Universidad Austral de Chile Facultad de Medicina Escuela de Terapia Ocupacional

Seminario de Titulo:
SEXUALIDAD COMO OCUPACIN, UNA MIRADA DESDE PERSONAS CON LESIN MEDULAR.

Seminario de Ttulo requisito para optar al ttulo de Terapeuta Ocupacional.

Jos Avendao Figueroa Ricardo Mesas Hueraman Enemias Prez Alarcn

Valdivia-Chile 2009.

INDICE

INTRODUCCIN...........................................................................................................2 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA...........................................................................5

JUSTIFICACIN DEL PROBLEMA........................................................................................................5 PREGUNTA DE INVESTIGACIN.........................................................................................................6

MARCO TERICO........................................................................................................7
SEXUALIDAD...............................................................................................................................7
Sexualidad y Cuerpo.....................................................................................................................10 Sexualidad y discapacidad...........................................................................................................12

DISCAPACIDAD..........................................................................................................................13
Definiciones..................................................................................................................................14 Construccin social.......................................................................................................................16 Lesin Medular.............................................................................................................................17 Epidemiologia...............................................................................................................................18 Clasificacin y tipologa................................................................................................................19 Efectos secundarios de la lesin medular.....................................................................................22 Lesin medular y Sexualidad........................................................................................................25

FUNDAMENTO DESDE LAS CIENCIAS DE LA OCUPACIN.........................................................................27

Factores de riesgo ocupacional....................................................................................................29 Modelo Ocupacin Humana.........................................................................................................31

OBJETIVOS................................................................................................................34
OBJETIVO GENERAL...................................................................................................................34 OBJETIVO ESPECIFICO................................................................................................................34

METODOLOGIA..........................................................................................................35
PARADIGMA.............................................................................................................................35 TIPO DE INVESTIGACIN..............................................................................................................37 MUESTRA................................................................................................................................37 ESTRATEGIA DE RECOLECCIN DE DATOS........................................................................................38
Tcnicas de recoleccin de datos.................................................................................................40 Tcnica de registro.......................................................................................................................41

VALIDACIN.............................................................................................................................42 ANLISIS DE DATOS....................................................................................................................43

BIBLIOGRAFA............................................................................................................44

INTRODUCCIN

Ocurren hechos traumticos en el transcurso de la vida de las personas, los cuales ponen en juego distintos mecanismos que les permiten adaptarse a una nueva situacin, evaluando sus posibilidades. En el caso de la lesin medular, est provoca iniciar una nueva vida con restricciones importantes en el mbito del movimiento y en otras funciones vitales, las cuales requieren de un esfuerzo extra para realizar un adecuado ajuste vital, demandando diferentes estilos de afrontar la situacin para cada persona, los cuales tienen gran relacin con la competencia emocional. Por ello, est investigacin se avoca a una de estas funciones vitales, la sexualidad, entendida como un fenmeno de extraordinaria amplitud, que se caracteriza de un modo peculiar con todos los estratos y componentes de la compleja unidad que constituye al ser humano, no tratada como una mera determinacin morfolgica o anatmica, ni tampoco como una caracterstica que pueda reducirse a categoras fisiolgicas, sino con un significado mucho ms amplio, ya que denota una manera sexuada de situarse en y desde la existencia frente a los otros. De esta forma la sexualidad comprende tanto, aspectos biolgicos, psicolgicos y sociales, en relacin a la condicin existencial del ser humano como hombre y mujer. As mismo la sexualidad puede verse o no afectada, tanto por problemas motores, sensitivos, emocionales y/o sociales, siendo estos ltimos, estereotipos que terminan coartando la visin y propia experiencia de quienes padecen esta disfuncin. Los estereotipos que la sociedad ha creado sobre este tema o problemtica, se encuentran principalmente colmados de connotaciones negativas, estableciendo su base en la negacin de la sexualidad de la persona con disfuncin, en la creencia de que el hecho sexual slo puede ser compatible con el cuerpo ideal estereotipado por la sociedad occidental. Esta creencia se mantiene en el colectivo, ya que la actitud de la persona hacia s mismo se proyecta en la sociedad, de forma que si el individuo rechaza su propia sexualidad, la sociedad terminar por negarla u obviarla. De esta manera se sostiene que nos encontramos frente a un grupo de personas con una disfuncin, y no con discapacidad, ya que esta ltima es una conceptualizacin otorgada por el ambiente, que no se encuentra apto, para satisfacer las necesidades del amplio espectro de personas que lo habitan.
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Finalmente mencionar que el objetivo de la siguiente investigacin es conocer como vivencian la sexualidad un grupo de personas secueladas tras una lesin medular, tomando en cuenta factores biolgicos, emocionales y sociales que puedan estar involucrados de manera positiva o negativa desde el punto individual de cada persona. Todo ello nos permitir obtener una visin de parte de los actores en cuestin y su nueva condicin influencia en el que hacer de sus vidas. Tambin nos permitir relacionar estas vivencias a partir de la ciencia de la ocupacin y su campo prctico.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Justificacin del problema.

Para la Terapia Ocupacional uno de los objetivos en trabajo con personas con alguna discapacidad es cooperar, facilitar y servir como herramienta teraputica, durante el proceso de Rehabilitacin y su posterior Reincorporacin al contexto inmediato de los usuarios, fomentando la calidad de vida y bienestar, desde los significados propios de las personas, todo ello desde una mirada o enfoque integral, es decir, considerando los componentes fsico, psquico, social y espiritual del ser humano. En el caso de una persona con Lesin Medular existe una barrera para integrarse de manera efectiva en actividades de tipo laboral, social y personal. Barrera que puede ser creada tanto por la propia persona, como por la misma sociedad, que ve en el otro distinto, un escape a la norma impuesta por la misma, y por lo tanto, el desarrollo de una concepcin errada sobre el otro. La barrera mencionada anteriormente no solo tiene relacin con aquellos aspectos ambientales, fsicos y funcionales del ser humano, sino que tambin involucra aquellos aspectos, psicolgicos, espirituales y experienciales, entre estos ltimos la sexualidad, que es vista como un imposible al momento de adquirir esta condicin. Con respecto al tema de sexualidad en personas con Lesin Medular, existen variadas investigaciones que tratan el tema desde el punto de vista biomdico limitndose a aspectos de la disfuncionalidad en el plano fsico y fisiolgico, dejando de lado la integralidad de la persona, olvidndose de aspectos tan importantes en este mbito, como la relacin de pareja, los sentimientos, la espiritualidad, los roles, intereses y significados que esta esfera del componente humano nos proporciona. De esta manera nos vemos obligados como futuros terapeutas, a orientarnos y llevar nuestro foco de intervencin a todos aquellos componentes mencionados anteriormente, que han sido obviados por las investigaciones realizadas en la actualidad.
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Es por ello que nuestra investigacin estar avocada a comprender el fenmeno de la sexualidad desde la experiencia de personas afectadas por una lesin medular, siendo de esta manera, un aport fundamental para el trabajo terico y prctico de la Terapia Ocupacional, permitiendo entregar un precedente terico referente al tema de la sexualidad, todo ello a partir de la informacin recopilada desde las vivencias de un grupo de personas con esta afeccin. Esto a su vez proveer al grupo de personas a investigar una instancia de compartir experiencias y posibles soluciones a todas aquellas interrogantes que surjan a partir del proceso de intervencin y recogida de datos.

Pregunta de investigacin.

Por esto nuestra pregunta de investigacin es; Como vivencian la sexualidad un grupo de personas secueladas por una lesin medular entre 20-40 aos, de la ciudad de Valdivia?

MARCO TERICO

Para la elaboracin de este trabajo de investigacin es relevante conocer informacin atingente a esta, ya que se torna necesario conocer temticas relacionadas como las que se plantearan a continuacin relacionadas con la sexualidad, la cual es parte integral de cada ser humano, condicionada por factores psicolgicos, sociales y fisiolgicos, siendo un factor importante para cada ser humano, a travs de la cual se comunican y se relacionan con otros, dando forma a su identidad y orientacin sexual, contribuyendo a la autoestima y a los roles sociales. Esta se encuentra ntimamente relacionada con el cuerpo, a travs del cual se percibe y vive plenamente, permitiendo entender como las personas vivencian su sexualidad a partir de los vnculos y experiencias que forman parte de su cuerpo, y como las personas con discapacidad (o personas con alguna disfuncin) vivencian su sexualidad y como afectan a la poblacin en estudio, personas secueladas tras una lesin medular, con el objeto de lograr una mayor comprensin de esta investigacin a partir de la visin de nuestra disciplina.

