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Williams-Beuren
ÍNDICE.
1. Introducción. 3
2. Biografía del personaje elegido. 4
2.1 Testimonios acerca de él. 5
3. Síndrome de Williams-Beuren. 5
3.1 Causas y síntomas. 6
3.2 Exámenes / diagnóstico. 8
3.3 Consecuencias. 9
3.3.1 Personalidad. 9
3.3.2 Características psicológicas. 9
3.3.3 Puntos fuertes del aprendizaje. 10
3.3.4 Puntos débiles del aprendizaje. 11
3.4 Tratamiento. 11
4. Necesidades educativas. 13
4.1 Características del aprendizaje. 13
4.2 Estrategias de enseñanza. 13
5. Unidad didáctica. 14
5.1 Elección de un área y justificación. 15
5.2 Objetivos. 15
5.3 Contenidos. 15
5.4 Competencias. 16
5.5 Metodología. 16
5.6 Temporalización. 17
5.6.1 Sesiones 21
5.7 Evaluación 23
5.8 Recursos 24
6. Conclusión 24
7. Referencias bibliográficas. 26
8. Anexos 27
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Daniela Posada – Luis Fernando Arriaga – Candela Machés – Marta Molinero – Carla
López – Paula San Gregorio.
El Síndrome de Williams-Beuren
1. INTRODUCCIÓN
Buscando más personajes, también descubrimos que hay “indicios” de que Mozart tuviese el
síndrome pero no se ha confirmado. Sin embargo, el Síndrome de Williams también se conoce
como el Síndrome de Mozart y hemos contado, para la elaboración de este trabajo, con el libro
cuyo título es precisamente ese.
Para finalizar, concluiremos el trabajo, proporcionaremos nuestra valoración personal acerca del
mismo y nombraremos las referencias bibliográficas que hemos utilizado para investigar y
posteriormente, elaborar esta memoria.
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Jim (de quien desconocemos el apellido) ha estado tocando el piano en el Reino Mágico de
Disney World desde 1983 (en la llamada esquina Casey).
Antes de eso, él tocaba en el Disneyland de California, donde comenzó apenas había salido de la
escuela secundaria en la década de 1970.
Jim, naturalmente se especializa en tocar temas de Disney, y otros géneros musicales como el
ragtime. Es famoso por la velocidad alucinante con que puede tocar. Le encanta jugar con el
público, toca las piezas a velocidad normal y lenta y de pronto rápidamente.
Existen gran cantidad de testimonios de familias que han viajado a Disney World durante estos
30 años y le han visto tocando su piano, con su característico traje a rayas y su sonrisa socarrona;
familias que han ido una y otra vez y que en cada viaje se aseguran de pasar a ver a Jim dando su
maravilloso espectáculo al piano.
Cuentan que tiene una excelente memoria para recordar las caras, que se sabe a la perfección
las piezas que toca y que cuando escucha por primera vez una pieza es capaz de tocarla de
"oído" en el piano, se sabe los compositores correspondientes, las fechas de creación y otros
detalles de las piezas de Disney; y cómo no, todos afirman que es un experto en el género
ragtime (consiste en rasgar las notas musicales impares para resaltar los ritmos sincopados)
Además es capaz de interactuar con los visitantes mientras está ejecutando las piezas musicales,
algo nada común en los pianistas, pues siempre se muestran muy concentrados para no
cometer equivocaciones y se toman la música con suma seriedad. En cambio con Jim, es algo
natural, él goza tocando el piano, sin temor a cometer errores.
Este es el testimonio de uno de sus ex compañeros de trabajo:
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"Recuerdo ver a Jim tocar en 1977 cuando recién me inicié en el parque en el área
de Seguridad. Él es uno de los miembros originales de Disney desde 1971. La
mayoría de los otros pianistas de ragtime son populares por un tiempo y luego
desaparecen. Jim siempre tiene un público cautivo y eso es lo que un músico
siempre sueña. Sigue tocando Jim!"
Harry Rainey, Jr. (2010)
Cuentan que Jim siempre está sonriente y es una persona muy amable, siempre
dispuesto a complacer a su audiencia, incluso aún sin que se lo pidan puede tocar
un "Feliz cumpleaños" si logra ver que algún espectador porta un botón de
felicitación o alguna otra pieza que se relacione con la vestimenta o característica
de su público.
Cabe destacar también que todas las publicaciones encontradas en Internet son hechas por las
personas que se han maravillado al conocer su talento.
Sin embargo, es evidente que al relacionar su rostro, sus habilidades y las anécdotas relatadas
por los turistas, caemos en la cuenta de que Jim es una persona con síndrome de Williams. Lo
más probable es que ni él mismo lo sepa, pues cuando nació, muy poco se sabía de este
síndrome; fue tras el descubrimiento del doctor neozelandés en cardiología J.C.P Williams y el
médico pediatra alemán Alois Beuren cuando tuvo lugar el estallido de información.
De todo esto, lo mejor es darse cuenta de que los límites para una persona solo están en su
cabeza y que son tan cortos o tan largos como uno mismo quiera concienciarse. Pues, no hay
por qué limitar nuestras capacidades, simplemente debemos encontrar una actividad que nos
guste y desempeñarla siempre y cuando podamos. En el caso de Jim, su alta capacidad para la
música le abrió las puertas a hacer de su habilidad su modo de ganarse la vida.
3. SÍNDROME DE WILLIAMS-BEUREN.
Este síndrome fue descrito por primera vez en el año 1961 por el Dr. J.C.P. Williams,
médico cardiólogo neozelandés que informó de un cuadro clínico complejo, cuyos síntomas más
destacados consistían en un retraso general en el desarrollo mental, una expresión característica
de la cara y un defecto de nacimiento, conocido como estenosis supravalvular aórtica (ESA) y
consistente en un estrechamiento de la aorta en las proximidades del corazón. Paralelamente, el
Profesor Beuren, especialista en pediatría de la ciudad alemana de Gotinga, informó de varios
casos de ESA, que presentaban una sintomatología similar a la descrita por el Dr. Williams.
Posteriormente, en el año 1964, el Profesor Beuren demostró que en estos cuadros clínicos
también aparecen frecuentemente estrechamientos de las arterias pulmonares.
El cuadro descrito por ambos científicos es conocido en Europa a veces como síndrome de
Beuren o síndrome de Williams-Beuren, aunque cada vez más se conoce simplemente como
síndrome de Williams.
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3.1 CAUSAS
El síndrome de Williams es una enfermedad rara que ocurre debido a la falta de una copia de
varios genes. Este síndrome se presenta en 1 de cada 8000 nacimientos aproximadamente.
Las personas sin esta enfermedad cuentan con 25 genes, uno de ellos, en concreto el
cromosoma 7 en la banda cromosómica 7q 11.23 denominada submicroscópica debido a que
no se aprecia bien al visualizarlo al microscopio. Al carecer del mismo, estas personas pierden
una pequeña parte de la información, por lo cual las personas que lo padecen no pueden
desarrollar las diversas funciones adecuadamente.
Por otro lado, este cromosoma es el que produce la elastina, que es una proteína que permite
que los vasos sanguíneos y otros tejidos corporales se estiren. Es probable que la falta de una
copia de este gen de lugar al estrechamiento de los vasos sanguíneos, piel elástica y
articulaciones flexibles que se observan en esta enfermedad. Por ello, las personas que padecen
esta enfermedad tienen un aspecto físico concreto.
En cuanto al aspecto físico, las personas que padecen Síndrome de Williams tienes unas
características físicas concretas, aunque no se hacen notar hasta los 2 o 3 años
aproximadamente.
Éstas son:
Frente estrecha.
Aumento del tejido alrededor de los ojos.
Nariz corta y antevertida.
Filtro largo y liso.
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Mejillas protuyentes y caídas con región malar (forma el pómulo de la cara y parte de
la órbita) poco desarrollada.
Mandíbula pequeña.
Labios gruesos.
Maloclusión dental (la mordida no está correctamente alineada).
Retraso en el crecimiento.
Los padres no tienen por qué padecerlo ni tener ningún antecedente familiar; en cambio, la
persona que lo padece tiene un 50% de probabilidades de transmitirlo a cada uno de sus hijos.
La causa generalmente ocurre de manera aleatoria, ya se produce casi siempre durante la
división celular, debido a la naturaleza del que nadie es responsable.
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El fenotipo del síndrome de Williams es variable pero podemos sospechar cuando se encuentran
las siguientes características:
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3.3 CONSECUENCIAS.
3.3.1 PERSONALIDAD.
La mayoría de estos niños poseen una personalidad ansiosa: son demasiado activos, les es difícil
estar concentrados y tranquilos al realizar tareas específicas por un período determinado de
tiempo y muestran preocupaciones excesivas. Por otro lado, son muy empáticos y amigables
(incluso demasiado amigables), muestran cariño a sus compañeros y a los adultos en forma
excesiva e inapropiada; estos comportamientos indican una baja comprensión de las normas en
diferentes tipos de relaciones (en ocasiones transmiten los sentimientos mediante el contacto
físico constante con los demás cosa que no suele estar muy aceptado en la sociedad y se puede
malinterpretar) y en consecuencia, limitan la formación de amistades.
Cuando llegan a la edad adulta, pueden reprimirse bastante, es probable que las niñas
adolescentes pasen por una etapa depresiva pues empiezan a sentirse solas, de repente son
discriminadas, se frustran por no conseguir pareja fácilmente; por lo que es necesario ayudarles
a hacer frente a todos los impedimentos y dificultades que nuestra sociedad revierte sobre las
personas consideradas como diferentes.
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En cuanto al ámbito escolar: muestran buena memoria para recordar sonidos e identificar las
letras (el inicio del aprendizaje de la lectoescritura es exitoso); aunque a veces les es difícil realizar
frases completas y coherentes.
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3.4 TRATAMIENTO.
Los posibles tratamientos tanto médicos como psicopedagógicos que se realizan son los
siguientes. Junto a estos seguidamente propondremos otras estrategias de intervención.
Ámbito médico:
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Es recomendable controlar la tensión arterial al menos una vez al año en ambas extremidades,
la hipertensión arterial, es decir, elevación persistente de la presión arterial por encima de los valores
establecidos como normales; generalmente se controla con tratamiento farmacológico.
La hipercalcemia, la cual consiste en la elevación de los niveles del calcio por encima del
establecido, puede estar presente en cualquier edad. Se debe medir el calcio sérico y urinario
periódicamente de manera rutinaria, y especialmente cuando no se lleva un control estricto de
la ingesta dietética de este mineral o cuando se utilizan suplementos vitamínicos que contengan
vitamina D.
El tratamiento de la hipermetropía y el estrabismo debe ser evaluado por un oftalmólogo. La
otitis media recurrente puede requerir drenaje con tubos de timpanotomía (tubos de
ventilación). Se debe realizar pruebas encaminadas a descartar problemas auditivos. Los
problemas dentarios como la maloclusión requieren tratamiento especializado y es importante
la atención dental rutinaria.
Ámbito psicopedagógico:
Es decir, es importante poner énfasis y disfrutar el atractivo real y carismático de muchos niños
con SW y no categorizar estos comportamientos como simples “Williamismos”.
Será preciso someter al niño al tratamiento de Atención Temprana con programas de educación
especial individualizados, terapia de lenguaje y terapia ocupacional.
Los tests regulares pueden ser de mucha ayuda para obtener información en cuanto a áreas
fuertes en el aprendizaje y debilidades en niños con el síndrome. Sin embargo, la correcta
interpretación de los resultados es importante. Si el niño muestra una variedad significativa en el
nivel de su ejecución, no tiene sentido 'promediar' estos distintos niveles para obtener una
medida de inteligencia. Es más significativo discutir el nivel de ejecución del niño en áreas
específicas y planear un plan de educación de acuerdo a estos distintos niveles.
Los niños con problemas más severos de aprendizaje o de comportamiento, que están en
sistemas escolares con poco apoyo, a menudo se benefician si se los ubica en clases con una
orientación más especializada. Estas pueden ser clases para niños con discapacidades en el
aprendizaje, o para niños con retraso mental, dependiendo de las necesidades educacionales de
los niños.
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4. NECESIDADES EDUCATIVAS.
Los niños con Síndrome de Williams varían en sus habilidades, es decir, se suele
predecir cuáles serán sus puntos fuertes y débiles, aunque no tiene por qué cumplirse
siempre.
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Por ejemplo, se podrían usar tarjetas con dibujos para animar el aprendizaje de
palabras por medio de la visión, enseñar palabras de vista antes de que el niño
sepa todas las letras para motivar que las letras le suenen, o proponer la
memorización títulos y cuentos siguiendo el texto, facilitarles que a través del
diccionario busquen y encuentren las palabras, etc.
Evitar preguntarles algo que tenga una única solución correcta y que conlleve
poco tiempo, dado que necesitan mayor tiempo para pensar ya que carecen de
la espontaneidad que el resto de niños poseen.
Sería muy conveniente que la profesora de pedagogíaa terapéutica del centro
trabaje con él apoyándole en las clases, y coordinar estrategias de aprendizaje
con el resto de sus profesores.
Facilitarle las indicaciones fonéticas, mostrándole el primer sonido de la
palabra, por ejemplo, al decir “mamá” primero enseñarle a pronunciar el
sonido “ma”. Esto le ayudará en su búsqueda o entendimiento.
Animar al niño a que gesticule, a que se de auto-indicaciones, que sea capaz de
dirigirse a sí mismo de forma autónoma.
Adaptar los materiales utilizados en las sesiones, para poder facilitarle su uso.
Dejarle al niño una agenda para inducirle ese sentimiento de responsabilidad,
donde contenga un calendario, un horario, el orden de las tareas a realizar, etc.
Y por último, sería conveniente que la programación fuera flexible, y evitar un
diseño preestablecido, es decir, una programación que se adapte al niño a sus
necesidades de manera total.
Lengua. Debido a las necesidades educativas del alumno, hemos querido utilizar esta
asignatura, ya que es la principal área al que ajustarnos, pues muestra en él las mayores
dificultades.
4º curso de primaria. Debido a que se encuentra en la mitad de la etapa educativa, el
alumno no se encuentra ni al principio ni al final de la primaria. Además, a los 9-10 años se
empieza a ver la formación de grupos y el predominio de la relación con los iguales, por lo
que gracias a ella trabajamos para favorecer y fomentar la capacidad comunicativa y
cooperativa.
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Segundo trimestre. Por último, este factor es debido a que en dicho trimestre, la clase ya ha
cogido el ritmo y la intensidad de trabajo que no tenían a principio de curso, pero no están
tan desconcentrados como puede darse en el caso del tercer trimestre, donde la llegada de
la primavera y el próximo verano hagan menguar la capacidad de concentración.
5.2 OBJETIVOS.
En esta unidad didáctica nuestros objetivos a trabajar serán los de:
5.3 CONTENIDOS.
En cuanto los contenidos tratados en este tema están clasificados en:
1. Conceptuales:
o Comprensión lectora.
o Los cuentos.
o Palabras simples y palabras compuestas.
o La tilde (Agudas, llanas y esdrújulas)
o Sustantivos y adjetivos.
2. Procedimentales:
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3. Actitudinales:
o Autonomía.
o Respeto por las normas ortográficas de acentuación.
o Respeto por las normas gramaticales de expresión escrita.
o Interés por la búsqueda y realización de cuentos.
o Atención y valoración activa del trabajo en equipo.
5.4 COMPETENCIAS.
Competencia en comunicación lingüística. Con ella buscamos la adquisición de nuevo
vocabulario y el hecho de saber expresarse correctamente, además de sintetizar la
información de un texto concluyendo las ideas principales.
Competencia digital. Realizamos una interacción con las TIC, en especial con la aplicación
Bookbuilder. Trabajaremos la familiarización del uso adecuado y responsable de internet.
Competencias sociales y cívicas. Cooperación, colaboración, respeto activo y empatía serán
los valores que fomentaremos en esta competencia gracias al trabajo en grupo.
Competencia de aprender a aprender. Basada en el empleo de internet de forma
responsable y segura.
Sentido de iniciativa y espíritu emprendedor. Mostrada a la hora de buscar la información
más contrastada posible, al elaborar el cuento y exponerlo.
5.5 METODOLOGÍA.
A lo largo de esta unidad didáctica se llevará a cabo una metodología constructivista, siendo el
alumno el protagonista de su propio aprendizaje. No obstante, siempre se tendrá en cuenta el
nivel de desarrollo de cada alumno en el aula, con la finalidad de adaptar todas las actividades
acorde con su necesidad educativa especial, siendo el profesor la guía de cada niño. En cada
sesión se intentará que el aprendizaje sea lo más significativo posible para los alumnos.
