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para os Cuidados
Paliativos no Brasil
Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos
DI A
GR A
PHIC ®
E D I T O R A
Rio de Janeiro
2006
CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO-NA-FONTE
SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ
C951
Anexos
ISBN 978-85-89718-26-4
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são: Leila Dias e Jeová Pereira, programação visual: Katia Bonfadini. Toda correspondência deve ser
DI A dirigida a: Av. Paulo de Frontin 707, CEP 20261-241 – Rio de Janeiro-RJ, telefax: (21) 2502-7405,
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E D I T O R A necessariamente a posição da editora. Distribuição exclusiva à classe médica.
Critérios de Qualidade para os Cuidados
Paliativos no Brasil
Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos
Cláudia Naylor
Cirurgiã oncológica; médica paliativista; diretora do Hospital do Câncer IV, Unidade de Cuidados Paliativos,
do Instituto Nacional de Câncer do Ministério da Saúde (INCa/MS).
Roberto Bettega
Coordenador do Serviço de Cuidados Paliativos e Dor do Hospital Erasto Gaertner; oncologista clínico do
Núcleo de Estudos Oncológicos; vice-presidente da Sociedade Paranaense de Estudo da Dor; professor-ad-
junto da Pallium Latinoamérica, Argentina; diretor científico da ANCP.
Cláudia Burlá
Médica especialista em Geriatria e Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/As-
sociação Médica Brasileira (AMB) e Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS); se-
cretária-geral e vice-presedente da International Association of Gerontology and Geriatrics (2005-2009);
presidente da comissão de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG);
sócia fundadora da ANCP; revisora internacional do documento End-of-life for seniors da Universidade de
Toronto/Ministério da Saúde do Canadá.
Introdução
Hoje a ciência médica pode lutar contra uma doença potencialmente
fatal e a morte, quando antes apenas podiam ser oferecidos conforto e
segurança. É comum na área de saúde o prolongamento da vida a qualquer
custo, e a cultura dominante da sociedade tem considerado a cura da doen-
ça o principal objetivo dos serviços de saúde. Nesse contexto, a morte passa
a ser entendida como um fracasso e, por esse motivo, deve ser escondida.
Uma grande parcela da população mundial morre de doenças crônicas
lentamente progressivas, com período terminal de poucos meses ou sema-
nas, como o câncer, ou de enfermidades de progressão lenta com períodos
cíclicos de reagudização até que advenha a morte, como, por exemplo, a
insuficiência cardíaca e a demência.
O hospital, tal como o conhecemos, estruturou-se com elevada sofisti-
cação tecnológica para tratar ativamente a doença. No entanto, havendo
a falência desse tratamento e aproximando-se o paciente da morte ine-
xorável, o hospital raramente está preparado para tratar e cuidar de seu
sofrimento e o de seus familiares.
Aprender a lidar com as perdas em um ambiente no qual predomina o
caráter premente da cura ou prevenção da doença é um desafio que poucos
se propõem a discutir, e muito menos a enfrentar, tornando difícil o trata-
mento e o acompanhamento global dos doentes com sofrimento intenso
na fase final da vida.
Ajudar indivíduos com doenças avançadas e potencialmente fatais e
seus familiares em um dos momentos mais cruciais de suas vidas é uma
atividade ou um modelo de atenção à saúde que vem sendo denominado
cuidado paliativo.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados paliativos
são os “cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doença, pro-
gressiva e irreversível, potencialmente letal, sendo fundamental o controle
da dor e de outros sintomas através da prevenção e do alívio do sofrimento
físico, psicológico, social e espiritual”. O enfoque terapêutico é o alívio dos
sintomas que comprometem a qualidade de vida, integrando ações mé-
dicas, de enfermagem, psicológicas, nutricionais, sociais, espirituais e de
reabilitação, influenciando também o tipo de morte que o paciente terá.
Os cuidados paliativos consideram a família uma unidade de cuidado
que também deve receber assistência durante todo o tempo de acompa-
nhamento de seu paciente e até depois de seu óbito, no período do luto.
O termo paliativo deriva do latim pallium, um manto usado pelos pe-
regrinos durante suas viagens em direção aos santuários para protegê-los
das intempéries. Em analogia, o cuidado paliativo tem o objetivo de prote-
ger a pessoa doente durante seu último período de vida. No uso corrente, o
termo paliativo tem uma conotação de inutilidade, ineficácia. Ao contrário,
os cuidados paliativos são os únicos verdadeiramente úteis ao paciente que
está morrendo, uma vez que o protegemos do sofrimento evitável, salva-
guardando sua dignidade como pessoa até seus últimos momentos.
Os cuidados paliativos podem e devem ser oferecidos o mais cedo possível,
no curso de qualquer doença crônica potencialmente fatal, desde seu diag-
nóstico, para que ela não se torne difícil de cuidar nos últimos dias de vida.
Definições
Paliação
• Toda medida que resulte em alívio do sofrimento do doente.
Ação paliativa
• Qualquer medida terapêutica, sem intenção curativa, que visa diminuir,
em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercussões negativas da doença
sobre o bem-estar do paciente. É parte integrante da prática do profissional
de saúde, independente da doença ou de seu estágio de evolução. Pode ser
Cuidados paliativos
• Cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doença pro-
gressiva e irreversível, com poucas chances de resposta a tratamento cura-
tivo, sendo fundamental o controle da dor e de outros sintomas através da
prevenção e do alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.
• Cuidados prestados por equipes multiprofissionais, em ambiente hos-
pitalar ou domiciliar, segundo níveis de diferenciação que devem incluir,
ainda, o apoio à família e a atenção ao luto.
