DEFICINCIA MENTAL E FAMLIA: UMA ANLISE DA PRODUO CIENTFICA

Maria Auxiliadora Dessen Nara Liana Pereira Silva RESUMO: A produo cientfica na rea de deficincia mental tem aumentado nos ltimos anos, porm, ainda escassa. Este estudo tem como objetivo analisar resumos de publicaes cientficas na rea de deficincia mental e famlia, referentes ao perodo de 1985 a 1999, focalizando os temas investigados, o tamanho da amostra e as tcnicas empregadas para a coleta de dados. Foi realizado um levantamento no Psychological Abstracts, nas bases de dados PsycLit e ProQuest e nos principais peridicos nacionais. Foram encontradas 304 publicaes diretamente relacionadas ao assunto, sendo 38% artigos de pesquisa, 2 1 % artigos tericos/reviso de literatura, 20,4% livros/captulos de livros, 10% teses/dissertaes e 7,2% resenhas/ comentrios. Verificou-se que 44% dos artigos de pesquisa utilizaram apenas uma tcnica para a coleta de dados, sendo a observao do comportamento a tcnica mais empregada. Os resultados mostram que h necessidade de se estudar as famlias de crianas com deficincia mental, focalizando as interaes e relaes desenvolvidas entre os diferentes subsistemas familiares e, tambm, a importncia de se adotar a teoria dos sistemas ecolgicos de Bronfenbrenner para o desenvolvimento de projetos de pesquisa nesta rea. Palavras-chave: produo cientfica; deficincia mental; famlia; interaes genitores-criana; crianas pr-escolares. ANALISYS OF RESEARCH IN MENTAL DEFICIENCY AND FAMILY ABSTRACT: The literature on mental deficiency has increased in the recent years, although it is still scarce. This study aims to analyse abstracts of scientific publications in the mental deficiency and family area, from 1985 to 1999, focusing on research themes, size of samples, and techniques used for data collection. This analysis was based on the following sources: Psychological Abstracts, PsycLit, ProQuest and some of the main Brazilian journals of psychology. We found 304 publications directly related to this subject classified into research articles (38%), theoretical and review articles (21%), books and books chapters (20,4%), master's theses and doctoral dissertations (10%), and technical notes and reviews of books (7,2%). The results show us that 44% of the research articles employed only one technique for data collection, mainly behaviour observation. We conclude that it is necessary to study families of mental retardation children focusing on social interactions and relationships among different family subsystems. In addition, it could be very helpful to implement research adopting Bronfenbrenner's ecological systems theory to better understand the family development of mental retardation children. Key words: research; mental deficiency; family; parent-child interactions; preschoolers. O conceito de deficincia mental tem uma relao estreita com as concepes scio-econmicas e ideais que nortearam cada perodo da histria do homem. Conhecer essas idias , tambm, compreender mais acerca da deficincia mental, o que
Artigo recebido para publicao em 08/00; aceito em 06/01 Endereo para correspondncia: Maria Auxiliadora Dessen, Laboratrio de Desenvolvimento Familiar, Instituto de Psicologia, Universidade de Braslia, Campus Universitrio, Braslia-DF, Cep 70910-900, e-mail dessen@unb.br
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propicia maior clareza sobre este conceito, o que, por sua vez, constitui o primeiro passo para a implementao de servios de atendimento a esta clientela e de projetos de pesquisa na rea. Assim, este artigo apresenta um panorama geral sobre o conceito de deficincia mental e sobre o atendimento s crianas deficientes, tecendo comentrios sobre a importncia da famlia para o desenvolvimento de tais crianas. Em seguida, so descritos o mtodo empregado para o levantamento da literatura nacioPaidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

