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novembro de 2009, nos seguintes termos: é permitida a divulgação dos artigos da revista.
Authorization granted to the Repository of the University of Brasília (RIUnB) by the editor of
the journal, at November, 24, 2009, with the following conditions: its allowed the disclosure all
articles of the journal.
ISSN 1518-1324
SérieAnis
Bioética y Ética y Feminismo y Gênero y Direitos Humanos y Justiça y Desenvolvimento Social
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campo. O fato de serem homens com lesão alguns indivíduos menos afortunados para os
medular não é um detalhe histórico sem quais a única resposta social apropriada era o
importância, pois, como veremos, a entrada tratamento médico, para vê-la como uma
dos estudos feministas reviu exatamente essa situação de discriminação institucional coletiva
marca cega do campo, pois as premissas e de opressão social para o qual a única
teóricas inicialmente adotadas reproduziam a resposta apropriada é a ação política...”.9 Nesse
situação privilegiada desse grupo de movimento de retirada da deficiência do
deficientes, não sendo de forma alguma indivíduo e de transferência de
representativas da grande maioria dos responsabilidade para a sociedade, os discursos
deficientes, em especial daqueles com médicos (em especial da medicina da
7
dificuldades intelectuais. Esse primeiro grupo reabilitação e da psicologia) e pedagógicos
de pesquisadores era formado, em sua maioria, foram duramente criticados, por insistirem em
por sociólogos de tradição marxista. Seus sobrepor lesão e deficiência.
argumentos, resumidos pelo que ainda hoje é
conhecido como modelo social da deficiência, Esta guinada de perspectiva não
eram basicamente dois.8 significava que os teóricos do modelo social não
reconheciam a importância dos avanços
O primeiro argumento dizia que o biomédicos para o tratamento ou melhoria do
fato de um corpo ser lesado não determinaria, bem estar corporal dos deficientes.10 Ao
tampouco explicaria, o fenômeno social e contrário, novas técnicas de tratamento
político da subalternidade dos deficientes. proporcionadas pelos avanços biomédicos eram
Explicar a situação de opressão sofrida pelos consideradas bem-vindas, a resistência era ao
deficientes em termos das perdas de amplo processo de medicalização sofrido pelos
habilidades provocadas pela lesão era confundir deficientes. Pelo fato de estarem lidando com
lesão com deficiência, tal como sexo com um fenômeno sociológico, os teóricos do
gênero. Deficiência é um fenômeno sociológico modelo social sugeriam que os esforços
e lesão uma expressão da biologia humana deveriam concentrar-se em modificar as
isenta de sentido. Amparados nas construções estruturas que provocavam ou reforçavam a
analíticas dos estudos de gênero - em que se deficiência, ao invés de apenas tentar curar,
identificava a força das estruturas sociais para tratar ou eliminar as lesões ou os deficientes. O
a opressão das mulheres, retirando da natureza modelo social da deficiência estruturou-se em
as justificativas morais sobre a desigualdade de oposição ao que ficou conhecido como modelo
gênero -, o modelo social da deficiência fez o médico da deficiência, isto é, aquele que
mesmo ao separar lesão de deficiência. Lesão, reconhecia na lesão a primeira causa da
para o modelo social da deficiência, é o desigualdade social e das desvantagens
equivalente, nos estudos de gênero, a sexo. E vivenciadas pelos deficientes, ignorando o
assim como o papel de gênero que cabe a cada papel das estruturas sociais para a opressão
sexo é resultado da socialização, a significação dos deficientes.11 Entre o modelo social e o
da lesão como deficiência é um processo modelo médico há uma mudança na lógica da
estritamente social. Nesta linha de raciocínio, a causalidade da deficiência: para o modelo
explicação para o baixo nível educacional ou social, a causa da deficiência está na estrutura
para o desemprego de um deficiente não social, para o modelo médico, no indivíduo.
