Livro Son Rise o Milagre Continua

Son-Rise: O Milagre Continua
DEDICATÓRIA
A todas as crianças especiais –
que muitas vezes tem sido deixadas de lado e suas vidas vistas como trágicos incidentes.

que nos deram oportunidades de encontrar as partes mais amorosas e humanas de nós mesmos.

este livro celebra seus milagres, suas individualidades e suas magnitudes.

permita Deus nos dar toda a sabedoria para ver quão perfeitas vocês são.
PREFÁCIO
por Raun Kaufman
Você já se perguntou por que as coisas acontecem da maneira que acontecem? Eu já. De vez em
quando, eu me pergunto por que um acontecimento ocorreu na minha vida, se isso tivesse talvez,
algum tipo de propósito ou razão. Eu penso que, no maior esquema das coisas, eu nunca
realmente sei por que as coisas acontecem ou se há algum tipo de plano grandioso para todos
nós. Eu acredito, porém, que cada acontecimento/evento nos oferece uma chance nova para
mudar a nós mesmos e nossas vidas, seja essa mudança breve ou devastadora. Mesmo que não
possamos compreender se existe alguma razão cósmica para o funcionamento do mundo, nós
ainda podemos dar significado a estes eventos com aquilo que fazemos com eles.
Quando fui diagnosticado como autista (e também com deficiência mental grave, com um
QI abaixo de 30), foi dada aos meus pais uma ampla oportunidade para tratar esse acontecimento
como uma tragédia. O mundo inteiro dizia que não havia esperança para o autismo e encorajava
os meus pais a verem desse modo também. Às vezes isso me mostra o quão perto eu cheguei de
passar a minha vida toda encapsulado dentro da minha própria cabeça, sem as ferramentas para
interagir com o resto do mundo. Meu autismo poderia ter sido apenas mais um acontecimento
sem sentido ou explicação.
O que ocorreu a nossa volta não foi uma sequencia de eventos, mas sim uma perspectiva
totalmente diferente e inédita: meus pais, recusando-se a aceitar a visão antiga do autismo como
uma catástrofe terrível, vieram com a ideia radical que o meu autismo era uma chance - uma
grande oportunidade, na verdade - para tentarem chegar até uma criança perdida atrás de uma
nuvem densa e nebulosa. Era uma chance de tornar grandioso algo comumente visto como “triste
e trágico”. Esta perspectiva, combinada com uma paixão implacável por parte de meus pais, me
permitiu passar por uma metamorfose espetacular e sair de dentro da casca do meu autismo sem
nenhum traço de minha condição anterior.
Quando eu penso sobre o que meus pais fizeram com o meu autismo, eu vejo que todos nós
desempenhamos um papel incrível em cada evento que nos desafia. Não foi a minha recuperação
que fez do meu autismo algo incrível e significativo (embora não seja preciso dizer que eu estou
muito feliz com o resultado), foi a atitude, a mente aberta dos meus pais diante da minha condição
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e desejo deles de encontrar um sentido nisso tudo, independentemente de como eu ficaria no

final. Você não tem de "curar" seu filho especial de acordo com a dificuldade dele ou dela. O valor
não está em "resultados", mas em como você trata a situação e o seu filho.
A questão do que é e do que não é possível tem sempre martelado na minha cabeça. Eu
definitivamente tive poucas vezes na minha vida quando eu não queria me aborrecer quando
tentava realizar alguma coisa, porque eu pensava: “Ah, isso é impossível". Em outras ocasiões,
eu me pego pensando assim e percebo que é exatamente este tipo de pensamento que poderia
ter me colocado numa instituição pelo resto da minha vida. Se tem uma coisa que a vida me
ensinou é que tudo é possível. Eu não quero dizer isso de uma forma superficial como geralmente
esta ideia é frequentemente usada. Quero dizer que, nada está além de nosso alcance se
acreditarmos de verdade, que a força para conseguir isso ou aquilo, estiver dentro de nós.
Descobri que eu, ao invés de qualquer situação externa, sou eu mesmo o meu maior limitador.
Uma linha que os pais de crianças especiais ouvem, mais do que qualquer outra coisa, é a
linha do "isso é impossível”. Os "especialistas" mostraram aos meus pais os piores prognósticos
tais como "desesperador", "irreversível", "inacessível" e "incurável". Tudo o que os meus pais
tinham que fazer era acreditar nesses "especialistas" (uma tarefa não tão difícil, uma vez que
esses médicos estavam repletos de evidências para sustentar suas opiniões), e daí a minha
jornada teria acabado. Em vez disso, meus pais desafiaram os profissionais, desacreditaram nos
seus prognósticos, e agarraram-se na crença de que eles poderiam pelo menos tentar fazer o
impossível, alcançar o inalcançável, curar o incurável.
"Mas o seu filho tem uma condição devastadora pelo resto da vida. Ele nunca vai poder sair
dessa" - repreendiam os médicos. "E daí?" meus pais responderam. "De qualquer maneira nós
vamos tentar, e ver o que acontece."
A palavra “especialista” é o termo mais errado do século. Muitos “especialistas” que mostram
uma visão pessimista aos pais não podem ser levados a sério. O que quer que você tenha sido
informado sobre a gravidade da condição do seu filho, não esmoreça! Você e seu filho podem
possivelmente, fazer muito mais do que qualquer "especialista" poderia compreender. Não
importa quanta evidência um médico possa mostrar a você, nunca será suficiente para provar que
algo é impossível. Quer saber de uma coisa? A evidência é uma farsa. Ela sempre pode ser
desafiada ou demolida. Se você realmente acredita em evidência, use-a para provar o possível
em vez do impossível. (Eu estou na equipe de debates na minha faculdade, e eu sei como uma
evidência pode ser usada para sustentar os dois lados de um assunto.)
Muitas pessoas, especialmente os "especialistas", podem alegar que estou defendendo
uma “falsa esperança". "Falsa esperança"? O que eles querem dizer com "falsa esperança"?
Como alguém no mundo pode colocar estas duas palavras juntas? Quando eu penso sobre a
minha carreira acadêmica bem sucedida, os jogos de tênis arrebatadores, na minha adoração
pelos romances de Stephen King, na fantasia das curtas histórias de ficção científica que eu tenho
escrito, no acesso à Universidade de minha escolha, nos meus melhores amigos, na minha
namorada e no êxtase do meu envolvimento com a vida, vêm na minha cabeça que toda e cada
uma dessas coisas são produtos de "falsas esperanças”. Nada pode ser ruim ou errado sobre a
esperança, nada! Eu reforço a você e aqueles ao nosso redor de que é possível sim.
Então, eu aposto que você está se perguntando o que este produto de "falsa esperança"
está fazendo com sua vida recentemente. Bem, eu estou gostando da faculdade (eu estou no
meu segundo ano) mais do que qualquer outro período da minha vida. Eu estou tendo um
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momento completamente fantástico escolhendo meus próprios cursos, vivendo longe de casa,
comendo a comida da escola (nham!). Eu faço cursos como Filosofia, Ciência Política, Artes,
Teatro e Biologia. Tive Cálculo durante meu primeiro ano (definitivamente não é a minha
vocação). Além de me envolver no cenário acadêmico e social da faculdade, eu também estou na
equipe de debates, faço dança de salão, estou numa fraternidade mista (co-educativa), e eu estou
num dos mais atuantes grupos políticos. Recentemente, votei na minha primeira eleição
presidencial, depois de trabalhar para a campanha do meu candidato (nem precisa dizer que votei
nele, não é?)
Aqui estão as respostas (e apenas as respostas) para as perguntas que são feitas a mim
com muita frequência:
• Não, eu não suporto assistir "Beverly Hills 90210" (seriado americano da década de 90,
conhecido no Brasil como “Barrados no Baile”).
• Sim, eu sou um excelente motorista.
• Na verdade, estou me formando em Ética Biomédica.
• Ah, minha carreira após a faculdade? Eu não tenho a mínima ideia.
• Não, eu só giro pratos durante as aulas chatas de Física.
• Desculpe, mas estou ocupado na sexta-feira á noite.
Falando de perguntas e respostas, eu tenho conversado com os pais de crianças especiais
de diversos países e de todos os EUA, e eu tenho a oportunidade de responder as dezenas de
dúvidas e perguntas dirigidas a minha pessoa. Todos querem o melhor para seus filhos, todos
eles têm um forte desejo de ajudar seu filho de qualquer maneira que puderem. Muitas dessas
famílias também vêem a sua própria situação ou a situação de seu filho como horrível. Além
disso, eles querem ser "realistas" e não fingir que a situação de seu filho ou o seu potencial é
melhor do que realmente é. Faz todo sentido para mim os pais pensarem desta maneira, mas há
outras maneiras de olhar para as coisas que podem ser mais produtivas, bem como mais
divertidas.
Pessoalmente, vejo crianças autistas como possuidoras de um talento e capacidade únicas,
e não uma deficiência. Quando este talento e habilidade são abraçados em vez de vistos com
horror, algumas coisas surpreendentes podem acontecer. As crianças podem fazer mudanças tão
importantes que muitas pessoas jamais pensariam ser possível.
Quanto a ser realista, não é tudo que tem que ser diferenciado. Muitas vezes eu me
pergunto como eu posso ser realista e otimista ao mesmo tempo? Como posso ter esperança e
aspirações sem limites e ainda manter uma perspectiva realista sobre as coisas? Bem, muitas
vezes eu não posso. Às vezes eu escolho o realismo, e quando eu faço, eu posso sempre ter
certeza de que nada do que acontece irá exceder as minhas expectativas. Mas quando escolho o
otimismo sem limites, eu não coloco nenhum teto sobre os meus sonhos e objetivos, e como
resultado, às vezes eu consigo fazer mais e realizar muito mais do que eu jamais poderia ter feito
sendo realista. O telefone, o automóvel, a vacina contra a poliomielite - as pessoas que trouxeram
essas coisas para nós eram extremamente irrealistas. O realismo só preserva o status quo. Nada
ou jamais foi realizado por um realista. Toda grande descoberta e criação na história tem sido por
culpa de pessoas não-realistas. A falta de realismo dos meus pais é o que me levou ao lugar onde
eu estou agora. Consequentemente, eu nunca tento falar para as pessoas do meu lado para
serem realistas.
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Às vezes, quando eu penso sobre a contínua selvageria da violência pelo mundo , no

racismo difundido na América, é bem difícil ser otimista. Em todas as paredes do meu quarto eu
tenho imagens de Bobby Kennedy, o meu personagem histórico favorito. A Guerra e o Racismo
também foram grandes preocupações para ele, mas ele nunca deixou isso derrubá-lo. Então,
quando penso nas coisas que eu quero que sejam diferentes no mundo e sobre não ser realista,
eu penso na esperança!Tento manter um pouco do Bobby Kennedy que está escondido no fundo
da minha mente: "Alguns vêem o mundo como ele é e dizem: 'Por quê?' Eu vejo o mundo como
poderia ser e digo: 'Por que não?' "Você sempre pode dizer:" Por que não?” quando alguém ou
você mesmo diz não pode realizar algo. Você sempre pode dizer: "E daí?" quando a evidência é
apresentada contra seus sonhos. Você sempre pode dizer: "É possível" quando você ou os outros
tem uma visão diferente para o seu filho. Seu potencial é ilimitado, então não desista. Você tem
mais grandeza do que você imagina.
Carta ao Leitor
Caro leitor:
Há quase vinte anos atrás, o universo colocou no meu caminho um desafio que irrevogavelmente
mudou a minha vida e as vidas de todos na minha família.Nosso filho foi diagnosticado como
autista severo e funcionalmente retardado. Nenhuma esperança fora oferecida a nós. Em
resposta, minha esposa e eu, de peito aberto, não só reavaliamos o significado e o propósito de
nossas vidas, como também buscamos encontrar a mais sincera aceitação assim como o amor
dentro de nós mesmos. Mais do que qualquer outra coisa, queríamos ajudar o nosso filho. E
mesmo quando os outros nos desencorajavam, nos desanimavam e viam nossos esforços como
imprudentes e fantasiosos, nós sabíamos que tínhamos que tentar.
Uma incrível aventura rumo ao desconhecido iniciou. Em vez de tentar desencorajar o que
os outros julgavam como comportamentos estranhos e inadequados do nosso filho, nós nos
juntamos a ele carinhosamente e respeitosamente, saltando completamente dentro do seu mundo
bizarro, imprevisível e fantástico. Inesperadamente, o que começou como uma viagem para
alcançar nosso filho, na verdade tornou-se uma viagem em que nós é que nos encontramos.
A publicação do livro Son-Rise, escrito há dezoito anos, e o filme de uma rede de televisão
baseado nele, trouxeram pessoas do mundo inteiro á nossa porta. Em resposta aos seus pedidos
de ajuda e assistência, a nossa vida tomou um novo rumo dramático. Em breve nós estávamos
nos dedicando em tempo integral, a compartilhar o que aprendemos, não só com as famílias de
crianças especiais, mas também com milhares de adultos que queriam usar a atitude que nós
ensinamos para se auto ajudarem na busca da felicidade, paz interior e inspiração quando se
confrontam com os desafios em suas vidas. Enquanto eu venho trabalhando com as pessoas no
nosso centro de aprendizagem, o Instituto Option, escrevendo outros livros, viajando
incansavelmente apresentando palestras, seminários e workshops, eu encontro uma vez ou outra,
duas perguntas bastante curiosas:
· Pergunta # 1: O que aconteceu com aquele menino que tinha apenas quatro anos quando você
terminou o livro Son-Rise? A cura dele durou? Será que ele continuou a desenvolver e prosperar?
· Pergunta # 2: A cura dele foi por sorte ou por acaso vocês conseguiram repetir o sucesso dele
com outras crianças?
Resumindo, eu escrevi este livro para responder a essas duas perguntas.
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Além disso, eu praticamente reescrevi o Son-Rise original (que constitui a primeira parte
deste livro), expandindo-a, aprofundando-a e adicionando os fatos não contidos no livro inicial, a
fim de tornar os eventos e o que aprendemos com eles, mais tangíveis. Eu sinto como se eu
tivesse amadurecido, crescido durante estes anos de intervenções. As pessoas que tem vindo ao
nosso centro de aprendizagem tem me ensinado muito sobre como obter a paz mental e o poder
pessoal na maneira como enfrenta os desafios e criam as suas próprias soluções. Essas aulas
tem me permitido ver e entender muito mais sobre a experiência profunda e transformadora com o
nosso próprio filho. Tentei incorporar essas realizações dentro deste livro também.
Espero que a leitura a seguir seja uma aventura maravilhosa para você viver e compartilhar
o que tem sido para a minha família e todos aqueles que têm participado dos nossos programas
ao longo dos anos.
Muito sinceramente,
Barry ("Bears") Neil Kaufman
Agradecimentos
Tudo começou com nosso filho Raun, cuja presença única e brilhante como a do próprio Buda
nos deu a oportunidade de encontrar muito mais amor – em nós mesmos, nele e em todos a
nossa volta. Minha esposa Samahria foi o coração e a alma do nosso trabalho com nosso filho;
ela continua sendo uma professora talentosa, treinadora, amiga e uma líder para as famílias com
crianças especiais pelo mundo inteiro. Nossas filhas Bryn e Thea juntaram-se a nós em nossa
busca por apoio e pela cura do irmão. A energia e a assistência delas ajudaram a fazer tudo isso
possível. Nossas outras crianças Sage, Ravi e Tayo (adotadas), juntaram-se a nós mais tarde em
nossa tão conhecida “viagem” para buscar mais amor, aceitação e o não julgamento que existe
em algum lugar dentro de cada um de nós.
Nós temos ficado de mãos dadas com muitas pessoas que não apenas tem voluntariado em
nosso programa para ajudar nosso filho, mas também nos auxiliado a ajudar as famílias dos
campos, vilas e cidades pelo mundo todo. Seu amor e carinho foram muito além, assim como os
de muito poucas pessoas. Alguns destes indivíduos de corações generosos tem se juntado a
equipe do programa Son-Rise® aqui no Instituto Option, tornando seus compromissos mais
permanentes e suas contribuições com os outros mais aproveitáveis. Nós os saudamos e
sentimos uma profunda gratidão pelos seus préstimos.
Ah, essas famílias tão corajosas que tem buscado ajuda para as suas crianças especiais –
da Inglaterra, França, Holanda, Alemanha, Grécia, Polônia, Rússia, Malásia, Sri-Lanka, Nigéria,
África do Sul, Brasil, México, Austrália, Nova Zelândia, Canadá e as muitas cidades e
comunidades através dos EUA. Nós temos recebido muito mais do que temos dado. Estas
famílias generosas são hoje a fronteira até mesmo das mais sublimes possibilidades; o amor e o
compromisso que as transformaram e as tornaram professores apaixonados dos seus próprios
filhos especiais nos inspira infinitamente.
E as cinco famílias formidáveis, ousadas e autênticas cujas jornadas estão na Parte 3 deste
livro! Elas representam as outras centenas e centenas de famílias que estão usando o Programa
Son-Rise e a atitude de amor e aceitação como a base para ajudar suas crianças: Carolyn e sua
filha Ruthie, Janine e Scott e o seu filho Justin, Jenny e Randy e seu filho Ryan, John e Lana e
sua filha Julie, e Marie e Robert e seu filho Danny – vocês são de tirar o fôlego.
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Parte 1 – Son-Rise
Capítulo1 – O Nascimento de Um Milagre
Suas mãos seguram o prato delicadamente enquanto seus olhos examinam aquele
perímetro liso. Sua boca se contorce de satisfação. Está se posicionando no palco. Este é o seu
momento, assim como fora o último e todos os outros anteriores. Este é o inicio da sua entrada
rumo à solidão que tem se tornando o seu mundo. Lentamente com uma de suas habilidosas
mãos, ele coloca a ponta do prato no chão, ajeita o corpo numa posição confortável e ritmada e
movimenta o pulso com notável esperteza. O prato começa a girar numa perfeição encantadora.
Ele gira em torno de si mesmo como se esse movimento fosse acionado pela exatidão de uma
máquina. E era. E isso não é um fato isolado, nem um mero aspecto de alguma fantasia de
infância. É uma atividade consciente e delicadamente habilidosa desenvolvida por um garotinho
para um grande e aguardado público – ele mesmo!
Enquanto o prato se move agilmente, girando hipnoticamente em sua ponta, o garotinho se
curva sobre ele e fita os olhos fixamente rumo ao movimento. Em homenagem a si mesmo a ao
prato. Por um momento o corpo do garoto se envolve ao movimento bem perceptível igual ao do
prato. Por um momento, o garotinho e a sua criação giratória se tornam um só. Seus olhos
brilham. Ele imerge junto ao parquinho que está dentro dele mesmo. Ao vivo. Ao vivo.
Raun Kahlil - um homenzinho ocupando uma ponta do universo.
Antes dessa época, num momento igual a esse, nós estávamos com pavor de Raun, nossa
criança notavelmente especial. Referíamo-nos a ele, às vezes, como “cérebro abençoado”. Ele
parecia sempre estar buscando o ponto mais alto de sua própria felicidade. Altamente
desconectado. Raramente ele chorava ou pronunciava algum som de desconforto. Em quase
todas às vezes seu contentamento e solidão pareciam sugerir uma profunda paz interior. Ele era
um pequeno Buda contemplando outra dimensão. Um garotinho posto a deriva na circulação do
seu próprio sistema. Encapsulado atrás de um muro impenetrável. Em breve ele seria rotulado.
Uma tragédia. Inatingível. Bizarro. Estatisticamente ele cairia numa categoria reservada para
todos aqueles que nós vemos como sem esperança... intocável...irreversível.Para nós a pergunta:
“nós poderíamos beijar o solo que os outros tinham amaldiçoado?”
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O começo. Apenas um ano e cinco meses atrás. Eram 05h15min da tarde, um horário que
sair da cidade e ir para casa em Nova Iorque era como tentar atravessar um a areia movediça
mecanizada, sem contar a fúria acelerada dos monstros de metal e o empurra-empurra
generalizado dos mais apressados e dos anônimos se apertando. O clímax da hora do rush se
espalhava pelas ruas representando a última ejaculação de energia para ser gasta no dia. Eu
estava no meu escritório no oitavo andar de um edifício da Sexta Avenida, explorando ideias e
imagens enquanto eu já pesquisava por um tema essencial de um outro filme – agora de
Frederico Fellini; no dia anterior fora um com Ingmar Bergman , na semana anterior fora um de
Dustin Hoffman, no mês passado era um da série James Bond.Nós nos víamos como membros
de um tanque de pensamentos cujo mandato era extrair a essência do relato de algum cineasta e
desenvolver uma campanha de marketing até alcançar a audiência almejada. Sempre começava
por um teatro escuro. Às vezes a pedido de um cliente, eu ficava com quatro ou cinco membros
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da minha equipe no meio de cinco mil lugares vazios no Radio City Musical Hall e assistiríamos a
pré-estréia de um filme nas primeiras horas da manhã. Em outras vezes nós ficávamos numa
mostra particular de um filme composto por membros do próprio elenco: os produtores, o diretor e
o roteirista, assim como os executivos da companhia cinematográfica do filme envolvidos. Eu
tentava catalogar cada cena projetada. Eu me sentia como um detetive, analisando quadro a
quadro o coração e a alma de uma história, esperando que um conceito ou imagem irresistíveis
emergissem no qual nós então a reformaríamos com as reais ferramentas de marketing para
aquele filme em particular. Eu amava o cinema e muitas vezes me sentia honrado por trabalhar
em alguns projetos que nós tínhamos assinado.
Naquela tarde em especial, resmas de papéis amassados, preenchidos com alguns
rascunhos decoravam o topo da minha escrivaninha e transbordavam para fora do cavernoso
cesto de lixo rumo ao chão. Eles representavam centenas de ideias rejeitadas que tinham surgido
uma vez só na minha vida, muito rapidamente, como um rabisco na folha branca de papel. Eu me
mantinha nisso, forçando-me mais e mais nessa procura através dos esconderijos e dos vãos da
minha mente. Para mim, o esforço imediato estava me desafiando e me absorvendo totalmente.
Eu me sentia completamente livre para produzir e criar. Adaptando as palavras. Imaginando os
filmes e gráficos. E então no final, gerar as suas execuções em fotografias, filmes, esculturas ou
ilustrações. Meu escritório se tornou o berço das ideias favorecidas que sobreviveram, bem como
o cemitério para todos os conceitos de marketing que caíram diante dos pelotões de fuzilamento
comerciais dos meus clientes e sangraram até morrer nos pisos das salas de conferências cheias
de fumaça.
Enquanto eu também terminava de contemplar uma solução para outro projeto, eu me
preparava interiormente para a minha viagem vespertina de volta para casa no final do expediente
- meu empurra-empurra diário no meio daquele monte de gente que eu encontraria nas ruas.
Tentando me revigorar com um cenário mais atraente, eu enfoquei a minha atenção, agora
pensando na minha esposa Samahria (que naquela época era chamada de Susi), cujos abraços
calorosos seriam uma proteção agradável e suave para o meu dia. Eu pensava na minha filha
Bryn, uma jovem mocinha de sete anos, que fazia o tipo “Chapliniano” de derrubar o chapéu,
ficando de pé em cima da mesa da cozinha. Eu imaginei a minha filha Thea, cujos olhos negros
curiosos e a sua pequena forma de três anos de idade incorporavam uma pequena mística. E
assim haveria sempre uma “Sasha” louca e o majestoso Riquete, dois grandes bandos de
valentes cães belgas, aqueles iguais a um urso de setenta quilos que pulariam sobre mim assim
que eu entrasse pela porta da frente. Os amigos sugeriam gargalhando que estes animais tinham
uma esquisita semelhança comigo.
De repente, a aguda campainha do telefone estrondou através do véu da minha
concentração. O telefone tocou; era para mim.
...“Agora...neste momento...já começou...e as contrações...já estão com quase 4 minutos de
intervalo ...eu vou pegar alguém para ficar com as meninas e mais uma outra pessoa para me
levar ao hospital. Está tudo bem com você?...não se preocupe...faça apenas a sua parte!...eu vou
te esperar...tudo vai ficar bem...as enfermeiras são treinadas...elas vão me ajudar até que você
esteja lá...”
Samahria demonstrava bastante controle. Ondas de ansiedade cortavam todo o meu corpo.
Ao mesmo tempo eu poderia sentir os meus músculos abdominais se apertando. “Agora não
Jesus, não agora durante a hora do rush!”. Enquanto eu descia as escadas, eu ria disfarçando a
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ironia. Nós tínhamos nos preparado para esse momento em meses de prática. Toda semana nós
assistíamos aulas juntos. Diferente do nascimento de nossas outras crianças, este seria um
projeto de união, um nascimento... tanto para Samahria como mim. Nós tínhamos aprendido o
método Lamaze.
Tínhamos nos tornado uma equipe usando modelos de respiração e outros recursos e
técnicas de apoio para facilitar o parto normal. Sem drogas, sem analgésicos. Nada de testar as
incisões e piques dos instrumentos cirúrgicos. Nós dois fomos graduados num programa de
treinamento elaborado que me capacitou para ajudar e apoiar Samahria desde o início das dores
do parto até o parto em si. Esta era a minha função na vida. Eu estava para ser uma parte
essencial do mais belo processo. Mas primeiro eu tinha que chegar lá...para estar com ela.
O pânico se instaurou rapidamente. Eu nunca faria aquilo a tempo por causa do labirinto do
trânsito. Eu queria desesperadamente ajudá-la, amá-la, e consumar aquela criação assim como
tínhamos planejado. O movimento “anda e para” do carro me fez sentir náuseas. As memórias de
todas as nossas sessões práticas e os sorrisos ansiosos de Samahria pelo parto que nós
faríamos juntos ofuscaram em mim como uma montagem em câmera lenta. Anda! Anda rápido!
Meu pulso martelava na minha cabeça como se ajudasse a empurrar o meu carro para frente.
Empurra vai! Vai! Nossa como eu queria que o trânsito fluísse! Eu pedi a Deus e ao universo.
Abra o caminho, por favor, abra o caminho! Eu imaginava Samahria sozinha num quarto branco e
gelado de um hospital... Contando e respirando com seus próprios ecos. Eu sabia que ela ia se
manter segura e ia fazer tudo certo até que eu chegasse. Poderia toda a prática e paciência ser
roubada de nós por causa de algum desvio arbitrário das circunstancias? Impossível! Eu não
deixaria que isso acontecesse.
A corrida da minha mente parecia ultrapassar a velocidade do carro. Para Samahria, este
não era somente o nascimento do nosso terceiro filho. Era o auge de um sonho – dividir esta
experiência comigo e ter a mim como parte integral do desdobramento da nossa família. Também,
isso abria a possibilidade de ter um filho. Ela tinha tramado com o médico dela e ambos pareciam
concordar que certos sinais fisiológicos indicavam que este bebê seria muito provavelmente um
menino – nosso primeiro menino. As meninas tinham preenchido nossas vidas com um novo amor
e delicadeza. Para mim, um menino seria um presente inesperado. Mas para Samahria o
investimento emocional era diferente. Ela amava as meninas com infinita intensidade, mas ela
sempre quis ter ao menos um filho homem, e agora ela tinha certeza que tal especialidade estava
prestes a entrar em sua vida.
Minhas mãos começaram a colar no volante. Uma hora já havia se passado, e para mim
parecia um breve instante. Eu virei o meu carro para a direita, saltei pela sarjeta da rua e
catapultei o veículo para dentro da grama do canteiro central. Então eu pisei fundo no acelerador.
O carro pulou sobre a sarjeta da entrada e saiu das rampas. Os milhares de modelos de
automóveis zuniam por toda a minha visão periférica. Eu me sentia como um fantasma de um
crepúsculo movendo através dos espaços entre as moléculas, pisando fundo no acelerador e em
seguida, pisando mais fundo ainda.
Eu tinha que estar lá. Eu sabia que era mais do que apenas um membro importante do
elenco: eu era o único que sobrou para ela. O pai de Samahria estava consumido pelo seu
segundo casamento, uma nova família de crianças e um negócio em crescimento. Há quatro
anos, sua mãe tinha morrido aos 46 anos durante o seu segundo casamento. A sua irmã
permaneceu no outro lado do muro. Como Samahria, ela também teve que suportar os anos
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solitários de uma infância imersa na confusão e no divórcio. A dor da separação tinha atingido as
duas. Mas Samahria também tinha encontrado o amor e a alegria, prometendo que iria criar uma
relação familiar muito diferente do que ela havia conhecido. No entanto, a desarmonia e a raiva
em torno dela a deixou assustada e insegura de si mesma. À noite, sozinha e solitária em seu
quarto, ela falava com Deus. Suas orações tornaram-se conversas elaboradas com o que ela
descreveu mais tarde como um amigo querido sempre presente. Esse relacionamento capacitou a
suportar esses anos problemáticos. Como uma adolescente, tentava reconstruir sua confiança,
desafiando a ela e a mim mais ousadamente e mais confortavelmente. Um trecho pessoal de
proporções gigantescas ocorreu quando ela fez o teste e foi aceita na Escola Superior de
Performance e Artes , em Nova York. Mas mesmo quando ela viajava sozinha nos metrôs durante
horas para assistir às aulas nesta escola e fora convidada a demonstrar suas habilidades em sala
de aula e no palco todo dia, ela nunca conseguia sacudir a sombra da sua dúvida.
Samahria passou anos tentando reparar o que sentia como um estrago interior. Sua meta
tinha sido reconstruir a si mesma e encontrar novas alternativas. Mas isso tinha sido uma jornada
difícil e inconsistente para ela, no tempo dela assim como tinha sido neste tempo para mim. Agora
a maioria desses eventos era só lembranças, escurecidas pelas lentes embaçadas de uma outra
era. Cada um de nós tinha encontrado novas razões de ser.
Finalmente as rodas do carro bateram com força na sarjeta de seis polegadas de cimento e
atingiram o caminho que dava acesso a entrada do hospital. Eu parei sem querer no
estacionamento ficando o mais próximo possível que eu pude da entrada do edifício, então eu
literalmente escapei do meu carro. Minhas pernas não conseguiam me carregar mais rápido do
que eu queria ir. Eu corri até o gramado, subi os três degraus uma vez, e explodi pela entrada,
fazendo uma corrida maluca até um elevador aberto. Uma vez que as portas reabriram no saguão
da maternidade, eu pulei para fora numa completa corrida pelo corredor. As pessoas se
dispersavam para livrarem o meu caminho, não porque sentiam a minha urgência, mas pela sua
própria sobrevivência. Aquela fora uma verdadeira versão de um golpeio de futebol. Meu 1.90 m
distribuídos nos meus 99 quilos conduziam-me facilmente enquanto eu entrava dentro daquele
prédio público.
Toda essa experiência começou a deslizar através de uma máquina do tempo. Eu me senti
como um zagueiro metafísico reencarnado num urso pardo com o meu cabelo, grosso selvagem
voando atrás de mim, com minha barba subindo e descendo num ritmo e movimento de galope.
Samahria e minhas filhas me abençoaram com o apelido de The Big Bear, o Ursão – uma
interpretação romântica e carinhosa de minha aparência e tamanho. Depois esta identificação deu
lugar ao nome Bear e no singular não era o suficiente. Samahria começou a me chamar de Bears,
um nome que ficou e se tornou o jeito que os amigos da família se dirigiam a mim. Então, esse
grande e peludo e, provavelmente esse tolo urso corria como louco como numa histórias em
quadrinhos: os médicos, enfermeiros e visitantes se esquivando enquanto eu deslizava sobre o chão
polido. Então eu ouvi alguém chamar meu nome. Os sons saltaram para fora do chão e paredes. À
distância, uma enfermeira freneticamente acenava para mim como se estivesse torcendo para eu
ganhar uma corrida. E ainda faltavam uns dois metros até eu chegar à linha de chegada naquele
corredor de longa distância.
Não havia mais tempo. Fui tirando minha roupa no corredor. Nosso filho estava prestes a
nascer. Eu estava ali para isso.
- Ela está bem?
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- Ela está indo muito bem.

Agora uma outra enfermeira estava me ajudando a retirar a minha jaqueta e me colocar
dentro de um traje branco higienizado. A primeira enfermeira tirou uma máscara facial de dentro
de um de plástico e amarrou em volta da minha cabeça. Samahria tinha de alguma forma decidido
esperar por mim e não abandonar o parto natural, ficando longe da agulhas. Se fosse necessário,
eu sabia que ela teria feito tudo sozinha. Eu fiquei muito agradecido por estar lá.
Havia gritos vindos das outras salas de parto por onde eu passava - uma sinfonia de
emoções aparentemente fora de controle. Eu andei, quase na ponta dos pés, até um cubículo
tranquilo, chegando junto de Samahria. Uma enfermeira colocou a mão da minha esposa na
minha. Ela estava no meio de uma contração. Seu estômago arqueava para cima, enquanto seus
lábios assopravam. Ela empurrava rapidamente o ar para dentro e para fora de seus pulmões, em
rápidos momentos. Intenso. Silencioso. Uma bela mímica.
No início, ela não olhou para mim, mas eu sabia que ela sabia que eu estava lá. Ela
apertava sua mão contra a minha com força enquanto eu a beijava levemente, então nós dois
começamos a contar em voz alta. Ela deu um leve sorriso.
O médico veio, mediu a dilatação do colo do útero, e balançou a cabeça. O era hora se
mover pelo corredor para a sala de parto. Eu mantive meu foco sempre em Samahria, contando,
estimulando e incentivando-a através de cada contração - mesmo quando eles saiam e davam
uma volta pelo corredor. Chegamos ao nosso destino final rapidamente. As paredes brancas com
azulejos reluzentes sob as luzes brilhantes. Uma mesa, cheia de instrumentos cirúrgicos estava
pronta, caso tivessem que usá-los.
Entre cada contração, eu limpava o suor do rosto de Samahria com uma toalhinha úmida e
fria. Ela sorria agora, mas parecia estar cansada.
- Você está indo super bem... - sussurrei - e está muito atraente neste processo.
Nós dois rimos.
- Estou tão, tão feliz por você estar aqui. - Eu continuei segurando as suas costas - Mas
Bears, se você não fizesse isso, eu iria seguir o que planejamos. Sem nenhuma medicação.
Tudo natural para o bebê. Realmente, eu tinha decidido. Samahria parou de falar abruptamente,
quando a próxima contração começou. Contava e modelava para ela o jeito adequado de inspirar
e expirar . Ela piscou para mim, em seguida, empurrou a cabeça para trás e ficou completamente
absorvida na respiração que a ajudaria através da dor. O impulso para cima da sua região
abdominal se tornou mais intenso do que qualquer um de nós tinha imaginado, mas continuamos
ali. Mesmo o médico parecia estar em alto astral no momento, cantarolando algumas melodias
italianas românticas que ele poderia ter ouvido em sua infância familiar.
Nós assistimos com espanto quando a parte superior cabeça do bebê começou a aparecer.
Parecia muito maior do que abertura através da qual seria sair.
Os enfermeiros agora ficaram em posições diferentes. Cada um preparado para o
desdobramento do próximo evento, algo muito contemporânea e muito teatral.
Episiotomia. O professor da aula de parto natural nunca mencionou o que era isso – um
corte. Eu observava o médico cortando a pele com um movimento rápido e profissional e quando
o sangue começou a escorrer de ambos os lados da ferida aberta, a sala começou a girar diante
dos meus olhos. Tudo ao meu redor começou a girar. Minhas vistas embaçaram e eu senti que ia
desmaiar. Alguém me segurou enquanto eu quase desmaiava e me tirou da sala. Uma enfermeira
sorriu e me disse que “isso acontece o tempo todo”, que não tinha problema nenhum nisso. Mas
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eu não podia perder nada do que estava acontecendo. Eu dei um sorrisinho sem graça por baixo
da minha máscara e os outros sorriram quando eu retornei.Samahria parecia muito intensa, muito
controlada. Ela sorriu enquanto eu me colocava ao seu lado e então rapidamente começou mais
uma contração.
O médico a encorajava a empurrar com toda a força agora. Meu interior estava ajudando
ela também. Ela parecia muito corajosa para mim. Não houve nenhum choro de dor, nenhuma
falta de confiança. Ela estava totalmente envolvida como criadora e participante. De repente,
depois de um empurrão gigante, uma linda criança cinza escorregou das entranhas de seu corpo
com um grande alívio. Um menino! Ele começou a respirar e a chorar ao mesmo tempo. O médico
o colocou sobre o estômago de Samahria enquanto cortava o cordão umbilical. Inacreditável. Ele
era nosso, nós assistimos a sua vinda para a vida. A enfermeira comentava como ele era um
bebê perfeito. Nós olhamos um para o outro um pouco assustados, mas em poucos segundos, a
cor do rosto e do corpo daquele bebê mudava. Nós respiramos aliviados, aquela mistura cinza se
tornava rosada e seus olhos piscavam contemplando o universo. As lágrimas caiam dos olhos de
Samahria. Lágrimas de alegria, de realização. Eu fiquei muito feliz e muito conectado com aquilo
tudo. Nós o chamaríamos de Raun Kahil.
**** **** **** **** ****

Em casa, o nosso primeiro mês com Raun não foi tão tranquilo como nós imaginávamos.
Ele parecia incomodado, chorando dia e noite. Ele não se acalmava quando o pegávamos no colo
ou o alimentava, como se algum conflito interno o preocupasse. Nós o levamos de volta ao
pediatra e ele assegurava que o nosso bebê estava perfeitamente saudável e normal. O índice de
Apgar ao nascer foi 10, a maior pontuação possível que um recém-nascido pode receber para o
estado de alerta e reflexos. Samahria ainda sentia que alguma coisa estava errada. Sua intuição
interna nos mantinha em estado de atenção.
Na quarta semana de vida, uma forte infecção de ouvido surgiu. Voltamos ao médico
novamente e ele prescreveu antibióticos, mas o choro continuava, e continuava. Nenhum toque
ou som parecia acalmá-lo, então os médicos aumentaram a medicação.
A infecção começou a se espalhar como um monte de lava, atingindo os dois ouvidos e a
garganta. Uma leve desidratação resultado do aumento do uso de antibióticos se converteu
rapidamente numa condição crítica. Raun começou a perder a chama da vida. Ele fechava os
olhos pela metade, seus movimentos se tornaram letárgicos. Samahria convenceu o pediatra
sobre a condição de Raun que ela detalhou. O médico queria que esperasse pelo dia seguinte,
dizendo que a condição atual do nosso filho seria uma resposta normal ao medicamento.
Samahria queria que Raun fosse atendido imediatamente, e diante de sua insistência, o médico
concordou. Diante da urgência, ela enrolou o bebê nos lençóis e o levou até o consultório. Ela
dirigiu velozmente pelas ruas atravessando os semáforos enquanto notava que, embora Raun
respirasse normalmente, sua pele começava a ficar pálida.
O pediatra respondeu com surpresa e desanimo sobre a aparência do nosso filho. Ele não
imaginava que a desidratação iria progredir tão rápido. Raun não mexia mais suas pálpebras,
tanto que nem o médico conseguira fazer com ele reagisse num movimento que fosse. Ele foi
hospitalizado com emergência e nosso filho foi levado para a Unidade de Terapia Intensiva. O
nome dele ficou na lista de pacientes críticos. Tudo aconteceu muito rápido. Nós nos movemos
com uma urgência frenética através de uma névoa de acontecimentos inesperados.
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Nossas visitas ao nosso filho eram muito rápidas de acordo com as regras hospitalares.
Raun fora colocado dentro de uma incubadora, separado de nós, perdido num mundo
mecanizado de tubos e vidros. Samahria e eu tínhamos de vestir roupas cirúrgicas para vê-lo.
Como precaução, nós lavávamos nossas mãos e rostos numa solução de iodo para esterilização.
Apesar de permitirem que nós entrássemos naquele cubículo de vidro, não podíamos tocar no
nosso filho. Nós assistíamos a tudo, impotentes, como se tudo aquilo não fosse verdade. Nós
sabíamos que poderíamos perdê-lo.
Todos os outros bebês a nossa volta estavam entubados para manter suas tênues linhas
vitais. Na cabine ao lado, uma jovem enfermeira usando umas luvas de borracha desgastadas,
enfiava as mãos nos furos nos lados de uma incubadora. A bebezinha lá dentro remexia inquieta
enquanto a jovem moça trabalhava com grande precisão e calma, ajustando as válvulas e
dispositivos.
De repente a enfermeira parou aquela atividade como se despertasse de um sonho. Ela
olhou diretamente para a bebezinha e sorriu. Então colocou no rostinho dela um container tipo de
um respirador plástico e começou a cantar suavemente enquanto massageava a barriguinha da
criança com suas mãos emborrachadas. Os movimentos da criança se tornaram menos
irregulares e ela agarrou as mãos da enfermeira com seus dedinhos finos. Dois deles tocaram um
ao outro como uma manifestação de carinho – uma lembrança para cuidar.
Esta cena elevou nossos espíritos para Raun e todas as outras crianças confinadas
naquela unidade. Diariamente quando nós voltávamos ali, nos davam muito poucas previsões.
Embora a infecção de ouvido fosse séria, foi a forte medicação que gerou a crise atual. Era um
teste mental. As mesmas pessoas que tinham causado a desidratação tentavam agora
fervorosamente reverter seus efeitos. Como nós poderíamos saber o que fazer? Quais
julgamentos poderíamos fazer? Nós estávamos perdidos no meio de um monte de gráficos e
tabelas, injeções e perguntas não respondidas.
Vários dias se passaram com todos nós colocados à beira de um precipício. Toda manhã,
Samahria e eu sentávamos silenciosamente juntos no café, evitando conscientemente a visão do
berço vazio. Mas nós estávamos nos explodindo de emoções, e a intensidade desses
sentimentos, que pareciam ser sempre mais poderosos, quebravam o silêncio. Nós persistíamos
nas conversar sobre Raun e dividíamos nossa forte sensibilidade e o nosso amor por ele. Nós
passávamos as tardes e as noites no hospital. Às vezes queríamos ficar mais tempo no hall de
entrada, após o horário de visitas, como se fosse uma maneira de ficar mais perto do nosso filho.
No quinto dia nós ouvimos realmente as primeiras previsões otimistas. Ele passaria por tudo isso.
Afinal, ele estava se alimentando e seu peso estava estabilizado. Mas infelizmente a infecção
tinha causado danos. Seus tímpanos estavam perfurados devido as pressão dos fluídos, que
poderiam resultar na perda total ou parcial da audição. Para nós, isso não importava. Se Raun
ficasse surdo ou parcialmente surdo, nós encontraríamos um jeito de levar a música para os seus
ouvidos. O mais importante era que nosso filho estava vivo e se desenvolvendo novamente.
Felizmente, iniciamos nosso segundo começo em casa. Raun agia como outra criança –
exuberante, brincalhona e sem dores. Ele sorria o tempo todo, livre das dificuldades que
atormentaram seu primeiro mês. Seu estado de alerta e suas reações aumentaram
profundamente. Ele se alimentava bem e parecia gostar do mundo. Nós nos sentimos vivos de
novo, juntos novamente. O pesadelo tinha dado à luz a uma nova manhã.
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Conforme íamos nos restabelecendo, Samahria e eu voltamos a nossa atenção para as

meninas. Queríamos ser sensíveis aos seus desejos e necessidades, bem como ajustar essa
nova presença em nossa casa. A preciosa Bryn, extrovertida, artista, palhaça e às vezes até
vidente, demonstrava uma certa introspecção e habilidades verbais que muitas vezes ficava entre
o agradável e o irritante. Ela se divertia sendo intensa e dramática. Nós a víamos mais como uma
amiga e companheira do que como filha. Para ela Raun não era simplesmente um irmão; aquele
bebê era seu bebê também e iria ser divido com os seus pais. Ele ocuparia o lugar das bonecas e
das tardes de fantasias. Ela sabia que ele tinha sido resgatado da morte e realmente entendia e
valorizava sua presença tanto quanto nós.
Para Thea, as circunstâncias pareciam bem diferentes. Artista, temperamental e
misteriosa, ela agora sabia o que era e se tornara a famosa irmã “do meio” . Eu também passei
por essa difícil posição dentro da minha família. Ela não podia reivindicar a posição de
primogênita, portanto era a primeira a ser acalentada e a inovar, quebrar padrões. Agora já não
era mais a filha mais nova, que geralmente colhe uma safra permanente de atenção como a
“eterna bebê”. Thea tinha sido destronada. No entanto, não queria que ela se sentisse deslocada
e desalojada. Nós decidimos dar a ela doses extras de atenção e muito amor. Nós daríamos a ela
muito mais agora, assim ela poderia continuar a desenvolver o seu estilo muito particular e
individual. O primeiro ano de Raun passou muito rápido, numa velocidade incrível. Ele crescia
mais e mais bonito, sorridente, alegre e brincalhão assim como eram as meninas. Até mesmo o
seu sentido de audição parecia apropriado. Ele ouvia as vozes e virava a cabeça atentamente
para vários sons. Apesar de não dar os braços ao ser pego, Raun parecia normal e saudável em
todos os sentidos. Quando ele fez um ano, nós começamos a perceber um aumento da falta de
sensibilidade auditiva. Ele respondia cada vez menos ao seu nome e aos sons em geral. Era
como se sua audição começasse a diminuir progressivamente. A cada semana, ele agia mais e
mais distante, como se alguma voz mágica interna mantivesse distraindo-o ao invés de deixá-lo
atento. Nós fomos aconselhados repetitivamente sobre a possibilidade de que ele eventualmente
poderia apresentar uma deficiência auditiva. Queríamos interceder, para ajudá-lo e ajudá-lo
agora. Examinamos a sua audição. Embora fosse muito cedo para determinar com precisão a
perda auditiva, o médico afirmou que, apesar da possibilidade de surdez, Raun parecia
clinicamente “muito bem”. Ele assegurou-nos que o distanciamento do nosso filho era
inconsistente e não era uma grande preocupação, insistindo que Raun superaria quaisquer
dificuldades atuais.
Os quatro meses seguintes a suposta surdez ou déficit de audição de Raun se misturavam
com a sua tendência de fixar o olhar em algo e de ser passivo. Ele parecia preferir brincadeiras
solitárias do que interagir com nossa família. Quando nós o pegávamos no colo, seus braços
caíam para os lados, muito moles, como se eles fossem desconectados do próprio corpo.
Frequentemente ele expressava não gostar ou mostrava certo desconforto ao contato físico e
afastava nossas mãos do seu corpo quando nós tentávamos envolvê-lo, acalentá-lo ou fazer
carinhos nele. Ele demonstrava uma preferência pela mesmice e pela rotina, sempre escolhendo
um ou dois objetos para brincar e ia sempre para uma área específica da casa para ficar sozinho.
E então algumas óbvias inconsistências pareciam considerar sua capacidade de ouvir. Ele
parecia não ouvir um ruído ou um som agudo perto dele, mas parecia ser atento a um som suave
e distante. Então, em outras vezes ele não reagia ao que antes atraia rapidamente a sua atenção.
Até mesmo os sons que ele fazia e uma ou duas palavras que ele imitava estavam bem distante
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do seu repertório. Ao invés de adquirir linguagem, ele tinha se tornado mudo. Até mesmo suas
indicações pré-linguísticas ou gestos deixaram de existir.
Nós o levamos de volta ao hospital. Após repetidos exames de percepção auditiva, fomos
informados de que Raun podia definitivamente ouvir mas que seu comportamento aparentemente
estranho, distante e obtuso (lerdo) poderia sugerir um difícil diagnóstico. Numa ocasião durante o
exame, quando os peritos bombardeavam Raun com uma sequência de tons, ele não reagiu a
nenhum deles. Na verdade porque não havia evidentes respostas nos reflexos dos seus olhos ou
pálpebras, parecia como se ele pudesse ser surdo. Entretanto , cerca de 10 minutos depois,
enquanto ele fixava o olhar vagamente para a parede, ele começou a repetir as notas que ele
tinha ouvido antes, na exata sequência na qual os peritos tinham tocado - uma reação perfeita,
embora atrasada. Para o espanto de todos ali presentes, nosso filho , cuja falta de reações
prévias refletiam uma criança surda, podia realmente ouvir.
A qualidade de sua audição era intermitente ou ele podia ouvir, mas escolhendo responder
de forma inconstante? Talvez ele tivesse dificuldade de digerir e utilizar o que ouvia.Até mesmo
os clínicos sacudiam seus ombros em resposta a nossas preocupações e hipóteses. Ultimamente
os exames tinham feito surgir muito mais perguntas do que as respostas que eles davam.
**** *** *** **** *** ***

Domingo a tarde no parque. O brilho do sol banhava o gramado e as árvores com suas
cores suaves e radiantes. Uma brisa de verão movimentava as folhagens. A natureza dançava
diante dos meus olhos como um quadro de Monet, do século XX, em ação. Tudo a minha volta
parecia ser perfeito e exato .Eu parei a minha bicicleta depois de um certo trajeto , tirei Raun da
garupa, e o convidei para se juntar a mim. Eu fiz uma leve suposição para irmos ao parquinho só
para ter a certeza que meu filho me acompanharia ou não. Ele ficou do lado da calçada , olhando
as folhas do pé de plátano. Eu o chamava mas ele não respondia. Finalmente eu o peguei e o
girei no ar e o trouxe para junto dos meus braços com todo o carinho e gentileza. Coloquei ele no
chão em segurança, e lhe dei um leve empurrão. Ao invés de eu ficar atrás dele, fiquei bem na
sua frente, cativado e confuso pelo seu jeito único de ser.Eu o coloquei no balanço e o balancei;
fiquei assistindo ele ir para frente e para trás . Meu filho ignorava meus sorrisos, minhas cócegas
e as minhas risadas. Ele continuava a balançar os seus dedos (polegares e indicadores) na frente
dos olhos. De repente eu tive uma forte sensação no meu peito . Era como se eu tivesse sempre
visto Raun através dos olhos da esperança e da felicidade, mas eu tinha que afastar qualquer
fantasia de dentro da minha cabeça e realmente vê-lo do jeito que ele era.
Com uma nova visão , eu me aproximei do meu filhinho especial, convencido de que ele
talvez pudesse me ouvir perfeitamente. Eu me aproximei dele como eu sempre fazia, como um
grande companheiro e disse:
- “Raun, você sabe o quanto eu e a mamãe te amamos”?”- Ele não respondeu -” Raun, nós
queremos te entender. “Por favor, nos ajude.” - E outra vez, nenhuma resposta. Seu corpinho se
movia com o balanço, mas sua mente e a sua atenção pareciam estar em outro lugar. As vezes,
numa gangorra a distância, ele olhava profundamente num ponto do reflexo da luz do sol .Outras
vezes ele pareciam parados e fixos, como se ele fosse cego. Um som gutural, quase
imperceptível, saiu da sua garganta.
O que estaria acontecendo conosco e com ele? - “Raun, você pode olhar para mim?”- Ele
virou sua cabeça, ficando distante de mim. De qualquer forma , eu sabia que ele podia entender
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os nossos passeios - Este pequeno grande homem , de sensibilidades profundamente

gigantescas apresentava -se como um enigma para todos os que interagiram com ele.
Eu continuei falando. Eu queria que ele me ajudasse saber mais sobre a sua especialidade,
mas meus pedidos caíram em ouvidos surdos. Meses atrás, ele tinha aprendido algumas
palavras, mas até mesmo aquelas pareciam que ele tinha perdido agora. Mudo. Profundamente
desatento. A sua falta de capacidade de resposta seria realmente um sinal?
Reposicionando-me em frente do seu olhar, eu fiquei observando-o, em busca de pistas. Ele
ficou olhando. Ele parecia olhar através de mim como se eu fosse invisível. Seus olhos não
pareciam absorver a minha imagem, mas apenas o refletia de volta para mim. Mais uma vez pedi-
lhe para me dar um sinal ou fazer um gesto...qualquer gesto. Minhas palavras foram levadas ao
vento - sem resposta.
- "Eu te amo, Raun. Por favor, saiba que eu te amo." No entanto, lá no fundo, enquanto eu
falava, eu sabia que essas expressões provavelmente não tinham qualquer significado para ele.
Samahria e eu nos importávamos com essa criança tão ternamente e, no entanto não tínhamos
um jeito de lhe comunicar algo que ele pudesse digerir ou ser estimulado. Bryn e Thea sempre
expressavam seu amor com generosidade. Raun, nem por palavras nem por ação, expressava tal
sentimento. Mais do que nunca, nós abrimos nossos corações e mentes para essa criança
estranha que não entendíamos.
Aproximando-se de Raun e olhando com mais atenção em seus olhos, eu me vi realmente
voltar para dentro de mim mesmo e procurar por respostas. Finalmente meus pensamentos
começaram a fluir. Eu comecei a catalogar e investigar todas as indicações e informações sobre
Raun Kahlil.
Ele podia balançar para frente e para trás por horas, influenciado pela sua própria eternidade.
Ele demonstrava uma estranha habilidade em girar pratos e balançar as mãos freneticamente
enquanto eles giravam em círculos. Ele brincava hipnoticamente com objetos inanimados
enquanto ignorava e até mesmo evitava as pessoas. Um sorriso auto-estimulatório e as repetidas
batidinhas com seus dedos contra os seus lábios ou na frente dos seus olhos tinham se tornado
muito presente. A solidão de Raun tinha um jeito de poder particular, como se ele pudesse
penetrar num lugar de profunda meditação no qual ninguém pudesse distraí-lo. Quando ele tinha
contato visual, parecia olhar através das pessoas ao invés de olhar para elas. E, no entanto,
ironicamente, enquanto ele se enfiava atrás do que tinha se tornado um muro invisível, mas
impenetrável, ele parecia em paz, fascinado por um mundo que nenhum de nós podia
compreender. Esperar Raun a começar a usar a linguagem antes dos dezoito meses de idade
parecia razoável pelo fato de que ele começou a usar algumas palavras seis meses antes e
depois parou abruptamente.
Nossa preocupação não era simplesmente que ele não usasse a linguagem falada, mas que
ele não oferecesse nenhuma comunicação por som ou gesto, não expressasse seus desejos, o
que gostava ou que não gostava. Ele nunca apontava para qualquer coisa que ele desejava.
Raun se tornara uma criatura diferente à deriva em uma terra estranha.
De pé naquele parque eu meditava sobre meus pensamentos e permitia o meu foco
pular de uma ideia à outra. Eu ia filtrando através delas para chegar perto de uma conclusão.
Olhei de novo para Raun, ele estava tão longe. O assento de madeira do balanço e suas
cordas se tornaram um substituto para o prato que ele muitas vezes colocava em movimento,
girando-o no chão da cozinha. O balanço tornou-se um outro veículo em movimento que
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facilitou seu requintado passeio rumo a um universo silencioso, particular e solitário. Eu o

chamei e ouviu o eco no vale dos meus pensamentos. Eu ri e me agarrei a uma fantasia de
um sorriso imaginário. Chamei novamente. Desta vez, Raun voltou seus olhos para mim, e
por um momento fugaz e quase imperceptível fizemos contato. Então ele foi embora de novo.
Seus cabelos loiros cacheados de Shirley Temple emolduravam o seu rosto. E mais uma vez,
seus grandes olhos castanhos faziam a minha imagem refletida voltar para mim. A palavra
apareceu como um sinal de néon sobre os meus pensamentos. Um rótulo que era confuso,
assustador e bizarro. Nenhum dos médicos que repetidamente tinha visto mencionou essa
possibilidade. Eu pensava e concentrava minha mente sobre isso. Então eu me afastei e
tentei sacudi-lo. Olhei de novo para Raun. Sua suavidade me recarregou. Eu tentava manter
um foco mais nítido. Isso dançava na minha cabeça como um abutre me convidando para
uma última chance. No entanto, só seria minha ultima chance ou uma visão assustadora se
eu escolhesse ver a loucura, o horror ou algo ainda pior. A palavra tornou-se indiscutível e eu
murmurava rumo à sua existência.
Autismo... autismo infantil. Uma subcategoria de esquizofrenia infantil - a categoria mais
irreversível de um distúrbio profundo e psicótico. Uma palavra poderia destruir o sonho, limitar
os horizontes de meu filho para sempre e exilá-lo para o canto mais divergente e secreto de
nossas vidas? Apenas uma hipótese; no entanto, parecia a mais correta. Enquanto eu
continuava a observar o meu filho, a minha lembrança se afiava. De repente, eu podia ver a
palavra “anormal” numa página de um texto de psicologia que meu professor utilizava em
minha pós-graduação. Me lembrei de um colega dando um breve relatório sobre o autismo,
dizendo que em toda a literatura assim como as evidências sugeriam que estas crianças eram
irrecuperáveis e que a maioria passavam a vida trancada em instituições do Estado. O
professor ria com diversão, chamando essas crianças de “verdadeiros loucos” Ele alegou ter
tido experiência em primeira mão, por isso todos nós estudantes assumíamos que ele sabia.
Mas agora, eu não estava considerando uma estatística em um livro ou uma sarcástica
observação. Sobre uma criança disfuncional. Meu Deus, este era o meu filho. Um ser
humano. Minha cabeça acelerava. Peças de informações dispersas vinham à tona. Peças de
um quebra-cabeça começavam a se juntar. A princípio eu não queria ver o que seu estava
vendo. Porque nenhum médico ou especialista tinham sugerido tal diagnóstico? Estaríamos
nós perdendo tempo e perdendo momentos preciosos? Eu dizia a mim mesmo que os dados
da minha memória poderiam ser imperfeitos ou estarem enganados. Todavia, eu tirei Raun do
balanço e o coloquei de volta na garupeira da bicicleta. Enquanto eu pedalava de volta para
casa, eu sentia que as minhas suposições estavam corretas. Mesmo assim, eu queria resistir.
Como um viciado procurando raivosamente me satisfazer, eu procurava por uma
cavidade, uma brecha na minha cabeça, esperando por uma saída. Havia uma diferença: os
padrões não estavam se completando. Raun sempre fora feliz e pacífico, aparentemente
preso na suave tonalidade de uns mil anos de contemplação. Esta serenidade o colocava fora
das descrições de um autismo clássico, que geralmente caracterizam as crianças como
infelizes, irritadas e até mesmo autodestrutivas.
Eu mergulhei nessa revelação o restante do dia, olhando através de livros antigos e
analisando informações que eu tinha disponível. A luz do dia se fora e a última dança do início
da noite iniciou-se. Samahria cantou o refrão do final do dia com Bryn e Thea, dizendo “boa
noite” umas dez vezes, negociando os “cinco minutos a mais” e finalmente a luta divertida
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com as crianças. Eu me juntei àquela correria, absorvendo todos os sorrisos e expressões

faciais. Quatrocentos beijos foram dados, cada um deles interessados em comprar mais e
mais e atrasar o famoso “apague a luz”. As meninas tagarelavam e perambulavam enquanto
Samahria as convenciam a subir as escadas enquanto completava as últimas tarefas do dia.
Eu me encantava com aquele doce balé, desenvolvido todas as noites pelas minhas filhas e
sua amável mamãe – três mulheres, tão enérgicas e animadas. Ao lado, visivelmente
desconectado de toda a ação, Raun balançava em movimentos repetitivos - tranquilo, calmo,
e muito absorvido internamente. Quando Bryn e Thea tentavam dar-lhe o abraço de boa noite,
ele se afastava. Elas sorriram para ele, amando-o de qualquer maneira.Enquanto eu esperava
por Samahria terminar de enfiar as crianças na cama, eu ensaiava a palavra. Eu a
pronunciava suavemente e silenciosamente a mim mesmo, com autoridade e convicção. Eu a
formulava como uma pergunta. Sim, este seria o caminho - apenas uma pergunta.
Quando Samahria voltou, ela se sentou na minha frente e me olhou com uma
franqueza direta. Era como se ela soubesse que eu queria conversar e que as minhas
palavras poderiam ser duras. A energia fluía da minha boca e divagava sobre um território
desconhecido. Finalmente, a palavra autismo deslizou por entre meus lábios. Samahria não
vacilou. Ela ouviu atentamente a minha hipótese. Seus olhos azuis brilhavam com ânsia de
saber, para compreender, para fixá-lo de modo que pelo menos pudéssemos seguir em
frente. Seus longos cabelos loiros encaracolados caiam suavemente sobre seus ombros,
enquanto seus dedos se moviam lentamente pelo seu lábio inferior e sua testa franzida. A luz
mergulhava para dentro e para fora das linhas do seu rosto. Olhamos um para o outro através
da névoa dos seus olhos.
Juntos lá na sala, nós nos sentamos em silêncio, enquanto a palavra autismo se
estabelecia dentro do espaço e se espalhava em torno de nós. Era tudo muito forte e eu sabia
que Samahria precisava de alguns minutos para absorver tudo aquilo. Eu esperei, meus olhos
viajavam entre um ou outro objeto de decoração de uma sala a outra. Um quadro de um
homem xilogravado, de cerca de uns quatrocentos anos atrás preenchia os espaços entre
uma estante de livros. Eu fixei o olhar numa escultura em ônix, cujo título da obra era
“Aflição”- significado bem particular naquela noite. Nossa casa tinha sempre uma coleção de
cada um de nós. A pia do banheiro que ficava em frente à lareira, fora pintado por mim em
homenagem ao último aniversário de Samahria. Ela me presenteara com um quadro, em
pintura de carvão há três anos e me entregara quando estava no hospital , depois de uma
acidente de cavalo, onde eu caíra perto da cocheira. Este estava pendurado acima do sofá.
Eu sorri para o grande Murray, que eu havia criado num fim de semana depois que eu
tirei o gesso – uma figura branca de giz que descansava pacificamente sobre uma antiga
cadeira de barbeiro recondicionada perto da entrada da sala de estar. Esta figura formidável
segurava em suas mãos congeladas uma cópia do livro Leaves of Grass, de Walt Whitman.
Sete figuras de bronze, representando as formações rochosas do Parque Nacional Yosemite,
que ficavam sobre uma mesa de vidro, um presente dado a nós por um amigo da Califórnia
que vivia uma versão pessimista e dolorosa da vida artística. Uma construção de nove pés
que eu desenhei e montei com madeira antiga parecida com um pilar gótico estava ao meu
lado. E as imponentes esculturas acrílicas de Samahria em suas dramáticas formas
esculpidas em lucite claro – podiam ser vistas por toda a sala. Eles eram ao mesmo tempo
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densas e transparentes, intensas e mistificadoras. Algumas das minhas fotografias originais,

rejeitadas nos meus empreendimentos em Manhattan, decoravam as paredes.
Levantando meus pés sobre a mesa de café, lembrei-me que mesmo este pedaço de
móveis teve uma história. Ele tinha sido um alçapão num navio da II Guerra Mundial que
levara as tropas através do Atlântico. Eu me senti grato à riqueza de nossas vidas. Esses
objetos eram maravilhosas anotações de nossas vidas, apontando onde estivemos, o que nós
tínhamos feito e como nós tínhamos nos sentido. Eles representavam uma evolução de 11
anos, que às vezes tinha sido imprevisível e tempestuosa. Esses primeiros anos foram difíceis
com suas inconsistências e seus altos e baixos, mas durante os últimos anos, nós éramos
quase perfeitos, nós decidimos contemplar aquele algo impossível, aquilo que sempre
acontece com outra pessoa, mas nunca com você. Enfrentamos uma realidade que poderia
durar por toda a vida e fazer de todos os nossos dias, uma tragédia.
Os olhos azuis de Samahria se fixaram em algum ponto indeterminado do espaço. Seus
cabelos longos e esvoaçantes emolduravam seu rosto radiante. Seu velho jeans azul
decorado com couro e adesivos indianos e sua camisa de mangas compridas bordadas com
rosas decoravam sua silhueta. Ela estava em plena floração, profundamente sensual. No
entanto, a forma contagiante com que ela ria enquanto se sentava de pernas cruzadas no
meio do chão ou a forma de como ela iria saltar para o ar para dançar alguma música
ultrajante no rádio, sugeria uma inclinação adolescente e infantil. O perfume de rosa -jasmim
suave enchia a sala. Para mim, Samahria significava a luz do sol e a feminilidade. Mesmo
agora nesta sombra, sua exuberância e seu amor pela vida eram fortes na sua aparência. Ela
se voltou para mim, deu um longo suspiro e balançou a cabeça para cima e para baixo como
se dissesse cada vez mais: “É, eu sei. Eu sei”.
Juntos, nós decidimos investigar e pesquisar o tema autismo.Sempre fora uma crença
dela de que Raun podia ouvir e que “alguma coisa a mais” estava acontecendo com ele. Nós
mergulhamos nos velhos livros de psicologia com seus rabiscos e anotações de uma outra
época. Nós pegamos também os novos livros da biblioteca. Finalmente encontramos alguma
coisa: Leo Kanner foi o primeiro a classificá-lo em 1943. Outros expandiram o critério inicial e
registraram uma constelação de sintomas. O autismo é uma doença sem definição em sua
origem ou causa, mas por uma coleção de sintomas associados ou padrões de
comportamentos.
As categorias: padrões de atividades antissociais e arredias; preocupação hipnótica
com giros, balanços e outros movimentos repetitivos; ausência de comunicação verbal e às
vezes até ausência da linguagem gestual pré-linguística; tendência a olhar através das
pessoas; fascínio por objetos inanimados; sem antecipação gestual a discurso ou quando é
apanhado (quando o pegamos no colo); muitas vezes parece ser surdo; sem reação, e com
auto estimulação; desejo pela mesmice/ rotina; rejeita contatos físicos. Geralmente, sem
nenhuma razão aparente, as crianças autistas são atraídas fisicamente por outras crianças.
Há trinta anos, este homem descrevera nosso filhinho, que até então, nem tinha nascido.
Raun se encaixava em cada categoria exceto sobre ser autodestrutivo (ele não se mordia ou
batia sua cabeça).
Samahria e eu olhávamos em silêncio um para o outro, procurando mutuamente no olhar,
por reações. Então nós exploramos nossos medos, nosso sentimento de desespero e era
enorme a nossa descoberta. E finalmente nós decidimos: nós tentaríamos fazer tudo da forma
18
correta; nós enfrentaríamos isso. Se Raun era autista, nós o ajudaríamos. Nós o amaríamos.
Nós, juntamente com suas irmãs, acharíamos um jeito.
A literatura argumentava contra nosso ânimo otimista. A literatura falava sobre a criança
que não se comunica que se omite atrás do véu da sua própria solidão e se torna
inalcançável. Bruno Bettelheim, em “The Empty Fortress” (A Fortaleza Vazia), descreve o
autismo como um trauma e articula o resultado pessimista no seu estudo. A porcentagem
esmagadora de crianças que ele estudou estavam hospitalizadas e confinadas a custódia de
cuidados pelo resto de suas vidas. Suas personalidades eram desintegradas (ou nunca
desenvolvidas), assim como as famílias que elas pertenciam. Bettelheim sabia que ele
pesquisara muito pouco mas indicava que ultimamente, todos mostravam a comunicação e as
habilidades de adaptação severamente ilimitadas. Sua visão sobre a causa levava a indicar
os pais das crianças autistas, porque ele acreditava que essas crianças usavam esses
comportamentos anormais para protestar o ambiente frio e sem resposta.Seus pressupostos
teóricos condenavam as mães de crianças autistas; ele as julgava terem personalidades de
"geladeira" - tudo isso sem realizar qualquer investigação substancial ou produção de provas
significativas. Muito do que ele dizia eram hipóteses e julgamentos. Ele definia todos os
comportamentos autistas como sintomas – as supostas declarações da criança eram feitas
para registrar a sua rejeição ao ambiente. Claramente, viver e amar Raun rendeu
observações bem diferentes. Nosso filho não parecia estar reagindo contra ou então
respondendo a sua volta. Era como se Raun tivesse uma vocação especial que se originava
de dentro dele. Observamos as contradições existentes na literatura e a triste taxa de sucesso
alcançado até à data com estas crianças autistas - uma taxa de sucesso medido de acordo
com uma curva abstrata de normalidade. Tivemos que permanecer abertos, não havia muito o
que absorver e muito a aprender antes que nós tirássemos as nossas próprias conclusões.
Nós queríamos ficar livres de temer o futuro para que pudéssemos entender o que estava
acontecendo conosco e com o nosso filho agora.
Samahria iniciou as intermináveis conversas telefônicas com os profissionais. Os
conselhos deles eram geralmente agressivos e contraditórios: “Ele é muito jovem!” “Nós
nunca vimos autistas tão novos”; “Tragam ele aqui”. “Sem esperança”. “Ótimo, o que
realmente queremos é trabalharmos com eles bem jovens.” “Faça uma avaliação psiquiátrica
completa nele.”, “Encare isso, mãe: Ele provavelmente vai ter que ser institucionalizado.”; “Ele
vai precisar de um exame neurológico e um EEG (eletro encefalograma) ; “Ele provavelmente
vai superar isso.”; “Pode ser um tumor ... um tumor cerebral.”; “Nós sabemos muito pouco
sobre o autismo.”; “Aqui não há muito o que possamos fazer no momento, mas traga-o para
nós em um ano.”; “Infelizmente, sabemos muito pouco sobre esse tipo de crianças.”
Tivemos conversas com médicos e hospitais ao redor de Nova York. Nós interrogamos
um instituto na Filadélfia especializada em crianças com lesão cerebral e autismo. Havia as
escolas ambientais especializadas, uma no Brooklin e uma em Nassau County, mas iriam só
atender nosso filho "talvez" quando estivesse mais velho. Entramos em contato com um
dedicado especialista comportamental na principal universidade da Califórnia e financiado por
uma verba federal para estudo e pesquisa do autismo. Nós investigamos a psicofarmacologia,
a psicanálise, o behaviorismo, a terapia de vitaminas, análise nutricional, o fator do SNC
(sistema nervoso central) e a teoria genética. Opiniões diversas e a falta de opiniões
apareciam, muitas baseadas em teorias infundadas e hipóteses discutíveis.
19
Enquanto Samahria buscava suas dolorosas informações por todo o país, eu me retirei
rumo ao meu eremitério de solidão para ler tudo que estava disponível sobre o assunto.
Examinei profundamente as obras de Carl Delacato e seus conceitos de padronização e
deficiência sensorial. Ele acreditava que as crianças autistas não são psicóticas como
Bettelheim descreveu e as definiu ao invés disso como crianças com o cérebro danificado
com disfunções perceptivas.
Lendo incessantemente, sondei os temas psicanalíticos que exploravam o trabalho de I.
Newton Kugelmass, me aprofundei na pesquisa de Bernard Rimland, estimulado pelo seu
conceito de função cognitiva prejudicada e a incapacidade dessas crianças de relacionar
novos estímulos ao velho, a lembrança de dados. Então eu estudei Martin Kozloff e sua tese
de condicionamento operante. Estudei modificação de comportamento, cujos proponentes
ignoravam causalidade e significado em favor da reestruturação da vida destas crianças
através da concepção de um sistema completo e complexo de recompensas e punições. Não
seriam estes, exercícios de robotização destas crianças?
A pesquisa feita pelo Dr. Ivar Lovaas parecia única e surpreendente. Eu respeitei a sua
dedicação para a concepção de modelos científicos, mas tive dificuldade em aceitar seus
métodos - especialmente seu uso precoce de choque elétrico e outras técnicas abusivas para
alterar o comportamento de uma criança. Eu pulei para trás em B.F. Skinner e até mesmo
Freud, vasculhando através do básico, na esperança de encontrar um fundamento sólido. As
observações volumosas, estatísticas, teorias e especulações eram extensas e contraditórias.
Na antiguidade, mas certamente não na literatura contemporânea, Raun teria sido
considerado abençoado por uma "doença divina" e teria sido honrado em vez de descartado.
Tentamos extrair tudo o que aprendemos juntos, para fazer sentido fora da aura de
volumes, investigações e longas conversas telefônicas. Nós tentamos fervorosamente
sintetizar a direção que seguiríamos.
Decidimos ter uma análise aprofundada e um hemograma feito em Raun. Ele tinha quase
17 meses de idade. Nós tivemos que mergulhar em algum lugar, mas pelo menos agora nós
nos sentíamos mais confiantes e experientes. Primeiro, marcamos para uma entrevista e uma
avaliação clínica em uma instituição importante, com uma divisão psiquiátrica de alto renome.
Eles confirmaram que o nosso filho tinha graves problemas de desenvolvimento e
comportamentos bizarros do padrão autista, mas eles não queriam rotulá-lo. Eles acreditavam
que os rótulos eram muitas vezes, profecias autorrealizáveis. Fomos informados de que se
Raun fosse oficialmente diagnosticado como autista, seus registros poderiam resultar na
exclusão dele nos sistemas escolares e em certos programas. Além disso, muitos outros
profissionais muitas vezes tratam essas crianças como irremediavelmente limitadas em seu
potencial. “Volte daqui a um ano”, disseram eles, e eles teriam um outro olhar para ele.
Ficamos desapontados, até com raiva. Queríamos ajuda, não um diagnóstico abstrato.
Marcamos exames adicionais. O diagnóstico de autismo apareceu mais claramente
agora. Na verdade, vários médicos e neuropsicólogos identificaram Raun como autista
profundamente clássico, bem como funcionalmente retardado em suas habilidades. Um teste
apontou um Q.I abaixo de 30 como resultado. Os profissionais maravilharam-se com a nossa
capacidade de detectar os sintomas autistas em uma criança tão jovem, já que geralmente
esses sinais não são totalmente reconhecidos antes que as crianças tenham dois anos e meio
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a três anos de idade. E ainda encontramos comportamentos bizarros e incomuns tão

evidentes que não havia como não reconhecer que alguma coisa estava errada.
Os profissionais pareciam solícitos, gentis, simpáticos e preocupados. Como aqueles que
o examinaram primeiro, os médicos subsequentes nos disseram para voltar daqui nove
meses a um ano. Por que nove meses? Não porque Raun não poderia ser trabalhado com
eles, mas porque suas facilitadoras associadas não lidavam com crianças tão jovens. Uma
criança com esses sintomas normalmente teriam três ou quatro anos antes de ser dada
qualquer ajuda profissional. Nós pressionamos. Eles poderiam fazer uma exceção?
Queríamos ajuda agora. Sob a pressão da nossa persistência, um dos médicos sugeriu que
ligássemos para a facilitadora deles após o verão, mas admitiu que não tinham muita
esperança para uma criança com esta condição. Entre as linhas que detectamos,uma
mensagem clara foi dada: Por que a urgência para interceder quando, na verdade, se nós
começamos agora ou mais tarde, o resultado final seria o mesmo - um ser humano
severamente disfuncional?
Outro médico balançou a cabeça tristemente enquanto via Raun girando alegremente
ao redor de si e girando e girando em círculos vertiginosos. Ele murmurou, "Que terrível!
Como é terrível”. Eu respondi dizendo que nunca quis olhar para o nosso filho, ou qualquer
criança dentro desse assunto e pensasse ou visse aquilo como "terrível." Nós não estávamos
em um estado de negação. Víamos nosso filho como se ele tivesse acabado de cair de outro
planeta bem aqui. No entanto, queríamos ver a sua originalidade, a sua singularidade, o seu
jeito maravilhoso - sim, isso mesmo...até o seu jeito maravilhoso. O médico olhou para nós
agora de um jeito triste e tentou convencer-nos do infeliz prognóstico para esta condição. Seu
colega sugeriu que nós tivemos sorte de ainda ter duas filhas normais. Na verdade, disse ele
que deveríamos centrar a nossa atenção sobre elas e considerar eventual institucionalização
para nosso filho. Nunca, jamais nós queríamos ver o nosso filho através dos olhos daquelas
pessoas. Samahria e eu continuávamos dizendo um ao outro: "É apenas seus julgamentos e
suas crenças. Ninguém pode prever o futuro, nem mesmo estes especialistas.”
Nós decidimos ter esperança, mesmo se os outros chamassem isso de perspectiva
ilusória.Sem esperança, nós não tínhamos razão para seguir em frente.
Após as avaliações, ficamos com diagnósticos amplos e os resultados dos testes - mas
não ajudaram. Todos os nossos esforços nos deixavam exatamente com o que nós já
sabíamos. Nós não queríamos mais confirmações. A sugestão era: quanto mais cedo ajudar
esse tipo de criança, melhor; e então realmente transformar essa criança para muito além,
porque se deixássemos por ela ser muito jovem, pareceria cruel e autodestrutivo. Estatísticas
deprimentes ou atitudes deprimentes? Por que os médicos se apressam se eles acreditavam
que o autismo é irreversível e incurável?
Nós sentimos a intervenção deveria ser agora. Cada dia que podia vê-lo escorregar de
nós, retirando-se mais e mais, se tornando mais insensível a estímulos sonoros e visuais,
tornando-se mais encapsulado. Raun parecia desnorteado assim, perdido em padrões de
comportamento auto-estimulatórios que se tornavam cada vez mais forte. A ajuda médica e
institucional nem foram oferecidas nem disponibilizadas para este rapaz de pouco mais de
dezoito meses de idade. Os gestos infinitos, mas inúteis de apontar o dedo pelos profissionais
tinha sido incrivelmente de tentar e construir. Depois de entrar em contato com a Sociedade
Nacional para Crianças Autistas (agora chamado de Autism Society of America) e falar com
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os pais de crianças semelhantes a nossa, descobrimos que a maioria tinha iniciado uma
busca por informações e conselhos e também recebia pouca ou nenhuma ajuda. Na maioria
dos casos, eles tinham aprendido a aceitar os seus medicamentos com diferentes graus de
desespero e frustração.
Na verdade, nós participamos de uma reunião na sede local da Sociedade Nacional para
Crianças Autistas. Outros pais e profissionais nos receberam gentilmente. No entanto, uma
vez que a noite começou formalmente, o clima mudou. As pessoas compartilharam suas
experiências difíceis e de cortar o coração com seus próprios filhos. Os olhos se encheram de
lágrimas, enquanto muitos se reuniram em torno da grande mesa de reunião balançando a
cabeça conscientemente. A atmosfera tornou-se sombria. Algumas pessoas nos advertiram
que o nosso filho não só se tornaria autodestrutivo, mas provavelmente seria ainda mais
prejudicado e apreendido por uma desordem superficial provavelmente antes de seu décimo
aniversário. Em seguida, os outros pressionaram para nós entendermos e reconhecer o que
havia se tornado a linha partidária desta organização: a de que o autismo é uma deficiência
por toda a vida. Não há cura. Não há reversão completa. Eles também nos alertaram a ser
realistas. Nós sabíamos que eles tinham boas intenções, mas também sabíamos como essas
crenças podem se tornar profecias autorrealizáveis. Como podemos alcançar as estrelas se
nós nunca pensarmos que poderíamos chegar lá? Queríamos muito mais. Nós nem ficamos
para o final da reunião. Nós dispensamos a nós mesmos, desejando que os nossos anfitriões
assim como os outros pais tivessem, ao mesmo tempo uma visão muito diferente como nós.
As perspectivas e os medos sobre comentários futuros expressos sobre estas crianças não
tinham sido contestados, mas, de fato, reforçados pelos profissionais presentes na reunião. A
dor compartilhada tornou-se um buraco negro, não deixando ninguém para celebrar estes
jovens, mas apenas para lamentar a sua existência como eles ainda viviam. Sabíamos que
todos os pais naquela sala amavam seus filhos e queriam o melhor. Nós também sabíamos
que tínhamos que percorrer um caminho muito diferente.
Acreditávamos em Raun; nós acreditávamos em sua paz, na sua beleza, na sua
felicidade.
Sabíamos que agora seríamos nós e ele. Talvez tivesse sido sempre assim. Todos os
diagnósticos e análises poderiam ter significados estatísticos para uma sociedade faminta por
números, mas não tinham nada para um menino de olhos arregalados. Se Raun fosse obter
ajuda, se este menino autista pudesse ser alcançado e trazido para o nosso mundo, ele teria
que ser por alguém: só por nós! E agora, enquanto ele era jovem, agora, enquanto nós
estávamos querendo, agora, enquanto ele ainda era feliz em seu mundo de brincadeiras.
Se esperássemos, a evidência predominantemente indicaria que ele seria apenas uma
estatística triste. Sabíamos que o jogo teria que ser jogado fora, enquanto os padrões de
comportamento de Raun ainda eram novos e impenetráveis, enquanto sua dificuldade para
abordar o seu ambiente não tinha ainda criado sobreposições de graves problemas
emocionais, enquanto sua paz e sua alegria ainda eram preservadas e intocadas.
Tínhamos pouco com o que trabalhar, mas tínhamos um profundo desejo de chegar a
Raun e ajudá-lo a chegar até nós. Os profissionais não ofereciam nenhuma esperança real ou
ajuda. Mas, no nosso amor por nosso filho e sua beleza, encontramos uma determinação
para persistir.
22
Capítulo 2
A Peregrinação Começa
Por onde começar? Decidimos começar por nós mesmos, com a evolução de nossas
próprias crenças e sentimentos.
Era como fazer uma peregrinação de volta ao começo para que pudéssemos avançar -
procurando e analisando as memórias do meu passado recente, na esperança de recristalizar
o conhecimento essencial que iria nos conduzir através disso tudo. Eu me lembrei dos
meados dos anos 60, quando me formei na faculdade de Filosofia. Me lembrei-me dos meses
e anos que flexionava as membranas da minha mente com a infinidade de perguntas com
suas respostas aproximadas. Então eu insisti num trabalho de pós-graduação em Psicologia.
Eu me perdi em um mundo que se tornava cada vez mais confuso, nunca acreditei que eu
poderia confiar plenamente em mim mesmo e me mover através da minha própria
consciência.
Eu construí barricadas em torno de meus sentimentos enquanto eu ajudava a
enfermeira da minha falecida mãe, naqueles seus últimos anos, a fazer os longos passeios
por Manhattan para estar com ela durante uma série interminável de tratamentos com
radiações de cobalto e, em seguida, parar ao lado da rodovia para que ela pudesse vomitar
as tripas para fora, devido às náuseas intensas que elas provocavam. Eu assistia aquilo em
agonia enquanto o mundo da minha mãe se desmoronava. Eu não sabia como falar com ela
sobre seu sofrimento, para dizer a ela que eu a amava, que eu sabia que sua vida estava
chegando ao fim, e que eu sentia a sua dor se virando como uma faca dentro de mim. Nós
enchíamos nossas vidas com sorridentes conversas de cabeceira, assuntos triviais e sobre os
negócios da fábrica. Eu nunca disse a ela o quanto eu me importava. Nossa família criou uma
conspiração de silêncio, um gesto impensado que tínhamos imaginado como distintamente
humano. Mas, em nossa bondade, talvez a deixássemos sozinha com seus pensamentos e
medos. Quando o fim chegou, meu sistema entrou em erupção em uma reviravolta e um
protesto contra o universo para levá-la de para dentro do seu útero, onde a minha imaginação
não conseguia penetrar. Eu gritei para mim mesmo através de minha tristeza por não ter
estado com ela abertamente e a ter amado mesmo com o odor da morte em volta dela.
Vinte e um anos de idade, e as minhas paredes tinham se desmoronado.Meus olhos
ficaram nublados com uma visão melancólica da existência, apesar de eu me apoiar em mim
mesmo, trabalhando na indústria do cinema e, eventualmente, criando um projeto de
organização de marketing para atender as empresas cinematográficas, eu via que isso era
menos importante do que a minha formação continuada que estava sendo realizada no palco
central para o meu crescimento pessoal e salvação. Eu amava as ideias, a mente, e o
potencial invisível que nos rodeia. O mais importante: eu queria fazer sentido para a minha
existência e para toda a existência humana. Qual era o nosso propósito na vida? Por que
vivemos e por que morremos? Enquanto eu frequentava o curso de pós-graduação e
participava de oficinas em dinâmica humana, eu também me arrastava para um isolado
escritório na Park Avenue para sufocar um pouco algumas sessões abortadas com um
psicanalista freudiano. Inicialmente, iniciei o contato para fins educativos que não estavam
dispostos a admitir que, no fundo, eu sentia um desespero atroz. Embora eu demonstrasse
força e sucesso em atividades acadêmicas e de negócios, a morte de minha mãe e os anos
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de angústia e confusão que se seguiram tinha tomado o seu preço. Procurei velhos ossos
debaixo das almofadas do meu inconsciente, livres de quaisquer associações e em seguida,
me esforcei em sintetizar novas alternativas e compreensão.
O peso sobre os meus ombros se levantava mais ou menos enquanto eu desenvolvia
maior clareza e conforto. No entanto, apesar dos meus conhecimentos e da frágil trégua que
fiz com os enigmas da vida e da morte, mesmo depois de anos de exploração, eu ainda me
sentia vulnerável como se eu pendesse precariamente na extremidade de uma corda. O que
quer que eu segurasse como verdade, parecia limitado e experimental.
Finalmente eu terminei esta versão analítica da terapia com sua meia visão de vida.
Ainda me lembro das palavras de um psiquiatra bem-intencionado que me disse enquanto eu
saía do seu consultório pela última vez: “Você sempre terá vezes que se sentirá ansioso e
com medo, mas agora você está melhor equipado para lidar e enfrentar isso". Desilusão. Isso
soou como um compromisso intelectual e emocional. Para sair desta busca da alma,
enquanto ainda ver a dor e o desconforto como inevitável, eu me sentiria insustentável. Eu
sabia que teria que ser muito mais se eu pudesse encontrá-lo.
Meu sonho desde muito cedo era ser um escritor, eu tinha formulado essa ideia desde
quando eu tinha 14 anos de idade. Eu queria ir além das paredes da minha própria pele e
melhorar a qualidade de vida para talvez, só uma ou outra pessoa marcassem aquela que
tinha sido uma fantasia de adolescente. O segundo sonho tinha sido diferente. Ele tinha
surgido na minha vida com minhas atividades na área da psicoterapia e educação.Eu tinha
considerado uma carreira em Psiquiatria uma vez, mas como eu tomei um olhar mais atento,
o modelo médico parecia limitado e antiquado. As escolas de pós-graduação eram cheias de
livros fracos e com aproximações estranhas da realidade. O sussurro dentro de mim
incentivava a procurar meu próprio caminho.
Em algumas destas diversas explorações que ocorreram durante os primeiros anos de
nosso casamento, Samahria veio também. Nós criamos um empreendimento em conjunto
para o que parecia ser um abismo sem fim, experimentando pela primeira vez com a hipnose
e tentando realizar esse sonho segundo. Então, nós exploramos a auto hipnose. Eu
desenvolvi isso também tão primorosamente que eu poderia me colocar "em auto hipnose"
simplesmente tocando minha sobrancelha com a ponta do meu dedo indicador. Que bela e
útil habilidade! - mas incompleta - certamente não é uma panacéia, mas definitivamente uma
massagem interna bem relaxante.
O questionamento que alimentou nossas diversas e variadas explorações ocorreram
antes do nascimento de Raun e subsequente ao seu diagnóstico. Para mim era como se algo
naquela época, fizesse um sinal do futuro, levando-nos a preparar-nos e a transformar-nos
para a entrada auspiciosa do nosso filho em nossa vida. Eu lia tudo ferozmente, consumindo
inúmeros livros e experimentando novas teorias em estágios e seminários práticos. Freud,
Jung, Adler, em seguida Sullivan e Horney, uma curva à esquerda para Perls e os confrontos
dramáticos de Gestalt. Eu tive um caso de amor fugaz com uma obra de Sartre e Kierkegaard,
em seguida, mergulhei profundamente na simplicidade amorosa de Carl Rogers. Depois de
flertar com a trindade pai/criança/adulto de Eric Berne, encontrei-me seduzido pelos gritos
fascinantes e teatrais de Janov, eu me completava através dos cursos, dinâmicas de grupo e
oficinas de comunicações interpessoais. Então em seguida, eu entrava e saia rapidamente
nas obras de Skinner, mas demorava com Maslow. Finalmente, um banho da primeira e
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calma sabedoria de Zen e da yoga. Eu andei por um caminho antigo, tentando moldar uma
nova compreensão sobre uma velha realidade.
Taoísmo. Como eu me deliciava neste ensino maravilhosamente perspicaz: “A vida não
está indo a lugar nenhum, porque já está aqui”. Logo me mudei para a meditação e solidão,
então me envolvi com as ideias de Confúcio: “Saber o que você sabe e o que você não sabe
é uma característica de quem sabe”- deslizei depois através da base filosófica da acupuntura
e em seguida, voltei a estudar o inconsciente coletivo da humanidade e suas implicações
genéticas.Tudo isso, seja a Filosofia, Psicologia, Religião e Misticismo, estavam se movendo
e prendendo tentativas de fazer sentido fora da condição humana. Embora eu tenha
encontrado nisso tudo algo útil e esclarecedor mesmo que momentaneamente, eu sabia que
continuaria acreditando que um dia iria descobrir algo que pudesse penetrar no núcleo de
mim mesmo e desvendar muito mais das perplexidades da vida para mim. Embora eu tivesse
ganhado muito conhecimento, eu escolhi seguir em frente com esta peregrinação puramente
pessoal.
Meu cinismo tinha diminuído um pouco, mas eu permanecia um cético temerário
procurando pelo anel de ouro. Então, um dia eu estava assistindo uma das aulas que eu tanto
fugia e ouvi um homem falando sobre o impacto das crenças e atitudes sobre tudo o que nós
chamamos de condição humana.
Enquanto ouvia e me tornava um aluno desta nova consciência, senti surgindo dentro de
mim como se uma semente brotasse ou um conhecimento que eu sempre possuí, de repente
entrasse em foco. Este conhecimento cristalizou rapidamente em mim. Comecei a reconhecer
e a reconhecer que os meus sentimentos e comportamentos, de fato vêm de minhas crenças,
e que essas crenças podem ser investigadas e mudadas. Samahria e eu internalizamos isso e
usamos o que foi apresentado a nós como um amplo processo. Mais tarde, iríamos aplicar,
adaptar e modificar o que havíamos aprendido em muitas situações e empreendimentos
pessoais. Nossa visão diversificada e a nova maneira de pensar chamado Processo Opção
(Option Process®) fluiu além da atitude "Amar é estar feliz com". Mais do que uma filosofia,
isso apresenta uma visão que nos leva a um novo modo de vida e que serviu como base para
nossos esforços para ajudar Raun. Em última análise, foi o desenvolvimento de nossa
consciência que nos permitiu ver o nosso filho e a nós mesmos com a mais elevada clareza e
conforto.
Cada um de nós tem o poder de escolher as nossas perspectivas e assim criar o
resultado de nossas experiências emocionais (o resultado das experiências de vida) que
fluem delas. Essa percepção simples de fortalecimento abre a porta para uma forma
completamente diferente de abraçar a vida. A felicidade é uma escolha. Não temos mais que
esperar nos bastidores para as experiências que queremos que nos aconteça. Estamos
encarregados de criar o nosso estado de espírito, temos apenas que fazer novas escolhas.
Para mim, este foi o romance final! Pela primeira vez na minha vida, eu vi crenças antigas,
como "Eu não escolho meus sentimentos, eles simplesmente acontecem”, "Eu sou uma vítima
do que me aconteceu no meu passado", e "eu não posso te ajudar, é o meu jeito, é assim que
eu sou”, como uma questão em aberto e então começamos a desafiá-las. A personalidade de
uma pessoa pode ser vista como uma constelação de crenças. No meio de qualquer evento
(seja real ou imaginário, almejado ou realizado) e a reação a ele (fuga ou enfrentamento,
medo ou alegria, ou uma calma natural) existe uma crença. Estas crenças alimentam nossos
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sentimentos, nossos desejos e nossos comportamentos. Mude uma crença e nós mudamos
nossos sentimentos, assim como nosso comportamento.
Enquanto Samahria e eu começamos a compartilhar e ensinar os outros, nossa própria
compreensão do poder de varrer as mudanças pessoais que nós havíamos feito aprofundou-
se significativamente. Se o nosso filho Raun tivesse entrado nas nossas vidas antes de nós
termos mudado nossas crenças dessa maneira, eu não tenho dúvidas que ficaríamos
emocionalmente paralisados, devastados e oprimidos pelas enormes e aparentes dificuldades
do nosso filho. Ao invés disso, mudar nossas próprias crenças e julgamentos nos preparou
primeiro para tentar ajudá-lo a mudar e fornecer a perspectiva e energia necessárias.
A beleza do processo começou com o saber extraordinário de explorar uma maneira que
encorajasse abandonar, deixar de lado os julgamentos – não atribuindo um rótulo de bom ou
mal para as pessoas ou eventos, somente ter abertura e aceitação.
Sem diagnóstico. Não forçar as pessoas de acordo com uma agenda pré- determinada.
A espinha dorsal desse processo era não diretiva e de natureza Socrática. As dúvidas e
perguntas se tornaram dádivas simples, respeitosas e transformadoras. Cada pergunta ou
resposta flui naturalmente de uma declaração anterior de um aluno ou cliente. O vai e vem da
conversa se torna um diálogo; sua intenção era ajudar a nos mesmos e aos outros verem
através da infelicidade para as crenças e julgamentos básicos que alimentam isso. Nós
podemos aprender ir além, só copiando e adaptando aos sentimentos que nós não queremos,
tais como ansiedade, medo, ódio, frustração, ciúme, entre outros. Nós podemos nos reeducar
para administrar tudo isso de forma clara e completa.
Nenhuma visão ou processo pode necessariamente ser aclamado, alardeado como a
solução final (panacéia). Eu ainda tropeço e caio, certamente não é a encarnação perfeita
daquilo que eu sei que é possível. Entretanto a maioria das abordagens de ensino que eu
havia explorado anteriormente incentivava a dor e o sofrimento como uma ferramenta
transformadora. Sem dor, sem ganhos. O sofrimento vai nos levar ao céu. Bem, nunca o
sofrimento me levou para o céu, ele só me encheu de dor e angústia. Eu me senti realmente
animado - não, mais do que isso - verdadeiramente abençoado por ter encontrado este jeito
gentil, suave , rápido e fácil de mudar sem dor. E antes eu tinha receio de perceber que a
atitude de amor e aceitação faz este processo funcionar.
Esta sondagem ou estilo de inquérito sobre a dinâmica humana revelaram uma
semelhança profunda em muitos de nós: nós acreditamos que temos de ser infelizes, por
vezes, e que é mesmo bom ou produtivo ser infeliz. Nossa cultura oferece o suporte a isto. A
infelicidade é a marca da sensibilidade, a tatuagem de um ser pensante- considerada por
alguns por ser apenas a resposta "racional" e "humana" para a dificuldade e problemática
mundial.
Nós podemos ver o tipo de mecanismo operando todo o tempo: ficar infeliz e depois usar
o nosso desconforto como uma maneira de lidar com a gente mesmo, com outras pessoas e
com outras circunstâncias que nos deparamos. Por medo de morrer nos motivamos a parar
de fumar. Nós não suportamos a rejeição e isso nos encoraja a parar de comer para não
ficarmos mais gordos. Ficamos ansiosos como forma de impulsionar-nos a trabalhar mais e
conseguir mais. Temos dores de cabeça, a fim de ter uma razão para evitar algo que não
queremos fazer. Nós nos sentimos culpados e punimos a nós mesmos a fim de impedir-nos
de fazer a mesma coisa no futuro. Ficamos infelizes quando alguém que amamos está infeliz,
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a fim de mostrar o quanto nós nos importamos. Ficamos com raiva de nossos colegas de
trabalho para torná-los mais rápidos. Nós gritamos com nossos filhos para que eles aprendam
a fazer a coisa "certa".
Nós punimos, a fim de prevenir. Nós odiamos a guerra, a fim de ficar em contato com o
nosso desejo de paz. Nós tememos a morte a fim de viver.
Estas são apenas algumas das pressões que podemos colocar em nós mesmos, a fim de
ficar em contato com o que queremos ou de nos motivar para ir além - tudo isso para que,
eventualmente, possamos ser felizes ou realizados .Em última análise, estas dinâmicas de
angústia e desconforto se tornar uma parte do sofisticado sistema interno pelo qual nós
funcionamos:
Lembro-me de um incidente fascinante com Thea, quando ela tinha cerca de três anos de
idade. Ela veio até nós em silêncio numa tarde e pediu por doces. Uma vez que nós não
tínhamos os doces em casa e não queríamos ir a uma loja porque estávamos ocupados,
negamos seu pedido. Nós sugerimos que talvez poderíamos comprar-lhe o doce outra hora.
No entanto, aquela jovem senhorita, determinada e engenhosa achou a nossa resposta
insatisfatória.
Com sua personalidade consistente e de fibra, ela persistiu. Seu gentil pedido inicial se
transformou em uma série de fundamentos, acompanhados por choramingos e performances.
Sua postura rígida e seu corpo tornaram-se frenéticos. Thea parecia ter sido preparada para
algum grande desafio ou batalha. Sua intenção ainda era de alcançar seu objetivo então ela
escalou seus esforços, exigindo seu doce. Ela fundamentava seus pedidos com uma
sucessão complexa de argumentos. Novamente explicamos nossa situação. Samahria
acariciou o cabelo de Thea e disse a ela o quanto nós a amávamos. Por apenas um momento
Thea relaxou e parecia satisfeita, mas então ela decidiu pagar o maio tributo possível ao seu
desejo e começou a chorar. Ela surpreendeu-nos a assistir a progressão de seus esforços.
Ela trabalhou muito para alcançar seu objetivo.
Eu não queria que ela ficasse infeliz, então eu me sentei ao lado dela, deixando meus
dedos dançar toda a sua barriga e fazendo cócegas em seus braços. Quando ela começou a
sorrir e permitir-se a rir, ela empurrou minhas mãos. Então, enquanto eu continuava, ela se
virou para o outro lado da sala para protestar. Por dois segundos. Ela olhou para mim em
meio às lágrimas, e depois outro sorriso rompeu as nuvens de sua "infelicidade". Seus olhos
cuidadosamente evitavam os meus quando ela começou a chorar novamente. Era como se
ela estivesse dizendo: "Não estrague tudo para mim, eu estou tentando obter doces, fazendo
você acreditar que sou infeliz.”
Ela se encheu de lágrimas feito uma torneira de água. Ela podia rir tão facilmente
quanto ela chorava. Ela usou o jogo de infelicidade como uma ferramenta. Mais tarde naquele
dia, Thea, Samahria e eu discutimos o episódio. Quão irônico e surpreendente que Thea
realmente tinha conhecimento do que exatamente ela estava fazendo. Ela sem querer nos
informou: “Você sabe que antes, quando eu estava chorando e tudo o mais - bem, eu estava
realmente só fazendo aquilo para você acreditar que iria comprar os doces para mim”.
Além de usar a infelicidade como uma ferramenta (como Thea fez), muitos de nós
também tendemos a usar a infelicidade como um indicador para medir o grau de nossos
desejos ou até mesmo do nosso amor. Por mais miserável que sentimos quando não
conseguimos o que queremos ou quando perdemos algo que amamos, mais acreditamos que
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importa. Por outro lado, se nós não nos sentimos infelizes por não conseguir algo ou por
perdê-lo, então acreditamos que talvez a gente não quisesse aquilo o suficiente. Mesmo com
mais medo como crença que nós nos permitimos ser felizes sob a maioria ou todas as
circunstâncias, podemos a partir daí, pensar: não quero nada ou não me preocupo com
ninguém. Se nós estamos perfeitamente satisfeitos com a nossa situação, não podemos nos
mover em direção a novas oportunidades. Além disso, podemos julgar a nós mesmos como
frios, insensíveis e sem sentimentos se nós não ficarmos infelizes em circunstancias muitas
vezes consideradas pela maioria com difíceis, estressantes ou trágicas.
Eu penso que o meu maior medo era que, se eu me tornasse perfeitamente feliz, eu
poderia me acomodar. Mas como eu me aceitei e confiei em mim mesmo muito mais, eu
segui em frente naquilo que eu acreditava. Eu me tornei mais enérgico e apaixonado em
expressar e tentar encontrar o que eu queria. Meus sentimentos não estavam mais em jogo.
Se eu conseguisse ou não aquilo que eu queria, eu poderia ainda ficar confortável com aquilo.
E ainda permitindo-me a querer mais livremente ser mais feliz, eu notei que estava
conseguindo cada vez mais aquilo que eu queria.
***********************
A chave para aquilo que nós podíamos escolher para fazer com Raun seria baseada em
nossas crenças. Entender o poder daquelas crenças e digerir a beleza dessa consciência
facilitaria nosso conforto e boa vontade para ver o nosso filho claramente, confiar nas nossas
decisões e buscar aquilo que queríamos.
Cada crença está no topo de uma montanha de crenças. E a felicidade no qual é a
experiência de certos tipos de crenças, é baseada num sistema lógico de raciocínio. Estas
razões ou crenças são, portanto avaliadas por investigação. Uma vez que nós desvendamos
o sistema de crenças que nos foi ensinado, o caminho para desfazer o curto-circuito da
infelicidade se torna aparente. Desligue o plugue desses julgamentos e conceitos
autodestrutivos e a "atitude" vai evoluir. Buda disse uma vez: “Remova o sofrimento e você
terá a felicidade”. Isto é o que resta quando trabalhamos a miséria, os desconfortos e os
medos. É o que encontramos sob os escombros dos maus sentimentos e visões inquietantes.
Uma porta aberta apareceu diante de mim, acenando com toda a sua rede de
complicações para resolver. Eu tinha encontrado mais do que uma ferramenta ou técnica para
me ajudar a resolver os problemas. Esta abordagem - filosófica, mas não apenas filosofia;
terapêutica, mas não apenas uma terapia; educacional, mas não apenas educação - permitiu-
me a deixar os julgamentos a fim de ver melhor e me deu a liberdade para querer obter aquilo
que eu queria conseguir.
Podemos recriar a nós mesmos novamente se quisermos. Nós estamos totalmente
equipados para fazer o que muitos filósofos, professores e terapeutas representam como
impossível; que uma perspectiva diferente e original não é apenas uma investigação
dinâmica, bonita e livre sobre as atitudes autodestrutivas e crenças incapacitantes, mas
também um novo começo. Eu já não tinha de aceitar meia medida. Eu sabia que eu poderia
escolher acreditar ou não acreditar em qualquer coisa que eu queria - que eu era o designer e
o intérprete final. Ao contrário de outras disciplinas (Freudismo, Terapia Gestalt,
behaviorismo, terapia primal e similares), o Processo Option® não foi um exercício doloroso
com apenas um terapeuta ou professor que sabe com certeza a resposta correta.
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Não é um tratamento ou um milagre, este processo mantém um respeito infinito pelo