Sexualidad

La sexualidad es un fenmeno complejo que depende de mecanismos neurolgicos, vasculares y endocrinos, que est condicionada por factores psicolgicos, sociales y de la propia pareja (Alonso, A. 2007:22), convergiendo de un modo peculiar con todos los estratos y componentes de la compleja unidad que constituye al ser humano, siendo en la actualidad entendido no solo de una mera determinacin morfolgica o anatmica, que pueda reducirse a categoras fisiolgicas o reproductivas, existiendo un consenso en el mbito cientfico, que la sexualidad posee un significado mucho ms amplio, ya que denota una manera sexuada de situarse en y desde la existencia frente a los otros. (Vidal, F. 2002) La sexualidad humana dice relacin a la condicin existencial del ser humano como hombre o como mujer, permitiendo que cada persona posicione su existencia desde su
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sexualidad propia que vive, piensa, siente, comunica y se relaciona con los otros, siendo un factor importante para la vida de las personas, ya que esta se desarrolla como una respuesta al desarrollo fsico, psicolgico y social, formando parte de nuestros sentimientos, comportamientos y relaciones cotidianas, dando forma a la identidad sexual y contribuyendo a la autoestima y a los roles sociales, siendo fundamental para la vida humana, ya que todos en virtud de ser seres humanos son seres sexuales. (Willard, et al. 2005) La perspectiva del ser humano sobre la sexualidad ha cambiado a travs de la historia, desde tiempos muy remotos, la sexualidad ha sido objeto de mltiples intentos de regulacin. Esta regulacin ha adoptado distintos matices, en un primer momento con connotaciones religiosas al relacionarla con el pecado y, posteriormente, reforzadas desde el punto de vista mdico, al catalogar determinadas prcticas como patologas. Esta alianza establecida entre medicina y religin catlica comienza a debilitarse cuando la profesin mdica deja de avalar esta forzada relacin entre pecado y enfermedad (Vidal, F. 2002:40). Los cambios que se han experimentado en la forma de entender la sexualidad por parte de las sociedades contemporneas se relacionan con los movimientos sociales que se han experimentado, principalmente de las mujeres, los cuales han resultado ser un importante motor de cambio social a nivel de la sexualidad (Ibd.). Permitiendo que ha nivel publico expresemos nuestra sexualidad al interactuar socialmente de forma culturalmente reconocida, pronuncindonos al mismo tiempo sobre nuestras elecciones. Desde estos cambios sociales surgen los conceptos de salud sexual y derechos sexuales y reproduccin, estos ltimos nacen con la necesidad de establecer al ser humano como un sujeto autnomo, con responsabilidades y capacidad de decisin y control sobre su cuerpo, su sexualidad y su fecundidad (Vidal, F. 2002:178). Por su parte, la salud sexual es la integracin de los aspectos somticos, emocionales, intelectuales y sociales del ser sexual de una manera que sea positivamente enriquecedora y desarrolle la personalidad, la comunicacin y el amor (Ibd.). La Organizacin Mundial de la Salud (Ginebra, 1974) reconoce que la sexualidad es una fuente de placer, salud, bienestar y comunicacin, que vivida satisfactoriamente, es
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tambin una fuente de comprensin con los dems, as como una eliminacin de tensiones y rigideces. Por tanto es un principio de armona y equilibrio que genera en las personas actitudes positivas ante s mismos y ante los dems. Enfatizando en la importancia que posee la sexualidad en las relaciones humanas, De Barbieri (1993:154), seala que el relacionamiento sexual no es solo un intercambio qumico que asegura la reproduccin de la especie. Mucho ms all, la sexualidad es el conjunto de maneras muy diversas en que las personas se relacionan como seres sexuados, en intercambios que, como todo humano, estn cargados de sentido, es decir, es un impulso vital, esencial para el ajuste de la personalidad y un importante medio de comunicacin interpersonal, que acompaa al ser humano desde su nacimiento hasta su muerte y que se vive y manifiesta en cada momento de su vida de un modo diferente. Cada ser humano vive su sexualidad a su propia manera en cada etapa de su vida en la cual se encuentre, desarrollando esa faceta de su vida que tiene determinada por esa condicin ineludible, de ser sexuado, teniendo una manera particular de vivirla y manifestarla, expresando nuestra sexualidad al interactuar socialmente de forma culturalmente reconocida. Dentro de las caractersticas de la vivencia de la sexualidad, esta presenta dos ejes o elementos centrales como lo son el erotismo y la bsqueda de placer, la cual es la elaboracin social de los significados que para los sujetos tiene la capacidad de derivar placer y de reproducirnos en nuestros cuerpos sexuados (Vidal, F. 2002). La excitacin sexual y el placer, como los significados personales y socialmente compartidos, se encuentran relacionados con el comportamiento y con la formacin de la identidad sexual y de gnero, siendo vista como una representacin e interpretacin cultural. (Benavente, 2006) Pero considerar al sexo como modelo de placer implica una genitalizacin del mismo, lo cual incurre en un problema, ya que limita y coarta la posibilidad de otra experiencia del cuerpo y la capacidad de este para inventar placeres (Castro, R. 2008), trayendo consigo que las personas no siempre se sienten cmodas expresando sus temores y preocupaciones sobre su sexualidad, presentndose dos polos, donde algunas pueden describir con tranquilidad sus

vivencias en el mbito de la sexualidad, en tanto que otras, se sienten avergonzadas o sienten que no poseen el vocabulario necesario para hacerlo. Por esto, la sexualidad requiere que las personas vivan su sexualidad en plenitud a travs del cuerpo teniendo presente que este es la primera imagen que uno da a los dems, la cual se modifica a partir de los vnculos que cada uno establece con otras personas, sociedades y culturas.

Sexualidad y Cuerpo

Como se ha descrito la sexualidad se encuentra ntimamente relacionada con el cuerpo, ya que a travs de este la vive y se relaciona con su contexto y la cultura en la cual se encuentra inmerso, influyendo en este los cambios sociales que se produzcan, ya que el cuerpo es un locus de significados culturales que van ms all de las experiencias subjetivas para operar en un nivel simblico, siendo tiles para la mantencin y reproduccin de un orden social especifico. (Vidal, F. 2002:80) El cuerpo requiere ser visto como un territorio cargado de representaciones, en donde se construyen y reconstruyen imgenes culturales, en donde se deja notar el espacio y el tiempo y en donde se proyectan seas de identidad y alteridad (Acua, A. 2001), ya que nos permitir entender como las personas vivencian su sexualidad a partir de los vnculos y experiencias que forman parte de su cuerpo, el cual est conformado por smbolos que este mismo genera en sociedad y en lo personal (Merleau-Ponty, M. 1976), es decir, el cuerpo representa cmo pensamos, vestimos, actuamos, comunica algo al mundo, puesto que a travs de l, nos mostramos al exterior, por medio de smbolos somos capaces de mostrar lo que somos. El cuerpo permanentemente se encuentra en un cambio biolgico, el cual al entrar en contacto con su entorno social, est sujeto a significados diversos, importantes para la

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interaccin social, los que determinan los comportamientos de la persona en respuesta a estmulos del entorno, los cuales constituyen cambios en las interpretaciones que el entorno social y el propio individuo realizan sobre manifestaciones fsicas, psquicas y sociales. (Salinas, L.1994) Foucault (2003), en sus obras de la Historia de la Sexualidad establece una triada entre el Cuerpo, Poder y Sexualidad, en el cual plantea que el Cuerpo busca el Placer por medio de la Sexualidad, bsqueda en la que juega un doble papel el poder que siempre va de la mano del saber, porque ejercerlo genera placer y escapar de l tambin, por lo tanto se puede decir que el poder ejerce sobre el placer y lgicamente sobre el sexo; estrategias de vigilancia, regulacin, control, prohibicin, acecho, con el fin de domesticar los deseos que sienten y experimentan los cuerpos de los sujetos sociales, y el poder sexual no nicamente puede ser represivo y normativo sino que funciona en forma positiva y productiva donde convergen histricamente cuerpos, placeres y saberes, es decir, discursos y conocimiento. Al observar a los factores biolgicos como variables no determinantes en los procesos de humanizacin, sino como dependientes de la evolucin e influencia permanente de un entorno social multifactorial, nos permite entender los lmites de la biologa en la explicacin de la sexualidad y de los factores que interactan en la construccin de la identidad sexual, cuyos orgenes y manifestaciones, pueden argirse a pertenecer a la realidad social, como la asignacin de gnero, las expectativas de comportamiento diferenciado entre personas de distinto gnero, estrato social, entre otras (Salinas, L. 1994). Lo cual se puede ver influenciado adems por la presencia de otras variables como la enfermedad o la presencia de alguna disfuncin fsica, mental y social, las cuales pueden provocar cambios sustanciales en los procesos personales y vivenciales de la persona.

