Autismo: Qu sabemos? Qu deberamos saber? Qu podemos esperar? Por Ian Hacking Ttulo original: "What is Tom saying to Maureen?

" London Review of Books, Vol. 28, No. 9, 11 de Mayo de 2006. Traduccin de Alberto Loza Nehmad Libros reseados: The Science and Fiction of Autism [La ciencia y la ficcin del autismo] por Laura Schreibman.-- Harvard University Press, 2005, 293 pp. Send in the Idiots: How We Grew to Understand the World [ Hagan pasar a los idiotas: Cmo crecimos para entender el mundo] por Kamran Nazeer.-- Bloomsbury, 2006, 230 pp. El autismo es devastador para la familia. Los nios pueden nacer con todo tipo de problemas. Algunos inician su vida con grandes dolores que nunca pueden ser aliviados, pero por lo menos ah se tiene a un nio. Un nio autista -- y me refiero a lo que se conoce como autismo profundo --, en cierto modo, no est ah. Nadie, en ningn lugar [Nobody Nowhere], como dice el ttulo de la autobiografa de Donna Williams (1992). Muy a menudo, aunque es fsicamente saludable (aunque hay una gran incidencia de otros problemas), l -- usualmente es un nio, ms que una nia -- simplemente no responde. No se trata solamente de que no aprende a hablar sino hasta aos despus de los otros nios de su edad, y que entonces lo hace inadecuadamente: no tiene afectos, no se arrima con cario buscando ser abrazado. Est obsesionado con los objetos y el orden, pero no juega con los juguetes de ninguna manera que podamos llamar "juego" y por cierto no juega con los otros nios. Repite despiadadamente unas pocas cosas de lo que oye de uno sin comprenderlas. Tiene violentos berrinches, no del tipo usual sino con gritos, golpes, mordiscos, destrozando las cosas. Esto se alterna con una plcida gentileza, quiz una sonrisa eventual, pero que no est dirigida a ti. El sndrome de Down severo es tambin algo muy malo, pero a pesar de todas las dificultades, fsicas y mentales, uno tiene ah a un nio carioso. Eso es lo terrible del autismo profundo: tu hijo es un extrao. Los padres que guan a sus nios autistas hasta llegar a la edad adulta y que crean un ser humano que puede ser amoroso, que puede hasta algn punto compensar sus dficits, que puede encontrar alguna dignidad y quiz un modesto tipo de trabajo respetado, esos padres son, en mi opinin, hroes. Muchos padres estarn furiosos con lo que acabo de decir. "No es as para nada. Peter es el nio ms adorable. Comprendemos que necesita tener todo como lo quiere y sabemos que tiene problemas para jugar con los otros nios. Es una pena que no podamos sacarlo mucho porque se perturba y la gente no comprende; pero sus abuelos lo adoran. Pronto va a aprender a hablar. Est progresando un montn; ustedes tienen que comprender que, despus de todo, es autista". Ayuda bastante tener un nombre para algo inexplicable, ser capaz de encontrarse con otras familias, conseguir ayuda de los servicios sociales y las escuelas especiales. Actualmente las cosas son ms fciles de lo que eran antes, pero criar a un nio con autismo profundo contina exigiendo mucho coraje y persistencia.