deveria ser buscada nas restrições provocadas
pela lesão, mas nas barreiras sociais que Ainda hoje, o modelo social da
limitam a expressão de suas capacidades. A deficiência é inquietante e algumas de suas
retirada da deficiência do campo da natureza e premissas teóricas são consideradas
sua transferência para a sociedade foi uma consensuais. Somente para se ter uma idéia do
guinada teórica revolucionária, tal como a impacto dos argumentos do modelo social nos
provocada pelo feminismo: não era mais organismos internacionais de políticas em
possível justificar a opressão dos deficientes saúde, como é o caso da Organização Mundial
por uma ditadura da natureza, mas por uma de Saúde (OMS), basta analisar a revisão do
injustiça social na divisão de bem estar, uma catálogo internacional de classificação da
afirmação com implicações políticas deficiência publicado em 2001. A primeira
desconcertantes. versão do documento, de 1980, intitulava-se
“International Classification of Impairment,
O segundo argumento dizia que, por Disability and Handicap”, onde se propôs um
ser a deficiência um fenômeno sociológico e modelo tripartido para compreender a
não determinado pela natureza, a solução não deficiência: em primeiro plano estava a lesão,
deveria se centrar na terapêutica, mas na em segundo, a deficiência e em terceiro, as
política. Os primeiros teóricos do modelo social restrições sociais frente à deficiência.12 Esse
definiam-se em oposição a todas as explicações modelo foi duramente criticado pelos teóricos
individualizantes da deficiência, pois, a do modelo social durante vinte anos, pois, afora
deficiência não deveria ser entendida como um outras críticas importantes como o fundamento
problema do indivíduo, uma tragédia pessoal, pejorativo do conceito de handicap (chapéu na
mas conseqüência dos arranjos sociais pouco mão, o que remetia à idéia dos deficientes
sensíveis à diversidade. Segundo Michel Oliver, como pedintes), supunha-se que o ponto de
um sociólogo pioneiro do modelo social, “...nós partida da discussão sobre deficiência era a
saímos da visão da deficiência como um lesão, ou seja, era preciso um desvio do padrão
problema trágico de ocorrência isolada de normal de indivíduo para que se existisse a
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deficiência.13 Por trás da tipologia da OMS havia de interesses entre a epistemologia feminista e
um ideal de normalidade da pessoa humana, os estudos sobre deficiência. E, talvez, uma das
além do que se supunha que os ambientes não formas de explicar o porquê do feminismo ter
eram tão flexíveis e adaptáveis quanto as entrado mais tardiamente nos estudos sobre
pessoas, pois a ênfase era dada à idéia de deficiência tenha sido essa sedução inicial pelas
modificar as pessoas e não à idéia de retirar as premissas políticas do modelo social e pela
barreiras sociais.14 presença da retórica de gênero entre os
precursores do modelo social. Assim como
O argumento dos teóricos do modelo entre os teóricos do modelo social, grande
social foi mostrar que o modelo médico da OMS parte das teóricas feministas da deficiência é
invertia a verdadeira causa da deficiência: o também deficiente, uma sobreposição de
problema não estava na lesão medular de variáveis que torna o debate ainda mais rico. A
Oliver, por exemplo, mas nas barreiras novidade é que muitas delas são também
arquitetônicas e morais de uma sociedade que cuidadoras de crianças ou pessoas adultas
não é capaz de atender à diversidade física e deficientes, uma característica que, como
intelectual das pessoas. O impacto das veremos, será uma das principais contribuições
discussões sobre o modelo social vem sendo da perspectiva feminista à deficiência.
tão intenso nesses últimos vinte anos que, em
2001, a OMS lançou a revisão do catálogo, Originalmente, o modelo social da
onde, diferentemente da primeira versão, as deficiência partia de dois pressupostos: 1.de
comunidades de deficientes tiveram que as desvantagens eram resultado mais
participação ativa em sua elaboração. A diretamente das barreiras que das lesões e
mudança foi drástica: não se considera mais o 2.de que retiradas as barreiras, os deficientes
modelo tripartido (lesão, deficiência, exercitariam a independência. A premissa ética
restrições), mas sim princípios de inicial do modelo social era de que a
funcionamento e capacidades, onde toda e independência era um valor, e que o principal
qualquer dificuldade ou limitação corporal, impeditivo da independência são as barreiras
permanente ou temporária, é passível de ser sociais, em especial as barreiras arquitetônicas
classificada como deficiência, pois o modelo, e de transporte. Como disse, os primeiros
agora, baseia-se na relação corpo-sociedade. teóricos do modelo social eram homens e, na
De idosos, a mulheres grávidas e crianças com sua maioria, portadores de lesão medular, que
paralisia cerebral, o “International Classification rejeitavam não apenas o modelo médico
of Functioning, Disability and Health” curativo da deficiência, mas toda e qualquer
(“Classificação Internacional de Funcionamento, perspectiva caritativa frente à deficiência. A tal
Deficiência e Saúde”) propõe um sistema de ponto a identidade desse grupo de deficientes
avaliação da deficiência que relacione marcou o início do movimento que deficiência
funcionamentos com contextos sociais, era entendida como “...a desvantagem ou
mostrando que é possível uma pessoa ter restrição de atividade causada pela organização
lesões sem ser deficiente (um lesado medular social contemporânea que não considera ou
em ambientes sensíveis à cadeira de rodas, por pouco considera as pessoas que possuem
exemplo), assim como é possível alguém ter lesões físicas e as exclui de grande parte das
expectativas de lesões e já ser socialmente atividades sociais...” (sem grifos no original).18
considerado como um deficiente (um Princípios como o cuidado, ou benefícios
diagnóstico preditivo de doença genética, por compensatórios para o deficiente não estavam
exemplo).15 O catálogo deixou de ser um na agenda de discussões, pois se pressupunha
documento de classificação das “conseqüências que o deficiente era um sujeito produtivo assim
das doenças” para ser uma classificação sobre como o não-deficiente, sendo necessária a
os “componentes da saúde”.16 O conceito de retirada das barreiras para o desenvolvimento
deficiência passa a ser uma classificação neutra de suas capacidades. Muito embora os teóricos
frente à diversidade corporal humana e, não da deficiência almejassem revolucionar a lógica
mais um destino da natureza imposto pela capitalista de organização das sociedades, o
lesão. modelo social concentrou esforços na inclusão
dos deficientes no mercado de trabalho e no
sistema educacional, em detrimento de
* promover uma reformulação ampla dos
Mas em que a crítica feminista abalou princípios produtivos e morais que regem a vida
um modelo tão consistente? As premissas do coletiva em torno do trabalho.
modelo social da deficiência eram não apenas Foram as teóricas feministas que,
pautadas nos estudos de gênero, como pela primeira vez, mencionaram a importância
coerentes com as premissas do feminismo, ou do cuidado, falaram sobre a experiência do
seja, considerava-se imoral a desigualdade e se corpo doente, exigiram uma discussão sobre a
lutava contra a opressão dos deficientes. Além dor e trouxeram os gravemente deficientes
disso, a perspectiva de gênero esteve presente para o centro das discussões - aqueles que
desde a estruturação do modelo social com jamais serão independentes, produtivos ou
algumas autoras mostrando as particularidades capacitados à vida social, não importando quais
da deficiência entre mulheres e a experiência ajustes arquitetônicos ou de transporte sejam
reprodutiva de mulheres deficientes.17 Naquele feitos. Foram as feministas que introduziram a
momento inicial, havia uma aparente harmonia questão das crianças deficientes, das restrições
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incluíam lesões provocadas por doenças teorias feministas que introduziram o tema do
crônicas ou por lesões intelectuais. cuidado nos estudos sobre deficiência vêm
tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro
O resultado desse silêncio em torno de que estariam revigorando a ética caritativa
da subjetividade do sofrimento, dessa que dominou o tema da deficiência até o
separação entre público e privado e, o mais surgimento do modelo social e o segundo que
grave, da defesa incondicional da estariam substituindo a independência pelo
independência foi a construção de um projeto cuidado, uma troca que devolveria os
de justiça não suficientemente revolucionário deficientes para o espaço da subalternidade
para as perspectivas feministas, pois, no final reservado àqueles que precisavam da atenção
das contas, os ideais sociais de autonomia e de outras pessoas para as atividades mais
produtividade não foram revistos à luz dos simples da vida diária. Ainda hoje, há uma forte
desafios impostos pelas lesões mais graves e tensão entre o argumento feminista do cuidado
crônicas. A ânsia do movimento social era e os precursores do movimento social, a tal
redescrever como corpos ordinários os corpos ponto que Oliver se refere ao conceito de
dos deficientes, denominados por Susan cuidadora como uma “dinamite ideológica”, pois
Wendell de “corpos rejeitados”.21 Foi assim que “...serve apenas para posicionar os deficientes
o corpo lesado, além se ver convertido em como pessoas que não cuidam de si e
ordinário pela expectativa dos ajustes sociais, dependentes e os membros da família como
se viu domesticado pela ideologia que supõe a aqueles que cuidam e dão o apoio
possibilidade total de controle do corpo.22 O necessário...”.27
deficiente produtivo seria aquele que
controlaria seu próprio corpo e, portanto, seria Não foram as feministas deficientes
capaz de exibir suas capacidades e habilidades. que introduziram a discussão sobre o cuidado
nos estudos sobre ética. A ética do cuidar data
As teorias feministas desafiaram não dos anos 1980, em especial após a publicação
só o tabu do silêncio em torno do corpo lesado, de “Com uma Voz Diferente: teoria psicológica
como, principalmente, a suposta certeza de que e desenvolvimento das mulheres”, da psicóloga
todos os deficientes almejariam a Carol Gilligan, que propôs a idéia de que havia
independência, ou mesmo seriam capazes de um recorte de gênero na forma como os
experimentá-la tal como idealizado pelos homens e as mulheres posicionavam-se frente
teóricos do modelo social. Com o argumento de aos conflitos morais.28 Gilligan propôs que havia
que todos somos dependentes em algum um recorte de gênero na sensibilidade e na
momento da vida, seja na infância ou na tomada de decisões em ética, pois,
velhice, ou em momentos de debilidade por diferentemente dos homens que pautavam suas
doenças, um grupo de feministas introduziu o escolhas em princípios como a independência
princípio da igualdade pela interdependência ou a autonomia, as mulheres se guiavam por
como um princípio mais adequado para a princípios relacionais, como o cuidado. A
