Asociación

Down Álava
ISABEL ORBE
Arabako Down
Sindromearen
Aldeko Elkartea

R e v i s t a i n f o r m a t i v a / I n f o r m a z i o a l d i z k a r i a • D i c i e m b r e / A b e n d u a 2010 • N º / Z b 2 4

Repartiendo
sonrisas...

Irrebarreak
banatzen...
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SUMARIO
03 Editorial
04 Actividades Asociativas
21 de marzo
Programa de vaciones imserso
Día de la diversidad
Padeleku
08 Ocio y Tiempo Libre
09 II Congreso Iberoamericano
21 de marzo 4
10 Incapacitación si, Incapacitación no
12 Alvaro del Bosque
13 Historias Reales
14 Entrevista con Lucía
15 Enebizia
16 Formación
I Encuentro de profesionales de la
educación entorno al sindrome de Down
Simplemente 5
Curso sexualidad para padres y madres
Charlas en magisterio
IV Curso de Tiempo Libre
18 En Dos Palabras
Divulgación
Calidad
Down Araba entra en el consejo
territorial de servicios sociales
Ocio y Tiempo Libre 8
Renovación de la junta de Down España
Bases del concurso de postal de navidad
se buscan socios colaboradores
Summer Festival
Nuevas adquisiciones Ocio y
Lecturas recomendadas
20 Blog: DOWNBERRI
Tiempo
Libre
17
edita: Asociación Down Álava Isabel Orbe • coordinación y redacción : Yolanda Sanz, Miguel
Ángel Herreros, Pedro Jiménez • redacción y publicidad: Pintor Vicente Abreu, 7; Of. 11 - 01008
Vitoria-Gasteiz - Tel.: 945 22 33 00 • contacto@downalava.org • www.downalava.org

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LAS LUCES Y EL PUNTO

“La sombra no existe; lo que tú llamas sombra es la luz que no ves”. La frase no es nuestra, ni
siquiera mía, es del novelista francés Henri Barbusse, que vivió a caballo entre los siglos diecinueve
y veinte.

Seguramente que Barbusse no pudo imaginar que esta breve creación literaria, de tan sólo una
frase, iba a ser utilizada casi cien años después de su muerte por una asociación de Vitoria, llamada
Down Araba-Isabel Orbe, para definir el estado de sus cosas.

Podemos decir que vivimos un momento que puede resultar decisivo en el devenir futuro de nuestro
colectivo. Estamos en el llamado punto de inflexión. Ese que cuando lo atraviesas ya no existe
marcha atrás. El que indica el inicio de un nuevo proyecto, de una nueva situación. El umbral que
separa la sombra de la luz.

En nuestro caso, de momento, estamos situados a la sombra. El punto de inflexión nos ha pillado
en un momento sombrío.

Seguimos esperando como agua de mayo la concesión de un local que nos permita disponer de
más espacio para desarrollar los servicios y actividades que necesitan nuestros hijos e hijas para
su desarrollo. La pesada maquinaria administrativa camina lentamente, muy lentamente… aunque
no por ello hay que caer en la desesperación. Es cuestión de tiempo.

Aunque para sombra, la que nos ha dejado helados con el recorte de subvenciones procedentes
de la madre Diputación. En época de vacas flacas, unos se aprietan el cinturón y a otros nos los
aprietan. Toca multiplicar los panes y los peces para ofrecer más con menos. Sólo así se entiende,
desde el esfuerzo y compromiso, que hayamos sido capaces de poner en marcha un programa
para atender a los jóvenes de nuestra asociación que no tienen sitio en la EPA.

Pintan bastos aunque no seamos pesimistas. Como decía Burbusse, pensemos que estamos en
la sombra porque hay una luz que, de momento, no vemos. Aunque llegará. Seguro que amanecerá
el día en el que el Ayuntamiento nos dé las llaves de nuestra nueva casa y en el que la Diputación
nos diga que en lugar de ser victimas del recorte de subvenciones vamos a ser beneficiarios de
más ayudas. Por soñar que no quede.

Mientras tanto, seguiremos trabajando como hasta ahora, más a la sombra que al sol, y deberemos
conformarnos con encender de vez en cuando algunas luces, como las de Navidad, que nos
permitan seguir soñando. A la espera de lo que nos depare nuestro punto de inflexión podemos
sentirnos orgullosos de pequeñas cosas, como el haber protagonizado junto al mago Patxi Viribay
el encendido de las luces navideñas de Vitoria-Gasteiz. Un pequeño gesto que vale mucho -como
decía el anuncio- y que a buen seguro habrá llevado la felicidad a miles de vitorianos y vitorianas.

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21 DE MARZO
ISABEL ORBE CELEBRÓ
POR SEGUNDO AÑO
EL DÍA 21 DE MARZO
Desde 2006, el día 21 de marzo -en referencia
a la trisomía del cromosoma 21- se celebra el
"Día Internacional del Síndrome de Down".
Down Araba-Isabel Orbe, con un trabajo enorme
pero con mucha ilusión, lo ha celebrado de
manera especial los dos últimos años.

El año 2009, la celebración giró en torno al

manifiesto que los jóvenes de la asociación
elaboraron para tal momento. Este año 2010,
el enfoque ha girado en torno a la visualización
de la realidad de nuestro colectivo. Los actos
que organizamos comenzaron el 3 de marzo
con el estreno de la película "Simplemente".
Siguió el 6 de marzo con la asistencia a un
encuentro de baloncesto del Baskonia.

Pero los momentos más emotivos fueron los

vividos el 20 de marzo, en la carpa que se montó
en la plaza de la Provincia y en la que hubo de
todo: información, espectáculos, una pequeña
exposición, hinchables, música, venta de
pintxos, camisetas y pins, sorteos...; así como
el día 21 en el Centro Cívico Hegoalde, con la
puesta en escena de danza, poesía y música.

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SIMPLEMENTE…, DE CINE
El pasado 3 de marzo se llevó a cabo la presentación
en Vitoria-Gasteiz de la película "Simplemente", del
director guipuzcoano Jhon Andueza. Este trabajo
documental sirvió para dar comienzo a las distintas
actividades que Down Araba - Isabel Orbe había
organizado para el 21 de marzo.

La película acerca al público la vida de diez

jóvenes unidos por su pasión por la danza y su
condición de personas con síndrome de Down.
Todos ellos son integrantes del grupo Despertar
de los sentidos que se reúne en un camping de
Cantabria para preparar un nuevo espectáculo.
El documental recoge la voz de los protagonistas,
superando conceptos como barrera, inferioridad, Fue un acto lleno de emociones, sentimientos y
marginación o exclusión. premiado con un largo aplauso.

