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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPRITO SANTO CENTRO DE CINCIAS DA SADE PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ATENO SADE COLETIVA MESTRADO EM SADE COLETIVA

FRANCIELLI GONALVES GARCIA

CONVIVNCIA FAMILIAR COM O IDOSO ACOMETIDO PELA DOENA DE ALZHEIMER: ESTUDO DE CASO

VITRIA 2006

FRANCIELLI GONALVES GARCIA

CONVIVNCIA FAMILIAR COM O IDOSO ACOMETIDO PELA DOENA DE ALZHEIMER: ESTUDO DE CASO

Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Ateno Sade Coletiva do Centro de Cincias da Sade da Universidade Federal do Esprito Santo, como requisito para a obteno do ttulo de Mestre em Sade Coletiva. Orientadora: Prof Dr Denise Silveira de Castro.

VITRIA 2006

Dados Internacionais de Catalogao-na-publicao (CIP) (Biblioteca Central da Universidade Federal do Esprito Santo, ES, Brasil)

G216c

Garcia, Francielli Gonalves, 1980Convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer : estudo de caso / Francielli Gonalves Garcia. 2006. 158 f. Orientadora: Denise Silveira de Castro. Dissertao (mestrado) Universidade Federal do Esprito Santo, Centro de Cincias da Sade. 1. Alzheimer, Doena de - Pacientes - Cuidados e tratamento. 2. Alzheimer, Doena de - Pacientes - Relaes com a famlia. 3. Idosos Relaes com a familia. I. Castro, Denise Silveira de. II. Universidade Federal do Esprito Santo. Centro de Cincias da Sade. III. Ttulo. CDU: 614

FRANCIELLI GONALVES GARCIA

CONVIVNCIA FAMILIAR COM O IDOSO ACOMETIDO PELA DOENA DE ALZHEIMER: ESTUDO DE CASO
Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Ateno Sade Coletiva do Centro de Cincias da Sade da Universidade Federal do Esprito Santo, como requisito para obteno do ttulo de Mestre em Sade Coletiva.

Aprovada em 18 de dezembro de 2006.

COMISSO EXAMINADORA

__________________________________________________________________ Prof Dr Denise Silveira de Castro Prof Associada do Dept de Enfermagem e PPGASC - UFES Orientadora

__________________________________________________________________ Prof Dr Paulete Maria Ambrsio Maciel Prof Adjunta IV do Dept de Enfermagem - UFES 1 Examinadora

__________________________________________________________________ Prof Dr Alacir Ramos Silva Prof Adjunta IV do Dept de Servio Social e PPGASC - UFES 2 Examinadora

__________________________________________________________________ Prof Dr. Renato Lrio Morelato Prof Adjunto IV do Dept de Clnica Mdica - EMESCAM Suplente

__________________________________________________________________ Prof Dr Maria Cristina Smith Menandro Prof Adjunta I do Dept de Psicologia Social e do Desenvolvimento/PPGP - UFES Suplente

No desenvolvimento desta pesquisa, a autora recebeu bolsa da Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior (CAPES), atravs da Pr-Reitoria de Pesquisa e Ps-Graduao da Universidade Federal do Esprito Santo

(PRPPG/UFES).

Ao querido Cabea-branca, meu vov Sebastio, que foi acometido pela Doena de Alzheimer e me motivou a estudar sobre o tema desta dissertao. s vtimas da Doena de Alzheimer e aos seus familiares.

AGRADECIMENTOS
O homem que tem muitos amigos pode congratular-se, mas h amigo mais chegado do que um irmo. Provrbios de Salomo

A Deus, por agraciar-me com a vida, a sade e a perseverana. Por presentear-me com pessoas amigas, que compartilharam comigo a trajetria do mestrado.

Prof Dr Denise Silveira de Castro, minha orientadora no mestrado e nos diversos momentos em que precisei de orientao para a vida. Agradeo a estimada amizade, o carinho com que sempre me tratou e a confiana em meu potencial. Seu incentivo aos estudos e a admirao que tenho pela sua pessoa foram os principais recursos que me propiciaram chegar concluso de mais uma etapa na minha vida.

Aos meus pais, Robson e Divalda, e aos meus grandes pais, Sebastio e Diva, por serem to especiais em minha vida, assumindo o papel de provedores de segurana e conforto emocional, com os quais compartilho os meus sonhos e recebo a sabedoria dos seus conselhos e amor.

Aos meus irmos, Keila e Daniel, por me fazerem dar boas risadas e pelo carinho que tm comigo. Saudades da portuguesinha...

Ao meu amado Lus Henrique, com quem venho compartilhando esta e outras trajetrias da vida e cuja companhia tem me proporcionado crescimento pessoal. Agradeo o amor, o carinho e o cuidado que tem comigo.

s amigas Keila Rodrigues Vasconcelos, Ednia Alvarenga, Norma Lcia Santos Passos e Francianne Baroni Zandonade por serem companheiras e solidrias, cuja convivncia nos momentos tristes e alegres me mostraram o estimado valor de nossa amizade.

Ao mdico Renato Lrio Morelato, pela gentileza de participar do processo de seleo dos sujeitos desta pesquisa. Meu respeito e admirao por seu trabalho realizado com idosos.

Prof Dr Alacir Ramos Silva pela orientao metodolgica, pela consultoria prestada no desenvolvimento desta pesquisa e pelo carinho com que sempre me tratou. Obrigada, Sissa!

Prof Dr Paulete Maria Ambrsio Maciel, por compartilhar sua rica experincia de trabalho e pesquisa com idosos e contribuir no desenvolvimento deste estudo.

Prof Dr Maria Cristina Smith Menandro, pela gentileza de contribuir com suas sugestes e experincias, na confeco desta pesquisa.

s famlias que convivem com seu parente acometido pela Doena de Alzheimer, agradeo a generosidade de abrirem a porta de suas casas e de seus coraes, a fim de me emprestarem suas vivncias para a realizao deste estudo.

Obrigada!

A coroa dos velhos so os filhos dos filhos e a glria dos filhos so seus pais. A glria do jovem a sua fora e a beleza dos velhos so as cs.

Provrbios de Salomo

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GARCIA, Francielli Gonalves. Convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer: estudo de caso. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva), Vitria: PPGASC/UFES, 2006. 158p. Orientadora: Prof Dr Denise Silveira de Castro.

RESUMO
Trata-se de um estudo de caso de dois casos, que visa compreender a convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer (DA), por meio da investigao de suas caractersticas, de como o diagnstico foi percebido e assimilado pela famlia, da observao das informaes sobre a doena, dos suportes recebidos e da maneira que lidam com esta convivncia. Foram entrevistados 11 familiares de dois idosos: 05 do caso 01 (Jos), acometido pela DA h seis anos e usurio de servios pblicos de sade; 06 do caso 02 (Maria), h doze anos com DA e usuria de servios particulares de sade. Foi utilizado um roteiro de entrevista contendo perguntas norteadoras sobre o paciente, a famlia, os cuidados prestados e a convivncia com o doente. Os depoimentos foram analisados atravs do mtodo Anlise de Contedo e da tcnica Anlise Temtica. Os temas encontrados foram: relaes familiares, assistncia sade, cuidados prestados, mudanas, enfrentamento e necessidade de suporte. Constatou-se que os familiares esto sujeitos a sobrecargas de ordem fsica, psquica e emocional; os cuidados prestados so exercidos, principalmente, por mulheres e esto relacionados s necessidades fisiolgicas; as principais mudanas ocorridas na famlia foram observadas na rotina, nos papis e na perda dos sonhos, por parte dos familiares; o diagnstico foi assimilado considerando o grau de instruo do familiar e as informaes prvias sobre a doena; estas foram fornecidas pelos profissionais de sade dos servios que utilizam; os suportes recebidos correspondem ajuda mtua entre os membros da famlia e o auxlio nos cuidados feito por cuidadoras informais contratadas, que no so profissionais de sade, no pertencem famlia, mas possuem vnculo afetivo; o enfrentamento de situaes difceis da convivncia se d por meio da crena e f em Deus; as necessidades de suporte so: fornecimento de informao sobre a doena para a famlia e para a populao; criao de espaos para discusso sobre o assunto; e, identificao precoce da doena por parte de pessoas leigas, para que possam buscar ajuda profissional. Concluiu-se que os familiares devem ser tratados como clientes pelos servios de sade, pois tambm esto submetidos ao adoecimento decorrente do estresse gerado pela convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer.

Descritores: Convivncia; Doena de Alzheimer; Famlia; Familiares; Idoso.

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GARCIA, Francielli Gonalves. Family living with elderly sufferers of Alzheimers Disease: a case study. Dissertation (Masters in Collective Health), Vitria: PPGASC/UFES, 2006. 158p. Tutor: Prof Dr Denise Silveira de Castro.

ABSTRACT
It consists of a case study of two cases that aims to comprehend the way that families live and cope with elderly sufferers of Alzheimers disease (AD) through the investigation of the family characteristics, the way the diagnostic was perceived and understood by them, their level of information about the disease, received support and the way they cope with the situation. Eleven family members of 2 elderly were interviewed: 05 from case 1 (Jos) who suffers from AD for 6 years and uses the public health service; 06 from case 2 (Maria) who suffers from AD for 12 years and uses the private health service. The interview schedule comprised of orientating questions about the patient, the family, the care given and the daily life with the ill. The interviewees speeches were analysed through the Content Analysis Method and the Thematic Analysis technique. The themes found were: family relations, health assistance, care given, changes, coping and support need. It was observed that family members are submitted to physical, psychological and emotional strains; the care of the sick is mainly given by women and is related to the sick physiological needs; the main observed changes in the family life occurred in their routine, in their roles and sleep patterns. Given the levels of schooling and knowledge about the disease, family members were capable of understanding the diagnostics and such information about the disease was given by health professionals. The received support consists of: mutual help in between family members and the aid of informal contracted carers who are not health professionals and do not belong to the family but have an emotional bond. Coping with the difficult situation of living with the ill is overcome by faith in God. The main support needs are: information supply to the family members and general public; creation of discussion channels for the subject; early identification of disease by laypeople so they can reach professional help. It was concluded that family members must be treated by the health services as clients since they also become ill due to the strains of living and coping with the elderly sufferers of Alzheimers disease. Keywords: Living; Alzheimers disease; Family; Family members; Elderly.

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LISTA DE SIGLAS
AIDS Sndrome da Imunodeficincia Adquirida; ApoE Apolipoprotena E; CID-10 Dcima Classificao Estatstica Internacional das Doenas e Problemas Relacionados Sade; CRAI Centro de Referncia de Atendimento ao Idoso; DA Doena de Alzheimer; DSM-IV Quarta Edio do Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais; DSRA Departamento de Sistemas e Redes Assistenciais; DSTs Doenas Sexualmente Transmissveis; ES Esprito Santo; ESF Estratgia de Sade da Famlia; GM Gabinete do Ministro; HSCMV Hospital Santa Casa de Misericrdia de Vitria; IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica; MS Ministrio da Sade; NADI Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar; NOAS Norma Operacional de Assistncia Sade; PACS Programa de Agentes Comunitrios de Sade; PNI Poltica Nacional do Idoso; PSF Programa de Sade da Famlia; SAS Secretaria de Assistncia Social; SUS Sistema nico de Sade; UFES Universidade Federal do Esprito Santo; TOC Transtorno Obsessivo-Compulsivo.

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SUMRIO

APRESENTAO................................................................................................16

CAPTULO 01 - ENVELHECIMENTO E POLTICAS..................................19

1.1 1.2 O ENVELHECIMENTO DA POPULAO BRASILEIRA................................19 POLTICAS PBLICAS VOLTADAS PARA O IDOSO....................................23

1.2.1 POLTICA NACIONAL DO IDOSO E OUTRAS LEGISLAES.....................24 1.2.1.1 1.2.1.2 O PACTO PELA SADE 2006 E A SADE DO IDOSO......................27 POLTICAS PBLICAS VOLTADAS PARA IDOSOS COM DEMNCIA POR DOENA DE ALZHEIMER...........................................................19

CAPTULO 02 - DEMNCIA POR DOENA DE ALZHEIMER................34

2.1 2.2 DEMNCIA......................................................................................................35 DOENA DE ALZHEIMER..............................................................................37

CAPTULO 03 - O FAMILIAR DO IDOSO COM DOENA DE ALZHEIMER.....................................................................41

CAPTULO 04 - PROPOSTA DE ESTUDO E OBJETIVOS......................47

CAPTULO 05 - ESTUDO PRELIMINAR........................................................50

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CAPTULO 06 - METODOLOGIA.....................................................................53
6.1 CARACTERIZAO DA PESQUISA..............................................................54

6.1.1 A PESQUISA QUALITATIVA...........................................................................54 6.1.2 O ESTUDO DE CASO COMO MTODO DE PESQUISA CIENTFICA..........56 6.1.2.1 6.2 CRTICAS TRADICIONAIS AO ESTUDO DE CASO............................58

BUSCA DAS EVIDNCIAS.............................................................................60

6.2.1 SELEO DOS CASOS E ASPECTOS TICOS...........................................60 6.3 COLETA DAS EVIDNCIAS...........................................................................62

6.3.1 ROTEIRO DE ENTREVISTA E COLETA DAS EVIDNCIAS.........................63 6.4 ANLISE DAS EVIDNCIAS...........................................................................64

CAPTULO

07-

CONSTRUO

APRESENTAO

DAS

EVIDNCIAS..................................................................67
7.1 7.2 7.3 7.3.1 7.3.2 7.3.3 7.3.4 7.3.5 7.3.6 7.4 CASO 01: A CONVIVNCIA FAMILIAR COM JOS......................................68 CASO 02: A CONVIVNCIA FAMILIAR COM MARIA....................................79 EXPLANAO ANALTICA DOS TEMAS.......................................................91 1 TEMA: RELAO FAMILIAR..................................................................92 2 TEMA: ASSISTNCIA SADE.............................................................98 3 TEMA: CUIDADOS PRESTADOS.........................................................103 4 TEMA: MUDANAS...............................................................................107 5 TEMA: ENFRENTAMENTO...................................................................113 6 TEMA: NECESSIDADE DE SUPORTE.................................................117 CONSIDERAES FINAIS...........................................................................122

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REFERNCIAS...................................................................................................125

ANEXOS................................................................................................................135

ANEXO 01 ESTUDO DE CASO-PILOTO.............................................................136

ANEXO 02 RELATRIO DO CASO-PILOTO.......................................................148

ANEXO 03 AUTORIZAO DO HOSPITAL SANTA CASA DE MISERICRDIA DE VITRIA (HSCMV).............................................................................151

ANEXO 04 PARECER DO COMIT DE TICA EM PESQUISA..........................152

ANEXO 05 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO...............153

ANEXO 06 ROTEIRO DE ENTREVISTA..............................................................156

ANEXO 07 INVENTRIO: DADOS DE CARACTERIZAO DOS FAMILIARES E PACIENTES........................................................................................157

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APRESENTAO
A presena de idosos em minha vida e o meu interesse por eles me acompanham desde a infncia: eles eram os que j se foram, e os que esto comigo ainda so o ncleo de minha famlia, participando, ativamente, dos cuidados sobre todos os membros, inclusive sobre a minha pessoa. Pude conhecer todos os meus avs e bisavs e os amigos deles, tambm idosos, que faziam parte deste contexto familiar. Dessa forma, a convivncia com eles me fez perceber o quo rico so em experincias de vida e sabedoria e, assim, minha admirao e interesse pela terceira idade cresceu, ainda mais.

medida em que o tempo passou, presenciei os sinais do envelhecimento sobre eles e, em alguns, observei o dficit cognitivo, cada vez mais progressivo. Todo esse processo de deteriorao da memria, da capacidade de aprender e apreender novas informaes, era encarado com naturalidade, pois eles mesmos ensinavam que fazia parte do envelhecer. Entretanto, a partir do momento em que alguns deles foram diagnosticados com a Doena de Alzheimer (DA), os papis se inverteram: hoje, ns, os familiares, assumimos o papel de cuidadores, sem que eles, os nossos experientes velhinhos, deixassem a posio nuclear da famlia.

Diante disso, observei que os familiares cuidadores vivenciam um processo de sobrecarga fsica, psquica e emocional. Por um lado, existe toda aquela preocupao em prover o bem-estar do idoso, atendendo s suas necessidades fisiolgicas e outras, e o prprio cuidador passa a exercer menos cuidado sobre si. Por outro lado, existe a questo emocional, na qual os familiares passam por sofrimento psquico, em saber que o seu velhinho possui uma doena progressiva e que, dentro de um certo tempo, no estar mais com ele.

Alm de minha histria familiar, tambm estive em contato com outros idosos e seus familiares, quando trabalhei em uma instituio que presta cuidados terceira idade, antes mesmo de fazer a escolha pela Enfermagem. Nesse lugar, participei dos cuidados aos idosos e aprendi que os familiares tambm so parte integrante da clientela de cuidados, necessitando de um suporte bsico, seja a nvel emocional,

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fsico, ou outro, visando minimizar o estresse gerado por aquele momento de preocupaes com o seu familiar idoso.

Quando a famlia possui poder aquisitivo para institucionalizar o idoso, a sobrecarga fsica da famlia amenizada, j que os cuidados so realizados pelos profissionais da instituio. Contudo, observei que, mesmo com a institucionalizao, ainda assim, os familiares sofriam sobrecarga, principalmente, emocional. Isso ficava evidente atravs dos telefonemas da famlia para a instituio, querendo saber como o idoso estava. Tambm, durante as visitas, alguns choravam e desabafavam sua dor e tristeza, pela situao que estavam vivenciando, com os funcionrios ou com os familiares de outros idosos.

Posteriormente, durante a graduao em Enfermagem no Centro Biomdico da Universidade Federal do Esprito Santo, cursei a disciplina curricular de Sade Mental e optei pelo estgio curricular no Hospital Psiquitrico Adauto Botelho. Aliado aos estgios, visitei algumas entidades que trabalham na rea da Sade Mental e Psiquiatria, a fim de conhecer o trabalho realizado aos usurios destes servios.

Ao longo deste perodo, passei a me interessar, cada vez mais, pela Sade Coletiva e, principalmente, pela Sade Mental, o que resultou, inclusive, na realizao de meu trabalho de concluso de curso sobre o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC). Assim, meu interesse sobre os transtornos mentais aumentou, pois passei a observar que eles tm se tornado cada vez mais comum em nossa sociedade.

Com esta trajetria pessoal e acadmica, tive a oportunidade de estar mais prxima de pessoas acometidas por transtornos mentais e de seus familiares, de forma que me deparei com outro aspecto instigador: passei a me interessar, tambm, pela famlia do doente mental. O que me despertou o interesse sobre estes ltimos foi a observao de que, ao lidarem com o seu parente doente mental, tambm esto expostos a sobrecargas, de ordem fsica e psquica, alm de estarem, potencialmente, sujeitos ao adoecimento.

Nesse sentido, aliei meu interesse pelas trs vertentes j mencionadas doente mental, idoso e famlia e me deparei com algumas inquietaes, que me fizeram

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pensar, refletir, pesquisar e querer obter respostas, explicaes e compreenso, a respeito de uma temtica muito importante e significativa: a convivncia dos familiares com um idoso acometido por uma doena mental. Estas inquietaes me sobrevieram a partir da seguinte reflexo: se as pessoas passaram a viver mais, conforme indicam as pesquisas demogrficas, aliado a isso, cada vez mais, surgem doenas relacionadas ao processo de envelhecimento, de maneira que tornam-se dependentes de cuidados de outros, principalmente, dos familiares.

Quando trata-se de doena mental no idoso, em especial, a demncia, que muito comum, observo que, na maioria das vezes, a famlia sofre muito. Uns sofrem devido falta de informao, outros, devido falta de condies financeiras, de medicamentos de alto custo que no podem estar comprando, da mudana de papis dentro da famlia e muitas outras preocupaes relacionadas ao bem-estar do idoso, gerando crise e sobrecarga familiar.

Assim, o processo de envelhecimento da populao brasileira, bem como as conseqncias do mesmo sociedade, deve ser melhor entendido e, para tanto, precisa ser contextualizado. Com base nisto, descrevi, nos tpicos seguintes, a transio demogrfica e a mudana estrutural da famlia brasileira, bem como o desenvolvimento de legislaes que amparam a velhice. Tais informaes fundamentam a discusso a respeito das Demncias, principalmente, da Demncia causada pela Doena de Alzheimer (DA).

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CAPTULO 01 ENVELHECIMENTO E POLTICAS PBLICAS

Velhice. Ns temos quase tanto pavor de envelhecer quanto de no viver o suficiente para chegar velhice. Froma Walsh

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CAPTULO 01 ENVELHECIMENTO E POLTICAS PBLICAS

1.1

O ENVELHECIMENTO DA POPULAO BRASILEIRA

A fim de compreender Demncia, DA e a convivncia da famlia com algum que sofre com esta afeco, faz-se necessrio contextualizar o processo de envelhecimento populacional. Buscando esclarecer a respeito deste processo, os estudos epidemiolgicos realizados por Scazufca (2002, p. 773) mostram que o envelhecimento da populao um fenmeno global e estima que, considerando a populao mundial, o nmero de pessoas com 60 anos ou mais ir crescer mais de 300% nos prximos 50 anos: [...] de 606 milhes em 2000, para quase dois bilhes em 2050. Este crescimento ser maior nos pases menos desenvolvidos, onde esta populao ir aumentar mais do que 4 vezes, de 374 milhes em 2000 para 1,6 bilhes em 2050 Esta autora ainda faz estimativas para o nosso pas e afirma que [...] o Brasil um dos pases em desenvolvimento no qual o envelhecimento da populao est ocorrendo com maior velocidade, visto que nos ltimos 50 anos houve um aumento expressivo da populao com 60 anos ou mais (SCAZUFCA, 2002, p. 774). Sua pesquisa corresponde aos dados do censo demogrfico de 2000, do Instituto Nacional de Geografia e Estatstica (IBGE). Estes estudos demogrficos (IBGE, 2000; Scazufca, 2002, p. 174) mostraram que a populao idosa brasileira tem se ampliado rapidamente. Em termos proporcionais, a faixa etria de 60 anos de idade a que mais cresce e, as tendncias demogrficas so de que, entre 1950 a 2025, o nmero de idosos no Brasil dever ter aumentado em 15 vezes, enquanto a populao total, em cinco. Assim, o pas ocupar o sexto lugar quanto ao contingente de idosos, de maneira que em 2025, haver cerca de 32 milhes de pessoas com 60 anos ou mais de idade. O resultado comparativo do IBGE, de acordo com os censos demogrficos de 1991/2000, aponta que a populao total residente no Estado do Esprito Santo (ES) em 1991 era de 2,64 milhes de habitantes, sendo que o nmero de idosos

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correspondia a 7,8% da populao. Em 2000, a populao total aumentou para 2,94 milhes e a de idosos foi para 8,1% do total de habitantes. J para Vitria, capital do ES, o IBGE-Cidades aponta que, no censo de 2000, havia 8.036 idosos com idades entre 60 a 64 anos e 3.440 idosos com idade igual ou superior a 80 anos. Portanto, estes valores comprovam, ainda mais, a tendncia ao envelhecimento da populao brasileira e mostram que o ES tambm vem acompanhando esta mudana demogrfica. O enfoque demogrfico da pesquisa de Carvalho & Garcia (2003) explica os motivos histricos que marcaram o envelhecimento da populao, tanto mundial quanto brasileira. Eles relatam que:
Contrariamente ao indicado pelo senso comum, o processo de envelhecimento populacional, tal como observado at hoje, resultado do declnio da fecundidade, e no da mortalidade. O envelhecimento populacional iniciou-se no final do sculo XIX em alguns pases da Europa Ocidental, espalhou-se pelo resto do Primeiro Mundo, no sculo XX, e se estendeu, nas ltimas dcadas, por vrios pases em desenvolvimento, inclusive o Brasil. No caso brasileiro, observou-se, a partir do final dos anos 60, do sculo passado, rapidssima e generalizada queda da fecundidade e, conseqentemente, um clere processo de envelhecimento da populao. Este processo ser, necessariamente, mais rpido e com mudanas estruturais, demograficamente falando, mais profundas do que nos pases do Primeiro Mundo por duas razes: o declnio da fecundidade, no Pas, deu-se em um ritmo maior e origina-se de uma populao mais jovem do que aquela dos pases desenvolvidos (CARVALHO & GARCIA, 2003, p. 726).

A fim de exemplificar a rapidez do processo de envelhecimento populacional, estes autores recorrem s estatsticas sobre a taxa de fecundidade dos anos 1960 a 2000. Ento, afirmam que, no final da dcada de 60, iniciou-se rpido e generalizado declnio da fecundidade no Brasil, de maneira que, [...] a taxa de fecundidade passa de 5,8, em 1970, para 2,3 filhos, por mulher, em 2000, semelhante ao que produz crescimento nulo da populao a longo prazo (CARVALHO & GARCIA, 2003, p. 727). Diante disto,
[...] parte da populao j se encontra com fecundidade abaixo do nvel de reposio e o nvel mdio do Pas dever continuar a cair, pois h claras indicaes de rpido declnio da fecundidade no Nordeste e em grupos mais pobres da populao. Como conseqncia, a populao brasileira entra em um sustentado processo de desestabilizao de sua estrutura etria, com estreitamento continuado da base da pirmide e, conseqentemente, envelhecimento da populao (CARVALHO & GARCIA, 2003, p. 726).

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Um aspecto interessante, apontado pela Portaria GM/MS 1395, de 10 de dezembro de 1999, que dispe sobre a Poltica de Sade do Idoso (BRASIL, 1999) que tem sido observada uma feminizao do envelhecimento no Brasil, de maneira que, o nmero de mulheres idosas j superior ao nmero de homens com mais de 60 anos de idade, h muito tempo. No Brasil, as mulheres tm maior esperana de vida ao nascer, desde 1950 e, hoje, a expectativa de vida da mulher superior expectativa do homem em torno de 8 anos.

Entretanto, Maciel (2002, p. 51) ressalta que, mesmo diante desta caracterstica de feminizao da velhice, os programas de sade caminham, paulatinamente, rumo ateno sade da mulher idosa. Esta pesquisadora nos leva a refletir que os programas assistenciais sempre foram dirigidos maternidade e criana e, hoje, tm dificuldades em vislumbrar a feminizao das doenas, diante de um contexto em que, atualmente, as mulheres vm sendo acometidas por doenas que antes no eram to conhecidas.

A referida portaria ainda levanta outras alteraes que podem interferir na sade e bem estar do idoso. Nela, consta que [...] a famlia, tradicionalmente considerada o mais efetivo sistema de apoio aos idosos, est passando por alteraes decorrentes de mudanas conjunturais e culturais [...] (BRASIL, 1999). Estas mudanas correspondem a: aumento do nmero de divrcios; segundo ou terceiro casamento; contnua migrao dos mais jovens, em busca de mercados de trabalho mais promissores e, aumento do nmero de famlias, em que a mulher exerce o papel de provedora. Ainda existe a chamada intimidade distncia, em que diferentes geraes ou mesmo pessoas de uma mesma famlia ocupam residncias separadas. Todas estas situaes precisam ser levadas em conta na avaliao do suporte informal aos idosos na sociedade brasileira.

A portaria, mencionada anteriormente, afirma que

[...] o apoio informal e familiar constitui um dos aspectos fundamentais na ateno sade desse grupo populacional, visto que, em outros aspectos, o apoio aos idosos, praticado no Brasil, ainda bastante precrio e, por se tratar de uma atividade predominantemente restrita ao mbito familiar, o cuidado ao idoso tem sido ocultado da opinio pblica, carecendo de visibilidade maior (BRASIL, 1999).

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1.2

POLTICAS PBLICAS VOLTADAS PARA O IDOSO

Atravs da Constituio Federal de 1988, alcanamos significativos avanos, especialmente em relao ao sistema de proteo social e s polticas de sade, de maneira que, o atual texto constitucional no aborda mais um sistema de seguro social aos brasileiros, mas aborda, no artigo 194, a seguridade social, a qual constituda por [...] um conjunto integrado de aes, assegurando os direitos relativos Sade, Assistncia e Previdncia Social (BRASIL, 1988).

De uma forma mais abrangente, a Constituio de 1988 inovou por especificar, no Captulo II, artigo 6, quais so os direitos sociais, sendo estes: [...] a educao, a sade, o trabalho, o lazer, a segurana, a previdncia social, que tem como objetivos: proteo maternidade, infncia, adolescncia, velhice e outras (MACIEL, 2002, p. 80, grifo da autora).

Assim, a Constituio de 1988 explicitou, pela primeira vez, a importncia de ateno velhice, quando no Captulo VII, artigo 229, diz que [...] os pais tm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores tm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carncia ou enfermidade (BRASIL, 1988, grifo nosso). Da mesma maneira, o artigo seguinte (artigo 230) continua: [...] a famlia, a sociedade e o Estado tm o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua participao na comunidade, defendendo sua dignidade e bemestar e garantindo-lhes vida (BRASIL, 1988, grigo nosso).

No tocante Sade, o artigo 196 prev:

A sade direito de todos e dever do Estado, garantindo mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao (BRASIL, 1988).

Com base nestes direitos e deveres, foi criado o Sistema nico de Sade (SUS), no artigo constitucional n 198: [...] as aes e servios pblicos de sade integram uma rede regionalizada e hierarquizada e constituem um Sistema nico [...] (BRASIL, 1988), cujas diretrizes (incisos I, II e III) so: descentralizao, em direo

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nica em cada esfera de governo; atendimento integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuzo dos servios assistenciais; e participao da comunidade (BRASIL, 1988).

Assim, o SUS
[...] constitui o sistema pblico estruturado pelo conjunto de aes e servios de sade, prestados por rgos e instituies federais, estaduais e municipais, da administrao direta e indireta. [...] O SUS deve ofertar a todos os cidados, gratuitamente, todos os servios (MENDES, 2001, Tomo I, p. 73).

Portanto, Sakai (2001, p. 122), Mendes (2001, tomo II, p. 72), Maciel (2002, p. 83) e Franco & Merhy (2003, p. 55), explicam que, visando assegurar a continuidade dessas conquistas na rea da Sade, foram criados mecanismos locais, tais como o Programa de Agentes Comunitrios de Sade (PACS), em 1991 e, em 1994, o Programa de Sade da Famlia ou Estratgia de Sade da Famlia (PSF ou ESF, respectivamente), visando, tambm, a reorientao do modelo assistencial brasileiro, antes individualista, curativista e hospitalocntrico. Dessa forma, estabelecido um compromisso de responsabilidade entre profissionais de sade e comunidade, moldando um novo modelo de assistncia: coletiva, descentralizada, nohospitalocntrica, preventiva e promotora de sade

1.2.1 POLTICA NACIONAL DO IDOSO E OUTRAS LEGISLAES

Alguns anos depois da homologao da Constituio de 1988, foi sancionada a Lei n 8.842, de 04 de janeiro de 1994 (BRASIL, 1994), que dispe sobre a Poltica Nacional do Idoso (PNI), cria o Conselho Nacional do Idoso e d outras providncias e esta lei foi regulamentada pelo Decreto n 1.948, de 03 de julho de 1996 (BRASIL, 1996). A PNI tem por objetivo assegurar os direitos sociais do idoso, criando condies para promover sua autonomia, integrao e participao efetiva na sociedade, alm de considerar idoso, para fins desta lei, a pessoa maior de 60 anos.

A PNI rege-se levando em considerao os princpios de direitos fundamentais do cidado brasileiro, identificados pela nossa Carta Magna, no entanto, especifica os seus princpios, os quais so elencados no artigo 3:

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[...] a famlia, a sociedade e o Estado tm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos cidadania, garantindo sua participao na comunidade, defendendo sua dignidade, bem-estar e o direito vida; o idoso no deve sofrer discriminao de qualquer natureza e deve ser o principalagente e o destinatrio das transformaes a serem efetivadas atravs desta poltica (BRASIL, 1994).

No Captulo IV da PNI, que legisla sobre as Aes Governamentais, o inciso segundo trata da rea da Sade do Idoso e, sanciona que [...] cabe ao Governo garantir ao idoso assistncia sade, nos diversos nveis de atendimento do SUS; prevenir, promover, proteger e recuperar a sade do idoso, mediante programas e medidas profilticas [...] (BRASIL, 1994) e, dentre outros direitos, [...] realizar estudos para detectar o carter epidemiolgico de determinadas doenas do idoso, com vistas preveno, tratamento e reabilitao ( BRASIL, 1994).

Diante disto, o Ministrio da Sade, no uso de suas atribuies, considerou necessrio dispr, no setor da Sade, uma poltica devidamente expressa relacionada sade do idoso e, assim, resolveu aprovar a Potaria GM/MS n 1.395, de 10 de dezembro de 1999, que dispe sobre a Poltica de Sade do Idoso (BRASIL, 1999). Esta portaria aprova a Poltica Nacional de Sade do Idoso e determina que os rgos e entidades do Ministrio da Sade, cujas aes se relacionam com o tema objeto desta Poltica, promovam a elaborao ou a readequao de seus planos, programas, projetos e atividades, na conformidade das diretrizes e responsabilidades nela estabelecidas.

Nesse sentido, a Poltica Nacional de Sade do Idoso tem como propsito basilar:
[...] a promoo do envelhecimento saudvel, a manuteno e a melhoria, ao mximo, da capacidade funcional do idoso, a preveno de doenas, a recuperao da sade dos que adoecem e a reabilitao daqueles que venham a ter sua capacidade funcional restringida, de modo a garantir-lhes permanncia no meio em que vivem, exercendo de forma independente suas funes na sociedade. [...] o esforo conjunto de toda a sociedade, aqui preconizado, implica o estabelecimento de uma articulao permanente que, no mbito do SUS, envolve a construo de contnua cooperao entre o Ministrio da Sade e as Secretarias Estaduais e Municipais de Sade (BRASIL, 1999).

