Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης

ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΧΟΛΗ

ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ

ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΠΡΑΞΕΙΣ: ΔΙΚΑΙΪΚΗ ΡΥΘΜΙΣΗ ΚΑΙ
ΒΙΟΗΘΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ
ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ

ALZHEIMER: ΜΙΑ ΔΙΑΧΡΟΝΙΚΗ ΜΑΣΤΙΓΑ

ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΦΟΙΤΗΤΡΙΑ:
ΚΕΡΑΜΙΔΙΩΤΗ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ-ΙΑΤΡΟΣ
Α.Γ.Μ: 429619

ΟΝΟΜΑ ΕΠΙΒΛΕΠΟΝΤΑ ΚΑΘΗΓΗΤΗ: Πέτρου Ιωάννης, Καθηγητής

Μέλη Τριμελούς Επιτροπής:

Πέτρου Ιωάννης, Καθ. Θεολογικής Σχολής, Τομέας Ηθικής και Κοινωνιολογίας
Τάσκος Νικόλαος, Καθ. Νευρολογίας Α.Π.Θ.
Παπαδοπούλου Λίνα, Αν. Καθ. Συνταγματικού Δικαίου, Νομική Σχολή Α.Π.Θ

Θεσσαλονίκη Νοέμβριος 2014

“Of all the things, I’ve lost, I miss my mind the most”

Mark Twain

1
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ

Εισαγωγή - Ιστορική Αναδρομή......................... 5

Alois Alzheimer.............................................. 7

I) ΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Ορισμοί..................................................................................... 8
Επιδημιολογία ........................................................................... 8
Νευροπαθολογία (Παθολογοανατομία)…………………………………. 10
Τα στάδια της νόσου…………………………..…………………….. 11
I) Αρχικό στάδιο (early signs and symptoms)…………………………. 11
II) Ήπιο στάδιο (Mild Alzheimer Disease)……………………………. 12
III) Μέτριο στάδιο (Moderate Alzheimer Disease)…………………….. 13
IV) Τελικό στάδιο (Severe Alzheimer)…………………………………. 13
Αιτιολογία…………………….. 14
Παράγοντες κινδύνου…………………….. 14
-Ηλικία …………………….. 14
-Οικογενειακό ιστορικό …………………….. 14
-Γονιδιακοί παράγοντες…………………….. 14
-Περιβαλλοντικοί παράγοντες/τρόπος ζωής…………………….. 15
Ήπια γνωστική εξασθένιση (Mild Cognitive Impairment MCI) ………… 17
Διάγνωση…………………….. 17
I) Mini Mental State Examination (MMSE) …………………….. 18
II) Mini Cog Test (Mental Status Assessment of Older Adults) …………… 19
III)Αξιολόγηση ψυχικής κατάστασης- Hamilton Test…………………….. 19
IV) Οικογενειακό ερωτηματολόγιο…………………….. 19
Νέες ανακαλύψεις…………………….. 20
Ι) Self Administered Gerocognitive Examination (SAGE TEST) …………… 20
II) Εξέταση αίματος…………………….. 21
III)Sapphire II test…………………….. 22
Γονιδιακός έλεγχος…………………….. 22
Γενετικά test…………………….. 23
Νέα tests…………………….. 23
Γενετικά tests στο διαδίκτυο…………………….. 24
Διαγνωστικά κριτήρια…………………….. 25
Διαφορές μεταξύ πρωτότυπων και νέων κριτηρίων…………………….. 25
Προτεινόμενα στάδια…………………….. 26
DSMV-I (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ……… 27
Κλινική έρευνα…………………….. 27
-Κλινικές δοκιμές…………………….. 28
-Κλινικές μελέτες…………………….. 28
Κριτήρια συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές…………………….. 29
Κλινική έρευνα και θεραπεία…………………….. 29
Τωρινή φαρμακευτική θεραπεία…………………….. 32
Πρόληψη…………………….. 32
Κλινικά παραδείγματα νόσου Alzheimer…………………….. 34
Το χωριό του Alzheimer…………………….. 35

2
II) ΗΘΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ
Εισαγωγή…………………….. 36
Υπονόμευση δικαιωμάτων ασθενών με Alzheimer…………………….. 36
Σύστημα υγείας και Alzheimer…………………….. 41
Πρώιμη διάγνωση και ηθικά διλήμματα…………………….. 42
Άρνηση αποδοχής διάγνωσης…………………….. 45
Επικοινωνώντας τη διάγνωση…………………….. 46
Παρηγορητική φροντίδα στο τέλος της ζωής…………………….. 48
Φροντιστές ασθενών με Alzheimer…………………….. 51
Χρήση νέων τεχνολογιών στη φροντίδα ασθενών με Alzheimer…………… 54
Ηλεκτρονική παρακολούθηση ασθενών με Alzheimer…………………….. 55
Εθελοντικά προγράμματα προστασίας ηλικιωμένων…………………….. 57

ΙΙΙ) Η ΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER

Εισαγωγή…………………….. 59
Νομικά έγγραφα…………………….. 59
Ι)Εκ των προτέρων οδηγίες για υγειονομική περίθαλψη……………… 60
α) Διαθήκες ζωής…………………….. 60
β) Πληρεξούσιο…………………….. 61
ΙΙ) Εκ των προτέρων οδηγίες οικονομικής διαχείρισης……………… 62
α) Διαθήκες (πρότυπη διαθήκη-standard will) …………………….. 62
β) Πληρεξούσιο…………………….. 62
γ)Living trusts…………………….. 62
-Κηδεμονία…………………….. 63
-Πηγές βοήθειας…………………….. 63
-Δικαιοπρακτική ικανότητα και συναίνεση…………………….. 64
Νομικά θέματα με ηθικές προεκτάσεις…………………….. 66
-Κλινικές μελέτες…………………….. 66
-Αποφάσεις σχετικές με το τέλος της ζωής. Άρνηση θεραπείας……………… 68

ΗΘΙΚΟΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΑΝΤΙ ΕΠΙΛΟΓΟΥ…… 71

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ…………………….. 72

3
 ΣΥΝΤΜΗΣΕΙΣ

- ADEAR: Alzheimer Disease Education and Referral Center.

- ADI: Alzheimer Disease International.
- ApoE: Απολιποπρωτεΐνη Ε.
- BACE: Beta Amyloid precursor protein site- Cleaning Enzyme Inhibitor.
- BDNF: Brain-Derived Neurotrophic Factor.
- CPR: Cardiopulmonary Resuscitation.
- CT: Computed Tomography.
- DSMV-I: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
- eFAD: Early on set-Familial Alzheimer Disease.
- EURODEM: European Communnity Concerted Action Epidemiology of Dementia.
- FDA: Food and Drug Administration.
- fMRI: functional Magnetic Resonance Imaging.
- GWAS: Genome-Widal Association Study
- MCI: Mild Cognitive Impairment.
- Mini-cog test: Mini - Cognitive test.
- MMSE: Mini Mental State Examination.
- MRI: Magnetic Resonance Imaging.
- NIA: National Institute on Aging.
- NICE: National Institute for Health and Care Excellence.
- NIH: National Institute of Health.
- PET- scan: Positron Emission Tomography.
- SAGE test: Self-Administered Gerocognitive Examination.
- WHO: World Health Organization.

- ΑΚ: Αστικός Κώδικας

- Β6: Βιταμίνη Β6.
- Β12: Βιταμίνη Β12.
- ΕΚEΤΑ: Εθνικό Κέντρο Ερευνών και Τεχνολογικής Ανάπτυξης.
- ΙΠΤΗΛ: Ινστιτούτο Πληροφορικής και Τηλεματικής.
- ΚΑΡΠΑ: Καρδιο-πνευμονική αναζωογόνηση.
- ΟΗΕ: Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών.
- ΣΔΑΑ: Σύμβαση για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

4
ΕΙΣΑΓΩΓΗ-ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ

Η νόσος Alzheimer, αποτελεί μια χρόνια νευροεκφυλιστική διαταραχή, η

οποία εκτιμάται ότι προσβάλλει περίπου 25 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως,
ένας αριθμός που αυξάνεται ραγδαίως στις μέρες μας και αφορά τόσο τον
αναπτυγμένο όσο και τον αναπτυσσόμενο κόσμο1. Όλες οι μορφές άνοιας, μεταξύ
των οποίων το Alzheimer, αποτελεί τη συνηθέστερη, προφανώς προϋπήρχαν πολύ
πριν από τις αρχές του περασμένου αιώνα, όταν ο Alois Alzheimer, περιέγραψε την
πάθηση που φέρει το όνομά του. Η προοδευτική επιδείνωση της νοητικής ικανότητας
σε ηλικιωμένα άτομα, αναγνωρίσθηκε και περιγράφτηκε καθόλη τη διάρκεια της
ιστορίας. Από τα αρχαία ήδη χρόνια, υπάρχουν αναφορές σε πολλά κλασικά κείμενα,
για εξασθένηση της μνήμης που σχετίζεται με την ηλικία. Σύμφωνα με ένα άρθρο του
έτους 1998, στο περιοδικό «Journal of the Neurological Sciences», αναφέρεται
χαρακτηριστικά πως «η ιστορία της άνοιας είναι πιθανώς τόσο παλιά, όσο η ίδια η
ανθρωπότητα»2.
Πριν από 40 αιώνες περίπου, οι αρχαίοι Αιγύπτιοι, αν και υποστήριζαν πως η
καρδιά και το διάφραγμα ήταν η έδρα των νοητικών ικανοτήτων 3,4, εντούτοις
γνώριζαν πως το γήρας μπορεί να συνοδεύεται από σημαντικές διαταραχές της
μνήμης5. Απόδειξη αποτελεί ένα κείμενο του 25ου αιώνα π.Χ., γραμμένο στα
ιερογλυφικά, από τον Αιγύπτιο αξιωματούχο Ptahhotep, ο οποίος περιγράφει έναν
ηλικιωμένο άνθρωπο, αναφέροντας την απώλεια μνήμης ως πρώϊμο σύμπτωμα της
εξελικτικής διαδικασίας του γήρατος6.
Οι Αρχαίοι Έλληνες και Ρωμαίοι γιατροί, αλλά και φιλόσοφοι, περιέγραψαν
τα συμπτώματα και ανέπτυξαν θεωρίες για την άνοια, οι οποίες θα μπορούσαν να
χαρακτηριστούν ως «πρόγονοι» των σύγχρονων επιστημονικών ανακαλύψεων. Ο
Σόλων, ο οποίος θεωρείται ένας από τους επτά σοφούς της Αρχαίας Ελλάδας,
αναφέρει πως η κριτική ικανότητα δύναται να επηρεασθεί από «το φυσικό πόνο, τη
βία, τα φάρμακα και τη μεγάλη ηλικία»7,8. Βασιζόμενοι σε ιστορικές πηγές, οι
συγγραφείς Axel Karenberg και Hans Forstl, υποστηρίζουν σε άρθρο τους που
δημοσιεύθηκε το 2006, πως οι Αρχαίοι Έλληνες είναι οι πρώτοι που αναγνώρισαν και
περιέγραψαν την άνοια9. Σύμφωνα με την έρευνά τους, πριν από περίπου 2.400
χρόνια, ο Πλάτων, περιέγραψε μια ασθένεια, η οποία «προξενεί όλα τα είδη της
λήθης και της ηλιθιότητας»10,11. Ο Αριστοτέλης, υπέδειξε, πως η απώλεια μνήμης
μπορεί να ερμηνευτεί αποκλειστικά ως το αποτέλεσμα της φυσικής φθοράς, που

1
Ferri CP, Prince M, Brayne C, et all. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study.
Lancet 2005; 336:2112-17.
2
Francois Boller, Margaret M. Forbes. History of dementia and dementia in History: An overview.
Journal of the Neurological Sciences, vol.158, Issue 2, 30 june 1998,p.125-133 (p.125).
3
Breasted J. The Edwin Smith Surgical papyrus. Chicago: University of Chicago Press, 1930.
4
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π, σελ.125.
5
Francois Boller, Katherine Bick, Charles Duyckaerts. They Have shaped Alzheimer disease the
protagonist,well known and less well known. Historical Paper, Cortex, (2007)43, 565-569 (p.565).
6
Axel Karenberg, Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review Article.Journal of the
Neurological Sciences, vol. 244(2006),p. 5-9(p.7).
7
Freeman K. The work and Life of Solon. London: London University Press.
8
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π., σελ. 125.
9
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl, .ο.π., σελ. 5.
10
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl, ό.π., σελ. 6.
11
Πλάτων, Τιμαίος ή Περί Φύσεως, εκδόσεις Ζήτρος, 2010. - Κάλφας Β., Πλάτων Τιμαίος, εκδόσεις
Πόλις, Αθήνα, 1998.
5
επέρχεται με το πέρασμα των χρόνων12. Ο Πυθαγόρας, αναφέρεται στη φαινομενικά
αναπόφευκτη μείωση των πνευματικών δυνατοτήτων σε άτομα μεγάλης ηλικίας, ενώ
ο Γαληνός, επίσης συνέδεσε την απώλεια της γνωστικής ικανότητας και των
διανοητικών δεξιοτήτων, με την προοδευτική διαδικασία του γήρατος, και επινόησε
τον όρο «μώρωσις», (morosis=ψυχική βραδύτητα), για να περιγράψει τη
συγκεκριμένη κατάσταση13.
Ο Ακαδημαϊκός Κορνήλιος Κέλσος, είναι πιθανότατα ο πρώτος ο οποίος
υϊοθέτησε τη λατινική λέξη «dementia», ως ιατρική ορολογία για την άνοια.
Ετυμολογικά ο όρος αποτελείται από το πρόθεμα -de-, που σημαίνει «χωρίς» και τη
λέξη -ment-, από το mental=διανοητικός. Η κατάληξη -ia-, υποδηλώνει νοσηρή
κατάσταση14. Ο Αρεταίος ο Καππαδόκης, ιατρός της αρχαιότητας, έγραψε για τις
οργανικές διανοητικές διαταραχές, και πιθανολογείται πως ήταν ο πρώτος που
εισήγαγε μια διάκριση μεταξύ οξέων και χρόνιων νευρολογικών-ψυχιατρικών
παθήσεων. Συγκεκριμένα περιέγραψε τις οξείες διαταραχές, ως αναστρέψιμες, οι
οποίες αντιστοιχούν σε αυτό που σήμερα αποκαλείται παραλήρημα. Οι χρόνιες
διαταραχές χαρακτηρίστηκαν, ως μη αναστρέψιμες αναπηρίες ανώτερων νοητικών
λειτουργιών, προκαλώντας στο νου, αυτό που αποκαλούμε άνοια15.
Κατά τη διάρκεια του Μεσαίωνα, παρατηρείται απουσία οποιασδήποτε
αναφοράς στη νόσο. Σύμφωνα με ένα άρθρο του 1998, στο ιατρικό περιοδικό
«Neurobiology of Aging», από τους ερευνητές Berchtold και Cotman, σημειώνεται,
πως μια από τις ελάχιστες αναφορές στη γεροντική άνοια, η οποία μπορεί να βρεθεί
από αυτή την περίοδο, προέρχεται από τον Άγγλο φιλόσοφο Roger Bacon (1214-
1294). Στο έργο του «Methods of preventing appearance of senility», αναγνωρίζει τον
εγκέφαλο ως πηγή των πνευματικών λειτουργιών. Ο Bacon, πιθανολογείται πως ίσως
είναι ο πρώτος που αναγνώρισε την άνοια ως ασθένεια του εγκεφάλου, σημειώνοντας
στο έργο του πως «στο οπίσθιο τμήμα του εγκεφάλου, εμφανίζεται λήθη» και πως «η
μεγάλη ηλικία είναι το σπίτι της λήθης»16. Επίσης, αναφέρει πως επέρχονται βλάβες
στο μεσαίο τμήμα του εγκεφάλου που επηρεάζουν τη συλλογιστική ευχέρεια και στο
πρόσθιο τμήμα που προκαλούν έκπτωση της φαντασίας17.
Ο Philippe Pinel (1745-1826), ο οποίος θεωρείται από πολλούς ως ο ιδρυτής
της μοντέρνας ψυχιατρικής, παρείχε μια λεπτομερή περιγραφή της άνοιας 18. Ο Jean
Etienne Esquirol (1772-1840), στο βιβλίο του «Des Maladies Mentales», που
δημοσιεύθηκε το 1838, περιγράφει την άνοια ως «μια εγκεφαλική πάθηση, η οποία
χαρακτηρίζεται από φθορά της ευαισθησίας, της ευφυϊας και της βούλησης». Επίσης
παραθέτει μια λίστα αιτιών της άνοιας, η οποία στο μεγαλύτερο μέρος της στηρίζεται
σε υποθέσεις, παρά σε επιστημονικά δεδομένα. Το έργο του αντανακλά τον ιατρικό
τρόπο σκέψης στις αρχές του 19ου αιώνα19.

12
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review Article. Journal of
the Neurological Sciences, vol.244 (2006), p. 6-7.
13
Berchtold NC, Cotman CW. Evolution in the conceptualization of dementia and Alzheimer’s
disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiology of Aging 1998;19:173-89.
14
Βλ. Axel karenberg, Hans Forstl, ό.π., σελ.6.
15
Βλ. Francois Boller, Katherine Bick, ό.π., σελ. 565.
16
Βλ. Berchtold NC, Cotman CW, ό.π., σελ. 175.
17
Torack R. The early History of Senile Dementia. In: Reisberg, B., eds. Alzheimer’s Disease New
York: The Free Press, 1983: 23-28, (p.25).
18
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π., σελ. 126.
19
Βλ., ό.π., παραπάνω,σελ.126.
6
Alois Alzheimer

Στις 4 Νοεμβρίου του 1906, κατά τη διάρκεια του 37ου επιστημονικού

συνεδρίου ψυχιάτρων της Νότιο-Δυτικής Γερμανίας, ο Γερμανός ψυχίατρος και
παθολόγος, Alois Alzheimer, περιέγραψε την περίπτωση μιας ασθενούς του,
επονομαζόμενης ως August D., η οποία εμφάνισε άνοια σε ηλικία 51 ετών20. Το
Νοέμβριο του 1901, η August D., εισήχθη σε νοσοκομείο της Φρανκφούρτης, όπου
εξετάστηκε από τον Alzheimer. Σύμφωνα με τις μεταφρασμένες αυθεντικές
σημειώσεις του, η August D., υπέφερε από συνεχή νευρικότητα και αγχώδη σύγχυση,
καταστάσεις που της προκαλούσαν αϋπνία. Ο Alzheimer, χαρακτηριστικά αναφέρει
πως «δεν μπορούσε να ξαπλώσει και να χρησιμοποιήσει τα κλινοσκεπάσματα σωστά.
Κάλυπτε τον εαυτό της με τα μαξιλάρια και στριμώχνονταν στην άκρη του
κρεβατιού»21,22.
Η ασθενής παρουσίαζε ένα σύνολο συμπτωμάτων, στα οποία
συμπεριλαμβάνονταν μειωμένη κατανόηση και μνήμη, όπως επίσης και αφασία,
διανοητική σύγχυση, διαταραχές στην αίσθηση του προσανατολισμού στο χώρο και
στο χρόνο, απρόβλεπτη επιθετική συμπεριφορά, παράνοια και ακουστικές
ψευδαισθήσεις23.
Το 1903, ο Alzheimer, άφησε τη Φρανκφούρτη, και εργάστηκε στην ιατρική
σχολή του Μονάχου, υπό τη διεύθυνση του Emil Kraepelin, ενός από τους
σπουδαιότερους ψυχιάτρους εκείνης της εποχής. Συνέχισε να παρακολουθεί την
περίπτωση της August D., μέχρι το θάνατό της, στις 8 Απριλίου του 1906, στη
Φρανκφούρτη, όπου μετέβη και πάλι για να μελετήσει τις νευροπαθολογικές
αλλοιώσεις που προκάλεσε η ασθένεια στον εγκέφαλό της. Η νεκροτομή αποκάλυψε
αρτηριοσκληρωτικές αλλαγές, εγκεφαλική ατροφία, νευροϊνιδικές αλλοιώσεις και τις
χαρακτηριστικές «γεροντικές πλάκες»24.
Ο όρος Alzheimer Disease, εισήχθη από τον Emil Kraepelin25. Το 1910, στην
η
8 έκδοση του εγχειριδίου του «Handbook of Psychiatry», αναφέρει πως οι σοβαρές
αλλοιώσεις των νευρικών κυττάρων μελετήθηκαν και περιγράφτηκαν από τον
Alzheimer και χρησιμοποιεί για πρώτη φορά τον καθιερωμένο πλέον όρο Alzheimer
Disease26.

20
Konrad Mauer, Stephan Volk, Hector Gerbaldo. August D., and Alzheimer’s Disease. Department
of medical history. Lancet 1997;349:1546-99 (p.1546).
21
Konrad Mauer, Ian McKeith, Jeffrey Cummings, David Ames, Alistain Burns. Has the management
of Alzheimer’s Disease changed over the past 100 years? Lancet, vol. 368, Nov. 4, 2006;368:1619-21
(p.1619).
22
Maurer K., Maurer U., (translated by Levi N., with Burns A.,). From Alzheimer: the life of a
physician and the career of disease. New York: Columbia University Press, 2003.
23
Βλ., Konrad Mayer, Stephan Volk, Hector Gerbaldo, ό.π., σελ.1546.
24
Βλ., Konrad Mayer, Stephen Volk, Hector Gerbaldo, ό.π., σελ. 1546.
25
Βλ., ό.π., παραπάνω.
26
Βλ., ό.π., παραπάνω, σελ. 1549.
7
I) ΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

ΟΡΙΣΜΟΙ

Η μνήμη, αποτελεί θεμελιώδες συστατικό της ανθρώπινης βιολογικής

υπόστασης και είναι η πιο βασική γνωστική λειτουργία που επιτρέπει την ικανότητα
μάθησης και απόκτησης εμπειριών. Διακρίνεται σε27:
i)Άμεση, η οποία αναφέρεται στην ικανότητα συγκράτησης μιας πληροφορίας και
στη δυνατότητα ανάκλησής της, σε χρόνο όχι μεγαλύτερο των λίγων δευτερολέπτων,
ii)Πρόσφατη (βραχυπρόθεσμη), που αφορά στην αποτύπωση και προσωρινή
συγκράτηση δεδομένων για σύντομο χρονικό διάστημα, με δυνατότητα μελλοντικής
ανάκλησης, αναγκαία για την iii) Απώτερη (μακροπρόθεσμη) μνήμη, που επιτρέπει
τη μόνιμη αποθήκευση δεδομένων και εμπειριών, τα οποία στην ουσία προέρχονται
από την πρόσφατη μνήμη. Οι διαταραχές των παραπάνω ειδών μνήμης είναι
χαρακτηριστικές της άνοιας, με κύριο παράδειγμα το Alzheimer.
Η νόσος Alzheimer, αποτελεί μια μη αναστρέψιμη, προοδευτική, εκφυλιστική
πάθηση του εγκεφάλου και είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας. Η άνοια, χαρακτηρίζεται
από μια προϊούσα έκπτωση των ανώτερων νοητικών λειτουργιών, όπως της μνήμης,
της σκέψης, της συλλογιστικής ικανότητας, του λόγου, της οργάνωσης και του
σχεδιασμού των κινήσεων, καθώς και από διαταραχές της προσωπικότητας και της
συμπεριφοράς, σε τέτοιο βαθμό, ώστε να επηρεάζεται δυσμενώς η καθημερινότητα
του ατόμου και οι συνήθεις δραστηριότητές του.

ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ

Στις μέρες μας ο ανοδικός αριθμός των ατόμων της τρίτης ηλικίας, έχει
καταστεί ένα παγκόσμιο φαινόμενο. Σύμφωνα με εκθέσεις του Αμερικανικού
Κέντρου ελέγχου και πρόληψης νοσημάτων και του προγράμματος των Ηνωμένων
Εθνών για τη γήρανση, εκτιμάται πως ο αριθμός των ατόμων, ηλικίας 65 ετών και
άνω, αναμένεται να προσεγγίσει το 1 δισ. μέχρι το 2030, με το ποσοστό των
ηλικιωμένων να αυξάνεται σε 12% (από 7% το 2000)28,29. Η αύξηση του
προσδόκιμου επιβίωσης συνοδεύεται από την εμφάνιση χρόνιων παθήσεων, όπως η
άνοια, η οποία αποτελεί ένα μείζον ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα, καθώς έχει
σοβαρές επιπτώσεις στα συστήματα δαπανών της δημόσιας υγείας και φροντίδας
ηλικιωμένων σε όλο τον κόσμο30,31.
Η νόσος Alzheimer, είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας και αντιστοιχεί στο 60-
70% του συνόλου όλων των ανοιών32. Σύμφωνα με διαθέσιμα επιδημιολογικά

27
Λογοθέτης Ι. Η εξέταση των ψυχοδιανοητικών λειτουργιών. Νευρολογία Λογοθέτη, Θεσσαλονίκη,
Studio University Press, τέταρτη έκδοση, 2004, σελ. 213-216.
28
Chengxman Qiu, Mila Kivipelto, Eva von Strauss. Epidemiology of Alzheimer’s disease: Occurence,
determinants and srategies toward intervention. Dialogues in Clinical Neuroscience, June
2009;11(2):111-128.
29
From the centers for Disease Control and Prevention. Public Health and aging: trends in aging-
United States and Worldwide. JAMA. 2003 Mar. 19;289(11):1371-3.
30
Bennett DA. Editorial comment on “ Prevalence of dementia in the United States: the aging,
demographics and memory study by Plassman et al. Neuroepidemiology 2007;29(1-2):133-135.
31
Weili Xu., Camilla Ferrari, Hui-Xin Wang. Epidemiology of Alzheimer’s disease (p. 329).
32
Fratiglioni L., Winbland B., von Strauss E. Prevention of Alzheimer’s disease and dementia. Major
8
δεδομένα, εκτιμάται ότι περίπου 24.3 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, πάσχουν
από άνοια, με 4.6 εκατομμύρια νέες περιπτώσεις να εμφανίζονται κάθε χρόνο (1 νέα
περίπτωση κάθε 7 δευτερόλεπτα). Στην Ευρώπη οι ανοϊκοί ασθενείς είναι σήμερα 5.0
εκατομμύρια και στις ΗΠΑ 2.9 εκατομμύρια33. Στην Ελλάδα ανέρχονται στις
200.00034. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης άνοιας υπολογίζεται περίπου στα
7.5/1000 άτομα35 και αυξάνεται αναλογικά με την ηλικία, από περίπου 1/1000 άτομα
ηλικίας 60-64 ετών σε περισσότερα από 70/1000 άτομα το χρόνο, ηλικίας 90 ετών και
άνω36. Σύμφωνα με έρευνα της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer, 2% του
πληθυσμού ηλικίας 65-74 ετών έχει άνοια, ποσοστό που ανέρχεται στο 19% για τις
ηλικίες 75-84 ετών και στο 42% για μεγαλύτερες των 85 ετών37.
Στο σημείο αυτό αξίζει να σημειωθεί πως δε νοσούν όλοι οι ηλικιωμένοι από
άνοια. Το πέρασμα των χρόνων μπορεί να συνοδεύεται από φυσιολογικά
περιστασιακά προβλήματα μνήμης, τα οποία δεν μπορούν σε όλες τις περιπτώσεις να
αποδοθούν στη νόσο Alzheimer.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου στα δύο φύλα διαφέρει. Σύμφωνα με νέα
δεδομένα οι γυναίκες εκτιμάται ότι κινδυνεύουν να προσβληθούν από Alzheimer, σε
αναλογία 1/6, συγκριτικά με τους άνδρες στους οποίους η αναλογία είναι 1/11. Οι
γυναίκες έχουν τη διπλάσια πιθανότητα να εμφανίσουν Alzheimer στην ηλικία των
60 ετών (ποσοστό 17.2%), από ότι καρκίνο του μαστού (ποσοστό 9.37%)38. Σύμφωνα
με έρευνα που έλαβε χώρα στις ΗΠΑ, εκτιμάται πως σχεδόν τα 2/3 των Αμερικανών
με Alzheimer, είναι γυναίκες. Από τα 5 εκατομμύρια ανθρώπων ηλικίας 65 ετών και
άνω με Alzheimer στις ΗΠΑ, 3,2 εκατομμύρια είναι γυναίκες και 1,8 εκατομμύρια
άνδρες39.
Η παρατήρηση πως περισσότερες γυναίκες από ότι άνδρες πάσχουν από τη
νόσο, ερμηνεύεται από το γεγονός ότι οι γυναίκες ζουν περισσότερο κατά μέσο όρο
συγκριτικά με τους άνδρες, και όπως είναι γνωστό η μεγάλη ηλικία αποτελεί το
μεγαλύτερο παράγοντα κινδύνου40. Παρόλα αυτά δεν υπάρχουν επιστημονικά
δεδομένα που να αποδεικνύουν πως οι γυναίκες εμφανίζουν πιο συχνά άνοια.
Με βάση στοιχεία της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η εξάπλωση της νόσου είναι
επίσης υψηλότερη στις γυναίκες41. Μελέτες της EURODEM, έχουν οδηγήσει στο
συμπέρασμα πως οι γυναίκες εμφανίζουν υψηλότερο ποσοστό να νοσήσουν
συγκριτικά με τους άνδρες. Ενδεικτικά αναφέρεται ποσοστό 81,7% στις γυναίκες
ηλικίας των 90 ετών, έναντι 24,0% στους άνδρες42.

findings from the Kungsholmen Project. Physiol. Behav. 2007;92(1-2):98-104.

33
Ferri CP., Prince M., Brayne C., Brodaty H., Fratiglioni L., Ganguli M., et all.Global prevalenceof
dementia: a Delphi consensus study. Lancet 2005;366(9503):2112-2117.
34
Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών, διαθέσιμο σε:
http://www.alzheimerathens.gr, 2014.
35
Βλ., Ferri CP., Prince M., Brayne C., et all, ό.π., σελ, 2114.
36
Qiu C., De Ronchi D., Fratiglioni L. The epidemiology of the dementian: an update Curr Opin
Psychiatry. 2007;20(4):380-385.
37
Βλ., ό.π., Εταιρεία νόσου Alzheimer, http://www.alzheimerahthens.gr, 2014.
38
Alzheimer’s Association, Facts and Figures, available at: http://www.alz.org, 2014.
39
Hebert LE., Scherr PA., Evans DA. Alzheimer disease in the United States (2010-2050)estimated
using the 2010 Census. Neurology 2013;80(19):1778-83.
40
Hebert LE., Scherr PA., McCann JJ., Evans DA. Alzheimer’s disease greater for women than for
men? Am. J. Epidemiology 2001;153(2):123-6.
41
Prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe, available at: http://www.alzheimer-europe-
org, 2013.
42
Andersen K., Launer LJ,Demey ME., Letenneur L., et all. (1999). Gender differences in the
incidence of Alzheimer Disease and Vascular Dementia. The EURODEM studies. EURODEM
9
ΝΕΥΡΟΠΑΘΟΛΟΓΙΑ (ΠΑΘΟΛΟΓΟΑΝΑΤΟΜΙΑ)

Η νόσος Alzheimer σταδιακά προκαλεί καταστροφή των νευρικών κυττάρων

και απώλεια εγκεφαλικού ιστού. Μακροσκοπικά, παρατηρείται διάχυτη γενικευμένη
ατροφία του εγκεφαλικού φλοιού, που είναι πιο έντονη στις κροταφικές περιοχές
επηρεάζοντας λειτουργίες που σχετίζονται με τη σκέψη, το σχεδιασμό των κινήσεων
και τη μνήμη. Η ατροφία είναι ιδιαίτερα εκτεταμένη στον ιππόκαμπο, μια περιοχή
του εγκεφάλου, που διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη δημιουργία ανασκοπικής
μνήμης. Το αποτέλεσμα της λέπτυνσης του φλοιού, είναι η συμμετρική διεύρυνση
των πλαγίων κοιλιών του εγκεφάλου (υδροκεφαλία εκ κενού), η οποία μπορεί να
αναγνωριστεί στα αρχικά στάδια της νόσου, αν ο ασθενής υποβληθεί σε μαγνητική
τομογραφία43,44. Η σημαντική ατροφία του ιπποκάμπου σε συνδυασμό με τη
διεύρυνση των κοιλιών, αποτελεί μια ισχυρή ένδειξη κατά την ανατομή του
εγκεφάλου, για την ύπαρξη μικροσκοπικών ευρημάτων του Alzheimer. Αξίζει να
σημειωθεί πως οι μακροσκοπικές αλλοιώσεις από μόνες τους δεν αποτελούν
διαγνωστικό κριτήριο της νόσου Alzheimer45.
Τα κύρια μικροσκοπικά ευρήματα σε παθολογοανατομική εξέταση του
εγκεφαλικού φλοιού, είναι η μείωση των νευρικών κυττάρων (η οποία δεν υπάρχει
κατά τη διάρκεια της φυσιολογικής γήρανσης), καθώς και η εμφάνιση των
χαρακτηριστικών «γεροντικών» ή «αμυλοειδικών» πλακών και νευροϊνιδικών
αλλοιώσεων τύπου Alzheimer46. Η ιστολογική εξέταση του δείγματος του εγκεφάλου,
θέτει την οριστική διάγνωση της νόσου.

I) Γεροντικές πλάκες: Ένα από τα χαρακτηριστικά παθολογοανατομικά ευρήματα

της νόσου Alzheimer, είναι η συσσώρευση αμυλοειδικών πλακών, μεταξύ των
νευρικών κυττάρων. Πρόκειται για μεγάλες, εξωκυττάριες βλάβες, που είναι το
αποτέλεσμα παθολογικών εναποθέσεων πρωτεϊνών, και κυρίως της β-αμυλοειδικής
πρωτεϊνης, η οποία προέρχεται από τη διάσπαση μιας αρχικής-πρόδρομης πρωτεΐνης,
που αποκαλείται αμυλοειδές. Πρόκειται για αμινοξέα, που πιθανολογείται πως
διαδραματίζουν ρόλο, κάτω από φυσιολογικές συνθήκες, στην εναρμόνιση της
συναπτικής δραστηριότητας, μεταξύ των νευρικών κυττάρων.
Σε έναν υγιή εγκέφαλο, αυτά τα «θραύσματα» των πρόδρομων πρωτεϊνών,
εξαλείφονται. Στη νόσο Alzheimer, όμως, σχηματίζουν παθολογικά αδιάλυτα
συμπλέγματα, τις γεροντικές πλάκες. Η συνολική ποσότητα αμυλοειδούς και ο
αριθμός των πλακών, δε σχετίζονται με τη βαρύτητα της νόσου, η οποία καθορίζεται
κυρίως, από την απώλεια των συνάψεων (συνδέσεων) μεταξύ των νευρώνων, που
επίσης χαρακτηρίζει τη νόσο47.

II) Νευροϊνιδικές αλλοιώσεις: Οι νευροϊνιδικές αλλοιώσεις, είναι ενδοκυττάριες

βλάβες, οι οποίες σχηματίζονται από ζεύγη ανώμαλων ινιδίων, διαμέτρου περίπου

incident Recearch group. Neurology 53(9):1992-7.