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nal e estrangeira sobre deficincia mental e famlia e o resultado da anlise dos resumos da produo cientfica relativa aos seguintes temas: 1) conceito de deficincia mental (DM), 2) famlia e sua criana deficiente mental (DM) e 3) interaes sociais, tanto no contexto familiar como em outros contextos. Nesta anlise, foram includos os temas mais investigados e a identificao do tamanho da amostra e das tcnicas empregadas para a coleta de dados, em se tratando de estudos empricos. Esperamos, assim, fornecer um panorama da rea, focalizando, particularmente, as interaes e as relaes familiares. Conceituao de deficincia mental: um breve histrico Pessoti (1984) faz uma reviso histrica a respeito da deficincia mental, destacando as concepes adotadas, em cada perodo, que influenciaram as atitudes da sociedade em relao deficincia. Aranha (1991) tambm se reporta histria para descrever como a integrao social do deficiente foi associada concepo de deficincia, a qual merece destaque. Na sociedade antiga, as crianas deficientes eram deixadas ao relento para que morressem. Essa atitude era fruto dos ideais morais da poca em que a eugenia e a perfeio do indivduo eram considerados valores preponderantes. J no final do sculo XV, com os ideais burgueses vigentes nesse perodo, imperou a viso de que a deficincia era um atributo do indivduo, tendo, portanto, uma relao direta com o capital, ou seja, o deficiente era considerado improdutivo, do ponto de vista econmico (Aranha, 1991, 1995; Glat, 1995; Schwartzman, 1999a, 1999b). Com o passar dos sculos, as concepes sobre DM foram se ampliando, em parte como conseqncia das mudanas ocorridas nas sociedades e no campo cientfico. Mas, foi somente no sculo XIX que se percebeu uma postura de responsabilidade pblica com relao s necessidades dos deficientes. No sculo XX, as aes se tornaram mais concretas, havendo uma multiplicidade de modos de encarar a DM, acarretando o surgimento de vrios modelos explicativos , como o metafsico, o mdico, o educacional, o da determinao social e o s3

cio-construtivista ou scio-histrico (Aranha, 1995). Para esta autora, a deficincia mental deve ser encarada como uma construo social, no alheia concepo de homem e de sociedade vigentes e deve ser tratada como um fenmeno multideterminado. Contudo, segundo Nunes & Ferreira (1994), a DM ainda continua sendo considerada como estando dentro do indivduo, descontextualizada e sem nexo social como mostra o discurso da maior parte dos rgos pblicos. A conceituao e caracterizao da DM adotada no Brasil pelo Ministrio da Educao (MEC) segue o modelo proposto pela Associao Americana de Deficincia Mental (AAMR), divulgado em 1992, segundo o qual a DM se caracteriza pelo "funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da mdia, oriundo do perodo de desenvolvimento, concomitante com limitaes associadas a duas ou mais reas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivduo em responder adequadamente s demandas da sociedade, nos seguintes aspectos: comunicao, cuidados pessoais, habilidades sociais, desempenho na famlia e comunidade, independncia na locomoo, sade e segurana, desempenho escolar, lazer e trabalho". (MEC, 1997, p. 27) Este conceito serve como ponto de partida para a implementao de polticas pblicas pelo governo brasileiro, que visa um atendimento especializado a estas crianas. Contudo, o prprio governo tem revelado um atendimento precrio s pessoas deficientes, em diversas partes do pas (MEC, 1994), apesar de salientar a importncia deste tipo de atendimento desde a mais tenra idade da criana. Para o governo brasileiro, o trabalho precoce com crianas deficientes tem o objetivo de "... proporcionar criana, nos seus primeiros anos de vida, experincias significativas para alcanar pleno desenvolvimento no seu processo evolutivo". (MEC, 1995, p. 11) O atendimento s crianas deficientes A questo do atendimento s crianas deficientes sempre foi tratada no Brasil, tanto na rea governamental como na no governamental (MEC, 1994), embora ela s tenha sido includa na poltica 13

Detalhes sobre tais modelos podem ser encontrados em Nunes e Ferreira (1994).

Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

educacional brasileira no sculo XX. Mazzota (1996) analisa o atendimento s pessoas deficientes dividindo-o em dois perodos: o primeiro, de 1854 a 1956, e o segundo, de 1957 a 1993. O atendimento s pessoas deficientes mentais inicia em 1874, em um hospital da cidade de Salvador, Bahia, caracterizandose por assistncia mdica e no educacional. Neste primeiro perodo (1854 a 1956), foram criadas vrias instituies e escolas de atendimento aos deficientes mentais. At 1950, existiam quarenta estabelecimentos pblicos de ensino que ofereciam algum tipo de atendimento escolar especial; destes, quatorze prestavam tambm atendimentos a alunos com outros tipos de deficincias. O segundo perodo (1957 a 1993) marcado por iniciativas de atendimento aos deficientes, por parte do Governo Federal, que promoveu uma srie de campanhas destinadas a este fim. A primeira delas foi a Campanha para a Educao do Surdo Brasileiro - CESB, seguida da Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes Mentais CADEME, instituda em 1960. A CADEME, durante onze anos, estimulou e promoveu aes destinadas educao, treinamento e reabilitao das pessoas com deficincia mental. Na dcada de 70, foi criado o CENESP Centro Nacional de Educao Especial, cuja finalidade era a de "promover, em todo o territrio nacional, a expanso e melhoria do atendimento aos excepcionais" (Mazzotta, 1996, p. 55), sendo ento extinta a CADEME. Assim, vrios rgos foram criados e extintos e, somente em 1992, foi criada a Secretaria de Educao Especial (SEESP), a qual faz parte do Ministrio da Educao. Sua atribuio "coordenar a elaborao da Poltica de Educao Especial do pas; estimular, supervisionar e fomentar sua implantao; e assistir tcnica e financeiramente sua implementao" (MEC, 1994, p. 16). Portanto , atendimento especializado, regulamentado e pblico s crianas deficientes passou por um processo longo e de conquistas gradativas.
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tambm para aqueles que possuem condutas tpicas (sndrome do autismo e psicoses infantis) e altas habilidades (superdotao). J o atendimento na esfera municipal mais precrio, atingindo apenas 45% do total dos municpios brasileiros. Este fato se deve, em parte, ao "desconhecimento dos governantes, agravado pelos baixos nveis de conscientizao da comunidade e, ainda, pelo alto custo e complexidade de que se reveste a educao especial" (MEC, 1994, p. 17). Assim, dada a necessidade deste tipo de atendimento, entendemos ser de fundamental importncia mais investimentos nessa rea, atingindo mais estados e municpios brasileiros. A importncia da famlia Considerando que, na maioria das cidades brasileiras, as crianas deficientes ficam sem atendimento durante os seus primeiros anos de vida, a famlia passa a exercer um papel fundamental, na medida em que propicia o crescimento e desenvolvimento dessas crianas atravs de um ambiente estimulador e de interaes e relaes saudveis. Segundo Kreppner (1992), a famlia exerce este papel, principalmente, por meio de sua rede de relaes sociais. A famlia constitui o primeiro universo de relaes sociais da criana e "... representa, talvez, a forma de relao mais complexa e de ao mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga emocional das relaes entre seus membros" (Rey & Martinez, 1989, p. 143). A complexa rede de relaes familiares apresenta caractersticas especficas de unicidade e complexidade, constituindo um contexto em desenvolvimento (Kreppner, 1992). Portanto, essa gama de interaes e relaes desenvolvidas no microuniverso da famlia mostra que o desenvolvimento do indivduo no pode ser isolado do desenvolvimento da famlia (Dessen & Lewis, 1998). O nascimento de um beb considerado um momento de transio no desenvolvimento da famlia, em que os relacionamentos entre seus membros so alterados, devendo os genitores se adequar ao seu novo papel (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). Em se tratando do nascimento de uma criana com deficincia, o momento de grande impacto para o casal, causando uma desestruturao e interPaidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

O atendimento a estas crianas, na esfera estadual, fica a cargo das Secretarias de Educao, cuja funo coordenar a poltica educacional local, levando em considerao as caractersticas regionais e de seus alunos. Das 27 Secretarias Estaduais de Educao, 25 possuem atendimento especializado no somente para pessoas deficientes mentais, mas 14

rupo (em alguns casos, de forma traumtica) na estabilidade familiar (Brito & Dessen, 1999). So inmeras as dificuldades enfrentadas pelas famlias. Por exemplo, os genitores experienciam diversos sentimentos em relao ao seu beb com deficincia tais como raiva, rejeio, revolta, culpa e t c . Glidden & Floyd (1997) e Negrin & Cristante (1996) concluram que as mes de crianas com deficincia apresentam uma maior tendncia depresso do que os pais, o que sugere que estes no experienciam a depresso ou a experienciam de forma mais branda do que as mes. A superao desses sentimentos constitui um fator preponderante para a adaptao e bemestar da famlia enquanto grupo que busca, de alguma forma, uma reorganizao, na qual tenta incluir a criana deficiente mental como um membro pertencente quele grupo (Taveira, 1995). Nesta fase, fundamental o apoio mtuo entre o casal, para que a aceitao e integrao da criana ocorram de modo mais fcil e saudvel (Casarin, 1999). Considerando a importncia da famlia para a compreenso do processo de desenvolvimento de crianas com deficincia mental, este artigo analisa resumos de publicaes cientficas, visando apresentar um panorama geral e incentivar pesquisas na rea de deficincia mental no mbito do contexto familiar. MTODO Foi realizada uma pesquisa bibliogrfica atravs do Psychological Abstracts e das bases de dados PsycLit e ProQuest, abrangendo o perodo de 1985-1999, bem como uma consulta aos Anais da

