en las piernas. rubeola (German measles). Una infeccin viral que puede hacer dao al sistema nervioso del feto en desarrollo. temblores hemiparticos. Temblor incontrolable que afecta a las extremidades del lado espstico del cuerpo en quienes tienen hemiplejia espstica. tomografa computarizada (CT por sus siglas en ingls). Una tcnica de imgenes que usa rayos-X y una computadora para crear una imagen de los tejidos y las estructuras cerebrales. ultrasonido. Una tcnica que rebota ondas de sonido en los tejidos y las estructuras y usa el patrn de ecos para formar una imgen llamada un sonograma.

Cerebral Palsy: Hope Through Research, NINDS. Fecha de publicacin Julio 2001. NIH: Nmero de publicacin 93-159 Preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke National Institutes of Health Bethesda, MD 20892 El material relacionado la salud de NINDS slo se provee con el propsito de informar y no representa necesariamente la promocin por o de una posicin official del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls) o cualquier otra agencia federal. Para recibir consejo sobre el tratamiento o el cuidado de un paciente en particular se debe obtener por medio de una consulta con un mdico que haya examinado al paciente o tiene que tenga familiaridad con el historial mdico del paciente en cuestin. Toda la informacin preparada por NINDS es de dominio pblico y se puede copiar con libertad. Se agradece si se da crdito para reconocer a NINDS o a NIH. ltima revisin 9 de febrero, 2005

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Parlisis Cerebral Datos y Estadsticas

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Qu es la parlisis cerebral? Historia Cules son los efectos de la parlisis cerebral? Cules son las causas? Hay tipos diferentes? Cules son las seales tempranas? Cmo se diagnostica la parlisis cerebral? Cuntas personas tienen parlisis cerebral? Se puede prevenir? Se puede tratar la parlisis cerebral? Se estn haciendo investigaciones sobre la parlisis cerebral? Qu es UCP? Qu es la Fundacin de Investigacin y Educacin UCP?

Qu es la parlisis cerebral? Parlisis cerebral es un trmino que se usa para describir un grupo de afecciones crnicas que afectan el movimiento del cuerpo y la coordinacin muscular. Est causada por lesiones en una o ms reas especficas del cerebro, que generalmente ocurren durante el desarrollo fetal; antes, durante o inmediatamente despus del nacimiento, o durante la infancia. Por lo tanto, estos trastornos no son causados por problemas en los msculos o nervios. En cambio, el desarrollo imperfecto o las lesiones en las reas motoras en el cerebro perturban la habilidad del cerebro de controlar adecuadamente el movimiento y la postura. Cerebral se refiere al cerebro y parlisis a la debilidad/falta de control muscular. La parlisis cerebral en s no es progresiva (es decir, el dao cerebral no empeora); sin embargo, pueden manifestarse trastornos secundarios, tales como los espasmos musculares, que podran mejorar, empeorar o no cambiar con el paso del tiempo. La parlisis cerebral no es transmisible. No es una enfermedad y no debe referirse a ella como tal. Aunque la parlisis cerebral no es curable en el sentido aceptado, el tratamiento y la terapia pueden ayudar a mejorar la funcin. Historia Durante los aos 1860, el cirujano ingls llamado William Little escribi las primeras descripciones mdicas de un trastorno enigmtico que afliga a los nios en los primeros aos de vida causando rigidez y espasticidad de los msculos de las piernas y, en menor grado, de los brazos. Estos nios tenan dificultades para agarrar objetos, gatear y caminar. No mejoraban a medida que crecan ni tampoco empeoraban. Su afeccin, la cual se llamaba la enfermedad de Little por muchos aos, ahora se conoce como diplejia espstica. ste es uno de varios trastornos que afectan el control de movimiento y que se agrupan bajo el trmino parlisis cerebral. Debido a que muchos de estos nios nacieron despus de un parto prematuro o complicado, Little sugiri que su condicin result de la falta de oxgeno durante el parto. l propuso que la escasez de oxgeno daa los tejidos delicados en el cerebro que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Al notar que los nios con parlisis cerebral a menudo tenan otros problemas como retraso mental, trastornos visuales y ataques, Freud sugiri que el trastorno a veces podra tener sus races ms temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. "El parto difcil, en ciertos casos," escribi, "es meramente un sntoma de los efectos ms profundos que influyen el desarrollo del feto."

A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las complicaciones del parto causan la mayora de los casos de parlisis cerebral estaba muy difundida entre los mdicos, las familias e incluso los investigadores mdicos hasta recientemente. Sin embargo, en los aos 1980, los cientficos analizaron los datos exhaustivos de un estudio gubernamental de ms de 35.000 partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones explican slo una fraccin de los casos probablemente menos del 10 por ciento. En la mayora de los casos de parlisis cerebral, no se encontr la causa de los factores explorados. Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto Nacional de Afectos Neurolgicos y Derrame Cerebral (NINDS por sus siglas en ingls) han alterado profundamente las teoras mdicas sobre la parlisis cerebral y han motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternativas. Cules son sus efectos? La parlisis cerebral se caracteriza por la incapacidad de controlar completamente la funcin motora, particularmente, el control y la coordinacin musculares. Dependiendo de qu partes del cerebro han sido lesionadas, se puede observar uno o ms de los siguientes efectos: tensin o espasmos musculares; movimientos involuntarios; trastorno en el modo de andar o en la movilidad; dificultades para tragar y problemas con el habla. Tambin podra ocurrir lo siguiente: sensacin y percepcin anormales; discapacidad visual, auditiva o del habla; ataques y/o retraso mental. Otros problemas que podran presentarse incluyen las dificultades para comer, dificultades para controlar la vejiga o el intestino, problemas con la respiracin causados por las dificultades relacionadas con la postura, trastornos de la piel debido a las llagas causadas por la presin y las discapacidades del aprendizaje. Cules son las causas? La parlisis cerebral no es una enfermedad con una sola causa, como la varicela o la rubeola. Es un grupo de trastornos con problemas similares en controlar el movimiento, pero probablemente con causas diferentes. La parlisis cerebral congnita resulta de una lesin cerebral durante la vida intrauterina. Est presente al nacer, aunque tal vez no se detecte por meses. Es responsable de aproximadamente el 70% de nios que tienen parlisis cerebral. Un 20% adicional es diagnosticado con parlisis cerebral congnita debido a lesin cerebral durante el proceso del alumbramiento. En la mayora de los casos, la causa de la parlisis cerebral congnita es desconocida. Por otro lado, en los Estados Unidos, alrededor del 10 al 20 por ciento de los nios con parlisis cerebral adquieren el trastorno despus del parto. (Los nmeros son ms altos en los pases subdesarrollados.) La parlisis cerebral adquirida resulta por lesin cerebral en los primeros meses o aos de vida y puede ser la consecuencia de infecciones cerebrales tales como la meningitis bacteriana o la encefalitis viral, o el resultado de una lesin a la cabeza en la mayora de los casos por un accidente automovilstico, una cada o malos tratos a la infancia. Muchos factores que pueden lesionar el cerebro en desarrollo puede que produzcan parlisis cerebral. Un factor de riesgo no es una causa; es un factor variable que, cuando est presente, aumenta la probabilidad de que ocurra algo en este caso, la parlisis cerebral. El mero hecho de que est presente un factor de riesgo no significa que S ocurrir la parlisis cerebral; ni tampoco es seguro que la ausencia de un factor de riesgo signifique que la parlisis cerebral NO ocurrir. Si est presente un factor de riesgo, es aconsejable avisar a los padres y a los mdicos para que observen an ms detenidamente el desarrollo del beb. Los factores de riesgo para la parlisis cerebral incluyen lo siguiente: parto prematuro; peso bajo al nacer; incapacidad de la placenta para proveer oxgeno y nutrientes al feto en desarrollo; falta de factores relacionados con el crecimiento durante la vida intrauterina; incompatibilidad de los tipos de sangre RH o A-B-O entre la madre y el beb; infeccin de rubeola por parte de la madre y otras enfermedades virales en el embarazo temprano; infeccin bacterial de la madre, feto o beb que ataque directa o indirectamente el sistema nervioso central del beb; prdida prolongada de oxgeno durante el proceso del alumbramiento e ictericia grave inmediatamente despus del parto. Existen diferentes tipos de parlisis cerebral? S. La diplejia espstica, el trastorno descrito primero por el Dr. Little en los aos 1860, es slo uno de varios trastornos llamados parlisis cerebral. Hoy en da, los mdicos clasifican la parlisis cerebral en tres categoras principales espstica, atetosis y ataxia segn el tipo de perturbacin en el movimiento. Una cuarta categora puede ser la combinacin de estos tipos en un individuo.

La parlisis cerebral espstica. En esta forma de parlisis cerebral, que afecta de 70 a 80 por ciento de los pacientes, los msculos estn rgidos y contrados permanentemente. A menudo los mdicos describen la clase de parlisis cerebral que tiene el paciente basndose en cules de las extremidades estn afectadas, por ejemplo, la diplejia espstica (ambas piernas) o hemiparesis del lado izquierdo (el lado izquierdo del cuerpo). Los nombres asignados a estos tipos combinan una descripcin en latn de las extremidades afectadas con el trmino plejia o paresis, que significa paralizado o dbil. En algunos casos, la parlisis cerebral espstica la sigue un periodo de tono muscular disminuido (hipotonia) en el beb. Atetosis, o la parlisis cerebral discintica. Esta forma de parlisis cerebral se caracteriza por movimientos incontrolados, lentos y retorcidos. Estos movimientos anormales normalmente afectan las manos, los pies, los brazos o las piernas, y en algunos casos los msculos de la cara y la lengua, causando que se hagan muecas o se babee. Los movimientos a menudo aumentan durante periodos de estrs emocional y desaparecen mientras se duerme. Los pacientes tambin puede que tengan problemas coordinando los movimientos musculares necesarios para el habla, una condicin conocida como disartria. La parlisis cerebral atetoide afecta a aproximadamente entre el 10 y el 20 por ciento de los pacientes. La parlisis cerebral atxica. Esta forma rara afecta el sentido del equilibrio y la percepcin de profundidad. Las personas afectadas a menudo tienen mala coordinacin; caminan de modo inseguro con un modo de andar con la base amplia, colocando los pies inusitadamente lejos el uno del otro; y experimentan dificultades cuando tratan de moverse con rapidez o precisin, as como escribir o abotonarse la camisa. Tambin puede que tengan temblores de intencin. En esta forma de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como agarrar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada y empeora a medida que el individuo se acerca al objeto deseado. Se estima que la forma atxica afecta a entre el 5 y el 10 por ciento de los pacientes con parlisis cerebral. Formas combinadas. Es comn que los pacientes tengan sntomas de ms de una de las tres formas anteriores. La combinacin ms comn incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras combinaciones tambin son posibles. Cules son las seales tempranas? Usualmente, las seales tempranas de la parlisis cerebral aparecen antes de los 3 aos de edad, y a menudo los padres son las primeras personas que sospechan que su nio no est desarrollando las destrezas motoras normalmente. Con frecuencia, los nios con parlisis cerebral alcanzan lentamente las etapas del desarrollo tal como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonrer o caminar. A veces esto se llama retraso en el desarrollo. Algunos nios afectados tienen un tono muscular anormal. La disminucin del tono se llama hipotonia; el beb puede que se vea flcido y relajado, e incluso desmadejado. El aumento del tono se llama hipertonia, y el beb parece estar rgido o tieso. En algunos casos, el beb muestra un periodo inicial de hipotonia que progresa a hipertonia despus de los primeros 2 3 meses de vida. Los nios afectados tambin pueden tener una postura inusual o favorecer el uso de un lado del cuerpo. Los padres que por alguna razn estn preocupados por el desarrollo de su beb deben ponerse en contacto con su mdico, que podr ayudarles a distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno en el desarrollo. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral? Los mdicos diagnostican la parlisis cerebral poniendo a prueba las destrezas motoras del beb y observando cuidadosamente el historial mdico del beb. Adems de verificar los sntomas descritos arriba desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual el mdico tambin pone a prueba los reflejos del nio y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano. Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace automticamente en respuesta a un estmulo especfico. Por ejemplo, si se pone al recin nacido de espaldas e inclidado para que tenga las piernas sobre la cabeza, el beb extender automticamente sus brazos y har un gesto que se llama el reflejo Moro, el cual parece un abrazo. Normalmente, los bebes pierden este reflejo despus de cumplir 6 meses, pero los que tienen parlisis cerebral puede que lo retengan por perodos anormalmente largos. Este es slo uno de los varios reflejos que puede evaluar el mdico. Los mdicos tambin pueden ver si hay una preferencia de mano es decir, una tendencia de usar o la mano derecha o la izquierda ms a menudo. Cuando el mdico suspende un objeto delante y a un lado del beb, el beb con preferencia de mano usar la mano preferida para agarrar el objeto, incluso cuando el objeto est suspendido ms cerca de la mano opuesta. Durante los primeros 12 meses de vida, los bebs normalmente no muestran preferencia de mano. Pero los bebs con hemiplejia espstica, en particular, pueden desarrollar una preferencia mucho ms temprano, ya que la mano del lado no afectado es ms fuerte y til.

El prximo paso en diagnosticar la parlisis cerebral es eliminar otros trastornos que puedan causar problemas de movimiento. Lo que es ms importante, los mdicos deben determinar que la condicin del nio no empeora. A pesar de que sus sntomas puedan cambiar con el tiempo, la parlisis cerebral, por definicin, no es progresiva. Si el nio pierde destrezas motoras continuamente, es probable que el problema sea debido a otras causas incluyendo enfermedades genticas, enfermedades musculares, trastornos del metabolismo o tumores en el sistema nervioso. El historial mdico del nio, pruebas diagnsticas especiales, y en algunos casos, visitas mdicas repetidas pueden ayudar a confirmar que los dems trastornos no son la causa. El mdico tambin puede ordenar pruebas especializadas para aprender ms sobre la posible causa de la parlisis cerebral. Una de estas pruebas es la tomografa computada, o CT (por sus siglas en ingls), una tcnica sofisticada de imgenes que utiliza rayos-X y una computadora para crear una foto anatmica de los tejidos y estructuras del cerebro. Un escn CT puede mostrar las reas del cerebro poco desarrolladas, quistes anormales (sacos que usualmente estn rellenos de lquido) en el cerebro u otros problemas fsicos. Con la informacin de los escanes CT, los mdicos puede que estn mejor preparados para juzgar las perspectivas a largo plazo de un nio afectado. Imgenes de Resonancia Magntica, o MRI (por sus siglas en ingls), es una tcnica relativamente nueva de imgenes cerebrales cuyo uso generalizado en la identificin de trastornos cerebrales est aumentando rpidamente. Esta tcnica utiliza un campo magntico y ondas de radio, en lugar de rayos-X. MRI produce mejores fotos de estructuras o reas anormales localizadas cerca de los huesos que CT. La tercera prueba que puede revelar problemas en los tejidos cerebrales es el utrasonido. Esta tcnica hace rebotar ondas de sonido en el cerebro y utiliza el patrn de ecos para formar una imgen, o sonograma, de sus estructuras. El ultrasonido se puede usar en los bebs antes de que los huesos del crneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que CT y MRI, esta tcnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es ms barata y no requiere perodos largos de inmovilidad. Finalmente, los mdicos puede que quieran buscar otras afecciones ligadas a la parlisis cerebral, incluyendo trastornos con ataques, retraso mental y problemas visuales o auditivos. Cuando el mdico sospecha que existe un trastorno de ataques, se puede ordenar un electroencefalograma o EEG. En un EEG se usan parches especiales llamados electrodos que se colocan en el cuero cabelludo para grabar las corrientes elctricas naturales dentro del cerebro. Esta grabacin puede ayudar al mdico a ver patrones reveladores en la actividad elctrica del cerebro que sugieren la presencia de un trastorno de ataques. Cuntas personas padecen de parlisis cerebral? Se calcula que alrededor de 764.000 nios y adultos en los Estados Unidos presentan uno o ms de los sntomas de parlisis cerebral. Actualmente, esta afeccin se diagnostica en unos 8.000 bebs y nios por ao. Adems, cada ao se reconoce que alrededor de 1.200 a 1.500 nios en edad preescolar padecen de parlisis cerebral. Se puede prevenir? S. Las medidas de prevencin son cada vez ms accesibles hoy en da. De manera rutinaria, las mujeres embarazadas se hacen anlisis para determinar el factor Rh, y si resultan tener Rh negativo, se inmunizan antes de que pasen 72 horas despus del parto (o despus de la terminacin del embarazo) para prevenir de esta manera las consecuencias adversas que resultaran de la incompatibilidad sangunea en embarazos futuros. Si la mujer no ha sido inmunizada, se pueden prevenir las consecuencias de la incompatibilidad sangunea realizando una transfusin de sangre en el beb. Si el recin nacido tiene ictericia, se le puede tratar con fototerapia en la sala de recin nacidos del hospital. Una medida preventiva importantsima es inmunizar contra el sarampin a todas las mujeres que no han padecido la enfermedad y que puedan quedar embarazadas. Otros programas preventivos estn dirigidos a prevenir los nacimientos prematuros; a reducir el contacto de las mujeres embarazadas con virus u otras infecciones; al reconocimiento y tratamiento de las infecciones bacterianas del aparato reproductivo femenino y de las vas urinarias; a evitar la exposicin innecesaria a los rayos-X, las drogas y los medicamentos; a controlar la diabetes, la anemia y las deficiencias nutricionales. Es de suma importancia que la madre goce de un estado de salud ptimo previo a la concepcin, que reciba la atencin prenatal apropiada y que se proteja a los menores de edad de todo tipo de accidente o lesin.

