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El niño cuando
es tá enfermo.
Por Mar t a Gallar do de Hermida y Graciela Tayara
L u c i a n o - 12 a ñ o s
E s c u e l a D o m i c i l i a r i a “ E l i z a b e t h Ke n ny ” , S a n M i g u e l d e Tu c u m á n
cap í tul o 2
El niño cuando está enfermo
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gogía, en tanto saber perteneciente a las áreas de conocimiento cuyo común
objeto de estudio es la educación. Pedagogía Especial, como rama de la
pedagogía general que, en vista de los mismos fines de la educación regular,
sistematiza la teoría y la práctica de la educación de acuerdo con las parti-
cularidades de los sujetos con requerimientos específicos a los que estudia
con la ayuda de las ciencias biológicas y sociales. Pedagogía Social, en tanto
se ocupa de atender -desde instancias educativas- necesidades y problemas
humanos y sociales originados en el ámbito de los hospitales.
Por eso, en tanto el ámbito de trabajo difiere del aula inserta en una escuela
tradicional, en ambos casos, tanto en la escuela hospitalaria como en la do-
miciliaria, los objetivos varían a los de la escuela convencional o, al menos,
se amplían:
OBJETIVOS PEDAGÓGICOS:
2.1 Aten c i ó n d e l n i ñ o e n f e r m o
Sostener que un niño está sano significa considerar que las etapas que
transcurren se van cumpliendo acorde a las pautas madurativas que se es-
peran para su edad. Pero en cualquier momento de su vida el niño puede
enfermarse y esta situación de enfermedad puede tornarse como un ele-
mento perturbador para su crecimiento y generador de síntomas psíquicos
o somáticos que se expresan con desajustes de adaptación.
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La enfermedad puede ser leve y temporaria y otras veces grave y con se-
cuelas permanentes. Cuando esto ocurre, será importante tener en cuenta
varios factores:
¿Qué pasa c u a n d o u n n i ñ o e s h o s p i t a l i z a d o ?
Cuando un niño es hospitalizado cambia su vida abruptamente. Es un
período particular en la vida del niño y su familia, en la que ambos se ven
expuestos a cambios ineludibles que determinan comportamientos carac-
terísticos. El hospital, ámbito desconocido, pasa a ser su nuevo espacio,
durante días, semanas o meses se convierte en su mundo. Desaparecen
temporalmente los ámbitos conocidos como la casa, la escuela, el barrio,
los hermanos, los amigos. Se interrumpen las actividades usuales de juego,
estudio, salidas, descanso. En el nuevo ambiente, el niño se ve obligado a
asimilar múltiples cambios. Tiene que empezar a interactuar con muchas
personas y profesionales a quienes nunca ha visto. Entre ellos están los pro-
fesionales de la salud (médicos, bioquímicos, extraccionistas, enfermeras,
nutricionistas, psicólogas y residentes), quienes examinan su cuerpo y lo
someten a diversas intervenciones o estudios que no dejan de ser molestos o
dolorosos. Están además los cambios de horario, la separación de su fami-
lia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para despla-
zarse, el reposo obligado, el contexto de la internación con otros pacientes,
y otras modificaciones que generan ansiedad.
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Cuando un niño es hospitalizado, existen tres instituciones fundamentales
implicadas de diversas maneras:
aFamilia
aHospital
aEscuela
Cuidar las áreas sanas de los niños enfermos es una concepción nueva,
más aún desde el punto de vista institucional. Los profesionales de la salud
han incorporado servicios para dar respuesta a la necesidad de atender estas
áreas. Entre estos servicios, se encuentra la escuela hospitalaria.
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2.3 La escu e l a d o m i c i l i a r i a
Hay niños que tienen alta hospitalaria y no médica. Hay niños que sufren
enfermedades crónicas por las que no pueden concurrir a las escuelas pero
no están hospitalizados. Para ellos existen, en todo el país, las escuelas
domiciliarias.
Sus objetivos son similares a los de las escuelas hospitalarias, pero la diná-
mica es completamente diferente: a diferencia de las escuelas comunes, las
maestras son quienes se desplazan a los hogares de los niños.
En esta situación de aislamiento, estos niños, que en rigor son alumnos de
la institución “escuela domiciliaria”, rara vez pueden sentirse parte de un
grado o una escuela.
Por eso, los objetivos de estas escuelas difieren levemente de los de las es-
cuelas hospitalarias. Ellos son:
2.4. Ar ticu l a c i ó n c o n l a e s c u e l a d e o r i g e n
Para llevar a cabo una propuesta articulada entre ambas escuelas –la de ori-
gen y la domiciliaria u hospitalaria-, se requiere una tarea pensada, plani-
ficada como acuerdo de los profesionales participantes. La articulación es
un proceso dinámico que estará sujeto a modificaciones, cambios, trans-
formaciones, las veces que lo requiera, sin perder de vista al niño enfermo
hospitalizado o ambulante.
