El papel de la enfermera en el manejo de la Esclerosis Mltiple.

Ana M Gonzlez Esteban. Unidad de Esclerosis Mltiple. Bellvitge Hospital

Introduccin
La enfermera no trabaja sola , forma parte de un equipo multidisciplinario, debe unificar sus esfuerzos con el resto del grupo con el fin de procurar un soporte constante al enfermo para asegurarle bienestar y sobre todo proporcionarle confianza y libertad de decidir y actuar con plena autonoma.

Unidad de E.M.
La Unidad de Esclerosis Mltiple del HUB, atiende a 1500 pacientes afectados por esta enfermedad. Forma el equipo inter-disciplinar 5 mdicos, 3 enfermeras y 2 secretarias. La Unidad cuenta con un hospital de da propio con una capacidad para atender a 9 pacientes a la vez.

Objetivos

Ofrecer atencin a pacientes que por su patologa, tratamiento, y situacin fsica o psquica requieren cuidados y seguimiento.

Etiologa
La etiologa de la EM es desconocida, parece ser que se produce en determinadas personas genticamente susceptibles, sobre las cuales unos determinados factores ambientales desencadenan una respuesta inmune patolgica. En la EM, el sistema inmune del organismo ataca sus propios nervios daando o destruyendo la mielina. (Hawkins y Wolinsky, 2000).

Tratamientos
Tratamiento agudo del brote:
Se da ante la aparicin de nuevos sntomas, o empeoramiento de los ya existentes. Se suelen tratar con megadosis de corticoides por va EV, seguidos, o no, de pautas descendentes de cortisona oral.

Tratamiento de los sntomas:

Son aquellos tratamientos encaminados a tratar cualquier sntoma que altere la vida cotidiana y mejorar con ello su calidad de vida. Fatiga, Espasticidad, Alteraciones urinarias y/o sexuales, Dolor, Crisis paroxsticas, Neuralgia del trigmino, Alteraciones del nimo, Depresin, Problemas para la deglucin, El temblor

Tratamientos 2
Tratamientos Inmunosupresores:
Azatioprina: Con efectos inmunosupresores no especficos, su uso en EM. es muy antiguo. La dosis empleada es de 2-3mg/kg/dia por via oral. Solemos realizar control de niveles en sangre c/6 meses. El efecto ms temible es su potencial cancergeno Mitoxantrona: Agente antineoplsico, con un potente efecto inmunomodulador que reduce la inmunidad humoral y aumenta la funcin supresora. Se utiliza en pacientes que experimentan un aumento rpido de su discapacidad en un periodo corto de tiempo. La principal desventaja es su cardiotoxicidad, motivo por el cual es necesario un estricto control cardiolgico, ECG y ecocardiogrfico. Ciclofosfamida, Ciclosporina, Metotrexato apenas se utiliza en E.M.

Tratamientos 3
Otros tratamientos
Natalizumab: Nuevo frmaco para el tratamiento de la EM Es un anticuerpo monoclonal contra unas molculas de adhesin de los linfocitos, de manera que bloquea que estos se adhieran al endotelio vascular y atraviesen la barrera hematoenceflica. Se administra cada 4 semanas en dosis nica de 300mg/15ml diluida en suero salino va EV Inmunoglobulinas E.V. Plasmafresis: Puede ser una alternativa en pacientes con brotes graves que no responden al tratamiento con corticoides EV Transplante autlogo

Tratamientos modificadores de la enfermedad

En los aos 90 aparecieron cuatro tratamientos moduladores del sistema inmunitario, todos Inyectables por va subcutnea, tres pertenecen a la familia de los Interferones y el cuarto es el Acetato de Glatiramero; son tratamientos a largo plazo que modifican la historia natural de la enfermedad. No son curativos pero suponen un avance teraputico muy importante para los pacientes con EM. Recurrente-remitente y secundaria progresiva. Tipos de Tratamientos: Avonex. Interfern 1a. : 30g semanal intramuscular. Betafern. Interfern 1b. : 8Mui/ 48 horas, va subcutnea. Rebif 22 / 44g. Interfern 1a. : 3/semana, va subcutnea. Copaxone: Acetato de glatiramero: 20mg diarios, va subcutnea

Ventajas
Disminuyen la frecuencia de los brotes. Disminuye la intensidad de los brotes. Aumenta el tiempo entre brotes. Retrasa la progresin de la discapacidad. Disminuye la actividad inflamatoria, visible claramente en la IRM.