Reunio Anual de Psicologia-SBP e s seguintes revistas brasileiras: Psicologia: Teoria e Pesquisa, Cadernos de Psicologia e Educao Paidia, Psicologia: Reflexo e Crtica, Temas em Psicologia e Revista Integrao. Alm destas fontes, foi consultado o site da Universidade de So Paulo (sistema Dedalus). Os trabalhos cientficos foram divididos em dois grandes grupos, estrangeiros e nacionais, sendo classificados em: artigos de pesquisa; artigos tericos e/ou de reviso de literatura; livros e captulos de livros; resenhas e comentrios crticos; teses e dissertaes. Cada trabalho foi, posteriormente, categorizado de acordo com o tema investigado e agrupado em: 1) definio de deficincia mental (DM); 2) famlia e sua criana deficiente mental (DM); 3) interaes sociais a) no contexto familiar e b) em outros contextos. Os artigos de pesquisa e as teses/dissertaes, por sua vez, foram tambm analisados e categorizados quanto ao tamanho da amostra utilizada e sua composio (se dades ou trades), bem como quanto s tcnicas e instrumentos empregados. RESULTADOS Foram encontrados um total de 304 trabalhos cientficos na rea de deficincia mental e famlia, isto , artigos de pesquisa, artigos tericos e/ ou de reviso, captulos/livros, resenhas/comentrios e teses/dissertaes. A tabela 1 mostra a freqncia absoluta e o percentual de trabalhos de acordo com a sua classificao, discriminados por fonte: estrangeira e nacional.

Tabela 1: Percentual dos Tipos de Trabalhos, por Fonte (Estrangeira e Nacional) Estrangeira % N 106 41,7 53 20,8 55 21,6 17 6,8 7,5 19 04 1,6 254 100 Nacional % N 20 10 10 20 14 07 05 10 24 12 06 12 50 100 Total % N 116 38,0 63 21,0 62 20,4 22 7,2 31 10,1 10 3,3 304 100

Tipos de trabalhos Artigos de pesquisa Artigos tericos/reviso Captulos/livros Resenhas/Comentrios/Outros Teses/Dissertaes No identificado Total

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H uma predominncia de artigos de pesquisa, seguidos por artigos tericos/reviso e por uma minoria de resenhas/comentrios. Conforme esperado, nas publicaes estrangeiras, h predominncia de artigos de pesquisa, seguidos de livros/captulos de livros; porm, em se tratando de publicaes nacionais, as teses/dissertaes constituem maioria, seguidas por artigos tericos/reviso e artigos de pesquisa. Os artigos, livros e captulos de livros Os artigos de pesquisas e tericos, os livros

e captulos de livros foram agrupados por tema investigado. A maioria (41%) dos artigos trata de temas sobre o "conceito de DM", enquanto que 33,7% referem-se a aspectos gerais relacionados "famlia e sua criana DM". Os trabalhos sobre as "interaes familiares" (18,7%) e em outros contextos (6,6%) constituem minoria dos temas investigados. importante ressaltar que o tema "interaes familiares" um tema investigado em apenas 20% dos artigos estrangeiros e em 10,5% dos nacionais. A figura 1 mostra o percentual dos trabalhos, excludas as teses/dissertaes, por tema investigado e fonte consultada: se estrangeira ou nacional.

Para cada um dos temas mencionados, foram criadas subcategorias, com o objetivo de fornecer uma viso mais detalhada do que tem sido investigado e publicado em fontes estrangeiras e nacio-

nais. As subcategorias do primeiro grupo a ser descrito, "conceito de deficincia mental", so apresentadas na tabela 2.

Tabela 2: Percentual de Assuntos Investigados sobre o Tema "Conceito de DM", em Trabalhos Estrangeiros e Nacionais.

Assuntos Investigados Reviso de literatura em DM Conceituao e classificao de DM Histria da DM DM e desenvolvimento Outros Total

Fonte Nacional Estrangeira N % % N ~ 10 11 17 85 58 63 ~ 02 2 5 01 02 10 22 24 20 100 92 100

Total Geral N % 10 8,9 67,0 75 02 1,7 01 1,0 21,4 24 112 100

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Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

O assunto mais investigado neste agrupamento refere-se "conceituao e classificao de DM" (fonte estrangeira = 6 3 % ; nacional = 85%). A "reviso de literatura" e "histria da DM" so assuntos publicados em fontes estrangeiras, embora no nas nacionais consultadas. A tabela 3 mostra que, em funo da grande variedade de assuntos investigados sobre "famlia e sua criana DM", a maioria dos trabalhos deste tema foi classificado na categoria "outros" (38%). No en-

tanto, o "estresse em famlias com criana DM" o assunto mais investigado, seguido pelo "efeito da criana DM no funcionamento da famlia" e pelas "atitudes/percepes e estado e m o c i o n a l dos genitores". Os artigos estrangeiros, em sua maioria, investigam o "estresse" parental e tambm o "efeito da criana DM no funcionamento da famlia". Nos trabalhos brasileiros, h predominncia de estudos sobre a "atitude/percepo e estados emocionais dos genitores em relao criana DM".