43
Dickerson BC., et all. The cortical signature of alzheimer’s disease. Cereb cortex 2009 Mar;
19(3):497-510.
44
Dickerson BC., et all. Alzheimer signature MRI biomarker predicts Alzheimer Disease dementia in
cognitively normall adults. Neurology Apr. 19;76(16):1395-402.
45
Danniel P., Neuropathology of Alzheimer’s disease. Mount Sinai Journal of Medicine, Vol. 77,
Issue 1, p.32-42, Jan/Feb. 2010.
46
Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ι. Εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος. Νευρολογία Λογοθέτη,
Θεσσαλονίκη, Studio University Press, 2004, τέταρτη έκδοση, σελ. 425-426.
47
Βλ., ό.π., παραπάνω, σελ. 426.
10
10nm48, που διατάσσονται με ελικοειδή τρόπο, στο εσωτερικό των νευρικών
κυττάρων, δημιουργώντας συμπλέγματα («κουβάρια»). Αποτελούνται κυρίως από
μια ανώμαλη μορφή πρωτεΐνης, που αποκαλείται «tau»49 και παίζει σημαντικό ρόλο
υπό φυσιολογικές συνθήκες στη δομή των νευρώνων50. Ο αριθμός τους σχετίζεται με
τη διάρκεια και τη βαρύτητα της νόσου, χωρίς ωστόσο να είναι παθογνωμονικές της
νόσου, καθώς ανευρίσκονται και σε άλλες παθήσεις51.
Οι γεροντικές πλάκες και οι νευροϊνιδικές αλλοιώσεις τείνουν να
εξαπλώνονται διαμέσου του εγκεφαλικού φλοιού, κατά τη διάρκεια εξέλιξης της
νόσου. Ωστόσο ο ακριβής τρόπος επίδρασής τους στη λειτουργία του εγκεφάλου δεν
είναι απόλυτα γνωστός. Σταδιακά, οι νευρώνες χάνουν την ικανότητά τους να
λειτουργούν και να επικοινωνούν μεταξύ τους, με τελικό αποτέλεσμα την
καταστροφή τους. Στο τελικό στάδιο, η βλάβη είναι γενικευμένη και ο εγκεφαλικός
ιστός έχει συρρικνωθεί σημαντικά.
Οι περισσότεροι ασθενείς με νόσο Alzheimer, παρουσιάζουν ταυτόχρονα
γεροντικές πλάκες και νευροϊνιδικές αλλοιώσεις, αλλά ένα μικρό ποσοστό μπορεί να
έχει μόνο πλάκες ή μόνο νευροϊνιδικές αλλοιώσεις. Οι πάσχοντες με γεροντικές
πλάκες μόνο, επιδεικνύουν έναν αργότερο ρυθμό επιδείνωσης κατά τη διάρκεια της
ζωής τους52.

ΤΑ ΣΤΑΔΙΑ ΝΟΣΟΥ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ53,54,55

I) ΑΡΧΙΚΟ ΣΤΑΔΙΟ (Early signs and symptoms)53-55

Τα πρώϊμα στάδια της νόσου, αρχίζουν δεκαετίες πριν την εμφάνιση των
συμπτωμάτων, (μπορεί 20 χρόνια ή και περισσότερο πριν τη διάγνωση), με τις
χαρακτηριστικές εγκεφαλικές βλάβες που προκαλούν την πάθηση. Το στάδιο αυτό,
δεν είναι διαγνωστικό της νόσου. Οι γεροντικές πλάκες και οι νευροϊνιδικές
αλλοιώσεις, επηρεάζουν περιοχές του εγκεφάλου που σχετίζονται με τη μάθηση, τη
μνήμη και τη σκέψη.
Τα προβλήματα μνήμης, είναι τα τυπικά πρόδρομα προειδοποιητικά σημάδια
της σταδιακής νοητικής έκπτωσης, κατά τη διάρκεια εξέλιξης της νόσου. Υπάρχει
πρωτίστως, διαταραχή της πρόσφατης μνήμης, χωρίς όμως να συνοδεύεται από
σοβαρά λειτουργικά προβλήματα στην καθ’ ημέρα πράξη. Συγκεκριμένα, ο ασθενής

48
Alberto Serrano Pozzo, Mathew P.Frosch, Eliezer Masliah, Bradley T. Hyman. Neuropathology
Alteration in Alzheimer Disease.Cold Spring Habror Perspectives in Medicine. Sep. 2011;
1(1):a006159, p.4.
49
Βλ., Daniel P., ό.π., σελ. 34.
50
Christine Kennard, “The Alzheimer’s brain”, available at: http://alzheimer’s.about.com, Nov. 14,
2005.
51
Βλ., Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ι., Εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος, .ό.π., σελ.426.
52
Βλ., Christine Kennard, “ The Alzheimer’s Brain”, ό.π., http://alzheimers.about.com.
53
Alzheimer disease fact sheet and symptoms. Alzheimer Disease Education and Referral (ADEAR)
Center. A service of the National Institute on Aging. National Institute on Aging. National Institutes of
Health. U.S. Department of Health and Human services, available at: http://www.nia.nih.gov , April
2014.
54
Alzheimer Association: Alzheimer Disease and Dementia, available at: http://www.alz.org, 2014.
55
Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ι. «Εκφυλιστικοί νόσοι του Νευρικού Συστήματος», Νευρολογία Λογοθέτη,
Θεσσαλονίκη, Studio University Press, 2004, σελ., 427.
53-55

11
ξεχνά τη συνηθισμένη τοποθεσία αντικειμένων, ημερομηνίες γεγονότων ή ραντεβού,
τα οποία συνήθως θυμάται αργότερα.

II) HΠΙΟ ΣΤΑΔΙΟ (Mild Alzheimer Disease)Α

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα προβλήματα μνήμης χειροτερεύουν και

γίνονται εμφανείς αλλαγές σε άλλες νοητικές λειτουργίες. Περισσότερες
αμυλοειδικές πλάκες και νευροϊνιδικές αλλοιώσεις συγκεντρώνονται στις αντίστοιχες
περιοχές του εγκεφάλου, συγκριτικά με τα πρώτα στάδια, με αποτέλεσμα νοητική
επιδείνωση, οδηγώντας σε καθημερινά λειτουργικά προβλήματα, που επηρεάζουν την
εργασία ή την κοινωνική ζωή του ασθενούς. Η διάγνωση επέρχεται στο συγκεκριμένο
στάδιο.
Συγκεκριμένα, οι πάσχοντες δυσκολεύονται να οργανώσουν και να
ακολουθήσουν ένα πρόγραμμα, να επιλύσουν μαθηματικές πράξεις (όπως να
μετρήσουν αντίστροφα από το 100 στο 9), να χειριστούν χρήματα και να πληρώσουν
λογαριασμούς. Επίσης, μπορεί να έχουν πρόβλημα στην εκτέλεση μιας συνταγής και
να χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να ολοκληρώσουν μια συνηθισμένη για
αυτούς εργασία, όπως για παράδειγμα να καθαρίσουν το σπίτι, να χρησιμοποιήσουν
το τηλέφωνο, να οδηγήσουν σε μια γνώριμη τοποθεσία ή να θυμηθούν τους κανόνες
ενός αγαπημένου παιχνιδιού. Χάνουν την αίσθηση του προσανατολισμού, αρχικά στο
χρόνο, μπερδεύουν ημερομηνίες και εποχές. Συχνά ξεχνούν που βρίσκονται ή πως
βρέθηκαν σε μια περιοχή για αυτό χάνονται. Επηρεάζεται επίσης, η κριτική
ικανότητα και η δυνατότητα λήψης σωστών αποφάσεων.
Επιπρόσθετα, οι ασθενείς έχουν πρόβλημα στο να παρακολουθήσουν ή να
συμμετέχουν σε μια συζήτηση, επαναλαμβάνουν ερωτήσεις, εκδηλώνουν δυσκολία
στην ανεύρεση σωστής ονοματολογίας ατόμων ή αντικειμένων (κατονομαστική
αφασία), χάνουν αντικείμενα ή τα τοποθετούν σε ασυνήθιστη θέση (συνήθως τα
γυαλιά τους ή το τηλεκοντρόλ).
Στο στάδιο αυτό, παρατηρούνται και διαταραχές της διάθεσης και της
προσωπικότητας(75%)56. Επέρχεται έλλειψη αυθορμητισμού και αποφυγή ανάληψης
πρωτοβουλιών. Αποσύρονται από τις συνήθεις κοινωνικές δραστηριότητές τους (π.χ.
hobbies ή κάποιο άθλημα). Γίνονται αγχώδεις, καταθλιπτικοί(30%)57, καχύποπτοι,
φοβισμένοι ή επιθετικοί. Τα συμπτώματα της κατάθλιψης, περιλαμβάνουν απώλεια
ενδιαφέροντος για προηγούμενες ευχάριστες δραστηριότητες, αλλαγές στην όρεξη,
που μερικές φορές οδηγεί σε αύξηση ή απώλεια βάρους, αϋπνία ή υπνηλία, απώλεια
ενέργειας, αίσθημα αναξιότητας και απάθεια. Επίσης οι πάσχοντες μπορεί να έχουν
αυτοκτονικές τάσεις.

Α
Βλ., όπ., βιβλιογραφία 53-55.
56
Geraint Fuller, Mark Manfotd, Νόσος Alzheimer, Νευρολογία, Αθήνα, Επιστημονικές Εκδόσεις
Παρισιάνος, 2002, Μετάφραση- Επιμέλεια Καλφάκης Ν., σελ., 55.
57
Βλ., ό.π., Geraint Fuller, Mark Manfotd. Νόσος Alzheimer, σελ. 55.
12
III) ΜΕΤΡΙΟ ΣΤΑΔΙΟ (Moderate Alzheimer)Β

Σε αυτό το στάδιο, οι βλάβες επεκτείνονται σε περιοχές του εγκεφαλικού

φλοιού που ελέγχουν το λόγο και την κατανόησή του, την αίσθηση προσανατολισμού
στο χώρο, τη συλλογιστική και αισθητηριακή ικανότητα. Οι προσβεβλημένες
περιοχές εξακολουθούν να συρρικνώνονται, οι πλάγιες κοιλίες διευρύνονται
περισσότερο και τα συμπτώματα γίνονται εντονότερα και εκτεταμένα.
Τα προβλήματα μνήμης επιδεινώνονται, οι ασθενείς είναι συγχυτικοί, η
προσοχή τους αποσπάται και δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν συγγενείς και φίλους.
Η ικανότητά τους να επεξεργάζονται αισθητηριακές πληροφορίες επιδεινώνεται,
προκαλώντας αγνωσία, μια διαταραχή στην αντίληψη, κατά την οποία οι ασθενείς
αδυνατούν να αντιληφθούν τη σημασία αυτού που βλέπουν (για παράδειγμα
πιστεύουν πως οι συγγενείς θέλουν να τους βλάψουν, φοβούνται συνηθισμένους
ήχους ή δεν αναγνωρίζουν το είδωλό τους στον καθρέφτη).
Υπάρχει δυσχέρεια στο λόγο, στη γραφή και ανάγνωση (αφασία), στην
εκτέλεση μαθηματικών πράξεων, καθώς και στην οργάνωση της σκέψης και της
ορθής λογικής. Συνήθως, καθίσταται αδύνατο να μάθουν νέες πληροφορίες, να
αντιμετωπίσουν απρόβλεπτες καταστάσεις και να εκτελέσουν πράξεις που
περιλαμβάνουν πολλά στάδια όπως για παράδειγμα να ντυθούν, να στρώσουν το
τραπέζι ή να μαγειρέψουν (απραξία) . Μπερδεύουν τις ημέρες της εβδομάδας,
ξεχνούν τη διεύθυνσή τους, τον αριθμό τηλεφώνου τους ή πού πήγαν σχολείο.
Παρατηρείται επανάληψη λέξεων ή κινήσεων (περιστασιακές μυϊκές συσπάσεις-
μυοκλονίες).
Οι ασθενείς παρουσιάζουν έντονα προβλήματα συμπεριφοράς, όπως
ανάρμοστες εκρήξεις θυμού, έλλειψη αναστολών, παραμέληση κανόνων υγιεινής,
παρανοϊκές ιδέες, ψευδαισθήσεις, αγχώδεις διαταραχές, περιπλάνηση (ιδιαίτερα αργά
το απόγευμα ή το βράδυ), παρορμητικές εκδηλώσεις, ευφορική διάθεση ή κατάθλιψη.
Το ήπιο και μέτριας βαρύτητας στάδιο, μπορεί να διαρκέσουν συνολικά 2 έως 10
χρόνια.

IV) ΤΕΛΙΚΟ ΣΤΑΔΙΟ (Severe Alzheimer Disease)Γ

Στο τελικό στάδιο της νόσου, το οποίο συνήθως διαρκεί 1 έως 5 χρόνια, οι
γεροντικές πλάκες και οι νευροϊνιδικές αλλοιώσεις έχουν καταλάβει όλο τον
εγκέφαλο, οι περισσότερες περιοχές του οποίου είναι πλέον ατροφικές και δραματικά
συρρικνωμένες. Οι ασθενείς δεν αναγνωρίζουν συγγενείς και αγαπημένα πρόσωπα
και δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με κανένα τρόπο. Είναι πλήρως εξαρτημένοι από
τους άλλους για τη φροντίδα τους. Τα συμπτώματα τους περιλαμβάνουν αδυναμία
πρόσληψης τροφής, μάσησης, κατάποσης (δε θυμούνται το μηχανισμό), απώλεια
βάρους, αδυναμία ομιλίας, απώλεια ούρων και κοπράνων, βλάβες δέρματος
(κατακλίσεις λόγω παρατεταμένης παραμονής στο κρεβάτι), υπνηλική κατάσταση.
Ένα ποσοστό 10-20%, εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις58. Η κυριότερη αιτία θανάτου,
είναι η πνευμονία από εισρόφηση, η οποία συμβαίνει κυρίως σε κατακεκλιμένους
ασθενείς που αδυνατούν να καταπιούν επαρκώς.

Β
Βλ., ό.π., βιβλιογραφία 53-55.
Γ
Βλ., ό.π., βιβλιογραφία 53-55.
58
Βλ., ό.π., Geraint Fuller, Mark Manfotd, σελ.,55.
13
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ

Η αιτιολογία της νόσου Alzheimer, δεν είναι πλήρως γνωστή από τους
επιστήμονες. Πρόκειται για μια πολυπαραγοντική ασθένεια, η οποία είναι το
αποτέλεσμα μιας σειράς συνδυασμού γεγονότων, που λαμβάνουν χώρα στον
εγκέφαλο κατά τη διάρκεια μιας μακράς περιόδου. Η επικρατέστερη θεωρία πάνω
στην αιτιολογία της νόσου, επικεντρώνεται στην επίδραση γενετικών παραγόντων
που σχετίζονται επιπρόσθετα με την ηλικία, τον τρόπο ζωής και περιβαλλοντικούς
παράγοντες. Υπάρχουν ενδείξεις για κληρονομική προδιάθεση, αν και οι
περισσότερες περιπτώσεις στην κλινική πράξη είναι σποραδικές. Αξίζει να σημειωθεί
πως η πιθανότητα νόσησης από Alzheimer, διαφέρει από άτομο σε άτομο, καθώς
υπάρχει ποικιλία στο γονιδιακό προφίλ και τον τρόπο ζωής.

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥ

Α. Ηλικία

Η ηλικία είναι ο σημαντικότερος γνωστός παράγοντας κινδύνου για τη νόσο

Alzheimer. Οι περισσότεροι ασθενείς είναι 65 ετών και άνω. Η πιθανότητα
εμφάνισης της νόσου διπλασιάζεται κάθε πέντε χρόνια πάνω από την ηλικία των 65
ετών. Μετά τα 85, ο κίνδυνος προσεγγίζει περίπου το 50%59.

Β. Οικογενειακό ιστορικό

Έρευνες έχουν δείξει πως η ύπαρξη της πάθησης σε συγγενείς πρώτου βαθμού
(γονείς, αδέρφια), αυξάνει τον κίνδυνο κατά 3,5 φορές60, ιδιαίτερα αν περισσότερα
από ένα μέλη της οικογένειας πάσχουν. Ενοχοποιούνται η κοινή γενετική προδιάθεση
μόνη της ή σε συνδυασμό με περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Γ. Γονιδιακοί παράγοντες61,62

Οι επιστήμονες ανακάλυψαν, ότι συγκεκριμένες μορφές του γονιδίου μιας

πρωτεΐνης, στο χρωμόσωμα 19, που ονομάζεται απολιποπρωτεΐνη Ε (ΑpoE), μπορεί
να επηρεάσουν θετικά ή αρνητικά, τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Η βασική
λειτουργία της ApoE, συνίσταται στη συμμετοχή της στο μεταβολισμό των λιπιδίων.
Υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι της : ApoEe2, ApoEe3, ApoEe4. Κάθε άνθρωπος
κληρονομεί ένα αντίγραφο κάποιας μορφής από τον κάθε γονέα.
 Η ApoEe2, είναι η σπανιότερη μορφή και μπορεί να προσφέρει κάποια προστασία
59
The Search for Alzheimer’s Causes and Risks Factors. What we know today about Alzheimer’s
Disease. Alzheimer’s Association Research Center, available at: http://www.alz.org.
60
Βλ. Λογοθέτης Ι., Μυλώνας Ι., ό.π., σελ.426.
61
Alzheimer’s Disease Genetics, Fact Sheet, National Institute of Aging. Alzheimer Disease’s
Education and Refferal Center, U.S Department of Health and Human Services, available at:
http://www.nia.nih.gov.
62
Βλ. Λογοθέτης Ι., Μυλωνας Ι., ό.π., σελ.426.
14
ενάντια στη νόσο.
 Η ApoEe3, η συχνότερη μορφή, διαδραματίζει ουδέτερο ρόλο.
 Η ApoEe4, βρίσκεται στο 10-15% του γενικού πληθυσμού και περίπου στο 40-50%
των ασθενών με Alzheimer.
Πολλές μελέτες έχουν επιβεβαιώσει τη συσχέτιση της συγκεκριμένης μορφής
του γονιδίου με την εμφάνιση της νόσου, χωρίς όμως να είναι κατανοητός ακόμη ο
μηχανισμός. Ωστόσο, αν και η ApoEe4, είναι σημαντικός παράγοντας κινδύνου για
τη νόσο, η ύπαρξή της σε έναν άνθρωπο, δε σημαίνει πως οπωσδήποτε θα νοσήσει.
Δεν είναι απαραίτητη δηλαδή, για να αναπτυχθεί η πάθηση, ούτε ειδική.
Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες, (Genome-Wide Association Study- GWAS),
οι ερευνητές έχουν ταυτοποιήσει επιπρόσθετα έναν αριθμό γονιδίων, που μπορεί να
αυξάνουν την εμφάνιση της νόσου Alzheimer, όπως τα PICALM, CR1, CLU (γονίδιο
κλαστερίνης), BIN1. Η έρευνα συνεχίζεται, καθώς η ανακάλυψη ανάλογων γονιδίων
θεωρείται απαραίτητη για την κατανόηση των αιτιών της πάθησης και τη δημιουργία
νέων φαρμάκων αλλά και άλλης στρατηγικής πρόληψης και θεραπείας.

Δ. Περιβαλλοντικοί παράγοντες/ Τρόπος ζωής

Πρόσφατες έρευνες οδηγούν στο συμπέρασμα πως η διατήρηση ενός

συνολικά υγιεινού τρόπου ζωής, μπορεί να μειώσει την πιθανότητα εμφάνισης της
νόσου Alzheimer. Οι επιστήμονες υποστηρίζουν πως ορισμένοι παράγοντες κινδύνου
για πρόκληση καρδιακών παθήσεων, όπως το κάπνισμα, ο διαβήτης, η υψηλή
αρτηριακή πίεση, τα αυξημένα επίπεδα χοληστερόλης και η παχυσαρκία, σχετίζονται
σε σημαντικό ποσοστό με την εκδήλωση της νόσου.
Μελέτες σε πειραματόζωα αλλά και σε ανθρώπους, έχουν συνδέσει τις
υψηλές τιμές χοληστερόλης στο αίμα, με τον κίνδυνο εμφάνισης Alzheimer.
Σύμφωνα με έρευνα στο Πανεπιστήμιο Deivis της Καλιφόρνια, η οποία
δημοσιεύθηκε στο περιοδικό JAMA Neurology, αποδείχθηκε πως τα παθολογικά
επίπεδα χοληστερόλης, μπορούν να προκαλέσουν υψηλότερα επίπεδα β-αμυλοειδικής
πρωτεΐνης, που όπως είναι γνωστό συμμετέχει στην ανάπτυξη της νόσου.
Συγκεκριμένα, 74 εθελοντές, άνδρες και γυναίκες, ηλικίας 75 ετών και άνω, με
φυσιολογική έως μετρίως διαταραγμένη νοητική λειτουργία από τη νόσο,
υπεβλήθησαν σε: α) τομογραφία εγκεφάλου μετά από χορήγηση σκιαγραφικής
ουσίας που συνδέεται με τις συσσωρεύσεις της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης στον
εγκέφαλο (που όπως προαναφέρθηκε δημιουργούν τις γεροντικές πλάκες), και β)
εξετάσεις αίματος για τη μέτρηση των επιπέδων χοληστερόλης. Σύμφωνα με τα
αποτελέσματα, όσο υψηλότερες ήταν οι τιμές της χοληστερίνης (και ιδιαίτερα της
«κακής» χοληστερίνης LDL), τόσο μεγαλύτερη ήταν η συσσώρευση της πρωτεΐνης
στον εγκεφαλικό φλοιό63,64. Η συγκεκριμένη ανακάλυψη, δημιούργησε το ερώτημα,
αν τα φάρμακα που μειώνουν τα επίπεδα της χοληστερίνης, θα ήταν δυνατό να
ελαττώσουν επίσης τον κίνδυνο για Alzheimer και άνοια γενικότερα. Μέχρι στιγμής
όμως, η υπόθεση δεν έχει επιβεβαιωθεί από ανάλογες μελέτες.
Άλλες έρευνες, έχουν δείξει, ότι υψηλά επίπεδα ενός αμινοξέος, της
ομοκυστεΐνης στο αίμα, συσχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άνοιας. Οι
63
Bruce Reed,Sylvia Villeneuve, Wendy Mack et all. Association between serum cholesterol levels and
cerebral amyloidosis. JAMA Neurol. 2014;71(2):195-200.
64
Nina E. Shepardson, Ganesh M. Shanker, Dennis J. Selkol. Cholesterol level and statin use in
Alzheimer Disease. I.Review of epidemiological and preclinical study. JAMA Neurol.
2011;68(10):1239-1244.
15
αυξημένες τιμές ομοκυστεΐνης, είναι ένας σημαντικός ανεξάρτητος παράγοντας
καρδιαγγειακού κινδύνου, εγκεφαλικής ατροφίας, νοητικής έκπτωσης και άνοιας65.
Πειράματα σε ποντίκια, έχουν αναδείξει πως αυξημένα επίπεδα του εν λόγω
αμινοξέος, προκαλούν το θάνατο των εγκεφαλικών κυττάρων. Η τιμή της στο αίμα
μπορεί να πέσει σημαντικά με την κατανάλωση ορισμένων βιταμινών (όπως φυλλικό
οξυ, Β6, Β12), κάτι που καθιστά σημαντική τη σύνδεσή της με τη νόσο
Alzheimer66,67.
Σύμφωνα με νέα μελέτη, η υψηλή αρτηριακή πίεση σε άτομα με γενετική
προδιάθεση για τη νόσο Alzheimer, μπορεί να προκαλέσει την ανάπτυξη
αμυλοειδικών πλακών στον εγκέφαλο και να βλάψει τα αγγεία του, με συνέπεια την
έκπτωση των νοητικών λειτουργιών και ιδιαίτερα της μνήμης. Τα αποτελέσματα της
έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε εθελοντές, απέδειξαν πως άτομα με υψηλή
αρτηριακή πίεση και γενετικό παράγοντα κινδύνου, είχαν σημαντικά μεγαλύτερο
αριθμό αμυλοειδικών πλακών (καταδείχθηκε με μαγνητική τομογραφία), συγκριτικά
με τους εθελοντές που είχαν μόνο τον ένα ή κανένα παράγοντα κινδύνου 68.
Ο σακχαρώδης διαβήτης και η νόσος Alzheimer συσχετίζονται με τρόπους
που δεν είναι πλήρως κατανοητοί. Αν και δεν επιβεβαιώνουν όλες οι μελέτες τη
σύνδεση, αρκετές έρευνες δείχνουν πως οι πάσχοντες από διαβήτη (κυρίως τύπου II),
παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά κινδύνου να εμφανίσουν Alzheimer (έως 65%) ή
άλλες μορφές άνοιας (για παράδειγμα αγγειακή, που σχετίζεται με εγκεφαλικά
επεισόδια). Η σύνδεση μεταξύ του διαβήτη και της νόσου Alzheimer, μπορεί να
δικαιολογηθεί ως το αποτέλεσμα της επίδρασης που προκαλεί ο διαβήτης στην
ικανότητα του εγκεφάλου να χρησιμοποιήσει τη γλυκόζη και να ανταποκρίνεται στην
ινσουλίνη. Ο διαβήτης επιπρόσθετα, μπορεί να προκαλέσει ήπια γνωστική
εξασθένηση που είναι δυνατό να εξελιχθεί σε Alzheimer. Οι ερευνητικές μελέτες
συνεχίζονται, ώστε να διαπιστωθεί αν τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη
θεραπεία του διαβήτη, είναι αποτελεσματικά για τη νόσο Alzheimer69,70.
Σύμφωνα με έρευνα που έλαβε χώρα στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της
Φιλανδίας, διαπιστώθηκε πως οι άνθρωποι που είναι βαρείς καπνιστές στη μέση
ηλικία, υπερδιπλασιάζουν τον κίνδυνο εκδήλωσης νόσου Alzheimer, συγκριτικά με
τους μη καπνιστές. Ο ακριβής μηχανισμός ωστόσο δεν είναι γνωστός. Πιθανολογείται
πως δρα μέσω αγγειακών και νευροεκφυλιστικών οδών. Επιπρόσθετα υποστηρίζεται
πως το κάπνισμα συμβάλλει στο οξειδωτικό stress και τη δημιουργία φλεγμονής, που
πιστεύεται πως είναι σημαντικά στην εξέλιξη της νόσου71.

65
David Smith et all. Homocysteine Lowering by B vitamins slows the rate of accelarated brain
atrophy in Mild Cognitive Impairment: A Randomized Controlled Trial. Published 08 September 2010.
66
Βλ., ό.π., παραπάνω.
67
Morris MS. Homocysteine and Alzheimer’s Disease. Lancet Neurology., 2003, Jul;2(7):425-8.
68
Steven Reinberg. High Blood Pressure may add to Alzheimer’s risk. Sources: Alzheimer’s Recearch
Center, New York City; March 18;2013, JAMA Neurology, by News From Health Day, available at:
http://www.mebmed.com .
69
Moeira PI. High-sugar diets, type 2 diabetes and Alzheimer’s Disease. Curr. Opin. Clin. Metab.
Care., 2013, Jul;16(4):440-5.
70
Diabetes and Alzheimer’s Disease, linked by Mayo Clinic staff, available at:
http://www.mayoclinic.org.
71
Bill Hendrick. Smoking Linked to Alzheimer’s Disease and Dementia, WebMD Health, available at:
http://www.webmd.com, Oct.25, 2010.
16
ΗΠΙΑ ΓΝΩΣΤΙΚΗ ΕΞΑΣΘΕΝΙΣΗ (Mild Cognitive Impairment-MCI)

Τα άτομα με ήπια γνωστική εξασθένιση, έχουν περισσότερα προβλήματα

μνήμης αναλογικά με την ηλικία τους, που ωστόσο δεν είναι τόσο σοβαρά όσο εκείνα
των ασθενών με Alzheimer. Ο όρος περιγράφει ένα σύνολο συμπτωμάτων, παρά μια
συγκεκριμένη ιατρική κατάσταση ή πάθηση. Συγκεκριμένα οι άνθρωποι με MCI,
παρουσιάζουν ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα: ήπια προβλήματα πρόσφατης
μνήμης, δυσκολία: στην αναγνώριση και ερμηνεία αντικειμένων και σχημάτων, στην
ανεύρεση σωστών λέξεων, στην οργάνωση και προγραμματισμό συνηθισμένων
δραστηριοτήτων καθώς και διάσπαση προσοχής. Πρόσφατες μελέτες έχουν συνδέσει
τη MCI, με ήπια κινητικά προβλήματα και διαταραχές στην αίσθηση της όσφρησης.
Η ικανότητα των ανθρώπων με MCI, να εκτελέσουν καθημερινές δραστηριότητες,
δεν περιορίζεται σημαντικά. Διάφορες μελέτες, υπολογίζουν πως περίπου 5-20% των
ηλικιωμένων έχουν MCI, και θεωρείται πως παρουσιάζουν αυξημένο κίνδυνο
εμφάνισης νόσου Alzheimer, χωρίς ωστόσο η ύπαρξη αυτής της κατάστασης να
υποδηλώνει απαραίτητα μελλοντική εξέλιξη σε άνοια. Κάποιοι ηλικιωμένοι
παραμένουν σταθεροί και άλλοι βελτιώνονται. Οι επιστήμονες προσπαθούν να
ταυτοποιήσουν αυτά τα άτομα που κινδυνεύουν να νοσήσουν, χρησιμοποιώντας
απεικονιστικές μεθόδους, όπως μαγνητική τομογραφία, για να διαπιστώσουν αλλαγές
στη δομή, δραστηριότητα και λειτουργία του εγκεφάλου ή μελετούν το ρόλο
ορισμένων πρωτεϊνών στην όλη διαδικασία. Οι έρευνες συνεχίζονται, αλλά οι
επιστήμονες τονίζουν πως τα ευρήματα θα πρέπει να επιβεβαιωθούν και με άλλες
μελέτες πριν χρησιμοποιηθούν οι συγκεκριμένες διαγνωστικές τεχνικές στην
καθημερινή ιατρική πράξη. Η κατανόηση του μηχανισμού της MCI, θα οδηγήσει
στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία που θα αποτρέψει την πιθανή εξέλιξη σε
Alzheimer72,73.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Παρόλο το γεγονός πως η νόσος Alzheimer εμφανίζεται σε πολύ υψηλά

ποσοστά στους ηλικιωμένους, εντούτοις συχνά παραμένει αδιάγνωστη στα πρώϊμα
στάδιά της, καθώς οι συγγενείς αλλά και αρκετοί γιατροί, θεωρούν λανθασμένα τα
αρχικά συμπτώματα ως αναπόφευκτη συνέπεια του γήρατος. Η οριστική και ακριβής
διάγνωση της νόσου είναι εφικτή μόνο μετά την αναζήτηση των χαρακτηριστικών
παθολογοανατομικών αλλοιώσεων στον εγκεφαλικό ιστό, η μελέτη του οποίου
μπορεί να διενεργηθεί μετά το θάνατο του ασθενούς. Εντούτοις, οι γιατροί διαθέτουν
αρκετές μεθόδους που τους βοηθούν να προσδιορίσουν με σχετική ακρίβεια, πότε ένα
άτομο με προβλήματα μνήμης, πάσχει πιθανώς από νόσο Alzheimer.
Διαταραχές μνήμης, δεν προκαλούνται όμως μόνο από την άνοια. Για αυτό,
πριν τεθεί η διάγνωση της νόσου θα πρέπει να αποκλεισθούν άλλες πιθανές αιτίες,
όπως κατάθλιψη, χρήση φαρμάκων, αγχώδεις διαταραχές, όγκοι εγκεφάλου,
κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, μεταβολικές και ψυχιατρικές παθήσεις. Η διάγνωση
του Alzheimer, απαιτεί προσεκτική ιατρική εκτίμηση, που περιλαμβάνει:
α) Τη λήψη ενός λεπτομερούς ιατρικού ιστορικού, (κυρίως από το άμεσο
περιβάλλον του ασθενούς, καθώς ο ίδιος συχνά δεν αντιλαμβάνεται ότι ξεχνά ή ότι

72
Alzheimer’s Disease, Fact Sheet. Alzheimer’s Disease education and referral center. National
Institute on Aging, available at: http://www.nia.nih.gov.
73
Mild Cognitive Impairment. Alzheimer’s Society, available at: http://www.alzheimers.org.uk.
17
είναι ανεπαρκής σε δραστηριότητες που συνήθιζε να διεκπεραιώνει σωστά). Κατά τη
διάρκεια της εξέτασης, ο γιατρός ρωτά τον ασθενή σχετικά με το κύριο πρόβλημα,
την ύπαρξη άλλων συμπτωμάτων, τη χρήση φαρμάκων, παλαιότερες παθήσεις, το
οικογενειακό ιστορικό, την ψυχική κατάσταση του και τον τρόπο ζωής που
ακολουθεί.
β) Την κλινική εξέταση και τη διενέργεια εργαστηριακών εξετάσεων αίματος, για
να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που προκαλούν πιθανώς ίδια συμπτωματολογία
(π.χ. παθήσεις θυρεοειδούς, έλλειψη βιταμίνης Β12).
γ) Νευρολογική εξέταση, όπου ο γιατρός (συνήθως ο νευρολόγος), ελέγχει το άτομο
για προβλήματα που σηματοδοτούν διαταραχές του εγκεφάλου, διαφορετικές από
Alzheimer. Ο ειδικός αναζητά πιθανές ενδείξεις για εγκεφαλικό επεισόδιο, όγκους
εγκεφάλου ή άλλες παθήσεις που προκαλούν προβλήματα μνήμης. Η εξέταση
περιλαμβάνει έλεγχο των αντανακλαστικών, των οφθαλμικών κινήσεων, της ομιλίας,
της αισθητικότητας, της μυϊκής ισχύος και του συντονισμού των κινήσεων.
δ) Ο νευρολογικός έλεγχος, μπορεί να απαιτεί και απεικονιστική μελέτη του
εγκεφάλου, η οποία περιλαμβάνει αξονική (CT) και μαγνητική τομογραφία (MRI).
Ως κύριο εύρημα, παρατηρείται διάταση των κοιλιών και συμμετρική ατροφία του
εγκεφαλικού φλοιού, κυρίως στους κροταφικούς λοβούς. Ωστόσο, οι αλλοιώσεις
αυτές, μερικές φορές είναι γενικά αναμενόμενες για την ηλικία του ασθενούς. Επίσης,
η τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων (PET-Scan) βοηθά στη διάγνωση, καθώς
απεικονίζει τις β-αμυλοειδικές πλάκες που συσσωρεύονται στον εγκέφαλο, και
αποτελούν το χαρακτηριστικό εύρημα της νόσου Alzheimer. Ο απεικονιστικός
έλεγχος βοηθά σημαντικά στη διαφορική διάγνωση. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα,
αποτελεί μια ιατρική εξέταση, η οποία εκτιμά τη λειτουργία του εγκεφάλου,
αναλύοντας την ηλεκτρική δραστηριότητα που παράγεται από τα νευρικά κύτταρά
του. Η μέτρηση πραγματοποιείται με τη βοήθεια ηλεκτροδίων που τοποθετούνται στο
κρανίο. Στη νόσο Alzheimer είτε είναι φυσιολογικό είτε μπορεί να υπάρχει μια
διάχυτη βραδυαρρυθμία.
ε) Τα tests για την εκτίμηση της διανοητικής κατάστασης, εκτιμούν τη μνήμη, την
ικανότητα επίλυσης απλών προβλημάτων, τη διάρκεια της προσοχής και άλλες
νοητικές δεξιότητες. Τα συγκεκριμένα tests δίνουν μια γενική εικόνα για το αν ο
ασθενής είναι γνώστης των συμπτωμάτων του, ξέρει την ημέρα, την ημερομηνία, το
μήνα της εβδομάδας, την ώρα και που βρίσκεται (τοποθεσία), αν μπορεί να
συγκρατήσει μια μικρή λίστα από λέξεις, αν μπορεί να ακολουθεί οδηγίες και να
κάνει απλούς μαθηματικούς υπολογισμούς.

