KLNS GYEREKEK

Kalauz az Asperger szindrmrl szlknek s nevelknek TONY ATTWOOD

N S E G T

K N Y V E K

Kalauz az Asperger szindrmrl szlknek s nevelknek TONY ATTWOOD

Budapest, 2002

Tartalom
KLNS GYEREKEK..............................................................................................................................................................................................................1

TONY ATTWOOD.....................................................1 TONY ATTWOOD.................................................8 A nyelv.................................................................81

A..................................................................................................................................................................................................................................................86

rdeklds s rutin.............................................104 5. FEJEZET......................................................120 A mozgs zavarai...............................................120 A mozgsfejleszts elveinek s mdszereinek rvid sszefoglalsa.......................................128 6. FEJEZET......................................................128 Megismers (kognitv mkds)........................128 A megismersre vonatkoz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa...........................................147
Az ingerfeldolgozs zavarai........................................................................................................................................................................................................148

A hangok irnti tlrzkenysg......................148

A leggyakrabban feltett krdsek................................................................................................................................................................................................159

4. Mi tehetnk rla?........................................162 16. Kpesek-e tlagos emberi kapcsolatok kialaktsra?.................................................187 21. Hogyan oszthatk meg az informcik?...200 FGGELK III......................................................212 IRODALOM..........................................................215

Elsz Az Asperger tnetegyttessel l emberek egszen mshogy szlelik a vilgot, mint a krkbe nem tartozk, ezrt mindannyiunkat furcsnak s rejtlyesnek tartanak. Mirt nem azt mondjuk, amit gondolunk? Mirt mondunk olyan sok dolgot, amit nem is gondolunk? Mirt tesznk olyan megjegyzseket, amelyek valjban nem jelentenek semmit? Mirt untat bennnket s mirt lesznk ingerltek, mikzben k rdekes adatok ezreit soroljk fel a menetrendekrl, a Nagy-Britannia-i lmpaoszlopokra vsett egyedi szmjegyekrl, a srgarpk fajtirl vagy a bolygk mozgsrl? Hogyan bijuk ki sikts nlkl a fnyek, hangok, szagok, formk s zek radatt? Mi szksg van a viselkedsnket meghatroz trsadalmi elvrsokra, mirt nem bnunk mindenkivel egyformn? Mirt olyan bonyolultak rzelmi kapcsolataink? Hogyan rtjk meg az egymsnak kldtt jelzseket? Egyltaln mirt viselkednk olyan sszertlenl hozzjuk kpest? Az igazsg persze az, hogy a tnetegyttest mutat emberek kisebbsgben vannak. Sajtos, bizonyos tekintetben csodlatra 10 mlt szlelsi mdjuknak ksznheten a vilg rtelmezhet ugyan szmukra, m sszetkzsbe kerlhetnek a szokvnyos (vagyis tbbsgi) gondolkodssal, rzsekkel s viselkedssel. Kptelenek megvltozni, s sokuk nem is akar. Ugyanakkor segtsgre van szksgk ahhoz, hogy megtalljk a trsadalomhoz val alkalmazkods tjait. Ezltal lehetv Vlhat szmukra, hogy sajtos kszsgeiket alkot mdon alkalmazzk, hogy sszetkzsek nlkl, klnleges rdekldsknek megfelelen

lhessenek. Elrhetv vlhat, hogy felntt korukra harmonikus kapcsolatokat alaktsanak ki s amennyire csak lehet, nll letet ljenek. A hatkony segtsgnyjts elengedhetetlen felttele, hogy mindannyian, akik Asperger szindrms emberekkel foglalkozunk, szlk, csaldtagok s szakemberek, kpesek legynk az szemkkel ltni a vilgot. Tony Attwood knyvnek legnagyobb ernye, hogy segt belemerlni az aspergeri" vilgba. Valdi emptival kzeledik minden gyermekhez s felntthz aki a knyvben szerepel, egyttrzse, tudsa s jzan gondolkodsmdja a ktet minden sort titatja. Biztos vagyok benne, hogy az olvask nagyra fogjk rtkelni azokat az elemzseket, amelyek az Asperger szindrmval lk nehzsgeit trgyaljk, tovbb azokat a gyakorlati tancsokat, amelyek ezek megoldst, enyhtst clozzk. Ez az a knyv, amelyet jra s jra vgig kell olvasnunk s beszlnnk kell rla. Lorna Wing'

Dr, Lorna Wing pszichiter (Kent, Nagy-Britannia) hasznlta elszr egy tanulmnyban a bcsi Hans Asperger ltal lert tnetegyttesre az Asperger szindrma elnevezst.

11

Bevezets Mi is az Asperger szindrma? Nhny vvel ezeltt aligha talltunk volna valakit, aki mr hallott errl a fogalomrl. Mai tudsunk szerint azonban szinte minden iskolban tantanak olyan gyermeket, aki ennek a tnetegyttesnek a jeleit mutatja. Az els beszmolk tbb mint 50 ve szlettek, Hans Asperger bcsi gyermekgygysz rta le elszr ezt a sajtos viselkeds gyermekcsoportot. sszefoglalta a kszsgek s -a viselkeds rendszeresen elfordul, tbbnyire fiknl tapasztalt jellegzetessgeit. A gyermekek viselkedst az emptia nagyfok hinya jellemezte. Alig tudtak barti kapcsolatokat ltesteni, egyoldal beszlgetseket folytattak, teljesen lefoglalta ket sajtos rdekldsi krk. Mozgsuk esetlen volt. Asperger korai s jelents megfigyelsei nem keltettek nemzetkzi rdekldst egszen a 90-es vekig. Mind ez idig hiba ismertk fel a szlk s a tanrok a gyermekek e szokatlan viselkedst, az okt nem rtettk. E knyv megrsval az volt a f clom, hogy mind a szlk mind pedig a szakemberek szmra tmutatst s segtsget nyjtsak a gyermek- s felnttkori Asperger tnetegyttes felismersben s kezelsben. A knyv nem tl nagy terjedelm, ami jelzi az Asperger szindrmval kapcsolatos ismereteink hinyossgait. Ugyanakkor igyekeztem rszletesen ttekinteni a kutatsok s szakmai beszmolk eredmnyeit, tovbb mindazt a tapasztalatot, amelyet pszicholgusknt ezen a terleten szereztem. Az elmlt 25 vben tbb mint ezer - korban, kpessgekben s krnyezetkben rendkvl klnbz - Asperger 12 szind- romval l emberrel ismerkedtem meg. Voltak kztk vodskorak s idsebbek, st egy Nobel-djas nyugalmazott professzor is. Mindig mly benyomst tett rm az a trelem s lelemnyessg, amellyel ezek az emberek igyekeznek megszerezni azokat a kpessgeket, melyeknek msok mindenfajta erfeszts nlkl is birtokban vannak. Csodlom azokat a szlket s pedaggusokat is, akik annak ellenre, hogy szinte alig kapnak segtsget vagy tmogatst, mgis komoly eredmnyeket tudnak elrni velk.

A knyvben igyekeztem rszletes lerst s elemzst nyjtani az Asperger szindrma sajtos jellemzirl, tovbb olyan gyakorlati tmutatt nyjtani, amelynek segtsgvel a legszembetnbb s a legtbb htrnyt okoz problmk cskkenthetk. Szmos rszletet idzek Asperger szindrmval l emberek nletrajzi beszmolibl, mivel gy gondolom, hogy lersaikon s sajtos ltsmdjukon keresztl sokkal vilgosabb, egyben megrendtbb kpet kapunk rluk, mint egy-egy tudomnyos cikk elolvassa utn. Igyekeztem elkerlni, hogy tudomnyos kifejezsekkel terheljem az olvast. Mindig is azt az elvet vallottam, hogy ha nem tudunk egyszer fogalmakkal elmagyarzni valamit, akkor feltehetleg nem is rtjk azt. Remlem teht, hogy az olvas anlkl is hasznlni tudja ezt a knyvet, hogy a pszicholgiai tudomnyok doktora lenne. m azok szmra, akik a tmt behatbban is tanulmnyozni kvnnk, rszletes irodalomjegyzket mellkelek. Tony Attwood

13

1. FEJEZET A diagnzis Amikor a posts megrkezett a levelekkel a 20-as szmhoz, a csngetsre egy kislny jtt ki. A csald nemrgiben kltztt ide s a posts az j lakk fell szeretett volna rdekldni. Mieltt azonban j reggelt ksznhetett volna, a kislny megszlalt: Szereted a Delticet?". A szokatlan krdstl megzavarodva, a posts azon tndtt, hogy a Deltic vajon egy j csokold lehet-e vagy egy tvmsor szereplje. Mieltt azonban vlaszolhatott volna, a lny magyarzattal szolglt: Ezek a legersebb dzelvonatok. A King's Cross plyaudvarrl 2.30kor indul vonat egy Deltic. Huszonht fnykpem van a Deltic-ekrl." A posts szmra ezzel legalbb a beszlgetsk tmja tisztzdott, de hogy ppen abban a pillanatban mirt kerltek szba ezek a vonatok, az nem volt vilgos a szmra. A lny pedig folytatta a titokzatos vonatok rszletekbe men lerst. Egyltaln nem foglalkoztatta, hogy a postst rdeklik-e ezek a vonatok s figyelmen kvl hagyta azokat az udvarias jelzseket is, amelyekkel a msik arra igyekezett utalni, hogy folytatnia kell az tjt. Vgl is a posts arra knyszerlt, hogy egy rvid ksznssel, kiss nyersen, de flbeszaktsa a monolgot. Megdbbentette, hogy ez a furcsa kislny honnan tud ennyi mindent a vonatokrl, s azt krdezte magtl: Mibl gondolta, hogy engem rdekelhetnek a vonatok? Alig nzett rm s nem lehetett flbeszaktani. Lehet, hogy msrl nem is tud beszlni? Olyan, mint egy kt lbon jr 14 lexikon." Ez a kis kpzeletbeli trtnet jl modellezhet egy Asperger tnetegyttest mutat gyermekkel val tallkozst. A kapcsolatteremtshez s a klcsnssget ignyl beszlgetshez nlklzhetetlen kszsgek hinya, valamint egy klnleges tma irnti szokatlan mrtk rdeklds egyarnt alapveten jellemz erre az llapotra. A szlk gyakran szmolnak be arrl, hogy gyermekk elklnl a kortrsaitl s alig van valdi barti kapcsolata. gy tnik, hogy nem

rti az emberek jelzseit, testbeszdt, s olyan megjegyzseket tehet, amelyek nmagukban vve igazak, de zavarbaejtk. Az nkiszolgl bolt pnztrnl vrakozva egy kamasz hangos megjegyzst tett a sor elejn ll hlgy termetre. Amikor csendben figyelmeztettk, mltatlankodva, hangosan vlaszolt: De tnyleg olyan kvr!" A knos helyzetben lv szlk figyelmeztetseit a gyermek nem vette tudomsul, mint ahogy azt sem, hogy megjegyzsei milyen hatssal lehettek az illet hlgyre. Valjban egyltaln nem rtette, hogy msok mirt helytelentik a megjegyzst, hiszen az egszen pontosan rta le a hlgy mreteit. Gyakori megfigyels, hogy ezek a gyermekek klnsen mly rdekldst mutatnak bizonyos tmk irnt, mint pl. a kzlekeds, az llatok vagy a tudomny. Az rdekldsi krk vltoznak, de gyakran teljesen kitltik a gyermek szabadidejt s uraljk a beszlgetseit. Mosolyogtat trtnetek szlnak arrl, amikor a gyermek sz szerint rt egy szlst vagy tvitt rtelm szkpet, mint pldul az Elvitte a cica a nyelvedet?" krdst. Ennek megfelelen sajt beszdk tlsgosan precz vagy pedns lehet. Olyan, mintha egy megelevenedett sztrral beszlgetnnk. Iskolai teljestmnykben is egyrtelmen megnyilvnul e gyermekek sajtos kpessgstruktrja. A memrijuk pldul egszen kivl lehet, rendkvl jl tudjk figyelmket sszpontostani a szmukra rdekes tmra, s problmamegoldsukban is eredeti utakat kvethetnek. Ezzel szemben nem rdekldnek olyan tevkenysgek irnt s nem is kpesek figyelni azokra, amelyek ms gyerekeket ltalban izgalomban tartanak. Gyakoriak nluk a specifikus tanulsi 15 nehzsgek s az gyetlen mozgs. Tovbbi aggodalmat kelthet, hogy a gyermek flrevonul a tbbiektl s sorozatosan ki van tve a tbbiek ugratsnak. Szlk s pedaggusok egyarnt azt tapasztaljk, hogy a gyermek, aki egybknt teljesen egszsges benyomst kelt s rtelmi kpessgei is jk, megmagyarzhatatlan okok miatt nem kpes megrteni msokat s kortl elvrhat kapcsolatot teremteni velk. Az Asperger szindrma kifejezst Lorna Wing alkalmazta elszr 1981ben rt tanulmnyban. Az ltala megfigyelt gyermekek s felnttek

viselkedsnek s kpessgeinek sajtossga rendkvl hasonl volt a bcsi gyermekgygysz, Hans Asperger ltal lertakhoz. Asperger, 1944-ben kiadott doktori rtekezsben ngy olyan figyermekrl szmol be, akiknek trsas viselkedse, nyelvi kszsge s gondolkodsa rendkvl klns volt. E tnetegyttest, melyet autisztikus pszichopathia nven hatrozott meg, a szemlyisgzavarok egyik formjnak tekintette. rdekes, hogy ezen llapot lersra ugyanazt az autisztikus" kifejezst hasznlta, mint tvoli kollgja Leo Kanner, aki hasonl, gyermekcsoportrl jelentetett meg tanulmnyt ppen az id tjt az Egyeslt llamokban. Mindketten hasonl tneteket foglaltak ssze, s ugyanazt a meghatrozst is hasznltk. Asperger tanulmnyt mind Eurpban, mind pedig az Egyeslt llamokban figyelmen kvl hagytk, m folytatta az autisztikus pszichopathiban szenved gyermekek vizsglatt s kezelst. A gyermekek elltsra osztlyt hozott ltre. Viktria nvr volt, aki elindtotta az els fejleszt programokat, amelyben helyet kapott a beszd-, drma- s a mozgsterpia is. A II. vilghbor vgn a szvetsgesek lebombztk a bcsi osztlyt, melynek ldozatul esett Viktria nvr is. Hans Asperger azonban folytatta munkjt. 1980-ban halt meg, nhny vvel azeltt, hogy a nevvel jelzett szindrma nemzetkzileg elfogadott vlt volna. Leo Kanner s Hans Asperger is olyan gyermekekrl szmoltak be, akik szegnyes trsas viselkedst, kommunikcis zavart s sajtos rdekldsi krt mutattak. Klnbsg azonban, hogy a Kanner-i gyermekeknl az autizmus slyosabb formban nyilvnult meg, mg az Asperger ltal lert csoport sokkal jobb kpessgeket mutatott. A 16 ksbbiekben Kanner munkja hatrozta meg az autizmusrl alkotott kpnket. A diagnosztikus kritriumok magukban foglaltk a kapcsolatteremtsi kszsg egyrtelm hinyt s a slyos nyelvi zavarokat. Lorna Wing tapasztalatai azt mutattk, hogy egyes gyermekek fiatal korban a klasszikus autizmus jeleit mutatjk, m a ksbbiekben kialakul bennk a beszd kszsge s a kapcsolatteremts bizonyos ignye. Azaz: fejldsk sorn elhagyjk a klasszikus, Kanner-i autiz- musra utal tneteket, de tovbbra is jelents

nehzsgeik vannak a trsas kapcsolatok kialaktsban s a beszlgetsben. Ebben a fzisban teht mr inkbb Asperger eredeti lersra emlkeztetnek. Lorna Wing (Burgoine s Wing 1983) a kvetkezkkel jellemzi az Asperger szindrmt: az emptia hinya, gyermeteg, nem a helyzetnek megfelel, egyoldal kapcsolatok, a bartsgok kialaktshoz szksges kszsgek hinya vagy gyengesge, pedns, ismtlsekkel jellemezhet beszd, szegnyes nonverblis kommunikci, elmlylt rdeklds bizonyos tmk irnt, esetlen, rosszul koordinlt mozgsok, szokatlan testtarts. Az 1990-es vek uralkod nzete szerint az Asperger szindrma az autizmus egyik megnyilvnulsi formja, s az gynevezett pervazv (that) fejldsi zavarok csoportjba tartozik, vagyis a zavar szmos kszsg fejldst rinti. Ma gy tekintjk, hogy az Asperger szindrma az n. autisztikus spektrum nll diagnosztikus kritriumokkal jellemezhet egyik alcsoportja. Lnyegesen gyakoribb llapot, mint a klasszikus autizmus, s olyan gyermekeknl is felismerhetk, akiket korbban soha nem tartottak autisztikusnak. Az Asperger szindrma diagnzisa Az Asperger tnetegyttes diagnzisa kt lpsben trtnhet. Az elsben krdvek s becslsklk segtsgvel tjkozdunk a szlk 17 s/vagy a tanrok benyomsai fell, mely informcik felkelthetik az Asperger szindrma gyanjt. A msodik lps a diagnosztikus felmrs. 1. lps: a becsl sklk Kevs szl, tanr, terapeuta vagy ltalnos orvos van tisztban az Asperger szindrma jellemzivel, gy kevesen tudjk azt is, hogy a gyermekeket olyan szakintzmnybe kell irnytani, ahol pervazv fejldsi zavarok kivizsglsval foglalkoznak. Radsul az autizmust

vizsgl szokvnyos becsl sklk nem kimondottan az Asperger szindrma felismersre kszltek (Yirmiya, Sigman s Freeman 1993). Szerencsre az utbbi idben kt olyan j skla kerlt bevezetsre, melyek segtsget nyjthatnak az llapot felismersben. Az elst Svdorszgban (Ehlers s Gillberg 1993), a msodikat Ausztrliban (Garnett s Attwood 1995) dolgoztk ki, mindkettt szlk s pedaggusok szmra. A sklk sszelltsa rszben az elfogadott diagnosztikus kritriumok, rszben a trsul jellegzetessgeket sszefoglal irodalmi adatok s szles kr klinikai tapasztalatok alapjn trtnt. A kvetkezkben az Ausztrl Asperger Szindrma Sklt (Australian Scale for Asperger's Syndrome, A.S.A.S) ismertetem. AZ AUSZTRL ASPERGER SZINDRMASKLA A krdv az Asperger szindrmra jellemz viselkedsi jegyek s kpessgek felismerst szolglja, elssorban kisiskols kor gyermekeknl, tekintettel arra, hogy ebben az idszakban a legszembetnbbek a tnetek. Minden llts egy hatpontos skln rtkelhet, melyben a 0 jelzi az adott korosztlytl elvrhat tlagos viselkedst.

18

A. TRSAS S, RZELMI KSZSGEK 1. Nem rti, hogyan kell ms gyermekekkel egytt jtszani. Pldul figyelmen kvl hagyja a kzs jtk ratlan szablyait. 2. Szabad idben, iskolai sznetekben elkerli a tbbieket, egy flrees helyre vonul. 3. Figyelmen kvl hagyja a trsas egyttlt szoksait, a viselkedsi szablyokat, a helyzetnek nem megfelelen viselkedik, oda nem ill megjegyzseket tesz. Megesik, hogy szemlyesked megjegyzst tesz valakire anlkl, hogy annak hatsval tisztban lenne. 4. Nincs emptis kszsge, vagyis nem tudja belelni magt ms ember rzseibe. Pldul nem ismeri fel, hogy egy bocsnatkrs jlesik a msiknak. 5: Elvrja msoktl, hogy ismerjk a gondolatait, lmnyeit, vlemnyt. Nem ismeri fel, hogy a msik nem volt jelen az adott helyzetben, nem tudhat olyasmit, amit tud. 6. Szokatlan mrtkben ignyli a megnyugtatst, klnsen olyan helyzetekben, amikor a dolgok elromlanak vagy megvltoznak krltte. 7. Nem tudja rnyaltan kifejezni az rzelmeit. A helyzethez mrten arnytalanul nagy nyugtalansg vagy szlssges rzelmi llapot lesz rajta rr. 8. Nem tudja pontosan kifejezni az rzelmeit. Nem rti, hogy klnbz emberek fel ms-ms19 mdon fejezzk ki rzelmeinket. 9. Nem szvesen vesz rszt versenyzsben, kzs jtkokban, tevkenysgekben.

10. Nem

befolysoljk a kortrsak. Pld; nem kveti a legfrissebb divatot a j kokban vagy a ruhzkodsban. B. KOMMUNIKCIS KSZSGEK ksd fel a fehrnemt", majd kiszrja a szemedet", fordult a kocka". Elfordul, hogy idegen akcentussal vagy monoton, szntelen hangon beszl. 13. Nem figyel a beszlgetpartner mondanivaljra. Nem krdez, nem fz megjegyzseket, vlemnyt a msik ember gondolataihoz. 14. Beszlgets kzben kevs szemkontaktussal l. 15. Beszde pedns, tlsgosan precz. Hivatalos stlusban beszl, vagy olyan, mint egy kt lbon jr sztr.

Ritkn Gyakran 123456 Ritkn Gyakran 0 1 2 3 4 5 6

0

Ritkn Gyakran
0

123456

20

C. MEGISMERSI (KOGNITV) KSZSGEK 17. Elssorban az informciszerzs rdek- n ben olvas, a kitallt trtnetek kevss keltik fel rdekldst. Mohn olvas lexikonokat s tudomnyos knyveket, de a kalandregnyek nem rdeklik. 18. Kifejezetten j a hossz tv memrija, jl emlkszik rgi esemnyekre, adatokra. Emlkszik a

szomszd rgi autjnak rendszmra vagy vekkel ezeltti esemnyekre. 19. Nem jtszik szerepjtkokat. Ms gyerekeket nem von be sajt kpzeletbeli jtkba, a tbbiek kitallt jtkba pedig belezavarodik. D. SAJTOS RDEKLDSI KR 20. Egyetlen tma kti le rdekldst, megszllottan gyjti az ehhez kapcsold in- Ritkn Gyakran formcikat, adatokat. Ilyen tma lehet pldul a kzlekeds, a trkpek vagy a mrtkegysgek. 21. Feldlja minden, ami eltr a szoksos rendtl, akr a bevlt tvonaltl val eltrs is. 22. Krlmnyes szertartsokat dolgoz ki, pldul, lefekvs eltt sorba rakja a jtkait. E. MOZGSI KSZSGEK 23. Rossz a mozgskoordincija, ezrt gyenge pldul a labdajtkokban. 24. Szokatlan testtartssal szalad.
21

F. EGYB SAJTOSSGOK Jelljk X-el a gyermekre jellemz jegyeket. a) Szokatlan mrtk flelem vagy nyugtalansg lesz rr rajta: szokvnyos hangoktl, pldul

KLNS GYEREKEK................................................................................................................................................................................................1

TONY ATTWOOD................................................1 TONY ATTWOOD............................................8 A nyelv.............................................................81

A....................................................................................................................................................................................................................................86

rdeklds s rutin........................................104 5. FEJEZET..................................................120 A mozgs zavarai..........................................120 A mozgsfejleszts elveinek s mdszereinek rvid sszefoglalsa...................................128 6. FEJEZET..................................................128 Megismers (kognitv mkds)....................128 A megismersre vonatkoz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa......................................147
Az ingerfeldolgozs zavarai..........................................................................................................................................................................................148

A hangok irnti tlrzkenysg.................148

A leggyakrabban feltett krdsek..................................................................................................................................................................................159

4. Mi tehetnk rla?...................................162 16. Kpesek-e tlagos emberi kapcsolatok kialaktsra?.............................................187 21. Hogyan oszthatk meg az informcik? ...................................................................200 22 FGGELK III..................................................212 IRODALOM.....................................................215 A legtbb krdsre adott igen vlasz s a kett s hat kz es rtkpontok (teht a norml tlag fltti rtkels) sem jelentik automatikusan, hogy a gyermeknek Asperger szindrmja van. Mivel azonban a lehetsg fennll, a tovbbi vizsglat felttlenl javasolt. A kvetkez fejezetekben szerepl fejlesztsi elvek a krdvben felsorolt terleteket clozzk.

rdemes kvetni ket minden esetben, mikor a felsorolt tneteket tapasztaljuk. 2. lps: a diagnosztikus felmrs A diagnosztikus felmrs legalbb egy rt vesz ignybe. Ki kell terjednie a trsas kszsgek, a nyelvi, rtelmi, mozgsos kszsgek s a gyermek rdekldsnek vizsglatra. A ktetlenebb vizsglati formk mellett szmos pszicholgiai teszt ll rendelkezsnkre. A felmrs fontos rsze a szlkkel val beszlgets, melynek clja tbbek kztt a fejlds rszletes ttekintse s a gyermek viselkedsnek megtlse klnbz szitucikban. Nlklzhetetlenek tovbb a gyermek tanrainak, esetleg terapeutinak beszmoli. A diagnosztikus felmrs sorn a klinikus olyan helyzeteket teremt, melyek sorn jl megfigyelhetk a gyerek viselkedsnek sajtossgai, melyeket gondosan rgzt. Pldul amikor a trsas viselkedst vizsgljuk, aprlkosan megfigyeljk, hogy a gyermek ignyli-e a klcsnssget a kapcsolatban; hogyan kpes bevonni a msik szemlyt a beszlgetsbe vagy jtkba, illetve hasznl-e szemkontaktust, mimikt, gesztusokat vagy testbeszdet a kzs tevkenysgekben s azok szablyozsban. A beszlgetsben megprblunk rkrdezni a bartsg fogalmra, bizonyos rzelmek jelentsre. A szlktl tjkozdunk arrl, hogy gyermekk mennyire rti a trsas 23 viselkeds szablyait, hogyan reagl trsai kzeledsre, rszt vesz-e a versengsben, hogyan tud egytt jtszani a tbbiekkel. Igen fontos tudnunk, hogyan viselkedik a gyermek kortrscsoportban, ezrt clszer a megfigyelseinket kiterjeszteni az osztlyra vagy egyb gyermekkzssgre is. Csak gy nyerhetnk teljes kpet a gyermek trsas kszsgeirl. Az Asperger tnetegyttessel l gyermekek nyelvi kszsgei is jellegzetes kpet mutatnak. Gyakori az enyhn megksett

nyelvi fejlds. A szl rendszerint akkor kezdenek aggdni, mikor - mr beszl gyermekk - szinte sznet nlkl ismtelgeti krdseit s a vele folytatott beszlgets teljesen egyoldal. A felmrsnek ki kell trnie a nyelvhasznlat hibira. A beszlgets sorn a gyermek gyakran elbizonytalanodik, nem tudja, hogyan vlaszoljon a feltett krdsre, ugyanakkor nem prblja tisztzni a krds lnyegt, nem szvesen vallja be, hogy valjban nem rti a krdst. Ilyenkor inkbb szmra ismers tma irnyba tereli a beszlgetst, vagy csak nagyon lassan vlaszol. Gazdag szkincsk ellenre sokszor hasznlnak szokatlan, a helyzethez nem ill kifejezseket, melyek furcsv, merevv teszik beszdket. Elfordul, hogy a szoksostl eltr hanglejtssel beszlnek, vagy szokatlan precizitssal ejtik az egyes hangokat. Pldul, amikor a mirt krds minden hangjt pontosan ejtve krdezik, holott a folyamatos beszdben inkbb mr-knt hangzik ez sz. Nem ritka a szemlyes nvmsok hibs hasznlata, nmagukat n helyett gyakran sajt keresztnevkn emltik. A nyelvi sajtossgok kztt emlthetjk mg a sz szerinti rtelmezst vagy gondolataik, vlemnyk hangoztatst olyan helyzetekben, amikor azokat magukban kellene tartaniuk. A megismersi (kognitv) kpessgek, vagyis a gondolkodsi s tanulsi kszsgek felmrse ugyancsak fontos rszt kpezik a vizsglatnak.24 Kis trtnetek meslsnek segtsgvel igyeksznk megtlni, hogy a gyermek mennyire rti msok gondolatait s rzseit. Tjkozdunk a gyermek rdekldse s olvassi szoksai fell, megfigyeljk hossz tv emlkezkpessgt, klnsen ami a rszleteket s a jelentktelen dolgokat illeti. A jtktevkenysg megtlsben elssorban a kpzeletet is ignyl jtkokra sszpontostunk, mind az nll mind pedig'a csoportos jtk megfigyelse sorn. Mindebben felbecslhetetlen segtsget nyjt a gyermek

tanrainak tapasztalata, megfigyelse. Emellett trekednnk kell az rtelmi kpessgek pontosabb, pszicholgiai tesztekkel val meghatrozsra is. A gyermek sajtos rdekldsi krnek megtlsekor figyelembe kell vennnk, hogy az jellemz-e az adott korosztlyra, mennyire uralja a gyermek szabad idejt s beszlgetseit, illetve, hogy hogyan s mirt trtnt az adott tmavlaszts. A megszokott dolgokban bekvetkez vltozs, a rendezetlensg vagy a tkletlensg zavarhatja a gyermeket, valamint gyakran nehezen viselik a brlatot. Mindezekkel kapcsolatban elssorban a szlk szolglhatnak informcival. A mozgskszsgek vizsglatnl megfigyeljk, hogyan fut, rgja vagy kapja el a gyermek labdt, illetve hogyan rajzol s r. rmteli vagy izgatott llapotban furcsa kzmozgsok vagy ringatz mozgs, akaratlan rngsok, grimaszok jelentkezhetnek. Szintn a szlk beszmoljt kell krni a hangokra, rintsre, bizonyos anyagokra vagy telre adott szokatlan reakcikrl, kisebb fjdalom vagy kellemetlensg irnti esetleges rzketlensgrl vagy ppen tlrzkenysgrl. Vgl gondosan elemezzk az esetleges szorongsra, depresszira vagy figyelemzavarra utal jeleket. A krelzmnyi adatok sszegyjtsnl ki kell trnnk a csaldban esetleg elfordul hasonl viselkeds gyermekekre s felnttekre, illetve a terhessggel, szlssel s a csecsemkorral kapcsolatos25 jelentsebb betegsgekre. Nem lehet elgg hangslyozni, hogy az Asperger szindrmra jellemz tnetek egyike sem tekinthet nmagban vve krjelznek s az is valszntlen, hogy olyan gyermekkel tallkozunk, akinl minden egyes tnet megnyilvnul. A szindrmra jellemz tnetek minden egyes gyermeknl sajtos mdon nyilvnulnak meg. A vizsglatnak vlaszolnia kell arra a krdsre is, hogy az szlelt tnetek valban az Asperger szindrma

kvetkezmnyeinek tekinthetk, vagy ms zavart kell a httrben keresnnk. A trsas kapcsolatoktl s jtkoktl val visszahzds, illetve az retlen trsas viselkeds a nyelvi fejldsi zavarok kvetkezmnye is lehet. Az gynevezett szemantikus-pragmatikus nyelvi fejldsi zavar pldul az Asperger szindrmhoz hasonl tnetekkel jrhat. A fejldskben megksett, specifikus nyelvi zavarokkal is kszkd gyermekek gyakran szokatlan trsas viselkedst mutatnak. Ezekben az esetekben fontos megtlnnk, hogy a megfigyelt kpessgek s viselkeds megfelelnek-e a gyermek ltalnos fejlettsgnek. Kiemelkeden j kpessg gyermekek gyakran unalmasnak talljk a tbbiekkel val jtkot, szokatlan mrtk tjkozottsgot mutatnak bizonyos terleteken s gyakran klncnek is tnhetnek anlkl, hogy az Asperger szindrmra jellemz nyelvi vagy kapcsolatteremtsi zavart tallnnk. Az n. figyelemzavar szindrmban szenved gyermekeknl gyakran tallunk az Asperger tnetegyttesre jellemz jegyeket. Annak ellenre, hogy kt klnll zavarrl van sz, nem ritka, hogy egytt fordulnak el. Az egyes kszsgek s a viselkeds rendkvl aprlkos megfigyelse szksges a kt zavar elklntshez. Mindezek mellett azt sem szabad elfelejtennk, hogy az emberek rendkvl eltr trsas viselkedst mutatnak; sokan szemlyisgkbl fakadan visszahzdak, szgyenlsebbek, esetleg szorongsuk kvetkezmnye a kapcsolati 26 zavar. Az Asperger tnetegytteshez hasonl vagy azzal trsul egyb zavarok elklntsre a 8. fejezetben mg visszatrnk. sszefoglalva teht: a diagnosztikus vizsglat sorn vgig kell gondolnunk az sszes lehetsges okot s egyb fejldsi zavart, amelyek magyarzatot adhatnak az Asperger szindrma gyanjt felkelt tnetekre. Ennek a folyamatnak az utols

lpse a felmrsekbl szrmaz informcik rendszerezse a diagnosztikus kritriumoknak megfelelen. A diagnzis fellltsnak szempontjai Sem Hans Asperger sem pedig Lorna Wing nem rta le pontosan ket s mind a mai napig nincs is ltalnos egyetrts azokat illeten. A klinikusok valjban ngy felttelrendszer kzl vlaszthatnak a diagnzis megalkotsakor. Ebbl kettt egszsggyi szervezetek htottak ssze, kettt pedig a gyakorlatban dolgoz szakemberek. A legszigorbb s egyben legkorltozbb az Egszsggyi Vilgszervezet (WHO, Betegsgek Nemzetkzi Osztlyozsa 10. kiads) s az Amerikai Pszichitriai Trsasg (Mentlis Zavarok Diagnosztikai s Statisztikai Kziknyve, IV. kiads) ltal megjelentetett. Kevsb szigorak a kanadai Peter Szatmari s munkatrsai, illetve a svd Christopher s Corina Gillberg diagnosztikus szempontjai. Ezeket rszletesen a Fggelkben ismertetjk. Mindenki a sajt meggyzdsnek megfelelen alkalmazza ezeket, jmagam Gillbergk tiszta, lnyegre tr s minden rszletre kiteijed szempontrendszert hasznlom. A diagnzis megllaptsa hat klnbz letszakaszban Az utbbi vek adatai szerint leggyakrabban 8 veseknl llaptjk meg az Asperger szindrmt, de ez az letkor a kisgyermekkortl egszen a felnttkorig vltozhat (Eisenmajer s mtsai. 27 1996). A szerz hossz vek ta foglalkozik Asperger szindrms gyermekek s felnttek vizsglatval s kezelsvel. Tapasztalatai szerint a diagnzis megszletse hat letszakaszban a leggyakoribb. Az els a gyermek ktves kora eltt hozott, korai diagnzis. Autizmus megllaptsa kisgyermekkorban Az Asperger szindrma fogalmnak szlesebb kr elfogadst elszr Lorna Wing javasolta, melynek egyik oka
1.

az volt, hogy a kora gyermekkorban klasszikus autizmus tneteit mutat gyermekek egy rsznl az id multval jelents javulst figyelt meg a kommunikcis s ms kszsgek terletn. Ezeknl, a korbban zrkzott, slyos nyelvi fejldsi zavarral kszkd gyermeknl kialakul a beszd, s lehetv vlik szmukra, hogy tmogatssal br, de hagyomnyos iskolban tanuljanak. Mr nem zrkznak el a kapcsolatoktl, tbbet beszlnek, viselkedsk s kpessgeik alapjn egyrtelmen az Asperger szindrma jegyeit mutatjk (Ozonoff, Rogers s Pennington 1991). Ez a fejlds meglehetsen gyorsan, rendszerint tves kor eltt lezajlik (Shah 1988). Nem tudjuk, hogy ez a javuls egyszeren a fejlds jellemzje vagy pedig a korai beavatkozs eredmnye, de felteheten mindkt lehetsgnek szerepe van. Br a korai, gyermekkori autizmus megllaptsa helytll volt, a gyermek fejldse sorn a kp megvltozik s az gynevezett autisztikus spektrumba tartoz, Asperger szindrma kpt lti. Teht a gyermek rendszeres idkznknti ellenrz vizsglata s a vlemny jrartkelse elengedhetetlenl fontos annak rdekben, hogy felismerjk az Asperger szindrmt s ennek megfelel elltst nyjthassunk. Az llapot felismerse az iskolba kerlskor Lehetsges, hogy a gyermek fejldse az els hat vben nem mutat szembetn eltrst a tbbiekhez kpest, s sem a szlkben sem a szakemberekben nem28 merl fel az autisztikus fejlds lehetsge. Ugyanakkor a gyermek els tantja - aki tapasztalatai rvn tjkozott a hagyomnysan fejld gyermekek viselkedst, kpessgeit illeten - szokatlan dolgokat tapasztal. A gyermek kerli a kzs jtkokat, nem rti a osztlykzssg alapvet trsas szablyait, szokatlan mdon beszl s jtka is eltr a tbbiektl. rdekldst, tevkenysgeit egy bizonyos tma uralja, tovbb gyetlenl
2.

rajzol, r s labdzik. Ha nem tud kitrni a tbbi gyermek trsasga ell vagy vrnia keh, viselkedse rendkvl durva s indulatos lehet. Ugyanakkor otthon mintha nem is ugyanaz a gyermek lenne, jtszik a testvreivel s a szlkkel is tbbkevsb termszetes mdon teremt kapcsolatot. Ismeretlen helyzetben s a kortrsakkal azonban nyilvnvalv vlnak a viselkedsi zavarok: A szindrmra jellemz tnetek ellenre sem biztos, hogy az ilyen gyermekek tanrai indokoltnak tartjk a kivizsglst. Legtbbszr inkbb csak furcsnak tartjk s rtetlenl figyelik ket. Egy nem olyan rgen, Svdorszgban trtnt vizsglat sorn a tanrok szmra ksztett tnetlista segtsgvel igyekeztek az Asperger szindrmra jellemz viselkeds tanulkat kiszrni. A gyermekeket az elfogadott diagnosztikus szempontoknak megfelelen is kivizsgltk. Abbl a felttelezsbl indultak ki, hogy az Asperger szindrma s az autizmus elfordulsi gyakorisga lnyegben megegyezik, teht vrhatan egy ezrelk. Ennek a tanulmnynak az adatai azonban azt mutattk, hogy az Asperger szindrma ennl lnyegesen gyakrabban fordul el, 300 gyermekbl vrhatan egyet rint (Ehlers s Gillberg 1993). Ez egyben azt is jelenti, hogy az Asperger tnetegyttessel l gyermekek tbbsgnl kisgyermekkorban nem llaptottak meg autizmust. 3. Ms szindrma szokvnyostl eltr megnyilvnulsa 29 Ttelezzk fel, hogy a gyermek korai fejldse s kpessgei egyrtelmen srltek s a vizsglatok egy meghatrozott zavart igazolnak. Pldul nyelvi fejldsi zavart llaptottak meg, en- nek megfelelen logopdiai beszdfejlesztsben rszesl. Ugyanakkor a gyermek trsas viselkedst, bizonyos gondolkodsi kpessgeit s rdekldsi krt is rint alaposabb megfigyelsek a nyelvi fejldsi zavarnl sszetettebb fejldsi zavarra utalnak, esetleg Asperger

szindrma gyanjt keltik. Nem ritka, hogy a szokatlan viselkeds httereknt figyelemzavart llaptanak meg. Bizonyos zavarok gyakran knnyebben azonosthatk, pldul a cerebrlis parzis vagy a neurofibromatzis. Mg akkor is, ha a klinikusok szerint az adott tnetegyttes szokatlan mdon nyilvnul meg a gyermeknl, megfelel ismeretek hinyban az Asperger szindrma lehetsge sokig nem merl fel. Vgl egy szakember azonostja a tneteket, de az sem ritka, hogy ismereteik, olvasmnyaik alapjn a szlk keresik fel a szakembereket. Teht egy betegsg vagy zavar nem zrja ki egy trsul kr, pldul az Asperger szindrma fennllst. Ennek megfelelen igen gyakori, a ketts diagnzis. A szlknek azonban gyakran veket kell vrniuk a trsul zavar tisztzsra. Autizmus vagy Asperger szindrma elfordulsa a csaldban Amikor a szlk szmra nyilvnvalv vlik, hogy gyermekk autizmussal vagy Asperger szindrmval l, tjkozdni kezdenek, s idvel vilgoss vlik szmukra, hogy az llapot rendkvl vltozatos formkban nyilvnulhat meg. Informciik tbbnyire knyvekbl, szakemberekkel s a tbbi szlvel folytatott beszlgetsekbl szrmaznak. Joggal merl fel bennk a krds, nincs-e msnak is Asperger szindrmja a csaldban? Valban, vannak csaldok, ahol tbb gyermek is rintett, esetleg genercikon keresztl 30 azonosthat a tnetegyttes.
4.

Msodlagos pszichitriai zavar Az Asperger szindrmval l gyerekek br az iskolai vek sorn klncc" vlhatnak s fokozatosan elmagnyosodhatnak, m olyan slyos tnetek gyakran nem jelentkeznek, amelyek a krnyezet megtlse szerint pszichitriai vizsglatot indokolnnak. A kamaszkorba rve azonban a legtbb ilyen fiatal mlyen tli magnyt s igyekszik minl tbb trsas
5.

kapcsolatot kialaktani. Sajnos ezek a ksrletek gyakran kudarcba fulladnak, s a gyerekek nevetsg trgyaiv vlnak vagy teljesen kizrjk ket a kortrscsoportbl. Mindez mr slyos lehangoltsghoz, depresszihoz vezethet. A pszichitriai vizsglat azutn rendszerint igazolja, hogy a depresszi az Asperger szindrma kvetkeztben kialakult msodlagos tnet. Sok fiatal szmol be olyan nagyfok szorongsrl, amely felttlenl kezelst ignyel. Szorongs, pnikrohamok alakulhatnak ki, vagy olyan knyszeres viselkeds, mint pldul a feleslegesen sokszor ismtelt kzmoss a fertzsek elkerlse rdekben. Sokszor csak ezeknek a tneteknek a megjelensekor vagy a kezels megkezdsekor derl fny a httrben hzd Asperger szindrmra. A serdlkor folyamn a fiatalok szlssgesen zrkzott vlhatnak, gyakran magukban beszlnek, elvesztik rdekldsket a trsas kapcsolatok irnt, nem ritka, hogy elhanyagoljk magukat, nem trdnek szemlyes higinjkkel. Ebben az llapotban gyakran merl fel a skizofrnia lehetsge, de a gondos vizsglatok igazoljk, hogy viselkedsk valjban nem pszichotikus, hanem a serdlkori Asperger szindrma rthet kvetkezmnye. Az emltett msodlagos pszichitriai zavarokat, megelzsket, illetve kezelsket rszletesebben trgyaljuk a 8. fejezetben. Nem lehet elgg hangslyozni,31hogy sok esetben ppen ezek a tnetek vezetnek a szindrma felismershez. 6. Asperger szindrma a felnttkorban Most, hogy mr tisztbban ltjuk az Asperger szindrma termszett, az is nyilvnval a szmunkra, hogy az llapot nemcsak a gyermekeket s serdlket rinti. Nem ritka, hogy felnttek nmaguk krik vizsglatukat. A csaldban elfordul Asperger szindrma vagy ppen sajt gyermekk rintettsge

segti ket abban, hogy visszamenleg felismerjk a hasonlsgot sajt, gyermekkori problmikkal. Msok jsgokban, knyvekben olvasnak a tnetegyttesrl s ezek alapjn ismerik fel nmagukon a jeleket. A vizsglathoz nlklzhetetlen a felntt gyermekkornak s fejldsnek pontos ismerete. A szlk, a rokonsg s a tanrok nagy segtsget nyjthatnak ebben. Az sem ritka, hogy a korbban atpusos skizofrnia vagy alkoholizmus miatt kezelt felntteknl ismeri fel a pszichiter az Asperger szindrma tneteit. Az Asperger szindrmval lk kztt hasonl gyakorisggal fordul el skizofrnia, mint az tlag npessgben. A szindrma egyes tnetei azonban els pillantsra hasonlak lehetnek a skizofrnihoz, ami tves diagnzishoz vezethet. A tlzott alkoholfogyaszts, a depresszi vagy a trsas helyzetekben fellp szorongs kvetkezmnye is lehet, ezekben az esetekben az alkoholizmus kezelse sorn merlhet fel a szakemberben az Asperger szindrma lehetsge. Ritkn ugyan, de elfordul, hogy egy Asperger szindrmval l ember bncselekmnyt kvet el, gyakran ppen szk kr rdekldse miatt. Pldul egy fiatalember, akit nagyon rdekeltek a vonatok, elhatrozta, hogy ellop" egy mozdonyt. Nyilvnvalan nem akart krt okozni, csak egyszeren tlsgosan elragadtatta magt s kvncsi volt. Indokolt, hogy az igazsggyi pszichitriai32 vizsglat egy ilyen esetben tovbbi kivizsglst javasoljon. Vgl remlheten nyilvnvalv vlik az illetkes llami hatsgok szmra is, hogy ezeknek az embereknek gyakran olyan slyosak lehetnek a problmik, hogy nlklzhetetlen szmukra a clzott tmogats mind az letvitel, mind pedig a munkavllals tern. sszefoglalva az eddigieket, az Asperger szindrma megllaptsnak hat lehetsges mdjt, tjt trgyaltuk. A kvetkez fejezetekben rszletesebb informcikat tallnak a szindrma

jellegzetessgeirl, tovbb azokrl a stratgikrl, amelyek segtsgvel az rintett szemlyek olyan kszsgeket tanulhatnak meg, amelyeket msok tanuls nlkl, szinte szrevtlenl sajttanak el.

33

2. FEJEZET A szocilis viselkeds A trsadalom elssorban a klleme, viselkedse, trsalgsi kszsgei alapjn tl meg valakit. Az Asperger szindrmval l embereket szokatlan szocilis viselkedsk s trsalgsi kszsgeik miatt az emberek furcsnak, klnsnek tartjk. Egy Asperger szindrms n nletrajzi beszmolja szerint pldul gyermekkorban, amikor idegen emberek kltztek a hzba, flrohant valamelyik j gyerekhez s a szokvnyos dvzlsi s kezdemnyezsi forma helyett (Szia, jssz jtszani?") a kvetkez kijelentst tette: Kilencszer kilenc az nyolcvanegy" (Schopler s Mesibov 1992). A szocilis viselkedsre vonatkoz diagnosztikus kritriumok E diagnosztikus kritriumok arra szolglnak, hogy meghatrozzk az Asperger szindrmra jellemz szokatlan kpessg- s viselkedsstruktrt. Mindegyik kritrium a srlt szocilis viselkedsre utal. Svdorszgban vgzett tanulmnyaik alapjn, 1989-ben Carina s Christopher Gillberg hat szempontot foglalt ssze, melyek kzl kett a srlt szocilis viselkedsre vonatkozik. Az els a szocilis zavar, amelyet a kvetkez jellemz tnetek kzl legalbb kett meglte jelez a gyermeknl. 34 a) kptelen a kortrsakkal val kapcsolatteremtsre, b) a kortrsakkal val kapcsolatteremtsre irnyul szndk hinya, c) a szocilis szablyok megrtsnek hinya, d) szocilisan s rzelmileg nem megfelel viselkeds. Gillbergk msik kritriuma a nem nyelvi kommunikci, mely tkrzi a szocilis viselkeds srlseit is. A felsoroltak kzl legalbb egy tnetet megtallunk a gyermeknl:

a gesztusok korltozott hasznlata, b) esetlen/flszeg testbeszd, c) az arckifejezsek korltozott hasznlata, d) a helyzetnek nem megfelel arckifejezs, e) szokatlan, merev tekintet. Ugyanebben az vben Kanadban Peter Szatmari s kollgi is kzztettk diagnosztikus kritriumaikat. t ismrvk kzl hrom a szokatlan szocilis viselkedst rja le (Szatmari, Brenner s Nagy 1989). Szatmarik nhny olyan szempontot emelnek ki, melyeket a Gillberg fle lers kln nem emlt. Ezek a kvetkezk: nehezen vagy egyltaln nem rti meg msok rzseit, nem nz msokra, nem tud a szemvel jelezni", tl kzel megy msokhoz. A gyermek nincs tisztban a szemlyes tr fogalmval, azzal, hogy azt mikor lpjk t s hogy ez milyen knyelmetlensget okoz. Az Egszsggyi Vilgszervezet (WHO) 1990- ben publiklta az Asperger szindrma diagnosztikus kritriumait. Ezekben hangslyozzk, hogy a gyermek szocilis jtkaibl hinyozhat az rdeklds, aktivits s rzelmek klcsns megosztsa, tovbb a viselkeds szocilis helyzethez igazod alaktsa. A legjabb diagnosztikus ismrveket 1994-ben tette kzz az Amerikai Pszichitriai Trsasg a Mentlis Betegsgek Diagnosztikai s Statisztikai Kziknyvnek negyedik kiadsban (DSM IV.). Az els kritrium a trsas 35 kapcsolatok minsgi zavara, mely szmos tnetet foglal magban a korbban lertakbl, kiegsztve azt a szocilis s rzelmi klcsnssg hinyval, azaz a gyermek uralhatja a kapcsolatot. Ahogy ismereteink bvlnek az Asperger szindrmval trsul szocilis viselkeds sajtos jellemzirl, gy vlnak majd egyre pontosabb a diagnosztikus kritriumok is. Jelenleg ennek az ismeretanyagnak a jelents rsze inkbb a klinikai tapasztalatokra, mint tudomnyos tanulmnyokra pl. A kvetkez fejezetek megfigyelseken
a)

alapul tovbbi rszletekkel szolglnak a gyermek eltr szocilis viselkedsrl s arrl, hogy mit lehet tenni annak rdekben, hogy cskkentsk a felmerl klnbsgeket. Kzs jtk a tbbi gyermekkel Eredeti cikkeiben Hans Asperger arrl szmol be, hogy a gyermek elkerli a tbbieket, st pnikba is eshet, ha erltetjk, hogy vegyen rszt a csoportban (Asperger 1991). gy tnik, hogy a gyermekben nincs meg az a szndk vagy az a tuds, amelynek segtsgvel kpes lenne gy egytt jtszani a kortrsaival, hogy valdi rszese" legyen a trsas tevkenysgnek. Elegend szmra nmaga trsasga. Sula Wolf (1995) idz egy gyermeket: Egyszeren nem tudtam bartkozni... Szvesebben voltam egyedl s az rmegyjtemnyemet nzegettem... Otthon volt egy hrcsgm. elg trsasg nekem... Egyedl is tudok jtszani. Nincs szksgem ms emberekre. Ezek a gyermekek inkbb n-kzpontak semmint nzek. Szvesebben figyelik a tbbiek trsas jtkt, s ha mgis bekapcsoldnak, inkbb nluk fiatalabb vagy idsebb gyermekekkel jtszanak. A kzs jtkban gyakran sajt elkpzelseiket knyszertik a tbbiekre vagy uraljk a tevkenysget. Az egyttltet csak addig 'iselik el, amg a tbbi gyermek az szablyaik szerint jtszik. A kapcsolatot olykor nemcsak azrt kerlik el, mert hinyoznak a kzs jtkhoz szksges kszsgeik, hanem azrt is, mert a 36 jtkot teljes mrtkben ellenrzsk alatt akaijk tartani. Jl jellemzi ezt Donna Williams beszmolja (1992) gyermekkorrl: Csinos voltam, jkedv s olykor szrakoztat is, de nem tudtam, hogyan kell a gyerekekkel jtszani. Egyszer jtkokat vagy kalandokat tbbnyire ki tudtam tallni s nha msokat is engedtem rszt venni ezekben, de csak addig, amg teljes mrtkben az n feltteleim szerint folyt a jtk.

