Boletin 1

EPIT – Asociación para enfermos de Parkinson de Inicio Temprano
TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

email: malolesepit@gmail.com
EPIT – ENIT
JUNTA DIRECTIVA PRESENTACIÓN
Como ya informamos hace tiempo, EPIT
Presidenta: (Enfermos de Parkinson de Inicio
María Dolores Martínez Caballero Temprano) se ha embarcado en un nuevo
Vicepresidente: proyecto, este proyecto se llama ENIT
Antonio Bravo Céliz.
(Enfermos Neurológicos de Inicio
Secretaria:
Temprano). En realidad se trata del mismo
María Antonia Encina Crespo
proyecto pero adaptado a las nuevas
Tesorero:
Fernando González García necesidades que han ido surgiendo en el
caminar de la asociación desde sus inicios.
Los problemas neurológicos son tan
variados y complejos como el cerebro
humano. Entre los más frecuentes están la
enfermedad de Parkinson, el ictus, la
esclerosis múltiple, el daño cerebral
adquirido, la enfermedad de Huntington,
entre otras.
Por desgracia, estas enfermedades
neurológicas se dan con cierta frecuencia y
afectan tanto a las personas jóvenes como
a las de edad avanzada. La mayoría de ellas
son enfermedades que ocasionan
discapacidad y dependencia. Se calcula que
entre 6 y 7 millones de ciudadanos sufren
algún tipo de enfermedad neurológica y de
ellos, al menos millón y medio padece una
enfermedad neurológica grave.
Por ello EPIT a través de ENIT se ha
convertido en una Asociación sin ánimo de
lucro, cuyo objetivo principal es ayudar a
todas las personas con una enfermedad
neurológica, principalmente a quienes se les
manifiesta a una edad temprana,
atendiendo a las especiales circunstancias
familiares, laborales, sociales, etc. que
tienen lugar cuando se sufre alguna de
estas enfermedades en etapas iniciales o
medias del ciclo vital. Etapas que están
marcadas por proyectos de desarrollo
EPIT personal y profesional, así como por la vida
Plaza de la Constitución,2 – familiar que se ve igualmente afectada por
bajo el impacto que produce la enfermedad.
30570 – Beniaján (Murcia)
Telef. /Fax: 968824867
Móvil: 636059562
E-mail: malolesepit@gmail.com
http://es.geocities.com/asocepit
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EDITORIAL
¿QUÉ ES EPIT?
Hola amigos:
Comenzare por presentarme, mi
nombre es Lola, tengo 42 y fui
diagnosticada de la Enfermedad
de Parkinson a los 39, pero
probablemente la enfermedad se
inició con anterioridad. Vivo en
Beniaján un pueblo muy cerca
de Murcia.
Mi diagnostico no fue fácil,
primero fui diagnosticada de
Parkinson en general, con el
paso del tiempo y viendo mi evolución, empezó “mi recorrido por distintos
hospitales de España”. A veces, creo que no quedan pruebas que realizarme y
medicación por probar… Desde entonces colaboro con los investigadores, y de
momento mi diagnóstico se resume en lo que llaman un “Parkinsonismo
Atípico” con una lesión en el subtálamo…
Yo trabajaba en un hospital, en el Servicio de Atención al Usuario, trabajé

durante 22 años, los cuales fueron gratificantes y me sentía feliz. Pero cuando
me diagnosticaron la enfermedad mi vida cambio, ya no era la misma Lola.
Sentía ansiedad y comenzó mi búsqueda de mayor información, compré
libros, consulte folletos informativos, rastreé en Internet… Cual fue mi
sorpresa, todo estaba dirigido a personas de edad avanzaba, yo no encajaba
en el perfil cronológico de la enfermedad. Fui a una Asociación de Parkinson
de mi ciudad y la mayoría de los socios eran ancianos, sentí miedo, era como
verme en un futuro reflejada…
Pasaron unos meses de tensa espera me sumí en un mar de sensaciones

(cansancio, frustración, desesperación, incomprensión, etc.), multitud de
sentimientos encontrados. Yo siempre había sido una persona luchadora, con
grandes iniciativas y me encontraba hundida en una profunda depresión.
Tenía dos alternativas quedarme en el sofá recreándome en mi desgracia o
luchar. Yo decidí luchar.
Entonces surgió la idea tenía que hacer algo dirigido a personas jóvenes como
yo, pues no había nada, este primer impulso fue el germen del que nacería,
algo más tarde, EPIT.
Primero nos juntamos un grupo reducido de parkinsonianos al que poco a
poco se fueron sumando amigos y colaboradores. Como punto de arranque
realizamos una guía dirigida fundamentalmente a Enfermos de Parkinson de
Inicio Temprano, ya que los síntomas de la enfermedad son comunes a todas
las edades, pero las vivencias y situaciones son diferentes cuando la
enfermedad cursa a edades tempranas que cuando aparece en la ancianidad.
Los enfermos jóvenes están en la flor de su vida, el ciclo familiar está en pleno
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desarrollo con unos hijos que criar, el proyecto de pareja se ve afectado, la

carrera profesional truncada y las relaciones sociales se resienten.
Dado este primer paso, lo demás fue sencillo. Conscientes de la falta de
información en torno al Parkinson juvenil (se calcula que el 15% de los
enfermos lo son a una edad temprana) organizamos el primer encuentro EPIT
celebrado en la Manga del Mar Menor (Murcia) al que asistieron más de 200
personas. Ahí tomé verdadera conciencia de que no sólo era yo, había mucha
gente joven con mis mismos problemas. Personas que tenían miedos y
necesidades parecidos a los míos. Había mucho trabajo por hacer.
El 4 de diciembre de 2003 quedamos formalmente constituidos como