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Sexualidad y discapacidad

El cuerpo es la imagen que uno muestra a la sociedad, la cual se modifica a partir de los vnculos que se establecen, en el caso de la persona con discapacidad, presenta otras variables al tener que incorporar otros elementos a su cuerpo como ortesis, sillas de ruedas entre otros, llegando a sentir su figura distorsionada, ya que la enfermedad, la discapacidad, como tambin algunos tratamientos mdicos pueden afectar significativamente la forma en que las personas expresan su sexualidad (Willard, et al. 2005) La enfermedad no slo se desencadena a nivel corporal sino que abarca adems la personalidad de la persona, movilizando sentimientos desagradables como angustia, agresin, miedo, celos, envidia y rencor que no encuentran canales de expresin. Estas personas necesitan hacer un profundo ajuste psicolgico que les permita aceptar la nueva situacin. Las personas con alguna discapacidad tienen necesidades y preocupaciones sexuales como cualquier persona que no presentara una discapacidad evidente. El problema ms importante al que se enfrentan estas personas con discapacidad reside en las actitudes estereotipadas y discriminatorias, puesto que la sociedad tradicional ha dado nfasis en la perfeccin fsica, considerando a estas personas de poco atractivas, carentes de plenitud y sin necesidad de proximidad y de expresin sexual. (Ibd.) La existencia de creencias desafortunadas, como la de pensar que una persona con discapacidad pierde inters por todo lo ertico o limita sus aspiraciones sexuales a otras como ella. Tambin, que es incapaz de atraer a una pareja que no lo sea, y si ocurre, la suspicacia se pone en funcin y se buscan otros elementos, especialmente econmicos, que sustenten el porqu de la unin entre una persona normal y una que no lo es. Estos y otros criterios demuestran lo incmoda que se siente la sociedad, a pesar de los esfuerzos de diversas instituciones, ante la idea de considerar a las personas con limitaciones fsicas o mentales como sujetos con intereses y necesidades sexuales, capaces de atraer y gustar como cualquier ser bajo este cielo. (Ravelo A. 2008)

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Por esto se requiere que la sexualidad sea entendida ms all de la simple genitalidad, aunque haya quienes la condenen a este reducido espacio, comprenderemos que el contacto ntimo no es slo penetracin, coito y reproduccin, ya que durante la actividad sexual todos los sentidos se agudizan y cobran un valor excepcional: el tacto, el gusto, el odo, el olfato, la piel toda ella, ese territorio que cubre nuestro cuerpo, es una gran fuente de erotismo. (Ibd.) Ocurre que no slo existen los prejuicios de los dems; tambin las propias personas con discapacidad estn ligadas a diversos tabes. Y, por supuesto, tiene que existir por parte de ellas una disposicin, una mirada ms abarcadora, distinta, y mayor apertura en las concepciones al no tratar de imitar o hacer las cosas como la gente comn. Se trata de lograr emociones que pueden ser muy vivificantes de otra manera que no es la tradicional, en el caso que no sea posible. (Ibd.). La sexualidad ocupa un lugar fundamental en el proceso de rehabilitacin y es una preocupacin importante en el tratamiento por parte de los profesionales de la salud, el cual requerir de tocar temas que algn sentido pueden ser incmodos, pero que requieren ser tomados en cuenta, ya que es una rea cargada de valores, muy influida por las actitudes, la experiencias vitales, la cultura y la religin. (Willard et al, 2005)

Discapacidad.

La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de manera diferente en distintos perodos histricos, como al igual por las mltiples civilizaciones y culturas, siendo un fenmeno que puede ser afrontado desde una multitud de enfoques y planos de anlisis. De este modo nos vemos enfrentados, a travs del paso de los aos a definiciones orientadas a la disfuncionalidad, de manera individual y pesimista, en donde los conceptos como minusvala e incapacidad, son demostraciones explicitas de la forma de enfrentar,

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conocer y cualificar por parte de la sociedad y en relacin directa con el tipo de conocimiento que se generaba, es decir con el tipo de paradigma en que se encontraba. A pesar de ello, y gracias a diferentes replanteamientos tanto de los mismos organismos mundiales de salud, como de diferentes autores, hoy en da, nos enfrentamos a conceptos de discapacidad, extrapolados al ambiente y a la misma sociedad como agentes discapacitantes, generando cambios en la visin, concepcin y trato para quienes presentan habilidades y capacidades diferentes, al comn ordinario de la sociedad. Una enfermedad o discapacidad interfiere inicialmente con una vida particular y ms adelante se entreteje con ella, complica las relaciones particulares, se interpone entre los placeres y las actividades en que la persona se desempeaba, exige adaptaciones particulares y, finalmente, llega a tener un significado original para cada persona en particular. (Willard et al, 2005)

Definiciones

Como se ha descrito el concepto de discapacidad se ha entendido de mltiples miradas evolucionando a travs del tiempo, lo cual se identifica desde los postulados propuestos por la Organizacin Mundial de la Salud (O.M.S) y desde la Clasificacin Internacional de Funcionalidad, de la Discapacidad y de la Salud (C.I.F), caracterizada por la evolucin que ha tenido el concepto desde una mirada individual y pesimista, hasta una social y de oportunidades e integracin. Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Es entonces, la objetivacin de los efectos de la deficiencia, el proceso por el cual una limitacin funcional se manifiesta como

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una realidad en la vida diaria, con lo cual el problema se hace objetivo al interferir las actividades corporales. Debemos, por tanto, hablar de personas con discapacidad y nunca de discapacitados. El trmino discapacidad es el trmino comodn, es un trmino aceptado en toda Iberoamrica (no as el de minusvala) y es un trmino al que solemos recurrir siempre que no podemos o no queremos ser ms precisos. Se puede tener una deficiencia sin por ello tener una discapacidad y se puede tener una minusvala sin que medie una discapacidad. (Cceres. C. 2003) La CIF, constituye una revisin de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), que fue publicada inicialmente por la OMS con carcter experimental en 1980. Para la realizacin de esta versin se han llevado a cabo estudios de campo sistemticos y consultas internacionales a lo largo de los cinco ltimos aos. El 22 de Mayo de 2001 se aprob para poder ser empleada a nivel internacional mediante la promulgacin de la resolucin WHA54.21. (ibd.) La CIF agrupa sistemticamente los distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud (ej. Lo que una persona con un trastorno o una enfermedad hace o puede hacer). El concepto de funcionamiento se puede considerar como un trmino global, que hace referencia a todas las Funciones Corporales, Actividades y Participacin; de manera similar, discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la participacin. La CIF tambin enumera Factores Ambientales que interactan con todos estos constructos. Por lo tanto, la clasificacin permite elaborar un perfil de gran utilidad sobre el funcionamiento, la discapacidad y la salud del individuo en varios dominios. Ha sido aceptada como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas e incorpora las normas uniformes para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. (Ibd.) Se han propuesto diferentes modelos conceptuales para explicar y entender la discapacidad y el funcionamiento, que pueden resumirse en la dialctica entre modelo mdico y modelo social. (Ibd.)

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Mientras el modelo mdico considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una enfermedad, trauma o condicin de salud, que requiere de cuidados mdicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales, encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptacin de la persona y un cambio de su conducta. Para lograrlo la atencin sanitaria se considera primordial, lo que provoca como respuesta poltica principal, la modificacin o la reforma de los sistemas de atencin a la salud. (Cceres. C. 2003) El modelo social de la discapacidad, considera el fenmeno fundamentalmente como un problema de origen social y principalmente como un asunto centrado en la completa integracin de las personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social. Por lo tanto, la atencin del problema requiere intervencin social y es responsabilidad de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para que la participacin plena de las personas con discapacidad sea posible en las estructuras regulares del entramado social. De ah, que se considere que el problema es ideolgico o de actitud, y su superacin requiere la introduccin de cambios sociales, lo que en el mbito de la poltica constituye una cuestin de derechos humanos. (OMS. 2001) La CIF est basada en la integracin de estos dos modelos opuestos. Con el fin de conseguir la integracin de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificacin utiliza un enfoque biopsicosocial. Por lo tanto, la CIF intenta conseguir una sntesis y con ella, proporcionar una visin coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biolgica, individual y social. (Cceres. C. 2003)

Construccin social

La discapacidad es un fenmeno social; no se trata simplemente de un problema mdico que afecte de manera aislada a ciertos individuos, sino de un colectivo

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estructuralmente condenado a la marginacin por la incapacidad de adaptacin a sus necesidades por parte de la sociedad en la que viven. (Ferreira. M. 2007) Como fenmeno social, la discapacidad es impuesta por la sociedad, no es un atributo de la persona, implicando un conjunto de prcticas, representaciones y jerarquizaciones (Ibd.). Este constructo de la discapacidad, es una no cualidad de un individuo, sino una coleccin compleja de las condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, en esta mirada, la gerencia del problema requiere la accin social, y as, es la responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participacin completa de la persona con discapacidad en todas las reas de la vida social. El constructo colectivo hoy en da, considera la aplicacin del trmino discapacidad principalmente como problema social creado, y bsicamente como cuestin de la integracin completa de individuos en sociedad, como lo es la inclusin y los derechos de la persona con discapacidad. La mayor desigualdad se da en la desinformacin de la discapacidad que tiene enfrente las personas sin discapacidad y el no saber cmo desenvolverse con la persona con discapacidad, logrando un distanciamiento no querido. La sociedad debe eliminar las barreras para lograr la equidad de oportunidades entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad (Miguez, M. 2003). La discapacidad no se ve como un problema individual, sino que se considera, que la discapacidad est dada por las limitaciones que puedan tener una persona y las muchas barreras que levanta la sociedad. Esto es lo que causa la desigualdad social con personas sin discapacidad. (Ibd.)