La proyección de la película se llevó a cabo en Desde su estreno, “Simplemente” ha visitado ya

la sala Dendaraba de la Fundación Caja Vital, las salas comerciales e incluso ha participado
con una gran asistencia de gente entre la que en la sección Zinemira-Panorama de Cine Vasco
generó opiniones muy positivas. del Festival de Cine de San Sebastián.

EL BASKONIA PARTICIPA EN LOS ACTOS DEL DÍA

INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Un año más, el Baskonia se sumó a los actos organizados por
Isabel Orbe con motivo de la celebración del Día Internacional
de las personas con Síndrome de Down. El 20 de marzo, Aker,
la mascota baskonista, visitó la carpa de Diputación acompañando
y haciendo las delicias de grandes y pequeños.
Dos semanas antes, el 6 de marzo, cuarenta personas de la
asociación -muchos de ellos pertrechados con bufandas y camisetas azulgranas- acudieron al
Buesa Arena para animar al Caja Laboral Baskonia en su enfrentamiento con el Joventut.
Dos jóvenes de Down Araba trabajaron limpiando la cancha con la mopa, otros cuatro participaron
en uno de los concursos que se hacen durante los tiempos muertos y además, la megafonía anunció
durante el descanso los actos programados para los días 20 y 21 de marzo. Al final del partido,
como es de rigor, sesión fotográfica con Aker y alegría por el aplastante triunfo vitoriano: Baskonia
104 - Joventut 79.

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PROGRAMA DE VACACIONES
IMSERSO
VACACIONES DE
PRIMAVERA EN
CANTABRIA
Cantabria ha sido este año el destino elegido una visita en tren y pudimos disfrutar de su
para la salida del IMSERSO que se realizó entre zoológico.
los días 6 y 10 de abril, coincidiendo con las
El viernes 9 pasamos la jornada en el Parque
fiestas de Semana Santa. Estas pequeñas
Natural de Cabárceno, donde disfrutamos de
vacaciones de primavera nos permitieron visitar
sus distintas zonas con ayuda de nuestro chófer
el Parque Natural de Cabárceno y sus
Ramón. Disfrutamos de los leones, los gorilas y
alrededores.
las cebras y participamos con el grupo de
Estuvimos alojados en Villa Nueva de Villaescusa, educadores del parque en una actividad con los
un pueblecito cercano al parque privilegiado por leones marinos.
su belleza y tranquilidad, que nos sirvió de punto
A esto hay que añadir un buen número de talleres
de partida para las excursiones y actividades
y juegos que realizamos en el entorno del
que realizamos.
albergue, y el buen humor que las monitoras
El martes 7 de abril visitamos Santander, Idoia y María nos transmitieron a todos, y que
destacando el paseo marítimo, el ayuntamiento hicieron de la salida unas vacaciones de
y la península de la Magdalena en la que hicimos primavera inolvidables.

DIA DE LA DIVERSIDAD
SOMOS SOSTENIBLES
Con motivo de la celebración del Día de la
Biodiversidad, varios componentes de Isabel Orbe
disfrutaron de una fiesta en el embalse de Landa
organizada por la Fundación Solidaridad Carrefour.
El objetivo fue concienciar a los jóvenes sobre la
importancia de proteger los ecosistemas. En este
marco, participaron en un concurso de dibujo
donde representaron el espacio natural que les
rodeaba. Los dibujos seleccionados por un jurado
se expusieron durante una semana en el
hipermercado Carrefour.

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PADEL
PADELEKU
El 10 de junio se procedió a la inauguración, en
Lakuabizkarra, del Club Padeleku, una magnífica
instalación que cuenta con 8 pistas de pádel,
2 de tenis, sala fitness y varias salas polivalentes.
La noticia tuvo un especial significado para Down
Araba-Isabel Orbe, por su invitación al acto para
recibir un donativo que surge de las ventas de
las palas PDLX3 del club Padeleku. En dichas
palas, por una de las caras, figura el anagrama de
la asociación.
Pero más allá de la aportación económica,
queremos agradecer esta iniciativa que partió de
la figura del gerente de Padeleku, Jon García-
Ariño, dada a la relación que la Asociación mantiene
con él desde hace varios años.

FEDERACION ALAVESA DE PÁDEL Y FUNDACIÓN DEPORTIVA ESTADIO

Desde hace cuatro años, la Federación
Alavesa de Pádel dedica la primera
prueba del Circuito Alavés de Pádel a la
Asociación. Esta prueba se suele realizar
entre febrero y marzo, en la Fundación
Deportiva Estadio, que también colabora
en el evento.
Durante el campeonato, personas de
Isabel Orbe tienen la oportunidad de
practicar este deporte, participar en un
partido de exhibición y de encargarse
de la entrega de trofeos a los ganadores
de las diferentes categorías.

COMO SE PUEDE COMPROBAR, VARIOS SON LOS MOTIVOS POR LOS QUE AGRADECER, TANTO A LA
FEDERACIÓN ALAVESA DE PÁDEL, FUNDACIÓN DEPORTIVA ESTADIO Y AL CLUB PADELEKU, COMO
A LOS MONITORES, EL ESFUERZO Y ENTUSIASMO QUE DERROCHAN EN BENEFICIO DE DOWN ARABA

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OCIO Y TIEMPO LIBRE
EL PROGRAMA de Ocio y Tiempo
Libre se consolida entre jóvenes y pequeños
El programa de ocio de la asociación está de
enhorabuena porque sigue creciendo;
recientemente con la creación de un grupo para
los más pequeños y pequeñas. El objetivo es
disfrutar lo máximo posible.
El pasado curso 2009-2010, comenzó el ocio y
tiempo libre infantil: un grupo de niños y niñas
de entre 4 y 13 años empezó a asistir a la
asociación dos veces al trimestre. Este grupo
permite a los más pequeños reunirse con amigos
de su edad y adquirir hábitos y normas. Durante
ese primer curso se trabajó el juego quieto y el
juego grupal, así como la adquisición de normas.
“Con las caras pintadas hemos jugado a un
montón de cosas y nos hemos conocido un
poco más. La experiencia en general gustó
mucho tanto a los niños como a sus familias,
por lo que durante el curso 2010-2011 repetimos
la actividad con ganas e ilusión”, comentan
desde la junta directiva.
Por su parte, el grupo de ocio y tiempo libre de
jóvenes mayores de 14 años realizó más de
treinta actividades durante el curso 2009-2010.
Las valoraciones fueron muy positivas, tanto por
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parte de los jóvenes como de las voluntarias.
“Fuimos al cine, a la bolera, hicimos fiestas en
la asociación, montamos a caballo… en resumen
realizamos actividades atractivas para que
nuestros jóvenes disfruten al máximo de su
tiempo libre”. Merece la pena mencionar las
salidas de fin de semana realizadas a Irún,
Lekeitio y Bilbao y la salida de navidad al Parque
Infantil de Navidad de Bilbao.
Como cada año, el papel de las voluntarias ha
sido fundamental para poder llevar a cabo el
programa, por lo que es de agradecer. También
fue muy importante la ilusión con la que los
jóvenes asistieron a las actividades y la
implicación de las familias para facilitar a sus
hijos un tiempo libre adecuado a sus
necesidades. Sin todos estos ingredientes no
hubiera sido lo mismo.
El grupo de autonomía cumple tres años en el
curso 2010-2011 y se va consolidando como un
grupo más de la asociación. Destaca la labor
que han hecho los jóvenes que participaron
gestionando el stand de la asociación en la feria
de asociaciones del ayuntamiento y un puesto
en el rastrillo de las fiestas del Barrio de San
Martín. Lo recaudado irá destinado al futuro
nuevo local de Down Araba Isabel Orbe.