I) Mini Mental State Examination (MMSE)74,75, είναι η πιο συχνά

χρησιμοποιούμενη δοκιμασία για την εκτίμηση της νοητικής κατάστασης του
ασθενούς. Το MMSE δεν είναι διαγνωστικό της νόσου Alzheimer. Ωστόσο, βοηθά
τους ειδικούς να αξιολογήσουν το βαθμό του προβλήματος, τη σοβαρότητα και την
πιθανή εξέλιξή του και να λάβουν αποφάσεις για το είδος της θεραπείας ή αν
χρειάζονται περαιτέρω εξετάσεις.
Το test, περιλαμβάνει μια σειρά ερωτήσεων και δοκιμασιών που εξετάζει ένα
εύρος διανοητικών ικανοτήτων, όπως τη μνήμη, την προσοχή, το λόγο, το
συντονισμό των κινήσεων. Το μέγιστο score, είναι 30 βαθμοί. Ένα score μεταξύ 20-
30 υποδηλώνει ήπια άνοια, 13-20 μέτρια και λιγότερο από 12 σοβαρή, τελικού
74
Tests for Alzheimer’s Disease and Dementia. Alzheimer’s Association, available at:
http://www.alz.org , 2014.
75
The Mini Mental State Examination (MMSE). Alzheimer’s Society, avilable at
http://www.alzheimer.org.uk.
18
σταδίου άνοια. Κατά μέσο όρο, το MMSE score ενός ασθενούς με Alzheimer
παρουσιάζει πτώση 2-4 βαθμούς κάθε χρόνο.
Δείγμα ερωτήσεων:
1) Προσανατολισμός σε χρόνο και τόπο: Ποια είναι η ημερομηνία, η ημέρα της
εβδομάδος, ο μήνας , η εποχή, το έτος, ονομασία πόλης/χώρας που διαμένει, οδός και
αριθμός της οικίας του.
2) Μνήμη (εγγραφή πληροφοριών): Αναφορά τριών λέξεων από το γιατρό και
επανάληψη τους από τον ασθενή, με την ίδια σειρά, λίγα λεπτά αργότερα, εφόσον
έχουν μεσολαβήσει και άλλες ερωτήσεις.
3) Ονοματολογία: Ο γιατρός ζητά από τον ασθενή να ονοματίσει αντικείμενα που του
υποδεικνύει.
4) Ανάγνωση: Ανάγνωση γραπτών εντολών και ταυτόχρονη εκτέλεσή τους.
5) Εκτέλεση απλών μαθηματικών πράξεων: π.χ. αφαίρεση 100-7, μέχρι ο γιατρός να
του πει να σταματήσει ή μέχρι όπου μπορεί.
6) Συλλαβισμός λέξεων και επανάληψη προτάσεων που του υποδεικνύει ο γιατρός.
7) Έλεγχος συντονισμού κινήσεων: π.χ., δίνεται στον ασθενή ένα κομμάτι χαρτί και
του ζητείται να το πιάσει με το δεξί χέρι, να το διπλώσει στη μέση και με το άλλο
χέρι να το αφήσει στο τραπέζι.

II) Mini-cog test76: Κατά τη διάρκεια του συγκεκριμένου test, ζητείται από τον
ασθενή η ολοκλήρωση δύο ασκήσεων:
Α) Να θυμηθεί και να επαναλάβει λίγα λεπτά αργότερα, τα ονόματα τριών
συνηθισμένων αντικειμένων, που του υποδεικνύει ο γιατρός.
Β) Να ζωγραφίσει ένα ρολόϊ, όπου θα τοποθετήσει σωστά και τα δώδεκα νούμερα
και να σημειώσει την ώρα που θα του υποδείξει ο εξεταστής.
Τα αποτελέσματα του συγκεκριμένου σύντομου test, βοηθούν το γιατρό να
διαπιστώσει αν απαιτείται περαιτέρω αξιολόγηση.

III) Αξιολόγηση ψυχικής κατάστασης, για να αποκλειστεί η κατάθλιψη ή άλλες

διαταραχές που επηρεάζουν τη διάθεση και μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα
μνήμης:
Hamilton test77: Έλεγχος με τη βοήθεια ερωτήσεων ύπαρξης: καταθλιπτικής
διάθεσης, αισθημάτων ενοχής, τάσεων αυτοκτονίας, υπνηλίας ή αϋπνίας, δυσκολίας
στην εκτέλεση συνηθισμένων εργασιών ή απώλειας ενδιαφέροντος, επιβράδυνσης
ομιλίας και σκέψης, κινητικής ανησυχίας, ευερεθιστότητας, ψυχικού ή σωματικού
άγχους, απώλεια βάρους και όρεξης, γενικών συμπτωμάτων (αίσθημα βάρους σε
άκρα, κεφάλι, ράχη), υποχονδριακών συμπτωμάτων και επίγνωσης νοσηρότητας.

IV) Οικογενειακό ερωτηματολόγιο78: Σχεδιάστηκε με σκοπό την αναγνώριση

ασθενών με προβλήματα μνήμης, που σε διαφορετική περίπτωση θα παρέμεναν
αδιάγνωστα, καθώς πολλοί ασθενείς δεν αποδέχονται τα συμπτώματα. Απαρτίζεται
από απλές ερωτήσεις. Ένα μέλος της οικογένειας ή φίλος του ασθενούς μπορεί να
συμπληρώσει το ερωτηματολόγιο σε λιγότερο από ένα λεπτό. Απαιτείται η

76
Βλ., παραπάνω, ό.π., tests for Alzheimer’s Disease.
77
Τσολάκη Μάγδα, Νευρολόγος - Ψυχίατρος - Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, ΓΝΘ Παπανικολάου,
Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer.
78
Alan Lazaroff, Judith Dolloff. Tools for early identification assessment andtreatment for people with
Alzheimer Disease and Dementia, a publication of the Chronic Care Consortium, alzheimer’s
association, 1998, Revised June 2001 ( this tool was developed by the Care Management Advisory
Group of the Chronic Care Networks for Alzheimer’s Disease).
19
συγκατάθεση του ατόμου που αντιμετωπίζει προβλήματα μνήμης.
Πότε χρησιμοποιείται;
Α) Όταν ο ασθενής δεν έχει προηγούμενη διάγνωση άνοιας.
Β) Αν είναι μεγαλύτερος των 65 ετών.
Γ) Αν επισκέπτεται το γιατρό συνοδευόμενος από συγγενικό
μέλος της οικογένειας ή από φίλο.
Δ) Αν δεν έχει συμπληρώσει το ερωτηματολόγιο μέσα στον
προηγούμενο χρόνο.
Ερωτηματολόγιο:
Α) Επαναλαμβάνει ή ρωτά το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά;
Β) Θυμάται ραντεβού, οικογενειακές γιορτές, εορταστικές
περιόδους;
Γ) Παρουσιάζει δυσκολία να υπογράψει επιταγές, να πληρώσει
λογαριασμούς ή να ενημερώσει το βιβλιάριο τραπέζης;
Δ) Ψωνίζει ρούχα ή τα απαραίτητα για το σπίτι μόνος του;
Ε) Λαμβάνει τη φαρμακευτική του αγωγή σύμφωνα με τις οδηγίες;
ΣΤ) Χάνεται όταν περπατά ή όταν οδηγεί σε οικεία μέρη;

Το συνολικό σκορ διαμορφώνεται ως εξής: Αν η απάντηση στις ερωτήσεις είναι:

καθόλου=0, μερικές φορές=1, συχνά=2. Ένα σκορ 3 ή περισσότερο σηματοδοτεί
περαιτέρω διερεύνηση.

ΝΕΕΣ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕΙΣ

I) Self - Administered Gerocognitive Examination (SAGE test)79

Αμερικανοί επιστήμονες, ανακάλυψαν το πρώτο test για Alzheimer, που

μπορεί να γίνει στο σπίτι. Αν και δεν είναι διαγνωστικό, έχει ως σκοπό να βοηθήσει
τους γιατρούς να εντοπίσουν τα αρχικά σημάδια του Alzheimer, ώστε να ξεκινήσουν
εγκαίρως οποιαδήποτε παρέμβαση και θεραπεία. Χρειάζεται 15 λεπτά για να
συμπληρωθεί γραπτά ή online, και εξετάζει την ικανότητα λόγου, κατανόησης,
επίλυσης προβλημάτων και τη μνήμη. Σύμφωνα με τον Dr. Douglas Scharre, που μαζί
με την ερευνητική του ομάδα, δημιούργησε το test, στο Ohio University, πρόκειται
για ένα αξιόπιστο εργαλείο αξιολόγησης των γνωστικών δεξιοτήτων του ατόμου. Οι
ερευνητές επισκέφθηκαν 45 κοινότητες στις ΗΠΑ, και ζήτησαν από εθελοντές να
πραγματοποιήσουν την εξέταση. Από τους 1047 ανθρώπους άνω των 50 ετών που
συμμετείχαν στη δοκιμασία, το 28% αναγνωρίστηκε με γνωστική εξασθένιση. Η
έρευνα δημοσιεύθηκε στο περιοδικό «The journal of Neuropsychiatry and Clinical
Neurosciences». Οι συμμετέχοντες ελέγχθηκαν στα παρακάτω:
1) Προσανατολισμός : Ημερομηνία, μήνας, χρονολογία.
2) Γλωσσική ευφράδεια και ονοματολογία αντικειμένων.
3) Αναγνώριση εικόνων.
4) Εκτέλεση καθημερινών πράξεων.
5) Έλεγχος οπτικοχωρικής ικανότητας: δημιουργία τρισδιάστατων κατασκευών και
σχεδιασμός ενός ρολογιού.

79
Sarah Knapton, Alzheimer Disease: 15 minute test could spot early sign of dementia, 13 jan. 2014,
available at:http://www.telegraph.co.uk.
20
6) Ικανότητα μνήμης.
Με βάση τα αποτελέσματα του τεστ το 80% των συμμετεχόντων
αναγνωρίστηκε με μεσαίου βαθμού προβλήματα μνήμης με τη συγκεκριμένη
δοκιμασία. Το 95% των ατόμων χωρίς προβλήματα είχε φυσιολογικό σκορ. Σύμφωνα
με τον Dr. Siwn Ridley, επικεφαλή του κέντρου ερευνών Alzheimer στο Ηνωμένο
Βασίλειο, απαιτείται περισσότερη έρευνα, για να πιστοποιηθεί πως το συγκεκριμένο
τεστ είναι κατάλληλο για να αξιολογήσει και να αντιμετωπίσει αλλαγές στη μνήμη
και στις γνωστικές ικανότητες των ατόμων. Συμπληρώνει πως ένα μειονέκτημα της
μελέτης είναι ότι το τεστ δε συγκρίθηκε με άλλα υπάρχοντα ανάλογα.
Είναι σημαντικό να τονιστεί πως το τεστ δε σχεδιάστηκε για να διαγνώσει την
άνοια και πως το άτομο που υπεβλήθη στη δοκιμασία, γιατί ανησυχεί για τα
προβλήματα μνήμης, πρέπει απαραίτητα να επισκεφτεί ειδικό γιατρό παρά να
αρκεστεί σε μια αυτοδιάγνωση. Εξάλλου η διαφορική διάγνωση των παθήσεων που
προκαλούν άνοια είναι δύσκολη.

ΙΙ)80 Μια νέα μελέτη, δημοσιευμένη στο περιοδικό Nature Magazine, αναφέρει πως
ερευνητές από δύο εξέχοντα Πανεπιστήμια, τα «Georgetown University» και
«University of Rochester», ανακάλυψαν μια νέα μέθοδο για την αξιολόγηση του
κινδύνου εμφάνισης της νόσου Alzheimer. Πρόκειται για μια ανώδυνη και προσιτή
εξέταση αίματος. Οι ερευνητές μελέτησαν 525 εθελοντές ηλικιωμένους για ένα
χρονικό διάστημα πέντε ετών. Με τη συλλογή και τον προσδιορισμό των επιπέδων
δέκα διαφορετικών λιπιδίων στο αίμα, οι επιστήμονες υποστηρίζουν πως μπορούν να
προβλέψουν αν υπάρχει αυξημένος παράγοντας κινδύνου για την εμφάνιση της
νόσου. Διαπιστώθηκε πως τα επίπεδα των συγκεκριμένων μεταβολιτών είναι
χαμηλότερα σε άτομα που πρόκειται να εμφανίσουν άνοια. Κατά τη διάρκεια της
ερευνητικής μελέτης βρήκαν 74 εθελοντές που έδειξαν σημάδια της νόσου ή πρώϊμα
συμπτώματα. Η εξέταση επιτρέπει την έγκαιρη διάγνωση, η οποία μπορεί να
οδηγήσει σε καλύτερες θεραπευτικές επιλογές. Σύμφωνα με τον Howard Federoff,
Καθηγητή Νευρολογίας στο Georgetown University Medical Center και αντιπρόεδρο
των Επιστημών Υγείας, η εξέταση αίματος μπορεί να καθορίσει με ακρίβεια 90%, αν
ένας ηλικιωμένος είναι πιθανό να αναπτύξει Alzheimer μέσα στα επόμενα τρία
χρόνια. Ωστόσο αρκετοί επιστήμονες είναι επιφυλακτικοί στο να αποδεχτούν ότι η
μελέτη είναι αντιπροσωπευτική και ανταποκρίνεται σε πραγματικό πληθυσμιακό
έλεγχο. Υποστηρίζουν πως η έρευνα έδειξε μια μετατροπή της γνωστικής ικανότητας
της τάξεως του 5%, γεγονός το οποίο σημαίνει πως το 5% των συμμετεχόντων
μεταπήδησαν από μια φυσιολογική νοητική ικανότητα, είτε σε μεσαίου βαθμού
διαταραχή είτε σε νόσο Alzheimer. Αν αυτό αντιπροσωπεύει τον πραγματικό κόσμο,
το τεστ θα έχει μια προγνωστική αξία της τάξεως του 35% και σχεδόν τα 2/3 των
θετικών αποτελεσμάτων θα ήταν ψευδή. Οι συγκεκριμένοι επιστήμονες
προειδοποιούν πως μια θετική πρόγνωση σε ποσοστό 90%, από τη συγκεκριμένη
μελέτη, αντιστοιχεί στο ελάχιστο οποιασδήποτε άλλης εξέτασης. Απαιτείται
περαιτέρω έρευνα προτού χρησιμοποιηθεί εκτός των κλινικών δοκιμών.

80
Alissa Sauer, Is the Alzheimer’s Blood Test too good to be true?, March 12, 2014, available at:
http://www.alzheimersnet.com .
21
III) Sapphire II test81

Το συγκεκριμένο τεστ αναπτύχθηκε από μια ερευνητική εταιρεία(Cognoptix)

της νόσου Alzheimer, η οποία υποστηρίζει πως ο έλεγχος του αμφιβληστροειδούς
των οφθαλμών, μπορεί να διαγνώσει το Alzheimer, πριν εκδηλωθούν σημαντικές
νευρολογικές βλάβες και μη αναστρέψιμα προβλήματα μνήμης. Η μέθοδος
χαρακτηρίζεται από το FDA (Food and Drug Administration- USA), ως ένας
συνδυασμός χρήσης συσκευών ανίχνευσης οφθαλμικών βλαβών και φαρμάκων.
Περιλαμβάνει μια συσκευή με ακτίνες Laser, η οποία χρησιμοποιείται στον ασθενή
μετά από την εφαρμογή σε αυτόν μιας ειδικής οφθαλμολογικής αλοιφής. Η εξέταση
σύμφωνα με την εταιρεία είναι απλή και μπορεί να εφαρμοστεί και από ένα γενικό
γιατρό. Τα αποτελέσματα είναι θέμα λίγων λεπτών.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό
Journal of Alzheimer Disease and other Dementias, η μέθοδος απέδειξε αυξημένη
κλινική πιθανότητα διάγνωσης της νόσου. Οι επιστήμονες χρησιμοποίησαν τη
συσκευή Laser σε 20 ασθενείς με Alzheimer και σε 20 άτομα χωρίς τη νόσο.
Διαπιστώθηκε μια διαφοροποίηση μεταξύ των εθελοντών της μιας και της άλλης
ομάδας. Στην πρώτη ομάδα ανιχνεύθηκε στον αμφιβληστροειδή ύπαρξη της β-
αμυλοειδικής πρωτεΐνης, που αποτελεί χαρακτηριστικό εύρημα της νόσου.
Η συσκευή έχει εγκριθεί μόνο για τη χρήση ερευνών στις ΗΠΑ και βρίσκεται
στο στάδιο κλινικών δοκιμών σε τρεις διαφορετικές Πολιτείες. Η εταιρεία επιδιώκει
έγκριση από το FDA, έτσι ώστε η συσκευή να μπορεί να χρησιμοποιηθεί στη
διάγνωση της νόσου, σε άτομα που θεωρούν πως αντιμετωπίζουν προβλήματα
μνήμης.

ΓΟΝΙΔΙΑΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ

Οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη κατανοήσει πλήρως τι προκαλεί τη νόσο.

Ωστόσο, όσο περισσότερα ανακαλύπτουν για τη συγκεκριμένη ασθένεια, τόσο
περισσότερο συνειδητοποιούν πως τα γονίδια διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην
ανάπτυξή της, και ιδιαίτερα για μια ειδική μορφή της νόσου που συμβάλλει στην
πρώϊμη έναρξη και εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας μεταξύ 30 και 50 ετών. Είναι
σπάνια και αντιπροσωπεύει λιγότερο από το 5% όλων των ασθενών. Ορισμένες
περιπτώσεις της πρώϊμης έναρξης δεν έχουν γνωστή αιτία, αλλά οι περισσότερες
κληρονομούνται και αφορούν σε έναν τύπο, που είναι γνωστός ως Early-onset
Familial Alzheimer Disease (e FAD)82. Πρόκειται για μια αυτοσωματική κυρίαρχη
γενετική πάθηση83, η οποία προκαλείται από ένα αριθμό διαφορετικών μεταλλάξεων
ενός γονιδίου στα χρωμοσώματα 21, 14 και 1. Κάθε μια από αυτές τις μεταλλάξεις
οδηγεί στη δημιουργία ανώμαλων πρωτεϊνών. Ένα αντίγραφο του μεταλλαγμένου
γονιδίου που κληρονομείται από τον ένα γονέα, μπορεί να προκαλέσει την πάθηση.
Αν υπάρχουν περισσότερα από ένα μέλη της οικογένειας που εμφάνισαν eFAD, και
παρουσίασαν συμπτώματα μεταξύ 30 και 50 ετών, τότε θεωρείται απαραίτητος ο

81
Alissa Sauer, Sapphire test might diagnoze Alzheimer’s, years before onset, Feb. 19,2014, available
at: http://www.alzheimersmet.com.
82
Alzheimer’s Disease Genetics Fact Sheet, Alzheimer’s Disease Education and referral Center,
available at: http://www.nia.nih.gov.
83
Gabrielle Strobel, Genetic testing and counceling for Early onset Familial Alzheimer Disease, alz.
Forum, Networking for a cure, available at: http://www.alzforum.org.
22
γενετικός έλεγχος84.
Οι επιστήμονες γνωρίζουν πως κάθε μία από αυτές τις μεταλλάξεις
διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, στη διάσπαση της πρόδρομης αμυλοειδικής
πρωτεΐνης, που οδηγεί στο σχηματισμό αμυλοειδικών πλακών, χαρακτηριστικών της
νόσου. Ένα παιδί του οποίου ο πατέρας ή η μητέρα φέρει μια μετάλλαξη του
γονιδίου για eFAD, έχει 50/50 πιθανότητα να κληρονομήσει τη μετάλλαξη85.
Ωστόσο οι περισσότερες περιπτώσεις Alzheimer, ανήκουν στην όψιμη μορφή
έναρξης της νόσου (late onset Alzheimer), σε άτομα ηλικίας μεγαλύτερης των 60
ετών. Ο κυριότερος γονιδιακός παράγοντας κινδύνου σχετίζεται όπως έχει αναφερθεί
και σε άλλο σημείο της παρούσας εργασίας με την παρουσία της ApoEe4.

ΓΕΝΕΤΙΚΑ TESTS

Υπάρχουν δύο κύριες κατηγορίες γενετικών τεστ για την eFAD86:

α) διαγνωστικά τεστ για άτομα που έχουν ήδη συμπτώματα και
β) συμπτωματικός έλεγχος για συγγενείς που μπορεί να έχουν κληρονομήσει το
μεταλλαγμένο γονίδιο.
Για την εμφάνιση νόσου Alzheimer μετά την ηλικία των 60 ετών (late onset
Alzheimer), ο γενετικός έλεγχος αποσκοπεί στην αναζήτηση της ApoEe4.
Τα γενετικά τεστ πραγματοποιούνται με λήψη δείγματος αίματος και έλεγχο DNA
με ειδικές τεχνικές. Παρά το γεγονός ότι μια εξέταση αίματος μπορεί να
προσδιορίσει αν ένα άτομο φέρει γονίδια υπεύθυνα για εκδήλωση της νόσου,
εντούτοις δεν μπορεί να προβλέψει ποιος θα αναπτύξει ή όχι την ασθένεια. Αξίζει να
σημειωθεί, πως οι γενετικές δοκιμασίες δεν είναι σε θέση να προβλέψουν την
ασθένεια με 100% ακρίβεια, διότι πολλοί άλλοι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν
την εκδήλωση και εξέλιξή της. Τα γενετικά τεστ επί του παρόντος υποδεικνύουν την
ύπαρξη αυξημένου κινδύνου εμφάνισης της νόσου.

ΝΕΑ TESTS87,88

Υπάρχει μια ποικιλία γενετικών διαγνωστικών tests που μπορούν να

διενεργηθούν στο σπίτι και προσδιορίζουν αν ένα άτομο έχει κίνδυνο ανάπτυξης της
νόσου Alzheimer, καθώς και άλλων παθήσεων. Στις ΗΠΑ, μια εταιρεία γενετικού
ελέγχου, η Pathway Genomics, ανακοίνωσε το 2010, πως ειδικά kit προσωπικών
γενετικών τεστ θα είναι διαθέσιμα στο ευρύ κοινό. Πρόκειται για ένα τεστ συλλογής
σιέλου, το οποίο θα πωλείται σε περισσότερα από 7.500 καταστήματα σε εθνικό
επίπεδο (με εξαίρεση τη Ν.Υόρκη, λόγω ενός νέου Πολιτειακού Νόμου που

84
Alice Southern, Genetic testing, Alzheimer’s Society, Leading the Fight against dementia, June2013,
available at: http://www.alzheimersorg.uk.
85
Alzheimer’s Disease Fact sheet, Alzheimer’s Disease Education and referral center, available at:
http://www.nih.gov.
86
Βλ., ό.π., Gabrielle Strobel. Genetic testing and counceling for early onset Familial Alzheimer
Disease, available at: http://www.alzforum.org.
87
Rob Stein, Company plans to sell genetic testing kit at drugstores, Washington Post, Tuesday, May
11, 2010, available at: http://www.washingtonpost.com.
88
Bob De Marco: Is a cheap genetic test for Alzheimer’s coming on the market? Tuesday, May 11,
2010. Available at: http://www.alzheimersreading.com.
23
απαγορεύει τη χρήση τους). Το κόστος του kit κυμαίνεται μεταξύ 20 και 30
δολαρίων. Περιέχει μια μικρή συσκευή συλλογής σιέλου, απλές οδηγίες χρήσεως και
ένα προπληρωμένο φάκελο, με σκοπό οι πελάτες να στείλουν το δείγμα πίσω στο
εργαστήριο της εταιρείας για την επεξεργασία και τη λήψη των αποτελεσμάτων. Στη
συνέχεια ο ενδιαφερόμενος έχει τη δυνατότητα να επισκεφθεί την ιστοσελίδα της
εταιρείας και να δημιουργήσει ένα προσωπικό λογαριασμό με ειδικό κωδικό
ασφαλείας, ώστε να λάβει μια εξατομικευμένη έκθεση για το γενετικό του profile.
Ωστόσο, η υπηρεσία τροφίμων και φαρμάκων των ΗΠΑ (Food and Drug
Administration), αμφισβήτησε αν το τεστ πρέπει να πωλείται νόμιμα, καθώς δεν έχει
την έγκριση του οργανισμού. Παρόλα αυτά, οι υπεύθυνοι της εταιρείας απαντούν πως
δεν είναι απαραίτητη η έγκριση του οργανισμού, καθώς η επεξεργασία του δείγματος
διενεργείται αποκλειστικά στο εργαστήριο της εταιρείας. Ένα μεγάλο ποσοστό
ερευνητών υποστηρίζει πως τα αποτελέσματα θα είναι πολύ ασαφή, ώστε το τεστ να
θεωρηθεί πως μπορεί να παρέχει χρήσιμες κατευθυντήριες οδηγίες, διότι ακόμη
ελάχιστα είναι γνωστά για τον τρόπο ακριβούς ερμηνείας των γενετικών δεικτών.
Μια άλλη μερίδα ερευνητών θεωρεί πως ένα τέτοιο kit, διαθέσιμο στο ευρύ κοινό
είναι ανεύθυνο και μπορεί να δημιουργήσει σε πολλούς αγοραστές ένα επικίνδυνο,
ψευδές αίσθημα ασφάλειας ή σε διαφορετική περίπτωση λανθασμένο «συναγερμό».
Ο Hank Greely, διευθυντής του Κέντρου Βιοεπιστημών και Νομικής, στο
Πανεπιστήμιο του Stanford, τονίζει πως πρόκειται για ένα απερίσκεπτο εγχείρημα.
«Η πληροφορία είναι ισχυρή. Η αμάθεια και η λανθασμένη ερμηνεία όμως των
πληροφοριών είναι επικίνδυνη». Πολλοί θεωρούν πως η αρχή πώλησης τέτοιων
προϊόντων θα ανοίξει το κουτί της Πανδώρας, επιφέροντας σύγχυση, παραβίαση των
προσωπικών δεδομένων, γενετικές διακρίσεις και θα εγείρει πολλούς ηθικούς
προβληματισμούς.

ΓΕΝΕΤΙΚΑ ΤEST ΣΤΟ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟ89

Σύμφωνα με ομάδα εμπειρογνωμόνων στις ΗΠΑ, τα περισσότερα τεστ που

διατίθενται μέσω διαδικτύου για τη νόσο Alzheimer, είναι αναξιόπιστα και ανήθικα.
Χαρακτηριστικά, η Julie Robilland, μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο Εθνικό Κέντρο
Νευροηθικής του Πανεπιστημίου British Columbia, στον Καναδά, αναφέρει πως το
80% των χρηστών του διαδικτύου, αναζητούν online πληροφορίες για την υγεία τους.
Συμπληρώνει, πως η επιστημονική εγκυρότητα των συγκεκριμένων τεστ, δεν είναι
επιβεβαιωμένη και πως η χρήση τους έχει ηθικές και δεοντολογικές προεκτάσεις, που
αφορούν στον τρόπο διεξαγωγής των ερευνών, την τήρηση του ιατρικού απορρήτου
και θέματα συναίνεσης.
Ειδικοί εμπειρογνώμονες αξιολόγησαν 16 τεστ για τη νόσο Alzheimer, που
είναι ελεύθερα διαθέσιμα στο διαδίκτυο και δέχονται από 800 χιλιάδες έως 8.8
εκατομμύρια επισκέψεις το μήνα. Δώδεκα από τα δεκαέξι τεστ, κρίθηκαν ως
ακατάλληλα για τη συνολική επιστημονική τους εγκυρότητα και την αξιοπιστία τους.
Επίσης χαρακτηρίστηκαν ως ακατάλληλα και σε σχέση με τα ηθικά πρότυπα στα
οποία βασίζονται τα συγκεκριμένα τεστ, καθώς σχετίζονται με προβλήματα που
περιλαμβάνουν πολύπλοκες ή ανύπαρκτες πολιτικές απορρήτου, σύγκρουση
συμφερόντων, αδυναμία εκπλήρωσης του στόχου του τεστ και λήψη απαντήσεων μη
89
online self-tests for Alzheimer Disease don’t work: Experts, July 16, 2013.Health Day, available at
http://www.usnews.com.
24
βασιζόμενων σε ηθικά και δεοντολογικά κριτήρια.

ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ

Τα πρώτα διαγνωστικά κριτήρια και οι κατευθυντήριες οδηγίες για τη νόσο

Alzheimer, δημοσιεύθηκαν το 1984, από το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών
διαταραχών και Εγκεφαλικών επεισοδίων στις ΗΠΑ (National Institute of
Neurological Disorders and strokes) και το σύνδεσμο Alzheimer (Alzheimer’s
Association). Το 2011, το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης (National Institute on Aging-
NIH) και ο σύνδεσμος Alzheimer, πρότειναν νέα κριτήρια για τη διάγνωση της
νόσου90, με σκοπό να βοηθήσουν τους γιατρούς να περιγράψουν και να
κατηγοριοποιήσουν τις εγκεφαλικές διαταραχές που σχετίζονται με την πάθηση αλλά
και με άλλα είδη ανοιών91. Στο σημείο αυτό αξίζει να σημειωθεί πως πρόκειται για
προτεινόμενα κριτήρια και κατευθυντήριες οδηγίες. Απαιτείται περισσότερη έρευνα
προτού χρησιμοποιηθούν σε κλινικές περιπτώσεις.

ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΜΕΤΑΞΥ ΠΡΩΤΟΤΥΠΩΝ ΚΑΙ ΝΕΩΝ ΚΡΙΤΗΡΙΩΝ92,93,94

Το 1984, τα διαγνωστικά κριτήρια, βασίζονταν κυρίως στην κλινική εκτίμηση

του γιατρού σχετικά με την αιτία των συμπτωμάτων, λαμβάνοντας υπόψη,
πληροφορίες από τον ίδιο τον ασθενή, τα μέλη της οικογένειας ή φίλους του, τα
αποτελέσματα των τεστ νοητικών ικανοτήτων και τη γενική νευρολογική εκτίμηση.
Υπέθεταν πως άτομα ελεύθερα συμπτωμάτων, δεν παρουσιάζουν κίνδυνο για την
εμφάνιση της νόσου. Οι κυριότερες διαφορές εντοπίζονται στα παρακάτω:
I) Σύμφωνα με τις νέες κατευθυντήριες οδηγίες, η νόσος Alzheimer εξελίσσεται σε
ένα φάσμα τριών σταδίων, εκ των οποίων το πρώτο λαμβάνει χώρα πριν την
εκδήλωση συμπτωμάτων, όπως η απώλεια μνήμης. Τα κριτήρια του 1984,
αντανακλούν τις περιορισμένες γνώσεις και αναγνωρίζουν μόνο ένα στάδιο, το
τελευταίο της νόσου, την άνοια.
II) Οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες, επεκτείνουν τα κριτήρια του Alzheimer και δε
θεωρούν την απώλεια μνήμης ως το μοναδικό και κύριο σύμπτωμα. Αναγνωρίζουν
πως προβλήματα που σχετίζονται με την έκπτωση των νοητικών ικανοτήτων, όπως η
δυσκολία στην ανεύρεση σωστής ονοματολογίας αντικειμένων ή προσώπων, οι
διαταραχές της σκέψης και η μειωμένη κριτική ικανότητα, μπορεί να αποτελούν το
πρώτο σύμπτωμα της νόσου. Τα κριτήρια του 1984, επικεντρώνονται στην απώλεια
μνήμης, θεωρώντας το ως το κύριο χαρακτηριστικό της πάθησης.
III) Τα νέα κριτήρια εισάγουν τη χρήση των βιολογικών δεικτών (biomarkers).

90
Jack CR., Albert MS., Knopman DS., McKhann CM., Sperling RA., Carillo MC., et all. Intoduction
to the recommendations from NIH-Alzheimer’s Association Workgroups on diagnostic guidelines for
Alzheimer’s Disease. Alzheimer-Dement. 2011;7(3):257-62.
91
Hyman BT., Phelps CH., Beach TG., et all. NIA-Alzheimer’s Association guidelines on
neuropathologic assessment on Alzheimer Disease. Alzheimer-Dement 2012;8(1):1-13.
92
Peggy Vaugh, Alzheimer’s diagnostic guidelines updated for first time in decades, National Institute
on Aging, April 19, 2011, available at: http://www.nia.nih.gov.
93
2013 Alzheimer’s Disease facts and figures, available at: http://www.alz.org.
94
Diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease: Alzheimer’s Disease education and referral center,
NIH, US Department of Health and Human Services, available at: http://www.nia.nih.gov.
25
Πρόκειται για παράγοντες που χρησιμοποιούνται ως σημεία αναφοράς, καθώς η
μέτρηση των επιπέδων τους στον ανθρώπινο οργανισμό, υποδεικνύει την παρουσία ή
απουσία της πάθησης ή τον παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση της νόσου. Για
παράδειγμα τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα αποτελούν το βιολογικό δείκτη του
διαβήτη ή τα επίπεδα χοληστερίνης υποδηλώνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης
καρδιαγγειακών παθήσεων, Τα επίπεδα της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης και της
πρωτεΐνης tau, στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ), μελετώνται ως πιθανοί βιολογικοί
δείκτες της νόσου Alzheimer95. Προς το παρόν η χρήση τους για τη νόσο Alzheimer
θεωρείται ακόμη πειραματική και περιορίζεται μόνο στα ερευνητικά εργαστήρια. Οι
βιολογικοί δείκτες δεν ήταν γνωστοί το 1984, όταν αναπτύχθηκαν τα πρωτότυπα
κριτήρια.

ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΑ ΣΤΑΔΙΑ96,97

Τα συγκεκριμένα στάδια είναι διαφορετικά από τα μέχρι πρόσφατα

χρησιμοποιούμενα, τα οποία στο μεγαλύτερο μέρος τους βασίζονταν στα
αναφερόμενα προβλήματα σκέψης, μάθησης, μνήμης και κριτικής ικανότητας.
Ωστόσο, οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες του 2011, προτείνουν πως η νόσος μπορεί να
ξεκινήσει πριν την εμφάνιση των συμπτωμάτων και πως νέες τεχνολογίες έχουν
πλέον τη δυνατότητα να αναγνωρίζουν τις εγκεφαλικές διαταραχές, οι οποίες
προηγούνται των συμπτωμάτων χρόνια ή ακόμη και δεκαετίες.
Ι) Προκλινικό στάδιο: Τα άτομα έχουν υπολογίσιμες διαταραχές στον εγκέφαλο,
στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και στα επίπεδα των βιολογικών δεικτών, χωρίς όμως να
εκδηλώνουν συμπτώματα, όπως απώλεια μνήμης. Μέχρι στιγμής δεν υπάρχουν
κλινικά διαγνωστικά κριτήρια για το εν λόγω στάδιο, που μπορούν να
χρησιμοποιηθούν από το γιατρό. Οι ερευνητές τονίζουν πως απαιτείται περαιτέρω
έρευνα προτού να μπορεί να διαγνωσθεί το συγκεκριμένο στάδιο.
ΙΙ) Mild Cognitive Impairment (MCI): Χαρακτηρίζεται από μεσαίου βαθμού
προβλήματα μνήμης και σκέψης, τα οποία μπορούν να αξιολογηθούν, καθώς είναι
σίγουρα περισσότερα αναλογικά με την ηλικία του ατόμου, αλλά όχι αρκετά έντονα
ώστε να επηρεάσουν τις καθημερινές δραστηριότητες του.
ΙΙΙ) Άνοια: Πρόκειται για το τελικό στάδιο της νόσου, το οποίο χαρακτηρίζεται από
έντονη συμπτωματολογία, με σοβαρά γνωστικά προβλήματα, έκπτωση νοητικών
ικανοτήτων και μνήμης, που επηρεάζουν δυσμενώς την καθημερινότητα του
ασθενούς.
Μετά την κοινοποίηση των αναθεωρημένων κριτηρίων το 2011, πολλοί
επιστήμονες, δημοσίευσαν τα αποτελέσματα των ερευνών τους, που προήλθαν μετά
από εφαρμογή των νέων κατευθυντήριων οδηγιών, έλεγχο της ακρίβειας χρήσης των
βιολογικών δεικτών στην ανίχνευση και πρόβλεψη της νόσου, καθώς και στο
διαχωρισμό του Alzheimer από άλλες μορφές άνοιας. Παρόλα αυτά απαιτούνται
επιπρόσθετες έρευνες, προτού τα νέα κριτήρια χρησιμοποιηθούν στην κλινική πράξη

95
New diagnostic criteria and guidelines for Alzheimer Disease, About Biomarkers, alz.org., research
center, advancing alzheimer’s research worldwide, available at:http://www.alz.org.
96
Niles Frantz, New criteria and guidelines for the diagnosis of Alzheimer’s Disease puplished for first
time in 27 years-Research Agenda suggested for detecting pre-symptomatic Alzheimer’s-New
Alzheimer’s definition moves researchers closer to early detection and intervation. Alzheimer’s
Association, available at: http://www.alz.org.
97
Βλ., ό.π., Peggy Vaughn , 2013 Alzheimer’s disease facts and figures and diagnostic guidelines
(http://www.nia.nih.gov).
26
από τους γιατρούς και επιστημονικά επιβεβαιωμένα δεδομένα, που να αποδεικνύουν
την ισχύ των αναθεωρημένων κριτηρίων και της χρήσης των βιολογικών δεικτών98.