Alguns anos depois, em 2003, foi institudo o Estatuto do Idoso, com a Lei n 10.741, de 1 de outubro de 2003. O Estatuto do Idoso destinado a regular os direitos

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assegurados s pessoas com idade igual ou superior a 60 anos (artigo 1) . Dentre outras providncias deste estatuto, destaco aqui o 2 e o 3 artigos. Assim, o artigo 2 lesgisla que:
[...] O idoso goza de todos os direitos fundamentais inerentes pessoa humana, sem prejuzo de proteo integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhe, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, para preservao de sua sade fsica e mental e seu aperfeioamento moral, intelectual, espiritual e social, em condies de liberdade e dignidade (BRASIL, 2003).

Complementando o artigo anterior, o artigo 3 preconiza que:

[...] obrigao da famlia, da comunidade, da sociedade e do Poder Pblico assegurar ao idoso, com absoluta prioridade, a efetivao do direito vida, sade, alimentao, educao, cultura, ao esporte, ao lazer, ao trabalho, cidadania, liberdade, dignidade, ao respeito e convivncia familiar e comunitria (BRASIL, 2003, grifo nosso).

Com relao ateno ao idoso, Vitria, capital do Esprito Santo, tem vislumbrado, principalmente, a questo da Sade e da Assistncia Social:
[...] Atravs da Lei municipal n 4239, foi institudo, em 1995, o Centro de Referncia de Atendimento ao Idoso (CRAI), que atende idosos referenciados pela rede bsica de sade. E, desde 1999, conta com as equipes de PSF e PACS, onde a demanda de atendimento ao idoso se faz presente, dentro da comunidade, exigindo uma compreenso ao idoso, doente ou saudvel, em nvel de atendimento domiciliar. Atualmente h uma discusso no sentido de capacitar os profissionais que esto trabalhando nesses programas, pois a ateno ao idoso deve ir alm do enfoque patolgico, abrangendo a totalidade do seu bem-estar (MACIEL, 2002, p. 91).

Alm disto, a Lei Municipal n 4.946, de 15 de julho de 1999, criou em Vitria, o Conselho Municipal do Idoso, que surge em resposta demanda histrica do segmento da Terceira Idade de Vitria, vinculado Secretaria Municipal de Ao Social, Trabalho, Gerao e Renda. Dentre as prioridades definidas pelo Conselho Municipal do Idoso, esto:
[...] examinar e viabilizar alternativas da participao, ocupao e convivncia do idoso para integr-lo a outras geraes e estimular a convivncia e atendimento do cidado idoso por suas prprias famlias, evitando sua colocao em asilos, salvo quando no tenha condies que garantam sua sobrevivncia (ESPRITO SANTO, 1999, grifo nosso).

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Finalmente, considerando a convivncia familiar com o idoso dependente, a Poltica Nacional de Sade do Idoso (Portaria GM/MS n 1.395, de 10 de dezembro de 1999) apresenta, como uma de suas diretrizes, o apoio ao desenvolvimento de cuidados informais, e define que:
[...] a assistncia domiciliar aos idosos cuja capacidade funcional est comprometida demanda orientao, informao e assessoria de especialistas. Para o desempenho dos cuidados a um idoso dependente, as pessoas envolvidas, que geralmente so os familiares, devero receber dos profissionais de sade os esclarecimentos e as orientaes necessrias, inclusive em relao doena crnico-degenerativa com a qual est eventualmente lidando. [...] Essas pessoas devero, tambm, receber ateno mdica pessoal, considerando que a tarefa de cuidar de um idoso dependente desgastante e implica riscos sade do cuidador (BRASIL, 1999, grifo nosso).

Portanto, a legislao referente velhice tambm abrange os familiares ou cuidadores informais e estimula uma convivncia familiar mais adequada com algum em processo de envelhecimento com dependncia.

1.2.1.1

O PACTO PELA SADE 2006 E A SADE DO IDOSO

Recentemente foi criada a Portaria GM/MS n 399, de 22 de fevereiro de 2006, atravs da qual se divulga o Pacto pela Sade 2006, a Consolidao do SUS e tambm aprova as Diretrizes Operacionais do referido pacto.

O Pacto pela Sade 2006 est fundamentado nos princpios constitucionais do SUS e tem nfase nas necessidades de sade da populao, o que implica o exerccio simultneo de definio de prioridades, que devero ser anualmente revisadas. Essas prioridades so expressas em objetivos e metas no Termo de Compromisso de Gesto e esto detalhadas no documento Diretrizes Operacionais do Pacto pela Sade 2006 (BRASIL, 2006).

O Pacto pela Sade 2006 possui prioridades articuladas e integradas em trs componentes: Pacto pela Vida, Pacto em defesa do SUS e Pacto de Gesto do SUS (BRASIL, 2006). Todos eles so de extrema importncia e esto interligados, porm, a fim de contextualizar as polticas de ateno pessoa idosa, destaco o

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componente Pacto pela Vida, que compreende [...] um compromisso entre os gestores do SUS, em torno de prioridades que apresentam impacto sobre a situao de sade da populao brasileira (BRASIL, 2006).

O Pacto pela Vida est constitudo por

[...] um conjunto de compromissos sanitrios, expressos em objetivos de processos e resultados derivados da anlise da situao de sade do Pas e das prioridades definidas pelos governos federal, estaduais e municipais. Significa uma ao prioritria no campo da sade que dever ser executada com foco em resultados e com a explicitao inequvoca dos compromissos oramentrios e financeiros para o alcance desses resultados (BRASIL, 2006).

As prioridades do Pacto pela Vida so seis, a saber: 1) Sade do Idoso; 2) Cncer de colo de tero e de mama; 3) Mortalidade infantil e materna; 4) Doenas emergentes e endemias, com nfase na dengue, hansenase, tuberculose, malria e influenza; 5) Promoo da sade; 6) Ateno bsica sade. Portanto, dentre as seis prioridades do Pacto pela Vida para 2006 est, em primeiro lugar, a Sade do Idoso, cujo principal objetivo implantar a Poltica Nacional de Sade da Pessoa Idosa, buscando a ateno integral (BRASIL, 2006).

Neste Pacto pela Vida, os Estados, regies e municpios devem pactuar as aes necessrias para o alcance das metas e dos objetivos propostos. Nestes termos, a meta nmero um a Sade do Idoso, cujas principais diretrizes so:
[...] promoo do envelhecimento ativo e saudvel; ateno integrada sade da pessoa idosa; a implantao de servios de ateno domiciliar; acolhimento preferencial nas unidades de sade, respeitando o critrio de risco e, apoio ao desenvolvimento de estudos e pesquisas, dentre outras (BRASIL, 2006).

Esta portaria determina aes estratgicas para atender ao objetivo da prioridade Sade do Idoso, as quais correspondem a:
[...] fornecimento da Caderneta de Sade da Pessoa Idosa e do Manual de Ateno Bsica e Sade para a Pessoa Idosa; realizao do Programa de Educao Permanente Distncia, voltado para profissionais que trabalham nas redes bsicas de sade; organizao do acolhimento de pessoas idosas s unidades de sade, bem como fornecimento de

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medicamentos pela assistncia farmacutica, ateno diferenciada na internao e ateno domiciliar (BRASIL, 2006). Portanto, o Pacto pela Sade 2006 parte de uma constatao indiscutvel: o Brasil um pas continental, com muitas diferenas e iniqidades regionais e, a prioridade nmero um, a Sade do Idoso, advm do fato de que a populao brasileira est envelhecendo. Mais do que definir diretrizes nacionais, necessrio avanar na regionalizao e descentralizao do SUS, a partir de uma unidade de princpios e uma diversidade operativa que respeite as singularidades regionais. Assim, a concretizao deste Pacto, incluindo a prioridade de Sade do Idoso, refora a territorializao da sade e adequa o sistema transio demogrfica atual.

1.2.1.2

POLTICAS PBLICAS VOLTADAS PARA IDOSOS COM DEMNCIA POR DOENA DE ALZHEIMER

Em se tratando de pessoas idosas e do tema desta pesquisa, busquei legislao a respeito da assistncia ao idosos com a DA e, no tocante a isto, destaca-se a Portaria SAS/MS n 843, de 06 de Novembro de 2002 (BRASIL, 2002), na qual o Secretrio de Assistncia Sade, no uso de suas atribuies legais, estabelece Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas para o tratamento da Demncia por Doena de Alzheimer, que contm critrios de diagnstico e tratamento, observando tecnicamente e eticamente a prescrio mdica. Alm disso, racionaliza a dispensao dos medicamentos preconizados para o tratamento da doena, regulariza suas indicaes e seus esquemas teraputicos e estabelece mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliao de resultados, garantindo assim a prescrio segura e eficaz.

De acordo com esta Portaria (artigo 1), foi esclarecido que, para a sua confeco:
[...] submeteu-se Consulta Pblica e ao Protocolo Clnico, levando em considerao as Diretrizes Teraputicas Tratamento da Demncia por Doena de Alzheimer, por meio da Consulta Pblica SAS/MS n 01, de 12 de abril de 2002, que promoveu sua ampla discusso e possibilitou a participao efetiva da comunidade tcnico-cientfica, sociedades mdicas, profissionais de sade e gestores do Sistema nico de Sade na sua formulao. Tambm considerou as sugestes apresentadas ao Departamento de Sistemas e Redes Assistenciais DSRA/SAS/MS no processo de Consulta Pblica acima referido. Assim resolveram aprovar o Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas Demncia por Doena de Alzheimer: Rivastigmina, Galantamina e Donepezil (BRASIL, 2002).

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Este Protocolo, que contm o conceito geral da doena, os critrios de incluso/excluso de pacientes no tratamento, critrios de diagnstico, esquema teraputico preconizado e mecanismos de acompanhamento e avaliao deste tratamento, de carter nacional, devendo ser utilizado pelas Secretarias de Sade dos estados, do Distrito Federal e dos municpios, na regulao da dispensao dos medicamentos nele previstos (BRASIL, 2002). A aquisio dos medicamentos previstos neste Protocolo de responsabilidade das Secretarias de Sade dos estados e do Distrito Federal, em conformidade com o Programa de Medicamentos Excepcionais e a dispensao poder ocorrer na prpria Secretaria de Sade ou, a critrio do gestor estadual, nos Centros de Referncia. Nesse ltimo caso, deve ser celebrado um acordo operacional entre a Secretaria de Sade do estado e o Centro de Referncia, alm de serem estabelecidos mecanismos de avaliao, acompanhamento e controle. Para a manuteno da dispensao dos medicamentos, os pacientes includos no Programa devero ser reavaliados 3 a 4 meses aps o incio do tratamento e, aps, a cada 4-6 meses, conforme estabelecido neste Protocolo (BRASIL, 2002). Esta portaria tambm define, no artigo 1, 4 que [...] obrigatrio o fornecimento de informaes ao paciente, ou ao seu responsvel legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso dos medicamentos [...], preconizados para o tratamento da Doena de Alzheimer, o que dever ser formalizado por meio da assinatura do respectivo Termo de Consentimento Informado, de acordo com o medicamento utilizado, conforme o modelo integrante do Protocolo. Segundo o Protocolo Clnico de Diretrizes Teraputicas para Tratamento da Demncia por Doena de Alzheimer (BRASIL, 2002), o tratamento farmacolgico, corresponde aos seguintes medicamentos: Rivastigmina; Galantamina e Donepezil, no sendo permitidas associaes entre estes frmacos. Dessa forma, o diagnstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes acometidos pela Doena de Alzheimer dever se dar nos Centros de Referncia em Assistncia Sade do Idoso, definidos pela Portaria GM/MS n 702 e pela Portaria SAS/MS n 249, ambas de 12 de abril de 2002 (BRASIL, 2002).

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Atravs da Portaria GM/MS n 702, de 12 de abril de 2002 (BRASIL, 2002), foram criados mecanismos para a organizao e implantao de Redes Estaduais de Assistncia Sade do Idoso (artigo 1), e determinou-se s Secretarias de Sade dos estados, do Distrito Federal e dos municpios em Gesto Plena do Sistema Municipal de Sade que, de acordo com as respectivas condies de gesto e a diviso de responsabilidades definida na Norma Operacional de Assistncia Sade - NOAS/2002, a adoo das providncias (artigo 2) necessrias implantao das Redes Estaduais de Assistncia Sade do Idoso e organizao/habilitao e cadastramento dos Centros de Referncia que integraro estas redes.

Para tanto, esta portaria define que as Redes Estaduais de Assistncia Sade do Idoso devero ser integradas por: Hospitais Gerais e Centros de Referncia em Assistncia Sade do Idoso. Para efeitos desta portaria, as Redes Assistenciais so definidas nos pargrafos 2 e 3:
[...] 2 Entende-se por Hospital Geral aquele que, embora sem as especificidades assistenciais dos Centros de Referncia, seja integrante do Sistema nico de Sade e tenha condies tcnicas, instalaes fsicas, equipamentos e recursos humanos para realizar o atendimento geral a pacientes idosos, no nvel ambulatorial e de internao hospitalar (BRASIL, 2002, grifo nosso). [...] 3 Entende-se por Centro de Referncia em Assistncia Sade do Idoso aquele hospital que, devidamente cadastrado como tal, disponha de condies tcnicas, instalaes fsicas, equipamentos e recursos humanos especficos e adequados para a prestao de assistncia sade de idosos de forma integral e integrada envolvendo as diversas modalidades assistenciais como a internao hospitalar, atendimento ambulatorial especializado, hospital-dia e assistncia domiciliar, e tenha capacidade de se constituir em referncia para a rede de assistncia sade dos idosos (BRASIL, 2002, grifo nosso).

Segundo o artigo 3 e o anexo 1 da Portaria GM/MS n 702 (BRASIL, 2002), o Brasil conta com 74 (setenta e quatro) Centros de Referncia, e o Estado do Esprito Santo conta com apenas 01 (hum) Centro de Referncia de Atendimento ao Idoso (CRAI), localizado em Vitria, capital do Estado. Uma vez definida a Rede Estadual de Assistncia Sade do Idoso, as Secretaria de Sade devem estabelecer os fluxos assistenciais, os mecanismos de referncia e contra-referncia dos pacientes idosos e, ainda, adotar as providncias necessrias

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para que haja uma articulao assistencial entre a Rede constituda, a rede de ateno bsica e o Programa de Sade da Famlia (BRASIL, 2002).

Complementando a portaria referida anteriormente, a Portaria SAS/MS n 249, de 12 de abril de 2002 (BRASIL, 2002), estabeleceu que os Centros de Referncia sero responsveis pela assistncia integral e integrada aos pacientes idosos nas seguintes modalidades assistenciais: internao hospitalar, atendimento ambulatorial especializado, hospital-dia e assistncia domiciliar. Tambm aprovou as Normas para Cadastramento de Centros de Referncia em Assistncia Sade do Idoso, bem como as Orientaes Gerais para a Assistncia ao Idoso.

Nesta portaria, ficou preconizada que a assistncia a ser prestada pelos Centros de Referncia deve ser conduzida em conformidade com as Diretrizes Essenciais contidas na Poltica Nacional de Sade do Idoso, as quais correspondem :
[...] promoo do envelhecimento saudvel; manuteno da autonomia e da capacidade funcional; assistncia s necessidades de sade do idoso; reabilitao da capacidade funcional comprometida e apoio ao desenvolvimento de cuidados informais (BRASIL, 2002).

Segundo as rotinas de funcionamento e atendimento do CRAI, a Portaria SAS/MS n 249 (BRASIL, 2002) estabelece que o tratamento da Doena de Alzheimer deve ser consoante ao Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas para Tratamento da Demncia por Doena de Alzheimer, publicado pela Secretaria de Assistncia Sade. E, neste caso, a assistncia a idosos acometidos pela Doena de Alzheimer deve ser registrada em pronturio e conter o Mini-Exame do Estado Mental. Este, deve ser repetido e devidamente registrado a cada 04 meses, contendo a descrio dos achados clnicos que permitiram fechar o diagnstico clnico da Doena de Alzheimer, de acordo com o Protocolo supra citado.

Para ser cadastrado, o Centro de Referncia em Assistncia Sade do Idoso dever cumprir algumas exigncias. Dentre elas, destaquei uma exigncia, que diz respeito assistncia aos que convivem com o idoso dependente:
[...] Desenvolver programa de orientao do acompanhante do idoso no perodo de internao, orientando-o de como pode melhorar o apoio que d pessoa idosa que est acompanhando, em relao sua dependncia,

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buscando preservar ao mximo sua autonomia. Aps a alta hospitalar deve receber apoio constante, atravs de um programa desenvolvido pela equipe de sade quanto aos cuidados do idoso. [...] So de fundamental importncia a orientao e apoio constante ao paciente, ao cuidador e famlia. [...] O Centro dever manter um programa permanente de orientao/treinamento de familiares e de cuidadores dos pacientes idosos, introduzindo conceitos que os capacitem a prover os cuidados bsicos ao idoso e habilitando-os a serem o elo de ligao entre a equipe de sade e o idoso (BRASIL, 2002, grifo nosso).

Portanto, busca-se garantir a assistncia necessria preveno de agravos, promoo, proteo, recuperao da sade do idoso e sua reintegrao social e familiar, bem como a identificao e orientao do cuidador familiar. Dessa forma, todas as legislaes referentes Velhice so centradas nas necessidades dos idosos, de seus cuidadores e/ou familiares, visando reconstruo progressiva da sua independncia nas atividades da vida cotidiana e sua reinsero social, quando possvel.

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CAPTULO 02 DEMNCIA POR DOENA DE ALZHEIMER

- O senhor t pensando em qu? - Ah, num sei... E fica ali parado... parece um... parece um computador. Ele um computador sem software! Um vrus chegou e tuuuum! Foi o vrus Alzheimer que chegou devagarzinho e no tinha um antivrus pra conseguir tirar isso dele!. I. M. B. V. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 02 DEMNCIA POR DOENA DE ALZHEIMER

2.1

DEMNCIA

Atualmente, a maioria das pessoas idosas, em nmeros absolutos, vive em pases em desenvolvimento e, apesar disto, existe pouca informao sobre a situao de sade dessa parcela da populao. Vrios estudos (Bertolluci et al, 1998; Green, 2001; Caramelli & Barbosa, 2002; Bertolucci & Okamoto, 2003 e Chaves, 2004) apontam que, entre os problemas de sade que ocorrem com mais freqncia nesta fase da vida e para os quais existe pouca informao epidemiolgica est a demncia, caracterizada pela presena do declnio da funo cognitiva, incluindo a memria, e interferncia no funcionamento ocupacional ou social. Segundo Montao & Ramos (2005, p. 912), o termo demncia no descreve uma doena, mas uma sndrome crnica, cujas caractersticas principais so: declnio de memria adquirido, declnio intelectual ou de outras funes cognitivas, mudanas no comportamento e personalidade, alm de prejuzo no desempenho psicossocial, de maneira que o grau de incapacidade aumenta com o avano do dficit cognitivo. De acordo com a Dcima Classificao Internacional das Doenas e de Problemas Relacionados Sade CID-10 (1989, F00) e o Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais DSM-IV (2002, F00.xx), a demncia uma sndrome clnica decorrente de doena ou disfuno cerebral, usualmente de natureza crnica e progressiva, na qual ocorre perturbao de mltiplas funes cognitivas, incluindo memria, ateno e aprendizado, pensamento, orientao, compreenso, clculo, linguagem e julgamento. O comprometimento das funes cognitivas comumente acompanhado e, ocasionalmente, precedido por deteriorao do controle emocional, comportamento social ou motivao. A demncia produz um declnio aprecivel no funcionamento intelectual e interfere nas atividades do dia-a-dia, como higiene pessoal, vestimenta, alimentao e demais atividades fisiolgicas. A sobrevida mdia aps o diagnstico de demncia de, aproximadamente, 3,3 anos.

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De acordo com Chaves (2004, p. 379), existem trs demncias irreversveis mais comuns: a DA, a demncia por multi-infarto e a combinao de ambas. Existem outros tipos de doenas demenciais em indivduos mais velhos, podendo ser

classificadas como demncias potencialmente reversveis e demncias irreversveis, como considera Green (2001, p. 46). Green (2001, p. 47) explica que as demncias reversveis so devidas, principalmente, a neoplasias (carcinoma, leucemia, etc), distrbios metablicos (Doena de Cushing, Doena de Addison, etc), trauma (trauma craniocerebral, hematoma subdural, etc), toxinas (venenos orgnicos, metais pesados, como o chumbo, mangans, mercrio e outros), infeco (meningites, neurossfilis, etc), distrbios auto-imunes (esclerose mltipla, etc), drogas (hipnticos, ansiolticos, etc), distrbios nutricionais (Sndrome de Wernicke-Korsakoff e outras), distrbios psiquitricos (esquizofrenia e outras psicoses) e outros transtornos relacionados Por outro lado, Green (2001, p. 48) tambm relata sobre as demncias irreversveis, como as demncias degenerativas (Doena de Alzheimer, Demncias

frontotemporais, Doena difusa por corpos de Lewy, etc), as vasculares (Infartos mltiplos, embolia cerebral e outros), as traumticas (leso cranio-cerebral e demncia pugilstica) e as infecciosas (Demncia ps encefalite, Doena de Creutzfeldt-Jakob e outras) . Conforme pesquisa, de enfoque epidemiolgico, realizada por Carvalho & Garcia (2003, p. 728), as demncias so um problema emergente de sade pblica entre os idosos, no s pela alta prevalncia nesta faixa etria, mas por serem causas importantes de incapacidade e mortalidade. Com o envelhecimento populacional, como o que se observa no Brasil, a incidncia de demncia assume propores epidmicas. Considerando as poucas alternativas teraputicas e maior efetividade dos tratamentos com diagnstico precoce, identificar casos que tenham alto risco de evolurem para demncia assume importncia capital.

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2.2

DOENA DE ALZHEIMER

Durante as ltimas dcadas, houve uma mudana considervel no mundo desenvolvido com relao aos padres de saneamento e tratamento mdico. De acordo com Garrido e Menezes (2002, p. 3), uma parcela considervel da populao mundial obteve acesso a padres mais elevados de vida e de tratamento de sade, o que proporcionou aumento da expectativa de vida. Isto foi acompanhado por campanhas de controle da natalidade e pelo aumento da competitividade no mercado de trabalho, o que gerou taxas de natalidade mais baixa. Conforme Vermelho e Monteiro (2004, p. 92) e Charchat-Fichman et al (2005, p. 79), alteraes similares tambm ocorreram nos pases em desenvolvimento, como no caso do Brasil. Com isso, muitas pessoas vivem em idades mais avanadas, porm, vrias delas tm sido acometidas por doenas degenerativas associadas ao envelhecimento, como as demncias e, em especial, a DA.

A demncia, conforme abordada no tpico anterior, definida pela CID-10 (1989, F00) e pelo DSM-IV (2002, F00.xx), como uma sndrome adquirida na qual o prejuzo das habilidades cognitivas severo o suficiente para interferir nas atividades sociais e ocupacionais costumeiras do indivduo. Assim, as alteraes caractersticas da demncia recaem em trs categorias gerais: cognitiva, funcional e comportamental. Portanto, existem vrios tipos de demncias, entretanto, a demncia causada pela DA a mais comum de todas. [...] Ela afeta cerca de 5% da populao idosa acima de 65 anos e apresenta um inexplicvel predomnio entre mulheres (CID-10, 1989).

Com isso, Bertolucci et al (1998, p. 41) afirmam que as demncias compem um grupo de doenas mentais que so, entre as molstias neuro-psiquitricas dos idosos, as de maior impacto para os sistemas de sade e previdncia social, sendo que, apenas a DA responsvel por cerca de 50% a 70% das causas de demncia.

Para Chaves (2004, p. 380), Engelhardt et al (1998, p. 75), Caramelli e Barbosa (2002, p. 8) e Smith (1999, p.5), a DA provoca deficincia cognitiva progressiva, tratvel, mas no tem cura, de maneira que, a memria, principalmente a

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capacidade de reter novas informaes, a parte mais afetada. Alm disso, vrias outras funes cognitivas encontram-se perturbadas, inclusive as de orientao, linguagem, julgamento, funo social e habilidade de realizar tarefas motoras, que tambm declinam, medida que a doena evolui. Portanto, a DA uma doena cerebral degenerativa, caracterizada por perda progressiva da memria e de outras funes cognitivas, que prejudicam o paciente em suas atividades de vida diria e em seu desempenho social e ocupacional. Bottino et al (2002, p. 70) explicam que o processo de adoecimento pode ser divido em trs fases: leve, moderada e grave, de acordo com o nvel de comprometimento cognitivo e o grau de dependncia do indivduo. Na fase leve da doena, o paciente mostra queda significativa no desempenho de tarefas instrumentais da vida diria, mas ainda capaz de executar as atividades bsicas do dia-a-dia, mantendo-se independente. Na fase moderada, o

comprometimento intelectual maior e o paciente passa a necessitar de assistncia para realizar tanto as atividades instrumentais como as atividades bsicas do dia-adia. Na fase grave da DA, o paciente, geralmente, fica acamado, necessitando de assistncia integral. Nessa fase, o paciente pode apresentar dificuldades de deglutio, sinais neurolgicos (p.ex: mioclonias e crises convulsivas), incontinncia urinria e fecal (BOTTINO et al, 2002). Segundo Aisen, Marin e Davis, (2001, p. 19), a DA foi descrita pela primeira vez pelo neurologista alemo Alois Alzheimer (1864 1915) e, durante dcadas, desde que o relato original foi divulgado, houve muita confuso e debates quanto terminologia e relao dessa doena com o envelhecimento normal. Parte da dificuldade provm do fato de que, as alteraes microscpicas observadas no crebro de pacientes com DA tambm se encontram no crebro de pessoas idosas, no afetadas pela doena. A diferena est na quantidade e na distribuio dessas alteraes. Elas compreendem formao de placas amilides e emaranhados neurofibrilares, alm de perda de neurnios e alteraes bioqumicas, que causam deficincia em diversas funes cerebrais. Portanto, as alteraes neuropatolgicas e bioqumicas da DA podem ser divididas em duas reas gerais: mudanas estruturais e alteraes nos neurotransmissores.

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Aisen Marin e Davis (2001, p. 39) apontam que as mudanas estruturais incluem os enovelados neurofibrilares, as placas neurticas ou neurofibrilares e as alteraes do metabolismo amilide, bem como as perdas sinpticas e morte neuronal. E, as alteraes nos sistemas neurotransmissores esto ligadas s mudanas estruturais (patolgicas) que ocorrem na doena, porm, de forma desordenada.

Alguns neurotransmissores so significativamente afetados ou relativamente afetados indicando um padro de degenerao de sistemas. Porm, sistemas neurotransmissores podem estar afetados em algumas reas cerebrais, mas no em outras, como no caso da perda do sistema colinrgico cortical basal e da ausncia de efeito sobre o sistema colinrgico do tronco cerebral. Efeitos similares so observados no sistema noradrenrgico (AISEN, MARIN e DAVIS, 2001).

Conforme Espiga et al (2006, p. 478), a hiptese colinrgica da DA evidenciada pela perda de neurnios colinrgicos centrais, pela atividade reduzida da colinacetiltransferase, em crebro de pacientes com Alzheimer e pela correlao entre o dficit colinrgico e o prejuzo da funo cognitiva. Com base nisto, seus estudos mostraram que quando os inibidores da acetilcolinesterase foram testados em humanos, houve um modesto benefcio comprovado e, atualmente, so usados como coadjuvantes na farmacoterapia da DA.

Espiga et al (2006, p. 478) constataram que, alm dos inibidores da colinesterase, a neuroqumica da DA no se limita a um dficit colinrgico, uma vez que existe disfuno de diversos sistemas de neurotransmisso, incluindo o sistema glutamatrgico. Assim, sugeriram novas possibilidades farmacolgicas para moldar este sistema, como os frmacos cicloserina, milacemida, ampaquinas e memantina. Uma nova descoberta que o ltio e os analgsicos no esterides desempenham um papel na preveno em etapas muito iniciais da DA, mas os mecanismos de ao destas drogas, como farmacoterapia da DA, no se conhece claramente, mas parecem promissores.

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Quanto etiologia desta afeco, existe a hiptese do componente familial:

[...] quando os membros da famlia tm pelo menos um outro parente com a DA, ento existe um componente familial: este componente inclui de maneira inespecifica, os deflagradores ambientais e os determinantes genticos. Os fatores genticos so extremamente relevantes, pois alm da idade, a existncia de membro da famlia componente familial - com demncia o nico fator sistematicamente associado, presente em 32,9% de casos diagnosticados (SMITH, 1999, p. 4).

Estudos de Fridman et al (2004, p. 19) e Ojopi, Bertoncini e Neto (2004, p. 27) sugerem, geneticamente, que uma associao entre os alelos do loco do gene da apolipoprotena E (apo E), aumenta o risco para esta enfermidade, entretanto, no se tem definitivamente uma causa especfica para a determinao da etiologia da doena. Os estudos destes autores mostram que a DA transmitida de forma autossmica dominante e as caractersticas de idade, de incio e evoluo identificam subtipos diferentes com correlatos genticos:
[...] Por ser autossmica dominante, a penetrao completa, entretanto a manifestao observada na prole no de 50%, mas de aproximadamente 25%. A reduo da manifestao sugere que outros fatores devam fazer parte do processo da doena, caracterizando sua multifatoriedade. O risco relativo geral calculado foi de 3,5 para aqueles sujeitos com pelo menos um parente de primeiro grau acometido pela DA (FRIDMAN et al, 2004, p. 23).

Diante dos estudos sobre esta enfermidade, Green (2001, p. 17) e Chaves (2004, p. 384) concluem que, com todo o processo patolgico, descrito anteriormente, aliado aos diversos fatores que apresentam-se como possveis explicaes etiolgicas, o que pode-se afirmar sobre a DA que ela instala-se, usualmente, de modo insidioso e desenvolve-se lenta e continuamente, por um perodo de vrios anos. O incio pode ser anterior aos 60 anos ou at mesmo mais cedo, mas a incidncia maior medida que a idade avana (a partir dos 60-65 anos), porm, tende a ser mais acelerada e mais grave quando acomete indivduos mais jovens. Ainda assim, todas as observaes a respeito desta doena, juntamente com os estudos mais recentes, no apresentam respostas sobre a etiologia da DA, mas apenas hipteses e possibilidades.

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CAPTULO 03 O FAMILIAR DO IDOSO COM DOENA DE ALZHEIMER

Alzheimer uma loucura e eu tenho que conviver com ela! M. M. B. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 03 O FAMILIAR DO IDOSO COM DOENA DE ALZHEIMER

Quando se trata de famlia, importante definir quem so os familiares que a compem. Ento, quem o familiar? So considerados familiares, nesta pesquisa, pessoas relacionadas entre si por laos de consaginidade e, tambm, as que se relacionam por laos afetivos. Estas pessoas podem ser amigos, vizinhos, colegas de trabalho, membros de uma entidade religiosa e outros.

A respeito de famlia, ressaltei dois aspectos: a convivncia familiar e as relaes familiares. Sobre relaes familiares, a sociloga portuguesa, Karen Wall, utilizando a expresso vida familiar, comenta :
difcil pensar na famlia, e nos movimentos de transformao que a atravessam, sem entender as formas de organizao da vida familiar, perceber quem so as pessoas que vivem debaixo do mesmo teto e quais so os principais tipos de grupo domstico... verdade que, uma vez reconhecida a predominncia da famlia nuclear, tanto no passado como no presente, a questo das estruturas domsticas caracteriza o modelo de famlia. Afetos e diversidade das interaes conjugais, mudanas profundas nos papis de gnero e no lugar da criana, processos complexos de recomposio familiar, so estes os temas privilegiados da sociologia da famlia contempornea (WALL, 2003, p. 10).

Por outro lado, a convivncia com o prximo definida, de uma maneira crtica pelo psiquiatra Ballone:

Uma das maiores dificuldade de convivncia entre as pessoas se baseia no fato do ser humano se apresentar um ser social por natureza e, simultaneamente, um ser egocntrico. Por sermos sociais, somos incapazes de viver sozinhos no mundo e, por sermos egocntricos somos, ao mesmo tempo, incapazes de conceder aos nossos semelhantes as mesmas regalias que nos concedemos. Portanto, sozinhos no

conseguimos viver e, paradoxalmente, com o outro tambm difcil (BALLONE, 2003, p. 01).

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A partir destas consideraes, pode-se afirmar que, no momento de doena, os familiares so de grande importncia na vida do doente. A pesquisa de Menandro (1995) sobre a convivncia familiar com o afetado por Distrofia Muscular de Duchenne, mostra que o sofrimento fsico, mental e a possibilidade de perda de um ente querido percebido e assimilado de diferentes maneiras, dependendo,

principalmente, da convivncia familiar e do sujeito que vivencia tal experincia. Alm disto, quando se trata de uma doena grave na famlia, a comunicao do diagnstico implica na comunicao de que a doena progressiva, no tem cura e leva o afetado morte e, portanto, a convivncia familiar deve ser considerada, pois a sua compreenso pode tornar a interveno com o familiar e o afetado mais segura e eficaz.

Entretanto, o fato de um membro adoecer pode trazer conseqncias vida familiar, pois
[...] a sade da famlia est interligada de seus membros, de maneira que a famlia pode influenciar negativamente na sade destes, que tero problemas de relacionar-se com coutras pessoas fora do crculo familiar, alm de afetar a integridade emocional de seus membros (ELSEN, 1994, p. 68).

Elsen (1994, p. 69) afirma que uma doena grave pode alterar a dinmica familiar. Os papis precisam ser redimensionados e o estresse permeia as relaes interpessoais gerando, inclusive, uma situao de crise na unidade familiar. Tomando em considerao esta afirmativa, pode-se refletir sobre a seguinte pergunta: Por que a famlia deve ser considerada tambm um cliente dos servios de sade?

A pesquisa de Castro (1999), sobre estresse e estressores dos familiares de pessoas com traumatismo crnio-enceflico mostra que, incluir a famlia como cliente das equipes de sade, contribui na diminuio do estresse e no equilbrio da famlia, repercutindo na recuperao do paciente e trazendo benefcios aos familiares, de maneira que, estes, passam a desenvolver estratgias de enfrentamento coping.