Se puede tratar la parlisis cerebral? La palabra control es mejor que tratamiento. El control consiste en ayudar al nio a alcanzar su mximo potencial de crecimiento y desarrollo. Este control debera iniciarse tan pronto como sea posible, identificando a cualquier nio pequeo que pudiera padecer un trastorno del desarrollo del cerebro. En ese momento puede establecerse un programa de control, poniendo al servicio de la familia y del nio afectado todos los programas, mdicos, terapeutas, educadores, enfermeros, trabajadores sociales y otros profesionales correspondientes. Se pueden usar cierto tipo de medicamentos, ciruga y aparatos para mejorar la coordinacin nerviosa y motora y as prevenir o reducir al mnimo la disfuncin. A medida que los pacientes vayan creciendo, necesitarn servicios de apoyo, tales como los servicios de ayuda personal, terapia para adultos, capacitacin educacional y vocacional, servicios para vivir independientemente, servicios de orientacin, transporte, programas recreativos y oportunidades de empleo, esenciales todos ellos para el adulto en desarrollo. Las personas que tienen parlisis cerebral pueden asistir a la escuela, trabajar, casarse, tener y criar familias y vivir en su propia casa. Sobre todo, la mayora de la gente que padece parlisis cerebral necesita la oportunidad de ser independiente y de sentir que forma parte de nuestra sociedad. Se est investigando la parlisis cerebral? S. Se estn llevando adelante enrgicamente activos programas nacionales de investigacin para prevenir la parlisis cerebral y para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Las cuatro organizaciones con programas importantes de investigacin son la Fundacin Unida para la Investigacin y la Educacin sobre la Parlisis Cerebral (United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation) en el sector privado; los Institutos Nacionales para la Salud (National Institutes of Health), los Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) y el Instituto Nacional para la Investigacin de las Discapacidades y la Rehabilitacin (National Institute of Disability and Rehabilitation Research) en el sector gubernamental. Las preguntas que se estn abordando incluyen:

Cules son los factores que predisponen al cerebro en desarrollo a sufrir lesiones? Se pueden eliminar o reducir al mnimo estos factores? Cules son las causas de las lesiones que sufre el cerebro en desarrollo? Se puede proteger el cerebro del feto en desarrollo y el del recin nacido? Cules son las causas del retraso en el desarrollo y el fracaso para desarrollar hasta su mximo potencial? El bajo peso del beb a trmino y el nacimiento prematuro por qu son importantes factores de riesgo de la parlisis cerebral? Se puede diagnosticar la parlisis cerebral antes del nacimiento y mejorarse su diagnstico inmediatamente despus del nacimiento? Qu tratamientos disponibles son los ms eficaces para atender las discapacidades especficas de las personas que padecen parlisis cerebral? Basndose en los nuevos conocimientos ahora disponibles en las ciencias mdicas, quirrgicas, del comportamiento y en la bioingeniera, cmo se puede mejorar la calidad de vida de las personas con parlisis cerebral? Cules son los efectos del proceso de envejecimiento en las personas con discapacidades causadas por la parlisis cerebral? Se puede reparar el cerebro lesionado?

Qu es UCP? UCP, una entidad fundada en 1949, es una red nacional que consiste en una organizacin nacional central ubicada en Washington, DC y ms de 110 instituciones afiliadas sin fines de lucro, que actan independientemente al nivel estatal y local. UCP es la principal fuente de informacin acerca de la parlisis cerebral y es una defensora fundamental de los derechos de todas las personas con discapacidades. De hecho, 65 por ciento de las personas que reciben servicios de UCP tienen una discapacidad que no es parlisis cerebral. Se considera que UCP es una de las organizaciones benficas de mayor responsabilidad financiera, ya que 85 de cada dlar que recibe se destina directamente a sus programas y servicios. Cada da, UCP y sus instituciones asociadas proporcionan informacin, apoyo activo y servicios directos a ms de 30.000 nios y adultos que padecen de parlisis cerebral o cualquier otra discapacidad. UCP presta servicios a la poblacin con discapacidades y a muchos otros, mediante el establecimiento de los programas ms modernos, servicios de informacin y de referencia, defensa legal, iniciativas tecnolgicas e investigacin, y mediante la proporcin de una serie de servicios directos dirigidos a las comunidades locales, por medio de programas tales como la capacitacin en tecnologa asistiva, servicios de intervencin temprana, servicios de apoyo a individuos y familias, asistencia laboral y otros tipos de asistencia segn sea necesario.

Qu es la Fundacin de Investigacin y Educacin UCP? La Fundacin de Investigacin y Educacin UCP es la principal agencia no gubernamental que patrocina la investigacin directamente pertinente a la prevencin de la parlisis cerebral y al mejoramiento de la calidad de vida, de las personas con discapacidades debidas a la parlisis cerebral y a otros trastornos del desarrollo del cerebro. Desde su creacin hace 47 aos, la Fundacin ha contribuido decisivamente a eliminar dos de las causas ms importantes de la parlisis cerebral, la rubola y la incompatibilidad sangunea madre-nio. Actualmente, la Fundacin est concentrando su atencin en otras causas importantes, tales como el bajo peso al nacer, el nacimiento prematuro y los efectos de las infecciones de la madre en el cerebro en desarrollo. Adems, est explorando la creacin de mejores mtodos para asistir en la movilidad, la comunicacin y el bienestar general de los nios y adultos que padecen trastornos del desarrollo del cerebro, as como tambin la posibilidad del reemplazo de clulas muertas en el cerebro. Octubre 2001 United Cerebral Palsy 2004, UCP National (tambin conocido como United Cerebral Palsy) 1660 L Street, NW, Suite 700, Washington, DC 20036 Telfono: 800-872-5827/202-776-0406 TTY: 202-973-7197 Fax: 202-776-0414 E-Mail: webmaster@ucp.org

ENSEAR ESTRATEGIAS PARA AYUDAR CON LAS NECESIDADES DE LA EDUCACIN ESPECIAL ENSEAR A LOS ALUMNOS CON PARLISIS CEREBRAL

Los nios que encuentran difcil la comunicacin puede que expresen la frustracin mediante el mal genio o el comportamiento agresivo. Esto significa que puede que sea necesario prestar atencin a lo que ocurre antes del mal comportamiento; en otras palabras, tratar de determinar qu estmulos provocan el comportamiento.

Trate de mantener estructuradas las clases y asegrese de que el nio sea consciente de la secuencia de eventos del da si quiere, puede usar una lnea de tiempo con imgenes.

Tenga un rea designada para la eliminacin del estrs y mustrele al nio lo que debe hacer si se enfada o se siente frustrado.

Anime al nio a sentarse en un rea con pocas distracciones por lo menos parte del tiempo. Esta rea podra ser especialmente atractiva y podra estar disponible para la clase entera como un rea donde se va como recompensa por el trabajo duro y el buen comportamiento.

Consulte a un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para determinar el asiento correcto para el nio.

Permtale tener ms espacio a la mesa ya que no se estar quieto y esto probablemente molestar a los que estn sentados cerca.

La calidad de luz puede afectar a algunos nios con parlisis cerebral. Puede que necesiten sentarse delante de una fuente de luz para que no haya resplandor.

Algunos nios con parlisis cerebral tienen mala memoria. Es posible que no puedan mantener la atencin por periodos prolongados y tengan dificultad en retener vocabulario nuevo. Es posible que aprendan mejor de estmulo visual as que es til usar imgenes claves para los puntos principales de la leccin.

Use el refuerzo con regularidad y de leccin a leccin recordando los puntos aprendidos previamente.

Leer de la pizarra y escuchar al profesor mientras habla no es la mejor manera de aprender para los nios con parlisis cerebral. Aprenden mejor de las experiencias sensoriales, los juegos y las hojas de ejercicios con dibujos.

Los mapas de la mente (mindmaps) son buenos, as como las canciones y las rimas.

Los nios con parlisis cerebral puede que tengan dificultad con la consciencia espacial. Adems de ubicarse donde estorba a los dems, puede causar problemas al copiar de la pizarra. Si es posible, anime a los nios a copiar de un papel con letra de molde grande (enlarged print) y/o reduzca la cantidad de escritura necesaria usando actividades de rellenar el blanco, juntar frases, etctera.

PERSPECTIVAS POSITIVAS PARA LA PARLISIS CEREBRAL

PARTE 4 [Referencia]

Manejar el Impedimento Motor

Mtodos para los nios con parlisis cerebral
por Mauricio R. Delgado, MD, FRCPC y Mary Combes, RN
Una vez que se ha diagnosticado la parlisis cerebral, el doctor y los padres deben establecer una estrategia de manejo. La palabra manejo se prefiere a la palabra tratamiento porque, por el momento, no se puede curar la parlisis cerebral. La meta de la estrategia de manejoprogramada lo antes posiblees maximizar el potencial emocional, intelectual y fsico del nio mediante objetivos especficos para mejorar la funcin, desarrollar las estrategias compensatorias y alentar la independencia. Como el tipo y el grado del impedimento motor causado por la parlisis cerebral vara de nio en nio, su manejo debe estar individualizado despus de una evaluacin completa de las habilidades del nio y los problemas relacionados. Un equipo multidisciplinario Muchos profesionales diferentes de servicio mdico, educativo, socialtrabajarn con el nio durante pocas diferentes de su vida. Sin embargo, la familia es el factor constante seguro. La participacin activa por parte de los padres del nio es una parte muy importante con relacin a tomar decisiones y llevar a cabo las estrategias de manejo. Tambin es crtico para el apoyo. El tratamiento de un nio con parlisis cerebral toma tiempo, puede ser doloroso y puede parecer que no tiene fin tanto para el nio como para la familia. Con la familia al centro del equipo, existe una fundacin base fsica y emocional. El lder clnico del equipo a menudo es el doctor de cuidado primario o el pediatra de la familia. Pero no siempre. Los padres pueden elegir a un pediatra del desarrollo, a un neurlogo pediatra o a un fisiatra por medio de su doctor de cuidado primario o por medio de un centro especial as como el nuestro en el Hospital Texas Scottish Rite, o mediante su United Cerebral Palsy local o estatal (vea abajo). El lder clnico identifica a los dems especialistas que forman el equipo, se mantiene en contacto frecuente con todos los involucrados, evala peridicamente las necesidades del nio a medida que crece, y coordina el horario apropiado para las diferentes estrategias de intervencin. La seleccin de personas a menudo la dicta el tiempo disponible para coordinar la planificacin, las decisiones, los esfuerzos y las revisiones de la estrategia. Las mltiples necesidades mdicas, sociales, psicolgicas, educativas y teraputicas de los nios con parlisis cerebral cambian a medida que crecen. Esto requiere una metodologa en equipo bien coordinada multidisciplinaria con buena comunicacin entre los miembros del equipo. Quines sern los miembros profesionales del equipo depender del nio individual y de la situacin familiar, pero pueden incluir al doctor primario, a los doctores especialistas (en neurologa, fisiatra, ortopedia, neurociruga, etctera), terapeutas (fsicos, ocupacionales, del habla, de esparcimiento, etctera), ortotistas, enfermeros, psiclogos, trabajadores sociales, etctera. Metas y objetivos Los objetivos bsicos para maximizar el potencil de los nios con parlisis cerebral incluyen: 1) desarrollar habilidades comunicativas efectivas por medio de tcnicas as como los gestos y las seales, los aparatos de asistencia comunicativa y el lenguaje oral o escrito; 2) mejorar las habilidades motoras manejando el tono y los movimientos anormales, promoviendo el fortalecimiento y la coordinacin, usando aparatos de apoyo y previniendo y corrigiendo las deformidades ortopdicas, 3) desarrollando la independencia para las actividades diarias, as como dar de comer, vestirse y la hygiene personal; 4) tratar y/o prevenir los problemas asociados as como ponerse bizco, dficit auditivo, desnutricin, aspiracin, babeo, reflujo gastroesofagal, costipacin, ataques, problemas del comportamiento, y trastornos de dormir. Todos estos objetivos son importantes y se debe enfocar en ellos con regularidad. Debido a las limitaciones de espacio, es imposible hablar de todos en detalle. Por lo tanto, nos enfocaremos en uno de los problemas ms desafiantes: el impedimento motor. El enfoque para el impedimento motor El movimiento es el resultado de una interaccin compleja de diferentes partes del sistema nervioso y el aparato muscular y seo (msculos y huesos). Un nio con parlisis cerebral puede tener anomalas en: el (aumento o la disminucin del) tono muscular, los reflejos, los movimientos involuntarios (distonia, corea, atetosis, temblor), el equilibrio y la coordinacin, las reacciones sensoriales y otras reas orientadas al movimiento. Aunque la parlisis cerebral no es progresiva, sus efectos sobre el cuerpo pueden empeorar con la edad, y resultar en una reduccin de funcin. Por eso la identificacin y tratamiento tempranos de estos problemas son esenciales. Se han usado diferentes mtodos de entrenamiento motor en el pasado para manejar las deficiencias motoras que se ven en la parlisis cerebral. Los mtodos son: Educacin Conductiva (desarrollado por Dr. Andras Peto en la dcada de 1940): Un mtodo educativo en el que se integran todas las terapias. Un conductor facilita el aprendizaje del nio en un entorno en grupo que integra las actividades de la mente y el cuerpo. Mtodo del desarrollo neural usando los reflejos (desarrollado en 1943 por Dr. Karl Bobath y Bertha Bobath): Basado en la idea de que el problema principal de movimiento en la parlisis cerebral es la persistencia de reflejos primitivos que afectan la postura y el movimiento. El mtodo se dirige a inhibir estos reflejos anmalos. Estmulo sensorial para la facilitacin e inhibicin del movimiento (desarrollado en 1962 por Margaret Rood). Facilitacin proprioceptiva neuromuscular (desarrollado en 1968 por Dr. Herman Kabat, Margaret Knott y Dorothy Voss): Mtodo para inhibir el aumento del tono usando estmulo sensorial para facilitar el moviemiento. Terapia de integracin sensorial (desarrollado por Dr. Anna Jean Ayers en 1972): Un mtodo usado para realzar la manera en que el cerebro recibe y usa la retroalimentacin y las

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reacciones sensorialespara influenciar el movimiento. Hasta hoy, no se ha demostrado que ninguno de estos mtodos sea superior a ningn otro. Pero todos tienen aspectos en comn: 1. Trabajo en equipo 2. Intervencin temprana 3. Repeticin de actividades motoras durante las sesiones de terapia y en la rutina diaria 4. Integracin de sistemas motores y sensoriales 5. Motivacin del nio y la familia Manejar el tono muscular anormal El tono muscular se define como la resistencia de un msculo al estiramiento pasivo (por un examinador) mientras est relajado. El tono muscular puede disminuir (hipotonia) o aumentar (hipertonia). El aumento del tono muscular puede ser espstico (dependiendo de la velocidad), rgido (como una tubera de plomo), distnico (que emperora con la excitacin o el estrs). Estos tipos diferentes de anomalas del tono estn debidos a lesiones en diferentes partes del cerebro. Es importante identificar el tipo de anomala de tono que afecta al nio. Esto determinar el tipo de tratamiento que se usar. La espasticidad es la anomala del aumento del tono ms comn en los nios con parlisis cerebral, responsable de 65 a 75 por ciento de todos los casos. Las contracturas de articulaciones fijas se desarrollan con ms frecuencia en los nios con espasticidad que en aquellos con otras anomalas de tono. Una pregunta importante que uno debe hacerse antes de tratar la espasticidad: Por qu reducir el aumento del tono en este nio? La respuesta require que el equipo tenga un entendimiento muy claro de las metas de funcin del tratamiento para ese nio en particular. Tratar el aumento del tono ha producido mejoras, para algunos, que van desde la articulacin del habla hasta las actividades de la vida diaria hasta la ambulacin. El tratamiento probablemente podr disminuir el desarrollo de las contracturas de articulaciones fijas, las deformaciones seas, las dislocaciones de cadera y el dolor. Sin embargo, la mejora en funcin no es la nica meta. Mejorar la calidad de vida puede ser igual de importante. Por ejemplo, la reduccin en espasticidad de los aductores de la cadera puede mejorar la habilidad de los padres para cambiar los paales y, por lo tanto, para mantener buena higiene. O la disminucin del tono en los msculos en la cadera puede reducir el dolor en la cadera. Desde luego, el aumento del tono no es siempre la razn principal de la discapacidad de un nio. A veces tratar el aumento del tono revela una debilidad grave subyacente. Por ejemplo, en algunos nios, la espasticidad puede que sea necesaria para mantener una postura erguida. Manejar el tono muscular anormal Solo es hora de considerar los mejores tratamientos despus de identificar el tipo y la ubicacin de la anomala del tono, de evaluar cunto interfieren los mismos con la funcin o la calidad de vida, y de establecer metas claras. La terapia fsica complementa a todos los tratamientos y se debera comenzar lo antes posible. terapia fsica u ocupacional (PT o OT por sus siglas en ingls) progresando a los procedimientos ms extensivos, si resulta necesario. Si el nio es lo suficientemente mayor como para poder participar, es importante incluirlo/la a la hora de tomar decisiones acerca del tratamiento. Estos son, despus de todo, el cuerpo y la vida del nio. Lo que puede parecerles importante a los padrescorregir quirrgicamente una extremidad torcida por razones cosmticas, por ejemplopuede no serlo para el nio que tendr que sobrellevar la ciruga. Incluir al nio a la hora de tomar decisiones es parte de ayudarle a convertirse en un adulto independiente en control de su vida y cuerpo. Medicaciones orales Benzodiazepinas Diazepam (Valium) ha sido un relajante muscular efectivo en los nios con espasticidad debida a la parlisis cerebral. Los nios con atetosis (movimientos involuntarios retorciendo las extremidades) tambin han tenido una reaccin favolable a este tratamiento. Desafortunadamente, estos tipos de frmacos pueden causar somnolencia, ms dificultad en controlar las secreciones orales (o sea, babear), ataxia (falta de coordinacin) y problemas de la conducta. Baclofn Idealmente, este frmaco se administra intratecalmente (al canal de la espina dorsal) por medio de una bomba pequea implantada (vea abajo). Esta medicacin ha resultado decepcionante cuando se usa oralmente para la parlisis cerebral. Se requieren dosis altas en esos casos para conseguir cualquier efecto significativo, aumentando el riesgo de efectos secundarios as como la sedacin, el mareo y la reduccin en habilidad de controlar las secreciones orales, entre otros. Trihexyphexidyl (Artane) Este frmaco mejora la funcin en los nios con distonia secundaria a la parlisis cerebral. Segn nuestra experiencia, su efecto ms significativo es en la funcin de las manos y la articulacin del habla. Los efectos secundarios incluyen: boca seca (que podra ayudar a los que babean excesivamente), constipacin y retencin urinaria. Los nios toleran este frmaco mejor que los adultos.