Asociación EPIT en el Registro Nacional de Asociaciones, el 7 de diciembre de
2004 quedamos inscritos en el Registro de Entidades Ciudadanas del
Ayuntamiento de Murcia. En octubre de 2005 el Excmo. Ayuntamiento de
Murcia nos cedió un local, sito en la Pza. de la Constitución de Beniaján, nº 2;
durante el año 2006 procedimos a las obras de acondicionamiento de dicho
local e iniciamos el equipamiento del mismo.
Paralelamente se han ido ejecutando los distintos proyectos, el pasado

diciembre organizamos el III Encuentro Nacional de EPIT, y ya estamos
preparando el próximo. Igualmente estamos actualizando la página de
Internet.
Hemos emprendido con la misma ilusión un nuevo proyecto ENIT que
intenta dar cabida a todos lo Enfermos Neurológicos de Inicio Temprano y
tenemos en preparación la guía para cuidadores.
EPIT-ENIT, somos un grupo de enfermos y colaboradores que

compartimos un sueño común que se puede concretar en los siguientes
objetivos:
 Divulgar y concienciar a la sociedad sobre la problemática que viven los
enfermos neurológicos y sus familias.
 Mejorar el bienestar de los afectados por estas enfermedades a través de
la información, la formación y el apoyo tanto a los enfermos como a sus
familiares.
Todo lo que necesitéis no dudéis en mirar nuestra

página Web y, como no, nuestra ayuda incondicional siempre que la
necesitéis.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo
Lola Martínez Caballero

PRESIDENTA NACIONAL DE EPIT
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AL DÍA
¿POR QUÉ Y PARA QUÉ EPIT?
Cuando recibimos el diagnóstico, éste no era habitual
establecerlo en pacientes jóvenes aunque con el aumento
discreto y continuado de individuos entre la segunda y
tercera década de la vida que afligidos y desconcertados
acudían a la consulta del neurólogo, llevados por la
precocidad de unos síntomas propios de edades más
avanzadas, acabó por imponerlo como uno más.
Veinticinco o treinta años atrás ser un joven
diagnosticado de Parkinson era realmente insólito e
inesperado y las asociaciones por entonces contaban entre
sus socios, por lo general, pacientes entrados en la
cincuentena. Un epit era entre ellos poco más que un
adolescente tardío si consideramos la abultada diferencia en
lo tocante a la edad de comienzo.
No era solo la diferencia considerable de años lo que distinguía a un epit
del colectivo de provectos colegas. Otras circunstancias imprimían en el epit
un conjunto de rasgos diferenciales bajo los cuales podía sentirse distinto y
con necesidades distintas. Esto no es difícil de entender si consideramos la
situación en que se suele encontrar el epit cuando recibe el diagnóstico y el
alcance de las consecuencias del mismo para un joven frente a un mayor o
anciano. Para decirlo en pocas palabras, la diferencia sustancial está en que
en el primer caso el diagnóstico se produce cuando la vida está por hacer y en
el segundo se encuentra prácticamente hecha. Lo que en uno podría derivar
en una jubilación anticipada en el otro puede suponer la pérdida de trabajo,
amén de un exiguo retiro por falta material de tiempo y de recursos para
haberlo consolidado. Lo que en un caso es para uno, una familia que sacar
adelante, o una casa que pagar, en el otro, probablemente estos aspectos se
hallan resueltos. Aún podrían añadirse la influencia que ejerce en las
relaciones de pareja y otros particulares. En resumen, una serie de pérdidas
que determinan en no pocos casos rupturas familiares o el abandono del
cónyuge, desbordado por la nueva realidad que asoma y cuya proyección en
un futuro no lejano, tampoco lo tranquiliza.
Pues bien, en este contexto de dificultades añadidas a las ya propias de
la enfermedad que el epit se ve condicionado a afrontar, surge EPIT, tras
constatar la carencia de asociaciones específicas de Parkinson Juvenil o
Temprano, subrayando específicas para significar y vindicar a un tiempo lo
sustantivo y lo distintivo del epit respecto del paciente de Parkinson en edad
avanzada.
Desde su fundación, EPIT ha estado abierto para quien ha llamado
buscando opciones a su nueva realidad, opciones a su nueva vida, a la vida
que tenía por delante, distinta, sí, mermada, también; pero, en todo caso,
irrenunciable, porque aún en las condiciones que nos impone el Parkinson –
creemos- hay que vivir de cara, ¿de qué otra manera si no?
Antonio Bravo Céliz

VICEPRESIDENTE DE EPI
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MUNDO CIENTÍFICO
Anuncian Avances con células madre Científicos identifican proteínas

implicadas en la enfermedad de
Los hallazgos podrían resolver los Huntington
problemas éticos y técnicos que rodean la
investigación. El hallazgo podría suscitar tratamientos
para este trastorno del sistema nervioso
MIÉRCOLES 6 de junio 2007 (HealthDay
News/Dr. Tango) . Se han realizado un
par de descubrimientos:
En el primer estudio, científicos del

Instituto de células madre de la Harvard
lograron crear células madre de embriones
de ratón no viables, lo que potencialmente
abre una nueva fuente de células para
experimentos e investigación.
En el segundo estudio, investigadores del

Instituto de investigación biomédica
VIERNES 11 de mayo 2007(HealthDay
Whitehead de Cambridge, Massachusetts,
News/HispaniCare) -- Los científicos
lograron crear células idénticas a las
aseguran haber detectado más de 200
células madre embrionarias a partir de
proteínas nuevas que se unen a formas
células cutáneas adultas en ratones,
normales y mutantes de la proteína que
evitando la necesidad tanto de óvulos
causan la enfermedad de Huntington (EH).
como de destruir embriones jóvenes.
Los investigadores dirigidos por Robert E.

