ú

Un proyecto de vida
 Cada vez que los padres dejan su hogar, se enfrentan a Ia
mirada de los demás. Cuando los niños son pequeños, se
pueden llevar fácilmente en brazos, en los moisés, en cocheci-
tos. Si bien la discapacidad arln no se ve, o se ve poco, los padres,
por su parte, saben que su hijo es diferente. Para,nosotros se
trata, por lo tanto, de ayudarlos también a soportar las miradas
en las cr;ales no ven más que piedad, hostilidad, incomprensión
e indiferencia; sentimientos que ellos mismos experimentaron
algunavez antesdelhacimiento de subebé. Temen eI rechazo,
por ellos y por su hijo. Por lo que nuestra acción consiste
también en evitarles un aislaniento social demasiado grande.
Durante su evolución, bastantes padres descubren que la
mirada dirigida a su hijo puede ser la de la ørnisf¿d y l¿
solidaridad.
En las primeras consultas,los padres nos preguntan sobre
Ias capacidades de su hijo, sobre su evolución. Cuando pasa el
estado de shock, aparecen otras cuestiones: ese niño acogido en
su familia, ¿puede ser inscrito en una guardería?, ¿en unjardín
de infancia?, ¿cómo lo mirarán sus pequeños camaradas y sus
maestros?, ¿cuáIes son los ambientes adecuados para Ia nece-
saria prosecución de las atenciones profesionales?
La integración social de los niños víctimas de una discapa-
cidad incluye múltiples facetas que es importante precisar
antes de mencionar las posibles soluciones para cada niño y
para cada familia.
La tendencia general es concebir la integración de los niños

89
 'diferentes' ante todo desde el ángulo de su participación en
embientes comunes. Ðomina asimismo la idea de que Ia inte-
gración se logra cuando el niñs, adaptándose a las exigencias
del medio que lo recibe, encuentra su sitio (lo eual,lamentable-
mente, a veces sólo significa que no molesta). Si bien Ia acción
de los profesionales y de las asociaciones de padres "milita'en
favor de esta concepción, no puede sin embargo erigirse en
dogma. Fara el niño con una discapacidad, vivir entre los otros
no se reduce a una sim ple asimilación a los niños sin problemas.
Hemos filmador tres historias de niños desde su llegada al
CAE, y despuésen el momento de suinscripciónenla guardería
hasta su orientación hacia la escuela primaria o hacia estable-
cimientos especializados. Esos documentos audiovisuales no
pertenecen a una época pasada, sino que son situaciones muy
frecuentes aun hoy en día: ¿Qué es la integración social de los
niños nacidos con una discapacidad, especialmente antes de la
etapa decisiva de la escolarizaaón obligatoria? ¿Cómo puede
considerarse? ¿Cuáles son los beneficios para el niñs, par¿ |sg
padres y_para la sociedad?
H, niña trisómica, actualmente inscrita en un estableci-
miento especializado, pasó los primeros años de su vida en una
guarderÍa, y después en eljardÍn de infancia.
Su madre, desde las primeras semanas de su embarazo,
reserva un lugar en la guarderÍa de su ba:rio. Al nacer H, el
diagnóstico de trisomía 2L lleva a la madre a abandonar la idea
de esta forma de custodia. Cuando la directora Ie telefonea, ya
que ésta toma todas las precauciones de costumbre para saber
si la madre mantiene su petición, la joven, llorando, le respon-
de:'Mi hijita tiene el síndrome de Down; por supuesto estaría
fuera de lugar en su establecimiento. Usted no puede ocuparse
de una niña como ella''.
Sin rodeos, la directora le dice: "Se ha reservado plaza para
un niño. Esperamos a If.

I Estas dos película s,Un enfant palmí les øutres y Toujours parmi
les autres, pueden solicitarse al Servicio de la Película de Investiga-
ción CientÍfrca (SFRS), boulevard Raspail ne 96, ?õ006, ParÍs.