CONGRESO
2.000 participantes prove-
nientes de 18 países (Argen-
tina, Brasil, Bolivia, Chile, Co-
lombia, Costa Rica, Ecuador,
El Salvador, España, México,
Panamá, Paraguay, Perú, Por-
tugal, Puerto Rico, República
Dominicana, Uruguay y Vene-
zuela), casi 300 profesionales,
así como más de un centenar
de voluntarios y, lo más im-
portante, 400 jóvenes con dis-
capacidad intelectual. Más de
25 ponencias y del orden de
50 ponentes y expertos.
Todo esto y mucho más es
lo que dio de sí el “II Congre-
so Iberoamericano de Sín-
drome de Down“celebrado
en Granada entre los días 27
de abril y 2 de mayo. Tras
un evento de esta magnitud
son muchas y muy diversas
las conclusiones que se pue-
den extraer. Pero también las
sensaciones. Y de éstas va-
mos a hablar.
Las expectativas en la vida
de las personas con síndrome
de Down ha cambiado de for-
ma vertiginosa en los últimos
años: aumento espectacular
de la esperanza de vida, con
una calidad de la misma mu-
cho mayor, servicios de aten-
ción temprana, integración e
inclusión educativa, inserción
en el trabajo normalizado, ex-
periencias de vida autóno-
ma… No todo avanza a la
misma velocidad, pero avanza
IBEROAMERICANO
y mucho: estamos mejor que
ayer y, no lo dudemos, peor
que mañana.
Hay muchos motivos que han
posibilitado estos cambios,
pero creo que hay dos espe-
cialmente relevantes y que en
el congreso se visualizaron
muy claramente. Por un lado,
la importancia y el empuje del
movimiento asociativo que ha
supuesto que mucha gente
(familias, profesionales de mu-
chos y diferentes campos,
voluntariado…) nos hayamos
puesto a caminar en la misma
dirección y
con
ob-
jetivos
comunes bajo la idea de la
normalización social; por otro,
y quizá más importante, la
cada vez más activa partici-
pación de los auténticos pro-
tagonistas de todo esto, es
decir, las propias personas
con síndrome de Down.
En el congreso tuvieron una
presencia muy activa. Desde
lasactividades específicamen-
te programadas para ellos,
pasando por su participación
en las reuniones, en algunas
de ellas como ponentes, pero
siempre reivindicando cotas
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reportaje.downaraba
de autonomía y de decisión
en sus vidas producto de los
avances que se han ido pro-
duciendo.
Y esto último es lo que a fu-
turo debe ser el motor. Por-
que el mejor síntoma de que
se están haciendo bien las
cosas (podríamos decir que
la “prueba del algodón”) es
que la capacidad de partici-
pación y de decisión de nues-
tros hijos vaya aumentando
en todo aquello que afecta a
sus vidas. Y una buena ma-
nera de comprobar que son
capaces de hacerlo es verlos
participar en un congreso
aportando SUS IDEAS, dan-
do su opinión sobre SUS
ASUNTOS, contando SUS
EXPERIENCIAS (positivas y
negativas) y reivindicando
SUS DERECHOS.
Sabemos que cada uno tiene
unas capacidades diferentes
(para eso no hay que tener
síndrome de Down, ¿no?) y
va a necesitar de apoyos di-
ferentes. Pero para eso está
precisamente el otro pilar, las
asociaciones, para conseguir
que los recursos, las ayudas,
los programas… lleguen a to-
dos. Porque lo mejor que po-
demos hacer por ellos es con-
seguir que los límites que
puedan tener en su auto-
nomía personal sean los su-
yos propios y no tanto los que
les podamos imponer los de-
reportaje.downaraba

INCAPACITACIÓN SI,
INCAPACITACIÓN NO
DOWN ESPAÑA recomienda a las
familias no incapacitar jurídicamente a las
personas con síndrome de Down.
Con la legislación actual, anterior a la Convención
Internacional de los derechos de las personas
con discapacidad (vigente en España desde mayo
de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente
Código Civil, es cierto que una persona con
discapacidad intelectual importante debería estar
incapacitada y que la incapacitación no es
voluntaria en ese régimen legal, estando obligados
los familiares (los padres, en su caso) a
promoverlas en el Juzgado, si una persona es
susceptible de ser incapacitada pero no lo es
efectivamente, no se deduce de ello que es
jurídicamente capaz, sino que es sencillamente
un incapaz no incapacitado; y como tal se le trata.
Además, y por las razones que ya han sido
explicadas en muchas ocasiones, la incapacitación
permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras
protecciones a las personas con discapacidad,
de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha
venido recomendando a los padres que
incapaciten judicialmente a sus hijos con
discapacidad intelectual.
Sin embargo, toda esa legislación ha quedado
en entredicho con la actual Convención
Internacional (aprobada unánimemente por
nuestro parlamento, en el año 2007), que ha
declarado la plena capacidad de obrar de todas
las personas con discapacidad, sin distinciones.
“Las personas con discapacidad” reconoce la
convención en su artículo 12, “tienen capacidad
jurídica en igualdad de condiciones con las demás
en todos los aspectos de la vida” y añade que es
facultad del Estado tomar “las medidas
pertinentes” para garantizar cualquier “apoyo que
pueda necesitar en el ejercicio de su capacidad
jurídica”.
Atendiendo a este nuevo marco, DOWN ESPAÑA
ha recomendado a las familias que esperen, que
no pongan en marcha nuevos procedimientos de
incapacitación, pues eso entraría en conflicto con
los dictados de la Convención y con la futura
legislación española, pues nuestro país está
obligado a revisar su cuerpo legislativo para
adaptarlo a esta Convención (labor que todavía
está pendiente). Podría ser incluso necesario
modificar las sentencias anteriores Es más, muchas
familias se niegan desde hace tiempo a aplicar
esa incapacitación legal como opuesta a la labor
de promoción de la autonomía de sus hijos.
Una vez que se despejen las dudas y a la vista
de las decisiones del Gobierno y del parlamento,
será el momento de volver a estudiar la situación;
pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada.
Comparar a un adulto con discapacidad intelectual
con un niño es bastante absurdo, pero, si se
hiciera, habría que decir que es menos inteligente
pero mucho más maduro. Aspecto este que tanto
interesa al Derecho, a la hora de apreciar la
capacidad de obrar, de que el sujeto ha alcanzado
madurez, sensatez y responsabilidad personal.
Lo que puede ser es que tal madurez no vaya
acompañada de experiencia en hábitos para
poder realizar transacciones jurídicas. Hasta ahora
y por estar en sus inicios, las experiencias más
frecuentes se han limitado a cantidades de dinero
no muy grandes y a los gastos ordinarios, pero
la experiencia demuestra que ante una situación