La espasticidad es la anomala de aumento del tono ms comn en los nios con parlisis cerebral
Los tratamientos para el aumento del tono pueden ser reversibles (no permanentes si se cesa el tratamiento) o permanentes (los resultados no se pueden cambiar de vuelta a la condicin original). Los tratamientos reversibles incluyen la medicacin oral e inyecciones de toxina botulnica (Btox). Los tratamientos permanentes incluyen rizotomas y cirugas ortopdicas. Mientras que la administracin continua de Baclofn intratecal va una bomba implantable es un procedimiento quirrgico, tambin es reversible. Para el aumento del tono focal (localizado) se prefiere la toxina botulnica (Btox) o las inyecciones de fenol. Cuando ocurren las contracturas fijas y las deformidades seas, se indica la ciruga ortopdica, as como las liberaciones de los tendones y las osteotomas. Cuando los problemas de aumento del tono afectan el cuerpo entero, la medicacin oral y la bomba Baclofn son ms apropiados. Para los nios con diplegia espstica que tienen buen potencial para el control del tronco y la ambulacin, se puede considerar la rizotoma dorsal selectiva. Los equipos a menudo buscarn las tcnicas menos invasivas y que menos involucrenas como la

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Otros medicamentos que se han usado para tratar el tono anormal en la parlisis cerebral, pero con resultados mixtos, incluyen Dantrolina, Tetrabenazina, Piracetam y Levadopa. Ms recientemente, se est probando Tizanidina para los nios con parlisis cerebral espstica. Btox El Btox (toxina botulnica) bloquea la seal del nervio al msculo en la unin neuromuscular, lo cual resulta en debilidad muscular. Sin embargo, el nervio tiende a reconectarse al msculo, lo cual resulta en un efecto clnico temporal que dura de dos a seis meses. Las inyecciones de Btox se usan para el tratamiento del estrabismo (ponerse bizco), el aumento del tono (o espasticidad o distonia) asociado con muchos trastornos neurolgicos y con el tratamiento de tono anormal en la parlisis cerebral. Ha de notarse que Btox fue aprobado por la Administracin de Comida y Frmacos (FDA por sus siglas en ingls) para su uso solamente en personas que tienen estrabismo y blefarospasma asociada con distonia. Los dems usos no estn en la etiqueta, lo cual significa que se usa en el tratamiento de condiciones para las cuales no ha sido aprobado, si el doctor piensa que est indicado clnicamente. Los nios con parlisis cerebral menores de seis aos que tienen tono anormal que interfiere con la funcin y no han desarrollado contracturas de articulaciones fijas, son los que mejor reaccionan a este tratamiento. Como muchos cirujanos ortopdicos vacilan en cuanto a llevar a cabo alargarmientos de tendn o msculo a una edad temprana debido a la alta probabilidad de recada y la necesidad para ms ciruga, Btox es til para ahorrar tiempo. Esto permite que la terapia se entregue ms efectivamente. Es muy importante evaluar adecuadamente al nio y elegir los msculos que se consideran la causa principal del problema de funcin del nio. A veces es necesario el anlisis del modo de caminar en nios que tienen un modo de caminar complejo. Etapas del manejo ETAPA 1: Seleccin y evaluacin del nio; establecimiento de metas y educacin/preparacin del nio y la familia. ETAPA 2: Procedimiento de inyeccin. ETAPA 3: Seguimiento despus de una a tres semanas despus de la inyeccin para evaluar la reaccin al tratamiento y hacer recomendaciones acerca de enyesar en serie, la ortosis y la terapia. ETAPA 4: Terapia fsica intensiva para fortalecer los msculos y mantener el mbito de movilidad. Se recomienda el uso de la ortosis para mantener los msculos tratados estirados y, se espera, para aumentar el crecimiento muscular. Enyesar en serie despus de las inyecciones de Btox a veces es necesario para tratar a los nios que puedan tener contracturas fijas leves. Los nios con contracturas fijas significativas no responden favorablemente al tratamiento de Btox. Los efectos secundarios incluyen: dolor local despus de la inyeccin y debilidad (a veces excesivo) en el msculo inyectado. De vez en cuando, una fiebre de grado bajo y un sndrome parecido a la gripe pueden ocurrir uno o dos das despus de la inyeccin. La bomba Baclofn La terapia Inratecal BaclofnTM (ITB por sus siglas en ingls) consiste de un sistema de bomba implantada, programable que administra lenta y continuadamente Baclofn al flujo espinal va un catter introducido en la espina dorsal. En contraste al Baclofn oral, el Baclofn intratecal es absorbido fcilmente en la superficie de la mdula espinal, donde tiene un efecto directo. ITB ofrece varias ventajas, as como el control graduado del tono anormal, patrones de dosis flexibles y efectos reversibles. La terapia ITB puede beneficiar a los nios que tienen espasticidad generalizada de moderada a grave que significativamente interfiera con la funcin y/o el cuidado. Etapas de manejo ETAPA 1: Seleccin y evaluacin del nio; establecimiento de metas y educacin/preparacin del nio y la familia. ETAPA 2: Prueba evaluativa. ETAPA 3: Implante de la bomba. ETAPA 4: Ajuste de la dosis. ETAPA 5: Mantenimiento: rellenar la bomba por lo menos cada tres meses. Las complicaciones posoperativas de este procedimiento incluyen el dolor de cabeza, la prdida de fluido de la espina dorsal, infeccin de la herida, meningitis y retencin o vacilacin urinaria. Los eventos adversos incluyen: hipotonia (tono anormalmente bajo), somnolencia (sueo), mareo, hipotensin, nusea y vmito. Ocasionalmente, despus de la terapia algunas personas tienen ataques. La descontinuacin abrupta de Baclofn oral o intratecal puede resultar en ataques, alucinaciones, desorientacin, psicosis, movimientos involuntarios y picor. Rizotoma dorsal selectiva La rizotoma dorsal selectiva (SDR por sus siglas en ingls) significa cortar quirrgicamente las races dorsales (sensoriales) de los nervios de la mdula espinal lumbares y sacrales. Al hacer esto, el reflejo muscular de estirarse en forma de arco se interrumpe o disminuye. Los nios pierden sus sacudidas de rodilla y tobillo, y se abole el aumento del tono. La distonia no mejora con este tratamiento ya que no es el resultado de un aumento de reflejos, sino un movimiento anormal que origin en el cerebro. La familia debe estr preparada a comprometerse a la rehabilitacin intensiva por tres a cuatro semanas despus de la ciruga. La terapia fsica semanal, al menos seis semanas antes de la ciruga, prepara al nio y a la familia para la terapia fsica intensiva que seguir a la ciruga. El cirujano neural cortar 20 a 50 por ciento de las pequeas races que controlan la actividad muscular. La disminucin del tono resultante es significativa y duradera. Se ha encontrado que SDR disminuye el tono muscular en las extremidades inferiores, mejorando el modo de caminar, reduciendo la incidencia a la dislocacin progresiva de la cadera y mejorando las habilidades motoras gruesas y de funcin. Sin embargo, un estudio reciente del Hospital de Nios de Seattle, encontr que SDR y la terapia fsica no son significativamente diferentes a la terapia fsica intensiva sola para mejorar la mobilidad independiente en 24 meses. Las complicaciones posoperativas incluyen dolor severo, enfermedad de la va respiratoria reactiva (broncoespasma) y neumona de aspiracin, prdida de fluido de la espina dorsal, infeccin de la lesin, parlisis temporal del

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intestino y retencin urinaria. Los efectos secundarios inmediatos y retrasados incluyen: hipotonia, revelar debilidades subyacentes, sensacin reducida y un sentimiento de hormigueo en las extremidades inferiores, disfuncin de la vejiga, dolor de espalda, deformidad de la espina dorsal y dislocacin de la cadera. Etapas del manejo: ETAPA 1: Seleccin del nio. ETAPA 2: Preparacin preoperativa. Establecimiento de metas realsticas con la familia. Educacin familiar acerca del procedimiento y la hospitalizacin posoperativa, el dolor y la necesidad para terapia fsica extensiva. ETAPA 3: Operacin. ETAPA 4: Cuidado posoperativo. ETAPA 5: Cuidado de paciente externo. El nio contina con la terapia fsica con regularidad para mejorar la fuerza muscular y la coordinacin. Los ejercicios para estirarse son de especial importancia durante las pocas de crecimiento rpido. Ciruga ortopdica Idealmente, podramos prevenir las deformidades causadas por el tono anormal y la debilidad que afectan a los nios con parlisis cerebral. Sin embargo, en muchos nios, esto no es posible, y entonces es necesaria la ciruga ortopdica. La ciruga ortopdica est dirigida a la correccin y prevencin de deformidades musculares y seas. El alargamiento, la liberacin y/o transferencia de msculos contrados debidos a la espasticidad, mejora las deformidades que resultan de la espasticidad, pero no corrigen la causa. Los resultados a largo plazo de la ciruga ortopdica se consideran mejores en los adultos con parlisis cerebral que en los nios con el trastorno. Los resultados en los nios son mejores, despus de que el nio haya desarrollado un patrn estable en su modo de caminar, lo cual consideran muchos que ocurre despus de que cumpla los 7 aos de edad. Las tcnicas ortopdicas se pueden usar junto con tratamientos SDR, ITB o Btox. Un asunto familiar El manejo de la parlisis cerebral de un nio es complejo y desafiante. Esto requiere un enfoque multidisciplinario en equipo que debe incluir a la familia adems de al nio. Cada nio es diferente, y la estrategia de manejo tiene que estar individualizada. Este mtodo ser crtico durante los aos de crecimiento del nio, adems de cuando entre en la adultez. Para muchos con parlisis cerebral, convertirse en adulto significar desempear el papel de los padres en el equipo. Para otros, los hermanos u otros miembros familiares pueden hacerlo una vez que los padres, por necesidad, hayan dejado de desempear el papel. Para informacin acerca de su United Cerebral Palsy estatal o local, llame al (800) 872-5827 o visite el sitio web http//www.ucpa.org. Para el Canad, vea la Parte II de esta serie EXCEPTIONAL PARENT, ABRIL 1999. La Parte 4 contina con una mirada ms de cerca de los tratamientos y una introduccin a los especialistas claves que a menudo son miembros de los equipos de tratamiento de la parlisis cerebral. GLOSARIO Ortosis: cualquier aparato para estabilizar o inmovilizar una parte del cuerpo, prevenir la deformidad, proteger de dao o asistir con la funcin (yesos, aparatos ortopdicos, etctera). Orttica: La ciencia de ortosis. Reflejos primitivos: reflejos con los cuales nacemos, pero desaparecen con la madurez. Contracturas: acortar permanente el msculo y el tendn debido a la tensin espstica de los msculos durante periodos largos de tiempo. Modo de caminar: una manera de caminar/andar. Msculos del ligamento de la corva: msculos detrs de las rodillas que doblan y mueven la pierna y el muslo. Subluxacin de la cadera: el final (la bola) del hueso del muslo ya no cabe en el centro de su hueco. Tono: la cantidad de contraccin muscular al descansar. Si es demasiado alta, se llama espasticidad; demasido baja, hipotonia. Ambas interfieren con el movimiento. Dependiente de la velocidad: la habilidad para flexionar un msculo depende de la velocidad a la cual la mueve. Con la espasticidad, contraer lentamente un msculo dependiente de la velocidad puede ponerlo derecho, pero moverlo rpidamente puede trabarlo.

Para muchos con parlisis cerebral, convertirse en adulto significar desempear el papel de los padres en el equipo.
Eventualmente, el nio con parlisis cerebral crecer para convertirse en un adulto con parlisis cerebral. Muchos querrn y podrn asumir la independenciaparte de la cual significar desempear el papel central en el equipo. Mientras que muchas de las preocupaciones sern similares a las que existieron cuando era niohacerse mayor, terapia fsica, movilidad, medicacinfigurarn nuevos aspectos, incluyendo seguridad en el trabajo, vivienda independiente, casamiento y crear su propia familia. Dr. Mauricio R. Delgado es Director del Departamento de Neurologa y Neurofisiologa Peditrica, Hospital de Nios Texas Scottish Rite, y Profesor Asociado, Departamento de Neurologa, Centro Mdico Southwestern de The University of Texas, en Dallas, Texas. Mary Combes, RN, es la Coordinadora de enfermeros clnicos y de investigacin en Neurologa en el Hospital Texas Scottish Rite.

PERSPECTIVAS POSITIVAS PARA LA PARLISIS CEREBRAL

Cuando una nia visita por primera vez para prepararse para las inyecciones de Btox, revisamos su historialevaluaciones mdicas, quirrgicas y de radiologa previasy preguntamos quin pens que podra ser buena candidata para las inyecciones de Btoxy, por qu? La mayora de los procedimientos diagnsticos de los nios con trastornos del movimiento pueden ser dolorosos o angustiantes. Visitar el consultorio del doctor a menudo es un evento cargado de ansiedad. Pero en esta visita, no se hace nada amenazador. El examen fsico consiste en observar los movimientos de la nia y manipular delicadamente, para evaluar el grado de espasticidad, el mbito de movimiento, y los encuentros neurolgicos anormales. Adems de eso, simplemente hablamos. Hablar acerca de las metas Hablar acerca de lo que la familia espera conseguir es esencial. Las metas pueden tratar la funcin (mejor uso de una mano o no caminar tanto de puntillas), el manejo (cuidado ms fcil) o lo cosmtico (para que el brazo torcido hacia arriba pueda moverse con ms soltura al caminar). Las inyecciones no han de hacerse a no ser que todo el mundo est de acuerdo con cules de las metas se puedeny se quierenalcanzar. Tambin discutimos si sedar o no a la nia. Como pueden darse

PARTE 4
Resultados posibles Mientras que el efecto del Btox solo dura de tres a seis meses, la mejora duradera es posible, ya que la terapia puede ser ms efectiva durante ese periodo. En ese caso, la nia no regresar a su estado anterior a las inyecciones. Repetir las inyecciones puede ser apropiado para ver si esa mejora por pasos se puede continuar. Las inyecciones de Btox tienden a imitar los efectos de los alargamientos quirrgicos de los tendones. Pueden ahorrar tiempo hasta que el nio sea lo suficientemente mayor como para tener el procedimiento quirrgico (generalmente despus de cumplir 5 aos de edad) o, en los nios mayores, para ver cmo responder el nio al alargamiento de tendones. Tambin da tiempo para ver cmo reacciona el nio a la terapia, y si las familias son o no son capaces de llevar a cabo el programa de ejercicios necesarios en casa. Dr. Diamond es el Director de Servicios Externos en el Hospital Especializado para Nios, New Jersey. Autorizado para ejercer tanto en Pediatra como en PM&R, siente inters en particular por el tratamiento mdico multimodalidad de la espasticidad peditrica.