Lesin Medular

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La Lesin Medular es una patologa que Alvarez (2004) la representa como un acontecimiento que interrumpe, fragmenta, de manera intempestiva, el estilo de vida de una persona, lo que le obliga a una reestructuracin a todos los niveles motor, comportamental, cognoscitivo y afectivo. Esta es una forma de ver globalmente la LM, pero el punto de partida que desencadena todo estos cambios es la afeccin principalmente del componente fsico y biolgico, siendo esencial conocer la funcin de la medula espinal y las implicancias que puede tener la lesin de esta. De esta manera la LM es una alteracin en la funcin y generalmente en la estructura de la medula espinal que es una prolongacin del sistema nervioso central y va desde la base del crneo hasta la regin sacra. Dentro de la funciones de la medula es mandar la informacin sobre la sensibilidad, movimientos y tambin interviene en la regulacin de los numerosos rganos vitales para el cuerpo humano. Cuando se produce una lesin en esta parte del cuerpo se interrumpe la transmisin de la sensibilidad de los tejidos perifricos al cerebro y viceversa lo que trae como consecuencia una prdida de instrucciones en lo que se refiere al control voluntario del movimiento y de la sensibilidad por la zona de debajo de la lesin. (Begoa, 2003)

Epidemiologia

Las causas que pueden producir esta lesin pueden ser de carcter traumtico, resultado de un accidente de trfico, un accidente laboral, cada, lesin deportiva y/o violencia por ejemplo un disparo de arma de fuego, apualamiento, entre otras. (Begoa, 2003) Las causas no traumticas de las lesiones medulares son infecciones por ejemplo mielitis transversa, absceso y polineuritis, entre otras; tumores, trombosis de una de las arterias de la medula espinal, enfermedades desmielinizantes como por ejemplo la esclerosis mltiple; anomalas congnitas como lo es la espina bfida) y escoliosis. (Ibd.)

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En cuanto a la realidad chilena no existen muchas investigaciones que den cuenta de la prevalencia de personas con LM, desde este panorama la Asociacin Chilena de Seguridad (ACHS) realiz una investigacin entregando datos de la poblacin laboral a la cual presta servicio. Dentro del periodo de 1973 hasta 1999, se cuantifican 180 casos con lesin medular, de los cuales 171 son hombres y 9 mujeres y han fallecido nueve. La edad promedio de los lesionados medulares es 36 aos, en tanto que la tasa de incidencia desde 1991 hasta 1999 se ha mantenido entre 7 y 14 por milln de trabajadores. La tasa de prevalencia ha ido aumentando progresivamente, alcanzando 130 por milln en 1999. Con la actual tendencia, el nmero de pacientes se duplicara el ao 2013. (Correa G. y Finkelstein J., 2000) El lugar del accidente ocurri en el trabajo en 133 pacientes (74%) y en el trayecto directo a l, en 47 casos (26%). Los mecanismos de accidente en el lugar de trabajo fueron cadas de altura 62 casos (47%), impacto directo con troncos, piedras u otros 61 casos (46%), y otras causas en diez pacientes (7%). Las cadas de altura fueron ms frecuentes en los que trabajaban en los rubros de agricultura y construccin, mientras que el impacto directo fue en aquellos que trabajaban en los rubros minero y forestal. (Ibd)

Clasificacin y tipologa.

La lesin medular es comprendida o cataloga desde diferentes tipos de clasificaciones, las tipologas de la LM segn Aguado y Alcedo (1995:164) son: Por la etiologa:
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Mdicas o no traumticas: Por causas congnitas o aparicin de tumores Traumticas: Por fracturas, luxaciones y compresin vertebrales.

Por la extensin:
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Completa: Tetraplejia o paraplejia, en la mdula es total. Incompleta: Tetraparesia o paraparesia transversal en la mdula es parcial.
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 Por la naturaleza del tejido afectado:

-

Mdula: Suelen ser lesiones irreversibles. Races nerviosas: Aunque lentas, suelen regenerarse. Vasos sanguneos: Pueden dar lugar zonas irrigadas.

Por los sntomas:

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Espsticas: Musculatura dura, movimientos desordenados y dificultades de movilidad Flcidas: Musculatura blanda, movilizacin pasiva ni movimientos reflejos.

Tradicionalmente la tipologa de la LM se suele establecer en funcin de dos criterios principales, el nivel vertebral de la lesin y su extensin, completa o incompleta. As, cuando la LM es completa, se habla de paraplejia si la lesin se produce a nivel dorsal, lumbar o sacro, afectando a las extremidades inferiores, y la tetraplejia implica lesiones altas, a nivel cervical, afectando a las cuatro extremidades. El trmino pentaplejia se utiliza de forma especfica para describir una lesin cervical muy alta que afecta no slo a las cuatro extremidades, sino tambin a la movilidad del cuello. La tetraplejia es una lesin en la medula espinal cervical que da lugar a una prdida de la capacidad motora y sensitiva de las extremidades inferiores, tronco y extremidades superiores, producindose alteracin del control de esfnteres y de la funcin sexual. El grado de alteracin de las extremidades superiores depender del nivel de la lesin. (Turner, A. 2003) La paraplejia es una lesin en la medula espinal torcica, lumbar o sacra que da lugar a la perdida de la capacidad motora y sensitiva del tronco y de las extremidades inferiores, producindose alteracin del control esfnter y de la funcin sexual. Las extremidades superiores no se ven afectadas. El nivel de la lesin determinara el grado de parlisis y prdida de control de los esfnteres vesical y anal y la funcin sexual. (ibd.)

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Debemos hacer referencia de que de la medula espinal salen races nerviosas mixtas las cuales inervan zonas especficas del cuerpo, con respecto a las fibras sensitivas existen 28 dermatomas (fig. 1) que son el rea de la piel inervada por cada segmento radicular, de esta forma dependiendo del nivel de la lesin habrn determinadas regiones afectadas.

Fig. 1

Segn el nivel medular donde ocurre la lesin, esta presentara diferentes y diversos sndromes clnicos:

Sndrome medular anterior o Sndrome de la arteria espinal anterior: Existe dao a nivel de la de la porcin anterior de la mdula torcica alta (2/3). Esta lesin produce variable dficit motor y de sensibilidad termalgsica, con preservacin de la propiocepcin. Se produce por un mecanismo de flexin de la columna y la retropulsin del disco intervertebral o un fragmento seo, que es el que daa la irrigacin del segmento.

Sndrome medular central:

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Ocurre exclusivamente a nivel cervical, se caracteriza por una gran debilidad de extremidades superiores y un compromiso menor en extremidades inferiores, la disfuncin vesical, rectal y sexual puede ocurrir en grados variables. Se ve con mayor frecuencia en personas mayores que tienen cambios degenerativos de la columna cervical, asociado a un mecanismo de hiperextensin que provoc la lesin medular. Sndrome Brown Sequard o Hemiseccin medular: Hay una hemiseccin medular, se produce prdida de la funcin motora y propiocepcin ipsilateral y prdida de la sensacin termalgsica contralateral a la lesin, si hay disfuncin vesical esta es transitoria y su funcin se recupera al integrum. Sndrome de cauda equina: Ocurre habitualmente por fracturas bajo el nivel esqueltico L2, presentando el paciente una parlisis flccida de extremidades inferiores, y disfuncin vesical, sexual e intestinal de acuerdo a la cuanta del dao. Sndrome de cono medular: Hay un dao a nivel del cono medular (segmento sacro) y de las races lumbares inferiores, que usualmente dan disfuncin vesical, disfuncin intestinal y parlisis flccida de extremidades inferiores.

Efectos secundarios de la lesin medular

Las personas que sobreviven a una lesin de la mdula espinal, sea cual sea el sndrome medular sufrido, muy probablemente sufrirn complicaciones mdicas como dolor crnico y disfuncin de la vejiga o de los intestinos, as como una mayor vulnerabilidad a sufrir problemas cardacos y respiratorios. Una recuperacin exitosa va a depender de qu tan eficazmente se manejen estas afecciones crnicas en forma diaria y adems muchas de ellas

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afectaran directamente en la funcin sexual de las personas. Entre las complicaciones que pueden presentar estas personas se encuentran:

Respiracin: Cualquier lesin de la mdula espinal localizada en o por encima de los segmentos C3, C4 y C5 puede detener la respiracin. Las personas con estas lesiones necesitan soporte respiratorio inmediato. Cuando estas lesiones se encuentran en el nivel C5 y por debajo del mismo, la funcin del diafragma se conserva, pero la respiracin tiende a ser rpida y superficial y las personas tienen problemas para toser y eliminar las secreciones de los pulmones debido a la debilidad de los msculos torcicos. Una vez mejorada la funcin pulmonar, un gran porcentaje de aquellas personas con lesiones C4 pueden ser retiradas de la ventilacin mecnica a las semanas siguientes de la lesin.

Neumona Las complicaciones respiratorias, principalmente a consecuencia de la neumona, son la causa principal de muerte entre las personas con lesin de la mdula espinal. De hecho, la intubacin aumenta el riesgo de contraer neumona asociada al respirador entre un 1 y un 3 por ciento por da de intubacin. Ms del 25 por ciento de las muertes causadas por lesin de la mdula espinal son el resultado de la neumona asociada al respirador.