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perfectamente equivalente, en su esencia, como
el control del saldo de sus tarjetas de sus teléfonos
móviles, aprenden. En principio no hay por qué
suponer que este mecanismo de control quede
excluido de las cosas que son capaces de
aprender.
El Derecho parece haber decidido reaccionar ante
la discapacidad como lo haría cualquier adulto
ante el hecho de encontrarse a un niño manejando
una navaja o unas tijeras: quitándoselas, para
evitar que se dañe sin querer. Se diría que imagina
que el discapacitado se encuentra en permanente
riesgo de ser expoliado por terceros
desaprensivos, o que
darían sus bienes al
primero que se los pidiera.
Se supone así que, por su
condición, no puedan
administrar ni disponer de
sus bienes, por que
podrían perderlos.
Este es el mismo argu-
mento con el que se
abogaba por alejarlos de
la escuela ordinaria, en donde serían objeto de
burlas y marginación; o, también, el argumento
por el que no se les dejaba salir solos de casa,
expuestos al abuso, asalto o violación de extraños.
Hoy día, sin que estos problemas hayan dejado
de darse, las personas con discapacidad intelectual
avanzan en todos los ordenes de la vida: estudio,
trabajo, vida autónoma, etcétera, resultando
incongruente que al llegar al Derecho Privado se
les aparte y margine, bajo cualquier pretexto, sea
el de su propia seguridad o cualquier otro.
Es verdad que no todas las personas con
Síndrome de Down han conseguido alcanzar un
grado adecuado de autonomía y que no conocen
lo bastante bien su entorno como para poder
realizar actos jurídicos sensatos. Pero también
es cierto que aún más difícil es que cursen
estudios. El estudio es, aparentemente, la actividad
más específicamente intelectual que realiza una
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reportaje.downaraba
persona en su fase de formación. Y sin embargo,
fue la primera barrera que cayó y la escuela el
primer espacio público que se abrió a los
discapacitados.
Es con la enseñanza y el hábito de realizar
actividades de la vida social ordinaria como se
les ayuda a salir de la discapacidad o a minimizar
sus efectos.
El Derecho tiene la obligación de ser la
continuación y la culminación de todo un meritorio
proceso de educación, formación e integración
personal y social de los discapacitados y no nunca
el obstáculo, en gran medida insalvable que les
aleja de nuevo de la
normalidad.
El Consejo de Ministros ha
dado luz verde al
anteproyecto de Ley de
adaptación normativa a la
Convención Internacional
sobre los Derechos de las
Personas con Disca-
pacidad, que contempla
la modificación de un total
de diez leyes. Entre las adaptaciones que introduce
el Anteproyecto figura la prohibición de la
discriminación por discapacidad en la contratación
de todo tipo de bienes y servicios, con particular
énfasis en la contratación de seguros.
A estos efectos, por acuerdo del Consejo de
Ministros del 10 de julio de 2009 se creó un grupo
de trabajo interministerial para que analizara la
legislación vigente. El pasado 30 de marzo el
Consejo de Ministros aprobó el informe elaborado
por este grupo en el que se indicaban las
modificaciones que debían efectuarse en el
ordenamiento jurídico español.
Textos parcialmente sacados de:
· Carta del 5/03/10 de Pedro Otón Hernández, ex presidente de
Down España.
· Carlos Marín Calero, notario de Gandía, 2004
testimonios.downaraba

ALVARO DEL BOSQUE

No ha sido Iniesta con su gol, ni Iker con su beso, ni tantos otros -todos- los que a lo largo de un
mes han logrado arrancarme una sola lágrima; es verdad que me han acelerado el pulso, me han
cabreado, me han hecho feliz, han logrado que chillara, que me quedara mudo* todo menos llorar.
Hasta que llegaste tú, Álvaro del Bosque, y dijiste a no sé qué cadena de televisión que te sentías
orgulloso de tu padre, que siempre le querías ayudar y que tu corazón estaba con él. Fueron apenas
unos segundos frente a la pantalla, los suficientes para que un lagrimón, gordo y dulce como
melocotón, cruzara la barrera de mis ojos cansados de haber visto la tierra que no cambia. Y lo
has conseguido; ya ves, Álvaro, lo que no han conseguido ellos sobre el césped durante no sé
cuántos partidos, me las dado tú en apenas unos segundos. Ya te imaginarás que no lloré de pena
sino de emoción, de solidaridad, de entendimiento de muchas cosas. Puedes estar contento porque
lo que dijiste a la tele, lo has conseguido plenamente: a tu padre se le entiende a través de ti, se
le nota a la legua que tu ayuda ha sido indispensable para ser la persona que es y que junto a su
corazón, late el tuyo porque los corazones no sabe de síndromes ni cromosomas.

Te escribo esta carta cuando aún no han empezado los líos de las celebraciones oficiales y por
eso no sé si tu padre, el hombre al que sin duda tú enseñaste a ser tranquilo y a relativizar el dolor
del fracaso y el fulgor del éxito, cumplirá la promesa que te hizo de subirte al autobús de los héroes.
Si al final no ocurre, no te enfades demasiado. Vicente es así y hasta es posible que le de vergüenza
pedir para alguien suyo un trato de favor; escondido, casi parapetado tras ese bigote tan poco
galáctico, tu padre es la personificación del hombre bueno, del viejo jugador que lo consiguió todo,
del entrenador magnifico pero que no daba bien en las fotos, del seleccionador que ha unido a
un equipo y a un país, de la persona que cada día te llevaba al colegio de integración y firmaba
paciente los autógrafos que tú habías prometido a tus compañeros de clase. Y eso es todo Álvaro;
dentro de una semana, nadie hablará ya del Mundial, la resaca del triunfo habrá pasado y a tu
padre -imagino, que en este país nunca se sabe- le renovarán en su cargo. Cada uno volverá a
su lucha y el calor de este verano excesivo hará que todos busquemos la sombra acogedora. No
siento envidia de tu padre porque los dos sabemos que el triunfo es efímero y porque yo -como
él- también tengo otro corazón que siempre está a mi lado.