Inyecciones de Btox
por Martin Diamond, MD
hasta ocho inyecciones en una sesin, a los nios pequeos les va mejor y tienen menos miedo de regresar para las inyecciones subsiguientes si son sedados. Usamos Versed oral, que tiende a no solo sedar, sino a hacer que la nia se olvide del evento tambin. Tambin revisamos el horario el curso de accin de Btoxuno a tres das para que empiece a surtir efecto, el punto ms alto del efecto a las dos a cuatro semanas, y la duracin esperada del efecto de tres a seis meses. Optar por las inyecciones de Btox normalmente ocurre cuando las medidas ms conservadoras manipulacin teraputica, uso de aparatos ortopdicos u otros aparatos para ayudar con la posicin, etcterano han producido los resultados deseados, o si la nia ha alcanzado un periodo de estancamiento en el desarrollo. Es preferible que las inyecciones de Btox se hagan en concierto con el ortopeda de la nia. El proceso de inyecciones durante una cita subsiguiente es sorprendentemente simple. El estmulo elctrico de baja intensidad identifica un punto electroactivo en el msculo (o los msculos) en cuestin. Inyectar mltiples msculos puede tardar tan solo cinco minutos. Se usa una crema anestsica en la piel para dormir el rea de antemano. algunos adultos (20 a 40) tambin han sido tratados. Las metas del tratamiento son: a) mejorar la funcin en los brazos y las piernas mediante la reduccin de espasticidad; b) facilitar el cuidado de los nios tan tensos, que vestirlos, baarlos y sentarlos es difcil; c) prevenir las contracturas de msculos y tendones que se desarrollan si no se trata la espasticidad. Siempre se administra una dosis de ITB de prueba antes de implantar una bomba para administrar ITB continuamente. Se inyecta una pequea dosis de Baclofn por una jeringuilla pequea al fuido de la espina dorsal en la parte baja de la espalda. Los efectos comienzan antes de que pasen dos horas, estn en su punto mximo a las cuatro horas y desaparecen de ocho a 10 horas despus. La espasticidad en las

La bomba Baclofn
por A. Leland Albright, MD
Muchos nios con parlisis cerebral desarrollan espasticidad porque sus cerebros no causan que se administre una sustancia qumica (GABA) que normalmente entrara a la mdula espinal. Baclofn es casi idntico a GABA, y en esencia, lo reemplaza. ITB se usa para tratar la espasticidad grave o moderadamente-grave que afecta los brazos, las piernas y a veces el tronco. Tal espasticidad normalmente no se trata efectivamente con medicamentos orales ni inyectados. Se les recomienda ITB a aproximadamente el 35 por ciento de los pacientes nuevos evaluados en nuestra Clnica de Trastornos de Espasticidad y Movimiento. La mayora de las personas tratadas tienen entre 5 y 19 aos, aunque

piernas casi siempre (el 95 por ciento) se alivia con la dosis de prueba, aunque puede que no sea lo suficientemente grande como para relajar los brazos. Los movimientos y la funcin durante la dosis de prueba no predicen cmo ser la funcin cuando se administre Baclofn continuamente y se ajuste a la dosis optima. Implantar la bomba ITB se administra continuamente de una bomba introducida durante una operacin de una hora bajo anestesia general. La bomba de 3 x 1 se implanta bajo la piel del abdomen justo debajo de la fascia (la cubertura exterior de los msculos abdominales). Se sujeta a la bomba un tubo pequeo con el cual se hace un tunel por debajo de la piel hasta la espalda, donde es introducido por una aguja al fluido de la

Una Experiencia con Btox

por Cara Stout

Como estudiante del segundo ao de la escuela secundaria St. James School en St. James, Maryland, me encanta actuar, cantar y jugar al hockey sobre hierba, bsquetbol y lacrosse. Tambin tengo parlisis cerebral espstica leve que ha afectado significativamente mi vida. Mis msculos estn extremadamente tensos. Los problemas de espalda, piernas y pies todos me dificultan el caminar. He tenido muchos aos de terapia fsica para mejorar mis condiciones. Recibir inyecciones de Btox ha sido uno de los experimentos ms exitosos que jams he probado. Basado en el consejo de mi doctor, mis padres me llevaron al Instituto Kennedy Kreiger en Baltimore para una examinacin. Mi condicin no era lo suficientemente seria como para necesitar la ciruga, pero el doctor recomend inyecciones de Btox. Dijo que ayudara a que se relajaran los msculos de mis piernas. Entonces se estiraran bien y se fortaleceran mediante la terapia fsica. Aunque esta idea pareca interesante, no me apeteca al principiono me gustaba la idea de todas esas inyecciones! Sin embargo, el producto pareca tener resultados positivos, con solo ligera debilidad como efecto secundario. Era el 13 de noviembre de 1998. Estaba nerviosa. Primero, me pusieron crema anestsica en la parte superior de las dos piernas y las envolvieron con una envoltura trasparente de plstico. Despus de una hora, ms o menos, era la hora de recibir las inyecciones. Doli, pero tuve suerte de tener a mis padres ah de apoyo mientras estaba tumbada boca abajo, para que la parte trasera de mis piernas estuvieran frente al doctor. Mi pap se sent en el filo de la mesa y me dio la mano y mi mam estaba ah mismo a mi lado.
espina dorsal, y despus va hacia arriba varias pulgadas. El dolor tras la operacin normalmente es leve y fcilmente controlado. Hospitalizados durante cuatro a seis das, los nios se tumban/tienden derechos en la cama durante dos a tres de esos das. Una computadora portable ajusta su dosis de Baclofn a diario. Cuando salen de la cama, llevan una envoltura abdominal. Los riesgos de la operacin incluyen: infeccin (en cinco a 10 por ciento de los casos), problemas con el catter as como que se enrosca o se desconecta (10 por ciento de los casos), y prdida de fluido de la espina dorsal a lo largo del catter y acumulndose bajo la piel (10 por ciento de los casos). Las bombas se rellenan aproximadamente cada tres meses, introduciendo una aguja por la piel por encima de la bomba (que se puede dormir con crema EMLA), e inyectando ms medicina. Las dosis

Ese primer mes, me senta completamente ansiosa para que empezara a funcionar el Btox. Pero mis piernas no parecan estar ms relajadas. Todo pareca normal, menos que tena pequeas seales de debilidad y necesitaba tener cuidado al bajar las escaleras. A veces senta pequeos dolores agudos donde haba recibido las inyecciones, pero esto no continu durante el segundo mes. Cada maana desde que recib el Btox, trataba de tocarme los dedos de los pies, esperando que los puediera alcanzaralgo que nunca haba podido hacer. Durante el segundo mes, alcanc mi meta! Ese fue el momento en el que supe que el Btox estaba funcionando. Casi llor sabiendo que ahora poda hacer cosas que antes nunca haba logrado hacer. A medida que pasaba el tiempo, estirarme y la terapia fsica se hicieron mucho ms fciles y menos dolorosos. Btox me ha brindado los nicos resultados positivos y me siento my agradecida por esta oportunidad. Se supone que solo funciona por cuatro a seis meses, pero incluso ahora mis msculos estn ms fuertes y relajados que nunca. Cuando trato de tocarme los dedos de los pies, toco el piso con las palmas de la mano! La nica desilusin ha sido que Btox no ha ayudado a que correr me resulte ms fcil. Esto es algo con lo que lucho enormemente. Por lo dems, me siento completamente satisfecha con Btox. Animara a cualquier persona con problemas como los mos a probarlo. Me gustara agradecer al Instituto Kennedy Kreiger, a mi familia y a todos mis amigos que han contribuido tremendamente a hacer que mi vida sea maravillosa. Cara Stout, 16, vive en Hagerstown, Mayland con su mam, Diana; pap, Gregory; hermana, Amanda, 14; y hermanos David 12 y Andrew 9.
usando ITB en aproximadamente 400 individuos, es posible identificar metas generales de tratamiento, pero an no es posible predecir qu funciones mejorarn. ITB tiene varias ventajas: es sumamente efectivo en reducir la espasticidad, a menudo mejora la funcin por todo el cuerpo, su dosis se puede ajustar a la cantidad deseada, y no es destructivo. Sus desventajas son el costo de la bomba y rellenarla, y las complicaciones potenciales de la bomba y la medicacin. Dr. Leeland Albright es Profesor de neurociruga en la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, y Jefe del Departamento de Neurociruga Peditrica en el Hospital de Nios de Pittsburgh.

de ITB tambin se pueden ajustar al rellenarlas. Demoramos la terapia fsica por tres a cuatro semanas despus de la operacin de la bomba. Su frecuencia depende entonces de varios factores, incluyendo las metas de funcin y la motivacin del nio. Actualmente, la pila para el modelo de bomba disponible dura de cuatro a cinco aos. Para junio de 1999, estar disponible un modelo nuevo de bomba con una una duracin de la vida de la pila expandida a siete a ocho aos. Reducir la espasticidad con ITB puede permitir caminar ms fcil y rpidamente, sentarse ms erguidamente y usar mejor los aparatos comunicativos. En nuestros estudios, un tercio dijo que coma/tragaba mejor, una mitad, que encontr una mejora en el habla; y dos tercios, una mejora a la hora de baarse y transladarse. Basado en nuestra experiencia,

PERSPECTIVAS POSITIVAS PARA LA PARLISIS CEREBRAL PARTE 4 La Experiencia con ITB

por Larry McClaugherty Nuestro consejo para otros padres: hagan muchas Nuestro hijo de 16 aos, Neal, tiene parlisis cerebral preguntas. Descubra cmo sern los servicios del hospital tetraplgico. La espasticidad siempre ha representado en todas las fases: prueba, ciruga, visitas de seguimiento y un problema para Neal, que tambin es no verbal. A rellenar la bomba. Tambin, hable con familias vetaranos finales de 1996, una racha de crecimiento result en y/o pacientes ITB. Varios nios que han pasado por este espasmos musculares incontrolables y tremendo dolor. Solo poda dormir aproximadamente tres horas al da, y procedimiento, visitaron a Neal antes de las pruebas y el implante de la bomba. Al hablar con otros padres, estos solo en bloques de tiempo de 15 a 30 minutos. decidimos que un cirujano especializado en neurologa, y Nuestra familia estaba exhausta. Est continu por 9 no un cirujano ortopdico, debera asumir este proceso. meses aproximadamente. La bomba ha sido un gran regalo. El beneficio ms La prueba de ITBque requiere una inyeccin dramtico para Neal ha sido el alivio del dolor y la intravenosaresult ser la peor parte del proceso del habilidad para dormir. El alivio de los espasmos y una implante. Despus de que clavaran la aguja cinco reduccin significativa en su hipertonicidad tambin ha veces, Neal estaba tan agotado emocionalmente e hecho que cuidar de l sea ms fcil, tanto para Neal como incmodo que se tuvo que programar la prueba para para las personas que lo cuidan, en cuanto a la facilidad otro dauna terrible desilusin. La segunda prueba con respecto a la higiene personal, baarlo y vestirlo. Una fue mucho mejor, y el implante de ITB se program mejor postura para sentarse significa que ahora tambin se para el 3 de julio, 1997. Antes de la ciruga, su mam, Kathy, y yo hablamos le puede dar de comer con ms facilidad. El verdadero Neal ha regresado. Antes de los con Neal acerca de quin iba a ver y qu iba a ocurrir. espasmos, Neal tena un gran sentido del humor. Ahora, Fuimos afortunados en que vivamos a solo 45 minutos vuelve a rer mucho. Es un verdadero placer, y todo un del Centro Mdico de Texas y el Instituto para la adolescente. Desde el implante, duerme entre 10 y 12 Rehabilitacin e Investigacin (TIRR por sus siglas en horas! Ahora, Neal puede disfrutar de ser el nio ingls) donde se llev a cabo la ciruga, le aseguramos maravilloso que es con todos sus pasatiempos favoritos: la que uno de nosotros estara con l en todo momento. escuela, mirar videos, jugar a La Rueda de la Fortuna en Kathy se fue a vivir con l durante su estada de tres la computadora, y hacer cosas de nios con su papa en das en el hospital. Tambin nos aseguramos de que las el juguete favorite de estedando vueltas en el Corvette, enfermeras y los doctores llamaran a Neal por su mejor conocido por aqu como el Chevy blanco. nombre y le hablaran a l, no solo a nosotros. Medicaron a Neal para la nusea y los vmitos Larry, Kathy y Neal McClaugherty viven en Friendswood, mientras estaba bajo anestesia, y adems de eso todo TX. Kathy es enfermera registrada y enfermera de procedi segn la rutina ITB estndar. Su periodo de prcticas de Control de Infeccin en el Hospital de Nios recuperacin en el hospital fue bien. Tuvo que de Texas y Larry es Farmacutico de Consultas, en permanecer tendido y callado, pero no tuvo dolores de Houston. cabeza, nusea ni vmitos. mantenga la habilidad de La rizotoma dorsal selectiva (SDR Rhizotoma dorsal provocar la contraccin por sus siglas en ingls) es una muscular al estimular las races tcnica neuroquirrgica usada para selectiva (pequeas) sensoriales. La tratar la espasticidad, especialmente por Rick Abbott, M.D. mayora de los cirujanos en nios con parlisis cerebral. Est prefieren exponer los nervios en basado en la suposicin de que la de candidatos para SDR: la parte baja de la espina dorsal espasticidad resulta de la prdida de los nios con funcin limitada entre la parte de abajo de las las influencias cerebrales que debido a su espasticidad pero que costillas y la parte superior de regulan los nervios de los circuitos tienen suficiente poder las caderas. Las races nerviosas de reflejos de la mdula espinal. subyacente voluntario para sensoriales estn separadas de Hay una multitud de circuitos de mantener y eventualmente las races nerviosas motoras y reflejos, as como el reflejo de la mejorar sus habilidades, una vez son estimuladas elctricamente sacudida del tendn: dar golpecitos que la espasticidad se haya mientras se observa la a la rodilla con un martillo hace que aliviado; contraccin de los msculos de la pierna se ponga recta. Cuando un los nios que no las piernas. Las races que martillo le da un golpe al tendn, un ambulan/caminan cuya causan contracciones impulso nervioso va a la mdula espasticidad interfiere con musculares anormales se espinal donde estimula un nervio sentarlos, baarlos, posicionarlos separan para dejar las races para que enve una seal de vuelta y el cuidado en general. Con pequeas que las componen que al msculo del muslo para contraer frecuencia, la espasticidad les a su vez son estimuladas. Las y poner recta la pierna. Los nervios causa gran incomodidad. La meta races pequeas que responden del cerebro controlan estos circuitos es reducir la dificultad del de modo anormal son de reflejos, permitindonos mover cuidado diario, para aumentar la seleccionadas y cortadas. voluntariamente un msculo sin que comodidad y mejorar la Nunca volvern a funcionar. se tiense por reflejo. estabilidad en la posicin La terapia fsica es Estos nervios de control del sentada. rehabilitacin importante. Un cerebro pueden ser lastimados con Ha de preocuparse si un nio ao despus de la ciruga, los la parlisis cerebral. Los nervios muestra seales de coreo-atetosis nios que tienen SDR tienen un dentro de la mdula espinal se (patrones de movimiento promedio de 4.5 horas de activan y numerosos msculos por incontrolados, anormales), ya que terapia fsica por semana. Tres todo el cuerpo se contraen: la la ciruga a menudo empeora este aos despus an recibirn dos imagen tpica de la espasticidad de trastorno del movimiento asociado. a tres horas por semana, las extremidades. La anestesia para la ciruga ha de frecuentemente aumentado por Existen dos categoras amplias administrarse de manera que se