reflexão sobre questões de justiça no campo novidade foi a releitura dos pressupostos do
dos estudos sobre deficiência.23 A metáfora movimento social da deficiência, em especial os
sugerida por Eva Kittay, uma filósofa e ideais do corpo ordinário e da independência, à
cuidadora de uma filha com paralisia cerebral luz da experiência das mulheres, fossem como
grave, de que “todos somos filhos de uma deficientes ou cuidadoras. A entrada de
mãe”, sugeria não apenas a importância do mulheres não-deficientes, porém com uma
princípio ético do cuidado como fundante para a forte experiência sobre a deficiência por serem
vida coletiva, mas principalmente de que a cuidadoras, não apenas provocou uma revisão
condição humana é a interdependência.24 De de alguns pressupostos do campo, tal como
posse do que denominou “crítica da igualdade abalou certos consensos como o de que era
pela dependência”, Kittay mostrou que a preciso ter a experiência da deficiência para
concepção de que a sociedade é uma escrever sobre o tema. As feministas
associação entre iguais, tal como proposto por cuidadoras não apenas passaram a ser uma voz
todos os liberais, especialmente após John legítima no campo como também colocaram a
Rawls, encobre as relações de dependência que própria figura da cuidadora no centro do debate
são inevitáveis, além das assimetrias que são sobre deficiência, mostrando o viés de gênero
parte da condição humana, tais como as que se envolvido no cuidado.
estabelecem com as crianças, os idosos e os
doentes.25 E Kittay foi ainda mais longe na Há desigualdades de poder no campo
crítica: afirmou que são exatamente esses da deficiência que não serão resolvidas por
vínculos de dependência por onde se ajustes sociais. Somente princípios da ordem
estruturam as relações humanas, pois a das obrigações morais serão capazes de
dependência é algo inescapável da história de proteger a vulnerabilidade e a dependência
vida de todas as pessoas.26 experimentadas por muitos deficientes. A
proposta feminista do cuidado como um dos
A pressuposição da igualdade e da princípios éticos ordenadores para a vida
independência como ideais para o movimento coletiva é especialmente adequada para
social escondem o fato de que muitas de relações assimétricas extremas, como é o caso
nossas interações sociais não se processam da atenção aos deficientes graves.
entre pessoas simetricamente iguais ou mesmo Erroneamente se supõe que o vínculo
entre pessoas autônomas. Nesse sentido, as estabelecido pelo cuidado seja temporário em
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Theory of Disability”. Disability, Handicap UPIAS. Fundamental Principles of
and Society, 2, 1, 1987: 5-21; Oliver, Michael. Disability. London. Union of the Physically
The Politics of Disablement. London. Impaired Against Segregation. 1976: 3-4.
MacMillan. 1990; Oliver, Michael e Barnes, 19
Particularmente importantes para o
Colin. Disabled People and Social Policy: movimento de agregar as doenças crônicas às
from exclusion to inclusion. London. Longman. deficiências foi o trabalho de Wendell, Susan.
1998. The Rejected Body: feminist philosophical
9
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled reflections on disability. New York. Routledge.
People and Social Policy: from exclusion to 1996. Essa era uma resistência importante para
inclusion. London. Longman. 1998: 24. os primeiros teóricos do modelo social pelo
10
Oliver, Michael. “The Structuring of Disabled risco de estigmatização da deficiência pela
Identities”. The Politics of Disablement. proximidade com o corpo doente.
20
London. MacMillan. 1990: 05. Abberley, Paul. “The Limits of Classical Social
11
Os primeiros teóricos do modelo social Theory in the Analysis and Transformation of
descreviam o processo de opressão social dos Disablement – (can this really be the end; to be
deficientes em termos de marginalização stuck inside of Mobile with the Memphis blues
(Abberley, Paul. “The Concept of Oprression again?)”. In : Barton, Len e Oliver, Mike.
and the Development of a Societal Theory of Disability Studies: Past, Present and
Disability”. Disability, Handicap & Society, Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 34).