A tbbiek bevonsnak megvan az a kockzata, hogy ms forgatknyv szerint folyik a jtk, ms lesz az elads vagy a befejezs - azaz klnbz elkpzelseket kell megosztani, illetve azokkal egyttmkdni. A gyermeket nem rdeklik azok a tevkenysgek, amiket a tbbiek szeretnek csinlni, s arra sem vgyik, hogy elmagyarzzk neki, amit csinlnak. Olyan mintha egy elzrt vilgban jtszana, neheztelhet azokra a gyermekekre is, akik be akarjk t vonni sajt jtkukba. Hogyha szvesebben jtszana egyedl s a tbbi gyermek tolakodan viselkedik vagy bartkozni prbl, akkor a magnya biztostsa rdekben nem ritka, hogy viselkedse kiszmthatatlann vagy ppen agresszvv vlik. Gyakran inkbb arra vgyik, hogy magra hagyjk t s zavartalanul folytathassa tevkenysgt. Az iskolai szneteket tbbnyire egyedl, gyakran magban beszlve, az udvar egy flrees helyn tlti, vagy a knyvtrban olvas sajtos rdekldsi krvel kapcsolatos knyveket. Amikor egy gyermeket arrl krdeztek, hogy mirt nem beszl a tbbiekkel a jtsztren, gy vlaszolt: Ksznm nem, nincs szksgem r." Sokkal szvesebben kezdemnyeznek felnttekkel kapcsolatot, hiszen k sokkal rdekesebbek, sokkal tbbet tudnak, tolernsabbak, s jobban alkalmazkodnak a szocilis hinyossgaikhoz. Az Asperger szindrms gyermekek sajt rdekldsi krknek megfelel jtkokat jtszanak, nem kvetik a tbbi gyerek 37 rdekldst vagy tevkenysgt. ltalban nem rdeklik ket a versenyszer sportok vagy a csapatjtkok. rdekes plda, mikor a rounders" nev csapatjtkban (a krikett s a baseball keverke) egy Asperger szindrms gyermek a tbbiekhez hasonlan kpes volt dobni s tvel tni a labdt, m amikor valamelyik csapattrs szaladni kezdett, s a tbbiek izgatottan ugrltak s kiablva biztattk, csendben maradt, hidegen hagytk az esemnyek, mivel ppen egy pillang kttte le a

figyelmt. Valjban nem rdekelte a csapat sikere. Egy Asperger szindrms serdl arrl szmol be, hogy kptelen volt tlni a gyzelem rzst a csapatsportokban, mert nem rtette, hogy mirt vagy hogyan rezhet valaki elgedettsget attl, hogy az ellenfele alulmaradt. A gyermekek rendszerint rdektelenek maradnak trsaik legjabb jtkai vagy ruhi lttn, ritkn hvjk ket bulikba, s kevs igazi bartjuk van. A fiatalabb gyerekek rendszerint kzmbsen viselik ezt a magnyt, elgedetten jtszanak magukban vagy a testvreikkel. Az idsebbek azonban fokozatosan felismerik az elszigeteltsgket s idvel szinte vgyat reznek arra, hogy kortrsaikkal kapcsolatba kerljenek. Ugyanakkor nyilvnval, hogy azok a kszsgeik, amelyek a kzs jtkhoz szksgesek, retlenek s rugalmatlanok, a trsaik pedig gyakran elutastak velk szemben. Taln ennek a felismerse a legnehezebb a szlk szmra is. A viselkeds szablyai gy tnik, hogy az Asperger szindrms gyermekek nincsenek tisztban a trsas viselkeds ratlan szablyaival, s nem szndkosan br, de olyan dolgokat mondanak vagy tesznek, amelyekkel megbntanak vagy bosszantanak msokat. nmagban vve igaz, de zavarbaejt szemlyes megjegyzseket tehetnek. Egy Asperger szindrms kamasz 38 pldul azrt szaktotta meg hirtelen a beszlgetst, hogy hangosan megjegyzst tegyen a partner fogainak hibira. Igen pontos megjegyzseket, de semmi esetre sem olyanokat, amelyek elrevinnk a beszlgetst. Egy msik gyermek, akit lenygztek a szmtgpek, meghallotta, amikor a szlei arrl beszlgettek, hogy a szomszdjuknak j szmtgpe van. Azonnal tment hozzjuk s lelt a gp el. A baj csak az volt, hogy mindez este 11 ra utn trtnt s a szomszdok mr gyban voltak. A fi egyltaln nem rtette, hogy elszr mirt

ijedtek meg annyira s mrt gondoltk, hogy betr van a laksban, ksbb pedig mirt voltak dhsek azrt, mert nem krte ehhez a beleegyezsket. Ha azonban egy ilyen gyermeknek elmagyarzzuk a viselkeds alapvet szablyait, gyakran igen mereven ragaszkodni kezd hozzjuk, esetleg lesz az osztly rendre", nem tri a szablyszegst. Pldul egy iskolban, amikor a tanr nem figyelt oda, az egyik gyermek szndkosan neveletlenl viselkedett a tbbiek nagy rmre. Amikor a tanr szrevette a rendbontst, megkrdezte, hogy ki volt az. Hatalmas csend lett az osztlyban, amelyet az Asperger szindrms gyermek trt meg, kszsgesen kzlte, hogy ki volt a tettes. Teljes mrtkben figyelmen kvl hagyta a tbbi gyermek rosszall pillantst, amirt rulkodott s gy megszegte az ratlan szablyt. Bizonyos helyzetekben egy ilyen ember rossz modornak tnhet. Pldul egy Asperger szindrms fiatalember hangos H, te!" kiltssal prblta magra vonni bartaival beszlget desanyja figyelmt, egyltaln nem gondolva arra, hogy ennl megfelelbb megszltst is hasznlhatna. Mivel e gyermekek lobbankonyak s nincsenek tisztban kijelentseik kvetkezmnyvel, rendszerint azonnal kimondjk, ami az eszkbe jut. Idegenek gy gondolhatjk, hogy ezek a gyerekek neveletlenek, tapintatlanok vagy elknyeztettk ket. Lesjt vlemnnyel vannak a szlkrl s a szokatlan trsas 39 viselkedst a szli hozz nem rts kvetkezmnynek tartjk. Gyakran tesznek megjegyzseket, pldul: Ha kt htig a kezembe vennm a gyereket, mindjrt tudn, hogy viselkedjen!" A szlk taln szvesen t is engednk a gyermeket ennyi idre, gy legalbb kipihennk magukat egy kicsit s kiderlhetne az is, hogy nem k a felelsek a kialakult helyzetrt. Fontos, hogy msok is megrtsk, hogy ezek a gyerekek nem neveletlenek, hanem egyszeren nem tudjk, mi

a tapintatos viselkeds vagy nem ltjk, hogy a viselkedsk milyen hatssal van msokra. Carol Gray gynevezett szocilis trtneteket dolgozott ki, melyek hatkony segtsgnek bizonyultak a gyermekek fejlesztsben, elssorban abban, hogy megrtsk a klnbz trsas helyzetek cljt s tartalmt. A trtneteken keresztl msok szmra is rthetbb vlik az Asperger szindrmsok nzpontja s az is, hogy viselkedsk mirt tnik olyan naivnak, klncnek vagy engedetlennek. A trtnetek olyan helyzeteket brzolnak, ahol a gyermek trsas viselkedse nem felel meg az elvrt szablyoknak. A tants sorn egy rvid trtnetet kell lerni, mely tartalmazza magt az esemnyt, a hozz ill kommunikcit, viselkedst. Pldul, a gyermek rendetlenkedik az ebdre vr sorban, amit jelentenek a tanrnak. Els gondolatunk az lehet, hogy szndkosan viselkedett gorombn, durvn. Lehet, hogy ms gyermekeknl ez megfelel magyarzat, most azonban az a feladatunk, hogy egy Asperger szindrmval l gyermek szemszgbl vizsgljuk meg az esemnyeket. A gyermekkel val beszlgets rvilgt arra, hogy szmtalan krds foglalkoztatja a sorban llssal kapcsolatban: mirt kell sorban llni, hol kell bellni a sorba, hogyan kell viselkedni vrakozs kzben? Ms gyermekek szmra kzenfekvek a vlaszok, de egy Asperger szindrms gyermeknek egyltaln nem, mintha hinyozna bellk a szocilis viselkedshez szksges jzan sz". Ha 40 viszont megfelel magyarzattal szolglunk, kpesek megtanulni a helyes viselkedst. Egy kis trtnet segtsgvel a helyzetet lerhatjuk az odaill szocilis szablyoknak s az elvrt cselekedeteknek megfelelen, megfelel magyarzatot adhatunk arra, hogy mi trtnik s mirt. A trtneteket Garol irnyelvei alapjn rjuk meg, ngy klnbz szemszgbl nzve: Ler: trgyilagos lers a trtns helysznrl, a rszt

vevkrl, a cselekedetekrl s azok okrl. Perspektivikus: amennyiben szksges, leija s megmagyarzza msok cselekedeteit s rzseit az adott helyzetben. Direktv: lerja a gyermektl elvrt cselekedeteket s kommunikcit. Ellenrz: olyan stratgikat fogalmaz meg, amelyek segtsget nyjthatnak a helyzet megrtshez s a cselekvs megszervezshez. Ez rendszerint a gyermekek javaslataibl s lersaibl ll, s magban foglalhatja szkebb rdekldsket is. Igyekezznk fenntartani az egyes lltsok megfelel arnyt, kerljk a sok direktv lltst, de az sem helyes, ha tl kevs a ler s a perspektivikus kijelents. Carol javaslata szerint 2-5 ler s/vagy perspektivikus lltsra jusson 0-1 direktv s/vagy ellenrz kijelents. Az arnyok eltoldsval a trtnet knnyen utastsok gyjtemnyv vlhat anlkl, hogy magyarzatot adna a mikor?" s mirt?" krdsekre. gyeljnk arra, hogy a gyermek kornak, beszdrtsnek s figyelmnek megfelel szavakat hasznljunk. Tekintettel arra, hogy a gyermek ltal meglt esemnyeket rjuk le, hasznljunk egyes szm els szemlyt. Ez szemlyess teszi a trtnetet, s elkerlhetv vlik az idvel s a jelentssel kapcsolatos bizonytalansg is. Szerencss, ha az els trtnet olyan esemnyrl szl, amelyben41sikere volt a gyermeknek, gy a jtk szablyainak megismersre sszpontosthat. vodskor gyermekeknl hasznljunk fnykpeket, rajzokat s nhny nagybets kifejezst. Az olvasni nem tudk magnkazettrl hallgathatjk a trtnetet. Idsebb gyermekek szmra jsgri nyelvezet s illusztrcik felhasznlsval is kszthetnk trtneteket. Pldul, rhatunk egy jsgcikket a bartok kztti viselkeds szablyairl vagy arrl, hogyan

viselkednk (mit mondunk s tesznk) akkor, ha egy, szleivel vsrl osztlytrsunkkal tallkozunk. A kvetkez szocilis trtnet a mr emltett sorban llst dolgozza fel. Az iskolmban sok terem van (ler). Az egyik az ebdl (ler). A gyerekek ltalban az ebdlben esznek (ler). Megszlal az ebdet jelz cseng (perspektivikus). A gyerekek tudjk, hogy ilyenkor az ebdl ajtaja eltt kell felsorakozni (perspektivikus). A sor azrt szksges, hogy igazsgosak legynk a rgebben vrakozkkal szemben is (perspektivikus). Az jonnan rkezk a sor vgre llnak (direktv). Amikor megrkezem, n is sor vgre llok (direktv). A gyerekek hesek, enni szeretnnek (perspektivikus). Igyekszem csendben vrni a sorban addig, amg megkapom az ebdemet (direktv). Az ebdsor lassan halad, akr a teknc (ellenrz). Nha megll, nha jra indul (ellenrz). A tanrom rl, ha csendben llok a sorban (perspektivikus). Ez a trtnet jl igazodik a gyermekhez s szemlyes krlmnyeihez. A lers kulcsfontossg rsze a teknc hasonlat, mivel kis hallgatnkat rendkvli mrtkben rdeklik ezek az llatok. A harmadik mondatban az ltalban" szt is szndkosan vlasztottuk, azt jelezve, hogy nem minden gyerek s nem mindig tkezik az ebdlben. Az igyekszem" szval kifejezzk, hogy nem vrunk el tkletes viselkedst 42 minden pillanatban. A nha", olykor", feltehetleg" kifejezsek segtsgvel taln elkerlhet a lertak merev, sz szerinti rtelmezse s lehetsget hagy a vltozsokhoz val rugalmasabb alkalmazkodshoz. A szocilis trtnetek olyan mdszert adhatnak a keznkbe a gyermek fejlesztshez, amellyel rthetbb vlnak a mindennapi letnkben oly fontos viselkedsi szablyok s azok okai is.

A szocilis viselkeds szablyainak fokozatos elsajttsa teht a szindrmval lk szmra elssorban sszer elemzs tjn s nem intuitv mdon lehetsges. Minden esetben ersen vgig kell gondolniuk, hogy mit kell tennik. Sokszor tapasztaljuk, hogy mg ms gyerekek a msodperc tredke alatt reaglnak egy helyzetben, addig egy Asperger szindrmval l gyermeknek hosszabb idt vesz ignybe a vlasz, a vgiggondols szmra nlklzhetetlen. A kvetkezkben a szocilis viselkeds fejlesztshez szksges tovbbi szempontokat emelnk ki. Programok a megfelel szocilis viselkeds elsajttsra Mit tehetnek a szlk? Elsknt meg kell figyelnnk azokat a trsas tevkenysgeket s jtkokat, amelyeket a gyermekkel azonos kor tbbi gyermek jtszik, majd ezeket kell gyakorolnunk s jtszanunk. Ha pldul az iskolban a labdzs s az autzs a legnpszerbb jtk, akkor az ezekhez szksges kszsgeket kell gyakorolnunk, teht a labda elkapst, dobst vagy klnbz szerepjtkokat az autzssal kapcsolatban. A cl azonban nem csupn az, hogy a jtkhoz szksges kszsgeken javtsunk, be kell mutatnunk azt is, hogy mit kell az adott tevkenysgben mondani, tenni, vagy hogyan kell a msik gyermeket is bevonni a jtkba. Gyakran a legalapvetbb szablyok magyarzata is szksges, pldul, 43 hogy a labdt akkor is csak a sajt csapattrsadnak tovbbthatod, ha az ellenfl is kri tled. Termszetesnek mondhat, hogy a tbbi gyermeknek kevs trelme van ahhoz, hogy egy Asperger szindrms gyermekkel jtsszon, gy a szlnek kell felvllalnia a kortrs bart szerept. Tekintsk ezt j alkalomnak arra, hogy jra gyermekknt jtszhassunk egytt a jtsztren, vonatplyt ptsnk vagy kalandjtkot jtsszunk. Ne felejtsk el, hogy ebben a tanulsi folyamatban

csak neknk van elegend trelmnk s megrtsnk gyermeknk irnt, csak mi tudunk kell btorsgot nyjtani neki. Ezek utn figyeljk meg, hogy gyermeknk hogyan jtszik a tbbiekkel, jegyezzk fel azokat a kszsgeket, amelyeket meg kell tantanunk. A leggyakoribbak a kvetkezk: Hogyan kell egy jtkot elkezdeni, folytatni s befejezni? Tantsuk meg az albbi krdseket, megjegyzseket: Beszllhatok a jtkba?", Most mit fogtok csinlni?", Segtenl nekem?" vagy Most szeretnk egyedl jtszani!". E fordulatok ismerete nlkl a gyermek olyan knos, esetleg durva megjegyzseket tehet, amelyek akaratlanul is elriasztjk a bartokat, pldul: Ha nem gy lesz, ahogy n akarom, nem jtszunk!"

Rugalmassg, egyttmkds, klcsnssg Asperger szindrmval l gyermekek rendszerint irnytani szeretik a jtkot, nem veszik tudomsul, ha a tbbieknek ms tletk van, illetve nem engednek bekapcsoldni msokat. Meg kell rtetnnk a gyermekkel, hogy a jtk attl nem romlik el", ha mshogy zajlik, st taln jobban is sikerl, ha megosztja az eszkzket s az tleteit msokkal. Hogyan lehet elkerlni a trsas egyttltet Ha a gyermek egyedl szeretne jtszani, fontos, hogy ezt elfogadhat mdon kzlni tudja a tbbiekkel. Amennyiben nem 44 tanulja meg, hogy ezt hogyan tegye, viselkedst gyakran agresszvnek tlik. Ugyanakkor ezeket a helyzeteket elemezve, vilgoss vlik, hogy viselkedse nem a birtokls vagy a helyzet uralsa rdekben elutast vagy tmad, egyszeren csak gy kpes nmaga szmra az egyedlltet biztostani. Sokszor persze nem elg az adott helyzetben szksges megfelel kifejezseket megtantanunk, a trsakat is meg kell

erstennk abban, hogy alkalmazkodjanak a gyermek krseihez. Magyarzzuk el, hogy mit kell tenni egy adott helyzetben A zavart trsas viselkeds egyik legfbb oka, hogy a gyermek nem rti msok rzseit, illetve azt, hogy viselkedse hogyan hat msokra. Azt sem igazn tudja, hogy msok mit vrnak tle, gyakran nem kpes a helyzetnek megfelel, rnyalt viselkedsre sem. Ugyanakkor rendkvl ritka, hogy a gyermek szndkosan lenne bnt. Ne felejtsk el, hogy minden egyes helyzetben el kell magyarznunk, hogy mit kell tennie vagy mondania, gy hogy kzben azt is vgig kell gondolnia, viselkedse milyen hatssal lehet msokra. Hvjunk meg kortrsakat otthonunkba Hvjunk meg olyan gyerekeket, akikrl el tudjuk kpzelni, hogy gyermeknk bartja lehet. A sikeres egyttlt rdekben szksges aktv kzremkdsnk. Szervezznk pldul kirndulst, ahol a felnttek egytt jtszanak a gyermekekkel annak rdekben, hogy ellenslyozzk az Asperger szindrms gyermek gyenge trsas kszsgeit. Az rmteli egyttlt eslyt ad egy esetleges visszahvsra is. Keressnk gyermeknk szmra ms gyermekkzssget, pl. szakkrket A legtbb gyermek szmra az iskola jelenti az egyetlen lehetsget a trsas egyttltre, ugyanakkor fontos, hogy trsas 45 kszsgeit ms kzssgekben is gyakorolhassa, tapasztalatait bvthesse. A szakkrk elnye, hogy ltalban bizonyos keretek, szablyok kztt zajlik a foglalkozs, felntt irnytsval. A szakkr vagy klub vezetjt tjkoztatnunk kell a gyermek problmirl s azokrl a megoldsokrl, amelyek a sikeres egyttmkdshez szksgesek. Mit tehetnek a tanrok?

Az osztlykzssg lehetsget nyjt az Asperger szindrmval l gyermekek szmra a trsas kszsgek tanulsra. Lssuk, mik lehetnek a stratgik: A tbbi gyermek mintt nyjthat a helyes viselkedsre A gyermek viselkedse zavar, tolakod lehet, mivel nincs tisztban az osztlyban elfogadott viselkeds szablyaival. Ilyenkor figyelmeztethetjk a gyermeket arra, hogy mindig figyelje meg a tbbiek viselkedst, pldul amikor nyugodtan lnek, csendben dolgoznak vagy a sorukra vrnak. Teht tantsuk meg a gyermeknek, hogy prblja kvetni a tbbsg viselkedst. (Ezzel persze nem azt akarjuk mondani hogy a tbbsg mindig helyesen viselkedik.) Btortsuk az egyttmkdst ignyl tevkenysgeket Az rkon rendszerint tbb olyan feladat is van, amelyet a gyermekek kis csoportokban oldanak meg. Az ilyen kzs munkk sorn egy Asperger szindrms gyermeknek segtsgre, irnytsra van szksge, elssorban az egyttmkds kialaktsban s msok szempontjainak, javaslatainak elfogadsban. Klns nehzsget jelenthet a versenyjtkokban, hogy csak a gyzelmet fogadjk el. Ennek oka nem felttlenl az, hogy mindenkinl jobbnak tartjk magukat, inkbb arrl van sz, hogy sajt helyzetk megtlst segti a rsztvevk sorrendjnek llandsga. Nyjtsunk pldt a gyermekkel val kapcsolatunkkal 46 Az osztlytrsak gyakran bizonytalanok abban, hogyan reagljanak egyes trsaik szokatlan viselkedsre. Ebben is a tanr jelenti szmukra a pldakpet. Ezrt nlklzhetetlen, hogy tanruk megrtst s trelmet tanstson a gyermek irnt, btortst s segtsget nyjtson a trsas kszsgek tanulsban. Vrhatan ez a tanri magatartsforma fogja az osztlyt befolysolni. A tmogatst, segtsget nyjt osztlytrsak megerstse szintn rendkvl fontos.

Mutassuk meg a segtsgkrs ms tjait A gyermekek gyakran gy tekintik a tanrt, mint a tuds s segtsg egyetlen forrst. Meg kell tantanunk, hogy nehz helyzetbe kerlve a tbbi gyermektl is krhetnek segtsget, st gyakran helyesebb, ha tlk vrnak tmogatst, ahelyett, hogy mindig a tanrukat keresnk meg. Btortsuk a kialakulban lv, hosszabb tv bartsgokat Az osztlyban minden gyermek egy sajt kis egynisg s egy Asperger szindrmval l gyermek szmra igen nagy nehzsget jelent megtanulni, hogyan kell kapcsolatba kerlni egyikkkel, msikukkal. Helyesebb, ha eleinte egy olyan szkebb gyermekcsoporttal btortjuk a kapcsolatteremtst, melynek tagjai hajlandk segteni a gyermeknek bekapcsoldni a jtkukba. Ha tallunk olyanokat, akik vllalkoznak erre a feladatra, teremtsnk szmukra minl tbb lehetsget az egyttltre akr az osztlyban, akr a jtsztren. k vlhatnak a ksbbiekben a gyermek tmogativ, akik ha kell, a :bbi gyermek csfoldstl, ugratstl is megvdik t. Egytt jtszanak a gyermekkel, az osztlyban k a vdelmezi, s segtsget nyjtanak a megfelel viselkeds kialaktsban, ha a tanr ppen nem elrhet. Figyelemre mlt, hogy nmelyik gyermek milyen segtksz s trelmes tud lenni.

Biztostsunk felgyeletet a sznetekben is 47 Az tlagos gyermek szmra a legtbb rmet a sznet s az udvari jtk jelenti. Egy Asperger szindrms gyermek azonban ezeket az idszakokat szereti a legkevsb. Ilyenkor ugyanis a trsas viszonyok mg bonyolultabbak, szablyokkal nehezen krlrhatk. Ekkor addik szmra a legtbb megoldhatatlan helyzet s ekkor a legsrlkenyebb. Brkinek, aki tmogatst nyjt a ezeknek gyermekeknek, tisztban kell lennie a problma termszetvel s ennek ismeretben kell seg

tenie a jtkba val bekapcsoldst, vagy akr az egyedllt megteremtst. A mindennapos, utazs hasonlkppen nehz e gyermekek szmra, gy a tmogatsra ekkor is szksg van. Tartsuk szem eltt: klnbz krnyezetben a viselkeds is rendkvl eltr lehet Az Asperger szindrmval l gyermekek sokszor megtanuljk, hogy hogyan kell viselkedni az osztlyban, mik a szablyok, s igyekeznek a magatartsukat a tbbiekhez igaztani. Ez azonban risi erfesztst jelent a szmukra, ami gyakran komoly feszltsghez vezethet, amely hazarve - mintha egy szelepet kiengednnek -, kiszabadul. Mintha egy msik gyermek rkezett volna haza. Ez nem felttlenl annak a jele, hogy a szlk kptelenek otthon megfeleln irnytani a gyermeket, hanem valsznleg a szindrma velejrja. Segthet ilyen esetekben, ha hazainduls eltt klnbz magnyos tevkenysgeket vagy ms megnyugtat elfoglaltsgot knlunk fel a gyermeknek. Otthon is helyesebb a hazarkezst kveten, az egsz napos iskolai feszltsget levezet, megnyugtat vagy ppen nagyobb aktivitst ignyl tevkenysget felajnlani. Segt tanr Mivel az iskolai tananyag tbbnyire nem tr ki az itt rszletezett kszsgek tantsra, nlklzhetetlen, hogy az Asperger szindrms gyermekek egyni s kiscsoportos 48 oktatsa szemlyre szl tanri tmogatssal trtnjen, amely kzvetlen mdon segtheti ket a trsas viselkedsk kialaktsban, javtsban. Az egyni tmogatsra fordtott id termszetesen minden gyermeknl ms s ms, de a feladatot ellt pedaggusnak alapvet ismeretekkel kell rendelkeznie az Asperger szindrmt s a lehetsges fejleszt programokat illeten is. A segt tanr jelentsgrl, szereprl tovbbi rszletek olvashatk a ksbbiekben.

Trsas kszsgeket fejleszt csoportok Szmos vizsglat szmol be Asperger szindrms serdlknek tervezett, trsas kszsgeket fejleszt csoportok sikereirl (Marriage, Gordon s Brand 1995; Mesibov 1984; Ozonoff s Miller 1995; Williams 1989). Ezek a csoportok lehetsget nyjtanak az sszetettebb trsas kszsgek tanulsra s gyakorlsra. Megvalsthatk akr a felsbb iskolai oktats anyagba beptve (drma- vagy kommunikcioktats) vagy olyan nll programknt, melyet egy Asperger szindrmban kpzett szakember irnyt. A csoport sszettele vltozatos lehet, rszt vehetnek benne klnbz iskolk Asperger szindrms tanuli s egszsges fiatalok is, akik sok tapasztalattal bvthetik a csoport munkjt. Clszer, ha a csoport ltszma kicsi, mert ez lehetsget nyjt az egyni tantsra, valamint kisebb a csoport szthullsnak veszlye is. A csoport elindtsa eltti elkszt munka sorn a tagok, a tanrok s a csaldok kzsen sszegyjtik azokat a nehzsgeket, helyzeteket, amelyek megoldsa elssorban a trsas kszsgek javtstl vrhat. Rszletesen feltrkpezik a rsztvevk ersebb kpessgeit. Elemzik a problmt okoz helyzeteket, a rsztvev a sajt szemszgbl ja le az adott esemnyt, az ehhez kapcsold jelzseket, szndkokat s vlasztsi lehetsgeket. Tudjuk, hogy az Asperger szindrmsok nem mindig ismerik fel s rtik meg msok rzseit, gondolatait, de azzal is tisztban kell lennnk, hogy gyakran 49 mi sem rtjk meg az gondolataikat s rzseiket. A kvetkezkben nhny tletet sorolunk fel a csoportfoglalkozsokhoz: Jtsszuk jra azt az esemnyt, amelyben az rintett szemly bizonytalan volt a lehetsges megoldsokat s megjegyzseket illeten, vagy flrertette a helyzetre vonatkoz utastsokat; majd, mr a rsztvevk javaslatai alapjn, vltoztassuk meg s ismteljk meg a jelenetet.

Mutassunk be az adott helyzetnek nem megfelel trsas viselkedst, s krjk meg a rsztvevket, hogy javtsk azt ki. A csoportvezet olyan szemlyt jtszik el, akinek a viselkedse elfogadhatatlan, a rsztvevk pedig igyekeznek felismerni a hibkat. Fokozatosan mutassunk be kevsb kirv viselkedsi hibkat is. A pldkat filmek vagy videofelvtelek is szolgltathatjk. (Tanulsgos pldul a Mr. Bean-flmek helyzeteinek elemzse.) A helytelen" viselkeds bemutatsa gyakran igen szrakoztat lehet a rsztvevk szmra. Margaret Dewey (1991) s Hadyn Ellis munkatrsaival (1994) tesztet dolgozott ki az Asperger szindrmval lk gondolkodsnak rnyaltabb megtlsre. Ebben a kvetkezkhz hasonl rvid eseteket sorolnak fel. A 23 ves Charlie hnapok ta munkanlkli. A mai napon nagy remnyekkel indult el, mert egy megfelelnek tn lls gyben fog trgyalni. Charlie ppen a liftben volt s a megbeszlsre igyekezett, amikor egy idegen megszltotta: Szp napunk van, nem?". Ebben a pillanatban Charlie megltta magt a lift tkrben s szrevette, hogy furcsn ll a haja, fs azonban nem volt nla. A kvetkez krdssel fordult bartsgosan az idegenhez: Nem tudna vletlenl egy fst adni egy pillanatra?" Megfelel volt ez a krs? Mit gondolhatott az idegen? A 25 ves Keith egy vrosi irodban dolgozik. Ebdidben le 50 szokott menni a kzeli kis parkba, s egy napsttte padon fogyasztja el a szendvicst. Szvesen tr le belle, s eteti a galambokat. Egyik nap, amikor a kedvenc padjra akart lni, azt vette szre, hogy egy babakocsi ll mellette, egy fiatal n pedig egy nagyobbacska gyermeket hintztat a kzelben. A babakocsiban lv csecsem srni kezdett, de desanyja nem hallotta a hinta nyikorgstl. Keith megtanulta, hogy kis

unokaccse gyakran azrt sr, mert a rugdalz cipzrja becspte a brt. Ezrt anlkl, hogy a mamt figyelmeztette volna, gyorsan odahajolt a babakocsihoz s ellenrizte a cipzrt. Helyesen viselkedett Keith? Mit gondolhatott a baba desanyja, amikor megltta a babakocsi fl hajol Kelthet? Mi mst tehetett volna Keith? A viselkeds elemzsre gyakran igen j pldkat tallunk fantasztikus filmekben, komdikban. A Fldre csppent idegeneknek pldul nagy nehzsget jelent a fldi szoksokhoz igaztani sajt viselkedsket, amibl szmos flrerts s komikus helyzet addhat. (Emlkezznk pldul a Cscsfejek cm filmre.) Zavarodottsguk, szokatlan viselkedsk gyakran meglep hasonlsgot mutat az Asperger szindrmval l serdlk nehzsgeivel. Egyms nletrajznak vagy mvszeti alkotsnak megismerse hozzsegthet az emptia megtanulshoz, msok gondolatainak megrtshez. Ezekbl az nletrajzokbl sok megjelent az vek sorn, melyeket Francesca Happ foglalt ssze egy tanulmnyban (1991).1 A csoport maga is megalkothatja sajt mveit, beszmolit. A kvetkez vers egy csoportfoglalkozs sorn szletett: Nha kint, nha bent - ez az Asperger szindrma. Nha elgondolkodom, mirt pont n, mskor azt gondolom: gy a legjobb lni. Egy kicsit ms vagy, mint a tbbi, 51 s ettl mindig csak msodiknak rezheted magad. Senki sem rti igazn, mennyire megerltet ez az let. gy nzek ki, mint brki ms, de egy aprsg is kibort. (Vanessa Royal) A csoportvezet msok hasonl vonatkozs mveit is sszegyjtheti.
1 Magyarorszgon Therese Joliffe, Marc Segar s Haselfux Pter knyvei, illetve Oliver Sacks: Antropolgus a Marson c. knyvnek idevg fejezetei.

Mindentt csak emberek, Fecsegnek, harsny sznekben pompznak. Beszdk, mint a patkdobogs. A harsny sznek elvaktanak, A beszd srti a flem, A harsny sznek bntjk a szemem. Jaj, mirt nem tudnak az emberek csendben maradni s egyhangbb szneket viselni. (Diane Mear 1994) Az ember a legrtelmetlenebb faj. Nincs semmi rtelme annak, Amit csinlnak, Amit mondanak. Jaj, mirt nem rtelmes az ember? (Diane Mear 1994) A hd hasonlat gyakran jelenik meg ezekben a mvekben, mint pldul Jim versben. Hidat ptettem a semmibl a semmin t, s meglepdtem volna, ha talltam volna valamit a msik oldalon. Hidat ptettem a kdbl a sttsgen t, s remltem, hogy fnyt tallok a msik oldalon. Hidat ptettem a ktsgbeessbl a felejtsen t, s tudtam, hogy remnyt tallok a msik oldalon. Hidat ptettem a pokolbl a koszon t, s bztam benne, hogy ert 52 tallok a msik oldalon. Hidat ptettem a pokolbl a puszttson t, s a hd j volt, ers s szp. Ezt a hidat n ptettem, sajt kt kezemmel, a segtsg irnti knyrtelen vgyakozssal, a szrnyalsba vetett hittel s elszntsggal. Hidat ptettem, amin tkeltem, de senki sem vrt rm a msik oldalon. (Cesaroni s Gather 1991)

Tisztznunk kell azt is, hogy egy adott helyzetben kialakult bizonytalan vagy helytelen viselkeds nem mindig az illet sajt hibjbl fakad. Az albbi gondolatok egy csoporttag napljbl szrmaznak: A mai csoportlsen jt beszlgettnk az emberi gesztusok jelentsrl. Nem knny megltni, hogy mit is gondol valaki, ha nem mondja el. rzed, hogy feszlt, de kptelen vagy rjnni, hogy mirt. Azt hiszem, ilyen vagyok n. Ismerjk meg a testbeszdet, fordtsuk le az egyes gesztusokat, akr jtkos formban. A most mutasd meg!" jtk igen alkalmas erre. Talljunk ki olyan helyzeteket, amelyek gyakran elfordulnak. Ezeket gondoljuk tovbb, mondassuk el a lehetsges folytatst. Pldul: egy embert kicsfolnak, fel akarunk krni valakit tncolni, vagy randevt krnk tle. Egy videokamera s lejtsz segtsgvel a rsztvevk maguk is megnzhetik a jelenetet. Fontos, hogy a jelenlevk megjegyzsei pozitv megerstst nyjtsanak. gyeljnk arra, hogy a technikai eszkzk ne tereljk el a rsztvevk figyelmt! Ha a rsztvevk mr megrtettk a megclzott kszsgek jelentsgt, szerept, tovbbi nehzsget jelenthet szmukra a kezdemnyezs vagy a tanult kszsgek alkalmazsa ms helyzetekben. Felmrik ugyan, hogy egy adott helyzetben mit kell tenni, de az els lpst nem tudjk megtenni, vagy nem kpesek megtlni, hogy a53 tanultak alkalmaz - hatk-e egy msik helyzetben. Ezrt szksgesek a tovbbi gyakorlatok a csoportfoglalkozsok kztti idszakban is. A szlket s a pedaggusokat tjkoztatnunk kell az elsajttott kszsgekrl annak rdekben, hogy segthessk azok gyakorlst. Tbbek kztt ezrt is fontos az egszsges trsak bevonsa a csoportmunkba, akik segteni tudjk a rsztvevket azokban a helyzetekben is, ahol nincs jelen szl vagy pedaggus.

rjunk s jtsszunk el olyan jeleneteket is, amelyekben az Asperger szindrmval lk kpessgei elnyt jelenthetnek. Legyen a trtnet hse, amelyben segtsget jelenthet szmra a rszletek megfigyelse, a kitn memria, az szintesg s a sajtos lexiklis tuds. Dolgozzuk fel olyan hres emberek letrajzt, akik hasonl nehzsgekkel kszkdtek, mint a csoport rsztvevi. Ez lehet hzi feladat vagy knyvtri kutatmunka. Einstein vagy Mozart letnek kutatsa j kiinduls lehet. M. Ann Marquis talls krdsek segtsgvel igyekezett a trsas kszsgeket fejleszteni. Pldul: Melyik az az " betvel kezdd sz, amelyet olyan emberre mondunk, aki nem veszi figyelembe msok rzseit, vagy megbnt msokat? (rzketlen) Mit teszel akkor, ha valakitl olyan ajndkot kapsz, amit nem tetszik? A bartaid olyan dologra kszlnek, amelyet nem tartasz helyesnek. Mit teszel? A vlaszok nyilvnvalak, de a krdsek lehetsget teremtenek 2 csoportos megbeszlsre s annak a megrtsre is, hogy bizonyos helyzetekben tbb megolds is lehetsges. Teremtsnk lehetsget olyan szerepjtkokra is, amelyekben azt lehet felismerni, megtanulni, hogy mely helyzetekben nem mondjuk ki a nyilvnval rzseinket, gondolatainkat, mivel ezek zavarak vagy bntak lehetnek a msik ember 54 szmra. Vannak helyzetek, amikor jobb, ha nem mondunk semmit. A foglalkozsokon azt is gyakorolhatjuk, hogy hogyan jellemezznk valakit. A rsztvevk feladata, hogy jellemezzk csaldtagjaikat, termszetesen nem csak fizikai tulajdonsgaik, hanem szemlyisgk alapjn is. rjk krl, mit kedvelnek az illetben s mit nem.

 A csoport a rsztvevk trsalgsi kszsgeit is fejleszti, lehetsget nyjt az rzelmek kifejezsnek gyakorlsra. Ezeket a gyakorlatokat egy ksbbi fejezetben trgyaljuk. A trsas kszsgeket fejleszt csoport nem csupn a tants hatkony eszkze, de egyben j lehetsg a hasznos idtltsre, szrakozsra is. A kurzus vagy az egyes lsek idtartama vltoz, nagymrtkben fgg a rsztvevk kpessgeitl s fejldsi temtl. Ennek megfelelen tervezzk folyamatosan az egyes foglalkozsok gyakorlatait. A rsztvevk egyni nehzsgeinek megfelelen tervezett program kidolgozshoz nlklzhetetlen a szlk, pedaggusok, szakemberek egyttmkdse. Bartsg A bartsg fogalma szakaszosan alakul ki a gyermek fejldse sorn, vltozik a tartalma s megnyilvnulsa is. A gyermek intellektulis s erklcsi fejldse illetve a szerzett tapasztalatok kztti bonyolult klcsnhatsokat Sue Roffey s munkatrsai rtk le. Ngy szakaszt klntettek el (Roffey, Tarrnat s Majors 1994). vodskorban az egyms melletti jtkbl fokozatosan kialakul az egyiittjtszs. A gyermekek tapasztalataik sorn megtanuljk, hogy bizonyos jtkokban nlklzhetetlen az lmnyek, tapasztalatok megosztsa, a klcsnssg. j problmakezelsi mdokat sajttanak el, amelynek 55 eredmnyekppen viselkedsk s gondolkodsuk mr kevsb nkzpont, kevesebb jelentsge van az eszkzk egyedli birtoklsnak. Egyre inkbb azok a gyermekek vlnak npszerv, akik kezdemnyezik a kzs jtkot s bevonjk abba a tbbieket is. Ebben az idszakban a bartsgot leginkbb egyszeren mrhet fogalmakkal rtelmezik, mint pl. a fizikai kzelsg. Ezt a fejldsi szakaszt illusztrlja Sue Roffey egy hrom ves kisgyermekkel folytatott beszlgetse:

Mirt Julio a bartod? Mert szeretem. Mirt szereted? Mert a bartom. s mg mirt? Mert a szomszdban lakik. Az Asperger szindrms gyerekeknl minl korbban kell elkezdennk tantani az eszkzk s tletek megosztst msokkal, a kezdemnyezst s a tbbiek bevonst a jtkba. A fejlds kvetkez szakasza t- s nyolcves kor kztt zajlik, amikor egyre nyilvnvalbb lesz a gyermekek szmra, hogy a bartsg fenntartshoz szksges a klcsnssg. Fontoss kezd vlni a msik gyermek egy-egy tulajdonsga, vagy az, hogy a bartok segtsgre lehet szmtani. A bartban meg lehet bzni, klcsnad bizonyos dolgokat, amire szksged van stb. A kortrsak elssorban azok krl a gyermekek krl csoportosulnak, akik bartsgosak, esetleg hzelegnek is nekik. Sue Roffey idzete egy hat ves gyermektl: Mirt Martina a bartod? Mert mellettem l s a ceruzjt is klcsnadja. s mg mirt? Mert eljn a zsromra s n is elmegyek az vre. vagy A bart az, akivel jl rzed magad. A bart klcsnad neked dolgokat. A fejldsnek ebben a szakaszban az Asperger szindrms gyermekeknek azt is meg kell tanulniuk, hogyan viselkedjenek kedvesen egy barttal, hogyan trdjenek a msikkal, hogyan segtsenek egymsnak. A kvetkez szakaszt a serdlkor eltt, kilenc- s tizenhrom ves kor kztt figyelhetjk meg. Ebben a korban a nemek klnvlnak, a bartsgokban meghatrozv vlik a hasonlsg, a kzs rdeklds, a klcsns rzelmi tmogats, illetve
56

egyre nagyobb jelentsget kap az a kp, amelyet nmagukrl a tbbiek szmra kzvettenek. A bartokat sszetartja a klcsns bizalom. Egy kilencves gyermek gy gondolkodik errl: Mirt Pter a bartod? Mert jkat szoktunk egytt nevetni. Ms oka is van? Segt, hogy ha nem tudok pontosan lerni valamit. Bart az, akivel beszlgetni tudsz s meghallgat tged. A bartod kedves veled s nem bnt. Ltjuk, hogy ebben a szakaszban a bartsg alapja a kzs rdeklds, ezrt klnsen nagy hangslyt kell fektetnnk arra, hogy az Asperger szindrms gyermeknek lehetsge legyen hasonl kpessg s rdeklds trsakkal tallkozni. Ez lehetsget nyjt olyan fontos trsas kszsgek tanulsra, mint pldul sajt gondolatainak, elkpzelseinek kzvettse a csoport fel, vagy msok gondolatainak, rzseinek meg- s felismerse. A bartsgok kialakulsnak kvetkez szakasza a serdlkor, amikor a kapcsolat alapja mr elssorban a bizalom, kialakulnak az nll gondolatok s rzsek kifejezsnek rnyaltabb szintjei, s a hangsly a klcsns megbecslsre helyezdik. A pros kapcsolatokat fokozatosan felvltjk a kzs rtkeket vall csoportos egyttltek. Egy tizenhrom ves serdl a kvetkezkppen felelt a feltett krdsekre: Mirt Amber a bartod? Mert rbzhatom a titkaimat. s mg mirt? 57 Mert hasonl mdon gondolkodunk a dolgokrl. Az Asperger szindrms serdlknek komoly nehzsget okozhat, hogy egy benssges helyzetben kitrulkozzanak, valamint a bartsgok vltoz ignyeinek, szksgleteinek kvetsben s kielgtsben is legtbbszr tancsra, segtsgre szorulnak. Ha kettesben vannak egy bartjukkal, rendszerint nyugodtan s oldottan viselkednek, de csoportban gyakran visszahzdnak

s magnyosak maradnak. Ahogy k rzik: kt ember trsasg, hrom mr tmeg". A kortrsakkal val kapcsolatot gtolhatja, hogy az Asperger szindrms serdlk nzetei, rtkrendjk gyakran tlsgosan felnttes. Mindezek ellenre korntsem lehetetlen, hogy akr letre szl bartsgot kssenek. Ehhez azonban lehetsgekre s tmogatsra van szksgk. A fiatalabb Asperger szindrms gyermekeket rendszerint nem foglalkoztatja a bartsgok hinya s a bartsgrl korukhoz kpest retlenl gondolkodnak (Botroff s mtsai. 1995). Fiatalfelnttek is bizonytalanok lehetnek abban, hogy valjban mit is jelent egy j bart. Tbbnyire nem tudnak elvonatkoztatni a mindennapi, gyakorlati szempontoktl. Egyikk ezt a kvetkezkppen fogalmazta meg: A bart olyan valaki, aki bizonyos dolgokat hoz neked, s pnzt ad klcsn". Ha egy gyermeket arrl krdeznk, hogy van-e bartja, ltalban igennel vlaszol. Azonban a tanrokkal s a szlkkel folytatott beszlgetsek gyakran nyilvnvalv teszik, hogy ez inkbb csak vgy, vagy a kapcsolat inkbb alkalmi ismeretsg, mint valdi bartsg. Szmos iskolai program, foglalkozs s knyv nyjthat segtsget abban, hogy hogyan segtsk, tantsuk a gyermekeket bartkozni, kapcsolatokat kialaktani s fenntartani. Mindez egy Asperger szindrmval l gyermek tantsi, fejlesztsi programjnak szerves rsze. Fontos, hogy felismerjk s megerst58 sk azokat a termszetes helyzeteket, amikor a barti kapcsolat jeleit ltjuk. Pldul megjegyezhetjk: Ez nagyon bartsgos dolog volt tled!", vagy krdezzk meg a gyermeket:Mit tenne s bartod ilyen helyzetben?" sszellthatunk erre a clra munkafzetet is. Rozanne Lanczak (1987) a kvetkez feladatokat dolgozta ki ltalnos iskols korak szmra:

Mindenki szereti X-et, s szeretne vele bartkozni, mert

rd le, hogyan segt X a bartainak! Rajzolj egy olyan kpet magadrl, amikor egy bartodnak segtesz! rj is rla! A legjobb bartod krhzban van. Hogyan tudnd felvidtani? rd le, hogyan rzed magad, amikor a legjobb bartoddal vagy! Mit tennl meg a bartaidrt? Mindezeket csoportos keretek kztt is megbeszlhetjk. Pldul: Hogyan tudod kifejezni, ha valaki kedvel tged?", Mit tesznek a bartok egymsrt?", vagy: Te mit teszel a bartaidrt?" Nem ritka, hogy az osztly legkirvbb viselkeds gyermekei keresik az Asperger szindrms gyermek trsasgt. Ha az rdeklds klcsns, a gyermek utnozhatja a helytelen viselkedst, ami miatt bajba keveredhet. Termszetes ht, hogy bizonyos kapcsolatokat tmogatunk, msoktl pedig igyeksznk megvni a gyermeket. Igen nehz helyzeteket teremthet az is, hogy a tbbiek gyakran kihasznljk ezeknek a gyermekeknek a naivitst, felheccelik s bajba keverik ket. Egy szigor katolikus iskolban bartai" arra vettek r egy Asperger szindrms kamaszlnyt, hogy menjen oda az egyik apchoz, aki tantotta ket s tegyen fel egy szemtelen krdst. Meg is tette, egyltaln nem rzkelve a krds nem megengedhet voltt. Kicsaptk az iskolbl. 59 Fontos, hogy a tanrok tisztban legyenek azzal, hogy e gyermeket nem a rossz szndk vezeti, s mieltt megbntetik, krdezzk meg, hogy valaki mondta-e neki, hogy ezt tegye. Serdlkorban az Asperger szindrms gyermekek tbbsge nagyon rzkenyen reagl a bartok hinyra s a trsas helyzetekbl val kizrtsgra. Lehangoltt vlnak, de nem ismerik be, hogy brmi nehzsgk lenne. A mssgukra utal legkisebb jelzsre is rendkvl rzkenny vlnak. Ktsgbeesst s zavarodottsgot okoz az a krds, hogy

msok mirt vannak a figyelem kzppontjban s mirt van annyi bartjuk. Ha egy Asperger szindrmval l ember ugyanazt teszi, ugyangy beszl s ugyanazokat a vicceket mondja mint a tbbiek, merev igyekezete miatt gyakran nevetsgess vlik. Ezek a tapasztalatok vgl oda vezethetnek, hogy vonakodva br, de fokozatosan felismeri mssgt s azt, hogy segtsgre van szksge. Csak ezt kveten tudja elfogadni a tmogatst, pldul a trsas kszsgeket fejleszt csoportot, ami segti t a kapcsolatok kialaktsban s fenntartsban. A magnyos viselkedst vagy a szokatlan kapcsolatteremtsi ksrleteket a trsak gyakran flrertelmezik. A klasszikus prkapcsolatok irnti rdektelensg miatt pldul melegnek" tarthatjk ket. Ezek a helyzetek rendkvl fjdalmasak az amgy is sszezavarodott Asperger szindrms serdl szmra. Ms fiatal ilyenkor meg tudja beszlni az rzseit, problmit a legjobb bartjval, de az Asperger szindrmval lknek sajnos gyakran nincs ilyen bartjuk. Ilyenkor a szlk vagy a testvrek vllalhatjk ezt a szerepet, megfelel helyzetet knlva arra, hogy a serdlk kitrulkozzanak s beszmoljanak mindazokrl az rzelmi megprbltatsokrl, amelyek a nap folyamn rtk ket. Erre feltehetleg nem alkalmas az az idszak, amikor ppen megrkeznek az iskolbl, vlasszuk inkbb az este egy nyugodtabb pillanatt. A csaldtagok feladata ilyenkor elvllalni a legjobb bart 60 szerept, aki tmogatst, vigasztalst tud nyjtani, s ersti az nbecslst. Tbb olyan npszer knyv is ltezik, amelyek tlagos serdlk szmra nyjtanak segtsget a kapcsolatok alaktsban. Ezek a knyvek rendkvl hasznosak lehetnek Asperger szindrmsok szmra is. Andrew Matthews (1990) knyve a bartsg olyan lnyeges elemeit emeli ki, mint pl. msok meghallgatsnak vagy nagyra rtkelsnek fontossga,

msok hibinak visszajelzse vagy sajtunk elismerse. A tapasztalatok azt mutatjk, hogy az utbbi kett klnsen nagy nehzsget okoz a szindrma jegyeit mutat serdlknek. Asperger szindrms fiatalok gyakran rendkvl szokatlan mdon tlnek meg egy bartot. Pldul egy fiatalember gy kezdte az ismerkedst, hogy mr a beszlgets elejn tisztzta, hogy az illet a napellenzt lehajtva vagy felhajtva vezeti-e az autjt. Ha a vlasz az volt, hogy felhajtva, a beszlgetsnek azonnal vge szakadt. Sokszor kizrlag feketn vagy fehren" tlnek meg dolgokat, mg olyan sszetett rzst is, mint a bartsg. Gyakran a szappanoperk figuribl, cselekvseikbl igyekeznek informcit nyerni s ellesni a kapcsolatteremets technikjt. Az ilyen szereplk jelleme s a helyzetek azonban tbbnyire rendkvl szlssgesek, ezrt nem szerencss, ha tapasztalataikat ebbl mertik. Nehzsget okozhat szmukra annak a megtlse is, hogy milyen mrtkben nyljanak meg msok eltt, s tlsgos feltrulkozsukkal zavarba hozhatjk krnyezetket. Egy Asperger szindrms ember gyakran gondolja gy, hogyha kedvel valakit, a msik pontosan ugyanolyan rzelmeket kell rezzen irnta. Gyakran nem ismeri fel vagy flrerti a msik ember jelzseit. Termszetesen az sem ritka, hogy valdi, klcsns rzelmeken alapul prkapcsolatot sikerl kialaktani. Persze, a tbbi kamaszhoz hasonlan, nem61 meglep, ha ket is felkavaija egy kapcsolat vge. Ahogy egy fiatalember ebben a helyzetben megjegyezte: az let sokkal knnyebb volt, amg nem kellett ilyen krdsekkel foglalkoznom". Ezt kveten tallt j bartnt magnak, br zavarta, hogy a lny ms dolgokat kedvelt, mint az elz bartn. Mintha a fiatalember gy gondolta volna, hogy amit egyszer mr megtanult egy kapcsolatban, azt a kvetkezkben vltozatlanul fel tudja

hasznlni. Lssuk be azonban, hogy ez nem csak az Asperger szindrmsokra lehet jellemz. Elisabeth Newson (1985) s munkatrsai hossz idn t kvettk Asperger szindrms gyermekek fejldst rszben a szlkkel, rszben az rintettekkel folytatott rendszeres beszlgetseken keresztl. Megkap annak a felismerse, hogy a fiatalok milyen ers vgyat reznek kapcsolatok kialaktsra. A kvetkez idzet egy desanytl szrmazik: A fiam elment a helyi ifjsgi klubba. Elszr mindenki izgatottan s nagy tisztelettel fogadta, mert Donald igen magas s j kapus, de nagyon gyorsan kiderlt, hogy valami nincs rendben vele. gy aztn az els este megverve, lekpkdve rkezett haza, a ruhja cafatokban lgott. Ez legalbb a tizedik klub volt, amit kiprblt. Amikor azt krdeztem tle, hogy mirt hagyja, hogy ezt tegyk vele, hiszen ersebb mindegyik gyereknl, a kvetkezkppen vlaszolt: Ht, ez is jobb, mint a semmi, nem bnom." Azt hiszem olyan mlyen vgyott a kapcsolatokra, hogy megverve mg mindig boldogabb volt, mint magnyosan. Ez ment veken keresztl, egyik klub a msik utn, olyan volt, mint egy rmlom. Egy msik fiatalember diszkkba jrt a bartaival, s figyelte, ahogy a tbbiek lnyokkal ismerkednek. Pontosan felismerte azokat a jelzseket, pillantsokat amelyeket a fik s a lnyok vltottak egymssal, de maga nem tudta utnozni ezeket. A lnyok hidegen nznek rm - mondta, mintha minden pillantsukkal 62 azt mondank nem leszek a tied, nem leszek a tied". Kifejezetten j kpessgei s tanultsga ellenre a prkapcsolat hinya lehangoltsghoz, alacsony nrtkelshez vezetett. Az elfogadottsg elrse rdekben gyakran sikeres, trsasgi embereket keresnek maguknak, akiknek a viselkedst, st az ltzkdst, hanghordozst is igyekeznek utnozni. Olyan, mintha a kivlasztott ember egsz szemlyisgt magukra vennk (Williams 1992, 1994). Ez akr sznszi plyafutsba is tor-

kollhat. Rendszerint nem kvetik a szokst, hogy tbbnyire sajt korosztlyunkbl, trsadalmi, kulturlis kzegnkbl vlasztunk bartokat, s ez flrertsekre adhat okot. A kapcsolatok fenntartsa, polsa rdekben szksgk lehet bizonyos mdszerek elsajttsra, mint pldul a bartokrl szl legfontosabb informcik rgztse akr emlkezetben, akr rsban. Ez megknnyti szmukra a szemlyes vagy telefonbeszlgetseket, mivel mr elre egyfajta forgatknyv ll a rendelkezskre a beszlgets fenntartsra. A rgzlt fordulatokat azonban tbbnyire rendkvl rugalmatlanul s automatikusan hasznljk. Az sszetett erklcsi krdsek megtlse, ha lehet mg tbb nehzsget okozhat egy Asperger szindrms ember szmra. Ezekben a krdsekben a magatartsi mintt gyakran vallsi vagy politikai irnyzatokban talljk meg. Ezekben a csoportokban hasonl szemlyisg emberekkel tallkozhatnak, tmpontot kaphatnak az erklcsileg vagy trsadalmilag elfogadott viselkeds kialaktshoz. Az elvek rugalmatlan, a helyzethez nem ill alkalmazsa azonban komoly flrertsekhez vezethet. Bartsgok szvdhetnek a jl behatrolt tmval foglalkoz klubokban, egyesletekben. (Pl: szmtgpes szakkrk, trtnelmi, vagy csillagszati egyesletek.) Lteznek olyan szolgltatsok Asperger szindrmval lk szmra - pldul internetes frumok, levelezpartner-kzvettk, jsgok -, amelyek lehet63 sget nyjtanak j bartok szerzsre, a kapcsolattartsra, egyms megismersre, klcsns segtsgnyjtsra. A lehetsgek megismershez, elrshez a helyi szervezetek, informcis fzetek nyjthatnak segtsget. A felntt vlssal a korbban emltett nrtkelsi zavarok s magnyrzs cskkenhet. A kzpiskolai vek rendkvl szoros s mindennapi egyttltet kvetelnek meg a kortrsakkal, akik ebben az idszakban bizony nem a legelfogadbb krnyezetet

jelentik egy Asperger szindrms fiatal szmra. Felnttknt lnyegesen tgabb lehetsgek knlkoznak az egyni kzeg, letritmus s tevkenysgek kialaktsra. Az id is nagy tantmester, s az letkor elrehaladtval vrhatan szmos olyan kszsget is elsajttanak, amelyek hinya oly sok nehzsget okozott gyermekkorukban. Fontos, hogy a legnehezebb idszakokban is btortsuk ket, hogy van fny az alagt vgn, persze hozztve, hogy ez csak egy szls s ne gondoljk, hogy egy vonat szguld feljk! Igenis megtallhatjk azt az embert, aki megrti, ismeri ket s szinte trsuk lesz. Ez trtnt Jimmel. * Volt egy lny, teht nem a szleim, akiket a szeretet s az elktelezettsg vezrelt, nem egy szakember, akit elssorban az llapotom tanulmnyozsa hajtott - hanem valaki, aki egyszeren csak gy rezte, hogy elg rdekes vagyok ahhoz, hogy jobban megismerjen. Egy bart, aki mindenfajta pszicholgiai vagy pedaggiai felkszltsg nlkl megtallta az eszkzket a velem val kapcsolatteremtshez. El is mondta nekem: sohasem rtkelt semmit velem kapcsolatban pusztn annak alapjn, amit gondolt, rzett vagy tudott a helyzetemrl s viselkedsemrl anlkl, hogy tisztban lett volna az n gondolataimmal, rzseimmel s ismereteimmel. Sohasem rtkelt semmit velem kapcsolatban pusztn annak alapjn, hogy n mskpp viselkedem bizonyos helyzetekben, mint , s figyelembe vette azt is, 64 amit n egyltaln nem gondolok, nem rzek vagy nem rtek. Egyszval megtanult krdezni, ahelyett hogy kitallta volna, mi van a fejemben. (Sinclair 1992) Ahogy arrl mr korbban is beszltnk, pszicholgiai vizsglatok is altmasztottk, hogy elssorban a hasonlsg alapjn vlasztunk bartot. Sok, Asperger szindrmval l ember keres hasonl trsat magnak. Ezekbl a kapcsolatokbl nem egy tarts hzassg is szletett.

Szemkontaktus A megfigyelsek azt mutatjk, hogy a gyermekek gyakran nem hasznlnak szemkontaktust a beszlgets fontos rszeinek vagy fordulpontjainak kihangslyozsra, pldul a megszlals kezdetnek vagy befejezsnek jelzsre, elismers vagy rdeklds nyugtzsakor, valaminek a tisztzsa vagy a msik fl testbeszdnek olvassa rdekben. Az utbbi vek kutatsai (Baron-Cohen s mtsai. 1995; Tantam, Holmes s Cordess 1993) azt mutattk, hogy szemkontaktust akkor sem keresnek, amikor a partner beszl. Tbb Asperger szindrmval l sze- Sily szmolt be arrl, hogy egy msik ember hallgatsa kzben mekkora nehzsget okoz szmra a szemkontaktus fenntartsa. Amikor felveszik a szemkontaktust, megtrik a figyelmk. Azt sem rtik, hogy a szemek a msik ember gondolatairl, rzseirl kzvettenek informcit. Amikor egy Asperger szindrms serdlvel a diagnosztikus felmrs sorn sajtos rdekldsrl kezdtnk el beszlgetni, ers szorongs fogta el. Mint ksbb kiderlt, szlei - attl tartva, hogy gyermekk nagyon furcsa benyomst kelt majd -, arra krtk, hogy errl ne beszljen. Termszetesen a gyermek problminak, gondolkodsnak megismershez igen fontos adalk az rdekldsi kre is. A szorongsval gy prblt megbirkzni, hogy becsukta a szemt. Amikor mondtuk neki, hogy nehz olyasvalakivel beszlgetni, akinek csukva van a szeme, a kvetkezkppen felelt: Mirt nzzek rd, amikor tudom, hogy hol vagy?" Egy Asperger 65 szindrms gyermeknek azt is meg kell tanulnia, hogy a szemkontaktust nem pusztn azrt vesszk fel, hogy lssuk a partnernket, hanem elssorban annak rdekben, hogy felismerjk az arckifejezs ltal kzvettett finomabb jelzseket, s vlaszolni tudjunk azokra. Lorna Wing (1992) utal valakire, aki a kvetkezkppen fogalmazza meg nehzsgeit: Az emberek a szemkkel zeneteket kldenek egymsnak, de n nem rtem, hogy mit monda-

nak." Egy Asperger szindrmval l embernek klns nehz sget jelent a msik ember szembe nzni s a szemkontaktust tartani. Az egyik legnehezebb dolog szmomra az emberek arcba, klnsen a szemkbe nzni. Amikor egy msik emberre nzek, szinte minden esetben tudatos erfesztst kell tennem s ez is csak nhny pillanatra sikerl. Ha valakire hosszabb ideig tudok nzni, gyakran az a vd r, hogy ahelyett, hogy valban rnznk, csak tnzek rajta, mintha ott sem lenne. Az emberek ltalban nem rtik, hogy ez milyen kibrhatatlanul nehz nekem. Megzavarja a nyugalmamat s rendkvl fenyeget rzst kelt, br ahogy nvekszik a tvolsg a msik ember s kztem, gy cskken a flelmem is. A kezelseim sorn igyekeztem megtanulni a szemkontaktus megfelel hasznlatt, de ez legalbb kt s fl vet vett ignybe s egyltaln nem mondhat sikeresnek. A pszichiterem nem erltette a szemkontaktus hasznlatt, de kvetkezetesen rm nzett. Elmagyarzta, hogy az emberek flrerthetik, ha nem nzek rjuk, azt gondolhatjk, hogy nem rdekldm irntuk, valami takargatnivalm van, vagy egyszeren udvariatlanul viselkedem. Nagyon ersen prblkozom, mert nem szeretnm, ha az emberek ilyeneket gondolnnak rlam, de legjobb esetben is csak nhny msodpercig vagyok kpes ms emberre nzni. Majdnem ilyen nehezen viselhet el 66 szmomra az is, ha az emberek engem nznek. Csak nemrgiben jttem r, hogy amikor ms embereket vagy egy kpet nzek, akkor nem az egszet nzem, hanem csak a krvonalakat vagy egyes rszleteket. Kpes vagyok egy kpet teljes egszben ltni, de egyszerre csak egy kis rszletre tudok figyelni. Valahogy gy van ez az emberek arcval is, kptelen vagyok egyszerre az egsz arcot befogadni (Joliffe s mtsai. 1992).