seu aluno ou cliente. Não temos mais de esperar numa sala de aula ou consultório para que
alguém venha nos dar uma mensagem, e dizer-nos sobre nós mesmos e fazer julgamentos.
Eu sabia que seria uma aventura alegre revelar, descobrir e recriar a mim mesmo. Neste
empreendimento, nós nos tornamos os nossos próprios especialistas em nossa própria
dinâmica.
Nós vimos que poderíamos escolher novamente velhas crenças ou criar novas. Que
emancipação! A paisagem interior tornou-se acessível, útil e amigável. Eu havia encontrado
novas maneiras de estar comigo mesmo.
Durante esta excelente época de mudança pessoal, um grande amigo me informou que
seu primo tinha acabado de morrer. Perguntei-lhe imediatamente o quão próximo ele era do
falecido, uma vez que isso era bem óbvio. Era como se eu quisesse saber o quão mal eu
deveria me sentir. Se o meu amigo me dissesse que a relação era muito próximo e
importante, eu deveria ter chorado com ele, como uma maneira de compartilhar sua dor. Se
ele descrevesse seu relacionamento como bem distante e desagradável, então eu saberia
como tratar a casualidade disso. Eu percebi que eu usava os sinais dos outros para ditar as
minhas respostas. Eu escolheria usar meu grau de felicidade, de infelicidade ou neutralidade
baseado no que eu acreditava que seria apropriado para a situação. Com este tipo de
crescente consciência, eu poderia mudar as crenças e as razões que fundamentavam os
meus desconfortos em todas as situações e decidir se eu os modificaria ou não, se os
descartaria ou não como base dos meus sentimentos e comportamentos. Por exemplo, eu
percebi que ir trabalhar e ganhar a vida não era uma "necessidade” ou um “dever", mas algo
que eu realmente queria fazer, e escolhi fazer. Eu comecei a olhar o meu stress sobre o
trabalho e compreendi que acreditar que o trabalho era um "ter que", eu nunca tinha me
permitido a liberdade de aproveitar a minha escolha de ter uma atividade assalariada. Além
disso, eu dissequei e descartei as minhas crenças de que a ansiedade e a tensão
alimentavam a criatividade e o seu lado produtivo que resultam no sucesso. Na verdade,
meus desconfortos muitas vezes me distraiam e até me cegavam. Quando eu descansava ou
me acalmava, minha preocupação com o futuro diminuía e eu me ensinava a permanecer no
presente. Com o desenrolar dos momentos, novas ideias e perspectivas borbulhavam e
vinham à tona facilmente. Então trabalhei todos os "bons" motivos que eu acreditava sentir
economicamente desfavorecido, rejeitando muitos conceitos autodestrutivos que eu tinha
adotado anteriormente sobre a necessidade de coisas e sobre me fazer infeliz se eu não as
conseguisse. Eu considerei e estudei sobre essa libertação.
Tinha eu criado asas? Tudo na minha cabeça se sentia diferente, mudado para melhor,
mais leve, mais livre. Eu abri portas que eu nunca soube que existiam.
Samahria e eu evoluímos rapidamente, criando uma nova forma de ser e agir,
descartando muito das nossas velhas infelicidades e investigando continuamente nossas
crenças e fazendo novas escolhas. Passamos quase três anos redesenhando nossas vidas e
aprofundando a nossa crescente consciência por outros ensinos e aconselhamentos. Além de
trabalhar com as pessoas individualmente ou em grupos, supervisionamos alguns alunos que
queiram usar este processo para reformularem-se tão dramaticamente como nós fizemos.
Anos mais tarde, seria estabelecido um centro de aprendizagem, o Instituto Option em
Sheffield, Massachusetts, em resposta aos pedidos de outros que buscavam por ajuda. No
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entanto, durante este tempo, nós nos concentramos em ensinar-nos a virmos de um lugar
interior mais amoroso e fomos impulsionados e animados pelas oportunidades ilimitadas onde
iríamos plantar as sementes de tais possibilidades em outros também.
Nós nos permitimos desfrutar mais e querer mais. Samahria e eu reconstruímos o nosso
relacionamento e o nosso casamento em uma nova base. Nós já não trocávamos comentários
como: “Se você me amasse, você não faria isso ou aquilo”. Nós dois ficamos muito mais
confortáveis um com o outro. Nós tomamos a nossa união e nos despojamos de todas as
condições e expectativas. Nós assim erradicamos muitas decepções e conflitos e não mais
julgamos um ao outro e nos aceitamos mais. E os benefícios do nosso crescimento fluíram
para a nossa paternidade com Bryn e Thea, ficamos mais altamente sensibilizados para as
crenças que tínhamos "vendido" a elas a cada dia, nos tornamos mais tolerantes e mais
sensíveis à individualidade de cada uma delas. Estas atitudes próprias constituíram uma base
sólida de nós mesmos e foi o pontapé inicial de toda a abordagem que desenvolvemos com
Raun.
Todas as decisões que tomamos, todos os nossos confortos e desconfortos, todas as
preocupações e confusões, a exploração de nós mesmos e de nossa família, e à busca da
Raun começaram aqui - com as nossas crenças ...
Talvez o exemplo a seguir possa ilustrar de forma bem simplificada quão diversa pode
ser a ocorrência do mesmo e como essas crenças podem determinar nossos sentimentos e
reações: Uma menina está nos degraus de um trem prestes a vir para a faculdade pela
primeira vez. Sua família se reúne nas proximidades da plataforma da estação. Seu pai é está
muito orgulhoso e sente a satisfatória sensação de que sua filha se tornou uma mulher, tão
jovem e independente. No entanto, ao mesmo tempo, ele se sente mal, acreditando que ele
vai sentir falta dela e ficar solitário. A mãe soluça, estão bastante sobrecarregados com seu
sentimento de perda e do tempo que se passa. Em contraste, a irmã mais nova da menina
mostra alegria absoluta, consciente de que ela vai herdar o quarto da irmã e irá se tornar o
membro mais importante da família com essa omissão. Apenas nesse momento, um estranho
anda e passa por ali, observando todo o evento. Ele não tem qualquer sentimento sobre o
assunto. Embora envolvido na mesma experiência, todas estas pessoas reagem de acordo
com suas crenças. As crenças do pai: a situação para ele ser bom e ruim, o julgamento da
mãe que aquilo é ruim, e o julgamento da irmã que aquilo é muito bom para ela. O estranho
não faz julgamento. Ele não está envolvido e, portanto, não vai ativar nenhuma crença sobre
a situação, assim, ele não desenvolve nenhum sentimento sobre o evento.
O que sentimos e como agimos são dependentes de nossas crenças, que escolhemos
livremente. Estamos continuamente adotando as crenças dos pais, amigos, professores,
revistas, televisão, governos, organizações religiosas e da nossa cultura. Nós formamos
nossas próprias conclusões e fazemos as nossas próprias crenças também. Então,
ampliamos o processo de tomada de crença por meio de rótulos como uma espécie de atalho
conceitual, colocando as pessoas e eventos em categorias simplificadas, como bom e mau.
No entanto, nenhum ato, evento ou pessoa é intrinsecamente bom ou mau – nós buscamos o
que queremos, o que nós definimos, amamos, odiamos, abraçamos, rejeitamos e nos
tornamos infelizes ou felizes com isso, de acordo com o que acreditamos. Eu costumava ver a
"bondade" ou "maldade" das coisas sempre fora de mim e constituía de alguma forma, como
parte integrante das pessoas e eventos. Mas a presença do meu filho na nossa vida nos
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ensinou algo muito especial. Apesar de Samahria e eu ouvirmos os médicos, a família e os

amigos usarem palavras como "terrível" e "trágico" quando falavam dele, nós víamos uma
criança muito diferente do que parecia ser. Para nós, Raun era uma maravilha, uma
oportunidade e uma criatura extraordinária para nós amarmos. Na verdade, essa criança não
era nem terrível nem maravilhosa. O que pudemos observar foram as pessoas construindo,
fazendo crenças diferentes sobre ele. E, uau, eu gostei muito mais da nossa visão! Era muito
melhor do que a deles, pois ela nos levava a exuberância e até mesmo ao otimismo,
enquanto a deles levava a decepção e angústia.
Se minhas crenças são aquelas que eu posso escolher, se eu posso ser o especialista
em compreender minhas próprias dinâmicas, então eu posso revelar, descobrir e recriar as
minhas crenças e dinâmicas da personalidade, se eu quiser. Eu posso escolher as velhas
crenças dos outros, ou criar outras totalmente novas.
Se eu ficasse infeliz sobre Raun, seria porque nós acreditávamos ou julgávamos a
condição dele como ruim – para nós, para ele mesmo e para os outros. Nossa infelicidade
sobre ele ou qualquer outra criança que não atendem aos nossos padrões de comportamento
ou a nossa aceitabilidade pode resultar em ações de desaprovação e punições a todo tempo.
No extremo, o tratamento adverso ou negativo de uma criança autista muitas vezes produz
ramificações adversas. Como a criança não se comporta "normalmente", ela é muitas vezes
descartada, colocada atrás dos muros de frias instituições sem rosto. Sua existência é
considerada um fardo. Frequentemente essas crianças são vistas como a causa da
infelicidade nos outros. Muitas famílias e pais, devido a estas conclusões, desmoronam sob a
pressão de seu desespero. Eles ainda não descobriram , assim como nós antes ,que ninguém
além de nós mesmos, faz a sua própria infelicidade ou felicidade. Só temos o poder para fazer
isso por nós mesmos. E isso não é uma má notícia, é uma boa notícia, porque se nós somos
os arquitetos e designers de nossos sentimentos e respostas e nós temos vivido com muito
sofrimento e desconforto, podemos reeducar-nos e escolher uma visão diferente ou
perspectiva de forma livre para ver a nós mesmos e os desafios das nossas vidas. Nós
podemos ensinar-nos a ver os presentes e experimentar a alegria e a esperança que vem nos
assegurando como uma perspectiva.
Qual foi a principal questão para nós? Não seria o nosso desejo de ser feliz? Sim, nós
tínhamos chamado por outros nomes - conforto, paz de espírito, satisfação, excitação,
comunhão com Deus, e assim por diante. Sim, nós fizemos isso somente como uma
prioridade na melhor das hipóteses, acreditando que a nossa intensa convicção seria bem
sucedida, popular, respeitada, amada e financeiramente sólida que nos levaria a esse
sentimento desejável. Mas ultimamente nenhum evento externo determina nosso estado
mental interno. E a felicidade, conforto e facilidade não têm que depender do resultado de
eventos de fora ou da caridade alheia. Tal perspectiva nos deixa vulneráveis e facilmente
vitimados. Nós não temos mais de ser vítimas emocionais.
Os Freudianos poderiam ter chamado de adaptação e ajustamento, os Gestálticos de
consciência e estar em contato, os Humanistas de auto realização. Mas por quê? O que é que
nós perseguimos com tanta pressa e fascínio. Não é apenas a nossa vontade de ser feliz -
sentir se bem conosco e com aqueles a nossa volta? E se é para onde queremos ir, por que
esperar? Não podemos ir agora? Para nós, para Raun, poderíamos ser felizes agora,
enquanto ainda continuávamos a perseguir nossos desejos e esclarecer nossas direções? Na
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verdade, não seria a nossa felicidade em vez de decepções ou culpa, medo ou ansiedade?
Isso provavelmente, aumentaria a nossa efetividade com nosso filho e com o que poderíamos
estar querendo para ele? Se não fossemos confundidos ou desviados pelos temores sobre
Raun, não seríamos capazes de vê-lo mais claramente? Melhor para ele, e mais útil para nós.
Eu ouvi dizer que não há pessoas estúpidas sobre a face da terra, são apenas infelizes; elas
têm medo de ver o muito ou o pouco, temem permitirem-se a liberdade de querer e não
conseguir, preocupam–se com os julgamentos dos outros ou suas próprias recriminações.
Elas tomam todas estas considerações antes de darem o primeiro passo. As pessoas felizes,
livres de ansiedade ou medo, podem se permitir a absorver tudo, de modo que quando
decidirem agir, o fazem com o máximo de informação disponível. Elas entendem que quanto
mais souber, melhor equipadas serão. Elas podem se permitir a ter liberdade de não se
preocupar com o seu futuro, a liberdade de estar bem com si mesmas se ganhar ou perder. A
liberdade para ter sucesso. A liberdade de não ter sucesso e ainda ser feliz.
Isso soa muito fácil, como algum devaneio infundado ou a fantasia pop de um Mágico
de Oz contemporâneo? A pergunta a fazer é: "Será que nós escolhemos livremente as
nossas crenças, ou são elas que elencam a base da nossa estrutura genética?" Elas são
compreensíveis e cognoscíveis, ou misteriosas e perdidas em algum subconsciente
inexplicável? Nosso filho estaria confinado por alguma doença irreversível, ou poderia ser
uma fonte de novas inspirações?O que determina o que nós sentimos por ele, se nos
sentimos bem ou mal, se estamos felizes ou infelizes com ele? Qual é a gênese de nossos
sentimentos? Nossa visão particular de nosso filho vai ser a mesma visão direta de um
médico-psiquiátrico de saúde mental ou o resultado de nossas próprias crenças e atitudes
autogeradas? Nós aprendemos a ser infelizes, medrosos, ansiosos, raivosos e assim por
diante, ou existe um "vírus da infelicidade"? Poderíamos escolher ser perfeitamente felizes
com Raun do jeito que ele é - e ainda tentar apaixonadamente mais?
Numa tarde sexta-feira, Bryn chegou em casa depois de passar o dia na casa de uma
amiga. Ela queria me falar. Ela ouviu uma conversa entre a mãe de sua amiga e outra mulher.
Minha filha estava visivelmente angustiada e confusa.
"Papai, o que a mãe de Dana quis dizer quando disse que Raun é uma ‘tragédia’?” Ela
olhava para mim com suavidade incomum e concentração. Embora fosse evidente que ela
sabia o que a palavra significava, ela não entendeu completamente todas as suas sutis e
abrangentes ramificações e de longo alcance. Ela, de fato tinha captado intuitivamente o tom
e a atitude que provavelmente estivera implícita na conversa.
"Bryn, quando alguém acredita que algo que acontece é ruim ou terrível, eles chamam
isso de tragédia. É a forma que algumas pessoas usam para descrever algo que iriam se
sentir, miseráveis e tristes, se acontecesse com elas. Acho que é porque Raun é diferente e
se comporta de forma diferente de outras crianças, "eles acham que isso é ruim. Você acha
que é ruim ou triste que seu irmão seja diferente?"
“Ah, não, eu amo Raun. Eu gostaria de ser capaz de brincar com ele da forma como os
meus amigos podem brincar com os seus irmãos e irmãs. Mas tudo bem, ele é tão bonito e
engraçado".
As crenças e medos dos outros tinha criado uma onda de comentários sobre este menino
lindo e delicado que tinha se filtrado através de nossas filhas. Sussurros e insinuações. E o
que dizer sobre essa visão de tragédia? Foi apenas uma palavra para rotular os sentimentos
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que tiveram após julgar a situação como ruim? Talvez, mas tal perspectiva, com suas muitas
ramificações, podem ser devastadoras. Infelizmente, muitos de nós nunca estamos
plenamente conscientes de que muitas crenças incorporam julgamentos tão potentes que eles
se tornam profecias auto realizáveis.Se acreditamos que a deficiência de uma criança é algo
trágico, sem esperança e irreversível, agimos em conformidade. Nós não tentamos ajudar
alguém que acredita que não pode ser ajudado.Nós não tentamos consertar o que nós
acreditamos que não pode ser corrigido. Nós estamos mortos na água antes mesmo de
começar a nadar.
Não poderíamos estar feliz com Raun agora sem ter nenhuma das 'respostas', sem
resolver os problemas de seu comportamento e nossa relação com ele? Por que precisamos
que Raun aja ou se comporte de certa forma antes de podermos nos permitir a nos sentir bem
sobre ele e sobre nós mesmos? Por que nós temos que acreditar que algo deve mudar em
uma direção favorável, a fim de que sejamos alegres sobre o nosso filho? Por que muitas
vezes fazemos a felicidade de recompensa, um bônus que nos permitimos sentir depois de
realizar ou conseguir aquilo que queremos?
Não estou sugerindo que a infelicidade é ruim, nem estou sugerindo que alguém deve ou
tem de ser feliz ou que todos nós temos que nos preocupa em ser feliz. No entanto, para
aqueles e para muitos de nós que querem se sentir bem, há novas escolhas a serem feitas.
Mudar a nossa perspectiva ou ponto de vista e mudar nossas vidas.
Um último aspecto da infelicidade que a maioria de nós deixa de reconhecer: A
infelicidade é letal. Claro, desconfortos e angústias são aceitáveis, quando não aplaudidas.
São reações a diversas situações julgadas como ruins para um indivíduo ou como a estrutura
da nossa sociedade. Muitas vezes usamos a infelicidade como um dispositivo para motivar a
nós mesmos e aos outros e para medir as nossas preocupações e compromissos. No
entanto, esses mesmos desconfortos na forma de raiva, ansiedade, ódio, preconceito e inveja
têm poder destrutivo impressionante: estupro,abuso infantil, uso de drogas e tiroteios são
apenas algumas das faces da infelicidade expressa exteriormente. Quando abraçamos a
infelicidade de forma interna ,a dor e sofrimento surgem como alta pressão arterial ,úlceras
hemorrágicas, colite crônica, enxaqueca e similares.
Viver a atitude de amor e aceitação, mesmo que de forma imperfeita como nós vivemos,
se tornou o nosso antídoto para todos os ensinamentos que antes haviam apoiado e
incentivado ao sofrimento. O que começou como uma peregrinação em nossos corações e
mentes tornou-se parte integrante e libertadora em nosso estilo de vida.
Apesar de nós ainda estarmos nos estágios iniciais de um acerto de contas com o
nosso dilema e como lidar com Raun, a decisão de intervir nos desenvolveu. Queríamos
encontrar uma maneira de fazer contato com o nosso filho, e nós queríamos fazer esse
contato significativo. Será que podemos perfurar uma parede aparentemente invisível,
impenetrável e tocá-lo tão significativamente para que ele pudesse conhecer a nós e ao
mundo à sua volta? Queríamos que ele soubesse o quanto nós o amávamos.
Samahria e eu passávamos horas intermináveis explorando nossos medos e nossas
ansiedades um com o outro. Nós não omitimos nenhum pensamento ou especulações, não
importava o quanto fosse difícil de enfrentar. Se nós sentíssemos vontade de chorar,
chorávamos. Se nós nos sentíssemos como uma torcida, nós aplaudíamos. Nós expelimos a
bílis da culpa. E se tivéssemos feito algo de errado? Nada vinha à tona. Nós continuamos.
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Nós tínhamos perdido as oportunidades de parar sua queda? Poderíamos ter feito algo
diferente? Olhamos embaixo de cada pedra que poderíamos encontrar. Sabíamos que quanto
mais entendêssemos, mais poderíamos ajudar. Nós tínhamos que clarear a nossa visão.
Perguntas. Análises. Pesquisas. Nossas conversas após o jantar transbordavam para o
quarto. Gostávamos de ficar acordados juntos até três ou quatro da manhã; falar,falar e falar.
De tempos em tempos, nós pausávamos olhando para fora da porta de vidro deslizante ao
lado da nossa cama e vislumbrávamos o céu noturno. O luar se infiltrava em nosso quarto e
iluminava as paredes e o teto. E logo acima de nós podíamos ver os destaques de um cenário
Daliesque que um amigo de Sheetrock desenhou e pintou. Uma enorme colher tridimensional,
parte de uma criação abstrata de formas geométricas, pendia bem acima de nossas cabeças.
Nós ríamos com a tolice disso tudo, depois voltávamos a atenção para as nossas
explorações. Que tal institucionalização? Que tal responsabilidade? E quanto ao futuro?
As noites passavam rumo às primeiras horas da manhã enquanto as nossas pálpebras
cobriam metade dos olhos. Nós adormecíamos apenas para despertar de manhã e
continuarmos a falar como se não tivesse havido nenhuma interrupção, como se nem
tivéssemos dormido.
A teoria psicanalítica sugeria que o autismo resulta de um ambiente frio e hostil. A
revisão de todas as informações do primeiro ano com Raun, sabíamos que tínhamos sido
calorosos e carinhosos com ele . Dizíamos isso em voz alta um para o outro nos ajudando e
ouvindo essa verdade. Nós o acolhíamos, brincávamos com ele, o abraçávamos como
fazíamos com as meninas. Nossas primeiras reações ao seu afastamento tinham sido gentis
e ternas. Nós nunca nos afastávamos dele. Inicialmente, nós o víamos como independente e
autossuficiente. Tínhamos orgulho de sua firmeza e animávamos com a sua força. Quem
saberia que isso era apenas o começo, como areia escorregando entre os dedos? O seu
misterioso deslize ocorrera durante um período de quatro meses, Nós o persuadíamos, mas
nunca o forçando. Talvez tenha sido um erro? Possivelmente, mas não me parecia que fosse
correto.
E os pediatras e especialistas em audição que disseram que ele iria superar seu
distanciamento e o seu comportamento incomum?
No momento nós nos sentíamos nervosos sobre todas aquelas avaliações, mas ainda
assim nós as faríamos de qualquer maneira. Tempo! Nós ouvimos, ficamos ao lado, e
esperamos. Poderíamos ter agido ainda mais cedo? Nós deixaríamos assim. Estamos aqui
agora; aquilo foi ontem.
Samahria sentou-se na grama. Outra noite de busca da alma, ainda no ar quente de
verão. As lágrimas salpicavam de seus olhos e caiam em cascatas sobre suas bochechas.
Ontem ela percebeu algo que ela não se lembrava nas suas conversas noturnas com Deus.
“Bears, quando eu estava grávida das meninas, eu só pedia a Deus que fossem
saudáveis. Isto era tudo. Desta vez eu pedi por mais outra coisa. Por favor, faça ser um
menino!”. Ela começou a chorar. Eu a consolei até que a dor de seu peito diminuísse.
"Querida, por que você está chorando?" Eu perguntei.
"Bem, eu acho que eu não pedi que o bebê fosse saudável. Eu não posso acreditar.
Eu estava tão determinada em ter um menino."
"Samahria, você acredita mesmo que Deus, em toda a sua infinita sabedoria não sabia
que você também queria um bebê saudável?"
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Ela concordou, claro, mas isso ainda a aborrecia, a atormentava. Será que sua
omissão causou essa falha? Mas, então, foi uma falha? Nós batalhamos os problemas para
trás e para frente, açoitando-os sobre alguma rede invisível até que cada um de nós pudesse
colocar outro saque em campo. Podíamos sentir o sereno da noite em nossa pele à medida
que o ar da noite esfriava.
Pensei em Raun, seu rostinho olhando através das grades do berço. E as minhas
interações com ele? A minha participação? Eu dava a cada uma das minhas crianças o
mesmo tempo e envolvimento. Talvez eu pudesse ter dado mais? Talvez eu pudesse ter feito
a diferença? E, no entanto, depois de investigar as crenças que calçavam o meu medo, eu
descobri que a minha ansiedade tinha surgido do seguinte pensamento: o tempo de
envolvimento deve ser mais importante do que a qualidade do envolvimento. Desde que eu
soube que não era bem assim, eu descartei isso e segui em frente.
Será que o médico de Raun sobrecarregou a dosagem de antibióticos durante a sua
luta contra a infecção do ouvido? Será que isso causa danos ao cérebro? Poderia ser este o
resultado da desidratação grave durante a infância? Se tivéssemos sido negligentes na escolha
de um médico e tolos por permitir–lhe prescrever medicamentos sem interferir-nos? Se
tivéssemos adotado a teoria de uma deficiência auditiva para manter a verdade à distância?
Nós trabalhamos e suamos através de cada ideia, e finalmente elas se esgotaram. Nós
incentivávamos um ao outro, empurrando-nos a cavar os recessos mais profundos de nossas
mentes, dizendo que tudo o que podíamos era negativo ou ruim. Jogávamos tudo sobre a
mesa. Se fosse uma faxina de nossos sentimentos, nós iríamos até o fim. Nós ainda
tentávamos fertilizar qualquer infelicidade prolongada. Sai fora! Lidaríamos com isso para que
pudéssemos ser livres! Nós brincávamos de ser o advogado do diabo um do outro, enfrentando
os fantasmas do medo. No final, mesmo esgotados e cansados, nós sentíamos livres e
desejando viver. Era a nossa família, a nossa vida, e nós poderíamos fazer disso uma
aventura.
O verão tinha apenas começado. O ar estava quente e úmido e a terra estava verde e
fértil. Nós pegamos as meninas para um fim de semana em Shelter Island, deixando para trás
todos os projetos que Samahria e eu tínhamos trabalhado em conjunto na preparação das
aulas que nós ensinávamos. Raun ficou com Nancy, uma menina de 17 anos que, ao longo
dos últimos cinco anos, tornara-se tão próxima de todos nós que a considerávamos parte da
nossa família.
Queríamos compartilhar nossos sentimentos e reflexões sobre a nossa família e Raun
com Bryn e Thea. Estávamos prestes a abrir um novo capítulo nas nossas vidas e fazer
mudanças radicais num esforço para ajudar o nosso filho especial. Além disso, queríamos dar
a elas todo o nosso foco e atenção.
Bryn tinha tentado continuamente fazer contato com seu irmão. Muitas vezes, ela
aceitava a “sua falta de interesse”, porém mais e mais, ela tornava-se frustrada e melancólica
sobre suas rejeições. Pouco antes deste fim de semana, ela ficou extremamente chateada
depois de outra recusa para interagir com ela.
Mesa redonda. Mesmo Thea, agora com apenas cinco anos de idade, foi uma das
participantes mais interessadas e parceiras em nosso pequeno grupo.
"Papai", disse Bryn, "talvez Raun realmente não goste de mim, talvez haja algo errado
comigo e que ele não quer ficar comigo por isso".
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"Tudo bem", respondi, "você poderia imaginar que Raun às vezes, não te responde
porque ele não te ouve? Suponha que ele fosse surdo, você ficaria com raiva se ele não
olhasse para você quando você o chamasse?”
"Claro que não, papai."
“Bom”, eu respondi. “Nós não sabemos por que seu irmão é do jeito que ele é. Muitos
médicos que o viram chamam o que ele faz de comportamento autista, o que simplesmente
significa que não há um nome para Raun o jeito que ele se comporta. Talvez Raun não possa
ajudar a si mesmo agora. Por alguma razão, é difícil para ele olhar para nós ou brincar com a
gente.”
“Ele realmente está fazendo o melhor que pode. Então, quando você chamá-lo e ele
não responder, apenas significa que ele não pode responder ou não sabe como responder.
Não tem nada a ver com você ou com o seu amor e carinho”. As lágrimas começaram a
escorrer nas bochechas Bryn. Não havia raiva ou frustração em sua expressão, apenas o
amanhecer de uma nova realização. Samahria a abraçou enquanto eu acariciava seus
cabelos. Eu segurei a mão de Thea enquanto seus olhos estavam arregalados.
Na manhã seguinte, o sol quente cozinhava os nossos corpos na areia. A luz do sol
dançava sobre a superfície da água. Nós compartilhamos sanduíches de atum e refrigerante
quente e nos divertíamos um com o outro. Bryn e Thea ousavam colocar os dedos dos pés na
relva macia, rindo e rindo. Às vezes, elas encontravam um tempinho e gesticulava um “oi” e
“tchau” com as mãos em nossa direção, Thea realmente não discutia seus sentimentos. Seu
relacionamento com Raun era menos problemático. Thea era do tipo família Gauguin e uma
adoradora da privacidade. Ela não tinha problemas aparentes sobre o desejo Raun de ficar
sozinho. Se ele não atendesse seu gesto, ela continuava a brincar e a fazer seus pequenos
desenhos e se sentava ao lado dele na mesma sala disposta a estar perto dele, não
precisando dele para participar.
No entanto, Samahria continuava a investigar, sondar Thea suavemente. Depois de
umas duzentas tentativas, finalmente ela fez a sua primeira declaração de genuína
preocupação. Thea percebera que Raun estava tendo mais e mais a nossa atenção. Os
pesos na escala pareciam ter mudado. Notas de ciúme. Nós explicamos-lhe como a condição
especial de Raun exigia respostas especiais, os quais nunca poderiam diminuir nosso carinho
e nosso amor por ela. Ela sorriu timidamente, um alívio visível. Ela havia “testado as águas” e,
aparentemente, se sentia confortável com a “temperatura” da nossa resposta.
Na nossa última noite, nós emprestamos uma motocicleta e cruzamos o perímetro da
pequena e pitoresca ilha. As imagens de uma outra época passavam zunindo pela minha
mente. Durante os primeiros anos do nosso casamento, nós estávamos sobre um outro
veículo motorizado de duas rodas sobre as montanhas de Vermont e toda a paisagem do
Canadá. Jantávamos em carrinhos de beira de estrada. As paradas se tornaram nossos
bancos, as ruas eram a nossa mesa. Nós economizávamos alguns tostões por semana para
comprar cigarros enquanto eu jogava fora o drama contemporâneo de um jovem escritor ao
mesmo tempo em que Samahria apoiava nós dois. Durante a faculdade e nos anos seguintes,
eu trabalhava febrilmente em uma saga única que eu tentava trazer para a vida
simultaneamente sob a forma de um romance, apenas para descobrir que Hermann Hesse
tinha escrito uma história semelhante, com a mesma estrutura da minha , e tinha feito isso
muito melhor.
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O vento contra nossos rostos acariciavam e massageavam nossa pele. Samahria

abraçava as mãos em volta da minha cintura. Inclinei-me sobre a máquina em uma curva
acentuada da estrada. Eu senti que ela começara a chorar. Paramos e caminhamos ao longo
da água. Ela estava deixando o resto para lá. As luzes de diamantes sobre o céu brilhavam
em toda a água e dançavam sobre as lágrimas que escorriam do rosto de Samahria.
Noite de domingo, nós chegamos em casa, decididos a estabelecer e mudar o estilo
de nossas vidas; colocar nossas mãos com firmeza para “girar a roda”. Nós escolhemos
separar todas as anotações e conceitos de diagnóstico, avaliações, todas as teorias
articuladas e procedimentos. Tínhamos ouvido todos os profissionais darem as suas falas
sobre desespero e futuros limitados. Mesmo o nosso médico da família olhava distraidamente
para o chão e balançava a cabeça de um lado para o outro ao saber do diagnóstico. Nós nos
reunimos com outros pais de crianças com características semelhantes. Ouvimos seus choros
e acusações, suas angústias, sua culpa e suas dúvidas. Eles também não haviam recebido
qualquer ajuda substancial ou pareceres válidos, nada! Somente crenças tradicionalmente
negativas. Alguns desistiram. Outros tropeçaram ou começaram timidamente. No final, para a
maioria deles, veio a inevitável e trágica institucionalização.
Nós interrogamos o homem que nos ensinou sobre o poder das crenças, e até ele nos
sugeriu que deixássemos Raun sozinho. Ele pensava que se o nosso filho pudesse ou
quisesse vir até nós, ele assim o faria. Nós discordamos. Nós não acreditávamos que Raun
tinha o aparelho receptivo ou capacidade conceitual para decidir se ele queria se juntar ao
nosso mundo ou não. Nós sabíamos que havia mais que pudéssemos fazer, mais do que
queríamos fazer. Por que não podemos tomar os princípios de aceitação, amor e não
julgamento que nós ensinávamos em nossos cursos aos adultos e usá-los como base para a
elaboração de um programa para alcançar e educar as crianças como Raun? Para nós, a
aceitação nunca significou passividade ou falta de ação. Adotar tal atitude nos ajudou a abrir
os braços e os nossos corações às pessoas e circunstâncias que poderiam ter uma vez, nos
julgados e nos evitado.
Totalmente sós. Samahria e eu. Segurando “a onda” juntos. O que sabíamos sobre o
nosso filho? Definitivamente isso: distante e encapsulado, porém era delicado, suave e muito
bonito. Ele parecia feliz consigo mesmo e com as fantasias de seu universo solitário - um
viajante pacífico com um incrível talento para se concentrar em um único objeto por horas.
Raun era uma flor, não uma erva daninha; uma aventura e não um fardo. O que os outros
retratavam como uma aflição, nós passamos a retratar como um presente. Nós nunca nos
sentíamos obcecados, apenas dedicados e comprometidos. Samahria e eu ficávamos de
mãos dadas, juntos, até tarde da noite enquanto observávamos Raun dormindo em seu
berço. Nós nos entre olhávamos. Nós sabíamos. Tínhamos decidido. Nós iríamos intervir e
tentaríamos alcançar o nosso filho, não importa o que acontecesse!
Nós percebemos que poderíamos ter desejos especiais e diferentes para Raun mas
que a nossa relação com ele não seria condicionada ao cumprimento destes. Ser feliz e não
julgar- este seria o lugar para começar com Raun. Embora esta fosse a nossa atitude o tempo
todo, a nossa reafirmação e verbalização nos ajudaria a ter mais consciência da perspectiva
fundamental que caracterizaria a nossa maneira de lidar com nosso filho "especial".
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Gostaríamos que o mundo e toda a literatura fossem amaldiçoadas. Gostaríamos de

abraçar toda a maravilha e individualidade do nosso filho. Raun iria abrir-nos a uma linda e
enriquecedora viagem para a nossa própria humanidade. Nós caminharíamos juntos.
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Capítulo 3
Abraçando um Universo Alienígena
Nada de condições. Nada de expectativas. Nada de julgamentos. Esta atitude iria guiar
todas as nossas ações e interações com o Raun. Nós continuamente vamos nos dedicar á
esta visão de aceitação e aprovação. Decidimos que seus “ismos” (seu comportamento
ritualista de se balançar, girar, sacudir os dedos, e assim por diante) estariam tudo bem
conosco. De fato, como resultado de nossas observações iniciais, sentimos que ele poderia
estar usando seus “ismos” para se ajudar a dar sentido a um conglomerado de percepções
que achava complexo, bizarro e confuso. Talvez representassem uma forma saudável de lidar
com o seu mundo e ele jamais quis que servissem como um comentário conosco ou no meio
ambiente. Até mesmo babar e murmurar excessivamente, as horas que passava examinando
seus dedos, seu desejo compulsivo de igualdade – talvez fossem todos processos de
adaptação de seu sistema de disfunção desenvolver na sua tentativa de encontrar e digerir
um mundo imprevisível.
Primeiro, devemos o conhecer completamente. Decidimos fazer sessões de observação
tipo maratona. Samahria e eu passamos horas sem fim sentados com o Raun o observando,
anotando coisas elaboradas, as quais revisávamos no final do dia. Nas manhãs, nós ficamos
o olhando enquanto ele se sentava em cima da mesa da cozinha com a luz dançando através
da janela e saltando do seu corpo que balançava. Andamos ao seu redor, vendo sua silhueta
contra o vitrô da janela, cuja imagem eclesiástica da Nova Inglaterra servia como fundo para o
seu ritual bizarro. As tardes eram passadas no lado de fora com o Raun sentado entre nós no
bosque atrás da nossa casa. Em baixo de carvalhos de cem anos, os quais criavam um
imenso guarda chuva nos protegendo do sol do verão, o nosso filho mexia seus dedos de
forma hipnótica próximo ao canto externo dos seus olhos. Ele parecia cativado pelo
movimento sacudido o qual via perifericamente, mas permanecia desligado ao cenário
diretamente a frente dos seus olhos.
Nós o assistíamos enquanto ele balançava o seu corpo apaixonadamente num
movimento repetitivo tentando fazer girar qualquer coisa redonda que encontrava.
Começamos a imitá-lo – para ele, mas também para nós, esperando encontrar deste jeito
uma visão relevante ou compreensão. Também acreditamos que ao imitá-lo seria um dos
canais abertos para nós através do qual poderíamos deixar que ele soubesse que estávamos
ali com ele. Queríamos usar as suas dicas a fim de se comunicar com ele. Se ele não
conseguia nos seguir, nós queríamos o seguir.
Noites na saleta, Raun sentado no meio de um tapete Navajo multicolorido, segurando a
posição do prato que ele fazia sabiamente nos seus dedos, e depois o mandando através das
formas geométricas dos entrelaçados de intricas das fibras. Ele nunca levantava os olhos
para nos olhar ou os quadros criados pela sua mãe pendurados na parede. Nunca olhava
para fora das janelas para pegar uma rápida imagem do céu ou as arvores em movimento
devido ao vento. Ele nunca partia do seu circulo de atividade. Quando o prato ficava mais
lento e balançava, até que finalmente caia na superfície do tapete, Raun o pegava
rapidamente e colocava de volta em movimento. Ele repetia o processo centenas de vezes
por um período de varias horas. Por mais que tentássemos, não conseguimos distraí-lo da
sua brincadeira solitária.
Iniciamos um formato de imitação elaborada que estendia além dos nossos períodos de
observação. Quando o Raun girava pratos por horas a fio num cômodo, Samahria e eu ou
qualquer pessoa que estivesse na casa pegávamos pratos e panelas fazendo com que
girassem ao seu lado. Ás vezes tinha cerca de sete pessoas girando com ele, girando seus
“ismos” num evento aceitável, feliz e em comum. Era o nosso jeito de estar com ele, de
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demonstrar de alguma forma que ele estava bem, que o amávamos que nos importávamos, e
que o aceitávamos seja lá onde fosse.
O que fizemos contrastou dramaticamente com uma técnica desenvolvida para lidar
com crianças autistas que recentemente havia entrado em voga e ainda permanece popular,
uma disciplina psicologia e educacional chamado modificação de comportamento. Até agora,
só tinha tido sucesso limitado em controlar o que era considerado comportamento aberrante
ou inapropriado. Não obstante, mais e mais profissionais o usava exclusivamente para se
aproximar a crianças autistas e com danos de desenvolvimento. Embora acreditássemos que
poderia ser ás vezes útil como uma ferramenta educacional, sua premissa e filosofia faziam o
seu uso como a única base de um programa questionável. Comportamentalistas logo fazem
muitos julgamentos quanto ao comportamento de uma criança autista ou fora do normal,
categorizando e etiquetando algumas atividades como “más” ou “indesejáveis” enquanto
julgavam outros como bom. Eles não consideram as principais razões para o comportamento
ser aplicado em planejar tratamento mas apenas lidam com o que for concretamente
observado. Então, se eles acham “ismos” indesejáveis, eles os extinguem através de um
elaborado sistema de premiação e castigo.
Muitas vezes técnicas antipáticas de condicionamento utilizadas em programas de
modificação do comportamento incluem berrar, beliscar, dando tapas, esguichando o rosto da
criança com arma de água, trancá-los num armário de “castigo”, ou os tocando com choques
elétricos. Eu observei que um educador em comportamento afastou a nossa sensibilidade ao
mundo interno da criança, e me chamou de um tolo romântico. No entanto, embora ele se
identificasse como um cientista, não um humanitário de coração sangrento, ele me desejou
sorte. Seus programas eram modelos experimentais capitalizados grandemente por
concessões do governo.
O que este homem e outros como ele não consideravam era a dignidade da criança – o
direito da criança ser quem e como ele ou ela era. O que não considerava era o recado da
criança e o tom de seu próprio relato. Se somente parte de um programa começa com
desaprovação, mesmo se somente implícito – se for baseado na idéia de que estas pequenas
pessoas são más e seu comportamento for errado – qual então seria o resultado? Quando se
empurra as pessoas, eles têm a tendência automática de revidar.
Os programas comportamentais enviam á criança uma forte mensagem de que a
pequenina pessoa “deve” seguir as ordens do terapeuta ou professor ou sofrer as
consequências. As necessidades da criança são ignoradas ou postas de lado. Os assim
chamados comportamentos mal adaptados da criança especial, o qual o jovem pode ter
instituído como uma forma de acalmá-lo ou se centrar, são grosseiramente e às vezes
violentamente restringidos. Por que razão uma pequenina pessoa, especialmente uma que
demonstra dificuldades em digerir e se relatar com o mundo, querer se comunicar ou abraçar
alguém que desaprova e ameaça ele ou ela? Como poderia uma pequena menina ou menino
com danos de desenvolvimento desejar aprender de uma pessoa que não permite aquele
jovem os direitos humanos básicos no processo? Porque ignorar os interesses e
necessidades da criança? O que eu já vi feito com crianças de necessidades especiais em
nome de terapia ou educação, seria visto como abuso infantil dentro de qualquer lar ou meio
ambiente escolar.
Como poderia eu, ou neste caso qualquer outra pessoa, poder julgar o meu filho de
dezoito meses, etiquetar seus comportamentos como desapropriados ou maus, e depois
tentar segurá-lo, amarrá-lo, ou bater nele a fim de que ele mudasse? Se Raun pudesse olhar
diretamente para mim, eu sei que faria. Se pudesse falar, eu sei que usaria a linguagem como
as outras crianças fazem. Ele girava e balançava e mexia seus dedos como sua forma de se
cuidar. Por que razão, eu imaginei, iria eu querer alguma vez atacar o que não entendo?
Porque fazer um inimigo da sua doença? Por que razão não ser aberto, aprender sobre isto, e
fazer com que seja nosso amigo?
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Nós concluímos que tantos profissionais trabalhando com crianças especiais nunca
fazem a si mesmo perguntas básicas. Eles querem bem, mas tropeçam nas considerações
fundamentas humanas as quais eles nunca tiveram contato. Poderiam vencer uma batalha
momentânea guerreando contra comportamentos aberrantes, mas no final eles perdem a
pessoa a quem esperavam recuperar. Nós chegamos ao Raun de forma diferente. Nós o
respeitávamos e honrávamos, embora fosse simplesmente um bebe. Nós acreditamos que ao
demonstrar para o Raun de todas as formas possíveis que o aceitávamos e o amamos, era o
primeiro e mais importante passo na nossa jornada para alcançá-lo. Se ele não pudesse vir
ao nosso mundo, nós com satisfação iríamos ao dele.
Os frutos do nosso trabalho seriam poucos se o empurrássemos ou puxássemos. Se
nós nos intrometêssemos no seu mundo, teria que ser com ele, com sua permissão.
Queríamos que a nossa ação harmonizasse com o que ele quisesse. Como todos nós, Raun
fez o melhor que pode. Se quiséssemos que ele fizesse mais, primeiro teríamos que facilitar o
fato dele querer mais. Ajudá-lo. Mostrá-lo. Amá-lo.
Mais dias de observação. Eu e Samahria nos sentamos de um lado da sala com o Raun
do outro. Primeiro ele balançou, depois girou em círculos. Seus movimentos eram bem
definidos; nada parecia arbitrário. Nós nos sentíamos como um povo da fronteira explorando
as dinâmicas de um universo totalmente novo. Um pequeno menino perdido na complexidade
de suas atividades auto estimulantes. Notamos o seu humor. Realmente feliz. Embora a
literatura na época – pelo menos uma grande porcentagem dela - definia autismo como uma
condição emocional e psicótica, e Raun não preenchia este pensamento. Autista, sim.
Psicótico não.
O que eu tinha lido parecia contraditório. Algumas autoridades definiam os “ismos” de
uma criança autista – itens a não serem notados, mas meramente descartados como métodos
arbitrários de sentimentos inferiores. Outros os viam como fatos definitivos sendo feitos pela
criança como um protesto de desaprovação contra o seu mundo. Eu imaginava que se
qualquer pessoa sentando como uma criança igual a nossa sem noções ou julgamentos
anteriormente imaginados pudesse chegar a tais hipóteses. O que Raun fazia, era feito o
tempo todo se na nossa presença ou só. Os seus movimentos eram exatos; pareciam lhe dar
conforto e consolo. Somente em momentos isolados e rápidos ele se aventurava além de si e
ousava fazer contato com os outros. Cada vez que fazia, parecia ser feito com grande
dificuldade. A nossa sabedoria que aumentava da utilidade para ele nos seus moldes de
comportamento nos excitava e nos ajudou a penetrar no seu universo.
Tradicionalmente, uma criança autista não é claramente identificada ou diagnosticada
como autista até a idade de três ou quatro anos. Alguns pais não se sentem motivados em
procurar fazer testes até que o comportamento do seu filho se torne mais dissentido. Outros
resistem em reconhecer o problema do seu filho devido aos seus próprios pavores e
ansiedades. E outros, procuram consultas, somente para serem confrontados com a atitude
de, espere e vamos ver o que vai dar, que muitos pediatras e profissionais adotam. A criança
não sabe como lidar com sucesso nos seus arredores, e membros da família e amigos bem
intencionados não sabem como lidar com os comportamentos enigmáticos e bizarros desta
pequena pessoa. Portanto, após alguns anos de serem funcionalmente autistas, a criança
mistura uma boa quantidade de frustração, raiva, e dor com esta fantástica quantidade de
modelos de comportamento especiais em resposta as pessoas ansiosas e que até
desaprovam ao seu redor. A demonstração de desconforto da criança, uma vez interpretado
como um fator casual de autismo, representam o possível resultado explosivo e doloroso de
dois mundos colidindo. Até mesmo as mais recentes e claras perspectivas de autismo como
uma função neurológica má e/ou genética não acalma um coração dolorido de um pai ou mãe
ou liberar uma criança de isolamento e auto-encapsulado.
Se estas crianças as quais não conseguem juntar o mundo num modo funcional ou
significante forem forçadas a participar num meio ambiente onde “juntar o mundo” for
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esperado e estressado, então suas deficiências, juntamente com esta pressão, podem
facilmente criar ansiedades e pavores. Não aliviados e não incomodados, seus problemas
emocionais podem escalar até que a sua infelicidade aumenta ficando tão agudo e penetrante
que seu comportamento e atitude os refletem se tornando tão estranho e inaceitável que os
profissionais aí adicionam o titulo de esquizofrênicos.
Nenhum destes desenvolvimentos, no entanto, caracterizava o Raun, que aos
dezessete meses parecia tranqüilo e confortável. Nós não o pressionávamos ou julgava. Nós
não aprovávamos de seu comportamento único e repetitivo. Embora quiséssemos fazer
contato visual, não o forçamos para agir. Ele tinha declinado no seu mundo alienígena sobre
um período de oito a dez meses. As formas de comportamento autista desenfreados ainda
eram relativamente recentes. Nossos mundos não haviam colidido. Samahria e eu tínhamos
re-avaliados as premissas básicas das nossas vidas e ajustamos a nossa forma de viver para
encontrar os desafios do dilema do nosso filho. Aprendemos a enxergar com novos olhos.
Raun nunca demonstrava ira ou ansiedade. Nós referíamos a ele, brincando, como o nosso
pequeno Buda de outro planeta. Ele aparentava estar extremamente feliz e meditando quando
se balançava no chão da cozinha ou continuamente cantava numa seresta de duas notas.
Não tínhamos razão para presumir que seu desvio funcional tivesse vindo à tona de um
trauma emocional ou estresse – nenhuma razão para definir sua doença como uma resposta
á sua confusão interna.
A maioria dos profissionais não está presente ao nascimento de autismo, durante os
primeiros meses no qual a criança começa a se desligar do contato humano. A maioria dos
profissionais não testemunha a criança transformar comportamentos diários simples e
normais em eventos teatrais forçados. Eles normalmente vêem a criança, que tenha exibido
estes comportamentos por muitos meses e anos. Até aí, o método social da família já tinha
sido compreensivelmente traumatizado. Estes impactos de estresse no mundo daquela
pequena pessoa, deixando a criança envolta em muitas capas emocionais que não mais
podem ser distinguido ou separado da óbvia síndrome autista. Com o Raun sentíamos que
ainda tínhamos uma criança que não tinha sido tocado por um mundo que o julgaria ou
desaprovava. Podíamos encontrá-lo abertamente, com amor e sem medo. Todos os dias de
manhã, enquanto ficava de pé no seu berço, Raun olhava fixamente se espelhando em si
mesmo, olhos brilhando no seu jeito fixo como de porcelana. A brisa soprava suavemente
através do seu cabelo encrespado e banhava seu rosto refrescando. Ele parecia de outro
mundo, um visitante de outra galáxia ou outra época. Quando Samahria mudava suas fraldas
e lavava o seu rosto, ele aceitava a distração pacificamente olhando para ela ligeiramente e
depois retornando ao seu universo privativo. Dano cerebral ou um dano abençoado? Agora
era a época para começar a trabalhar com ele se quiséssemos alcançá-lo, amá-lo, e tocá-lo
de uma forma significativa e duradoura.
Em cima das mesas, sentado no piso frio, balançando em cima do tapete, girando no
passeio de concreto do lado de fora, estávamos com ele, participando e observando. Do inicio
da manhã até o inicio da noite, ficávamos com ele continuamente até que fosse dormir.
Pulávamos refeições ou os comiam no chão perto dele. Fazíamos com que cada segundo
contasse, anotando e escrevendo perguntas para as nossas discussões de todas as noites.
As horas se tornaram dias. Os dias se tornaram semanas. Tentamos conhecê-lo como se
estivéssemos dentro dele. Descobrimos o nosso amor aumentar com cada semana que
passava quando nos tornamos infinitivamente mais respeitosos da sua dignidade e jeito
especial.
Aconteceu durante uma segunda semana da nossa semana de maratona para
observar. Ele havia passado horas fazendo girar cada objeto redondo que encontrava no chão
da cozinha. Travessas. Tampas de garrafas e pratos. Panelas e bolas. Mas, desta única vez
ele se deu com uma caixa de sapatos retangular. Pegou-o do chão e segurou nas mãos por
quase vinte e cinco minutos. Ele não se mexeu, exceto para ocasionalmente passar os dedos
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no papelão enquanto movia o seu olhar fixo para frente e para trás ao longo das beiradas da
caixa. Depois, repentinamente, colocou a ponta de um dos lados da caixa no chão,
equilibrando ela firmemente com sua mão esquerda e colocando em movimento com a mão
direita. Nenhuma tentativa ou erro. Nenhuma tentativa anterior para que funcionasse. Ele
realmente tinha usado a sua mente analiticamente e com grande sofisticação a fim de criar o
movimento que desejava. Antes de se mexer ou fazer um único teste, ele tinha analisado o
potencial da caixa como um objeto que girasse e depois sintetizou um método para alcançar o
seu objetivo. Somente com dezessete meses de idade. Incrível. Surpreendente e esperto.
Este comportamento simplesmente deu a dica do vasto campo de inteligência que nos
sentíamos existia sob a superfície dos seus moldes bizarros.
Enquanto continuávamos observando o Raun, fazíamos muitas perguntas para nós
mesmos sobre o sintoma fundamental mais característico em crianças autistas; sua
fascinação simultânea com objetos inanimados e tendência a ignorar o mundo das pessoas e
interação social. Quando ele estava ocupado em atos auto estimulantes, ele talvez parasse e
olhar fixamente por dez ou vinte minutos de cada vez. Numa vez ele se fixou numa parte da
parede vazia. Samahria sentou-se do lado dele para ver o que tinha lhe chamado atenção.
Ela não viu nada aparente. Nenhuma marca. Nenhuma rachadura no gesso. Eu realmente
passei a minha mão ao longo da superfície da parede, tentando sentir o que talvez não fosse
visível para nós. A textura estava perfeitamente lisa. Raun mantinha o seu olhar fixo.
Tentamos imaginar se ele pudesse olhar para um pouco da realidade escondido dos nossos
olhos. O que seria que tanto nos ofuscava nele? Raun parecia uma esfinge majestosa
humana repousando numa postura fora do tempo enquanto vistoriava pirâmides invisíveis
mais fantásticas do que qualquer monumento tangível, tri dimensional.
Agora o Raun fixou seu olhar na base da mesa da sala de jantar, o qual era ricamente
decorado como ornamentos antigos. Seus olhos se fixaram nele, embora este objeto de
interesse não se mexesse ou emitisse sons. A base só se moveria se alguém mexesse nela –
uma possibilidade muito improvável. Portanto, na sua inércia, este pilar metálico era
altamente seguro e previsível. Ele conseguia lidar com objetos estacionários, ou, como os
pratos que fazia girar, interagia com uma seleção limitada de itens contanto que pudesse os
controlar e usá-los para suas próprias finalidades.
Em contraste, quando pessoas entravam no cômodo, geralmente estavam se mexendo.
Loucura. Barulhento. Imprevisível e claramente incontrolável. Se uma das deficiências
orgânicas do Raun fosse uma deficiência de pensamento ou problema – uma confusão de
memória e lembrança – uma incapacidade para manter juntas experiências da vida em tempo
e espaço – então certamente objetos seriam mais fáceis de lidar do que pessoas. Se cada
pessoa entrando no cômodo se tornasse uma experiência nova não concernente para o
Raun, então cada um de nós poderia ser cem pessoas diferentes para ele. Que bombardeio
confuso e perplexo de informação teríamos que criar, um espectro diverso de imagens
esporádicas! Embora amassemos o Raun e passávamos longas horas com ele, ele não
parecia nos reconhecer ou nos preferir a qualquer pessoa que pudesse entrar rapidamente e
depois sair do seu mundo, se este fosse o bombeiro ou o carteiro. Mesmo Bryn e Thea, que
lhe davam todo o seu coração toda vez quando o encorajavam a brincar, não conseguiam
qualquer favor aprazível nos seus olhos. Na maior parte do tempo ele nos ignorava e olhava
através de nós. Em várias ocasiões, ele claramente evitava nos olhar.
Para complicar as coisas ainda mais, cada vez que nós nos mexíamos fazíamos isto
numa velocidade diferente, virávamos em direções diferentes, e faríamos sons diferentes. Se
o Raun não pudesse nos entender, se ele nos achava uma confusão perplexa de percepções,
então por que razão não deveria ele nos trancar pelo lado de fora? Porque não deveria ele
preferir a infinidade do mundo mais pacifico e previsível de objetos inanimados?
Enquanto ele colocava toda a sua energia em manipulando objetos, ele permanecia
longe e separado das pessoas. Ele não os observava. E, diferente de outras crianças, ele não
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os imitavam. Portanto, vimos que seu aprendizado seria severamente abreviado e, em muitas
instancias, simplesmente nem ocorrer. A aquisição da linguagem, que também depende de
audição e imitando, seria profundamente afetada. Finalmente, manipulação e comunicando
com outros no meio ambiente de nada significaria para o Raun no seu mundo sem pessoas.
Observando o Raun, concordamos com a suposição de que crianças iguais a ele não se
relacionam com pessoas porque não querem, mas desenvolvemos uma qualificação principal
e essencial; eles hesitam em fazer as coisas que consideram extremamente difíceis e
problemáticos. Infelizmente isto inclui com freqüência a maior parte de métodos de
comportamento e simples tarefas. Comparamos o Raun com uma pessoa que tem uma
disfunção do equilíbrio no interior do ouvido e desiste de andar na corda bamba após tentar
inúmeras vezes achando a tarefa extremamente difícil, senão impossível. Raun, também,
escolheria com o que ele iria trabalhar. Por último, ele iria necessitar de um desejo e força
incrível para deixar o universo á sua mão a qual ele tinha criado por um que poderia não ser
compreensível.
Finalmente tínhamos hipóteses em três áreas de disfunção aparente. Primeiro, sua
capacidade de perceber e digerir informação de pessoas e eventos parecia severamente
inibido. Segundo, ele não parecia capas de usar qualquer informação que pudesse absorver
de um modo de significância para os outros. E terceiro, ele havia formado sistemas internos
obrigados a se estimular, criando uma avalanche de ondas alfa e endorfinas, suficientes para
satisfazer qualquer criatura da terra – todos dos quais o levavam a ficar mais retraído.
Com freqüência o Raun sentava no seu berço após acordar e fixava seus olhos na sua
mão. Ele normalmente concentrava somente numa das mãos – colocando-a próxima dos
seus olhos e alternadamente mexendo seus dedos para cima e para baixo. Ele fazia isto
durante o dia inteiro. Ás vezes, o vergar tinha um ritmo. Cada vez que a sua mão entrava no
seu campo visual, ele parava e visualmente o investigava. O estudo poderia levar horas. Se
ele tivesse tido de quatro a oito meses de idade, talvez tivéssemos considerado este
comportamento normal e apropriado – uma criança descobrindo seus membros. Mas o que
significava isto se um pequenino menino de dezessete meses de vida ainda parecia estar
descobrindo aqueles mesmos membros? Cada vez que ele olhava as suas mãos, era como
se estivesse os vendo pela primeira vez. Se isto fosse verdade, então claro eles seriam a
fonte de contemplação sem fim. Cada vez que a sua mão aparecia, se tornava uma
experiência nova e desconectada, sem relação ao seu passado, a sua memória ou a qualquer
outro pedaço de informação significativo.
Poderia esta doce e solitária criança estar cimentado a cada experiência como um caso
isolado sem a capacidade de chegar a uma situação anterior ou compreensão? Se não
conseguia os juntar, claro poderia passar horas ou dias e até mesmo anos passando pela
mesma experiência. E depois, obviamente, ele não teria tempo para aprender coisas novas.
Ele viveria no presente sem nenhum recurso do passado ou possibilidades chamando do
futuro para assisti-lo. Uma coisa sobre esta hipótese era atraente. A maioria de nós tem
dificuldade em ficar no presente, estando no momento, focando eventos que estão se
desdobrando. Muitas vezes estamos “dentro das nossas cabeças”, revisando o passado ou
antecipando o futuro. Nas nossas auto explorações, Samahria e eu chegamos a ver que toda
a nossa infelicidade ou era um lamento sobre o passado ou uma preocupação pelo futuro.
Concluímos que felicidade existe no presente. Certamente, Raun poderia ficar, muito, muito
no presente. Talvez esta fosse a razão da sua atenção cuidadosa e prazer em tudo que fazia.
Ao mesmo tempo, ele tinha perdido o acesso a um reservatório de informação e
compreensão.
O nosso clinico, cujas notas nos testes colocaram o QI do Raun em menos de trinta,
sacudiu sua cabeça tristemente e nos informou que, alem de ser autista e com danos de
desenvolvimento, o nosso filho era severamente retardado. Claro! Nós podemos enxergar.
Mas, e então? Há tempos atrás tínhamos decidido em acreditar que qualquer coisa seria
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possível e qualquer esforço feito para ajudar o nosso filho, com sucesso ou não, nunca nos
diminuiria ou a nossa família, ou mesmo aquele menininho especial o qual havia se tornado
tamanho mistério.
Continuamente tentamos uma experiência com o Raun: Estabelecemos um bom contato
visual com ele fazendo com que ele focasse num biscoito; colocaríamos o mesmo na frente
dos seus olhos, deixando que ele fixasse nele, e vagarosamente mudava de posição para que
ele pudesse segui-lo. Então Samahria levantava um pedaço de papel, eu escondia o biscoito
atrás dele. Raun seguia até que perdia contato visual com o biscoito. Aí, seus olhos
permaneciam fixos no ultimo lugar em que ele o tinha visto. Ele olhava confuso fixamente
para o espaço vazio, permanecendo por um período de tempo, e depois se virar. Uma vez
que o papel bloqueava a sua visão, ele perdia contato se tornando desnorteado, até mesmo
depois que mostramos cuidadosamente que o biscoito tinha sido posto atrás dele.
De acordo com Piaget, uma criança de uma média de oito meses desenvolve uma
maturidade intelectual e capacidade que permite com que ele ou ela mantenha imagens na
sua mente mesmo se os objetos antevistos estiverem fora do seu campo de visão. Na maioria
dos casos, uma criança de oito meses ira atrás de um objeto escondido. Raun aos dezessete
meses, não conseguia reter um objeto na sua mente sem vê-lo, e nunca foi atrás daquilo que
não conseguia ver. Quando um objeto sumia da sua visão, ele desaparecia da sua mente e
da face da terra. Uma variação no mesmo tema: O mais consistente interesse do Raun, além
dos seus “ismos” era certos alimentos. Mas ele nunca pedia ou chorava por alimento; de fato
ele nunca expressava quaisquer desejos. Se não fosse alimentado, não protestava ou pedia.
Mas, quando colocávamos o alimento a sua frente, ele sabia que podia comer e o faria como
se estivesse com fome. Talvez Raun não pedisse alimento porque não sabia como. Quando
alimento pastoso de bebê (O único tipo de alimento que podia comer sem engasgar) foi
apresentado a ele, sempre comia com aparente interesse. Mas, quando terminava, se tivesse
comido muito ou pouco, nunca pedia mais.
Cada vez, alimentar-se parecia ser mais uma experiência desconexa. Então, embora
seu sistema interno registrasse fome, sua mente não conseguia conectar com uma
lembrança. Era como se esquecesse cada vez que alimento satisfazia a sua fome. Ele não
fazia nada para pegar comida porque, para ele, não havia nada que ele soubesse fazer. O
meio ambiente não providenciava dicas significativas para ele na maioria das vezes.
E sobre o seu rodopiar e balançar? Possivelmente aqueles comportamentos repetitivos
o acalmavam enquanto ele encarava um bombardeio sem fim de experiências sensoriais.
Quando o Raun se dobrava sobre os objetos que colocava em movimento, ele se balançava
da mesma forma como se fosse um junto com eles. Suas mãos e dedos criavam movimentos
irregulares e tremidos enquanto se mexiam. Será que Raun vivia em um mundo que sempre
girava? Poderia a sua infecção de ouvido quando pequeno ter proibido o desenvolvimento
correto e a função estabilizadora do seu ouvido interno? Estaria ele sempre em estado de
tontura? Embora tivesse aprendido a andar com um ano e se mexia com aparente equilíbrio,
com freqüência andava na ponta dos seus dedos. Seria esta sua forma de tentar estabelecer
um melhor equilíbrio? Talvez ele girasse para fazer com que o mundo chegasse ao seu modo
de percebê-lo. Se assim fosse, realmente, ele estaria fazendo com que o mundo ficasse
parado.
Estas atividades auto estimulantes, os quais ele controlava, também teriam seu próprio
feedback sensorial interno. De muitas formas, eles ficam paralelos ao conforto e prazer que a
maioria de nos sentimos quando cantarolamos para nos mesmos ou balançamos numa
cadeira de balanço, ou estalamos nossos dedos continuamente ao ouvir uma musica. Estes,
também, eram comportamentos auto estimulantes, embora amplamente vistos como
socialmente aceitáveis, e a maioria das pessoas não costumam fazer tais atividades com
“excesso” aparente. As perguntas! As perguntas sem resposta!
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Qual significado poderíamos encontrar na falta de sensibilidade de escuta e olhar fixo

do nosso filho? Este doce menininho podia enxergar e parecia cego; ele podia escutar, mas
parecia surdo. Samahria o chamava, e ele não respondia. Uma vez, bati com um livro na
mesa a pouco mais de trinta centímetros da sua cabeça. Ele não parecia escutar; ele não
piscou ou se mexeu. Mas, ás vezes a musica baixinha vinda do outro cômodo chamaria a sua
atenção. As inconsistências eram muitas. Os mesmos enigmas eram verdadeiros para a sua
visão. Ele olhava fixamente – até aparentava ser cego com alguns objetos, mas era
visivelmente alerta e esperto para outros. Numa manhã eu mexi para abrir a minha mão
rapidamente em frente dos seus olhos; ele nem pestanejou. Todos os seus sistemas
sensoriais de aceitação aparentavam estar intactos, mas ele conseguia desligar a sua visão e
a sua escuta á vontade. Ele demonstrava extraordinárias capacidades. Ele conseguia cortar
percepções e com sucesso, bem como seletivamente, desligar seu aparelho sensorial. Que
surpreendente controle de si mesmo! Mas, as razões para suas tomadas internas serem
“ligadas” ou “desligadas” a qualquer momento permanecem um mistério. Embora nenhuma
reposta simples viesse à tona, nós vimos que poderíamos formar uma tentativa de hipótese
como resultado das nossas observações. Talvez o Raun tivesse sido bombardeado com
estímulos ou demasiado sensível ás suas percepções. Se assim foi, talvez ele tivesse parado
a recepção para se proteger em realmente desligando os sinais ao seu cérebro. Mas
novamente, talvez o oposto fosse verdade: Ele poderia ter um sistema de entrada de baixo
volume, e se assim fosse, talvez ele desligasse um sistema sensorial a fim de aumentar ou
concentrar no outro. Enquanto ele olhava para alguma coisa, talvez ele desligasse a sua
audição para não ser distraído. Ás vezes, enquanto ele escutava, seus olhos pareciam
vagos. Teria ele um problema regulatório que o levava a simplificar a entrada para uma
compreensão mais fácil? Ás vezes nós especulávamos sobre uma terceira hipótese: que o
sistema de replay na sua mente de memórias e sensações do passado era tão vibrante e
ativo que ele parava de perceber a fim de assistir ao seu próprio show. Talvez a combinação
destes fatores contribuísse a seletividade sensorial do Raun. Queríamos ficar totalmente
alertas, ser compreensivos, e ajudá-lo regulamentar bem como digerir seu contato com o
mundo sensorial.
Dois fatores surgiram como críticos. Primeiro, perguntas sobre percepção teriam que ser
estudadas mais além. Segundo, ele demonstrava problemas com reconhecimento, retenção,
e lembrança. Raun não tinha o poder total de pensar, ele tinha um problema cognitivo – uma
incapacidade de ligar nova informação com a antiga, uma incapacidade para generalizar de
uma experiência para outra. Ele não conseguia formar uma entidade coerente das suas
experiências. A magia não estava ali. Nada organizado como um inteiro, somente pedaços
fragmentados. Era como se ele mantivesse uma expectativa primitiva de ajuda, mas nunca
pensou em procurá-lo de qualquer fonte; talvez ele também não estivesse ciente do que ele
desejava até que chegasse a sua visão.
Raun Kahlil – confinado ao “agora” dos seus sentidos. Nós sabíamos que, ultimamente,
desenvolvimento da linguagem seria crucial em ajudar a ele catalogar seu influxo e o
permitiria deduzir lições úteis das suas experiências. A linguagem seria as suas asas.
Nós, nós mesmos, havíamos sintetizado uma nova compreensão e clareza ao estar com
o Raun. Nosso mergulho para dentro de seu mundo havia tido, para nós, um dramático
impacto; nos sentíamos como pioneiros explorando uma única e excitante fronteira. Através
do nosso belo e sereno menininho, fomos novamente acordados ás complexidades do notar e
pensar. Se o seu problema tinha se desenvolvido durante a sua estadia no hospital ou vinda
de dano cerebral, conforme um médico tinha sugerido a causa inicial não mais parecia
importante ou significativo. Nós começamos a aceitar os fatos com o mundo dele sem medo
ou ansiedade, mas com amor e aceitação. Continuamos sondando profundamente num
abismo desconhecido na busca do nosso filho. E agora, tantas coisas sobre ele começaram a
fazer sentido. Agora não mais encaramos um muro de pedra de confusão, mas um individua
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com quem podíamos nos aproximar, mas que tinha grandes problemas sociais – uma bela
pessoa que vivia, respirava e que jamais pediu ou exigia nada que fosse ultrajante, e que
simplesmente era.
Com cada dia que se passava, começamos a conhecer melhor o nosso filho,
conhecendo mais sobre suas marcas, deduções, as profecias, e as confusões ao redor de
suas dificuldades. De fato, alguns profissionais tinham especulado nas causas e tentado
terapias experimentais, mas o seu trabalho era restrito pelas suas próprias teorias limitadas e
dogma. Até hoje, eles tiveram dificuldade analisando o comportamento autista e sintetizando
uma aproximação consigo mesmo, para seus “pacientes”, e para os angustiados pais deles.
Três gerações de pesquisa haviam produzido complicados sistemas de julgamentos bem
como as previsões oprimentes para crianças como o meu filho. Todo o conhecimento médico,
psicológico, e educacional havia produzido pouco que poderia ajudar ao Raun e outros iguais
a ele. Sabíamos que o “mapa da estrada” teria que vir dele e para isto nos só poderíamos
facilitar e ajudar.
Raun não necessitava de outro médico ou outra entrevista; ele necessitava de um guia,
um professor, um terapeuta. “Ther-apon”, uma palavra Grega similar a palavra terapeuta,
significando “assistente” ou” camarada numa luta em comum”.
Sabíamos que ajudando o Raun a se definir e as suas vontades (talvez estar conosco,
talvez não) seria a única forma de ajudá-lo a reconstruir sistemas inoperantes ou operações
parcialmente inoperantes, para que pudesse usar o seu processo de percepção e
pensamento com mais efeito ao lidar com o mundo.
Enquanto solidificávamos a nossa perspectiva, sabíamos que levaria muitas horas –
trabalho constante e exposição constante – para intervir, fazer contato de forma humana, e
fazer com que mais informação fosse disponível para ele. Estimulo era essencial. Até mesmo
excesso de estimulo. Quanto mais ele ficava a deriva e se tornava encapsulado, menos
possibilidades teria. Até que ele pudesse assumir o mundo sozinho, nos estaríamos ali a cada
e todo momento alimentado isto para ele, redefinindo para ele, picando em partes digeríveis,
quebrando em setores e fragmentos para serem montados no interior da sua mente.
Sabíamos que o tempo não seria nosso amigo. Teríamos que agir agora – agora enquanto ele
era jovem, enquanto era flexível e desenvolvendo, agora enquanto vivia os dias mais férteis
da sua vida. Teríamos que agir antes que o Raun se aprofundasse mais num santuário
interno e desaparecesse por trás da barreira impenetrável, vagueando só no recesso da sua
mente e buscando um caminho que jamais iria aparecer.
Mas não desejamos só treinar o Raun ou robotizá-lo, usando força do castigo como
outros antes de nós teriam tentado fazer sem sucesso com outras crianças como ele. Nós
queríamos retirar a seiva, fertilizar a semente, e vê-lo dar flor e frutos. Queríamos permitir que
ele tivesse sua dignidade a pessoal e encorajá-lo para descobrir seu próprio jardim
enriquecido. Quer íamos ajudá-lo a alcançar os limites de suas próprias possibilidades, não
impondo nele os modos do exterior.
47
Capítulo 4
Vivendo em um Êxtase Auto-Projetado.
Nós tínhamos formulado um programa de três passos. Havíamos começado a

demonstrar a atitude de aprovação e aceitação que iria rodear cada aproximação, cada
tentativa de contato e todo movimento que faríamos em direção a nosso filho.
Em um segundo momento, ofereceríamos a ele uma experiência
motivacional/terapêutica. Mostraríamos a Raun o lindo e excitante mundo que o recepcionava!
Mostraríamos que valeria a pena seu esforço extra em abandonar sua arena de ritualizações.
Sabíamos que nosso filho seria levado ao seu limite máximo ante qualquer limite atual; ele
teria de escalar as montanhas mais altas para acompanhar aquilo que seria simples para
outras crianças. Apenas a pessoa mais motivada assumiria esta jornada. Nosso trabalho seria
encontrar as chaves para seu coração e ajudá-lo a destrancar uma vontade íntima e profunda
de estar conosco. Deveríamos nos transformar nas pessoas mais atraentes, amáveis e
palhaças do universo para entusiasmá-lo e instigá-lo a transpor caminhos aparentemente
impenetráveis.
Confiávamos que poderíamos abrir algumas janelas para seu mundo e provê-lo com
novas oportunidades. Contudo, Raun deveria gerar seu próprio combustível, seu próprio
querer. Para arriscar sair de si mesmo e entrar num ambiente não mapeado e menos
previsível seria necessária muita ousadia e uma profunda, profunda motivação. Ponto
importante: não importa quão sincero era nosso aceno, não importa quão poderoso nosso
desejo, não poderíamos deslizar pela mente de nosso filho e restabelecer as conexões
neurológicas em mau funcionamento. Seria isto possível? Poderia o circuito dentro dele ser
curado ou reparado? Raun, ele próprio, seria nossa única esperança; ele estava dentro de
sua mente!
A terceira fase consistiria no desenvolvimento de um programa educacional que
simplificaria toda e qualquer atividade e evento em partes pequenas e digestíveis. Nós o
ajudaríamos a dissecar seu ambiente externo em porções compreensíveis até que ele
pudesse produzir novos atalhos e construir novas estradas no lugar das que haviam se
danificado ou quebrado. Para nós, autismo era um cérebro ou uma desordem neurológica que
provocava um curto-circuito no processo de percepções e utilização da memória. Isto, por sua
vez, precipitava em um estado de consciência alterado e mudava os padrões do pensamento.
Os desvios recorrentes de Raun simplesmente revelavam seu modo corrente de ver e
processar. Nós não gostaríamos de sobrecarregá-lo impondo a ele nossas visões ou normas.
Nós não queríamos puxá-lo ou empurrá-lo e assim criar uma série de problemas emocionais
que freqüentemente emergem como uma conseqüência natural do autismo.
Escolhemos fazer o contato em um ambiente livre de distrações. Samahria e eu
decidimos que o cômodo ideal seria o banheiro, onde poderíamos limitar a interferência dos
bombardeios sonoros e visuais. As paredes com azulejos monocromáticos não tinham pintura
nem janelas. O ladrilho no chão formava um mosaico simples e harmônico. Distantes da pia, o
vaso e a banheira; o local era bastante esparso e pouco exigente. A área no chão entre a
banheira e o vaso, aproximadamente 1,3 m por 1,9 m seria o espaço inicial. Embora eu
pudesse ajudar no trabalho com Raun quando eu estava em casa aos finais de semana e à
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noite, Samahria iria basicamente estrutura e executar as sessões. O papel que ela
desempenhava na minha empresa, concebendo idéias e abordagens copiadas, teria que ser
reduzido. Sinceramente, era a excitação dela, sua vivacidade e otimismo que alimentaram e
penetraram nosso programa com Raun.
Aqueles primeiros dias marcaram o início de uma experiência humana muito íntima.
Samahria sentou-se calada com Raun por horas. Juntos, porém separados. Raun fixava seus
próprios sapatos; então seus olhos moveram-se para suas mãos e finalmente olhou para as
luzes no teto. Samahria observou e uniu-se a seus movimentos, procurando por significado,
esperando por um único minuto que indicasse uma consciência de Raun sobre ela e interesse
em sua pessoa. Os olhos alertas dele pareciam espelhos que refletiam no lugar de absorver
ou enviar informação. Seu rosto de porcelana não traía expressão alguma, exibindo apenas
uma quietude impassível de um monge meditando. De tempos em tempos, seus pequenos e
delicados dedos moviam-se sem razão no ar como se estivessem desconectados do resto do
corpo. No jeito hipnotizante e fechado em seu interior que ele apresentava a si mesmo, Raun
era uma figura intensa e formidável, contido num universo projetado por ele mesmo.
Samahria observava-o levantando o prato, segurando sempre de forma cuidadosa pela
borda. Com fantástica precisão ele torcia suas pequeninas mãos e mandava o objeto girando
pelo chão. Outro prato, e outro novamente. Raun corava apenas para recuperá-los, uma vez
que haviam terminado suas jornadas. Ele sentava novamente, repetindo o padrão e se
deleitando com os movimentos que criava, totalmente absorvido na repetição da tarefa.
Finalmente ele parava. Ele olha para os azulejos da parede, e após o teto. Ele fixa-se nos
intervalos das luzes. Um olhar interminável. As luminárias fluorescentes criavam um halo de
luz em torno dele. Seu silêncio tinha o poder das pirâmides – eterno, fantástico e misterioso.
Espelhando suas ações, Samahria olhava diretamente para as luzes. Após muitos minutos, os
olhos dela começaram a lacrimejar e as linhas do forro onde encontravam as paredes
encontravam o teto se turvaram. Contudo ela permaneceu nesta postura semelhante,
procurando por significado nesta abençoada contemplação.
Finalmente, Raun desviou seus olhos. Ele baixou seu olhar para um lugar vago no
espaço diretamente a frente dele. Então começou a se balançar para frente e para trás de
forma ritmada. Um zumbido assustador ecoava de sua garganta – duas notas cronometradas
para marcar cada movimento de ida e volta. Samahria balançou com ele agora e cantou em
harmonia com a música dele. Então, ela se concentrou no mesmo espaço vazio, finalmente
localizando o ponto na parede e focando nele. Quando ela se inclinava para frente, o ponto
tornava-se maior, quando ela inclinava-se para trás, o ponto tornava-se menor. Ela se movia
no ritmo de Raun, Sentindo seu corpo e suas costas pelo ar do mesmo modo que ele. Raun
perdia a si mesmo no movimento.
Samahria concentrou-se no ponto e passou a sentir-se ligeiramente confusa. Ela
começou a entrar no mundo dele de uma maneira descrita por ela como linda e
enriquecedora. Ao passo que ela participava dos movimentos repetitivos, uma calma hipnótica
sobreveio sobre ela, remanescente de um sentimento adquirido na primeira vez que foi
hipnotizada. Suave e pacífico, ele induzia a um estado meditativo que criava ondas alphas –
aquelas ondas que o cérebro associa a sentimentos de bem-estar. Ela viu claramente que
aquele era o caminho que Raun usava para obter suas próprias recompensas – um elevado
estado de espírito que era comumente usado por monges do leste. Ele criou seu próprio
49
nirvana, e talvez, pelo movimento, gerado um ilimitado suplemento de endorfinas para

acalmar seu sistema nervoso – um pequeno homem navegando pelo seu êxtase auto-
projetado.
A participação de Samahria nos movimentos de Raun não era passiva tão pouco
periférica. Seu envolvimento genuíno e seu entusiasmo sincero em participar daquelas
atividades permitiram-na compartilhar do mundo dele, além de, ela esperava, comunicar seu
amor e aprovação. Samahria permaneceu completamente ativa, mas gentil – completamente
viva, mas pacífica.
Enquanto permaneceu no banheiro, Samahria sempre dispôs de uma vasta
quantidade de objetos que Raun adorava girar. Ela gostaria que ele soubesse que estar com
ela não implicaria em privações de tipo algum. Ele poderia ter seus pratos e panelas. Ele
poderia sempre ter seus “ismos”. No lugar de lutar contra eles e suprimi-los, nós os usamos
como uma condução pela qual esperávamos comunicar e expressar nosso amor.
As horas tornaram-se dias. A maior parte do tempo, Raun comportava-se como se não
soubesse que Samahria estava lá. Entretanto ela sabia, que em algum lugar distante dentro
dele, ele supunha que ela estava lá, que a consciência dele sobre ela aumentava a cada
tempo que permaneciam juntos.
Sua intenção era ser humana e convidativa, mas não ameaçadora. Inicialmente, ela
escolheu permanecer quieta, e de tempos em tempos, ser previsível como um objeto
inanimado. Se Raun tinha dificuldade com ingestão de dados e assimilação, então
gostaríamos de nos tornar de fácil digestão.
No décimo primeiro dia, depois de girar com ele por duas horas, Samahria notou um
tímido olhar lateral para ela, o qual ela reconheceu e carinhosamente compartilhou a ação.
Naquela noite celebramos o primeiro olhar por iniciativa de nosso filho como um presente dos
céus. Ele tornou-se mais aventureiro no banheiro. Quando adentrava, ele poderia agora
caminhar silenciosamente pelo local explorando as paredes e as luminárias de tempos em
tempos. Então ele se colocava no chão a observar as luzes. Samahria decidiu introduzir mais
estimulação, avaliando que ele estava pronto e receptivo, ainda que passivamente receptivo.
Ela se moveu, aproximou-se dele no chão até que sua perna tocasse a dele.
Vagarosamente, ela suspendeu seu braço e acariciou suavemente o ombro dele, então
reposicionou a mão dele e afagou o braço gentilmente, várias vezes, num ritmo que imitava o
ritmo do seu balançar. Usualmente, ele rejeitaria este contato. Mas neste dia, após quase
duas semanas juntos no banheiro, ele pareceu mais receptivo apesar de visivelmente em
estado de alerta. Ele observava a mão de Samahria cautelosamente e permitia o que parecia
algo suave, mas, como um animal, sempre pronto para reagir a qualquer mudança súbita ou
perigo. A postura corporal dele sugeria uma prontidão para afastar-se a qualquer instante.
Apesar dele parecer absorto no toque em um primeiro momento, após alguns minutos sua
atenção dispersou e ele começou a entrar em si mesmo. Samahria estava aprendendo a ler
sua mensagem corporal. Desde que ele não a recusou fisicamente, ela decidiu continuar
afagando seu braço. Em instantes, ele levantou e se afastou, observando as luzes
novamente. Samahria olhou e esperou por cerca de quinze minutos, e sentou próxima a ele
novamente. Ela tocou seu ombro e afagou seu braço. Novamente ele permitiu o toque,
permanecendo totalmente alarmado. Então, uma vez mais, seus olhos relancearam em torno.
Ele começou a balançar; Samahria balançou com ele.
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Naquela noite, conversamos sobre as resposta de Raun e as atividades. Fazíamos

aquilo todos os dias, após muitas horas com Samahria, ele tornara-se mais responsivo. Pense
que ele nunca iniciou ou solicitou contato e apenas uma vez olhou diretamente para
Samahria. Raun, todavia, aparentava estar mais relaxado e mais ousado na exploração a sua
volta.
Samahria passaria agora a tomar o café da manhã e almoçar com Raun no banheiro.
Refeições acabariam por ser isoladas e possivelmente experiências confusas com haviam
sido para Raun. Samahria as utilizava agora com oportunidades de fazer contato com nosso
filho. Ela o alimentava com uma colher, pedaço a pedaço, nunca apressando a refeição – na
verdade, estendendo-a dando a ele porções reduzidas a cada colherada. Enquanto ele
comia, ela falava afavelmente com ele. Ela cantou e cantarolou, sentando exatamente
defronte dele e esperando por um ou dois segundos de contato. Samahria queria se fazer
vista facilmente por Raun. A intenção; contato humano. A refeição tornou-se um veículo para
abrir a porta para mais interação e talvez, um dia, mais ligação entre este amor de mãe e sua
criança tão especial.
Do começo ao fim de todas as sessões, ao longo aquelas primeiras semanas, Raun
dificilmente reagia. Samahria sentou-se com ele por oito, nove horas por dia. Ela falou com
ele, tocou, alimentou, cantou, imitou. Oito ou nove horas por dia. Ele permaneceu abstraído a
maior parte do tempo, exceto por alguns poucos minutos – muito poucos, preciosos minutos.
Aos finais de semana, eu sentava nos degraus externos do banheiro, ouvindo
Samahria interagir com Raun naquele mundo de azulejos. As conversas e a música
alternavam com momentos de estranho silêncio. Então Samahria entraria, por alguns
momentos, na sua rotina de animal da fazenda. Ela grasnava como um pato, latia como um
cão e piava como um pássaro, então mugia o demorado som de uma vaca. Ela começou a
intensificar as tentativas de estimulá-lo. Raun tornava-se mais atento ao Teatro do Absurdo da
família Kaufman. Era como a prova do figurino antes da noite de estréia, e platéia era formada
por aqueles que você sempre amou, dando àquela apresentação um sentido especial e raro.
Outra conversa no domingo. Apesar de notarmos o menor progresso, um elemento de
grande importância estava em falta - contato visual. Sem ele, jamais avançaríamos com
Raun. Se ele não nos atendesse, ele teria apenas um conhecimento limitado de nós. A cada
momento, ele nos relanceava o olhar durante alguns segundos. Na melhor das hipóteses,
representávamos vagas imagens em segundo plano, percebidas pela visão periférica dele.
Ele nuca seria hábil para imitar aquilo que não via. Até que ele adquirisse este passo primário
e fundamental na socialização humana, seu desenvolvimento estaria severamente cerceado.
Ele deveria ver-nos mais a fim de compreender até a mais simples possibilidade de interação
humana. Esta seria nossa próxima área de maior concentração.
Nós iríamos sempre alimentá-lo, olhando-o na altura de seus olhos, criando mais
oportunidades de Raun nos olhar diretamente. Cada vez que colocávamos comida na colher,
ele olhava o processo e seguia movimento da comida. Levamos a colher próximo ao nosso
rosto e seguramos em frente aos olhos durante alguns segundos. Ele olhou para além da
comida, ao nosso olhar, retribuímos o olhar para ele, sorrindo, dizendo “coma” e então,
oferecemos a comida a ele. Nós observamos estes momentos de contato como críticos. Além
disso, desejávamos demonstrar a ele nossa utilidade em ajudá-lo em alimentar-se sozinho.
Cada refeição significada cerca de trinta minutos =- trinta oportunidades dele nos encontrar
51
em seu labirinto. Notamos progresso imediatamente. Ele agora demorou a nos olhar nos
olhos, como se estivesse questionando ou investigando-os ao passo que movíamos a colher
ou garfo para ele. Ele tornou-se mais atento ao comer, e nesta atividade, algo de sua
passividade foi embora.
Na terceira semana, Samahria sentiu que poderíamos aumentar a estimulação,
introduzindo mais atividades de intervenção. A freqüência dos olhares fugazes de Raun para
nós aumentavam. Ele olhava com intenção para a comida que oferecíamos, seguindo com o
olhar a rota da colher do prato até sua boca. Apesar dos muitos padrões, esta resposta seria
julgada no mínimo a melhor. Registramos uma mudança definitiva na qualidade da interação.
Sim, desejávamos expô-lo a mais interação humana. Neste estágio de construção do contato
com nosso filho, não tínhamos uma agenda para ensiná-lo, especificamente, coisas como, por
exemplo, lavar as mãos ou usar o banheiro. Queríamos banhá-lo em experiências de
interação sensorial na esperança de construir pontes e ligações com ele. Continuávamos
usando afeição e comida para encorajá-lo a participar , mas ele sempre se permitia a
liberdade de voltar atrás. Nunca o forçamos. Nunca suplicamos ou obrigamos. Nunca
desaprovamos quando ele estava indisponível ou inacessível.
Samahria cresceu em assertividade e aproximação com nosso filho. Ela usa mais
contato físico – abraços, carícias, cócegas, cambalhotas, jogando-o no ar. Ela utilizou
pedaços de frutas e pretzels para engajá-lo em jogos de peekaboo * e esconde-esconde. Ela
rolou bolas de tênis pelas pernas dele e as colocou nas mãos dele. Ela desenvolveu outros
jogos – por exemplo, fazer uma piscina de água na pia, mergulhando as mãos dele em água
fria, água, quente e água com espuma. Ela ligava e desligava a água. Deixando-a escorrer e
então fazia ondas com o esguicho da torneira. Neste ponto não conseguíamos aferir o que
Raun absorvia apesar dele parecer fascinado com as palhaçadas teatrais e divertidas da mãe
dele.
* (jogo para bebês onde o adulto esconde o rosto e quando a criança descobre,
diz:achou!!!)
Repentinamente, para nós, cada simples atividade diária se carregava de significado.
A ação de reconhecimento ao ligar e desligar uma torneira requeria cálculos complexos que
envolviam visão, memória, motivação (desejo de empreender a ação), planejamento do futuro
(se eu ligar a torneira, a água escorrerá) e sofisticada comunicação intracorporal. (a idéia
ativa os neurônios, os quais enviam impulsos aos músculos, resultando num movimento
calculado da mão). Nossas filhas aprenderam a dominar tal processo em segundos após
apresentarmos a situação. Para Raun a torneira e a água pareciam misteriosas e estranhas.
Havíamos saltado em um universo diferente com ele, onde mecanismos humanos não eram
previsíveis ou fáceis no ambiente exterior. Aquele desenvolvimento interior aprofundou nossa
avaliação sobre cada aspecto da vida. Quando assistimos Bryn escrever-nos um bilhete,
paramos, espantados por esta realização. Quando Thea desenhou uma paisagem com seus
lápis de cor, então sugeriu uma pequena narração sobre sua pintura, a qual ouvimos
admirados e fascinados. Que prazer seria se pudéssemos compreender um ao outro.
Em um período muito curto de tempo, Samahria e eu progredimos
imensamente. Nosso trabalho em ensinar pessoas a explorar suas crenças, abandonar
julgamentos, mudar seus pontos de vista, e desenvolver uma atitude mais amorosa e com
aceitação nos provia de um indispensável horizonte novo pelo qual viver. O que nasceu
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inicialmente para ser um processo terapêutico e educacional poderoso tornou-se uma

verdadeira benção. Sentíamo-nos privilegiados de ter Raun. Sentíamo-nos honrados por
sermos pais de Bryn e Thea. Descobrimos que havíamos aberto nossos corações e mentes
como nunca antes. Milagres sempre estiveram ao nosso redor, porém agora podíamos vê-los
e apreciá-los. Nosso filho Raun definitivamente era um deles. Ele podia respirar e podia sorrir,
especialmente quando ele rodava aqueles pratos pelo chão. Ele demonstrava habilidades
incomuns e grande alegria. Apesar dele não ser, por qualquer traço de imaginação, a criança
idealizada pela maioria dos pais, nós podíamos enxergar o maravilhoso milagre nesta criança.
Suprimindo todos os julgamentos e as expectativas, havíamos nos libertado para ver o que é
– outra criança de Deus – diferente, singular, como fantástico e valioso, como qualquer outra
pessoa entre nós.
Continuamos nosso programa enriquecimento sensorial e estimulação com Raun.
Expandimos o prazo, trabalhando com ele a todas as horas que ele permanecia acordado
(cerca de doze horas todos os dias). Toda manhã, Samahria entrava no banheiro, oferecendo
a nosso filho informação contínua e expondo-o a uma interação humana gentil e amorosa,
ainda que ainda que enérgica e divertida. Nas tardes, após nossa análise noturna de cada
processo realizado no dia, Eu sentava sozinho com uma ou duas de nossas filhas nas
escadas que ficavam a frente da porta fechada do banheiro. Podíamos ouvir a conversa de
uma mãe muito especial tentando alcançar seu filho mais especial ainda. Ouvimos conversas
suaves, risadas, palmas, canções, e silêncio. Havíamos levado o melhor do mundo para
aquele pequenino cômodo e feito dele um fantástico laboratório humano. Aos finais de
semana, eu me juntava a Raun. Nosso programa corria sete dias por semana. No lugar de
esgotar nossa vitalidade, ela ampliava a energia em nossos espíritos. Adicionalmente,
criamos momentos especiais com Bryn e Thea no parque e na pista de patinação toda
semana. Gostaríamos que elas conhecessem e vivessem nosso amor e nossas tentativas de
ajudar o irmão caçula.
Raun apresentava-se mais atento à nossa presença. Nós o sobrecarregávamos com
informações, tentando passar mais para que ele pudesse ver, sentir e internalizar. Ainda que,
mantivéssemos uma acurada sensibilidade para seus desejos e permitíssemos plena
liberdade a ele em suas escolhas para aceitar ou recusar.
Mesmo permanecendo mudo e sem gestos (ele nunca aponta), Raun começou a
entender e reconhecer algumas palavras e expressões. Quando ele ouvia a palavra comida,
tornava-se alerta imediatamente. Quando dizíamos que iríamos girar pratos com ele,
alegremente ele batia palmas. Tínhamos simplificado nosso discurso propositalmente, tentado
fazer nossas palavras e seus significados mais compreensíveis. Nomeávamos em voz alto
cada objeto e atividade. De fato, falávamos incessantemente como uma maneira de
familiarizá-lo com uma interação mais humana e sociável possível, a qual nos permitiria dar a
ele uma dimensão mais cognitiva da nossa presença.
Em diferentes ocasiões, lavamos Raun ao parque. Lá, duzentos patos banhavam-se
nas águas cinzentas do lago. As ondas metálicas, cada uma moldada na forma do animal,
brilhavam com a luz do sol. Crianças saltavam para cima e para baixo ao redor do lago. Como
conseguimos desenvolver algum contato com nosso filho no banheiro, desejávamos explorar
outros ambientes com o mesmo propósito. Cataloguei cada olhar e cada movimento dele
enquanto caminhava sem rumo ao lado de Samahria. Ele parecia mais rígido que o usual,
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quase mecânico em seus movimentos corporais. Ele examinava as árvores, grama, e as

pessoas de forma breve, então se desconectava, rodando em círculos e agitando as mãos
rapidamente, totalmente indisponível para a mínima interação conosco. Teria o complexo e
fortuito estímulo dos patos, carros, pessoas e barulhos bombardeou a hipersensibilidade de
nosso garoto? Começamos a nos questionar a inutilidade destes passeios.
Verão. Final da tarde. Segurávamos Raun enquanto ele boiava em nossa piscina,
movendo-se para cima e para baixo até que seu corpo rompia a superfície da água em ritmos
divertidos. Ao nos posicionar diretamente em frente a ele, adquiríamos muitas oportunidades
de contato visual. Neste ambiente totalmente controlado e previsível, ele parecia muito mais
relaxado.
Mais tarde, o conduzimos para a rede. , então caminhamos pelo jardim, trazendo flores
e folhas até ele para que pudesse ter novas experiências táteis. Tentamos ajudá-lo naqueles
primeiros minutos enquanto ele experimentava andar descalço na grama. Raun ficou na ponta
dos pés e então caiu. Nos o seguramos novamente e observamos ele repetir o movimento.
Finalmente, o soltamos. Após engatinhar por um tempo, ele levantou novamente. Desta vez,
ele tocou com todo o pé no chão e deu, cautelosamente, um passo. Ele foi se acostumando
com a nova superfície, mantendo o equilíbrio e dando alguns passos a mais. Eventualmente,
ele andava novamente na ponta dos pés, sem tocar o calcanhar na grama. Havíamos nos
acostumado a este jeito peculiar de movimentar-se, o qual, por brincadeira, apelidamos de o
Balé do Raun.
Samahria misturou terra e água e o trouxe descalço até a lama. Ele observou o sorriso
deliciado de Raun ao contorcer os dedos do pé no barro. Então seu rosto ficou fixo e sem
expressão. Pegando em sua mão, Samahria o conduziu a jogos de toque e carícias. Toda vez
que ele se isolava, ela iniciava uma nova atividade para incorporá-lo ao contato uma vez
mais, a menos que ele se afastasse dela. Quando aquilo acontecia, ela o deixa ficar, dando a
ele seu próprio espaço. Toda hora era preenchida com atividades de interação com Raun.
Samahria sozinha colocava em prática intensas setenta e cinco horas de concentração com
Raun por semana.
A noite, enquanto ele dormia, discutíamos seus progressos, examinando cada ação e
reação. Apesar dos dias parecerem rotineiros, cada dia apresentava novas sutilezas. Ele
agora permitia ser segurado por dez segundos em vez de cinco. Em situações isoladas, ele
poderia segurar minha mão ou fazer um contato visual inesperado. Sorrir enquanto sés pés
afundavam na lama certamente era uma resposta. Animada e entusiasmada, Samahria
encontrou algo muito pessoal e significativo nesta dramática busca por seu filho.
Agora, introduzimos música nas sessões. Beethoven e Mahler. Brahms e Bach. Seals
e Crofts. Herbie Mann. The Modern Jazz Quartet. Concertos de Piano por Van Cliburn e as
improvisações de Chick Corea. Raun estava imediatamente atento aos sons e melodias.
Cada dia, ele exibía mais e mais fascinação com a música. Havíamos encontrado outro
caminho para o mundo dele, e com isso, alcançado outro pequeno impulso para
prosseguirmos.
Certa manhã, este pequenino ser não-verbal e enigmático caminhava quieto pelo
banheiro e foi diretamente para o rádio. Apesar de não falar ou gesticular, ele virou e olhou
diretamente nos olhos de Samahria. No silencio e na intensidade do olhar, Samahria o
escutou. Ela pulou e colocou a música imediatamente. Ele virou o rosto para a máquina e se
54
perdeu na suave serenata. Samahria o tomou nos braços e balançou para trás e para frente,
ao ritmo da música. Quinze minutos depois, quando ele se retirou e começou a balançar no
ladrilho, Samahria deslizou ao lado dele e juntou seu corpo ao movimento.
A comida, a música, e os olhos de Samahria passaram a ter considerável e crescente
significado para Raun. Apesar dele persistir em seus balanços, giros e olhares perdidos, ele
tinha estendido seu repertório de comportamentos ao ser cativado na interação conosco. O
início do contato visual com Samahria em frente ao rádio marcou sua primeira real tentativa
de comunicar-se com outro ser humano. Que presente! Certamente, estes eram “dias de
milagres e prodígios!”
Continuamos a imitá-lo, juntando-se sinceramente a seus movimentos de auto-
estimulação “ismos”, tentando nos fazer receptivos a qualquer pista que ele pudesse nos dar.
Gostaríamos de mostrar a ele, que com o mínimo esforço, ele poderia mover o mundo a sua
volta, promover mudanças e ter o controle. Desejávamos ensiná-lo a manobrar as pessoas
para conseguir mais daquilo que ele ansiava – mostrar a ele que “querer”, por si só, poderia
ser produtivo e divertido.
Imitando suas ações tínhamos dividendos reais. Ele poderia nos olhar mais e mais
quando nos envolvíamos intensamente em seus jogos ritualizados. Além do que, ele passava
menos tempo por dia absorvido em seus “ismos”. Claramente, se balançávamos com ele, se
girássemos pratos juntos, se agitássemos os dedos juntos, Raun demonstraria consciência de
nosso envolvimento paralelo. E, por meio desta consciência e envolvimento, ele se juntaria a
nós, algumas vezes, por dois ou três minutos. Embora soubéssemos que ele nos olhava
lateralmente nos olhos, não diretamente, nós, todavia, acreditávamos no significado de cada
pequeno passo que ele dava em nossa direção.
Ainda reconhecíamos, ao mesmo tempo, que Raun permanecia mais interessado em
objetos do que em pessoas. Ele ainda brincava no quarto como se não existíssemos. Quando
pegávamo-lo, Raun jamais estendia os braços ou apresentava qualquer atitude antecipatória.
Em nosso abraço, seu corpo permanecia mole. Seus braços e pernas pendiam como se ele
não quisesse abraçar ou não soubesse como fazê-lo. Mas, ao final, ele nos permitiu abraçá-lo
por curtos períodos antes de se afastar. Confessadamente, nosso pequeno garoto solitário
ainda preferia sua solidão e seu mundo de auto-estimulação.
Entretanto, o contato constante conosco e a estimulação que nós oferecemos
fizeram a diferença. Nosso programa de intervenções facilitou mudanças notáveis; estar com
ele a cada minuto e despertar sua consciência por meio do toque, som, alimentação e
brincadeiras habilitou-nos a quebrar os muros que outros acreditavam impenetráveis.
Entretanto, construir esta nova rota requeria uma grande quantidade de energia e tempo.
Raun Kahlil deslizou sobre um véu invisível; apesar de estarmos a poucos centímetros de
distância, sentíamos como se ele estivesse a milhas daqui. Ainda não apresentava
linguagem não-verbal – sem apontar e gesticular para demonstrar seus desejos –
desenvolvida.
Avançamos. Encontramos um artigo no New York Times sobre os experimentos de
sucesso feitos pelo Hospital da Califórnia com crianças hiperativas e hipercinéticas ao utilizar
dietas especiais e controle de alimentos oferecidos. Os experimentos revelaram que
removendo ingredientes artificiais e aditivos da alimentação provocavam melhoras dramáticas
em muitas destas crianças. Mesmo que o problema de Raun fosse muito diferente da situação
55
destas crianças, nós refletimos sobre a reportagem. Havíamos pesquisado tratamentos

biomédicos e teorias de suplementação e acordamos por não aplicá-las. Mas e sobre a dieta?
E sobre o controle alimentar?
Samahria e eu vasculhamos nossos armários e lemos os rótulos de nossos alimentos:
artificial isto, artificial aquilo, corantes artificiais e aditivos para conservar. Inacreditável.
Alguns destes alimentos apresentavam a propaganda de “alimentos naturais”. Os rótulos
apresentavam “quem era quem” na química; goma xantana para consistência, condimentos e
corantes artificiais, cálcio dissódico EDTA para preservar o alimento fresco, propileno glicol,
glutamato monssódico, e por aí vai. Meu estômago revirou e eu continuei a ler a lista. Nós
havíamos consumido calmamente e sem pensar todos estes produtos. A leitura de Adelle
Davis e outros nos fizeram criar um plano nutricional só nosso.
Certamente uma dieta livre de aditivos químicos e artificiais poderia trazer somente
pontos positivos em nossa vida. Não desejávamos deixar qualquer possibilidade para trás.
Esvaziamos os armários, cheios de comida industrializada, colocamos tudo em sacolas e
distribuímos entre nossos amigos. E, apesar de esclarecermos o que estávamos fazendo, e o
porquê, eles aceitaram facilmente todas as garrafas abertas e pacotes iniciados. Um vizinho
disse que nossa aventura era cômica e insana , sorrindo feliz ao receber as guloseimas.
Quando voltamos para a cozinha, estava quase tudo vazio. Nossa doação nos custou
centenas de dólares. Sorrimos, sentindo a liberdade. Bryn, entretanto, respondeu de forma
diferente. Alguns dos salgadinhos e petiscos preferidos dela haviam sumido. Asseguramos a
ela que encontraríamos substitutos à altura.
A loja de comida saudável tinha um ambiente bem diferente do supermercado. Grãos e
frutas secas estavam dispostos em prateleiras nos corredores. Frutas e vegetais orgânicos,
livres de conservantes químicos estavam cuidadosamente expostos sobre as bancadas.
Começamos a desenvolver um novo vocabulário alimentar naquele dia. Adquirindo termos
como tamarindo, semente de gergelim, tofu, óleo de soja, manteiga fresca de amendoim,
arroz integral, broto de feijão, iogurte natural, pão integral de seis grãos, biscoitos sem açúcar,
e três tipos de granola.
Apesar de nosso paladar gritar pelos velhos condimentos e doces, permanecemos
firmes, acreditando que havíamos encontrado um mundo de possibilidades em nossa frente.
Desejávamos amar nosso corpo com a mesma intensidade, cuidado e consciência com os
quais honrávamos nossos pensamentos e sentimentos. Decidimos remover a carne de nosso
cardápio quando soubemos que injetavam hormônios e esteróides nos animais e aplicavam
conservantes químicos na carne processada. Em substituição, usamos peixe fresco e
proteína vegetal. No final, sabíamos que pelo menos Raun, e todos nós, não estaríamos mais
expostos a produtos químicos questionáveis e comida industrializada.
Vagarosamente, porém com firmeza, Raun crescia mais responsivo e atento à
musica,a alimentação e ao contato visual. Começamos a introduzir materiais adicionais e
jogos educativos. Trouxemos uma ampla caixa de plástico na qual ele poderia encaixar
figuras geométricas em 3D, atividade que o ajudaria a desenvolver a coordenação visual-
motora e perspectiva de objetos. Haviam círculos vermelhos, triângulos verdes, quadrados
azuis, diamantes brancos, retângulos amarelos e hexágonos pretos. Esta ferramenta também
o ajudou a distinguir as cores. Trouxemos blocos de madeira em diferentes cores e formas.
Encontramos quebra-cabeças simples que poderíamos usar para ajudá-lo a identificar formas
56
e objetos. Focamos n aumento de sua pequena coordenação motora, desenvolvendo sua

habilidade de analisar formas, aumentando a interação significativa com ambiente. Contudo,
nossa intenção de manter e intensificar a interação e ligação dele com pessoas permanecia
nossa meta principal.
Os diferentes animais e itens da casa retratados nos quebra-cabeças permitiam que
expuséssemos a Raun mais daquele fortuito e imprevisível mundo, porém em um ambiente
controlável. Nós integramos cuidadosamente cada objeto ao programa, não de maneira fria
Entretanto, o contato constante conosco e a estimulação que nós oferecemos fizeram
a diferença. Nosso programa de intervenções facilitou mudanças notáveis; estar com ele a
cada minuto e despertar sua consciência por meio do toque, som, alimentação e brincadeiras
habilitou-nos a quebrar os muros que outros acreditavam impenetráveis. Entretanto, construir
esta nova rota requeria uma grande quantidade de energia e tempo. Raun Kahlil deslizou
sobre um véu invisível; apesar de estarmos a poucos centímetros de distância, sentíamos
como se ele estivesse a milhas daqui. Ainda não apresentava linguagem não-verbal – sem
apontar e gesticular para demonstrar seus desejos – desenvolvida.
Avançamos. Encontramos um artigo no New York Times sobre os experimentos de
sucesso feitos pelo Hospital da Califórnia com crianças hiperativas e hipercinéticas ao utilizar
dietas especiais e controle de alimentos oferecidos. Os experimentos revelaram que
removendo ingredientes artificiais e aditivos da alimentação provocavam melhoras dramáticas
em muitas destas crianças. Mesmo que o problema de Raun fosse muito diferente da situação
destas crianças, nós refletimos sobre a reportagem. Havíamos pesquisado tratamentos
biomédicos e teorias de suplementação e acordamos por não aplicá-las. Mas e sobre a dieta?
E sobre o controle alimentar?
Samahria e eu vasculhamos nossos armários e lemos os rótulos de nossos alimentos:
artificial isto, artificial aquilo, corantes artificiais e aditivos para conservar. Inacreditável.
Alguns destes alimentos apresentavam a propaganda de “alimentos naturais”. Os rótulos
apresentavam “quem era quem” na química; goma xantana para consistência, condimentos e
corantes artificiais,cálcio dissódico EDTA para preservar o alimento fresco, propileno glicol,
glutamato monssódico, e por aí vai. Meu estômago revirou e eu continuei a ler a lista. Nós
havíamos consumido calmamente e sem pensar todos estes produtos. A leitura de Adelle
Davis e outros nos fizeram criar um plano nutricional só nosso.
Certamente uma dieta livre de aditivos químicos e artificiais poderia trazer somente
pontos positivos em nossa vida. Não desejávamos deixar qualquer possibilidade para trás.
Esvaziamos os armários, cheios de comida industrializada, colocamos tudo em sacolas e
distribuímos entre nossos amigos. E, apesar de esclarecermos o que estávamos fazendo, e o
porquê, eles aceitaram facilmente todas as garrafas abertas e pacotes iniciados. Um vizinho
disse que nossa aventura era cômica e insana , sorrindo feliz ao receber as guloseimas.
Quando voltamos para a cozinha, estava quase tudo vazio. Nossa doação nos custou
centenas de dólares. Sorrimos, sentindo a liberdade. Bryn, entretanto, respondeu de forma
diferente. Alguns dos salgadinhos e petiscos preferidos dela haviam sumido. Asseguramos a
ela que encontraríamos substitutos à altura.
A loja de comida saudável tinha um ambiente bem diferente do supermercado. Grãos e
frutas secas estavam dispostos em prateleiras nos corredores. Frutas e vegetais orgânicos,
livres de conservantes químicos estavam cuidadosamente expostos sobre as bancadas.
57
Começamos a desenvolver um novo vocabulário alimentar naquele dia. Adquirindo termos

como tamarindo, semente de gergelim, tofu, óleo de soja, manteiga fresca de amendoim,
arroz integral, broto de feijão, iogurte natural, pão integral de seis grãos, biscoitos sem açúcar,
e três tipos de granola.
Apesar de nosso paladar gritar pelos velhos condimentos e doces, permanecemos
firmes, acreditando que havíamos encontrado um mundo de possibilidades em nossa frente.
Desejávamos amar nosso corpo com a mesma intensidade, cuidado e consciência com os
quais honrávamos nossos pensamentos e sentimentos. Decidimos remover a carne de nosso
cardápio quando soubemos que injetavam hormônios e esteróides nos animais e aplicavam
conservantes químicos na carne processada. Em substituição, usamos peixe fresco e
proteína vegetal. No final, sabíamos que pelo menos Raun, e todos nós, não estaríamos mais
expostos a produtos químicos questionáveis e comida industrializada.
Vagarosamente, porém com firmeza, Raun crescia mais responsivo e atento à
musica,a alimentação e ao contato visual. Começamos a introduzir materiais adicionais e
jogos educativos. Trouxemos uma ampla caixa de plástico na qual ele poderia encaixar
figuras geométricas em 3D, atividade que o ajudaria a desenvolver a coordenação visual-
motora e perspectiva de objetos. Haviam círculos vermelhos, triângulos verdes, quadrados
azuis, diamantes brancos, retângulos amarelos e hexágonos pretos. Esta ferramenta também
o ajudou a distinguir as cores. Trouxemos blocos de madeira em diferentes cores e formas.
Encontramos quebra-cabeças simples que poderíamos usar para ajudá-lo a identificar formas
e objetos. Focamos n aumento de sua pequena coordenação motora, desenvolvendo sua
habilidade de analisar formas, aumentando a interação significativa com ambiente. Contudo,
nossa intenção de manter e intensificar a interação e ligação dele com pessoas permanecia
nossa meta principal.
Os diferentes animais e itens da casa retratados nos quebra-cabeças permitiam que
expuséssemos a Raun mais daquele fortuito e imprevisível mundo, porém em um ambiente
controlável. Trouxemos cuidadosamente cada brinquedo para o programa, não como frios e
monótonos objetos, mas com a função de jogos interpessoais. Acima de tudo, tentamos
alimentar o contato visual, contato físico, e comunicação verbal. Esperávamos que estes
brinquedos e ferramentas formassem pontes nas barreiras do silêncio. Sentado no chão, ao
lado da mãe dele, Raun parecia retirado e distante. Samahria tirou um gatinho de brinquedo
da caixa de madeira e o segurou para Raun, identificando-o, e então fez o som do gato.
Apesar da face dele ter se enrugado como a do animal, ao passo que ela miava alegremente,
aninhando pelas orelhas e barriga. Então, ela amavelmente segurou a peça para Raun e a
identificou uma vez mais, permitindo que ela a investigasse ou rejeitasse conforme seu
desejo. Ele a segurou, porém, ao invés de olhar para a criatura colorida e pintada à mão na
madeira, ele virou a peça e verificou o lado branco, explorando esta face com extrema
concentração.
Mais tarde, ele tentou colocar o gato de ponta cabeça. Samahria celebrou o gesto, deu
a ele um biscoito orgânico e o abraçou. Após, pegou os finos dedos de Raun e mostrou a ele
como recolocar a peça do jeito certo. Quando ele tentou repetir o gesto dela, ela o aplaudiu
novamente. Finalmente, depois de uma série de pequenos passos, Raun começou a
compreender o processo. Samahria acariciou seu cabelo e falou suavemente com ele.
58
Esta atividade, bem como outras em nosso programa, não eram realizadas como uma
atividade mecânica. Nós humanizávamos nossa interação a cada nível e usávamos cada
brinquedo e jogo como meios de expressar nosso amor, aceitação e alegria. Ensinar pontos
específicos, há este tempo, não parecia tão importante. Mostrar a ele o valor e a beleza de
conviver com outras pessoas era nossa meta primária.
Assim que suas habilidades e nível de concentração aumentavam, encorajamos Raun
a iniciar e guiar suas próprias sessões. Colocávamos uma seleção de brinquedos e jogos
defronte ele, no chão. Ele poderia escolher qualquer item e determinar a atividade que
faríamos juntos. Tentávamos repassar responsabilidade a ele . Freqüentemente ele não
respondia. Entretanto, quando ele realizava, notávamos uma crescente motivação e paixão
em sua participação. Acreditávamos que ele seria nosso melhor professor. Nosso papel
tornava-se claro – ir até ele, estar sensível a seus desejos, e permitir que ele controlasse a
direção e a marcha das sessões. Nós respondíamos a suas pistas e inclinações.
Balançávamos se ele quisesse, resolvíamos quebra-cabeças se ele desejasse. Nós o
alimentávamos se ele assim escolhesse. Havíamos nos tornado estudantes dos
desdobramentos de Raun, encorajando-o a encontrar a energia e o movimento dentro dele
mesmo.
O primeiro mês passou rapidamente. Havíamos definitivamente rompido as barreiras
de Raun em muitas áreas de nosso programa, apesar do progresso permanecer embrionário.
Raun realizava, agora, algum contato visual, aceitava ser tocado por curtos períodos de
tempo, e desenvolveu interesse por alguns jogos, quebra-cabeças e música. Seu
envolvimento com pessoas, apesar de crescente, permanecia mínimo. Sabíamos que
devíamos aprofundar o contato com ele.
Convidamos Bryn e Thea para compartilhar o programa pela melhora de Raun. Se
elas permanecessem do lado de fora do programa, elas se tornariam estranhas a esta drama
que acontecia dentro de nossa casa, sentindo-se privadas ou afastadas no final. As garotas
ficaram entusiasmadas, desejando fazer parte do time. Explicamos detalhadamente cada
ponto do programa, descrevendo a intenção subentendida em cada interação com Raun. Para
nossa surpresa, elas adotaram uma postura de alunas, desejando aprender e ser úteis.
Sabíamos, sem dúvida, que a presença delas ampliaria o programa e aumentaria a
diversidade de contato humano a qual Raun era exposto. Ambas, Bryn e Thea, pediram para
estar com Raun em horários pré-determinados e com tarefas específicas. Além disto, elas
reivindicaram mais “horas especiais” conosco a cada semana. Em meio a risadas,
concordamos, amando o jeito que elas trabalhavam como um time, negociando claramente
conosco. Até mesmo Thea, com três anos e meio, aprendeu a barganhar da maneira mais
desarmante e madura. Nada de infelicidade. Somente determinação! Ultimamente,
esperávamos que nossas filhas se sentissem mais ligadas a jornada de Raun como nós
estávamos. Nós dizíamos a elas sem cessar quão importante e crucial o envolvimento delas
seria e dávamos ênfase a cada palavra.
A fabricação do programa mudou. Entramos juntos, como uma família unida,
compelidos por um amor comum e comprometidos na tarefa de ajudar um de nós. Dissemos
as garotas que não sabíamos quando Raun teria mudanças significativas ou seria como os
outros garotos, mas sabíamos que todos nós uniríamos nossos corações e, de mãos dadas,
juntos, tentaríamos fazer a diferença.
59
Ambas as filhas receberam suas horas e tarefas com Raun, como foi solicitado.
Contudo, antes de entrarem no programa, elas passaram muitos dias observando a mãe
delas facilitando o renascimento do irmão naquela que tornou-se uma intervenção contínua de
alta-energia. Bryn, que exibia grande talento para quebra-cabeças e brinquedos com peças,
acreditava que seria ótima professora. Thea amava movimentos e se considerava uma
excelente candidata a ensinar jogos com bola para seu irmão. Poderia ela ensinar a Raun
como usar giz de cera e desenhar casas, pessoas e animais? Asseguramos a ela que se
Raun demonstrasse interesse, ela seria a pessoa perfeita para desenvolver habilidades
artísticas nele.
Apesar delas mostrarem entusiasmo em mergulhar no mundo de Raun, usando a
agenda que elas montaram, nós a guiamos em uma direção diferente, pedindo a elas que
construíssem algo a partir do momento estabelecido. As atividades delas com o irmão iriam
decifrar as pistas e inclinações de Raun. Dissemos a elas para apenas estarem com Raun,
amando-o , aprovando-o, reforçando qualquer contato social que ele demonstrasse. Caso
elas desejassem, elas poderiam tocá-lo, mas se ele recusasse, pedimos a elas que se
afastassem. Se ele girar ou se balançar, ou agitar os dedos defronte os olhos, pedimos a elas
que não o interrompesse, pelo contrário, que o imitassem e se juntassem nesta atividade, ao
passo que ele escolheu focar-se em algo além.
A avidez delas por participar realmente nos toucou. Entretanto, me veio à mente que
se elas quisessem interromper o trabalho com Raun por um período ou completamente,
estaria tudo bem conosco: apesar de agradecidos pelo envolvimento, desejávamos que elas
se sentissem bem. Sem obrigações! Sem cargas! Nós nomeamos esta como sendo a jornada
das escolhas – nossas e delas.
Mais tarde, em uma noite, quando sentei na porta do banheiro para ouvir e tomar
notas, escrevendo novas idéias que poderíamos implementar, ouvi o som de um prato
rodando na cozinha. Impossível. Samahria acabara de envolver Raun em um exercício com
movimentos sutis no banheiro. Levantei em um salto e caminhei rapidamente pela sala à
procura do som. Parei na porta da cozinha. Bryn girou um prato e se preparava para girar o
segundo.
Quando ela notou minha presença, parou e disse: “Oi, papai! Estou praticando. Não é
fácil. Raun é realmente bom!”
“Com certeza ele é.” Concordei. “mas eu pratiquei, também ,e Bryn, com certeza você
é melhor que eu.”
“Você realmente acha, papai? De verdade?”
“Com certeza!” declarei, sorrindo,.
Thea sentou ao lado, fascinada com as travessuras de Bryn. Seus pequenos dedinhos
não poderiam girar os pratos daquela maneira. Mas ela demonstrou como poderia girar o
próprio corpo em círculos. Após dez voltas, ela caiu, tonta, no chão.
“Como Raun consegue fazer isto tantas vezes sem cair no chão?”
“Esta é uma ótima pergunta, querida. Veja que você, Bryn, a mamãe e eu podemos
falar. Raun não pode, então acredito que ele desenvolveu outros talentos e habilidades. Seu
irmão gira, porque talvez ele ame o sentimento gerado pelo movimento; isto o ajuda a sentir-
se confortável. Sabe, é como o sentimento que você tem quando faz aqueles desenhos
incríveis.”
60
Thea sorriu e concordou. “Talvez seja o modo de Raun desenhar figuras em sua
mente”
“Talvez”. Eu ri. Ela riu também, contemplando a inovação de sua teoria ímpar.
Que maravilhoso assistir as garotas nas primeiras sessões com Raun! Ele pareceu
levemente alerta com a presença delas, como se soubesse que elas eram crianças como ele.
Cada vez que ele rolava a bola para uma delas ou encaixava uma peça do quebra-cabeça,
mesmo que de ponta-cabeça, elas celebravam e riam com prazer. As vitórias dele, mesmo
que pequenas, tornaram-se as vitórias delas. Quando ele se desligava e começava em seus
rituais de auto-estimulação. Elas se juntavam a ele imediatamente. A excelência dos estudos
delas aumentava a cada momento passado com Raun. Elas espelhavam os movimentos dele
com perfeição, apesar dele permanecer longe, rodando objetos. Nossas filhas acrescentaram
uma nova dimensão ao nosso programa e estreitaram os laços de nossa família. A
sensibilidade doce e encorajadora das meninas, bem como o coração aberto de cada uma, as
fizeram professoras naturalmente amadas.
61
PARTE 1
Capítulo 5
Alcançando um Círculo de Amigos
O que era apenas uma interação simples para a criança normal de um ano e meio parecia
ser uma experiência confusa e complexa para Raun. Tentar imitar-nos exigia um esforço intenso e
concentração da parte dele, mas quando ele iniciava um comportamento ou atividades, realizava
com facilidade e grande habilidade. Em contraste, ele tinha extrema dificuldade de digerir os
gestos de pessoas estranhas.
Imitar Raun apaixonadamente, juntar-se a ele com amor e entusiasmo em suas atividades,
desempenhava um papel central em nossas sessões. Claramente, nosso filho não podia negociar
com o nosso mundo com êxito ou de forma fácil. Então, para não forçá-lo ou exigir dele o que ele
não podia dar, nós tomamos um caminho muito diferente: Nós fomos a ele em seu mundo.
Espelhando seus movimentos, nós entramos em seu universo, participando com ele em suas
regras, e como resultado, nós nos tornamos mais digeríveis para ele.
Dois psicólogos e um psiquiatra, bem como os seus colegas a quem havíamos consultado
antes, condenaram a nossa abordagem. Alegaram que o comportamento de Raun era "doente" e
inadequado. Eles nos aconselharam a detê-lo, e não reforçar o seu comportamento. Mas,
perguntamos por que nós queremos julgar o comportamento de uma criança de 19 meses de
idade como "doente" ou inadequada? Como todos nós, ele fez o melhor que podia. Ele não via
suas ações únicas e estranhas como únicas e estranhas. Apenas aqueles que o julgavam
poderiam formar tal conclusão. Mas nós não queríamos julgá-lo, queríamos amá-lo e aprender
mais sobre o seu mundo, a fim de ajudá-lo.
Nossa perspectiva não tinha caído do céu. Havíamos trabalhado duro antes do nascimento de
Raun para mudar a nós mesmos, mudar as nossas visões e abandonar nossos julgamentos. Tudo
o que a auto-exploração e o crescimento tinha-nos preparado para este momento, nos permitiu
encontrar um lugar tranquilo, mas enérgico dentro do nosso interior e saudar o nosso filho
especial com amor, determinação e aceitação.
Lembrei-me de uma das oficinas que nós ensinávamos: uma mulher virou para o marido e
pediu: "Por favor, você não pode simplesmente me amar como eu sou?" E eu pensei, não é isso
que todos nós queremos para nós mesmos?Tanto eu quanto Samahria acreditávamos que
fazendo esse tipo de aceitação amorosa tangível para nosso filho, isso iria fazer muita diferença
em sua vida. E os espelhamentos, assim como o “juntar-se” sinceramente em suas ações nos
daria uma maneira de fazer aquele amor visível.
Em última análise, decidimos que não era o que nós fazíamos que contava, mas a atitude
com a nós fazíamos; as mesmas ações feitas sem uma atitude de não julgamento não daria os
mesmos resultados.
Raun saberia. Ele se mostrava quase telepático em sua capacidade de detectar os
desconfortos e humores daqueles ao seu redor. Ele se afastava de pessoas que pareciam
angustiados com as ações dele. Se nós queríamos que ele se movesse em direção a nós,
tínhamos de nos tornar convidativos. Fingimentos, mímicas não iriam funcionar. Nós tínhamos que
sentir aceitação e amor a níveis mais profundos; suas irmãs atraiam estes sentimentos para si
mesmas em questão de momentos. Para nós, adultos, os preconceitos e os medos podem ser
uma distração poderosa que ofusca a nossa visão. Nós nos dedicamos a um objetivo simples: ser
62
feliz e ser amoroso.E embora nós sentimos muito aquém da perfeição em nossos esforços e
embora às vezes as velhas e teimosas crenças e os preconceitos nos confundem, nós focamos
apaixonadamente sobre a nossa intenção: para o nosso próprio bem e para o bem do nosso filho.
Por escolha, nós tínhamos aberto uma porta para aceitar a nós mesmos e para aceitar
plenamente a maravilha do nosso menino. Essa atitude tinha criado um lugar seguro em que
Raun poderia explorar e crescer. Nós vivemos um dia de cada vez. Nada de ontem. Nada de
amanhãs. Só hoje!
Além disso, queríamos mostrar ao Raun que, com o mínimo de esforço ele poderia
efetivamente mudar e exercer algum controle sobre o mundo externo. Na mesa de jantar, quando
ele balançava a cabeça freneticamente para a frente e para trás, todos nós fazíamos o mesmo
com ele. Quando ele sorria, todos nós sorriamos de volta para ele. Se ele mostrasse a língua,
todos nós colocaríamos nossas línguas para fora. A todo momento, ele nos olhava com fascínio e
prazer. Às vezes, ele sorria. Outras vezes ele considerava nosso comportamento silenciosamente,
se tornando mais e mais consciente de que ele poderia definir o ritmo.
Uma vez Raun se tornou tão confiante de que ele estava realmente no controle que "Simon
Says" ou “Siga o Líder” tornou-se a ordem do dia.
Enquanto nós seguíamos seus movimentos, ele continuamente mudava e depois mudava –
os de novo. Muitos jantares esfriavam enquanto Samahria, Bryn, Thea,eu e outros balançamos,
fazíamos sons,chutávamos e batíamos na mesa, assim como Raun fazia. De vez em quando, ele
fitava os seus olhos brilhantes em nós e nos dava um sorriso grande, enorme, em seguida,
reorientar a sua atenção em suas mãos em movimento. Nós amávamos aqueles momentos que
tivemos juntos, assistindo deliciosamente como Raun Kahlil dava seus minúsculos passos e se
movia apenas só um pouquinho mais perto de nós.
Muitos novos acessórios enriqueceram as suas sessões no banheiro – novos brinquedos de
inserção, quebra-cabeças, mais blocos coloridos de plástico, copos, livros de imagens, mini
instrumentos musicais como flautas, tambores, pandeiros e carrilhões. Nós introduzimos argila e
tintas a dedo e massinhas de modelar. Nós projetamos brincadeiras de movimento corporais
adicionais, e interações e coreografias com música.
Desde que os seus movimentos pareciam estranhos, tivemos que direcionar com precisão
cada passo que lhe pediríamos para dar. Nós simplificamos as tarefas e moldávamos,
modelávamos as suas respostas. Se ele se aproximasse apenas de um movimento ou concluísse
parcialmente uma atividade, nós agradecíamos essas tentativas com aplausos entusiasmados e
mostrávamos afeto físico. Às vezes, nós lhe entregávamos uns biscoitos macios que ele amava.
Nós víamos suas realizações específicas como secundárias para inspirá-lo a querer aprender e
participar.
Usamos todos os brinquedos e jogos como um veículo para promover a interação e
comunicação. Muitas vezes, tivemos que quebrar passos aparentemente simples em mais sub-
etapas mais digeríveis. Para Raun entender e dominar a inserção de uma peça de quebra-cabeça
em seu espaço adequado, tivemos que quebrar esta ação em três ou quatro etapas distintas.
Primeiro, lhe ensinamos a pegar a peça de madeira. Então nós lhe mostrávamos como mover sua
mão e a peça do quebra cabeça para o local exato onde a peça se encaixaria. Em seguida,
modelávamos o ato de localizar o recorte que combinava com a peça e, por fim, mostrávamos a
ele como manipular a peça até que se encaixasse em seu lugar. Depois que ele dominava cada
operação, lentamente combinava as ações separadas para formar uma sequência inteira.
63
Nossa sensibilidade para a importância de fazer o ambiente digerível para Raun foi
fundamental em nosso projeto educacional. Nós revisávamos, dissecávamos e redesenhávamos
cada tarefa, a fim de torná-la compreensível.
Durante a quinta semana do nosso programa, Raun sofreu outro check-up e exames para
testar e analisar seu desenvolvimento.O diagnóstico permaneceu praticamente o mesmo. Nós não
recebemos nenhuma novidade ou nova informação. Os profissionais nos incentivaram em nossas
tentativas para alcançar o nosso filho, ainda que expressassem forte ceticismo. Eles alertaram-
nos que trabalhar com o nosso filho em um programa nunca antes tentado ,violaria todas as
hipóteses atuais importantes sobre a intervenção em crianças deficientes ou neurologicamente
prejudicadas.
Crianças autistas, as mais difíceis e inalcançáveis de todas. Eles acreditavam que exigiam
uma forte abordagem comportamental, até técnicas de condicionamento tais como tapas,
castigos, ou encarceramento em ambientes fechados como caixotes, a fim de reduzir algumas de
suas ações bizarras e inapropriadas. Na melhor das hipóteses, eles insistiam que no final elas
ainda seriam seres humanos severamente disfuncionais que exigiriam cuidados. Eles não queriam
que nós nos iludíssemos com esperanças. Nós discordávamos. A Esperança, nós sabíamos, era
o que nos mantinha vivos e alimentava o nosso programa. Nós sabíamos que não tínhamos
garantias, na verdade nós sabíamos que estávamos a dar o mais longo chute na nossa história.
Uma dança nos salões sagrados da Medicina. Já que o futuro não era o nosso foco, então nós
não tínhamos que achar que os conselhos dos profissionais e suas preocupações fossem úteis.
No entanto, ainda tiramos vantagem destes exercícios. Poderíamos comparar os resultados
destes testes e comparar as habilidades de Raun com os de exames anteriores. O que os
profissionais viam como insignificante, nós abraçávamos como um progresso real. Os momentos
de maior contato visual, mesmo que passageiros; a acolhida que ele permitia em seus rituais
autistas de auto-estimulação e sua vontade de permitir o contato físico mínimo eram sentidos por
nós como realizações sólidas. Quem poderia imaginar aonde esses pequenos progressos
poderiam ir?
Nosso verão inteiro tornou-se consumido pelo nosso esforço para estar com Raun, para
chegar até ele e dizer “Olá”. Embora contratássemos uma mulher para ajudar com o trabalho
doméstico, o ritmo esgotava a todos nós. Eu passava o tempo revezando as horas entre o meu
escritório e a continuação da investigação e da leitura. Os dias de Samahria estavam sendo
engolidos pelo nosso novo, gigantesco e belo projeto: nosso filho. Os amigos perguntaram como
nos sentíamos sobre a privação de outras atividades e interesses. Um deles chamou nossos
esforços de “sacrifício”. Se pintores ou escultores começam uma peça e ano após ano, trabalham
sobre ela, nós não perguntamos a eles como se sentem privados. Nós sabemos que eles gastam
toda a sua energia e esforço porque eles querem, porque esse é o seu trabalho. Em nosso
mundo, Raun era nossa peça de escultura, ainda incompleta e sem prazo para finalizar.
Nós fizemos o que fizemos porque queríamos e tínhamos prazer em fazê-lo todos os dias.
As modificações que fizemos no nosso estilo de vida não nos impedia de manter relações
com as pessoas que valorizávamos e alguns empreendimentos que nos divertíamos.Samahria
desistiu de suas esculturas por um tempo, mas ainda continuava em explosões esporádicas com
sua música. Ainda que eu só dormisse cinco horas por noite, eu ainda tinha algum tempo
disponível para trabalhar no escritório ou no meu envolvimento com o programa de Raun. Eu
usava esses horários regrados para continuar ministrando a nossa visão de estilo de vida através
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de pequenas oficinas e seminários que eu dava. Passava mais tempo com as meninas e
trabalhava em minhas anotações, quando todos dormiam.
Nossas discussões noturnas sobre o progresso de Raun e suas mudanças continuavam. A
cada dia nós traçávamos o nosso programa de novo. Toda noite avaliávamos a eficácia de nossas
ações e a capacidade de resposta de Raun para elas. Dedicávamos tempo também para rever as
atitudes de Bryn e de Thea. Decidimos que, embora tivéssemos mais sensibilidade para as
necessidades e os humores das meninas, nós queríamos mais para elas.
Eu separei duas tardes por semana para estar com elas, uma de cada vez. Thea e eu
passávamos as tardes na Lagoa dos Patos, depois pizza e jogos de fliperama. Bryn e eu íamos
patinar no gelo, depois comer ostras no McGuiness. Amando cada uma individualmente,
passando horas conversando com elas e discutir seus sentimentos era importante. Nós
solicitávamos os seus conselhos sobre Raun e sobre o programa, mostrando-lhes o quão
importante elas eram para nós. Thea, que se parecia tanto com Raun, correria na rodovia todos os
dias comigo. Bryn, sempre cheia de energia, pedia para passarmos os últimos minutos de nossas
tardes sentados juntos no sofá, segurando a mão um do outro, em silêncio.
Fazendo um esforço sobre-humano, Samahria trabalhava incansavelmente todos os dias e
ainda encontrava tempo e energia para passar horas de amor no início da noite com nossas filhas.
Minhas tardes com elas representavam apenas uma pequena parte de seu tempo. O dia no
campo com Bryn e Thea ,ativas e felizes durante a semana, fazia o verão ser administrável. O
prazer do campo reduzia suas percepções de quanto tempo e quanta energia nós todos
dedicávamos a Raun, embora ambas estivessem familiarizadas com todo o currículo do irmão.
Alguns amigos interessados nos ajudar, levava as meninas para passear de vez em quando, aos
finais de semana, enquanto trabalhávamos com Raun.
Outras pessoas participaram no trabalho com o nosso programa com Raun por curtos
períodos, de modo que Samahria podia descansar ou ir para um passeio ocasional de bicicleta.
Houve Rhoda, sempre cuidando de sua eterna dieta, cuja entrada na nossa cozinha vinha com
comentários intermináveis e instruções para todos, mas cuja suave e gentil preocupação conosco
ajudava muito Thea, e às vezes, a Bryn. Quando os outros começaram a afastar-se, sentindo-se
muito desconfortáveis para entrar na nossa casa ou ver o nosso estranho filho, Rhoda aproximou-
se de nós ainda mais fortemente, abrindo amplamente seu coração e nos ajudando com os
nossos outros filhos.
Jerry J. era uma versão do último homem de Neandertal com dezoito anos. Suas imitações de
elefante e seu sentimentalismo permeavam a nossa casa com calor especial, risos e carinho.
Muitas vezes, ele servia como um companheiro amoroso com as meninas e exercia a função de
salva-vidas enquanto as duas nadavam juntas na piscina. E a vocalista Laura, cujo entusiasmo
belo, egocêntrico e poético que enchia nossa casa com luz e emoção, nos ajudava diretamente
com Raun. Sua maturidade e sua alma suavizavam muitos dias de verão. Jerry com seu vibrafone
e Laura com seu saxofone soprano, às vezes tocavam juntos desde o topo da colina até a nossa
casa, enchendo o nosso território com notas de jazz e representações melódicas de si mesmos.
Até mesmo Raun parava para ouvir a música deles e o seu batimento cardíaco.
E havia a Nancy, tão tímida que suas mãos viviam escondendo o seu rosto. Ela chegou até
nós com a idade de trezes anos como auxiliar doméstica. Como ela estava vivendo com a gente
nos últimos cinco anos a considerávamos como parte da nossa família. Samahria e eu ficamos
como seus pais substitutos, enquanto as meninas a adotaram como sua irmã mais velha. Suas
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calças largas e suas botinas escondiam o florescimento de seu corpo e camuflavam sua
feminilidade. Sua sensibilidade, carinho e ajuda durante esses meses contribuiu para a
estabilidade da nossa casa e da família.
As visitas do gentil Jeffrey, nosso parceiro alto e magricelo, do estilo yoga de meditação,
foram sempre bem-vindas. Ele transformou sua atitude transcendental Oriental e limpeza
vegetariana em gráficos pintados no teto do nosso quarto. Samahria, Jeffrey, Bryn, Thea, e eu
gostávamos das noites quentes e silenciosas do crepúsculo para fazermos yoga juntos, enquanto
o som do violoncelo de Casals filtrava através das caixas de sons ao ar livre.
Acabara o verão. Tivemos visitas do irmão Steven, um suburbano constante e previsível, dirigindo
um programa de reabilitação de drogas num hospital universitário enquanto negociava os
contratos diários com sua esposa liberada.
Uma tarde, seu corpo peludo dividiu as águas em nossa piscina, ele tinha mergulhado para
perseguir Raun que estava tomando seu primeiro banho de piscina não autorizado. Laurie, mulher
de Steve, cujo amor e crenças tornavam difíceis para ela aceitar o autismo de Raun, juntou-se a
nós também. Ela esperava por alguma solução mágica que iria transformá-lo em um menino
comunicativo e brincalhão, como seu filho, que tinha a mesma idade.
Havia também o meu pai, Abe, cuja forma atlética projetava a imagem de um homem 30 anos
mais jovem e cujo experiente bigode trazia visões nostálgicas de um retrato jovial de William
Powell em “The Thin Man”. Ele e sua esposa, Roz (madrasta), ficaram uma semana em nossa
casa, fornecendo fatias do passado enquanto eles se misturaram à estrutura energizada de
nossas vidas. Eu usei esse tempo para renovar o amor e carinho pelo meu pai que tinha florescido
os nove anos desde a morte de minha mãe. Tudo isso enquanto Roz brincava amorosamente com
nossos filhos.
Nós passávamos algumas noites preguiçosas de verão com Marv (ou Merv, como a Bryn o
chamava carinhosamente) e sua mulher Elise. Ela exercia as funções de um gênio residente em
astrologia, devorando suas três, quatro vidas e adorando. Marv, um explorador companheiro que
partilhava a nossa visão, o nosso estilo de vida e filosofia, brincando com os limites exteriores da
sua compreensão, tentando apoiar os nossos esforços com suas observações e idéias. Através
de suas brincadeiras, sentíamos seu amor e preocupação sem fim com todos nós, o tempo todo.
Noites de diálogo com Marshall e Joy. Ambos com seus afiados intelectos,entraram em
debate comigo sobre a atitude e o processo que nós ensinávamos . Nós amávamos seus
desafios, pois eles nos ajudavam a esclarecer ainda mais a nossa visão e perceber como a nossa
convicção tornara-se inabalável em razão do poder do uso da atitude de não julgamento que
permeava o nosso programa com Raun.
Um passeio a cavalo ocasional com Bryn ou sozinho inauguravam as primeiras horas da
manhã dos meus sábados. Nadávamos toda manhã e à noite para nos permitir jogar fora a
energia acumulada do dia. Para todos nós, foi um verão envolvente e emocionante. O mais
extraordinário, é que este verão marcou o momento em que Samahria começou a escultura de um
tamborim para Raun.
Oito semanas do programa haviam decorrido. Belo. Difícil.
Às vezes, confuso. Gratificante sempre. O progresso tinha sido simplesmente fantástico. Para
outra criança, as realizações de Raun poderia ser apenas uma nova lição aprendida em um único
dia. Mas a luta de Raun e o modo como ele se arriscava para estar conosco e explorar o mundo
era profundamente heróico. O menininho que olhava através das pessoas agora olhava e
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ocasionalmente até sorria para elas. O surdo, de tempos em tempos, dava atenção quando
alguém o chamava. O recluso participava ativa e genuinamente agora, apesar de ser por apenas
alguns momentos ou alguns minutos por hora. Nosso filho "especial" parecia se divertir mais com
ele mesmo do com a gente. Ele mantinha novas maneiras de descobrir e ajuntar os pedaços do
mundo para darem sentido as suas percepções.
*******
Certa manhã, na cozinha, Raun foi até a geladeira e começou a chorar. Samahria perguntou-
lhe se ele queria suco. Ele começou a chorar ainda mais, sua linguagem corporal expressava uma
urgência incomum. Lágrimas jorravam pelo rosto de Samahria. Ela sabia que seu filho tinha
empurrado alguma barreira desconhecida para chegar, pela primeira vez, e indicar algo que ele
queria. Em vez de ensinar-lhe uma maneira socialmente mais aceitável de comunicação,
Samahria levantou-se e imediatamente deu-lhe suco. Enquanto ele bebia agradavelmente, ela
aplaudia vigorosamente e beijava as suas bochechas. As lágrimas continuavam a cair – lágrimas
de felicidade. Uma criança que bebe o suco ela pediu e uma mãe que observa, é um milagre!
No meio de fazer uma apresentação para um cliente no meu escritório, recebi um telefonema
de Samahria.
"Ele fez, Bears! Ele fez seu primeiro pedido hoje. Hoje, ele fez isso hoje! Suco...pediu suco de
laranja.”
Lágrimas encheram os meus próprios olhos enquanto eu ouvia seu choro. “Está tudo bem” –
eu a tranquilizei. – “Não, não está tudo bem, é tremendo. Realmente! É maior do que as palavras.”
Agora os soluços viraram risos. “Eu nem sei o que eu estou fazendo agora”, disse ela. “Eu me
sinto absolutamente sensacional. Acho que eu nunca imaginei que ele poderia dar um passo tão
grande como o de hoje.”
“Você quer que eu vá para casa?”
“Sim, claro, mas não! Bears, eu sabia que você gostaria de saber.”
Ao desligar o telefone, olhando para as fotografias expostas na parede, minha equipe e
clientes olharam para mim. De repente, percebi lágrimas tinham escorrido pelo meu rosto. Eu
sorri. “Bem, vejam vocês”,eu compartilhei com eles,” meu filho acabou de pedir suco de laranja. E
em nossa casa, isso um grande negócio ... grande! Enorme! Realmente muito grande."
Qualquer forma de comunicação marcou uma mudança na capacidade de Raun pensar e se
expressar. Ficamos à beira de novas possibilidades, apenas na borda. Duas horas mais tarde,
durante uma segunda conversa por telefone, Samahria e eu discutimos as implicações do que
tinha ocorrido. Nós honrávamos qualquer gesto rapidamente. Se ele pudesse entender,
compreender verdadeiramente algo que pudesse nos desencadear respostas desejáveis, então
nós tínhamos aberto uma porta em sua mente. Na parte da tarde, no mesmo dia, ele foi até a
porta do gabinete e começou a chorar. Samahria abriu imediatamente, e ele parou seu choro e
entrou na sala. Minutos depois, ele estava no fundo das escadas e repetiu seu ato. Samahria
abriu o portão. Em poucos segundos, ele fugiu calmamente até a escada.
Ele havia se mudado para uma fase ativa da comunicação pré-linguística. Ele queria coisas
externas para si mesmo e agora tentava obtê-las ativamente. Um avanço! Pela primeira vez, ele
trouxe a si mesmo para dentro do nosso mundo e tornou-se um participante ativo e iniciante em
nossa unidade familiar.
Esta semana também marcou o seu início de imitar palavras, dando-nos a primeira
recompensa para as nossas pistas verbais e ênfase na linguagem. Raun começou a repetir
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palavras ditas a ele, mas sempre usando o mesmo tom, som e sotaque. Ele articulava-os como
um papagaio. Mas ele tinha digerido e os assimilado?
Não! Ele as usava aleatoriamente, desconectado de qualquer objeto ou evento. Em vez de
verbalizar a palavra para indicar uma textura, uma lâmpada, ou o brilho que ele desejava, Raun
balbuciava a palavra quando ele balançava ou rolava uma bola.
As palavras não tinham significado. Como muitas outras crianças autistas, Raun se tornou
ecolálico, repetindo palavras exatamente como ele as ouvia, em vez de usá-las de forma
significativa para se comunicar. No entanto, embora ele não se comunicasse verbalmente, seu
papaguear de palavras foi realmente um incrível primeiro passo.Talvez sons ecoados fosse a sua
maneira de manter na sua mente o que ele ouvia e via antes ,a fim de extrair o seu significado;
não muito diferente do aluno que repete a pergunta dos professores, a fim de ouvi-la novamente e
absorvê-la. Acreditávamos que se a evolução fosse possível, não dependeria de treinamento
rotineiro ,mas no aumento da intensidade do seu querer e de uma maior consciência de que os
outros podiam ajudá-lo a atingir seus objetivos.
Raun tinha feito alguns saltos dramáticos esta semana - como um mergulhador no céu ou
pára-quedista puxando o cabo pela primeira vez, ou um esquiador suspenso no ar durante a
descida na sua primeira uma corrida.
**************
Mantivemos as anotações desde o início de nosso programa, mas agora no final da oitava
semana, decidimos começar um diário formal, fazendo as entrada em um relatório de registro.
O primeiro registro inclui um resumo do comportamento de Raun no início desse nosso programa.
Registro: Oitava Semana

Raun Kahlil, dezenove meses
Planejamento:Oitenta e cinco horas por semana
Anotações: Raun há dois meses:

· Nenhum contato social ou interação,
· Nenhum contato visual;
· Gostava mais de objetos do que de pessoas;
· Nenhuma linguagem ou gestos,
· Sem gestos antecipatórios ao ser pego,
· Quando ele é pego, ele fica mole e ele sorri para si mesmo.
· Auto estimulação sempre – girando, balançando, olhando para as mãos, fazendo
movimentos repetitivos com os dedos contra seus lábios.
· Repete movimentos estranhos com as mãos.
· Se afasta do contato físico.
· Nunca chora para sair de seu berço ou para comer.
· Muitas vezes parece surdo e cego.
· Fixa o olhar constantemente.
· Mostra grande desejo de mesmice.
· Joga tudo no chão e;
· Não brinca.
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Atualmente: Recentes Mudanças até Esta semana:

• Menos movimentos de balanço; principalmente dentro do seu berço.
• Contato visual real estabelecido quando participava de certas brincadeiras.
• Mais expressão facial.
• Ainda ignora as pessoas, mas está um pouco mais receptivo as pessoas familiarizadas.
● Atento ao ser chamado, apesar de na maioria das vezes, não atender ao pedido.
● Faz menos movimentos dos dedos contra seus lábios.
● Raramente se afasta sua mãe.
● Começou a indicar o que quer pelo choro - pela primeira vez (definitivamente se esforça
para se comunicar).
● Imita palavras (ecolalia).
● Reage com algumas palavras ditas ao ser abordado: carro, copo, mamadeira, vêm, para
cima, a água.
● Pela primeira vez, expressa emoção forte (talvez raiva) durante uma interação em resposta
à nossa tentativa de remover algo que ele aparentemente não quer desistir.
● Pela primeira vez, ele fez um gesto com o braço, quando ele estava prestes a ser
apanhado.
● Começou a beber no copo quando alguém segura.
● Chorou duas vezes quando a pessoa com que ele brincava saiu do cômodo.
● Ocasionalmente segue as pessoas.
● Começou a alimentar-se com os dedos.
Sem alterações:
● Ainda prefere o mundo dos objetos a maior parte do tempo.
● Ainda gira, mas agora nos da um objeto para girar com ele.
● Ainda se afasta das pessoas e do contato físico.
● Geralmente, ainda joga/atira as coisas no chão;
● Ainda sem gestos ou desenvolvimento da linguagem verbal para as comunicações gerais
(embora usou o choro pela primeira vez para se comunicar).
● Não chora para sair do berço ou para indicar desejo de comer.
Observações Gerais
• Tem dificuldade de mastigação e engasga com alimentos sólidos.
• Tem desejo especial para líquidos, muito mais do que para alimentos sólidos.
• Parece estar rejuvenescido depois de beber água, sucos e leite (estes são estimulantes.)
• Coloca absolutamente tudo na boca.
• Muitas vezes reage a palavras familiares ou objetos como se ele nunca tivesse ouvido ou visto
antes, como se ele não os retêsse em sua memória.
****
Tinha sido dois meses incríveis! Nossa intervenção tinha claramente feito a diferença,
embora, no momento, de alcance limitado.
Eu comecei a notar que Samahria estava ficando cada vez mais cansada conforme as
semanas estavam se passando. Seus longos e vibrantes cabelos geralmente pareciam
amolecidos e despenteados. As suaves pregas em sua testa apareciam mais profundas e mais
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proeminentes. Embora ela estivesse exausta, os olhos ainda brilhavam e se reluziam,

especialmente quando ela falava sobre seus filhos. Querendo ficar com o filho, ela havia
empurrado o perímetro de seus recursos e gastado até a última gota de energia a cada dia, a fim
de ajudar o filho.
Eu sabia que ela via essa aventura como uma peregrinação, não um fardo ou dificuldade.
Mas eu também sabia que o tempo e o nível de energia necessários tinham que bem altos e
intensos bem mais do que o tempo que o seu corpo costumava aguentar. Na noite de domingo,
eu me aproximei Samahria com um novo plano.
"Você parece feliz, mas destruída", eu disse suavemente. "Eu tenho uma idéia. O que acha
de obtermos alguns voluntários ou até mesmo contratar e treinar outras pessoas para ajudar?”
Samahria me olhou com cautela. "Bears,eu posso fazer isso."
“Claro que você pode. Mas eu não quero perder você enquanto tentamos encontrar Raun.
Você é a melhor, a melhor. E você faz isso todos os dias! Todos os dias você salta para dentro
das trincheiras com ele. Mais do que qualquer um de nós, você tem feito progressos fantásticos
em Raun”.
“Mas, Bears e sobre a atitude? Você sabe que a chave é essa.”
“Com certeza! Mas podemos treinar pessoas,Samahria.Podemos ensinar-lhes a atitude. Ei,
se eu deixei de ser a pessoa desconfortável eu costumava ser, então qualquer um pode mudar.”
Nós rimos. Eu sabia que ela não teria nenhum desacordo com essa afirmação. Continuei. “Antes
de colocar alguém no quarto com Raun, vamos treiná-los, mostrar-lhes tudo o que sabemos. Vai
ser melhor do que antes. Você ficará mais forte. As meninas provavelmente vão adorar
adicionarmos mais pessoas ao nosso pequeno corpo docente. Nós vamos ter mais tempo para
debater novas idéias e novas direções. Vai dar tudo certo! Eu sei que vai!".
Samahria sorriu. “Ok, ok, ok. Estou convencida. Talvez seja bom para Raun se conectar
com outras pessoas além de nós.” Ela olhou por um momento, franzindo a testa. Mas Bears,
somente se forem muito bons com ele e tiverem uma atitude de amor."
“Claro! Só se eles forem os melhores - como você.”
Nancy, agora com 17 anos de idade, tornou-se nossa primeira professora-terapeuta
voluntária. Ela tinha ouvido a conversa que eu tive com Samahria e animadamente ofereceu
para participar. Ao longo dos anos, ela tinha visto o nosso crescimento e, muitas vezes, ouvia
atentamente às nossas discussões sobre as crenças e julgamentos. Ela seria natural. Seu
envolvimento com a nossa família tinha quase cinco anos. Ela amava as crianças como se
fossem as suas próprias crianças e tinha apoiado o programa desde o início. Pedimos-lhe para
pensar sobre isso durante a noite. Na manhã seguinte, ela se ofereceu pela segunda vez,
querendo que sentíssemos o seu entusiasmo e a força do seu “Sim”.
Nós também contratamos outra adolescente, Maire, um colegial com um interesse
permanente em crianças. Embora diferente de Nancy, ela demonstrava sensibilidade genuína
e solidária. Em última análise, nós passamos mais tempo trabalhando com a sua atitude do
que mostrar a ela as ferramentas e técnicas para usar ao lidar com Raun. Inicialmente, ela não
era muito confiante em si mesma. Nós iríamos julgar suas habilidades pelo progresso de Raun
ou pela falta dele? Ela perguntou. Nós asseguramos-lhe que não era essa a nossa intenção.
Nós sempre seguiríamos Raun em seus interesses, seus contatos e seus afastamentos. Ela
viria a entender que o que ele fazia ou como ele se sentia não tinha nada especificamente a
ver com ela. Ele fazia as suas escolhas, assim como ela fazia as dela. Ela iria apenas
70
apresentar as coisas, sugerir atividades e interações, e tentar facilitar a sua participação.

Deixá-lo fluir seria crucial. Através do desenvolvimento de um ambiente em que ele pudesse
livremente querer e talvez, garantir os seus desejos, ela iria encorajá-lo a se relacionar com a
gente. Ela entendeu. Ela continuou a aprender e a crescer, demonstrando profundo respeito
pela integridade de Raun. Logo Maire também se tornou uma parte importante do nosso
programa e um valioso membro do nosso grupo familiar em crescimento.
Nós reduzimos o envolvimento Samahria ainda para incríveis 45 horas por semana.
Nancy e Maire trabalhavam com Raun 20 a 25 horas por semana. Bryn, Thea, e eu
contribuímos com o restante, mantendo o programa ativo durante todas as horas que ele
estava acordado. Nós nunca sabíamos quando ele iria nos atender.
Cada momento nos dava mais uma oportunidade de interação e crescimento. Desde
que Raun passou a se relacionar com os outros apenas alguns minutos por hora, queríamos
pegar cada um desses minutos. Em poucos dias das participações ativas, os talentos e
capacidade de Nancy e Maire tornaram-se evidente. Essas duas jovens não profissionais
tiveram contribuições muito significativas e expressavam preocupações muito mais úteis do
que a maioria dos profissionais que nós tínhamos contatados. Eles eram indoutrináveis,
abertas, vivas e o mais importante, amorosas.
Nosso programa motivacional continuava em plena floração. Agora nós pré-
planejávamos as especificidades que queríamos ensinar. Depois de iniciar e instruir as nossas
novas “professoras”, Samahria passou a ter algum descanso e mais algumas horas extras
com as nossas filhas. Em raras ocasiões, ela começara a esculpir novamente.
Nós dois acompanhávamos a evolução de Raun com cuidado e o ajudávamos a
aceitar essas novas pessoas em sua vida, apresentando-as tanto quanto Samahria tinha se
apresentado ao seu filho há oito semanas. Nós fizemos o processo lentamente e sem ser
agressivo.Durante nossas conversas noturnas na mesa de jantar e depois, falávamos
incessantemente sobre a sua ecolalia. Nós queríamos que todos fossem supersensíveis a
todas as suas comunicações e também incentivasse a sua imitação, mesmo que isso não
tivesse ainda adquirido qualquer significado. Ele falava categoricamente suas palavras, muitas
vezes em direção às paredes enquanto seus olhos fitavam o vago.
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CAPÍTULO 6
A ESCOLHA DE RAUN
O sol carmim pairou exatamente sobre a estrada no meu espelho retrovisor no momento
em que cheguei em casa vindo da cidade. Um neblina de pó ao longo da auto-estrada
abafava as linhas afiadas e as cores nítidas dos edifícios de escritórios e apartamentos
vizinhos. Os pneus do meu carro zumbiram barulhentos, criando uma música ambiente às
minhas reflexões. Estava pensando em Raun, sabendo que ele tinha ultrapassado algumas
daquelas paredes invisíveis, o que agora lhe permitia compreender melhor o ambiente que o
rodeia e dar alguns passos pequenos, mas significativos, em direção à interação conosco.
Contudo, o seu comportamento de auto-estimulação contínuo e a sua incapacidade óbvia
para absorver e digerir informação – o enigma de algumas disfunções orgânicas ainda
indefinidas – sugeria a existência de circuitos na sua mente desligados ou desmontados. O
sistema que cataloga e recupera informação das células de memória do córtex cerebral, nele
pareciam inoperantes. E, se assim era, como poderíamos nós corrigir o que já estava errado?
Era fácil: não podíamos. Mas talvez Raun pudesse.
Eu tinha pesquisado estudos de pessoas que tinham sofrido derrame e lido sobre a
possibilidade de “danos permanentes”. Em muitos casos, podia mostrar-se que as massas
específicas de células e tecido cerebrais tinham sido irrevogavelmente destruídos. As
autópsias revelavam grandes áreas permanentemente comprometidas por cicatrização. E
mesmo assim, não obstante tais estragos, alguns pacientes encontravam novas formas de
falar e novas formas de se moverem e faziam novas ligações que lhes permitiam recuperar o
controle sobre áreas antes paralisadas. Eles não recuperavam o funcionamento das células
destruídas, em vez disso ativavam porções do cérebro ainda não utilizadas, expandindo o
potencial dos neurônios existentes.
Porque é que algumas das vítimas de derrames davam estes saltos aparentemente
miraculosos enquanto outras permaneciam física e mentalmente deficientes? A maioria dos
profissionais atribui tais saltos à motivação, um ingrediente essencial para o sucesso da
maioria das operações e tratamentos graves. Nós sabíamos que se pudéssemos inspirar
Raun a procurar envolvimento conosco, ele podia então fazer novas ligações e abrir novos
canais. A memorização de informação e submetê-lo a simples treinos e condicionamento
comportamentais nunca alcançaria o que podia evoluir como resultado de ativarmos o seu
próprio desejo de aprender.
Precisávamos de mais do que a sua participação; Raun tinha que ter o papel principal na
sua própria recuperação.
* * *
Numa noite, antes de colocarmos Raun para dormir, sentamos com ele no nosso quarto
e o observamos a andar de um lado para o outro e a brincar com os nossos sapatos. De
repente, ao passar em frente ao espelho, ficou agarrado a uma imagem que viu. Embora já
tivesse passado pelo espelho muitas vezes, nesta noite algo notavelmente diferente
aconteceu. Parou, espantado com a sua própria imagem. Pela primeira vez pareceu
hipnotizado por uma forma dominante – o seu próprio reflexo de corpo inteiro.
Ele examinou a sua imagem cuidadosamente. Afastou-se e aproximou-se da esquerda
para a direita. Avançou diretamente para o espelho e tocou nariz com nariz no seu reflexo. Os
seus olhos acenderam como luzes elétricas. Saiu do caminho do espelho, depois lentamente
olhou-se de volta nele. À medida que o fazia conheceu o seu próprio rosto, viu os seus
próprios olhos. Moveu-se diretamente para a frente outra vez, tocou com a sua barriga na
barriga da criança do espelho, depois encostou a cabeça ao espelho ao mesmo tempo que a
72
imagem gêmea duplicava o seu movimento com precisão exata. De repente, emitiu um grito
descontrolado e desconhecido – um grito de emoção e alegria inacreditáveis. Começou a
grunhir e a rir de euforia. Raun Kahlil tinha se descoberto a si próprio. Virei-me para
Samahria, espantado e deslumbrado. Lágrimas rolavam no rosto dela. Senti o meu rosto
molhado e percebi que eu também estava chorando. O primeiro dia da criação - uma nova
dimensão. Raun tinha-se encontrado a si próprio e era uma experiência de alegria.
Através das lágrimas, continuamos a observar o nosso filho. Ele brincava
interativamente com a sua imagem de uma maneira que nunca tinha feito antes com ninguém
nem com nada. Este doce rapazinho fez enormes movimentos circulares com os seus braços,
envolvido não só com os seus próprios movimentos mas também com os movimentos
refletidos no espelho. Ele pôs a língua de fora, depois sacudiu a cabeça e riu. Ele saltou para
cima e para baixo, animado e envolvido, balbuciando baixinho alguma linguagem primitiva
enquanto continuava a brincar às escondidas consigo mesmo
Depois explorou as suas mãos, os seus pés, e o seu cabelo cuidadosamente. Ao tocar
nas diferentes partes do corpo, o seu eu refletido fazia o mesmo. Levantou a camiseta do
pijama para mostrar o peito e a barriga ao seu novo parceiro. Durante vinte minutos lindos e
viciantes (que não se consegue largar), Raun disse olá a si mesmo. Descobriu o oásis no
deserto – ele próprio. Os meses que passamos a trabalhar com ele tinham nos preparado
para este mesmo momento; ele tinha preparado a si mesmo cada vez que tentava tocar a sua
volta por breves momentos. Desta vez, ele divertia-se imensamente no encontro.
Samahria e eu passamos juntos uma noite de sonho e sossego. Fomos até à praia e
caminhamos ao longo da orla marítima com o Atlântico a martelar a areia. Não era preciso
falar. Nós nos demos as mãos enquanto caminhávamos. As marés agitavam o oceano para
trás e para a frente criando ondas gigantescas. Vislumbres de luz balançavam entre nós à
medida que avançávamos na névoa espessa. Maré vazante.
* * *
O nosso programa florescia o tempo inteiro. A cada minuto de cada dia nós providenciávamos
contato com Raun e o bombardeávamos com estímulos. A nossa equipe, incluindo Bryn e a
Thea, envolveram-no com maior entusiasmo e maior assertividade. Todos sentíamos uma
nova dimensão se desenvolvendo no nosso programa. Desde que se tinha descoberto a si
próprio no espelho, Raun tinha-se tornado mais orientado (no propósito) nas suas atividades e
envolvimento, mais premeditado nas suas ações e reações Quando ele levantava uma peça
do puzzle, fazia-o com mais energia. Quando tentava inseri-la na sua reentrância apropriada,
virava a peça com maior habilidade que anteriormente e demonstrava maior mestria ao
encaixar as formas entalhadas nos receptáculos de madeira a que pertenciam. Teria Raun
aberto um novo caminho neuronal quando , no espelho, ele se apropriou mais dos seus
braços, mãos, dedos, pernas, barriga, cabeça, língua e lábios? A sua consciência corporal
desenvolvida afetou tanto as suas competências de motricidade fina como grossa. Ao
observá-lo a girar com Samahria e a darem encontrões divertidos um no outro, não pude
deixar de especular que Raun tinha, adicionalmente, encontrado beleza e encanto no
fortalecimento do seu contato consigo próprio – e conosco.
O que se segue descreve um dia típico de Raun. Sempre que possível seguíamos este
horário sete dias por semana.
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Cronograma Diário
08h30min
Raun esteve acordado no seu berço cerca de meia hora. Nessa altura normalmente ele já
atirou os seus brinquedos para o chão. Samahria tira-o do berço e veste-o. Ele desliza pelas
escadas abaixo sobre a barriga, pés primeiro. Depois toma o pequeno lanche com a mãe à
mesa da cozinha ou no banheiro, sendo estimulado o tempo todo por palavras, comentários
doces ou canções que tocam no gravador de fitas cassetes.
09h15min
As sessões mais formais começam quando Raun e Samahria vão para o banheiro , que está
cheia de brinquedos e um grande leque de materiais pedagógicos. Jogam jogos com
propósito de desenvolvimento de interação interpessoal e competências, e Samahria
recompensa e reforça-o com sorrisos, vivas, festas e alimento. Os brinquedos e jogos incluem
uma caixa de inserção com pelo menos trinta formas diferentes, quatro ou cinco de puzzles
de inserção de madeira com “maçaneta” (para pegar - Samahria faz sons quando segura
numa peça de um animal e articula nomes identificativos), um carrilhão com sete peças de
ligação, um brinquedo de ferramentas, instrumentos musicais para bater e soprar, copos de
encaixe, argila e massinhas, lápis e giz, bem como uma montagem de fotografias dos
membros da família, animais e outros objetos para serem apresentados para possível
identificação. Fazem exercícios ao som de música. Samahria ajuda o Raun a mover os
braços, pés e corpo ao ritmo da música e também aleatoriamente. Improvisam
espontaneamente muito no movimento e na dança. Concebemos jogos de identificação de
partes do corpo para o ajudar a desenvolver gestos tais como apontar e para o estimular a
falar. Intervalos de toque englobam festas, massagens, e cócegas bem como explorar mãos,
dedos, narizes, orelhas e outros do gênero. Jogos com água são realizados tanto na pia como
na banheira. Os livros constituem um recurso multidimensional, tornando possível virar
páginas, ver imagens, ler palavras, e explicar as ações dos veículos, pessoas, máquinas e
animais. Livros com “aromas” e em alto relevo trazem surpresa adicional à aventura de Raun
e permitem-nos combinar o apontar e falar com tocar e cheirar.
10h30min
Intervalo da área de trabalho: ir passear, brincar de esconde-esconde, tentar interagir com
outros brinquedos, dar comida ao Raun. Tudo envolve interação constante com o objetivo de
fortalecer o contato visual, a capacidade de resposta e a criação de laços. Mais tarde,
abandonamos os intervalos, porque o tempo passado no quarto era mais focado e mais
eficaz.
11h00min
De volta ao banheiro para mais brincadeiras estruturadas e jogos.
12h00min
Termina as sessões de estimulação da manhã. Dar outro passeio a pé ou de carro, ir ao
parque ou à loja, ou visitar outras crianças. (Muitas vezes Raun fecha-se e torna-se frenético
na sua auto-estimulação durante estas excursões, convencendo-nos a rever se é sensato
incluir estas aventuras no seu programa. Mais tarde viríamos a eliminá-las).
13h00min
Hora do soninho da tarde
14h00min
Acordar e almoçar
74
14h30min
Outra sessão no banheiro .
15h30min
Final da sessão no banheiro. Brincar no parque, uma volta de bicicleta. Também é a hora de
Bryn e Thea entrarem como colegas/professoras/terapeutas de brincadeiras.
16h00min
Chega ajuda especial (voluntárias Maire ou Nancy) e começa a sessão no banheiro.
17h30min
Integramos outros membros da família ou grupo de ensino – saltar sobre a cama, fazer jogos
“O Rei Manda/ Chefinho Mandou”, concebendo mais estímulos físicos.
18h30min
Jantar com toda a família bem como com voluntários ou professores/facilitadores. Agora
trabalhamos como uma equipe com o Raun, usando todos os aspectos de uma refeição para
encorajar o contato visual e jogos de imitação, normalmente sendo o nosso filho o líder e
todos nós- os seus estudantes.
19h00min
Sessão adicional na saleta da família.
20h00min – 20h30min
Sessão termina.
20h30min
Raun vai dormir.
* * *
Outra dificuldade que nós percebemos em Raun foi a sua incapacidade de ingerir
alimentos sólidos. Tentávamos em todas as refeições ensiná-lo a mastigar e, se possível,
mudávamos a sua dieta de comida de bebê numa refeição mais completa com alimentos
sólidos. Numa noite, ele encheu a mão de batatas fritas e meteu-as dentro da boca. Uma
imagem cômica com bochechas inchadas e a graça de um palhaço. Antes que tivéssemos a
chance de tirar o excesso da sua boca que estava a transbordar, ele engoliu parte daquilo
sem mastigar. Olhou para mim, surpreso e engasgou-se. Em segundos ele ficou aflito.
A comida ficou entalada na traquéia impossibilitando-o de respirar. Ele começou a lutar
desesperadamente, espetando os dedos no pescoço. Os seus olhos arregalaram-se,
querendo saltar das órbitas como se estivesse tentando conseguir o ar através da visão.
Levantamos os braços dele e batemos nas suas nas costas, depois abanamos todo o seu
corpo. O que fizemos não teve qualquer impacto.
Ele ainda não conseguia respirar. Começou a abanar os braços, depois olhou para mim
como que implorando por ajuda e, porém, ao mesmo tempo, observando que os
acontecimentos tinham fugido ao seu controle. Tirei-o da cadeira, abri-lhe a boca e procurei a
comida na garganta com os meus dedos. Inútil. Virei-o de cabeça para baixo e comecei a
abaná-lo. Raun agora lutava mais. O seu corpo estremecia com espasmos. Bati-lhe nas
costas, depois nas nádegas. Impossível. Uma situação corriqueira tinha rapidamente tomado
as proporções de um pesadelo inconcebível. Todos os presentes tinham saltado dos seus
75
lugares. Eu podia ver todo o movimento de urgência pela minha visão periférica enquanto
procurava desesperadamente por algo mais a fazer. Provocar um choque no percurso
digestivo. Criar uma onda através do sistema que o fizesse vomitar. Entreguei Raun à
Samahria, dizendo-lhe que o mantivesse de cabeça para baixo. Com uma mão encontrei a
parte macia no seu abdômen superior mesmo abaixo das costelas e com a palma da minha
outra mão empurrei para cima em direção a essa área do corpo dele. Ele emitiu um grunhido
áspero, à medida que as batatas e outros conteúdos do seu estômago caíam no chão.
Tínhamos improvisado uma manobra que salvou o nosso filho. Anos mais tarde, um médico
viria a conceber um procedimento semelhante para ajudar vítimas de sufocamento ou
engasgo.
As minhas mãos começaram a tremer quando olhei para a expressão dormente da
Samahria. Ela segurava o seu filho perto dela. Raun tossiu e então recuperou rapidamente.
Olhou para nós com grande alívio. Os seus olhos brilhavam à medida que olhava de relance
para nós com uma expressão que parecia dizer “Obrigado”.
Fôlegos curtos e ofegantes dominavam o meu corpo à medida que as minhas costelas
ficavam em tensão sob o bater rápido e constante do meu coração. Samahria e eu olhávamos
uma para o outro através da tensão nos nossos olhos. O seu rosto e lábios tinham-se tornado
fantasmagoricamente brancos, mas ela ainda conseguiu espremer um sorriso de alívio.
Comecei a rir. Raun ainda estava aqui! Tinha sobrevivido. Nós tínhamos feito ele sobreviver.
Deus tinha-nos dado outro dia – outro dia para tentar alcançar o nosso filho especial.
Decidimos nesse momento iniciar imediatamente um esforço especial para ensinar Raun
a como consumir alimentos sólidos. Primeiro estabeleceríamos contato visual, depois
faríamos com que nos visse colocar comida em nossa bocas, mastigar exageradamente e
então engolir. Repetimos isto vezes sem conta. Finalmente Samahria colocou comida macia,
mas sólida na sua boca. Nos primeiros momentos ele deixou que ficasse ali na língua, depois
deixou cair da boca. Nós servíamos a ele como um modelo para uma possível via de ação,
mastigando veementemente a mesma comida nas nossas próprias bocas. Infelizmente ele
não aceitou as nossas dicas.Samahria falava-lhe ao mesmo tempo que manipulava o maxilar
dele com as suas mãos, abrindo e fechando a arcada inferior contra a superior como forma de
o ensinar a preparar a comida para o consumo. Repetimos este exercício diligentemente em
todas as refeições. Samahria e eu alternávamos no trabalho com o maxilar dele. Volta e meia
podíamos sentir os músculos do seu maxilar trabalhando. Foram precisas quarenta e duas
refeições durante duas semanas até que notássemos algum progresso efetivo. Finalmente o
nosso filho enigmático começou a mastigar. Hurra! Hurra!
* * *
Todas as semanas, os sábados e domingos fundiam-se uns nos outros à medida que nos
adaptávamos ao nosso estilo de vida peculiar e único. Passávamos muitas tardes dos fins de
semana fazendo miniaturas de fogueiras na lareira da nossa sala de estar. Bryn, Thea e eu
juntávamos os tocos de lenha empilhados fora da nossa casa. Thea sempre me avisando
para não lhe dar os mais pesados. Bryn pedia mais e mais até que, inevitavelmente, o esforço
dos seus braços se tornava evidente no desconforto visível no rostinho dela. Os três
empilhávamos a madeira dentro e ao lado da lareira de tijolos.
Ao enfiar papel de jornal amassado por baixo da grelha, criávamos uma base para as
chamas. Samahria abria todas as janelas, às vezes até ligava o ar condicionado, pois as
nossas excentricidades de final de verão exigiam esfriamento imediato. E então, à medida
que nós nos sentávamos à volta, eu acendia o papel e ateava fogo aos muitos cantos da
nossa criação, sempre com o cuidado desses momentos acontecerem à hora do intervalo das
sessões de Raun para que ele estivesse conosco e visse, com fascínio óbvio, a dança
deslumbrante das chamas. Vermelhas, roxas e brancas. Quando o fogo começava a
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aumentar ,Bryn e Thea davam vivas e batiam palmas. O aparelho de som estéreo tocava
Bach reinterpretado pelo Modern Jazz Quartet.
Uma vez seguros do sucesso do nosso fogo, tirávamos toda a mobília do meio do chão,
deixando a sala vazia. Bryn trazia alguns sacos de feijão enquanto Thea ia buscar as
almofadas dos nossos quartos. Em dois minutos, usando os amortecedores macios como
apoio, aconchegávamo-nos uns aos outros em diferentes posições no chão, nos divertindo
com o fogo e uns com os outros. A cabeça de Bryn apoiava-se nas minhas pernas ao mesmo
tempo que os pés de Thea ficavam sobre o meu estômago. Samahria estava deitada em
diagonal sobre o meu peito. O Big Bear (Ursão) tinha-se tornado um tapete de um grande
urso.
Meia hora depois, Jerry, Laura e Nancy juntaram-se a nós, todos eles tendo-se tornado
parte da nossa família em evolução. Desligávamos os telefones durante o resto do dia e
íamos nos revezando no trabalho com Raun. Ele brincava e mexia no fogo, depois envolvia
nos ainda mais intensamente no banheiro. Jerry atirou uma bola para Bryn que a devolveu no
meio das suas risadas. Thea pediu à Laura para jogarem “varetas”. Samahria beijou-me e
sussurrou que estava muito feliz.
Estes eram tempos muito bonitos, quando o “falar e o fazer” eram secundários ao nosso
“estar com e fluir” com as pessoas que amávamos. Um tempo em que os bons sentimentos
de cada um de nós tocavam todos os outros na sala. Um tempo que incluía um hora de
diálogo que eu fazia com Laura, ajudando-a a investigar as crenças subjacentes aos
desconfortos que ela tinha sobre a escola. Samahria trouxe Raun de volta para a sala durante
alguns minutos; juntos, experimentaram o vibrafone do Jerry, fazendo sons diferentes. Bryn e
a Thea balançavam ao ritmo da música deles. Nancy olhava fixamente para as chamas. As
vozes e a música fundiam-se criando uma sinfonia de sons. Doce. Um convívio precioso para
todos nós. Altamente conscientes de nos amarmos e nos apreciarmos mutuamente.
* * *
À medida que o programa continuava, Raun produzia mais expressões faciais e

comunicava com mais gestos. Brincar ao espelho tinha-se tornado num dos seus jogos
favoritos. Eu estava cada vez mais consciente da sua capacidade de controlar o seu
ambiente. Agora ele nos manipulava, nos pegando pela mão e nos puxando até aos objetos
que queria, e seguia chorando. A mensagem era alta e clara: “Eu quero! Eu quero!”. Que
maravilha!
De manhã, ele pegava na mão de Samahria e a guiava até a geladeira para lhe mostrar
que queria suco. À noite do mesmo dia, ele me puxava para a base das escadas para me
mostrar que queria subir as escadas. A área do segundo andar era o mundo particular de
Raun, onde ele muitas vezes queria estar sozinho. Nós sempre permitíamos a ele esta
solidão, embora intercedêssemos se esse período fosse um tempo muito longo.
Quando púnhamos um copo de água sobre a mesa, ele ia atrás dele assim que o visse. Nós o
ajudávamos a segurar o copo com as suas mãozinhas. Até aqui Raun tinha respondido
apenas a comidas e líquidos colocados diretamente à frente dele. Agora ele alargara um
pouco as suas fronteiras. Ele seguia-nos e ao copo com o seu olhar em vez de ficar sentado
como um Buda de olhar fixo. Teria ele fortalecido novas ligações nas sinapses do seu
cérebro? Teria ele alterado as ligações físicas dos seus neurônios à medida que os seus
interesses no mundo aumentavam?
Nós também notávamos o aumento da sua atenção às pessoas; ele estava mais
envolvido, quase carinhoso, nos seus modos quando brincava conosco. Talvez as razões
fossem óbvias. As pessoas tinham-se tornado cada vez mais úteis para ele, ajudando-o a
obter mais do que ele queria. E nós, as pessoas, tínhamos usado cada experiência de contato
como uma oportunidade para expressar aceitação, amor e alegria. Tínhamos sido sempre nós
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a iniciar contato e a festejarmos as suas vitórias, quer ele construísse uma torre de cubos ou
nos olhasse diretamente nos olhos. Agora Raun começava a fazer movimentos na nossa
direção. Ele dava-nos o prato ou a tampa de uma panela para que pudéssemos fazê-los girar.
Dar e receber nas nossas interações tinha aumentado dramaticamente comparadas com
aquelas primeiras semanas nas quais ele mostrava pouca resposta quando o imitávamos.
Outro obstáculo tinha que ser ultrapassado. Inicialmente, Raun tinha utilizado o choro
como meio de articular vontades e pedir por algo. Nós permitíamos e reforçávamos porque
acreditávamos que o fato dele estar se comunicando era muito mais importante do que a
forma específica de comunicação que ele escolhia. Nós não queríamos extinguir o que tinha
acabado de começar ao confundi-lo com orientações potencialmente incompreensíveis. Mas
agora Raun estava muito mais consciente dele próprio – das suas vontades e das suas
capacidades. Nós podíamos construir sobre a sua força. Acreditávamos que Raun podia
aceitar e lidar com sucesso e com a mudança se nós alterássemos o nosso comportamento
devagar e respeitosamente. Em vez de saltarmos para satisfazer os seus desejos cada vez
que ele chorava, decidimos parar, perguntar-lhe o que queria, encorajá-lo a apontar ou fazer
algum gesto que nos ajudasse a compreender, e então dar a ele o que pedia. Por vezes ele
parecia impaciente com esta estratégia. Outras vezes ele olhava para nós genuinamente
perplexo. Nós continuamos com este procedimento repetidas vezes ao longo do dia.
A cada semana que se passava novos sucessos eram alcançados – novos avanços.
Porém, eu continuava a rever uma área que eu sabia ser criticamente importante para a
capacidade de Raun pensar e, em última análise, falar.
Todas as noites, durante semanas, eu fiz o mesmo teste com ele , esperando desta
forma ajudá-lo a eventualmente alcançar o quase impossível. Eu o cumprimentava na cozinha
e mostrava-lhe uma bolacha. Quando ele levantava a mão para a apanhar, eu a afastava
lentamente ao mesmo tempo que o encorajava a segui-la com os olhos. Depois eu fazia um
grande espetáculo ao pôr a bolacha atrás de um papel. Ele perdia o rastro da bolacha uma
vez que ela desaparecia da sua visão e então ficava com ar confuso. Ele ainda não conseguia
reter um objeto na sua memória quando fora do alcance da sua visão. Ele ainda tinha uma
capacidade, na melhor das hipóteses, limitada para firmar imagens na sua mente para
referência futura. Desenvolver e aperfeiçoar esta área era essencial; serviria como um
alicerce sobre o qual ele poderia construir a linguagem.
Este seria o nosso jogo – de Raun e meu. Talvez o ensaio para um outro momento.
Registro: Nona Semana –

Mesmo Cronograma - Três Professores Ativos
Mudanças:
 O contato visual tornou-se excelente e sustentado.
 Agora está mais atento às pessoas conhecidas, e atento durante alguns pequenos
períodos a novas pessoas.
 Nesta semana, não olhou fixamente para as mãos ou as balançou. Um verdadeiro
“Uau!”
 Ouve os pedidos: por exemplo: vem cá, segura na minha mão, põe isso de volta,
espera, vem, pega, come, senta.
 Agora inicia jogos e contato social – nos dá os objetos para nós girarmos com ele.
 Está ativamente mais interessado em atividades relacionadas com brincadeiras, tais
como esconde-esconde, brinquedos de inserção, puzzles/quebra-cabeças.
 Mais possessivo com os objetos; pela primeira vez, luta realmente pelas coisas e
chora se lhe tiram o que ele quer.
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 Começa a segurar xícaras e copos e bebe sozinho, mas é muito inconsistente.

 Segue as pessoas para dentro e para fora dos cômodos, especialmente do seu quarto
de brincar (parece adorar o seu quarto de brincar).
 Começou a mastigar comidas sólidas sem incidentes.
 Gosta de se entreter na frente do espelho – sobe e desce no espelho com as suas
mãos, brinca de esconde-esconde com a sua imagem. Também olha para os outros
através do espelho.
 Agora começa a solicitar algum contato físico, às vezes parece gostar.
 Vai para perto da mãe e dos professores quando há estranhos por perto.
 Começa a apontar – aponta para o que quer e bate em algumas das coisas que quer
também.
 Responde a sugestões verbais mais complexas: “Raun quer mamadeira”, “Espera um
minuto”, “Raun, fica quieto” (quando está sendo vestido).
Sem Mudanças:
 Ainda prefere o mundo inanimado fora das sessões no seu banheiro de trabalho
(quarto de brincar) e na saleta.
 Ainda muito é muito absorvido no girar dos objetos.
 Ainda não dá sinal nenhum de querer sair da cama de manhã ou depois do soninho.
 Ainda não usa linguagem verbal para comunicar.
 Atira tudo o que lhe é colocado nas mãos.
Outras Observações:
 Temos noção de que a qualidade das suas respostas é muito melhor em lugares como
o banheiro, a saleta ou até no carro, onde há poucas distrações.
 Imita mais os nossos sons e atos físicos (de boca, erguer a cabeça, saltar, gatinhar,
correr, bater na pandeirinho como lhe ensinam, soprar, etc.)
 Interação mais forte quando ele inicia e controla.
 Conhece o som do carro e da campainha; olha na direção certa quando os ouve.
 Enrola os dedos num dos lados do rosto quando está agitado.
 Tem um padrão comportamental peculiar de se afastar das pessoas quando sorri.
 Fica visivelmente aborrecido quando as irmãs choram; tenta manipulá-las para
sorrirem aproximando-se delas e às vezes até tocando-lhes.
* * *
Samahria trouxe Raun para baixo vindo do seu quarto numa manhã de sábado antes de
vesti-lo. Quando o sentou no chão da cozinha enquanto fazia o café dela, ele agarrou nos
sapatos dele e tentou tirá-los. Lutou tentando encaixar os dedos dos pés no buraco próprio e
ficou com os dedos presos nos cordões. Eu sentei-me ao lado dele para o ajudar. Pouco a
pouco, manobrávamos os sapatos para encaixarem nos pés, enquanto ele orientava o
processo. Assim que terminamos, ele tirou os dois sapatos e começou outra vez. Eu o ajudei
novamente. Quando estavam calçados pela segunda vez, ele os tirou outra vez. Os seus
dedinhos trabalhavam laboriosamente; ele estava animado, empolgado pela sua conquista e
pela nova competência alcançada. Deve ter calçado os seus sapatos mais de vinte vezes.
Finalmente deixou seus pés calçados, visivelmente exausto.
À tarde, Samahria tirou algum tempo para praticar o saxofone, o último esforço
empreendido apenas algumas semanas antes. Laura, uma música realizada, tinha-se
voluntariado para ser a professora. Agora as notas saíam disparadas das curvas sensuais da
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parte de baixo do instrumento, invadindo a nossa casa com a dissonância descarada de sons
ou muito graves ou muito agudos – um refrão estridente de principiante.
Todas as vezes que Samahria praticava o saxofone, Raun verdadeiramente fugia da
algazarra - para fora da sala. Às vezes, chorava e tapava os ouvidos em protesto por este
ataque. A sua opinião parecia alta e clara, e ele expressava-a com lucidez e eficácia. Por
outro lado, Bryn, Thea, os amigos amorosos e eu aceitávamos melhor os começos de
Samahria. Tínhamos visto muitos deles. Os seus romances ora sim ora não com o piano.
Depois as suas lições de guitarra e as suas tentativas de compor a sua própria música e letra.
Todos aqueles concertos gratuitos conosco como a sua platéia cativa. E agora o sensual
saxofone. Enquanto Raun fugia e se escondia, nós regozijávamo-nos com o fato de ela ainda
não se ter apaixonado pela tuba ou pelo trompete.
* * * *
Começamos a décima primeira semana do programa. Ao entrar pela porta lateral depois
de ter passado o dia trabalhando em Tinsel Town (um distrito na cidade de Los Angeles perto
de Hollywood), fui de encontro a Raun que estava em pé ao lado da mesa. Ele veio para mim
muito casualmente, levantou a mão direita como quem vai fazer um juramento e mexeu os
dedos para cima e para baixo contra a palma da mão. Meu Deus, ele estava acenando um
“Olá”!
Emudecido, acenei de volta. Ele olhou para mim vários segundos e depois para outro
lado. Que olá tão simples e profundo – o melhor que eu já alguma vez tinha tido! Três meses
antes, se eu tivesse entrado pela porta e atirado uma granada de mão, Raun não teria feito
mais que recuar ou olhar para mim. Agora este homenzinho cumprimentava-me com um
gesto doce e compreensível. A minha pontuação estava aparecendo. Ambos éramos
vencedores.
Ainda havia tempo suficiente para Raun e eu brincarmos do nosso jogo não tão favorito
antes de Samahria o colocá-lo para dormir. Peguei um biscoito que estava na bancada e
mostrei a ele. Coloquei-a no meio do chão chamando a atenção dele para ela. Depois, com
ele olhando, muito devagar coloquei um jornal por cima do biscoito escondendo-o da sua
vista. Ele parou, olhando fixamente para o jornal por quase um minuto. Então, com uma
expressão de interesse muito pouco evidente, ele caminhou até ao jornal e sentou-se ao lado
dele. Estudou as fotografias da primeira página. O seu olhar moveu-se devagar ao longo do
jornal e demorou-se nas margens. Samahria e eu olhamos um para o outro, esperando
silenciosamente. Tínhamos visto ele fazer isto antes, todas as noites, sem ir mais longe.
Mas então, com um movimento cuidadoso das suas mãos, Raun puxou o jornal para o
lado, fazendo-o deslizar para a direita até ter descoberto o biscoito. Sem cerimônia, pegou o
biscoito e comeu-o. Um acidente aleatório? Apenas podíamos adivinhar. Nós prendemos a
respiração revendo aquele acontecimento com empolgação. Tenta outra vez. Aproveita a
oportunidade.
Tirei outro biscoito e mostrei-o claramente a Raun. Coloquei-o chão numa outra parte da
sala e lentamente coloquei outra folha do jornal sobre ela. Pelo canto do olho percebi a sua
intensidade primitiva como um animal a postos para saltar sobre a presa. O meu pescoço
enrijeceu e uma tremura de energia percorreu toda a parte superior do torso. Assim que saí
do caminho, ele seguiu rapidamente o meu rasto, levantou o jornal e num instante mergulhou
a bolacha na boca. Incrível! Parecia estar cheio de um novo sentido de autoridade, uma nova
confiança. Teria realmente acontecido? Significaria isto que ele agora podia reter imagens na
sua memória e usá-las?
Peguei um punhado de biscoitos. Coloquei um sob a base de uma cadeira leve
totalmente à vista. Ele seguiu, levantou rapidamente a cadeira e apanhou o biscoito. Coloquei
outro numa bancada fora de vista. Ele seguiu outra vez, levantou a mão e apalpou o tampo da
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bancada, os seus dedinhos caminhando ao longo da fórmica até encontrarem a meta.

Agarrou o biscoito e se presenteou. Coloquei um biscoito no assento de uma cadeira. Outro
por baixo da almofada do sofá. Outro dentro do meu punho fechado, o qual ele atacou logo e
forçou para que eu o abrisse. Determinação. Encontrou o biscoito. Nós aplaudimos e demos
“Vivas” a ele. Estávamos encharcados na nossa exuberância. E ele também estava.
Ele gostava muito deste jogo, empolgado e ansioso por procurar e encontrar a comida.
Jogamos por mais de meia hora. Teria eu realmente acreditado alguma vez que ele seria
capaz de fazer isto? Que bênção receber muito mais do que alguma vez tinha previsto!
Embora eu tivesse sempre querido que Raun encontrasse o biscoito, nunca senti
desapontamento quando ele não a encontrava. Tínhamos ensinado a nós mesmos e a quem
nos ajudava a jogar o jogo do “O QUE É”, e não o jogo do “O que podia ser” ou “O que podia
ter sido”. Sem preocupações sobre o futuro. Sem pesares sobre o passado. Apenas amando
Raun e trabalhando com ele a cada momento que passava. Esse era o segredo.
E agora, de repente, “O QUE É” mudou, e um diamante apareceu na areia.
* * *
No dia seguinte Samahria me ligou no meu escritório. A voz dela parecia

sobrecarregada.
“Bears, está acontecendo alguma coisa. Não é da minha cabeça. Eu posso vê-lo.
Ontem, ele conseguia seguir o biscoito até mesmo depois de você escondê-lo. Bem, você
sabe como ele só conseguia lidar com uma peça de quebra-cabeça de cada vez – e só com
orientações expressas. Hoje de manhã, tentei uma coisa diferente. Quando lhe dei o quebra-
cabeças, misturei as peças numa grande pilha. Bears, Bears, sabe o que ele fez? Ele montou
o quebra-cabeças sozinho – sem ajuda nenhuma ou orientação! Ele encaixou todas as peças
nos lugares certos, uma após a outra. Foi espetacular de ver!” Ela grunhiu ,depois riu. “Pareço
uma louca?”
“Parece maravilhosa, só maravilhosa. Estou pensando…”
Samahria interrompeu a minha frase. “Ele pode reter mais e mais. Ele está ligado como
uma lâmpada de mil watts! Oh Deus, estou tão empolgada por ele – por mim, por todos nós”.
Todos os nossos esforços tinham sido dedicados a criar laços com Raun na esperança de
motivá-lo furar a parede invisível do autismo. Os seus passos pequeninos agora tinha
implicações de tamanho gigante. Os brinquedos e os jogos não só nos permitiram unirmos as
mãos com ele, mas também se tinham tornado, finalmente, ferramentas com sentido
pedagógico. Se ele podia reter dados e lembrar-se deles, então a sua capacidade de
aprendizagem tinha aumentado dez vezes. As profundezas da sua mente tinham aberto. No
meio da discussão sobre possíveis ramificações, ambos paramos de repente de falar. No
silêncio eu conseguia ouvir a respiração dela. No silêncio eu podia sentir a intensidade da
nossa ligação um ao outro e ao rapazinho que só agora começávamos a conhecer.
“Você está fazendo um excelente trabalho, querida – sério, um excelente trabalho”.
Samahria não respondeu, e eu podia ouvi-la chorando suavemente do outro lado da linha.
“Hei, eu te amo”.
Outro período de silêncio enquanto ela começava a encontrar o seu caminho de volta,
recuperando a compostura. “Não se preocupe. Eu realmente estou muito, muito feliz e muito
boba. Estou só comemorando”.
Embora nós dois percebêssemos o que esta meta intermediária poderia significar,
encorajámo-nos um ao outro a não criarmos quaisquer expectativas. Concordamos em
permitir ao Raun que desenvolvesse as suas próprias capacidades à sua velocidade.
Confiávamos que quando ele quisesse e pudesse participar e aprender mais, ele o faria.
Os períodos entre esse tempo em que ele parecia remoto, indiferente, e em que se auto-
estimulava tornaram-se notavelmente mais produtivos. Ele tornou-se cada vez mais desejoso
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de interagir. Um dia no parque, ele aproximou-se de várias crianças que brincavam na caixa
de areia. Quando lhe ofereceram uma pá, ele fugiu. Mas depois, à distância, observava-as
com atenção. Talvez, pela primeira vez, esses eventos aleatórios, imprevisíveis, que
aconteciam à sua volta tivessem começado a fazer sentido. Alguns minutos mais tarde, Raun
virou-se e olhou diretamente para um garotinho que estava perto dos balanços. Sorriu para a
criança e então, sem aviso aparente, caminhou diretamente até ele e abraçou-o. Colocando a
sua bochecha gentilmente contra a cara do rapazinho. O pequenino assustou-se e começou a
chorar. O nosso filho afastou-se imediatamente, confuso e preocupado. Imitou o seu
amiguinho - torcendo a cara como se também ele estivesse triste. Após vários minutos,
quando a outra criança parou de chorar, Raun aproximou-se cautelosamente dele outra vez e
fez-lhe uma festa no braço. O seu novo amigo olhou para o Raun com curiosidade, depois
sorriu. Com este ato de comunhão, esta partilha de afeto, um ser humano muito delicado e
muitas vezes frágil tinha passado uma marca.
Neste dia o sol começou a levantar-se nos olhos do Raun.
* * *
O ritmo frenético de mudança e crescimento não diminuiu nem para Raun nem para
nós. Apresentávamos novos brinquedos e jogos e criávamos interações sociais mais
sofisticadas durante as nossas sessões com ele.
Uma nova voluntária juntou-se ao nosso programa: Victoria, um jovem muito enérgica
com enorme talento. Ela podia expressar mais beleza nos seus movimentos do que um poeta
realizado podia criar com palavras. Ela usava o som e o movimento para expressar os seus
sentimentos e pensamentos, muitas vezes cuspindo ideias descontroladamente mais
depressa do que uma máquina perpétua de um sonho em movimento.
Tornou-se instantaneamente numa amiga. Big Vic ou Vikki, como lhe chamávamos,
tinha trabalhado com crianças deficientes físicas e emocionalmente perturbadas como
terapeuta de música e dança. Ela adorava a atitude de aceitação que subjazia ao nosso
programa e queria apaixonadamente trabalhar com o Raun.
“Hei, acreditem em mim: ninguém lá fora pensa em amar e honrar as crianças. Em
todas as escolas e estabelecimentos em que alguma vez trabalhei, tudo o que queriam era
mudar os pequenos – ou deixá-los ao abandono. Vocês falam de Raun como sendo – ele é
uma pessoa real, merecedora de respeito e consideração atenciosa. Uau, ele é como um
convidado especial na vida de vocês. Quem me dera que alguém me tratasse dessa forma”.
Ela parou e riu.“Nem na sombra!”
A postura agressiva de Vikki não mascarava o seu cuidado. Este ser humano
incrivelmente vivaz tinha um lado suave e carinhoso. O seu cabelo louco tapava uma
presença física impressionante; os seus olhos azuis dançavam livremente nas suas órbitas.
Nós passamos mais de uma semana inteira treinando e ensinando ela a como interiorizar a
atitude subjacente ao nosso programa.
No primeiro dia dela, no banheiro, antes de Raun ter tido realmente a oportunidade de
conhecê-la, Vikki sentou-se silenciosamente no canto e ficou a olhar. Imediatamente após a
entrada dela no banheiro, Raun manifestou visível desconforto. Nervoso. Assustado. Talvez
até com medo. Ele andava para trás e para a frente entre a banheira e a parede, mexendo os
dedos à frente dos olhos. Tão diferente do que tinha sido nas últimas semanas – uma brecha
nas sua passividade usual. Começou a chorar e chorar até que as suas lágrimas se
transformaram em histeria. Chorava e engasgava-se ao mesmo tempo.
Vikki tentou aproximar-se dele, estar com ele e acalmá-lo. Em resposta, ele dava murros
na porta, batendo na maçaneta da porta vezes sem conta com as costas da mão. Ele queria
sair. Ela abriu a porta. Raun disparou porta fora. Correu a casa procurando freneticamente.
Finalmente encontrou o que procurava – Samahria. Correu para ela, prendeu-se a si próprio
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entre as pernas dela e pressionou a sua cara banhada em lágrimas contra as coxas dela. As
suas mãozinhas cravadas agarravam as calças dela. Finalmente ele abraçou firmemente as
pernas dela. Samahria fez-lhe uma festa no cabelo e ele aceitou o seu afeto.
Na maioria das famílias, tal acontecimento pode ocorrer muitas vezes por dia, parte não
celebrada da união entre pai e filho. Mas para Samahria e para mim, este foi um
acontecimento muito especial e particular. Aos dezenove meses da sua vida, Raun nunca
antes tinha solicitado proteção de ninguém ou ajuda para acalmar as suas ansiedades. Nunca
tinha sido uma questão para ele. De fato, nunca tinha parecido em momento algum ser
importante com quem estava. Ele parecia ter falta de laços emocionais. Mas agora, uma união
efetiva tinha sido solidificada. Pela primeira vez, ele tinha se aventurado para fora de si
mesmo para formar uma ligação forte e de confiança com Samahria.
Para ela, uma mãe que tinha esperado quase dois anos para que o seu filho a
procurasse, quisesse o seu calor e o seu amor, foi uma experiência muito pessoal
profundamente comovedora. O filho dela estava regressando para casa.
* * *
Vikki continuou tentando trabalhar com Raun durante quase uma semana. Nos
primeiros minutos de cada sessão, Samahria juntava-se a eles até que percebesse que Raun
se sentia confortável. Porém, após apenas três ou quatro dias, tornou-se evidente que a Vic
estava a ter dificuldades. A sua forma de o bombardear com estímulos parecia agitá-lo e
esmagá-lo. Os seus talentos e ferramentas muito bem desenvolvidos não se mostravam úteis.
Raun permanecia sem responder – sem participar.
Mesmo à medida que continuávamos a treiná-la, orientando-a para suavizar os seus
métodos e desenvolver uma atitude de maior aceitação, Raun continuava a fechar-se na
presença dela. Ela insistia que podia mudar a sua abordagem. Porém, ao partilharmos juntos,
Vikki percebeu de que tinha escondida uma dúvida sobre si própria que estava a minar a sua
eficácia. Explicamos que a dança do lado de fora tinha que estar em sintonia com a atitude
interior. Senão, Raun saberia; qualquer criança especial saberia. E, aparentemente, Raun
sabia.
Vikki e eu passávamos horas juntos fazendo diálogos para desenterrar as suas
preocupações, dúvidas e auto-julgamentos. Ela teve algumas intuições pessoais poderosas e
fez algumas mudanças, especialmente deixando cair a sua necessidade de que Raun
respondesse para que ela se sentisse bem sobre o seu ensino. Contudo, Raun tornou-se
mais e mais difícil nas sessões dela, fechando-se e chorando. Tivemos discussões em mesa
redonda sobre se seria sábio expandir o programa nesta altura. Vikki decidiu finalmente
afastar-se até que Raun se tornasse mais forte e conseguisse lidar com o tipo especial da
magia dela. Reconhecidamente, ela não tinha experiência nenhuma no trabalho com crianças
tão pequenas. Mas mais importante, ela queria trabalhar na sua atitude e estabelecer um
lugar interior de auto-aceitação e sólida ausência de julgamento. Poderíamos nós esperar
alguns meses e então dar-lhe outra oportunidade? Claro. Samahria e eu concordamos.
Esta experiência confirmou a validade de duas das nossas premissas iniciais. Primeiro,
a atitude engraxa as rodas e faz o nosso programa com Raun funcionar sem problemas. Se
nós o julgássemos ou a nós próprios, desviaríamos a nossa atenção de simplesmente o
aceitarmos e amarmos e minaríamos a facilidade, a ternura e a efetividade do programa. Em
segundo lugar, enquanto exigíssemos sinais mensuráveis da aprendizagem do Raun como
evidência das nossas próprias capacidades, criaríamos uma pressão que subverteria a nossa
intenção primordial. Tais preocupações tornar-se-iam numa armadilha, levando-nos a
pressioná-lo e a estimulá-lo a repelir-nos. Tínhamos tornado Raun no seu próprio professor.
Embora iniciássemos atividades, todos os jogos e interações aconteciam somente com a sua
permissão. Se ele expressasse um interesse diferente, nós o seguíamos e o apoiávamos,
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sempre presentes no seu desabrochar. Tínhamos desenvolvido um processo de ensino

centrado na criança. Em contraste, Vikki, como resultado de toda a sua aprendizagem, tinha
comunicado implicitamente uma pressão subjacente, um “tem que ser” ou “deveria ser” a que
o Raun resistia. A lição tinha sido para todos nós.
Bryn, ao jantar, expressou o seu empolgamento crescente sobre o seu irmão e a sua
relação em desenvolvimento. Ela adorava as alturas em que ele respondia. Falando
entusiasticamente sobre a sua calma com puzzles e jogos, ela disse que acreditava que
agora ele se importava. Que professora orgulhosa – orgulhosa de si própria e do seu aluno,
bem como sensível aos seus desejos e descontraída sempre que ele se recolhia nos seus
“ismos” repetitivos. A Bryn tinha aprendido tanto como o Raun no seu intercâmbio amoroso.
Esta jovem atenta e compassiva de uma forma tão bela, demonstrou poder, perseverança, e
uma nova feminilidade. A sua intuição rapidamente se aprofundou. Ela leu mais e explorou
mais sobre os seus talentos.
A energia dela expressava-se em inventividade e numa tendência para agarrar a ribalta.
Tinha tido lições de violino, e agora a sua prática tinha dado origem a atuações noturnas à
hora das refeições. Embora nós não protestássemos, as cordas do seu instrumento rangiam
sem misericórdia à medida que soavam as suas notas.Bryn também se tinha tornado numa
pianista entusiástica, embora tivesse tendência para martelar as teclas do piano. As aulas de
teatro e dança resultaram também em apresentações noturnas. Às vezes, ela ficava de pé
sobre uma cadeira da cozinha e recitava um monólogo que tinha memorizado recentemente.
As expressões faciais de Bryn e os movimentos teatrais de braços acentuavam as emoções
subjacentes à substância de que era feita. Noutras ocasiões, ela mostrava-nos rotinas de
dança moderna coreografadas sobre uma música. A sua vitalidade parecia irreprimível. Por
outro lado, ela brindava-nos com hábeis imitações cômicas dos membros da família e de
amigos. Os seus estudos instantâneos de personalidades deliciavam-nos a todos. Muitas
vezes, o nosso aplauso encorajava-a a fazer “refrões”.
Thea falava menos que Bryn sobre o crescimento de Raun e mais sobre como se
divertia com ele. Ela tinha uma capacidade amorosa de descer ao nível dele, brincar com ele
como um igual, e envolvê-lo em interações físicas despreocupadas. A sua relação era menos
verbal, mais intuitiva. Às vezes, do seu entusiasmo, ou talvez ciúmes, Thea pressionava-o a
responder. Nessa altura ou eu ou Samahria intervínhamos carinhosamente e mostrávamos
alternativas para brincar com ele. Víamos o sorriso endiabrado dela abaixo da franja e dos
seus olhos profundos. Embora estivesse sempre aberta a compreender mais, ela resistia a
orientações, sobrepondo as suas respostas às nossas sugestões. Ela adorava trabalhar com
Raun e, confessadamente, queria ser a melhor professora possível. Porém, movia-se ao som
do seu próprio tambor, usando a intuição como seu guia.
Por outro lado, Thea ainda passava longas horas sozinha desenhando e pintando,
produzindo interpretações alegres da sua família, dos seus amigos e dos seus sonhos. Muitas
vezes desenhava quadros expressionistas lindos e nos oferecia como presente. Afirmações
do seu afeto. Descrições dos seus sentimentos. As suas figuras estilizadas, captadas em
movimento, enchiam blocos de pintura com vida e cor inesperada. Cabelo azul. Caras
vermelhas. Narizes amarelos. Pés verdes. Até as pequenas pessoas de barro que ela
esculpia esticavam os braços e davam pontapés com movimentos heterodoxos. Todas as
suas criações artísticas reinventavam o familiar, deixando o espectador deliciado não apenas
com o que é mas com o que podia ser.
* * *
Raun sentou-se no assento traseiro da minha bicicleta durante um passeio de manhã

cedo. Enquanto pedalávamos através da vizinhança, Bryn apareceu ao lado na sua bicicleta
de corrida de cinco velocidades. Raun ia sentado sossegado, olhando fixamente para as
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árvores e para as casas à medida que voavam ao nosso lado. O movimento captava a sua
atenção completamente. Ele deslizava para um estado pacífico e meditativo. Chegamos ao
parque, exatamente o mesmo onde a palavra autismo tinha tomado vida na minha cabeça.
Os dois meses e meio anteriores pareciam a séculos de distância dessa altura. No
entanto, ao pôr o meu filho no balanço e ao olhar atentamente para os seus olhos, percebi
que embora o seu progresso tivesse sido enorme, por vezes espetacular, a capacidade
normal de operação de Raun mantinha-se muito abaixo do nível das outras crianças da sua
idade. Na linguagem e sociabilidade, este rapazinho de dezenove meses continuava a
funcionar a um nível de oito ou nove meses. Apenas a sua motricidade grossa e algumas das
atividades de motricidade fina estavam adequadas à sua idade cronológica. O
desenvolvimento da motricidade e dos reflexos tinha ultrapassado em muito o seu
desenvolvimento em todas as outras áreas.
À medida que revia a nossa jornada com Raun, muitas imagens encantadoras surgiram
na minha mente. Independentemente de quanto o mundo pudesse rotular o meu filho de
diferente, deficiente, ou atrasado, eu queria continuar em contato com a sua beleza, a sua
singularidade, a sua audácia, e as suas conquistas. Quando médicos, família e amigos o
julgaram terrível e trágico, Samahria e eu criamos uma perspectiva diferente, vendo nele uma
criança bela e maravilhosa. Eu sabia que o nosso filho não era nem terrível nem trágico, nem
belo nem maravilhoso. Essas palavras refletiam crenças – o que nós escolhemos inventar
sobre o garotinho que víamos. Eu realmente gostava da perspectiva que tínhamos criado;
tinha-nos trazido felicidade e esperança e tinha-nos libertado para podermos tentar mais
quando os outros nos aconselhavam a nos afastarmos.
Inicialmente apanhado na sua própria inércia, Raun tinha descido o rio humano e
permitido a si mesmo flutuar mais para a corrente principal. Até tinha aprendido a saltar nos
rápidos, e a usar as correntes em sua própria vantagem. Tinha começado a tornar o mundo
seu, a estar com os outros, a permitir contato e a expressar alguns dos seus desejos. Ele
tinha reconstruído o seu sistema nervoso, abrindo a porta à memória ao aprender a reter
objetos na sua mente. Para uma pessoa pequenina severamente autista e funcionalmente
atrasada, ele tinha executado exercícios de ginástica mental de deixar de mente avariada,
todos os quais serviriam como alicerces para futura expansão e crescimento. No mínimo,
estas competências acabadas de desenvolver, davam-lhe know-how (conhecimento)
adicional, formas adicionais para lidar consigo próprio e com o seu ambiente.
Se ele não avançasse mais, eu sentir-me-ia premiado pelo nosso trabalho, sabendo que
ao tocar o nosso filho tínhamos tocado no que há de mais bonito em nós mesmos. Isto ele
tinha-nos dado, ao estar ali - ao ser Raun.
* * *
Meia-noite. O telefone tocou incessantemente. Uma voz perfurou através de alguns
anos de silêncio: os nossos amigos da Califórnia estariam vindo para Nova York em menos
de dois dias e queriam estar conosco - para levantar a cortina do tempo e renovar um
relacionamento longo e muitas vezes intenso. Nós os acolhemos com agrado.
Dois dias depois, um veículo enorme e elegante entrou em nossa garagem. O som da
sua buzina berrou como o grunhido barítono de um velho trem de ferro chicoteando em um
cruzamento ferroviário aberto. Bryn e Thea na porta da frente, com Samahria e eu logo atrás
delas, meu amigo Jesse apareceu, maduro e cansado e nos entrelaçamos nossos braços.
Nosso abraço de urso, habitual e forte, foi amaciado com o humor. A esposa de Jesse, Suzi,
pulou do veículo para os braços de Samahria. A distância e o tempo que nos separava,
desapareceu com os momentos congelados. Em seguida, Samahria virou-se para o veículo
estacionado, agarrando os filhos de nossos amigos em seus braços e abraçou dando seu
primeiro Olá primeiro. Estranho conhecê-los agora pela primeira vez. Julie, sensível e intensa,
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com seus olhos penetrantes - muito sincera aos sete anos. Cheyenne, de apenas quatro, mas
já na fase cômica de uma história em quadrinhos, com seus cabelo ruivos e encaracolados de
calças largas Chaplinesque. Essas belas e pequenas pessoas conheceram nossas belas e
pequenas pessoas, dançando e saltando seus Olás com todo entusiasmo casa adentro.
Ficamos com Jesse e Suzi sob o céu claro, sorrindo uns para os outros, tocando nos
através de nossos olhos. Eu lutava para recuperar a proximidade de idade, mas ainda
provava a distância. Jesse parecia um pouco afastado por trás de uma névoa de trabalho
duro. Uma vez ele fora o vocalista e escritor de um grupo de rock chamado Youngbloods,
agora excursionava em seu próprio Jesse Colin Young. Ele tinha vindo para Nova York para
dar três apresentações à noite no Nassau Coliseum, em Long Island.
Nós quatro conversávamos e relembrávamos nossas vidas, trocando as experiências
mais dramáticas dos últimos anos. Jesse e eu relembramos quando sentávamos no chão do
banheiro em um dormitório no estado de Ohio, no meio da noite, escrevendo músicas,
bebendo cerveja aguada e cantando em harmonia enquanto o Centro-Oeste dormia. Ele
tocava sua guitarra enquanto eu escrevia as letras no meu bloco de notas. Na irmandade dos
anos, criamos uma amizade profunda e duradoura.
Jesse lembrava das nossas escapadas de motocicleta na Pensilvânia, enquanto eu
ainda frequentava a faculdade. Nós passávamos juntos os finais de semana, andando lado a
lado ao longo do rio Delaware. Samahria me abraçava por trás, enquanto nós cruzávamos ao
longo das estradas sobre a nossa bela e digna BMW. Às vezes, Jesse e eu seguíamos com
nossas motos em prados e em seguida, através intermináveis filas de campos de milho. Nós
quatro fazíamos piquenique nas encostas das montanhas, bebendo vinho, comendo queijo,
pão e o sol de verão. Anos mais tarde, negociamos nossas bicicletas para os apartamentos
na cidade e bebíamos café expresso no Café Figaro, onde Kerouac e Ginsberg tinha estado
apenas uma década antes. Quando Jesse jogou no City Folk, Samahria e eu me sentávamos
na plateia e aplaudíamos o seu talento em desenvolvimento. Então, tarde da noite, íamos
todos a pé para Chinatown ou East Village, fazendo de Manhattan o nosso bairro pessoal.
Depois de Samahria e Suzi dormirem, eu dividia com Jesse como eu tinha chegado nas
estrelas com uma série de histórias curtas, duas peças, e um armário de arquivo cheio de
poesia. Uma montanha de boletos decoravam a minha mesa enquanto Samahria mantinha o
sustento durante os primeiros anos do nosso casamento.Conclusão: um primeiro romance e
um ou outra produção de uma das minhas criações, que nunca chegaram ao palco, se
tornaram minha última tentativa. Eu parei de escrever e voltei a minha energia para o mundo
mais comercial de filmes e de marketing. Os seminários de pós-graduação da escola e à
noite, bem como oficinas de filosofia, psicologia, religião e crescimento pessoal aos fins de
semana se tornaram parte da minha vida como estilo de evolução.
Ao narrar os eventos específicos com o nosso Raun, eu me senti cheio de gratidão.
Jesse riu, dizendo que a situação com o nosso filho o assustara; no entanto, ele sentiu seus
circuitos mentais serem soprados pelas circunstâncias do nosso entusiasmo e nossa
empolgação com nossa família.
Durante seis dias Jesse e Suzi estiveram conosco, nós os integramos facilmente em
nossa vida e em nossa casa. Toda manhã, Samahria trabalhava sua programação normal
com Raun enquanto Suzi experimentava se juntar ao nosso filho enigmático para ajudá-lo. As
outras crianças brincavam como amigos. Nossas conversas à noite oscilavam entre idas e
vindas, enquanto tomávamos vinho e discutíamos o impacto de nossas crenças e atitudes em
nossas vidas.
Jesse e eu discutíamos um com o outro,tentando nos convencer. Os anos haviam
tomado um rumo certo, mas cada um de nós se sentia mais rico em nossas vidas do que
nunca. Falei da minha fantasia de criar um retiro na montanha na Nova Inglaterra, onde
pudéssemos compartilhar com os outros e iniciar uma comunidade especial com base numa
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uma visão e busca comum. Nós brincávamos com os nossos sonhos, desfrutando
compartilhar nossas fantasias uns com os outros.
Na noite de abertura no Nassau Coliseum, vimos filas intermináveis de carros
rastejando em estacionamentos enormes enquanto se acelerava rapidamente através de uma
entrada especial ao fundo acessível apenas para os artistas. Todos nós, oito pessoas,
embalamos em nosso jipe.
Não havia sido disponibilizadas cadeiras para nós. Em vez disso, levamos as crianças e
sentamos no palco com os artistas. O teatro contava com 15.000 presentes. Um silêncio
cobriu a multidão quando Bill Graham saltou sobre o palco. Memórias de Fillmore East. Ele
fez um anúncio, em seguida, introduziu Jesse. Aplausos vieram de todas as direções. O
rugido ensurdecedor diminuiu a atenção da multidão concentrando-se nos artistas,
energizando-os.
E então ele começou. A música foi rasgando pelos alto-falantes, quase jogando-nos do
lado de fora do palco. Não apenas um concerto, uma experiência.
Quando Jesse cantou "Get Together", uma canção que se tornou um hino para os
turbulentos anos sessenta , o público ficou de pé e aplaudiu. Quando ele cantou 'Starlight',
eles acenderam velas em todo o estádio. Gostaríamos de voltar no dia seguinte e no próximo.
Cada vez que nós levávamos Bryn e Thea para compartilhar a magia deste mundo holofote -
sua beleza e sua marca especial de comunidade- tudo isso era inesquecível. Eu não podia
deixar de pensar que talvez um dia Raun se juntasse a nós para tais passeios. Talvez um dia
ele também iria entender e apreciar uma comemoração musical.
Os Youngs se hospedaram por mais um dia, após sua última apresentação antes de ir
para o sul com sua turnê. Quando eles saíram, expressamos nossa gratidão por seu amor e
pela farra da sua visita. Nós apreciamos o desvio momentâneo do silêncio de Raun para as
novas experiências oferecidas as meninas. As oportunidades para reacender sentimentos
bons com velhos amigos e explorar as mares de mudanças que tinham revigorado a nós e as
nossas vidas.
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Capítulo 7
Uma Sinfonia sem Notas
A nossa busca pelo Raun, pela sua dignidade e pelo que era especial nele, não só
deixou a nossa família mais unida, mas também criou uma unidade familiar nova e mais
abrangente que incluía os seus novos professores e os muitos outros que nos ajudavam, era
como se através do nosso programa com este homenzinho, um tipo especial de amor viesse
à superfície e abraçasse as vidas de todos nós. Poderia ser este o propósito da vida dele?
Poderia ser esta a sua oferta a nós? Alcançar Raun significava alcançar o que há de melhor
em nós mesmos, escavando cada vez mais fundo para encontrar uma maior consciência da
nossa própria humanidade e carinho. Ajudá-lo a fazer novas ligações na sua mente e com o
seu ambiente envolvente inspirava-nos a todos no programa a repensarmos os nossos
relacionamentos dentro de nós mesmos e uns com os outros. Fizemos mais do que apenas
perguntar e explorar; reinventamos os aspectos de nós mesmos para que pudéssemos
abandonar as convenções normais e abraçar o universo de uma criança especial que os
outros julgavam e evitavam.
Nós nunca sacrificamos nada, nem negamos parte nenhuma de nós mesmos; de fato,
crescemos e ficamos maiores. A individualidade e a singularidade de Raun tinha nos
transformado – era como um convite, um convite para tornar o nosso amor tangível. Muito
importante foi percebermos de que o amor sem ser expressado faz a planta perder a força,
enquanto o amor transformado em ação nutre todos os que a tocam. Eu criei um lugar mais
suave dentro de mim que me permitiu abraçar os outros muito mais facilmente. Samahria
tornou-se mais determinada e mais radiante a cada dia. Bryn tornou-se cada vez mais
tolerante e capaz de aceitação, a Thea mais alegre e vocal. Nancy fervilhava de energia e
alegria. Maire ficava mais à vontade e confiante a cada semana que passava, abrindo
totalmente seu coração ao rapazinho de caracóis loiros e macios. E o Raun – crescia em
pequenos saltos, imprevisíveis e espantosos, como uma flor rara que redefinia o seu próprio
padrão de crescimento e evolução a todo o momento.
Registo: Décima Primeira Semana –

Mesmo Cronograma – o Banheiro ainda é a Principal Área para as Sessões
Observações:
 Expressa emoções fortes, especialmente quando lhe são tirados os objetos.
 Inicia contato para pedir ajuda pegando na mão de alguém e guiando a pessoa até à
porta para entrar ou sair de um quarto ou para obter comida ou brinquedos em cima
da mesa.
 Brinca de pega-pega – ele inicia. Empurra-nos e até nos persegue assim como nos
deixa perseguí-lo.
 Gosta de estar com outras crianças – ri e chora quando elas riem ou choram; presta
atenção nelas e as imita.
 Tenta subir sozinho na cadeira da mesa do jantar.
 Começa a dançar quando ouve música.
 Apresenta ainda maior entendimento da linguagem receptiva.
 Permanece ecolálico, mas agora repete mais depressa o que ouve, encurtando o
tempo antes de responder a um estímulo verbal.
 Perdeu o interesse em alguns tipos de brincadeiras – rolar bolas, empilhar cubos.
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 Brinca atentamente com os puzzles/quebra-cabeças mas, ou vira para cima o lado em

branco da peça ou põe as peças de cabeça para baixo. Investiga sempre uma peça de
puzzle/quebra-cabeças desta forma heterodoxa e então, aparentemente satisfeito,
recoloca-a corretamente na sua mão e insere-a com perícia de volta no compartimento
apropriado.
 Bebe no copo, come comida sólida sem incidentes, e serve-se a si próprio na maioria
das vezes.
 Usa objetos em que não queremos que toque (lâmpadas, copos, etc.) para nos
provocar. Por exemplo, não abre a porta de um armário da cozinha quando está
sozinho mas faz isso imediatamente quando entramos no cômodo (Oba!! Começaram
os jogos mais sofisticados!).
 Parece genuinamente empolgado quando a mãe, o pai, professor ou outros membros
da família entram em casa.
 Ainda afasta as pessoas que tentam expressar afeto mas permanece mais tempo em
interações físicas com a mãe.
 Segura na escova do cabelo com a mão e tenta pentear-se sob pedido.
Sem alterações:
 Quando não é abordado ou não está sendo estimulado nas sessões, ainda prefere
ficar sozinho – ainda escolhe mais os objetos do que pessoas.
 Ainda gira em torno de si mesmo e a outros objetos, embora não tanto quanto
anteriormente.
 Ainda não indica de forma nenhuma quando quer ser retirado do berço ou quando
quer comer.
 Ainda não usa linguagem verbal para comunicar.
 Atira coisas para longe, especialmente quando é deixado sozinho nem que seja por
curtos períodos.
* * *
Raun era como uma sinfonia sem notas – como uma canção sem palavras. Nós
sabíamos como o desenvolvimento da linguagem seria crítico para ele. Sabíamos que sons e
palavras, simbolizando pessoas e atividades, permitem-nos lembrar e pensar sobre
acontecimentos das nossas vidas. Se Raun não encontrasse uma forma de dar sentido à
utilização de símbolos, ele estaria para sempre agarrado ao “agora” das suas experiências. A
linguagem não só nos permite comunicar com os outros, como nos permite criar um conjunto
de notas mentais a partir das quais podemos extrair sentido e criar ideias. Sem esse conjunto
de notas, os horizontes de Raun seriam limitados, como se tivesse salas cheias de milhares e
milhares de ficheiros mas lhes faltassem legendas e índice sistemático que lhe permitiriam
recolher as informações. Numa sala assim, localizar um dossiê específico seria difícil, se não
impossível. Da mesma forma, sem linguagem, o meio pelo qual nos lembramos e utilizamos
dados específicos, Raun poderia achar difícil ou impossível ir buscar informação à sua mente,
mesmo que esta contivesse milhões e milhões de unidades de memória.
Tínhamos feito progressos na maioria das áreas, menos na linguagem. Continuávamos
a nossa pesquisa. Muitas ligações telefônicas intermináveis. Falávamos com fonoterapeutas e
especialistas em linguagem, e líamos livros sobre linguística e manuais sobre
desenvolvimento da linguagem, sintaxe e semânticas. Revíamos informações detalhadas
sobre a língua e sobre a coordenação dos músculos na boca. Onde estava a resposta?
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Uma criança caminha quando pode e quando quer. Aprende a caminhar quando pode e
quando quer.
Raun tinha a facilidade de imitar sons e palavras, embora por vezes a forma como
papagueava as palavras, imitando exatamente o mesmo tom e qualidade vocal do orador,
parecesse estranha. Ocasionalmente, falhava completamente ao tentar ecoar as nossas
palavras, levantando questões sobre a sua capacidade de controlar consistentemente a sua
língua. Mesmo assim, acreditávamos que se ele quisesse falar, ele podia pelo menos fazer
uma aproximação audível às palavras. Agora era importante que ele usasse sons,
independentemente da sua qualidade. Ele tinha demonstrado a sua capacidade para falar,
mas o difícil passo seguinte de usar a linguagem com sentido parecia lá longe no horizonte.
Nós sabíamos que qualquer progresso nesta área dependeria grandemente da sua própria
motivação.
A ecolalia de Raun continuava. Ele nunca usava palavras com significado
completamente ou com propósito. Um enigma. Porém, uma vez que a imitação era essencial
na sua aprendizagem, a sua ecolalia poderia levar ao desenvolvimento de um discurso com
sentido. Como já tínhamos feito anteriormente, uma vez mais simplificávamos o nosso
discurso, removendo o ruído dos adjetivos, dos advérbios e similares. Exagerávamos os
nossos gestos, apontávamos para objetos apaixonadamente e usávamos palavras soltas
claramente enunciadas para identificar objetos. Encorajámos todos a não só comunicar com
grande clareza, mas também a deslumbrarem quando Raun utilizasse o discurso. A nossa
intenção: aumentar o seu desejo por comunicar-se com palavras. Se nós pudéssemos
acender o fogo, encontraríamos uma forma ou, pelo menos, tentaríamos encontrar uma
forma.
Decidimos cobrar uma oferta e dar seguimento a uma promessa que nos fora feita por
uma médica num das equipes de diagnóstico que tinham visto Raun inicialmente. Ela tinha
nos dito que o trouxéssemos de volta no fim do verão para uma outra avaliação e disse que o
colocariam numa escola especial para o desenvolvimento da linguagem num programa
destinado à crianças com dificuldades de aprendizagem e problemas comportamentais
severos.
Tarde de terça-feira. Raun, com vinte meses, sentou-se conosco na entrada à espera
dos médicos. Sentou-se apaticamente numa cadeira à medida que ambos, Samahria e eu,
estabelecíamos contato visual com ele e começávamos uma brincadeira interativa. Uma
mulher estava sentada numa cadeira de rodas ao nosso lado. Dois rapazinhos com olhos
vítreos e pupilas dilatadas estavam encostados a uma parede longínqua. Um tinha a cabeça
pendurada para o lado como se estivesse incomodado pelo seu peso. Uma velha senhora
olhava fixamente para a parede. Duas adolescentes falavam incessantemente uma com a
outra, pontuando a sua conversa com ataques de gargalhadas.
Na recepção, um recepcionista com excesso de peso mastigava M&M’s enquanto
vagamente respondia um “sim” a todos os que lhe faziam perguntas. Um executivo
atormentado vestido um terno escuro entrara correndo na sala de espera, quase derrubando
a mulher na cadeira de rodas. Eu observava Raun, que parecia abstraído de todas as
pessoas e atividades à sua volta. Uma outra mulher apareceu subitamente na entrada,
chamou alto pelo nosso nome, e pediu que a seguíssemos. À medida que ouvia o som dos
meus calcanhares contra a cerâmica fria e quase incolor do chão, notei a ironia de uma placa
de parede com as seguintes palavras “Centro de Saúde” impressas em letras garrafais.
Lá dentro, outra sala de espera. Esta tinha três cadeiras, paredes vazias e nenhum
ocupante. Entraram dois médicos; ambos sorriram. Queriam examinar Raun sozinho. Uma
vez que o nosso filho parecia perfeitamente à vontade para ir com eles, acenávamos
aprovando.
Uma assistente social apareceu e pediu-nos que a seguíssemos até outra sala para que
pudesse fazer-nos uma entrevista extensa e fazer algumas anotações sobre a história da
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nossa família. Embora já tivéssemos participado neste procedimento uma vez neste mesmo
hospital, ela pediu-nos que repetíssemos de novo todas as informações. Sorria
excessivamente como que se estabelecesse um estado de espírito – de um ambiente
amigável de festa.
A assistente social fez todas as perguntas que já conhecíamos e que nos tinham sido
perguntadas várias vezes. À medida que íamos respondendo, ela anotava rapidamente,
criando uma poesia clínica elaborada. Passada uma hora, os outros médicos voltaram com
Raun, que parecia de alguma forma irritado e desconfortável.
“Sigam-nos, por favor,” pediram.
Nós os seguimos por um corredor longo e escuro e entramos noutra sala. Mais paredes
vazias, cadeiras de plástico duro, e, algo novo: uma mesa de conferências. O chefe da
Psiquiatria Pediátrica sentou-se rapidamente, fez um “sorriso Colgate”, e cruzou as mãos
requintadamente. Os seus olhos se moviam de uma lado para o outro entre nós e os sócios
dele. A sua cabeça parecia achatada na testa e atrás como se tivesse sido comprimida
nalguma máquina gigante. Por um momento, ele pareceu distraído por alguma reflexão
interior; depois voltou a sua atenção para a conferência disponível, como se todos nós
estivéssemos prestes a participar de alguma rotina diária e conhecida.
A sua sócia, uma neuropsicóloga, era uma mulher de quarenta e poucos anos cujo nariz
afilado e queixo pontiagudo acentuavam um rosto angular, dando-lhe um ar duro e indiferente.
À medida que ela falava, os seus olhos piscavam continuamente como que a pontuar as
frases. As suas maneiras agitadas afetavam o seu discurso. Embora apresentasse os seus
pensamentos de uma forma altamente profissional e de uma forma autoritária, a sua voz
soava a superficial e as palavras eram largadas como peças de vidro cravadas numa mesa de
fórmica. Não obstante, sentimos uma preocupação sincera por detrás do verniz polido.
Ao longo da reunião, o chefe fez a maior parte da conversa, dirigindo-se à Samahria e a
mim como a uma enorme audiência, distante e anônima. O seu discurso tinha a cadência de
uma gravação. Reiterou todos os jargões de diagnóstico que tínhamos ouvido anteriormente.
Sugeriu exames adicionais para determinar coordenação muscular, desenvolvimento de
discurso e língua, e possíveis danos neurológicos. Até mesmo enquanto indicava que o nosso
filho tinha profundos problemas de desenvolvimento, este médico ainda assim via Raun como
novo demais para ser ajudado. Talvez no próximo ano ele já fosse suficientemente crescido.
“Tragam-no de volta quando tiver dois anos e meio,” disse ele.
As velhas palavras e expressões gastas dançavam na minha cabeça. E então a
promessa de ajuda – a promessa de nos ajudar agora? Essa tinha sido a única razão para
termos voltado, a única razão para lhes permitirmos submeter Raun a mais testes. Eles
responderam que gostariam de nos ajudar, mas a idade de Raun e a suas incapacidades
atuais tornavam-no impossível. Nem sequer consideraram factível trabalhar com ele nesta
altura. Por outro lado, um dos médicos referiu que, uma vez que as possibilidades de
escolarizar uma criança como a nossa seriam extremamente limitadas, ele não via razão
nenhuma para começar agora. Talvez, disse ele, um dia o Raun pudesse ser treinado a
desenvolver algumas competências de auto-suficiência mínimas tais como escovar os dentes
ou escovar o cabelo, mas aconselhou-nos a não esperarmos o desenvolvimento de
linguagem significativa ou de uma capacidade de interação social substancial.
Eu não consegui compreender – não conseguia perceber o que queriam dizer. O que
estavam eles a dizer? Estariam a dizer-nos que o Raun tinha falhado no cumprimento das
suas especificações? Por causa da idade e falta de certas capacidades? Se estes
profissionais tinham um mandado para ajudar crianças com profundas dificuldades de
aprendizagem, porque é que o que quer que fizessem pelo Raun seria condicionado pelo
desempenho? Teriam eles olhado para a severidade das suas incapacidades e decidido
excluí-lo sem tentar?
91
Eu estava fulo, muito nervoso, mas sabia que uma explosão não faria diferença
nenhuma. Por isso mantive os meus sentimentos controlados.
Voltei-me para ambos os médicos, suplicando-lhes que fossem abertos. Não seria
importante a intervenção precoce na tentativa de ajudar estas crianças? Perguntei-lhes sobre
Lovaas, Delacato, e Kozloff, todos aqueles que tinham feito extensos trabalhos nesta área e
tinham escrito numerosos livros e artigos. Nenhum destes profissionais estava familiarizado
com os trabalhos dos autores que eu tinha mencionado. Seria possível? Poderiam eles não
saber dos atuais avanços e técnicas no ensino de crianças autistas e emocionalmente
perturbadas? Seria possível que eles não soubessem sobre pesquisas e experiências que
estavam sendo feitas no seu próprio ramo de especialidade?
Convenci-me que tínhamos sido enganados. Nós tínhamos sido. O Raun tinha sido.
Senti-me irritado, vi-me como tendo sido maltratado. Não obstante tudo o que tínhamos
passado antes, esta manhã tinha sido a mais frustrante – com todas as suas meias respostas
pomposas às nossas perguntas e o “Não” final. Quanto mais permitia à minha mente que
refletisse sobre a nossa reunião, mais furioso ficava.
Samahria levou Raun para casa. No meu carro, dirigi-me para a cidade. Esmurrava o
volante do carro com os punhos, procurando libertação. Finalmente as minhas emoções
embargadas fluíram. Choro silencioso acentuado pelo som de buzinas intrometidas. Eu
estava furioso – não deprimido e não perdido, apenas furioso. O futuro do meu filho e outras
crianças como ele dependiam de pessoas como estas. As suas frases vazias rodopiavam na
minha mente vezes sem conta. Aqueles tons silenciosos e dignificantes de simpatia. Aqueles
sorrisos ensaiados e congelados. A sinceridade exagerada. Tinham-nos processado,
preenchendo uma parte do seu tempo profissional à medida que nos deslocavam através do
sistema.
Comecei a fazer perguntas a mim mesmo. Se tínhamos acabado de receber o melhor
do que estes profissionais podiam oferecer, porque é que eu estava tão zangado? Suponho
que eu acreditava que a minha raiva atuaria como catalisador, forçando-me a mudar o
sistema inteiro. Por outro lado, eu queria punir-me por ter permitido que a Samahria, o Raun e
eu fossemos outra vez enganados e depois dispensados, mesmo reconhecendo que eles
podiam ter tido as melhores das intenções. Ok, eu sabia que continuaríamos a tentar alcançar
o Raun independentemente do que os profissionais acreditassem ou dissessem. Portanto,
porquê a raiva? Certamente, não ajudava a mim ou ao meu filho. De fato, senti-me exaurido e
distraído do que realmente interessava. Pensei mais sobre os médicos e os meus próprios
julgamentos, os quais comecei a largar à medida que continuei este diálogo interno. A
infelicidade tinha-me deitado abaixo quando eu queria voar. Eu queria que o Raun voasse.
Feito! Eu fiz o que tinha ensinado outros a fazer. Deixei cair um julgamento, mudança de
crença, ou alteração da nossa perspectiva sobre um acontecimento, e o mundo muda –
significativamente, irrevogavelmente, e imediatamente. Eu podia deixar os clínicos no seu
mundo, sabendo que as suas perspectivas e convicções provinham do que tinham aprendido,
daquilo em que acreditavam. Ao mesmo tempo, podíamos respeitosamente escolher um
caminho diferente.
De volta ao Raun. Eu sabia que nós éramos o melhor recurso que ele podia ter. A nossa
atenção, o nosso conhecimento e os procedimentos (inputs) terapêuticos agora tinham até
excedido a aparente perícia de muitos dos profissionais do setor. Continuaríamos com o
nosso filho, empolgados por explorarmos o território desconhecido e comprometidos com a
felicidade, amor e aceitação como base do nosso trabalho.
Mesmo depois de nós percebermos tudo isto e de termos voltado a dedicar ao nosso
programa, queríamos permanecer abertos a quaisquer descobertas sobre o autismo e a
novas perspectivas de ensino que nos pudessem ajudar com o nosso filho. Portanto uma
semana mais tarde, decidimos permitir-nos mais uma entrevista, mais um exame à condição
de Raun com um jovem médico compreensivo com quem tínhamos falado pelo telefone
92
semanas antes. Este nome veio até nós após termos criado uma longa lista de pessoas todas
elas ligadas umas às outras. Uma outra pesquisa começou na Universidade da Califórnia e
trouxe-nos de volta para o outro lado do país, para a Universidade Estadual de Nova York.
Um indivíduo recomendou-nos outro, e assim, eventualmente, chegamos a este profissional
específico. Ele dirigia um programa ambulatorial novo numas instalações residenciais para
crianças autistas e parecia compreensivo e sinceramente interessado no nosso empenho.
Expliquei-lhe a premissa sobre a qual o nosso programa estava baseado e apresentei com
detalhe os nossos progressos. Nós acreditávamos que tínhamos promovido verdadeiras
mudanças no nosso filho, mas sentíamos que tínhamos alcançado um beco sem saída na
área da linguagem.
Ele mostrou-se fascinado pelas nossas ideias e queria ajudar-nos se pudesse. Ele sabia
como era raro ter um filho autista tão novo como o Raun, diagnosticado tão cedo e depois
colocado imediatamente num intenso programa de estimulação. Expliquei-lhe que como
resultado do nosso trabalho, os sintomas autistas mais extremos tinham diminuído
dramaticamente. Contudo, agora ele parecia estar se desenvolvendo muito lentamente, e
continuava a evidenciar padrões de isolamento. Ele sugeriu que trouxéssemos o nosso filho
às suas instalações para que a sua equipe de trabalho de desenvolvimento pudesse examiná-
lo e, talvez, trazer uma contribuição para o nosso programa.
O edifício deste centro residencial de tratamento era extremamente moderno, com umas
janelas enormes e tetos de madeira. Desta vez esperamos sozinhos numa entrada com
cadeiras macias e chão encarpetado. Uma recepcionista introduziu-nos numa sala com seis
ocupantes, todos membros da equipe residente. As pessoas apresentaram-se calorosa,
cordial e informalmente. Uma mulher levou Raun para fora e tentou brincar com ele. A
entrevista começou com perguntas que nesta altura pareciam incrivelmente ultrapassadas.
Sentindo-nos dormentes pela rotina, tentávamos permanecer presentes – frescos e vivos nas
nossas respostas e observações. Contamos a nossa história e a história do Raun, demos
informações médicas que tínhamos recebido e os progressos detalhados que tínhamos feito.
Aqueles médicos pareciam astutos e focados, bem como muito articulados.
Depois de falarem conosco, aplicaram um série de testes de desenvolvimento ao Raun
(dos quais faziam parte cubos, exercícios de imitação, jogos de contato visual, dinâmicas de
concentração e interações sociais). Registraram as observações num gráfico de Gesell,
medindo as capacidades de Raun com base nas de um grupo de crianças da idade dele
estatisticamente normais.
Depois dos testes, ouvimos o diagnóstico dos médicos e o comentário geral. Raun,
disseram eles, aos vinte e dois meses tinha o nível funcional de oito meses de idade,
aproximadamente ou levemente acima, no que respeita à linguagem e socialização. Na
atividade motora grossa, funcionava praticamente ao nível da idade. Ao jogar, apresentava
um leque de capacidades: desde as de uma criança de oito meses até as de uma criança de
catorze meses. Durante os testes, Raun explorou os brinquedos letargicamente e, de vez em
quando, punha-os a girar sobre a mesa. Depois de observarem Raun a olhar fixamente
intermitentemente, os clínicos introduziram uma nova hipótese: Raun possivelmente sofreria
de algum tipo de séries de convulsões epilépticas abortivas ou incompletas, adicionalmente
ao seu autismo e atraso funcional.
Dado este diagnóstico impiedoso, o médico supervisor fez uma careta ao nosso
entusiasmo sobre o crescimento e progresso do Raun. Se não fosse pelos relatórios que
detalhavam os comportamentos do Raun no início do nosso programa domiciliar e as
alterações que tinham ocorrido, ele definitivamente teria previsto um futuro de atraso global
para o nosso filho e antecipado também a probabilidade de Raun nunca vir a adquirir qualquer
linguagem. Uma vez que muitos dos seus comportamentos auto estimulantes – o seu
excessivo girar e balançar-se por exemplo – tinham reduzido, os médicos hesitavam em fazer
um diagnóstico final ou uma prognóstico formal.
93
Por outro lado, um dos médicos da equipe interna indicou não estar convencido de que
a intervenção tivesse realmente feito uma diferença, especulando que Raun pudesse
simplesmente ter desenvolvido da mesma maneira quer tivéssemos trabalhado com ele quer
não. De fato, ele expressou a sua atitude de laissez-faire de forma bastante enfática. Deixem
Raun em paz, disse ele, ou pelo menos aliviem a intensidade do vosso programa. Parecia que
não tinha compreendido que Raun tinha feito todo este caminho somente por causa da nossa
intervenção. Tínhamos nos permitido querer mais do que os peritos previam possível. O seu
conselho contradizia o que nós tínhamos aprendido e sabíamos que era verdade. Ele podia
especular que talvez Raun pudesse ter desenvolvido de qualquer maneira; ele até podia
experimentar as suas hipóteses, como muitas instituições faziam. Mas nós não podíamos.
Raun não era apenas outro paciente, outra estatística; ele era o nosso filho.
Os médicos especificaram outros serviços que ofereciam. O jovem médico, aquele com
quem eu tinha falado ao telefone, referiu que a sofisticação e intensidade do nosso programa
excedia grandemente aqueles de qualquer outro programa que a sua instituição podia
oferecer.
Ele agendou a componente do exame de desenvolvimento “entrevista em casa” para a
segunda-feira seguinte. Eles viriam com uma câmara de vídeo. Embora nós
compreendêssemos que o valor acrescentado que esta instituição podia oferecer era limitado,
sentíamo-nos gratos por ter conhecido um profissional que parecia realmente envolvido e
preocupado com o foco no “agora” do nosso programa em vez de com um prognóstico ou
previsões para o futuro. Como nós, ele acreditava em intervenção precoce. Não obstante,
para ele a intervenção precoce significava lidar com uma criança com pelo menos três anos
de idade. Encontrar um programa de intervenção a ser usado com uma criança com pouco
mais de ano e meio era mais do que novidade – era uma oportunidade única. Eles queriam
observar-nos, aos nossos métodos, e às respostas que podíamos tentar obter do nosso filho.
O diretor do programa e um assistente chegaram a nossa casa na manhã combinada. O
pedido deles: Façam o que quer que fariam normalmente nesse dia. Se Samahria trabalhasse
com o Raun no banheiro, então eles queriam que ela fizesse exatamente isso. Na presença
destes observadores e do seu equipamento, Samahria parecia pouco frenética ao levar o
Raun pela mão guiando-o para o banheiro. Os dois sentaram-se juntos no chão em frente a
pilhas de puzzles e brinquedos. O médico seguiu entusiasticamente, carregando a sua
câmara e gravador. A sua assistente também entrou e imediatamente encontrou um lugar par
si própria contra a porta, a qual foi fechada assim que todos entraram. O médico examinou o
quarto minúsculo até se tornar claro para ele que o único lugar desocupado suficientemente
grande para ele e para a sua parafernália era a banheira fria e pouco convidativa.
Sem um momento de hesitação, o médico levantou a sua forma robusta sobre a borda da
banheira e deslizou para dentro do ventre metálico, ignorando as suas calças engomadas e o
seu casaco desportivo bem cortado, e a sua gravata pendente. Deitado na banheira, sem
ruído montou a câmara. Embora deva ter sofrido uma tortura, ele encarou esta experiência
singular como um evento normal e corrente. Raun notou imediatamente a intrusão. Durante
algum tempo olhou fixamente e silenciosamente para a lente da câmara, talvez apanhando
um vislumbre fugaz da sua própria imagem refletida no vidro. Depois, como que satisfeito e
saciado com a experiência, afastou-se do equipamento de vídeo e começou a responder à
Samahria. O jovem médico apertou o gatilho da sua câmara.
Samahria envolveu Raun numa série de exercícios interativos. Primeiro, exploraram as
pontas dos dedos de cada um deles; depois jogaram um jogo de palmas com as suas mãos.
A seguir, o Raun puxou um puzzle para ele, enquanto a Samahria o encorajava a prosseguir.
De fato, fizeram quatro puzzles completos juntos, com Samahria a usar cada peça de puzzle
como uma oportunidade para aumentar o contacto visual e a interação social. Dez minutos
mais tarde, ela apoiou Raun na construção de uma alta torre de cubos e organizou um monte
desta estrutura projetando para o vaso sanitário. Samahria aplaudiu esta façanha
94
extraordinária e abraçou-o docemente durante os poucos momentos fugazes que ele lhe
permitiu que o abraçasse. Ela apresentou animais da fazenda e fez a sua rotina tipo circo
hilariante, imitando os sons destas criaturas. Raun sorriu muito e tentou inventar alguns dos
sons ele próprio. Então, mãe e filho escolheram um instrumento musical e, sentados de frente
um para o outro no chão, criaram uma sinfonia única para tambor e gaita, Depois Samahria
pôs a Nona Sinfonia de Bethoven no gravador e dançou com o seu filho.
Assim que se percebeu que a atenção de Raun parecia estar diminuindo, ela pegou uma
vasilha por detrás do lavatório, mergulhou um instrumento de plástico especial no líquido
grosso, trouxe-o aos lábios e começou a soprar bolhas. Ele apanhou as primeiras bolhas à
medida que pairavam caindo graciosamente em direção ao chão. Quando apanhou uma, a
Samahria festejou-o como um treinador amoroso e entusiasta. Ela falava-lhe
incessantemente, tentando sempre chamar a sua atenção para as palavras dela, para o seu
toque, ou para o repertório interminável de jogos interativos. Sensível à câmera, ela
comprimiu abreviou algumas das atividades em períodos curtos para que pudessem ser
gravados muitos jogos.
O médico prisioneiro permaneceu firme na banheira, com gotas de transpiração a
acumularem-se na sua testa. Era uma imagem cômica, levemente engraçado – como um
personagem cômica numa cena não ensaiada de algum filme incompreensível. O ar no
banheiro tornou-se saturado. A temperatura subiu, e as luzes no alto começaram a cozinhar
os quatro ocupantes deste lugar minúsculo. Uma hora passou. Finalmente, abriu-se a porta,
expelindo os participantes exaustos. Ambos os observadores estavam extasiados com o
desempenho.
O médico recompôs-se. Sorriu e abanou a cabeça – encantado e visivelmente
empolgado. Depois de algum tempo para uma reflexão silenciosa, ele falou exclamando,
“Uma experiência inacreditável! Como nada que eu tivesse visto até agora. Samahria, a sua
atitude, o seu nível de energia, e a estimulação contínua foram incríveis. Maravilhoso para
Raun, mas também fascinante de observarmos”.
A aparente felicidade de Raun e a nossa sensibilidade à paz do nosso filho impressionou-
o imensamente. Em Raun, ele não tinha visto a raiva de costume e as ansiedades muitas
vezes presentes nestas crianças com diagnósticos e incapacidades semelhantes. Embora o
Raun permanecesse essencialmente sem responder, o médico observou que as suas
interações fugazes com Samahria pareciam ter significado. Encorajou-nos a continuar com o
nosso trabalho e discutiu o mérito dos nossos métodos e técnicas, surpreso pela originalidade
da nossa perspectiva e a vitalidade do nosso programa. Ele disse que nunca tinha antes
entrado numa casa na qual os pais de uma criança autista tivessem abraçado a profunda
incapacidade neurológica e de desenvolvimento do seu filho como uma dádiva e uma
oportunidade. A princípio, após a entrevista inicial, ele quis repudiar o nosso entusiasmo e
otimismo como não acreditáveis. Mas agora, depois de ter visto a nossa atitude em ação, ele
sentia genuinamente que tinha se enganado e estava empolgado. “Não é simplesmente o que
vocês estão a fazer”, comentou. “É como vocês o fazem que tem tanto impacto.” Acompanhou
os seus comentários com uma sugestão, aconselhando-nos a não pedir a Raun mais do que
uma tarefa de cada vez para não o confundir. No final, reiterou que a sofisticação do nosso
programa tinha excedido em muito o âmbito dos serviços oferecidos pelo centro de crianças.
De fato, ele achava que ele tinha aprendido muito mais conosco do que nós com ele.
Maravilhou-se com a intensidade e profundidade da nossa abordagem, expressando grande
interesse na inovação dos nossos conceitos, especialmente dado que a nossa abordagem
diferenciava-se profundamente da abordagem comportamental aplicada pela sua equipe
ensinada pelos psicólogos e professores de educação especial. Nós juntávamo-nos ao mundo
do nosso filho; eles tentavam parar as crianças de se envolverem em comportamentos auto-
estimulantes e repetitivos “desapropriados”. Nós seguíamos as pistas do nosso filho e
encorajávamo-lo a iniciar jogos interativos; como terapeutas e professores; eles criavam um
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programa desenhado para todas as sessões e forçavam as crianças a se comportarem em

função do estabelecido, recorrendo até a técnicas de aversão forte, tais como trancá-las num
armário) e outros do gênero, como forma de fazer com que os seus jovens pacientes
obedecessem. Ele abanou a cabeça. Se ele tentasse instituir tais métodos como o nosso na
sua instituição, não tinha dúvida nenhuma de que seria afastado do seu emprego
imediatamente. Por outro lado, as nossas perspectivas contradiziam tudo o que ele tinha
aprendido neste campo. De qualquer modo, ele queria manter-se em contato. Ao sair, ele
deixou para trás livros sobre desenvolvimento de competências básicas e linguagem básica.
Mas nas nossas leituras e no nosso programa, nós já tínhamos ido para além dos limites
desses textos.
O médico também sugeriu que fizéssemos um EEG de rotina (exame neurológico
cerebral) em Raun para garantir que cobriríamos todas as vertentes, embora ele achasse que
não nos diria nada de novo.
As nossas sessões noturnas de espremer os cérebros ainda se revolviam em torno do
assunto da aquisição de linguagem. Tornou-se o nosso foco primário. Embora todos
falássemos incessantemente quando interagíamos com o Raun, sabíamos que tínhamos de
criar formas adicionais de lhe demonstrar a utilização e eficácia da linguagem. Resolvemos
fazer um empenho ainda mais intenso no ensino da fala. Encontrar essa nova direção.
Permitir-lhe dar o próximo passo. A nossa conclusão: Conceber um sistema de fala por
taquigrafia. Em vez de usarmos frases simples para nos referirmos a eventos, partes do
corpo, ou objetos do nosso ambiente, iríamos desenvolver descrições de uma palavra só –
uma expressão simples e clara para tudo o que quiséssemos identificar. Depois apurávamos
o conceito ainda mais ao simplificarmos todas as palavras numa sílaba única, digerível e fácil
de repetir. “Á” para água. “Su” para suco.
Um passo seguinte adicional: Converter o seu choro na utilização de palavras. Chorar
tinha-se tornado na sua linguagem primária, mas os sons de choro eram não específicos
demais e vagos para servir como discurso. A nossa nova estratégia: Quando Raun chorava,
nós prestaríamos atenção mas agiríamos de algum modo confusos. Especularíamos sobre o
que ele queria mas falharíamos o alvo. Pareceríamos perplexos para que ele não sentisse
que não lhe queríamos dar o que ele queria. Quando chorava em frente a geladeira ou
choramingava em frente à porta fechada, nós diríamos os nomes de tudo o que estava ao
alcance da nossa visão que ele pudesse querer. Se adivinhássemos o seu desejo à partida,
não o identificaríamos até que tivéssemos feito uma série de outras sugestões. Quando
articulávamos o que ele queria, ele reagia rapidamente e parava o choro. Então reforçávamos
o seu comportamento dizendo o nome do objeto em questão várias vezes e felicitando-o pelo
seu feito. Este método cru facilitou alguma comunicação, e nós estávamos gratos por este
desenvolvimento. Contudo, se Raun pudesse ver que a utilização da palavra falada era ainda
mais eficaz, podia ser que ele a escolhesse. Faz de tonto, aconselhávamos uns aos outros,
mas seja prestativo – seja amoroso.
Usando esta nova abordagem, nenhum de nós teve uma semana fácil. Raun chorava
mais do que nunca, forçando-nos a procurar até que localizássemos o que ele queria. Numa
noite, quando tínhamos convidados, Raun veio até à sala, agarrou na minha mão e começou
a puxar. Eu perguntei-lhe o que queria. Ele começou a chorar e puxou ainda mais. Eu disse-
lhe que iria se ele me dissesse o que queria. O choro dele aumentou. Sentei-me no chão e ele
empurrou-me com intensidade crescente. Eu vi tal confusão nos seus olhos. O meu primeiro
impulso era levantar-me e ir com ele, mas percebi que tal resposta iria deixar ambos a perder.
Ele teria que achar o seu choro cada vez menos eficaz para fazer um movimento a favor da
fala. Ele largou a minha mão e ficou ali – uma figura solitária, chorando histericamente. Então
aproximou o seu corpo do meu e enquanto chorava, encostou a sua cabeça no meu ombro.
Eu pus o meu braço à sua volta e dei-lhe leves palmadinhas. O choro acalmou finalmente.
Todos na sala observavam em silêncio. Raun acalmou a sua respiração, ainda encostado a
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mim por mais uns minutos. Os seus braços caíam flácidos dos lados como que desligados do
tronco.
Finalmente afastou-se de mim e puxou pela manga da minha camisa com a mão.
Começou a chorar outra vez. Perguntei-lhe mais uma vez o que era que ele queria e expliquei
que se ele me dissesse eu ajudaria-o com gosto. Ele chorou mais furiosamente e continuou a
puxar-me. De alguma maneira eu sabia que ele me compreendia mas não estava disposto a
falar. Ele tornou-se histérico outra vez. Depois deixou cair a minha mão, olhou para mim
através da chuva de lágrimas que caía dos seus olhos, e inclinou o seu corpo mais uma vez
contra o meu peito. Eu confortei-o mais uma vez enquanto ele permanecia ali, parado.
O seu choro abrandou. Ele afastou-se, levantou-se e começou a repetir a sequência
inteira que tinha acabado de passar. Ele me testava. Ele testava a si mesmo. A força do seu
choro e os seus puxões em mim aumentavam a cada episódio. Eu comecei a sugerir itens
que ele pudesse querer ou ações que eu pudesse fazer. Desta vez, tentei genuinamente
adivinhar o que ele desejava mas, não consegui. Chegamos a um beco sem saída. Muitas
vezes sentia-me impelido a saltar e correr como louco para o ajudar, mas cada vez eu falava
comigo mesmo. Raun tinha-se tornado mais forte no seu desejo de estar conosco e interagir
conosco. Em vez de recuar, ele forçava-se a avançar. Eu não queria cortar a força crescente
que ele mostrava à medida que pedia mais de mim e do mundo. Durante os trinta minutos
seguintes, esta pequena alma repetiu a sua rotina não menos que cinco vezes completas.
Finalmente, deitou-se no chão, aninhou-se contra a minha perna e adormeceu.
Eu senti-me como um lutador de boxe que passara por uns cinquenta rounds… exaurido
e confuso. Queria ir com ele, mas sabia que devia ficar sentado. O “puxa-empurra” interior
confundira os meus circuitos emocionais. Eu tinha visto alguém que amo muitíssimo passar
por um inferno muito particular na tentativa de o ajudar a atravessar as barreiras invisíveis que
ainda o aprisionavam.
Registo: Décima Terceira Semana –

Mesmo Horário
Observações:
 Envolve-se frequentemente em mais interações sociais com membros da família e
amigos.
 Usa continuamente o choro para comunicar.
 Inicia frequentemente contato pegando na mão de alguém e mostrando à pessoa o
que quer (sair, subir as escadas, água, etc.)
 Brinca mais com os brinquedos em vez de os atirar; empurra carrinhos, rola
brinquedos com rodas, investiga os objetos com mais paciência e concentração.
 Agora por vezes parece realmente preferir pessoas a objetos. Muitas vezes deixa um
quarto vazio para estar noutro cheio de gente.
 Repete palavras muito mais, embora ainda não use linguagem com eficácia. A
linguagem receptiva está aumentando. Compreende o significado de : baixo, ága (para
água), m-ma, pa-pa, não faça isso, não, mais, múú (para vaca), ma (para mamadeira),
vem cá, Bryn, Thea, Nancy, Maire, cachorro, nariz, cabeça, orelha, olho, cima, fralda.
 Pela primeira vez, chorou para comer e para lhe darem água.
 Agarra na nossa mão e por vezes atira-a em direção ao que quer.
 Trancamos alguns dos armários da cozinha para que não possa tirar de lá as coisas e
magoar-se. Quando nos esquecemos de fechar a porta do armário ele leva-nos até lá
e mostra que a deixamos aberta.
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Sem alterações:
 Ainda gira objetos.
 Ainda não chora para sair do berço.
 Ainda se isola, embora de uma forma limitada.
* * *
Jantávamos nessa noite com Vikki, que tinha acabado de ser entrevistada para um
trabalho como terapeuta residente num hospital progressista para crianças “emocionalmente
perturbadas” e “com lesões cerebrais”. Ela estava cheia de informações, queria despejar tudo
o que tinha ouvido e visto. Excitada, confusa e zangada, Vikki falava de uma forma
estrondosa, comendo palavras – apenas querendo contar todos os seus pensamentos.
“E então a supervisora do programa escolar entrevistou-me – e, Bears, você não
imagina o que ela disse. Quero dizer, esta mulher era responsável por tudo – o programa, as
aquisições, as contratações – tudo. Sabe o que eu quero dizer? Não vai acreditar nisto. Oh
meu Deus, perguntei-lhe o que ela pensava sobre crianças autistas, o que lhes faziam e tudo,
sabe, por causa de Raun. Eu queria saber mais e – é simplesmente revoltante! Ela disse,
“crianças autistas, bem, são mesmo loucas. Não há muito que se possa fazer com elas”.
Espera, espera – não é tudo. Depois o conselheiro orientador disse, “O que fazemos com eles
é apenas tentar treiná-los a serem bons pacientes, para que não sejam nenhum problema
para as instituições para onde vão quando saem daqui aos catorze anos. Tentamos com que
talvez se lavem sozinhos, comam sozinhos e usem o banheiro. Se conseguirmos isso ,
ficamos felizes. Por outro lado, não há nada que possa ser feito com eles.” Oh meu Deus – eu
não podia acreditar. O conselheiro falava sobre eles como se fossem animais – animais
inúteis e sem esperança. E o que quer que eu dissesse, ele continuava a citar caso atrás de
caso, querendo provar o seu ponto de vista. Oh, é tão triste; eles estão todos a apodrecer ali.
Eu queria gritar-lhe, “Você não entende. Veja o Raun – veja o que ele consegue fazer agora e
como ele é espetacular. Jesus, eu nunca poderia trabalhar ali”.
Ela ofegava muito irritada, enfurecida como um grande rinoceronte que tivesse acabado
de ver o seu habitat ser destruído. Samahria e eu a observávamos com profunda
preocupação, sabíamos que em todas as nossas buscas ,a descrição do que ela tinha
experimentado era exatamente isso. Basta ver o que a maioria dos profissionais acredita e o
que a maioria dos clínicos residenciais faz com crianças autistas, se eles as vêem
essencialmente como “incuráveis” (sofrendo de uma incapacidade de desenvolvimento
vitalícia como a literatura sugere), então para quê incomodarmos a fazer o que quer que seja?
Ou os armazenam ou sujeitam-nos a intensos condicionamentos comportamentais para
suprimir os seus comportamentos ritualistas. Que terrível desperdício das vidas destas
pequenas pessoas e das dádivas que oferecem.
Vikki recuperou o fôlego e continuou: “Depois fiquei numa das aulas de musicoterapia e
dança para ver esta senhora para quem supostamente iria trabalhar. Havia todo o tipo de
crianças, todos com problemas diferentes. Eu não vi nenhum deles fazendo o que as crianças
autistas normalmente fazem. De qualquer modo, fiquei encostada à parede porque eles
avisaram-me para não fazer nada que distraísse os pequenos – quero dizer, podem se
assustar comigo ou algo assim, pela forma como os colocaram. De qualquer modo, um
rapazinho veio até a mim – quero dizer, ele não era realmente pequeno; era quase da minha
altura, mas apenas com doze anos – e, foi mesmo louco: ele me disse, “Hei, senhora, você é
sexy – você sabe, você me dá um tesão”. Ele não me aborreceu, claro, mas a professora –
Bem! Começou a ralhar e a ameaçá-lo. Completamente ineficaz! O lugar todo tornou-se num
circo, num zôo para crianças pequenas. A música tocava em altos berros. Eles eram puxados
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e empurrados daqui para ali pelos funcionários e forçados a participar. Incrível, realmente -
eu nunca faria aquilo a ninguém. Aquelas crianças não ganharam absolutamente nada com
aquilo; não podiam estar mais desinteressadas, a forma como foi apresentado, a forma como
eram tratadas – meu Deus, quero dizer, vocês acreditam? Tinham que ver. Oh, esperem.
Depois da aula, fui ter com a supervisora e perguntei-lhe se ensinavam música a alguma das
crianças autistas – sabem, usar a música e o movimento. Ela disse, “Oh não; eles são
excluídos do programa musical por gostarem demais”. Eu disse: “O que é que quer dizer?”. E
ela disse: “Bem, você sabe, quando as crianças autistas ouvem música, ficam muito
envolvidas e começam a balançar-se e a sacudir os braços. E uma vez que esse é o
problema deles e uma vez que querermos acabar com esse tipo de comportamento e fazê-los
parar de terem os sintomas repetitivos, é claro que os excluímos do programa musical. Afinal
de contas, tem que entender, nós tentamos que atuem de uma forma mais normal, e não
reforçar o seu comportamento descontrolado”. Foi mesmo difícil me controlar, sabem? Foi
preciso tudo de mim para ficar calma. Perguntei-lhe porque é que não podia usar música da
mesma forma para os alcançar e ensinar uma vez que gostavam tanto de música. “Oh”, disse
ela, “já ouvi isso antes, mas não funciona. Acredite em mim, o que fazemos aqui é a única
maneira possível”.
Após as últimas palavras da Vikki seguiu-se um silêncio pesado na sala. Tínhamos sido
todos hipnotizados pelo monólogo dela. Até a Bryn e a Thea, que tinham estado atentas ao
que a Vikki dissera, pareciam perturbadas. Os olhos da Bryn reviraram. Eu perguntei à Vikki
se podia escrever o que ela tinha experimentado e o que essas pessoas lhe haviam dito.
Disse-lhe que talvez um dia quisesse partilhar a experiência dela com outros.
Raun bateu com o garfo na mesa e começou a fazer “hummm”. A Samahria e a Bryn
juntaram-se a ele batendo com os garfos e fazendo “hummm” com ele. A Thea e a Vikki
também juntaram a sua participação. Eu observei por uns momentos, mudo e fascinado. O
estado de espírito mudou rapidamente e todos se sentiram confortavelmente no seu abraço
comunitário. Então, como que arrastado por um impulso irresistível, comecei a cantar com
eles. Desenvolveram-se harmonias. Foi estabelecida uma cadência. As nossas mãos batiam
na mesa num compasso hipnótico primitivo à medida que o volume aumentava. E cresceu. Eu
conseguia sentir a intensidade da minha respiração aumentando à medida que eu fazia
“hummm” cada vez mais alto. O tom subiu à medida que o refrão crescia. Cada vez mais
indisciplinado. Rapidamente, estávamos todos gritando no máximo dos nossos pulmões.
Raun continuava conosco, enquanto olhava alerta e surpreso para a cara um do outro. A
música da terra continuou até que, sem que ninguém aparentemente fizesse um sinal, todos
paramos de repente, exceto Raun. Deixado a cantar sozinho a um volume incrível, ele sorriu
tão amplamente que os seus olhos desapareceram. Então também ele parou de repente.
Após dez segundos de silêncio, desatamos todos a rir. Com a digestão de uma música mais
suave e menos regimentada, terminamos o nosso dia cheio de acontecimentos.
* * *
Samahria e eu sentimos que todos nós merecíamos um intervalo do nosso laborioso e

exigente horário. Combinamos com Nancy para ela ficar com o Raun todo o dia de Sábado.
Planejávamos passar o dia com a Bryn e a Thea na casa do professor de escultura de
Samahria.
Enquanto subíamos o caminho longo e cheio de curvas através da mata, demos com
uma estrutura espantosa de três andares. Uma metáfora arquitetônica composta por várias
formas lançadas sobre o cimento – uma criação alegre e brincalhona, alienígena e majestosa.
Espetando as suas cabeças fora do conversível, a Bryn e a Thea ficaram boquiabertas
perante esta enorme abstração que de alguma forma fazia lembrar um elefante. Mais à frente
na área de estacionamento, as meninas encontraram outra criatura parecida com um elefante
99
– menor que a primeira mas com um nariz de madeira desenhado para ser um balanço.
Ambas saltaram do carro para interagir com esta peça de escultura viva. Indo para a direita,
Samahria e eu reparamos em duas figuras reclinadas esculpidas em mármore. Mesmo à
frente delas, um enorme rosto místico e endeusado, talhada numa pedra rara e pré-histórica,
olhava fixamente para nós.
Passando a entrada para uma série de estúdios como estábulos, vimos outra peça rara:
Alfred Van Loen, o criador de toda esta abundância. A história e o tempo tinham deixado a
sua marca nos entalhados profundos que se alongavam na sua testa e desciam até à boca.
Um nariz largo e proeminente separava os seus olhos luminosos e bailarinos. Pareceu-me
uma figura pré-cristã alta, curvada e barbuda, de pé numa paisagem dramática da sua própria
criação. Sobrevivente dos campos de concentração nazistas , Alfred erguia-se de entre os
mortos para estar conosco agora, para expressar e recriar em madeira e pedra, em acrílico e
metal, todas as formas fantásticas e criaturas que a sua imaginação produzira.
Enquanto falava, ouvi ecos de um milhar de anos na sua voz. As suas mão grandes
seguraram as minhas enquanto nos sorria e gritava o seu cumprimento às crianças.
Obviamente ele gostava das risadas delas e do seu encantamento com as formas em torno
delas.
Alfred deu a nós e às meninas uma volta muito pessoal pelo mundo caridoso das suas
esculturas e tesouros privados. A sua arte tinha-se desenvolvido através de vários períodos
distintos, todos eles fundidos para criar um experiência visual incrível para nós. Ele tinha
mudado da produção de trabalhos líricos clássicos para uma exploração da forma mais
impressionista e abstrata. Ele acreditava que cada peça de madeira ou mármore ou ônix por
cortar ou talhar tinha qualidades inerentes que sugeriam a sua última forma e conteúdo.
Usando esta ferramenta de escultura com perícia, ele tentava encontrar na pedra ou rocha
uma essência que já estivesse lá. Ele tinha um respeito extremo pela vida interior e a
integridade dos seus materiais brutos. A sua abordagem à arte era paralela à nossa
abordagem com o Raun, e a sua escultura refletia o mesmo tipo de sensibilidade e amor.
Passando da área de um estúdio para outro, ele descreveu o como e porquê da sua paixão.
Ele abriu-se a nós como um velho grande amigo, permitindo-nos ver e experimentar as
profundas e assombradas enxurradas que existiam dentro dele e que tinham encontrado
expressão na sua arte. Samahria estava empolgada e tocada pelo calor das suas boas-
vindas, do seu carinho e da sua vontade de passar tempo conosco. Eu dei por mim em júbilo,
quase a transbordar, pela fantástica exibição da sua arte e das histórias multifacetadas que
ele contava. E ainda assim, ao mesmo tempo, sentia falta de Raun, querendo que ele
estivesse ali – sonhando acordado sobre regressar com ele um dia para partilhar toda esta
abundância. Partimos, levando conosco uma dádiva especial nascida diretamente das pontas
dos seus dedos – um esboço a caneta e tinta. Decidimos guardá-lo, na esperança de que um
dia, talvez, o pudéssemos reapresentar a Raun. O apreço crescente que sentíamos pela
integridade inerente da pedra, metal e madeira lembrava-nos repetidamente da integridade
inerente, beleza e profundidade do nosso filho.
Naquela noite, em casa, ainda entusiasmados pela excitação do dia, construímos outra
fogueira e jantamos todos juntos no chão em frente às chamas. Raun e Nancy juntaram-se a
nós. Juntos, num silêncio amoroso, ouvimos a música de John Coltrane e Keith Jarrett. Mais
do que nunca, eu podia sentir a presença de Deus nas nossas vidas.
100
Capítulo 8
Palavras Como Água
De repente numa semana, sem avisar, Raun parou de trabalhar nas suas sessões.
Recusava-se a participar; não montava os quebra-cabeças/puzzles, nem virava as folhas dos
livros. Começou outra vez a atirar tudo o que estava no banheiro e a chorar sem razão
aparente. Também parou de prestar atenção quando lhe falavam; até virava as costas à
Samahria, à Nancy, à Maire, e a mim quando lhe falávamos. Ele ignorava-nos e assegurava-
se de que nós reparávamos nele para mostrar bem o seu desafio.
Mesmo fora das sessões, Raun mudara, e o que nós tínhamos visto inicialmente como
um recolhimento momentâneo começou a persistir dia após dia. Na terceira manhã, notamos
alguma perda do contato visual e um ligeiro regresso em girar e balançar. Por outro lado,
Raun já não solicitava interação física. Muitas vezes, embora nem sempre, agora recusava-se
a ser tocado. Contudo mantinha algum contato; quando queria alguma coisa, ele ainda nos
pegava pela mão para nos orientar.
Tornou-se temperamental. Inconstante. E muito imprevisível. Num minuto rejeitava-nos;
no minuto seguinte brincava conosco.
O que estava acontecendo? O que é que o nosso filho estava tentando nos dizer com o
seu comportamento? Ele podia estar protestando contra a incerteza e a lentidão da nossa
resposta ao seu choro. Ou talvez, tendo gasto toda a sua energia do momento, ele tivesse
recolhido a que restava. Talvez tivesse decidido, pela primeira vez, que queria uma mudança
– que queria abrandar – e estava a fazer o melhor que podia para nos fazer saber disso.
Ok, nós queríamos ser reativos. Reduzimos as suas sessões formais estruturadas de
doze para seis e para duas horas por dia. Usávamos o tempo restante para estimulação
aleatória e para brincar, encorajando-o a orientar a nossa interação. Após mais alguns dias,
ele começou a reagir outra vez. Parecia mais forte e mais capaz, mais feliz e mais
empolgado.
Mantivemos as sessões a um mínimo durante mais uma semana mas começamos a
desafiá-lo mais rigorosamente. Fazíamos os nossos pedidos pela sua participação mais
enfaticamente. Ele aceitou a nossa assertividade fora do quarto de brincar enquanto mantinha
controle sobre o que nós fazíamos. Em todas as situações nós permitíamos a ele orientar as
atividades e escolher os jogos que jogávamos. Uma vez que eu acreditava que Raun pudesse
ter sentido que tinha perdido algum controle sobre o seu ambiente, isto dava-lhe uma via clara
para restabelecer a sua autonomia pessoal. Talvez o seu protesto lhe tivesse permitido
manipular o programa e precipitar uma mudança de direção. A forma como lidávamos com o
comportamento enigmático de Raun ajudava-nos a avançar – juntos.
De qualquer modo, aquela continuou a ser uma semana difícil para Raun. Ele chorava
muito para se comunicar, criando o que parecia ter-se tornado um padrão constante. Quando
ele não obtinha o que queria rapidamente, ele atuava confuso, frustrado, até zangado. Nós
mantivemo-nos na nossa e ele, como se esperava, manteve-se na dele. Nós confiávamos que
ele iria em frente, embora soubéssemos que cada um dos maiores passos que ele dava podia
ser tão difícil como qualquer um dos passos dados anteriormente. Ele era impulsionado, não
por nós, mas pelo seu próprio desejo por um ambiente mais reativo. O seu choro
tempestuoso, quase ao nível de uma birra, enchia constantemente a nossa casa com a sua
dissonância estridente. Nós nos mantínhamos calmos, prestativos e carinhosos. Para todos
nós – um intervalo difícil e cansativo.
Raun estava de pé junto a pia a chorar. Samahria falou com ele. Ela mostrou-lhe a
colher, depois o garfo, depois a esponja, e finalmente um copo vazio. Raun, de cada vez,
reagiu chorando mais intensamente. Finalmente, ela encheu o copo de água e deu-lhe. À
101
medida que ele se acalmava, Samahria dizia, “Água, Raun. Toma “ága”. Diz “ága”, Raun.
Tome, “ága”.
Raun engoliu-a. Mais tarde naquele mesmo dia, voltou ao mesmo lugar e começou mais
uma vez o mesmo procedimento. Samahria desempenhou o seu papel do costume, de
confusa.Raun persistiu. A intensidade do seu choro aumentou. Samahria ajoelhou-se ao pé
do filho, amando-o ao vê-lo a contorcer o rosto e a pressionar os dedos contra os lábios.
“O que você quer, Raun? Diz para mim,querido, me diz. O que é que você quer?”
De repente, torcendo os olhos como se estivesse a socorrer-se de toda a força e todo o
poder existentes nele, Raun explodiu uma palavra através das suas cordas vocais e encheu o
cômodo com a sua voz clara e alta. O rapazinho, de quem os especialistas tinham dito que
nunca diria nada com significado, gritou: “ÁGA”.
Samahria pôs-se de pé num pulo, encheu um copo de água, e deu-lhe rapidamente. As
mãos dela tremiam enquanto dizia, “Sim, Raun, Ága. Você conseguiu. Ága, Raun. Ága! Ága!
Você é um menino muito lindo.”
Um homenzinho atordoado – até parecia surpreso. À medida que engolia a água, ele
examinava a mãe minuciosamente com os seus enormes olhos castanhos. Samahria
suavemente fez-lhe uma festa na cabeça, maravilhada com o feito extraordinário dele.
Hurra! Raun tinha conseguido. Ele tinha dito uma palavra. Precisamente.
Deliberadamente. Com significado. Como um relâmpago sem trovão, as notícias sobre “ÁGA”
espalharam-se. Samahria ligou-me para o escritório, depois ligou para a Nancy, depois para a
Maire, a Marv, a Vikki e a Rhoda. Nenhum de nós conseguia conter o seu entusiasmo.
Quando Bryn soube das notícias, desatou a pular para cima e para baixo, dando vivas ao
irmão. Thea deu uma risada e correu para Raun de braços abertos. O gelo tinha derretido,
libertando a voz que havia estado congelada e inacessível para comunicação real.
Mais tarde nesse dia, o Raun repetiu o mesmo processo junto da pia. Começou por
chorar, depois ficou agitado enquanto a Samahria tentava ajudá-lo sugerindo outras coisas
que pudesse querer. Depois de um curto espaço de tempo, disse outra vez: “ÁGA”.
Samahria imediatamente respondeu com água. A primeira palavra de destaque de Raun
abria toda uma nova série de possibilidades; ele tinha dado um salto quântico no seu novo
desenvolvimento.
À hora do jantar, depois de Raun ter terminado de comer, olhou diretamente para a
Samahria e surpreendeu-nos a todos dizendo, “Desce”.
Lindo e claro. Falado com tal autoridade. A palavra que ele tinha ouvido milhares de
vezes quando o levantávamos para descer da cadeira agora vinha livremente dos seus lábios.
Agarramos ele imediatamente e o pusemos no chão. Mais tarde, depois de Samahria lhe ter
dado o suco, ele esticou-lhe o copo vazio e disse, “Mais”.
As palavras jorravam dele como água rompendo pelas rachaduras de uma barragem
danificada. Era como se ele estivesse estado grávido destas palavras por tantas semanas e
finalmente hoje tivesse dado à luz a linguagem. Ao subir para o andar de cima a caminho da
cama,disse a sua quarta palavra do dia, “Ma”, indicando o diminutivo verbal que identificava a
sua mamadeira.
Esse dia acabara com quatro passos gigantes – quatro palavras, todas novas na sua
garganta e nos nossos ouvidos receptores.
Na manhã seguinte levamos Bryn, Thea e Raun a um parque de diversões para
comemorar. Todos, incluindo Raun, estavam num excelente estado de espírito e muito
animados. Estávamos de muito bom humor neste dia de “champanhe e caviar”¹. As meninas
começaram a sua excursão na montanha russa.
Samahria e eu decidimos levar Raun numa volta mais calma e dócil. Sentamos ele num
carrinho miniatura que se movia lentamente sobre um carrilho plano e circular. Ele adorou a
viagem e sorria-nos de orelha a orelha enquanto o carro viajava em círculos.
(1- n. t., expressão idiomática para “Dia Especial”)
102
As meninas pediram permissão para levar o irmão na roda gigante. Dado que esta roda
se move com previsibilidade e lentamente, concordamos. Um assistente colocou os três na
gaiola de arame com proteção. Para cima, para cima e para cima. À volta e para baixo.
Ambos Samahria e eu ficamos no chão e acenávamos aos nossos filhos. Eles pareciam tão
felizes. Thea pegou na mão de Raun e acenavam cada vez que passavam por nós. Raun
sorria de orelha a orelha. E Bryn, sempre a professora, repetia, “Diz ‘olá’. Diz, Raun. Diz ‘olá’”.
Agora para o carrossel. Colocamos cada uma das meninas num cavalo em movimento.
Aquelas figuras em madeira, talhadas há meio século, apresentavam olhos bojudos e pinturas
berrantes. Uma música antiga surgia de uma caixa de música antiga. Nós ficamos de pé junto
de Raun, segurando-o mesmo depois de o termos atado ao seu cavalo. Queríamos que ele se
sentisse seguro quando a plataforma começasse a girar. Começou a mover-se devagar. Ao
aumentar a velocidade, Raun olhou para todos os lados de olhos bem abertos e começou a
rir. Adorou o carrossel. As meninas gritaram-lhe os seus Olás à medida que subiam e
desciam nas suas selas de madeira.
Quando a corrida terminou, Bryn e Thea queria andar outra vez na montanha russa.
Desta vez queriam levar o irmão. Samahria e eu debatemos por alguns minutos. Depois de
rever a reação de Raun às outras voltas, decidimos permitir esticar. Enfiamos os três sob a
barra no primeiro carro. Lentamente, o pequeno comboio subiu a rampa e depois acelerou na
primeira descida dramática. Nós colocamos eles no ponto onde os carros entravam para
correr e esperavam.
Eu mordia os lábios para me distrair. Finalmente, as crianças apareceram na nossa
visão.Bryn e a Thea ambas tinham os braços à volta do irmão. Raun estava de olhos
arregalados outra vez. Embora não parecesse assustado, não tínhamos a certeza se ele
estava se divertindo. Quando o comboio passava por nós, Bryn e Thea acenavam
freneticamente. Então, o comboio continuava a subir a rampa e voltava a descer os carris
gastos, o seu circuito completo com quedas curtas e violentas bem como curvas apertadas a
esses. Mais uma vez o comboio de carros apareceu na nossa visão. Desta vez Raun ria alto
às gargalhadas com as garotas.
Uma imagem de algodão-doce de crianças a divertirem-se com a vida, adorando as
suas experiências e partilhando a sua companhia. Os nosso filhos tocavam-se uns aos outros
com o seu entusiasmo comum, unidos num mundo de diversões de sonhos metálicos e
fantasias da terra de brincar. Especialmente para Raun, este era um regalo especial –
experimentar os movimentos circulares bem como as subidas e descidas que ele tantas vezes
provocava com os rituais auto-estimulantes. Este turbilhão mecanizado saciou, pelo menos
por hora, o seu fascínio por movimentos repetitivos hipnotizantes.
* * *
Passou outra semana. Raun parecia estar de muito bom humor. De tempos em tempos,
usava as suas três ou quatro palavras, embora inconsistentemente. Bryn e Thea gozavam
mais a sua companhia. Em vez de serem apenas professoras, estavam tornando-se
verdadeiras companheiras de brincadeiras. Amigas. Outra família poderia julgar a interação
de Raun mínima e distante. Contudo, nós tínhamos viajado anos-luz desde o dia em que
começáramos. Raun tinha-se tornado numa pessoa envolvente e em evolução.
Na sequência do aumento da sua capacidade de se concentrar, decidimos aventurar-
nos para fora do banheiro para o espaço maior da saleta da família. Uma vez que ele se tinha
tornado suficientemente competente a jogar jogos e a participar noutros exercícios,
acreditávamos que agora poderia tolerar mais distrações. Um quarto com janelas! Paredes
com quadros e fotografias! Prateleiras com livros e discos! Um chão coberto por um carpete!
Este passo iniciou a sua lenta reinserção num ambiente doméstico mais realista.
103
Compramos-lhe uma cadeirinha e fizemos a sua mesa de um genuflexório¹ da sala. Ele

parecia perfeitamente contente no seu novo ambiente. De fato, ele não parecia nada
distraído. Passou vários minutos a investigar a sala assim que lá chegou, depois virou a
atenção para Samahria e para os seus jogos interativos.
Começamos outra fase do programa. À medida que a participação de Raun foi
aumentando, a sofisticação da sua aprendizagem aumentou. Parecia que tinham passado
séculos desde que atravessáramos pela primeira vez a ponte para este mundo. Agora
queríamos ajudá-lo a percorrer a mesma ponte de volta para o nosso mundo. Com essa
intenção, nós, os professores, assumimos mais liderança na orientação das sessões com ele.
Em vez de deixar que o papel de liderança fosse totalmente dele, recuperamos uma parte,
sugerindo jogos que pudéssemos querer fazer em conjunto. Experimentamos ver se ele
respondia às nossas dicas como tínhamos feito às dele durante tantos meses.
“Raun, toca no seu nariz. Bate palmas agora. Super! Pode apontar para os seus olhos?
Olhos. Sim, olhos! Boa, você conseguiu! Ok, balança a cabeça. Hei, veja como eu faço!
Cabeça. Balança. Sim, é isso. Você é máximo!”.
Ele acompanhava com gosto. Embora parecesse por vezes confuso, uma vez que
exemplificássemos o nosso pedido, ele nos mostrava muito bem o quanto ele nos conseguia
imitar. Nós sabíamos que, quanto mais ele olhasse e participasse, mais ele aprenderia e
cresceria.
Ele trabalhava bem com fotografias e agora podia apontar para fotos de várias pessoas
a pedido. Contudo, quando o seu interesse em quebra-cabeças/puzzles parecia diminuir, nós
aumentávamos as nossas demonstrações de afeto, dávamos-lhe vivas, e usávamos comida
como estímulo e recompensa para o induzir a trabalhar com quebra-cabeça/puzzles. Também
reintroduzimos mais jogos físicos de rolar e tombar, de volta no programa. Este contato físico
rapidamente tornou-se uma recompensa secundária para ele. Ele adorava saltar, cócegas, e
de ser atirado ao ar. Os seus sorrisos e gargalhadas surgiram com maior frequência. A cada
dia que passava, ele mostrava uma abertura cada vez maior para ser amado e a divertir-se.
Diversão – de algum modo, essa era a chave. Ele gostava mais dele próprio, gostava
mais dos jogos e da interação pessoal. Ele expressava afeto muito mais livremente. Até os
seus olhos pareciam falar, para comunicar sutilezas dos sentimentos. O seu interesse em
estar com outras crianças no parque também aumentou. Ele pedia mais tempo de brincadeira
com as irmãs e respondia-lhes mais alegremente. Esta grande expressividade caracterizava
apenas uma parte do seu comportamento, mas esta parte crescia dia após dia.
As atividades auto-estimulantes continuavam, embora numa base mais limitada. Raun
ainda girava e fazia-o por vezes por longos períodos. Ainda deslizava para longe e fechava-se
no seu mundo remoto auto-encapsulado. Embora muitas vezes em contato, ele ainda
passava um total de três a quatro horas fora de contato – olhando fixamente, balançando-se,
girando. Durante as restantes nove horas, mantínhamos um processo interativo
razoavelmente contínuo e rico.
Registo: Décima Quarta Semana

Observações:
 Permanece em contato com os membros da família por períodos de dez a quinze
minutos de cada vez – fazendo contato visual de qualidade e envolvendo-se de uma
forma excelente em interação física.
 Demonstra mais interesse em empurrar e puxar os brinquedos.
(¹ n. t. - pequeno banco utilizado para ajoelhar durante as orações)
104
 Responde mais depressa a chamadas e a pedidos; está mais alerta e receptivo a

palavras.
 Agora balbucia incoerentemente quando aparenta estar confuso ou frustrado. Quando
não pode tirar algo do lugar facilmente, murmura continuamente para si próprio.
 Aponta mais para fotografias; agora parece até ter notado os quadros e as fotografias
das paredes por toda a casa.
 Ainda fala aquelas quatro palavras que começou a usar na semana passada; não
demonstra qualquer aquisição de linguagem.
 Canta uma melodia muito específica e repetitiva para si próprio repetidamente.
Sem alterações:
 Ainda gira, balança e sacode as mãos.
 Ainda escolhe estar sozinho por longos períodos. De vez em quando afasta-se e se
senta num ponto como que a meditar, mas normalmente responde às nossas
intervenções e interage conosco.
Anotações:
 Demonstra um aumento de interesse em música; não apenas gosta das fitas cassetes
que tocam no rádio gravador, mas agora passa um tempo com Samahria a explorar o
teclado do piano e a produzir sons. Apresenta também aumento de interesse em
tambores, pandeiros e na flauta usados nas suas sessões.
 Notamos que se lhe dizemos uma palavra numa voz forte ou numa voz suave, ele
equipara o nosso volume com precisão. Também notamos que muitas vezes move a
boca e a língua de uma forma desarticulada e irregular como se não estivessem
inteiramente sob seu controle ou como se ele não soubesse como utilizá-las
corretamente.
* * *
A natureza universal do nosso programa com Raun e suas extensões, desde as

pesquisas e a visitas aos hospitais diminuiu o tempo que eu passava com meu cavalo e no
meu prazer em cavalgar e equitação. Ciente de querer mais envolvimento com este esporte,
eu decidi passar um sábado inteiro na sela, montando desde o nascer até ao pôr do sol, em
vez de tomar o meu habitual e limitado passeio de três horas por dia. Eu desejava estar com a
natureza, com o vento, e com o meu cavalo, Kahlil.
Por ironia, eu havia dado ao meu cavalo e ao meu filho um nome comum – o nome de
um poeta. Ambas as criaturas tinham características únicas. Separadas e diferentes. Um ano
antes do nascimento de Raun, eu comprei Kahlil, com quatro anos de idade, um Appalosa
castrado de espírito elevado e aparência dramática. Seus ancestrais, pintados nas paredes de
tumbas dos faraós nas reentrâncias das pirâmides, foram considerados por alguns de
pertencerem à mais velha raça de cavalos no planeta. Neste país, o Appaloosa traçou sua
linhagem até dias antes do aparecimento dos índios Nez Perce. O cavalo, conhecido por seu
porte atlético, pelo seu espírito condutor e sensível rapidez, tinha sido um favorito entre
muitas tribos.
Para mim não era apenas Kahlil, o cavalo. Este grande e imponente animal, tinha um
raro "olho relógio". Seu olho esquerdo era o de um cavalo normal, castanhos e profundos.
Seu olho direito, o olho do relógio, tinha uma íris azul brilhante e definida em um amplo campo
branco - uma duplicação de um olho humano. Misterioso. Místico. Os índios consideravam um
cavalo com um olho relógio um ser possuído pelos deuses. A nossa sociedade mais moderna,
105
via o olho relógio como uma imperfeição, muitas vezes indicavam um animal arisco e
imprevisível. Em alguns estábulos, um cavalo imperfeito tal como Kahlil seria destruído para
manter a pureza e qualidade da raça. No entanto, este belo sinal de diferença não diminuía o
valor de Kahlil diante dos meus olhos, mas fazia-o único e especial.
Uma vez que ele era selado e arreado, eu via em Kahlil mais do que eu tinha imaginado
- um espírito iluminado e um velho personagem relâmpago de alma livre e ousada para viver
com energia as primaveras de sua vida. Consistente com a natureza. E agora, quão estranho
era encontrar muito deste cavalo em meu filho especial. Como este animal escultural, Raun
também tinha uma beleza profunda que outros julgavam problemáticos e queria descartar.
Paralelos.
Quando eu o comprei, Kahlil mal aceitava ser selado. Seu único talento óbvio era a sua
capacidade de avançar em grandes velocidades. Embora eu não fosse talentoso, eu mesmo o
treinei. Eu queria que nós aprendêssemos juntos. Depois que eu li uns 18 livros sobre o
assunto, começamos lentamente e com grande dificuldade. Mesmo o proprietário do estábulo
e sua esposa me ajudando, sentiram que Kahlil era um animal diferente e difícil, nada fácil de
controlar. Mas quando ele olhou para mim com seu olho exótico, eu vi a sua beleza e
sensibilidade. Ecos do futuro. Um dia, quando meu filho especial olhasse para mim, em vez
de perceber o que os outros chamam de diferente e difícil, gostaria de ver a beleza e a
sensibilidade que eu tinha aprendido a ver em Kahlil.
Muitas vezes, enquanto me sentava na sela sobre o cavalo, isso tomava todas as
minhas forças apenas para mantê-lo preso a frente. Muitas vezes, por causa de seu
comportamento errático e imprevisível, eu era atirado ao chão. Em uma ocasião, ele me jogou
sobre a sua cabeça em um galope. Eu caí na frente de suas pernas, mas ele pulou alto no ar
com cuidado e evitou me atropelar. Uma relação enigmática,mas de carinho formada entre
nós.
Tínhamos ambos sobrevividos um ao outro durante este período de treinamento inicial,
e juntos, graduamos caminhando e galopando para saltar. Inicialmente, saltamos sobre
troncos muito pequenos, em seguida, sobre os maiores. Por fim, disparamos sobre o capô de
um velho Volkswagen vermelho. No entanto, antes de aperfeiçoarmos nossos saltos a este
grau, Kahlil me jogou fora ele, pelo menos 14 vezes durante nossas tentativas conjuntas para
dominar os saltos. Às vezes, ele parava de repente, sem aviso, na frente de uma cerca - e me
mandava rolando de cabeça para baixo, para o chão. Muitas vezes, ele fez voltas bruscas e
não solicitadas, suas patas da frente bateram no chão depois de tomar um salto.
Normalmente, isso me desequilibrou e me jogou para fora de suas costas.
Um ano se passara e nós ainda estávamos juntos. Uma dupla estranha. Nós dois
tínhamos mais ousadia e resistência que estilo. Aprendemos a nos mover como um só
,respeitando um ao outro. Às seis da manhã, estávamos nas trilhas, movendo nos
rapidamente pela grama ainda banhada pelo lisura e pelo brilho que a manhã desenhara. As
patas de Kahlil dançavam nervosamente no chão. Minhas mãos já sentiam a tensão de forma
contínua segurando-o de volta.
Ao chegarmos a um campo aberto, onde o terreno tinha sido aquecido pelo sol
nascente, eu relaxei meu domínio sobre as rédeas, sabendo que Kahlil teria um melhor trotar
em frente. Em resposta, ele pulou para frente em uma corrida, quase voando em toda a
extensão da grama alta. Nossos corpos movidos em conjunto deslizavam sobre a superfície
da terra. Eu aplaudi quando ele correu através dos vários prados, gastando sua paixão por
velocidade. Gradualmente, recuava em um galope lento, em seguida, um trote, finalmente
relaxava em uma caminhada fácil através da grama alta ao lado de um majestoso pinheiro da
floresta. Á tarde paramos nas ruínas abandonadas da antiga propriedade, comendo um
sanduíche na sela e falando em voz alta para o meu cavalo. Ele respondeu à minha conversa
com bufa. No entanto, a diferença na nossa aventura conjunta foi que, eu senti um carinho
sincero e sólido entre nós. Eu desmontei e caminhei por um campo. Kahlil seguiu -me,
106
moendo a grama com os dentes enquanto ele me olhava e empurrava a sua cabeça,
ocasionalmente, contra as minhas costas.
Quando o sol começou a desaparecer por trás das árvores, nós voltamos para o
estábulo. Ele puxou as rédeas novamente, querendo ser solto antes de retornar. Eu o
obriguei.
Por 15 minutos ele voou pela floresta, através dos troncos das árvores, trilhas sinuosas
e cercas de pedras construídas em outro século. Seu corpo produzia uma espuma suave e
branca enquanto seus roucos pulmões atraiam litros de ar. Os ventos, seus passos largos,
acariciavam meu tronco, meus membros sentiam se conectados com tudo o que era vivo.
Mais tarde, eu o desacelerei do passeio de volta para o estábulo. Para refrescá-lo,
para descansá-lo, para estar com ele e eu. Kahlil tinha me dado o dom de sua energia
durante todo o dia. O clique de seus passos sobre a terra dura, a suavidade de sua respiração
ofegante, e os sons dos ventos, como ondas beijando a costa, criavam uma harmonia bem
calma. Meu cavalo e eu. Primitivo. Puro. Nosso relacionamento elementar. Fora do que
inicialmente parecia ser difícil e problemático, emergiu num profundo respeito mútuo e
afeição. Novamente: ecos de Raun.
107
CAPÍTULO 9
A MAESTRIA DO MOMENTO A MOMENTO
Agora que o nosso menininho conseguia absorver mais e mais informações a cada dia
que passava, variamos o conteúdo do programa ainda mais ao introduzir novas brincadeiras e
exercícios interativos. Já que o aspecto de motivação do programa tinha dado uma base
solida para o desenvolvimento do Raun, queríamos introduzir exercícios com habilidades de
ensino educacionais mais sofisticados nas nossas sessões com ele.
Raun se empurrava para frente, motivado internamente. Ele iniciou uma grande parte do
seu contato conosco em todas as suas sessões. Durante ás vezes quando ele se retraiu ou
se tornou preocupado, nos revertemos usando alimento como um estimulo. Entretanto, em
muitas instancias, usamos prazeres secundários para o atrair e envolver. Com freqüência,
notando que ele gostava de pular no nosso trampolim, sentir cócegas, e sair em excursões
fora da sala de sessões, podíamos sugerir a possibilidade de fazer uma destas atividades
como uma negociata pela sua participação numa sequência de aprendizado com palavras,
números, ou cores. Ele poderia então decidir se queria se envolver na atividade proposta. Na
maioria das vezes, ele participava imediatamente. Ocasionalmente, ele permanecia
desligado.
A sua habilidade para fechar as portas ao estimulo externo e encontrar um estado de
paz e de meditação na solidão da sua mente, ainda nos era perplexa. Embora ainda
aprendendo o que a maioria das crianças da sua idade tinham absorvido bem mais cedo, e
embora não inteiramente funcional de acordo com a maioria de métodos de comportamento,
Raun demonstrava uma misteriosa habilidade para demonstrar um controle momento-a-
momento sobre os seus sentidos e estado de espírito. Quando ele se retraiu, um silêncio
assustador o envolveu. De repente a sala de brincar se tornou uma catedral. Adorando a
interação entre o nosso doce filho e nós, chegou a uma parada abrupta, e um espaço se
abriu no qual nos todos pudemos pausar. O silencio se tornou uma prece. Um ato de
reverencia.
Samahria e Nancy decidiram manter as suas sessões com Raun numa nova arena.
Ambas estavam de acordo que água servia como uma excelente ferramenta para desenvolver
um aumento de ciência sensorial e para promover contato físico cheio de divertimento. Elas
concluíram – as sessões novidade dentro da banheira.
Nancy mantinha períodos de tempo a cada semana para este projeto. Após algumas
exposições iniciais, Raun começou a se assentar facilmente numa banheira cheia de água.
Ele e Nancy se tornaram dois exploradores buscando o significado da vida. Corriam seus
dedos na superfície da água, e depois os mergulhavam para o fundo das profundezas da
banheira. Eles seguravam a água nas suas mãos e jogavam água um no outro. Nancy criou
uma queda d’água controlada por cima da cabeça do Raun ao esvaziar o conteúdo de uma
grande jarro plástico. Rindo de alegria, ele tentou pegar a água que caia com a sua língua.
Em segundos, ele se tornou uma máquina de salpicar água, encharcando a Nancy, as
paredes, e as cortinas. Após alguns minutos, ele descansou, depois fez círculos com seus
dedos na superfície da água. Ambos olhavam as pequenas ondas radiarem até a beira da
banheira. Os brinquedos de plástico flutuavam na superfície, subindo e descendo. Eles
passaram horas descobrindo novos modos para investigar este liquido amigável, apreciando
um ao outro no processo.
A maioria das crianças estão sempre enroladas em fraldas, roupa, e sapatos. Elas
nunca têm muita oportunidade de vir a conhecer seus corpos quando pequenos. Entretanto,
este tipo de exploração do corpo, ajudou ao Raun solidificar um conceito definido do “eu”.
Embora ele articulasse este ganho verbalmente, parecia sentir melhor as fronteiras do seu
corpo e explorar o espaço ao seu redor com mais confiança. Para falar a verdade, ele havia
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descoberto um novo brinquedo – ele mesmo. Ás vezes por dez ou quinze minutos, ele
passaria os seus dedos devagar e suavemente atravessando a sua barriga. Alerta e curioso.
Raun não só continuou usando aquelas poucas palavras que já havia adquirido, mas
começou a aprender novas. Progredimos muito devagar. Após enormes espetadas e
encorajamento, ele finalmente começou a usar as palavras “Mamãe”, “Da-da,” e “quente”. Isto
trouxe o seu vocabulário para umas surpreendentes sete palavras. Ele agora usava palavras
que tinha inicialmente aprendido, incluindo “ma”, “água” “fora” e “desce” com maior frequência
e regularidade. Ele os incorporou facilmente no seu repertorio de comportamento. Elas se
tornaram rodas para ele, lhe dando um aumento de controle e mobilidade.
Esta manhã o Raun correu do seu berço diretamente ao piano, logo na saída do seu
quarto. Enquanto Samahria se sentava com ele no banco em frente ao velho piano , ele tocou
as suas teclas isoladamente. Á princípio tocava suavemente as teclas brancas. Depois,
estourando com energia, batia nelas com grande vontade. Ai, de repente parou, notando as
teclas pretas - uma área do teclado que ele sempre negligenciou. Cautelosamente, tocou
uma delas, correndo o seu dedo indicador por cima e explorando o lado que se elevava acima
do mar de teclas brancas. Ele sorria como se tivesse chegado a alguma realização interna.
Samahria se descobriu sorrindo também. Ela sabia se sentar e permitir a ele o espaço
para explorar mais adiante. Ele continuou a fazer contato com ela e demonstrava estar ciente
dela, batendo em algumas teclas, colocando a cabeça para o lado, e olhando diretamente nos
olhos de Samahria. Ela sacudiu a cabeça e sorriu para ele: ele sorriu de volta.
Meia hora inteira se passou antes que ele perdesse interesse e se mexeu
vagarosamente. Samahria decidiu intervir. Ela tocou uma sequencia de três notas de “Three
Blind Mice”. Raun olhou e escutou. Ela tocou a sequencia novamente. E outra vez. E outra
vez. Ele a olhava, sentado muito quieto. Samahria pegou um dos seus dedos com a sua
mão, levando-o para cada tecla, mantendo o ritmo que tinha acabado de demonstrar. Ela
repetiu esta atividade várias vezes. Raun permaneceu passivo. Depois Samahria continuou
tocando as notas sozinha. Raun olhou para ela novamente, pausou, e cautelosamente
colocou seus próprios dedos no teclado. Um, dois, três. Uma nota para cada camundongo.
Ele o fez exatamente como escutou. Depois tocou a sequencia novamente. Ela respondeu a
cada esforço dele, novamente e novamente, tocando com muita vontade as três notas de
“Three Blind Mice”. Ele duplicou as notas exatamente como ela as tocava. Mãos atravessando
o teclado. Uma mãe e o seu filho – experimentando, imitando,apreciando. Amando um ao
outro. Eles pareciam o vento se movendo no ar – cada um uma parte do outro.
*** *** ***
Num domingo quente, de manhã, juntamos a nossa família dentro do carro e fomos
para a praia, levando cobertores, toalhas, calções de banho, bolas, pás, baldes e uma cafifa.
Raun andava, engatinhava, e caia na areia da praia. Alerta e cômico, ele brincava com
facilidade com Bryn e Thea enquanto elas construíam castelos na areia. Seus pés
marchavam sobre os seus arranha-céus de fantasia, destruindo suas pontes, e derrubando as
estradas das suas cidades de mentira. Rindo, as meninas faziam uma brincadeira de
reconstruir as estruturas enquanto fingiam que o Raun era Godzilla.
Eu tirei seus sapatos. Por vários minutos ele parecia hesitar em dar um passo. Andando
sobre uma superfície arenosa descalço era uma experiência nova para ele. Como sempre, ele
começou na ponta dos pés num esforço para se equilibrar e se manter. Apesar dos seus
esforços, ele caiu de cara. Eu o ajudei a ficar de pé e o guiei pelos movimentos de andar
descalço. Após praticar um pouco, ele começou a se mover sozinho. Aí, andamos juntos para
a beira do mar, olhando de uma distancia as pequenas ondas.Eu o peguei e o segurei
seguramente no meu quadril para que ele pudesse colocar os pés na água. Como resultado
do sentir a superfície fria, ele se agarrou no meu corpo. Após ter levantado seus pés por
109
alguns segundos, ele os colocou novamente sozinho na água. Ficou neste jogo por quase
uma hora.
O sol começou a se esconder, então colhemos nosso time de volta ao cobertor para
assistir o por do sol. Samahria, Bryn, Thea, e eu nos abraçamos. Eu levantei e trouxe o Raun
de volta ao cobertor. Ele ficou por poucos segundos e foi embora, indo e vindo ficar conosco o
tempo todo. Testando. Indo e vindo ao explorar mais a sua liberdade e espaço - e a nossa
aceitação.
Em casa, nos próximos três dias, ele parecia ter ficado entediado. Seus estilos de
comportamento pareciam ligeiramente mais infantis. As poucas realizações que ocorriam a
cada dia deixaram de ser óbvios. Ele pisava em água, ganhando tempo.
Nós correspondemos, mais uma vez, facilitando a formalidade do nosso programa –
trocando horas de suas sessões de trabalho para brincadeira não estruturada e mais
aleatória. Também notamos uma perda na alegria e interesse de brincar que ele costumava
exibir em jogos de contato físico. Ele escolhia ficar mais e mais tempo só. Raun estava se
distanciando de nós. Todos ficaram sensíveis a sua retração. Alguma coisa havia mudado.
Uma diminuição da fagulha. Uma perda de motivação. Uma nova preguiça. Mais importante,
um movimento óbvio distanciado das pessoas – longo de nós.
Samahria, Maire, Nancy e eu nos juntávamos em longas conferências todas as noites.
Partilhávamos as nossas observações. Fazíamos brainstorming, tentando encontrar razões
para o comportamento atual de Raun. Por vezes, às duas ou três da manhã, Samahria ou eu
acordávamos um ao outro para que pudéssemos continuar a analisar cada aspecto do nosso
programa, em busca de alguma dica que nos pudesse ajudar a ligar-nos novamente ao nosso
filho. Dedicávamos a ficar hiper-alertas a quaisquer mensagens implícitas nas suas ações.
As explosões do Raun aumentavam em número e intensidade. Ele começou a derrubar
os móveis da casa. Nós o permitimos, pensando que talvez passasse, e decidimos, pelo
menos inicialmente, a não o restringir. Infelizmente ele aumentou seus ataques nas cadeiras
e sofá, causando danos. Apresentamos um desacordo verbal pela primeira vez. Cada vez
que ele virasse alguma coisa, nós respondíamos com um “NÃO” muito decisivo. Não parecia
dar certo. Para falar a verdade as nossas chamadas de atenção aumentavam as labaredas.
Trouxe mais atenção ás suas ações. Raun controlava a situação e, imagino, conseguia o que
queria. Mas nós nos sentimos postos de lado.
Ironicamente, as nossas respostas reforçaram o seu comportamento. Quase nunca
havíamos usado uma repreensão como uma ferramenta educacional, e cada vez que o
fizemos, era devolvido na cara como um rifle sendo atirada para trás. Nós passamos por este
sentimento de varias modos. Raun continuava a sua rotina enquanto nós chamávamos a sua
atenção. Também o pegávamos sorrindo enquanto agia no seu ato de quebrar. Ele havia
colocado em movimento uma serie de ações designados a nos controlar, e nós havíamos
caído. Compatriotas e Parceiros.
Para o nosso bem, dos móveis, e do Raun, removemos todas as peças de mobília mais
leves as quais ele poderia com facilidade virar e os guardamos na garagem. Fazendo isto,
conseguimos duas coisas: Salvamos nossos moveis, e deixamos de sentir qualquer
inclinação usando censura como uma forma de comunicar. Por quase uma semana o Raun
parecia muito preocupado com os itens que estavam faltando. Ele não aceitava esta mudança
no seu meio ambiente. Embora tentássemos explicar o que havia acontecido, ele olhava os
espaços vazios da sala de visitas, mais parecendo um menininho procurando o seu cachorro
perdido do que uma criança fazendo pilhagem certo de encontrar mesas e cadeiras para
virar.
Agora ele se tornou mais desgovernado e sem vontade de cooperar nas suas sessões.
Ele se recusou a participar em atividades que havia gostado há umas semanas atrás. Fomos
até mais devagar no programa. Aumentamos o período de tempo permitido para brincadeiras
não estruturadas, olhando o Raun para dicas.
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Registro:Décima-Sexta Semana
Observações:
 Raun retraindo, não cooperante, descontrolado, revirando os móveis.
 Ainda usa pouquíssimas palavras, tais como “água”, “mamadeira”, “desce”, “quente”,
“fora” “Mamãe”. Não mais fala as palavras as quais pedimos.
 Ainda muito envolvido na música. Cantarola para si mesmo; sem que se peça ou
mandamos, mexe o seu corpo em ritmo. Sentou com Samahria por dez minutos e
ouviu o Quinto Concerto para Piano de Beethoven.
 Ri, ao fazer alguma coisa que ele acredita nós não desejamos que faça
Nenhuma mudança:
 Continua a girar e balançar.
 Ainda indiferente e retraído socialmente.
*** *** ***
O temperamento de Raun se tornou mais errático, e seu comportamento muitas vezes

pontuado por períodos de descontrole. Tudo isto continuou por semanas. Reduzimos suas
sessões de trabalho regulares para cerca de três horas e meia cada dia, menos do que a
metade do tempo como eram no nosso horário modificado. Passamos o resto do tempo ainda
com tempo livre para brincar com uma pessoa supervisionando, onde era o Raun quem
mandava, designava a atividade, e controlava a interação.
Quanto mais relaxamos e alteramos o programa, mais o temperamento de Raun
melhorava. Começou a corresponder novamente. Presumivelmente, a sua perturbação e
mudança de temperamento talvez tenha sido a sua maneira de nos alcançar – de comunicar o
seu desejo de retornar para trás e fazer com que mudássemos o seu horário para que ele
talvez tivesse uma oportunidade de pausar. Quanto mais pegávamos as dicas, mais ele nos
correspondia.
As mudanças que observamos nele nos animava. Mas aí, o brilho se apagou. Ele
começou a ir contra interação, mesmo durante as nossas sessões abreviadas. Uma
escuridão passou por cima dele que nós não entendemos. Um retorno completo. Nosso filho
parecia alienado e notadamente mais distante bem como menos sensível ao estimulo visual e
auditivo. Era como se estivesse caindo e se distanciando de nós, e não tínhamos nenhum
meio de parar a queda.
A sua tendência em babar se tornou mais pronunciado. A sua língua parecia menos sob
o seu controle. Seus olhos se fixavam no espaço, congelados e inexpressivos. Estaria ele
fisicamente doente? Seriam estes comportamentos sinais de gripe ou um resfriado? Um
check-up médico comprovou Raun como um espécime fisicamente saudável com uma ligeira
dor de garganta. Mas talvez a “ligeira” dor de garganta fosse uma carga pesada na sua
fisiologia; talvez o seu sistema neurológico tolerasse menos para dar um curto circuito do que
faria com o nosso. Havíamos notado que quando ele tinha estado doente no passado, mesmo
ligeiramente, ele entrava em algum tipo de estado alterado ou passava por uma “regressão
aparente”.
Agora, antes de colocar a peça do quebra cabeça no seu respectivo local,ele pausava
segurando-o no ar por vários minutos, olhando fixamente para ele. Uma profunda
contemplação. Um pequeno menino congelado na sua própria inércia. Os atrasos alongados
entre os seus movimentos duplicavam aqueles que havíamos observados meses atrás.
Também notamos um aumento de espaço entre os nossos pedidos verbais e as suas
111
respostas. Mais uma vez, se conectar com as pessoas parecia difícil para ele. Entretanto,
quando ele focava, ele se movia de um modo determinado e alerta. Samahria e eu
suspeitávamos de que ele bloqueava o seu próprio circuito, se segurando para trás,
colocando suas marchas em neutro para que pudesse ganhar tempo - para reconsiderar a
sua jornada e, talvez, decidir se continuar ou não fazer grandes esforços necessários para ir
adiante.
De certa forma, este individuo de vinte e dois meses de idade parecia auto- meditativo,
e um não tolo . Consideramos todas as perguntas que talvez ele estivesse se perguntando,
mas o mundo quase mudo que ele ocupava, nos evitava de intervir ou ajudar. Mesmo a
intensidade e freqüência do seu choro havia aumentado uma vez que ele descontinuou a usar
palavras. Ele não mais sorria. A sua expressão parecia neutra e fixa. O seu corpo estava
mais mecânico e rígido nos seus movimentos. Até mesmo o brilho que uma vez víamos nos
seus olhos ficou triste.
Enquanto o olhávamos, sentindo confuso e desamparado, ele começou a posicionar
seus dedos em frente dos olhos e a balançá-los. Depois começou a balançar para frente e
para trás no chão, fazendo o mesmo som esquisito que fazia quase cinco meses antes.
Sentei-me á sua frente acompanhando seus movimentos. Tentei duplicar seus os sons, ás
vezes me interrompendo somente para falar com ele. “Estamos aqui Raun. Nós lhe amamos.
Amamos. Você pode me ouvir?” Nenhuma resposta. Nenhuma indicação de que tinha me
ouvido. “Oi, estou fazendo as suas coisas”. Ele me olhava num vazio. “Ei, rapazinho bonito,
você pode me deixar entrar? Que tal – somente por um segundo? Você pode me dar um
sinal? Eu te amo, Raun”. Não havia lugar para ir. Nada a fazer, mas somente estar ali com o
meu filho. “Tudo bem. Eu vou largar. Farei do seu modo agora”. Eu parei de usar palavras e
usei os seus sons. Por um momento, somente um momento, eu achei que ele tinha notado a
minha presença com um ligeiro mexer da cabeça. Teria eu visto alguma coisa ou somente
criado uma ilusão para conectar os meus sonhos? Raun havia mudado dramaticamente. E
assim, a nossa vida de montanha russa havia tomado outro rumo surpreendente.
Registro: Décima - Oitava Semana

Horário Livre
Observações:
 Novamente muito mais auto-estimulado – balançando, sacudindo as mãos, e girando
em círculos.
 Usa linguagem menos expressiva, embora ás vezes responde a pedidos verbais e
sugestões dos outros.
 Evita contato físico e caricias.
 Mais uso da boca, rolando a língua para frente e para trás, chupando seus lábios e
babando.
 Quer subir as escadas frequentemente sozinho.
 Brinca um pouco sozinho com seus brinquedos, e interação incerta com a família.
Nenhuma mudança:
 Sua fixação em objetos que giram dramaticamente aumentada.
 Afasta-se de contato social
*** *** ***

Todos tentamos nos ajustar com as atuais circunstâncias que mudavam rapidamente.
Modificamos as nossas reações com o Raun, tentando encontrá-lo de modo que ele pudesse
entender. Mas uma tensão crescente tomou conta da nossa casa. A cada dia o seu
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temperamento se tornava mais irregular, seu comportamento menos previsível. Ás vezes ele
trabalhava bem, e depois, outras vezes, não cooperava de modo algum – como se estivesse
nos testando. Nós lhe permitimos o seu espaço, permitindo seus desvios e retrações.
Mas a sua reclusão se tornava mais severa como se um câncer estivesse espalhando,
ameaçando a extingui-lo e tudo que havíamos conseguido. Os “ismos” recomeçaram com
aumento de intensidade: Ele balançava mais, girava e ficava de olhar mais fixo, muitas
vezes evitando contato físico, e empurrava quando tocado. O choro do Raun tinha
aumentado, acontecendo em quase todas as horas em que estivesse acordado. Tivemos que
abandonar muitas das brincadeiras e exercícios interativos mais sofisticados que havíamos
desenvolvido com ele. Depois, mais uma volta na montanha russa nos trouxe a outra curva de
surpresa. No sábado de manhã. Samahria tirou o Raun do seu berço, notando o seu
desligamento e comportamento sério. Ela o guiou para a cozinha, e foi buscar as outras
crianças. Do quarto, eu escutei a tampa de uma lata de metal rolando através do chão. Raun
estava o girando. Continuou incessantemente. Eu fiquei espasmo com o som. Esperando.
Finalmente, no meio de me barbear e acertando a barba, decidi me interromper. Queria ver se
poderia me juntar ao Raun ou interessá-lo em outra coisa. Sentindo que o Raun talvez
estivesse sozinho, tentei imaginar onde estavam os outros.
Quando entrei na cozinha, Samahria estava de pé, sem se mexer, com lágrimas nos
olhos, ao lado de um dos armários , olhando o menininho no centro do chão. Bryn e Thea
assistiam silenciosamente dos seus lugares á mesa, sentindo um mal estar no ar. Raun
parecia extremamente ocupado e envolvido; cada vez que conseguia fazer a tampa se mexer,
ele ficava em pé nas pontas dos dedos, dobrado por cima do objeto girando, e suas mãos
flexionadas num movimento estranhamente sacudido e irregular. A força da sua fixação
desarmou a todos. Ele parecia mais profundamente autista e mais indisponível do que jamais
esteve antes. O relógio não tinha simplesmente se virado para o inicio. Alguma coisa mais
profunda e mais complexa acontecia perante nossos olhos hesitantes.
Sentei-me perto do meu filho e com calma chamei o seu nome. Nenhuma resposta.
Falei o seu nome mais alto. Mais uma vez, nenhuma resposta. Surdo? Não podia ser. Peguei
um livro da bancada e bati com ele contra a minha mão, somente cinco polegadas de
distancia da sua cabeça. Nem uma piscadela nas suas pálpebras. Nenhuma evidencia de ter
escutado o barulho em qualquer parte do seu corpo. Nenhum pequeno movimento.
Enquanto ele continuava a girar, balancei a minha mão na frente dos seus olhos.
Nenhuma piscada. Estalei os dedos, quase o atingindo no rosto. Nenhuma resposta –
nenhum sinal de reconhecimento, somente a sua fixação no objeto que girava.
Levantei-me do chão, ciente de um vazio dentro de mim. O nosso filho – aqui na nossa
presença e totalmente desligado de nós Evitando os olhos da Samahria, sugeri que todos
tomassem o café juntos.
Samahria foi até ao Raun para pegá-lo, mas ele resistiu endurecendo o corpo e a
empurrando com suas mãos. Ela veio para a mesa sozinha. Comemos a nossa refeição num
silencio pensativo, enquanto o Raun continuava a sua pantomima intricada e bizarra há quatro
pés distantes da mesa. Continuamente nós o oferecemos alimento. Ele nos ignorou e
continuou a girar a tampa de metal.
O que fazer? Retornar, retornar ao total início. Intervir com alimento. Com afeição.
Suavemente. Sentar com ele. Imitá-lo. Aprovar as suas atividades e ele.
Poderia ter sido fácil; nós todos já tínhamos passado por isto várias vezes. Elementar!
Mas, não era. Primeiro teríamos que acessar os nossos sentimentos e revisar nossas
crenças. Seriam o nosso amor e bons sentimentos quanto ao Raun contingências no seu
progresso e aperfeiçoamento? Será que nós esperávamos uma garantia de que o seu
movimento para frente iria continuar, que ele sempre fosse melhorar e nunca retornar ao seu
estado original autista? Será que agora estávamos pensando que este dia marcava o fim?
Que tudo tinha sido em vão? Que havíamos o perdido por trás daquela parede invisível e
113
impenetrável. Embora nem Samahria ou eu tivéssemos expectativas com o Raun, qualquer

desconforto interno acabaria com as nossas sessões com ele. Enquanto explorávamos
todas as perguntas e casos, notamos que por mais que qualquer um de nós julgássemos a
sua retração profunda como sendo ruim, nos comprometíamos a atitude tomada no
programa inteiro. Tínhamos visto tantas pessoas observar a situação do nosso filho e da
família como ruim ou trágico. Sabíamos que estes tipos de julgamentos não existem “lá fora”,
mas refletem os pensamentos e crenças que mantemos por dentro. Nós julgamos pessoas e
eventos conforme achamos. Para falar a verdade, a maioria de nós corre o tempo todo
tentando responder uma única pergunta importante. Isto me faz bem ou me faz mal?
Teríamos agora começado a enxergar a retração do Raun como ruim para ele ou ruim para
nós?
Eu sabia, que seja lá o que o nosso filho fizesse, teríamos que encontrar um lugar
interno pacífico, e amável para que pudéssemos verdadeiramente estender uma mão com
amor e aceitação para ele. Mais do que nunca, teríamos que solidificar o coração e a alma
de tal atitude, enraizá-lo profundamente em nos mesmos, e depois trazê-lo poderosamente
de volta a vida. Nossas auto-explorações e re-dedicação com relação a uma visão de não
julgar, nos injetou com nova vitalidade. Não obstante, nos dias a seguir, Raun não mudou.
Para falar a verdade, parecia que nós estávamos o perdendo um pouco mais a cada dia. Mas,
enquanto o seu temperamento ficou pior e ate mesmo o comportamento errático,
mantivemos o nosso curso – amando-o, movendo com ele, nos dispondo a estar accessível e
o mais digerível possível.
Nós não tínhamos certeza de nada. Somente amar nosso filho e seguir em frente.
Através disto tudo, sabíamos que esta era a hora para o Raun estar consigo mesmo, talvez
retornar a o que tinha sido, um modo anterior de existência, uma vida anterior.
Ele parecia estar se ocupando num dialogo estranho e melancólico consigo mesmo,
como se decidindo ficar com suas atuais realizações, retornar a antigos comportamentos, ou
empurrar adiante num mundo ainda mais desconhecido e, talvez, difícil.
Ajustar tudo. Retornar completamente. Primeiro contamos para Nancy e Maire. Elas
ficaram tensas e confusas, mas aceitando. Ambas desejavam fazer o que era melhor para o
Raun. Maire teve a sua primeira tarde com ele desde a sua profunda retração. Samahria
ficou próxima, sentada na sala com uma amiga. Do canto do olho, ela notou a Maire de pé na
porta da saleta. Samahria lhe perguntou se tudo estava bem. Maire sacudiu a cabeça.
Afirmativo. Minutos mais tarde, Samahria notou que Maire permanecia de pé na mesma
posição do que antes. Mas agora, ela estava com as mãos cobrindo os olhos. Imediatamente
Samahria foi até ela. Ela podia ver a torrente de lagrimas correndo no rosto da Maire.
“Qual é o problema Maire? O que esta havendo?”
“Eu não estou agüentando. Eu o amo demais para vê-lo assim depois de tanto
progresso isto simplesmente me mata”.
Samahria a abraçou até que terminasse de chorar.
“Venha Maire, vamos sentar e conversar a respeito.Á respeito do Raun.”
Maire sentiu como se a “regressão”, como ela chamava, era terrível – irreversível. De
certa forma ela esperava que ele ficasse melhorando, ficasse melhorando. Em amá-lo, ela
tinha descoberto estar precisando dele estar saudável e envolvido. Ela entendia a armadilha
que ela havia criado; ela entendia a sua infelicidade. Ela insistia que não seria certo perdê-lo.
Mas, precisamente porque não seria certo, ela entendia que de certa forma, ela agora estava
desaprovando do seu comportamento e, por ultimo, isto a levaria a desaprovar dele. Ela
queria se sentir bem com o afastamento dele – permitir que ele escorregasse para trás (ou
para frente) entrando no útero autista. Ela sabia, como todos nós sabíamos, que, se
tivéssemos expectativas para ele preencher, nós nos organizamos para dirigi-lo em direção
de alvos especiais e criar nossos desapontamentos.
114
Samahria falou com Maire sobre fundamentos, sobre o conceito em trabalhar com o
Raun sem julgamentos e sem expectativas. Juntas elas exploraram a natureza da atitude “To
Love is to be Happy with”. Última linha: amar Raun seria estar feliz com ele – neste momento,
neste dia, conforme ele era! Sim, talvez tenhamos nossos sonhos para ele e uma visão do
que ele poderia se tornar, mas isto significava nos colocar para dentro do futuro. Tudo que
tínhamos era este dia. E era esta a hora para amá-lo, ser feliz com ele, celebrar a sua vida.
Ela tentou inspirar a Maire a esquecer o dia anterior e recomeçar. Nenhum preconceito.
Nenhuma tristeza. Nenhum sentido de perda. Ainda tínhamos Raun. Nós nos tínhamos um ao
outro. Tínhamos nossos sonhos. E tínhamos a nossa paixão que nos permitia persistir em
alcançar as estrelas.
Se isto era para Raun, o ultimo plano do seu mundo, será que poderíamos nos sentir
bem com este menininho, e o que havíamos compartilhado com ele?
Não havia promessas. Somente hoje. Maire olhou nos olhos da Samahria e conseguiu
um meio sorriso. A intensidade da sua dedicação com Rau cobria com uma nuvem a sua
visão. Ela estava aprendendo a amar mais livremente. Maire chamou Raun pelo nome e
retornou para o seu aluno muito especial.
Trabalhamos com caso parecido com Nancy. Com Bryn e Thea. Eu fiz uma serie de
diálogos com todos no programa, os ajudando a explorar as perguntas, preocupações,
desapontamentos, e medo surgidos nelas pela mudança de comportamento do Raun. Sabia
que cada um de nós mostrava um caminho de retorno para o nosso filho, e desejava que a
estrada fosse o mais claro possível. Tivemos que nos esforçar mais ainda. Significava retorno
ás trincheiras, transmitindo esta nova realidade uma para a outra até que poderíamos
controlá-lo. Novamente e novamente. Não havia meio de prever o que aconteceria. Havia
somente o desejo e o fazer. Empurrar além do provável. Estar com o Raun. Amá-lo. Ser feliz
com ele – onde quea que ele estivesse. Ser felizes com nós mesmos.
*** *** ***
O programa retornou ao primeiro estágio. Nós batalhamos por intensa comunicação da

nossa aprovação e amor, tentando motivar o Raun novamente e aguçar o seu desejo. Cada
manhã e tardes eram como repetições do ultimo verão.
Por mais de uma semana, nós olhamos o Raun em todos os seus rituais de auto estima. O
som de pratos girando ecoava com um zumbido familiar através da nossa casa. Bryn e Thea
copiavam o balançar do Raun. Nancy e Maire imitavam o seu aluno em mexendo seus dedos
em frente dos seus rostos com grande técnica e entusiasmo. Samahria sentou-se mais uma
vez no chão do banheiro juntando-se com o seu filho enquanto ele olhava fixamente as luzes
no teto. Enquanto eu entrava no mundo giratório do Raun, girando em círculos ao seu lado,
senti um profundo alivio – como se o significado da vida e amor tinha pouco a ver com o que
fazíamos e tudo a ver em como o fazíamos. Nestes momentos, eu não pude pensar em nada
mais significativo e de amor com que girando e balançando.
*** *** ***
Nono dia após a retração do Raun. Cedo de manhã. Samahria foi ao seu berço para
trazê-lo para o café. Quando ela entrava no quarto ele cantarolava. Quando ela chegou ao
lado do berço, ele olhou diretamente para ela. Após não ter absolutamente nenhum contato
visual por mais de uma semana, ela ficou alegre e jubilosa. Ela tocou sua bochecha com a
mão, e ele não se afastou. Ela colocou os lábios suavemente contra a sua mão aberta e o
beijou. Ele agarrou seu nariz. Samahria riu e começou a fazer cócegas enquanto ele estava
deitado e rindo. De repente o riso da Samahria se transformou em um soluço alto e forte.
115
Eu pude escutá-la da saleta. Os sons me assustaram. Pulei da cadeira e voando escada

acima, lutava contra um pensamento do pesadelo que poderia ter causado o choro da
Samahria. Quando entrei no quarto, eu a vi segurando o Raun nos seus braços andando
para cima e para baixo no quarto. Ela tocou o seu cabelo e acariciou as suas costas. Ele
parecia incrivelmente alerta. Enquanto eu olhava, ele começou a imitar o seu rosto triste.
Instintivamente eu sabia o que tinha acontecido. Raun teria retornado para nós. O nosso
pequeno homem havia retornado da sua terra de penumbra do entre-meio.
Nós o levamos para o nosso quarto. Seu temperamento definitivamente estava alegre.
Tão logo eu sentei na cama, ele veio na minha direção, procurando as minhas mãos.
Sorrindo para ele, eu o ajudei para cima e depois o joguei no ar. Ele começou a rir e dizer
“Mais. Mais”.
Suas palavras pareciam musica – as primeiras palavras que havia dito em mais de uma
semana. Um incrível legal! Impossível! Raun tinha ultrapassado. Neste dia ele tinha criado o
mundo novamente, escolhendo estar conosco com mais vontade do que nunca. Ele nos
permitiu fazer cócegas e abraçá-lo. Segurando as minhas mãos ele pulava alto em cima da
cama. E quando cocei o meu nariz ele disse “nariz”.
Quando a Samahria tocou no cabelo dela e perguntou o que era, ele respondeu
“Cabelo”. E, quando um dos cachorros entrou com velocidade pela porta, para dentro do
quarto, ele anunciou “Sacha”.
Ele nunca tinha usado sozinho estas palavras antes. Sim, ele os tinha escutado com
freqüência. E sim, tinha os repetido ao ouvir e nunca tinha sido aquele que desse a origem, o
primeiro a falar. Na cozinha, Raun pediu água falando distintamente “Água” e não somente
“Á”.
E depois de tomar o conteúdo do copo, ele disse claramente, “Mais”.
A sua atuação nos atordoou. Não conseguíamos correr o suficiente cada vez que ele
fazia o seu pedido. Ele apontou casualmente á chaleira fervendo no fogão e falou outra nova
palavra enfaticamente, “Quente”.
Era como se ele não se contivesse, não conseguia se restringir em nomear e dizer tudo
aquilo que sabia. Ele não se restringiu as cinco palavras que tinha aprendido durante o mês
anterior. Ele agora respondia verbalmente para todas as palavras que havíamos lhe
apresentado cuidadosamente e repetidamente nos últimos cinco meses. No final desta
semana, Samahria e eu nos sentamos para anotar cada palavra que ele havia dito. A lista
estava espetacular. O vocabulário ativo do Raun tinha aumentado nesta semana de meras
sete palavras para uns incríveis setenta e cinco.
Mais tarde naquela manhã, Raun pegou na mão de Samahria, dizendo “Vem”
E para aonde o Raun levou a sua mãe? Para a saleta, para iniciar uma sessão, para
comunicar o seu desejo. Ele andou até o armário e claramente pediu um quebra cabeça. Ela
correspondeu imediatamente. Quando ela retirou somente um, ele indicou que queria mais
deles – todos eles. Ela retirou todo o conteúdo do armário colocando no chão. Ele se sentou
diretamente a sua frente esperando começar. Antes que Samahria tivesse tempo para
separar os quebra cabeça, ele pegou a forma de uma vaca e rapidamente fez o som com que
estava familiarizado “Mooooo. Mooooo”.
Raun nos deu o seu recado alto e claro. Ele desejava trabalhar novamente, aprender,
interagir, falar. De muitas formas, o seu desejo e entusiasmo aparente havia se tornado muito
mais forte. Ele exibiu uma nova força. Uma nova lucidez sobre o que desejava e um interesse
renovado ao se relacionar com pessoas borbulhava para a superfície de forma provocante.
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CAPÍTULO 10
Amando a Vida
Registro:Vigésima Semana –
Resumo Geral do Programa
Anotações:
Esta semana tem sido como um passeio na montanha russa. Primeiro, Raun está ultra
cooperante e em contato; depois está desligado e imprevisível. Demonstra com frequência
irritação e aborrecimento. Muita flutuação em temperamento e tipos de comportamento.
Observações:
 Faz mais tentativas para usar a linguagem.
 Parece realmente apreciar sessões de trabalho e ativamente indica o desejo de ir para
a sala de trabalho para que suas sessões possam começar.
 Começou a trazer estranhos para dentro da sua sala de trabalho para lhes mostrar
seus quebra cabeça e jogos; ele pede a novas pessoas a lhe assistir em montar seus
quebra cabeça.
 Muito uso da linguagem; usa palavras suas, articulando-as com vários graus de
clareza, para expressar seus desejos. Usa algumas palavras para expressar desejos,
outras para dar nome á objetos apropriados. Vocabulário ativo: cabelo, nariz, orelhas,
olhos, dentes, pescoço,braço, mão, dedo, sapato, perna, cabeça, pênis, vem, sim,
fora, não, mais, flor, água, mamadeira, luz, quente, para cima, desce, cadeira, não
faça isto, travesseiro, musica, tapete, bola,corvo, cãozinho, pato, porquinho, carneiro,
cabrito, vaca, galinha, cavalo, menino, pinguim, veado, gato, coelhinho, burrico,
carroça, armário, bebê, boneca, tambor,livro, barril, peixe, relógio, Papai, Mamãe,
Thea, Bryn, Maire, Sacha, Nancy, bater mãos, piano, porta, barriga, bonito, suco,
Bonnie, pára, banana, ir, subir escadas.
 Vocabulário receptivo esta bem maior; pode também seguir demandas mais
complexas ex. “Raun, por favor pegue o taco e dê para mim”.
 Inicia brincadeiras com membros da família.
 Tem ficado fascinado com placas de carros e letras em geral.
 Esta semana começou a comer sozinho com uma colher.
 Pega quebra cabeça e brinca com ele sozinho com obvia apreciação.
 Ainda hipnoticamente fascinado com musica.
 Sobe numa cadeira a fim de pular nas minhas costas para brincar de “cavalinho”.
 Brinca de roda
Notas adicionais:
 Ainda baba excessivamente e permite que a sua língua fique pendurada da boca.
Responde cooperando quando se pede que coloque a língua de volta dentro da boca.
*** *** ***

O que aconteceu? Qual o significado? A sua retração e depois o retorno. Teria ele
retornado ao seu mundo autista e, talvez, o comparado com seus novos sentimentos
desenvolvidos e experiências? Ele teria notado que havia desenterrado dentro de si o poder
para escolher entre um útero autista segregado e o mundo estimulante, amável, e interativo a
qual nos tentamos apresentar? Seja lá como tivesse sido difícil e confuso os últimos seis
meses para todos nós, haviam sido cheios de tantas experiências excitantes e
117
enriquecedoras. Raun veio para descobrir a riqueza das nossas vidas e participou ativamente
neles. Ele tinha aprendido a separar e digerir suas percepções – ser um participante e
quebrar através das paredes invisíveis que certa vez o confinou.
Agenda: Vigésima Segunda Semana –

Mesmo Horário
Anotações:
Raun ainda trabalha bem, embora com inconstância. Com vinte e dois meses, ele
demonstra uma nova travessura e testa a nossa autoridade constantemente, desafiando, suas
irmãs, e seus outros professores e nós. Notamos uma grande boa vontade para interagir
socialmente, mas continua a querer estar no controle. Professores lhe mostram o quanto
efetivo, excitante e útil a sua participação pode ser para ele. Exercícios de imitação
começaram com força total. Quando o imitamos em bater palmas ou o modo que sacode a
cabeça, ele se torna animado e alegre. No entanto, quando tentamos iniciar movimentos
similares, ele só segue após um pedido especifico e direto.
Observações:
 Imensa propensão em repetir as mesmas atividades – repetindo mais e mais vezes.
 Já que demonstrou interesse em letras (placas de licença de carro, por exemplo), nós
introduzimos letras nos seus exercícios interativos (recortamos letras em blocos e
letras magnéticas em quadros); começamos a ensiná-lo as quatro letras do seu
primeiro nome.
 Agora quando perguntamos quem quer água ou suco, ele diz “eu” e indica ainda mais
batendo com suas mãos no peito.
 Pode agora distinguir entre duro e macio; pode demonstrar comparações.
 Ativamente inicia suas sessões (nos traz para dentro da sala).
 Demonstra maior facilidade em aprender novas palavras; absorve e retém informação
com mais rapidez.
 Estamos começando a ensinar habilidades de auto-ajuda, tais como tirando sua
própria roupa.
 Mais interação envolvendo e brincando com nossos cães.
 Brincadeiras agressivas com Bryn e Thea; excelente amigo brincando com Thea
Hoje, celebramos o vigésimo segundo mês de vida do nosso filho. Como anteriormente
combinado (no nosso esforço em explorar todas as possibilidades), retornamos com o Raun
para um dos hospitais que tínhamos visitado anteriormente para fazer um eletro
encefalograma. Fomos encaminhados a uma ala especial do hospital, onde encontramos
cinco membros da equipe, cada um dos quais havia participado de forma diferente no exame
de Raun. Dois realmente administraram o teste. Os outros participavam em papeis de apoio
no procedimento. Eu expliquei que antes de permitirmos o procedimento, desejávamos ver
exatamente onde e como o exame seria feito. Permanecemos alerta, cautelosos, e alegres
através da nossa excursão, não desejando assustar o Raun ou fazer qualquer coisa que
diminuiria o seu sentido de segurança e confiança nas pessoas.
Um técnico me levou para uma sala de processamento de informação de computador.
Um monitor, cobrindo quase uma parede inteira, nos permitiria observar Raun e o verdadeiro
procedimento de teste. Os clínicos pretendiam fazer os testes com o nosso filho totalmente
acordado. No entanto, por causa da sua pequena idade, se ele se mexesse ou reclamasse
demais, eventualmente teriam que o sedar levemente. Uma vez na mesa, ele teria vinte e
dois elétrodos colocados em várias partes da cabeça: uma em cada uma das têmporas,
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uma no centro da testa, e o resto espalhados pela sua cabeça. Simultaneamente sete leituras
eletrônicas seriam tomadas, com uma linha adicional monitorando quaisquer movimentos que
poderiam distorcer as leituras. Quebras ou irregularidades nas formas de impulsos elétricos
indicariam certos tipos de dano cerebral orgânico ou funcional.
Neste meio ambiente anti-séptico, Raun se tornou anormalmente hiper ativo. Num
esforço para acalmá-lo, primeiro as enfermeiras brincaram com ele na sala de entrada, e
depois na área do teste. Através do espelho de duas direções na sala ao lado, nós
assistíamos finalmente os médicos administrarem num período de três horas pequenas
doses oralmente de sedativos, até que ele adormecesse. Depois, após colocarem
cuidadosamente todos os eletrodos na sua cabeça e os técnicos começaram os testes, de
repente o Raun acordou por somente dez segundos – tempo suficiente para olhar ao seu
redor e retirar todos os fios da sua cabeça. Tão logo ele dormiu novamente num sono calmo,
recolocaram os eletrodos e continuaram o procedimento. O sedativo inofensivo deixou Raun
tonto e desorientado por mais de dois dias. Os resultados dos testes – leituras normais para
uma criança da sua idade.
*** *** ***

Registro: Vigésima Quarta Semana –
Mesmo Procedimento
Observações:
 Se junta facilmente e totalmente conosco nas brincadeiras as quais iniciamos.
 Nós o apresentamos a quatro novos quebra cabeças (cada um com treze peças); ele
os fez rapidamente e com uma habilidade notável.
 Diariamente babando menos e menos.
 Começando a juntar palavras como ex. “muito obrigado”, e “eu quero”.
 Adquirindo mais palavras e participando com mais freqüência verbalmente.
 No parque, mais curioso com outras crianças em geral, mas mais interessado em
crianças mais passivas – se aproxima delas com grande vontade, tocando-os,
abraçando, ou beliscando suas bochechas de leve.
 Aprendendo a identificar cores – vermelho, branco, azul, verde, amarelo, preto,
laranja, e roxo; demonstra como pode generalizar este conceito ao organizar
diferentes objetos da mesma cor sobre a mesa.
 Agora alinha blocos para o alto muito bem; pode construir torres e construções
simples.
 Manipula facilmente uma caixa de brinquedo para inserção de seis lados com
facilidade e localiza o furo certo para uma forma especifica (a caixa tem um total de
trinta furos com formas diferentes).
 Acena para as pessoas que dizem oi bem como dizem adeus.
 Empurrou uma cadeira de um lado ao outro da sala subindo nela para que pudesse
alcançar um copo em cima da bancada.
*** *** ***

Na próxima semana, Nancy fez um anuncio dramático e inesperado: Ela havia decidido
deixar o programa para perseguir outras atividades na escola. Obviamente, tal escolha por
parte dela após ter participado tanto numa parte do nosso mundo e do Raun, teve um impacto
profundo em todos nós. Ela evitava nos olhar diretamente nos olhos quando nos deu a sua
noticia. A sua voz tremia. Podíamos sentir sua tensão e dúvida. Será que ela acreditava que
“deveria” continuar ou que ela seria infeliz se não o fizesse? Suas palavras de adeus
pareciam estudadas. Mais tarde, ela compartilhou conosco que havia repetido o seu
119
pronunciamento várias vezes na cabeça até que tivesse achado que fosse apetitoso. Ela
desejava permanecer nossa amiga e continuar como parte da nossa família enquanto se
retirava do programa. Finalmente seus olhos se encheram de lagrimas. Será que a sua
decisão resultaria numa perda do relacionamento que havia mantido nos últimos cinco anos?
Nancy desmoronou na cadeira; o seu cabelo longo escondia parte do seu rosto. Ela
atravessou os braços por cima do tórax. Embora ela tivesse decidido ficar com a sua decisão,
a sua voz ficou baixa e sumiu num sussurro. Samahria e eu amávamos muito a Nancy. Nós a
garantimos que o nosso relacionamento não era contingente na sua permanência ativa do
programa.
“Nancy, você sempre será parte da família – pelo tempo que você quiser”, disse
Samahria sorrindo. “E você sempre será parte do Raun e sua jornada”.
Samahria e eu a abraçamos por um longo tempo. Ninguém falou. Usamos nossos
braços para comunicar o nosso carinho. E depois eu disse para a Nancy “Nós não podemos
te agradecer o bastante por nos ajudar. Ninguém jamais poderá tirar o que você fez. Eu
quero que você se lembre disto sempre, querida – da mesma forma que nos faremos.
Saltamos de cima de um despenhadeiro com aquele pequeno, e você se atreveu a vir
conosco. Não sabemos onde tudo isto ira terminar, mas você fez a verdadeira diferença”. Eu
podia sentir a minha garganta engasgada com emoção. Respirei fundo. “Nancy,
consideramos esta hora aqui juntos como uma benção. E você é parte desta benção. Muito
obrigado”.
Nancy começou a chorar. Samahria lutando com suas próprias lágrimas, pegou na mão
da Nancy e beijou. “Ei, você tem sido uma amiga e filha, e grande irmã para as meninas.
Tudo bem. Você esta crescendo e indo adiante. Vamos sentir sua falta, mas não vamos ficar
pensando em sentir sua falta. Vamos focar em ser gratos por tudo que você nos deu e deu
para o Raun”.
“Eu idem”, compartilhei. “Eu quase não posso me lembrar de nada alem destes seis
meses”. Nos todos rimos. A gravidade de seu anuncio havia se levantado. Agora só
sentíamos uma doçura entre nós.
Sentamos juntos por cerca de uma hora. Enquanto Nancy falava mais, ela conseguia
sentir um conforto a mais na sua decisão. Sua mais poderosa impressão e reflexão: Ela tinha
crescido rapidamente e aprendido tanto nestes últimos seis meses.
*** *** ***
O nosso próximo problema imediato era o impacto da partida da Nancy no Raun. O que
isto significaria para ele? Embora nos valorizássemos tremendamente a contribuição e
envolvimento da Nancy, escolhemos nos concentrar em preencher o espaço prontamente e
não ficar pensando na perda. Nancy tinha estado conosco por tantos meses, e esta união
marcava uma nova organização do nosso grupo de ensino.
Embora tivéssemos trabalhado só como um grupo de família extensivo, o conhecimento do
nosso programa com o Raun tinha se espalhado através da escola secundaria local e várias
universidades. Então chamamos os conselheiros e reitor para solicitar a sua ajuda em
encontrar estudantes em psicologia e educação especial que talvez gostassem de se
envolver no nosso programa, único e intenso, baseado em casa. Muitos responderam.
Ficamos surpresos com a avalanche de chamadas telefônicas dentro de vários dias. Após
numerosas entrevistas, começamos a treinar outra professora –uma professora facilitadora,
que apresentamos vagarosamente ao Raun enquanto simultaneamente eliminando a
participação da Nancy.
Raun recebeu esta nova professora, Louise, com uma visível cautela. De inicio, ele
andava fazendo círculos um pouco distante dela. Embora ele se aproximasse a outras
pessoas fora da sala de trabalho facilmente, ele se manteve á uma distancia quando esta
120
nova pessoa invadiu o seu local, entrando no seu espaço. Devido a isto, a Louise falava
suavemente com ele, se apresentando com facilidade e obvia preocupação. Para facilitar a
transição, fizemos com que ela ensinasse em grupo com cada um de nós. Depois, nós lhe
demos sessões solo com o Raun. Ele se retraiu notadamente, escalando o seu modesto
protesto enquanto desenvolveu concomitantemente uma dor de garganta. Sempre que ficava
doente, a sua participação no programa sempre diminuía. Perdemos algum espaço nas
brincadeiras interativas. Ele se tornou notadamente inconsistente. Mais uma vez usava a
linguagem esporadicamente. Começou a balançar novamente, especialmente durante os
segmentos coma Louise.
Para ajudá-la a manter uma atitude de auto aceitação, ambos Samahria e eu fizemos
sessões de dialogo com Louise. Ela tinha começado a questionar seu estilo de ensinamento
e duvidar das suas habilidades. Entretanto, após explorar estes fatos, Louise decidiu não
levar a atuação do Raun contra ela pessoalmente. Ao invés, ela quis patrocinar a atitude de
não julgamento que havíamos ensinado para manter com o Raun. Até mesmo quando ele se
afastava dela, nos aplaudimos o seu calor e suavidade com ele, lembrando a ela que o Raun
ainda fazia as suas escolhas, seja lá o que ela fizesse. Não podíamos ditar as contribuições
dele; só podíamos encorajá-lo e inspirá-lo a participar. Ele fazia suas escolhas como nós
fazíamos as nossas.
Louise tinha um bom coração, e nos desejávamos ajudá-la a fazer com que ele
crescesse maior. Se o Raun teve dificuldade com a partida da Nancy, queríamos ajudá-lo a
passar por isto. Ser abertos. Ser sensível ás suas dicas. Pegar todas as mensagens.
Mantermos uma atitude de amor e felicidade poderia lhe dar uma rede de estabilidade e
segurança necessária para ajudá-lo re-estabelecer a sua base num mundo em mudança.
Durante este período de reajuste, Raun desenvolveu um fetiche pelas lixeiras do
banheiro e cozinha. Por dois dias, ele pedia por elas continuamente. No terceiro dia, fomos a
uma loja e compramos todas as lixeiras á vista. Grandes, pequenos. Lixeiras de tamanhos e
cores diferentes. Quinze vasilhames de borracha. A sua alegria foi imediata e irresistível.
Ele ria e berrava quando o presenteamos com as lixeiras. Ele pulava para cima e para baixo
realmente batendo palmas. Lixeiras por todos os cantos. Empilhadas em torres altas contra a
parede. Inseridos certos um dentro do outro no chão. Ele adotou uma lixeira amarela como o
seu chapéu. A vermelha grande se tornou o seu esconderijo. A pequena azul, usada como
um reservatório, sempre cheio de água. Ele usava suas habilidades de engenharia e
arquitetura com estes reservatórios. Pela força da sua imaginação e criatividade, ele havia
transformado itens simples da casa como brinquedos e ferramentas de aprendizado. Nós
todos adoramos este novo universo de lixeiras.
Ocasionalmente, Nancy retornava para visitar a nós e o Raun. Ele parecia feliz em vê-
la, mas, agora, ele tinha aceitado inteiramente a sua partida do programa.
Mais do que nunca, mais sólido nas suas interações Raun continuou a construir a sua força e
poder, demonstrando uma nova independência. Senti que a hora tinha chegado para
Samahria e eu fazermos uma pequena quebra e faltarmos por pouco tempo. Após pressionar
a Samahria por semanas, finalmente a persuadi a tirar um final de semana longo do nosso
intenso horário. Acreditamos que o Raun poderia se ajustar a mais mudanças – e crescer no
processo.
Uma vez feita a decisão, preparativos dramáticos começaram. Horários elaborados
foram designados para ambas a Bryn e Thea, não só em termos da sua participação no
programa, mas em termos de atividades e reuniões com amigos, os quais planejamos de
antemão. O meu irmão e sua esposa ofereceram ficar com as meninas por um dia. Lindo.
Depois Samahria revisou os horários diários para acomodar a sua ausência bem como a
minha. Maire entrou num acordo de morar na nossa casa no final de semana e trabalhar com
o Raun normalmente. Louise seguiria simplesmente fazendo suas sessões. Nancy prometeu
ajudar. E depois Victoria – Grande Vic – que á meses agora tinha se aproximado de nós e o
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programa, também quis participar tentando novamente. Embora ela e Raun tivessem tido
dificuldade durante o verão, ela acreditava que desde então havia aprendido muito conosco e
agora poderia ser muito mais prestativa no programa. Após longas e intensas discussões,
decidimos tê-la como substituta de Samahria nas sessões da manhã no final de semana.
Havíamos tratado com um total de seis pessoas a nos cobrirem na nossa ausência e confortar
estas três crianças. Seguros, mas com um sentido de atrevimento, partimos.
No dia seguinte, Vikki chegou encontrando o Raun mais verbal e comunicativo do que
nunca. Estava carinhoso e trabalhou bem na sua sessão. As horas voaram quando os dois
deslizavam através dos jogos e brinquedos. Nancy e Maire mantinham as sessões da tarde e
da noite, com Bryn e Thea fazendo plantões de meia hora. Ao final daquele primeiro dia,
alguma coisa no comportamento do Raun mudou. Ele nos chamava em várias ocasiões.
Mesmo que menos de um dia inteiro havia passado, desta vez o mais longo tempo em um
período durante o qual ele não tivesse visto ou interagido com a sua mãe desde a
concepção do nosso programa. Raun sentiu a diferença. O seu brilho diminuiu: seu
excitamento anterior ficou melancólico. Maire e Nancy o observavam se comportar num modo
por demais fora do comum – ele começou a se pendurar nelas fisicamente. Segurava suas
mãos apertando. Embrulhava os braços ao redor das pernas delas e apertava, ás vezes
recusando a largar. Mergulhava a cabeça nos seus colos. Este pequeno menino se agarrava
em contato físico com uma nova força. Mas, apesar deste esforço, parecia estar perdendo o
seu equilíbrio.
“Posso ajudar, Raun? Você quer alguma coisa?” Marie perguntou várias vezes.
Todos o questionavam suavemente. Nenhuma reação. Ele mergulhou mais e mais num poço
dos seus pensamentos e sentimentos. Até Bryn e Thea notaram a mudança e tentaram
interceder. Bryn queria que Maire nos chamasse; ela acreditava que a nossa ausência havia
feito com que seu irmão ficasse triste. As suas preocupações aumentavam e a melancolia
dele se aprofundava.
Vikki retornou no dia seguinte e trouxe o Raun escada abaixo. Ele parecia alerta.
Entusiástico. Muito cooperante. Uma melhora notável depois da sua enfermidade no por do
sol anterior. Desta vez, antes de chegar na saleta, ele parou no corredor para olhar na parede
as fotografias penduradas da sua mãe e minhas. Olhou-os fixamente por um longo tempo.
Chegou perto deles com cuidado, igual a um caçador ao ver a sua presa. Deliberado.
Determinado. Depois com grande demonstração de excitamento e alegria, apontou para a
minha foto e berrou “Papai! Papai!”
Enquanto continuava a repetir o meu nome, a sua voz foi diminuindo até chegar a um
sussurro. O seu rosto demonstrava um intenso desejo. Através da foto me chamou muitas e
muitas vezes. Cada som saltava do vidro não respondido. Eu estava perdido para ele, e de
certa forma ele sabia. Confuso, talvez até com medo, ele girou rapidamente e encarou a foto
da Samahria. Com o mesmo entusiasmo incrível, ele berrou “Mamãe! Mamãe!” .
Depois, como antes, as palavras começaram a sair febrilmente dos seus lábios até se
tornarem quase inaudíveis. Continuou repetindo a sua melodia, não desejando desistir.
Sendo atrevido em chegar próximo da foto de Samahria, ele tocou no nariz dela, movendo
seus dedos para cima e para baixo da foto do seu rosto, acariciando o seu cabelo no seu
mundo uni-dimensional. Tentando dar sentido a isto – tentando fazer amor. Ele retirou seus
dedos e ficou olhando para eles, ludibriado pela ilusão. Depois, focalizou novamente seus
olhos, concentrando nos olhos azuis de Samahria, como se tentando trazê-la de volta. Uma
reencarnação intencional. Finalmente deixou seus braços cair sem força para os seus lados.
Ele suspirou, perdido no seu próprio olhar. Vários minutos se passaram em silencio, e depois
ele se virou para a Vikki de repente e disse “Quebra cabeça, Bikki. Vem. Quer quebra
cabeça”.
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Vikki sorriu com carinho para o pequeno homem ao pegar suas mãos nas dela,
acariciando-os com carinho. Raun estava procurando não somente seus pais, mas por ele
mesmo.
Vikki iniciou a sessão do dia na saleta. Embora o Raun não cooperasse, ele parecia
sem vida e distraído. Toda vez que escutava o som em outra parte da casa, ele parava
precisamente naquela dica e escutava intensamente. Depois, alto e como para si mesmo ele
perguntou “Mamãe? Mamãe?”
Vikki começou a falar com ele enquanto ele olhava fixamente a entrada da porta.
“Mamãe foi embora, mas Mamãe volta. Poucos dias, só isto. Mamãe e Papai retornam breve”.
Raun olhou para ela e fez a mesma pergunta, “Mamãe?”
Pergunta ou fato? Talvez uma prece. A ausência de sua mãe lhe perseguindo.
Gravando a sua atenção. Raun então fechou a boca como a Samahria havia lhe ensinado a
fazer e começou a cantarolar. Ele balançava de um lado para o outro, se acalmando. Igual a
uma gravação no playback, Raun começou a cantar o repertorio de musicas que havia
prendido com a sua mãe. Ele cantava uma atrás da outra sem parar. “Three Blind Mice”.
“Over there, Over There”. “A – you´re adorable”. “Splish Splash”. “Tie a Yellow Ribbon”, e
todos os outros. Marcas de amor. Familiares. Associações carinhosas mantidas na sua
memória diariamente. Talvez, também, uma fonte de conforto.
Vikki cantava com ele. Mas, com a passagem de cada hora, ela conseguia sentir que
ele estava se desligando – embora diferente do modo que fazia no passado. Ele não usou o
seu sistema elaborado de comportamentos autistas. Mesmo assim, ambas a Nancy e Maire
ficaram tristes pelo esforço continuo que acreditavam o Raun estar passando por causa da
nossa ausência. A Vikki tentou por de lado o seu desconforto e ficar presente durante as
sessões dela.
Ao anoitecer ele parecia sombrio, mas mesmo assim continuou a interagir embora sem
muita vontade e energia.
Ao chegar de manhã, Raun parecia mais polarizado em atitude. Um reverso desigual a
seus reversos anteriores. Não retraído ou fora de contato, e ao invés aparentava estar
zangado. Depois do café, Vikki e Raun começaram a sua sessão. Por vários minutos ele
cooperou e depois parou repentinamente. Ele parecia estar fechando uma porta para si
mesmo e abrindo outra. Ele olhou diretamente nos olhos da Victoria Um estouro de
atrevimento. Ela especulou que um diálogo complexo e sério estava acontecendo na
cabeça do Raun. A sua expressão facial se tornou mais determinada. Ele trancou a sua
mandíbula e baixou sua cabeça como se agora compromissado a algum grande propósito.
Outro pulo; Raun estava mudando.
Pegando a beirada do quebra cabeça, ele o jogou com toda a força vendo quebrar em
pedaços ao bater na parede. Pedaços voaram para todos os lados. Fogos para o
entretenimento de uma pequena pessoa. Ele desmoronou seus tijolos e começou a jogá-los
para o ar. Vikki sorriu para ele, estendendo a sua mão. Nenhuma resposta. Ele puxou o pé de
uma cadeira fazendo com que tombasse. Ele correu para a escrivaninha de puxou todos os
papeis e livros.
“O que você quer, Raun? “Conte para a Vikki. Vikki ajuda você”.
Ele a empurrou para longe e virou outra peça de mobília. Depois parou e ficou olhando
fixamente para a parede. Saliva saia do canto da sua boca. Sem avisar ele girou sobre o seu
pé esquerdo, virou com velocidade, dando um bote para frente. Viki o viu atacar a mesa
como um touro lutando para viver. Ele o derrubou, e depois correu em direção de outra
cadeira. Cada vez que empurrava alguma coisa, ele berrava o nome do objeto; “Cadeira!
Livro! Blocos! Mesa!”
A cabeça da Vikki corria; seus pensamentos caindo caoticamente, um por cima do
outro. O que fazer? Fazer alguma coisa e fazer agora! Agora! Ela se empurrou, processando
e re-processando enquanto tropeçava na areia movediça dos seus pensamentos, procurando
123
alguma coisa em se apoiar – uma saída. Ela revisou as centenas de conversas que havia tido
comigo e Samahria. Imagens de como fazíamos contato através de intenso envolvimento,
juntando o mundo dele sem restrições ou expectativas, enchiam a sua cabeça. Ela se
lembrou das descrições nas fases iniciais do nosso programa. Amor. Intervenção. Largar
todos os julgamentos. Permitir que ele fizesse o que queria. E depois se juntar a ele.
Na sua mente, Vikki via retrospectos de Samahria tentando fazer contato com o Raun
por horas a fio sem nenhum efeito. Ela conseguia ouvir as palavras da Samahria retornando
para ela através da porteira do tempo. “Ele sabe quando você é sincera ou não, ” ela dizia. “É
uma parte das nossas atitudes que largamos como um odor, com o qual nos comunicamos
com o tom da nossa voz, a textura da nossa linguagem corporal, a qualidade dos nossos
gestos, movimentos de olhar, e expressões faciais. Quando eu imito o Raun, eu não estou
fingindo – realmente estou envolvida. Eu estou usando carinho. Eu quero que ele saiba que
eu o amo, que ele está bem, e eu realmente acredito nisto. Então, quando eu balanço, eu me
torno tão parte daquele movimento quanto ele é. Eu estou ali para ele e para mim, e ele sabe
disto”.
As palavras se repetiam através das membranas do seu cérebro. Um descobrimento a
convidando a agir. Vikki saltou nos seus pés, virou todos os moveis para cima, e depois
imediatamente procedeu em virar tudo novamente. Raun olhava, chocado, formulando
táticas. Dentro de segundos ele se juntou a ela. No entanto, ela se mexia com mais rapidez
do que ele. Numa vez ele veio diretamente na direção dela, a empurrou, e disse “Vá embora.
Vá embora”!
Vikki não o resistiu. Ela se distanciou conforme ele pedia, indo para outra cadeira e
virando esta. Enquanto ela ficava mais e mais envolvida, perdida na loucura de sua própria
energia, ela foi para os outros cômodos e começou a virar outras peças de mobiliário. Raun
corria paralelo a ela, virando tudo no seu caminho também. Uma turbulência de duas pessoas
abençoadas produzindo uma bizarra pantomima de amor e, talvez ódio. A intensidade do
Raun aumentou até que ele quase ficou sem ar. Pingos de suor decoravam o seu rosto. Mais
do que uma demonstração de raiva – uma afirmação.
Ás vezes, de repente ele parava esta atividade frenética para ir até a Vikki e abraçar a
sua perna. Pouco tempo depois largava e continuava o seu ataque. Após duas horas de
intensa atividade, Raun, visivelmente exausto, foi na direção da Vikki colocando sua cabeça
no seu colo. Ela ainda estava sem fôlego quando o beijou e acariciou a sua cabeça. Aí, ela o
perguntou se queria retornar a saleta para trabalhar. Ele se endireitou, pegou sua mão, e
disse com grande autoridade, “Vem”.
Raun se sentou na saleta de frente para a Vikki. Ficou esfregando seus olhos enquanto
trabalhava nos quebra cabeça e virava as paginas dos seus livros. De quando em vez, sorria
quando ela o chamava. Depois, após cerca de meia hora, ficou de pé vindo para ela. Colocou
sua cabeça no ombro dela e acariciou as costas dela por vários minutos.
Naquela noite, quando Nancy tentou botar ele para dormir, ele chorou freneticamente.
Ela o trouxe de volta escada abaixo, permitindo que ele andasse pela casa desejando que ele
se cansasse. Ele continuou a atear o seu próprio fogo, fazendo com que ficasse acordado.
Talvez ele tivesse a hipótese de que talvez Nancy, também fosse desaparecer como haviam
feito seus pais. Finalmente, exaustão começou a tomar conta dele. Suas pernas
balanceavam, desequilibrando o seu corpo como se estivesse bêbado. Desistindo, botou a
cabeça no colo da Nancy e caiu no sono, ainda de pé.
Os dois permaneceram naquela posição por cerca de uma hora. Um momento
congelado no tempo. Igual a um Renoir contemporâneo, as cores terrenas e mudas, todas as
beiradas suavemente arredondadas pela doçura deste pequeno menino tentando alcançar lá
fora da melhor maneira que podia. Suas ações do dia haviam enviado uma mensagem
enfática; Fique comigo. Ame-me. Ajude-me estar aqui.
124
Quando Samahria e eu retornamos tarde no dia seguinte, Raun já estava dormindo.

Encontramos Nancy e Maire nos esperando na sala de estar. Visivelmente exaustas, elas
falavam como se tivessem sobrevivido um furacão. A sua preocupação em cuidar do Raun
nos tocou profundamente, mas notamos que de certa forma elas tinham ignorado o que
parecia para nós uma bela e dramática marca. Samahria e eu rimos com o excitamento com
que elas descreveram os eventos dos dois dias anteriores. Maire, furiosa, ameaçou nos
deixar se não parássemos de sorrir. Uma discussão intensa de três horas se seguiu.
Tinha sido uma experiência de aprendizado para todos nos os professores – e, mais
importante, para Raun. Desafiando todos os comentários com autoridade na literatura sobre
autismo e até mesmo seu passado imediato, Raun tinha feito o inesperado. Ele havia
escolhido pessoas ao invés dos seus rituais autistas. Ele tinha avançado para fazer contato
ao invés de se retrair em isolamento auto-estimulante. Ele demonstrou emoção ao invés de
desistir ou se tolher. Neste final de semana o Raun tinha, por si mesmo, feito um movimento
atrevido. Embora confuso e um tanto desnorteado, no final, ele optou por pessoas e o mundo
de contato humano.
De manhã, Raun nos deu ambos um animado boas vindas. Quando fomos ao seu
quarto para tirá-lo do seu berço, ele pulou para cima e para baixo e berrou “Mamãe. Mamãe.
Papai”.
Ele sorriu alegremente, dizendo nossos nomes várias vezes, muitas vezes. Depois nos
mostrou o seu cachorrinho de pelúcia e o livro sobre bichos, que guardava na sua cama sob
as cobertas. Raun expressou tanto excitamento e felicidade.
Ele olhou para a Samahria dizendo, “Abraço. Abraço”.
Ela jogou seus braços ao redor do seu pequeno corpo e o acariciou. Suas mãos a
seguraram gentilmente e fortemente. Os dois ficaram assim juntos, apreciando um ao outro,
amando um ao outro. Após vários minutos, Samahria relaxou o seu abraço. Ainda alegre, ele
se virou para mim dizendo “Abraço. Abraço, papai”.
Eu o peguei nos meus braços e o apertei ao meu corpo. Ele colocou sua cabeça no
meu ombro, apertou seus braços ao redor do meu pescoço. Amando este pequeno menino
me mostrou o que tinha de melhor de vivo em mim.
Depois ele recebeu uma dos meus passeios nas minhas costas para descer as
escadas. Ele demonstrou para a Samahria que o levasse para dentro da saleta, mesmo antes
do seu café. Ele queria brincar com os seus jogos – com toda a sua familiaridade,
intensidade, e riqueza. Além disto, começamos a treinar mais duas estudantes entusiásticas
de faculdade, as orientando aos nossos conceitos, enquanto as ajudando a explorar suas
atitudes e suas crenças.
Cada vez que compartilhávamos os blocos de construção essenciais ao nosso
programa, nossas perspectivas apareciam num foco mais penetrante. Contávamos com todos
aqueles que nos ajudavam. Éramos mais do que simplesmente pessoas executando alguns
procedimentos educacionais originais; nossa atitude e nossas crenças sobre a vida se
tornaram o coração e a alma do que ensinávamos. Antes que qualquer um de nós pudesse
verdadeiramente aceitar o Raun, teríamos que aprender a aceitar a nós mesmos. Antes que
pudéssemos diminuir nossos julgamentos, primeiro teríamos que os aceitar. Antes que
pudéssemos amar, realmente amar, teríamos que encontrar a felicidade interna – pois
desconforto e angustia evitavam que tivéssemos um coração aberto e presente nos eventos
que desdobravam. Ajudando ao Raun significava desafiarmos nos mais profundos locais. E,
embora Samahria e eu ainda procurassem o nosso caminho e, certamente, não
manifestando a perfeição daquilo que chegamos a entender, mantínhamos um sonho mais
lindo do que jamais poderíamos imaginar, e vimos isto viver na tentativa de alcançar nosso
filho.
*** *** ***
125
Todos nós, inclusive os voluntários estavam todos energizados. Colocamos novamente

o programa em marcha total. Raun trabalhava com os quebra cabeças com grande
velocidade. Ele identificava rapidamente e enfaticamente objetos e cores. Ele desenvolveu
um interesse em bonecas, e de fato, tendo recentemente começado a brincar ativamente com
uma pequena Raggedy Ann. Em muitas ocasiões, Raun aplaudia para si mesmo após
completar um exercício berrando e batendo palmas. Sua necessidade por interação física e
contato aumentava diariamente. Mais voltas em cima das minhas costas, pulando para cima
e para baixo, mais cócegas e rolando juntos na cama. Seu controle da linguagem aumentou
significantemente quando adquiriu novas palavras e usava uma variedade de pequenas
frases.
Em resposta a uma recomendação especifica de uma grande amiga, nos decidimos
fazer mais uma tentativa e solicitar ajuda de fora. Embora tudo que havíamos desenvolvido e
conseguido tinha vindo da nossa própria invenção, criatividade, e energia, desejamos sempre
ficar abertos para outras opiniões. Talvez existissem outros que poderiam nos mostrar
direções novas e adicionais. Nós iríamos para qualquer lugar, falar com qualquer pessoa,
que acreditamos poderiam ajudar o nosso filho. Mas não encontrei ninguém, e, até hoje,
continuamos a andar só num terreno não demarcado.
Visitamos outra escola “especial”, criado especificamente para crianças com disfunção
de aprendizado, bem como aqueles com dificuldades emocionais e de comportamento. Um
ambiente de eficiência invadiu o inteiro local. Como experiência, entramos num acordo para
ter o Raun participar de uma das aulas. Samahria e eu observamos do fundo da sala.
Os professores e seus ajudantes trabalhavam nos Planos Educacionais Individuais,
métodos de aprendizado pré marcados criados por um comitê de professores e psicologistas
que determinavam, em adiantado, exatamente o que cada criança faria e estudava durante
o dia inteiro. Em contraste, o nosso programa tinha sido centrado na criança; nosso currículo
nascia naturalmente dos interesses e interesses desdobrados pelo Raun. No entanto, neste
local, vimos uma professora puxar seus alunos pelos braços a fim de fazer com que viessem
para uma mesa de trabalho. Depois ordenou que sentassem. Outra criança, que queria sair
do assento, foi realmente mantido na cadeira por força. Quando ele apontou para os blocos
no chão, o instrutor ignorou a dica dele, mas empurrou o seu braço para baixo e mandou
que virasse para frente. Uma segunda criança teve um bloco e um lápis abruptamente
retirado das suas mãos quando ela começou a desenhar um pássaro. A curiosidade natural
das crianças e desejo de explorar foram reprimidos sistematicamente e substituídos por
agendas aconselhadas. Além do mais, manipulação física era usado na maior parte direções
dadas pelas professoras. Algumas das assistentes da professora berravam a fim de serem
ouvidas. Muitas das crianças pareciam completamente perdidas nesta atmosfera altamente
controlada e nervosa.
Numa certa hora, o Raun começou a escrever uma letra no quadro negro. Ao invés de
celebrar a sua realização, a professora sorriu para ele como se amparando, removeu o giz da
sua mão, e disse que sentasse numa das mesas. Ele fez cara feia, confuso pelos princípios
de interação demonstrado neste meio ambiente alienígena.
Samahria e eu sentimos como se tivéssemos sido, naquele momento, jogados num
planeta estranho. De certo modo, tudo o que observamos parecia alarmantemente familiar,
nos lembrando das nossas próprias experiências de aprendizado na escola quando éramos
crianças. Ao mesmo tempo, tudo aquilo que observamos com os estudantes pareceu
estranho, sem respeito, e sem honra. Entretanto, quando eu olhei nos olhos da professora, eu
não vi malicia. Eu sabia que tinham as melhores intenções. Tinham sido treinadas, bem
treinadas, e, acredito, seguiam as regras dos seus manuais sem nunca questionar os seus
princípios básicos. Atitude não tinha nenhuma importância dentro da sala de aula. Nestas
circunstancias, estes educadores faziam o melhor possível. Mas, a chance de recuperar a
126
vida perdida aqui parecia remota, senão inexistente. Mais uma vez, seguiríamos em frente
sozinhos. Nenhum outro programa de aprendizado existia que fosse mais intenso,
individualmente apropriado, e com amor do que aquele que havíamos montado. Não
tínhamos nada a provar e tanto a ganhar ficando no caminho e confiando na visão que
havíamos adotado.
*** *** ***
A trigésima semana do nosso programa de intervenção. Raun tinha vinte e quatro

meses de idade e ainda seguindo adiante num passo largo. Continuamos o programa por
doze horas todos os dias, sete dias por semana. Algumas pessoas poderiam nos ver como
possuídos, mas nós nos sentimos extraordinariamente abençoados. Seguimos a nossa
paixão e felicidade em ajudar o Raun. Nenhuma carga. Nenhum sacrifício. Ouvi dizer que
Deus vive em detalhes. Com tanta frequencia viramos os olhos para o céu, na busca de paz,
compreensão, sabedoria, e eternidade. Eu virei meus olhos na direção da mão de um menino
de dois anos e o assistir escrever uma palavra num pedaço de papel. Todos os entendidos
previam que isto jamais fosse ocorrer. Naqueles dedinhos e na marca sobre o papel, eu vi
tudo o que eu poderia esperar ver ao olhar para os céus. De fato, Deus realmente vive em
detalhes minúsculas e surpreendentes. Nós havíamos ajudado ao Raun adquirir linguagem e
o ensinamos a comunicar de formas úteis e significativas. Este pequeno menino tinha
atravessado a barreira de seu próprio encapsulamento. Tendo aberto novos caminhos e
aberto novas fronteiras na sua mente, ele agora se endereçava ao mundo. Em sete meses,
tínhamos conseguido mudanças de uma vida.
Decidimos fazer outro trabalho de desenvolvimento no mesmo local de diagnostico,
aquela que tinha visto o Raun a quatro meses atrás, quando o Raun tinha vinte meses.
Retornamos a mesma sala de espera e saudamos alguns dos mesmos clínicos.
Na entrada, Raun estava alegre, articulado, e interativo. Enquanto esperamos pela
nossa consulta, um dos funcionários que havia participado do teste do Raun durante o
exame anterior, veio falar conosco. Enquanto ela observava o Raun, ela pareceu
visivelmente estarrecida. Sua boca ficou aberta. Raun atravessava a sala, se mexendo do
sofá para a cadeira para o abajur, e nomeando cada item que ele tocava.
“Eu não estou acreditando!” exclamou a mulher. “Eu não posso acreditar que esta é a
mesma criança que vi quatro meses atrás. Eu jamais acreditaria que fosse possível. Isto é
maravilhoso!”
Ela nos levou de volta pelos longos corredores escuros. Paredes de verde claro nos
rodeavam como se fossem um útero misterioso. Ocasionalmente, janelas quebravam a
monotonia, permitindo relances de brilho solar e arvores. Raun correu á nossa frente, quase
como se antecipasse esta reunião e exame, querendo chegar o mais rápido possível.
Outros membros do grupo de diagnostico, todos que já havíamos encontrado durante o
estudo de desenvolvimento anterior, nos receberam na sala de exame. Raun olhou para cada
um, e depois disse “oi” diretamente para um dos médicos que se endereçaram a ele. Os
médicos e seus assistentes se olharam obviamente surpresos. As suas expectativas não
eram relativos a o que agora observavam. Verbalizaram a sua animação bem como a sua
confusão. Era esta a mesma criança?
Extremamente ativo, mas em total controle, o Raun continuou a sua espetacular
demonstração de estar esperto e do reservatório de conhecimento que havia adquirido. Fez
tudo isto sem solicitação ou premiação. Ele foi em direção do sofá dizendo facilmente “Sofá.
Sofá. Sofá Amarelo”.
Depois andou ate uma cadeira apontando e dizendo, “Cadeira. Azul”.
Depois correu de uma peça de mobiliário para o outro, exclamando, “Cadeira. Cadeira
vermelha. Azul. Cadeira amarela”. De repente, parou como se estudando o seu meio
127
ambiente, procurando reações. Olhou cada um no rosto, estudando as expressões dos

clínicos. Então apontou para o teto e disse “Luz”.
Ele apontou com autoridade ao chão, abaixo dos seus pés e berrou “Chão”.
E assim continuou perante os olhos muito abertos dos funcionários deste hospital especial.
Até eu fiquei chocado pela sua energia e propósito. Embora parecesse impossível, era como
se ele soubesse exatamente porque ali estava.
Um dos médicos, que anteriormente não havia demonstrado nenhum carinho pelo
Raun durante a ultima série de testes, o segurando no seu colo dizendo calorosamente,
“Raun, você é um menino muito bom. E esperto também”.
Depois, o abaixou abruptamente, como se sua tranqüilidade e familiarização com o
nosso filho houvesse violado as regras de postura profissional apropriada. Ele sugeriu que
começássemos imediatamente a avaliação. Fizeram o Raun passar por intensas series de
exames e entrevistas de três horas de duração, usando mais uma tabela Gesell para armar
suas habilidades. No final, o chefe dos diagnósticos e seus associados mais uma vez nos
encararam através da mesa de conferencias. Explicaram que todos haviam esperado
completamente o nosso retorno, e nesta junta, com uma criança que poderia, na melhor das
hipóteses, estar funcionando igual a metade do seu nível de idade e que seria mentalmente
retardado e retraído. Somente quatro meses atrás, quando haviam visto o Raun com vinte
meses de idade, ele funcionava num nível limitado de uma criança de oito meses em
linguagem e socialização.
Agora os testes e notas demonstravam uma criança que, com vinte e quatro meses,
estava funcionando em todas as formas com a sua idade apropriada. Até melhor! Em mais da
metade dos testes. Raun funcionou num nível de idade de trinta e seis meses. Estes quatro
meses havia marcado o incrível e verdadeiro surgimento de desenvolvimento de dezesseis a
vinte e seis meses. O pequeno menino lerdo, encapsulado, e fora de alcance agora era
articulado e obviamente muito inteligente.
Os médicos mais uma vez indicaram como suas descobertas os surpreenderam e
impressionaram. As realizações do Raun iam além de qualquer coisa que tivessem
presenciados nas suas experiências profissionais anteriores. Eles teriam achado que tal
desenvolvimento fosse altamente improvável, senão impossível.
O chefe dos médicos revisou os resultados, juntamente com a nossa atitude, as crenças
que tínhamos articulados, e nosso conceito de possibilidades sem fim. Ele e seus membros
de assistentes sugeriram que nós desenvolvêssemos um programa junto com eles para
tentar ajudar outras crianças. Lindo; pensaríamos no caso. Talvez, num futuro próximo,
poderia se tornar realidade.
A nossa reunião terminou de uma forma um tanto irônico. O chefe diagnosticador surgiu
com um conselho questionável. Ele achava que poderíamos ir mais devagar ou, para falar a
verdade, descontinuar o programa já que ele teria avaliado o Raun como sendo bem
ajustado e, de fato, excepcionalmente esperto. Incrível Será que não tinham entendido?
Raun, de muitas formas óbvias para nós, ainda trabalhava duas vezes mais do que
outras crianças para fazer tarefas similares. Ele ainda estava crescendo em si mesmo,
experimentando com percepção e desenvolvendo o seu aparelho cognitivo. Ainda volátil e
vulnerável. Sabíamos que uma gripe forte, um ferimento, alguma nova pressão, ou um
bombardeio sensorial descontrolado e imprevisível poderia iniciar a sua retração, e uma
destas retrações poderia se para sempre.
Nós nunca vivemos com medo do futuro. Tudo que tínhamos era este dia – e o dia
seguinte quando chegasse. Estávamos de acordo com o médico supervisor de que Raun
havia feito maravilhosos ajustes com o nosso mundo e demonstrava um intelecto
excepcionalmente brilhante. Mas, claramente, ele ainda tinha mais montanha para subir.
Embora os sintomas autistas tinham diminuído, não tinham, sumido de vez. Ele ainda
preservava algumas características autistas que ele desejava poder ingressar. E, ao mesmo
128
tempo, ele parecia nos alcançar, querendo e pedindo mais. Sabíamos que tínhamos que
continuar o nosso programa. Permitir que ele ancorasse mais profundamente suas
experiências. Permitir que ele ajustasse os neurônios e conexões sinápticas no cérebro para
que o servissem melhor.
Um dos neuropsicólogos nos pediu que delineássemos os componentes do nosso
programa de intenso estimulo e educação do nosso filho. Quando eu disse “Atitude, atitude,
atitude” ela riu. Compartilhei com ela uma experiência que nos esperava na entrada do
hospital pouco antes do exame. Samahria, Raun e eu nos sentamos juntos no sofá. Uma
menininha e sua mãe entraram e passaram. A criança largou da mão da sua mãe correndo
diretamente para a Samahria, que sorriu e abriu seus braços para ela. A menina tinha olhos
muito azuis. Afiadas como Gilette! Samahria acariciou o rosto da criança suavemente e
falando com ela num sussurro. A menininha olhou para dentro dos olhos de Samahria e
depois tocando a cabeça dela com o da Samahria. Eram iguais a duas amigas se
encontrando de uma forma muito intima. Finalmente a mãe da menina veio a nós. Sem dizer
uma palavra, pegou a mão da menina e a direcionou para a porta. O tempo todo a criança
ficou olhando para trás, para nós.
Mais tarde, questionamos sobre a menina. Nos disseram que era autista, e sempre
havia evitado contato humano. Hummm! Talvez esta menininha soubesse. Talvez quando
uma atitude de amor e aceitação é expressada de forma tátil num sorriso ou num leve toque
da mão, o convite talvez cause inspiração até mesmo na pequena pessoa mais disfuncional.
Talvez, encarando tanta segurança e encorajamento, esta criança se esticou além dos seus
limites normais.
Uma pequenina menina azul. Como uma irmã de alma para o Raun Kahlil. Tão jovem e
tão perdida. Profissionais e professores lidam demais com estas crianças especiais. Eles os
empurram e puxam ao invés de os seguirem. A dor no coração. Um aprisionamento pelo resto
da vida. A fortuna gasta em cuidados de internamento. A energia perdida. Raun, talvez
tivesse mudado além disto agora; para ele haveria horizontes contínuos e de
desdobramentos.
*** *** ***
Mais seis meses haviam passado. Continuamos o nosso programa, trabalhando com o
nosso filho, com felicidade durante cada hora em que estivesse acordado.
Raun, aos dois anos e meio, continuava a subir. Ele demonstrava afeição, curiosidade,
criatividade – e felicidade. Cada dia ele dava a luz a um novo nascer do sol. Raun adorava a
vida e a vida retornava o adorando.
A sua apreciação das pessoas permanecia intensa; ele aprendeu a falar com frases de
até catorze palavras. Ele criou personagens de fantasia da sua imaginação e imitava
membros do nosso grupo de ensino, imitando suas vozes e traços de personalidade.
Enquanto a magia da musica atravessava através das atividades diárias, Raun explorava o
piano duplicando canções que havia aprendido. Ele fez com que este instrumento fosse seu,
compondo duas canções, completamente com melodia e palavras. Os números preenchiam o
seu mundo. Entre as suas brincadeiras favoritas; somando e subtraindo. Raun Kahlil explorou
o alfabeto e aprendeu a soletrar mais de cinquenta palavras.
A energia do Raun demonstrava o seu prazer visível. Sua curiosidade, sua alegria, sua
esperteza, e sua tranqüilidade nos tocou a todos e nos levou a lugares onde sempre
desejávamos estar. Para cada um de nos, Raun se tornou a porta de entrada para quem
éramos e o que poderíamos ser um para o outro. Numa semana, Marie anunciou que deixaria
o nosso programa a fim de iniciar a faculdade. As lágrimas rolaram pela sua faze durante o
seu adeus final. Enquanto assistia o Raun construir uma pequena cidade com blocos de
129
madeira, ela se endereçou a todos nós como se estivesse falando alto para si mesma “Eu não
consigo me acostumar com o pensamento de deixá-lo ele me ensinou tanto; vocês me
ensinaram tanto. Vocês todos se tornaram uma parte importante da minha vida. Sinto-me
mudada, tão amada. Mas, de certa forma, imagino que sei que posso partir. Raun está se
dando tão bem agora. Ele agora é ele mesmo”.
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PARTE 2 – OS ANOS QUE SE SEGUIRAM
CAPÍTULO 1 - A VIDA DE RAUN CONTINUA A FLORECER
Nós continuamos a trabalhar com nosso filho por mais dois anos. O decorrer de
semanas e meses nos deu oportunidades ilimitadas de aprimorar e ajustar o seu progresso.
Em seu 3° aniversário, Raun provou ser o mais ansioso e cooperativo estudante. Muitas
vezes pela manha, ele pegava nossas mãos conversando vivamente, nos mostrando,
apontando para as prateleiras com brinquedos, jogo, livros. Nós tínhamos nossa sala de
treino/ ensino, como o mais maravilhoso e enérgico lugar do universo. Antes, todas as
interações dependiam apenas da resposta dele aos nossos convites. Agora ele nos convidava
a se juntar a ele. Era claro que ele apreciava aprender mais até que nossas outras filhas.
Nosso programa despertou nele uma paixão pelo desejo de aprender, explorar e entender a si
e o ambiente a sua volta.
Além disso, ele demonstrava extraordinárias habilidades. Ele podia ouvir sons pouco
audíveis para nós. Por exemplo, uma vez durante uma turbulenta discussão sobre um livro
que ilustrava o mecanismo interno do corpo, ele colocou a mão para parar a continuação de
nossas palavras. Depois ele sorriu, explicando como ele podia ouvir as batidas de seu
coração. Quando eu perguntei como ele podia fazer isso, ele respondeu, “escute”. Ele se
sentou no chão próximo a mim e afirmou que podia ouvir as batidas do meu coração também.
Eu tomei meu pulso no pescoço. Para minha surpresa, ele reproduziu o mesmo som do ritmo
das minhas batidas. Pausando e batendo exatamente no ritmo.
Outra habilidade de Raun era o equilíbrio. Ele podia andar em uma guia como um
experiente equilibrista. Algumas vezes ele ficava em um pé, deliciando-se em desafiar seu
próprio corpo. Ele podia construir enormes torres, equilibrando um boco em cima do outro,
sem derrubar a estrutura. Nem Samahria, Bryn, Thea, ou outros voluntários do programa,
nem mesmo eu podíamos com a sua pericia. Periodicamente, Raun e eu competíamos em
fazer torres, olhando o progresso um do outro. Em uma ocasião, Raun, olhou para minha torre
e balançou sua cabeça. Ele estava sugerindo que eu movesse o bloco do topo um pouquinho
para a esquerda. Imediatamente, minha torre se estabilizou. Eu sorri, reconhecendo a sutileza
de sua capacidade de engenharia.
Contudo, de todos os atributos e personalidade de Raun, sua incrível gentileza e doce
inocência era o que nos tocava mais.
Num inicio de noite, Todos estávamos contemplando o jantar quando Bryn e Thea
argumentavam sobre qual deles teria uma sobremesa extra. Samahria sugeriu jogar na
moeda. Os dois concordaram e elegeram Raun para fazê-lo. Ele se mostrou satisfeito em
participar e jogou a moeda no ar. Todos nos assistíamos a moeda pulando na mesa. Coroa!
Thea ganhou e gritou com prazer. Quando ela pegou o bolo do balcão, o prato escorregou de
suas mãos e caiu no chão, quebrando e a sobremesa se espatifou em pedaços. Thea
encolheu os ombros e sorriu. Mas quando Bryn riu, sua expressão mudou imediatamente.
Bryn intensificou seu comportamento, apontando para o chão e exagerando suas
gargalhadas. Quando Thea protestou, as meninas discutiram. Raun observou todo o evento
sem comentar. Ele pegou sua sobremesa, a qual ele havia começado a comer, o deu para
Thea. Quando ela sorriu para ele e recusou sua oferta, ele pegou sua mão apertando e se
colocou ao lado dela. Ele não disse nada. Bryn parou de rir e olhou para seu irmão,
orgulhosa. E então para surpresa de todos, ela se ofereceu para ajudar Thea a limpar o chão.
Ninguém falou por alguns segundos, até Raun pedir se podia ajudar também. O humor na
cozinha mudou. Um simples e sincero gesto feito por um delicado e amoroso garoto teve
impacto em todos nos.
Enquanto eu assistia meus três filhos se ajudando, eu não podia deixar de pensar
sobre a magia inesperada do comportamento humano. Eu me lembrei de um amigo que
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ensinava estudantes universitários, alertando-nos sobre a perspectiva subjacente do nosso

programa com Raun. “Este não é o jeito do mundo.”, ele insistia. “Esta bom, esta tudo bem
em aceitar e não julgar atitudes, mas pessoas usualmente não tratam umas as outras desse
modo. Pessoas ficam irritadas. Pessoas gritam umas com as outras. Pessoas machucam
umas as outras. Vocês precisam ensinar Raun sobre essa parte da vida também.” Enquanto
eu observava meu filho e sua desarmante doçura, interagindo com suas irmãs, eu me
questionava, por que alguém poderia acreditar que isso é algo importante para ensinar a
crianças. Raiva e agressão, como que se agindo com amor e respeito não poderia, por si só,
ser poderoso.
*** *** ***

Todo aspecto de nossas vidas havia moldado com nosso trabalho com nosso filho. Nós
tínhamos aprendido a criar nossa própria humanidade. Nós nos colocamos juntos como uma
família. Nossas filhas, ainda jovens, se tornaram nossas mais queridas amigas e colegas de
trabalho. Samahria e eu crescemos fortes aos desafios de Raun e nos sentíamos abençoados
pela oportunidade.
Finalmente em uma noite, eu sugeri algo que eu pensei ser como impensável. Meu
trabalho na cidade não mais parecia relevante. Nosso trabalho com Raun se mostrava tão
gratificante. Embora eu não pudesse imaginar onde esse caminho poderia levar
eventualmente, eu queria mudar a direção da minha vida e devotar todos meus esforços para
o programa de nosso filho. Isso significava fechar meu negocio. Samahria sorriu.
“Porque você está sorrindo?” eu perguntei.
“Eu estava me perguntando por um longo tempo quando você viria a fazer isso.”
“Você está bem com isso?” Ela balançou sua cabeça afirmativamente. “Mas espere,
você entende completamente o que eu estou dizendo? Eu vou fechar meu negocio e deixar
tudo isso para traz. Teremos uma poupança por um tempo, mas quando isso acabar, não
teremos nada. Nós podemos perder a casa, o carro, tudo.”
“Bears, eu sei o que isso significa,” Samahria me disse. “E eu vou concordar com
qualquer decisão sua, ok?”
Mal ouvindo suas palavras, eu continuei. “Eu sinto como se eu tivesse procurando por
respostas por tantos anos, e agora, com Raun, de alguma maneira, o principio de minha vida
finalmente se torna solido, conhecível, surpreendente. Ajudando ele a dar o seu melhor, o seu
melhor! Eu quero fazer mais e mais. É um pulo de um penhasco, mas eu acho que podemos
sobreviver. Eu sei que não é pratico, mas”...
“Quem você está tentando convencer?” Samahria me interrompeu. “Eu? Ou você?”
Eu sabia a verdade naquele momento. Eu queria que ela protestasse_ argumentasse
comigo para uma ação mais justa e razoável. “Seu eu, eu estou tentando me convencer.”
“Bears, eu sei que esse tipo de decisão é pra você. Mas eu confio tanto em você. Mais
que qualquer coisa, eu quero ver você feliz. Para fazer o que você quiser! Se é assim, eu vou
estar com você em todo o caminho.” Ela sorriu novamente e tocou meu braço. “Eu quis disser
isso. Não é grande coisa. Nós vamos aguentar isso. Além do mais,” ela sorriu. “Tanto Raun,
como eu, vamos ter mais você conosco”.
Eu segurei minha respiração, me sentindo como em um pára-quedas preste a dar o
primeiro pulo do avião. Eu suspirei. Todo meu corpo deixou-se pela decisão. “eu vou fazer
isso. Estou cheio do meu negocio, da cidade. Esta vai ser minha vida agora.”
No próximo dia, eu me encontrei com meus contabilistas e advogados. Ninguém conseguia
digerir minha decisão. Até meu pai, pressionou-me para manter o negocio.
Steve, nosso contabilista, que tinha trabalhado da parte contável desde o inicio da
minha empresa, tentou uma ultima vez mudar minha opinião. “Eu sei o quanto duro você deu
para que esse lugar acontecesse, Bears. Como você pode andar pra traz, com isso?”
132
“Eu não estou correndo, Steve. Realmente! Eu estou andando pra frente... meu filho é
algo em que acredito profundamente. Está tudo bem.”
“Você sabe dos riscos do que você esta falando?”
“Nós vamos ficar bem. Mesmo se tudo o que eu tenho ir embora, pelo menos eu
tentei. E é isso o que eu quero dizer aos meus filhos quando eles estiverem grandes o
suficiente para entender. Seguir seus sonhos. Talvez o maior risco seja não escutar a voz de
dentro”.
“Você tem certeza quanto a isso?” Steve me perguntou novamente.
“Tenho.”
“Eu não posso acreditar no que você está fazendo pelo seu filho.”
“é por mim, Steve. Eu estou fazendo isso por mim. Você entende?”
“Não, não realmente. Mas eu desejo a você o melhor.” Ele balançou a cabeça e se
virou para sair do escritório. Então ele girou a cabeça para me encarar, balançou a cabeça
novamente, e em um gesto não característico dele, abraçou-me.
“Hei, cara”. Eu sussurrei, “obrigado por se importar”.
Dois meses depois, eu escrevi um artigo para a revista New York Times, intitulado
“Alcançando uma Criança Inalcançável”. Embora eu tivesse parado de escrever quase uma
década atrás, Eu retornei a minha maquina de escrever, tarde da noite, depois de nossa
revisão noturna sobre o progresso de Raun do decorrer do dia, e gravar em palavras o que
nos havíamos experimentado como benção. A notoriedade do artigo resultou em um contrato
de livro com a Harper & Row. (Imediatamente após a publicação do Son-Rise em sua forma
original), nos fomos sobrecarregados com pedidos de pais de todo o mundo procurando
assistência para seus filhos, que como Raun, tinham sido diagnosticados como inatingíveis,
incuráveis, e sem esperança.Mesmo que respondêssemos a centenas de telefonemas e
começássemos a assistir aos familiares, nos dedicávamos só programa de Raun.
Durante os doze meses seguintes, como fundamento para nosso programa ficou mais
e mais sofisticado, a curva de aprendizagem de Raun, disparou. Nãos somente sua
comunicação conosco, usando complicadas sentenças, mas seu nível de entendimento
ultrapassava a de seu próprio grupo de idade. Nós introduzimos leitura de textos de 1ª e 2ª
serie, que ele dominou sem esforço aos três anos e meio. Nós introduzimos livros de
geografia, matemática e artes. E Raun nunca mais se regrediu em seu mundo autista. . Nós
percebemos que sem nossa enérgica estimulação, ele se tornava menos interativo com as
pessoas e menos curioso com o ambiente.
Nós havíamos ajudado ele a dar um passo gigantesco. Novamente nos alteramos a
direção do programa para estimular sua imaginação com jogos. Usando de livros quebra-
cabeças e brinquedos como base para nossa interação, nos tentávamos estimulá-lo a
fantasiar, enchendo-o de ideias e usando para que ele se juntasse a nos. A criar jogos.
Por exemplo, nos utilizávamos seu interesse em aviões e foguetes para criar novos
jogos interativos. Em uma sessão à tarde, Bryn sentou com ele no centro do quarto e
descreveu, em grandes detalhes, uma cabine de piloto. Raun escutava atentamente. Por
alguns minutos, ele olhou confuso, mas eventualmente ele se juntou ao jogo dela. Finalmente,
ele se tornou o piloto e Bryn o co-piloto. Pelos próximos vinte minutos, eles voaram pelo céu,
contornando e curvando seus corpos a cada curva. Eu observava e tomava notas quando
decidi entrar na fantasia. Eu ressonei ruidosamente sobre o avião deles e me tornei uma
tempestade. Primeiramente, Raun olhou-me com olhos arregalados, não sabendo o que eu
estava fazendo. Mas Bryn começou a dizer que eles tinham que bater o tempo instável, e ele
começou a pular rindo toda vez que batia no cão.
Em outra sessão, nossa amiga Laura, agora professora do programa, fantasiou um
veleiro e visitou ilhas exóticas com seu aluno especial. Eles comeram cocos, de palmeiras e
mergulharam seus dedos em ondas imaginarias. Thea pegou seu irmão para dançar e fizeram
uma performance em um palco imaginário. Eles até reverenciaram diante de uma platéia
133
invisível, que de acordo com minha filha, tinha todos nos ovacionando. Claramente ele havia
fortalecido sua mente. Ele podia fantasiar e participar de jogos imaginários. Contudo, Raun
ainda não iniciava atividades por ele mesmo. Em fato, em uma serie de experimentos, nós
deixávamos ele sozinho no quarto para ver o que ele podia fazer. Se brinquedos, quebra-
cabeças ou livros eram disponibilizados, ele se envolvia com eles imediatamente. Se nos
tirássemos do quarto toda a parafernália, Raun se sentava sozinho por 5, 10, até 15 minutos,
agindo contente, mas inativo. Ele podia olhar para fora da janela ou descansar sua cabeça em
suas mãos como se aguardasse o começo de algo. Prendendo a habilidade de iniciar suas
próprias atividades.
Nós persistíamos, fantasiando, em cada porção de sessões por muitos meses. Então
um dia, Raun andou até o quarto de trabalho e sugeriu um tema para criar um jogo_ ele e seu
professor voluntário, Andy, podiam viajar usando as ilustrações dos livros (pop-up) de Raun.
Andy afirmou com sua cabeça, mas pediu a Raun, que ele mostrasse como fazê-lo. Que
delicia! Raun pediu para seu professor se aconchegar junto a ele para eles se espremerem
em sua pequena maquina. Então nosso filho pressionou uma alavanca invisível, fez um som
estranho de “maquina do tempo”, e desembarcou em uma savana com dinossauros. Andy
olhou em volta maravilhado e apontou para diversas criaturas que andavam a seu lado. Raun
sorriu e nomeou dois dinossauros que ele tinha lido em um de seus livros. “Uau!” ele disse.
“Eles são maiores que nos desenhos.”
Logo depois, nos saímos do quarto novamente deixamos Raun sozinho. Para nossa
surpresa, ele continuou brincando, imaginando amigos e decidiu com seu próprio assistente,
cozinhar uma refeição inteira com panelas, pratos, espaguete com sua imaginação. Como
Samahria e eu observamos, nos sabíamos que Raun tinha quebrado outra enorme barreira.
Ele havia despertado sua musa de inspiração em sua mente e começou a usar toda a
informação que ele gostava e interagia com o mundo em sua volta.
*** *** ***
Em uma tarde de verão, Samahria decidiu fazer a sessão na varanda. Ela levou
consigo, três livros ilustrados sobre planetas, nosso sistema solar e estrelas. Uma vez
sentados no chão, Raun folheou as paginas, falando algumas palavras que ele podia ler e
então fez\z inúmeras perguntas. Por que saturno tinha anéis em sua volta? Existem pessoas
vivendo em marte? O sol é realmente de fogo? Samahria consultava os livros e dava sua
melhor resposta. Depois de uns vinte minutos, Raun perdeu o interesse. Querendo estimular
sua curiosidade, ela decidiu perguntar a ele.
“Hei, Raun, este é um grande, grande céu azul ali. E você é um cara muito especial. Eu
sei que você é de outro planeta, de que planeta você é?”
“Oh,” ele disse. “Eu sou do planeta banheiro.”
Samahria ficou de queixo caído.
“Realmente você é” ela disse com lagrimas nos olhos.
Enquanto Raun continuava a desenvolver, sua claridade e facilidade com todos nos
enchia de espanto. Assim, ele havia começado a nos ensinar sozinho, desabrochando com
sua própria curiosidade e espontaneidade. Ele havia se tornado um ótimo observado de
pessoas e passou a questionar sobre suas interações umas com as outras. O mais notável
Raun amava explorar _ a maquina de lavar, a torradeira, formigas, bolhas de refrigerante,
poças, assobios (ele sempre tentou, mas infelizmente nunca com muito sucesso),
engrenagens de relógio, minha maquina de escrever elétrica, penas de travesseiro rasgado, e
telefone (ele adorava escutar os sons e falar de volta para receber). A lista de itens que
fascinava esse menino não parecia ter fim. Nós começamos a questionar se para
continuarmos o programa, Raun tinha que deixar seu autismo claramente para trás e mostrar
absolutamente nenhum traço de suas dificuldades anteriores. Nossa conclusão: Vamos deixar
Raun decidir.
134
Depois de seu quarto aniversario, nos percebamos que a qualidade de suas

interações permanecia excelente se nos trabalhássemos dentro ou fora do quarto de trabalho.
Nós começamos a expandir seu ambiente para o mercado, zoológico, praia, restaurante e
finalmente uma aventura em Nova York. Primeiramente, os barulhos da grande metrópole que
bombardeavam se mostraram enormes para ele. Mas nos observávamos ele se ajustar como
se ele desligasse sua sensibilidade auditiva. Em vez de correr dos carros, ônibus, sirenes e
pessoas, ele continuou a caminhar, somente às vezes corria, através das ruas da cidade.
Seu interesse em crianças também apareceu e nos continuamos a explorar Nova
York. Ele sorria facilmente quando os mais novos que ele via pela primeira vez passavam. Às
vezes eles sorriam de volta. Mas em sua maioria, olhavam para nosso filho com curiosidade,
como se faltasse uma habilidade social valiosa: manter distancia de estranhos. Destemido,
Raun tocava outras crianças que passavam. Em um momento, ele abraçou um pequeno
garotinho que estava esperando por sua mãe. A mulher puxou a criança de Raun, obviamente
desaprovando aquilo. Ele sorriu para ela e aceitou respeitosamente.
Observando Raun interagindo na cidade, fez disso um lugar mais amigável. Nos todos
acordamos para o mundo. Achamos dragões e vimos dragões. Claramente Raun fez da
cidade, uma continuação de seu playground. Ele não viu frieza e hostilidade. Ao invés, ele
agiu como ele agiu como se todos quisessem sorrir para ele e dizer oi. Que lição! A metade
do dia, nós todos seguíamos Raun como líder. No Central Parque, nos dizíamos oi para todos
que passavam. Para nossa surpresam, a maioria retornava. Hmmm. Na verdade, quem era o
verdadeiro professor da família?".
Outra metade de ano se passou. Eu não posso dizer em qual mês ou o dia exato que
nós terminamos nosso programa normal com Raun. A cada semana, era como se ele
crescesse mais determinado e independente e nosso currículo mudou. Permitimo-nos mais e
mais tempo livre. Refletindo, eu posso dizer que Raun por si mesmo, criava sua auto-
suficiência, fora do nosso programa. Um dia, percebemos que o equilíbrio havia mudado tão
dramaticamente que nosso filho tinha aprendido crescer por si mesmo.
Em consideração aos próximos 16 anos de desenvolvimento de Raun, eu me
impressionei pelas inúmeras oportunidades e circunstancias especiais que presenciei. Ele era
como uma criança que havia caído do céu. Deus havia escolhido ele especialmente para nós.
Eu sei que isso soa bobo - como um grande faz de conta -, mas era assim para todos nós.
Quando Samahria e eu - e outros que nos havíamos treinado - trabalhávamos com os pais
das crianças especiais, nós todos tentávamos mostrar a eles, a benção, não o fardo. O fardo -
bem, esse é outro faz de conta, como os dragões e demônios de nossos sonhos. Nós vemos
o que queremos ver - o que nós acreditamos, nós supostamente vemos. Mas suponhamos,
somente suponhamos apagar o que pensamos e vemos, por ver e fazer a mágica? Irreal?
Pode acreditar! Nos nunca batemos a probabilidade e nos casamos com nossos sonhos a
não ser que estes sejam decididamente reais.
Os céticos de perguntavam até onde o espetacular crescimento de Raun duraria. Isso
durou? Raun realmente continuou a florescer?
Eu vou tentar responder a essa questão de diversas formas. Isso não somente durou
como continuou a melhorar. Para aqueles que criticaram nosso otimismo, eu tenho uma
historia pra vocês. Essa aventura não terminou com o surgimento do autismo de Raun. Essa
jornada se tornou um protótipo direcionado para pais, um programa caseiro que vem
ajudando inúmeras crianças autistas a crescerem e ao prenderem. A chave do ensino: a
atitude do amor e da aceitação. Isso começa com o reconhecimento do nosso julgamento, e
então ajudando eles a deixarem o aprendizado surgir. Uma simples tarefa - realmente! Nós
ensinamos isso às pessoas todos os dias. E os benefícios são enormes.
Como resultado de outros programas de pais tem baseado nesse modelo, agora são
outras crianças, como Raun, que tem cruzado a ponte de deficiências, vistas como incuráveis.
Todas as pessoas que ensinamos têm feito isso? Não. Ninguém poderia ter dado isso como
135
garantia. Mas um trabalho bem feito, muda uma chance com qualquer pessoa. Existe um
ditado: “para salvar uma única vida, nos temos que salvar todo o mundo.” Nós nunca
podemos ser criticados por tentar. Nunca!
Então porque não alcançar as estrelas! Por que não ir para o ouro? Não pelo bronze.
Não pela prata. Pelo ouro! As críticas do inalcançável dependem em crer no que é inevitável –
um sentimento de desapontamento e desespero se nós não termos sucesso. Como mudar
essa perspectiva e ensinar as pessoas a abraçar o tentar de um novo jeito? A gloria não é
chegar lá, mas em como chegamos lá.
Psicólogos e professores de educação especial tem acusado minha esposa e eu de
dar falsas esperanças a outros pais. Esses especialistas teimam com autoridade que eles
poderiam sabem o resultado da vida de uma criança com apenas dois anos de idade. Ora!
Isso é somente mais um conto de fadas. Tirar esperança e possibilidade das pessoas, e seu
espírito de criatividade, energia e ousadia!
Esperando por dias melhores, acreditando na paz mundial, pela extinção da fome e
doença no planeta, nos leva a ser inventivos e engenhosos. Esperança é o que nos mantém
vivos. Se existe uma coisa que eu quero, é encorajar todos os pais de uma criança especial, a
nunca desistir ou perder a esperança. Sonhos são sonhos! Não existe falha em amar e ajudar
uma criança a procurar por sua estrela. Se alguém critica a condição de seu filho - ou a sua,
não acredite nisso. Crenças tornam-se profecias auto-realizáveis.
Cada um de nos é diferente e distinto. Nós não temos que acreditar nas
predisposições dos outros. Raun me ensinou isso. Esperança tem um pouco a ver com
resultado e tudo tem a ver com o sentimento interno. Esperança é boa; isso nos inspira e nos
permite ver possibilidade que nunca sonhamos. Esperança é a semente que nos leva onde a
água e a luz nunca se misturam. Esperança é a água e a luz!
Isso continuou! Raun continuou a florescer? Mais que todos nos poderíamos imaginar.
Eu poderia levá-lo, caro leitor, para todos os cantos e recantos de um dia da vida de nosso
filho, ou uma semana ou mesmo mês de desenvolvimento. Esses têm sido anos cheios de
milagres. Mesmo assim eu divido diversas vinhetas, documentando significativa e
esclarecedoramente as evoluções que Raun manteve. Prepare-se para serem surpreendidos.
Nós fomos!
Raun: Aos Quatro anos e meio

O próximo passo a ser feito era interagir com ele no play ou no jardim de infância. De
todas as pré-escolas na redondeza, ema era a mais respeitada e supostamente a de mais
progresso. Nós preparamos Raun para a próxima experiência. Ele iria começar sua aventura
acompanhando Samahria em uma simples visita a escola.
Samahria dirigiu ate o campus da universidade, o alojamento da escola. Quando eles
entraram na grande recepção com um alto teto de catedral, uma mulher cumprimentou
ambos, formalmente, perguntando para realização de uma aplicação de primeira fase.
Samahria notou que a mulher, apesar de respeitável e profissional, nunca olhara diretamente
para Raun. Nenhum sorriso. Ela mostrava-se uma profissional fria. Nós preferíamos uma
atmosfera humana, aconchegante e empolgante para nosso filho. Samahria mesmo assim,
presumiu que o ambiente do escritório poderia ser diferente da área dos estudantes.
Após as formalidades, Samahria sentou-se ao lado de nosso filho, começando uma
brincadeira de polegares, esperando. Após alguns minutos, outra mulher, que estava sentada
em uma mesa mais distante na mesma área de recepção, caminhou para reles e se
apresentou para eles. Esta administradora descreveu dados reais com a precisão de um
computador – horas de aula, dias por semana, taxas cobradas. Assim como o longo cabelo de
Raun, que como ela disse, não era aceitável. De fato, isso seria um requisito de admissão.
Outro requisito: antes deles se decidirem sobre a aceitação de Raun, ele deveria ter que
participar da aula. Samahria aceitou o requisito, aconselhando nosso filho a seguir com a
136
senhora ate a sala de aula. Ele tomou a mão dela facilmente e partiu com um enorme sorriso.
Ah, a primeira experiência de Raun na escola.
Quando Samahria os seguiu, outro senhor a parou. Ela não poderia observar. Eles
acreditavam que a presença dela poderia dispersas Raun e a classe. Cinco minutos se
passaram. Samahria caminhou pelo corredor, com plena consciência de que era a primeira
vez que Raun ficava por si só. Ela sabia que tinha que deixar. “ele vai ficar bem”, dizia para si
mesma.
Finalmente, a administradora deixou a mesa, consultando seu relógio, aparentemente
para trazer Raun de volta. Samahria olhou ela andar pelo longo corredor ate a ultima sala de
aula. De repente, ao abrir a porta daquela sala, ela escutou uma criança gritando.
Instantaneamente, ela correu de encontro para aquele som. Ela sentia que aquele grito vinha
de nosso filho, apesar dele nunca ter gritado antes. Samahria correu para a porta da classe
em tempo de ver a mesma senhora da recepção arrastando Raun pelo chão, puxando pelo
seu braço, mesmo que ele gritasse, protestando.
“O que você esta fazendo?” Samahria argumentou. “Solta ele.”
“Esta criança precisa de disciplina”, a administradora disse com autoridade. “ele se
recusa a me deixar colocar o seu casaco e insiste em carregá-lo.”
“Solta ele agora!”, Disse Samahria. A senhora o soltou, balançando sua cabeça com
desaprovação. Raun correu para os braços de sua mãe, abrando-a. “Tudo bem, querido.
Tudo bem. Você quer por seu casaco agora?” Ele afirmou com a cabeça entre lágrimas. Ela
lhe entregou o casaco e olhou para a senhora, que observava a interação. “Eu realmente não
entendo como você pode tratar uma criança assim. Sua escola não é para meu filho. De fato,
não para nenhuma criança.” Ela tomou as mãos de Raun gentilmente e disse, “Venha,
querido, nós estamos indo.”
Raun recuperou-se do incidente em alguns minutos. Depois, Samahria e eu
explicamos para ele que aquela mulher havia feito o que ela acreditava ser a melhor
educação para as crianças. Nós sabíamos que houve um dia em que procedemos do mesmo
jeito que aquela senhora – para nós, também, usar força era um jeito de mover uma criança.
Nós aprendemos a ser diferentes agora. Nós queremos que nosso filho seja amado – isso é o
mais importante. E nós queríamos que ele fosse respeitado e suas escolhas, honradas. Nós
perguntamos a Raun se ele havia gritado. Ele disse que outra criança havia gritado – quando
a professora tomou seus gizes de cera, e ela devolveu a criança imediatamente. Ele pensou
que a pessoa o soltaria se ele fizesse o mesmo. Isso somente não funcionou. Eu ri. Raun
sorriu para mim. Nosso filho havia começado a aprender o caminho do mundo.
Para a próxima experiência pré-escolar de Raun, nos escolhemos um lugar menos
exótico que o primeiro. Bryn e Thea tinham frequentado esse lugar em nosso bairro e
amavam. Uma ex-professora executou o programa em sua própria casa com ajuda de
auxiliares. Sem uma filosofia progressiva, sem profissionalismo polido. Amor às crianças era o
que parecia alimentar o programa. Sim, ela expôs seus alunos a brinquedos educativos e
guiava o aprendizado. Acima de tudo ela focava a relação interpessoal entre crianças.
Perfeito. Melhor que nos esperávamos. Amamos.
Ruthanne nos deu boas vindas e para nosso filho. Como diversos estudantes e
universitários de nosso bairro haviam participado como voluntários no programa de Raun, ela
sabia tudo sobre nosso filho. Samahria compartilhou com ela as atitudes subjacentes de todas
as áreas da criação de nosso filho. Ela somente queria compreender o comportamento de
nosso filho. Ela aceitou a encorajar Raun, mas não forçá-lo. Sem gritos ou manipulação física.
“Isto é ótimo,” ela disse. “ter seu filho conosco em minha classe, me deixa com os
joelhos no chão – no sentido religioso”.
Samahria também queria acompanhar Raun todos os dias na sala de aula na primeira
semana. Então ela pediu que permanecesse e observasse. Havia uma janela onde Samahria
137
poderia ver Raun na brinquedoteca. Como Samahria não queria distrair Raun, ela sugeriu
uma janela por onde pudesse ver do lado de fora da sala.
Depois de uma apresentação, Raun conheceu Ruthanne, que ele abraçou como uma
avó. Ela lhe mostrou o playroom os brinquedos e ate discutiu com ele quem seriam seus
colegas de classe. Raun escutou atenciosamente. Ele pegou na mão da senhora e deixou-a
montar a pilha de blocos.
“Posso brincar com esse? Eu amo construir torres” ele disse.
“Claro, Raun. Se você quiser, pode ate chamar outras crianças pra lhe ajudar. Você
gostaria disso?”
Raun afirmou com a cabeça. Samahria assistia os dois. Lagrimas vieram a seus olhos.
Ela sentia uma imensa gratidão por Ruthanne e por aqueles meninos que tinham aberto seus
corações e suas mentes para o mundo.
Primeiro dia de aula. Samahria entregou nosso filho na classe e parou na porta de
mãos dadas com Raun. Ele mostrou seu sorriso em segundos e juntou-se a algumas crianças
sentadas em circulo com Ruthanne. Ela o apresentou a todos na mesma hora. Um menino se
propôs a dividir sua mão com a de nosso filho. Raun olhou para Samahria, que o encorajou
afirmando com a cabeça. Raun pegou a mão do menino vigorosamente e surpreendeu o
menino abraçando-o Ruthanne sorriu. Em nossa família, abraços tinham se tornado as boas
vindas, ao invés dos apertos de mãos. Que lindo ver Raun aprendendo mais sobre o mundo
em um ambiente de amizade e respeito.
Se sentindo seguros sobre a aceitação de nosso filho na escola, Samahria acenou um
tchau e saiu. Uma vez do lado de fora da casa, ela foi ate a janela do porão, onde ficava a
brinquedoteca, para observar. Uma nevasca recente havia coberto o chão com neve. Um
vento frio fazia tudo gelar. Determinada a observar, Samahria esperou, na neve, ver seu filho
daquela janela. Ela viu apenas seu filho em meio às outras crianças.
De repente, Samahria notou que estava tremendo. Seus tornozelos estavam
dormentes na neve e vento. Porem, ela se recusava a se mover, cativada pelo que ela
descreveu como um delicioso filme que ela nunca havia visto. Finalmente, ela entrou no carro,
um maravilhoso e simples sorriso de prazer em seu rosto.
Raun amou seu primeiro dia de aula. Samahria, baseado em suas observações,
ofereceu a Ruthanne algumas sugestões para ajudar Raun com suas interações com a
classe. Ruthanne ouviu-a com interesse e com um grande sorriso, obviamente gostando
daquela troca verbal. Aquela mulher era aberta e gentil conosco.
Depois de uma semana, Samahria observou um momento em particular. Um menino
relativamente maior que os demais, pegou um caminhãozinho de uma das crianças menores
e então o empurrou. Quando o pequeno tentou pegar de volta, o outro o empurrou
novamente, mais violentamente. Raun, que observava, parou de brincar com seus blocos e foi
para cima do colega. O maior olhou para Raun. Raun parecia pequeno diante a altura e peso
do outro. Por um momento, ambas as crianças entreolharam-se. Quando o maior rosnou,
Raun sorriu e pediu, docemente, pelo caminhão. A princípio, o maior pareceu confuso pelo
pedido de Raun, mas depois, ofereceu o caminhão a ele, que devolveu ao outro menino. O
maior voltou a brincar com os outros veículos. E Raun, voltou aos seus blocos.
Samahria aplaudiu silenciosamente seu filho. Apenas as árvores e a neve podiam
ouvir seus aplausos. Ruthanne parabenizou Raun. Aquele menino tinha problemas de
comportamento desde o começo. De alguma forma, Raun se aproximou dele com sua graça e
sinceridade. Aquele menino mudou dentre alguns meses e se tornou colega de classe de
Raun e amigo, ele fato, Ruthanne, mais tarde, reportou que não somente aquele menino, mas
muitos outros se tornaram mais amáveis e afeiçoáveis com a presença de Raun.
138
Raun Com Cinco Anos de idade

Raun começava o jardim da infância em outra escola. No primeiro dia de aula, para
Samahria, eu e Raun, nos juntamos a outros pais e crianças para orientação e socialização.
Uma jovem professora, muito entusiasmada, nos foi destinada e dividia e explicava o currículo
para nós. Enquanto ela nos mostrava a grade escolar, o propósito de uma pré-escola, as
crianças brincavam juntas atrás da sala com uma assistente. Raun estava mais extrovertido e
engajado com seus colegas.
No final do dia, enquanto estávamos para sair, um menino correu para Raun e
perguntou pelas canetinhas que estavam em suas mãos. Antes que ele pudesse explicar, o
outro bateu em seu rosto, e correu. Raun olhou-o espantado. Ele nunca tinha levado uma
tapa. Ele não chorou. Ele só afanou sua bochecha e encarava o garoto, que agora era
repreendido pela mãe. Depois a professora veio nos pedir desculpas pelo incidente.
Samahria e eu olhamos pra Raun. Nós sabíamos que era importante uma resposta que
fosse terrível. Então decidimos perguntar a ele como se sentia
“Querido, você esta bem?” Samahria perguntou. Raun afirmou com a cabeça.
“Você quer que eu te ajude a massagear sua bochecha?” Eu perguntei. Nós podíamos
ver a marca da mão no rosto dele. Raun colocou minha mão em sua bochecha e eu
massageei.
No carro, Raun perguntou por que o garoto havia feito aquilo. Nós dissemos que não
sabíamos e que se ele quisesse saber, deveria perguntar a ele.
“Raun”, Samahria disse, “pessoas, inclusive crianças, às vezes ficam infelizes, e elas
expressam isso de diferentes formas. Às vezes elas ficam tristes, outras com medo. E às
vezes, ficam zangadas, até mesmo batendo nos outros”.
“Às “vezes,”, eu complementei,” elas ficam zangadas e tristes ao mesmo tempo.
“Quando isso acontece, elas ficam confusas e acabam se machucando ou machucando aos
outros”.
“O garoto que me bateu estava confuso também?” Raun perguntou.
“Dentro, eu sei que sim” Samahria sugeriu.
“Por que a mãe dele o chamou de mau?” Raun perguntou.
“Chamar alguém de mal é o jeito das pessoas dizerem que não querem que isso
aconteça novamente”.
“Hei, Raun, como você se sentiu depois dele te bater?”
Ele olhou para mim, suspirou e disse “isso dói”.
“Eu sei que ele te bateu com força”
“Eu não gosto disso, pai. E eu não quero que ela faça isso de novo”.
“Eu não quero que ele faça isso também,” eu conclui. “o que você acha daquele garoto
agora?”
“Oh, Raun sorriu. “nos divertimos muito juntos no balanço”. Eu realmente gosto dele.”.
Sem ressentimentos sem mágoas. Ninguém havia ensinado Raun a desgostar ou odiar
um adversário, então ele não o fez.
Em uma reunião de pais e mestres depois de algumas semanas, a professora de Raun,
Sra. Jennar, compartilhou conosco uma historia realmente comovente.
Uma das crianças em sua mesa atrás estava distraindo a aula e jogando giz de cera
nos outros. Ela havia advertido-o e o mesmo continuava com o comportamento.
“Michael, pare agora mesmo. Você esta sendo um garoto mau”.
Dois minutos depois, Raun veio até sua mesa e explicou que o menino estava infeliz e
que não era mau.
Alguns dias depois, ela nos disse que estava prestes a chamar outra criança de, mas,
quando olhou para Raun e disse, “Sim, eu me lembro, Raun, ele não é mau, só esta infeliz”.
Ela também nos contou sobre um desenho que Raun havia feito na classe. Ela tinha
pedido que os alunos desenhassem um momento feliz do passado. Talvez uma bicicleta, um
139
passeio no zoológico. As crianças fizeram todo tipo de desenho. Uma desenhou seu gato
brincando com outros gatinhos, outra uma grande baleia que ela tinha visto no verão. Mas
Raun fez um desenho diferente de todos os outros que ela veja viu. Ele havia voltado muito
mais no passado.
Sra. Jennar pegou o desenho de Raun e nos presenteou. Uma mulher grávida com
uma barriga distendia. Dentro, como Raun explicou, era um pequeno menino girando um
prato. A mulher era sua mãe. Sra. Jennar nunca soube do passado de Raun, sobre seu
autismo severo e sobre seu comportamento de auto estimulação.
Nós colocamos o desenho no armário da cozinha. E deixamos ele ali por anos, até
mesmo depois de ele amarelar e as marcas do lápis quase desaparecerem.
Seis meses depois. Hora do jantar. Na cozinha em nossa casa. Thea havia colocado o
que sobrara do suco em seu copo. Raun olhou a jarra, virando-o completamente em seu
copo, e esperou. Quando ele percebeu que sua irmã havia acabado com o suco ele ficou
desapontado. Ele apontou para o suco dela e pediu para que ela compartilhasse. Ela recusou.
Ele perguntou novamente. Ela recusou novamente. Antes que eu ou Samahria
interviéssemos, Raun fez algo estranho. Ele apertou seu rosto com as mãos, espremendo,
fazendo uma expressão de raiva.
Nós olhamos para ele bobos.
“Hei, Raun,” eu perguntei, “o que você esta fazendo?”.
“Eu estou mostrando pra Thea que eu estou bravo.”
“Oh,” eu disse. De fato a face parecia como se atuasse - e não estava convincente.
“Você não parece bravo. Você está?”
Ele relaxou sua face instantaneamente. E nos contou que havia aprendido na escola.
Sra. Jennar havia dito aos estudantes que batesses na almofada que estava no canto da sala,
ao invés de algum colega de classe. Ela havia explicado que quando pessoas não sabem o
que querem, eles ficam bravos, é claro. “Isso é natural”. Então Raun concluiu que se ele não
conseguisse o que quisesse com Thea, ele deveria ficar bravo.
“Mas Raun, você está realmente bravo com a Thea?” Samahria perguntou.
“Não”.
“Bem, então,” ela disse, “o que você aprendeu disso tudo é que você não precisa ficar
bravo se você não tem o que você quer. Você ainda pode ser feliz. Essa é a sua escolha.”.
“Eu estou feliz,” Raun concluiu com sua doce inocência.
Aquela tarde, eu tive uma conversa pelo telefone com a Sra. Jennar pelo telefone.
Aparentemente ela havia começado um curso de terapia gestáltica. “Estar em contato e
expressar suas emoções, havia se tornado seu lema”.
“Dar as crianças uma saída para expressar seus sentimentos através de sua raiva é
saudável.” Ela me assegurou.
Eu concordei. Realmente entendi como conscientização e cuidado dela em tentar
ajudar seus alunos a entenderem suas emoções. No entanto, eu tentei explicar que
ensinamos algo um pouco diferente as nossas crianças. Eles não precisam ficar bravos se
outra pessoa fizesse algo a eles, ou se eles não pudessem ter o que quisessem. Eles tinham
uma escolha sobre como responder ao acontecido. Eu disse a Sra. Jennar que nos
ensinamos Raun e suas irmãs que sentir raiva, está bem, mas eles sempre tinham outra
opção – se sentirem bem, mesmo se o mundo não seguisse seu jeito. Nós queríamos que
Raun soubesse que ele estava a cargo de sua própria felicidade. E infelicidade.
“Que perspectiva interessante, Disse a Sra. Jennar. “Eu poderia ter dito às crianças
que usassem a almofada SE elas decidirem ficar bravas, não QUANDO elas ficassem
bravas”. Vivendo e aprendendo. Acho que eu não poderia assumir que todos ficassem bravos
caso não conseguissem o que quisessem. Eu gostei disso. Talvez eu me repense também,”
ela riu.
140
Raun aos seis anos de idade

Uma nova aventura aguardava Raun nesse ano especial;
A edição final do livro Son-Rise se tornava real. O clube do livro do ano ofereceu isso
como uma alternativa. Pais, profissionais e professores de todos os Estados Unidos
contataram-nos. A tradução do livro em 20 línguas nos trouxe uma avalanche de pedidos de
ajuda de todo o mundo. Nós tentávamos responder a todos como podíamos.
A cada semana, às vezes todos os dias, famílias de diferentes estados e diferentes
países vinham a nossa casa. Eles traziam suas crianças especiais – muitos mentalmente
debilitados ou neurologicamente disfuncionais. Pais com crianças sofrendo de afasia,
epilepsia severa, paralisia celebrai, e outros dificuldades que mal podíamos pronunciar,
vinham a nos também. Eles dividiam um laço comum entre nós. Eles também tinham sido
desestimulados que suas crianças pudessem mudar. Trazidos pelo desespero, essas bravas
pessoas desafiaram o que os outros disseram e se atreveram a buscar mais.
Nós queríamos ajudar a todos, mas nos preveníamos a essas mães e pais que não
havia garantias que pudéssemos dar. Mesmo se eles adotassem nossa perspectiva e
desenvolvessem um programa similar com seus filhos, isso poderia funcionar ou não. No
entanto, nos acreditávamos que essa jornada de amos e aceitação, pudesse apenas fazer
bem a nossas crianças e a eles.
Alguns dos voluntários que trabalharam com Raun nos ajudaram. Bryn e Thea
participaram entusiasmados em ensinar a outras crianças o que eles haviam ensinado a seu
irmão. O voluntario surpresa: Raun. Quando ele conheceu os pais que vieram, ele borbulhava
de ansiedade. E quando ele conheceu as crianças, ele simplesmente apreciava-os. Ele achou
seus novos amigos imprevisíveis, engraçados e interessantes.
Mas a melhor aventura de Raun neste ano vinha de um resultado direto com cada um,
em particular com uma criança durante todo o ano. A mais convincente amostra de
amadurecimento e desenvolvimento de sua personalidade veio de seu envolvimento com
Francisca e Roberto Soto e seu filho, Robertito.
Os Sotos vieram do México, sem falar a língua, usaram todas as suas economias
alugando uma casa de blocos nossa, para que pudéssemos ajudá-los diariamente a
estabelecer um programa para seu filho. Francisca e Roberto demonstravam coragem e
dedicação em seus esforços para encontrar a criança em seu filho autista. Nós não somente
treinamos eles, mas montamos um grupo de voluntários para assisti-lo. Todos nós, incluindo
nosso enérgico professor, Raun, nos tornamos uma grande família, agora dedicados a ajudar
Robertito.
A seguir, um documento com um pouco da contribuição de Raun em uma aventura. Eu
escrevo sobre isso em um livro intitulado como: “A Miracle to Believe In” (Um Milagre Para
Acreditar)
*** *** *** *** *** ***
Antes de começarmos nosso programa intensivo com Robertito (cinco anos e meio), nos
programamos um exame neuro-físico completo.
Após horas de testes, o doutor olhou o pequeno garoto com grande interesse e
compaixão.
“Ele tem um baixo funcionamento, um funcionamento extremamente baixo.” ele parou,
balançou sua cabeça. Repetiu a si mesmo uma terceira vez. “Um funcionamento
extremamente baixo. Me diga novamente, o que você espera fazer a essa criança?”
“Nós queremos ver se podemos ajudar ele a vir para o nosso mundo, mas primeiro,
nos vamos ao dele,” eu disse.
“Ele é uma criança extremamente linda e muito simpática. Do tipo que você fica com
ele.” Ele silenciou. “É vergonhoso lhe dar um Q.I tão baixo. Esta entre 7 e 14. Eu tenho
141
testado crianças a minha vida inteira, e este é o mais baixo funcionamento que eu já vi. Aqui,
veja”, disse ele, apontando para as figuras de 2 escalas de desenvolvimento. “Este menino
tem 5 anos e meio, mas mesmo assim, deu desenvolvimento de linguagem receptiva e
expressiva é a de uma criança de 1 a 2 anos. Seu atraso em desenvolvimento social é
assombroso. Ele não atende a qualquer pedido, não se relaciona e não diz uma palavra não
mostra nenhuma indicação de ser capaz de fazer qualquer coisa a não ser de sua natureza
motora. Eu tenho que dizer, é triste, porque ele realmente é um bom garoto.”
“Nós não vemos isso como triste,” Samahria disse. “nós achamos ele o melhor!”
“Bem”- o psicólogo respondeu, “o que vocês fizeram com seu filho foi um milagre, mas
se vocês vão fazer qualquer coisa, eu digo qualquer coisa com esse menino, não existirão
palavras para descrever isso. Isso seria mais que milagre”.
Robertito sentou-se contra a parede de seu quarto de trabalho. Então, começou a
balançar suas mãos em frente ao seu rosto, continuamente olhando Raun pelo canto dos
olhos. Samahria observava no lado do quarto. Enquanto falava com Robertito em espanhol,
apresentava seu novo colega. Em sua direção, nosso filho pulava com maestria, dava
cambalhotas e brincava vigorosamente com os blocos.
“Ok, querido, eu quero que você fique com Robertito agora,” ela disse carinhosamente.
“faça o que ele faz como nos mostramos a você”.
Raun sorriu de orelha a orelha. Ele parou em frente ao Robertito entusiasmadamente
e balançou suas mãos em frente a sua face. Depois de alguns segundos, ele riu. “Isso é
engraçado,” ele disse para Samahria. As duas crianças moveram-se como uma por alguns
minutos. Então Robertito andou em volta da sala, Raun seguindo-o. Robertito fez alguns sons.
Raun imitou-o.
“Mamãe, eu posso apertar as bochechas dele? Você acha que ele gostaria disso?”
“Eu não sei, Raun,” ela sussurrou. “Porque nos não esperamos ate mais tarde? Agora,
porque nos não nos concentramos a estar com ele?”
Os meninos continuaram a andar pela sala, Robertito observava Raun caminhando
calmamente enquanto fazia sons. Com naturalidade, Raun repetia os mesmos sons com
doçura em sua voz. Ele olhou para Samahria e disse, ”Eu estou conversando com ele em
autentiques”. Ele pausou pensativo por um momento, concluindo, “É diferente de espanhol.”.
Samahria gargalhou. Enquanto observava, a frequência com que Robertito sorria
durante sua sessão com Raun. Isso era impressionante.
Os olhos dos dois tinham uma intensidade similar. Quando eles se entreolhavam,
Raun procurava tocar as bochechas de Robertito. Samahria guiou as mãos de Robertito ao
rosto de Raun. Ele permitiu o contato, dando a Raun inúmeros olhares. Então em sua própria
iniciativa, o menino acariciou o rosto de nosso filho. Raun arregalou os olhos. “Olha, ele esta
fazendo isso sozinho,” Raun exclamou. “isso não é ótimo?” Ele deu um beijo na bochecha de
seu amigo. Samahria viu sua comunicação.
Ao sair da casa dos Soto, ela perguntou a Raun. “você se divertiu?”
“Isso foi ótimo,” Raun disse. Mexendo seu estômago, como se ele fosse onde ele havia
sentido isso. “Ele estava tão bem que eu achei que ele fosse falar - você sabe, em inglês,” ele
sorriu sozinho. “Eu gosto de remexer com ele e dançar. Eu gosto das outras coisas também,
mas isso é o que eu gosto mais.”
“Raun, você era feliz quando você era autista?” Samahria perguntou.
Ele parou pro um momento. “Sim”, ele disse, “mas eu gosto disso mais agora.”
****** *** *** *** *** ***

Samahria e eu acompanhamos Raun em outra sessão com Robertito semanas depois.
Nos quatro começamos a aplaudir e a remexer. Robertito se aproximava e tocando Raun. Em
um momento, o menino colocou suas mãos nos ombros de Raun, que fingiu cair e então
sussurrou para nos, “Eu fiz isso para que Robertito se sinta forte”.
142
Nosso querido amiguinho do México começava sua serie de “ismos”, balançando suas
mãos, balançando sua cabeça e se balançando no lugar. No entanto, enquanto ele fazia seus
“ismos”, ele continuava a observar Raun com o canto dos olhos. Nosso filho sorria e imitava
Robertito apreciando com vigor. Seu respeito e aceitação pelo comportamento de Robertito
eram obvio.
Em alguns instantes, Robertito olhava diretamente para o rosto de Raun, enquanto
fazia seus rituais. O contato durava apenas alguns segundos de tempo em tempo. Mas a
cada ocorrência, Raun entendia o significado do evento e aplaudia o outro menino pelo
contato visual.
Pouco a pouco a ponte foi sendo feita.
Depois, quando Robertito rolava no chão, Raun o seguia. Então Raun colocou seu
braço em volta do amigo, expressando com espontaneidade sua afeição. Para nossa
surpresa, Robertito respondeu colocando seu braço no ombro de Raun. Para Raun, foi como
se Robertito tentasse puxá-lo um pouco mais para ele.
Eu liguei a musica e conduzi os dois em uma dança. Abraçados, eles balançaram.
Finalmente, Robertito se sentou no chão e intensificou seu ritual de abanar as mãos.
Raun fez o mesmo. Robertito parou de repente. Raun também. Robertito olhou para
Raun diretamente em seus olhos. Nosso filho sorriu. Quatro segundos se tornaram dez.
Robertito não se virou como de costume. Vinte segundos se passaram com os dois se
entreolhando. Trinta minutos de contato visual sem ninguém interromper. Samahria e eu
prendíamos a respiração. Nós não ousamos nos mexer. Nós nunca havíamos visto Robertito
assim antes. Nunca!
De repente, Raun se virou para nos. Um enorme sorriso apareceu em seu rosto e ele
disse, “Nós estamos dizendo a verdade para nós. Nós fazemos isso com nossos olhos.”
Dentre oito meses, Robertito começou a cruzar a ponte de seu mundo para o nosso. Ele
tinha começado a falar. Iniciava interações e ismava com frequência. Sua compreensão de
generalização de conceitos como sim ou não se mostrava diferente. Mesmo assim, ele se
isolava por horas ou dias, onde parecia não saber ou se lembrar do que acontecera antes.
Robertito oscilava entre seu universo interno e o nosso, seu aprendizado balanceava e uma
inclinada curva.
Um dia, Robertito estava pronto para uma ida ao parque. Samahria pegou a mão de
Robertito e a de Raun e cruzaram a rua para entrar no playground. Eu levava duas bicicletas.
Eu via nosso pequeno amigo olhando para o parque como qualquer outra criança de seis
anos. Hoje parecia que ele estava firme em nosso mundo. Hoje.
Samahria e eu colocamos os meninos no balanço. Eles se entreolharam. Animados.
“Empurre pai,” disse Raun. “Robertito, nós vamos pra cima,” ele disse em inglês. Eu sussurrei
em espanhol o equivalente a ele. “Robertito,digo,” Raun disse, “uh... arriba!”.
“Quiero arriba,” Disse Robertito, confirmando sua vontade.
Com um empurrão, mandamos os meninos para cima. Raun gargalhava dizendo “Mais
alto! Mais alto!”, inclinando suas pernas. Robertito, com os pés balançando, fixava para o
campo aberto em sua frente.
“Onde esta o Raun?” Samahria perguntou em espanhol.
Robertito apontou e disse “Aqui!”, em espanhol.
“Certo, Robertito. Fantástico! Maravilhoso! Agora, você pode olhar para ele?” os olhos
de Robertito estavam fixos.
“Ah, vamos, Robertito,” disse Raun. “Eu sou seu amigo. Olhe para mim!”
O pequeno virou-se e sorriu para ele. Então ele notou as pernas de Raun e começou o
mesmo movimento por si próprio. “Veja, veja...!” Raun falou. “Ele esta fazendo isso - viu, eu
disse a vocês que ele era esperto.”
143
Samahria e eu mantínhamos um perfil acessível enquanto Raun guiava Robertito nas

barras e no escorregador. Depois, Raun colocou nas mãos de Robertito, pão para alimentar
os patos, mas o pequeno colocou-o diretamente em sua boca.
“Veja,” disse Raun a Robertito. Devagar, ele jogou um pedaço de pão aos patos.
“Veja novamente.”
Após a segunda demonstração, Raun deu outro pedaço de pão a Robertito, que colocou
novamente na boca. “Hei, isso não é justo!” Raun disse. Então ele riu e disse sorrindo para
nos. “Eu gosto muito mais de alimentar ele do que aos patos.”
Cinco minutos depois, após encher sua barriga, Robertito pela primeira vez, jogou o pão
para os patos. Raun aplaudiu-o e Robertito virou-se para Raun e fez o mesmo.
“Raun!” Samahria chamou-o. “Quer tentar a bicicleta?” nosso filho afirmou com a cabeça
e novamente pegou a mão de seu amigo e o trouxe a nós.
“Talvez você possa mostrar a ele com fazer isso,” eu sugeri.
“Robertito veja!” Raun disse. “Vamos, olhe para mim!” ele esperou em cima da bicicleta
e andou em círculos. Robertito assistiu por alguns minutos, então olhou para o outro lado e
começou a balançar os dedos em frente aos olhos. “Ele não esta olhando,” disse Raun.
“Chame-o novamente,” Samahria sugeriu, “E diga ‘mira’, que é veja em espanhol, você
se lembra?”.
Raun afirmou com a cabeça. “Robertito, mira. Lá vou eu. Mira, Robertito.” O menino
parou seu “ismo” e olhou novamente.
Quando eles trocaram de lugar, Robertito se mostrou confuso na bicicleta. Raun e eu o
empurramos, achando que apenas o movimento dos pedais fosse necessário para ensiná-lo.
A cada vez que parávamos, Robertito apenas ficava sentado ali, esperando.
“Use seus pés,” Samahria dizia em espanhol. “Como Raun fez - você consegue, eu sei.”
“Talvez você possa mostrar novamente como se faz, Raun.” Eu sugeri ao meu filho.
Raun andou em círculos e fez figuras de oito. Quando ele devolveu a bicicleta a Robertito, ele
olhou para os olhos das outras crianças, pegou a mão de nosso filho e beijou
inesperadamente. O rosto de Raun ficou surpreso. Sem hesitação, Raun fez o mesmo.
Raun segurou o guidão e sorriu. Eu ajudei Robertito atrás da bicicleta. “Você vai fazer
isso agora, não vai?” Raun disse enquanto ele começava a puxar pelo guidão. Ainda assim,
Robertito não empurrou os pedais. Raun persistiu e então de repente se afastou. A bicicleta
continuou a se mover. Raun correu para trás e Robertito o seguiu na bicicleta. Raun o
assessorava. Pelos próximos dez minutos, Raun corria com o sorridente Robertito Soto.
Ao término de outra sessão, Raun saia da sala de trabalho com sua mãe. “Ele é
esperto, mãe,” ele dizia. “Você sabe que autista, não significa bobo.”
“Ninguém é bobo,” Samahria disse. “Só que existem tipos de esperteza.”
“Eu acho que Robertito tem um tipo especial de esperteza,” ele disse com convicção.
A mágica conexão entre Raun e Robertito permaneceu, apesar das inúmeras pessoas
que vieram a ajudar Francisca e Roberto ao longo dos anos.
Sete meses no programa e nos voltamos ao mesmo médico que havia avaliado
Robertito, para uma checagem da sua evolução.
Robertito entrou no escritório, aproximou-se do medico e pulou em seu colo quando o
psicólogo o convidou a isso.
“Hola! Robertito,” disse o médico, impressionado.
“Hola”! O menino respondeu. “Yo quiero agua.”
“Água? Vocês são impressionantes, vocês fizeram este menino não apenas dizer
palavras, mas falar sentenças? Fantástico.”
O resultado dos testes revelou que “Robertito era capaz de entender palavras no nível
de uma criança de quatro anos. Seu Q.I havia aumentado de quatorze para quarenta e cinco.
Ele estava cooperativo, seguia direções, e expressava suas idéias. Ele não mais corria pela
144
sala ou balançava suas mãos. Ele agora olha para as pessoas, conversava com elas e as
toca. O progresso desse menino é perceptível em todas as áreas.”
“Eu nunca vi nada desse tipo antes,” o diagnosticador afirmou. “Realmente, gente, se
este menino nunca mais aprender mais nada, o que vocês fizeram ainda é um milagre.”
Raun aos Sete Anos de Idade

Em um quente dia de verão, nos alugamos uma casa flutuante em um lago na
montanha. Como gente da cidade, nem as meninas ou Raun havia pescado antes. Nós
ancoramos o barco em uma enseada, sentamos no deck traseiro, e lançamos nossas linhas
na água. Bryn manteve a vara balançando, provavelmente mais assustando os peixes do que
os atraindo. Thea colocou-se em um estado de meditação olhando distantemente. Em
contraste com as irmãs, Raun estava focado no ato.
“Se eu pensar ‘Peixe, morda meu anzol, ’ eles virão mais rápido?” Raun me perguntou.
“Ideia interessante,” eu respondi. “Quando nos pensamos a química sai de dentro de
nós. Agora, algumas pessoas acreditam que querer é poder. Eu não acho que existe uma
resposta, ainda não. Mas se você quiser tentar, porque não? Vamos ver o que acontece.”
“Papai, eu também posso pegar um peixe se eu pensar assim também?” Thea
perguntou.
“Você acredita que isso pode funcionar?” eu respondi.
“Não,” ela sorriu, levantando seus ombros.
“Bem, eu acho que se você não acredita, não funciona.”
“Eu acredito,” disse Raun. Ele foi para o lado do barco e concentrado, nos disse que
estava enviando mensagens aos peixes.
Vinte minutos depois. Nenhum peixe. No entanto, a linha de Raun apresentou alguma
movimentação. Sua isca havia sido beliscada seis vezes. De repente, uma fisgada e sua linha
puxou.
“Está “bem,” eu disse,” agora puxe isso devagar. Não deixe a linha frouxa agora.
Perfeito. Você “está indo bem”.
Os olhos de Raun faiscavam enquanto ele tentava trazer o peixe para o barco.
Finalmente a criatura apareceu na superfície. Bryn estava parado com a rede.
Uma truta arco-íris, com pelo menos vinte centímetros. Uma primeira fisgada perfeita do
nosso filho. Raun bobinou a linha e colocou o peixe no barco. O peixe voou, batendo no lado
do barco. Eu vi a expressão de Raun mudar enquanto ele observava. Eu vi seus olhos se
encherem de água.
Então ele começou a gritar. “Deixe-o vivo! Deixe-o vivo! Ajude o peixe!” Raun
continuava a gritar como se ele estivesse sido fisgado pelo anzol. Eu peguei a varinha dele e
coloquei o peixe na rede de Bryn.
Thea tentava confortar seu irmão. “Raun, o peixe não esta com dor.”
“Como você sabe?” Ele chorava. “Você não é um peixe. Ele virou-se para mim. “Por
favor, pai, ajude o peixe.”
Com a ajuda de Bryn, nos retiramos cuidadosamente o anzol do peixe. “Nós vamos por
de volta na água, está bem?” Eu perguntei.
“Está bem”, Raun disse entre lágrimas. “Mas não o jogue na água. Coloque-o devagar.”
Usando outra rede, nós colocamos o peixe de volta na água e o vimos nadar para
longe. Raun limpou suas lágrimas dos olhos.
“Eu não quero mais pescar”, ele afirmou. “E eu nunca mais vou comer peixe também.
Está bem?”
“Claro, Raun. Se é isso o que você quer, eu entendo. Tudo bem.”
“Está bem.”
Enquanto eu olhava meu filho fitando o lago, eu pensava no quão maravilhoso e
sagrado o mundo era visto a seus olhos.
145
Como resultado da publicação do meu segundo livro, To Love Is To Be Happy With, e

meu terceiro livro, Giant Steps, mais pessoas, casais e famílias vinham até nós. Então, nós
começamos a dar mais workshops para corresponder os requisitos que nos eram impostos.
Tentávamos ajudar varias pessoas a encarar o desafio das doenças, falecimentos, divórcios
ou problemas financeiros, nós também trabalhávamos com outras que queriam melhorar em
qualidade e efeito de suas vidas.
Para nós, infelicidade e desconforto emocional não era uma questão de saúde mental, mas
um meio de nossos pensamentos e crenças e julgamento que adotamos e poder. Mudando
nosso jeito de pensar, mudamos nossas vidas.
Nosso trabalho nos levou ao mundo todo. No entanto, não havia um dia que passasse,
que nós não nos lembrássemos e apreciássemos o que havíamos aprendido aplicando os
princípios que nos usamos no programa para ajudar nosso filho. Um dia, após trabalharmos
com crianças que haviam sido abusadas e privadas, e algumas que haviam chegado perto da
morte, fizemos uma decisão. Nós queríamos expressar concretamente nossa gratidão pela
experiência com nosso Raun, adotando crianças que outros não queriam.
Nós apresentamos nossa decisão a Bryn, Thea e Raun. Eles nos fizeram inúmeras
perguntas. Raun chamou isso de “idéia pura” e nos deu seu total apoio. No entanto, ele tinha
um requisito. Ele amava crianças com grandes bochechas, porque ele gostava de olhar e
apertá-las. Nós podemos adotar crianças com bochechas grandes? Nós respondemos que
faríamos o melhor que podíamos.
Alguns meses depois, nós retornamos para casa, vindos da América do Sul com um
garotinho que havia sido abandonado em um hospital, seriamente mal nutrido e fisicamente
debilitado. Suas costelas apareciam em seu corpo; estava cheio de vermes em seu trato
intestinal (levou dois anos para limparmos o corpo desse menino dos parasitas). Surpresas e
surpresas! Esse menino tinha enormes bochechas. Raun o abraçou como um presente dos
céus, apertando suas bochechas gentilmente e respeitosamente quando chegamos. Thea
abraçou-o facilmente. E Bryn - bem, ela se apaixonou e se tornou sua segunda mãe. Nós o
chamamos de Tayo (de Tao – significa o caminho de Deus ou o universo). Ninguém sabia
nada de suas origens ou circunstâncias ou de sua obvia privação. Os médicos calculavam
que ele haveria de ter em torno de um a um ano e meio. Embora como crianças da mesma
idade, ele não conseguia se sentar ou se virar e rastejar. Mas Tayo tinha um sorriso
maravilhoso.
Imediatamente, ao nosso modo, nós nos asseguramos de todos os aspectos quanto ao
seu desenvolvimento e habilidades, vendo qualquer dificuldade dele como oportunidades-
para ele e para nós. Nós o envolvemos com amor e simultaneamente, designamos um
programa de estimulação para ele. Todos os irmãos ajudavam.
Raun queria ensiná-lo a se sentar; ele colocava isso como sua maior contribuição no
projeto em ajudar Tayo. Depois da escola, ele brincava fisicamente para ajudar o irmão a
fortalecer seu corpo, motivando Tayo a se mover e interagir. Nós não víamos limites para
Tayo. Nós trabalhamos com ele por todo aquele ano. Ele floresceu. Não somente seu corpo,
mas o intelecto.
Hoje, ao quatorze anos, Tayo mantém notas altas na escola, tem a mais charmosa
namorada, ama esqui, e esta escrevendo dois romances simultaneamente em seu
computador.
Raun aos Oito Anos de Idade

Em uma noite, na mesa de jantar, Raun anunciou que ele havia planejado viver na
floresta. Aparentemente, uma discussão na escola sobre a morte de uma avó de um dos
amigos de classe ajudou em sua decisão.
“Isso parece fascinante”, eu disse. “como você se decidiu?”
146
“Você e mamãe sempre falam sobre o poder de acreditar. Como se acreditando, eu

pudesse conseguir o melhor, então você s me ajudara. Eu pensei que talvez a única razão de
uma pessoa morrer é por que ela decidiu que iria morrer”. Ele parou e olhou para nós. “Bem,
eu gosto da minha vida. Então eu quero acreditar que eu vou viver para sempre, então eu
vou”.
Eu me lembro de pensar e repensar um tipo de resposta. Eu queria. Eu queria ensinar
meu filho a ser realista? Galileo não era realista. Louis Pasteur não era realista. Alexander
Graham Bell não era realista. Eles foram contra a aceitação cultural comum de crença sobre o
que era possível, e, como resultado, eles ajudaram a mudar o mundo. Não, eu não queria
limitar meu filho à realidade. De fato, eu achava a idéia atraente. Eu percebi que eu havia
assumido que eu morreria algum dia. Todos nós sentíamos o mesmo. No entanto, mais
pessoas nascem no mesmo planeta todo dia e outras morrem. Então por que eu presumi que
todos morrem se a maioria está viva? Alguém poderia chamar tal pensamento como um jogo
mental. Eu os amo, por tais acrobacias mentais que nos levam a envolver nossas mentes e
nossas vidas. Toda descoberta e toda invenção vem do sonho de alguém. Então por que não
considerar a ideia de Raun?
A cada oportunidade depois da discussão inicial, Raun dizia às pessoas que queria
viver para sempre. Alguns riam. Outros apreciavam sua ideia. Outra discussão sobre morte
em nossa mesa de jantar. Raun trouxe o assunto novamente. Nós o sondamos um pouco
mais.
“Raun,” Samahria perguntou, “o que você acha que aconteceria se você chegasse aos
200 ou 2.065 ou 10.300 anos, e depois mudasse de ideia sobre viver na floresta? E então?”
Nosso filho ficou pensativo. Ele pensava e pensava e pensava. Finalmente, um enorme
sorriso apareceu em seu rosto. “Eu sei que eu vou fazer. Eu sei exatamente o que eu vou
fazer.”
“O que, Raun?” Eu perguntei.
“Eu vou simplesmente dizer a Deus que se isso acontecer, e eu digo que eu não quero
mais viver, não acredite em mim.”
Samahria e eu rimos.
Samahria e Raun foram dar uma volta após a escola. Nós queríamos saber como foi
seu dia. Ele explicou para sua mãe como aconteciam as trovoadas e como a lua afetava as
marés. Raun gostava de coletar informações e falar sobre isso. Finalmente, depois de
verbalizar tudo, ele ficou quieto.
Cinco minutos depois, ele se virou e disse, “Mãe, eu te amo muito.”
Samahria sorriu e disse, “Eu te amo muito também.” Depois, “Eu gosto que você me
ame muito, mas de onde veio isso? Por que você me ama tanto?”
Ele pensou na pergunta, colocando suas mãos na cabeça. De repente, ele olhou em
seus olhos. “Eu te amo tanto, porque você é útil.”
Seu comentário explodiu os circuitos de Samahria. Apesar de muitos pais se chocassem
com tal coisa, nós nos deliciamos com sua observação e apreciamos. Nós não podíamos
imaginar nada mais que fazer nosso amor tangível, sendo úteis para nosso filho.
Raun aos Nove Anos de Idade

Raun decidira o que ele queria quando ele crescesse (uma perspectiva aos nove anos
de idade)
1) Viajante do tempo
Ele queria desenhar uma máquina do tempo que ele pudesse não apenas visitar o
passado, mas o futuro. Tempo de destino favoritos: o momento em que o universo começou,
o tempo dos dinossauros (definitivamente em destaque), os dias dos homens e mulheres das
147
cavernas (astutamente e politicamente referencia a ambos), Grécia antiga, oeste selvagem, e

então, tempos um século à frente no futuro. Com base nessas experiências, ele poderia
escolher mais destinos.
2) Ser um astronauta
Ele acreditava vertiginosamente que seria uma grande aventura, em ir à lua e depois a
outros planetas. Ele achou a ideia da gravidade zero fascinante. Em suas aventuras como
astronauta: visitar outros sistemas solares e outras galáxias e descobrir uma nova galáxia,
que ele nomearia de Galáxia Raun Kaufman.
3) Ser uma estrela do Rock

Ele achava que se vestir diferente e se mexer no palco com óculos escuros e uma
guitarra seria muito divertido. Admiravelmente, ele considerava a música em segundo plano.
Ele havia tido aulas de piano, violino, viola e vibrafone, ele amava fazer música (com seus
braços, mãos, dedos) mais do que o som em si.
Nunca beijar uma garota

Ele queria se casar algum dia, e ter filhos. Mas ele nunca beijaria uma garota, nem que
fosse sua esposa.
*** *** *** *** ***

Outro grande evento aconteceu na vida da nossa família e na vida do Raun – a adoção
de um menino de cinco anos o qual tinha passado vários anos em um orfanato após quase
ser morto pelo seu pai natural. Aos dois anos a sua mãe faleceu. Aos três anos, vivendo em
extrema pobreza, o seu pai o atacou com uma faca e lhe cortou o pescoço duas vezes.
Milagrosamente o menino sobreviveu.
Embora suas cordas vocais estavam intatas ele raramente falava. As vezes ele dormia
em pé, como se protegendo silenciosamente ao permanecer na posição ereta. Um psicólogo
julgou o seu comportamento como sendo perturbado, embora “justamente” perturbado.
Sorrimos ao ouvir as suas palavras. Vimos somente um pequeno menino sensível e
assustado fazendo o melhor possível para se cuidar e entender um mundo muito violento.
Nenhuma etiqueta era necessária para nos.
O chamamos de Ravi, significando o sol nascente ou nascimento do sol. Logo do
primeiro momento ele me endereçou como Popi, um nome que recentemente substituía pai,
ou papai na nossa casa, pois as outras crianças adotaram a palavra a qual ele usava para me
chamar. Ravi nunca saia do meu lado, sempre em pé ao meu lado e abraçando a minha
perna. Seus irmãos o apelidaram de brincadeira de “o apêndice”. Naqueles primeiros dias, eu
não conseguia decidir se ele gostava de mim ou sentia medo, desejando que eu não fizesse
com ele o que o seu primeiro Popi havia feito. Talvez segurando fortemente ele achasse que
poderia solidificar o nosso relacionamento e inspirar um outro resultado.
Durante toda a interação, eu o assegurei que o amava e jamais faria mal a ele. Tentei
não surpreendê-lo com a minha presença, mantendo todos os meus movimentos físicos, por
ele intensamente monitorados, previsíveis e amáveis. O meu coração se derretia quando ele
me abraçava; toda vez eu conseguia sentir os seus braços tremendo.
Todos adoravam o Ravi. Tayo se tornou o seu mentor e protetor durante os primeiros
meses na nossa casa. Bryn e Thea o aceitaram facilmente na nossa unidade familiar e o
tratava como se sempre tivesse sido uma parte nossa. Raun, uma pessoa sempre
extraordinariamente curiosa, queria ver as cicatrizes do Ravi. Explicamos que gostaríamos de
dar ao seu novo irmão um tempo; talvez um dia, sozinho, ele os mostraria para o Raun.
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Por muitos anos, Raun havia sido o bebe da família, o eterno filho mais jovem. Com o
resultado da presença de Tayo e Ravi, ele agora se tornava o irmão maior das duas pessoas.
Ele adorava o papel e agia um tanto seriamente. Ele se prontificou a ensinar Inglês ao Ravi,
ajudá-lo a aprender sobre a casa, e jogar bola com ele. Obviamente, quanto mais velho
ficava o Raun, ele apreciava mais as responsabilidades e via a sua crescente família como
dando excitantes desafios – como grande fraternidade.
Mesmo embora extremamente retraído de inicio, Ravi vagarosamente emergiu da sua
concha com a ajuda carinhosa e amável dos seus irmãos. A principio, a maioria das suas
interações pareciam ser cautelosas e tentativos. Mas eventualmente, o quanto se fortalecia
mais e mais, ele dividia conosco sua doçura, se tornando o principal ajudante. Se ele
limpasse a mesa da cozinha, pendurava as bicicletas nos ganchos na garagem, ou lavasse o
carro, Raí sempre se adiantava para ajudar, sempre contribuindo significantemente.
Na escola primaria ele se dedicou com grande coragem, decidindo se eleger como
presidente da classe, e fazendo um discurso em frente do inteiro corpo docente do primário.
Ele venceu a eleição. Nos anos seguintes, Ravi se tornou um ótimo atleta, muito mais seguro
de si e das suas habilidades. Hoje, como estudante de segundo grau, Ravi pode ser visto
sempre vestindo o seu boné favorito dos Chicago Bulls, a sua cabeça subindo e descendo
enquanto escutava musica rap no seu walkman. Prêmios de atletismo decoravam o seu
quarto. E embora ainda não seja um grande conversador, o seu espírito rápido e humor seco
nos mantém sempre rindo.
Raun aos Dez Anos de Idade

Durante este ano Raun experimentou a sua próxima maior transição, se mudando da
casa a qual ele havia conhecido a vida toda e do meio ambiente de uma cidade a qual ele
sempre apreciou.
Os pedidos para os nossos serviços de indivíduos, famílias, e grupos escalou
dramaticamente a cada ano. Além de trabalhar com pessoas fora da nossa casa, alugamos
outras casas para acomodar a maioria. Samahria e eu tínhamos contínuas discussões sobre
o melhor meio ambiente na qual poderíamos trabalhar com as pessoas – um centro de retiro
pastoral num ambiente calmo e inspirador no campo longe da confusão da cidade.
Neste ano, 1983, após anos de planejamento e busca,achamos uma propriedade do
nosso agrado ao lado de uma montanha no oeste de Massachusetts. Lá fundamos o The
Option Institute And The Fellowship ,um antigo imóvel cuja estrutura principal tinha acabado
de ser renovado após anos de negligência e abandono. Eventualmente, este campus de
oitenta e cinco acres conteria uma série de construções, planejados cuidadosamente para se
ajustar com o ambiente natural contendo imensas árvores, enormes carvalhos, pequenos
lagos, um despenhadeiro espetacular de calcário, e um riacho que atravessava o vale após
correr pelas montanhas atravessando pequenas cachoeiras e através de lagos antigos de
águas claríssimas. De noite, os veados pastavam nos gramados, ás vezes uns doze ou
catorze de uma vez. Para mim, um menino criado na cidade, mudar para esta propriedade
parecia como se tivesse morrido e ido para o céu.
No principio, as nossas crianças, tiveram grandes preocupações sobre a mudança.
Embora tivéssemos discutido profundamente esta mudança dramática no nosso estilo de vida
e conseguido o apoio deles (votamos juntos, unanimemente), eles demonstraram
preocupações sobre perdermos a nossa privacidade familiar se vivêssemos entre as pessoas
as quais estávamos ajudando. Também, embora tivéssemos mostrado para eles os cinemas
locais, restaurantes, playgrounds e boliche em cidades vizinhas de ambas Massachusetts e
Connecticut (a nossa propriedade fica na fronteira entre estes estados), eles se referiam aos
nossos vizinhos como sendo veados, vacas e gambás.
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Asseguramos que faríamos tudo possível para fazer a sua vida no campo dar certo e
que, confirmado, nunca sacrificaríamos a comunhão e intimidade da nossa família. Ainda
teríamos o nosso espaço privativo do lar e os nossos dias especiais familiares todos os
domingos como normalmente. Nossas visitas e clientes seriam como vizinhos, morando em
outras construções, mas compartilhando a propriedade com todos nós.
Bryn teve a maior dificuldade em se ajustar, passando o seu último ano do segundo
ciclo longe dos amigos as quais ela tinha conhecido a maior parte da sua vida. Thea se
ajustou facilmente, abraçando a nova aventura. Tayo e Ravi, agora grandes amigos, davam
apoio um ao outro ao começar uma nova fase das suas vidas.
Raun – bem Raun saltou para esta nova vida com o seu entusiasmo típico. Primeiro,
tivemos que subir ao topo da montanha atrás da nossa propriedade para olhar os vales e
lagos distantes. Depois tivemos que subir nas rochas do despenhadeiro visitando os peixes,
sapos, salamandras e outras criaturas miscelâneas ali vivendo. Não mais precisamos visitar o
Museu de História Natural Americana ou o aquário ou até mesmo zoológico; Raun e seus
irmãos brincavam com o mundo da natureza no seu quintal.
Quando o Raun primeiro visitou a sua escola rural, ele não podia bem acreditar o seu
pequeno tamanho. Embora tivessem duas salas para cada ano, o número total de alunos e
professores era mínimo em comparação com a sua escola em Nova York.
“Não quero ser vil ou qualquer coisa” ele disse, “mas é um tanto pequeno”. Quando ele
inspecionou o estacionamento, com seus dez carros, ficou ate mais surpreso. Sacudiu a
cabeça, mexeu como os ombros, e riu. “Onde estão todas as pessoas?”
Ah, o mundo através dos olhos do Raun – curioso, inocente, sempre surpreso.
*** *** ***

Mais tarde naquele ano o Raun se juntou a Pequena Liga, escreveu a sua primeira
pequena história, e desenvolveu uma paixão por uma garota da sua sala. Acima de tudo ele
demonstrou grande interesse com o nosso trabalho com adultos. Ele conhecia tudo sobre o
nosso programa para famílias com crianças especiais; de fato, ele havia participado, e
frequentemente, conversado com os pais. No entanto, os programas para adultos o
confundiam.
Embora oferecíamos grupos de fim de semana e semana inteira, ele perguntava mais
sobre o nosso programa de verão de oito semanas. “Vivendo um Sonho”. De todos os nossos
workshops apresentados durante o ano, este curso, eu achava, oferecia a mais completa e
mais compreensiva abertura para o coração e alma daquilo a qual ensinávamos.
Raun queria saber o que todos os participantes fariam juntos por dois longos meses. Eu
expliquei a intenção do programa; explorar todas as nossas crenças sobre tais matérias
como, relacionamentos, saúde, sexo, dinheiro, trabalho, ser pais, autenticidade,
envelhecendo, e morte, e terem a oportunidade de mudar as crenças que não nos servem –
as que causam tristeza e desconforto. De fato, a intenção do programa era descobrir
completamente a verdadeira substância de quem éramos e nos recriarmos de acordo com os
nossos projetos individuais – como ele havia se recriado no nosso programa familiar de
acordo com o seu único e próprio projeto.
“No nosso programa, você tinha a oportunidade em aprender a ser o máximo do que
poderia ser,” eu disse. “Agora estas pessoas, professores, doutores, donos de casa,
advogados, negociantes, profissionais assistentes, artistas e estudantes – cerca de todo
mundo – terá a oportunidade em criar a mesma possibilidade para si mesmo.
Raun sorriu e depois me encarou pensativamente por um momento. “Já que é durante o
verão e eu vou para a escola” disse ele, “posso levar o programa?”
O seu pedido me pegou de surpresa. Oba! Tentei imaginar o Raun, aos dez anos,
sentado entre adultos os quais poderia compartilhar as suas preocupações e maiores medos
150
de um modo muito aberto e autentico. Poderia ele fazer isto? Eles poderiam dar atenção a
ele?
Após muita discussão, Samahria e eu decidimos iniciar o curso sem o envolvimento de
Raun. No entanto, se mais tarde sentirmos que ele pudesse assimilar o processo de grupo,
nós faríamos o convite para a sua participação numa base limitada. Este dia chegou dentro de
alguns dias. Pedimos ao Raun para participar como convidado numa aula sobre o poder das
crenças e julgamentos. Adorou imensamente a sua experiência e, me surpreendendo, quando
levantou o seu braço para falar tanto quanto aos outros no grupo. Todos o adoraram e me
animaram para tê-lo participar muito mais.
Cerca de meados do verão, começamos a ensinar aos membros de grupos o que hoje
chamamos de Option Dialogues, um processo respeitável e gentil de autoconhecimento (parte
do Option Process) com a intenção de ajudar as pessoas a descobrirem suas próprias
respostas para que possam mudar crenças e como resultado sentir um aumento de conforto e
clareza. Raun assistiu a todas essas aulas. Talvez ele entendesse com mais rapidez, mais do
que a maioria, que uma atitude de amor e não julgamento era crucial para o entendimento
destes diálogos.
Numa tarde, separamos o grupo em pares. Demos a cada duas pessoas uma hora
inteira, cada uma de uma vez, fazendo estes diálogos especiais um com o outro. Primeiro,
uma pessoa seria o mentor fazendo as perguntas sem julgar para facilitar que a outra pessoa
explorasse e resolvesse os seus próprios problemas. Depois os dois reverteriam os papeis.
Raun acabou tendo como parceiro o mais velho membro do grupo. Um homem chamado
Charlie, de 71 anos, um tanto sincero, mas cínico, um executivo aposentado, que sacudiu a
cabeça desaprovando, ao sair andando com o seu pequeno parceiro. Quando o Raun pegou
a sua mão, ele suspirou alto, aparentemente demonstrando estar ainda mais amolado porque
esta pessoa tão pequena tivesse sido escolhida para trabalhar com ele e agora segurava a
sua mão. Eles atravessaram o gramado e depois sentaram em baixo de uma antiga arvore
faia. Eu considerei substituir o Raun, mas depois pensei que talvez esta fosse uma boa
experiência para o Charlie. O homem resistia a novas situações e parecia sobrecarregado
pela quantidade de julgamentos as quais ele carregava na maior parte do tempo.
Mantive o meu filho Raun sob uma cuidadosa visão a distancia. Obviamente o Charlie
assumiu primeiro o papel de mentor. A nossa pequena maquina faladora não parava de falar
sobre alguma coisa que tenho certeza ele queria explorar. Quando ele e Charlie reverteram
os papeis, o Raun se inclinou para frente concentrando em cada palavra dito pelo Charlie. De
tempos em tempos ele fazia as suas perguntas com seriedade, depois escutando novamente.
Quando todos retornaram e se juntaram ao grupo maior, Charlie sacudiu a sua cabeça de
um lado para o outro e levantou a sua mão. La vem, pensei. No entanto, o homem me
surpreendeu e a todos no círculo.
“Eu só quero dizer que o Raun e eu nos divertimos muito. Eu não posso acreditar, disse
ele. “Este garotinho me fez grandes perguntas e eu – bem, realmente resolvi um problema
que estava me amolando por muitos anos.
O grupo aplaudiu.
“Espere” disse o Charlie mais uma vez levantando o braço. “Nunca me aplauda. Aplauda
o Raun. Eu nunca me senti muito a vontade na companhia de crianças. O que poderiam me
oferecer a esta altura da minha vida?” Ele pausou. “Vocês sabem, eu tinha certeza de que
esta sessão de treinamento seria um desastre. Mas, não o foi. Foi muito, muito útil. Jamais
olharei outra vez para as crianças daquela forma.
Raun aos Treze Anos de Idade

Raun adorava a escola e se orgulhava em manter notas A - uma média acadêmica. Ele
havia feito um bom circulo de amigos, incluindo umas garotas muito articuladas. Embora o
Raun gostasse de tênis e vôlei, seu esporte favorito parecia ser falar – começando conversas
151
pensativas, fazendo perguntas para sondar sobre pessoas, política, e ciências. Ele sempre
tentava descobrir como isto funcionava.
Durante este mesmo ano, pais com crianças especiais que tinham vindo ao nosso
instituto para aprender o Programa Son-Rise compartilhavam as suas historias sobre os
muitos obstáculos os quais tiveram que pular a fim de conseguir avaliações de diagnósticos
corretos e achar para seus filhos, o menor apoio mínimo. Alem do mais, e nos
surpreenderam, tiveram dificuldade em achar o telefone e endereço do nosso centro de
aprendizado através da Sociedade Americana de Autismo (então chamado de Sociedade
Nacional para Crianças Autistas).
Há muitos anos já sabíamos que muitos indivíduos ligados aquela instituição
desaprovavam da nossa filosofia e ensinamentos. Eles acreditavam fielmente que imitando os
rituais de um autista seria obviamente maléfico para a criança. Também, muitas dessas
pessoas não concordavam com a idéia de pais assumindo a responsabilidade de formar e
implantar seus programas próprios baseados em casa – acreditando que isto deveria ser o
trabalho de profissionais e escolas. E outros zombavam de que uma atitude que não julgasse,
tivesse qualquer relevância ao ensino de crianças autistas ou de desenvolvimento atrasado.
Através dos anos, estivemos em contato com esta organização, mantendo-os informados
sobre o nosso trabalho continuo. Havíamos os enviado cópias de Son-Rise bem como A
Miracle to Believe In, os quais relatavam a nossa jornada com a corajosa família Soto, os
quais mudaram do México para cá a fim de ajudar o seu filho especial. Aquele livro também
detalhava o desenvolvimento continuo do Raun. Alem disto, em varias ocasiões, enviamos
para membros daquela organização literatura sobre o nosso programa.
Decidi chamar o escritório nacional em Washington, DC. Um homem que atendeu ao
telefone, e se identificou como tendo um irmão autista, disse que estaria feliz em me ajudar.
Quando perguntei sobre as pessoas do “Son-Rise”, ele me disse que o Raun havia sido
colocado em uma instituição, continuando ainda muito autista e disfuncional, e que Samahria
e eu havíamos nos divorciado, e que nossos filhos haviam sido colocados em lares como
adotivos. Quando eu me identifiquei, o homem pediu licença por alguns minutos, retornando
ao telefone. Mesmo quando eu lhe disse que toda a sua informação era profundamente
incorreta, ele insistiu que tinha boa fonte. Pedi que mencionasse a sua boa fonte, e ele
recusou. Quando sugeri que ele não mais repetisse esta historia errônea já que agora ele
sabia que não era verdade, ele se tornou evasivo.
Enquanto continuávamos a nossa conversa, notei qual era o seu dilema. Talvez, se eu
tivesse um irmão autista, ainda disfuncional, e mantivesse a convicção de que autismo era
incurável, eu teria facilmente adotado a sua posição e achado a história sobre a demência
mental de Raun fosse acreditável. Porque haveria de apoiar informações as quais
contradiziam a sua própria experiência? Não querendo desistir, convidei-o para visitar o
nosso instituto, assistir o nosso trabalho com famílias e crianças, e conhecer o próprio Raun.
Ele continuou falando sobre o seu horário muito atarefado, mas, de qualquer forma, me
agradeceu pela oferta. Eu estendi o meu convite a todos os oficiais da organização.
Ele nunca visitou, e nem o fizeram os seus colegas, mesmo após eu ter ligado para outros e
fiz a mesma proposta.
*** *** *** ***

Samahria e eu sempre temos tentado usar cada evento controverso nas nossas vidas
como aprendizado. Embora às vezes tropeçamos, igual a todos, tentamos nos levantar do
chão como se fosse uma lição útil. Chamamos este de The Big Let Go – “Deixe Ir” (já que
tínhamos feito isto mais do que algumas vezes na nossa vida). De preferência não tentar lutar
ou até forçar aqueles que desejavam continuar com as suas crenças e visões estabelecidas
mesmo na presença de nova informação, e invés disso decidimos focalizar a nossa energia
compartilhando com aqueles que desejavam escutar.
152
Raun aos Catorze Anos de Idade

Mais uma mudança na dinâmica da nossa família aconteceu e provou ser um grande
desafio para o Raun.
Uma mulher nos telefonou sobre uma menina de dez anos, órfã em El Salvador,
arruinado pela guerra. Ela havia se dedicado em achar um lar para esta criança. Explicando o
quanto difícil seria arranjar um lugar para uma jovem desta idade, dado as extremas
circunstancias da sua infância traumatizada, ela perguntou se nos aceitaríamos adotá-la.
Após conversar com os nossos filhos, respondemos que sim. Ela perguntou se nos queríamos
voar para San Salvador, a cidade capital, para ver se nos gostássemos dela antes de afirmar
o compromisso. Já que acreditamos que amar uma pessoa era uma escolha, decidimos, sem
vê-la, amar esta criança neste momento.
Se eu tivesse que apontar a única mensagem essencial dos nossos estudos, seria que
felicidade é uma escolha. Para nós, a extensão de tal perspectiva era que gostando de uma
pessoa, de fato amando alguém, também era uma escolha. Poderíamos decidir naquele
momento - e assim fizemos – para gostar dela, para amá-la.
Então mandamos para ela fotos e uma carta traduzida para o espanhol. Dias após ela
ter recebido a nossa comunicação, uma coisa de muita sorte aconteceu. O filme Son-Rise, o
qual havia sido feito para uma apresentação pela NBC-TV aqui nos Estados Unidos
(Samahria e eu escrevemos o diálogo), foi ao ar na televisão por todo El Salvador. Sage,
como a chamamos, assistiu ao filme e nos enviou uma mensagem em resposta – ela queria e
muito ser parte da nossa família.
Dentro de vinte e quatro horas da sua chegada, a pequenina Sage, de quatro pés e
nove polegadas de altura e pesando somente oitenta e quatro libras, olhou para cima para o
meu corpão de mais de duzentas libras, seis pés de altura e deu uma surpreendente
mensagem em espanhol. Apontando o seu pequeno dedo delicado na minha direção, ela
disse, “Um, eu não vou aprender inglês. Dois – Eu nunca vou para a escola. E três – eu não
gosto de você”. Se alguém tivesse escutado o seu pronunciamento imediatamente a teria
classificado como um grande problema. Não para Samahria e eu. Só víamos uma menininha
muito assustada, com imensos olhos negros, tentando, da melhor maneira possível, marcar o
seu território e cuidar de si mesmo. Sage manteve a sua palavra. Por muitos meses negou-se
a aprender inglês. Ela ignorava o programa de ensino elaborado que nos traçamos para ela.
Além disto, ela roubava e mentia, um resíduo de todos os anos passados num modo de
sobrevivência. Frequentemente expressava ira; ás vezes expressava profunda, profunda
tristeza. Os desafios diários que ela nos apresentava nos deram uma oportunidade para tocar
o lugar mais sensível dentro de nos. Quando ela nos rejeitava confrontando, nos a
recebíamos com felicidade. A sua continua confrontação, nos recebíamos com amor.
Embora fossemos firme com ela, tentamos criar um meio ambiente seguro, de apoio,
consistente e com carinho para ela. Talvez um dia ela venha a confiar, e ate mesmo nos
amar.
Para as outras crianças, especialmente o Raun, Sage provou ser mais do que uma
outra oportunidade. Este doce rapazinho, incrivelmente autentico e gentil, não podia entender
a desonestidade e agressividade da sua nova irmã. Em uma ocasião ela colocou alguma
coisa que tinha roubado no gaveteiro de Raun. Quando ele descobriu o item, ele não podia
acreditar que ela faria tal coisa. As outras crianças compartilhavam a sua ira quando ela fez
coisa similar com eles para incriminá-los.
De fato, num domingo de manhã, Thea, Raun, Tayo e Ravi se encontraram na cozinha
e votaram em enviar Sage de volta para El Salvador. Raun parecia apologético sobre a
decisão, mas, da mesma forma, indicou que se ela não apreciasse estar com a nossa família,
ele queria que achássemos outra pessoa que o faria.
153
Explicamos para ele e as outras crianças algumas das dificuldades que Sage teria
passado na sua vida em El Salvador, eventos os quais ela não queria falar com outras
pessoas. “Ela ainda esta muito apavorada, mesmo sob toda a sua raiva. Ela nunca aprendeu
a amar e confiar nas pessoas. Vocês poderiam ajudá-la sendo pacientes e amando-a seja lá o
que ela fizer. Atrás daquela mascara bonitinha existe um grande coração. Dê a ela mais
tempo” eu disse.
Thea pensou nas minhas palavras, e depois perguntou “Mas, Popi, quanto tempo isto
vai levar? Eu sou boazinha com ela mas ela é ofensiva comigo”.
“Nós sabemos”, Samahria adicionou. “Talvez você pudesse saber, bem no fundo, que
Sage quer amar e ser amada igual a você. Somente que ela não sabe como”.
“Ela saberá algum dia?” perguntou o Raun.
“ Nós não sabemos. Esperamos que sim. Só lhe dêem uma chance”. Eu olhei para
todos eles. Não pareciam convencidos, então decidi usar outra tática. “Esta legal pessoal, nos
dissemos a Sage que seriamos seu Popi e Mamãe pelo tempo que ela quisesse. Então ela
esta aqui para ficar. Já que ela vai continuar a ser a sua irmã, você tem uma escolha a fazer –
serem felizes ou infelizes sobre a questão. A minha sugestão: tentem ser felizes sobre isto –
isto vai sentir muito melhor”.
Raun me olhou com grande curiosidade.
“Tudo bem Raun, o que esta acontecendo nesta sua cabeça engraçadinha?” perguntei.
“Bem, eu definitivamente vou estar feliz em tê-la aqui. Acabei de decidir”, ele falou com
grande convicção. “Mas poderia eu estar feliz e ainda querer mandá-la de volta?”- Todos
riram.
Levou quase três anos para a Sage abaixar a armadura e permitir a nossa entrada. O
que ela veio a nos revelar sobre si nos afetou tremendamente. O seu poder para resistir agora
se tornou o seu poder para participar, para dar de si, e ser uma querida. Agora, aos
dezessete, ela permanecia uma delicada flor com altura de quatro pés e dez polegadas e de
cerca de oitenta e cinco libras. No seu quarto, ela criou um arboretum, cheioa de plantas as
quais cuida com tanto amor, carinho e cuidado. Ela se tornou o cão de guarda para o meio
ambiente da nossa família, nos mantendo informada sobre reciclagem nos seus esforços para
salvaguardar o planeta. Este ano a Sage nos informou que gostaria de se unir ao Corpo de
Paz. Seja lá qual for o seu destino final, esta jovem mulher especial tem demonstrado que
seja lá qual for o tamanho do buraco, podemos sair dele. E seja lá o quanto brutalizados e
amedrontados formos, podemos sarar e começar novamente – com amor e carinho.
Raun aos Dezessete Anos

Raun passou muitos verões indo a um acampamento de computadores se envolvendo
no seu programa extracurricular de circo oferecido todos os anos. De fato, um ano, ele se
tornou o chefe do cerimonial do show. Mais tarde, durante a sua carreira de acampar, ele
ajudava ao quadro do pessoal ensinar os jovens que acampavam.
Ele se formou do ensino médio com uma media de quase A direto e manteve o mesmo
nível de escolaridade no segundo ciclo. De fato, já que ele presenciava as suas aulas na
escola de segundo ciclo (Ensino Médio) e os achavam sem desafio, o transferimos para a
escola preparatória local. Como um adolescente em desenvolvimento, Raun passou pelos
estresses e problemas de pós-puberdade; paixão pelas meninas e a importância de se ajustar
como um jovem homem prestes a encarar o mundo.
No seu aniversario de dezessete anos, oferecemos a ele o presente de fazer o
programa de oito semanas “Vivendo um Sonho” do The Option Institute – mas desta vez
como um participante totalmente maduro. Ela tinha doces memórias do seu envolvimento
original, mas limitado sete anos antes, e achava que certamente agora poderia usar alguma
energia adicional. Ultimamente tinha se tornado mais serio e ás vezes parecia confuso com os
eventos atuais e questionamentos sobre o futuro que ele encarava como um jovem adulto.
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Já que eu participava num papel principal deste programa, tive a honra e prazer de
assistir o Raun compartilhar a sua alegria, visões, e medos com mais quarenta e um adultos,
os quais se reuniam como um grupo de estranhos, e foram adiante para construir uma família
poderosamente cheia de amor e de apoio. Mais uma vez, o Raun descobriu ser o mais jovem,
embora vários membros do grupo fossem um pouco mais velhos. Ele participava em cada
experiência interativa com toda vontade. Tornou-se um membro ativo de grupos de discussão
e desafiava outros participantes com grande honestidade e atrevimento – embora sempre no
seu modo gentil. Mais tarde no verão, ele se apaixonou por uma mulher “mais velha”, de
dezenove anos, e amadureceu através de explorar este relacionamento com ela. Todavia, a
sua paixão pelas aulas e o grupo em si nunca diminuiu. Ele usou o programa para aperfeiçoar
o seu intelecto, deixar de lado alguns julgamentos centrais, trocar crenças, e criar mais
felicidade na sua vida diária. Como um pai, eu não poderia ter desejado por mais.
*** *** ***

No outono, Raun focalizou novamente a sua atenção no retorno para a escola. Ele
também começou a visitar os seus pais uma vez por semana, pois haviam retornado ao
instituto para ajudar suas próprias crianças especiais. Ciente de que o próximo ano seria ir á
faculdade, iniciamos um vídeo das suas sessões com famílias, para que futuras famílias
poderiam conhecê-lo – no vídeo, se não pudessem pessoalmente. O seguinte foi transcrito de
um destes vídeos. Contem perguntas feitas pelo pai e mãe de uma criança autista durante
uma visita a noite. As respostas do Raun refletem não só seus pensamentos e experiências,
mas também a sua personalidade em desenvolvimento.
Pai: Você tem sido parte de uma família muito especial na sua vida. Como você se sente
sobre a filosofia e modo de vida dos seus pais e como isto influiu a sua vida?
Raun: Bem, é estranho. Eu realmente nunca pensei nisto completamente na maior parte da
minha vida. Porque sempre fui uma criança muito feliz. Tudo foi do jeito que gosto, portanto
eu ficava no auge da vida Eu quero dizer, eu costumava dizer, “Eu amo a vida” o tempo todo,
mas nunca pensei que fosse por causa dos meus pais. Realmente me criaram de uma forma
única, mas acho que eu não entendia isto totalmente. Eu era: “Bem isto é legal. É isto o que
eles acreditam”. E aí fiquei um pouco menos feliz no segundo grau. Nada de grande
importância. Eu não estava tão feliz o quanto me lembro de ter estado quando mais jovem. Aí,
no ultimo verão meus pais me ofereceram permitir fazer o programa “Living a Dream” no
instituto. E eu peguei. Seriamente, foram os melhores dois meses da minha vida inteira. Foi
indescritível. Eu mudei totalmente. Veja, não foram apenas dois meses; isto é a outra coisa –
foram os melhores dois meses da minha vida. Alterou o curso do resto da minha vida. Isto e
bastante importante. Agora eu diria que adoro o que os meus pais ensinam. É muito
importante para mim.
Pai: Vocês dialogam muito?
Raun: Você quer dizer com amigos?
Mãe: Não, com a sua família ou com quem você mais gosta de conversar. Você usa diálogos?
Raun: Em certas ocasiões, mas não regularmente ou com freqüência. Eu nem acho que sinto
querer fazê-lo com freqüência. Simplesmente gosto de pensar do meu modo, através das
coisas.
Pai: Parecido como um tipo de auto-dialogo?
155
Raun: Para falar a verdade, sim. Faço isto quando estou sozinho e estou chateado por
alguma coisa. Eu realmente me questiono. Isto me ajuda estudar as coisas e mudar a minha
atitude. Mas, digamos, eu não demoro uma hora para andar com alguém e dialogar como os
funcionários daqui fazem, com as pessoas que chegam
Mãe: Você passou pela típica etapa rebelde dos adolescentes?
Raun: Sinceramente, pensei recentemente nisto porque, através dos anos, eu paro de vez em
quando para pensar em onde estou. Não, realmente eu nunca fiz isto. Existem certas épocas
quando estou com menos vontade de ficar com a minha família do que com os meus amigos,
mas nunca como um adolescente rebelde.
Mãe: Talvez você ache que isto vem do fato dos seus pais não julgarem e sempre aceitarem
você?
Raun: Imagino que sim. Nem mesmo alguma vez tive esta vontade.
Pai: Você estuda na escola de segundo grau desta área, certo?
Raun: Eu frequentava a escola pública local, mas não era de forma alguma um desafio.
Então agora vou a Escola Preparatória. Aliás, por esta razão estou vestido desta forma. Este
é o regulamento do vestuário: Você tem que usar uma jaqueta e gravata, exceto nos dias em
que a temperatura esta em oitenta graus, ai podemos ficar sem a jaqueta. Para as meninas
quase não existe regulamento: elas somente têm que ficar bonitas. Mas os meninos têm um
regulamento severo. É bastante intenso. Temos aula seis dias da semana, incluindo aos
sábados.
Mãe: Você tem uma predileção por qual área?
Raun: Acadêmica?
Mãe: Sim.
Raun: Veja, é interessante. Com relação às matérias, isto fica mudando para mim. Tenho que
dizer que quando era mais jovem, era mais direcionado a matemática e ciências. Ao ficar
mais velho, pouco antes do segundo grau, mudei sendo mais interessado em inglês, historia,
e línguas estrangeiras. O que é mais engraçado e que sou muito consistente em todas as
minhas matérias. Minhas notas são muito, muito próximas uma da outra em todos os meus
cursos. Portanto posso sem problema, escolher o que quero estudar. Mas não sei sobre uma
especialidade. No momento, não tenho idéia em o que quero me formar quando for para a
faculdade.
Pai: Possivelmente esta é a pergunta número um feita aos dezessete anos além de “O que
você vai fazer com o meu carro hoje de noite?” Mas, o que você pretende fazer com a sua
vida?
Raun: Estou pensando em economia, mas não sei se vou acabar no campo de economia. De
qualquer modo, cinquenta por cento dos jovens mudam a sua escolha. O que realmente gosto
de fazer é escrever. Mas não gostaria de me formar em escrita criativa. Embora goste da
matéria, não é uma formação prática, a qual poderia usar. Mas mesmo assim, gosto. Para
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falar a verdade, no momento estou escrevendo um romance. Espero que seja maravilhoso.
Desejo editá-lo no futuro.
Pai: Então você tem um pouco do talento do seu pai?”
Raun: Estranho você dizer isto. Eu não chamaria de “natural”. Quando ele estava no segundo
grau, os seus professores diziam que ele não era somente um escritor de pouco mérito, mas
horroroso. Diziam que talvez ele nunca conseguisse passar pela faculdade devido as suas
péssimas habilidades na escrita. Ele realmente o quis e realmente estudou para isto. Aí você
vê o que a motivação pode fazer.
Mãe: Eu mesma já fiz muitos cursos de escrita, e adoro a forma dele escrever. Você já leu os
livros dele?
Raun: Sim, a maioria deles. E os aprecio muito. Eu li Son-Rise para um trabalho no quarto
ano.
Mãe: Você tirou um A?
Raun: Sim (todos riem).
Pai: E o que você faz como recreação? Você tem alguns interesses?
Raun: Esportes?
Pai: Esportes, ou simplesmente o que você gosta nas suas horas de folga?
Raun: Eu jogo tênis. Adoro. Eu estou no time de tênis que compete. Também adoro vôlei,
mas não posso jogá-lo num meio ambiente sério porque a minha escola só oferece este
esporte para as meninas. Já que não posso jogar num time, jogo com meus amigos. No
instituto nos temos uma rede, e jogamos muito vôlei no verão inteiro. Realmente gosto de
jogar. Gosto também de outros esportes como – futebol americano e baseball – mas não
tanto em que passaria muito tempo praticando-os
.
Mãe: Que tal música? Lembro-me de ter lido em um dos livros sobre você e musica.
Raun: Gostava de instrumentos por algum tempo: o cello, a viola, o vibrafone. Eu brincava
com isto, mas nunca acabava fazendo. Depois de algum tempo perdi o interesse.
Mãe: Acho que me lembro ter lido de que você não se lembra de quando você era autista.
Raun: Não, definitivamente não.
Mãe: Mas você se lembra como foi ter trabalhado com o Robertito?
Raun: Sim. Posso me lembrar daquela época com muitos detalhes. Engraçado: lembro-me de
certas coisas especificas – coisas realmente insignificantes – como a forma das colheres na
casa dos Soto. Lembro-me de estar com ele era uma coisa divertida. Para mim, na época não
era nada intensamente significantes. Não sei se significante seja a palavra certa; acho que a
palavra é seria. Não era nada como “Legal, quero fazer algo de importante aqui; melhor me
acalmar”. Era mais como “oh, legal. Agora vou brincar com o Robertito”. Eu tinha seis anos.
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Acho que naquela idade talvez eu tenha tido uma ligeira lembrança de ser autista, mas não
estou certo. As minhas lembranças mais antigas eram do meu quarto aniversário.
Mãe: Que tal os seus irmãos e irmãs adotivos? Sei que tinham severos problemas ou desafios
quando os seus pais os adotaram no inicio; você participou deste processo também?
Raun: Sim. Era menos intenso ou focalizado do que, por exemplo, com o Robertito. Meus
dois irmãos pequenos e a minha irmã mais nova não tinham nenhum comprometimento
severo, portanto não sentávamos doze horas por dia trabalhando com eles como os meus
pais trabalhavam comigo. Nos os ajudamos mais informalmente. E, sim, eu ajudei também.
Pai: Você esta envolvido em quaisquer outras maneiras com o The Option Institute? Quero
dizer quanto a programas? Quero dizer, isto é ótimo, vir e conversar conosco, famílias, do
jeito que você o faz, mas o que você acha sobre o instituto inteiro – simplesmente vivendo
neste meio ambiente e tendo todas aquelas pessoas ao seu redor?
Raun: Bem, é engraçado. Eu nunca o apreciei muito, até este verão. A princípio parecia
como: “Porque estas pessoas estão andando por ai? Não os conheço muito bem”. Sabe, era
um caso de minha privacidade. Mas depois de um tempo, não tive mais problemas com isto.
Mas também não dizia, “Oba, este é um lugar legal”.
Pai: Simplesmente era onde você morava?
Raun: Sim. “É aqui que moro. E adoro o meu lar”. E depois, durante este verão, após
frequentar o programa de oito semanas, pensei “Deus, é ruim demais. Já vivo aqui por quase
oito anos; eu nunca notei o que eu tinha aqui”. Foi uma total realização. Hoje páro muito, olho
ao redor e penso, “Este lugar é fantástico”
Mãe: Um dia até talvez você queira retornar para cá. Talvez quando você tiver encontrado o
seu caminho no mundo.
Raun: Nunca se sabe. A Bryn nunca achou que retornaria.
Mãe: Ela é ótima. Vendo-a trabalhar com o nosso filho - Deus, este é o lugar certo para ela.
Ela realmente é fantástica.
Raun: E ela adora trabalhar com crianças.
Mãe; E o que faz a Thea?
Raun: Thea é uma dançarina. Ela se formou em junho do ano passado na NYU. Ela é incrível.
Eu nunca fui como ela, e conheço poucas pessoas que são iguais. Desde que tinha oito ou
nove anos, queria ser uma dançarina. Nunca vi uma pessoa tão firme. Tem sido na sua vida
inteira o seu comprometimento. Quero dizer, tem sido o seu objetivo total, e é simplesmente
incrível.
Mãe: Ela faz balé ou dança moderna?
Raun: Ela nunca gostou muito de balé. Mas pode fazê-lo. No início fazia jazz. Agora está mais
no moderno. Ela também é uma fantástica coreógrafa.
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Pai: Quando você sai com os seus amigos, o que vocês rapazes fazem? Por exemplo, de que
vocês conversam? Coisas normais de uma pessoa de dezessete anos?
Raun: Sim. Mas é variado. Praticamente sobre tudo o que você esperaria que nós falaríamos.
Pai: Nenhuma categoria de celebridade?
Raun: Oh não, eu não gostaria disto. Meu Deus! Ninguém liga e isto é ótimo. A maioria dos
meus amigos sabem, e não ligam. E totalmente irrelevante. Na realidade, uma coisa muito
engraçada aconteceu. Justamente hoje, o meu amigo teve que ler um livro e escrever um
relatório para a aula de historia. E costume da escola, onde todo mês cada sala de aula
escolhe um livro de fora, tendo de o ler e fazer um relatório sobre ele. Bastante simples,
certo? Então ele decide fazer Son-Rise. Ele é um dos meus melhores amigos. Mas ele, como
eu, é um grande procrastinador. Ele não conseguiu chegar ao fim, e o tempo vencia hoje.
Então ele ficou dizendo, “Rapaz, rapaz, o que faço? Então eu lhe disse “Simplesmente pegue
um pedaço de papel”, e contei para ele a historia inteira. Ele disse, “Ei camarada, isto é
fantástico. Obrigado. Oi, o meu colega é uma celebridade”. Estou brincando, mas foi muito
divertido.
Mãe: Você tem uma namorada?
Raun: Eu tive duas – não ao mesmo tempo. Mas agora não. Realmente vou remediar essa
situação o mais breve possível. Vem ai um grande baile.
Pai: Você participa de atividades extracurriculares – clubes ou coisas similares?
Raun: Eu escrevo para o jornal da escola. Também escrevo para o Dome, que é a revista
literária da escola. Publica poesias e histórias pequenas. Adoro entregar minhas pequenas
histórias. É realmente legal, muito legal. E farei isto na faculdade também.
Mãe: E você tem um escritor favorito?
Raun: Sim, tenho uns dois. Eu realmente gosto de Terry Brooks. E na realidade existem
outros. Não sei se vocês os conheceriam, mas ate que são bastante conhecidos. A minha
coisa é ler fantasia, que eu gosto.
Mãe: Você gosta de ficção cientifica?
Raun: Ficção cientifica tende a ser mais futurista e tecnológico. Fantasia é mais como mágica.
Mãe: Igual a Tolkien?
Raun: Como Tolkien. Eu ainda não li Tolkien. Quero guardar ele para o último. Todos dizem
que uma vez você leu Tolkien, você vai detestar qualquer livro que segue pois seus livros são
tão bons. Não sei se você já ouviu falar de Stephen R. Donaldson. Ele é legal. E gosto
também de Pierce Anthony.
Pai: E música. Você tem algum interesse em qualquer música especial?
Raun: Com relação a grupos de que gosto?
159
Pai: Grupos de que você gosta. Ou estilos ou tipos de música.
Raun: Eu gosto de rock. Acho que você chamaria de pop rock. Eu poderia nomear alguns
grupos para você. Gosto de Steve Winwood. Ele é muito diverso. Ao mesmo tempo gosto de
Prince, Billy Joel, Peter Gabriel. Eu gosto muito de Phil Collins e Genesis.
Pai: Eu tenho pelo menos um álbum de cada uma das pessoas que você mencionou.
Mãe: Eu tenho uma pergunta a qual anteriormente você já teve que responder, mas li que
você tem um QI de quase um gênio, seja lá o que isto significa. Talvez você nunca tivesse
lido isto. Você acha que o autismo tem algo a ver com esta qualidade?
Raun: Bem, eu tenho uma teoria. Acho que você tem que ser esperto ao ser um autista. Sei
que isto parece esquisito. Mas eu não sei se é verdade em todos os casos, digamos, com a
síndrome de Down e algo similar. Acredito que necessita uma certa quantidade de inteligência
para ser um – ser autista. Portanto eu não sei se poderia dizer que eu sou esperto, porque eu
fui autista. Mas poderia dizer, talvez, que a inteligência estava ali o tempo todo. Não tenho
certeza sobre isto, mas já pensei muito no caso.
Mãe: Eu gosto da sua resposta porque tenho pensado na mesma coisa sobre crianças
autistas e adultos autistas. As circunstâncias sob o qual estão provavelmente são muito,
muito estranhos, e estão escolhendo este caminho para lidar com o mundo. Você teria que
ser bastante inteligente para julgar isto.
Raun: Quando eu era muito pequeno, calculei que poderia fazer uma caixa de sapato ficar em
pé num dos seus cantos e girá-lo. Eu não poderia fazer isto agora. Não sei como inventei tal
movimento, mas consegui. Quero dizer que isto até soa um tanto descabível.
Mãe: Talvez seja algum modo incrível em focalizar que crianças autistas tem o que a nós de
certa forma falta – porque eles realmente focalizam nas coisas.
Raun: E depois eles conseguem afinar todo o resto.
Mãe: Você tem alguma coisa a nos dizer como pais de uma criança autista?
Raun: Se eu pudesse dizer alguma coisa, e não sei se vocês já escutaram isto antes ou não,
mas se eu pudesse dizer alguma coisa, seria isto o que eu diria. Se você tem uma criança
especial e vai trabalhar com ela, acho que é realmente importante todos os dias - todos os
dias – quando você estiver com esta criança, simplesmente pense que você esta fazendo isto
porque você mesma o deseja. Porque quer fazê-lo para si mesmo, melhor do que, digamos
para ele. Como se fosse um modo obrigatório. Como “Ah sim, ele está numa situação tão
ruim. Quero ajudá-lo, portanto vou trabalhar com ele – para ele – e talvez ele melhore” – mais
uma vez, tudo para ele. Acho melhor fazer isto por uma outra razão. Acho importante fazê-lo
se estiver fazendo para si mesmo.
Raun aos Dezoito Anos

Raun se formou no segundo grau sendo um aluno com altas honras, da Sociedade Cum
Laude . No outono seguinte, ele entrou numa das melhores universidades do pais, tendo sido
a sua primeira escolha entre todas as faculdades as quais o haviam aceito. Quem imaginaria
isso?
160
PARTE 2 – OS ANOS QUE SE SEGUIRAM
CAPÍTULO 2 - Nossa Família com Raun chegando aos Vinte Anos
Um ano mais tarde, outro desafio e aprendizado para todos na nossa família. Bryn, que
havia retornado ao instituto para ensinar e trabalhar com famílias,tinha sido acometida por
quase uma década com uma condição debilitante do coração que crescia. Aos vinte e cinco
anos, ela sofria de severos ataques de arritmia, que faziam o seu coração bater rapidamente
e fora de compasso por dez, vinte, ou as vezes quarenta horas corridas. Durante estes
períodos, ela sofria de intensas dores radiando através do tórax e constantemente sentia
como se estivesse sufocando. Ela não podia mais subir pequenas colinas na propriedade e
tinha quer subir escadas vagarosamente, após parar no meio do caminho para descansar.
Duas vezes nos últimos três anos ela quase morreu.
Ambos Samahria e eu fazíamos sessões de diálogo com Bryn, tentando ajudá-la a
aguentar a sua condição. Ás vezes, ela conseguia forçar o ritmo para corrigi-lo. Entretanto, na
maioria das vezes, a sua condição inválida continuavam por horas ou dias.
Surpreendentemente, usando as sessões que fizemos juntos para aprender e crescer, Bryn
tolerava os seus pavores e veio encontrar paz, até mesmo felicidade, enquanto a sua
condição piorava.
Finalmente, ela decidiu a se submeter a uma cirurgia experimental com a esperança de
corrigir a sua arritmia. Bryn passou dias tentando negociar com as possíveis complicações do
procedimento. O cirurgião havia explicado que, embora complicações não fossem esperadas,
ele tinha que avisá-la de todos os riscos. Os três riscos que ecoavam na sua mente
repetidamente eram: a perda de um membro devido a um coágulo, um AVC ou morte por
falha cardíaca. Ela se preparou para a vida mas se abriu para a possibilidade de não retornar
após a operação. De fato, reunimos todas as crianças, incluindo Bryn, em discussões á noite
para que todos pudessem expressar suas preocupações, sentimentos e temores. Duas noites
antes da cirurgia, Bryn nos olhou com lágrimas nos olhos. Ela queria que soubéssemos,
embora ela não estivesse com medo, ela adorava estar viva,nos amava, amando a todos
seus irmãos e irmãs, adorava trabalhando com famílias com crianças especiais, e adorava o
William, um jovem com quem ela pretendia casar. Enquanto decidia focalizar
apaixonadamente em viver, ela queria encarar simultaneamente a outra possibilidade.
Decidimos todos fazer um circulo de agradecimento com ela. Cada um de nós falou do
coração para a Bryn enquanto que ela, por sua vez, falou conosco. E aí, ela fez uma coisa
muito típica ao seu estilo. Ela se virou para Sage e disse que se ela morresse, Sage poderia
ficar com a sua coleção de brincos. Ravi poderia ficar com o seu som stéreo. Tayo ficaria com
sua bicicleta. Thea ficaria com suas roupas. William, o noivo de Bryn, ficaria com o seu carro.
E para o Raun, que havia lhe dado tanta inspiração, ela ofereceu seus livros – pois ambos
compartilhavam um gosto pela leitura.
Antes da operação, muitos funcionários do instituto se juntaram a nos na nossa sala principal
de estudos. Haviam vindo para dar apoio para a sua amiga, Bryn. Eu expliquei a todos o
procedimento médico desenhando diagramas do coração e explicando o roteiro e propósito
de muitos catéters os quais seriam inseridos em diferentes artérias e depois direcionados ao
coração em si. O objetivo, se possível, seria mapear a eletrofisiologia do coração e depois
fortalecer células envolvidas na arritmia com ondas de radio. O tempo estimado: até oito
horas de cirurgia.
Fizemos um enorme circulo onde quarenta e cinco de nós, demos as mãos, incluindo a
Bryn. Fizemos juntos uma meditação e visualização, compartilhando com esta jovem mulher
tão alegre, todos os nossos desejos e nossas preces. O grupo decidiu que, na nossa
ausência, eles se juntariam no próximo dia, pouco antes de começar o procedimento e mais
uma vez enviar seu carinho e preces para a Bryn.
161
Raun. Thea, William, Samahria e eu acompanhamos a nossa filha para Boston para a
cirurgia. Esperamos num pequeno quarto providenciado pelo hospital. Após cerca de três
horas após inicio da operação, o cirurgião veio nos avisar que tinham acabado de voltar atrás
no meio do caminho na operação, após descobrir que a condição da Bryn vinha do nódulo
sinusal dentro do seu coração, uma área considerada intocável. Portanto, a sua condição era
inoperável.
Duas horas mais tarde nos juntamos ao redor da cama da Bryn, no seu quarto do
hospital. O doutor tristemente e pedindo desculpas, lhe deu a noticia. Bryn sorriu para ele,
embora ainda sob efeito da anestesia, disse com o seu humor especial, “Ei, doutor, eu ainda
tenho os meus braços e minhas pernas. Não tive um derrame. E certamente não estou morta.
Olhe todos os sinais positivos”. O médico sorriu ligeiramente. “Para falar a verdade” Bryn
continuou, “você não tem que ficar triste sobre isto. Sempre encontraremos algo o qual
seremos agradecidos”.
Samahria e eu seguramos as mãos da nossa filha. Ela nos olhou e disse, “Deus lhe deu
um filho incurável e olhe o que vocês fizeram. Agora Deus me deu um coração incurável, mas
esperem para ver o que eu farei”. Ela pausou pensativa e depois sussurrou “Nenhuma
garantia, mas que maravilha poder tentar”.
Continuamos o nosso caminho através da vida com Bryn um dia de cada vez,
agradecida dela estar conosco. Mesmo com limitações, ela faz com que viver seja uma
celebração. Que maravilha ver como ela conseguiu um feito pessoal o qual ela não pensava
que iria viver o suficiente para conseguir: Bryn se casou com o William numa cerimônia muito
íntima e sincera.
*** *** ***
Raun, aos vinte anos, prospera no seu terceiro ano de faculdade. Como ele conta no
prefácio do seu livro, ele tem uma namorada, participa no time intercolegial de debates da
faculdade, entrou para uma fraternidade co-educacional, tornou-se politicamente ativo
(trabalhando na ultima campanha presidencial) e escolheu ética biomédica como a sua área
principal de estudos.Dentro de oitocentos candidatos as escolas sub graduadas e graduadas
através do pais , Raun estava entre os cinquenta selecionados a montar e ensinar cursos aos
estudantes do primário em um programa especial no verão. Este ano ele se tornou um
estudante de intercâmbio numa universidade da Europa, onde vai continuar os seus estudos e
perseguir os seus interesses ao estudar o sistema de saúde de outro país.
Thea, tendo completado seis meses como coreógrafa/artista em residência em uma
universidade, corre atrás da dança com uma paixão sem fim. Além disto, ela explora o
desenvolvimento e a sua fascinação pela mecânica corporal e a cura. Sage, Ravi, e Tayo
ficam mais velhos, mais espertos, e mais amáveis pois, como Raun antes deles, atravessam
o segundo grau e os seus anos desafiantes de adolescentes. Bryn, usando atitude e vontade,
tem conseguido controlar mais a sua batida do coração, embora ainda luta com a sua arritmia.
Ela continua como uma sócia e professora do Option Institute; seu amor e visões são um
Poderoso presente para todas as famílias e crianças especiais em que toca. E Samahria e eu
– após trinta e três anos, continuamos extremamente apaixonados.
162
Parte 3 – O Milagre Continua

Capítulo 1
COMPARTILHANDO A VISÃO
O que começou com uma criança especial em um banheiro como uma experiência
única de atitude e felicidade floresceu em um método de trabalho com crianças de todo o
mundo, que enfrentam desafios especiais. Mais importante esta abordagem comportamental
e educacional, que é profundamente aceitação e respeito à dignidade de cada criança, tem
facilitado mudança profunda e duradoura em centenas e centenas de crianças e suas
famílias. Esta seção irá apresentar histórias de alguns desses pais, que, apesar de uma
barragem de pessimismo e do prognóstico condenador que eles encontraram, desafiaram o
universo com o seu amor. Sua coragem e desejo apaixonado de tentar mais para os seus
filhos (e eles próprios) trouxeram mudanças que desafiou todas as expectativas.
Tanto Samahria como eu dedicamos esta seção para estas e muitas outras pessoas
corajosas e dedicadas, e para todos aqueles inspirados por suas histórias. Para nós,
pessoalmente, e para todos aqueles que eles tocam, estes pais (alguns dos quais pediram
que seus nomes fossem alterados para proteger a privacidade de seus filhos) continuam a ser
uma fonte de inspiração, encorajamento e esperança - ensinando-nos que nós podemos
construir um ponte para nossos sonhos, mesmo que não existia anteriormente, e alegrar as
crianças que amamos a andar sobre ela. Nunca, nunca, nunca poderia ser qualquer um de
nós, diminuído por pelo menos tentar!
Cada criança é especial e única. No entanto, algumas crianças, mais únicas do que
outras, são rotuladas deficientes, retardadas, e emocionalmente perturbadas. Consideradas
menos perfeitas em sua aparência ou habilidade para funcionar, eles se tornam parte de uma
vasta subcultura de pessoas vistas mais como um fardo do que uma bênção. E ainda, cada
um desses seres humanos incríveis é a filha amada de alguém, filho, neto, sobrinho ou
sobrinha. A dificuldade deles pode ter surgido a partir de defeitos genéticos, traumas de
nascimento, doenças, acidentes, ou causa desconhecida. O processo deles de pensamento e
suas expressões comportamentais podem ser incomum e desconcertante. Enquanto muitos
problemas fisiológicos específicos são comprovados, os problemas apresentados por essas
crianças muito especiais geralmente desafiam uma fácil resolução por meio da medicina
tradicional, psiquiatria, psicologia, e modalidades educacionais.
Os pais são forçados a andar numa confusa montanha-russa de extensa examinação
para se chegar um diagnóstico e repetidos testes de seus inocentes entes queridos. Seus
filhos e filhas serão definidos por etiquetas temidas que são ao mesmo tempo diversificadas e
indistintas. Como resultado, muitas crianças vão receber múltiplos diagnósticos de Autismo,
Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Paralisia Cerebral, Esquizofrenia, Graves Atrasos
de Desenvolvimento, Retardo, Afasia, Epilepsia, Déficit de Atenção, Hipercinesia e Anomalias
Neurológicas são apenas alguns. Com efeito, os médicos dizem aos pais o que os pais já
sabiam - seus filhos são muito, muito diferentes e têm dificuldades de aprendizagem e
socialização perceptíveis dentro de suas famílias e comunidades. No entanto, a etiqueta
163
adiciona um novo ingrediente para o problema - futurizar! Em um esforço para ser úteis e
realistas, diagnosticadores, vindo com a melhor das intenções, muitas vezes oferecem
descrições cruas das condições das crianças e preveem um futuro provavelmente sombrio
para eles. Infelizmente, presentes úteis não são dados hpara tal comunicação. De fato, como
resultado, estes pais sentem-se roubados do que eles mais precisam - esperança!
Sem esperança, desconforto e desespero reinam. Como resultado, esses prognósticos
sombrios e assustadores podem criar respostas em ambos, pais e profissionais, que irão
deixa-los à deriva de um mar de tratamentos contraditórios, às vezes deixando estas crianças
mais disfuncionais do que eram originalmente.
Uma criança cognitivamente prejudicada será golpeada na face ou será pulverizada
repetidamente com uma pistola de água, como parte de um programa de condicionamento
comportamental. Uma menininha de seis anos de idade, com medo do contato humano,
continuará a ser traumatizada por abraços árduos e contínuos durante uma sessão de terapia,
mesmo enquanto ela grita para ser liberada. Um adolescente autista terá os seus braços
amarrados firmemente nos braços da cadeira para impedi-lo de sacudir os dedos em frente de
seus olhos, comportamento considerado indesejável. Um jovem com paralisia cerebral,
tentando desesperadamente ganhar algum controle sobre seus braços e pernas espásticos,
será forçado a rastejar por horas a cada dia, mantido em um programa altamente estruturado,
embora ele resista e faça tentativas de autonomia pessoal.
Além de tal estimulação forçada e tentativas de programação comportamental,
medicações potentes, que prejudicam o funcionamento neurológico, produzem letargia e
causam convulsões como efeitos colaterais, são muito frequentemente utilizada. Em alguns
casos, as crianças podem ser submetidas a aguilhões elétricos como parte de técnicas de
aversão.
Embora estes métodos possam parecer extremos, os principais hospitais de boa
reputação e clínicas, bem como instalações residenciais e educacionais em todo o mundo,
usam-os. Essas modalidades terapêuticas e educacionais não refletem qualquer intenção
subjacente maliciosa por parte de ajudar os profissionais ou pais participativos. De fato,
muitos médicos, terapeutas, educadores e pais estiveram à mercê de predominantes
perspectivas convencionais, que não criam opções efetivas, humanas, respeitosas e
amorosas para ajudar crianças especiais. Apenas nos últimos anos temos visto um número
pequeno mas crescente de profissionais que começaram a reconhecer os méritos dos
princípios fundamentais de ensino que temos usado por vinte anos e incorporar alguns deles
(tais como espelhamento ou imitar o comportamento de uma criança, usando os pais como
sujeitos ativos, trabalhando de um-para-um com as crianças, fazendo aspectos de programas
em casa, e abraçando atitude como um componente significativo do ensino - processo de
cura) em programas de tratamento. Alguns outros têm vindo a valorizar e utilizar uma mão
mais gentil e amável no trato com estes jovens especiais. Adicionalmente, o treinamento
sensorial, a consciência alimentar, e outros tiveram um impacto significativo.
No entanto, essas mudanças, bem vidas como devem ser, não representam a maioria
dos serviços atualmente prestados a crianças com desabilidade no desenvolvimento e no
cognitivo, e suas famílias. Os pais continuam compartilhando conosco suas experiências
diárias, desanimadoras e angustiantes, as quais tiveram na tentativa de garantir assistência
para seus filhos. Eles queriam muito mais - esperança e oração e muito mais. Em vez disso,
164
essas pessoas preocupadas encontraram-se perdidas em um mar de confusão - uma

confusão que engloba dois grupos de vítimas: primeiro, as próprias crianças: segundo, os
pais, avós, parentes e amigos interessados, que tentam com a melhor das intenções fazer
uma diferença, só para experimentar um amargo desapontamento e profundas questões de
culpa se eles submeterem a criança especial a qualquer um dos variados métodos aversivos.
Eles seguem os ditames de procedimentos estabelecidos e perdem parte de si mesmos no
processo.
***
Muitas vezes, nós começamos nosso trabalho com as famílias após os profissionais e
educadores se afastarem, deixando-os com palavras como "não há esperança", “incurável” e
“irreversível”, ou com frases como "você quer muito", "seja realista", ou "seu filho nunca vai
falar ou andar ou viver uma vida normal" ecoando em seus ouvidos. Sempre nos sentimos
honrados de partilhar com eles uma perspectiva e processo que teve um impacto profundo
sobre nossas vidas bem como sobre a vida de outros que tentamos ajudar.
Para nós, uma atitude de amar, aceitar e não julgar é tudo! Com base nisso nós já
assistimos pessoas a se ajudarem e ajudarem seus filhos a serem mais felizes e fazerem
mudanças concretas, tangíveis em todos os aspectos de suas vidas. Ás vezes, temos visto os
outros fazerem o que os especialistas alegaram ser impossível. Embora a ciência médica
esteja apenas reconhecendo o impacto da atitude (por exemplo, em estudos de
psiconeuroimunologia das principais universidades), podemos testemunhar por nós mesmos
as notáveis melhorias fisiológicas, surpreendentes mudanças de comportamento, e saltos
dramáticos na capacidade cognitiva trazidos por programas em que uma atitude de amor,
aceitação e sem julgamento se tornou o veículo facilitador mais importante. Dr. Carl
Menninger da notável clínica Menninger uma vez disse, "atitudes são os fatos mais
importantes".
Em alguns casos, mesmo se cura dramática não veio rapidamente para alguns dos
adultos ou crianças que ensinamos, uma mudança de atitude melhorou a qualidade de vida
das famílias envolvidas, que muitas vezes não sabia qual benefício do processo aplaudir mais
entusiasticamente.
Felicidade faz uma profunda diferença em qualquer processo de cura e educacional! O
amor é útil no âmago da questão, formas observáveis. E uma atitude de aceitação pode abrir
nossos olhos para uma gama infinita de possibilidades, normalmente escondidas pelas
paredes dos nossos julgamentos.
Eu destaquei apenas algumas das perspectivas significativas que nos guiaram em
nosso trabalho com o nosso filho, Raun, e que continua a guiar-nos agora em nosso trabalho
com os outros.
1. A criança especial é um presente raro para qualquer família. Por ser diferente,
essas pessoas únicas nos dão uma rara oportunidade de acessar a parte mais poderosa,
amorosa e criativa de nós mesmos. Se nós esperamos construir pontes em seu mundo e
ajudar a guiá-los suavemente em nosso mundo, temos que nos tornar arquitetos em abrir
nossos corações, inspirando a confiança deles, e fazendo o nosso amor tangível. Em
resposta ao desafio que eles apresentam, chegamos para experimentar essa dádiva e a
benção de nossas crianças especiais.
165
2. Pais são o recurso mais valioso! Os médicos, psicólogos e educadores já não

dominam os pais ou ditam que programas de tratamento seguir. Os profissionais realizam
testes, entrevistas de conduta, e, possivelmente, trabalham com crianças por alguns
momentos, depois eles se vão. Em contraste, os pais estão comprometidos por toda a vida, e
esse compromisso e amor os torna o mais valioso recurso na vida de seu filho. Os pais
podem aprender a serem diretores eficazes de todos os programas implementados para seus
filhos e de confiar em suas próprias sensibilidades e dedicação permanente. Os profissionais
podem desempenhar um papel crucial como assistentes e auxiliares de famílias, apoiando-os
e apoiando seus filhos no programa.
3. As crianças tornam-se os professores finais, mostrando-nos através de suas
ações e preferências como ajudá-los. seguimos suas lideranças. Os desejos e escolhas dos
nossos filhos são verdadeiramente respeitados.
4. E, finalmente, boa fortuna é uma atitude, não um evento!
Como eu reuni dados para esta seção do livro, eu encontrei-me profundamente tocado pelo o
que as mães e pais compartilharam conosco sobre seus filhos especiais e o programa Son
Rise implementado em casa. Sim, Samahria e eu, com a dedicada, entusiasmada equipe do
Option Institute lhes ensinamos atitude e os guiamos através de um programa educacional, e
fez milagres um evento cotidiano em suas vidas. Originalmente, eu tinha a intenção de
escrever sobre as famílias e as crianças. Em vez disso, eu escolhi um caminho muito
diferente.
Primeiro, ao invés de roçar a superfície, apresentando uma centena de perfis, selecionei cinco
do vasto reservatório eu tinha considerado apresentar inicialmente. Eu acredito detalhar estas
aventuras em profundidade, o que dará ao leitor uma visão mais comovente e inspiradora
para as centenas de outras famílias representadas por estes retratos. Segundo, eu recorri à
ajuda de minha filha, Bryn, uma professora do programa familiar Son Rise, para este projeto.
Enquanto eu ouvia horas intermináveis de entrevistas gravadas que ela fez com cada família,
à noite e durante os finais de semana, eu encontrei-me fascinado com o que disseram essas
pessoas. Alguns falaram com grande clareza. Outros compartilharam com uma simplicidade
desarmante. Todos agarraram meu coração e revelaram os aspectos mais íntimos deles
mesmos - seus medos, suas falhas, suas transformações, e os seus triunfos. Quando eu
limpei as lágrimas dos meus olhos, decidi que ao invés de contar suas histórias através de
minhas palavras, gostaria de deixá-los falar diretamente com vocês, queridos leitores. O que
se segue trata daquelas entrevistas gravadas.
166
Parte 3
Capítulo 2
Um Tributo ao Amor de Laura
John, Laura, e sua Filha, Julie