1987, vol. 2, n. 1: 5-19. Abberley foi um dos precursores do movimento
12 social da deficiência e, neste artigo apresentado
World Health Organization. International
durante a conferência comemorativa dos dez
Classification of Impairments, Disabilities,
anos de criação da revista Disability &
and Handicaps (ICIDH-1). Geneva. 1980.
Society, discutiu o quanto esta marca cega dos
Traduzir os conceitos de impairment, disability
primeiros estudos do movimento social
e handicap é um exercício que implica em
poderiam conduzir a uma disputa de interesses
perdas consideráveis para o jogo ideológico que
entre as diferentes comunidades de deficientes,
havia por trás da eleição de cada termo. Em
especialmente daquelas não representadas
linhas gerais, impairment era o conceito médico
pelas premissas da produtividade e da
que representava e resumia a lesão ou a perda,
independência. A tal ponto Abberley estava
disability era a perda funcional, a falta de
ciente do risco dessas duas premissas que
habilidade em uma tradução literal do termo na
afirmou “...deve-se reconhecer que a completa
Língua Inglesa, ao passo que handicap era a
integração das pessoas com lesões na produção
desvantagem ou a desigualdade experimentada
social não deve se constituir o futuro de nosso
pelo deficiente pelo fato de ser um disability. O
movimento...” (Abberley, Paul. “The Limits of
conceito de handicap, o de maior força política
Classical Social Theory in the Analysis and
dentre os três, foi duramente criticado, tendo
Transformation of Disablement – (can this
sido rapidamente abandonado sob acusações
really be the end; to be stuck inside of Mobile
de ser um conceito estigmatizante para os
with the Memphis blues again?)”. In : Barton,
países de Língua Inglesa (alguns teóricos de
Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past,
países nórdicos, por exemplo, contra-
Present and Future. Leeds. The Disability
argumentavam que handicap não tinha
Press. 1997: 41)
conotações pejorativas em seus idiomas). 21
13
Wendell, Susan. The Rejected Body:
A tal ponto o conceito de handicap foi feminist philosophical reflections on disability.
considerado pernicioso nos anos 1990 que a New York. Routledge. 1996: 85. A iniciativa de
principal revista científica dos estudos sobre descrever os corpos deficientes como corpos
deficiência do Reino Unido mudou de nome, de ordinários foi discutida por Oliver, em “The
Disability, Handicap & Society, passou a se Structuring of Disabled Identities” (Oliver,
chamar Disability & Society (Editorial. Michael. The Politics of Disablement.
Disability & Society. Vol. 8, n. 2, 1993). A London. MacMillan. 1990: 61)
revista foi criada em 1986, no auge da entrada 22
Susan Wendell é uma filósofa canadense que
do movimento social das universidades.
14
desenvolveu uma encefalomielite miálgica, uma
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled doença crônica e permanente que provoca
People and Social Policy: from exclusion to dores intensas e fadiga extrema. A experiência
inclusion. London. Longman. 1998: 15. de ter se tornado deficiente foi originalmente
15
World Health Organization. Internationl descrita e analisada em The Rejected Body:
Classification of Functioning, Disability and feminist philosophical reflections on
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001. disability, onde desenvolve uma crítica à
16
World Health Organization. Internationl ideologia do controle do corpo (New York.
Classification of Functioning, Disability and Routledge. 1996).
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001: 04. 23
Kittay, Eva. Love’s Labor: Essays on
17
Jane Morris foi uma das teóricas presente nos Women, Equality, and Dependency. New York.
estudos sobre deficiência desde o início (Morris, Routledge. 1999.
Jane. Able Lives: Women’s Experience of 24
Kittay, Eva. Love’s Labor: Essays on
Paralysis. London. The Women’s Press. 1989). Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 21.
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ISSN 1518-1324
SérieAnis
Bioética y Ética y Feminismo y Gênero y Direitos Humanos y Justiça y Desenvolvimento Social
25
Kittay, Eva. Love’s Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 14.
26
Kittay, Eva. Love’s Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 29.
27
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998:08.
28
Gilligan, Carol. In a Different Voice:
psychological theory and women’s
development. Cambridge. Harvard Press. 1982.
Bibliotecária Responsável:
Kátia Soares Braga (CRB/DF 1522)
Jornalista Responsável:
Fabiana Paranhos (DRT/DF 2496)
Tiragem:
50 exemplares
Serviço Editorial:
Editora LetrasLivres
Caixa Postal 8011
CEP 70.673-970
Brasília-DF Brasil
+55 61 343 1731
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