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HISTORIAS REALES
EL SÍNDROME DE DOWN, EL AMOR Y LA ATENCIÓN DESDE LA INFANCIA
Viviana Fernández es imagen de la
felicidad. Su hijo Cameron ha com-
pletado su primer curso de pre-
escolar. Le encanta la escuela, se
desenvuelve bien en ella y las rela-
ciones con sus compañeros son
excelentes. Todo un éxito porque
Cameron es un niño especial: tiene
el Síndrome de Down.
Perplejidad, prejuicios, rechazo,
angustia y lágrimas han quedado
guardados en un baúl en el ático
de la memoria. Habían desfilado
por el alma de Viviane desde que,
comenzando apenas a recuperar el
ritmo normal de respiración tras un
parto largo y difícil, una enfermera
particularmente ruda le espetó cru-
damente: "¿Sabes que tu hijo pro-
bablemente tiene el Síndrome de
Down?".
"Me había preparado durante el
embarazo para ser una buena ma-
dre pero no para aquella situación
inesperada y, para mí, colmada de
prejuicios. Ni los exámenes de san-
gre ni las ecografías que me habían
practicado durante el embarazo
habían ofrecido indicios de que mi
bebé tenia el Síndrome de Down"
comenta Viviane
Todos en la familia lloraron alguna
vez, desde el esposo y padre de la
criatura, hasta un hermano de ella,
periodista de la BBC de Londres,
quien telefoneaba desde Inglaterra.
Pero un hijo de éste, entonces de
unos 15 años, tomó el teléfono y
exclamó: "No sé por qué todo el
mundo llora: ¡ha nacido un niño y
hay que celebrarlo!"
A pesar del impacto sufrido, similar
al que reciben muchas madres de
bebés que nacen con incapacida-
des, Viviane comenzó a instruirse.
Resultaba difícil especialmente des-
pués de que regresó a su trabajo.
Como productora, y presentadora
de televisión (CNN en Español),
resultaba extenuante el cuidado del
niño, la extracción de su leche y la
búsqueda de pediatras y terapistas
para su bebé. Se sentía agotada
física y emocionalmente
Un día, cuando le acababa de cam-
biar los pañales al niño, lo colocó
sobre su propia cama. Sintió sobre
sus ojos la mirada del bebé. Le miró
fijo a los ojos, sin quitarle la mirada
como preguntándole "¿por qué te
preocupas?". Por primera vez, ex-
perimenté una gran conexión con
él. La angustia desapareció para
dar paso a la paz y a la alegría.
Recordé las palabras de mi sobrino
y comencé a recuperar fuerzas".
"Saben quién los quiere y quién no.
Son extremadamente cariñosos y
parece haber una conexión muy
grande entre el niño y la madre. Son
como cualquier otro niño, sólo que
aprenden a un ritmo algo más lento.
La interacción entre niños de su
misma edad es muy importante".
"Aquella mirada de mi hijo cambió
completamente mi mundo. Cada
vez que él se despertaba lo ponía
en mi cama y le hablaba. Traje un
CD Player, le hacía escuchar música
de todo tipo y al mismo tiempo le
daba masajes; le mostraba juguetes
estimulantes, le describía colores y
formas. Lo alzaba y bailaba con el
distintos ritmos".
"Comencé a entrar a todos los sitios
de internet habidos y por haber, leí
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testimonios.downaraba
cartas de padres expresando cómo
se habían sentido después de saber
el padecimiento de sus hijos, me
enteré de los avances que se han
hecho para las personas con el
síndrome. Conocí a varios padres,
pude ver a niños de diferentes eda-
des jugando, comiendo, saltando.
Me convertí en una experta en el
síndrome", cuenta.
Frente a un espejo, Viviane, le mos-
trarle toda una gama de expresio-
nes, le enseñó las vocales y el alfa-
beto; le hizo tocar texturas de
muchos árboles: sus troncos, hojas,
flores, frutos, le hizo acariciar perri-
tos, etc. Lo llevaba a las tiendas
para que palpara las texturas de las
ropas, le hizo experimentar una
extensa variedad de sensaciones:
subir y bajar subir ascensores y
escaleras mecánicas, descansar en
una hamaca. Hizo todo un recorrido
por las oficinas de terapistas hasta
encontrar a aquéllos que demostra-
ran ser los más apropiados.
Cuando llegó el momento de inscri-
birlo en la escuela, su madre escogió
Montessori, con un sistema educa-
cional creado sobre la teoría de que
todos los niños pueden aprender,
sólo que cada uno lo hace a su
propio paso y que todos deben
compartir una misma clase.
Lo que comenzó como una pesadilla,
se ha convertido en una bendición.
"Si alguien me dijera hoy que le
pueden quitar el Síndrome de Down
a mi hijo, diría que no de todo cora-
zón. No me puedo imaginar a Ca-
meron de otra manera. Ojalá todo
el mundo pudiera conocerlo".
entrevista.downaraba
LUCÍA
«La gente debería hacer más caso al Manifiesto Down»
El 3 de diciem-
bre, Vitoria inau-
guró su ilumi-
nación navi-
deña en un acto
que tuvo lugar
en la Plaza de
España. El en-
cendido de las
luces contó con
dos protago-
nistas. Por una
parte Patxi Vi-
ribay, director
del Festival In-
ternacional de Magia Magialdia; y por otra
Lucía. Esta joven de 25 años, socia de Down
Araba-Isabel Orbe, acompañó al mago en la
puesta de largo de la iluminación y fue la
encargada de activar el encendido de las
miles de bombillas que durante un mes ador-
narán la Navidad de la capital de Euskadi.
Lucía ¿que ocurrió cuando te llamaron para
participar en el encendido de las luces? Me
emocioné mucho.
¿Cómo resultó esa experiencia con Patxi
Viribay y la iluminación navideña? Muy bien.
Hice un truco con las manos y me gustó mucho.
Ya que hablamos de la Navidad ¿qué es lo
que más te gusta de ella? Pues que estamos
todos juntos y la gente es feliz, está contenta.
Enciendes las luces de Navidad, bailas en el
Gobierno Vasco con el grupo de danza de
Isabel Orbe… ¡Tú tienes vena de artista! Sí.
Me gusta mucho bailar, ir de discotecas, pasar
modelos…
Página 14 Orria
¿De dónde viene tu afición por el baile? De
mi madre que me enseña.
¿Te resulta difícil aprender las coreografías?
No, para mí es sencillo. Cuesta un poco pero
está bien. Dedicando tiempo se puede hacer.
Lucía, al igual que otros jóvenes de Isabel
Orbe, estudia EPA. ¿Qué tal te va? Muy bien,
tengo muchos amigos.
¿Qué asignaturas estudias? Matemáticas,
lengua, escritura y dictado
¿Y cuál es la que más te gusta? Leer. Me gusta
mucho leer.
¿Y escribir? También. En casa escribo en un
ordenador.
Tú has acudido al piso del programa Enebizia,
¿qué has aprendido allí? Muchas cosas, a
cocinar, lavar la ropa, planchar…
¿Lo que aprendes lo practicas cuando llegas
a casa? Sí, ayudo a poner la mesa, a doblar la
ropa, a limpiar…
Cuándo llegas a casa después de estudiar,
¿qué te gusta hacer? Descansar viendo la tele.
¿Cuáles son tus series favoritas? Patito Feo
y Hannah Montana.
Cuando estas con el grupo de tiempo libre
de la asociación, ¿qué os gusta hacer? De
todo lo que hacemos lo que más me gusta es ir
de cenas y meriendas. Ir a la bolera y a bailar a
las discotecas.
Hace casi dos años los chicos y chicas de la
asociación elaborasteis un Manifiesto. ¿Lo
recuerdas? Y tanto que me acuerdo. Fue muy
importante.
¿Crees que la gente lo tiene en cuenta? Por
mi parte sí, pero la gente le tiene que hacer más
caso.