Bryn: John, conte-me sobre a Julie.
John: A primeira coisa seriam os seus olhos. Grandes, grandes, lindos e como amêndoas.
Bryn: Sim, são lindos; ela é uma criança muito linda. Quando é que você começou a notar
que havia uma coisa diferente com a Julie?
John: Laura sabia muito mais cedo do que eu, porque elas estavam juntas o tempo todo. Ela
era a mãe, e via como se comportavam as outras crianças quando levava a Julie a qualquer
lugar. Ela me dizia, “Você sabe, Julie age de um modo um pouco diferente. Ela não esta
falando”. E eu sempre deixava de lado. “Dê a ela um pouco de tempo. Dê-lhe tempo”. Quando
realmente comecei a sentir a diferença, Julie tinha mais de dois anos. Quando a Julie tinha
dezesseis meses de idade, ela tomou alguns antibióticos porque estava doente com uma
infecção na garganta. Daquele ponto em diante, ela nunca mais foi igual.
Bryn: Como assim?
John: Antes dos dezesseis meses, ela era uma criança perfeitamente normal. Ela estava
crescendo. Havia começado a chamar “Mamãe”, “Papai”, “sorria” e “levante-se” e “desça”.
Quando ela ficou doente, estava indiferente e os olhos brilhando. Então quando ela tomou
esta dose forte de antibióticos, eu acredito, na minha opinião, foi o que iniciou esta coisa,
mesmo que todos na medicina dispute isto. Após tomar a medicação, ainda permaneceu
indiferente, com aquele olhar distante, e nunca mais retornou a ser normal. Então pensamos,
“Ela ainda esta doente e melhorando”. Mas ela realmente nunca melhorou. Daí em diante, ela
simplesmente declinou, até o seu segundo aniversario, quando foi simplesmente para o fundo
do poço.
Bryn: Como ela agia nesta época?
John: Entre dois e três? Bem ela estava em um de dois estágios. Ou ela estava em constante
estado de movimento, constantemente correndo, correndo, correndo nas pontas dos pés de
cômodo em cômodo. Ou, ficava num estado quase mortal, simplesmente sentada num lugar,
com olhar fixo, e totalmente desligada.
Bryn: Julie tinha algum comportamento como ritual especifico ,ou simplesmente olhava
fixamente?
John: Com freqüência, quando estava correndo, ela segurava na mão ou um lápis ou um
galho e o mexia para frente e para trás ao lado da sua cabeça. E o olhava. Também, ficava
inclinando a cabeça para um lado. Incliná-lo para a esquerda e para a direita. Julie ficava
sacudindo este lápis ou galho ou qualquer coisa que pegasse. Depois teria estes ataques
ferozes, ferozes de humor onde jogava tudo de cima dos balcões e da mesa. Começava a
puxar as coisas ao seu redor e eventualmente cair no chão histericamente; de vez em quando
poderia ate morder os seus braços e mãos.
Bryn: Isto parece muito forte. Por quanto tempo duravam estes ataques?
John: Durava ate que nos praticamente sentávamos em cima dela para que não se
machucasse. Enquanto a Julie caia mais e mais para dentro do seu mundo, a vida se tornou
intolerável. As constantes e ferozes demonstrações de ira, os choros e berros sem fim, a
destruição das nossas coisas em casa - e os danos físicos as quais ela fazia em si mesmo.
Nós vivíamos na beira do abismo. Nos tornamos prisioneiros dentro da nossa própria casa.
Às vezes, aos domingos de tarde, eu rezava para a chegada de segunda feira de manhã
quando eu retornava ao trabalho e respirava aliviadamente. Mas, depois no trabalho, pensava
na Laura me sentindo triste e culpado. Pelo menos eu tinha um descanso agora. Mas e ela?
167
Após um final de semana de horror, ela agora tinha a sua frente uma semana inteira do
mesmo – e sem a minha ajuda.
Deixe-me simplesmente lhe dar um exemplo. Um dia Laura teve que ir a caixa de correio para
enviar algumas cartas. Era um dia lindo de sol e ela sentiu pena da Julie simplesmente
sentada dentro de casa. Decidiu tentar levá-la para um passeio no sol. Quando Laura
mandou as cartas e começou a retornar para casa, Julie se recusou. Ela puxava e puxava e
simplesmente não andava para casa. Finalmente, Laura não teve escolha senão pegá-la e
carregar para casa. Julie lutava furiosamente e bateu com o seu cotovelo no olho da Laura,
fazendo cair a sua lente de contato, que caiu na poeira e sumiu. Coitada de Laura! Estava
com muita dor no olho. Julie lutava como uma maníaca. Ela a abaixou por um momento e
procurou sua lente. Não a encontrando, pegou a Julie no colo, correu para casa, e chorou em
prantos. Laura estava fora de si.
Começamos a realmente ficar com medo. Julie ainda era muito pequena, e quase não
conseguimos segurá-la fisicamente. O que faríamos em alguns anos quando ela fosse maior
e mais poderosa?
Bryn: Foi esta a época em que você primeiro procurou ajuda?
John: Fomos convidados para uma recepção na casa de uma amiga. De fato, ela é uma
médica. E sabendo como a Julie era, tão logo entramos eu a peguei e segurei no meu colo.
Sabia que se a colocasse no chão, ela correria de um objeto para outro. Corria, pegava um
objeto, deixava cair, corria, pegava outro objeto e fazia a mesma coisa. Eu sabia que se a
colocasse no chão, ela faria isto na casa da minha amiga e talvez alguma coisa até pior.
Então fiquei a segurando nos meus braços. As pessoas diziam “ponha ela no chão”. Eu disse
“Não, não, ela esta melhor assim”. Eles diziam “Ponha ela no chão. Ela ficará bem”. Eu disse
“Eu acho que não. Deixe que eu a fico segurando”. E, precisamente como eu sabia que ela
faria, no momento em que a botei no chão, ela correu ate a mesa, pegou alguma coisa, e
jogou no chão. Falei para a Laura “Eu a levarei para dar um passeio lá fora. Você fique e
coma, e quando estiver na hora, você venha aqui e eu entro”. Então, quando sai com ela, a
Julie correu logo para o cascalho ao lado da entrada do carro, pegou umas pedras e as jogou
no ar. Ela correria pelo lugar, pegava mais pedras, e as jogava, ia e voltava, para frente e
para trás. Me esquecendo completamente. Eu falava com ela, tentava fazê-la voltar. Nada
funcionava; ela estava muito atarefada com o cascalho. Finalmente, a levei para dentro, e a
minha amiga médica a levou sozinha para a um quarto. Tentou conversar com ela. Chamou-a
pelo nome varias vezes – nenhuma resposta. Isto era outra coisa com relação a sua audição.
Ela agia como se não conseguisse escutar. A minha amiga bateu palmas, chamou o seu
nome, e nada. E assim começou a ficar preocupada. Ela me disse “Você sabe, parece que ela
não consegue escutar, e talvez você deva levá-la para um teste de escuta”.
E foi assim que começou. Levamos ela para o Hospital Infantil. O primeiro teste com os
médicos tentando colocar aqueles negócios nas orelhas da Julie foi um fiasco total.
Bryn: Ela não lhe permitia?
John: Bem, a Laura entrou na sala com ela; eu esperei no lado de fora. Quando ambas
saíram, as duas pareciam que haviam estado na Terceira Guerra Mundial, suando por todos
os lados e amarrotadas. Foi um caos total. E então tivemos que retornar uma segunda vez, e
eles a sedaram. E então conseguiram fazer o teste; a sua audição era normal.
Então fomos a uma psicóloga e ela disse, “Sim existe alguma coisa seriamente errada. Vá
para uma avaliação neurológica”. Fomos para a avaliação neurológica; ressonância
magnética, eletroencéfalograma , o que for, você o diga – testes dermatológicos, culturas,
tudo. E os resultados; tudo estava fisicamente normal. Finalmente os neurologistas e outros
especialistas disseram, “Ela é autista”.
Bryn: Como você e Laura se sentiram quando disseram isto?
John: Bem o nosso mundo veio abaixo. Pelo o que tínhamos lido isto significava que ela era
totalmente, totalmente inútil. Que não havia esperança para ela. Ficamos estatelados. O
168
psicologista disse “O melhor que podemos desejar é que ela irá adiante e aprenda algumas
habilidades; talvez possa se alimentar sozinha e talvez, um dia, ela poderá se vestir sozinha”.
Foi desesperador. Ela não mais falava. De fato, ela havia parado de falar fazia já algum
tempo. Ela não entendia as mais simples instruções como “venha aqui” ou “Sente-se”. Julie
estava completamente desconectada do seu meio ambiente e de nos. Todos diziam “Ela não
pode se ajustar em casa; Ela tem que ir a uma escola especial”. Então a colocamos numa
escola especial. Esta foi a pior fase da nossa vida. Nós sentimos que não mais tínhamos um
propósito para viver. Ficamos naquele estado por algum tempo, ate que de repente, sem
mais nem menos, um evento aconteceu que abriu o mundo inteiro.
Bryn: O que foi isto?
John: Ouvimos falar do Option Institute e o programa Son-Rise. Nós sempre íamos a um
quiropodista, basicamente como uma família, simplesmente numa base de prevenção. Nós
levávamos as outras duas crianças, mas nunca levamos a Julie por causa da sua condição.
Simplesmente não haveria jeito dela sentar em um consultório. Desta única vez, não
tínhamos uma “baby-sitter” então dissemos, “Bem, teremos que levar a Julie. Vamos arriscar”.
Então entramos no consultório – eu a segurando nos meus braços – e, tão logo entramos no
consultório, ela entrou em total pânico. Começou a me enfiar as unhas; meu pescoço e face
estavam sangrando. Depois começou a arranhar a si mesma; o seu rosto estava sangrando.
Foi terrível. Fran, a recepcionista, viu o que estava acontecendo e perguntou a Laura, “O que
há?” E naquela hora, toda a pressão acumulada estava a tal ponto que Laura não aguentou e
começou a soluçar. Aí, ela contou a sua historia sobre a Julie. E o que Fran disse foi “Olhe,
Laura, entre com ela. O doutor tem boa sorte com crianças assim. Simplesmente a traga”.
Então levamos ela para o seu consultório. Ela andava compassadamente com fúria e
berrava, tentando arrancar as coisas de cima da escrivaninha e mesas. Finalmente, o doutor
entrou. Ele viu o que ela estava fazendo, e imediatamente, começou a fazer uma coisa a qual,
naquela hora, nos era incompreensível. Ele começou a imitar o que ela fazia. Ela estava
correndo, ele corria. Ela tocava em alguma coisa, ele tocava. Pensamos, “O que, ele esta
fazendo? Ele esta maluco? Está louco? O que ele esta fazendo?” Mas parecia ter efeito
imediato. Por exemplo, ela não fazia nenhum contato visual direto; ela nunca olhava para
você. Mas começamos a ver que do canto do seu olho, ela olhava para ele por uma fração de
segundo. Ele tinha a sua atenção de uma maneira definitiva embora mínima.
Finalmente, ele foi a sua direção, a levantou e a colocou no seu colo. Ele sentia a sua coluna
inteira enquanto ela lutava furiosamente. Ele disse que poderia começar a tratar da situação
em pelo menos ajustando a sua coluna, a qual ele sentia causava muita pressão nela, e
levando esta de volta a um alinhamento. Começamos a levá-la para ele três vezes por
semana. E Laura também mudou a dieta da Julie totalmente; retirou o açúcar e tudo mais
que fosse parecido. E começamos a ver como ela se acalmava um pouco. Isto continuou por
algumas semanas De repente, um dia o doutor entrou e deu este livro, Giant Steps, para a
Laura e disse “Leia-o. Foi assim que eu soube o que fazer com Julie.
Imitar suas ações”. Laura não tinha tempo. Quero dizer que ela estava com três crianças,
loucura naquela hora. Então levei o livro e comecei a ler. Achei que era tão interessante e
lindo que eu o terminei totalmente em um dia. Ai o doutor nos disse, “O livro que vocês
realmente querem ler é Son Rise”. Compramos e mergulhamos nele. Foi a primeira vez em
que começamos a ter alguma esperança. Até então, havíamos lido Bruno Bettelheim e muitos
outros livros sobre autismo e problemas de desenvolvimento infantil os quais explicavam o
quanto tristes realmente são estas condições. Esta foi a primeira coisa que vimos dizer,
“Existe esperança; alguém já o conseguiu.”
Bryn: Foi aí que você decidiu vir ao instituto?
John: Quando pegamos o livro, lemos, e usando o livro, a Laura começou a fazer o
impossível. Para mim, parecia que ela estivesse escalando o Monte Everest sozinha. Ela
disse “Bem, Samahria conseguiu; eu vou dar uma tentativa”. Então usando o livro como guia,
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ela começou a fazer o que pensamos ser o Método Ron-Rise – basicamente tentando ser
muito exagerados, seguindo a Julie por todo canto. Mas nos não tínhamos nenhum conceito
para uma sala para brincar ou qualquer coisa; era somente, para onde |Julie corria, corra
atrás dela. Era muito engraçado. Julie estaria correndo a cem milhas por hora. Laura estaria
correndo atrás dela. E Tommy tinha cerca de um ano; ele estaria de quatro engatinhando
atrás deles. De cômodo em cômodo.
Começamos a fazer isto, e novamente, falamos com o quiropraxista e ele disse, “Bem você
sabe que, só podem fazer alguma coisa usando um livro até um certo nível.” Naquela altura,
não sabíamos que havia um Option Institute ou similar. Mas o quiropraxista falou que ele
acreditava que Barry e Samahria Kaufman tinham um tipo de lugar destes, e que eles
treinavam pais.
Finalmente, ele encontrou alguma literatura sobre Option Institute, e foi assim que tudo
começou. Numa manhã, nervoso, liguei para o Option Institute e uma voz maravilhosa disse
“Oi, posso lhe ajudar?”
O que realmente nos levou a decidir foi que, um dia enquanto eu estava no trabalho, Laura
me ligou, histérica. Ela disse “Você tem que vir para casa imediatamente.” Eu falei, “Qual é o
problema?” Ela disse “Bem, o Tommy levou uma surra.” Então vim para casa, e vi que a casa
estava toda desmantelada. Laura estava ali com o Tommy no seu colo; seu rosto estava
arranhado e sangrando. Tina, a nossa filha mais velha, estava ali chorando, e Julie estava na
varanda com um olhar endiabrado na sua face. Ela tinha feito tudo isto! Laura disse “Veja só,
a esta altura eu não ligo mais. Ou nos vamos ao Option Institute, ou é o fim desta família”.
Então eu falei, “Tudo bem”. Liguei e marquei uma hora.
Bryn: Parece que as coisas estavam muito difíceis para vocês naquela época. Quando
finalmente vocês conseguiram vir, as coisas melhoraram?
John: Antes de virmos ao Instituto, Laura estava fazendo um programa de cinco horas por
dia em casa baseados nos livros, incluindo A Miracle to Believe In. Isto aconteceu por quase
quatro meses. Julie havia demonstrado boas mudanças. Agora falava algumas poucas
palavras, como se os repetindo, não verdadeiramente conversando.Havia uma muito
pequena, mas substanciosa mudança na Julie durante estes quatro meses em que a Laura
fez o programa sozinha.
Depois, quando viemos ao Instituto, o que era realmente novidade para nos foi o conceito de
um cômodo surpreendente especial e a idéia de usar voluntários. Á principio isto nos pegou
muito de surpresa.
Bryn: Porque?
John: Por exemplo, esta idéia que a Julie ficaria o dia inteiro em um cômodo. A principio
achamos “Isto não esta certo para ela. Como ela vai aprender coisa alguma? Como ela vai
socializar?”
Nós éramos obrigados a buscar as voluntarias para nos ajudar. Isto era muito estranho para
nos, porque não somos os tipos de pessoas que procuram voluntários. Éramos pessoas
muito privativos. Hesitávamos a pedir qualquer coisa para alguém. Portanto agora para sair e
pedir as pessoas para virem e nos ajudar com a nossa filha autista parecia impossível fazer.
Bryn: O que mudou para vocês que lhe permitiu que o fizesse?
John: Tudo mudou. Nós mudamos. Este era o milagre. Mudamos em uma semana. Ao
passar cada dia, como dizia o seu pai, o milagre aconteceu, e internamente, através do que o
instituto ensinava, nós mudamos. Mudamos as nossas idéias sobre a procura de ajuda, sobre
pessoas nos Quais foram as coisas especificas que você mudou sobre si mesmos, você e
Laura?
Bryn: Tudo em uma semana! Você realmente aceitou o que foi compartilhado com
você.Quais foram as coisas especificas que vocês mudaram para si, você e Laura?
John: Bem, fundamentalmente foi a premissa sobre felicidade e infelicidade. Não são
sentimentos que acontecem com você; você os cria para si mesmo, e se você quiser ser
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infeliz sobre alguma coisa, bem esta é a sua escolha. Mas se você quiser ser feliz, pode ser
feliz. Então basicamente mudamos a nossa crença sobre o que significava a condição de
Julie. De inicio, pensamos que autismo era ruim, uma catástrofe para a Julie e a nossa
família. Uma vez que mudamos esta crença, ficamos muito mais confortáveis ao pedir ajuda
das pessoas.
Bryn: Então, porque vocês não mais viam o autismo dela como terrível, vocês começaram a
enxergar tudo diferente. Isto é extraordinário. O que você diria foram as idéias e ações
significantes a qual você sentiu ajudar a mudar o caminho para a Julie?
John: Para mim – estou falando somente por mim – a maior coisa foi que, antes de vir para o
Opltion Institute, eu sentia que “Ora, ela é uma criança autista. Ela é uma criança especial.
Tem-se que trabalhar com ela de uma forma muito especial e que somente os entendidos
sabem fazer. Somente estes professores e o pessoal de educação especial ,os quais tem
múltiplos diplomas de pós graduação e assim por diante sabem. Eu não sou ninguém. Sou
somente um contador. Não sei nada sobre estas coisas”. Assim eu estava muito confuso ate
com relação ao ir para o instituto. “Eles verão que sou um tolo; não sei fazer nada destas
coisas, e assim só me farei de bobo. Mesmo quando eu for para lá, eu não vou aprender a
fazer nada daquilo o que deve ser aprendido, porque não sou uma pessoa que saiba sobre
educação especial. A coisa mais espetacular aconteceu comigo quando eu estava lá, foi ver o
quanto era fácil fazer o que era necessário para a Julie. Realmente, basicamente esta foi a
partida para mim, tendo sido, um tipo de pessoa muito seria, metódica e adulta. Dalí,
mudando par ser uma criança, um palhaço, você sabe, a fim de estar com a minha filha.
Quando notei que eu era necessário, eu disse, “Isto, eu certamente posso fazer”.
Bryn:John, você é realmente um pai muito especial.
John: Eu amo muito a minha filha.
Bryn: Isto é obvio pela maneira que você fala dela. O que você aprendeu ao trabalhar com a
Julie?
John: Bem descobri que eu – e, claro, todos os outros – tinha que mudar o meu conceito de
como trabalhar com ela e como estar com ela, no sentido que a professora agora era ela.
Esta era uma imensa diferença. Anteriormente eu pensava “Eu tenho que a ensinar”. Agora
noto que eu não tenho que a ensinar. Tudo o que tenho que fazer é motivá-la e entrar na dela.
Este foi o meu pensamento guia durante os quatro anos em que fizemos com ela o programa
Son-Rise. “Eu não tenho que sentar e ensinar nada a ela. Tudo o que tenho que fazer é
encorajá-la a me amar, e ela vai querer ficar comigo, e talvez aprender mais. Somente tenho
que fazer isto. Se ela simplesmente adora estar comigo, ela vai querer a minha companhia.”
Bryn: Quer realização ótima para você! Houve também mudanças entre você e a Laura?
John: Certamente. Basicamente aprendemos em como sermos indivíduos mais receptíveis,
de nos mesmos e um do outro. E nos tornamos mais receptíveis com os nossos outros filhos.
O que aprendemos sobre como agir com a Julie também provou ser de muito sucesso não só
com as nossas outras duas crianças mas também com a nossa mais recém chegada, Patty.
Antes do programa, eu costumava ter a situação, em que eu levantava de manhã ás seis
horas, estava no trabalho as sete, e ás nove tinha uma imensa dor de cabeça. Depois eu
levantava ás seis horas, trabalhava com a Julie ate ás dez horas, trabalhava no Cloud Nine e
depois sorria para todas as pessoas ali as quais tinham dores de cabeça. Eu simplesmente
dizia, “Oi, estou me divertindo muito!” Eu tinha acabado de decidir isto, e era verdade.
Bryn: Que transformação! Garanto que todos sempre queriam saber qual o seu segredo.
Você poderia sempre lhes ter dito, “Tenho sorte, eu tenho uma criança autista”.
Quando você terminou o aprendizado aqui no instituto, você colocou a Julie novamente em
uma escola especial ou você continuou o programa tempo integral?
John: Inicialmente nós a tiramos da escola justamente para vir ao instituto. Não os contamos
nossos planos. Então, quando retornamos na semana seguinte, tivemos que ir para umas
conversas com os funcionários. Os professores perguntavam “O que você fez na semana
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passada? A Julie parece tão feliz – tão diferente. O que você fez?” Aí nos os contamos.
Alguns outros professores disseram “Ah sim, já ouvi falar nisto. Eu já li Son-Rise.”
A esta altura nós a mantínhamos na escola especial porque não tínhamos um programa
totalmente montado. Ela somente ia para a escola de manhã. Todas as tardes, Laura
trabalhava com ela por quatro horas. Aos sábados e domingos, fazíamos entre nós dois, o dia
inteiro.
Em abril, depois de termos retornados, tivemos cerca de vinte voluntários, o que é nada mal
para o Meio Oeste. Ela ainda frequentava a escola de manhã, e o resto do dia, de meio dia
em diante até cerca de seis horas, ela teria as voluntarias ou Laura e eu trabalhávamos com
ela. Isto durou até junho. Aí veio a segunda grande virada. A sua escola terminou no final de
junho, e a sessão de verão não começou por uma semana. Então tivemos esta uma semana
e agora dissemos, “O que vamos fazer com ela por uma semana?” Aí, acredito que eu
realmente examinei a mim mesmo e cheguei a conclusão, “Bem, se não existe mais ninguém
para trabalhar com ela, eu terei que fazê-lo”. Então falei com as pessoas no trabalho que eu
somente estaria chegando após meio dia até ás quatro horas ao invés de oito horas da
manhã até as quatro. E aí começou a nossa nova saga.
Trabalhamos com ela no primeiro dia e depois no segundo. No terceiro ou quarto dia, eu
comecei a notar grandes mudanças nela, sentindo que ela estava mais feliz – descansada e
mais conectada. Imediatamente notei isto. Tinha muito mais contato visual, e eu podia ver que
pela primeira vez, ela estava realmente desenvolvendo uma ligação comigo. Falei com a
Laura. E todas as voluntárias começaram a dizer “Ela parece tão diferente”. Concluímos que
esta mudança aconteceu porque estávamos fazendo o que Bears havia dito ser importante.
“Você tem que a manter num meio ambiente consistente, de apoio, e sem julgamento. O
programa não terá efeito se ela sentir sinais conflitantes”, ele tinha dito. E foi esta a primeira
vez em que fomos capazes de oferecer tal meio ambiente para ela o dia inteiro – todos os
dias!
Aquela semana foi uma Dádiva de Deus. Porque se não tivéssemos visto a total significância
do que havia nos ensinado, realmente, acho que o futuro dela teria sido muito diferente.
Quero dizer, ela estaria de volta à escola. Depois chegou a próxima pergunta, o que fazer
acerca do próximo verão? Você vê, eu estava planejando fazer isto somente por uma
semana.
Bryn: Então o que você fez?
John: Eu disse, “Realmente ela está nos mudando. O que vai acontecer na semana que vem,
quando ela retornar à escola? Finalmente nós tínhamos lhe dado um meio ambiente
consistente, o programa total Son-Rise, doze horas por dia, e não vai ser a mesma coisa na
escola”. Foi aí que eu realmente me re-examinei e cheguei ao próximo estagio da evolução
deste processo. Eu disse, “Eu tenho que mudar a minha vida. Eu agora tenho que fazer o
verão inteiro. Pensei, “Nós faremos o verão, e em setembro, claro, não temos outra escolha.
Ela tem que retornar à escola.”
Falei com o meu pessoal no trabalho e tirei folga. Julguei que se eu trabalhasse metade dos
dias no verão inteiro, ainda conseguiria. Então ligamos para a escola e dissemos que a Julie
não retornaria para sessão de verão; ela estaria de volta no outono. E neste verão coisas
fantásticas aconteceram.
Bryn: Como o que?
John: Toda a sua agressividade parou. Julie se tornou cooperante, envolvida, e com muita
interação. Muita coisa excitante aconteceu neste verão. Ela simplesmente começou a
progredir. Começamos a lhe ensinar palavras. No inicio, quando começamos, dizíamos “O
que é isto?”. Ela ficava silenciosa ou repetia para nós “O que é isto?”. Mas foi Laura que
conseguiu um grande feito com ela e a ensinou que quando alguém disser “O que é isto?,”
você deveria responder. E este foi um grande feito. E assim ela começou a aprender. Nós
dizíamos “O que é isto?”Ela dizia “Cachorro”. Julie conectava mais e mais as coisas.
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Laura também mudou. Ela agora parecia mais forte, mais energética – e tão animada em
trabalhar com a sua filha. Pela primeira vez tivemos esperança. Que diferença! E Laura foi
fazendo mais com Julie, tentando lhe dar conforto extra e amor. De noite, após a sessão, ela
se deitava na cama com ela e cantava uma música para ajudá-la a dormir. Á princípio Julie a
ignorou, e ficava olhando para o teto. Laura lhe dava abraços e acariciaria mesmo assim,
enquanto cantava. Após muitas semanas, Julie começou a responder ao pegar a mão da sua
mãe. E depois, nesta vez quando Laura se virou na cama, Julie pensou que ela estivesse
saindo, abraçou-a e a segurou. Os olhos de Laura se encheram com lagrimas. Lágrimas
felizes. Julie estava demonstrando sentimentos, o que jamais pensávamos que ela fosse
expressar.
Bryn: Posso imagina que esta deve ter sido uma época muito alegre, com tantas mudanças.
Você se dedicou de alma e coração e olha qual o seu retorno! Depois, em setembro, você
colocou a Julie de volta a escola e retornou ao trabalho?
John: Bem, fiz muito estudo dentro da alma no final de agosto. “Tal progresso agora; como
pode ela retornar a escola?” Depois eu disse “Mas este é o fim. Eu não terei mais emprego se
eu continuar assim. Mas ao me perguntar, “O que é mais importante? Meu emprego ou a
Julie?” A minha escolha foi Julie. Julie é mais importante. Eu estava muito nervoso porque
estava pensando, “Se eu fizer isto não terei emprego”. Mas uma vez decidido, “E isto ai. Eu
farei isto com ela”, eu me tornei calmo e descansado. Eu disse, “Bem se é isto que eu tenho
que fazer, é isto que eu tenho que fazer “. E com esta determinação, retornei e falei com o
meu chefe. Eu disse, “Olhe, a partir do mês que vem, este será o meu ultimo horário”. E ele
me surpreendeu e disse, “Certo, nós nos viramos John; vá ajudar a sua filha, e nos daremos
um jeito”.
Bryn: Imagine! Quando você larga totalmente de uma coisa que necessitava de acontecer de
certa forma, você recebe muito mais do que você quer.
John: Sim. Agora ao invés de trabalhar de oito as quatro, o que fiz foi trabalhar com Julie de
seis ás dez e ir para o meu trabalho as dez e trinta. E depois trabalhava de dez e meia até as
seis e tirar somente meia hora para o almoço. Agora não se esqueça, eu tinha um segundo
emprego. Tenho tido um segundo emprego a noite por todo este tempo. Com três filhos, é
impossível ter dinheiro suficiente. Então falei com o superintendente do meu segundo
emprego. Eu lhe disse, “Se você me quiser eu virei de sete ás onze horas”. E, salve, ele se
certificou que o prédio estaria aberto para mim.
Bryn: Então por todo este tempo você trabalhou com a Julie de seis ás dez horas da manhã,
depois de dez e meia até seis em um emprego, e depois de sete até onze horas da noite em
outro?
John: Certo.
Bryn: Você é extraordinário! Tantas pessoas diriam, “Epa, isto é muita energia”. A que você
atribuiria sua capacidade de manter isto por tanto tempo?
John: Eu adorava trabalhar com a Julie. Entre a Laura, os voluntários e eu, mantivemos um
programa integral por quatro anos maravilhosos.
Bryn: Então você nunca mais retornou a Julie para a escola, e você fez o seu próprio
programa em casa. Como foi esta experiência?
John: Nós havíamos feito o programa por um ano, e estava indo muito bem e adoramos. Julie
estava melhorando maravilhosamente. Depois, no segundo ano, começamos a pensar mais e
mais no fato de que poderíamos melhorar o programa, mas não sabíamos como. Sentimos
que necessitávamos de mais treinamento. Achamos que poderíamos ficar mais felizes e
aprender a fazer o programa mais forte do que era. Então esta foi a nossa motivação, e isto
nos trouxe de volta ao instituto pela segunda vez.
Bryn: Como foi a segunda experiência?
A coisa mais crucial que aprendemos na segunda vez foi que, mesmo tendo feito o programa
muito bem e todos haviam feito um ótimo trabalho, o que nos não havíamos feito bem ou
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completamente foi realmente observar as sessões e dar constante feedback a todos os

voluntários no programa. Durante a semana, realmente aprendemos a confiar em nos
mesmos e como resultado, sermos bons treinados para todos os outros. Eu sempre soube
que Laura era uma pessoa saudável, forte com uma determinação de ferro. E depois, quando
estávamos em uma reunião no instituto, eu disse, “Como vamos fazer todo este treinamento
em feedback?” e muito baixinho a Laura disse “Eu vou fazer”. Eu olhei para ela e disse,
“Como você vai fazer isto?” Ela disse “Vou fazer”.
Quando retornamos para casa, realmente o fizemos. Treinamos todos os voluntários.
Observamos pessoalmente cada voluntario trabalhando com a Julie. Fizemos isto
constantemente por mais ou menos um mês, e coisas novas dramáticas começaram a
acontecer.
Bryn: Como o que?
John: Mudanças na Julie. Ela estava progredindo mais e mais. Alguns meses depois disto,
tivemos a nossa reunião de grupo com todos no programa – uma reunião dinâmica do grupo.
Nas nossas observações dos voluntários, tínhamos encontrado exatamente o que estava
faltando no programa. A coisa principal que encontramos foi que se Julie estava bem e com
bom humor, todos que estavam com ela estavam também, junto com ela. Mas uma vez que
Julie desligasse com eles e não se tornasse receptível, eles realmente não sabiam como
retornar. E era isto. Havíamos identificado o problema. Depois fizemos um videotape meu
trabalhando com ela, bem nesta hora. Revimos o vídeo e mostrei para eles várias vezes o
que fazer – sempre ir com ela, não ficar com receio se ela estivesse retraída – e depois todos
começaram agindo assim. Isto foi em abril, e no próximo mês de junho, ela havia mudado
tanto. Nós começamos a pensar: “Oi, talvez ela possa ir para a escola por algumas horas
diárias; ela esta falando e interagindo facilmente com todos”
Então, a primeira coisa que teríamos que fazer era mais uma vez fazer nela um exame físico.
Minha amiga, a médica, disse “Traga ela aqui, e vamos fazer logo isto”. Agora não se
esqueça, Julie tem estado trabalhando conosco no cômodo este tempo todo – por anos.
Portanto nos questionávamos, “Ela realmente esta pronta para cooperar?” E quando
estávamos lá, ficamos chocados. Esta foi a mais chocante experiência nas nossas vidas.
Julie entrou no consultório e agiu quase igual a uma pequena menina normal. Nós estávamos
achando que teríamos que dar ordens a ela de tudo o que tinha que fazer, e talvez ela não
fizesse ou recusasse. Então fomos para a sala de exames, e a doutora, não sabendo nada
sobre o seu passado, disse para ela “Julie, sente”. E Julie sentou. Depois a mulher disse,
“Tudo bem Julie, agora olhe para cá” e Julie olhou para cima. Então ela disse, “Eu vou
apontar aqui, e você vai me dizer o que é isto” . Ela apontou para uma maçã e Julie disse
“Maçã”. Depois ela apontou para uma casa. Julie disse “casa”.
Bryn: Você ficou boquiaberto?
John: Laura e eu ficamos olhando um para o outro; eu conseguia me sentir estar tremendo
com alegria. Eu disse, “Oh,meu Deus, não vamos falar nada para estragar este momento”.
Ela passou pelo exame todo belissimamente, e neste momento chegamos a conclusão, “ela
consegue”. E daí a colocamos novamente na escola, por meio período. Pré- jardim de
infância. Desejávamos testar as águas. Então a colocamos no Pré duas vezes semanais por
metade do dia. Ela correspondia tão bem que você deveria ver o cartão relatório a qual
recebeu no final do ano! No seu segundo ano na escola, a professora disse “Ela é uma
estudante fora do comum – tão amável, e charmosa e todas as crianças a adoram”. Julie
estava falando milhares de frases – e não tinha nenhum traço do seu autismo – de forma
alguma. Todos a amavam. Ela era uma criança muito popular.
Bryn: Isto parece excitante. Diga-me quais são as horas maravilhosas que você tem com a
Julie agora, as quais você não pensava que fosse ter?
John: Qualquer hora em que chego em casa e a vejo, recebendo dela aquele enorme sorriso.
Ela vem e me abraça e me segura bem apertado. Eu nunca pensei que ela fizesse isto. Ela é
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tão amável. Eu nunca pensei que a fazer isto. Ela é mais amável do que a maioria das
crianças.
Bryn: Raun foi a mesma coisa. John existem coisas especiais as quais ela disse para você,
que lhe afetaram?
John: Sim, Ela tem um senso de humor fantástico. Ela é tão engraçada. Um dia ela esta
segurando na mão este dente e sacudindo; ela sabe sobre dentes caindo e a fada dos dentes
e este tipo de coisa. Então enquanto sacudia este dente, eu disse para ela “Julie, o que você
esta fazendo?”E ela disse “Estou fazendo a fada dos dentes trabalhar muito. Esta é a terceira
vez que ela tem que vir me ver.”
Bryn: (rindo) Ah, que criança! Você sabe, um dos voluntários do seu programa a quem eu
estava dando algum feedback – eu acho que era Charlotte – me disse como a Julie tinha
vindo a casa dela e Charlotte adiantava todos os vídeos de Cinderella a qual elas viam juntas.
Ela fazia isto para chegar as partes as quais ela pensava seriam as melhores que a Julie
gostaria. Então Julie veio aqui recentemente e disse que queria ver o vídeo de Cinderella.
Desta vez, ela disse para Charlotte “Olhe. Você não tem que adiantar desta vez. Estou mais
velha agora e gostaria de ver o vídeo completo”. Achei isto histérico.
John: Ela é assim; muito honesta. Outra coisa que jamais pensei que fosse ver é ela
brincando com o Tommy. O jeito que eles eram era assustador. Se Tommy entrasse no seu
quarto, ela ficava louca e berrava. Ele é dois anos mais novo. Então, por muito tempo, anos,
eles eram separados um do outro. E agora, é lindo; são os melhores amigos.
Bryn: Verdade? O que os dois fazem juntos agora?
John: Você ficará surpresa. Eu chego em casa, ou estarei lá, e de repente, ouço aquelas
duas pequenas vozes brincando e vou dar uma olhada, e ali estão, os dois brincando de faz
de conta, por longas três horas. Quero dizer interação total, sem parar. “Tommy, vamos fazer
isto”. “Não Julie, eu quero fazer isto”. “Você já fez isto. Eu quero fazer isto”. “Tudo bem, eu
quero brincar com os meus homens” agora. Tommy adora seus homens. E Julie diz “Não, já
brincamos com os homens. Eu quero brincar com bonecas Barbie”. E ai os dois dizem “Tudo
bem, vamos fazer um novo jogo; Homens e bonecas Barbie”. Esta é a brincadeira favorita
deles.
E ela é tão engraçada. As coisas que ela diz. Ela me disse no outro dia, “Quando eu crescer,
eu definitivamente vou casar”. Então eu disse “Certo, Primeiro você vai para a escola
elementar; depois você vai para o segundo grau: depois você vai para faculdade; depois
talvez você estude um pouco mais; e, depois disto, você vai casar”. Ela disse “Ah sim, mas
não posso fazer nada disto sem primeiro me apaixonar”. Esta é Julie aos sete anos. Primeiro
você tem que se apaixonar.
Bryn: Ela é incrivelmente especial. E você é um exemplo tão poderoso daquilo que os pais
podem fazer.
John: Bryn, eu acredito que o fator único mais importante que contribuiu ao sucesso do nosso
programa foi a Laura. Sem duvida! Você sabe, mesmo que eu tivesse trabalhado com |Julie
naqueles quatro dias diariamente, isto não foi nada em comparação com o que a Laura fez.
Uma vez que o meu plantão terminava, eu saia de casa e fui trabalhar nas próximas doze
horas. Durante este tempo,Laura teve que manejar um lar muito ocupado, cuidando de mais
duas crianças, organizar, observar, e treinar trinta e cindo voluntários e depois fazer, ela
mesma, três ou quatro horas de sessões com a Julie.Como ela conseguia fazer isto dia após
dia, durante doença e saúde, esta alem da minha compreensão. Foi um trabalho
monumental, e Laura se propôs na ocasião e deu tudo de si. Ela foi a força direcional dirigindo
o programa. O verdadeiro poder.
Bryn: O que você quer dizer com isto?
John: Ela motivou todos nós. Nos animou! Ela também tinha esta habilidade especial de
saber o que fazer a seguir no programa, como quando a Julie estaria pronta para aprender
alguma coisa nova – Laura agarrava a oportunidade, ensinava a todos os voluntários e a mim
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a como fazê-lo. O desafio de organizar um programa Son-Rise havia feito da Laura uma super
organizadora. Você deveria a ter visto.Seja la como for, Julie estava na sua sala de
brinquedos fazendo as suas sessões treze horas diárias, sete dias por semana. Se um
voluntário ficasse doente ou houvesse uma emergência, Laura manteria o programa
funcionando. Nada a prenderia. Nada. Por mim, a jornada incrível da Julie sempre será um
tributo ao amor sem fim e especial da Laura.
Bryn: John, você me deixa sem respiração. Eu estou tão feliz em quanto você ama não só a
Julie como seus outros filhos, mas o seu amor e apreciação profundo com a Laura.
John: O que aprendemos no instituto nos deu a atitude, a compreensão, as ferramentas, e
até a motivação para ajudar a Julie. Mas, Laura deu o coração ao nosso programa. E os
voluntários, cada um deles, ajudaram a fazer com que este programa fosse possível. Eram
pessoas simples, normais que ofereceram o seu tempo, amor e aceitação para com a nossa
filha. Você não pode imaginar como ficaram fortes a ligação entre eles e Julie.
Bryn: Eu te entendo. Eu realmente te entendo. Muitos pais compartilham conosco como
seus voluntários se tornaram uma poderosa e extensiva família. John, após ter colocado toda
esta energia no seu programa, como você se sente após ter conseguido?
John: Sinto me ótimo, porque realmente mudou a minha vida. Mudou a vida para o melhor,
de Laura e de todos nós. E de certa forma realmente sinto falta. Como “Epa, agora esta tudo
acabado, naquela parte das nossas vidas”. Porque eu adorava ficar com a Julie no cômodo.
Era um grande processo de auto-descoberta para mim. Alem de achar a Julie, eu me
encontrei naquele cômodo. E isto foi uma verdadeira benção para mim. Através deste
processo que você ensina, descobri que tudo o que quero na vida está realmente dentro de
mim. Eu só tenho que procurar. Eu me sinto tão grato que isto entrou nas nossas vidas: de
que a Julie entrou nas nossas vidas e que o The Option Institute também entrou nas nossas
vidas. Realmente nós nos descobrimos e nos tornamos mais felizes, pessoas melhores.
*** *** ***
Aqui segue uma carta escrita pela mãe de Julie, Laura, para a Samahria no seu aniversario
de cinquenta anos;
Querida Samahria,
Neste mês fará exatamente quatro anos desde que falamos primeiro com você pelo telefone.
Estávamos com medo e tristes, mas de algum jeito a sua voz amável e alegre nos convenceu
a vir para Sheffield fazer o programa Son-Rise com a nossa filha Julie. E desde então, as
nossas vidas se mudaram para sempre.
Lembramos quando primeiro lhe encontramos e você nos ensinou a como trabalhar com a
nossa Julie. Nós nos agarramos em cada palavra sua, e nunca esqueceremos o que você
nos disse. Você nos disse que tínhamos o necessário para fazer um grande programa, e
você foi positiva quanto ao sucesso que teria. Bem, inspirados na sua confiança e crença em
nos, retornamos para casa para uma grande aventura.
Os últimos quatro anos tem sido os mais mágicos na nossa vida. Mais cedo neste ano, o
John estava na cozinha sozinho fazendo o seu café da manhã. De repente ele escutou
passos e depois uma pequena voz dizendo “Papai! Papai! Eu estou tão animada. Hoje é o dia
do meu recital de dança! Ele olhou para cima e viu a Julie entrar no cômodo com um sorriso
radiante no seu rosto. Ela o olhou diretamente nos olhos, segurou o seu pescoço, e o abraçou
apertadamente.
“Papai, hoje vai ser a coisa verdadeira! Ela disse. “Nenhum treino. Eu não aguento esperar o
meu recital!” Todos os meus amigos estarão lá. Você vai estar lá com a Mamãe?” ela
perguntou. “Claro querida”, respondi. “Eu não perderia isto por nada no mundo”. “Eu não sou
acanhada, Papai, e eu sei todos os meus passos, e vou ser uma grande dançarina igual a
Mamãe e Tina” disse Julie.
Com isto, Julie subiu as escadas correndo. John desceu as escadas, ligou a luz, e sentou-se
na cadeira da sala de brincar de Julie. Ele estava tomado por um enorme sentimento de
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graças a Deus. Ele nos havia abençoado com este enorme presente maravilhoso e precioso,
a nossa Julie. E depois ele nos tinha dado mais como meios para descobrir ela – vocês,
Samahria; Bears; e o seu Option Institute. Não só a descobrimos, mas também descobrimos
nos mesmos. E no processo, conseguimos grande alegria, tranqüilidade, e alegria interior nas
nossas vidas. O que mais poderíamos pedir?
John olhou ao redor do cômodo. .Foram a alguns meses atrás que ele tinha parado de fazer
as sessões matinais com Julie, pois iniciamos o processo de integrá-la no outro andar com o
resto da família. Antes tínhamos passado cerca de quatro horas diários com ela neste
cômodo. Para nós dois, a nossa época com Julie foi um extraordinário processo de
descobrimento. Já que agora nos mudamos ao andar de cima numa vida maravilhosa e
excitante, nós, realmente as vezes sentimos nostalgia quanto aos nossos dias lá em baixo no
cômodo com ela. Sorrimos quando lembramos suas palavras Samahria; “Você não vai estar
ali em baixo para sempre”. Parece estranho, mas sentimos que, de certa forma, não
estivemos lá em baixo tempo suficiente.
Samahria, o amor, carinho e gratidão que sentimos por você e todos no instituto,
permanecerá eternamente nos nossos corações.
Tenha um aniversário muito feliz!
Com amor, Laura, John, Tina, Julie e Tommy
177
Son-Rise The Miracle Continues

Parte 3 - Capítulo 3
RUTHIE – LIVRE AFINAL!

Carolyn e sua filha, Ruthie
Bryn: Antes de falarmos sobre Ruthie eu gostaria de perguntar: Você está envolvida no
ensino de crianças especiais?
Carolyn: Sim, eu sou uma professora de educação especial. Eu leciono no ensino pré-escolar
para crianças com deficiências múltiplas, de um e dois anos de idade.
Bryn: Isso deve ser ótimo. Agora, fale-me tudo sobre Ruthie. Primeiro, qual era o seu
diagnóstico?
Carolyn: O mais recente – antes de virmos para o Instituto – era esquizofrenia.
Antes disso ela foi diagnosticada como tendo Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Mental
(Pervasive Developmental Disorder – PDD) e retardamento mental. O diagnóstico de autismo
foi considerado. Mas desde que adotei Ruth, quando ela tinha quatorze anos, não tínhamos
qualquer informação sobre seus primeiros anos de vida, o que é necessário para o
diagnóstico.
Bryn: Ela vive com você desde antes de ser formalmente adotada?
Carolyn: Sim. Ela tinha dez anos quando veio morar comigo. Na verdade a adoção foi
formalizada cerca de três anos e meio depois.
Bryn: Diga-me, como Ruth entrou na sua vida?
Carolyn: Bem, ela estava na minha sala de aula. Eu ensinava crianças com deficiências
múltiplas com idade entre seis e quatorze anos, inclusive. Ruth nunca viveu com seus pais.
Ela tinha Síndrome de Treacher Collins que provoca graves anomalias faciais. Ela tinha os
olhos voltados para baixo, pouca bochecha, não tinha queixo nem ouvidos externos ou canais
auditivos. Ela não tinha fenda palatina mas tinha um palato alto e tinha muita dificuldade de se
alimentar. Inicialmente ela precisou ser alimentada através de uma sonda estomacal.
A mãe de Ruth não tinha condições de cuidar dela. Então Ruth foi diretamente do hospital
onde nasceu para uma instituição, onde permaneceu por dois anos. Essa criança nasceu sem
orelhas mas as pessoas quecuidavam dela não se preocuparam em colocar aparelhos
auditivos nela porque realmente não esperavam que ela sobrevivesse.
Bryn: Será que ela ouve agora com aparelhos auditivos?
Carolyn: Ela pode ouvir com aparelhos auditivos oscilantes – osciladores ósseos.
Bryn: Então, para todos os efeitos, na época ela era surda.
Carolyn: Ela ficou surda por dois anos. Ruthie também não podia enxergar. Seus olhos são
oblíquos e caídos por causa da Síndrome de Treacher Collins. Eles olhavam em direções
opostas. Eles não focavam o mesmo ponto.
Finalmente colocaram nela um aparelho auditivo quando ela tinha dois anos de idade e entrou
em um orfanato e também fizeram óculos para ela quando tinha três anos de idade.
A maioria das crianças com a Síndrome de Treacher Collins tem inteligência normal, mas
algumas são um pouco retardadas. Os médicos acham que é porque o crânio é pequeno e o
cérebro não tem espaço para crescer. Um dos médicos sugeriu que Ruthie sofreu de
178
desnutrição e por isso o seu cérebro não cresceu. Assim, a dedução é que embora ela tenha
inteligência normal, por causa da privação é incapaz de utilizá-la. Ela também foi alimentada
via sonda até completar três anos.
Bryn: Por causa da sua boca?
Carolyn: Foi por que os médicos não sentiram que ela estava recebendo alimento suficiente.
Na verdade a garota foi sensorialmente privada por dois ou três anos – um tempo muito
grande. E ela era uma menininha muito estranha.
Mais tarde, quando era mais velha, ela foi colocada em uma das minhas turmas porque ela
tinha comportamento extremamente difícil. Bryn, Ruthie agia de maneira totalmente selvagem.
Ela embirrava violentamente. Eu ouvi muitas coisas sobre Ruthie: ela jogou o telefone da
professora do outro lado da sala, jogou o conteúdo do cesto de lixo pela sala e derrubou as
cadeiras. E isso não é nem a metade! Ela arrancava as cortinas da parede, jogava fora seu
aparelho auditivo, seus óculos e atirava seus sapatos. Em seguida jogava-se no chão e
gritava.
Ela ficou na unidade residencial do centro médico local, na ala psiquiátrica para crianças por
um semestre, e, quando saiu, o sistema escolar teve muita dificuldade de encontrar uma
colocação adequada para ela.
Bryn: Ela foi colocada em uma ala psiquiátrica? Por quê?
Carolyn: Bem, ela entrou para uma classe de multi deficientes quando era muito jovem. E ela
se deu bem, pois havia uma boa relação aluno-professor e ela recebia muita atenção. Eles
concluíram que a sua inteligência era provavelmente maior que a das outras crianças da sala.
Então a colocaram em um programa para crianças com deficiência mental educável.
Infelizmente, ela passou de uma classe onde recebia uma grande atenção individual para
uma classe com outras dez crianças e um professor, onde se esperava que ela se sentasse e
fizesse o seu trabalho. Foi uma transição muito rápida para ela. Ela não podia lidar com isso e
descobriu que se fizesse birra iriam mandá-la para casa, para seus pais adotivos.
Uma vez ela fez uma birra estrondosa. No meio da birra ela parou e disse:
- Bem, você não vai me mandar para casa?
Eu respondi:
- Não. Mas é isso que eles faziam na minha outra escola – ela disse.
- Quando eu fazia isso eles me mandavam embora.
É lógico que ela não falou com essas palavras. A sua linguagem não era clara, mas eu
entendi.
Eu disse:
- Aqui não fazemos isso. Aqui você fica até o ônibus chegar para te buscar e você pode ter
um acesso de raiva ou pode fazer a sua tarefa como as outras crianças. Ela ficou muito
surpresa.
Bryn: Isso foi quando você começou a ensiná-la?
Carolyn: Sim, esse foi o primeiro ano em que eu a tinha em minha classe. No final do ano,
pedi para adotá-la. Ela tinha aprendido que fazer escândalos era uma maneira útil de
enfrentamento.
Ela não tinha bons conhecimentos linguísticos. Ela não era muito boa em colocar em palavras
o que ela queria dizer e tinha dificuldade para entender como pedir as coisas. Eu me lembro,
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no primeiro ano, como ela costumava se jogar no chão e se agitar quando queria algo na hora
do lanche. Tentamos ensiná-la a dizer:
- Eu quero um biscoito, em vez de se atirar no chão para indicar que ela queria o biscoito.
Uma vez, depois que eu a tinha adotado, estávamos nos preparando para ir a um piquenique.
Quando percebi que o tempo poderia mudar,perguntei a ela o que mais ela gostaria de fazer
se não pudéssemos ir ao parque. Talvez pudéssemos discutir alternativas. Ela balançou a
cabeça e disse:
- Se o que eu quero não acontecer, eu grito, e então eu consigo. E ela estava falando sério.
Esta era sua maneira de lidar. Era simplesmente incrível.
Mas, de qualquer maneira, ela entrou na minha classe, porque minha equipe de professores e
eu tínhamos recebido um número de crianças que tiveram problemas em outras classes;
francamente gostávamos desse tipo de desafio, o que todos sabiam. Por isso o meu
supervisor sugeriu que nós a colocássemos em nossa classe de deficientes mentais com
possibilidade de desenvolvimento (TMH – Trainable Mentally Handicapped). E foi o que nós
fizemos.
Bryn: O que aconteceu quando ela chegou à sua classe?
Carolyn: Bem, nós tínhamos duas classes. Pela manhã eu tinha as crianças com deficiências
mentais treináveis, crianças que supostamente têm QI abaixo de 50, e na parte da tarde eu
trabalhava com crianças multi deficientes. E pobre criança! Ela estava tão assustada!
Quando Ruthie veio, ela deveria entrar na classe TMH. E, na verdade, seu nível de
inteligência era maior do que isso. Mas, novamente, os conselheiros colocaram-na nessa
turma por causa de seu comportamento. Mas ela estava tão assustada com as crianças que
falavam que ela não podia ficar na classe. Ela chegou a fazer xixi no canto da porta e ficou
olhando para as outras crianças. Ela não sabia como lidar com elas.
Ela não tinha habilidades sociais, não parecia saber como interagir com outras crianças ou
como conseguir o que queria. Ela foi transferida para a outra classe das crianças com
deficiências múltiplas, porque elas não a assustavam.
No final daquele ano, pedi para adotá-la.
Bryn: Depois de tudo o que você me disse, eu me pergunto, por que você quis adotá-la?
Carolyn: Eu sei que parece ridículo mas eu realmente não sei.
Bryn: Você estava querendo adotar uma criança naquele momento?
Carolyn: Oh, sim, eu havia pensado nisso. Sou solteira, nunca me casei, e pensei que um dia
poderia querer adotar uma criança. Então eu assisti a um programa chamado "A Criança
espera" que temos na TV daqui.
Bryn: Eu já vi desses programas. Eles apresentam crianças e tentam interessar os
telespectadores a adotá-las.
Carolyn: Certo. E eu tinha visto esse programa e pensei:
- Você sabe que poderia ser legal fazer isso algum dia.
Mas o engraçado é que, cerca de um mês antes de eu pedir para adotar Ruth, eu havia
decidido que não iria adotar nenhuma criança. Eu pensava estar ficando velha.
Bryn: Quantos anos você tinha na época?
Carolyn: Trinta e três. Eu pensei:
- Eu tenho pensado sobre adotar uma criança.
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Estava certa que provavelmente não iria encontrar uma. Eles não estão interessados em pais
solteiros. De qualquer maneira, então eu provavelmente precisaria tirar essa fantasia da
minha cabeça. E é também mais trabalho do que eu realmente queria ter, e, de qualquer
maneira isso iria limitar a minha liberdade.
Cerca de um mês depois, eu estava falando com a mãe adotiva de Ruthie, e ela comentou:
- Ruth é inadotável.
Eu perguntei:
- Por quê?
Ela disse:
- Bem, é por causa de sua aparência. Ela é considerada inadotável porque as pessoas
querem ter filhos lindos, não crianças com olhos tortos, uma boca engraçada, sem queixo e
sem orelhas.
Bryn: Você concordou?
Carolyn: Não. Eu estava falando com a sua mãe adotiva, e eu disse que não entendia por
que ela seria inadotável porque isso é uma coisa tão pequena. Eu podia entender que seus
comportamentos pudessem fazê-la inadotável, mas não a sua aparência. E ela disse:
- Bem, você a adotaria?
Eu disse:
- Oh, sim, claro, pensando que esta era uma questão hipotética.
E ela disse:
- Não, eu estou falando sério. Você quer adotá-la?
Então eu me ouvi dizer:
- Sim, eu adoraria adotá-la?
Na verdade, eu tinha pensado sobre isso por vários meses, e então eu pensei:
- Aqui está uma criança disponível. Há certas crianças com as quais eu trabalhei e com as
quais me senti muito atraída e realmente gostaria de estar mais do que com outras. E ela era
uma dessas crianças que realmente me excitavam. Eu queria mais para ela. Eu via uma alma
especial por trás daquele rosto estranho e dos seus acessos de raiva.
Bryn: O que você viu?
Carolyn: Eu honestamente não sei como explicar isso para você, Bryn. Eu realmente gostava
de estar com ela.
Bryn: De que maneira? Você poderia me dar um exemplo do que você quer dizer?
Carolyn: Eu lembro quando nós fomos às Olimpíadas Especiais. Meu time de professores
realmente não queria levar Ruthie porque ela sempre fazia muita birra.
– Você está certa de quer fazer isso? Elas perguntavam.
E eu dizia:
- Sim. Quero.
Quando chegamos lá, as crianças começaram a gritar. Foi um caos total. Ruth estava com
medo, começou a gritar impropérios. Ela estava no estande com minha equipe. Então eu fui
para as arquibancadas e puxei-a sobre o muro do estande comigo e levei-a para dar uma
volta ao redor do campo. Então eu me senti como se estivesse fazendo algum bem para ela.
Eu não sei. Eu a amava e achava que ela era uma das coisas mais puras que tinham vindo
depois de um longo tempo, e me divertia muito estando com ela. Ela era uma grande diversão
para mim. Lembro-me de como, mesmo antes de eu ter levado em conta adotá-la, eu a
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pegava em seu aniversário só porque queria estar com ela. Eu pensava que seria divertido.
Assim, a partir de todas essas experiências eu sabia que estava muito atraída por ela de uma
forma que eu não me sentia atraída por outra criança da minha classe de alunos. Mas eu sei
exatamente o que era - que era o amor, embora eu não possa dizer o que o desencadeou.
Era o amor.
Bryn: Quais foram as reações das pessoas quando você decidiu adotá-la?
Carolyn: Beth, minha colega de quarto, chorou. Ela era uma das que estavam no mesmo
time de professores comigo. Ela é uma amiga querida, e eu a conhecia desde que estávamos
na faculdade. Nós vivíamos juntas na época
Bryn: Porque ela chorou?
Carolyn: Ela não queria que eu a adotasse. Ela não queria viver com Ruth porque Ruth era
uma tonelada de problemas. E ela achava que Ruth iria ocupar muito do meu tempo e que eu
não seria capaz de fazer mais as coisas divertidas que geralmente fazíamos juntas. Ela só
não queria aturar Ruth em casa, além de lidar com ela na escola. Mas eu a adotei. Eu me
ofereci para sair, e ela disse:
- Não. Se você decidiu adotá-la, você ainda pode continuar aqui, mas esteja ciente de que eu
não serei babá. E no primeiro ano, ela não foi.
Minha mãe era muito favorável. Ela falou exatamente como Beth tinha falado:
- Agora, não espere que eu seja babá dela. Eu não tenho como lidar com isso.
A maioria dos meus amigos não me incentivou. Minha mãe foi a única que foi realmente
encorajadora.
Bryn: Eu estou muito impressionado com você. Mesmo sabendo que você não tinha apoio,
você ainda assim seguiu com o que você queria. Ruthie tem muita sorte de ter você.Qual era
o prognóstico para Ruth naquele momento?
Carolyn: A maioria dos médicos dizia que ela iria ficar muito retardada e muito dependente.
Bryn: Você quer dizer que ela não seria capaz de fazer nada por conta própria?
Carolyn: Sim. Que ela provavelmente seria capaz de desenvolver algumas habilidades de
autocuidado, mas que não iria progredir muito do ponto de vista cognitivo e não seria capaz
de fazer as coisas por conta própria.
Bryn: O que aconteceu depois?
Carolyn: Ela tinha estado na minha sala de aula um ano antes de eu a adotar. Depois eu a
adotei e ela ficou na minha classe; mas ela não estava fazendo progressos intelectuais e nós
realmente não sentíamos que uma classe de multi-deficientes seria a ideal. Então, por ela ter
problemas de audição, pensamos em uma classe de surdos e deficientes auditivos. Eu tinha
notado que para falar com ela era muito melhor se eu fizesse sinais. Ela é uma pessoa muito
visual. Ela prestava mais atenção em mim e sua linguagem melhorou
com os sinais. Então, eu a coloquei no programa de comunicação por sinais. Ela se transferiu
da minha classe para uma classe de surdos e deficientes auditivos e fez excelentes
progressos para os primeiros quatro anos. Mas ela ainda atuava de maneira estranha. Ainda
não sabia como interagir com as pessoas. Não sabia como fazer amigos e tinha profundos
problemas sociais.
No décimo ano, o professor que mais gostava dela deixou a escola. Ele tinha sido o chefe do
departamento e tinha feito muitas interferências em favor dela. Depois que ele se foi,
perdemos um grande apoio. As pessoas queriam que ela fosse mais como todas as outras
182
crianças e colocavam muita pressão sobre ela e muita pressão em mim. E eu, como uma boa
mãe, acreditava no que os profissionais me diziam. Por incrível que pareça, apesar de eu
estar envolvida com educação especial desde 1969.
Eu sei que não sei tudo, e então por que acreditei no que as pessoas diziam? Mas eu estava
assustada e desesperada, e elas estavam dizendo que não poderiam lidar com ela. Foi isso,
então, que me convenceu a levá-la a um psiquiatra.
Bryn: Por que você estava se sentindo assustada e desesperada, Carolyn?
Carolyn: Porque eles estavam querendo tirá-la da escola. E eu não sabia mais o que fazer.
Também eu estava pensando sobre o futuro. Pensava:
- Meu Deus, talvez eles estejam certos; talvez esta seja apenas uma situação impossível com
todos os seus problemas.
Eu não queria que ela fosse para uma escola regular, e eles me convenceram a internar ela
de qualquer maneira. A razão pela qual eu não queria isso é que ela ainda estava muito
assustada. Eu tinha certeza que as crianças na escola seriam as mais doces amigas do
mundo para ela, especialmente por causa do jeito que elas olhavam. Então ela foi colocada
em uma classe regular para artes e ginástica. Ela foi também colocada em uma sala aula de
aula regular por um ano. Mas não deu certo.
Bryn: O que você fez, então?
Carolyn: Bem, nós fomos então a um psiquiatra.
Bryn: Por que vocês foram a um psiquiatra?
Carolyn: Eu fui a um psiquiatra, porque a escola tinha feito testes com ela. A psicóloga me
chamou e disse:
- Esta criança é severamente perturbada. Nós pensamos que ela é suicida. Ela está nos
dizendo que ela quer cometer suicídio, e nós não sabemos o que fazer com ela.
Então, porque eu estava com medo de que eles a tirassem da escola, por eu não ter ideia de
para onde mais ela poderia ir, e também porque eu pensei que eles poderiam possivelmente
estar certos e talvez eu estivesse ignorando. Talvez, coisas que estavam realmente muito
erradas com ela. E eu queria saber mais. Então nós fomos para um psicólogo que
recomendou outro psicólogo e um psiquiatra. Eles deram a ela lítio e Mellaril.
Bryn: Ao mesmo tempo?
Carolyn: Ela tomou Mellaril e Lítio ao mesmo tempo. Ela tinha tomado doses pesadas de
Mellaril quando ela entrou em minhas aulas com a idade de 10 anos. Eu tirei os remédios
porque isso era ridículo. Essa menina estava tão intoxicada que ela não podia fazer nada.
Bryn: O que é Mellaril?
Carolyn: É um tranquilizante. Ela retornava do torpor, acordando, e era hora de dar-lhe outro
Mellaril. Era para ser usado quando ela estava fora de controle, mas isso era quase o tempo
todo. Eu não poderia começar a discutir com o médico sobre isso, porque eu era apenas uma
mãe adotiva a essa altura. Então eu lhe ministrava o remédio sem contestar.
Mais tarde, outro psiquiatra prescreveu novamente Mellaril quando ela tinha dezesseis anos.
Foi usado agora mais critério e raramente, ainda para controlar alguns dos comportamentos
selvagens. O lítio foi então utilizado, mas também porque os médicos achavam que ela era
esquizofrênica e às vezes o lítio ajuda os esquizofrênicos.
Várias coisas estavam acontecendo agora. Por um lado, ela estava totalmente violenta. Uma
vez, quando estávamos descendo a rua e eu estava dirigindo, ela arrancou o espelho
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retrovisor do carro e começou a me bater com ele. Ela era muito forte. E seus ataques
estavam ficando muito assustadores.
Além disso, Ruth fantasiou sobre o Arco de St. Louis. Você sabe, é um marco importante na
cidade. Às vezes, ela acordava no meio da noite gritando e correndo para cima e para baixo
no corredor dizendo que o arco estava mordendo ela e ela estava sangrando sangue verde.
Ela ficava brava e começava a bater em mim, arranhar, morder, espancar.
Ela atacava qualquer um, mas particularmente eu e minha colega de quarto, o que era
obviamente perturbador. Então, um dia, no caminho para o psiquiatra, ela disse:
- Você sabe, eu só estou fazendo isso para você me querer.
Eu disse:
- Hein?
E ela disse:
- Eu não gosto de ir ao psiquiatra e não gosto de tomar os remédios. Estou fazendo isso
porque você não gosta do jeito que eu sou.
Eu pensei:
- Está havendo algo errado com esta conversa?
Perguntei-lhe um pouco mais sobre isso e ela disse:
- Eu gosto do jeito que eu sou.
Ela estava prestes a completar dezesseis anos então, e eu pensei:
- Espere um minuto. O que estou fazendo? Estou fazendo isso por mim ou por ela?
A razão pela qual eu queria que ela fosse diferente era porque eu queria que ela fosse feliz.
Não era porque eu não a amava do jeito que ela era. Eu tinha sido atraída por ela, mas ela
estava completamente louca. Não estava fazendo nada normal. Eu só pensei que ela poderia
ter uma vida melhor.
Sua violência precipitou a minha vinda para o Instituto. Eu vim aqui para passar um final de
semana de três dias.
Bryn: Veio sozinha?
Carolyn: Não. Vim com Kay, uma amiga minha. Foi a coisa mais louca como descobrimos
sobre o instituto. Tínhamos ambas lido Son-Rise, visto o filme, e achamos adorável. Kay
estava interessada em ir para um spa e pediu algum material sobre spas. E o Option Institute
estava listado no livro sobre spas. Eu fui a uma feira de livros usados, e peguei To Love Is to
Be Happy With (Amar é ser feliz), porque naquela época eu estava tão deprimida e tão
frustrada que fantasiava em me suicidar e matar Ruth. Eu não acho que eu teria coragem de
fazer isso, você entende, mas aquelas eram as minhas fantasias:
- Vou pegar uma arma e matar nós duas, e nós vamos sair dessa.
Então, eu estava pegando todos os livros naquele sebo que tivesse a palavra "Feliz" no título.
Eu li To Love Is To Be Happy With e fiquei tão empolgada com o livro que compartilhei com os
meus amigos. Naquele tempo, percebemos que as pessoas do The Option Institute eram as
mesmas que tinham escrito o livro. Nós, imediatamente, pedimos a série de 12 fitas cassete
de conversas que seu pai lhe deu.
E então num impulso eu disse:
- Eu quero ir lá neste fim de semana. O fim de semana é bastante barato. Eu quero ir e ver,
porque isso pode ser algo que realmente seja bom para mim.
E Kay disse:
184
- Tudo bem.
Eu disse:
- Você vem comigo?
Ela Disse:
- Bem, bem, se você conseguir reserva, eu vou.
Mais tarde, ela disse que pensou:
- De jeito nenhum, você não vai conseguir vagas.
Porém, houve um cancelamento. E nós duas viemos. E eu sabia que quando eu estivesse lá
eu iria querer trazer Ruthie para o Instituto.
Bryn: Por quê?
Carolyn: Porque meu final de semana foi fantástico. Eu me senti tão bem no instituto. Por
uma coisa: a atmosfera. Como eu tenho certeza que você sabe, ela é contagiosa. É uma
atmosfera maravilhosa, e é ótimo estar em torno de tantas pessoas que investem em
felicidade. E também estar em uma atmosfera não julgadora é tão libertador. Faz você se
sentir podendo fazer qualquer coisa.
Eu pensei:
- Eu tenho que vir aqui com Ruthie. Tenho que ver o que poderia acontecer.
E eu falei com sua mãe sobre isso uma porção de vezes ao telefone. Decidi ficar bem comigo
mesma e com Ruthie, não importa o que acontecesse. E nós começamos a ter resultados
realmente maravilhosos antes mesmo de eu a ter trazido para o Instituto.
Bryn: Apenas com sua própria mudança?
Carolyn: Sim! Só de perceber que Ruthie estava bem, Bryn.
Eu não sabia disso antes. Eu pensava antes que havia algo de errado com ela, e que se eu
pudesse corrigir ela ficaria bem. Mas a verdade era que ela era absolutamente normal do jeito
que ela era.
Eu também senti que tinha essa enorme responsabilidade de fazer com que a vida dela fosse
boa e que, se eu não pudesse fazer isso, então estaria falhando com ela. Então eu coloquei
toda essa responsabilidade em mim e toda a responsabilidade sobre ela para que ela
mudasse.
Depois que percebi isso, coloquei muita pressão sobre mim. E isso tirou um monte de pressão
de cima dela. Eu a coloquei em uma escola diferente, onde a equipe era mais receptiva em
aceitá-la como ela era. A minha supervisora me ajudou a encontrar essa classe. Ela sempre
teve um interesse especial em Ruth e sabia que os professores dessa classe eram muito
acolhedores. Na verdade, seu filho era um dos professores. E ela estava certa. Eles foram
maravilhosos!
Enfim, foi no final do ano que Ruthie e eu viemos para o Instituto. Eu estava com tanto medo
antes de vir. Não sei se teria vindo sozinha. Mas agora eu tinha muito apoio. Minha mãe me
ajudou a financiar a viagem e eu estava tão feliz por conseguir trazer meu grupo de apoio
próprio - Beth, minha colega de quarto, Kay, a amiga que veio para o fim de semana
introdutório comigo, e Joan, que vinha mantendo as conversas do Instituto comigo e na volta
para casa. Todos eles me ajudaram muito - e ainda o fazem.
Bryn: O que aconteceu quando vocês chegaram aqui?
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Carolyn: Oh, meu! Foi tão intenso. Eu acho que mais que qualquer outra coisa na minha vida.
Por um lado, foi muito legal ver que as pessoas gostavam e amavam a minha filha. Ter
alguém que dissesse que Ruthie estava bem, que ela era especial, diferente e maravilhosa.
E eu estava começando a pensar:
- Talvez algo maravilhoso pode acontecer com Ruthie. Pode ser que tudo bem ela ser da
maneira que ela é. Talvez ela não tenha que ser como todo mundo. Talvez isso não importe.
Mas o que ajudou muito no instituto foi que eu estava tendo uma semana inteira para
realmente me concentrar apenas nela e me perguntar:
- O que é que ela está querendo? O que é que eu estou querendo? Por que pensamos que
não poderíamos ter isso? Por que é que não estávamos felizes?
Porque - mais uma vez - eu estava extremamente feliz com ela como quando a adotei. Ela era
uma garota completamente louca. Ela estava totalmente obcecado com Raggedy Ann e Andy
quando eu a adotei. O arco de St. Louis veio mais tarde e ela sempre foi obcecada com
alguma coisa. Essa é a Ruth. Mas eu estava feliz com ela então.
Bryn: Você voltou a ser feliz com Ruthie novamente?
Carolyn: Oh, sim. No Instituto, eu sabia que Ruth estava melhor. Ficar longe do clima crítico
da sociedade, ficar longe das pessoas me dizendo o que eu deveria fazer com ela, fez com
que eu começasse a olhar para mim e ver o que queria fazer.
Francamente, eu acho que tinha impulsos e instintos muito bons. E quando eu pude parar
para ouvir Ruth, falar com ela e descobrir o que ela queria, me relacionar bem com ela, então
nós nos demos muito bem.
É aí que eu começo a ficar com medo e imaginar o que ela está querendo e dizer:
- Ela não deve querer isso. Ela não deveria estar fazendo isso. Isso não é certo.
Ou eu me culpo e digo:
- Bem, eu deveria estar fazendo isso por ela, para ela, com ela.
Aí eu fico em apuros. Fazer o Programa de Família no Instituto me deu uma semana inteira
tendo sessões e diálogos - e, felizmente, encontrei respostas para as minhas perguntas.
Eu não tinha que me preocupar com o que os outros pensavam. Eu poderia me concentrar
apenas no que eu estava esperando. Por que eu senti que estava falhando ela. Eu também
percebi que tinha adotado ela para consertá-la. E eu realmente pensei que com amor, um lar
e alguém que se preocupasse com ela, embora ela fosse retardada, ela seria mais sociável
do que era.
Bryn: Esses são alguns aprendizados incríveis. Que outras coisas que você aprendeu que
foram significativas para você?
Carolyn: Foram três. Aprendi, em primeiro lugar, que tanto Ruthie quanto eu estamos bem
exatamente como somos; em segundo lugar, que nós duas já sabemos o que queremos e o
que precisamos fazer; e, terceiro, que nós somos únicas - que temos de olhar para nos
mesmas ao invés de outras pessoas nos darem as respostas. Cada resposta que eu preciso
está dentro de mim. E cada resposta está lá dentro da Ruthie também. Isso é importante.
Ruth tem deficiências, mas ela ainda tem todas as suas respostas dentro dela.
E outra coisa: Ela é uma pessoa muito mais madura do que eu tinha percebido.
Bryn: Como você percebeu isso?
Carolyn: Nunca tinha me ocorrido perguntar isso. Os funcionários do instituto apenas
perguntavam o que ela queria, o que ela estava fazendo e por que estava fazendo isso. E
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eles também apontavam para ela, por exemplo, como o nariz estava correndo e como ela não
se dava ao trabalho de limpá-lo. E alguém do instituto disse:
- Você sabe que o muco está saindo de seu nariz, mas a maioria das pessoas não vai querer
olhar para ele. Muito honestamente.
Bem, eu dizia a ela para limpá-lo, mas nunca me ocorreu dizer-lhe que eu não gostava de
olhar para ele. São coisas assim. É uma maneira diferente de falar. Tão aberta, tão autêntica.
Bryn: Minha mãe me disse que você teve algumas conversas incríveis com Ruthie durante
aquela semana aqui.
Carolyn: Eu acho que sua mãe está absolutamente certa sobre as conversas, porque eu
aprendi a conversar com Ruth.
No passado, eu lhe dava uma série de recomendações, dizendo-lhe, por exemplo, o que eu
achava que ela deveria fazer, como limpar o nariz. Eu não tinha pensado em explicar a ela
que era um problema para mim quando eu a via com o nariz escorrendo. Uma coisa que
descobri muito recentemente.
Ela está realmente mudada com o que ela aprendeu no instituto. Eu disse:
- Isso me incomoda. Você me deixa nervosa, Ruth, quando faz isso.
E ela disse:
- Eu não posso deixá-la nervosa.
Eu disse:
- OK. Você está certa. Você não pode me deixar nervosa. Vamos reformular um pouco.
Quando você faz isso, eu fico nervosa. Eu não fico confortável com isso. Ela agora me lembra
de lidar com os meus sentimentos - me lembra que eu posso escolhê-los. Isso é ótimo para
mim.
Bryn: Todos nós podemos ensinar uns aos outros.
Carolyn: Definitivamente.
Eu comecei a explicar isso prá Ruthie recentemente:
- Ok, você está certa. Todos decidem como querem sentir. E se você não pode fazer as
pessoas felizes, você não pode fazê-las infelizes. Você não pode deixar alguém louco. Mas,
às vezes na vida, queremos que alguém nos
faça alguma coisa e você tem que considerar suas necessidades se você deseja obter algo
em troca. Basicamente, se você quiser que alguém faça algo de bom para você, você
provavelmente tem de fazer algo de bom para ele. As trocas da vida são dessa maneira.
Bryn: Você pode explicar a ela que você não tem que detestar alguma coisa para querer
outra. Como sorvete de chocolate e baunilha. Eu não tenho que odiar chocolate para saber
que eu quero o de baunilha. Assim, você pode dizer a Ruthie, por exemplo:
- Eu não odeio o nariz escorrendo, mas eu gostaria que você o limpasse. Então, talvez eu
possa fazer algo que você gostaria.
Carolyn: Essa é uma boa forma de colocar. Ruth parece entender isso agora.
Antes, eu a via como sendo muito retardada para entender esse tipo de conceito. Então eu
não tinha tentado explicar para ela o que o Instituto ensina antes de eu ir lá. Ela tem isso com
ela. Ela realmente entende muito bem agora. Ela mantém isso correto, melhor do que eu.
Bryn: Que professora maravilhosa ela é para você. Na sua maneira de ver, qual foi o
aprendizado mais significativo enquanto ela esteve aqui?
187
Carolyn: Perceber que ela estava no controle do que ela sentia. Para mim, isso é a coisa
mais importante que vocês ensinam. Que tudo é uma opção. Eu captei isso no meu fim de
semana aqui. Nem sempre eu vivi isso, mas eu captei e isso foi realmente dramático para ela.
Agora ela sabe que tem escolha. Isso a faz autônoma. Ela era uma criança que todos
controlavam. E uma das coisas que ela tentava fazer com suas obsessões era controlar seu
próprio mundo. Dentro das suas fantasias ela estava no comando.
Bryn: Certo. Nas suas fantasias ela fazia o que queria.
Carolyn: Exatamente. E isso é quando ela começou a perceber que tinha algum controle
sobre si mesma, seus pensamentos e seus sentimentos. Na escola, os professores diziam a
ela o que fazer. Em casa, eu dizia a ela o que fazer. Nós sempre dissemos a ela se ela era
uma boa ou uma má pessoa.
Bryn: Nem sempre perguntamos às pessoas o que elas querem e como se sentem.
Carolyn: Sim. E a equipe explicou para ela que ninguém poderia fazê-la sentir alguma coisa,
independentemente do que tivesse acontecido na sua vida.
Se ela dissesse:
- Oh Deus! Sou horrível por causa disso, um dos mentores poderia ajudá-la a entender que,
embora as circunstâncias podem não ser como ela quer, ela não tem que se sentir horrível.
Ela ainda poderia escolher sentir o que ela queria sentir sobre elas e decidir como ela queria
olhar para elas. Ela estava no comando.
E uma vez que ela entendeu, alguma coisa fundamental mudou dentro dela. Ela fez diferentes
escolhas e mudou seu comportamento.
Bryn: Carolyn, vocês duas poderiam inspirar o mundo inteiro. Uau! Ok! Você tinha dito que
ela não era realmente de se relacionar com as pessoas em casa. Ela conseguiu se relacionar
melhor com as pessoas aqui?
Carolyn: Sim, definitivamente. Ela se relacionou facilmente e bem com as pessoas no Option
Institute.
Bryn: A que você atribuiria isso?
Carolyn: À equipe. Todos a aceitaram da maneira que ela era. Eles não pediram que ela
mudasse. Eles podem ter falado para ela coisas que ela talvez quisesse considerar fazer de
forma diferente (como limpar o nariz), mas eles não a julgaram. E ela notou isso. Ninguém a
julgou.Francamente, o mundo é cheio de julgamentos. E eu acho que, pela primeira vez na
sua vida, ela sentiu-se livre.
Na verdade, eu percebi isso de olhar em seu rosto. Eu vi um novo olhar em seu semblante,
uma tranquilidade uma suavidade, um sorriso. Eu vou te mandar algumas fotos que eu tenho
dela.Ela não tem mais aquele olhar preocupado. Ela está linda, livre, com a expressão aberta
porque ela descobriu o que ela poderia ser. Ela é uma criança estranha, e, Bryn, ela sabe que
é estranha.E então o que? Todos no instituto a amavam.
Pelos padrões do mundo ela é uma pessoa muito incomum. E ela é muito consciente disso.
Ela não quer mudar. Ela não quer tentar ser o que as outras pessoas são. Mas eu acho que
ela sente muito agudamente que as pessoas olham para a sua aparência e a julgam
severamente por ela não parecer com as outras pessoas.
E, no instituto, ela podia ser exatamente o que era e não precisava pedir desculpas por isso.
188
Bryn: Eu tenho ouvido muitas estórias da equipe sobre Ruthie e como ela é especial e como
foi especial para todos o tempo que ela passou aqui. Como ela está se comportando depois
que saiu daqui?
Carolyn: Oh, ela usa tudo que aprendeu aqui no instituto. Se as pessoas disserem:
- Você está me deixando doida!
Ela dirá:
- Eu não posso fazer isso. Você está ficando doida sozinha!
Mas ela percebeu também que, se ela quer que as outras pessoas a aceitem, ela precisa
aceitá-los primeiro e tornar-se menos crítica. Ela costumava ser muito crítica e mal educada.
Ela aprendeu muito desde então.
Bryn: Como você aplicou o que aprendeu quando voltou para casa?
Carolyn: Isso é incrível!
Eu trouxe para casa uma filha diferente e voltei também mudada. Ainda mais incrível, me
senti uma mãe totalmente diferente quando cheguei em casa.
Minha descoberta favorita foi que não havia nada a temer. Um pouco mais de compreensão
libertou-me para tentar coisas que eu nunca sonhei que poderia fazer.
Ruthie continuou na escola e se formou no segundo grau. Enviei ao Instituto as fotos daquele
dia muito, muito especial.
Depois do programa no instituto, procuramos encontrar maneiras de torná-la mais
independente. Eu sempre converso com ela sobre o que ela quer e a ajudo a descobrir
maneiras de conseguir.
Agora que ela está fora da escola, temos tentado encontrar maneiras de ela conseguir um
emprego. Atualmente, ela me ajuda na escola com as outras crianças. Ela é voluntária dois
dias por semana na minha sala de aula e frequenta um centro de recreação para indivíduos
fisicamente limitados.
Ela aprendeu a tomar o ônibus sozinha. Essa independência é muito importante para ela. Ela
começou a entender causa e efeito. Ela agora entende, por exemplo, que quando o ônibus
vem, ela tem que estar lá no ponto de ônibus. Bem, a preocupação dela antes, é que eu a
estava fazendo ficar lá. O ônibus escolar a estava fazendo ficar lá. Esse era o seu conceito de
tempo. Agora, ela vê uma razão para olhar o relógio e tentar chegar ao ponto de ônibus a
tempo.
- Oh! Há um motivo para eu me levantar de manhã. Não é porque a mamãe vai ficar brava
comigo se eu não levantar ou porque o motorista do ônibus vai gritar comigo.
Agora ela tem suas próprias razões para levantar de manhã. A mesma coisa com o
planejamento do seu dia. Ela começou a aprender a estruturar o seu tempo para poder fazer
coisas que ela quer fazer.
Ela adora ir à biblioteca no centro da cidade. Ah, e ela aprendeu a ligar para renovar o
empréstimo dos seus livros por telefone. Ela não era capaz de fazer uma ligação telefônica
antes.
Acima de tudo, eu aprendi no Instituto a deixar que ela decida o que é que ela quer aprender.
Anteriormente eu não deixava. Isso faz uma enorme diferença. Eu decidir o que é que ela
precisa aprender ou ela decidir o que é que ela quer aprender. Ela está interessada em
aprender a cozinhar e mais receptiva, como resultado de aprender a ler as receitas. Se ela
decide que itens em particular ela quer comprar, está mais esperta em descobrir quanto
189
dinheiro ele vai precisar. E, realmente, meu grande foco agora é ajudá-la a perceber que é
capaz de tomar tais decisões. Antes eu não a via como sendo capaz de controlar a própria
vida.
Bryn: Que mulher independente ela é agora?
Carolyn: Apenas uma nota. Ela tinha mais um ano de escola depois que nós viemos para o
instituto. E como eu disse, ela se formou.
Bryn, antes de eu vir para cá, antes de vir aqui, eu pensei que eu teria de interná-la dentro de
um ano.
Ela teve apenas três acessos de raiva nos últimos dois anos desde que deixou o instituto. Isso
é um milagre em si mesmo. Ela está se tornando capaz, uma jovem mulher com uma doce
disposição. Eu nunca acreditei que isso poderia acontecer.
Bryn, eu mesma converso com ela para ajudá-la a entender o que está acontecendo em sua
vida.
Bryn: Esta é uma transformação tão incrível. Que diferença entre agora e quando você
costumava dizer que ela deve ser diferente!
Carolyn: Realmente.
Bryn: Que tipos de experiências você tem com ela agora? Você está surpresa com quão
diferente ela está?
Carolyn: Surpresa e agradecida. Eu acho que várias coisas “milagrosas” ocorreram.
Por um lado, eu sou capaz de deixá-la sozinha em casa e sair, deixá-la ter a sua
independência e poder ter a minha independência, sem ter que me preocupar com o que ela
vai fazer enquanto eu estiver fora.
Ela é uma pessoa responsável, de confiança. Posso pedir-lhe para fazer algo e confiar que
ela será capaz de fazer.
Eu acho que a coisa mais maravilhosa para mim é conseguir conversar com ela.
Anteriormente, quando tínhamos uma conversa normal, se eu apenas dissesse:
- Como estão as coisas hoje? - ela e eu acabaríamos em uma briga enorme porque Ruthie
tinha muita raiva de mim e de todos os outros. Eu acabaria tentando manipular a conversa
para que ela fizesse o que eu queria.
Bryn, vou te contar a coisa mais legal que aconteceu há poucos dias. Eu estava fazendo um
bordado na sala de estar, e ela simplesmente sentou-se e começou a falar sobre a vida e o
que ela pensa sobre ela e o que ela está querendo fazer com a vida dela. E eu pensei:
- Meu Deus! Eu nunca pensei que ela poderia ter esses pensamentos! E eu nunca pensei que
se ela os tivesse, seria capaz de compartilhá-los comigo.
Ela tem um comportamento tão doce agora. Eu nunca pensei que um dia eu pudesse ficar
confortável com ela. Eu estava com medo dela antes de vir para o Instituto. Estava
literalmente com medo dela. Ela era tão violenta. Eu voltava para casa morrendo de medo do
que ela iria fazer naquela noite. Agora não mais. Ela mudou tão radicalmente. E eu também.
Bryn: Será que Ruthie já comentou como se sentia sobre as mudanças que vocês tiveram
desde que incorporaram as atitudes que aprenderam?
Carolyn: Ela me disse o quanto eu fiquei melhor depois que eu fui lá no Instituto. Ela disse:
- Eu estou realmente feliz que fomos para o instituto para que você pudesse endireitar e
pudéssemos conviver melhor.
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Ela comentou sobre o quanto estamos felizes desde que fomos para o Instituto. Ela acha que
o seu tratamento foi a melhor coisa que já aconteceu e que as pessoas do Instituto são
maravilhosas. Ela realmente pensa que eu fui para voltarmos juntas, e eu acho que ela está
certa. Sua atitude agora é de que ela sempre esteve bem, e com certeza o bom é que eu
finalmente descobri isso.
Bryn: Parece que vocês duas estão muito, muito diferentes.
Carolyn: Eu costumava ter uma autoimagem tão negativa. Não tenho mais! Eu acredito em
mim. Eu estou fazendo um doutorado. Pretendo me especializar em gestão educacional. E eu
costumava ser uma pessoa extremamente tímida. Totalmente tímida. Eu nunca poderia,
jamais falar em público. Bryn, agora eu faço workshops de comunicação aumentativa e
alternativa para profissionais e
pais que trabalham com crianças incapazes de falar. Você pode acreditar nisso?
Diga a seus pais o quanto eu os amo, e que diferença enorme eles e os funcionários fizeram
na minha vida, na vida de Ruth, em nossa convivência.
Existem tantas vezes - quando eu estou me preparando para uma conversa, quando eu estou
me preparando para coisas que eu nunca na minha vida pensei que eu jamais seria capaz de
fazer - que eu percebo é que a razão principal é que eles tocaram minha vida de uma maneira
tão maravilhosa.
Esta é uma situação muito especial. É algo quase além das palavras, de verdade.
191
Parte 3
Capítulo 4
Ryan caminha em direção ao sol
Jenny, Randy e o seu filho, Ryan
Bryn: Jenny, como é que descreverias Ryan para alguém que não o conhece ou nunca o viu?
Jenny: Ele é honesto. Ele é cavalheiro. Tem uma aparência muito suave e inocente e tem um
maravilhoso senso de humor. Acabou de fazer 13 anos. Tem 1,55 metros e é entroncado. Usa
óculos, e seus óculos são um pouco espessos. Tem mãos grandes, pés grandes, e está
naquela fase desajeitada, como por exemplo um touro numa loja chinesa.
Bryn: Como é que começaste a aperceber que o Ryan era diferente?
Jenny: Tudo começou quando Ryan tinha dois anos de idade. Levei-o a fazer um exame
médico, senti-me perdida. Disse ao médico, “Ryan irá repetir ‘adeus, adeus’ o tempo todo. É o
único que ele diz. Isto é raro?” “Oh, bem, talvez,” respondeu o médico. Continuei, “Ele não
brinca com os carros de forma usual; em vez disso quer virá-los ao contrário e girar as rodas.
Tive pessoas a dizerem-me que isto é esquisito, e eu não sei, porque nunca fui mãe antes.”
“Oh, não, você está-se a safar. É boa mãe.”, disse o médico. Embora odiasse a palavra,
perguntei-lhe se ele pensava que o Ryan era autista, porque eu tinha ouvido falar de crianças
autistas. “Não, penso que não,” foi tudo o que o médico disse.
Bryn: O que se passou a seguir ao Ryan?
Jenny: O médico disse, “Se está preocupada com a linguagem dele, nós o enviaremos para
um centro de linguagem da universidade. Eles podem trabalhar com ele e fazer-lhe um teste
auditivo.” Desta forma, fomos à universidade, e eles trabalharam um pouco com ele. Disseram
que ele era socialmente imaturo, que não tinha irmãos e que precisava de ir para um centro
de dia. Pareceu-me estranho. Quer dizer, nunca tive uma criança antes, mas eu questionei-
me porque é que eu teria que o enviar para um centro de dia para ser mais social.
Bryn: Existiam outras coisas nele que a fizeram pensar se seria diferente de todas as outras
crianças?
Jenny: Deixe-me pensar. Presentemente, tenho outra filha, a Lissa, com quem posso
comparar o Ryan. E, wow, apercebi-me que ele não dá abraços. Existem outras coisas, sim.
Como por exemplo, ele punha-se em frente de portas automáticas das lojas, colocava-se
numa posição bizarra e específica e erguia as mãos para o lado da cabeça, abanando-as
agressivamente. E ele fazia isso em frente de qualquer porta, não importa onde estivesse, até
nos armários da cozinha.
Bryn: Ele só olhava para as portas?
Jenny: Às vezes, ele abre e feche-as. Quer dizer, abria todas as portas que existiam na
cozinha e depois corria para elas a fechá-las – isto repetidamente. E tinha um conjunto de
peças de encaixar em que construía torres enormes e tão fortes que elas não se destruíam.
Bryn: Isso é tão nítido. Já vi imensas crianças com autismo a fazerem isso.
Jenny: Sim, e ele punha-se à frente da torre e movia-a poucos centímetros. Sabia
exatamente para onde os mover – e a torre nunca caía. Também cantava. Eu tenho uma
gravação de vinte e oito rimas infantis e ele sabia-as todas de cor, cantando-as até atingir o
192
timbre certo. Mas ele queria falar, por isso as pessoas começaram a dizer para eu fazer-lhe o
teste auditivo, ao que eu respondia “ por favor, ele consegue ouvir como consegue cantar”. As
pessoas ficavam a olhar para mim como se eu fosse maluca. Na realidade Bryn, a coisa mais
perturbadora que ele fazia era os violentos ataques de birra, o que aconteciam
constantemente. Ele batia com a cabeça na parede ou no chão e ficava com feridas enormes.
Isso não era muito fácil para nós enquanto pais vermos.
Bryn: Então o que pensou?
Jenny: Os meus amigos contavam-me situações normais, formas de brincar que seus filhos
faziam, como por exemplo vestir a suas roupas. Riam-se imenso, e eu pensei “Oh meu Deus,
ele nunca fez isso”…, mas nem isso me fez aperceber que algo estava errado.
Bryn: Jenny, como se estava a sentir nessa altura?
Jenny: Oh, continuei a pensar, “Eu nunca pensei que ser mãe seria tão difícil”. Pedia
conselhos a amigos meus que eram professores da escola primária. Finalmente um deles
disse-me “Alguma vez fez testes ao Ryan”, eu disse “Bem, não, nem por isso.” E ela não
disse mais nada. As pessoas nunca disseram nada diretamente sobre o Ryan, só pequenas
sugestões, especialmente no centro de dia. Deixei-o lá para ser examinado e ligaram-me para
o telefone certo dia “Senhora Anderson,” disse ela “Nós temos um problema. Tentámos
examinar o seu filho, mas ele não cooperou, de modo algum.” Desculpei-me, ao que ela
respondeu “Deparámos com um grave problema emocional e psicológico. Poderá ser
autismo, e eu já liguei para um hospital especial para crianças e marquei uma consulta para o
Ryan” e eu disse “Muito obrigada”, porque estava muito preocupada e finalmente alguém
dizia-me algo especifico sobre o meu filho.
Bryn: Como é que o Randy estava-se a sentir nesta altura?
Jenny: Eu penso que do mesmo modo que eu; estávamos ambos frustrados. Depois, quando
eu disse aos meus amigos que levaríamos o Ryan àquele hospital, um deles, que é educador,
disse “Bem, Jenny, estive a pensar muito tempo e cheguei à conclusão que ele poderá ser
autista, mas eu não conseguia dizer-te, não sabia como o fazer”. Em seguida levámos o Ryan
ao hospital e foi a pior experiencia das nossas vidas. Nunca mais o levei lá.
Bryn: Porquê? O que é que tinha de errado?
Jenny: Bem, um psicólogo muito conhecido que estava a escrever um livro sobre autismo,
examinou-o. Este médico e a sua equipa estavam a investigar as mudanças de
comportamento. Primeiro testaram Ryan e depois testaram-nos.
Bryn: Para quê é que eles vos testaram?
Jenny: [risos] Eu não sei. Se calhar pensaram que nós erámos sociopatas. Pensei “Estão-me
a testar a mim e ao Randy para ver se fomos nós que provocámos isto?”. Fomos
entrevistados durante horas, primeiro por um sociologo, depois por um psicólogo. Ainda
fomos entrevistados por outras pessoas, mas não me lembro quem eram. Todos eles fizeram
as mesmas perguntas e todos contaram-nos o mesmo.
Bryn: Tipo o quê?
Jenny: Todos olhavam para mim como se eu fosse completamente maluca quando eu disse
que estava quase para o po-lo num treino especifico. Ele tinha três anos e meio nessa altura.
E eles responderam “Senhora Anderson, terão sorte se ele for colocado nesse treino antes
dos oito anos. Tem sorte se ele conseguir alguma vez ter esse treino”. Determinaram que
193
Ryan tinha catorze características autistas, mas pior que isso eu não consegui tolerar o modo
como o trataram.
Bryn: O que é que eles fizeram?
Jenny: Eu podia ter morrido só por ver o modo como estavam a tratar o meu filho. Foi
mantido no chão por quatro pessoas. Ryan estava aos gritos. Nunca ninguém o tinha tratado
assim e fizeram isto tudo porque também queriam fazer um exame físico e aos dentes.
Bryn: Porque é que eles tiveram que fazer um exame dentário?
Jenny: Eu perguntei se era mesmo necessário, mas eles insistiram. Queriam um exame
completo, e estavam tão concentrados no seu trabalho que não se importaram em traumatizar
o meu filho. Ele estava de muito mau humor, mas não lhe ligaram. Depois disso, finalmente,
adormeceu de tão exausto que estava.
Bryn: Como é que se sentiu nesta experiencia toda?
Jenny: Simplesmente terrível. Quer dizer, foi o pior dia da minha vida. Eles mandaram-nos
sentar e disseram “Senhor e senhora Anderson, a vossa
criança é autista. Ele é um caso moderado, e por isso terá que ir para uma escola especial.
Nunca irá conseguir ir para uma escola normal. Só 3% das crianças autistas é que melhoram,
e 97% delas pioram, por isso terá que o colocar numa instituição quando chegar à puberdade,
porque muitas destas crianças tornam-se muito violentas”. Por amor de Deus Bryn, eu estava
a olhar para aquela criança de três anos, a pensar “Eu tenho que o pôr numa instituição
porque é o único sitio do mundo que acolhe estas crianças. E é o pior sitio do mundo para pôr
um ser humano.” Isto foi e 1982, e eu disse “Não, agora esperem um minuto. O que é que eu
posso fazer agora?” E nunca me disseram o que eu poderia fazer no presente, mas lembro-
me de o psicólogo dizer “Arranje uma parede perfurada”. Consegue acreditar nisto? Eles
acabaram de me dizer que o meu filho teria que ir no futuro para uma instituição e que tinha
97% de chances de se tornar violento, e a única coisa que sugeriram foi ensiná-lo a pregar
pregos numa parede perfurada. Boa preocupação.
Bryn: Como é que você e o Randy reagiram ao que vos foi dito?
Jenny: Nós choramos imenso. Passámos imenso tempo a sentirmo-nos sós e tristes – a
chorar o tempo todo. O médico e a sua equipa tinham-nos dado uma lista com livros para
lermos, mas nenhum deles disse que sabia do que se tratava. Mais tarde, descobri que afinal
todos sabiam; eles nunca puseram o livro do seu pai na lista. Eles disseram “Existem muitas
curas por aí, mas não acreditem nelas. Autismo não tem cura”. O estranho é a maneira como
nós o descobrimos. Irei andar para trás alguns anos. Quando eu e o Randy voltarmos de
Peace Corps, descobri que estava grávida de Ryan. Nós passámos um ano lá. Eu era
enfermeira e tinha pensado em criar uma escola de enfermagem. Eu ensinei pessoas com o
sétimo ano a serem enfermeiras e o Randy ensinou as pessoas a fazerem plantações, como
por exemplo algodão e arroz. Ainda ensinamos algumas pessoas a ler. Quando voltarmos,
não sabíamos o que se tinha passado na nossa terra. O meu pai disse “Eu vi um filme na
televisão. Não me consigo lembrar do nome, mas era sobre uma criança com autismo e a sua
mãe; ela trabalhava com ele dez mil horas!” Ele estava-me a falar sobre o Son Rise.
Bryn: Então ouviu falar sobre isto antes de o Ryan ter nascido?
Jenny: Sim, e depois do diagnóstico, eu liguei ao meu pai. Disse “ Lembras-te de me
contares aquela história sobre aquelas pessoas que tinham uma criança autista?” “Sim”,
respondeu ele. “Qual era o nome do filme?” perguntei. “Não sei.” replicou ele. “Lembras-te em
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que canal deu” insisti. “Não,” disse ele “verifica nos grandes canais”. Eu liguei para o canal 12
e ninguém soube do que é que eu estava a falar. Eu ainda liguei para o New York. Depois, o
meu pai foi visitar um amigo que morava em Indianapolis, que tinha uma filha que estava
numa educação especial. O meu pai estava chateado e disse “Acabei de descobrir que o meu
neto tem autismo. Não sei muito sobre isso, podes ajudar-me? Podes dizer-me alguma coisa
sobre isto?” O seu amigo respondeu “Sabes que eu tenho um livro sobre autismo que te vai
ajudar.” Foi buscar o Milagre do Amor e ela deu-me. Dá para acreditar nisto?
Bryn: E finalmente encontrou-nos!
Jenny: Graças a Deus! Nós ligámos-lhe há cinco meses atrás porque eu estava grávida outra
vez. Antes de virmos para aqui, contei a um dos médicos que o acompanhou desde o início e
disse-lhe que íamos para o Option Institute, e ela disse “Bem, essa é a vossa decisão, mas eu
gostava muito que vocês não fossem”. Sou tão abençoada por não lhe ter dado ouvidos! Já
deixei de ir aos seminários dados pela Sociedade de Autismo Americana, porque eram tão
deprimentes e horríveis, e eu estava muito extasiada por vir para Berkshires.
Bryn: Então, quando veio ao instituto, o que é que diria que são as maiores diferenças que se
nota no Ryan na sua semana aqui?
Jenny: Eu nunca me irei esquecer desta grande diferença. Antes de virmos, sempre que
queríamos um abraço dele, tínhamos que nos aproximar dele muito lentamente, e finalmente
ele deixava-nos abraça-lo, e era isso. Depois de irmos para casa após uma semana com
você, o meu filho veio ter comigo pela primeira vez e começou o abraço. Nunca me irei
esquecer da maneira que eu me senti com os seus braços pequenos à minha volta. A
segunda diferença que eu notei foi que ele nunca mais bateu com a cabeça. Nem quando
estava zangado. Ele costumava-o fazer sempre que estava irritado ou agitado. Depois
da nossa semana aqui, ele nunca mais o fez. Estas duas coisas foram as primeiras mudanças
mais drásticas que sentimos. Mas a coisa que mais mudou fui mesmo eu. Quer dizer, a minha
atitude. Eu não costumava pensar nesta criança como fazendo parte de mim. Em resultado de
todas as informações que recebemos dos hospitais e clinicas, eu via-o como um problema de
saúde: ele era autista. Com todos os diagnósticos e previsões, eu não conseguia ver que este
era o meu filho. Era como se eu tivesse um certo número de anos para lidar com o seu
problema e depois ele iria ser levado para uma instituição. Eu nunca parei para pensar “Não
me importo com o que sejas, tu és simplesmente adorável e eu amo-te muito. Mesmo com o
teu autismo, eu amo-te muito.” Nunca pensei que ele fosse querido porque toda a gente dizia
que o seu autismo era horrível e tudo o que eu lia era deprimente. E eu nunca parei para dizer
“Não interessa. Tu és bonito tal como és agora”. E desde que deixei o Option Instituite, não
consigo parar de lhe dizer como ele é bonito e fofinho. E penso que foi isto que alterou o
curso das nossas vidas e a vida do nosso filho.
Bryn: O que está a partilhar é o coração e alma do que nós queremos para estas crianças e
para as suas famílias.
Jenny: Samahria e o resto da equipa trabalharam com ele da forma mais carinhosa e
respeitadora. Eu vi-o a responder de formas que nunca achei possíveis. Eu lembro-me de
dizer : “Uah! Estamos a conseguir sorrisos! Ele não parece um robot! “ Anteriormente ele
lembrava-me sempre um robot, mas então, mesmo à frente dos meus olhos o meu filho
floresceu.
Bryn: Isso deve ter sido muito especial para si!
195
Jenny: Oh se foi! Não podíamos esperar para começar o nosso próximo programa.
Bryn: Durante quanto tempo fizeram o programa com o Ryan?
Jenny: Fizemos durante 2 anos e estudantes universitários ajudaram-nos. Existe uma
pequena Universidade ao pé de nós e estes miúdos foram espetaculares. Eles foram muito
empenhados.
Bryan: Quantas horas por semana trabalharam com o Ryan durante os 2 anos que fizeram o
programa?
Jenny: Ao principio fizemos 8 a 12 horas por dia. Faziamos das 8 da manhã às 8h da noite.
Desde que acordava até se deitar. Mudámo-nos para uma cidade 20 ou 30Km daqui, a
Universidade de lá tinha um grande departamento de Educação. Ao principio não estava
segura se queria ir para lá, porque eles usavam métodos de Intervenção Comportamental,
mas depois pensei que alguns alunos quisessem experimentar algo diferente . E ,os
estudantes foram maravilhosos. Deram-nos uma cópia do filme SonRise porque o usaram na
aula de Educação Especial. A maioria deles tinha lido o livro, porque um professor o tinha
dado como trabalho, por isso encontrámos muito entusiasmo naqueles estudantes: “Oh meu
Deus, há alguém a fazer isto ao pé da nossa cidade! “diziam eles. Sempre tivemos uma boa
resposta. Esse foi o meu maior trabalho, recrutar voluntários. E aprendi tanto, ao fazê-lo. E à
medida que o programa continuava decidimos voltar ao Instituto. Pensámos “ porque não
aprendermos ainda mais?”
Bryn: Quantas vezes estiveram lá?
Jenny: Estivemos 3 vezes, uma semana de cada vez.
Bryn :Não conseguiram manter-se afastados hum…? (risos)
Jenny: Na verdade, além de virmos o Ryan, o Randy e eu, estivemos cá em alguns
programas de grupo oferecidos pelo Instituto. Esses programas foram sensacionais e quanto
mais tempo passávamos com outras pessoas, melhor estávamos com o Ryan. Estávamos
melhor em tudo na nossa vida! Depois do 1º ano começámos a cortar o tempo que
trabalhávamos com o Ryan e eu fazia a maior parte do trabalho. Naquela altura estava só a
trabalhar duas tardes por semana. A maior coisa que o programa ensinou ao Rayn foi como
amar as pessoas. Ele estava radiante. Todas estas pessoas iam lá a casa para o ver; Todos
fizemos imensos amigos. Atualmente dois dos nossos melhores amigos são pessoas que nos
ajudaram com o programa do Ryan. Um dos voluntários trocou o curso de Gestão por um de
Educação Especial. Outro
trocou Matemática por Ensino Especial ( para o ensino básico). Nós conhecemos algumas
pessoas muito verdadeiras.
Bryn: Nós também! Ainda temos amigos, do programa do Raun. Tu e o Ryan, notaram
mudanças em vocês próprios depois de fazerem o programa Son-Rise aqui no Instituto?
Jenny: Absolutamente. A tristeza desapareceu. Foi como se uma nuvem cinzenta tivesse
desaparecido e conseguíssemos ver o Sol outra vez.
Bryn: Qual foi a coisa mais significativa que tu e o Randy aprenderam com o programa?
Jenny: Eu acho que a maior mudança foi em mim. Eu penso que demos ao Ryan ajuda
suficiente para ele crescer e mudar. Eu penso que isso não aconteceria se eu e o Randy não
tivéssemos mudado. Nunca seriamos capazes de ajudar o Ryan. E quem sabe o que teria
acontecido com ele?
196
Eu era muito critica comigo, com o tipo de mãe que era, até ao ponto, em que estava a
bloquear o amor que poderia dar ao Ryan. A coisa mais importante que aprendi foi a amá-lo e
aceitá-lo como ele era agora – não como ele poderia ser ou ia ser amanhã, mas como ele era
hoje. Não interessa o que ele faça, aprendi a amá-lo agora. Isto é realmente poderoso. Esta
realização não só mudou a maneira como nos relacionamos com o Rayn, mas também o
modo como eu e o Randy nos relacionamos. Que tesouro!
Bryn: Como era antes de perceber isso? E como é agora?
Jenny: Antes ficava frustrada sempre que o Ryan exibia um comportamento autista. Eu
tentava parar o seu comportamento físicamente e verbalmente. Eu acreditava que se o
parasse, não estava lá. Eu consigo perceber porque é que ele pensaria que não o
aceitávamos. Depois de virmos do Instituto imitámo-lo. Nós eramos os incentivadores. Era tão
diferente. Ele olhava para nós como se pensasse “ o que aconteceu?” Foi como se tivesse
ligado uma lâmpada, a cara dele iluminava-se quando nós o imitávamos e nunca parou de ser
assim. Psicólogos da escola disseram-me, depois de ver estas mudanças, que nunca tinham
visto uma criança com autismo mudar tanto – nunca. Eles perguntavam
sempre “ o que fez? O que fez de diferente?” Eu ouvi isto mais que uma vez, é maravilhoso. E
acho que isto é o mais importante: aceitá-lo e “ir “ com ele. Nós sempre tivemos o amor, só
não sabíamos o que fazer com ele ou como o demonstrar. O Programa Son-rise, ensinou-nos
a fazê-lo.
Bryn: Parece realmente, que aproveitou o que aprendeu e transformou-o em algo seu. Antes
disse que tentou parar fisicamente os comportamentos autistas e que não resultou. Tentou o
peg-board e não resultou. Que outras coisas para além de o aceitar, imitando-o, aprendeu e
achou que resultou?
Jenny: Contacto ocular. Acho que fez uma grande diferença. Vocês ensinaram-me a fazer
tudo para conseguir contacto ocular; gatinhar no chão com ele, ladrar como um cão, vestir-me
como um palhaço, o que resultasse. A partir do momento em que consegui contacto ocular,
as coisas alteraram-se. E imitá-lo era tão poderoso. Lembro-me como uma voluntária na 1ª
sessão com o Ryan, conseguiu contacto ocular e o Ryan começou a bater na mesa com um
pau e ela imitou-o. Depois, de repente, ele parou para ver se ela o imitava. Então ela parou,
como ele tinha feito, e olhou de volta para ele. Então ele sorriu-lhe de um modo malandro.
Eles olharam um para o outro e não para os brinquedos durante o que pareceu 5 minutos. Ela
era espetacular. Foi a coisa mais maravilhosa de se ver.
Bryn: Isso soa lindamente. Quando estou com crianças no Instituto, a imitá-las e a amá-las é
uma experiencia realmente especial para mim.
Jenny: Para mim também. Os voluntários que não só aceitaram o Ryan mas que também
entraram no seu mundo foram os que receberam mais dele, sem duvida.
Bryn: Havia outras coisas que pareciam que ele respondia?
Jenny: A uma coisa muito engraçada Bryn. Um dia ele queria sair e brincar na chuva. O
playroom tinha uma casa de banho e eu lembro-me que um dos voluntários disse “Oh queres
chuva! Nós vamos fazer chuva.” Ela deu-lhe o que ele queria mas dentro do quarto. Aquele foi
o grande momento deles. Eles fizeram chuva na casa de banho. Muita chuva. Eles destruíram
a casa de banho. Nós íamos mudar o quarto de qualquer das maneiras [risos]. Nós
amávamos a nossa casa, mas amávamos mais o nosso filho.
Bryn: Uau! Parece que tiveram voluntários muito criativos.
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Jenny: Oh nós tivemos! Eles eram maravilhosos. Os nossos voluntários ajudaram a criar
magia na nossa casa. O Ryan progrediu imenso e está documentado pelos psicólogos da
escola que não é necessário ele voltar para o hospital de crianças especiais porque está a ir
tão bem. Ele saltou o jardim infantil e continuou. Ele está um pouco atrasado, mas faz fonética
maravilhosamente. Ele lê. Ele está a ir tão bem. Ele tem o melhor professor- pleasing
behaviors no mundo. Nunca teve um professor que não o amasse. E Bryn, lembra-se como
eles me disseram que ele nunca saberia usar a casa de banho e que estaria numa instituição
por agora? Vocês ajudaram-me a dar ao Ryan a sua vida de volta.
Bryn: Jenny conte-me uma história sobre um dos tempos maravilhosos que teve com ele
recentemente – um que nunca pensou que tivesse.
Jenny: Ok. Ele e eu andámos de bicicleta. Todos os meus filhos podiam andar mas o Ryan
podia andar para sempre. Ele consegue andar provavelmente 32 kms de uma vez. Os meus
outros filhos andam 16 a 24 kms, talvez, e começam a queixar-se. Mas ele e eu andamos de
bicicleta como o vento. Uma vez este Verão, nós fizemos isto enquanto eu estava em casa e
o pai a trabalhar. Bem o pai ficou tão entusiasmado quando ouviu as novidades que no fim-
de-semana seguinte pegou na bicicleta e andou connosco. Mas ele parava a cada 5 min, ele
arranjava sempre desculpa para parar e descansar. Como trabalha num banco está habituado
a passar o dia sentado. Finalmente o Ryan virou-se e disse “Tu sabes pai andar contigo é
como andar atrás de um autocarro escolar; temos que parar a cada 5 minutos.” E o Randy
simplesmente riu-se e eu pensei “ Que maneira simpática de dizer ‘Entra no programa pai’.” E
ele faz isto, ele vai dizer às pessoas qual é o problema mas di-lo de uma maneira que elas
não ficam ofendidas. Sabe? Eu estava pronta para dizer “Olha Randy, tu não consegues fazer
isto. Desiste e vai para casa. Nós estamos a pedalar. Não estamos a parar, estamos a
pedalar.” Mas o meu filho mostrou-me uma maneira diferente de ver esta situação – e uma
maneira muito, muito mais simpática de lidar com ela.
Bryn: Ele parece uma pessoa que se dá bem com toda a gente. Quais é que são alguns dos
seus outros interesses?
Jenny: Ele adora carros, camiões e cartões de basebol. Ele joga basebol e futebol e gosta de
natação. Ele também continua a ter o sentido de humor muito engraçado. Ele tem muitos
amigos e eles todos vêm do quinto ano. Ele devia estar no sexto ano mas agora ele está a
fazer o trabalho do quinto ano e eu sou a mãe mais orgulhosa de sempre!
Bryn: O que é que ele gosta de fazer com os amigos?
Jenny: Eles vão dormir lá a casa - oh e eles ligaram para o 112 a meio da noite e a polícia
apareceu. Eles fizeram isso porque pensavam que havia um assaltante em casa. Nós temos
uma casa grande e eles sabem que quando ouvem barulhos é suposto ligar para o 112. Então
às 3h da manhã a polícia apareceu e revistaram o jardim, a casa, a cave e perguntaram aos
rapazes onde estavam os pais. Nós estávamos lá em cima a dormir; nós estávamos exaustos.
Nós não ouvimos nada. Então ali estávamos nós - o polícia com a lanterna no nosso quarto.
Bryn: [Risos] Vê o quão consciente ele é! Ele toma bem conta de ti.
Jenny: Muito mesmo. E ele é muito responsável. Ele começou a tratar do jardim este ano e
ele olha para a relva todos os dias. Ele até a mede. Ele é um pouco compulsivo, mas é
querido. Nós damos-lhe responsabilidades e ele consegue lidar com isso. Ele está a ir tão
bem.
198
Bryn: Jen tem experiências com o Ryan em que se sente comovida pelo que ele faz? O Raun
chegou recentemente a casa, devido a umas férias da universidade, e ele estava a dizer-me
em quem devia votar nas próximas eleições. Eu tive aquela sensação em que parece que o
tempo pára e eu estava esmagado pela maravilha que ele é e pelas coisas aparentemente
“normais” que ele faz. Isso alguma vez lhe aconteceu?
Jenny: Oh claro! Eu sei o que dizes. Eu vi todas as mudanças espetaculares no Ryan. Nós
estávamos nalgum lado e eu puxava-o para lhe dar um abraço ou um beijo e ele empurrava-
me. Os amigos dele estavam lá. Ele mais tarde disse-me “ Mãe podes não me abraçar
quando os meus amigos estão ao pé?” E eu disse “Oh mas Ryan não consigo impedi-lo, tu és
maravilhoso.” E ele disse “ Mãe um abraço e um beijo à noite antes de ir para a cama é
suficiente. Eu amo-te mãe.” Isto aconteceu recentemente. E é uma reação normal de
adolescente.
Bryn: Então como se sente depois de ter feito este programa?
Jenny: Eu gostaria que tivéssemos feito durante mais tempo porque foi um tempo
maravilhosos nas nossas vidas. Eu não me arrependo nem por um minuto.
Bryn: Neste ponto o que diria aos outros pais com crianças especiais?
Jenny: Eu diria “Façam-no!” Eu diria para qualquer pai com uma criança especial “Se se
sente frustrado, se sente alguma tristeza, dê apenas um fim de semana ao Option Institute,
depois dê uma semana.” Eu diria “ Pode fazer tudo o que quiser com o que aprendeu porque
é a sua escolha mas eu garanto que se vai sentir muito melhor consigo e com a sua criança.”
Bryn: Jenny eu tenho que lhe dizer: Criou algo tão maravilhoso.!
Jenny: É maravilhoso. Mesmo depois destes anos todos, nunca desaparece – o milagre
nunca desaparece.
199
Parte 3 - Capítulo 5
Danny e a Banheira para o Céu
Marie, Robert, e seu Filho, Danny
Marie: O meu filho Danny é pequeno, de estrutura pequena. Ele tem olhos tipo amendoados
e um rosto lindo. Tem uma cútis parecido com uma boneca de porcelana. O seu cabelo,
quando ele nasceu, ficava em pé. Até que acalmou bastante, mas ele sempre foi muito
elétrico.
Bryn: Você poderia me contar alguma experiência que teve antes de vir ao instituto, por
exemplo, quando você ia levá-lo para ser diagnosticado pelos médicos ou as escolas?
Marie: Sabíamos que alguma coisa não estava muito certo; ele não estava ligando palavras
nas frases , e freqüentemente não respondia aos nossos pedidos. Eu o tinha colocado numa
escola para brincar, e ele ficava deitado sem fazer nada. Ele alternava entre ficar
extremamente irritado e hiper ou ficar muito preguiçoso. Finalmente, a sua professora disse
“Você sabe, ele quase nunca me responde quando faço uma pergunta. Eu acho que você
deveria leva-lo para testar a audição”. Imediatamente marquei uma hora. Os testes provaram
que a sua audição estava perfeita, mas o especialista em audição e fala sentiu que havia
problemas e recomendou que ele fosse levado á um psiquiatra para uma avaliação mais
profunda. Na primeira vez em que escutei a palavra autismo foi quando o nosso pediatra
procurava um código para certificar a avaliação com o nosso sistema de seguro.
Bryn: Qual a idade dele na epoca?
Marie: Até conseguirmos levá-lo a um psiquiatra, ele tinha três anos. Eu acho que o psiquiatra
jamais tinha dado um diagnostico de autismo. Em outras palavras, o médico literalmente leu
os sintomas de autismo de uma lista e disse “Bem, o Danny demonstra estas características,
mas ele não demonstra este”. Era como se estivesse dizendo, “Então, tal vez ele não seja
autista”. Mas ele nunca nos deu um diagnostico claro. Ficamos sem nada definido e isto foi
muito, muito difícil. Eu estava muito frustrada porque alguma coisa estava errada com a minha
criança. Eu estava impossibilitada de me conectar com ele, e ele estava tendo muitos
problemas.
Bryn: O que mais?
Marie: Como ter ás vezes por horas ataques de berros. Intensos ataques de berros. E eu não
conseguia confortá-lo com nada que fizesse. Ele fazia o mínimo de contato visual; ele era
muito repetitivo (ecolálico). Ele respondia a quase todas as perguntas berrando. “Não”. Ele
tinha um ataque de raiva por nada, ás vezes me mordendo e me arranhando. Eu ficava
apavorada de levá-lo sozinha para qualquer lugar porque seu humor era imprevisível .
Ele não fazia o ritual clássico de sentar e balançar, mas alinhava as coisas. Era hilário, mas
ao mesmo tempo doloroso. Por exemplo, eu o levava para grupos de brincadeiras e ele
pegava todos os carros os alinhando e não deixava que ninguém os tocasse. Os primeiros
anos foram muito frustrantes como uma família.
Bryn: Então, neste momento, você não o considerava autista?
Marie: Eu realmente pensava que estes sintomas combinavam com o de autismo. Mas eu de
com autismo necessitam de intervenção cedo e isto significa intervenção na sala de aula. O
200
foco é treiná-los para funcionar dentro de um ambiente de sala de aula tão logo possível para
que se acostumem com estrutura, e as expectativas do sistema escolar. Eu realmente tive
que me questionar “Bem, o que quero dele?” E pensei “Quero que esta criança faça contato
visual. Quero que esta criança diga ocerta forma; suspeitávamos disto o tempo todo. Lembro-
me do psicólogo ter comentado que nós estávamos aceitando a noticia muito bem
comparados com outros pais os quais normalmente ficam muito chocados. Nós lhe dissemos,
“Viajamos uma longa estrada para conseguir este diagnostico”. Foi aí que eu comecei a
procurar com afinco o seu pai e a sua mãe. Até então eu já tinha lido todos os seus
livroestava angustiada. Pensava que talvez eu fosse o problema. Todos diziam “Você é uma
mãe nova; você tem que aprender a se relaxar.” Então fui a uma terapeuta de família, e ela
pediu que descrevesse o Danny. Neste momento ela me olhou e disse “Ele faz rodopiar os
pratos?”. Eu disse “Não, não faz isto”. E ela seguiu para falar sobre outra coisa. Era como se
ela pensasse “Talvez ele seja autista, mas, já que ele não faz girar os pratos, imagino que não
seja”. Agora olho para trás e penso “ Poderíamos ter descoberto isto mais cedo”. Mas isto me
monstra quantos profissionais realmente não entendem o autismo e os problemas do
desenvolvimento.
Bryn: Ele continuou a freqüentar a escola infantil? (PLAY GROUPS)
Marie: Tentamos continuar a mantê-lo numa escolinha infantil limitada. Ele realmente estava
infeliz. Com freqüência berrava no caminho todo para a escola. Ele detestava a escola, e eu
sei que era uma total sobrecarga sensorial para ele.
Marie: Em uma escola em particular onde tentamos, eu o deixava chorando presumindo que
após o ter deixado ele se acalmaria. Não era isto que acontecia. Somente três meses mais
tarde finalmente uma professora disse “Você sabe, ele nunca faz amizades, e levava uma
eternidade para que parasse de soluçar num canto após uma hora de você o deixar.” E eu
aqui pensando, “Porque não me disseram mais cedo, droga?” Por três meses não tinham me
dito nada.
Bryn: Isto realmente é surpreendente. Como você estava controlando em casa os ataques de
berros?
Marie: Foi terrível. Esta foi a pior época na minha vida. Eu ficava com receio de que fosse
machucá-lo. Quero dizer, eu tinha um recém-nascido, e Danny estava fora de controle. Então
acabava o colocando no seu quarto, amarrando a porta com uma corda, e sentando em frente
da porta – suplicando para que se acalmasse. Eu não o deixava, mas estava muito
assustada. Eu não dava conta.Eu falo pelas mães. Esta é uma generalização ampla, mas
acredito que o maior pavor de uma mulher não é ser uma “boa mãe”. E quando isto parece
estar acontecendo na sua vida e você esta tentando ao máximo, isto balança as suas bases.
Eu estava humilhada.
Bryn: Muitos pais tem compartilhado isto comigo. Ficam com medo quando toda informação
que foram dadas sobre serem pais não funciona. Eu entendo porque isto é difícil para os pais.
Marie: Eu também escutei dos médicos e de pessoas que “Simplesmente são os terríveis
dois” e eles não presenciaram o comportamento incontrolável do Danny. Vivia com pavor do
meu filho mais novo, Sam, fazer dois anos porque pensava que teria que passar por isto tudo
novamente. Tinha sido um inferno quando o Danny tinha dois anos.
Bryn: O que aconteceu na época?
201
Marie: Bem, foi uma quebra no gelo quando tivemos um segundo diagnostico do Centro de
Desenvolvimento Infantil na universidade local. Havia um grupo de especialistas; dois
psicólogos pediátricos, um patologista para fala/linguagem, uma terapeuta ocupacional, um
pediatra, e uma assistente social. Eles vêm crianças de toda parte do estado. Havia uma lista
de espera bem grande para matriculá-lo e quando assim fizemos, ele tinha acabado de fazer
quatro anos. Eles confirmaram sem restrições de que o Danny estava com autismo. Isto valeu
s e eu desejava trabalhar com o Danny da mesma forma em que trabalharam com Raun. Mas
achava que primeiro necessitava de um diagnostico preciso.
Bryn: O que a equipe lhe contou sobre autismo quando lhe deram um diagnostico?
Marie: Diseram que era um tipo de desordem de comunicação, uma disfunção orgânica
cerebral. Foram rápidos em apontar que ninguém realmente sabe ao certo o que inicia isto. E
também, que é considerado incurável. Na minha ingenuidade pensei “Nós pegamos este
diagnostico; depois eles lhe darão toda esta informação, todas estas referencias, e todos
estes lugares para ir”. Mas isto não era o caso. É como se você pegasse o diagnostico e
depois você esta sozinho.
Bryn: Eles tinham alguma coisa a lhe oferecer?
Marie: Bem, nos mandaram para o especialista regional de autismo e nos avisaram para
continuar a terapia oral, e também nos deram um panfleto dado pela Sociedade Americana de
Autismo. A primeira coisa que eu li no panfleto era que autismo era uma incapacidade eterna.
Isto é um prognostico cruel o qual não abre muitos caminhos para a esperança, e eu queria
esperança.
Bryn: Como foi para você quando vieram para aqui? O que você notou? Eu trabalhei com
você e o Danny, mas quero ouvir isto de você.
Marie: Antes de virmos ao instituto, realmente iniciamos usar como modelo o que eu havia
lido nos livros porque tivemos que esperar seis meses por uma vaga, antes de poder vir. Eu
tirei o Danny da escola, mantive-o em casa, e usei o programa da melhor maneira possível.
Bryn: Como estava ele aceitando a escola na época?
Marie: Foi confuso para ele. Era um sistema Montessori, sendo um meio ambiente
estruturado e bastante calmo. Ele não se unia com as crianças, e com frequência berrava
para ir. Ele saia da sala vagueando – duas vezes foi encontrado no estacionamento.
Quando vim para o instituto, aprendi a como não reagir a raiva do Danny. Ele tinha este
grande fonte de raiva. Quando ele berrava, eu saltava muito alto em resposta. Não tinha idéia
de que estava fazendo isto. Principalmente, eu queria evitar qualquer tipo de confronto com
ele. A esta altura, eu estava com medo dele. E no instituto, aprendi que estava certo em
contar para ele o que queria. Aprendi que podia manejar qualquer reação que ele desejava
me dar. Que coisa para se aprender! E que maneira amável para ser.
Bryn: Sensacional! Você diria que este foi um dos aprendizados mais significantes para
você?
Marie: Certamente.
Bryn: Você sabe qual foi a coisa mais significativa para o Robert na época?
Marie: Ele se abriu e compartilhou os seus sentimentos de uma forma que jamais havia feito
antes. Ele se sentia tão seguro no instituto, e realmente foi capaz de se expressar. Alem do
mais, eu acho que ele realmente aprendeu a brincar com o Danny, de uma forma totalmente
nova. Robert e eu ambos decidimos freqüentar o final de semana de apresentação oferecido
202
pelo The Option Institute antes da nossa semana com a família. Então já estávamos
familiarizados com o processo de dialogo e atitude de felicidade como uma prioridade. Como
resultado, a nossa semana foi rapidamente feita, nos permitindo a cobrir muitas coisas, e tirar
duvidas de muitas coisas.
Bryn: Você notou mudanças durante aquela semana e depois no Danny
Marie: Sim! Pela primeira vez ele disse “Eu te amo, mamãe”. Não me repetindo como se
fosse um eco. Simplesmente me falou sozinho. Eu quase morri e fui para o céu! E desde
então ele fica dizendo isto. Danny também começou a fazer mais contato visual. Não
quantdades extremas de contato visual, mas muito mais do que antes.
Bryn: E sobre os berros e choro? Isto mudou?
Marie: Sim, devido ao trabalho que fizemos com ele no nosso programa no ano seguinte,
seus ataques tem diminuido enormemente. São praticamente não existentes agora. Quero
dizer, talvez um a cada seis meses mais ou menos, e normalmente podem ser ligados a
estresse tal como uma doença. O que é tão diferente agora é que nós como pais estamos
mais confiantes na nossa capacidade de lidar com eles. Não mais os julgamos como “maus”.
Bryn: Nas raras ocasiões em que ele as tem, como vocês lidam com isto?
Marie: Se ele estiver tendo um enorme ataque – berrando, ficando realmente muito agressivo
– eu o pego e levo para o seu quarto. Sento no seu quarto com ele e digo “Pode continuar,
Danny”. E eu berro com ele com todo o coração. Depois falo com ele calmamente sobre como
ele esta se sentindo. Faço respiração profunda com ele. Ele simplesmente se solta. E ele se
lembra de que sabe controlar a sua raiva. Eu sei que a coisa principal e ter aprendido muito a
não julgar a sua raiva, mas para o aceitar.
Bryn: Isto é uma grande diferença – não julgar a raiva, e não julgá-lo.
Marie: Eu costumava julgar tudo. Ás vezes, ainda me pego julgando, mas agora vejo que não
é realmente necessário. Bryn, eu sou uma pessoa diferente. Eu tenho que dizer que abracei o
que aprendi do nosso trabalho com o Danny como um estilo de vida. Adoro, e isto mudou a
minha vida.
Bryn: De que forma?
Marie: Tem sido muito positivo saber que eu posso ter que encarar uma situação como esta e
ser feliz, que eu posso vir a me entender quando lido com dificuldades, que posso usá-los
para crescer e continuar crescendo. Eu sei que ainda existe muito crescimento na minha
frente, e também estou animada com isto. Adoro o que aprendi em Sheffield, Massachusetts!
Bryn: E nos adoramos ensinar isto! Há quanto tempo você tem feito o programa?
Marie: por um ano inteiro desde que descobrimos o Programa Son-Rise.
Bryn: Agora quando você olha para trás no seu programa, você se lembra de alguns desafios
específicos?
Marie: Certo. Desenvolvendo a confiança para fazer o programa, e dizendo “Sim, é isto o que
quero fazer” foi um desafio. Quando tive que lidar com alguns dos profissionais - consultores
para autismo , etc – eu dizia “Eu vou fazer este programa em casa com a minha criança”.
Posso dizer que o apoio foi tudo, isto diga-se foi o mínimo”. A ampla crença é de que crianças
que ele esta sentindo. Quero que esta criança ame o mundo, e não tenha medo dele”.Ele
simplesmente não estava pronto para socializar e estar na escola. Portanto o desafio foi ir
adiante e fazer aquilo em que eu acreditava. Também, treinar e trabalhar com voluntários o
tempo todo foi um desafio incrível.
203
Bryn: Quantos voluntários você costumava ter