Critérios de inclusão
Segundo as recomendações da OMS em 2002, os cuidados paliativos
devem se iniciar o mais precocemente possível, de preferência a partir do
diagnóstico de uma doença potencialmente letal.
Na prática, sabe-se que nem sempre tal procedimento é possível e às vezes
ele se torna desnecessário. No entanto, o recomendável é que todos os serviços
que se propõem a atender pacientes passíveis de inclusão estejam preparados
para os cuidados paliativos. Isso possibilita, a qualquer momento, uma ação ou
intervenção paliativa, de acordo com a necessidade do doente.
Em suma, os cuidados paliativos devem sempre existir em hospitais
gerais de grande porte e onde se tratam câncer, SIDA, idosos e pacientes
crônicos.
O que faz um paciente ser incluído num programa de cuidados paliati-
vos é a percepção de que, além do tratamento curativo, existem sintomas e
desconfortos que comprometem sua qualidade de vida e que precisam ser
abordados com competência e seriedade por uma equipe especializada.
O contato precoce com a equipe de cuidados paliativos possibilita um
vínculo de confiança, imprescindível para que as decisões que nortearão o
seu tratamento em final de vida sejam tomadas segundo os desejos e as
características de cada doente. Isso significa, em última análise, o respeito
ao direito de autonomia do doente.
Quando o tratamento paliativo se torna preponderante, os doentes se
caracterizam por um padrão de múltiplas necessidades e alta demanda, de
acordo com a natureza da doença de base e apresentam como perfil:
• Ser portador de enfermidade avançada e progressiva;
• Poucas possibilidades de resposta à terapêutica curativa;
• Evolução clínica oscilante, caracterizada pelo surgimento de várias crises
de necessidades;
• Grande impacto emocional para o doente e sua família;
• Impacto social para o doente e sua família;
• Prognóstico de vida limitado;
• Necessidade de adequação terapêutica.
Direitos do paciente
Todo ser humano tem direito à vida e a vivê-la em plenitude e com
dignidade, desde o momento do seu nascimento até a sua morte.
Para que esse princípio seja aplicado, faz-se necessário o direito:
• À informação: é fundamental que o doente conheça sua doença, sua
forma de progressão, seu estágio de evolução e seu prognóstico de vida
para que possa exercer o direito às escolhas necessárias com relação aos
tratamentos que irá receber. A informação deve ser clara e precisa, porém
ser administrada com respeito e atenção aos limites da compreensão e da
tolerância emocional do doente;
• À autonomia: decisões fundamentais devem ser discutidas com o doente
ou seu representante legal, e sua vontade, sempre respeitada. Para que esse
princípio se exerça adequadamente é necessário o respeito ao direito à in-
formação descrito no item anterior;
• À assistência integral: todo doente deve ter acesso à assistência por uma
equipe de vários profissionais, adequadamente treinados para a execução
dos princípios dos cuidados paliativos, e receber assistência capaz de suprir
suas necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais durante todo o
período de sua doença. Os serviços devem abranger níveis hierarquizados
de assistência e ser integrados a tal ponto de o doente não se sentir aban-
donado em nenhum momento de sua evolução clínica;
• Ao alívio do sofrimento: nenhum ser humano pode morrer em condi-
ção de sofrimento insuportável, seja ele de natureza física, psicológica ou
espiritual. A terapêutica de alívio de sintomas e todas as demais medidas
precisam ser administradas em nível de excelência, em todos os momentos
e em particular nos últimos dias de vida, prevenido situações de extremada
agonia para o doente e seus familiares;
• A intimidade e privacidade: durante internações hospitalares para se-
guimento da fase final da vida, todo doente deverá ter o direito de ser
acompanhado por familiar ou outra pessoa de sua eleição, respeitada a
privacidade necessária para a resolução de seus conflitos mais íntimos, per-
dões e despedidas;
• À vida: não obstante seja portador de doença avançada e terminal, não se
usará nenhuma terapêutica que possa abreviar-lhe a vida. Doentes coma-
tosos devem ser tratados com dignidade e respeito, como se a tudo pudes-
sem ouvir e sentir. Nesses casos, o tratamento da dor não será interrompido
abruptamente por suposições de que ela não mais exista;
• Aos cuidados imediatos após a morte: terminada a vida, o corpo deve
ser cuidado com absoluto respeito e privacidade. Devem ser permitidas as
manifestações imediatas de despedidas e dor dos familiares, acolhendo o
seu sofrimento. A família precisa receber todas as orientações necessárias
para os rituais de funeral, direitos sociais e responsabilidades com papéis
e documentos;
• À assistência ao luto: familiares devem ter acesso ao contato com a equipe
cuidadora no período de luto. Nessa fase deve ser auxiliada a compreender
o processo da doença, a evolução para a fase final, o tratamento recebido
e os últimos eventos.
Diagnóstico da situação
A quantificação das necessidades de cuidados paliativos no Brasil hoje
não pode ser precisa.
De acordo com dados do Banco de Dados do Sistema Único de Saúde
(DATASUS), em 2004 morreram cerca de 1 milhão de pessoas no Brasil, sen-
do a primeira causa as doenças cardiovasculares (285 mil), seguidas de ne-
oplasias (140 mil), causas externas (127 mil), causas mal definidas (126 mil),
NÍVEIS DE ATENÇÃO
Estabelecer uma política nacional é o melhor meio de assegurar um
cuidado paliativo adequado e que atinja o maior número de pacientes e fa-
miliares. A OMS recomenda três medidas fundamentais, baseadas em polí-
tica governamental, educação e disponibilidade de medicamentos, as quais
possuem custo pequeno, mas apresentam enorme potencial de impacto. Os
cuidados paliativos devem ser planejados em função dos diferentes níveis
de atenção, de forma a satisfazer as necessidades locais e assegurar uma
formação diferenciada, respeitando-se as realidades regionais.