ENEBIZIA
“Enebizia ayuda a nuestros
jóvenes a mejorar su
autoestima y a ser más
autónomos”
Enebizia es un proyecto de vida independiente que
Down Araba-Isabel Orbe puso en marcha en 2008.
Su objetivo es que los chicos y chicas de la asociación
aprendan, fuera del ambiente familiar, las habilidades
de la vida diaria, tanto del hogar como de la
comunidad, y potencien su autonomía personal. Para
ello, conviven durante el día en un piso.
Cuatro personas integran el equipo encargado de
llevar adelante este proyecto: Virginia (directora),
Yolanda (coordinadora) y las educadoras Naike y
María Tiscar
María Tiscar trabaja en el piso donde se encarga de
cubrir el turno de la mañana, de 11 a 15:30 horas.
Su cometido es servir de apoyo a los jóvenes en la
realización de las tareas que tienen encomendadas,
hacer un seguimiento individual a cada uno de ellos,
evaluar, programar las actividades y vigilar que se
cumplan los objetivos establecidos.
María, ¿qué es lo más positivo de Enebizia? Lo bueno
de esta experiencia es que los chicos y chicas vean que
son capaces de hacer tareas que habitualmente no asumen
en sus casas. Esto les ayuda a ganar en autoestima al ver
que no necesitan a nadie que les haga las cosas.
¿Qué os comentan cuando ven de lo que son capaces?
Más que comentarnos lo vemos. Sus sonrisas expresan
la satisfacción de haber hecho bien las cosas, aunque
también nos dicen que esto de vivir solos es muy duro
porque tienen que hacerse todo.
La jornada comienza a las 11 de la mañana. ¿Qué es
lo primero que hacen? Repartirse las actividades: mirar
si hace falta ir de compras para luego hacer la comida,
limpiar el cuarto de baño, la cocina, las habitaciones, la
sala…
¿Cuáles son las actividades que más les gusta hacer?
Les encanta preparar la comida e ir a la compra.
¿Y las que menos? Posiblemente las relacionadas con
la limpieza como limpiar el baño o las ventanas; pero aún
así lo hacen. La verdad es que van muy contentos al piso
y son muy participativos.
Después de hacer las tareas, ¿a qué dedican su tiempo
libre? Ellos deciden en qué lo invierten; si van al cine, a
algún concierto, a un bar a tomar algo o al videoclub a
por una película para verla luego en el piso. Muchos
también se traen libros, juegos personales o su música
Página 15 Orria
entrevista.downaraba
para escucharla en las habitaciones…adaptan un poco al
piso lo que hacen en su vida diaria.
Durante el tiempo que permanecen en Enebizia,
¿observáis que adquieren las destrezas que trabajan?
Sí, aunque debemos dedicarles tiempo y ser pacientes.
El primer día no les podemos pedir resultados, pero en
estos tres años sí hemos visto una evolución en los chicos
y chicas que están desde el principio. En muchas cosas,
las monitoras ya no tenemos que intervenir porque ya han
adquirido las rutinas necesarias.
¿Cómo es la relación con los vecinos? Buena aunque
no hay mucho contacto por una cuestión de horarios.
Hace tiempo pusimos en marcha una iniciativa para que
existiera una interacción con ellos. Les propusimos
ayudarles a recoger el correo y bajar la basura. Sólo se
apuntó una vecina, de tal manera que hoy es el día en el
que los chicos y chicas del piso le suben el correo todos
los días.
Aunque la asistencia al piso es durante el día, hay
ocasiones en las que también pasan noches.
Efectivamente, la última semana de cada mes toca
convivencia de lunes a viernes, incluidas las noches.
Durante esos días tienen que hacer todas las tareas:
asearse, hacer el desayuno, vertirse, hacer las camas, la
comida…
¿Cómo es el seguimiento de los chicos y chicas que están
en el piso? Es un seguimiento diario e individual. Cada
uno tiene unos objetivos que debe cumplir.
¿Suelen surgir conflictos en el día a día? Como en toda
convivencia y como en todas la personas.
¿Qué hacéis en esos casos? Intervenir para decirles
cómo se tienen que decir las cosas, cómo se puede llegar
una solución, qué se escuchen el uno al otro…
¿La clave está en saber dialogar? Sí, en hablar y respetar.
Hay que saber escuchar los diferentes puntos de vista y
luego llegar entre todos a una conclusión. Esto es convivir.
Esta experiencia enriquece a nuestros hijos e hijas. Y
a vosotras las educadoras ¿qué os aporta? Yo siempre
lo digo. A veces aprendemos más de ellos que lo que
nosotras podemos aportarles. Nuestra mayor satisfacción
es cuando vemos que lo consiguen y son conscientes de
ello. Todos nos podemos superar; siempre tenemos
limitaciones pero si dedicamos tiempo, esfuerzo e ilusión,
es posible. El trabajo da sus frutos. Lo que necesitamos
es tiempo.
formación.downaraba
ENCUENTRO DE PROFESIONALES DE LA
EDUCACIÓN ENTORNO AL SINDROME DE DOWN
El pasado sábado 22 de mayo se celebró en la
Escuela de Magisterio el 1er Encuentro de
profesionales de la Educación del SD de Álava.
El mismo contó con la presencia de cerca de 40
profesionales vinculados a la educación:
maestros/as, auxiliares, profesores de pedagogía
terapeútica, logopedas, fisioterapeutas, miembros
de equipos de orientación… de más de 20 centros
diferentes. Aunque inicialmente el encentro estaba
orientado a profesionales que trabajan en
Educación Infantil y Primaria, también participaron
profesionales de otros ámbitos de la educación.
Actúo como ponente Ana Ugarte, psicóloga con
una amplísima experiencia en el trabajo con
personas con SD, además de colaboradora de
la asociación “Down Araba - Isabel Orbe”.
La valoración del encuentro es altamente positiva,
no sólo por la alta participación, sino por la
disposición mostrada para continuar buscando
formas de trabajo que permitan mejorar la labor
que se desarrolla en las aulas.
LA PONENCIA
La ponencia tocó un amplio abanico de temas
relacionados con los procesos de aprendizaje
de las personas con SD.: características del SD,
las alteraciones más generales que se presentan
y la relación que éstas tienen con los procesos
cognitivos, el desarrollo del lenguaje y del
cálculo… En definitiva, una temática muy amplia
y variada sobre diferentes aspectos
fundamentales en el proceso de aprendizaje.
EVALUACIÓN DE LOS PARTICIPANTES
La valoración con respecto a la información fue
muy positiva por la amplitud y claridad en la
exposición, así como el interés y utilidad de los
temas tratados. La falta de tiempo para
profundizar o tratar otros temas que también
son interesan son algunos de los aspectos que
se señalaron que deben mejorar.
Página 16 Orria
Entre los aspectos que los profesionales
destacan que son necesarios poner en marcha
y regularizar están la formación (en cuestiones
teóricas y prácticas), la necesidad de tener
espacios de intercambio de inquietudes y
experiencias, la importancia de una adecuada
coordinación entre cuantos participamos de la
educación de las personas con SD (profesionales,
instituciones y asociación-familias…) así como
la conveniencia de crear mecanismos que
permitan el adecuado asesoramiento ante las
dificultades que surgen en el día a día y en la
medida que el proceso de aprendizaje va
avanzando.
Como formas de llevar a cabo todo ello se
plantean diferentes métodos: seminarios, cursos
de formación, grupos de intercambio de
experiencias o, incluso, participación de personas
con SD que expliquen su experiencia de vida.
Se valora que el interés y utilidad de los mismos
es alto aunque, como es habitual, el principal
problema reside en la disponibilidad de tiempo
VALORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
La alta y variada participación así como la
disposición mostrada por los participantes es
algo que ha superado nuestras expectativas
previas con respecto al encuentro. Hemos
constatado el interés y la necesidad de articular
herramientas que permitan que la educación de
las personas con discapacidad sea fruto de una
adecuada formación, asesoramiento y
coordinación en la que los profesionales están
dispuestos a participar.
Entendemos que la importancia de este
encuentro ha sido, además de lo ya explicado,
el hecho de haber dado el primer paso para
establecer vías de formación, coordinación y
comunicación estables y sólidas.
 formación.downaraba