La Experiencia con la Rizotoma

por Rita Spillane Una mam veterana habla acerca de las tcnicas que ha usado su familia a lo largo de la rizotoma de su hija de ocho aos. Seis semanas despus de la ciruga, le quitaron los yesos a Megan. Dio gusto ver los pies de Megan planos en el piso por primera vez en cuatro aos. Ahora sabamos exactamente todo el trabajo que tendramos que hacer. La terapia fsica era de suma importancia. Nuestro plan se centraba en dos metas principalesreducir la espasticidad y establecer un sentido del equilibrio. Como Megan se resista a sus sesiones de ejercicio, decidimos poner el despertador para que ella supiera cuando se terminaba el ejercicio. Su anticipacin del sonido del despertador pareca distraerla de la incomodidad. Tambin cantbamos canciones para acompaar ciertos ejercicios. Row, row, row your boat iba bien con uno donde nos sentamos cara a cara en el piso con mis piernas encima de las suyas para mantener rectas sus rodillas y secuestraba sus piernas. Nos agarrbamos de las manos, nos tumbbamos, y nos sentbamos cantando al estirarnos. Cuando movamos sus piernas como si andara en bicicleta, cantbamos a coro, Youll look sweet upon the seat of a bicycle built for two. Mi marido construy barras paralelas por las cuales Megan poda caminartubera de plomera, 2 x 2, y espigas le sirvieron bien. Para practicar con el equilibrio, pusimos una banqueta redonda de lado; Medan se sentaba a horcajadas en ella y se meca de un lado para otro, dando golpecitos en el piso con el pie. Al principio, yo le agarraba de las manos. Gradualmente, ella poda equilibrarse sin mi intervencin. Cuando mejor su coordinacin entre el cerebro y las piernas, pensamos que andar en tricicleta la beneficiara tanto fsica como socialmente. Le result prcticamente imposible mantener los pies en contacto con el pedal. Cortamos con una sierra las ruedas de unos patines y pusimos las piezas de los pies en los pedales de la tricicleta. Metimos los pies de Megan en las piezas de los pies, los amarramos, y camin en tricicleta junto a los dems nios. Naturalmente, no se poda bajar de la tricicleta sola, pero su hermana u otro nio le desamarraba los pies. Megan progres a un andador, concentrandose en su modo de caminar. Yo caminaba detrs de ella usando una de mis rodillas para guiar sus pasos. Hicimos que caminar con muletas fuera divertido. Atamos lazos de lana de colores brillantes a los zapatos de Megan iguales a los lazos que atamos a las muletas y le enseamos un mtodo de cuatro puntos. Muleta rosa, zapato rosa, muleta verde, zapato verde. En poco tiempo, Megan comenz a desplazarse rpidamente en sus muletas. nios que hemos operado, 20 sus padres tanto en actividades de necesitaron eventualmente estirarse como de fortalecer. operaciones de cadera debido a Examinamos a los nios seis dislocacin significativa. Ms de la meses despus de la ciruga y mitad de estos experimentaron esta despus anualmente: Se obtienen dislocacin despus de un SDR. rayos-X de la cadera y la espina Adems, 25 han requerido una dorsal como sea necesario (por lo tendonotoma para tratar el mbito menos cada dos a tres aos), se de limitacin de una articulacin. revisa el estado de funcin del nio, se inspeccionan los aparatos Dr. Rick Abbott es Profesor ortticos y se discuten las Asociado, Departamento de inquietudes del terapeuta (o los Neurociruga Peditrica, Instituto terapeutas) que tratan al nio. para la Neurologa y Neurociruga, Todos los nios que hemos Beth Israel Medical Center North, operado han experimentado una New York City. mejora significativa en el tono de cada msculo examinado segn las estadsticas. En ms del 80 por ciento del tiempo, se alcanzan las metas preoperativas de funcin. Todos los nios que caminaban o gateaban antes de la operaciny dos de los nueve que no lo hacan podan caminar 60 meses despus de la ciruga. Otros grupos quirrgicos tuvieron experiencias similares. Este no es un procedimiento que garantiza que no har falta otra ciruga en el futuro. De los 350

normal relacionado con el peso para la formacin adecuada. Tambin los msculos espsticos pueden deformar los huesos en crecimiento. Aunque los doctores no pueden curar la parlisis cerebral, podemos ayudar a modificar sus efectos al reducir el tono muscular, mejorando quirrgicamente el equilibrio muscular y previniendo y corrigiendo la mala alineacin de las extremidades para ayudar a pararse, caminar o incluso sentarse. Ciertos problemas son comunes entre los nios con parlisis cerebral. Cuando los nios con espasticidad comienzan a pararse, a menudo lo hacen de puntillas con las rodillas dobladas. Cuando tratan de caminar, se les cruzan las piernas o se mueven como tijeras lo cual les impide el progreso. Tratamos de alinear las extremidades para facilitar pararse o caminar primero por medio de la terapia fsica y el uso de aparatos ortticos. La ciruga ortopdica muchas veces es necesaria para mejorar estas funciones, al soltar o transferor los msculos contrados. Normalmente se operan varios msculos de una la vez. Alargamiento muscular El trmino, alargamiento muscular puede resultar confuso. La parte del tendn del msculo, o en algunas instancias una porcin del msculo en s, se suelta para que la longitud del msculo se alargue, permitiendo mayor movimiento de la articulacin. Por ejemplo, si el nio camina de puntillas, entonces el alargamiento del ligamento del taln permite que el taln d en el piso en un patrn ms normal. Si los msculos del ligamento de la corva estn tensos, causando un modo de caminar con las rodillas dobladas, estos pueden ser alargados individualmente para lograr el mbito deseado de movimiento. Si los aductores de la cadera o los msculos de la ingle estn tensos, estos pueden ser alargados en el aspecto interior de la ingle. La tcnica quirrgica en s puede variar dependiendo de cada situacin o preferencia del doctor. Despus de llevarse a

Ciruga ortopdica
por Leon Root, MD
La parlisis cerebral afecta la manera en que funcionan los msculos y puede distorsionar los huesos en crecimiento al crear fuerzas anormales en ellos. Como pararse y caminar a menudo se demoran en los nios con parlisis cerebral, las articulaciones de las caderas no reciben el estmulo

cabo el alargamiento muscular, el cuidado y la rehabilitacin posoperativos son muy importantes. El msculo alargado siempre es ms dbil tras la ciruga, as que es esencial volver a moverlo en la terapia de rehabilitacin, para recobrar la movilidad de la articulacin y recobrar la fuerza muscular. Yo personalmente aconsejo el enyesamiento o la inmobilizacin mnima despus de una ciruga de aductores o ligamentos de la corva, y la inmobilizacin de yeso limitada para el alargamiento del ligamento del taln. Animo a enyesar y a caminar dos das despus de la ciruga, progresando a medida que el dolor y la incomodidad disminuya. Cuanto antes recobre la movilidad el nio, antes regresar a su nivel normal de funcin.

Si el anlisis del modo de caminar confirma que este msculo no se relaja durante las partes normales de caminar donde se suelta la pierna ni donde se dobla la rodilla, entonces el tendn del msculo se puede separar desde encima de la rtula y dirigir alrededor del muslo distal para ser sujeto de nuevo a uno de los ligamentos de la corva. La flexin de bloque a rodilla se elimina y el msculo transferido puede incluso ayudar a levantar el muslo y alentar la flexin de la rodilla. Obviamente, es esencial el anlisis cuidadoso del nio caminando y del mbito de movilidad de las articulaciones individuales antes de considerar la ciruga. Problemas de las caderas Las cirugas de los msculos no corrigen las deformidades de los huesos. Un nio de 3 aos podra tener aductores de las caderas, flexores de las caderas y msculos del ligamento de la corva tensos, lo cual en combinacin, dominando los msculos que normalmente abriran las caderas, o extendera la cadera y la rodilla. Si la situacin persiste a medida que crece, la articulacin de la cadera puede acabar distorsionada, subluxada o incluso dislocada. Por lo tanto es importante soltar quirrgicamente estos msculos temprano, antes de que surjan los problemas de las caderas. Sin embargo, una vez que la cadera se subluxa, no bastan los alargamientos musculares. La bola en el extremo superior del muslo debe ser colocado de nuevo en el hueco cortando el extremo superior del hueso en s del muslo (femur) y doblando la bola para que encaje en el hueco. Ocasionalmente, el hueco se vuelve menos profundo: ms bien en forma de plato y no de taza. La ciruga entonces se hace en el hueco en s para que sea ms profundo y pueda proveer mejor apoyo a la bola del femur. La subluxacin de la cadera ocurre ms a menudo en los nios involucrados ms gravemente, y puede ocurrir incluso despus de la ciruga muscular. Se deben tomar rayos-X oportunos de las caderas, especialmente si el nio tiene tetraplegia.

Transferencias de Tendones Las trasferencias de tendones hacen que los msculos trabajen de forma diferente a la natural. Por ejemplo, si un nio camina de puntillas y sobre el borde exterior del pie, el ligamento del taln y el msculo en el aspecto interior del tobillo y el pie (el msculo tibial posterior) estn tensos. En este caso, el ligamento del taln sera alargado y el tendn del msculo tibial posterior se partira a lo largo en dos, dejando una porcin sujeta al sitio normal, y llevando la otra parte no sujeta hacia la parte trasera del tobillo y sujetndola de nuevo el tendn en el aspecto exterior del Manos y pies La ciruga de msculos y pie. Cuando el msculo se contrae, tendones se puede hacer en las jala del aspecto interior y exterior extremidades superiores para del pie simultneamente, para que corregir alguna deformidad o el pie est plano en el piso al poner para asistir con la funcin de las peso. manos. Las operaciones de los Ocasionalmente, se mueve el huesos tambin se llevan a cabo tendn entero para que el msculo con frecuencia en los pies, para provoque una reaccin opuesta a la mantener el pie en una posicin normal. Un ejemplo de esto es el buena para pararse o caminar. msculo en el centro de la parte Aqu, los principios bsicos de delantera del muslo (rectus la ciruga de los msculos o la femoris). Este msculo tiene dos de los huesos son los mismos. funciones: 1) levantar el muslo y flexionar la cadera a la misma vez, Dr. Leon Root es Profesor de y 2) poner derecha o extender la Ciruga Ortopdica Clnica en rodilla. En algunos nios con Weill-Cornell University parlisis cerebral, este msculo no Medical College y cirujano puede relajarse mientras el nio ortopdico que asiste a camina, as que no puede flexionar pacientes en el Hospital para la la rodilla para avanzar la pierna. Ciruga Especial, donde es Jefe Esto causa un patrn en el modo de de los Servicios de Parlisis caminar con la rodilla tiesa y Cerebral, en New York City. dificulta subir escaleras o el bordillo de la acera. ________________________________________________________________________________________ En algn momento, la mayora de actividades funcionales as Terapia fsica las familias de los nios con como colocarse en una silla, por Meg Barry, MS, PT, PCS parlisis cerebral trabajan con un fortalecer msculos dbiles y terapeuta fsico (PT por sus siglas prevenir deformidades con enfocan en las habilidades para en ingls). Los PT a menudo se aparatos ortopdicos y la moverse as como caminar,

Escoliosis La escoliosis es una condicin en la cual la espina empieza a doblarse hacia un lado, ya sea en forma de una C larga o como una S. El tono muscular asimtrico anormal dobla la espina a medida que crece el nio. En los casos graves, la espina puede llegar a doblarse 90 grados o ms. La mayora de las curvas comienzan durante la pubertad, normalmente a los 10 a 12 aos. Enyesar a una edad temprana ayuda algo, pero en los casos graves, la curva progresa y la ciruga es necesaria. La ciruga consiste de poner derecha la espina dorsal todo lo posible y colocar varillas a lo largo de la espina para mantenerla derecha. A la misma vez, un injerto seo se coloca a lo largo de cada lado de la parte trasera de la espina. Cuando se cicatriza, la espina se vuelve slida y mantendr su posicin ms recta. Ocasionalemente, las deformidades son tan severas que para corregir las curvas, hay que llegar a la espina desde la parte delantera por el pecho y/o el abdomen adems de por la espalda. Estos son procedimientos quirrgicos importantes que solo se deben llevar a cabo en centros mdicos donde estn presentes la pericia y habilidades necesarias.

posicin. Los terapeutas tambin ayudan a los padres con los asuntos relacionados con el cuidado, adems de ayudar a desarrollar la autoestima y la confianza. Aunque todos los terapeutas aprenden lo bsico de la pediatra en la escuela, la pericia en pediatra is una specialidad autorizada por The American Physical Therapy Association. Estos especialistas usan las iniciales PCS: Pediatric Certified Specialist. Los nios tambin pueden ver a un asistente de terapeuta fsico (PTA por sus siglas en ingls), que trabaja bajo la supervisin directa de un PT, siguiendo el plan de tratamiento desarrollado por el PT. Un PT sigue de cerca el progreso del paciente. El PTA tiene una licencia de asociado, y muchos tienen experiencia en el tratamiento de los nios con parlisis cerebral. Una evaluacin de PT El PT preguntar acerca de las condiciones mdicas, cirugas y medicamentos, as que traer los archivos mdicos pude resultar til. El PT observar al nio para ver cmo se mueve y mantiene el cuerpo frente a la gravedad. Por ejemplo, el PT podra poner al beb en una posicin sentada para ver si puede sostener erguida la cabeza. El terapeuta tambin tiene que ver qu puede hacer el beb independientemente, as como tratar de alcanzar juguetes o usar las manos para sujetarse, y, adems, evaluar el mbito de movimiento, tono muscular y fuerza. (A muchos nios no les gusta esta parte de la evaluacin. Pueden sentirse limitados o frustrados o nerviosos frente a un desconocido.) Lo ms importante es que el PT puede preguntarle acerca de sus inquietudes. Qu le resulta difcil hacer en casa? Por ejemplo, puede que usted encuentre difcil cambiar el paal. Se desarrollary siempre se pondr al daun plan de tratamiento de las observaciones y discusiones, junto con aportaciones de otros miembros del equipo. La clave es que debe satisfacer las necesidades tanto de usted como de su hijo. Si usted est experimentando dificultades a la hora de cambiar el paal, por ejemplo, parte del plan de tratamiento de PT podra ser ensearle a usted maneras de ayudar a que su hijo se relaje antes de cambiarle el paal. Los aparatos especiales tambin puede que formen parte del plan de tratamiento. Para un beb que experimenta dificultad para

sentarse, por ejemplo, una silla adaptada puede que permita que use las manos para jugar. No existe ninguna terapia ideal. La cantidad depende de la situacin. Cada nio y familia es diferente. Los PT ayudan a establecer metas realsticas para los padres y tambin el nio. Si las metas no son significativas, al nio no le interesar. Cuando un nio se interesa por algo nuevo, as como llegar al cuarto de bao, puede resultar til un incremento temporal de terapia. Despus de la ciruga o una droga nueva, el aumento en terapia a menudo ayuda a un nio a recuperarse y/o a progresar ms. Por ejemplo, con un frmaco para reducir la espasticidad, ms terapia podra ayudar a que el nio aprenda nuevas maneras de moverse. Para algunas familias, PT en el hogar es ideal. Para otras, la escuela es el mejor lugar para el tratamiento. A algunos nios les va mejor con la terapia tres veces por semana, otros una vez por semana. Para tener en cuenta Las actividades significativas con participacin activa promueven el aprendizaje. Las repeticiones sin fin de un ejercicio sin sentido no. Adems, como la autoestima es un problema para muchos nios con parlisis cerebral, sealar lo que no puede hacer un nio, o hace mal un nio, puede ser daino. Un nio que se levanta del piso de manera atpica no lo est haciendo mal. Lo est haciendo de la manera que le resulta ms natural a l. Puede que existan buenas razones para ensearle otras maneras de levantarse. Por ejemplo, si se levanta solo con la ayuda de los muebles y se cae en un pasillo vaco, tal vez no pueda levantarse. Para aumentar la autoestima y confianza, motvelo para que mejore lo que s puede hacer. Los PT usan su mejor juicio clnico, pero no pueden garantizar nada. Aunque los estudios muestren los beneficios de la terapia fsica, si hacen promesas, pida la evidencia que las apoyay reciba una segunda opinin. Trabaje junto con su PT. Planee para la vida entera de su hijo, no solo a corto plazo. En la terapia, es fcil enfocarse en metas as como caminar, pero hay que considerar al nio completo. Estirarse puede que sea importante, pero aprender a comunicarse probablemente es ms importante a largo plazo. Su hijo va a crecer, y dar unos cuantos pasos con muletas no va a ser tan

imporante como comunicarse, tener amigos y disfrutar de la vida. Para aprender, los nios exploran e interactan con su entorno. Los nios que no pueden moverse para explorar tienen una desventaja. Pueden desarrollar una personalidad pasiva y dependiente. La tecnologa de asistencialos monopatines, las sillas de ruedas, los juguetes motorizadosproveen maneras de desplazarse por el mundo. Incluso los nios de 2 aos de edad pueden manejar una silla de ruedas motorizada. Adems, no hay evidencia que los nios que usan sillas de ruedas tengan menos probabilidad de caminar eventualmentesi tienen el potencial para hacerlo. Estar en forma es importante para todo el mundo, incluyendo los nios con discapacidades. La costumbre de hacer ejercicio es importante para que los nios se conviertan en adultos saludables. Pero la terapia no es la nica opcin para hacer ejercicio. Existen muchas actividades divertidas dentro de la comunidad. Los programas para montar en caballo y nadar son muy populares. El baile y el karate desarrollan la fuerza, la resistencia y el equilibrio. Los nios mayores pueden disfrutar de levantar pesas en el gimnasio. Recuerde: En la vida hay ms que solo terapia. Los nios necesitan tiempo para jugar, explorar e incluso para ser traviesos. Y ustedes necesitan tiempo juntos como familia. El propsito de la terapia es mejorar la calidad de vida, no convertirse en un modo de vida. Meg Barry es Terapeuta Fsica Peditrica en el Departamento de Neurociruga en el Hospital de Nios, Pittsburgh.