A fenti idzet Therese Joliffe-tl szrmazik, akinl gyermekkorban autizmust llaptottak meg s a DSM IV kritriumai szerint tnetei jelenleg sem felelnek meg az Asperger szindrmnak. Ugyanakkor tudjuk, hogy mindkt llapot az gynevezett autisztikus spektrum zavarnak egy-egy sajtos megnyilvnulsi formja. Therese Joliffe szemlyes tapasztalatai felbecslhetetlen segtsget nyjtanak szmunkra az Asperger szindrma megrtsben. nletrajzi lersbl mg szmos rszletet idznk ebben a knyvben." Vgl is sokan megtanuljk, hogy mikor s hogyan vegyk fel a szemkontaktust, de spontn kevesen tudjk csak hasznlni. Candy, egy Asperger szindrms fiatal n rja: Felnttknt mr fenn tudom tartani a szemkontaktust, de csak nzek s nem ltok." rzelmek Az Asperger szindrma eredeti lersban a tnetek egyike az emptia hinya. Ne gondoljuk azt, hogy a gyermekek teljes mrtkben kptelenek arra, hogy msokkal trdjenek, inkbb csak sszezavarodhatnak msok rzelmeitl, vagy nehezen tudjk sajtjaikat kifejezni. Annak ellenre, hogy Asperger szindrmval l gyermekek arca gyakran kifejezetten harmonikus benyomst kelt, beszlgets vagy jtk kzben arckifejezsk szinte teljesen semmitmond. Nem ltjuk a helyzettl s kortl elvrhat rnyalt mimikt. Hasonl a helyzet testnyelwel is. Le tudjk ugyan rni kzmozdulatokkal egy-egy 67 trgy hasznlatt, kpesek jelezni dhket, elgedetlensgket, azok a gesztusok vagy testjelzsek azonban, amelyek a msik ember rzseinek, gondolatainak felismerst jelzik - pl. zavartsg, vigasztals, bszkesg - gyakran teljesen hinyoznak (Attwood s mtsa. 1988; Capps s mtsai. 1992). A beszlgets folyamn egyre nyilvnvalbb vlik, hogy

* A knyv Magyarorszgon is megjelent: Therese Joliffe Richard Landsdown - Clice, Robinson: Egy szemlyes beszmol, Kapocs Kiad 1997. a gyermek nem ismeri fel s nem reagl a partner arckifejezsre s gesztusaira. Ms gyermekek pontosan tudjk, hogy a keresztbe rakott karok pldul azt jelenthetik, hogy elfogyott az illet trelme, vagy egy szemvillans, esetleg egy bizonyos hanghordozs azt jelentheti Vigyzz, ugratlak!" Az Asperger szindrmval lk kevss ismerik fel ezeket a finomabb jelzseket. Egy desanya mrges volt a kisfira, amit egyrtelmen jelzett is rosszall tekintetvel, sszehzott szemldkvel. A gyermek rmutatott a redkre a mama homlokn s azt mondta: Tizenegy". Kifejezetten rdekelte ez a jelensg, de valjban nem rtette a haragnak ezt az egyrtelm megnyilvnulst. A gyermeket sszezavarhatja s bnthatja, ha szmon krik tle az ilyen s hasonl jelzseknek, rejtett szndkoknak megfelel viselkedst. A szlk tapasztalatai azt mutatjk, hogy sokkal hangslyosabb, szinte tlz gesztusokat, arckifejezseket vagy hangot kell hasznlniuk annak rdekben, hogy a gyermekek megrtsk rzseiket. A nehzsget azonban nemcsak msok jelzseinek megrtse jelenti, sajt rzelmeiket is szokatlan mdon fejezik ki, jelzseikbl hinyzik az rnyaltsg s a pontossg. Elfordulhat, hogy egy vadidegen embert szjon cskolnak, vagy a helyzetnek egyltaln nem megfelel mrtk elkeseredettsg ltszik rajtuk. 68 A beszlgetsek sorn rendkvl pontos kifejezseket hasznlhatnak, de az esemnyeket elssorban a konkrt trtnsekkel rjk le s nem a hozz kapcsold rzsekkel. Az rzelmek kifejezsnek vizsglata sorn arra krjk ket, hogy fnykpekrl nevezzenek meg rzelmeket, vagy arckifejezskkel mutassanak be olyan egyszerbb rzelmeket mint a boldogsg, szomorsg, dh, ijedtsg vagy meglepettsg. Nmelyik gyermek a kezvel prblja elrendezni arcvonsait

vagy mosolyra igaztani a szjt, de leggyakrabban mgis torz arckifejezsek alakulnak ki, amelyek a legkevsb sem emlkeztetnek az eredetileg elvrt rzelem kifejezsre. Ez a feladat a legtbb tlagos gyermek szmra rendkvl egyszer, egy Asperger szindrms gyermeknek azonban igen nehz lehet, ezrt a sikertelen prblkozsra gyakran igyekeznek inkbb sszer magyarzatokat adni. Hogyan vgjak szomor arcot, amikor j kedvem van?" Ennek ellenre gyakran tapasztaljuk, hogy egyszerbb rzelmeket arckifejezsk is megfelel mdon tkrz, azonban sszetettebb rzelmek rtelmezse s kifejezse, mint pldul a zavartsg vagy bszkesg, mr komoly nehzsget okoz (Capps s mtsai. 1992). Hogyan segtsk az rzelmek megrtst? Az Asperger szindrmsok szmra az rzelmek vilga fehr folt az emberi kapcsolatokban. Az elmlt vekben egyre nagyobb hangslyt kapott a trsas viselkeds egyik legfontosabb sszetevjnek, vagyis az rzelmek s rzsek kzvettsnek megfigyelse. A kvetkez idzet jl pldzza az ezen e tren megfigyelhet zavarodottsgot: ...msrszt nem szeretem a puszilkodst, lelst vagy a simogatst. Csak akkor adok puszit valakinek vagy lelek meg valakit, ha kedvem van hozz s nem akkor, ha szeretn. A pszichiterem az egyetlen ember, akit szvesen lelek meg. A krzeti orvosom azt mondta, hogy a pszichiterem szerencss 69 ember, de egyltaln nem rtem, hogy mi kze van a szerencsnek az lelshez. (Joliffe s mtsai, 1992) Teht olyan kpessget szeretnnk tantani, amelyet ms gyermekek veleszletett mdon sajttanak el. Nlklzhetetlen, hogy a szlk s tanrok kidolgozzk s sszeegyeztessk sajt tleteiket, mdszereiket. Fontos, hogy a tants sorn egyszerre csak egy rzelemmel foglalkozzunk. Pldul vegyk a boldogsg rzst, s brzoljuk olyan sokflekppen, amennyire az csak

lehetsges. Segtsgnkre lehetnek ebben pldul a boldogsg rzsrl szl dalok, knyvek vagy trtnetek. sszellthatunk olyan albumot, amelyben rmteli arckifejezs emberek kpeit gyjtjk ssze, vagy olyan esemnyeket keresnk, ameIvek boldogg tehetik az embereket. Keressnk a gyermekekkel vagy az egsz csoporttal egytt olyan kifejezseket, amelyek a boldogsg rzst fejezik ki, rendezzk ezeket fokozatossg szerint is sorba. Idsebb gyermekekkel mr rzkeltethetjk az egyni klnbsgeket is, pldul gy, hogy sszehasonltjuk, hogy klnbz embereknek mi szerezhet rmet. Az rzelmek rnyaltabb rtelmezst segthetjk rajzokkal, sznekkel vagy muzsikval, amelyek mind egy-egy rzst fejezhetnek ki. A fejleszts sorn kt alapvet krdsre kell vlaszt adnunk: Mit tehetsz azrt, hogy msoknak rmet szerezz?" s Mit mondhatsz annak rdekben, hogy msoknak, rmet szerezz?" Vlasszunk ki a fnykpalbumbl egy oldalt, amelyen a boldogsggal kapcsolatos esemnyeket, kpeket gyjtttk ssze. Miutn ezeket mr rtelmeztk, tegyk egy mosolygs arc letnagysg fnykpt az oldal mell. A mosoly azt jelenti, hogy valaki rmet rez. A kvetkez lpsben tegynk a fnykp mell egy tkrt s krjk meg a gyermeket, hogy a kpet figyelve s a tkrben ellenrizve magt, igyekezzen rmteli arcot vgni. Ezzel a gyermeknek lehetsge van arra, hogy vgiggondolja az rmet nyjt esemnyeket, megfigyelje, hogy ms arcn ez hogyan tkrzdik, s gyakorolhassa sajt 70 arckifejezsnek alaktst. Ez a mdszer termszetesen az rzelmek egsz skljra alkalmazhat. Msik kivl jtk a Mr. Arc, amelyben a gyermek nmaga kszt egy rzst kifejez arcot. Az eltr szemek, szjak s szemldkk kzl kivlasztja az adott rzst kifejez darabokat s azokat egy tpzrral egy krvonalasan megrajzolt arcra helyezi. A boldog archoz pldul kivlasztja a boldogsgot

kifejez szjat s szemeket. Hasonl jtkot mutatunk be a Fggelkben. Rozanne Lanczak knyve (1987) tleteket s segtsget nyjthat tovbbi feladatok tervezsben. Pldul, beszljnk olyan rajzrl vagy fnykprl, amelyen azt ltjuk, hogy valaki ppen kibontja a karcsonyi ajndkait. A gyermeknek a kvetkez feladatokat kell megoldania:

71

Mond el, mit rezhet ez a fi, aki ennyi ajndkot kapott! Kszts egy olyan rajzot a fi csaldjrl, amelyen ltszik, hogy mindannyian rlnek! A szlk vagy a gyermek pedaggusai gesztusokkal, arckifejezssel vagy bizonyos hangokkal eljtszhatjk az rm rzsnek klnbz fokozatait is, a gyermeknek pedig a kvetkez krdsekre kell vlaszolnia: Mit rzek most?" Mit gondolsz, nagyon rlk vagy ppen csak egy kicsit?" Ezzel a feladattal az azonos jelleg rzelmek klnbz fokozatait tanthatjuk. Ha egy bizonyos rzst, pldul az rmt, illetve annak klnbz fokozatait mr megrtettk, a kvetkez lpsben ugyanezeket a feladatokat vgezzk el egy ellenttes rzssel, ez esetben a szomorsggal. Ezt kveten olyan jtkokat tallhatunk ki, kpekkel, trtnetekkel, szerepjtkkal gazdagtva, amelyben a gyermeknek meg kell fogalmaznia, hogy melyik rzst brzoltuk. Elszr az rzelmi skla szlssgeit mutassuk be, pldul afltti rm, hogy a nagymama megrkezik s a szomorsg, amikor elmegy. A szomorsggal kapcsolatban is tegyk fel a krdseket: Honnan tudod, hogy valaki szomor?", Mit tehetsz vagy mondhatsz azrt, hogy jobb kedve legyen?" A jtkok s feladatok segtsgvel a gyermek megtanulhatja rtelmezni a jelzseket s azt is, hogy mit kell tennie, ha felismeri ezeket. Az rzelemalbumok" segtsgvel azokat a gyermekeket is tanthatjuk, akik szavakkal csak korltozott mrtkben tudjk kifejezni gondolataikat, rzseiket. Ugyanezekkel a72 gyakorlatokkal ms rzelmeket is tanthatunk, mint pldul: harag, szorongs, csaldottsg, szeretet, szerelem, elgedettsg, meglepettsg, ksbb pedig olyan sszetettebb rzelmeket, mint bszkesg, fltkenysg vagy zavartsg. sszellthatunk egy olyan munkafzetet, amelyben sszegyjtjk mindazokat az esemnyeket s gondolatokat,

amelyek bizonyos rzelmeket s ennek megfelel viselkedst vltanak ki a gyermekbl. Pldul: Mitl leszel mrges, szomor, jkedv? Mit tehetsz, amikor mrges, szomor, jkedv stb. vagy? Mrges, szomor, jkedv vagyok, mert... Az rz kalap" nev jtkot csoportban jtszhatjuk. Egy-egy krtyra klnbz rzelmeket kifejez szavakat runk, a krtyt pedig rtzzk egy kalapra. Minden gyermek vlaszt egy kalapot s persze vele egytt egy rzelmet, majd megosztja a csoporttagokkal azokat az lmnyeit, amelyek az adott rzshez kapcsoldnak. Egy msik jtkban a tagok egy rzelmet kifejez larcot vesznek fel, majd eljtsszk az adott rzst. Szmos olyan csoportos jtk vagy trtnetgyjtemny ltezik, amelyeket jl alkalmazhatunk az rzelmek tantsban. A trsas kszsgeket fejleszt csoportokban jtszhatjuk kamaszokkl a kvetkez jtkot. Kt krlyapakli kzl az egyik lapjain klnbz rzelmeket tntetnk fel, mint pldul boldogsg, bszkesg, fltkenysg, mg a msik csomag krtyin egy-egy cselekvs olvashat, pldul mosogats, reggelizs. A gyermekek mindkt krtyacsomagbl hznak egy-egy krtyt s a cselekvst az adott rzelemnek megfelelen jtsszk el (pl. vidm mosogats). A tbbieknek ki kell tallniuk a cselekvst s a hozz tartoz rzst, st annak erssgt is. A hagyomnyos nyelvi s drmark feladatait is talakthatjuk Asperger szindrms serdlk szmra. Pantomim jtk, hangkazettk vagy akr a kltszet segtsgvel is tanthatjuk az rzelmek megrtst, kifejezst. 73 Igyekezznk kihasznlni a termszetes helyzeteket is az rzsek tantsra! A szlk vagy a tanrok kiemelhetik egy adott helyzetben az egyes jelzsek jelentsgt. A homlok Tncolsnak, a mutatujjal val intsnek, egy hosszan tart pillantsnak vagy a csendnek fontos szerepe lehet, klnsen az osztlyban, ahol lehet, hogy a gyermek nem ismeri fel azokat a tanrok fell rkez jelzseket, amelyek a tbbi

gyermek szmra annyira egyrtelmek. Clszer, ha olyan esetre is tantunk megfelel viselkedst, amikor a gyermek sszezavarodik s nyilvnvalv vlik szmra, hogy valami hibt kvetett el. Pldul: Sajnlom, nem rtettem pontosan, hogy mit kell tennem.", Sajnlom, nem akartam felbosszantani.", vagy csak egyszeren: Sajnlom". Ez taln segt megoldani a helyzetet, s inkbb j szndkot s rtatlansgot sugall, mint rosszindulatot vagy kzmbssget. Asperger szindrmval lknek gyakran mr felnttknt kell megtanulniuk ezeket a jelzseket. Temple Grandin akkor fogalmazta meg a kvetkezket, amikor mr rg sikeres volt a sajt szakmjban. Meg kellett tanulnom gyanakodni, de kizrlag az eszem segtsgvel. Nem ltom a fltkenysget a msik ember arcn." (1995) A lert tanulsi folyamatnak egyik legfontosabb clja a klnbz rzelmeket kelt esemnyeknek s megjegyzseknek az elemzse, rtelmezse. jra felidzhetk azok az esemnyek, amelyek sorn a gyermek megtapasztalt bizonyos rzseket, ezeken keresztl tlhetik, hogy ms emberek is hasonlt reznek hasonl helyzetekben. Ez az els lps az emptia elsajttsban Az rzsek zavart megrtsnek kellemetlen kvetkezmnye lehet, hogy Asperger szindrmval lk gyakran gy viselkednek mint egy kutat", aki magatartspszicholgiai vizsglatot vgez msokon, azt kutatva, hogy hogyan reaglnak az emberek szlssges rzelmeket kivlt kijelentsekre. Ritkn, de elfordulhat, hogy Asperger szindrms serdlk kszakarva htborzongat, flrerthet, gy 74 kriminlisnak tn megjegyzseket tesznek pusztn azrt, hogy az emberek reakcijt megfigyeljk. A felinduls, amit egy ilyen megjegyzs kivlt, nagy megelgedettsgkre szolglhat, mert azt jelenti szmukra, hogy valamilyen mdon ellenrzsk s irnytsuk al tudjk vonni msok rzelmeit. Ez rzketlensgnek tnhet, pedig egyszeren csak lehetsget jelent szmukra, hogy kiprbljk

s megrtsk, hogyan lehet befolysolni s kiszmtani a tbbi ember rzst. Termszetesen ezeket a ksrleteket" nem szabad megerstennk, helyette olyan stratgit kell tantanunk, melynek segtsgvel az rzelmek megrtse s kifejezse knnyebb vlik szmukra. Ez egyltaln nem knny feladat s akr egy letre szl program lehet. Egy Asperger szindrmval l fiatalember doktori fokozatot rt el a fizika tudomnyban s egy tekintlyes egyetemen folytat kutatmunkt. Emellett kedvtelsbl otthon olyan matematikai szably kutatsn dolgozik, melynek segtsgvel az ember rzelmi viselkedse kiszmthatv vlik. Ha ez sikerl neki, Nobel-djat is kaphat s pszicholgusok ezreit tli Q munkanlklisgre. I Hogyan segtsk az rzelmek kifejezst? Azt a nehzsget, amit az rzsek helyzethez ill, pontos kifejezse jelent az Asperger szindrmval lk szmra, egy kisfi esetn keresztl mutatjuk be. A gyermek az desanyja mellett llt s mindketten hintz kishgt nztk. A kislny leesett a hintrl s vigaszt keresve, srva desanyjhoz rohant. Ekkor a fi desanyjhoz fordult s azt krdezte: Milyen arcot vgok?". A helyzetbl fakad jelzseket megrtette, de sajt rzseit nem tudta kifejezni. Gyakran a megfelel szkincs hinya miatt is kptelenek az rnyalt rzsek kifejezsre. Kisebb bosszsgra is kromkodssal s szlssges gesztusokkal reaglhatnak, amelyet gyakran a tbbi gyerektl vagy tvmsorokbl lesnek el. Az rzelem kifejezse rendkvl tlz, de az zenet 75 nyilvnval. Ilyenkor rnyaltabb s a helyzethez ill kifejezsmdokat 1 2 3 4 bosszs dhs nagyon dhs rjng ingerlt mrges nagyon mrges magn kvl van 2.1. bra.

kell tantanunk. Segtsgnkre lehet ebben egy olyan eszkz, amely lthat mdon is megjelenti, amit tantani szeretnnk. Pldul olyan mreszkzt" tervezhetnk, amelynek sklja az egyes rzelmek klnbz fokozatait jelzi. A fokozatokat jellhetjk szmokkal vagy akr a megfelel kifejezsekkel. A 2.1. bra mrcje" pldul a harag klnbz fokozatait jelzi. A mrskla minden egyes fokozathoz tantsunk megfelel kifejezseket, hangslyt, hanghordozst, valamint gesztusokat, amelyeket trtnetek, tv- vagy videofelvtelek s szerepjtkok segtsgvel mutatunk be. Egy hasonl jtkban a tanr, a szl vagy egy msik gyermek jtszik el egy rzst a megfelel viselkedssel s szavakkal, a feladat pedig az rzelem elhelyezse a skln. A kvetkez lpsben a gyermek maga fejez ki rnyaltabb rzseket a skla segtsgvel. A mdszer nemcsak az rzelmek tantsban hatkony, de segtsget jelenthet a fjda: lom s rossz kzrzet klnbz fokozatainak kifejezsben is. Asperger szindrmval l gyermekek gyakran szokatlan higgadtsggal viselik a fjdalmat, a gytrelem nem fejezdik ki sem gesztusaikban, sem szavaikban. Kszthetnk egy olyan munkafzetet is, amelyben bizonyos helyzetekhez ill rzelmeket s vlaszokat gyjtnk ssze, pldul: Hogyan reznd magad, s mit mondanl akkor, ha valaki kicsfolja a ruhdat? valaki megjegyzseket tesz a kzrsodra? a sok tanuls ellenre rossz jegyet kapsz? 76 valakit mosolyogva dvzlsz, de szre sem vesz? elfelejtettl ebdet vinni, de a bartod megosztja veled a sajtjt? a bartod elismeren szl arrl, hogy milyen sokat tudsz a komputerekrl?

A helyzeteket klnbz mdon dolgozhatjuk fel. A gyermek lerajzolhatja az arcokat vagy magukat jeleneteket, esetleg megrhatja a teljes forgatknyvet. Zavarba ejt lehet, ha egy Asperger szindrms gyermek a szomorsgt pldul nevetglssel fejezi ki. Ne gondoljuk, hogy a gyermek rzketlen vagy ilyen fekete humora van! Most mr tudjuk, hogy ebben az esetben is az rzelmek kifejezsnek zavart ltjuk. Meg kell rtetnnk velk, hogy ez a viselkeds hogyan hat msokra, mondjuk azokra a szlkre, tanrokra, akik azt tapasztaljk, hogy a dorglsra vagy bntetsre nevets a vlasz. Elfordulhat, hogy a gyermek a krnyezete szmra teljesen rthetetlen helyzetekben kezd el nevetni. Elfordul, hogy egy bizonyos sz vagy kifejezs szinte hisztrikus nevetst vlt ki. A vratlan nevets azt a gyant is keltheti, hogy flrehallsrl van sz, pedig ezeknek a meglep rzelmi reakciknak az oka meglehetsen egyszer s vilgos. A gyermekeket izgatjk s szrakoztatjk a szavak, klnsen, ha ktrtelmek vagy flrerthetk. Szvesen tallnak ki szvicceket, szjtkokat. Egy serdl fi gyakran nevetglt magban az iskolaudvaron, amit persze nagyon furcslltk az osztlytrsai. A viselkeds okra akkor derlt fny, amikor egyik osztlytrsa azt mondta, hogy azrt nem bartkozik a fival, mert az a darazsakra nevet. A gondosabb megfigyels arra dertett fnyt, hogy a nevets, a fi darazsakkal kapcsolatos flelmt, izgatottsgt fejezte ki. egyltaln nem vette figyelembe, hogy viselkedse msokra is hatssal van s idegenkedst, viszolygst vlt ki. 77 Az Asperger szindrmval lk gesztusai, testjelzsei gyakran flrerthetk, emiatt viselkedsket tvesen agresszvnak, tlsgosan zrkzottnak vagy kzmbsnek tlik. Ez a flrerts nagyfok szorongshoz vezethet, klnsen felntteknl. A bolti elad azt gondolhatja, hogy vevje veszekeds, hatalmaskod ember, pedig egyltaln nem errl van sz. Szerepjtkok s videfelvtelek segtsgvel

elemezhetjk a flrerthet jelzseket s gyakorolhatjuk a helyzetnek megfelel viselkedst. Komoly nehzsget jelent szmukra az is, hogy rzseiket, gondolataikat feltrjk. Nyilvnval a zaklatottsguk, de hinyoznak azok az eszkzeik - szavak s jelzsek -, amelyek segtsgvel rzseiket kzvetteni tudnk. A szlk gyakran kptelenek kiderteni gyermekk feldltsgnak okt, ezrt segtsget, irnytst sem tudnak nyjtani. Mintaknt szolglhat, ha a szlk a nap folyamn rendszeresen megfogalmazzk sajt gondolataikat, rzseiket s segt krdsekkel igyekeznek a gyermek hangulata fell tjkozdni: Voltl ma valamirt mrges az iskolban?" vagy Csaldtl valamiben?" Ezeknek a gyakorlsa megfelel keretet s kifejezsi kszletet biztosthat a gyermek szmra sajt rzsei megfogalmazshoz. Annak ellenre, hogy a feltrulkozs ilyen nehz a szmukra, gyakran tapasztaljuk, hogy rott formban, pldul naplban, levlben, kltemnyekben vagy nletrajzi beszmolkban meglepen kifinomult nyelvezettel rnak nmagukrl. Egy Asperger szindrms lny, Candy szmol be arrl, hogy rsban mennyire knnyeden s grdlkenyen rhat le mindaz, ami semmilyen ms formban nem fejezhet ki". Btortsuk a gyermekeket arra, hogy naplt rjanak, de ne csak az esemnyeket jegyezzk le, hanem sajt benyomsaikat, gondolataikat, rzseiket is. Az rzsek megfogalmazst gyakoroltathatjuk egy klnbz rzelmeket tkrz arcokat bemutat kpsorozattal is. Fiona szmra nagy segtsget 78 nyjtott a sztr. Egyik dlutn olyan feladatot kapott tanrtl, amit nem tudott teljesteni, ezrt rendkvl nyugtalann vlt, a btorokat ttte, aminek az lett a vge, hogy kikldtk az osztlybl. Tanrai s szlei is megdbbentek Fiona viselkedsn, de nem adott magyarzatot r. Aznap este lerta a napljba a trtnteket, s kivlasztotta hozz a kpsorozatbl az rzelmeit kifejez

arcokat. Az trtnt, hogy ebdidben kt idsebb lny elvette Fiona uzsonns dobozt. Amikor megprblta visszaszerezni, a kt lny doblni kezdte egymsnak a dobozt. Amikor visszament az osztlyba, sem arckifejezse, sem viselkedse nem tkrzte feldltsgt, gy azt tanra sem vehette szre s tovbbra is a megszokott mdon bnt Fionval. Ezrt nem rtette, hogy mi okozza a lny elfogadhatatlan viselkedst. Ha ismerjk a viselkeds htterben rejl okokat, akkor rthetv vlik, hogy pldul az a kisebb kudarc, amit a kapott feladat okozott, hogyan vltotta ki a mlyben kavarg indulatok kitrst. Az esetnek kt kvetkezmnye lett: a lnyok bocsnatot krtek Fiontl, t pedig megkrtk, hogy mindig jelezze tanrnak, ha valami srelem ri vagy feldlja t. Ebben az esetben is rvnyes az az alaprvny igazsg, hogy ha megosztod a problmd, mr flig meg is oldottad azt". Ez, klnsen az Asperger szindrmsok esetben nemcsak a konkrt iskolai feladatokra rvnyes, hanem az rzsek megosztsra is. Vgl hangslyoznunk kell: annak ellenre, hogy a trsas kszsgek s az rzelmi viselkeds tanulsa mennyire nehz feladat, a fejlesztst clz programok meglepen eredmnyesnek tnnek Asperger szindrmval l gyermekeknl. A halads mrtkt s a fejlds temt - a szakszer ellts elrhetsgn kvl - nagymrtkben befolysoljk a gyermek kpessgei s sajt bels ksztetse. Idvel egyre tbbet fogunk megtudni a problmk okairl s arrl, hogy hogyan kzdhetjk le ket. Br mg csak az t 79 elejn tartunk, biztosak lehetnk benne, hogy sikerre vezet. A trsas viselkeds fejlesztsre vonatkoz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa Tantsuk meg hogyan kezdnk el, tartunk fnt s fejeznk be egy trsas egyttltet, jtkot legynk rugalmasak, egyttmkdk, klcsnsek

biztostsuk az ignyelt magnyt anlkl, hogy msokat megbntannk Keressnk bartot az otthoni jtkhoz Keressnk klubokat, szakkrket a gyermeknek Tantsuk meg a gyermeknek, hogy figyelje meg s lesse el a tbbiek viselkedst Tmogassuk az egyttmkdst s versengst ignyl jtkokat Nyjtsunk pldt a gyermekkel trtn kapcsolatteremtsre s viselkedsre Trjuk fel a segtsg keressnek klnbz tjait Tmogassuk a leend bartsgokat Tltsk ki a szneteket rmt nyjt tevkenysgekkel Tartsuk szem eltt a szemlyisg kt arct Biztostsunk tanri segtsget a fejlesztshez Hasznljunk Szocilis trtneteket" az egyes trsas helyzetek szablyainak, esemnyeinek megrtetsre Alaktsunk trsas kszsgeket fejleszt csoportokat serdlk szmra, hogy gyakorolhassk a megfelel megoldsokat bemutassuk, milyen a helyzetnek nem megfelel trsas viselkeds sajt kltszetk s beszmolik segtsgvel gyakorolhassk nmaguk feltrst s emptis kszsgket segtsget s gyakorlsi lehetsget nyjtsunk a gesztusok s a testnyelv hasznlathoz Tervezznk olyan programokat, feladatokat, amelyek a bart80 sg jelentst s jelentsgt erstik meg Segtsk az rzelmek megrtst Egyszerre csak egy rzelmet vizsgljunk Tantsuk meg, hogyan rtelmezzk a klnbz erssg rzseket kifejez jelzseket s hogyan vlaszoljunk azokra Tantsunk olyan kzlseket, krdseket, amelyek biztonsgot nyjtanak akkor is, ha nem rthet a helyzet

Segtsk az rzelmek kifejezst Hasznljunk kpileg rtelmezhet mrsklkat" Hasznljunk szerepjtkot s videfelvteleket az rnyaltabb kifejezsek tantsra Irnytott krdsekkel s naplval segtsk az nkifejezs tanu- 3. FEJEZET

A nyelv Az Asperger szindrmval l gyermekek mintegy felnl megksett beszdfejldst figyelhetnk meg, de tves korukra mr tbbnyire megfelelen, folykonyan beszlnek (Eisenmajer s munkatrsai, 1996). Ugyanakkor a htkznapi beszlgetsekben sok nehzsgk tmadhat, emiatt beszdk furcsa benyomst kelthet. A hangtani, kiejtsbeli s alapvet nyelvtani szablyok elsajttsa ltalban az tlagos fejldst kveti. A zavar elssorban a szocilis krnyezetnek megfelel nyelvhasznlat (pragmatika), a jelentstan (szemantika, pldul annak a felismerse, hogy egy sznak tbb jelentse is lehet) s a hangslyozs, beszdritmus (prozdia) tern mutatkozik. Eredeti tanulmnyban Asperger is kiemeli a szokatlan nyelvi kszsgeket, Gillbergk egyik diagnosztikus kritriuma pedig a sajtos nyelv s beszd, amelyre a kvetkez tnetek kzl legalbb hrom jellemz: a) megksett fejlds, b) lnyegben megfelel kifejezer, c) merev, pedns nyelvhasznlat, d) szokatlan beszdritmus, klns hanghordozs, 81 e) megrtsi zavarok, sz szerinti rtelmezs, a mgttes" tartalmak flrertse. Ezekre a tnetekre mg rszletesen kitrnk ebben a fejezetben. A sajtos beszd mellett Peter Szatmari s munkatrsai (1989) hozzteszik azt is, hogy a gyermekek gyakran tl sokat vagy ppen tlsgosan keveset beszlnek, a beszlgets

nlklzi az sszefggseket jellegzetesen egyni szhasznlat figyelhet meg, s gyakoriak a beszdben az ismtldsek. Az Amerikai Pszichitriai Trsasg s a WHO kritriumrendszere is utal a nyelvi kszsgek zavarra, de hozzteszi, hogy nincs szmottev nyelvi fejldsi kss". Sajnos, ezt a defincit gyakran rtelmezik gy, hogy a nyelvi kszsgek sszessgben rintetlenek. Egy tves Asperger szindrms gyermeknl valban nem tapasztalunk ltalnos nyelvi fejldsi ksst, de bizonyos nyelvi kszsgek egyrtelmen srltek. Ezek kzl legjelentsebb a pragmatikai kszsgek zavara. A pragmatika vagy a beszlgets mvszete Pragmatika alatt a nyelvhasznlatnak azokat a jellemzit rtjk, amelyek meghatrozzk annak hasznlatt az adott szocilis krnyezetben, helyzetben (Baltaxe s mtsai. 1995; Baron-Cohen 1988; Eales 1993; Tantam s mtsai. 1993). A pragmatikai kszsgek zavara, az ezzel kapcsolatos hibk azonnal nyilvnvalv vlnak szmunkra, ha egy Asperger szindrms emberrel beszlgetnk. Erre utal pldul, ha az illet egy oda nem ill megjegyzssel vagy az adott szocilis, kulturlis szablyok tlpsvel kezdi el a beszlgetst. Pldul, amikor a gyermek odamegy egy idegenhez az zletben s a kvetkez krdst teszi fl: Van fnyrd?", majd hossz monolgba kezd a kerti gpekrl. Egy ilyen beszlgets rendszerint csak akkor fejezdik be, ha a gyermek a vgre r sajt elgondolt, begyakorolt forgatknyvnek". A szlk gyakran mr elre meg tudjk jsolni, hogy az 82 eladsban" mi lesz a kvetkez mondat. A gyermek rendszerint figyelmen kvl hagyja a beszlgetpartner reakciit, mg akkor is, ha az egyrtelmen jelzi a bosszsgt vagy azt, hogy szeretn befejezni a beszlgetst. Mintha egyltaln nem figyelne a msikra, vagy nem tudn, hogyan kell a msik ember megjegyzseit, rzseit, gondolatait bepteni a prbeszdbe.

Teht meg kell tantanunk a gyermekeket beszlgetni. Gyakoroljuk azokat a szokvnyos szfordulatokat, amelyekkel elkezdhetnk egy beszlgetst vagy olyan krdseket, amelyek kapcsoldnak a beszlgetsben elhangzottakhoz. A szerepjtkok lehetsget nyjtanak arra, hogy a gyermekek klnbz helyzetekben prbljk ki a beszlgetsi kszsgeket, illetve elemezzk a helyzethez nem ill fordulatokat. A foglalkozs vezetje akr szlssges pldkat is bemutathat, a gyermekek pedig megkeresik a hibt s a lehetsget annak kijavtsra. Tovbbi nehzsgeket jelenthet a gyermeknek: egy flrecsszott beszlgets helyrelltsa, megbirkzni a bizonytalansgokkal s hibkkal, a helyzethez nem ill megjegyzsek elhagysa, annak a felismerse, hogy mikor nem lehet flbeszaktani valakit. Abban az esetben, ha a beszlgetpartner pontatlansga miatt, vagy ms okbl a beszlgets zavaross vlik, nyilvnvalan treksznk a tisztzsra. Ez mindkt fl szmra lehetv teszi, hogy jra felvegye a beszlgets fonalt. Egy Asperger szindrmval l ember a vlaszok eltti hossz gondolkodsi sznetekkel, vagy egy ismersebb tmra vltssal igyekszik bizonytalansgn segteni, ahelyett, hogy pldul azt mondan: Nem vagyok egszen biztos benne, hogy mit rtesz ez alatt!" vagy Ezen egy pillanatig gondolkodnom kell!". Ez akadozv s nehzkess teheti a beszlgetst vagy tartsan beszkti az illet kedvenc tmjra. Annak ellenre pldul, 83 hogy a nyri sznetrl kezddtt el egy beszlgets, pillanatok alatt a dinoszauruszoknl kthet ki. Egy nehezebb krdsre sokszor inkbb egyltaln nem felelnek, nem reznek elg btorsgot ahhoz, hogy azt mondjk: Nem tudom!" vagy Nem rtem egsz pontosan". Egy Asperger szindrmval l embernek azt is tanulnia kell, hogyan jelezze bizonytalansgt vagy hogyan prblja tisztzni a

bizonytalan pontokat. Ehhez megfelel kifejezseket s vlaszlehetsgeket kell tantanunk. A sajtos rdekldsi terletekhez val minduntalan visszatrs egyik oka ppen az, hogy ezekben a tmkban rendelkeznek olyan szkinccsel s tudssal, amely biztosthatja a beszlgets folyamatossgt s kvethetsgt. Egy Asperger szindrmval l embernek is ugyanolyan fontos, mint brmelyiknknek, hogy ne tartsk ostobnak. Sean Barron a kvetkezket mondja errl: Elengedhetetlenl szksges volt szmomra, hogy az llamokrl (Egyeslt llamok) krdezskdjek, mivel reztem, hogy nem tudok gy trsalogni, mint a normlis" emberek, nem tudok bekapcsoldni a beszlgetseikbe, mert nem rtem ket. Msoknak olyan knnyedn ment a beszlgets, n pedig gy reztem magam, mint aki semmire sem j, mindenbl ki van rekesztve s senkinek sem fontos. Valahogyan ellenslyoznom kellett a nehzsgeimet s mi ms lett volna erre alkalmasabb, mint mindaz, amit az llamokrl tudok? Mind az tven llamot ismertem, pontosan tudtam, hol vannak, mekkora a terletk. Szerettem volna mindenkinek bebizonytani, hogy valjban mennyire tjkozott vagyok s ezekkel a krdsekkel pontosan ezt tettem. Sohasem azt krdeztem Melyik llamban voltl mr?", inkbb azt, hogy Voltl mr Montanban?", amivel egyben bizonytottam, hogy n ismerem ezeket az llamokat. (Barron s Barron 1992) Msik gyakori jelensg a trgyhoz egyltaln nem tartz megjegyzsek, a 84 beszlgets tmjtl fggetlennek ltsz krdsek s lltsok hangoztatsa. Ezek gyakran asszocicik vagy korbbi prbeszdek tredkei, s gyakran bizarr kijelentsek. gy tnik, mintha az els gondolatot azonnal ki is mondank, figyelmen kvl hagyva, hogy az milyen zavar lehet a msik ember szmra. Mindennek az oka egyelre nem egyrtelm a szmunkra. A beszlgetpartnernek komoly nehzsget okozhat annak eldntse, hogy mikor vlaszoljon

egy-egy kijelentsre, vagy mikor hagyja figyelmen kvl s folytassa a beszlgetst. n magam inkbb az utbbit vlasztom, elengedem a flem mellett az oda nem ill megjegyzseket s igyekszem tartani magamat a beszlgets eredeti tmjhoz. Az Asperger szindrmsok szmra tovbbi nehzsget jelenthet a beszlgets fenntartsban, hogy gyakran flbeszaktjk msok mondanivaljt, vagy prhuzamosan beszlnek mellette. Temple Grandin (1995) gy szmol be errl: Az utbbi nhny vben egyre jobban kezdtem felismerni azt az elektromossghoz hasonlthat ert, ami az emberek kztt ramlik. Megfigyeltem, hogy ha egy csoport egytt van s jl rzik magukat, a beszdk s a nevetsk egyfajta ritmust kvet. Egytt nevetnek, ami utn egy halkabb beszlgets kvetkezik, majd egy jabb nevetsi ciklus. Mindig nagyon nehz volt alkalmazkodnom ehhez a ritmushoz s rendszerint flbeszaktottam a beszlgetst anlkl, hogy a hibnak tudatban lettem volna. Az a baj, hogy nem tudom kvetni a ritmust. Ennek a fejezetnek a cme: A pragmatika vagy a beszlgets mvszete". Carol Gray (1994) Kpregny-beszlgetsek" cmmel olyan fejlesztsi mdszert dolgozott ki, amelyben kpek segtsgvel brzolhatk a beszlgets sorn elfordul kommunikcis fordulatok, illetve a kommunikci klnbz szakaszai. Plcika-figurk, beszd- s gondolat-buborkok", jelkpek s sznek segtik a gyermek szmra a megrtst. Vegyk azt a pldt, amely az Asperger tnetegyttes egyik 85 legzavarbb megnyilvnulsa: msok flbeszaktsa. Komoly nehzsget okozhat annak a felismerse, hogy mikor lehet elkezdeni beszlni (pl.: ha van egy pillanatnyi sznet a beszlgetsben, egy tma befejezdik vagy a testtartsbl, szemekbl leolvashat a jelzs: Te jssz!"). Figyelmen kvl hagyjk azt, hogy a megszakts milyen hatssal van a beszlgets folyamatossgra vagy a msik emberre. Nehz

pontosan elmagyarznunk, hogy hogyan kapcsoldhatunk be egy trsalgsba a szablyok megsrtse s a beszlgets megakasztsa nlkl, de a kpek szzszor tbbet mondanak, mint a szavak. Carol a kvetkez Kpregny-beszlgetst hasznlja ennek tantsra: o ,.Beleszls" Ha a msik fl mg nem / \ fejezte be a mondanivaljt A A

Q A A

Q A A

Q A A

Belesz ls" Ha kt ember mr beszlg et 86

3.1. bra. Beleszls": ha a szavaim msok szavaiba tkznek A mdszer jl hasznlhat szmos ms beszlgetsi s szocilis kszsg tantsban is. A beszlgets buborkok"

krvonalaival klnbz rzelmeket jelezhetnk, pldul les sarkokkal jellhetjk a haragot vagy hullmos vonallal a szorongst. A sznek is segthetik az rtelmezst, pldul az rmteli lltsokat zlddel, mg a kellemetlen gondolatokat pirossal rhatjuk. Akr egsz sznkdrendszert llthatunk ssze, amelyben a tovbbi rzelmeket is jelljk. A zavarba ejt megjegyzseket pldul rzsasznnel vagy a szomorsgot kkkel. A sznhez ksbb hozzrendelhetjk a hangulathoz ill hanghordozst vagy gesztust. A Kpregny-beszlgetsek segtsgvel a gyermekek elemezhetik s megrthetik a mindennapi beszlgetsek vagy a kzs jtk jelentst s zeneteit. A legtbb Asperger szindrmval l gyermek szmra rthetetlen s felkavar az ugrats vagy az irnia. A beszd- s gondolatbuborkok, illetve a sznek segtsgvel rthetbb tehetjk szmukra az ezek mgtt rejl zeneteket. Carol megfigyelsei szerint a tnetegyttessel el gyermekek rendszerint azt felttelezik, hogy a msik ember pontosan ugyanazt gondolja, amit k gondolnak vagy mondanak. A Kpregnybeszlgetsek segtsgvel azt is megtanthatjuk, hogy az embereknek ugyanabban a helyzetben klnbz rzseik s gondolataik lehetnek. Tovbbi elnye a mdszernek, hogy a beszlgets egyes fzisait lpsekre bonthatjuk s kln-kln demonstrlhatjuk az egyes megjegyzsek, cselekvsek lehetsges hatsait. Egy beszlgets sorn olyan jelzseket is kaphatunk, amelyek szksgess teszik a forgatknyv" megvltoztatst. Pldul, 87 ha egy bevsrlsrl szl beszlgets sorn kiderl, hogy valaki elvesztette a pnzt, igyeksznk rugalmasan vltoztatni a forgatknyvn" s egyttrzsnket kifejezni. Asperger szindrmval lk beszlgetseiben kevesebb ilyen spontn megjegyzst tapasztalunk. Ha azonban egy felntt bemutatja, hogy ilyen esetben milyen megjegyzseket fzhetnk az esemnyhez, lehetv vlik, hogy mindazt az Asperger

szindrms gyermek is hasznlja sajt egyttrzsnek kifejezsre (Loveland s Tunali 1991). Ugyanakkor egyltaln nem biztos, hogy ezeknek a megjegyzseknek a jelentsgt felismeri, ezrt figyelmeztetsre, mintra van szksge ahhoz, hogy maga is alkalmazza. Clszer, ha a beszlgets sorn elszr a tanr vagy a szl tesz pldul egy sajnlkoz megjegyzst, ami jelzs lehet a gyermek szmra sajt megjegyzsnek hozzfzsre. Olyan trtneteken keresztl is tanthatunk, amelyek pldt nyjtanak a beszlgets forgatknyvnek" megvltozsra. A beszlgets azonban nemcsak ettl mvszet. Kvncsiak vagyunk a msik ember vlemnyre, kpessgeire s tapasztalataira, reaglunk rjuk; kifejezzk szimptinkat, egyetrtsnket vagy tiszteletnket; igyeksznk rdekess tenni a tmt, amirl beszlgetnk; tudjuk, hogyan s mikor figyelnk vagy nznk a partnernkre. Ezek rendkvl sszetett kszsgek, amelyek tbbnyire nehezen megragadhatk egy Asperger szindrmval l gyermek vagy kamasz szmra. Ezeknek a kszsgeknek a gyakorlst segthetik a vegyes trsasgban kialaktott kzs beszlgetsek, amelyekben az Asperger szindrms gyermeket egy tanr vagy szl segti. A segt, mint egy sg, folyamatosan jelzi a gyermeknek, hogy mikor mit kell mondania vagy tennie. Segt a jelzsek felismersben, s javaslatokkal tmogatja vagy elindtja a megfelel vlaszokat, majd fokozatosan btortja a gyermeket a prbeszdek nll kezdemnyezsre is. Pldul, azt sgjuk a gyermeknek, hogy Krdezd meg Simont, hogy mi a kedvenc TV88 msora!" vagy Mondd, hogy te is szereted azt a msort!", teht gy irnytjuk a beszlgetst, hogy az ne pusztn krdsek sorozata legyen. Az osztlyban ezt pros feladatok kitallsval segthetjk. A rsztvevk azt gyakoroljk, hogyan kezdemnyeznk beszlgetst egy idegen emberrel, vagy hogyan tartunk fenn egy trsalgst a

bartunkkal. Ezt megelzen olyan fordulatokat tantunk a gyermekeknek, amelyek segtsget nyjtanak ebben. Pl.: Hogy vagy?", Mi a vlemnyed a rl?". A felkszls sorn a gyermekek informcikat gyjtenek a beszlgetpartnerrl s azok alapjn krdseket, beszlgetsi tmkat tallnak ki. Pl.: Milyen volt a nagybtyd eskvje?", Jobban van a nagymamd?" vagy Milyen az j auttok?" Egy msik feladatban a beszlgetpartnereknek a megadott beszlgetsbl kell kitallniuk, hogy milyen kzs lmnyben vettek rszt. A beszd- s drmark keretben a gyerekek remekl gyakorolhatjk beszlgetsi kszsgeiket. Vannak olyanok, akiknek arra van szksgk, hogy egyes helyzetekhez meghatrozott forgatknyvet tantsunk. Pl.: mit tegyen, amikor ugratjk vagy egyedl szeretne lenni, segtsgre van szksge vagy vesztett egy jtkban. Mieltt az Asperger szindrmval l emberek nyelvi problminak ms jellegzetessgeivel foglalkoznnk, egy rszletet szeretnk bemutatni Bili Bryson, neves tiknyvszerz s egy Asperger szindrma tneteit mutat ember tallkozsbl, amely taln rthetbb teszi az olvas szmra, mit is rtnk pragmatikai zavarok alatt. (1995) Azt tapasztaltam, hogy aki a vonaton beszlgetni szeretne veled, azzal te egszen bizonyosan nem akarsz. Ezrt n inkbb olvasni szoktam, pldul Jan Morris vagy Paul Thoreau knyveit. Egyszer, amint ppen magammal elfoglalva ldgltem, egy frfi jtt arra susog anork- ban, szrevette a knyvet s felkiltott: Aha, az a Thoreau fi!" Felnztem, s 89 lttam, hogy a szemkzti lsen helyezkedik el. Hatvan krlinek tnt, bozontos fehr hajfrtjei voltak, s nneplyes, bujn tlntt szemldke, amely gy bodorodott, mint a felvert tejsznhab cscsai. - Nem ismeri a vonatokat, tudja? - mondta. - Tessk? - vlaszoltam kelletlenl.

-Thoreau! - s a knyvemre mutatott. Egyltaln nem ismeri a vonatokat. Vagy ha mgis, akkor jl titkolja. Ez annyira tetszett neki, hogy jra elismtelte, aztn kezeit trdre tve lt s mosolygott, mintha azon tndne, hogy mikor is volt, amikor utoljra ilyen jl szrakoztunk egytt. Visszafogottan elismertem szellemes megjegyzst s jra a knyvem fel fordultam olyan mozdulattal, amelyrl azt gondoltam: megrti, hogy nem akarok beszlgetni. Ehelyett tnylt s ujjt begrbtve lehzta a knyvet, amit rendkvl bosszantnak talltam. - Ismeri A nagy vast - keresztl zsin cm knyvt? Blintottam. -Tudja, hogy a knyvben elmegy Lahore-tl Iszlmbdig a Delhi Expresszen, s egyetlenegyszer sem emlti a mozdony gyrtmnyt? Lttam, hogy vlaszt vr tlem, de csak annyit tudtam mondani, hogy: h? - Egyszer sem emltette. El tudja ezt kpzelni? Mi rtelme egy vastrl szl knyvnek, ha nem foglalkozik a mozdonyokkal? -Teht szereti a vonatokat? - krdeztem, de azonnal meg is bntam, mert, a kvetkez pillanatban a knyv az lemben volt, s a vilg legunalmasabb embert hallgattam. Nem is nagyon sikerlt koncentrlni arra, amit mond, mert figyelmemet lekttte a szemldke, s hasonlan gazdag orrszrzete. - Ami ezt a vonatot illeti - mondta, ez egy Metro Cammel, nzrd tpus, ami a swindoni zemben kszlt 1986 jliusa s augusztusa kztt, de legksbb '88 szeptemberben. 90 Elszr azt hittem, nem lehet swindoni 86-88-as az lstmlk keresztltsei miatt, de aztn szrevettem a horpadt szegecselst az oldalpaneleken, s azt gondoltam magamban, amit itt ltsz Cyril, regfi az egy keverk. Nincs sok biztos dolog a vilgon, de a Metro-Cammel horpadt szegecsei nem hazudnak. Egybknt hol l? Eltelt egy kis id, mg szbe kaptam, hogy krdezett valamit.

-... Skiptonban - ldtottam. -Ott Crosse & Blackwell keresztboltozatakat tall mondta. - Ami engem illet, Upton-on-Severnben lek. - Aha, a Severn-i alagt" - mondtam reflexszeren. - Igen. Ott megy el a hz eltt - vlaszolta ingerlten, mintha, el prblnm trteni a fontosabb dolgoktl. Na, arrafel Z-46 Zanussi prg ciklusak vannak, Abbott & Castello vzszintes hajtmvekkel. A Z-46-ot mindig meg lehet ismerni a jellegzetes hangrl, amit a snek sszeillesztsi pontjai felett kiad. Fogadjunk, hogy ezt nem tudta! Brhogy untatott is, a vgn megsajnltam ezt az embert. Mint kiderlt, a felesge kt ve halt meg - valsznleg ngyilkos lett - s azta Nagy Britannia vastjait jrja, szmolva a szegecseket, figyelve a mozdonyszmokat. Nemrgiben olvastam egy jsgcikket, amelyben a Brit Pszicholgiai Trsasg titrsam tneteit az autizmus egyik formjaknt rja le, s Asperger Szindrmnak nevezi. A frfi Prestatynnl szllt le, valami dolga volt egy 12 tonns Faggots & Gravy mozdonnyal, ami lltlag reggel halad arra t. Integettem neki az ablakbl, majd amint a vonat elhagyta az llomst, tadtam magam a hirtelen jtt bknek. Sz szerinti rtelmezs Asperger tnetegyttessel l emberek gyakran rtelmezik sz szerint a hallottakat. Egy fiatalembert arra krte az desapja, hogy ksztsen egy kancs tet. Kis id mlva megkrdezte: Hol van a tea?" 91 Termszetesen a kancsban!" - felelte a fi. Nem ismerte fel, hogy a krs a tea elksztsn tl magba foglalta annak felszolglst is. Egy msik fit tanra egyszer a kvetkez mdon figyelmeztetett: Szedd ssze magad!" A fi erre kiss zavarodottan elkezdte sszepakolni a holmijt. Egy felmrsen a Tudsz tzig szmolni?" krdsre a kislny udvariasan igennel vlaszolt, majd folytatta tovbb a jtkt.

Nemcsak a szavakat, hanem a ltottakat is lehet sz szerint rtelmezni. Amikor egy rajzfilmben a sziklrl lezuhan farkas hirtelen egy esernyt kap el s azzal, mint egy ejternyvel landol a fldn, a kisfi megzavarodva krdezte: Mirt vette el az esernyt, ha nem is esik?" Ez termszetesen nem szndkos bosszants s nem is butasg. A jelensg okt sokkal inkbb abban kell keresnnk, hogy nem kpesek az elsdleges jelentsen tli, rejtett vagy tbbszrs tartalmak megrtsre. gy van ez ismert szlsokkal, szkapcsolatokkal, hasonlatokkal is. Derlt gbl... Aligho gy kihzta a lbt.... Hinyzik egy Valakinek a kereke! hta mgtt Htul is beszlni. van Ezt mg a szeme! vak is ltja! Kiteregeti T a a sznakazal szennyest. ban. 92 Majd Kifolyik a sszehzz pnz a keze uk kzl. magunkat! Szedd Majd kiesik a ssze magad! szeme! Elvitte a cica a nyelved? Tartsd rajta a szemed!

Ezek s hasonl szlsok komoly zavart okozhatnak egy Asperger szindrmval l gyermek fejben, helyesebb, ha ilyenkor minden esetben jelezzk: Ez csak olyan szls-monds!" Az elz fejezetben emltettk Carol Gray Szocilis trtneteit". A mdszer jl hasznlhat az ilyen szlsok, hasonlatok megrtsre is. Pldul: Az emberek nha azt szoktk mondani: Fj a foga r!" Ha valakinek fj a foga valamire, azt jelenti, hogy nagyon szeretn azt megkapni. Tudom, hogy nem mindig kapjuk meg azt, amire fj a fogunk. Ha valaki azt mondja: Fj a fogam r!", arra gondolok, hogy ez olyan, mint amikor a jtkbolt eltt llok, s nagyon szeretnk megvenni egy mozdonyt. A trtneteket a gyermekek javaslatai alapjn, kzsen ksztjk olyan kifejezsek, szlsok magyarzatra, amelyek jelentse bizonytalan a szmukra. A lersok magyarzatot adnak a jelentsre, konkrt esemnyeken keresztl pedig pldkat nyjtanak azok hasznlatra. Ezek a gyermekek ltalban nem rtik az ugratst, vicceldst, nem ismerik fel a jtkban rejl humort. Minden egyes alkalommal tisztzniuk kell a szlknek, hogy csak vicceltek. Miutn Robert megharapta az igazgat karjt, a beszlgets sorn valaki lceldve megkrdezte tle, hogy hes volt-e. A gyermek nem ismerte fel azt a hanghordozst vagy azokat a gesztusokat, amelyek egyrtelmen azt jeleztk, hogy ugratjk. Nyugodtan vlaszolt: Nem, mr ebdeltem.". Hasonl a helyzet a gnnyal, az elkpzelt helyzetekkel vagy a hazugsggal is. Egy Asperger 93 szindrms gyermek pldul zavarodottan llhat az eltt, ha ms gyerekek eljtsszk egy npszer film szereplit, nem rti, mirt vltoztatjk meg a nevket s a viselkedsket. A hazugsgot is nehezen ismeri fel. A tbbiek sajnos nagy rmet lelnek ebben a naivitsban s gyakran ki is hasznljk azt.

A sz szerinti rtelmezs gyakran viselkedsi zavarokhoz is vezethet, mint ahogy ezt Donna Williams is rja: A msoktl elhangzott kijelentsek tartalma, jelentse csak abban a pillanatban, helyzetben s gy rvnyes szmomra, ahogy s amikor elhangzik. Amikor pldul egy iskolai kirndulson a Parlament falra firkltam, annyira dhs volt rm a tanrom, hogy meggrtem, sohasem teszek ilyet mg egyszer. Tz perccel ksbb az iskola falnl kaptak el, amint ppen egy msik falrajzot ksztettem. Nem felejtettem el amit mondtak nekem s nem is akartam feltnen viselkedni, n valban nem pontosan ugyanazt csinltam. (1995) A flrertsek elkerlse rdekben fontos, hogy a szlk, tanrok s csaldtagok tisztban legyenek azzal, hogy a gyermekek hajlamosak sz szerint rtelmezni a hallottakat. Helyes, ha meg- 1 jegyzseiket ennek megfelelen gondoljk vgig, ehhez igaztjk. rthetetlen s zavar a gyermek szmra, ha tanra vicceket vagy szjtkokat mond, beszdben szarkasztikus, ironikus kifejezseket, ktrtelm szavakat hasznl. A metafork, szlsok tbbnyire magyarzatra szorulnak. sszegyjthetjk egy fzetbe a mr ismert szlsokat, azok jelentst, az rtelmezst knnyt rajzokat. Carol Gray Kpregny-trtnetei is segtsget nyjtanak a megrtsben. Minden flrerts alkalmval tisztzzuk a kijelents rejtett tartalmt s valdi jelentst, mint pldul a kvetkez trtnetben. Amikor egy Asperger szindrms kamasz lny felvette a telefont, a hv a kvetkezt krdezte: Ott van Paul?". Nincs", vlaszolt egyszeren a lny, mivel Paul valban nem volt a szobban, majd letette a kagylt. A telefonl azonban - mivel 94 tisztban volt a sz szerinti rtelmezsre val hajlammal - jra telefonlt s magyarzatot fztt a krdshez: ha Paul nincs ott, arra kri a lnyt, hogy keresse meg s hvja a telefonhoz. A prozdia, vagy a beszd dallama A kulcsszavak kiemelse vagy rzelmeink kifejezse rdekben a beszlgets sorn vltoztatunk a hangslyunkon s a hangernkn.