90 91
 Esta frase acompañará toda la infancia de la niña. Después En la pelfcul a Toujours parmi les auúres, S está en la escuela
de la guardería, donde se la pudo ver muy relajuau, pu"ti"iãuo-
primaria; la situación cembia. Los tiempos y ritmos de apren-
do en los juegos segrin sus posibilidades, se ra va a rãcibir ån
er dizaje son los mismos para todos los alumnos.
jardín de infancia por decisión de la rtirectora: sSi H fue
a la A ella también se le pitle ir 'rápido" a la piza:na y se la castiga
guarderÍa tiene también su lugar en una clase de pequenos".
por su lentitud y su falta de habilidad; además, tiene miedo.
. El_tiegpo pasado en Ia escuela permite prepararla-orienta-
ción de H hacia una estructura especi¿izã¿a, pues, evidente-
Necesita más tiempo para hacer el ejercicio y escribir sus
respuestas. Evidentemente, necesita un apoyo para mantener
mente, no podrá ir a la escuela primaria.
el equilibrio, para aliviar la fatiga de una estancia de pie
_
s, cu-yo diagnóstico de invalidez motriz cerebral se establece prolongada, y liberar su brazo y su mano a fin de escribir más
al año de edad, es una niña triste en la guarderÍa, pero alegre fácilmente.
yjuguetona en la casa. por consejo de la directo"a, los p"di",
La acumulación de las dificultades (trastomos motores,
consultan al centro de Asistencia Educativa, después deìo cual ritmo impuesto, ninguna ayuda técnica prevista en una clase
deciden ng,dejar a s en la guardería. su abueláp"opoo" *-
tradicional...) hará desear a S la inscripción en una escuela
parse de ella durante el día a fin de que la mad¡é *ir"*"
especializada. "Es demasiado durî', confesó ella a quienes
empleo, pero ésta decide acompañar a su hija y participar en "r, la querían oÍrla.
educación motriz que se le imparte. con la áru.i. de la asisten- La tercera historia es la de C, un niño con acentuada defi-
te social del cAE, se puede obtener un arregro de los horarios
ciencia visual. Muy poco tiempo después de su nacimiento se
de trabajo.Después de algunos meses de sesiones regurares,
s diagnostica unaceguera completa por atrofia del nenrio óptico.
está transfomada. colabora con tenacidad e ilusión Ío. La madre decide informar a la guarderÍa en la que habfa
ejercicios elaborados por el kinesiterapeuta y al crea¡re "o la inscrito a su bebé, ya que no tiene otra solución de custodia. La
pareja educador-niña se establecen reldciuo""h" compliciãad
situación de la fanilia es precaria. El padre está parado y es
ycon-fianza- s comprende la finalidad de los esfuerzos
{ue sele depresivo. La madre de C no puede dejar de trabajar.
pìden: comienza por descubrir su cuerpo y descompone tãaos El despertar de C es absolutamente normal tanto en la guar-
los movimientos que le permitiránesbozarsus primãm, p*or.
dería como en su casa. Cuando lo conocimos, tomamos contacto
Iogra primero tenerse de pie sin apoyo. Este equiliu¡o tarr con la directora, quien nos dijo de entrada:'"¡Usted no me
frágrl es de hecho una obra maestrá de voluntad, ;r* convencerá!Ya previne a la madre que no conserrarÍa a C más
equilibrio". se filmaron sus primeros pasos y constituyeron ", urì allá de sus nueve meses. Después, habrá que encontrar otra
momento tan emocionante como los primeros pasos sobre la
solución, pues aquí nadie sabe ocuparse de niñ.os ciegos".
Luna. S pudo volver a la guarderià. Una seiuencia de Ia Es un niño manifiestamente inteligente y curioso, que se
pelÍcula la muestra dando algunos pasos después,de haber sol-
comporta como todos los niños de su edad. Además, sabe
tado la mano-de-su puericgltora, yluego ponerse a cuatropatas
encontrar por sí mismo las compensaciones a su deficiencia
pues la marcha le es aún dificil y eso no aiombra a nadie.
S rrirr" visual. Obtenemos la autorización para filnarlo a la edad de
su vida, fuera de la mirada de sus padres, de los terapeutas,
siete meses, asÍ como para seguir su evolución cada tres meses
entre sus compañeros.
con la participación de todo el personal de la guarderÍa. C
Más adelante se la_ve jugar a la pelota con sus pequeños permaneoe normalmente en el establecimiento hasta la edad
camaradas en el patio de un jarrlín de infancia. l,a preieocia de
de tres años. Encontró su sitio. Su integración a la guarderfa,
la cámara incita a los niños a rodearla un poco más, pem las
su éxito, descansan en varios factores: en primer lugar, su
risas y la alegrÍa de s son las reacciones de cualquie" r"ri". comportamiento despierto; luego, nuestros vÍnculos de colabo-
"ino
92
93
 ración con la directora y el personal; pero, sobre todo, los
progresos constantes de ese niño en el seno de esta colectividad.
Las puericultoras reconocen cuánto aportó alnursing de los
otros niños la reflexión realizada en torno de ér. Agudizan sus
observaciones y descubren en cada niño sus necesidades y las
particularidades que hay que respetar.
Durante esos meses, la puericultora auxiliar, atenta al
comportamiento de C (come solo, trepa sin diñcultad a la
!^*r.u, está relajado en la piscina...) cuestiona el diagnóstico
de cegurra completa. En efecto, C es amþliepe, es declr posee
una ínfima visión en el ojo izquierdo.
Inscrito en eljardín de infancia, su deficiencia visual no le
Pe$ile participar en todas las actividades, pero er instructor
no le da importancia a esto. Antes del ingrèso en la escuela
primaria, y çon la ayuda de un instructor especializado, C
aprende braille, por lo que puede seguir el cu¡so escolar del
nivel nomal de su edad.
Elegimos estas tres historias por su valor ejemplar y no por
su carácter exce¡rcional. En los debates que siguen a la proyec_
ción de, esas pelÍculas se expresan puntos de vista qrr" .r"o
desde el asombro hasta la reticenciaìn cuanto a ra prãsencia
del niño "no igual" en los medios habituales de acogida.
Todavía son numerosos los padres que ignoran que el niAo
con una discapacidad puede ser inscrito en una guarderÍa, en
una guarderÍa temporaria, en un jardÍn de infancia o en rula
escuela.
Desde el conocimiento de la discapacidad,los padres ponen
en crrarentena los proyectos considerados para la organización
de la vida cotidiana, y no conciben ya que cuat[uier otra
persona se pueda ocupar de su hijo. No imaginan que puede
g:zar de la compañía de otros niños, de otros aduttos. Muy
i
frecuentemente, los directores de guarderÍas dicen no recibir
ninguna petición directa de inscripción de un niñs diferente.
Nuestra ayuda consiste en dar apoyo a los padres en este
proceso' enconstrui¡ un auténtico proyecto de vidaparael niño
y su familia en la sociedad.
Para guiarlos en las mejores condiciones debemos prestar
94
atención a las resistencias formuladas: ¿La integración del
niño con una discapacidad se hace en su interés? ¿eué çonse-
cuencias puede tener en relación con los otros niños? ¿No estará
considerada solamente para satisfacer el deseo de "normaliza-
ción'de los padres y contentar las motivaciones de un equipo?
¿No será mantener la ilusión?
Las respuestas son difíciles de dar. SerÍa falso decir que la
integración social de los niños en medios de vida *norm.alo
siempre es posible, benéfica y que no ofrece ninguna diñcultad.
SerÍa igualmente falso afirmar que es imposible, y, aún más,
que es dañina.
LAS GUARDERIAS
Hace mucho tiempo que en estas colectividades se acoge a los
niños nacidos diferentes, de lo cual pudimos darnos cuenta
desde que buscamos inscribir allÍ a bebés seguidos en el CAE.
Desde hace varios años hemos estado utilizando las técnicas
del despertar del niño pequeño y mostrando que éstas requie.
ren del adulto una atención especial, res¡retuosa y consciènte
de las necesidades del niño. Pero Io importante es que este
modo de comprensión vale para todos los niños, no èstando
reservado en absoluto al que no es'como los otros".
A requerimiento de los Sen'icios de Protección materno-
infantil de la ciudad de París en 1968 se intiodujeron dichos
métodos adaptados a los niños 'sin problemas'en las guarde-
rías, Ias salas de bebés y las consultas de PMI.
Este nuevo enfoque facilitó considerablemente la apertura
de esos establecimientos a los niños de los cuales nos ocupába-
mos. Con ocasión de nuestras intervenciones los auxiliares
enseguida nos pidieron consejos y atrajeron nuestra atención
hacia eI bebé "diffcil", inquietante o nacido con una discapa-
cidad.
En estas estructuras de acogida, aprendimos que quienes
tienen a los niños en sus brazos piden que se les instruya e
informe a fin de participar plenemente en el proyecto de vida
del niño. ta buena voluntad y los buenos sentimientos, por
95
 indispensables que ssan, rì.o bastan para tener éxito en
ra a entender, en términos generales, que es la discapacidad
educación de los niños. Hay que p"epara" y dar apoyo,
inscripción de un niño, a fortiori l. d"
ã¿, desconocida la que origina el pánico. Èl sostén que dåmos aI
ni¡o vicfin. ¿u o,,. personal de las estructuras de acogida se puede-comparar
"o
deficiencia, una a'omalÍa o una discapacidad. r,a uene*'ot"ocia al
que se ofrece a los padres. Las puericultorai y las
rl1a directora, la motivación del peisonar, consoliaao rrirl,r-
$e
los de s.olidaridad y de colaboracióo.-p"* oo Lr""o d"."p*""
ni_ngin caso pueden encontrarse solas en el eþrciao ".r*iii""." "o
ae su tarea
las reticencias y los miedos. educativa- Desde el momento de la solicitud de admisión y a
lodo lo largo de la estancia der niño, ros terapeutas ¿etlCãtro
- Muy-a menudo, y con mucha raz6n, se invocan la falta de
lugar y la carencia de personal, que son ras *cç¿¡¿i".-"""¡".
(especialmente el que conoce al niño) proporcionan informacio-
n9,s n_recisq¡ y explicaciones sobre las incidencias de la
en todos esos lugares de acogida. sabemos qu" tas peuaào", discapa_
a" cidad en el despertar, así como sobre ras formas ¿u
inscripción superan en mucho las plazas itirpo"iï.r,
bién que el reclutemientg de p""sooal estable y.o*pãiå"t"
t1"-_ cación. "o-"rti-
aleatorio y está sometido a las variacioou. p"".,r$,ru.iJ".
.. La adaptación del bebé con una discapacidades más progre_
(creación de nuevos puestos de trabajo,'ru^"""rãJã"1. siva que la de los otros niños. Aquél sufre la e*periencia de la
separación de su madre, quien a menudo habfa ùsto esto como
å{"Tat, el regloms¡to, el miedo al accideäte U,Ãp"irãLi algo imposible. En esos nmbientes, eI despertar, el desa¡rollo
"
Iidad, frenan la admisión de los niños "con proble-*!.----
psicomotor, están plenamente favorecidos. Ios oinos viven
l''
l'l
Y lo que€s más, recibir a un niño "distinú de los otros,
sus-
allí
su vida, desligados de las tensiones del medio familiar y prr"á"o
t,' cita el miedo: el miedo a ro desconocido, er miedo a,.t,r""
Ãà. así adquirir autonomía. Las madres están mas aisponiutes
- Directoras
fonnaación,
de guarderías, reunidas durante
intercambian sus experiencias: ""r,"rio" à" para quienes las rodean. cuando el niño está en la guarderÍa,
la mayoría de las madres retoma su actividad piofesion¿,