Irregularidad de los latidos cardacos y descenso de la presin arterial Las lesiones de la mdula espinal en la regin cervical vienen a menudo acompaadas por inestabilidad de la presin arterial y arritmias cardacas. Las arritmias se presentan generalmente en las primeras 2 semanas posteriores a la lesin y son ms comunes y graves en las lesiones ms serias. El descenso de la presin arterial tambin se presenta debido a la prdida de tono de los vasos sanguneos, los cuales se ensanchan y hacen que la sangre se concentre en las arterias pequeas alejadas del corazn.

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Cogulos sanguneos Las personas con lesiones de la mdula espinal tienen un riesgo 3 veces mayor que el normal de contraer cogulos sanguneos. El riesgo de sufrir cogulos es bajo durante las primeras 72 horas, pero despus se puede administrar un tratamiento anticoagulante como medida de prevencin.

lceras por presin (o lceras de decbito) Las lceras por presin son reas del tejido de la piel que se han abierto debido a la continua presin ejercida sobre la piel. Las personas con parapleja y tetrapleja son vulnerables a sufrir lceras de presin debido a que no pueden moverse con facilidad por s mismas. Los lugares que soportan el peso cuando alguien est sentado o recostado son reas vulnerables. Cuando ests reas estn presionadas contra una superficie durante un perodo largo de tiempo, la piel se comprime y se reduce el flujo sanguneo a ese lugar. Cuando el suministro sanguneo est bloqueado por mucho tiempo, la piel empezar a abrirse. Debido a que la lesin de la mdula espinal reduce o elimina la sensacin por debajo del nivel de la lesin, las personas pueden no darse cuenta de los signos normales que indican que se debe cambiar de posicin, y deben ser cambiados de posicin peridicamente por la persona que est a cargo de su cuidado. Una buena nutricin e higiene, as como los cambios posturales tambin puede ayudar a prevenir las lceras por presin.

Dolor Las personas que estn paralizadas tienen con frecuencia lo que se llama dolor neurgeno, causado por los daos a los nervios de la mdula espinal. En algunos casos, el dolor o una sensacin intensa de ardor o picazn es constante debido a hipersensibilidad en algunas partes del cuerpo. Otros lesionados medulares son tambin propensos a sufrir de dolor muscoloesqueltico (relativo a los msculos y el esqueleto) normal, como dolor de hombro debido al uso excesivo de las articulaciones del hombro por mover la silla de ruedas y al uso de los brazos para pasar de un lugar a otro.

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Los tratamientos para el dolor crnico incluyen medicamentos, fisioterapeutas, masajes, estimulacin elctrica espinal o cerebral y ciruga. Problemas intestinales y de la vejiga La mayora de las lesiones de la mdula espinal afectan las funciones de los intestinos y de la vejiga porque los nervios que controlan los rganos quedan desconectados de la informacin proveniente del cerebro. Sin la coordinacin del cerebro, los msculos de la vejiga y de la uretra no pueden trabajar juntos eficazmente y la miccin (evacuacin de la orina) se vuelve anormal. La vejiga se puede vaciar repentinamente sin advertencia previa o tener un almacenamiento excesivo sin que haya liberacin de orina. En ciertos casos, la vejiga libera la orina pero esta queda retenida en los riones debido a que no puede pasar por el esfnter uretral. La mayora de las personas con lesiones de la mdula espinal usan cateterismo intermitente, sonda permanente para vaciar la vejiga o colectores. La funcin intestinal se ve afectada en forma similar. El msculo del esfnter anal puede mantenerse tenso, por lo que la defecacin ocurre como accin refleja cuando el intestino est lleno. O el msculo puede estar relajado permanentemente, lo cual se llama intestino flcido y da como resultado una incapacidad para defecar. Esto requiere de intentos ms frecuentes de vaciar los intestinos y extraccin manual de las heces para prevenir la acumulacin de heces endurecidas en el recto. Con respecto a la sexualidad, especficamente el acto sexual, en la lesin medular se ve afectado principalmente el componente motor y sensitivo, a lo que la persona debe adaptar su forma de moverse y sentir. Siendo importante para esta investigacin conocer el aspecto biolgico y las complicaciones que afectan a las personas como seres sexuales.

Lesin medular y Sexualidad

Referente a la sexualidad los factores que principalmente la afectan es la reduccin de la capacidad respiratoria y vascular, la prdida parcial o total de la sensibilidad de las zonas
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genitales, a esto se acompaa de un dficit motor debido por la prdida de la movilidad de las extremidades y msculos afectados. Estas alteraciones van a ir con frecuencia acompaadas de un desorden de la personalidad, manifestndose como deterioro de la propia imagen, baja autoestima, sentimientos de desconfianza hacia los dems, temor al abandono, etc., en ocasiones ms importantes que las derivadas de la propia parlisis (Willard, et al. 2005). En los hombres, la LM puede daar las capacidades para lograr la ereccin y la eyaculacin y puede afectar la fertilidad. Los hombres con una lesin medular completa pueden conservar la capacidad de lograr la ereccin refleja, pero no la psicgena. Las erecciones reflejas se producen por la estimulacin tctil del pene y son independientes de los estmulos o pensamientos erticos. Estn mediadas por el sistema nervioso parasimptico y requieren reflejos sacros intactos (S2 a S4).Por tanto, las erecciones reflejas suelen preservarse en las lesiones medulares por encima del nivel S2 (Turner, A. 2003). Sin embargo, es posible que no se produzca erecciones reflejas cuando se requieran, pueden ser insuficientes para la penetracin y tener caractersticas transitorias (Yarnoky y Chen, 1995). Las erecciones psicgenas se originan a partir de impulsos en el hipotlamo y el sistema lmbico, precipitadas por pensamientos y estmulos erticos, a menudo en ausencia de estimulacin tctil directa. Las eyaculaciones son un proceso psicolgico complejo, mediado por el sistema nervioso simptico y los segmentos medulares toracolumbares. Las eyaculaciones ms frecuentes en presencias de lesiones ms caudales, aunque el volumen eyaculado puede ser menor, as como la cantidad y calidad de los espermatozoides (Turner, A. 2003.). En las mujeres con lesin medular, la perdida de la sensibilidad y la de menor lubricacin pueden reducir la posibilidad de lograr el orgasmo, aunque la fertilidad a menudo est preservada despus de un periodo de amenorreas. Segn Yarkony y Chen (1995:335), la lubricacin vaginal puede producirse de manera refleja con lesiones en T9, pero no con lesiones entre T10 y T12 y pueden haber lubricacin psicgena en lesiones por debajo de T12

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La lesin de la mdula espinal tiene un mayor impacto en la funcin sexual y reproductiva de los hombres que en la de las mujeres. La mayora de las mujeres con lesin de la mdula espinal siguen siendo frtiles y pueden concebir y tener nios. An aquellas con lesin grave pueden retener la funcin orgsmica, aunque muchas pierden alguna o toda la capacidad de alcanzar satisfaccin. Dentro de los tratamientos en el caso de los hombres esta dirigido principalmente a la disfuncin erctil, incluyen la estimulacin elctrica o vibratoria y el uso de medicamentos como Sildenafil (Viagra), el uso de bombas de vacio en el caso de no presentar ereccin refleja, anillos constrictores para mantener las erecciones durante tiempos ms prolongados e inyecciones intracavernosas de frmacos. En casos cuando ninguno de los mtodos anteriormente mencionados funciona, existe la posibilidad de intervenciones quirrgicas como prtesis y estimulador de las races sacras. En cuanto a cmo realizar el coito existe ciertas recomendaciones descritas por lvaro A. (2007) tales como: Posicin coital: si se realiza con el paciente tumbado, puede ser til la utilizacin de un colchn de agua, ya que los movimientos del compaero se transmiten a travs del lquido. Si el varn est sentado, la mujer puede colocarse sobre l de espaldas. Antes de tener relacin sexual o coito, se sugiere realizar un vaciado vesical a travs de masaje u otro mtodo. La sonda vesical puede plantear algn problema. En la mujer, se aconsejar que la separe lateralmente para permitir la penetracin; asimismo, se recomendar la utilizacin de lubricantes. El varn tiene 2 alternativas: quitarse la sonda previamente al coito o doblar la sonda a lo largo del pene y colocarse un preservativo lubricado encima.

Fundamento desde las ciencias de la ocupacin

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Como se ha descrito anteriormente, la sexualidad es un aspecto relevante en las vidas de los seres humanos, por lo tanto requiere de un anlisis a partir de nuestra disciplina, ya que esta nos

permite posicionar nuestra existencia en el mundo, ya que a travs de esta vivimos, pensamos, sentimos, nos comunicamos y relacionamos con otros, desarrollndose como una respuesta al desarrollo fsico, psicolgico y social, formando parte de nuestros sentimientos, comportamientos y relaciones cotidianas, dando forma a la identidad sexual y contribuyendo a la autoestima y a los roles sociales, siendo fundamental para la vida humana, ya que todos en virtud de ser seres humanos son seres sexuales. Es por esto que se requiere un anlisis sobre la sexualidad a partir de La Ciencia de la Ocupacin (C.O.) y la Terapia Ocupacional (T.O.), para crear conocimiento e importantes avances referente a esta rea a partir de nuestra disciplina para ser incluidas en futuras investigaciones y tratamientos, ya que la sexualidad puede ver afectada por la presencia de una disfuncin fsica, mental y/o de actitudes sociales, alterando las experiencias individuales y las reacciones de las otras personas que pueden desarrollar y en algunos casos restringiendo su sexualidad. (Turner, 2003) La C.O. se dedica a exponer un conocimiento claro y sistemtico del modo en que la ocupacin influye sobre la salud y bienestar de las personas, trazando el camino para importantes adelantos en T.O. Este conocimiento, ha generado una sustancial validez e importancia de las ideas centrales acerca del valor de la ocupacin que dieron origen a la TO. Por lo mismo, resulta evidente, que este cuerpo de conocimiento este haciendo avanzar el ejercicio basado en la evidencia en la TO, requisito indispensable para la prctica actual. (Willard, et al. 2005) La investigacin de las Ciencias de la Ocupacin ofrece una evidencia clara para apoyar las intervenciones altamente individualizadas; las cuales estn orientadas en ocupaciones que las personas encuentran especialmente significativas e importantes; son acordes al modo en que cada contexto cultural, social y fsico influyen en lo que hacen las personas y responden al complejo total de rutinas y exigencias ocupacionales, mediante la comprensin de la vida de las personas. (Ibd.)

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La Terapia Ocupacional es una disciplina que est orientada a aborda la salud del individuo desde sus dimensiones biolgica, psicolgica, espiritual y social, como tambin a mejorar el desempeo, prevenir la enfermedad y discapacidad y promoviendo la adaptacin a los cambios de la vida, a travs de la realizacin de actividades que las personas valoren, necesiten o desean hacer y que tienen un significado y un propsito para ellas, considerando y facilitando la motivacin personal, los hbitos y roles de las personas, desarrollando capacidades, habilidades y destrezas, como tambin interviniendo en el ambiente fsico y social en que se desenvuelven los individuos. La C.O. nos entrega las herramientas tericas para entender como la ocupacin humana influye en el quehacer de las personas y en todos los mbitos de su vida, una de las premisas de la T.O. es que el hombre es un ser activo que, a travs de la historia, estado y est haciendo. As, la profesin T.O. fue creada en el convencimiento de que el compromiso de la persona con las actividades influye el bienestar fsico y mental. (Gomez, S. 2003) Las actividades son inherentes al individuo, y que a travs de su realizacin se satisfacen necesidades y deseos, como Terapeutas Ocupacionales, ponemos nfasis en que al desempearse en estas actividades, an en las ms bsicas como alimentarse, vestirse, entre otras como tambin otras ms complejas, las cuales nos permiten vivenciar nuestra vida desde los diferentes e importantes aspectos del ser humano, como por ejemplo la sexualidad, las cuales para el ser humano tiene un propsito, vale decir, se involucra de acuerdo a lo que se quiere conseguir, lo que significa que se ha vislumbrado en este sentido de antemano un posible resultado, teniendo en cuenta que el significado implica interpretacin personal, por lo tanto, tambin puede variar notablemente de una persona a otra. (ibd.)

Factores de riesgo ocupacional.

La presencia de una alteracin en el transcurso de la vida de una persona, la cual traiga como consecuencia alguna disfuncin a nivel fsico, mental, psicolgico y social, pueden

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desencadenar la aparicin de los factores de riesgo ocupacional, los cuales aparecen en el caso de una persona que sufre una alteracin en su vida como lo es la discapacidad, la cual lo limita y/o restringe en su quehacer, alterando su cotidianeidad y su participacin en actividades significativas para la persona, perturbando adems esferas de la vida transcendentales para cada persona, como lo es la sexualidad, lo cual produce efectos desfavorables en salud y bienestar. Por lo tanto pueden llevar a generar determinantes ocupacionales de mala salud, es decir, Desequilibrio, Deprivacin y Enajenacin Ocupacional (Wilcok, A. 1998). El desequilibrio ocupacional es un estado que ocurre debido a que el involucramiento de las personas en sus diversas ocupaciones fracasa en el encuentro de sus necesidades fsicas, sociales, mentales o de descanso, otorgando un tiempo insuficiente para sus propios intereses y crecimiento ocupacionales as como tambin para las ocupaciones que se siente obligado a emprender en relacin con el encuentro de compromisos sociales y familiares (Ibd.), incluyendo la relacin de pareja como en el caso de la sexualidad, lo cual altera la estructura, los hbitos y la rutina de la vida conyugal o de pareja, alterando en algunos casos hasta sus intereses. La deprivacin implica la influencia de un agente externo o circunstancias que mantiene a una persona alejada de lograr el disfrute hacia alguna cosa. El agente externo o circunstancia que causa la deprivacin ocupacional puede ser tecnolgica, la divisin de labores, carencia de oportunidades de empleo, indigencia o abundancia, valores culturales (Wilcok, A. 1998). Estos valores culturales en el caso de una discapacidad pueden producir alteraciones debido a los estereotipos que existen en relacin a la discapacidad y la sexualidad, lo cual coarta su accionar o su expresin en esta rea, lo cual puede generar en la persona una falta de sentido de propsito, satisfaccin, aburrimiento y desmotivacin referente al tema. La enajenacin se define como alienacin, que es la transferencia del propio dominio; diversin para un propsito diferente, es la falta de satisfaccin en una ocupacin. Las tareas o sentir son percibidas como estresantes, no significativas, o aburridas pueden resultar una experiencia de enajenacin ocupacional (Wilcock, A. 1998). La enajenacin est ntimamente relacionada con su punto de vista acerca de la actividad y naturaleza humana (Petrovic, G.

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1991). Es considera enajenante cualquier actividad de produccin, econmica, social o espiritual, como tambin, los productos de la actividad tales como la filosofa, la moral, el dinero, las comodidades, las leyes o las instituciones sociales, como es el caso de las estereotipos en el mbito de la sexualidad que coartan a las personas con alguna discapacidad

Modelo Ocupacin Humana.

Las personas que sufren alguna disfuncion, la cual afecta su participacion en actividades significativas para la persona, como ademas algunos aspectos de su vida, como por ejemplo la sexualidad, lo cual traera como consecuencia alteraciones en los sistemas conforman la Ocupacion, siendo estos la volicion, la habituacion y la capacidad, los que son descrito por Kielhofner (2004) a traves del Modelo de Ocupacion Humana, que propone que el ser humano por escencia e intrinsecamente se involucra en ocupaciones, hecho que no se da solo por un impulso biologico, si no que esto est influido por distintios factores, y que nos permite como ser humanos involucrarnos en determinadas ocupaciones. De esta forma Kielhofner describe como bajo este modelo las personas llevan a las personas a optar por ciertas ocupaciones, y como pueden verse afectadas ante la presencia de alguna alteracin. La volicion Se refiere a voluntad o eleccin consciente, por lo que se relaciona estrechamente con el concepto de elecciones ocupacionales, las cuales son decisiones cotidianas respecto a aquellas actividades ocupacionales que la persona decide realizar en un momento determinado, es decir, son decisiones deliberadas de entrar y salir de actividades ocupacionales (Kielhofner, G. 2004). Al involucrarse en este tipo de actividad, la persona asume un rol ocupacional que debe desempear y a travs del cual se emprende un proyecto personal. (De las Heras, 2004) La habituacion permite comprender por qu las personas repiten patrones familiares de comportamiento (Kielhofner, G. 2004). La Habituacin depende de un circuito de tendencias apreciativas organizadas, las cuales permiten al ser humano improvisar modos similares de

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comportarse en circunstancias similares a lo largo del tiempo, sin deliberacin o atencin. (De las Heras, 2004) La Capacidad de Desempeo es un conjunto de habilidades que son utilizadas en la elaboracin de un comportamiento con propsito y cumple con la organizacin de los constituyentes fsicos y mentales. (De las Heras, 2004) Estos componentes de la ocupaciona humana en el transcruso de la vida de las personas estan involucradas en procesos de cambio y desarrollo Ocupacional. El desarrollo ocupacional comprende procesos complejos de cambios en la volicin, habituacin y la capacidad de desempeo. Estos cambios son el resultado de la convergencia de los factores internos y externos que acompaan al hacer. (Ibb.) Existen tres elementos involucrados en cualquier cambio permanente. Primero, una alteracin de algn componente interno o externo contribuye con algo nuevo a la dinmica total, de lo cual surgen nuevos pensamientos, sentimientos y acciones. Segundo, si estas condiciones se repiten lo suficiente, la volicin, la habituacin, la capacidad de desempeo o ambas se unen hacia una nueva organizacin interna. Tercero, la interaccin progresiva de la nueva organizacin interna con condiciones ambientales constantes mantiene un nuevo patrn estable de pensamientos, sentimientos y accin. (Kielhofner, G. 2004) Kielhofner (2004) establece que existen tres tipos de cambio que pueden afectar al desarrollo ocupacional, y por ende la vida de la persona. El Cambio Incremental, en esta etapa de cambio se produce una alteracin gradual, como cambio de en la cantidad, la intensidad o el grado, ejemplo de esto es, aumento en el aprendizaje en una persona tras las secuelas de una lesin.