Terapia Ocupacional
por Annette Majnemer, OT, PhD
La meta principal de la terapia ocupacional es maximizar el potencial de funcin del nio en todos sus entornos (hogar, escuela, comunidad). Esto permite que el nio participe por completo en todos los papeles y las funciones que son significativos e importantes para

ella y su familia. La funcin implica acciones-trabajo-con un propsito y significativos para el individuo. Joe, un nio de 21 meses con parlisis cerebral, es referido/derivado a un terapeuta ocupacional (OT por sus siglas en ingls), porque tiene aumento del tono muscular en su brazo y en su pierna derechos. Los OT enfocan actividades para: el cuidado personal, as como comer independientemente, vestirse, el bao, acicalarse y la higiene, y la habilidad de ser mvil; contribuir a la productividad del nio as como el aprendizaje en la escuela, las responsabilidades en el hogar y contribuir a la comunidad; actividades de esparcimiento y habilidades para jugar. Como parte de la evaluacin OT, el terapeuta determina las capacidades y destrezas del nio. La familia participa activamente en la identificacin de las reas de preocupacin. El OT tambin identifica los problemas que pudieran contribuir a las limitaciones en funcin, as como no poder sentir bien, la debilidad muscular, la espasticidad, las dificultades con las relaciones espaciales u otros conceptos de la percepcin, y la falta de concentracin/atencin. La evaluacin del OT revela que Joey es un nio listo, responsivo que disfurta de interactuar con los dems. Tiene un vocabulario extensivo y comprende la conversacin simple. Experimenta dificultades en cambiar de posicin y manipular objetos. Sus padres estn se preocupan en particular de que esto limita su habilidad para llevar a cabo las tareas diarias as como comer solo y vestirse.

El OT tiene la pericia para evaluar la habilidad del nio para desempear actividades de rutina y detallar las que le resultan difciles y por qu. El OT tambin identifica papeles y funciones importantes en las que el nio no puede participar por completo. La terapia consiste de actividades para reducir o minimizar las dificultades o deficiencias, para prevenir las discapacidades en las habilidades de funcin, para maximizar la independencia y para mantener salud y un sentimiento de bienestar. Se usa una variedad de enfoques, as como: tcnicas especiales de manipulacin y posicin ejercicios que parecen aisladas, as como las habilidades de tratar de alcanzar o agarrar, que juntos, eventualmente llevan al desarrollo de nuevas habilidades, as como sujetar una taza y llevrsela a la boca o recoger un lpiz para escribir; practicar habilidades y proveer reacciones apropiadas; segn AN proveer asistencia y adaptacin para mejorar el desempeo y conseguir la independencia. El tratamiento est centrado en el nio: las metas se enfocan en las actividades ms importantes en esta etapa del desarrollo. Las actividades usadas son significativas y captan su atencin. Para que la terapia sea lo ms efectiva posible, las estrategias de tratamiento tienen que estar integradas a las rutinas diarias del nio con los miembros familiares, educadores y otros proveedores de servicios mdicos. El enfoque del grupo es muy importante, con el OT compartiendo opiniones, conocimientos y pericia.

funciones diarias (comer, desvestirse y jugar, etctera), y ayudarlo a ir de una posicin a otra solo. Usando tcnicas de manipulacin especiales, aparatos y actividades apropiadas para la edad, el OT aumenta significativamente la habilidad de Joey para aprender y explorar su entorno independientemente. El OT para un nio que tiene parlisis cerebral no es especfico al diagnstico, sino individualizado basado en la evaluacin continua de sus habilidades adems de las necesidades e inquietudes de la familia. Un enfoque basado en la familia es crtico. Las familias trabajan en asociacin con el OT para identificar y prioritizar las metas y para ayudar a potenciar al mximo el desempeo de funcin de su hijo. A medida que crecen y se desarrollan los nios con parlisis cerebral, enfrentan nuevas tareas y expectativas. La educacin y el apoyo continuos para los miembros familiares son papeles de suma importancia para el OT. Dr. Annette Majnemer es Profesor Asociado, y Director Asociado del Graduate Program of the School of Physical and Ocupational Therapy y un Miembro Asociaco del Departmento de Neurologa y Neurociruga en la Universidad McGill en Montreal, Canad. Actualmente es miembro del Departamento de Terapia Ocupacional en el Hospital de Nios de Montreal y del Comit de Programas Cientficos de la Academia Americana de Parlisis Cerebral y Medicina del Desarrollo.

Juntos, los padres de Joey y el OT establecen las principales metas de intervencin: alentarlo a usar espontneamente su brazo y mano derechos como estabilizador en ________________________________________________________________________________________ relacionarse con los parlisis cerebral participe en la Terapia del habla compaeros, y despus en terapia del habla de beb, durante por Justine Joan Sheppard, entornos de trabajo y la los aos escolares y de nuevo en la PhD, CCC-SLP residencia del adulto. adultez. Al principio, SLP puede El Patlogo del Lenguaje y el Habla funcionar para las personas que El audilogo (SLP por sus siglas en ingls) ayuda Como la habilidad para or est cuidan al nio, para desarrollar a desarrollar y a mantener las muy relacionada con la planes para manejar las rutinas habilidades para la comunicacin, comunicacin, la mayora de los diarias y para avanzar las tragar y comer, y otros nios y los adultos con parlisis habilidades. Apoyar y educar a la comportamientos de movimiento cerebral usarn los servicios de familia para ayudar al nio es una oral incluyendo el control de la un audilogo. El audilogo parte tan importante de la terapia saliva, mantener posturas orales evala y sigue la audicin para del habla como trabajar con el nio. normales y cepillarse los dientes. asegurarse de que es normal. A medida que crece el nio, el Como las necesidades y las Cuando se detecta un problema, enfoque cambia a las habilidades capacidades cambian con la edad, el audilogo gua la seleccin necesarias para el mundo fuera de no es inusual que el nio con de un aparato auditivo u otra la familia, primero en la escuela y

hidratados, puedan tomar movimientos al respirar, amplificacin, educa a la familia comida y medicacin con examinacin de la funcin de con respecto a su uso, se comunica seguridad y cmodamente, y comer, la conducta vocal antes del con el doctor acerca de las puedan comer lo ms habla, y el habla; y el control necesidades mdicas relacionadas y independientemente posible. El postural oral, control de la saliva, y da consejo al SLP y a los maestros programa de terapia avanzar juego oral as como movimientos acerca de las necesidades de las habilidades de comer y bucales, imitar movimientos y educacin especial. Como es ms mejorar la seguridad y eficacia sonidos, y hacer burbujas/pompas y probable que las personas con de la conducta relacionada con silbidos. El SLP puede sugerir que parlisis cerebral tengan prdida comer. el nio sea evaluado por otros auditiva, y el tratamiento temprano Si un nio no puede hablar especialistas mdicos y teraputicos es el ms efectivo, los bebs deben con claridad, la terapia incluir para ayudar a determinar las tener pruevas evaluativas auditivas entrenamiento en maneras opciones de tratamiento y elegir las y los nios deben tener alternativas de comunicacin. mejores estrategias de tratamiento. evaluaciones auditivas. Para la persona que encuentra Los SLP y los audilogos pueden dificultades al hablar o usar estar licenciados por el estado o No solo el habla gestos, un sistema de Un nio no tiene que estar autorizados para ejercer por un comunicacin argumentativo lo comiendo o hablando para sistema de educacin o por ayuda a expresarse y lo ayuda a beneficiarse de la terapia del habla. American Speech-Languagemantener relaciones sociales. El El SLP puede que le sugiera Hearing Association (ASHA). Se sistema puede ser tan simple ejercicios y experiencias que le requiere la maestra para ejercer. como una serie de dibujos or tan preparen a avanzar y minimizar las Sin embargo, los SLP que trabajan complejo como un sistema de dificultades no necesarias antes de en los entornos educativos, pueden computadora al que se le puede que surjan las habilidades. Sin tener requisitos diferentes. En mandar que hable. embargo, si las habilidades estn algunos estados el personal de El SLP le apoyar a usted y a surgiendo, los ejercicios pueden apoyoque trabaja bajo la su hijo a medida que trabajan ensearle a masticar o beber de una supervisin del SLP o el juntos en estas habilidades taza, controlar la saliva, usar audilogoest licenciado. importantes. palabras, hablar con ms claridad, Pregunte acerca del entrenamiento y escuchar y comprender lo que se las cualificaciones de los terapeutas Dr. Justine Joan Sheppard es un dice y hablar con oraciones. con quienes est trabajando. Profesor Asociado Adjunto de Para los nios que encuentran La evaluacin clnica del SLP Patologa del Habla en difcil comer, se necesitan normalmente incluye una Teachers College, Columbia estrategias para asegurarse de que examinacin de las estructuras University, New York City. estn adecuadamente alimentados e orales, los reflejos orales y los ________________________________________________________________________________________

Fisiatra peditrica
por Dennis J. Matthews, MD
Los fisiatrasdoctores que se especializan en la Medicina y la Rehabilitacin Fsicasson expertos en el tratamiento mdico y fsico de enfermedades y lesiones discapacitantes. El entrenamiento de Medicina de Rehabilitacin Peditricaque incluye una residencia peditrica de tres aos consiste de la colaboracin de cerca con otros especialistas mdicos as como cirujanos ortopdicos, neurlogos, neurocirujanos, adems de terapeutas fsicos, ocupacionales y del habla y lenguaje. Los fisisatras desarrollan un entendimiento exhaustivo del impacto fsico, cogniscivo, emocional y social de las enfermedades crnicas discapacitantes. La rehabilitacin incluye, pero no se limita a, el tratamiento de la discapacidad neuromuscular. Alentar la adquisicin de nuevas destrezas y el tratamiento anticipando las complicaciones potenciales son dos de los aspectos fundamentals de la intervencin. Las intervenciones de rehabilitacin deberan comenzar temprano, en cuanto se identifica el impedimento o la discapacidad. Se ha demostrado que estos programas de intervencin temprana mejoran la interaccin entre el beb y la persona que lo cuida, influyen en el desarrollo temprano, proveen a los padres con un entendimiento de la historia y el curso natural, permitiendo

el establecimiento de un programa de rehabilitacin ms apropiado y efectivo. Un fisiatra puede ayudar a decidir cmo enfocar y priorizar las terapias, potenciar al mximo la eficacia y efectividad de los programas, recetar terapias y ejercicios especficos y colaborar con el nio, los padres, otros doctores y terapeutas en establecer metas de rehabilitacin apropiadas. En el equipo de manejo Los fisiatras son expertos en el manejo de la espasticidad. Pueden recetar medicamentos y llevar a cabo bloques de botulina y fenol para reducir o controlar el tono anormal. Sin embargo, estos solo se recomiendan como parte de un programa de rehabilitacin total. El enfoque del fisiatra on recobrar o adquirir habilidades de funcin frecuentemente requiere el uso de aparatos mdicos duraderos (sillas de ruedas, andadores, etctera), aparatos ortticos, computadoras y aparatos de comunicacin augmentativa. Al trabajar con el equipo de rehabilitacin, los fisiatras evalan las necesidades y las metas de cada nio, revisando las diferentes opciones del equipo (incluyendo las ventajas y desventajas de cada aparato) y creando una receta especfica, individualizada. Esta receta documenta la necesidad mdica, as faciliando el proceso de autorizacin para la financiacin. El fisiatra considera estos aparatos y equipo como maneras de facilitar la funcin y permitir la integracin exitosa del nio en su comunidad. La seleccin de los aparatos apropiados debera

facilitar la funcin y la participacin. Son las herramientas para tener acceso al mundo. Esto aparatos deberan aumentar las habilidades del nio, compensar por la deficiencias y facilitar el potencial inherente. La mayora de los aparatos, cuando estn seleccionados apropiadamente, no inhibirn el potencial de desarrollo del nio. El fisiatra es un miembro importante del equiop de tratamiento. Enfocndose en el nio y en su familia desde una perspectiva nica de entrenamiento, el fisiatra trabaja para facilitar o recobrar el desarrollo ptimo, prevenir complicaciones potenciales, y facilitar la participacin completa y significativa en la vida. Dr. Dennis J. Matthews es Jefe y Profesor Asociado del Departamento de Medicina de Rehabilitacin, University of Colorado School of Medicine y el Jefe y Director Mdico del Hospital de Nios del Centro de Rehabilitacin, Denver, Colorado.

Nancie R. Finnie

Manejar al Nio Joven con Parlisis Cerebral en Casa

Third Edition

Captulo 10
Etapas en el desarrollo del habla Problemas Manipulacin Cooperacin temprana

El habla
Helen A. Mueller Algunas etapas importantes en el desarrollo del habla El recin nacido expresa sus necesidades mediante movimientos corporales, expresiones faciales y llorando. Estos primeros sonidos son totalmente nasales y montonos al principio. Pronto se pueden or sonidos incidentales cuando el beb se mueve, por ejemplo, al dar patadas, al comer o incluso al dormirse; l puede or las vocales y la intonacin de nuestro habla, aunque de manera muy limitada. Durante el tercer mes cuando hace sonidos felices, su voz se hace menos nasal y se produce ms por la boca, mientras que llorar o lloriquear contina siendo nasal. Sonidos roncos comienzan mientras el beb est tumbado sobre todo de espalda. A los cuatro meses aproximadamente el beb comenzar a balbucear repetitivamente, especialmente cuando est solo. Esto significa que los sonidos que est haciendo ya no son puramente accidentales; se notar que los sonidos de los labios ocurren con ms frecuencia cuando se pone bocaabajo. Ahora empezar a volverse hacia la fuente del ruido o sonido e intentar observar la boca del adulto que est hablando. A los 6 meses aproximadamente, cuando el beb progresa a sentarse y comienza a masticar (vea el Captulo 8 acerca de comer), los sonidos de labios y lengua comienzan a desarrollar y las repeticiones rtmicas son ms frecuentes, y de esta manera se forman las cadenas de slabas. La audicin es ms diferenciada e incluye las frecuencias altas, por ejemplo las consonantes. A los ocho meses aproximadamente estas cadenas de slabas comienzan a estar ms organizadas, o sea, divididas en slabas individuales y dobles como ba-ba y alrevs a-ba. Las variaciones en tono y volumen aumentan y se puede or mucha autoimitation. En efecto, tiene lugar el primer pequeo dilogo. Desde los 9 meses en adelante, se usan las primeras palabras significativas, incluso palabras de dos slabas como Mama, y comienza la imitacin de sonidos rtmicos combinados con movimiento. Al ao aproximadamente el beb comienza a comprender expresiones usadas constantemente como dselo a mam, particularmente si los sonidos se acompaan con gestos; comenzar a imitar el habla de los adultos por su intonacin y as comienza el lenguaje de los bebs. Hacia el final de su segundo ao, comenzar a dejar este lenguaje de los bebs y tratar de expresarse combinando frases de dos palabras y eventualmente de tres palabras, pero debemos recordar que por ahora su comprensin del lenguaje es muchsimo mayor que su habilidad para expresarse verbalmente. Esto explica el tartamudeo que tan a menudo se experimenta entre la edad de 2 y 3 aos de edad y que se superar con el aumento en uso del aparato del habla; es de suma importancia que los padres reconozcan esto y eviten con cuidado prestarle demasiada atencin, ya que es

meramente una etapa intermedia en el progreso hacia el habla. A los tres aos de edad el nio comienza a juntar oraciones simples y puede separar el habla de los gestos aunque, de manera limitada, las expresiones faciales y los gestos fsicos generalmente acompaan el habla. Cuando consideramos estas etapas del desarrollo se pueden alcanzar ciertas conclusiones: que el habla se desarrolla del movimiento y contacto humano. los movimientos del cuerpo y la produccin de sonido estn conectados en la infancia temprana luego, por supuesto, el nio tiene suficiente control para esconder sus sentimientos y mantener la cara sin hacer muecas al hablar. que las fundaciones del habla empiezan en la infancia. que el desarrollo no comienza cuando el nio dice sus primeras palabras, sino que depende del contacto y el estmulo que surge de su entorno desde su nacimiento en adelante. Estos hechos deben guiarnos cuando estamos tratando los problemas del habla del nio con parlisis cerebral. Cuando un nio tiene un impedimento motor, sus herramientas del habla, respirar, voz y articulacin, expresin facial y gestos tambin estarn involucrados con frecuencia y la informacion sensorial es ms o menos limitada, lo cual se refleja despus en el desarrollo del habla. El habla y el nio con parlisis cerebral Cuando un padre le habla a un nio que es espstico o atxico el nio demorar en hacer cualquier sonido o en asumir cualquier expresin facial; sin embargo, el nio atetoide tendr casi un exceso de expresiones faciales muecas y a menudo un extremo de tono y volumen en su voz. Cada una de estas reacciones es inusual y por lo tanto nos resulta extrao y estamos inclinados a interpretarlos como una falta de entendimiento o de inteligencia; es muy probable que entonces dejemos de tratar de comunicarnos con l o limitemos nuestra

conversacin a un mnimo, probablemente pensando de todas maneras l no parece entenderme. Por nuestras reacciones estamos privando al nio de algunos de los estmulos ms importantes, sin los cuales no puede desarrollar su habilidad lingstica, lo cual involucra el patrn de pensamientos, el habla y el lenguaje. Si, por otro lado, el nio no muestra ninguna seal de reaccionar a sonidos y ruido y usted comienza a dudar de su habilidad auditiva, no dude en llevarlo a su doctor. En los pocos casos en los que existe la posibilidad de un defecto auditivo, la deteccin y el entrenamiento tempranos son de la mayor importancia para el desarrollo del lenguaje y el habla. Preparacin para el habla Si usted manipula a su hijo como se sugiere en los captulos anteriores usted estar ayudndolo a mejorar su control de la cabeza y el tronco y a la vez ayudando a darle mejor de comer, as dndole en gran parte lo que necesita para el desarrollo del habla, o sea, un patrn casi normal de respiracin, coordinacin de los movimientos de la boca sin mayor esfuerzo, llevando a una articulacin razonable con respecto al esfuerzo. Como en la mayora de las otras actividades, el nio con parlisis cerebral debe estar en una posicin estable y en una que no permita que ocurran patrones sumamente anormales. La figura 10.1 muestra una posicin adecuada para un nio joven. Como todos usamos nuestros otros sentidos para comunicarnos, as como leer los labios cuando escuchamos a alguien, su posicin cuando habla al nio es de suma importancia, por ejemplo, manipularlo para que tenga buen control de la cabeza. Siempre trate de estar delante de l al nivel de sus ojos, o un poco por debajo, para que no tenga que alzar la vista para mirarle ya que esto probablemente provocar que entre en un patrn de hiperextensin; respirar y el [Figura 10.1 Hablar al nio para que pueda mirarle la boca sin tener que mirar hacia arriba y controlarle desde la parte superior de los brazos u hombros para una buena posicin de la cabeza.]