Las células madre embrionaria son
Hughes, usaron evaluaciones de alta
pluripotentes, lo que quiere decir que
tecnología del genoma y el proteoma
tienen la capacidad de convertirse en casi
humanos, seguidos por experimentos en
cualquier tipo de célula del cuerpo. La
moscas de la fruta alteradas genéticamente
esperanza es que estas células puedan
para expresar características del EH
algún día otorgar tratamientos o curas
humana.
para enfermedades como la diabetes, la
insuficiencia hepática, la lesión espinal, el
accidente cerebro-vascular, la enfermedad El equipo halló que cambiar la expresión de
de Alzheimer y la enfermedad cardiaca. estas proteínas recién identificadas
afectaba el grado de daño que ocurría en
las neuronas de las moscas. Esto sugiere
que una gran cantidad de estas proteínas
podrían ser objetivos potenciales para la
EH.
El siguiente paso de esta investigación

consiste en evaluar y analizar las proteínas
nuevas en células cultivadas de mamíferos.
Las proteínas que se muestran activas en
experimentos continuados luego serán
examinadas en ratones que tienen EH.
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Rejuvenecimiento de células Los anticuerpos monoclonales

cerebrales retrasaría el Parkinson mejoran el tratamiento de la
esclerosis múltiple
Los neurólogos cuentan con un nuevo

NUEVA YORK (Reuters Health) 12 de junio fármaco, los anticuerpos monoclonales que
2007 - Investigadores demostraron en permiten controlar los brotes de esta
experimentos con ratones que bloquear los enfermedad. Aún así, todavía se desconoce
canales de calcio en las llamadas neuronas si mejora el pronóstico a largo plazo de la
dopaminérgicas adultas las devuelve a un enfermedad.
estado más joven, lo que por lo tanto las La doctora Rosario Blasco, coordinadora del
protege del avance del mal de Parkinson. grupo de estudio de las enfermedades
desmielinizantes de la Sociedad Española
"Realizamos tres observaciones claves", de Neurología, explica que no existe
dijo a Reuters Health el doctor D. James ninguna forma de decirle cuál será el curso
Surmeier, de la Northwestern University, de su enfermedad. Y es que nunca lo
en Chicago: las neuronas dopaminérgicas pueden predecir. Algunos síntomas como la
que mueren durante la enfermedad de pérdida de fuerza puede ser tanto graves
Parkinson cambian mientras envejecen como leves. Otros síntomas pueden ser la
haciéndose más vulnerables a las toxinas y visión doble o borrosa. Además hay
el estrés. "Al bloquear esos canales en las complicaciones asociadas a la esclerosis.
neuronas dopaminérgicas adultas se logró Por ejemplo, rigidez, disfunción sexual, etc.
revertirlas a un estado más joven (...) que En estos casos, el tratamiento será distinto
no necesita el calcio para funcionar". según el paciente y los problemas que
Después de ese 'rejuvenecimiento', las tiene. La última novedad en tratamientos
neuronas se volvieron más resistentes. La son los anticuerpos monoclonales que
tercera observación fue que la interrupción tienen un alto porcentaje de éxito en
de esos canales de calcio y el reducir los brotes. Pero todavía no se sabe
rejuvenecimiento se podrían lograr con un si detendrá la progresión de la enfermedad,
antagonista de la entrada de calcio, la añade la doctora. La administración es
isradipina, que se usó durante décadas intravenosa y se realiza una vez al mes.
para tratar la hipertensión.
Los amantes del café y los fumadores Terapia de transferencia genética alivia los
están en menor riesgo de Parkinson síntomas de Parkinson
LUNES 9 de abril 2007(HealthDay LUNES, 16 DE ABRIL 2007. Un estudio