Efectos adversos
Reaccin general: Sntomas Pseudogripales Reaccin local: Enrojecimiento, inflamacin, ndulos, ulceraciones , necrosis. Alteraciones Hematolgicas. Alteracin funcin heptica. Depresin ocasional.

Para evitar estas reacciones se aconseja:

Inyectar el medicamento a temperatura ambiente. Rotar las zonas de inyeccin. (Brazos, abdomen, piernas y nalgas) Extremar la asepsia: Tanto de la piel como en las tcnicas de la preparacin y manipulacin del producto. Realizar masaje post inyeccin. Utilizaremos una solucin jabonosa, evitar el alcohol (reseca) Inyectar los interferones antes de ir a dormir. Prevenir el sndrome pseudo-gripal con paracetamol o ibuprofeno.

Criterios de discontinuidad por qu ?

Reacciones adversas (analticas o fsicas) Ineficacia del tratamiento (persistencia de brotes, aumento 2
puntos la EDSS)

Intencin de embarazo Cambio de domicilio Voluntad del paciente

Formas de discontinuidad como ?

Disminucin de la dosis (alteracin en el control analtico) Suspensin temporal (Embarazo o alteracin analtica) Suspensin completa (ineficacia, cambio domicilio, voluntad
de paciente.

Cambio a otro frmaco

La enfermera en la consulta de EM:

Los inmunomoduladores son tratamientos que se inyectan por va subcutnea y solo son eficaces si se administran regularmente, por lo cual es aconsejable que no se interrumpa su administracin aunque no se noten los efectos de forma inmediata.

Estar preparada para escuchar y atender al paciente

Debe tratar de asegurar su confianza Utilizar palabras fciles de entender Reforzar el mensaje con imgenes

Estar capacitada para informarle de los recursos disponibles Ha de promover acciones de carcter educativo, informativo y de orientacin

Enfermera ser la encargada

Del proceso de aprendizaje De dar informacin detallada del plan de tratamiento De ayudar a familiarizarse con los mtodos para preparar el medicamento De adiestrar en la tcnica correcta de administracin Conseguir que adquieran seguridad y confianza en el manejo del producto Hacer una evaluacin del grado de conocimiento de la enfermedad De la expectativa de resultado antes del inicio del tratamiento.

Seguimiento
A todos los pacientes que estn con tratamiento, conviene hacerles controles peridicos, para valorar: Autonoma para la auto inyeccin Visualizacin de los puntos de inyeccin para detectar la existencia de lesiones Aspecto general de la piel Necesidad de toma de frmacos para combatir los sntomas pseudogripales Correcta utilizacin de los recursos Otros efectos secundarios

Estrategias
En funcin de los resultados obtenidos se plantearn actividades para minimizar los problemas y juntos desarrollar estrategias a medida que van surgiendo las dificultades. Aplicacin de cremas o lociones tpicas. Agua de burow. Aplicar fro o calor moderado. Insistir en la rotacin de las zonas de inyeccin. Aconsejar la utilizacin de cremas hidratantes, y el aumento de la ingesta liquida. Alternar o cambiar los frmacos que estn utilizando, se puede probar de cambiar la hora de la inyeccin. Recordar que el autoinyector ha de utilizarse de forma perpendicular, y justo debe apoyarse nunca apretar.

En la actualidad

El cambio de la presentacin de los frmacos, La aparicin de los auto inyectores en el ao 2002, La mejora de los recursos implicados en el tratamiento

Convierte el proceso de la inyeccin en algo mucho menos agresivo

Sin embargo un elemento esencial sigue siendo en la actualidad la presencia de personal de enfermera especializada que adiestre al paciente en el uso y la tcnica correctas y le ayude a solucionar las dudas o problemas que suelen surgir de manera cotidiana

TRATAMIENTOS ENDOVENOSOS EN LA E.M. Hospital de Da

El Hospital de DIA tiene una funcin polivalente, se realizan, analticas, ECG, educacin sanitaria, y control de pacientes postpuncin lumbar. Tambin se administra la medicacin endovenosa para el tratamiento de la EM.

METILPREDNISOLONA MITOXANTRONA NATALIZUMAB

Objetivos

Estandarizar los tratamientos ev. para mejorar la seguridad del paciente Identificar los efectos adversos y problemas que causan los frmacos ev.