esfuerzo de hablar tienden a causar este movimiento de todas maneras, as que protjale contra ello sentndose o agachndose hasta estar al nivel del nio (Figura 10.2b). Usted tambin puede ayudar a su nio antes de que se prepare para hacer sonidos controlndole desde un punto-clave (vea el Captulo 6 acerca de principios bsicos de la manipulacin), facilitando as el balbuceo o el habla. Para el habla y el balbuceo el beb necesita tener movimientos delicados, coordinados de los labios, boca y lengua; si estos continan funcionando anormalmente, el control oral (vea Figura 18.5, despus) puede resultar til con un beb esto podra consistir en juegos de los labios y lengua para promover el balbuceo en posiciones, as como los que se muestran en las Figuras 18.1 y 18.2, en el captulo acerca de comer. Demuestre con su propia boca y voz mientras acaricia suavemente su labio superior e inferior o mueva su lengua hacia el lado o, con control ligero de su mandbula, abra y cierre su boca para obtener cadenas de sonidos as como ababa, bababa, etctera. Nunca trate de practicar los sonidos individuales ni ciertas posiciones de la boca, ya que eso no sera natural y aumentara la tendencia del nio a bloquear y trabarse; estos juegos de balbuceo deberan ser agradables y cortos; a la misma vez debemos recordar que mientars que se deben anticipar resultados, no debemos esperar que el nio tenga xito la primera vez imitando perfectamente los sonidos que usted est haciendo. Algunos problemas comunes Cuando su hijo alcanza la edad cuando se deben hacer sonidos especficos o, habindolos hecho necesitan ser corregidos, no le diga qu o cmo hacerlo, ni espere que aprenda practicando frente a un espejo, ya que su lesin cerebral previene que pueda traducir los mandatos auditivos o visuales (especialmetne cuando son como-un-espejo) a los movimientos correctos.

Es importante recordar que nunca deberamos practicar sonidos aislados con un nio con parlisis cerebral. No debemos olvidar que no es falta de inteligencia ni esfuerzo lo que previene que el nio hable correctamente sino que sus dificultades resultan de su participacin sensorimotora. La persistencia excesiva en sus esfuerzos solo aumentar la frustracin del nio al reforzar sus experiencias ya frecuentes con el fracaso; usted est desempeando un servicio mucho ms til al ayudarle a facilitar los movimientos necesarios. Hay que reconocer que esto es una tarea difcil cuando consideramos la precisin, fluidez y velocidad de los movimientos necesarios para producir el habla articulada. En algunos [Figura 10.2 (a) Incorrecto. Hablar al nio desde arriba provoca en l un patrn extensor, haciendo que la fonacin sea difcil. (b) Correcto. Hablar al nio al mismo nivel de los ojos, ayudarle con el control de la cabeza desde los hombros o la parte superior de los brazos o con presin en la parte baja del pecho con la mano plana.] casos, por supuesto, puede ser esencial buscar la asistencia de un terapeuta del habla. Los problemas del habla causados por la respiracin anormal no se pueden corregir mediante ejercicios de soplar, ya que estos solo aumentaran la espasticidad y en tales casos se aconseja consultar con su fisioterapeuta o su terapeuta del habla. Si la voz del nio es dbil no es buena idea decirle que hable con ms fuerza, ya que solo lo puede hacer con gran esfuerzo y esto simplemente significar un aumento en espasticidad. Intente en cambio conseguir mejor control del tronco y la cabeza, ya que esto podra ayudarle con la respiracin y a su vez debera mejorar el volumen de su voz. Una boca abierta siempre es una boca pasiva, ya sea debido a la hiperextensin o la falta de tono muscular, y usted necesitar la ayuda de

su fisioterapeuta o terapeuta del habla para tratar este problema. Usted puede practicar ayudarle a cerrar la boca en casa, durante la hora de la comida y de dormir mientras vigila el buen control de la cabeza. La presin encima del labio superior, atrs, no hacia abajo (vea el Captulo 18 acerca de comer), se puede aplicar entretanto, o usted puede acariciar el labio inferior dos o tres veces; no es necesario decir nada cuando lo est haciendo. Recuerde que poder cerrar la boca es esencial para respirar por la nariz, y para tragar, para la articulacin, la salud dental y la oclusin dental. La habilidad para cerrar la boca no mejorar simplemente dicindole continuamente al nio que mantenga la boca cerrada y debe tratarse como parte de su discapacidad general. Chuparse el dedo sin duda contrarrestar sus esfuerzos y, si es esencial, debe reemplazarse con un chupete ya que esto, por supuesto, puede ser desechado con muchsima ms facilidad en las etapas tempanas de su uso. Un mtodo til es tratar de dirigir el inters del nio hacia un juguete, o alguna actividad que capte su inters que pudiera estar ocurriendo alrededor suya. Usar la boca (experimentar con las manos y los juguetes a y en la boca) es una cosa completamente diferente y sin duda tiene su lugar en el desarrollo del habla; representa una experiencia importante sensorimotora y debera ser alentada en el beb joven discapacitado (vea Captulo 18). Recuerde que todas estas preparaciones para hablar deben estar integradas en la vida diaria del nio en la infancia temprana, con la esperanza de que cuando est preparado para hablar, lo que hemos descrito como sus herramientas del habla estarn a su disposicin y bajo control razonable. Informacion sensorial Ya se ha explicado que el beb recibe y absorbe el habla, incluyendo las expresiones faciales y los gestos, con todos sus sentidos, no solo con el de la audicin. Debido a sus problemas

motores su beb puede que est privado de parte de estas experiencias sensoriales, y por lo tanto usted tendr que tratar de trarselas a l; sin embargo, no lo bombardee con estmulos sensoriales ya que la percepcin an no est organizada, o sea, an no puede distinguir lo importante de lo que no es importante, colocar las cosas en la secuencia correcta. El nio con lesin cerebral puede que sea lento en la maduracin de la percepcin por lo menos, y si, en su ansiedad natural, la velocidad del progreso que used desea es demasiado rpida, simplemente se frustrar, se retraer, o perder inters del todo. Los bebs aprenden y forman conceptos usando la boca, tocando, manipulando, jugando y escuchndole a usted hablar acerca de los objetos que le est mostrando. Use las partes de su cuerpo, juguetes bsicos simples, las cosas que usted usa para dar de comer, baar, vestirlo, etctera. No espere que el nio joven mantenga el inters y que quiera participar en tal juego por ms de un rato corto, ni espere de l ninguna reaccin verbal inmediata, ni mucho menos una imitacin del habla de usted pare mientras an se lo est pasando bien y l estar ansioso por continuar la siguiente vez. Es normal que un nio joven escuche, mire, manipule e incluso se ra, pero que no diga nada hasta posiblemente muchos das despus. Como el juego es la forma en que absorber y aprender durante los primeros aos de su vida, convierta la ocasin en uno de juego y no en una situacin de enseanza, use objetos de colores, formas, texturas y sonidos diferentes, incluso sabores y temperaturas; nombre cada uno y hable un poco acerca de los mismos y para qu sirven; todo esto ayudar en el desarrollo de las avenidas sensoriales que son necesarias para la formacin del lenguaje. El ritmo representa una parte importante en las etapas tempranas del desarrollo; por lo tanto, para el nio con parlisis cerebral, refuerce el juego verbal rtmico con movimientos

rtmicos del cuerpo, por ejemplo, aplaudiendo. Esta es una actividad esencial si el nio ha de aprender a usar sus manos independientemente la una de la otra. Ms tarde, por supuesto, se deben introducir las rimas/poemas/canciones con acciones y palabras apropiadas. Tratando de Hablar Cuando el nio trata de balbucear o hablar pero sin mucho xito, le quitar toda la alegra al juego si usted inmediatamente trata de corregir sus esfuerzos; recuerde que los nios normalmente tardan aproximadamente 5 aos en alcanzar un nivel razonable del habla. El placer de jugar con el habla es un factor importante en el desarrollo del habla y debe tenerse en cuenta. Deje que el nio juege con el habla, deje que experimente antes de tratar de ayudarle, pero tenga cuidado, no reaccione de manera demasiado excitada en sus primeros esfuerzos y no le anime a repetirlo; demasiada atencin puede hacer que un nio se retraiga con la misma facilidad que la negligencia o la correccin constante. Considere normales sus esfuerzos en hablar y permita que descubra por experiencia que el habla es necesaria en la vida diaria y, por supuesto, interesante. Gestos Durante el primer ao de vida, los gestos son esenciales. Cuando se desenvuelva en sus actividades diarias hable con su hijo sobre todo acerca de las actividades que le conciernen a l directamente; nombre los objetos primero, despus los verbos para las actividades, etctera, y eventualmente construya frases pequeas. Sin embargo, no debemos correr el riesgo de darle demasiada importancia a los gestos ya que de otro modo el nio tal vez no se desarrolle ms all de los mismos ni en el lado receptivo ni expresivo; el peligro entonces sera que nunca aprendera a separar el lenguaje del gesto.

Debemos brindarle al nio discapacitado suficientes oportunidades para expresarse, sin importar si le sale en fragmentos o si no tiene ningn exito las primeras veces que lo intenta. Si continuamos descifrando cada necesidad o deseo de la expresin en sus ojos o de sus gestos; si contestamos todas las preguntas por l; si siempre hablamos por l l no necesitar ninguna incentiva cualquiera para hablar y la fase valiosa y sensitiva para el desarrollo del habla pasar sin ser usada. Hgale preguntas simples, dejndole saber por su intonacin y expresiones faciales que usted espera una respuesta y una que caiga dentro de su capacidad mental y verbal. Ignore sus gestos o movimientos de cabeza ms y ms y, esto es lo ms importante, no se olvide de ser paciente al esperar sus respuestas, ya que a menudo sern lentas y demorarn. Interaccin personal Esperamos que lo que hemos dicho le deje sin la menor duda de la importancia del contacto cercano entre usted y su hijo, ya que usted lo ayuda a desarrollar el lenguaje interno, lo cual es tan esencial para el futuro desarrollo del habla. Por excelente que sea su presentacin, la televisin, la radio, los discos, los cassettes, etctera, solo tienen un valor y lugar muy limitado en el desarrollo del habla del nio y nunca podrn reeplazar el contacto personal a medida que lo ayuda a desarrollar su vocabulario. Por ejemplo, mientras lee un libro hgalo hablando lentamente, explicando cualquier palabra nueva, detenindose con frecuencia para repetir y explicar su significado toques personales que son tan imporantes pero imposibles cuando se usan los aparatos tcnicos. En nuestros esfuerzos para ayudar al nio a formar conceptos, deberamos empezar ensendole acerca de su propio cuerpo, los objetos que le rodean en la cuna, su parque, etctera, as abrindole poco a poco el horizonte al hablar de objetos familiares que l

conoce y usa en su cuarto. Luego lo llevamos a la ventana y hablamos de la escena familiar afuera, djele ver al cartero cuando entrega las cartas, al lechero con la leche y tal. Entonces l debera estar preparado para mirar los libros simples de dibujos que representan objetos con los cuales l est familiarizado, y desde estos l puede pasar a los dibujos que representan situaciones simples en la vida diaria. Al elegir libros asegrese de tener en cuenta la experiencia limitada del nio. Uno no puede esperar que un nio que est bastante incmodo o que nunca haya, por ejemplo, estado en el campo pueda reconocer los animales de la granja en las fotos que le muestran. Elija libros con cuidado, encontrando maneras y formas de aumentar el tamao del mundo del nio a pesar de su minusvala fsica. Cuando le muestre cosas en los libros con dibujos, nmbrelas, hable acerca de su uso, sus caractersticas especiales, sus colores, etctera, introduciendo nombres, adjetivos y verbos poco a poco. Sin embargo, recuerde que no se puede hacer todo esto de una vez. Luego, a medida que progresa, puede que encuentre til un diccionario de dibujos. Tenga sesiones cortas y agradables y encontrar que el mismo nio volver a pedirle que miren los dibujos una y otra vez; mustreselos poco a poco para que pueda absorber y mantener el inters. La edad en que surge la articulacin de una consonante especfica, o el uso de la primera palabra, nunca debe ser lo

ms importante para nosotros, ya que se sabe que difiere mucho entre los nios. Recuerde que lo que de verdad contar en el futuro del nio con parlisis cerebral no es meramente la articulacin perfecta, sino la habilidad de usar lenguaje y as poder hablar y expresarse sin demasiado esfuerzo fsico y tensin y as ser comprendido con facilidad y claridad. En este captulo he tratado de estresar la importancia de la preparacin sensorimotora y el papel que pueden desempear los padres en ayudar al nio en su camino hacia el habla efectiva. La comunicacin augmentativa podra resultar necesaria o til para su hijo. Para consejos acerca de la mejor opcin posible, el tiempo oportuno, introduccin y prctica cuidadosas, adems de adaptaciones individuales de los aparatos tcnicos, consulte con su terapeuta del habla especializado (vea el Captulo 11 acerca de la comunicacin y la tecnologa).

CPF
Informacin acerca de la Parlisis Cerebral Qu es la parlisis cerebral? Estadsticas acerca de la parlisis cerebral Historia de la parlisis cerebral Qu causa la parlisis cerebral? Los errores mdicos pueden causar la parlisis cerebral Se puede prevenir la parlisis cerebral? Qu investigaciones se estn llevando a cabo? Factores de riesgo para la parlisis cerebral Cmo se diagnostica la parlisis cerebral Tratamientos disponibles para la parlisis cerebral Gua de recursos

Tratamientos disponibles para la parlisis cerebral: Despus de la evaluacin interdisciplinaria de su hijo, los profesionales que proveen cuidado para su hijo desarrollarn recomendaciones para su tratamiento. Muchos tratamientos estn disponibles para ayudar al nio a funcionar al nivel ms alto posible. Aunque hay disponibles muchos tratamientos, trataremos algunos de los enfoques ms bsicos usados hoy para ayudar al nio a alcanzar su nivel ptimo de funcin. Como no hay dos nios que estn afectados por la parlisis cerebral de la misma manera exactamente, los programas de tratamiento individuales varan mucho. Pero como todos los nios con parlisis cerebral tienen problemas con el movimiento, usted puede contar con que un componente importante del tratamiento de su hijo ser un programa terputico de ejercicio. Dependiendo de las necesidades de su hijo, un terapeuta fsico, un terapeuta ocupacional y un patlogo del habla-lenguaje trabajar con su hijo para ayudarle a mejorar la postura y el movimiento.