fue¡rte de ventajas materiales y psicológicas
una niña sorda. Todo fue bien, ¡pero por suerte ella
-T\¡ve saliste adelante
veÍa! Progresivamente, los padres estabreãen lazos con er perso-
¿Cómo con aquel nilo cieäo? nal y los otros padres. Tan pronto se comprenden ros temores
yo no sé cómopudiste arreglártelas túän
-Pues mÍo oÍa! la tuya; al de unos y otros sobre su futuro y las aþrensiones sobre la
menos ¡el
aceptación o el rechazo_del niño y se enfocä todo ello a partir de
Interviene una tercera: un colaboración estrecha entre los especialistas, las puericul-
toras-y los padres, el niño puede enconirar su sitio en er seno de
la colectividad. tr as principales consecuencias de lo anterior
-Sordo, ciego... ¡qué importancia tiene! Io que cuenta es son que permite al niño diversificar sus fomas de comunica-
que el niño sea inteligente. ¡Jamás podré o.'p'*"-d;ì,
trisómicos! ción, enriquecerlas con la compañÍa de los otros niños, y sacar
a los padres del riesgo del aislamiento social
De inmediato, al unísono, otras responsables le contestan: si bien nuestro equipo es partidario de ra inscripción de los
niños en esas colectividades, se rehúsa a adoptar, sir embargo,
una actitud ideológica de principio.
¿por qué? ¡Son los niños más fáciles!
!.,
-Pero No todos los niños se adaptan a la vida de la guardería. Entre
Esta discusión muestra que la naturaleza o el grado los niños_con dis_capacidades oc'rre lo mismo.-No les imponga-
ì..1
de mos quedarse aIIí en nombre de los beneficios presentidos
t-
i,
deficiencia son factores importantes de incomprensión. pero
da nosotros, los especialistas, o por los padres miimos.
frr
lt' 96
,11¡i 97
l*l
, t:'
Øi
w
 - si el niio se queda aislado, pasivo, sin rugar rear ni función
dentro del grupo, si los esfuer"õs que se le piden son excesivos,
puede aparecer un riesgo de sobrediscapacidad, nocivo para
el
progreso dsl niñs.
EI personal pued.e también desalentarse ante rtificultades
demasiado gtandes (atenciones médicas complejas, probremas
de relación dentro de la estructura...) que-lo-priien de las
gratificaciones necesarias para el ejercicio de su firnción educa-
tiva.
En esas situaciones, necesitamos buscar otras soruciones
igualmente favorables en cuanto a la estabilidad de los lazos
afectivos y la vida social del grupo familiar, a través de una
concertación entre los medios de acogida existentes.
Las guardedas temporarias deberían ofrecer algunas horas
de "pausa" al dÍa o a la semana, con lo que se podia favorecer
una sociabilización progresiva del niño y eviiar asÍ rupturas
afectivas demasiado dificiles, sin apremiar a los padres.
ELJARDIN DE INFANCIA
El gran númem de niños por clase que aquí tenemos exige
una organización más co-pleja que en la guarderÍa. si bienLt
jardÍn de infancia es lugar de despertar y de sociabilización,
tiene también por finalidad brindar los aprendizajes que pre-
paran para el ingreso en la escuela.
Bastantes niños, antes de la edad de la obligación escolar,
van a la escuela de tiempo parcial. para los que tienen una
discapacidad, es, por Io general, un tiempo determinado espe_
cialmente en cada caso. su aclmisión, como anteriormente su
inscripción en la guardería, es posible cuando se reúnen cierta
cantidad de factores. A fin de que los meses o años que se vayan
a pasar en eljardín de infancia sean un tiempo vida que
favorezca plenamente la autonomía y el ãncuentro "ea[de io.
"o'
9t1os, los padres, los docentes y los equipos especializados
dele-n estar en disposición de comunic*ie dialogar.
V
El niño crece. La naturalezay eI grado de su di-scapacidad
Í son objeto de numerosas preguntas dado que su diferencia es
i
J:
J
98
Ìjri
!.::
Ìirj
¡:
ì::
iì:r.
!:i!:
ì:,
Æsi .,
visible. Yendo a las escuelas hemos constatado la espontanei-
dad de los niños que preguntan a los adultos: I.¿por qué.no sabe
hacer un círculo? ¿For qué no habla como nosotroi?¿por qué
hay que ayudarlo a caminar, a bajar las escaleras?
escribe son una máquina?""
þor qué
Todo el mundo se plantea estas preguntas.
Para el niño "distinto de los otros", la escuela es una nueva
etapa de la revelación de su discapacidad, una singular prueba
de realidad, ya que toma conciencia de su difãrencia. Los
padres y los docentes, con la ayuda de los profesionales, perci:
ben las necesidades particulares suscitadãs por la situåción.
Todo¡ estos aspectos, tanto subjetivos como objetivos, imponen
que los tiempos de cada uno encuentren su signifrcadô y su
coherencia: el transcurrido en la escuela, et vivião en fam-ilia,
el de las obligadas atenciones profesionales, el pasado entre los
suyos.2
Un contrato renovado regularmente, conteniendo informa-
cio_nes accesibles y sencillas y explicaciones precisas, evita a
todos el_ser sorprendidos en contradicciones insuperables.
Para cada familia, para cada maestro, para cada niño, es
necesario evita¡ una fatiga demasiado grande, una dispersión
que haga demasiado diffcil la vida "entre los otncs".
Por determinante que sea el papel de los adultos, por
necesaria que sea su aceptación de la discapacidad, no hay que
desdeñar la energía, la voluntad, el deseo del niño mismo'de
encont¡ar su sitio dentro de la clase. La manera cómo sus
compañeros lo miren puede facilitar su presencia en la escuela.
Como ya hicimos notar, los niños difícilmente tienen una
mirada negativa, temerosa, sino que la tienen más bien inte-
rrogante. La institutriz que forma parbe del equipo del CAE nos
cuenta esta historia: 'Voy tres mañanas por semana a una
clase para seguir a tres niños que tienen discapacidades dife-
rentes. Entre ellos hay dos niñas que se llemau ambas S, una
con rrna discapacidad motriz grave camina- y la otra,
ciega. Una mañana llego a la clase con-noesta últina, golpeo la
2 Véase pág.70, sobre grupos de despertar.
99
puerta y la maestra pregunta a los niños'¿Con quién viene M. que para los niños pequeños (de cuatro o cinco
F. esta mañana?' l,eg niñss contestan: '¡Con S que cemina!, No años, o menos)
su aceptación en medios de vida ro menos restridiós poriutu
lloman a Ia niña ciega por su carencia, sino ¡ror lo que tiene de fav.oreg su despertar y su educación. Un contrato
positivo, de activo". Si prestemos atención a las formas de ,eiorra¿o
los padres, la estructura de acogida
comunicación que los niños establecen entre sÍ, descubrimos ,-q*ï:lü:,
nsras
tio,
aþre la puerüa a una vida entre y con los otros, sin"*p""i"_
que tienen unavisiónjusta de las diferencias yde las semejan- bomar
o aumentar la discapacidad inicial. La presencia
zas existentes dentro de su grupo de "pareso. fienen también de los tera-
peutas o asistentes dentro del establecimiento,
un sentido agudo de las diferencias demasiado injustas. la colaboración
los padres y elpersonal, reeonocen al nirs, *e"
Durante ese período (entre tres y seis años) a menudo :1t"" Jfã a"f""
técnicas utilizadas, su derecho a tener la experiencia
comienza a considerarse Ia orientación a un establecimiento de relacio
narse con los demás. En general el nino-encn"ot"*ro
especieliz¿do, dado que todos los que rodean al niño descubren dentro de la comunidad. de s-us
,itio
progresivamente sus posibilidades y sus lÍmites. Pero esta þares" cuando se han fr""t"à¿o
objetivos precisos reconocidos por todos.
decisión requiere tiempo. La inten¡ención de los especialistas sólo encuentra
Un dÍa, una directora de escuela me telefonea. Me dice: sentido
en la continuidad de las acciones emprendid... fo
"Vomos a tener una reunión del consejo de clase. Hemos conoce y descubre duT*F la primera infancia n* ,"
decidido que la pequeña F no puede cursar la primaria; debe ir damente las etapas siguientes. -*ã Ë;f""-
a un establecimiento especializado. Además, lo que se necesita
Hay dos enfoques que son los dominant€s. Ins niños perma_
sobre todo es que alguien le diga a la mad¡e que esta niña es necen en "suo clase para seguir todas las actividaaes
débil mental...". Inicio entonces una conversación, aunque el aeãp"eo-
y de despertar. Durante los tiempos de recreo
tono de esta directora sea disuasivo. F""j*
tran a sus camaradas de las otras clases, con los qrr" a"aaolo"o
"oä"o-
el relajamiento, las peleas y las reconciliaciones.
molesta esta niña? La otra fórmula consiste en proponer un programa d.e
-¿Le es muy cariñosa. No molesta en absoluto. Pero, usted e¡señanza que los instructores mismãs [oman ôt
ya-No,
sabe, es muy mayor en relación con los otros niños. Y llamiento". La mañana se dedica muy amenudo, to,
"à'".""ã"ri
además, si decidirnos tenerla otro año, el problema se volverá z4þs básicos para todos los niños. Cada clase f;Ã;;"
a plantear el año próximo. Entonces, ¿de qué sirr¡e no decírselo
"fooü-
umca(l-
a los padres, retrasar el proceso? La tarde se suele ocupar con actividades de despertar.
madre no está preparada aún para aceptar una orien- Ios
-La niños de la clase integráda se encuentran con los
tación hacia un circuito especializado. Hemos optado por seguir niños de ra
clase tradicional, reunidos y repartidos alrededo"
ayudándola. ¿Puede mantener a esta niña todavía algún tiem- ¿"ìor--ã""-
tros_. Esta organización contribuye a ofrecer
po en eljardín? a los
doble integración: la integración escorar y ra
i"øg"ación"iñ;;.
,*1"r.
Algunas escuelas admiten como indisociä¡t".
La directora aceptó. Tlanscurrido el primer semestre del siones' otras, en virtud_de divergencias de opinió"
ã";ã;;"-
".iä, Á"t"ãio,
siguiente año escolar, los padres, por sÍ mismos, decidieron docentes sobre el papef de ra- escuãla y las finaridades
inscribir a su hija en un establecimiento de su elección. ¿" trlu,
oponen misión educativa a la pedagógrca. Desea-o" q""
Insistimos en el hecho de que la integración social de los fronteras no se tracen tan claramentã. Én los
t",
g0,
niños con una discapacidad no se reduce a su admisión y acep-
llevar a cabo una e:çenencia muy enrique""Ao"ã'i"r.
"ñ;, ddi-;*
tación en los medios de vida'normal". Fero debemos aclarar fo,
niños, para todos los profesionales y p""u Ës f"-ifiá*iy
,i" ì"
L00
101
ayudaycolaboración de Ia Educación nacional no lo habríamos
logrado. Habíamos propuesto un proyecto de integración de
cinco ni¡os ambHopes, cuya inteligencia y capacidad de adap-
tación nos permitían concebir su escol.aridad fuera de los
establecimientos especializados.
La inspectora encuentra un local en una escuela primaria
del barrio, y crea un puesto de trabajo que se asigna a una
maestra que comparte con el equipo del CAE el proyecto
deñnido para esos cinco niños: coordinar la enseñanza y las
atenciones, respetar sus necesidades y ayudar a las familias a
encontra¡ ritmo ¡t eqrriìiþ¡ig en su vida.
Con una finalidad de integración, Ia docente elegida organi-
za con sus colegas la escolaridad de los niños. Establece que
estén reunidos tanto para los aprendizajes elementales como
para las actividades de despertar.
A fin de año,los niños escribieron y testimoniaron sobre el
tiempo pasado en la escuela.
Cuentan:

A:naud,. ciego, sentado frente a su máquina de braille,

muestra a Carolina cómo colocar los dedos para escribir su
nombre y dice: "Está bien, está muy bien, comprendes muy
rápido".

gusta este lugar porque hay niños que ven y a veces

-Me
juego con ellos. Ellos nos dicen cuando hay un árbol y todo eso;
y, claro, cuando hay un agujero.
Jean-Luc me enseñó a comer solo.
Me gusta porque hay todo lo necesario: los baños, los lava-
bos, el patio; hay todo lo necesario en una escuela, es por eso que
la encuentro alegre.
A veces hay niños que me irritan.
Me gusta porque cuando uno se cae al suelo, hay niños que
nos ven y vienen a levantarnos.
Todoloque sé es que estábien cuandohayninos queven, eso
lo sé.
Yo jamás he visto a un niño que vea. (A¡naud).

102
103
 me aburro, voy junto a él y Ie pido que me cante
una-Cuando
canción.
Me gusta mucho verlo cantar. (Jean-Luc, diez años.)

_ pucho a Sandra, me reconoce por mi voz y me toca

-Quirro
la cara. sandra me dijo también que no esiäba conteot. d" s""
ciega. (Christine, CMl.)

se aburren menos, pueden particþar de nuestros

-AquÍ
juegos. Vemos c6mo viven, aprendemoi a conòcerlos.
Desde el comienzo del año, cambiaron; al principio se sen_
tían molestos; ahora A¡:raud ya sabe comer sõlo.
Sandra tiene compnñeras. (Thomas, diez años.)

er¿m asÍ. pensaba que no podÍan

-Yo o9 pensaba.que
arreglárselas solos. Al contrario, saben hacer-muchas cosas
solos. (Damien, nueve años.)

que ya no están solos.

-Siento
Es porque veo cómo viven, y es extraordinario. (Jean-Luc,
--
diez años.)

_. -Está bien que estén en la misma escuela que nosotros.

Pienso que esto les da felicidad. (Christine, ochoänos.)

tocan con sus manos, ven si uno es amable o no,

-Cuando
dice Mathieu a María, quien replica: A{o, porque Sandra o
Arna'Ít no me dijeron nunca que yo era malã, ¡eilo" oo tienen
un poder mágico!"

En el informe de actividades de las dos maestras del curso

preparatorio, se puede leer:

"A-ño escolar insólito, imprevisto, un año que no se olvida.