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En cuanto a la distribución de los alumnos en el aula, estarán sentados por grupos de entre
cuatro o cinco niños, fomentando así el trabajo en equipo, con el fin de que unos puedan
aprender de otros, además de compartir conocimientos, experiencias, distintas opiniones,
cualidades y habilidades entre ellos.
El papel del profesor en el aula tendrá que ser motivador y reflejar una actitud positiva hacia sus
alumnos, para que estos se sientan a gusto en clase, sin olvidar las dificultades que pueda tener
el alumno con necesidades educativas especiales.
Para que una clase funcione correctamente y los niños se sientan interesados tanto en las
explicaciones más teóricas como en las tareas a realizar, el profesor es el que tiene que marcar el
ritmo y actuar ante ellos con un talante positivo.
Por último, añadir que para facilitar el aprendizaje al alumno que padece este síndrome, acudirá
al aula la profesora o el profesor de Pedagogía Terapéutica y contará con la misma o el mismo
para apoyarle en todo lo que necesite, siempre dentro del aula.
5.6 TEMPORALIZACIÓN.
Utilizaremos un total de 9 sesiones para la unidad didáctica, la cual hemos llamado ¡Aprende
leyendo!, cada una de ellas durará una hora con un volumen total de 5 horas semanales. Se
iniciará el jueves 4 de febrero de 2016 y terminaremos el miércoles 17 de febrero de 2016. A lo
largo de esas semanas pasa el festivo en la Comunidad de Madrid del lunes 8 de febrero, y los
fines de semana del 6 y 7, y el 13 y 14 de febrero.
Antes de comenzar con la explicación de las sesiones, presentaremos el libro que hemos
utilizado para dar el temario. Es una adaptación del libro “El Síndrome de Mozart” que hemos
elaborado, ya que en la historia, uno de los protagonistas tiene el Síndrome de Williams.
Queríamos de alguna forma que los alumnos conocieran este síndrome y, a su vez, nos parecía
que a través de un cuento, los alumnos comprenderían mejor los conceptos correspondientes
con el temario. Lo haremos de la siguiente manera: en el libro virtual, aparecen una serie de
personajes que hacen preguntas sobre el libro, además subrayaremos palabras simples y
compuestas, adjetivos y sustantivos y palabras con tilde. Esto lo haremos porque son los
aspectos a tratar en nuestro tema de lengua.
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5.6.1 SESIONES.
Las sesiones trabajadas son 9 donde realizaremos una progresión de conocimientos que
finalizarán con una prueba escrita, además de sucesivos trabajos que tendrán una parte de
puntuación dentro del proceso evaluativo.
Sesión 1
Sesión 2
En esta sesión, explicaremos del apartado del vocabulario “Palabras simples y compuestas”. Para
ello, partiremos del libro y después, expondremos el tema en la pizarra. Se llevarán a cabo una
serie de ejercicios y se dejará un tiempo para que los hagan, se ayuden y se resuelvan las dudas.
Sesión 3
Sesión 4
En la cuarta sesión, se llevará a cabo la exposición del apartado de ortografía “la tilde”.
Daremos una explicación inicial dentro del campo de la acentuación (palabras agudas,
llanas y esdrújulas) partiendo del libro. Tendremos especial atención a que los alumnos
comprendan bien este apartado ya que es uno de los más importantes. Realizaremos
una serie de ejercicios que se podrán terminar en clase y se resolverán posibles dudas.
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Sesión 5
En esta sesión explicaremos la realización del trabajo grupal “El cuento”. En primer lugar,
explicaremos el proyecto. Este va a consistir en que en grupos de 4-5 personas, elaboren una
historia con la misma página con la que les mostramos la historia inicial. En segundo lugar, para
llevarlo a cabo, deberán elegir un tema relacionado con 4 palabras esenciales (ayuda, animales,
diferente y apreciar) y no tendrá que ser breve.
Sesión 6
En la sexta sesión, los alumnos continuarán con la elaboración de las historias y nosotros les
prestaremos la ayuda que necesiten.
Sesión 7
El objetivo de esta sesión es que presenten por grupos su cuento. No deberá ser una exposición
larga, sino que únicamente deberán explicar el argumento de su cuento, el porqué de la
elección, su valoración personal acerca del trabajo y lo que han aprendido con el proyecto. Con
esta actividad, pretendemos que mejoren su expresión oral y su forma de comunicarse.