News/HispaniCare). En un estudio reciente encuentra que el movimiento mejoró
realizado en EE.UU. en la Universidad de después del tratamiento para detener la
Carolina del Norte "Fumar y la cafeína muerte de las neuronas productoras de
posiblemente modifiquen efectos en las dopamina. Los investigadores usaron un
familias que tienen enfermedad de método llamado transferencia genética
Parkinson y deben considerarse para administrar un factor de crecimiento a
modificadores de efectos en los estudios los cerebros de 12 pacientes enfermedad
de genes candidatos para la enfermedad de Parkinson. Les administraron un gen de
de Parkinson". factor de crecimiento neurturin en las
neuronas objetivo en el estriado que es la
zona más deficiente en dopamina.
Obtuvieron una mejoría del 38 % en el
movimiento.
Proteína ocular podría proteger contra La testosterona podría beneficiar a los
la EM hombres que tienen esclerosis múltiple
Estudio halló que las inyecciones de alfaB- Pero el estudio preliminar fue pequeño y
cristalina revirtieron la parálisis en ratones necesita confirmarse
MIÉRCOLES 13 de junio 2007. (HealthDay LUNES 14 de mayo 2007. (HealthDay
News/Dr. Tango) News/HispaniCare
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POR DECIRLO, QUE NO QUEDE
Enganchado a ti Parkinson.
Hace casi 8 años que me acompañas a todas partes, durante el primer año mi
lucha mental contigo fue terrible, pero la primera batalla la gane yo, mi poder mental
se impuso a tus malos pensamientos y tu tortura psicológica.
Pero eres malo y cruel, me hacías temblar, sudar y cansar hasta el limite de mis
fuerzas, dolorido de pies a cabeza, apenas si podía hablar con claridad, no me
dejabas dormir, pese a todo aguante tus embestidas tres años más, antes de dejarme
en un estado de invalidez absoluta para el trabajo, el cual tuve que dejar, pudiste con
mi cuerpo pero no con mi mente. Ella saco lo negativo, convirtiéndolo en positivo, ¡si
no trabajo! estaré más relajado así tendré 8 horas más al día, las cual podré usar
para estudiarte y combatirte.
Me convertí en mi propio psicólogo, encerré bajo
llave la pereza, saque de mi cabeza los malos
pensamientos y esa depresión que siempre esperaba
un momento de debilidad para atacarme, saque la
energía vital que llevaba dentro, saque el coraje
suficiente, las ganas de vivir y de afrontar ese día a día
con todo el valor disponible llegando incluso a
ignorarte.
También fui mi propio medico, mi tratamiento
contra ti fue reforzar mi poder mentar, empecé a
escribir todo lo que se me venia a la cabeza, hacia la
faena de casa, la comida, Tai Chi, Básquet, Frontón, no
paraba ni un instante, de las 5 o las 6 de la mañana
hasta las 12 o la1 de la noche en que me iba a dormir.
Hemos estado siete años y medio como el pescador
y el pez, te he tenido en mi caña de pescar
enganchado, pero eres muy grande y tienes mas fuerza
que yo, solo si tengo la mente fría podré contigo,
cuando tires te daré hilo y cuando no, tiraré yo.
He buscado ayuda en la ciencia, pero parece estar a años luz, esa posible curación.
Confiaba en DIOS pero no lo encontré, pregunté por él y nadie lo ha visto. La
medicación tiene sus efectos secundarios. Pero por suerte estoy yo aquí, dispuesto a
luchar por lo más sagrado que tengo LA VIDA.
Jesús Barroso.
Recién entrada en este mundo.

Bueno, la de hoy es una tarea difícil, porque, cómo
hago yo, recién entrada en éste mundo para poder
explicar mi necesidad de expresar, de compartir, de pedir
ayuda y a la vez poder brindarla , aunque mi
inexperiencia sea total .
Muchos de vosotros pensareis: ¿Dónde va ésta? ¿Qué
sabrá ella del compañero? ¡Con sólo un año de
experiencia no se puede hablar! Y tendréis razón todos
cuantos lo penséis.
Pero yo sólo sé explicar lo que siente mi corazón. Si lo
analizo más profundamente creo que es mi forma de
protegerme, de encontrarme a salvo. Quizás rodeada de
todos vosotros, mis queridos amigos de EPIT, que sois los
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que estáis viviendo el calvario que para mí empieza, quizás ese sea mi refugio. Mi
forma de asimilar ésta etapa tan dura de mi vida.
Pedro, mi marido, no quiere ni escuchar hablar de la enfermedad. Yo lo respeto
profundamente, pero, en mi caso, es todo lo contrario. Quiero saber, y pregunto, y
sigo preguntando, y mi cabecita da vueltas y vueltas. Tengo el Parkinson haciendo las
camas, cocinando, en el trabajo... Lo llevo todo el día a cuestas, ahora con más
alegría que hace unos meses, pero no consigo olvidarlo.
Por eso, pienso, que ya que estoy en ello, aprovecho el tiempo en hacer algo que
pueda servir, por mí misma y por los demás. Tengo muchas ganas de aprender, de
luchar, de ayudar a que todos podamos tener una vida digna. Yo, después del
diagnóstico, debo decir que la vida me la devolvió EPIT que tenía una idea de la
enfermedad totalmente antigua, hoy sé que es una enfermedad dura, pero con
mucha esperanza, y con mucha más calidad que hace unos años. Cada día aprendo a
ser positiva, a ver la vida en colores, y a mi querido Pedro… que no se preocupe ya
que todo saldrá bien.
Mamen
Vivir con el dolor.
Hola. Soy Yolanda, tengo 33 años, Cuando tenía 23 años lo que empezó como un
dolor de ciática que no cesaba y no respondía ni al reposo ni a la medicación, resultó
ser una enfermedad neurológica llamada neurofibromatosis tipo I. Dicha enfermedad
consiste en una alteración del cromosoma 17 y debido a ella mi cuerpo fabrica unos
tumores que, aunque son benignos, hay que tener suerte en donde los tengas. Yo
soy, según los médicos, de los
casos más raros e inusuales, ya
que tengo de 8 a 10
neurofibromas en la parte lumbar
de la columna, concretamente en
las raíces de la cola de caballo,
estas raíces van para las piernas,
y al ser de un tamaño
considerable, el dolor es
espantoso y muy difícil de quitar.
Después de quitarme dos
tumores, a los tres meses
comencé, otra vez, con dolor;
desde entonces mi vida ha
cambiado por completo, ha sido
un ir y venir a distintos
especialistas y ningún médico sabe como tratarme; porque ni en la unidad de dolor se
me podía controlar. Por suerte, pude participar en un protocolo de investigación en la
Mayo Clinic de Minnesota (EE.UU.) fui muy ilusionada porque si funcionaba se
reducían un poco de tamaño y con ello se reducía el dolor; pero por desgracia no
funcionó.
Los seis primeros años fueron los peores, tenía unos dolores tan fuertes que
pasaba más tiempo acostada que de pie, sin poder realizar la vida normal que le
corresponde a una chica de 25 años, era muy duro, pero cuento con una familia
maravillosa y yo en esa época tenía mucha fuerza.
Cuando me instalaron una bomba de morfina que lleva un catéter en la columna
empecé a notar bastante mejoría, por fin empezaba a ser yo misma, a poder sentir
las sensaciones de alegría, felicidad, amor, etc. y no únicamente dolor. El dolor te
anula toda sensación positiva. Pero nada dura para siempre, a los dos o tres años
empeoré ya que uno de los problemas de la morfina es la tolerancia, el organismo se
acostumbra y ya no hace nada. Ahora me están bajando la dosis poco a poco, aunque
estoy bastante bien; pero todavía me queda un largo camino por recorrer y ahora
espero recuperar la ilusión que perdí hace unos años y ser una chica alegre, optimista
y llena de vida…
Yolanda.
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Un motivo para acercarse a EPIT

