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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 6, Núm. 2-3, 2009, pp.

285-290

PSICOONCOLOGÍA INFANTIL Y ADOLESCENTE

PEDIATRIC PSYCHO-ONCOLOGY

Antonio Celma

Hospital Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

Resumen Abstract

Debido a que el mundo de la oncología Due to the world of the oncology is more
es cada vez más complejo, ha sido necesario and more complex, it has been necessary
que el psicólogo clínico que atiende a niños that, the clinical psychologist who takes care
y adolescentes con cáncer se especialice. Las of children and adolescents with cancer, get
peculiaridades de la infancia hacen que el specialized.
tratamiento del cáncer sea diferente al de los The peculiarities of the childhood make the
adultos. treatment of cancer different from the one for
Los tumores que se dan en la infancia no adults.
suelen ser los mismos que los que se producen The tumours that occur during childhood
en la vida adulta. El tratamiento médico es dis- usually are not the same that those that take
tinto. Los cuidados necesarios también suelen place in the adult life. The medical treatment is
diferir. El seguimiento y control de estos enfer- different. The necessary care might also differ.
mos es necesario. Por su temprana edad están The follow-up and control of these patients is
todavía muy íntimamente ligados a sus padres, necessary. Due to their early age, there still
a su familia. Sus necesidades como pacientes are bounded to their parents and family. Their
también son distintas. needs as a patients are also different.
La intervención psicológica –en las dis- The psychological intervention –in the
tintas fases del tratamiento– del niño y del different phases of the treatment– of the
adolescente oncológico tendrá que tener en oncological child and adolescent will have to
cuenta que son sujetos que están en desarrollo consider that they are subjects in permanent
permanente. Por eso requieren distintos méto- development. For that reason, they require
dos de psicodiagnóstico y de abordaje psico- different methods of psycho-diagnosis and
terapéutico. Como los momentos clave en el therapeutic approach. As the key moments in
proceso de la enfermedad son el diagnóstico, the process of the disease are the diagnosis,
el tratamiento y la remisión, hay intervención the treatment and the remission, there is
psicológica a lo largo de todas estas fases. Para psychological intervention throughout all these
esto es necesario desarrollar programas de tra- phases. For this, it is necessary to develop
bajo multidisciplinar. programs of multidisciplinary work.

Palabras clave: Oncología, psicólogo clíni- Key words: Oncology, clinical psychologist,
co, niños y adolescentes oncológicos, segui- oncological children and adolescents, follow-
miento, multidisciplinar, psicooncología, inter- up, multidisciplinary, psycho-oncology, psy-
vención psicológica. chological intervention.

Correspondencia:

Antonio Celma
Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA).
C/ Duquesa Villahermosa 159, 50009 Zaragoza.
E-mail: psicologo@aspanoa.org
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INTRODUCCIÓN que generará la aparición de la figura del