DSMV-I (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)99

Το DSM-IV, είναι το στοιχειώδες εργαλείο που χρησιμοποιούν οι γιατροί, για

να διαγνώσουν το Alzheimer. Τα κριτήρια είναι τα ακόλουθα:
Α) Η εμφάνιση της πολλαπλής νοητικής έκπτωσης εκδηλώνεται με συνδυασμό των
παρακάτω:
1) Ελαττωμένη ικανότητα εκμάθησης νέων πληροφοριών ή ανάκλησης στη μνήμη
παλαιότερων.
2) Μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες νοητικές διαταραχές:
α) αφασία: δυσκολία στο λόγο.
β) απραξία: μειωμένη ικανότητα εκτέλεσης συνηθισμένων δραστηριοτήτων
που απαιτούν συντονισμένες κινήσεις.
γ) αγνωσία: αδυναμία αναγνώρισης ή προσδιορισμού αντικειμένων, παρόλο
το γεγονός πως οι αισθητικές λειτουργίες παραμένουν ανέπαφες.
δ) διαταραχές ανώτερων νοητικών λειτουργιών, όπως σχεδιασμός και
οργάνωση, εκτέλεση διαδοχικών κινήσεων, απόσπαση προσοχής.
Β) Τα κριτήρια Α1 και Α2, επηρεάζουν σημαντικά τις καθημερινές δραστηριότητες
του ατόμου, τόσο σε προσωπικό όσο και σε επαγγελματικό επίπεδο.
Γ) Η εξέλιξη της νόσου, χαρακτηρίζεται από βαθμιαία έναρξη και συνεχή νοητική
έκπτωση.
Δ) Οι διαταραχές των νοητικών λειτουργιών στα κριτήρια Α1 και Α2, δε σχετίζονται
με τα ακόλουθα: 1) άλλες παθήσεις του κεντρικού νευρικού συστήματος που
προκαλούν προοδευτική έκπτωση της μνήμης, όπως π.χ. όγκοι εγκεφάλου. 2)
Μεταβολικές παθήσεις που προκαλούν άνοια, όπως υποθυρεοειδισμός, έλλειψη
βιταμίνης Β12 ή φυλλικού οξέος.
Ε) Η επιδείνωση της νοητικής ικανότητας δε λαμβάνει χώρα αποκλειστικά κατά τη
διάρκεια μιας οξείας συγχυτικής κατάστασης.
ΣΤ) Δε σχετίζεται με ψυχιατρικές παθήσεις, όπως σχιζοφρένεια, κατάθλιψη.

ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ100

Η έρευνα για τη νόσο Alzheimer, μπορεί να προχωρήσει, μόνο αν οι άνθρωποι

είναι πρόθυμοι να συμμετέχουν εθελοντικά σε κλινικές δοκιμές και μελέτες. Πριν
οποιοδήποτε φάρμακο ή θεραπεία χρησιμοποιηθεί στην κλινική πράξη, θα πρέπει να
εξετάζεται αυστηρά για την ασφάλεια και αποτελεσματικότητα στον άνθρωπο. Στις
μέρες μας, τουλάχιστον 50.000 εθελοντές, με ή χωρίς Alzheimer, χρειάζονται
επειγόντως να συμμετέχουν σε περισσότερες από 175 κλινικές δοκιμές που
βρίσκονται σε εξέλιξη στις ΗΠΑ. Για την επίτευξη του συγκεκριμένου στόχου, οι

98
Alzheimer’s and Dementia: The journal of the Alzheimer Association, vol. 10, issue 2, p.47-92,
March 2014.
99
DSM-IV criteria for Alzheimer’s Disease- DNA Learning Center, CHS: Cold Spring Harbor
Laboratory, available at: http://www.dnalc.org.
100
Participating in Alzheimer’s Disease Clinical Trials and studies. Fact sheet. National Institute on
Aging. Alzheimer’s Disease Education and Refferal Center, available at: http://www.nia.nih.gov. -
Clinical trials alz.org/research center, advancing alzheimer’s research worldwide, available at:
http://www.alz.org, alzheimer’s association.
27
ερευνητές θα πρέπει να ελέγξουν περίπου 1,5 εκατομμύρια δυνητικών εθελοντών.
Μέσω των κλινικών δοκιμών ελέγχονται νέες μέθοδοι για την ανίχνευση, τη
διάγνωση, τη θεραπεία και την πρόληψη της νόσου. Η αναζήτηση και η έλλειψη
συμμετοχής εθελοντών, αποτελεί σήμερα, (εκτός από το πρόβλημα της
χρηματοδότησης), το μεγαλύτερο εμπόδιο για την ανάπτυξη της νέας γενιάς
θεραπειών. Η κλινική έρευνα περιλαμβάνει:
1) Θεραπευτικές κλινικές δοκιμές, για τον έλεγχο νέων θεραπειών ή συνδυασμού
αυτών. Διακρίνονται σε: i) θεραπείες που αποσκοπούν στη μείωση των συμπτωμάτων
της νόσου, όπου η μελέτη πραγματοποιείται στα ήδη υπάρχοντα φάρμακα και
ελέγχεται αν η αλλαγή της δόσης, η λήψη του φαρμάκου σε διαφορετικό πρόγραμμα
(περισσότερο ή λιγότερο συχνά) ή ο συνδυασμός με άλλα φάρμακα, μπορούν να
μειώσουν ή να καθυστερήσουν τα συμπτώματα. ii) θεραπείες που αποσκοπούν στην
επιβράδυνση ή τη διακοπή της νόσου, δοκιμάζοντας νέα φάρμακα.
2) Διαγνωστικές μελέτες: Επικεντρώνονται στην ανεύρεση νέων μεθόδων
διάγνωσης της νόσου, ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια.
3) Δοκιμές πρόληψης: Οι ερευνητές αναζητούν τρόπους να διακόψουν την εξέλιξη
της νόσου, ιδιαίτερα σε ασθενείς που έχουν αναγνωρισθεί ως υψηλού κινδύνου.
Εξετάζεται κατά πόσο η αλλαγή της φαρμακευτικής αγωγής και του τρόπου ζωής
(άσκηση, υγιεινή διατροφή), είναι δυνατόν να προλάβει την εμφάνιση της νόσου.
4) Απεικονιστικές μελέτες: Αποσκοπούν στην ανακάλυψη νέων μεθόδων
ανίχνευσης της πάθησης στα αρχικά στάδια.
5) Μελέτη της ποιότητας ζωής: Οι ερευνητές προσπαθούν να κατανοήσουν
καλύτερα και να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες των νοσούντων αλλά και των
φροντιστών τους. Ο στόχος των συγκεκριμένων μελετών είναι η κατανόηση σχετικά
με το τι είδους στήριξη, εκπαίδευση ή κατάρτιση, μπορεί να λύσει μερικές από τις
προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους.

Κλινικές δοκιμές: Πρόκειται για ερευνητικές μελέτες που διεξάγονται σε ανθρώπους

εθελοντές, με σκοπό να διαπιστωθεί αν νέες θεραπείες είναι ασφαλείς και
αποτελεσματικές. Ο έλεγχος των φαρμάκων είναι το επίκεντρο των περισσότερων
κλινικών δοκιμών. Μέχρι στιγμής περισσότερα από 90 φάρμακα για τη νόσο
βρίσκονται στο στάδιο αυτό και πολλά άλλα αναμένουν την έγκριση από τον
οργανισμό φαρμάκων και τροφίμων (Food and Drug Administration- FDA), για να
προχωρήσουν στη δοκιμή σε ανθρώπους. Για να δοθεί έγκριση από τον FDA,
απαιτείται να προηγηθούν εργαστηριακές αναλύσεις και μελέτες σε πειραματόζωα,
που θα οδηγήσουν σε ευνοϊκά αποτελέσματα σχετικά με την ασφάλεια και
αποτελεσματικότητα.

Κλινικές μελέτες: Βασίζονται στην παρατήρηση εθελοντών υπό κανονικές

συνθήκες, με λιγότερες άμεσες παρεμβάσεις από ότι στις κλινικές δοκιμές. Οι
ερευνητές συγκεντρώνουν βασικές πληροφορίες σχετικά με τα γενικά
χαρακτηριστικά των εθελοντών, και συγκρίνουν τις αλλαγές που παρατηρούνται με
την πάροδο του χρόνου. Οι μελέτες για τη νόσο Alzheimer, μπορούν να συμβάλλουν
στον εντοπισμό νέων δυνατοτήτων για τις κλινικές δοκιμές. Το εθνικό Ινστιτούτο
Γήρανσης των ΗΠΑ (National Institute on Aging- NIA), μέρος του Εθνικού
Ινστιτούτου Υγείας ( National Institute of Health- NIH), χρηματοδοτεί πολλές
μελέτες που σχετίζονται με τη χρήση βιολογικών δεικτών και νευροαπεικονιστικών
μεθόδων σε ασθενείς με ήπια γνωστική εξασθένιση (MCI), και πρώϊμη έναρξη της
νόσου, με σκοπό να βελτιώσουν την εξέλιξή της νόσου.

28
Κριτήρια συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές101

 Περιορισμός συμμετεχόντων σε ένα συγκεκριμένο ηλικιακό έτος.

 Οι συμμετέχοντες πρέπει να βρίσκονται σε συγκεκριμένο στάδιο της νόσου.
 Ο συμμετέχων δε θα πρέπει να πάσχει από άλλες ασθένειες, πλην αυτής που
μελετάται.
 Απαγορεύεται η χρήση άλλων φαρμάκων.
 Απαιτείται η συμμετοχή των φροντιστών.

ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

1)102 Ομάδα ερευνητών με επικεφαλής τον Dr. Scott Small, Καθηγητή

Νευρολογίας και διευθυντή του Ερευνητικού Κέντρου για τη νόσο Alzheimer στο
Πανεπιστήμιο Columbia, ανακοίνωσαν πως κατάφεραν μετά από πολυετείς μελέτες
να «χαρτογραφήσουν» την περιοχή έναρξης της νόσου σε κυτταρικό επίπεδο, τον
τρόπο, καθώς και το λόγο εξάπλωσής της. Πρόκειται για μια σημαντική ανακάλυψη,
τα ευρήματα της οποίας μπορούν να συμβάλουν στην έγκαιρη διάγνωση αλλά και σε
μια πραγματική θεραπεία του Alzheimer. Σύμφωνα με τη μελέτη που δημοσιεύθηκε
στο περιοδικό «Nature Neuroscience», οι ερευνητές χρησιμοποιώντας την υψηλής
ανάλυσης λειτουργική απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού (μαγνητική τομογραφία
fMRI), σε πειραματόζωα αλλά και σε ασθενείς με Alzheimer, κατάφεραν να
εντοπίσουν συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου που προσβάλλει η νόσος. Σύμφωνα
με τον Dr. Scott, η μελέτη αυτή είναι η πρώτη που δείχνει σε εν ζωή ασθενείς, ότι η
πάθηση ξεκινά από τον πλευρικό ενδορρινικό φλοιό, ο οποίος θεωρείται η «πύλη» για
τον ιππόκαμπο, την περιοχή του εγκεφάλου που διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη
δημιουργία αναμνήσεων και στην εδραίωση της μακρόχρονης μνήμης.
Επιπρόσθετα, με βάση τα αποτελέσματα της έρευνας, αποκαλύφθηκε πως με
την πάροδο του χρόνου το Alzheimer εξαπλώνεται από τον ενδορρινικό φλοιό
απευθείας και σε άλλες περιοχές του εγκεφάλου, και κυρίως στο βρεγματικό φλοιό,
μια περιοχή που ελέγχει λειτουργίες όπως την αίσθηση προσανατολισμού στο χώρο.
Οι ερευνητές υποθέτουν ότι το Alzheimer αρχικά επηρεάζει τη λειτουργία των
νευρώνων στον ενδορρινικό φλοιό, γεγονός που σηματοδοτεί τον πιθανό κίνδυνο της
ακεραιότητας των νευρώνων στις όμορες περιοχές.
Μια άλλη εξίσου σημαντική ανακάλυψη της εν λόγω μελέτης, είναι ότι η
δυσλειτουργία του ενδορρινικού φλοιού, έγκειται στις μεταβολές που υφίστανται δύο
πρωτεΐνες, η «Τ» και η «APP». Η Dr. Karen Daff, Καθηγήτρια Παθολογίας και
Κυτταρικής Βιολογίας, και ένα από τα μέλη της ερευνητικής ομάδας, τόνισε πως ο
πλάγιος ενδορρινικός φλοιός, συσσωρεύει την πρωτεΐνη Τ, η οποία τον καθιστά
ευάλωτο στη συγκέντρωση της APP. Οι δύο πρωτεΐνες σε συνδυασμό, δρώντας
αθροιστικά καταστρέφουν τους νευρώνες και αποτελούν την αφετηρία για την
εμφάνιση της νόσου.
Οι συγκεκριμένες αλλαγές είναι πλέον, σύμφωνα με την έρευνα ορατές με τη
101
Alz.org/research center, advancing alzheimer’s research.worldwide, alzheimer’s association,
available at: http://www.alz.org.
102
Martin Citron, Alzheimer Disease: treatment in discovery and development, Nature Neuroscience
5, 1055-1057 (2002), Published online 28 October 2002.
29
χρήση μαγνητικής τομογραφίας (fMRI), γεγονός που θα οδηγήσει στην έγκαιρη
διάγνωση σε πρώϊμο και προκλινικό στάδιο, όταν η νόσος θα είναι σχετικά πιο
εύκολα θεραπεύσιμη και προτού εξαπλωθεί σε άλλες περιοχές του εγκεφάλου. Στόχος
των ερευνητών είναι η ανακάλυψη φαρμάκου που θα παρεμβαίνει στο συγκεκριμένο
τμήμα του ιπποκάμπου, που αφορά στη νόσο Alzheimer και ευελπιστούν πως μέσα
στην επόμενη δεκαετία αυτό θα είναι εφικτό. Τέλος αξίζει να σημειωθεί , πως οι
επιστήμονες διαπίστωσαν με έκπληξη πως η περιοχή του εγκεφάλου που επιδρά το
Alzheimer και τα μοριακά μονοπάτια που συνδέονται με αυτό σχετίζονται και με τη
νόσο Parkinson.

2)103 Διεθνής ομάδα επιστημόνων, με επικεφαλής τον Dr. Kreg Ritch, Καθηγητή
στο Imperiall College του Λονδίνου, διενήργησαν μεγάλου εύρους κλινικές δοκιμές,
με σκοπό την ανακάλυψη ενός νέου φαρμάκου, το οποίο όπως φάνηκε από τα
αποτελέσματα των πρώτων μελετών σε εθελοντές, περιορίζει σημαντικά τη
συσσώρευση της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης στον εγκέφαλο και την εναπόθεση των
χαρακτηριστικών γεροντικών πλακών στον εγκέφαλο. Οι κλινικές δοκιμές
διενεργήθηκαν σε 200 εθελοντές με νόσο Alzheimer. Τα αποτελέσματα ήταν
ιδιαίτερα ελπιδοφόρα, καθώς έδειξαν πως η λήψη του εν λόγω φαρμάκου, μπορεί να
περιορίσει τη συσσώρευση των πλακών σε ένα ποσοστό μέχρι και 90%, χωρίς να
προκαλεί σοβαρές παρενέργειες ακόμη και όταν χορηγήθηκε σε υψηλές δόσεις.
Η πειραματική ακόμη θεραπεία φέρει την κωδική ονομασία MK-8931, και η
δραστική ουσία του φαρμάκου είναι ένας αναστολέας BACE (Beta Amyloid
precursor protein site- Cleaning Enzyme Inhibitor), συγκεκριμένα ένα ένζυμο, το
οποίο απομακρύνει τις γεροντικές πλάκες από τον εγκέφαλο. Σύμφωνα με την
ερευνητική ομάδα θα ακολουθήσει νέος κύκλος κλινικών δοκιμών με περισσότερους
από 3.000 ασθενείς, σε 21 χώρες που θα ολοκληρωθεί σε δύο φάσεις. Στην πρώτη
φάση, διάρκειας 18 μηνών, θα λάβουν μέρος 1960 ασθενείς με ήπια μορφή της
νόσου. Στη δεύτερη φάση θα συμμετάσχουν 1500 ασθενείς με Alzheimer με σοβαρά
προβλήματα μνήμης. Στόχος είναι η δυνατότητα της παρέμβασης πριν την εκδήλωση
των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου.

3)104 Σύμφωνα με ερευνητική μελέτη που δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό

«Alzheimer’s Research and Therapy», ένα πειραματικό φάρμακο με την κωδική
ονομασία J-147, που αναπτύχθηκε από ομάδα επιστημόνων στο Ινστιτούτο
Βιολογικών Επιστημών Salk, στην Washington, υπό τη διεύθυνση του Dr. David
Shubert, φάνηκε πως μπορεί να αναστρέψει τα προβλήματα μνήμης και να
επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου Alzheimer, σε ηλικιωμένα ποντίκια μετά από
σύντομο διάστημα χορήγησης. Οι επιστήμονες χορήγησαν με την τροφή το φάρμακο
στα ζώα τα οποία εμφάνιζαν Alzheimer. Διαπίστωσαν πως το J-147 απέτρεψε την
εμφάνιση σοβαρής απώλειας μνήμης, ελάττωσε τα επίπεδα β-αμυλοειδούς στον
εγκέφαλο και αύξησε τα επίπεδα των νευροτροφικών παραγόντων που είναι ζωτικής
σημασίας για τη μνήμη μετά από μόλις τρεις μήνες θεραπείας.
Σε μια δεύτερη πειραματική μελέτη, συνέκριναν το φάρμακο με τη
δοναζεπίλη, την κύρια φαρμακευτική ουσία που χρησιμοποιείται σήμερα για την
αντιμετώπιση της νόσου. Όπως προέκυψε, το J-147 έδωσε εξίσου καλά, και σε
κάποιες περιπτώσεις, καλύτερα αποτελέσματα, σε ό,τι αφορούσε τα test μνήμης.
103
Ειρήνη Βένιου, Μεγάλες κλινικές δοκιμές χαπιού για τη νόσο Alzheimer, Εφημερίδα «ΤΟ ΒΗΜΑ
Science», δημοσίευση 27/12/2013.
104
Θεοδώρα Τσώλη, Νέο πειραματικό φάρμακο για τη νόσο Alzheimer, Εφημερίδα «ΤΟ ΒΗΜΑ-
Science». Δημοσίευση 15/5/2013.
30
Σύμφωνα με τον Dr. Shubert, η συγκεκριμένη μελέτη στοχεύει στην παθολογία της
νόσου, που συνδέεται με τη γήρανση (το μεγαλύτερο παράγοντα κινδύνου εμφάνισης
Alzheimer), και όχι σε επιμέρους εκδηλώσεις της ασθένειας στον εγκέφαλο. Ωστόσο,
απαιτούνται κλινικές δοκιμές του φαρμάκου και σε ανθρώπους, προκειμένου να
προσδιοριστεί η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητά του. Τέλος, οι ερευνητές
αναφέρουν πως το J-147 επηρεάζει διάφορες κυτταρικές διεργασίες που συνδέονται
με τη νόσο, συμπεριλαμβανόμενων και των αυξημένων επιπέδων μιας πρωτεϊνης, που
ονομάζεται νευροτροφικός παράγοντας BDNF και προέρχεται από τον εγκέφαλο. Η
συγκεκριμένη πρωτεϊνη προστατεύει τους νευρώνες από την επίδραση τοξικών
παραγόντων, βοηθά στην ανάπτυξη νέων και στην επικοινωνία τους και εμπλέκεται
στη λειτουργία της μνήμης. Μελέτες που διενεργήθηκαν μετά θάνατον σε ασθενείς με
Alzheimer, έδειξαν χαμηλά επίπεδα BDNF.

4)105 Μια μικρού εύρους κλινική δοκιμή, έδειξε ότι ημερήσιες δόσεις ενός ρινικού
spray ινσουλίνης, μπορεί να επιβραδύνει την απώλεια μνήμης και να διατηρήσει τις
νοητικές δεξιότητες σε άτομα με ήπια έως μετρίου βαθμού νόσο Alzheimer. Ωστόσο,
μια μεγαλύτερη μελέτη θεωρείται αναγκαία για να επιβεβαιώσει την
αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Κατά την τελευταία δεκαετία, ορισμένοι
επιστήμονες έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα πως ανώμαλη λειτουργία της ορμόνης
ινσουλίνης, θα μπορούσε να συμβάλει στην απώλεια μνήμης και στη νόσο
Alzheimer. Η ινσουλίνη βοηθά στη ρύθμιση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα και
στη μετατροπή της γλυκόζης σε ενέργεια, απαραίτητη για τη φυσιολογική λειτουργία
του εγκεφάλου. Η Dr. Suzanne Craft και οι συνεργάτες της, στην έρευνά τους που
χρηματοδοτείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης των ΗΠΑ (National Institute on
Aging- NIH), προσπαθούν να διαπιστώσουν αν η αποκατάσταση των επιπέδων
ινσουλίνης στα φυσιολογικά όρια, μπορεί να παρέχει γνωστικά οφέλη και να
επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου Alzheimer. Στη νέα τους μελέτη, εξέτασαν τις
επιδράσεις ενός ρινικού spray ινσουλίνης σε 104 εθελοντές με ήπια έως μέτρια νόσο
Alzheimer ή ήπια γνωστική εξασθένιση. Το ρινικό εκνέφωμα, σχεδιάστηκε κατά
τέτοιο τρόπο, ώστε να μεταφέρει την ινσουλίνη γρήγορα και απευθείας στον
εγκέφαλο, χωρίς να προκαλεί επιβλαβείς αλλαγές στην ινσουλίνη του αίματος ή στα
επίπεδα γλυκόζης σε όλο το σώμα. Οι συμμετέχοντες στην τυχαιοποιημένη μελέτη
ελάμβαναν ημερησίως είτε 20 μονάδες ινσουλίνης είτε 40 ή ένα αλατούχο εικονικό
φάρμακο (placebo), χορηγούμενα μέσω μιας συσκευής ρινικής παροχής του
φαρμάκου. Η μνήμη, η γνωστική και λειτουργική ικανότητα μετρήθηκαν πριν και
μετά την περίοδο 4 μηνών.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης που δημοσιεύθηκε το Σεπτέμβριο
του 2011 στο ιατρικό περιοδικό «Archives of Neurology», οι ερευνητές διαπίστωσαν
πως οι δύο δόσεις ινσουλίνης διατηρούσαν τις γενικές λειτουργικές ικανότητες ή τις
δραστηριότητες της καθημερινής ζωής του ασθενούς σε ικανοποιητικό βαθμό, όπως
αξιολογήθηκαν και από τους φροντιστές τους που συμμετείχαν στη μελέτη.
Επιπρόσθετα, η δόση των 20 μονάδων χορηγούμενη ενδορρινικά, οδήγησε σε
βελτίωση της μνήμης. Ωστόσο, καμιά βελτίωση της μνήμης δεν παρατηρήθηκε στην
ομάδα που έλαβε το placebo ή τη δόση των 40 μονάδων, γεγονός το οποίο
υποδηλώνει πως η συγκεκριμένη δόση μπορεί να υπερβαίνει τη μέγιστη για τη μνήμη.
Δεν παρατηρήθηκαν παρενέργειες σε καμιά ομάδα.
Με βάση την Dr. Laurie Ryan, που εποπτεύει τις κλινικές δοκιμές, τα

105
Craft S., et all, Intranasal insulin therapy for Alzheimer’s Disease and amnestic mild cognitive
impairment: a pilot clinical trial: Archives of neurology, 2012, Jan; 69(1):29-38. Sept. 12 2011.
31
αποτελέσματα είναι ελπιδοφόρα. Η μνήμη βελτιώθηκε στη μια ομάδα, αλλά
διαπιστώθηκε και βελτίωση των γενικών λειτουργιών και στις δύο ομάδες. Ωστόσο, η
έρευνα βρίσκεται ακόμη στα αρχικά στάδια. Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την
ανάγκη για μια μεγαλύτερη μελέτη με περισσότερους συμμετέχοντες και
μεγαλύτερης διάρκειας θεραπεία, ώστε να επιβεβαιωθεί με ακρίβεια αν η θεραπεία
είναι αποτελεσματική ή όχι.

ΤΩΡΙΝΗ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ106

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχουν διαθέσιμες φαρμακευτικές θεραπείες που να

μπορούν να παρέχουν θεραπεία για τη νόσο Alzheimer, επιβραδύνοντας ή
σταματώντας τη δυσλειτουργία και το θάνατο των νευρικών κυττάρων. Ωστόσο,
έχουν αναπτυχθεί φάρμακα που μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα ή να
καθυστερήσουν προσωρινά την εξέλιξή τους. Ο οργανισμός τροφίμων και φαρμάκων
των ΗΠΑ (Food and Drug Administration- FDA), έχει εγκρίνει πέντε φάρμακα για τη
νόσο Alzheimer:
Δονεπεζίλη (εμπορική ονομασία Aricept) -χρησιμοποιείται σε όλα τα στάδια.
Ριβαστιγμίνη (Exelon)- θεραπεία ήπιας έως μέτριας μορφής της νόσου.
 Γκαλανταμίνη (Razadyne)- θεραπεία ήπιας έως μέτριας μορφής της νόσου.
Τακρίνη (Cognex)- θεραπεία ήπιας έως μέτριας μορφής της νόσου.
Μεμαντίνη (Namenda)- θεραπεία μέτριας έως σοβαρής μορφής της νόσου.
Τα συγκεκριμένα φάρμακα δρουν ρυθμίζοντας τους νευροδιαβιβαστές,
δηλαδή τις χημικές ουσίες που μεταδίδουν μηνύματα μεταξύ των νευρώνων.
Μπορούν να βοηθήσουν έως ένα βαθμό στο να διατηρηθεί η σκέψη, η μνήμη, οι
δεξιότητες ομιλίας και επίσης ορισμένα προβλήματα συμπεριφοράς. Παρόλα αυτά, τα
φάρμακα δεν αλλάζουν τη διαδικασία της ασθένειας, είναι αποτελεσματικά σε
ορισμένους ασθενείς αλλά όχι σε όλους και βοηθούν για περιορισμένο χρονικό
διάστημα.

ΠΡΟΛΗΨΗ107,108

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμιά οριστική απόδειξη για το τι μπορεί να

αποτρέψει τη νόσο Alzheimer ή τη σχετιζόμενη με την ηλικία γνωστική εξασθένιση.
Η έρευνα για τις στρατηγικές πρόληψης βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη. Ωστόσο οι
επιστήμονες υποστηρίζουν πως η υϊοθέτηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής και η λήψη
μέτρων με σκοπό τον έλεγχο των πιθανών παραγόντων κινδύνου, μπορεί να έχουν
ευεργετική επίδραση για το Alzheimer. Συγκεκριμένα:
Σύμφωνα με το Ίδρυμα Έρευνας και Πρόληψης της νόσου Alzheimer στις
106
-Vickey BG., Miltan BS, et all. The effect of a disease managment intervention on quality and
outcomes of dementia care: A randomized controlled trial. Ann. Intern. Med. 2006:145(10):713-26.-
2014, Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Alzheimer’s Association. Alzheimer and Dementia,
Volume 10, Issue 2, p.16.
107
-Fillit Howard M., Buttler Robert N., O’ Connel Allan et all, Achieving and maintaining cognitive
vitality with aging. Mayo Clinic proceedings: 2002;77:681-696.- Melinda Smiths, Melissa Wayne,
Jeanne Segal, Alzheimer’s and Dementia prevention, Feb. 2014, available at:
http://www.helpguide.org. - Prevention and risk of Alzheimer and Dementia, alzheimer’s association,
alz.org/research center, available at: http://www.alz.org.
108
-Κύνθια Κονδύλη, Πρόληψη Alzheimer, Εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ», 19/9/2009. - Preventing
Alzheimer, National Institute On Aging, (NIH), available at: http://www.nia.nih.gov. , March 21, 2014.
32
ΗΠΑ (Alzheimer’s Research and Prevention Foundation), η σωματική άσκηση
μειώνει τον κίνδυνο εκδήλωσης της νόσου κατά 50%. Οι επιστήμονες κάνουν
υποθέσεις σχετικά με το γιατί η φυσική δραστηριότητα βοηθά το μυαλό εκτός από το
σώμα. Μία από αυτές είναι πως μπορεί να βελτιώνει τη ροή αίματος προς τον
εγκέφαλο, με αποτέλεσμα να ανταποκρίνεται καλύτερα στις δοκιμασίες ελέγχου της
μνήμης. Μία δεύτερη είναι πως ενεργοποιούνται κυτταρικοί μηχανισμοί που
βελτιώνουν την εγκεφαλική λειτουργία. Επίσης η σωματική άσκηση προστατεύει την
υγεία του εγκεφάλου, μέσω των αποδεδειγμένων ωφελειών της στο καρδιαγγειακό
σύστημα.
Όπως η άσκηση έτσι και η υγιεινή διατροφή, μπορεί να έχει ευεργετικές
επιδράσεις στον εγκέφαλο μέσω της θετικής επίδρασής της στο καρδιαγγειακό
σύστημα. Μια υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή όπως η μεσογειακή, μπορεί να
συμβάλλει στην πρόληψη της νόσου. Το ίδιο ευεργετική θεωρείται η διακοπή
καπνίσματος και αλκοόλ.
Μια σειρά από μελέτες δείχνουν πως η διατήρηση ενεργών κοινωνικών
δεσμών και η συνεχής πνευματική δραστηριότητα μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο
γνωστικής εξασθένισης και τη νόσο Alzheimer. H νοητική ενδυνάμωση μέσω της
εκμάθησης νέων δεδομένων, η εκτέλεση δραστηριοτήτων που περιλαμβάνουν
πολλαπλές εργασίες ή απαιτούν επικοινωνία, η αλληλεπίδραση και η οργάνωση
προσφέρουν τη μέγιστη προστασία. Οι ασκήσεις νοητικής ενδυνάμωσης, όπως
ανάγνωση εφημερίδας, ακρόαση ραδιοφώνου, επίσκεψη σε μουσεία, επίλυση
σταυρόλεξων και μαθηματικών πράξεων, βοηθούν ακόμη και ασθενείς που
βρίσκονται στο ήπιο ή μέτριο στάδιο άνοιας. Επίσης, η διατήρηση μιας ενεργού
κοινωνικής ζωής και η αποφυγή απομόνωσης, μπορούν να προστατεύσουν από τη
νόσο Alzheimer. Υπάρχουν μελέτες σε ανθρώπους που νοσηλεύονται στο σπίτι και
σε κοινωνικοποιημένους ηλικιωμένους, που δείχνουν συσχέτιση μεταξύ της
κοινωνικής δραστηριότητας και της νοητικής επίδοσης. Σύμφωνα με αυτές οι
ηλικιωμένοι με πλούσια κοινωνική ζωή και συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες
τείνουν να εμφανίζουν λιγότερα γνωστικά ελλείμματα και μειωμένο κίνδυνο για
άνοια. Ωστόσο, απαιτείται περισσότερη έρευνα προκειμένου να κατανοήσουμε γιατί
οι κοινωνικοί δεσμοί παίζουν προστατευτικό ρόλο.
Επίσης, η ποιότητα ύπνου θεωρείται πως διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη
διατήρηση μνήμης. Άτομα με διαταραχές ύπνου διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο
ανάπτυξης συμπτωμάτων της νόσου Alzheimer, καθώς η στέρηση ύπνου επιβραδύνει
τη σκέψη και επηρεάζει τη διάθεση. Οι χρόνιες και σοβαρές αγχώδεις διαταραχές,
σύμφωνα με έρευνα, επηρεάζουν αρνητικά την ικανότητα μνήμης, καθώς οδηγούν σε
συρρίκνωση μιας βασικής περιοχής του εγκεφάλου, υπεύθυνης για τη μνήμη, που
είναι γνωστή ως ιππόκαμπος. Η ανάπτυξη των νευρικών κυττάρων εμποδίζεται και
αυξάνεται ο κίνδυνος για άνοια και Alzheimer. Ωστόσο, η μείωση του άγχους με
καθημερινές δραστηριότητες χαλάρωσης, είναι δυνατό να ελαχιστοποιήσει τις
επιβλαβείς επιδράσεις.
Οι παραπάνω στρατηγικές συμβάλλουν στη διατήρηση και βελτίωση της
καλής υγείας γενικότερα. Παρόλα αυτά η τήρηση των συγκεκριμένων κανόνων δεν
προφυλάσσει οπωσδήποτε όλα τα άτομα από τη νόσο, καθώς εμπλέκονται η
κληρονομικότητα αλλά και άλλοι προδιαθεσικοί παράγοντες που δεν έχουν επαρκώς
μελετηθεί μέχρι σήμερα. Τέλος, σημαντική είναι και η εθελοντική συμμετοχή σε
κλινικές δοκιμές και μελέτες για την άνοια. Οι άνθρωποι που συμμετέχουν σε τέτοιες
έρευνες αναφέρουν ως σημαντικό όφελος την τακτική επαφή με ειδικούς γιατρούς
που έχουν εμπειρία και γνώσεις. Επίσης, αισθάνονται ότι συμβάλλουν στην πρόοδο
της επιστήμης.

33
Εμβόλια: Η χορήγηση εμβολίων σε ποντίκια ήταν αποτελεσματική στην ελάττωση
εναπόθεσης πλακών β-αμυλοειδούς και στη βελτίωση των επιδόσεων σε δοκιμασίες
μνήμης. Όταν όμως η μελέτη διενεργήθηκε σε περιορισμένο αριθμό εθελοντών
παρουσιάστηκαν σημαντικές παρενέργειες και για αυτό διακόπηκε. Η ερεύνα ωστόσο
συνεχίζεται.