Terapia Fsica: Un terapeuta fsico se especializa en mejorar el desarrollo de los msculos grandes del cuerpo, as como los de las piernas, brazos y abdomen (habilidades motoras gruesas). Los terapeutas fsicos ayudan a los nios a aprender mejores maneras de moverse y encontrar equilibrio. Pueden ayudar a los nios con parlisis cerebral a caminar, a usar una silla de ruedas, a pararse solos o a subir y bajar escaleras con seguridad. Los terapeutas fsicos tambin trabajarn en habilidades divertidas como correr, dar patadas y aventar, o aprender a montar en bicicleta. La terapia fsica normalmente comienza en los primeros aos de vida, o poco despus de que se haga el diagnstico de parlisis cerebral. Estos terapeutas usan grupos de ejercicios especficos para trabajar hacia la prevencin de complicaciones de los msculos y de los huesos. Un ejemplo de esto es prevenir la debilitacin o el deterioro de los msculos que pueden desarrollarse debido a la falta de uso. Tambin, la terapia fsica ayudar a evitar las contracturas, en las que los msculos se fijan en una posicin rgida, anormal. La terapia fsica ayudar a prevenir los problemas de los msculos y los huesos, adems de ayudar a su hijo a desempear actividades comunes diarias. Terapia Ocupacional: Un terapeuta ocupacional se especializa en mejorar el desarrollo de los msculos pequeos del cuerpo, as como las manos, los pies, la cara, los dedos de las manos y de los pies. Estos terapeutas tambin ensean habilidades de la vida diaria as como vestirse y comer, adems de asegurarse de que los nios estn colocados adecuadamente en las sillas de ruedas. Pueden ensear a su hijo mejores maneras de escribir, dibujar, cortar con tijeras, cepillarse los dientes, vestirse y darse a s mismos de comer. Los terapeutas ocupacionales tambin pueden ayudar a su hijo a encontrar aparatos especiales para facilitar un poco las tareas de todos los das. Terapeuta del Habla/Lenguaje: Un terapeuta del habla y lenguaje ayuda a desarrollar mejor control de los msculos de la mandbula y la boca, lo cual puede mejorar las habilidades del habla y el lenguaje y las habilidades para comer. Tambin ayudan a desarrollar mtodos creativos de comunicacin para las personas que no pueden hablar. Un terapeuta del habla y lenguaje trabajar con su hijo con respecto a las habilidades comunicativas. Esto significa hablar, usar lenguaje por seas o usar un aparato para asistir con la comunicacin. Los nios que pueden hablar pueden trabajar con un terapeuta del habla con respecto a la claridad del habla, o el desarrollo de sus habilidades lingsticas aprendiendo palabras nuevas, aprendiendo a hablar usando

frases o mejorando sus habilidades para escuchar. Los nios que no pueden hablar pueden aprender el lenguaje por seas o cmo usar aparatos especiales as como una computadora que realmente habla por usted. Al principio, su hijo probablemente ver a su terapeuta muy a menudo, a veces por lo menos dos veces a la semana. A medida que crece su hijo, l o ella puede que necesite un programa menos intensivo. Los terapeutas probablemente esperan que usted trabaje en casa en las habilidades para moverse, y le entrenar en ejercicios especiales y tcnicas para manipular. Como el compromiso en cuanto al tiempo que hay que dedicar a un programa teraputico es tremendo, es buena idea que ambos padres, y otras personas que cuidan al nio, participen. En general, se considera que la intervencin es muy temprana si un beb comienza la terapia antes de los seis meses de edad. La mayora de los bebs no son referidos hasta ms tarde en su primer ao o en algn momento en el segundo ao de vida. Por supuesto, la edad en que su hijo sea referido depender algo de lo que tarden en diagnosticar los doctores la parlisis cerebral, u otros problemas que requieran terapia. Los investigadores an estudian los beneficios que puede ofrecer la terapia a largo plazo. Pero en general se cree que los nios que reciben buen tratamiento no solo tienen menos limitaciones del movimiento, sino que tambin tienen mejor postura, mejor desarrollo muscular y mejores habilidades para ir al bao, darse de comer y vestirse solos. Adems, los programas teraputicos enriquecen las vidas de los nios al facilitarles explorar y experimentar actividades, lo cual tal vez no podran haberlo hecho independientemente. Tratamiento Mdico: Existen dos tratamientos mdicos principales que ayudan a que los nios con parlisis cerebral alcancen su nivel ptimo de funcin. 1) Ciruga: La ciruga no siempre es necesaria, pero a veces se recomienda para mejorar el desarrollo muscular, corregir contracturas y reducir espasticidad en las piernas. Antes de elegir cualquier procedimiento quirrgico, asegrese de que el doctor hable exhaustivamente acerca de los riesgos involucrados, efectos a largo plazo y seguimiento posoperativo. Tambin, siempre consiga una segunda opinin y hable con otros padres cuyos hijos hayan tenido el mismo procedimiento quirrgico. Los nios con parlisis cerebral a menudo caminan de puntillas. Esto puede indicar un msculo del ligamento del taln tenso. Cuando los dems tratamientos para esto fracasan, as como las tablillas o los aparatos ortopdicos, la ciruga puede ayudar a corregirlo alargando el tendn. Esta ciruga puede mejorar la habilidad del nio para caminar, mejorar el equilibrio y prevenir ms deformidad. La ciruga tambin est disponible para aliviar la espasticidad en las piernas y caderas de los nios. Esta ciruga consiste de identificar las fibras nerviosas sensoriales en la mdula espinal, y despus cortar esas fibras nerviosas selectivamente reduciendo as la espasticidad. An se estn llevando a cabo investigaciones relacionadas con esta ciruga. Los aductores son grupos musculares que juntan las piernas. Si el doctor de un nio determina que los aductores estn causando deformidades o problemas para caminar, l o ella puede sugerir un procedimiento quirrgico para cortar el tendn, lo cual puede soltar las contracturas musculares y mejorar la movilidad. O sea, puede que la ciruga no siempre sea necesaria, pero en muchas instancias puede ayudar a que su hijo alcance su nivel ptimo de funcin. 2) Terapia Farmacolgica: El doctor de su hijo puede recetar frmacos para prevenir o controlar ataques asociados con la parlisis cerebral. Estos frmacos son muy efectivos en prevenir ataques para muchos nios. Como existen diferentes tipos de ataques, pueden recetarse diferentes frmacos porque ninguna droga en singular previene ni controla todos los tipos de ataques. Tales frmacos pueden incluir Tegretol, Dilantin y Phenobarbital. La terapia farmacolgica tambin puede ayudar a reducir la espasticidad asociada con la parlisis cerebral. Estos frmacos incluyen Diazepam, Baclofn, y Dantrolina. Si se contradice la ciruga, estos frmacos pueden

ayudar a reducir la espasticidad por periodos cortos, pero su valor a largo plazo an se est investigando. Aunque la terapia farmacolgica puede que no corrija del todo las complicaciones asociadas con la parlisis cerebral, la evidencia demuestra que ayuda a manejar los problemas as como los ataques y la espasticidad. Consulte con un doctor para descubrir si la terapia farmacolgica es apropiada para su hijo. Otro enfoque para ayudar a los nios con parlisis cerebral a alcanzar su nivel ptimo de funcin es la Terapia de Integracin Sensorial. Esta terapia ayuda a sobrellevar los problemas experimentados por muchos nios jvenes para absorber y procesar informacin sensorial. Animar estas habilidades acaba mejorando el sentido del equilibrio y el movimiento estable. Las terapias incluyen estimular las sensaciones tctiles y presin en diferentes partes del cuerpo. Con el uso de ciertos artculos, as como los trozos de espuma de poliestireno, el agua o los juguetes con textura, esta terapia tambin motivar a los nios a aprender secuencias de movimientos. Equipo/Aparatos Especial(es) tambin est(n) disponibles para los nios con parlisis cerebral. Debido a los problemas musculares que tienen los nios con parlisis cerebral, el doctor o terapeuta de su hijo puede que les recomiende que usen algn aparto especial para ayudarles a desplazarse y llevar a cabo actividades diarias. A veces se usa una Silla de ruedas cuando el nio no puede caminar. Esto permite que el nio se mueva de un lugar a otro. Muchos nios con parlisis cerebral pueden usar los brazos para mover las ruedas de sus sillas de ruedas ellos mismos, y pueden desplazarse sin mucha dificultad. Tambin hay disponibles sillas de ruedas motorizadas. Este tipo de silla de ruedas tiene un motor que mueve las ruedas para el nio. Puede que haya un joystick en el apoyabrazos que el nio puede operar solo. Un Andador es un aparato normalmente hecho de metal ligero. En la mayora de los casos tendr cuatro patas que se pueden ajustar en cuanto a la altura. Algunos nios con parlisis cerebral pueden caminar, pero tienen poco equilibrio y se caen mucho. Estos nios usan un andador para ayudarles a mantener el equilibrio y desplazarse sin el uso de una silla de ruedas. Puede que usted tambin vea un andador con ruedas y, adems, una cesta para que el nio ponga en ella sus cosas. Debido a los problemas motores a menudo asociados con la parlisis cerebral, los nios puede que encuentren difcil usar utensilios para comer. Hay disponibles asas o empuaduras especiales para los nios que encuentran difcil agarrar los objetos pequeos, as como un tenedor o una cuchara. Tambin puede que encuentre utensilios para comer que estn diseados especialmente para los nios con problemas motores finos. Pueden estar encorvados o doblados, y normalmente estn diseados para satisfacer las necesidades del nio. Tambin se usan las empuaduras y asas especiales en los lpices y bolgrafos para que le resulte ms fcil al nio agarrarlos y usarlos. Hay disponibles Aparatos para Asistir con la Comunicacin para los nios que son difciles de entender o que encuentran dificultades a la hora de hablar con los dems. Un aparato para asistir con la comunicacin podra ser un libro o un pster con dibujos que muestran cosas que el nio pueda querer o una tabla con el alfabeto que la persona puede usar para deletrear su mensaje. Tambin hay computadoras que se usan como aparatos para asistir con la comunicacin que realmente hablan por el nio.

Profesionales de Cuidado Mdico que Puede que Traten a Su Hijo con Parlisis Cerebral De www.palsyinfo.com/malpractice/cerebralpalsy.html

Se puede tratar la parlisis cerebral?

Aunque no hay ninguna cura para la parlisis cerebral, muchos de los sntomas se pueden tratar y/o manejar de maneras que mejorarn muchas de las habilidades de funcin de los nios. Las necesidades de tratamiento/manejo variarn mucho, dependiendo de la naturaleza y grado de la lesin cerebral. En general, el cuidado ptimo de un nio afligido con parlisis cerebral requiere la coordinacin de un equipo interdisciplinario de profesionales de cuidado mdico. Estos generalmente incluyen algunos o todos los siguientes: Un fisiatra peditrico se especializa en tratar a los nios con discapacidades fsicas. Debido a su pericia especial, un fisiatra peditrico a menudo es el jugador ms importante del equipo de tratamiento de la parlisis cerebral. Un neurlogo peditrico se especializa en tratar los trastornos del sistema nervioso en nios, incluyendo la parlisis cerebral. El neurlogo peditrico participa en particular en el control de los ataques. Ocasionalmente, un neurlogo peditrico puede servir de jugador principal. Se requiere un pediatra para el cuidado peditrico general. Los nios con parlisis cerebral tienden a enfermar ms a menudo que sus homlogos sin parlisis cerebral, particularmente con respecto a las infecciones de las vas respiratorias. Se puede consultar con un ortopeda acerca de los problemas con respecto al desarrollo de los msculos, tendones o huesos, y este sera el doctor que llevara a cabo cualquier ciruga que pudiera requerirse para esos problemas. Un terapeuta fsico, segn las rdenes del doctor, implementa un programa de ejercicio diseado a mejorar el mbito de moviento y la fuerza de las piernas del nio, y ensea a los padres cmo llevar a cabo estos ejercicios con su hijo en casa. Un terapeuta ocupacional lleva a cabo trabajo similar al terapeuta fsico, concentrndose en las reas de los brazos y las manos, y no en las piernas. Un patlogo del habla evala, diagnostica y formula un plan de tratamiento con respecto a cualquier problema de comunicacin que se haya identificado. Un psiclogo o trabajador social clnico licenciado puede proveer terapia/consejo al nio y a la familia para ayudar a formular las habilidades necesarias para sobrellevar los estreses y las demandas inevitables presentadas por un diagnstico de parlisis cerebral. Un administrador de casos identifica los recursos disponibles en la comunidad para asistir en el manejo de los pacientes con parlisis cerebral, y coordina con la familia y los proveedores para asegurarse de que el nio tiene acceso a todo el tratamiento necesario.

Support for Families of children with disabilities

Una organizacin de apoyo y recursos que provee servicios a las familias con nios con discapacidades 2601 Mission Street, Suite 300 San Francisco, CA 94110 TEL: 415/920-5040 FAX: 415/920-5099 www.supportforfamilies.org

Libros y Vdeos en la Biblioteca Joan M. Cassel Memorial de Support for Families

(Para sacar un libro/video, usted pued visitar en persona o llamar a Elaine, nuestra bibliotecaria al 920.5040 y pida que se lo reserve a usted). Libros acerca de la parlisis cerebral Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide, por Elaine Geralis (Nios con Parlisis Cerebral: Una Gua Parental) Coping with Cerebral Palsy, por Jay Schieichkorn (Sobrellevando la Parlisis Cerebral) Handling the Young Cerebral Palsied Child at Home, por Nancie Finnie (Manejando al Nio Joven con Parlisis Cerebral en Casa) Growing Up with Cerebral Palsy, por Mark Smith (Crecer con Parlisis Cerebral) My Perfect Son Has Cerebral Palsy, por Marie Kennedy (Mi Hijo Perfecto Tiene Parlisis Cerebral) Rolling Along: The Story of Taylor and His Wheelchair, por James Riggio (Rodando: La Historia de Taylor y Su Silla de Ruedas) Howie Helps Himself, por Joan Fassier (Howie Se Ayuda a S Mismo) Dont Stop the Music, por Robert Perske (No Paren la Msica) Going Places: Children Living With Cerebral Palsy, por Thomas Bergman (Desplazndose: Los Nios Viviendo con Parlisis Cerebral) Summer Tunes: A Marthas Vineyard Vacation, por Patricia McMahon (Canciones Veraniegas: Unas Vacaciones en Marthas Vineyard) Taking Cerebral Palsy to School, por Mary Elizabeth Anderson (Llevando la Parlisis Cerebral a la Escuela) Vdeos acerca de la parlisis cerebral Is My Baby Okay? What Every Parent Should Know, por Pathway (Mi Beb Est Bien? Lo Que Deberan Saber Todos los Padres)

PAQUETE DE INFORMACIN ACERCA DE LA PARLISIS CEREBRAL Recursos-Sitios Web

National Institute of Neurological Disorders and Stroke Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Derrame Cerebral www.ninds.nih.gov United Cerebral Palsy Association (Golden Gate Chapter) Asociacin Unida de Parlisis Cerebral (Captulo de Golden Gate) www.ucpgg.org Easter Seals Bay Area Easter Seals del rea de la Baha www.esba.org Center for Accessible Technology Centro para la Tecnologa Accesible www.cforat.org March of Dimes of Birth Defects Foundation Fundacin de Defectos de Nacimiento de March of Dimes www.modimes.org Cerebral Palsy Info Center Centro de Informacin de Parlisis Cerebral www.cpinfocenter.com Cerebral Palsy Facts.com Facts.com de Parlisis Cerebral www.cerebralpalsyfacts.com AbleData AbleData www.abledata.com Independent Living Resource Center Centro de Recursos de la Vivienda Independiente www.ilrcsf.org

EVALUACIN DEL PAQUETE DEL SNDROME DE DOWN

Nos gustara preguntarle cmo ha marcado la diferencia este paquete para usted. Por favor, dganos hasta qu punto est de acuerdo o en desacuerdo con cada afirmacin y si tiene algn comentario que le gustara compartir. Un 1 significa. 1= completamente en desacuerdo 2= desacuerdo en parte 3= ni de acuerdo ni desacuerdo 4= de acuerdo en parte 5= completamente de acuerdo N/A= no aplica Paquete de Este Este Este Este paquete Este Este Recursos paquete me paquete paquete me paquete paquete me me ayud a (PARLISI me ayud a ayud a ser ayud a me ayud adquirir ms ayud a S ms eficaz sentirme sentirme conocimiento a sentirme entender CEREBRAL oa menos mejor mejor s sobre las mejor las ) involucrarm preparado/a aislado/a, opciones, los preparado/ necesidade e ms en la menos (o con ms a (o con s especiales programas, estresado/a educacin confianza) ms los servicios o de mi hijo/a , y/o mejor en mi confianza) discapacida o los habilidad de preparado/ para recursos d de mi a para trabajar con abogar por hijo/a profesionale resolver mi hijo/a, problemas s mi familia, o por m
1 2 3 4 5 N/A 1 2 3 4 5 N/A 1 2 3 4 5 N/A 1 2 3 4 5 N/A 1 2 3 4 5 N/A 1 2 3 4 5 N/A

Comentarios: Cmo de fcil fue leerlo? [en una escala del 1 al 5, donde el 5 es el mejor] 1 2 3 4 5 Qu artculos fueron de mayor ayuda? Alguna otra cosa que le gustara ver? 10. En general, de cunta ayuda ha sido la informacin que ha recibido? __ de mucha ayuda __de moderada ayuda __un poco de ayuda __de ninguna ayuda 11. La informacin que ha recibido le ha permitido obtener al menos algunos de los servicios que usted piensa que su hijo/a necesita? SI NO no aplica Por favor explique: 12. Piensa que podra haber recibido la asistencia que usted necesitaba si no hubiera estado disponible Support for Families/Open Gate? SI NO no aplica 13. Gracias a la informacin, la educacin, o el apoyo que ha recibido va a ser posible resolver los asuntos de educacin especial sin necesidad de ir a un Fair Hearing (Audiencia Justa)? SI NO no aplica Si no, por qu no?

Por favor, enve esta evaluacin por correo o por fax a: Support for Families of Children with Disabilities, 2601 Mission Street, #300 San Francisco, CA 94110 o fax: 415.920.5099