Professional Documents
Culture Documents
desde la
Atención
al paciente
perspectiva
oncológico
de enfermería
III
Tanto la introducción como los artículos y
discusiones de la presente monografía re-
cogen la opinión de los correspondientes
autores, por lo que la Fundación Dr. An-
tonio Esteve no se hace necesariamente
partícipe de su contenido. Los diferentes
capítulos corresponden a las ponencias
presentadas en la mesa redonda organi-
zada por la Fundación Dr. Antonio Esteve
en Barcelona (Hotel Front Marítim), el
día 27 de noviembre de 2009, que es-
tuvo moderada por Rosa Maria Torrens.
Atención al paciente oncológico
desde la perspectiva de enfermería
J. Güell A. Puyol
Rol de enfermería en la Bioética y cáncer 91
administración de quimioterapia 29
P. Fernández-Ortega
E. Camarero
La investigación de enfermería
Papel de la enfermería en los cuidados del paciente
en la atención nutricional con cáncer 99
de los pacientes con cáncer 37
R. Gálvez
El profesional de enfermería
en el tratamiento del dolor
del paciente oncológico 49
V
Relación de participantes Ramón Bayés
Fundació Víctor Grífols i Lucas
Jesús i Maria, 6
08022 Barcelona
ramon.bayes@uab.cat
Fèlix Bosch
Fundación Dr. Antonio Esteve
Llobet i Vall-Llosera 2
08032 Barcelona
fbosch@esteve.org
Xavier Busquet
Fundació Universitària del Bages-UAB
Av. Universitària 4-6
08242 Manresa
20462fbd@comb.es
Pinar Calvo
Hospital de Día Onco-hematológico
Hospital General de Segovia
Ctra. de Ávila s/n
40002 Segovia
pcalvo@hgse.sacyl.es
Emma Camarero
Servicio de Endocrinología y Nutrición
Hospital Clínico Universitario, C.H.U.S.
Choupana s/n
15706 Santiago de Compostela
emma.camarero.gonzalez@sergas.es
Josefina Caminal
Departament de Medicina
Facultat de Medicina
Campus de Bellaterra, Edifici M
Universitat Autònoma de Barcelona
08193 Cerdanyola del Vallès
josefina.caminal@uab.cat
Maria Cònsul
Escola Universitària d’Infermeria
Vall d’Hebron
Hospital Universitari Vall d’Hebron
Passeig de la Vall d’Hebron 119-129
08035 Barcelona
mconsul@vhebron.net
VI
Marisa de Cáceres Rafael Gálvez Carolina Puiggròs
Fundació Lliga Catalana Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos Unidad de Soporte Nutricional
d’Ajuda Oncològica (Oncolliga) Hospital Universitario Hospital Universitari Vall d’Hebron
Rector Ubach 5 - local esquerre Virgen de las Nieves Passeig de la Vall d’Hebron 119-129
08021 Barcelona Avda. de las Fuerzas Armadas 2 08035 Barcelona
marisadecaceres@yahoo.es 18014 Granada cpuiggro@vhebron.net
rafaelgalvez@hotmail.com
VII
Introducción
La mesa redonda organizada por la Fundación concretamente en las fases terminales, el dé-
Dr. Antonio Esteve fue una excelente oportuni- ficit y las necesidades nutricionales, la super-
dad para reunir a profesionales expertos de la vivencia y la calidad de vida, el sufrimiento de
medicina, la psicología, la bioética, la fisiote- la persona con cáncer, la fase terminal y los
rapia y la enfermería. Su propósito era analizar cuidados paliativos, los dilemas éticos en la
cómo se interviene ante los problemas clínicos toma de decisiones y los diferentes roles que
y las necesidades de la persona, consecuen- desempeña la enfermería en el campo de la
tes al cáncer y a su tratamiento, desde la pers- oncología. Tanto en las ponencias como a lo
pectiva de la enfermería. largo de los debates, se puso de manifiesto la
Tomamos como punto de partida el trata- complejidad y el carácter multidisciplinario de
miento de dos de los cánceres de más preva- la atención a los enfermos con cáncer.
lencia y mayor impacto en nuestro entorno, el Pese a la variedad de los temas, hablar del
de mama y el de pulmón, para dar pie al abor- cáncer es hablar de una enfermedad compleja
daje de los cuidados durante la quimioterapia, y de gran magnitud, por sus diversos tipos,
el dolor, la desnutrición, la rehabilitación tras tratamientos y necesidades de la persona en-
el vaciamiento axilar, el sufrimiento, el miedo, ferma, y según el momento de su ciclo vital.
la soledad, los dilemas bioéticos y los cuida- Tenemos la certeza de que 12 ponencias
dos paliativos. Todo ello analizando cómo la son insuficientes para abarcarlo todo. Pese a
enfermería desempeña su papel, orientado a ello, las expectativas puestas en el tema por
colaborar en la curación y en la ayuda a las los ponentes y los participantes en la discusión
personas para el logro de una mejor calidad han resultado satisfactorias y singulares. En
de vida y confort. pocas ocasiones los profesionales de diferentes
En sus exposiciones, los ponentes y los disciplinas tienen la oportunidad de expresar y
asistentes tuvieron ocasión de confrontar los discutir sus preocupaciones y experiencias pro-
resultados y la toxicidad del tratamiento y sus fesionales, con libertad y en un clima de con-
secuelas, el dolor presente en el cáncer y más fianza como el que ofreció esta mesa redonda.
IX
Actualización del tratamiento
del cáncer de mama
A. De Juan, L. Calera, L. Gutiérrez, L. Saiz y M.A. Ruiz de la Fuente
Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander
Resumen: El cáncer de mama constituye uno de los problemas de salud más importantes, no
sólo por tratarse de la neoplasia más frecuente en la mujer sino porque, a pesar de situarse en el
segundo lugar entre las causas de muerte, conlleva el mayor número de años potenciales de vida
perdidos. En los últimos tiempos la mortalidad ha descendido gracias a los programas de detección
precoz y a la mejora de los tratamientos. El cáncer de mama no es una enfermedad única: las ca
racterísticas biológicas de cada tumor determinan una evolución diferente. Los factores “clásicos”,
como el tamaño, la afectación ganglionar, el grado, la edad, etc., han orientado el tratamiento de la
enfermedad localizada, pero más recientemente otros factores tales como la expresión de receptores
hormonales y HER2 han ganado relevancia, ya que predicen la respuesta a tratamientos específicos
y también la evolución de la enfermedad. De hecho, se está desarrollando una nueva clasificación
molecular que en los próximos años permitirá establecer un pronóstico más preciso y un tratamiento
más individualizado. Además, en la última década se han logrado adelantos en el diagnóstico y el
tratamiento de este tumor; de hecho, se han incorporado nuevos fármacos con mayor actividad y un
perfil más favorable de seguridad.
2
Actualización del tratamiento del cáncer de mama
determinado tratamiento. Un ejemplo son mamaria interna. Pero estas cirugías mutilan-
los perfiles de expresión génica, que surgen tes no consiguieron mejorar la supervivencia.
con la intención de reclasificar los tumores e Un siglo más tarde nació la concepción de
identificar aquellos que realmente se benefi- “enfermedad micrometastásica precoz” y se
ciarán del tratamiento. Se han desarrollado instauraron tratamientos sistémicos en la en-
microarrays que permiten analizar miles de fermedad “aparentemente localizada”, lo cual
genes y clasificar el cáncer de mama según permitió optimizar los resultados con cirugías
su expresión. Se han identificado varios sub- menos agresivas.
tipos:2 Se distinguen dos tipos de tratamiento:
técnicas para recuperar el volumen mamario: Una vez que la paciente ha sido intervenida,
la colocación de un expansor-prótesis, implan- se deben considerar factores de riesgo para
tes miocutáneos (colgajo del músculo dorsal ver las posibilidades de recaída. De hecho,
ancho o del recto anterior), técnicas mixtas, y algunas mujeres (sobre todo aquellas con tu-
colgajos microquirúrgicos constituidos por piel mores con fenotipo luminal A) no precisarán
y tejido celular subcutáneo. Entre las técnicas quimioterapia.
que intentan conseguir la simetría mamaria La indicación de quimioterapia adyuvante
destacan la cirugía de la mama contralateral y y del tipo de fármaco se basa en los datos
la reconstrucción del complejo areola-pezón. del metaanálisis del Early Breast Cancer Tria-
lists Collaborative Group7 y en la información
obtenida de ensayos clínicos más recientes.
Radioterapia
Atendiendo al metaanálisis, la quimioterapia
La indicación de radioterapia tras la cirugía adyuvante muestra una reducción en las tasas
conservadora es un estándar. Además de los de recurrencia y muerte en todos los grupos
ensayos aleatorizados que confirman esta ac- de edad (<70 años). Los mayores beneficios
tuación, disponemos de un metaanálisis que se obtienen en las mujeres jóvenes sin depen-
4
Actualización del tratamiento del cáncer de mama
dencia hormonal, y esta reducción del riesgo ––Permite la identificación de otros factores
se produce independientemente de la afec- pronósticos y predictores de respuesta.
tación ganglionar. Además del metaanálisis, ––Incrementa el número de cirugías conser-
otros estudios, como el del Grupo Español de vadoras.
Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM),
muestran la superioridad de las antraciclinas Los primeros ensayos en la era pretaxanos,
frente a regímenes tipo CMF (ciclofosfamida, evaluados en un metaanálisis publicado en el
metotrexato, 5-fluorouracilo).8 año 2005,12 no encontraron diferencias sig-
Recientemente, numerosos estudios han nificativas en la supervivencia libre de enfer-
confirmado la incorporación de otro grupo de medad ni en la supervivencia global entre las
quimioterápicos, los taxanos,9 en la adyuvan- pacientes que recibían la quimioterapia antes
cia del cáncer de mama, pero no sólo en las o después de la cirugía, aunque sí aumentaba
pacientes con afectación axilar sino también el número de cirugías conservadoras. Por otro
en aquellas con axila negativa.10 Aún no se lado, las mujeres cuyos tumores alcanzan una
han establecido el mejor esquema (secuen- respuesta completa patológica sufren menos
cial o concomitante) ni qué taxano (paclitaxel recidivas y viven más.
o docetaxel) utilizar, por lo que las posibili- Como en el tratamiento adyuvante, los taxa-
dades son enormes. La balanza se inclinará nos también se han incorporado a la neoadyu-
atendiendo a las características individuales o vancia. Administrados tras las antraciclinas
las preferencias de la paciente. permiten duplicar la tasa de respuesta com-
En determinadas mujeres (>65 años, con pleta patológica.13 En general, el tratamiento
hipertensión arterial, cardiopatía o radiotera- preoperatorio se mantiene durante 6 meses,
pia torácica previa) puede ser preferible no y tras una evaluación clínica y radiológica se
utilizar antraciclinas por la temida cardiotoxi- programa la cirugía.
cidad. Se dispone de tratamientos, como las Recientemente se ha evaluado la tasa de
antraciclinas liposomales o los nuevos esque- respuesta completa patológica atendiendo a
mas sin antraciclinas, igualmente efectivos.11 los fenotipos moleculares. Los tumores que
Otro de los grandes avances en la quimio- menos se benefician de la quimioterapia son
terapia, además de los nuevos fármacos incor- los de bajo grado y los hormonosensibles.14 En
porados y las nuevas combinaciones, es el tra- los que sobrexpresan la proteína HER2 y reci-
tamiento de soporte. La utilización de factores ben trastuzumab, la tasa de respuesta comple-
estimulantes de colonias de forma sistemática ta patológica alcanza casi el 50%.15
evita toxicidad en los esquemas con alta pro-
babilidad de producir neutropenia.
Hormonoterapia
Casi tres cuartas partes de los cánceres de
Quimioterapia neoadyuvante
mama tienen receptores hormonales posi-
El tratamiento preoperatorio o neoadyuvante tivos, y esta hormonodependencia se puede
empezó a utilizarse exclusivamente en tumo- bloquear. La hormonoterapia surge como el
res localmente avanzados irresecables, pero primer tratamiento dirigido frente a una diana
luego se ha utilizado incluso en tumores ope- molecular concreta, el receptor de estrógenos
rables de inicio, por diferentes razones: (RE). De hecho, el tratamiento no es eficaz en
los tumores RE negativos. Hay diversos fár-
––Constituye un test de quimiosensibilidad in macos con diferentes mecanismos de acción:
vivo.
––Se pueden evaluar las respuestas comple- ––Eliminación de la fuente de estrógenos me-
tas patológicas, que se correlacionan con diante supresión ovárica en las pacientes
supervivencia libre de enfermedad y super- premenopáusicas y con inhibidores de la
vivencia global. aromatasa en las menopáusicas.
5
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
tan como posibilidades, sino que la aparición nica, bien en monoterapia o en combinación:
de otras opciones terapéuticas (dianas molecu- capecitabina, gemcitabina, vinorelbina, epoti-
lares) permite su utilización en combinación, lonas… Merece la pena mencionar alguna de
monoterapia, en primera línea o sucesivas. las combinaciones que han mostrado ventajas
en cuanto a la supervivencia global en la enfer-
medad metastásica: docetaxel y capecitabina,
Quimioterapia
paclitaxel y gemcitabina, y combinaciones con
Muchos son los agentes activos disponibles, trastuzumab (ver más adelante).
cada uno con distintos efectos secundarios,
coste, vías de administración, metabolismo,
Hormonoterapia
eliminación, etc. Es necesario plantear a las
pacientes las distintas posibilidades para La hormonoterapia se considera de elección
seleccionar de forma consensuada el mejor en las pacientes con tumores hormonosensi-
tratamiento según la distancia al hospital, bles y oligosintomáticas, gracias a su eficacia
el acceso venoso, las respuestas y toxicida- y buena tolerabilidad. En las mujeres meno-
des previas, los síntomas y la extensión de la páusicas, las opciones de tratamiento inclu-
enfermedad. En general, es preferible utilizar yen inhibidores de la aromatasa (anastrozol,
fármacos en monoterapia de forma secuen- letrozol, exemestano), fulvestrant, tamoxifeno
cial, ya que la combinación, aunque consigue y acetato de megestrol. La secuencia óptima
más respuestas, no mejora la supervivencia depende de varias consideraciones, como el
y sí empeora la toxicidad.18 La combinación tratamiento previo, su duración, el tiempo
quedaría relegada a aquellas mujeres con en- hasta la progresión desde el último agente
fermedad rápidamente progresiva. administrado y el perfil de toxicidad. Si la
Los fármacos “clásicos” en la enfermedad paciente es premenopáusica, se considera la
avanzada son las antraciclinas (doxorubicina combinación de tamoxifeno y un análogo de
y epirubicina) y los taxanos (paclitaxel y do- la LHRH.19 Si la paciente progresa, se puede
cetaxel). Muchos trabajos han mostrado su considerar la administración de un inhibidor
actividad en monoterapia y en combinación. de la aromatasa combinado con ablación ová-
Una de las toxicidades limitantes de dosis más rica.
reconocida de las antraciclinas es la cardio-
toxicidad, y por ello se han desarrollado for-
Nuevas dianas
mulaciones liposomales que permiten utilizar-
las por encima de las dosis acumuladas de las El primer estudio aleatorizado sobre la adición
antraciclinas clásicas. de trastuzumab en primera línea en la enfer-
En la última década han surgido otros fár- medad avanzada demostró su superioridad en
macos y se han incorporado a la práctica clí- cuanto a respuesta, tiempo hasta la progre-
8
Actualización del tratamiento del cáncer de mama
9
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
4. Veronesi U, Paganelli G, Viale G, Luini A, Zurri- 12. Mauri D, Pavlidis N, Ioannidis JP. Neoadjuvant
da S, Galimberti V, et al. A randomized compa- versus adjuvant systemic treatment in breast
rison of sentinel-node biopsy with routine axi- cancer: a meta-analysis. J Natl Cancer Inst.
llary dissection in breast cancer. N Engl J Med. 2005;97:188-94.
2003;349:546-53. 13. Tusquets I, Estévez LG, Álvarez I, Muñoz M,
5. Clarke M, Collins R, Darby S, Davies C, Elphin Adrover E, Albanell J, et al. The use of taxanes
stone P, Evans E, et al.; Early Breast Cancer in the neoadjuvant treatment of breast cancer:
Trialists’ Collaborative Group (EBCTCG). Effects a review of randomized phase II/III trials. Clin
of radiotherapy and of differences in the extent Breast Cancer. 2007;7:764-74.
of surgery for early breast cancer on local recu- 14. Rouzier R, Perou CM, Symmans WF, Ibrahim N,
rrence and 15-year survival: an overview of the Cristofanilli M, Anderson K, et al. Breast can-
randomised trials. Lancet. 2005;366:2087- cer molecular subtypes respond differently to
106. preoperative chemotherapy. Clin Cancer Res.
6. Hughes KS, Schnaper LA, Berry D, Cirrincione 2005;11:5678-85.
C, McCormick B, Shank B, et al. Lumpectomy 15. Buzdar AU, Valero V, Ibrahim NK, Francis D,
plus tamoxifen with or without irradiation in wo- Broglio KR, Theriault RL, et al. Neoadjuvant
men 70 years of age or older with early breast therapy with paclitaxel followed by 5-fluoroura-
cancer. N Engl J Med. 2004;351:971-7. cil, epirubicin, and cyclophosphamide chemo-
7. Early Breast Cancer Trialists’ Cooperative therapy and concurrent trastuzumab in human
Group. Effects of chemotherapy and hormonal epidermal growth factor receptor 2-positive
therapy for early breast cancer on recurrence operable breast cancer: an update of the initial
and 15-year survival: overview of the randomi- randomized study population and data of addi-
zed trials. Lancet. 2005;365:1687-717. tional patients treated with the same regimen.
8. Martín M, Villar A, Solé-Calvo A, González Clin Cancer Res. 2007;13:228-33.
R, Massuti B, Lizón J, et al.; GEICAM Group 16. Kesisis G, Makris A, Miles D. Update on the use
(Spanish Breast Cancer Research Group). of aromatase inhibitors in early-stage breast
Doxorubicin in combination with fluorouracil cancer. Breast Cancer Res. 2009;11:211.
and cyclophosphamide (i.v. FAC regimen, day 17. Smith I. Goals of treatment for patients with
1, 21) versus methotrexate in combination metastatic breast cancer. Semin Oncol.
with fluorouracil and cyclophosphamide (i.v. 2006;33(1 Suppl 2):S2-5.
CMF regimen, day 1, 21) as adjuvant chemo- 18. Alba E, Martín M, Ramos M, Adrover E, Balil A,
therapy for operable breast cancer: a study by Jara C, et al.; Spanish Breast Cancer Research
the GEICAM group. Ann Oncol. 2003;14:833- Group. Multicenter randomized trial comparing
42. sequential with concomitant administration of
9. Estévez LG, Muñoz M, Álvarez I, Fernández Y, doxorubicin and docetaxel as first-line treatment
García-Mata J, Ruiz-Borrego M, et al. Evidence- of metastatic breast cancer: a Spanish Breast
based use of taxanes in the adjuvant setting of Cancer Research Group (GEICAM-9903) phase
breast cancer. A review of randomized phase III III study. J Clin Oncol. 2004;22:2587-93.
trials. Cancer Treat Rev. 2007;33:474-83. 19. Klijn JG, Blamey RW, Boccardo F, Tominaga T,
10. Martín M, Lluch A, Seguí M, Ruiz A, Ramos Duchateau L, Sylvester R; Combined Hormone
M, Adrover E, et al.; GEICAM Group (Spanish Agents Trialists’ Group and the European Orga-
Breast Cancer Research Group). Multicenter, nization for Research and Treatment of Cancer.
randomized phase III study of adjuvant che- Combined tamoxifen and luteinizing hormone-
motherapy for high-risk, node-negative breast releasing hormone (LHRH) agonist versus LHRH
cancer comparing TAC with FAC: 5-year effica- agonist alone in premenopausal advanced
cy analysis of the GEICAM 9805 trial. J Clin breast cancer: a meta-analysis of four randomi-
Oncol. 2008;26(suppl): 542. zed trials. J Clin Oncol. 2001;19:343-53.
11. Jones S, Holmes FA, O’Shaughnessy J, Blum 20. von Minckwitz G, du Bois A, Schmidt M, Maass
JL, Vukelja SJ, McIntyre KJ, et al. Docetaxel N, Cufer T, de Jongh FE, et al. Trastuzumab
with cyclophosphamide is associated with an beyond progression in human epidermal growth
overall survival benefit compared with doxorubi- factor receptor 2-positive advanced breast
cin and cyclophosphamide: 7-year follow-up of cancer: a german breast group 26/breast in-
US Oncology Research Trial 9735. J Clin Oncol. ternational group 03-05 study. J Clin Oncol.
2009;27:1177-83. 2009;27:1999-2006.
10
Actualización del tratamiento del cáncer de mama
21. Geyer CE, Forster J, Lindquist D, Chan S, Ro- 22. Miller K, Wang M, Gralow J, Dickler M, Cobleigh
mieu CG, Pienkowski T, et al. Lapatinib plus ca- M, Pérez EA, et al. Paclitaxel plus bevacizumab
pecitabine for HER2-positive advanced breast versus paclitaxel alone for metastatic breast
cancer. N Engl J Med. 2006;355:2733-43. cancer. N Engl J Med. 2007;357:2666-76.
DISCUSIÓN
C. Puiggròs: Muchas pacientes con cáncer de podría recibir su tratamiento. En nuestro co-
mama consultan a las unidades nutriciona- mité multidisciplinario participan enferme-
les por un aumento de peso durante el trata- ras, además de radioterapeutas, ginecólogos,
miento a largo plazo tras la cirugía. Muchas psicólogos, profesionales de rehabilitación,
son posmenopáusicas y están recibiendo ta- patólogos, oncólogos médicos… Hay una in-
moxifeno, indicado para inhibir la secreción teracción de todos los profesionales que per-
de estrógenos ováricos. ¿Qué sentido tiene mite una visión más global, porque no cabe
aplicar tamoxifeno en estas pacientes? duda de que muchos factores se pueden pa-
sar por alto de manera individual. Hoy día
A. de Juan: En primer lugar, el tamoxifeno es no tiene sentido el tratamiento del cáncer
válido en las pacientes tanto premenopáusi- por un solo profesional; el enfoque debe ser
cas como menopáusicas, porque ejerce su horizontal y ha de haber una comunicación
efecto sobre el receptor en la célula tumoral. continuada entre todos los estamentos.
Da igual dónde se produzcan los estrógenos
(ovario en las premenopáusicas, tejido graso R. Gálvez: En el cáncer, casi todos los trata-
por conversión periférica en las menopáusi- mientos hormonales provocan, como míni-
cas), ya que el bloqueo hormonal se produce mo, osteopenia, si no llegan a osteoporosis,
en el destino, en la célula tumoral. Desde y muchos dolores a los pacientes. En el
este punto de vista, el tamoxifeno es activo tratamiento de cáncer de próstata se apli-
tanto en la mujer premenopáusica como en ca calcio, zoledronato, etc. ¿Utilizáis soporte
la menopáusica, lo que ocurre es que los in- de calcio en las pacientes que reciben trata-
hibidores de la aromatasa han superado al mientos hormonales?
tamoxifeno en la mujer menopáusica. En se-
gundo lugar, la ganancia ponderal en las pa- A. de Juan: Si nos centramos en el cáncer de
cientes con cáncer de mama es una realidad. mama localizado, por ejemplo una mujer de
Durante la quimioterapia utilizamos esteroi- 50 años que ha recibido quimioterapia com-
des como antieméticos, que a la vez produ- plementaria y se ha indicado un bloqueo
cen una estimulación del apetito, y además, hormonal con inhibidores de aromatasa, esta
las pacientes se preocupan de comer más. paciente teóricamente tiene un pronóstico
En muchas ocasiones se cree que la quimio- vital prolongado y nos interesa que su salud
terapia provoca pérdida de peso, pero lo más ósea sea adecuada. Como sabemos, la mujer
frecuente en el tratamiento complementario menopáusica, al perder el efecto estrogénico
del cáncer de mama es la ganancia ponde- en el hueso, tiene un riesgo de osteopenia/
ral. Y no hay que olvidar que el tamoxifeno osteoporosis, y el inhibidor de la aromatasa
tiene efecto per se en este sentido. potencia este efecto. Para evitar este tipo
de problemas se recomienda hacer un con-
N. Gadea: Puesto que no lo has comentado, trol densitométrico para comprobar la salud
¿nos podrías hablar del papel de la enferme- ósea; en caso de presentar osteopenia se re-
ra en los comités multidisciplinarios? comienda añadir calcio y vitamina D, y si hay
osteoporosis se añade además un bisfosfo-
A. de Juan: El papel de la enfermera es muy nato. Actualmente, en las pacientes con cán-
importante, tanto que sin ella la paciente no cer de mama menopáusicas y en adyuvancia
11
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
hacemos controles más o menos periódicos línea de tratamiento. Pero aun así, hay quien
para detectar y evitar la osteoporosis. Estos defiende el mantenimiento del bevacizumab
controles son clave para evitar efectos tan a la progresión, modificando exclusivamen-
deletéreos como fracturas patológicas deri- te la línea de quimioterapia. Todavía queda
vadas de un hueso frágil. Por otra parte, la mucho por conocer a escala molecular, no
utilización de bifosfonatos en el cáncer de sólo acerca de los posibles mecanismos de
mama con metástasis óseas es una realidad, resistencia sino también sobre los factores
ya que previene complicaciones como las predictores con este fármaco.
fracturas, la necesidad de radioterapia, la
hipercalcemia, etc. M. Cònsul: A fin de evitar la flebitis y la necro-
sis secundarias a la quimioterapia, ¿en qué
J. Piulats: ¿En el tratamiento concreto con fár- momento se decide iniciar el tratamiento por
macos antiangiogénesis y anticuerpos mono- una vía central en lugar de por una vía pe-
clonales, habéis observado la aparición de riférica? Por otro lado, ¿hay controversia en
resistencias? cuanto a la periodicidad en realizar la ma-
mografía?
A. de Juan: Sí, con casi todos los tratamien-
tos que hemos utilizado en oncología hemos A. de Juan: El uso de las distintas vías depende
observado la aparición de resistencias, tanto de cada hospital. En el nuestro, en una en-
primarias como secundarias. Se han descri- ferma que va a ser sometida a un tratamiento
to con la quimioterapia y con la hormono- prolongado, de años, casi siempre optamos
terapia. Con el trastuzumab, un anticuerpo por poner un reservorio. En el tratamiento
monoclonal dirigido contra la proteína HER2, adyuvante, que dura unos 5 o 6 meses, de-
al cabo de los años también han aparecido pende del acceso venoso, de la utilización de
resistencias. Y no creo que el bevacizumab antraciclinas y de si va a recibir trastuzumab
sea una excepción; llevamos menos tiempo durante 1 año. En este último caso, que sabe-
trabajando con él, pero de nuevo las vías de mos que las pacientes van a recibir adminis-
escape del tumor y de su entorno son las traciones durante más de 1 año, preferimos
“culpables” de la aparición de resistencias. utilizar directamente reservorios o bien otros
sistemas como los catéteres PICC (periphera
J. Piulats: En el caso concreto de la terapia lly inserted central catheter), que utilizan vías
antiangiogénesis, la hipótesis es que no apa- del antebrazo y no de la subclavia. Respecto
recerían resistencias porque el anticuerpo a tu segunda pregunta, aparecen variaciones
ataca la célula endotelial y no la célula tumo- según las comunidades autónomas, pero los
ral. Sin embargo, en el último año se están programas de cribado se centran en la pobla-
publicando trabajos sobre resistencias no es- ción de entre 50 y 65 años de edad.
peradas. ¿Habéis tenido esa experiencia?
T. Ferro: Me gustaría aclarar que, en Catalu-
A. de Juan: Sí, los tumores acaban progresando ña, el cribado del cáncer de mama se reali-
en las pacientes tratadas con bevacizumab. za desde los 50 hasta los 69 años con una
Las enfermas que reciben bevacizumab, periodicidad de 2 años, que también es lo
bien con un taxano u otro agente quimioterá- más frecuente en el resto de las comunida-
pico, tarde o temprano requieren una nueva des autónomas.
12
Actualización del tratamiento
del cáncer no microcítico de pulmón
R. García-Campelo, M. Quindós, D. Dopico y L. Sande
Servicio de Oncología Médica, Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, A Coruña
Resumen: El cáncer de pulmón no microcítico es el tumor maligno más frecuente, con el agravante
de que habitualmente suele diagnosticarse en fases avanzadas. Para su tratamiento se dispone de
diversas posibilidades en función de su estadio de evolución. Se puede recurrir a la cirugía, a la
quimioterapia con diferentes fármacos antineoplásicos convencionales, solos o en combinación, a
anticuerpos monoclonales y a la radioterapia. Se comentan algunos aspectos relevantes en torno al
diagnóstico y la importancia de los factores pronósticos, y se discuten asimismo los datos de eficacia
y seguridad procedentes de los principales estudios publicados. Uno de los avances más importan
tes en el tratamiento del cáncer de pulmón ha sido la identificación de mutaciones en el gen EGFR
y la implicación de determinados mecanismos de reparación génica, que permiten identificar a los
pacientes que mejor responderán a determinados agentes quimioterápicos. Por lo tanto, es evidente
que en los últimos años el tratamiento del cáncer de pulmón ha experimentado grandes cambios
gracias al mejor conocimiento de la biología molecular de la enfermedad, la medicina personalizada,
las nuevas dianas terapéuticas y la identificación de subgrupos de pacientes con más posibilidades
de beneficiarse de un determinado tratamiento.
con afectación N2. Dos estudios aleatorizados de fase III, ECOG4599 y AVAIL, han evaluado
publicados recientemente no han demostrado la adición de bevacizumab a la quimioterapia
ningún beneficio en cuanto a supervivencia en convencional. En el ECOG 4599,18 la mediana
el grupo de pacientes tratados con cirugía en de supervivencia fue mayor en el grupo de pa-
comparación con los que recibieron quimiorra- cientes que recibió la combinación con bevaci-
dioterapia. Sin embargo, el papel de la ciru- zumab (12,3 frente a 10,3 meses, p = 0.003),
gía en este grupo de pacientes no debería ser mientras que en el estudio AVAIL19 la super-
desechado, teniendo en cuenta los resultados vivencia libre de progresión fue mayor en el
de análisis de subgrupos que demuestran que grupo de pacientes que recibió bevacizumab
los pacientes sometidos a una lobectomía tie- en comparación con los del grupo placebo (6,5
nen mejores tasas de supervivencia que los frente a 6,1 meses; p = 0.03).
que reciben quimiorradioterapia, así como Recientemente se han publicado los resul-
aquellos que experimentan downstaging pato- tados de otro gran estudio de fase III que ha
lógico mediastínico, que podrían beneficiarse analizado el valor del cetuximab, un anticuer-
del abordaje trimodal: cifras de supervivencia po monoclonal anti-EGFR, combinado con
de 34,4 meses para los pacientes N0 frente cisplatino/vinorelbina frente a quimioterapia.20
a 26,4 meses para los pacientes N1-N3, y La supervivencia resultó mayor en el grupo de
7,9 meses para los no sometidos a cirugía.14,15 pacientes en el brazo experimental (11,3 fren-
Por otra parte, el cáncer de pulmón en es- te a 10,1 meses; p = 0.044).
tadio III no resecable engloba un voluminoso En el momento actual, en que impera la
y heterogéneo número de pacientes. Varios selección de pacientes para un determinado
estudios clínicos han demostrado, en primer abordaje terapéutico, cobra gran importancia
lugar, que la quimioterapia secuencial basada la histología como factor predictor de res-
en cisplatino, seguida de radioterapia toráci- puesta a determinados agentes terapéuticos.
ca, mejora la supervivencia en comparación En el estudio publicado por Scagliotti et al.,21
con la radioterapia sola, y en segundo lugar que ha comparado cisplatino/pemetrexed con
que la quimiorradioterapia concurrente es su- cisplatino/gemcitabina, se demostró la no in-
perior a los esquemas secuenciales, aunque a ferioridad del esquema con pemetrexed, y en
expensas de una mayor toxicidad, sobre todo el subgrupo de pacientes con adenocarcinoma
en forma de esofagitis. Quedan cuestiones por tratados con cisplatino/pemetrexed la supervi-
resolver, como la secuencia óptima y la dosis vencia presentó diferencias estadísticamente
a utilizar, y un campo emergente es la inte- significativas (12,6 frente a 10,9 meses).
gración de los nuevos agentes dentro de los En cuanto a la óptima duración del trata-
esquemas de quimiorradioterapia.16 miento, las recomendaciones clásicas respec-
to a la primera línea de tratamiento señalaban
como óptima la administración de cuatro a
Estadios avanzados y metastásicos seis ciclos de quimioterapia en ausencia de
toxicidad. En ASCO 2009 se ha aportado
Tras la meseta de eficacia de las distintas com- información relevante en torno al concepto
binaciones basadas en cisplatino con fármacos “mantenimiento”. Belani22 presentó la ac-
denominados de nueva generación (paclitaxel, tualización del estudio JMEN que analiza el
gemcitabina, docetaxel y vinorelbina),17 han valor del mantenimiento con pemetrexed en
surgido nuevas opciones terapéuticas que han 444 pacientes tras cuatro ciclos de quimio-
conseguido modestas mejoras en la supervi- terapia convencional. La supervivencia glo-
vencia. En este sentido, la aparición de dianas bal resultó significativamente superior (13,4
moleculares con unos perfiles de actividad y frente a 10,6; p = 0.012 meses), así como
toxicidad diferentes a los de la quimioterapia la supervivencia libre de progresión (4 fren-
convencional ha supuesto una nueva apuesta te a 2 meses; p <0.00001), en el grupo de
en el cáncer de pulmón. Dos grandes estudios pacientes que recibieron el tratamiento de
15
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
16
Actualización del tratamiento del cáncer no microcítico de pulmón
2. López-Abente G, Pollán M, Aragonés N, et al. lung cancer: interim analysis. Ann Thorac Surg.
Situación del cáncer en España: incidencia. An 1992;53:992-8.
Sist Sanit Navar. 2004;27:165-73. 14. Van Meerbeeck J, Gijs W, Kramer PM, et al.
3. Non-Small Cell Lung Cancer Collaborative Randomized trial of resection versus radiothe-
Group. Chemotherapy in non-small cell lung rapy after induction chemotherapy in stage
cancer: a meta-analysis using updated data on IIIA-N2 non-small cell lung cancer. J Natl Can-
individual patients from 52 randomised clinical cer Inst. 2007;99:442-50.
trials. BMJ. 1995;311:899-909. 15. Albain KS, Swann RS, Rusch VW, et al. Radio-
4. The International Adjuvant Lung Cancer Trial therapy plus chemotherapy with or without sur-
Collaborative Group. Cisplatin-based adjuvant gical resection for stage III non-small-cell lung
chemotherapy in patients with completely re- cancer: a phase III randomised controlled trial.
sected non-small-cell lung cancer. N Engl J Lancet. 2009;374:379-86.
Med. 2004;350:351-60. 16. Bayman NA, Blackhall F, Jain P, et al.
5. Winton TL, Livingsnton R, Johnson D, et al. Vi- Management of unresectable stage III
norelbine plus cisplatin vs observation in resec- non-small-cell lung cancer with combi-
ted non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. ned-modality therapy: a review of the cu-
2005;352:2589-97. rrent literature and recommendations for
6. Douillard JY, Rosell R, D Lena M, et al. Adju- treatment. Clin Lung Cancer. 2008;9:92-101.
vant vinorelbine plus cisplatin vs observation in 17. Schiller JH, Harrington D, Belani CP, et al.
patients with completely resected stage IB-IIIA Comparison of four chemotherapy regimens for
non-small-cell lung cancer (Adjuvant Navelvine advanced non-small-cell lung cancer. N Engl J
International Trialist Association): a randomised Med. 2002;346:92-8.
controlled trial. Lancet Oncol. 2006;7:719-27. 18. Sandler A, Gray R, Perry M, et al. Paclitaxel-
7. Pignon JP, Tribodet H, Scagliotti GV. Lung ad- carboplatin alone or with bevacizumab for
juvant cisplatin evaluation: a pooled analysis non-small-cell lung cancer. N Engl J Med.
by the LACE Collaborative Group. J Clin Oncol. 2006;355:2542-50.
2008;26:3552-9. 19. Reck M, von Pawel J, Zatoloukal P, et al. Phase
8. Felip E, Massuti B, Alonso G, et al. Surgery (S) III trial of cisplatin plus gemcitabine with either
alone, preoperative (preop) paclitaxel/carbo- placebo or bevacizumab as first-line therapy
platin (PC) chemotherapy followed by S, or S for nonsquamous non-small-cell lung cancer:
followed by adjuvant (adj) PC chemotherapy in AVAIL. J Clin Oncol. 2009;27:1227-34.
early-stage non-small cell lung cancer (NSCLC): 20. Pirker R, Pereira JR, Szczesna A, et al. Cetuxi-
results of the NATCH multicenter, randomized mab plus chemotherapy in patients with ad-
phase III trial. J Clin Oncol. 2009;27(suppl):15s. vanced non-small-cell lung cancer (FLEX): an
9. Mountain CF. Revisions in the International Sys- open-label randomised phase III trial. Lancet.
tem for Staging Lung Cancer. Chest. 1997;111: 2009;373:1525-31.
1710-7. 21. Scagliotti G, Parikh P, Von Pawel J, et al. Phase III
10. Glazer HS, Kaiser LR, Anderson DJ, et al. In- study comparing cisplatin plus gemcitabine with
determinate mediastinal invasion in broncho- cisplatin plus pemetrexed in chemotherapy-nai-
genic carcinoma: CT evaluation. Radiology. ve patients with advanced-stage non-small-cell
1989;173:37-42. lung cancer. J Clin Oncol. 2008;26:3543-51.
11. Roth JA, Fossella F, Komaki R, et al. A randomi- 22. Belani CP, Brodowicz T, Ciuleanu T, et al. Main-
zed trial comparing perioperative chemotherapy tenance pemetrexed (Pem) plus best supportive
and surgery with surgery alone in resectable care (BSC) versus placebo (Plac) plus BSC: a
stage IIIA non-small-cell lung cancer. J Natl randomized phase III study in advanced non-
Cancer Inst. 1994;86:673-80. small cell lung cancer (NSCLC). J Clin Oncol.
12. Rosell R, Maestre J, Font A, et al. A rando- 2009;27(suppl):18s.
mized trial of mitomycin/ifosfamide/cisplatin 23. Cappuzzo F, Ciuleanu T, Stelmakh L. SATURN:
preoperative chemotherapy plus surgery versus a double-blind, randomized, phase III study of
surgery alone in stage IIIA non-small cell lung maintenance erlotinib versus placebo following
cancer. Semin Oncol. 1994;21(suppl 4):28-33. nonprogression with first-line platinum-based
13. Pass HI, Pogrebniak HW, Steinberg SM, et al. chemotherapy in patients with advanced NS-
Randomized trial of neoadjuvant therapy for CLC. J Clin Oncol. 2009;27(suppl):15s.
17
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
24. Lynch TJ, Bell DW, Sordella R, et al. Activating growth factor receptor (EGFR). J Clin Oncol.
mutations in the epidermal growth factor re- 2006;24(suppl):18s.
ceptor underlying responsiveness of non-small- 29. Mok T, Yi-Long Wu, Thongpraser S, et al. Phase
cell lung cancer to gefitinib. N Engl J Med. III, randomised, open-label, first-line study of
2004;350:2129-39. gefitinib vs carboplatin/paclitaxel in clinically
25. Shepherd FA, Rodrigues Pereira J, Ciuleanu T, et selected patients with advanced non-small-
al. Erlotinib in previously treated non-small cell cell lung cancer (IPASS). Ann Oncol. 2008;19
lung cancer. N Engl J Med. 2005;353:123-32. (suppl. 8):viii1.Abstract LBA2.
26. Hanna N, Shepherd FA, Fossella FV, et al. Ran- 30. Cobo M, Isla D, Massuti B, et al. Customizing
domized phase III trial of pemetrexed versus cisplatin based on quantitative excision repair
docetaxel in patients with non-small-cell lung cross-complementing 1 mRNA expression: a
cancer previously treated with chemotherapy. phase III trial in non-small-cell lung cancer.
J Clin Oncol. 2004;22:1589-97. J Clin Oncol. 2007;25:2747-54.
27. Weiss GJ, Langer C, Rosell R, et al. Elderly pa- 31. Bepler G, Kusmartseva I, Sharma S, et al.
tients benefit from second-line cytotoxic che- RRM1-modulated in vitro and in vivo efficacy
motherapy: a subset analysis of a randomized of gemcitabine and platinum in non-small cell
phase III trial of pemetrexed compared with lung cancer. J Clin Oncol. 2006;24:4731-7.
docetaxel in patients with previously treated 32. Scagliotti G, Monica V, Ceppi P, et al. Baseline
advanced non-small-cell lung cancer. J Clin thymidylate synthase expression according to
Oncol. 2006;24:4405-11. histological subtypes of non-small cell lung can-
28. Paz-Ares L, Sánchez JM, García-Velasco A, cer. J Clin Oncol. 2009;27(Suppl 15S):S387.
et al. A prospective phase II trial of erlotinib 33. Rosell R, Pérez-Roca L, Sánchez JJ. Customi-
in advanced non-small cell lung cancer (NS- zed treatment in non-small-cell lung cancer
CLC) patients (p) with mutations in the tyro- based on EGFR mutations and BRCA1 mRNA
sine kinase (TK) domain of the epidermal expression. PLoS One. 2009;4:e5133.
DISCUSIÓN
19
Contribución de los cuidados
de enfermería en la atención oncológica
T. Ferro
Plan Director de Oncología de Cataluña
Resumen: Actualmente el cáncer, como en el resto de los países occidentales, es una enfermedad
frecuente en España y que plantea diversos retos para su control. Precisa medidas intersectoriales,
integrales e integradas, para obtener los resultados más efectivos posible. En este marco cobran
relevancia, además de la prevención y la detección precoz, la organización asistencial y la coor
dinación clínica. Estos aspectos requieren una contribución coordinada e interdisciplinaria de los
profesionales. En este sentido, especialmente en la última década, estamos asistiendo a la creación
de nuevas fórmulas organizativas, en las cuales se han desarrollado nuevos roles profesionales, sobre
todo en enfermería en cuanto a cuidados más especializados. No obstante, hay una gran variabilidad
tanto en el concepto como en las funciones asociadas a estos roles, debido básicamente al poco
tiempo desde su implementación. Es necesario identificar los elementos esenciales que los hacen
significativos, así como las necesidades formativas y la organización básica para su desarrollo y
consolidación. En este aspecto, el Plan Director de Oncología de Cataluña está elaborando un mo
delo como elemento de referencia para la implementación de los nuevos roles profesionales en la
atención oncológica.
25
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
DISCUSIÓN
situación gravísima para nuestro desarrollo llas funciones que son significativas para el
profesional. Creo que se deberían establecer cuidado del paciente teniendo en cuenta as-
y exigir unos mínimos para que quedaran cu- pectos profesionales.
biertas las necesidades de atención al ciuda-
dano. Y estos mínimos deberían ser iguales R. Gálvez: En relación con la defensa de los
para todas las comunidades. pacientes, ¿está planificado que en el comité
de tumores haya un profesional de cuidados
T. Ferro: Lo que has comentado es muy im- paliativos, tanto médico como enfermero?
portante, porque estamos intentando que
el acceso a la atención sea equitativo, pero T. Ferro: No está estructurado que haya un
hay una gran diversidad tanto dentro de una profesional de cuidados paliativos en los
misma comunidad como entre comunida- comités multidisciplinarios de forma siste-
des, y sobre todo en relación al cáncer. En mática, porque cada comité se organiza de
primer lugar, en referencia a los mínimos en acuerdo con las necesidades que genera
las necesidades de atención al paciente hay su patología. Generalmente, en los comités
dos nuevas estrategias relacionadas con el multidisciplinarios están todos los profesio-
cáncer en el Plan Nacional de Calidad del nales relacionados con el proceso diagnósti-
Ministerio de Salud: la estrategia de cuida- co (patólogos, radiólogos, cirujanos, radiote-
dos paliativos y la estrategia de cáncer, que rapeutas y oncólogos, mayoritariamente). En
se han publicado este mes de octubre. Estas algún tipo de tumor, como los de cabeza y
estrategias pretenden establecer los elemen- cuello, y los de pulmón, y dependiendo del
tos básicos. Sin embargo, después habrá hospital, sí se incorporan profesionales de
que revisar qué es lo que se está aplicando, cuidados paliativos, pero en el resto no. Por
porque si no el plan será sólo un libro de otro lado, creo que no sólo los profesionales
referencia y no representará una práctica. de los cuidados paliativos son los defenso-
En segundo lugar, en relación al trabajo de res del paciente, sino que los demás profe-
enfermería, aún hay mayor diversidad entre sionales, como oncólogos, cirujanos, etc., y
comunidades y regiones. Por ello, en Cata- las enfermeras también lo son. Cabe señalar
luña y desde el Plan Oncológico, estamos que, cada vez más, los cuidados paliativos
trabajando en un documento de elementos están más integrados en nuestro sistema y
comunes para que cada entidad se organice no son algo totalmente separado de las de-
como crea oportuno, pero preservando aque- más prácticas sanitarias.
27
Rol de la enfermería en la administración
de la quimioterapia
J. Güell
Hospital de Día de Oncología, Hematología y Unidad de Hospitalización a Domicilio,
Hospital Clínico de Barcelona, Barcelona
Resumen: El diagnóstico de cáncer supone, para los pacientes afectados y sus familiares, una
ruptura brusca con la vida cotidiana hasta ese momento. Esta ruptura presenta aspectos comunes
en todos los pacientes, y diferencias o matices en función del tipo de tumor, la edad y la gravedad
de la enfermedad. La visión o percepción del cáncer es diferente según la óptica desde donde se
mire. El paciente mantiene una visión parcial, a veces reforzada por conductas de negación de la
realidad, esperanzada y de lucha. Los familiares, en cambio, suelen adoptar una visión más global,
de desesperanza y sufrimiento. La opción del tratamiento adquiere un significado de “limpieza de
la enfermedad” y varía según el tipo de cáncer y de tratamiento, asumiendo los efectos secundarios
como “un mal menor”, que en muchas ocasiones no es tan menor dado que hay muchos pacientes
a quienes se realizan resecciones o amputaciones muy importantes: laringectomía, colostomía, mas
tectomía, hemiglosectomía, etc. A partir de aquí, la figura del equipo asistencial adquiere una im
portancia primordial para el paciente y su familia, dado que se sienten más seguros y tranquilos que
en la fase previa al diagnóstico. El hospital de día es una modalidad asistencial complementaria a
la hospitalización convencional que se está implementando cada vez más en los sistemas sanitarios
por las ventajas que tiene respecto a la hospitalización convencional, ya que beneficia a pacientes,
familiares, clínicos y gestores sanitarios. Los efectos secundarios derivados de la quimioterapia son
muchos y muy variados, y es aquí donde el rol de enfermería adquiere un papel relevante en la pre
vención de problemas, la recuperación del estado de salud o la adaptación a las nuevas situaciones
a que se han de enfrentar los pacientes y la familia. La aplicación holística de los cuidados de en
fermería en el hospital de día requiere una elevada competencia clínica y conocimientos acerca de
las enfermedades que se atienden, de los tratamientos que se utilizan y de sus efectos secundarios.
Para conseguir estos objetivos es preciso orientar la actividad en el hospital de día hacia tres facetas
fundamentales: informar/formar al paciente y la familia, administrar los cuidados idóneos que preci
sa el paciente y gestionar los recursos existentes.
diseminada y una de las más importantes en en un marco ideal para la colaboración inter-
determinados tumores clínicamente localiza- disciplinaria con otros profesionales y servicios.
dos.
Por desgracia, los citostáticos no actúan
exclusivamente sobre las células neoplásicas Rol de la enfermería
sino también sobre las células del organis- en la administración de la quimioterapia
mo que tienen la capacidad de dividirse. Sin
embargo, la mayoría de ellos no actúan sobre La aplicación holística de los cuidados de
las células madre, lo que permite al paciente enfermería en el hospital de día requiere una
recuperarse tras finalizar el tratamiento. Tam- elevada competencia clínica y conocimientos
bién es verdad que producen mayor toxicidad acerca de las enfermedades que atienden,
sobre las células neoplásicas que sobre las de los tratamientos que se utilizan y de sus
normales, debido a las diferencias citogené- efectos secundarios, así como habilidades en
ticas que hay entre los tejidos normales y los el uso de la tecnología propia y actitudes que
neoplásicos. proporcionen apoyo y favorezcan la adapta-
Actualmente, el enfoque terapéutico de las ción del paciente a su situación. Para conse-
neoplasias se caracteriza por el empleo de la guir estos objetivos es preciso orientar la ac-
cirugía, la radioterapia y la poliquimioterapia, tividad del hospital de día hacia tres aspectos
junto a la utilización de la inmunoterapia y los fundamentales: informar/formar al paciente y
productos moduladores de la respuesta bio- su familia, administrar los cuidados idóneos
lógica. que precisa el paciente y gestionar los recur-
La quimioterapia puede lograr la curación sos existentes.
de una serie de tumores, prolongar la super-
vivencia en otros casos o paliar los síntomas
Informar/formar al paciente y su familia
cuando la enfermedad se encuentra exten-
dida. Por ello, la intención terapéutica hace El objetivo de una información/formación ade-
que se contemplen diferentes estrategias en cuada es proporcionar atención integral adap-
la aplicación de la quimioterapia: adyuvante, tada al paciente y a su familia. Situaciones
neoadyuvante, de inducción, alternante, regio- como la ignorancia de los circuitos estableci-
nal y concomitante. dos, el desconocimiento de la aportación que
La aparición de los efectos secundarios de- puede hacer el propio paciente para minimizar
pende de los fármacos administrados (caracte- o reducir los efectos secundarios, la falta de
rísticas, dosis, vía de administración y sinergia colaboración o implicación del paciente o su
con otros fármacos) y del propio paciente (es- familia, etc., llevan a suspender tratamientos
tado funcional de órganos, reserva medular y programados, a la consecuente pérdida de es-
estado general). La toxicidad inherente al tra- pacios de tratamiento y al incumplimiento de
tamiento puede aparecer de forma inmediata la cadencia de los ciclos de administración.
(horas o días), precoz (días o semanas), retarda- Por otro lado, el hecho de disponer de infor-
da (semanas o meses) o tardía (meses o años). mación fidedigna, objetiva y estructurada,
Los efectos secundarios derivados de la hace que el paciente participe más y mejor
quimioterapia son muchos y muy variados, en su propio proceso, adquiriendo más prota-
así como las necesidades asistenciales que gonismo y favoreciendo una percepción de la
generan, y es aquí donde el rol de enfermería enfermedad distinta, mejorando así su calidad
adquiere un papel relevante en la prevención de vida y la adherencia al tratamiento. Este
de problemas, la recuperación del estado de objetivo se alcanza facilitando información
salud y su adaptación. completa y elaborada sobre:
Actualmente se pone énfasis en lograr la
continuidad de los cuidados en los procesos –– El tratamiento que se va a administrar, las
oncológicos, y el hospital de día se convierte posibles reacciones adversas durante la ad-
31
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
33
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
– Berman A, Snyder S, Kozier B, Erb G. Fundamen- – Ruiz MC. Principios de quimioterapia: cuidados
tos de enfermería. Conceptos, proceso y prácti- de enfermería. En: Enfermería oncológica. Es-
cas. 8ª ed. Vol. I. Madrid: Mc Graw-Hill Interame- cuela Universitaria de Enfermería. Pamplona:
ricana; 1999. Ediciones Universidad de Navarra; 1995.
– Chalifour J. La relación de ayuda en cuidados de – Salvador P, Limia S, Jiménez R. Manual de fun-
enfermería. Una perspectiva holística-humanis- damentos de enfermería. Cuidados básicos. Bar-
ta. Barcelona: SG Editores; 1994. celona: Ariel Ciencias Médicas; 2002.
– Clínica Universitaria de Navarra. El apoyo psi- – Soler MD, Garcés V, Zorrilla I. Cáncer y cuidados
cológico al paciente con cáncer. Disponible en: enfermeros. Madrid: Ediciones DAE; 2007.
http://www.cun.es/actualidad/e-boletin/al-dia/el- – Teixidor M. El rol de la enfermera en la definición
apoyo-psicologico-al-paciente-con y activación de las trayectorias clínicas y la ges-
– Equipo de Enfermería del Institut Clínic de Malal- tión de casos. Barcelona: Fundació “La Caixa”;
ties Hemato Oncologiques. Protocolo de adminis- 2005.
tración de quimioterapia y bioterapia. Barcelona: – Unidad de Oncología de Novartis Farmacéutica.
Hospital Clínic; 2008. Necesidad y demanda del paciente oncológico.
– E.U.E, Clínica Universitaria de Navarra. Enferme- Barcelona: Novartis; 2003.
ría oncológica. Documentos de enfermería. Pam- – Universidad de los Pacientes. Fundación Josep
plona: Ediciones Universidad de Navarra; 1995. Laporte. Evaluación de la calidad de la asistencia
– Fundación Salud Innovación Sociedad. Necesi- oncológica en España. Conclusiones del jurado
dad y demanda del paciente oncológico. Dispo- de pacientes. Barcelona: Fundación Josep Lapor-
nible en: http://fundsis.org te; 2008.
– García Aguado M. Hospital de día oncológico. Re- – Universidad de los Pacientes. Fundación Josep
vista Rol de Enfermería. 1998;21:23-30. Laporte. El valor terapéutico en oncología. La
– Guia per a professionals d’infermeria. Informació perspectiva de los pacientes, familiares y profe-
dels malalts en tractament amb quimioteràpia. sionales. Barcelona: Migraf Digital; 2009.
Barcelona: Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; – Valentín V, Murillo MT, Valentín M, Royo D. Cui-
2003. dados continuos. Una necesidad del paciente on-
– Primer Libro Blanco de la Oncología Médica en cológico. Psicooncología. 2004;1:155-64.
España. Hospitales de día: recomendaciones se- – Zabalegui Yarnoz A. Mecanismos de afrontamien-
gún el Consejo Nacional SEOM. Madrid: Socie- to en cáncer avanzado bajo tratamiento quimiote-
dad Española de Oncología Médica; 2007. rápico. Enferm Clin. 1999;9:185-93.
DISCUSIÓN
C. Puiggròs: ¿Dais información básica a los problemas de nutrición, también están cu-
pacientes sobre lo que es una alimentación biertos por esta dietista.
equilibrada? ¿Pasáis tests de cribado para
detectar si el paciente tiene riesgo de desnu- R. Bayés: ¿Está previsto o hay auditorías exter-
trición al inicio del tratamiento? nas para comprobar que se cumple el pro-
grama de tratamiento del cáncer en el hospi-
J. Güell: Tenemos una dietista en consultas tal de día y por parte de enfermería?
externas, por lo que todos los pacientes que
vayan a presentar cualquier deficiencia nutri- J. Güell: Sólo hay una auditoría externa para
cional son derivados a esta profesional. Ella el trasplante de médula ósea, realizada por
les elabora un programa, les hace un test de la JACIE (Joint Accreditation Committee –
cribado para detectar si hay riesgo de des- ISCT & EBMT). En el servicio de oncología
nutrición, les indica unas pautas y les rea- del hospital de día no hay auditorías exter-
liza todo el seguimiento posterior. Por otro nas. Lo que sí se realiza es un seguimiento,
lado, los pacientes que reciben radioterapia en el cual una enfermera especialista en ca-
y quimioterapia y que presentan mucositis, y lidad elabora todos los protocolos de calidad
que sabemos que con el tiempo desarrollan de trabajo normalizados, por lo que cualquier
34
Rol de la enfermería en la administración de la quimioterapia
intervención está protocolizada y a disposi- den al hospital de día del Hospital Clínic les
ción de todos en los ordenadores del ser- prestan un libro específico sobre detalles
vicio. Por ejemplo, cualquier intervención a de la dieta que deben seguir para prevenir
realizar cuando se produce una reacción ad- mucositis y otros problemas derivados de su
versa durante la administración de quimiote- tratamiento y enfermedad. Este tipo de infor-
rapia está protocolizada. Son intervenciones mación es un gran soporte para la alimenta-
que se llevan a cabo para detener la reac- ción de estos pacientes.
ción y no perder tiempo a la espera de que el
médico pueda atender al paciente. También J. Güell: Es importante dar información, pero
tenemos protocolizadas las curas de enfer- no basta. No es suficiente dar un libro y de-
mería, la administración de todos los fárma- cir al paciente que si le pasa algo haga lo
cos, las fichas técnicas de los fármacos, etc. que dice el libro, porque no todo el mundo
Todo está informatizado, y la enfermera que tiene el mismo nivel cultural. En estos ca-
administra el tratamiento puede consultar su sos, la gran labor de enfermería reside en
ordenador ante cualquier duda. suministrar la información, comprobar cómo
la recibe el paciente y modularla si es nece-
T. Ferro: Quería hacer un comentario acerca sario, y en último lugar entregar el libro para
de la implementación de nuevos roles en recordar dicha información.
enfermería. A pesar de que estos nuevos
roles en enfermería ya se están ejerciendo, N. Gadea: ¿Nos puedes aclarar qué modelo or-
en algunos casos se está haciendo de forma ganizativo tenéis en vuestro hospital de día?
muy incipiente y desigual, tanto en una mis- ¿Qué roles profesionales tenéis definidos?
ma comunidad autónoma como entre ellas.
Y debido a esta diversidad cabe el peligro de J. Güell: En nuestro hospital de día no tene-
que estos roles se apliquen incorrectamente. mos agrupados a los pacientes por patología
Un ejemplo de rol mal implementado es el ni asignada una enfermera experta para cada
de una enfermera de casos que trabaja como enfermedad. Tenemos una consulta externa
una administrativa avanzada, porque es la de enfermería que atiende a gran número
persona que toma las notas y realiza el acta, de pacientes. Actualmente no tenemos im-
pero no tiene ninguna relación con el pacien- plementados los nuevos roles profesionales
te. En cambio, en la mayoría de los casos la en enfermería (gestora de casos, enfermera
persona adjudicada para cubrir este puesto de unidad funcional, etc.), dado que primero
sí está desarrollando un trabajo clínico. Para deben ser reconocidos por los gestores sa-
evitar y solucionar estos problemas, desde el nitarios del hospital ante la evidencia de su
Plan Oncológico de Cataluña estamos reco- efecto beneficioso, tanto para los pacientes
giendo cuáles son los elementos esenciales como para la propia institución. Pero debo
y significativos necesarios para beneficiar al añadir que en 3 años nos trasladaremos a
paciente, teniendo en cuenta las necesida- una nueva ubicación, donde estos nuevos ro-
des de organización, para facilitar la inser- les ya estarán implementados.
ción y la adecuación de estos nuevos roles
en la mayoría de las instituciones. R. Bayés: A mí me gustaría añadir que, cuando
todo esté en marcha, será importante que se
M. Cònsul: Debido a una experiencia familiar, prevean auditorías externas que determinen
sé que a los pacientes de cáncer que acu- si estos nuevos roles profesionales funcionan.
35
Papel de la enfermería en la atención
nutricional de los pacientes con cáncer
E. Camarero
Sección de Nutrición, Servicio de Endocrinología y Nutrición,
Hospital Clínico Universitario, C.H.U.S., Santiago de Compostela
Resumen: La desnutrición tiene una alta prevalencia entre los pacientes oncológicos. Puede apa
recer en cualquier momento de la enfermedad, ligada a los efectos agudos del tratamiento, a la
actividad tumoral o al impacto psicológico que producen el diagnóstico y el tratamiento, aumentando
la morbimortalidad y disminuyendo la calidad de vida. Su abordaje debe ser multidisciplinario y la
enfermería tiene un lugar importante en la detección del riesgo, el aporte de cuidados y técnicas de
soporte nutricional, y en la gestión de la atención global al paciente oncológico.
Palabras clave: Desnutrición – Cáncer – Caquexia - Cribado nutricional – Calidad de vida – Enfermería.
ma, y la coordinación de ésta con la enferme- portante cuando hablamos del enfermo on-
ría oncológica, facilita la atención integral al cológico. La existencia de hospitales de día
paciente. El hecho de que el consejo dietético oncológicos facilita la atención integral, y en
individualizado se haya mostrado eficaz para ella se ha de incluir la atención nutricional. El
mantener el peso o disminuir su pérdida, y cribado del riesgo nutricional debe realizarse
para mejorar la calidad de vida de los pacien- al inicio por la enfermería oncológica que re-
tes con radioterapia o quimioterapia,10,11 apo- cibe al paciente, y cuando es necesario éste
ya la atención nutricional especializada como debe tener acceso directo a la atención nu-
parte del tratamiento integral del paciente. tricional especializada coincidiendo con las
La dependencia del enfermo del centro visitas para recibir tratamiento. La realización
sanitario deteriora su calidad de vida. Esta de las punciones para los análisis necesarios
dependencia modifica los hábitos del pa- en la valoración y el control del soporte nu-
ciente con cáncer durante largos periodos de tricional al mismo tiempo que las del control
tiempo. No sólo los ingresos, sino también la del tratamiento antineoplásico permite reducir
frecuencia y la duración de los tratamientos, los desplazamientos al hospital. La facilita-
las consultas en diferentes especialidades, ción al paciente de la toma de suplementos o
los análisis y las exploraciones diagnósticas, nutrición enteral en una sala adecuada dentro
modifican el horario de comidas, descanso y del área permite aumentar el aporte nutricio-
actividad, y obligan a desplazamientos largos, nal del paciente durante los periodos de tra-
con frecuencia diarios y en ambulancia, de tal tamiento. Todo ello requiere la coordinación
manera que acudir al hospital es una causa entre el servicio de oncología y la unidad de
importante de astenia y de supresión de una nutrición (Tabla III), y entre los diversos es-
o más de las comidas principales del día en el tamentos de ambos servicios, así como la co-
paciente en tratamiento antineoplásico. municación directa entre la enfermería onco-
Por todos estos motivos, la gestión de la lógica y las enfermeras y dietistas de la unidad
atención al paciente es una faceta muy im- de nutrición.
43
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
DISCUSIÓN
A. Puyol: ¿Os encontráis con enfermos en fase lo pide. Pero en conjunto, refiriéndome más
terminal que desean no alimentarse? En tal a pacientes con enfermedad grave pero no
caso, ¿cómo lo gestionáis éticamente? terminales, la mayoría de los enfermos onco-
lógicos desean recibir ayuda para alimentar-
E. Camarero: Lo que percibo en los pacientes se mejor y evitar la pérdida de peso, porque
en fases terminales es que hay bastantes di- el deterioro nutricional es para ellos síntoma
ferencias en su actitud ante el avance de la de mala evolución de la enfermedad. Hay
enfermedad, probablemente en función de la enfermos que no quieren alimentarse con
edad, la intensidad de los síntomas, las ex- medidas artificiales, y lo dicen e incluso lo
pectativas y el grado de conciencia sobre su reivindican, como es el caso, por ejemplo,
situación. En situación terminal, el respeto a de algunos pacientes con determinadas en-
la voluntad del enfermo es prioritario, tanto fermedades neurodegenerativas. Pero entre
para no alimentar como, en sentido contra- los oncológicos, hay algunos que rechazan
rio, para instaurar la nutrición artificial si así cualquier tipo de alimentación que no sea la
44
Papel de la enfermería en la atención nutricional de los pacientes con cáncer
natural, pero no lo expresan. Son pacientes por lo que imagino que en su propia casa la
que no cumplen el tratamiento nutricional situación aún puede ser peor.
aunque no tengan causas poderosas que se
lo impidan. En estas situaciones intentamos E. Camarero: Es cierto que hay pacientes que
realizar una atención más individualizada, re- incumplen el tratamiento. No hay que olvidar
cabando información sobre los cambios que que esto también ocurre con otros tratamien-
se han producido en sus hábitos de vida y de tos médicos. Respecto a la alimentación, se
alimentación como consecuencia de la en- tiene la idea de que puesto que todos nos
fermedad o el tratamiento, para detectar qué alimentamos diariamente sin problemas,
factores tienen más peso en la disminución igualmente podemos hacerlo cuando esta-
de la ingestión y así poder abordarlos. Tam- mos enfermos esforzándonos un poco más,
bién aportamos información comprensible sin precisar un apoyo específico. Los propios
sobre aspectos nutricionales. En este proce- facultativos dirigen sus esfuerzos sobre todo
so, la labor de la enfermería, que tiene un a curar o mejorar la enfermedad, y conside-
contacto más estrecho con cada paciente, es ran la desnutrición como un efecto menos
muy importante. Si se trata de enfermería importante de ésta, que desaparecerá cuan-
oncológica, puede alertar sobre las alteracio- do la enfermedad se cure o mejore, lo cual es
nes de la ingestión, la existencia de síntomas cierto, aunque en muchos casos esta mejoría
depresivos o las dificultades individuales o en ambos aspectos es sólo parcial. Sin em-
familiares que influyen en la alimentación. Si bargo, esta idea obedece a que los riesgos
se trata de la enfermería de nutrición, puede de la desnutrición por falta de aporte se in-
realizar además una encuesta dietética de- fravaloran, y es frecuente que se crea que no
tallada y detectar las dificultades concretas tendrá consecuencias graves. Así, el pacien-
para alimentarse y el riesgo de deficiencias te percibe el tratamiento nutricional como un
nutricionales. Pero lo más importante para complemento poco importante. Otro de los
conseguir un cambio de actitud es aportar tópicos que a veces manejan los enfermos es
información clara, pero no alarmante, sobre que la alimentación natural nutre más y es
los riesgos de la desnutrición, y también es- más saludable que los preparados de nutri-
pecialmente sobre los beneficios de mejorar ción artificial. Esta idea se potencia cuando
la alimentación que el paciente va a perci- el paciente debe tomar suplementos y el sa-
bir. Entre ellos, los más importantes son la bor, la textura o el gusto que dejan en la boca
mejoría de la astenia y del humor depresivo, no son de su agrado. Todos estos factores
el aumento de la vitalidad por pequeña que consiguen que se resista a la suplementación
ésta sea, y la asunción progresiva de una o a la nutrición artificial, en especial mien-
vida diaria más independiente y activa que tras es capaz de comer pequeñas cantidades
le permita alejarse durante más tiempo de de alimentos. En mi experiencia, la mayoría
la vivencia de estar enfermo. El soporte nu- de los enfermos mejoran el cumplimiento
tricional no cura el cáncer, pero mejora la cuando están informados sobre las ventajas
calidad de vida. de mantener un buen estado nutricional, y
cuando perciben que sus médicos y enfer-
P. Fernández-Ortega: Desde mi experiencia en meras consideran que el soporte nutricional
la hospitalización oncológica, los enfermos a es importante y que se administra y controla
veces no desean soporte alimentario, por lo con la misma profesionalidad que otros tra-
que los sustituyen, los esconden o los tiran. tamientos. Por otro lado, los principales pro-
Es un problema, y la única manera de cam- blemas de los suplementos orales es que su
biarlo es hablando con ellos. Pero cuando se eficacia está condicionada a que sean mane-
les insiste mucho y se sienten muy presio- jados por personal experimentado, y desgra-
nados, ocultan al personal sanitario que no ciadamente en muchas ocasiones, tanto en
se toman el soporte, incluso en el hospital, el ámbito ambulatorio como en el hospital,
45
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
esta condición no se cumple. Debido a ello, como potenciadores del apetito. Algunos
no están correctamente establecidos el tipo, pacientes, casi siempre con cáncer avanza-
las dosis, la frecuencia, los horarios ni la ve- do, los toman prescritos por su oncólogo. El
locidad de administración, y no se controlan acetato de megestrol no sólo es un buen po-
su ingestión ni sus efectos. La administración tenciador del apetito sino, como demuestran
incorrecta o no adaptada para un paciente los ensayos clínicos, es el que induce mayor
concreto puede producir plenitud gástrica, ganancia ponderal cuando se compara con
disminuir la ingestión en la comida siguiente otros fármacos o incluso con el uso de suple-
y constituir un factor de rechazo del soporte. mentos específicos. Particularmente estoy
Es tan importante la forma de administración de acuerdo en su uso cuando hay caquexia
como el tipo de suplemento que se elige. Hay cancerosa con anorexia resistente, pero no
que individualizar la forma de administración, tanto en otras situaciones por los efectos se-
utilizando si es necesario técnicas sencillas cundarios que pueden aparecer con las dosis
como las tomas a pequeños sorbos, las to- utilizadas para conseguir eficacia.
mas nocturnas, entre comidas, como postre,
separadas una hora tras las comidas para A. de Juan: Durante esta intervención nos
evitar la plenitud excesiva, etc., y además hemos centrado mucho en los aspectos de
adaptarla al horario de las actividades del la desnutrición durante los tratamientos de
paciente y facilitar su ingestión cuando éste quimioterapia o cuando la enfermedad pro-
acude al hospital. En este sentido debería gresa, pero sería interesante intentar dar
existir un lugar en el hospital de día para que un enfoque más global en otras fases de la
los pacientes pudieran comer, ponerse su nu- enfermedad. Hay al menos dos ensayos clí-
trición enteral o tomar sus suplementos por nicos muy interesantes sobre los hábitos ali-
vía oral, que evitara el semiayuno que se pro- mentarios en las mujeres que han superado
duce cuando los enfermos acuden a recibir un cáncer de mama. En uno de ellos se es-
quimioterapia o radioterapia y dejan de tomar tablecieron dos grupos: en uno las pacientes
varias comidas al día. Hay numerosas publi- seguían una dieta equilibrada y en el otro se-
caciones sobre suplementos alimentarios que guían una dieta más estricta, con más piezas
demuestran que sólo son eficaces cuando su de fruta y verdura y un seguimiento más me-
administración sigue un control periódico y ticuloso de su cumplimiento. Los resultados
se asegura su cumplimiento. Otra causa de demuestran que las pacientes que siguieron
ineficacia es que no estén correctamente in- la dieta estricta no sólo viven más sino que
dicados: muchos pacientes son tratados con recaen menos en su cáncer de mama, y todo
suplementos cuando lo que precisan es nutri- gracias a manipulaciones no farmacológicas.
ción artificial total. A raíz de estos trabajos, creo que es impor-
tante que haya un seguimiento de estas en-
C. Puiggròs: La anorexia en el paciente onco- fermas y aprovechar las revisiones para ha-
lógico es un hecho y está causada por dis- cer hincapié en las recomendaciones acerca
tintos factores, como inquietud, efecto del del estilo de vida.
tratamiento, efecto del tumor, etc. A menudo
usamos potenciadores del apetito, como la C. Puiggròs: Me gustaría hacer un comentario
dexametasona o el acetato de megestrol, y acerca de la educación nutricional. En pri-
en muchos casos también tenemos que re- mer lugar, creo que el paciente diagnostica-
currir a tratamientos antidepresivos guiados do de cáncer es un paciente muy receptivo,
por un psicooncólogo. ¿En casos de anorexia porque está muy preocupado y dispuesto a
recurrís a los potenciadores del apetito? hacer todo lo posible para mejorar. Es por
ello que, independientemente del riesgo de
E. Camarero: En nuestra unidad no usamos los tratamientos, del tipo y la localización
acetato de megestrol ni corticosteroides del tumor y del estado de desnutrición de
46
Papel de la enfermería en la atención nutricional de los pacientes con cáncer
estos pacientes, la enfermería tiene un pa- trición (que a veces no llega suficientemen-
pel muy importante en la aplicación de una te bien a toda la población sana). Sólo les
buena educación nutricional, principalmente preocupa qué pueden hacer y cómo cuidar
porque es imposible que todos los especia- al enfermo, y no están tan preocupados por
listas en nutrición se dediquen en exclusiva si la tomografía ha salido mejor o no. Esta
a los pacientes oncológicos. Y en segundo receptividad debemos tenerla muy en cuenta
lugar, creo que el primer requisito para dar para poder educar bien al paciente. También
una buena educación sanitaria en nutrición el estado nutricional en el cáncer de pulmón
debería ser disponer de unas normas de ali- es un problema muy serio. Uno de los prime-
mentación a seguir por el paciente, para que ros síntomas con que se manifiesta el cáncer
después, en el seguimiento a largo plazo, se de pulmón es la pérdida de peso cuantita-
fueran reforzando. tivamente importante, en algunos casos su-
perior al 15%. Es por ello que la variación
E. Camarero: En relación con el comentario nutricional forma parte de la historia inicial,
anterior, creo que la prevención en nutrición y no sólo se tiene en cuenta a la hora de
es muy importante en el paciente oncológico plantear el tratamiento y las medidas preven-
debido a que su objetivo es evitar recaídas. tivas y terapéuticas para tratar esa malnutri-
Sin embargo, esta prevención no se traduce ción, sino también porque es un desfavora-
en la práctica clínica, en parte debido a la ble factor de pronóstico de respuesta al tra-
sobresaturación de las unidades de nutri- tamiento. Por ello, en el cáncer de pulmón,
ción, pero lo más importante es que no hay después de preguntar al paciente si fuma,
estrategias de prevención en pacientes como se le interroga sobre si ha perdido peso y si
los oncológicos. La prevención es importante come o no. En el tratamiento de la desnutri-
porque cada vez más los cánceres son enfer- ción sí creo en la intervención con acetato
medades crónicas, la mayor longevidad au- de megestrol en el cáncer de pulmón, ya que
menta la prevalencia de cáncer y, aunque no funciona mejor incluso que los suplementos
tengo datos numéricos, mi impresión es que nutricionales. Nuestros enfermos no quieren
también hay más enfermos que sufren “po- los suplementos debido a la astenia, y les
licánceres”. Teniendo en cuenta que la dieta provocan náuseas y revulsión. Por ello, en la
supone un 30% de los factores productores práctica diaria el primer paso para solucionar
de cáncer, la prevención en nutrición debería la desnutrición es la intervención farmaco-
ser obligada, por lo que la implementación lógica, porque funciona, aunque me gusta
de una dieta saludable sería muy importan- apoyarme en el servicio de nutrición.
te, sobre todo en los jóvenes y en grupos
de riesgo. En otro sentido, me gustaría pre- E. Camarero: En relación a la educación nu-
guntar a la Dra. García-Campelo su opinión tricional y la dieta saludable, habría que
sobre el soporte nutricional en el cáncer de distinguir entre grupos de pacientes. Eviden-
pulmón, ya que es un tipo de cáncer que temente, los pacientes más graves son muy
causa caquexia en un elevado porcentaje de receptivos, pero hay un grupo de pacientes
pacientes. que en la consulta de nutrición y en la hos-
pitalización vemos de forma prioritaria, que
R. García-Campelo: Hay estudios en el cáncer son los pacientes de cabeza y cuello, y éstos
acerca del beneficio de la actividad física no son tan receptivos, ni siquiera cuando es-
moderada que ofrecen una información muy tán muy enfermos. Suelen tener unos hábitos
válida, y hay que aprovecharla porque el en- alimentarios poco saludables, además de ser
fermo oncológico es, en líneas generales, un consumidores crónicos de alcohol y tabaco,
enfermo entregado y cumplidor. Los pacien- por lo que suelen ser menos receptivos aun-
tes quieren curarse y aprovechan toda la in- que estén muy enfermos. Respecto a la des-
formación acerca del ejercicio físico y la nu- nutrición en el cáncer de pulmón, me gusta-
47
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
ría matizar que la caquexia en el cáncer de con muchos enfoques, por lo que necesita
pulmón avanzado es más frecuente que en un tratamiento multidisciplinario, en el cual
otros tipos de cáncer. En estas situaciones, la enfermería ya está implicada desde hace
el acetato de megestrol, aparte de aumentar mucho tiempo.
el apetito, también mejora el bienestar y au-
menta la cantidad de nutrientes ingeridos. R. Bayés: En este mismo sentido, en el último
El problema de este fármaco es que no con- congreso de la Sociedad Española de Psico-
sigue mejorar la masa magra, y el aumento oncología, celebrado en Barcelona, uno de
de peso se hace a expensas de un aumento los ponentes destacó la importancia que se
del agua y de la masa grasa. Esto puede ser concede a la fatiga en los enfermos oncoló-
porque no revierte la destrucción muscular gicos y la eficacia del enfoque multidiscipli-
debida a la caquexia cancerosa, pero quizá nario para tratar de controlarla. En relación
el soporte nutricional específico y la fisiote- con los hábitos saludables, que recuerde en
rapia puedan paliar la astenia y detener el este momento hay tres artículos dignos de
deterioro muscular en estos pacientes, en mención acerca de los hábitos de salud y el
especial si además reciben tratamiento an- cáncer. El primero es un trabajo de Fries pu-
tineoplásico. blicado en The New England Journal of Medi
cine, en el cual se seguía durante 20 años a
N. Gadea: Me gustaría aclarar que la fatiga re- un grupo de más de 1000 individuos, anali-
lacionada con el cáncer no tiene como única zando los que morían y sus hábitos. Entre los
causa la desnutrición, aunque es uno de los resultados, hay cinco factores que son pre-
factores que la provocan. La fatiga relaciona- dictivos de una menor cantidad de vida, y en-
da con el cáncer es un síntoma estudiado en tre ellos se encuentran la dieta y el ejercicio
enfermería en todo el mundo y se relaciona físico. En segundo lugar, The Lancet publicó
con diversos factores, como el diagnóstico hace unos años un artículo sobre el ejercicio
del cáncer, el impacto de este diagnóstico físico y el cáncer de mama. Finalmente, An
sobre el paciente y cómo lo afronta, la qui- nals of Internal Medicine publicó en 2006 un
mioterapia, la radioterapia, la cirugía, etc. editorial titulado Mens sana in corpore sano,
Hay muchos estudios acerca de la fatiga, de y señalaba que el ejercicio físico regular se
cómo se desarrolla a lo largo del tiempo des- puede considerar un factor preventivo de la
pués de cada tipo de tratamiento y de cómo enfermedad de Alzheimer. En este sentido,
se recupera el paciente. Un ejemplo es el en nuestra población, que es muy sedentaria
efecto de la radiación en los pacientes con y cada vez más anciana, hay que promover
cáncer de pulmón o con cáncer de mama, buenos hábitos, tanto dietéticos como de
que produce unos síntomas de fatiga distin- ejercicio físico, teniendo en cuenta que el
tos. La fatiga es un tema bien estudiado y ejercicio físico más asequible es andar.
48
El profesional de enfermería
en el tratamiento del dolor
del paciente oncológico
R. Gálvez
Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos, Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada
Resumen: Hay evidencias de que el dolor que sufren los pacientes oncológicos se caracteriza por ser
de elevada intensidad, y a consecuencia de ello puede inducir diversas y serias repercusiones en el
enfermo. En términos generales el dolor suele presentar una evolución crónica, con crisis de agudi
zación, ser de origen diverso y generalmente con un componente emocional y sufrimiento añadidos.
Si bien en la gran mayoría de dolores de origen oncológico de dispone de herramientas terapéuticas
para su correcto tratamiento, se ha demostrado que estos pacientes sufren dolor innecesariamente.
No cabe duda del papel clave de los profesionales de enfermería en este correcto manejo del dolor,
tanto en atención primaria como en asistencia hospitalaria. Ello incluye muchos ámbitos, como la
valoración del origen del dolor y su intensidad, y el adecuado seguimiento de los tratamientos. Este
artículo revisa las principales escalas de evaluación del dolor, los tratamientos farmacológicos exis
tentes, sus estrategias de empleo y algunas recomendaciones sobre las dosis a utilizar. A modo de
conclusión, si bien los conocimientos y la implicación de los profesionales de enfermería en el dolor
oncológico son cada vez mayores, se recomienda incidir algo más en la evaluación del dolor, en el
enfoque con cada paciente y en el correcto uso de los analgésicos.
doloroso podría tratarse de forma eficaz en –– La elevada prevalencia del dolor en el su-
más del 80% de los casos empleando la jeto canceroso, lo que por sí solo ya es un
farmacoterapia analgésica más efectiva. motivo clínico suficiente.
Sin embargo, pese a la prevalencia del dolor –– La morbilidad generada por el dolor, sobra-
y al importante arsenal de medicamentos y damente demostrada (problemas respirato-
técnicas contra el dolor canceroso, una par- rios, cardiológicos, inmunitarios, metabóli-
te importante de estos pacientes, cercana cos y emocionales).
al 40%, sufren dolor innecesariamente por –– La analgesia, entendida como un paráme-
encontrarse infratratados analgésicamente. tro de calidad en el medio sanitario (tanto
En ocasiones, los propios enfermos aqueja- ambulatorio como hospitalario), avalado por
dos de dolor oncológico tienen la percep- la Organización Mundial de la Salud (OMS)
ción de falta de interés y menosprecio por y los diferentes planes sanitarios de calidad
parte de los oncólogos hacia el manejo y la de las comunidades autónomas en materia
reducción del dolor, y de ahí la relevancia de cáncer.
no sólo de aliviarlo sino de explicarlo y ha- –– Los profesionales de enfermería tienen uno
blar del tema con las personas implicadas, de los papeles más relevantes en el correcto
transmitiendo confianza y sensibilidad.5 manejo del dolor, ya que si bien la analgesia
es pautada por el facultativo, en el caso hos-
La importancia del dolor oncológico radica pitalario queda exclusivamente a expensas
no sólo en el síntoma aislado sino en la posibi- del colectivo de enfermería.
lidad de ser un fiel indicativo de progresión tu-
moral, lo que debe movilizar a los profesiona-
les para tratarlo, pero también para investigar Diferentes síndromes dolorosos
y llevar a cabo nuevos estudios diagnósticos si en el paciente canceroso
el origen no está suficientemente claro.
Actualmente, el correcto tratamiento del El dolor canceroso tiene tres orígenes:2,3,9,10
dolor oncológico ha dejado de ser la simple y tumoral, iatrogénico y concomitante de otro
rutinaria prescripción de un analgésico para pa- tipo (Tabla I). Su variedad va a determinar un
sar a intervenir con un amplio arsenal antiálgico tratamiento adecuado a cada tipo de sintoma-
y con la implicación de todos los estamentos tología dolorosa. El dolor neuropático, produ-
sanitarios, destacando el personal de enferme- cido por lesión nerviosa, o el dolor óseo me-
ría. Entre las causas que justifican el correcto tastásico, por sus especiales connotaciones,
manejo del dolor por los profesionales de enfer- implican un abordaje analgésico con fármacos
mería se encuentran:6-8 específicos para cada uno de ellos.
50
El profesional de enfermería en el tratamiento del dolor del paciente oncológico
Evaluación del dolor oncológico cer un breve registro a intervalos regulares, con
las anotaciones diarias del dolor, de forma que
Antes de proceder al tratamiento habrá que quede constancia de su evolución periódica en
realizar la correspondiente valoración, con tres la historia del enfermo. Este sistema de regis-
objetivos bien definidos: evaluar el dolor del pa- tro permite el acceso al conocimiento del dolor
ciente, considerar el grado de efectividad del y su evolución a todo el personal sanitario en
tratamiento implantado y tener en cuenta sus contacto con el paciente. En diversos hospita-
efectos adversos.2,4,8-11 les se adjunta la valoración a las otras constan-
La mejor forma de valorar el dolor es me- tes hospitalarias, siendo considerado como un
diante la información del propio paciente (au- valor añadido al correcto tratamiento del dolor.
toinforme), si bien hay que contrastarla y apo- El profesional de enfermería es posible-
yarse en los informes de los cuidadores (fami- mente el personal hospitalario más capacita-
liares, allegados...), lo que permite establecer do para evaluar el dolor de forma continua y
sus características (tipo de dolor, localización, efectiva, y el mejor posicionado para detectar
distribución, temporalidad…), intensidad, tipo la posible aparición de nuevos síndromes dolo-
y posible repercusión sobre la funcionalidad rosos, interviniendo no sólo en la medición del
del sujeto, así como la identificación de otros dolor y la respuesta analgésica sino también
factores concurrentes. La evaluación del do- adiestrando a los pacientes y sus familiares en
lor es una tarea más compleja que su simple la valoración.7,13-15
medición, y requiere utilizar parámetros que
sirvan de ayuda y orientación clínica a los pro-
fesionales del hospital (tanto médicos como de Enfoque analgésico
enfermería). En términos generales, el interro-
gatorio sobre el dolor, aunque minucioso, pue- La estrategia analgésica se basará en varios
de reducirse a que el paciente responda cuatro pilares fundamentales:2-4,12,16,17
preguntas: qué le duele, dónde le duele, cómo
le duele y cuánto le duele. –– Visión integral del paciente: se dará prio-
La intensidad puede establecerse aplican- ridad a los tratamientos que conserven la
do una escala categórica (dolor ausente, leve, integridad del sujeto y permitan su capa-
moderado, grave, irresistible), numérica verbal cidad de comunicación. Únicamente en
o analógica visual de 0 (ausencia de dolor) a fases muy avanzadas y ante la falta de con-
10 (dolor máximo imaginable), siendo esta trol de los síntomas se justificaría la posible
última la más utilizada por su simplicidad y sedación del enfermo, y siempre consen-
facilidad de cumplimentación en todo el mun- suada con él o su familia. El concepto de
do. La escala analógica visual también tiene analgesia se define en dos palabras, “do-
la ventaja de poder utilizarse, además de para lor soportable”, y no se trata de eliminarlo
evaluar la intensidad, para medir el grado de en su totalidad, por la gran dificultad que
alivio del dolor. Se debe acompañar de las conlleva y los efectos adversos que puede
correspondientes medidas de sueño, calidad acarrear para el paciente.
de vida o actividad física (ECOG, Índice de –– Asociación de fármacos y técnicas analgé-
Karnofsky, EuroQol…).12 sicas de forma progresiva, tomando siem-
La evaluación del dolor debe plantearse pre como referente la intensidad del dolor.
como un parámetro ordinario en la práctica clí- –– Utilización de los fármacos por vía oral o
nica diaria, estando considerada como la quin- transdérmica, mientras sea posible. En si-
ta constante vital, y tanto el facultativo como tuaciones avanzadas o de dolor incoercible,
el profesional de enfermería han de estar pro- puede estar indicada la vía subcutánea, in-
fundamente implicados. Para ello se utilizarán travenosa o espinal.
escalas fáciles de manejar, y pudiendo llevar –– A pesar de la antigüedad de la escalera
una regla con la escala analógica visual y ha- analgésica de la OMS1 (fig. 1), diseñada
51
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
para orientar en la estrategia farmacoló- –– Utilización del analgésico “de rescate” para
gica de los pacientes con dolor de origen las crisis de dolor irruptivo, muy frecuentes
canceroso, sigue siendo válida y viable, en el dolor oncológico.
aunque con ciertos retoques y evaluando el –– Combinación adecuada de los analgésicos y
tipo de dolor que presenta el paciente. Los coanalgésicos (ansiolíticos, anticonvulsivan-
antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y tes, antidepresivos...) para potenciar o tratar
los antitérmicos ocuparían el primer pelda- determinados componentes del dolor.19,20
ño, seguidos por los opioides débiles en el –– Prevenir los efectos adversos de los opioi-
segundo peldaño (tramadol, codeína) y los des mediante el uso reglado de antieméti-
potentes en el tercero (morfina, oxicodona). cos y laxantes, acompañados de dieta.
Esta escalera establece el uso de opioides –– Terapia emocional permanente, que poten-
tanto en el segundo como en el tercer es- ciará la analgesia establecida, y cuidados
calón, asociando o no analgésicos no opioi- continuados hasta la fase final, si llegara,
des y coanalgésicos en ambos escalones, y dando soporte al enfermo, pero sin olvidar
reservando los opioides más potentes para a sus allegados.11,21
los sujetos aquejados de dolor más intenso.
Sin embargo, está comprobado que la in-
mensa mayoría de los pacientes alcanzan el Opioides en el dolor
tercer escalón analgésico y necesitan opioi- de origen oncológico
des potentes. Alrededor del 10% al 15% de
los pacientes con dolor intenso no son con- El uso de opioides se considera una de las
trolados con los fármacos descritos y habrá mejores opciones en los pacientes con cáncer,
que emplear métodos invasivos: bloqueos sobre todo en las fases avanzadas de la enfer-
nerviosos analgésicos (excepcionalmente medad, siempre que sean aplicados de forma
neurolíticos) o la vía espinal (intradural o adecuada.16,20,22,23 La morfina ha sido el anal-
epidural). Se emplean catéteres implanta- gésico opioide por excelencia en el manejo del
dos y bombas para la perfusión continua dolor canceroso, y la referencia internacional
de opioides (en monoterapia o asociados a la hora de administrar un tratamiento de pri-
a anestésicos locales o a ziconotida).18 La mera línea contra este tipo de dolor, en gran
morfina es el opioide espinal más emplea- parte por razones de conocimiento, coste y
do y con dosis extremadamente bajas. disponibilidad, más que por superioridad so-
–– Pautar los analgésicos, siempre de manera bre otros opioides potentes, como la oxicodo-
reglada y horaria, basándose en el concep- na, el fentanilo y la hidromorfona.17,19,24,25
to clave para el alivio del dolor, que es “pre- La dosis óptima para iniciar la adminis-
vención del dolor”. tración de un opioide viene determinada por
52
El profesional de enfermería en el tratamiento del dolor del paciente oncológico
los requerimientos analgésicos previos, parti- es lo suficientemente eficaz por su baja anal-
cularmente para los opioides potentes, y de- gesia o por la aparición de efectos adversos in-
bería ser la mínima necesaria para conseguir aceptables, y entonces se lleva a cabo lo que
un adecuado control del dolor, aumentándola se conoce como rotación opioide.22,26,27 En
gradualmente (titulación) hasta alcanzar un otras ocasiones esta estrategia puede no re-
dolor tolerable, y administrando el fármaco sultar útil3,18,22,26 y estará indicada una técnica
antes de que desaparezca totalmente el efecto analgésica invasiva, para lo que debe contac-
de la dosis previa. Para titular la dosis debe- tarse con la unidad del dolor o de cuidados
ría comenzarse con preparados de liberación paliativos de referencia.
inmediata, pasando posteriormente a los de Para tratar de predecir la respuesta anal-
liberación controlada. gésica con opioides en los pacientes oncoló-
A pesar del adecuado control analgésico, a gicos, Bruera et al.28 plantearon en 1995 la
menudo se presentan crisis de dolor, conoci- escala pronóstica de Edmonton, con el obje-
do como dolor irruptivo, en más del 80% de tivo de guiar a los profesionales (Tabla II). El
los pacientes oncológicos con dolor. Este dolor estadio I describe un posible buen control del
debe ser evaluado y tratado a la mayor brevedad dolor en el 93% de los pacientes. De los cla-
mediante pautas de dosis analgésicas adiciona- sificados en el estadio II, garantiza un buen
les u otro analgésico nuevo. Lo mejor serán los control únicamente en el 55%. La existencia
opioides de acción rápida, como el fentanilo de un solo factor de mal pronóstico ya clasi-
transmucoso oral, la morfina o la oxicodona de fica a los pacientes en el estadio II. El factor
acción rápida, oral o parenteral.16,17,21,22 que determina un mayor riesgo de mal control
En aproximadamente un 10% a 30% de los del dolor es la existencia de antecedentes de
pacientes el tratamiento con morfina oral no alcoholismo o adicción a drogas. El 50% de
TABLA III. Decálogo de sugerencias para mejorar las intervenciones de enfermería en la analgesia del paciente
con cáncer.7,8,11,13-15,21
1. Conocimiento de la potencia, los efectos secundarios y los inconvenientes de los analgésicos.
2. Prevención del dolor oncológico “a toda costa”.
3. Conceptualización del uso de los analgésicos de rescate para el dolor irruptivo.
4. Registro escrito de la valoración del dolor y de los efectos adversos.
5. Aceptación del componente individual y subjetivo del dolor.
6. No confundir adicción con tolerancia a los opioides en estos pacientes.
7. Adiestramiento de los familiares en la evaluación del dolor y la administración domiciliaria de analgésicos.
8. Informar y recurrir a los especialistas de dolor y curas paliativas cuando no se dan las circunstancias
analgésicas adecuadas.
9. Aceptar el rechazo analgésico por otras medicinas no convencionales: naturopatía, acupuntura, etc.
10. Soporte emocional a los pacientes y sus familiares afligidos, y cuidados en la fase terminal de la vida.
53
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
los pacientes en estadio II tienen dos o más 9. Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel
factores de mal pronóstico. EJ. Understanding the experience of pain in ter-
La enfermería desempeña un papel deter- minally ill patients. Lancet. 2001;28:1311-5.
10. Nabal M, Pascual A, Llombart A. Valoración
minante en la estrategia analgésica del pacien-
general del paciente oncológico avanzado.
te oncológico, y entre las posibles sugerencias Principios de control de síntomas. Atención
de mejora analgésica destaca un decálogo cla- Primaria. 2006;8(Supl 2):29-37.
ramente expuesto en la Tabla III. 11. Porta J, Gómez Batiste X, Tuca A. Control de
síntomas en pacientes con cáncer avanzado y
terminal. Madrid: Arán; 2006.
Conclusiones 12. American Society of Anesthesiologists.
Practice guidelines for cancer pain manage-
Cada día, los profesionales de enfermería cono- ment. Anesthesiology. 1996;84:1243-57.
13. Charles-Edwards C. The nursing care of the
cen y se implican más en el manejo del dolor
dying patient. Beaconsfield: Beaconsfield
oncológico, pero todavía quedan lagunas sobre Publishers; 1983.
la evaluación del dolor, el tratamiento de los pa- 14. McCaffery M, Pasero C. Pain: clinical manual.
cientes y el uso de los analgésicos, que requie- St Louis: Mosby; 1999.
ren tanto la mentalización sobre la formación 15. Idell C, Grant M, Kirk C. Aligning pain reas-
como la intervención en el alivio del dolor de sessment practices with NCCN guidelines: a re-
este tipo de pacientes. search utilization pilot. Oncology Nursing Forum.
2007;661-71.
16. CADIME. Uso de opioides en el tratamiento del
dolor oncológico. Bol Ter And. 2007;23:3.
Bibliografía
17. [No authors listed]. Opioid analgesics for can-
cer pain in primary care. Drug Ther Bull. 2005;
1. World Health Organization. Cancer pain relief 43:9 -12.
and palliative care: report of a expert commit- 18. Ghafoor VL, Epshteyn M, Carlson GH, Terhaar
tee. 2nd ed. Geneva: World Health Organization; DM, Phelps PK. Intrathecal drug therapy for
1996. long-term pain management. Am J Health Syst
2. Foley KM. The treatment of cancer pain. New Pharm. 2007;64:2447-61.
Engl J Med. 1995;313:84-95. 19. Lussier D, Huskey AG, Portenoy RK. Adjuvant
3. Romero J, Gálvez R. Abordaje del dolor cancero- analgesics in cancer pain management. The
so. En: Galvez R, editor. Guía de dolor intrahos- Oncologist. 2004;9:571-91.
pitalario. Madrid: Abadía; 2007. 20. Herdon CM. Pharmacologic management of
4. National Comprehensive Cancer Network. cancer pain. J Neurosci Nurs. 2003;35:321-6.
Cancer pain treatment. 2005. Guidelines – 21. Patt RB, Lang SS. The complete guide to re-
Version II, August 2005. Retrieved September lieving cancer pain and suffering. New York:
6, 2006. Disponible en: http://www.nccn.org/ Oxford University Press, Inc.; 2004.
patients/patient_gls/_english/_pain/contents. 22. Krakowski I, Theobald S, Balp L, Bonnefoi
asp MP, Chvetzoff G, Collard O, et al; FNCLCC.
5. Carulla J, Jara C, Sanz J, et al. Oncologists’ Summary version of the standards, options and
perceptions of cancer pain management in recommendations for the use of analgesia for
Spain: the real and the ideal. Eur J Pain. the treatment of nociceptive pain in adults with
2007;11:352-9. cancer. Br J Cancer. 2003;89(Suppl 1):S67-72.
6. Gálvez R. Escalas y parámetros de valoración 23. Gálvez R. Guía práctica. Manejo e indicaciones
del dolor en AP. Madrid: Abadía; 2006. de los opioides en el tratamiento del dolor ex-
7. McGrath PJ, Beyer J, Cleeland C, Eland J, tra-hospitalario. Madrid: Entheos; 2004.
McGrath PA. Report of the subcommittee 24. Lauretti G, Oliveira GM, Pereira NL. Comparison
on assessment and methodologic issues on of sustained release morphine with sustained
the management of pain in chidhood cancer. release oxycodone in advanced cancer patients.
Pediatrics. 1990;86:814-6. Br J Cancer 2003;89:2027-30.
8. Wrobel J, Gálvez R. La enfermera ante el dolor. 25. Expert Working Group of the Research Network
Madrid: Instituto UPSA; 1998. of the European Association for Palliative Care.
54
El profesional de enfermería en el tratamiento del dolor del paciente oncológico
Morphine and alternative opioids in cancer 27. Berdine HJ, Nesbit SA. Equianalgesic dosing
pain: the EAPC recommendations. Br J Cancer. of opioids. J Pain Palliat Care Pharmacother.
2001;84:587-93. 2006;20:79-84.
26. Benítez-Rosario MA. Tratamiento del dolor 28. Bruera E, Schoeller T, Wenk R, MacEachern
oncológico somático. Consideraciones prácti- T, Marcelino S, Hanson J, et al. A prospective
cas. Fundación Canaria de Cuidados Paliativos multicentre assessment of the Edmonton stag
CANPAL. Enero de 2006. Disponible en: www. ing system for cancer pain. J Pain Symptom
paliativoscanarias.org. Manage. 1995;10:348-55.
DISCUSIÓN
o somático) como del componente emocio- R. Bayés: En primer lugar, creo que hay que
nal asociado, muchas veces en relación con distinguir el dolor del sufrimiento. En Suiza
la aceptación de la enfermedad, problemas se intenta crear una red de hospitales sin do-
familiares, etc. En bastantes ocasiones nos lor, lo cual es teóricamente posible; en cam-
empeñamos en subir la dosis, o añadir res- bio, es imposible montar una red de hospita-
cates o nuevos fármacos, cuando a veces se les sin sufrimiento. Por otro lado, respecto a
resuelve realizando una valoración global del las terapias no convencionales, aunque este
problema y analizando no sólo los síntomas año creo que ha desaparecido, en la Escuela
físicos sino también otros relacionados con Universitaria de Enfermería Santa Madrona y
la familia, los amigos, el miedo a la muerte, durante muchos años se han impartido cla-
etc., y en ocasiones se requiere atención psi- ses de terapias complementarias.
cológica. El dolor total de que has hablado
antes, no sólo es el dolor físico controlable P. Fernández-Ortega: En relación con el co-
con tratamiento analgésico, sino también mentario anterior, conozco varios hospitales
el ligado a la situación social, emocional y aquí en Cataluña que están aplicando tera-
espiritual, que invariablemente contribuye pias no convencionales. En el Hospital Gre-
al control global. ¿En la comunidad anda- gorio Marañón de Madrid se está aplicando
luza hay profesionales en el ámbito de los el reiki. En el Hospital de Mataró han hecho
servicios públicos que practiquen terapias homeopatía regulada por una oncóloga, y en
no convencionales? Si es así, ¿las tenéis in- San Juan de Dios de Barcelona se hace acu-
cluidas en el plan de estudios de enferme- puntura con niños. A raíz de la demanda de
ría? ¿Piensas que algunas de las terapias no terapias no convencionales por parte de los
convencionales podrían ser competencia de pacientes, en el Insitut Català d’Oncologia
enfermería? hemos introducido una sesión sobre qué es
el reiki dentro de la sesiones de educación
R. Gálvez: En Andalucía hay un proyecto ente- sanitaria que organizamos, y probablemente
ro únicamente para técnicas no convencio- incorporemos otras porque hay demanda.
nales, en concreto con acupuntura, que ya
llevamos 3 años utilizándola. Tenemos una R. Bayés: Hace 5 años hubo un congreso so-
acupuntora contratada que trabaja en la uni- bre terapias complementarias en Teruel,
dad del dolor y cuidados paliativos. Usamos organizado por el Colegio de Enfermería, y
la acupuntura tanto en adultos como en ni- en paralelo al congreso había talleres sobre
ños, por ejemplo en niños con quimioterapia. seis terapias complementarias diferentes. Si
También se usa en gente que no quiere tomar a alguien le interesa este tipo de informa-
analgésicos, y se obtienen resultados acep- ción, les recomendaría que se pusieran en
tables, aunque no es una panacea. También contacto con la Sra. Montserrat Teixidó, la
hay otras terapias, como la naturopatía y la antigua directora de la Escuela de Enferme-
medicina naturalista, que defiendo y que ya ría de Santa Madrona. Además, como ya he
están implementadas en Francia desde hace mencionado anteriormente, en esta escuela
30 años, pero aquí en España aún estamos se han impartido clases sobre terapias com-
muy lejos de ello. plementarias durante años.
56
Rehabilitación y fisioterapia
posmastectomía con vaciado axilar
C. Palacio
Servicio de Rehabilitación, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona
Resumen: La rehabilitación después de una mastectomía con vaciado axilar tiene dos vertientes:
el tratamiento inicial posquirúrgico y el tratamiento y control de las complicaciones en fase tardía.
El tratamiento posquirúrgico se puede iniciar a las 24 horas de la operación y se basa en la cinesi
terapia del brazo. Además, se debe informar sobre la prevención de posteriores complicaciones,
enfatizando en el linfedema. Por su parte, la fisioterapia en fase tardía es clave en el control y el
tratamiento de las complicaciones. El linfedema aparece en un 20% a 26% de los casos después
del tratamiento del cáncer de mama, es crónico y puede desarrollarse de forma inmediata o a largo
plazo. Su pronóstico mejora con una detección precoz, y el objetivo del tratamiento es controlarlo y
disminuirlo, mejorar el confort del brazo y mejorar la calidad de vida de la afectada. En el tratamiento
del linfedema se diferencian tres fases: posquirúrgica inmediata, fase tardía e instaurado crónico.
Aunque no es única, la terapia en la fase instaurada siempre incluye cinesiterapia, drenaje linfático
y uso de prendas de presoterapia. La colaboración y la motivación de la paciente son cruciales, de
modo que la ayuda psicológica debe incluirse como parte esencial del tratamiento.
nórdica, el senderismo y los ejercicios de man- celona: Hospital Clínic i Provincial de Barcelo-
tenimiento sí son de práctica recomendada. na; 2006.
3. González Viejo MA, Condón Huerta MJ, Lecuona
Navea M, Etulain Marticorena T, Ruiz Arzoz MA,
Programas de ayuda Arenas Paños M. Efectividad del tratamiento
del linfedema de extermidad superior mediante
Como complemento al proceso de rehabilita- presoterapia neumática secuencial multicom-
ción, se debe informar a la paciente de la exis- partimental. Rehabilitación.1998;32:234-40.
4. Mompart García MP. Complicaciones de la ex-
tencia de programas de ayuda, de las diversas
tirpación de la glándula mamaria y vaciamiento
asociaciones provinciales de mujeres afecta- axilar. En: Enfermería en el siglo xxi. Actualiza-
das de cáncer de mama y de la Asociación ciones 2007. Madrid: Difusión Avances Enfer-
Española contra el Cáncer. mería D.A.E.S.L.; 2007. p. 249.
5. Flórez-García MT, Valverde Carrillo MD. Eficacia
del tratamiento conservador no farmacológico
Bibliografía del linfedema post-mastectomía. Rehabilita-
ción. 2007;4:126-34.
1. Costanza M. Epidemiology and risk factors for 6. National Cancer Institute. Bethesda: Natio-
breast cancer. Uptodate online 2005. Disponi- nal Cancer Institute. Lymphedema (PDQ ®):
ble en: www.uptodateonline.com Treatment of lymphedema. Patient version. (Ac-
2. Gironès M, Tejero J. La importància d’una bona ceso el 16 de noviembre de 2009.) Disponible
informació per prevenir el linfedema després en: http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/
d’un càncer de mama. Revista Món Clínic. Bar- supportivecare/lymphedema/Patient/page3
DISCUSIÓN
C. Palacio: En primer lugar, considero necesario nivel ambulatorio. De todos modos, lo más
que en todas las unidades oncológicas haya importante es la prevención, para no llegar a
un fisioterapeuta para potenciar y estimular casos extremos de linfedema.
al enfermo, porque aunque el paciente se
encuentre anímicamente y físicamente mal, R.M. Torrens: ¿Habéis notado alguna diferen-
ver que puede realizar algún ligero ejercicio cia en cuanto a que ahora se realizan inter-
le mejorará dentro de sus posibilidades. Por venciones menos agresivas y más conserva-
desgracia, no está contemplado. Rehabilita- doras?
ción y fisioterapia son los “apagafuegos”, aun-
que hayamos conseguido que la rehabilitación C. Palacio: Sí, ahora hay muchas menos inter-
sea parte de la prevención médica. En segun- venciones agresivas. El número de casos de
do lugar, a los pacientes oncológicos desnu- linfedema ha disminuido, además de que el
tridos se les puede indicar una tabla de ejerci- vaciado axilar no es tan extenso y la afec-
cios sencillos para que la realicen libremente, tación secundaria por linfedema es menor.
como levantarse, dar vueltas alrededor de la Llevo 15 años trabajando con linfedema y,
mesa o, si llevan bastón, hacer ejercicios con antes, sólo el Hospital Vall d’Hebron de Bar-
él, etc. De este modo el paciente se encontra- celona tenía alrededor de siete linfadenecto-
rá mejor y más satisfecho, porque no estará mías por semana, mientras que actualmente
simplemente encamado o sentado. sólo tenemos dos o tres. El resto de las in-
tervenciones son ganglios centinela, tumo-
M. de Cáceres: En Barcelona hay varias aso- rectomías o mastectomías simples sin linfa-
ciaciones de pacientes que también abarcan denectomía. Y esto se debe a que hay más
estos temas relacionados con la rehabilita- prevención y cribado, por lo que la detección
ción posmastectomía, como la Fundació Lli- de los tumores es muy temprana.
ga Catalana d’Ajuda Oncològica (Oncolliga).
Por ejemplo, en Terrassa hay muchas muje- N. Gadea: Quería hacer un apunte en cuanto
res con linfedema, y a través de la Oncolliga a la introducción de los fisioterapeutas en
una fisioterapeuta las ayuda y atiende. Creo las unidades oncológicas. Tanto mis compa-
que en los hospitales es necesario que haya ñeros como yo creemos que estos profesio-
este tipo de servicios, pero quiero que sepáis nales pueden tener otras muchas funciones,
que hay entidades externas que también se como ha comentado E. Camarero. Por ejem-
están haciendo cargo de ello. plo, uno de los síntomas prevalentes en los
enfermos oncológicos es la fatiga, que es la
C. Palacio: Es cierto que en Barcelona hay eterna olvidada y que afortunadamente su
muchas asociaciones de pacientes que se tratamiento ya forma parte de nuestro tra-
encargan de atenderlas, como Ágata (Aso- bajo. Para aliviar los síntomas de la fatiga,
ciación Catalana de Mujeres Afectadas de está demostrado que es beneficioso realizar
Cáncer de Mama). Pero también es necesa- determinados ejercicios físicos, y debido a la
rio añadir que en los grandes hospitales se producción de endorfinas durante el ejerci-
da atención a estas pacientes. El problema cio también se mejora el bienestar. Por ello,
es que en los hospitales no se absorbe todo es un servicio muy importante y no sólo nos
el volumen de trabajo, y en el ámbito ambu- deberíamos centrar en los conceptos de fi-
latorio se ofrece poco este tipo de prácticas. sioterapia clásicos. El uso y las aplicaciones
Creo que se podría paliar la aparición de es- de la fisioterapia y la rehabilitación en onco-
tas afecciones ofreciendo la rehabilitación a logía son muy amplios.
63
Valoración, percepción del riesgo
e impacto psicológico
del consejo genético en el cáncer
N. Gadea
Unitat d’Alt Risc i Prevenció del Cáncer, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona
Resumen: Entre un 5% y un 10% de los diagnósticos de cáncer se relacionan con una alteración
genética en la línea germinal, que da lugar a los llamados síndromes de predisposición hereditaria
al cáncer. La importancia de la identificación de estos individuos y familias estriba en el alto riesgo
de desarrollar determinados tipos de cáncer y la posibilidad de realizar programas de detección
precoz y de reducción del riesgo, con el objetivo de conseguir una disminución de la incidencia y
sobre todo un aumento de la supervivencia relacionada con el cáncer. El proceso del consejo gené
tico pretende capacitar a los individuos para que puedan tomar decisiones informadas en cuanto a
las medidas de prevención y detección precoz, y para que elaboren un afrontamiento efectivo para
adaptarse a la situación y disminuir el impacto psicológico. La motivación para realizar un estudio
genético y la percepción del riesgo son dos elementos que deben ser ampliamente evaluados en
las unidades de consejo genético, pues influyen en todo el proceso. Las implicaciones psicológicas
de recibir un resultado genético se han descrito en diversos estudios, y la mayoría concluyen que
las personas que reciben un resultado positivo o indeterminado no experimentan efectos adversos
a corto plazo.
Palabras clave: Valoración del riesgo – Percepción del riesgo – Prevención primaria – Consejo ge-
nético – Síndromes de predisposición hereditaria.
ceso de comunicación que trata con los pro- tección precoz, minimizando el malestar psi-
blemas asociados con la aparición o el riesgo cológico y aumentado el autocontrol.
de aparición de una enfermedad genética en
la familia. El proceso del asesoramiento gené-
tico requiere la participación de uno o varios Valoración del riesgo
profesionales formados en este campo, para
ayudar al individuo o la familia a: Uno de los primeros pasos para la valoración
del riesgo de cáncer consiste en la recogida
–– Comprender qué es la predisposición here- exhaustiva de los antecedentes personales y
ditaria al cáncer y la posibilidad de trans- familiares (Fig. 1). Obtener y analizar un árbol
mitirla. genealógico es una de las piedras angulares
–– Entender cúal es el riesgo personal y de la en el asesoramiento del consejo genético. Se
familia. recomienda recoger información médica de
–– Adecuar la percepción subjetiva de riesgo hasta tres generaciones, utilizando la nomen-
al riesgo real estimado. clatura estándar y con información sobre con-
–– Conocer y adherirse a las estrategias de de- sanguinidad, adopciones y procedencia de los
tección precoz y prevención de acuerdo con antepasados.4
los antecedentes personales o familiares. La construcción del árbol genealógico es
–– Conocer la posibilidad de realizar un diag- una herramienta indispensable, no sólo para
nóstico molecular cuando esté indicado. establecer el riesgo sino también para valorar el
–– Adaptarse y afrontar la situación de riesgo impacto del cáncer en el individuo y la familia.
y sus posibles implicaciones. Se puede percibir cómo han sido las vivencias
en la familia, cuál es la percepción del riesgo
Las competencias de enfermería en este de desarrollar cáncer, cómo es la dinámica fa-
ámbito deben ir encaminadas a lograr un pro- miliar y cuáles son las actitudes ante las medi-
ceso de afrontamiento y adaptación a la si- das de detección precoz o preventivas.
tuación de riesgo, para motivar al individuo a La interpretación del árbol genealógico,
adherirse a las medidas de prevención y de- y en ocasiones la consulta de los modelos
66
Valoración, percepción del riesgo e impacto psicológico del consejo genético en el cáncer
condición de salud, desde el estado previo de no hubo coincidencia en la expresión entre las
salud hasta la enfermedad e incluso la muer- diferentes medidas.14
te. La sensación de pérdida de control puede La percepción del riesgo de cáncer que un
ser importante y llevar a sentimientos de des- individuo tenga puede ser un factor impor-
esperanza e impotencia,8 puede influir en el tante que determine sus decisiones sobre la
autoconcepto y la autoestima, y tener implica- adherencia a las recomendaciones de preven-
ciones en el propio sujeto y en la familia.9 Es ción o reducción del riesgo de cáncer.
importante considerar que la mayoría de las La percepción del riesgo está determinada
familias de alto riesgo muchas veces ya han por:
experimentado una gran carga de diagnósticos
de cáncer y a veces de muerte. –– Las características personales y los ante-
Algunos autores sugieren que la información cedentes familiares de cáncer, en especial
del test genético puede proporcionar beneficios cuando ha habido muchos diagnósticos.
considerables, pero también puede generar es- –– La presencia de acontecimientos estreso-
trés psicológico y malestar, ya que revela infor- res personales o familiares.
mación sobre el riesgo de desarrollar cáncer.10 –– Elevados grados de ansiedad, que amplifi-
Teniendo en cuenta el resultado del estudio ge- can los hechos amenazantes.
nético, la mayoría de los estudios indican que –– Creencias previas.
las personas que obtienen un resultado nega- –– Información en los medios públicos.
tivo experimentan beneficios, mientras que no –– Variables de personalidad, como el opti-
parece que haya efectos adversos en los que mismo, la autoestima o los estilos de afron-
reciben un resultado positivo.11 tamiento.
ofrecer cuidados especializados a la cada vez 7. Bleiker EMA, Hahn EE, Aaronson NK. Psycho-
mayor demanda de consejo genético. logical issues in cancer genetics. Acta Oncol.
2003;42:276-86.
8. Butow N, Lobb E, Meiser B, Barrat A, Tucker
Bibliografía K. Psychological outcomes and risk perception
after genetic testing and counseling in breast
1. Balmaña J, Mensa I. El consejo genético como cancer: a systematic review. Med J Austr.
proceso. En: Alonso A, Benavides MM, Blan- 2003;178:77-81.
co I, Brunet J, García-Foncillas J, Mayordomo 9. Croyle RT, Smith KR, Botkin JR, Baty B, Nash
JI, et al., editores. Cáncer hereditario. Ma- J. Psychological responses to BRCA1 mutation
drid: Sociedad Española de Oncología Médica; testing. Preliminary findings. Health Psycholo-
2006. pp. 233-46. Disponible en: www.institu gy. 1997;16:63-72.
toroche.es/web/pdf/libro1.pdf 10. Meiser B, Julian-Reyner C, Biesecker BB, Es-
2. Biesecker BB, Peters KF. Process studies in plen MJ, Vodermaier A, Tibben A. Internatio-
genetic counseling: peering into the box. Am J nal perspectives on genetic counseling and
Med Genetics. 2001;106:191-8. testing for breast cancer risk. Breast Disease.
3. American Society of Human Genetics. Genetic 2007;27:109-25.
counseling. Am J Hum Gen. 1975;27:240-2. 11. Junyent N, Mensa I, Fortuny D, Balmaña J. Im-
4. Bennet RL, Steinhaus KA, Uhrich SB, plicación clínica y psicosocial a medio plazo del
O’Sullivan CK, Resta RG, Lochner-Doyle, et al. estudio genético en síndromes de predisposi-
Recommendations for standardized human pe- ción hereditaria al cáncer. En preparación.
digree nomenclature. Pedigree Standardization 12. González JL, Moreno V, Fernández E, Izquierdo
Task Force of The National Society of Genetic A. Probabilidad de desarrollar y morir por cán-
Counselors. Am J Hum Gen. 1995;56:745-52. cer. Med Clin. 2005;124:411-4.
5. Trepanier A, Ahrens M, Mckinnon W, Peters J, 13. Lipkus IM, Klein WM, Rimer BK. Communica-
Stopfer J, Grumet SC, et al. Genetic cancer risk ting breast cancer risks to women using dif
assessment and counseling: recommendations ferent formats. Cancer Epidemiol Biomark.
of the National Society of Genetic Counselors. 2001;10:895-8.
J Genet Couns. 2004;13:83-114. 14. Bjorvatn C, Eide GE, Hanestad BR, Oyen N,
6. Meiser B. Psychological impact of genetic tes- Berglung G. Risk perception, worry and satis-
ting for cancer susceptibility: an update of the faction related to genetic counseling for heredi-
literature. Psychooncology. 2005;14:1060-74. tary cancer. J Gen Coun. 2007;16:211-21.
DISCUSIÓN
P. Calvo: ¿Cuál es tu aportación como enfer- lo que los médicos les han contado en un
mera al equipo de consejo genético? tiempo reducido. Desde enfermería les po-
demos explicar y clarificar muchos concep-
N. Gadea: Las aportaciones más importantes tos. Afortunadamente, en consejo genético
de enfermería en las unidades de consejo ge- disponemos de tiempo, ya que una primera
nético son la educación sanitaria y la relación visita de consejo genético puede durar una
con el paciente. En primer lugar, realizamos hora y media. Además, también involucra-
una labor constante de educación sanitaria mos a la familia del paciente y ofrecemos
en cuanto a estilos de vida. Indagamos en el la posibilidad de hacer consultas generales,
estilo de vida del paciente de manera muy con toda la familia a la vez.
detallada y luego impartimos la educación
sanitaria adaptada a ese estilo de vida. En R. Bayés: Quisiera compartir una experiencia
segundo lugar, la relación terapéutica con personal acerca del consejo genético. Hace
los pacientes es más inherente a enfermería unos años, una alumna de doctorado, que
porque nos acercamos a ellos y nos ven de era psicóloga y enfermera, me pidió que
una manera distinta, como un traductor de fuera el tutor de su trabajo de doctorado
69
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
de las copias del gen BRCA y ninguno de ninguno de los padres, ésta ha tenido que
los padres tiene dicha mutación, algo ha pa- venir de algún lado. Y aquí sí hay un proble-
sado. Si esta mutación sólo la tiene uno de ma importante, pero afortunadamente aún
los hermanos, podríamos decir que es una no nos hemos encontrado con ningún caso
mutación de novo, pero si aparece en los tres así. Pero es cierto que éste es un tema que
hermanos de una misma generación, pero en se debate en los foros de ética.
71
Atención domiciliaria al enfermo
en situación terminal
X. Busquet
PADES de Granollers (ICS). Fundación Universitaria del Bages – UAB
Resumen: En este trabajo se propone revisar aquellos aspectos que singularizan la atención do
miciliaria y que se subdividen en diferentes “aprendizajes” en torno al papel y las peculiaridades
del domicilio como un espacio: a) compartido; b) impregnado de valores; c) sagrado; d) de riesgo
para los pacientes y sus familiares; e) complejo; f) profano a la ciencia-técnica y a sus jerarquías;
g) de riesgo para los profesionales; h) donde la atención supone una situación a contracorriente; i)
de oportunidades; y j) para explorar. Se detallan cada uno de estos aspectos y se incluye una visión
particular desde la experiencia de la atención domiciliaria al enfermo terminal. En conclusión, la
atención domiciliaria significa integralidad, inseguridad, complejidad, poder desplazado, autocui
dado personal, soledad con equipo y red asistencial en la cabeza, y un ir contracorriente. En el
futuro será imprescindible tomar medidas que apoyen la atención domiciliaria.
Palabras clave: Atención domiciliaria – Historia de los cuidados paliativos – Complejidad – Niveles
éticos – Enfermería – Autocuidado.
Aprendizaje 1: Aprendizaje 4:
El domicilio es un espacio compartido El domicilio es un espacio de riesgo
un caminar juntos. En este sentido, se impo- glo de la cama como en ayudarle a tomar las
ne la necesidad de disponer de unos criterios posiciones más cómodas.
de complejidad claros y consensuados.20
Art.7º: Se enterará con la más minuciosa es
crupulosidad de todas las prescripciones del
Aprendizaje 12:
facultativo, para dar al paciente los alimentos
El domicilio es un espacio antiguo
y medicinas con toda exactitud en las horas
Formamos parte de una historia de siglos de que haya aquél designado.
atención domiciliaria. En la década de 1950,
nuestros médicos de cabecera iban en tarta- Art. 8º: También deberá el asistente tener el
na, a menudo con el objetivo irrealizable de cuidado más extremo en no equivocar el turno
curar y en una soledad abrumadora. Ahora va- con que, según el médico, deban propinarse
mos en coche, con equipo interdisciplinario, al enfermo las medicinas, y tener constante
con el diagnóstico hecho y con el objetivo de mente limpios los vasos, jícaras y demás úti
paliar el sufrimiento. les que en semejantes casos se emplean.
Hemos encontrado algún antecedente inte-
resante de atención domiciliaria de enfermos Art. 9º. Deberá asimismo el asistente anotar, o
en la ciudad de Manresa en el año 1878. Se al menos conservar rigurosamente en su me
trataba de una institución que procuraba la moria, los síntomas y variaciones que, duran
asistencia domiciliaria de los enfermos y que te las horas del día o de la noche, haya sufrido
incluía el traslado del difunto hasta el cemen- el enfermo, para dar cuenta exacta de tales
terio. Probablemente sea la primera institu- observaciones al facultativo.
ción domiciliaria para moribundos de que se
tiene noticia.21 En aquel tiempo, la primera Art. 10º: Queda expresa y terminantemente
causa de muerte eran las enfermedades in- prohibido a los asistentes la aplicación de re
fecciosas (difteria, tifus, tuberculosis pulmo- medios, sea de la clase que quieran, que no lo
nar...). Sabemos de las malas condiciones de haya previamente ordenado el médico.
los domicilios: «Las viviendas son estrechas,
con escasa cubicación (...) respirándose un Art.11º: Tan luego como el asistente observe
aire confinado y cargado de emanaciones pú- en el enfermo algún síntoma alarmante, viene
tridas»;22 y que «el hospital estaba reserva- obligado a participarlo a su familia o perso
do a los enfermos pobres, porque los ricos ya nas interesadas, a fin de que puedan tomarse
eran atendidos en su propia casa».23 las providencias necesarias para prestarle sin
Tiene interés el reglamento interno de la pérdida de tiempo los auxilios, así espirituales
institución en cuanto a los deberes de los como corporales, que el caso requiera.
asistentes, que son procurar el confort del en-
fermo (Art. 6), monitorizar los síntomas (Art. Es interesante ubicar esta institución en el
9), mantener la higiene (Art. 8), establecer marco de la atención paliativa, que en el si-
una estrecha coordinación con el médico y glo xix se trataba de una asistencia voluntaria,
seguir sus prescripciones (Arts. 7 y 8), y ad- privada y compasiva, con sus momentos prin-
vertir a la familia de la entrada en situación cipales en las siguientes fechas:24,25
de últimas horas (Art. 11):
–– 1842: Hospice Mn. Jean Garnier de Lyon.
Art. 6º: El asistente que esté de servicio pro Primera institución de acogida de moribun-
curará cuidar con el más delicado esmero y dos.
con gran cariño y paciencia al enfermo, sin –– 1879: Our Lady’s Hospice de Dublín, con
molestarle con importunas conversaciones y Mary Aikenhead, monja irlandesa. Insti-
buscando por el contrario todos los medios tución para cuidar enfermos incurables y
que puedan servirle de alivio, tanto en el arre moribundos.
76
Atención domiciliaria al enfermo en situación terminal
–– 1899: Primer Hospice de Nueva York, con 5. Bilbeny N. La evolució de la ètica. Barcelona:
Rose Hawthorne, monja dominica. Aten- Anagrama; 1997.
ción domiciliaria. 6. Esquirol JM. El respeto o la mirada atenta: una
ética para la era de la ciencia y la tecnologia.
Barcelona: Gedisa; 2006. p. 60.
Aprendizaje 13: 7. Jomain C. Morir en la tendresa. Vic: EUMO;
El domicilio es un espacio para explotar 1988. p. 131.
8. Cantwell P, Turco S, Brenneis C, Neumann
Los principales retos presentes y futuros para CM, Bruera E. Predictors of home death in pal-
la atención domiciliaria son: liative care cancer patients. J Palliative Care.
2000;16:23-8.
–– Los “otros” terminales (insuficiencia orgá- 9. La millora de l’atenció al final de vida. La pers-
nica crónica avanzada, neurológicos...) pectiva dels familiars i dels professionals de la
–– “Otras” maneras de vivir el morir y el salut. Barcelona: Departament de Salut, Pla de
acompañar con necesidades bien diferen- Salut, Generalitat de Catalunya; 2008. p. 31.
tes (inmigrantes). 10. Loncan P, Gisbert A, Fernández C, et al. Cui-
dados paliativos y medicina intensiva en la
–– Intervención precoz y supervivencias más
atención al final de la vida del siglo xxi. Anales
largas.
Universidad Navarra. 2007;30(supl. 3).
–– La informatización. 11. Navarro J. Caos, complejidad y consultoría.
–– Puertas abiertas en un sistema sanitario En: Quijano S, director. Dirección de recursos
jerarquizado y burocratizado. humanos y consultoría en las organizaciones.
–– Cambios sociales y de estructura familiar. Barcelona: Icaria; 2006.
–– El pregrado sin muerte ni sufrimiento. 12. Barbero J, Moya A. Aspectos éticos de la atención
domiciliaria. En: Contel JC, Gené J, Peya M, edi-
tores. Atención domiciliaria: organización y prác-
Conclusiones tica. Barcelona: Springer; 1999. pp. 119-27.
13. De Hennezel M. La mort íntima. Barcelona: Vie-
na (Helios); 2005. p. 81.
Atención domiciliaria significa integralidad,
14. Kearney MK, Wininger RB, Vachon MLS, Mount
inseguridad, complejidad, poder desplazado,
BM. Self-care of physicians caring for patients
autocuidado, soledad con equipo y red asis- at the end of life: “Being connected... A key to
tencial en la cabeza, e ir contracorriente. my survival”. JAMA. 2009;301:1155-64.
15. Stamm BH. 1997-2005. Professional quality
of life: compassion, satisfaction and fatigue
Bibliografía subescales, R-IV (proQOL). Disponible en:
http:/www.isu.edu/nhstamm
1. Gómez Batiste-Alentorn X. El desenvolupament 16. Jomain C. Morir en la tendresa. Vic: EUMO;
de les cures pal·liatives i el seu impacte en 1988. p. 144.
l’eficiència del sistema sanitari. Tesis doctoral. 17. Benito E, Barbero J, Payas A, editores. El
Barcelona: Publicaciones de la Universidad de acompañamiento espiritual en cuidados paliati-
Barcelona; 2003. vos. Madrid: Arán; 2008. pp. 125-32.
2. Chaicharoen P. Lettin-go or killing: thai bud- 18. Etxeberria X. Virtudes éticas: una necesidad en
dhist perspectives on euthanasia. Eubios J As- cuidados paliativos. En: Conceiro A, editor. Éti-
sian Int Bioethics. 1998;8:37-40. ca en cuidados paliativos. Madrid: Triacastella;
3. De Arriba Méndez JJ, Nerín Sánchez C, Blan- 2004. pp. 49-62.
quer García MJ, Ortiz Martínez MC, Ródenas 19. Ricoeur P. Les trois niveaux du jugement médi-
García L, Vila Meizoso B. Concordancia entre cal. Esprit. 1996;12:21-33.
las preferencias de pacientes con cáncer avan- 20. Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives,
zado y sus familias en cuanto al lugar de falleci- coord. Descripció i consens dels criteris de
miento. Med Pal (Mad). 2008;15:18-22. complexitat assistencial i nivells d’intervenció
4. Gracia D. Como arqueros al blanco. Madrid: en l’atenció al final de la vida. Barcelona: De-
Triacastella; 2004. pp. 411-2. partament de Salut, Generalitat de Catalunya;
77
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
2009. Disponible en: http://www.gencat.cat/ 23. Corbella J. Anàlisi de tres topografies mèdiques
salut/depsalut/html/ca/dir2113/complex.pdf de Manresa (1888, 1894 i 1905). Metges,
21. Corbella J. Anàlisi de tres topografies mèdiques farmacèutics i salut pública. Manresa: Centre
de Manresa (1888, 1894 i 1905). Metges, d’Estudis Bagencs; 1990. p. 34.
farmacèutics i salut pública. Manresa: Centre 24. Sanz Ortiz J. Historia de la medicina paliativa.
d’Estudis Bagencs; 1990. pp. 47-61. Med Pal (Mad). 1999;6:82-8.
22. Corbella J. Anàlisi de tres topografies mèdiques 25. Saunders C. Foreword A, Doyle D, Hanks GW,
de Manresa (1888, 1894 i 1905). Metges, Macdonald N, editores. Oxford texbook of palli-
farmacèutics i salut pública. Manresa: Centre ative medicine. Oxford: Oxfort University Press;
d’Estudis Bagencs; 1990. p. 50. 1994. pp. v-viii.
DISCUSIÓN
M. de Cáceres: Por mi labor profesional con R. Bayés: Lo importante en este caso es que el
pacientes oncológicos integrados en los Pro- paciente murió rodeado de su familia, aun-
gramas de Atención Domiciliaria y Equipos que fuese en el hospital. Si los pacientes
de Soporte (PADES), me gustaría destacar desean morir en el domicilio es, en general,
que es un verdadero lujo poder trabajar y porque en él están los seres queridos.
contar con ellos. Aprovecho la ocasión para
defender y reivindicar la necesidad de prio- P. Fernández-Ortega: Tras 9 años de experien-
rizar la labor de los equipos integrados en cia en un PADES sólo puedo añadir que se
los PADES. aprende mucho en cuanto a relaciones fami-
liares, recursos, trabajo interpersonal y rela-
R. Gálvez: Yo también opino que el papel de ción con el paciente. Recomendaría a todo
los PADES es fundamental. Considero que profesional sanitario trabajar en un equipo
todos compartimos el hecho de que el per- de atención domiciliaria, aunque sólo fuese
sonal de enfermería está muchísimo más por un corto periodo de tiempo. A raíz de los
preparado que los médicos en el tema de comentarios anteriores, me gustaría mencio-
cuidar. Desde un principio, enfermería se ha nar el caso de una familia que tenía muy
formado bajo esta premisa y ahora sería con- claro que quería que el paciente muriese
veniente trasladar este papel también a los en casa. Sin embargo, debido a las compli-
médicos. No siempre se recurre a otros pro- caciones del cáncer de pulmón finalmente
fesionales para que ayuden a los enfermos y decidieron acudir al hospital. Nuestra res-
sus familias. puesta, para la familia, fue que habían he-
cho realmente lo correcto, entendiendo que
M. Cònsul: Me gustaría comentar una expe una persona ahogándose en un domicilio es
riencia personal con un paciente con cáncer muy difícil de controlar.
de pulmón. La atención recibida por par-
te del PADES fue excelente, a pesar de la X. Busquet: Efectivamente, tanto la disnea
importante sobresaturación asistencial que como el delirio son dos síntomas difíciles de
sufría por tener que dar cobertura a tres co- afrontar por parte de las familias. Además,
marcas distintas. El paciente recibió asis- en mi opinión, lo más importante en estos
tencia telefónica cuando lo requería, pero momentos finales es favorecer que el pacien-
no siempre dispuso de asistencia presen- te esté con la compañía deseada, indepen-
cial. Finalmente, todo ello condujo a que el dientemente del lugar donde se encuentre.
paciente muriera en el hospital, pero pudo
estar con su familia y disponer de espacio, E. Camarero: Aunque conozco la calidad de
intimidad y respeto por parte de todos los los equipos de hospitalización domiciliaria,
profesionales. ha sido muy revelador oír sus experiencias
78
Atención domiciliaria al enfermo en situación terminal
79
Comunicación, espera
y sufrimiento en oncología
R. Bayés
Fundació Víctor Grífols i Lucas, Barcelona
y para realizarlas se requieren nuevas es- En las tres situaciones, unas buenas estra-
peras. tegias de comunicación constituyen para el
4) Se celebra la consulta, y el médico puede sanitario la tecnología punta para una adecua-
pedir nuevas pruebas o derivar al paciente da atención al paciente.
a un especialista, lo cual implica una nueva
espera.
El sufrimiento
5) Finalmente se produce un diagnóstico (que
en el caso del cáncer suele acompañarse Como escribió hace ya algún tiempo Cassell,7
de un intenso impacto emocional), y éste las personas que padecen dolor declaran que
puede suponer una intervención quirúrgica experimentan sufrimiento sólo cuando su ori-
y otra espera. gen es desconocido o cuando creen que no es
6) Tras la intervención es muy probable que posible aliviarlo o le atribuyen un significado
sea necesario iniciar un tratamiento quimo- funesto. De hecho, tanto si se inicia de for-
terápico o radioterápico, o ambos, aunque ma somática como psicológica, lo importan-
su comienzo se suele demorar algunas se- te para que un estímulo o situación suscite
manas. sufrimiento es, por una parte, que el enfer-
7) El propio tratamiento conlleva, a lo largo de mo le atribuya la cualidad de constituir una
los meses siguientes, numerosos tiempos amenaza importante para su integridad psico-
de espera. lógica o biológica, y por otra, que al mismo
8) Terminado el tratamiento, quedan las prue- tiempo se sienta impotente, sin recursos para
bas y visitas de seguimiento durante varios hacerle frente. Cuanto mayor sea la percep-
años, a las que se acude en muchas ocasio- ción de amenaza y más incapaz se sienta para
nes con el temor, siempre posible, de una afrontarla con éxito, más sufrirá. Es preciso
recidiva. señalar que en clínica8-11 no se utiliza el tér-
mino “amenaza” sino el de de “preocupación”
(«¿Hay algo que le preocupe?», «¿Qué es lo
Presencia de acontecimientos
que más le preocupa en este momento?»).
o estímulos desagradables
En el ámbito de la oncología, muchos tiem-
Pueden ser somáticos o emocionales, debidos pos de espera del enfermo conllevan implíci-
tanto a entornos aversivos (exceso de ruido, ta la amenaza de que la buena noticia que
problemas de ventilación, exceso o defecto de desearía escuchar se vaya demorando o in-
temperatura o iluminación en el hospital, perso- cluso nunca llegue. Un hombre enfermo, nos
nal sanitario que actúa con rudeza, etc.) como recuerda Laín Entralgo,12 es un hombre ame-
a situaciones sociales que producen malestar nazado por el dolor, la soledad, la muerte, la
emocional (compañía o soledad indeseadas, si- succión por el cuerpo y las pérdidas de control
tuación laboral precaria, problemas familiares de todo tipo, tanto sobre el entorno físico y
con la pareja, hijos, padres, etc.); y tanto a pen- social como sobre las funciones motoras, fi-
samientos negativos sobre el presente (dolor, siológicas, intelectuales o emocionales.
cansancio, desvalimiento) como dirigidos hacia Para un enfermo hospitalizado, esperar la
el pasado (culpa) o el futuro (miedo). visita del médico, de la enfermera o de una
persona querida, esperar el resultado de un
análisis, esperar que un dolor intenso acabe,
Estado de ánimo deprimido o angustiado
esperar el alta, esperar la comprensión o el
Los miedos, las culpas, las preocupaciones, perdón de un hermano, de la pareja o de un
etc., no surgen en el vacío sino en una perso- amigo, se suelen traducir en tiempos de in-
na con un determinado estado de ánimo, que tenso sufrimiento. Y cuanto más incierta sea
puede ser sereno pero también deprimido o la espera, mayor será el sufrimiento. Muchas
angustiado, lo cual por sí solo puede incre- veces los profesionales sanitarios no pueden
mentar la duración del tiempo percibido. evitar que haya tiempos de espera y que se
83
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
prolonguen, pero a menudo podrían contribuir vital para él, el tiempo que transcurre no sólo
a disminuir la incertidumbre que generan en comporta sufrimiento (ansiedad, desvalimien-
los enfermos informándoles, previamente si es to), sino un sufrimiento de mayor duración
posible, del retraso. subjetiva que la que señalan los relojes y los
calendarios. Fraisse,14 uno de los psicólogos
experimentales que más ha trabajado en el
Percepción diferente del tiempo en los laboratorio en los problemas relacionados
enfermos y los profesionales sanitarios con la percepción del tiempo, ha escrito que
«cuanta más atención prestamos al paso del
En el siglo v, San Agustín13 señalaba que «no tiempo, más largo éste parece, con el máximo
se puede decir con exactitud que sean tres de alargamiento cuando se está únicamente
los tiempos: pasado, presente y futuro. Habría pendiente de que se produzca un aconteci-
que decir con más propiedad que hay tres miento deseado o temido. Recíprocamente, la
tiempos: un presente de las cosas pasadas, un duración parece disminuir cuando la tarea que
presente de las cosas presentes y un presente se está realizando es difícil o interesante». En
de las cosas futuras. El presente de las cosas el proceso de enfermedad oncológica, uno
idas es la memoria. El de las cosas presentes de los periodos psicológicamente más duros
es la percepción o la visión. Y el presente de tiene lugar cuando la persona se encuentra,
las cosas futuras, la espera». inmersa en la incertidumbre, pendiente de un
El presente de muchos enfermos oncológi- posible diagnóstico de cáncer.
cos es, en gran medida, una rumiación sobre Paralelamente, debido a la concentración
un pasado en el cual se encontraban libres que requiere su trabajo, a la gran variedad y
de enfermedad, o un futuro lleno de realida- cantidad de funciones que tienen que ejercer,
des inexistentes, un interminable tiempo de y a la trascendencia de muchas de las decisio-
lamentaciones y esperas, un tiempo de sufri- nes que deben tomar a lo largo de su jornada
miento. En contraste con estas vivencias del laboral, para los profesionales sanitarios (a no
enfermo, el presente de los médicos, las en- ser que se hayan equivocado de profesión o
fermeras y otros profesionales sanitarios con- estén “quemados”) la percepción de la dura-
siste, esencialmente, en su práctica clínica ción del tiempo tiende a acortarse e incluso a
diaria, en un presente de las cosas presentes: desaparecer, lo cual puede conducir a que, si
hacer buenos diagnósticos, administrar los no son conscientes del fenómeno que se está
mejores tratamientos disponibles, seguir es- produciendo, disminuya su percepción del he-
crupulosamente los protocolos de cura, acom- cho de que el mismo lapso cronométrico de
pañar al enfermo, etc. tiempo que para ellos está siendo tan escaso
Por esta razón, la percepción subjetiva del que a duras penas pueden realizar todas la
tiempo en ambos colectivos, pacientes (inclu- tareas que deben llevar a cabo, para los en-
yendo también a los familiares) por una parte fermos y sus familiares que esperan puede
y profesionales sanitarios por otra, es diferen- hacerse eterno. Las horas que marca el reloj
te.6 Y esta diferencia puede dar lugar a que del vestíbulo del hospital son las mismas para
incrementos de sufrimiento en los enfermos y todos, los días tienen siempre 24 horas y las
sus allegados pasen desapercibidos para los semanas 7 días, pero la percepción de su du-
sanitarios en el desempeño de su labor pro- ración no es la misma.6,15
fesional, o a que debido precisamente a este En este punto puede ser interesante men-
desfase perceptivo temporal sean ignorados. cionar que Gregorio Marañón solía comentar a
Las enfermeras, por su mayor contacto con los los miembros de su equipo que el mejor ins-
enfermos, deberían ser especialmente sensi- trumento con que cuenta el médico es la silla.
bles a esta realidad. Cuando un profesional sanitario (un médico,
Para alguien que espera una noticia, una una enfermera u otro) toma asiento al lado de
persona o un acontecimiento que considera un enfermo o en el borde de su cama, en el
84
Comunicación, espera y sufrimiento en oncología
fondo lo que está haciendo es sincronizar su de los hospitales elegidos se les indicó que
tiempo subjetivo con el tiempo subjetivo del en la reunión con los familiares siguieran la
enfermo, adaptar el ritmo de su vida profesio- misma pauta que utilizaban normalmente; a
nal al ritmo vivencial del enfermo. Y si, con la otra mitad, que adoptaran un protocolo de
naturalidad, espontáneamente, en un instante actuación con un énfasis especial en suscitar
privilegiado, aprieta la mano de un paciente preguntas en los familiares y escucharles ac-
grave o en situación terminal, con una actitud tivamente. Al cabo de un mes se administra-
verdaderamente empática, y nota que éste, ron individualmente a los familiares de ambos
aunque sólo sea por un breve instante, le de- grupos pruebas normalizadas que mostraron,
vuelve la presión, entonces el tiempo desapa- de forma significativa, que los familiares con
rece y la percepción de acompañamiento y de quienes se siguió el protocolo de escucha ac-
consuelo permanecerá probablemente en el tiva habían experimentado un menor impacto
enfermo cuando el profesional haya abando- emocional y menos ansiedad y tendencias de-
nado la habitación. presivas. La diferencia de tiempo invertido en
la reunión fue de 10 minutos: las reuniones
realizadas por el grupo de control duraron 20
El papel de la escucha activa minutos y las del que siguió el protocolo de
en la comunicación escucha activa duraron 30 minutos.
Este resultado nos permite determinar el
Desgraciadamente, el pautado de escucha precio y el valor de 10 minutos de atención
activa de los profesionales en función de las profesional en una situación especialmente
necesidades del enfermo no es un hecho co- difícil, y de acuerdo con los postulados de la
rriente en la práctica clínica actual, si excep- medicina basada en la evidencia tendría que
tuamos el comportamiento de algunos médi- permitir incrementar el tiempo concedido a los
cos de familia, enfermeras, miembros de los profesionales para una buena comunicación
equipos de cuidados paliativos y componentes de malas noticias. Es interesante subrayar
de los equipos de cuidados críticos. No de- que los editores de The New England Journal
bería olvidarse que una de las conclusiones of Medicine concedieron tanta importancia a
del informe SUPPORT16 fue que, en general, esta investigación que, en el mismo número
la comunicación médico-paciente en los hos- en que se publicó, incluyeron un segundo artí-
pitales norteamericanos era pobre; en los es- culo valorativo de sus resultados con un titular
pañoles, algunos indicios17 nos indican que no verdaderamente revolucionario: El poder cura
debe ser mejor. tivo de escuchar en la UCI.19
Respecto al importante papel de la escu- En conjunto, se debería destacar la necesi-
cha activa en la comunicación, es preciso dad de que los profesionales sanitarios, en es-
destacar la investigación de Lautrette et al.,18 pecial los médicos y las enfermeras, se mues-
que quizá pueda considerarse como el primer tren sensibles a la dimensión temporal, tanto
ensayo clínico aleatorizado que demuestra la cronométrica como subjetiva, de los enfermos
eficacia de la escucha activa de acuerdo con y sus familiares, en particular de aquellos que
la metodología propugnada por la denominada son posiblemente los más vulnerables: los que
medicina basada en la evidencia. Esta inves- temen lo peor pero que no conocen todavía
tigación, publicada en el New England Journal su diagnóstico, aquellos con un diagnóstico de
of Medicine, se llevó a cabo en 22 unidades de gravedad incierto, los que no responden al tra-
cuidados críticos de Francia en una situación tamiento en la unidades de cuidados intensi-
concreta: la comunicación a los familiares de vos y los que se encuentran al final de la vida.
un enfermo inconsciente de que éste ya no Otro tipo de paciente que debería merecer una
responde a los tratamientos que se le adminis- atención especial es el que se encuentra en
tran y que es necesario retirarlo de la unidad. una lista de espera hospitalaria pendiente de
A los componentes de la mitad de los equipos una intervención quirúrgica, de un trasplan-
85
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
te de médula ósea o de un tratamiento que (...) Los efectos placebo actúan sinérgicamen-
considera, acertadamente o no, como su gran te con los efectos del tratamiento activo y la
oportunidad para salvar la vida o recuperar la evolución natural de la enfermedad influyendo
salud. Los tiempos de espera, sobre todo los en su curso. (...) Los síntomas, la enfermedad
que a ojos del enfermo carecen de razones y sus cambios a lo largo del tiempo reflejan las
que los justifiquen, afectan negativamente a complejas interacciones de los procesos ana-
su calidad de vida y a la de sus familiares.5,15 tómicos y neurofisiológicos, por una parte, y
La práctica clínica, tal como aparece en los factores cognitivo-conductuales y ambien-
el Informe Hastings20 (posiblemente el mejor tales por otra».
modelo existente para la determinación de los Simétricamente, una mala comunicación
objetivos sanitarios en el siglo xxi), no consiste puede suscitar una iatrogenia subjetiva (mie-
sólo en atender al organismo de los pacien- do, incertidumbre, desconfianza) y “efectos
tes para mejorar su funcionamiento o evitar nocebo”.25 Poco sabemos todavía con certeza
la muerte, sino que incluye también tratar de sobre los efectos de los estados de ánimo po-
alejar, en la medida de lo posible, el sufrimien- sitivos y negativos en el curso de las enferme-
to de sus vidas, en especial el que se produce dades, pero este poco parece indicarnos, cada
en la confrontación de los enfermos con pérdi- vez con mayor evidencia, el caracter psicoso-
das, o con la expectativa de pérdidas, biológi- mático que nos señalaba Laín de todas las
cas o psicológicas, que sean importantes para enfermedades. Las asociaciones encontradas
ellos y sus familiares, y muy en especial la en los últimos años entre soledad y enferme-
posible pérdida de la vida. El tratamiento del dad, dolor y sufrimiento, estrés y velocidad de
dolor y el alivio del sufrimiento, nos recuerda cicatrización, depresión y recidiva del cáncer,
Cassell,7 son obligaciones gemelas de los pro- pérdida de la pareja e inmunodepresión, ven-
fesionales sanitarios. tilación emocional y supervivencia oncológica,
apoyo emocional y demora en la evolución de
la infección por el VIH, etc., nos muestran un
El aspecto psicosomático de la enfermedad camino todavía embrionario y poco definido,
un camino que hace falta desbrozar y asfaltar,
Una buena comunicación en el diagnósti- pero que sería insensato ignorar.
co y los seguimientos tiene como resultado Si los tiempos de espera generan sufri
una mejor adhesión del paciente a las visi- miento,26 y si los estados emocionales negati-
tas concertadas y a los tratamientos que se vos pueden alterar en alguna medida, directa
administran, una menor reacción emocional o indirectamente, el funcionamiento del or-
estresante y una mejor calidad de vida, que ganismo, tenemos dos razones para tratar de
normalmente se traducirá en un mejor sueño y cambiar la situación. Hay que evitar los tiem-
una mejor nutrición, un menor uso de drogas pos de espera innecesarios, acortarlos y tratar
(tabaco, alcohol, hipnóticos, etc.) y una mayor de que el enfermo los comprenda y acepte,
satisfacción con la atención sanitaria recibida. aliviándole en lo posible, porque obrando así
Por otra parte, una buena comunicación au- nos acercaremos a un objetivo profesional de
menta la probabilidad de que se produzcan, de excelencia: disminuir el sufrimiento de los
forma complementaria, “efectos placebo”21-23 enfermos y sus familiares; y también, porque
que favorezcan la eficacia de los tratamientos al evitar la presencia o intensificación de los
que se administran. Turner et al.24 escriben: estados emocionales negativos, probablemen-
«La administración de cualquier tratamiento, te estamos mejorando en alguna medida las
incluída la cirugía, tiene efectos fisiológicos y posibilidades del organismo del paciente para
psicológicos en el paciente, y dichos efectos superar, con ayuda de los conocimientos y ha-
se encuentran interrelacionados. Siempre que bilidades médicos y de enfermería, las conse-
el paciente y el clínico perciben que el trata- cuencias de la enfermedad o de las interven-
miento es eficaz se originan efectos placebo. ciones quirúrgicas.
86
Comunicación, espera y sufrimiento en oncología
En la mayoría de los casos, las listas de pera y el grado de incertidumbre que gene-
espera son inevitables y la exigencia de su ran. Las demoras innecesarias en la comu-
supresión quizás podría suponer, como efecto nicación de una información que pueda re-
perverso, la desaparición de nuestro sistema presentar una buena noticia para el enfermo
público de salud. Es necesario, sin embargo, equivalen, de hecho, a incrementar de forma
intentar reducir los tiempos al mínimo posible, innecesaria, y en una magnitud insospecha-
a la vez que tratamos de establecer protocolos da para el profesional sanitario, la duración
y formas de actuación para disminuir y pa- subjetiva de su tiempo de sufrimiento.
liar el sufrimiento que generan. En esta labor 3) En los procesos de enfermedad y muerte,
pueden servir de ayuda una auténtica empa- cada enfermo tiene unas necesidades y un
tía,9,27,28 las habilidades de comunicación y tempo diferentes. En el acompañamien-
apoyo emocional (counselling),15 la validación to de un enfermo es necesario adaptar
de las biografías29 y el adiestramiento en es- nuestro tiempo subjetivo a su tiempo sub-
trategias para afrontar el estrés. jetivo. Sentarse junto al paciente, apretar
Es posible que algunos de los tiempos de su mano, mirarle a los ojos, compartir sus
espera pudieran aprovecharse para adiestrar silencios, constituyen en muchos casos el
a los enfermos que lo desearan en algunas único tratamiento posible o el mejor com-
estrategias, como la atención plena (mindful plemento de los tratamientos que se le es-
ness),30 que les ayudaran a conservar la se- tán administrando.
renidad y a centrarse en el tiempo presente 4) Para los enfermos pendientes de diagnósti-
de las cosas presentes. Todos los hombres, co, en lista de espera para una intervención
enfermos oncológicos o no, tenemos como ob- quirúrgica, un trasplante o un tratamiento,
jetivo alcanzar la felicidad, la plenitud, y ésta de los que acertadamente o no crean que
puede conseguirse con más facilidad si apren- depende su vida, habría que establecer pro-
demos a apreciar y a disfrutar en el presente tocolos de intervención destinados a prevenir
de las cosas presentes, con lo que tenemos y paliar los efectos emocionales de los tiem-
aquí y ahora. Nadie ha vivido nunca en el pa- pos de espera que no sea posible reducir.
sado, nadie ha vivido nunca en el futuro. El 5) Se debe considerar la posibilidad de utilizar
presente es todo lo que tenemos, es todo lo algunos de los tiempos de espera, inevita-
que tiene el enfermo. Podemos ilusionarnos, bles en el curso del diagnóstico y el trata-
fijarnos objetivos y hacer planes a largo plazo, miento de la enfermedad oncológica, para
pero sin condicionar nuestra felicidad al he- adiestrar a los enfermos que lo deseen en
cho de que dichos planes se cumplan. estrategias, como la relajación, el yoga o la
atención plena (mindfulness),30 que podrían
ayudarles a conseguir una mayor serenidad
Conclusiones y plenitud en los difíciles momentos que
están viviendo.
Desearía terminar con unas conclusiones que,
como todas las conclusiones (con excepción Finalmente, sólo me resta expresar mi de-
de la muerte), son totalmente provisionales y seo de que el tiempo que hayan dedicado a
mejorables: leer esta ponencia no se les haya hecho exce-
sivamente largo.
1) La percepción subjetiva del tiempo de un
enfermo oncológico nos puede servir como
un indicador de su grado de confort o bien- Bibliografía
estar, o para validar instrumentos de eva-
luación de este constructo psicológico. 1. Jovell AJ, Navarro MD, Salvatierra Y, Cirera M,
2) En la medida en que sea posible, es impor- Artells JJ. Necesidad y demanda del paciente
tante tratar de disminuir los tiempos de es- oncológico. Barcelona: FUNDSIS; 2003.
87
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
2. Harvard University & Fundación Biblioteca Jo- 17. Bayés R, Morera M. El punto de vista del pa-
sep Laporte. Confianza en el Sistema Nacional ciente en la práctica clínica hospitalaria. Med
de Salud; 2006. (Acceso el 24 de noviembre Clin (Barc). 2000;115:141-4.
de 2009.) Disponible en: www.fbjoseplaporte. 18. Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM,
org Chevret S, Adrie C, et al. A communication stra-
3. James W. Principles of psychology. Nueva York: tegy and brochure for relatives of patients dying
Holt; 1890. in the ICU. N Engl J Med. 2007;356:469-78.
4. Bayés R. Una estrategia para la detección del 19. Lilly CM, Daly BJ. The healing power of listening
sufrimiento en la práctica clínica. Rev Soc Esp in the ICU. N Engl J Med. 2007;356:513-5.
Dolor. 2000;7:70-4. 20. Hastings Center. Goals of medicine: setting
5. Bayés R, Limonero JT, Barreto P, Comas MD. new priorities. 1996. Traducción: Los fines de
A way to screen for suffering in palliative care. la medicina. (Acceso el 24 de noviembre de
J Palliat Care. 1997;13:22-6. 2009.) Disponible en: www.fundaciongrifols.
6. Bayés R. Afrontando la vida, esperando la org.
muerte. Madrid: Alianza; 2006. 21. Benedetti F. Mechanisms of placebo and
7. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals placebo-related effects across diseases and
of medicine. N Engl J Med. 1882;306:639-45. treatments. Annu Rev Pharmacol Toxicol.
8. Maguire P, Faulkner A. Communicate with can- 2007;48:33-60.
cer patients. BMJ. 1988;297:907-9 y 972-4. 22. Price DD, Finniss DG, Benedetti F. A compre-
9. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. In- hensive review of the placebo effect: recent ad-
tervención emocional en cuidados paliativos. vances and current thought. Annu Rev Psychol.
Modelo y protocolos. 3ª ed. Barcelona: Ariel; 2008;59:565-90.
2008. 23. Spiegel D. Placebos in practice. BMJ. 2004;
10. Arranz P, Costa M, Bayés R, Cancio H, Magallón 329:927-8.
M, Hernández F. El apoyo emocional en hemofi- 24. Turner JA, Deyo RA, Loeser JD, Von Korff M,
lia. 2º ed. Madrid: Aventis Behring; 2000. Fordyce WE. The importance of placebo effects
11. Barbero J, Barreto P. Arranz P, Bayés R. Comu- in pain treatment and research. JAMA. 1994;
nicación en oncología clínica. Madrid: Just in 271:1609-14.
Time; 2005. 25. Benedetti F, Lanotte M, Lopiano L, Colloca L.
12. Laín Entralgo P. El estado de enfermedad. Ma- When words are painfull; unraveling the me-
drid: Editorial Moneda y Crédito; 1968. chanisms of the nocebo effect. Neuroscience.
13. Agustín de Hipona. Confesiones. Traducción 2007;147:260-71.
de P. Rodríguez de Santidrián. Madrid: Alianza; 26. Bayés R. Los tiempos de espera en medicina.
1990. Med Clin (Barc). 2000;114:464-7.
14. Fraisse P. Perception and estimation of time. 27. Broggi MA. La relación amistosa en la clínica.
Annu Rev Psychol. 1984;35:1-36. Una alternativa mediterránea, Jano. 2000;58:
15. Bayés, R. Vivir. Guía para una jubilación activa. 421-2.
Barcelona: Paidós; 2009. 28. Neuwirth ZE. Physician empathy – should we
16. A controlled trial to improve care for seriously ill care? Lancet. 1997;350:606.
hospitalized patients. The study to understand 29. Bayés R. Sobre la felicitat i el sofriment. Annals
prognoses and preferences for outcomes and de Medicina. 2009;92:143-6.
risks of treatments (SUPPORT). The SUPPORT 30. Kabat-Zinn J. Full catastrophe living. Nueva
Principal Investigators. JAMA. 1995;274:1591- York: Random House; 1990. Traducción: Vivir
8. Disponible en: http://jama.ama-assn.org/ con plenitud las crisis. 2ª ed. Barcelona: Kai-
content/vol274/issue20/index.dtl rós; 2006.
DISCUSIÓN
P. Calvo: En primer lugar, me parece muy do lugar, respecto a los tiempos de espera,
importante que las personas que están en las enfermeras somos muy conscientes de
puestos de poder sean conscientes de lo que lo importantes que son, y por ello hay que
pueden hacer otros profesionales. En segun- informar a los pacientes de por qué están
88
Comunicación, espera y sufrimiento en oncología
89
Bioética y cáncer
A. Puyol
Facultat de Filosofia i Lletres, Universitat Autònoma de Barcelona
A nadie se le escapa que la bioética es hoy los trasplantes, entre otras muchas posibilida-
día una disciplina y una exigencia más de la des, han acelerado los debates y los dilemas
relación clínica. Ha costado que sea asumi- bioéticos hasta un punto casi de saturación.
da por la profesión médica como parte de sus Tanto los profesionales de la medicina como
obligaciones, pero ya nadie puede decir que los mismos enfermos y la opinión pública en
es posible ser un buen médico o practicar una general viven inmersos en una vorágine de
medicina de calidad sin respetar escrupulosa- novedades tecnológicas relacionadas con la
mente los valores y los principios fundamenta- salud, que hace difícil asimilar las actitudes
les de la bioética. y las decisiones bioéticas adecuadas que las
Las razones que han llevado hasta esta si- deberían acompañar. Y su difusión en los me-
tuación son varias. En primer lugar, en las úl- dios de comunicación, ávidos de trasladar a
timas décadas la tecnología médica ha expe- la opinión pública todo tipo de innovaciones
rimentado un salto de enormes proporciones. tecnológicas relacionadas con la medicina, no
Los descubrimientos en genética, las técnicas hace sino contribuir a un cierto desasosiego
de reproducción asistida, las técnicas del mal generalizado con respecto a qué debemos
llamado mantenimiento artificial de la vida, o hacer con todo eso en muestras manos. En
91
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
este escenario se produce la paradoja de que idea de que hay que procurar en todo momen-
la reflexión ética, que debería ejercitarse con to el bien del enfermo. Y, en todo caso, si no
calma, queda normalmente superada por la podemos hacer nada bueno por él, abstenerse
premura y la exigencia social cada vez que de hacerle algo malo, o sea, respetar el princi-
un nuevo avance espectacular de la tecnolo- pio complementario de la no maleficencia. Sin
gía médica sacude nuestro mundo conocido embargo, dicha ética médica, fuertemente an-
de seguridades morales. ¿Qué hacer con la clada en la mentalidad y las prácticas médicas
clonación terapéutica, con la investigación desde entonces, parecía inmune al aumento
con células madre, con la redefinición de la de la libertad que los individuos han estado
muerte que viene instigada por la necesidad experimentando en muchos otros ámbitos,
de trasplantes, con la desconexión vital que como la política, la economía o las relacio-
solicitan los familiares para los enfermos inca- nes sociales. Era sólo cuestión de tiempo que
paces, con los medicamentos básicos que no el paternalismo médico abriese las puertas,
llegan al tercer mundo, etcétera? como finalmente así ha sido, al principio de
En segundo lugar, toda esa nueva tecnolo- autonomía del paciente, a la necesidad de que
gía viene acompañada de un encarecimiento se respete, y hasta que se fomente, la capa-
generalizado, que tiene el efecto paradójico cidad de los enfermos de decidir si aceptan
de que cuantos más descubrimientos realiza- o rechazan las indicaciones médicas que les
mos para mejorar la salud de los enfermos, afectan directamente, ya sea porque son suje-
más alta es su factura económica, y por tan- tos de experimentación o porque son los des-
to más inequidad puede provocar su acceso tinatarios de tratamientos médicos.
restringido al conjunto de la población. Esta El argumento de que el enfermo, por su
circunstancia conlleva la necesidad de racio- condición de tal, no está suficientemente ca-
nar los recursos limitados de la sanidad, con pacitado para saber lo que quiere o le con-
los problemas éticos que ello supone: ¿a qué viene en relación con su salud, no se podía
enfermos priorizar?, ¿qué servicios médicos sostener por más tiempo en una cultura que
son más importantes?, ¿qué debe entrar en ha hecho de la libertad y la autonomía de las
las prestaciones públicas y qué debe dejarse, personas el núcleo de su razón de ser y su
en cambio, al albur del mercado?, ¿qué lugar desarrollo. La sumisión del enfermo a la au-
debe tener el “copago”? En otras palabras, toridad del médico tenía que dar paso, tarde
el encarecimiento de la medicina moderna o temprano, a una relación más igualitaria, en
remueve los cimientos éticos del sistema sa- la cual la autoridad se limita a la posesión del
nitario, y eso que el nuestro es de los más conocimiento médico, pero no al conocimien-
generosos y solidarios del mundo. to sobre lo que es finalmente bueno para el
Un tercer factor que explica la explosión enfermo. La decisión final sobre lo que con-
actual de la bioética es la entrada del prin- viene al enfermo compete a este último, tanto
cipio de autonomía del enfermo en el mundo si quiere como si no (porque a veces el enfer-
de los valores sanitarios. No deja de ser sor- mo quiere seguir siendo tratado con el viejo
prendente que la libertad individual haya ido patrón del paternalismo bienintencionado). La
ganando todas las batallas de la esfera políti- libertad es un derecho, pero en una sociedad
ca, económica y social en los países modernos liberal a veces nos olvidamos de que también
desde finales del siglo xviii, y que el ámbito de es una obligación, y el enfermo no puede es-
la medicina haya sido el último en incorporar capar a ella, aunque siempre puede utilizar su
en sus prácticas la libertad de elección del libertad para ponerse totalmente en manos de
individuo, y que aún lo haga a regañadientes las decisiones del médico.
en muchos sectores y profesionales. En cuarto lugar, la bioética ha surgido con
Desde los inicios hipocráticos de la medici- fuerza debido también a otra de las caracte-
na occidental, la ética médica ha estado pre- rísticas que presiden la sociedad moderna:
sidida por el principio de beneficencia, por la la creciente pluralidad en todos los órdenes
92
Bioética y cáncer
normativos de la vida social. Ya no estamos recientes leyes sobre autonomía del enfermo,
ante la presencia social de una sola religión, voluntades anticipadas, aborto, reproducción
de una única escala de valores, de una misma asistida, experimentación con embriones,
perspectiva cultural de los hechos relaciona- etc.), en la inclusión de la bioética como una
dos con la salud, o incluso de una indiscutible asignatura más del nuevo plan de estudios de
manera de interpretar la relación clínica. El medicina (aunque, curiosamente, su docencia
mundo es cada vez más plural, y al mismo se reserva en muchas ocasiones ¡a los foren-
tiempo esa pluralidad está más concentrada ses!) o incluso en la redefinición de los fines
en todos los rincones de la sociedad. El resul- de la propia medicina.
tado es que se hace imposible funcionar con Sin este ámbito general no se entenderían,
una única ética médica impuesta al conjunto como es obvio, los aspectos bioéticos que
de la población. afectan específicamente al enfermo oncológi-
Por esta razón, la bioética es hoy necesa- co. Mi intención, a partir de ahora, es mostrar
riamente laica. Ello no significa que médicos algunos de estos aspectos y deducir de ellos
y enfermos no puedan compartir y relacionar- las preguntas bioéticas que más nos deberían
se entre sí con una ética sustantiva, religiosa interesar. Para ello podemos utilizar los prin-
o no, en la cual confíen plenamente, pero ya cipios de la bioética (la beneficencia, la no
no es de recibo que esa ética se imponga a maleficencia, la autonomía y la justicia) como
todo el mundo o en toda relación clínica. La hilo conductor de la exposición.
única ética que podemos esperar que domine La beneficencia consiste en buscar lo me-
el espacio público, incluido el espacio sanita- jor para el paciente. ¿Pero qué es lo mejor?
rio, es una ética laica, basada en los derechos Lo lógico es pensar que lo mejor consiste en
humanos (acaso el único código ético univer- aumentar su salud. Sin embargo, aquí apare-
salmente aceptado en nuestros días) y en los ce uno de los primeros problemas de la ética
valores que se desprenden de él: la libertad médica: no siempre tenemos claro qué es la
individual, la igualdad de oportunidades y un salud. La Organización Mundial de la Salud
vago principio de solidaridad. Dichos valores la define como un «completo bienestar físico,
o principios actúan a modo de una ética mí- mental y social», lo que resulta bastante as-
nima, la única que podemos universalizar de fixiante para la actividad médica, puesto que
verdad, que deja la ética de máximos (la que es imposible que la medicina aporte un bien-
cada uno de nosotros lleva consigo para afron- estar completo, ni siquiera físico. Podemos
tar el conjunto de los problemas éticos de la utilizar una definición más práctica de salud
existencia) exclusivamente para el ámbito de aludiendo al buen funcionamiento del cuerpo
la privacidad. De otro modo, si pretendemos en armonía con la mente, pero las dudas nos
imponer nuestra particular ética de máximos a asaltan de nuevo si nos preguntamos qué sig-
los demás o en el espacio público, sólo encon- nifica un buen funcionamiento, si es algo que
traremos una oposición férrea y paralizante y, podemos objetivar (según interpretan las con-
también hay que decirlo, justificada. cepciones más “biologicistas” de la salud) o
En este marco sanitario de cambios tecno- si, para su adecuado entendimiento, debemos
lógicos rápidos, de encarecimiento constante incorporar también la experiencia subjetiva
de los recursos, de hundimiento del pater- del enfermo, su salud percibida. Tanto en un
nalismo y de pluralidad moral y cultural, la caso como en otro, sigue resultando difícil, si
bioética se hace cada día más necesaria. Lo no imposible, determinar con precisión qué es
vemos en la creciente cultura de la autono- la salud, y por tanto cuándo sabemos con cer-
mía con que los enfermos llegan a las con- teza que estamos actuando en beneficio de la
sultas, en la proliferación de debates sociales salud del paciente.
sobre aspectos bioéticos polémicos, en las Una manera de enfocar el asunto consiste
leyes sobre materia sanitaria que nuestros le- en desplazarlo hacia los objetivos de la medi-
gisladores se afanan en elaborar (véanse las cina. Podemos pensar que, a pesar de no estar
93
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
usar a los familiares como interlocutores en cialidad, o en los casos en que los enfermos
la relación clínica. Es cierto que la estructura realizan peticiones claras de eutanasia o sui-
familiar latina o mediterránea es mucho más cidio asistido. Cada uno de estos dilemas o
grupal que, por ejemplo, la anglosajona, pero problemas éticos necesitaría un tratamiento y
ese rasgo de nuestra cultura debe jugar a fa- un espacio que aquí no hay.
vor del bienestar del enfermo; no puede ser Finalmente, la bioética exige que se respe-
la excusa para anularle su individualidad y su te el principio de justicia. No por ser el me-
derecho a la autonomía. También es cierto que nos presente en la relación clínica es el menos
muchas familias de culturas no occidentales importante en el caso de los pacientes onco-
suelen minimizar la individualidad y la autono- lógicos. Afortunadamente, en España disfru-
mía de “sus” enfermos a favor de las decisio- tamos de una sanidad pública universal y casi
nes y el dominio de los patriarcas, y que eso gratuita. Ésa es, sin duda, una gran ventaja
complica sobremanera la actividad médica en comparación con otros países a favor de
responsable, pero esas diferencias culturales la equidad y la justicia. Sin embargo, los pro-
tampoco deberían utilizarse para desposeer a blemas bioéticos que afectan a la equidad no
los enfermos del bien de su libertad personal. desaparecen por la universalidad en el acceso
Cómo gestionar esos conflictos no es ni va a al sistema sanitario. Así, en unas circunstan-
ser fácil en los hospitales y en los centros de cias en que la sanidad es cada vez más cara y
atención primaria, pero la sociedad tiene que los presupuestos no son todo lo amplios que
imaginar mediaciones culturales útiles para deberían ser, se impone la necesidad de prio-
enfrentarse a dichos conflictos. En ningún rizar o, en términos menos eufemísticos, de
caso debe implicar una conculcación de los racionar los recursos disponibles y limitados.
derechos individuales a favor de los grupales En relación a los enfermos oncológicos, el
en nombre del multiculturalismo. racionamiento sanitario y la consecuente ne-
Otro aspecto de la relación clínica difícil de cesidad de priorizar, ya sea entre los enfermos
encajar en la nueva ética médica presidida por o entre los tratamientos, afecta de múltiples
la autonomía es la práctica extendida de inter- maneras. Una de ellas, por ejemplo, es la de-
pretar los consentimientos informados como cisión de si la sanidad pública debe sufragar
meros documentos legales de protección de la el coste de fármacos oncológicos muy caros
actividad del médico contra posibles deman- que presentan una efectividad muy pobre. Si
das judiciales. Esa reducción sólo habla de la deben ser costeados o no, quién lo decide y
mala praxis del profesional para incorporar el con qué criterio, son cuestiones políticas, mé-
respeto a la autonomía en la relación con sus dicas y económicas, pero también y sobre todo
pacientes. El consentimiento informado prote- éticas. Los criterios éticos que nos ayudan a
ge jurídicamente al médico, pero sobre todo racionar o priorizar son diversos y no siempre
debería proteger al enfermo del paternalismo compatibles entre sí. El más arraigado entre
injustificado. Quien no lo entienda así o sus la profesión médica y entre los enfermos es
prácticas no garanticen ese decisivo punto, el criterio de la necesidad entendida como
simplemente no hace bien su trabajo. gravedad. A más gravedad del enfermo, más
Sin embargo, no todo lo que tiene que ver prioridad de atención médica. El problema de
con el respeto a la autonomía del paciente este criterio es que puede conducir a que gas-
está libre de dilemas éticos. Piénsese, por temos muchos recursos en tratamientos poco
ejemplo, en los menores y en los enfermos con efectivos pero muy caros, sin tener en cuenta
algún tipo de demencia importante, en la difi- el coste de oportunidad de esos mismos recur-
cultad de muchísimos enfermos para elaborar sos en el beneficio de otros pacientes.
(construir) decisiones personales en relación Por otra parte, la economía de la salud sue-
con su enfermedad (sobre todo en el caso del le proponer la alternativa del criterio utilitaris-
cáncer con mal pronóstico), en los conflictos ta del coste-efectividad, es decir, priorizar los
que plantea a veces el respeto a la confiden- tratamientos y los enfermos que más benefi-
95
Atención al paciente oncológico desde la perspectiva de enfermería
cio sanitario extraerán de los recursos dispo- Algunos estudios aplicados al caso cata-
nibles. Sin duda, con este criterio se gana en lán, sin embargo, están mostrando que los
eficiencia (se aumenta la salud global de la cuidados paliativos no solamente son efec-
población), pero por el contrario se puede de- tivos, sino que también pueden llegar a ser
jar de atender precisamente a los casos más coste-efectivos, ya que ahorran mucho dinero
graves con menor posibilidad de beneficio te- al sistema sanitario al evitar algunas compli-
rapéutico, es decir, se deja de priorizar a los caciones clínicas. Pero no deja de ser curioso
enfermos que están más enfermos, algo que que estos estudios respondan al hecho de que
para mucha gente va en contra de la intuición la carga de la prueba reside en que los cuida-
moral más básica que asociamos a una aten- dos paliativos tienen que demostrar su eficien-
ción sanitaria adecuada: ayudar sobre todo cia económica en relación a los tratamientos
a los que están peor. No es fácil elegir entre curativos, ya que la cultura médica continúa
ambos criterios o tomar decisiones éticas que considerándolos de rango menor dentro de las
resulten de un equilibrio entre ellos. prioridades en la atención sanitaria.
Las cosas se complican todavía más cuan- Pero imaginemos que disponemos de un
do entramos en el detalle de algunos servicios determinado presupuesto, aunque sea limita-
o enfermos. Tomemos como ejemplo los cui- do, para los cuidados paliativos de los enfer-
dados paliativos, unas prestaciones pioneras mos oncológicos. ¿A qué enfermos o tipos de
en la asistencia de calidad a los enfermos on- enfermos debemos priorizar? Apliquemos los
cológicos y que a menudo tienen a la enferme- dos criterios principales que he descrito antes.
ría como principal protagonista de la acción Si utilizamos el criterio de racionamiento de
profesional. Los cuidados paliativos permiten, la necesidad como gravedad, aparecen por lo
además, ejercer hasta el final de la vida de menos tres problemas. Primero, debido al he-
los enfermos la llamada ética del cuidado, cho de que la necesidad de cuidados paliativos
muy importante en enfermería, que nos ale- tiene un fuerte componente subjetivo (en rela-
ja de una enfermería tradicional centrada en ción a la percepción del dolor y del sufrimien-
el diagnóstico y el tratamiento curativo, en la to, por ejemplo), no es nada fácil decidir quién
enfermedad propiamente, a otra más moderna necesita más cuidados específicos. Segundo,
cuyo objetivo es sobre todo la calidad de vida la demanda de cuidados puede venir condi-
del enfermo, la atención a sus valores y sus cionada por la oferta (cuanta más oferta y de
sufrimientos, en la cual el enfermo y no su mayor calidad, más demanda), produciéndose
enfermedad es el protagonista de la atención la paradoja de que acaban reclamando más
clínica. cuidados paliativos aquellos enfermos que ya
Los cuidados paliativos son un recurso sa- disponen de más cuidados, porque tienen más
nitario limitado, es decir, no disponemos de acceso a ellos y un mejor conocimiento de sus
tantos cuidados como enfermos los necesitan. beneficios. Y tercero, quienes más necesidad
Este problema se puede agravar más en las de cuidados paliativos sanitarios suelen tener
condiciones actuales de los presupuestos sa- son los enfermos más vulnerables, es decir,
nitarios, ya que si éstos se vuelven aún más los que no disponen de más alternativa de cui-
restringidos, los cuidados paliativos, que no dado, pero este tipo de vulnerabilidad social
son nada baratos, se pueden ver muy afec- es muy difícil de identificar dentro del sistema
tados. Al fin y al cabo, bajo una concepción sanitario. La nueva paradoja es que los enfer-
tradicional de la medicina, la curación es prio- mos que, desde un punto de vista social, más
ritaria al cuidado, de manera que los recursos necesitan los cuidados paliativos (ancianos
destinados a la curación podrían acabar sien- que viven solos, niños que pertenecen a fa-
do prioritarios en relación con los destinados milias desestructuradas, pobres, marginados,
al cuidado. El peligro está en pensar que los inmigrantes, enfermos rurales, etc.) son los
cuidados paliativos son un lujo en tiempos de que menos atención sanitaria paliativa pueden
crisis presupuestaria en la sanidad. acabar recibiendo.
96
Bioética y cáncer
DISCUSIÓN
los enfermos no perciban este documento una mala praxis. Y debería ser considerado
como un derecho sino como una amenaza mala praxis. Es por ello que ahora ya hay
es porque se lo hacen percibir así. Si te pre- algunos jueces inteligentes que cuando les
sentan el documento unos minutos antes de presentan un documento de consentimiento
entrar al quirófano, con un texto larguísimo informado firmado justo antes de entrar al
y un vocabulario muy técnico, es normal que quirófano, lo rechazan. Es importante saber
pienses que no es para tu propio beneficio, cuándo, cómo y en qué condiciones se firma
sino para el que te ha dado el papel. Creo el documento, debido a que el simple hecho
que hoy día esta actitud de utilizar a la de- de que haya una firma no es suficiente para
fensiva el documento del consentimiento in- considerar que el consentimiento se haya he-
formado no sólo es una mala actitud, sino cho correctamente.
98
La investigación de enfermería en
los cuidados del paciente con cáncer
P. Fernández-Ortega
Institut Català d’Oncologia, L’Hospitalet de Llobregat
Resumen: Investigar, que proviene del latín in-vestigium, significa «ir hacia las pruebas». Nadie
cuestiona que la investigación aporta y sustenta la propia práctica profesional. ¿Por qué entonces
todavía tenemos que defender ese espacio de manera concreta en nuestra profesión? Investigar en
cuidados del cáncer no es un proceso diferente al que se realiza en otras ciencias o áreas. Sigue
la misma metodología. El hecho diferencial es la situación del paciente o la sociedad afectada por
cáncer, que tiene unas necesidades diferentes en materia de salud, se encuentra en una situa
ción de clara vulnerabilidad y precisa una atención especializada e individualizada. El propósito de
esta presentación será establecer una serie de puntos de reflexión para el debate sobre qué se ha
aportado con la investigación de enfermería a los cuidados del paciente con cáncer, y por qué es
diferente investigar en los cuidados del paciente con cáncer, y se describirá la situación nacional
actual en comparación con otros países. Se ha revisado la producción y la publicación científica de
las enfermeras oncológicas, qué temas nos son comunes y sobre cuáles no se ha investigado hasta
el momento. Se presenta la revisión de la literatura realizada por la autora y se describen roles y
funciones asociados al proceso de investigar entre las enfermeras. Como punto final se presentan
los retos para un futuro cercano.
100
La investigación de enfermería en los cuidados del paciente con cáncer
–– Nuevas propuestas de organización y roles 11. Hueso Montoro C. El padecimiento ante la en-
en los servicios oncológicos. fermedad. Un enfoque desde la teoría de la
–– Uso de nuevas tecnologías: móvil, PDA, co- representación social. Index Enferm [online].
2006;15:49-53. (Acceso el 23-6-2010.)
rreo electrónico y datos computarizados a
Disponible en http://www.index-f.com/index-
distancia.
enfermeria/55/sumario.php
–– Evaluar y determinar criterios de resultados 12. Kearney N, Richardson A, Di Giulio P. Cancer
sensibles a la práctica enfermera para res- nursing practice. A textbook for the specialist
ponder a la demanda de mayor calidad en cancer nurse. Glasgow: Churchill Livingstone;
los servicios (competencia). 2000. pp. 107-34.
13. Investigación en enfermería. Repercusiones en
la práctica profesional: un análisis con futuro.
Bibliografía XVIII Sesiones de Trabajo de la Asociación Es-
pañola de Enfermería Docente. Cádiz; 1997.
1. Polit DF, Hunger BP. Nursing research: princi- 14. Aiken LH, Clarke SP, Sloane DM. Hospital staf-
ples and methods. 4th ed. Philadelphia: Lip- fing, organization, and quality of care: cross-
pincott; 1991. national findings. Int J Quality Health Care.
2. Ducharme F. La recherche en sciences in- 2002;14:5-13.
firmiers, des défis á relever. Can J Nurs Res. 15. Kearney N, Miller M, Sermens W, Hoy D, Van-
1997;29:123-40. haecht K. Multicentre research and the WISE-
3. European Oncology Nursing Society (EONS). CARE experience. J Adv Nurs. 2000;32:999-
Standards for advance practice in cancer care. 1007.
Brussels: EONS; 2003. 16. Kearney N, Richardson A. Nursing patients with
4. Grupo de Expertos de la Sociedad Española de cancer. Principles and practice. London: Else-
Enfermería Oncológica (SEEO). Estándares de vier; 2006.
la práctica de la enfermería oncológica. SEEO; 17. Boyle DM. Establishing a nursing research
1997. agenda in gero-oncology. Critical Reviews in
5. Lluch Canut MT. ¿Qué significa investigar? Oncology/Hematology. 2003;48:103-11.
Reflexiones y sugerencias para la promoción
de la investigación en enfermería. Presencia.
2005;1. (Acceso el 23-6-2010.) Disponible en: Bibliografía recomendada
http://www.index-f.com/presencia/n1/4articulo.
php. –E uropean Oncology Nursing Society. Core curricu-
6. Del Pino R, Frías A, Palomino PA. Organización lum. 1st ed. London: European Oncology Nursing
funcional y modalidades de atención en enfer- Society; 1989.
mería comunitaria. En: Enfermería comunitaria. – European Oncology Nursing Society. A core cu-
Barcelona: Masson; 2000. Cap. 15. rriculum for a post registration course in cancer
7. De Pedro Gómez JE, Morales Asencio JM. Las nursing. 2nd ed. Brussels: European Oncology
organizaciones, ¿favorecen o dificultan una Nursing Society; 1999.
práctica enfermera basada en la evidencia? In- – Fuentelsaz-Gallego C, Navalpotro S, Ruzafa M.
dex. 2004;12:26-31. Competencias en investigación: propuesta de la
8. Oltra-Rodríguez E, Riestra R, Alonso F, García J, unidad de coordinación y desarrollo de la inves-
Martínez M, Mígueles R. Dificultades y oportu- tigación en enfermería (Investén-ISCIII). Enferm
nidades para investigar percibidas por las enfer- Clin. 2007;17:117-27.
meras en Asturias. Enferm Clin. 2007;17:3-9. – Gálvez Toro A, Román Cereto M, Ruiz Román MJ,
9. De la Cuesta Benjumea C. Características de Heierle Valero C, Morales Asencio JM, Gonzalo E,
la investigación cualitativa y su relación en la et al. Enfermería basada en evidencias: aportacio-
enfermería. Revista Investigación y Educación nes y propuestas. Index. 2003;12:47-50.
de Enfermería. Facultad de Enfermería. Univer- – Icart Isern MT. Enfermería basada en la evidencia
sidad de Antioquía. Colombia. 1997:15:14. (EBE): un nuevo desafío profesional. Enferm Clin.
10. Fitch M, Thompson L. Fostering the growth of 1998;8:77-83.
research-based oncology nursing practice. On- – Kérouac S. Personal communication 2000. To-
col Nurs Forum. 1996;23:631-7. ronto. En: Cabrera Jaime S, Martínez Martínez C,
104
La investigación de enfermería en los cuidados del paciente con cáncer
editores. Apuesta del COIB para conseguir una 6-2010.) Disponible en: http://www.index-f.com/
investigación enfermera de calidad. C. Agora; index-enfermeria/40-41revista/40_sumario.php
2005. (Acceso el 10-10-2009.) Disponible en: – Oberst M. Priorities in cancer nursing research.
http://www.agoradenfermeria.eu/CAST/num001/ Cancer Nurs. 1978;1:281-90.
recerca03.html. – Richardson A, Miller M, Potter H. Developing,
– Morales JM. ¿Qué aporta el concepto de evidencia delivering and evaluating cancer nursing servi-
científica a la práctica clínica de los cuidados? Index ces: building the evidence base. NT Research.
Enferm [online]. 2003;12:35-40. (Acceso el 23- 2001;6:726-35.
DISCUSIÓN
A. Puyol: En la promoción de la investigación estas becas podrían ser los propios investi-
cualitativa, ¿percibes que hay muchas ba- gadores cualitativos. Hay un grupo de inves-
rreras en el resto de los investigadores para tigadores cualitativos en la Universidad Au-
aceptarla de igual a igual? ¿Y entre los que tónoma de Barcelona que están trabajando
tienen que promocionar económicamente la en temas de salud y han hecho estudios muy
investigación? ¿Cómo crees que se podría re- importantes y contrastados, desde el punto
vertir esta situación? de vista cualitativo, respecto a cómo se for-
man los residentes médicos, por qué no se
P. Fernández-Ortega: Para el resto de los inves- consiguen donaciones de sangre, cómo in-
tigadores, la investigación cualitativa no exis- tervenir en campañas sobre el uso del casco
te. Y sólo se revertirá esta situación cuando por los motoristas jóvenes, etc.
se hagan buenas investigaciones cualitativas
y de forma rigurosa. Es cierto que cuando R.M. Torrens: Una de las grandes dificultades
empezamos había muchas cosas, todo eran que hay en estos momentos respecto a la
grupos focales, y además, la mera transcrip- acreditación de los docentes de enfermería,
ción de datos no es un análisis cualitativo. de cara al grado y de cara a los doctorados,
La investigación cualitativa tiene un siste- es que la mayoría de las investigaciones pu-
ma muy complicado y con unos parámetros blicadas de las enfermeras han sido en el
muy rigurosos. Es difícil llevarla a cabo, pero campo de la investigación cualitativa. Y esto
realmente aporta datos muy importantes. Es ha sido un problema, dado que este tipo de
maravilloso lo que se obtiene y lo que puede investigación tiene poco impacto a la hora
aportar. Algunos habéis participado en gru- de su valoración en el acceso a las plazas
pos focales, y simplemente poniendo a un docentes.
grupo de personas a hablar se ve lo mucho
que se obtiene, como hoy. T. Ferro: Un hecho curioso y a la vez contra-
dictorio se da cuando se pide una beca al
A. Puyol: La situación es muy mala para la Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) para
investigación cualitativa. Tengo amigos que realizar una investigación cualitativa. El FIS
se dedican a ella, y desde el ministerio les deniega estas investigaciones porque son,
han dado razonadas justificaciones de por precisamente, investigaciones cualitativas,
qué les niegan las subvenciones, y es porque mientras que en la misma página web del
son investigaciones cualitativas. Como si en FIS hay un apartado donde se explica qué
sí mismo fuese un demérito. es una investigación cualitativa, los métodos
para llevarla a cabo y personas de referencia
P. Fernández-Ortega: Es cierto. Y la razón es en España. Si comparamos el número de be-
que no hay revisores que conozcan este tipo cas del FIS que se adjudican, casi todas son
de investigación. Para solucionar este pro- para investigación cuantitativa. Supongo que
blema, los revisores que aceptan o deniegan aún queda camino por hacer.
105
Monografías Dr. Antonio Esteve publicadas
Para solicitar alguno de los números publicados, diríjanse por escrito a la Fundación Dr. Antonio Esteve o a través
de la página web: www.esteve.org.