Ha egy Asperger szindrms embert hallunk beszlni, feltnik, hogy rosszul hangslyoz, s a ritmus, a dallam is hinyzik a beszdbl (Fine s mtsai. 1991), mely ennek kvetkeztben egyhang, szntelen, vagy ppen szokatlanul precz, gpies, mert minden egyes sztagot hangslyoz. A hanglejtsben gyakoriak a szokatlan vltsok, ahogy ezt Donna Williams is rja: Gyakran vltogattam a hangmagassgomat, a hangslyokat, a beszdmodoromat. Olykor egszen kifinomultan, csiszoltn beszltem, mskor, pedig gy, mint egy csatornatltelk. Az esetek egy rszben norml hangmagassgot hasznltam, mskor pedig olyan mlyet, mintha Elvis legjobb tantvnya lettem volna. Ha izgatott voltam, magasan s egy hangon cincogtam, mint Jerry az egr, amikor a macska ldzi. (1995) Az Asperger szindrms gyermekek hanglejtse rendszerint nem hasonlt a tbbiekhez. Az tlagos gyermekek rendszerint tveszik a kortrsak hanghordozst, klnsen jl megfigyelhet ez, ha a csald j lakhelyre kltzik. Asperger szindrms gyermekeknl ezt sokkal ritkbban tapasztaljuk. Hanglejtsk inkbb emlkeztet egy-egy televzis program szerepljre. A gyermek amerikai akcentusa hallatn pldul a krnyezet azt gondolhatja, hogy a csald nemrg teleplt t az Egyeslt llamokbl, holott lehet, hogy a kicsi csak tl sok amerikai gyermekmsort nzett. Elszr hallott szavakat gyakran a kiejtssel egytt jegyeznek meg, amit a ksbbiekben kvetkezetesen hasznlnak. Ha a gyermek hanghordozsa egyhang, s ezrt a krnyezet szmra unalmas vagy furcsa benyomst kelt (mint pldul Mr. Bean), szksg lehet a beavatkozsra. A sznszoktatsban is is95 mert beszdtechnikai s tantsi mdszerekkel beszdterapeuta vagy pedaggus nyjthat segtsget a hanghordozs, hangslyozs javtsban. Asperger szindrmval lk szmra nemcsak sajt hanghordozsuk megfelel alaktsa okoz nehzsget, gyakran flrertik a hallott beszdet is, pusztn a hangsly vagy a nyomatk megvltozsa miatt. Az apr hangslybeli klnbsgek jelentsen

megvltoztathatjk egy kijelents tartalmt. Az albbi pldban melyet Andrew Matthew's, Hogyan szerezznk bartokat?" c. knyvbl (1990) vettnk - jl rzkelhet, hogy milyen mrtkben vltozik egy kijelents rtelme a hangsly megvltoztatsval: n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem. n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de valaki mondta). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (egyrtelmen nem mondtam). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de gy rtettem). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de valaki ellopta). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de valamit tett vele). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de valakit ellopta). n nem mondtam, hogy ellopta az n pnzem (de valami mst elvitt). Ennek a mondatnak ht klnbz jelentse lehet anlkl, hogy egyetlen sztagot is megvltoztatnnk. Szerepjtkok, helyzetgyakorlatok segtsgvel rthetbb tehetjk, hogy mikor, hogyan s mirt vltoztatunk a hangslyozsunkon. Sue Roffey a Paravn mgtt" jtkot ajnlja. A gyermek kap egy listt, amelyen mellknevek s hatrozszk szerepelnek. Egy paravn mgtt kivlasztja a listbl az egyik szt s e sz hangulatnak megfelel 96 hanghordozssal szmokat sorol fel (pl.: 0-10-ig). A tbbieknek ki kell tallniuk, hogy mi volt az a bizonyos sz. Egy msik jtkban prokban beszlgetnek a gyermekek. A pr egyik tagja elkezd egy beszlgetst vagy felolvas egy szvegrszletet egy bizonyos hangnemben, a partnernek pedig ugyanilyen hangnemben kell vlaszolnia. Pedns beszd

A tnetegyttessel lk beszde serdlkorra pednss, tlsgosan preczz vlhat (Kerbeshian, Burd s Fisher 1990, Ghaziuddin s Gerstein 1996). Egy fi takartknt segtett az desapja zletben. Az volt a feladata, hogy kirtse a szemetesldkat. Amikor az apa figyelmeztette, hogy nem minden szemetes res, gy vlaszolt: Azok nem szemetesldk, hanem paprkosarak!". Tlsgosan preczen, sz szerint rtette desapja krst. Ez mindkt fl szmra nagyon bosszant lehet. Egy amerikai fiatalember rdekldsnek kzppontjban a sebessghatrok s az egyes orszgok sebessgkorltozsi szablyai lltak. Egy ausztrl ltogatval folytatott beszlgetse kifejezetten bartsgosan zajlott addig, amg a vendg meg nem jegyezte, hogy alacsony sebessg mellett mennyi zemanyagot lehet megtakartani. A fi viselkedse ekkor rendkvl izgatott vlt, majd hatrozottan kijelentette, hogy a megfelel kifejezs ebben az esetben a benzin" s nem az zemanyag". A szavak hasznlata gyakran rendkvl merev, ahogy ezt egy t ves kislny pldjn lthatjuk: Otthon van az anyukm? krdezte, amikor nvre rte ment az iskolba. Nem, a mami mg nincs otthon." - vlaszolta a testvr, a mami" szt hasznlva, ahogy ltalban a csaldjukban szoks, mg Asperger szindrms hga inkbb egy szokatlanul hivatalos megnevezst vlasztott. Nem ritka, hogy msokat teljes nevkn szltanak meg keresztnevk helyett, pldul Hello, Mary!" helyett Hello, Mary Smith!" Olyan szavakat, szfordulatokat hasznlhatnak, amelyek azt az rzst keltik, hogy nem is gyermekkel, inkbb felnttel beszlgetnk. ltalban azt mondhatjuk, hogy a felnttek 97 beszdstlusa, szfordulatai nagyobb hatssal vannak rjuk, mint a kortrs minta. Az elvont, kevsb egyrtelm kifejezseket nem kedvelik, tbbnyire tartzkodnak a hozzszlstl, s elkerlik az olyan kifejezsek hasznlatt, mint a taln", lehetsges", nha" vagy ksbb". A kvetkez idzet is ezt pldzza: Az let folyamatos kzdelem a szmomra; gy tnik, msnak egyszer, ami bennem bizonytalansgot s risi bels

feszltsget kelt. Ha pldul valaki otthon azt mondja: Lehet, hogy holnap elmegynk vsrolni", vagy Majd megltjuk, mi lesz!", valsznleg nem rti, hogy a bizonytalansg milyen knt okoz nekem, s hogy folyton azon trm a fejem, hogy mi fog megtrtnni s mi nem. Ezt lem t akkor is, amikor meg kell keresnem valamit vagy ppen a helyre tenni s akkor is, ha azt kell kitallnom, hogy msok mit vrnak tlem. (Joliffe s mtsai. 1992) A gyermekek sokszor sznet nlkl krdsekkel bombzzk a felntteket, annak rdekben, hogy pontosan megtudjk, mikor fog egy esemny bekvetkezni. A flrertsek s a bizonytalansgok elkerlse rdekben a szlknek ugyanolyan precznek kell lennik, mint a gyermeknek. A szavak sajtos, egynre jellemz (idioszinkretikus) hasznlata A szindrma tneteit mutat gyermekek gyakran klnleges, sajt szavakat (neologizmkat) tallnak ki, vagy sajtos, egyni mdon hasznljk a nyelvet (Tantam 1991; Volden s Loud 1991). Egyik gyermek pldul a folli" szt alkotta a jgkrm- ben tallhat csokidarabok megnevezsre. Amikor egy msik gyermeket arrl krdeztek, hogy mirt nem rdekli t a kistestvre, gy vlaszolt: Nem tud jrni, nem tud beszlni - el van trve." Ms, a ruha kimosst a bepiszkt" sz mintjra ki- piszktsnak" nevezte el. Egy kislny, a csukl" szbl kiindulva a bokt a lb csuklj"-nak, a jgkockt a vz csontj"-nak nevezete el. Egy-egy sz hangzsa vagy jelentse nagy nevetst vagy kuncogst vlthat ki bellk, amely eltt gyakran rtetlenl llnak a 98 tanrok, szlk. Gyakran elbvl az a kpessg, amellyel a nyelv egyes fordulatai j rtelmet nyernek a gyerekek szmra. Ez az Asperger szindrma taln legeredetibb vonsa. Azt hiszem, el kell ismernnk s meg kell ismernnk ezt az eredeti gondolkodst, amely j szavakat, kifejezseket, meghatrozsokat teremt a nyelvben. A hangos gondolkods

Szinte mindegyik gyermekre jellemz, hogy jtk kzben, akr egyedl, akr a tbbiekkel jtszanak, hangosan kimondjk gondolataikat. Mire iskolba kerlnek, ltalban megtanuljk, hogy magukban tartsk ket. Sokan az rltsg jelnek tartjk, ha valaki magban beszl. Az Asperger szindrms gyermekek mg vekkel azutn is kihangostjk" gondolataikat, hogy rgen a magukban gondolkodst vrjk el tlk. Ez sokszor zavarja a tbbi gyermeket az osztlyban. Az udvaron magban beszl gyermek pedig lland ugratsok s gnyoldsok trgya. Gyakran annyira lekti ket ez a bels beszlgets, hogy meg sem halljk a tanr utastsait. Tbbfle oka lehet ennek a viselkedsnek. Elszr is valsznleg kevsb befolysoljk ket a trsak s kevsb trdnek azzal, ha viselkedsk eltr a tbbiektl. A hangos gondolkods segtheti a megrtst s megnyugtat lehet, ahogy azt valaki meg is fogalmazta: az nmagammal val beszlgetsek segtenek abban, hogy kigondoljak dolgokat s gyakoroljam azok kifejezst". Ms is lerja ezt az rzst: Szeretem a sajt hangomat hallani, mert ez megakadlyozza, hogy egyedl rezzem magamat. Azt hiszem attl is tartok kicsit, hogyha nem beszlek eleget, akkor elveszthetem a hangomat. Tudja, tves koromig egyltaln nem beszltem. (Dewey 1991) A hangos gondolkods tovbbi oka lehet, hogy lehetsget nyjt a tervezett beszlgetsek begyakorlsra, illetve a korbbi beszlgetsek ismtlsvel azok jobb megrtsre. Fontos megtallnunk annak az okt, hogy mirt beszlnek magukban az Asperger tnetegyttest mutat emberek. Lehet egyszer fejldsi kss, de lehet eszkz is a gondolatok rendszerez99 shez s a biztonsg megszerzshez. Ha a hangos gondolkods nehzsget jelent a krnyezet vagy a szemly szmra, javasolhatjuk a suttogst a hangos beszd helyett, vagy ha msok is a kzelben vannak, akkor emlkeztessk ket a ne mondd, gondold!" alapelvre. Asperger szindrmval l felntteknl is sokszor megfigyelhet, hogy gondolkods kzben szjuk finoman mozog. Hallsi diszkriminci s torzts

Szmos Asperger szindrms ember szmol be arrl, hogy ha tbben beszlnek egyszerre, rendkvl nehz egyvalakire figyelnik, a beszdet pedig gyakran torztva szlelik. Egy fi sszevont osztlyba jrt, ahol egyszerre kt csoport tanult. Nekik ppen egy matematikateszt krdseit olvasta fel a tanruk, mg a msik osztly egy nyelvtanteszt feladatait hallgatta. Amikor a tanr kijavtotta a gyermek dolgozatt, azt vette szre, hogy mindkt teszt krdseire vlaszolt. A sokfle hang rendkvli mdon nehezti a beszd megrtst" mondja Candy, a gyermeket sszezavarhatja, ha sokan beszlnek egyszerre, klnsen, ha mindenki ugyanarrl a dologrl beszl, mint pldul egy iskolai csevegsben. Darren White (White s White 1987) gy szmol be a torztottan szlelt beszdrl-. A beszlgets els nhny szavt tbbnyire meghallottam s meg is rtettem, de az ezutn kvetkez szavak egyetlen folyamm olvadtak ssze. Se fle, se farka nem volt az egsznek Sokszor tartottak lustnak az iskolban, mert a flem gyakran eltorztotta a tanr utastsait s a szemem is elhomlyosult, gy nem lttam jl a tblt. Donna Williams (1992) pedig gy ltja: Brmit, amit hallottam, bonyolult ellenrz rendszer segtsgvel kellett megfejtenem. Nha tbbszr is elismteltettem, amit mondtak, mert csak rszleteket hallottam meg belle, a mondatok pedig szavakra estek szt s furcsv, rtelmetlenn vltak. Olyasmi volt ez, mint amikor valaki a tv hanger-szablyozjval jtszik. 100 Temple Grandin (1991) a kvetkezket ija errl: Mind a mai napig nehezemre esik figyelni a hangokra. Ha pldul a rdiban a kedvenc dalomat hallgatom, egyszer csak azt veszem szre, hogy a felt meg sem hallottam, mintha a flem vratlanul kikapcsolt volna. A fiskoln folyamatosan jegyzetelnem kellett, hogy tartsan figyelni tudjak.

Ha ilyen, szelektv hallssrlsnek" tn nehzsgekkel tallkozunk, mindenkppen indokolt a rszletes hallsvizsglat elvgzse. Tmogassuk a gyermeket abban, hogy ha nem rti pontosan, mirl van sz, krjen segtsget, annak ellenre, hogy ez nehezre esik, s esetleg attl tart, hogy ostobnak nzik. Ismteltesse el a hallottakat vagy krje meg a beszlgetpartnert, hogy egyszerbben vagy ms szavakkal mondja el ugyanazt. Msik lehetsg, hogy ha gy rezzk, hogy a gyermek nem rti pontosan vagy flrerti amit mondunk, ismteltessk el vele hangosan. Pldul: Meg tudnd mondani, hogy mit kell tenned?" Sokat segthet a. megrtsben, ha rott utastsokkal tmogatjuk a mondanivalnkat, vagy ha a mondatok kztt szneteket tartunk, hogy idt hagyjunk azok feldolgozsra. A kvetkez nletrajzi rszlet jl pldzza ezeknek a mdszereknek a hatkonysgt (Joliffe s mtsai. 1992): A hasonl hangzs szavakat - mint pldul a korom-karom, ksz-krsz, pap-bab, ft-ht, vagy szn-szm - nehezen rtem meg s hasznlnom. Az emberek mindig szreveszik ha egy szt rosszul ejtek ki, azt azonban nem veszik szre, hogy szinte minden mondatukban vannak nehezen megklnbztethet szavak, br nmi erfeszts rn a szvegkrnyezetbl felismerem ket. Ha valaki beszl hozzm, nagyon ersen kell figyelnem, hogy egyltaln eslyem legyen arra, hogy megrtsem a szavait. Az iskolban s az egyetem els veiben az segtett, hogy az adott anyagot elre el tudtam olvasni, az informcik a tblra is flkerltek, a munka kiszmthat, logikus mdon 101 haladt elre s mivel a tanrok j anyagot tantottak, nem beszltek tl gyorsan, st a mondatok kztt nhny msodperc sznetet is tartottak, ami lehetv tette szmomra a hallottak pontosabb rtelmezst. Amikor knyvet olvasok, ez a nehzsg megsznik, nincs szksgem a szavak rtelmnek megfejtsre, mert azonnal ltom, hogy mit is jelentenek.

Szmos olyan, Asperger szindrmval l embert ismerek, akik azt krik a beszlgetpartnerktl, hogy ne beszljenek addig, amg k az elz krdsre val vlaszon gondolkodnak, mivel ez megzavarja a gondolkodsi folyamatot s tovbb nveli a vlaszads idejt. Teht sokkal knnyebb szmukra a megrts, ha egyszerre csak egy ember beszl, minden krs vagy krds kztt rvid sznet van, s ha a hallottakat rsban is lthatjk. A beszdkszsg Lehetsges, hogy a szindrma tneteit mutat gyermek tl sokat vagy ppen ellenkezleg, tl keveset beszl. A sajtos rdekldsi krk irnti rajongs nha azt eredmnyezi, hogy szsz- tyrr vlnak s beszdk vget nem r, hmplyg folyamm dagad. Ez a rajongstl titatott beszdradat elbvl lehet, mg ha olykor unalmas is. A gyermek szmra rendkvl fontos, hogy ismereteit s beszdkszsgt bizonytsa, ugyanakkor tovbbi informcikat is nyerjen a szmra rdekes terletrl. Ez a sajtossg hatrozza meg beszlgetseiket. Legtbbszr szablyt kell tantanunk arra, hogy mikor kell csendben maradni. Elfordul az is, hogy nmely ilyen gyermek bizonyos idszakokra sztlann vlik, st szinte megnmul. Ismernk olyan Asperger szindrms gyermekeket, akik a szleiken kvl ms felnttel nem llnak szba. Msok akkor nmulnak el, ha az iskola terletre lpnek. Valjban nem tudjuk, hogy ennek a jelensgnek mi az oka, de a kvetkez idzetek taln magyarzatul szolglhatnak (Joliffe s mtsai. 1992): Annak ellenre, hogy az vek sorn egyre knnyebb vlt, a beszd mg mindig nagyon nehz, nha lehetetlen feladat 102 szmomra. Elfordul, hogy br magamban pontosan tudom, mit akarok kzlni, mgsem sikerl mindig kimondani a szavakat. Mg ha sikerl is, gyakran helytelenl mondom ki ket, amit tbbnyire szre sem veszek, csak msok figyelmeztetnek r. Az autizmusban taln az a legnehezebb, hogy az ember nagyon nehezen tudja elmondani, hogyan rzi magt, nem kpes megosztani mssal a flelmeit, bnatt. Nha gygyszert szedek,

hogy a flelem okozta fizikai tneteket enyhtsem. Ma mr el tudom mondani msoknak, ha flek valamitl, de sohasem akkor, amikor ppen abban a helyzetben vagyok, ami megijeszt. Az is tbbszr elfordult mr, hogy ha egy idegen ember szlt hozzm, mg a nevem sem jutott eszembe, ha viszont nyugodt vagyok, akr egyszeri halls utn is meg tudok jegyezni telefonszmokat. Ha valamitl vagy valakitl nagyon megijedek, vagy fj valamim, csak mozdulatokat teszek s hangokat adok ki, de szavak nem jnnek a szmra. Ebbl arra kvetkeztethetnk, hogy az akr nmasgig is fokozd beszdzavar bizonyra a nagyfok szorongs jele. Valban, nhny Asperger szindrmval l felntt szorongst kelt helyzetekben hajlamos a dadogsra. Ez nem szkebb rtelemben vett nyelvi zavar, hanem az rzelmek hatsa a beszdkszsgre. Ha ezzel a nehzsggel tallkozunk, a szorongst cskkent szmos mdszer ll a rendelkezsnkre, amelyekre egy ksbbi fejezetben mg visszatrnk. A nyelvi fejlesztst clz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa Pragmatika Tantsunk megfelel kifejezseket a beszlgets megkezdsre, mdszereket a tisztzsra s segtsgkrsre, Erstsk meg, hogy bizonytalan helyzetben a 103 nem tudom" is helyes vlasz lehet. Tantsuk meg azokat a szablyokat, amelyek segtenek eligazodni abban, hogy mikor kell vlaszolni, mikor lehet flbeszaktani valakit, mikor

lehet egy tmt megvltoztatni. Mutassunk be egyttrzst kifejez megjegyzseket. Sgjuk a gyermek flbe, hogy mit mondjon a beszlgetpartnernek. Alkalmazzunk szerepjtkokat s helyzetgyakorlatokat a beszlgets tantsra. Hasznljuk a Szocilis trtneteket" s a Kpregny beszlgetseket" a kommunikci tantsban.

Sz szerinti rtelmezs Gondoljuk vgig, hogy az utastsaink, megjegyzseink flrerthetk-e. Magyarzzuk el a hasonlatok, szlsok jelentst. Prozdia Tantsuk meg, hogyan kell hangslyt, ritmust, nyomatkot vltani a beszd kulcsfontossg szavainak kiemelsre s az rzelmek kifejezsre. Pedns beszd Kerljk az elvont tartalm s pontatlan kifejezseket. Sajtos, egynre jellemz kifejezsek (idioszinkretikus kifejezsek)

Az Asperger tnetegyttes btortst rdeml, kreatv saj

Hangos gondolkods Msok trsasgban javasoljuk a suttogst s a ne mondd, gondold!" elvet. Hallsi diszkriminci s torzts. Btortsuk, hogy krjk fel a beszlgetpartnert: ismtelje, egyszerstse a mondanivaljt, mondja ms szavakkal vagy rja le. Tartsunk szneteket az egyes mondatok kztt.

A szorongs gtolhatja a beszdet, s kezelst ignyel.

4. FEJEZET rdeklds s rutin

104 Kt olyan jellegzetessge van az Asperger szindrmnak, amelyeket eddig mg nem rtak krl megfelel alapossggal a szakirodalomban. Az egyik az az erteljes rdeklds, amely valamilyen specilis terlet irnt alakul ki az rintettben, amely lekti minden idejt, s uralja beszlgetseit. A msik a megszokott dolgok irnti ragaszkods, amely egyben azt is jelenti, hogy azoknak mindig ugyangy kell megtrtnnik. Annak ellenre nem foglalkozik

ezekkel eleget a szakirodalom, hogy a klinikai tapasztalatok szerint ezek erteljesen hatnak a csaldra, s viszonylag kevss vltoznak az id mlsval (Piven s mtsai, 1996). A kisebb gyermekeket inkbb bizonyos trgyak gyjtse rdekli, ahogy z az albbi nletrajzi lersbl is kitnik (Joliffe s mtsai, 1992): Szerettem gyjteni a Smarties dobozok kupakjait is. Volt narancssrga, zld, kk, piros s srga, s mindegyiken rajta volt az ABC egyik betje. Tbb narancssrgm volt, s csak kevs kkem, soha nem lett meg az ABC sszes betje. Az egyetlen gond az volt, hogy az dessgboltban minden Smarties kupakot le akartam szedni, hogy megnzzem, milyen bet van rajta, s gy tnt, ez felidegesti az embereket. Egyes gyjtemnyek olyan darabokbl llnak (pl. az imnt lert), amelyeket ms gyerekek vagy felnttek is gyjtenek. Ilyenek pldul a srsveg cmkk, lepkk vagy kulcstartk, de vannak meglehetsen szokatlanok is. A gyermekben ers a hajlam, hogy gyjtse a kedvelt trgyakat. Egyetlen alkalmat sem hajland elszalasztani egy-egy jabb darab megszerzsre. Elfordul, hogy a gyermek megvltoztatja a gyjtemny trgyt, de az tovbbra is kizrlagos marad, s tbbnyire fggetlen attl, amirt kortrsai rajonganak. Volt olyan gyermek aki a szletsnapjra mindenkitl csak tjelz tblkat krt. Szlei kis lelemnyessggel el is rtk, hogy kvnsga teljesljn. gy tnik, hogy a szk kr rdeklds egyfajta fejldsen megy keresztl az idk folyamn. A trgyak utn a kvetkez lpcsfok valamilyen tmrt val rajongs lehet. A leggyakoribb tmk a kzlekeds (klnsen a vonatok s a teherautk/kamionok), a dinoszauruszok, az105 elektronika s a tudomny. A gyerek az adott tmban szinte lexikonpontossg tudst szerezhet, fradhatatlanul olvas, s sznet nlkl krdezskdik. A specilis rdeklds is kizrlagos tevkenysg, s nem a kortrsakat is foglalkoztat divattma. Az rdekldsi terletekre jellemz, hogy gyakran felmerl velk kapcsolatban a statisztika, vagy valamilyen ms rendszer, szimmetria kr rendezdnek. Egy Asperger szindrmval

l 7 ves fi pldul rajongott a rgbibajnoksgrt. llandan nzte a meccseket a tvben, megjegyezte a kommentrokat, tudta az elz mrkzsek eredmnyeit, s minden csapat helyezst a bajnoksgban. Sz szerint rkig tudott beszlni minderrl. A szlei elhatroztk, hogy megprbljk a gyakorlatban is felhasznlni fiuk rdekldst, s berattk egy junior csapatba. Amikor az els mrkzsn megszlalt a sp, hangosan s folyamatosan kommentlni kezdte az esemnyeket, mint egy sportriporter. Amikor a labdt vletlenl hozz passzoltk, undorodva eldobta. A valdi jtk tkletesen rdektelen volt szmra. A specilis rdeklds gyakran kifejezetten rdekes lehet. Egy fiatalember pldul rajongott a kamionokrt, nagyon rdekeltk a gyrtk s a tpusok. A munkbl hazafel menet minden egyes kamiont megjegyzett, s ritkasguk alapjn pontozta azokat. A Volvo kamion viszonylag gyakori volt, ezrt gyrtja csak egy pontot kapott rte, mg egy ritka Mercedes tpus kamionrt t pont jrt. Amikor hazart, bevezette a pontokat egy tblzatba. A klns rdeklds kifejezdhet mvszeti tmban is, pldul a perspektva, a rszletek vagy az ptszet irnti vonzds formjban. Az elektronika vagy a szmtgp is lehet az rdeklds kzppontjban, ilyenkor fokozottan gyelni kell a biztonsgi szablyok betartsra. Egy fiatalembert az ramkrk s a vakuk rdekeltek rendkvli mdon. Ezen bell igen kvncsi volt arra, hogy az egyes szerkezetek hogyan brjk, ha kzvetlenl csatlakoztatja azokat a hztartsi elektromos hlzathoz. A bekvetkez robbanstl szerencsre nem lett komoly baja. Nhnyan szenvedlyesen szeretnek bizonyos llatok vagy emberek 106 brbe bjni. Egy htves kislny rajongott a vikingek trtneteirt s letmdjrt. Rvette az desanyjt, hogy ksztsen neki birkabr ruht s egy szarvakkal felszerelt manyag dobozbl sisakot. Ezutn ebben a felszerelsben krbejrta a kisvrost, s mindenkinek elmeslte, hogy viking. Ms gyermekek ugyangy villanyszerelv, politikuss vagy kmvess szerettek volna vlni. Ez a fajta rdeklds nem kis fantzit, kreativitst s persze

utnjrst ignyel, a gyermek sokat tud meg az illet letmdrl, foglalkozsrl. Ezek a tevkenysgek, azonban teljesen uraljk a gyermek gondolatait s jtkt. Igen kirv lehet egy csald olyan gyermekkel, aki folyamatosan gy tesz, mintha hangya, l vagy fldnkvli lny lenne. Az rdeklds nagyon intenzv, szinte, s gyakran behlzza a szlk ltal mondott esti mese tartalmt is. A laks tele van a gyermek rdekldsi krhez kapcsold trgyakkal, amelyeket tilos kidobni. A specilis rdeklds fejldsben az utols lloms, egy inkbb romantikus, semmint intellektulis rdeklds kialakulsa egy vals szemly irnt. Ez leginkbb a serdlkorban, vagy azt kveten vrhat, s a plti szerelemhez hasonlt. A rajongott szemly flrertheti a szndkot, s ez a szlk szmra is kifejezetten aggaszt lehet. Egy Asperger szindrms serdl lny odaad rajongja volt egy popsztrnak. A lny olyan tall, legaprbb rszletekre kiterjed kpeket s szobrokat ksztett a sztrrl, hogy egy orszgos jsg is hrt adott rla. A hressgre nagy hatst gyakorolt az eset, felvettk egymssal a kapcsolatot, s vgl tallkoztak. Igazi bartsg alakult ki kzttk, a lny rendszeresen megltogatta otthonban a sztrt s felesgt. Egy napon a lny mgis gy dnttt, hogy soha tbb nem akar tallkozni velk. A zensz ugyanis vett egy kutyt, s a lny nem brta elviselni az ugatst. Soha tbb nem emltette a sztrt s nhny hten bell j hst tallt magnak. A diagnosztikus kritriumok kztt szerepel mg egy jellegzetessg, amelynek kze lehet a specilis rdekldshez, br az is lehet, hogy fggetlen attl. Az Asperger szindrmval l gyermek hajlmos 107 lehet arra, hogy szertartsokat alaktson ki, s knyszertsen r krnyezetre. A szlknek alkalmazkodniuk kell a rutinhoz, mivel a vltozs, vagy a tevkenysg vghezvitelnek akadlyba tkzse igen nagy ktsgbeesshez s szorongshoz vezet. Amennyiben egy ilyen rutin kialakult, mindig be kell tartani. A tevkenysg elemei az id mlsval sajnos nvekedhetnek. A lefekvshez kapcsold rutin pldul eleinte csak hrom jtk sorba raksbl ll, ksbb

azonban rszletesen kidolgozott szertartss tereblyesedhet, amelynek sorn tbb tucat jtkot kell szigor szablyok szerint, szimmetrikusan elrendezni. Ha valahov tbbszr ugyanazon az tvonalon megynk el, a gyermekben az az elkpzels alakulhat ki, hogy ez az egyetlen t, amely clhoz vezet s a ksbbiekben semmilyen vltoztatst nem tr el. A kvetkez idzet azt illusztrlja, mirt vlhat ilyen fontoss a rendteremts (Jollife s mtsai, 1992): Az autizmussal l ember szmra a valsg nem ms, mint esemnyek, emberek, helyek, hangok s kpek egymssal folyamatos klcsnhatsban lv, zavaros egyvelege. Szmomra gy tnik, hogy a dolgoknak nincsenek vilgos hatraik, rendszerk vagy jelentsk. Az letem nagy rszt azzal tltm, hogy valamilyen, a dolgok mgtt lv rendszert dolgozzak ki. A rutinok, az idpontok, a meghatrozott tvonalak, a ritulk mind-mind segtenek abban, hogy rendet teremtsek ebben az elviselhetetlenl kaotikus vilgban. A specilis rdekldsre s a szertartsokra vonatkoz diagnosztikus ismrvek Gillbergk (1989) Asperger szindrmra vonatkoz kritriumai kztt a sajtos rdeklds s a szertartsok is szerepelnek. A msodik diagnosztikus kritrium a szk kr rdekldsre vonatkozik, melyre az albbiak kzl legalbb egy jellemz: a) ms tevkenysgeket kizr, b) ismtld jelleg ragaszkods (valamilyen trgyhoz, tevkenysghez), c) inkbb gpiesen 108 ismtld, mint valdi jelentssel br. A harmadik kritrium az ismtld rutinokra utal, melyeknek ugyancsak knyszert jellege van: a) az egynre nzve, b) msokra vonatkozan. Peter Szatmari s munkatrsai (1989) nem tesznek emltst errl a kt jellegzetessgrl, s a klinikai tapasztalatok is azt mutatjk, hogy

sok Asperger szindrmval l szemlynl ezek elhanyagolhatan kis mrtkben nyilvnulnak meg. Ugyanakkor ezek a jellemzk szerepelnek az Amerikai Pszichitriai Trsasg, valamint a WHO ltal fellltott kritriumok kztt. A diagnosztikus rendszerek kztt jelenleg meglehetsen nagyok a klnbsgek a tekintetben, hogy hogyan hatrozzk meg ezeket a jellegzetessgeket, st nmelyikkel kapcsolatban arrl is vita folyik, hogy egyltaln diagnosztikus kritriumnak tekinthet-e. Amennyiben az Asperger szindrms szemlynek mgis van az lett jelentsen meghatroz rdekldsi terlete s vannak sajt szertartsai, a most kvetkez rsz magyarzattl szolglhat a lehetsges okokral, segthet abban, hogyan lehet ezeket cskkenteni, illetve hasznos irnyba fordtani. Sajtos rdeklds A sajtos rdekldst alapveten a trgyak, illetve informcik gyjtse hatrozza meg. Sok ms embernek is van hobbija vagy klnleges rdekldsi kre, ez nmagban nem kirv. Az Asperger szindrmval l szemly rendhagy rdekldst az klnbzteti meg a htkznapi embertl, hogy kizrlagos, idioszinkretikus (egyedi, csak az adott szemlyre jellemz), s uralja a szemly idejt s beszlgetseit. Nem azonos a knyszerbetegsggel, mert az Asperger szindrms szemly valdi lvezettel foglalkozik az adott tevkenysggel, s nem prbl meg ellenllni annak. Mi teht a specilis rdeklds megjelensnek oka? Tbb magyarzat lehetsges. A beszlgets megknnytse Ha valaki nem tud jl beszlgetni, bizonytalan abban mi volna a 109 beszlgetsnek megfelel tma vagy forgatknyv, st esetenknt elveszti a beszlgets fonalt (fleg, ha az szocilis ismereteket, belerzst ignyel), akkor nagy biztonsgot ad, ha a beszlgetsi tma az illet rdekldsi terletbe tartozik. A kiemelked tuds s gyakorls javtja a beszdkszsget, a mondatok knnyedebben buknak el. Az ismeretek s tuds bizonytsa

Asperger szindrmval l szemlyek ltalnos trekvse, hogy ne tnjenek ostobnak. Az rtelmi kpessgek bizonytsnak egyik mdja lehet, ha valaki hossz, a hallgat szmra ismeretlen szakkifejezsekkel tzdelt monolgot ad el. Ez persze nem csak Asperger szindrmval l emberekre jellemz. J nhny szmtgpes szakember, tuds, jogsz s ms szakember (mg pszicholgus is) hasznl klnleges szakkifejezseket tudsa fitogtatsa rdekben. Olyannyira igaz ez, hogy nhny ilyen foglalkozs modellknt vagy karrierlehetsgknt is felmerlhet szmukra. Rend s llandsg teremtse Asperger szindrmval l embereknek gyakran jelent nehzsget a mindennapi let vltoz esemnyeihez s elvrsaihoz val alkalmazkods s azok kezelse. A klnleges rdekldsben gyakorta jelenik meg valamifle rendszer, pldul informcik rendszerezsnek vagy tblzatok gyrtsnak segtsgvel. Tny, hogy az Asperger szindrmsok rendszerint komolyan rdekldnek a szmtgpek irnt. Ez nemcsak azzal magyarzhat, hogy a szmtgppel nem kell beszlgetni vagy kapcsolatot teremteni, hanem azzal is, hogy egy komputer mkdse logikus, lland s nem fgg a hangulattl. Eszkz a nyugalom elrsre A kizrlagos s ismtld tevkenysgek olykor az egyetlen lehetsget biztostjk arra, hogy az rinteti elkerlje a szocilis kapcsolatokkal jr feszltsget, s nyugodtan pihenhessen a megszokott elfoglaltsg adta biztonsgos keretek kztt. Egy 110 hlgyet a japn teaksztsi szertartsok rdekeltk klnsen, ezeket naponta tbbszr is vgigcsinlta. Nyilvnvalan elssorban a rtus s a szertartsban rejl szimmetria vonzotta, de amikor azt krdeztk, mirt rdekldik a tma irnt, azt felelte, hogy azrt, mert ez segti ellazulni s megnyugtatja. Valban igaz, hogy ilyen tevkenysgek elterelhetik az ember gondolatait a mindennapi feszltsgekrl. Klinikai tapasztalatok szerint az rdeklds mrtke

arnyos az tlt feszltsggel. Minl fokozottabb a stressz, annl intenzvebb az rdeklds. rmet nyjt tevkenysg Ha az emberekkel val egyttlt s a beszlgets terhes valaki szmra, de a tvt sem akarja egsz nap bmulni, akkor mit kezdhet az idejvel? A sajtos rdeklds nemcsak az id mlat- sra szolgl, hanem valdi lvezetet is jelent. David Miedzianik, egy Asperger szindrmval l frfi (1986) gy r errl: Mindig bmulattal figyelem, ahogyan a gzszerel a tzhelyet javtja. Rendkvl izgatott tesz, s arra ksztet, hogy fel-le ugrljak, amikor a gz lngja g. Mindig is, mr gyerekkorom ta fel-le ugrltam. Egy Asperger szindrmval l embernek ltalban kevs rm jut az letben, azonban a klnleges rdekldsben val elmlyls valdi lvezetet nyjt. Ez az izgalom sz szerint arra ksztetheti, hogy ugrljon rmben. Hogyan bnjunk a sajtos rdekldssel? A csaldok szmra elssorban a tmhoz kapcsold szakadatlan krdezskds, az ettl eltr tevkenysgek elutastsa s az rmt szerz trgyak minden ron val megszerzse jelent nehzsget. Sok szl szeretne megoldst tallni a mindent elural rdeklds cskkentsre vagy megszntetsre. Nem knny feladat. A kvetkezkben kt lehetsget gondolunk vgig: Az elrhetsg szablyozsa A szlk megprblhatjk visszaszortani a tmval val szakadatlan foglalkozst gy, hogy visszatartjk a szksges trgyakat, s felajnlanak valamilyen ms tevkenysget. A tapasztalatok 111 azonban azt mutatjk, hogy olyan ers vgy van a kedvenc tmban val elmerlsre, amelyet semmilyen ms ksztets nem mlhat fell. Jobb megolds lehet a szablyozs. A nehzsget ugyanis ltalban nem maga a tevkenysg, hanem annak idtartama s kizrlagossga jelenti. Nagyobb sikerre szmthatunk, ha a tmval tlttt idt cskkentjk, pldul ra hasznlatval. Amikor lejr az

id, a tevkenysget be kell fejezni. Nagyon fontos azonban, hogy ilyenkor mindig fel tudjunk knlni ms rmteli tevkenysget, s felttlenl tvoltsuk el a specilis rdekldshez szksges eszkzket. Ms szval: tntesd el a szeme ell, tntesd el a gondolataibl"!. Valamivel felttlenl le kell foglalnunk az illet gondolatait, ameddig a specilis rdekldssel val foglalkozs knyszere fokozatosan elhalvnyul. Adjunk szmra ismers s knny feladatot egy msik szobban, vagy bzzuk meg valami elintznivalval. Ha ettl ktsgbeesik, megnyugtathatjuk azzal, ha elre megmondjuk, mikor foglalkozhat ismt kedvenc tevkenysgvel. sszefoglalva teht, az els lehetsges megolds a kedvenc tevkenysghez val hozzjuts megfelel adagolsa", szablyozsa. A sajtos rdeklds nha csak hetekig, mskor akr vtizedekig is tarthat, az azonban bizonyos, hogy ha az egyik tma irnti rajongs vget r, hamarosan egy jabb kerl el. Amennyiben az adott tevkenysg kis mennyisgben elviselhet, gy a szablyozs megfelel megoldsnak tnik. Ha azonban az rdeklds elfogadhatatlan, pldul, mert illeglis vagy veszlyes (pl. rdeklds a fegyverek, tz vagy mrgek irnt), akkor clzottan kidolgozott programra s az Asperger szindrmban jrtas szakember segtsgre van szksg. Komoly kihvst jelent olyan ksztetst tallnunk, amely elterelheti az illett az adott tmtl, s segtsget nyjt egy elfogadhat tevkenysg megtallsban. Els prblkozsunk a szmtgp lehet, mint olyan elfoglaltsg, amely ms gyermekeket is rdekel, hasznos, a ksbbiekben pedig munkalehetsget is jelenthet.
112

Konstruktv, hasznos alkalmazs A gyermekeknek ltalban fontos, hogy elnyerjk tanraik, szleik vagy bartaik tetszst, versengjenek vagy ppen egyttmkdjenek egymssal, vagy utnozzk a tbbiek tevkenysgeit. Az ilyesfajta vgyak lnyegesen kevsb jellemzik az Asperger szindrmval l gyermekeket, ezrt a szlk s a tanrok elssorban azzal a nehzsggel szembeslnek, hogy a gyermek nem motivlt az ltaluk

felajnlott tevkenysgekre. Sajtos rdekldsi krkkel kapcsolatos tmk irnt azonban komoly rdekldst mutatnak, s figyelmket kpesek hossz idn keresztl erre fordtani. Prbljuk meg ilyenkor ezt a gyermek ltal unalmasnak tartott tevkenysgek rdekesebb ttelnek rdekben felhasznlni. A gyermek gy is hozzjuthat kedvenc tevkenysghez, ha bizonyos feladatokat elvgez ezrt. Azon is gondolkodhatunk, hogy hogyan lehet felhasznlni a klns rdekldst a szocilis kapcsolatok elsegtsben vagy a plyavlasztsban. Sok Asperger szindrmval l gyermek szereti nagyon a Thomas, a mozdony" cm televzis gyermekmsort, s az abban szerepl jtkfigurkat, trgyakat. Ez nem meglep, tekintettel a rend, a kiszmthatsg, az llandsg s szimmetria irnti ers vonzdsukra. A vagonoknak mindig sorban kell lennik, s a vonat csak az elre meghatrozott plyn tud haladni. A prhuzamos snplyk s talpfk szimmetrijuk s rendszeressgk miatt igen vonzak. A Thomas rajzfilm jellegzetessge, hogy a szerepl mozdonyoknak arcuk van. Ha a gyermeknek nehzsget okoz a szem s a szj rzelemkifejez mozgsainak rtelmezse, akkor a trtnet s az egyszer arcok miatt ez a mese igen alkalmas az rzelmet tkrz arckifejezsek felismersnek gyakoroltatsra. A ksrzene szintn nagyon tetszets, mivel egyszer, ismtld ritmusa van. Mindezek alapjn Thomas s bartai" knnyen elbvlhetnek sok Asperger szindrmval l gyermeket. Ebben az letkorban nhny gyermek mr elkezd olvasni, de nem rdekldik az olyan knyvek irnt, amelyeknek emberek a fszerepli. Ugyanakkor, ha Thomas"-knyvekkel kezdi el az olvasst, szinte 113 biztos, hogy kedvt leli benne. A mozdonyarcok az rzelmek tantsra kidolgozott programokban is felhasznlhatk. Ha pldul a gyermeket szmolni szeretnnk tantani, s szenvedlyesen gyjti a zszlk kpeit, akkor kockk helyett zszlk kpeit szmoltassuk vele. Ha az rn a gyermek az alapvet dolgokat sem kpes megtanulni, prbljunk meg olyan pldkat keresni, amelyek valahogyan sszefggnek kedvenc tm- jvai. A

varzssz" (rtsd utals a specilis rdekldsre) segtsgvel valsznleg fel tudjuk kelteni s fent is tudjuk tartani a gyermek figyelmt. Temple Grandin, az ismert amerikai tuds, gy r sajt rdekldsnek hasznostsrl (Grandin, 1988): A msik mnim az ruhzak s a replterek automatikusan nyitd s csukd ajti voltak. Egy tanr joggal gondolhatja: Hogy a csudban hasznlhatnm fel a matematika, fizika vagy az irodalom tantsban az ajtmnit?" Els lpsknt- kljnk egy katalgust az ajtgyrt cgtl. A felnttek nyilvn rm unalmasnak tallnak egy ilyen katalgust, de egy ajtmnis autizmussal l gyermek szmra ez hihetetlenl rdekes. A matematika s a fldrajz oktatsban pldul gy hasznlhatjuk, hogy megkrjk a gyermeket, keresse meg a cg szkhelyt a trkpen, s mrje meg annak tvolsgt az iskoltl. Idsebb gyermekek esetn mr bizonyos erfesztst s teljestmnyt is elvrhatunk, amely utn jutalomknt kedvenc tevkenysgkkel foglalkozhatnak. Pldul, a gyermek tz sszeads hibtlan megoldsval hozzjuthat ahhoz, hogy tz percet a knyvtrban kedvenc tmjrl olvasson. Ha a gyermek nem zavarja meg a tantst azzal, hogy ra alatt rdekldsvel kapcsolatos krdseket tesz fel, gy az ra utn radsidt kap, hogy kedvenc tmjval foglalkozhasson. Van nhny olyan rdekldsi terlet is, amellyel akr llshoz s fizetshez lehet jutni. A kertszeti gpek irnti rajongs pldul vezethet oda, hogy az illet kertsz lesz. Az idjrs irnti rdeklds meteorolgusknt, a trkpek irnti rajongs pl. taxisofrknt hasznosthat. A specilis rdeklds ilyen tpus praktikus kihasznlst jl illusztrlja Temple Grandin plyafutsa. 114 Grandin (1990) lerja, hogyan hasznltk fel tanrai specilis rdekldst: Mr. Carlock a szarvasmarha-karmok irnti rdekldsemet arra hasznlta fel, hogy tudomnnyal foglalkozzam s megtanuljam hasznlni a szakirodalom trgymutatit. Elmondta nekem: annak rdekben, hogy az rdekldsi terletembe tartoz dolgokat igazn jl tanulmnyozhassam, iskolba kell jrnom s meg kell tanulnom

a tudomnyos mdszereket. A pszicholgusok s a tancsadk meg akartak szabadtani ettl a furcsa rdekldstl, Mr. Carlock viszont kiszlestette, s a szk kr mnibl egy letplya alapjait teremtette meg. Ma az egsz vilgon tervezek szarvasmarhakarmokat s istllkat klnbz hsipari cgek szmra. A kzelmltban terveztem egy, a korbbiaknl jval humnusabb szerkezetet a szarvasmarhk lefogsra, amelyet valsznleg az egsz vilgon alkalmazni fognak majd. Ma vezet szaktekintlynek szmtok a terletemen, tbb mint szz cikkem jelent meg a haszonllatok tartsrl. Ha a pszicholgusok sikeresen megszabadtottak volna a karmok irnti rdekldsemtl, lehet, hogy most szappanoperkat bmulva vegetlnk valahol. Ha van egy gyermek, aki tehetsgesen rajzol, egyttmkdhet egy trsval, aki viszont jl tud trtneteket rni, s kzsen akr knyvet is kszthetnek. Az is a gyermek elnyre vlik, ha az rdekldsi terletn jrtas vezet tanr, szemlyesen foglalkozik vele. Ez segti a tehetsg kibontakozst, hasznos alkalmazst, valamint nveli az nrtkelst. A tanrok s tbbi gyermek is knnyebben fogadjk el a klns szocilis viselkedst, ha ltjk a gyermek ms terleten elrt eredmnyeit. Temple Grandin is utal arra, hogy az emberek tisztelik a tehetsget, mg akkor is, ha furcsnak talljk" (Grandin, 1992). Termszettudomnyi s idegen nyelvi tantrgyak tantshoz mr kidolgoztak specilis, hatkonysgot nvel programokat Asperger szindrmval l serdlk szmra. A cl mindig az, hogy kreatvan hasznljuk ki a sajtos rdekldst. Elkpzelhet, hogy egy Asperger szindrms gyermek vonatokrl vagy pletekrl kszlt kpeit el lehet adni, msvalakibl televzis 115 kommenttor vlhat, a harmadik nagy tudsrl s lelkesedsrl ismert hres csillagsz lehet. A szmtgppel kapcsolatos rdekldst nemcsak az esetleges munkalehetsg miatt rdemes btortani, hanem azrt is, mert j alkalmat teremt az nbizalom nvelsre s a kapcsolatok kialaktsra. A gyermek pldul segthet nhny osztlytrsnak ebben a tmban, cserbe azok is tmogathatjk t ms helyze-

tekben. Egy serdl fi nagyon sokat tudott szmtstechnikbl, de teljesen kiszorult a kapcsolatokbl az osztlyon bell. Nem tudott rszt venni azokban a beszlgetsekben, melyekben a tbbiek a bulikrl, a balhkrl s szexulis kalandjaikrl mesltek. Magnyosnak ltszott, s annak is rezte magt. Amikor azonban szmtstechnika rn a gpek lerobbantak", mindenki az tancst s segtsgt ignyelte. Ilyenkor a testtartsa s arckifejezse is teljesen megvltozott. Vgre-valahra szksg volt r, s befogadtk. A szmtgpes szakkrk, klubok is j lehetsget teremtenek arra, hogy a gyermek vagy fiatal hasonl gondolkods emberekkel tallkozhasson, s a kzs rdeklds talajn bartsg alakulhasson ki. Ily mdon a specilis rdeklds aranyfonalknt mutathatja a kivezet utat az Asperger szindrma kds vilgbl. Az rdeklds a megnyugvs s lvezet forrsa is, ami igen fontos, ha a szemlynek nehzsget okoz a mindennapi let helyzeteinek kezelse. A kedvenc tevkenysgben val elmerls szinte terpis rtk. Amikor a fiatal nagyon feszlt, a szlk akr btorthatjk is kedvenc tevkenysge folytatsrai Egy bizonyos szemly irnti intenzv rdeklds alkalmat adhat arra, hogy az rzelmekkel, bartsggal, a viselkedsben megfigyelhet jelzsekkel kapcsolatos ismereteket tantsuk. Az egyik Star Trek epizdban szerepel egy Data nev figura, aki elg npszer az Asperger szindrms felnttek kztt. Data egy kiemelked intellektulis kpessgekkel rendelkez android, aki nagyon szeretne ember lenni. Rendkvli nehzsget okoz szmra az emberi kapcsolatok, az udvarls, az rzelmek s a humor megrtse. A problmk, amelyekkel szembesl, nagyon hasonlak az Asperger 116 szindrmval lkhez, nem meglep ht, ha ppen ez a figura vlt npszerv kreikben, hiszen nagyon is t tudjk rezni a gondjait. A tanrok vagy szlk felhasznlhatjk Data nehzsgeit arra, hogy segtsgvel szemlltessk a megfelel viselkeds kulcsfontossg szempontjait. Rutinok

gy tnik, hogy az Asperger szindrmval l emberek azrt alaktanak ki rutinszer cselekvseket, hogy kiszmthatv tegyk az letet, s azrt rendszereznek, mert nem tudjk elviselni az jat, a zavarosat s a bizonytalant. A megszokott esemnyek segtsgvel szorongsaik is cskkenthetk. Donna Williams (1992) gy r errl: Imdtam msolni, s rendszerezni a dolgokat. Imdtam a lexikonjainkat. A knyvek gerincn lv betk s szmok segtsgvel llandan ellenriztem, hogy megfelel sorrendben vannak-e, s ha nem gy lltak, akkor rendet tettem. Rendszert teremtettem a koszban. Egy lexikonban sohasem lehet abbahagyni a kategrik keresglst. Sokat olvastam a telefonknyvet. Megszmoltam a Brown neveket, vagy egy msik nv klnbz vltozatait, esetleg gyakorisgt. Ezzel az llandsg kpzett, fogalmt prbltam letapogatni, megragadni. gy nzhetett ki, mintha fordtott vilgban lnk, de n gy tudtam megragadni az llandsgot. A legtbb dolog krlttem folyamatosan vltozott, s gy tnt, hogy semmi eslyem arra, hogy feldolgozzam ket. Pontosan ezrt volt kellemes s biztonsgos jra s jra ugyanazt csinlnom. A rutin teht biztostk arra, hogy semmi nem vltozik meg. Klinikai bizonytkaink vannak arra, hogy a rutinok felersdnek s elmlylnek, ha a szemly lakhelyben, napirendjben, a vele kapcsolatos elvrsokban vagy szmra fontos emberekkel kapcsolatban vltozs kvetkezik be, illetve, ha valamirt szorong. A szorongst okozhatja pldul, hogy rbrednek sajt bizonytalansgukra a trsas letben, vagy arra, hogy hibkat kvethetnek el ezen a terleten. Szorongskelt lehet az is, ha nem tudjk, lesz-e vltozs a nap megszokott rendjben s az elvr117 sokban. ltalnos emberi reakci, hogy szorongst kelt helyzetekben ritulkat alaktunk ki, vagy babonsan viselkednk (pl. ha fekete macska megy t elttnk, hromszor meg kell fordulni, hogy elzzk ezzel a szerencstlensget). A pszicholgiai szaknyelv ezt negatv megerstsnek nevezi, amennyiben az vget vet egy kellemetlen rzsnek. Ily mdon a szertartsok kialaktsa az

Asperger szindrma msodlagos kvetkezmnye, amely az llandsg megteremtst s a szorongs cskkentst szolglja. De mit tehetnk, hogy a rutin ne vljon tlzott? A kisgyermek nagyon elsznt, akr zsarnokknt is viselkedhet, hogy biztostsa a kialaktott rutinok betartst. Trekednnk kell kompromisszumok ktsre, s segtennk kell a gyermeket abban, hogy a rutinoktl eltr tapasztalatokat is szerezzen. Segt, ha a gyermek megtanul rt, napirendet, naptrt hasznlni. Ezek segtsgvel elre meg lehet hatrozni, hogy bizonyos esemnyek mikor kvetkeznek be, s jelezhetjk a napi tevkenysgek sorrendjt. Az let gy sokkal kiszmthatbb vlik. A napirend hasznlatnl fontos, hogy minden tevkenysget kln kis krtyn jelljnk, amelyeket pldul tpzrral egy tblra ersthetnk. gy vratlan esemny esetn jra tudjuk rendezni a krtykat. Az Asperger szindrmval l ember fejldsvel, rsvel a szertartsokhoz val ragaszkods is cskken, de a vltozsokat mindig is nehezen viselik majd el. Az iskolav vgn mindig meg kell tervezni az osztly- s tanrvltst. Felttlenl szksges, hogy a leend tanr a tanv vge eltt j nhny hnappal elkezdje megfigyelni a tanul viselkedst, s a jelenlegi tanra ltal hasznlt stratgikat, mdszereket. Az j tanvben a korbbi pedaggus tancsokat adhat a problmk kezelsben. Az iskola vezetsnek azt is figyelembe kell vennie, hogy a tanrok s a helysznek megvltozsa megzavarja a gyermek megszokott rendjt. Az Asperger szindrmval l ember szmra egsz lete sorn fontos a stabilits, az llandsg biztostsa, klnsen a serdlkorjelents szemlyisgbeli, fizikai s krnyezeti vltozsainak 118 idejn. Ebben az idszakban lehetsg szerint kerljk el a rutin felbortst, prbljuk meg elfogadni, hogy a fiatal ezzel cskkenti szorongst. A rutin intenzitsa baromterknt jelzi a fiatalban dolgoz feszltsg s szorongs szintjt. Ha egy rutin nagyon felersdik, akkor olyan programot kell kidolgozni, amely visszalltja a stabilitst, s cskkenti a szorongst. Knyvnk egy kvetkez fejezetben olyan eljrsokat ismertetnk, amelyek

alkalmasak az cskkentsre.

Asperger

szindrmsok

szorongsnak

Az rdekldsre s a rutinra vonatkoz elvek ____s mdszerek rvid sszefoglalsa Sajtos rdeklds Megknnyti a beszlgetseket. Bizonytja az intelligencit. Rendet s llandsgot biztost. Az rm s nyugalom forrsa. Mdszerek/megoldsi lehetsgek Szablyozott hozzfrhetsggel korltozzuk a kedvenc tevkenysg idejt. Konstruktvan hasznljuk fel a motivci nvelsre; munkalehetsg vagy szocilis kapcsolatok megteremtsre. A rutinok, szertartsok azrt vannak, hogy kiszmthatbb tegyk az letet. Mdszerek, megoldsi lehetsgek Trekedjnk megegyezsre! Tantsuk meg az id s a napirend fogalmt, hogy jelezhessk a tevkenysgek sorrendjt. Cskkentsk a gyermek szorongst.