Laura Schreibman ha pasado gran parte de su carrera ayudando a nios autistas y a sus familias, y trabajando con ellos. Es la directora del Programa de Investigacin del Autismo de la Universidad de California, San Diego. Sus verdaderos diplomas, sin embargo, se los ha otorgado una vida entera dedicada a trabajar con los nios, y ella conoce muy bien las dificultades de las familias. Para quien tenga cerca a un nio autista y quiera aprender sobre el problema, este es realmente el mejor manual disponible. Schreibman escribe para los lectores que estn en la primera lnea del combate. Qu sabemos? Qu deberamos saber? Qu podemos esperar? Estas son las preguntas que asedian a quien haya sido golpeado por el autismo, no solamente a la persona autista sino a su familia y amigos. Schreibman hace sus mejores esfuerzos para responderlas. Qu sabemos acerca del autismo? No mucho. Es peor: hay muchas personas que dicen saber mucho sobre el autismo, pero sus propuestas acerca de qu hacer son radicalmente incompatibles entre s. Muchos ofrecen grandes esperanzas. Discuten, se odian mutuamente, esos expertos. En quin confiar? Schreibman describe casi todos los enfoques actuales sobre el autismo y examina cun bien sustentada en evidencias est cada teora propuesta, y cun bien funciona cada terapia. No hay mejor fuente de respuestas directas que este libro. Schreibman es franca con lo que ella piensa son ficciones. Tambin es franca acerca de nuestro actual estado de ignorancia. Para mostrar cun difciles estn las cosas, djenme repasar algunas afirmaciones sencillas. (1) El autismo es un desorden del desarrollo. Verdad, pero verdadero por definicin. Los nios autistas estn entre quienes no se desarrollan mental ni socialmente de la manera como lo hacen la mayora de los nios. (2) El autismo es un desorden neurobiolgico con el que nace un nio. Hay grandes razones para creer que esto es cierto pero, al presente, el valor de esta afirmacin es principalmente correctivo; es decir, esto implica que el autismo no es causado por una mala crianza o una mala dieta, o una vacuna contra el sarampin. Hay muchos programas de investigacin dirigidos a descubrir qu est mal con el cerebro y su qumica, sin embargo, a pesar de toda la bulla acerca de uno u otro proyecto, estamos solamente empezando. (3) El autismo es un desorden gentico. S, hay alguna evidencia basada en estudios hechos con gemelos univitelinos pero, nuevamente, a pesar de todo lo que se dice acerca de uno u otro sitio gentico, solamente estamos comenzando. Un artculo cientfico afirma que el desorden es gentico pero que el material gentico defectuoso sera diferente para cada caso individual. No existe, en efecto, ninguna solucin gentica como la del sndrome de Down, que es causado por un cromosoma 21 extra. (4) Hay ms hombres que mujeres autistas. S, cuatro de cada cinco casos, y eso es verdad para el autismo profundo tanto como para las definiciones ms generosas de este mal. (5) Los sntomas se manifiestan muy tempranamente y son usualmente claros hacia la edad de 30 meses. S. Leo Kanner, quien en 1943 introdujo el diagnstico del autismo infantil, fue ms lejos an. l pensaba que uno poda diagnosticarlo en los primeros meses de vida. Normalmente, los infantes mueven la cabeza y se ponen en posicin como para ser alzados por mam, como si esperaran ser cargados y queridos. Los nios autistas no hacen eso, o eso es lo que encontr Kanner. Durante los ltimos quince aos todos han llegado a saber algo acerca del autismo. Este