Para mi la Asociación EPIT es un lugar donde se reúnen personas aquejadas de
diferentes enfermedades neurológicas, principalmente, Parkinson. Yo padezco una
enfermedad que me incapacita para hacer muchas cosas. Vivo sola y estaba
encerrada en mis problemas. Desde que voy a la Asociación he encontrado personas
que me han ofrecido su ayuda. Hago muchas actividades con ellos pinto, hago
cerámica y gimnasia y lo que es mejor, ya no me siento sola.
Como colaboradora y socia me

gustaría que todos fuerais al Centro a
verlo y a conocer las personas que
trabajan allí por todos nosotros. Yo
misma llegué desesperada, tengo
depresión y problemas de visión, y en
este tipo de situaciones eres un poco
abandonada, a veces, por tu propia
familia e incluso por los especialistas de
la salud que se casan y te dan un poco de
lado. Me encontraba muy mal,
angustiada, sin saber que camino tomar…
Había oído hablar de la Asociación EPIT y
se me paso por la cabeza ir; allí me
abrieron las puertas, me apoyaron, me
acogieron en sus actividades y me
ayudaron. Yo soy otra y me han dado
esperanza y apoyo para seguir viviendo.
Josefa Muñoz
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LETRAS CON SENTIMIENTO
EN TIEMPO DE PRODIGIOS
Marta Rivera de la Cruz.
Argumento:
Cecilia es la única persona que visita a Silvio,
el abuelo de su amiga del alma, un hombre que
guarda celosamente el misterio de una vida de
leyenda que nunca ha querido compartir con los
demás.
A través de una caja con fotografías, Silvio va
dando a conocer a Cecilia su fascinante historia
junto a Zachary West, un extravagante
norteamericano cuya llegada a Ribanova cambió
el destino de quienes le trataron. Con West
descubrirá todo el horror del ascenso del nazismo
en Alemania y aprenderá el valor de sacrificar la
propia vida por unos ideales.
Cecilia, sumida en una profunda crisis personal
tras perder a su madre y romper con su pareja,
encontrará en Silvio un amigo y un aliado para
reconstruir su vida.
“El mundo es un vivero de historias increíbles, pero hay que

pararse a reflexionar” (M. Rivera de la Cruz).
He escuchado demasiadas veces que la gente es mala, pero no estoy segura de

que sea verdad. Porque me he cruzado en el camino con muchas personas buenas. Y
no hablo de mis amigos, de mi familia, de cuya bonhomía no he dudado nunca, pues
tengo de ella suficientes pruebas. Hablo del corazón de los demás, de los
desconocidos que pasan por nuestra vida y dejan en ella una reserva de ternura
gratuita que no nace del interés, ni de la conveniencia, ni de la obligación. Surge de
algo limpio y misterioso: de la bondad humana.
Lo comprobé cuando salía con mi madre, en su silla de ruedas. No soy capaz de

determinar cuántas personas nos ofrecieron su ayuda para bajar una acera, para subir
un escalón, para atravesar una puerta incómoda… Aquellos hombres, aquellas
mujeres a los que no conocíamos, nos brindaban su colaboración siempre con una
sonrisa, con algún ademán tranquilizador para quitar importancia a su esfuerzo, o
más aún, para dejar claro que lo que estaban haciendo no suponía un engorro, sino
un motivo de satisfacción. No sólo estaban echándonos una mano: intentaban
demostrarnos su afecto, solidarizarse con nosotros, transmitirnos un poco de calor.
Ojala pudiera hacerles saber cuánto agradecí aquellos gestos de amistad anónima, de
cariño espontáneo. (Pág. 170)
Una noche, en un restaurante, un camarero organizó una auténtica revolución

de mesas y sillas para buscar a mi madre un sitio más cómodo donde nadie pudiera
molestarla. Aquel chico ejecutó la tarea con la pericia de un ingeniero y la alegría
natural de quien está disfrutando con lo que hace. Hubiera querido abrazar a aquel
muchacho, que intentaba procurarnos una comodidad que no era tan importante
como el significado último de su gesto. Recolocar aquellas mesas y aquellas sillas,
organizar un pequeño caos en mitad del restaurante, era una forma de hacernos
saber que no estábamos solos, que había mucha gente deseando hacer más liviana
nuestra carga….
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Hubo tantos gestos de amabilidad, de compasión respetuosa, de simpatía, que