Sesión 8
Para esta sesión, hemos programado un trabajo cooperativo, que consistirá en que
cada grupo decore, utilizando el material que elija (cartulinas, hojas de colores,
pegamento, tijeras, etc.), su historia. Finalmente, contando con nuestra ayuda,
elaboraremos un gran libro compuesto por todos los cuentos de cada uno de los
grupos.
Esta actividad la realizaremos, primero apartando las mesas y después, sentándonos
todos juntos en el suelo.
Sesión 9
En esta sesión, llevaremos a cabo el examen de la unidad didáctica, que constará de dos
apartados:
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2. Por otro lado, una redacción, donde los alumnos escribirán una composición a modo de
narración de una vivencia que les haya ocurrido tratando uno de los temas a elegir
“ayudar a un amigo” o “las artes”.
Hemos elegido estos temas porque por un lado, queremos conocer su opinión y su
actitud acerca de empatizar y prestar ayuda a los demás y, por otro lado, porque las
personas con Síndrome de Williams son buenas en la música, por ello, queríamos
darles la oportunidad de elegir ese tema para centrarse en la música.
5.7 EVALUACIÓN.
La evaluación tendrá como finalidad destacar los conocimientos adquiridos de forma eficiente y
los que no, los cuales, por lo contrario, no han conseguido ser suficientes.
La evaluación está dividida en distintos puntos para tratar de abarcar todos los aprendizajes
posibles y todos los métodos de expresión. Los porcentajes de la nota de la unidad están
divididos en:
o 30% al examen escrito. A su vez en el examen se evaluarán las dos partes por
igual.
o 30% a la presentación del cuento.
o 20% al seguimiento de los ejercicios realizados.
o 10% al trabajo cooperativo.
o Y un último 10% a la actitud mostrada por los alumnos acerca de la unidad
didáctica y el comportamiento con los compañeros en las exposiciones y en
clase.
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5.8 RECURSOS.
Los recursos que utilizaremos en clase para la realización de la unidad didáctica y la consecución
de los objetivos marcados serán: fotocopias, ordenadores, la aplicación de Bookbuilder y colores,
tijeras, cartulinas, pegamento y demás utensilios para la realización de los cuentos.
6. CONCLUSIÓN.
Nos gustaría concluir el trabajo teniendo en cuenta varios aspectos. En primer lugar, ha sido un
proyecto costoso, pero a la vez gratificante. A pesar de los problemas que encontramos al
principio, hemos tenido la oportunidad de conocer en profundidad el Síndrome de Williams y
tomar como referencia el caso de Jim. Aunque no hemos tenido mucha información sobre su
infancia, los problemas que pudo tener en la etapa escolar o en su vida adulta, sí sabemos que
ha conseguido triunfar en la música, su pasión, al convertirse en uno de los pianistas más
importantes y trabajar para Disney, una de las compañías más grandes del mundo. Jim es todo
un ejemplo de superación que deberíamos tomar como ejemplo.
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En segundo lugar, al tener que investigar sobre este trastorno en el desarrollo y al tener que
elaborar una unidad didáctica adaptada, hemos aprendido muchísimo. Como maestros,
creemos que esto nos servirá para un futuro, y no sólo para saber cómo funcionar en una clase
con un alumno con este síndrome, sino para aprender a adaptar unidades didácticas.
Es posible que nunca nos topemos con un alumno con estas necesidades en el aula, pero de lo
que estamos seguros, es que tendremos alumnos con necesidades diferentes y debemos saber
cómo adaptar cada unidad didáctica. Todo el mundo, no sólo los maestros, debemos aceptar y
respetar que todos somos diferentes y que eso nos hace iguales, y por tanto, es necesario que
hagamos todo lo que esté en nuestra mano para que todos estemos cómodos y tengamos lo
que necesitemos.
En definitiva, ha sido un trabajo que nos ha ayudado a reafirmarnos en que el hecho de que una
persona tenga una necesidad educativa especial, no es un problema, sino un reto que superar y
una oportunidad para trabajar todos juntos y fomentar la empatía, la cooperación y la
colaboración.
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7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
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8. Anexo
EL SÍNDROME DE MOZART
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