Tabela 3: Percentual de Assuntos Investigados sobre o Tema "Famlia e sua Criana DM", em Trabalhos Estrangeiros e Nacionais Fonte Assuntos Investigados Estrangeira Nacional % N % N Atitude/percepo e estado emocional dos genitores 08 9,8 03 27,3 Caractersticas da famlia que possui criana DM ~ 07 8,6 Efeito da criana DM no funcionamento da famlia 11 13,5 Adaptao da famlia criana DM 10 12,3 ~ Apoio social s famlias de crianas DM 04 5,0 Estresse em famlias com criana DM 12 15,0 ~ ~ ~ DM e Sexualidade 02 18,2 35,8 06 Outros 29 54,5 Total 81 11 100 100

Total N 11 07 11 10 04 12 02 35 92
%

12,0 7,6 12,0 10,9 4,3 13,0 2,2 38,0 100

No agrupamento "interaes sociais", de um total de 69 trabalhos, 62 so produes estrangeiras e apenas sete so nacionais. Deste total, 7 4 % referem-se s "interaes no contexto familiar", enquanto 26% abordam as "interaes em outros contextos" que no a famlia. Em relao a este ltimo, h uma predominncia de trabalhos desenvolvidos no contexto escolar", tanto em estudos estrangeiros (82%) como em nacionais (100%). As teses e dissertaes A figura 2 mostra o percentual de teses/dissertaes estrangeiras e nacionais, com especificao dos temas investigados mais freqentemente. Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

Figura 2: Percentual de teses/dissertaes estrangeiras e nacionais, segundo os temas investigados. Conforme pode ser observado, h uma predominncia do tema "famlia e criana D M " (68,5%), seguido por "interaes familiares" (26,3%), em se 17

tratando de teses/dissertaes estrangeiras. J, a maioria das teses nacionais investiga, principalmente, o tema "interaes sociais" (58,3%), das quais 33,3% referem-se s "interaes familiares". O tema "famlia e sua criana DM" tambm contribui com um percentual significativo de teses/dissertaes, no cenrio nacional (33,3%). Com relao s subcategorias de assuntos investigados nas teses/dissertaes estrangeiras e nacionais, a tabela 4 mostra que os assuntos mais

investigados so o "relacionamento entre irmos" e " a t i t u d e / p e r c e p o e estado emocional dos genitores". As teses/dissertaes estrangeiras, em sua maioria, focalizam o "relacionamento entre irmos" as "caractersticas da famlia que possui uma criana DM" e o "estresse em tais famlias". As teses/ dissertaes brasileiras, por sua vez, focalizam mais freqentemente s "interaes criana-me", as "interaes em outros contextos" e a "atitude/percepo e estado emocional dos genitores".

Tabela 4: Percentual de Assuntos Investigados em Teses/Dissertaes Estrangeiras e Nacionais

Assuntos investigados

Estranj *eira N 02 03 03
%

Fonte Nacional N 03
%

Total N 05 03 03 04 05 03 08 31
%

Atitude/percepo e estado emocional dos genitores Caractersticas da famlia que possui criana DM Estresse em famlias com criana DM Interaes criana-me Relacionamento entre irmos Interaes em outros contextos Outros Total

10,5 16,0 16,0

25,0

04 03 02 12

33,3 25,0 16,7 100

05

26,0

06 19

31,5 100

16,1 9,7 9,7 13,0 16,0 9,7 25,8 100

Caractersticas das amostras Para a caracterizao da amostra utilizada nos trabalhos, foram consultados os resumos dos artigos de pesquisa e de teses/dissertaes publicados no es-

trangeiro e no Brasil. Foram identificados no somente o nmero de sujeitos, como tambm os participantes das interaes quando o foco da anlise eram as interaes sociais. A tabela 5 apresenta o tamanho da amostra utilizada nos trabalhos consultados.

Tabela 5: Percentual de Artigos de Pesquisa e Teses/Dissertaes Estrangeiras e Nacionais, Conside rando o Tamanho da Amostra Empregada. Fonte Tamanho da Amostra Menos que 30 Entre 3 0 e 6 0 Entre 61 e 90 Entre 91 e 120 Acima de 120 No identificado Total Estrangeira Artigos de Teses pesquisa N N % % 22 20,7 02 10,5 35 33,0 07 37,0 15 14,2 01 5,2 09 8,5 01 5,2 14 13,2 02 10,5 11 10,4 06 31,6 106 100 19 100 Nacional Artigos de Teses pesquisa N % N % 03 30 06 50,0 03 30 01 8,3 Total Artigos de Pesquisa N % 25 21,5 38 32,8 15 13,0 09 7,7 14 12,0 15 13,0 116 100 Teses N % 08 25,8 08 25,8 01 3,2 01 3,2 02 6,5 1 35,5 31 100

