SNDROME DE ASPERGER

- Introduccin
El Sndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que tambin se englobara dentro del espectro autista. Hans Asperger, pediatra austriaco, en los aos 40, fue el primero que describi con exactitud el conjunto de sntomas que caracterizaba a un conjunto de nios que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clsico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Sndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadstico de diagnstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todava hoy, sigue habiendo un amplio debate terico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versin de mayor rendimiento (menor afectacin). Adems existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicologa, psiquiatra y pedagoga acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnstico. Normalmente la diferencia bsica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clsicos. No hay constancia, de momento, de ningn marcador biolgico o gentico, por lo que su diagnstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autsticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de nios con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan ms estudios. Se cree que con las nuevas tcnicas mdicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cmo se genera este trastorno y qu neurotransmisores y zonas cerebrales estn implicadas en la gnesis del trastorno. Ello nos permitira un diagnstico diferencial y poder trazar un plan de actuacin mdico, psicolgico y educativo ms especfico. Parece muy claro, que su incidencia en la poblacin es bastante ms frecuente que la del autismo clsico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporcin. Segn datos de la Federacin Asperger de Espaa la incidencia del S.A. en nuestro pas se sita de 3 a 7 nios por cada 1.000 (de entre 7 a 16 aos). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clsico.

2- Caractersticas Generales
Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos nios con sociabilidad disminuida por su falta de inters por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros nios (nios solitarios, en su mundo, egocntricos) o con una sociabilidad anmala ya que, cuando entraban dentro de la relacin social, lo hacan de una forma que los otros etiquetaban de extraa. Estos nios suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonacin peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En

ocasiones, su lenguaje es acompaado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposicin. Ello puede provocar una reaccin airada o fuera de tono del nio que simplemente "no comprende que no le comprendan". Otra caracterstica a destacar es la restriccin en sus reas de inters. Estos intereses son nicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, nmeros, tecnologa, trenes, etc...son algunas reas de su inters y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para reas especficas de su inters. Son nios que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en reas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteracin en el uso del lenguaje. El problema no est tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que sta no se emitir con intenciones de comunicacin recproca (los criterios diagnsticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia. No entienden el lenguaje metafrico y difcilmente los chistes. El tono de la voz es plano sin ningn atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clsicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interaccin sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cmo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compaero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difcilmente entendern que este amigo pueda compartir tambin la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qu no debe ser as. Como ocurre con otros trastornos que cursan con dficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos nios iguales y cada caso puede presentar peculiaridades especficas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo: 1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales 2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos 3- Caractersticas de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses. Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todava al desconocimiento del trastorno, que algunos nios presenten diagnsticos errneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervencin. Es frecuente que nios diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H.

Probablemente habr que tratar la sintomatologa de la hiperactividad, pero sin perder de vista que sta es slo una manifestacin ms de un trastorno ms complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital

El nio preescolar: No existe un cuadro nico y uniforme del sndrome en los primeros 3 o 4 aos. El cuadro temprano puede ser difcil de distinguir del autismo ms tpico. Algunos nios pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperacin" rpida entre los tres y los cinco aos. Hay que tener en cuenta que algunos de estos nios, en general, los ms inteligentes, pueden no presentar ningn retraso en su desarrollo temprano a excepcin de cierta torpeza motora. A pesar de que estos nios pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresin o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar tambin presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer reas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de nmeros, letras, etc...). El nio en Primaria: Es frecuente que en esta etapa el nio no haya sido todava diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemtica conductual (hiperactividad, falta de atencin, agresin, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el nio ya habr sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el nio puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas reas como la lectura mecnica o el clculo. El profesor se sorprender probablemente al ver las reas de inters obsesivas del nio que, a menudo, entorpecer el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la informacin que es de su inters. La mayora de nios Asperger mostrarn algn inters especial en hacer alguna amistad. Puede ser un nio o un grupo en concreto, pero tendr dificultades en mantenerlas ya que el contacto ser superficial. La falta de empata, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales ser un obstculo duro. En definitiva, la trayectoria a travs de la escuela elemental variar considerablemente de un nio a otro y los problemas que presentan sern leves y de fcil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del nio y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia: En esta etapa, los problemas principales continan siendo los relacionados con la adaptacin social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son

"trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situacin particular. Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situacin. Sentimientos de incomprensin y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto fsico. Poco inters en arreglarse o vestirse a la moda. Debido a que estos nios normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema especficos pueden pasar ms fcilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasin de conocer bien a cada nio. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas reas, por lo que si presentan problemas de conducta o hbitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivacin o a problemas emocionales. Donde realmente pueden aparecer los problemas ms serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetera, etc..., pueden propiciar una dinmica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interaccin. Ello puede provocar estallidos de conducta ms serios. El nio puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el nio suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compaeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene tambin dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para l motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresin en parte debido a la frustracin por no entender el mundo que les rodea. Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados acadmicos pueden seguir siendo aceptables, seguirn, pero, su tendencia a malinterpretar la informacin, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atencin y la organizacin siguen presentando problemas. El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en reas tales como los ordenadores, matemticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptacin que les haga un poco ms fcil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedrticos, cientficos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relacin con la pareja.