Marie: Em um ano tivemos o total de dezesseis voluntários. Na maior parte do tempo eles
trabalhavam em plantões de duas horas. Normalmente eu tinha de cinco a sete de uma só
vez.
Bryn: Por quantas horas semanais você usava o programa?
Marie: Danny ficava no quarto entre quatro e cinco horas diárias. Ás vezes mais tempo.
Bryn: E quantas horas você e Robert faziam?
Marie: O Robert fazia umas cinco horas nos finas de semana e trabalhava em algumas
noites. Quando Robert e Sam chegavam na casa, nós jantávamos e depois o Robert brincava
muito junto com eles. Sam foi um grande ajudante. Ele é uma das crianças mais
entusiasmadas que já encontrei, e ele ajudou ao Danny simplesmente pelo o seu modo de se
aproximar a vida com força total. E por muito tempo, foi desafiante eu poder dizer, “Eu não
sou Samahria Kaufman; eu estou fazendo a minha versão do Programa Son-Rise. Eu quero
estar ali dentro por três horas diárias. Eu quero os meus voluntários ali dentro por duas ou
três horas diárias. Eu quero o Danny dentro do cômodo por quatro ou cinco horas diárias. E
isto vai ser bom”.
Bryn: Você estava se pressionando?
Marie: Sim. Mas quando me soltei disto, as coisas realmente começaram a acontecer para
mim.
Bryn: Marie, o que você diria que foram as coisas mais significantes que você aprendeu e
que fizeram diferença no seu trabalho com o Danny?
Marie: Lembro-me de vários pontos chave. Um foi entender como ficava animada fazendo a
mesma coisa várias vezes, e realmente pensava “Eu realmente quero construir este barco
pela milésima segunda vez”. Para mim, isto foi fantástico e o Danny parecia senti-lo. Quero
dizer, um dia virei a esquina e pensei “Eu não estou me ajustando a isto, e eu realmente
quero fazê-lo. Quero ficar animada em fazê-lo”. E daí foi instantâneo; quando eu realmente
participei com um entusiasmo verdadeiro, eu vi o aumento enorme no contato e comunicação
do Danny. Quando observei os voluntários, era sempre obvio quando estavam ligados de todo
coração – o nível de resposta do Danny era refletido.
Bryn: Conte-me a historia da banheira novamente. Adoro aquela historia.
Marie: Ah, sim. Obrigado por ter se lembrado. Tenho muitas historias. Esta foi hilária.
Tivemos uma sessão. Tinha acabado de terminar e o Danny quis tomar um banho. Eu disse
“tudo bem” mas notei que não queria parar de trabalhar com ele. Então fui no banheiro com
ele, me sentei enquanto ele estava dentro da banheira. Sentei no chão e falei com ele. Ele
ficou olhando para o outro lado, e não me respondendo. Eu me levantei me sentindo
frustrada. Lembro-me de ter pensado, “Droga, o perdi, e ele esta dentro da banheira.”Saí, me
sentindo derrotada. E aí pensei, “Eu não quero me sentir assim.” Então pulei dentro da
banheira totalmente vestida. Sentei e disse “ E agora você quer brincar comigo? Agora você
quer me olhar?”. E eu estava totalmente molhada; a minha roupa estava molhada. Eu estava
de sapatos. E ele simplesmente começou a dar risadas. Ele tinha se conectado. Ele me olhou
e não parou de me olhar. Acabamos tendo a melhor sessão das nossas vidas dentro da
banheira – juntos, dentro da banheira.
Bryn: Eu sempre digo aos pais, “Quando você sentir que deu cem por cento, dê-lhe
duzentos!”
204
Marie: Era o que estava na minha cabeça quando pulei dentro da banheira. Eu chamo de
solução duzentos por cento. Aprendi isto no Programa de Treinamento Avançado Familiar no
instituto.
Bryn: Você e Danny dentro da banheira – é uma grande historia; é por esta razão que eu
sempre me lembro dela. Marie, este evento por acaso foi o pivô em te ajudar a estar ali de um
modo melhor para o Danny?
Marie: Definitivamente. Também, repito que aprender a não julgar as pessoas e suas reações
fez uma grande diferença para mim. Primeiramente aprendi a não o julgar eu mesmo. E
depois fui capaz de ajudar os voluntários a ver que a raiva do Danny era simplesmente uma
emoção que eles não eram obrigados a ver como mau, e não precisavam ter medo disto.
Quando eles se acostumaram com isto, ficaram mais livres – mais capazes de realmente
estarem la por ele. Esta foi uma lição muito importante para o Danny, aprendendo que com a
raiva não iria conseguir mais o que ele queria.
Bryn: Houve também mudanças no seu relacionamento com o Robert e Sam?
Marie: Sim. Robert e eu estamos continuamente tentando aprimorar o nosso relacionamento.
Tivemos épocas em que o nosso relacionamento parecia balançar. ´
Ás vezes ele não estava envolvido no programa como eu desejava assim havia desavenças
neste ponto. Trabalhar com isto tem sido ótimo. Acho que nos sentimos como se tivéssemos
criado e podemos continuar a criar o que desejamos no nosso casamento e nas nossas vidas.
Se alguma coisa não esta indo do modo que desejamos no nosso relacionamento, podemos
olhar e dizer “ Bem, o que é que desejamos? Podemos criar o que desejamos e trabalhar com
isto?” E la no nosso interior, sempre temos o sentimento no fundo”Sim, podemos”.
Também confiamos totalmente um no outro, mais do que um casal típico faria. O processo
inteiro de dialogo que aprendemos no instituto, nos deu meios para resolver as nossas
confusões. As nossas cópias de To Love Is to Be Happy With e Happiness Is a Choice estão
de páginas gastas! Quanto ao Sam, tenho que dizer que a sua presença nas nossas vidas
tem sido uma benção tão grande quanto ao de Danny. Ele tem sido uma força total para nos.
O nosso trabalho com o Danny nos tem ajudado a ser pais melhores em geral. Podemos usar
as mesmas atitudes com Sam, conforme usamos com Danny. Quando compartilhamos o
quociente de felicidade, ele simplesmente cresce em si mesmo.
Bryn: Marie; agora que você esta vendo a sua vida de uma forma tão diferente, quais seriam
algumas das situações ou interações que talvez nunca tivesse antecipado com o Danny?
Marie: Recentemente fomos a uma feira de rua onde havia muitas pessoas e palhaços e
atividade. Até hoje, temos duvidas quanto a levá-lo para lugares tão movimentados,
bombardeado por estímulos tentadores. Mas, lá estava ele e fez tudo que as outras crianças
faziam. Todos queriam jogar golf de miniatura. Havia centenas de crianças na fila, esperando.
Tendo que ter paciência. Tendo que entender que cada um tinha a sua vez. Pensamos, “oh, o
Danny não esta pronto para isto”. Mas ai ele disse, todo animado, “Eu quero jogar golf. Vou
ficar na fila e esperar”.
Bryn: Verdade
Marie: E o fez. E esperou pacientemente. E jogou o golf. Ele estava feliz e nos estávamos
com ele. Ficamos extasiados, assistindo o nosso filho jogar. Como desenvolvemos apreciação
pelas pequenas coisas da vida.
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Aqui esta outra historia que nos tirou o fôlego. Sei que para a maioria de pais isto poderia
talvez ser de pouco caso. Para nos, foi um pedaçinho do céu. Um dia, íamos a um grupo de
brincar para ambos o Danny e Sam na casa de sua amiga Angela. (???). No carro, o Sam
disse, “A Angela realmente não gosta do Danny”. E eu perguntei “Porque você diz isto?” Sam
respondeu, “Na ultima vez que estivemos lá, ela correu atrás dele ao redor da casa com um
machado de borracha de Halloween”. “Ah”, eu ri, “Você sabe que o Danny adora brincar de
pegar. Aposto que estavam se divertindo”. Danny simplesmente estava sentado no assento
de trás e nos escutava. Não falou uma palavra. Bem, após estar no grupo de brincadeiras por
mais de uma hora, Danny foi para a Angela e disse “Angela, você gosta de mim?” A sua
resposta: “Sim Danny, eu gosto muito de você”. Mais tarde, naquela noite, quando o Robert
chegou em casa, ele perguntou aos meninos o que tinham feito naquele dia. Sam disse, “Nos
fomos para a casa da Angela”. E Robert perguntou “E quem é Angela?” Aí, o Danny que
estava em um outro cômodo, obviamente escutando a conversa, apitou e disse, “Ela é a
minha amiga!” Todas estas conexões. Ele os fez facilmente e se comunicou claramente
conosco. Céus, Bryn, isto é o céu.
Bryn: É um céu criado por você e o Robert. De quais outras coisas ele gosta de falar?
Marie: Ele aparece com umas analogias interessantes. Ele é muito visual. Por exemplo, no
outro dia ele amontoou algumas pilhas – A e disse, “Olhe mamãe, parecem uma pilha de
madeira na serralheria”. Ele tem começado a fazer perguntas do “Porque?” Por exemplo,
“Porque as árvores são maiores do que nós?” Esta me pegou! É maravilhoso vê-lo expandir o
seu pensamento nestas formas mais complexas. Usar a fala fluentemente continua a ser um
desafio a qual o Danny encara, mas as suas habilidades continuam a melhorar.
Em várias ocasiões eu disse “Eu não acredito que estou conseguindo fazer isto com ele”. Por
exemplo, fazer longas e cansativas caminhadas, ou ir a um aniversario e vê-lo participar. O
desejo dele de ir para a escola. Este foi difícil – decidindo colocá-lo novamente na escola. Não
sabíamos se ele corresponderia, mas sentimos que ele estava pronto para socializar e agora
podia se expressar oralmente, caso se sentisse desconfortável. Deixamos que frequentasse
atrasando um ano para que ele pudesse pegar uma base. O nosso programa de um ano foi
válido. Ao invés de atrasar a sua capacidade de socializar, sentimos que ele tinha aprendido a
socializar na sala de brincar. Agora ele adora ir para a escola! É um verdadeiro milagre!
Também, ele aprendeu a pedir pelo o que ele quer e como aceitar o fato de que nem sempre
ele terá o que quer, e isto não é um problema. Então Bryn, ele agora esta na sala do jardim de
infância normal.
Bryn: Jardim de infância normal? O que seus professores dizem sobre ele?
Marie: Elas o adoram! Elas comentam em como educado ele é, e eu sei que isto é um
resultado direto de sempre lembrar a ele varias vezes, de que pode pedir as coisas numa
forma delicada. Continuamos a ficar muito envolvidos até mesmo na escola. Robert é um pai
voluntario uma vez a cada quinze dias. Quando primeiro matriculamos o Danny na escola, eu
ficava ansiosa, sabendo o quanto isto lhe causava aflição. Mas tenho que dizer que no outro
dia eu estava flutuando em uma nuvem ao observá-lo participar numa aula de educação
física; ele estava tão envolvido, tão feliz! Nós acertamos de que ele teria o serviço de apoio
necessário para fazer com que a transição fosse suave. Existe um assistente de instrução
disponível para ele quando ele não entende uma direção em particular, ou necessita de
assistência com transições. Desta vez, o time da escola recomendou que o Danny fosse
206
colocado na sala de primeiro grau no ano que vem. No nosso ultimo reunião do grupo, a sua
professora contou que as habilidades do Danny são iguais a, e em algumas áreas, superiores
aos outros alunos. O grupo todo se sente confiante de que com serviços de apoio corretos, o
Danny vai continuar a brilhar no meio ambiente escolar. É maravilhoso vê-lo responder e
desejar se conectar com outras crianças. Ele esta se expandindo e fazendo amigos.
Bryn: Verdade? Marie, isto é maravilhoso!
Marie: Ele é um menino muito esperto. Realmente conseguimos verificar isto porque agora
coopera ao fazer seus testes. Embora ele ainda tenha um modo de fazer interações orais
complexas, ele é capas de comunicar o que ele deseja, o que sabe, e como se sente. Ele
realmente veio longe! E ele é o melhor professor qualquer um de nos poderia ter tido. O que
ele trouxe para outras pessoas é surpreendente. Todos os voluntários aprenderam muito
através dele – por causa dele.
Bryn: Crianças especiais sempre tem sido os meus professores mais poderosos. Por esta
razão eu sempre tenho me rodeado com eles. As pessoas sempre dizem que eu era a
professora – mas, para falar a verdade, eles é que me ensinaram!
Diga-me, que tipo de tempo e energia você usou ao fazer o seu programa?
Marie: A maior parte do meu tempo e energia tem sido devotado em ajudar o Danny
encontrar um caminho saindo do confinamento do autismo. Temos tentado ajudá-lo fazendo
pesquisa em artigos sobre autismo e fazendo escolhas de tratamento seletivos. Incorporamos
outros tratamentos no nosso programa, incluindo modificações na dieta e suprimentos
nutricionais, e prática em audição. Em níveis variados, acho que todos fizeram uma
contribuição para a sua melhora. Mas digo, sem duvida, o pivô de tudo foi do nosso programa
em casa porque lhe deu um meio ambiente animador e educativo onde ele pôde ser si mesmo
e ser aceito. Acredito que por esta razão ele está tão confortável e interativo com o mundo
quanto esta hoje. Eu escolheria fazer o Programa Son-Rise novamente num piscar de olhos.
Porque eu me mudei tanto! Bryn, eu tinha a atitude mais negativa que qualquer pessoa que
jamais conheci na minha vida!
Bryn: Escutando você falar agora é difícil imaginar que você algum dia foi assim.
Marie: Quero dizer, eu era pessimista, cínica e julgava muito a todos. A minha família já viu
que deixei isto tudo de lado. E, eles acham, “ Existe esperança para o mundo. Se ela pode
mudar assim, então talvez nos possamos também”. Eu simplesmente encaro a vida muito
diferente agora. Realmente o faço. Tento não julgar os outros. Simplesmente o espaço se
abre, tantas possibilidades. Também, Bryn aprender a saber o que quer e ir adiante e lutando
por isto, me enche de energia e esperança.
Bryn: A vida não é muito mais divertida assim?
Marie: Certamente!
Bryn: Deixe-me fazer uma ultima pergunta. Após fazer este programa, qual afirmativa você
gostaria de fazer para outros pais com crianças especiais?
Marie: Gostaria que acreditassem que as possibilidades são absolutamente sem fim – que
eles podem dizer “Eu posso fazer alguma coisa”. Desejo que cada pai e mãe saibam que eles
possuem todo o material necesssário dentro deles para fazer a diferença com o seu filho ou
filha. E realmente sinto que a sua criança especial, será o seu melhor professor. Talvez
pudesse ser. Se o seu filho tem autismo ou qualquer outro problema serio e estão pensando
em fazer este tipo de programa em casa, vale muito a pena. É a coisa mais poderosa que já
207
aconteceu na minha vida inteira. Seria isto o que eu diria. E isto afetou a minha família inteira
– minha mãe, meu pai, até mesmo o meu avô – todos.
Mais uma coisa Bryn. De todo coração, quero agradecer os voluntários. Eles vieram nos
ajudar; estavam de boa vontade para aprender e mudar a eles mesmos – tudo para ajudar ao
Danny. O seu amor e energia o ajudaram a ser o que ele é hoje. Mas não estou somente
agradecendo aos meus voluntários, mas todos os voluntários em cada Programa Son-Rise
em todo lugar – eles me provaram que existe muito amor lá fora no mundo.
208
Parte 3
Capítulo 6
Justin – Uma Oportunidade para a Vida Inteira
Janine, Scott, e Seu Filho Justin
Bryn: Você pode me dar um resumo da sua vida no momento?

Janine: Atualmente estou dirigindo o programa para Justin, mas antes disto , trabalhei em
contabilidade e trabalhei em construir o meu próprio negócio freelance em fotografia. Scott
está e tem estado trabalhando em negócios automotivos. Ele é o gerente geral de uma nova
agência de carros. E, Bryn, vivemos numa área muito rural, no meio de um campo de milho.
Bryn: Janine, como você descreveria o Justin? E quantos anos ele tem agora?
Janine: Ele tem cinco anos e meio e é uma criança extremamente linda. Ele tem os olhos
mais belos, olhos que encantam. Castanhos. Ele é bastante grande para a sua idade. Ele dá
a impressão de ser alguém que está enfeitiçado. Ele simplesmente brilha.
Bryn: E as suas covinhas?
Janine: Como pude esquecer as suas covinhas? Sim, ele tem covinhas grandes, muito
grandes e um rosto redondo, adorável, amável e que atrai para dar um beliscão. Eu não
pareço justamente como uma mãe?
Bryn: Você tem permissão para ser. Parece que você aprecia e se delicia como seu filho.
Este é o modelo para qualquer pai ou mãe. Fale-me mais sobre o Justin.
Janine: Onde você quer que eu comece? Particularmente, era virtualmente impossível para
o Justin a se relacionar conosco. Ele preferia fazer tudo sozinho. Se o Scott ou eu tentasse ler
um livro para ele, por exemplo, ele nos batia, agir estranhamente e ter um ataque de raiva.
Isto não era o tempo todo, mas uma grande parte do tempo. Colocá-lo com outras pessoas
era totalmente impossível. Quando o levamos para a casa das nossas famílias, a criança
chorava do minuto que chegássemos até a nossa partida. Simplesmente fazer uma refeição
familiar na casa de sua avó era totalmente impossível. Levá-lo qualquer lugar era um jogo de
sorte. Não havia nenhum jeito de sabermos se ele iria se largar totalmente; na maioria dês
vezes o fazia.
Bryn: O que você quer dizer com “se largar totalmente?”
Janine: Ele ficava tão excessivamente estimulado e tão assustado e tão incapaz de
processar todo o estimulo ao seu redor, que ele simplesmente se fechava – ou se retraindo
completamente, ou mais provável, completamente caindo aos pedaços. Se tornando
inconsolável e chorando ao ponto em que pensamos que ele fosse ter um ataque. Para dizer
a verdade, mais tarde o tivemos examinado para epilepsia, por causa destes episódios de
choro; ele se sacudia e tremia perdendo o controle do seu corpo.
Bryn: Que idade ele tinha ele neste ponto?
Janine: Isto aconteceu dos dois anos até fazer três.
Bryn: Foi então que você começou a ver médicos?
Janine: Começamos a ver os médicos aos dois anos e meio.
Bryn: Por qual razão?
Janine: Por causa destes comportamentos fora do comum e especialmente porque ele não
estava falando. Na época, nos dizíamos “Ah, ele é uma criança que se entretém sozinho”.
Agora quando olhamos para trás dizemos “ Sim, ele era autista. Ele não estava interessado
em outras pessoas. Ele não estava brincando com outras crianças. Todos ficavam dizendo,
”Não se preocupe. No próximo verão ele estará la fora com todas as outras crianças”.
Simplesmente nunca aconteceu. Más, primeiramente porque ele não estava falando, ficamos
preocupados que talvez ele não escutasse. Freqüentemente parecia não nos escutar. Então
o levamos para fazer testes de audição e avaliação para a fala. As pessoas o testando
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disseram “Não existe razão biológica para ele não falar.Estamos vendo um comportamento
autista”. Então iniciamos terapia da fala e também fomos fazer uma avaliação completa de
desenvolvimento global. Ele foi diagnosticado com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento/
Autismo.
Bryn: O que as pessoas que o avaliaram disseram significar isto?
Janine: Fundamentalmente o que eles disseram foi “Bem, sim,ele tem autismo, mas poderia
ser pior. Poderia ser um caso clássico. Ao invés, ele parece ser uma das crianças de alto
funcionamento. Porque, neste momento, até o termo diagnosticado, ele havia começado a
falar algumas palavras. Mas isto não era comunicação! Ele não desenvolveu comunicação
compreensível até virmos para o Option Institute. Portanto, a sua primeira fala, por
exemplo,foi memorizada da fita de um livro de historias a qual ele escutou. Suas primeiras
palavras foram; “Não chore, Pássaro Grande. Uma historia escrita por Sarah Roberts. Fotos
feitas por Tom Lee.” Enquanto o diagnosticavam, ele sentou-se na sala de exames dizendo
“Trinta, vinte e nove,vinte e oito, vinte e sete, vinte e seis” e assim por diante. Ele nunca dizia
“mamãe” ou “Biscoito ” ou “Suco” ou “Eu te amo”.
Bryn: Como você e Scott se sentiram sobre o diagnóstico?
Janine: Como se tivéssemos batidos de frente num muro de tijolos. Mas tivemos muita sorte
porque, alem do diagnóstico, nos recomendaram ler Son-Rise. De um departamento do
Hospital Infantil, acredite se quiser. Agora, eu vou lhe dizer que eles precederam a sua
recomendação dizendo que não acreditavam em uma cura. Achavam Son-Rise uma ótima
história e as pessoas que participavam nele pareciam ter mais sucesso do que qualquer outra
pessoa com este tipo de criança – portanto confira. No dia seguinte, eu estava na biblioteca
conferindo Son-Rise e A Miracle to Believe In. Ficamos desolados, mas eu senti que
conseguimos passar por muita coisa mais rápido do que a maioria das pessoas devido aos
livros.
Bryn: Quando você diz que estava desolada, o que achava do significado do diagnóstico? O
que você achava aconteceria com o Justin?
Janine: Nos disseram, “Não existe meios de poder saber se ele algum dia ira se comunicar
compreensivelmente. Não existem meios de saber se ele algum dia será capaz de progredir
alem da educação especial rudimentar. Talvez necessite disto pelo resto da vida”. E sentimos
como se todos os nossos sonhos com relação ao nosso filho tivesse sido puxado por debaixo
dos nossos pés. E não nos foi oferecido qualquer tipo de esperança. E assim, nós
desistimos.Mas como eu falei, isto não durou muito tempo porque comecei a ler Son-Rise,
que por sinal, eu já havia lido antes quando estava no segundo grau. Não demorou muito para
que chegasse num ponto do livro onde comecei a acreditar em que, pelo menos, nos
tínhamos o direito de te esperança. Ficamos ate mais esperançosos quando ouvimos falar
dos programas do Option Institute e começamos a planejar uma viagem para lá. Mas ainda
havia muita dor e muita preocupação; “Deus, ele algum dia será como as outras crianças?” E
foi muito duro quando eu via crianças da sua idade, e o contraste era tão duro, e eu achava
isto doloroso. O Scott não passava por isto da mesma forma do que eu. Acho que Scott,
desde o começo, já vivia mais uma atitude do Option Institute. Toda a minha família estava
convencida de que ele estava em completa recusa de aceitar porque ele nunca chorou desde
que tivemos o diagnóstico. Ele disse que simplesmente não acreditava ter que demonstrar
infelicidade para mostrar que ele estava preocupado. Ele também não fazia previsões sobre o
que o diagnóstico significava sobre as capacidades do Justin. Uma vez, estávamos em um
casamento e vimos um menininho da idade do Justin. Eu simplesmente desmontei. Quero
dizer, tive que partir, e disse “É tão doloroso quando vejo crianças da sua idade e tenho que
aceitar o quanto diferente ele é”. E o Scott disse “Você sabe, eu não me sinto assim porque
jamais teria preferência que este menininho fosse o meu filho – não só porque amo tanto o
Justin, mas porque finalmente o Justin será capaz de conseguir mais”. Eu disse “Bem, eu
espero que você tenha razão”. Mas realmente eu estava pensando “Sim, certo camarada”.
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Bryn: Então quais coisas mudaram para você?

Janine: Vindo para o Option Institute. A primeira coisa que aconteceu quando viemos para
você, foi que estávamos em choque total. Matt nos recebeu no estacionamento e ele foi tão
barulhento, tão cheio de vida, tão dinâmico e tão entusiasta – e nós pensando “Oh, meu
Deus, ele vai assustar o Justin completamente!” E foi esta a primeira vez que nos ocorreu
estarmos pisando em ovos com relação ao nosso filho. E o que vimos acontecer foi
totalmente oposto do que poderíamos esperar. Pela primeira vez na vida do Justin, ele
conferiu para ter certeza de que o Matt, outro ser humano estivesse vendo. Ele se ajustava
para atrair um relance do Matt antes de fazer alguma coisa. Então vimos ligar na sua mente;
Pela primeiríssima vez, o vimos fazer a conexão de que as pessoas valem a pena – e tudo
aconteceu no estacionamento do instituto!
Depois, no segundo dia em que estávamos lá, tivemos um enorme sucesso com relação ao
treinamento do uso do toalete. Pela primeira vez na vida, o Justin se prontificou a defecar
dentro da privada. Ele ficou tão confortável ali que perdeu o medo do toalete e passou do uso
do “piniquinho”. Ele nem mesmo teve nenhum acidente enquanto estivemos lá!
Bryn: Que maravilha. Sei que diferença faz para os pais uma vez que seus filhos aprendem a
usar o pinico. Quantos anos ele tinha nesta época?
Janine: Na época, ele tinha três anos e meio. Outro grande evento também aconteceu
enquanto estivemos lá. Pela primeira vez ele compreendeu que, quando alguém lhe faz uma
pergunta, espera-se uma resposta. Antes, se pessoas o faziam uma pergunta, ou ele os
ignorava completamente ou ele repetia o que tinham lhe perguntado. Alguém diria “Você quer
suco?” e ele repetia, “Você quer suco?” No instituto, ele começou a responder as perguntas
com “Sim” e “Não”. Lembro-me agora de uma quarta feira a noite, quando estávamos
preparando papeis para a reunião do grupo com funcionários na quinta feira, me
surpreendeu totalmente; “Esta criança esta fazendo perguntas!”. Finalmente ele tinha
conseguido esta coisa de comunicação interpessoal. Ele entendia; Você diz uma coisa para
as pessoas a fim de conseguir alguma coisa e eles respondem. Ele passou a conversar! Você
tem que entender, até esta época, o que ele tinha de uso oral era estritamente repetitivo
(ecolálico). Em algum ponto ele estava usando nomes de uma palavra. Por exemplo, se ele
quisesse o Snoopy ele dizia “Snoopy”. Mas ele não direcionava para nós esta palavra ou dizia
“Você pega Snoopy!”. Parecia nunca ter ocorrido para ele que as pessoas eram úteis, de que
poderia conseguir alguma coisa conosco. Portanto, esta foi uma grande coisa. Parecia que o
mundo todo tinha se aberto e ele descoberto “Oba, vale a pena com as pessoas! Eles não são
o inimigo, e quando eu digo uma coisa realmente acontece!”.
Bryn: Janine, isto é incrível!
Janine: Eu sei, e isto aconteceu dentro dos primeiros três dias no instituto.
Bryn: Você encontrou alguns desafios específicos quando retornou para casa e começou a
fazer o seu próprio programa?
Janine: Bem, um dos desafios foi poder retornar para casa e manter o ímpeto. Também,
tentando nos ajustar com o fato de que, agora, tínhamos somente dois voluntários. Também,
financeiramente não poderíamos construir uma sala de brincar. Justin e eu construímos
sozinhos a nossa sala. Ele se sentava ali com suas pequenas ferramentas Fisher-Price, e eu
ali sentava com as verdadeiras ferramentas. Quanto a dinâmica interpessoal de fazer o
programa, aprendemos muito sobre em como confiar em nos mesmos e como treinar nossos
voluntários.
Justin foi a antítese do que teríamos esperado – nunca tivemos problemas em levá-lo para a
sala de brinquedos. Ele vivia para ir para aquele cômodo. Ele nos acordava e dizia “Hora
para fazer uma sessão!”. Meu Deus, em uma curta semana, vocês o puseram conversando e
adorando o cômodo. Bem, tínhamos tantos receios em ter que trabalhar com ele o dia inteiro
em um cômodo e tudo isto sumiu. Isto foi uma coisa que realmente nos deu confiança, o de
que estávamos fazendo a coisa certa. Esta criança queria estar lá dentro!
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Ele passou por vários estágios diferentes no programa. Por seis meses corridos, a única coisa
que desejava fazer era comer os brinquedos. Então sentamos e os mordíamos com ele. Meu
Deus, como ele mordeu tantos bonequinhos de brinquedo. Mas foi surpreendente porque foi a
única coisa que parava aquele comportamento. Se pedíssemos que parasse de morder, ou
se retirássemos os brinquedos, ele simplesmente mastigava mais. E quando nos o
imitávamos, ele ria e nos dizia que estávamos sendo bobos, e parava.
Com freqüência, se ele sentisse que não estava no controle, ele se batia na boca. Não com
força – eu não diria que o seu comportamento fosse para se ferir – mas como se auto
estimulasse. E também a única coisa que evitava isto era a imitação. Outro desafio foi a
audição hiper sensível fora do comum do Justin. Com extremo amor e aceitação, dialogamos
com ele a fim de prepará-lo para um tratamento que normalizasse a sua audição. Mais tarde,
aceitação e imitação eram especialmente importantes, pois ele usava os seus velhos rituais
para se adaptar a nova audição. Em geral, com relação a cada comportamento difícil a qual
encontramos, o inteiro Método Son-Rise de sentir aceitar o seu comportamento e estando
com ele nos ajudou a atravessar isto. Estando com ele desta forma, descobrimos que nunca
levava mais do que umas duas semanas com cada pessoa para chegar ao ponto em que ele
estivesse genuinamente interagindo com eles.
Bryn: Você e Scott devem ter sido professores inspiradores, mostrando aos seus voluntários
como ser verdadeiramente aceitáveis dos rituais do Justin. Como estavam vocês dois, você e
Scott, se dando?
Janine: Nós estávamos bem, mas desejávamos mais; então presenciamos o Final de
Semana do Programa de Apresentação Opcional da Felicidade (The Happiness Option
Weekend Introductory Program). As impressões diferentes as quais eu e Scott tínhamos
chegaram a um grande resultado. Realmente conseguimos durante aquela visita ao The
Option Institute; todas as coisas que havíamos usado nas nossas vidas, tais como
infelicidade, frustração, julgamentos, ou para nos motivar ou para motivar outras pessoas,
como um ao outro ou nossas famílias, todas as coisas as quais tentamos a fim de fazer a fim
as pessoas serem o que nos desejávamos, ou nos transformar, realmente nos levou além do
que queríamos. Finalmente tínhamos conseguido! E os livros nos ajudaram muito –
especialmente Happiness Is a Choice e To Love Is to be Happy With. Nós não tínhamos que
ser infelizes a fim de nos motivar querer mais. Não tínhamos que ter receio de doença a fim
de lutar pela saúde. Não tínhamos que ter pavor da morte a fim de amar os vivos. Isto
realmente nos abriu a visão. Descobrimos que ao aceitar qualquer coisa que desejarmos na
nossa vida, seremos finalmente mais fortes e felizes se pudermos fazê-lo de uma postura
positiva. E ainda mais com o Justin do que em qualquer outra área das nossas vidas. Mas
definitivamente aplicamos isto em tudo na nossa vida. Scott, por exemplo, tem tido grandes
mudanças animadoras na sua carreira como resultado de aprender isto, e eu obtive
mudanças positivas nas minhas amizades e outros relacionamentos. Então, o que
aprendemos realmente jorrou em todos os aspectos das nossas vidas.
Bryn: Janine, após ter feito todas estas mudanças, você aplicou as situações de modo
diferente na sua vida?
Janine: Certamente! Vou lhe dar um exemplo especifico. Antes de vir para o instituto, eu tinha
que me ver como uma pessoa má por quaisquer erros que talvez tenha feito antes do
nascimento do Justin, durante a minha gravidez, ou após ele ter nascido. Eu me sentia uma
pessoa horrível por tudo o que tinha feito na minha vida e que poderia de qualquer forma ser
relacionado com a sua incapacidade, e acreditava que teria que me lembrar para que não
fizesse novamente qualquer coisa “errada”. E finalmente descobri em fevereiro durante a
Semana Avançada da Família – trabalhei com isto durante um dialogo com a Annie – que eu
poderia simplesmente me perdoar pelas coisas feitas no passado, que eu não tinha que me
detestar a fim de decidir que não desejava repetir certas coisas novamente. Eu não tenho
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que me julgar como uma péssima mãe por berrar com o Justin a fim de me motivar a não
fazer mais isto.
Bryn: Janine, você é um dínamo.
Janine: Eu realmente mudei. Portanto posso dizer que jamais vou chorar novamente? Eu não
sei. Mas quando o fizer, vou realmente fazer com prazer e apreciá-lo. (Ela ri). Samahria me
disse uma coisa muito significativa naquela primeira vez em que estivemos aí, quando eu
estava me sentindo culpada por chorar. Ela disse, “Meu Deus, se você for chorar, será melhor
nadar nas lagrimas e apreciá-lo”. Eu ri, Eu não acreditei que ela tinha dito isto. Mas fazia
sentido.
Bryn: Eu sei que isto foi de grande significado para você. Você aprendeu outras perspectivas
que também causaram impacto no Justin?
Janine: Enquanto estivemos lá, aprendemos que seriamos bem mais correspondidos em
conseguir o que quiséssemos dele ou para ele se fizéssemos de uma postura positiva muito
aceitável e amável. Vamos mostrar um exemplo simples: No passado, se eu quisesse que ele
arrumasse os seus brinquedos, e se ele não fizesse, eu teria que mostrá-lo o quanto
aborrecida e triste ficava se ele não o fizesse. E finalmente, aquele modo de aproximação
simplesmente foi um desastre. Ele ficava se torcendo no chão, quase tendo um ataque. Quero
dizer, ter um acesso de raiva. Eu achava que ele estivesse fazendo uma demonstração
pessoal às minhas custas, então eu retornei fazendo uma demonstração de raiva de volta.
Acabávamos em lados opostos da casa, literalmente fervendo. E finalmente nenhum de nós
dois conseguia o que desejava.
Bryn: Como ficou diferente após você retornar para casa?
Janine: O que fiz ao partir do instituto foi concluir que realmente posso, realmente querer
alguma coisa e aceitar completamente se não o conseguir. E para falar a verdade, me tornei
honesta nisto. Quero dizer, eu não consegui gerenciar isto desde o começo, mas não
demorou muito antes que pudesse dizer “Está tudo bem comigo se ele chorar para sempre.
Se ele chorar para sempre, assim será. Ele esta fazendo o melhor possível. Eu não quero
que ele chore, e do lugar mais amável nesta terra de Deus, vou tentar mostrá-lo que não tem
necessidade de fazer isto. Mas se fizer, assim será. Deus, o ame, está tudo bem”
Por exemplo, pegue a historia dos brinquedos. Eu poderia lhe mostrar num modo positivo,
energético e animador como seria divertido para ele se arrumasse os seus brinquedos, e
como eu também gostaria, demonstrando que eu o amo e que estou completamente feliz se
ele não quiser fazer isto. Uma vez retirada a pressão – surpreendente – esta criança estava
saltando através das rodas para pegar os seus brinquedos! Scott e eu finalmente
entendemos que definitivamente seriamos mais claros ao motivá-lo de um lugar feliz e onde
seria aceito.
E realmente chegamos ao lugar – e acho que possivelmente isto é a verdade de tudo – onde
poderíamos dizer – e juro por Deus que isto é a verdade – o Justin sendo autista é a melhor
coisa que jamais aconteceu nas nossas vidas. Mesmo que nunca tivesse melhorado, de
como era no inicio, eu ainda não trocaria por nada no mundo. Conseguimos verdadeira
aceitação do Justin e da vida em geral, pelo o que vocês nos ensinaram. Ganhamos várias
perspectivas ao imitá-lo e nos juntando com ele em todas as suas atividades. Realmente
chegamos a entender que (a) ele esta fazendo o melhor possível (b) ele está instintivamente
tratando do seu próprio problema e (c) ele é realmente adorável. Ele é engraçado. Ele é
fantástico! Tudo bem, a maioria das pessoas não alinham todos os seus brinquedos num
ângulo de quarenta e cinco graus nas entradas das portas, mas, acredite, na sua cabeça, ele
talvez estivesse construindo pontes. Portanto fomos capazes de realmente o apreciar
exatamente como era, e esta tem sido a chave de tudo.
As pessoas ainda não me acreditam quando digo, “Juro por Deus, o autismo do Justin foi a
melhor coisa que aconteceu. Tanto para ele como para nos.” Certamente para mim
pessoalmente. Antes de ter o Justin e antes dele ser diagnosticado com autismo, eu não tinha
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a mínima idéia do que eu queria. Eu era formada em administração de empresas e quem,

através de todos os quatro anos na faculdade, pensando que estava me formando na carreira
errada e deveria mudar fazendo alguma coisa mais artística e criativa e nunca tive confiança
em mim mesma para mudar de direção. Não tinha a mínima idéia se pudesse correr atrás do
meu sonho em me tornar uma fotógrafa. Não tinha a mínima em o que fazer depois. Eu não
sabia se seria uma boa mãe ou não. Não tinha a mínima do que desejava do meu
casamento, não sabia se ele sobreviria. E depois, boom! Temos um filho autista. Agora, para
a maioria das pessoas, isto seria o fim. Para nós, foi o começo. Finalmente consegui juntar
tudo. Nunca no passado estive mais certa ou tive mais propósito na minha vida do que agora.
Bryn: Você realmente usou seus motivos como uma oportunidade para crescer. Os meus
pais sempre acharam que o autismo do Raun também foi a melhor coisa que tivesse
acontecido com eles. O que você acha que lhe ajudou a ver isto desta forma?
Janine: Acredito que tenha sido porque na primeira vez na minha vida me senti motivada a
fazer alguma coisa. E, por estar tão motivada, a minha finalidade ficou clara. “Seja lá o que
vir a acontecer, quero fazer o melhor para a minha criança”. Embora quisesse que ele fosse
curado, eu não fiquei pensando, “Eu quero que ele seja curado”. Fiquei pensando “Seja lá o
que for, quero fazer o máximo para lhe ajudar, e alem do mais, desejo que ele viva a sua vida
completamente amado e aceito”. Eu jamais experimentei um amor tão intenso como o amor
que eu agora tenho pelo meu filho.
Bryn: Você deve ter tido tantas experiências preciosas com ele. Conte-me sobre uma delas.
Janine: Este será o exemplo perfeito. Quando eu tinha acabado de ter o Justin, uma das
coisas mais difíceis para mim foi não saber se poderia seguir com a minha carreira de
fotógrafa, especialmente quando descobrimos suas necessidades especiais. E agora o Justin
tem a sua própria maquina fotográfica, e nos dois saímos em passeios para fotografar, sendo
que ele tira as suas fotos, e eu tiro as minhas e nos tiramos fotos de um e do outro. E ele
adora ir a loja de fotografia. No momento ele esta querendo ser permitido a fazer trabalho na
sala escura de revelação, mas estou preocupada porque ele é sensível a produtos químicos.
Mas, esta criança esta realmente apreciando e me acompanhando numa das maiores paixões
da minha vida – fotografia. Não só isto, mas ele também esta adorando, estando totalmente
envolvido e conectado. Quero dizer, ele sabe o que é um ampliador! Jamais acreditei em um
milhão de anos de que isto aconteceria. Desejava, e pensava “Talvez”, mas se alguém me
tivesse dito que em tão pouco tempo ele estaria me acompanhando num dos maiores
interesses da minha vida – eu jamais teria acreditado.
Bryn: Talvez isto simplesmente seja uma prenda cósmica, dado a você por todas as vezes
em que você amou os interesses dele, e se juntou a ele no seu mundo. Janine, como ele é
agora?
Janine: Agora o Justin é um menininho muito especial, extrovertido, e feliz. Ele tem muita
vontade de viver. Ele adora as pessoas. Não esta perdendo tempo em fazer tudo o que pode,
isto é certo. Ele agora adora ficar próximo as pessoas, individualmente e em grupos. Ele é
muito esperto. Em muitas áreas, ele é muito adiantado para a sua idade. Antes dos cinco
anos e meio, ele lia próximo ao nível de quarto ou quinto grau, era totalmente conhecedor do
computador, e parecia gostar de matemática. No outono passado, suas habilidades em
vocabulário e expressão foram examinados , e suas notas variavam de um nível de seis a dez
anos.
Bryn: Bem, certamente ele não é mais o menino que era. Ele esta indo para a escola?
Janine: Sim, aos cinco anos e meio ele começou a frequentar por meio expediente num
programa normal pré-escolar – não uma sala para deficientes! Para nos preparar para isto,
fizemos com o instituto um feedback de vídeo e conversa telefônica que muito nos ajudou.
Também treinamos uma assistente particular que esteve com ele para lhe dar apoio na sua
sala da pré-escola. O nosso desejo era que a pré-escola ligasse como se fosse uma ponte
do seu programa caseiro ao jardim de infância.O nosso sonho se realizou – Justin aproveitou
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tanto nestes primeiros seis meses na pré-escola, logo após o seu sexto aniversario, que
fizemos a transição gradativa para o jardim de infância. Isto deu certo – ele não mais tem
uma assistente particular. Ele esta realmente se adaptando! Agora a escola acha que ele
estará pronto para a primeira serie no próximo outono. E nós também!
Através de tudo isto, temos continuado por meio expediente o nosso programa. Justin chega
da escola querendo que a atividade continue. Também, é interessante,porque a primeira
vista, a maioria das pessoas não sabem que existe alguma coisa diferente nele. Se passarem
algum tempo com ele, talvez comecem a ver que ele é diferente das outras crianças, mesmo
que na maior parte do tempo,ele aparenta ser uma criança realmente excepcional. Quero
dizer, estudos são coisas fáceis para ele – mais do que para a maioria das crianças. Mas
ainda tem que trabalhar excessivamente na parte social, o que a maioria das pessoas tiram
de letra. Ele realmente é uma criança tão incrível e simplesmente não vai deixar que alguma
coisa o pare agora. Já que ele somente ainda terá seis anos e meio, ele estará no nível de
primeiro ano! Meu Deus! Após somente trabalhar com ele por dois anos e meio, olhe o que
aconteceu!
Bryn: Não é incrível? Todos nos aqui no instituto estamos tão animados por você, Scott e
Justin. Vocês realmente acertaram na mosca! Que tipo de coisas vocês conversam com este
rapazinho?
Janine: Ele agora esta com todo o conceito de fazer perguntas, então passamos muito tempo
respondendo as suas perguntas. Como “Como os peixes podem respirar debaixo da água?”
Ele tem uma compreensão clara do passado, presente e futuro, e assim pode falar conosco
sobre algo especial que fizemos no passado ou alguma coisa especial que ele deseja fazer.
Ele nos transmite as suas experiências, como o que fez na escola, ou ele retorna para casa e
me conta o que fez com o seu pai, compartilhando conosco em quase todo tipo de nível.
Bryn: Como ele está em demonstração física?
Janine: Ele agora é muito, muito carinhoso fisicamente.Ele adora abraços e beijos. Ele vem
e espontaneamente diz “Eu quero lhe dar um abraço” e da mesma forma diz “Eu te Amo”. Ele
nos escreve cartas de amor. Coisas simples como, “Mãe, eu realmente te amo. Com amor,
Justin”.Ele somente começou a escrever na ultima primavera. Portanto não esta escrevendo
um excesso de coisas. Ele esta muito melhor se expressando verbalmente do que na escrita,
mas, Deus, ele só tem seis anos. O que realmente é engraçado é que ao ler, descobrimos
que ele também lê a letra cursiva e não somente a letra minúscula. E muitas pessoas dizem,
“Isto não é ler entendendo. Ele simplesmente é hiper léxico. Ele não sabe o que esta lendo”.
Certamente não é verdade. A sua compreensão foi testada e, alem do mais, quando esta
criança vê uma palavra a qual ele desconhece, ele pergunta o significado; voe explica para
ele, e está gravado para sempre. Quero dizer, o seu vocabulário excede em muito aquele de
muitos adultos. Realmente é infindável o tipo de coisa de que conversamos porque ele está
interessado em tudo.
Mas, muitos dos seus interesses são similares aos de outras crianças da sua idade; por
exemplo, ele quer jogar baseball. Ele foi para o seu primeiro jogo de baseball com o seu pai.
Para falar a verdade, ele deu a sua primeira tacada em baseball. Acredite-me isto foi um
grande evento! Scott ia ligar para todo parente na terra. Eu também estava emocionada,
mas você sabe como um pai fica com o filho dando a sua primeira tacada. O Justin agora esta
se interessando em esportes, anda de bicicleta e faz o jardim comigo. Realmente gosta de
jardinagem. Então conversamos sobre rabanetes avermelhadas gordas e rosadas. Ele
compartilha praticamente com todos os nossos interesses. Ele gosta de cozinhar. Ele adora a
musica. Portanto quer praticamente participar conosco qualquer coisa que desejamos fazer
com ele.
Bryn: O que ele gosta especialmente de fazer?
Janine: Justin realmente gosta de brincar com jogos de qualquer tipo! Jogos de taboa, jogos
de viagem, cartas, qualquer um. Ele até inventa seus próprios jogos. Mais importante, ele
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quer jogá-los com as pessoas. Ele até tem aula de equitação cantando “Home on the Range”
o tempo todo. Também adora ler. E particularmente, lendo para nós, se nos lermos com ele.
Adora ler sozinho, mas, na maioria das vezes, gosta de ler juntos. Esta é a mesma criançinha
que costumava me bater quando eu tentava ler para ele – quero dizer, me machucava, me
causava hematomas. Agora, adora ir para a biblioteca e procurar livros no catálogo e retirá-
los. Na nossa biblioteca usam um sistema de catalogo computadorizado, não é nenhum
problema grande. Ele tem tudo marcado como uma ciência. E ele gosta de ler livros que tem
ligação com alguma coisa que estejamos fazendo, por exemplo, livros sobre jardinagem.
Portanto, quando eu falei de “rabanetes avermelhadas gordas e rosadas” fomos para a
biblioteca; retiramos um livro sobre uma menina que plantava rabanetes avermelhadas gordas
e rosadas. Ele saia todos os dias para ler a historia para os rabanetes e diariamente medir o
quanto haviam crescidos. E depois, em uma das nossas sessões juntos, após terem
crescidos, pintava um quadro deles. Assim ele esta juntando todas as áreas da sua vida. Ele
sabe generalizar de uma experiência para a outra.
Bryn: Ele parece ser uma criança multifacetada.
Janine: Acho que vive uma vida extremamente cheia para uma criança de sua idade. Das
crianças de cinco a seis anos que conheci, e do que me lembro da minha idade há mais ou
menos a mesma idade, Acho que a maioria das crianças da idade dele estão somente
interessados em uma ou duas coisas – ele quer tudo.
Bryn: Parece que tanta coisa mudou para você com relação ao Justin. Você também notou
mudanças entre você e o Scott?
Janine: Oh, sim. Particularmente, negociamos com o Scott e eu, cada um usando a
infelicidade para tentar motivar um ao outro. Por exemplo, se eu não fosse suficientemente
amável com o Scott ele sentia que eu estava por demais ligada no programa do Justin ou na
minha fotografia, ou seja lá o que for, as vezes pensando que a melhor maneira de me
chamar atenção era me dar o tratamento do silencio, ou andar com uma cara aborrecida.
Igualzinho a mim, ás vezes ele usava a infelicidade para me dar uma dica de que ele não
estava conseguindo o que queria. E, fazendo assim, eu ficava frustrada, reagia, e ate mesmo
mais distante dele. Criávamos uma paralisação entre nos.
Mais tarde chegamos ao fato de ele conseguia sentar e me dizer “Eu realmente quero ficar
mais perto de você. Eu quero mais tempo para nos dois, juntos”. Seja lá o que for. E quando
ele se aproximava de mim assim, eu instantaneamente me sentia tão mais próximo dele. Ele
era surpreendente! Ao invés de se entregando como antes, ele se guiava para onde queria
chegar tendo uma aproximação positiva. Aprendi muito disto, para mim. Desenvolvemos uma
linha de comunicação mais clara e aberta. E do mesmo modo também nos tornamos
profundamente mais respeitosos do relacionamento de um e do outro com o Justin. Se
houvesse alguma coisa que eu desejasse que o Scott fizesse com o Justin , eu não mais
sentia a necessidade de usar a raiva ou infelicidade para motivá-lo e vice versa.
E isto não é tudo.Quando eu e Scott passamos uma semana no instituto, ele trabalhou com
os funcionários dialogando e explorando as suas preocupações sobre a sua condição de
asmático. Ele achava que a fonte do problema vinha de internamente e notou que a sua
respiração sentia restringida pelas suas crenças de que médicos deveriam estar certos sobre
a sua necessidade de medicação. Ele realmente trabalhou com isto. Ele mudou a sua atitude
para com algumas das suas crenças originais. Você sabe que desde que retornamos para
casa, ele parou de usar o remédio e a asma não mais é um problema.
Bryn: Parece que vocês dois realmente fizeram muitas mudanças, até mesmo com relação
de um com o outro.
Janine: Oh, meu Deus, mudamos tremendamente. Especialmente desde que retornamos ao
instituto e fazendo o programa de fim de semana juntos.
Bryn: Com tanta coisa acontecendo na sua família, que tipo de energia diria você, sustentou
fazer este programa?
216
Janine: Tremenda, tremenda quantidade de energia. Com relação ao tempo, isto variava. Na
maior parte do tempo, nos e nossos funcionários passamos entre seis e oito horas diárias
trabalhando com o Justin – eu fazia algumas das sessões e o resto dos voluntários faziam o
resto. Convencemos a ambos a encarregada da nossa escola distrital e a um respeitável
programa de cuidados para pessoas especiais de que o método Son-Rise era o único
programa de tratamento disponível para o Justin. Eles apoiaram o nosso programa feito
em casa enviando pessoas para nos ajudar, as quais eu mesmo treinava.
Bryn: O que você contou a escola que os convenceu de que este era o único tratamento para
o Justin?
Janine: Bem, demos a eles uma proposta de quinze paginas que completamente acabavam
com o que qualquer pessoa jamais tivesse pensado sobre autismo. Explicamos porque o
meio ambiente físico de outros programas era ineficiente, porque os métodos de ensino eram
ineficientes, porque os métodos de disciplina eram totalmente ineficientes, porque
emocionalmente seriam maléficos para ele. Mencionamos características especificas suas
que teriam feito com que fosse impossível para que ele aprendesse num meio ambiente
julgativo. E depois também documentamos as recomendações profissionais com relação ao
trabalho e métodos do Option Institute.
Também confirmamos tudo o que dissemos na proposta com referencia a lei. Por exemplo, no
Código Estadual diz que você não pode disciplinar uma criança por um comportamento que
venha a ser a característica da incapacidade daquela criança. Mas, nas nossas escolas, os
professores fazem isto o tempo todo. Quando as crianças batem as suas mãos, berram com
eles e mandam parar; até mesmo os seguram com firmeza. Então mencionamos
diretamente o código para mostrar que a lei estava no nosso lado. Como resultado, o
encarregado da escola nem se mexeu ou nos levou para uma mediação. Ao invés, ambos a
escola e o programa em suspensão nos deram bom apoio positivo, ajuda, e força.
Bryn: Você os contou sobre qualquer uma das mudanças que tiveram com o Justin desde
que iniciou o seu programa Son-Rise?
Janine: Sim. Ambos pessoalmente e escrito. Somente um setor da proposta discutia coisas
maléficas as quais sentíamos que haviam saído do fato dele estar na escola. O outro setor
detalhava coisas positivas que havíamos visto desde que ele estava no nosso programa
baseado em casa. O que fizemos depois foi convidá-los para a nossa casa para observar o
nosso trabalho porque sentíamos que ver as coisas no local seria mais convincente para eles
do que qualquer coisa que veriam escrito. E, de fato, levou duas visitas a nossa casa e eles
ficaram convencidos. Ate mesmo disseram que eu poderia ser uma professora no seu
distrito.
Bryn: Oba! E como se sente agora em ter feito o programa?
Janine: Oh Deus, fabuloso! Não somente para o Justin e não somente para nós, mas para as
outras pessoas também. Por causa do nosso programa, somos uma das primeiras famílias a
ter o apoio deste tipo do que recebemos do sistema escolar. Quero dizer, pelo amor de Deus,
a encarregada (SCHOOL DISTRICT) até mesmo pagou para o Justin freqüentar uma pré-
escola particular. Permitiram que ele ficasse lá durante a transição gradual para o jardim da
infância. Até agora, ainda temos um funcionário membro da escola no programa em casa!
Você já ouviu falar de tal cosa? Abriu uma precedência para outras pessoas que diz, “Não
existe somente um modo, e se houver um modo correto, certamente não é o que pensavam
ser”. Isto deixou uma liberdade para outras pessoas, que hoje tem tal programa como opção
para o seu filho.
Bryn: Você realmente abriu o caminho para outras famílias receberem mais apoio dos seus
sistemas escolares. Existe alguma coisa que você queira dizer para pais os quais tenham
crianças especiais?
Janine: Se existe uma única coisa neste mundo que você pode fazer para ajudar o seu
filho, este seria a coisa de mais impacto e efeito. E vale qualquer tempo, dinheiro, esforço, e
217
seja lá o que mais que tiver que ser usado; você receberá em retorno dez vezes mais,
mesmo se o seu filho nunca se cure do autismo ou qualquer outra dificuldade de
desenvolvimento. Pessoalmente, o que eu mais queria para o meu filho era de estar em um
programa onde ele não percebesse que havia algo de errado com ele. Eu o desejava num
programa que não começava igual a todos os outros. Os programas que eu tinha visto todos
pareciam começar de uma premissa; Não há nada que você pode fazer; o melhor que você
pode fazer é ensinar ao seu filho uma habilidade mínima e rudimentar. Eu queria um
programa que começava com a premissa de esperança – de que qualquer coisa é possível.
Certo, não podemos saber o que é possível, mas no mínimo podemos tentar o que
desejamos. Todos os outros programas começam da seguinte premissa; Existem limites para
o que é possível; o seu filho não vai se recuperar deste problema. Até poder lhe ensinar as
habilidades mínimas, eles terão que primeiro aprender a não agir como um autista, ficar
quieto, sentar-se, e ficar de pé na fila. E eles estavam errados – totalmente errados!
Nós desejávamos para o Justin um programa que começasse da premissa: Vamos ver o que
poderemos fazer.Não sabemos no que ele é capaz; então vamos tentar de tudo, e dar-lhe
tudo o que podemos.
Na nossa proposta para a escola dissemos que ninguém jamais sugeriu que se uma criança
tivesse leucemia seria melhor que os seus pais nem se incomodassem em tentar achar uma
cura para isto, mas simplesmente ensinar a criança a ficar quieta e ficar na fila, apesar da sua
doença. Ninguém dirá isto. Mas quando se trata de autismo, ou outra desordem do
aprendizado as pessoas dizem, “Oh, sabemos que não pode ser curado, portanto será
melhor que você o ensine a ser comportado, já que você não pode curar a incapacidade”. E
achamos que isto é ridículo. Quero dizer, nos não desistimos de encontrar uma cura para o
câncer. E era assim que nós nos sentimos. Simplesmente desejávamos que o Justin
estivesse em um programa que lhe indicava, não que havia algo de errado com ele, mas de
que o amávamos pelo o que era, que talvez ele pudesse ficar melhor, e que, não sabemos,
mas vamos tentar. E foi este o tipo de programa que nos foi oferecido pelos seus pais e o
The Option Institute.
Bryn: E foi este o tipo de programa que você continuou a fazer com ele.
Janine:Certamente. Para falar a verdade, eu sabia que queria isto bem antes de ir ao
instituto, mas foi confirmado quando lá estivemos. Até hoje, e eu estou ciente com quase
toda aproximação ao autismo que tem ai fora, eu não acredito que tenha nada que chegue
nem um pouco perto. Eu sou uma sócia da Sociedade Americana de Autismo e outros grupos
sobre autismo e incapacidades do desenvolvimento, tendo aprendido muito destes grupos.
Mas o que não puderam me dar é o tipo de programa individual com uma aproximação
positiva que o Justin necessitava. As pessoas me dizem coisas como “Eu nunca poderia
fazer um programa integral”. Bem, eu defendo completamente fazer o programa integral. Mas
ao mesmo tempo, acho que duas horas por dia do método Son-Rise é melhor do que dia
inteiro de qualquer outro programa que exista. É o quanto eu acredito nele. E o meu filho é
uma prova viva do seu poder.
Qualquer tempo que você possa fazer deste programa seria benéfico para o seu filho mais do
que o colocando em um a classe qualquer para incapacitados onde os professores partem da
premissa de que o seu filho não vai melhorar.
Bryn: Você esta tão firme no que você diz! Existe mais alguma coisa que você gostaria de
compartilhar?
Janine: Oh meu Deus, nós gostamos imensamente de vocês. Estar envolvidos com o The
Option Institute realmente abriu o nosso mundo. Somos tão mais felizes do que éramos
antes. Agora desejamos passar a tocha para todas as outras famílias que nos telefonam.
Estou certo de que estaremos envolvidos com o instituto pelo resto das nossas vidas. Isto nos
mostrou que o Justin é a melhor coisa que aconteceu nas nossas vidas.
218
Estar com ele desta forma tem sido extremamente benéfico para ele e nos beneficiou
tremendamente. A felicidade que sentimos o tem afetado enormemente e se espalhou por
todas as vidas das pessoas ao nosso redor. Agora, eu simplesmente desejo passar adiante.
Porque é a melhor coisa que aconteceu conosco e com o nosso filho.
*** *** ***
Duas semanas atrás, uma mãe e um pai vieram com o seu filho especial para observar o
programa do Justin. Quando o Justin viu o Joey, ele perguntou, “O Joey é autista?”
“Sim, ele é” respondeu a Janine.
Justin respondeu, “Deveríamos contar para eles que ele pode ficar melhor, que nem eu”.
219
Son-Rise The Miracle Continues
EPÍLOGO
Há vários meses eu dei um workshop sobre capacitação pessoal a um grande grupo de participantes,
incluindo técnicos das áreas humanas, educadores, empresários, advogados, médicos, donas de casa,
artistas, trabalhadores fabris e universitários. Um impressionante, diversificado grupo de indivíduos
explorando juntos perspectivas coletivas que todos podemos compartilhar a respeito de crenças que nos
capacitam e crenças que nos inibem de seguir em frente e conseguir o que queremos.
Nós isolamos as três principais crenças comuns que minam a nossa paixão e otimismo enquanto
perseguimos os nossos sonhos. Primeiro, a maioria do grupo acreditava que não conseguiriam o que
realmente queriam, mesmo antes de tentarem. Segundo, muitos imaginavam um universo com
possibilidades limitadas. E terceiro, eles concluíram que o universo era pouco amável, até hostil, e não
iria apoiá-los prontamente. Como resultado, eles acreditavam que teriam de ter uma força sobre-humana
para fazer mudanças reais e duradouras nas suas vidas.
Nos adotamos as crenças que temos pelo melhor dos motivos: para cuidarmos de nós e daqueles
que amamos. No entanto, se as visões que temos não nos servem, nós deveríamos considerar mudá-las
e reeducar-nos para termos outra posição – criar outra perspectiva. Um membro do grupo advertiu outros
participantes para manterem o quadro da nossa expectativa realista – não comecem a acreditar que
vivem depois de ouvirem do médico que a vossa doença é terminal; não pensem que conseguem facilitar
a paz entre pessoas que fazem a guerra umas com as outras; não pensem que conseguem ajudar as
crianças e mesmo possivelmente curá-las depois de especialistas terem considerado a sua condição
irreversível. A mensagem foi dada alta e claramente para todos nós: sejam realistas! No entanto, o
“realismo” que a maioria de nós aprendeu deixa-nos sem esperança ou com impulso para alcançar
apaixonadamente e tentar mais. Nós voltamos costas, paralisados pelo nosso próprio pessimismo e
distraídos pelos desconfortos e aflições que acompanham a nossa visão de que somos incapazes e que
o mundo à nossa volta é pouco sensível e não nos apóia.
Depois de facilitar a discussão durante vários minutos, eu fiz uma simples sugestão: Talvez, neste
momento, nós pudéssemos considerar a possibilidade de viver as nossas vidas irrealisticamente.
Frequentemente usamos o realismo convencional e o ceticismo para limitar o nosso pensamento e a
nossa criatividade. Eu lembrei ao grupo que a maioria do progresso no mundo veio de pessoa irrealistas
que se atreveram a fazer o que outros não tinham feito antes: Galileu com o seu telescópio, Pasteur com
os seus tubos de ensaio, Robert Frost com a sua caneta e bloco, Frank Llyod Wright com os seus
designs de arquitetura.
A maioria de nós, nos nossos esforços para fazermos o nosso melhor, usamos as crenças que nos
ensinaram para limitarmos os nossos sonhos em vez de os realizarmos. O que aconteceria se
decidíssemos (fizéssemos uma escolha consciente) manter apenas as crenças que nos capacitam e
inspiram?
Para esse fim , caprichosamente sugeri crenças alternativas para substituir as três crenças
incapacitantes que o grupo tinha discutido. As minhas sugestões: Primeiro: nós podemos ter o que
queremos ou pelo menos ter o prazer de tentar; segundo: vivemos num universo de ilimitadas
220
possibilidades; e, terceiro, o universo pode apoiar verdadeiramente e ser mesmo amigável (user-friendly).
Algumas pessoas riram suavemente como se expressassem gentilmente ceticismo nos seus rostos sobre
os meus meandros fantasiosos e hipóteses sobre a visão do mundo. No entanto, todos concordaram que
quem possui tal perspectiva, a admiração e otimismo abundam. Será que isso determina o sucesso? Não
absolutamente! Mas alguns membros do grupo insistiram que gente com esse ponto de vista
provavelmente não colocariam o ênfase no “sucesso” – mas no ato de fazê-lo; eles estariam entre os
poucos felizes – desfrutando de um estado de espírito que pode, de fato, energizá-los para tentar e tentar
ou perseguir outro sonho destemido.
As nossas crenças não afetam apenas a nossa visão do mundo e atitude, mas moldam a forma como
pensamos sobre nós próprios, os outros e os eventos da nossa vida. Dado que a maioria de nós
aprendeu uma visão das nossas vidas que impede-nos e cria desconforto, nós ainda podemos
desaprender isso – escolher de novo e criar um novo caminho. Na realidade, isso é exatamente o que as
famílias retratam e que este livro fez por elas e pelas suas crianças.
Alguns de nós vemos paredes e apenas as paredes; outros vêm não somente as paredes, mas
também as janelas.
* * *
Na conclusão da palestra que eu dei para três mil psicólogos e orientadores, eu tive a
oportunidade de partilhar pessoalmente com centenas de espectadores. Uma senhora deu-me um abraço
e um grande sorriso. Ela disse “Tu acreditas mesmo que é possível, não acreditas? Por isso eu pus-me a
pensar”, ela continuou “Sim, eu consigo. Ou pelo menos posso tentar”.
“Como é que te sentes ao sentir isso?”. Perguntei eu.
“Muito bem!”. Depois a expressão facial dela escureceu. “ Mas, sabe, as pessoas vão dizer-
me que eu tenho que manter os pés bem assentes na Terra”. Ela fez uma pausa, e depois riu-se outra
vez - um riso muito sincero e audível. “ Eu acho que o que eles querem dizer é para eu manter os pés
assentes na lama.”
* * *
Uma senhora veio ao nosso centro para fazer uma serie de sessões de diálogo comigo e com
outro pessoal. Ela antigamente já tinha ido a workshops no The Option Institute e por isso conhecia o
nosso trabalho. Donna foi diagnosticada recentemente com um linfoma avançado. As células cancerosas
espalharam-se para outras partes do corpo. Os médicos deram um prognóstico sombrio. Ao ouvirem as
notícias, a família e amigos mostraram as condolências. Ela parou de receber chamadas telefônicas. Em
vez disso ela ouvia as mensagens de conforto que lhe deixavam e por causa disso começou a sentir-se
assustada.
Eu encontrei-a no corredor logo a seguir à sua chegada. Ao andar para ela, sorri-lhe. Quando
estávamos a abrir os braços para nos abraçarmos, eu disse “Parabéns! Eu ouvi que vais começar uma
aventura maravilhosa.”
221
Donna parou imediatamente e começou a rir “Só neste lugar é que alguém me iria dar um
conselho tão positivo e esperançoso.” Ela agradeceu-me logo de seguida, porque foi a primeira pessoa a
dizer algo positivo.
Nos quatro dias seguintes, Donna chorou, riu, gritou, protestou com Deus e perguntou-se porque é
que a vida dela tinha seguido este rumo. No final, ela transformou o sentimento que tinha inicialmente de
maldição, para um sentimento de oportunidade – deixando de parte a sua mentalidade de vítima,
ganhando o seu próprio poder, conduzindo a sua saúde e transformando os momentos mais tristes em
momentos de felicidade e amor para consigo mesma, para o seu marido e seus filhos. A doença não
desapareceu em quatro dias. O que mudou foram as suas crenças e perspectivas em relação à sua vida.
Só por mudar a sua atitude, os “seus olhos” mudaram completamente a sua qualidade de vida. Eu tenho
a certeza que a sua melhora, até estar curada, e a sua convicção determinada vão servir de exemplos
para o futuro.
* * *
Nós podemos fazer uma lista com os problemas que queremos evitar, mas a maioria de nós irá
enfrentar, de modo diferente, esse mesmo problema. A morte de um parente. A perda do emprego. Um
investimento que não resultou. Divórcio. Doença. Ou ainda ter uma criança que aparenta ter ainda mais
dificuldades.
Algumas pessoas vão quebrar devido ao stress e vão ver a sua vida como
esmagadoramente, má (“As coisas más acontecem comigo”; “Não sou sortudo”). Outros irão sobreviver e
tentar lidar com o problema (“A vida é feita de altos e baixos” ; “Tens que transformar o mau em bom”).
Uma raridade delas irão transformar esta dificuldade em experiências inspiradoras (“Eu faço sempre o
melhor que consigo” ; “Deixe-me encontrar as possibilidades invisíveis”).
Para quebrarmos a parede que nos deixa numa posição defensiva e começarmos a
aproximar-nos duma vida com novas oportunidades (isto é, dar as boas vindas às novas experiências em
vez de lutarmos contra elas), teríamos primeiro de adotar uma nova visão – um novo princípio. Que tal
aquele principio que eu disse à pouco Grande fortuna é uma atitude, não um evento. Por isso cada
problema pode-se transformar em oportunidade.
Esta é a nossa visão de cada adulto e criança que tentamos ajudar – especialmente crianças
especiais. Cada pessoa é individual, preciosa e maravilhosa de se observar. Frequentemente quando
ouvimos palavras como autista, lesão cerebral, atraso no desenvolvimento, esquizofrênico, paralisia
cerebral, atrasado mental, epilético, e outras semelhantes, recuamos com medo, oprimidos pelo nosso
filho diferente e pelas possíveis dificuldades que enfrentamos. A crença: Algo de mau aconteceu a nós e
à nossa criança. No fim, perdemos o apreço e a alegria da presença do jovem no meio de nós.
Uma criança especial é um presente que nos desafia a responder com uma enorme energia e
dedicação. Encontrar uma forma de ajudar a criança, para além de estar lá da forma mais afetuosa,
apoiar e facilitar o possível, é, de fato, aprender a expressar a parte mais humana e poderosa de nós
mesmos. Tal processo é diário, um tesouro de momento a momento para todos nós que ensinamos e
usamos o programa Son-Rise – para a equipe do Programa Familiar (The Family Program) no The Option
Institute, para os voluntários que dão tanto e para as famílias e profissionais que se cruzam conosco.
222
* * *
Eu não me lembro de pedir a Deus e ao Universo uma criança profundamente afetada

neurologicamente. Claro, tanto Samahria como eu queríamos o melhor para nós e para a nossa família.
O que nós não sabíamos nos primeiros instantes em que percebemos que o nosso filho era diferente foi
que Deus e o Universo tinham-nos dado o melhor - tínhamos apenas que o descobrir. E a descoberta não
foi tanto uma revelação de uma criação. Nós tivemos que aprender a ver de maneira diferente e ser muito
mais aberto e afetuosos do que nunca. Eu pensava que estávamos tão sozinhos - a nossa família e o
nosso filho. Eu pensava que ninguém se importava realmente ou queria entender. Talvez, por um tempo,
isso tenha sido verdade. Mas agora, quando assisto à coragem e magnificência de outros pais que usam
uma atitude de amor para ajudar os seus filhos, fico profundamente comovido. O seu compromisso de
mudar-se pelo amor de uma criança fala a um lugar profundo no meu interior. Nunca ninguém garantiu
que alguém que amamos vai mudar ou curar-se, mas aceitar essa pessoa com respeito e felicidade só
pode ser um presente – um presente para quem dá e um presente para quem recebe.
Eu não sei o que está ao virar da esquina. Eu não sei como antecipar os desafios que o amanhã
trará. Mas sinto-me abençoado por perceber que posso continuar a aprender a ter um coração mais
aberto e a procurar lições de amor em cada momento.
223

Livro Son Rise o Milagre Continua

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Son-Rise: O Milagre Continua

A todas as crianças especiais –

A todas as crianças especiais –

A todas as crianças especiais –

e desejo deles de encontrar um sentido nisso tudo, independentemente de como eu ficaria no

Às vezes, quando eu penso sobre a contínua selvageria da violência pelo mundo , no

*** *** *** *** *** ***

- Ela está indo muito bem.

**** **** **** **** ****

Conforme íamos nos restabelecendo, Samahria e eu voltamos a nossa atenção para as

**** *** *** **** *** ***

os nossos passeios - Este pequeno grande homem , de sensibilidades profundamente

facilitou seu requintado passeio rumo a um universo silencioso, particular e solitário. Eu o

com as crianças. Eu me juntei àquela correria, absorvendo todos os sorrisos e expressões

densas e transparentes, intensas e mistificadoras. Algumas das minhas fotografias originais,

a três anos de idade. E ainda encontramos comportamentos bizarros e incomuns tão

Não é um tratamento ou um milagre, este processo mantém um respeito infinito pelo

ensinou algo muito especial. Apesar de Samahria e eu ouvirmos os médicos, a família e os

O vento contra nossos rostos acariciavam e massageavam nossa pele. Samahria

Gostaríamos que o mundo e toda a literatura fossem amaldiçoadas. Gostaríamos de

Abraçando um Universo Alienígena

Qual significado poderíamos encontrar na falta de sensibilidade de escuta e olhar fixo

Nós tínhamos formulado um programa de três passos. Havíamos começado a

nirvana, e talvez, pelo movimento, gerado um ilimitado suplemento de endorfinas para

Naquela noite, conversamos sobre as resposta de Raun e as atividades. Fazíamos

inicialmente para ser um processo terapêutico e educacional poderoso tornou-se uma

quase mecânico em seus movimentos corporais. Ele examinava as árvores, grama, e as

destas crianças, nós refletimos sobre a reportagem. Havíamos pesquisado tratamentos

e objetos. Focamos n aumento de sua pequena coordenação motora, desenvolvendo sua

Começamos a desenvolver um novo vocabulário alimentar naquele dia. Adquirindo termos

Registro: Oitava Semana

Anotações: Raun há dois meses:

Atualmente: Recentes Mudanças até Esta semana:

proeminentes. Embora ela estivesse exausta, os olhos ainda brilhavam e se reluziam,

apresentar as coisas, sugerir atividades e interações, e tentar facilitar a sua participação.

À medida que o programa continuava, Raun produzia mais expressões faciais e

Registro: Nona Semana –

 Começa a segurar xícaras e copos e bebe sozinho, mas é muito inconsistente.

bancada, os seus dedinhos caminhando ao longo da fórmica até encontrarem a meta.

No dia seguinte Samahria me ligou no meu escritório. A voz dela parecia

sempre presentes no seu desabrochar. Tínhamos desenvolvido um processo de ensino

Raun sentou-se no assento traseiro da minha bicicleta durante um passeio de manhã

Uma Sinfonia sem Notas

Registo: Décima Primeira Semana –

 Brinca atentamente com os puzzles/quebra-cabeças mas, ou vira para cima o lado em

programa desenhado para todas as sessões e forçavam as crianças a se comportarem em

Registo: Décima Terceira Semana –

Samahria e eu sentimos que todos nós merecíamos um intervalo do nosso laborioso e

Palavras Como Água

Compramos-lhe uma cadeirinha e fizemos a sua mesa de um genuflexório¹ da sala. Ele

Registo: Décima Quarta Semana

 Responde mais depressa a chamadas e a pedidos; está mais alerta e receptivo a

A natureza universal do nosso programa com Raun e suas extensões, desde as

A MAESTRIA DO MOMENTO A MOMENTO

*** *** ***

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O temperamento de Raun se tornou mais errático, e seu comportamento muitas vezes

Registro: Décima - Oitava Semana

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impenetrável. Embora nem Samahria ou eu tivéssemos expectativas com o Raun, qualquer

*** *** ***

O programa retornou ao primeiro estágio. Nós batalhamos por intensa comunicação da

*** *** ***

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