no puedo recordar cada uno de ellos, pero sí el poso de gratitud que fueron dejando
en mi interior. Por eso no puedo pensar que la gente es mala. Me he encontrado a
demasiadas personas buenas a las que ni siquiera tuve tiempo de preguntar su
nombre. (Pág. 171)
Un día, en la Puerta del Sol, un auténtico ejemplar de macarra veló nuestro

camino por un paso de peatones. Una señora mayor nos cedió un taxi. Un adolescente
intercambió conmigo una sonrisa de cálida complicidad cuando me vio conduciendo la
silla de mi madre por una exposición de pintura. Hubo tan tos gestos de amabilidad,
de compasión respetuosa, de simpatía, que no puedo recordar cada uno de ellos, pero
sí el poso de gratitud que fueron dejando en mi interior. Por eso no puedo pensar que
la gente es mala. Me he encontrado con demasiadas personas buenas a las que ni
siquiera tuve tiempo de preguntar su nombre. (Pags. 171-172)
Biografía:
Marta Rivera de la Cruz (Lugo, 1970) es licenciada en Ciencias de la Información y
Especialista en Comunicación Política por la Universidad Complutense de Madrid.
En 1998 obtuvo el premio Ateneo de Sevilla de Novela Joven con Que veinte años no
es nada, de la que se hicieron cinco ediciones. Más adelante publicó las novelas Linus
Daff, inventor de historias(2000) y Hotel Almirante (2002). Además, es autora de tres
libros de ensayo y ha publicado cuentos y artículos en diferentes recopilaciones. Marta
Rivera de la Cruz es colaboradora habitual de la revista El País Semanal y participa en
el programa de radio «Al sur de la semana», de la Cadena COPE.
Comentario:
En tiempo de prodigios es una perfecta combinación de novela psicológica (la
parte referida a la muerte de la madre) y de acción (la narración de la vida de Silvio).
Muy tierna, te llega y te emociona.
Dos libros en uno; por un lado el recuerdo sensible de la madre y por otro lado la
profunda amistad con Silvio a partir del secreto que este guarda. Marta, si se me
permite la expresión, escupe las palabras, teniendo una prosa ágil y amena. Me ha
divertido, emocionado, me ha creado suspense. En definitiva un libro recomendable
para todo tipo de lectores. En palabras de Fernando Marías es una novela escrita
desde el corazón, una novela optimista que “celebra la vida a pesar de la muerte”. Ya
en la primera página la autora nos deja patente sus intenciones con una cita de
Sófocles: “Las peores aflicciones son las que nos causamos nosotros mismos” (Edipo
rey).
En palabras de Marta Rivera la parte más personal de la novela es autobiográfica
ya que perdió a su madre hace año y medio y el proceso fue como se cuenta en la
novela.
“Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las
nubes”.
Khalil Gibran (1883 – 1931) Ensayista, novelista y poeta libanés.
“Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.
Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense.
“La investigación de las enfermedades ha avanzado tanto que cada vez es

más difícil encontrar a alguien que esté completamente sano”.
Aldous Huxley (1894-1963) Novelista, ensayista y poeta inglés.
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TALLER DE ARTE: EPIT-URA

“La pintura es un estado de ser… La pintura es descubrimiento de sí
mismo”
Pollock (Junio de 1956).
Hacer arte-terapia supone un paso importante en la mejora de la calidad de vida

de la persona que lo practica.
El arte es una forma de expresión del ser humano, es una vía para manifestar el
desarrollo personal a través del proceso creativo. Incluso cuando el ser humano tiene
problemas de tipo neurológico, su expresión artística puede ser rica y altamente
interesante.
La práctica del arte-terapia se basa en el conocimiento del desarrollo humano y de
las teorías psicológicas, que se ponen en práctica a través de distintos medios
terapéuticos tanto educacionales como cognitivos, psicodinámicos y otros, con el
objetivo de ayudar en los casos de conflictos emocionales, deficiencias psíquicas y
neurológicas, autoestima, desestructuración personal y familiar y otros problemas
sociales y psicológicos.
Nuestro taller de pintura tiene un soporte teórico. Se les facilita a los participantes,
para que se motiven, referentes de artistas contemporáneos. Se les habla de un tipo
de pintura que se adecua a sus características y en la que se valora, por encima de
todo, una pincelada gestual y espontánea, que no está sometida a la línea, ni a la
forma, ni al color tradicional.
Nuestra primera experiencia en arte-terapia ha concluido reflejando un resultado

claramente positivo. Se han logrado los objetivos propuestos inicialmente superando
las metas que pretendíamos alcanzar:
 A nivel social hemos conseguido una profunda comunicación entre todas las
personas participantes que dando a conocer su obra, daban a conocer sus
sensaciones y opiniones; sin olvidarnos de la importante comunicación no verbal
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reflejada en sus rostros, gestos de satisfacción y entusiasmo al realizar sus

obras.
 A nivel emocional han proyectado en sus
obras sentimientos y sensaciones de todo
tipo: se sentían más útiles, capaces y
valorados; disfrutaban con su estética;
aumentaba su autoestima a la par que se
desarrollaba un fuerte sentimiento de
solidaridad dentro del grupo.
 A nivel funcional han creado un hábito en
su vida diaria asistiendo a las clases y
sacando adelante este taller, nuevo para
ellos.
 A nivel cognitivo han mejorado habilidades
como el mantenimiento de la atención y de
la memoria y han canalizado de manera
positiva sentimientos negativos como la
apatía y la agitación.
Obra de estilo expresionista abstracto realiza en el taller (Mayo, 2007)
Se ha podido comprobar que la