Tratamiento del Brote Metilprednisolona ( Cortisona )

Es un potente esteroide antiinflamatorio que se administra cuando se presenta un Brote en la Esclerosis Mltiple y ayuda a acelerar su recuperacin, aunque no se descarta la posibilidad de que persistan los sntomas tras finalizar el tratamiento. El tratamiento con Cortisona se administra en forma de Bolus y en ciclos de 3 a 5 das. Las dosis del tratamiento son de 1 gramo diario los 4 primeros das y 500mg el 5 da, con una duracin minima diaria de 1 hora y media dependiendo de la tolerancia. Es posible que tras el tratamiento e.v. sea necesario seguir una pauta de cortisona oral. (Lo valora el neurlogo el ultimo da de tratamiento). Los efectos secundarios relacionados con este tratamiento son ligeros y bien tolerados pero deben tenerse en cuenta.

Metilprednisolona ( Cortisona )
Posibles efectos secundarios

Durante el tratamiento
Aumento de la tensin arterial Aumento del nivel de glucosa Rubor facial Sabor metlico Nauseas y vmitos.

Despus del tratamiento

Insomnio Euforia Depresin y decaimiento Retencin de lquidos Dolor abdominal Nauseas y vmitos Cefaleas Vrtigos Estreimiento

Parrilla de Registro

Metilprednisolona ( Cortisona
Controlamos a cada paciente diariamente durante los ciclos de tratamiento, utilizando el registro de enfermera especifico del Brote, por lo que podemos decir que:
1 paciente alrgico al medicamento Los pacientes diabticos, sobretodo los insulinodependientes, tienen un aumento del nivel de glucosa. Los pacientes hipertensos suelen descompensarse de su TA Ms de la mitad de pacientes padecen: Insomnio, Euforia, Rubor facial, Sabor metlico, Retencin de lquidos Estreimiento.

Metilprednisolona (

Cortisona

Recomendaciones para el tratamiento de los efectos secundarios Tomar 1 Protector gstrico mientras dure el tratamiento Hacer la dieta sin sal Tomar infusiones relajantes Evitar bebidas estimulantes Recomendable tomar alimentos diurticos y ricos en fibras Recomendaciones generales No dejar el tratamiento habitual para el control de la EM Seguir con sus medicaciones habituales Seguir con su vida normal

Mitoxantrona
La Mitoxantrona es un agente antineoplsico con un potente efecto inmunomodulador que reduce la inmunidad humoral, disminuye el nmero de clulas T y aumenta la funcin supresora. Su capacidad inmunosupresora ayuda a enlentecer el curso de la progresin de la discapacidad y reducir el numero de brotes. Se utiliza como tratamiento en la EMRR y EMSP agresivas que no responden a los inmunomoduladores.

Mitoxantrona
Protocolo de administracin
Pre - medicacin A pasar 30 minutos antes de la Mitoxantrona Dexametasona 12 mg. e.v. Ondasetrn 8mg e.v. Medicacin 1) Mitoxantrona 12mg/m2 al mes en perfusin e.v .durante los 3 primeros meses y posteriormente 12mg/m2 de forma trimestral hasta completar el ciclo.(2 aos) 2) La perfusin de Mitoxantrona viene preparada de la farmacia y se pasa en 15 minutos 3) Se finaliza el tratamiento lavando la va con 50cc de Suero Fisiolgico

Mitoxantrona
Control de seguridad

Analtica con estudio hematolgico, heptico y renal previo a cada ciclo de tratamiento. Ecocardiograma: basal y los 6 , 12, 18 y 24 ECG : basal y los meses 3, 9, 15, 21 RMN : basal, despus de la 3 dosis y c/ ao de tratamiento. Cuando se detecta alguna anomala en la analtica o en el Ecocardiograma se retrasa la dosis hasta que estos se normalizan.

Mitoxantrona
Efectos adversos
La principal limitacin o efecto adverso de la terapia con Mitoxantrona es la cardiotoxicidad por lo que quedan excluidos del tratamiento pacientes con: Anomalas en el ECG o Ecocardiograma Antecedentes de cardiopata isqumica Enfermedad sistmica concomitante Trastorno cognitivo severo Embarazo o lactancia

Posibles efectos secundarios

Nauseas Alteraciones menstruales Coloracin azul de la orina Alopecia leve Leucopenia Mayor riesgo de contraer infecciones

Mitoxantrona

En nuestra Unidad y hasta el momento, ningn paciente ha sufrido efectos secundarios que tengamos que destacar.