Otro tipo de cambio es el Transformacional, este cambio que ocurre cuando uno altera fundamentalmente o cualitativamente un patrn establecido de pensamientos, sentimientos y hacer. Ejemplo, como lo que ocurre en una personas tras sufrir una lesion medular, transformando sus habitos, roles, su forma de verse asi mismo entre otros factores. Y por ultimo el Cambio Catastrfico, tipo de cambio que ocurre cuando las circunstancias externas alteran drsticamente la situacin vital ocupacional, lo cual requiere una reorganizacin

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fundamental. Ejemplo, una lesion medular, la cual altera todas esferas vitales, como la sexualidad. (Ibd.) Para finalizar, como se ha mencionado anteriormente, el fenomeno de la sexualidad, abarca una amplia gama de dimensiones dentro y fuera del ser humano. La propia experiencia de las personas con lesin medular, es decir la experiencia subjetiva, su cuerpo en relacin al ambiente y la persona misma, los intereses, valores, sentimientos de eficacia y eficiencia, habitos, rutinas y desempeo de habilidades y capacidades, se ven expuestos al momento de hablar de sexualidad. No podemos sobredimensionar el concepto a solo meras concepciones funcionales y fisicas, cuando podemos notar que se compone de esta amplia gama, que una ves en desarrollo, no limita su expansin y nos habla de la totalidad del ser humano en cuestin. Es por esto que el Modelo de Ocupacin Humana, nos brinda la oportunidad de acercarnos a todos aquellos aspectos del ser humano, que le permiten desempearse de una manera eficiente en el amplio espectro de formas ocupacionales por las que atraviesa, y una de ellas es la sexualidad. Vista desde el punto de vista ocupacional, como una ocupacin inherente al ser humano, postulando que no solo somos seres ocupacionales por naturaleza (Wilcock, A. 1998), sino que tambin seres sexuados en constante interaccin con el mundo que nos rodea.

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OBJETIVOS

Objetivo General.

1. Comprender el fenmeno de la sexualidad desde la Ciencia de la Ocupacin y la Terapia Ocupacional, en un grupo de personas secueladas de lesin medular de la ciudad de Valdivia, dentro de su contexto cultural.

Objetivo Especifico.

1.1 Distinguir el concepto de la sexualidad entre el grupo de personas seleccionadas para la investigacin, de manera de establecer homogeneidad en la apreciacin conceptual. 1.2 Interpretar las vivencias contextuales del fenmeno de la sexualidad, en el grupo seleccionado 1.3 Relacionar las vivencias del fenmeno de la sexualidad, con los sistemas formadores de la ocupacin, como lo son volicin, habituacin y capacidad de desempeo

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METODOLOGIA

Paradigma

Primeramente es necesario explicitar el concepto de paradigma, y desde all establecer cual deber ser el posicionamiento terico para el presente diseo de investigacin. Para referirnos al concepto de paradigma, nos remontamos a los postulados de Thomas Kunh (2000), en su libro La Estructura de las Revoluciones Cientficas, en donde caracteriza al paradigma como el conjunto de ideas que facilitan la comunicacin dentro de una comunidad. Este conjunto de ideas puede ser visto como una matriz disciplinar, con tres componentes bsicos:
1) las generalizaciones simblicas, que son los supuestos compartidos por los

miembros de la comunidad; 2) los modelos, que son analogas fundamentales que constituyen una ontologa en la educacin; 3) los ejemplares, estos son las soluciones a problemas concretos del trabajo de la comunidad. Cualquier alteracin que se produzca en algunos de los elementos de la matriz puede dar por resultado cambios de comportamiento entre los miembros de la comunidad tanto en el desarrollo de la teora y en la investigacin. A partir de ello el posicionamiento terico seleccionado para el presente diseo de investigacin, que es utilizado hoy principalmente en el mbito educativo y social en general, corresponde al paradigma interpretativo, de base fenomenolgica Hermenutica (Sandn, M. 2003). De esta manera, al referirnos a cuestiones humanas, como la vivencia de personas con lesin medular, este posicionamiento nos permite centrarnos en aspectos nicos, individuales

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y cualitativos. As mismo, nos permite desarrollar interpretaciones de la vida social, desde una perspectiva cultural e histrica. (Ibd.). Al ser de carcter fenomenolgico, aporta a la investigacin interpretativa el conocimiento de la experiencia subjetiva inmediata de los hechos tal como se perciben (Forner y Latorre, 1996), volver a la experiencia pre-racional, a la experiencia vivida, a percepciones que junto a la interpretacin perfilan objetivos, valores y significados (Ibd.) As mismo la hermenutica, es una fuente de reflexin sobre la naturaleza y el problema de la comprensin interpretativa en s misma, tomando la accin como va para interpretar el contexto social de significado ms amplio en el que esta inmersa (Ibd.) Por lo tanto el enfoque fenomenolgico hermenutico o enfoque interpretativo es ontolgico, una forma de existir/ser/estar en el mundo, donde la dimensin fundamental de la conciencia humana es histrica y sociocultural y se expresa a travs del lenguaje (Ibd.) Asimismo este paradigma, enfatiza el contexto como un factor constitutivo de los significados sociales (Erickson, F. 1989), siendo el objeto de investigacin la accin humana, que residen en el significado interpretado que tienen para las personas que las realizan antes que en la similitud de conductas observadas (Van Maanen, J. 1983) De esta manera la objetividad de la investigacin se alcanza accediendo al significado subjetivo que tiene la accin para su protagonista (Glaser, B. G., y Strauss, A. L. 1967) De este modo la construccin terica es la comprensin teleolgica antes que la explicacin causal (Wright, G. 1980). Finalmente agregar, que para efectos propios de la investigacin a desarrollar, el paradigma seleccionado nos permite comprender e interpretar (comprensin mutua y participativa), la realidad, los significados de las personas, percepciones, intenciones y acciones, a partir de la naturaleza dinmica, mltiple, holstica, construida y divergente de la realidad. (Sandn, M. 2003)

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Tipo de investigacin.

El diseo para obtener la informacin que requiere esta investigacin, se orientara a travs del enfoque interpretativo, el cual es emergente, abierto y flexible, basado en la metodologa exploratoria, interpretativa y explicativa, la que a su vez se basa en la observacin y recogida de datos. Es decir no experimental, transversal o transeccional (transversal), exploratorio e interpretativo, en donde no se manipulan de manera deliberada las variables, sino que slo se observan los fenmenos en su ambiente natural, para despus analizarlos. (Hernndez, C. et al. 2003) De esta manera con el diseo transversal o transeccional se recolectan datos en un solo momento, en un tiempo nico, con el propsito de describir e interpretar las variables y analizar su incidencia e interrelacin en un momento dado (fenmeno).Tambin nos permite ubicar, categorizar y proporcionar una visin de una comunidad, un fenmeno o una situacin, en este caso, la vivencia de las personas con L. M. Junto a ello, podemos conocer una comunidad, un evento, una situacin, una variable o un conjunto de variables, en un momento especfico (Ibd.) A partir del diseo seleccionado, podemos comprender y conocer de manera amplia, el fenmeno investigado, no manipulando las variables, sino que utilizando la observacin participante. De esta manera nos acercamos de manera ms objetiva a cada una de las realidades propias de los sujetos de investigacin, tomando en cuenta los factores socioculturales que puedan estar influencindolo.

Muestra

El tipo de muestra escogida para esta investigacin ser la no probabilstica, ya que es concordante con el paradigma cualitativo, en el cual se basa esta investigacin, adems de
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casos tipos. Dichas caractersticas se relacionan, ya que las personas a seleccionar posean un mismo perfil (Hernndez, R. et al, 2003) tanto en gnero como en segmentacin. En este sentido la metodologa cualitativa no se basa en la representatividad estadstica sino en lo que se llama representatividad estructural. Por esta se entiende el que la muestra incluya a un nmero suficiente de personas representativas de la estructura social del territorio y del problema que estamos estudiando, variables que el investigador define a priori sobre la base de su marco terico porque piensa que son variables capaces de arrojar diferencias en el discurso de los sujetos a los que va a entrevistar (UN-INSTRAW, 2006). Por lo tanto, las personas que fueron investigadas lo constituyen un grupo de personas Lesionadas Medulares de la ciudad de Valdivia, ubicada en la Regin de los Ros, Repblica de Chile. Se trabaj con 2 personas Lesionadas Medulares de sexo masculino, cuyas edades fluctan entre 21 a 32 aos.