119

5. FEJEZET A mozgs zavarai A mozgszavar egyik els jele Asperger szindrmval szletett gyermekeknl, hogy a szoksosnl valamivel ksbb tanulnak meg jrni (Manjinova s Prior 1995). Kisgyermekkorban gyetlenebbek a labdajtkokban, nehezen tanulnak meg cipfzt ktni, szokatlan testtartssal jrnak illetve futnak. Iskolskorban a gyenge rskszsg mellett korn szembetlik, hogy gyetlenek a sportjtkokban. Nhny serdlnl az arc izmainak akaratlan sszerndulsa, gynevezett tic jelentkezhet, elfordulhat gyors pislogs, grimaszols. Ezek a tnetek a mozgs specifikus zavarra, mozgsi esetlensgre utalnak. A mozgs esetlensge nem csak Asperger szindrmban fordulhat el, szmos fejldsi zavar trsul tnete lehet. Ugyanakkor a szindrmval l felnttek 50-90%-a mozgskoordincis zavarokkal kszkdik (Ehlers s Gillberg 1993; Ghaziuddin s mtsai. 1994; Gillberg 1989; Szatmari s mtsai. 1990; Tantam 1991). Ennek alapjn Corina s Christopher Gillberg az ltaluk fellltott hat diagnosztikus kritrium egyiknek az gyetlen mozgst tekinti. Ezzel ellenttben Szatmari s munkatrsai valamint az Amerikai Pszichitriai Trsasg diagnosztikus szempontjai kztt nem szerepel a mozgskoordincis zavar, br az utbbi ltal sszelltott trsul tnetlista tartalmazza az vodskorban tapasztalhat mozgsi esetlensget s a mozgsfejlds ksst is. A trsasg ltal vgzett kutatsok egyrtelmen azt bizonytottk, hogy mind a mozgsfejlds ksse, mind pedig a mozgsi gyetlensg igen gyakori Asperger 120 szindrmban (Volkmar s mtsai. 1994). Br tovbbra is krdses, hogy a mozgsi gyetlensg valban diagnosztikus kritriumnak tekinthet-e, afell nincs ktsg, hogy meglte jelents hatssal van a mindennapi letre. Mely kszsgeket rinthet a mozgsfejldsi zavar? Szmos tanulmny foglalkozik Asperger szindrms gyermekek mozgskoordincis kszsgeinek vizsglatval. A felmrsre tbb

standardizlt teszt is a rendelkezsnkre ll, tbbek kztt a Griffiths, Bruninks-Oseretsky s a mdostott Henderson mozgsteszt. A vizsglatok eredmnyei azt mutatjk, hogy a koordincis zavar szmos nagy- s finommozgsos kszsget rint. Tovbbi informcikkal szolglnak a specifikusabb mozgskszsgeket vizsgl kutatsok s a klinikai megfigyelsek is. A mozgszavar termszetnek s mrtknek felismerse rdekben felttlenl indokoltnak tartom a szindrma tneteit mutat gyermekek tfog mozgsvizsglatt (gyermekneurolgus, mozgsterapeuta). A tovbbiakban rszletesen trgyaljuk azokat a kszsgeket, melyeket a mozgszavar rinthet, valamint ttekintjk azokat a mdszereket, amelyek segtsgvel javuls vrhat. Helyvltoztats Sok Asperger szindrmval l gyermek esetlenl, babsan" megy vagy szalad, nhnyuknl jrs kzben nincs trsul karmozgs (Gillberg 1989), amely a szakma nyelvre fordtva azt jelenti, hogy hinyzik az als s fels vgtag mozgsnak koordincija (Hallett s mtsai. 1993). A sutasg elgg feltn lehet, s a gyermekek a gyakori csfoldsok miatt nem szvesen vesznek rszt az iskolai testnevelsrkon vagy sportprogramokon. A mozgsterapeuta feladata elssorban a mozgskoordincit fejleszt gyakorlatok kidolgozsa. A fejlesztmunkban segtsget nyjt a fali tkr s a videofelvtelek hasznlata. A mozdulatok bemutatst s utnzst, a zene s a tnc segtsgvel tehetjk grdlkenyebb. rdekes, hogy az szshoz szksges mozgsi kszsgek tbbnyire rintetlenek, ezrt felttlenl javasoljuk az szst, amely jszer lmnyt, j rzst nyjthat a gyermeknek egy sporttevkenysgben. 121 Gmbrzk Kifejezetten gyengk lehetnek azok a kszsgek, amelyek a labda elkapshoz s dobshoz szksgesek (Tantam 1991). A labda kt kzzel trtn elkapsnl a karok gyakran nem sszehangoltan mozognak, melyet a rossz idzts is slyosbt. A kezek rendszerint megfelel helyzetben tallkoznak, de ksssel. Az is gyakori, hogy a gyermekek nem nznek a dobs irnyba

(Manjiviona s Prior 1995). A labda rgst is a mozgs sszehangolsnak zavara nehezti, ezt klinikai megfigyelsek is megerstik. A gmbrzk" hinynak legfjbb kvetkezm- I nye, hogy a gyermekek nem tudnak bekapcsoldni a legtbb | npszer iskolai jtkba. Rendszerint tisztban vannak sajt | gyetlensgkkel, ezrt elkerlik ezeket a kzs jtkokat, de sajnos gyakran tbbiek zrjk ki ket, mert csak terhet jelentnek a csapat szmra. Ezrt aztn gyakorolni sem tudjk a labdzst. A szlknek mr kisgyermekkortl tantani kell gyermekket a labdajtkokra, hogy megszerezze azokat az alapvet kszsgeket, amelyek lehetv teszik a tbbiek jtkba val bekapcsoldst. Asperger szindrma esetben klnsen fontos a ltsvizsglat, nehogy szre nem vett ltsproblma is rontsa az amgy is gyengbb mozgskoordincit. Egyensly Az egyensly vizsglata (pldul csukott szemmel fl lbon lls) tbb esetben azt mutatta, hogy ezen a terleten is zavarok mutatkoznak (Manjiviona s Prior 1995; Tantam 1991). Temple Grandin (1992) is beszmol arrl, hogy milyen nehz egyenslyoznia, amikor egyik lbt a msik el helyezi, vagyis mintha ktlen jrna - egy vonalon kell vgigmennie. Ez a nehzsg megakadlyozhatja a gyermekeket abban, hogy egyes tornatermi vagy jtsztri eszkzket biztonsggal hasznljanak. Az egyenslyrzk fejlesztse, gyakorlsa fontos feladat. Kzgyessg A kzgyessg nlklzhetetlen olyan feladatok elvgzshez, mint pldul mindkt 122 keznket ignybe vve ltzznk, cipfzt kssnk, eveszkzzel egynk (Gillberg 1989). Ez vonatkozik a lb s lbfej mozgsnak sszehangolsra is, amely nlkl nehezen tanulnnk meg kerkprozni. A kzgyessg zavarban clravezet az gynevezett kz a kzre" mdszer, amikor a szl vagy a pedaggus a gyermek kezt vagy lbt fizikailag irnytva segt a mozgsban, majd a segtsget fokozatosan cskkenti, mg a gyermek

nllan nem vgzi a feladatot. A rossz kzgyessg felnttkorban is jellemz lehet. Temple Grandin (1984) gy r errl: Egyfle mozgst ignyl tevkenysget jl elvgzek. Ha pldul egy hidraulikus kszlket kezelek, a fogantyval megfelelen bnok. A nehzsget az jelenti a szmomra, hogy gy hangoljam ssze a mozgsomat, hogy kt vagy tbb fogantyval is tudjak egyszerre dolgozni. gy prblok segteni magamon, hogy egyenknt, de gyorsan egyms utn kezelem a karokat. Kzrs A tanrok rendszerint sok idt tltenek a gyermekek macskakaparsnak javtgatsval. A kicsik is tbbnyire tisztban vannak hinyossgaikkal s igyekeznek kibjni a sok rst ignyl feladatok all. Sajnos a kzpiskolai tanrok s a munkaadk jelents rsze a rendezett kzrst tekinti az intelligencia s a szemlyisg egyik f fokmrjnek. Ezrt a csnya kzrs sok konfliktust s indulatot okozhat egy Asperger szindrmval l embernek. Egy foglalkoztat terapeuta segtsgvel jelents javuls rhet el, de a mai technikai eszkzkkel minimlisra cskkenthet ez a problma. Asperger tnetegyttessel l gyermekek rendszerint tehetsgesek a szmtgp s billentyzet hasznlatban, ezrt j, ha lehetsget kapnak az rs helyett a szmtgp hasznlatra, akr leckers akr vizsgk alkalmval. Munkjuk csak ebben az esetben vlhat sszehasonlthatv a tbbi gyermek munkjval. A tanr vagy a szl olyan mdon is segthet, hogy a gyermek rnokaknt" biztostja a feladat olvashatsgt. Az Asperger szindrms gyermekek nagy megknnyebblsre a jvben vrhatan egyre jobban cskken a folyrs jelentsge. 123 Gyors mozgsok Egy nemrgiben megjelent tanulmny arra dertett fnyt, hogy a mozgskoordincit ignyl feladatokat - mint pldul egy forma kivgsa - a gyermekek rendszerint gyorsan, kapkodva vgzik (Manjiviona s Prior 1995). Mozgsuk hirtelen, mintha kptelenek lennnek a megfontolt, lass tevkenysgre. Ez a sietsg sok hibt

eredmnyez. Ez a gyermek, a tanr s a szl szmra egyarnt rendkvl bosszant. A gyermeknek segtsgre van szksge a munka megfelel temnek kialaktshoz, annak rdekben, hogy javtani tudja a hibit. A tempt szablyozhatja azzal, hogy az egyes tevkenysgek kztt szmol, vagy egy metronm segtsgvel alaktja ki a megfelel iramot. Laza zletek A vizsglatok alkalmval gyakran tapasztaljuk az zletek lazasgt (Tantam, Evered s Hersov 1990). Egyelre nem tudjuk, hogy az zleti lazasg szerkezeti eltrs vagy pedig a gyenge izomtnus kvetkezmnye. Ismt egy nletrajzi beszmol, David Miedzianik (1986) lersa segt a megrtsben: Emlkszem, hogy als tagozatban s ksbb is sokszor figyelmeztettek arra, hogy rosszul fogom a ceruzt s a tollat. Mind a mai napig nem tudom helyesen fogni, ezrt a kzrsom sem volt soha valami szp. Azt hiszem, leginkbb azrt fogom rosszul a tollat, mert az ujjzlete- im sokkal lazbbak, mint msok. Egszen htra tudom hajltani ket. Ha laza zleteket tapasztalunk, vagy a kzzel val fogs furcsa, retlen, felttlenl szksg van a foglalkoztat terapeuta segtsgre. Kisgyermekek esetben ez kiemelked fontossg, hiszen az iskolai munkban nlklzhetetlen a ceruza s toll megfelel hasznlata. Ritmus Eredeti tanulmnyban Hans Asperger emltst tesz egy gyermekrl, aki nem tudta utnozni a klnbz, hallott ritmusokat. Ezt a nehzsget Temple Grandin (1988) is emlti: 124 Most is s gyermekkoromban is komoly nehzsget jelentett a szmomra, hogy tartsak egy ritmust. Koncerten pldul, amikor az emberek a zene ritmusra tapsolnak, egy msik embert kell figyelnem ahhoz, hogy fel tudjam venni a taps temt. Egy sajt magam ltal diktlt ritmust tudok tartani, de szinte lehetetlen a sajt mozgsomat msokhoz vagy a zenekar ritmushoz igaztani. Mindez megmagyarz egy olyan jelensget, amelyet akkor ta-

pasztalunk, ha egy Asperger szindrms emberrel stlunk. Ha kt ember egyms mellett megy, nkntelenl is egymshoz igaztjk lpteiket, akr egy katonai dszszemln. Egy Asperger tnetegyttessel l ember lptei mellettnk inkbb egy eltr temet ver dobhoz hasonltanak. Ez a tulajdonsg nagyon megnehezti szmukra a hangszeres zenlst is. Utnzs Mindannyian hajlamosak vagyunk arra, hogy ha egy msik emberrel beszlgetnk, nkntelenl is utnozzuk a gesztusait, testtartst, modort. Klnsen gy van ez akkor, ha mlyen egyetrtnk a beszlgetpartnernkkel. Ahogy azt mr emltettk, egy Asperger szindrms ember szmra klnsen nehz a msik emberrel val egyttmozgs vagy a mozdulatok tkrzse. Ezrt gyakran figyelik s prbljk azonnal leutnozni a msik ember mozdulatait. Klinikai megfigyelsek is altmasztjk, hogy sokuk aprlkos pontossggal prblja megismtelni a ltott mozdulatot, amelytl feltnv s mesterkltt vlik a mozgsuk. Bizonytalanok a helyzethez ill testtarts kivlasztsban, az utnzs viszont lehetsget nyjt szmukra a mozgs harmnijnak megteremtsben. Ugyanakkor rendkvl nehz feladat a mozgs-sszehangols tantsa gy, hogy a mozdulatok ne vljanak mesterkltt vagy hamiss. Az azonostott mozgszavarok Tourette szindrma Egyre inkbb ersdik az a meggyzds, hogy mind az autizmussal, mind pedig az Asperger szindrmval l gyermekek s felnttek egy rsznl kialakulhatnak a Tourette szindrmra jellemz tnetek is125 (Kerbeshian s Burd 1986, 1996; Marriage s Miles 1993; Sverd 1991; Wing s Attwood 1987). A tnetek hrom csoportra oszthatk: mozgsi, hangadsi s viselkedsi jegyekre. A mozgsos jegyekre az ismtld, akaratlan mozdulatok jellemzk. A leggyakoribb a gyors pislogs, a fintor- gs, a vllak felhzogatsa valamint a fej, a karok s a lbak rndulsa. sszetettebb rendellenessg az ugrls s a rngatzs. Ezeket a szokatlan

mozgsokat gyakran csak ideges szoksnak" tartjk. A hangadsok leggyakrabban akaratlanul eltr kijelentsek vagy hirtelen, vratlan hangeffektusok, mint pldul torokkszrls, rffents, prszkls vagy llati hangok, ugats, majomszer sikolts. Elfordulhat mg palilalia (sajt szavak ismtelgetse) s echolalia (ms szavainak ismtelgetse) is. Mindezek a jelensgek egybknt p, folyamatos beszd mellett tapasztalhatk. A viselkedsre knyszeres cselekvsek jellemzk, mint pldul az gy folyamatos rendezgetse vagy az ajtzrak ismtelt ellenrzse. Esetenknt a krnyezet szmra visszatetszst kelt knyszerek alakulhatnak ki, pldul a nemi szervek megrintse nyilvnos krlmnyek kztt vagy a helyzettl s a hangulattl fggetlen, kznsges kifejezsek hangoztatsa. Ha ezeket a tneteket tapasztaljuk, felttlenl pszichitriai vagy ideggygyszati vizsglatra van szksg az esetleges Tourette szindrma igazolsra vagy kizrsra. Ha a szindrma igazoldott, j hats lehet a gygyszeres s/vagy a kognitv, valamint a viselkedsterpia. Segtsget nyjthatnak az rintettek s a csaldok szmra a tmogatcsoportok is. Katatnia s Parkinson szindrmaszer tnetek Az autizmussal s Asperger szindrmval sszefggsben is tbb alkalommal szmoltak mr be katatnia kialakulsrl (Realmuto s August 1991; Wing s Attwood 1987). Ilyenkor furcsa kztartst s az aktulis mozgs hirtelen megakadst tapasztaljuk. Olyan jl begyakorolt tevkenysgek sorn, mint pldul a reggelizs vagy az gyazs, a szemly hirtelen mozdulatlann vlik, szinte megdermed" nhny pillanatra. Ennek az oka azonban nem 126 epilepszis kisroham vagy nappali alvsroham, hanem olyan zavar, amely megakadlyozza a vgtagok mozgatsnak jraindtst. Ezek a problmk emlkeztetnek a tbbnyire 60 v felett elfordul, Parkinson betegsgre jellemz mozgszavarokra (Maurer s Damasio 1982; Szatmari s mtsai. 1990; Vilensky, Damasio s Maurer 1981) is. Erre jellemz a merev, mimikaszegny arc, a mozgsindts s vltoztats akadlyozottsga, a lass, csoszog

jrs, a remegs s az izmok merevsge. n magam is tbb Asperger szindrms felnttel tallkoztam, akiknl a mozgskszsgek olyan jelleg hanyatlst szleltem, amely emlkeztet a Parkinson szindrmban tapasztaltakra. Hangslyozni kell azonban, hogy ez rendkvl ritkn fordul el. Ha a fenti tneteket szleljk, haladktalanul kezdemnyezzk a szemly ideggygyszati vagy neuropszichitriai vizsglatt. Gygyszeres kezelssel jelents mrtkben befolysolhatk ezek a ritka mozgsi tnetek, emellett vannak mdszerek a mozgsok megkezdsnek s jraindtsnak megsegtsre is. Pldul kls szemly fizikai segtsget nyjthat a vgtagmozgs elindtshoz vagy az illet mellett haladva, segtheti a jrst. A zene segtheti a mozgs folyamatossgnak fenntartst. rdekes megfigyels, hogy elssorban a vilgos szerkezet s ritmus barokk, country vagy western muzsika bizonyult hatkonynak ebben. Azok a mdszerek, amelyeket a gygytornszok Parkinson szindrmban alkalmaznak, eredmnyesek lehetnek ezeknl a fiatal embereknl is. Kisagyi mkdszavar Azok az eredmnyek, amelyek az agy feltrkpezsben szlettek az utbbi vekben, ma mr lehetv teszik a neurolgusok, neuropszicholgusok szmra, hogy Asperger szindrmval l emberek agyszerkezett is pontosabban vizsgljk. Eric Courchesne vizsglatai a kisagyban trtak fel eltrseket s az Asperger szindrmval kapcsolatos korai eredmnyeit szmos, fggetlen vizsglat is igazolta (Courchesne 1995; El-Badri s Lewis 1993; Hashimoto s mtsai. 1995; McKelvey s mtsai. 1995). Rgta tudjuk, hogy a127 kisagy nlklzhetetlen az izomtnus szablyozsban, a vgtagmozgsokban, a mozdulatok idztsben, a beszd, a testtarts, az egyensly szablyozsban s az ingerfeldolgozsban. Temple Grandin (1988) agyi mgnesesrezonancia-vizsglata (MRI) sorn ugyancsak az tlagosnl kisebb kisagyat talltak. Ez olyan biolgiai bizonytkkal szolgl szmunkra, amely megersti a mozgszavarokkal kapcsolatos klinikai tapasztalatokat. Ennek ismerete a szlk s pedaggusok

szmra is nyilvnvalv teszi, hogy a mozgszavar nem a lustasg kvetkezmnye, s hogy clzott mozgsterpis kezelst, gygytornt ignyel. A mozgsfejleszts elveinek s mdszereinek rvid sszefoglalsa Jrs s futs Javtsuk az als s fels vgtagok koordincijt. Gmbrzk Tantsuk a labda elkapst, dobst annak rdekben, hogy a gyermek bekapcsoldhasson a kzs labdajtkokba. Egyensly Jtsztri s tornatermi eszkzk segtsgvel fejlesszk. Kzgyessg Segtsnk kz a kzre" mdszerrel. Kzrs Fejleszt gyakorlatok alkalmazsa. Billentyzet hasznlatnak megtantsa. Gyors mozgsok A mozgstemp ellenrzse, lasstsa. Laza izletek/retlen fogs Mozgsterpia, gygytorna. Mozgszavarok Arcrngs (tic), pislogs, akaratlan mozgsok (kivizsgls Tourctte szindrma irnyban). Furcsa testtarts, megdermeds", csoszog jrs (kivizsgls katatnia s Parkinson szindrma tnetei irnyban). Kezdemnyezznk megfelel szakorvosi vizsglatot. 6. FEJEZET Megismers (kognitv mkds) A megismers (kognitv mkds) a tuds megszerzsnek folyamataitjelenti, magban foglalja a gondolkodst, a tanulst, az emlkezetet s a kpzeletet. A kognitv pszicholgia az 1950-es vektl ltezik nll tudomnyterletknt, eredmnyei ma nagymrtkben segtenek bennnket az Asperger szindrmval l
128

emberek megrtsben. Az egyik legnagyobb elrelps Uta Frith s munkatrsai kutatsainak ksznhet, akik azt felttelezik, hogy az autista gyermekeknek az az alapvet kszsgk srlt, amely lehetv teszi msok elmjnek olvasst". (Frith 1989; Happ 1994) Tudatelmlet Krlbell ngyves kortl kezdve a gyermekek mr megrtik, hogy a tbbi embernek gondolataik, tudsuk, vlekedseik s vgyaik vannak, amelyek befolysoljk viselkedsket. gy tnik, hogy az Asperger szindrmsok szmra nehzsget okoz, hogy belssk s figyelembe vegyk ezt a tbbsg szmra egyszer tnyt. Nem ismerik fel pldul, hogy egy megjegyzsk megsrtheti vagy zavarba hozhatja a msik embert, s hogy ilyen esetben egy bocsnatkrssel ki lehet engesztelni a msikat. A fent emltett szerzk olyan vizsglati mdszereket dolgoztak ki, amelyek sorn a gyermeknek tbbek kztt trtnetekkel kapcsolatos krdsekre kell vlaszolnia. A vlaszok alapjn elssorban azt vizsgljk, hogy a gyermek figyelembe veszi-e a msik ember gondolatait. A trtnetek kztt vannak olyanok, ahol tvitt rtelm szlsokat kell rtelmezni (pl. bka n a hasad- ban"), vagy ppen a kegyes hazugsg jelensgt kell megrteni (Happ, 1994). A kvetkez trtnet ez utbbira plda: Helen nagyon vrta a karcsonyt, mert egy l nyuszit krt ajndkba szleitl. A vilgon mindennl jobban szerette volna ezt a nyuszit. Vgre eljtt a karcsony, s Helen rohant, hogy kinyissa a nagy dobozt, amelyet ajndkba kapott. Biztos volt benne, hogy egy nyuszit tall benne, egy kis ketrecben. Az egsz csald krlllta, 129 ahogy kibontotta az ajndkot, de abban csak egy unalmas lexikon volt, amelyre Helen egyltaln nem vgyott. Mgis, amikor szlei megkrdeztk tle, hogy rl-e az ajndknak, azt vlaszolta: Nagyon szp, ksznm. Pont ilyet szerettem volna." Igaz, amit Helen mondott? Mirt mondta ezt a szleinek? Az ltalnos iskols kor gyermekek felismerik, hogy Helen azrt vlaszolta ezt, mert nem akarta megsrteni szleit. Asperger szindrms gyermekek ezt

gyakran nem fogjk fel s Helen vlaszt inkbb gy rtelmezik, hogy azrt rlt a lexikonnak, mert olvashat benne a nylrl. Lehetsges, hogy teljesen sszezavarodnak, s nem rtik, mirt hazudott Helen. Vannak azonban olyan Asperger szindrmval l gyermekek is, akik megfelelen vlaszolnak, vagyis megrtik a szereplk gondolatait s rzseit, de mg kortrsaik szinte azonnal tudjk a helyes vlaszt, nekik sokkal tbb idre van szksgk arra, hogy feleljenek a krdsre. Egy msik trtnet az gynevezett dupla csavar esett pldzza: A hbor alatt a piros hadsereg elfogta a kk hadsereg egyik katonjt. Meg akartk tudni tle, hogy hol vannak hadseregnek tankjai. Tudtk, hogy azok vagy a tengernl, vagy a hegyekben vannak. Azt is tudtk, hogy a fogoly nem fogja megmondani az igazat, mert meg akarja vdeni a hadseregt, teht hazudni fog. A fogoly nagyon btor s okos volt. A tankok igazbl a hegyekben voltak. Teht, amikor megkrdeztk tle, hol vannak a tankok, azt vlaszolta: A tankok a hegyekben vannak.". Igaz, amit a fogoly mondott? Hol fogja keresni a tankokat az ellensges hadsereg? Mirt ezt vlaszolta a fogoly? Az Asperger szindrms gyermekek ltalban azt vlaszoljk, hogy a fogoly meg akarta mondani az igazat vagy viccelt, de a trtnetben szerepl sszetett megtvesztst nem kpesek rtelmezni. Nyilvnval, hogy a trtnet esemnyeinek megrtshez megfelel nyelvi s intellektulis kapacitssal kell rendelkezni. Ezek birtokban ms gyermekek meglepen knnyen megoldjk a feladatot, mg Asperger szindrms trsaiknak ez nagy nehzsget 130 jelent. Ez a jellegzetessg azt is magyarzza, mirt olvasnak szvesebben ezek a gyerekek trgyilagos, szraz informcikat tartalmaz knyveket, mint regnyeket, ahol az emberek jellemt s lmnyeit, valamint a kzttk lv kapcsolatokat brzoljk. Egy regny a trsas s az rzelmi lmnyeket emeli ki, szemben a vals tnyeket felsorol knyvekkel, amelyekhez nem szksges tlzottan rteni az

emberek gondolatait, rzseit s lmnyeit (Garnett s Attwood, 1995). Mindez magyarzattal szolglhat arra is, mirt unatkoznak s zavarjk a rendet az Asperger szindrms gyermekek meseolvassnl, amikor a tbbiek elragadtatva hallgatjk a trtnetet. Ez a felntteknl is gy van. Temple Grandin (1992) gy magyarzza: Szvesebben olvasok tnyszer, nem fiktv knyveket. Nem igazn rdekelnek a bonyolult emberi kapcsolatokat ler regnyek. Ha mgis regnyt olvasok, jobban szeretem az egyenes vonal trtneteket, amelyek rdekes helyeken jtszdnak, s sok bennk a lers.

131

Most mr, hogy tudjuk, mit jelent a tudatelmleti srls, a krds az, hogyan segthetjk a gyermeket a srls javtshoz szksges folyamatok elsajttsban. Egy nemrgiben megjelent tanulmny olyan szocilis fejlesztprogramot ismertet, amelyben vilgos s rendszerezett utastsokat adnak a tanulknak a rejtett szocilis-kognitv alapelvek megrtshez (Ozonoff s Miller, 1995). Olyan jeleneteket jtszanak el, amelyek segtik a msik ember nzpontjnak s gondolatainak megrtst. Pldul keresztl kell vezetni egy bekttt szem trsukat egy labirintuson (megtapasztalva azt, hogy van olyan tuds, amelynek egyikk birtokban van, a msikuk pedig nem rendelkezik vele), de eljtszanak az elzekben ismertetett trtnetekhez hasonlakat is. Kutatsok s klinikai tapasztalatok bizonytjk azt is, hogy annak ellenre, hogy az rintett birtokban lehet a msik ember gondolataival kapcsolatos informciknak, nem kpes azokat hatkonyan felhasznlni (Bowler, 1992). Az Asperger szindrmsok is kpesek lehetnek intellektulisan kikvetkeztetni, hogy a msik ember mit gondolhat vagy rezhet, de nem ismerik fel a szitucit, ahol ezt a kszsgket hasznlniuk kellene. Ezt nevezik a centrlis koherencia hinynak, ami azt jelenti, hogy a szemly nem kpes felismerni, hogy milyen tpus informcik vonatkoznak egy adott problmra (Frith s Happ, 1994). Amikor pldul arrl krdeznk egy Asperger szindrmval l gyermeket, hogy mit rezhet egy132 msik gyermek, ha engedlye nlkl elveszi tle kedvenc jtkt, elkpzelhet, hogy helyes vlaszt ad. Ugyanakkor gy tnik, hogy amikor a valsgban is elveszik a msik jtkt akkor nem gondolnak erre. Vagyis a tuds a fejben van, csak nem tudja a helyzetre vonatkoztatni. A tanroknak s szlknek meg kell tantaniuk a gyermeket arra, hogy gondolja t cselekedetei kvetkezmnyeit, pldul a kvetkez formban: llj meg, gondolkozz, cselekedj!" (teht

llj meg, s gondold t, mit fog rezni a msik, mieltt cselekszel). A tbbi ember gondolatai s rzsei mindig fontosak. Kpessgprofil az intelligencia tesztekben Hans Asperger munkatrsa, Elizabeth Wurst hatrozta meg elsknt az Asperger szindrmval l emberek intellektulis kszsgeinek jellegzetes profiljt, intelligenciatesztekkel trtnt vizsglatok alapjn. Viszonylag j teljestmnyt nyjtanak olyan tesztekben, ahol a szavak jelentst, tnyszer informcikat, vagy a szmtant kell tudni, illetve az gynevezett kockatervezs" fladatokban. A kockatervezsnl a gyermeknek egy megadott mintt kell lemsolnia sznes kockk sszeraksval, meghatrozott idn bell. ltalban nagyon jl teljestenek az olyan feladatokban is, ahol nagyobb geometriai mintkat kell kisebb rszekre bontani (Frith, 1989). Egyes esetekben nagy klnbsg mutatkozik a verblis (beszdet ignyl) s performcis (cselekvses, beszdet nem ignyl) intelligenciahnyados kztt (Ellis s mtsai, 1994; Klin s mtsai, 1995). Az emberek gyakran annak alapjn tlik meg egy szemly intelligencijt, hogy mennyire b s vlasztkos a szkincse, mekkora a tnyszer tudsa. Tekintettel arra, hogy az Asperger szindrms gyermekek viszonylag jl teljestenek ezeken a terleteken, gyakran felttelezik rluk, hogy kiemelkeden intelligensek. Ugyanakkor egy formlis intelligenciatesztben mutatott sszteljestmnyk csaldst okozan alacsonyabb lehet a vrt133 nl. Ennek az az oka, hogy a teszt bizonyos feladataiban gyengbben teljestenek, pldul az lethelyzetek ltalnos megrtsben vagy trtnetek kpeinek sorba rendezsben (Carpentieri s Morgan, 1994). Ezekben a feladatokban szocilis tudsra, htkznapi rtermettsgre van szksg. A gyermek kiemelkeden j lehet adatok felidzsben s szavak meghat-

rozsban, mikzben viszonylag gyenge problmamegold kszsgekkel rendelkezik. Az intelligenciatesztek segtsgvel meghatrozhatjuk melyek a gyerek ers s gyenge oldalai, mi az, ami alkalmas nrtkelse nvelsre, s mi miatt halad bizonyos dolgokban a tbbieknl lassabban. Tekintettel arra, hogy az Asperger szindrms gyermekek tesztekben mutatott profilja igen egyenetlen, nem clszer egyetlen IQ rtkkel jellemeznnk a gyermek intelligencijt. A mintzat sokkal fontosabb, mint maga az rtk. gy gondolom, hogy az iskolai felmrtesztek mdostsra szorulnak annak rdekben, hogy Asperger szindrmval l gyermekek vizsglatra is alkalmasak legyenek. Emeljk ki a feladat lnyeges rszeit, a helyisgben legyen minl kevesebb zavar hang s vizulis inger, vegyk figyelembe a kzrssal kapcsolatos nehzsgeket, s adjunk elegend idt. Emlkezet A szlk gyakran emltik, hogy a gyermeknek kivl a hossz tv emlkezete. Albert szlei pldul gy szmolnak be errl: Emlkszik egszen kicsi korban trtnt esemnyekre is, egszen apr dolgokra, amiket meg sem emltettnk azta." (Cesaroni s Garber 1991) A termszetes az, hogy a gyerekek nem tudjk pontosan felidzni fejldsk, klnsen a beszdfejlds esemnyeit. Egy Asperger szindrmval l ember azonban lnken visszaemlkszik gyermekkorra. Albert 134 ezt ja: Emlkszem, hogy egyves koromban elmentnk Nashvillebe, s a levegnek tbortz szaga volt. Zent hallottam, ami nagyon rdekelt. Tudtam, hogy j helyen vagyok, felkeltem s beleszimatoltam a levegbe; olyan volt, mint a rgi hzak szaga.

Az emlkek elssorban vizulis jellegek. Candy gy szmol be errl: az emlkeimet inkbb trgyak, mint emberek npestik be". Az esemnyek pontos elhvsnak kpessge abban is megnyilvnulhat, hogy az illet pldul sz szerint kpes felidzni teljes oldalakat olvasmnyaibl. Az gynevezett eidetikus vagy fnykpszer memria nagy segtsget jelenthet a vizsgknl, habr ismerek olyan Asperger szindrms egyetemistt, akit csalssal vdoltak azrt, mert vlaszai a vizsgaanyagbl sz szerint idzett, hossz rszletekbl lltak. A bmulatra mlt hossz tv memria s a sajtos rdekldsi krhz kapcsold risi ismeretanyag komoly elnyt jelenthet pldul egy televzis vetlkedn. Egy fiatalember pldul ezzel a kpessgvel nagy esllyel indult egy helybeli vetlkedn. rdekldsnek kzppontjban a rgi filmek lltak. Mgis tvedett, amikor a dntben az Elfjta a szl cm film ksztsi idejt krdeztk tle. Rossz vlaszt adott, s higgadtan elfogadta tvedst. Szlei elkpzelhetetlennek tartottk, hogy tvedett, s utnajrtak a film trtnetnek. Kiderlt, hogy fiuk helyesen vlaszolt arra a krdsre, hogy a filmet mikor ksztettk, a krtyn szerepl krds azonban a film forgalomba hozatalra vonatkozott. A gondolkods rugalmassga Asperger szindrmval l embereknek gyakran okoz nehzsget a rugalmas gondolkods s informcifeldolgozs; ms szval gondolkodsuk egyoldal 135 (Minshow s mtsai. 1992), gyakran merev, nem alkalmazkodik a vltozshoz. Sokszor csak egyfle mdon kpesek megkzelteni a problmt, az eltr megoldsok keressben segtsgre szorulnak. Kisebb gyermekeknl jtkok segtsgvel gyakoroljuk a rugalmassgot, olyan krdsekkel, mint Mit lehetne mg tenni?" vagy Van mg valami ms lehetsg is?" Pldul csoportostunk gy klnbz alak formkat, hogy vltoztatjuk a szortrozs

szablyait (pl. nagysguk, formjuk, sznk vagy anyaguk szerint). Bizonytalan krvonal trgyakat vagy brkat klnbz mdon, aszerint alakthatunk t, ahogy a gyermek ppen ltja azokat. A rugalmatlansg egyik legsajnlatosabb kvetkezmnye az, hogy az Asperger szindrmsok kevss kpesek tanulni a hibkbl. A szlk s a tanrok egyarnt gyakran panaszkodnak arra, hogy a gyermek llandan ugyan azt a hibt kveti el, nem vltoztat a megolds mdjn, ha nem segtenek neki. Nem tanul a kvetkezmnyekbl. Ma mr tudomnyos adatok is megerstik ezt a jelensget (Prior s Hoffmann, 1990). Egy szl szerint: csak akkor kr segtsget, ha eltte mr a sajt elkpzelst kiprblta". A gyermekeket arra kell btortanunk, hogy ha gondjuk tmad, lljanak meg egy pillanatra s gondolkodjanak a megszokottl eltr megoldson is, vagy krjenek segtsget. A rugalmassg hinya, a merev gondolkods befolysolja a gyermek viselkedst az osztlyban is. Egy szl gy fogalmazott: ha egyszer valamit elhatroz, semmi s senki nem tudja eltrteni", vagy nem lehet neki elmagyarzni, amit nem akar meghallani". gy tnik, hogy a gyermek nem tudja elviselni, ha hibzik, ezrt a vitban vagy beszlgetsben bosszantan mereven viselkedik. Ha a gondolatban rllt egy vgnyra, gy tnik, kptelen vltani, mg akkor is, ha vilgosan ltszik, hogy az a vgny rossz. Ilyenkor j, ha legalbb abban megegyeznk, hogy a vlemnyek klnbzek lehetnek. 136 Ha egy Asperger szindrmval l gyermek egy tevkenysget megtanult, tudst gyakran nem tudja ms helyzetekre tvinni, ltalnostani. Egyvgny" gondolkodsval gyakran nem ismeri fel, hogy amit megtanult, azt sokfle helyzetben alkalmazhatja. Meg kell tantanunk s emlkeztetnnk kell t arra, hogy az adott kszsg milyen sokfle helyzetben hasznlhat. A tanrok s a szlk gyakran gy ltjk, hogy a megszokottl eltr

krlmnyek kztt a gyermek azrt nem teljest, mert a helyzetben szerepl emberek nem megfelelen viselkednek. Lehetsges azonban, hogy ezt az okozza, hogy gyermeknek vannak merev elkpzelsei arrl, hogy bizonyos helyzetekben mi az odaill viselkeds. Olvassi, helyesrsi s szmolsi kszsgek Az Asperger szindrmval l gyermekek egy rsze kiemelked kszsgekkel rendelkezik az olvass, a helyesrs s a szmols terletn. Nhnyukra jellemz az n. hiperlexia, vagyis hogy gyorsan s jl felismerik szavakat, mikzben alig rtik ket, illetve a bellk felpl szveget (Tirosh s Canby, 1993). Ugyanakkor ms gyermekeknek nehzsget jelent az olvass. Hans Asperger (1944) is utalt arra, hogy az ltala diagnosztizlt gyermekek kzl tbben a diszlexia s helyesrsi nehzsgek jeleit mutattk. Ugyanakkor nhnyukat kisgyermek koruktl kezdve nagyon rdekeltk a szmok, s mr korn rendkvl fejlett szmolsi kpessggel rendelkeztek. r pldul egy iskolt pp csak elkezd gyermekrl, aki a mennyi t meg hat krdsre gy felelt: Nem szeretem a knny sszeadsokat, inkbb az ezerszer ezret szmolom ki". Miutn erskdtnk, hogy oldja meg azt az egyszer sszeadst is, bemutatta a maga eredeti, mdszert: Figyelj, megmondom, hogy csinlom: hat meg hat, az tizenkett, t eggyel kevesebb, mint hat, az sszesen 137 tizenegy." Egy msik gyermek, Harro, olyan mdszert hasznlt, amely inkbb felnttekre lehetne jellemz: Krds: Mennyi harmincngybl tizenkett? Vlasz: Harmincngy meg kett, az harminchat, abbl tizenkett, az huszonngy, abbl kett, az huszonkett. gy sokkal gyorsabban ki tudom szmolni, mint brhogy mskpp". Krds: Mennyi negyvenhtbl tizent. Vlasz: Vagy azt csinlom, hogy ehhez is hozzadok hrmat, meg ahhoz is, amit

majd le kell vonni, vagy elszr levonok hetet, aztn nyolcat." Richard 17 ves korban rta nletrajzi beszmoljt, amelyben a szmok irnti szenvedlyrl is r, amely mr kisgyermek korban elkezddtt (Bosch 1970): Az egsz egy rgi naptrral kezddtt, amelyik a kisvrosunk pksgnek faln lgott. Hromves voltam, s a nagy, fekete s piros alakzatok teljesen hatalmukba kertettek. Hamarosan felfedeztem, hogy hasonl fonnk vannak az ajtkon, a knyvek lapjain s az jsgokban is. Hirtelen semmi ms nem rdekelt mr, csak a szmok. Ez nagyon megrmtette a szleimet, s amg aludtam elvettk a naptrlapokbl ll gyjtemnyemet (a pktl kaptam ket), amelyet a prnm alatt tartottam. Semmilyen mdon nem erstettk a szmok irnti rdekldsemet, mgis hromves koromban teljesen tisztban voltam az egytl szzig teijed szmok termszetvel. Pontosan tudtam, mit jelent hromvesnek lenni: az ember egy, kett, hrom ve van a vilgon. Aztn segtsg nlkl eljutottam a szmolstl a szmtanig". Ngyvesen diadalittasan jelentettem be anymnak: Ha nem mondod meg, akkor is tudom, hogy mennyi ngyszer huszont. Az szz, mert ktszer tven is szz." Azt hiszem, anym mindig nagyon ideges lett, amikor megfejtettem egy jabb titkot a felnttek szmairl. Anym ellenllsnak dacra szvsan kitartottam. Jl emlkszem, amikor msodikos koromban rjttem, hogy a138 szmok egszen a millirdokig tartanak, s ez risi rmmel tlttt el. A gyermekek szmok irnti rdekldse kitn matematikusi karrierhez vezethet. Magam is mr tbb Asperger szindrms matematikaprofesszorral tallkoztamrdekes jellegzetessg az Asperger szindrmval l gyermekek fejldsben, hogy iskolai kszsgeik megszerzsben gyakran nem kvetik a hagyomnyos tempt. Elfordul, hogy bizonyos dolgok elsajttshoz

tbb idre van szksgk, de az is, hogy korosztlyukat megelzve szerzik meg az adott kszsget. Ezek a gyermekek mshogy gondolkodnak, s oldjk meg a problmkat. A tanrnak fel kell kszlnie arra, hogy megvizsglja a gyermek megoldsi mdszereit, s ne tlje rossznak ket pusztn azrt, mert eltrnek a tbbi gyermektl. Ez az eltr megkzelts valsznleg knnyebben feldolgozhat a szmra, mint a hagyomnyos mdszer. Vagyis nem csak arra kell odafigyelnnk, hogy mit tud megoldani a gyermek, hanem arra is, hogy hogyan. Az Asperger szindrmval l gyermekek iskolai viselkedsnek alapos megfigyelse ms klnbsgeket is feltrt. ArnytaIanul flnek a kudarctl, a kritiktl, a tkletlensgtl. Jack gy r errl (Dewey 1991): Betegesen rzkeny vagyok a kritikra, rettegek attl, hogy az emberek nem lesznek kedvesek hozzm. Flek, hogy ha valami rosszat mondok vagy csinlok, elrontok mindent, amit addig elrtem. s ez akr vletlenl is bekvetkezhet. Vannak olyan gyermekek, akik bele sem kezdenek olyan tevkenysgbe, ahol a kudarc vagy csalds legkisebb lehetsge is felmerl. J, ha a tanrok ilyenkor btortjk ket s igyekeznek elkerlni a kritikus megjegyzseket. Nem szabad felnagytanunk a gyermek hibit, inkbb csendesen s tmogatan lljunk mell, emeljk ki, hogy a kudarc nem az hibja, hanem a feladat volt tl nehz szmra. Ha a gyermek azrt nem akar kzfeltartssal segtsget krni, mert fl, hogy 139 akkor ostobnak tnhet, vagy osztlytrsai kicsfoljk, akkor a tanrral megegyezhetnek egy titkos segtsgkr jelben. Pldul letehet egy radrt az asztal sarkra. Ha a tanr szreveszi a jelet, feltns nlkl odamehet a gyermekhez, s segthet neki. A gyermekek tbbsgnek rendkvl magas elvrsaik vannak nmagukkal szemben, tkletessgre trekszenek. Ez a mrce akr a tanrok s a kortrsak elvrsainl is szigorbb lehet. Gyakran elfordul, hogy meg-

bntdnak, ha gyermekknt kezelik ket, klnsen ha ez kritikval vagy szidssal prosul. Sokkal elfogadbban reaglnak, ha koruknl rettebbnek kezeljk ket. Asperger szindrmval l gyermekek szvesebben dolgoznak egyedl, mint csoportban. A csoportos helyzetek klnsen nagy feszltsget okozhatnak szmukra. Egy iskolai versenyben pldul az egyik gyermeknek vrnia kellett a sorra a vlaszads eltt. Nagyon szorongott, hogy helytelen vlaszt ad, s kudarcot vall trsai eltt. Amikor rkerlt a sor, a tanr olyan krdst tett fel, amelyrl biztosan tudta, hogy a gyermek meg tudja vlaszolni. Az intenzv szorongs azonban annyira befolysolta a gyermek gondolkodst s beszdt, hogy rossz vlaszt adott. Trsai btortsa s vigasztalsa ellenre nagyon elkeseredett. Amikor egy Asperger szindrmval l gyermek szmra sporttevkenysget vlasztunk, nagyobb sikerrel kecsegtet, ha inkbb egyni sportot keresnk, mint pldul a golf, a horgszs vagy a testpts. Vannak olyan gyermekek, akik ragaszkodnak a dolgok tkletes befejezshez. Candy gy fogalmaz: Mindennek pontosnak kell lennie, semmi sem maradhat befejezetlen vagy hibs." Ezrt elfordul, hogy a gyermek inkbb tovbb marad az osztlyteremben, hogy sajt elvrsainak megfelelen vgezze el a feladatt, mikzben a tbbiek mr rgen a jtsztren vannak. Hans Asperger (1991) is utal arra, valamint klinikai megfigyelsek bizonytjk, hogy az Asperger szindrma s a figyelemzavar egytt is jelen lehet bizonyos esetekben. Ugyanakkor gyakran a 140 figyelem hinynak tulajdontjk azt is, ha a gyermek nem nz a tanrra, pedig lehetsges, hogy nagyon is figyel arra, amit mondanak, csak ppen a tanr metakommunikcijt (testnyelvt) nem kveti. Jellemz vons az is, hogy szmukra rdektelen tevkenysgekre egyltaln nem figyelnek, ha azonban rdekldsi krkbe tartoz dolgokrl, pldul a dinoszauruszokrl esik

sz, senki nem mondan azt rluk, hogy a hossz tv figyelmk zavart. Egy kzelmltban megjelent tanulmny arrl szmol be, hogy Asperger szindrms gyermekek gyakran nagyon jl megfelelnek az ltalnos iskolai elvrsoknak, de kzpiskolban jelents visszaess kvetkezik be (Goldstein, Minshew s Siegal 1994). A kutats szerint ennek az az oka, hogy a kzpiskolai tananyag ms termszet kszsgeket kvetel meg. Az ltalnos iskolban a feladatok megoldshoz mechanikusan felpl megoldsokra, hossz tv emlkezetre van szksg, s az utastsok nyelvezete elg egyszer. A kzpiskolban olyan kszsgeket tantanak, mint a megrts, fogalmi gondolkods, elemzs, csapatmunka s problmamegolds. Ezek ppen azok a terletek, amelyek kevss fejlettek az Asperger szindrmsoknl. Kpzelet A kisgyermekek ltalban sok szerepjtkot jtsszanak. gy tesznek, mintha tvltoznnak valakiv, ennek megfelelen ltznek fel, egsz kpzeletbeli vilgokat ptenek. Jtkaikat kpzeletbeli jelentekben hasznljk, pldul babazsrt rendeznek, vagy rabl-pandrt jtszanak. Az Asperger szindrmval l gyermekeknek is vannak ilyen tpus jtkaik, de azok magnyosak, s van nhny szokatlan jellegzetessgk. Egy gyermek pldul azt jtszotta az iskolaudvaron, hogy kenyeret st. Fvet gyjttt, kvekkel megrlte, vgigment a kenyrkszts sszes llomsn a fldmvelstl kezdve a molnr tevkenysgn t, a 141 pk munkjig. Jtka felkeltette a tbbi gyermek rdekldst, megprbltak csatlakozni, de mindenkit durvn elzavart. Mindent akart irnytani. Az is elfordul, hogy bekapcsoldnak a kzs jtkba, de ilyenkor gy viselkednek, mint egy makacs hollywoodi rendez, mereven ragaszkodnak a szereplk pozcijhoz s a forgatknyvhz. A magnyos szerepjtk olykor nagyon kreatv, de ha alaposan megfigyeljk, kiderlhet, hogy csupn pontos

lemsolsa a valdi helyzeteknek. A gyermek a trtnetet ugyan kis jtkfigurkkal jtssza el, de a hangszne s az esemny menete pontosan megfelel annak, ahogyan a trtnetet a tanr meslte az osztlynak. Sokszor ugyanazt a rutinszer jtkot jtssza vgig nap, mint nap. Amg a tbbi gyermek a kedvenc tvmsorban vagy filmjben szerepl alaknak kpzeli magt, addig az Asperger szindrmval l gyermek szvesebben jtszik el egy trgyat mint egy embert. Egy fi szvesen jtszotta azt, hogy egyik oldalrl a msikra dlnglt. Amikor megkrdeztk, mit csinl, meglep mdon gy vlaszolt: Aut ablaktrl vagyok.". Egy msik fi teafzt, egy lny pedig heteken t egy eldugult WC-t jtszott! Nagyobb Asperger szindrms gyermekek gyakran teremtenek kpzeletbeli vilgokat, klnsen, amikor a valsgot nem rtik meg, vagy ket nem rtik a valdi letben. Ez lehet taln az egyik oka a dinoszauruszok irnti rdekldsnek is. Richard gy r az lomvilgrl (Bosch 1970): Kitallt vilgomnak a Resteten" nevet adtam. Ez a vilg tele volt harmnival s bkessggel, semmi rossz nem trtnhetett benne s valahol tvol a vilgegyetemben keringett a napja krl. Amikor kisfi voltam, szerettem visszavonulni ide a bonyolult s rthetetlen vilg ell, a csodlatos hegyek kz, amelyeket a sebes Olympia foly szelt t. Nagyon gyakran tettem ezt. Egszen kicsi koromtl kezdve ms voltam, mint a tbbiek, s ppen elg gnyoldst, verst s knzst kellett 142 killnom. Kptelen voltam megvdeni magam, mert valamilyen mlyrl fakad rzs megakadlyozott abban, hogy brkit is bntsak. Mindezek kvetkeztben az iskolai egyttlt mindenki ms szmra lvezet volt, nekem azonban knszenveds. Ennek ellenre mr az els nap szereztem egy bartot, aki mindig ksz volt killni rtem. Inno volt a neve. Igazi

gyakorlatias, kt lbbal a fldn jr gyerek volt, aki (szerencstlensgemre) visszament az USA-ba, ahol szletett. Az a rajongs, amelyet ma a tudomny irnt rzek, nem csak kisgyermekkori szm- s szmtanmnimbl ered, ms forrsa is van. A trtnelem- s fldrajzrkon megismertem Frankfurtot s a Main folyt. Ahogy kvettem a Main folyst a trkpen, eljutottam a Rajnhoz s a Rajna-vlgyhz, onnan pedig tovbb a tengerhez, ki a vilgbl. Egyre tbb idt tltttem a trkpen val utazgatssal, s felfedeztem, hogy a sarkvidkeken csak nagyon kevs teleplst jellnek. Ez meglepett, s figyelmemet ezutn elssorban az szaki s Dli Sarkra sszpontostottam. Gyakran kvettem vgig a felfedezk tjait az rk tl vilgba. Nagyon tetszettek azok a helyek, amelyekrl azt gondoltam, hogy ott nem tallkoznk tl sok emberrel. Kilencves koromban aztn az cenok vgtelen mlysgeirt kezdtem hatrtalanul lelkesedni, amelyrl William Beebes rt a 800 mter mlyen" cm knyvben. Rettenten rdekelt a rgmlt idk furcsa letmdja is, amelyrl Boelsche Leben der Urwelt" (si let) cm mvben rt, s ugyangy megragadtak Picard sztratoszfrban tett kalandos utazsai. Azt krdeztem magamtl, mi lehet a Fldn kvl. A vlaszt apm iskolai atlasznak csillagtrkpein s egy ismeretterjeszt csillagszati knyvben talltam meg. Ezutn ebben a knyvben mlyltem el. Leginkbb az gitestek fizikai szerkezete rdekelt, de nem 143 kevsb az egyttllsaik, s hogy mikor lehet ket ltni. Sok informcit szereztem Sir James Jean A csodlatos vilgegyetem" cm munkjbl. A napot is rint rutazs lersbl rtettem meg az atom szerkezett. Ez a knyv vezetett el a Tejtrendszeren t a legtvolabbi spirlis csillagkdkig. Az asztrofiziktl ms csak egy kis lps volt a fizika. A gazdag, bels vilg teht nemcsak menekvst s

rmet nyjt, hanem akr els lps lehet a tudomnyos karrier fel is. Liam rkat tlt azzal, hogy hsrl, Supakidrl kalandkpregnyeket rajzol, ahogyan az megkzd a gonosszal. Egy n minden egyes nap r egy forgatknyvet a Csillagok hborja cm film egy-egy lehetsges epizdjrl. Ezeket soha nem kldi el a gyrtnak, de lehetsget teremt nmaga szmra arra, hogy elszakadjon a valdi vilg problmitl. Hans Asperger emltette elszr, hogy az rintett gyermekek hajlamosak kpzeletbeli trtnetek kitallsra, amit a ksbbi kutatsok meg is erstettek (Ghaziuddin, Leininger s Tsai 1995; Tantam 1991). Ez persze ms gyerekre is jellemz lehet, m a szindrmt mutatknak nehzsget okozhat a valsg, illetve a knyvekben, filmekben s a tvben szerepl kpzeletbeli vilg kztti klnbsgek felismerse. Aggodalomra adhat okot az is, ha a serdlk tl sok idt tltenek az nmaguk ltal kialaktott fantziavilgban. Ilyen esetben helyes, ha a szlk a szakember tancst krik arrl: hogyan mozdtsk el a gyermek trsas kapcsolatait, valamint azt is meg kell vizsglni, hogy a jelensg nem jelez-e valamilyen ms zavart, pldul depresszit. Vizulis gondolkods Egy nemrgiben lezajlott kutats sorn Asperger szindrms serdlk napokon keresztl hordtak egy olyan kszlket, amely vletlenszer idkznknt spol hangot adott (Hurlburt, Happ 144 s Frith 1994). Arra krtk ket, hogy amikor meghalljk a hangot, jegeljk" ami ppen akkor a fejkben jr, s jegyezzk le gondolataikat. Amikor ms embereket krtek ugyanerre, k tbbnyire beszdet, rzelmeket, testi rzseket s kpeket tartalmaz gondolatokrl szmoltak be, mg az Asperger szindrmsok szinte kizrlag kpekrl tettek emltst. Gondolkodsuk teht tlnyoman vizulis. Ennek sok elnye lehet, ahogyan azt Temple Grandin (1988) is kiemeli:

Az elmm teljesen vizulisan mkdik, ezrt a trbeli feladatok, mint a rajzols nagyon knnyek szmomra. Hat hnap alatt magamtl megtanultam tervezni. Nagy acl- s betonszerkezeteket tervezek szarvasmarhk szmra, de egy telefonszm megjegyzse vagy kt szm sszeadsa fejben mg mindig nagyon nehz. Muszj lernom. Minden egyes informci, amit megjegyezek vizulis. Ha valamilyen elvont fogalmat kell felidznem, ltom" az adott oldalt a knyvben vagy a jegyzeteimben, s elolvasom. Csak a dallamokat tudom ltvny nlkl megjegyezni. ltalban nagyon kevs dologra emlkszem, kivve, ha rzelmileg megrint, vagy ha valamilyen kpet tudok formlni rla. Orn nagyon rszletesen jegyzetelek, mert a hallott anyagot elfelejtem. Amikor olyan elvont fogalmakra gondolok, mint pldul az emberi kapcsolatok, akkor kpi hasonlatokat hasznlok. Egy kapcsolat pldul olyan, mint egy vegajt. vatosan kell kinyitni, mert ha megrgjk, sszetrhet. Idegen nyelvet csak olvasva s kpek segtsgvel tudok tanulni. Temple a kzelmltban rt egy knyvet, amelyben sajt vizulis jelleg gondolkodst vizsglja. Beszmol arrl, hogy ez milyen mdon befolysolta az lett, s hogyan tette lehetv kiemelked kszsgeinek kifejlesztst (Grandin 1995). Az ilyen tpus gondolkods htrnya az, hogy az iskolai feladatok nagy rsze verblis jelleg gondolkodst ignyel, A tanrok azzal segthetnek, ha tmogatjk a vizualizlst, kpi megjelentst, s 145 brkat hasznlnak. A gyermekek ltalban sokkal jobban tudjk a megoldst egy problmra, mint amennyire azt szban ki tudjk fejezni. Elkpzelt jelenetek segtsgvel is meg lehetne tanulni bizonyos elveket. Asperger szindrms felnttek beszmolnak arrl, hogyan tanultak trtnelmet, vagy termszettudomnyi trgyakat az esemnyek vizualizlsval, teht kpp trtn tformlsval. Pldul a fejkben egy filmet" pergettek a

molekulris szerkezetek vltozsairl. Az Asperger szindrms gyermekeknek kivtelesen j szemk van a rszletekre, s ez kiemelkedv teheti ket klnbz mvszeti gakban. Ez a fajta gondolkods sok elnnyel jrhat. Szletett tehetsgek lehetnek sakkban vagy bilirdban. Szzadunk legnagyobb tudsa, Albert Einstein is vizulisan gondolkodott. A nyelvtani teszteken megbukott az iskolban, de vizulis mdszerekkel jl tudott tanulni. Relativitselmlete is mozg kisautk s fut fnypontok vizulis kpzetn alapult. rdekes, hogy szemlyisge s csaldjnak trtnete tartalmaz Asperger szindrmra utal jeleket (Grandin 1988). Arra is vannak bizonytkok, hogy a sajt terletn kiemelkeden eredetit alkot filozfus, Ludwig Wittgenstein, illetve a zeneszerz Bartk Bla is mutattk az Asperger szindrma nhny jegyt (Gillberg, 1992; Wolf 1995). Temple Grandin felvetette, hogy a gyermek Vincent van Goghnak is voltak az Asperger szindrmra utal tulajdonsgai (Grandin 1995). A ma l nagy embereket tekintve, lehetsges, hogy Bill Gates, a vilg vezet szmtgpes cgnek, a Microsoftnak az alaptja hordoz nhny Asperger szindrmra jellemz vonst (Grandin 1995; Ratey s Johnson 1997). Magam is tbb Asperger szindrmval l professzorral s Nobel-djas tudssal tallkoztam. A gondolkodsuk ms, eredetibb, gyakran flrerthet, de semmi esetre sem hibs. Hans Asperger (1979), aki kifejezetten pozitv belltdssal fordult a szindrmval l emberek fel, gy rt: 146 gy tnik, hogy a tudomny vagy a mvszetek terletn elrt sikerhez, kell egy kis autizmus. Az eredmnyekhez szksg van arra, hogy kpesek legynk elfordulni a htkznapi vilgtl, a pusztn praktikustl, arra, hogy eredeti mdon tudjuk jragondolni a problmt, jratlan utakat felfedezve, minden tudsunkat az adott szk terletre sszpontostva. A

tudomny s a mvszetek nagy lehetsgeket tartogatnak az Asperger szindrmval l emberek szmra. A megismersre vonatkoz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa Tudatelmlet Szerepjtkok s utastsok segtsgvel tantsuk msok nzpontjnak s gondolatainak megrtst. Biztassuk a gyermeket arra, hogy mieltt beszl vagy cselekszik, lljon meg, s gondolja vgig a msik ember lehetsges rzseit. Emlkezet Hasznljuk ki, hogy a gyermek igen jl emlkszik a tnyekre s informcikra, jtsszunk olyan (pl. kvz-) jtkokat, ahol erre van szksge. Rugalmas gondolkods Gyakoroljuk az alternatv megoldsok keresst! Tantsuk meg segtsget krni, ha kell titkos jelzs segtsgvel! Olvass, helyesrs, szmok Vizsgljuk meg, hogy hasznl-e a gyermek rendhagy megoldsi mdokat! Ha az alternatv stratgia mkdik, fejlesszk azt, mieltt a hagyomnyos mdszert tantjuk! Kerljk a kritikus megjegyzseket s a sznakozst. 147 Kpzelet A kpzeletbeli vilgok a menekls s rm forrsai lehetnek. Vizulis gondolkods Erstsk meg ezt a tpus gondolkodst brkkal s kpekkel!