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Portanto, Castro explica esta situao, quando afirma que:

A doena um momento de crise para o paciente e sua famlia, cuja habilidade em oferecer suporte emocional ao doente depender do seu grau de reconhecimento da crise que est vivenciando, e de sua capacidade para resistir ao estresse. Para que os familiares possam suportar essa situao, no bastam seus recursos pessoais: so necessrias intervenes que dem suporte e possam ajud-los a desenvolver habilidades para enfrentar essa experincia estressante (CASTRO, 1999, p. 06).

Segundo Green (2001, p. 153), os familiares de um paciente com DA e demais demncias progressivas perdem o ser amado num processo prolongado que rouba o paciente de preciosas lembranas compartilhadas, da habilidade de apreciar o carinho e, finalmente, da autonomia e dignidade. Parece com freqncia que os familiares sofrem mais at do que os pacientes, mas o envolvimento dos mesmos vai bem alm do que, simplesmente, tornar-se mais uma vtima da doena.

Para Elsen (1994, p. 69), Castro (1999, p. 106) e Green (2001, p. 154), os familiares formam a interface entre o paciente e o mundo, filtrando as experincias do paciente e, em estgios posteriores, estruturando cada momento do dia do paciente. De igual relevncia, h uma nova compreenso da importncia do aconselhamento do paciente, assim como do cuidador, de estratgias de modificao ambiental e comportamental, do valor do planejamento social e legal e da necessidade de trabalhar com a famlia inteira como o cliente.

Na maioria das famlias, o cnjuge ou filho adulto assume o papel de cuidador, trabalho inesperado e exigente, sem salrio, benefcios, licenas ou frias. Dentre os estgios dessa carreira, Green (2001, p. 155) considera que o familiar cuidador passa por: 1) o estgio do encontro, quando se recebe o diagnstico e a famlia luta para ajustar-se; 2) o estgio de tolerncia, no qual h freqente fadiga, o isolamento e a depresso; e 3) o estgio de sada, em que os membros da famlia enfrentam, tanto angstia quanto alvio, diante da perspectiva de tatamento a longo prazo e morte.

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Segundo Laham (2003, p. 09) e Kursch (2003, p. 862), o cuidador pode ser algum contratado para cuidar (cuidador formal), ou ento, algum da famlia do doente ou um amigo ou vizinho (cuidador informal). Esta ltima modalidade a que mais prevalece quando ocorre comprometimento da capacidade de algum de se autocuidar e encontrado em cerca de 80 a 90% das situaes de assistncia aos idosos brasileiros.

Quanto ao papel feminino nos cuidados:

[...] a figura feminina predomina entre as pessoas que assumem o papel de cuidadoras. De maneira geral, a esposa ou a filha mais velha assume o cuidado do doente e a proviso de meios para que ele ocorra. Com isso, vemos que a mulher assume o papel de cuidadora, mesmo quando h a presena de filhos homens na famlia. Para estes, fica, geralmente, a responsabilidade de ajuda material e transporte do doente. A figura da mulher se destaca como cuidadora em nossa cultura, mesmo tendo ocorrido mudanas na composio familiar brasileira, com os novos papis sociais desempenhados pela mulher e a sua participao no mercado de trabalho (LAHAM, 2003, p. 10).

Quanto proximidade com o doente, o cuidador pode ser classificado como primrio, secundrio e tercirio. O cuidador primrio seria aquele indivduo com a principal ou total responsabilidade no fornecimento da ajuda pessoa necessitada. Assim, Laham (2003, p. 11) observa que, embora toda a famlia tambm seja afetada pela doena, [...] o cuidado do paciente recai, especialmente, sobre um nico membro, que assume a principal responsabilidade de prestar assistncia emocional, fsica, mdica e, por vezes, financeira. esse indivduo que conhecido na literatura com o nome de cuidador primrio ou principal.

Os cuidadores secundrios correspondem a outras pessoas que tambm forneceriam assistncia ao doente, mas sem a principal responsabilidade e os cuidadores tercirios seriam coadjuvantes e no teriam responsabilidade pelos cuidados (LAHAM, 2003, p. 12), o que eventualmente poderiam substituir, por curtos perodos, o cuidador primrio ou realizar tarefas especficas que o ajudariam, como fazer compras, pagar contas, sem necessariamente terem contato direto com o doente.

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A pesquisa de Laham (2003), sobre percepo de perdas e ganhos subjetivos entre cuidadores, mostra que os aspectos negativos do cuidar referem-se, principalmente, perda da liberdade, solido e ao cansao a que so submetidos os cuidadores. Por outro lado, os aspectos positivos do cuidar foram relatados pelos cuidadores como sendo um processo de rever conceitos, aprender, obter reconhecimento social e ganho narcsico, alm de renovao espiritual e fortalecimento da f divina. Esta autora concluiu sua pesquisa destacando que importante avaliar o cuidador, para entender como ele percebe a situao e como enfrenta a doena e o tratamento do ser cuidado, visando a proposio de programas que os instrumentalizem a sofrer menos estresse e obter maior satisfao em suas atividades.

Os estudos de Zarit et al (1987, p. 225), sobre intervenes com cuidadores de pacientes com demncia mostram que, em qualquer estgio de uma doena que cause demncia, os cuidadores podem ficar isolados e exaustos e experimentar altos ndices de ansiedade, depresso e desgaste fsico. Assim, quando os cuidadores ficam desinformados ou abatidos, os pacientes experimentam mais problemas comportamentais e requerem internao prematura em clnicas.

Em um outro estudo, a respeito de sobrecarga em familiares cuidadores de idosos com Alzheimer, Zarit (2004, p. 1811) explicou que, torna-se de extrema importncia, a informao e o auxlio de profissionais de sade mental, tais como psiquiatras e psiclogos, visando promover estratgias de enfrentamento do estresse e a manuteno da sade psquica dos familiares. Quando isso ocorre, cuidar, pode oferecer uma sada compensadora para a expresso do amor e para aumentar os vnculos familiares.

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CAPTULO 04 PROPOSTA DE ESTUDO E OBJETIVOS

Precisa haver maior entendimento. Tem que estar se estudando mais esta doena. Ns que sentimos a doena de Alzheimer na pele de um ente querido nosso que sabemos o quanto a gente sofre, e isso muito triste. J M. B. V. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 04 PROPOSTA DE ESTUDO E OBJETIVOS

Diante das dificuldades e dos problemas encontrados para a obteno de assistncia sade de idosos com DA e, em particular, da precariedade dos servios de sade mental existentes, o papel das famlias do doente de Alzheimer se tornou cada vez mais importante. O familiar cuidador quem busca ativamente servios e atendimento s necessidades humanas bsicas do doente. Em conseqncia, a famlia tem sido valorizada e reconhecida como fundamental e parceira dos profissionais de sade e dos servios de sade mental e geritrico, no tratamento e acompanhamento do idoso demenciado. Entretanto, existe uma sobrecarga sentida pela famlia e ela abrange o aspecto fsico, psquico e emocional.

Se, o nmero de idosos com demnica no Brasil est crescendo rapidamente, tambm cresce o nmero de familiares que necessitam de suporte e assitncia, j que a sobrecarga, geralmente, est presente. evidente que ainda h carncia de dados sobre o impacto dessa sobrecarga em cuidadores informais, principalmente, os familiares, que correspondem geralmente a mulheres, filhas, esposas, e outros. Esses cuidadores passam a maior parte do dia com o doente e fazem este trabalho por anos seguidos.

Entretanto, tambm observo que, mesmo diante da crise familiar, alguns encontram maneiras benficas de lidarem com a situao e, ao longo do tempo, parecem at se adaptar ao novo estilo de vida gerado pelo convvio com o idoso doente. Seria esta uma percepo verdadeira? Como seria conviver com um parente idoso acometido por demncia causada pela Doena de Alzheimer?

Tendo em vista o aspecto incapacitante para a vida diria do doente e o sofrimento causado pela DA aos familiares, refleti sobre a importncia do assunto na Sade Coletiva. Buscando compreender o significado da convivncia desses familiares com a presena da DA, elaborei os seguintes questionamentos: Como ter na famlia um

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membro com DA? Como a convivncia familiar com um idoso acometido pela DA? Como os familiares lidam com a experincia de terem um parente com a DA?

Estas inquietaes me motivaram a desenvolver esta pesquisa com o intuito de desvelar, no sentido literal da palavra, tirar o vu, e deixar transparecer esta convivncia. Atravs desta motivao, ento, delineei como objeto de estudo, a convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer.

Para que estes questionamentos possam ser respondidos, primeiro, faz-se necessrio conhecer quem so esses familiares, tambm chamados de cuidadores para, em seguida, conhecer o significado esta convivncia. Diante disso, tracei os objetivos para este estudo e, por meio deles, os questionamentos referidos anteriormente podem ser averiguados.

Diante da importncia do tema na Sade Coletiva, do interesse despertado por minha trajetria e, tendo em vista os questionamentos reflexivos, tracei como objetivo geral desta pesquisa:

Compreender a convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer (DA).

Englobados neste objetivo principal, alguns objetivos especficos tambm podem ser destacados:

Investigar caractersticas da convivncia familiar com um indivduo acometido pela DA; Conhecer de que forma o diagnstico foi percebido e assimilado pela famlia; Verificar quais so as informaes sobre a doena e os suportes destes familiares; Descrever como os familiares lidam com o fato de conviverem com um parente com a DA.

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CAPTULO 05 ESTUDO PRELIMINAR

Me coloca na fila pra estudos de Alzheimer. Se tiver oportunidade de fazer alguma experincia, das clulas-tronco, eu quero participar de algum estudo, nem que seja com remdio. O mdico me disse que o remdio pra Alzheimer pacincia, pacincia, pacincia. F. A. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 05 ESTUDO PRELIMINAR

No dia 22 de maio de 2006, realizei um estudo de caso-piloto: registrei e transcrevi, com o consentimento dos participantes, o depoimento da filha e do neto de um idoso acometido por DA, que faleceu h mais de dois anos. A fim de preservar a identidade dos sujeitos, adotei nomes fictcios, na transcrio das falas. Esta famlia foi selecionada considerando que vivenciou todas as fases da doena, a morte, o luto e o ps-luto e, portanto, o contexto de convivncia familiar com o parente doente pela DA era mais amplo. (ANEXO 01).

Yin (2005, p. 104) afirma que em geral, a convenincia, o acesso aos dados e a proximidade geogrfica podem ser os principais critrios na hora de selecionar o caso-piloto. Dessa forma, a escolha dessa famlia tambm levou em conta a facilidade de acesso residncia e o fato de eu j ter conhecimento sobre a histria familiar.

O estudo de caso-piloto auxilia na hora de aprimorar os planos para a coleta de dados, tanto em relao ao contedo dos dados, quanto aos procedimentos que devem ser seguidos. Portanto, em comparao aos provveis casos reais, aproximadamente todas as questes relevantes da fase de coleta de dados sero encontradas neste caso-piloto (YIN, 2005, p. 104).

Entretanto, o autor faz uma ressalva:

importante observar que um caso-piloto no um pr-teste. [...] O prteste a ocasio para um ensaio formal, na qual o plano pretendido para a coleta de dados utilizado de uma forma to fiel quanto possvel como rodada final de testes. O caso-piloto utilizado de uma maneira mais

formativa, ajudando a desenvolver o alinhamento relevante das questes possivelmente at providenciando algumas elucidaes conceptuais (YIN, 2005, p. 105).

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Aps a descrio do caso-piloto, desenvolvi o relatrio do caso-piloto (ANEXO 02). Para Yin,
[...] Eles (o caso-piloto e o relatrio) so de grande valor para o pesquisador e precisam ser redigidos de forma clara. [...] Devem ser objetivos em relao s lies assimiladas. Tambm podem indicar modificaes. [...] So um bom prottipo do estudo de caso (YIN, 2005, p. 106).

Atravs do estudo de caso-piloto, desenvolvi o relatrio, adotando o mtodo da Anlise de Contedo e de uma das tcnicas deste mtodo, a Anlise Temtica, propostos por Bardin (2001) e por Minayo (2004). Por meio deles, foram identificados os temas na entrevista, separados em unidades de significados e analisados, posteriormente. O emprego deste mtodo e desta tcnica no relatrio, teve a finalidade de treinamento e aperfeioamento para a realizao da anlise de dados dos casos desta pesquisa. Finalmente, o estudo preliminar tambm serviu como base para a elaborao do roteiro de entrevista, que foi aplicado a este estudo.

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CAPTULO 06 METODOLOGIA

Existem muitos remdios em teste, mas no existe cura para Alzheimer. Se existisse cura, papai at j falou: Pode colocar a na fila de testes. Se no for ajudar a mame, pelo menos ela vai ser pioneira. M. E. A. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 06 METODOLOGIA

6.1

CARACTERIZAO DA PESQUISA

O trabalho apresentado aqui, trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo mtodo o Estudo de Caso. Este estudo foi desenvolvido utilizando-se, como metodologia de coleta de dados ou evidncias, o contedo de relatos verbais e depoimentos dos sujeitos do estudo, em situao de entrevista.

Antes mesmo de elencar os processos metodolgicos utilizados neste trabalho, relevante abordar, aqui, a explanao terica a respeito da pesquisa qualitativa e do mtodo de Estudo de Caso, como maneiras de se realizar pesquisas em Cincias Sociais. Para tanto, recorri a autores que abordam pesquisa qualitativa com bastante especificidade, tais como Minayo, Estrela (ambos, pesquisadores brasileiros), Schutt e Ragin (pesquisadores internacionais). Quanto ao Estudo de Caso, recorri aos seguintes autores: Yin, Stake e, novamente, Schutt e Ragin (todos pesquisadores internacionais, visto que existe pouca literatura nacional a respeito deste tema).

A fim de caracterizar esta pesquisa, expliquei, passo-a-passo, toda a trajetria metodolgica utilizada, conceituando, primeiramente, a pesquisa qualitativa e, posteriormente, definindo o Estudo de Caso como mtodo de pesquisa cientfica. Tambm abordei as principais crticas a este tipo de estudo e a importncia do rigor metodolgico, essencial a toda pesquisa cientfica, inclusive ao Estudo de Caso.

6.1.1 A PESQUISA QUALITATIVA

De acordo com a anlise histrica realizada por Schutt (1999, p. 282), a Antropologia e a Sociologia criaram o mtodo de pesquisa qualitativa quando, por volta do sculo XX, realizaram estudos nestas reas. As universidades americanas passaram a se interessar cada vez mais pela pesquisa qualitativa e encontraram nas cidades, um

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excelente laboratrio para estudos. Assim, nas dcadas de 1930, 1940 e 1950, as pesquisas qualitativas passaram a ser valorizadas, pois eram enfatizadas a participao direta na vida comunitria, a percepo subjetiva e interpretao de eventos.

Ragin (1994, p. 91) relata que existem muitas maneiras de se realizar pesquisa qualitativa, entretanto, na Sociologia, na Antropologia e, em muitas outras Cincias Sociais, ela freqentemente apresentada atravs dos seguintes desenhos de estudo: observao participante, intensa interveno, trabalho de campo e estudos etnogrficos. Schutt (1999, p. 280), ainda, acrescenta a estes desenhos o grupo focal, pois um desenho que combina outros desenhos em uma nica estratgia de coleta de dados. Portanto, ambos os pesquisadores citam que a nfase est em se conhecer o significado do fenmeno social, no qual as pessoas esto inseridas.

Em se tratando de pesquisa qualitativa, Minayo descreve com bastante propriedade:

A pesquisa qualitativa responde a questes muito particulares e se preocupa com um nvel de realidade que no pode ser quantificado, ou seja, trabalha com um universo de significados, motivos, aspiraes, crenas, valores e atitudes, o que corresponde a um espao mais profundo das relaes, dos processos e dos fenmenos que no podem ser reduzidos operacionalizao de variveis. Dessa forma, a abordagem qualitativa aprofunda-se no mundo dos significados, das aes e das relaes humanas, um lado no perceptvel e no captvel em equaes, mdias e estatsticas (MINAYO, 1994, p. 22).

Conforme Schutt (1999, p. 282), a Enfermagem vem realizando boas pesquisas qualitativas, quando racionaliza e registra suas observaes. Este um exemplo, mas ela tambm pode ser encontrada em outros campos de pesquisa, onde exista a preocupao de se perguntar: Como o fator social pode influenciar para a ocorrncia do fenmeno? Isso torna-se evidente quando Minayo (1994, p. 23) considera fenmeno, um grupo, uma cultura, uma famlia e outros, como uma unidade social a ser estudada.

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Nessa abordagem, Minayo menciona a famlia como uma unidade social a ser estudada e esta exatamente a unidade que selecionei para a realizao desta pesquisa, cuja pretenso compreender a convivncia familiar com o idoso acometido pela DA. Portanto, trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo mtodo utilizado o Estudo de Caso.

6.1.2 O ESTUDO DE CASO COMO MTODO DE PESQUISA CIENTFICA

O que um caso? What is a Case? o ttulo da obra de Ragin & Becker (1992), na qual estes autores conceituam o estudo de caso como sendo um mtodo bsico de se realizar pesquisas em Cincias Sociais e, atravs do qual, muitos

questionamentos podem ser respondidos sobre um determinado fenmeno social. Para estes autores, existem muitas definies para estudo de caso e muitas maneiras de us-lo.

A definio mais comum a de Yin (2005, p. 19), que diz: o estudo de caso uma pesquisa emprica que investiga um fenmeno contemporneo dentro de um contexto real de ocorrncia, no qual so utilizadas mltiplas fontes de evidncias. Ele acrescenta que esta [...] uma estratgia preferida para investigar fenmenos sobre os quais h pretenso de responder questes do tipo como ou por que [...] (YIN, 2005, p. 20).

Alm dessas caractersticas do estudo de caso, Stake (1995, p. 21), declara que o estudo de caso uma arte, pois trata-se de uma estratgia de pesquisa abrangente, que pode utilizar-se de dados quantitativos, qualitativos e os dois ao mesmo tempo, de forma que, existem vrias maneiras de se conduzir a pesquisa e, o que se deseja pesquisar que define como o estudo de caso pode ser delineado.

Nesses termos, o estudo de caso, quando assume carter qualitativo:

[...] busca compreender mais o significado de um fenmeno e no h a preocupao de se levantar dados quantitativos. Com isso, pode-se dar maior flexibilidade ao enfoque, o que permite descobertas inesperadas,

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alm do mais, pode-se aprofundar a pesquisa em tpicos particulares, que tornam-se ainda mais interessantes quando queremos estudar fenmenos muito especficos, casos ou fatos em profundidade e em detalhe (ESTRELA, 2005, p. 188, grifo nosso).

Partindo dessa premissa, o estudo de caso procura conhecer fenmenos individuais, sociais e complexos (YIN, 2005, p. 20). Isso significa que o objeto estudado tratado como nico, uma representao singular da realidade que multidimensional e historicamente situada. Portanto, o estudo de caso apenas uma das muitas maneiras de se fazer pesquisa cientfica.

De acordo com Schutt (1999, p. 283), o estudo de caso um mtodo de se realizar pesquisas sociais, o qual tem contribudo com muitos estudos relacionados s Cincias da Sade, principalmente quando trata-se de pesquisa qualitativa. Para este autor, a Enfermagem uma das reas da Sade que mais utiliza o estudo de caso como mtodo cientfico. Como exemplo do emprego deste mtodo na rea da Sade, esto os estudos de Zucker (2001) e de Herz (1992).

Para a enfermeira Zucker (2001, p. 01), atravs do estudo de caso que se coleta informaes de qualidade a respeito de aspectos da histria de vida do paciente, que possam interferir no processo sade-doena. Aliado a isto, a autora descreve a importncia de se usar o mtodo de estudo de caso em pesquisas de Enfermagem e de outras reas da Sade, ressaltando que este mtodo requer rigor cientfico, mas permite, tambm, realizar estudos descritivos com criatividade.

Herz et al (1992, p. 720), utilizou o estudo de caso para identificar a melhor medicao em pacientes resistentes ao tratamento da Doena de Alzheimer, em estgio de demncia moderadamente avanada. Para isto, a pesquisa incorporou trs tipos de medicao (thiothixene, oxazepam e diphenhydramine) e, ao final, realizou-se anlise visual dos pacientes e anlise estatstica dos resultados, a fim de encontrar a melhor droga. Constataram que o thiothixene foi mais efetivo que oxazepam e diphenhydramine, e declararam que o estudo de caso pode ser um mtodo benfico, quando usado na prtica clnica.

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O fato de o mtodo estudo de caso permitir a criatividade e a flexibilidade para se trabalhar o fenmeno, no quer dizer que no haja rigor cientfico! Pelo contrrio. A escolha de se trabalhar o fenmeno pode ser realizada, por exemplo, utilizando dois casos em um estudo de caso. Esta modalidade de estudo de caso de dois casos oferece bons resultados e requer rigor cientfico ainda maior:
[...] provvel que os contextos dos dois casos distingam-se at certo ponto. Se sob tais circunstncias variadas se puder chegar a concluses comuns a partir de ambos os casos, elas tero estendido, de forma incomensurvel a capacidade externa de generalizao de suas

descobertas (YIN, 2005, p. 75).

Entretanto, por se tratar de um estudo de caso de dois casos, isso no quer dizer que sejam estudos de caso mltiplos, pois no segue a lgica da replicao e nem a utilizao de dados altamente quantitativos, conforme diferencia Yin (2005, p. 75). Alm disso, quando trata-se de dois casos em um estudo, eles devem ser independentes e sem a perspectiva de amostragem, pois no devem ser usados para estimar a incidncia de fenmenos ou enumerar freqncias. Com isso, ele afirma que o objetivo, do estudo de caso nico ou de dois casos, fazer uma anlise generalizante e no particularizante (YIN, 2005, p. 30).

6.1.2.1

CRTICAS TRADICIONAIS AO ESTUDO DE CASO

As crticas tradicionais ao estudo de caso giram, principalmente, em torno do rigor cientfico. Estas crticas so comentadas por Yin em um artigo cientfico que ele escreveu, em 1981, revista americana Administrative Science Quarterly, intitulado "The Case-Study Crisis: Some Answers", no qual ele relata sobre a importncia de se realizar estudos de caso com mais seriedade e cientificidade. Recentemente, este pesquisador escreveu:
O estudo de caso h muito foi, e ainda continua a ser, estereotipado como parente pobre entre os mtodos de Cincia Social. [...] Ele tambm tm sido denegrido como se no tivesse preciso, objetividade e rigor suficiente (YIN, 2005, p. 11).

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Para entender o fundamento de tais crticas, faz-se necessrio distinguir o estudo de caso como um mtodo ou uma tcnica. Para Ragin (1994, p. 93), Stake (1995, p. 21), Schutt (1999, p. 283) e Yin (2005, p. 29), a escolha da forma (mtodo ou tcnica) em que o estudo de caso ser usado depender da pesquisa. Outra observao importante que o estudo de caso permite maior flexibilidade ao se trabalhar os dados ou as evidncias, pois pode-se utilizar dados quantitativos ou qualitativos, ou os dois ao mesmo tempo. Alm disto, um estudo de caso pode conter grficos, tabelas, descrio de depoimentos, dados de registros histricos e outros.

O estudo de caso uma forma diferenciada de investigao emprica, que requer rigor, assim como em todo mtodo de se realizar pesquisa cientfica. Entretanto, muitas vezes, o pesquisador que utiliza o estudo de caso, negligencia o rigor, no seguindo os procedimentos sistemticos, alm de que, muitos aceitam evidncias equivocadas ou vises tendenciosas para influenciar o significado das constataes e concluses (YIN, 2005, p. 29).

Apesar das crticas ao estudo de caso, como um mtodo deficiente, este autor observa que tal mtodo continua a ser usado de forma extensiva em pesquisas nas Cincias Sociais, alm de ser utilizado, freqentemente, em teses e dissertaes. Conforme o artigo Discovering the future of the case-study method in evaluation research, Yin (1994) relata que este o futuro dos estudos de caso: eles sero cada vez mais utilizadas como mtodo para se realizar pesquisas, entretanto, faz-se necessrio atentar ao rigor metodolgico e organizao sistemtica das etapas de sua elaborao. Assim, o autor explica que o estudo de caso comea com uma lgica de planejamento, que deve ser priorizada e seguida, rigorosamente, ao longo da pesquisa. Posteriormente, vm as tcnicas de coleta de dados ou evidncias e as abordagens especficas anlise dos mesmos. Geralmente, os estudos de caso seguem, sistematicamente, estes passos, contudo, existem variaes dentro dos estudos de caso, de modo que eles podem ser nicos ou mltiplos. Os casos mltiplos so utilizados como mtodo de caso comparativo e, os casos nicos, que

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tambm podem se subdividir em dois casos, objetivam s generalizaes (YIN, 2005, p. 33).

Diante desta variedade de maneiras de se realizar pesquisa cientfica, a partir do uso do estudo de caso como mtodo, surgem as crticas falta de rigor. Os estudos de casos devem ser conduzidos e escritos cuidadosamente, seguindo as etapas bsicas do mtodo e atentando para sua sistematizao (YIN, 2005, P. 35). Portanto, trata-se de uma metodologia consistente que possui, sim, rigor cientfico.

Aps estas consideraes, abordei, no prximo tpico, o planejamento sistemtico do estudo de caso, conforme recomendado por Yin, definindo assim, os procedimentos de coleta e anlise das evidncias para, posteriormente, chegar a concluses sobre os achados.

6.2

BUSCA DAS EVIDNCIAS

A observao das relaes familiares estabelecidas com o idoso mostram que o convvio com ele singular. Assim, desenvolvi este estudo de caso de dois casos, onde pude investigar as caractersticas dessa convivncia, levando em conta as relaes familiares estabelecidas, a forma com que o diagnstico foi percebido e assimilado, as informaes e suportes recebidos e como os familiares lidam com o fato de conviverem com um parente com DA.

6.2.1 SELEO DOS CASOS E ASPECTOS TICOS

Tendo a criatividade e a flexibilidade para se trabalhar o fenmeno como vantagens do estudo de caso, nesta pesquisa, realizei um estudo de caso de dois casos, com duas unidades de anlise: duas famlias em que um membro foi acometido por DA. Selecionei estas famlias com a participao do geriatra, coordenador do Ambulatrio Geritrico do Hospital Santa Casa de Misericrdia de Vitria ES (HSCMV), o qual intermediou o contato com os sujeitos. O documento de autorizao consta no ANEXO 03.

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Os dados relevantes sobre os doentes de Alzheimer foram fornecidos pelo geriatra e, a seleo das famlias atendeu aos critrios estabelecidos pelo seguinte perfil familiar:

1) Duas famlias em que exista, em cada uma delas, um idoso com DA, diagnosticado h pelo menos um ano. 2) Uma famlia com seu parente acometido pela DA sendo do sexo feminino e, a outra famlia, sendo do sexo masculino. 3) Uma das famlias atendida em servios pblicos de sade e, a outra famlia, em servios particulares.

Assim, a famlia selecionada para o caso 1, correspondeu quela em que havia um idoso do sexo masculino, acometido pela DA e usurio de servios pblicos de sade: nela, foram entrevistados cinco sujeitos. A famlia selecionada para o caso 2 teve uma mulher idosa com DA, usuria de servios particulares de sade: foram entrevistados seis sujeitos.

Esta pesquisa contou com a participao de onze sujeitos, selecionados de acordo com o critrio de maior envolvimento na convivncia com o idoso. Como o estudo de caso investiga um fenmeno contemporneo dentro de seu contexto de vida real, este trabalho teve como cenrio de estudo, a residncia dos familiares do idoso.

De acordo com os aspectos ticos exigidos para pesquisa com seres humanos, este estudo passou pela apreciao do Comit de tica em Pesquisa do Centro de Cincias da Sade da UFES e foi aprovado, no ms de setembro de 2006 (ANEXO 04).

Alm disto, foi solicitado o consentimento do cliente, por escrito, para participar da pesquisa, mediante apresentao da informao dos objetivos e a garantia do anonimato, da privacidade e da intimidade, bem como a sua liberdade de participar ou declivar de sua participao, no momento que desejasse, sem que isto interferisse nos cuidados prestados a eles. Dessa forma, a confidencialidade das informaes e a no identificao de seus nomes foram garantidas aos participantes, atravs da assinatura do Termo de Consentimento Livre e

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Esclarecido, o qual possui todas as informaes pertinentes a este estudo (ANEXO 05).

6.3

COLETA DAS EVIDNCIAS

De acordo com Yin (2005, p. 116), uma das mais importantes fontes de informao para um estudo de caso so as entrevistas, que podem at parecer conversas guiadas, mas trata-se de uma linha consistente de investigao em que o fluxo do dilogo no rgido, e sim, fluido. Isso significa que, ao longo do processo de entrevista, o pesquisador ir levantar questes reais, na forma de conversao e, de maneira no tendenciosa, mas que atendam s necessidades de sua linha de investigao, que deve estar amparada no roteiro de entrevista de estudo de caso.

Outra forma de colher dados durante a entrevista consiste na observao direta, pois parte-se do princpio de que o fenmeno de interesse no est, puramente, registrado nas falas dos sujeitos, mas encontra-se disponvel, tambm, nos gestos, no choro, no sorriso, no silncio e outros. Seguindo a tipologia adotada por Yin (2005, p. 120), tais observaes podem ser [...] do comportamento, das condies ambientais e, principalmente, daquilo que surge no ato da entrevista [...], pois so evidncias que fornecem informaes adicionais e teis, a respeito do que se est estudando.

A coleta foi realizada durante os meses de julho e agosto de 2006, atravs de encontros agendados previamente. Durante o encontro, o familiar assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, respondeu ao Inventrio de Caracterizao e deu seu depoimento individual, relatando livremente a sua experincia e percepes por meio de entrevista, que foi gravada e transcrita, no contando com tempo

limitado. A entrevista foi conduzida atravs de um roteiro contendo perguntas norteadoras.

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6.3.1 ROTEIRO DE ENTREVISTA E A COLETA DAS EVIDNCIAS

A partir do estudo de caso-piloto, do relatrio do mesmo, da reviso da literatura e, tendo em vista os objetivos desta pesquisa, elaborei o Roteiro de Entrevista que segue a seguinte estrutura: contm quatro blocos, os quais possuem perguntas norteadoras da temtica a ser abordada em cada bloco. Seguindo uma ordem cronolgica, o bloco 01 aborda questes a respeito do paciente; o bloco 02, abrange paciente e famlia; o bloco 03, alm da famlia e do paciente, tambm aborda questes sobre os cuidados prestados ao idoso e, o bloco 04, aborda a convivncia familiar com o doente (ANEXO 06).

Portanto, ao elaborar este roteiro em blocos, buscou-se considerar a coerncia das temticas com os objetivos especficos, a fim de que, atravs das partes, se possa chegar ao todo, no que consiste o objetivo geral desta pesquisa, que trata-se de compreender a convivncia familiar com o idoso acometido pela DA.

Buscando contextualizar os sujeitos, foi aplicado o Inventrio Dados de caracterizao dos familiares e pacientes, por meio do qual foram coletados dados scio-demogrficos e informaes sobre o idoso e os entrevistados (ANEXO 07).

Aps serem coletadas as evidncias, o prximo passo metodolgico foi analis-las. Assim, as estratgias utilizadas para anlis-las encontram-se descritas no tpico seguinte.

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6.4

ANLISE DAS EVIDNCIAS

Nesta etapa de anlise do material coletado, utilizei o mtodo da Anlise de Contedo e a tcnica da Anlise Temtica, tendo como referencial literrio Bardin (2001), Minayo (2004) e Yin (2005).

A expresso mais comumente usada para representar o tratamento dos dados de uma pesquisa qualitativa Anlise de Contedo [...], o que afirma Minayo (2004, p. 199). Entretanto, ela ressalta que o termo significa mais do que um mtodo: analisar a comunicao buscar o caminho do pensamento.

Para Yin (2005, p. 138), a produo de textos narrativos representa um registro verbatium das observaes de um entrevistado e a anlise, dos mesmos, um estudo emprico, que busca retirar significados e discernimentos a partir do uso de palavras e do padro de freqncia encontrados nos textos.

A Anlise de Contedo pode ser definida como:

[...] um conjunto de tcnicas de anlise de comunicao visando obter, por procedimentos sistemticos e objetivos de descrio do contedo das mensagens, indicadores que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo destas mensagens (BARDIN, 2001, p. 41).

A partir desse conceito, Minayo (2004, p. 203) aprofunda-se na explicao do mtodo, quando explica que do ponto de vista operacional, a anlise de contedo parte de um primeiro plano para atingir um nvel mais aprofundado, que corresponde aquele que ultrapassa os significados manifestos, pois relaciona estruturas semnticas (significantes) com estruturas sociolgicas (significados) dos

enunciados. Dessa forma, trata-se de um mtodo que [...] articula a superfcie dos textos descrita e analisada com os fatores que determinam suas caractersticas: variveis psicossociais, contexto cultural e processo de produo de mensagens (MINAYO, 2004, p. 203).

Todavia, inseridas neste mtodo, existem algumas tcnicas de anlise de contedo, que buscam atingir os significados manifestos e latentes no material qualitativo, as

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quais correspondem Anlise da Expresso, Anlise de Relaes, Anlise Temtica e Anlise da Enunciao. Entretanto, ressalta Minayo (2004, p. 204), cada uma destas tcnicas enfatiza aspectos singulares a serem observados nos textos dentro de pressupostos especficos, entretanto, a Anlise Temtica a que melhor se adequa investigao qualitativa do material sobre Sade.

O tema ou a temtica, refere-se a um determinado assunto e, conforme Bardin (2001, p. 105) e Minayo (2004, p. 208), o tema comporta um feixe de relaes e pode ser graficamente apresentado atravs de uma palavra, uma frase, uma expresso, e outra modalidade. Dessa forma, o tema a unidade de significao que se liberta naturalmente de um texto analisado segundo critrios relativos teoria que serve de guia leitura (Bardin, 2001, p. 105).