Año imprevisto realmente. Yo era nueva en la õscuela, y estaba
e_ncargada de un curso p_reparatorio; pauline, nueva't mbiéo,
llamó.un día a Ia puerta de mi clase, y me preguntó si aceptaria
que'vinieran sus pequeños alumnos no videntes".
Se trataba de integrarlos... integrar, sí, ¿pero cómo?
Ninguna instrucción, ningrin consejo al réspecto.
L04 105
 Teníemos libertad, segrin parece, para querer vivir, para
hacer vivir esta experiencia...
l¡s niñeg no debían llegar sino tres semanas después de
comenzadàs las clases; tres semenas durante las cuales se
elaboraría un plan de trabajo. Necesitaba también avisar a mis
alumnos e informar a sus padres; unos y otros lo aceptaron muy
bien. Incluso se esperaba con impaciencia a lss niñ6s ¡s
videntes.
En cuanto ¿ mí, fueron tres semanas durante las cuales
creció una cierta angustia... ¿qué actitud adoptar, cómo ha-
blarles? Esos temores eran v¿ütos, todo eso se desa¡rolló...
sencillamente. Se aceptó a los niños de entrada y formaron
parbe integrante de la clase. Cabe señalar, no obstante, las
primeras reacciones: '¡Pero tienen los ojos abiertos y no ven!'.
l.os niños ciegos sacudían las manos bajo sus ojos, y hablaban
colocándose muy cerca de [ss niñqs y de los adultos. Con ocasión
de los trab4jos manuales pude comprobar que los niños más
turbulentos estaban calmoe y atentos f¡ente a los niños que
hacían'como ellos". I,os alentaban, los aplaudían como en la
clase de gi.mnasia, cuando los hacÍamos subir sobre los bancos
o participar en postas..
Es muy diffcil de explicar.
Se dice a menudo que un niño de seis años es'egoísta', pero
no he tenido oportunidad de notarlo.
Añoinolvidable, lleno de sensaciones, de risas, de asombros;
un'asunto'bien nuestro, del que no llego a hablar verdadera-
ment€.
Le estoy agradecida a Pauline.
Descubrí con ella, sin apremios, el trabajo de equipo efrcaz.
Debo precisar que ella terminó el progra-a de aprendizaje de
lectura como en cualquier otro curso preparatorio; ahora bien,
las máquinas de braille llegaron a fin de diciembre...
Fregúntenle cómo se las arregló entre tanto... En fin... En
lo que concieme a la inüegración, ¡realmente muy bien!..."
El informe de Pauline subraya otros aspectos e inteno-
gantes:
106
Tste año Ia integración fue posible y se culminó con éxito
porque contó con todos los elementos necesarios".
intelgentes y
sin otra discapacidad que la ceguera.
-Niños
Una escuela en la que el director y los docentes habían
- informados y estaban listos para dar su apoyo. sido
- !, qobre todo, una maestra con la cual pudo êstablecerse el
diálogo sin problemas.
Es de-esperar que la experiencia prosiga en eI futuro. ¿Cómo
-lograrlo?
¿Habrásiempre docentes dispuestos a cambiar, porpoco que
sea, su rutina, para asumir la integración de niñoszdiferentes'
en su clase?
Es necesario prever la continuidad de esta enseñanza de
manera coherente, lo cual es realmente delicado cuat do no se
sabesiquiera --+n el mes de junio- quién estará a cargo el año
próximo, para repetir la experiencia.
En efecto esta iniciativa, compartida por los docentes y los
padres de los alumnos, no se ha repetido. En el momen[o de
reanudarse las clases, se ha dado el puesto a una nueva
maestra que se muestra altamente sorprendida por esta orga-
$z.ació1y aboga por el retorno a un funcionemifp6 separado
de las clases al estimar que los niñ6g podrían así reciËir una
enseñanza coherente adecuada a su nivel. Se autorizan los
encuentros entre los niñ,os durante los recreos.
Esta situación no es excepcional; muchos establecimientos
qn los que se imparte enseñan za especializada eligen esa foraa
de funrcionamiento, la cual, segrin nuestras concepciones, tien-
de a limitar la noción de integración y a frenar elãesarrollo de
nuevos métodos pedagógicos que podrÍan beneficiar a todos los
niños.
LOS ESTABLECIMIENTOS ESPECIALTZADOS
Acogen ¿ lss niñss, segrin el tipo de discapacidad, en condi-
ción de externos o en internado. La mayorÍa de ellos son admi-
nistrados por asociaciones privadas y de padres. Desde los años
r07
 60, trabajan en la construcción de una red diversificada de
ayuda especializada.
Poco o mal conocidas por el gran público, estas instituciones
v
no gozan de buena fama. Enterradas bajo los estereotipos y los
prejuicios, pertenecen a "otrc mundo". Consideradas en nues-
tra sociedad como "guetos", están particularmente desacredi-
E
tadas en su misión de adaptación escolar y social.
Sin embargo, es importante reconocer el papel que desem-
v peñan estos establecimientos en el proyecto de vida de los niños
discapacitados; a muchos de ellos, después de la intervención
V de un equipo de acción médico-social precoz, se les inscribe en
esos centros.
Por ejemplo, los niñ.os sordos-ciegos, los polidiscapacitados
E y otros tienen durante mucho tiempo necesidad de esta¡ rodea-
dos por profesionales competentes y bien preparados cuyos
V
conocimientos teóricos y prácticos son indispensables, puesto
que les pemiten comprender a esos niñss y ayudarles a
v adquirir el máximo de autonomía. Cuando esos niños reciben
las atenciones de un equipo especializado se evitan deterioros
psÍquicos graves, a condición de que los padres no sean exclui-
ï dos del proyecto terapéutico y social.
v
Poco a poco estas instituciones se modernizan, absteniéndo-
se de sobreproteger a los niños y de hacerles vivir un "cautive-
rio" que no merecen. Esforzándose en abrirse r¡n poco más a Ia
v
vida e integrarse al entomo social, estos establecimientos
pueden responder plenamente a Ia misión de educación y de
inserción.
r También las experiencias "piloto", sin dejar de tener en
I cuenta su modelo, ni exportable ni generalizable de un estable-
i cimiento a otro, tienen el mérito de pemitir a cada niño "estar
I "Sabemos que hemos aceptado a uno, no repetiremos la expe-
entre los suyos y entre los otms".
l.
i Considerando que todos los niños merecen la atención otor-
La integración social de los niños con una discapacidad está
i definida en textos legislativos y reglamentarioss cuyo principal
t:
t,
s Véase "Handicap, famille et société", en una obra documental
i,
difr¡ndida por el Instituto de la Infancia y la Familia. Capítulo
"Adapter I'obligation scolaire", págs. 105 y siguientes.
I
108
.ffi*
mérito consiste en promover una nueva disposición hacia los
que la naturaleza hizo diferentes. Se apoyan asimismo en una
voluntad real de familiarizar a la sociedad con el contacto con
estos niños, aunque lograr su inserción en los medios frecuen-
tados por la mayoría no se puede establecer por decreto. Ilemos
mostrado, a través de algunas historias, que en cierto modo la
integración no se enseña. Io que puede convenir a un niño y a
su familia, puede no satisfacer a otro y a la suya.
Hoy en día, las asociaciones de padres no vacilan en plantear
sus reivindicaciones y en movilizar a los medios de comunica-
ción para hacer conocer sus puntos de vista, para informar al
gran público sobre las dificultades inherentes a la discapa-
cidad.
Pero para los especialistas, ¡no hay recetas, no hay eslóga-
nes! Necesitamos encontrar para cada situación los medios de
promover la comunicación más fluida entre todos los actores
del proyecto de vida de un niño y de su familia. Las expectati-
vas, las aspiraciones, divergen a veces entre los profesionales,
los padres, el niño y los medios de atención. Si nos tomamos el
tiempo necesario para comprender los argumentos en favor de
una arlmisión u opuestos a la inserción del niño, evitaremos lo
que llamamos la integración "salvaje', que, como tal, está con-
d.enada al fracaso, y el precio en este caso Io paga el niño. La es-
tructura de acogida también se cierra durante un tiempo
después de una mala experiencia. Deben darse una serie ãe
condiciones particulares para que el niño sea reconocido como
diferente y viva con los otros. Una integración exitosa es la que
se lleva a cabo en estrecha colaboración abriendo las puertas a
ese niño, pero también a otros. Entonces ya no se oye decir:
riencia".
gada al discapacitado, la integración social es entonces una
"alquimia" que brinda a cada uno u¡r auténtico sentimiento de
pertenencia a la comunidad humana.
109
 6

¡No lo aurnentemos!