7. FEJEZET Az ingerfeldolgozs zavarai Hosszabb ideje tudjuk, hogy autizmussal l gyermekek gyakran tlsgosan rzkenyek bizonyos hangokra s tapintsi ingerekre, ugyanakkor kisebb fjdalmakkal szemben rzketlenek maradnak. Az autizmussal l gyermekek mintegy 40%-nl szlelhet az ingerekre val rzkenysg valamilyen zavara (Rimland 1990): Ma mr bizonytkaink vannak arra nzve is, hogy az Asperger szindrmsoknl hasonl a helyzet (Garnett s Attwood 1995; Rimland 1990). Kibrhatatlanul ersnek rezhetnek bizonyos ingereket s mr az ettl val flelem is heves szorongst vagy pnikot vlthat ki. Van, akinl egy rzkszervre korltozdik ez a tnet, de van, akinl tbbre is kiterjed. Szerencsre ez a tlrzkenysg a gyermekkor elmltval mrskldik, de nhnyuknl egy leten t fennmaradhat. A szokvnyos ingerekre val heves reakcik eltt a szlk rendszerint rtetlenl llnak, mg a gyerek azt nem rti, hogy msoknak mirt nem okoz ugyanolyan knt egy-egy hang- vagy fnyhats. Az rzkenysg leggyakrabban a hangokkal s a tapintsi ingerekkel szemben alakul ki, de nem ritka az zek, fnyek, sznek, szagok irnti tlrzkenysg sem. Ugyanakkor msok szmra akr ki- brhatatlannak tn fjdalommal s hmrsklettel 148 szemben rendkvl nagy lehet az Asperger szindrmsok trkpessge. A hangok irnti tlrzkenysg Autizmussal vagy Asperger tnetegyttessel lk beszmoli s a klinikai megfigyelsek alapjn is gy tnik, hogy ltalban a zajok hrom tpusa vlt ki szlssges reakcit. Az egyik csoportba a vratlan, les zajok tartoznak, mint pldul a kutyaugats, a telefon csengse, a khgs vagy egy toll kupakjnak a kattansa, a msikba a magas, folyamatos zgs, mint a konyhai vagy frdszobai elektromos eszkzk, kerti gpek hangja. A harmadik csoportot a

zavaros, sokfle hangbl ll zajok alkotjk, mint a bevsrl kzpontok vagy nagy trsasgok zaja. Nehz megrtennk ezt a jelensget, hiszen szmunkra ezek a hangok nem klnsebben kellemetlenek. Knnyebben tlhetjk, ha arra gondolunk, hogy milyen sok embert rz ki a hideg pusztn annak a gondolatra is, hogy valaki vgighzza a krmt az iskolai tbln. A kvetkezkben Asperger szindrmsok szmolnak be ezzel kapcsolatos lmnyeikrl: Temple Grandin (1988): A hangos, hirtelen zajok mg mindig megijesztenek, jobban, mint msokat. Utlom a lggmbket, mert soha sem lehet tudni, hogy mikor durrannak ki. Nagyon zavarnak az les, folyamatos zajok is, mint a hajszrt vagy a ventilltor hangja, de az alacsony frekvencij motorhangokat jl viselem. Az desanym, a tanraim s a nevelnm is mindent elkvettek, hogy jl rezzem magam, attl eltekintve, hogy nem vettk figyelembe az rzkelssel kapcsolatos problmimat. Ha tudtak volna ezekrl, mrskelni tudtk volna dhkitrseimet s viselkedsi zavaraimat is. Amikor a nevelnm szrevette, hogy a hangos zajok zavarnak, azzal bntetett, hogy paprzacskt durrantott ki a flem mellett. Rettenetes volt. Fjdalmas vagy pnikot kelt ingereket sohasem szabad bntetsknt hasznlni. Mindentl rettegtem, ami hirtelen, vratlan hangot adhatott ki. Kptelen voltam egy hangos vagy zavar hangot megfelelen kezelni. A hangok tmadst a vilg kizrsval prbltam megakadlyozni, magamba zrkztam. Felnttknt is sok nehzsget okoz a hangok feldolgozsa. Ha pldul a 149 repltrrl telefonlok, nem vagyok kpes elklnteni a httrzajokat a telefonl hangjtl. Msok zajos helyen is tudnak telefonlni, n nem tudok, annak ellenre, hogy a hallsom p. Gyermekkoromban ki- brhatatlanok voltak a szletsnapi zsrok, ahol mindenki egyszerre hangoskodott. Csak megersteni tudom Temple vlemnyt: fjdalmas ingereket sohasem hasznlhatunk bntetsknt! Darren White (White s White 1987):

Nagyon fltem a porszvtl, a darltl s a turmixgptl is, legalbb tszr olyan hangosnak hallottam ezeket, mint amilyenek valjban voltak. A busz motorja egy hirtelen drrenssel indul el, ezt is krlbell ngyszer olyan hangosnak hallom, mint a valsg. Knytelen voltam szinte az egsz ton befogni a flemet. Therese Jolliffe (Jolliffe s mtsai. 1992): A kiabls, a zsfolt helyek zaja, a polisztirol rintsnek hangja, lggmbk s replk hangja, zajos munkagpek, a kalapcsts kongsa, elektromos eszkzk zgsa, a tenger moraja, a filctoll vagy szvegkiemel surrogsa, a tzoltk vijjogsa - csak nhny azok kzl a flelmet kelt hangok kzl, amelyek a mai napig arra ksztetnek, hogy befogjam a flem. Ennek ellenre tudok zent hallgatni, st magam is jtszom, bizonyos zenket pedig kifejezetten szeretek is. Ha dhs s ktsgbeesett vagyok, a muzsika az egyetlen, amely kpes megnyugtatni. Az rzkenysg nha egszen szokatlan mrtk lehet. Egy Asperger szindrms kisfi ppen tvozni kszlt tlnk, amikor hirtelen rendkvl nyugtalann vlt, de nem tudta megmondani, mirt. Mivel tudtam a hangok irnti rzkenysgrl, vgigstltam a folyosn, annak remnyben, hogy megtallom a nyugtalansg forrst. A ni mosd eltt vgl meghallottam a kzszrt hangjt, ami br ktsgkvl hallhat volt, mgis a legtbbnk szmra szrevehetetlen. A fi szmra azonban ijeszten hangos volt. Albert a szlei eltt mr nhny perccel meghallotta, ha a vonat az 150 llomshoz rkezett. Meghallom mr akkor, amikor a mama s a papa mg nem. A flemben s az egsz testemben rzem a zajt." (Cesaroni s Garber 1991) Egy msik gyermeket elssorban a buszok rdekeltek. Mg mieltt a jrm lthat lett volna, kpes volt a hang alapjn azonostani a motor fajtjt. Felismerte a vrosrsz sszes busznak jellegzetes hangjt. gy pontosan tudta a mg nem lthat, de kzelg busz szmt. Nem szeretett a kertben jtszani. Amikor megkrdeztem tle, hogy mirt, azt vlaszolta, hogy nem brja elviselni a pillangk szrnycsattogsnak hangjt.

A hangokra val rzkenysg idszakonknt vagy akr helyzetenknt is vltoz. Bizonyos napokon egy hang elviselhetetlen, ms napokon zavar ugyan de mg elviselhet lehet. Darren gy r errl (White s White 1987): A flem nha megtrfl, a hangok erssgt mindig msknt rzkelem. Nha alig hallom, amit a tbbi gyerek mond, mskor pedig gy hallom a beszdket, mint a puskagolyk svtst. A legtbben taln a kutyaugatsra rzkenyek. A csaldi programok gyakran abban a szorongsban telnek, hogy mikor tallkoznak vratlanul egy kutyval. Akr a tvoli kutyaugats is tnkreteheti az jszakt. Az Asperger szindrms felnttek kztt is van, aki jelents idt tlt a kutyk tvoltartsval s a helyi hatsgoknak szl panaszlevelek rsval. Hogyan birkzhat meg egy Asperger szindrmval l ember ezzel a tlrzkenysggel? Nhnyuknak sikerl kikapcsolni" a zavar hangokat, ahogy arrl Temple Grandin is beszmolt. Bizonyos tevkenysgekkel, pldul firklssal, dnnygssel, vagy egy bizonyos trgyra val sszpontostssal kiszrhetek lehetnek a zavar hangok. Candy szerint Nemrg vlt nyilvnvalv szmomra, hogy a nyugtalansgom oka gyakran az, hogy bizonyos hangokat nem tudok elviselni vagy kizrni.". A figyelmetlensg s a szokatlan viselkeds gyakran a tanrok vagy a szlk szmra jelentktelen hangok kvetkezmnye. Bizonyos zajok elkerlhetek, pldul halasszuk a porszvzst akkorra, amikor a gyermek nincs otthon. Egyik kis pciensnket a szkek hzko- dsnak zaja zavarta. A lbakra ragasztott filcdarabbal ez a hang 151 kikszblhetv vlt. Fldugkkal is cskkenthet a zaj erssge, amelyeket clszer, ha az rintett mindig a zsebben hord, gy brmilyen vratlan hang esetn hasznlhat. A korbban emltett Jolliffe idzet is utal egy megoldsra: Ha dhs s ktsgbeesett vagyok, a muzsika az egyetlen, amely kpes megnyugtatni." (Jolliffe s mtsai. 1992) Egy fejhallgatn keresztl hallgatott muzsika elfedheti azokat a zavar hangokat, amelyek lehetetlenn teszik pldul a bevsrlkzpontban val nyugodt vsrlst vagy a zajos osztlyteremben val koncentrlst. A

tapasztalat azt mutatja, hogy ha lehetsg nylik napjban akr tbbszr is a nyugodt zenehallgatsra, nagymrtkben cskken a zajok ltal kivltott viselkedszavar elfordulsa (Bettison 1996). Nemrgiben jelent meg egy jabb mdszer, a hallsi integrcis trning. A mdszert Guy Berard dolgozta ki Franciaorszgban. A terpia sorn az rintettek tz rn keresztl klnbz, clzottan sszelltott zenket hallgatnak (Berard 1993). A fggetlen felmrsek elzetes eredmnyei remnyt keltek (Bettison 1996; Rimland s Edelson 1995). A mdszer , sajnos rendkvl kltsges, egy kezelsi ciklus tbb mint ezer dollrba kerl, s az eredmnyessge sem teljesen bizonytott. Segtsget nyjthat az is, ha felksztjk az illett s elre elmagyarzzuk a hang okt s vrhat idtartamt. Carol Gray Szocilis trtneteit rendkvl sokoldalan hasznlhatjuk fel, gy a hallsi tlrzkenysg kezelsben is. Emltettk azt a kisfit, aki a mosdk kzszrtitl flt; az szmra kidolgozott trtnetben rszletesen lertk ezeknek a gpeknek a mkdst, szerkezett s biztostottk afell is, hogy a szrt egy bizonyos id utn magtl kikapcsol. Lnyeges, hogy szlknt, szakemberknt, tanrknt tisztban legynk a hangok irnti tlrzkenysggel, s igyekezznk cskkenteni az rintettek szmra kellemetlen zajokat s a zavart kelt httrbeszlgetseket. Ez cskkenteni fogja szorongsukat s vrhatan javtja koncentrlsi s szocializcis kpessgeiket is. Az rints irnti tlrzkenysg Szokatlan mrtk rzkenysget152 tapasztalhatunk bizonyos erssg vagy a test egyes rszeinek rintsre. Temple Grandin (1984) gy szmol be a gyermekkorban tapasztalt tlrzkenysgrl: Csecsemknt sem kedveltem, ha hozzm rnek, ksbb pedig szinte elzsibbadtam tle, visszahkltem vagy ellktem azokat a rokonokat, akik megprbltak meglelni. Azt sem szerettem, ha a karjaim vagy a lbaim sszertek, ezrt hling helyett inkbb pizsamt hordtam. Vgytam az lels biztonsgra, de ugyanakkor megsemmist rettegst reztem attl,

hogy elvesztem az uralmamat a helyzet fltt s elnyelnek az lel karok. Temple szmra a ksznssel egytt jr rints vagy az rzelemkifejezs ms gesztusai tlsgosan ers, mindent elbort ingerek voltak. Fontos, hogy megjegyezzk: ebben az esetben az emberi rintkezsek elkerlse elssorban az rintsre adott lettani vlasz miatt kvetkezik be s nem a kapcsolatok elhrtsa rdekben. A test egyes rszei fokozottan rzkenyek lehetnek, mint pldul a fej, a felkar s a tenyerek. A gyermek knnyen pnikba eshet a fodrsznl vagy hajmosskor, fslkdskor. Irtzhatnak bizonyos anyagok, pldul festk vagy gyurma rintstl. Szmos ruhadarabot nem viselnek szvesen, ahogy ez Temple Grandin (1988) lersbl is kitnik: A viselkedsproblmim egy rsze az rzkelsi zavaraimnak volt ksznhet. Rettenetesen reztem magam s gyakran sikoltoztam is a templomban, mert a vasrnapi ruhm nagyon ms volt mint a tbbi. Ha hideg idben szoknyt kellett viselnem, fjt a lbam, a csipks alsszoknytl pedig majd megrltem. Ms embernek ez taln semmit sem jelent, de egy autizmussal l gyermeknek olyan lehet, mintha smirglivel drzslnk a brt. A srlt idegrendszer szlssgesen felerst bizonyos ingereket. A problma gy is megoldhat lett volna, ha sikerl a mindennapi ltzethez hasonl vasrnapi ruht vlasztani. Felnttknt is nagyon rosszul rzem magam, ha j alsnemt kell viselnem. A legtbb ember hamar hozzszokik a klnbz ruhadarabokhoz, n rkon keresztl rzem ket 153 magamon. Igyekszem olyan htkznapi s nnepi ruhkat hordani, amelyek hasonl rzst keltenek. Nem brom elviselni, amikor a br a brhz r, teht hossz nadrgot viselek, hogy tomptsam ezt az rzst. A gyermekek sokszor csak nagyon kevs darabot hajlandk felvenni a ruhatrukbl, gy biztostjk maguknak a tapintsi rzs llandsgt. Komoly problmt okozhat, amikor ezeket a ruhkat ki kell mosni vagy tnkremennek. Clszer az elfogadott ru-

hadarabbl rgtn nagyobb mreteket is venni, hogy a moss okozta kopst s a gyermek nvekedst kvetni tudjuk. Az gynevezett szenzoros integrcis terpia cskkentheti az rintsi rzkenysget vagy szakszval taktilis vdekezst. Ebben szerepet kap a masszzs, az adott terlet finom drzslse, rezgetse. A nyoms s a vesztibulris ingerls (az egyensly szerv ingerlse, pldul forgats, hintztats) j hats lehet. Temple Grandin (1988) szmra a nyoms s a szorts segtett. Visszahzdtam s szinte megmerevedtem, amikor megleltek, de drzslsre vgytam. A br drzslse megnyugtatott. Ersen vgytam a szorts rzsre. Bebjtam a dvny al, a testvremet pedig arra krtem, hogy ljn r. A nyoms megnyugtat, ellazt volt szmomra. Gyerekknt szerettem kicsi, de knyelmes helyekre bebjni. Ellazultam s biztonsgban reztem magam. Temple olyan szortgpet" tervezett, amely szinte az egsz testt bezrja. A szerkezetnek puha blse volt s lgy szortst biztostott, olyan megnyugtat s ellazt volt szmra, hogy rzkenysge lassan, fokozatosan cskkenni kezdett. Az telek ze s llaga irnti tlrzkenysg Sok desanya panaszkodik arrl, hogy gyermeke rendkvl vlogats. Sean Barron (Barron s Barron 1992) gy szmol be az telek zvel s llagval kapcsolatos rzseirl: Sok gondom volt az tkezssel. ltalban az ztelen s egyszer teleket szerettem. Kedvenceim kz tartozott a ga- bonapehely szrazon, tej nlkl, kenyr, palacsinta, makarni s spagetti, krumpli krumplival s a tej. Mivel kiskoromban ezeket ettem, 154 megnyugtatak voltak a szmomra, egyltaln nem vgytam arra, hogy j zeket prbljak ki. Klnsen rzkeny voltam az telek llagra, mieltt a szmba vettem volna, minden telt meg kellett tapogatnom. Utltam, ha ktfle telt kevertek ssze, pldul tsztt zldsggel, vagy a kenyrre tettek valamit, hogy szendvics legyen belle. Soha, sohasem voltam kpes akr csak szjamba venni ezeket! gy reztem, ha megteszem, slyosan megbetegszem. Szerencsre ezt a fajta tlrzkenysget a legtbb Asperger szindrmval l gyermek kinvi. A vltozatosabb trend elrse

rdekben ne tmjk vagy heztessk a gyermeket! Ez nem viselkedsi zavar vagy szndkos visszautastsba gyermek egyszeren rzkeny bizonyos telekre. Termszetesen a szlk joggal szeretnk, hogy gyermekk megfelel mennyisg s minsg tpanyagot vegyen maghoz. Egy dietetikus segtsget nyjthat abban, hogy megfelel sszettel, de a gyermek szmra mg elviselhet z s llag trendet lltsanak ssze. Az rzkenysg valsznleg fokozatosan cskkenni fog, de bizonyos mrtk vlogats s tartzkods tovbbra is fennmaradhat. Btortsuk a gyermeket arra, hogy csak nyalja vagy tapintsa meg az j telt, gy lehetsg nylhat az trend szlestsre s az rzkenysg felmrsre. Igyekezznk az j telt nyugodt pillanatban felknlni. Nhny Asperger szindrmval l ember egsz letn keresztl ragaszkodik a megszokott sszettel, el- kszts s tlals telekhez. A ltsi ingerek irnti tlrzkenysg Az autizmus s az Asperger szindrma ritka jegyei kz tartozik a vilgts intenzitsa s a sznek irnti tlrzkenysg, valamint a ltsi ingerek torztott feldolgozsa. Nhny gyermek s felntt arrl szmol be, hogy a fnyek elvaktjk" ezrt igyekszik elkerlni az ers megvilgtst. Darren gy rja ezt le: napos idben homlyosan ltok". Ha ezt tapasztaljuk, igyekezzk megvni a gyermeket az ers fnyektl, pldul a kocsi vagy az osztly rnykos feln ljn. Napszemveggel vagy bels napellenzkkel is tompthatjuk az ers fnyt vagy villansokat. A sznek irnti rzkenysg jl155 megfigyelhet nhny Asperger szindrms ember festmnyn. Nhny esetben a szokatlan ingerfeldolgozs jvedelmi forrs is lehet, mivel festknt rdekesen lehet hasznostani ezt a tulajdonsgot. A torztott lts azonban sok nehzsget okozhat, ahogy arrl Darren White is beszmol (White s White 1987): Nem szerettem a kis zleteket, mert valahogy mg kisebbnek lttam ket, mint valjban. Bizonyos ltsi lmnyek szorongst is kelthetnek, gy tapasztalta Threse Joliffe is (Jolliffe s mtsai. 1992):

Taln azrt ijedek meg olyan sok mindentl, mert a valsgtl eltren ltom a dolgokat; az embereket, klnsen az arcukat, les fnyeket, a tmeget, hirtelen elmozdul trgyakat, nagy s ismeretlen gpeket s pleteket, ismeretlen helyeket, a sajt rnykomat, a sttsget, hidakat, folykat, csatornkat s folyamokat, st a tengert is. Nehz befolysolnunk ezt a fajta rzkenysget. Idvel taln a hallsi tlrzkenysg kezelshez hasonl mdszerek llnak majd a rendelkezsnkre. Jelenleg az egyetlen lehetsg ezeknek az ingereknek az azonostsa s lehetsg szerinti elkerlse. A szagok irnti tlrzkenysg Tbb Asperger szindrmval l ember szmol be arrl, hogy bizonyos illatok elbdtjk (Cesaroni s Garber 1991). Ezt a lehetsget sem szabad figyelmen kvl hagynunk, lehetsges, hogy egy j klni vagy pldul bizonyos tiszttszerek tlsgosan bntak a szmukra, ezrt jobb ha elkerljk a hasznlatukat. A fjdalom s hrzkels A szindrmval l gyermek vagy felntt higgadtan vagy mindenfajta vlasz nlkl trhet olyan fjdalmat, amelyet msok elviselhetetlennek tartanak. Sz nlkl engedik kihzni a szlkt a kezkbl vagy nyelik le a forr italt. Flledt nyri napokon esetleg pulverben vannak, tli hidegben pedig ragaszkodnak a nyri ruhikhoz. Olyan, mintha elromlott volna a bels hmrjk. A fjdalom irnti rzketlensg nem teszi lehetv a gyermek szmra, hogy tanuljon a tapasztalataibl s felismeije a veszlyes 156 helyzeteket, ezrt gyakori vendg a srgssgi ambulancin. Az egszsggyi szemlyzetet megdbbentheti a gyermek szokatlan merszsge, vagy azt hiszik gondatlansgrl van sz. A szlk szmra ebben az a legijesztbb, hogy nem tudhatjk, mikor fj a gyermeknek valamije, vagy mikor szorul orvosi elltsra. Lehetsges, hogy egy kzpflgyulladst vagy vakblgyulladst csak slyosan elrehaladott llapotban ismernek fel. A fogfjsra vagy menstrucis fjdalmakra is csak ritkn derl fny. Szlk arrl szmolnak be, hogy napokig szinte alig ismertek a gyerekre, de a

fjdalmt nem jelezte. Vgl orvoshoz fordultak, ahol kiderlt, hogy a gyermeknek azonnali mttet ignyl heretorzija volt. Ha a gyermek rzketlen a fjdalomra, klnsen fontos, hogy gondosan figyeljnk a fjdalom vagy a betegsg brmilyen jelt. Tantsunk ilyenkor a szmra a 2. fejezetben is rszletezett stratgikat, amelyek segtsgvel beszmolhat rzseirl, sajt llapotrl. Azt is tisztzzuk a gyermekkel, hogy mirt olyan fontos a fjdalomrl beszmolnia. Szinesztzia A szinesztzia ritka jelensg s egyltaln nem csak Asperger szindrmra jellemz. Ilyenkor az egyik rzkszerv ltal felfogott inger egy eltr rzkszervre jellemz rzetet vlt ki. A leggyakoribb formban az illet minden alkalommal, amikor egy bizonyos hangot hall, szneket lt. Ezt sznes hallsnak" is szoktk nevezni. Nhnyan beszmolnak ilyen rzsrl, ahogy Jim is (Cesaroni s Garber 1991): Nha sszezavarodnak a csatornk s a sznek hangokknt jelennek meg. Sokszor rzem, hogy valamilyen inger rt, de nem tudom pontosan megtlni, hogy milyen rzst kelt bennem. Jim arrl szmol be, hogy egyes hangokat nha bizonytalan szn, alak, tapintsi rzet, mozgs, illat vagy z rzse ksr. Azt is tapasztalta, hogy a hallsi ingerek gyakran ms rzkelsi folyamatokba is belezavarnak, pldul az sszes konyhai gpet ki kellett kapcsolnia ahhoz, hogy megkstoljon valamit. A kutatsok csak az utbbi idben kezdtek ezzel a terlettel foglalkozni (Harrison s Baron157 Cohen 1995).

Az ingerfeldolgozs zavarainak kezelsre vonatkoz elvek s mdszerek rvid sszefoglalsa A hangok irnti tlrzkenysg Kerljk el a zavar hangokat. A zenehallgats elfedheti a zavar zajokat. Segthet a hallsi integrcis trning Cskkentsk a httrzajokat, kerljk el, hogy egyszerre tbben beszljenek. Ajnljunk fldugt. Az rints irnti tlrzkenysg Az elfogadott ruhadarabokbl vegynk tbbet is. Segthet a szenzoros integrcis terpia. Masszzs s vibrci segtsgvel cskkenthet a terlet rzkenysge. Az telek ze s llaga irnti tlrzkenysg Kerljk el az erltetett etetst s heztetst. Azonnali rgs s nyels helyett inkbb kstoltassuk meg az telt. j teleket csak nyugodt krlmnyek kztt knljunk. A ltsi ingerek irnti tlrzkenysg Kerljk az ers fnyeket. Ajnljunk napszemveget vagy napellenzt. 158 Fjdalom rzet Figyeljk a fjdalom megnyilvnulst. Tantsuk meg, hogyan kzlhet a fjdalom. Kisebb nyugtalansg is utalhat komolyabb betegsgre. Magyarzzuk el, mirt fontos a fjdalom kzlse.

8. FEJEZET A leggyakrabban feltett krdsek Ebben az utols fejezetben olyan, a szlk ltal gyakran felvetett krdsekre s tmkra igyeksznk kitrni, mint az llapot kialakulsnak oka, a szorongs s a depresszi kezelsnek lehetsgei, az ellts s a hossz tv kiltsok. A szindrma kutatsa a 80-as vek kzepn indult, gy a krdseket tkletesen megvlaszolni nem tudjuk. Szmos eredmny s tapasztalat van azonban a birtokunkban, amelyek segtsgvel rszben tisztzhatk a korbbi flrertsek, s magyarzattal szolglhatunk szmos sajtos problmra. Taln a legels krds amit a szl feltesz: Mi okozza az Asperger szindrmt?" 1. rklhet? Hans Asperger sok hasonlsgot fedezett fel a vizsglt gyermekek s szleik, klnsen az desapk s gyermekeik kztt, gy azt felttelezte, hogy az llapot rklhet. A ksbbi kutatsok is megerstettk, hogy Asperger szindrmsok csaldjban (vagy a csaldi trtnetekben) klnc szemlyisg, a szindrma jegyeit enyhe fokban mutat csaldtagok bukkanhatnak fel (Le Couteur s mtsai. 1996; Bolton s mtsai. 1994; Piven s mtsai. 1997). Olyan csaldokat is tallunk, ahol Asperger szindrma s klasszikus gyermekkori autizmus is elfordul (Gillberg 1989, 1991; Gillberg, Gillberg s Staffenburg 1992). Megtrtnhet, hogy ha a csaldban az egyik gyermeknl autizmust llaptanak meg, a tovbbi 159 vizsglatok sorn a msik gyermeknl Asperger szindrmra derl fny. Nha tbb genercin keresztl is azonosthat az llapot. Ha gyermekkorukra visszagondolva a szlk hasonl jellemvonsokat fedeznek fel magukban, az felbecslhetetlen elnyt jelent szmukra gyermekk megrtsben s a segtsben, hiszen csak gy rthetik meg igazn, min megy keresztl gyermekk. Azokban a nehz pillanatokban, amikor a gyermek magnyosnak

s meg nem rtettnek rzi magt, emptival tudnak kzeledni fel, meg tudjk osztani kzs rzseiket. Sajnos vannak, akik - br maguk is rintettek - nem fogadjk el a gyermek llapott, gy az nem kaphatja meg a megfelel megrtst s elltst. Fontos tudatostanunk, hogy milyen nagy hasznot jelenthet a gyermeknek egy szl vagy kzeli hozztartoz rintettsge. Emiatt senkinek sem szabad szgyenkeznie. A szindrmnak ugyanis sok pozitv jellemzje is van. Jelenleg teht azt felttelezzk, hogy a kr kialakulsnak okt a genetikai httrben kell keresnnk, s br mindeddig nem sikerlt azonostani az tvitel mdjt, vannak feltevseink arrl, hogy mely kromoszmknak lehet benne szerepe. Minl pontosabb ismereteink lesznek az llapot genetikai htterrl, annl tbb lehetsg nylik a csaldon belli halmozds elrejelzsre illetve a szrsre. 2. Okozhatja-e veszlyeztetett terhessg, vagy szls alatti rtalmak? Loma Wing (1981) az ltala lert esetek kzel felben tallt olyan terhessg alatti; szls krli vagy utni zavarokat, melyek felelsek lehetnek a szindrma kialakulsrt. Ezt az utbbi vek vizsglatai is megerstettk. A terhessgek tbbsge ugyan tbbnyire zavartalannak tnik (Rickarby, Corrithers s Mitchell 1991), de egy vizsglat (Gillberg 1989) mgis gyakorinak tallta a terhessgi toxmia elfordulst. Br ez a tnyez nmagban nem tehet felelss az llapot kialakulsrt, Asperger szindrms 160 gyermekek jelents hnyadnl tallunk szlsi, klnsen annak ksi fzisban bekvetkez szvdmnyeket s jszlttkori zavarokat (Ghaziuddin, Shalak s Tsai 1995; Rickarby s mtsai. 1991). Ugyancsak nagy kzttk a szletsi idhz kpest kis sly jszlttek s a 30 v fltti szlanyk szma (Ghaziuddin s mtsai. 1995; Gillberg 1989). Burgoine s Wing 1983-ban vgzett vizsglatokat egy olyan csalddal, amelyben hrom Asperger

szindrms is tallhat. Az eredmnyek azt mutattk, hogy a szls eltt, alatt s utn bekvetkez agykrosods meghatroz szerepet jtszhat az Asperger szindrma kialakulsban vagy legalbbis a kifejezds mrtkben. Teht azok a dolgok, amelyek a terhessg alatt, a szls kzben vagy a korai csecsemkorban agykrosodst okozhatnak, felelsek lehetnek az Asperger szindrma kialakulsrt is. Jelenlegi tudsunk szerint az autizmus kialakulsrt hrom dolgot tehetnk felelss, genetikai tnyezket, szlszeti szvdmnyeket s azokat a terhessg alatti illetve kora csecsemkori fertzseket, amelyek az agy krosodshoz vezethetnek. Tovbbi kutatsokat rdemel az a felttelezs, mely szerint az Asperger szindrma kialakulsban specifikus vrusos vagy bakterilis fertzsek is szerepet jtszhatnak. 3. Az agy egy bizonyos terlete felels az llapotrt? Szmos neuropszicholgiai teszt s agyi kpalkot vizsglat eredmnyei alapjn az valsznsthet, hogy a zavart elssorban a frontlis (homlok) s a temporlis (halntk) lebenyben kell keresnnk. A legkorszerbb vizsglati mdszerek segtsgvel a frontlis lebenyen belli kisebb terletek mkdsi zavara is kimutathat. Ezek a kutatsok arra engednek kvetkeztetni, hogy a frontlis medilis rsz s a Brodmann 8-as mez kora kisgyermekkori srlse Asperger szindrmra utal tnetegyttes kialakulst okozhatja (McKelvey s mtsai. 1995; Fletcher s mtsai. 1995; Happ s mtsai. 1996; Prior s Hoffman 1990; Rumsey s 161 Hamburger 1988; Volkmar s mtsai. 1996).Magam is tbb olyan Asperger szindrmval l gyermeket ismerek, akiknl veleszletett frontlis lebeny-rendellenessg ll fenn. Van nhny bizonytalan adatunk az gynevezett non-verblis tanulsi zavarban talltakhoz hasonl, jobb oldali agykrgi mkdszavar szereprl Asperger szindrmban (Ellis s mtsai. 1994; McKelvey s mtsai.

1995). A kutatsok alapjn teht igenis felttelezhet bizonyos agyi terletek vagy szerkezeti egysgek mkdszavara. 4. Mi tehetnk rla? Felttlenl el kell oszlatnunk azt a tvhitet, hogy az Asperger szindrmt a helytelen nevels, elhanyagols vagy bntalmazs okozza. Eleinte sajnos a legtbb szl gy gondolja, hogy a jellegzetes viselkeds a gyermekhez val viszonyuk vagy sajt szemlyisgk kvetkezmnye. Vgl azonban felismerik, hogy gyermekk zavart mdon fejldik s a hibt nem nmagukban kell keresnik. Ugyanakkor a csaldtagok, bartok s idegenek tovbbra is meg lehetnek gyzdve arrl, hogy a gyermek szokatlan viselkedst a helytelen szli magatarts okozza. Egy Asperger szindrmval l gyermek nagymrtkben befolysolhatja s megvltoztathatja a szlk trsas viselkedst, beszlgetseit s a csaldi hangulatot. A gyermek viselkedse miatti Sorozatos magyarzkodsok s bocsnatkrsek kvetkeztben a csald kapcsolatai beszklhetnek. A trsalgs merevv vlhat, a beszlgetseket tbbnyire a gyermek krdezsk- dse, megjegyzsei helyettestik. A hztartsban katons rend uralkodik annak rdekben, hogy elkerljk a gyermek nyugtalansgt, melyet a vltozsok idzhetnek el. A szlk nha mr szinte azt gondoljk, hogy a szindrma fertz, hiszen a gyermek szletse eltt teljesen norml letet ltek. Egyikk ezzel a kiss ironikus megjegyzssel jellemezte a helyzetet: A bolondsgot rklni lehet, a gyerekeidtl 162 szerzed." Valdi segtsg s szinte tmogats hinyban a szlk helyzete egyre nehezebb vlik. Gyakran a hivatalok is azt kpzelik, hogy az llapot az rzelmi elhanyagols kvetkezmnye (Perkins s Wolkind 1991). A megalztatstl val flelmkben a szlk inkbb elkerlik a hivatalos intzmnyeket, holott errl a rszrl is egyttrzsre s tmogatsra lenne szksgk. Az Asperger szindrmt nem rzelmi trauma, elhanyagols vagy szeretethiny okozza. A kutatsok egyrtelmen igazoltk, hogy az

Asperger szindrma fejldsi zavar, melyet az agy bizonyos szerkezeti s mkdsi egysgeinek zavara okoz. Lehetsges, hogy ezek az egysgek nem fejldnek megfelelen a genetikai rendellenessg kvetkeztben vagy srlnek a terhessg, a szls sorn, esetleg a kora csecsemkorban. Elfordulhat-e az Asperger szindrma egy msik zavarral egyttesen? Az egyszer vlasz: igen. Asperger szindrmra jellemz tneteket ltunk a cerebrlis parzis, nurofibromatzis s a szklerzis tuberza sok esetben (Ehlers s Gillberg 1993; Gillberg 1989; Szatmari s mtsai. 1989), tovbb Tourette szindrmban is. Idvel felteheten ms olyan llapotokra is fny derl, amelyek szerepet jtszhatnak vagy kockzatnvel tnyezknt szerepelhetnek az Asperger szindrma kialakulsban. A trsul llapot azonostsa gyakran knnyebb s sokszor az sszes tnetrt azt teszik felelss. Sok csaldnak kell vrnia arra, hogy mindkt llapot egyrtelmen megllaptsra s kezelsre kerljn. Ha elszr az Asperger szindrma igazoldik, clszer a vizsglatokat folytatni az esetleges trsul zavar igazolsa vagy kizrsa rdekben. Rickarby esettanulmnyban pldul egy igazoltan Asperger szindrms gyermeknl derlt ki idvel a szklerzis tuberoza (Rickarby s mtsai. 1991.)
5.

Hol van a hatr a szindrma s az p kpessgek, p szemlyisg kztt? A kpessgek sklja s a viselkeds jellemzi igen szles hatrok kztt mzognak a gyermekkorban. 163 gyermek flnk, nem szSok vesen beszlget, sokuknak van szokatlan hobbija s sokuk mozgsa esetlen. Nha szokatlan mrtk visszahzds alakulhat ki, gymond egszsges gyerekeknl is. Asperger szindrma esetn azonban minsgileg eltr jellegzetessgeket tallunk. Ezek a sajtossgok kvl esnek a normltartomnyon. Ha egy folyamatos skla mentn kpzeljk el ket, vgl beleolvadnak a normltartomny szlssgeibe. Ktsgtelenl tallkozunk olyan gyere6.

kekkel, akiknek a viselkedse a szrke mezbe" esik, s bizonytalanuk vagyunk annak a megtlsben, hogy a gyermek viselkedse csak a szokatlan szemlyisgnek tulajdonthat, vagy fejldsi zavar kvetkezmnye. Kisebb mdostsokkal ezekben az gynevezett hatresetekben is eredmnnyel alkalmazhatunk olyan fejlesztsi programokat, melyeket Asperger szindrmval lk szmra dolgoztak ki. Figyelemremlt, hogy fejldsk milyen gyors ezeknek a programoknak a segtsgvel. 7. Lehetsges, hogy az llapot a nyelvi fejldsi zavar kvetkezmnye? Ha egy gyermeknek komoly nehzsgei vannak a tbbiek beszdnek megrtsben s nem is tud hozzjuk hasonlan beszlni, nem meglep, ha inkbb elkerli a kzs jtkot. Els megkzeltsben ezeknek a gyerekeknek az Asperger szindrmhoz hasonl tnetei lehetnek. Azonban a szindrmval lk szocilis srlse sokkal sszetettebb s slyosabb, mint a msodlagos mdon kialakult flnksg vagy visszahzds, tovbb jellemz rjuk a szk kr rdekldsi kr s a megszokott rutinokhoz val ragaszkods. A nyelvi fejldsi zavarral kzd gyermekek a nyelvi kszsgek javulsval arnyosan egyre inkbb szeretnnek s kpesek is bekapcsoldni a kzs tevkenysgekbe. Az Asperger szindrmt az autisztikus zavarok kz soroljuk, ugyanakkor van egy olyan nyelvi zavar, amely bizonyos tfedst mutat ezzel az llapotcsoporttal. A szemantikus-pragmatikus nyelvi zavar (Semantic Pragmatic Language Disorder, SPLD) az Asperger szindrma szmos nyelvi tnett utnozza (1992; Shields s mtsai. 164 1996). A leggyakoribb tnetek az echollia (a hallottak azonnali vagy ksleltetett visszaismtlse), a klcsnssg hinya a beszlgetsben, szokatlan hanglejts, msok nzponthoz val alkalmazkods hinya, valamint felsznesen j mondattani, nyelvtani kszsgek mellett furcsa vagy a helyzetnek nem megfelel jelentstartalom. Ezeknek a gyerekeknek is beszklt lehet az rdekldse s a trsas jtkuk minden esetben zavart.

A tpusos Asperger szindrmval sszehasonltva az SPLD-t elssorban a szocilis helyzetekben megmutatkoz nyelvi zavar jellemzi, ugyanakkor az egyb trsas, kognitv, mozgsos s rzkelsi- kszsgek kevsb rintettek. Kezdetben taln egyrtelmbben mutatjk az Asperger szindrma jeleit, a fejlds elrehaladtval azonban egyre inkbb az SPLD a megfelelbb diagnzis. A gyerekeknek elssorban intenzv nyelvi fejlesztsre van szksgk, de segtsget nyjtanak egyes, Asperger szindrmban bevlt fejlesztsi programok is. 8. Elfordulhat az Asperger szindrma figyelemzavar szindrmval (Attention Deficit Disorder, ADD) egytt is? Az Asperger szindrma s a figyelemzavar szindrma kt klnll llapot, de lehetsges, hogy a gyermeket mindkett rinti. Hogyan klnthetjk el ket? Az Asperger szindrma taln leginkbb meghatroz tnete a szocilis s rzelmi viselkedszavar. A figyelemzavar-hyperaktivits szindrmval (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD) l gyermekekre leginkbb az jellemz, hogy kptelenek a tbbi gyermekkel egyttmkdve, konstruktv mdon jtszani. Vgynak is r, de elrontjk" a kzs jtkot. Gyakran rombolnak, gondolkods nlkl cselekszenek, ami sztzzza, kaotikuss teheti a jtkot. A tbbiek ezrt gyakran kerlik ket. Ezzel szemben, ahogy ezt a 2. fejezetben rszletesebben trgyaltuk, az Asperger szindrms gyermekek trsas viselkedse minsgileg eltr sajtossgokat mutat. A figyelemzavarral kzd gyermekek nyelvi fejldse s rdekldse elg vltozatos, szemben az Asperger szindrmra jellemz 165 beszklt nyelvi fejldssel s rdekldssel. Utbbiak rdekldsi kre ersen egynre jellemz, mg a figyelemzavaros gyermekek rdekldse tbbnyire igazodik a kortrsakhoz. Ami a tarts figyelmet illeti, az ADHD-s gyermekek koncentrcis kpessge nem tl j. Kpessgeik az adott tevkenysgti, a helyzettl s a ksztetstl fggen vltoznak, de sszessgben jelents zavar figyelhet meg a figyelem fenntartsban. Asperger szindrma esetn is vltoz figyelmet tallunk, amely trsas

helyzetekben jelents mrtkben cskkent, rdekldskkel kapcsolatos tevkenysgekben kitart. Itt nem annyira a figyelmi kpessgek korltaival, inkbb a motivci problmjval llunk szemben. Mindkt llapotban elfordul indulatossg, de ez kevsb jellemz az Asperger szindrmra. A figyelemzavaros gyermekek feledkenyek, jelents problmt jelent szmukra a tevkenysgek megszervezse, egy feladat elkezdse, vagy egy befejezetlen tevkenysgrl a msikra vltani. Az Asperger szindrmra inkbb a szokatlan szervezsi kszsgek jellemzk, mint pldul a sajtos problmamegoldsi kpessg vagy rugalmatlansg, de az rintettek sszessgben logikus gondolkodsak, igyekeznek befejezni a megkezdett tevkenysgeket s j az emlkeztehetsgk. Christopher Gillberg s kollegi olyan gyermekcsoportot vizsgltak, akiknl mind a figyelemzavar, mind a mozgskoordincis zavar, mind pedig az rzkelsi zavar fennllt. Az llapotot sszefoglalan DAMP (Deficit of Attention, Motor koordination and Perception) szindrmnak neveztk el s tbb Asperger szindrmst is talltak az ebben szenvedk kzt (Gillberg 1983). A legjabb vizsglatok szerint minden hatodik Asperger szindrmval l embernl ADHD is fennll (Eisenmajer s mtsai. 1996). A kt llapot hatrozottan elklnthet, de szmos hasonlsg is van kztk. Ha a gyermek mindkt problmval kzd, mindkt zavart figyelembe vev terpira van szksg. 9. Lehetsges, hogy ez a skizofrnia egyik megnyilvnulsi formja? 166 Hans Asperger eleinte gy gondolta, hogy az autisztikus pszichoptibl (ezt a meghatrozst hasznlta az Asperger szindrmra) idvel skizofrnia alakulhat ki. Mindez tbb mint 50 vvel ezeltt trtnt, amikor mg igen keveset tudtunk a skizofrnirl. A skizofrnia negatv tnetei, mint pldul a beszd s a gondolatok szegnyessge vagy az rzelmi sivrsg valban nagyon hasonlak lehetnek az asperger szindrmban tapasztaltakhoz (Frith 1991), de egy Aspergeres embernek csak minimlisan nagyobbak az eslyei a

skizofrnia kialakulsra, mint brki msnak. Hans Asperger vizsglatai szerint 200 gyermekbl csak egynl alakult ki a ksbbiekben skizofrnia (Wolff 1995). A legjabb kutatsok adatai szerint az Asperger szindrmsok t szzalknl alakulnak ki skizofrnira utal tnetek (Tantam 1991; Wolff 1995). n elssorban olyan felnttekkel tallkoztam, akiket atpusos skizofrnia diagnzissal kldtek tovbb klnbz pszichitriai osztlyokrl, a vizsglatok s a fejldstrtnet alapos tanulmnyozsa utn azonban Asperger szindrma igazoldott. Utalhatnak-e a tnetek els megkzeltsben skizofrnira s hogyan tlhet meg, ha valban skizofrnia alakul ki? Nhny Asperger szindrms serdlnl azt tapasztaljuk, hogy kpessgeik tmeneti hanyatlst mutatnak, visszahzdsuk fokozdik, szemlyes higinjket elhanyagoljk s aktivitsuk egyre inkbb sajtos rdekldsi terletkre korltozdik. Ezt a visszaesst gyakran a skizofrnia bevezet fzisnak tartjk. Annak ellenre, hogy az Asperger szindrma s a skizofrnia kztti klnbsg jl krlrhat, szmos egyszer hiba tves diagnzishoz vezethet. Egy Asperger szindrms ember letben a legnagyobb megterhelst a trsas helyzetek, a kapcsolatteremts jelenti. A fokozd stressz szorongshoz s depresszihoz vezethet. Skizofrnia esetben lnyegesen tbb minden okoz stresszt, ami vgl a klasszikus tnetek megjelenshez, rzkcsaldsok s tvhitek kialakulshoz vezethet. A skizofrnia egyik gyakori tnete a hallsi rzkcsalds. A 167 pszichiter krdsre Szokott hangokat hallani?" az Asperger szindrms ember is gyakran vlaszol igennel. Ennek oka a legtbb esetben az, hogy az rintett a krdst sz szerint rtelmezi. Teht a kvetkez krdsnk gy hangzik: Szokta olyan emberek hangjt hallani, akik nincsenek jelen?" A szomszd szobbl tszrd hangokra gondolva azonban a vlasz mg ebben az esetben is gyakran igen".

Egy Asperger szindrmval l embernek komoly nehzsget okoz msok gondolatainak megrtse, ami gyakran ahhoz a tves kvetkeztetshez vezethet, hogy cselekedetei mgtt rossz szndk ll. Egy-egy balul sikerlt helyzet mgtt a krnyezet gyakran ttelez fel szemlyeskedst, szndkossgot. Lehetsges, hogy az rintett knnyen tlrtkeli pldul a viselkedsvel kapcsolatos kritikai megjegyzseket. Ez lland gyanakvst idzhet el, amely emlkeztethet a paranoira. Ugyanakkor ma mr tudjuk, hogy ez nem a valsg eltorztsnak kvetkezmnye, hanem a szndkok megrtsnek zavarbl fakad. Az Asperger szindrmban tapasztalhat nyelvi zavarok emlkeztethetnek a skizofrnira jellemz beszd- s gondolkodsi rendellenessgekre. Gyakran gondolkodnak hangosan, trsas helyzetekben s egyedl egyarnt. jrajtszhatjk" a nap sorn elhangzott beszlgetseket. Hajlamosak nmagukrl egyes szm harmadik szemlyben beszlni, gyakran keresztnevkn emltik magukat. Ez meglehetsen bizarr jelleget ad az eladott szvegnek, klnsen ha annak rzelmi tltse is igen nagy. A megksett rzelmi rs is az Asperger szindrma jellemzje lehet. Kamaszok vagy fiatalfelnttek is gyakran meglehetsen gyermeki mdon hisznek pldul termszetfltti erkben. Bizonyos esemnyekre adott magyarzataik mgikus jellegek, nehezkre esik sztvlasztani a kpzelet szlemnyeit a valsgtl. Azt a szakembert, aki kevss ismeri az Asperger szindrmnak ezt a jellegzetessgt, knnyen megtvesztheti ez a furcsa viszony a valsghoz s a gondolatokat tveszmknek tarthatja. 168 Jl kvethet, hogy egy tves diagnzis milyen mdon kerlhet megllaptsra. Sajnos igen gyakori, hogy a valjban Asperger szindrma kpt mutat llapotot nem kezelhet vagy atpusos, krnikus, mentlis zavarnak, legtbbszr skizofrninak tartjk. Hossz id telhet el a vals diagnzisig (Ryan 1992). A csald mindenkppen segtsgre szorul s a pszichitriai intzmnyek tmogatst nyjthatnak. A szocilis viselkeds s megrts

fejlesztse helyett a kezelsek tbbnyire intenzv gygyszerezst s intzeti elltst jelentenek. Vgl azzal is tisztban kell lennnk, hogy kis szzalkban az Asperger szindrma mellett skizofrnia is kialakulhat. A skizofrnira utal jelenetek ugyanakkor rvidek s rendszerint egy klnsen megterhel helyzet, pldul a kivizsgls vltja ki ket. Ha rzkcsaldsokra vagy tves eszmkre utal jeleket szlelnk, felttlenl indokolt a tovbbi pszichitriai kivizsgls, lehetsg szerint olyan szakember bevonsval, aki jrtas az Asperger szindrmban. 10. Mi a klnbsg a j kpessg autista emberek s az Asperger szindrmsok kztt? Tudjuk, hogy az Asperger tnetegyttessel l gyermekek s az eredeti Kanner-i lersnak megfelel autista gyermekek kztt nyilvnval klnbsgek vannak mind a trsas viselkeds, mind pedig a nyelvi s a hosszabb tv fejlds tekintetben (Szatmari s mtsai. 1995). A krds, hogy a j kpessgek mellett fennll autizmus valban klnbzik-e az Asperger szindrmtl? vek ta ismert az a tny, hogy vannak olyan gyermekek, akik a kisgyermekkorban az autizmus klasszikus tneteit mutatjk, a ksbbiekben azonban mr sszetett mondatokban is kpesek beszlni, kialakulnak alapvet szocilis kszsgeik s intellektulis kpessgeik is az tlagosnak megfelelek. Ezt az llapotot neveztk el magasan funkcionl" autizmusnak (High Functioning Autism, HFA), vagyis j kpessgek mellett fennll autizmusnak, amely kifejezs elssorban az Egyeslt llamokban vlt npszerv. Azt 169 gondolom, hogy ez a meghatrozs elssorban azokban az esetekben helytll, amikor kisgyermekkorban tpusos autizmus kpt ltjuk. Kevsb indokolt a hasznlata, ha a kora kisgyermekkori fejlds nem jellemz a klasszikus autizmusra. Mi a klnbsg a kt meghatrozs kztt s valban eltr llapotokat rnak-e le? Szmos tanulmny foglalkozik ezzel, s prbl vlaszt tallni arra a krdsre, hogy egyrtelmen elvlaszthat-e a kt llapot (Eisenmajer s mtsai. 1996; Kerbeshian,

Burd s Fisher 1990; Manjiviona s Prior 1995; Ozonoff, Rogers s Pennington 1991; Szatmari, Burtolucci s Bremner 1989). A kutatsok eddig nem tmasztottk al, hogy lnyeges klnbsg lenne a kt llapot kztt. Sokkal tbb mindenben egyeznek, mint amennyi klnbsg van kzttk. A magasan funkcionl" autizmus kifejezst egy ideje hasznljk a tbbi angol nyelvterleten is, s hasznlja a klinikusok egy rsze is a pontos meghatrozs rdekben. A kifejezs hasznlatt tbb tnyez is indokolhatja, klnsen meghatroz azonban az hogy az elltst finanszroz szervezetek, llami intzmnyek rendkvl keveset tudnak az Asperger szindrmrl s a szakemberek is gyakorlatlanok a felismersben. Szmos alaptvny s egyb szervezet nyjt tmogatst autizmussal l gyermekek szmra, de az Asperger szindrma mg nem tartozik a tmogatandk kz. Nem meglep, ha a klinikusok, attl tartva, hogy a csald elesik a gyors segtsgnyjts lehetsgtl, kevsb szvesen llaptanak meg Asperger szindrmt. Befolyssal lehet a diagnzisra az is, hogy az Asperger szindrma trgyban egyelre kevesebb knyv ll a szakemberek rendelkezsre, s a kpzs is korltozott, nem beszlve arrl, hogy szmos szakember ragaszkodik a megszokott nzeteihez s nehezen tud vltani. gy elfordulhat, hogy egy gyermeknl az egyik helyen magasan funkcionl autizmust", a msik helyen pedig Asperger szindrmt llaptanak meg. Az autizmus s az Asperger szindrma ugyazon zavar klnbz megnyilvnulsi formi. Lehetsges, hogy egyes gyermekek a skla gynevezett szrke" mezjbe tartoznak, vagyis bizonytalan, hogy 170 melyik diagnzis rja le legpontosabban az llapotukat. Remljk, hogy idvel kpesek lesznk az autizmus s az Asperger szindrma kztti hatr megvonsra. Addig azt a gyakorlati szemlletet clszer kvetnnk, mely szerint azt a diagnzist fogadjuk el, amelynek segtsgvel a megfelel ellts megszerezhet. 11. Lehetsges, hogy lnyoknl mshogy nyilvnul meg a szindrma?

Az Asperger szindrma gyanjval kivizsgltak kztt tzszer tbb a fi, mint a lny (Gillberg 1989). Ugyanakkor az gy is diagnosztizltak kztt a fi-lny arny: 4:1 (Ehlers s Gillberg 1993). Az utbbi megegyezik az autizmus elfordulsi adataival. Mirt kerl olyan kevs lny kivizsglsra? Olyan vizsglatot eddig senki sem vgzett, amely az Asperger szindrma eltr megnyilvnulst vizsglta volna fikban s lnyokban. Tapasztalataim szerint azonban sszessgben a fiknl jelentsebb mrtk a szocilis krosods, akadlyoztatott helyzetben vagy izgatott llapotban ersebb a hajlamuk az indulatos, agresszv viselkedsre. Ezeket a jeleket elssorban a szlk s a tanrok rzkelik, akik a viselkeds tisztzsa rdekben szakemberhez fordulnak. A lnyok szocilis kszsgei egyenletesebb kpet nyjtanak s knnyebben kapcsoldnak be kzs tevkenysgekbe is. Megfigyelseim szerint a ksleltetett utnzs segtsgvel a lnyok knnyebben kvetik a szocilis helyzeteket. Figyelik a tbbieket, igyekeznek lemsolni a viselkedsket, de gyakran rosszul idztenek s nem tl termszetesek. Egy, az autizmus megnyilvnulsnak nemi klnbsgeit vizsgl tanulmny elzetes eredmnyei megerstik ezeket a klnbsgeket (McLennan, Lord s Schopler 1993). A szindrma jegyeit mutat lnyok viselkedst inkbb retlennek, mintsem furcsnak szoktk tartani. rdekldsi krk sem olyan kirv s intenzv, mint a fik. ket szoktk lthatatlan" gyermekeknek nevezni, mert magnyosak, sajt, elkpzelt vilgukban merlnek el s nem zavatjk az osztly lett. 171 k azok, akiket ritkn visznek el szakemberhez, s akik nmn szenvednek. A kamasz lnyok fejldsben fontos lloms a bartsgok talakulsa. A jtktrgyakat, fantzit ignyl kzs jtkokat felvltjk a tapasztalatokrl, kapcsolatokrl s rzelmekrl szl beszlgetsek. Egy Asperger szindrmval l kamaszlny tovbbra is a jtsztri jtkokat jtssza szvesen s fokozatosan megszaktja a kapcsolatot korbbi bartaival. Mr nem ugyanaz rdekli ket. j

problmt jelenthet szmukra a kamasz fik kzeledse. Br a beszlgets elfogadhat a szmukra, a szerelmi kapcsolat s a testi kzelsg rthetetlen s taszt lehet. Tbben is beszmolnak arrl, hogy a trsasgi letbe val bevonsi ksrletekre reaglva a fiatalok larc mg bjtak. Msoknak gy tnik, mintha folyamatosan mosolyognnak, de bell risi szorongssal, flelmekkel s ktelyekkel kszkdnek. Elkeseredetten igyekeznek beilleszkedni a tbbiek kz, de kptelenek nyilvnosan kifejezni rzseiket. Tbb olyan lny fejldst kvettem, akiknek a tnetei az autizmus/Asperger szindrmatengelyen vltoztak s ltalnos iskols korukban egyrtelmen az Asperger szindrma jegyeit mutattk. A tovbbi fejlds sorn talakult, enyhbb, rnyaltabb problmk azonban mr egyre kevsb feleltek meg a diagnosztikus kritriumoknak. Tapasztalataim szerint a lnyok hosszabb tv kiltsai jobbak, mint a fik. Knnyebben alkalmazkodnak a krnyezethez s mr igen korn palstolni kpesek a problmikat. Ezt szemllteti Vanessa verse: A rncok kisimtsa Az let kusza s zavaros volt. Akr a sakkjtk elveszett figuri. Mint egy fl szabsminta. Mint amikor nemet mondasz, de igent rtesz. Mint amikor sokat akarsz, de keveset kapsz. De lassan kiegyenestem. Az let egy kusza172 vonal volt. Mint amikor azt mondom, a tied, de gy rtem, az enym. Mint amikor rosszul rzed magad, de azt mondod, jl vagy. Mint amikor tejet krsz, de bort kapsz. Mint amikor ft ltsz, de indt mondasz. De lassan kiegyenestem Az let ma mr vilgosabb. A szlak kibogozdnak, s a remny kzel van. Mg szmos tkzet vr rm, De mr nem rmlettel vrom. Tizenngy v utn kisimtottam a rncokat.