04 10

40 05 41,7 100 12 100

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Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

Em geral, as pesquisas e as teses/dissertaes utilizam uma amostra entre 30 e 60 sujeitos/ famlias. Esta tendncia mantida nas pesquisas estrangeiras e nacionais. Porm, nos trabalhos brasileiros, destacam-se amostras compostas por menos de 30 sujeitos/famlias, em contraposio aos trabalhos estrangeiros que utilizam amostras acima de 91 sujeitos. No Brasil, nenhum dos trabalhos consultados emprega amostras superiores a 60 sujeitos/fam-

lias. Com relao s teses/dissertaes estrangeiras, a maioria utiliza entre 30 e 60 sujeitos/famlias; porm, nas teses brasileiras, o emprego de menos que 30 sujeitos/famlias mais freqente. A figura 3 mostra quem so os participantes da amostra de artigos e teses/dissertaes estrangeiras e nacionais que tinham a interao social como unidade de anlise: criana-me (C-M), criana-irmo (C-I) e criana-me-pai (C-M-P).

Conforme pode ser observado, a maioria dos trabalhos analisou dados de dades (78,3%). A dade criana-me foi a mais estudada nas pesquisas brasileiras, enquanto as pesquisas estrangeiras estudaram a dade criana-irmo.,A participao do pai s foi destacada em estudos estrangeiros que envolviam, tambm, a participao da me. As tcnicas utilizadas Com relao s tcnicas, verifica-se uma Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

predominncia de pesquisa que fazem uso de apenas uma tcnica Dos artigos de pesquisas que utilizam apenas uma tcnica, a observao e o questionrio so os mais freqentemente usados, enquanto nas teses/ dissertaes predominam a observao e as entrevistas. Uma minoria de artigos utiliza duas tcnicas enquanto que, nas teses/dissertaes, este nmero um pouco maior. Estudos que utilizam trs ou mais tcnicas para a coleta de dados so menos freqentes ainda (ver tabela 6). 19

Tabela 6: Percentual de Trabalhos de Acordo com as Tcnicas Utilizadas para a Coleta de Dados

Tcnicas de coleta de dados

Fonte Estrangeira Nacional Artigos de Teses Artigos de Teses Pesquisa Pesquisa N % N % N % N % 15 11 08 07 03 44 02 05 01 01 14,2 10,4 7,5 6,6 2,8 41,5 1,9 4,7 0,9 0,9 -3,8 12,2 1,0 1,0 2,8 4,8 41,5 100 02 03 02 10,5 -16,0 10,5 01 02 04 07 10 20 40 70 02 -02 04 16,6

Total Artigos de Teses Pesquisa N % N % 16 13 08 11 03 51 02 05 01 01 13,7 11,2 7,0 9,5 2,6 44 04 -03 04 -11 13 -10 13 36

Uma Tcnica Observao Questionrio Escala Entrevista Outras Subtotal Duas Tcnicas Survey/entre vista Entrevista/observao Escala/observao S ociograma/ observao Escala/entrevista Escala/checklist Escala/questionrio Outras Subtotal Trs ou mais tcnicas Checklist/escala/ Questionrio Sociograma/escala/Observao Outras Subtotal No identificado TOTAL

16,6 33,2

07 37

02 01 02 02 07 -10,5 5,2 10,5 10,5 36,7 --

02

16,8 -

04 13 01 01 03 05 44 106

02

16,8

04 13 01 01 03 05 47

1,7 -4,3 02 7,0 0,9 -0,9 ---02 7,0 -01 3,3 02 7,0 3,4 02 7,0 11,2 09 31,3 0,9 0,9 2,6 -01 3,3

-01 01 04 19

-5,3 5,3 21 100

03 10 30 06 100 12 50 100

4,3 01 3,3 40,5 09 29,4 31 100

116 100

DISCUSSO A anlise efetuada com base no levantamento bibliogrfico, embora no exaustiva, proporcionou uma viso geral a respeito da produo cientfica, tanto estrangeira como nacional, no que tange famlia e deficincia mental. preciso ressaltar as limitaes decorrentes das fontes consultadas, particularmente no Brasil, onde muitas das revistas na rea de psicologia no esto indexadas, alm de no estarem disponveis nas bibliotecas. Portanto, a anlise aqui apresentada deve ser vista apenas como uma tendncia geral da produo na rea. Os resultados mostram uma predominncia de artigos, tanto estrangeiros como nacionais, que 20