As unidades podem prestar cuidados em regime de internação hospi-
talar, assistência domiciliar e ambulatorial e abranger um leque variado de
situações, idades e doenças.
Deve-se assegurar a continuidade dos cuidados através de uma efetiva
articulação entre os diferentes níveis existentes e seu espaço geográfico,
com definição de fluxos de encaminhamento, cadastramento de pacientes
e de unidades assistenciais de referência.
Os cuidados paliativos devem ser planejados em função dos níveis de
diferenciação expostos a seguir.
Ação paliativa
Representa o nível básico da paliação e corresponde à prestação de
ações paliativas sem recurso ou estruturas diferenciadas e/ou especia-
lizadas.
Pode e deve ser prestada em regime domiciliar e/ou ambulatorial, no âmbi-
Estrutura e organização
Recursos humanos
A equipe profissional de cuidados paliativos será interdisciplinar, for-
mada por médicos e enfermeiras, com a cooperação necessária de psicó-
logo e assistente social, cujas dedicações se quantificarão em função das
necessidades concretas de atenção. Um desses profissionais será nomeado
responsável pela equipe.
Considera-se equipe básica aquela que inclui médico e enfermeiro(a),
com a cooperação de profissionais de serviço social e psicologia; equipe
completa, a que incorpora profissionais de trabalho social e psicologia,
além de outros (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e outros); a equipe
de referência é aquela que realiza funções de referência na complexidade
assistencial associadas a formação avançada universitária e investigação.
Voluntários e assistentes espirituais representam condição ideal em todos
os níveis de atenção e sua presença deve ser estimulada em todas as equi-
pes, desde que adequadamente treinados nos princípios dos cuidados pa-
liativos, para que não haja choque de linguagem e atitudes que estimulem
a geração de falsas esperanças e expectativas irreais.
O número de profissionais que formará a equipe se estabelecerá em
função dos recursos com que prestarão o serviço, da tipologia dos pacien-
tes a atender e de seus indicadores de atividade.
Equipes monográficas (em câncer, SIDA, geriatria) poderão ser formadas
em função do volume de pacientes na área e do grau de apoio de serviços
de referência na área de atenção.
A equipe de profissionais de cuidados paliativos disporá de capacitação
avançada, atualização e avaliação periódica de conhecimento e supervisão
por órgão oficial e/ou sociedade competente.
As equipes de cuidados paliativos se localizarão preferentemente nas
Recursos materiais
Os recursos necessários para o desenvolvimento das atividades em cui-
dados paliativos são:
• Estruturas assistenciais (consultórios equipados, unidades com leitos de
internação adequados, área de convivência para pacientes e familiares, lei-
tos-dia para a execução de pequenos procedimentos, etc.);
• Estrutura física para as atividades administrativas e da equipe (sala de
reunião, área administrativa);
• Estrutura para atendimento domiciliar (transporte, insumos, medicamen-
tos essenciais para solução de crises);
• Comunicação interpessoal (telefone, localizador, fax, correio eletrônico);
• Arquivo documental;
• Acesso aos serviços de apoio de organização onde se localizarão (secre-
taria, arquivo, biblioteca);
• Acesso e conexão com diferentes recursos do sistema.
Objetivos gerais
Esse programa tem como meta alcançar os seguintes objetivos:
• Atender de forma progressiva às necessidades da comunidade, promo-
vendo o acesso dos doentes aos cuidados paliativos nas diversas regiões
do país, com possibilidade de atendimento o mais próximo possível da sua
residência;
• Atender às necessidades dos doentes oferecendo uma gama completa de
cuidados paliativos de forma diferenciada, seja em regime de internação,
seja no domicílio;
• Promover a articulação entre os cuidados paliativos e os outros serviços
de saúde já disponibilizados;
• Garantir a qualidade da organização e da prestação de cuidados paliati-
vos através de programas de avaliação e promoção contínua da qualidade;
• Criar condições para a formação diferenciada em cuidados paliativos.
Objetivos específicos
Os seguintes objetivos específicos são perseguidos:
• Criar equipes móveis de cuidados paliativos de nível I;
• Criar e desenvolver unidades de cuidados paliativos de níveis II e III, com
prioridade para hospitais universitários, hospitais com atendimento de alta
A equipe
• Responsabilidade de cada membro da equipe, incluindo voluntários e
familiares.
• A influência do paciente e da família na dinâmica da equipe.
• Suporte para a equipe.
Ética
• Reflexão sobre a jornada de cada um, sobre a jornada da pessoa, o fim
da vida e a morte.
• Limitações da medicina e do cuidado, limitações pessoais, síndrome do
burnout.
• Ética, respeito ao paciente, direitos do paciente, dignidade, autonomia,
beneficência, não-maleficência.
Oxicodona Comprimidos
Antieméticos
Comprimidos
Metoclopramida Gotas
Ampola
Domperidona Comprimidos
Comprimidos
Bromoprida
Suspensão oral
Meclizina Comprimidos
Comprimidos
Haloperidol
Gotas
Comprimidos
Clorpromazina
Gotas
Comprimidos
Ondansentron
Ampola
Comprimidos
Dimenidrinato Gotas
Ampola
Sedativos e ansiolíticos
Comprimidos
Midazolan
Ampola
Lorazepan Comprimidos
Comprimidos
Clonazepan
Gotas
Risperidona Comprimidos
Anti-hemorrágicos
Ácido épsilon aminocapróico Comprimidos
Comprimidos
Ácido tranexâmico
Ampola
Laxantes
Lubrificantes
Óleo mineral Solução oral
Supositórios
Glicerina
Solução a 12%
Osmóticos
Lactulose Solução oral
Estimulantes
Bisacodil Comprimidos
Picossulfato Comprimidos
Comprimidos
Sena
Drágeas
Cosméticos
Docusato sódico Drágeas
Adjuvantes analgésicos
Amitriptilina Comprimidos
Comprimidos
Dexametasona
Ampolas
Hidrocortisona Ampolas
Prednisona Comprimidos
Carbamazepina Comprimidos
Comprimidos
Fenitoína
Ampolas
Gabapentina Comprimidos
Controladores de secreção
Comprimidos
Hioscina Gotas
Ampolas
Octreotide Ampolas
Antidepressivos
Comprimidos
Nortriptilina
Suspensão oral
Comprimidos
Fluoxetina
Suspensão oral
Metilfenidato Comprimidos
Citalopram Comprimidos
Venlafaxina Comprimidos
Antiinfecciosos
Nistatina Suspensão oral
Fluconazol (opção para monília) Comprimidos
Comprimidos
Metronidazol Solução oral
Gel tópico
Outros
Comprimidos
Acetato de megestrol
Solução oral
Anexo 1
Introdução
Até a metade do século XX, as pessoas morriam jovens e rapidamente
em decorrência de traumas, acidentes ou infecções. Com as ações gover-
namentais na saúde pública (campanhas de vacinação, implementação de
redes de saneamento básico) e com a alta tecnologia que se desenvolveu
nessa área, permitindo diagnósticos mais precisos e precoces, doenças de
repercussão tipicamente aguda e fatal tornaram-se controláveis e crônicas.
Com isso a sobrevida das pessoas aumentou muito, porém com múltiplos
problemas médicos.
A velhice é fator de risco para o desenvolvimento de doenças. Atual-
mente temos uma população idosa cada vez maior e que apresenta pluri-
patologias, limitações funcionais e, com freqüência, declínio da capacidade
cognitiva. O prolongamento da sobrevida tornou o processo de morrer mais
lento.
Faz parte da boa prática médica perceber quando a doença instalada
é incurável e está em evolução, pois, nesse caso, a modalidade de assis-
tência deverá ser voltada para a qualidade de vida, e não para o aumento
da sobrevida. O profissional deve ter sensibilidade para não querer curar o
incurável nem tratar o intratável, mas deve perceber que, se há um limite
para a cura e o tratamento, não o há para os cuidados.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a medicina pa-
liativa é uma especialidade médica que estuda o controle de pacientes
com doença ativa, progressiva e avançada, para quem o prognóstico
é limitado e a assistência, voltada para a qualidade de vida. A OMS
considera paliativos os cuidados totais ativos prestados a pacientes
com doença incurável, progressiva e irreversível que não respondem
a qualquer tratamento curativo, sendo fundamental o controle da dor,
de outros sintomas e de problemas psicológicos, sociais e espirituais. O
enfoque terapêutico é o alívio dos sintomas que comprometem a qua-
lidade de vida, integrando ações médicas, de enfermagem, psicológicas,
nutricionais, sociais, espirituais e de reabilitação, incluindo a assistência
aos familiares.
O principal objetivo da paliação é o controle adequado dos sintomas
que surgem com o avanço de uma doença incurável que está evoluindo
para a morte. Os sintomas que causam qualquer tipo de sofrimento in-
fluenciarão a qualidade de vida e o tipo de morte que a pessoa terá.
Epidemiologia
Os cuidados paliativos iniciaram-se na área da oncologia, em que o prog-
nóstico pode ser determinado pelo conhecimento da fisiopatologia da doen-
ça de base. Porém as doenças crônico-degenerativas, como a miocardiopatia
dilatada, a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), a insuficiência renal
crônica com necessidade de terapia renal substitutiva, a insuficiência hepática
em fase avançada, as demências, as seqüelas de doenças neurológicas, como
a doença cerebrovascular e a esclerose lateral amiotrófica, e a SIDA são bons
exemplos de enfermidades em que podemos exercer a paliação na fase final.
A utilização de recursos terapêuticos altamente sofisticados em doenças cujo
tratamento é limitado pode gerar situações de extremo desconforto e prolon-
gamento de uma vida já não mais compatível com a qualidade e o conforto.
Para tais situações o cuidar prepondera sobre o curar.
Fisiopatologia
A evolução de uma doença crônica, degenerativa e progressiva é carac-
terizada por declínio funcional dos órgãos acometidos, culminado com a
falência orgânica. Esse estado de falência é decorrente da evolução decli-
nante da função e faz com que o organismo, em pleno estado catabólico,
não consiga mais responder a qualquer estímulo externo, o que muito difi-
culta a abordagem medicamentosa.
Exame do paciente
Para avaliar os sintomas é necessário perceber o que está incomodando
o paciente e intervir diretamente, visando o alívio.
Reconhecer sintomas como dor, dispnéia, fadiga, anorexia, náusea e
vômito, constipação, confusão mental e agitação é essencial para um bom
• Fadiga:
– o cansaço extremo é o sintoma mais prevalente no fim da vida;
– não deve ser confundida com depressão em termos de diagnóstico, muito
embora haja semelhanças no seu tratamento;
– a maioria dos pacientes apresenta um quadro de tristeza, e pode haver
preocupação com algumas pendências emocionais, legais, sociais e finan-
ceiras.
• Anorexia:
– a falta de apetite ou recusa alimentar é um sintoma muito comum no fim
da vida, causando mais transtornos à família do que ao paciente;
– respeitar o desejo do paciente, especialmente se ele estiver lúcido;
– saber que a pessoa deixa de comer devido à doença e que não ficará mais
doente pela falta de alimento. O paciente simplesmente não tem fome ou
desejo de comer e não deve ser forçado a fazê-lo. Na fase final esse é um
conceito básico.
• Náusea e vômitos:
– muitos pacientes apresentam náusea até o momento final, sem ter vômito;
– a causa mais freqüente de náusea é a constipação crônica, que costuma
ser um sintoma negligenciado. Mesmo na fase final, o alívio da constipação
traz muito conforto para o paciente;
– etiologia: alentecimento do esvaziamento gástrico (que é fisiológico na
velhice), síndromes obstrutivas do tubo digestório (esôfago, estômago e
intestino), aumento da pressão intracraniana, distúrbios gástricos, hiper-
calcemia, uremia, uso de opiáceo.
• Constipação:
– é fundamental e mais fácil prevenir a impacção fecal do que tratá-la;
– fazer o toque retal quando o paciente ficar constipado por mais de três
dias, pois há o risco de impacção fecal (fecaloma);
– etiologia: restrição ao leito, inatividade, ingesta precária de alimentos,
desidratação, uso de opióides e anticolinérgicos.
• Confusão mental:
– muito freqüente na fase final da doença, provoca um profundo impacto
na família, que levará consigo a lembrança do seu ente querido num estado
de transtorno mental;
– a intervenção é necessária se o paciente estiver incomodado e a família
apresentar alto grau de ansiedade. Se o paciente, apesar do problema, esti-
ver confortável, deve-se conscientizar e orientar a família;
– etiologia: iatrogenia, hipóxia, distúrbio metabólico, doença primária do
sistema nervoso central (SNC), mudança de ambiente e morte iminente.
• Ansiedade e a agitação:
– etiologia: dor, retenção urinária, impacção fecal, ferida cutânea, transtor-
no do sono, mudança de ambiente, hospitalização, internação em unidade
de terapia intensiva (UTI), afastamento dos familiares;
– em pacientes dementados, pela incapacidade de comunicar problemas
que estejam causando desconforto, é freqüente a presença de agitação.
Prognóstico
Receber cuidados paliativos eficientes é um direito de cada indivíduo
e dever de cada profissional. Essa assistência deve estar disponível a todos
os pacientes que dela necessitem. Diagnosticar com o máximo de precisão
as causas dos problemas (geralmente são muitas e de natureza diversa)
é essencial para um bom controle dos sintomas, assim como a avaliação
constante dos sintomas apresentados pelo paciente. É importante ter em
mente que os sintomas são dinâmicos.
Não se deve retardar o início dos cuidados paliativos. Os sintomas de-
vem ser tratados imediatamente, pois, quanto maior o número de sintomas
e quanto mais intensos forem, mais difícil é para o paciente lidar com eles,
além de a terapêutica ficar mais complexa. O tratamento deve ser iniciado
tão logo o diagnóstico seja feito.
Tratamento
• Dispnéia:
– afastar a possibilidade de obstrução das vias aéreas superiores, insuficiência
cardíaca e compressão da veia cava;
– o ambiente deve ser tranqüilo e confortável, podendo-se sentar o pacien-
te ou manter a cabeceira da cama elevada. Posicionar um ventilador na di-
reção da face pode estimular o quinto nervo craniano e aliviar a dispnéia;
– oxigênio com cateter nasal ou máscara (cuidado em pacientes retentores
de CO2);
– controle da ansiedade: lorazepam 0,5-2mg por via oral (VO) ou sublingual;
– opiáceos para reduzir a freqüência respiratória: morfina 2,5-5mg por via
subcutânea (SC) a cada duas horas ou de 4/4h;
– reduzir a secreção das vias respiratórias com o uso de anticolinér-
gicos: hioscina 20mg SC de 8/8h ou infusão contínua de 60-240mg
ao dia e manter estado de hipo-hidratação para evitar acúmulo de
secreção;
– a fisioterapia respiratória é essencial, mesmo na fase final.
• Soluço:
– clorpromazina, 25mg, VO, de 4/4h; ou 12,5mg, IV, de 4/4h ou de 6/6h;
metoclopramida, 10mg de 8/8h; midazolam 2mg sublingual ou SC até
10mg/dia.
• Tosse:
– avaliar a causa e sedar com codeína 30-60mg ao dia por via oral; manter
hidratação adequada. Uma alternativa para tosse persistente é a nebuliza-
ção com lidocaína a 1%-2%, 3 a 5ml, fazendo broncodilatador inalatório
30 minutos antes.
• Fadiga:
– metilfenidato 2,5-10mg VO em duas tomadas diárias (nunca após as 14h
pelo alto risco de agitação e comprometimento do sono) no café da manhã
e no almoço.
• Anorexia:
– tranqüilizar a família. Oferecer alimentos olorosos, saborosos, em peque-
nas quantidades, fracionando-os de 2/2h;
– a utilização de alimentação artificial deve ser criteriosamente avaliada,
discutindo-a com o paciente e os familiares, pois as sondas causam muito
desconforto, além do custo envolvido;
– a sensação de sede deve sempre ser corrigida. A hidratação básica (nos
idosos, 20ml/kg/dia) pode ser atingida por uma reposição hídrica no
período noturno ou aliviada colocando-se gelo picado embaixo da língua
e umedecendo-se a boca ao longo do dia. Não há necessidade de se atin-
girem os níveis ideais de hidratação, e sim o conforto. A manutenção da
higiene bucal é fundamental para o conforto;
– dexametasona, 4mg VO ao dia; ou prednisona, 5-15mg ao dia;
– megestrol, 80-800mg ao dia (risco de tromboembolismo);
– metoclopramida ou domperidona 10mg VO antes das refeições como
gastrocinético;
– gastrostomia percutânea (casos graves e em enfermidades obstrutivas).