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I

Cualquiera que sea la anomalía o la defrciencia revelada,

cualquiera que sea el momento de recibir la fatal información
el embarazo, en el nacimiento o más tard* siempre
-durante
es
oun trueno
en un cielo sereno". Ese momento permanece
para siempre grabado en la memoria de los padres. No dispo-
nemos dg nin$in medio para medir la angustia, peío los relatos
de las mad¡es permiten comprender que ninguna situación es
insignificante: un labio leporino (cuyas posibilidades de repa-
ración quirurgica son conocidas) puede producir un sl¿ocå tan
violento como una trisomía 21.
Desde la apertura del CAE, dos mil quinientas familias han
acudido a buscar ayuda y consejos, y a intentar recuperar la
confranza. A pocas madres se les ha informado con delicadeza
acerca de la(diferencia" ¿" hijo, pocas han oído explicaciones
"¡ y sobre el futu¡o. Sus testimonios
sencillas sobre la enfermedad
nos han ayudado a comprender y empujado a querer cambiar
determinadas actitudes profesionales. I,os especialistas de Ia
acción médico-social precoz intervenimos después del descu-
brimiento de la discapacidad y no sabemos muy bien lo que
diríamos en semejante situación. ¿Existen palabras apropia-
das para anu¡ciar la terrible noticia? Sabemos que las condi-
ciones de nacimiento, las palabras pmnunciadas y oÍdas junto
a la cuna, acompañan toda una vida. Io que es verdad para todo
niñs ss aún más evidente para el niño nacido con una discapa,
cidad.
¿Qué habría que hacer para que cesaran aquellas terribles

r.Ï:
åS'r
frases? 'Déjenos ha,eer, abøndóneln, serd, d.esdí.chad,o, høró, d,is-
cøpøcitøda, ø todn su
familia... No serd, productiuo, costørd cø-
ro... ¡Tengø pronto otro!.,,"
¿Cómo sensibilizar para el acompañamiento humano al
personal médico, formado para cur€¡r, y que dispone hoy en día
de aparatos cada vez más eficaces?
En 198õ, a iniciativa del Ministerio de Asuntos Sociales y de
Salud, Danielle Rapoport reunió un equipo de reflexión para
comprender mejor las dificultades vividas en las maternida-
des. Diez años antes, en los años 20, se habían llevado a cabo
numerosa͡ acciones a partir del movimiento creado por el
doctor Frédérick l-eboyer en torno del nacimiento..sin violen-
cia".r El recibimiento del recién nacido se encontró por ello
considerablemente mejorado y el comport¡miento del personal
muy modificado.
Pero, ¿cómo es para el niño diferente?
¡Ese niño no es bienvenido! Su nacimiento altera el ambien-
te de admiración y de alegrÍa que reina en la 'nursery". EI
asombro, la i¡ritación y el silencio borran la convivencia y la
sonrisa.
El personal de las maternidades es consciente del proble-
ma dramático del anuncio de la discapacidad, de la heridä de los
padres, pero sobre todo, cada vez más, tiene el sentimien-
to agudo de la huella indeleble dejada por las palabras y
las actitudes de cada uno (médico obstetra, parterá, puericul-
tora, auxiliar. .. ). Cada equipo percibe la inportancia de que los
padres se veân rodeados de preparación y concerlación
necesarias y que esto facilite, de este modo, la aceptación del
niño.
Hemos insistido mucho, en los capítulos anteriores, sobre el
sufrimiento de los padres, sobre la ayuda que pueden recibir de
los equipos especializados. Al término de este libro, debemos
subrayar hasta qué punto está también presente y vivo el
sufrimiento del personal médico, y hasta qué punto, detrás de
1
Frédérick Leboyer, Pour une naissance sans víolence, parís, Ed.
du Seuil, 1974; nueva edición, 1g80.
114
los movimientos técnicos, se ocultan reacciones emocionales
intensas: No s¿ soporta... (Jna preftcre irse, dcjør todn.øt sí-
guicnte equipo... Se huye... Uno estd, ønonodadp... euízd no se
hizo todn Ip necesørío... ,Sí rne pasard eso, no lo soportørta!...
Por lo general, todos se refugian en su tarea, olvidando a la
madre que llora o se calla. Las palabras torpes avivan la herida.
La improvisación viene en auxilio de todos. Cuando la concer-
tación no existe, cada uno puede creer que Las cosas" ya se han
dicho. Asíporejemplo, una auxiliar, en su afán de reconfortar,
comenzó a hablar a una madre que no conocía el diagnóstico de
trisomía: "¡Oh! sabe, yo tengo un hemano con el.síndrome de
Down y ¡no es tan terrible como se cree!'¿Qué puede entonces
sentir esa madre, cuyo grito de dolor atravesó las paredes de su
habitación? A veces el anuncio se hace con rapidez para no
tener quecompartir la pena y las lágrimas. Nadie sabe lo que
se dice, ni lo que entienden los padres. El obstetra llama al
marido, la puericultora recibe algunas vagas consignas del
pediatra. Todos se afanan de manera dispersa. Todos conside-
ran que no es de su incumbencia, como lo expresó un obstetra:
"Si tengo que reanim¿¡'¿] niñs, haré los movimientos técnicos
de reanimación. No puedo al mismotiempo tenerlamanode la
madre. Esa es tarea para otra persona..."
¿Quién lo dirá? ¿Quién hará caer el rayo?
Se pueden encontrar bastantes erplicaciones y justificacio-
nes de los malestares e impedimentos para decirto: la organi-
zación del trabajo, la rotación de los equipos de dÍa y de noche,
Ia jerarquÍa, la competencia y la responsabilidad; por ultimo, la
personalidad y la historia de cada uno.
Se han buscado soluciones para esos puntos "neurálgicos".
Estas figuran bajo al forma de recomendaciones notifi.cadas en
la circular del2l de diciembre de 1g85.2
Diez años después de la promulgación de la ley del B0 de
junio de 1975, en favor de las personas discapacitadas, esta
sircular"relativa ala sensibilización delpersonal de las Mater-
2
Circular firmada por Georgina Dufoix, ministra de Asuntos So-
ciales, y por Edmond Hervé, ministro de Salud.
115
 nidades para el recibimiento de los niños nacidos corì. una
discapacidad y de su familia" subraya que er deterioro o las
ca¡encias afectivas no deberían añadirse ã la defrciencia propia
del recién nacido. þsfs doqrmento insiste utgu,"o.-f",,tos
""
particularmente importantes, ligados al insopoJabl" ¿ot." a"
los gdr9s. M_á9 Oue de "anuneio", de lo qo" ," t"ata Ls ¿e
'recibimiento". De entrada, elnacimiento dôl niao difereot"
ha de dar a conocer sin prejuzgar la reacción de los p"¿""r. ""
nf
yédico y el equipo n9 $eb9n en ningrin sass impon"",o frroto
de vista. cada uno debe decir ro qu1 sabe y.oi"-u"ãio qo"
sabe, en entrevistas que respeterra intimidad de to, p"L="..
Para ayudarlos, conviene tener en cuenta su apego, su vacila_
ción y su voluntad respecto de este niño, asÍ comi er òon¡unto
de
su vida privada.
. La.manera de proceder de algunos médicos, como por ejem_
plo, el doctor ,îitran,s ilustra perfectamente esta propuesta.
Cuando nace el niño, lo toma en sus grandes
-r"or, io d*.t".
a la madre, pregunta cómo se llamará y le dice: "¡Ah, tieies
el
hermoso nombre de Bruno, de Aline!'.basi siemþrei;;;L"
tiende sus brazos hacia el bebé. cuando er niño náce diferente,
cgan{9^fa discapacidad es visible inmediatamente, Be ¿i¡g.
niño: ",Søåes, eres díferente d¿ lns otros bebés, ,rr,'lo q"-üito_
¡ del equipo que toma la responsabilidad de estar al lado de los
ma un niño trisómíco, un bebé con eI stnd,rome d,e Dowi, teidras
unø uida distintø, pero No EnEs EL tNrcoD. Este médico
entonces, antes de dar el niño a su madre, a que ésta hagä "rp"r"
un
movimiento hacia el recién nacido. se queda cerca de erh,Ëã"ta
de ambos padres. Iæs deja tie-po pr"áque vivan
y les propone verlos más ta¡deätra ve"þara discutir "." -o-uoto
*o utto.
soluciones adecuadas a su situación y aìus deseos.
Todos los testimonios nos recuerdân que es imposible emi_
nor_ar la pena de los padres, pero se puedì evita¡
å"-à"t*tu.
_
cuando las palabras del corazón se unen a los movimientos
técnicos, en presenci_a del niño, puede evitarse el riesgo a"
sobrediscapacidad. si procuramos acoger ar bebé """
-ä.t""rr¿o
:$:
"'r#,
t-
M3y1." Titran, pediatra en la Maternidad de Roubaix, respon_
-
sable del CAMSP de Roubaix.
,
116
#¡
W
que nada se ha arriesgado ni perdido por adelantado, lo prote-
gemos al mismo tiempo de una relación demasiado angustiante
y nociva para su desanollo posterior. Más que de ayuda
material o técnica, los padres tienen necesidad de un sostén
afectivo. Tomarse el tiempo de ir a sentarse junto a una madre,
hablar con ella o simplemente tenerle Ia mano y conocer un
poco mejor su vida, son las bases del primer acompañamiento.
Todos los padres buscar oomprender por qué les pasó eso, ¿qué
hicieron para sufrir tal prueba? ¿De quién es la culpa? ¿Es un
castigo o la consecuencia de un determinismo ciego?
La presencia y la disponibilidad cálidas son las primeras
muestras de atención a las que los padres y el niño tienen
derecho. Las discapacidades son multiples, diversas las situa-
ciones. En el mundo cenado de la Maternidad, creando un
espíritu de equipo, cada uno puede apoyarse en las competen-
cias y las experiencias de los otros. La comunidad de infomoa-
ciones serias, de conocimientos precisos sobre el diagnóstico y
el futuro de los niños, disminuye las Imaginerfas" negativas y
caricatu¡escas, y las interpretaciones abusivas y emóneas. Las
relaciones de confianza dentnc del equipo son para el miembro
padres y que debe poder también erçresar sus reticencias, la
garantía de relaciones auténticas con éstos. Asf, una partera
responsable de la fomación del personal de Maternidad dice:
puede, si no es capaz de mirar a ese bebé que sst{ ehf,
-Si no
y sentir ternura por é1, no debe ir a la habitación... Si ûo somos
capaces de aceptar ¿ gss niñq tal como es, no podemos presen-
tarlo a sus padres. Si se lo entregamos a la mad¡e con la punta
de los dedos sin haberlo tomado verdaderamente en nuestros
brazos, podemos aumentar la pena, la angustia, la herida de
aquélla. En cambio, si nosotros mismos hemos estrechado al
recién nacido en nuestros brazos, se establece rura dimensión
distinta que facilita la relación. Se ama al bebé como un niño;
personas que no son sus padres saben manifestar.le afec"to. I.o
que se aporta en esos primeros momentos de relación ent¡e los
padres, el niño y el personal médicoserá inolvidable para todos,
cualquiera que sea el destino de ese niño. Más tarde, éste podrá
LL7
 t
j
l
I
!
1
! vivir y "vivir su discapacidado, quizá superarla ¡y a veces
modificar su evolución!
a

