UNIVERSIDAD DE

CIENCIAS Y
ARTES DE
CHIAPAS
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA
NUTRICIÓN Y ALIMENTOS

ELABORACIÓN
DE TEXTO
GUIA DE ORIENTACIÓN
ALIMENTARIA PARA
MADRES DE NIÑOS CON
PARÁLISIS CEREBRAL

QUE PARA OBTENER EL TÍTULO

DE
LICENCIADO EN
NUTRIOLOGÍA
PRESENT
A
REBECA ISABEL HERNÁNDEZ
DÍAZ

DIRECTO
 R
MPA. MARIA DEL ROCÍO
PASCACIO GONZÁLEZ

TUXTLA GUTIÉRREZ, CHIAPAS

ABRIL 2018
T
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a
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e
n
t
o
La prevalencia de problemas al alimentarse se correlaciona
directamente con la severidad de compromiso motor, y el
compromiso de las habilidades para la alimentación son uno
de los factores pronósticos de supervivencia. No existen datos
acerca del acceso a terapias específicas para mejorar la
masticación y/o la deglución, pero se considera que deben
formar parte de los protocolos de atención hospitalaria.

NUTRICIÓN EN PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL
La alimentación de los niños con PC resulta complicada ya
que existen problemas con masticación, el poder elegir sus
alimentos y el desgaste energético que sufren. Existe un
consenso general de que el riesgo de aspiración (alimento o
fluido que entra en la tráquea por debajo de las cuerdas
vocales) se incrementa cuando el consumo de líquidos
livianos. Alimentos masticables pueden presentar un peligro
de asfixia al no estar masticando correctamente, y se le
consume menos eficiente en comparación con purés en niños
con parálisis cerebral y aquellos con desarrollo típicos. Los
alimentos típicamente introducen a los niños a una edad más
joven, tales como purés, son procesados en la línea media con
un patrón de alimentación mamar, mientras texturas más
complejas, tales como alimentos masticables, requieren
lateralización lengua y la separación del movimiento (de los
labios, la lengua y la mandíbula ) ( Benfer et. al., 2015).

Alteracion
es
nutriciona
les
Uno de los puntos importantes, pero quizás menospreciados
por no darle la relevancia que se merezca en el tratamiento
de cualquier persona con alguna alteración neurológica, es el
aspecto del manejo nutricional. Y es que entre las
enfermedades neurológicas y nutrición tienden a relacionarse
en ambos sentidos, ya que una enfermedad neurológica o su
tratamiento pueden llevar a un compromiso nutricional con
sus respectivas consecuencias, o bien que las alteraciones
nutricionales pueden afectar la evolución de la enfermedad
neurológica y la respuesta al tratamiento.

Las enfermedades neurológicas pueden producir

discapacidades motoras, sensitivas, sensoriales,
musculares, cognitivas, conductuales o una mezcla de ellas,
de diferente grado de compromiso o severidad.

Los problemas nutricionales más frecuentes en el paciente

con PCI son: dificultad para consumir alimentos adecuados
en cantidad y calidad, desnutrición, sobrepeso u obesidad,
deficiencia de macro y micronutrientes, osteoporosis. Los
factores involucrados en estos problemas son: alteraciones
motoras (gruesa y fina), grado de ambulación y dependencia
de sus cuidadores, alteraciones sensoriales, el tiempo de
evolución y la enfermedad de base. Las alteraciones
gastrointestinales son frecuentes y muy importantes en esta
enfermedad; dentro de ellas se encuentran la disfunción
motora oral, con la dificultad secundaria para alimentarse,
riesgo de aspiración por trastornos de deglución, tiempos de
alimentación prolongados, reflujo gastroesofágico, retraso en
el vaciamiento gastrointestinal, dismotilidad intestinal y
estreñimiento (Le et. al., 2010).

Este tipo de niños también poseen una menor densidad

mineral ósea y un mayor riesgo de presentar, debido a que las
concentraciones de Vitamina D (VD) se encuentran en
cantidades menores, es conocido que la VD es uno de los
factores involucrados para lograr una adecuada salud ósea,
principalmente por menor exposición solar (menor
deambulación) y por el uso de fármacos antiepilépticos (FAE)
que alteran el metabolismo de esta vitamina.

Esta
do
nutr
icion
al
Las dificultades para tener una ingesta nutricional suficiente
para sostener una tasa normal de crecimiento se deben a
problemas en la comunicación que impiden o distorsionan la
solicitud de alimento, dificultad para expresar hambre o
preferencias de alimentos, incapacidad para

buscarlo, falta de habilidades de auto alimentación y grados

severos de disfunción motora oral. Las complicaciones
adicionales incluyen aspiración de alimento, disfagia y reflujo
gastroesofágico, el cual afecta a la mayoría de estos niños.
La prevalencia de estas comorbilidades varía dependiendo
de la fuente de consulta. Por ejemplo el servicio de
pediatría Chileno reporta que la desnutrición, es la más
frecuente y se ha documentado en rangos de 29% a 46% y
su frecuencia aumenta con la edad, el mayor compromiso
cognitivo y la severidad del daño neurológico. El retraso de
crecimiento lineal se ha reportado cercano al 23% y el
exceso de peso en un 8% a 14% (Amezquita y Hodgson,
2
0
1
4
)
.

Cabe mencionar que los niños con parálisis cerebral

presentan problemas nutricionales debido a lesión
neurológica, algunos problemas son la masticación,
deglución, digestión, dificultad para hablar el cual los lleva a
tener una desnutrición es preocupante ver como estos niños
no puedan alimentarse de una manera adecuada.

En un estudio clínico descriptivo realizado en el Centro de

Medicina y Rehabilitación Infantil en el Salvador, encontraron
que 81% de los niños con PC tenía desnutrición, con mayor
frecuencia de desnutrición crónica con un 43,5%. El grupo de
edad con mayor porcentaje de desnutrición fue el de 6 a 10
años (95%), seguido por el de 3 a 5 años (77,8%). La mayoría
de niños tenía dificultades para la alimentación (94,3%) y
síntomas asociados a reflujo gastroesofágico (81%). Los
trastornos alimentarios más frecuentes fueron sialorrea,
dificultad para la masticación e incoordinación motora o
falta de control cefálico, 81% de los niños tenían entre 2 y
6 trastornos alimentarios simultáneos. Además 32% de los
niños tenían anemia. La dificultad para tragar es un
problema presente en 60% de los niños, además se asocia con
desnutrición hasta en 90% de los casos (Le et. al., 2010).

En una revisión estadounidense se ha considerado que del

total de niños que presentan PCI sólo el 63% tienen un
índice normal de masa corporal (IMC), el 16% presentan
sobrepeso o son obesos y el 20% con desnutrición o
desnutrición severa. Los niños con parálisis cerebral son
considerados pequeños para su edad. Estos problemas de
alimentación son comunes y se asocian con un crecimiento
lineal deficiente (Vieira et. al., 2016).

En la actualidad la Parálisis Cerebral ya es un problema de

salud frecuente el cual tiene varias complicaciones durante
el crecimiento de los niños ya que no llevan una
alimentación adecuada en comparación a un niño normal, es
por ello que los niños no tienen un índice de masa corporal
normal y sufren desnutrición, en algunos estudios realizados
se ha visto que el estado nutricional de los niños con Parálisis
Cerebral no es la misma que todos los demás.

A nivel nacional en nuestro país no existen datos exactos

sobre el estado nutricional de todos los niños con PCI, el
estudio que más se aproxima a reflejar la estadística de
manera similar a la mundial es el realizado por Vega Rodrigo
et. al. Quienes evaluaron el estado nutricional de 410
pacientes que acudieron al departamento de Nutrición en el
Centro Teletón para niños Rehabilitación, entre 1999 y 2008
(Vega et. al., 2012). El cual sus resultados arrojaron que:
La PCI fue el diagnóstico más frecuente con 210 pacientes, de
los cuales 103 (56 hombres, 47 mujeres) presentaban bajo
peso o desnutrición, 72 (43 H y 29 M) peso normal y 35 (20 H
y 15
M) presentaban sobrepeso u obesidad. Resultados que no
se alejan de las cifras mundiales.

En todas las revisiones se deja claro que la desnutrición es

especialmente prevalente en niños con formas graves de PC,
donde la severidad del compromiso motor, el déficit cognitivo
y las alteraciones en la motricidad dificultan, de manera
importante, la alimentación normal. Ade- más, la incapacidad
de comunicar sensaciones como el apetito o la saciedad, y la
dificultad o imposibilidad de alimentarse por sí mismo,
conducen a una mayor duración de las comidas, menor
ingestión de alimentos o su rechazo y frecuentemente a
vómito.

Por otro lado, la desnutrición afecta negativamente la calidad

de vida de estos niños y se asocia a un mayor uso de
servicios de salud, y a una menor participación en diversas
actividades debido al deterioro de las funciones cerebrales,
manifestado por irritabilidad y escasa motivación por el juego
o la rehabilitación.

Otra de las características del niño con PCI que juega un

papel muy importante en su estado nutricional es el babeo,
siendo uno de los problemas más frecuentes que se
presentan en niños con parálisis cerebral. El cual es definido
como la pérdida de saliva de la boca. La prevalencia de babeo
en los niños con parálisis cerebral varía desde el 37,4 al 58%.
Y está relacionado con la disfunción fase oral, además de
cierre insuficiente de los labios y movimientos incordinados
de la lengua asociados a la postura boca abajo, y la
disminución de la frecuencia de la

deglución y disfagia. Entre los efectos secundarios

reportados son el riesgo de rechazo social, ropa
continuamente húmeda, olor no placentero; piel de la
cara agrietada, infecciones peribucales como Cándida
albicans, deshidratación, alteración de la función de
masticación, la dependencia en la conversación, y el
aislamiento social. Siendo la neumonía unas de las
complicaciones más graves debidas a la incapacidad para
tragar saliva. Consecuentemente una alteración en la
alimentación y desnutrición (Ayaz y Cancayer, 2015).

Ga
sto
en
er
gé
tic
o
El conocimiento de los requerimientos de energía (RE) de los
niños con parálisis cerebral es de vital importancia, ya que el
tratamiento nutricional en etapas tempranas es esencial para
un desarrollo óptimo. Los RE para niños con parálisis cerebral
están influenciados por muchos factores que no se
encuentran habitualmente en los niños con desarrollo normal.
La lesión cerebral inicial y por lo tanto la clasificación, la
distribución y la gravedad del deterioro para cada niño
pueden alterar el gasto total de energía (GTE). A nivel
poblacional, el GTE de estos niños suelen ser
significativamente más bajo que la de los niños normales. Sin
embargo se ha planteado también la hipótesis de que los
niños con atetosis (una forma de discinesia) tienen similar o
incluso aumentado las exigencias energéticas en relación
con niños normales, debido al aumento de los movimientos
involuntarios en reposo (Walker et. al., 2012).

Las ecuaciones de predicción para estimar los requerimientos

energéticos que han sido desarrollados y validados no se
desempeñan adecuadamente en los niños con parálisis
cerebral. Existen dos ecuaciones específicas de la población
para estimar las exigencias energéticas en los niños con
parálisis cerebral (Le et. al., 2010).

De Culley : Talla
(cms) x factor
actividad

 Ambulatorio (sin discapacidad motora) = 14,7 ±1,1

kcal/cm

 Ambulatorio (leve-moderada discapacidad motora)= 13,9

± 1,1 kcal/cm

 No ambulatorio (severa discapacidad motora) =11,1 ±

1,1 kcal/cm

De Krick : GER x tono muscular x factor

actividad + crecimiento

 Hipertonía = 1,1; Hipotonía = 0,9

 Postración =1,15; Dependencia de silla de rueda = 1,2

 Gateo = 1,25; Ambulatorio = 1,3

 Crecimiento = ganancia de peso (g)/día x 3-5 Kcal/día

Existen otras fórmulas no tan completas para de evaluar el
requerimiento calórico, una forma de hacerlo es Kcal por cm
de altura o de longitud, que algunos autores prefieren
utilizarla por la sencillez que presentan (Ayrala y Brienza,
2014).

 Parálisis cerebral con la actividad rigurosamente

restringida: 10 Kcal / cm Altura

 Parálisis cerebral de leve a moderada actividad :15

Kcal / cm Altura

 Parálisis cerebral atetoide, la adolescencia :Hasta 6.000

Kcal / día

Valorac
ión
nutrici
onal
La evaluación del estado nutricional en el paciente con PCI es
todo un gran reto para el nutriólogo, debido a que resulta
difícil obtener medidas adecuadas debido a la espasticidad o
falta de cooperación por parte del niño.

La mayor parte para obtener una adecuada valoración

nutricional inicia al realizar un buen interrogatorio clínico, en
la cual se deben recoger datos como: el grado de
incapacidad que presenta, las ingestas de alimentos en
cuanto cantidad y calidad, uso de vías complementarias de
alimentación (sondas naso gástricas), nivel de dependencia
para alimentarse de otra persona, alteraciones que se
presentan en la alimentación (dificultad para tragar), que
realiza junto con un diario de actividades físicas que tienen
lugar a lo largo de los días, los hábitos y problemas
alimentarios que presenta.

La mayoría de los niños que presentan PCI presentan

diferente composición corporal, caracterizada en la mayoría
de estos con una disminución de la masa muscular, de la masa
grasa y de la densidad ósea y un menor crecimiento lineal;
esto significa también que a mayor grado de discapacidad
motora, peor estado nutricional y a mayor tiempo de
evolución habrá un mayor compromiso del crecimiento lineal
y del peso. La disminución de la densidad ósea está asociada
a mayor severidad del daño neurológico, mayor discapacidad
motora, postración, menor ambulación, mayor tiempo de
evolución de la enfermedad, dificultad para alimentarse,

y por lo tanto mayor compromiso nutricional, creando así

un cirulo vicioso (Zulueta et. al.,
2
0
0
3
)
.

Para obtener el peso y longitud o talla en estos niños se han

desarrollado fórmulas para estimar la longitud, a partir de
mediciones realizadas en población norteamericana en niños
entre 3 y
12 años con PC moderada a severa, por Stevenson, las
cuales estiman la longitud o talla total del niño,
considerando la medición de un segmento de extremidad.
Una de estas fórmulas es en base a la longitud de la tibia,
midiendo desde el borde súpero medial de la tibia hasta el
borde inferior del maléolo interno (Longitud (± 1,4 cm) =
(3,26 x longitud de la tibia (cm) +
30,8) o longitud (cm)= 2.64 x altura de rodilla (cm) +
24.2 (Amezquita y Hodgson, 2014).

Además de la medición antropométrica otra de las partes de

la evaluación nutricional, es la evaluación bioquímica a través
de estudios específicos de laboratorio, de las cuales se deben
de considerar la toma de biometría hemática para cuantificar
la hemoglobina buscando datos de anemia y sospecha de
ferropenia; recuento de linfocitos para descartar linfopenia <
1 500 mm³ la cual es sugerente de depresión en la inmunidad
y mayor riesgo de infecciones. Cuantificación de proteínas,
siendo la hipoalbuminemia un indicador para determinar
desnutrición. Así también la medición de creatinina en orina
de 24 hrs. sirve para evaluar reserva proteica muscular, en
comparación con cifras conocidas según estatura y sexo para
niños normales (Le et. al., 2010).

TRATAMIENTO NUTRICIONAL EN LA
PARÁLISIS CEREBRAL
Uno de los grandes retos a los que se enfrentan tanto los
familiares de un niño con PCI como el personal de salud en
especial el nutriólogo, es la elección de un plan nutricional
acorde a las necesidades de este tipo de niños, que le
permitan su crecimiento adecuado y la prevención de
desórdenes nutricionales que aumenten las complicaciones en
la enfermedad.

Ali
men
taci
ón
oral
La American Dietetic Association (ADA) establece que todas
las personas con discapacidad deberían beneficiarse de una
atención nutricional como parte de su cuidado y su cuidador
debe ser el protagonista de los procesos educativos en
alimentación y nutrición para este grupo. Antes de cualquier
manejo nutricional es necesario identificar el tipo de parálisis
del individuo, grado de afectación de las habilidades
relacionadas con la alimentación y cuáles son las estrategias
cotidianas implementadas por el cuidador para alimentar al
niño con PC. Por ello

los objetivos de la alimentación de los pacientes con PC se

deben centrar en satisfacer los requerimientos de
kilocalorías y nutrientes, disminuir los riesgos asociados a la
alimentación como la bronco aspiración y utilizar la vía más
fisiológica y segura y bien tolerada que es la oral (García et.
al., 2010).

Si el paciente es capaz de recibir alimentación por vía oral,

debemos garantizar un aporte suficiente de esta manera y
cuando es incapaz de cubrir sus necesidades energéticas con
las comidas principales, podemos recurrir a tomas
adicionales de alimentos calóricos de gran aceptación:
helados y dulces, entre otros, o bien enriqueciendo las
comidas con mantequillas, aceites, y cremas.

Si los niños presentan trastornos graves que imposibiliten la

capacidad para tragar se debe ofrecerse alimentación espesa,
modificada en viscosidad y reducida en el volumen del bolo.
Además de que algunos casos en los que no se cubran los
requerimientos con las comidas principales, se deben utilizar
alimentos de alta densidad calórica como helados, dulces,
aceites, margarinas. En el caso de que se presente algún
paciente con tendencia al sobrepeso, las medidas dietéticas
irán encaminadas a disminuir los aportes calóricos,
reduciendo las grasas y los dulces o recomendando la
ingestión de frutas y verduras.

Debido también a la dificultad que presentan para tragar los

alimentos otra de las recomendaciones es realizar una
modificación en la textura de los alimentos y líquidos,
buscando 2 objetivos con este cambio uno para fortalecer la
seguridad o eficacia de la hora de comer, y para fomentar el
desarrollo de las habilidades sensoriomotoras orales. Estas
modificaciones se deben valorar con la gravedad para la
deglución. Por ejemplo los niños con alteraciones en la
función motora gruesa moderada pueden representar una
prioridad para las intervenciones sensoriomotoras
orofaríngeos para promover la mejora de la hora de comer y
la posterior nutrición. Son preferibles los alimentos
semisólidos a los líquidos en presencia de un pobre control
de la lengua o de una deglución muy lenta. Los líquidos
pueden espesarse para facilitar su deglución. Y los niños con
alteraciones en la función motora gruesa más severas
probablemente se beneficiarían de las referencias apropiadas
y principios de las intervenciones nutricionales, incluyendo
modificaciones a las texturas y los métodos alternativos de
alimentación (alimentación por sonda) (Benfer et. al., 2015).

Si a pesar de realizar las modificaciones antes mencionadas

consideramos que la composición de la dieta no es
suficientemente equilibrada, recomendamos suplementar la
alimentación con un preparado multivitamínico con
minerales, preferiblemente en forma líquida.
Una revisión de la literatura existente sobre el uso de las
formulas semi-elementales publicada en 2016 en la World
Journal Gastrointestest Pharmacology Therapeutics se
destaca lo siguiente:

 En niños con parálisis cerebral la composición de

proteínas que se presente en una comida líquida
influirá en la velocidad de vaciado gástrico, lo que
podría afectar a los síntomas postprandiales, por lo
tanto, la elección de una fórmula de alimentación
adecuada debe lograr una disminución del vaciamiento
gástrico retrasado para reducir los síntomas
postprandiales.

 Los niños con parálisis cerebral severa

presentan un vaciamiento gástrico
significativamente más usando formulas semi-
elementales de proteína hidrolizada de suero de leche
en comparación con fórmulas a base de caseína. Y
que el uso de fórmula enteral a base de suero de leche
con respecto a la fórmula de caseína podría ser
beneficioso en algunos niños con parálisis cerebral
severa y retardo en el vaciado gástrico.

 Existe una reducción en la presencia de vómitos

cuando las formulas son a base de suero de leche en
comparación con las alimentaciones a base de caseína
(D Alexander et. al., 2016).

El aporte de proteínas se debe hacer siguiendo las

recomendaciones para niños normales, al igual que el aporte
de minerales y vitaminas. Se ha observado que aun cuando se
entregue un suplemento a los niños con PC, de todos
modos presentan deficiencia de hierro, folato, niacina,
calcio y vitamina E y D y que el aporte enteral mejora los
niveles plasmáticos de estos micronutrientes.

En los niños que poseen PC o discapacidad motora por otra

causa está recomendado requerimientos mayores de
Vitamina D (VD) que en la población general, siendo estos
entre
800 a 1000 UI/día. El aporte de VD en la dieta por los
alimentos como forma natural, e incluso de aquellos
fortificados, es insuficiente. Por lo tanto, la suplementación
farmacológica adquiere gran importancia. La
suplementación de VD ha demostrado mejorar la densidad

mineral ósea en estos niños. En relación con la

suplementación con monodosis de VD existen estudios en
recién nacidos y lactantes menores de un año sanos con dosis
seguras de usar del valor de 200.000 UI semestrales o
100.000 UI trimestralmente, y en escolares sanos que viven
en zonas de menor exposición solar con dosis de 100.000-
150.000 UI anual en el inicio de invierno. El objetivo actual en
niños con PC es mantener concentraciones de 25-hidroxi-
vitamina-D (25OHD) en rangos de suficiencia, para lo
cual debe asegurarse una suplementación adecuada de
VD, las cuales en niños con PC la suplementación con una
monodosis de 100.000 UI de VD podría ser capaz de
mantener un estado de suficiencia de VD (Le, 2015).

Líquidos: Hay ocasiones en las que el niño con parálisis

cerebral no sabe responder a la sed, o no puede expresar la
necesidad de ingerir agua. Además, como se ha mencionado
anteriormente, algunos no poseen la capacidad de cerrar los
labios para poder tragar el agua, por lo que corren el riesgo
de sufrir deshidratación y estreñimiento. La administración
de líquidos densos, del tipo batido, gelatina, sopa, puede
ayudar a asegurar una ingesta líquida adecuada.

Fibra: Muchos niños no pueden masticar alimentos crudos o

fibrosos. La falta de fibra en la alimentación, junto con una
ingesta pobre de líquidos y poco movimiento provoca de
forma muy frecuente estreñimiento. Para la ingesta de fibra
de estos niños se pueden utilizar las ciruelas, cereales
integrales y salvado no procesado, y esto ayudará a prevenir
su estreñimiento.

Además de mencionar la importancia de manejar medidas

posturales a la hora de la alimentación, como la inclinación
hacia atrás del plano de la silla y la flexión ventral de la
cabeza pueden disminuir la posibilidad de bronco
aspiración riesgo que se encuentra aumentado en niños
con PCI.

Nutrición enteral
(alimentación por
sonda)
La alimentación por sonda puede ser necesaria en situaciones
con alteración grave de la deglución, con aspiraciones
frecuentes o incapacidad para cubrir sus necesidades con la
alimentación oral. Podemos dar tomas fraccionadas
(bolos) o alimentación continua, en función de las
características del niño. En ocasiones, puede ser interesante
realizar tomas fraccionadas durante el día y una infusión
continua nocturna. Para periodos cortos o como
prueba para comprobar la eficacia de la nutrición enteral
antes de efectuar una gastrostomía utilizamos sondas naso
gástricas (SNG) (Moreno et. al., 2001).

Tratamiento del
reflujo
gastroesofágico
Las recomendaciones nutricionales para el manejo del
reflujo abarcan la adecuada posición del niño en la
alimentación mencionada anteriormente y el espesamiento de
las tomas, además de tomas frecuentes de pequeñas
cantidades.

El lograr una adecuada nutrición en estos niños persigue los

objetivos de mantener las funciones de la musculatura
respiratoria y miocárdica, sistema inmune, sistema nervioso,
movimiento, estado cognitivo y de cicatrización y reparación
tisular en el manejo de heridas y escaras. Estas alteraciones
gastrointestinales influyen en el estado nutricional del
niño; evaluarlas y tratarlas adecuadamente favorecen una
mejoría del estado nutricional logrando un aumento de peso,
un mejor crecimiento lineal y de depósito de grasa (pliegues
subcutáneos) y una disminución de morbilidad principalmente
infecciosa.

LAS RUTINAS EN EL CUIDADO

ALIMENTARIO Y NUTRICIONAL
La primera etapa del cuidado de la alimentación de un niño
con el diagnóstico de PCI, se da desde las primeras horas de
vida. Aunque por lo comentado anteriormente se realiza
normalmente hasta la edad de 18 meses. Entonces cuando el
bebé ya presenta alteraciones en la succión y deglución, la
dificultad para la lactancia materna implica la pérdida del
beneficio de esta, y les genera un mayor riesgo de
infecciones y desnutrición. Estos problemas en la
alimentación desde etapas tempranas limitan la ingesta
adecuada de calorías y nutrientes que cubran los
requerimientos alimentarios y nutricionales del niño.

Uno de los elementos principales en el manejo del niño

con PCI es la presencia de un cuidador, quien es el que se
encarga de brindar las atenciones necesarias para el
desarrollo psicológico, biológico y social adecuado de este
tipo de niños. El papel desempeñado por la madre o el
cuidador en muchos casos de un niño con PCI, se ve
limitado debido a que presenta dificultades para decidir en
qué momento incorporar los diferentes alimentos de acuerdo
a la edad. Ya que 52% de los niños con PC entre 12-72
meses de edad, tienen dificultad con los alimentos sólidos
etapa en la cual los niños normales toleran bien estos
alimentos (García y Restrepo, 2010).

Además el equipo de salud que labora con un niño con

parálisis cerebral debe centrar su participación en educar a
los padres, así como brindar apoyo emocional e información
que permita un mejor equilibrio, aspecto esencial en el
tratamiento integral de cualquier forma de discapacidad
infantil. La familia en general y los padres en particular,
son el factor más importante en la habilitación de funciones
en el niño. El futuro de éste dependerá en gran medida de la
capacidad de ellos de enfrentar el problema y enfrentar las
implicaciones sociales que esta enfermedad ocasiona, unido a
minimizar los problemas motores que la caracterizan y otros
trastornos asociados, para conseguir una calidad de vida
mejor de los niños y la adaptación a su entorno social y al
mundo que les rodea. Se debe incentivar la inserción de
familiares y amigos en la terapia para compartir diversas
actividades, como paseos, juegos y tareas, lo que
innegablemente propicia un mejor desarrollo del niño.

6.5.7 TRATAMIENTO NUTRICIONAL DEL

NIÑO CON ENCEFALOPATÍA Y
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)

1- PROBLEMAS NUTRICIONALES DE LOS NIÑOS CON ENCEFALOPATÍAS Y

PCI
Los niños con déficits neurológicos graves asociados a encefalopatías con/sin parálisis cerebral infantil
(PCI) tienen un riesgo elevado de presentar problemas nutricionales especialmente hipocrecimiento,
desnutrición y sólo en algunos casos sobrepeso.
Existen muchos factores (nutricionales y no nutricionales), que contribuyen al retraso del crecimiento:
··Alteración de la succión / deglución.
··Deformidades y/o distonías.
··Inmovilidad.
··Alteraciones sensoriales: ceguera, sordera.
··Problemas de comunicación.
··Alteraciones de conducta: aversión a la alimentación.
··Fármacos anorexígenos: topiramato.
··Reflujo gastroesofágico.
··Infecciones respiratorias.
··Estreñimiento.
··Alteraciones dentales.
Una consideración importante es que muchos de estos niños no son capaces de comunicarse y, por tanto,
de expresar su hambre, preferencias alimentarias o saciedad. Dependen de cuidadores que, generalmente,
tienden a sobreestimar la ingesta energética e infravalorar el tiempo necesario en la alimentación. Por otro
lado, las distonías, contracturas musculares y la presencia de convulsiones frecuentes en estos niños,
supo- nen una pérdida importante de energía.
Las alteraciones de la deglución se van haciendo frecuentes con la edad y progresión de la enfermedad.
Conllevan aspiraciones frecuentes del alimento desencadenando episodios broncobstructivos y neumonías
de repetición. El tratamiento consiste en modificar la textura del alimento, colocar al paciente en la
posición que produzca menos atragantamientos y, si los síntomas son graves y reiterados, se debe
plantear la colo- cación de una gastrostomía endoscópica o quirúrgica (en este último caso cuando
además se plantea una intervención antirreflujo).
La presencia de reflujo gastroesofágico (RGE) es un problema frecuente. Los signos y síntomas asociados
en niños con trastornos neurológicos son regurgitaciones de repetición, rumiación, dificultades en la
alimen- tación, disfagia, trastornos del sueño, irritabilidad, esofagitis, melena (heces negras), anemia,
neumonía de repetición, asma, apneas, tortícolis o espasmo en torsión (estiramiento lateral del cuello) y
retardo en el crecimiento. La esofagitis secundaria limita la ingesta del alimento por el dolor que es muy
intenso y, por otro lado, los vómitos aumentan las pérdidas de nutrientes.
El tratamiento incluye recomendaciones generales (elevación de la cabecera de la cama, aconsejar a todos
que eviten el decúbito las 2-3 horas que siguen a las comidas, evitar alimentos que aumentan el reflujo
(mucha grasa, chocolate, ajo, cebolla, bebidas de menta…)) y/o tratamiento farmacológico (omeprazol y
domperidona). En casos específicos es necesario recurrir al tratamiento quirúrgico; este último se plantea
en casos no controlables que además van a requerir gastrostomía.
El estreñimiento suele ser muy intenso consecuencia de la inmovilidad, hipotonía, fármacos y escasa
inges- ta de líquidos. El tratamiento incluye modificaciones higiénico-dietéticas y con frecuencia requieren
trata- miento farmacológico.
2- VALORACION DEL ESTADO DE NUTRICIÓN
Es importante valorar los siguientes aspectos:
1. Anamnesis: Orientada a conocer: 1) Enfermedad de base del niño y su actividad habitual, la capacidad
motora, el estado mental y si padece crisis comiciales. 2) Alteraciones digestivas asociadas: RGE, trastornos
de deglución, estreñimiento, etc. 3) Encuesta dietética incluyendo la forma de alimentación, prefencias y
texturas. Considerar si va al colegio, quien prepara la comida y quien se la da…etc. Calcular el volumen de
líquidos que ingiere.
2. Exploración clínica. A todos los niños se les debe explorar desnudos, ya que vestidos pueden aparen-
tar buen aspecto durante mucho tiempo y, sin embargo, padecer ya una desnutrición crónica. Síntomas de
alerta son la pérdida de panículo adiposo, la piel arrugada, seca y poco elástica, pelo escaso y ralo,
lesiones rojizas, hipercrómicas, descamadas, fisuras en zonas de flexión, estomatitis angular…
3. Antropometría: se obtendrá el peso, longitud (cuando se pueda), longitud talón-rodilla, perímetro del
brazo y pliegues cutáneos.
4. Pruebas complementarias: Pueden ser necesarias pruebas complementarias como análisis de sangre,
radiografía de carpo, ph-metría, endoscópia, vídeo-radiología, etc.

3- TRATAMIENTO
NUTRICIONAL
El principal objetivo debe ser establecer una ingesta suficiente que permita cubrir las necesidades
energéti- cas y nutritivas de estos pacientes. El tratamiento debe ser siempre individualizado.
La alimentación oral supone el método más fisiológico y seguro, por ello supone el medio de elección
siem- pre y cuando se garantice el aporte suficiente de esta manera.
Se recomendarán utilizar utensilios modificados, adaptar texturas, conseguir buen sabor, espesar líquidos
(gelatina…). La duración de las comidas no debe ser superior a 30 minutos.
Algunos consejos para suplementar la comida son:
·· Diluir los purés con leche.
·· Añadir aceite de oliva.
·· Añadir quesitos, aceite, frutos secos (en polvo o triturados).
·· Rebozar y añadir pan rallado a las carnes.
·· Preparar el bocadillo con mantequilla o aceite de oliva.
·· Aliñar la pasta con frutos secos en polvo, salsa bechamel y/o queso rayado.
Cuando pese a estas medidas el aporte resulta insuficiente podemos recurrir a productos de nutrición
enteral generalmente en forma de polvo que sirven para aumentar el contenido calórico sin aumentar el
volumen. Con frecuencia se emplean módulos nutricionales de hidratos de carbono, grasas o ambos. En
otros casos y generalmente en niños mayorcitos se emplean para su mejora nutricional fórmulas
completas normo o hipercalóricas líquidas o en polvo (fórmulas poliméricas) que además contengan fibra
(ver capítulo 3.1).
En algunos casos queda indicada la alimentación por sonda o por gastrostomía. Este tipo de alimentación
puede ser necesaria en situaciones con alteraciones graves de la deglución, con aspiraciones frecuentes y
neumonías y ante la presencia de malnutrición que no se puede corregir con las medidas anteriores. Este
tratamiento es siempre individualizado y se deben tener en cuenta otras consideraciones además de las nu-
tricionales: Capacidad familiar y del entorno social para manejar la situación,…La alimentación mediante
gastrostomía se ha demostrado que mejora de forma evidente la calidad de vida de los niños y un elevado
grado de satisfacción de las familias.
Cabe destacar que este tipo de alimentación no excluye la alimentación por la boca de alimentos con
textura agradable y bien tolerada por el paciente.

Cuidados del estoma:

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