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En este contexto, el lenguaje, la música, los dibujos y diagramas, los nú-
meros, las nuevas tecnologías de la comunicación y la información, son
producciones culturales que nos hacen comprensibles nuestro entorno y
nos permiten operar sobre él. Y podríamos definir a la escuela como la
institución que hace uso de sus recursos para que el paciente-alumno se
apropie de los instrumentos significativos pertinentes a su desempeño ac-
tivo en la vida.
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ENFRENTAR LOS MIEDOS (*)
Hace ocho años que soy maestra domiciliaria. Conocí la escuela trabajando con
niños con alteraciones en el desarrollo del lenguaje. Allí tome contacto con los
maestros domiciliarios. Su espíritu y alegría hizo que me interiorizara en el tema
y quisiera serlo también.
Ser maestro domiciliario es un reto difícil de explicar con palabras, se nace y
se siente, es un desafío muy diferente. Si bien nuestra función es pedagógica,
estamos en una casa, y de un niño enfermo. La familia está viviendo una rutina
totalmente distinta: se mezcla lo emocional, los miedos a la enfermedad, al qué
pasara. Cada domicilio es una situación nueva. Allí nada es rutinario, incluso el
aprendizaje es netamente constructivo y varía de acuerdo a la evolución de la
enfermedad. De acuerdo a la patología, se realizan, si son necesarias, adapta-
ciones de acceso, contexto o curriculares. Muchas veces vamos con millones de
propuestas y surge una totalmente inesperada.
A lo largo del tiempo uno aprende a enfrentar los miedos, la muerte y el dolor. Al-
gunas experiencias fueron buenas, otras no tanto. Recuerdo que no me anima-
ba a ir sola al domicilio de mi primera alumna oncológica. Cuando llegué, vi la
expresión de tristeza de una mamá cuya niñita acababa de perder el pelo y no
se animaba a mostrarse. Al principio, todo parecía frío y distante, fue muy difícil
establecer vínculo. Hasta que un día esa mamá me dijo: “Gabi, me hace muy
bien que vengas, ese ratito no pienso en lo duro de la enfermedad”. Y Juli -mi
alumna- me pidió que fuera con ella a hacerse quimioterapia. Cuando volvimos
me dijo: “Te quiero mucho, a veces no sé cómo decirlo, pero es divertido jugar
con vos. Me gustan los recreítos que hacemos, aprender con vos es distinto que
en el cole y es cierto que el pelo después crece”.
Tal vez los cuentos de hadas comiencen con “había una vez”. Pero las historias
verdaderas tienen un poco de los cuentos. Algunas terminan con un final feliz,
otras serán parte de una historia como tantas en las que solemos ser partícipes
de la vida, de familias muy especiales.
…Creo en la educación como único medio e instrumento de cambio para esta
estructura social. Considero que la forma de cuestionar estilo, condición de vida y
trabajo digno es educando al niño y su entorno familiar…
Menuda tarea tenemos los maestros en esta historia, debemos enseñar a un per-
fil de alumnos con graves situaciones familiares donde la niñez se empaña y los
ojos quedan nublados de tristeza, con un brillo apagado y una expresión de dolor,
donde el adulto no tiene respuestas y sólo queda resignación en su mirada.
¡Cuánto trabajo! Para un maestro.
Diariamente nos sentimos desafiados y desafiantes ante situaciones.
Educamos para la vida y nos estamos educando para la vida. Pienso así porque
a cada uno de nosotros nos tocan vivir momentos de dolor, angustia y desespe-
ranza, todos nuestros pasos están escritos en nuestros gestos y registrados en
nuestros sentimientos, y actuados en nuestras emociones.
Hay tanto para hacer...
El maestro que elige serlo tiene que tener claro sus objetivos; en este momento
no se puede ejercer esta profesión si no se tiene una vocación, pero si no hay una
“gran vocación” no se puede pensar en ser maestro domiciliario.
Encontramos una diversidad de casos y de ambientes familiares; podemos llegar
a una casa más o menos confortable o bien a un lugar donde sentarnos en algo
parecido a una silla es toda una proeza.
…En la Villa 20 -que corresponde a Villa Lugano- en una casilla, había reunido
varios chicos de distintas edades, de distintos grados. Era sumamente agradable
observar a los nenes de distintas partes de la villa, nuclearse en este sitio, con
la puntualidad, la obligatoriedad y la responsabilidad que le merece a la escuela.
En este lugar, tenía un chiquito de primer grado cuyo diagnóstico era secuela
de una enfermedad eruptiva: rubéola. Fue un trabajo muy arduo con él, ya que
no había transitado por el área inicial. Hubo ciertos logros, hasta que previo al
receso escolar de invierno obtuvo su alta médica porque había sido operado de
una malformación en las extremidades inferiores. Sentí que este trabajo a nivel
pedagógico no estaba terminado, pero sí desde el plano concerniente a la salud.
Así fue como tuve que interrumpir las clases con él.
Estas situaciones son conflictivas, cuando nos encariñamos, en muchos casos
compartimos un tiempo importante. Además no sólo trabajamos con el niño, lo
hacemos con todo el contexto familiar, somos parte de un todo que representa
la escuela.
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Bibliografía: