Los procesos de duelo en

atención primaria de salud:

Una actualización

Autor

Jorge L. Tizón
Psiquiatra y neurólogo, psicólogo, psicoanalista.
Fundador y exdirector del Equipo Piloto en Salud Mental Comunitaria “Unitat de Salut Mental
La Verneda, La Pau y La Mina” y del “Equip de Prevenció en Salut Mental – EAPPP
(Equip d’Atenció Precoç als Pacients en risc de Psicosi)”. Autor del tratado “Pérdida, pena, duelo:
Vivencias, investigación y asistencia”.
En la actualidad, profesor del Institut Universitari de Salut Mental-FVB, Universitat Ramon Llull.
Barcelona. España.
 Los procesos de duelo en
atención primaria de salud:
Una actualización

Introducción 9

Momentos del duelo 11

Repercusiones de los procesos de duelo 14

Principios de actuación en los procesos de duelo

en APS 17

La APS y los procesos de duelo: Modelos

de intervención 18
El profesional de APS como acompañante 21
El profesional de APS como asesor 23
¿Cuándo debe intervenir como técnico el profesional de APS? 26

Algunos elementos asistenciales a tener en cuenta

en situaciones de “final de la vida” 31
El paciente que va a (o puede) morir 31
La muerte en su contexto 31
Principios generales para la atención primaria en las situaciones
de “final de la vida” 34
Algunas ideas para orientarse en los conflictos entre autonomía y
autogestión versus compasión y restricción de información 36
Últimas voluntades, últimas intervenciones 41
La atención a los deudos, los “dolientes” 49

El duelo en los niños 53

Bibliografía 61
Clasificación de los grados de recomendación

A: Buena evidencia para respaldar el uso de una recomendación

B: Moderada evidencia para respaldar el uso de una recomendación
C: Poca evidencia tanto para respaldar la recomendación como para rechazarla
D: Moderada evidencia contra el uso de una recomendación
 Los procesos de duelo en
atención primaria de salud:
Una actualización
Autor
Jorge L. Tizón
Psiquiatra y neurólogo, psicólogo, psicoanalista.
Fundador y exdirector del Equipo Piloto en Salud Mental Comunitaria “Unitat de Salut Mental
La Verneda, La Pau y La Mina” y del “Equip de Prevenció en Salut Mental – EAPPP
(Equip d’Atenció Precoç als Pacients en risc de Psicosi)”. Autor del tratado “Pérdida, pena, duelo:
Vivencias, investigación y asistencia”.
En la actualidad, profesor del Institut Universitari de Salut Mental-FVB, Universitat Ramon Llull.
Barcelona. España.

Introducción con una recomposición del mundo interno (cogni-

Duelo es un término tanto cultural como científico
con el que nos referimos, sobre todo, al conjunto
de procesos psicológicos y psicosociales que si-
guen a la pérdida afectiva. Por influencias cultura-
les, el término “duelo” se vincula con la pérdida de
personas queridas, cuando, en realidad, debería-
mos entenderlo como el conjunto de procesos
biopsicosociales que se puede poner en marcha
no solo por la pérdida de un ser querido, sino tam-
bién, ante un fracaso personal, ante las separacio-
nes o rupturas interpersonales, la pérdida de un lu-
gar de trabajo o del interés por el trabajo, la pérdi-
da de una ideología, de unas esperanzas, etc. En
general, como decía Bowlby (1951, 1979, 1980), an-
te la pérdida afectiva1-6. En eso desarrollaba las
ideas sobre el tema de Freud7-9, uno de los prime-
ros autores que han intentado el estudio científico
del duelo. En tal sentido, y siguiendo en parte sus
trabajos pioneros, ya hace años habíamos pro-
puesto la terminología que aparece en la tabla 1,
que vamos a seguir en esta actualización.
Por elaboración (o afrontamiento) del duelo se en-
tiende la serie de procesos psicológicos, el trabajo
psicológico que, comenzando con el impacto afec-
tivo y cognitivo de la pérdida, termina con la acep-
tación de la nueva realidad interna y externa del
sujeto y la readaptación biológica, psicológica y
social del deudo, de la persona que ha sufrido la
pérdida. Significa la superación de la pena, que
antes se había vivido como irremontable, y de la
posible ambivalencia hacia lo perdido, con una
reorientación de la actividad mental y conductual y
ciones, sentimientos y fantasías fundamentales) te-
niendo en cuenta la realidad de la pérdida8-13.
Ya que toda la vida humana e incluso cualquier
avance o desarrollo en cualquier campo se halla ja-
lonado siempre de pérdidas, se comprende la im-
portancia crucial que los procesos de duelo ten-
drán para la estructuración de la personalidad y
para la salud mental del individuo y de los grupos
humanos. Mucho más para la medicina y la asis-
tencia sanitaria pues, por definición, toda enferme-
dad supone un duelo, en el sentido que implica
pérdidas, frustraciones, dolores más o menos con-
tinuos, etc.13,14.
El duelo es una realidad ubicua en nuestras socie-
dades y en todos los tiempos y culturas. La tabla 2
muestra un intento de aproximación a la alta preva-
lencia de este fenómeno biopsicosocial en nues-
tros medios, según calculamos teniendo en cuenta
tan solo 5 duelos o conjuntos de duelos para los
que existen datos estadísticos15. Estas situacio-
nes, que antes se planteaban, afrontaban y elabo-
raban en familia, con los allegados, las comadres,
los sacerdotes o los compañeros y camaradas
de los distintos grupos y microgrupos sociales, hoy
tienden a recalar en los dispositivos de medicina y
servicios sociales y comunitarios en general. Por
ello no es aventurado estimar que, si esos cinco
duelos afectan anualmente a 6,52 de cada 100
personas, al menos el 10% de las consultas de
atención primaria están motivadas, en último extre-
mo, por procesos de duelo (sin contar los proce-
sos de duelo que cualquier enfermedad o limita-
ción genera en el enfermo, lo que forzaría la multi-
plicación de tales cifras)13,17,20.

9
FMC – Protocolos

Tabla 1. Una convención terminológica1-4,13,20,32,33,126,157

Pérdida (afectiva) La situación de pérdida de personas, cosas o representaciones mentales que

pone en marcha reacciones afectivo-cognitivo-conductuales y, en términos
generales, los procesos de duelo y el duelo.
Duelo El conjunto de fenómenos que se ponen en marcha tras la pérdida: fenómenos no
solo psicológicos (los “procesos de duelo”), sino psicosociales, sociales
(el “luto”), biológicos, antropológicos e incluso económicos.
Procesos de duelo El conjunto de cambios psicológicos y psicosociales, fundamentalmente
emocionales, por los que se elabora internamente la pérdida; es un conjunto de
emociones, representaciones mentales diversas y conductas vinculadas con la
pérdida afectiva, la frustración o el dolor.
Pena, tristeza, La emoción fundamental despertada en gran parte de los procesos de duelo, en
aflicción especial por los allegados. La pena, como emoción primigenia que es, incluirá
tanto sentimientos como componentes viscerales: se refiere, por tanto, a una
mezcla de tristeza, angustia, inquietud, molestias somáticas, etc.
Otras emociones Emociones primigenias: indagación (seeking), ira (rage), miedo (fear), pena
puestas en (grief), deseo (lust), apego-cuidado (care), alegría-juego...
marcha126 Emociones sensoriales: hambre, sed, asco...
Emociones secundarias (sentimientos): esperanza/desesperanza,
confianza/desconfianza, amor/odio; continencia/incontinencia...
Luto Conviene reservar el término luto (o el de ritos psicosociales del duelo) para
el conjunto de ritos y manifestaciones externas, culturales y sociales,
antropológicas e incluso económicas, que ayudan o reglamentan la
readaptación social y psicosocial tras la pérdida, en particular de una persona
allegada (pero también de otros elementos u “objetos internos”: la infancia, la
adolescencia, las estaciones, los años, la jubilación...).
Elaboración del duelo Los trabajos o tareas psicológicas que permiten incorporar la experiencia y los
(afrontamiento, cambios producidos por un duelo a nivel psico-neuro-endocrino-inmunitario.
coping) En el ámbito psicológico, comienza con el impacto afectivo y cognitivo de la
pérdida, y el síndrome general de adaptación acompañante, y termina con la
aceptación de la nueva realidad psicológica y psicosocial del sujeto.

Tabla 2. Aproximación a los duelos graves anuales en la población general española

(Cálculo estadístico para 2011. Bases: INE 2009)15,a
Tasa sobre la población general
N
(46 158 351 habitantes)
Divorcios y separaciones 106 166 0,23
Muertes 383 209 0,83
Enfermedades graves y accidentes b 2,07
956 373
Migraciones (2010) c 0,12
57 477
Pobrezad 1 047 794,56 2,27
Otros duelos graves e
461 583 1,00
TOTALES 3 012 602 6,52
(solo 5 duelos)
a
Datos más recientes del INE, consultados en octubre del 2011.
b
Calculando 1/5 de las altas hospitalarias, como correspondientes a casos graves.
cCalculando el 1% de los inmigrantes no nacionales, es decir, sin asentamiento en el país y sin valorar aquí la migración interior, también

causa de procesos de duelo en ocasiones complicados.

dIngresos inferiores a 500 €/mes. Se toma como referencia el 10% de los casos de pobreza.

eCalculando que afectan al menos al 1% de la población general.

10
 FMC – Protocolos

Pero eso no significa que los pacientes acudan a
nuestras consultas quejándose o describiendo di-
rectamente procesos psicológicos de duelo: pena,
pérdidas, frustraciones... En un alto porcentaje de
casos, lo harán con quejas biológicas20: por enfer-
medades puestas en marcha o agravadas por el
duelo, pero, sobre todo, por alteraciones de la fi-
siología inesperadas e inexplicables para ellos,
producidas por el síndrome general de adaptación
(SGA) psico-neuro-endocrino-inmunitario y la nue-
va situación. Incluso, cuando algún consultante
acude a nosotros pidiendo diversas ayudas socia-
les o psicosociales, no hemos de olvidar que, pro-
bablemente, debajo se halla un conjunto de duelos
y pérdidas más o menos sentidas y/o elaboradas
que motivan su demanda de subsidio de enferme-
dad, invalideces, ayudas sociales, etc.13,16-20.
Sin embargo, en una manifestación más del pro-
greso de la bioingeniería sobre la medicina integra-
lista21,22, en el Occidente tecnológico se puede ter-
minar la carrera de medicina, psicología y otras
muchas profesiones asistenciales sin una sola cla-
se o unidad didáctica dedicada a los procesos de
duelo e incluso a la muerte y el morir. Todo lo con-
trario a lo que venimos defendiendo hace más de
cuarenta años junto con médicos de cabecera, pe-
diatras, internistas, psicólogos, psicoterapeutas,
trabajadores sociales, enfermeras, profesionales
de guarderías, de servicios de atención a la infan-
cia, de justicia y bienestar social, etc.22-29.
Dada la ubicuidad de los procesos de duelo en la
vida humana, y, por tanto, la imposibilidad e incon-
veniencia de intentar siempre su elaboración profe-
sionalizada (con fármacos, psicoterapia o con otros
medios), la actitud asistencial que proponemos vie-
ne resumida en la tabla 3: Es la aplicación del “prin-
cipio de la mínima profesionalización necesaria”, un
principio básico para la APS y la medicina del futu-
ro, precisamente al tema de los procesos de due-
lo13,24,25. En último extremo, se trata de la concre-
ción en el ámbito de los procesos de duelo y pérdi-
das afectivas del modelo asistencial que se ha
llamado asistencia sanitaria centrada en el consul-
tante en tanto que miembro de la comunidad23-25.
Momentos del duelo
Ya John Bowlby, escribiendo en 1980 a propósito
del duelo por la muerte de un familiar o allegado,
propuso que en esos duelos se pasaba por cuatro
momentos o períodos clave4:

Tabla 3. Actitud asistencial ante los procesos de duelo

1) Como seres humanos, todos tenemos el deber de ayudar en los duelos de los demás (y el derecho de que
nos ayuden en los nuestros) en la medida de nuestras fuerzas (biopsicosociales).
2) Como profesionales, nuestra primera tarea es hacer el pronóstico del duelo, que nos llevará a discernir los
duelos (previsiblemente) normales, los duelos (previsiblemente) complicados y los duelos (previsiblemente)
patológicos.
3) Si lo previsible es un duelo “normal”, nuestra tarea como profesionales de APS ha de limitarse a facilitar los
cuidados “profanos” (familiares y/o no profesionalizados) del duelo.
4) Si a los profesionales nos solicitan intervenir en estos casos, deberíamos adoptar una actitud que definimos
como acompañamiento, más que una intervención en el duelo o un “tratamiento” del duelo. Ese tipo de
acompañamientos, si se realizan adecuadamente, pueden suponer una importante prevención en salud
(mental) e incluso su promoción.
5) Si el duelo se prevé complicado, debería estar siempre disponible una posibilidad de “acompañamiento” o
incluso de asesoría por parte de asesores, de personas de la comunidad especialmente capaces o formadas,
de profesionales...
6) Los equipos de atención primaria (pedagógica, social o sanitaria) deberían hallarse formados y preparados
para realizar dicho asesoramiento, a ser posible, con la intermediación y ayuda de los miembros “expertos” de
la comunidad.
7) Y deberían contar, y estar formados e informados, sobre los servicios o dispositivos comunitarios o sociales
en los cuales apoyarse o a los que se puede pedir ayuda.
8) Si es previsible o probable que el duelo evolucione hacia el duelo patológico, entonces pueden ser necesarias
desde el principio las ayudas a la elaboración del duelo realizadas desde los servicios profesionalizados,
intentando siempre ponerlas en marcha desde el nivel profesionalizado menos institucionalizado, menos
alejado de lo comunitario que sea posible.
9) En algunos duelos gravemente patológicos y en los duelos en personas con psicopatología declarada previa,
es conveniente realizar la interconsulta con los servicios de salud mental psicológicamente orientados y, en su
caso, la ayuda psicológica y/o psiquiátrica a los deudos, a las personas en duelo.

11
FMC – Protocolos
I. Fase de incredulidad y embotamiento de la sen-
sibilidad, que puede durar entre algunas horas
hasta una semana, y puede verse interrumpida por
momentos de pena o cólera intensas.
II. Fase de añoranza, anhelo y búsqueda de la figu-
ra perdida, que suele durar desde meses a años
(por la pérdida de un progenitor, un hermano, un
cónyuge, etc.).
III. Fase de desorganización y desesperanza.
IV. Fase de mayor o menor reorganización.
Más adelante, años de trabajo clínico y estudio con
pacientes graves, terminales y moribundos llevaron
a la psiquiatra suizo-norteamericana Elisabeth Kü-
bler-Ross10 y a sus equipos a proponer las cinco
fases del duelo que se han hecho mundialmente
conocidas, que están representadas incluso en la
iconografía popular y que han sido reafirmadas por
los estudios empíricos 30-32. Nos referimos a sus
5 fases clásicas: 1. Negación. 2. Añoranza. 3. Ira y
negociación. 4. Depresión. 5. Aceptación.
Sin embargo, a pesar de su indudable impacto y
validez durante decenios, tal vez algunos no poda-
mos estar de acuerdo con esa cronología del duelo
por diversos motivos: 1) Está muy centrada en la
cultura norteamericana. 2) Se refiere fundamental-
mente a un tipo de duelo: por la propia vida. 3) In-
cluye como momento del duelo (y, por tanto, de un
proceso psicológico normal) un proceso psicopa-
tológico: la depresión. Empero, no todas las perso-
nas en duelo se deprimen ni los sentimientos que
manifiestan pueden ni deben calificarse como “de-
presión”13,33,34.
Se han propuesto otros modelos35: entre ellos el
dual (Stroebe36) y el de las 4 fases. Todos ellos po-
seen mayores o menores apoyos desde el punto de
vista empírico y clínico13,33. En ese sentido, creemos
que, para la práctica de la medicina asistencial pú-
blica, posee una validez creciente el modelo simpli-
ficado de los cuatro momentos del duelo que veni-
mos defendiendo durante decenios13,33. Posible-
mente esté menos adaptado a esa clínica particular
de Kübler-Ross y colaboradores10,31,32, pero permite
Tabla 4. Momentos de los procesos de duelo y tareas fundamentales a realzar en cada uno13,33
Momentos de los procesos de duelo
1. Impacto ACEPTAR la REALIDAD DE LA PÉRDIDA
2. Aflicción y turbulencia afectiva TRABAJAR las EMOCIONES y el DOLOR DE LA PÉRDIDA
3. Pena y desesperanza reversibles READAPTACIÓN AL MEDIO contando con la AUSENCIA del Objeto
4. Recuperación/o desapego REUBICACIÓN del Objeto (Interno): “Olvidar recordando”
12
su aplicación en la clínica pública en otros muchos
encuadres, particularmente de atención primaria
(de salud, pedagógica o social). Además, se halla
más en línea con los recientes estudios de orienta-
ción cognitiva y antropológicos sobre el tema32,36-40.
Resumo ese enfoque en la tabla 4.
Hablamos de momentos y no de fases, porque no
son delimitados entre sí, ni estrictamente secuen-
ciales35-40. Describimos con ese concepto las ma-
nifestaciones psicosociales predominantes de la
evolución de diversos procesos de duelo, por lo
que habrá fenómenos psicológicos, biológicos o
sociales que tendrán continuidad en los diversos
momentos, e incluso podrán superponerse. Habla-
mos de tareas fundamentales en cada momento o
etapa, siguiendo de nuevo a Freud7,8 y a los autores
cognitivistas que, aun sin reconocerlo, han desa-
rrollado sus ideas6,31-33,37,40, porque son esfuerzos y
trabajos necesarios en cada duelo o pérdida, aun-
que, salvo en los esquemas, a menudo no corres-
pondan a un solo momento ni posean tampoco
una obligación secuencial36. Entre otras razones,
porque su secuencia también puede resultar alte-
rada en los duelos concretos. No olvidemos que un
principio fundamental para acercarse a los proce-
sos de duelo es la necesidad de enfocarlos siem-
pre de forma individualizada, adaptada a las carac-
terísticas de los mismos13,32: características que
tienen que ver con lo perdido, con el sujeto
que pierde, con la situación de pérdida, con la po-
sible participación de los allegados y la comunidad
o con otras características de la pérdida 2-4,13,33.
Para la clínica de Atención Primaria de Salud (APS)
se necesita un esquema suficientemente sencillo
como para que podamos mantenerlo en la memoria
de trabajo mientras que el clínico intenta orientarse
en los avatares de una entrevista especialmente
emocionante, inesperada o complicada13,24,25. Pero
también es necesario que el esquema sea lo sufi-
cientemente completo y realista como para deter-
minar momentos evolutivos del duelo y vincularlos
con las tareas que ha de realizar el deudo y, en su
caso, el asistente que le ayuda. Un esquema que,
Tarea fundamental del momento

además, tenga en cuenta el enorme desarrollo de la
investigación psicológica en este campo41-46. En ese
sentido, perspectivas y esquemas incluso más em-
píricamente sustentadas, como las de Rando, Pri-
gerson o Humphrey y Zimpfer16,40,47-49, pueden re-
sultar en ocasiones en exceso complejos y espe-
cializados para profesionales no especialistas en la
atención a este tipo de procesos.
Los procesos de duelo comienzan con el momento
del impacto (que nos produce la noticia). Aunque
incluso este puede ser negado, retardado o disimu-
lado, se halla presidido por sensaciones (emocio-
nes visceralizadas) y cogniciones muy primitivas:
shock o confusión inicial, aturdimiento, pensamien-
tos negativos sobre el futuro, sensación de estar
superado por las circunstancias, impotencia, incer-
tidumbre, irritabilidad, desesperación, visión pesi-
mista y negativa de la vida, sentimientos de culpa,
incluso con fantasías de suicidio, angustia, pena-
tristeza, pérdida de los intereses, sensaciones sub-
jetivas de tensión, momentos de llantos repentinos,
pérdidas del control y respuestas explosivas, inclu-
so con momentos de agitación psicomotora, difi-
cultad para concentrarse, incapacidad transitoria
para mantener las actividades cotidianas, falta de
apetito, anorexia, dificultad para descansar, dia-
rrea, palpitaciones, insomnio...1-5,10,13,32,33,42.
En general, la duración y profundidad del impacto
y la crisis, del estado de shock, suelen estar en re-
lación con lo inesperado o complicado de la pérdi-
da. Las circunstancias dramáticas aumentan ese
estado. Su intensidad sigue generalmente las lí-
neas que los anglosajones definen con el acrónimo
NASH: natural, accidental, suicidio, homicidio13,32,50.
El shock es mayor en los últimos y menos pronun-
ciado si la muerte es natural y, en especial, si es
precedida de un tiempo para la preparación y ela-
boración de la pérdida: es el duelo anticipado
(o anticipatorio).
Tras días u horas de vivir en ese estado, comienzan
a aparecer momentos en los cuales invaden la
mente (los recuerdos, las relaciones) sentimientos
complejos y alternantes, tales como la culpa, la ira,
la tristeza, la desesperanza, temores diversos, an-
siedades persecutorias, resentimiento, celos, ideas
obsesivoides...42,13,32,36,42,50,51. Es el momento o el
período que he llamado de aflicción y turbulencia
afectiva (tabla 4)13,33. Sobre todo, se padecen mo-
mentos de intensa añoranza y anhelo, momentos
de congoja y parálisis agudísimos, accesos de llan-
to y en general, todos los sentimientos y sensacio-
nes que, en castellano, se resumen con el vocablo
pena13 . Al mismo tiempo, el deudo puede mostrar
una gran inquietud, ansiedad, insomnio. Pero tam-
FMC – Protocolos
bién se dan tendencias a “pasar del tema”, divertir-
se, alegrarse, olvidarse... Es un momento en el cual
una parte importante de la población en duelo visi-
ta o consulta a sanitarios: no es fácil soportar du-
rante días o semanas los vaivenes afectivos, cogni-
tivos y práxicos que representa este segundo mo-
mento de turbulencia afectiva36,50,13. La respuesta
del profesional será clave en la medicalización y, tal
vez, para la cronificación o no del duelo33.
Otro de los afectos primitivos que se reviven con
los duelos importantes es la ira. Los enfados y las
explosiones de ira y cólera son relativamente fre-
cuentes en los deudos o en las personas profun-
damente afligidas y no son patognomónicos de
duelo complicado o patológico, incluso aunque
adopten la forma de irritabilidad o amargu-
ra9,10,13,14,32,36,50. También la culpa y las autoacusa-
ciones son comunes durante este momento de los
duelos importantes, y forman parte sustancial de
los “procesos (psicológicos) del duelo”13,33.
Poco a poco, sin embargo, unos sentimientos van
predominando sobre los otros: se hacen más fre-
cuentes, más persistentes, más precisos, más du-
raderos. En un “duelo normal”, los sentimientos
que van predominando, tras o entre los momentos
de “turbulencia afectiva”, son los sentimientos de
pena y tristeza, de desesperanza incluso. O bien
de temor al futuro, al presente o a las situaciones di-
fíciles. Pero, poco a poco, el deudo siente que es-
tos sentimientos y pensamientos acabarán; que
ahora puede verse que son menos terebrantes, in-
vasivos... Que pueden tener un final32,40.
El trabajo consciente e inconsciente que hace pre-
dominar la pena, la tristeza y la añoranza sobre la
culpa, el temor y, tal vez, la desesperanza irreversi-
ble, es una de las tareas emocionales más difíciles
de este largo tercer momento o fase. Un conflicto
cuya resolución adecuada, a nuestro entender, pa-
sa por lo que he llamado “olvidar recordando”13,33:
el recuerdo pasa a ser poco a poco más soporta-
ble, menos teñido de desesperación y desesperan-
za y más teñido de pena, melancolía, añoranza...
pero que no con ello debe desaparecer. La medi-
calización o profesionalización abusiva es frecuen-
te también en este tercer momento: por ejemplo,
diagnosticándolo como “depresión” y seudotratán-
dolo como tal23.
La cuarta fase o momento (la de recuperación o
desapego) supone esos dos posibles desarrollos
alternativos30,31,33,36,50,13. Si la esperanza, la confian-
za, la solidaridad o el amor y la contención predo-
minan sobre la desesperanza, la desconfianza, el
odio y la incontinencia-desequilibrio, el duelo se va
elaborando progresivamente, lo que quiere decir al
13
FMC – Protocolos

menos dos cosas: primero, que esas emociones y
cogniciones (conscientes e inconscientes) pueden
tolerarse en nuestra mente y nuestras relaciones
sin disociaciones o rigideces excesivas; podemos
tolerar las acometidas de las emociones dolorosas
e incluso desagradables. Segundo, que pueden
emprenderse actividades en el mundo externo
contando con la ausencia del fallecido o lo perdi-
do; ya no es indispensable para seguir viviendo, al
contrario que en los momentos anteriores del due-
lo, en los días o meses anteriores.
Pero la evolución puede ser la contraria: son las di-
versas formas de “duelo complicado” (DC) y de
“duelo patológico” (DP). El viudo o la viuda y, en
general, la persona en duelo, puede quedar ancla-
da en la culpa persecutoria (aquello que hizo no
tiene arreglo), en el odio hacia lo perdido o los (su-
puestos) causantes de la pérdida, en las ilusiones
acerca de la recuperación de lo perdido directa-
mente (no a través de sustitutos y símbolos), en las
sensaciones y sentimientos de pérdida irreparable
(pérdida de compañía, económica, de sexualidad y
ternura, de conversación, de las sensaciones fami-
liares), en miedos diversos, en el sentimiento de
soledad o de desconfianza ante sí mismo y ante el
futuro: ello indicaría que se está instalando el des-
apego o, dicho de otra forma, algunas de las mo-
dalidades de DP o de evolución patológica o des-
viada del duelo14,13,30-33,36,50.
Los DP más frecuentes son los que ponen en mar-
cha una depresión, trastornos somatomorfos, la or-
ganización fóbico-evitativa, las organizaciones pa-
ranoides, etc. Si el duelo es desviado o patológico,
son estas organizaciones psicopatológicas las que
predominan ya claramente: alguna de ellas o una
mezcla o combinación de varias, como en los tras-
tornos por estrés postraumático, en los cuales
coexisten siempre varios procesos de duelo entre-
mezclados y no elaborados (tabla 5)13,14,30-32,36,46,50-54.
Repercusiones
de los procesos de duelo
Las repercusiones más directas de un duelo grave
o importante son psicológicas y, tal vez, psicopa-
tológicas. Han sido estudiadas desde Freud y Me-
lania Klein, pasando por Bowlby, Harlow, Balint y
otros muchos investigadores, ya hace más de un
siglo1-14,40. Más recientemente, han dado lugar a es-
tudios, revisiones y metanálisis sobre las repercu-
siones de duelos y traumas precoces: por ejemplo,
sobre el desarrollo de psicosis, trastornos del
aprendizaje, demencia, depresión, trastornos por
estrés postraumático (TEPD), etc. en el ser humano
por nacer51,54-56.
Los miles de estudios y observaciones hoy publi-
cadas sobre la psicología del duelo abarcan tanto
la psicodinamia y vida emocional del sujeto en
duelo y de sus allegados como los cambios en sus

Tabla 5. Tipos de procesos de duelo complicado y patológico según una perspectiva relacional
de la psicopatología22-25,33,34,151,154,157,198
El duelo puede vivirse y expresarse fundamentalmente:
1. De forma dramática y dramatizadora (el duelo dramatizado o histérico).
2. Lleno de miedos, temores y evitaciones (el duelo fóbico).
3. Con repeticiones, ritos y dudas interminables (el duelo obsesivo-controlador).
4. Con tristeza y culpa desesperantes, autoacusaciones sin fin, incapacidad a readaptarse, con imposibilidad de
mirar al futuro... (el duelo melancólico).
5. El duelo con abuso de alcohol u otras drogas (el duelo con drogas).
6. El duelo complicado por relaciones internas o externas perversas (abusando del otro, dejándose abusar, desa-
rrollando desviaciones en las relaciones sexuales...): la perversión del duelo.
7. Con acciones y conductas continuadas, de riesgo o aventuradas, “para no parar” (el duelo incontinente).
8. Todo parece que va bien, los sentimientos son poco afectantes, pero aparecen enfermedades relacionadas con
el sufrimiento del duelo (el duelo operatorio: con enfermedades cardiovasculares, inmunitarias, etc.).
9. Lleno de desconfianza, sentimientos de persecución o perjuicio, de que nos quieren hacer o nos han hecho
daño (el duelo paranoide).
10. Con ideas, creencias o percepciones fuera de la realidad (el duelo delirante).
11. El duelo con tendencia al trastorno por estrés postraumático, al delirio agudo, a crisis confusionales... (el duelo
desorganizador o “borderline”):
O bien el duelo puede ser fundamentalmente “normal”:
t El duelo vivido en posición “reparatoria”, elaborativa, pudiendo “olvidar recordando”...

14
 FMC – Protocolos

relaciones interpersonales, hábitos de vida, conse-
cuencias sobre los rasgos de personalidad, con-
secuencias psicopatológicas, apertura de oportu-
nidades o vías para el cambio y el desarrollo per-
sonal y, entre otras, para el comienzo de cambios
psicoterapéuticos, etc.13,14,32-34,46,50,57-74. Desde nues-
tro punto de vista, un ámbito de fundamental im-
portancia para la salud pública y la prevención es
el de las repercusiones de los duelos y traumas
acumulados en la infancia, tema sobre el que exis-
te una ingente bibliografía y numerosos metanálisis
de la misma54-56, estudiando tanto sus repercusio-
nes sobre la infancia como sus repercusiones a
más largo plazo56,75-85.
Pero las consecuencias de los duelos y los proce-
sos de duelo no son tan solo psicológicas y psico-
patológicas. Las repercusiones biológicas de los
duelos graves se han estudiado en animales de to-
da la escala zoológica, así como en el ser humano.
Ya hace años pudimos resumir dichas investigacio-
nes en la tabla 6 que, con ligeras adaptaciones, in-
cluimos en este trabajo13.
La investigación científica de los efectos de los
procesos de duelo, tanto en biología humana co-
mo animal, tiene ya más de un siglo de duración.
Aunque sea poco conocido, los dos grandes im-
pulsores de la misma, Michael Balint y Harry Har-
low, uno desde el psicoanálisis y los estudios clíni-
cos y el otro desde la ecología animal, mantuvieron
una recíproca influencia que aún hoy continúa en
diversos programas de investigación, tanto psico-
lógicos y psicoanalíticos como biológicos6. En rea-
lidad, el estudio de los procesos de duelo y de las
repercusiones de los duelos acumulados (traumas,
abusos, negligencias) es una de las vías regias pa-
ra la investigación de la unidad biopsicosocial del
ser humano13,23,55, sin los habituales sesgos y sec-
tarismos que han resultado tan perjudiciales para
el desarrollo de las ciencias de la salud23, 55,86-93.
El programa de investigación de la “biología del
duelo” se ha desarrollado de forma importante
desde las primeras investigaciones de Bowlby,
Parkes1-4,50 y de la revisión de Woof y Carter 94. Para
la formación médica, el problema es que, a menu-
do, una perspectiva biologista de la misma impide
pensar y estudiar fenómenos biopsicosociales
complejos o tiende a reducirlos biologistamente.
De esa forma, muchos de los trabajos clínicos, ex-
perimentales y empíricos que en medicina apare-
cen bajo el epígrafe de trabajos sobre el estrés y
las consecuencias del estrés son, en realidad, tra-
bajos sobre las consecuencias de los procesos de
duelo. Con el inconveniente de que, en vez de usar
aproximaciones más integrales y comunicables,
tanto a nivel clínico como comunitario e interdisci-
plinar, se utiliza una noción en sí misma poco defi-
nida, como es la de “estrés”, y se soslaya una
aproximación más biopsicosocial.
Por eso, cuando se realizan estudios sobre las
consecuencias del “estrés”, a menudo no queda
claro si los autores se están refiriendo a la reacción
general de adaptación ante el estrés, descrita ini-

Tabla 6. Principales resultados de la investigación experimental sobre el duelo en primates

1. Trastornos en la Cambios duraderos en las formas de reaccionar y relacionarse más fijas

“personalidad”
2. Trastornos en sus relaciones Desde dificultades totales para la relación sexual hasta falta de control
sociales y sexuales del impulso sexual y aumento de la actividad homosexual
Inhibición y retraimiento extremos, relaciones sociales más marcadas
por la agresión...
3. Trastornos psicomotrices Apatía o hiperactividad sostenidas, aumento de las conductas agresivas no
y estereotipias ritualizadas, estereotipias...
4. Cambios endocrinos A través del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenales: por ejemplo, aumento
y neuroendocrinos en la actividad adrenocortical y de la hormona del crecimiento
Densidad e interconexiones dendríticas
5. Cambios y trastornos En general, disminución o labilidad de las respuestas inmunitarias: linfocitos T,
inmunitarios “killers”, citocinas, interleucinas...
6. Teratogenia y cambios Teratogenia, repercusiones duraderas sobre la reactividad del recién nacido,
intrauterinos alteraciones inmunológicas en la infancia...
7. Otros Cambios en la función trombocítica, en el hematocrito y las proteínas totales del
plasma, en el sistema nervioso vegetativo, en la respuesta a infecciones, etc.
Modificada de: Tizón JL13.

15
FMC – Protocolos

cialmente por Selye95, o a una presión fisiológica o Procesos adaptativos Procesos reorganizadores
psicológica interna; si estamos hablando de psico-
logía o de fisiología; si tenemos bien definida esa Sin grandes alteraciones S. Cuando la homeostasis
noción en el sentido de aplicarla tan solo a las si- de la homeostasis G. se rompe
tuaciones en las cuales las capacidades del orga- "
t
"OUF
DBNCJPT t
"OUF
USBVNBT
nismo están desbordadas por las presiones que
t
"OUF
BDPOUFDJNJFOUPT
1SPDFTPT
EF
FMBCPSBDJØO

recaen sobre él o nos estamos refiriendo a meras WJUBMFT QPTUSBVNB
situaciones de presión y desafío biológico, psicoló- o
Interno o externos t
"OUF
QÏSEJEBT
internas
gico o social; si nos estamos refiriendo a reaccio- o externas):
nes de estrés agudas o crónicas...96-101,13,23 (fig. 1). 1SPDFTP
EF
EVFMP
Por eso muchos de los trabajos sobre el estrés de-
berían ser considerados como trabajos sobre las Figura 1. Procesos elaborativos: adaptativos
y reorganizadores.
repercusiones del duelo y las emociones que lo
SGA: síndrome general de adaptación.
acompañan: El asunto posee derivaciones de radi- Modificada de: Tizón JL13,33.
cal importancia porque hoy se sabe que la inciden-
cia de duelos y traumas graves en la infancia (“es-
tresores”) y en otros momentos del desarrollo, a cuencia, se han encontrado repercusiones durade-
través de complejos mecanismos neuroendocrinos ras sobre la expresión genómica, en especial neu-
puestos en marcha por las emociones primigenias rogenómica, sobre la fisiología de la génesis pro-
que todo duelo serio activa, con la intermediación teica, sobre la conformación encefálica a nivel
del metabolismo neuronal y del cortisol105-111, pro- micro y ultraestructural, sobre los sistemas inmuni-
mueven incluso cambios en la expresión genómica tarios, el sistema endocrino, el sistema cardio-
y en la citoarquitectónica cerebral112-118. En conse- vascular, el sistema digestivo...113-120 (tabla 7).

Tabla 7. Repercusiones de los procesos de duelo graves estudiadas en humanos

Psicológicas Biológicas Sociales y antropológicas

t Momentos clave de las
reorganizaciones vitales y, por lo
tanto, de cambios psicológicos
(positivos y/o negativos)
t Elemento indispensable en todas
las transiciones psicosociales y
en las transiciones propias del
desarrollo
t Repercusiones biopsicosociales
sobre el embarazo y el feto
t Repercusiones duraderas sobre
el desarrollo psicológico de la
infancia
t Cambios de personalidad: mayor
tendencia a somatizaciones,
pasividad, rasgos paranoides,
rasgos depresivos...
t Complicaciones psicopatológicas:
depresión, somatización, rasgos
de personalidad patológicos,
trastornos adictivos...
t Consecuencias graves a largo
plazo de los duelos durante el
embarazo
t Idem de los duelos graves o de los
duelos acumulados
t Momento clave en la
medicalización de la vida13,23
t Síndrome general de adaptación t Reorganización de los hábitos
cronificado o prolongado sociales
t Momentos clave en la t Múltiple valor antropológico y
reorganización neurológica cultural de los procesos de duelo13
e inmunitaria t Elementos clave para la cohesión
t Reorganización de los hábitos y cambios sociales13,150-152
cotidianos t Repercusiones sociales sobre la
t Repercusiones endocrinas embarazada y el futuro ser
t Repercusiones descollantes
en la patología cardiovascular
t Repercusiones biológicas sobre
la embarazada y el feto
t Aumento de las adicciones (sobre
todo, a psicofármacos y alcohol)
t Aumento de la morbilidad y la
mortalidad
t Repercusiones claras sobre
los hábitos sanitarios: aumento
en el uso de medicamentos,
hospitalizaciones, frecuentación,
abandono de tratamientos...
t Aumento del suicidio y las
conductas impulsivas
t Discapacidades y pensiones
de enfermedad e invalidez
t Momento clave en la
medicalización de la vida13,23,25

16

En consecuencia, ya no pueden quedar dudas hoy
sobre las repercusiones biológicas, psicológicas,
psicopatológicas y psicosociales de los duelos
graves, imbricados y/o mal atendidos en la infan-
cia54-56,121-124, y tanto a través de sus repercusiones
en la maduración y plasticidad cerebral116-120,125-127
como a través de complejas interacciones psico-
biológicas e incluso psicogenómicas128-130 y psi-
cosociales128-138.
Un campo de grandes repercusiones sanitarias
que antes hemos citado desde la perspectiva de
la psicopatología del desarrollo es el del estudio
de los procesos de duelo en la mujer embaraza-
da y sobre el cerebro del feto y del niño. Nos re-
ferimos aquí incluso a las repercusiones biológi-
cas, que se han vinculado a malformaciones,
enfermedades y diversas afecciones neuropsi-
quiátricas del futuro ser: la psicosis, los trastor-
nos del aprendizaje, la dislexia... o la demen-
cia139-149. Una consecuencia preventiva directa es
la que ya hace años lleva proponiendo el PAPPS-
SM: la importancia de los cuidados de la pareja
embarazada y, en especial, de las parejas madre-
hijo de riesgo20.
Es imposible incluir aquí una revisión ni siquiera
mínima de los avances científicos sobre la biolo-
gía del duelo y el “estrés”, pues seguramente ha-
bría de revisar decenas de miles de investigacio-
nes, miles de libros y decenas de miles de comu-
nicaciones científicas. Además, ese trabajo ya
está siendo realizado por parte de poderosos
equipos e institutos, tales como los de Ho-
rowitz11,12, Stroebe 36, el National Cancer Institute y
el National Council on Developing Child de los
EE.UU.39,115 o la propia Organización Mundial de la
Salud (OMS)160-162, etc. En nuestro caso, es un
apartado que hemos incluido y revisado una y
otra vez13,33,56,151. Por todo ello, en lo que sigue, va-
mos a limitarnos a proporcionar un esquema (ta-
bla 7) y una serie de ideas básicas con la espe-
ranza que ellas estimulen la curiosidad intelectual
del lector y la lleven a profundizar en algunas de
las vías citadas.
Las líneas anteriores llevan a una consecuencia
clave: que, como mantiene el comité ad-hoc de la
Sociedad Americana de Pediatría, realizar atencio-
nes preventivas eficaces y eficientes sobre esas si-
tuaciones de sufrimiento de la infancia, el embara-
zo y la triangulación originaria, proporciona una
oportunidad crítica para conseguir aminorar reper-
cusiones biopsicosociales que generarán después
enormes sufrimientos individuales y grupales e in-
gentes costes sanitarios, sociales e incluso antro-
pológicos a toda la sociedad113-115,13,150-152.
FMC – Protocolos
Principios de actuación
en los procesos de duelo
en APS
La tabla 8 muestra un intento de listado del tipo de
duelos que se presentan más a menudo en la APS.
El profesional avezado ha de tener en cuenta que
esas situaciones clínicas no solo se presentan por-
que los pacientes o allegados los comunican ver-
balmente, sino que, con cierta frecuencia, se los
percibe a partir de la exploración de somatizacio-
nes, cambios de hábitos sanitarios o de otros tipos
(alteraciones del sueño, del ejercicio físico, de la
alimentación y la dieta...), del abuso de drogas, o
bien a partir del agravamiento de patologías pre-
vias (por ejemplo, cardiovasculares, endocrinas, in-
munitarias...), etc.20,181.
Desde el punto de vista de las clasificaciones psi-
quiátricas actuales, la CIE-10 mantiene una perspec-
tiva del duelo como proceso adaptativo, perspecti-
va que, probablemente, ha de ir dominando en una
visión integralista de la asistencia sanitaria (tabla
915). Otras orientaciones pasan por convertir cada
vez más el duelo y los procesos de duelo, a través
de los “duelos complicados”, en un nuevo epígrafe
para las clasificaciones psiquiátricas tipo DSM14.
A pesar de las presiones31,40,86, ese epígrafe aún no
ha entrado en el DSM-5, pero esta clasificación
psiquiátrica, con un claro sesgo biologista y medi-
calizador 23, facilita que los procesos de duelo, tan-
to complicados como “normales”, se confundan
con diversos cuadros patológicos, en particular
depresivos. Si bien el duelo “complejo resistente”
se diferencia explícitamente en el DSM-5 de los
procesos adaptativos, y el duelo “no complicado”,
de la depresión mayor, la confusión entre duelo y
depresión mayor o episodio depresivo mayor que-
da facilitada por el límite temporal de ¡dos sema-
nas! para diagnosticar estos cuadros y por la laxi-
tud de los epígrafes de “otros trastornos depresi-
vos especificados” y “no especificados” (DSM5)14.
En definitiva: los procesos de duelo en la asisten-
cia manifiestan la contradicción básica de la medi-
cina contemporánea entre una orientación más
medicalizadora, biologista y heteronomizadora y
una posibilidad más integral, biopsicosocial y co-
munitaria13,23,55 (tabla 3). Esa puede ser la explica-
ción de una aparente reducción de las investiga-
ciones sobre la atención a los procesos de duelo
por parte de los profesionales médicos contempo-
ráneos (tabla 10)20,94, pero no de otro tipo de profe-
sionales.
17
FMC – Protocolos

Tabla 8. Procesos de duelo y pérdida en adultos que se presentan con cierta frecuencia en atención
primaria de salud
Los vinculados con las transiciones Adolescencia, separación de los padres, formación de la familia,
psicosociales comunes
De origen biológico
Muerte de allegados (“natural”, por
enfermedad, por accidente, por
suicidio, por homicidio...)
La muerte en familia (adultos):
t Abortos y muertes perinatales
t El duelo por un hijo
t El familiar cuidador
Ancianidad
El duelo por la propia infertilidad
o esterilidad
Pérdida de funciones psicofísicas
importantes y pérdidas médicas
nacimiento de los hijos, menopausia y andropausia, senescencia,
ancianidad...
Duelos por pérdidas
De origen psicológico
Los duelos de los cuidadores
Demencia en la familia
Postadolescencia y adultez
joven
Pérdidas de relaciones
afectivas
Trastornos mentales y de
personalidad en la familia
De origen social
Separaciones y divorcios
Jubilación y aislamiento del
anciano
El “nido va cío”
Despido, desempleo, acoso
laboral o escolar, paro...
Cambios socioeconómicos
Catástrofes sociales (crisis
políticas, crisis económicas...)

Pérdidas sensoriales
Cáncer y cirugía oncológica
VIH+ y enfermedades graves
Enfermedades crónicas
(y más, si producen disfunciones
o minusvalías)
Modificada de: Tizón JL13 y Woof WR y Carter YH94.

Una atención integral, biopsicosocial y comunitaria
a los procesos de duelo (PD) desde la APS se con-
cretaría en una serie de principios:
1. Los profesionales deben centrarse en acompa-
ñar, más que “tratar”.
2. Favoreciendo la contención emocional por parte
del individuo y de sus allegados, en el sentido en el
que la definiremos más abajo, más que la interven-
ción e intervencionismo, tanto propio como de
esos allegados.
3. Cuando el profesional se decide a intervenir, ha-
bría de hacerlo con gran prudencia y según un or-
den de intervenciones: Primero, las intervenciones
psicológicas. Después, y solo si son necesarias,
las biológicas: fármacos en períodos breves, para
el insomnio o según el tipo de duelo y relación do-
minante34. Después, si los núcleos vivenciales na-
turales y la red social no bastan o no se orientan
adecuadamente, proponer cambios microsociales.
4. Partiendo siempre de una aproximación clínica:
cada proceso de duelo es diferente en cada perso-
na y en cada momento de su evolución, y se halla
muy matizado por la cultura, en especial en las so-
ciedades multiculturales como la nuestra.
5. Pero el profesional de APS no puede sustraerse
nunca a la atención a los PD. No solo por razones
humanitarias e ideológicas, sino, sobre todo, por-
que la APS se realiza siempre entre procesos de
duelo (tablas 2 y 11). La realidad es que las comu-
nicaciones de duelo y pérdida afectivas de los con-
sultantes en la atención primaria son algo habi-
tual17,20,25,34,50,94.
La APS y los procesos
de duelo: Modelos de
intervención
Desde el punto de vista de la APS (y tal vez desde
puntos de vista más generales), las antiguas des-
cripciones de tipos de duelo, que llegaban a incluir
hasta 40 tipos diferentes153, e incluso algunas más
actualizadas, que tienden a clasificarlos en cinco
grupos (duelo anticipatorio, retardado, inhibido,
crónico y complicado 39), deberían ser simplifica-
das, al menos por tres motivos: 1) Por el apoyo
empírico existente para cada uno de esos grupos

18
 FMC – Protocolos

Tabla 9. Duelo en la CIE-10: Trastornos de adaptación (F43.2). (Resumen personal)

Definición Estados de malestar subjetivo acompañados de alteraciones emocionales que, por lo general,
interfieren en la actividad social y que aparecen en el período de adaptación a un cambio
biográfico significativo o a un acontecimiento vital estresante.
Psicopatogenia El agente estresante puede afectar a la integridad de la trama social de la persona (experiencias
de duelo, de separación) o al sistema más amplio de los soportes y valores sociales
(emigración, condición de refugiado).
El agente estresante puede afectar solo al individuo, también al grupo al que pertenece o a la
comunidad.
Manifestaciones Las manifestaciones clínicas del trastorno de adaptación son muy variadas e incluyen: humor
clínicas depresivo, ansiedad, preocupación (o una mezcla de todas ellas); sentimiento de incapacidad
para afrontar los problemas, de planificar el futuro o de poder continuar en la situación
presente y un cierto grado de deterioro del cómo se lleva a cabo la rutina diaria.
El enfermo puede estar predispuesto a manifestaciones dramáticas o explosiones de violencia,
que por otra parte son raras.
Sin embargo, trastornos disociales (por ejemplo, un comportamiento agresivo o antisocial)
puede ser una característica sobreañadida, en particular en adolescentes.
Ninguno de los síntomas es por sí solo de suficiente gravedad o importancia como para justificar
un diagnóstico más específico.
En los niños, los fenómenos regresivos tales como volver a tener enuresis nocturna, utilizar un
lenguaje infantil o chuparse el pulgar suelen formar parte del cortejo sintomático.
Si predominan estas características debe recurrirse a F43.23.
Cronología El cuadro suele comenzar en el mes posterior a la presentación del cambio biográfico o del
acontecimiento estresante y la duración de los síntomas rara vez excede los 6 meses,
excepto para el F43.21, reacción depresiva prolongada.
Pautas para el a) La forma, el contenido y la gravedad de los síntomas.
diagnóstico b) Los antecedentes y la personalidad.
c) El acontecimiento estresante, la situación o la crisis biográfica.
Incluye “Shock cultural”. Reacciones de duelo. Hospitalismo en niños.
Excluye Trastorno de ansiedad de separación en la infancia (F93.0).

Tabla 10. ¿Por qué hay (relativamente) menos investigaciones sobre la atención a los duelos y procesos
de duelo en la asistencia sanitaria?
t Porque cada vez más se sabe más sobre las capacidades de la comunidad y de otros equipos comunitarios en
este ámbito.
t Porque el biologismo ha llevado a una escasa formación e investigación en temas psicosociales de los médicos,
incluso de los de atención primaria.
t Porque, consecutivamente, son sustituidos en la atención a los procesos de duelo (PD) por otros profesionales:
enfermeras, trabajadores sanitarios, trabajadores comunitarios... (aunque ello supone una pérdida importante
para la integralidad de la asistencia sanitaria y para el porvenir emocional de los propios médicos, aumentando
su tendencia al “desgaste profesional”).
t Porque hay evidencias de que la atención sanitaria biologista a los procesos de duelo es un elemento importante
de la medicalización de la vida cotidiana y, por lo tanto, fuente de negocios de BigPharma.
t En consecuencia, dados los riesgos de medicalización que hoy implica la atención a los PD, eso lleva a algunos
profesionales a retraerse de su atención por mera prudencia.
t Porque son (relativamente) escasas las evidencias de la eficacia, eficiencia y seguridad de las atenciones
dispensadas, tanto de orientación biologista como de orientación biopsicosocial.
t La evidencia es mayor para las prácticas psicosociales de atención a los PD, pero estas implican la necesidad de
formación continuada13,23,32,94
t El biologismo lleva a investigar y atender menos a los PD, que son por definición biopsicosociales, y a centrarse en
supuestas “entidades” más parciales: estrés, trauma, depresión o “trastornos tras el duelo”.
t En último extremo, en realidad es dudoso que haya menos investigaciones sobre el tema: habría que plantearse
que muchas de las investigaciones sobre traumas, estrés, estrés tóxico, vulnerabilidad psicológica, resiliencia, etc.
son, en realidad, investigaciones sobre duelos y pérdidas parcializadas o desmenuzadas.
t Por la privatización de la asistencia sanitaria en algunos países: si se piensa que acompañar o asesorar duelos no
es un tema médico, se recorta esa atención en aras de una supuesta “ineficiencia”.
t Por la desintegración comunitaria y social propia del neoliberalismo.

19
FMC – Protocolos
Tabla 11. El equipo de atención primaria y el duelo
Escucha (y acoge o no) duelos
Provoca duelos (y debería acompañarlos): exploraciones, diagnósticos
o tratamientos que suponen pérdidas biológicas, psicológicas o sociales
Escucha y puede acompañar los “normales”
t
7BMPSB
MPT
GBDUPSFT
EF
SJFTHP
Z
QSPUFDDJØO
FO
EVFMPT
DPNQMJDBEPT
t
"TFTPSB
EVFMPT
DPNQMJDBEPT
Previene “duelos complicados y patológicos”
Puede acompañar, asesorar o incluso intervenir en procesos de duelo
“normales” y “complicados”
Diagnostica “duelos patológicos”
Comparte ciertos procesos de duelos patológicos con el equipo de salud
mental
Deriva ciertos duelos “normales” y los previsiblemente “complicados”
a servicios psicosociales comunitarios o servicios especializados en duelos
y pérdidas
Deriva los duelos patológicos y algunos duelos complicados al equipo
de salud mental psicológicamente orientado (los duelos son un momento clave
en la medicalización-psiquiatrización de la vida)
Modificada de: Tizón JL13, Woof WR y Carter YH94 y Casarett D et al202.
descriptivos. 2) Para facilitar la captación, explora-
ción y atención por parte de no especialistas de
cada tipo de duelo. Y 3) Para que el profesional
de APS no tenga que especializarse en una nueva
clasificación de categorías a las cuales, posible-
mente, luego no podrá atender.
Tantas y tantas recomendaciones, profanas o
profesionales de “hay que olvidar pronto, no vol-
ver la vista atrás, tienes que mirar adelante, por tu
futuro, por tus hijos, por tu posición ahora, etc.”,
acompañadas o no de “remedios bioquímicos”,
no se sabe qué efectos van a tener a medio y lar-
go plazo, si es que tienen alguno a corto plazo. A
la persona en duelo, a la persona afligida, hay que
darle su tiempo y, sobre todo, respetar el ritmo y
las particularidades de cada proceso de duelo
—que vienen determinados tanto por su persona-
lidad como por el tipo de pérdida y el momento
de la evolución personal en el cual resulta afecta-
do—. Esa es la labor que se ha llamado de con-
tención emocional13,33. Contener emocionalmente
significa empatizar con los sufrimientos del deu-
do, del apenado, poderlos sentir en nosotros y
procesarlos interiormente, pero sin tenerlos que
actuar, pasar a acciones, recomendaciones o nor-
mas hasta que estemos emocionalmente seguros
de que eso es útil.
Es la vía clínica para posicionarnos, como profe-
sionales de la APS, acerca de la realización de ac-
tividades universales, selectivas o “indicadas” para
las personas que están sufriendo por un duelo 39.
20
Acoge
Acompaña y asesora
Interviene
y comparte
Deriva
Por eso, para el campo concreto de la APS, cree-
mos más válida una aproximación que parta de la
delimitación del tipo de duelo (previsiblemente nor-
mal, complicado o patológico), como forma de de-
cidir cuáles son las intervenciones universales, se-
lectivas o “indicadas”13. En especial, ante la alta
prevalencia de procesos de duelo en la consulta
cotidiana, se perciban como tales o no por parte
de los consultantes o por parte de los profesiona-
les13,33,36,51.
En ese sentido, tal vez la médico, enfermera o tra-
bajadora social de AP puedan y deban centrar sus
atenciones en este campo13,20,157, con el esquema
que se muestra en la tabla 12, en:
1. Acompañar el duelo de los pacientes o usuarios
que lo comuniquen o pidan nuestra ayuda al res-
pecto.
2. Diagnosticar los factores que complican y prote-
gen la evolución de los PD en cada miembro de la
familia afectada.
3. Hacer una labor de asesoría si se prevé que los
factores de riesgo predominarán sobre los factores
de protección y contención.
4. Atender a la desviación patológica (orgánica o
psicológica) del duelo e intentar intervenir para
prevenirla si es previsible; o reencauzarla, si ello es
posible.
5. Atender especialmente a una serie de situacio-
nes en las que es más frecuente la evolución pato-
lógica del duelo.
 FMC – Protocolos

Tabla 12. Tipos de duelo y actitud asistencial

Tipo de duelo Definición Actitud asistencial en APS

Duelo (previsiblemente) normal No hay factores de riesgo especiales
o especialmente acumulados
Existen suficientes factores de
protección o contención
Duelo “complicado” Presencia de numerosos o graves
factores de riesgo
Insuficiencia de los factores de
protección y entre ellos, la resiliencia
y la contención, tanto personal
como social
Duelo “patológico” Cumple los criterios de algún cuadro
psicopatológico de las
clasificaciones psiquiátricas
habituales
Acompañar:
El profesional como congénere con
“especial relación”
Asesorar:
El profesional, como experto, ayuda
al sujeto y a otros miembros de la
comunidad a orientar en los procesos
de duelo
Intervenir:
El profesional interviene bien sea
directamente, bien derivando a
servicios especializados

6. Poder valorar adecuadamente la posible apari-
ción de psicopatología que precise de la ayuda es-
pecializada de los equipos de salud mental.
Para realizar esa labor asistencial y preventiva, al
profesional de APS pueden ayudarle tanto las
guías y orientaciones clínicas generales dirigidas a
la población general (proporcionadas por especia-
listas en el campo13,153-156 y por numerosísimas or-
ganizaciones y dispositivos sanitarios públi-
cos157-162), como las guías clínicas y programas es-
pecíficos de su campo. Hoy en día existen guías
clínicas para la atención a todo tipo de duelos: por
cáncer y otras enfermedades graves20,39,167, para
cuidados paliativos163-170, por la pérdida de un hi-
jo155, para los niños13,20,157,172, para situaciones de
estrés agudo160-162, para situaciones de desas-
tre173-178, para los familiares del suicida y las vícti-
mas de violencia doméstica20,171,172, para la educa-
ción de los profesionales172,23,157,183, para la utili-
zación de la web en la elaboración del duelo181, etc.
Asimismo, una cada vez más amplia literatura de
los propios pacientes y de “pacientes expertos”
también en este tema182,154,155. Además, existen nu-
merosas guías y programas clínicos específicos
para los profesionales de APS157,13,160,183-190.
Para cualquier tipo de atención humana o técnica a
los procesos de duelo en los atareados servicios de
APS actuales, el profesional tiene que dar y darse
tiempo. Ante todo, para permitir que se expresen las
diferencias de cada cual y en cada duelo, algo que
implica, necesariamente, poder ofrecer un apoyo
suficientemente abierto o continuado15,13,20,32. No un
apoyo puntual o intensivo que luego no puede man-
tenerse (con lo que una nueva pérdida se añade a
las anteriores). Tampoco un apoyo incierto, no en-
cuadrado (con lo que un nuevo temor y una nueva
vinculación ansiosa se añade a las anteriores).
Las expresiones individuales diferenciadas de los
procesos de duelo a menudo generan gran ansie-
dad, miedo, vergüenza o culpa, pues el afligido, el
deudo, cree que sus comportamientos en el duelo
son o pueden ser juzgados como exagerados/
“anormales”/locos/insuficientes/pobres/poco pro-
fundos/poco sensibles/que no traducen bien la
profundidad de sus sentimientos/que no serán
aceptados... EL PAPPS-SM había sistematizado
los campos a explorar en el caso de duelo según
aparece en la tabla 1320,157.
El profesional de APS como
acompañante
La labor de acompañar los PD ha de partir de la
realidad de que, en buena medida, existen otras
muchas capacidades, personas y grupos para
atenderlos, al menos en una sociedad no excesiva-
mente conflictualizada. Como poco, hay que tener
en cuenta la existencia de los tipos de dispositivos
que aparecen en la tabla 14 (que en otro lugar he-
mos ampliado para aglomeraciones o situaciones
urbanas concretas13). El profesional de APS debe
hacerse una idea de qué dispositivos o niveles pa-
ra la contención10,13,157 podrán participar en esas la-
bores y puede asesorar al consultante o familia pa-
ra que pida ayuda en ellos.
En el caso de optar y ver necesario el acompaña-
miento (como labor semiprofesional), el profesional

21
FMC – Protocolos

Tabla 13. Aspectos a controlar en un “proceso de duelo” o adaptativo

1. ACEPTACIÓN (cognitiva y afectiva) DE LA PÉRDIDA (tarea I)

2. Aceptación de la turbulencia afectiva (tarea II), que lleva al predominio progresivo de la PENA, la AÑORANZA,
la NOSTALGIA...
3. Grado de ADAPTACIÓN AL MEDIO (contando con la ausencia del fallecido, de lo perdido): tarea III
4. EXPRESIÓN DE DUDAS, CULPA, PROTESTA, CRÍTICAS, etc. acerca del fallecido, de lo perdido y de la relación
con él (tarea IV). Pueden ser muestras de:
t un duelo patológico,
t o bien de
– confianza en el profesional
– y elaboración de la relación con lo perdido: relación no idealizada
5. REORIENTACIÓN DE LA COMUNICACIÓN Y LOS INTERESES EMOCIONALES HACIA NUEVAS RELACIONES
(tareas III y IV)
Derivada de: Tizón JL13, Buitrago F et al20 y Tizón JL et al157.

Tabla 14. ¿Quién debe intervenir en la ayuda a las personas en situación de pérdida y duelo?

1. La familia y allegados.
2. La red social habitual (los núcleos naturales de convivencia: amigos, compañeros de trabajo o escuela, vecinos,
asociaciones no profesionales, grupos recreativos, etc.).
3. Apoyo psicológico y social a las familias en duelo (¿a cargo de los servicios sociales?)
4. Ayuda mutua y grupos de ayuda mutua: grupos de duelo, grupos de ayuda mutua en duelos (GAM), GAM tras
la pérdida de un hijo, AMAD (Asociación de Ayuda Mutua ante el Duelo) y FEAPS, Vivre son Deuil (Francia),
Exchanges (Canadá), De viuda a viuda (Harvard, EE.UU.), Cruse en el Reino Unido, grupos de ayuda mutua en
el sida, grupos de gays y lesbianas, etc.
5. Grupos y equipos semiprofesionalizados de orientación y counselling, normalmente incluidos en otras
organizaciones no sanitarias.
6. Grupos de apoyo profesionalizados (sobre todo en el caso de duelos múltiples o catástrofes; también puede
incluirse aquí el programa De viuda a viuda, de Harvard, y otros muchos similares, etc.).
7. Ayudas integrales, tipo Cruse Bereavement Care del Reino Unido.
8. Equipos y grupos espirituales o religiosos.
9. Equipos de atención primaria (de salud, social, pedagógica...).
10. Equipos especializados:
t Ad hoc: por ejemplo, en hospitales, ante catástrofes, en estudios universitarios o de investigación, etc.
t Equipos comunitarios de salud mental, donde los hubiere.
11. Psicoterapia privada o concertada con el Sistema Nacional de Salud.
NOTA: Antes de pensar que “no hay grupos que nos puedan ayudar”, revise junto con la trabajadora social del
centro los dispositivos habitualmente utilizados por ámbito asistencial y no solo en “duelo”. Muchos de ellos sí
que pueden ayudarnos, aunque no estén especializados en los duelos. No pensamos en ellos ante las emociones
o la urgencia de la demanda. Para articular ese conocimiento pueden utilizarse, por ejemplo, los anexos que se
exponen en la cita bibliográfica 13:
t Recursos comunitarios (centros cívicos, de servicios sociales, educativos, bibliotecas...).
t Recursos de infancia y juventud.
t Recursos para mayores.
t Recursos especializados para la mujer.
t Recursos para inmigrantes.
t Recursos para marginación y pobreza.
t Recursos de salud mental.
t Recursos de atención a drogodependencias.
t Recursos de disminuidos y discapacidad.
t Recursos de voluntariado.
t Recursos de afectados y familiares en diferentes enfermedades y problemas.
Derivada de: Tizón JL13.

22
 FMC – Protocolos

de APS deberá tener en cuenta los elementos apor-
tados en la tabla 3 y las tablas 11 a 15. Si bien sus
propias experiencias de duelo pueden ayudar-
le200,94,13,33, es conveniente que pueda recibir una for-
mación previa sobre el tema. Además, experiencias
de reciclaje, así como asesorarse con la literatura
existente sobre el tema, tanto impresa como en la
web, es hoy realmente importante y útil183-185,157-171.
En esta labor de acompañamiento (una labor no
obligatoria para el profesional, pero enormemente
creativa y satisfactoria a nivel afectivo) hay que te-
ner en cuenta dos elementos clave: estar dispuesto
a respetar la singularidad de cada duelo y ser pru-
dente en las intervenciones13,20,23,33,36,39,46,51,160.
El profesional de APS como
asesor
En la tabla 12 definimos las labores de “acompaña-
miento” y “asesoramiento” como las actitudes en
APS probablemente más apoyadas por los estu-
dios hoy en día, sobre todo, en duelos complica-
dos. El profesional, como experto, ayuda al sujeto
y a otros miembros de la comunidad a orientar en
los procesos de duelo tras haber realizado el diag-
nóstico de duelo (probablemente) complicado.
Para poner en marcha tal actitud asistencial, el
profesional puede tener en cuenta:

Tabla 15. Protocolo general de atención a los procesos de duelo desde la atención primaria y comunitaria

Principios Elementos técnicos generales (para asesorar e intervenir)

1. Determinar el momento del duelo tEstablecer una alianza terapéutica y un cierto ”contrato”:
2. Determinar el cumplimiento de tareas del duelo “Nos vamos a ver tres o cuatro veces para...”
3. Pronóstico de duelo “normal”, complicado o tOfrecer un apoyo de cierta continuidad, no puntual,
patológico: diagnóstico biopsicosocial interrumpido o incierto
4. Actitud consecuente: acompañar – asesorar – t Facilitar el afrontamiento de la (realidad de) la pérdida
intervenir tDando tiempo y permitiendo un ritmo propio de “elaboración
5. Descartar enfermedades orgánicas (y “encartar” del duelo”.
la posibilidad de trastornos psico(pato)lógicos tTolerando las diferencias interindividuales, incluso en el
concurrentes) mismo duelo:
6. Elementos terapéuticos: – Cada deudo suele tener estilos y ritmos diferentes de
t Ayudar en la evolución natural (Principio afrontar los procesos de duelo, sobre todo en los tres
ecológico de la “Mínima Profesionalización primeros momentos, y máxime en un mundo multicultural
Necesaria”) como es el nuestro
t Tener muy presentes todos los niveles para tDeterminar el/los deudos más vulnerables y atenderlos
la contención y un esquema de las funciones especialmente, si no podemos ayudarlos a todos
de la familia tAyudar a expresar e identificar emociones y sentimientos y,
t Enfoque familiar, principios de terapia familiar... sobre todo, culpa, ira, miedo, tristeza, nostalgia...
7. Principios particulares de cada PD. Por ejemplo: t Se puede recomendar utilizar prudentemente temas,
t Muerte próxima: Modelo de aproximación y recuerdos, objetos e iconos para ayudar a recordar y
“decirlo o no decirlo” técnicas de “imaginación guiada”
t Si es en niños, añadir las Funciones de la tReforzar la “normalidad” y la autogestión: señalar que
familia muchas de las reacciones de ese duelo son “normales” (si lo
t Si es divorcio: Vuestros hijos no son vuestros son)
hijos tAyudar a explorar lo adecuado o inadecuado de las defensas
t Otros subprogramas propuestos por el psicológicas contra el sufrimiento
PAPPS-SM13,20 tAyudar a vivir sin el fallecido, sin lo perdido, facilitando la
“reubicación” del objeto interno: al final, se puede vivir sin...
t Derivar si el duelo es patológico o muy complicado
Con el fin de ayudar a elaborar las cuatro tareas básicas de todo proceso de duelo:
t Aceptar la pérdida: primero, a nivel real; luego, a nivel de su significado afectivo (tareas del “primer momento”).
t Soportar la turbulencia afectiva y el recuerdo de lo perdido (tareas básicas del “segundo momento”).
t Ayudar a “olvidar recordando” (según las necesidades de cada duelo y cada persona): tareas del “tercer
momento”.
t Ayudar con prudencia en la readaptación al medio social y las nuevas relaciones: tareas del tercer y cuarto
momento de los PD.
t Ayudar a la “recolocación” de lo perdido en la mente, a aceptar el nuevo valor que lo perdido tendrá para
nosotros, a aceptar un final para el duelo (tareas del “cuarto momento”)
PD: procesos de duelo.

23
FMC – Protocolos

1. Su propia experiencia sobre el tema y los senti-
mientos que le despierta la situación (contratransfe-
rencia)200,94,13,33.
2. Su conocimiento de los factores de riesgo de
complicaciones en el duelo que han sido sistemati-
zados, por ejemplo, por el PAPPS-SM 29,157 y en
otros lugares (tabla 1613).
3. Su conocimiento de los factores de protección o
contención a utilizar para prevenir la evolución psi-
copatológica10,13,32,33.
4. Algunos indicadores clínicos empíricos de com-
plicación en el duelo (tabla 17).
El Grupo de Prevención en Salud Mental del PAPPS
de la semFYC20,157,187 ha propuesto una cronología
de las entrevistas recomendadas desde APS, así
como un conjunto de elementos clave a tener en
cuenta en dichas entrevistas. En esta revisión
apuntamos una serie de líneas que proporcionan
una cierta actualización de esas guías para la clíni-
ca teniendo en cuenta diversos estudios y protoco-
los recientes192-195,44,51,161,162,166,186-190.
Por ejemplo, en las primeras entrevistas, el profe-
sional de AP debe centrarse en la escucha empáti-
ca (tablas 18 a 23). Si hay dificultades o alteracio-
nes incipientes, puede intentar “abrir el campo”
con alguna “facilitación” y, tal vez, con ciertas “fra-
ses hechas”, pero una vez que el profesional sienta
que empatiza con la situación del consultante, y no
como meras frases hechas. Hay que insistir en ese
cuidado básico y explícito de que, si el profesional
no logra conectar empáticamente con el dolor del
consultante (es decir, a nivel emocional y cogniti-
vo), más vale que no suelte el repertorio de “con-

Tabla 16. Factores de riesgo en el duelo: dos formas de ordenarlos

Una clasificación más empírica Una clasificación más estructural y completa1-4,13

1. Factores predisponentes: Factores generales que afectan al curso de los
t Relación ambivalente o dependiente del sujeto con el procesos de duelo
objeto 1. Características del OBJETO
t Múltiples duelos previosc 2. Características del SUJETO
t Trastorno mental previo, especialmente si es TMS 3. Características de la RELACIÓN SUJETO-
(depresión, celotipia, adicciones, psicosis...) OBJETO
t Baja autoestima del sujeto en duelo 4. Circunstancias de la PÉRDIDA
t Falta de relación y/o confianza en los demás 5. OTRAS circunstancias
t Ideación o intentos suicidas previos
t Familia ausente o poco capaz de contener y ayudar
t Vinculación insegura o dependiente de los padres en la
infanciaa
t Indefensión aprendida
t Soledad y sentimiento de soledad
t Fobias por identificación con los progenitoresa
t Hijos pequeños en el hogar
2. Alrededor del momento de la pérdida:
t
Muertes NASH (“naturales”, accidentales, suicidio, homicidio: las dificultades de elaboración aumentan en las
últimas)b
t Muerte súbita e inesperada, aunque sea N (natural)a
t Muertes múltiples (particularmente en catástrofes)c
t Muerte de un joven, de una persona jovena
t Preparación para la muerte muy inadecuada
t Soledad y sentimiento de soledad
t Muerte estigmatizante (por SIDA, por suicidio...)
t Muertes culpablesb
t Género de la persona en duelo (sobre todo, el viudo anciano)
t Haber cuidado a la persona muerta más de 6 meses
t Incapacidad de realizar los rituales religiosos adecuados
3. Después de la pérdida:
t
Soporte social percibido
t Falta de oportunidades para desarrollar nuevos intereses
t Estrés de otras crisis vitalesa
Pueden dar lugar a trastornos por estrés postraumático con una probabilidad creciente: a, b y c.

24
 FMC – Protocolos

Tabla 17. Indicadores o indicios de un “duelo complicado o patológico” ante la enfermedad, la muerte o,
en general, en los procesos de duelo en la consulta de APS
1. No se puede hablar de la pérdida sin dolor intenso.
2. Acontecimientos poco importantes desencadenan intensas reacciones emocionales.
3. Imposibilidad de desprenderse de determinadas costumbres o hábitos de riesgo.
4. Sobrevaloración de los síntomas físicos propios.
5. Mala cumplimentación de los tratamientos o hábitos sanitarios habituales.
6. Cambios radicales en el estilo de vida.
7. Sentimiento de soledad y/o falta de apoyo social.
8. Pasividad, somatizaciones y dramatizaciones excesivas, reiteradas o persistentes.
9. Actuaciones incontinentes o uso de drogas.
10. En la entrevista clínica aparecen continuadamente temas de pérdidas.
11. Tristeza inexplicable en ciertos momentos del año.
12. Depresión subclínica o euforia (más o menos artificial).
13. Sobreidentificación con enfermos conocidos más graves o muertos.
14. Aumento de los impulsos destructivos.
15. Exceso de ira, de desconfianza o de sentimientos de persecución
16. Fobias sobre la enfermedad o la muerte.
17. Factores de riesgo o estrés concurrentes reconocidos.
18. Aparición de un cuadro clínico completo (duelo patológico).

Tabla 18. Asesorando en duelos: técnicas útiles

1. Escuchar y contener (se) Labores básicas para el profesional de APS

2. Ayudar a expresarse: facilitaciones
3. El lenguaje directo/evocador y simbólico
(hay que saber cuándo usar uno u otro)
4. El uso de iconos (fotos, dibujos, vídeos...)
5. Escribir (p. ej., qué apreciaba más y qué
menos, qué le hubiera dicho y qué no...)
6. Dibujar (fundamental en niños)
7. El funeral y el cementerio
8 El libro de recuerdos
9. La imaginación guiada, con apoyo en
dibujos y redacciones o no
10. Orientar hacia “grupos profanos” que
pueden ayudar: amigos, clubs, grupos
deportivos...
11. Grupos semiprofesionalizados en los
duelos: en ellos suelen estar integrados
asesores
12. Medicación ocasional
13. Reestructuración cognitiva.
14. Psicodrama y Rol Playing
15. Protocolos psicoterapéuticos de
elaboración de duelos
16. Psicoterapia breve o de “flash”
APS: atención primaria de salud, medicina de cabecera, centros de salud.
Cada una de esas 6 ayudas puede hacerse con un encuadre
individual o con un encuadre familiar
Antes de recomendar una u otra, se necesita un cierto grado de
formación en el tema, pero son sencillas y oportunas en APS
El profesional de APS (y no solo la trabajadora social de APS)
debe conocer los que funcionan en su comunidad
El profesional de APS debe saber cuándo hay que poner en
contacto al consultante o a los deudos con ellos y conocer
las vías de acceso
Si el insomnio es grave o persistente, valorar benzodiacepinas
en dosis bajas y no más de 2-3 semanas. Pero hay
recomendaciones internacionales en contra160
Valorar previamente la tendencia a la pasividad o a la relación
dependiente del sujeto en duelo
Los antidepresivos no están indicados en la tristeza o pena del
duelo
Se trata de técnicas especializadas:
t que necesitan formación psicológica especializada,
t pero el profesional de APS debe saber cuándo derivar hacia
ellas
t y conocer las vías de acceso a las mismas
t porque en el momento actual casi no se practican en los
dispositivos de los servicios de salud mental
t y estos resultan, a menudo, muy medicalizadores del duelo

25
FMC – Protocolos
ductas empáticas” que en algunos “cursos de for-
mación” le han enseñado a hacer, ya que esa
práctica, a la que llamamos empatismo, para dife-
renciarla de la empatía, proporciona conocimientos
falsos del consultante, seudoconocimientos y “da-
tos” proyectados sobre él por el profesional, aprio-
rísticos.
Si el duelo es importante y, más aún, si hay riesgo
de DC o DP, convendría citar al paciente como
tarde en un lapso de 1 o 2 meses para después ir
prolongando progresivamente ese lapso de tiem-
po si no aparecen complicaciones o el profesional
juzga que el paciente no busca o necesita su ayu-
da 20,157,192. Las entrevistas sobre PD no tienen que
ser necesariamente largas, “entrevistas prolonga-
das” en el sentido que decía Balint o nosotros
mismos13,23,24. Lo importante es que el consultante
se sienta acompañado y podamos explorar, junto
con él, los apartados que aparecen en las tablas
17 a 23.
Los objetivos para citar siempre a la persona un
año después de la pérdida son al menos dos:
1) valorar la evolución en un momento clave, como
es el aniversario, y 2) hacer prevención primaria o
secundaria de las reacciones de aniversario más
complejas o patológicas13,32,46,50.
En cuanto al uso de lo que he llamado las técnicas
del humor en AP, hemos de insistir, como ya hici-
mos en una revisión del tema186,188-191, en que son
técnicas muy “potentes”, que pueden promover
importantes trasformaciones en el usuario y en su
relación con los profesionales, pero que no deben
usarse sin un conocimiento previo de los estilos
predominantes de relación del consultante y de có-
mo está viviendo este duelo concreto. En todo ca-
so, su indicación es mayor en el asesoramiento e
intervención y pocas veces en los primeros mo-
mentos del duelo.
Para poder participar en ese asesoramiento en la
elaboración de duelos, el profesional de APS de-
bería estar formado en el tema. Además, dada la
variabilidad de duelos y procesos de duelo que se
presentan en su actividad cotidiana, se ha compro-
bado en repetidas ocasiones que esa formación
debería ser continuada: mediante reciclajes perió-
dicos sobre el tema, mediante “grupos Tipo Balint”
o “grupos de reflexión”, mediante intercambios con
los propios compañeros de equipo y otros equi-
pos20,183,188... Algunas técnicas que se han proba-
do eficaces y eficientes en APS vienen reseñadas
en la tabla 18, y han sido descritas y estudiadas en
otros muchos trabajos32,36,94,13,157. Una guía para la
clínica de APS en los PD sería tener en cuenta
esas técnicas (tablas 18-21) y aplicarlas en el ase-
26
Tabla 19. Aproximaciones que pueden facilitar
el cumplimiento terapéutico a pesar del duelo:
abrir el diálogo sobre (alguno o varios) de los
siguientes temas
1. ¿Qué es lo que más le preocupa (de su
enfermedad)?
2. ¿Piensa que es muy grave padecer esta
enfermedad (o pérdida)?
3. ¿Por qué cree que ha enfermado?
4. ¿Conoce a alguien que haya tenido la misma
enfermedad? ¿Qué le pasó a esa persona?
5. ¿Qué ha hecho en el pasado y ahora para
resolver los problemas que le causa (la
enfermedad)?
6. El tratamiento que le damos ¿cree que puede
ser eficaz?
7. ¿Cómo cree que será eficaz? ¿Por qué?
8. ¿Cree que puede tener dificultades para
seguirlo? ¿Le preocupa algo en particular?
9. Si no lo sigue, ¿qué cree que le puede pasar?
10. ¿Alguna vez ha dejado tratamientos? ¿Cuándo?
¿Por qué?
11. ¿Le preocupa algún posible efecto secundario
concreto?
12. ¿Quiere preguntarme algo más respecto a
lo que hemos hablado, a la enfermedad, al
tratamiento...?
soramiento partiendo de los principios que acaba-
mos de reseñar para el acompañamiento (tablas 15
y 16).
¿Cuándo debe intervenir como
técnico el profesional de APS?
En la tabla 13 hemos definido la necesidad de in-
tervención cuando el PD cumple ya los criterios de
algún cuadro psicopatológico de las clasificacio-
nes psiquiátricas habituales. La psicopatología
puede aparecer como consecuencia del agrava-
miento de un proceso psicopatológico anterior o
como consecuencia de la no elaboración del pro-
pio duelo. El profesional de APS debe entonces in-
tervenir, bien sea directamente, bien derivando a
servicios especializados.
A menudo, los profesionales de APS sienten que
las clasificaciones psiquiátricas modernas son ex-
cesivamente complejas y extensas, tanto para su
práctica clínica cotidiana como para las ayudas
psicológicas “propias de la APS”. En ese sentido,
siguiendo el modelo de la psicopatología basada
en la relación, hace años que venimos proponien-
do que una perspectiva más fácilmente aplicable
 FMC – Protocolos

Tabla 20. Actuaciones posibles del médico de cabecera ante una muerte

t Poner en práctica los sistemas acordados para comunicar la muerte al equipo. Debería existir un sistema o
protocolo explícito en cada unidad asistencial
t Apuntar el dato de la muerte en la historia clínica informatizada de los deudos o personas en duelo
t Tener preparado un listado con los servicios comunitarios y profesionales de atención al duelo13
Con los deudos (personas en duelo)
t ¿Carta de condolencia?
t Proporcionar a los deudos información (a ser posible, escrita) acerca del duelo y los servicios disponibles para
aliviarlo
t Orientaciones prácticas: hábitos diarios, hábitos sanitarios, comidas, sueño, relaciones, ejercicio físico...
t Determinación de los factores de riesgo, los factores de protección y la planificación consecuente13,94,157
t Concertar una visita a los pocos días y seguir después el protocolo de visitas recomendado por el
PAPPS-SM20,157. Al menos, una visita a las 6-10 semanas (y antes si hay riesgo de “duelo complicado”)
t Asesorar al duelo dentro de la actividad cotidiana de APS94,157
t Vinculación con equipos de atención e intervención psicológica sobre el duelo (pero que posean una orientación
psicológica de la asistencia)
Derivada de: Tizón JL13, Worden JW32, National Cancer Institute39, Stroebe MS et al51, Woof WR y Carter YH94, Tizón JL et al157, World Health
Organization162 y Kar N177.

Tabla 21. La exploración durante la entrevista breve en duelos13,32,157,202

Temas a explorar Alguna sugerencia

Respuestas al duelo “Veo que ha tenido que pasar mucho en las últimas semanas. ¿Cómo lo ha
aguantado?”
“¿Cómo te lo has montado (en el caso de un/a joven)?”
“¿Cómo han cambiado las cosas para usted?”
“¿Hay algo que le haya afectado especialmente?”
Red social “¿Qué le ha ayudado más en el último mes? ¿Quiénes?”
Capacidades de elaboración “¿Hay cosas que le ayudan a soportar la situación?”
“¿Hay alguna actividad que le ayude a soportarla?”
Dificultades prácticas “Estando así, ¿cómo resuelve las tareas cotidianas, las cosas de cada día?, las
tareas del hogar, la economía, etc.”
Momento del duelo Ampliada en tablas 22 y 23
Tareas del duelo En tablas 22 y 23

en la APS sería observar las organizaciones de la
relación que aparecen en y durante el due-
lo10-12,34,65,151,198,199. Si adoptan alguna de las formas
definidas en la tabla 5 y son persistentes, el profe-
sional de APS debería intervenir, tanto con objeti-
vos de prevención secundaria como de prevención
terciaria (y cuaternaria, en el sentido definido en la
cita bibliográfica 23).
Existen estudios que muestran la utilidad de estas inter-
venciones del médico de cabecera (MC) en los PD com-
plicados y patológicos20,13,36,39,51,94,157-170,179,183-188,195,208,
aunque la mayor parte de ellos poseen un nivel de
evidencia C o D de la clasificación SIGN. También
se han propuesto varias vías, modelos, guías clíni-
cas y protocolos en los cuales no nos es posible
entrar aquí por limitaciones de espacio, pero que
son fácilmente accesibles160,162,199-209,13,20.
Por eso, en las tablas 21 a 25 nos contentaremos
con recordar los principios generales que pueden
ayudar a un profesional de APS en la intervención
en duelos complicados o patológicos. En línea con
la literatura internacional, encarecemos la consulta
de esos trabajos citados o de otras obras más am-
plias, así como de una formación y reciclaje conti-
nuado en el tema179,13,20,157. Por un lado, para el ade-
cuado cuidado de los consultantes. Pero, también,
para el adecuado cuidado del/de los profesiona-
les: para proteger su propia salud mental y la de
sus consultantes, así como para prevenir el des-
gaste profesional, creemos que dichos profesiona-

27
FMC – Protocolos

Tabla 22. Algunas indicaciones para la entrevista breve en duelos complicados o patológicos

Momento Tarea del duelo Ayuda profesional: iniciar un diálogo abierto a partir de...
I. Impacto Negación versus Ayudar a reconocer la pérdida:
y crisis confrontación t “Hábleme de cómo murió él/ella”
t “¿Cómo lo ha pasado desde que él/ella murió?”
Explorar las reacciones a la crisis y a la separación:
t “Todo esto suele ser impactante ¿no?, ¿cómo ha reaccionado
usted?”
t “¿En qué ha cambiado su vida? ¿En qué se siente ahora
diferente?”
II. Aflicción y Soportar la reviviscencia t “Hábleme de él/ella/ello, de cómo era, cómo fue su vida...”
turbulencia de emociones, t “¿Aún lo tiene muy presente y se resiente? ¿Cómo se siente
afectiva recuerdos, anhelos... entonces...?”
t “¿Cómo duerme, come, se nota a usted mismo...?”
III. Pena y des- Readaptación al medio Readaptación al medio:
esperanza Reacomodación t “¿Qué ha hecho para soportar la muerte/pérdida?”
reversibles t “¿Cómo ha cambiado su vida desde que él/ella murió/se fue?”
t “¿Hay algo más que podría hacer/pensar/sentir para que su vida se
normalice?”

Reinvistiendo el futuro:
t “¿Cómo cree que le tratará el futuro? ¿En qué está cambiando?”
t “¿Qué le dice que está aguantando bien?”
t “¿Cómo se piensa hoy las cosas, el porvenir?”

IV. Recupera- t
Abandonar los antiguos t “¿Aún lo tiene muy presente y se resiente? ¿Qué piensa acerca de
ción o vínculos y establecer que estos sentimientos acaben algún día?”
desapego nuevos t “¿Qué siente que ha perdido desde que él/ella/ello se fue/lo
t
Reubicación de lo perdió?”
perdido en el mundo t “¿Sigue sintiendo que esto no cambiará?”
interno: Olvidar t “¿Que nada ni nadie le hará cambiar?”
recordando t “¿Sigue sin apetecerle salir, distraerse, hablar con la gente?”

les deberían consultar las propuestas en trabajos
más especializados, donde pueden revisar qué
procedimientos y herramientas escoger en función
de su formación y capacidades. La idea de base es
que la tanto la inatención sistemática de los PD co-
mo el lanzarse a intervenciones aventuradas sobre
ellos facilitan el sufrimiento del profesional y el
desgaste profesional23,200,201.
Por otra parte, un trabajo sumamente útil desde el
punto de vista del mantenimiento de la actitud inte-
gral y comunitarista de la asistencia es la utiliza-
ción de la atención a los PD para mantener las ca-
pacidades humanas y comunitarias de los equipos.
Proponemos para ello las herramientas descritas
en la tabla 25, que poseen diverso grado de apo-
yo en la literatura internacional. Recordamos así
que, en este campo como en otros13,33, la atención
al duelo y a los procesos de duelo, tanto de los
consultantes como del propio equipo, es una de
las vías fundamentales para la protección del des-
gaste profesional13,23,167,191.
Pero el futuro de los cuidados de los duelos en
APS depende de cuál sea en el futuro la orienta-
ción predominante de la asistencia sanitaria. Qué
relevancia tendrá en ella la medicina integralista y
qué relevancia (y en qué especialidades), la bioin-
geniería 20,22,23. La irrupción de la bioingeniería en
numerosas especialidades sanitarias, con la ruptu-
ra o el replanteamiento profundo de la relación mé-
dico-consultante que implica 23, parece hoy una
irrupción imparable. Además, por mucho que de-
safíe nuestra experiencia, nuestra formación y
nuestra ideología, algunos creemos que no hay
que oponerse a ella, y menos en nombre de unas
“esencias” y un “pasado” hoy irrepetibles.
En ese sentido, la orientación de los profesionales,
la orientación futura de la asistencia y de sus diri-
gentes administrativos y políticos, así como la

28
 FMC – Protocolos

Tabla 23. Tipos de intervenciones y atención en diversos procesos de duelo desde la atención primaria (sanitaria,
pedagógica o social)13,33,157,198,202
Duelo anticipatorio t Favorecer los comentarios abiertos acerca de las vivencias de pérdida y separación
(preparación al duelo) t Ayudar a hacer y clarificar los planes de futuro
t Acompañar en la revisión de los proyectos vitales y si tal revisión no se plantea,
ayudar a que se haga
Duelo agudo, t Estar presente, pero con contención, más que intervención
momento del t Reconocer lo importante de la pérdida y de sus (y nuestros) sentimientos
impacto y la crisis t Determinar un plan de asistencia global: tanto inmediato como a medio plazo
t Ofrecer apoyo mediante entrevistas sin definir aún su frecuencia, pues no sabemos si
bastará con un acompañamiento y seguimiento o se necesitará algo más
Primeras fases de los t Evaluar qué pasó en los PD anteriores (si el profesional ha tenido noticia de ellos)
procesos de duelo t Ayudar a que el sujeto explicite sus preocupaciones acerca de las molestias propias
(PD) del duelo
t Facilitar la expresión de las emociones y sentimientos (con prudencia)
t Empatía, no “empatismo”
t Prudencia en las “orientaciones” y “consejos”
t Ayudas cognitivas concretas160
t Reasegurar acerca de la normalidad de los síntomas “normales”
t Evaluar el apoyo social
t Evaluar las capacidades de afrontamiento o elaboración
t Evaluar psicopatología previa y factores de riesgo de PD complicado o patológico
t No prescribir benzodiacepinas, ni antidepresivos a menos que exista un cuadro
psicopatológico previo160
t No prescribir psicofármacos a niños o adolescentes en duelo160
t Ayudar a aclarar y evaluar problemas prácticos o económicos
t Pero no comprometerse a series de entrevistas estructuradas o de ayudas
específicas con todas las personas en duelo sin valorar previamente nuestras fuerzas
y medios13,157,160
Fases tardías de los t Determinar el grado de elaboración del duelo (tareas, momentos)
procesos de duelo t Prudencia en las “orientaciones” y “consejos”
t Ayudar a la expresión, elaboración y reorganización
t Identificar depresión u otra psicopatología
t Considerar la interconsulta o la derivación en caso de duelo complicado o patológico
t Considerar medidas complementarias: grupos de ayuda mutua, red social,
psicoterapia, psicofármacos...
Duelo crónico o t Proponer objetivos pequeños, pero progresivos, para el cambio, en el contexto de la
evitación de las relación de ayuda
readaptaciones t Revisar y apoyar la consecución de tales objetivos
sociales y el nuevo t Proponer los siguientes
estilo de vida t En el “duelo congelado”, “calentar” suavemente, con acompañamiento profesional y
afectivo
Duelo tras una pérdida t Acompañar y seguir el duelo más de cerca, estando atento a las primeras
traumática e complicaciones
inesperada t Aplicar los sistemas de entrevista y ayuda para el caso de duelos complicados con
especiales cuidados del encuadre y la contención del profesional
t Si se observa o pronostica una evolución psicopatológica, considerar la posibilidad
de un tratamiento específico antes de o al tiempo de la ayuda en los procesos de
duelo: por ejemplo, de la posible depresión, del trastorno por estrés postraumático,
etc.
t Considerar si conviene hacerla antes, durante o después de la ayuda o asesoría en el
duelo

ideología y la cultura de la población (predominio atender a los consultantes que están sufriendo un
del comunitarismo o del neoliberalismo), serán ele- duelo: esta tendencia humana tal vez deba replan-
mentos determinantes. Y ello, a pesar de la inclina- tearse según el futuro sociocultural de nuestras so-
ción humana y ética de los profesionales hacia ciedades y de nuestros servicios. Pero ya hoy de-

29
FMC – Protocolos

Tabla 24. Algunos motivos para derivar hacia un equipo de salud mental a las personas con pérdidas
afectivas o duelos
1. El duelo ha dado lugar a un cuadro de trastorno mental grave (de los que aparecen reseñados en la CIE-10).
2. El duelo se da en una persona con un trastorno mental grave y parece que la está descompensando.
3. El proceso de duelo, patológico o no, excede las capacidades de comprensión o terapia del equipo de atención
primaria.
4. Duelo que se prevé complicado con alta probabilidad.
5. Duelo que se prevé patológico con alta probabilidad.
6. Duelo con trastorno por estrés postraumático.
En cualquier caso, hay que cuidar los siguientes elementos:
I. Es más adecuado derivar nosotros al paciente o, al menos, interconsultar por su caso, que esperar a que sea él
mismo quien nos lo pida.
II. Considerar previamente las capacidades psicoterapéuticas del equipo de salud mental (ESM): si el ESM no po-
see formación y actitud psicoterapéutica, replantearse la derivación, salvo en casos muy agudos o de trastornos
psiquiátricos graves.

Tabla 25. Cómo hacer creativas las aportaciones de los procesos de duelo: recordando (y elaborando)
los duelos en los equipos
1. Tratarlos como tema en las sesiones clínicas.
2. Tratarlos como tema en sesiones científicas.
3. Hablarlos en las reuniones de equipo (trabajo de equipo).
4. Practicar (en el equipo) otras actividades científicas y no solo las asistenciales.
5. Seminarios y talleres de reciclaje sobre estos temas.
6. Tratarlo en grupos “tipo Balint”, de reflexión o de sensibilización.
7. Grupos específicos sobre los duelos y muertes.
8. La “cinta sobre la muerte” (grabación de la experiencia del/los profesionales para ser oída por otros miembros
del equipo interesados).
9. El “Comité de la muerte” (biopsicosocial): revisión de las atenciones biopsicosociales dedicadas en los duelos
asistidos fundamentalmente en el equipo.
10. El duelo activo: tarjetas o comunicaciones de condolencia, acudir a funerales, ¿vistas a la familia?...
11. Psicoterapia personal, individual o de grupo de los profesionales que sientan que lo necesitan.
12. Años sabáticos o de cambio de (sub)especialidad.

Sin embargo, hemos de recordar que el duelo tiene o puede tener un final; los procesos de duelo, no. Ayudan al
desarrollo psicosocial o lo dificultan a lo largo de años.

be replantearse en función de la formación y orga-
nización de los profesionales.
Probablemente, la actitud ante los procesos de
duelo en la asistencia es uno de los elementos cla-
ve del nuevo “consenso sanitario”, hoy más im-
prescindible que nunca a nivel social y de la ense-
ñanza de la medicina. Un “nuevo consenso sanita-
rio”, que también ha de procurar que los médicos
“seamos menos infelices” 211,201,23,24 en nuestra
práctica profesional.
Por todo ello, en la segunda parte de este protoco-
lo, por falta de espacio, hemos decidido centrar-
nos en solo dos tipos de duelo y procesos de due-
lo: los relacionados con el final de la vida y los due-
los en los niños. El motivo es elemental: de los
múltiples duelos severos que puede sufrir un ser
humano13 (y que pueden ayudarle a crecer psicoló-
gicamente), son dos de los que, casi con seguri-
dad, vivirá el médico de cabecera y el equipo de
APS. Además, le plantearán difíciles y delicadas
decisiones, tanto desde el punto de vista humano,
relacional, como desde los puntos de vista técni-
cos y éticos4,13,50,51,206.
Centrarnos en solo esos dos tipos de duelos, ade-
más, nos permitirá acercarnos un poco más a las
situaciones específicas que los profesionales en-
contrarán en su práctica y dar algunas indicacio-
nes concretas, a pesar de que, dadas las limitacio-

30

nes de espacio, volvamos a solicitar que el lector
amplíe estas líneas con la consulta de los trabajos
citados. Pero esta autolimitación también nos per-
mite simplificar enormemente el listado de trabajos
citados, es decir la bibliografía, ayudando así a que
el profesional necesitado de ampliación o sensible
por el tema no tenga que consultar múltiples guías
y trabajos. En ese sentido, casi todas las recomen-
daciones de esta segunda parte de la revisión,
aunque se apoyen en la literatura científica citada
en la primera, van a utilizar trabajos fundamental-
mente centrados en la pragmática de la asistencia
en esos tipos de duelos4,13,39,50,51,158,203,206,212.
La idea es que el médico de familia, la enfermera y
otros profesionales de APS dispongan de al menos
un esquema de las tareas a realizar en esos dos ti-
pos de situaciones y de los condicionantes y mati-
zaciones para su participación humana y profesio-
nal en las mismas. Se trata no tan solo de un tema
relacional y ético, pues los profesionales han de te-
ner una idea de cuándo y cómo realizar activida-
des universales, selectivas o “indicadas” para las
personas que están sufriendo este tipo de duelos.
Por eso, también en este tipo de duelos y procesos
de duelo creemos que sigue siendo válida y útil pa-
ra la práctica nuestra clasificación inicial de la po-
sible evolución de cada duelo en (previsiblemente)
normal (previsiblemente) complicado o (previsible-
mente) patológico, como forma de decidir cuáles
son las intervenciones universales, selectivas o “in-
dicadas” (tablas 3 y 12).
Algunos elementos
asistenciales a tener
en cuenta en situaciones
de “final de la vida”
Para los profesionales de APS, este tipo de situa-
ciones suponen dos tipos de focos: en efecto, el
profesional tendrá que tener en cuenta no solo al
paciente, “su paciente”, sino también a los fami-
liares y allegados de este. Salvo en situaciones de
muerte brusca e inesperada, los familiares y alle-
gados más próximos se hallarán en situaciones
de duelo anticipatorio (tabla 23). Si la muerte ha
sido brusca e inesperada, hay que considerar
que, al menos para alguno de los deudos más
allegados, el duelo va a ser “complicado”, en el
sentido que le dábamos en la tabla 12. Por otro
lado, el paciente que (previsiblemente) va a morir,
tanto lo sepa como no lo sepa, se halla en una si-
FMC – Protocolos
tuación de duelo (previsiblemente) complicado, al
menos en algunos de sus momentos. Como lo es-
tán sus allegados y el propio profesional respon-
sable13,205. Por eso es sumamente importante que,
de entrada, este tenga clara una definición de
“paciente terminal”, “enfermo terminal” o “previsi-
ble final de la vida” (tabla 26).
De ahí que haya que tener en cuenta una serie de
principios que concretábamos en la tabla 3. Ade-
más, en cuanto a la pragmática, hemos diseñado
las tablas 32 y 33 a partir de la Guía Australiana
para este tipo de situaciones, un documento a
nuestro entender sumamente útil para la APS158.
El paciente que va a (o puede)
morir
Saber realizar ese pronóstico es una herramienta y
tarea fundamental de todo clínico de la salud, pero
saber comunicarlo, también, a pesar de que las
pruebas a favor de cada forma de hacerlo no son
concluyentes y hay pocos estudios tipo ECA res-
pecto a gran parte de las variables que afectan a
este tipo de procesos39,13,158,203,212. De ahí que el jui-
cio clínico informado y la colaboración con cole-
gas, compañeros y grupos de reflexión sean fun-
damentales para este tipo de situaciones. Mucho
más en los países del norte del planeta, el “primer
mundo”, donde, a pesar de los deseos expresados
por la población de morir en el propio hogar o do-
micilio, parece que sigue creciendo la proporción
de los que moriremos en servicios hospitalarios o
sociosanitarios39,158,203-215.
La muerte en su contexto
El otro elemento que matiza la situación es la cau-
sa de la muerte y, por tanto, la forma de la muerte,
tan diferente entre el norte y el sur del planeta. Hoy
en el norte morimos sobre todo “de viejos”, por en-
fermedades degenerativas y relacionadas con la
edad y los “estilos de vida”. Por el contrario, en el
sur del planeta mueren no solo adultos, sino nume-
rosos niños y adolescentes. Allí, y en cada grupo
poblacional, una buena parte muere por guerras,
desnutrición, hambrunas, enfermedades, infeccio-
nes y enfermedades curables. Hemos llegado a
una situación tal que más de 19.000 niños mueren
cada día en el planeta por causas evitables: la prin-
cipal, la desnutrición (más de 6.400 niños/día 213,214).
Con solo lo que en un día se gasta en el mundo en
armas para matar, se evitarían las muertes de ni-
31
FMC – Protocolos
Tabla 26. Definición de enfermo terminal
Criterios
Según el SECPAL y la OMC
españolas231,232: enfermedad incurable,
avanzada e irreversible, con un pronóstico
de vida limitado a semanas o meses
Presencia de una enfermedad avanzada,
incurable y de curso progresivo
Pronóstico de vida limitado:
entre 3 y 6 meses
Presencia de numerosos y diversos
síntomas, multifactoriales, variables
e intensos
Gran repercusión emocional o sufrimiento
sobre el enfermo, la familia, los
cuidadores y el equipo terapéutico
Presencia de la muerte, de forma explícita
o no, como elemento clave en la
dinámica relacional y asistencial
OMC: Organización Médica Colegial; SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
Derivada de: Tizón JL13, Ciurana R212 y Mitag O230.
ños de un año completo 213. De ahí que, ante la
muerte y lo que la rodea, se haya extendido en
nuestro mundo un espeso muro de disociaciones,
denegaciones y racionalizaciones que llevan a una
amplia ignorancia e ineficacia en su atención.
Para atender a las situaciones de “final de la vida”
se necesitan una serie de elementos técnicos, de
datos suficientemente conocidos por el profesio-
nal. En primer lugar, los datos biológicos y biopsi-
cológicos que permiten definir la situación, que no
siempre es equiparable a la de “enfermo terminal”.
En segundo lugar, una serie de conocimientos so-
bre cómo tiende a vivirse la muerte en nuestra cul-
tura y en otras culturas coetáneas: muchos profe-
sionales de APS trabajarán en el futuro con medios
multiculturales20,39,157,158,161,162,203-224. Incluso entre no-
sotros, en el norte del planeta, las vivencias de la
muerte serán multiculturales: se combinarán viven-
cias y elementos culturales propios de las culturas
del norte o del sur del mediterráneo, latinoamerica-
nas, subsaharianas, centro y norteuropeas, religio-
sas y no religiosas...
Hace pocos años intentamos realizar una aproxi-
mación a las diferentes vivencias de la muerte en
nuestra cultura desde una perspectiva de la “aten-
ción primaria a la salud” y la “atención primaria a la
32
Matizaciones
No es lo mismo “enfermedad” que “enfermo”, paciente o sujeto
No hay posibilidades “razonables” de respuesta “curativa” al
tratamiento específico
Los estudios sobre esa enfermedad o afección indican que
aproximadamente el 95% de los pacientes fallecen dentro de
ese período
A menudo se habla de 6 a 12 meses, dados los avances de la
medicina moderna para mantener la supervivencia
Es clave en este criterio cómo lo percibe el paciente en función
de su intensidad, significado e impacto sobre su estilo de vida
Repercusiones mediadas por el grado de información, el control
sobre los síntomas, la edad, el soporte social o la falta del
mismo...
A veces todos la deniegan y disocian, pero aparece a nivel
inconsciente o “psicosomático”, o como errores, lapsus y
actos fallidos
salud mental”1 que puede servir de introducción a
ese tipo de vivencias225,226.
Muchos de nosotros hemos tenido la experiencia
de que, cuando un compañero médico o algún
familiar próximo del mismo enferma, el profesio-
nal comienza a pensar en la medicina y la asis-
tencia sanitaria de otra forma. O incluso radicali-
za sus opiniones al respecto. En un sentido simi-
lar, estamos casi acostumbrados a observar
cómo, cuando un gran profesor o investigador
biomédico se jubila o enferma, sus opiniones so-
bre la asistencia sanitaria suelen radicalizarse. Es
como si entonces pudieran pensar o decir lo que
hasta entonces no se habían atrevido a pensar o
a decir, o como si el duelo por la enfermedad o la
jubilación les hubiera hecho cambiar profunda-
mente las perspectivas sobre el tema: como
ejemplos, valgan los de E. Kandell, premio Nobel,
o L. Eisemberg, revalorizando al final de su carre-
ra la perspectiva relacional, psicoanalítica e inter-
personal de la medicina, o Carl Feinstein, antiguo
profesor de la Stanford University criticando la
forma sesgada de provisión de las plazas de ca-
tedrático y jefe de servicio en la psiquiatría infan-
til de nuestra sesgada medicina “basada en la
evidencia”225-228.

Son vivencias que deberían llevarnos a reflexiones
y estudios algo más profundos y sistemáticos. En
último extremo, a una perspectiva filosófica que
debería informar toda la teoría y la organización de
la medicina y la asistencia sanitarias: la distinción
entre el morir intransitivo, y el morir-se, reflexivo. El
sujeto es una función depurada, compleja y última
del organismo. Es sujeto de simbolización, de co-
municación y, por lo tanto, de relación con los de-
más. Que algo de nosotros muere cada día es evi-
dente hoy: células de todo tipo y órgano, neuronas
corticales, metabolitos... Pero también algo nace
cada día: miles o millones de células y compuestos
químicos, incluidas las células tumorales. Pero ese
morir parcial, biológico, sectorial, no es morir-se,
como no lo es, estrictamente hablando, la muerte
súbita, sin conciencia: el sujeto muere, pero no ha
sabido que se muere. Morir es propio de todo or-
ganismo (biológico). Morir-se es un atributo del su-
jeto. El final de la vida y de la biografía es de al-
guien.
La vida biológica tiene su realización y desarrollo
más logrados, a nivel humano, en la constitución
del sujeto biopsicosocial. Por eso también cada
muerte sabida por el sujeto es una catástrofe, pues
es la destrucción de una trabajosa integración de
múltiples elementos dinámicos de tipo biológico,
psicológico y social de la persona, que es lo que
ha dado lugar a la construcción de un sujeto, de
una identidad.
La filosofía nos enseña que morir y vivir son cues-
tiones del organismo. Existir y morir-se son atribu-
tos del sujeto. Morirse es un proceso mental resul-
tante de la percepción, acertada o errónea, fanta-
seada o hipocondríaca, de que nuestro self,
nuestra identidad, llega a un final, de que desapa-
recemos como sujetos. No solo perdemos nuestro
cuerpo y nuestra vida, sino, como antes decía-
mos, todo un mundo interno y un mundo relacio-
nal trabajosamente construidos. Morirse supone,
por ello, el más profundo y radical de los procesos
de duelo: el sujeto debe afrontar la pérdida de sí
mismo, del sujeto13,225. Por eso, si nos es dada la
oportunidad de una (mínima) conciencia, tende-
mos a morir como hemos vivido (a nivel profundo).
Es decir, tendemos a morir de acuerdo con nues-
tras “organizaciones relacionales” más profundas,
de acuerdo con nuestras programaciones semán-
ticas con respecto a la muerte, la vida y las rela-
ciones (tabla 5). Y esas organizaciones relaciona-
les son los principales factores de riesgo (o
de contención y protección) para la elaboración de
los duelos y, principalmente, del duelo por la pro-
pia vida13,226,227.
FMC – Protocolos
La experiencia clínica y los expertos suelen hablar
de tres/cuatro formas de enfrentar la realidad de la
muerte en esos momentos del final de la vida 227:
la muerte como persecución, daño último, sustrac-
ción de la vida (la muerte como objeto interno per-
secutorio). En segundo lugar, la muerte que con-
funde, altera, impide pensar y organizarse (la
muerte como objeto interno confusional). Pero no
es infrecuente que en momentos determinados, o
a lo largo de todo el proceso del morir, a pesar de
todos los indicios en contra, el sujeto siga negando
y disociando continuamente la realidad de la muer-
te, viviendo como si esta no estuviera (y estuviere
cerca): es la muerte denegada y disociada.
La cuarta posibilidad, que en muchos casos es la
que acaba prevaleciendo si hay tiempo, medios y
ayuda para afrontar el proceso de morir (en este
caso morir-se), es la forma de muerte a la que he-
mos llamado muerte como objeto interno reparato-
rio: la muerte vivida en posición reparatoria, domi-
nada por las vivencias de “dejar las cosas bien”,
“reconocer los daños producidos por nosotros
mismos que hemos logrado reparar y los que no lo
hemos logrado”. Su vivencia implica experiencias
de pérdida y sufrimiento, desde luego, con mo-
mentos de gran pesar, ira e incluso culpa. Y de
añoranza por lo que ya no viviremos y lo que he-
mos dejado de vivir, de experimentar, de arreglar.
Pero al final puede predominar una especie de se-
renidad resignada, a la que los clásicos llamaron
ataraxia13,226-228.
Es el resultado de formas de aproximación a la pro-
pia muerte y al morir-se en las que van predomi-
nando la integridad, la integración de nuestro pasa-
do con nuestro inmediato futuro, la integración con
los demás, los deseos de facilitar el tránsito tanto
para uno mismo como para los próximos y allega-
dos. Incluso facilitando el trabajo de los profesiona-
les 94,205. Para ello tiene que predominar el senti-
miento de gratitud, que es relativamente frecuente
en el morir-se de las personas más íntegras y que
han practicado la reparatividad, los deseos solida-
rios de “arreglar” las desviaciones, ataques y erro-
res que todos cometemos a lo largo de nuestra vi-
da. La ideología de la gratitud y la reparación, el
comunitarismo y el ecologismo, que con grandes
problemas se han ido abriendo paso durante el si-
glo XX y el siglo XXI, son encuadres culturales globa-
les que facilitarán el trabajo de los médicos y otros
profesionales (y de la población) ante ese trance151.
En efecto, esa actitud ideológica y cultural puede
ser la mejor base del profesional para saberse mo-
ver en los nuevos conflictos ante la muerte que se
presentan en nuestros días. Como hemos dicho,
33
FMC – Protocolos

nos morimos hoy de formas muy diferentes a otras
épocas. Los antropólogos y sociólogos suelen ha-
blar de al menos una serie de diferencias cualitati-
vas (y no solo las cualitativas y cronológicas), de
las que ya hemos hablado y a las que habría que
añadir las matizaciones que resumiremos en las ta-
blas 27 y 286.
Solo una perspectiva cultural como la que resumi-
mos podrá facilitar esas formas de aproximación
“posmodernas” a la muerte resumidas en dichas ta-
blas. Por ejemplo, solo una actitud cultural realmen-
te comunitarista, de integración de la asistencia sa-
nitaria en la sociedad, la familia y la cultura, puede
ayudar a evitar los numerosos conflictos relaciona-
dos con la interrupción de la asistencia mecánica y
facilitar de forma general aproximaciones realmente
empáticas a los enfermos terminales (tabla 28).
Esa actitud, unida a determinados conocimientos y
técnicas, hoy ya transmisibles y cada vez más pro-
bados 39,158,203,212, son los que nos ayudarán a no
caer en la actitud fóbica (del paciente o de los pro-
fesionales) ante la muerte; nos ayudarán a evitar
el “ensañamiento seudoterapéutico” o a aclarar la
“tragicomedia de la muerte”13: esa situación en
la que los familiares creen que engañan al pacien-
te, el médico cree que engaña al paciente y el pa-
ciente engaña a familiares y a profesionales. O si-
tuaciones en las cuales la búsqueda de una “muer-
te natural” no parte de la consideración de las
capacidades de esa familia y ese hogar para el ca-
so concreto de esa muerte previsible.
Principios generales para la atención
primaria en las situaciones de “final
de la vida”
En ese sentido, para poder orientarse en la guía
clínica recomendada en las tablas siguientes,
conviene que los profesionales tengan una idea
de los temores del que va a morir (tabla 27) y pue-
dan situarse a sí mismos, al paciente y a los fami-
liares o allegados más relevantes, a lo largo de los
cinco ejes fundamentales que planteamos en la
tabla 2913,157,205.
Además, los profesionales tendrán que haber de-
terminado su propia actitud, conocimientos y téc-
nicas con respecto a la atención sanitaria en esos
momentos del “final de la vida”. Para ello, es nece-
sario que tengan en cuenta los principios genera-
les de actitud asistencial que resumíamos en la ta-
bla 3. Eso les permitirá una aproximación médica y
humana a las siempre difíciles entrevistas en estos
momentos, una actitud que tenga en cuenta los
conocimientos y técnicas psicológicas (tabla 19).
La finalidad de esas entrevistas es determinar los
elementos clave de cada duelo tanto en su paciente
como en los familiares y allegados más próximos (si
el profesional es capaz de adoptar una actitud pre-
ventiva, altamente recomendable en estos ca-
sos)218-224. Mediante esas entrevistas iniciales, podrá
ir determinando los factores de riesgo del duelo, los
niveles o elementos para la contención del mismo
de los cuales disponen tanto el paciente como los

Tabla 27. Pérdidas y temores más frecuentes del sujeto ante las enfermedades que amenazan nuestra vida

Pérdidas Temores
t Pérdida de seguridad t Temores ante la pérdida de los seres queridos, allegados,
t
1ÏSEJEB
EF
GVODJPOFT
QTJDPGÓTJDBT del hogar, del trabajo...
t
1ÏSEJEB
EF
MB
JNBHFO
DPSQPSBM t
5FNPSFT
QPS
FM
GVUVSP
EF
MPT
TFSFT
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P
BMMFHBEPT

t
1ÏSEJEB
EF
QPEFS
ýSNF[B
JOEFQFOEFODJB los propios valores, creencias e ideología, por determinados
t
1ÏSEJEB
EF
BVUPFTUJNB bienes materiales...
t
1ÏSEJEB
EFM
SFTQFUP
EF
MPT
PUSPT t
5FNPS
B
SFTVMUBS
VO
QFTP
QBSB
MPT
EFNÈT
t
1ÏSEJEB
EFM
GVUVSP t
5FNPSFT
B
QFSEFS
FM
DPOUSPM
t
5FNPS
B
IBDFSTF
EFQFOEJFOUFT
t
5FNPS
B
OFDFTJUBS
BZVEB
QBSB
MBT
UBSFBT
NÈT
CÈTJDBT
DPNJEB

limpieza, excreción...
t
5FNPS
BM
EPMPS
P
B
PUSPT
TJHOPT
EF
FNQFPSBNJFOUP
t
5FNPS
B
OP
TFS
DBQB[
EF
BDBCBS
MBT
UBSFBT
P

responsabilidades encomendadas o deseadas en la vida
t
5FNPS
B
MB
BHPOÓB
t
5FNPS
B
morir
t
5FNPS
B
FTUBS
NVFSUP
t
5FNPS
B
MPT
UFNPSFT
Z
BOTJFEBEFT
EF
MPT
EFNÈT
Z
B
MBT

propias capacidades para calmarlos...
Derivada de: citas 13 y 205.

34
 FMC – Protocolos

Tabla 28. El rumbo de los duelos y la muerte con ciertas ideologías actuales: la muerte se vive y muestra en
nuestra cultura13

Privatizada y marginal
Tecnificada y
profesionalizada
Medicalizada
Institucionalizada
Con disolución de símbolos
y rituales tradicionales
y sin que aún hayan sido
sustituidos por otros nuevos
Con conflictos añadidos
Privatización en los dos sentidos: escondida en lo privado y con negocios
privados: ¿Sabe usted cuánto cuesta un funeral en su comunidad?
Resultado: la muerte negada y expropiada/marginalizada y disociada
Nadie se muere “de viejo”, “hay que hacer algo (médico) para ayudar” en los
duelos
La medicalización y psicofarmacologización de la vida cotidiana afecta
enormemente a cómo morimos hoy y cómo hacemos los duelos por muerte
A menudo, las vivencias de la muerte quedan dominadas por ideologías
médicas y, cada vez más, por el paradigma biocomercial y de la medicina
privatizadora
Los moribundos, a hospitales
Los duelos de otro tipo, a APS, psicólogos, psiquiatras...
Desacralizada, desritualizada, incinerada...
Los “muertos de la tecnociencia”:
t
-PT
iNVFSUPT
WJWJFOUFTw
NBRVJOJ[BEPT

t
:
MPT
iNVFSUPT
BQMB[BEPTw
iUFSNJOBMFTw

Los nuevos conflictos ante la muerte:

t
&M
iFOTB×BNJFOUP
QTFVEPUFSBQÏVUJDPw

t La actitud antimuerte evitativa, fóbica
t
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MB
GBNJMJB
Z
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$POþJDUPT
FOUSF
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FOGFSNP
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t
-B
SFJWJOEJDBDJØO
EF
MB “muerte natural”
t
-PT
EFCBUFT
TPCSF
MB
FVUBOBTJB
Más que rehumanización de la muerte y:
Cuidados paliativos
Atención domiciliaria
Solidaridad social

Tabla 29. Cinco ejes básicos para estructurar las técnicas y pragmáticas de atención al paciente terminal13

I. Posibilidades de supervivencia y recuperación

II. Analgesia/algesia posible (la analgesia como objetivo deseable)
III. Nivel de conciencia/inconsciencia deseados y deseables
IV. Autonomía/dependencia deseados, deseables y posibles
V. Momento emocional del paciente y la familia

familiares y los propios profesionales (tablas 7, 14 y de pensamiento “pesimista”, acontecimientos psi-

16). Con una idea básica, que ya expusimos: nece-
sitamos la ayuda de la comunidad, de la familia y
del propio paciente para poder atender con unos
cuidados mínimos a esas difíciles situaciones13.
Un estudio del Instituto Norteamericano del Cán-
cer29,229 proporciona los siguientes indicadores, es-
tadísticamente significativos, para el duelo compli-
cado pre mortem: edad menor de 60 años, falta de
soporte social percibido, historia de depresiones y
depresión actual, nivel socioeconómico bajo, estilo
cosociales estresantes.
Además, esa entrevista inicial (tablas 19 y 31) y los
datos que hay que explorar en ella (tabla 30) serán
de gran ayuda para orientarse, entre las dece-
nas de variables intervinientes, sobre esos factores
de riesgo y sobre qué elementos valorar o atender
básicamente en las entrevistas futuras (tablas 30-
32). Esos conocimientos e ideas técnicas genera-
les pueden permitir al profesional trabajar junto
con el paciente y sus allegados en la guía clínica

35
FMC – Protocolos

Tabla 30. Elementos que hay que evaluar previamente en el caso de la enfermedad terminal

Tanto en el paciente Como en la familia y allegados cuidadores

1. Factores de riesgo estadísticamente demostrados (tabla 16).
2. Capacidad y disponibilidad de cada uno de los NIVELES PARA LA CONTENCIÓN, para utilizarlos con el
sujeto y la familia13,198.
t Mundo interno: identidad, autoestima, normas morales y valores, imágenes y relación con los seres
queridos...
t Capacidades del YO: capacidad de modular las propias emociones y capacidades para la relación con la
sociedad, capacidades de elaboración de pérdidas, frustraciones y duelos anteriores...
t Cuerpo y vivencia del cuerpo.
t Familia, tanto nuclear como extensa y tanto real como en el recuerdo.
t Redes sociales de soporte, tanto profesionalizadas como semi y no profesionalizadas.
t Relación con el trabajo y el medio laboral.
t Redes profesionalizadas: sanitaria, de servicios sociales, de salud mental...
3. Atención especial a la FAMILIA como fundamental nivel de contención en nuestras sociedades (nivel 4):
t
&TUSVDUVSB
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t
/ÞNFSP
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FEBEFT
t
$BMJEBE
EFM
IBCJUÈDVMP
SFDVSTPT
IFSFODJBT
t
&TUSVDUVSB
JOUFSOB
– Relaciones intrafamiliares (dinámica familiar) y situación actual: cohesión, estructuración, funcionalidad...
– Capacidad de contención y elaboración en la familia (en pérdidas anteriores)
– Posibilidad de cuidadores designados y “de enlace”...
– Conocimientos y actitudes de la familia con respecto a la enfermedad
– Personalidad y actitudes ante la muerte y la vida de los que “van a quedarse” y, en especial, de los
cuidadores principales
– Relaciones equipo sanitario-familia
4. Atención especial al CUERPO como elemento para la CONTENCIÓN o la DESCONTENCIÓN
emocional (nivel 3):
t
&OGFSNFEBEFT
QSFWJBT
P
DPODVSSFOUFT
t
5FOEFODJBT
B
MB
TPNBUJ[BDJØO
P
MB
IJQPDPOESJ[BDJØO
BOUF
MBT
FOGFSNFEBEFT
t
5FOEFODJBT
IBDJB
MB
QBTJWJEBE
FYDFTJWB

t
$BQBDJEBEFT
EF
TPQPSUBS
EPMPSFT
Z
NPMFTUJBT
DPSQPSBMFT
t
$ØNP
TF
SFQSFTFOUBO
FM
QSPQJP
DVFSQP
MB
BþJDDJØO
FM
EVFMP
5. Encuadre interno del profesional: somos una parte del nivel 7.º para la contención:
t
$BQBDJEBEFT
UÏDOJDBT
DPOPDJNJFOUPT
BDUJUVEFT
Z
IBCJMJEBEFT

– Tanto a nivel biológico (conocimientos de la enfermedad, sus complicaciones y de los medios terapéuticos
y exploratorios utilizables)
– Como psicológicas (capacidades de entrevista, de empatía, de contención, psicoterapéuticas...)
t
Conocimiento de los procesos de duelo y adaptativos y del funcionamiento de la persona “en duelo” para
poder participar en el acompañamiento y orientación
t
Emociones, sentimientos y relación con el paciente concreto: si hay empatía y relación intensa anterior
--> mayores posibilidades de colaborar en la elaboración
Modificada de: Tizón JL13.

básica para estas situaciones (REPARAD), que
mostramos en la tabla 33, tomando como base la
guía australiana para estas situaciones157.
Algunas ideas para orientarse en los
conflictos entre autonomía y
autogestión versus compasión
y restricción de información
Es el tema que popularmente ha solido resumirse
con la alternativa decirlo o no decirlo, que ya glo-
samos ampliamente en un trabajo anterior13. Aquí
nuevamente es necesario tener en cuenta las apor-
taciones filosóficas, antropológicas y éticas: El
principio ético (e ideológico) de la autonomía man-
dataría que el paciente debe ser informado siem-
pre, no solo para que pueda realizar las mejores
decisiones entre las posibles, sino porque la infor-
mación le ayuda a dar sentido y afrontar la enfer-
medad. Pero, como ya ampliamos en otro lugar13,
la información también puede aumentar la carga
emocional y cognitiva del sujeto, llevando a altera-

36
 FMC – Protocolos

Tabla 31. Recomendaciones generales para la realización de las siguientes entrevistas con el paciente terminal
y con los familiares

Valorar o atender
Con el t
-B
iFYQFSJFODJB
EFM
FOGFSNBSw
EFM
QBDJFOUF
paciente t
&M
UJQP
EF
EVFMP
BOUJDJQBUPSJP
{FT
DPNQMJDBEP
FT
QBUPMØHJDP
t
-B
QTJDPQBUPMPHÓB
QSFWJB
QBSB
IBDFS
QSFWFODJØO
TFDVOEBSJB
EF
TV
SFQFUJDJØO
t
.BOUFOFS
FM
DPOUBDUP
EJSFDUP
DPO
FM
QBDJFOUF
FO
FM
TFSWJDJP
P
B
EPNJDJMJP

t
3FBMJ[BS
MBT
FOUSFWJTUBT
CBTÈOEPOPT
TJFNQSF
FO
MB
OFHPDJBDJØO
MB
QSVEFODJB
Z
FM
SFTQFUP
t
/VODB
NFOUJS
TJ
FT
OFDFTBSJP
FVGFNJTNPT
SFTUSJDDJPOFT
NFOUBMFT
Z
DPNVOJDBDJPOFT

progresivas pueden bastar y son menos peligrosos
t
"UFOEFS
BM
MFOHVBKF
WFSCBM
Z
OP
WFSCBM
EFM
QBDJFOUF
t
.BOUFOFS
MB
FTQFSBO[B
EFM
QBDJFOUF
B
CBTF
EF
iFTQFSBO[BT
DPODSFUBTw
RVF
EFCFNPT
UFOFS

pensadas)
t
$VBOEP
FM
QBDJFOUF
NFODJPOB
FMFNFOUPT
DPODSFUPT
EF
TV
SFBMJEBE
QSPCMFNBT
EF
IFSFODJBT

tierras, pensiones...) debe atendérsele y no disociarlas: es una forma de acercarse a la realidad
de su situación y de intentar que él, su familia y nosotros mismos podamos afrontarla
t
3FTQFUBS
FTDVDIBS
Z
QSPNPWFS
FM
SFMBUP
EF
SFDVFSEPT
P
WJWFODJBT
GFMJDFT
EFM
QBTBEP
t
7JTJUBT
EF
MPT
OJ×PT
TPO
QPTJCMFT
DPO
QSVEFODJB
Z
MJNJUBDJPOFT
Con los t
-B
iFYQFSJFODJB
EFM
FOGFSNBSw
EF
MPT
GBNJMJBSFT
familiares t
&M
UJQP
EF
EVFMP
BOUJDJQBUPSJP
{FT
DPNQMJDBEP
FT
QBUPMØHJDP
t
-B
QTJDPQBUPMPHÓB
QSFWJB
QBSB
IBDFS
QSFWFODJØO
TFDVOEBSJB
EF
TV
SFQFUJDJØO
t
.BOUFOFS
FM
DPOUBDUP
EJSFDUP
FO
FM
TFSWJDJP
P
B
EPNJDJMJP

t
3FBMJ[BS
MBT
FOUSFWJTUBT
CBTÈOEPOPT
TJFNQSF
FO
MB
OFHPDJBDJØO
MB
QSVEFODJB
Z
FM
SFTQFUP
t
/VODB
NFOUJS
3FTUSJOHJS
JODMVTP
MPT
FVGFNJTNPT
Z
SFTUSJDDJPOFT
NFOUBMFT
t
"UFOEFS
BM
MFOHVBKF
WFSCBM
Z
OP
WFSCBM
EF
MPT
GBNJMJBSFT
t
.BOUFOFS
MBT
FTQFSBO[BT
SFBMJTUBT
EF
MB
GBNJMJB
TJ
OP
WBO
B
TFSWJS
QBSB
NBOUFOFS
DPO
WJEB
B
TV

ser querido, pueden ayudar mucho en este trance
t
"QPZBS
TVT
JOUFOUPT
QPS
QMBOUFBS
MB
BUFODJØO
B
FMFNFOUPT
DPODSFUPT
EF
MB
iSFBMJEBE
NBUFSJBMw

pero aconsejando prudencia, contención y, si es posible, su “resolución posterior” (problemas de
herencias, tierras, pensiones...), a menos que el paciente quiera hacerlo por él mismo
t
3FTQFUBS
FTDVDIBS
Z
QSPNPWFS
FM
SFMBUP
EF
SFDVFSEPT
P
WJWFODJBT
GBNJMJBSFT
GFMJDFT
EFM
QBTBEP
t
1SFHVOUBSTF
Z
UFOFS
QSFQBSBEP
RVÏ
PUSPT
NJFNCSPT
EF
MB
GBNJMJB
QVFEFO
BZVEBS
B
MPT
iGBNJMJBSFT

cuidadores”
t
1SFWFODJØO
QSJNBSJB
EF
MB
QBUPMPHÓB
EFM
DVJEBEPS
t
&O
DBTP
EF
DPOþJDUPT
EFDJEJS
KVOUP
DPO
MB
GBNJMJB
Z
BMMFHBEPT
VO
iQPSUBWP[
NFEJBEPS
P

representante de la familia”
Derivada de: Bowlby J2, Tizón JL13, Parker HA y McNally RJ19, Ciurana R212 y Tizón JL et al157.

ciones psicológicas, conflictos psicosociales, ma-
yor confusión en vez de mayor claridad. Por eso,
tal derecho a la autonomía debe ser equilibrado y
contrabalanceado227,168,191 mediante los principios
éticos de beneficencia (hacer el bien al paciente) y
no maleficencia (no producirle daño o sufrimiento).
Sin olvidar que, si los clínicos se hallan muy pen-
dientes de cómo y cuándo dar informaciones con-
cretas, eso puede detraerles capacidades menta-
les y tiempo para afrontar otras tareas y decisio-
nes.
Por eso es adecuado partir de la premisa de evitar
apriorismos ideológicos (tabla 34), que a menudo
se disfrazan como éticos y no lo son. Ello nos deja
abierta la posibilidad de que nos veamos obli-
gados a introducir unilateralmente elementos guia-
dos por los principios de autonomía y beneficen-
cia, teniendo en cuenta las capacidades de auto-
nomía y autogestión del paciente (tabla 34). El
PAPPS157,212,219-224 y nosotros mismos13 proponía-
mos una especie de protocolo sobre cuándo decir-
lo, intentando balancear con ello el “modelo ameri-
cano” en estos temas (que prima la autonomía y la
comunicación de “la verdad”) con el “modelo me-
diterráneo”, que primaba la compasión y las deci-
siones de la familia como conjunto20,157,212 219-224. Los
dos decenios transcurridos desde esas aportacio-
nes, los cambios ideológicos y culturales en nues-
tro mundo, así como los avances médicos, en par-
ticular con respecto a la analgesia y la sedación,
han ido inclinando más y más la balanza del lado
del “modelo americano” y, en este caso, del lado de
la autonomía y autogestión del paciente: por ello,
hemos matizado los elementos fundamentales del

37
FMC – Protocolos

Tabla 32. Adaptación a las situaciones de “end-of-life” del protocolo general de atención a los procesos de duelo
desde la atención primaria y comunitaria

Principios Elementos técnicos generales (para asesorar e intervenir)

1. Determinar el momento del duelo
2. Determinar el cumplimiento de
tareas del duelo hasta el momento

OP
QVOUVBM

JOUFSSVNQJEP

dominante en la actualidad
3. Pronóstico de duelo “normal”,

MB
QÏSEJEB
complicado o patológico: diagnóstico
biopsicosocial
4. Actitud consecuente: acompañar –
asesorar – intervenir
5. Tener en cuenta los posibles
trastornos, duelos patológicos
o trastornos de personalidad
concurrentes

TPCSF

Derivada de: tabla 15.
t
&TUBCMFDFS
VOB
BMJBO[B
UFSBQÏVUJDB
Z
VO
DJFSUP
iDPOUSBUPw
i7PZ
B

seguir viniendo/Necesito que venga a verme cada...”
t
0GSFDFS
VO
BQPZP
EF
DPOUJOVJEBE
o incierto
t
'BDJMJUBS
FM
BGSPOUBNJFOUP
EF
MB
SFBMJEBE
EF
t Dando tiempo y permitiendo un ritmo propio de “elaboración del
duelo”
t
$POPDJFOEP
Z
UPMFSBOEP
MBT
EJGFSFODJBT
JOUFSJOEJWJEVBMFT

– Cada deudo suele tener estilos y ritmos diferentes de afrontar los
procesos de duelo, sobre todo en los tres primeros momentos, y
máxime en un mundo multicultural como es el nuestro
t
%FUFSNJOBS
FMMPT
EFVEPT
NÈT
WVMOFSBCMFT
Z
BUFOEFSMPT

especialmente, si no podemos ayudarlos a todos
t
"ZVEBS
B
FYQSFTBS
F
JEFOUJýDBS
FNPDJPOFT
Z
TFOUJNJFOUPT
Z
todo, culpa, ira, miedo, tristeza, nostalgia, vergüenza...
t
3FGPS[BS
MB
iOPSNBMJEBEw
Z
MB
BVUPHFTUJØO
4F×BMBS
RVF
NVDIBT
EF

las reacciones de ese duelo son “normales” (si lo son)
t
1FEJS
BZVEB
FTQFDJBMJ[BEB
TJ
FM
EVFMP
FT
QBUPMØHJDP
P
NVZ

complicado

Tabla 33. PREPARAD (PREPARED*): adaptación de la guía australiana para las situaciones de “end-of-life”

P Prepare la t
$POýSNF
FM
EJBHOØTUJDP
QBUPMØHJDP
Z
MPT
SFTVMUBEPT
EF
MBT
QSVFCBT
BOUFT
EF

discusión, si iniciar la consulta o entrevista
ello es posible: t
5SBUF
EF
BTFHVSBS
MB
QSJWBDJEBE
Z
RVF
OP
IBZB
JOUFSSVQDJPOFT
BOUFT
EF
DPNFO[BS

a hablar del tema
t
"DVFSEPT
QSFWJPT
FOUSF
MPT
EJWFSTPT
FRVJQPT
QSPGFTJPOBMFT
JOUFSWJOJFOUFT
TJ
FT
FM

caso)
t
/FHPDJF
RVJÏO
P
RVJÏOFT
EFCFO
FTUBS
QSFTFOUFT
EVSBOUF
FTB
FOUSFWJTUB

R Relación: t
&TUBCMF[DB
VO
WÓODVMP
BGFDUJWP
Z
OP
TPMP
UÏDOJDP
Establezca t
.VFTUSF
FNQBUÓB
DBQBDJEBE
EF
DVJEBS
Z
DPNQBTJØO
EVSBOUF
UPEB
MB
FOUSFWJTUB
previamente
una relación
con el sujeto:
E Explicite las t
)BHB
FYQMÓDJUP
FM
NPUJWP
EF
FTUB T

DPOTVMUB T

Z
BDMBSF
MBT
FYQFDUBUJWBT
EFM

preferencias del paciente, tanto en el caso de que la iniciativa parta de él como de usted
paciente y de t
$MBSJýRVF
MB
DPNQSFOTJØO
EFM
QBDJFOUF
Z
TVT
DVJEBEPSFT
BDFSDB
EF
MB
TJUVBDJØO

los cuidadores: qué es lo que desean saber y con cuánto detalle
t
5FOHB
FO
DVFOUB
MPT
GBDUPSFT
DVMUVSBMFT
Z
DPOUFYUVBMFT
RVF
JOþVFODJB
MBT

preferencias y necesidades de información
P Proporcione t
0GSÏ[DBTF
B
EJTDVUJS
MP
RVF
TF
FTQFSB
EF
GPSNB
TFOTJCMF
QFSP
EBOEP
BM
QBDJFOUF

información, la opción de no discutirlo, de “echarse para atrás”
pero según el t
3FHVMF
MB
BENJOJTUSBDJØO
EF
JOGPSNBDJØO
TFHÞO
MBT
QSFGFSFODJBT
EFM
QBDJFOUF
TVT

modelo TIANC: conocimientos y las circunstancias
“Tratamiento t
6TF
VO
MFOHVBKF
DMBSP
TJO
KFSHB
OJ
UFDOJDJTNPT
DPNQSFOTJCMF
Integral t
1BSUB
EF
MB
JODFSUJEVNCSF
MJNJUBDJPOFT
F
JNQPTJCJMJEBE
EF
DPOýSNBDJØO
EFM

Adaptado a las pronóstico y de la información acerca del final de la vida
Necesidades t
&WJUF
TFS
EFNBTJBEP
FYBDUP
FO
MB
DSPOPMPHÓB
FYDFQUP
FO
MPT
ÞMUJNPT
EÓBT
del paciente y t
$POTJEFSF
RVF
FM
DVJEBEPS
QSJODJQBM
P
FM
NÈT
FO
SJFTHP
QVFEF
UFOFS

su familia en la necesidades de información diferentes: por ello, pueden ser necesarias
Comunidad de entrevistas separadas con él o ellos (siempre que el paciente lo admita, al menos
referencia”36 mientras sea psicológicamente competente)

38
 FMC – Protocolos

Tabla 33. PREPARAD (PREPARED*): adaptación de la guía australiana para las situaciones de “end-of-life” (Cont.)

t
5FOHB
FO
DVFOUB
RVF
FO
FTUF
UJQP
EF
QSPDFTPT
Z
FO
FTUF
UJQP
EF
EVFMPT

DBTJ

siempre intervienen varios profesionales o equipos
t
5SBUF
EF
BTFHVSBS
JOUFHSBDJØO
EF
MPT
NJTNPT
MB
DPIFSFODJB
Z
DPOTJTUFODJB
EF

la información y las perspectivas proporcionadas a la familia por los diversos
miembros del equipo clínico/equipos: en esas situaciones, las discrepancias en
la comunicación por parte del equipo son fuente de miedo, temor, ansiedad...
A Afectos: Acepte t
5PEBT
MBT
emociones primigenias se pondrán en marcha ante el final de la vida:
y reconozca indagación, miedo, ira, pena, necesidad de cuidar/ser cuidado, asco, e incluso el
emociones, deseo y la necesidad de alegría y juego. Hay que reconocerlas, valorarlas, mitigar
sentimientos y las primeras y atender a las dos últimas...
preocupacio- t
:
BEFNÈT
MPT
sentimientos más profundos o básicos: vergüenza, culpa, orgullo,
nes: envidia y odio, esperanza/desesperanza, confianza/desconfianza...
t
&YQMPSF
Z
BZVEF
B
SFDPOPDFS
FTBT
SFBDDJPOFT
FNPDJPOBMFT
Z
QSFPDVQBDJPOFT
EFM

paciente y de sus cuidadores, en la medida de su/y sus posibilidades
t
0CTFSWF
FNQBUJDF
Z
DVJEF
MBT
SFBDDJPOFT
FNPDJPOBMFT
BOUF
MB
FOUSFWJTUB
MBT

de ellos y las propias): Hay que “observarse observando” (es decir, mientras se
observa)13, 33
t
3FTQPOEB
BM
TVGSJNJFOUP
EFM
QBDJFOUF
P
EFM
DVJEBEPS
UFOJFOEP
FO
DVFOUB
MP
RVF

se ha hablado hasta entonces, no con apriorismos
R Realismo en las t
4FB
IPOFTUP
TJO
TFS
DPOUVOEFOUF
TJO
EBS
JOGPSNBDJØO
NÈT
EFUBMMBEB
EF
MP
RVF

esperanzas que desea el paciente
proporcione t
/P
EÏ
JOGPSNBDJØO
FOHB×PTB
P
GBMTB
QBSB
USBUBS
EF
JOGVOEJS
GBMTBT

FTQFSBO[BT
FO

o fomente: el paciente
t
"TFHVSF
RVF
UJFOF
QSFQBSBEP
FM
BQPZP
MPT
USBUBNJFOUPT
Z
MPT
SFDVSTPT

disponibles para controlar el dolor y otros síntomas, pero evite tranquilizaciones y
reaseguramientos prematuros
t
$PO
VOB
CBTF
EF
iEÓB
B
EÓBw
FYQMPSF
Z
QSPQPSDJPOF
NFUBT
EFTFPT
Z
PCKFUJWPT

realistas y las formas de afrontarlos, si es adecuado
A Aliente las t
"OJNF
B
RVF
MF
QSFHVOUFO
Z
MF
QJEBO
JOGPSNBDJØO
&TUÏ
QSFQBSBEP
QBSB
SFQFUJS

preguntas, las explicaciones sin añadir demasiadas palabras, nuevas explicaciones,
discusiones, tecnicismos, jerga...
reflexiones... t
$PNQSVFCF
MB
DPNQSFOTJØO
EF
MP
RVF
TF
IB
EJTDVUJEP
Z
TJ
MB
información proporcionada cumple con las necesidades del paciente y de su/s
cuidador/es.
t
%FKF
BCJFSUB
MB
QVFSUB
QBSB
RVF
FO
FM
GVUVSP
TF
USBUFO
PUSPT
UFNBT
RVF
IPZ
OP
TF

han podido tratar (por tiempo, por complejidad, por falta de valor...)
D Documente t
&TDSJCB
VO
SFTVNFO
EF
MP
IBCMBEP
FO
MB
IJTUPSJB
DMÓOJDB
JOGPSNBUJ[BEB
P
OP
t
$PNFOUF
MB
TJUVBDJØO
DPO
MPT
PUSPT
TBOJUBSJPT
Z
B
TFS
QPTJCMF
DPO
MPT
TFSWJDJPT

comunitarios, si están trabajando en el caso. Desde luego, con los equipos de
cuidados paliativos, oncología y especializados, si están participando
t
$POTJEFSF
MB
QPTJCJMJEBE
EF
USBUBS
MB
TJUVBDJØO
FO
TFTJPOFT
DMÓOJDBT
TFTJPOFT

científicas, la “grabación sobre la muerte” o en general, los diez primeros
elementos de la tabla 25
En la traducción y adaptación personales, he intentado mantener un acrónimo similar al de la guía australiana: PREPARED.
Derivada de: Clayton JM et al158.

protocolo del PAPPS-SM157 en el sentido de que no
sean necesarios tres, sino tan solo dos circunstan-
cias para inclinarnos, como profesionales, del lado
de la “autonomía en relación”, una actitud donde
priman los principios de autonomía y solidaridad
sobre los de no maleficencia. Entre otras cosas,
porque la generalización de las muertes por tumo-
res y la visita a departamentos hospitalarios rotula-
dos con el término “oncología” son un dato innega-
ble para cualquier paciente.
Resúmenes de ambos modelos generales (basa-
dos en la autonomía y autogestión o basados en la
decisión de la familia como conjunto) pueden en-
contrarse en la tabla 34 o ampliadas en las obras
de referencia13,158,168,191,227. Como decíamos, tanto la
evolución sanitaria como la cultural y médica han

39
FMC – Protocolos

Tabla 34. “Decirlo o no decirlo”

PREMISAS
t Evitar apriorismos ideológicos: “hay que decirlo siempre”/”no hay que decirlo nunca”
A todos los pacientes habría que darles la oportunidad de oír y discutir su pronóstico (incluidas las esperanzas de
vida, cómo progresará la enfermedad, cuáles serán los síntomas futuros más probables y cómo le van a afectar
en su funcionalidad, cómo puede ser el final...)
t
NO asuma que el paciente no quiere hablar de ello simplemente porque no haya sacado el tema o por
su nivel cultural o tipo de creencias. Hay que:
– Partir de los datos que ya posee el paciente: qué sabe y no sabe, qué parece querer saber y no saber, cómo y
cuándo...
– Atender, ante todo, a los deseos del enfermo, a su autonomía y autogestión: dele la opción de no discutirlo o de
hacerlo más adelante.
– Procurar la corresponsabilización de la familia.
– A pesar de todo, procurar incluir al paciente en la toma de decisiones, en la medida de sus posibilidades
(maduración personal, rasgos de personalidad, capacidades de afrontamiento o elaboración...)
– Comunicación por fases, progresiva, aceptando procesos de “negociación emocional” o cognitiva.
– Estar dispuestos a “pararnos” y detener los planes previos de comunicación franca si aparecen signos de alarma.
– Diferenciar los signos de alarma de duelo patológico, psicopatología y/o derrumbe psicosomático, de la
turbulencia afectiva normal en todo duelo (y mayor en este)
– No dejar la comunicación para “cuando no quede más remedio”: tal vez entonces las capacidades psicológicas
(y biológicas) del paciente estén ya demasiado mermadas.
CUÁNDO SÍ DECIRLO
Si el paciente tiene una enfermedad progresiva que limita la duración de su vida y el profesional piensa que el
sujeto puede no vivir más de 6-12 meses, CONSIDERE LA POSIBILIDAD DE INTRODUCIR UNILATERALMENTE
EL TEMA siempre que se cumplan al menos dos de los criterios siguientes (modificada de20,157, 221):
1. Si el tratamiento específico ya no funciona o hay efectos secundarios que limitan su eficacia.
2. El paciente lo pide reiteradamente.
3. Con argumentos consistentes y razonados.
4. No hay antecedentes o factores de riesgo de psicopatología importantes.
5. Existen necesidades reales de “arreglar” asuntos concretos: herencias complejas, asuntos legales, relaciones
interrumpidas o que se desean reparar, trasmisiones...
6. Cuando el profesional conocía el deseo previo del paciente, valora que actualmente es el mismo, y se cumplen
al menos dos de los criterios anteriores.
7. Cuando hay un empeoramiento notable en la situación o la percepción del mismo por parte del paciente, los
cuidadores o el equipo clínico.
8. Cuando hay que tomar decisiones terapéuticas importantes que no pueden tomarse sin la colaboración
informada del paciente.
9. Si hay requerimientos o expectativas familiares o del sujeto inconsistentes con el juicio clínico del profesional.
10. Antes de derivar al paciente a los servicios de curas paliativas o psicosociales.
Derivada de: Tizón JL13 y Clayton JM et al158.

ayudado grandemente a relativizar esas diferencias
en los últimos años, de forma tal que habría que
hablar hoy de un modelo negociado205 al menos a
tres bandas (sujeto, familia, profesionales) como el
modelo que se va extendiendo en la cultura del
norte del planeta. Pero tenemos que entenderlo
como un auténtico “pacto a tres bandas” como los
que hemos defendido para otras situaciones com-
plejas de la asistencia moderna198: entre el pacien-
te, sus allegados y familiares y los profesionales.
Para hacerse una idea de hasta dónde se puede
avanzar en reconocer la autonomía al paciente y,
por lo tanto, comunicando la realidad del diagnós-
tico y pronóstico, pueden ayudar los elementos
que sistematizamos en esa tabla 34. Las tablas si-
guientes versan sobre las (a menudo difíciles) en-
trevistas con el paciente terminal y su familia: hay
que tener una idea de cómo explicar que ya no
hay tratamientos específicos para la enfermedad
(tabla 35), así como ciertos conocimientos y técni-
cas acerca de cómo explorar las expectativas de
vida que el paciente posee sobre sí mismo, antes y
después de hablar con nosotros (tabla 36).
En las tablas 37 y 38 exponemos algunas ideas bá-
sicas para cuando surgen determinados conflictos
que son (relativamente) frecuentes hoy en
día13,205,212: cuando la familia solicita restricciones
de la información proporcionada al paciente (tabla
37), y para cuando surgen conflictos familiares que
no se solucionan dentro de la propia familia (tabla

40
 FMC – Protocolos

Tabla 35. Cómo explicar que ya no hay tratamientos específicos para la enfermedad

Las pruebas
Recomendación Frases útiles (si son aplicables)
provienen de
Explique con “Su enfermedad ya no responde al tratamiento con ‘x’. Seguir con GC (guías de
cuidado que esos tratamientos puede causarle más mal que bien (o ‘Pueden consenso)
la enfermedad producirle muchos efectos secundarios, pero sin mejorar la
no está enfermedad’). Probablemente tendrá una mejor calidad de vida
respondiendo a sin continuarlos”
los tratamientos “Creo que más quimioterapia (o ‘tratamientos tipo x’) tal vez
actuales y que podría ayudar con el tumor, pero en esta fase puede hacerle
continuar los sentir peor. Hay otras muchas cosas que podemos hacer para
mismos puede afrontar la situación”
producir más “A partir de ahora, el objetivo del tratamiento creo que ha
molestias que cambiado: en vez de controlar el tumor, nos dedicaremos a
beneficios mejorar los síntomas que vayan apareciendo”
“Uno de los mejores predictores de cómo una persona responde
a la quimio y cómo esta le resulta, es cómo se siente
mientras se le administra. Ahora, como usted está más débil,
probablemente el tratamiento le empeoraría, no le mejoraría”
Evite decir que “Si la enfermedad avanza, continuaremos proporcionando los ED (estudios
“ya no puede mejores tratamientos para controlar los síntomas y apoyarles, descriptivos)
hacerse nada”. tanto a usted como a su familia”
Enfatice el hecho “Mi objetivo es que se sienta lo mejor posible y funcione lo más
de que propor- normalmente que sea posible”
cionaremos apo- “No hay nada más que hacer para que el tumor (o ‘x’) acabe, pero
yo y tratamientos tenemos muchas cosas que hacer para ayudarle”
para afrontar la
enfermedad
Derivada de: Tizón JL13 y Clayton JM et al158.