ao, el autismo aparecer en docenas, quiz cientos de novelas baratas, libros de suspenso y tal vez uno o dos buenos libros, as como la personalidad mltiple lo haca hace quince aos (a Dios gracias que eso ya pas). As como tenemos al autismo profundo, tenemos tambin toda una gama, un espectro de diagnsticos. Tenemos el de Asperger. Tenemos autistas "altamente funcionales". Los xitos de los altamente funcionales, la historia de sus debilidades y triunfos, tienden a hacer pensar al lector general "ah, o sea que as es el autismo". El libro de Mark Haddon, The Curious Incident of the Dog in the Night-Time [El curioso incidente del perro durante la noche] cumple, entre otras cosas, el magnfico papel de fomentar la toma de conciencia sobre el autismo. La vida, sin embargo, no siempre es as. Los libros deprimentes no venden a menos que haya algo sensacional que contar. Hay cualquier cantidad de libros ms o menos basados en hechos reales, que tratan cualquier cantidad de temas como para hacerlo sentir psimo a uno, pero nunca he ledo un libro ms desgarrador que el de Jeanne-Marie Prfaut, Maman, pas l'hpital! [Mam, al hospital no!] (1997), escrito por una mujer que mat a su hija autista de 23 aos. La palabra autismo fue introducida a inicios del siglo XX por el psiquiatra suizo Eugen Bleuer, el hombre que cre la palabra esquizofrenia, difundida por su libro de 1911,The Group of Schizophrenias [El grupo de las esquizofrenias] (ntese la palabra "grupo"). El libro tambin difundi la palabra autismo que l haba creado poco antes, para indicar el total ensimismamiento de algunos de sus pacientes. Sus ejemplos eran rarsimos, y hacen pensar que los burgueses de esos tiempos estaban incluso ms locos de lo que podemos imaginar. La palabra fue usada con regularidad, si no frecuentemente, en la psiquiatra de habla alemana (incluyendo lo que ahora llamaramos Europa Oriental) durante los aos de entreguerra pero solo, pienso, en conexin con los adultos y usualmente asociada con la esquizofrenia. No obstante, la psiquiatra infantil germanoparlante estaba evolucionando con rapidez, a menudo en la forma de Heilkunde, una combinacin de psiquiatra y pedagoga casi desconocida en Amrica. Leo Kanner era un judo austriaco de Galicia (en el antiguo imperio Austro-Hngaro), que estudi en Berln. Durante los primeros y turbulentos aos de la Repblica de Weimar dej Europa para ir a desarrollar su profesin en un rea rural de Dakota del Sur. Despus se dirigi hacia el este y encontr su hogar en la Universidad Johns Hopkins, donde estableci la primera clnica psiquitrica de los Estados Unidos. Escribi el primer texto en ingls de psiquiatra infantil; ste, en sucesivas y gruesas ediciones, se convirti en el estndar. Se basaba en los textos alemanes existentes. Kanner no solo era un brillante mdico clnico sino tambin un mdico que se preocupaba por sus pacientes y era gentil con ellos. En 1943 public el diagnstico del autismo infantil, con el estudio de once casos. En 1944, Hans Asperger public en Viena una serie de casos similares. Inicialmente el autismo estaba relacionado con la esquizofrenia infantil. Estas ideas se divorciaron en 1979. La revista Journal of Autism and Childhood Schizophrenia [Revista del Autismo y la Esquizofrenia Infantil], fundada en 1971, se convirti en Journal of Autism and Developmental Disorders [Revista del Autismo y los Desrdenes del Desarrollo], una revista con editoriales afirmando cun tonta era la idea de una esquizofrenia infantil. Actualmente, cierta gente est reconsiderando seriamente este asunto, en parte porque ahora nos preguntamos si, despus de todo, la esquizofrenia misma es una sola cosa con precisin. Recurdese que para Bleuer se trataba de un grupo.

Cmo as, exactamente al mismo tiempo pero separados por un ocano y una guerra, llegamos a dos similares y absolutamente nuevos desrdenes infantiles? No es tan sorprendente. Asperger, una generacin ms joven que Kanner, haba tenido como profesor a August Homburger, el autor de uno de los principales textos alemanes de Kanner, quien escribi acerca de la esquizofrenia y otros desrdenes del desarrollo. Ambos venan del mismo medio cultural (ambos haban servido en el ejrcito austriaco, aunque en diferentes guerras). Cmo as nadie haba llegado a este diagnstico antes? Existen precedentes en la literatura especializada alemana, a pesar de que no son tan precisos. El punto importante es que en los aos treinta haba un gur estadounidense llamado Arnold Gesell, quien tuvo un rol similar al del Dr. Spock en los aos sesenta[**]. En libros tales como The Mental Growth of the Pre-School Child: A Psychological Outline of Normal Development from Birth to the Sixth Year, including a System of Developmental Diagnosis [El crecimiento mental del nio preescolar: Un esquema psicolgico del desarrollo normal desde al nacimiento hasta el sexto ao, incluyendo un Sistema de Diagnstico del Desarrollo] (1925), les deca a los padres exactamente cmo deberan desarrollarse los nios, la edad a la que deban ser capaces de atarse las amarras de los zapatos, etc. La gente de la clase media se saba su Gesell. Gracias a l, se poda saber cundo algo andaba mal en el desarrollo del nio. Para comenzar, se notaba la ausencia de una postura de aceptacin y bienvenida cuando uno tomaba al infante en brazos. En Baltimore, los padres de tales nios tenan la posibilidad de dirigirse a la nueva clnica de psiquiatra infantil. Kanner not que los padres que venan a verlo eran profesionales muy tiesos y formales. Por lo tanto, una tragedia inadvertida. l deca que las madres eran como refrigeradoras, fras y distantes. El psicoanlisis era dominante en la psiquiatra norteamericana. Los psiquiatras se metieron: eran las madres las que necesitaban tratamiento, no los nios. Solo Dios sabe cuntos infructuosos dolores caus esto, cuntas familias se destruyeron, cuntos nios se daaron an ms. En casi todos los libros sobre autismo, incluidos los de la presente resea, hay un prrafo casi estndar dedicado a destrozar a Kanner. S, el fue responsable del inicio, pero si se quiere odiar a alguien, sugiero que se redirija la antipata contra Bruno Bettelheim, cuyo libro The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self [La fortaleza vaca: El autismo infantil y el nacimiento del ser individual] (1967) ciment la idea de que el autismo debera ser tratado por el psicoanlisis. Kanner no estaba completamente errado, dicho sea de paso. Simon Baron-Cohen, el mejor investigador britnico actual del autismo, tiene un programa de investigacin para investigar hasta qu punto las ramas familiares de los autistas estn constituidas por ingenieros, cientficos y otros pensadores abstractos cuyas vidas giran alrededor de estructuras fras y no de la simpata humana. Baron-Cohen encuentra que lo que lo que l llama atributos "masculinos" (como opuestos a los "femeninos"), la abstraccin y la distancia en las relaciones humanas, tienden a estar presentes en las familias con nios autistas. Esta afirmacin estadstica va bien con las observaciones iniciales de Kanner, lo cual no implica decir que sea un hecho universal. El error monstruoso est menos en la descripcin clnica de Kanner que en la gente que abus de ella suponiendo que se