Tendo em vista esta concepo, a anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem uma comunicao, cuja presena ou freqncia signifiquem alguma coisa para o objetivo analtico visado:
A anlise temtica se encaminha para a contagem de freqncia das unidades de significao como definitrias do carter do discurso. [...] Qualitativamente, a presena de determinados temas denota os valores de referncia e os modelos de comportamento presentes no discurso (MINAYO, 2004, p. 209).

A primeira estratgia para analisar os dados ou as evidncias, como prefere Yin (2005, p. 134), desenvolver uma descrio do caso. Esta estrutura descritiva tem a finalidade de organizar a anlise do estudo de caso e um exerccio til para identificar os temas a serem analisados.

Assim, efetuei vrias releituras das transcries das entrevistas, observei os dados brutos e, em seguida, descrevi a histria de convivncia de cada famlia com o seu parente acometido pela DA. Na descrio, tambm constaram informaes obtidas aps a entrevista, que auxiliaram a entender o contexto do relato e a histria da famlia.

Com relao aos depoimentos e s estruturas descritivas, destaco algumas consideraes: os nomes adotados para os familiares correspondem ao seu papel

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dentro da estrutura familiar, por exemplo: Esposa de Jos, Filho mais velho de Maria, Segundo filho de Jos, Segunda cuidadora de Maria, e assim por diante. Observo, tambm, que a adoo das palavras primeiro (a) ou segundo (a) referem-se ordem cronolgica e no preferncia. Assim, o Segundo filho de Jos, por exemplo, corresponde ao que nasceu depois do primeiro filho e, assim, no significa que ele est em segundo lugar na preferncia de Sr. Jos.

A escolha por estas nomeaes foi feita levando em conta que esta uma maneira mais fcil de identificar o familiar, ao longo das descries, ao invs de nome-los, individualmente, com nomes diferentes. Se fosse desta forma, as possibilidades de confuso de familiares seria freqente, considerando que, no total, foram entrevistadas onze pessoas.

Aps descrever os dois casos, realizei a identificao dos temas e passei para a prxima etapa metodolgica: a construo de um texto analtico para cada tema, onde apresento os resultados obtidos, bem como as estrutururas das falas dos sujeitos referentes ao contexto e, simultaneamente, fao meno da literatura existente sobre o assunto, sem perder de vista os objetivos deste estudo.

Esta estratgia, descrita acima, denominada por Yin (2005, p. 140) de explanao analtica, que tem como objetivo explicar o fenmeno e estipular um conjunto de elos causais em relao a ele, de forma que tais explanaes reflitam algumas proposies teoricamente significativas. Este autor nos alerta para que faamos referncias constantes ao objetivo original da investigao, a fim de que esta explanao analtica dos casos no se desvie do tpico original de interesse.

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CAPTULO 07 CONSTRUO E APRESENTAO DAS EVIDNCIAS

O paciente que tem Alzheimer no tem a doena sozinho. Toda a famlia e todos que esto em torno dele acabam sofrendo com a situao. O familiar tem que ser olhado tambm; ele faz parte do processo de adoecimento e tem que ser cuidado tambm, seno ele adoece junto com o paciente. R. C. P. A. (familiar da pesquisa)

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CAPTULO 07 CONSTRUO E APRESENTAO DAS EVIDNCIAS

A trajetria metodolgica utilizada permitiu a construo das evidncias de cada caso estudado, que passo a apresentar a seguir.

7.1

CASO 01: A CONVIVNCIA FAMILIAR COM JOS

O Sr. Jos um idoso de 71 anos, diagnosticado com Doena de Alzheimer h trs anos e atendido por servios pblicos de sade. Quando criana, as condies de vida de sua famlia eram difceis no interior do Estado do Esprito Santo e, sendo pobres e numerosos, migraram para Vitria, onde o pai de Jos, no tendo outra alternativa, entregou o filho outra famlia, a fim de que fosse criado. Jos, por volta dos seus nove anos, recebeu moradia, estudo e alimentao, em troca de seu trabalho na alfaiataria do pai desta nova famlia e tambm seu patro, o Sr. Jlio. Ele aprendeu o ofcio de alfaiate e, mais tarde, quando o Sr. Jlio faleceu, Jos comprou a alfaiataria que havia ficado com a viva, uma senhora gentil, a qual ele, algumas vezes, a chamava de me.

Os anos foram passando e Jos continuou a trabalhar em sua loja, agora, como administrador da alfaiataria. Provavelmente, em homenagem ao homem que o criou, ele no trocou o nome da loja, que at os dias de hoje chamada de Jlio. Por muitas vezes, Jos era chamado de Jlio pelos clientes, mas, mesmo assim, no mudou o nome da alfaiataria. Ela trouxe prosperidade por muitos anos, fazendo com que Jos adquirisse um apartamento na capital e outros bens.

Estando financeiramente estabilizado, Jos comeou a fazer Faculdade de Filosofia em uma tradicional Faculdade do centro de Vitria. Alm da Filosofia, ele se dedicava tambm religiosidade, sendo muito participativo em funes na igreja evanglica, a qual freqentava. Aliado a isto, vieram o casamento e seus filhos. Assim, Jos tinha uma vida muito corrida, e a famlia exigia mais sua ateno, o

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que fez com que ele decidisse parar a faculdade de Filosofia, quando j estava quase se formando.

Dessa forma, o Sr. Jos passou a se dedicar mais famlia, proporcionando muitos momentos de alegria para os filhos e esposa, quando colocava todo mundo no carro e ia passear no Rio de Janeiro e visitar a famlia de sua esposa. Alm disto, ele levava a famlia tambm igreja e ensinava a todos sobre a importncia de se ter uma vida religiosa.

Mesmo muito religioso, trabalhador e dedicado famlia, o Sr. Jos sempre foi um homem que pouco falava. Bastava um olhar e os filhos j entendiam o que ele queria dizer. A famlia o achava autoritrio, machista e de uma personalidade muito forte, o que fica evidente quando os familiares dizem que ele batia de frente com os filhos, ele no pedia e sim, mandava e no participava a parte financeira com a esposa. Mas, por outro lado, a famlia acredita que ele fazia isto porque ele foi criado desta maneira a trajetria dele foi muito dura.

A famlia do Sr. Jos constituda por sua esposa, seus de trs filhos e suas duas filhas, sendo que uma filha adotiva e a outra filha de criao, pois foi criada pelo casal, desde criana.

Em seu apartamento, moram apenas sua esposa e seu segundo filho, que solteiro, mas nem sempre est em casa, pois trabalha com consultoria patrimonial em diversos estados do Brasil. O filho mais velho casado com uma assistente social, possui um beb recm-nascido, trabalha em alfaiataria e mora distante da casa dos pais.

O terceiro filho o mais novo, casado, possui uma filha de trs anos, trabalha em uma locadora de vdeos e mora em outra cidade. A filha adotiva divorciada, no possui filhos, trabalha como cabeleireira e mora sozinha em uma casa alugada na capital. A filha de criao, casada, possui um filho de seis anos, tambm mora na capital e trabalha na casa do Sr. Jos, cuidando dele e ajudando a esposa de Jos

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nos servios domsticos. O Sr. Jos recebe visitas freqentes de sua cunhada e de sua nora que assistente social.

Nesta famlia, foram entrevistadas cinco pessoas, a saber: 1) Esposa de Jos; 2) Filho mais velho de Jos; 3) Segundo filho de Jos; 4) Cunhada de Jos e 5) Nora de Jos. Esta seleo baseou-se no fato de que estes so os familiares que realmente convivem com ele e vivenciam a DA.

Os familiares relataram sobre como foi difcil a trajetria de busca por atendimento nos servios pblicos de sade e sobre as dificuldades encontradas para se fechar um diagnstico. Todos percebiam que o Sr. Jos foi modificando o modo de vida dele e que aquilo no era natural, ento procuraram ajuda mdica. Houve uma corrida aos mdicos que durou mais de trs anos, mas ningum descobria o que ele tinha, todavia, sua esposa j pensava em uma hiptese diagnstica: Doutor, o senhor no acha que ele tem a Doena de Alzheimer, no? Houve muita dificuldade em chegar a um diagnstico, pois cada vez que retornavam com os exames, eram atendidos por outro mdico ou em outro hospital.

Acompanhando toda a dificuldade enfrentada pela famlia, a nora do Sr. Jos, que assistente social, orientou sua sogra a procurar a unidade de sade do bairro, que possui o PSF Programa de Sade da Famlia, onde Sr. Jos foi atendido e encaminhado ao Ambulatrio de Geriatria do Hospital Santa Casa de Misericrdia de Vitria (HSCMV), onde foi diagnosticado Doena de Alzheimer, no dia 14 de julho de 2003 e, at os dias de hoje, faz seu tratamento neste hospital.

Eles falaram que foram percebendo que o Sr. Jos estava enfermo, quando passaram a observar alguns comportamentos estranhos nele, com relao ordem e organizao dos seus pertences na casa: ele passou a guardar escova de dente dentro do guarda-roupa, a vestir a roupa de forma errada, a no se lembrar onde guardava o dinheiro, e outros comportamentos incomuns, como agressividade. Isto comeou a chamar-lhes a ateno, pois sabiam que Jos era calmo,

organizadssimo e gostava de se vestir bem.

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A Esposa de Jos disse que percebia que algo de errado estava acontecendo com ele, por causa do constante esquecimento e no aceitava essa situao. Assim, quando ele comeou a adoecer, ele sentia que estava com algum problema, e passou a orar muito, pedindo para o Senhor cur-lo. Ela insistia para que fossem procurar tratamento mdico, mas ele acreditava que Deus iria cur-lo. Assim, trs anos se passaram, sem que fossem procurar ajuda dos servios de sade e, conseqentemente, aumentaram, ainda mais, os sintomas da doena.

Eles disseram que os cuidados com Jos so semelhantes ao que se tm com uma criana de cinco ou seis anos e consistem em tarefas relacionadas higiene, alimentao, excreo, sono, etc. Para os familiares, isto muito difcil e demanda pacincia e calma. A Esposa de Jos disse que, hoje em dia, os filhos tm que dar assistncia ao pai, apesar de ter sido um pai enrgico, e nunca ter sido carinhoso com os filhos. Os filhos at reclamam com ela sobre isto e ela relatou que o segundo filho do casal revoltado por causa disto.

Ento, conforme relato dos familiares, o vnculo dos filhos com o pai no foi trabalhado desde a infncia e, portanto, o Sr. Jos no era um homem carinhoso e no demonstrava afetividade, o que fazia com que os filhos se comportassem com ele da mesma forma. Sua esposa disse que ele era muito fechado e no

demonstrava o que sentia, ao contrrio dela, que sempre foi muito afetuosa e carinhosa, esbanjando por ele e por ela, o que atraiu todos a sua volta para perto de si.

Ela atribui o adoecimento do marido ao fato de ele dormir pouco e de ter sofrido trauma na vida dele, pois presenciou roubos, mas o agravamento da doena, ela atribui ao choque muito grande que ele teve, quando ela teve cncer de mama e foi mastectomizada. Por outro lado ela disse que a famlia dele grande e, hoje em dia, no vai visit-los. Este foi o seu desabafo quando falou a respeito dos familiares que se afastaram deles em funo da doena. Ela acredita que se afastaram para no terem responsabilidades ou terem que dar assistncia e, assim, pensa que eles dizem: Se eu ficar muito l, ela vai querer que eu ajude.

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Quando solteira, a Esposa de Jos trabalhava em uma loja, no centro da cidade, mas depois que se casou, parou de trabalhar fora e teve que trabalhar apenas dentro de casa, pois esta era a vontade de seu marido. Para ter dinheiro e comprar algumas coisas que ela queria, mas que ele achava que eram suprfluas, ela alugava quartos para estudantes e tambm atuava como bab, cuidando de crianas de outras famlias em sua casa. Ela no sabia quanto seu marido ganhava, no pagava contas, no ia a bancos e, portanto, no administrava nada da parte financeira da casa, porque seu marido no compartilhava sobre isto com ningum.

A partir do momento em que ela teve que assumir a parte financeira, ela levou um choque muito grande. Mas, foi ajudada pelo filho mais velho, que a instruiu e a levava ao banco e aos locais onde deveria pagar as contas. Para ela, este filho o que mais ajuda, entretanto, ela diz que a assistncia ao doente dada, totalmente, por ela, impedindo-a de sair, passear ou viajar e at mesmo de se cuidar.

Tudo isto traz sobrecarga de ordem fsica, como as dores no brao, devido mastectomia, alm da sobrecarga psquica e emocional, pois encontra-se deprimida. Aliado sobrecarga, ela hipertensa, diabtica, est com hipotireoidismo e no tem feito seus exames, por falta de tempo e por estar desanimada. Ela sente-se culpada pela situao atual de conviver com a DA, pois no passado disse ao marido que ele no semelhante ao vinho, que ao envelhecer fica melhor. Hoje, ela econtra-se arrependida de tais palavras, pois a vida deles, na velhice, se transformou em vinagre: [...] quando ele era novo, eu reclamava com ele e ele dizia: Eu sou como um vinho: vou ficando cada vez melhor. Eu dizia a ele: Cuidado que o vinho vira vinagre (Comea a chorar, mostrando-se arrependida). Hoje em dia eu tenho tristeza porque eu falei aquilo... [...] Ento eu peo muito perdo a Deus por eu ter falado isso, porque a nossa vida hoje em dia t pior do que o vinagre. T muito difcil!

Para enfrentar o sofrimento, ela recorre a Deus, tem f e l a Bblia. Agora, ela diz que tem uma ajudante, ento, ela sai para conversar e tenta esquecer um pouco. Mas, mesmo assim, fica muito preocupada, pois a tarefa de cuidar cabe a ela. A esposa do Sr. Jos diz que cuida do marido porque esta a funo que adquiriu com o casamento e este destino foi determinado por Deus, mas lamenta pelos sonhos que havia planejado para a velhice e que, agora, no mais se concretizaro.

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Ela diz que a famlia que tem Alzheimer muito triste, mas que os servios de sade deveriam orientar mais os familiares e deveriam criar um espao para que possam falar sobre suas dificuldades no convvio com esta doena.

Quando o esquecimento de Jos passou a ser constante e comeou a afetar at o funcionamento do seu estabelecimento comercial, ele no sabia mais se havia pagado os funcionrios e as contas ou se ainda teria que pagar. Estes acontecimentos foram observados, principalmente, pelo filho mais velho, que trabalhava com ele na alfaiataria, j que a parte financeira no era compartilhada com a esposa. A partir da, este filho falou para a me o que vinha acontecendo e decidiram fazer o Sr. Jos parar de trabalhar e ficar em casa, mas esta no foi uma tarefa fcil, pois ele no aceitava a condio de estar doente.

A partir do momento em que o pai se afastou do comrcio, o filho mais velho assumiu definitivamente os negcios do pai e, at ento, continua trabalhando na alfaiataria, que agora lhe pertence. Ele acredita que o que fez o pai ficar doente foi a queda no lucro com o comrcio e as preocupaes com as contas que tinha que pagar.

Quando este filho era mais novo, tinha o sonho de fazer faculdade de Educao Fsica. Assim, fazia cursinho e prestou vestibular, mas no foi aprovado. Com este resultado, o pai que at ento pagava seus estudos, falou para que o filho passasse a pagar seus prprios estudos, caso quisesse continuar fazendo cursinho e vestibular. Ento, ele passou a trabalhar com o pai na alfaiataria e a estudar tambm, mas a falta de estmulo ao estudo e outros fatores, fizeram com que ele desistisse de seu sonho.

Hoje, ele tem 34 anos, casado e tem uma filha recm-nascida. Sua esposa assistente social e tem uma participao muito especial na dinmica familiar e no convvio com a sogra. Todos os dias, ele almoa na casa dos pais e ajuda a me de alguma forma, mesmo que seja desabafando, pois se preocupa com ela, que cuida vinte e quatro horas do pai. Para ele, o pai como uma criana novinha e extremamente dependente da me. Ele fica triste com esta situao, porque quem est sofrendo todo o impacto a mame e pelo fato de o pai ter se esquecido dele

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e dos irmos. Alm disto, ele se queixa que a DA fez os parentes e amigos se afastarem de sua famlia.

Para este filho, a grande mudana que ocorreu na famlia foi que a doena inverteu os papis afetivos entre pai e filhos: a gente passou a ter carinho por ele, por conta da doena. Essa foi a mudana que Alzheimer fez na vida da gente. Apesar de o pai no ter sido carinhoso com eles, a forma de enfrentamento que encontrou para lidar com tudo isto lembrar-se dos momentos bons e alegres que teve com o pai, entregar para Deus e procurar esquecer os momentos ruins, pois todos erram na vida. Ele pensa que os servios de sade poderiam ajudar a famlia, se houvesse um projeto que cadastrasse os idosos com DA, assim como fazem nos programas de DSTs e AIDS. Dessa forma, os familiares receberiam assistncia e orientaes, alm de tratamento psicolgico.

O segundo filho do casal possui 33 anos e trabalha com consultoria patrimonial, viajando pelo Brasil. Ele solteiro e mora com os pais, mas devido ao trabalho, sempre viaja e fica muitos meses fora de casa. Ele liga sempre para a famlia enquanto est longe, mas quando retorna, passa um bom tempo em casa, at que surja um outro servio em que tenha que viajar novamente. Sua participao financeira importante para complementar a aposentadoria do pai no sustento da casa.

Ele comeou a trabalhar quando tinha treze anos por causa dos constantes desentendimentos que tinha com o pai. Na poca, ele havia ficado reprovado na escola particular que o pai pagava e isto gerou brigas entre eles, pois o pai se queixava que pagou muito caro pelos estudos dele. O filho ento, para no brigar mais com o pai, falou que passaria a estudar em escola pblica e o problema de mensalidades escolares seria resolvido, mas o Sr. Jos deu-lhe um castigo: pagaria mais um ano de escola particular para que o filho ficasse envergonhado diante dos colegas que estavam na srie adiante. Como a palavra do pai era sempre uma ordem, assim aconteceu, mas no ano seguinte, ele foi estudar na escola pblica e passou a trabalhar.

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Ele diz que era o nico filho que batia de frente com o pai e que no aceitava bem a maneira autoritria como o pai tratava a todos e, principalmente, a ele. Diferente dos irmos, o segundo filho do Sr. Jos no freqenta a igreja da qual toda a famlia participa e houve muita briga na famlia quando decidiu no ser religioso. Algumas pessoas acham que ele revoltado e ele confirma que realmente , justificando tal atitude falta de carinho e afetividade do pai na sua criao. Ao contrrio do pai, a relao que ele tem com a me muito boa, pois ela sempre foi referncia para ele.

Apesar dos constantes desentendimentos com o pai, foi o segundo filho quem contou, detalhadamente, toda a trajetria de vida do Sr. Jos, desde a infncia, at os dias de hoje. Ele sempre ouvia, atentamente, as histrias que o pai contava e observava os seus gestos. Bastava um olhar e o filho j sabia o que significava. Sua relao com o pai melhorou quando o filho percebeu que havia algo errado o Sr. Jos estava devendo ao banco e isto o deixava nervoso e com insnia. Sem que o pai dissesse qual era o problema, pois ele nunca dizia, o segundo filho percebeu o que acontecia e entregou-lhe todo o dinheiro que havia guardado no banco, para que o pai saldasse a dvida. Isto tocou o Sr. Jos, que passou a olhar o filho de outra maneira.

Devido ao relacionamento com o pai e s constantes viagens a trabalho, ele no participa do tratamento e diz que esta parte feita pela me, mas tem noo das dificuldades encontradas para diagnosticar e para encontrar um servio de sade satisfatrio. Mesmo no estando sempre presente em casa, ele observou a trajetria de adoecimento do pai, o esquecimento constante e as mudanas que isto gerou na famlia, em especial, a mudana de comportamento do pai, que deixou de ser severo e autoritrio: A gente brigava e, hoje em dia, ele est a com o Mal de Alzheimer, quietinho, mansinho, no lembra mais de nada... e eu tenho que ir l dar banho nele.

O estado em que o pai est, deixa-o compadecido: coitado do meu pai.... Ele percebe que o pai diferente de antes, se tornou frgil e dependente de cuidados e agora ele, o filho, ajuda a cuidar, como se fosse uma criana. Ele faz uma comparao do pai doente com o computador: [...] parece um computador que tem

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monitor, mouse, teclado, etc, mas no tem nenhum programa para ele executar. Ele um computador sem software! Foi o vrus Alzheimer que chegou devagarzinho e no tinha um antivrus pra conseguir tirar isso dele! Tudo isto deixa-o amedrontado, pois tem conhecimento de que a doena hereditria e, para ele, os profissionais de sade devem ser mais sensveis diante do sofrimento alheio.

Conforme o segundo filho, a filha adotiva do Sr. Jos possui 27 anos e no mora na mesma casa dos pais. Ela j foi casada, mas atualmente se separou do marido e mora sozinha em uma casa alugada. A esposa do Sr. Jos tentou traz-la para dentro de casa novamente, mas a moa no ficou muito tempo, e voltou a morar sozinha. Os familiares dizem que ela no aceita os conselhos dos pais e por isto no se d bem na vida. Ela se mantm financeiramente com algum trabalho que realiza como cabeleireira e com a ajuda da me, que sempre lhe d dinheiro. A famlia j se mobilizou para ajud-la, pagando cursos de cabeleireira, dando materiais para que ela monte um salo de beleza e dando ajuda financeira tambm, mas parece que nada disto tem trazido a moa para junto da famlia. Para os demais familiares, ela s visita os pais quando precisa de alguma coisa e para pedir dinheiro.

A outra filha de criao. Na realidade, quando ela era criana, a esposa do Sr. Jos se afeioou garotinha, filha de um empregado da pousada de seu irmo. Como a famlia dessa menina era muito pobre e numerosa, a esposa de Jos pediu aos pais dela para que deixassem cri-la, dando estudos, alimentao e tudo o mais, e gostaria que a menina a ajudasse nos afazeres domsticos. Esta filha aprendeu tudo o que a esposa de Jos ensinou e, ainda hoje, apesar de j ser casada, ter um filho e no morar com eles, ajuda a famlia e est sempre presente.

A participao dos filhos nos cuidados com o pai de ajudar a me no que ela precisa, pois indiretamente, esto ajudando-o. Os familiares percebem que, pacincia e cuidado total, s que tem a esposa do Sr. Jos, e os meninos tentam ajudar, mas pela histria de vida, pela convivncia anterior, eles no conseguem ter esse vnculo com o pai. Eles acrescentam que existe um bloqueio, pois isto no foi trabalhado, no foi conquistado, e isso comea desde criana. De vez em quando, eles do banho no pai, ajudam a lev-lo para a cama ou levant-lo

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noite para ir ao banheiro, mas geralmente, so atividades que necessitam de um pouco mais de esforo fsico.

A filha adotiva no participa dos cuidados, mesmo que a famlia tenha incentivado atravs de pagamentos. Por outro lado, a filha de criao participa constantemente dos cuidados com o pai, alm de ajudar a me nos servios domsticos. Como ela se dedica quase que integralmente a estas atividades, no trabalha em outro lugar e, portanto, recebe ajuda financeira da me. Segundo a famlia, os parentes do Sr. Jos no tm participao nos cuidados e se afastaram do convvio da famlia aps o diagnstico da DA: O Alzheimer espantou as pessoas do convvio com a nossa famlia... Dos parentes e amigos, o Alzheimer separou mesmo. Nunca mais! Outra pessoa que participa ativamente da dinmica familiar a cunhada, irm da esposa do Sr. Jos. Ela mora no interior do Estado, mas sempre est na casa deles. Ela uma senhora de 63 anos, professora aposentada, que muito comunicativa. Gosta de realizar trabalhos artesanais, como croch e bordados e sempre participa de atividades da igreja e da comunidade de onde habita. Por gostar muito de ajudar as pessoas, ela ajuda a irm, tanto financeiramente quanto emocionalmente e est sempre presente na casa dela para dar apoio, pois possui um bom relacionamento com todos da casa de Sr. Jos. Alm disto, ela muito religiosa e encoraja as pessoas a confiarem em Deus nos momentos difceis.

Ela relatou sobre as dificuldades enfrentadas para se diagnosticar e encontrar um servio de sade que fosse satisfatrio. Isto trazia sofrimento para ela, que se emocionou quando, finalmente, o Sr. Jos foi encaminhado para um servio e um profissional especializado, acabando assim, com aquela angstia da famlia. Por ser uma pessoa muito emotiva, ficou triste e chorava ao ver os sintomas de adoecimento do cunhado, mas o que mais toca sua emoo ver o sofrimento de sua irm, ao lidar com o marido doente, dia aps dia, sem descanso. Vendo a situao, ela alerta a irm para que cuide tambm da prpria sade para que tambm no adoea, pois as foras dela esto bem fraquinhas.

A cunhada do Sr. Jos admira-o por ter sido um homem prestativo e um bom esposo, mas lamenta o relacionamento sem carinho que teve com os filhos.

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Segundo sua percepo, os sobrinhos tentam ajudar, mas existe um bloqueio neste cuidado, devido ao convvio anterior com o pai. Aliado a isto, ela percebe que as pessoas, parentes e amigos, se afastaram e a maior mudana que aconteceu aps o diagnstico da DA foi que sua irm, que gostava tanto de passear e viajar, agora, est presa.

Com tudo isto acontecendo, ela declara que a DA machuca muito a famlia e deixa todos com o sentimento flor da pele, mas para enfrentar a adversidade, eles devem se unir, ter pacincia e amor uns pelos outros, alm de buscar foras em Deus. E sugere que, seria uma grande ajuda para a famlia, se os profissionais de sade agendassem visitas domiciliares para dar orientaes sobre a doena aos familiares.

A nora do Sr. Jos, que casada com o filho mais velho dele, possui 30 anos, assistente social e tem um relacionamento muito bom com todos da casa, inclusive com a sogra. Ela participa bastante da dinmica familiar e orienta a esposa de Jos, principalmente com relao a questes referentes sade. Recentemente, ela teve nenm, uma menininha, que o xod da famlia. Apesar de trabalhar longe e passar o dia todo fora de casa, sempre procura estar presente e agradar a sogra, levando a filhinha para visit-la. Alm disto, ela tambm freqenta a igreja que a famlia rene, e isto os une mais ainda.

Sua orientao foi de grande importncia quando sugeriu que procurassem o PSF do bairro para resolver o problema das idas aos mdicos e falta de diagnstico. Por conviver h onze anos com a famlia, conhece bem as relaes familiares e comenta que seu sogro sempre foi um homem muito srio, que conversava pouco e no era caloroso, diferente da sogra, que atraa os filhos para perto de si.

Para ela, a grande mudana na famlia aconteceu na vida da sua sogra que passou a administrar financeiramente a casa e a ficar mais presa. Sobre os cuidados com o sogro doente, ela percebe que quem mais tem pacincia a sogra, e conclui que os filhos dela no tm devido convivncia anterior com o pai. Ela concluiu que esta sobrecarga da famlia seria amenizada se a equipe de PSF estivesse visitando-os com mais freqncia e orientando nos cuidados.

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7.2

CASO 02: A CONVIVNCIA FAMILIAR COM MARIA

Maria uma senhora de 61 anos, casada, fez o ensino mdio completo e me de dois filhos e uma filha. Antes de se casar, ela trabalhava como comerciante, em uma loja no centro de Vitria, mas aps se casar, passou a trabalhar apenas em casa. Sua famlia era do Esprito Santo, mas aps o seu casamento, mudaram-se para So Paulo, onde vivem at hoje.

Seus pais j faleceram, mas ela tem um irmo com Sndrome de Down e uma irm mais nova, que sempre telefona, mas vem visit-la raramente. Maria sempre foi uma mulher muito religiosa, que no faltava s missas e levava toda a famlia com ela, educando os filhos com ensinamentos religiosos. A parquia que freqentava fica situada bem prxima a sua casa e l, ela participava de reunies e de um grupo de mulheres catlicas, denominado Legio de Maria, onde atuava como secretria, registrando em ata todas as reunies.

Alm destas atividades na igreja catlica, Maria se dedicava a atividades artesanais, como pintura em tecidos, costuras e culinria. Ela sempre fez cursos de artesanatos e sempre gostou de costurar roupas para as pessoas da casa e de fazer comidas, principalmente, bolos. Era uma dona de casa muito dedicada e, apesar de ter empregada em sua residncia, ela gostava de estar frente de todas as coisas referentes ao cuidado com o lar. Os filhos adoravam a comida da me, principalmente os quitutes, e falam que ela deu uma boa educao a eles.

H aproximadamente 12 anos atrs, Maria comeou a ter episdios de depresso e foi levada pelos familiares a uma psiquiatra, iniciando, assim, o tratamento antidepressivo. Os familiares perceberam que ela passou a ficar depressiva, logo aps a ida dos pais e irmos para So Paulo e, o fato de ser muito apegada aos parentes, fez com que ficasse muito triste. Entretanto, passados vrios anos, os episdios depressivos aumentaram e ela passou a se queixar, constantemente, de dores na coluna. Na realidade, eles dizem que foi a que comearam a observar os comportamentos sugestivos de Doena de Alzheimer.

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As tarefas domsticas das quais Maria era to prendada, passaram a no mais serem feitas com tanta agilidade e, o que antes era feito com tanta destreza, passou a ser difcil. As comidas passaram a desandar e os bolos passaram a solar. A arrumao da cozinha, que era feita rapidinho, aps o jantar, para ir assistir televiso, passou a no ser concluda para ir se deitar, dizendo sentir dores nas costas, como justificativa.

Ento, as tarefas do dia-a-dia passaram a ser complicadas e ela foi precisando, cada vez mais, de ajuda. Como no se conformava com a situao em que se encontrava, foi ficando mais e mais deprimida. Os esquecimentos passaram a ser constantes e os filhos se queixavam de que a me no anotava os recados ou os telefonemas de pessoas que os procuravam. Assim, ela percebia o que estava acontecendo e, queixava-se de dores na coluna para poder deitar-se, isolar-se e, assim, foi ficando mais deprimida.

Todos na casa perceberam estas mudanas e comearam a ficar preocupados. Maria passou a se perder dentro de casa e quando ia s reunies da parquia, se esquecia de onde estava: ela s no se esquecia das pessoas da famlia. Novamente, foi levada psiquiatra e, esta, encaminhou-a a um geriatra.

Aps vrios exames, solicitados pelo geriatra, uma ressonncia magntica indicou sinais sugestivos de Doena de Alzheimer, sendo diagnosticada, portanto, em 1999, quando estava com 54 anos. A partir da, iniciou-se o tratamento dessa doena, mas mesmo assim, houve uma progresso muito rpida e severa, de forma que, atualmente, ela encontra-se acamada, no fala, no enxerga e se alimenta por sonda.

Tudo isto foi muito difcil para o marido de Maria e para os filhos tambm. Ele passou a ser o cuidador principal e os filhos sempre o ajudam nas tarefas do cuidar. Eles passaram a se informar, cada vez mais sobre a doena, para saberem como lidar com ela e proporcionar o melhor tratamento que tivesse. Dos trs filhos dela, dois trabalham na rea da sade, sendo o filho mais novo, dentista e a filha, enfermeira, o que facilitou o acesso s informaes e ajudou na orientao dos cuidados prestados.

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O marido de Maria um senhor de 63 anos, aposentado de uma indstria metalrgica de Vitria. Ele fez faculdade de Filosofia, mas no concluiu os estudos. Comeou o seu depoimento relatando que o adoecimento de Maria iniciou-se com um episdio depressivo. Depois disto, vieram os constantes esquecimentos: ento, a gente foi percebendo que havia alguma coisa diferente.

Aps diagnosticada como acometida por DA, iniciou-se o tratamento, mas mesmo assim, Maria foi entrando numa fase bastante avanada de esquecimento. Estas fases da doena foram informadas pelo geriatra e, a partir dali, o marido de Maria passou a buscar mais informaes, atravs de literaturas. Ele um homem muito informado, principalmente, com relao doena da esposa, procurando estar ciente das atualidades cientficas, pois tem esperana de poder ajud-la, alm de estar disposto a lev-la para onde houver tratamento ou cadastr-la em testes cientficos, experincias com drogas ou estudos sobre a doena. Foi ao comentar isto com o geriatra, que esta famlia foi indicada para fazer parte deste estudo.

Conforme seu relato, aps o diagnstico da DA, a famlia tomou aquele choque e a convivncia passou a ser muito triste, principalmente por parte dos filhos, pois no aceitavam a doena na me. Mas, isto fez com que todos passassem a ter um cuidado especial, uma convivncia mais junta. Este choque inicial, causado pelo primeiro contato com a DA foi explicado por ele, da seguinte maneira: No possvel! Ser que a pessoa no t entendendo, no t raciocinando! Depois eles foram entendendo e os filhos foram compreendendo.

O cuidado todo especial para com ela, relatado por ele, consiste em realizar tudo, da melhor forma possvel, para que ela possa ter uma vida digna, apesar de estar doente. Mas, a partir de 2000, este cuidado passou a ser monitorado a todo tempo, pois foi quando Maria entrou na segunda fase da doena: ela perdeu a coordenao motora, ela perdeu a memria, no conseguia sair sozinha, no conseguia ficar em casa sozinha, pois tinha muito medo.

Ele disse que, em julho de 2004, Maria entrou na terceira fase da DA, pois ela ficou acamada, no anda, no enxerga, no fala... A partir da, os filhos comearam a participar dos cuidados, ativamente, e foi quando a filha, que

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enfermeira, assumiu o comando destes cuidados. No incio, foi difcil para eles, mas agora compreendem e assumem os cuidados, visando o bem-estar dela no dia-a-dia. Para ele, os familiares tambm devem se cuidar, para poderem continuar tocando a vida. Dessa forma, conta com o auxlio de duas empregadas, mas que ele prefere cham-las de Anjos-da-guarda, pois cuidam da casa e de Maria. Elas trabalham durante o dia e os filhos o ajudam noite.