Ahora sabemos que la reacción psíquica es importante y

consecuente. La ayuda es diferente segrin la madre nenifissfs
afecto o rechazo. Se pueden considerar todas las soluciones sin
hacerlas ineversibles, y aunque la adopción del niño con
discapacidad sea rara, no debe descartarse. Pero, además de
esta solución extrema, muchas veces se puede aconsejar a los
padres el familiarizarse con su hijo proponiendo, por ejemplo,
una hospitalización protrongada o una estadía en un estableci-
miento sanitario, como por ejemplo una sala de bebés de una
guardería.
Conocimos jóvenes padres que, habiendo elegido esta orien-
tpción, fueron a ver regularmente a su bebé durante algunos
$eses, lo vieron evolucionar, sonreír, y un buen día fueron con
é[ a su hogar. Hasta entonces no habían estado listos para
aþumir la responsabilidad de su educación y Ia oþligación de los
cþidados destinados a favorecer su desarrollo. Laetapa difícil
yldolorosa había sido superada.
En todas esas situaciones de nacimiento, debería proponer-
li' se a las madres prolongar su estancia más allá del plazo
habitual. Así, no se encontrarÍan solas demasiado bruscamen-
te, expuestas demasiado pronto a las presiones del entom.o:
"¿Cómo te las vas a arreglar? No saldrás adelante". Nuestra
sociedad se esfuerza por reducir las discapacidades. Hay que
saber que no desaparecerán todas, alrnque se descubran a
partir de exámenes prenatales com o la ecogxaffa y la om niocen-
tesis, que se utilizan casi sistemáticamente. Para algunos
casos de enfermedades genéticas, las investigaciones en curso
permiten esperar terapias in utero, o ya desde las primeras
semanas de vida, pero la mayorÍa son inevitables.
Ios rápidos progresos de la medicina refuerzan el deseo de
traer al mr¡ndo un niño saludable, sin imperfecciones.
Deseo de los padres, esperanza de los profesionales.
î'. En nuestros días, tener un hijo es un acto voluntario,
fii
'i.:
þrogr"-¿do". En un pasado reciente, la discapacidad era
considerada como algo fortuito, mientras que ahora, y sin duda
f,:
aún más mañan¿, como un error, una falta imputable exclusi-
þr"