ΚΛΙΝΙΚΑ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑΤΑ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER

1)109 H N.K., ( 68 ετών με πανεπιστημιακή μόρφωση), παρουσίασε προοδευτική

γνωστική έκπτωση τα τελευταία τρία χρόνια, με απότομη επιδείνωση τους
τελευταίους τρείς μήνες. Η κόρη της αναφέρει πρόσφατα επεισόδια λήθης (χάθηκε
ενώ οδηγούσε προς το σπίτι της σε οικείο δρόμο). Η ασθενής παρουσιάζει δυσαρθρία
και αφασία, αλλά αρνείται ότι έχει γνωστικά προβλήματα. Η ομιλία της είναι
ακατάληπτη και ασαφής, αδυνατεί να βρει τη σωστή λέξη για να εκφραστεί, με
αποτέλεσμα να την αντικαθιστά με μια άλλη που ακούγεται ίδια, αλλά είναι
λανθασμένη. Παρουσιάζει έλλειψη αναστολών και απρόσφορη διάθεση, με
ακατάλληλο γέλιο. Η νευροψυχολογική εκτίμηση ανέδειξε έκπτωση σε διάφορα
πεδία της γνωστικής λειτουργίας. Ο λόγος της είχε φτωχό περιεχόμενο και η ίδια είχε
δυσκολία έκφρασης, ήταν ασαφής, υποδεικνύοντας εξασθένιση κατανόησης.
Εμφάνισε δυσκολία κατονομασίας, ενώ γνώριζε τα αντικείμενα και τη χρήση τους. Η
οπτικοχωρική της αντίληψη ήταν ελλειμματική. Τα test μνήμης αποκάλυψαν
δυσκολίες στην αποθήκευση, ανάκτηση και ανάκληση πληροφοριών. Τα γνωστικά
ελλείμματα είναι αρκετά βαριά και εκτενή ώστε να παρεμβαίνουν στην κοινωνική της
λειτουργία.

2)110 Μια γυναίκα 66 χρονών με οικογενειακό ιστορικό άνοιας, παρουσίασε

προβλήματα μνήμης σχετικά με τη γνωστή τοποθεσία αντικειμένων, επαναλάμβανε
τις ίδιες προτάσεις ή ερωτήσεις και είχε δυσκολία στην ανάκληση ονομάτων. Παρόλα
αυτά η κοινωνική της ζωή και η επαγγελματική της δραστηριότητα δεν επηρεάστηκε
και συνέχισε να οδηγεί χωρίς δυσκολία. Από τη νευροψυχολογική εκτίμηση, το
MMSE score ήταν 28. Η μαγνητική τομογραφία ήταν φυσιολογική και ο γονιδιακός
έλεγχος ανέδειξε ήπια γνωστική εξασθένιση.

3)111 Μια γυναίκα 55 ετών παρουσίασε προοδευτική έναρξη δυσκολίας στην

ανεύρεση των σωστών λέξεων και αλλαγές στη συμπεριφορά και διάθεσή της.
Εξακολουθούσε να εργάζεται και να οδηγεί χωρίς δυσκολία. Ήταν περισσότερο
αγχώδης και ανυπόμονη και παρουσίασε συναισθηματική αδιαφορία. Το MMSE test
ήταν 25. Η μαγνητική ανέδειξε ατροφία κροταφικού λοβού. Η μητέρα της είχε επίσης
προοδευτικά επιδεινούμενη άνοια, με έναρξη στην ηλικία των 60 ετών. Ο γενετικός
έλεγχος ανέδειξε την παρουσία της πρωτεΐνης tau στο χρωμόσωμα 17.

109
Μαίρη Κοσμίδου, Κλινική Νευροψυχολογική Εκτίμηση, Νόσος Alzheimer, σελ. 187 Επιστημονικές
Εκδόσεις Παρισιάνου ΑΕ., Αθήνα 2008.
110
Stephen Salloway, Clinical and Pathological Examples of Alzheimer Disease, vol.95, No.7, July
2012, p.207-208.
111
Βλ., ό.π., Stephen Salloway, Clinical and Pathological Examples of Alzheimer’s Disease.
34
ΤΟ ΧΩΡΙΟ ΤΟΥ ALZHEIMER112

Ένα χωριό στην Ολλανδία κατοικείται εξολοκλήρου από ηλικιωμένους με

άνοια και προσφέρει μια απάντηση στο πώς η κοινωνία μπορεί να αντιμετωπίσει τα
προβλήματα της αυξημένης γήρανσης του πληθυσμού της. Είναι ένας τόπος «χωρίς
χθες ή αύριο», όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται, όπου οι κάτοικοι έχουν πολύ
μεγαλύτερη ελευθερία από ό,τι επιτρέπεται στα ιδρύματα. Το συγκεκριμένο χωριό,
που ονομάζεται Hogeweyk (Χόγκεβεκ), βρίσκεται 20 χιλιόμετρα από το Άμστερνταμ.
Φιλοξενεί 152 άτομα, άνδρες και γυναίκες, ηλικίας άνω των 80 ετών που πάσχουν
από σοβαρή άνοια. Το Hogeweyk, ιδρύθηκε το 2009, με συνολικό κόστος 19,2
εκατομμύρια ευρώ, εκ των οποίων τα 17.8 προέρχονται από κρατική χρηματοδότηση,
και προσφέρει στους κατοίκους του μια εικονική πραγματικότητα. Συγκεκριμένα, το
χωριό βρίσκεται υπό διαρκή εποπτεία, προστατευμένο με φράκτες και πύλες
ασφαλείας από τον έξω κόσμο. Στο εσωτερικό του όμως, θυμίζει κανονικό οικισμό με
τη δική του αυτονομία, όπου οι κάτοικοι ζουν μια κατά τα άλλα κανονική ζωή, καθώς
δε γνωρίζουν πως όσοι κυκλοφορούν γύρω τους είναι εκπαιδευμένοι νοσοκόμοι. Οι
ασθενείς δέχονται εικοσιτετράωρη φροντίδα από ειδικά εκπαιδευμένους νοσηλευτές
γηριατρικής, ντυμένους με κανονικά ρούχα, που όμως για τους κατοίκους θεωρούνται
απλοί συγχωριανοί τους. Το προσωπικό φροντίζει για τα πάντα, όπως το μαγείρεμα,
το σχεδιασμό δραστηριοτήτων, την προσωπική φροντίδα και τα φάρμακα. Ακόμη και
τα άτομα που στελεχώνουν τις διάφορες επιχειρήσεις (παντοπωλείο, εστιατόριο,
κομμωτήριο, super market), είναι εκπαιδευμένοι φροντιστές.
Στο Hogeweyk, δεν υπάρχουν κίνδυνοι, οι κάτοικοι μπορούν να
κυκλοφορήσουν ελεύθερα και αν νιώσουν σύγχυση ή αποπροσανατολιστούν, υπάρχει
πάντα κοντά ένας «συγχωριανός» τους, που στην πραγματικότητα είναι μέλος του
προσωπικού ή εθελοντής. Ο οικισμός αποτελείται από 25 κατοικίες που φιλοξενούν
ομάδες των 6-7 ανθρώπων το καθένα, με διαφορετική διακόσμηση και με δικά τους
υπνοδωμάτια, που μοιράζονται μια μεγάλη σαλονοτραπεζαρία. Τα 25 σπίτια
ανταποκρίνονται σε έναν από τους επτά διαφορετικούς τρόπους ζωής, που οι
υπεύθυνοι έκριναν ότι χαρακτηρίζουν την ολλανδική κοινωνία: αστικός,
χριστιανικός, ανώτερη τάξη, ανεπιτήδευτος, ινδονησιακός, σοφιστικέ και ρουστίκ.
Στην ουσία πρόκειται για μια συρρικνωμένη ολλανδική πόλη. Η επιλογή γίνεται
ύστερα από μακρά συζήτηση που έχει η διεύθυνση του «χωριού», με την οικογένεια
του ενοίκου, καθώς πρέπει να συνυπολογιστούν και άλλα κριτήρια -όπως για
παράδειγμα, υπάρχουν άνθρωποι που ζουν με την τηλεόραση ανοικτή όλη μέρα και
άλλοι που δεν την υποφέρουν. Οι οικογένειες των ενοίκων είναι ευπρόσδεκτες, διότι
έτσι ενισχύεται η κανονικότητα της ζωής που έχει ανάγκη ο ηλικιωμένος.
Όπως αναφέρεται σε σχετικό δημοσίευμα της «Monde», δύο είναι οι βασικές
αρχές στη λειτουργία του χωριού. Η αίσθηση της ελευθερίας (δεν υπάρχουν ωράρια-
ώρα αφύπνισης ή κατάκλισης, ώρα γευμάτων ή προσωπικής υγιεινής), και το
προσωπικό είναι άνθρωποι-«πολυεργαλεία». Οι νοσηλεύτριες μπορεί να είναι
ταυτόχρονα μαγείρισσες, οι γιατροί μπορεί να είναι και υπάλληλοι σε ένα κατάστημα.
Η λευκή στολή απαγορεύεται στο χωριό.
Οι κάτοικοι, προσδιορίστηκε πως αποκτούν μεγαλύτερο προσδόκιμο

112
-Ann Napoletan, Dementia Care: what in the world is a dementia village? August 7, 2013, available
at: http://www.alzheimers.net. - Ben Tiuker, Dementia Village, inspires new care, December 27, 2013,
available at: http://www.cnn.com. - Barbara Hans, Living in the moment, Dutch village offers
dignified care for Dementia sufferers, Spiegel International, March 29, 2012, available at:
http://www.spiegel.de .
35
επιβίωσης, περίπου 2,5 χρόνια, οι συγγενείς τους καταβάλλουν το ποσό των 2.200
Ευρώ το μήνα (όσο η διαμονή σε οίκο ευγηρίας) και το μεγαλύτερο μέρος καλύπτεται
από το ασφαλιστικό ταμείο. Υπάρχει μεγάλη λίστα αναμονής. Το Hogeweyk, έχει
προσελκύσει το ενδιαφέρον πολλών Ευρωπαϊκών Κυβερνήσεων. Πρόσφατα, το
επισκέφτηκε αντιπροσωπεία γερμανών βουλευτών, ενώ έχοντας πρώτα μελετήσει το
Ολλανδικό μοντέλο, μια Ελβετική εταιρεία σχεδιάζει να φτιάξει ένα αντίστοιχο
χωριό.
Ωστόσο, μερικοί κριτικοί αντιτίθενται στην ιδέα της δημιουργίας ενός
«φανταστικού κόσμου», υποστηρίζοντας πως οι κάτοικοι παραπλανώνται. Παρόλα
αυτά οι υποστηρικτές του τονίζουν πως παρέχει το πιο συμπονετικό είδος φροντίδας,
από οπουδήποτε αλλού. Πολλοί ειδικοί συμφωνούν πως το περιβάλλον του σπιτιού
στο Hogeweyk, επιτρέπει στους κατοίκους να ζουν όσο το δυνατόν μια κανονική
ζωή, τρώγοντας ένα είδος οικογενειακού δείπνου, κάνοντας επίσκεψη σε φίλους,
πηγαίνοντας βόλτα ή για ψώνια.

II) ΗΘΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Μια πληθώρα ηθικών και κοινωνικών ζητημάτων ανακύπτουν κατά τη

διάγνωση και θεραπεία της νόσου Alzheimer. Οι ασθενείς αλλά και οι οικογένειές
τους καλούνται να λάβουν σημαντικές αποφάσεις καθ’ όλη τη διάρκεια της
ασθένειας, συμπεριλαμβανόμενων των αποφάσεων για τη φροντίδα, τη θεραπεία, τη
συμμετοχή στην έρευνα, την αυτονομία, την ασφάλεια, καθώς και για θέματα που
αφορούν στο τέλος της ζωής και τη διατήρηση της αξιοπρέπειας των πασχόντων.
Πολλοί επαγγελματίες υγείας αλλά και φροντιστές, σύμφωνα με στοιχεία της
Εταιρείας Νόσου Alzheimer στην Ευρώπη, εκφράζουν έντονο προβληματισμό
σχετικά με τις κοινωνικές διακρίσεις που υφίστανται οι άνθρωποι με Alzheimer.
Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στη μελέτη της νόσου,
εντούτοις, εξακολουθεί να υπάρχει παρανόηση και οι συμπεριφορές που
πυροδοτούνται από αυτή, στιγματίζουν τους ασθενείς. Επιπρόσθετα, τα ανθρώπινα
δικαιώματα των ατόμων με άνοια, συχνά υπονομεύονται, καθώς οι ασθενείς δεν
έχουν την ικανότητα να αντιληφθούν την εκμετάλλευση ή να αναφέρουν τι έχει
συμβεί. Το γεγονός αυτό, δυστυχώς συνεπάγεται πως τα άτομα με Alzheimer
κινδυνεύουν να στερηθούν την απαιτούμενη ποιότητα ζωής και περίθαλψης,
συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό.

ΥΠΟΝΟΜΕΥΣΗ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER.

Ο κοινωνικός στιγματισμός εξακολουθεί να συνοδεύει συχνά τη διάγνωση της

άνοιας. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς μπορεί σε μερικές περιπτώσεις να νιώθουν
υποτιμημένοι και αποκλεισμένοι από το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Η διάγνωση της
νόσου Alzheimer, από μόνη της, δεν αποτελεί ωστόσο, ένδειξη ανικανότητας. Είναι
ηθικά σημαντικό ένα άτομο με Alzheimer να αισθάνεται πως η αυτονομία του
διατηρείται και χαίρει σεβασμού. Αυτό αποτελεί την κατάλληλη εναλλακτική λύση,
ώστε να αποτρέπεται οποιοδήποτε είδος εκφοβισμού ή καταναγκασμού. Ένα άτομο
με Alzheimer, μπορεί να στερείται της κατάλληλης ικανότητας, να οδηγεί, να

36
χειρίζεται οικονομικές υποθέσεις ή να ζει ανεξάρτητα στην κοινωνία. Ωστόσο, -
τουλάχιστον στα αρχικά στάδια-, διατηρεί τη δυνατότητα να λάβει αποφάσεις σχετικά
με τον τόπο κατοικίας του ή το είδος της ιατρικής περίθαλψης. Είναι υποχρέωση των
φροντιστών να προστατεύσουν ένα άτομο με Alzheimer από τις σοβαρές πιθανές
επιζήμιες συνέπειες των πράξεων του, αλλά εξίσου απαραίτητο είναι ο σεβασμός της
αυτονομίας του, στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό. Για να είναι ένας ασθενής με
Alzheimer, σε θέση να διαδραματίσει πλήρως το ρόλο του στην κοινότητα όπου ζει, η
κοινωνία θα πρέπει να θέσει ως προτεραιότητα την αντιμετώπιση και ίσως την
εξάλειψη του στίγματος που συνδέεται με την άνοια.
Η ανικανότητα του συστήματος υγείας και της κοινωνικής μέριμνας να
ανταποκριθεί στις σύνθετες ανάγκες των ατόμων με άνοια, παραβιάζει τα δικαιώματά
τους, όπως το δικαίωμα σεβασμού της ιδιωτικής και οικογενειακής ζωής, της
ελευθερίας και το δικαίωμα να μην υφίστανται απάνθρωπη και εξευτελιστική
αντιμετώπιση. Η πιο συχνή μορφή κακοποίησης δεν είναι απαραίτητα σωματική ή
οικονομική. Είναι η αδιαφορία για τους ασθενείς με Alzheimer, που είναι και το πιο
ανησυχητικό.
Στο πλαίσιο της Οικουμενικής Διακήρυξης περί Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, η
κοινωνία της νόσου Alzheimer στην Ευρώπη, εκδηλώνει έντονο προβληματισμό
σχετικά με το γεγονός ότι τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια δε γίνονται σεβαστά
σύμφωνα με το άρθρο 3 (δικαίωμα στην ελευθερία από βασανιστήρια ή απάνθρωπη ή
εξευτελιστική μεταχείριση), το άρθρο 8 (δικαίωμα σεβασμού της ιδιωτικής-
οικογενειακής ζωής, της οικίας και της αλληλογραφίας του), το άρθρο 6 (δικαίωμα σε
δίκαιη και δημόσια δίκη από αμερόληπτο δικαστήριο) και το άρθρο 14 (δικαίωμα στο
να μην υφίστανται διακρίσεις)113.
Οι κυριότεροι λόγοι για τους οποίους οι ασθενείς με Alzheimer διατρέχουν
ιδιαίτερο κίνδυνο να υποστούν διακρίσεις είναι οι ακόλουθοι:

Α) Η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το Alzheimer, τα συμπτώματα, τη

σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τη λήψη βοήθειας που είναι διαθέσιμη,
παραμένει περιορισμένη. Σύμφωνα με έρευνα που διενεργήθηκε από την εταιρεία
νόσου Alzheimer, στη Μ. Βρετανία, διαπιστώθηκε ότι οι μισοί από τους Βρετανούς
θεωρούν πως η νόσος συνδέεται με έντονο κοινωνικό ρατσισμό114. Εξακολουθεί να
υπάρχει δυστυχώς μια ευρέως διαδεδομένη έλλειψη συνειδητοποίησης της ασθένειας
και των άμεσων επιπτώσεων στις οικογένειες των ατόμων που πάσχουν. Επίσης,
παρατηρείται έντονη παρανόηση σχετικά με την πιθανότητα προσβολής από
Alzheimer, (δεν είναι γνωστή η δυνατότητα νόσησης και σε νεότερες ηλικίες - early
onset Alzheimer-), καθώς και η σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και έναρξης
φαρμακευτικής θεραπείας. Αναπόφευκτα, αυτή η έλλειψη κατανόησης, οδηγεί τους
ασθενείς στην απομόνωση, καθώς η συνήθης συμπεριφορά του ευρύτερου
κοινωνικού συνόλου όταν έρχεται σε επαφή με κάποιον που πάσχει από άνοια είναι η
αποφυγή ή στη χειρότερη περίπτωση η αδιαφορία.
Ο φόβος και το στίγμα που περιβάλλει την άνοια, έχει ως συνέπεια να
αποτρέπει τους ανθρώπους να αναφέρουν τα πιθανά συμπτώματά τους στο γιατρό και
να προσπαθούν να τα αποκρύψουν. Πολλοί άνθρωποι στα αρχικά στάδια της νόσου-
που μπορεί να είναι αντιμετωπίσιμα-, αποφεύγουν να ζητήσουν ιατρική βοήθεια,
φοβούμενοι τη διάγνωση του Alzheimer. Επίσης, πολλές φορές και τα ίδια τα μέλη
113
Memorandum by the Alzheimer’s Society (OPH 31), Summury, available at:
http://www.publications.parliament.uk.
114
Health Care Commission (2009). Equality in later life- A National Study of older people’s mental
health services. London.
37
της οικογένειας αρνούνται να αποδεχτούν το γεγονός ότι στενό συγγενικό τους
πρόσωπο πάσχει από Alzheimer, εξαιτίας του φόβου που περιβάλλει την πάθηση και
της ιδέας του θανάτου γενικότερα, καθώς και του στίγματος που συνδέεται με αυτή.
Κατά συνέπεια, κάποια άτομα με την πάθηση τίθενται σε επικίνδυνες καταστάσεις.
Για παράδειγμα εξακολουθούν να ζουν μόνοι τους, παρόλο το γεγονός ότι δεν
μπορούν πλέον να μαγειρέψουν ή να φροντίσουν τον εαυτό τους. Τα ηλικιωμένα
άτομα συνήθως αρνούνται να αποδεχτούν την κατάστασή τους, θεωρώντας πως με
αυτόν τον τρόπο θα «αποφύγουν» την ασθένεια. Η άρνηση της αποδοχής και ο φόβος
του στιγματισμού μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τον ερευνητικό τομέα.
Επιστήμονες αναφέρουν ότι όταν προσπάθησαν να εντοπίσουν την πιθανή
κληρονομικότητα της νόσου Alzheimer στα μέλη της οικογένειας ή να λάβουν
πληροφορίες σχετικά με την ηλικία έναρξης της νόσου, ήρθαν αντιμέτωποι με
συγγενείς που αρνούνταν να παραδεχτούν πως ένας γονέας ή άλλο συγγενικό
πρόσωπο πάσχει από τη νόσο.
Το στίγμα και οι κοινωνικές διακρίσεις είναι απότοκα των χαρακτηριστικών
κλινικών εκδηλώσεων που συνοδεύουν τη νόσο, αλλά και ο φόβος των μελών της
οικογένειας ότι μπορεί να κληρονομήσουν το γονίδιο που θα τους προκαλέσει την
ασθένεια. Η Εταιρεία της νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών που εδρεύει
στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ, παρέχει υποστήριξη στις οικογένειες τα μέλη των
οποίων έχουν Alzheimer, και ενισχύει την αποδοχή, την καλύτερη αντιμετώπιση και
φροντίδα των ασθενών115.

Β) Η έκπτωση της νοητικής ικανότητας και των ανώτερων διανοητικών λειτουργιών

που προκαλείται από την πάθηση, καθιστούν τους ασθενείς ιδιαίτερα ευάλωτους σε
διακρίσεις και παραβιάσεις των δικαιωμάτων τους. Για παράδειγμα, μπορεί να
εξαιρούνται από αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα τους καθώς οι απόψεις τους δε
θεωρούνται έγκυρες ως αποτέλεσμα της πάθησης. Με τον τρόπο αυτό όμως,
καταπατάται η ανεξαρτησία και θίγεται η αξιοπρέπεια των πασχόντων, καθώς δεν
μπορούν να εκφράσουν αντιρρήσεις ή να προσβάλουν τις αποφάσεις που έχουν
ληφθεί για λογαριασμό τους. Ωστόσο, δεν είναι δίκαιο αλλά ούτε και ηθικό να
επιτρέπεται σε τόσο μεγάλο βαθμό ανάμειξη στις επιθυμίες ενός ατόμου, με τη
δικαιολογία ότι ο φροντιστής ή κάποιο άλλο πρόσωπο γνωρίζει καλύτερα τι είναι
προς το συμφέρον του ασθενούς. Πολλά άτομα με ήπια ως μέτρια άνοια πρέπει να
προστατεύονται και να διατηρούν το δικαίωμα σεβασμού των επιθυμιών τους,
εφόσον αυτές δεν προκαλούν προβλήματα ασφάλειας. Οι φροντιστές θα πρέπει να
επιδιώξουν τη λιγότερο περιοριστική εναλλακτική λύση, όταν ένα άτομο που πάσχει
από άνοια παρουσιάζει ανικανότητα σε ένα συγκεκριμένο πεδίο. Σύμφωνα με το
Νόμο του 2005, “Mental Capacity Act”, ο οποίος προστατεύει και υποστηρίζει
ανθρώπους που δεν έχουν τη δυνατότητα να λαμβάνουν αποφάσεις μόνοι τους, «ένα
πρόσωπο πρέπει να θεωρείται ότι είναι σε θέση να λαμβάνει αποφάσεις, εκτός και αν
αυτό αποδεικνύεται ανέφικτο»116.

Γ) Η νόσος Alzheimer σταδιακά στερεί από τους ασθενείς την ικανότητα να

καταγγείλουν οποιοδήποτε είδος κακοποίησης, παραμέλησης ή διάκρισης, με
αποτέλεσμα τα άτομα να καθίστανται ιδιαίτερα ευάλωτα στην εκμετάλλευση. Για
115
Gina Kolata, “ Alzheimer’s Disease: Dangers and Trials on Denial”, available at:
http://www.nytimes.com, published: February 28, 1991.
116
Mental Capacity Act 2005, Alzheimer’s Society, Leading the fight against dementia, available at:
http://www.alzheimer.org.uk.
38
παράδειγμα, αν δεν υπάρχει κάποιο μέλος της οικογένειας ή άλλο άτομο που να έχει
αναλάβει τη φροντίδα τους, οι ασθενείς δεν μπορούν να παραπονεθούν για την
έλλειψη φαγητού, ρουχισμού, καθαριότητας, προσωπικής υγιεινής κ.λ.π. Αξίζει να
σημειωθεί πως συχνά ασθενείς με Alzheimer και οι οικογένειές τους διστάζουν να
διαμαρτυρηθούν λόγω των πιθανών αρνητικών επιπτώσεων που μπορεί αυτό να έχει
(π.χ., προστριβές με το προσωπικό του ιδρύματος που φιλοξενείται ο ασθενής). Έτσι,
πολύ συχνά, συμπεριφέρονται ως ευγνώμονες αποδέκτες των υπηρεσιών που τους
παρέχονται, καθώς δε νιώθουν σε θέση να αμφισβητήσουν ή να ζητήσουν καλύτερη
περίθαλψη. Η συμπεριφορά αυτή είναι απότοκο της ελλιπούς πληροφόρησης σχετικά
με τα πρότυπα περίθαλψης που δικαιούται ο ασθενής αλλά και που η οικογένειά του
πρέπει να αναμένει.

Δ) Η μεγάλη ηλικία από μόνη της αποτελεί παράγοντα κοινωνικών διακρίσεων,

καθώς όπως είναι γνωστό ο επιπολασμός της άνοιας αυξάνει σταθερά με την ηλικία.
Συγκεκριμένα, έρευνα αποκάλυψε πως οι ηλικιωμένοι δεν έχουν πρόσβαση για
παράδειγμα σε όλο το φάσμα υπηρεσιών ψυχικής υγείας συγκριτικά με αυτό που
παρέχεται σε νεαρούς ενήλικες116α. Το γεγονός αυτό οδηγεί σε άνιση αντιμετώπιση
των ατόμων με Alzheimer, καθώς στερούνται την παροχή της απαιτούμενης
ποιότητας φροντίδας που τους αναλογεί. Το σύστημα υγείας και κοινωνικής
μέριμνας, υστερεί στις περιπτώσεις των ασθενών με Alzheimer. Η άνιση μεταχείριση
είναι μια καθημερινή πραγματικότητα. Στερούνται το δικαίωμα να απολαμβάνουν
υψηλή ποιότητα ζωής, λόγω των ουσιαστικά ανύπαρκτων υπηρεσιών, οι οποίες
στελεχώνονται από προσωπικό χωρίς συγκεκριμένες δεξιότητες, εμπειρία ή γνώσεις
που απαιτούνται, ώστε να αντεπεξέλθουν στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων με
Alzheimer.
Η προσωπική φροντίδα των ασθενών στις πτέρυγες των νοσοκομείων είναι
ελλιπής, καθώς συχνά θεωρείται χαμηλής προτεραιότητας. Ο κύριος στόχος είναι η
αντιμετώπιση των παθολογικών συνήθως καταστάσεων για τις οποίες το άτομο
εισήχθη στο νοσοκομείο, χωρίς όμως να λαμβάνεται υπόψη η ιδιαιτερότητα της
κατάστασης και οι ευρύτερες ανάγκες ψυχικής υγείας των ασθενών. Πολλές φορές το
προσωπικό του νοσοκομείου αγνοεί το γεγονός πως οι ασθενείς με Alzheimer
χρειάζονται βοήθεια με το φαγητό, την καθαριότητα, τη λήψη των φαρμάκων και την
προσωπική υγιεινή. Η εξασφάλιση σωστής διατροφής και ενυδάτωσης αποτελεί
αναγκαία προϋπόθεση ώστε να διασφαλίζεται πως οι ασθενείς αντιμετωπίζονται με
σεβασμό και διατηρούν την αξιοπρέπειά τους. Οι νοσηλευτές ωστόσο, υποστηρίζουν
πως δεν υπάρχει ο απαιτούμενος χρόνος ή πως δεν είναι δική τους ευθύνη να
παρέχουν προσωπική φροντίδα στον ανοϊκό ασθενή και τονίζουν πως θεωρείται
απαραίτητη η παρουσία ενός βοηθού υγειονομικής περίθαλψης για το συγκεκριμένο
σκοπό116β.
Σύμφωνα με αναφορές, οι πάσχοντες κατά την παραμονή τους στο
νοσοκομείο χάνουν σημαντική ποσότητα βάρους, λόγω ελλείψεως επαρκούς
διατροφής. Για αυτό αρκετά συχνά η κατάστασή τους επιδεινώνεται, καθώς
καθίστανται ιδιαίτερα ευάλωτοι και επιρρεπείς σε ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις.
Κατά μέσο όρο τα άτομα με άνοια παραμένουν στο νοσοκομείο το διπλάσιο χρόνο117.
Η κακή ποιότητα φροντίδας αποτελεί παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων,
116α
Equality, discrimination and Human Rights. Alzheimer’s Society, Leading the fight against
demementia, available at: http://www.alzheimersorg.uk , last updated March 2012.
116β
Human Rights Issues arising from the treatments of older person in hospitals and residential care.
Alzheimer’s Society. Leading the fight against dementia, available at: http://www.alzheimersorg.uk.
117
Who Cares Wins, Royal College Psychiatrists, 2005.
39
συμπεριλαμβανόμενων του δικαιώματος της ασφάλειας και προστασίας από
απάνθρωπη και εξευτελιστική αντιμετώπιση.

Ε) Η έξοδος από το νοσοκομείο ενός ασθενούς με Alzheimer, δημιουργεί μια

πληθώρα νέων προβλημάτων. Συγκεκριμένα οι ίδιοι, αλλά κυρίως οι συγγενείς
έρχονται αντιμέτωποι με μια χαοτική κατάσταση, καθώς προσπαθούν είτε να βρουν
το κατάλληλο ίδρυμα που θα τους φροντίσει είτε να τους πάρουν πίσω στο σπίτι, με
όποια δυσκολία συνεπάγεται η συγκεκριμένη απόφαση. Η έλλειψη επαρκούς
ενημέρωσης αλλά και η απουσία προγραμμάτων κοινωνικής μέριμνας για τους
συγκεκριμένους ασθενείς, επιδεινώνουν το πρόβλημα. Πολλά ιδρύματα αρνούνται να
αναλάβουν ασθενείς σε προχωρημένα στάδια της νόσου λόγω και των
συνεπακόλουθων παθολογικών καταστάσεων που καθιστά ακόμη πιο δύσκολη τη
φροντίδα τους. Το γεγονός αυτό δυστυχώς δημιουργεί επιπρόσθετους περιορισμούς
όσον αφορά τις επιλογές. Έτσι, αναπόφευκτα τα άτομα τοποθετούνται σε κέντρα που
είναι ανεπαρκή και χωρίς το κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό που απαιτείται117α.

ΣΤ) Οι ανοϊκοί ασθενείς μπορεί κατά τη διάρκεια της πάθησης να εμφανίσουν

συμπεριφορικά και ψυχωτικά συμπτώματα, λόγω των διαταραχών στην επεξεργασία,
την αποθήκευση και την ανάκτηση πληροφοριών που προκαλεί το Alzheimer.
Μελέτες έχουν αποδείξει πως περισσότερο από το 90% των ατόμων με άνοια θα
εμφανίσει προβλήματα συμπεριφοράς και ένας μεγάλος αριθμός αυτών θα έχει και
σοβαρές κλινικές επιπτώσεις118.
Η κατάθλιψη, οι παραισθήσεις, οι ψευδαισθήσεις, η επιθετικότητα, η
υπερδιέγερση και η περιπλάνηση, αποτελούν χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της
άνοιας, που εμφανίζονται συνήθως στα μέτρια προς σοβαρά στάδια της νόσου. Οι
ασθενείς που βιώνουν αυτές τις εναλλαγές διάθεσης γίνονται αποπροσανατολισμένοι,
νιώθουν απογοήτευση, αδυνατούν να επικοινωνήσουν, δεν αναγνωρίζουν ή
φοβούνται άτομα του περιβάλλοντός τους, καθώς πιστεύουν ότι θέλουν να τους
βλάψουν. Υπό αυτές τις συνθήκες οι ασθενείς γίνονται συχνά επιθετικοί. Τα
συμπτώματα αυτά προκαλούν άγχος και σύγχυση στους φροντιστές τους118α.
Ο πιο συνηθισμένος τρόπος αντιμετώπισης των διαταραχών συμπεριφοράς
είναι η συνταγογράφηση από το γιατρό ηρεμιστικών-νευροληπτικών φαρμάκων.
Φάρμακα όπως η αλοπεριδόλη, η ρισπεριδόνη και η ολανζαπίνη, συνταγογραφούνται
συχνά σε ασθενείς με Alzheimer που νοσηλεύονται σε νοσοκομεία ή ιδρύματα.
Σύμφωνα με μια πρόσφατη μελέτη το 40% των ατόμων με άνοια λαμβάνει
νευροληπτικά φάρμακα119. Αξίζει να σημειωθεί, πως στις ΗΠΑ τα συγκεκριμένα
φαρμακευτικά σκευάσματα δεν ενδείκνυνται από τον Οργανισμό Τροφίμων και
Φαρμάκων (Food and Drug Administration), για τη χρήση σε ασθενείς με άνοια,
καθώς διαπιστώθηκε πως σχετίζονται με σοβαρούς κινδύνους, όπως υπερβολική
καταστολή, επιτάχυνση νοητικής έκπτωσης και αυξημένη θνησιμότητα λόγω
καρδιαγγειακών προβλημάτων120. Το 2004, η Επιτροπή για την Ασφάλεια των

117α
Βλ., ό.π., Human Rights Issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care, available at: http://alzheimersorg.uk.
118
Ballard C., Gauthier S., et all (2009 May). “Management of agitation and aggression associated
with Alzheimer Disease”. Nature Reviews, 5, 245-255.
118α
Βλ., ό.π., Equality, discrimination and Human Rights/ Human rights issues arising from the
treatment of older person in hospitals and residential care. Available at: http://www.alzheimersorg.uk.
119
Margallo Lana M., et all. “Management of behavioral and psychiatric symptoms against dementia
sufferers living in care environment”. International Journal Of Geriatric Psychiatry, (2001).
120
USA Food and Drug Administration (2005, April 11). Public Health advisory: deaths with
40
Φαρμάκων (Committee on Safety in Medicine), ανέφερε πως η ολανζαπίνη και
ρισπεριδόλη δεν πρέπει να συνταγογραφούνται σε άτομα με άνοια, διότι αυξάνουν
τον κίνδυνο αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων και καρδιακής προσβολής120α. Στην
Ελλάδα και στην Ευρώπη γενικότερα, προς το παρόν δεν υπάρχουν αντίστοιχες
μελέτες που να οδηγούν στην πιθανή διακοπή χορήγησής τους.
Η ευρέως διαδεδομένη και υπερβολική συνταγογράφηση των αντιψυχωτικών
φαρμάκων για τη θεραπεία των συμπεριφορικών συμπτωμάτων της άνοιας, αποτελεί
σοβαρή παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η αποτυχία του συστήματος
υγείας και κοινωνικής φροντίδας να ανταποκριθεί με ασφάλεια και
αποτελεσματικότητα στις ανάγκες των ασθενών με Alzheimer, αλλά και των
φροντιστών τους, αποτελεί ένα μείζον θέμα. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις όπου η
εκδήλωση ψυχωτικών συμπτωμάτων θέτει σε μεγαλύτερο κίνδυνο τους ασθενείς
αλλά και τις οικογένειές τους από ό,τι η χρήση των νευροληπτικών φαρμάκων. Αυτό
ισχύει κυρίως σε ασθενείς, των οποίων η συμπεριφορά καθίσταται απειλητική για τη
ζωή τους, οδηγεί σε προοδευτική μείωση της διατροφής και κινητικότητας,
καταστάσεις που σχετίζονται με εκδηλώσεις ψυχωτικών-παραληρητικών
συμπτωμάτων στα σοβαρά στάδια της άνοιας. Σε αυτές τις περιπτώσεις η μεγαλύτερη
βλάβη μπορεί να επέλθει από την έλλειψη ελέγχου της επιθετικότητας με φάρμακα121.

ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ALZHEIMER

Έκθεση της Παγκόσμιας Εταιρείας Νόσου Alzheimer, που δόθηκε στη

δημοσιότητα το Σεπτέμβριο του 2013, αποκάλυψε πως καθώς ο αριθμός των
ηλικιωμένων ατόμων που χρήζουν ιατρικής περίθαλψης συνεχώς αυξάνει
παγκοσμίως, το κλασικό σύστημα «άτυπης» φροντίδας από την οικογένεια, τους
φίλους και την κοινότητα δε θα είναι πλέον επαρκές. Οι μισοί από τους
συγκεκριμένους ασθενείς πάσχουν από Alzheimer, γεγονός που σηματοδοτεί μια
ταχέως εξελισσόμενη παγκόσμια κρίση στον τομέα της υγείας122. Το κόστος
φροντίδας της άνοιας υπολογίζεται σήμερα πάνω από 600 δισεκατομμύρια δολάρια
στις ΗΠΑ122α. Τα άτομα με Alzheimer, συγκριτικά με άλλους λήπτες μακροχρόνιας
φροντίδας, έχουν εξειδικευμένες ανάγκες, κάτι που απαιτεί περισσότερο χρόνο,
μεγαλύτερη επίβλεψη, αλλά και προσπάθεια από τους περιθάλποντες. Οι ασθενείς
απαιτούν τακτική ιατρική περίθαλψη, φάρμακα ή άλλες παρεμβάσεις, υποστήριξη
των δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής, όπως ντύσιμο, φαγητό, προσωπική
υγιεινή. Γίνεται κατανοητό πως η φροντίδα του Alzheimer, είναι εξαιρετικά
δαπανηρή. Ωστόσο, η παρούσα χρηματοδότηση στον τομέα πρόληψης, φροντίδας
αλλά και θεραπείας της άνοιας, αντιστοιχεί σε μια τάξη μεγέθους μικρότερη από αυτή
που επιβάλλεται αναλογιζόμενοι του φορτίου αλλά και του κόστους της

antipsychotics in elderly patients with behavioral disturbances. Accessed January 24, 2012, available
at: http://www.fda.gov.
120α
Βλ., ό.π., Human Rights Issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care, available at: http://www.alzheimersorg.uk.
121
Treloar A., Crugel M., et all. “Ethical dilemmas: Should antipsychotics ever be prescribed for
people with dementia?” British Journal of Psychiatry, 197(2):88-90, 2010.
122
Martin Prince, Matthew Prina, Maelenn Guerchen. “World Alzheimer Report 2013: An analysis of
long-term care for dementia”. Global observation for aging and Dementia Care, Health Service and
Population Research Department, King’s College, London Alzheimer Disease International, The
Global Voice of Dementia, available at: http://www.alz.co.uk.
122α
Βλ., ό.π, Martin Prince, Matthew Prina, Maelenn Guerchen.
41
συγκεκριμένης ασθένειας. Χαρακτηριστικά, με βάση στατιστικά στοιχεία, το κόστος
της άνοιας στο Ην. Βασίλειο, όπου υπάρχουν επί του παρόντος 750.000 άτομα με
Alzheimer, υπολογίζεται 20 δισεκατομμύρια λίρες, το χρόνο. Αυτό περιλαμβάνει μια
τεράστια οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες των πασχόντων, οι οποίες
αναλαμβάνουν τη φροντίδα τους. Εάν το κράτος έπρεπε να παρέχει τη φροντίδα που
σήμερα προσφέρεται από τις οικογένειες, θα του κόστιζε πάνω από 6.000
εκατομμύρια το χρόνο122β.
Παγκοσμίως, το ισχύον σύστημα πληρωμής των παρεχόμενων υπηρεσιών και
υποστήριξης, θεωρείται «άδικο» για τους ανοϊκούς ασθενείς αλλά και τις οικογένειες
τους, καθώς σχεδόν το ήμισυ (ή και περισσότερο) του χρηματικού ποσού που
απαιτείται για την περίθαλψή τους, το καταβάλλουν οι ίδιοι. Χαρακτηριστικά στην
Ελλάδα, η νόσος δε θεωρείται αναπηρία, με συνέπεια να μη δίδεται επίδομα για τους
ασθενείς με Alzheimer, παρά το τεράστιο οικονομικό κόστος για τις οικογένειές
τους122γ.
Επιπρόσθετα, το Σύστημα Υγείας δημιουργεί διακρίσεις (λόγω ηλικίας), στην
παροχή κοινωνικών υπηρεσιών, οδηγώντας τους ηλικιωμένους αλλά και τα άτομα με
άνοια σε μειονεκτική θέση συγκριτικά με νεότερους ασθενείς. Συγκεκριμένα οι
τοπικές αρχές και το Εθνικό Σύστημα Υγείας κάθε χώρας, καταβάλλουν μεγάλα
χρηματικά ποσά για τη φροντίδα νεότερων ασθενών με αναπηρίες, με σκοπό την
υποστήριξή τους, ώστε να μπορέσουν να ζήσουν με αξιοπρέπεια στα σπίτια τους, τα
οποία κατά μέσο όρο, υπερβαίνουν το επίπεδο υποστήριξης που θα προσφέρονταν σε
άτομα μεγάλης ηλικίας. Για παράδειγμα στις ΗΠΑ, δεν είναι αφύσικο μια τοπική
αρχή να καταβάλλει το ποσό κατά μέσο όρο των 400 δολαρίων την εβδομάδα για τη
φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενή σε έναν οίκο ευγηρίας, ενώ η ίδια αρχή μπορεί να
δώσει μέχρι και 1700 δολάρια, για την ιδρυματική φροντίδα ενός νεότερου ατόμου123.
Το ανεπαρκές σύστημα κοινοτικής φροντίδας καταπατά τα δικαιώματα των
ηλικιωμένων ασθενών. Η Παγκόσμια Εταιρεία Νόσου Alzheimer, καλεί όλες τις
Κυβερνήσεις να θέσουν την άνοια ως προτεραιότητα εφαρμόζοντας Εθνικά
Στρατηγικά σχέδια. Στόχος είναι η εξασφάλιση κατάλληλα οργανωμένων αλλά και
χρηματοδοτούμενων Εθνικών συστημάτων ιατροκοινωνικής περίθαλψης, που θα
παρέχουν υψηλής ποιότητας μακροχρόνια φροντίδα στους ασθενείς. Η εταιρεία
τονίζει επίσης πως πρέπει να αναγνωριστεί ο ρόλος των περιθαλπόντων και να
διασφαλιστεί η εφαρμογή ορθών πολιτικών μέτρων με σκοπό την υποστήριξή τους.

ΠΡΩΪΜΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΗΘΙΚΑ ΔΙΛΗΜΜΑΤΑ

Στη Νόσο Alzheimer, όπως έχει ήδη αναφερθεί, οι παθολογικές διεργασίες

στον εγκέφαλο ξεκινούν χρόνια πριν την κλινική εκδήλωση των συμπτωμάτων.
Πολλές ερευνητικές μελέτες βρίσκονται σε εξέλιξη, με σκοπό την ανακάλυψη νέων
μεθόδων που θα επιτρέψουν την έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε πρώιμο στάδιο,
όπως για παράδειγμα η χρήση των βιοδεικτών που θα αντανακλούν τις μεταβολές του
εγκεφάλου. Ωστόσο, αυτό εγείρει σοβαρούς ηθικούς προβληματισμούς, καθώς τα
πιθανά οφέλη της έγκαιρης διάγνωσης, μεταξύ των οποίων η ικανότητα λήψης
122
β Prince M., Knapp M., et all. Dementia UK, 2007. Institute of Psychiatry at King’s College,
London,Personal Social Services Research. Unit at the London School of Economics, Alzheimer’s
Society.
122γ
Σακκά Π. « Το φορτίο των φροντιστών ασθενών με Alzheimer», διαθέσιμο στην ιστοσελίδα:
http://www.eumedline.eu.
123
Memorandum by the Alzheimer’s Society (Summary), available at: http://www.parliament.uk.
42
αποφάσεων από τους ίδιους τους ασθενείς, για τη ζωή και τη φροντίδα τους, όταν
εξακολουθούν να έχουν πλήρη επίγνωση των πράξεων τους, πρέπει να σταθμιστούν
σε σχέση με τα μειονεκτήματα μιας τέτοιας αποκάλυψης, η οποία δημιουργεί μια
σειρά πολύπλοκων ερωτημάτων. Για παράδειγμα, επιθυμεί το άτομο να γνωρίζει ότι
παρουσιάζει υψηλό παράγοντα κινδύνου νόσησης; Πώς πρέπει οι γιατροί να
ενημερώνουν; Πώς επηρεάζει αυτό την ψυχολογία ασυμπτωματικών ασθενών που
παραμένουν ακόμη ενεργοί στον εργασιακό χώρο;
Η επιθυμία των ατόμων να γνωρίζουν την πιθανότητα κινδύνου, αποκλίνει σε
μεγάλο βαθμό. Ομοίως, η αντίδραση ενός ανθρώπου στην αποκάλυψη υψηλής
πιθανότητας νόσησης ή πρώιμης διάγνωσης Alzheimer, είναι εξαιρετικά
μεταβλητή124. Συγκεκριμένα, ένα εργαστηριακό αποτέλεσμα που υποδεικνύει τη νόσο
Alzheimer, μπορεί να επιφέρει κοινωνικές διακρίσεις και να προκαλέσει
συναισθήματα άγχους, απόγνωσης, αγωνίας, κατάθλιψης ή απογοήτευσης. Υπάρχει
πιθανότητα να αυξηθεί ο κίνδυνος αυτοκτονίας, αν και αυτό δεν είναι ξεκάθαρο αν
σχετίζεται με το στίγμα της διάγνωσης ή με τις διαταραχές συμπεριφοράς που μπορεί
να προκαλέσει δευτερογενώς η ίδια η ασθένεια125. Σε αυτό το σημείο αξίζει να
σημειωθεί, πως σημαντικοί προβληματισμοί δημιουργούνται σχετικά με την ακρίβεια
των συγκεκριμένων tests. Για αυτό θεωρούνται αναγκαίες περισσότερες και
λεπτομερείς δοκιμές που θα ελαχιστοποιήσουν το ποσοστό των ψευδώς θετικών ή
ψευδώς αρνητικών αποτελεσμάτων και θα αποκλείσουν καταστάσεις με παρόμοια
σημεία και συμπτώματα126.
Τα λανθασμένα αποτελέσματα μπορεί να είναι εξαιρετικά επιβλαβή αλλά και
ψυχοφθόρα για τον υποτιθέμενο ασθενή. Ψευδώς θετικά αποτελέσματα, μπορεί να
προκαλέσουν στο άτομο συναισθήματα απόγνωσης και φόβου για το μέλλον, με
συνέπεια την κοινωνική απομόνωση, που είναι όμως αδικαιολόγητα. Επιπρόσθετα, η
έναρξη μιας θεραπείας χωρίς λόγο μπορεί να αποβεί επιβλαβής για το άτομο και να
αποτελέσει τεράστια οικονομική επιβάρυνση τόσο για τον υποτιθέμενο ασθενή και
την οικογένειά του, όσο και για τις υπηρεσίες υγείας της κοινότητας που διαμένει.
Από την άλλη πλευρά, ψευδώς αρνητικά αποτελέσματα, καθησυχάζουν τους ασθενείς
και δεν αναζητούν εγκαίρως την απαιτούμενη ιατρική και φαρμακευτική περίθαλψη
κατά τη διάρκεια πορείας της νόσου, που θα μπορούσε να επιβραδύνει την εξέλιξή
της127,128.
Η νόσος Alzheimer, δεν αφορά μόνο τους ασθενείς αλλά και τους συγγενείς
τους. Μια πρώιμη διάγνωση είναι πιθανό να επωφελήσει τους συγγενείς του
πάσχοντος, καθώς θα προετοιμαστούν ψυχολογικά και θα λάβουν αποφάσεις σχετικά
με τη φροντίδα τους συνυπολογίζοντας και το οικονομικό κόστος129.
Μια σαφής και έγκαιρη διάγνωση της άνοιας, μπορεί να αποτελέσει μια

124
Rick Nauert, Early Detection of Alzheimer’s presents Ethical Dillema. PsychCentral, reviewed by
John M. Crohol, on September 19,2011.
125
B. Druper, C. Peisah, J. Snowdon, H. Brodaty, “Early dementia diagnosis and the risk of suicide
and euthanasia”. Alzheimer’s and Dementia, vol. 6, no.1, p.p. 75-82, 2010.
126
Barrett AM., “Is it Alzheimer’s disease or something else? 10 disorders that may feature impaired
memory and cognition”.Postgrad Med., 2005 May:117(5):47-53.
127
Livingston G., Johnston K., et all. Systematic review of psychological approaches to the
management of neuropsychiatric symptoms of dementia. Old Age Task Force on the World Federation
of Biological Psychiatry. Am. J. Psychiatry, 2005. Nov;162(11):1996-2021.
128
Edmud G. Howe, “Ethical issue in Diagnosing and treating Alzheimer Disease”. Psychiatry Journal.
May 2006;3(5):43-45.
129
A.P. Smith, B.L. Beattie. “Disclosing a diagnosis of Alzheimer Disease: Patients and family
experiences”. Canadian Journal Of Neurological Sciences, vol.28, sup.1, p.p.67-71, 2001.
43
ευκαιρία για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ώστε να προγραμματίσουν το
μέλλον με οργανωμένο τρόπο. Η γνώση της μελλοντικής έκπτωσης των διανοητικών
ικανοτήτων επιτρέπει στα άτομα να αναπτύξουν στρατηγικές που θα τους
υποστηρίξουν όταν πλέον θα έχουν χάσει την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις.
Μπορούν επίσης να συντάξουν τη διαθήκη τους, να γνωστοποιήσουν τις επιθυμίες
τους σχετικά με τη μελλοντική θεραπεία και τη φροντίδα τους και να δώσουν εκ των
προτέρων οδηγίες για τη διεκπεραίωση προσωπικών τους υποθέσεων. Επιπρόσθετα,
μια ευεργετική ωφέλεια της πρώϊμης διάγνωσης είναι ότι μπορεί να καθοδηγήσει τους
γιατρούς σε έναν ορθό διαγνωστικό αλγόριθμο. Για παράδειγμα, αν τα αποτελέσματα
των δοκιμών είναι αρνητικά για τη νόσο Alzheimer, σε έναν ασθενή που παρουσιάζει
ήπια γνωστική εξασθένιση, αυτό προτρέπει το γιατρό να αναζητήσει άλλες πιθανές
αιτίες που προκαλούν νοητική δυσλειτουργία, όπως κατάθλιψη, όγκοι εγκεφάλου,
υποθυρεοειδισμός130.
Ωστόσο, οι ηθικές προκλήσεις και τα διλήμματα της ορθότητας μια έγκαιρης
διάγνωσης παραμένουν. Η έννοια της «ψυχολογικής συνέχειας», έχει θεωρηθεί
θεμελιώδες στοιχείο της προσωπικότητας ενός ατόμου131, καθώς ενισχύει την
πεποίθησή του ότι παραμένει το ίδιο και αυτό πρόσωπο καθ’ όλη τη διάρκεια της
ζωής του. Η απώλεια της μνήμης, και γενικότερα η έκπτωση των ανώτερων
διανοητικών λειτουργιών, επηρεάζουν την προσωπικότητα και αλλάζουν τον τρόπο
σκέψης και ζωής. Για πολλούς ανθρώπους η συγκεκριμένη αλλαγή αποτελεί ένα
εφιαλτικό σενάριο. Το ηθικό δίλημμα που ανακύπτει είναι περίπλοκο: Το χρονικό
διάστημα που μεσολαβεί από την πρώϊμη διάγνωση μέχρι και την κλινική εκδήλωση
των συμπτωμάτων, μπορεί να είναι αρκετές δεκαετίες. Η πεποίθηση πως
παραμένουμε αμετάβλητοι στο πέρασμα των χρόνων και πως μπορούμε να
προβλέψουμε με ακρίβεια τι θα είναι ωφέλιμο μελλοντικά για εμάς, ανατρέπεται. Η
πρώϊμη διάγνωση αλλάζει τα δεδομένα καθιστώντας σαφές πως υπάρχει μια
σύγκρουση μεταξύ των τωρινών επιθυμιών για το μέλλον και των πραγματικών
επιθυμιών ενός μελλοντικού ανοϊκού ασθενούς, οι προτεραιότητες και οι ανάγκες του
οποίου θα είναι πολύ διαφορετικές132. Όσο πιο νωρίς γίνεται η διάγνωση, τόσο πιο
μεγάλη είναι η πιθανή ψυχολογική απόσταση μεταξύ του ανεπηρέαστου προς το
παρόν από την πάθηση ατόμου που λαμβάνει τις αποφάσεις και του προσώπου στο
οποίο θα μετατραπεί και πρόκειται μελλοντικά να επηρεάσει η νόσος.
Υπάρχουν δύο είδη προβλημάτων που προκύπτουν: Πρώτον, μπορεί να
υπάρχει παρανόηση σχετικά με το τι είναι προς το όφελος ενός ατόμου που
διαγνώσθηκε πρώϊμα με Alzheimer. Δεύτερον, μια δραματική αλλαγή της
προσωπικότητας είναι δυνατόν να σημαίνει πως θα υπάρξει σύγκρουση μεταξύ του
σεβασμού της αυτονομίας του ενδιαφερόμενου τώρα, αλλά και στο μέλλον 133. Για
παράδειγμα, κάποιος μπορεί να δηλώσει πως επιθυμεί να υποβληθεί σε μια
θεραπευτική μέθοδο, η οποία όμως τη στιγμή της εφαρμογής της στο μέλλον μπορεί
να θεωρηθεί απάνθρωπη.
Πολλά ερωτήματα παραμένουν αναπάντητα σχετικά με τα κατά πόσο είναι
ηθική η πρώϊμη διάγνωση της νόσου Alzheimer. Το σημαντικό είναι να λαμβάνεται

130
Niklas Mattson, David Brax, Henrik Zetterberg. “ To know or not to know: Ethical Issues Related
to Early Diagnosis of Alzheimer;s Disease.” International Journal Of Alzheimer’s Disease. Vol. 2010,
Article ID 841941, 4 pages.
131
John Locke, P.H. Nidditch. “An Essay concerning human understanding”. Clarendon Press, Oxford
UK, 1975.
132
Βλ., ό.π., Niklas Mattson. “To know or not to know”.
133
Dresser RS. Treatment decisions for incapacitated patients. Principles of Health Care Ethics. 2nd
ed. Chichester, England: John Wiley and Sons; Ltd; 2007:305-310.
44
πάντα υπόψη το συμφέρον του ασθενούς και η ψυχική του ισορροπία. Ο γιατρός και
συγγραφέας Jasor Karlawis, ηγετικό μέλος της επιτροπής Δεοντολογίας νόσου
Alzheimer, τονίζει ότι «η νόσος δεν ισοδυναμεί με αναπηρία. Προκειμένου να
διασφαλιστεί πως η καθημερινή ζωή των ασθενών δεν είναι απάνθρωπη ή πρόωρα
περιορισμένη, οι νόμοι και οι στρατηγικές της Πολιτείας θα πρέπει να αναθεωρηθούν,
ώστε να αποτρέψουν το στιγματισμό και τις διακρίσεις»134.

ΑΡΝΗΣΗ ΑΠΟΔΟΧΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ

Η αποκάλυψη της νόσου Alzheimer, ειδικά στα αρχικά στάδια, όταν ο

ασθενής μπορεί να αντιληφθεί τι συμβαίνει, είναι συγκλονιστική. Μια
χαρακτηριστική αντίδραση των ασθενών είναι η άρνηση αποδοχής της διάγνωσης.
Αυτό που καθιστά την κατάσταση ακόμη πιο περίπλοκη, είναι πως τα άτομα με
Alzheimer, μπορεί να μην έχουν για καιρό την ικανότητα να αναπτύξουν τους
κατάλληλους μηχανισμούς επεξεργασίας της θλίψης που θα τους οδηγήσει στην
αποδοχή της ασθένειας. Καθώς επιμένουν να ζουν στην άρνηση, δημιουργούν
εμπόδια στη δυνατότητα να αναγνωρίσουν τα προβλήματά τους και να τα
διαχειριστούν.
Ωστόσο, η άρνηση δεν προέρχεται μόνο από τον πάσχοντα αλλά και από τα
μέλη της οικογένειάς του, τα οποία δυσκολεύονται να αποδεχτούν το «κενό» που
πρόκειται να δημιουργηθεί, όταν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο (πατέρας, μητέρα), θα
πάψει πλέον να τους αναγνωρίζει και όλες οι αναμνήσεις του θα διαγραφούν.
Ελπίζουν πως η μνήμη τους θα βελτιωθεί ή τουλάχιστον δε θα χειροτερέψει.
Υπάρχουν ακόμη πολλοί άνθρωποι που πιστεύουν πως μια ήπια γνωστική
εξασθένιση, αποτελεί φυσιολογικό μέρος της ζωής και της εξελικτικής διαδικασίας
του γήρατος, με αποτέλεσμα να μην αναζητούν ιατρική βοήθεια. Όσο πιο γρήγορα οι
συγγενείς συνειδητοποιήσουν πως οι αγαπημένοι τους σύντομα δε θα είναι σε θέση
να φροντίσουν τον εαυτό τους, τόσο πιο «ανώδυνα» θα ξεπεραστεί το στάδιο της
άρνησης.
Αρκετές φορές, υπάρχουν και περιπτώσεις όπου οι ασθενείς με Alzheimer,
δεν ενημερώνονται για την πάθησή τους. Τα μέλη της οικογένειας είναι συχνά
αβέβαια για το πώς πρόκειται το αγαπημένο τους πρόσωπο να αντιδράσει σε μια
τέτοια πληροφορία. Ενήλικα παιδιά προσπαθούν να προστατεύσουν τους γονείς τους
με το να μην τους γνωστοποιούν την πάθησή τους, καθώς φοβούνται πως δε θα
μπορέσουν να αντιμετωπίσουν μια τέτοια διάγνωση ή πως θα βλάψουν τον εαυτό
τους. Μια κατάσταση που θυμίζει τις μέρες, όπου κανείς δεν ενημέρωνε έναν ασθενή
πως έχει καρκίνο135. Οι ανησυχίες τους αυτές τους ωθούν συχνά να ζητήσουν από το
γιατρό να αποκρύψει την αλήθεια. Ωστόσο είναι σημαντικό να κατανοήσουν πως η
αποδοχή και αποκάλυψη της διάγνωσης είναι αναγκαία, έτσι ώστε τόσο οι ίδιοι όσο
και ο ασθενής να συμμετέχουν από κοινού στο σχεδιασμό της μελλοντική φροντίδας,
στην επίλυση οικονομικών και άλλων θεμάτων που θα ανακύψουν στην καθημερινή
ρουτίνα.

134
Βλ., .ο.π., Rick Nauter, “Early detection of Alzheimer’s Disease presents ethical dilemma”.
135
Gina Kolata, “Alzheimer’s Disease: Dangers and trials on denial”. The New Yok Times, Published
at February 28, 1991, available at: http://www.nytimes.com.
45
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΟΝΤΑΣ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Πολλοί γιατροί θεωρούν την ανακοίνωση της διάγνωσης Alzheimer, ως ένα

από τα πιο δύσκολα καθήκοντά τους. Φοβούνται πως η γνωστοποίηση της νόσου θα
θέσει σε κίνδυνο τη σχέση τους με τον ασθενή. Έμπειροι επαγγελματίες υγείας έχουν
βιώσει τις αγωνιώδεις συζητήσεις με την οικογένεια, για το αν ο ασθενής είναι
σκόπιμο να ενημερωθεί για την κατάσταση της υγείας του. Αρκετές φορές έχουν
βρεθεί σε δύσκολη θέση καθώς ορισμένοι συγγενείς επιθυμούν ο ασθενής να μάθει
και άλλοι όχι, ή επίσης μπορεί να αρνηθούν την αποκάλυψη της διάγνωσης από το
φόβο ότι το άτομο δεν είναι σε θέση να το αντιμετωπίσει.
Η γνωστοποίηση της διάγνωσης σε έναν ασθενή με νόσο Alzheimer ή άλλες
μορφές άνοιας, θα πρέπει να αποτελεί τη συνήθη πρακτική. Σύμφωνα με ένα
πρόσφατο άρθρο στο περιοδικό “Journal of the American Geriatrics Society”, η
αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας δεν προκαλεί καταστροφικές συναισθηματικές
αντιδράσεις στους περισσότερους ανθρώπους. Αντίθετα μπορεί να προσφέρει
ανακούφιση όταν δοθεί πλήρης ενημέρωση για τα συμπτώματα και το θεραπευτικό
σχέδιο που πρόκειται να αναπτυχθεί. Όλοι οι ασθενείς με Alzheimer, είναι
ουσιαστικό να ενημερώνονται, αλλά η χρονική στιγμή της συζήτησης, η έκταση των
λεπτομερειών και ο τρόπος που λαμβάνει χώρα, θα καθορίσουν ένα λογικό
αποτέλεσμα. Η αποκάλυψη της αλήθειας απαιτεί ευαίσθητη και υποστηρικτική
προσέγγιση136.
Ωστόσο στους Κώδικες Ιατρικής Δεοντολογίας, οι κατευθυντήριες γραμμές
όσον αφορά στη γνωστοποίηση της διάγνωσης είναι διφορούμενες και μπορούν να
ερμηνευτούν με διάφορους τρόπους. Στον Όρκο του Ιπποκράτη, δεν αναφέρεται ρητά
ως υποχρέωση του γιατρού η αποκάλυψη της αλήθειας. Θα μπορούσε η φράση
«Αγνό και Θείο θα διατηρήσω όλο μου το βίο, καθώς και την Τέχνη μου», να
συνεπάγεται ειλικρίνεια;137 Από την άλλη πλευρά η δήλωση «θα χρησιμοποιώ την
Επιστήμη μου προς όφελος των ασθενών και θα αποφεύγω κάθε βλάβη και
αδικία»138, έρχεται σε αντιδιαστολή, καθώς η αλήθεια σχετικά με την άνοια μπορεί να
είναι επιβλαβής για την ψυχολογία του ασθενούς139.
Μια σύγχρονη αναδιατύπωση του Όρκου του Ιπποκράτη, γνωστή ως
Διακήρυξη της Γενεύης (1947), δηλώνει απλώς πως η υγεία του ασθενούς θα πρέπει
να αποτελεί το πρωταρχικό μέλημα του γιατρού και δεν αναφέρεται στο θέμα της
ειλικρίνειας. Ο Διεθνής Κώδικας της Ιατρικής Δεοντολογίας (1968, 1983), αναφέρει
πως πρέπει να υπάρχει σχέση ειλικρίνειας μεταξύ γιατρού, ασθενή και συναδέλφων
του, αλλά αυτό αφορά κυρίως στην επαγγελματική του συμπεριφορά, παρά στην
αποκάλυψη της αλήθειας140. Στη Διακήρυξη της Λισαβόνας (1981), η Παγκόσμια
Ιατρική Ένωση, δήλωσε πως «ο ασθενής έχει το δικαίωμα να δεχθεί ή να αρνηθεί τη
θεραπεία, μετά τη λήψη επαρκών πληροφοριών»141. Το ίδιο αναφέρεται και στο Νέο

136
Angela Lunde, “Should you tell someone about his or her Alzheimer’s diagnosis?” Mayo Clinic,
Alzheimer’s Disease, October 4, 2008, available at: http://www.mayoclinic.org
137
Marek Marzanski, “On telling the truth to patients with Alzheimer”. Western Journal Of Medicine.
Nov. 2000;173(5):318-323.
138
Ταρλατζής Κ. Βασίλης, Το ιατρικό λειτούργημα στο Νέο Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, σελ. 73.
Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Ο Νέος Κώδικας
ΙατρικήςΔεοντολογίαςν.3418/2005.Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006.
139
Βλ., ό.π., Marek Marzanski.
140
Βλ., ό.π., Marek Marzanski.
141
British Medical Association. Medical Ethics Today. Its Practice and Philosophy. London: BMJ
Publishing Group;1993.
46
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, ν.3418/2005, στο άρθρο 11, παρ.1. Αυτό μπορεί να
σημαίνει πως η αλήθεια της διάγνωσης είναι δυνατό να αποτελεί προϋπόθεση για τις
θεραπευτικές επιλογές. Το Γενικό Ιατρικό Συμβούλιο (1995), προτείνει πως για να
μπορέσουν οι γιατροί να εδραιώσουν μια σχέση εμπιστοσύνης με τους ασθενείς τους,
οφείλουν να τους παρέχουν επαρκείς πληροφορίες σχετικά με τη κατάσταση της
υγείας τους, τις θεραπευτικές επιλογές και την πρόγνωσή τους με κατανοητό
τρόπο142. Στην πράξη οι ασθενείς με άνοια σε προχωρημένα στάδια, σπάνια ζητούν
πληροφορίες και πολλοί γιατροί πιστεύουν πως καθώς δεν υπάρχει προς το παρόν
οριστική θεραπεία, μια τέτοια γνώση θα μπορούσε να είναι επιζήμια, και ως εκ
τούτου δεν είναι απαραίτητη143.
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το Νέο Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (άρθρο 11
παρ. 1 και 2, υποχρέωση ενημέρωσης), «ο γιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον
ασθενή», και «σέβεται την επιθυμία των ατόμων τα οποία επιλέγουν να μην
ενημερωθούν».
Η ανακοίνωση της διάγνωσης επιβάλλεται να γίνει με ιδιαίτερη λεπτότητα και
ευαισθησία από το γιατρό. Θα πρέπει να λάβει υπόψη του πως κάθε άτομο είναι
μοναδικό και βιώνει την ασθένεια με διαφορετικό τρόπο. Οι ασθενείς θα πρέπει να
ενθαρρύνονται να προσέρχονται στο γραφείο του γιατρού ή σε μια εξειδικευμένη
κλινική, συνοδευόμενοι από κάποιο αγαπημένο πρόσωπο, που θα τους βοηθήσει να
αντιμετωπίσουν την κατάσταση, να κατανοήσουν τις συνέπειες και να λάβουν
αποφάσεις. Ο γιατρός θα πρέπει επίσης, να λαμβάνει υπόψη του το πως η οικογένεια
αντιλαμβάνεται το πρόβλημα και τι επιπτώσεις μπορεί να έχει η διάγνωση στις
οικογενειακές σχέσεις. Η αποκάλυψη της αλήθειας είναι ορθότερο να γίνεται
απευθείας στον ενδιαφερόμενο, ώστε να υπάρχει αρκετός χρόνος για το γιατρό να
απαντήσει σε ερωτήσεις και ανησυχίες του.
Καθώς όλες οι πληροφορίες δεν είναι δυνατό να γίνουν κατανοητές και να
αφομοιωθούν από τον ασθενή μονομιάς, συνιστάται η διενέργεια συνεδριών κατά τις
οποίες θα συζητηθούν εκτενέστερα οι όποιες απορίες σχετικά με τις επιπτώσεις, τη
θεραπεία και ποια προγράμματα στήριξης υπάρχουν.
Η επικοινωνία της διάγνωσης εξακολουθεί να παραμένει δύσκολη ακόμη και
για τον πιο έμπειρο γιατρό. Κάθε ασθενής όμως έχει δικαίωμα να γνωρίζει. Η
ανακοίνωση της διάγνωσης, κρίνεται απαραίτητη στα πλαίσια σεβασμού της
αυτονομίας των πασχόντων, καθώς μπορούν να γνωστοποιήσουν τις επιθυμίες τους
για τη φροντίδα τους σε μεταγενέστερα στάδια της νόσου, όταν δεν θα είναι πλέον
εφικτό να λαμβάνουν αποφάσεις. Η αποκάλυψη της αλήθειας οικοδομεί επίσης
σχέσεις αμοιβαίας εμπιστοσύνης μεταξύ γιατρού-ασθενή, χωρίς αυτό βέβαια να
σημαίνει πως η ειλικρίνεια πρέπει να συγχέεται με σκληρότητα144.
Αρκετοί λειτουργοί υγείας καλοπροαίρετα αποκρύπτουν την αλήθεια ή
αποκαλύπτουν τη μισή αλήθεια, όταν κρίνουν πως οι πληροφορίες μπορεί να είναι
επιβλαβείς για τον ασθενή.
Συμπερασματικά, καθίσταται σαφές, πως είναι δύσκολη η εξισορρόπηση
μεταξύ της αυτονομίας και του πατερναλισμού. Μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας
αποδεικνύει πως στην άνοια δεν είναι ακόμη σαφές το κατά πόσο η γνώση της
αλήθειας είναι το κατάλληλο για τον ασθενή ή ένα προνόμιο διαθέσιμο για αυτούς
που έχουν τη δυνατότητα να κατανοήσουν και να διαχειριστούν την πληροφορία.
142
The Duties of a Doctor: Good Medical Practice: Guidelines to Doctors. London. General Medical
Council;1995.
143
Βλ., ό.π., Marek Marzanski, p. 322.
144
Jackson J. “ On the morality of deception- does methods matter?” J.Med. Ethics. 1993,
Sep.;19(3):183-7.
47
Ωστόσο, κάθε ασθενής θα πρέπει να αντιμετωπίζεται μεμονωμένα και οι επιλογές του
να γίνονται σεβαστές, ανεξάρτητα από τα στάδιο της αναπηρίας. Επιπλέον, οι γιατροί
θα πρέπει να διαθέτουν τις κατάλληλες επικοινωνιακές δεξιότητες, ώστε να παρέχουν
πληροφορίες με τον καλύτερο τρόπο.

ΠΑΡΗΓΟΡΗΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ

Στα τελικά στάδια πολλών ανίατων παθήσεων, οι προτεραιότητες της

φροντίδας τείνουν να μετατοπιστούν. Αντί των συνεχιζόμενων θεραπευτικών μέτρων,
το ενδιαφέρον στρέφεται στην παρηγορητική φροντίδα, με σκοπό την απάλυνση του
πόνου, των συμπτωμάτων και της συναισθηματικής φόρτισης.
Η ανακουφιστική-παρηγορητική ιατρική, είναι η συνεχής, ολοκληρωμένη και
εξειδικευμένη φροντίδα ασθενών που πάσχουν από χρόνιες καταληκτικές και μη
καταληκτικές παθήσεις. Η αγωγή αυτή αναφέρεται στην ανακούφιση των
συμπτωμάτων μιας χρόνιας νόσου, καθώς και στην ψυχολογική υποστήριξη των
ασθενών αλλά και των οικογενειών τους145. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό
Υγείας, αποτελεί μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών,
μέσω της έγκαιρης αναγνώρισης, αξιολόγησης και αντιμετώπισης των σωματικών,
ψυχικών και πνευματικών τους προβλημάτων146. Προβλέποντας τις απαιτήσεις του
τέλους του κύκλου ζωής ενός ασθενή, μπορεί να διευκολύνει το «ταξίδι» του από τη
θλίψη στην αποδοχή και «επούλωση».
Η νόσος Alzheimer και η άνοια γενικότερα, είναι μια προοδευτική μη
αναστρέψιμη κατάσταση που σχετίζεται με σύνθετες ανάγκες. Οι ασθενείς στα τελικά
στάδια αντιμετωπίζουν πολλά και δισεπίλυτα προβλήματα, όπως η αδυναμία να
αναγνωρίσουν τους αγαπημένους τους, να επικοινωνήσουν λεκτικά, να περπατήσουν,
να σιτιστούν και να ελέγξουν βασικές σωματικές τους λειτουργίες, (όπως ούρηση και
αφόδευση). Συνήθως οι ασθενείς καταλήγουν από τη συνύπαρξη άλλων παθολογικών
καταστάσεων που περιπλέκουν την πρόγνωση και τη φροντίδα τους, όπως καρδιακά
και αναπνευστικά προβλήματα.
Στο πλαίσιο της νόσου Alzheimer, η παρηγορητική φροντίδα, αφενός
ισοδυναμεί με καλής ποιότητας προσωποκεντρική παροχή υπηρεσιών και αφετέρου
τα τελικά στάδια της πάθησης μπορεί να απαιτούν εξειδικευμένη ανακουφιστική
αγωγή που επιβάλλει ιδιαίτερες γνώσεις και δεξιότητες147. Παρά την επιθυμία της
πλειοψηφίας των ασθενών (αλλά και των οικογενειών τους), με Alzheimer, να
πεθάνουν στο σπίτι τους148, εντούτοις οι περισσότεροι θα καταλήξουν είτε σε
θαλάμους νοσοκομείων όπου το προσωπικό είναι ανεπαρκώς εκπαιδευμένο και δε
διαθέτει τον απαιτούμενο χρόνο ώστε να διαχειριστεί τις αυξημένες ανάγκες τους,
είτε σε ιδρύματα κοινωνικής μέριμνας (οίκοι ευγηρίας), όπου λαμβάνουν πλημμελή
φροντίδα και συνήθως αντιμετωπίζουν αδιαφορία για τα ψυχολογικά και
συναισθηματικά προβλήματά τους. Ερευνητικές μελέτες καταλήγουν στο
συμπέρασμα πως η νοσηλεία δε συνιστάται, δεδομένου του προσδόκιμου επιβίωσης
των ατόμων σε προχωρημένα στάδια, των σημαντικών επιβαρύνσεων που
145
Πηγή: Μονάδα Ανακουφιστικής και Παρηγορητικής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών.
146
World Health Organization (2002). WHO. Definition of Palliative Care, available at:
http://www.who.int.
147
Julia C. Hughes, David Jolley, Alice Jordan, Elizabeth L. Sampson. “Palliative Care in Dementia:
Issues and evidence”. Advances in Psychiatry Treatment (2007), 13:251-260.
148
Davies E., Higginson I.J., “Better palliative care for older people”. World Health Organization,
Europe 2004.
48
συνεπάγεται η επιθετική θεραπεία και της περιορισμένης προσοχής που δίνεται στον
έλεγχο του πόνου149.
Υπάρχουν πειστικές αποδείξεις, πως η φροντίδα των ατόμων με άνοια, ειδικά
προς το τέλος της ζωής τους, είναι μικρότερη από την αναμενόμενη150. Σε μια μελέτη
αναδείχθηκε πως το ποσοστό των ατόμων με άνοια που πεθαίνουν στο σπίτι τους
μειώθηκε από 25% το 1985-91 σε 15% 1992-98. Αντίθετα το ποσοστό των ασθενών
που καταλήγουν σε ιδρύματα αυξήθηκε από 14% σε 32% κατά την ίδια περίοδο151.
Μια πρόσφατη συστηματική ανασκόπηση των στοιχείων για την εφαρμογή
της παρηγορητικής φροντίδας στην προχωρημένη άνοια κατέληξε στο συμπέρασμα,
πως παρά το αυξημένο ενδιαφέρον στο συγκεκριμένο τομέα, εντούτοις οι ασθενείς δε
φαίνεται να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες παρηγορητικής αγωγής.
Σύμφωνα με έρευνα που διενεργήθηκε από την Ένωση Ασθενών Alzheimer,
αποκαλύφθηκε πως το 40% των ατόμων στα ιδρύματα ή νοσοκομεία, έχουν βιώσει
συνεχή πόνο και στις περισσότερες των περιπτώσεων υπήρξε φτωχή ανταπόκριση
στις ανάγκες τους152. Μια άλλη μελέτη που έλαβε χώρα στο Ην. Βασίλειο, απέδειξε
επίσης πως οι ασθενείς με τελικού σταδίου άνοια, δε λαμβάνουν στο νοσοκομείο
αποτελεσματική ανακουφιστική αγωγή153.
Η κατάσταση θα μπορούσε εύκολα να διορθωθεί, εάν υπήρχε ένα απλό
μοντέλο, με σωστό προγραμματισμό από την Πολιτεία, για το πως πρέπει να
παρέχεται η παρηγορητική φροντίδα στην άνοια, λαμβάνοντας υπόψη τις αυξημένες
ανάγκες των ασθενών. Η σωματική υγεία των ασθενών με τελικού σταδίου νόσο
Alzheimer, χρειάζεται αυξημένη προσοχή, καθώς πρόκειται για μια εξελισσόμενη
κατάσταση με σημεία και συμπτώματα που σχετίζονται με το θάνατο. Συγκεκριμένα,
πολύ συχνά τα άτομα με άνοια καταλήγουν υποφέροντας από τον πόνο και χάνοντας
την αξιοπρέπειά τους. Οι ασθενείς με άνοια μπορούν να εκφράσουν τον πόνο με
διαφορετικό τρόπο από εκείνο των ηλικιωμένων που δε νοσούν από τη συγκεκριμένη
ασθένεια. Υπάρχουν ενδείξεις ότι οι κλινικοί γιατροί δεν αναγνωρίζουν πάντα τον
πόνο σε ανοϊκούς ασθενείς154. Ως εκ τούτου η πολυπλοκότητα και η επακόλουθη
ανεπαρκής αξιολόγησή του, οδηγεί σε πλημμελή αντιμετώπιση. Τα τελευταία χρόνια
για το σκοπό αυτό έχουν δημιουργηθεί ειδικές κλίμακες εκτίμησης του άλγους
(Checklist of Nonverbal Pain), που βασίζονται στις κραυγές, μορφασμούς, ανησυχία
ή άλλες εκδηλώσεις των ασθενών, αλλά απαιτούν όμως περαιτέρω ερευνητική μελέτη
για την καθιέρωσή τους155. Σε αυτές τις περιπτώσεις η παρηγορητική φροντίδα με τη
χρήση αναλγητικών ή άλλων μη φαρμακολογικών μεθόδων θα μπορούσε να είναι
αποτελεσματική.
Οι ασθενείς με προχωρημένη άνοια, για διάφορους λόγους μεταξύ των οποίων

149
End-of-Life Care, Alzheimer’s Association, The compassion to care, the leadership to conquer,
available at: http://www.alz.org.
150
Ballard C., Fossey J., Chithramohan R., et all (2001), “Quality of Care in private sector and NHS
facilities for people with dementia: Cross sectional Servey. BMJ; 323, 426-427.
151
Kay D.W., Foster, D.P., Newens,A.J. “Long Term Survival place of death, and death certification in
clinically diagnosed presinile dementia in Northen England”. Follow up after 8-12 years. British
Journal of Psychiatry, 177, 156-162.
152
Pain in older people- A hidden problem, Picker Institute, 2007.
153
Alzheimer’s Society, Human Rights Issues arrising from the treatment of older person in hospitals
and residential care, March 2007.
154
Cook A.K., Niven, C.A., Downs, M.C. “Assessing the pain of people with cognitive impairment”.
Intarnational Journal of Geriatric Psychiatry ,14, 421-425.
155
Dylan Harris, “Forget me not: Palliative Care for people with dementia”. Postgraduate Medical
Journal. June 2007; 83(980):362-366.
49
και τη μειωμένη ανοσολογική ανταπόκριση, είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι σε λοιμώξεις. Η
πνευμονία αποτελεί την κυριότερη αιτία θανάτου. Η θνησιμότητα ανέρχεται σε
ποσοστό 53% κατά τους πρώτους έξι μήνες μετά την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο
για θεραπεία156. Ωστόσο, η χρήση των αντιβιοτικών είναι αμφιλεγόμενη καθώς
σύμφωνα με έρευνα δε φάνηκε καμία διαφορά στη θνησιμότητα μεταξύ των
ανθρώπων που λάμβαναν αντιβιοτικά και αυτών που δέχονταν μόνο παρηγορητική
φροντίδα (απλά αντιπυρετικά και αναλγητικά). Μελέτες απέδειξαν πως η θεραπεία με
αντιβιοτικά σε αντίθεση με την εφαρμογή παρηγορητικής μεθόδου, σχετίστηκε με
επιδείνωση157.
Οι ασθενείς στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο, της πορείας της νόσου,
έχουν χάσει κάθε ενδιαφέρον για λήψη φαγητού-ενυδάτωσης και φτάνουν στο σημείο
να αδυνατούν να καταπιούν. Σε αυτή τη φάση αυξάνει ο κίνδυνος πνευμονίας από
εισρόφηση, και η συνήθης θεραπευτική αντιμετώπιση είναι η εφαρμογή τεχνητής
διατροφής, η οποία περιλαμβάνει τοποθέτηση είτε ρινογαστρικού σωλήνα σίτισης
(Levin), είτε παρεντερικής διατροφής, είτε διαδερμικής γαστροστομίας158, μέθοδοι
ιδιαίτερα επιθετικές.
Ωστόσο, σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες του Εθνικού Ινστιτούτου
Υγείας της Ευρώπης (NICE: National Institute for Health and Care Excellence), η
τεχνητή διατροφή και ενυδάτωση δε θα πρέπει να χρησιμοποιούνται σα ρουτίνα στην
άνοια, ιδιαίτερα αν θεωρείται πως η απροθυμία του ασθενούς να φάει ή η
ανικανότητά του να καταπιεί, είναι μέρος της εξελικτικής νόσου και δε θα αλλάξει
στο μέλλον. Δεν υπάρχει κανένα στοιχείο εξάλλου που να υποδεικνύει πως η χρήση
των συγκεκριμένων μεθόδων βελτιώνει τη διατροφική κατάσταση, εμποδίζει τον
υποσιτισμό, μειώνει την επίπτωση της πνευμονίας από εισρόφηση, καθώς και άλλων
λοιμώξεων, ότι βελτιώνει την επιβίωση και τη λειτουργική κατάσταση των ασθενών.
Η κοινότητα της νόσου Alzheimer, υποστηρίζει πως όταν κάποιος βρίσκεται
κοντά στο τελικό στάδιο, το κύριο μέλημα θα πρέπει να είναι η ποιότητα ζωής αλλά
και θανάτου, και όχι η παράταση μιας κατάστασης που κάνει τον άρρωστο να
υποφέρει. Η έμφαση θα πρέπει συνεπώς να δίδεται σε μια πιο συντηρητική διαχείριση
της δυσφαγίας και να υπάρχει παρηγορητική φροντίδα (όπως ύγρανση των χειλέων
και άλλες τεχνικές προσεκτικής σίτισης με κατάλληλη στάση του σώματος). Θα ήταν
χρήσιμο να υπάρχουν πρωτόκολλα παρηγορητικής φροντίδας για την καλύτερη
κατάρτιση των φροντιστών. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει μια ανοικτή
και ειλικρινής συζήτηση μεταξύ του γιατρού και της οικογένειας του ασθενούς
σχετικά με το αν θα εφαρμοστεί θεραπευτική μέθοδος ή όχι. (Στο σημείο αυτό
σημαντική θα ήταν η γνώση ύπαρξης πιθανών εκ των προτέρων επιθυμιών του
ασθενή.) Η Ένωση Alzheimer, βασιζόμενη στην εισήγηση της Εθνικής Επιτροπής
Βιοηθικής, σχετικά με την τεχνητή παράταση ζωής158α, τονίζει τη σπουδαιότητα της
παρηγορητικής φροντίδας και αναφέρει πως είναι ηθικά επιτρεπτό σε έναν ασθενή
τελικού σταδίου να μην εφαρμοστεί τεχνητή διατροφή και ενυδάτωση λαμβάνοντας
υπόψη την ποιότητα ζωής που απομένει και την αξιοπρέπεια των πασχόντων.

156
Morrison, R.S., Siu, A.L. “Survival in end-stage dementia following acute illness”. JAMA, 284, 47-
52.
157
Βλ., ό.π., Dylan Harris, p.364.
158
Ρινογαστρικός σωλήνας: εισαγωγή καθετήρα από τη μύτη του ασθενούς στο στόμαχο.
Παρεντερική διατροφή: τεχνική χορήγησης ενδοφλέβιας διατροφής όταν είναι αδύνατη ή ανεπαρκής
η από του στόματος σίτιση. Διαδερμική γαστροστομία: Τοποθέτηση σωλήνα σίτισης στο στομάχο
διαμέσου του δέρματος της κοιλιακής χώρας.
158α
Βλ. Συμεωνίδου-Καστανίδου Ελισσάβετ, « Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο». Ευθανασία,
Δημοσιεύματα ιατρικού δικαίου και βιοηθικής, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, Σάκκουλας, 2007, σελ. 156.
50
 Γίνεται κατανοητό, πως υπάρχουν αρκετές ελλείψεις στον τομέα της
ανακουφιστικής φροντίδας για τα άτομα με άνοια. Η κακή διαχείριση των
συμπτωμάτων, η έλλειψη σχεδιασμού και η ανεπαρκής πρόσβαση σε εξειδικευμένη
παροχή υπηρεσιών απαιτούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και ανάπτυξη κατάλληλης
κοινωνικής πολιτικής, έχοντας ως βάση το σεβασμό της προσωπικότητας και των
δικαιωμάτων κάθε ανθρώπου.

ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

Η φροντίδα ενός ασθενούς με νόσο Alzheimer, αποτελεί ένα μακροχρόνιο,

αγχωτικό και έντονα συναισθηματικό ταξίδι. Οι αυξημένες ανάγκες των ατόμων που
νοσούν, επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής των φροντιστών τους, οι
οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με νέες προκλήσεις. Πρέπει να προσαρμοστούν σε
άγνωστους μέχρι τώρα ρόλους, να αντιμετωπίσουν τις αλλαγές στην προσωπικότητα
ενός αγαπημένου προσώπου και να λάβουν δύσκολες αποφάσεις. Οι ιδιαίτερες
απαιτήσεις φροντίδας, επιδρούν στην υγεία των περιθαλπόντων, επηρεάζουν την
κοινωνική τους ζωή, καθώς περιορίζεται ολοένα και περισσότερο ο προσωπικός τους
χρόνος και επωμίζονται τεράστια οικονομικά βάρη. Ο όρος «φορτίο φροντιστών»,
έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά στη σωματική, ψυχική, συναισθηματική και
οικονομική επιβάρυνση που υφίστανται τα άτομα που φροντίζουν χρονίως πάσχοντες
ασθενείς από νόσημα που προκαλεί οποιουδήποτε είδους αναπηρία159.
Παρά τις νέες ανακαλύψεις στον ιατρικό-ερευνητικό τομέα, δυστυχώς η
νόσος εξελίσσεται, ακολουθώντας διαφορετικό ρυθμό σε κάθε ασθενή. Έτσι, κατά τη
διάρκεια της πορείας της προστίθενται νέα προβλήματα που επιδεινώνουν την
ποιότητα ζωής τόσο του ασθενή όσο και των φροντιστών τους. Στην Ελλάδα, λόγω
της δομής της ελληνικής οικογένειας και σε αντίθεση με άλλες δυτικές χώρες,
υπολογίζεται σύμφωνα με έρευνα ότι το 89% των ασθενών με νόσο Alzheimer,
ακόμη και σε προχωρημένο στάδιο, παραμένει στο σπίτι. Χρέη φροντιστή
αναλαμβάνουν μέλη της οικογένειας, με τις γυναίκες συγγενείς να επωμίζονται το
μεγαλύτερο ρόλο (77%), ακόμη και στις περιπτώσεις που έχουν προσλάβει και
κάποιο άλλο άτομο για να ενισχύσει αυτές τις υπηρεσίες160.
Ο αφοσιωμένος φροντιστής καταβάλλει υπεράνθρωπες προσπάθειες, αλλά
προς απογοήτευσή του διαπιστώνει αφενός την προοδευτική επιδείνωση της νόσου
και αφετέρου τη μη αναγνώριση του έργου του από τον ασθενή. Ένας σημαντικός
παράγοντας επιβάρυνσης των φροντιστών είναι οι διαταραχές στη συμπεριφορά και
στα συναισθήματα του ασθενούς, που εκδηλώνονται συνήθως με ακραίες εκρήξεις
θυμού, υπερβολική διέγερση, κατάθλιψη, απογοήτευση ή περιπλάνηση. Ιδιαίτερα
συχνά είναι και τα ψυχιατρικά προβλήματα, όπως παραληρητικές ιδέες (π.χ.,
πιστεύουν πως οι φροντιστές θέλουν να τους βλάψουν) και οπτικές κυρίως
ψευδαισθήσεις (βλέπουν πράγματα που δεν υπάρχουν). Απότοκος αυτών είναι η
εκδήλωση επιθετικής συμπεριφοράς που στρέφεται και ενάντια στο φροντιστή, ο
οποίος πρέπει να βρει διέξοδο ώστε να αποφορτίσει τα συναισθήματα απογοήτευσης
και θυμού που τον κατακλύζουν.
Μια άλλη ψυχολογική εξάντληση του φροντιστή που δοκιμάζει την υπομονή
159
Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών. «Το φορτίο των φροντιστών»,
διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.alzheimerathens.gr.
160
Sakka P., Towards a Dementia Action Plan in Greece. Athens Association of Alzheimer’s Disease
and Related Disorders,20th Alzheimer Europe Conference: “ Facing Dementia together”, Luxembourg
2010.
51
και τα όρια του, είναι η συνεχής και άσκοπη κινητικότητα που εμφανίζουν πολλοί
ασθενείς με Alzheimer, περιπλανώμενοι μέσα στα δωμάτια, πολλές φορές σε
διεγερτική κατάσταση, φωνάζοντας, μιλώντας δυνατά ή ακόμα και έξω από το σπίτι,
θέτοντας σε κίνδυνο τη σωματική τους ακεραιότητα. Οι φροντιστές προσπαθούν να
προλάβουν πιθανά ατυχήματα και βρίσκονται σε συνεχή επαγρύπνηση.
Οι φροντιστές εκτός από την ψυχική, υφίστανται και σωματική καταπόνηση,
αφού θα χρειαστεί πολύ συχνά να μετακινήσουν τον ασθενή στο κρεβάτι, να τον
βοηθήσουν να πλυθεί, να φάει, να ντυθεί, να ανασηκωθεί από την καρέκλα κλπ..
Αναφορικά με τη σωματική τους υγεία, έχει βρεθεί πως οι φροντιστές ασθενών με
άνοια εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων, όπως υπέρταση,
αρθρίτιδα και παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος. Μελέτες έχουν αποδείξει
πως φροντιστές που βρίσκονται κάτω από χρόνιο και παρατεταμένο stress, μπορεί να
έχουν μειωμένη ανοσολογική ανταπόκριση και είναι πιο επιρρεπής σε κοινές
λοιμώξεις161,162. Τέλος, θα πρέπει να αναφερθεί πως εκτός από τη νοητική
δυσλειτουργία έχουν να αντιμετωπίσουν και διάφορες παθολογικές καταστάσεις,
όπως λοιμώξεις, αφυδάτωση, γαστρεντερικές διαταραχές κλπ., που απαιτούν άμεση
ιατρική βοήθεια.
Γίνεται απόλυτα κατανοητό, πως η παροχή φροντίδας σε έναν ανοϊκό ασθενή
αποτελεί μια πηγή έντονης συναισθηματικής φόρτισης. Οι φροντιστές πολύ συχνά
αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν υψηλά επίπεδα άγχους και εξάντλησης τα οποία
εκδηλώνονται με τα παρακάτω αρνητικά συναισθήματα163:
1.Άρνηση, σχετικά με την ασθένεια και τις επιπτώσεις που αυτή θα έχει στο
αγαπημένο τους πρόσωπο.
2.Θυμός, που μπορεί να κατευθύνεται προς τον ασθενή, τον ίδιο του τον εαυτό, το
γιατρό, την έλλειψη θεραπευτικών επιλογών και προς όλους τους άλλους που δεν
αντιλαμβάνονται ή δεν αποδέχονται τι συμβαίνει.
3.Κοινωνική απόσυρση: Είναι δύσκολο για τους φροντιστές με επιβεβαρυμένη
ψυχική αλλά και σωματική υγεία, να διατηρήσουν μια φυσιολογική κοινωνική ζωή.
Συχνά αποσύρονται και περιορίζονται μέσα στο σπίτι φροντίζοντας το συγγενή τους.
Οι φιλίες και οι κοινωνικοί δεσμοί χαλαρώνουν. Οι ευκαιρίες ψυχαγωγίας
ελαχιστοποιούνται, κυρίως λόγω του ανύπαρκτου σχεδόν ελεύθερου χρόνου τους.
Πολλές φορές απομακρύνονται από φίλους, γιατί νιώθουν πως δεν υπάρχει κανείς
που να μπορεί να κατανοήσει την κατάσταση τους.
4.Άγχος, για το μέλλον, το οποίο διαγράφεται αβέβαιο για την εξέλιξη και πορεία της
νόσου. Επίσης, πηγή άγχους μπορεί να είναι και η ανάληψη πολλών και
διαφορετικών ευθυνών από το φροντιστή.
5.Κατάθλιψη: Σύμφωνα με έρευνα, οι φροντιστές κάνουν συχνά χρήση ψυχοτρόπων
φαρμάκων και διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να νοσήσουν από κατάθλιψη164.
6.Ενοχή, γιατί ντρέπεται για την ανάρμοστη συμπεριφορά που επιδεικνύει συχνά ο
ασθενής σε δημόσιο χώρο ή απλά επειδή θυμώνει μαζί του. Η ενοχή επίσης μπορεί να
πηγάζει και από την απόγνωση που νιώθει, η οποία τον οδηγεί πολλές φορές σε
σκέψεις τοποθέτησης του ασθενούς σε κάποιο ίδρυμα, καθώς δεν αντέχει άλλο το

161
Caregiving for Alzheimer’s patients. Fisher Center for Alzheimer’s research foundation, available
at: http://www.alzinfo.org.
162
Σακκά Π., «Το φορτίο των φροντιστών ασθενών με νόσο Alzheimer», διαθέσιμο στην ιστοσελίδα:
http://www.eumedline.eu. ,2010.
163
Caregivers stress. Alzheimer’s and Dementia Caregiver Center, available at: http://www.alz.org. -
Support for Alzheimer’s and Dementia Caregivers, available at: http://www.helpquide.org.
164
Νικολάου Κ., Ευθυμίου Α., «Συμβουλές για όσους φροντίζουν ασθενείς με Alzheimer». Άρθρο της
εφημερίδας «ΤΑ ΝΕΑ», 20/9/2011.
52
βάρος της φροντίδας του.
Επίσης, μπορεί να αισθανθεί εξάντληση και να υποφέρει από αϋπνία (καθώς
αγωνιά για το μέλλον), ευερεθιστότητα και έλλειψη συγκέντρωσης. Όλες αποτελούν
φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια οδυνηρή πραγματικότητα. Ο συναισθηματικά
εξουθενωμένος φροντιστής όμως, παρόλη την καλή του διάθεση και τις αγαστές του
προθέσεις, δεν παρέχει καλή φροντίδα για το συγγενή του, αλλά παραμελεί
συγχρόνως και τον ίδιο του τον εαυτό.
Σε ότι αφορά τέλος την οικονομική διάσταση, τα βάρη που επωμίζεται ένας
φροντιστής είναι εμφανώς μεγάλα. Στην Ελλάδα, συγκεκριμένα η οικονομική κρίση
έχει επιφέρει τεράστιες επιπτώσεις στην παροχή υπηρεσιών σε ασθενείς με
Alzheimer. Οι οικογένειες επιβαρύνονται το τελευταίο διάστημα με δυσβάσταχτες
συμμετοχές στο κόστος της φαρμακευτικής, ιατρικής και νοσοκομειακής περίθαλψης,
καθώς δεν υπάρχουν αρκετές εξειδικευμένες δομές φιλοξενίας ασθενών με άνοια,
επιδόματα για φροντιστές και απουσιάζει το κατάλληλο νομοθετικό πλαίσιο για
θέματα που αφορούν ασθενείς με Alzheimer και συναφείς διαταραχές.
Σημαντικό βοηθητικό και υποστηρικτικό ρόλο διαδραματίζουν οι 25 Εταιρίες
Νόσου Alzheimer που υπάρχουν στη χώρα μας, από τις οποίες οι 11 διαθέτουν τα
λεγόμενα Κέντρα Ημέρας, που λειτουργούν ως μονάδες ημερήσιας θεραπευτικής
φροντίδας ασθενών με Alzheimer. Εφαρμόζουν κατάλληλα θεραπευτικά
προγράμματα που στόχο έχουν να συμβάλλουν στη νοητική ενδυνάμωση των
ασθενών, στην κινητοποίησή τους και στη διατήρηση των δεξιοτήτων και της
επικοινωνιακής τους ικανότητας,-σε συνδυασμό πάντα με την κατάλληλη
φαρμακευτική αγωγή-, για όσο το δυνατό μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Είναι
επανδρωμένα με γιατρούς, ψυχολόγους και εξειδικευμένους φροντιστές. Οι
υπηρεσίες παρέχονται αφιλοκερδώς. Παράλληλα παρέχουν εκπαίδευση στους
περιθάλποντες και τις οικογένειές τους165. Ωστόσο, ο αριθμός τους είναι δυσανάλογα
μικρός σε σχέση με το συνολικό αριθμό ατόμων με άνοια στη χώρα μας, και η
λειτουργία τους συνεχώς υποβαθμίζεται λόγω οικονομικών περικοπών και έλλειψη
οικονομικής χρηματοδότησης από τον κρατικό προϋπολογισμό.
Με βάση τα παραπάνω γίνεται κατανοητό πως η ενημέρωση και η υποστήριξη
των φροντιστών ατόμων με Alzheimer, αποτελεί μείζον θέμα. Το Ινστιτούτο
Γήρανσης στην Ευρώπη, ερευνά ποια προγράμματα είναι πιο ευεργετικά για τους
συγγενείς ατόμων με άνοια. Ισχυρά στοιχεία αποδεικνύουν πως η εφαρμογή
προγραμμάτων που περιλαμβάνουν διάφορες μορφές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης
των φροντιστών είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές. Μελέτες δείχνουν πως η συμμετοχή
σε τέτοια προγράμματα μειώνει το χρόνο πιθανής τοποθέτησης των ασθενών σε
ιδρύματα αλλά και ελαχιστοποιεί τα συμπτώματα κατάθλιψης, έντασης, κόπωσης και
σύγχυσης των φροντιστών. Οι συγκεκριμένες ομάδες υποστήριξης βοηθούν τους
φροντιστές να κάνουν ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους, να μοιραστούν
εμπειρίες, να ανταλλάξουν απόψεις, να λάβουν συμβουλές και να αποφορτιστούν
συναισθηματικά.
Μακροπρόθεσμα και εξίσου σημαντική στρατηγική, είναι η καλή ενημέρωση
των φροντιστών για τα διάφορα στάδια της νόσου και ευέλικτες πρακτικές για την
αντιμετώπιση των δύσκολων καταστάσεων. Φυσικά ο ρόλος της Πολιτείας είναι
καθοριστικός, καθώς απαιτεί σωστό σχεδιασμό, ύπαρξη κατάλληλης νομοθετικής
ρύθμισης και χρηματοδότηση.

165
Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών. «Κέντρα Ημέρας». Διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα: http://www.alzheimerathens.gr.

53
ΧΡΗΣΗ ΝΕΩΝ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΩΝ ΣΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ
ALZHEIMER166,167

Ερευνητές του Ινστιτούτου Πληροφορικής και Τηλεματικής (ΙΠΤΗΛ), στις

κτιριακές εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής
Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ), στη Θέρμη Θεσσαλονίκης, αναπτύσσουν ένα σύστημα με
αισθητήρες, κάμερες και ηλεκτρονικούς υπολογιστές, που βασίζεται σε εφαρμογές
ηλεκτρονικής υγείας και τεχνολογίες εικονικής πραγματικότητας. Με το
συγκεκριμένο καινοτόμο δίκτυο, οι επιστήμονες θα «έρχονται σε επαφή» με τους
ασθενείς, με σκοπό να διευκολύνουν τις δραστηριότητές τους, ώστε να μπορούν να
αυτοεξυπηρετούνται. Εστιάζοντας στις καθημερινές τους συνήθειες, οι ερευνητές θα
καταγράφουν σημάδια για την εξέλιξη της υγείας τους. Σε συνεργασία με ειδικούς
νευρολόγους θα τα ερμηνεύουν, και χρησιμοποιώντας ακόμη και την εικονική
πραγματικότητα θα καθιστούν τη ζωή των ασθενών ποιοτικά καλύτερη.
Σύμφωνα με το Δρ. Δημήτριο Τζοβάρα, ερευνητή του ΙΠΤΗΛ, επιστημονικό
υπεύθυνο του προγράμματος «ΕΝ-ΝΟΗΣΗΣ, σύστημα διάχυτης νοημοσύνης για την
πρόγνωση, διάγνωση, παρακολούθηση και ενδυνάμωση ασθενών με νοητικές
διαταραχές», στο πλαίσιο του οποίου υπάγεται η συγκεκριμένη προσπάθεια, στόχος
είναι να καλυφθεί ένα βασικό κενό στην παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενή
από τη στιγμή της αρχικής διάγνωσης μέχρι και την επόμενη συνάντηση με το γιατρό,
που συνήθως είναι μετά από ένα χρόνο. Ένα διάστημα αρκετά μεγάλο, κατά το οποίο
η κατάσταση του ασθενή μπορεί να έχει αλλάξει προς το χειρότερο.
Στο πρόγραμμα θα συμμετέχουν 50 εθελοντές ασθενείς από τη Θεσσαλονίκη.
Συγκεκριμένα ένα σύστημα αισθητήρων βάθους, θα εγκατασταθεί στα σπίτια των
συμμετεχόντων στην έρευνα, καθώς και στα Κέντρα Ημέρας ανοϊκών ασθενών. Οι
ερευνητές θα μελετούν τη συμπεριφορά τους στην αρχή και στο τέλος ενός έτους,
βγάζοντας συμπεράσματα για την εξέλιξη της πορείας της νόσου, αν δηλαδή υπάρχει
βελτίωση ή επιδείνωση και οι συμπεριφορές τους υποδηλώνουν περαιτέρω εκφύλιση
του νευρικού συστήματος. Για παράδειγμα, θα παρακολουθούν πόσες ώρες κοιμάται
ο ασθενής, αν έχει διαταραγμένο ύπνο και αν περιπλανιέται άσκοπα στα δωμάτια του
σπιτιού, γεγονός που υποδηλώνει ότι ξεχνά τι θέλει να κάνει ή χάνει τον
προσανατολισμό του. Η ερευνητική ομάδα, υποστηρίζει πως το έργο της θα
αποδειχθεί εξαιρετικά χρήσιμο, καθώς οι ενδείξεις μπορούν να γίνουν διαγνωστικό
εργαλείο στα χέρια έμπειρων γιατρών.
Η Κα Τσολάκη Μάγδα, Καθηγήτρια Νευρολογίας του ΑΠΘ και Πρόεδρος της
Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών, τονίζει πως το
συγκεκριμένο ερευνητικό πρόγραμμα δίνει την ευκαιρία στους γιατρούς να έχουν
συνεχή ενημέρωση για την εξέλιξη της κατάστασης της υγείας των ασθενών τους, για
την καλύτερη διάγνωση των οποίων θα χρησιμοποιείται ερωτηματολόγιο. Θα
γνωρίζουν αν χρειάζεται να χορηγήσουν φαρμακευτική αγωγή, να συστήσουν
ασκήσεις και παιχνίδια μνήμης για νοητική ενδυνάμωση κλπ. Επιπρόσθετα, είναι
δυνατό, όπως χαρακτηριστικά αναφέρει, να κάνουν «ηλεκτρονική παρέμβαση, όπως
η εμφάνιση αγαπημένων προσώπων στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι των
ασθενών». Σύμφωνα πάντα με την Κα Τσολάκη, χρησιμοποιώντας την εφαρμογή «ο
166
Μπελεμέζη Ειρήνη, «Άνοια και Alzheimer. Χρήση νέων τεχνολογιών. Τρισδιάστατοι φροντιστές
για ασθενείς με Alzheiemer.» Διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.alzheimer-future.blogspot.gr.
167
Λιτού Μαρία. «Τρισδιάστατοι... Φροντιστές για ασθενείς με Alzheimer.» Άρθρο της εφημερίδας
«ΑΓΓΕΛΙΟΦΟΡΟΣ ΤΗΣ ΚΥΡΙΑΚΗΣ», 10/2/2013.
54
ασθενής δε θα χρειάζεται περίθαλψη, ενώ θα καθοδηγείται με ενδιαφέρον και αγάπη
από ένα δικό του πρόσωπο σε διάφορες δραστηριότητες, από το να φάει και να κάνει
δουλειές στην κουζίνα, μέχρι να βρίσκει διάφορα αντικείμενα στο σπίτι. Με αυτόν
τον τρόπο οι ασθενείς όχι μόνο θα αυτοεξυπηρετούνται, αλλά και η φυσική παρουσία
της οικογένειας ή των φροντιστών θα είναι μικρότερη».
Γιατροί και ερευνητές υποστηρίζουν πως η εφαρμογή της συγκεκριμένης
τεχνολογίας θα βοηθήσει σημαντικά τόσο τον ίδιο τον ασθενή, όσο και την
οικογένειά του, ιδιαίτερα στα πρώϊμα στάδια έναρξης της νόσου. Αν καθιερωθεί το
πρωτοποριακό πρόγραμμα θα εξοικονομηθούν πόροι για τις υπηρεσίες υγείας.

ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

Η περιπλάνηση είναι μια διαταραχή συμπεριφοράς, η οποία λαμβάνει χώρα

στη νόσο Alzheimer. Αποτελεί ένα από τα κοινά συμπτώματα της πάθησης και ενέχει
τον κίνδυνο πρόκλησης σωματικής βλάβης ή ακόμη και πρόωρου θανάτου. Εκτιμάται
ότι 37-60% των ατόμων με Alzheimer, θα περιπλανηθεί κάποια στιγμή κατά τη
διάρκεια πορείας της νόσου168. Το 50% των ασθενών που αγνοούνται για
περισσότερες από 24 ώρες, υφίστανται σοβαρό τραυματισμό ή πεθαίνουν, σύμφωνα
με άρθρο του ψυχιάτρου Dr. Rupert McShane, Καθηγητή του Πανεπιστημίου της
Οξφόρδης, που δημοσιεύθηκε σε ιατρικό περιοδικό (British Medical Journal). Στην
ίδια μελέτη αναφέρεται επίσης, πως ένα ποσοστό 5%, παρουσιάζει μια
επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά περιπλάνησης, κάτι ιδιαίτερα ανησυχητικό 169. Η
κατάσταση αυτή δημιουργεί έντονο άγχος και αγωνία στους φροντιστές τους, οι
οποίοι είναι συνήθως στενοί συγγενείς, εξουθενωμένοι και οι ίδιοι ψυχικά, και πολλές
φορές με κακή σωματική υγεία.
Η διαταραχή αυτή θεωρείται συχνά ως ένα ιατρικό πρόβλημα που απαιτεί
άμεση λύση, καθώς κρίνεται ως εξαιρετικά επικίνδυνη για την ασφάλεια και τη ζωή
των ασθενών. Ωστόσο, αυτή η ιατρικοποίηση νομιμοποιεί τον κοινωνικό έλεγχο για
την προστασία του ατόμου με άνοια170. Η εφαρμογή ηλεκτρονικών συσκευών
εντοπισμού, όπως GPS, βραχιόλια, εφαρμογές κινητών τηλεφώνων ή διάφορα
gadgets σε μέγεθος τσέπης, που κοστίζουν μόλις 15 ευρώ171, μπορεί να προσφέρουν
βιώσιμες λύσεις και εξατομικευμένη βοήθεια σε ασθενείς με Alzheimer. Η προσοχή
έχει επικεντρωθεί σχετικά με τη χρήση των συγκεκριμένων υποστηρικτικών
τεχνολογιών, κυρίως για άτομα με άνοια, που ζουν σε οίκους ευγηρίας172. Λίγες
μελέτες έχουν διενεργηθεί για την εφαρμογή των συσκευών, με σκοπό την
υποστήριξη της ανεξαρτησίας και αυτονομίας των ασθενών που ζουν στο σπίτι173.