debera trabajar con los padres, por ejemplo, mediante el psicoanlisis, y que el xito con los padres aliviara el autismo del nio. Y Asperger? l estaba muy bien establecido en el mundo de habla germana despus de la guerra, y su trabajo era bien conocido en la Unin Sovitica. Era, sin embargo, desconocido en Inglaterra hasta que sus ideas fueron introducidas en 1981 por la trabajadora psiquitrica britnica Lorna Wing. El autismo de Asperger, a menudo significa algo as como el autismo altamente funcional, con los dficits sociales y la obsesin por el orden, una literalidad obsesiva y una incapacidad para imaginar o para jugar a imaginarse diferente (del tipo "Yo era el prncipe y t eras"), pero sin ninguna o con pocas dificultades para aprender a hablar. Hay debates acerca de si esto tiene las mismas causas que el autismo o si es algo diferente. Se ha convertido en un trmino ampliamente usado en el lenguaje comn. Un psiquiatra neoyorquino me cont un chiste, aunque no tanto as como un chiste: "Hace veinte aos, las mujeres de cierta edad venan al consultorio y decan: Doctor, mi marido es un bicho rarsimo, qu debo hacer?". Ahora vienen y dicen, "Doctor, mi marido tiene Asperger, que debo hacer?" Estamos llegando a explicarnos por qu hay tanto autismo alrededor de nosotros. Los criterios para ser autista se han expandido radicalmente desde los das de Kanner. Este no es solo un cambio conceptual sino que se trata de un descubrimiento que tard en hacerse evidente. Cuando no haba ningn diagnstico del autismo, no se poda decir que alguien lo hubiese superado, o se hubiera recuperado o que hubiera sido curado. Kanner sigui los casos de sus primeros pacientes. Ninguno se recuper; dos supervivieron gracias a la dedicacin de sus familias; la mayora estaba en instituciones psiquitricas, ante las que Kanner montaba en clera. Desde que existi el diagnstico, sin embargo, y desde que se prest ms atencin al cuidado del paciente, algunos nios crecieron hasta tener vidas sociales viables. El ms famoso es Temple Grandin, quien tiene una gran empata con los animales y ha ayudado a hacer mejoras radicales en los camales de los Estados Unidos. La autobiografa de Kamran Nazeer es la ltima adicin a la lista de fascinantes obras escritas por socialmente competentes ex autistas. Gracias a estas historias, muchos adultos inadaptados se reconocen ahora como autistas, o eso es lo que dicen. Realmente es de gran ayuda el poder ponerle una etiqueta a las rarezas propias. Trae una cierta paz: "o sea que yo era eso". Los psicoterapeutas estn contentos de fomentar esto. Hay incluso un nuevo movimiento en pie: "todos estamos bien, solamente somos diferentes a ti, hacemos algunas cosas mejor que t, t haces algunas cosas mejor que nosotros". No olvidemos, sin embargo, a la vasta mayora de autistas profundos que en el mejor de los casos compensa a duras penas sus dificultades. Me dice una activista y filntropo britnica que en los aos sesenta, cuando naci su hijo, los padres presionaban para obtener un diagnstico de autismo porque en Inglaterra sta era la nica discapacidad del aprendizaje no clasificada como "ineducable". En realidad, el autismo se ha convertido en un desorden presto para el activismo, lo que contribuye a una mayor tasa de diagnsticos. Militantes padres de clase media lucharon para que su problema se tomase en serio. En los Estados Unidos, los presupuestos para la "educacin especial" son muy generosos, en parte porque John F. Kennedy tena una hermana severamente retardada. Con una educacin especial ya en funciones, los padres de nios autistas lucharon duro y parejo para que se despertara la conciencia del pblico, y lo

consiguieron. Hoy en da, un nio con problemas sociales y de aprendizaje consigue ms atencin si es clasificado como autista. Carolina del Norte tiene un destacado programa estatal para nios con dificultades serias. Las siglas son TEACCH, Tratamiento y Educacin de los Nios Autistas y con Discapacidades de la Comunicacin Relacionadas. Cuando no se presta la debida atencin a los detalles, la parte "relacionada" es clasificada como autista. El sistema de apoyo en Inglaterra es bastante bueno. Ms nios son diagnosticados tempranamente, simplemente porque es ms probable que los maestros de nios dificultosos los refieran como autistas, y los padres fomentan eso porque ya no hay estigmas y porque reciben un mayor apoyo institucional. El despertar de la conciencia, impulsado por los activistas del autismo y por otros, incluidos los novelistas, ha mejorado inconmensurablemente la vida de los autistas, no solo contribuyendo con la provisin de mejores servicios sino tambin haciendo que los dems los acepten como son. Creo que esos factores