38). La tabla 39 intenta proporcionar algunas ideas
básicas sobre qué puede pensar, decir o hacer el
profesional cuando la familia o el paciente niegan
la realidad, disocian demasiado la proximidad de la
muerte, o proponen tratamientos o actuaciones
fantasiosas, negadoras o maníacas, perjudiciales
para el bienestar del propio paciente.
Últimas voluntades, últimas
intervenciones
La mayor parte de los pacientes, pero no de los fa-
miliares, prefiere pasar las últimas horas en el ho-
gar, propio o de un familiar. Pero el profesional de
APS debe saber que, para que ello sea posible sin
perjuicio para el paciente, han de darse una serie
de requisitos mínimos (tabla 40) y, entre otros, el
contacto con un equipo de cuidados paliativos o
un equipo de APS realmente dedicado. En caso de
pasar los últimos tiempos en el hogar, hay que sa-
ber qué recomendaciones se deben hacer a la fa-
milia para mejorar el confort y bienestar del pa-
ciente, tanto en las últimas horas (tabla 42) como
en los días o semanas anteriores (tabla 41)212,230.
Además, el profesional responsable debe conocer
y estar formado en la práctica de la sedación palia-
tiva y la sedación en la agonía (tabla 43)230-233, te-
mas que recientemente han sido discutidos en
nuestro país de forma sesgada por preceptos
ideológicos y religiosos que no deberían afectar a
la totalidad de la población. En efecto, al menos
una parte de la población no sigue en estos ámbi-
tos (como en otros muchos) las ideas conservado-
ras, ni las propias de alguna religión concreta. Por
ello, no debería ocurrir que algunos administrado-
res sanitarios, políticos y legisladores intenten im-
poner a toda la población sus ideas sobre estos te-
mas. Para ahorrar disquisiciones y problemas su-
plementarios, hemos de recordar aquí que no hay
demostraciones evidentes de que la sedación pa-
liativa acelere indefectiblemente la muerte.
La sedación paliativa (tabla 43) consiste en la dis-
minución deliberada del nivel de conciencia del en-
fermo, mediante la administración de los fármacos
apropiados, para evitar un sufrimiento intenso cau-
sado por uno o más síntomas resistentes a los tra-
tamientos. La sedación puede llevarse a efecto de
manera continua o intermitente y tener como obje-

41
FMC – Protocolos
Tabla 36. Cómo explorar las expectativas de vida que posee el paciente para cuidarle de forma más adecuada
(hay pruebas tipo estudios descriptivos)
Recomendación
Considere si debe preguntar al paciente por
cómo han ido las cosas en las últimas
semanas o meses y qué cambios ha
notado en su funcionalismo
Considere si debe explicar los factores que
permiten u obligan a hacer predicciones
de supervivencia
No use la idea de “mi experiencia” si no la
tiene
Evite ser exacto en las predicciones
temporales, salvo en los últimos días
de vida, pero partiendo de que esa
enfermedad afecta la duración de la vida
Proporcione abanicos temporales, más que
fechas exactas
Si se le pide mayor exactitud, ofrezca
dar esa información tan solo como
una estimación, pero insistiendo en la
escasa fiabilidad de las predicciones de
supervivencia
Pueden utilizarse diversas bases para cifrar
esas expectativas: días vs. semanas vs.
meses; o la probabilidad de estar vivo
cuando lleguen ciertos eventos (10% o
50% de posibilidades, por ejemplo)
Use la aproximación con la que se
encuentre cómodo. Si tiene experiencia
y se encuentra cómodo con varias
aproximaciones, déjese guiar por las
preferencias del paciente. Por ejemplo,
pregunte si prefiere tener una idea
global (p. ej., semanas o meses) o
de probabilidades de vivir un período
determinado
SI hay datos estadísticos y el paciente
solicita información numérica o estadística
42
Frases útiles (si son aplicables)
“Necesitaría saber qué cambios ha notado últimamente. Eso nos
da una indicación de cómo van las cosas. ¿Se ha encontrado
fuerte, se ha encontrado entero, con energía en los últimos
tiempos (últimas semanas, meses)?”
“¿Le resulta ahora difícil hacer cosas que hace un mes podía
hacer?”
“¿Cómo va su peso? ¿Y su apetito?”
“Hay varios factores que condicionan cuánto puede vivir una
persona en su situación. Por ejemplo, cómo responde
su enfermedad al tratamiento, qué otras enfermedades o
molestias padece, etc.”
“Habitualmente pensamos que el tiempo se acorta cuando el
paciente no puede moverse de la cama, o cuando hay órganos
importantes que no funcionan bien. Creo que esa es su
situación ahora”
“Es muy difícil decir cuánto vivirá una persona. Solo puedo
aventurar en días, semanas, meses o años... En su caso,
podría aventurarme a decirle que...”
“El tiempo ahora es limitado. La muerte puede ocurrir en cualquier
momento, aunque también puede tardar días”
“Mi experiencia (si es real) y muchos estudios nos dicen que los
médicos no somos muy certeros prediciendo la duración de la
vida de las personas con una enfermedad grave, como es su
caso”
“Entre horas y días/entre días y semanas/entre meses y años”
“Pueden ser pocos meses o algunos más”
“Mucha gente con su misma situación vive unos pocos meses,
algunos viven más y otros viven menos”
“La tercera parte de las personas viven más o menos un año.
Otras alrededor de 6 meses. Pero no sé sabemos cómo irán
las cosas con usted”
“¿A usted le gustan los números concretos o prefiere una idea
general?
“No es posible estar seguro en un caso concreto, pero
basándome en mi experiencia, en otros casos (¡si existen!) y en
los estudios que conozco, la mitad de las personas (50%) están
vivas en... semanas, e incluso un 10 % viven... meses”
“La persona con su momento del desarrollo de la enfermedad
vive por término medio... meses. Eso significa que la mitad de
la gente vive más de... meses y la mitad, menos de... meses”
“Por término medio, la persona con su enfermedad en ese
estadio vive... meses. La cuarta parte vivirá... meses o menos y
una cuarta parte vivirá... o más meses. No estamos seguros
 FMC – Protocolos

Tabla 36. Cómo explorar las expectativas de vida que posee el paciente para cuidarle de forma más adecuada
(hay pruebas tipo estudios descriptivos) (Cont.)

de en qué grupo está usted, pero si se encuentra muy mal

Tenga en cuenta que estas discusiones
son momentos oportunos para
introducir el tema de la “resucitación
cardiopulmonar”
Derivada de: Clayton JM et al158.
ahora, eso puede indicar que usted puede estar en el grupo
que puede vivir... meses /semanas”
“Aquí solo podemos hablar de medias... Alguna gente va mucho
mejor y otra va peor”
“Las estadísticas nos ayudan a entender los patrones de la
enfermedad, no lo que va a pasarle a cada individuo con esta
enfermedad”
“¿Ha pensado qué debemos hacer si las cosas van mal/cuando
las cosas vayan mal?”
¿Sabe qué es la resucitación cardiopulmonar?”
“¿Qué piensa usted de ella?”
“¿Qué quiere que hagamos/hagan los médicos que le atiendan?”

tivo un efecto sedante profundo (con pérdida de la
consciencia), o una sedación más superficial (con
conservación del estado de consciencia). La seda-
ción paliativa en la agonía es la sedación que se
utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últi-
mos días u horas de vida para aliviarle sufrimientos
innecesarios.
Ha de considerarse la sedación paliativa como un
tratamiento para los enfermos que son presa de
grandes sufrimientos que no han respondido ade-
cuadamente a los tratamientos paliativos anterio-
res. Las indicaciones más frecuentes son las situa-
ciones extremas de delírium, las náuseas/vómitos
incoercibles, la disnea, el dolor, las hemorragias
masivas, las crisis de ansiedad, etc.
La secuencia de elección es230-233: 1) benzodiacepi-
nas tipo midazolam; 2) neurolépticos sedantes (co-
mo la clorpromacina o la levopromacina); 3) anti-
convulsivos (tipo barbitúricos), y 4) anestésicos
(propofol i.v.). Hoy se realiza habitualmente utilizan-
do benzodiacepinas, principalmente midazolam,
en combinación con morfina o algún otro analgési-
co similar, por vía intravenosa o subcutánea.
En la sedación de la agonía o sedación terminal, la
SECP y la OMC232 recomiendan introducir o mante-
ner los fármacos anteriores, retirar otros que no
sean imprescindibles y usar anticolinérgicos como
la hioscina o la escopolamina (para disminuir las
secreciones bronquiales) y opiáceos (morfina). En
el documento de la SECPAL 232 pueden encontrarse
guías más detalladas de recursos concretos ante
esas situaciones, aunque hay que tener en cuenta
siempre la importancia de la relación y las atencio-
nes emocionales en estos últimos momentos, a
menudo más eficaces y, desde luego, más eficien-
tes que otros recursos médicos.
Esas organizaciones sanitarias recuerdan que la
sedación no debe instaurarse para aliviar la pena
de los familiares, ni la carga laboral y la angus-
tia de las personas que atienden al paciente, ni co-
mo “eutanasia lenta” o “eutanasia encubierta” (no
autorizada por nuestro código profesional ni por
las leyes actualmente vigentes).
En el mismo sentido, el profesional que decide
acompañar y asesorar este tipo de duelos ha de
tener conocimientos de las características de los
documentos de “voluntades anticipadas” y acerca
de cómo y cuándo registrarlos y/o considerarlos en
su asistencia.
El término testamento vital, documento de volunta-
des anticipadas o de instrucciones previas se refie-
re a un documento escrito mediante el cual una
persona manifiesta anticipadamente su voluntad
sobre los cuidados y el tratamiento de su salud al
final de la vida, o sobre el destino de su cuerpo o
de sus órganos193,230-233 (tabla 44). El objetivo es
que sus deseos puedan cumplirse en el caso
de que no sea capaz de expresarse personalmen-
te. Para que sea más efectivo, este documento de-
bería incorporarse al Registro de instrucciones
previas correspondiente y a la historia clínica del
paciente, tanto para facilitar su acceso por los pro-
fesionales médicos como para que se pueda efec-
tuar su revisión.
El testamento vital, o más exactamente, el docu-
mento de instrucciones previas, constituye un hito
en el desarrollo de la autonomía del paciente, otro
elemento más en la línea de primar los principios
éticos (y sanitarios) de autonomía por encima
de otros valores. En 2013, en España el número de
“testamentos vitales” formalizados superaba la ci-
fra de 150.000.

43
FMC – Protocolos

Tabla 37. Cuando la familia solicita que se restrinja la comunicación del pronóstico o la información sobre
el final de la vida

Recomendación Frases útiles (si son aplicables)

Muestre respeto hacia la familia y hacia el
hecho de que puedan poseer puntos de
vista diferentes al suyo acerca de decirle
o no la verdad al paciente y acerca de su
autonomía
“Entiendo y valoro lo que me dicen. Entiendo que su deseo es
cuidar a (nombre del paciente), hacerle sufrir lo menos posible y
que por eso me piden que...”

Clarifique sus razones para hacer, sobre
todo cuando la familia quiere restringir la
información
Explore en qué consisten sus
preocupaciones si se hablara
abiertamente con el paciente
“Por qué no quiere que se le diga?”
“¿Qué teme que pase?”
“¿Por qué tiene miedo de que se lo diga?”
“Entiendo que esté/n preocupado/s de que yo hable con (nombre
del paciente) de lo que está pasando. Ciertamente, no deseo
decírselo si él no quiere saberlo. Pero ¿qué cree que puede
pasar si mantengo con (nombre del paciente) una conversación
sobre el tema? Y ¿qué cree que pasará si no le decimos lo que
está pasando?”
“¿Él/ella les ha dicho que no quiere saber las cosas?,
“¿Les ha dicho que quiere tener una información restringida o
filtrada?”

Explique que los pacientes a menudo
son conscientes de su pronóstico, de
su futuro, aunque no se les haya dicho
abiertamente
También, que el no poder hablar de
ello puede aumentar sus temores, su
dificultad para comunicarse con sus
allegados, y su aislamiento
“En mi experiencia (si la tiene) y por lo que sé, la gente a menudo
se asusta más por lo desconocido que por la verdad dicha con
cuidado”
“¿Piensa que (nombre del paciente) sabe que las cosas no van
bien ahora? ¿Cree que le gusta sospecharlo pero no
saberlo?”
“Lo más probable es que sepa lo que está pasando. A menudo,
poderlo hablar abiertamente proporciona un alivio”
“Al no reconocer lo que está pasando, le estamos impidiendo a
(nombre del paciente) la posibilidad de tener conversaciones
realmente importantes con todos ustedes”

Con cuidado, negocie con la familia “Me gustaría preguntar a (nombre del paciente) qué cree que le
explorar qué sabe el paciente de su está pasando. Puede saber mucho más de lo que imaginamos”
enfermedad, sus preocupaciones y “Podemos hablar todos juntos con (nombre del paciente) y aclarar
miedos, su deseo de información y su qué cree que le está pasando y si desea saber algo más”
deseo de participar en las decisiones
acerca de sus cuidados sanitarios.
(Es una forma de “pacto a tres bandas”,
tan necesario en la atención primaria
y comunitaria36)
Si el paciente no quiere participar o estar
informado, quién desea que tome las
decisiones
Use un intérprete si no está seguro de que
se le entienda
Considere la posibilidad de una “entrevista
bifásica”25: primero con la familia y luego
sin ella

Explique que no dará más información que “Solo responderé claramente si (nombre del paciente) me hace
la deseada por el paciente una pregunta directa. Pero no forzaré o introduciré ninguna
Sin embargo, recuerde que estamos información que no pida”
éticamente obligados a dar al paciente la
oportunidad de realizar preguntas acerca
de su enfermedad y a responderlas
honestamente
Derivada de: Clayton JM et al158.

44
 FMC – Protocolos

Tabla 38. Afrontando conflictos: opiniones familiares diferentes, conflictos entre el médico y el paciente,
conflictos entre el médico, el paciente y los familiares...

Recomendación Frases útiles (si son aplicables)

Identifique y reconozca los desacuerdos familiares cuanto antes

Comuníquelos a los otros miembros de los equipos sanitarios o
comunitarios si pueden afectar al cuidado del paciente
Intenten ser coherentes y consistentes en la respuesta asistencial hacia
los mismos

Ofrezca entrevistas, incluso repetidas, a los afectados por el conflicto

y al paciente para explorar sus preocupaciones y para intentar
aumentar su conocimiento acerca del estado del paciente

Durante esas entrevistas, procure observar, más que “soltar rollos”: “Esta situación nos hace sentir
facilite la expresión, incluso emocional, de los afectados muchas cosas, nos conmueve
Utilice el modelo de entrevista familiar en su modalidad de “entrevistas mucho... A todos”
conflictivas o tempestuosas” (según un manual de entrevistas
familiares, por ejemplo198,25,242)

Permita que familia y paciente puedan hablar claramente de la inevitable “A veces es tan difícil pensar en
muerte del paciente y, sobre todo, de las emociones al respecto la vida sin ‘x’ ... que ni puede
hablarse de la muerte y de cómo
puede pasar”

Focalice una y otra vez hacia los valores del paciente, que es el sujeto “Si fuera capaz de hablar ahora
que más pierde, en los principios de su autonomía y autogestión con nosotros, ¿qué cree que nos
diría?”
Explore y reconozca las preocupaciones y cogniciones del paciente y
su cuidador, sobre todo las que tienen a escindirse o negarse de la
relación y que pueden levantar barreras a la comunicación

Si es posible, proponga la existencia de un portavoz familiar,

preferiblemente nombrado por el paciente, que pueda colaborar en
las decisiones médicas cuando el sujeto esté tan enfermo como para
no poder participar personalmente. Además de expresar los deseos
del paciente, será quien comunique esas decisiones al resto de la
familia

Si puede, tenga siempre con usted a otra persona (a otro profesional

o intermediario) y documente la discusión en sus notas clínicas con
claridad

Negocie abiertamente con el paciente y sus familiares alcanzar una

solución mutuamente aceptable

Reconozca limitaciones (p. ej., que probablemente usted no puede “Veo que hay cosas que vienen
resolver conflictos o disfunciones familiares de larga evolución) de lejos y que, probablemente,
ustedes han intentado resolver
de la mejor forma posible y con
muchos más datos de los que yo
tengo ahora...”

Cuando esos esfuerzos no tengan buenos resultados y el conflicto esté

afectando a los cuidados del paciente, considere la posibilidad de una
segunda opinión para la familia, o un mediador, o un especialista en
entrevistas familiares, o el “abogado del paciente”...
Derivada de: Clayton JM et al158.

45
FMC – Protocolos

Tabla 39. Negación de la situación de enfermedad terminal, negación o disociación de la muerte, o expectativas
poco realistas, que no tienen en cuenta las evidencias clínicas y empíricas y que pueden llevar a complicar la
situación (p. ej., con tratamientos aventurados o interconsultas inútiles o reiteradas) [hay evidencias ED (estudios
descriptivos) y OE (opinión de expertos)]

Recomendación Frases útiles (si son aplicables)

Explore la comprensión del paciente “¿Qué cree que pasará con su enfermedad y con las
posibilidades de tratamiento en el futuro?

Use la técnica de las “hipótesis alternativas”
(o “preguntas hipotéticas”) para explorar los
objetivos y las cosas que habría que aclarar
o hacer (pero cuando el paciente esté aún
suficientemente bien)
“Mientras esperamos que las cosas vayan bien con el
tratamiento, también deberíamos pensar qué desearía o
necesitaría si las cosas no fueran bien, sobre todo ahora,
que puede pensarlas y hacerlas”
“Ya sabe que quiero que las cosas vayan bien, pero si no lo
logramos, ¿qué otras cosas querría usted hacer a corto o
medio plazo?”
“¿Ha pensado qué puede pasar si las cosas no van como
queremos? Necesitamos un plan B. A veces,
tener un plan que nos prepare para lo peor nos hace
estar mejor preparados y tener esperanzas más
realistas”
“Ya sé que usted, como yo, espera que el tratamiento vaya
bien, pero creo que es importante hablar acerca del “y si
no es así”...

Busque una “ventana” para enfocar la situación “Veo que usted realmente quiere encontrarse mejor, como lo
de forma realista. Por ejemplo: deseo yo. Sin embargo, hay momentos en los que seguro
t
DVBOEP
FM
QBDJFOUF
OP
FTUÈ
UBO
que piensa que las cosas no están yendo tan bien... ¿Qué
perseguido, pasa por su mente en esos momentos?”
t
P
UBO
PQUJNJTUB
P
UBO
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EF
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soluciones...
t
DVBOEP
FM
QBDJFOUF
FTUÈ
TJOUJFOEP
MB

posibilidad de su muerte,
t
P
CJFO
DVBOEP
FTUÏ
QVEJFOEP
IBCMBS

de errores y culpas en su vida
anterior...

t
/P
TF
FNQF×F
FO
DPOUSBEFDJS
MBT
EFGFOTBT
“Eso sería maravilloso... si ocurriera, ¿no? Pero a veces no

de negación o disociación: esa actitud está tan seguro. ¿Quiere que hablemos de ello?”
puede producir sufrimientos emocionales
innecesarios, mayores denegaciones o un
rechazo de los profesionales
t
1FSNJUB
RVF
FM
QBDJFOUF
GBOUBTFF
BDFSDB
EF

posibilidades poco probables, siempre que
eso no le bloquee en sus “tareas del duelo por
el final de la vida” (administrativas, de hablar
con la familia, de arreglar temas legales o
económicos...)

Se puede proponer una “segunda opinión” si
el paciente o el cuidador no aceptan que
esa alternativa terapéutica propuesta es
médicamente inútil (pero no desprecie nunca
los afectos del paciente y su cuidador, ni los
posibles “efectos placebo”)
Derivada de: Tizón JL33, Clayton JM158 y Tizón JL198.
“A veces hablar de esas cosas difíciles con otro profesional
experimentado puede ayudar
¿Quiere que busquemos una segunda opinión, sobre el
tema, la opinión de otro especialista en el que confiemos
los dos?
Que conste que a mí no me parece mal, ya que se trata de
proteger su vida y evitarle sufrimientos”

46
 FMC – Protocolos

Tabla 40. Requisitos indispensables para tratar al paciente en su hogar

t
$VBOEP
FM
QBDJFOUF
TBCF
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FYQMJDJUB
FM
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t
4J
TF
BTFHVSB
FM
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TV
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EF
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QBMJBUJWPT
t
4J
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GBNJMJBSFT
P
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Z
QVFEFO
IBDFSTF
DBSHP
EFM
DVJEBEP
EFM
QBDJFOUF
TPMPT
P
DPO
BZVEB

profesional o de amigos (pero explique previamente que al final suelen existir complicaciones médicas dolorosas
de soportar en casa)
t
/P
TF
USBUB
EF
GBWPSFDFS
MB
institucionalización de la muerte, sino de preparar a la familia para la realidad de que la
agonía y la muerte implican siempre sufrimientos y experiencias difíciles de soportar
Derivada de: Tizón JL13, Ciurana R212 y Mitag O230.

Tabla 41. Consideraciones para la familia y allegados acerca de la comunicación con el paciente terminal en el
domicilio (una vez que conoce su situación)
t
$PNFOUBS
MP
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RVF
TF
QVFEB
MBT
NPMFTUJBT
EF
MPT
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DVJEBEPT
/P

negar ni minusvalorar esas molestias, máxime si el paciente las menciona
t
.BOUFOFS
MPT
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SFTVNJEPT
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MBT
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BOUFSJPSFT
t
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MB
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EF
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IVNPS
FT

nuestra mejor contribución a la vida y la esperanza
t
/P
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OJ×PT
BOJNBMFT
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DPO
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t
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t
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QBDJFOUF
MF
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FM
QBDJFOUF
OP
MP
IBDF
USBFS
FM
SFDVFSEP
EF
iCVFOPT
NPNFOUPTw
Derivada de: Tizón JL13, Ciurana R212 y Mitag O230.

Tabla 42. Consideraciones para las últimas horas de la vida

t
1SFQBSBS
B
MB
GBNJMJB
QBSB
RVF
QVFEB
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EF
MB
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TJUVBDJØO
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MB
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iMB
FTQFSBO[B
EF
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FTUBS
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Z
USBORVJMPT
FO
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NPNFOUPw
t
3FDPSEBS
Z
QSBDUJDBS
FM
FGFDUP
CFOFýDJPTP
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QPTFF
FM
BDPNQB×BNJFOUP
BGFDUVPTP
EF
MB
GBNJMJB
t
'BDJMJUBS
Z
SFDPNFOEBS
MB
FYQSFTJØO
DPSQPSBM
EFM
BGFDUP
DBSJDJBT
DVJEBEPT
GÓTJDPT
QFSGVNFT
UPBMMJUBT
SFGSFTDBOUFT

darle la mano...
t
$VJEBS
FTQFDJBMNFOUF
MB
TJUVBDJØO
PSHÈOJDB
t
$POUSPMBS
FM
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t
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MBT
EJýDVMUBEFT
SFTQJSBUPSJBT
t
3FEVDJS
MBT
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ýFCSF
V
PUSPT
TÓOUPNBT
t
$POUSPMBS
FM
EFMJSJP
UFSNJOBM
t
$POUSPMBS
P
SFEVDJS
FM
SJFTHP
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t
.JOJNJ[BS
FM
SJFTHP
EF
BTQJSBDJØO
t
.BOUFOFS
IÞNFEBT
MBT
NVDPTBT
t
4J
FT
QPTJCMF
FWJUBS
FM
JOHSFTP
IPTQJUBMBSJP
QBSB
NPSJS
1FSP
WBMPSBS
BOUFT
EF
SFDPNFOEBSMP
P
OFHBSMP
MBT

capacidades de la familia y las complicaciones y sufrimiento del paciente (tablas 17 y 18)
Derivada de: Juster RP et al136 y Clayton JM et al158.

El profesional que desea ayudar al paciente en
trance y a sus deudos de forma preventiva puede
aconsejar también la realización por parte de
aquel, o conjuntamente con algún familiar, de una
lista con sus documentos legales, de seguros y ad-
ministrativos indispensables y su localización. Ob-
jetivo: facilitar la labor de los familiares tras el falle-
cimiento. Objetivo implícito: promover la elabora-
ción del duelo complejo por la propia muerte13.
Habrá de incluir pues la situación del testamento y
el “testamento vital”, de las escrituras, de las cuen-
tas y depósitos bancarios, de las cajas fuertes o
depósitos materiales, direcciones del notario, abo-
gados, agentes de seguros, etc. En la obra ante-
riormente citada13 incluíamos como ejemplo un re-
sumen de la guía propuesta por el Creative Retire-

47
FMC – Protocolos
Tabla 43. Principios para la sedación paliativa
Según la SECPAL y la OMC españolas231,232,
la aplicación de sedación paliativa exige del
médico la comprobación cierta y consolidada de
las siguientes circunstancias:
En el caso de la sedación en la agonía se requiere
SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos; OMC: Organización Médica Colegial.
Tabla 44. Dos modelos de “testamento vital” o “documento de instrucciones previas”
Generalitat de Catalunya y varias CCAA
españolasa,193
Puede firmarse ante notario, ante tres testigos o ante los funcionarios responsables
de la correspondiente comunidad autónoma.
Hay modelos disponibles en numerosos webs y servicios autonómicos.
Yo___________ con DNI ___________ mayor de
edad, con domicilio en: c/_____, de ____, en
plenitud de mis facultades mentales, libremente
y tras una dilatada meditación,
EXPONGO: Que en el supuesto de encontrarme
en unas condiciones en las que no pueda decidir
sobre mi atención médica, a raíz de mi deterioro
físico y/o mental, por encontrarme en uno de los
estados clínicos enumerados en el punto D de
este documento, y si dos médicos autónomos
coinciden en que mi fase es irreversible, mi
voluntad incuestionable es la siguiente:
A) Que no se dilate mi vida por medios artificiales,
tales como técnicas de soporte vital, fluidos
intravenosos, medicamentos o suministro artificial.
B) Que se me suministren los fármacos necesarios
para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento
psíquico y dolor físico causados por la
enfermedad o por falta de fluidos o alimentación,
aun en el caso de que puedan acortar mi vida.
C) Que, si me hallo en un estado particularmente
deteriorado, se me administren los fármacos
necesarios para acabar definitivamente, y de
forma rápida e indolora, con los padecimientos
expresados en el punto B de este documento.
D) Los estados clínicos a las que hago mención más
arriba son:
t
%B×P
DFSFCSBM
TFWFSP
F
JSSFWFSTJCMF
t
5VNPS
NBMJHOP
EJTFNJOBEP
FO
GBTF
BWBO[BEB
t
&OGFSNFEBE
EFHFOFSBUJWB
EFM
TJTUFNB
OFSWJPTP

y/o del sistema muscular en fase avanzada, con
importante limitación de mi movilidad y falta de
respuesta positiva al tratamiento específico si lo
hubiere.
t
%FNFODJBT
QSFTFOJMFT

TFOJMFT
P
TJNJMBSFT indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc
t
&OGFSNFEBEFT
P
TJUVBDJPOFT
EF
HSBWFEBE

comparable a las anteriores.
48
a) Que existe un sufrimiento intenso causado por
síntomas resistentes
b) Que el enfermo o, en su defecto la familia, haya
otorgado el adecuado consentimiento informado de la
sedación paliativa
c) Que el enfermo haya tenido oportunidad de satisfacer
sus necesidades familiares, sociales y espirituales
Que los datos clínicos indiquen una situación de muerte
inminente o muy próxima
Modelo de la Asociación Federal Derecho a Morir
Dignamentea
Yo _______________________con DNI _________ mayor
de edad, con domicilio en ________________________
________
En plenitud de mis facultades, libremente y tras una
adecuada reflexión, declaro: Que no deseo para mí
una vida dependiente en la que necesite la ayuda de
otras personas para realizar las “actividades básicas de
la vida diaria”, tales como bañarme, vestirme, usar el
servicio, caminar y alimentarme.
Que si llego a una situación en la que no sea capaz
de expresarme personalmente sobre los cuidados
y el tratamiento de mi salud a consecuencia de un
padecimiento (tales como daño cerebral, demencias,
tumores, enfermedades crónicas o degenerativas,
estados vegetativos, accidentes cerebrovasculares
o cualquier otro padecimiento grave e irreversible)
que me haga dependiente de los demás de forma
irreversible y me impida manifestar mi voluntad clara
e inequívoca de no vivir en esas circunstancias, para
poder morir con dignidad, mis instrucciones previas
son las siguientes:
1. Limitación del esfuerzo terapéutico: no deseo que
se prolongue mi vida por medios artificiales, tales
como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos,
fármacos (incluidos los antibióticos) o alimentación
artificial (sonda nasogástrica)
2. Cuidados paliativos: solicito unos cuidados adecuados
al final de la vida, que se me administren los fármacos
que palien mi sufrimiento, especialmente –aun en
el caso de que pueda acortar mi vida– la sedación
terminal, y se me permita morir en paz
3. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir
con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad
evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e
De acuerdo con la Ley designo como Representante a __
__________________

Tabla 44. Dos modelos de “testamento vital” o “documento de instrucciones previas” (Cont.)
E) Designación de un representante para que vigile
el documento de las instrucciones sobre el final de
mi vida expresadas en este documento, y tome
las decisiones necesarias para tal fin.
F) Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos
que me atiendan de toda responsabilidad civil y
penal que pueda derivarse por llevar a cabo los
términos de esta declaración.
G) Me reservo el derecho de revocar esta
declaración en cualquier momento, en forma oral
o escrita.
Fecha ______
Nombro Representante a __________
Para que así conste firmamos el presente
testamento vital en ____ a ____
Firmado por: _________ DNI
Testigos:
Firmado: _________ DNI
Firmado: _________ DNI
Firmado: _________ DNI
aExisten otros modelos, como, por ejemplo, el de la Conferencia Episcopal Católica Española y de diversas
asociaciones legales, religiosas, sanitarias, alternativas..., pero todos deben cumplir los requisitos de la vigente ley
41/2002, de 14 de noviembre 2002.
ment Manitoba en 2001, una guía para que el
sujeto prevenga complicaciones del duelo por su
muerte a sus deudos13,234.
La atención a los deudos,
los “dolientes”
El duelo por la muerte de un allegado o familiar es
el arquetipo de todo proceso de duelo. En ese sen-
tido, gran parte de las aportaciones de la primera
parte de este trabajo están inspiradas en investi-
gaciones, estudios y experiencias sobre tal tipo
de duelo. Para su atención, serán asimismo váli-
das las orientaciones que allí proporcionába-
mos13,39,157,158,203,212-216. Con el fin de evitar repeticio-
nes o un alargamiento imposible de este apartado,
hemos redactado una guía general con los esque-
mas a tener en cuenta por parte del profesional: la
idea es que le valgan para saber qué pensar y pre-
parar en estos temas, porque en sobre qué hacer y
cómo influirán sobre todo su experiencia personal,
sus experiencias asistenciales vividas con profun-
didad y su formación en la atención a due-
los94,13,205,234.
En este tipo de duelo es de fundamental importan-
cia hacer un pronóstico de su evolución, en par-
ticular en los familiares más vulnerables, tras las
FMC – Protocolos
Tres testigos (en su caso) __
Firmas de todos ellos y el signatario
Firmado por: _________ DNI
Testigos:
Firmado: _________ DNI
Firmado: _________ DNI
Firmado: _________ DNI
evaluaciones previas. Hemos de tener en cuenta
que, como ya planteábamos en nuestro protocolo
general (tabla 3), no tenemos por qué atender pro-
fesionalmente a todos los procesos de duelo que
se nos presenten44: tan solo a los que hemos lla-
mado “complicados” (por la presencia de factores
de riesgo graves o por acumulación de los mismos)
y saber colaborar y asesorar en los que hemos lla-
mado “patológicos” (tabla 12).
Para identificar los duelos complicados y patológi-
cos hay una serie de indicadores proporcionados
por los estudios empíricos y la experiencia de ex-
pertos (tabla 16). Pero en este ámbito, como en
otros muchos, no es válida una clasificación psi-
quiátrica basada en supuestas “enfermedades”, si-
no una perspectiva relacional de la psicopatolo-
gía34. En ese sentido, todo profesional puede diag-
nosticar fácilmente los nueve tipos de duelo que
aparecen en la tabla 5: el duelo dramatizado,
el evitativo o fóbico, el melancólico o depresivo, el
duelo con abuso de drogas, el duelo incontinente
(lleno de acciones y actividad), el duelo operatorio
(con afecciones “psicosomáticas” concurrentes), el
duelo paranoide, el duelo delirante, el duelo desor-
ganizado y la perversión como “salida” de los sufri-
mientos del duelo. Esos cuadros suelen ser la con-
creción a lo largo del tiempo de un duelo complica-
49
FMC – Protocolos