Natalizumab (Tysabri)

Natalizumab es el primer anticuerpo monoclonal humanizado dirigido contra las molculas de adhesin linfocitarias llamadas integrinas a4. Pertenece a una clase conocida como Inhibidores selectivos de las moleculas de adhesin. Las integrinas son molculas de adhesin esenciales en el paso de los leucocitos fuera de los vasos sanguneos, proceso que se encuentra alterado en ciertas enfermedades autoinmunes

Natalizumab (Tysabri)
Indicacin teraputica (ITN)
Natalizumab est indicado como terapia nica modificadora de la enfermedad en la esclerosis mltiple remitente recurrente activa para los siguientes grupos: - Pacientes con elevada actividad de la enfermedad a tratamiento con inmunomoduladores. pesar del

- Pacientes con esclerosis mltiple remitente recurrente grave de evolucin rpida.

Natalizumab (Tysabri)
Protocolo del tratamiento

Administracin del frmaco cada 4 semanas. Control de analticas y visita con el Neurlogo cada 3 meses el primer ao y cada 6 el resto del tratamiento. RNM basal y cada ao, despus de empezar el tratamiento. Consentimiento informado del paciente. Entrega de la tarjeta de alerta al paciente.

Natalizumab (Tysabri)
Protocolo de administracin

Natalizumab 300mg ( dosis fija) por va e.v. Dilucin del frmaco en 100ml de solucin salina. Perfusin continua de 1 hora de duracin. Vigilancia del paciente durante 1 hora, posterior a la perfusin.

Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin
Cambios neurolgicos y cambios cognitivos desde la anterior perfusin (mediante cuestionario)

Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin

Control de los efectos adversos

Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin

Natalizumab (Tysabri)
Efectos secundarios

Durante la perfusin o al poco tiempo de esta y normalmente en las dos primeras dosis Urticaria (erupcin o picor) Hinchazn de cara, labios o lengua Dificultad de respirar

Despus de la perfusin Infeccin urinaria Fiebre Diarrea Decaimiento Mareos Dolor de cabeza Rigidez de cuello Prdida de peso Sensacin de malestar

Natalizumab (Tysabri)
Efectos secundarios

Efectos secundarios poco frecuentes: Alergia grave (hipersensibilidad)

Efectos secundarios raros: Infecciones oportunistas Leucoencefalopatia multifocal progresiva (LMP)

Natalizumab (Tysabri): Resultados

Reacciones a la medicacin 4 casos de Diarreas (durante 48 horas posterior a la infusin). 9 casos de infeccin de orina (en algun momento durante el periodo de tratamiento). 4 casos de cefaleas. 2 casos de fiebre. 2 casos de infeccin vaginal. 1 caso de rigidez de cuello

Natalizumab (Tysabri): Resultados

Anafilaxia
1 caso de erupcin cutnea en ambos tobillos. Se suspende tratamiento. Tras presentar un brote, se prosigue el tratamiento igual. 3 casos de rash cutneo y urticaria leve. Durante las tres dosis siguientes se redujo la velocidad de infusin al 50% y se le administra Polaramine profilcticamente. 1 Broncoespasmo vs. ataque de ansiedad (cuadro puntual) Se le administra Polaramine antes de la siguiente dosis y se reduce la velocidad de infusin al 50%. A todos los pacientes se les realiza una prueba de alergia cutnea que resulta negativa. 1 caso de mala respuesta por brotes: Control de anticuerpos: (+), en el primer control. (-) en el segundo control.

Conclusiones
La formacin especializada y especifica es un elemento esencial, para el personal de enfermera, en las Unidades de Esclerosis Mltiple. Los registros de enfermera nos han permitido detectar todos los problemas que padece el paciente relacionados con la medicacin.

Tratamientos sintomticos La Fatiga

La fatiga es uno de los sntomas ms frecuentes en la esclerosis mltiple El paciente se queja que ya se levantacansado, cualquier pequea actividad le produce agotamiento. En ocasiones llega a ser tan severa que realizar las tareas cotidianas les supone un gran esfuerzo, puede llegar a provocar gran discapacidad a los pacientes. Al ser un sntoma subjetivo es difcil la deteccin, as como el grado de afectacin. Existen algunas escalas de medidas para la valoracin de la fatiga y la calidad de vida, pero continan siendo resultados muy subjetivos.

