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A F D ER L e t t r e

d ’ i n f o r m a t i o n
j u i n 2 0 1 0

1. Participation des usagers


Introduction
2. Recommandation sur «La participation des usagers…
3. La question de l'ouverture des DU en éducation
thérapeutique aux patients-experts
4. Le concept du patient formateur auprès des étudiants en
médecine : un modèle effectif
5. Bienvenue à l'EDVO
L’A.F.D.E.R. fait ses premiers pas et
6. Fête des anciens de APTE notre action est aujourd’hui encore très
limitée mais notre ligne de conduite est
7. Lutter contre toutes les formes d'addictions claire : soutenir, encourager et exister…

8. Membres d’honneur de l’association Non seulement nous sommes la preuve


qu’il est possible de se sortir de
9. Fiche d’inscription à l’association l’addiction mais qu’il est possible de
retrouver une vie et une dignité. Mais il
y a encore plus, notre expérience, notre
vécu d’usager est une richesse et un
atout. Nous voulons la partager et
participer activement à la pérennité de
nouveaux domaines de recherche et de
nouvelles voies de collaboration entre
patients, médecins et pouvoirs publics.

Julien Chartier

Président de l’association AFDER

L’A.F.D.E.R est une association régie


par la loi de 1901 représentant les
usagers des services de santé qui
désirent promouvoir la méthode
thérapeutique dite Minnesota ainsi que
d’autres qui seraient inspirées par
Hazelden.

AFDER : 44, Rue de la Butte aux Cailles • 75013 • Paris • France


afder1@gmail.com

Juin 2010

A F D ER

1 : Sur la participation des usagers au vivant qui ne se limite pas à la mise en place d'instances
supplémentaires. Les enjeux dépassent le simple droit des usagers
à d'exercer leurs droits.
fonctionnement des établissements
Les difficultés, les craintes, les questions et les obstacles sont
d'addictologie. nombreux; mais les expériences encourageantes des uns donnent
des idées aux autres, tant les effets positifs sur les projets des
établissements sont visibles.

La participation des usagers dans les établissements medico- Il s'agit d'un objet de travail qui doit donner lieu à débats, à
sociaux relevant de l'addictologie... Encore les outils de la loi du expérimentation, à créativité.
2 janvier 2002 ! On en finit plus... En effet nous sommes Et puisqu'il sera soumis à évaluation, restons très vigilants à ne
informés, sensibilisés, contraints, "retoqués" lors de passage en pas renforcer ce qui pourrait à contrario faire de l'usager un
Crosms et des visites de conformité lorsque leur mise en oeuvre acteur des approches normatives, comptables, performantes qui
est trop tardive, incomplète, insuffisante... pèsent aujourd'hui à travers les politiques publiques sur le
dispositif médico-social. (Marie Villez)
Si les livrets d'accueil, les règlements de fonctionnement et autres
supports "deuxmilledeusiens" circulent, mais qu'en est-il de la
participation des usagers dans nos établissements ? Le meilleur Actal n°7 - La participation des usagers : pour qui, pour quoi,
serait il pour la fin ou bien serait ce, sur le fond, un comment ? Un enjeu pour l'addictologie : http://
bouleversement culturel plus important qu'il n'y parait à www.anitea.fr/download/actal7.pdf
première vue ? C'est le point de vue d'Actal qui y consacre ce
numéro.

La participation des usagers ne se décrète pas, elle s'apprend, et


se traduit par un réel processus organisationnel complexe et

2 : Recommandation sur "La participation des usagers au fonctionnement des


établissements médico-sociaux relevant de l'addictologie"

L'ANESM a mis en ligne une nouvelle recommandation sur "La participation des usagers au fonctionnement des établissements
médico-sociaux relevant de l'addictologie" présentée comme doublement novatrice.