pintura, mediante determinados
ejercicios, puede actuar como
estimulante en personas que se
encuentran en estado de bloqueo. El
estilo impresionista, por ejemplo, con su
pincelada corta y superpuesta, con gran
riqueza de color, es una técnica
apropiada para este caso.
También se ha podido comprobar, que
contrariamente a lo anterior, la pintura
también puede actuar como relajante
para quienes se encuentran agitados o
excitados por causa de la medicación u
otras situaciones personales. El estilo
expresionista o informalista con su
“pintura de acción” y su libertad en el
trazo ayuda a que se expresen.
Obra de estilo impresionista (Junio, 2007)
Conclusión:
Toda la belleza del mundo…,
Toda la riqueza del arte…
Está al alcance de mis alumnos que luchan día a día por alcanzarla y que, en sus
obras, a veces, lo consiguen y lo aportan a su vida.
Josefina Abellán. Monitora Taller Arterapia.
“Las estrellas en las que yo pienso, si pudiera volar, las alcanzaría en unos
cuantos días de los de la vieja usanza…Si estiro mis brazos junto al resto de
mi mismo y me pregunto dónde están mis dedos- ese es todo el espacio que
necesito como pintor.” De Kooning.
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A ÚLTIMA HORA
Cuando Lola Martínez, vecina de Beniaján, le diagnosticaron Parkinson a los 37 años

le asaltó el miedo ante el desconocimiento de lo que podría suponer esta enfermedad
en su vida. Tras pasar por el neurólogo, traumatólogo, reumatólogo, cardiólogo,
psicólogo y someterse a numerosas pruebas, finalmente le dieron un diagnóstico. Tras
muchas noches en vela y reflexiones decidió conocer e informarse sobre esta
enfermedad degenerativa que trae consigo una dificultad progresiva para los
movimientos.
Lola, que trabajó durante 21 años en un hospital, sabía que no encajaba en el perfil
de los enfermos de Parkinson, pues se diagnostica en personas mayores de 65 años,
pero la enfermedad que ella sufre es Parkinson de Inicio Temprano (EPIT) que afecta
a personas más jóvenes. Recurrió a Internet para buscar más información sobre
personas jóvenes que sufren esta dolencia pero para su desesperación no encontró
nada. <<Cuando te diagnostican esta enfermedad tienes dos opciones: o te rindes o
luchas>>.
Lola Martínez decidió luchar y creó con la ayuda de amigos, familiares y profesionales
la Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, trabajando tanto a nivel
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nacional como internacional, pues son la única asociación de estas características que
existe. Trabajan a través de Internet, correo electrónico con el objeto de informar y
ayudar tato a los enfermos como a los familiares y a la sociedad en general sobre esta
enfermedad.
<<Queremos concienciar a la sociedad que el Parkinson no es de gente mayor. Hay
socios de 27 años y más jóvenes. Esta enfermedad a estas edades te descoloca a
todos los niveles. Existen complicaciones que no se dan en los enfermos de la tercera
edad. A nosotros la enfermedad nos pilla en la plenitud de la vida, con un piso por
pagar, unos hijos que criar y un trabajo que mantener. Tenemos dificultades físicas,
bloqueos, etc. y no podemos seguir una vida activa, esto nos afecta lo mismo a los 37
que a los 70>>. Según los datos, en el 65% de los casos de EPIT se producen
rupturas y separaciones. Y los enfermos de este tipo de Parkinson representan el 15%
de la población a nivel nacional, pero <<en nuestra Asociación solo somos 200
miembros, por el miedo al rechazo que provoca esta enfermedad>>.
<<En la sociedad falta concienciación, tenemos nuestras limitaciones pero también

tenemos ganas de superarnos. Desde la Asociación se programan terapias de grupo,
individuales y con la familia. Se trabaja con psicólogos, educadores sociales,
neurólogos y muchos más profesionales que colaboran con nosotros. También se
organizan actividades para que nadie se sienta desplazado y nos sintamos útiles>>.
Desde la Asociación EPIT no se para de trabajar, asisten a todos los congresos, de

hecho ellos ya han celebrado cinco encuentros, uno de ellos a nivel mundial que se
inauguró en La Manga del Mar Menor y se clausuró en Beniaján. Preparan nuevos
proyectos como la construcción de un centro residencial en Murcia y empezar a
trabajar con gente con problemas neurológicos de inicio temprano. <<La Región nos
apuya mucho, igual que el pedáneo pero siempre falta dinero. La financiación de la
Asociación es a través de fondos públicos, los socios y donativos de todos los que
quieran colaborar con nosotros>>.
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PRÓXIMAS ACTIVIDADES
Estamos Preparando la edición de una guía para familiares de enfermos

neurológicos. Que esperamos tener editada antes de finalizar el año.
Como sabéis en diciembre del año pasado realizamos el III Encuentro

Nacional de EPIT. Pues bien, ya tenemos fecha para las IV Jornadas
sobre Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano tendrán lugar entre el
1 y 4 de noviembre en Murcia. Próximamente os enviaremos el
programa de las Jornadas.
A partir de septiembre, en horario de mañana, iniciamos un Taller de