CURSO SEXUALIDAD
PARA PADRES Y MADRES
Dentro de la formación continuada que ofrece la asociación, este año se organizo un curso sobre
sexualidad dirigido a familias con hijos mayores de 20 años. La ponente fue Virginia Seoane,
directora del programa Enebizia.
El material de este curso se encuentra en el local de la asociación, a disposición de todo aquel
que lo precise.

CHARLAS EN
MAGISTERIO

lV CURSO DE
A lo largo de este año, Down Araba-Isabel
FORMACIÓN
Orbe ha estado presente en varias ocasiones

EN TL
en la Escuela de Magisterio explicando alguna Un año más, y ya van
de las actividades que lleva a cabo. En marzo, cuatro, Isabel Orbe
los chicos y chicas del programa Enebizia se volvió a organizar un
pasaron, acompañados por una educadora, curso de formación en
para contar en primera persona lo que hacen tiempo libre.
en esta actividad de promoción de la Se celebró en
autonomía y vida independiente. También septiembre, en el
estuvo presente Josemi para hablar del Centro Cívico Iparralde
tiempo libre y de la necesidad de voluntariado. con una gran
aceptación, sobre
Así mismo, en mayo, el presidente Iosu Isuskitza todo entre estudiantes
acudió a Magisterio para impartir una charla a y universitarios. Un
alumnos del último curso acerca del largo fin de semana de
funcionamiento de la asociación, socios, 16 horas.
colaboradores, recursos económicos, etc.

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noticias.downaraba
EN DOS PALABRAS • EN DOS PALABRAS
DIVULGACIÓN
La asociación "Down Araba - Isabel Orbe" ha
publicado recientemente una guía destinada en
especial a los padres. En la misma se explica, de
forma sencilla, los itinerarios posibles de las personas
con Síndrome de Down a lo largo de su etapa
educativa y hasta llegar a la anhelada vida laboral.
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CALIDAD
COMIENZAN LOS TRABAJOS PARA CONSEGUIR
EL CERTIFICADO DE CALIDAD
A lo largo de los últimos meses venimos trabajando
intensamente en un proceso de calidad que esperamos
de sus frutos en primavera de 2011. El objetivo es
obtener el certificado de la ISO 9001 que garantice la
calidad de nuestros servicios y procedimientos.
DOWN ARABA
ENTRA EN EL CONSEJO TERRITORIAL DE SERVICIOS
SOCIALES
Desde el mes de septiembre, Down Araba-Isabel Orbe
forma parte del Consejo Territorial de Servicios Sociales.
La entrada en el consejo fue por designación de la Diputación
Foral de Alava para representar al colectivo de personas
con discapacidad intelectual del territorio alavés
RENOVACIÓN DE LA
JUNTA DE DOWN ESPAÑA
José Fabián Cámara Pérez ha sido elegido nuevo
presidente de Down España en la Asamblea General
Extraordinaria celebrada este fin de semana. Pertenece
a DOWN CORDOBA, donde actualmente desempeña
el cargo de vicepresidente.
La nueva junta directiva de Down España mantiene
a sus vicepresidentas primera y segunda -Juana
Zarzuela y María Ángeles Agudo, respectivamente-,
mientras que Pilar Sanjuán, hasta ahora vocal, pasa
a ocupar el puesto de secretaria; Juan Martínez,
también vocal, se hará cargo de la tesorería.
Se incorporan como nuevos vocales Diego González,
Mateo Sansegundo y Nieves Doz, y dejan su cargo
Antonio Ventura y Felipe Ibarrarán. Pedro Otón, quien
ha dirigido Down España durante los últimos 12 años
y decidió no renovar su candidatura a la presidencia
por motivos de salud, ha sido nombrado presidente
de honor en reconocimiento "a su dedicación absoluta"
en la mejora de la calidad de vida de las personas
con síndrome de Down.