Inscrite au programme de travail de l'ANESM dès 2009, elle signe la volonté de ses instances de s'adresser à ces nouveaux acteurs du
secteur médico-social tout en s'inscrivant dans la continuité de la recommandation "Expression et participation des usagers dans les
établissements relevant de l'inclusion sociale".

Cette recommandation a été élaborée à partir d'une étude qualitative ambitieuse (voir ci-dessous), incluant une large consultation des
structures par voie de questionnaire, et de la réflexion d'un groupe de travail composé d'une forte proportion d'usagers. L'agence a
souligné la réactivité du secteur puisque c'est une des premières fois qu'elle obtient autant de réponses à un questionnaire.

Télécharger la recommandation :http://www.anitea.fr/download/reco_addictologie_anesm.pdf

L'analyse quantitative : http://www.anitea.fr/download/analyse_q_anesm_09.pdf

Les résultats : http://www.anitea.fr/download/resultats_q_anesm_09.pdf

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3 : La question de l'ouverture des DU en un étudiant de plein droit.

éducation thérapeutique aux patients-


Intégrer des patients-experts dans les DU en éducation
experts. thérapeutique ne devrait plus être une innovation .C’est une
richesse incontournable dans ce type de cursus qui doit
promouvoir la mixité des publics et des situations de formation.
A l’heure où les recommandations officielles posent la nécessité
de concevoir les programmes en éducation thérapeutique en
partenariat avec les patients et les associations de patients, il me
parait opportun d’ouvrir les DU en éducation thérapeutique aux
patients-experts en exercice. Outre la conception des Par Catherine Tourette-Turgis
programmes, le patient-expert peut et doit être, au même titre
que le soignant, un acteur de l’éducation thérapeutique en étant Source :
lui-même « éducateur » pour ses pairs.
http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/

C’est dans cette optique que l’université Pierre et Marie Curie a


intégré plus de 30% de patients-experts dans sa promotion
2009-2010. Le mixage des publics a été d’un grand intérêt
pédagogique et scientifique. Créer des dispositifs où patients-
experts et soignants apprennent ensemble est une urgence
éducative et universitaire, car c’est dans la rencontre et
l’apprentissage mutuel que se créent les cultures éducatives de
demain en ce qui concerne l’éducation thérapeutique.

Concevoir, construire avec les patients des programmes


d’éducation thérapeutique passe par la reconnaissance officielle
de leur travail aux côtés des soignants. Cette reconnaissance
implique aussi l’accès des patients-experts à des formations
diplômantes. Or, il existe encore des lieux universitaires où les
candidatures de patients-experts sont refusées sans même leur
donner le droit de bénéficier d’un entretien de validation des
acquis de leur expérience acquise en termes de formation de
leurs pairs ou de soignants.

La mission de l’université et des universitaires que nous sommes,


consiste à vérifier que chaque étudiant potentiel puisse bénéficier
du droit à l’éducation et à la formation tout au long de la vie.
Cela signifie beaucoup de travail de notre part et beaucoup
d’adaptation de nos programmes, dans certaines conditions, mais
c’est notre devoir que de nous soumettre aux contraintes
pédagogiques que le droit à l’éducation, pour toutes et tous,
requiert de notre part.

Rien, dans la loi, n’empêche d’accueillir des patients-experts


dans les DU. Toutes les réserves pédagogiques qui sont émises de
ci ou de là, sont la plupart du temps des réserves institutionnelles.
Le premier obstacle, à priori, est dû au fait que les DU en
éducation thérapeutique sont souvent logés dans les mêmes lieux
que les lieux de soin, ce qui empêcherait du coup de voir le
patient-expert comme un formateur, un pédagogue voire même

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4  : Le concept du patient formateur
auprès des étudiants en médecine : un
modèle effectif

Les rapides mutations sociétales nécessitent un ajustement de la Après la présentation d'un cadre historique et paradigmatique,
formation médicale. Il convient de former le plus tôt possible les posant le patient dans une injonction paradoxale dans sa position
étudiants aux nouveaux impératifs de la relation médecine- dans le système de soins -à la fois ayant droit aux soins et en dette
patient, à l'heure où il est accordé une place centrale à par rapport au système qui le soigne, l'éducation thérapeutique
l'obligation d'information, préalable au consentement éclairé, est dessinée dans les premiers programmes de K.Lorig aux USA.
affirmé avec toujours plus de rigueur par la jurisprudence.