As mudanas relatadas por ele so em relao s rotinas da casa e nova estrutura montada para acomodar Maria, como se ela estivesse em um hospital. A mudana pessoal foi que ele se desligou das atividades que exercia junto s pastorais para ficar junto com ela. A convivncia cansativa e estressante, o que causou-lhe at um pico hipertensivo, mas ele disse que enfrenta tudo atravs da pacincia e tentando fazer tudo 100%, pois esta sua responsabilidade e ele deve aceitar a situao.

Como ele paga plano de sade e recebe assistncia domiciliar, ele considera que esto estruturados para irem levando, pois no existe esperana de cura para Maria. Mas, j avisou ao mdico: Me coloca na fila pra estudos de Alzheimer. Se tiver oportunidade de fazer alguma experincia, das clulas-tronco, eu quero participar de algum estudo, nem que seja com remdio. Enquanto isto, ele falou que o remdio para ela e para eles chama-se pacincia.

O filho mais velho de Maria tem 35 anos, casado h 12 anos e mora no segundo andar da casa. Ele possui dois filhos, uma menina de 5 anos e um menino de 3 anos. Ele fez curso superior em Contabilidade e trabalha, atualmente, como bancrio. Iniciou o depoimento contando que observou a trajetria de adoecimento da me e no entendia os esquecimentos. Ele notou que ela no dava os recados e no dizia que algum havia telefonado para ele, o que fazia com que ele chamasse a ateno dela. Mas, com o tempo, ele observou que o esquecimento foi aumentando, at que sua irm, que enfermeira, percebeu que havia algo errado e, em decorrncia disto, foram procurar auxlio dos servios de sade.

Para ele, quando todos viram que a me adoeceu, passaram a ter muito cuidado, cada um sua maneira. noite, quando ele chega do trabalho, vai para a casa

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dos pai, para ajudar nos cuidados com a me. O cuidado que presta voltado para a parte higinica, como dar banho, trocar as fraldas e deix-la confortvel, pois por ter filhos pequenos, est habituado a estas atividades.

Ele contou que, na fase inicial da doena, a me tinha muita vergonha de que os filhos tivessem que realizar estes cuidados, principalmente, dar banho. Assim, ele respeitava a intimidade da me, mas a partir do momento em que ela quase zerou e foi virando a criana que ela hoje, ele passou a realizar estes cuidados, noite, e conta com a ajuda do irmo mais novo, que dentista e realiza a higiene bucal. Os cuidados durante o dia so prestados pelas empregadas, que cuidam de Maria como se fosse a me delas: uma delas chama a minha me de me e a outra tem um carinho muito grande.

Ele contou que quando Maria era solteira, ela trabalhava no comrcio, mas depois que se casou, passou a trabalhar somente em casa, pois era uma mulher muito prendada. Ele falou que sente muita saudade de quando a me fazia as roupas dele, sentava para ensin-lo ou se deitava com ele, para faz-lo dormir. Assim, a convivncia da famlia era, e ainda , de muito afeto uns pelos outros. Ele relatou que fica muito triste quando pensa que os pais sonhavam em viajar para o Nordeste e para o Sul do Brasil, quando chegasse a velhice.

Ele no esconde a me dos filhos e permite que at os pequeninos participem dos cuidados com a vov. Assim, ensina-os sobre a convivncia familiar e permite que eles participem dos cuidados. Todos os familiares acham que esta atitude muito boa, pois as crianas trazem felicidade a eles e ajudam Maria de alguma forma, pois acreditam que ela sente a presena deles.

Este filho disse que no consegue se lembrar da me quando ela estava boa, sem a doena. Ele fecha os olhos e tenta lembrar alguma cena do passado, mas diz que no consegue, devido a um bloqueio causado pela tristeza. Para ele, o sofrimento muito grande e os sonhos que ele tinha para a famlia foram por gua abaixo. Uma mudana boa que ele destacou, foi que aumentou o afeto e melhorou a unio que a famlia j tinha. Destacou, tambm, que passou a aceitar mais outros tipos de doena, mas a aceitao da doena da me no fcil.

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No considera-se feliz, pois perdeu a me que tinha: perdeu a me que, quando voc est com problema, voc encosta nela e vai conversar, vai aconselhar ou s te abraar. Ele disse que a me, agora, virou a filha dele, pois ele tem que cuidar dela. Para enfrentar esta situao difcil, ele chora pela perda e pede a Deus pela me, mas principalmente, pelo pai, pois ele quem precisa de maior apoio. Este apoio dado por eles, mas existe uma necessidade de suporte psicolgico dado por profissionais da sade, bem como de orientao quanto doena e aos cuidados prestados.

A filha de Maria tem 31 anos, casada, no tem filhos e enfermeira. Ela disse que ajudou na orientao do pai sobre a doena e buscou com ele, o tratamento para a me. Ela observou que a me no conseguia realizar as atividades dirias, sendo que ela era muito ativa em casa. E, mesmo as tarefas das quais era to prendada, como pintura, costura e culinria, no mais exercia com agilidade e destreza. Aliado a isto, a me tinha uma histria prvia de depresso, que se agravou quando ela percebeu suas dificuldades em realizar tarefas domsticas: [...] ela comeou a ter dificuldade de fazer as coisas que ela sempre fazia e comeou a ficar muito deprimida.

Conforme a filha de Maria, sua av tambm teve Doena de Alzheimer, pois Maria contava que quando era criana, tinha uma av acometida por um transtorno mental: a mame sempre falava que tinha muito medo de ficar igual av dela. Outras pessoas da famlia de Maria, acometidas por transtornos mentais so o irmo mais novo (Sndrome de Down) e o pai de Maria (DA). Para a filha de Maria, esta histria familiar de transtornos mentais pode ter sido a deflagradora da DA to precocemente em sua me.

Durante a segunda fase da doena, Maria teve muita alucinao referente a uma menina e dizia sempre estas frases, durante os episdios: Cad a menininha? O que fizeram com a menininha? Por que vocs fizeram isso, seus bandidos?! A filha de Maria observou que esta menininha poderia ser a prpria Maria: pode ter acontecido alguma coisa com ela, quando criana, e a gente no sabe, e isto, talvez, possa ser um aspecto importante a ser considerado no processo de adoecimento psquico.

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Com as alucinaes, iniciou-se o tratamento com antipsicticos, alm dos remdios para Alzheimer e esta interao medicamentosa ocasionou efeitos colaterais, evidenciados por movimentos repetitivos e involuntrios. Ela ressalta que estes movimentos incontrolveis fizeram com que Maria emagrecesse muito e, a partir deste momento, ela foi acamando, perdeu a deglutio, a fala e a viso. Este perodo foi muito triste para os familiares, pois estavam despreparados para lidar com a situao.

Ela cuida da me todos os sbados, quando vai para a casa dos pais e passa o dia todo com eles. Ela relatou sobre o papel de cada membro da famlia nos cuidados prestados Maria e como eles se estruturaram para atender s necessidades da idosa. Ela contou que eles se revezam e, assim, todos participam, mas no contam com a participao dos parentes: todo mundo fica entristecido, mas no participam do cuidado. E a gente no faz questo, porque este um problema to da nossa famlia, que eu no gosto de envolver outros. Eu acho que a gente d conta.

A filha de Maria disse que sua famlia tambm conta com o suporte de duas pessoas que cuidam da me, que so pessoas externas e que se revezam, e tm os horrios delas direitinho, no so da rea da enfermagem, mas cuidam da mame. Entretanto, ela ressalta que o cuidador principal o pai e se preocupa tambm com ele, pois tem medo de que ele adoea, devido sobrecarga de cuidados e preocupaes.

Para ela, os profissionais da rea da sade devem olhar o familiar como cliente, pois ele faz parte do processo de adoecimento e tem que ser cuidado tambm, seno ele adoece junto com o paciente. Os suportes de que necessitam so: orientao quanto doena e aos cuidados e poder contar com um profissional de referncia para poder telefonar, caso precisem.

Esta experincia causa-lhe muito sofrimento e dor, fazendo-a chorar todos os dias, mas confia em Deus para ajud-los a passar por esta convivncia, principalmente, o pai: a vida do meu pai em funo da minha me. A gente quer que ele tenha a vida dele, no uma vida paralela, mas que ele faa as coisas que ele gosta. Ela enfrenta tentando pensar que eles precisam passar por isso, pois nada na nossa

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vida acontece por acontecer, ento, se esto passando por esse sofrimento agora, isso de alguma maneira deveria estar acontecendo. Ento, ela observa que eles tm que passar com dignidade e fazer o mximo que puderem.

O filho mais novo de Maria tem 29 anos, solteiro e mora com os pais. Ele tambm observou que a me no anotava os recados e nem dizia quem havia telefonado, mas no dava muita importncia, porque achava que era uma coisa comum. Entretanto, isto comeou a ficar mais freqente: eu achava que mame estava com um surto de memria ou depresso. Ele passou a observar a situao, mas no tinha contato direto, pois estudava em Minas Gerais. Ele explicou: Eu no sei se eu fui muito ausente nessa parte. Eu era adolescente, preocupado comigo, de morar fora.

Ento, quando ela estava tendo estes surtos de memria, ele ficava falando: Quem sou eu? Hoje o seu aniversrio! Hoje o dia das mes! At que, em 1999, foi constatado que era Mal de Alzheimer, mas nessa poca, ele no estava morando com os pais. Quanto aos cuidados, ele se reveza com o pai e irmos, mas ressalta que o cuidado exercido pelo pai de vinte e quatro horas por dia.

Para ele, a me como um nenm novinho, que precisa de todos os cuidados para sobreviver e, por ser dentista, ele cuida, principalmente, da higiene bucal. Alm disto, ele disse que a participao financeira dos irmos ajuda muito e visa a dar uma assistncia de qualidade idosa e, se precisasse vender as coisas, o carro, tudo, para ela poder ficar boa, eles fariam, pois sade tudo. Segundo ele, os cuidados que todos tm com Maria foram aprendidos com a convivncia e quem sabe, exatamente, sobre eles o pai.

Ele acredita que na poca em que a famlia da me mudou-se para So Paulo, ela sofreu muito e, por ser to afetiva, entrou em depresso. Alm disto, ela tem um irmo com Sndrome de Down, e assim, se preocupava muito com ele e com toda a famlia. Dessa forma, o filho mais novo de Maria, acredita que estes poderiam ser fatores precipitantes para a DA.

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Quando Maria ficou doente, ele se preocupou em estar informado sobre a DA, juntamente com a irm. Com isto, ele ficou sabendo sobre a evoluo da doena, o que causou-lhe muito sofrimento, pois mesmo com a informao necessria, ele no imaginava-se nesta situao: ela me que virou criana. como filha, s que eu no tenho filhos, mas sei como que ter. So todos os cuidados de uma criana. A criana chora, resmunga quando est com fome, pra te chamar. Ela virou criana, virou beb.

Ele se lamenta pelos sonhos que no mais se concretizaro: eu pensei que se um dia eu for casar, mame no vai entrar comigo. minha me e no vai entrar comigo na igreja, no dia que eu for casar! At por ela tambm, por ter nos criado. Ento uma coisa: Ah se fosse assim! Ah se fosse assim! Ele disse que lida com isto indo trabalhar e saindo para se distrair: eu desligo de casa e esqueo, e tento viver o dia-a-dia e ter uma vida normal. Portanto, o melhor enfrentamento, para ele, no deixar de fazer as coisas que gosta e no deixar de se divertir.

Segundo sua experincia de convivncia com a me doente, a famlia precisa ter sintonia e os membros tm que se doar: para a Doena de Alzheimer voc tem que ter estrutura, em todos os sentidos, at financeira. Mas, segundo ele, a famlia tambm necessita de suporte de programas assistenciais de sade, que se d por meio de visitas domiciliares e orientao ao familiar, sobre como lidar com a DA. Ele acrescentou que o diagnstico precoce e orientaes para a populao seriam grandes ajudas s famlias que passam pela experincia de conviverem com a DA.

As duas empregadas que trabalham na casa da famlia so as cuidadoras secundrias, consideradas amigas e chamadas de anjos-da-guarda. Elas cuidam de Maria, de tudo na casa e de todos, considerando-se assim, integrantes da famlia. A primeira cuidadora de Maria tem 44 anos, possui o ensino fundamental incompleto, mas est fazendo supletivo. Ela relatou que, quando foi trabalhar l, as crianas eram pequenas. Naquela poca, Maria saa para fazer cursos e tinha sade. Ela fazia curso de pintura, de costura, de culinria e a primeira cuidadora tomava conta da casa e dos meninos: [...] e eu fiquei aqui e vi os meninos ficarem grandes.

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Naquela tempo, a primeira cuidadora se casou e deixou de trabalhar na casa de Maria. Passaram-se 20 anos e ela retornou, mas agora, Maria j estava com a DA. Atualmente, faz dois anos que ela trabalha cuidando de Maria e nesse perodo, pde observar a evoluo da doena: quando eu vim pra c, ela ainda falava. Ela ficava me procurando e lembrava de mim. Ela ria e achava engraado. Quando ela foi piorando, ela no queria mais falar, ficava triste e a gente percebia que ela no estava enxergando mais e ficava sem comer.

Diante disto, a primeira cuidadora procurava fazer as coisas que Maria gostava, como cantar e rezar, para tentar lidar com a situao. Os comportamentos estranhos de Maria assustavam-na, no incio, pois ela no entendia que eram alucinaes: ela falava que tinha bicho, meninos dentro de casa. Ento, a gente ficava achando que ela tava vendo coisas e procurava sempre ficar perto dela e dizendo: Eu estou aqui! A gente colocava a mo nela para mostrar que a gente estava ali, porque ela no estava enxergando mais. Hoje, os cuidados que exerce correspondem a satisfazer as necessidades fisiolgicas de Maria e proporcionar-lhe conforto.

Ela relatou que a famlia ficou muito dedicada Maria, aps o diagnstico da DA e isto uniu, ainda mais, os familiares. Todos participam dos cuidados, mas o marido de Maria o que est 24 horas cuidando. Ela falou que a outra pessoa que trabalha l sua parceira, pois juntas, fazem de tudo e se revezam nos cuidados com a casa e com a idosa. Para ela, os parentes no tm muito contato pois moram longe e, assim, no so participantes dos cuidados.

No seu ponto de vista, houve muita mudana na famlia, aps o diagnstico de DA: eles passaram a se informar sobre tratamento e locais, fora do Brasil, onde pudessem encontrar a cura da doena; a estrutura da casa mudou, pois tiveram que equipar um quarto para acomodar Maria e, as rotinas dentro de casa, de modo geral, voltaram-se para os cuidados. A convivncia passou a ser de muito amor e carinho e, ela ressaltou que os cuidados prestados com alegria fazem bem ao doente. Assim, ela aprova a participao dos netinhos de Maria, quando eles tentam exercer algum cuidado sobre a vov.

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A primeira cuidadora relatou que os filhos de Maria sofreram muito e, ainda sofrem, com a DA, mas ela percebeu que eles esto mais conformados. Entretanto, a aceitao da doena muito difcil e, nestes momentos, ela aconselha os familiares a confiarem em Deus a fim de terem foras para vencer. Com esta boa convivncia familiar, ela e a outra cuidadora so chamadas de anjos-da-guarda.

Atualmente, as situaes difceis da convivncia com Maria no mais a deixam com medo ou desesperada e, dessa forma, ela se considera acostumada. Mas, antes, sentia-se compadecida e tinha vontade de fazer alguma coisa, para ela sair daquela situao. Como no podia fazer nada, ela ficava arrasada e ia embora pensando: Ser que amanh eu vou agentar trabalhar? Mas no outro dia, ela voltava ao trabalho.

Seu enfrentamento para esta situao foi confiar em Deus e pedir misericrdia. Ela pediu muita fora a Deus e se lembrou de quando estava desempregada e pediu a Deus para que Ele desse um trabalho. O trabalho que Deus deu foi cuidar de Maria: encarei a realidade e a deu tudo certo. Eu pensei que ia ficar duas semanas. J tem dois anos.

A segunda cuidadora de Maria tem 32 anos, concluiu o ensino fundamental e casada. Ela foi trabalhar na casa de Maria, quando esta j havia adoecido pela DA. Na verdade, quando foi entrevistada para aquele trabalho, ela viu os

comportamentos de Maria e perguntou que tipo de doena era aquela, pois ficou com medo: eu perguntei que tipo de doena era essa porque, sei l, eu queria saber o que ela (Maria) fazia, porque ela estava olhando para o meu lado e eu ficava com medo.

Com o tempo, ela foi conhecendo a doena, pois antes, nem tinha ouvido falar sobre DA. Passados quatro anos e meio, ela considera-se acostumada, pois observou a evoluo da doena e recebeu orientao. O cuidado passou a ser intenso, medida em que a doena foi progredindo. Eles so relacionados higiene e conforto, principalmente, mas ela ressaltou que as tarefas dela so voltadas aos cuidados domsticos, que tenta faz-los da maneira que Maria gostava e fazia.

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Ela falou que cuida da idosa como se esta fosse sua me e faz isto com muito carinho e pacincia. Os familiares a tratam como se fosse da famlia e chamam-na de anjo-da-guarda, o que a deixa muito orgulhosa de ser cuidadora. Mas, ser cuidadora no tarefa fcil: ns j passamos por muita coisa. Cada perodo que ela foi passando! O momento mais difcil, para ela, foi quando Maria teve que usar fralda: [...] eu pensei: Ai, Jesus! Eu suava, ficava com vergonha, mas pensava, quem sabe um dia eu vou ser enfermeira, ento eu vou ter que fazer isso.

Acompanhando esta trajetria de adoecimento de Maria, ela observou que a famlia sentiu e ainda sente muita tristeza e sofre, mas procura tratar a idosa com carinho e, assim que todos ajudam nos cuidados e se ajudam mutuamente. Esta convivncia trouxe mudanas nas rotinas da casa e na vida dos familiares, que se revezam nos cuidados, mas a grande mudana foi na vida do marido de Maria, que convive com a DA o dia inteiro: o marido dela tambm uma pessoa de idade e a gente tem que ter cuidado tambm com ele. Ele precisa ficar em forma e a gente tambm, com a cabea e o fsico, porque a gente, s vezes, pega ela de mau jeito e fica com dor nas costas. Ela concluiu que eles tm que se cuidar, para poder cuidar de Maria.

Diante desta convivncia, a segunda cuidadora relatou que enfrenta as situaes difceis pedindo foras a Deus e entregando tudo nas mos Dele. Ela procura fazer as coisas da melhor forma possvel e se envolve emocionalmente, porque considerase da famlia. Ento, ela sempre pede a Deus para resolver e ajud-la a enfrentar os problemas. Ela finaliza seu depoimento falando a respeito da necessidade de suporte: gostaria que os profissionais de sade dessem mais informaes aos familiares e aos cuidadores.

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7.3

EXPLANAO ANALTICA DOS TEMAS

A partir das descries dos casos e da releitura sistemtica das mesmas, conduzi a identificao dos temas e, em seguida, selecionei as falas dos sujeitos, que se incluam nos contextos de significados. Assim, os temas que apareceram no contedo dos depoimentos foram apresentados a seguir, com a devida explicao sobre o contexto:

1 tema: Relao familiar - Neste tema, os indivduos entrevistados fazem referncia s relaes familiares existentes, o papel de cada um na famlia, antes e depois da DA, e como o convvio anterior doena influencia de forma positiva ou negativa nos cuidados prestados ao doente.

2 tema: Assistncia sade - Neste tema, os familiares do caso 01 falam sobre as dificuldades encontradas para conseguir atendimento satisfatrio para o idoso em servios pblicos de sade e, no caso 02, os familiares falam sobre sua satisfao em ter o idoso atendido por um servio de sade particular, que presta assistncia em seu domiclio.

3 tema: Cuidados prestados Aparecem nas falas constantemente, pois passaram a fazer parte da rotina da famlia. Alm disto, existe a delimitao das tarefas de cada um, que esto relacionadas com o papel ou funo familiar de quem presta tais cuidados. Estes so influenciados por alguns fatores, os quais sero apresentados detalhadamente durante a anlise deste item.

4 tema: Mudanas Os familiares falam sobre as mudanas que ocorreram na famlia, em suas vidas e nas vidas dos outros, aps o diagnstico da DA em seu parente. Relatam acontecimentos marcantes para exemplificar a intensidade de tais mudanas e como a doena afetou o convvio familiar.

5 tema: Enfrentamento Ao relatarem sua dor e sofrimento pela situao atual de convivncia com o idoso acometido por DA, os sujeitos falam como lidam com algumas situaes deste convvio, incluindo as estratgias pessoais e grupais e onde encontram apoio e suporte para enfrentarem os momentos difceis.

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6 tema: Necessidade de suporte Os entrevistados sugerem algumas formas de suporte que poderiam ser prestados pelos profissionais e servios de sade, tanto para o doente, quanto para a famlia. Tais sugestes levam em conta o conhecimento de cada um a respeito da doena e do papel de profissionais e servios de sade.

Aps delinear os temas encontrados, apresento, a seguir, a explanao analtica de cada um.

7.3.1 1 TEMA: RELAO FAMILIAR

Buscando seguir uma ordem temporal para iniciar a discusso, escolhi, como primeiro tema, a relao familiar, pois a partir dela que se estabelecer toda a trama da convivncia dos familiares com o idoso acometido pela DA. A partir do conceito atual de famlia, o qual abrange diversos arranjos, considera-se familiar as pessoas ligadas entre si por laos sangneos e tambm, quelas pessoas que so ligadas por fortes laos afetivos, a ponto de serem consideradas da famlia.

Isto fica muito claro quando o filho mais novo de Maria conceitua:
Eu entendo famlia assim: famlia no s a coisa do sangue. Famlia sintonia com o outro! Voc pode ter o lao sangneo, mas se voc no tiver sintonia familiar... (Filho mais novo de Maria).

Este aspecto tambm revelado na famlia de Jos e pode ser exemplificado, quando ele chamava a senhora que o criou de me, e pelo fato dele prprio ter uma filha adotiva e outra de criao. Elsen (1994, p. 63) explica que a famlia pode ser apresentada sob os mais variado tipos: h a famlia nuclear, composta pelo pai, me e filhos, e a extensa ou ramificada, quando diferentes pessoas so includas.

Esta mesma autora diz que [...] algumas famlias incluem, entre seus membros, tambm as pessoas com quem mantm estreitos laos afetivo (ELSEN, 1994, p. 64). Este o caso das duas cuidadoras de Maria e da cunhada e nora de Jos.

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A primeira cuidadora conheceu a famlia de Maria h muitos anos atrs, quando trabalhou na residncia deles e ajudou a criar os filhos de Maria e, a segunda cuidadora, foi trabalhar com a famlia quando Maria estava iniciando o processo de adoecimento. Elas estabeleceram laos afetivos muito fortes, a ponto de serem chamadas de anjos-da-guarda e, quando perguntei qual era o grau de parentesco com o doente, no inventrio, elas responderam que eram amigas.

Apesar de os familiares de Maria considerarem familiar apenas os membros nucleares, as cuidadoras se consideram integrantes da famlia. A filha de Maria especificou quem so os componentes de sua famlia, quando disse:
Nossa famlia continua unida. Ns somos em cinco: meu pai, minha me e meus dois irmos (Filha de Maria).

Entretanto, as cuidadoras disseram:

Os parentes em geral no tm convivncia, no. Eles (os familiares) chamam eu e a outra menina de anjos-da-guarda. A gente faz o que pode, v o que ela quer e d carinho para ela (Primeira cuidadora de Maria). [...] qualquer coisa que aparece de diferente no corpo dela ou tem alguma reao diferente durante o dia, isso envolve a gente, porque somos famlia. A gente fica muito triste. Envolve mesmo a gente (Segunda cuidadora de Maria).

No caso 01, acontece a mesma situao. A cunhada e a nora de Jos se consideram-se membros da famlia:
Na famlia, a gente tem procurado fazer assim: quando ela (a esposa de Jos) precisa sair pra distrair ou pra alguma coisa, a vem algum pra cobrir a parte dela e ela sair, mas o que melhor no falar mentira (Cunhada de Jos). Ele (Jos) sempre foi mais reservado, ento a famlia... eu nunca percebi os filhos em volta dele conversando (Nora de Jos).

Segundo Elsen (2002, p. 27), o fenmeno denominado convivendo em famlia, significa ter familiaridade e intimidade e pode estar tambm relacionado aos indivduos que vivem na mesma casa. atravs da convivncia familiar que so estabelecidas as relaes familiares e, por meio destas se constri a histria da

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famlia no tempo. Entretanto, a maneira de se relacionar na famlia requer compreenso um do outro, e isto implica em respeitar a individualidade. Algumas vezes, essas interaes fazem com que um ou mais membros tenha preocupaes, desavenas e dificuldades nos relacionamentos.

No caso 01, os membros da famlia do Sr. Jos falam a respeito das dificuldades de se relacionar com ele, ao longo da histria familiar. O segundo filho disse:
Meu pai era uma pessoa que batia de frente comigo direto e eu batia de frente com ele direto! Diferena de pensamentos! (Segundo filho de Jos).

Todos disseram que o Sr. Jos, antes de ter a DA, era um homem muito srio e falava pouco, era fechado, severo, autoritrio e no demonstrava carinho pelos filhos. Estas foram as palavras dos familiares a respeito dele e, certamente, este relacionamento anterior com os membros da famlia define o papel de cada um nos cuidados com ele, atualmente. Sua nora, assistente social, percebe isto e explica muito bem:
Eu vejo que os meninos (os filhos do Sr. Jos) tentam ajudar, mas pela histria de vida, pela convivncia anterior, eles no conseguem ter esse vnculo com o pai. diferente do vnculo que eu tenho com o meu pai, por exemplo, e diferente do vnculo deles com a me. Se fosse o contrrio essa situao... Lgico que eles amam o pai. Meu marido chora muito com a doena do pai. Quando ele lembra, quando ele fala, ele chora, mas demonstrar sentimento um pelo outro, isso no existe. Existe este bloqueio, pois isto no foi trabalhado, no foi conquistado, e isso comea desde criana. Eles gostariam de ajudar mais, mas no sabem como. Eles ajudam no que a me pede. Iniciativa, eles no sabem tomar, mas quando ela pede, eles fazem (Nora de Jos).

J na famlia de Maria, os vnculos dela com os filhos e o marido foram bem trabalhados e isto fica explcito na fala dos filhos:
Ela (Maria) era uma pessoa ativa, uma dona de casa... Vou falar um pouquinho da personalidade dela... Ela era uma pessoa muito boa. Tinha um gnio forte, mas era muito boa. Uma me carinhosa, uma esposa dedicada, muito cuidadosa com a casa. A gente sempre foi uma famlia muito unida, sempre teve muito amor (Filha de Maria). E quanto aos cuidados com a me doente, ela diz: Nossa famlia continua unida. Ns somos em cinco: meu pai, minha me e meus dois irmos. A gente tem cada um a sua obrigao; cada um j sabe qual a sua funo ali (Filha de Maria).

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Ela sempre foi muito zelosa, fazia roupa pra gente, cuidava de tudo. Sentava pra me ensinar. Isso foi na fase de adolescente. Deitava na cama com a gente pra dormir. Isso tudo d uma falta muito grande. A questo de fazer a comida da gente e cuidar da gente, mame sempre foi muito atuante. Cuidava bastante! E o convvio entre a gente era da melhor maneira possvel (Filho mais velho de Maria).

Elsen (2002, p. 34) explica que os vnculos familiares so formados por ligaes afetivas e relaes de proximidade e que as manifestaes de afeto carregam o sentimento de amor, demonstrado pela vontade de estar junto, tocar carinhosamente e demonstrar admirao e respeito. No processo de viver em famlia, estas condutas, quando esto presentes, promovem o fortalecimento dos vnculos entre os membros, fazendo se sentirem mais ligados emocionalmente.
Hoje a famlia fica mais dedicada a ela, entende. uma famlia muito unida, difcil de encontrar. Todo mundo participa. Cada um faz um pouco. Cada um faz um pouco que pode (Primeira cuidadora de Maria).

De acordo com Souza (1985, p. 37), a famlia deve ser considerada um sistema vivo, em que o todo interage com as partes e vice-versa. Entretanto, no basta que existam as partes: essencial que desempenhem suas funes umas em relao s outras. Nesta interao, existe uma fronteira que atua como um filtro e permite trocas entre os membros. Assim, h famlias que se caracterizam por uma abertura nas trocas entre os membros e outras, caracterizam-se por um funcionamento fechado. Esta permeabilidade das fronteiras permite ou impede a homeostase familiar, que essencial aos mecanismos interpessoais, como a comunicao. Por meio da comunicao estabelecido o funcionamento do sistema.

No caso 01, a famlia de Jos apresentou-se como um sistema mais fechado, se comparada famlia de Maria. Mesmo que haja um aparente funcionamento adequado do sistema em ambos os casos, os mecanismos interpessoais e a comunicao foram trabalhados de maneira distinta e, portanto, influenciaram as relaes entre os familiares e marcaram os aspectos inerentes ao cuidado e convivncia com o idoso.

No caso 01, as falas dos familiares que ilustram o contexto so:

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O meu pai nunca foi um cara carinhoso, nunca teve essa questo afetiva com os filhos, com a mulher. Ele nunca teve, ento ele nunca foi, nunca expressou e nunca soube expressar isso. Papai sempre foi um camarada autoritrio, duro... A famlia ia bem, com os irmos, sempre fomos amigos uns dos outros e papai sempre queria que as coisas fossem feitas do modo dele, e no podia ser diferente (Filho mais velho de Jos). O Sr. Jos, quando eu o conheci, h onze anos atrs, ele sempre foi muito srio. Ele conversa o bsico, mas nada muito caloroso. O contrrio da minha sogra que envolve a gente. Ele no, sempre foi mais reservado, ento a famlia... eu nunca percebi os filhos em volta dele conversando. Era s em volta da minha sogra, n. A conversa com ele era o bsico, o essencial. No tecia comentrios ou dava conselhos, eu nunca vi. Eu nunca vi um filho sentar com ele e dizer pro pai dar uma orientao (Nora de Jos).

A homeostase do sistema parece ser a esposa de Jos, que interage bem com os familiares e torna a relao familiar mais equilibrada por meio da comunicao. Ela percebeu que o relacionamento fechado entre pai e filhos, anterior DA, influenciou na assistncia e cuidados prestados:
Agora os filhos, os nossos filhos, do assistncia ao pai, apesar do pai ter sido muito enrgico, nunca foi carinhoso com os filhos. Os filhos reclamam muito isso, tanto que um dos filhos fala assim: Eu sou muito revoltado porque se fosse a senhora que estivesse com essa doena, o papai no estaria deixando de sair pra cuidar da senhora, e a senhora fica presa junto dele, e a vida da senhora acabou por causa dele, e se fosse ao contrrio ele no ia estar a. Ento, eu procuro amenizar: No, meu filho. No assim. porque seu pai tem um gnio diferente do meu (Esposa de Jos).

No caso 02, os familiares de Maria relataram sobre a relao familiar comunicativa que tinham com Maria e que tm entre eles, no estabelecimento de um funcionamento adequado da famlia e nos cuidados com a idosa:
Agora, que mais complicado por causa da sonda, que tem equipo, tem seringa e tal, eles ainda no aprenderam a mexer com isso, e no fizeram muita questo ainda no. Mas eu j falei que eu vou ensinar porque de repente eles podem precisar mexer com isso (Filha de Maria). s vezes, quando mexe com a questo monetria, que dinheiro, que... Voc vai ter que apertar na sua casa pra ajudar aqui (diz o pai), ento, ns temos que sentar e fazer reunio; a gente senta: eu, meus dois irmos e papai e papai sempre pe assim: O dinheiro que est entrando hoje, aqui, no meu, pra sua me. Mas a gente sabe disso e diz: Pai, no tem necessidade de voc dizer que o dinheiro no pra voc! Isso questo de ajuda, mesmo! E a gente senta e decide: assim, assim e assado; a a minha irm teve que comprar um aparelho de sugar e ela disse: Olha, vamos comprar. Vai ser tanto, d pra comprar? Ento, a gente faz dessa forma (Filho mais velho de Maria).

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[...] um concorda com o outro, decidem o que vo fazer, e fazem, tomam conta dela. O marido dela diz assim: Filha, eu queria ir em tal lugar, e ela diz: Pode ir, papai, eu vou ficar aqui com a mame. unida assim (Primeira cuidadora de Maria).

De acordo com Brown (2001, p. 394), a morte e uma doena grave de qualquer membro da famlia rompem o equilbrio familiar. O grau de ruptura no sistema familiar afetado por vrios fatores, inclusive, pela natureza da doena e da posio e funo da pessoa no sistema familiar. Por outro lado, h de se considera, tambm que, o velho mais do que uma ameaa de perda, ele aquele que dever desaparecer antes. Manter-se ligado a ele poder se tornar sinnimo de intenso sofrimento, da por que muitas vezes os adultos preferem matar a relao dentro de si (SOUZA, 1985, p. 119).

Tomando em considerao esta afirmativa, observa-se que os familiares de ambos os casos relataram sobre o afastamento dos familiares, observado principalmente, com o aparecimento da DA na convivncia. Os familiares acreditam que este afastamento foi em decorrncia da no responsabilizao nos cuidados com o idoso:
A famlia dele grande, e hoje em dia no vem aqui em casa. Enquanto ele tava bom, a gente ia muito na casa deles e tinha muita convivncia, mas hoje em dia, eles, acho que por causa da doena, eles pensam: Se eu ficar muito l, ela vai querer que eu ajude. Eu sinto isso no meu corao. No sei se t julgando. Mas, s vezes, antes, eu telefonava pra irm, chorando, pedindo: Vem aqui, que o seu irmo t esquecendo das coisas. E ela, entre estes trs anos, ela veio aqui em casa duas vezes... (Esposa de Jos). Quando a mame comeou a ter as alucinaes e agravou mesmo a doena, teve uma irm dela que veio, at a irm mais nova. Veio, ficou um tempo, deu uma fora... Eu acho interessante que os outros irmos no ligam... E, s vezes, eu comento com papai... que s essa irm mais nova que liga (Filha de Maria).