tratam do conceito de deficincia mental, da famlia e sua criana DM e tambm de suas interaes sociais. O fato de haver um percentual maior de artigos sobre o conceito de DM deve-se, em parte, a certa confuso do prprio conceito e, conseqentemente, da necessidade de melhor entender os aspectos que caracterizam a DM e de identificar os fatores mais relevantes para a sua constituio. No entanto, parece no haver um interesse muito grande pelo tema "conceito de DM" em se tratando de trabalhos de teses/dissertaes. Isto compreensvel, na medida em que h uma tradio sobre a natureza emprica de tais trabalhos. De qualquer forma, imprescindvel que os pesquisadores tenham clareza sobre o conceito de DM, uma vez que este fundamental para o Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

planejamento de pesquisas na rea. Por outro lado, verifica-se, tambm, uma preocupao crescente com o tema "famlia e sua criana deficiente mental". Esta preocupao est centrada no "bem-estar psicolgico" das famlias, especialmente dos genitores. Assim, aspectos tais como estresse parental, satisfao marital e depresso so priorizados em tais estudos, particularmente em artigos de pesquisa e teses/dissertaes estrangeiras. As teses/dissertaes nacionais enfatizam no somente o tema "famlia e sua criana" como tambm o tema "interaes sociais". Dentre este ltimo, destacam-se as "interaes familiares" desenvolvidas pela dade me-criana, enquanto as teses/dissertaes estrangeiras focalizam as interaes e relaes entre irmos. Os estudos envolvendo a participao do pai ainda so muito raros nesta rea; porm, j se pode perceber algumas pesquisas estrangeiras incluindo os pais, acompanhando a tendncia geral na rea de desenvolvimento humano que a de incluir no s o pai nas anlises, mas tambm, de considerar a famlia como uma unidade de anlise (Dessen & Lewis, 1998). Quanto a isto, gostaramos de lembrar a defasagem natural entre textos tericos que norteiam os pesquisadores no sentido de incluir todos os membros familiares em um nico planejamento de pesquisa e a sua efetiva implementao. preciso envidar esforos para incluir tambm o pai e os irmos em projetos de pesquisa brasileiros, apesar das dificuldades metodolgicas inerentes. O papel desempenhado pelo pai dentro do grupo familiar considerado importante para o desenvolvimento da criana, trazendo contribuies nicas que se diferenciam daquelas da me. Alm disso, para se compreender a famlia, em um nvel relacionai, necessrio estudar tambm os estilos de interao e relao construdos entre o pai e sua criana (Lewis & Dessen, 1999). Lamb e Billings (1997) afirmam que h de se reconhecer que as pesquisas sobre a participao dos pais de crianas com deficincia apresentam contradies e problemas metodolgicos. Segundo estes autores, "pais de crianas com deficincia podem ter estressores e necessidades muito diferentes daquelas de mes nestas mesmas famlias e de pais em famlias com crianas sem deficincia. As preocuPaidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

paes tradicionais com relao ao sucesso, aceitao social e independncia financeira de suas crianas levam os pais a experienciarem o diagnstico de deficincia do filho como uma crise mais intensa do que para as mes". ( p. 189) Ao mesmo tempo em que se percebe a necessidade de incluso dos pais nas amostras, h tambm um debate acerca da reconsiderao do papel das crianas em pesquisas sobre famlias. Hogan, Etz e Tudge (1998) ressaltam a necessidade de incluir as prprias crianas como uma das fontes de informao. Estes autores afirmam que a criana tem um papel ativo no ambiente familiar, no sendo uma mera receptora de influncias do ambiente. Ela influencia e influenciada pelo ambiente familiar, havendo, ento, uma troca dialtica entre ambos. Nas pesquisas sobre famlia, em geral, os genitores "falam" por suas crianas, especialmente a me, que tambm fala pelo pai. Essa tendncia foi constatada na literatura consultada, sendo a figura materna a principal informante, na maioria das pesquisas. Assim, seria interessante incluir a criana DM, no somente como participante da pesquisa, mas tambm como respondente principal a respeito dos seus prprios pensamentos, do que gosta de fazer, com quem gosta e t c , quando possvel, evidentemente. Alm disso, fundamental incluir tambm os irmos dessas crianas, uma vez que eles compartilham o mesmo ambiente, podendo contribuir para o crescimento e desenvolvimento da criana DM. Em sntese, as fontes consultadas revelam que a famlia no vem sendo analisada como um todo, isto , enquanto um grupo distinto, que possui caractersticas prprias e desenvolve interaes contnuas entre seus diversos subsistemas didicos, tridicos ou polidicos. preciso ter em mente que a famlia no esttica, ela muda constantemente e, desta forma, deve se adaptar s demandas advindas de cada um dos membros que a compe (K. Kreppner, comunicao pessoal, 7 de outubro de 1999), principalmente, em se tratando de crianas com deficincia mental. Alm disso, a famlia tradicional, composta por genitores casados e filhos, no pode ser considerada como a nica e/ou principal forma de constituio da famlia. Segundo Petzold (1996), h diversas formas de famlia, tais como casais amasiados, casais homossexuais, famlias sucessivas 21