• Náusea e vômitos:
– aliviar a constipação pode trazer conforto para o paciente;
– haloperidol 0,5mg VO até três vezes ao dia;
– metoclopramida (risco de discinesia, mas útil quando existe estase gástri-
ca) 10mg VO ou SC antes da alimentação; alternativa: domperidona (mais
tolerado pelos idosos) 10mg VO a cada 8 horas;
– dexametasona 1-4mg VO ou sc a cada 6 horas (hipertensão intracra-
niana);
– ondansetrona (indicada em caso de quimioterapia e radioterapia induzin-
do êmese) 8mg IV de 8/8h ou 20-24mg em infusão SC nas 24 horas; iniciar
com 32mg IV e manter com 8mg VO de 12/12 horas;
– a higiene bucal com colutórios freqüentes, escovação dos dentes e da
língua, higiene da prótese e manutenção da umidade bucal são essenciais.
• Constipação:
– uso regular de laxativos e emolientes de fezes. Os laxativos osmóticos são
úteis para aumentar o conteúdo de líquido nas fezes e melhorar o processo
de eliminação;
– usar supositório de glicerina antes de enteróclise (para evitar trauma
do ânus), devendo-se fazer analgesia (não necessária em paraplégicos)
em caso de desimpacção manual. É importante realizar toque retal
quando o paciente permanecer constipado por mais de três dias pelo
• Confusão mental:
– A intervenção é necessária se o paciente estiver incomodado e a família
apresentar alto grau de ansiedade. Se o paciente, apesar do problema, esti-
ver confortável, deve-se conscientizar e orientar a família;
– haloperidol 0,5-2mg ao dia VO ou SC em dose única ou fracionada. Optar
por uma dose noturna quando o paciente tiver um sono agitado ou aluci-
nação noturna;
– os neurolépticos atípicos (risperidona, quetiapina e olanzapina) são bem
tolerados e apresentam perfil de efeitos colaterais menos intensos nos ido-
sos; porém, até o momento, são ainda de uso limitado na fase final.
• Ansiedade e agitação:
– tentar corrigir a causa (quando possível);
– uma música ambiente suave pode ajudar a tranqüilizar o paciente;
– sempre iniciar os psicofármacos com dose baixa e ir aumentando pro-
gressivamente;
– ansiolíticos: lorazepam 0,5-2mg VO ou sublingual; clonazepam 0,2-4mg
VO ou sublingual;
– sedação terminal: haloperidol 1,5-5mg VO ou SC fracionado ou em infusão
contínua SC com 5-20mg nas 24 horas e/ou midazolam 10-60mg/24h;
– não utilizar diazepam pelo alto risco de reação paradoxal.
Considerações finais
A qualidade de vida é uma sensação de satisfação subjetiva ligada a
todos os aspectos inerentes ao ser humano, sejam físicos, psicológicos, so-
ciais e espirituais. A qualidade de vida é boa quando as aspirações indivi-
duais são atendidas ou correspondidas pela vivência daquele momento. A
melhoria da qualidade de vida, no âmbito dos cuidados paliativos, consiste
em reduzir ao máximo o hiato entre o ideal e o possível.
O processo de morte é uma experiência muito marcante para o pa-
ciente, seus familiares e para a equipe clínica. Os profissionais não foram
treinados para lidar com o sofrimento e a morte, já que essa representa o
fracasso da atuação médica. Se o paciente sofreu, se sentiu dor, se os seus
sintomas foram mal controlados, o trauma dessa experiência acompanhará
os familiares pelo resto de suas vidas, possivelmente com repercussões ne-
gativas no futuro caso algum deles venha a passar pela mesma experiência.
Ao contrário, se o processo de finitude ocorrer de maneira digna, sem sofri-
mento para o paciente, certamente a família ficará confortada e enfrentará
com mais tranqüilidade situação semelhante que algum de seus membros
venha a experimentar no futuro.
Anexo 2
Nível I
Trata-se de pacientes com diagnóstico de doença avançada, pro-
gressiva e potencialmente mortal em curto ou médio prazo, com um
ou mais sintomas físicos, psicológicos, sociais ou espirituais, diferentes
graus de sofrimento, em alguns casos severos, mas controláveis com
os recursos disponíveis nesse nível.
Objetivos específicos
– Promoção do bem-estar e da qualidade de vida do paciente e de sua
família ou do entorno significativo dentro das condições que a evolu-
ção da doença permita;
– detecção das necessidades atuais e potenciais da unidade de trata-
mento.
– controle de sintomas físicos que alteram a qualidade de vida e pre-
venção do aparecimento de complicações e/ou efeitos secundários dos
tratamentos instituídos;
– implementação de intervenções educacionais e terapêuticas nas
áreas psicológica e social;
– disponibilidade de âmbitos e sistemas de acompanhamento e apoio
espiritual;
– prevenção do luto complicado.
Recursos humanos
O nível I inclui aos profissionais de diferentes disciplinas de atenção
primária ou de especialidades, certificados por suas respectivas entidades,
com formação básica em cuidados paliativos segundo currículo que per-
mita adquirir conhecimento, atitudes e habilidades em cuidados paliativos
para diagnóstico, tratamento, prevenção e derivação.
A formação de pós-graduação teórica e prática dos profissionais
deve ser certificada ou recertificada pela autoridade ou sociedade
competente.
Os profissionais deverão ser capazes de atender o paciente crônico
evolutivo e seu entorno e estabelecer as primeiras medidas-padrão da
área onde trabalha.
Esses profissionais podem ser:
• médico geral ou especialista, enfermeiro, psicólogo e/ou assistente
social;
• voluntários, com prévia seleção e treinamento adequado, represen-
tam um recurso opcional recomendado.
• ÁREA PSICOSSOCIAL:
– não-resolução de situações de sofrimento psicológico severo (ansie-
dade, depressão, etc.);
– indicadores de transtornos psicológicos severos não-tratáveis com
recursos do nível I em algum membro da unidade de tratamento;
– antecedentes psiquiátricos prévios de grau moderado ou severo (se-
gundo DSM-IV) associados a depressão, ansiedade e outros sintomas
psicológicos ou físicos de difícil controle;
– situações de emergência ou de urgência social em cuidados palia-
tivos: ideação suicida com ou sem depressão ou transtorno bipolar;
ataques de pânico; claudicação familiar instalada (membros da família in-
capacitados de oferecer apoio às necessidades do paciente); abandono do
paciente por parte da família ou do entorno significativo; demanda persis-
tente de eutanásia e/ou suicídio assistido;
– situações de disfunção familiar: ausência de cuidadores por limitações fí-
sicas e psíquicas; presença de mais de um doente no núcleo de convivência;
risco de claudicação familiar; violência familiar, alcoolismo; etc.;
– falta de recursos socioeconômicos;
– sinais de luto patológico;
– obstáculos relevantes na comunicação entre o paciente, a família e a equipe.
Documentação específica
• História clínica:
– nome e sobrenome;
– dados demográficos e sociais: nacionalidade; idade; sexo; estado civil; do-
micilio; religião; cobertura social; genograma; dados de cuidadores; dados
de moradia; aspectos econômicos (recursos e redes internas e externas);
problemas familiares (dinâmica e mudanças, tipo de comunicação fami-
liar); relação social; conhecimento da prognóstico da doença por parte do
paciente e sua família;
– espiritualidade: suporte existente e desejado;
– dados de outros profissionais que assistem o paciente;
– diagnóstico, estado da doença;
– tratamento específico recebido, tolerância ao mesmo e resposta;
– avaliação global do sofrimento;
– valoração do estado da pele e da boca, ritmos intestinal e urinário;
– valoração de sintomas físicos;
– valoração de alívio de dor e outros sintomas (opcional recomendado);
– registro de tratamento;
– registro do seguimento do luto.
Planta física
• Os pacientes podem ser atendidos pela equipe funcional em diferentes mar-
cos assistenciais, sendo que todos devem assegurar-lhes a privacidade:
– institucional com internação, consultórios externos, hospital-dia;
– institucional sem internação, consultórios externos, hospital-dia;
– não-institucional: consultório de qualquer profissional da equipe fun-
cional;
– domicílio do paciente.
• EQUIPAMENTO:
– requerem-se os seguintes recursos materiais: cama, maca, cadeira adap-
tada para necessidades físicas. Em caso de se utilizar instituição de apoio para
interconsulta ou internação, dever-se-ão usar os elementos lá disponíveis;
– equipamento opcional recomendado para atenção domiciliar: cama orto-
O currículo, que será definido por comissão integrada por instituições que
representem as diferentes disciplinas básicas e especializadas, deve incluir:
– atividade demonstrada na disciplina ou especialidade;
– trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um período de tempo;
– participação direta na assistência de um número determinado de pacientes;
– exame sobre: tratamento da dor; tratamento de outros sintomas; con-
ceitos acerca de cuidados paliativos; aspecto psicossocial; decisões éticas
e legais.
Nível II
É composto por pacientes na etapa paliativa com problemas médicos,
psicológicos, sociais ou espirituais de maior risco que não podem ser con-
trolados no nível I.
Objetivos específicos
• Aos de nível I se agregam:
– resolução de urgências e emergências mencionadas como critérios de
interconsulta ou derivação para esse nível desde o nível I;
– implementação de estratégias de intervenção nas diferentes áreas para
situações não-resolvidas no nível;
– criação de espaços de comunicação entre a família, o paciente e a equi-
pe quanto a aspectos relacionados à etapa final da vida (últimos dias ou
horas);
– facilitação de recursos para favorecer a adaptação a situações de conflito
psicossocial de maior complexidade;
– prevenção de síndrome de desgaste profissional;
– seguimento do luto e assistência ao luto patológico;
– promoção de cuidados domiciliares;
– promoção de condições adequadas destinadas a possibilitar o falecimen-
to em domicílio quando a unidade de tratamento assim requerer.
Recursos humanos
No nível II requerem a presença de uma equipe básica e consolidada
composta por médicos e outros profissionais de enfermagem, psicologia,
trabalhadores sociais com formação básica em cuidados paliativos e de-
dicação exclusiva ou semi-exclusiva. A especialização e a formação básica
se realizarão segundo um currículo que permita adquirir conhecimento,
atitudes, habilidades em cuidados paliativos para diagnóstico, tratamento,
prevenção e derivação.
A formação de pós-graduação teórico-prática dos profissionais deve
ser certificada por autoridade competente.
Deve-se contar com assessores espirituais disponíveis, uma equipe de
voluntários (com prévia seleção e treinamento adequado) e uma secretaria
(opcional recomendado).
Os profissionais da equipe consolidada contam com os mesmos ser-
viços e instituições do nível I, assim como consultórios estáveis: clínicos,
cirurgiões, etc.
Notas de contra-referência
• Resume a história clínica;
• dicas terapêuticas e seus fundamentos;
• dados do serviço da unidade de cuidados paliativos para novas consultas
em que constem telefone, endereço e horário de consultas.
Documentação específica
História clínica
• À de nível I se agregam:
– valoração de performance e status;
– avaliação de funções cognitivas;
– ficha de dor que inclua um diagrama do corpo humano com dermátomos
para localização, irradiação e mecanismo;
– registro de tratamento: vias, tipo e doses utilizadas;
– avaliação do controle do paciente (se colabora ou não);
– avaliação do alívio;
– valoração do tipo e do grau da claudicação familiar;
– registro do potencial assistencial da família;
– registro de condutas da unidade de tratamento;
– registro de disfunções na comunicação;
– registro e coordenação dos voluntários;
– registro da síndrome do desgaste profissional;
Planta física
• À de nível I se agregam:
– na internação, uma área específica identificável para cuidados paliativos e
com um espaço privado para reuniões da equipe e com familiares;
– camas disponíveis na sua instituição ou na de apoio;
– consultórios externos, hospitais-dia, serviços de internação. O espaço
em qualquer deles deve assegurar a privacidade necessária para o tra-
tamento.
Equipamentos
• Aos de nível I se agregam:
– telefax;
– um computador, uma impressora e uma base de dados;
– dispositivos de infusão intermitente ou contínua de fármacos;
– um oxímetro de pulso (opcional altamente recomendado).
O currículo, que será definido por comissão integrada por instituições que
representem as diferentes disciplinas básicas e especializadas, deve incluir:
– atividade demonstrada na disciplina ou na especialidade;
– trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um período de tempo;
– participação direta na assistência de um número determinado de pacientes;
– exame sobre: tratamento da dor; tratamento de outros sintomas; con-
ceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de deci-
sões éticas e legais.
Nível III
Trata-se de pacientes na etapa paliativa com problemas médicos, psico-
lógicos, sociais ou espirituais de maior risco que não podem ser controlados
nos níveis I e II.
Objetivos específicos
• Aos de níveis I e II se agregam:
– disponibilidade de uma equipe interdisciplinar que garanta a atenção ao
paciente, à família e ao entorno com sofrimento máximo;
– implementação de programas assistenciais de máxima complexidade em
cuidados paliativos adaptados às necessidades;
– promoção de internações de paciente para a recuperação familiar nos
casos em que a claudicação familiar esteja instalada;
– realização de atividades de capacitação interna e externa;
– realização de trabalhos de investigação nas diferentes áreas;
– disponibilidade da equipe de interconsulta e de outros níveis e especialidades.
Recursos humanos
Estão formados por uma equipe completa especializada em cuidados
paliativos segundo o currículo que permita adquirir conhecimento, atitude
e habilidades em cuidados paliativos para diagnóstico, tratamento, preven-
ção e derivação e que deve incluir no mínimo quatro disciplinas (medicina,
enfermagem, psicologia e trabalho social).
A formação de pós-graduação teórico-prática dos profissionais deve
ser certificada por autoridade competente.
Ademais da secretaria e de serviços e instituições de apoio e con-
sultores que possuem o nível II, deve-se incluir um consultor de esta-
tísticas.
Os voluntários (com prévia seleção e treinamento adequado) são um
recurso humano opcional altamente recomendado.
Marco normativo de funcionamento
As equipes desse nível realizam atenção de pacientes e famílias de ma-
neira permanente.
Além do marco de funcionamento do nível II, a equipe realiza as se-
guintes atividades:
– ações de docência e capacitação interna e externa, universitárias ou não-
universitárias;
– participação em inter-hospitais;
– investigação epidemiológica e clínica.
Documentação específica
• À de níveis I e II se agregam:
– valoração de resultados;
– avaliação da satisfação da família com a assistência;
– valoração da qualidade de vida;
– controle da qualidade de atenção;
– registro de consumo de opióides e psicofármacos.
Planta física
Pode corresponder ao domicílio do paciente ou a áreas de uma insti-
tuição de internação que conta com consultórios externos, hospital-dia e
serviços de internação.
A planta física pode incluir dois subníveis:
• subnível 1:
– área específica identificável para cuidados paliativos;
– camas com capacidade de internar pacientes em quartos individuais e
seguimento em conjunto com a equipe ambulatorial;
• subnível 2:
– estrutura específica com a unidade de internação própria;
– espaço para permanência da família, banheiro e cozinha;
– sala de reunião;
– consultório próprio.
Equipamento
O mesmo do nível II.
Os elementos incluem todos os que fazem parte de um estabelecimento
de apoio. Pelas necessidades desse tipo de paciente, para a sua atenção em
instituição e domiciliar se necessita de cama ortopédica, cadeira de rodas,
aspirador, oxigênio, etc.
O equipamento do subnível 2 deve ter conforto semelhante ao do do-
micílio.
Para as atividades de docência e investigação se devem ter computador
com uma base de dados, impressora, elementos de suporte audiovisual,
entre outros.
O currículo, que será definido por comissão integrada por instituições
que representem as diferentes disciplinas básicas e especializadas, deve in-
cluir:
– atividade demonstrada na disciplina ou especialidade;
– trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um período de tempo;
– participação direta na assistência de um número determinado de pacientes;
– exame sobre tratamento de dor; tratamento de outros sintomas; con-
ceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de decisões
éticas e legais.
Referência
Resolução no 643/2000 do Ministério da Saúde Argentino.
3ª capa
ISBN 978-85-89718-26-4