Terapia Ocupacional.
En el mes de octubre iniciamos un taller de gimnasia rehabilitadota y de

mantenimiento que se realizará por las tardes.
Y de octubre a diciembre está programado el “Taller cuidando al

cuidador” En el que desde una perspectiva multidisciplinar abordaremos
la problemática de la persona que acompaña al enfermo, implicaciones
psicosociales, etc. La actividad se programará en horario de tarde.
Estamos mejorando nuestra página Web con el fin de dotarla de un

mayor numero de contenidos, esperamos tenerla remozada muy pronto.
Para el mes de octubre está prevista una exposición de los trabajos

realizados en el Taller de Arte-terapia.
Y, por último, para finales de año queremos sacar adelante el número

dos de la Revista, para ello, contamos con la colaboración de todos
vosotros.
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EMPRESAS COLABORADORAS
Desde el año pasado nos presta su apoyo ONDA RADIO 107.2, así
desde entonces han participado activamente en la difusión del III Encuentro
Nacional de EPIT.
En enero fuimos invitados a participar en el programa “La noche recia” en

donde se nos presto la ocasión de dar a conocer nuestros objetivos, así como
el nuevo proyecto que iniciábamos por aquellas fechas, es decir, ENIT
(Enfermos Neurológicos de inicio Temprano).
En febrero participamos en varios programas con el objetivo de dar a

conocer la Asociación, así como para invitar a participar en la Cena Benéfica
que organizamos todos los años.
El 11 de abril ONDA RADIO 107.2 organizó un programa maratón con

motivo del Día Mundial del Parkinson.
Durante el mes de mayo hemos participado en diversos programas de

concienciación y divulgación.
Por todo ello, nuestro agradecimiento a Encarna y Marian.
Si Vd. está interesado/a en colaborar o pertenecer a la Asociación EPIT-

ENIT, sólo tiene que facilitarnos los siguientes datos:
NOMBRE:……………………………………………………………………………………………………………….
APELLIDOS: ………………………………………………………………………………………………………….
DNI……………………………………
DIRECCIÓN: ………………………………………………………………………………………………………….
CP.:…………… CIUDAD:…………………………….. PROVINCIA…………………………………….
TELÉFONO:………………………………………. E-mail…………………………………………………….
DATOS DE CUENTA BANCARIA PARA LA DOMICILIACIÓN
TITULAR:……………………………………………………………………………………………………………….
Nombre Entidad:……………………………………………………………………………………………………
Dirección:……………………………………………………………………………………………………………...
Entidad………… Oficina: …………… D.C.:……….. Nº Cta.:……………………………………….
AUTORIZO A CARGAR EN MI CUENTA ARRIBA INDICADA, LA CANTIDAD DE

…………………… €uros. ……………………………………………………………………………………………..
(en letra)
Con una periodicidad mensual, trimestral, anual (táchese lo que no proceda).
En……………………………………, a…… de………………………… de 2007
(Firma del Titular autorizado)
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EPIT – Asociación para enfermos de Parkinson de Inicio Temprano

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Yo trabajaba en un hospital, en el Servicio de Atención al Usuario, trabajé

Pasaron unos meses de tensa espera me sumí en un mar de sensaciones

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

desarrollo con unos hijos que criar, el proyecto de pareja se ve afectado, la

El 4 de diciembre de 2003 quedamos formalmente constituidos como

Paralelamente se han ido ejecutando los distintos proyectos, el pasado

EPIT-ENIT, somos un grupo de enfermos y colaboradores que

Todo lo que necesitéis no dudéis en mirar nuestra

Un abrazo muy grande y mucho ánimo

Lola Martínez Caballero

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Antonio Bravo Céliz

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Anuncian Avances con células madre Científicos identifican proteínas

En el primer estudio, científicos del

En el segundo estudio, investigadores del

Los investigadores dirigidos por Robert E.

El siguiente paso de esta investigación

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Rejuvenecimiento de células Los anticuerpos monoclonales

Los neurólogos cuentan con un nuevo

LUNES 9 de abril 2007(HealthDay LUNES, 16 DE ABRIL 2007. Un estudio

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POR DECIRLO, QUE NO QUEDE

Recién entrada en este mundo.

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TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Un motivo para acercarse a EPIT

Como colaboradora y socia me

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LETRAS CON SENTIMIENTO

“El mundo es un vivero de historias increíbles, pero hay que

He escuchado demasiadas veces que la gente es mala, pero no estoy segura de

Lo comprobé cuando salía con mi madre, en su silla de ruedas. No soy capaz de

Una noche, en un restaurante, un camarero organizó una auténtica revolución

TEL.: 968 82 48 67 - 636 05 95 62

Hubo tantos gestos de amabilidad, de compasión respetuosa, de simpatía, que

Un día, en la Puerta del Sol, un auténtico ejemplar de macarra veló nuestro

“La investigación de las enfermedades ha avanzado tanto que cada vez es

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TALLER DE ARTE: EPIT-URA

Hacer arte-terapia supone un paso importante en la mejora de la calidad de vida

Nuestra primera experiencia en arte-terapia ha concluido reflejando un resultado

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reflejada en sus rostros, gestos de satisfacción y entusiasmo al realizar sus

Obra de estilo expresionista abstracto realiza en el taller (Mayo, 2007)

Se ha podido comprobar que la

Obra de estilo impresionista (Junio, 2007)

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Cuando Lola Martínez, vecina de Beniaján, le diagnosticaron Parkinson a los 37 años

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<<En la sociedad falta concienciación, tenemos nuestras limitaciones pero también

Desde la Asociación EPIT no se para de trabajar, asisten a todos los congresos, de

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Estamos Preparando la edición de una guía para familiares de enfermos

Como sabéis en diciembre del año pasado realizamos el III Encuentro

A partir de septiembre, en horario de mañana, iniciamos un Taller de

En el mes de octubre iniciamos un taller de gimnasia rehabilitadota y de

Y de octubre a diciembre está programado el “Taller cuidando al

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