psicooncólogo.
Las unidades de oncopediatría se han La psicooncología como tal no es una
ido configurando en este país en los úl- especialidad académica, ya que hasta la
timos treinta años. La mejora en el diag- fecha la única especialidad existente es la
nóstico y tratamiento del cáncer infantil psicología clínica. Es el psicólogo espe-
ha permitido el aumento de la supervi- cialista en psicología clínica el profesional
vencia de estos pacientes. Actualmente, que va a poder atender a sujetos con pro-
de lo que se habla es de la mejora de la blemas de salud. Debido a que el mundo
calidad de vida del niño y adolescente de la oncología es cada vez más comple-
oncológico. jo, ha hecho necesario que el psicólogo
Son numerosos los estudios que nos clínico se especialice para poder atender
confirman la imposibilidad de afrontar a estos pacientes. Más aún si cabe, ha te-
el cáncer pediátrico desde un abordaje nido que hacer el profesional que atiende
exclusivamente médico. La magnitud del a niños y adolescentes con cáncer ya que
impacto del diagnóstico, las característi- las peculiaridades de estos les hacen dife-
cas de los propios enfermos, la alteración rir bastante del tratamiento del cáncer en
del funcionamiento del núcleo familiar adultos. Veamos porqué.
–entre otros muchos efectos que provoca
la enfermedad– dibuja una realidad com- Los tumores que se dan en la infancia no
pleja, que requerirá más de una única in- suelen ser los mismos que los que se pro-
tervención. ducen en la vida adulta.
Resultará imprescindible introducir es-
trategias que den respuesta a los aspectos Los tipos de tumores que se suelen dar
emocionales, psicológicos, sociales, edu- en la infancia en mayor medida, entre 0-14
cativos… Solo así podremos construir una años, son: Leucemias: 30%., T. SNC.: 20%.
atención integral, lo suficientemente am- y Linfomas: 14%(1). Mientras que, durante
plia como para responder a las caracterís- la adolescencia, los tumores que presen-
ticas propias y únicas de cada familia. tan mayor porcentaje en esta edad (15-19
En este proceso, las distintas Asocia- años) son los Linfomas: 24% (LH: 16% y
ciones de padres de afectados han ido LNH: 8%), Tumores Germinales: 16% (Te:
articulando diversos Programas de Apoyo 9% y Ov: 7%) y los Sarcomas: 14%(1)
dirigidos a mejorar la calidad de vida de
este colectivo. Programas que incluyen El tratamiento médico es distinto.
servicios de ayudas sociales y económi-
cas, entre las que se incluyen el apoyo Cada niño con cáncer tiene un plan
psicológico. elegido justamente para él. Incluso niños
La figura del psicólogo como miembro con el mismo tipo de cáncer pueden re-
del equipo multidisciplinar necesario para cibir diferentes tratamientos. Según sea su
atender a estos jóvenes, es algo que se ha respuesta al mismo, se pueden decidir mo-
venido reivindicando desde el principio. dificaciones en el mismo plan o cambiarlo
Han sido las asociaciones de padres las completamente.
primeras en pedir a las administraciones Los tipos de tratamiento más usados
que en los hospitales donde se trataban a para tratar el cáncer infantil son: cirugía,
los niños enfermos de cáncer se le sumi- quimioterapia, radioterapia, inmunotera-
nistrara apoyo psicológico. Será el trabajo pia y trasplante de médula o de progeni-
psicológico con enfermos de cáncer, lo tores hematopoyéticos. La mayoría de los
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niños reciben una terapia combinada que nial y por lo tanto mayor alteración del
incluye más de una modalidad de trata- clima familiar.
miento(2). La madre suele ser la cuidadora prin-
cipal en la mayoría de los casos, por lo
Los cuidados necesarios también suelen que presenta más síntomas de ansiedad y
diferir. depresión que el resto de la familia tras el
diagnóstico y durante la enfermedad del
El tratamiento oncológico a menudo hijo. Algunos de los síntomas de ansie-
causa efectos secundarios indeseables; dad y depresión en los padres continúan
esto ocurre porque no sólo se destruyen cuando los niños ya se han curado de su
las células cancerosas sino también célu- enfermedad(3).
las normales. No todos los niños tienen
efectos secundarios, y la gravedad de los Sus necesidades como pacientes también
mismos es variable de un niño a otro in- son distintas.
cluso recibiendo el mismo tratamiento. Se-
gún el tratamiento recibido, se puede ade- Niños y adolescentes tienen necesidad
lantar qué posibles efectos pueden ocurrir de cierta autonomía. Se les puede dar la
y prevenirlos o paliarlos en la medida de oportunidad de tomar parte activa en de-
lo posible(2). cisiones que pueda manejar y que van a
aumentar su comodidad en el hospital.
El seguimiento y control de estos enfermos Cuando participan del tratamiento de su
es necesario. enfermedad suele estar menos pasivos,
menos deprimidos y menos asustados.
Una vez curados, éste se realiza a lo Tienden a ser menos rebeldes y esto con-
largo de todo su desarrollo madurativo lle- lleva que puedan canalizar mejor su ener-
gando incluso hasta que alcanza la mayo- gía hacia la recuperación.
ría de edad o hasta que transcurren como Es necesario crear un ambiente que
mínimo diez años desde el diagnóstico. proporcione seguridad, donde el mucha-
cho sienta que se puede conversar abier-
Por su temprana edad están todavía muy tamente sobre la enfermedad y el trata-
íntimamente ligados a sus padres, a su fa- miento. Para que esto ocurra, los padres
milia. tienen que estar convencidos. Si es así,
podemos estar seguros de que más tarde o
Los padres se sienten afectados cuando más temprano nos confiará sus preguntas
su hijo/a enferma. El cáncer infantil suele y dudas.
producir en los padres síntomas de ansie- Se le debería tratar tan normalmente
dad y depresión que afectan a las relacio- como sea posible. Si los padres tienen re-
nes entre ellos, con el niño enfermo, con acciones exageradas ante el pronóstico,
el resto de los hijos y de la familia, su él puede detectar esas actitudes negativas
entorno laboral y social. casi sin ninguna duda. Es vital que los pa-
En los padres se pone en marcha me- dres puedan tolerar la incertidumbre. Y si
canismos de afrontamiento ante la enfer- no, deben pedir ayuda profesional.
medad, diferentes para cada uno de ellos, Es importantísimo que se le haga sa-
cuyo comportamiento no es siempre acor- ber a los niños y adolescentes, que a pe-
de a su situación actual. Si los modos de sar de su enfermedad, siguen teniendo
afrontamiento de la pareja son discrepan- ciertas responsabilidades. Si se elabora
tes, trae consigo mayor conflicto matrimo- un sistema según el cual, cuando está
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enfermo, se cambia el comportamiento los problemas psicológicos en niño con


respecto de él o se le dejan de exigir cáncer consideran que existen momentos
normas, se le está invitando a considerar clave en el proceso de la enfermedad en
inconscientemente la enfermedad como donde el niño es especialmente vulnera-
una forma de evitar las responsabilidades ble. Estos son durante el periodo de diag-
de su conducta. Los niños consentidos nóstico y durante la remisión del cáncer(4).
pueden estar destinados a tener proble- En el diagnóstico -por el impacto y la ne-
mas emocionales serios. cesidad de aceptación- y en la remisión
El juego, que es la primera ocupación –por el miedo a la recidiva–. Además, es
en el niño, también es muy importante importante destacar que la mayoría de las
para el adolescente. Cuando hablamos del demandas de intervención psicológica, se
ámbito hospitalario, hablamos de un en- realizan durante el tratamiento. No olvi-
torno en el que más que nunca, se crea demos que éste es largo y lleno de veri-
la necesidad de jugar y de entretenerse, cuetos, y muy penoso para la mayoría de
actividad esencial para la salud física y de- los jóvenes.
sarrollo psicológico.
La educación de estos sujetos debe es- La intervención psicológica en las distintas
tar actualmente integrada en el tratamien- fases del tratamiento del adolescente on-
to médico del cáncer. El hecho de que cológico, atiende a sujetos que ya no son
los adultos esperen que continúen con su niños ni tampoco adultos.
desarrollo escolar les dice que tienen un
futuro. El adolescente enfermo no solo ha de
preocuparse por su salud, sino también
La intervención psicológica en las distintas por los cambios normales en su vida y en
fases del tratamiento del niño oncológico su desarrollo. También por la pérdida de
es sobre sujetos que están en desarrollo. la independencia que recientemente haya
adquirido.
Precisamente porque son sujetos que A partir de su diagnóstico, del trata-
están en desarrollo permanente, requieren miento y de la incertidumbre que desde
distintos métodos de psicodiagnóstico y de ese momento le rodea, puede llegar a per-
abordaje psicoterapéutico. der la seguridad en sí mismo, en su entor-
No siempre el niño se encuentra en no social y en su vida en general.
las mismas condiciones, dependiendo El modo en que el adolescente perci-
del tratamiento o efectos secundarios del be su enfermedad varía según su nivel de
mismo. Habrá que ofrecer actividades desarrollo, de la madurez personal que tu-
que no le causen una fatiga excesiva. En viese en ese momento, de su experiencia
caso de que el niño tenga que perma- y de sus vivencias personales y familiares.
necer en la cama o sólo pueda utilizar Como no existe necesariamente equiva-
una mano, ofreceremos actividades que lencia entre la vivencia de su enfermedad
se adapten a estas características. Si el y la gravedad objetiva de ésta podemos
niño permanece durante un tiempo en encontrar reacciones de todo tipo. La ma-
determinadas posturas puede tener mo- yoría, al principio suelen tomárselo muy
lestias, y las podemos evitar si hacemos mal. A pesar de todo, algunos son capaces
que mantenga durante la actividad una de entender su diagnóstico y tratamiento
postura adecuada. con más detalle que cuando son niños. Sin
La mayoría de los autores especiali- embargo, el impacto psicológico del cán-
zados en la evolución y tratamiento de cer puede ser más devastador a esta edad
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que a cualquier otra. La enfermedad y su –Programa de prevención de secuelas


terapia dificultan, entre otras cosas(5): debidas al cáncer infantil y adolescente.
–Programa de intervención en sujetos
– El desarrollo de una imagen y una que presentan secuelas a largo plazo debi-
autoestima adecuadas. das al cáncer infantil y adolescente.
– El establecimiento de una identidad –Programa de orientación laboral para
a través de la socialización. jóvenes con secuelas debidas al cáncer in-
– La formación de una identidad fantil y adolescente.
sexual. –Programa de intervención en niños y
adolescentes en situación de cuidados pa-
La comunicación con ellos exige un liativos por enfermedad terminal.
mínimo acercamiento a su “mundo”. Es La creación de equipos interdiscipli-
bueno visitarlos a menudo durante su tra- nares en oncopediatría es una realidad en
tamiento, a fin de que nos sientan cerca- Estados Unidos, Australia y Reino Unido.
nos. Siguen siendo menores por lo que es No en España, si bien se da una impor-
necesario trabajar con los padres y tener tancia cada vez mayor al rol del psicólo-
en cuenta como se encuentran. Cualquier go en oncopediatría. Así, la Estrategia en
técnica hay que ensayarla y/o entrenarla Cáncer del Sistema Nacional de Salud(7),
varias veces con ellos y con sus padres. establece como una acción necesaria el
Hay que darles recursos que les sirvan y que “los servicios de salud de las distin-
reforzar su utilización. tas CC.AA. deben garantizar la atención a
Es bueno ponerles en contacto con los aspectos psicosociales y rehabilitación
otros adolescentes enfermos como ellos del niño y adolescente diagnosticado de
para que puedan compartir experiencias, cáncer”.
etc. Estamos en un momento importante
Hay que tener en cuenta que los tras- de creación y cambio, donde la figura del
tornos paidopsiquiátricos son considerados psicooncólogo infantil y adolescente se va
en la actualidad como reacciones psicoló- implementar cada vez más. De cómo se
gicas adaptativas ante la enfermedad, en desarrolle, dependerá el futuro de los trata-
tanto que los neuropsicológicos se consi- mientos psicológicos de estos sujetos.
deran secuelas del tratamiento radioterápi-
co, o intrínsecas a algunos tumores(6). REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Los programas de trabajo para niños
y adolescentes con cáncer están desarro- 1. Peris Bonet R, Giner Ripoll B. Incidencia y
llados conjuntamente por equipos multi- supervivencia del cáncer en la infancia. En:
disciplinares de intervención (psicólogos, Antillon F, Bernaola E, Patiño A, Sierrasesu-
pedagogos, trabajadores sociales, monito- maga L, editores. Tratado de Oncología
res de tiempo libre, terapeutas ocupacio- pediátrica. Madrid: Pearson Educación;
nales…), y en colaboración con el equipo 2006. p. 1-15.
médico asistencial del Hospital, el profe- 2. Calvo C, Carboné A, Sevilla G, Celma JA.
sorado del Aula Hospitalaria, el profesora- Los problemas de la enfermedad oncológi-
do del Servicio de Atención Domiciliaria ca infantil. Zaragoza: ASPANOA y Depar-
y los voluntarios de las asociaciones de tamento de Servicios Sociales y Familia del
padres. Gobierno de Aragón, 2006; p. 5-11.
Los más comunes son: 3. González Hernández, YR. Depresión en ni-
–Programa de intervención a familias ños y niñas con cáncer. Actua Psicol 2006;
con un niño/adolescente con cáncer. 20(107): 22-44
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5. Die Trill M. Niños y adolescentes con cán- lidad para el Sistema Nacional de Salud.
cer. Aspectos psicológicos. JANO (Mad) Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional
1987; 33: 784: 583-9. de Salud. [En línea] 2006. [acceso el 10
6. Díaz Atienza J. Introducción a la psico- de octubre de 2009]. Disponible en: http://
oncología pediátrica. http://www.paidopsi- www.msc.es/organizacion/sns/planCali-
quiatria.com/trabajos/onco.pdf. dadSNS/pdf/excelencia/cancer-cardiopatia/
7. Ministerio de Sanidad y Consumo, Secre- CANCER/opsc_est1.pdf.pdf
taría General de Sanidad, Agencia de Ca-

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