Finalizando, os familiares de Maria acreditam que o afastamento entre familiares pode ser prejudicial sade e, no caso de Maria, pode ter sido um fator precipitante para o desenvolvimento da DA:
A famlia da minha me morava aqui e logo que minha me casou, todos mudaram para So Paulo, os pais dela e os irmos. Os pais j faleceram, inclusive, o pai da minha me, provavelmente, teve Alzheimer tambm. [...] E o primeiro episdio de depresso que a mame teve, foi quando os pais e irmos dela se mudaram para So Paulo. E ela sempre foi muito ligada

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famlia, muito preocupada com os pais, com os irmos, com as condies financeiras... Sempre foi muito preocupada com eles (Filha de Maria). E mame era muito apegada famlia e uma das causas, que eu acho, que ela teve depresso, foi que a famlia dela era toda de So Paulo. Eu acredito que ela ficou com depresso pela ausncia familiar (Filho mais novo de Maria).

Assim, o significado das relaes familiares para cada pessoa est intrinsecamente ligado s vivncias passadas e atuais, bem como s expectativas futuras. Elas podem interferir positiva ou negativamente nos cuidados prestados, na convivncia atual e na forma com que a famlia se organiza para enfrentar a situao de crise causada pela doena.

7.3.2

2 TEMA: ASSISTNCIA SADE

Os estudos de Giacomin et al (2005, p. 89) monstram uma alta prevalncia de cuidados sade prestados em domiclio. Para isto, a populao idosa necessita de cuidadores e, dessa forma, a famlia ainda apresenta-se como a principal instituio que oferece esse suporte. Os idosos mais carentes, de baixa escolaridade e baixa renda pessoal e/ou domiciliar so os que mais necessitam de cuidador, entretanto, no dispe de muitos recursos assistenciais comunitrios. Para esta autora, esse fato precisa ser considerado ao se programar polticas de sade para idosos: a necessidade de cuidador e a assistncia domiciliar so fatores a mais a serem considerados no planejamento de polticas pblicas de sade para idosos. Segundo Lopes et al (2003, p.11), possvel prestar servios de sade populao, sem que ela necessariamente tenha que se locomover at as unidades de sade ou se submeter internao hospitalar. A desospitalizao uma tendncia mundial da organizao dos servios de sade, que possibilita aliviar a carncia de leitos hospitalares e melhorar a qualidade de atendimento atravs da desconcentrao dos locais de atendimento. Ao invs de unidades de grande porte, transfere-se a prestao dos servios para unidades mais simples e para a prpria residncia dos cidados.

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Os familiares de Jos e Maria relataram sua experincia sobre este aspecto de desconcentrao dos servios de sade:
Se passaram mais de trs anos, at que um dia, no centro de sade, a minha nora foi l, e eu tinha chorado muito com a assistente social, ento a minha nora falou do meu problema, e ningum estava descobrindo a doena dele. E precisava de um mdico, como ? Geriatra. Ele precisava de um geriatra. A assistente social encaminhou para a Santa Casa, pro geriatra (Esposa de Jos). Olha, eu pago plano de sade e depois que Maria ficou 14 dias internada no hospital, ento eu consegui, atravs do plano, a assistncia domiciliar. Tem psicloga, assistente social, tem a equipe que vem aqui na rotina e, se ela passar mal, imediatamente a ambulncia vem aqui pra levar ao hospital. [...] Na situao que ela est e a famlia, ns estamos estruturados pra ir levando (Marido de Maria).

Entretanto, a famlia de Jos obteve maiores dificuldades para encontrar assistncia nos servios pblicos de sade, principalmente devido falta de informao:
Bem, que eu tenho lembrana, a minha sogra comeou a lev-lo a neurologistas e ela estava meio perdida. Ela ia a um mdico e ele pedia exame, a ela voltava para mostrar o exame e era outro mdico. A o outro mdico pedia outro exame, e quando ela retornava j era outro mdico. Ficou assim um bom tempo e nada de fechar diagnstico. Ela mesma j tinha diagnosticado que era Mal de Alzheimer, mas nenhum mdico tinha falado isso, pra iniciar um tratamento adequado (Nora de Jos).

Lopes et al (2003, p. 11) define Assistncia Domiciliar como a proviso de servios de sade por prestadores formais e informais, com o objetivo de promover, restaurar e manter o conforto, funes e sade das pessoas a nvel mximo, incluindo cuidados para uma morte digna. Estes servios de assistncia domiciliar podem ser classificados como: preventivos, teraputicos, reabilitadores, acompanhamento por longo tempo e cuidados paliativos.

As alternativas de desconcentrao de servios de sade possuem vrios graus de complexidade e podem ser realizados por meio de visitas domicilares, prestao de servios especializados e internao domiciliar. Alm do atendimento a consultas nos postos de sade, mdicos e outros profissionais podem periodicamente percorrer os bairros, visitando as casas. Alm de aproxim-los da comunidade, permite um acompanhamento mais particularizado.

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Para Lopes et al (2003, p. 12), os profissionais passam a conhecer no s o quadro clnico dos pacientes, mas tambm as suas condies de vida, em termos econmicos, sociais e familiares. importante que o profissional seja fixado num bairro ou regio, para que possa conhecer e ser conhecido, podendo acompanhar em detalhe a evoluo da sade das famlias atendidas. A falta deste acompanhamento fixo de apenas um especialista trouxe problemas famlia de Jos:
Eu falava com os mdicos: Doutor, o senhor no acha que ele tem Alzheimer, no? - No, ns vamos fazer exames. Ento eles faziam exames da cabea, pedia exame de outra coisa. Eu levava os exames, mas s vezes j era outro mdico (Esposa de Jos).

Alguns atendimentos podem ser realizados em domiclio, quando os pacientes tm dificuldades de locomoo. o caso de fisioterapia, odontologia, coleta de exames, curativos. H casos em que possvel dispensar a um paciente o mesmo tipo de tratamento que ele receberia se estivesse internado num hospital, tanto em termos de qualidade quanto de quantidade. indicada para convalescenas, situaes de baixa gravidade e risco, para doenas crnicas que necessitam de cuidados de enfermagem e at para casos de pacientes terminais (AIDS, Oncologia), quando no houver mais procedimentos a realizar para reverter o quadro clnico. indicada, tambm, para crianas e idosos, que se ressentem mais do afastamento da famlia, alm de pacientes com transtorno mental (LOPES et al, 2003, p. 13). Esta a realidade da famlia de Maria, que atendida por esta modalidade de assistncia domiciliar. Ao contrrio de Jos, que encontra-se na segunda fase da DA, Maria encontra-se na terceira fase da doena, que a mais grave e, portanto, recebe cuidados paliativos em sua residncia:
A gente est tendo a assistncia domiciliar do plano de sade, ento est sendo muito bom. Um problema que a gente teve, quando a mame agravou, foi que a gente no tinha como levar a mame a um consultrio mdico por causa das alucinaes... Eu senti muita falta de um mdico atendendo em casa. Por sorte, uma prima nossa nos indicou o plano de sade... (Filha de Maria).

Apesar das vantagens que a assistncia domiciliar apresenta, a sua implantao e a gesto dos servios exigem muita ateno. O principal ponto a ser lembrado que um sistema de assistncia domiciliar, desde o mais simples at o mais complexo, s pode ser concebido a partir da existncia da rede de unidades de sade, que

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funciona como a principal porta de entrada e oferece a retaguarda hospitalar e ambulatorial para os pacientes. Vem, portanto como aperfeioamento dos servios oferecidos pela rede (LOPES et al, 2003, p. 19). Em se tratando de aperfeioamento dos servios, Andrade e Jacob Filho (2003) ressaltam que as redes atendem diversos grupos com diferentes perfis e, por isto, o conhecimento da populao atendida e os trabalhos realizados devem ser especificamente criados para atender as demandas de determinados grupos. Tomando estes pressupostos, estes pesquisadores realizaram um estudo no Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar (NADI) com o objetivo de conhecer, mais detalhadamente, a populao atendida, bem como analisar o perfil clnico dos idosos portadores de demncia, assistidos em domiclio.

Aps traarem o perfil, concluram que o envelhecimento populacional acarreta progressiva demanda de pacientes idosos a serem atendidos em domiclio; o diagnstico de demncia na populao idosa aponta para a necessidade de aes interdisciplinares, que possibilitem o conhecimento mais aprofundado do tema e a adaptao dos cuidados em domiclio; e, os cuidados devem ser direcionados e sistematizados, contando com o envolvimento da famlia e cuidadores. Esse aspecto fundamental, pois no existe assistncia domiciliar sem vnculo afetivo, mas deve ser o mais salutar possvel, para que a relao no se desgaste, principalmente em situao de extrema fragilidade que a demncia ocasiona famlia.

Lino (2006) realizou uma pesquisa intitulada A convivncia de pessoas com transtornos mentais e seus familiares no contexto do domiclio, levando em considerao os preceitos da Reforma Psiquitrica. Ela observou um aumento de alternativas de atendimento a pessoas com transtornos mentais, que se d atravs de Centros de Ateno Psicossocial, Residncias Teraputicas e mais

recentemente, de propostas de atendimento de pacientes com transtornos mentais pelo Programa de Sade da Famlia.

Para Lino, a abordagem da reabilitao psicossocial tem como objetivo a reintegrao ao meio sociofamiliar, o que favorece inovaes relacionadas ao conhecimento terico e a aproximao com o territrio vivencial de cada usurio,

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ampliando as oportunidades de insero social dos mesmos, e recuperando-os enquanto cidados (LINO, 2006, p. 68). Portanto, seu estudo concluiu que a assistncia domiciliria em sade mental representa um importante instrumento na abordagem do indivduo com transtorno mental e sua famlia. Esta permite aos profissionais entender a dinmica familiar no seu prprio meio, verificando possibilidades e/ou dificuldades de envolvimento dos familiares no tratamento e acompanhamento do usurio, visando sua reintegrao na famlia e na sociedade.

Considerando as pesquisas de Andrade & Jacob-Filho (2003) e Lino (2006), a rede pblica de assistncia sade e os familiares devem ter uma estreita ligao, a fim de que o idoso acometido por doena mental e os familiares recebam tratamento adequado e estabeleam acompanhamento de sade eficiente. Muitas vezes, o que falta populao a informao necessria sobre o papel do profissional de sade e sobre os locais onde podem encontrar os servios desejados:
Um dia, eu fui ao posto de sade aqui do centro conversar com o servio social e pedi pra dar uma fora pra ela (Esposa de Jos), pra ela estar sendo orientada em como estar resolvendo este problema. Eu queria, na verdade, que ela fosse encaminhada para o CRAI, pois na minha cabea, s o CRAI tinha o atendimento adequado pra essas doenas da terceira idade, porque l do atendimento ao idoso. Mas a gente no estava conseguindo este encaminhamento, a o servio social informou que poderia ser feito em outro lugar e que eles iriam encaminhar para outro lugar e seria atendido sempre pelo mesmo mdico. A minha sogra foi orientada a marcar para o mesmo mdico, a comeou a marcar com o geriatra, na Santa Casa, e desde ento, fechou o diagnstico e comeou o tratamento. Minha sogra tem confiana na abordagem teraputica desse mdico, e isso ajuda muito no tratamento (Nora de Jos).

Aps apresentar a discusso a respeito da assistncia sade, recebida pelas duas famlias, passo agora ao prximo tema, que compreende os cuidados prestados pelos familiares, a nvel da assistncia domiciliar.

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7.3.3

3 TEMA: CUIDADOS PRESTADOS

O cuidar apareceu constantemente na fala dos familiares entrevistados. Eles relataram como cuidam, o que fazem, quem faz, e os aspectos emocionais que esta ao implica na vida deles. Os cuidados que exercem ao seu idoso doente aparecem nas falas como aes voltadas para promoo das necessidades fisiolgicas no idoso, tais como dar banho, escovar os dentes, trocar fraldas, e tambm, tomar conta, conversar, e outros:
Hoje ele ainda no est em cima de uma cama, ento a gente sabe o que ele vai fazer, o cuidado que tem que ter com ele pra lev-lo ao banheiro, sempre estar atento aonde ele vai... Temos que ficar conversando, puxando algum assunto, apesar dele no saber, ser amigo em cima do que a gente pode, estimular ele no que a gente pode, dar um jornal pra ele dar uma lida... Procurar fazer este estmulo, apesar de saber que a doena no tem jeito, aquilo ali (Filho mais velho de Jos). Hoje, a gente cuida dela acamada, porque ela no anda, no faz mais nada. A gente pega para dar banho, leva para o sol, volta para o leito dela. A comida... ela no come mais pela boca. Ela come pela sonda. Tudo aplicado ali na sonda... remdio ali. E agora, no momento, ela no est conhecendo ningum. Eu acho que ela no sabe mais de nada. A gente fica com muito cuidado com ela pra ela no ter machucado nas costas. A gente tira ela do leito e leva para a sala, para a rea tomar sol. A gente vira ela, senta ela. E todo esse o cuidado (Primeira cuidadora de Maria).

Mas, observei que os cuidados so prestados tambm uns aos outros, e no ficam limitados apenas ao doente. Existe, por parte de todos os familiares, uma preocupao em cuidar de quem cuida, em especial, o cuidador primrio, que eles definem como sendo quem est vinte e quatro horas com o doente:
s vezes, a minha me no est aguentando, a eu tenho que ir l. Ela j teve cncer, ento ela no tem a mesma fora nos braos. A eu tenho que ir l, levantar ele, tirar os pezinhos da cama e botar pra fora. Ele vai, devagarzinho, mas ele vai (Segundo filho de Jos); A vida do meu pai em funo da minha me. A gente quer que ele tenha a vida dele, no uma vida paralela, mas que ele faa as coisas que ele gosta (Filha de Maria). O marido dela tambm uma pessoa de idade, e a gente tem que ter cuidado tambm com ele. Ele precisa ficar em forma e a gente tambm com a cabea e o fsico, porque a gente, s vezes, pega ela de mal jeito e fica com dor nas costas. A gente tem que cuidar da gente para poder cuidar dela. A gente tem que olhar tambm para a gente, para poder tomar conta dela. O marido dela pede muito para a gente no ficar doente, porque se a gente ficar doente... coitado! (Segunda cuidadora de Maria).

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Quando Waldow (2004, p. 19) analisa os fundamentos filosficos do cuidar, ela descreve que ser cuidar, e as vrias maneiras de estar no mundo compreendem diferentes maneiras de cuidar. Para se tornar um ser de cuidado, um cuidador, o ser precisa, primeiro, ter experienciado o cuidado, ou seja, ter sido cuidado. Em muitas entrevistas, os familiares mencionam que vem o idoso como uma criana novinha, que necessita de cuidados especiais e citam algumas atitudes que devem tomar para que este cuidado seja eficaz, como ter calma e pacincia com o outro e consigo mesmo. As falas que ilustram estas atitudes so as seguintes:
O mdico me disse que o remdio para ela pacincia, pacincia, pacincia... (Marido de Maria). Pacincia, s quem tem a minha sogra (Nora de Jos). Com amor, com pacincia, tudo vence (Cunhada de Jos).

Os estudos de Nader (2001, p. 29), Elsen (2002, p. 36) e Sales, Matos e Leal (2004, p. 40) mostram que, ao longo da histria, a mulher tem assumido o papel de cuidadora da sade dos membros de sua famlia, e este papel vem de origem cultural. Alm disto, o cunho religioso tem importante influncia na atitude de cuidar, pois parte do princpio de que, ao se casar, a mulher assume o papel de cuidadora. Os papis em relao ao gnero, como a responsabilidade do homem pelo sustendo da famlia e da mulher pelo cuidado ou governo da casa, tm se mantido em nosso tempo, mesmo assim, mudanas graduais na estrutura familiar vm ocorrendo.

A histria da famlia brasileira manteve o padro de unidades domsticas constituda por homem e mulher, vinculados ao matrimnio. A estrutura dominadora se baseava na autoridade centrada na figura masculina e os preceitos da famlia patriarcal intervinham, quase que totalmente, na vida de seus membros e determinava os padres morais de cada sexo. Sua hierarquia era extremamente rigorosa, sustentando-se em simples diferenas de sexo, idade e de gerao (NADER, 2001, p. 49).

Para Bassanezi (2004, p. 624) e Nader (2001, p. 112), ao longo da histria da famlia brasileira, os papis entre os sexos criou o ideal masculino de que a mulher foi feita para o lar, reduzindo-a ao papel de me e esposa e no valorizou sua capacidade

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de produo como o homem. Mas, o papel da mulher modificou-se profundamente com a separao dos setores da vida domstica e do trabalho: certo que a mulher se reservou funo de ser criadora e cuidadora do universo familiar, responsvel pelo clima reinante de harmonia na famlia e pelo bem-estar de seus membros (NADER, 2001, p. 112).

Tendo em vista a contextualizao dos papis dos sexos na famlia brasileira, o papel do homem e da mulher como cuidadores foi apresentado, segundo o ponto de vista dos familiares entrevistados. No caso 01, a cuidadora primria a esposa de Jos, e no caso 02, o cuidador primrio o marido de Maria. A esposa de Jos falou o seguinte sobre o seu papel de cuidadora:
O dia que eu me casei, eu me casei pra viver com o meu marido na tristeza, na alegria, na sade, na doena. Eu pus isso no meu corao, que eu vou viver. S se eu cair doente, eu j tive um cncer e hoje em dia eu t bem. Ento eu achava que era ele que ia me ajudar no final da minha vida, no entanto, Deus no quis assim, n. Deus quis que eu, com todos os meus problemas, que fosse cuidar dele. E vou cuidar at a hora que o Senhor falar: Agora, minha serva, agora, voc vai descansar (Esposa de Jos).

O filho mais velho de Maria falou o seguinte sobre o papel do pai como cuidador:
Graas a Deus que Ele colocou o papai na vida da mame e eu tenho certeza que no qualquer homem que faz isso que papai faz, no. No . Tem que ser muito homem. muito fcil chegar nessa hora e se separar e ir embora, como muitos fazem. Principalmente o homem; ele no agenta isso no. O homem quando fica doente, corre para a mulher. E quando a mulher fica doente, o homem corre dela. Graas a Deus que foi papai que Deus colocou no caminho dela. Ento eu agradeo muito a Deus por isso (Filho mais velho de Maria).

O estudo de Giacomin, Uchoa e Lima-Costa (2005, p. 1509) investigou as caractersticas do processo de cuidar e a experincia de mulheres que cuidam de seus maridos idosos. Estes autores realizaram uma anlise antropolgica, que remeteu cultura brasileira na definio dos papis, das responsabilidades e das obrigaes da mulher, e concluram que as regras que regem as relaes conjugais dita normas e modelos de comportamentos, estabelecendo que cuidar de um idoso dependente uma obrigao natural da mulher.

Mesmo que o marido de Maria seja o cuidador principal e os filhos tambm participem, o seu papel gira em torno da administrao dos cuidados prestados

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pelos outros. Existe toda uma estrutura montada, de rotinas e horrios, a fim de satisfazer as necessidades fisiolgicas e de conforto de Maria, a qual ele administra. Entretanto, o cuidado realizado, basicamente, pelas duas empregadas e pela filha.

Outro aspecto a ser considerado sobre os cuidados prestados a sobrecarga fsica, psquica e emocional causada pela convivncia com o idoso acometido pela DA. Para Walsh (2001, p. 276) e Bandeira & Barroso (2005, p. 34), entre as doenas mais difceis de manejar esto as demncias senis e a DA a responsvel pela maioria delas. Uma vez que o tratamento mdico da doena limitado e prolongado, geralmente em torno de 5 a 10 anos, os familiares cuidam do idoso em suas casas e permanecem expostos a sobrecargas de ordem fsica e psicolgica por longo perodo.

Nesta pesquisa, os familiares falaram sobre a sobrecarga sentida, principalmente pelos cuidadores principais:
Sobrecarga Fsica: Agora que eu arranjei uma mulher pra me ajudar trs vezes por semana, a dar o banho nele, quando ele concorda, porque tem dia que ele no aceita, e o dia que ele concorda ela d o banho nele. Meu brao di muito porque eu tirei uma mama e ento eu, s vezes, sinto dor. Tem que ficar abaixando, ficar pondo a roupa nele, porque ele no tem firmeza mais, e tenho que t ajudando (Esposa de Jos). E as foras dela (Esposa de Jos) esto bem fraquinhas. Ele uma pessoa pesada, que no tem mais condies de tomar banho sozinho. Ela arranjou essa outra mulher, a ajudante pra dar banho, e a gente fala pra ele pra aceitar ela, mas um dia desses ele tava tendo repdio de aceitar o banho. E eu, estando aqui uma vez, ele chegou a cair da cadeira, por volta da meia noite, e eu disse a minha irm: Voc quer minha ajuda? e ela disse: Sim, agora eu preciso de voc (Cunhada de Jos). Cansativo, a gente fica. Tem momento que voc... Quando ela (Maria) entrou na terceira fase em julho de 2004, eu fiquei sem dormir quase nada noite, mas a sade t bem (Marido de Maria).

Sobrecarga psicolgica: Eu no sei se a doena... t me pondo muito emotiva, tenho... mesmo tomando antidepressivo, e se eu parar pior, eu tenho chorado muito. T muito difcil! Eu acho que eu tive decepo na minha vida porque eu pensei... eu nunca esperei que uma pessoa to calma, no final da vida no teria uma doena assim. Ento pra mim foi um choque muito grande e eu at hoje no aceitei e dentro de mim eu tenho uma tristeza. Fala-se nas clulas-tronco para a cura de Alzheimer, mas acho que no vai ser pro meu

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marido. Alzheimer uma loucura e eu tenho que conviver com ela (Esposa de Jos). Eu fao todo ano meu preventivo, vejo estmago, corao... Em julho eu tive um pico de presso, e a mdica disse que foi o estresse e o cansao que veio, veio, veio acumulando (Marido de Maria). Igual aconteceu com papai: ele tem 63 anos, est saudvel, mas j parou no hospital porque a presso dele oscilou de repente foi l em cima e de repente foi l em baixo. E eu conversando com a mdica, comentei sobre isso que ele vive e ela disse que tem reflexo na sade. So vinte e quatro horas disso aqui. A parte psicolgica afeta muito. O sofrimento tanto, poxa! complicado! (Filho mais velho de Maria).

7.3.4

4 TEMA: MUDANAS

De acordo com os estudos de Elsen (1994, p. 68), Castro (1999, p. 06) e Brown (2001, p. 393), a presena de uma doena grave na famlia ou de uma doena degenerativa e incurvel, como o caso da DA, causa crise na unidade familiar, pois a sade da famlia, embora diferente da sade de seus membros, est interligada. Assim, o diagnstico da doena considerado como o deflagrador da crise familiar e o ponto de partida para as mudanas.

Para Brown (2001, p. 407), o impacto do diagnstico de uma doena grave e da possibilidade de morte de um membro da famlia pode gerar um choque emocional. Este choque pode corresponder perda funcional e/ou emocional e est relacionado com o grau de dependncia do familiar com o doente e o significado do papel do membro enfermo sobre a famlia. Este choque foi relatado pelo Filho mais velho de Maria:
Olha, depois que mame ficou doente e aconteceu tudo isso a, eu no sei se houve um bloqueio na minha mente, mas eu no consigo ver minha me boa. Eu no tenho a imagem dela boa. Quando eu fecho os olhos e tento lembrar da minha me no passado, eu no consigo; acho que bloqueou. Eu disse a papai que eu sonhei com a minha me h algumas semanas atrs. Ela parecia boa, como naquela foto (mostrou o porta-retratos), mas o sonho mostrava mame j doente, mas num estado ainda inicial. A minha me, antes da doena, pra trs... eu no consigo me lembrar dela mais. Eu no vejo uma cena dela, se eu fechar o olho e tentar lembrar dela na pia, mexendo nas coisas... eu no consigo! Deve ter sido um bloqueio por causa da tristeza, mesmo, porque eu fiquei muito triste. Quando mame ficou doente eu tinha trinta anos! So trinta anos de convivncia que bloqueou! (Filho mais velho de Maria).

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A perda inerente vida, est intimamente associada renovao. Isso aparece em todos os momentos do ciclo vital do indivduo e de sua famlia que, a cada passo, devem abrir mo de algo, uma funo, um papel, para alcanar outro (SOUZA, 1985, p 119). As mudanas geradas pela DA foram observadas nos depoimentos e compreendem os nveis pessoais, familiares e sociais. As mudanas pessoais foram evidenciadas, principalmente, na vida dos cuidadores primrios, que deixaram de fazer atividades de que tanto gostavam, se anulando, para se tornarem cuidadores:
Os filhos e as pessoas da famlia tm tentado dar lazer pra minha irm (esposa de Jos), s que no fcil. Essa doena machuca muito a famlia. Ela passou a ter uma priso, e antes disso, no, ela saa, os dois iam igreja (Cunhada de Jos). Eu participei (da igreja catlica) muito e agora, como estou muito ligado a ela, no participo mais. Eu fazia parte das pastorais da igreja, reunio de grupo, e hoje eu me desliguei das pastorais, mas no da igreja. Ento, quando eu participava das pastorais da igreja, eu fazia de tudo pra participar bem dos encontros, das palestras. Como surgiu de Maria ficar acamada e sempre precisar de algum junto com ela, ento, eu me desliguei para ficar junto com ela (Marido de Maria).

Outra mudana pessoal foi a perda dos sonhos e a perda de identidade do familiar na memria do idoso. Quanto perda dos sonhos que tinham e que no podero se concretizar, eles lamentaram:
Eu pensava que eu ia ter os meus netos junto de mim, e hoje em dia nem isso eu posso, porque quando comea a vir, ele fica nervoso, ele briga. Eu no posso. Eu sou uma pessoa que gosta de criana e eu tenho que ficar sozinha com ele (Esposa de Jos). Todos os planos que ele e minha me tinham, de quando os filhos estiverem casados, de passear, de fazer isso... Eles no podem mais fazer (Filha de Maria). E eu pensei que se um dia eu for casar, mame no vai entrar comigo. minha me e no vai entrar comigo na igreja no dia que eu for casar! At por ela tambm, por ter nos criado. Ento uma coisa: Ah se fosse assim! Ah se fosse assim! (Filho mais novo de Maria). Mame e papai curtiram bem os dois juntos apenas 5 anos (aps a aposentadoria), e a a doena entrou e todo aquele sonho que eles fizeram, e papai sempre comenta, de viajar... eles queriam viajar, pegar o carro, ir ao Nordeste, ir ao Sul, eles sempre pensaram nisso. A foi tudo por gua abaixo (Filho mais velho de Maria).

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Com a perda dos sonhos, algumas vezes, surgem tambm as culpas e necessidade de reparao. Os sonhos pareciam solues, mas a culpa pela no concretizao pode apresentar-se como mais um problema, gerado pela doena. Sobre isto, Souza (1985, p. 119) declara: No podemos nos esquecer que na possibilidade e na habilidade em nos relacionarmos que depende toda a nossa vida. Sobre isto, a esposa de Jos relatou:
Eu vou pra um canto e comeo a pensar nos meus sonhos, de quando a gente ficasse velhos, eu e ele, como seria nosso final de vida. E eu vejo que t completamente diferente, porque quando ele era novo, eu reclamava com ele e ele dizia: Eu sou como um vinho: vou ficando cada vez melhor. Eu dizia a ele: Cuidado que o vinho vira vinagre. (Comea a chorar, mostrandose arrependida). Hoje em dia eu tenho tristeza porque eu falei aquilo... Ento eu peo muito perdo a Deus por eu ter falado isso, porque a nossa vida hoje em dia t pior do que o vinagre. T muito difcil! (Esposa de Jos).

Para Souza (1985, p. 120), at a morte pode significar uma possibilidade de renovao dentro e fora do mbito familiar pela incorporao dos contedos e qualidades daquele que est doente: A morte ou a doena grave trazem uma perda e uma separao definitivas. Nada impede, porm, a sobrevivncia atravs daqueles que continuam. Quanto perda da identidade do familiar na memria do idoso acometido pela DA, os familiares disseram:
Pra mim, ela (a Doena de Alzheimer) machuca mais ou menos de tal forma como o cncer. Eu no acho muita diferena, porque ela deixa a gente com o sentimento flor da pele, vendo uma pessoa que no reconhece nem os filhos (Cunhada de Jos). Ele esqueceu o nome de filhos, parentes, amigos, e a gente no sabia que a doena chegaria a esse ponto. O Alzheimer isso a. A mudana primordial foi o esquecimento dos filhos, do nome dos filhos, esqueceu nome da neta, das noras. O que mais chocou a gente foi a questo do esquecimento. O Alzheimer isso (Filho mais velho de Jos). s vezes, eu ligava pro filho mais novo: O seu pai t falando que no tem filho, e eu quero a sua certido pra eu mostrar a ele, e ele (o filho) abria a boca pra chorar. Os filhos levaram um susto (Esposa de Jos). Se por um acaso, eu brigar com os meus filhos para no gritarem, e eu digo: Fica quieto, menino! Ela faz: Zuuumm! Zuuuumm! Essa parte legal. A gente deixou aquela me que a gente tinha, que cuidava da gente, para utilizar essa me que tem a agora. No tem jeito, ento... complicado, mas tem que se adaptar (Filho de Maria). A gente j chorou muito. No final de ano, poca natalina, nessas pocas mais sentimentais, como dia das mes... Mame no est mais aqui... No

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que ela no est mais aqui. A gente acha que ela no entende porque ela no responde como a gente quer que ela responda. Ela responde do jeito dela. Ento, difcil! (Filho mais novo de Maria).

As mudanas familiares foram relacionadas s rotinas e aos papis exercidos na famlia. Quanto s mudanas na rotina dos familiares destacam-se:
Mudou a rotina; a do meu pai, e a minha, que quando eu chego do servio, minha esposa at j sabe, que na faixa de oito, oito e meia da noite, eu venho ficar ajudando aqui, porque papai sozinho, no d (Filho mais velho de Maria). A gente tem cada um a sua obrigao; cada um j sabe qual a sua funo ali. Meu irmo mais velho, normalmente, quando ele chega do trabalho, o papai j est esperando para ele ajudar a trocar a fralda da mame. E quando o meu irmo mais velho demora em chegar e o meu irmo mais novo j chegou, ento ele ajuda. Antes, quando a minha me se alimentava por via oral, os meus irmos ajudavam a dar o almoo, quando no tinha quem dar, eles davam... (Filha de Maria). s vezes mame fica tomando conta dele e eu ajudo em outras coisas, tipo, lavar as louas, tirar a mesa, ajudar a fazer alguma coisa. A, s vezes, mame me pede algumas coisas, tipo dar banho nele, levantar ele da cama de noite pra ele ir ao banheiro, mostrar pra ele onde o banheiro, pra ele no cuspir na janela, essas coisas bsicas dele: falar onde t a escova de dente... Os remdios dele mame que d por causa dos horrios. Ela tem o controle dos horrios certinhos, a no ser quando ela tem que sair, a ela deixa eu ou a ajudante... a mame passa a hora certa de dar os remdios a ele, mas quem basicamente toma conta dele a minha me (Segundo filho de Jos).

As mudanas de papis foram observadas em:

Ele mudou o comportamento dele. E a famlia teve que mudar porque viu que ele j no era mais daquele jeito... ento teve que ir aceitando. A, inverteram-se os papis. Antes era ele que era autoritrio, que mandava, que brigava... e, ento, a gente que teve que dizer: Voc vai pr essa roupa aqui. Voc vai calar esse sapato. Vamos pr isso aqui! (Esposa de Jos).

Ento a doena inverteu os valores: a gente passou a ter carinho por ele por conta da doena. Ele j no tinha e com a doena ento que ele no tem mesmo questo de carinho nenhum. Essa foi a mudana primordial na famlia, de ns com ele. A partir do momento que a gente conheceu a doena e soube como ela ... porque agora a gente tem que dar de ns pra ele e no esperar nada em troca, por causa da doena. Essa foi a mudana que Alzheimer fez na vida da gente (Filho mais velho de Jos). Ela me que virou criana. como filho, s que eu no tenho filho, mas sei como que . So todos os cuidados de uma criana. A criana chora, resmunga quando est com fome, pra te chamar. Ela virou criana, virou beb. Nesse caso, o beb minha me. muito triste! criana nos

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termos de cuidado. Criana se for deixada ali, vai morrer, se no der alimentao. E a gente toma conta dela no cuidado necessrio. Coloca cobertor, fecha a janela... uma senhora, mas a criana nos termos dos cuidados. E minha me! Eu vou fazer o qu? minha me! (Filho mais novo de Maria). A questo de fazer a comida da gente e cuidar da gente, mame sempre foi muito atuante. Cuidava bastante! (...) [e hoje em dia...] A gente est fazendo o nosso papel (Filho mais velho de Maria).

Outra mudana importante que aconteceu na famlia de Jos foi que, antes da DA, ele era o provedor e sua esposa, dependente. Depois da doena, houve a inverso dos papis:
Ele era o provedor da casa, com o comrcio que ele tinha, uma loja, e ele trabalhava nessa loja, e pela personalidade dele, meio machista, a esposa nunca pde trabalhar. Eu acho que a principal mudana foi a de ela comear a administrar a parte financeira. Essa foi a mudana mais evidente mesmo, pois ele j no tinha mais condies, no sabia mais o que havia pago ou no, e o que tinha que receber, ento ela comeou a administrar (Nora de Jos).

Segundo os estudos de Bassanezi (2004, p. 624), sobre a histria das mulheres no Brasil, cresceu nas dcadas de cinqenta a noventa, a participao feminina no mercado de trabalho, especialmente no setor de servios de consumo coletivo, em escritrios, no comrcio ou em servios pblicos. Tais servios exigiam das mulheres uma certa qualificao e, em contrapartida, tornavam-nas profissionais remuneradas. Essa tendncia demarcou uma maior escolaridade feminina e provocou, sem dvida, mudanas no status social das mulheres.