Ami a felnttkorban is valsznleg megmarad, az a mssg" rzse. Trsas kapcsolataik els pillantsra nem klnbznek msoktl, de maguk is tudatban vannak, hogy ezek elg felsznesek, mechanikusak. Rejtlyes marad szmukra az a kpessg amellyel msok minden klnsebb gond nlkl kpesek a bartsgok fenntartsra vagy a legbelsbb rzseik megosztsra. 12. Hogyan cskkenthet a szorongs? A korbbiakban rszletesen kitrtnk arra, hogy egy Asperger szindrms ember mirt hajlamos a szorongsra. A beszlgets elkezdsvel, fenntartsval, befejezsvel kapcsolatos bizonytalansg szinte mindig szorongst vlt ki. Az iskola olyan a szmukra, mint egy aknamez. A megszokott napirendben bekvetkez vltozsok rendkvli nyugtalansgot okozhatnak, bizonyos rzkszervi ingerek pedig elviselhetetlenek lehetnek. Mindezek egyttesen szorongshoz vezethetnek. A szorongs mrtke vltoz lehet, ers pnikrohamok majd nyugodtabb idszakok kvethetik egymst. Az Asperger szindrmsok a tarts, az okok keressbl fakad, beplt szorongssal kzdenek a leginkbb. Mindig jabb s jabb, magyarzatra szorul dolgok nyugtalantjk ket. A szorongs cskkentsnek egyik lehetsge a sajtos rdekldsi krbe val visszavonuls. Az adott terlettel val foglalatoskods intenzitsa jl tkrzi a szorongs mrtkt, minl jobban szorong az illet, annl er- sebb a ktdse sajtos rdekldsi terlethez. Szorong llapotban a gondolkods is sokkal merevebb s a rutinokhoz val ragaszkods is ersebb. Ilyenkor sokkal ersebben nyilvnulnak meg az Asperger szindrma jellegzetessgei, mg nyugodt llapotban 173 csak a leggyakorlottabb szem veszi szre a tneteket. Kisebb mrtk szorongs jl oldhat megfelel, clzott programokkal. Az els feladat a szlk s pedaggusok szmra a szorongs felismerse. Az ismtld mozgsok, ringatzs, forgs fokozdhatnak, a gondolkods merevv vlhat. Ezek nyilvnval jelek. Ugyanakkor bizonyos esemnyekrl mr elre is tudhatjuk, hogy szorongst vlthatnak ki. Az, hogy egy nagyon vrt esemny, pldul egy szletsnapi buli vagy kirnduls bekvetkezik-e,

bizonyosan nveli a szorongst. Ha a fenyeget vagy egyre nvekv szorongs jegyeit ltjuk, ajnljunk fel olyan tevkenysgeket, amelyek megnyugtatak, sikert hozhatnak vagy elterelik a figyelmet a helyzetrl. Azok a fizikai tevkenysgek is jtkony hatsak lehetnek, amelyek segtik a feszltsgek levezetst. Az enyhbb szorongs oldsra megfelel lehet a lazts, a zenehallgats (nem kemny rock), egy nyugodt, vdett hely biztostsa, a relaxcis programok, a masszrozs, vagy a lgzgyakorlatok. A pozitv gondolkods is segtheti az ellazulst. Kedvenc tevkenysge is elterelheti a figyelmet a szorongst kelt esemnyrl. Ajnljunk fel olyan elfoglaltsgokat, amelyekben az rintett rmt leli. A szmtgpes programok, egyszerbb, rdekes iskolai feladatok vagy pldul a rendraks igen alkalmasak erre. Ha a szorongs fokozdik, j hatsak a fizikai aktivitst ignyl tevkenysgek. Kisebb gyermekek szmra megnyugtat lehet a hintzs vagy a trambulinon ugrls, a biciklizs vagy egy hosszabb sta, amelyhez j trs egy kutya. Kamaszok a hz krli vagy kerti feladatokkal foglalhatjk le magukat. A trambulinon val ugrls minden korosztlynak ellazulst nyjthat. Egy Asperger szindrmval l n mindennap felhzva" ment haza a munkbl. Amikor a fizikai munka jtkony hatsrl beszlgettnk, elmondta, hogy korbban sokat ugrlt ilyenkor a trambulinon, de ma mr fl attl, hogy a szomszdok bolondnak nzik. Fontos szmra, hogy ne klnbzzn msoktl. Azt tancsoltuk, hogy ha szksges adjon megfelel magyarzatot a viselkedsre, 174 mondjuk, hogy az ugrls a hziorvosa ltal elrt fogykraprogram rsze. gy megengedhetv vlik egy olyan tevkenysg, amely rmet okoz s egyben terpis hats is. Ezekkel az egyszer mdszerekkel cskkenthet a szorongs s a stressz, de tudnunk kell, hogy egy Asperger szindrms ember szmra a legnagyobb megterhelst a trsas helyzetek jelentik. Ha a gyermek hangulatt alapveten a kzs jtkok befolysoljk, szksg lehet az iskolai napirend

megvltoztatsra. Ms gyermekek szmra az iskolai let legvonzbb rsze a sznet s a szabad jtkhelyzetek, egy Asperger szindrmval l gyermeknek azonban ezek lehetnek a legnehezebb idszakok. Fontos, hogy a gyermekeknek legyen elegend lehetsgk a tbbiekkel val jtk gyakorlsra, de az a nyugtalansg, amit ezek a helyzetek okoznak, kedveztlenl befolysolja az iskolai teljestmnyt. thidal megoldst nyjthat, ha a gyermek a sznet els felt a tbbiekkel tlti, de a msodik felben lehetsge van a magnyra, pldul az iskolai knyvtrban, ahol rdekldsvel kapcsolatban olvashat, vagy a szmtgp eltt tltheti az idt. Egy ilyen magnyos, nyugodt elfoglaltsgot kveten vrhatan az jabb trsas helyzetekkel kapcsolatos teherbrsa is nvekszik. Minden korosztly szmra nlklzhetetlen, hogy a nap folyamn lehetsge legyen a magnyra. Candy szmol be arrl, hogy milyen megterhel volt szmra a munka szneteiben, a beszlgetsekben val rszvtel. A keresztrejtvnyek mentettek meg, mondja, segtettek abban, hogy megfelel tvolsgot tartsak a tbbiektl." A pedaggusok is kitallhatnak olyan feladatokat a gyermekek szmra, amelyek rvid idre biztosthatjk a magnyt, pldul zenetet kldhetnek velk a titkrsgra. Ha nincs ms feladat, a bortkban az a megjegyzs is lehet a titkrn szmra, hogy egyszeren ksznje meg az zenetet s kldje vissza a gyermeket az osztlyba. 175 Sok gyermek tart attl, hogy ostobnak tartjk, vagy tlsgosan a figyelem kzppontjba kerl, ezrt nem szvesen kr segtsget nyilvnosan. Ilyenkor mint mr emltettk, a tanr s a gyermek megllapodhat egy olyan titkos jelben, pldul egy bizonyos trgy (mondjuk a eeruzahegyez) megfelel elhelyezse a padon, amely azt jelzi, hogy a gyermeknek segtsgre van szksge. A tanr gy tmogatst nyjthat anlkl, hogy ez brkinek feltnne.

Cskkentheti a szorongst s segti a tanulst is ha elre megtervezett szneteket tartunk az iskolai idszakban, akr intzmnyben, akr otthon tanul a gyermek. A szlk s a tanrok is tbbnyire azt tapasztaljk, hogy az iskolai v rendkvl hossz egy Asperger szindrms gyermek szmra s ez nagymrtkben nvelheti szorongsukat. Ahogyan egy fizikai betegsggel kzd gyermek is hinyzik idnknt az iskolbl, az Asperger szindrms gyermeknek is szksge lehet nhny nap pihensre annak rdekben, hogy vgig tudja tanulni az vet. Nhny gyermek ezrt pldul csak dleltt van iskolban, majd hazamegy. A tanuls dlutn otthon folytatdhat, de mr egyedl, illetve szli felgyelettel. Ha a szorongs nagyon ers, klnsen kamaszoknl, szksg lehet a tarts otthoni tanulsra. Termszetesen minden ilyen esetben rendkvl krltekinten kell eljrnunk, az otthoni tanulshoz megfelelen kpzett szakemberre van szksg, s nem szabad a gyermeket teljesen elszigetelnnk a kortrsaktl. Ez a megolds elkerlhetv teheti a gygyszeres beavatkozst vagy az osztlyos pszichitriai elltst. Az otthoni tanulsi program klnsen j hatsnak bizonyul olyan gyermekeknl, akik msodlagos pszichitriai zavarral, pldul depresszival vagy knyszerbetegsggel is kzdenek." Az elhzd, slyos szorongs olyan msodlagos pszichitriai zavarhoz vezethet, mint a knyszerbetegsg (Obsessive Compulsive Disorder, OCD). Knyszercselekvsek rgzlhetnek, pldul a szennyezdstl val flelem miatti 176 lland kzmoss. Ezek a cselekvsek cskkentik a szorongst. Ers szorongs esetn szksg lehet a pszichiter vagy klinikai pszicholgus segtsgre. Szmos olyan szorongscskkent gygyszer ltezik, amelyeket autizmussal vagy Asperger szindrmval l embereknl is alkalmaznak. A megfelelen kpzett szakember ltal vezetett kognitv s viselkedsterpia is hatkony lehet a slyos szorongs s a pnikrohamok kezelsben, akrcsak a konkrt helyzethez,

pldul vizsgkhoz kttt szorongs vagy bizonyos trgyak vagy llatok ltvnyra kialakul pnikrohamok cskkentsben. A terpia a szorongssal kapcsolatos gondolatok s reakcik megvltoztatst clozza. A mdszer lnyege teht a flelem kezelse, akrcsak a klnbz fbik esetben. Igen gyakori a bizonyos llatoktl val flelem, az emberek gyakran flnek a kgytl, pktl, patknytl stb. Asperger szindrms gyermekek gyakran flnek a kutyktl, nem felttlenl amiatt, mert megtmadhatja ket, hanem a szmukra kibrhatatlan hangerej ugats zavarja ket. Msok olyan lettelen trgyaktl retteghetnek, mint a kirakatbabk vagy a hztartsi gpek. A gyermeket rettegsben tarthatjk ezek a trgyak, anlkl, hogy ennek okt meg tudn magyarzni. Ha egy embert pldul a pkoktl val flelmtl szeretnnk megszabadtani, a terpia sorn, ellazult llapot mellett arra vesszk r, hogy egy bizonyos tvolsgra lv lettelen pkra gondoljon. A pciens vgl fokozatosan hozzszokik a pk gon* Itthon erre a magntanuli viszony alkalmas, mely mellett ktelez a megfelel egyni raszm biztostsa. dolathoz, ksbb pedig a vals jelenlthez, gy, hogy kzben a szorongs mrtke ne haladja meg az tlagos szintet. Ezt a folyamatot deszenzitizcinak nevezzk, s Asperger szindrmval l gyermekekkel is jl alkalmazhat. A hztartsi gpektl retteg gyermek esetben is vlasszunk a 177 szoktatshoz egy nyugodt idpontot, pldul a nap vgn, a frds utni idszakot. Fokozatosan bartkoztassuk meg a flelmet kelt trggyal, elszr csak egy kis gpet vegynk el s csak a szoba msik felben, majd aprnknt kzelthetjk a gyermek fel. Ez fokozatosan cskkentheti a szorongst, ugyanakkor szembetallkozhatunk egy gyakori problmval, nevezetesen az ltalnosts kpessgnek hinyval. Ez azt jelenti, hogy egy Asperger szindrmval l

gyermek kevss tudja alkalmazni az egyik helyzetben megtanult dolgokat egy jabb helyzetben. Egy desanya szkszavan gy fogalmaz: Lassan hozzszokik ahhoz az egy hztartsi gphez, de minden jabb gp kibortja." Ennek ellenre remnykedhetnk a sikerben, klnsen akkor, ha megfelel jutalmat tallunk ki, pldul valami finomsgot, vagy a trggyal, ! esetleg helyzettel kapcsolatos j" gondolatokat gyjtnk ssze. A gondolkodsi folyamatra, kognitv kpessgekre tmaszkodva megrtethetjk s tanthatjuk a szorongs feletti ellenr- | zst is. Ez kognitv s viselkedsterpiban jrtas szakembert ignyel. A szbeli magyarzatok helyett inkbb a vizulis magyarzatokra clszer helyezni a hangslyt., Pldul a gyermek olyan kpet rajzol magrl, amelyen egy gondolatbubork jelenti meg a szorongst. Egy radr segtsgvel a gondolat bubork eredeti tartalma trlhet, egy kellemes gondolattal helyettesthet. Ez a megjelents megknnytheti a szorongst kelt helyzetekhez fzd gondolatok megvltozst s azok megrtst. A legegyszerbb deszenzitizcis mdszerekkel a szlk s a tanrok is eredmnyeket rhetnek el, s br a lert programok mindegyike rendkvl idignyes, felttlenl ezeket rszestsk elnyben a szorongs cskkentsben, ahelyett, hogy a gygyszerektl vrnnk a megoldst.
178

13. Hajlamos-e a depresszira? Legels tanulmnyban Lorna Wing (1981) a depresszi s ms rzelmi zavarok gyakori elfordulst tallta Asperger szindrmval lk kztt. A klinikai tapasztalatok szerint az rintett felnttek 15%-nl lezajlott mr legalbb egy depresszis peridus (Tantam 1991) s igen nagy az ngyilkossg veszlye is (Wolff 1995). Kisgyermekkorban kevss nyilvnval szmukra a tbbi gyermektl val eltrs, ebben az idszakban a csald s a pedaggusok jelentik a legfontosabb kapcsolatokat, msok sokszor rdektelenek szmukra. A serdlkorban egyre nyitottabb s rdekldbb vlnak a tbbiekkel val kapcsolatfelvtelre, ugyanakkor egyre tbbszr szembeslnek sajt korltaikkal. Az osztly leggyengbb tanulja is a csoport irnytja s mkamestere lehet, ugyanakkor egy Asperger szindrms gyermek, kivl kpessgei ellenre is knnyen kilkdik a trsasgbl. Ha bartkozni prbl, vagy viccekkel akarja szrakoztatni a tbbieket, tbbnyire ugratsok. gnyoldsok clpontjv vlik s kizrjk a kzssgbl. Ez a depresszi igen gyakori oka. Olyanok szeretnnek lenni, mint a tbbiek, de nem tudjk hogyan. A depresszi teht az Asperger szindrma rthet kvetkezmnye, de egyes esetekben a biolgiai hajlam is szerepet jtszik. A kutatsok eredmnyei azt tmasztjk al, hogy az autizmussal vagy Asperger szindrmval rintett csaldokban, kismrtkben br, de nagyobb a depresszi s a mnis depresszi (bipolris rzelmi zavar) elfordulsnak valsznsge (DeLong s Dwyer 1988). Tbben azt tartjk, hogy egy ilyen fejldsi zavarral kzd 179 gyermek nevelse knnyen vezethet depresszihoz, a kontrollvizsglatok azonban kizrtk ennek a tnyeznek a meghatroz szerept. A legtbb esetben a depresszi klasszikus tnetei jelentkeznek, hangulatvltozs, az tvgy s az alvsi ritmus megvltozsa, ngyilkossgi gondolatok illetve cselekedetek. A diagnzis azonban sokszor nem egyrtelm, tekintettel arra, hogy az Asperger szindrma kvetkeztben az rzelmek kifejezse gyakran egysk, korltozott. A depresszi indulatkitrsekben s al-

koholizmusban is megnyilvnulhat. A lehangoltsg szlssges befel fordulst, kemny nkritikt eredmnyezhet, a megnyugvst pedig, mint az ngygyts egyfajta eszkze, az alkohol szolgltatja. Ha felmerl a depresszi lehetsge, felttlenl indokolt a pszichitriai vizsglat illetve kezels, amennyiben lehetsges Asperger szindrmban jrtas szakember segtsgvel. Ahogy azt a 2. fejezetben is emltettk, egy Asperger szindrmval l ember gyakran nevet vagy kuncog olyan helyzetekben, amelyek msokbl inkbb bosszankodst, fjdalmat vagy szomorsgot vltanak ki. Egy csaldtag halla feletti szomorsg gyakran nevetsben, mnis viselkedsben (Berthier 1995) vagy ppen kzmbssgben fejezdhet ki. Ez a helyzetnek megfelel vagy rnyaltabb rzelmek kifejezsnek korltaibl fakad s nem az rzketlensg vagy az elmezavar kvetkezmnye. Meg kell rtennk s el kell fogadnunk a bnatnak ezt a sajtos, egynre jellemz kifejezdst. A depresszi kezelse rszben a hagyomnyos gygyszeres beavatkozsbl ll, emellett azonban nlklzhetetlenek azok a terpik, melyek az okok (gyenge szocilis kszsgek, a zavart trsas kapcsolatok, az iskolai vagy munkahelyi sikertelensg) feltrkpezst tzik ki clul. A felntt Asperger szindrmsok gyakori depresszija felteheten sszefggsben ll a gyermekkori kudarcokkal, melyet a megrts s a megfelel ellts hinya okozhatott. A napjainkban felnvekv generci, amely a korai diagnzist kveten remlhetleg megkapja a fejldshez s beilleszkedshez szksges segtsget, kamasz- s felnttkorban 180 vrhatan kevsb lesz hajlamos a depresszira. A fejlesztprogramok vdoltsnak" tekinthetk a depresszi ellen. Azoknak az embereknek teht, akik depressziban szenvednek a kapcsolatok s munkalehetsg hinya miatt, elssorban a szocilis kszsgfejleszt programokra, a munkakeresshez szksges interjtechnikk elsajttsra van szksgk s arra, hogy lehetsgk legyen hasonl rtkeket vall s hasonl rdeklds emberekkel tallkozni. Ezek hossz tv s idignyes

programok, de nagy valsznsggel megelzhetik a depresszi kijulst. 14. Hogyan befolysolhat az indulat cs dh? A korbbiakban tbb olyan helyzetet is kiemeltnk, amelyek klnsen megterhelek s nyugtalantak egy Asperger szindrmval l ember szmra. Ezekre az esemnyekre sokan szorongssal, depresszival reaglnak, mg msok indulatoss vlnak s heves dhkitrssel kzdenek a nyugtalansg ellen. Az emberek egy rsze kvlre helyezi" az rzseit (externalizl), ha rosszul mennek a dolgok, msokat okol, indulatait pedig nehezen tudja kontrolllni. Daniel rsa is ezt tkrzi: A legjobban nmagamtl flek A legjobban nmagamtl flek. A kontroll sohasem teljes: fenntartsa folyamatos kzdelem, amely elszvja az ermet. Mindig fradt vagyok: sohasem alszom eleget. Kptelen vagyok irnytani az esemnyeket: olyan dolgokat teszek, amelyek megijesztenek. Ha zavarodott vagyok, dhs vagy fradt, hibzom s a testem veszi t az irnytst. Az letet, mint hatalmas rt ltni, ijeszt. risi akaraterre van szksg a kontroll visszavtelhez s ahhoz, hogy a dolgok ne csak gy trtnjenek. Flek attl, amit rzek. 181 Az rzelmek legyengtik az akaratomat, sszetrik az nkontrollomat. Ha gondolkodom, nha azt gondolom, csak hadd menjenek a dolgok, menjenek a maguk tjn. Kimerlk a szntelen hadakozstl. Egyszeren nyugalmat s bkt szeretnk. (Daniel Woodhouse) Lehetsges, hogy a viselkedsre nincs sszer magyarzat vagy hogy a dhnek nincs klnsebb clpontja, inkbb csak egy pro-

vokatv helyzetre adott szlssges reakci. Ezeket a gyermekeket gyakran szndkosan ugratjk vagy hergelik fel a tbbiek a szrakoztat msor" rdekben. Az a tapasztalatom, hogy Asperger szindrmval l gyermekek knnyen felbresztik msokban az anyai vagy a ragadozsztnket. Az rintett gyermekek kptelenek megfelel mdon s elgg rnyaltan reaglni az ket rt srelmekre. Az emptis kszsg hinya s a hinyos nkontroll miatt az Asperger szindrmval l gyermek nem ltja tettei kvetkezmnyeit s nem kpes megtlni az ltala okozott srlseket. Elvaktja a dh s gy komoly bajba kerlhet. A tanr rendszerint csak azt ltja, hogy a gyermek viselkedse trhetetlen, de nem veszi szre a gnyos megjegyzst, ami kivltotta az indulatot. A 2. fejezetben azokra a mdszerekre is kitrtnk, amelyek segtsgvel az rzelmek, klnsen a harag kifejezse s megrtse tanthat. A szlk s a pedaggusok aggodalmt kivlt indulatos viselkeds befolysolsra kisgyermekkorban is eredmnyesek lehetnek ezek a fejlesztsi stratgik. Az nkontroll erstse s az indulatlevezets egyb lehetsgeinek tantsa is fontos. Az nkontroll szablyozsban olyan hagyomnyos mdszerek is bevlhatnak, mint az llj meg s szmolj tzig", Vegyl mly levegt", vagy llj meg s gondold vgig jra". Gyakoroljunk relaxcis technikkat s tantsuk meg a gyermeknek, mikor kell megnyugodnia s ellazulnia. Magyarzzuk el, hogy az erszak helyett ms lehetsgek is vannak az indulatok levezetsre. Szavakban is kifejezheti a mrgt, elmehet, megkrheti a 182 msikat, hogy hagyja t magra vagy egy felntthz fordulhat segtsgrt. Ha a gyermekben fokozatosan n a feszltsg, az elfojtott indulatokat egy kisebb esemny is felsznre hozhatja. A heves indulatkitrsnek feszltsgcskkent hatsa van. gy megersdik a helytelen viselkeds, mert segtsgvel egy kellemetlen rzs szntethet meg. Sajnos, nhny Asperger szindrmval l frfi uralkodi attitddel ltja a vilgot s abban egy merev, a frfiak felsbbrendsgre pl rendszert kpzel el. Ezrt indulatuk

clpontjai gyakran nk. A dhkitrst kveten k lthatan megnyugszanak s nem rtik, hogy msok mirt olyan izgatottak tovbbra is. Az indulatok s dh tbbfle mdon befolysolhatk. Ksztsnk egy listt, a nvekv feszltsget jelz tnetekrl. Ilyen lehet az egyre intenzvebb kromkods, heves gesztusok hasznlata, merev gondolkods s az azonnali megtorls gondolata. Clszer, ha a szlk s pedaggusok sszevetik a klnbz helyzetekben tapasztalt figyelmeztet jeleket. Ha ezeket szleljk, az rintett figyelmt a viselkedsre s a cselekedeteire kell irnytanunk. Gyakran k az utolsk, akik hangulatuk romlst szreveszik. Ezek utn ksztsnk el egy olyan listt vagy ment", amely azokat a tevkenysgeket foglalja magba amelyek segtsgvel a feszltsg cskkenthet. A zenehallgats kivl hats lehet, a muzsika elsimtja a hborg lelket". Javasoljuk az ellazulst, csukott szemmel kpzeltessnk el egy megnyugtat helyzetet. Egy masszzs vagy frd is segthet. Clunk minden esetben, hogy eltereljk a figyelmet az indulatos gondolatokrl. Egy vdett kuck vagy a magny biztostsa sokszor jtkony hats. Az indulat okt rendkvl nehezen tudjk megfogalmazni, ezrt nagyon krltekinten tegyk fel a Mi a baj?" krdst. Ha mr kpes fenntartani az nkontrollt, arra is kpes lesz, hogy magyarzatot adjon, a kivlt ok megnevezse azonban tovbb fokozhatja az indulatokat. A szlknek s a pedaggusoknak ki kell tapasztalniuk, hogy mikor okosabb, ha nem krdeznek. Ha a nyugtalansg fokozdik, keressnk olyan fizikai tev183 kenysget, amely levezetheti az indulatokat. Egy j futs vagy kerkprozs lnkebb s derltbb teheti a hangulatot. Sajt tapasztalataim szerint az pt jelleg rombols igen hatkony lehet. Ha az rintett csak azutn nyugszik meg, hogy sztrombolt vagy elpuszttott valamit, helyesebb ha megtalljuk ennek a kreatv formjt. Kisebb gyermekek sszenyomhatjk az jrahasznostsra kerl res konzervdobozokat vagy paprdobozokat, rgi ruhkbl rongyokat szaggathatnak, felnttek szmra pedig kitn elfoglaltsg a favgs.

Ezek olyan ltalnos mdszerek, amelyek segtsgvel az agresszv indulatok megfelel csatornkba terelhetk. De mit tehetnk egy konkrt helyzetben? Egy bizonyos: ha mi is hasonl indulatokkal reaglunk, csak olajat ntnk a tzre. Ha n is dhbe gurulok, olyan mintha g gyuft hajtank a benzintankba" mondja eg)' desanya. Igyekezznk nyugodtak s sszerek maradni, teht gy viselkedni, ahogy azt a gyermektl is elvrjuk. Ha gy tljk meg, hogy a helyzet megrett a tisztzsra, igyekezznk felderteni a viselkeds okt. Ha az indulatkitrs oka pldul a tbbiek hecceldse, vonjuk be mindkt felet a megbeszlsbe. Egy bocsnatkrs (gyakran mindkt fl rszrl) segthet. Rendkvl fontos, hogy a kisebb gyermekek is megtanuljk szintn figyelembe venni a msik rzseit. n btortani szoktam a ket arra, hogy kiengesztelsl ajndkozzanak valamit a srtett flnek vagy tegyenek valamit az rdekben. Lnyeges, hogy a gyermekek megtanuljk szavakban s tettekben is kifejezni a megbnsukat. Lehetsges, hogy ez az a pillanat, amikor az ebdhez kapott csokoldt meg kell osztaniuk a msikkal. Magyarzzuk el a gyermeknek, hogy mi a teend, ha a indulatokat kivlt eset mg egyszer megtrtnik, pldul: Ha megint a htadba dfi a ceruzjt, szlj nekem, s n segtek." Az Asperger szindrms gyermekek kevss ismerik a rbeszls finomabb mdszereit, inkbb megflemltst vagy a fizikai erszakot alkalmaznak. Ezrt azt is meg kell tantanunk, hogy cljaikat hogyan rhetik el elfogadhat mdon, szavakkal. Idsebb gyermekek Carol Gray kpregny-beszlgetsei se184 gtsgvel fogalmazhatjk meg nehzsgeiket, gondolataikat. Az esemnyek ilyen feldolgozsa lehetv teszi msok nzpontjnak megrtst s alternatv megoldsok keresst. A trtnetsorozat az esemnyek minden egyes lpsnek feldolgozshoz keretet nyjt. A sznekkel jelzett rzelemskla, melyet ugyancsak Carol dolgozott ki, segt az rzsek megrtsben, a 2. fejezetben trgyalt baromter" pedig jelzi a tlsgosan szlssges reakcikat s segt a helyzetnek megfelel, rnyaltabb szavak s cselekedetek kivlasztsban. Igen fontos, hogy ezek a kpes

trtnetek olyan lgkrben szlessenek meg, amelyben a rsztvevk megtorlstl val flelem nlkl elemezhetik az esemnyt s egyms gondolatait, rzseit. A kvetkezmnyektl val flelem nagymrtkben befolysolhatja a rsztvevk viszonyt s a fogkonysgt ehhez az elemzsi mdszerhez. Ugyanakkor a kvetkezmnyek szmbavtele fontos rsze az elemzsnek. Az Asperger szindrma nem ment fel a felelssg all, m az esemnyek megtlse eltt minden informcit s az sszes nzpontot meg kell ismernnk. Az indulatkitrsek befolysolst megksrelhetjk gygyszeres ton is. Gyors hats nyugtat szerek alkalmazsa eredmnyes lehet. Egy szlssgesen nyugtalan idszak clzott kezelsre megfelel a gygyszeres terpia. Tudnunk kell azonban, hogy a gygyszerek rendszerint csak tmeneti javulst eredmnyeznek, s az autizmussal vagy Asperger szindrmval l emberek klnsen rzkenyek a nyugtat gygyszerek, klnsen az antipszichotikumok hossz tv mellkhatsaira. A gygyszeres beavatkozs teht hasznos lehet, de mindig clzottan, rendszeres ellenrzssel s csak rvid ideig alkalmazzuk. Nhny esetben az indulatkitrs szinte derlt gbl villmcsapsknt tmad, rvid, rendkvl heves s semmilyen nyilvnval okt nem talljuk (Baron-Cohen 1988). Ezek a kiszmthatatlan rohamok komoly gondot okoznak a szlknek. Az okok kztt inkbb neurolgiai tnyezk szerepelhetnek, leggyakrabban komplex parcilis rohamok (epilepszis mechanizmus). Ha ilyen rohamokat tapasztalunk, felttlenl indokolt a neurolgiai 185 kivizsgls, szksg szerint kezels, lehetleg olyan szakember segtsgvel, aki jrtas a fejldsi zavarokban. Vgl azt is hangslyoznunk kell, hogy az indulatkitrsek termszetesen nem csak az Asperger szindrmra jellemzek, s sok olyan Asperger szindrms gyermek is van, akik szinte sohasem indulatosak, mg akkor sem, ha ers provokcinak vannak kitve. Ezek a gyermekek klnsen kiszolgltatottak a fizikai bntalmazsnak s a bartok" rszrl val kizskmnyolsnak. ket

meg kell tantanunk arra, hogy hogyan kpviseljk sajt rdekeiket, hogyan igazodjanak el a jtsztr dzsungelben". 15. Milyen vltozsokra lehet szmtani serdlkorban? Az lettani, fizikai vltozsok a kortrsakkal egy idben jelennek meg, m egy Asperger szindrms kamaszt megrmthetnek ezek a jelensgek. Egy kamasz fi a mutlst kveten tovbbra is magas hangon prblt beszlni. Zavarodottsgt csak tovbb fokozta, hogy olyan gyakran hallotta msoktl: Megbicsaklott a hangod". Amikor arrl krdeztk, mirt beszl ilyen magas hangon, gy vlaszolt: Nem szeretem a sajt hangom hangzst". A korai serdlkorban lv fik s lnyok egy rsze hajlamos az anorexia nervosa (pszichs eredet kros sovnysg) kialakulsra (Fisman s mtsai. 1996; Gillberg s Rastam 1992). A fejldsnek ebben a fzisban rendkvl rzkenyek a kritikra, klnsen a megjelenskkel (pl. a slyukkal), trsas viselkedskkel kapcsolatos megjegyzsekre. A serdlkor hormonlis vltozsai s a nvekv feszltsg tmenetileg az Asperger szindrma tneteinek ersdst eredmnyezik. Elengedhetetlen a szlk tmogatsa s trelme ebben az idszakban, hiszen tudniuk kell, hogy a serdls szinte minden gyermeknl komoly viharokkal jr. Br a fizikai vltozsok a kortrsakkal egy idben zajlanak, az Asperger szindrms serdlk rzelmi rse jelents mrtkben ksik. Mg a tbbieket a prkapcsolatok kezdik rdekelni s nllsgukat a szablyok feszegetsvel prbljk ki, addig az Asperger szindrm- sokat tovbbra is az egyszer bartsgok elgtik ki, merev erklcsi 186 rtkekben gondolkodnak s trekednek a kitn eredmnyekre. Egy Asperger szindrms serdl nagyon sok mindenben klnbzik a trsaitl, de ennek a mssgnak pozitv oldala is lehet. Ezeket azonban tbbnyire nem ismerik fel, gyakran kinevetik ket, viselkedsket lszemremnek vagy strbersgnek" tartjk. A kamaszkorra jellemz prkapcsolatok s szexulis rdeklds jval ksbb, a hszas vek fel alakul ki.

16. Kpesek-e tlagos emberi kapcsolatok kialaktsra? Kisgyermekkorban ltalban elgedettek nmaguk vagy szkebb csaldjuk trsasgval. A msokkal val szocilis s fizikai kapcsolatot rendszerint elutastjk, s inkbb a magnyos elfoglaltsgot vlasztjk. Ms gyerekek ugyanakkor idegeneket is olyan kzvetlensggel dvzlnek vagy rintenek meg mint csaldtagjaikat. Nincsenek tisztban azzal, hogy a kapcsolatok eltrek, s ennek megfelelen eltr szablyok vonatkoznak rjuk. Viselkedsket sokan tarthatjk zavarnak s gyakran flrertik. Ezek a gyerekek rendkvl srlkenyek, knnyen kihasznlhatjk ket, ezrt megfelel segtsget kell nyjtanunk szmukra a csaldi, tanri, barti vagy idegenekkel val kapcsolatok szablyainak megrtsben. Egy Asperger Szindrmval l gyermek gyakran nem rti, hogy klnbz krnyezetben a viselkedsnk is eltr. Az gynevezett barti kr fejlesztprogram vizulisan nyjt segtsget s irnytst a tjkozdshoz s tanulshoz. A mdszer rendkvl egyszer. Egy nagy paprlapra rajzoljunk koncentrikus krket (egymsba rajzolt, fokozatosan cskken sugar krk), mintha egy cltblt rajzolnnk, a legbels krbe pedig rjuk be a gyermek nevt. A kvetkez krbe rjuk be azokat a szemlyeket, akik a legkzelebb llnak a gyermekhez - felteheten a szkebb csald tagjai - s a velk hasznlatos dvzlsi s kapcsolatteremtsi formkat, teht pldul a puszit, lelst, simogatst. A kvetkez krben kaphatnak a helyet a tvolabbi csaldtagok s azok kzeli bartai. A kapcsolatteremtsi formk itt 187 sokkal kevsb bizalmasak. A kvetkez kr lehet pldul a tanrok, bartok a legtvolabbi pedig az ismersk s idegenek. Az egyes krkhz tartoz szemlyek s a velk kapcsolatos helyzetek fnykpeit a gyermek helyezheti a megfelel helyre. Ez megknnytheti a klnbz szint kapcsolatok megrtst, elemzst. Az Asperger szindrmval l serdlk szocilis s rzelmi fejldse lassbb mint a kortrsak. Kapcsolataik inkbb a kzs rdekldsi krn s nem a benssgessgen alapulnak, az intim

kapcsolatok s a szexulis felfedezs kevss rdeklik ket. A bartok kivlasztsban nem kvetik a korbeli vagy kulturlis hasonlsgokat. Rendszeresen ki vannak tve a trsak gnyoldsnak, amirt nincsenek benne a bandban" vagy olyan naiv elkpzelseik vannak a szexualitsrl. A tjkozatlansguk miatt igen srlkenyek. Az emberi kapcsolatokrl s a szexualitsrl szl iskolai programokat rdektelennek s unalmasnak tarthatjk, klnsen abban az esetben, ha szocilis rettsgkben mg nem rtk el a trsak szintjt. Ezeket a foglalkozsokat meg kell ismtelnnk abban az idszakban, amikor az mr megfelel az rintett rettsgnek. Ha elrkezik a prkapcsolatok kialaktsnak ideje, meg kell tanulniuk a partner jelzseinek megfelel rtelmezst. Szerelmkkel ldzhetnek olyasvalakit, aki nem viszonozza rzseiket. Ez a kamaszkor velejrja, de egy Asperger szindrmval l serdlnek tovbbi nehzsgekkel is meg kell kzdenie. gy gondolhatja, hogy a msik fl rzelmei hasonlak az vhez, figyelmen kvl hagyja azokat az udvarias jelzseket, amelyek azt kzvettik, hogy a kapcsolat valjban egyoldal. Fel kell hvnunk a figyelmket ezekre a jelzsekre. Annak a felismerse is nehzsget okozhat, hogy a feljk val kzeleds nem benssges vagy bartsgos. Emiatt szexulis bntalmazs ldozatai is lehetnek. Tbb olyan Asperger szindrmval l nt s frfit is ismerek, aki nemi erszak ldozatv vlt, azonban egyet sem aki maga kvetett volna el erszakot. Az elhzd serdlkor, rzelmi s szocilis fejlds kvet188 keztben ezek az emberek a kortrsaknl jval ksbb alakthatnak ki kzeli kapcsolatokat. A kamaszkor veiben az ilyen kapcsolatok szinte elkpzelhetetlenek egy Asperger szindrmval l fiatal szmra, de a hosszabb tv tapasztalatok azt mutatjk: egyltaln nem trvnyszer, hogy felnttkorukban is magnyosak, egyedlllak maradnak. A partnereket gyakran a hasonl rdekldsi kr vagy hobbi hozza ssze. A partnernek gyakran rendkvl hzelg az az odaads, megbzhatsg, szintesg s hsg, amivel az Asperger szindrmval

l trs viszonyul hozz. Tbb olyan prt is ismerek, akiknek a szemlyisge, rdekldse eltr, de a partner gondoskod s vd magatartsa ellenslyozza a nehzsgeket. Ugyanakkor sok Asperger szindrms frfi kzd a prvlaszts nehzsgeivel. A tapasztalat azt mutatja, hogy sokan utaznak klfldre felesget keresni, ahol a kulturlis s gazdasgi klnbsgek elfedhetik a frj szocilis klncsgbl fakad problmkat (Gillberg s Gillberg 1996). A hzassgi s prkapcsolati tancsadsnak igen nagy szerepe lehet. Tapasztalataim szerint egy Asperger szindrms ember gyakran rtetlensget s ingerltsget vlt ki a trsbl. A konfliktusok rendszerint az rzelmi s fizikai benssgessg hinybl s a sajtos rdekldsi kr eluralkodsbl szrmaznak. Egy Asperger szindrms n frje arrl panaszkodott, hogy felesge tlsgosan hidegen s zrkzottan viselkedik vele szemben. Ha kzeledni prbl fel, olyan mintha egy fadarabot" lelne. A tancsads segtheti egyms jobb megismerst s az eltr szemlletmdokhoz val alkalmazkodst. A kapcsolat kt klnbz kulturlis kzegbl szrmaz ember hzassghoz hasonlthat, akik nincsenek pontosan tisztban a msik hagyomnyaival s elvrsaival, ezrt akaratlanul is gyakran akadlyozzk egymst vagy fjdalmat okoznak egymsnak. Az Asperger szindrmval lk s a tbbi ember eltr gondolkodsnak s viselkedsnek rzkeltetsre gyakran hasznlom magam is hasonlatknt az eltr kulturlis httrbl fakad klnbsgeket. 189 Az udvarls els napjaiban taln segtsget nyjthat, ha a szlk magyarzattal szolglnak a partnernek arrl, hogy gyermekk mirt idegenkedik a testi kapcsolattl vagy mirt nem hasznlja a szokvnyos szavakat s gesztusokat rzelmei kifejezsre. Ez fiatalabb gyermekek s csaldjaik esetben is hasznos lehet. Egy desanya pldul arrl panaszkodott, hogy kamasz fia ritkn fejezi ki a szeretett irnta. A fi magyarzattal szolglt: hatves korban mr mondta desanyjnak, hogy mennyire szereti, s nem rti, mirt kellene jra elismtelnie ezeket a szavakat. Egy frj abban

volt bizonytalan, hogy mikor s hogyan fejezze ki szeretett a felesge irnt. Ugyanakkor levlben olyan kesszlssal s szenvedllyel tudott rzelmeirl vallani, ahogy szban soha. Ebben a krdsben a megoldst teht tovbbi levelek rsa s azok felolvassa jelentette. A vitk (s gyakran az egyms melletti unalom) msik forrsa a sajtos rdekldsi terlet irnti szlssges rajongs. Egy kapcsolat kezdetn ez a tulajdonsg mg lenygz lehet, ksbb azonban bosszantv vlik, klnsen akkor, ha ms fonto- sabb teend helyt foglalja el. A msik fl ennek kvetkeztben arnytalanul nagyobb terhet vllal a csaldi s hztartsi teendkbl. jra megersthetjk, hogy ezek a nehzsgek csak a msik fl nzpontjnak megrtsvel oldhatk meg. A prkapcsolati tancsads megknnytheti ezt a folyamatot, de hangslyozzuk, hogy megfelel tmogatst valjban csak az tud nyjtani, akinek tfog ismeretei s tapasztalatai vannak az Asperger szindrmrl. Egy Asperger szindrms embernek szmos hibja lehet, de ritkn htlen, s nagy gonddal kezeli a csaldi kasszt, br a tlsgosan takarkos letmd tovbbi konfliktusok forrsa lehet. Egy hzastrs azt is nehezen fogadja el, hogy szemlyes problmikat nehezen osztjk meg trsukkal. Nehz helyzetben inkbb elkerlik a beszlgetst vagy a vitt s rkra vagy napokra magukba zrkzhatnak. Egy trs joggal rezheti ilyenkor, hogy nehz pillanatokban nincs szksg a vlemnykre, javaslataikra. Tbben az egyedlll letmdot vlasztjk. Temple Grandin 190 (1995) gy r errl legutols nletrajzi knyvben: gy dntttem, hogy egyedl lek, mert gy elkerlhetem azokat a bonyolult trsas helyzeteket, amelyekkel nem tudok megbirkzni. A legtbb autizmussal l ember szmra a fizikai kzelsg elviselse legalbb akkora nehzsget okoz, mint az alapvet trsas viselkedsek megrtse. Tbb olyan nt is ismerek, akiket megerszakoltak a randevn, egyszeren azrt, mert nem ismertk fel a szexulis rdekldsre utal jeleket. Hasonl mdon, ha egy frfi randevt kr, sokszor nem tudja, hogyan kzeledjen a nhz.

Datara, az androidra emlkeztetnek a Star Trek cm filmbl. Az egyik rszben Data randevzni szeretett volna valakivel, de a ksrlet katasztrfba torkollott. Szerelmt, rzelmeit tudomnyos szakkifejezsekkel igyekezett kifejezni a msiknak. Kifejezetten j kpessgeik ellenre is sok autizmussal l felntt kzd ezzel a problmval. Az egyedlll letmd tbbek kztt az egyik lehetsg, amellyel elkerlhet az rzelmi s fizikai benssgessg, tovbb a zavart prkapcsolatbl ered fjdalom. Ez a dnts sem knny azonban, szmos prblkozs s sikertelensg vezethet vgl ehhez. Az eredetileg feltett krdsre teht azt vlaszolhatjuk, hogy Asperger szindrmval l emberek is kpesek normlis" kapcsolatok kialaktsra, tekintettel arra, hogy olyan sokfle viszony tartozhat ebbe a kategriba. A klcsns megelgedettsgen alapul kapcsolatokhoz azonban sok szeretetre, megrtsre s tolerancira van szksg mindkt fl rszrl. 17. Gyakrabban keverednek-e Asperger szindrms emberek bncselekmnybe? A szakirodalom tbb olyan esetrl is beszmol, amikor Asperger szindrmval l ember bncselekmnyt kvetett el (Baron-Cohen 1988; Cooper, Mohamed s Collacott 1993; Evrall s LeCouteur 1990; Mawson, Grounds s Tantam 1985), br a jelenlegi adatok szerint az erszakos cselekmnyek elkvetsnek kicsiny a valsznsge. A jogi eljrsok sorn legtbbszr olyan esetekkel tallkozhatunk, amikor valaki a sajtos rdekldsi krvel kapcsolatban, az ingerekre val tlrzkenysg miatt vagy a 191 szlssgesen merev erklcsi elvei miatt keveredett bncselekmnybe. Ismertem egy embert, aki lottszelvnyeket tlttt ki mnikusan. A helyi jsgrus feljelentst tett - mivel az illet fizets nlkl tlttte ki a szelvnyeket - gy a frfit vgl kitiltottk az jsgosboltbl. Nhny httel ksbb az zletet kiraboltk, de mindssze nhny ezer lottszelvnyt vittek el. A rendrsgi vizsglat sorn a frfi gyban megtalltk az ellopott szelvnyeket. Az gy klnssgre val tekintettel igazsggyi orvosi vizsglatot rendeltek el. Olyan esetekben is sor kerlhet a

rendrsgi eljrsra vagy ezzel kapcsolatos pszichitriai vizsglatra, amikor a klns rdeklds fegyverekre, mrgekre vagy a tzre irnyul. Az egyes ingerek irnti tlrzkenysg is hasonl helyzetekhez vezethet. Egyik esetben valaki a kutyaugatsra, gyermeksrsra s a szoprn nekhangra volt klnsen rzkeny. Taln sokan egyttreznek vele, de az a md, ahogy ezektl a zavar hangoktl igyekezett megszabadulni, rendrsgi beavatkozst ignyelt. Msokat rendkvl merev elveik brnak arra, hogy szembekerljenek s tmadlag viselkedjenek azokkal az emberekkel, akiknek a viselkedst vagy ltzkdst erklcstelennek talljk. A brsgok s igazsggyi szervek remlhetleg egyre tbb ismeretet szereznek az Asperger szindrmrl s ennek megfelelen tlik meg az eseteket. Ilyen esemnyek azonban rendkvl ritkn fordulnak el s gy gondolom, a szlknek nem kell tlsgosan aggdniuk amiatt, hogy gyermekk valamilyen bnt fog elkvetni. Az a tapasztalatom, hogy ezek az emberek sokkal inkbb ldozatai, mint elkveti a bneseteknek. Naiv szemlletk s kiszolgltatottsguk knny clpontt teszi ket. 18. Milyen elltsra van szksgk? Az Asperger szindrmval l gyermekek viselkedse s tanulsi kpessgei eltrnek a klasszikus autizmusban tapasztaltaktl, ezrt az utbbiak szmra ltrehozott iskolk s csoportok ltalban nem megfelelek a szmukra. Az Asperger szindrma nem akut elltst ignyl llapot, a pszichitriai hlzat pedig kevss alkalmas a fejldsi zavarok elltsra. Br a gyermek specifikus 192 tanulsi zavarokkal is kzdhet, a tanulsukban akadlyozott gyermekek iskoli sem megfelelek szmra (Simblett s Wilson 1993). A hagyomnyosan kialaktott llami intzmnyekben teht kevs lehetsg nylik az Asperger szindrms gyermekek elltsra. Elszr is nlklzhetetlen, hogy a csald s a pedaggusok megismerkedjenek az llapottal s a fejlesztst szolgl eszkzkkel s programokkal. Egy, az autizmussal l gyermekek

ellthlzatt elemz tanulmny kvetkeztetsei szerint a megfelel elltshoz mindenekeltt szakrtelem szksges. Ez az Asperger szindrma esetben is igaz. Clszer lenne, ha minden szakmai csoportban lenne olyan szakember, aki jrtas ezen a terleten. Az oktatsi intzmnyekben pldul egy megfelelen kpzett s tapasztalt munkacsoport nyjthatna segtsget a pedaggusoknak. A munkacsoport tagjai az osztlyban is megfigyelhetnk a gyermeket s ennek alapjn segthetnk a tanrokat a viselkeds megrtsben s megfelel stratgik, fejlesztprogramok bevezetsben. Tapasztalataim szerint a tmogatsnak ez a formja rendkvl hatkony. Amennyiben nagyobb tvolsgok akadlyoznk ezt a munkt, segthetnek a videofelvtelek, telefonkonferencik. Nincs olyan szakmai csoport vagy hatsg, amelynek egyedli jogostvnya lenne az Asperger szindrma diagnzisra, az rintettek elltsra. A hatkonysg rdekben nlklzhetetlen a szakma minden gazatnak s a klnbz intzmnyeknek az egyttmkdse, a beszdterapeuttl a foglalkoztatsi hivatalig. Ma mg szakmai krkben s a trsadalomban is keveset tudunk a szindrmrl. Mind a tuds s ismeretek terjesztsben, mind az ellts javtsban nlklzhetetlen szerepk van a helyi szli szervezeteknek. Ahogyan az Asperger szindrmval kapcsolatos tudsunk az autizmus kutatsbl ered, gy az els szlcsoportok is az autisztikus gyermekek szlszervezeteibl vltak le, fokozatosan nllsultak, s elindtottk a specifikus elltrendszer kiptst. 193 risi jelentsge ezeknek a csoportoknak, hogy lehetsget biztostanak a hasonl problmkkal kszkd csaldokkal val tallkozsra, amely cskkentheti az elzrtsg rzst. A csoport teret ad az egyes problmkra bevlt mdszerek megvitatsnak, felhasznli" szemszgbl elemezhetik az elltsi rendszert s tehetik meg javaslataikat, illetve szakmai eladk meghvsval bvthetik ismereteiket. Konferencikon, gylseken keresztl szlesthetik a szakmai kzeg s a trsadalom tjkozottsgt. A szlcsoportok kpesek a legmeggyzbb nyomst gyakorolni

mind a mdira s a politikusokra, mind pedig a trsadalomra a megfelel krlmnyek s ellts rdekben. Az egyik legfontosabb feladat az iskolai, klnsen az ltalnos iskolai tmogats s fejleszts kialaktsa. Ha egy iskola a sikeres programjaival megfelel tapasztalatot s hrnevet szerez, egyre tbb hasonl fejlds gyermeket iratnak majd be hozzjuk. Szlk s szakemberek kztt egyarnt kialakul egy olyan, nem hivatalos lista, amely az elltsra alkalmas intzmnyeket tartalmazza. A knyvben rszletezett programok tbbsge ktszemlyes vagy kiscsoportos tantsi helyzetet ignyel. Ez szksgess teszi a gyermekkel egynileg foglalkoz tanri segt kzremkdst. Feladata nlklzhetetlen s sszetett. A legfbbek kz a kvetkezk tartoznak: tbbiekkel val kzs jtkok s munka sorn segti a gyermeket a megfelel trsas viselkeds, a rugalmassg s az egyttmkds kialaktsban; tmogatst nyjt a viselkeds szablyainak felismersben s megrtsben; fejleszti s segti az rzelmek s a barti kapcsolatok megrtst; fejleszti a trsalgsi kszsgeket; tmogatja s alaktja a gyermek sajtos rdekldsi krt annak rdekben, hogy az a motivcis kszsgek, a tehetsg s a tuds fejlesztst szolglja; fejleszti a nagy- s finommozgsokat; segti msok nzpontjnak, gondolatainak elemzst, meg194 rtst; programot biztost a specifikus tanulsi zavarok megfelel kezelsre; ersti a gyermek alkalmazkodsi mdszereit a szmra ers hallsi s tapintsi ingerekkel szemben. A tanri segt teht olyan programot valst meg a gyermekkel, amelyet a pedaggusok, terapeutk s a tbbi szakember dolgozott ki az ismert viselkedsi, szocilis, nyelvi, mozgsi s ingerfeldolgozsi zavaroknak megfelelen.