Tabla 45. Indicadores o indicios de un “duelo complicado o patológico” ante la muerte de un familiar o allegado

1. No se puede hablar de la pérdida sin dolor intenso.

2. Acontecimientos poco importantes desencadenan intensas reacciones emocionales.
3. En la entrevista clínica aparecen continuadamente temas de pérdidas.
4. Cambios radicales en el estilo de vida.
5. Sentimiento de soledad y/o falta de apoyo social.
6. Otros factores de riesgo o estrés concurrentes reconocidos como muy relevantes.
7. Imposibilidad de desprenderse de determinadas costumbres o hábitos de riesgo.
8. Sobrevaloración de los síntomas físicos propios.
9. Mala cumplimentación de los tratamientos o hábitos sanitarios habituales.
10. Pasividad, somatizaciones y dramatizaciones excesivas, reiteradas o persistentes.
11. Actuaciones incontinentes o uso de drogas.
12. Depresión subclínica o euforia (más o menos artificial).
13. Sobreidentificación con enfermos conocidos más graves o muertos.
14. Aumento de los impulsos destructivos.
15. Exceso de ira, de desconfianza o de sentimientos de persecución.
16. Fobias sobre la enfermedad o la muerte.
17. Aparición de otros cuadros clínicos completos (duelo patológico).

do mal atendido, que, a pesar de poseer factores
de riesgo (tabla 16) y haber proyectado indicadores
(tabla 45), no ha sido adecuadamente atendido13.
Pero también puede corresponder a la reagudiza-
ción de un trastorno psicopatológico previo del
deudo tras el duelo.
Especialmente, el o la médico de cabecera deben
estar particularmente atentos a los factores de
riesgo de duelo complicado o patológico en los fa-
miliares más vulnerables (tabla 16)13,39,157,212,219.
La mayor parte de la investigación sobre las com-
plicaciones del duelo se centra en tres tipos de ca-
tegorías de variables: situacionales, personales e
interpersonales158,216. Una carencia en este tipo de
estudios es que han tendido a centrarse en la es-
posa o pareja del fallecido, más que en otros fami-
liares. Además, una buena parte de esas investiga-
ciones, al menos actualmente, se focalizan en los
deudos de los muertos por cáncer, los más estu-
diados por las relativas facilidades que proporcio-
na la protocolización de sus tratamientos39.
En cuanto a los factores situacionales, referentes a
la circunstancia de la pérdida (tabla 16), un ele-
mento clave es lo esperado o inesperado de la
misma13,39: las muertes bruscas e inesperadas ha-
cen más difícil la elaboración del duelo para los
deudos. Pero es un factor que viene contrabalan-
ceado por la autoestima y la percepción de ser ca-
paz de controlar la situación. Si la autoestima es
baja o se tiene la sensación de que, tras la pérdida,
la vida se ha hecho incontrolable, aumentan los
riesgos de duelo patológico, en especial depresivo
o con somatizaciones. De ahí el valor mnemotécni-
co del acrónimo NASH: los duelos por muerte “na-
tural” (N) suelen poderse elaborar mejor que los
por muerte accidental (A), y estos que los puestos
en marcha por el suicidio (S) u homicidio (H) de un
familiar o allegado32,13.
En cuanto a las características personales, se han
investigado preferentemente las características de
personalidad, las creencias religiosas, el género y
la edad39,13,216.
En cuanto a las primeras, hoy se da gran importan-
cia a las aplicaciones de la teoría psicológica del
apego13,33. Los estilos de apego seguro, es decir, la
existencia de un “objeto interno” con el que el deu-
do se siente o se ha sentido estrecha y favorable-
mente relacionado, son un importante factor de
contención para la elaboración de duelos, mientras
que los estilos inseguro o ansioso y ambivalente
tienden a complicar dicha elaboración13,158 . Las
personas con tendencias dramatizadoras, somati-
zadoras o dependientes también muestran una
mayor tendencia a duelos complicados.
Las creencias religiosas, cuando son profunda-
mente sentidas, conforman otro objeto interno u
“objeto de apego” que ayuda en la elaboración,
tanto por el propio sistema de creencias como, so-
bre todo, si existe una relación intensa con la red
social de cocreyentes: puede ayudar mucho en di-
cho trabajo psicológico y psicosocial158,13.
En cuanto al género, la mayoría de las investigacio-
nes13,157,158,203,219, hacen pensar que los hombres
tienden a hacer duelos complicados o patológicos
en mayor proporción que las mujeres. Las conse-
cuencias “psicosomáticas” de los duelos suelen
ser mayores en ellos: aumento de la mortalidad y la
morbilidad, de la depresión, del uso de alcohol o

50

drogas, de las enfermedades cardiovasculares...
(tabla 7). Parece que el soporte social, menor en
los hombres que en las mujeres de nuestra cultura,
tiene un papel fundamental en esta realidad “psi-
cosomática”39.
En cuanto a la edad, las personas jóvenes suelen
experimentar mayores dificultades que las de más
edad, que ya han padecido en la vida varios duelos
importantes. Por otra parte, a menudo las muertes
son, para los jóvenes, inesperadas y súbitas. Sin
embargo, la red social de apoyo, más amplia e in-
tensiva, puede conseguir que los jóvenes se recu-
peren antes y más completamente que las perso-
nas mayores.
En cuanto al contexto interpersonal o psicosocial,
el elemento más investigado es el soporte social o
la “red social”. Pero se trata de constructos com-
plejos, cuyas variables hay que delimitar en la asis-
tencia a un deudo concreto: red social existente,
percepción de su disponibilidad, uso de la misma,
tipo de redes, clima de solidaridad o de individua-
lismo neoliberal dominantes en el medio, capaci-
dad de buscar apoyo... Sin embargo, la importan-
cia de la red social de contención (tablas 14 y 15)
es tan relevante que la pérdida de un familiar se
asocia estadísticamente hoy con otra serie de pér-
didas: de ingresos, de estilo de vida, de rutinas
diarias, de cuidados higiénicos y sanitarios...13,39.
El deudo o los deudos que el médico de cabecera
o de familia ha de considerar en primer lugar son
los cuidadores205,13,235. No solo porque su relación
con el fallecido, tanto física como emocional, era
más estrecha, sino porque hay una amplia serie de
estudios que muestra su vulnerabilidad con el
duelo por la muerte de la persona cuidada. De ahí
que las recomendaciones de este apartado hayan
de tenerlos en cuenta de forma prioritaria. En un
trabajo anterior hemos realizado una revisión del
tema desde la perspectiva de los cuidados de la
demencia en APS235, por lo que remitimos a él y a
otros muchos trabajos13,39,158,203,212 al lector intere-
sado en las consecuencias psicosomáticas y psi-
cosociales de ser cuidador y de las vías para ayu-
dar al cuidador en duelo. Unas personas que, en
general, realizan una importantísima labor humani-
taria y social, pero que en estos últimos años han
sufrido una dramática reducción de su considera-
ción social y de sus prestaciones de apoyo y so-
cioeconómicas por causa de los recortes-robo
económicos y asistenciales en varios países euro-
peos y entre ellos, el nuestro en cabeza. Y sobran
datos para asegurar que eso aumenta dramática-
mente la vulnerabilidad y el riesgo de los cuida-
dores.
FMC – Protocolos
En cualquier caso, para el diagnóstico y el pronós-
tico previo del duelo del deudo, el profesional de
APS ha de tener en cuenta esos factores de riesgo
de la tabla 16 y los sistematizados más amplia-
mente en el tratado varias veces citado13. La idea
es realizar una atención anticipatoria, preventiva,
de las complicaciones graves del duelo o de su de-
sarrollo hacia duelos patológicos, en el sentido de
la descrita por el PAPPS-SM157,219-224. Si ese diag-
nóstico y pronóstico de la vulnerabilidad del cuida-
dor principal y los otros deudos ante la pérdida no
se ha hecho, el profesional deberá estar atento a la
acumulación de indicadores de duelo patológico
tal como aparecen en las tablas 24 y 45.
Pero, en cualquier caso, el profesional de APS ha
de tener una idea, una “guía clínica abierta” de có-
mo afrontar este tipo de situaciones de “atención
al duelo de los deudos”, algo sobre lo que hemos
intentado orientar proporcionando el esquema de
la tabla 46: Una guía general para la atención a los
deudos en las situaciones de “pérdida de un fami-
liar o allegado” desde la APS.
En ese sentido, el profesional competente en APS
ha de saber colocarse a sí mismo en una actitud
asistencial concreta dentro de las varias posibles
hoy en día (tablas 3 y 12), dominando unos conoci-
mientos al menos mínimos sobre los procesos de
duelo y su desarrollo (tablas 26 y 30 de este apar-
tado y 5 y 7). También ha de saber a qué atender o
qué monitorizar para hacer el diagnóstico y pro-
nóstico de “vulnerabilidad ante el duelo” (tablas 13
a 17 de la primera parte y 30 y 45 de esta)13,157,219.
Un ámbito muy poco trabajado durante la carrera y
la especialización suele ser el de la técnica y el en-
cuadre de las entrevistas concretas en esta situa-
ción202,205. Para facilitar esa aproximación, hemos
esquematizado distintos estudios y publicaciones
en las tablas 26, 31, 32, 37 y 38 de este apartado y
las tablas 18 y 21 a 24 de la primera par-
te 202,13,157,158,219. En su indispensable empeño en
buscar ayuda en la elaboración de este tipo de
duelos y, más aún, para asesorar en los mismos,
los profesionales de APS han de tener en cuenta el
esquema de los “niveles para la contención” que
aparecen en la tabla 7 y 14 (¡no estamos solos!)13 y
una serie de “técnicas útiles” sobre las cuales ase-
sorar a la familia o, en ciertos casos, usar para “in-
tervenir” (tabla 18)13.
Por último, las propias experiencias emocionales y
cognitivas con estos duelos 200,33,64,236 pueden ser
de gran importancia tanto para el propio profesio-
nal de APS como para mantener la integralidad de
la asistencia, un principio por casi todos defendido
hoy en día, pero cada vez menos apoyado por la
51
FMC – Protocolos

Tabla 46. Una GUÍA GENERAL para la ATENCIÓN A LOS DEUDOS en las situaciones de “pérdida de un familiar
o allegado” desde la atención primaria de salud
¿Dónde vienen
Conocimientos, datos o tareas básicas resumidas en
este protocolo?
Actitud asistencial frente a los procesos de duelo Tabla 3
Momentos de los procesos de duelo y tareas fundamentales a realizar en cada uno Tabla 26
Repercusiones de los procesos de duelo graves estudiadas en humanos Tabla 7
Tipos de duelo y actitud asistencial Tabla 12
Elementos que hay que evaluar previamente en el caso de la enfermedad terminal Tabla 30
¿Quién debe intervenir en la ayuda a las personas en situación de pérdida y duelo? Tabla 14
Los factores de riesgo de todo duelo Tabla 16
Indicadores de un duelo “complicado” o patológico Tabla 45
Aproximaciones para las entrevistas en el caso de los duelos que toda enfermedad grave Tabla 26
implica
Recomendaciones para la realización de las entrevistas con el paciente terminal y con los Tabla 31
familiares
Adaptación a las situaciones de “end-of-life” del protocolo general de atención a los Tabla 32
procesos de duelo desde la atención primaria y comunitaria
Cuando la familia solicita que se restrinja la comunicación del pronóstico o la información Tabla 37
sobre el final de la vida
Afrontando conflictos: opiniones familiares diferentes, conflictos entre el médico y el Tabla 38
paciente, conflictos entre el médico, el paciente y los familiares
La exploración durante la entrevista breve en duelos tras la muerte Tabla 21
Algunas indicaciones para la entrevista en duelos complicados o patológicos por pérdida de Tabla 22
un familiar o allegado
Tipos de intervenciones y atención en diversos procesos de duelo desde la atención Tabla 23
primaria (pedagógica, social o sanitaria) tras la pérdida
Asesorando en duelos: técnicas útiles tras la pérdida Tabla 18
Algunos motivos para derivar hacia un equipo de salud mental a las personas con pérdidas Tabla 24
afectivas o duelos
Cómo hacer creativas las aportaciones de los procesos de duelo: recordando (y elaborando) Tabla 25
los duelos en los equipos

realidad de la asistencia cotidiana 237. En las tablas
20 y 25 se muestran una serie de sugerencias cuyo
nivel de evidencia es casi siempre de tipo ED, OE o
GC (estudios descriptivos, opinión de expertos,
guía de consenso), dadas las dificultades éticas y
clínicas de la investigación en estos momentos de
la vida, complicadas aún más por las enormes di-
ferencias interculturales e intersanitarias de nues-
tro planeta.
Si el profesional de APS se siente impulsado a in-
tervenir, además de acompañar los duelos “norma-
les” y de asesorar a la familia, allegados y redes
sociales en los duelos “complicados”, ha de saber
que las intervenciones que han probado más efica-
cia, eficiencia y efectividad son las ayudas psico-
sociales y diversas formas de psicoterapia 202,13,39,
157,158,215,216,219
. Que el enfoque familiar en una serie o
“tanda de entrevistas”238-241,25,39,198 es el que está
siendo más estudiado actualmente, buscando au-
mentar la cohesión, comunicación y capacidad de
resolver conflictos de esas familias242,13,25. Para ello
pueden usarse grupos psicoeducativos, familiares
o multifamiliares y con las tres orientaciones fun-
damentales en la psicoterapia de grupo: sistémica,
cognitivo-conductual y psicoanalítica relacional o
interpersonal13,33,39,198.

52

Se han realizado varios estudios y experiencias so-
bre el uso de la red social para la elaboración de
estos duelos en diferentes culturas 244,13,216: es el
procedimiento más eficaz y eficiente, máxime si
cuenta con la orientación del MC o de especialis-
tas en salud mental, tal como exponíamos antes.
La tercera vía es la psicoterapia individual de los
miembros más vulnerables, sea de tipo cognitivo-
conductual o bien relacional, psicoanalítico o inter-
personal. En ese sentido, se han propuesto y se
practican ampliamente psicoterapias más o menos
estructuradas para la atención a los due -
los239-247,13,25. Ambas han dado pruebas de su efica-
cia y eficiencia, siempre que se realicen por espe-
cialistas acreditados, competentes y que practican
adecuadamente los modelos de tratamiento.
En todos estos modelos de intervención (familiar,
grupal o individual), el médico de cabecera puede
asesorar y acompañar las intervenciones en duelo
de tipo psicosocial e interpersonal. Solo el profe-
sional de APS especialmente preparado e interesa-
do podría y debería lanzarse a la realización de
grupos de duelo, grupos de familias en duelo y,
menos aún, a ayudas psicoterapéuticas en duelos
complicados33,39,239-247.
Como ya dijimos, no hay pruebas de que ningún
psicofármaco concreto mejore la evolución del

UPEP
TFS

duelo complicado. En el duelo “patológico”, sin
embargo (recordemos que, según nuestra defini-
ción, es aquel que muestra todos los criterios de
algún trastorno psicopatológico y, sobre todo, de
uno de los resumidos en la tabla 5), los psicofár-
macos podrán ser utilizados en función de dicho
diagnóstico psicopatológico y no en función del
duelo o el momento del duelo. Sin embargo, he-
mos de tener en cuenta la tendencia social y “sani-
taria” en nuestras sociedades a medicalizar el due-
lo: un porcentaje difícil de terminar, pero importan-
te, de las adicciones a psicofármacos comienzan
con ocasión de un duelo mal elaborado o compli-
cado en el cual el sujeto, la familia o los profesio-
nales no soportan los sufrimientos emocionales de
dicha elaboración o buscan “atajos inmediatistas”
para la misma (tablas 3, 7, 28 y 32-39).

QFSP
OP
QVFEFO
NBOUFOFS-
El duelo en los niños
La situación de un niño en duelo por la muerte de
un familiar o allegado (y también por otras pérdi-
das graves) es una situación emocional, humana y
profesional técnicamente difícil y delicada si hay
FMC – Protocolos
que intervenir. Por eso, a nuestro entender, en este
tipo de duelos el médico de cabecera, como el pe-
diatra de APS, normalmente deberán centrarse en
el tipo de tareas generales ante el duelo que he-
mos llamado “acompañamiento” y “asesoramien-
to” más que en la “intervención directa” (profesio-
nalizada) (tabla 12). La labor de asesoramiento de
la familia, así como de los servicios pedagógicos,
sociales y comunitarios es una labor que se ha
mostrado de gran ayuda en el caso de los duelos
en los niños6,61-66: de hecho, los profesionales sani-
tarios, incluso los de APS, están mucho menos
presentes en su vida que, por ejemplo, los tutores
y profesores de los servicios de enseñanza, psico-
pedagógicos, recreativos, deportivos, etc. En ese
sentido, son estos, junto con la familia, los princi-
pales elaboradores de los duelos en los niños13,154.
En cualquier caso, para atender a los procesos de
duelo en los niños, que si son graves, repetidos y/o
mal elaborados poseen importantes repercusiones
biopsicosociales1-6, hay que tener en cuenta una
serie de características diferenciales de las viven-
cias y expresión del duelo en los niños con respecto
a los mismos procesos en los adultos13,46,73,158,246-249.
Al menos, las siguientes:
t
"
MP
MBSHP
EF
TV
JOGBODJB
Z
BEPMFTDFODJB
humano va a pasar por varios duelos más o menos
graves y, en todo caso, por una serie de “transicio-
nes psicosociales”, es decir, de cambios de posi-
ción en y de la familia por el desarrollo del niño.
Para este, ello implica la pérdida de unas segurida-
des y posiciones y la adquisición de otras nuevas,
es decir, una serie de “procesos de duelo adaptati-
vos en el desarrollo”. La tabla 47 resume los proce-
sos de duelo y adaptativos más frecuentes en la in-
fancia en nuestras sociedades.
t
-PT
OJ×PT
OP
SFBDDJPOBO
BOUF
MBT
QÏSEJEBT
DPNP

los adultos: su vida psicológica está aún menos
dominada por la lógica y las razones conscientes
que la nuestra, y sujeta muy firmemente a una serie
de premisas relacionadas con el apego a los seres
queridos (tabla 48).
t
4F
TJFOUFO
BQFOBEPT
se afligidos largo tiempo. Sin embargo, nuevas
pérdidas les harán revivir otros procesos de duelo
psicológicamente disociados hasta entonces.
t
5JFOEFO
B
FYQSFTBS
TV
QFOB
DPO
FM
DVFSQP
Z
FM

comportamiento más que con las palabras y las
expresiones directamente emocionales.
t
-P
NJTNP
PDVSSF
DPO
TVT
NBOJGFTUBDJPOFT
P
JOEJ-
cadores de “duelo complicado” (tabla 49).
t
&M
EVFMP
P
TVT
FRVJWBMFOUFT
TF
NBOJGJFTUBO
QSJODJ-
palmente en el hogar y/o en la escuela.
53
FMC – Protocolos

Tabla 47. Transiciones psicosociales y duelos principales en los niños

Transiciones psicosociales propias del desarrollo de Transiciones Pérdidas y duelos

todo niño (hacen cambiar las posiciones e identidades frecuentes, aunque difíciles de elaborar
de cada miembro y de la familia como sistema) accidentales
→ Cada transición supone varios duelos “normales” → Duelos “normales” o → Duelos complicados
duelos “complicados” → Riesgo de “duelo
patológico”
t
/BDJNJFOUP
t
4FQBSBDJPOFT
DPO
t
1ÏSEJEB
EF
MB
NBESF
t
4POSJTB
TPDJBM

NFTFT

i&TUF
OJ×P
TPCSFWJWJSÈw
respecto a los padres t
1ÏSEJEB
EFM
QBESF
t
%FTUFUF
P
EJTUBODJBNJFOUP
DPO
SFTQFDUP
B
MB
NBESF
RVF
en la infancia t
1ÏSEJEB
EF
VO
IFSNBOP
vuelve a trabajar o a tener vida social... t
4FQBSBDJØO
EF
MPT
t
1ÏSEJEBT
QTJDPGÓTJDBT

t
3FQSFTFOUBDJØO
EF
MB
NBESF
P
DVJEBEPS
QSJODJQBM
DPNP
padres importantes:
“objeto total”: puede estar o no estar, ser “bueno” o t
1SJWBDJPOFT
BGFDUJWBT lesiones, minusvalías,
“malo” para el bebé... (tercer-sexto mes) t
.JHSBDJPOFT
NBM
enfermedades con
t
"OTJFEBE
BOUF
FM
FYUSB×P
DPOGÓB
FO
MPT
QSPQJPT
asistidas y elaboradas secuelas...
desconfía de los extraños (octavo-décimo meses) t
1ÏSEJEBT
NBUFSJBMFT
t
"CBOEPOP
QPS
QBSUF
EF

t
%FBNCVMBDJØO
Z
QSFOTJØO
IBDJB
FM
B×P
EF
WJEB

TJHOJýDB
por ejemplo, ruina de un progenitor
autonomía creciente o bien vergüenza y duda crecientes la familia, paro de los t
4VJDJEJP
EF
VO

t
*OUFHSBDJØO
WFSCBM
EF
MBT
FNPDJPOFT
FM
OJ×P
padres... progenitor o hermano
narrativamente competente) t
*OGFSJPSJEBE
GÓTJDB
P
t
1SJWBDJPOFT
BGFDUJWBT

t
5SJBOHVMBDJØO
FEÓQJDB
IBDJB
MPT

B×PT

DBQBDJEBEFT
mental importantes
autónomas, iniciativa creciente, defensa de lo propio, t
%JWPSDJP
EF
MPT
QBESFT t
"CVTP
TFYVBM
SFJUFSBEP

celos de lo ajeno valorado, reconocimiento de las t
4FQBSBDJPOFT
por parte de un
diferencias transgeneracionales y de género, desarrollo o alejamientos progenitor o familiar
de la culpa y la conciencia moral... (con capacidad de demasiado largos del próximo
iniciativa creciente o bien culpa creciente) hogar t
.JHSBDJPOFT

t
*OUFHSBDJØO
FTDPMBS

B×PT
JOEVTUSJPTJEBE
DSFDJFOUF
P
t
4FQBSBDJPOFT
EFM
catastróficas
bien inferioridad creciente) ambiente escolar: t
*OGFSJPSJEBE
GÓTJDB
P

t
1VCFSUBE
Z
BEPMFTDFODJB
MPHSP
EF
MB
JEFOUJEBE
B
USBWÏT
repeticiones o mental importante
de conflictos o bien difusión del self, inseguridad en sí cambios de institución
mismo, dudas con respecto a la propia identidad...) reiterados
Derivada de: Tizón JL13,33,198.

Tabla 48. El duelo en la infancia: premisas clave

t
-PT
QBUSPOFT de vinculación (apego) de los niños se enraízan en preprogramaciones genéticas, pero se

modifican mediante la experiencia.
t La vinculación o apego es una importante fuente de seguridad a lo largo de toda la vida.
t
-B
separación con respecto a un progenitor en la infancia temprana es seguida, sucesivamente, por
protesta, desesperanza y desapego. Suelen aparecer dificultades con las comidas, enuresis, estreñimiento y
dificultades para dormir, etc.
t
&O
MB infancia posterior, la pérdida de un progenitor normalmente da lugar a sufrimiento emocional, más o
menos aparente a través de problemas de conducta.
t
-PT
OJ×PT
RVF
IBO
TVGSJEP
QÏSEJEBT
JNQPSUBOUFT
FO
MB
JOGBODJB
TPO
más vulnerables a los trastornos mentales
posteriormente (en la infancia y en la vida adulta).
t
6OB
QBSUF
EFM
EVFMP
EF
MPT
OJ×PT
es diferida siempre, y acabará de elaborarse (o no) en la vida adulta.
t En términos generales, los momentos o fases y las tareas del duelo son similares en adultos y niños:
Momentos Tareas fundamentales
1. Impacto, crisis Aceptar la realidad de la pérdida
2. Aflicción (y turbulencia afectiva) Soportar las diversas EMOCIONES y el DOLOR de la pérdida
3. Pena y desesperanza reversibles READAPTACIÓN AL MEDIO contando con la AUSENCIA del
objeto y las adaptaciones de la familia o sus sustitutos
4. Recuperación o desapego REUBICACIÓN DEL OBJETO (interno): “Olvidar recordando y
recordar olvidando”

54
 FMC – Protocolos

Tabla 49. Señales o indicadores de un duelo complicado o patológico en la infancia, la pubertad o la

adolescencia (deben coincidir al menos dos y de forma duradera, dependiendo de la edad del niño)
t
1FSTJTUFODJB
EF
MB
OFHBDJØO
EF
MB
QÏSEJEB
FM
OJ×P
JOTJTUF
EF
NBOFSB
QSFPDVQBOUF
FO
RVF
BRVFMMP
OP
IB
QBTBEP


t
-MBOUP
JOUFOTP
Z
DSJTJT
EF
JSB
FYDFTJWBNFOUF
GSFDVFOUFT
Z
QSPMPOHBEBT
FO
FM
UJFNQP

t
1FSTJTUFODJB
P
BHSBWBNJFOUP
EF
MB
BOTJFEBE
Z
EFM
JOTPNOJP
TPCSF
UPEP
TJ
IBZ
UFSSPSFT
OPDUVSOPT
SFQFUJEPT

t
5FNPSFT
FYDFTJWPT
Z
SFJUFSBEPT
B
RVF
QVFEBO
EBSTF
PUSPT
EVFMPT
PUSBT
QÏSEJEBT
P
B
RVF
QVFEB
NPSJS
ÏM
NJTNP

t
5SBTUPSOPT
GÓTJDPT
GSFDVFOUFT
EPMPS
EF
DBCF[B
EPMPSFT
BCEPNJOBMFT
SFTGSJBEPT
GSFDVFOUFT
EJBSSFBT
FUD

t
$BNCJPT
FYDFTJWPT
EFM
QFTP
QPS
BVNFOUP
P
QPS
EJTNJOVDJØO

t
$BNCJPT
EF
DPOEVDUB
QSFPDVQBOUFT

t
3VNJBDJPOFT
DPO
GBOUBTÓBT
EF
OFHBDJØO
EF
MB
NVFSUF
P
GBOUBTÓBT
EF
SFVOJSTF
DPO
MB
QFSTPOB
QFSEJEB
QPS
FKFNQMP

muriendo él mismo para reunirse o reconciliarse con ella; fantasías de matarse él mismo o a otros familiares...).
t
%VSBDJØO
FYDFTJWB
NFTFT
P
B×PT