pueden explicar el actual gran incremento en los diagnsticos de autismo. Cuando realmente se cree que ha habido un incremento en la incidencia del autismo, entonces eso debe ser una pista importante para encontrar sus causas. Y esto es exactamente lo que se dice entre los grupos marginales ms radicales. Qu cambi en el medio ambiente para producir ms autistas? La introduccin de la vacuna triple, dicen. O ms mercurio en la cadena alimenticia. Y as por el estilo. Schreibman dice correctamente que existe poca evidencia que respalde esas hiptesis, pero que si se piensa que el autismo se est haciendo ms comn, es mejor empezar a buscar una razn. Puesto que no sabemos nada acerca de las causas del autismo, se debera prestar atencin a todos los indicios superficiales. Este es uno de los mritos de la investigacin de Baron-Cohen. Aunque l avanza por algunas ramas sobre las que no se atrevera a posarse un gorrin, termina haciendo ms preguntas -- esas apropiadas preguntas sencillas -- que la mayora de los investigadores. El hecho de que la mayor parte de los autistas sean hombres debe ser un indicio. Debe haber algo importante acerca de la incapacidad de los nios autistas para hacer contacto visual; incluso existen informes de que ellos son mucho mejores que la mayora de nosotros para notar los cambios de la parte inferior del rostro, y mucho peores para notar esos cambios en la parte superior. Con estos crudos enigmas tiene que iniciarse un tipo de investigaciones del autismo. Los nios autistas, casi por definicin, no entienden bien los sentimientos de las dems personas. Una vigorosa escuela de las ciencias cognitivas sostiene que muchas capacidades humanas son innatas y modulares, que a cada grupo de habilidades le corresponde una organizacin neuronal distinta. Segn esta perspectiva, los nios autistas carecen del mdulo mental que nos permite entender fcilmente a los dems. Ellos carecen de una "teora de la mente". Muchos indicios apuntan en ese sentido. Existen bateras de tests que indican que los autistas no les atribuyen creencias a las dems personas de la manera como lo hacemos corrientemente. Se dice que ellos tienen "neuronas espejos" defectuosas: Las neuronas espejos producen en nosotros una disposicin mental paralela a la de la gente que vemos y omos. Existen las ya observadas idiosincrasias acerca del contacto visual. Sin embargo, el enfoque de la teora de la mente, bien establecido en Inglaterra por Uta Frith, Baron-Cohen, Alan Leslie y otros, no es muy bienvenido por Schreibman ni por Nazeer.

No obstante, he aqu otro indicador de la mayor conciencia existente acerca del autismo: hay muchos psiclogos y cientficos cognitivos que piensan que el autismo es una clave para entender la mente humana. Adems, un nmero inusualmente alto de importantes personas que contribuyen a la ciencia, como Lorna Wing, son tambin padres y apasionados defensores de una causa. Actualmente leemos mucho acerca del autismo no solo porque ste tiene una presencia ms clara sino tambin porque cientficamente est de moda. Nazeer, habiendo estado en el campo autista, nota que los nios autistas son sujetos a interminables pruebas y sardnicamente advierte sobre los "efectos del experimentador" en las respuestas de los nios. As que cunto sabemos del autismo? No mucho. Qu deberamos hacer? Schreibman describe muchos sistemas de tratamientos. El ms radical fue introducido por Ivar Lovaas en Los ngeles, hace cuarenta aos. l intent el psicoanlisis, que no consigui nada, de modo que cambi al acondicionamiento operante. Eso es el conductismo ms puro. Lo llama Anlisis Conductual Aplicado. A la edad ms temprana, incluso a los 30 meses, el nio empieza a trabajar con un entrenador, siete horas al da, seis das a la semana. Cualquier buena seal, un simple sonido en el momento adecuado, una mirada en la direccin correcta, es reforzada con sonrisas e incluso con dulces. El mal comportamiento es rigurosamente desalentado. El mtodo Lovaas cuesta alrededor de US$ 73,000 anuales. Se alega que despus de esta agotadora preparacin, el nio (con un asistente) puede comenzar en el sistema