L'expérience "patient formateur" sur laquelle la France est en Le déploiement de ces programmes s'est poursuivi un peu
retrait par rapport à la pratique internationale, inclut la partout, comme en Angleterre et en France depuis la fin des
participation des premiers bénéficiaires de la science médicale: années quatre-vingt dix. Ces programmes font naître de
les patients eux-mêmes. nombreuses résistances parmi les professionnels de la santé qui
ont le mérite de permettre le travail de conceptualiser sur cette
Ceux-ci, en exprimant leur savoir être, leur ressenti, permettront- notion peu définie jusqu'alors.
ils d'atteindre l'objectif d'une médecine de qualité alliant
confiance et respect ?
La position de soumission dans laquelle est placé le patient face
L. Flora aux soins induit des limites quant à l'acquisition d'une expertise
spécifique liée au vécu de la maladie. Cette position est par
nature impuissante et dépendante des façons de penser des
http://gino.flora.free.fr/ soignants. Il existe comme un " angle-mort " (Flora L.),
qui resterait impensé par les soignants.

Peut-on être expert de la souffrance, expérience vécue par le


malade et non-communicable? Les conditions extrêmes dans
lesquelles la maladie peut plonger un sujet souffrant peuvent
donner naissance à non seulement des désirs de savoirs nouveaux
mais surtout des compétences inédites surgissant dans la stratégie
d'adaptation du sujet souffrant nécessaire à sa survie.

Il est temps que soit dépassé le moment du témoignage des pairs


quant à l'expérience vécue, et que soit reconnue cette expérience
autodidacte qu'est la maladie.

Catherine Tourette-Turgis par sa pratique auprès des Catherine Tourette-Turgis


associations, des malades et des médecins pousse la revendication
d'un savoir reconnu vers l'existence d'une validation des acquis
http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/57-58presentation.htm
de l'expérience des patients, et propose l'ouverture d'une
université des patients experts dans une faculté de médecine. Ce
qui serait un processus de didactisation des savoirs expérientiels
des patients.
Un concept né aux USA

Le programme patient partenaire (PPP), initialement créé à


Elle s'interroge sur la nature des savoirs qu'une personne acquiert l’université du Texas aux États-Unis, consiste à faire intervenir
lors de la maladie. Il n'est pas suffisant de vivre la maladie pour des patients, atteints de maladie chronique, en tant
en devenir un expert qui pourrait proposer des formations, des qu’enseignants («  patients formateurs  »), auprès des
recommandations de recherche. Qu'en est-il de la qualité de cet professionnels, notamment des étudiants en médecine.
apprentissage ? Sa seconde interrogation est de confronter les
courants pédagogiques en éducation thérapeutique et de
débattre à ce sujet.