4- Evaluacin y diagnstico: sus dificultades

El diagnostico del Sndrome de Asperger mantiene en comn todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero adems, presenta el inconveniente aadido de que es aun poco conocido, que su sintomatologa es menos severa y sobretodo por que muchos nios mantienen, frente a los autistas clsicos, un nivel de funcionamiento en algunas reas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnsticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje est afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos nios estn con una diagnosis distinta. -Hay tambin la falsa creencia que todos los nios asperger son superdotados en alguna de sus reas

restrictivas de inters. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con nios de este tipo, la superdotacin en algn rea concreta no constituye criterio diagnstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los sndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectacin que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las reas restrictivas y obsesivas de inters, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicacin u otros aprendizajes. -Segn una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en Espaa con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografa nacional, se afirma que es habitual que al nio le llegue el diagnostico ms especfico de Asperger, despus de haber recibido varios diagnsticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 aos y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatologa ms severa. El referido estudio aporta otras conclusiones de inters : 1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnstica (en general, de algo ms de 5 aos), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico ms positivamente. 2-Son las familias de personas dentro de la categora de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que ms insatisfechas se muestran con el proceso diagnstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos aos y tres meses de media) 3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categora de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran. Adjuntamos archivo pdf [864 KB] con el informe completo.

Pruebas de evaluacin especficas:

Cuestionario de Screening para el espectro autista de alto rendimiento [89 KB] (no disponible con correccin automtica). Escala australiana del Sndrome de Asperger. [122 KB] Test infantil del Sndrome de Asperger. [110 KB] Entrevista diagnstica [103 KB] Estos cuestionarios estn publicados en la direccin: http://espectroautista.googlepages.com/ASSQes.htm Ver tambin el Inventario IDEA de A.Riviere, para conocer alguno de los mtodos de evaluacin de los TEA

WISC-R, WISC-IV en la evaluacin del Asperger

-Una de las preocupaciones de los profesionales que abordamos la diagnosis y tratamiento del Sndrome de Asperger es la dificultad de encontrar pruebas especficas para efectuar la evaluacin y diagnosis de la misma. Las pruebas generales de valoracin de la capacidad intelectual (cociente intelectual) tipo WISC-R o WISC-IV, deben utilizarse con cierta precaucin y, en todo caso, no pueden aportar datos con fines diagnsticos. Slo se emplearn como indicador general del funcionamiento del nio en las reas verbal y manipulativa. En estas pruebas los nios asperger suelen puntuar bajo en las escalas verbales y ms alto en la parte manipulativa, si bien esta ltima suelen darse resultados irregulares (puntuaciones por encima de la media en algunas subescalas y por debajo en otras). No se ha encontrado unos patrones comunes a todos los nios. Una rea especialmente sensible es la de Velocidad de Procesamiento del WISC-IV en la que, normalmente, obtiene las puntuaciones ms bajas. -Otro dato a tener en cuenta es la motivacin hacia la tarea que presentan estos nios. Dado que suelen presentar dficit atencional es necesario asegurarnos, antes de realizar la prueba, que el nio primero entienda la tarea a efectuar y despus que tenga un mnimo de inters para realizar. Es posible que el pase del WISC debamos efectuarla en varias sesiones para evitar un exceso de cansancio. Recordemos que el nio asperger puede mostrar gran desinters por aquello que no le atrae y considerar que el trabajo propuesto es irrelevante, lo cual puede falsear los resultados. -La diagnosis del Sndrome de Asperger debe fundamentarse en la historia del sujeto, los datos aportados por padres y educadores y la observacin clnica. El DSM-IV especifica los criterios diagnsticos necesarios. No existe, hoy en da, ningn instrumento de evaluacin que por s slo nos aporte criterios suficientes para la diagnosis, sin embargo, s hay cuestionarios que pueden darnos pistas sobre la posible existencia del trastorno a modo de cribaje como los expuestos ms arriba.

5- Estrategias de intervencin
Hemos descrito al nio con S.A. con una peculiar forma de entender el mundo y de relacionarse con sus iguales. Ello no es fruto del capricho o las circunstancias ambientales del entorno del nio, sino de un funcionamiento neuropsicolgico del que nos falta mucho por desvelar. Intentar entender este funcionamiento es vital para afrontar con xito la elaboracin de un programa educativo y conductual adecuado. El S.A. supone limitaciones en reas como la social, pero no olvidemos sus puntos positivos que son bastantes. Su conocimiento es vital para trazar un plan de intervencin eficaz. -En general y siguiendo las recomendaciones recogidas en la Gua de la Federacin Asperger de Andaluca, las estrategias pueden concretarse en: 1-Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseanza. Se trata de buenos "pensadores visuales". Por tanto tanto en la escuela, como para seguir rutinas diarias, pueden utilizarse listas, pictogramas, horarios, etc... 2-Asegurar un ambiente estable y predecible. Dado a su falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales, de producirse estos, hay que anticiparlos de forma gradual respetando algunas de sus