Entretanto, eram ntidos os preconceitos que cercavam o trabalho feminino naquela poca. Como as mulheres ainda eram vistas prioritariamente como donas de casa e mes, a idia de incompatibilidade entre casamento e vida profissional tinha grande fora no imaginrio social. Um dos principais argumentos dos que viam com ressalvas o trabalho feminino era o de que, trabalhando, a mulher deixaria de lado seus afazeres domsticos e suas atenes e cuidados para com o marido: ameaas no s organizao domstica como tambm estabilidade do matrimnio.

A partir do momento em que a mulher entrou no mundo competitivo das ocupaes, antes destinadas aos homens, o perigo era o da perda da feminilidade e dos

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privilgios do sexo feminino. Era uma prtica comum, entre as mulheres que trabalhavam, interromper suas atividades com o casamento ou a chegada do primeiro filho. Em geral, esperava-se que a mulher se dedicasse inteiramente ao lar e fosse sustentada pelo marido.

Este contexto foi vivenciado por Maria e pela Esposa de Jos:

Pela personalidade dele (do Sr. Jos), meio machista, a esposa nunca pde trabalhar. Ela dava o jeito dela: ela tomava conta de crianas aqui dentro de casa, ela alugava quarto para estudantes, ento ela sempre tinha o dinheirinho dela pra ela estar comprando alguma coisa que ele achava que no era necessrio, que era suprflua. Ento, ela sempre teve um dinheirinho assim, mas o provedor da famlia era ele. Os filhos estudavam e ele mantinha a famlia (Nora de Jos). Ela (Maria) trabalhou fora antes de casar, na antiga Mesbla. Depois que casou, acabou ficando s dentro de casa. Eu acho que trabalha mais dentro de casa do que fora! (Filho mais velho de Maria).

Finalmente, as mudanas socias relatadas nos depoimentos foram sobre a priso, gerada pelo papel de cuidar e sobre o afastamento dos parentes, que no mais visitam:
A vida do meu pai em funo da minha me. Ele ficou durante um bom tempo falando: Mas, o que os outros vo falar? O que adianta viajar se a minha cabea est aqui! V se eu vou passear com a Maria aqui, desse jeito! Ento, a mudana maior foi na vida do meu pai mesmo (Filha de Maria). Os irmos de papai, as irms dele... no vm aqui. E o resto, no vem aqui de jeito nenhum. Tudo bem que a gente no vai muito l, mas eles tambm no vm aqui, ento ficou o dito pelo no dito. Outras pessoas no tm o envolvimento de ajudar ele (Segundo filho de Jos). Papai no tinha carinho com as pessoas. Mame sempre foi o contrrio, esbanjava carinho por ele e por todo mundo. Ento, as pessoas que vinham aqui em casa, com a doena dele, sumiram, no vm aqui mais. Algumas pessoas da famlia de mame que tava mais junto com eles aqui so os que ainda vm. O Alzheimer espantou as pessoas do convvio com a nossa famlia. Quando fala que a pessoa tem Alzheimer, as pessoas sentem pena, talvez por no saber a doena. Dos parentes e amigos, o Alzheimer, mesmo, separou. Nunca mais. Separou mesmo. Ns que adquirimos a amizade e o amor por ele, e no adianta a gente esperar isso dos outros porque no tem, porque a pessoa no sente na pele o que o Alzheimer. A pessoa s vai entender isso, quando ela sente na pele o que Alzheimer na vida de algum prximo dela. A vai entender como que . Os parentes sumiram (Filho mais velho de Jos).

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7.3.5

5 TEMA: ENFRENTAMENTO

De acordo com Zakir (2005, p. 93), as situaes estressoras evocam uma srie de respostas, que podem ser classificadas em dois tipos: stress, propriamente, e coping. As respostas que surgem de forma espontnea em uma situao estressora caracteriza o stress e a mobilizao de recursos naturais, com finalidade de administrar a situao estressora caracteriza o coping. Portanto, coping significa enfrentamento ou ajustamento.

Moss & Schaefer (1993, p. 234) observam que o coping foi relatado por Charles Darwin, na teoria da Seleo Natural, quando destacou dois elementos centrais para a sobrevivncia das espcies: a adaptao do organismo ao meio ambiente e a capacidade mental de enfrentamento das situaes adversas (coping). Assim, o enfrentamento sempre implica na elaborao da reao e da estruturao da resposta e da ao.

Castro (1999, p. 29) sintetiza as duas modalidades de coping, quando aborda que o enfrentamento pode ser centrado no problema ou na emoo. Centrado no problema, ocorre quando direcionado para gerenciar ou alterar o problema causador de aflio e, na emoo, quando direcionado para regular respostas emocionais ao problema. Geralmente, o coping centrado na emoo o mais utilizado, quando ocorre a avaliao de que nada pode ser feito para mudar a situao estressante.

Para que haja enfrentamento, portanto, necessrio que haja a percepo do problema. Nesta pesquisa, o problema dos familiares a convivncia com a DA e, assim, cada um ao seu modo, percebe a doena, atribui uma causalidade e elabora uma estratgia de enfrentamento. A estratgia familiar que mais aparece nos depoimentos o coping centrado na emoo, e correspondeu a crenas e f em Deus, mas, tambm aparecem estratgias pessoais (coping centrado no problema) como a dedicao ao trabalho, aos cuidados e diverso. Assim, selecionei as falas que ilustram estes aspectos de enfrentamento e passo a apresent-las.

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Percepo e Enfrentamento da Esposa de Jos - o adoecimento dela (cncer de mama) causou um impacto em Jos, que no expressava suas emoes, o que causou a DA. Este foi o destino de Deus e ela enfrenta a situao pedindo foras a Ele.
Percepo: Quando eu tive cncer foi um choque tremendo pra famlia, pros meus filhos, pra ele... foi aquele desespero, porque eu criei os meus filhos: eu acompanhando eles e eles me acompanhando... o meu marido, como eu te falei, toda vida ele foi muito fechado, ele nunca demonstrou nem carinho e nem nada, ento eu creio que ele deve ter levado um choque muito grande, mas ele no demonstrou, e eu creio que isso pode at ter sido uma das coisas que piorou o problema dele, mas como ele era muito fechado, voc no sabe o que passa na cabea do outro. Aquele que reclama, voc sabe, mas aquele que fechado, voc no fica sabendo. Enfrentamento: Eu fico muito triste com isso, mas se o Senhor quis assim, o porqu eu no sei, mas eu sei que o Senhor tem um propsito, e eu peo muito a Deus pra que me mostre qual o propsito que deixou ele ter essa doena. Se por mim ou por causa dos meus filhos, eu peo ao Senhor que abranda o corao dos meus filhos e mostra pra mim o que eu devo fazer pra poder viver at l. Se ele no vai sarar, eu tenho que aprender a viver com essa doena. Eu peo que o Senhor mostre aos mdicos e d capacidade a eles pra que descubra alguma coisa porque at hoje no foi descoberto (Esposa de Jos).

Percepo e Enfrentamento do Segundo filho de Jos ele percebe que o pai apresenta-se com dficit cognitivo decorrente da DA. Sua relao com o pai no passado no foi boa e o enfrentamento se d por meio da ajuda nos cuidados e na pacincia.
Percepo: Se voc perguntar, ele no sabe: O senhor t pensando em qu? Ah, num sei... E fica ali parado... parece um... fazendo um paralelo bem grotesco: parece um computador que tem monitor, mouse, teclado... ele tem webcan, ele tem kit mdia, ele tem tudo, mas no tem nada dentro dele! Ele no tem nenhum programa pra ele executar! O programa que ele tem o bsico: o de almoar, dormir, tomar banho... s vezes, esse programa no funciona, porque ele no quer tomar banho. Ele um computador sem software! mais ou menos esse o paralelo que eu posso falar pra voc. Ele no consegue desenvolver o que ele poderia desenvolver, o que ele aprendeu desde pequeno, ele no consegue... Ento, aquilo tudo ele perdeu! Um vrus chegou e tuuuum! Foi o vrus Alzheimer que chegou devagarzinho e no tinha um antivrus pra conseguir tirar isso dele! Vo passando os anos e ele vai piorando, vai piorando... at que t assim, dessa forma.

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Enfrentamento: Nossaaaa!!! duro! duro porque eu j tive muitas brigas com ele; ns tivemos muitas brigas. Eu falo com mame e isso pesa. Voc v que ela fica chocada com as coisas que eu falo, mas eu falo a verdade pra ela. Eu falei assim: Me, a senhora j viu quanta coisa ruim que papai fez pra mim? Ele j fez coisas boas, mas voc j viu o quanto de coisa ruim que ele j me fez passar, me? E agora eu tenho que dar banho nele! [...]Como enfrento? A gente tenta ajudar e vo passando os dias, os anos... (Segundo filho de Maria).

Percepo e Enfrentamento do Filho mais novo de Maria para ele, a histria gentica de transtornos mentais e a saudade dos familiares que moravam longe foram os fatores precipitantes para o adoecimento da me. Ele enfrenta se desligando atravs do trabalho e da diverso, mas ressalta que se doa nos cuidados e est em harmonia com todos:
Percepo: E mame era muito apegada famlia e uma das causas, que eu acho, que ela teve depresso, foi que a famlia dela era toda de So Paulo. Eu acredito que ela ficou com depresso pela ausncia familiar. Quando ela teve essas crises de depresso, ela chamava muito pela me. Ela era muito ligada famlia. Papai diz que se mame tivesse boa, e agora que est todo mundo formado, eles passariam uns 6 meses l com a famlia dela. Ela tem um irmo doente com Sndrome de Down, e ela ligava toda semana para eles para saber como estavam. Enfrentamento: Boa, minha me no est. No fcil! muito sofrimento e a gente no pode fazer nada. O problema esse! O que voc vai fazer? Dar medicao. Melhorou ou no melhorou? O sofrimento... no fcil! [...] Eu saio para trabalhar para distrair. Eu sou o seguinte: eu desligo de casa e esqueo, e tento viver o dia-a-dia, e tentar ter uma vida normal. No deixar de fazer as coisas que eu gosto, no deixar de me divertir. Aqui tem as horas chaves: as horas de trocar a fralda da mame, porque no d para fazer sozinho. Uma vez, eu estava em Guarapari em um show, meu irmo tinha viajado e minha irm ia a um casamento. Eu vim de Guarapari, eu e papai demos banho em mame, e eu voltei para Guarapari. Eu fiquei aqui poucos minutos! Tem que ter essa doao. famlia! Pelo menos eu entendo famlia assim: famlia no s a coisa do sangue. Famlia sintonia com o outro! (Filho mais novo de Maria).

A religio, e aqui se enquadra todas as formas de buscar Deus orao, reza, leitura da Bblia e a f - foi a forma de enfrentamento que os familiares relataram para lidar com as situaes adversas da convivncia com a DA no meio familiar. A famlia de Jos evanglica e a famlia de Maria catlica, com exceo da

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primeira cuidadora de Maria, mas ambas tm em comum um desejo: que Deus d a soluo para os seus problemas. A seguir, exemplifico com as falas de alguns familiares, que ao darem o depoimento, falavam to emocionados, como se estivessem realmente fazendo uma prece a Deus, e no apenas me contando suas experincias:
Eu pensava assim: Meu Deus, onde eu fui trabalhar? Tem misericrdia! Eu sou evanglica e eu pedia muito para o Senhor me dar fora e at aqui Ele tem me abenoado. Graas a Deus por isso. Hoje, eu j acostumei, mas no incio eu quase desisti. Para no desistir, eu coloquei nas mos do Senhor e fui pedindo. E at hoje eu fico orando a Deus para Ele me dar foras, porque eu pedi a Deus um trabalho, quando eu estava desempregada, e o trabalho que apareceu foi tomar conta dela. E eu falei: Senhor, eu nunca trabalhei nessa rea de tomar conta. Eu sou tipo enfermeira, mas eu no estudei. Deus me deu esse trabalho, ento eu vou trabalhar. Eu estava desempregada e o meu marido desempregado, a minha filha, encarei a realidade, e a deu tudo certo. Eu pensei que ia ficar duas semanas. J tem dois anos! (Primeira cuidadora de Maria). Hummm... como eu enfrento esse sofrimento? Eu confio em Deus (ela faz uma pausa para chorar). Eu tento pensar que porque a gente tem que passar por isso.Eu sofro demais em v-la daquele jeito, de muitas vezes eu no saber o que ela est sentindo. Eu peo a Deus todos os dias para no deixar ela sofrer, para no deixar ela sentir dor, para no deixar ela sentir frio, medo... porque ela no fala! (Ela fala chorando) No tem como a gente saber! (Filha de Maria). Eu fico muito triste com isso, mas se o Senhor quis assim, o porqu eu no sei, mas eu sei que o Senhor tem um propsito, e eu peo muito a Deus pra que me mostre qual o propsito que deixou ele ter essa doena. Se por mim ou por causa dos meus filhos, eu peo ao Senhor que abranda o corao dos meus filhos e mostra pra mim o que eu devo fazer pra poder viver at l. Se ele no vai sarar, eu tenho que aprender a viver com essa doena. Eu peo que o Senhor mostre aos mdicos e d capacidade a eles pra que descubra alguma coisa, porque at hoje no foi descoberto (Esposa de Jos).

mile Durkheim, 1858-1917 (1996, p. 07) explica que [...] todas as religies so verdadeiras a seu modo, porque todas correspondem, ainda que de maneiras diferentes, a condies dadas da existncia humana. Ela continua sua explicao:
Todas so igualmente religies, como todos os seres vivos so igualmente vivos, dos mais humildes plastdios ao homem. Elas correspondem s mesmas necessidades, desempenham o mesmo papel, dependem das mesmas causas; portanto, podem servir muito bem para manifestar a natureza da vida religiosa e, conseqentemente, para resolver o problema que desejamos tratar. Mesmo as mais elevadas e idealistas tm por efeito confortar o homem em sua luta com as coisas: elas professam que a f capaz, por si s, de remover montanhas (DURKHEIM, 1996, p. 07).

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Como mencionei, a cunhada de Jos uma senhora muito religiosa. Aps a entrevista, ela chamou todos os que estavam presentes naquele momento na casa, fizeram uma orao e cantaram um hino, que escolheram na hora, dizendo que a letra da cano mostraria a maneira como eles obtm foras para prosseguir. Depois disto, ela escreveu o hino e me deu. Esta era a estratgia familiar de enfrentamento. Aqui est um trecho da cano:
Qual o adorno desta vida? o amor. Alegria concedida pelo amor. benigno, paciente, no se torna maldizente, nem se ufana este amor. No te irrites, mas tolera com amor. Tudo sofre, tudo espera pelo amor. O caminho excelente, ao segui-lo vence o crente, numa vida de amor! S. P. Kalley

7.3.6

6 TEMA: NECESSIDADE DE SUPORTE

A preveno das doenas crnicas e degenerativas, juntamente com a assistncia sade do idoso e o suporte aos cuidadores familiares representam novos desafios para o nosso sistema de sade. Cuidar de quem cuida tambm uma responsabilidade dos profissionais de sade (ALMEIDA, 2005). A autora referida realizou um estudo sobre as caractersticas dos cuidadores de idosos dependentes no contexto da Sade da Famlia que teve, como objetivo, identificar algumas das dificuldades e necessidades enfrentadas por esses cuidadores, na realizao das atividades de cuidado, e a sobrecarga que as mesmas exercem no corpo e na sade deste indivduo.

No estudo de Almeida, a maioria dos cuidadores relataram que as atividades de cuidar de algum doente, especificamente o idoso, foram aprendidas sozinhas, na

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prtica, com base em erros e acertos. As dificuldades encontradas na realizao das atividades domiciliares variaram conforme o grau de dependncia do idoso e o suporte familiar que o cuidador recebeu. As alteraes no corpo e na sade, aps o incio das atividades como cuidador, variaram entre as fsicas, como aparecimento de dores no corpo, principalmente na coluna, e alteraes psicolgicas e sentimentais como estresse, depresso, angstia e aumento das preocupaes.

A autora concluiu, explicando que

[...] o sucesso da manuteno, recuperao ou promoo da sade ao idoso est diretamente relacionada com o preparo e amparo das pessoas que lhes prestam cuidado. O Programa de Sade da Famlia surge, nesta nova perspectiva, como uma estratgia de reforma do sistema, proporcionando mudanas importantes nas aes, na organizao dos servios e na prtica da assistncia sade com a valorizao do tema famlia (ALMEIDA, 2005).

Semelhante aos estudos de Almeida (2005), a pesquisa sobre o impacto em cuidadores de idosos com demncia, realizada por Garrido & Menezes (2004), mostrou que os familiares sentiam-se sobrecarregados por cuidar do idoso demenciado e o impacto foi maior na famlia nuclear. Eles concluram que a grande maioria da populao de cuidadores informais no Brasil ainda se encontra sem informaes e suportes necessrios de assistncia demncia e, dessa forma, so necessrios estudos sobre cuidadores, boa formao de profissionais de sade especializados nessa rea e implantao de programas de orientao e apoio ao cuidador que envolvam a famlia, a comunidade e o Estado.

Tendo em vista as pesquisas mencionadas, comparei aos resultados encontrados sobre necessidade de suportes e observei que os familiares dos dois casos enfrentam as mesmas dificuldades, sugerindo algumas formas de suporte que poderiam ser prestados pelos profissionais e servios de sade, tanto para o doente, quanto para a famlia. Tais sugestes levam em conta o conhecimento de cada um a respeito da doena e do papel dos profissionais e servios de sade.

Assim como o estudo de Almeida (2005), os familiares de idosos acometidos pela DA, participantes desta pesquisa, correspondem a pessoas que no tm formao na rea da sade e que aprenderam a realizar os cuidados ao longo da convivncia:

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Ento, o cuidado com ela (a me) o que a gente aprendeu com o tempo, com a convivncia, no dia-a-dia, no saber como lidar. Quer perguntar alguma coisa, pergunta para o meu pai, que o que sabe exatamente as coisas do cuidado com a mame. Ele sabe tudo (Filho mais novo de Maria).

Para a famlia de Jos, os profissionais e servios de sade poderiam ajud-los atravs de um espao para discutirem sobre a doena e para que seu parente doente exercesse alguma atividade:
Eu acho assim... tem que aproveitar, quando no incio, souber que t vindo esta enfermidade, se apresentando, realmente ter um ncleo de encontro... formar um grupo igual ao da terceira idade, que to l ouvindo palestras, umas conversas boas, brincar (Cunhada de Jos).

Tambm sugerem que os idosos com DA sejam cadastrados e tenham a famlia atendida por especialistas, como psiclogos e psiquiatras, alm de serem visitados e receberem orientaes de sade:
O doente de Alzheimer tem que ser uma pessoa separada: tem que ser cadastrada igual a uma pessoa que tem AIDS. Tem que haver um trabalho como o das DSTs: tem que ser cadastrado, ter um projeto pra pessoa de Alzheimer, profissionais que se interem sobre a doena, ir na casa da famlia... O profissional tem que estar em cima, ver o que a famlia precisa, dar ateno de psiclogo, psiquiatra pra famlia, pra estar orientando no que fazer (Filho mais velho de Jos).

A famlia de Maria acredita que os servios de sade ajudariam fornecendo medicamento de alto custo e alimentao especial de laboratrio para pacientes que utilizam sonda e esto na terceira fase da DA:
Eu entrei com um processo pra conseguir essa alimentao pelo SUS, porque carssimo. Se eu conseguir, j um passo no atendimento por parte deles, dos servios de sade (Marido de Maria).

Tambm acreditam que receber apoio e visitas por parte da equipe de sade importante, e principalmente serem atendidos por profissionais de sade mental:
So vinte e quatro horas disso aqui. A parte psicolgica afeta muito. interessante que tenha um psiclogo para cuidar dessa parte. Ento, a ajuda da parte mdica mostrar que existe a doena e orientar (Filho mais velho de Maria).

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Na famlia de Maria existem dois profissionais da rea da sade, um dentista (Filho mais novo de Maria) e uma enfermeira (Filha de Maria). A filha acha que a famlia tem que ter um profissional de referncia para poder entrar em contato e obter informaes sobre o cuidado com o doente, alm de que a famlia deve ser olhada tambm como cliente, pois necessita de cuidados, para que os familiares no adoeam junto com o doente. Ela explica:
Eu acho que a famlia precisa ter um profissional de referncia, a quem possa recorrer, porque o paciente pode ter uma mudana de comportamento que at ento no tinha e o familiar no sabe lidar com aquilo, ento o familiar precisa ter uma referncia para ele ligar e contactar a qualquer momento. O familiar se sente perdido! O profissional tem que ter capacidade de entender o familiar e se colocar no lugar do familiar, do que ele est passando, do sentimento dele em relao situao que est acontecendo. O paciente que tem Alzheimer no tem a doena sozinho. Toda a famlia e todos que esto em torno dele acabam sofrendo com a situao. Principalmente o cuidador principal, que no caso o meu pai. O familiar tem que ser olhado tambm; ele faz parte do processo de adoecimento e tem que ser cuidado tambm, seno ele adoece junto com o paciente (Filha de Maria).

O filho que dentista e o filho mais velho de Maria pensaram numa ajuda para toda a populao e no apenas para a sua famlia. Assim, o Filho mais novo acredita que a divulgao da doena ajudaria populao a identificar os idosos doentes e procurarem atendimento mdico, para serem diagnosticados precocemente:
Ento, eu acho que tem que orientar a famlia e tentar fazer um diagnstico precoce. A gente acha que normal a pessoa que tem uns 70 anos ter lapsos de memria, e porque a pessoa velha, ela tem esquecimento. A est o diagnstico tardio, quando se acha que normal! At a televiso mostrou, numa novela passada, a abordagem de uma senhora que tinha a DA. Isso importante porque fica um foco e as pessoas comeam a comentar mais. Acho que tem que diagnosticar em casa e as polticas de sade tentarem fazer uma abordagem grande em programas para as pessoas estarem em casa tentando diagnosticar e procurar recursos (Filho mais novo de Maria).

J o filho mais velho de Maria gostaria que a me participasse de pesquisas cientficas que ajudassem a encontrar a cura para a DA. Ele fala o seguinte a respeito das pesquisas:
Vai tirar? S se for por milagre. Existem muitos remdios em teste, mas no existe cura. Se existisse cura, papai at j falou: Pode colocar a na fila de testes. Se no for ajudar a mame, pelo menos ela vai ser pioneira (Filho mais velho de Maria).

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De acordo com Walsh (2001, p. 276), as prioridades de suporte que visam minimizar o estresse gerado pela convivncia com o idoso acometido por DA e outras demncias devem incluir: a reduo do impacto estressante da doena sobre a famlia; informaes sobre diagnstico, evoluo da doena e capacidades e limitaes do idoso e dos familiares; orientao concreta sobre a manuteno e soluo de problemas; e, vinculao a servios suplementares para apoiar os esforos da famlia no sentido de manter os idosos na comunidade.

Portanto, as necessidades de suporte relatadas pelos familiares desta pesquisa, se enquadram ao contexto supra-mencionado. O desejo de obter ajuda e suporte, bem como sonhar com um melhor tratamento e cura, compreendem mecanismos de esperana de vida e de viver. Para Brown (2001, p. 409), eles devem ser respeitados pelos profissionais de sade, uma vez que as famlias esto vivendo em uma constante gangorra emocional, sendo assim, muito difcil lidarem com o sentimento de perda de um ente querido. Portanto, o enfrentamento da morte e da doena grave na famlia precisa ser respeitado, bem como a necessidade de esperana de continuar vivendo e de lidar com as questes de suas vidas.

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7.4

CONSIDERAES FINAIS

Esta pesquisa teve a preteno de compreender a convivncia familiar com o idoso

acometido pela Doena de Alzheimer (DA). Para isto, desenvolvi um estudo de caso de dois casos, visando conhecer suas caractersticas, a maneira como o diagnstico foi percebido e assimilado pela famlia, as informaes sobre a doena, os suportes recebidos e a maneira com que os familiares lidam com esta convivncia. Atravs do conhecimento destes aspectos, foi possvel compreender a convivncia.

Conviver com o idoso demenciado por DA no fcil. As relaes familiares anteriores ao estgio de adoecimento exercem uma importante influncia sobre a prestao de cuidados e sobre a convivncia atual com o idoso . Assim, uma relao familiar deficitria em envolvimento emocional e comunicao pode acarretar prejuzos organizao de papis exigida pela presena de uma doena grave na famlia. Por outro lado, os aspectos positivos da relao familiar do passado favorece a reorganizao de funes de cada membro da famlia, com o intuito de suportar homeostase do sistema familiar. o momento estressante da convivncia e manter a

A populao idosa tem crescido e necessita de cuidados referentes sade, pois o envelhecimento traz consigo o aparecimento de muitas doenas crnicas, inclusive quelas relacionadas aos processos demenciais, como a DA. A assistncia sade, no Brasil, ainda ineficiente, considerando que o sistema pblico de sade possui poucos servios que atendem s necessidades da velhice e da sade mental.

Porm, a demanda por atendimentos vem aumentando, pois os que cuidam de idosos acometidos pela DA tambm tm adoecido. Diante disto, faz-se necessrio capacitar e especializar profissionais de sade para atender a este pblico e propiciar mecanismos e recursos, a fim de que o atendimento seja descentralizado para as Unidades de Sade e o Atencimento Domiciliar.

Os cuidados prestados pelos familiares ao idoso acometido por DA traz sobrecarga de ordem fsica e psicolgica. Eles esto relacionados satisfao das necessidades fisiolgicas e conforto, so exercidos principalmente por mulheres, sem formao profissional na rea da sade, mas que possuem um vnculo afetivo com o doente e com a famlia. Estas caractersticas dos cuidadores so decorrentes do carter cultural e histrico da formao da famlia brasileira. Alm disto, os familiares tm a preocupao de cuidar uns

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dos outros, pois j que esto inseridos no contexto desta convivncia, compreendem as necessidades do prximo e tambm procuram prestar cuidados ao cuidador.

O diagnstico de uma doena grave, degenetativa, progressiva e incurvel, como a DA em um familiar, ocasiona um choque emocional, desestrutura e gera crise na famlia. a partir do diagnstico que as mudanas comeam a acontecer e os membros passam a se reorganizar para poder conviver, da melhor forma, consigo, com o outro familiar e com o idoso.

As mudanas, a nvel pessoal, foram a auto-anulao por parte dos cuidadores, que deixaram de realizar coisas de que tanto gostavam, para se dedicarem aos cuidados; a perda dos sonhos que no mais se concretizaro; a perda da identidade do familiar na memria do idoso e a culpabilizao pela situao atual de convivncia. As mudanas a nvel familiar correspondem alterao da rotina domstica, que passa a girar em torno dos cuidados com o idoso e a inverso dos papis dos familiares. E, as mudanas sociais compreendem ao isolamento dos cuidadores, dentro de suas casas, e ao afastamento dos parentes, que deixam de visit-los.

A percepo e atribuio da doena, bem como o enfrentamento das situaes adversas geradas pela convivncia, esto relacionados com o nvel de relao estabelecida anteriormente com o idoso, com a escolaridade e com o conhecimento prvio sobre a DA. Assim, a percepo da doena muito particular, as atribuies mais comentadas so a histria familiar de DA, acontecimentos marcantes relacionados a algum tipo de perda ou trauma, depresso, traos da personalidade do idoso e convivncia familiar. O enfrentamento realizado pelos familiares se deu por meio da crena e f em Deus. E o enfrentamento pessoal compreendeu dedicao ao trabalho, ao lazer e aos cuidados.

Ao definirem sua convivncia com o idoso acometido pela DA, os familiares relataram que de muito sofrimento, de sobrecarfa fsica e emocional, alm de cansativa e estressante. Estes aspectos da convivncia faz com que os familiares solicitem suporte.

As necessidades de suporte compreendem: criao de espaos para discutirem sobre a doena e suas vivncias; criao de espao de atividade para o idoso com Alzheimer; fornecimento de informaes sobre a doena; orientaes quanto aos cuidados; ter um profissional de sade como referncia, para poder telefonar nos

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momentos em que precisarem de ajuda; fornecimento de alimentao e medicao de alto custo; visitas domiciliares; realizao de programas especiais de atendimento para DA; assistncia psicolgica aos familiares; e intensificao de estudos que visem a cura da DA.

Alguns programas de informao aos cuidadores tm se mostrado teis, apesar de escassos e teraputicos, na medida em que trazem em grupos, orientaes sobre prticas e proporcionam o encontro de pessoas que tm problemas e dificuldades em comum. Ocorre uma identificao neste contexto e, em geral, faz com que a angstia e ansiedade dos familiares diminua, a partir do momento em que no se percebem mais sozinhos com seus conflitos e dvidas, podendo trocar experincias com outros que podem compreender o que sentem, j que passam por situaes semelhantes.

Assim, as equipes que atuam no Programa de Sade da Famlia (PSF) e no Programa de Agentes Comunitrios de Sade (PACS) devem estar preparados para identificar, precocemente, os sinais e sintomas de dficit cognitivo no idoso, promover o acompanhamento e tratamento dos que j se encontram demenciados, fornecer orientaes aos familiares, quanto aos cuidados prestados ao doente e observar o funcionamento da famlia, diante da convivncia com a DA, para que seja possvel identificar e prevenir o adoecimento dos seus membros, afinal, o cuidador tambm precisa de cuidados.

Este ano de 2006 completou 100 anos da descoberta da Doena de Alzheimer. Foram muitos os avanos em estudos sobre a doena e, ainda hoje, ela continua a ser estudada, pois no h respostas esclarecedoras sobre sua etiologia e cura. A obteno destas respostas um dos desafios para esta nova etapa, mas alm disto, faz-se necessrio priorizar a DA nos programas de sade pblica voltados velhice e considerar o familiar como um cliente destes servios, pois tambm est sujeito ao adoecimento gerado pelo estresse da convivncia com um idoso acometido pela DA.

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ANEXOS

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ANEXO 01: ESTUDO DE CASO-PILOTO

Alice vive em um bairro da periferia de Cariacica com seus dois filhos, Anderson e Alan. E, pela facilidade de acesso a esta famlia, e por saber previamente de sua histria de vivncia com a Doena de Alzheimer, entrei em contato, por telefone, e fui casa deles, no dia 22 de maio de 2006, onde expliquei o estudo e o motivo pelo qual eu estava ali: para gravar o depoimento sobre a experincia deles com a Doena de Alzheimer, que seria utilizado por mim, como um caso-piloto, na elaborao da minha pesquisa. Houve o consentimento verbal de Alice e do filho, Alan, que eram os que estavam presentes na casa, naquele momento. O que foi registrado refere-se transcrio das falas, dos gestos, dos momentos de silncio e de risadas, pois so componentes importantes do discurso e correspondem observao direta e participante.

Iniciei a entrevista pedindo que eles me contassem, desde a histria da constituio da famlia, at como foi a experincia de conviver com o parente acometido pela DA:

Eu: Aqui ser registrado o depoimento de Alice e Alan.

Alice: Bem... meus pais eles... meu pai e minha me moravam na roa, n, no interior. A, depois, minha me foi para Aribiri, conheceu meu pai, casaram. ... eu sou filha nica, mas minha me teve muito aborto, ela tinha um problema de sade, teve quatro abortos; s ficou eu mesma e fui crescendo. ... eles viviam bem, mas minha me no tinha muita sade e adoeceu na frente do meu pai. Eu... Depois da morte da minha me, meu pai ficou assim, debilitado... Minha me, ela morreu de derrame cerebral, ela teve morte cerebral, ela ficou sete meses em cima de uma cama, no falava, no comia, no se mexia, s pulsava o corao, morreu. A, com a morte da minha me, meu pai j foi se entregando um pouco. A, eu comecei a levar pro mdico pra fazer os exames desses que as pessoas fazem na mente, n...

Eu: Como que ele foi se entregando?

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Alice: Humm... tipo assim: uma depresso. Ele ficava s chorando... ele j tinha bastante idade, na poca, quase oitenta anos, ento ele falava que se ele fosse mais novo ele ia sumir no mundo... A a gente falava... Ele pedia a morte a Deus... A, nesse meio tempo, eu levei ele no mdico. Apareceu um problema nele. A, eu descobri que ele tava com cncer de prstata, a ele fez os exames...

Eu: Isso foi depois de quanto tempo da morte da sua me?

Alice: Isso foi... acho que uns dois anos... A eu levei pro mdico, fez uma cirurgia, ficou curado. Graas a Deus ficou curado, mas a foi continuando naquela, tipo uma depresso...

Eu: Mas me conta sobre o cncer de prstata... Voc disse antes para mim (antes da gravao), que no queria contar para ele e nem para as pessoas...