þ" 1L8 119

É:.',
&t.t
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&#
 vâm ente a la medicina. ¿Qué lugar se asignará entonces al niño
nacido diferente, en una sociedad más o menos basada en rux
seguno'contra todo riesgo"?
Compartimos la opinión de Axel Kahn,a favorable a los
avances de lamedicina, pero que reclamass vigiL su uso, yque
escribe:
"¿Puede admitirse que la libertad de elección de los padres,
condicionada por la influencia de las modas, y hastJ de las
ideologfas, conduzca a ia reintroducción de Ln eugenismo
respecto del crral no hay que olvidar que, al margen de los
trágicos episodios de la última guerra, la tentación consciente
o i¡consciente de aplicarlo aflora en el discurso y el comporta-
miento de muchos, incluidos prestigiosos biólogos? En loque a
mÍ respecta, me alzo con la mayor energía contra esta aberra-
{ón det tijo a medida'que comenzarfa, por otra parüe, por la
elección del sexo, y reclatt o la intervención de la ley para
bloquear una evolución que sería biológicamente absurãa y
éticamente desastrosa".
a-este grito de alarm.a, pensâ'nos que los médicos,
-los Sensibles
profesionales de la primera infancia, los rèsponsables de
asociaciones, los poderes prlblicos y los medios de comunicación
están y estarán ¡snlmg¡þ preocupados por esaÁ¡ nuevas prác-
ticas.
Por ejemplo, recientes emisiones de televisión, inspiradas
en un impulso generoso, no mencionan suficientemente los
límites que deben imponerse a la investigación médica.
Es absolutemente deterninante que si los.pad¡es se sienten
responsables, activos e iniciados, y as rmen a ese niño como
suyo, encontrarán los medios de educarlo y que, aunque la
sociedad los ayude, su función afectiva es irreemplazablè. Las
acciones y recursos desarrollados por los equipos de acción
médico-social precoz mantienen una actualidãd reat. Un enfo-
que global y pluridisciplinario, desamollado pacientemente en
a Axel l(ahn es director del Laboratorio de Investigaciones en
Gen_ética y Patología Molecular, presidente de la comisión de Ingenie-
rÍa Biomolecular, jefe de redacción de Médecin¿-Scicnces.
120
los últimos treinta años y hoy plenomente reconocido, nos ha
hecho arlm itir que un niño víctima de una discapacidad es, â n t€
todo, un niño dotado de capacidades, y que su madre 'es
también rura persona".6 Ni el uno ni el otro deben ser desaten-
didos, ahorao en el futuro, a causa de esa renovación médicay
medicalizante. Sería lamentable que los fu turos padres mantu-
vieran una actitud de sumisión, pasividad o fatalismo frente a
los profesionales, frente a los que saben, frente a su poder
supuestamente ilimitado. Los padres expresan Ia necesidad de
conocer un diagnóstico preciso. Esperan se dominará mejor que
Ia "enfermedad'y por ello no soportan vivir una realidad cuya
evolución sea vaga. Pero algunos diagnósticos son dificiles de
hacer, imprecisos. En tales situaciones, los padres piensan que
se les oculta "algo". A nosotros, profesionales, que llegamos
después de la revelación del'problema", preocupados también
por ser informados del diagnóstico a fin de decidir las ayudas
específicas, se nos plantea el imperativo de que debemos actua¡
de tal manera que, al teminar la consulta, Ios padres salgan
con un niño en los brazos y no con un "diagnóstico" y fórmulas.
Durante su evolución, volverán las preguntas dolorosas:
"¿Cómo será cuando llegue a adulto?... ¿Podrá trabajar?
¿Casarse? ¿Qué hará sin nosotros?..."
El encuentro entre los padres y los profesionales no debe ser
un desaffo constante que debemos aceptar, sino la ocasión de
compartir algo. Sobre todo porque inten¡enimos en un período
privilegiado: el niño es muy pequeño y todavía todo es posible.
Podemos hacer comprender los peligros que representa eI
deseo de un pronóstico que podría sobrecargar la discapacidad.
Ayudamos alos padres a mirarde un modopositivo alniñoyles
sugerimos que recaben a¡ruda regularmente, si es necesario,
tanto en eI plano educativo como relacional. Sabemos que todo
niño evoluciona de forma diferente según su entorno.
Noestamos preocupados del mismo modoque los padres por
la educación del niño ni agobiados por el mismo sufrimiento,
6 Françoise
Molénat (INSERM, Montpellier), película: Z a mère est
aussi une personne.
LzL
 por lo que debemos expresarles nuestra simpatía. Debemos cascada de sesiones de'reeducación". No respetar su lenta
compartir con ellos nuestros conocimientos y sóguir las etapas evolución personal hacia el máximo de autonomía posible.
de su adaptación y de su reorganizaøÍnaféctivã, psicológica,
social. Debemos descubrir con ellos y el niño las cohpenrã"i*
nes posibles de la discapacidad ¡rormedio de técnicasapmpia- LO QT.IE SABEMOS
ig das. Debemos también decir simplemente quiénes,o-ìr.'
Nosotms no agravemos la situación, ni nos engañemos; no No dej ar a los padres solos. Poner a su servicio nuestro saber,
:T.
engañemos ni a los padres ni a los niñss. nuestro oficio, nuestra e:çeriencia, nuestra humildad, nuestra
¿
Aunque afectados por la imeductibilidad de argunas disca- mirada... Acompañarlos, guiarlos, iluminarlos y, más que
pacidades, maravillados por los progresos del niño-, estimulan- nada, confortarlos en lo que hacen, lo que proponen a su hijo.
do su motivlción para el trabajo a veces diffcil de reeducación, Ellns tømbién saben. Si, por lo menos, no están cegados y
compartiendo sus alegrÍas ante cada obstáculo superado, bus- paralizados por Ia discapacidad; si no olvidan los movimientos
i*
camos hacer posible la vida de ese niñs, l¿ vida con ese niño. que, de recuerdo inmemorial, toda madre y todo padre conocerÌ.
ii
Pues también ese niño tiene, como los otros, derecho al jue-
ri go, a la tregua e incluso... a las reprimendas. Juntos, mi¡snst
ii ¿QuE P0DEMOS IÍACER? de frente esa discapacidad. Tomemos su medida. Pero, por
favor, no la aumentemos. El mayor peligro para este niño ¿s lø
¿Qué va[.os a poder hacer, nosotros, los terapeutas, los piedad.
"competentes? ¿Qué vemos a intêntar hacer, con amor y sin
ilusiones? Acompañar a los padres en su doloroso ."ñioo,
acompañar al niño, hacerlo nacer por segunda vez puesto que ¿SE TRATA DE TECNICAS?
no tuvo total éxito en su "primer" nacimiento...
¿cómo? Pues no
*aconsejando"
desde ro arto de nuestra sabi-
¿Se trata de técnicas? Sí y no. No, si se entiende por ello
durÍa y de nuestra competencia; ni proponiendo algrin prþgra_ fabricar, producir, construir... SÍ, si se entiende porello utiliza¡
ma rápido, brreno para todo niño nacido .on una discapaciãad, la comunicación, Ios movimientos apropiados, Ios gestos efrca-
o una serie de
orecetas'más ces para hacer ser, para hacer existir, es decir, ofrecer al niño
o menos milagmsas, ni sãcando a
relucir el armemgato de las respuestas estereotipadas... sino <on amor, con sentido común- un'marco' apropiado, respe-
mirando, observando, siguiendo, acompañ ando, encuadrando. tar los gustos, los valores, las prohibiciones de ese medio
Pues, abandonada a sÍ misma, sin boya ni piloto, esta trágica familiar; dar un sentido a Io que los padres dicen, hacen,
tripulación 'padres-hijos" está en peligro; lòs escollos l" ãce- observan... Afinar, al mismo tiempo que las nuestras, sus
chan, de un lado y otro de un estrecho canal. facultades de observación. Este niño progresa... ¡mírenlo!, se
escollo, y no el meo.oÍ: negør Iø discapacidnd,; creer
desplaza, coge su juguete. No como ustedes querrían. No
-Primer
o querer creer que 'todo se arreglará" solo.
importa. Lo consigue... alcanza su objetivo, ha sabido utilizar
su cuerpo en el espacio que es suyo.
escollo, igue lm s¡te importante : høcer d.emøsia_
-Segundo
dn, otta modalidad de negación de la realidad. Forzar la
naturaleza, el tiempo; ahogar la espontaneidad del niñe; s¡1ss-
rrarlo en un corsé de reglas, una lluvia de estÍmulos, una

L22 t23