Estrategia de recoleccin de datos

La investigacin sobre sexualidad especialmente si se realiza con instrumentos que promuevan la apertura de relatos personales y movilicen recuerdos, sentimientos y experiencias subjetivamente relevantes para los entrevistados, produciendo un efecto sobre ellos, generalmente abriendo la posibilidad de expresar ciertas demandas o procesos relacionados con la frustracin, el dolor o la falta de informacin. (Szasz et al, 1999) Por esto, el mtodo de investigacin a utilizar en esta investigacin es la etnografa la cual persigue la descripcin y reconstruccin analtica de carcter interpretativo de la cultura, formas de vida y estructura social del grupo investigado. Se hace uso del mtodo etnogrfico, ya que alude principalmente a un mtodo concreto o a un conjunto de mtodos, siendo su principal caracterstica que el investigador participa

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abiertamente o de manera encubierta, en la vida de las personas durante un perodo de tiempo, observando qu sucede, escuchando qu se dice, haciendo preguntas; haciendo acopio de cualquier dato disponible que sirva para arrojar informacin relevante sobre el tema en que se centra la investigacin (Hammersley y Atkinson, 2005), como en este caso de la investigacin conocer la vivencia de la sexualidad un grupo de personas secueladas de una lesin medular. Una caracterstica central de la etnografa es ser holstica y contextual, lo cual involucra que las observaciones etnogrficas son puestas en una perspectiva amplia, entendindose que la conducta de la gente slo puede ser entendida en contexto. (Mella, O. 1998:39) Atkinson y Hammersley (2005) conceptualizan la etnografa como una forma de investigacin social que se caracteriza por poseer un fuerte nfasis en la exploracin de un fenmeno social concreto, antes que ponerse a comprobar hiptesis sobre el mismo, tener una tendencia a trabajar con datos no estructurados es decir, datos que no han sido codificados hasta el punto de recoger datos a partir de un conjunto cerrado de categoras analticas, investigar un pequeo nmero de casos o uno slo, pero en profundidad, el anlisis de datos implica la interpretacin de los significados y funciones de las actuaciones humanas, expresndolo a travs de descripciones y explicaciones verbales, siendo esta una herramienta til para recopilar informacin objetiva referente a la vivencia de la sexualidad de un grupo de personas secueladas tras una lesin medular, permitiendo ser un observador participante, protagonista y testigo del tema a tratar, y adems analizar la informacin obtenida de las conversaciones y/o entrevistas desde el enfoque interpretativo que posee el mtodo etnogrfico. Lo esencial de la etnografa es el contexto, el significado que acciones y acontecimientos tienen para la gente que queremos entender, teniendo en cuenta que la gente hace uso constante de sistemas de significado complejos para organizar su conducta, para entender a los dems y a ellos mismos, para darle sentido al mundo en que viven, siendo estos sistemas de significado constituyen su cultura. La etnografa siempre implica una teora de la

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cultura. la cual parte del supuesto de la existencia de una variedad de patrones culturales en la realidad social, relevantes para comprender los procesos sociales. (Mella, O. 1998)

Tcnicas de recoleccin de datos

Para la realizacin de esta investigacin se har uso de Intervenciones orientadas a la recoleccin de datos, desde el mtodo propuesto por Edgar Morn (2003), que dice relacin con la bsqueda del conocimiento, la necesidad de conocer y ser un observador participante del objeto estudiado. Adems se utilizar la historia de vida y el relato de vida, obtenida del relato de los participantes de la investigacin. Las intervenciones orientadas primeramente desde la tica como profesionales del rea de la salud, estn dirigidas y focalizadas a enfrentar el tema de la sexualidad desde la mirada de la Terapia Ocupacional y su quehacer en esta rea respectivamente. En segunda instancia y para efectos prcticos en la realizacin de este seminario se orientan conjuntamente a lo antes mencionado, a la recoleccin de informacin. Es por ello que se realizaran cinco sesiones, las cuales tendrn objetivos definidos y analizados en conjunto con el objeto de estudio, no olvidando nuestro objetivo principal, que es la obtencin de la informacin de la manera ms pura posible. Las sesiones fueron divididas en 2 partes, la primera consisti en 3 sesiones, las cuales tuvieron como finalidad la recoleccin de la informacin requerida para la ejecucin de la investigacin, teniendo por objetivos la creacin del vnculo teraputico, conocer las caractersticas que consideran relevantes de la sexualidad y los aspectos que influyen en la vivencia de esta, tanto los personales como sociales. La segunda parte consisti de 2 sesiones en las cuales se busco retribuir a las personas participantes de la investigacin a travs de la entrega de informacin y herramientas referente a dudas y consultas en el tema de la sexualidad, con el apoyo de profesionales de la

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Salud, en este caso un Medico con especialidad en Urologa y de un Terapeuta Ocupacional, los objetivos de estas sesiones fueron esclarecer interrogantes surgidas desde las personas en estudio referentes al tema de su sexualidad, como adems de entregar herramientas que puedan utilizar en su vida cotidiana referente a su sexualidad. Para indagar aun mas sobre el objetivo de la investigacion fue utilizada la historia de vida, la cual es una tcnica que permite obtener informacin sobre el sujeto de investigacin, lo cual conduce a emitir supuestos de investigacin, con el fin trazado al inicio de la investigacin, en el caso de las historias de vida de una persona o un grupo especfico, como en este caso un grupo de personas con secueladas tras una lesin medular, permitiendo obtener un recuento de los acontecimientos significativos en la vida del sujeto. (Cornejo et al. 2008) El relato de vida es otra tcnica que nos permite tomar informacin relevante a nuestro objetivo de investigacin, la cual nos permite utilizarla de forma creativa, pero que requiere de un encuadre del que emerja su sentido y le otorgue rigurosidad, es una entrevista que busca conocer lo social a travs de lo individual, sustentndose en la experiencia del individuo y la interpretacin que l hace de los sucesos que comentan y son atingentes al objetivo de la investigacin. (Ibd.)

Tcnica de registro

Como sistemas estandarizados de registro para esta investigacin se utilizaran notas de campo, fichas de contenido, levantamiento de mapas mentales, adems de la grabacin o videograbacin. Las notas de campo son descripciones de los procesos sociales en los contextos donde suceden y anotaciones reflexivas sobre la aplicacin de estrategias y tcnicas de investigacin, siendo su finalidad la de captar procesos sociales en su integridad, resaltando sus diferentes

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caractersticas y propiedades en funcin de cierto sentido comn sobre lo que es relevante para los problemas planteados en la investigacin. (Galeano, M. 2001) La ficha de contenido es un instrumento que permite de manera funcional y organizada, consignar informacin proveniente de libros, folletos, revistas, peridicos, como adems de videos, audiovisuales y en general todo tipo de documento escrito o grabado, elementos a utilizar en esta investigacin. Apoya el registro de entrevistas, reuniones, observacin directa. All se pueden escribir resmenes, interpretaciones del investigador o referencias textuales. El sistema de fichas permite ordenar por categoras de anlisis, confrontar, validar y cruzar datos, ubicar vacos de informacin y complementarla permanentemente. Como sistema abierto posibilita la entrada continua de datos, apoya la construccin de ejes temticos y permite usar un sistema nico de registro y sistematizacin que agiliza el intercambio y socializacin de informacin con otros investigadores y/o docentes. (Ibd.) Un mapa mental consta de una palabra central o concepto y en torno a esta palabra central se forman diferentes ideas principales que se refieren a aquella palabra, lo cual permite formar o entrelazar ideas centrales dentro del grupo de personas que forman parte de este. La grabacin de audio y video dan la oportunidad de un posterior anlisis de la informacin que no pudo ser capturada en las notas de campo durante la realizacin del taller del grupo focal. Estas grabaciones requieren que no invadan la privacidad y no interfieran con el desarrollo del taller, como adems de una posterior transcripcin de los relatos expresados en este.

Validacin

La validacin en esta investigacin se realizara a travs de la triangulacin de los datos. Basado en la propuesta hecha por Denzin (1989), quien distingue cuatro tipos de triangulacin: por fuente, investigador, teora y metodolgica. Para efectos de esta

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investigacin se basara en la triangulacin por investigador, la cual consiste en el empleo de diferentes observadores o entrevistadores para detectar o minimizar las desviaciones derivadas del investigador como persona. Esto no significa una simple visin de trabajo o una delegacin de actividades rutinarias a ayudantes, sino una comparacin sistemtica de las influencias de diferentes investigadores en el problema y los resultados de la investigacin.

Anlisis de datos.

El estudio de la informacin obtenida desde las tcnicas de recoleccin debe ser sistemtico, secuencial, verificable y continuo. El anlisis sistemtico significa que la estrategia de anlisis es documentada, comprendida, y que es fcil de articular para cada miembro del equipo de investigacin, es secuencial ya que requiere una planificacin y seguimiento de pasos preestablecidos, es verificable cuando otros investigadores pueden llegar a la misma conclusin usando los documentos y datos disponibles, convirtindose en una proteccin critica, y es un proceso continuo ya que requiere que el anlisis se realice mientras se recolectan los datos durante el proceso. (Krueger. 2000) El anlisis de datos en esta investigacin se realizara a travs del software Atlas-ti, el cual se base el anlisis hermenutico de los datos. Este anlisis contemplara el ordenamientos de los datos, organizacin de las unidades, la comprensin en profundidad del contexto que rodea los datos, descripcin de las experiencias de las personas, interpretar y evaluar unidades, explicar fenmenos y relacionar los resultados del anlisis. (Glaser, B. 1969)

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