Alice: Foi porque ele falava que se ele descobrisse que tinha uma doena incurvel ele ia tirar a vida dele. Ento eu falei s pra meus filhos e pra algum pessoal da famlia e pra poucas pessoas estranhas, assim, de muita confiana, eu comentei. E... ele fez cirurgia, foi curado, de dois em dois meses fazia exame pra ver se tinha voltado, mas graas a Deus, foi curado... S a foram outros problemas: muito esquecido, comeava a ter um comportamento estranho, tipo criana. Fazia umas coisas e depois dizia que no fazia, n. s vezes, chegava e perguntava. Esquecia o nome da gente, o meu nome, o nome dos meus filhos... Ele vivia aqui dentro de casa com a gente... ele esquecia o nome... e eu fui notando aquele comportamento estranho dele. Nesse meio tempo, surgiu um outro problema de sade nele, que foi uma pedra na vescula. Ele fez outra cirurgia, s que a ele j tava com a mente bem afetada, muito esquecido mesmo. s vezes, ele fazia uma coisa, pegava uma coisa, botava em outro lugar, depois ele falava que foi a gente, ficava nervoso, agitado, falava que aquilo foi os meus filhos que faziam aqui dentro de casa, n. Ento, eu levei pro mdico e o mdico descobriu que ele tava com Mal de Alzheimer. E, assim, nem todos os remdios que ele (o mdico) passava, ele (o pai) se dava bem. s vezes, ele (o mdico) passava um medicamento e prejudicava: ao invs dele (o pai) melhorar, ele piorava. Eu levei ele no geriatra, e o geriatra conversou muito comigo e falava: cuidado, seu pai tem Mal de Alzheimer... Cuidado, que pessoas que tm

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esse problema podem inventar doena e, s vezes, ele vai falar que tem coisas que ele no tem. Voc tem que ver bem se o que ele t sentindo verdade. Eu passei a observar que era verdade. s vezes, ele falava que tava sentindo coisas que no tinha, e era por isso que os remdios faziam mal pra ele, porque ele tomava e no era preciso ele tomar, at ele chegar a... s vezes, ele tinha que ir pro hospital, tinha alucinao, ele ficava trs dias e trs noites sem dormir e, quanto mais iam passando os dias sem ele dormir, mais agitado ele ficava. Ele via a rua enchendo, e a gua ia entrar aqui. Ele dizia que essa casa foi baratinha, sendo que foi ele que mandou construir. Ele morreu falando isso: que ele comprou essa casa baratinha, porque quem construiu a casa sabia que ela ia cair, ento, ele comprou a casa, reformou e a casa ficou aqui. s vezes, naquelas alucinaes que ele tinha, quando ele ficava muito tempo sem dormir, geralmente, ele ia pro hospital. O piso, l, tinha uns detalhes, tipo mrmore... a ele olhou aquilo ali (ela apontava para o cho) e dizia que era muita formiga. Outra hora, dizia que era mato, a ele chamava meus filhos... Teve um dia que ele chamou o Alan: Alan, olha s quanto mato! Pega a inchada, vem capinar sua me! T saindo mato pelo olho, pelo nariz, pela boca! E ele ria... Hoje, que j passamos por isso, a gente falando, at ri tambm, mas na poca, isso foi muito doloroso, pois eu ficava desesperada! Era eu, sozinha, que cuidava dele, porque meus filhos trabalhavam, estudavam, no tinha quem ficasse... Ele no aceitava ningum que ficasse com ele, era s eu. Eu era... ultimamente, eu era igual me pra ele, eu no era mais filha dele, n. s vezes, eu tinha que sair, eu deixava um tio meu com ele... tio de considerao, pois ele era cunhado da minha me, e eles se conheciam desde a infncia, l do interior. Ele era compadre, eles eram catlicos, meu pai e meu tio eram compadres. A, meu pai chorava quando eu saa. Ele (o tio) falava que tinham acontecido algumas coisas e ele (o pai dela) s sossegava quando eu chegava... Ento, isso era muito triste, muito triste mesmo. Com o passar dos dias, ele foi se tornando cada vez mais, eu acho, uma criana. Ele foi perdendo a memria, cada vez mais, e inventava coisas. Tteve uma vez que ele foi l em cima no terrao: eu, minha filha Adriana e ele. A ele varreu o terrao, eu varri o terrao, juntei o lixo e desci para pegar uma sacola pra botar o lixo dentro. Ele foi l em cima sozinho, jogou o lixo em cima de um carro: jogou o lixo do terrao at aqui em baixo, em cima do carro, e foi l e sentou como se nada tivesse acontecido. Na hora que eu subi e fui l pegar o lixo, eu falei: cad o lixo daqui? Ele olhou pra mim, igual a uma criana: num sei, num tem lixo aqui, no... Na hora que eu olhei

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l pra baixo, o lixo todo em cima do carro do homem, eu disse: Pelo amor de Deus! Voc jogou o lixo tudo no carro do homem! Ele disse: Eu? Eu no fiz isso, no! Minha filha, eu sou um homem velho, eu no sou moleque, no! V se eu vou fazer uma coisa dessa! Eu disse: Pai, o lixo t todo em cima do carro do homem! Ele disse: Ento, eu no sei quem foi, eu no sei! Eu fiquei agitada, fiquei nervosa, briguei com ele, falei que ele no podia fazer aquilo, porque quando o dono do carro chegasse, ia chamar a minha ateno. A, ele comeou a passar mal, danou a tremer, deu uma crise, tremendo, gritando e chorando. A, Adriana ouviu, subiu correndo: O que que foi, me? Eu disse: Ah! Eu chamei a ateno dele e ele t passando mal. A, minha filha disse: Me, a senhora tinha que ter pacincia com ele. Vamos descer ele. Ela me ajudou a descer com ele, e ele todo duro, no descia. Precisamos pegar ele no colo: eu da cintura pra cima, minha filha pelas perna, e descemos a escada, super perigosa, com ele. S que, quando chegou no meio do caminho, eu percebi que ele no tava passando mal. Eu disse: Papai no t passando mal. E ela disse: T sim, ele t passando mal! Ento, descemos com ele, colocamos ele no banheiro pra dar um banho, mas ele estava agitado. Ela colocou uma cadeira, ns colocamos ele sentado na cadeira e no tiramos a roupa dele, no, de tanto que ele tremia. Ele no gostava de banho frio, e o chuveiro estava com defeito: tinha que abrir o chuveiro, deixar primeiro cair a gua, pra depois esquentar. S que, na hora que ns abrimos o chuveiro, caiu gua em cima dele e ele deu um pulo, ficou em p rapidinho, ficou curado! (risos) A, minha filha brigou com ele, e ele falou um palavro e disse: Essa gua fria! Eu no gosto de tomar banho frio! s vezes, ele dava as crises dele e a gente nem sabia se ele tava passando realmente mal e quando ele no estava... Era complicado! Sabe, era muito complicado! A gente tinha que testar... s vezes, ele no tava sentindo nada. Quando ele tava querendo um pouquinho mais de carinho, eu creio que era isso, um pouquinho mais de ateno, a ele dava uma crise: ele chorava e chorava, dava uma tremedeira, pra chamar a ateno: queria todo mundo em volta dele. E foi s perdendo a memria, perdendo a memria, a ponto de ficar assim: s conhecia a mim dentro de casa. Ele no chamava os outros pelo nome... Ele sempre morou aqui, conviveu com meus filhos, ele no sabia o nome deles!

Eu: Ele sempre morou com voc?

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Alice: Sempre! Meus filhos sempre foram criados com ele, comiam no prato com ele. Quando eles eram pequenos, eles comiam no prato junto com ele, e ele esqueceu! O nico que ele lembrava, s vezes, o nome, era o dele (apontou para o lado), o Alan. Do Anderson ele esquecia, da Adriana ele esquecia. Ele s no esqueceu o nome de mim, de mim ele no esquecia no. Ele esqueceu o nome da minha me...

Nesse momento, o filho Alan, que at ento s observava, comeou a participar do depoimento.

Alan: O interessante, tambm, que da minha av ele esqueceu, e ele gostava muito de contar as histrias de quando ele morava na roa. Acabou que ele foi perdendo a noo das coisas recentes e foi se lembrando cada vez mais do passado, de quando ele era criana, da me dele... ele falava muito da me dele... Foi a que a gente foi percebendo que ele tava doente, e tivemos a curiosidade de levar ele pro mdico, n me?

Alice: verdade.

Alan: Por final, ele que tando chorava pela morte da minha av, no se lembrava que ele foi casado, no se lembrava do nome da minha av... no se lembrava de nada disso! A, ele passou, praticamente, a viver do passado...

Alice: Ele dizia assim: Alice, eu tinha uma esposa, no tinha? Qual era mesmo o nome dela? Ele esquecia e, s vezes, ele nem lembrava que tinha sido casado!

Alan: Ele lembrava de coisas do passado, lembrava de msicas que no da minha poca e, coisas recentes ele no se lembrava.

Alice: Ele perguntava sobre colegas dele de muito tempo, que eu no conhecia e ele chegava pra mim e dizia: Voc conheceu fulano de tal? E falava o nome da pessoa. Aquela pessoa j tinha morrido h muitos anos!

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Alan: Voc podia perguntar o nome da me dele que ele sabia dizer certinho... dos irmos, do pai, a famlia dele todinha, ele sabia tudinho. Agora, recente... Quem esse aqui? Ele no sabia. S sabia o nome da minha me. Passava o dia e a noite com ela, mas...

Alice: O nome do meu marido ele esqueceu. s vezes, ele perguntava: Quem esse homem? Isso uma coisa muito triste... (silncio).

Eu: Ele viveu quanto tempo com a Doena de Alzheimer?

Alice: Ele viveu, assim... uns quatro anos, s que foi cada vez piorando mais, at chegar a um ponto dele esquecer totalmente, mas acho que ele viveu uns quatro anos...

Alan: Ele tinha vrios probleminhas...

Alice: Ele tinha o corao fraco, mas esse problema do corao fraco ele j tinha antes da doena da minha me. S que isso no foi o que matou ele... Foi mais esse problema do Alzheimer mesmo. Ele tomou remdio pro corao e tal, mas chegou um tempo que ele... o remdio que ele tomava... eu no entendo... o remdio que ele tomava j tava fazendo mal pra ele. Ele ficava extremamente agressivo, e ele era uma pessoa calma. s vezes, eu ia dar remdio a ele, e ele jogava, botava fora. Tinha que colocar o remdio na boca e ficar vigiando pra ver se realmente ele tomava. Eu dizia: Pai, toma o seu remdio. E ele no sabia qual remdio tinha que tomar. Tinha que pegar e tudo dar na boca.

Alan: s vezes, nem engolir o remdio ele sabia!

Alice: Eu falava: Pai, voc t com fome? E ele dizia: No sei, voc que sabe. O senhor no t com fome no? E ele ficava olhando pra mim. Eu acho que ele passou a vegetar, ele no vivia mais... porque ele ficou numa situao que ele dependia totalmente de outra pessoa.

Eu: A cuidadora principal era voc... E voc tinha ajuda de outra pessoa?

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Alice: No, tinha assim... eu que tinha que cuidar totalmente. Eu tinha uma pessoa que me ajudava a fazer o servio de casa. Quando eu precisava sair e eu tinha que deixar ele com essa pessoa, era muito difcil e, como eu j falei, meus filhos trabalhavam, como trabalham, e minha filha tambm. A, ele tinha que ficar com ela (a pessoa), e ele dava trabalho. Teve uma vez que ele queria sair, ir pra rua. A pessoa ficou desesperada porque ele ficou agitado e queria sair de qualquer jeito. A passou uma pessoa na rua, que eu no sei quem , mas me conhecia e disse: Seu Aldo, entra, que Alice foi ali e j vem, ela j t vindo. A, Deus abenoou que eu j vinha. Quando eu cheguei, ela (a empregada) estava com a casa trancada, e ele agitado falou comigo que ela tinha trancado ele dentro de casa. Assim, eu praticamente no podia sair de casa, pra no deixar ele com um estranho. Tinha que ficar com ele ali. Sair pra mdico era complicado... s vezes, ele ficava calmo, mas quando ele ficava agitado... Quando dava aquelas crises nele, ele ficava agitado, descontrolado. Ele era uma pessoa extremamente calmo, mas ficava agitado... (silncio).

Eu: Vocs tiveram que se adaptar doena?

Alice: Sim.

Eu: Como?

Alan: Tinham muitas coisinhas que, com o passar do tempo, a gente foi entendendo que ele fazia para chamar a ateno para ele. Quando ele queria mais ateno, ele fazia pirraa, ficava igual criana pequena, comeava a chorar... Com o passar do tempo, a gente foi descobrindo isso. A vinha ficar com ele, conversava...

Eu: Ento, vocs ficaram mais pacientes...

Alan: Mais pacientes e, quando ele ficava com estes problemas, passamos a olhar com outros olhos, poxa... mas: no vamos dar muita ateno pra o que ele fala. Ele dizia que tava com alguma coisa, mas antes da gente dar o remdio, ficava com um p atrs; a gente tinha essa preocupao. Com o passar do tempo, ns fomos tendo mais direo.

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Alice: Teve uma vez que ele falou de dor no estmago. Do nada, ele se aborreceu e falou que tava com uma dor no estmago. Eu olhei pra ele e pensei: Ele no t sentindo dor. A. eu deitei ele, e ele: Ai, que dor, ai que dor, ai que dor! Alda, eu t com dor! Eu falei com ele: Espera um pouquinho que eu vou pegar remdio pro senhor. Fui l e peguei um pouquinho de gua gelada no copo e disse a ele: Bebe o remdio. Ele bebeu. Deita. Botei travesseiro, botei ele deitadinho na cama... da a cinco minutos, eu perguntei: Melhorou? Melhorei minha filha. Que remedinho bom! (risos) s vezes, eu chamava ele pra ir numa igreja, qualquer coisa, e a ele dizia: Eu vou. Chegava na hora de sair, ele inventava que tava passando mal. Uma vez, era Ano Novo, e eu era da igreja catlica, na poca, e queria ir na missa. Eu disse: Pai, vo na missa? Ele: Vamos! Dei banho nele, arrumei ele todinho, porque ele tinha dificuldade de abotoar a roupa... vesti a roupa nele e deixei ele todo arrumadinho, passei perfume. Quando eu acabei de tomar banho e comecei a me arrumar, ele falou: Alice, eu no vou, no. A maioria das vezes, ele falava que tava com dor. E ele disse: Alice, eu t com uma dor que eu no t agentando! E eu falei: Dor aonde? Ele disse: Dor no estmago. At a, eu no maldei que ele tava fingindo. Eu dei remdio a ele, ele tomava Omeprazol. Dei a ele. Ele foi l e deitou gemendo e ficou deitadinho. A, no sa pra ir em lugar nenhum. Passaram cinco minutinhos, era meia noite e muitos fogos. Ele acordou e: J meia-noite? Eu disse: j. Ele levantou e ele ouviu que passou um carro buzinando, e foi para a varanda, danando e pulando!!! Eu olhei pra ele: j t danando! Ele esqueceu totalmente que tinha falado que tava com dor. Ele no quis ir e usou esse argumento. Eu tive que me adaptar com aquele jeito dele. Eu no existia em torno de mim, mesmo que eu no demonstrava pra ele. Eu tinha que viver em torno dele, eu tinha que fazer o que ele queria, no o que eu queria. s vezes, eu queria sair, ou precisava sair e eu no saia por causa dele. Ultimamente, quando ele tava, assim, quase perto de morrer, ns levamos ele na casa de um parente, l em Vila Velha, mas chegou l, ele se comportou igual a uma criana pequena. Ele ficou fazendo batucada. Ele andava se escorando com uma bengalinha e ele batia a bengala no cho e cantava aquelas msicas. Sentava a bengala nos mveis... e eu dizia: Pai, no faz isso no... Ele olhava para mim e no ligava, e as crianas gostavam, e todo mundo ria (risos) e quanto mais a gente ria, mais ele fazia aquilo (risos). O negcio dele era chamar a ateno! A, levava ele na igreja, e l os louvores so animados, a ele pegava a bengala e batia no banco. E eu dizia: Pai!!!

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A gente tinha que pegar a bengala da mo dele. Ento, ele usava a mo para fazer batucada (ela mostrou que ele batia as mos nas pernas, como tambor). A gente teve que se adaptar aquele jeito de vida! At que ele morreu.

Eu: E como foi essa fase final para a famlia? O que vocs sentiram... como que foi?

Alice: Foi difcil, eu no saa, s saa pra ir pro mdico: ficava dias e dias no hospital. Se ele ficasse vinte dias no hospital, eu ficava vinte dias no hospital com ele, porque ele no aceitava ningum. Quando ele chegou na fase final, eu no tava agentando mais, eu tava estressada. Ele ficava muitos dias sem dormir e eu tinha que ficar acordada com ele no hospital. Ele arrancava o soro, precisava imobilizar ele, amarrar os braos, quando ele ficava agitado. Na hora que a gente soltava um pouquinho, eu dava uma cochiladinha, ele levantava e saa arrastando as coisas atrs dele. Quer dizer, eu tinha que ficar acordada! Ele j ficou cinco dias e cinco noites sem dormir e eu ali junto com ele.

Alan: Davam um remdio pra ele dormir. Fazia efeito contrrio...

Alice: Quanto mais davam remdio pra ele dormir, mais acordado ele ficava. A, um dia, no quinto dia, a doutora chegou no quarto e disse: T com pena de voc. Voc no t agentando mais! A eu disse: realmente, doutora, eu no t agentando mais. Ela disse: eu vou dar um remdio a ele, um sossega-leo, s que eu t com medo de dar esse remdio a ele, por causa do problema do corao, e ele dormir e entrar em coma, mas eu vou ser obrigada a dar esse remdio. Eu no tava agentando mais, pois ele no ficava com ningum e, nesse perodo, ele tava muito agitado. Chegava gente l... meu tio... e ele agitado, com aquelas alucinaes... A, ela pegou e deu o remdio e, realmente, ele entrou em coma e dormiu. Eu fiquei observando, porque ela j tinha me avisado. Ele comeou a ficar gelado, gelado, at que eu chamei a enfermeira, e a enfermeira mediu a presso dele e ele tava entrando em coma. A, eles chamaram os mdicos e fizeram uma srie de processamentos l, que s eles sabem, e ele foi reagindo, voltando... Depois, ele dormia e acordava e tinha alucinao, mas agora, eu tinha uma pessoa pra me ajudar, ficar comigo l, pra eu dormir um pouco. Depois as meninas (vizinhas) iam l

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ficar, noite, comigo, no hospital, mas eu no saa, eu no podia ir embora. Eu botava um colcho no cho e deitava, e ela (a ajudante) deitava no sof. A, ele olhava ela e dizia: Quem voc? Ela dizia: eu sou Adriana. Ele achava que era Adriana, minha filha, que neta dele, e dizia: Adriana? T muito branca... (a neta Adriana morena, e a ajudante, tambmchamada Adriana, loira). Ah, ah, ah!!! Ele dizia: cad sua me? Ela dizia: t dormindo, fica quietinho que ela t dormindo. A, tinha vez que ele dizia: eu quero que ela vem dormir comigo! Porque eu dormia na cama junto com ele. E teve um dia que ele ficou to agitado, l no hospital, que eu tive que deitar na cama junto com ele, at ele dormir.

Eu: Ento, voc tinha que dormir na cama com ele... Era todo dia?

Alice: Todos os dias! (apontou para o quarto dela). Se eu levantasse e fosse dormir em outro lugar, ele no dormia.

Eu: E o seu marido?

Alice: Isso j um outro problema. Ele j no tava mais nem em casa. E, quando ele tava em casa, eu dizia: olha, meu pai em primeiro lugar. Eu vou dormir com meu pai. s vezes, de dia, ele (o pai) queria dormir e dizia: deita aqui, minha filha. E, quando eu tava dormindo, ele passava a mo e dizia: voc t a? Era desse jeito, igual a uma criana. E quando ele acordava no meio da noite, me perguntava: voc quem mesmo? minha filha? Eu dizia: sou sua filha, Alice. Era desse jeito (silncio).

Eu: Ento, no hospital foi pesado para voc...

Alice: Foi. Eu precisei chamar uma pessoa, e eu deitava no cho, e ele dizia: chama ela, chama ela! Adriana (ajudante) dizia: eu t aqui. E passava a mo na cabea dele. Isso foi na fase final. Ela pegava na mo dele, ficava conversando... Ela evanglica e cantava louvores, e ele ficava quietinho, ouvindo. At que ele morreu.

Alan: Depois ele foi pra UTI, n me.

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Alice: , e l no podia ter visita e... (ela gesticulava, demonstrando que o pai no estava respirando bem).

Eu: Mas, o que ele teve? Dificuldade pra respirar?

Alice: . Dava hipoglicemia, a foi complicando tudo. Ficava todo gelado e dizia: minha filha, eu t morrendo. A, eu botava a mo e ele tava gelado. Pegava trs, quatro cobertas, podia estar o calor que fosse, e colocava em cima dele. Depois, foi inchando... (silncio). Oh, foi uma coisa...

Eu: Ele estava com quantos anos?

Alice: Oitenta e nove. Oh, teve um dia que ele evacuou sangue no hospital. Teve que fazer uns exames l; terrveis, os exames. Mas... pelo mdico, mesmo, o laudo foi Mal de Alzheimer e pneumonia (silncio).

Eu: E depois dessa fase toda, como que vocs esto? Como que est a famlia?

Alice: Olha, minha famlia era eu, meu pai e meus filhos... Meu marido... a gente tem um certo probleminha com ele (alcoolismo). Graas a Deus, eu tenho filhos abenoados. A minha filha t morando longe, t morando em Minas, mas tenho outros que ficam dentro de casa. E a gente sai e, agora, eu viajo, eu compro roupa ntima para vender, trabalho e ocupo mais o meu tempo. Eu vivia totalmente dentro de casa, eu no podia sair. Eu saa descabelada, tinha que ligar para casa, pra ver como ele estava, se tava calmo... Eu sinto muita saudade dele. De vez em quando, eu mudo a sala de posio, porque ele ficava ali, com o pescoo esticado, olhando pra mim (apontou para o canto da sala, onde o pai gostava de ficar). Quando eu boto o sof ali, eu logo penso nele. At hoje, eu no me acostumei. Quando eu olho pra ali, parece que eu t vendo ele sentadinho. Ficou mais ele na minha memria do que a minha me, mesmo que os sete meses que eu passei com a minha me (ela se refere aos sete meses em que a me esteve doente), que foi pior do que com meu pai, porque teve morte cerebral. Ento, era banho, era gua, remdio, tudo. Tinha dia dela ficar assim, com o olho aberto, olhando pro teto, sem piscar. Ento... foi uma fase muito difcil, s que o que ficou mais na minha memria foi a fase com o

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meu pai. No sei, ficou muito gravado mesmo. E agora, eu vendo roupa, eu saio, vou pra igreja, ento... (risos).

Eu: Sua vida social melhorou...

Alan: A gente sente a falta. A experincia no foi fcil... Por mais difcil que foi a gente ter lutado com aquela doena, difcil voc ver uma pessoa que voc ama numa situao daquela. Mas, d uma saudade... porque era uma pessoa querida.

Alice: A gente t dentro de casa e, s vezes, a gente at brinca, fazendo coisas que ele fazia, no ato daquela doena dele. Ele falava brincando: oh, eu vou a, hein! E os meninos falam. um jeito da gente lembrar dele, n. Mas hoje em dia, eu j no fico s em casa. Minha vida mudou totalmente (silncio).

Eu: Quer falar mais alguma coisa? isso?

Alan: isso, se resume nisso mesmo.

Alice: (sorriso).

Eu: Obrigada pela participao.

Alice: Por nada, foi um prazer (sorriso).

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ANEXO 02: RELATRIO DO CASO-PILOTO

Aps a transcrio dos depoimentos do caso-piloto, desenvolvi o relatrio deste estudo preliminar, no qual utilizei a metodologia de Anlise de Contedo e a tcnica de Anlise Temtica. Assim, iniciei a identificao dos temas na entrevista e separeios em unidades de significados, medida em que eles iam aparecendo no discurso. Para isto, adotei uma frase, como ttulo para o tema, a fim de representar cada unidade de significado. Essas frases, que utilizei como ttulo, foram, literalmente, ditas pelos entrevistados e, seguindo este esquema, as unidades foram formadas da seguinte maneira:

1 unidade de significado: Meu pai e minha me moravam na roa

Ao iniciar o discurso, Alice fala sobre a origem de sua famlia e da constituio das relaes familiares. Nesse momento, ocorre a contextualizao, em que aparecem os papis de cada membro e o significado de cada um dentro da relao familiar. Observei que, ao falar sobre o incio de sua histria familiar, ocorreu maior liberdade para continuar o depoimento, pois, antes, ela estava insegura. Assim, o fato de contar algo j vivido, trouxe segurana para ela continuar a histria e, pude perceber que, nesse momento, transpareceu nos olhos marejados de lgrimas e da voz meio embargada, um sentimento de pertena e a valorizao da histria familiar.

2 unidade de significado: Ele foi se entregando

Ao longo da histria, pude observar que a relao familiar parecia ser estruturada: eles viviam bem... Nesse sentido, pareceu-me que a relao dos cnjuges era boa, ao ponto de o adoecimento e a morte da me ter afetado a sade do pai. Nesses momentos, percebemos como a doena desestrutura a famlia: minha me no tinha muita sade. O adoecimento de um membro da famlia pode at gerar uma crise familiar, como relata Elsen (1994, p. 64). A sade dos membros da famlia est interligada, de maneira que quando um membro adoece, instala-se o estresse (Castro, 1999). A morte do cnjuge foi to estressante, que ele tambm adoeceu: teve depresso, cncer de prstata, clculo na vescula biliar e parece ter sido um

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fator precipitante para o processo de demncia. Isso fica claro quando Alice diz: minha me adoeceu na frente do meu pai... depois da morte da minha me, meu pai ficou assim, debilitado...

3 unidade de significado: Quem esse aqui? Isso uma coisa muito triste...

A partir do momento da perda da esposa, parece que os sinais da demncia comearam a aparecer no pai dela, mas sem haver qualquer instruo, a famlia apenas percebia que algo, a nvel mental, estava acontecendo com o idoso. Aliado a isso, sentiam-se tristes e despreparados para enfrentar aquela situao. Aquele momento deixou Alice perplexa: Ele sempre morou aqui, conviveu com meus filhos, ele no sabia o nome deles! Somente depois de haver se agravado o quadro demencial, denotado por alucinaes freqentes e crise na famlia, pelo fato de no entenderem o que estava acontecendo com o idoso, que foram procurar os servios de sade. Isso ficou evidente em: s vezes ele dava as crises dele e a gente nem sabia se ele tava passando realmente mal e quando ele no estava... Era complicado! Sabe, era muito complicado! A gente tinha que testar.

4 unidade de significado: A gente teve que se adaptar quele jeito de vida!

Diante de comportamentos inesperados e do processo progressivo da doena, foi comunicado aos familiares que, o diagnstico do seu parente idoso, era Doena de Alzheimer. Agora, observa-se que a dinmica familiar mudou. Alice passou a se considerar a me do pai. Alm disso, o papel de cuidadora principal ficou estabelecido, talvez, at imposto pela situao de o pai s se lembrar dela e no aceitar cuidados de pessoas estranhas, como ela mesma dizia. Essa foi a percepo de Alice sobre a DA: Eu acho que ele passou a vegetar, ele no vivia mais... porque ele ficou numa situao que ele dependia totalmente de outra pessoa. Para o filho de Alice, Alan, a famlia ficou mais paciente: quando ele ficava com estes problemas, passamos a olhar com outros olhos, poxa. Alice falou sobre a percepo da filha, Adriana, e o papel que ela assumia nos momentos de crise. Ela parecia trazer segurana Alice nos momentos de tomada de deciso. Adriana no deu o depoimento, mas a sua participao na dinmica familiar era decisiva, conforme demonstra a fala de Alice: A, minha filha disse: Me, a senhora tinha que

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ter pacincia com ele. Vamos descer ele. Ela me ajudou a descer com ele, e ele todo duro, no descia. A, precisamos pegar ele no colo: eu da cintura pra cima, minha filha pelas perna. Descemos a escada, super perigosa, com ele. S que, quando chegou no meio do caminho, eu percebi que ele no tava passando mal. Eu disse: Papai no t passando mal. E ela disse: T sim, ele t passando mal!

5 unidade de significado: Meu pai em primeiro lugar

Pode-se observar que a DA no se instala s no idoso; ela se instala na famlia inteira e, na verdade, quem parece sofrer mais com tudo isso, no o doente, e sim, os familiares. Os papis se alteram e a dinmica familiar muda. Alice deixou claro que estava sobrecarregada: Eu precisei chamar uma pessoa pra ajudar e eu deitava no cho (do hospital). A doutora chegou no quarto e disse: T com pena de voc. Voc no t agentando mais! A eu disse: realmente, doutora, eu no t agentando mais. A crise na famlia se instalou e transpareceu com o comportamento do marido de Alice, que passou a beber cada vez mais e saiu de casa. Quando o marido voltava e queria sua ateno, ela no se dispunha, pois toda a ateno dela era para o pai. Alice falou o seguinte sobre o marido: isso j um outro problema. Ele j no tava mais nem em casa. E, quando ele tava em casa, eu dizia: olha, meu pai em primeiro lugar. Eu vou dormir com meu pai. A entrega aos cuidados do pai foi total. Ela o considerava incapaz e, realmente, era. At se anulava para cuidar dele: s vezes, de dia, ele (o pai) queria dormir e dizia: deita aqui minha filha. E, quando eu tava dormindo, ele passava a mo e dizia: voc t a? Era desse jeito, igual a uma criana. E, quando ele acordava no meio da noite, me perguntava: voc quem mesmo? minha filha? Eu dizia: sou sua filha, Alice. Era desse jeito. Alan falou sobre sua dor: a experincia no foi fcil... Por mais difcil que foi a gente ter lutado com aquela doena, difcil voc ver uma pessoa que voc ama numa situao daquela.

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ANEXO 03: AUTORIZAO DO HOSPITAL SANTA CASA DE MISERICRDIA DE VITRIA (HSCMV)

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ANEXO 04: PARECER DO COMIT DE TICA

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ANEXO 05: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Voc est sendo convidado (a) para participar, como voluntrio (a), de uma pesquisa. Aps ser esclarecido (a) sobre as informaes a seguir e caso aceite fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que est em duas vias. Uma delas sua e a outra do pesquisador responsvel. Em caso de recusa, voc no ser penalizado de forma alguma. Em caso de dvida, voc pode procurar o Comit de tica em Pesquisa do Centro de Cincias da Sade da Universidade Federal do Esprito Santo.

I - DADOS DE IDENTIFICAO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSVEL LEGAL

Nome do paciente: Documento de identidade n: Data de nascimento: ___ / ___ / ___ Endereo: Cidade: Telefone: U.F.: CEP: Gnero: Sexo: M F

Nome do responsvel legal: Documento de identidade n: Data de nascimento: ___ / ___ / ___ Endereo: Cidade: Telefone: Grau de parentesco: U.F.: CEP: Gnero: Sexo: M F

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II DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTFICA

1 - Ttulo do protocolo de pesquisa: A convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer: estudo de caso 2 Pesquisadora: Francielli Gonalves Garcia Cargo/funo: Enfermeira 3 Avaliao do risco da pesquisa: sem risco

III REGISTRO DAS EXPLICAES DO PESQUISADOR AO PARTICIPANTE SOBRE A PESQUISA, CONSIGNANDO: 1. justificativa; 2. objetivos da pesquisa; 3. procedimentos que sero utilizados e propsitos.

O (A) sr (a) est sendo convidado (a) a participar de uma pesquisa sobre a convivncia familiar com o idoso acometido pela Doena de Alzheimer. Gostaria de saber o que o (a) sr(a) pensa sobre isso e qual o significado da convivncia com o seu parente doente. Para isso, vou fazer algumas perguntas ao () sr(a), que podero ser respondidas livremente, sem a preocupao sobre o que correto ou no. O que importa, portanto, que a sua experincia muito importante e seu depoimento ser gravado para a realizao deste estudo. Entretanto, sua participao no obrigatria. Se no quiser participar, no h problema algum e, se ao longo da pesquisa, quiser se declivar da participao, tambm poder faz-lo, sem qualquer penalidade. Ressalto que o tratamento do seu parente doente continuar normalmente. Tudo o que for falado ser confidencial e ser usado, com o seu consentimento, sem mencionar seu nome ou o do paciente. Qualquer dvida, agora ou depois, poder ser esclarecida. Se estiver de acordo com estes termos, por favor, assine este documento. Uma cpia ficar com o (a) sr (a) e outra comigo.

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IV INFORMAES PARA CONTATO

Pesquisadora: Francielli Gonalves Garcia Orientadora: Dr Denise Silveira de Castro

Tel.: (27) 8813.6725 Tel.: (27) 3335.7287

Comit de tica em Pesquisa do Centro de Cincias da Sade da Universidade Federal do Esprito Santo Tel.: (27) 3335. 7504

V CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO

Declaro que, aps convenientemente esclarecido (a) pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto em participar do presente estudo.

Assinatura do participante da pesquisa

Assinatura do pesquisador

Vitria, _____ de ______________________ de 2006.

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ANEXO 06: ROTEIRO DE ENTREVISTA

BLOCO 01 - PACIENTE

Como foi a trajetria de adoecimento do seu parente at ser dado o diagnstico da DA?

Como tem sido, hoje, o cuidado com ele?

BLOCO 02 PACIENTE E FAMLIA

Como era a famlia e o seu parente antes da DA?

Como atualmente?

BLOCO 03 FAMLIA, PACIENTE E CUIDADO

Como a participao dos membros da famlia nos cuidados com o doente?

BLOCO 04 CONVIVNCIA

Quais foram as mudanas que ocorreram na famlia aps o diagnstico da DA?

Como a convivncia da famlia com o parente que tem a DA?

Como voc enfrenta certas situaes dessa convivncia?

O que pode ser feito pelos profissionais e servios de sade para ajudar a famlia nessa convivncia?

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ANEXO 07: INVENTRIO - DADOS DE CARACTERIZAO DOS FAMILIARES E PACIENTES

PARTE I DADOS DO PACIENTE (PACIENTE N ___)

Nome: Idade: Sexo: Grau de instruo: Estado civil: Mora com quem? Renda: Qual era a ocupao: Data do diagnstico:

PARTE II DADOS DO FAMILIAR (FAMILIAR N ___ DO PACIENTE N ___)

Nome: Idade: Sexo: Grau de instruo: Estado civil: Mora com o paciente? Renda: Ocupao: Grau de parentesco:

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A famlia , sem dvida alguma, um microcosmo; tudo o que existe em todas as situaes que envolvem o ser humano, existe tambm, em suas devidas propores, dentro da famlia. Mexer com a famlia ter que se defrontar com esse universo, talvez em miniatura, mas nem por isso menos representativo do mundo l fora e do l dentro de cada um de ns.

Anna Maria Nunes de Souza