etc., que precisam ser levadas em considerao nos planejamentos de pesquisa. No tocante ao tamanho da amostra empregada nas pesquisas, verifica-se um percentual relativamente alto de amostras acima de 91 sujeitos nas pesquisas estrangeiras, enquanto que, no Brasil, a situao oposta. Essa tendncia parece refletir a tradio brasileira, principalmente em se tratando da rea de desenvolvimento humano, de implementar projetos com mtodos e instrumentos detalhados, obtendo, assim, uma quantidade muito grande de informaes em detrimento de uma amostra estatisticamente significativa. Contudo, este quadro tem mudado gradualmente na direo de se empregar amostras maiores, talvez em decorrncia da valorizao de tratamentos estatsticos aos nossos dados. preciso lembrar que o percentual de trabalhos cujo tamanho da amostra no foi identificado, tanto em se tratando das fontes estrangeiras quanto das nacionais; mostra que os "abstracts" e os resumos no esto sendo escritos com o cuidado necessrio, considerando que tais informaes no constavam das referidas fontes. Com relao ao uso de tcnicas para a coleta de dados, observou-se a predominncia de apenas uma. Os dados apontam para maior freqncia na utilizao da observao do comportamento, a qual constitui uma tcnica adequada para o estudo das interaes sociais, particularmente quando um dos sujeitos apresenta algum tipo de deficincia. Os estudos que utilizam trs ou mais tcnicas ainda so raros, hoje, apesar de a literatura estar apontando a necessidade da combinao de tcnicas para melhor compreender o assunto estudado. Segundo Dessen e Lewis (1998), a combinao de tcnicas proporciona melhor compreenso do fenmeno, principalmente no caso das interaes sociais. E fundamental ressaltar, ainda, a importncia de se estudar as interaes da criana DM com sua famlia orientados pela abordagem ecolgica, a qual focaliza no somente o grupo familiar como um contexto de influncia no desenvolvimento da criana, mas tambm os demais contextos. Segundo Bronfenbrenner (1996), o ambiente est estruturado em nveis, havendo interconexes entre eles e, nesta perspectiva, a criana em desenvolvimento est em contato com diversos ambientes como a creche, a escola, o clube, a vizinhana e t c , influenciando e 22

recebendo influncia de todos eles e no apenas de seu grupo familiar. Conhecer como se processam essas influncias e quais as suas implicaes para o desenvolvimento da criana, especialmente da criana com deficincia mental, constitui um desafio para os pesquisadores. Em sntese, h necessidade de se estudar as famlias de crianas com deficincia mental conhecendo a sua dinmica e como se processam as interaes e relaes entre os seus diferentes subsistemas: didicos, tridicos e polidicos. Mas no basta somente estudar a famlia como um grupo, preciso tambm focaliz-la inserida dentro de um contexto ecolgico mais amplo, se quisermos, de fato, compreender a sua dinmica e funcionamento. Com relao a este aspecto, muito ainda tem que ser feito em se tratando de famlias com crianas que apresentam algum tipo de deficincia. Referncias Bibliogrficas Aranha, M.S.F. (1991). A interao social e o desenvolvimento de relaes interpessoais do deficiente em ambiente integrado. Tese de Doutorado, Universidade de So Paulo, So Paulo. Aranha, M.S.F. (1995). Integrao social do deficiente: anlise conceituai e metodolgica. Temas em Psicologia, 2, 63-70. Brito, A.M.W. & Dessen, M.A. (1999). Crianas surdas e suas famlias: um panorama geral. Psicologia: Reflexo e Crtica, 12, 429-445. Bronfenbrenner, U. (1996). A ecologia do desenvolvimento humano: experimentos naturais e planejados. (M.A. Verssimo, Trad.) Porto Alegre: Artes Mdicas. (Trabalho original publicado em 1979) Casarin, S. (1999). Aspectos psicolgicos da sndrome de Down. Em J.S. Schwartzman (Org.), Sndrome de Down ( pp. 263-285). So Paulo: Mackenzie. Dessen, M.A. (1997). Desenvolvimento familiar: transio de um sistema tridico para polidico. Temas em Psicologia, 3, 51-61. Dessen, M.A. & Lewis, C. (1998). Como estudar a "famlia" e o "pai"? Cadernos de Psicologia e Paidia, FFCLRP-USP, Rib. Preto, ago/dez/2000.

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