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5 : Bienvenue à l'EDVO 7 : Lutter contre toutes les formes
Crée en 1987, E.D.V.O. ouvre ses portes à ceux qui ont choisi, de
d'addictions
s’interroger sur leur comportement addictif ou, de quitter l’enfer
de la dépendance aux drogues. SOS Drogue International, 1ère association historique du
Groupe SOS, est la 1ère association de prise en charge de
C’est un lieu de vie conçu pour accompagner les sortants de cure personnes souffrant d'addiction en France. Le Groupe SOS agit
vers une nouvelle vie basée principalement sur l’ abstinence à la fois sur la prévention, les soins, l'hébergement, l'insertion
d’usage des produits modifiant le comportement. E.D.V.O. c’est sociale et professionnelle et la réduction des risques.
aussi prévenir , former et aider toutes les familles en difficulté
avec un problème lié aux addictions. Au Groupe SOS, nous ne portons pas de jugements sur le
comportement et les choix des individus, et en particulier sur
Adhérer à EDVO  celui des personnes souffrant d'addiction.
Nous avons besoin dés que possible de faire notre demande de Notre objectif demeure d'apporter la meilleure réponse possible
reconnaissance d'utilité publique mais nous devons dépasser les en fonction de la problématique et des souhaits de chacun : aider
200 adhérents à jour de cotisation. Nous ne sommes qu'à 120 à sortir de l'addiction pour renouer avec une vie sociale normale,
actuellement. Je compte sur votre précieuse aide. réduire les risques liés à la consommation de drogue pour les
personnes dépendantes qui ne sont pas encore dans une
http://edvo.fr/ démarche de sevrage, sensibiliser les jeunes sur les
comportements à risque, etc.

6 : Fête des anciens de APTE Depuis 2009, SOS Drogue International a élargi son champ
d'intervention à toute forme d'addiction : dépendance à l'alcool,
au sexe, aux jeux d'argent, aux jeux vidéo...
Toute l’équipe du centre A.P.T.E sera heureuse de vous accueillir,
pour le regroupement des anciens patients http://www.groupe-sos.org/

Le Samedi 19 Juin 2010


8 : Membres d’honneur de l’association
L’Assemblé Générale de l’association a voté à
Le programme de la journée est le suivant :
l’unanimité de saluer l’action de personnes qui se sont
. Accueil à la gare de Soissons pour ceux qui arrivent en train particulièrement impliquées auprès des dépendants.
Ont été élues membres d’honneurs de l’association :
. A partir de 12h30, un repas (buffet froid) vous sera proposé
dans le parc Martine Knecht; Susie Longbottom; Kate Barry et
Luigi Flora
. A partir de 14h30 : témoignages, animations diverses.
**************************************************************
. Fin de la manifestation à 18h00. *****************
Vos idées sont les bienvenues pour animer l’après-midi.. Une vision d'espoir
« Oui. Nous sommes une vision d'espoir... »
Si vous le souhaitez, vous pouvez confectionner des gâteaux Texte de base des Narcotiques Anonymes, p. 67
pour l’occasion.

•Contact : Centre de Soins APTE Lorsque nous avons atteint le bout du rouleau, plusieurs d'entre
Tél. 03 23 72 22 80 nous avaient perdu tout espoir de vivre sans consommer de
drogue. Nous étions convaincus que nous étions destinés à
mourir de notre maladie. Que nous avons été bien inspirés
d'assister alors à notre première réunion et de nous trouver dans
Courriel : centreapte@aurore.asso.fr une salle remplie de dépendants abstinents ! Un dépendant
abstinent est, sans nul doute, une vision d'espoir.

Président : Julien Chartier


Trésorier : Frédéric Voize
AFDER - 44, rue de la Butte aux Cailles - 75013 Paris
afder1@gmail.com

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Pour adhérer à l’association et/ou

pour être au courant des activités de l’association:

Prénom" :" " " " " " Nom :" " "

Adresse :

Ville : " " " Pays :"" " " Courriel :

Etablissement de santé dont vous êtes usager ou ancien usager :

Vous êtes professionnel de la santé, dans quel domaine ?

Vous êtes un membre bienfaiteur ? Précisez votre situation :

Pour s’inscrire sur le site Internet mettre une croix dans la case " "

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Pour participer activement à la vie de l’association :

Sous forme de soutien, de bénévolat, de représentation des patients auprès des institutions :

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Adresse :

Code Postal :" " " " Ville :

Tel :" " " " " " Courriel :

Compétences :

Suggestions, commentaires :

Merci de renvoyer votre inscription à :

Julien Chartier

A.F.D.E.R

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