Tratamiento mdico de la fatiga

Es muy importante en primer lugar descartar que no exista otra patologa que pueda provocar esta fatiga. En los casos de que los pacientes que sufren algunos sntomas como espasticidad, contracturas musculares, espasmos, insomnio, etc. tambin ocasiona un aumento de la fatiga. Tratar los sntomas concomitantes Existen algunos frmacos que consiguen aliviar la fatiga y disminuir la sensacin de agotamiento.

Tratamiento no mdico de la fatiga

Descartar la presencia de otras causas ajenas a la E.M. que pueden ocasionar la fatiga: Infecciones, Fiebre , etc. Invitar al paciente a racionalizar su tiempo Evitar situaciones que pueden provocar el aumento de la fatiga :Exposiciones a fuentes de calor, saunas, baeras calientes. Las duchas tibias o fras alivian la sensacin de pesadez y agotamiento. Distribuir las tareas cotidianas. No llegar nunca al limite de sus fuerzas.

Actuaciones de enfermera ante un paciente con problemas urinarios

Lo primero que tenemos que hacer es identificar el problema Buscar las causa que lo originan Explicar de forma sencilla todas las acciones que vamos a realizar Controlar las infecciones Realizar peridicamente controles urinarios de laboratorio Ofrecerle toda la informacin paciente como a su familia posible sobre este problema tanto al

Aconsejarles sobre la forma de vestirse, ropa cmoda, fcil de poner y quitar, mejor que las sujeciones sean con gomas que con botones, evitar ropas demasiado ajustadas. Limitar la ingesta hdrica unas horas antes de acostarse , controlar tambin la ingesta de alimentos que aumenta la secrecin de orina.

Actuaciones de enfermera ante un paciente con problemas urinarios

Insistir en la necesidad de una higiene genital rigurosa Recordar la importancia de mantener perfectamente hidratada la piel ya sea con una buena ingesta hdrica como aplicando cremas tpicas hidratantes Aconsejar un vaciado peridico de la vejiga, no forzar nunca al limite el llenado vesical Ayudarle a reconocer los sntomas de la infeccin urinaria: aumento de la frecuencia, cambio de color y olor de la orina, febrcula fiebre escalofros. Si necesita sondaje intermitente es importante educarle con una tcnica cmoda y sencilla El sondaje continuo, ha de realizarse de forma estril en el centro sanitario, cambiar la sonda de forma peridica realizando sedimento urinario y cultivo de orina.

Actuaciones de enfermeria
En caso de estreimiento:
Alimentos ricos en fibra (legumbres, cereales, pastas integrales, verduras, frutas... Beber de 1 a 2 litros de agua al da.

Problemas de deglucin:
El enfermo se atraganta al tragar: Aconsejar la utilizacin de espesantes, purs , gelatinas para hidratarlo y nutrirlo y as evitar que bronco aspire.

Problemas de inestabilidad
Uso de bastn (da confianza ) Andadores. Silla de ruedas. Rehabilitacin con perodos de descanso.

La enfermera en investigacin clnica

El rol de enfermera est plenamente consolidado en el cumplimiento de los protocolos. Junto con el equipo multidisciplinario, su papel es bsico en investigacin clnica.

La enfermera en investigacin clnica Procedimientos

Registro de c/v ECG Recogida de muestras: sangre y orina Educacin sanitaria: autoinyeccin Administracin del farmaco : oral / e.v / s.c segn protocolo Programacin de visitas Control de adherencia al Tto Control de efectos adversos

La enfermera en investigacin clnica

Informar de todo lo que se est realizando Informar de cmo hacer el tratamiento y concienciar al paciente que debe comunicar cualquier efecto adverso e ingresos hospitalarios Todo se lleva a cabo dentro del protocolo de cada ensayo. Tambin registra formalmente todo lo que realiza, tanto en los ficheros de investigacin como en la historia clnica.

La enfermera en investigacin clnica

Dependiendo de la va de administracin de frmaco, la intervencin de enfermera puede representar uno de los ejes principales para que el paciente mantenga una buena adherencia al tratamiento.

La enfermera en investigacin clnica Por todo ello, el rol de enfermera en un ensayo clnico consiste en: Conocer signos y sntomas de la enfermedad Conocimiento de la dinmica del ensayo clnico en su globalidad Trabajo en equipo Buena calidad en la comunicacin, ms all de la mera transmisin de informacin

Conclusiones

La enfermera de EM, es un referente para los pacientes ya que de ella depende la informacin, tratamientos, estudios clnicos, consejos y recursos disponibles