escolar estatal, y que para la edad de doce, estar completamente integrado. Muchos expertos no aceptan esto. Cul conducta se refuerza? El acondicionamiento operante pone nfasis en el lenguaje. Schreibman nota un problema. Muchos nios con autismo profundo parecen aprender solamente oraciones rutinarias en las que han sido entrenadon. La teora gramatical moderna comenz con la demolicin chomskyana del enfoque conductual sobre la adquisicin del lenguaje propuesto por B. F. Skinner. Es como si esos nios fueran una horrfica parodia de Skinner. Es como si ellos realmente carecieran de la facultad del lenguaje que, de acuerdo a Chomsky, es innata en la mayora de seres humanos. No obstante, antes de Lovaas, ningn sistema parece hacer ayudado sistemticamente a los nios autistas. El Anlisis Conductual Aplicado abri algunas puertas. Schreibman informa que numerosas variaciones del tema de la modificacin de la conducta, en efecto ayudan a los nios. Ella describe las evidencias existentes de los beneficios de cada una de ellas. TEACCH acepta que el autismo es neurobiolgico e irreversible, e intenta reforzar cualquier fortaleza que pueda tener el nio. Schreibman clasifica a ste entre los "tratamientos probablemente efectivos", aunque manifiesta serias reservas. Sin embargo, escribe, "hoy en da el tratamiento a elegirse es aqul basado en el modelo conductual. En realidad el tratamiento conductual es el nico tratamiento que ha probado ser empricamente efectivo para los nios con autismo". Lo que uno desea es una combinacin eclctica de mtodos bsicamente conductuales con mucho de amorosa gentileza humana. Quiz algunos casos de autismo sean, despus de todo, "reversibles". Nazeer es hijo de quienes parecen ser padres pakistanes prsperos, viajeros y muy dispuestos a apoyarlo. Comenz a hablar a los cuatro aos, pero tena la usual incapacidad de entender a la

gente y estaba obsesionado con alinear sus autos de juguete contra la pared en el orden correcto. Tuvo la buena fortuna de ser enviado a una pequea escuela para nios autistas en Nueva York, dirigida por maestros dedicados y sensibles. Ellos tambin trabajaban con el conductismo pero, parece, ms en el aspecto de los dficits sociales que en cualquier otro. Hora tras hora, da tras da, haciendo que los nios jugaran juntos; pasndoles repetidamente audiograbaciones de una conversacin: Qu le est diciendo Tom a Maureen? Por qu? Cmo reacciona ella? Al presente usan un programa para computadoras: "Ultimate Learning - Fun with Feelings". Nazeer no menciona que ahora hay una primera generacin de robots de alegre apariencia, dirigida a interactuar con nios autistas y a ahorrar el inevitable agotamiento mental de muchos maestros. Nazeer conserva algunas rarezas, pero tiene un grado en derecho y un Ph.D. en Filosofa, y actualmente trabaja en Londres como analista de polticas para el gobierno. Decidi ver qu haba sido de algunos de sus compaeros de escuela. Encontr a tres que estaban dispuestos a hablar extensamente. Una cuarta ex compaera se haba suicidado, pero su familia se encontr con l. Uno de los tres es casi tan altamente funcional como Nazeer y trabaja como redactor de discursos para polticos del Partido Demcrata en los Estados Unidos. Aunque tiene una voz plana y sin afectos, l ha escrito discursos para un buen nmero de senadores. Estuvo encargado del discurso de graduacin de su promocin en la secundaria pero otro estudiante tuvo que leerlo. El segundo ex compaero es un mensajero por bicicleta que me parece tiene una baja esperanza de vida: una de sus excentricidades es salir antes de la madrugada en su bicicleta hacia el centro de Chicago; antes de llegar a la ciudad, conduce unas pocas millas con los ojos cerrados. Se lleva bien con su jefe; hay una macabra ancdota acerca de un cliente que se burla de l dicindole que lleve una pistola a ciertos puntos de la ciudad, lo que l hace mecnicamente porque eso es lo que l hace. Su pareja gay lo explotaba. Finalmente se separaron, lo que a su manera es tambin una experiencia socializadora. El tercero ha descubierto cmo usar tteres para decir cosas que l no puede