EN DOS PALABRAS • EN DOS PALABRAS
BASES DEL CONCURSO DE
POSTAL DE NAVIDAD
Podrán participar en el concurso las personas con Síndrome
de Down de la Asociación Down Álava-Isabel Orbe.
Se establecen DOS categorías según la edad de los
participantes:
1ª CATEGORIA: HASTA 14 AÑOS.
2ª CATEGORIA: A PARTIR DE 15 AÑOS.
Las obras presentadas deberán ser originales.
El tema: La Navidad. La técnica es libre.
Se podrán presentar un máximo de 2 postales por
participante. Los dibujos se presentarán en soporte papel
o cartulina, hasta un tamaño máximo de Din A4. Las obras
se presentarán firmadas, adhiriéndose a la parte posterior
un sobre cerrado con los datos personales del autor/a
(nombre, apellidos, fecha de nacimiento y Teléfono de
contacto), y el título de la obra. Los participantes que
presenten dos postales deberán acompañar cada una con
su propio sobre.
Las obras podrán presentarse hasta el 28 de enero en las
oficinas de la Asociación, C/ Pintor Vicente Abreu, en horario
de 11h a 13h y de 16h a 18h, a la atención de José Miguel.
Todas las obras serán cedidas a la Asociación así como los
derechos para su reproducción, que podrá utilizarlas para
editar una o varias postales de Navidad, que se ofrecerán
a instituciones y empresas, para su envió en la siguiente
Navidad.
Los premios se fallarán el 21 de marzo. El jurado será
designado por la organización del concurso y su fallo será
inapelable, no pudiendo declararse el Premio desierto, si
hay candidatos.
Se establecen 2 premios: Vales regalo por valor de 50¤ para
cada categoría, que se entregarán a los padres para que
elijan el regalo más apropiado.
La organización del Concurso se reserva el derecho de
modificar estas Bases, así como de resolver cualquier duda
que surja de la interpretación de las mismas.
SUMMER FESTIVAL
(18 DE JUNIO)
El 18 de junio, en el centro cívico del Campillo, el grupo de
danza creativa de Down Araba-Isabel Orbe hizo una
exhibición participando en el concurso “Summer Jam”, en
el que también uno de nuestros jóvenes participo recitando
una poesía.
El grupo de danza recibió el segundo premio, un vale de
compra en una tienda de material deportivo.
Página 19 Orria Página 18 Orria
noticias.downaraba
NUEVAS ADQUISICIONES
• LIBROS
Erase una vez el síndrome de Down,
Como hacer hablar al niño con síndrome de Down,
Programa de atención temprana,
• DOWN ESPAÑA:
II Plan de acción de Down España,
Nuevo programa de salud,
La Convención internacional de Naciones Unidas sobre los
derechos de las personas con discapacidad vista por sus
protagonistas
12 claves para la autonomía de las personas con síndrome
de Down
Manual de diagnostico-discapacidad intelectual
Evaluación, diagnostico y tratamiento y servicios de apoyo para
personas con discapacidad intelectual y problemas de conducta
Problemas de conducta en adultos con discapacidad intelectual.
Directrices internacionales para el uso de medicamentos
LECTURAS RECOMENDADAS
• ERASE UNA VEZ EL SINDROME DE DOWN: Este libro
trata de mostrar la realidad del síndrome de Down a todas las
personas, no sólo a los padres, aunque seguramente éstos
se verán reflejados en muchos momentos. Y lo hace, no a
través de la razón, del conocimiento intelectual, del contacto
racional, sino por medio de la imagen, del símil, del relato. Los
cuentos siempre han sido instrumentos de los que se han
servido quienes pretendían tocar el corazón de otras personas.
En esta obra se entremezclan, sin solución de continuidad,
las anécdotas reales con las inventadas, los cuentos con los
chistes, las fábulas con las reflexiones, las narraciones infantiles
con los relatos escuchados de boca de sus protagonistas. Y
el lector, en muchas ocasiones, flotará en la incertidumbre,
sin saber si la historia que lee es cierta o imaginada.
La estructura del texto sigue un orden lógico. Está pensado
para que se lea a pequeños sorbos, degustándolo poco a
poco, a fin de que llegue a producir su beneficioso efecto.
Las historias, no obstante, pueden leerse en orden aleatorio,
al azar, de acuerdo con el ánimo o el interés de cada lector.
La pretensión última es que quien se acerque a estos relatos
encuentre en ellos alguna luz que le permita conocer mejor
a las personas con síndrome de Down.
• MI HERMANO Y YO: Pol tiene 29 años y síndrome de
Down, hijo de un militar y de una mujer cuya prioridad es ella
misma, es su hermana adolescente la que cumple el papel
de madre. El intento de Pol de tener su propia vida por
encima de las convenciones sociales será la chispa que
encenderá el fuego de una familia al borde del abismo. La
fuerza del amor, el desamor, la amistad, la confianza, el
miedo… se mezclan en un relato cargado de intensidad.
BLOG: DOWNBERRI
La asociación no es ajena al desarrollo de las nuevas
tecnologías y cada vez tendemos a echar mano de ellas.
Éstas tienen un especial interés en el intercambio de
información y por ello llevamos desde primavera intentando
abrir brecha en dos frentes: la página web (que ya lleva
funcionando dos años pero estamos actualizándola) y un
blog, llamado DOWNberri, que lleva apenas medio año de
funcionamiento. La ventaja de este último es que es mucho
más dinámico, es más fácil introducir noticias, opiniones,
materiales como fotos, vídeos…
Aunque hay varios motivos para hacer el blog, hay dos
que creemos que hay que destacar. Por un lado, está
sirviendo para darnos a conocer en el mundo mundial, y
lo estamos consiguiendo. Pero, por otro lado, queremos
que el mismo os sea útil a vosotros, que os permita tener
una visión más actualizada de la asociación y, por supuesto,
que os sirva para que vosotros también deis vuestros
puntos de vista sobre todo lo que se hace.
Por eso, cuando colgamos algo que consideramos de SE BUSCAN SOCIOS COLABORADORES
interés os lo comunicamos por correo, pero son muchas Los socios colaboradores constituyen una figura muy
más las cosas que están a vuestra disposición en ese importante en todos los colectivos. En Isabel-Orbe también.
espacio. Por ello es necesario incidir en la necesidad de que cada
Habrá otras novedades (por ejemplo, cómo meternos en socio se implique en la búsqueda de estos socios
el tema de las redes sociales) pero de momento vamos a colaboradores entre miembros de su familia, amigos,
tratar de afianzar éstos. empresas. No es sólo por una cuestión económica, sino
Dirección blog: http://downaraberri.blogspot.com/ también por la ayuda que nos pueden prestar la hora de
acercar nuestra asociación a la sociedad