EF
MBT
BDVTBDJPOFT
IBDJB
PUSPT
GBNJMJBSFT
P
IBDJB
TÓ
NJTNP
QPS
TFS
DBVTBOUFT

de la pérdida.
t
.BOJGFTUBDJPOFT
FYDFTJWBT
P
NVZ
EVSBEFSBT
EF
FVGPSJB
t
.BOJGFTUBDJPOFT
FYDFTJWBT
P
NVZ
EVSBEFSBT
EF
IJQFSBDUJWJEBE
DPO
QÏSEJEB
EF
MB
BUFODJØO
JSSJUBCJMJEBE
USBTUPSOPT

del comportamiento, conductas agresivas (hacia los otros o hacia sí mismo). A menudo, a los niños con duelos
graves no elaborados le es aplicado el seudodiagnóstico de TDAH.
t
$PNQPSUBNJFOUPT
SFHSFTJWPT
RVF
EVSBO
EFNBTJBEP
PSJOBSTF
FO
MB
DBNB
P
FODJNB
OFDFTJUBS
RVF
MF
EFO
MB

comida, temor a dormir solo, etc.).
t
$BÓEB
EFM
JOUFSÏT
QPS
MPT
FTUVEJPT
QPS
FM
KVFHP
Z
QPS
PUSBT
BDUJWJEBEFT
RVF
QSFWJBNFOUF
SFBMJ[BCB
DPO
QMBDFSø

t
%JýDVMUBE
EF
DPODFOUSBSTF
Z
BUFOEFS
QSPCMFNBT
FTDPMBSFT

t
5FOEFODJB
BM
SFUSBJNJFOUP
Z
BM
BJTMBNJFOUP
QPS
MBSHPT
FTQBDJPT
EF
UJFNQP

t
"QBUÓB
JOTFOTJCJMJEBE
QÏSEJEB
EF
JOUFSÏT
QPS
MB
WJEB

t
1FOTBNJFOUPT
OFHBUJWPT
P
EF
EFTJOUFSÏT
QPS
FM
GVUVSP
RVF
EVSBO
EFNBTJBEP
UJFNQP

t
i$PNQVMTJØO
B
DVJEBSw
OFDFTJEBE
DPNQVMTJWB
EF
DVJEBS
B
PUSPT
GBNJMJBSFT
BNJHPT
FYUSB×PT
BOJNBMFT

V
PUSBT

“adaptaciones caracteriales reactivas”
t
&QJTPEJPT
EF
EFTQFSTPOBMJ[BDJØO
QÏSEJEB
EF
MB
JEFOUJEBE
OP
TBCFS
RVJÏO
FT
DPOGVOEJSTF
DPO
FM
NVFSUP
P
DPO

otros...).
t
*EFOUJýDBDJPOFT
QBUPMØHJDBT
DBNCJPT
EF
MB
QFSTPOBMJEBE
QBSB
QBSFDFSTF
BM
NVFSUP
BVNFOUP
EF
MPT
BDDJEFOUFT

traumatofilia...).
t
/FHBDJØO
EF
MB
JNQPSUBODJB
EF
MBT
FNPDJPOFT
EF
MP
BGFDUJWP
EF
MPT
TFOUJNJFOUPT
NÈT
FO
QÞCFSFT
Z

adolescentes).
Otras señales de alerta de un duelo patológico en la adolescencia
t
"CVTP
EF
ESPHBT
BVNFOUP
EF
JOUFSÏT
QPS
ESPHBT
Z
QTJDPUSPQPT
t
5SBTUPSOPT
EF
iMB
QFSTPOBMJEBEw
USBTUPSOPT
DPO
TÓOUPNBT
DPSQPSBMFT
USBTUPSOPT
QPS
BOTJFEBE
t
5SBTUPSOPT
QTJDØUJDPT (delirios, alucinaciones, crisis confusionales...)
TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
Derivada de: Tizón JL13, Black D46 y Clayton JM et al158.

t
1FSP
TF
WJWFO
FO
MB
GBNJMJB
P
TVT
TVTUJUVDJPOFT


repercusiones biológicas, psicológicas, psicopato-
son, sobre todo, un asunto familiar y es la familia la
que proporciona los modelos básicos para su vi-
vencia.
t
%F
MBT
WBSJBCMFT
RVF
JOGMVZFO
FO
MB
FMBCPSBDJØO

del duelo en la infancia y la adolescencia (tabla 50),
las cinco fundamentales son: la edad, el estado de
salud del niño en el momento de la pérdida, la na-
turaleza de la relación preexistente, la calidad del
acompañamiento que el niño reciba durante su
duelo y los problemas y conflictos que estaba vi-
viendo ese niño, tanto los propios del desarrollo,
como especiales o particulares de ese niño y esa
familia (tabla 47)13,33,158.
Como recordábamos en la primera parte de este
trabajo, ya no pueden quedar dudas hoy sobre las
lógicas y psicosociales de los duelos graves, imbri-
cados y/o mal atendidos en la infancia. Las vías van
desde sus repercusiones en la maduración y plasti-
cidad cerebral, como a través de complejas interac-
ciones psicobiológicas e incluso psicogenómicas y
psicosociales1. Los duelos graves mal elaborados, o
los duelos imbricados, repetidos o no elaborados,
poseen todos esos tipos de repercusiones y, desde
luego, afectan al desarrollo, pudiendo facilitar tras-
tornos de personalidad posterior o incluso los
trastornos mentales más graves y crónicos más de
una década después13,33. Sin olvidar que una parte
del duelo de los niños es diferida, y que acabará de
elaborarse (o no) en la vida adulta.
Por todo ello, dada la complejidad y amplitud del
tema, en lo que sigue vamos a limitarnos a propor-

55
FMC – Protocolos

Tabla 50. Principales factores que influencian la evolución del duelo en los niños

Del propio niño

t
-B
FEBE
t
4V
NPNFOUP
P
GBTF
EF
TV
EFTBSSPMMP
t
4VT
FYQFSJFODJBT
WJUBMFT
BOUFSJPSFT
Z
FO
QBSUJDVMBS
MBT
FYQFSJFODJBT
WJODVMBEBT
DPO
FOGFSNFEBEFT
QSPQJBT
t
4V
HSBEP
EF
NBEVSF[
FNPDJPOBM
t
4VT
PSHBOJ[BDJPOFT
SFMBDJPOBMFT
CÈTJDBT
FNPDJPOFT
FYQFSJFODJBT
EFGFOTBT

P
iQFSTPOBMJEBEw
JODJQJFOUF
t
4V
HSBEP
EF
JOUFHSBDJØO
QFSTPOBM
QBSB
TV
NPNFOUP
EFM
EFTBSSPMMP
JOUFHSBDJØO
EF
MB
QFSTPOBMJEBE

t
4V
DPOþJDUJWB
BDUVBM
t
4V
DBQBDJEBE
EF
DPODFQUVBMJ[BS
EF
SFBMJ[BS
PQFSBDJPOFT
GPSNBMFT

t
4VT
SFMBDJPOFT
QSFWJBT
DPO
FM
GBMMFDJEP
De su familia o grupo social
t
-B
DBVTB
Z
DBSBDUFSÓTUJDBT
EF
MB
NVFSUF
DPODSFUB
t
-BT
FYQFSJFODJBT
WJUBMFT
EF
MB
GBNJMJB
EF
NVFSUF
Z
FOGFSNFEBEFT


t
-B
FYQSFTJØO
GBNJMJBS
EF
MBT
NJTNBT
MP
RVF
MPT
OJ×PT
PZFO
Z
TJFOUFO
B
TV
BMSFEFEPS
DPO
SFTQFDUP
B
FOGFSNFEBEFT

pérdidas, duelos...
t
-PT
FTUJMPT
QBSFOUBMFT
EF
SFBDDJPOBS
GSFOUF
BM
FTUSÏT
Z
MBT
FNPDJPOFT

t
-PT
QBUSPOFT
SFMBDJPOBMFT
Z
EF
DPNVOJDBDJØO
NÈT
HFOFSBMFT
EFOUSP
EF
MB
GBNJMJB
t
-B
FTUBCJMJEBE
GBNJMJBS
USBT
MB
QÏSEJEB
t
$ØNP
TF
SFBMJ[BO
MPT
DVJEBEPT
DPUJEJBOPT
Z
TPTUFOJEPT
EFM
OJ×P
USBT
MB
NVFSUF
t
-BT
QPTJCJMJEBEFT
RVF
EB
MB
GBNJMJB
QBSB
FYQSFTBS
TFOUJNJFOUPT
Z
SFDVFSEPT
t
-B
QPTJCJMJEBE
EF
SFMBDJPOFT
DPOTJTUFOUFT
DPO
PUSPT
BEVMUPT
Derivada de: Tizón JL13, National Cancer Institute39 y Clayton JM et al158.

cionar una serie de esquemas sobre cómo acom-
pañar al niño en duelo y sobre qué asesorar a su
familia. Esperamos que estas breves notas estimu-
len la curiosidad emocional e intelectual del lector
y le lleven a profundizar en algunas de las vías cita-
das. Por otra parte, existen numerosísimas guías
clínicas y manuales, tanto técnicos como divulgati-
vos, dirigidos a este tipo de procesos de duelo.
Esas orientaciones y/o guías clínicas se incluyen en
libros más generales o amplios13,154,158,161,216,239,248,249,
pero también son numerosas las obras dedicadas
específicamente al duelo de los niños y adolescen-
tes249,46,73,250-251 e incluso libros u obras de divulga-
ción orientadas a los propios niños252-255.
Como hemos visto, las vivencias en todo duelo
grave son únicas, idiosincrásicas. Ello es aún más
notable en los niños. Por ejemplo, los niños en
duelo tienden a no mostrar sus sentimientos tan
abiertamente como los adultos y pueden pasar pe-
ríodos del día, de la semana o del año en los cua-
les parece que ya no quedan repercusiones por la
pérdida. La familia y algunos profesionales pueden
pensar entonces que el niño ha logrado superarla,
cuando, en realidad, sigue intentando contener
sentimientos, ideas y recuerdos muy difíciles de
manejar por él mismo. Y como el sufrimiento es
mayor y las capacidades verbales de expresión
menores, ello nos puede hacer olvidar que el niño
o adolescente está soportando miedo, ira, temores
de muerte, pena y añoranza muy potentes, pero
poco evidentes256.
Además, las ideas sobre la muerte del niño y, por
tanto, las ideas sobre la muerte de su padre, ma-
dre, hermano o allegado, también varían según su
momento del desarrollo. Tenerlo en cuenta es in-
dispensable para acompañarle adecuadamente en
la elaboración de esos sufrimientos y para que el
médico o el pediatra puedan asesorar a la familia
sobre tales desarrollos. En la tabla 51 se muestra
un resumen de las investigaciones al respecto, ini-
ciadas por Sylvia Anthony257,258, y hoy ampliadas en
diversas culturas y subculturas del globo13,158,161,216.
Siguiendo la idea del NCI norteamericano158, le he-
mos añadido una serie de elementos facilitadores
de la elaboración dentro de las relaciones familia-
res y asistenciales.
En cualquier caso, en el duelo por un familiar cer-
cano o un allegado querido hay dos temas que
atormentan al niño y que, de forma y en el momen-
to adecuado, hay que tratar: Primero: ¿Es por mi
culpa? Segundo: ¿Me pasará a mí? Son dos temas
clave para ayudar en la elaboración o afrontamien-
to de sus sentimientos e ideas, insoportables a
menudo e inelaborables por él en aislado.
Por eso, para la ayuda del duelo en niños, los adul-
tos cuidantes han de tener en cuenta una serie de
principios asistenciales sobre los cuales el pedia-
tra, MC o profesional de APS debería saber aseso-

56
 FMC – Protocolos

Tabla 51. Comprensión de la muerte por los niños a diferentes edades

Edad Aproximación a la comprensión Expresiones del duelo

Lactantes y t
/P
IBZ
DPNQSFOTJØO
DPHOJUJWB
EF
MB
NVFSUF t
1BTJWJEBE
SFUSBJNJFOUP

preescolares t
1FSP
TPO
TFOTJCMFT
B
MPT
DBNCJPT
FO
MB
PSHBOJ[BDJØO
llantos, problemas con el
(0-2 años) y cuidados, a la separación de los padres, a las sueño y con las comidas,
emociones intensas negativas de los padres o pérdida de peso...
cuidadores, etc.
t
"OTJFEBEFT
BOUF
MB
TFQBSBDJØO

Párvulos t
$SFFO
RVF
MB
NVFSUF
FT
UFNQPSBM
Z
SFWFSTJCMF
OP
ýOBM
t
1SFHVOUBO
NVDIBT
DPTBT

(3-5 años): ni real (¿un juego?) “¿Cómo va ‘x’ al váter?
construyendo una t
$SFFO
RVF
MB
QFSTPOB
RVFSJEB
NVFSUB
FO
SFBMJEBE
¿Dónde come? ¿Cómo
noción de “realidad sigue viviendo y funcionando de diversas formas come?”
de la muerte” t
:
RVF
QVFEF
WPMWFS
B
MB
WJEB t
1SPCMFNBT
QBSB
DPNFS
EPSNJS

a partir de la t
.ÈT
UBSEF
FM
egocentrismo y el pensamiento mágico control de esfínteres
“insensibilidad del les lleva a considerar que la muerte es un castigo o t
.JFEP
B
RVF
MF
BCBOEPOFO
muerto” el cumplimiento de un deseo t
3BCJFUBT
t
1VFEFO
DSFFS
RVF
DBVTBSPO
MB
FOGFSNFEBE
P
MB
t
1FOTBNJFOUP
NÈHJDP
i{1FOTÏ

muerte o hice algo que causó su
t
1VFEFO
DSFFO
RVF
MB
FOGFSNFEBE
UFSNJOBM
FT
muerte? ¿Por ejemplo, cuando
contagiosa: ellos o sus padres pueden morir le dije que no le quería, que
t
/PDJØO
EF
insensibilidad post mortem en era malo, que le odiaba, que
construcción ojalá se muriese?”
Escolares t
$PODJCFO
QSPHSFTJWBNFOUF
ZB
MB
NVFSUF
DPNP
SFBM
t
$VSJPTJEBE
BDFSDB
EF
MB

(6-10 años) con insensibilidad e irreversibilidad muerte
Construcción de la t
$PNQSFOTJØO
QSPHSFTJWB
EF
MBT
EJGFSFODJBT
FOUSF
FM
t
1SFHVOUB
DPTBT
DPODSFUBT

“irreversibilidad” vivir y el no-vivir (p. ej.,: vivir implica respirar y que el sobre ella
corazón bombee sangre) t
1VFEF
UFOFS
NJFEPT

t
-B
NVFSUF
TF
SFQSFTFOUB
TJNCØMJDBNFOUF
DPNP
exagerados con respecto
una persona o un espíritu (esqueletos, espíritus, el al colegio, salir de casa, ir a
“coco”, “el hombre del saco”, el “Duque de Alba”...) lugares nuevos...
t
-B
NVFSUF
FT
ýOBM
JSSFWFSTJCMF
Z
BUFNPSJ[B
i1FSP
MFT
t
1VFEF
NPTUSBS
DPOEVDUBT

pasa a los otros, no a mí”. (El pensamiento mágico agresivas (ira en el
sigue operando) duelo)
t
/PDJØO
EF universalidad no adquirida: NO son t
.JFEPT
BDFSDB
EF

capaces de comprender su propia mortalidad enfermedades imaginarias
t
1VFEF
TFOUJSTF

abandonado
Preadolescentes t
$POTJEFSBO
RVF
MB
NVFSUF
FT
real, con insensibilidad, t
$BNCJPT
EF
IVNPS
(11-13 años) irreversible y universal t
.JFEP
BM
SFDIB[P
OP
UPMFSB
TFS

Construcción de la t
$PNQSFOEFO
MB
EJGFSFODJB
FOUSF
WJWJS
Z
OP
WJWJS
diferente de sus pares
“universalidad” t
&TUÈO
JOUFSFTBEPT
FO
MPT
BTQFDUPT
CJPMØHJDPT
EF
MB
t
$BNCJPT
FO
MPT
IÈCJUPT

enfermedad y en detalles del funeral alimenticios
t
i*ODMVTP
ZP
QVFEP
NPSJSw comprenden mejor su t
1SPCMFNBT
DPO
FM
TVF×P
propia mortalidad (y puede producirles más t
$POEVDUBT
SFHSFTJWBT
TF

angustia) quedan en casa, pierden el
interés por salir...)
Adolescentes t
$PNQSFOEFO
MBT
DPOTFDVFODJBT
FYJTUFODJBMFT
EF
MB

t
$POEVDUBT
JNQVMTJWBT
(14-18 años) muerte a medida que adquieren las capacidades
t
4F
QVFEFO
TFOUJS
DVMQBCMFT

Preocupaciones con para el pensamiento formal y abstracto
por estar vivos (especialmente,
la muerte t
$PNQSFOEFO
MB
QSPQJB
NVFSUF
Z
QVFEFO
GBOUBTFBS

tras la muerte de un
con ella (con más o menos angustia)
hermano/a o un compañero)
t
"
NFEJEB
RVF
NBEVSBO
P
OP

FNPDJPOBMNFOUF
t
1VFEFO
OFHBS
TV
QSPQJB
NPSUBMJEBE
B
USBWÏT

de conductas de riesgo, actuaciones y
provocaciones
Derivada de:, Tikkelbroek Y et al73, Clayton JM et al158, Anthony S257,258 y Tizón JL13.

57
FMC – Protocolos

Tabla 52. Principios asistenciales para hablar de la muerte al niño13

1. Tener en cuenta lo que un niño de tal edad suele concebir sobre la muerte (tabla 28).
2. Tener en cuenta las experiencias y vivencias que suelen matizar esa concepción (tabla 27).
3. Pero atender, sobre todo, a lo que este niño concreto dice (y calla), con palabras o bien con juegos y
comportamientos.
4. Conviene contestar al nivel de comprensión del propio niño: La “verdad” no se impone: es una respuesta.
5. Animarle a que formule preguntas.
6. Si es posible, darle respuestas directas y simples.
7. Hay que usar un lenguaje adecuado a su edad, pero claro y directo.
8. Ante sus dudas, hay que explicarle y reasegurarle una y otra vez que a él no le va a pasar eso, que está seguro,
que no va a morir también...
9. Tolerar que el niño disocie, no quiera hablar del tema, se escape a juegos, acciones, diversiones...
10. Tolerar las regresiones, dentro de unos límites –aunque atendiendo a su evolución y elaboración o su desarrollo
y fijación.
11. Hay que permitirle participar en los ritos y costumbres funerarias de su sociedad y de su familia, al menos si sus
cuidadores principales no se oponen muy cerradamente a ello.
12. Si es necesario, utilizar el juego, las redacciones, los dibujos, las dramatizaciones (con juguetes o sin), los
recuerdos del fallecido...
13. “Dar permiso”, incluso explícitamente, para expresar afectos y conductas de dolor y sufrimiento.

Tabla 53. Los familiares y el duelo del niño: ¿Cómo ayudar?13,154

Acogiendo y t Incorporarles a los rituales y encuentros familiares o sociales en la medida de lo

protegiendo al niño posible
t No dejándole solo los primeros días; o colaborando en que no se arrincone a
“rumiar su pena” en el segundo y tercer momentos del duelo
t ¿Traer a casa a un amigo o compañero durante unos días?
t Asegurando una vida cotidiana estable: comida, sueño, traslados, trasportes...
t ¿Introducir al padrino o madrina reales o simbólicos?
t Resolviendo las cuestiones administrativas, burocráticas y económicas de los
familiares responsables, para que estos puedan concentrarse en cuidar al niño
t Ofrecer presencia, compañía y contención al familiar responsable es la
mejor forma de ayudar al niño en duelo
Ayudándoles a hablar t A través del lenguaje verbal
y comunicarse t Y a través del lenguaje no verbal: besos, abrazos, caricias, movimiento...
t Llamarles, escribirles, pasear, jugar con ellos...
t Sobre todo, y según la edad, jugar con ellos
Ayudándoles en t Pueden significar una regresión pasajera, al servicio de una recuperación posterior:
cuestiones la regresión no siempre es patológica, ni duradera, ni tiene por qué implicar
concretas y infantilización o simbiosis excesivas...
operativas de t Ayudándoles a estudiar, ir al colegio, vestirse, comer, cuidar de sus cosas, a
cada día si ellos atreverse en situaciones de prueba... (según la edad del niño)
manifiestan dudas,
inseguridad, fobias,
u otras dificultades
“Cosas que hay que t ¿Decir “la verdad”?
decir o hacer” t Que no son los responsables de la muerte o pérdida...
t No tienen por qué morir o irse otros
t Hablarle y tranquilizarle sobre la continuidad de la vida, las relaciones y las rutinas
cotidianas
t “Todos continuarán queriendo al difunto/la persona que se fue”
Con alguna de las t Los recuerdos de cada uno y el “libro de recuerdos” pueden ayudar, sobre todo si,
técnicas expuestas ocasionalmente, hay “puestas en común”
en la tabla 54 t También las fotos, dibujos, vídeos, filmes y otros iconos representativos del ausente
t Con mayores precauciones, pueden intentarse “técnicas” como la conversación
dirigida, redacciones, dibujos... sobre el difunto o ido, sobre la pérdida, sobre cómo
queda la familia tras la pérdida...

58
 FMC – Protocolos

Tabla 54. Ayudando a los niños en duelo: algunas técnicas útiles13

PROCEDIMIENTOS MÁS “PROFANOS”

1. Escuchar, contener y contenerse
2. Ayudar a expresarse: facilitaciones
3. El lenguaje directo/evocador/simbólico: cuándo y cómo usar uno y otro
4. El uso de iconos: fotos, objetos representativos... A nivel profesional cada
5. “Conversación dirigida”: una de ellas puede
t ¿Decirle “la verdad”? hacerse:
t Que él no es responsable de...
t Que a otros de la familia ni a él mismo les va a pasar igual
t Que sus circunstancias cotidianas van a seguir siendo iguales o parecidas
t Que todos seguiremos queriendo a quien murió/se fue...
Más adelante: t

$PO
VO
FODVBESF

t “¿Qué le dirías ahora si pudieras?” JOEJWJEVBM
t “¿Lo echas de menos? ¿Qué echa de menos de él?”
t “¿Estás enfadado porque se fue? ¿Crees que tienes la culpa/es por tu culpa/
eres responsable...?”
6. Escribir redacciones (p. ej., cuando lo pasaron bien juntos, qué apreciaba
más y qué menos, qué le hubiera dicho y que no...) t

$PO
VO
FODVBESF

7. Cartas con los mismos temas dirigidas a... familiar
8. Dibujar sobre la pérdida o la persona perdida
9. El funeral y el cementerio
10. El libro de recuerdos

PROCEDIMIENTOS QUE USAN LA ORIENTACIÓN PROFESIONAL6 t

$PO
VO
FODVBESF
EF

11. Ayudas familiares o “terapia familiar breve”198, 154,239,25 HSVQP (familia ampliada,
12 La imaginación guiada46,249 amigos, compañeros de
13. Grupos profanos colegio, compañeros de
14. Grupos semiprofesionalizados centros recreativos...)
15. Psicoterapia de grupo13
16. Medicación ocasional (en muy raras ocasiones y en períodos breves)
17. Role Playing, Psicodrama, escenoterapia...46,13,249
18. Reestructuración cognitiva158, 249
19. Psicoterapia breve o de “flash”13, 33, 249
20. Psicoterapia o psicoanálisis “formalizados”13,33, 246

rar (lo que significa que previamente han de estar
formados y entrenados al respecto179,13,94,200). Al
menos, los que siguen a continuación, resumidos
en la tabla 52:
1. Hay que dar explicaciones acerca de qué es la
muerte y en qué consiste. El silencio no ayuda al
niño. Las pseudoexplicaciones (“Está dormida”,
“Se ha ido al cielo”, “La hemos perdido”, etc.), tie-
nen efectos pasajeros y, en ocasiones, contrapro-
ducentes. El niño necesita que se le diga directa o
progresivamente la verdad, aunque de forma ade-
cuada a su edad y sus capacidades de compren-
sión13 (tablas 51 y 52).
2. Hay que usar un lenguaje adecuado a su edad,
pero claro y directo: en la conversación hay que in-
troducir progresivamente, pero pronto, las pala-
bras adecuadas (por ejemplo, muerte, muerto,
cáncer, enfermedad, dolor...).
3. Ante sus dudas, hay que explicarle y reasegurarle
una y otra vez que a él no le va a pasar eso, que es-
tá seguro, que no va a morir también... Hay que pro-
porcionarle seguridad por vías verbales y no verba-
les: rutinas, satisfacciones, evitar cambios adicio-
nales...
4. Hay que permitirle participar en los ritos y cos-
tumbres funerarias de su sociedad y de su familia,
al menos si sus cuidadores principales no se opo-
nen muy cerradamente a ello. Los rituales se hacen
para recordar a los seres queridos y para soportar
en solidaridad la turbulencia emocional del duelo:
eso es justamente lo que necesita el niño. Pero hay
que respetar sus deseos de retirarse, o su aburri-
miento, o sus desbordamientos emocionales al
respecto. Al tiempo, hay que irle explicando en qué
consisten esos rituales y por qué se hacen. Si el
padre o madre o hermano sobrevivientes están de-
masiado afectados por sus propias emociones,

59
FMC – Protocolos

Tabla 55. Guía clínica básica para el asesoramiento profesional desde la atención primaria de salud de los duelos
en los niños13
1. Ayude a que el progenitor o tutor se exprese.
2. Cuando se haya expresado con el profesional (y este haya valorado la situación), ayude a que pueda
expresarse con el niño y contarnos las reacciones de este: eso favorece que el progenitor “se atreva” (pero
sin ser invasivo).
3. Comprender y ayudar a que los familiares comprendan las diferencias de los procesos de duelo en los
niños, tanto a nivel cognitivo como afectivo.
4. A través del progenitor, a través del equipo psicopedagógico o directamente, mantenga la atención a cómo
marcha el niño en la escuela: suele ser un lugar de manifestación clara de los indicadores de duelo patológico
de las señales de alerta en la infancia recogidas en esta revisión.
5. Pero sin abandonar el seguimiento de los aspectos a atender o monitorizar (tablas 3 y 13) tanto en el
progenitor o tutor como, a través de él, en el niño.
6. Si su relación con el niño es buena y hay peligro de duelo patológico, intente establecer una relación
de confianza con el niño directamente.
t En niños mayores y adolescentes, la conversación puede bastar.
t En niños en edad escolar, decirle que dibuje una familia y comentarla con él puede ayudar.
t En niños más pequeños, conviene tener algún juguete en la consulta y utilizarlo según las técnicas de
observación del juego.
7. En caso de dudas, realizar una serie de entrevistas o sesiones conjuntas con el niño y su progenitor
más cercano, según la técnica de la “Observación del Niño junto con su Madre” o las psicoterapias
madre-niño25: Más observar que intervenir o actuar.
8. Si el duelo evoluciona en un sentido patológico claro, no esperar 6 meses para la interconsulta o derivación al
equipo de atención precoz o al equipo de salud mental infanto-juvenil.
9. Pero si esa derivación no es accesible o conveniente, puede pensar en seguir ayudando usted a través de
asesorar a la familia, al tutor/a, al equipo psicopedagógico..., en especial si esos equipos dominan las técnicas
de observación terapéutica en la infancia25.

conviene identificar un familiar o allegado adulto
que pueda realizar ese tipo de cuidados, acompa-
ñamientos y explicaciones.
5. Las tablas 53 y 54 intentan proporcionar una
guía elemental no tanto para la clínica directa, para
la intervención, sino para el asesoramiento que los
profesionales de APS adecuadamente sensibiliza-
dos y formados pueden proporcionar a la familia y
allegados del niño en duelo. Son ideas para pro-
porcionar a la familia y allegados en el caso de que
estos soliciten su ayuda o el profesional juzgue
que hay peligro de duelo complicado (tabla 49). La
tabla 55 intenta resumir la guía clínica básica para
que los profesionales de APS puedan realizar esa
labor de acompañamiento y/o asesoría de la familia
o el niño en duelo.
Como dijimos antes, las situaciones de duelo en
niños pueden ser múltiples. Algunas de ellas, por
su gravedad y complejidad, escapan normalmente
de la APS: por ejemplo, la situación en la que el ni-
ño va a morir o ha muerto y otras13,44,179,259. En este
caso, el profesional de APS puede centrarse en el
acompañamiento o la asesoría de los familiares y
en la prevención del duelo patológico de los proge-
nitores y hermanos, junto con otros profesionales
comunitarios. El duelo por un hijo, sobre todo si
muere en la infancia, es un duelo complicado, que
tiende a enquistarse en las formas que se han lla-
mado “duelo congelado”, y que merece atención y
técnicas más específicas252. Algo similar ocurre
con las muertes perinatales y abortos13.
Sin embargo, en la APS suelen aparecer e incluso
ser consultados otros duelos y pérdidas muy rele-
vantes en nuestros días: por ejemplo, los múltiples
duelos que una separación o un divorcio entre los
padres genera, con la posibilidad de que los mis-
mos se perpetúen mediante custodias, “comparti-
das o no compartidas”, mal reguladas o emocio-
nalmente mal llevadas13.
De la misma forma, y para terminar, recordemos
que en la APS suelen consultarse también otra se-
rie de duelos de gran importancia en nuestros días
(tabla 8): Sobre todo, duelos múltiples y complejos
como el duelo por las pérdidas psicofísicas, en es-
pecial en la ancianidad, las enfermedades graves y
crónicas, la infertilidad, las separaciones y divor-
cios, los animales de compañía, el paro, las catás-
trofes, el suicidio en la familia13,154,157,219... Sin hablar
de las perdidas hoy mal soportadas en nuestras
sociedades neoliberales, tales como el fracaso
profesional, el envejecimiento, la andropausia, la
menopausia, las pérdidas funcionales por trauma-
tismos...

60

Pero cada una de esas pérdidas y duelos es un ca-
pítulo específico en la historia de la vida y las vidas
humanas y sociales concretas, y aquí no queda
más remedio que dejar sus aproximaciones con-
cretas para otro momento y otros trabajos y revisio-
nes. Claro que esos trabajos y revisiones solo ten-
drán sentido si la APS y la medicina siguen defen-
diendo especialidades y afanes integralistas237 y no
se hunden totalmente en el paradigma neoliberal y
biocomercial que hace superfluas y fútiles estas
atenciones, tan humanas como complejas211. Unas
atenciones que, como antes dijimos, resultan un te-
ma clave de un nuevo “consenso sanitario”, impres-
cindible a nivel social y de la enseñanza de la medi-
cina. Un “nuevo consenso sanitario” que ha de
buscar también que los médicos “seamos menos
infelices”211,201,23,24 en nuestra práctica profesional.
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