decir. Nazeer sostiene que lo que la gente autista ms necesita es lo que l llama "coherencia local", y analiza a sus amigos en trminos de sus deseos de lograr ese objetivo. Su conversacin est llena de informacin y opiniones acerca del autismo y sus tericos. Schreibman es tilmente didctica; Nazeer es un narrador encantador con cosas serias que decir. Nazeer vuelve a ver a sus maestros. Una maestra es bastante dura con l. Nazeer le dice "T eres una mala persona". "T no eres autista", responde ella (una persona completamente autista no entendera que la maestra es mala). Qu hizo posible que l saliera de esto? Padres totalmente dedicados a apoyarlo y presumiblemente prsperos, una buena escuela en el momento adecuado. Ningn problema realmente serio con la adquisicin del lenguaje: cuatro aos no es algo terrible. Pese incluso a estos favorables puntos de partida, su evolucin es excepcional. No tenemos idea por qu. Aceptaba su pequea escuela solo a los pupilos ms prometedores? Son todas estas historias, desde Mam, al hospital no! hasta la de Kamran Nazeer, historias acerca de personas con el mismo desorden neurobiolgico pero en grados diferentes? Estamos, por el contrario, hablando acerca de cosas diferentes? Como comenta Nazeer, la mayora de las personas autistas no viven independientemente. A pesar de los tres xitos que ha descubierto, adems de s mismo, dice que la mayora de

adultos autistas, si no han sido internados en una institucin, viven con sus padres como lo haca la ex compaera que se suicid. Adems, aparte de la gente completamente socializada como l mismo, la mayora de aquellos que logran apartarse de sus familias viven vidas solitarias. Una mujer de edad avanzada que conozco tiene un hijo que puede cuidar de s mismo en una pequea casa: "Mam, cuando te vayas, estar completamente solo". Nosotros decimos gama o "espectro autista", lo cual no est muy bien, porque un espectro es un rango unidimensional. El autismo vara en al menos tres dimensiones: dficits del lenguaje, dficit social y obsesin con el orden. Deberamos hablar de un espacio autstico. As, todos los individuos que ahora ponemos en este espacio, se encuentran ubicados en el mismo espacio neurobiolgico? Deberamos -- de un modo ms cauto -- quiz hablar del grupo de autismos sin implicar que en trminos de causas ellos sean variaciones de lo mismo? Cualquiera sea aquello que hizo que Kamran Nazeer fuese como era a la edad de cuatro puede haber sido algo de tipo fundamentalmente diferente a lo que est detrs de los nios con autismo profundo con quienes comenc. La pregunta de si nos encontramos o no ante una entidad fundamental es de enorme importancia para la investigacin neurobiogentica. En trminos de poder ayudar a las personas en estos mismos momentos, esa pregunta puede no tener ninguna importancia. Lorna Wing y sus colegas tienen un valioso cuestionario para identificar a la gente con dificultades al interior del "espectro". "Nuestro propsito era ayudar a desarrollar un instrumento clnico que no hiciese preguntas como 'Tiene esta persona autismo?', sino ms bien: 'Qu problemas, qu ventajas y qu habilidades tiene esta persona?'. Esta es una pregunta muy diferente de la primera, 'Tiene autismo?'. Siempre es muy difcil transmitir esto a la gente". Una seal de que sabemos tan poco es que muchas respuestas a la pregunta "Qu deberamos hacer?" simplemente pasan por alto los temas relacionados con la identificacin del autismo. Ahora bien, con respecto a la ltima pregunta: Qu podemos esperar? En el corto plazo, mejorar significativamente las vidas de los nios y los adultos con autismo, y por tanto las de sus familias. Sospecho que pasar un tiempo muy largo antes que descubramos cmo es el espacio neuro-bio-gentico del autismo. Sobre el Autor: Ian Hacking (Vancouver, 1939) es profesor del Collge de France de Pars, una institucin de renombre mundial en la investigacin humanstica y cientfica. El Dr. Hacking realiza sus estudios en los campos de la filosofa de la ciencia, la filosofa del lenguaje, la filosofa de las matemticas y en temas filosficos relacionados con la sicopatologa.