Meglep, hogy milyen kevs informci ll a rendelkezsnkre a tnetegyttessel l felnttek szksgleteirl s elltsi lehetsgeirl. Az Angol Nemzeti Autista Szvetsg a felntteket tmogat szervezetek informciinak segtsgvel sszelltott egy olyan listt, amely a felnttelltssal kapcsolatos legfbb szempontokat tartalmazza (Bebbington s Sellers 1996): szksgk van arra a tudatra, hogy nincsenek egyedl, msok is lnek hasonl problmkkal; lehetsges, hogy ms szakemberek nem ismerik fel az Asperger szindrmt, vagy nincsenek tisztban annak kvetkezmnyeivel; kzdenik kell az elmagnyosods rzsvel; megfelel munkalehetsgek hinya, a tarts munkavllals nehzsgei; amennyiben van munkalehetsgk, lehetsgeik nincsenek arnyban kpessgeikkel; munkahelyi zaklatsok, bntalmazsok; alacsony jvedelmek. 19. Milyen szempontok alapjn keressnk iskolt s pedaggust? Egy Asperger szindrmval l gyermek szmra felteheten megfelelbb egy hagyomnyos, mint egy specilis iskola. Milyen a j iskola? Szmtalan rintett gyermeket ismerek, akik a legklnbzbb iskolkba jrnak. A tapasztalatokbl sszessgben az a kvetkeztets vonhat le, hogy bizonyos felttelek nlklzhetetlenek, msok azonban kevsb fontosak. A legmeghatrozbb taln az 195 osztlyfnk szemlyisge s felkszltsge, valamint a lehetsg, hogy megfelel figyelmet fordthasson a gyermekre. Egy Asperger szindrmval l gyermek nevelse komoly kihvst jelent egy pedaggus szmra. A nyugodt szemlyisg, a kiszmthat rzelmi reakcik, a rugalmas tantsi mdszerek, valamint a gyermek elnys tulajdonsgait, sikereit eltrbe helyez szemllet s egy kis humorrzk megfelel alap az eredmnyes munkhoz. A pedaggus kszljn fel r: lehetsges, hogy a gyermek az egyik pillanatban elbvli

t, a msik pillanatban azonban teljesen rthetetlenn vlik a viselkedse. Az Asperger tnetegyttes egyik rdekes sajtossga, hogy a tnetek megnyilvnulsnak mrtke szinte naprl napra vltozik. Egy jobb napon az rintett alkalmazkod, egyttmkd, figyelmt sszpontostani tudja s knnyen tanul. Ms napokon elvesztheti magabiztossgt, kpessgeit nem tudja alkalmazni s nmagba fordul. Olyan mintha a tnetek hullmokban trnnek el. A mlypontok idejn legjobb, ha a jl begyakorolt, sikert nyjt tevkenysgekkel igyeksznk a gyereket elfoglalni, trelmesen kivrva, amg jra nyitottabb vlik. Ha ez a vltozkonysg jellemz a gyermekre, rdemes feltrkpeznnk, hogy milyen kls s bels tnyezk befolysoljk az llapot hullmzst. Nem felttlenl szksges, hogy a pedaggus tapasztalt legyen Asperger szindrmval l gyermekek elltsban, hiszen minden gyermek ms s ms, s mindegyikknl az egynisgknek megfelel, szemlyre szl mdszerek vezethetnek eredmnyre. Az a tanulsi folyamat, amelyben a gyermekek egyms megrtst s a kapcsolatteremts mdjait sajttjk el hossz hnapokat vehet ignybe, teht ne tljk meg a hosszabb tv fejldst az els hetek tapasztalatai alapjn. Hosszabb ideig tarthat az is, amg egy hinyzs vagy sznet utn jra beilleszkednek az iskolai szoksokba. Lnyegtelen a vlaszts szempontjbl a tanr kora s az iskola mrete is, tovbb ne befolysolja a dntst az sem, hogy llami vagy magniskolrl van sz. Lnyeges szempont viszont 196 az osztlyterem mrete, a nyitott, zajos helyisgeket clszerbb elkerlni. A gyermekek lnyegesen jobban rzik magukat egy olyan osztlyban, ahol a lgkrt inkbb a btorts s tmogats jellemzi s nem a brlat. A szlk azt is gyakran tapasztaljk, hogy nhny tanrral a gyermekek szvesen mkdnek egytt, mg msokkal kptelenek, gy az iskolai munka rmlomm vlik mindkt fl szmra. A tanr s a gyermek harmonikus kapcsolata a tbbi gyermek hozzllst is befolysolja. Ha a pedaggus segt, tmogat szemllettel kzeledik a gyermekhez, az osztly

tbbi tagja is kvetni fogja. Ha azonban a viszonyt a brlat s a tvoltartsra val trekvs hatrozza meg, a gyermekek kztt is ez lesz az uralkod szemllet. A sikeres egyttmkds msik kulcsa (mint azt mr korbban is emltettk), hogy a pedaggusnak lehetsge nyljon segttanr alkalmazsra s szakmai konzultcik ignybevtelre. Az iskolai vezets, illetve a kollegk rzelmi s gyakorlati tmogatsa is elengedhetetlen. Szksges lehet, hogy mind az iskola, mind pedig a pedaggus engedmnyeket tegyen bizonyos helyzetekben. Ha pldul a zaj s a vrakozs miatt az iskolai gylsek tl nagy megterhelst jelentenek a gyermeknek, clszer olyan megllapodst ktni, hogy ezt az idt az osztlyteremben tltheti. Engedmnyekre lehet szksg a dolgozatok s vizsgk sorn is, hogyha a gyermek teljestmnyt nagymrtkben befolysolja a szorongs s depresszi. Ha mr megtalltuk a megfelel iskolt, akkor lehetleg ragaszkodjunk hozz. Egy iskolavltoztats a bartok vltozst is jelenti, tovbb az j iskola nem felttlenl van tisztban a gyermek kpessgeivel s a mr kiprblt sikeres s kevsb sikeres mdszerekkel. Az iskolavlts persze elkerlhetetlen a tovbbtanulskor, de lnyegesen knnyebb, ha mr vek ta ismert bartokkal egytt halad tovbb, tovbb ha a kt iskola pedaggusai elzetesen egyeztetik tapasztalataikat, terveiket. Grdlkenyebb teszi a vltst az is, ha az j tanv megkezdse eltt tbb alkalommal is lehetsg van iskolaltogatsra. Hasznos egy olyan tanr kzremkdse is, aki figyelemmel kveti a gyermek 197 beilleszkedst az j krnyezetbe. A tovbbtanuls sorn mg szmos j nehzsggel kell szembenznnk. Az ltalnos iskolban a gyermek hosszabb idt tlt tanrval, ezrt jval tbb id ll a rendelkezskre egyms megismersre. Ezenkvl az ltalnos iskolai lgkr vdettebb s csaldias, amely knnyebb teszi egy Asperger szindrms gyermek beilleszkedst. A kzpiskolai tanrok lnyegesen kevesebb idt tudnak egy-egy gyermekkel tlteni s a tanmenet is

sokkal feszesebb. A kamasz trsak megrtsre s trkpessgre is kevsb lehet szmtani. A szindrma tnetei sem olyan kirvak ebben a korban s a legtbb kzpiskolai tanr szmra ismeretlen ez a fejldsi zavar. A gyermek viselkedst szndkos engedetlensgnek, magatartsvagy rzelmi zavarnak tartjk s az ennek megfelel, hagyomnyos mdszerekkel igyekeznek eredmnyt elrni. Az sszetkzsek s az elkeseredettsg elkerlse rdekben clszer egy rvid bels tovbbkpzs keretben sszefoglalni azokat a nehzsgeket, amelyekkel egy Asperger szindrms gyermeknek meg kell kzdenie, azokat az eszkzket, amelyekkel a feszltsget igyekeznek elkerlni s azokat a kpessgeket, amelyeket bizonyos terleten mutatnak. Ha sikerl mindezt s a gyermek szemlletmdjt megrteni, egszen bizonyos, hogy knnyebb lesz az osztlyhoz val alkalmazkodsukat is segteni. Vgl a szlknek is meg kell gyzdnik arrl, hogy a hagyomnyos iskolai keretek a legmegfelelbbek-e a gyermek szmra vagy clravezetbbnek ltjk a kifejezetten Asperger szindrmval lk szmra kialaktott osztlyokat vagy csoportokat. NagyBritanniban pldul mr mkdnek ilyen cllal ltrejtt bentlaksos iskolk. Ezekben a csoportokban kt tanr foglalkozik hat gyermekkel s megfelelen mdostott tananyag szerint haladnak. Trekednnk kell arra, hogy a hagyomnyos iskolai keretek kz nem illeszthet gyermekeknek lehetsge legyen ilyen, specilis iskolkban val tovbbhaladsra. 20. Mirt elnys az Asperger szindrma kifejezs 198 hasznlata? A diagnzis megfogalmazsa a csald szmra egyrszt azt jelenti, hogy sok elkeseredett prblkozst kveten vgre magyarzatot kaphatnak gyermekk szokatlan viselkedsre, msrszt kijelli a tovbblps tjait s azokat a segtsgforrsokat, amelyek a gyermek llapotnak megfelel tmogatst nyjthatnak. Nyilvnvalv vlik szmukra, hogy a tnetegyttes oka nem a helytelen nevels, elhanyagols vagy bntalmazs, hanem a biolgiailag meghatrozott, idegrendszeri

srls kvetkeztben kialakult zavart fejldsrl van sz. Ugyanakkor bizonyos zavart okozhat, hogy az llapotot gyakran a j kpessgek mellett fennll autizmus" meghatrozssal illetik. Br az Asperger szindrma az gynevezett autisztikus spektrum zavarai kz tartozik, az rintett kpessgei s viselkedse nem felttlenl egyezik meg a kztudatban l autizmuskppel. Az autizmus meghatrozs ezrt zavar lehet, klns tekintettel arra, hogy autizmussal lk hosszabb tv lehetsgei korltozottabbak s rendszerint fokozottabb tmogatst ignyelnek. Figyelembe kell vennnk azt is, hogy az Asperger szindrma nem egyszeren az autizmus enyhbb vltozata, hanem az llapot eltr megnyilvnulsi formja. Sajnos az autizmushoz a kztudatban a slyos viselkedsi zavarok megjelense kapcsoldik, ezrt egy j kpessg, autista gyermek megjelense az iskolban tbbnyire komoly aggodalmat vlt ki. Az Asperger szindrma kifejezs viszonylag j kelet s mg sem a kztudatban, sem a szakmban nem kapcsoldik hozz semmilyen elrettent" dolog. Az Asperger szindrmrl nagyon sokan nem hallottak mg, s ha megkrnek, hogy magyarzzam el, mit is jelent, rviden a kvetkezket mondom el: Egy neurolgiai zavarrl van sz, melynek kvetkeztben az rintett gyermekek sajtos mdon tanuljk a szocilis viselkedst s msok gondolatainak, rzseinek megrtst. Nehzsget okoz szmukra a szokvnyos beszlgets, klns rdekldst mutatnak bizonyos terletek irnt s mozgsuk gyakran kiss esetlen. A legegyszerbben gy fogalmazhatjuk meg, hogy 199 fejldsi kssrl van sz, mely sajtos kpessgekkel trsul, s id elrehaladtval lassan javul is. Az Asperger szindrma fogalma a szakemberek szmra is segtsget jelenthet. Ezeknek a gyermekeknek s felntteknek a diagnosztizlsa komoly kihvst jelenthet szmukra, s nem tudjk hov fordulhatnak informcirt s tancsrt. Ez klnsen a pszichitriai intzmnyek szmra okozhat gondot, ahol tbbnyire a depresszi, szorongs vagy az indulatkitrsek miatt jelennek meg az rintett serlk s felnttek. Az p beszd, a

kapcsolatokra s bartokra val igny s az tlagnak megfelel intellektulis kpessgek miatt az autisztikus tpus zavar ltalban nem merl fel. Az Asperger szindrmsok rendszerint semmiben sem hasonltanak azokra az autisztikus gyermekekre, akikkel az orvosok gyakorlatuk sorn tallkoztak. Minl ismertebb vlik az Asperger szindrma fogalma, annl knnyebb lesz a szakembereknek is megtallniuk az informcik beszerzsnek s az nkpzs tjait, vagyis azokat a szervezeteket, szakembereket s folyiratokat, akik ebben segtsget nyjthatnak. 21. Hogyan oszthatk meg az informcik? A szlk gyakori krdse, hogy mikor, hogyan s kit tjkoztassanak a diagnzisrl. Az iskola tjkoztatsa egszen bizonyosan nlklzhetetlen, mivel csak gy alakthatk ki a gyermek problminak megfelel mdszerek. Tjkoztatni kell-e a tbbi gyermeket is az osztlyban? A vlasz nagymrtkben fgg a gyermektl s a krlmnyektl. Egyes gyermekek szmra kifejezetten elnys, ha egsz krnyezetk tud a nehzsgeikrl, mg msok visszautastjk azt, hogy megklnbztessk ket a tbbiektl. n inkbb gy tennm fel a krdst, hogy kinek van szksge arra, hogy ismeije a gyermek problmjt? Egy ilyen bizalmas informcit meg kell tanulnunk diszkrten kezelni. Hogyan magyarzzuk el a tbbi gyermeknek az llapot lnyegt? Carol Gray (1996) Hatodik rzk" cmmel dolgozott ki programot iskols gyermekek szmra Klnbz tevkenysgek sorn a gyermekek megismernek minden egyes rzkszervi mkdst, gy az gynevezett hatodik (vagyis a szocilis) rzk 200 mkdst is. A gyermekek ezek utn azt prbljk elkpzelni, hogy hogyan ltnk a vilgot, ha nem mkdne a szocilis rzkk ezrt nem rtenk pontosan a tbbi ember rzseit s a ltsmdjt. A kvetkezkhz hasonl krdseket tesznk fel a gyermekeknek: a Nehz vagy knny kapcsolatba kerlni msokkal, ha nem ismered gondolataikat, rzseiket?

Nehz vagy knny olyasvalamirl beszlni msoknak, amit k csinltak? Nehz vagy knny bartkozni? Vgl a gyermekek olyan tleteket gyjtenek, amelyekkel tmogatni tudnk Asperger szindrmval l osztlytrsukat. Olykor arra is szksg lehet, hogy az osztlytrsak szleit tjkoztassuk. Azt felttelezhetik, hogy a gyermek viselkedse a szli bnsmd kvetkezmnye, vagy attl tarthatnak, hogy egy Asperger szindrms gyermek veszlyt jelent sajt gyermekkre. Az aggodalmak eloszlatshoz a szlk az iskola szli szvetsgnek (pl. szli munkakzssg) segtsgt krhetik. Hogyan mondjuk el a testvreknek? A testvrek felteheten mr sok mindent tudnak az elkapott csaldi beszlgetsekbl. Ha elg rettek, akkor felttlenl meg kell osztanunk velk a problmt. Ma mr szerencsre lteznek olyan knyvek, amelyek segtsget nyjthatnak ebben (Davies 1994), tovbb arra is tbb plda van, hogy testvrek szmra kialaktott kiscsoportban, kzsen kerlnek feldolgozsra a gyermekeket foglalkoztat krdsek. Szerencss, ha ezeket a foglalkozsokat olyan felntt vezeti, aki maga is egy Asperger szindrmval l embernek a testvre. A foglalkozsokon a testvrek megoszthatjk egymssal rzseiket s azokat a megoldsokat amelyek segtettek bizonyos helyzetekben, pldul akkor, amikor bartaik krdseket tettek fel testvrk viselkedsvel kapcsolatban. A csoportban azt is megtapasztalhatjk, hogy rzelmeik, indulataik s a versengs is termszetes rzs ebben a helyzetben. Szmos 201 krdssel kell megbirkzniuk, felelssget rezhetnek testvrk irnt. A szlk aggodalma bizonytalansgot okozhat szmukra, szeretnk tudni, hogy testvrk llapota javulni fog-e, s k mit tehetnek ezrt. Mikor kell a gyermeket felvilgostani sajt llapotrl? Erre a krdsre sem egyszer a vlasz. Kisgyermekek mg nem elg rettek hozz, ugyanakkor a nagyobbak rendkvl rzkenyek minden olyan felvetsre, amely azt sugallja, hogy klnbznek a tbbi gyermektl. A trsas helyzetekben mutatott nehzsgek

tagadsa inkbb nmaguk, semmint msok meggyzst szolglja. A felvilgosts ideje valsznleg akkor jn el, amikor gy ltjuk, hogy a gyermek kpes a hallottakat rzelmileg feldolgozni s meg akarja tudni, hogy a msok szmra egyszeren kezelhet helyzetek neki mirt okoznak annyi nehzsget. Bizonyos esetekben jobb, ha a szl beszl a gyermekkel, mskor helyesebb, ha egy szakember. A diagnzis megbeszlst segtheti az a munkafzet, amelyet Carol Gray dolgozott ki (1996) Ez vagyok n" (Pictures of Me) cmmel. A munkafzetet a gyermek, a szlk s a szakember kzsen tltik ki, elssorban a tnetegyttes pozitv oldalt hangslyozva. Az egyes feladatokban a tehetsgre s a kpessgekre helyezdik a hangsly. Egy rintett gyermek, David pldul gy ltja sajt kpessgeit: 1. Jl olvasok. 2. Jl kezelem a szmtgpet. 3. Jl tekzek (a legjobb eredmnyem 193 pont). 4. Van llsom. 5. Jl tudok kanasztzni s rmizni. 6. Szmtgpen tudok Blackjacket jtszani. 7. El tudom kszteni a reggelimet. 8. Fel tudom forralni a teavizet. 9. J matematikus vagyok. 10. Elg j a helyesrsom. (David Downie) Sok j tulajdonsguk kz tartozik a becsletessg, hsg, meg202 bzhatsg, szintesg s az ers erklcsi s igazsgrzet. Kivl az emlkezkpessgk, risi lelkesedssel s tudssal kzeltenek sajtos rdekldsi krkhz, gondolkodsuk eredeti, j a kpzelerejk s klnsen tehetsgesek a kpekben val gondolkodsban. Ezek a tulajdonsgok termszetesen sokakban megvannak, de azt tapasztaljuk, hogy a szindrma felersti ket.

Az Asperger szindrmsok kpessgeinek s szemlyisgnek sok elnys oldala van. Az rintett tudsok s mvszek az emltett tulajdonsgokat teljestmnyk szolglatba tudtk lltani. Az Asperger szindrma nem ad okot a szgyenkezsre. Az rintetteket meg kell gyznnk arrl, hogy szocilis kpessgeik idvel javulnak, s elrhetik cljaikat az letben. Ez a folyamat azonban idignyes - Tom Allen is egy tekns lasssghoz hasonltotta sajt tempjt de az apr megtett lpsek vgl is sikerre vezethetnek/Msok egy hegy megmszshoz hasonltjk a fejldst, kis lpsek vezetnek a cscsra. Jobb ksn, mint soha! Sajt problmjuk felismerse, megismerse segtsget jelent szmukra. Az informcik nemcsak a szlkkel vagy a szakemberekkel val beszlgetsekbl szrmazhatnak, a knyvek is segthetnek, hogy tisztn lssanak. Gillberg egy 12 ves gyermekrl szmol be, aki vletlenl elolvasta azt a tjkoztatt, amely a szindrma lnyegt foglalta ssze. Ez valami olyan dolog, amirl mg senkitl sem hallottam egyetlen szt sem. Azt hiszem, rviden csak A. Sz.-nek fogom nevezni." Majd futlag megjegyezte: gy nz ki, hogy A. Sz.-em van! A mindenit, tnyleg A. Sz.-em van! De mit szl majd ehhez az apm? Neki is A. Sz.-e lehet, hiszen az egsz lett kitlti a klns rdekldse. Most mr el tudom az osztlytrsaimnak magyarzni, hogy egsz vben azrt kellett minden sznetben tzszer fl-al szaladnom, mert A. Sz.-em van. Remlem a tanrom is mellm fog 203 llni." 22. Milyen plyt vlasszon? Az iskola utols veiben egyre inkbb eltrbe kerl az a krds, hogy milyen plyt, foglalkozst vlasszon a fiatal. A plyavlasztsnl elnyt jelenthetnek a munka irnti elktelezettsg, a pontos ismeretek s a megbzhatsg. A vlasztott foglalkozs kapcsolatban lehet a sajtos rdekldsi krrel is. A tudomnyok irnti rdeklds a tmhoz kapcsold egyetemi tanulmnyokat

s ennek megfelel szakmavlasztst indthat el. Az egyetemek tbbnyire tolernsak az eredeti kutatsokat folytat, eredmnyes, de klns szemlyisgek irnt. gy is fogalmazhatjuk, hogy az egyetemi kzeg vdett munkahelyet jelenthet a klnc emberek szmra. Sok Asperger szindrms rt el komoly sikereket a tudomnyok s a mvszetek tern. Biztos vagyok benne, hogy mindannyiunk hasznra lenne, ha nagyobb figyelmet szentelnnk ezeknek az embereknek s tbb lehetsget biztostannk kpessgeik kibontakoztatsra. Sokan vlasztjk a mrnki plyt (Baron-Cohen s mtsai. 1997), de ne gondoljuk, hogy a tudomnyos, mrnki vagy szmtgpes munka lenne az egyetlen lehetsg szmukra. Tbb sikeres Asperger szindrms embert is ismerek a legklnbzbb plykon. Feltn, hogy ers erklcsi elktelezettsgk miatt milyen elszntan harcolnak a trsadalmi igazsgtalansgok ellen. Ugyanakkor erstennk kell a munkavllalshoz szksges, gyengbb kszsgeiket. Nehzsget okozhat pldul az els interjra val felkszls vagy a felvteli beszlgetsen val viselkeds. Az rintetteknek gyakran nehezkre esik kpessgeik, erssgeik ismertetse, a helyzethez ill gesztusok s beszlgetsi fordulatok hasznlata. A munkatapasztalatok gyjtst Asperger szindrmsoknl klnsen clszer mr egszen fiatal korban megkezdeni, pldul vllalhatnak a gyerekek jsgkihordst vagy ms, koruknak megfelel munkt. A munkavllalssal kapcsolatos legnagyobb kihvst a szocilis 204 helyzetek kezelse, a megszokott dolgokban s elvrsokban bekvetkez vltozsok s az integrits srlse jelentik. Bizonyos llsok betltshez kifejezetten j szocilis kszsgekre van szksg, ezeket clszer elkerlni. Nem megfelel egy Asperger szindrmval l ember szmra az olyan munkahely sem, ahol a munka dinamikus trsasgi letet, sok beszlgetst s kezdemnyezst kvetel. Egy rintett n pldul remekl elltta a krhzban a gondjaira bzott ids betegeket, de a munka szneteiben kptelen volt a kollegkkal kapcsolatba kerlni,

ezrt gyakran kinevettk vagy ugrattk. Ksbb olyan munkt vllalt, melyet egyedl vgezhet, s gy mr nem kellett megkzdenie a munkahelyi trsas let nehzsgeivel. rdemes teht mr eleve olyan kszsgeket erstnk, amelyek segtsgvel az illet magnvllalkozknt vgezhet munkt. Dolgozhat otthon vagy olyan terleten kpezi magt, amelyhez nem szksges a munkahelyi kzeg. Kisiparosmunkt vgezhet pldul, elektromos eszkzket javthat, majd megfelel gyakorlat s a tanulid letelte utn sajt vllalkozst indthat. Tekintettel a csoportos tanulsbl szrmaz nehzsgekre, n inkbb a mestersg hagyomnyos, egyni, mester s tanul viszonyban folytatott tanulst tmogatom. Az rzelmi megterhelssel s a bekvetkez vltozsokkal is nehz megbirkzniuk. Egy fiatalember pldul rmmel dolgozott egy gyrban, de amikor kitrt a sztrjk, felmondott, mert kptelen volt elviselni az abbl fakad ellentteket s bizonytalansgot. Ahhoz, hogy a megterhelst s a munkakrlmnyeket megfelelen tudjk kialaktani, a munkaadknak is bizonyos ismereteket kell szereznik az Asperger szindrmrl. A szindrmval lk szorgalmasak, lelkiismeretesek s rendthetetlenek. Gyakran az ebdsznetben is vagy egszen estbe nylan dolgoznak annak rdekben, hogy a munkt a legmagasabb sznvonalon vgezzk el, amit a kollegk s a munkaadk sem felttlenl nznek j szemmel. Tbb olyan esetet is ismerek, amikor a munkatrsak szabotzzsal rtk el az Asperger szindrms kollga elbocstst. Egy msik fiatalember egy nagy cgnl tanulta 205 az autszerelst. Rendkvl alaposan vgezte a munkjt. Amikor vlaszts el kerlt, hogy egy gyors garancilis munkt vagy pedig egy idignyesebb, megbzhatsgot ignyl munkt vllaljon, az utbbit vlasztotta. Munkaadja szmra azonban az lett volna a kedvez, ha nagy a forgalom s a vsrl jra visszatr egy jabb alkatrszrt. A konfliktusnak elbocsts lett a vge. Megbzhatsga s becsletessge miatt ugyanakkor sajt mhelyben valsznleg nagyszeren meglln a helyt.

Az rzelmi s gazdasgi szempontbl is sikeres lls a boldog let nlklzhetetlen felttele. Temple Grandin (1992) sajtos rdekldsi krnek megfelelen sikeres, llattenysztssel foglalkoz mrnk, akadmikus s szerz lett. gy r errl: Az letem a munkm. Ha egy j kpessg, autizmussal l ember rdekes munkt tall, akkor teljes letet lhet. A legtbb pntek s szombat jszakt cikkek rsval s szerkesztssel tltm. A kapcsolataim tbbsge olyan emberekkel alakult ki, akiket vagy az llatok vagy az autizmus rdekel. Munkja teht a trsasgi letre, a kzs rdekldsen alapul barti kapcsolatok kialaktsra is lehetsget nyjtott. 23. Milyenek a hossz tv kiltsok? A korbbi fejezetekben rszletesen trgyaltuk azokat a nehzsgeket, amelyekkel a serdlkorban kell szembenznik az rintetteknek s mindazoknak akik kapcsolatban llnak velk. A nha kmletlenl elutast kortrsakkal nehz kapcsolatot teremtenik, ms az rdekldsk s ms clok foglalkoztatjk ket, nehz a hullmz rzelmekkel megbirkzniuk s fokozatosan fel kell dolgozniuk sajt mssgukat. Ez a konfliktusokkal teli idszak azonban elmlik, befejezdnek az iskolavek s egyre hatkonyabban tudjk irnytani napi rutinjaikat, trsas kapcsolataikat s elfoglaltsgukat. Sok szl szmol be arrl, hogy fik vagy lnyuk sohasem viselkedett gy, mint egy igazi" kisgyerek, sokkal inkbb egy kis felnttre emlkeztette ket. Mikor vgl valban felntt vlnak, az 206 sokkal knnyebb vlik. let Az nllsodst szmukra szerencssebb egyszemlyes hztartsban kezdeni, kzel a csaldi otthonhoz, gy tbb lehetsg nylik az rzelmi s gyakorlati tmogatsra is. Egy laktrs szmra gyakran elfogadhatatlanok egy Asperger szindrms ember szoksai, pldul az, hogy este magnyra van szksge. A kvetkezkben nhny olyan dolgot" sorolunk fel, amelyek azok szmra is fontosak, akiknek a sikeres, nll letvitel elrhetnek ltszik.

Egy tmogat szemly, tanr, rokon vagy szakember, aki megrti az rintett problmit, tmogatst, irnytst nyjt s tletekkel segti. Egy trs, aki rzelmi biztonsgot, tmogatst nyjt, s elktelezi magt az rintett mellett. Ellenslyozza a klncsge- ket s enyhti a nehzsgeket. munkban vagy a sajtos rdekldsi kr terletn elrt sikerek krptlst nyjthatnak a trsas viszonyokban elszenvedett nehzsgekrt. Szmukra a trsas letben elrt sikerek jelentsge fokozatosn cskken, az elgedettsg mrtke egyre kevsb fgg a trsasgi lettl, sokkal inkbb az elrt eredmnyek befolysoljk azt. Ezt tmasztja al Temple Grandin (1995) beszmolja is: Tudom, hogy bizonyos dolgok hinyoznak az letembl, de olyan izgalmas munkm van, amely minden bren tlttt rmat elfoglalja. Eltereli a figyelmemet az letem hinyz rszeirl. Nha a szlk s a szakemberek is tlaggodalmaskodj k egy Asperger szindrmval l felntt ember lett. n a munkmon keresztl teremtek kapcsolatokat. Ha Valaki olyan dolgokkal foglalkozhat, amelyben tehetsges, akkor lehetsge lesz hasonl rdeklds emberekkel kapcsolatba kerlni. Vgl is fokozatosan felismerik sajt erssgeiket illetve gyengiket, s nem akarnak olyann vlni, amilyenekk kptelenek. Rbrednek arra is, hogy olyan tulajdonsgaik is vannak, amelyek kivltjk msok elismerst. Spontn javuls is lehetsges. Ahogy ksn tanulnak meg jrni s 207 beszlni, szocilis fejldsk is megksett, br ebben az esetben a kss tbb vtizedes is lehet.

Olyan tanulmny, amely a szindrmval l gyermekek hosszabb tv fejldst s kiltsait vizsgln, mg nem szletett. A szakemberek s intzmnyek tbbnyire olyan felnttekkel tallkoznak, akik slyos s nyilvnval tneteit mutatjk a szindrmnak, ezrt tlsgosan borltak a hosszabb tv kiltsokat illeten. Az Asperger szindrma fejldsi zavar, de a felntt

vgl fokozatosan megszerzi s fejleszti azokat a kpessgeit, amelyek a trsas kapcsolatokhoz, beszlgetshez, msok gondolatainak s rzseinek megrtshez, illetve sajt gondolatainak s rzseinek rnyalt kifejezshez szksgesek. Ahhoz szoktam hasonltani ezt a folyamatot, mintha anlkl raknnk ssze egy ezerdarabos puzzle-t, hogy a dobozon lv kpet ltnnk. Idvel a puzzle kis, elklnlt rszei sszellnak, de a teljes kp lthatatlan marad. Vgl elegend sziget" ll a rendelkezsnkre ahhoz, hogy azokbl az egsz kpre kvetkeztessnk, gy a maradk rszecskk is a helykre kerlnek. A trsas viselkeds rejtvnye megolddott. Sok olyan Asperger szindrms felnttel tallkoztam, akik a hszas vagy harmincas veikben jutottak el oda, hogy az rtelmkkel meg tudtk ragadni a trsas kszsgek lnyegt. Ettl kezdve kizrlag csaldtagjaik s egszen kzeli ismerseik tudtk csak, hogy fejldsket az Asperger szindrma befolysolta. Az autizmus megnyilvnulsi formi a nem beszl, zrkzott gyermektl az Asperger szindrmsig terjednek. Fejldhet-e az Asperger szindrma tovbb ezen a skln bell? Az autisztikus sklnak az Asperger szindrma s a norml vezet kztti terlett csak az utbbi idkben kezdtk vizsglni. Azt tudjuk, hogy a szindrmval l gyermekek olyan javulst is elrhetnek, amikor az Asperger szindrma jelenlegi diagnosztikus ismrveivel mr nem ragadhatjuk meg az enyhe, maradvnytneteket. Kiterjedt klinikai s kutatsi tapasztalataira tmaszkodva Sula Wolff (1995) azt a kvetkeztetst vonja le knyvben, hogy ltezik egy gynevezett hd" az Asperger szindrma s az tlagosnak 208 megfelel kpessgek kztt. A jellemvonsok lersra a htkznapi magnyos kifejezst hasznlja. Az ilyen emberek elklnlnek, zrkzottak, rzelmileg hidegek, ugyanakkor a brlatra rendkvl rzkenyek. Nem alkalmazkodnak az egyezmnyes szablyokhoz s szokatlan, metaforikus nyelvet hasznlnak. Mereven ragaszkodhatnak bizonyos rdekldsi terletekhez s sajtos kpzeletvilgot alakthatnak ki. gy gondolom, az llapotnak ez a megnyilvnulsi formja inkbb a szemlyisg jellemzje, semmint fejldsi zavar. Sula Wolff lersa teht rszben az

Asperger szindrmval lk azon csoportjra illik, akik idvel jelents fejldst rnek el, rszben pedig azokra, akiknek a problmi sohasem voltak olyan mrtkek, hogy kimerthettk volna az Asperger szindrma fogalmt. Vitathat teht, hogy szksges-e ezeket az embereket egy kr cmkjvel illetnnk, vagy inkbb a szemlyisg sajtos megnyilvnulsnak tartsuk az llapotot. Digby Tantam az egy leten t fennll klnc viselkeds" megfogalmazssal rta le az Asperger szindrma hossz tv kvetkezmnyeit (Tantam 1988). Semmi esetre se rtelmezzk a klnc kifejezst az emberisg vltozatos palettjn. Asperger szindrmval l trsaink s megbecslsk nlkl trsadalmunk unalmasabb s szntelenebb lenne.

209

FGGELK I. Nhny, az Asperger szindrmval foglakoz honlap: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ http://www.vicnet.net.au/vicnet/communitv/asperger http://www.ummed.edu:8000/pub/o/ozbayrak/asperger.html http://www.oneworld.org/autism uk/index.html http ://www. telepath.com/canace/autism .html http://www.onramp.net/autism/ www.autism.org http://amug.org/na203/index.html www.geocities.com/HotSprings/8442/index.htm

210

FGGELK II. Hogy rzed magad?

211

(Jelld meg a hangulatodnak megfelel arcot) Kisebb gyermekek szmra egyszersthetjk az brt illetve jabb arcokkal s rzsekkel egszthetjk ki. A fenti sorozatot a 100 fejleszt jtk cm gyjtemnybl vlasztottuk (100 Training Games, Gary Kroehnert, McGraw-Hill Book Company, Australia, Sydney, 1991).

FGGELK III. A diagnzis fellltsnak szempontjai 1. tblzat. Az Asperger szindrma diagnzisnak ismrvei. Gillberg s Gillberg (1989)___________ Szocilis srls (szlssges egocentrizmus) (az albbiakbl legalbb kett jellemz): a) a kortrsakkal val kapcsolatteremtsi kptelensg, b) a kortrsakkal val kapcsolatteremtsi szndk hinya, c) a szocilis szablyok elfogadsnak hinya, d) szocilisan s rzelmileg nem megfelel viselkeds.
1.

Szk kr rdeklds (az albbiakbl legalbb egy jellemz): a) ms, vltozatos tevkenysgek kizrsa, b) a tevkenysg, amelyhez ragaszkodik, ismtld jelleg, c) az elfoglaltsg inkbb mechanikus, mint rtelemmel br.
2.

Ismtld szertartsok (az albbiakbl legalbb egy jellemz): a) nmagval, a mindennapi let dolgaival kapcsolatban, b) msokkal kapcsolatban.
3.

A beszd s a nyelv sajtossgai (az albbiakbl legalbb hrom jellemz): a) megksett fejlds, b) lnyegben megfelel, kifejez beszd, c) merev, pedns nyelvhasznlat, d) szokatlan, klns hanghordozs, 212 e) beszdrtsi zavarok, belertve a szszerinti rtelmezst, a mgttes tartalmak flrertst. 5. A non-verblis kommunikci zavarai (az albbiakbl legalbb egy jellemz): a) a gesztusok korltozott hasznlata, b) esetlen testhasznlat, c) az arckifejezsek korltozott hasznlata, d) a helyzetnek nem megfelel arckifejezsek, e) klns, merev tekintet.
4.

Mozgsi gyetlensg a fejldsneurolgiai vizsglat zavart jelez. 2. tblzat. Az Asperger szindrma diagnzisnak ismrvei, Szatmari, Bremner s Nagy (1989) 1. Magny (az albbiakbl legalbb kett jellemz): nincsenek kzeli bartai, elkerl msokat, nem rdeklik a barti kapcsolatok, magnyos ember.
6.

Srlt szocilis kapcsolatok (az albbiakbl legalbb egy jellemz): csak a szksgletei rdekben kzeledik msokhoz, esetlenl kezdemnyez, a trsakkal egyoldalan teremt kapcsolatot, msok rzseit nem ismeri fel, msok rzsei hidegen hagyjk.
2.

Srlt non-verblis kommunikci (az albbiak kzl legalbb egy jellemz): korltozottan hasznl arckifejezseket, kptelen a msik ember rzseit az arckifejezsbl megtlni, kptelen a szemvel zenni, nem nz msokra, nem hasznlja a kezt nmaga kifejezsre, tlz s gyetlen gesztusokat hasznl, tl kzel megy msokhoz. 213
3.

4. Szokatlan beszd (az albbiak kzl legalbb kett jellemz): rosszul ragoz, tl sokat beszl, tl keveset beszl, hinyoznak a beszlgetsbl az sszefggsek, sajtos, egynre jellemz mdon hasznl szavakat, ismtld elemek jellemzk a beszdben.

5. A tnetek nem felelnek meg a DSM-111-R.-ben lert autisztikus zavarnak 3. tblzat. Az Asperger szindrma diagnosztikus kritriumai, DSM IV. (1994)__________________ A. Minsgi romls a szocilis interakcikban, ami az albbiakbl legalbb kt tnet megjelensben nyilvnul meg: 1) a sokrt nem-verblis viselkeds (a szocilis interakcit szablyoz szemkontaktus, arckifejezs, testtarts s gesztusok) hasznlatnak szrevehet cskkense, 2) a fejldsi szintnek megfelel kortrsi kapcsolatok kifejlesztsnek hinya, 3) a msokkal val kzs rm, rdeklds vagy elfoglaltsg spontn keressnek hinya (pl. nem mutogatja, hozza a szmra rdekes trgyakat), 4) a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya. B. A viselkeds, rdeklds s tevkenysgek korltozott, ismtld s sablonos minti, ami az albbiakbl legalbb egy tnet megjelensben nyilvnul meg: 1) intenzitsban vagy trgyban abnormlis, krlmnyes foglalkozs egy vagy tbb sztereotip, gtolt rdekldsi mintval, 2) lthatan rugalmatlan ragaszkods bizonyos nem funkcionlis rutinokhoz, ritulkhoz, 3) sztereotip, ismtld motoros manrok (pl. a kz vagy az ujjak mozgatsa vagy komplexebb egsz testmozgsok), 4) tarts foglalatoskods trgyak rszeivel. 214 C. A zavar klinikailag jelents krosodst okoz a szocilis, foglalkozsi vagy egyb fontos mkdsekben. D. Nincs klinikailag jelents ltalnos elmarads a beszdben (pl. ktves korig egyszer szavak hasznlata, hromves korig kommunikatv kifejezsek hasznlata). E. Nincs klinikailag jelents elmarads a kognitv fejldsben vagy a kornak megfelel nsegt jrtassgokban, adaptv viselkedsben (ami ms, mint a szocilis interakci) s a krnyezet irnti kvncsisgban.

F.

A kritriumok nem felelnek meg ms specifikus pervazv (tfog) fejldsi zavarnak vagy szkizofrninak. IRODALOM

American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manuai of Mental Disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association. Anneren, G., Dahl, N., Uddenfeldt, U. and Janols, L.O. (1995) 'Asperger's Syndrome in a boy with a balanced de novo translocation'. American Journal of Medical Genetics 56, 330-1. Asendorpf, J.B. (1993) 'Abnormal shyness in children. 'Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1069-1081. Asperger, H. (1944) 'Die Autistischcn Psychopathen. 'In Kindesalter, Archv. Fur Psycbiatrie und Nervenkrankheiten 117, 76-136. Asperger, H. (1979) 'Problems of infantile autism.' Communication, Journal of the National Autistic Society 1979. Asperger, H. (1991) 'Autistic psychopathy in childhood.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Attwood, AJ., Frith, V. and Hermelin, B. (1988) The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's Syndrome children'. Journal of Autism and Developmental Disorders 18.2, 241257. Baltaxe, C.A.M., Russell, A., D'Angiola, N. and Simmons, J.Q, (1995) 'Discourse cohesion in the verbal interactions of individuals diagnosed with autistic disorder or schizotypal personality disorder.' Australian and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 215 20, 79-96. Barber, C. (1996) 'The integration of a very able pupil with Asperger's Syndrome into a mainstream school.' British Journal of Special Education 23, 19-24. Baron-Cohen, S. (1988) 'An assessment of violence in a young man with Asperger's Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 29, 351-360. Baron-Cohen, S. (1988a) 'Social and pragmatic deficits in autism: Cognitive or affective?' Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 379-402.

Baron-Cohen, S., Campbell, R., KarmUoff-Smith, A., Grant, J. and Walker, J. (1995) 'Are children with autism blind to the mentalistic significance of the eyes?' British Journal of Developmental Psychology 13, 379-398. Baron-Cohen, S. and Staunton, R. (1994) 'Do children with autism acquire the phonology of their peers? An examination of group identification through the window of bi- lingualism.' First Language 14, 241-248. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Stott, C., Bolton, P and Goodyer, I. (1997)'Is there a link between engineering and autism? Autism, 1, 101-109. Barron, J. and Barron, S. (1992) There's a Boy in Here. New York: Simon and Schuster. Bebbington, M. and Sellers, T. (1996) 'The needs and support of people with Asperger Syndrome'. In P. Shattock and G. Linfoot eds. Autism on the Agenda. London: The National Autistic Society. Berard, G. (1993) Hearing Equals Behaviour. New Canaan, Conneticut: Keats Publishing. Berthier, M.L. (1995) 'Hypomania following bereavement in Asperger's Syndrome: A case study.' Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioural Neurology 8, 222-228. Bettison, S. (1996) The long term effects of auditory training on children with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 26, 361-374. Bishop, D.V.M. (1989) 'Autism, Asperger's Syndrome and semanticpragmatic disorder: Where are the boundaries?' British Journal of Disorders of Communication 24,216 107-121. Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A. and Rutter, M. (1994) 'A case-control family study of autism.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 877-900. Bosch, G. (1970) Infantile Autism. New York: Springer-Verlag. Botroff, V., Bantak, L., Langford, P., Page, M. and Tong, B. (1995) 'Social cognitive skills and implications for social skills training in adolescents with autism.' Flinders University, Adelaide, Australia. Paper presented at the 1995 National Autism ConBowler, D.M. (1992) "Theory of Mind" in Asperger's Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 33, 877-893.

Brook, S.L. and Bowler, D.M. (1992) 'Autism by another name? Semantic and pragmatic impairments in children.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 22. 61-81. Bryson, B. (1995) Notes from a Small Island London: Transworld Publishers. Burgoine, E. and Wing, L. (1983) 'Identical triplets with Asperger's Syndrome.' British Journal of Psychiatry 143, 261-265. Capps, L., Yirmiya, N. and Sigman, M. (1992) 'Understanding of simple and complex emotions in non-retardd children with autism.' Journal of Child Psychology and Psychatry 33, 7, 1169-1182. Carpentieri, S.C. and Morgan, S. (1994) 'A comparison of patterns of cognitive functioning of autistic and non-autistic retarded children on the Stanford-Binet.' Fourth Edition, Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 215-223. Cesaroni, L. and Garber, M. (1991) 'Exploring the experience of autism through first hand accounts.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 21, 303-313. Cooper, S.A., Mohamed, W.N. and Collacott, R.A (1993) 'Possible Asperger's Syndrome in a mentally handicapped transvestite offender.' Journal of Intellectual Disability Research 37, 189-194. Courchesne, E. (1995) 'New evidence of cerebellar and brainstem hypoplasia in autistic infants, children and adolescents.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 25, 19-22. Davies, J. (1994) Able Autistic Children - Children with Asperger's Syndrome: A Booklet for Brothers and Sisters. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. DeLong, G.R. and Dwyer, J.T. (1988) 'Correlation of family histoiy 217 with specific autistic subgroups: Asperger's Syndrome and Bipolar Affective Disease.' Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600. Dewey, M. (1991) 'Living with Asperger's Syndrome.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Eales, M. (1993) 'Pragmatic impairments in adults with childhood diagnoses of autism, a developmental receptive language disorder.' Journal of Autism and Developmental Disorders 23, 593-617.

Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) 'The epidemiology of Asperger's Syndrome - A total population study.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 34, 1327-1350. Eisenmajcr, R., Prior, M., Leekman, S Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996) 'Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger's Syndrome.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 1520-1531. EI-Badri, S.M. and Lewis, M. (1993) 'Left hemisphere and cerebellar damage in Asperger's syndrome.' Irish Journal of Psychological Medicine 10, 22-23. Ellis, H.D., Ellis, D.M., Fraser, W. and Deb, S. (1994) 'A preliminary study of right hemisphere cognitive deficits and impaired social judgements among young people with Asperger Syndrome.' European Child and Adolescent Psychiatry 3, 25 5-266. Everall, LP. and Lecouteur, A. (1990) 'Firesetting in an adolescent boy with Asperger's Syndrome.' British Journal of Psychiatry 157, 284-287. Fine, J., Bartolucci, G., Ginsberg, G. and Szatmari, P. (1991) 'The use of intonation to communicate in Pervasive Developmental Disorders.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 777-782. Fisman, S., Steele, M., Short, J., Byrne, T., and Lavallee, C (1996) 'Case study: Anorexia nervosa and autistic disorder in an adolescent girl.' Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 937-940. Fletcher, P.C., Happ, F., Frith, U., Baker, S.C., Dolan, R.J., Frackowiak, R.S.J., and Frith, C.D. (1995) 'Other minds in the brain: A functional imaging study 218 'theory of mind' in story of comprehension.' Cognition 57, 109-128. Frith, U. (1989) Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell Ltd. Frith, U. (1991) 'Asperger and his syndrome.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Frith, U. and Happ, F. (1994) 'Autism: Beyond "Theory of Mind." Cognition 50, 115-132. Garnett, M.S. and Attwood, AJ. (1995) The Australian Scale for Asperger's Syndrome.' Paper presented at the 1995 Australian National Autism Conference, Brisbane, Australia.

Gething, S. and Rigg, M., (1996) Transition to adult life: A curriculum for students with Asperger's Syndrome.' Paper presented at the 5th Congress Autism-Europe, Spain, 1996. Ghaziuddin, M., Butler, E., Tsai, L. and Ghaziuddin, N., (1994) 'Is clumsiness a marker for Asperger's Syndrome?' Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527. Ghaziuddin, M. and Gerstein, L. (1996) 'Pedantic speaking style differentiates Asperger's Syndrome from High Functioning Autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 26, 585-595. Ghaziuddin, M., Leininger, L. and Tsai, L. (1995) Thought Disorder in Asperger Syndrome: Comparison with High Functioning Autism.' Journal ofAutism and Developmental Disorder 25, 311-317. Ghaziuddin, M., Shakal, J. and Tsai, L. (1995) 'Obstetric factors in Asperger Syndrome: Comparison with high-functioning autism.' Journal of Intellectual Disability Research 39, 538-543. Ghaziuddin, M., Tsai, L and Ghaziuddin, N. (1991) 'Brief report: Violence in Asperger Syndrome - A critique.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 349-354. Gillberg, C. (1983) 'Perceptual, motor and attentional deficits in Swedish primary school children: Some child psychiatric aspects.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 24, 377-403. Gillberg, C. (1989) 'Asperger's Syndrome in 23 Swedish children.' Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520-31. Gillberg, C. (1991) 'Clinical and neurobiological aspects of Asperger Syndrome in six family studies.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger Syndrome, Cambridge: Cambridge University Press. Gillberg, C. (1992) 'Savant-syndromet.' In R. Vejlsgaard (ed) 219 Medicinsk arsbok. Munksgaard: Kopenhamn. Gillberg, C. and Gillberg, I.C. (1989) 'Asperger syndrome - Some epidemiological considerations: A research note,' Journal of Child Psychology and Psychiatry 30, 631-638. Gillberg, C Gillberg, I.C. and Staffenburg, S. (1992) 'Siblings and parents of children with autism: A controlled population based study.' Developmental Medicine and Child Neurology 34, 389-398. Gillberg, C. and Rastam, M. (1992) 'Do some cases of anorexia nervosa reflect underlying autistic-like conditions?' Behavioural Neurology 5, 27-32.

Gillberg, I.C. and Gillberg, C. (1996) 'Autism in immigrants: A population-based study from Swedish rural and urban areas.' Journal of Intellectual Disability Research 40, 24-31. Goldstein, G., Minshew, NJ. and Siegel, D.J. (1994) 'Age differences in academic achievement in high functioning autistic individuals.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 16, 671-680. Gordon, C.T., State, R.C., Nelson, J.E., Hamburger, S.D. and Rapoport, J.L. (1993) 'A double-blind comparison of clomipramine, desipramine and placebo in the treatment of autistic disorder.' Archives of General Psychiatry 50, 441-447. Grandin, T. (1984) 'My experiences as an autistic child and review of related literature.' Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13, 144174. Grandin, T. (1988) Teaching tips from a recovered autistic.' Focus on Autfstic Behaviour 3, 1-8. Grandin, T. (1990) 'Needs of High Functioning teenagers and adults with autism (tips from a recovered autistic).' Focus on Autistic Behaviour 5, 1-15. Grandin, T. (1990) 'Sensory problems in autism.' Paper presented at the 1990 Annual Conference of the Autism Society of America, Buena Park, California, 1990. Grandin, T. (1992) 'An inside view of autism.' In E. Schopler and G.B, Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Grandin, T. (1995) Thinking in Pictures. New York: Doubleday. Gray, C. (1994) Comic Strip Conversations. Arlington: Future Horizons. 220 Gray, C. (1996) The Sixth Sense. Unpublished manuscript. Gray, C. (1996a) 'Pictures of Me - Introducing students with Asperger's Syndrome to their talents, personality and diagnosis.' The Morning News, Fall, 1996. Gray, C. A. (in press) 'Social stories and comic strip conversations with students with Asperger Syndrome and high functioning autism.' In E. Schopler, G.B. Mesibov and L. Kunce (eds) Asperger's Syndrome and High Functioning Autism. New York: Plenum

Hallett, M., Lebieclausko, M., Thomas, S., Stanhope, S., Dondela, M., and Rumsey, J. (1993) 'Locomotion of autistic adults.' Archives of Neurology 50, 1304-1308. Happ, F. (1991) The autobiographical writings of three Asperger's Syndrome adults: Problems of interpretations and implications for theory.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Happ, F. (1994) Autism: An Introduction to Psychological Theory. London: University College of London Press. Happ, F. (1994a) 'An advanced test of theory of mind.' Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 129-154. Happ, F., Ehlers, S., Fletcher, P., Frith, U., Johansson, M, Gillberg, C., Dolan, R., Frackowiak, R. and Frith, C. (1996) Theory of mind: in the brain. Evidence from a PET scan study of asperger's syndrome. 'Clircical Neuroscience and Neuropathology 8, 197-201. Harrison, J. and Baron-Cohen, S. (1995) 'Synaesthesia: Reconciling the subjective with the objective.' Endeavour 19, 157-160. Hashimoto, et al. (1995) 'Development of brainstem and cerebellum in autistic patients.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 1-18. Hurlburt, R.T., Happe, F. and Frith, U. (1994) 'Sampling the form of inner experience in three adults with Asperger's Syndrome.' Psychological Medicine 24, 385-395. Jolliffe, T., Lansdown, R. and Robinson, C. (1992) 'Autism: A personal account.' Communication, Journal of the National Autistic Society 26, 12-19. Kerbeshian, J. and Burd, L. (1986) 'Asperger's syndrome and tourette 221 syndrome: The case of the pinball wizard.' British Journal of Psychiatry 148, 731-736. Kerbeshian, J., Burd, L. and Fisher, W. (1990) 'Asperger's Syndrome : To be or not to be?' British Journal of Psychiatry 156, 721-725. Kerbeshian, J. and Burd, M.S. (1996) 'Case Study: Comorbidity among Tourette's Syndrome, Autistic Disorder and Bipolar Disorder.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 681-685. Klin, A., Volkmar, F.R., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V. and Rourke, B.P. (1995) 'Validity and neuropsychological characterization of

Asperger Syndrome: Convergence with Nonverbal Learning Disabilities Syndrome.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 36, 1127-1140. Lanczak, R. (1987) Writing About Feelings. Victoria, Australia: Hawker Brownlow EduLe Couteur, A, Bailey, A., Goode, S., Pickles, A., Robertson, S-, Gottesman, I. and Rutter, M. (1996) 'A broader phenotype of autism The clinical spectrum in twins.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 37, 785-801. Loveland, K.A. and Tunali, B. (1991) 'Social scripts for conversational interactions in autism and Downs Syndrome.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 177-186. Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) 'Comparison of Asperger's Syndrome and high-functioning autistic children on a test of motor impairment', Journal ofAutism and Developmental Disorders, 25, 2339. Marriage, K.J., Gordon, V. and Brand, L. (1995) 'A social skills group for boys with Asperger's Syndrome.' Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 29, 58-62. Marriage, K., Miles, T. (1993) 'Clinical research implications of the co-occurrence of Asperger's and Tourctte's Syndrome'. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 27, 666-672. Marriage, K., Miles, T., Stokes, D. and Davey, M., (1995) 'Comparison of Asperger's Syndrome and High-Functioning Autistic children on a test of motor impairment', Journal ofAutism and Developmental Disorders, 25, 23-39. 222 Matthews, A. (1990) Making Friends:/! Guide to Getting Along With People. Singapore: Media Masters. Maurer, R.G. and Damasio, A (1982) 'Childhood autism from the point of view of behavioural neurology.' Journal of Autism and Developmental Disorders 12, 195-205. Mawson, D., Grounds, A. and Tantam, D. (1985) 'Violence and Asperger's Syndrome: A case study'. British Journal of Psychiatry 147, 566-569. McDougle, C.J., Price, I.H., and Goodman, W.K. (1990) 'Fluvoxamine treatment of coincident autistic disorder and obsessive

compulsive disorder: A case report.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 20, 537-543. McDougle, C.J., Price, L.H., Volkmar, F.R., Goodman, W.K., WardO'Brien, D., Nielsen, J., Bregman, J. and Cohen, D.J. (1992) 'Clomipramine in autism: Preliminary evidence of efficacy.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 31, 746-750. McKelvey, J.R., Lambert, R., Mottson, L. and Shevell, M.I. (1995) 'Right hemisphere dysfunction in Asperger's Syndrome.' Journal of Child Neurology 10, 310-314. McLennan, J.D., Lord, G and Schopler, E. (1993) 'Sex differences in high functioning people with autism.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 23, 217-227. Mesibov, G.B. (1984) 'Social skills training with verbal autistic adolescents and adults: A program model.' Journal ofAutism and Developmental Disorders 14, 395-404. Miedzianik, D.C. (1986) My Autobiography. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Minshow, N.J., Goldstein, G., Muenz, L.R. and Poyton, J. (1992) 'Neuropsychological functioning in nonmentally retarded Autistic individuals.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 14, 749-761. Morgan, H. (1996) Adults with Autism. Cambridge: Cambridge University Press. Newsom, E. (1985) Services for Able Autistic People. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Newsom, E. (1995) 'Evaluating interventions in autism: Problems and 223 results.' National Autism Conference, Brisbane, Australia, 1995. Ozonoff, S. and Miller, J. (1995) Teaching theory of mind: A new approach to social skills training for individuals with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 415-433. Ozonoff, S.j Rogers, S.J. and Pennington, B.F. (1991) 'Asperger's syndrome: evidence of an empirical distinction from high functioning autism.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 32, 1107-1122. Perkins, M. and Wolkind, S.N. (1991) 'Asperger's Syndrome: Who is being abused?' Archives of Disease in Childhood 66, 693-695.

Piven, J., Harper, J., Palmer, P. and Arndt, S. (1996) 'Course of behavioural change in autism: A retrospective study of high-IQ adolescents and adults.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 523-529. Piven, J., Palmer, P., Jacobi, D., Childress, D. and Arndt, S. (1997) 'Broader autism phe- notype: Evidence from a family history study of multiple incidence autism families.' American Journal of Psychiatry 154, 185-190. Prior, M. and Hoffman, W. (1990) 'Brief report: Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests.' Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581-590. Ratey, J. and Johnson, C- (1997) Shadow Syndromes. New York: Pantheon. Realmuto, A. and August, G.J. (1991) 'Catatonia in autistic disorder: A sign of comorbidity or variable expression?' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 517-528. Rickarby, G., Carruthers, A., Mitchell, M. (1991) 'Brief Report: Biological factors associated with Asperger's Syndrome.' Journal of Autism and Developmental Disorders 21, 341-8. Rimland, B. (1990) 'Sound sensitivity in autism.' Auitism Research Review International 4, Rimland, B. and Edelson, S.M. (1995) 'Brief report: A pilot study of Auditoiy Integration Training in autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 61-70. Roffey, S Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends. London: Cassell. Rumsey, J. and Hamburger, 224 S.D. (1988) 'Neuropsychological findings in high functioning men with infantile autism residual state.' Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 10, 201-221. Ryan, R.M. (1992) Treatment-resistant chronic mental illness: Is it Asperger's Syndrome?' Hospital and Community Psychiatry 43, 807811. Saliba, J.R. and Griffiths, M. (1990) 'Brief report: Autism of the Asperger type associated with an autosomal fragile site.' Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 569-575.

Schopler, E. and Mesibov, G.P. (eds) (1992) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Shah, A. (1988) 'Visuo-spatial islets of abilities and intellectual functioning in autism.' Unpublished Ph.D. thesis. University of London. . Shields, J., Varley, R., Broks, P. and Simpson (1996) 'Social cognition in developmental language disorders and high level autism.' Developmental Medicine and Child Neurology 38, 487-495. Simblett, G.i. and Wilson, D.N. (1993) 'Asperger's Syndrome: Three cases and a discussion.' Journal of Intellectual Disability Research 37, 85-94. Sinclair, J. (1992) 'Personal Essays.' In E. Schopler and F. Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Sverd, J. (1991) Tourette syndrome and autistic disorder: A significant relationship.' American Journal of Medical Genetics 39, 173-179. Szab, C.P. and Bracken, C. (1994) 'Imipramine and Asperger's letter to the editor.' Journal of the American Academy of Cbild and Adolescent Psychiatry 33, 431-432. Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D.L. and Wilson, F. (1995) 'Asperger's Syndrome and autism: Ditfferences in behaviour, cognition and adaptive functioning.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 34, 1662-1671. Szatmari, P., Bartolucci, G. and Bremner, R (1989) 'A follow up of high functioning autistic children.' Journal of Autism and Developmental Disorders 19, 213-225. 225 Szatmari, P., Bartolucci, G. and Bremner, R (1989b) 'Asperger's Syndrome and autism: Comparison of early history and outcome.' Developmental Medicine and Child Neurology 31, 709-720. Szatmari, P., Bartolucci, G., Finlayson, M. and Tuff, L. (1990) 'Asperger's Syndrome and Autism: Neurocognitive aspects.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29, 130-136. Szatmari, P., Brenner, R. and Nagy, J. (1989) 'Asperger's syndrome: A review of clinical features.' Canadian Journal of Psychiatry 34, 554-560.

Tantam, D. (1988) 'Lifelong eccentricity and social isolation: Asperger's Syndrome or Schizoid Personality Disorder?' British Journal of Psychiatry 153, 783-791. Tantam, D., Evered, C. and Hersov, L. (1990) 'Asperger's Syndrome and Ligamentous Laxity.' Journal of the American Academy for Cbild and Adolescent Psychiatry, 892-8%. Tantam, D. (1991) 'Asperger's Syndrome in adulthood.' In U. Frith (ed) Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Tantam, D., Holmes, D. and Cordess, C. (1993) 'Non-verbal expression in autism of Asperger's type.' Journal of Autism and Developmental Disorders 23, 111-113. Tirosh, E. and Canby, J. (1993) 'Autism with Hyperlexia: A distinct syndrome?' American Journal on Mental Retardation 98, 84-92. Vilensky, J.A., Damasio, A.R. and Maurer, R.G. (1981) 'Gait disturbances in patients with autistic behaviour: A preliminary study.' Archives of Neurology 38. 646-649. Volden, J. and Loud, C. (1991) 'Neologisms and idiosyncratic language in autistic speakers.' Journal ofAulism and Developmental Disorders 21, 109-130. Volkmar et ai. (1994) 'DSMIV Autism/P.D.D. field trial.' American Journal of Psychiatry 151, 1361-1367. Voikmar, F.R., Klin, A., Schultz, R., Bronen, R., Marans, W.D., Sparrow, S. and Cohen, D.J. (1996) 'Asperger's Syndrome.' Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35, 118-123. White, B.B. and White, M.S. 226 (1987) 'Autism from the inside.' Medical Hypotheses 24, 223-229. Williams, D. (1992) Nobody Nowhere. London: Transworld Publishers. Williams, D. (1994) Somebody Somewhere. London: Transworld Publishers. Williams, T.A. (1989) 'Social skills group for autistic children.' Journal of Autism and Developmental Disorders 19, 143-155. Wing, L. (1981) 'Asperger's Syndrome: A clinical account.' Psychological Medicine 11, 115-130.

Wing, L (1992) 'Manifestations of social problems in high functioning autistic people.' In E. Schopler and G. Mesibov (eds) High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Wing, L. and Attwood, A. (1987) 'Syndromes of autism and atypical development.' In D. Cohen and A. Donnellan (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons. Wolff, S. (1991) 'Asperger's Syndrome.Mrc/uVes of Diseases in Childhood 66, 178-179. Wolff, S. (1995) Loners: The Life Path of Unusual Children. London: Routledge. Wolff, S. and Barlow, A. (1979) 'Schizoid personality in childhood: A comparative study of schizoid, autistic and normal children.' Journal of Child Psychology and Psychiatry 20, 29-46. WHO (1989) Tenth Revision of the International Classification of Disease Geneva: World Health Organisation. Yirmiya, N., Sigman, M. and Freeman, B.J. (1993) 'Comparison between diagnostic instruments for identifying high functioning children with autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 281-91.

227

Olyan klns ez a gyerek! Kzmbs az irnt, amirt a tbbsg lelkesedik, hidegen hagyjk a korosztlyt jellemz hobbik, ugyanakkor elspr lelkesedssel merl el a sajt fura kedvtelsben. Sehogy sem rti, hogy mirt kell udvariasnak lenni olyasvalakivel is, akit nem kedvel, mirt nem mondhatunk ki mindig mindent gy, ahogy azt rezzk. Ez a klns, magnak val gyerek akkor is tancstalanul ll, amikor csaldtagjai azt mondjk, hogy is kimutathatn az irntuk rzett szeretett. Egyszeren nem rti, mit is kvnnak tle. Egy sz mint szz, nem knny vele, holott bizonyos dolgokban nagyon tehetsges is lehet. E jellemzk sokszor arra utalnak, hogy a gyermek (nagyobb rszt fik) az Asperger szindrma tnet egyttest mutatja. Az els lerjrl elnevezett viselkedsi zavar lnyege teht az, hogy az rintett gyermek kznysnek, tapintatlannak, rzelemmentesnek tnik, mivel azt a viselkedst, reaglsi mdot s emptit, melyet kortrsai szinte szrevtlenl sajttanak el, neki specilis trninggel, tanulssal kell begyakorolnia. Szksge van teht a szl s a pedaggus megrt tmogatsra, segtsgre, annak rdekben, hogy egyre sikeresebb legyen trsas kapcsolataiban. Knyvnkben a tma egyik legismertebb szakrtje adja kzre ez irny tapasztalatait.