rutinas. 3-Favorecer la Generalizacin de los aprendizajes. Se trata de establecer programas especficos que permitan transferir los aprendizajes en el mbito educativo al mbito de la vida real. Por ello se recomienda que los programas educativos se lleven en los contextos ms naturales posibles. 4-Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Sobretodo en la etapa escolar, suelen mostrar baja tolerancia a la frustracin. Esto ltimo, unido a su actitud perfeccionista puede llevarle a episodios de enfado o rabietas cuando no logran conseguir el resultado esperado. Hay que asegurarse, en lo posible el xito con una graduacin de tareas y retirada progresiva de las ayudas. 5-Descomponer las tareas en pasos ms pequeos. Las limitaciones en las funciones ejecutivas recomiendan descomponer una actividad larga en pequeos pasos secuenciados. 6-Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicacin excesiva a sus intereses especiales. 7-Programa especfico de habilidades y competencias. Con las personas con S.A. no podemos dar nada por supuesto. Interpretar una mirada, reconocer las intenciones de los otros, respetar turnos conversacionales, etc... requerir el diseo de un programa especfico. 8-Incluir los temas de su inters para introducir el aprendizaje de nuevos contenidos. 9-Prestar atencin a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de nimo. 10-Evitar en lo posible la crtica y el castigo. La intervencin debe producirse en el mbito familiar y tambin en el escolar. Los padres deben conocer los mecanismos para interactuar con eficacia. En la escuela es imprescindible transmitir al maestro toda la informacin, si no la tiene, y controlar tanto su aprendizaje como su relacin con los iguales, evitando la discriminacin. A este respecto se aconseja que el nio disponga de un maestro o tutor asignado al que el nio pueda acudir siempre en caso de conflicto. Se trata de buscarle un referente con el que mantener y potenciar la comunicacin. Por su parte el alumno deber ser entrenado para aprender las tcnicas de afrontamiento y resolucin de conflictos (autocontrol). Puede ser tambin necesario, segn el grupo de edad, preparar y concienciar a los compaeros para que entiendan el S.A . lo acepten y respeten en su particular funcionamiento. Al respecto se pueden establecer dinmicas de grupo debidamente controladas por el tutor. A nivel de tratamiento mdico, no existe ningn frmaco especfico para el S.A., sin embargo puede resultar necesario tratar los sntomas, por ejemplo, como en el caso de que exista hiperactividad excesiva. Cada nio es distinto y cada edad merece unas pautas concretas. Aconsejamos la lectura del siguiente trabajo editado por la Junta de Andaluca (Consejera Educacin). Se trata de una obra extensa con detalles de las tcnicas educativas utilizadas en nios con el trastorno. El sndrome de Asperger. Respuesta educativa (pdf) 868 KB

6- Documentos de inters
LIBROS IMPRESCINDIBLES: Educando a nios con Sndrome de Asperger [635 KB] (200 consejos y estrategias) Autora: Brenda Boyd Se trata de un excelente libro que aborda desde una perspectiva prctica y de fcil comprensin las estrategias ms tiles para desenvolvernos con mayor eficacia en el universo asperger. HACIENDO FRENTE: Una gua de supervivencia para personas con el Sndrome de Asperger [214 KB] Autor: Marc Segard Edicin de Abril de 1997 http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm* El Sndrome de Asperger explicado en primera persona. Marc Segard diagnosticado de Sndrome de Asperger a los 7 aos: "He decidido ahora escribir un libro con un propsito. Mi objetivo es trasmitir mi experiencia de superviviente como enfermo de Asperger en un mundo donde cada situacin es ligeramente diferente, para beneficio de otros enfermos de Asperger. Deseo presentar un conjunto de reglas y directrices, en un estilo similar al cdigo de la circulacin, en un formato que no cambie y por lo tanto no cause una confusin innecesaria....

ESTRATEGIAS SIMPLES QUE FUNCIONAN. Una gua para maestros y educadores [651 KB] Autora: Brenda Smith Se trata de una obra imprescindible para cualquier profesional de la enseanza que trabaje con nios con estos trastornos. La informacin est bien organizada, es clara y muy prctica.

Gua educativa Sndrome de Asperger

Excelente gua editada por la comunidad asturiana. Comprende una explicacin rigurosa y funcional del sndrome de Asperger. Al mismo tiempo aporta orientaciones prcticas para optimizar su funcionamiento educativo, social y familiar. Es un texto imprescindible para familias y docentes.

Libros recomendados:
"Autismo y Sndrome de Asperger" Autor: Simon Baron Cohen Ver ms libros sobre el Sndrome de Asperger: http://www.asperger.es/libros.php

7- Enlaces de inters
Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que ngel Riviere describi bajo el ttulo de: qu nos pedira un autista si pudiera? Tambin puede verse en formato audiovisual desde la Asociacin Apnab.org