168
Wigg J.M., “Liberating the wanderers”: Using technology to unlock doors for those with dementia”.
Sociology of Health and illness, 32, 288-303.
169
Nsikan Akpan. “Should we tag Alzheimer’s patients with GPS trackers?” Medical Daily, June 20,
2013, available at: http://www.medicaldaily.com./ Pauline Anderson, “ Experts debate electronic
tracking of dementia patients”. june 21, 2013, available at: http://www.medscape.com.
170
Ruth Landau, Shirli Werner. “Ethical aspects of using GPS for tracking people with dementia:
recommendation for practice”. International Psychogeriatrics (2012), 24:3, 358-366, p.358.
171
Βλ., ό.π., Nsikan Akpan.
172
Niemeijer et all, “Ethical and practical concerns of surveillance technologies in residential care for
people with dementia or intellectual disabilities: an overview of the literature”.International
Psychogeriatrics, 22 (special issue), 1129-1142.
173
Topo P. “Dementia patients and their caregivers: a literature review”.Journal of applied
Gerontology, 2009, 28, 5-37.
55
 Στην Ευρώπη η ηλεκτρονική σήμανση δε χρησιμοποιείται ευρέως.
Χαρακτηριστικά, με βάση τα αποτελέσματα πενταετούς μελέτης, το 44% των
ασθενών με Alzheimer, που έχει επιδείξει συμπεριφορά περιπλάνησης, καταλήγει σε
περιορισμό, κλειδωμένο είτε στο σπίτι, είτε σε κάποιο ίδρυμα. Αντίθετα, στις ΗΠΑ, η
πρακτική ηλεκτρονικής εντόπισης είναι διαδεδομένη. Υπάρχουν διάφορα είδη
συσκευών για το συγκεκριμένο σκοπό. Συνήθως ένας αισθητήρας τοποθετείται στον
καρπό του ασθενούς και ενεργοποιεί ένα σύστημα που κλειδώνει την πόρτα εξόδου,
κάθε φορά που το άτομο πλησιάζει σε αυτή -κάτι ανάλογο, εφαρμόζεται και για την
παρακολούθηση εγκληματιών στις φυλακές-. Χρησιμοποιείται σε μεγάλο βαθμό στα
γηροκομεία174.
Ωστόσο η ιδέα του ηλεκτρονικού εντοπισμού των ατόμων με νόσο Alzheimer,
εγείρει σημαντικά ηθικά ζητήματα, όπως του περιορισμού της προσωπικής
ελευθερίας, της καταπάτησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, του κοινωνικού
στιγματισμού και της παραβίασης της ιδιωτικής ζωής. Το επιχείρημα πως η μέθοδος
προσφέρει περισσότερη ελευθερία κινήσεων στον ασθενή, είναι αρκετά αντιφατικό.
Υπάρχει πάντα και το ενδεχόμενο κατάχρησης. Συγκεκριμένα, όλοι οι ασθενείς με
Alzheimer, δεν παρουσιάζουν την επικίνδυνη συμπεριφορά της περιπλάνησης. Αν
όμως η χρήση των ανιχνευτών καταστεί δημοφιλής, ενδέχεται να εφαρμόζεται σε
ανθρώπους που δεν το χρειάζονται πραγματικά. Κατά γενική ομολογία, πρέπει να
υπάρχει ισορροπία ανάμεσα στις ανάγκες των ασθενών για προστασία και ασφάλεια
και στο δικαίωμα διασφάλισης της ιδιωτικότητας και αυτονομίας. Η Επιτροπή Ηθικής
Δεοντολογίας και η κοινωνία νόσου Alzheimer, επισημαίνουν πως η χρήση των
συσκευών είναι αποδεκτή, αρκεί να μην είναι μόνιμου χαρακτήρα (π.χ., εμφύτευση)
και να μην παραβιάζει τις ρητές επιθυμίες ενός ατόμου175. Εντούτοις, οι περισσότεροι
ασθενείς (κυρίως σε προχωρημένα στάδια), δεν έχουν την ικανότητα να κατανοήσουν
τον κίνδυνο και να λάβουν αποφάσεις για το αν επιθυμούν ή όχι την εφαρμογή μιας
τέτοιας συσκευής. Ο Desmond O’ Neill, Καθηγητής Γηριατρικής του Κέντρου
Γήρανσης, Νευροεπιστημών και Ανθρωπισμού, στο Πανεπιστήμιο Trinity, στο
Δουβλίνο, υπερτονίζει πως το σημαντικό είναι να εξασφαλιστεί πως οι επιθυμίες και
οι ανάγκες των φροντιστών δε θίγουν αυτές των ασθενών με άνοια176. Υποστηρίζει,
όπως και πολλοί άλλοι ερευνητές, πως η φροντίδα της άνοιας θα πρέπει να έχει ως
επίκεντρο αποκλειστικά τον ασθενή. Η χρήση ηλεκτρονικών συσκευών εντοπισμού,
διευκολύνει απλά τους φροντιστές και αποτελεί γρήγορη και εύκολη λύση για
αυτούς177. Ωστόσο, σύμφωνα με τις οικογένειες των πασχόντων, σε αυτό το στάδιο, η
προστασία της ζωής είναι σημαντικότερη από τη διατήρηση της αυτονομίας και της
ιδιωτικότητας. Έρευνα πάνω στο θέμα, κατέληξε στο συμπέρασμα, πως οι απόψεις
των φροντιστών αλλάζουν ανάλογα με το αν είναι οι ίδιοι υπεύθυνοι για την
ασφάλεια των ατόμων με άνοια ή όχι. Συγκεκριμένα, η οικογένεια θέτει ως
προτεραιότητα την ασφάλεια, όταν είναι εξολοκλήρου υπεύθυνη για τον ασθενή,
αλλά θεωρούν πρωταρχική τη διατήρηση της αυτονομίας του, όταν τοποθετούνται σε
ιδρύματα κοινωνικής μέριμνας178.

174
“Tagging”, Alzheimer’s Patients. WebMD Health News, available at: http://wwwwebmd.com, 17
Oct., 2002.
175
Respect for Autonomy. Ethical Issues in Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s Association, available
at: http://www.alz.org.
176
Pauline Anderson, “Experts Debate Electronic Tracking of Dementia patients”. June 21,2013,
available at:http://www.medscape.com.
177
Eilish O’ Regan. “Tagging Alzheimer’s patients causes a rift”. July 13, 2013, available at:
http://www.independent.ie.
178
Βλ., ό.π., R.Landau, S. Werner, p.362.
56
 Αν και η άνοια επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, εντούτοις
λίγες χώρες έχουν αναπτύξει κατάλληλες πολιτικές στρατηγικές αντιμετώπισής της.
Οι περισσότεροι νόμοι προορίζονται είτε γενικά για τους ασθενείς είτε για τους
ηλικιωμένους, χωρίς όμως να εστιάζουν συγκεκριμένα σε αυτούς που πάσχουν από
άνοια. Ο νόμος Mental Capacity Act, που τέθηκε σε ισχύ σε Αγγλία και Ουαλία το
2007, αποτελεί ένα ορόσημο, καθώς στηρίζει το δικαίωμα της αυτονομίας σε άτομα
που δεν έχουν την ικανότητα λήψης αποφάσεων, όπως οι ανοϊκοί. Σύμφωνα με το
συγκεκριμένο νόμο, κάθε πρόσωπο θεωρείται ικανό να αποφασίζει για τη ζωή του,
μέχρις ότου διαπιστωθεί το αντίθετο. Σε αυτή την περίπτωση, ακόμη και σε έλλειψη
ύπαρξης προγενέστερων επιθυμιών, κάθε απόφαση που λαμβάνεται από τρίτους θα
πρέπει πάντα να είναι προς το όφελος του ασθενούς179. Οι ασθενείς με ήπια άνοια,
διατηρούν την ικανότητα να εκφράζουν τις απόψεις τους. Η συνεργασία και η
συναίνεσή τους είναι απαραίτητη προκειμένου να εφαρμοστούν οι ηλεκτρονικές
συσκευές εντοπισμού. Ο σεβασμός των επιθυμιών τους ακόμη και αν έρχονται σε
αντίθεση με αυτές της οικογένειας, που θεωρεί πως το όφελος τους είναι διαφορετικό,
θα εξασφαλίσει τη δημιουργία σχέσεων αμοιβαίας εμπιστοσύνης ανάμεσά τους.
Τέλος, ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι πως η χρήση των συγκεκριμένων
συσκευών μπορεί να δημιουργήσει ένα ψευδές αίσθημα ασφάλειας και εφησυχασμού,
καθώς πάντα υπάρχει η πιθανότητα να χαλάσουν ή ο ασθενής να τις χάσει.
Γίνεται κατανοητό πως κρίνεται απαραίτητη η δημιουργία κατάλληλου
νομοθετικού πλαισίου και η καθιέρωση κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με τη
χρήση νέων τεχνολογιών, ώστε να διασφαλιστεί η αυτονομία των ασθενών και να
αποκλειστεί η πιθανότητα κατάχρησης ή κακοποίησης.

ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΗΛΙΚΙΩΜΕΝΩΝ180

Το Silver Alert, αποτελεί έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό, ο οποίος

βασίζεται στον εθελοντισμό. Στόχος του είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και της
Πολιτείας απέναντι στις ανάγκες και τα προβλήματα των ατόμων μεγαλύτερης
ηλικίας. Μέσω της ενεργοποίησης της κοινωνίας, την αξιοποίηση της τεχνολογίας και
των μέσων επικοινωνίας, προσπαθεί να παρέχει φροντίδα, προστασία και αίσθημα
ασφάλειας στους ηλικιωμένους. Χρησιμοποιεί ένα ευρύ φάσμα μέσων ενημέρωσης,
όπως ραδιοφωνικούς και τηλεοπτικούς σταθμούς, ώστε να μεταδίδει πληροφορίες
σχετικά με αγνοούμενους ηλικιωμένους που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας,
κυρίως άνοια. Σε περιπτώσεις που πιστεύεται πως το άτομο έχει χαθεί με τα πόδια, σε
πολλές χώρες χρησιμοποιούνται συστήματα κοινοποίησης έκτακτης ανάγκης που
γνωστοποιούν στους περίοικους της γειτονιάς του το τελευταίο γνωστό στίγμα του
αγνοούμενου.
Στην Ελλάδα, ο εθελοντικός οργανισμός «Γραμμή Ζωής», ιδρύθηκε το 2006
και πλαισιώνεται από ομάδα ανθρώπων με επιστημονικές γνώσεις και εμπειρία στο
χώρο της κοινωνικής μέριμνας, της σωματικής και ψυχικής υγείας. Αποσκοπεί στην
οργανωμένη στήριξη ηλικιωμένων και στην εξασφάλιση ποιοτικής και αξιοπρεπούς
διαβίωσής τους. Εποπτεύεται από την Εισαγγελία του Άρειου Πάγου, η οποία έχει
προεγκρίνει το αυστηρό πρωτόκολλο λειτουργίας του.
Εκτός από το Εθνικό Συντονιστικό Πρόγραμμα έγκαιρης και έγκυρης

179
Βλ., ό.π., R.Landau, S.Werner, p.360.
180
Γραμμή Ζωής, Κοινωφελές μη κερδοσκοπικό σωματείο τηλεειδοποίησης και βοήθειας στο σπίτι,
διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.lifelinehellas.gr.
57
ειδοποίησης πολιτών σε περιστατικά εξαφάνισης ηλικιωμένων, τα τελευταία χρόνια
δημιουργήθηκε και η υπηρεσία της τηλεειδοποίησης, το λεγόμενο «κόκκινο κουμπί».
Παρέχει τη δυνατότητα στους ηλικιωμένους να επικοινωνούν άμεσα με το
Συντονιστικό Κέντρο Διαχείρισης κλήσεων, πατώντας απλά ένα «κόκκινο κουμπί»,
το οποίο φορούν στο λαιμό ή στον καρπό τους . Η αμφίδρομη βασική συσκευή
ανοικτής ακρόασης που έχει συνδεθεί στο τηλέφωνο του ηλικιωμένου, ενεργοποιείται
και δίνει σήμα στη Μη Κυβερνητική Οργάνωση «Γραμμή Ζωής». Ένα κατάλληλα
εκπαιδευμένο προσωπικό που στελεχώνεται από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους
και κοινωνικούς λειτουργούς, ανταποκρίνεται άμεσα. Αν ο ηλικιωμένος δεν μπορεί
να απαντήσει, η υπηρεσία στέλνει βοήθεια (γείτονα, μέλος οικογένειας, ασθενοφόρο,
άμεσος δράση, πυροσβεστική). Η υπηρεσία είναι διαθέσιμη 24 ώρες το 24ωρο και
όλες τις ημέρες του χρόνου. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, 1276 ηλικιωμένοι
έχουν αποκτήσει δωρεάν το «Κόκκινο κουμπί», 2068 έχουν εξυπηρετηθεί και 4500
που το χρειάζονται είναι εγγεγραμμένοι σε λίστα αναμονής. 800 και πλέον εθελοντές
από όλη την Ελλάδα, έχουν ενταχθεί στο πρόγραμμα «εθελοντής γείτονας».
Όσοι συμμετέχουν σε αυτό, μπορούν να βοηθήσουν έναν ηλικιωμένο που ζει
στην πολυκατοικία τους ή στη γειτονιά τους. Σε περίπτωση επείγουσας ανάγκης
ηλικιωμένου, ο οποίος είναι εγγεγραμμένος στην υπηρεσία τηλεειδοποίησης, η
«Γραμμή Ζωής», επικοινωνεί με τον εθελοντή, ώστε αυτός να σταθεί δίπλα του,
μέχρι να φτάσει η κατάλληλη βοήθεια. Επιπλέον ο εθελοντής μπορεί να συνεισφέρει
στην ψυχολογική υποστήριξη του ηλικιωμένου, κάνοντας του απλά παρέα ή να τον
βοηθήσει σε πιο πρακτικά θέματα, όπως τα ψώνια, τα φάρμακα κλπ.
Μια άλλη σημαντική υπηρεσία είναι του εθελοντή αναζητητή, με απαραίτητη
προϋπόθεση, ο συμμετέχων να είναι διαθέσιμος. Ο ρόλος του είναι να μεταβεί άμεσα
στο σημείο και στην περιοχή που θα του υποδειχθεί, εφόσον υπάρχουν έγκυρες
πληροφορίες για κάποιον αγνοούμενο ηλικιωμένο. Στόχος του είναι να αναζητήσει
και να ελέγξει αν πρόκειται για τον ηλικιωμένο που έχει χαθεί και για τον οποίο έχει
εκδοθεί Silver Alert.
Το τελευταίο διάστημα, λόγω της οικονομικής κρίσης που έπληξε κυρίως τους
ηλικιωμένους, δημιουργήθηκε από την οργάνωση «Γραμμή Ζωής», ένα επισιτιστικό
μηνιαίο πρόγραμμα για διανομή τροφίμων μακράς διάρκειας, με το σύνθημα
«προσφέρουμε τροφή..., σε εκείνους που μας ανέθρεψαν». Επίσης, ανταποκρινόμενη
στις αυξανόμενες ανάγκες της ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας των ηλικιωμένων,
επεκτείνει τη δράση της και στον τομέα της εθελοντικής αιμοδοσίας, δημιουργώντας
σε συνεργασία με το ογκολογικό νοσοκομείο Αθηνών «Άγιος Σάββας», Πανελλήνια
Τράπεζα αίματος για ηλικιωμένους. Από το 2011 μέχρι και σήμερα ,διατέθηκαν 367
φιάλες αίματος σε 123 ηλικιωμένους.
Γίνεται αντιληπτό πως ο εθελοντισμός180α διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο
στην προστασία των ηλικιωμένων. Η ευαισθητοποίηση και δραστηριοποίηση του
κοινωνικού συνόλου, συμβάλλει στην εξασφάλιση μιας ποιοτικά καλύτερης ζωής και
στη διασφάλιση της προστασίας των δικαιωμάτων τους.

180α
Περισσότερα για τον εθελοντισμό βλέπε και σχετική βιβλιογραφία: Ιωάννης Σ. Πέτρου.
«Ανθρώπινα δικαιώματα και αλληλέγγυα κοινωνία. Η ανανέωση του εθελοντισμού στην εποχή μας»,
στο του ιδίου: « Πολυπολιτισμικότητα και θρησκευτική ελευθερία». Θεσσαλονίκη: Βάνιας, Β.
Έκδοση, 2005, σελ. 272-280.
58
ΙΙΙ) Η ΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Πολλοί άνθρωποι είναι απροετοίμαστοι να αντιμετωπίσουν τις νομικές και

οικονομικές συνέπειες μια σοβαρής ασθένειας, όπως το Alzheimer. Η διάγνωση
μπορεί να είναι συναισθηματικά καταστροφική τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για
τα μέλη της οικογένειάς του. Εντούτοις, καθώς η νόσος αναμένεται να προκαλέσει
σταδιακά μείωση της σωματικής και ψυχικής υγείας, είναι σημαντικό να υπάρξει ένας
εκ των προτέρων προγραμματισμός για το μέλλον. Ειδικοί νομικοί επί του θέματος,
ενθαρρύνουν τα άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωσθεί με Alzheimer, να εξετάσουν
και να ρυθμίσουν, όσο το δυνατόν συντομότερα, ζητήματα σχετικά με την ιατρική
και νοσηλευτική περίθαλψή τους, την οικονομική διαχείριση, την προστασία των
περιουσιακών τους στοιχείων και τις επιθυμίες φροντίδας και θεραπείας τους. Βασικά
νομικά και χρηματοδοτικά μέσα, όπως, μια διαθήκη ζωής, νομική εκπροσώπηση και
εκ των προτέρων οδηγίες, είναι δυνατό να εξασφαλίσουν πως οι προγενέστερες
αποφάσεις του ασθενούς που βρίσκεται στο τελικό στάδιο της νόσου, εφαρμόζονται.
Ωστόσο, πολλοί ασθενείς αναβάλλουν τη λήψη αποφάσεων λόγω της αργής εξέλιξης
της νόσου και της πιθανής άρνησης να αποδεχτούν τη διάγνωση. Πρόκειται για ένα
σημαντικό λάθος, διότι καθώς οι γνωστικές διαταραχές επιδεινώνονται, η
οποιαδήποτε καθυστέρηση μπορεί να αποτρέψει την ουσιαστική συμβολή του εν
λόγω ατόμου στην έκφραση των επιθυμιών του.
Στα πρώϊμα στάδια της νόσου, τα άτομα είναι σε θέση να κατανοήσουν
πολλές πτυχές και συνέπειες της λήψης νομικών αποφάσεων. Ο έγκαιρος νομικός
σχεδιασμός, επιτρέπει στον ασθενή με Alzheimer, να συμμετέχει και να εκφράσει τις
επιθυμίες του σχετικά με τη μελλοντική του φροντίδα. Αυτό εξαλείφει τις εικασίες
της οικογένειας και συγχρόνως δίνει τη δυνατότητα στον ασθενή να ορίσει τους
φορείς λήψης αποφάσεων για λογαριασμό του, σε προχωρημένα στάδια της νόσου,
όταν πλέον θα έχει επέλθει έκπτωση των νοητικών του ικανοτήτων.

ΝΟΜΙΚΑ ΕΓΓΡΑΦΑ

Όταν η οικογένεια ξεκινά τη νομική διαδικασία προγραμματισμού σχετικά με

την υγειονομική περίθαλψη, τη μακροχρόνια φροντίδα κάλυψης, τη διαχείριση
οικονομικών θεμάτων και την εκπροσώπηση του πάσχοντος από τρίτο πρόσωπο για
τη λήψη αποφάσεων, υπάρχει μια σειρά στρατηγικών και νομικών εγγράφων που
πρέπει να συζητηθούν. Σε γενικές γραμμές τα νομικά έγγραφα διαχωρίζονται σε δύο
κύριες ομάδες σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο για τη γήρανση στις ΗΠΑ181:
Ι) Έγγραφα τα οποία καθορίζουν τις εκ των προτέρων επιθυμίες ενός ασθενούς που
δεν είναι σε θέση πλέον να λαμβάνει αποφάσεις σχετικά με την ιατρική περίθαλψη
και θεραπεία του και
ΙΙ) Έγγραφα που αφορούν στις επιθυμίες οικονομικής διαχείρισης των περιουσιακών
του στοιχείων.
Στην Ελλάδα, δεν υπάρχει ειδικό νομοθετικό πλαίσιο για την άνοια.
Οποιαδήποτε πράξη απαιτεί νομική ρύθμιση βασίζεται στην υπάρχουσα νομοθεσία, η
οποία αφορά σε πρόσωπα που δεν έχουν την ικανότητα να συναινέσουν ή να
181
Legal and financial planning for people with Alzheimer’s disease fact sheet. National Institute on
Aging. Alzheimer’s Disease education and refferal center, available at: http://www.nih.gov. August
2013.
59
εκφράσουν έγκυρη βούληση, λόγω διανοητικής ή ψυχικής διαταραχής181α.
Συγκεκριμένα, η έλλειψη ικανότητας στη λήψη αποφάσεων και στη διεκπεραίωση
υποθέσεων ενός ατόμου, ρυθμίζεται είτε με τη συγκατάθεση των οικείων του, είτε με
το διορισμό από το Δικαστήριο δικαστικού συμπαραστάτη και εποπτικού
συμβουλίου181β. Σύμφωνα με το άρθρο 1, παρ. 4β του Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, ως οικείοι, αναγνωρίζονται «οι συγγενείς εξ αίματος και εξ αγχιστείας
σε ευθεία γραμμή, οι θετοί γονείς και τα θετά τέκνα, οι σύζυγοι, οι μόνιμοι
σύντροφοι, οι αδελφοί, οι σύζυγοι και οι μόνιμοι σύντροφοι των αδελφών, καθώς και
οι επίτροποι ή οι επιμελητές του ασθενούς και όσοι βρίσκονται υπό δικαστικοί
συμπαράσταση»181γ. Στη χώρα μας οι οδηγίες θεραπείας καθορίζονται από το άρθρο
47, παρ. 3, του Νόμου 2071/1992 στο οποίο αναφέρονται τα εξής: «ο ασθενής έχει το
δικαίωμα να συγκαταθέσει ή να αρνηθεί κάθε διαγνωστική ή θεραπευτική πράξη που
πρόκειται να διενεργηθεί σε αυτόν. Σε περίπτωση ασθενούς με μερική ή πλήρη
διανοητική ανικανότητα, η άσκηση αυτού του δικαιώματος γίνεται από το πρόσωπο
που κατά νόμο ενεργεί για λογαριασμό του»181δ.

Ι) Εκ των προτέρων οδηγίες για υγειονομική περίθαλψη182,183,184

Α) Διαθήκες ζωής (living wills): Πρόκειται για ένα γραπτό, νομικό κείμενο, το
οποίο καθορίζει εκ των προτέρων τι είδους ιατρική παρέμβαση επιθυμεί ένα άτομο σε
περίπτωση σωματικής αναπηρίας, ψυχικής ή διανοητικής διαταραχής. Σε μια διαθήκη
ζωής, ο ασθενής που διαγνώσθηκε με άνοια ή Alzheimer, μπορεί να ορίσει τις
επιθυμίες του σχετικά με το είδος της υγειονομικής περίθαλψης και την έκταση της
θεραπευτικής αγωγής, συμπεριλαμβανόμενων των σωλήνων σίτισης, της τεχνητής
υποστήριξης και της καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ).
Συγκεκριμένα, μια οδηγία για μη ανάνηψη (Do Not Resuscutate -DNR- order),
καθοδηγεί τους επαγγελματίες υγείας να μην προχωρήσουν σε ανάνηψη, σε
περίπτωση παύσης της καρδιακής ή αναπνευστικής λειτουργίας. Η οδηγία μη
ανάνηψης υπογράφεται από το γιατρό και τοποθετείται στο φάκελο του ασθενούς185.
Με αυτό τον τρόπο προστατεύεται ο γιατρός ή το νοσοκομείο από την ευθύνη για την
εκτέλεση των επιθυμιών του ασθενούς. Οι διαθήκες ζωής προσδιορίζουν επίσης και
πόση διακριτική ευχέρεια δίνει το άτομο στον πληρεξούσιό του, σχετικά με τη λήψη
αποφάσεων στο τέλος της ζωής του, όταν συνήθως υπάρχει διαφωνία ή σύγχυση
μεταξύ των μελών της οικογένειας, σχετικά με περίπλοκες ιατρικές αποφάσεις σε
181α
Μαρκάτη Ν. «Νομικά και ασφαλιστικά προβλήματα των ασθενών με άνοια και των οικογενειών
τους». Εγκέφαλος: Αρχεία Νευρολογίας και Ψυχιατρικής Ιατρικό περιοδικό, διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα http://www.encephalos.gr.
181β
Μωυσιάδου Χ. «Νομικά προβλήματα και προβληματισμοί σε σχέση με τις προγενέστερες
επιθυμίες και τις διαθήκες ζωής». Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών διαταραχών, διαθέσιμο
στην ιστοσελίδα: http://www.alzheimerathens.gr.
181γ
Νόμος Υπ’ αριθ. 3418, Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Κεφ. Α, άρθρο 1, παρ., 4β. Αρ. Φύλλου
287, 28/11/2005.
181δ
Νόμος Υπ ‘αριθ. 2071. Εκσυγχρονισμός και Οργάνωση του Συστήματος Υγείας, Κεφ. Δ, άρθρο
47, παρ. 3, «Τα δικαιώματα του νοσοκομειακού ασθενούς». Αρ/ Φύλλου 123, Αθήνα 6/7/1992.
182
Legal plans, Assisting a person with dementia in planning for the future. Alzheimer’s association,
available at: http//www.alz.org,2012.
183
Βλ., ό.π.,παραπάνω, Legal and financial planning for people with Alzheimer’s disease fact sheet.
184
Legal Documents, Alzheimer’s and Dementia caregiver center. Alzheimer’s association, available
at: http://www.alz.org.
185
Βλ., ό.π., Legal and financial planning.
60
μεταγενέστερο χρόνο. Ωστόσο, αξίζει να σημειωθεί πως ανάλογα με τη χώρα που ζει
ο ασθενής και τους νόμους που εφαρμόζονται σχετικά με το θέμα, δε διασφαλίζεται
πάντα πως οι επιθυμίες του θα γίνουν σεβαστές, εφόσον αυτές αντιβαίνουν σε
θεμελιώδεις πεποιθήσεις των συγγενών ή όσον αφορά στους γιατρούς και στον
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.
Επιπρόσθετα, σύμφωνα με το ισχύον δίκαιο στη χώρα μας, θα μπορούσαν να
ακυρωθούν δικαστικά εφόσον αποδειχθεί ότι ο δηλών-ασθενής, κατά το χρόνο της
δήλωσης βρισκόταν σε έλλειψη συνείδησης ή σε ψυχική ή διανοητική διαταραχή που
περιόρισε αποφασιστικά τη λειτουργία της βούλησής του (ΑΚ 131)185α.

Β) Πληρεξούσιο: Το πληρεξούσιο για θέματα υγείας ονομάζεται επίσης και «εκ των
προτέρων οδηγία». Πρόκειται για ένα γραπτό, νομικό έγγραφο, το οποίο επιτρέπει σε
έναν ασθενή με άνοια (εντολοδότης), να ορίσει ένα άλλο πρόσωπο, συνήθως ένα
αξιόπιστο μέλος της οικογένειας, σύζυγο ή φίλο, ως κύριο εκπρόσωπό του για τη
λήψη αποφάσεων σε θέματα υγειονομικής περίθαλψης, όταν πλέον το άτομο με
Alzheimer, θα είναι αδύνατο να το πράξει. Οι αποφάσεις αφορούν την άρνηση
θεραπείας, το είδος θεραπείας που επιθυμεί να λάβει ο ασθενής, τους γιατρούς ή
άλλους φορείς υγειονομικής περίθαλψης (περίπτωση αλλαγής τους), τη μεταφορά του
ασθενούς από ένα ίδρυμα σε άλλο, την πραγματοποίηση δωρεάς οργάνων, την
έναρξη ή τη συνέχιση μηχανικής υποστήριξης της ζωής (αν αυτό δεν καθορίζεται στις
διαθήκες ζωής), την απόφαση για το αν ο ασθενής τελικού σταδίου θα καταλήξει στο
σπίτι ή σε ίδρυμα και την πρόσβαση των εκπροσώπων στα ιατρικά αρχεία του
ασθενούς.
Σε γενικές γραμμές, το πληρεξούσιο, επιτρέπει στο νομικό αντιπρόσωπο του
πάσχοντος να λαμβάνει αποφάσεις εκ μέρους του, εντός όμως των παραμέτρων των
εξουσιών που απαριθμούνται στο συγκεκριμένο έγγραφο. Το πληρεξούσιο δε δίνει
στο εντεταλμένο πρόσωπο την εξουσία να παρακάμψει τις επιθυμίες ενός ατόμου με
Alzheimer, το οποίο διατηρεί το δικαίωμα λήψης αποφάσεων για όσο χρονικό
διάστημα διαθέτει τη νοητική ικανότητα που τον καθιστά δικαιοπρακτικά ικανό.
Αξίζει να σημειωθεί πως στην Ελλάδα η ισχύουσα νομοθεσία προβλέπει μόνο το
θεσμό της δικαστικής συμπαράστασης.
Το θέμα που τίθεται, είναι αν ένας ασθενής με Alzheimer, μπορεί να
υπογράψει πληρεξούσιο. Αυτό εξαρτάται από το στάδιο της νόσου. Η διάγνωση από
μόνη της δε σημαίνει πως το άτομο στερείται της διανοητικής ικανότητας να
υπογράψει ένα νομικό έγγραφο. Ένας δικηγόρος μπορεί να ζητήσει ιατρική
γνωμάτευση που να πιστοποιεί τη νοητική κατάσταση του ασθενούς.

185α
Φουντεδάκη Κ. «Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας (Ν. 3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Αθήνα-Θεσσαλονίκη,
Εκδόσεις Σάκκουλα, 2006, σελ13-38 (σελ.21).
61
ΙΙ) Εκ των προτέρων οδηγίες οικονομικής διαχείρισης186,187,188

Οι εκ των προτέρων οδηγίες για τη διαχείριση των περιουσιακών στοιχείων

(χρήματα και ακίνητα), θα πρέπει να δημιουργηθούν όταν το άτομο με Alzheimer,
διατηρεί ακόμη τη δικαιοπρακτική του ικανότητα. Αυτές περιλαμβάνουν:

Α) Διαθήκη (ή πρότυπη διαθήκη- standard will): Η διαθήκη εκφράζει πως ένα

άτομο επιθυμεί μετά το θάνατό του να χρησιμοποιηθεί η περιουσία του (είτε να
μοιραστεί στους δικαιούχους, είτε να δοθεί σε φιλανθρωπικά ιδρύματα). Πρόκειται
για ένα νομικό έγγραφο το οποίο πιστοποιεί ποιο άτομο έχει επιλέξει ένας ασθενής με
Alzheimer στη συγκεκριμένη περίπτωση, για τη διαχείριση της περιουσίας του
(executor) και ποιοι θα είναι οι δικαιούχοι (beneficiars), που θα λάβουν τα
περιουσιακά του στοιχεία. Το άτομο που ορίζεται ως διαχειριστής της περιουσίας, δεν
έχει καμία νομική αρμοδιότητα όσο ο ασθενής είναι ακόμη ζωντανός και δεν μπορεί
να λαμβάνει αποφάσεις εκ μέρους του. Η διαθήκη έχει ισχύ μόνο μετά το θάνατο του
ατόμου.
Μια διαθήκη δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να εκφράσει επιθυμίες
σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη. Ωστόσο, εξασφαλίζει ότι οι αποφάσεις του
ασθενούς θα γίνουν σεβαστές μετά θάνατον. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το άρθρο
1719 ΑΚ, ανίκανος για σύνταξη διαθήκης είναι εκείνος που βρίσκεται υπό καθεστώς
πλήρους ή μερικής στερητικής δικαστικής συμπαράστασης (άρθρο 1719 εδ., α, περ.
1-2 ΑΚ). Πλήρως ανίκανοι θεωρούνται και εκείνοι που κατά το χρόνο σύνταξης της
διαθήκης δεν έχουν συνείδηση των πράξεων τους ή βρίσκονται σε ψυχική ή
διανοητική διαταραχή που περιορίζει αποφασιστικά τη λειτουργία της βούλησής τους
(ΑΚ 131).

Β) Πληρεξούσιο: Το συγκεκριμένο νομικό έγγραφο ορίζει κάποιο άτομο με σκοπό

τη λήψη οικονομικών αποφάσεων, όταν πλέον ο ασθενής με Alzheimer, δε θα είναι
ικανός να προβεί σε αυτές. Ο νομικός αντιπρόσωπος του ασθενούς, είναι
εξουσιοδοτημένος να διαχειρίζεται και να αποφασίζει σχετικά με το εισόδημα και τα
περιουσιακά στοιχεία του εντολοδότη. Το συγκεκριμένο άτομο είναι αρμόδιο να
ενεργεί σύμφωνα με τις οδηγίες και με γνώμονα το συμφέρον του πάσχοντος. Το
πληρεξούσιο μπορεί να βοηθήσει τα άτομα που νοσούν αλλά και τις οικογένειες τους
να αποφύγουν δικαστικές διαμάχες.

Γ) Living trust: Δημιουργείται από ένα άτομο που έχει δικαιοπρακτική ικανότητα
και είναι σε θέση να λαμβάνει αποφάσεις. Το συγκεκριμένο νομικό έγγραφο
επιτρέπει στον εντολοδότη να δώσει οδηγίες για τη διαχείριση των περιουσιακών του
στοιχείων και να ορίσει για αυτό το σκοπό ως διαχειριστή ένα μέλος της οικογένειας,
ένα φίλο ή συνεργάτη, ή ακόμη και ένα φορέα, όπως χρηματοπιστωτικά ιδρύματα,
ώστε να αναλάβουν την ευθύνη. Η δημιουργία του συγκεκριμένου εγγράφου
προϋποθέτει συνήθως την τοποθέτηση όλων των επενδύσεων, των λογαριασμών και
την ιδιοκτησία ακινήτων, στο όνομα του ατόμου που έχει οριστεί ως διαχειριστής.
Για παράδειγμα ένας τραπεζικός λογαριασμός θα πρέπει να αλλάξει από το όνομα

186
Βλ., ό.π., Legal plans, Assisting a person with dementia in planning for the future.
187
Βλ., ό.π., Legal and financial planning for people with Alzheimer’s Disease.
188
Βλ., ό.π., Legal documents, Alzheimer’s and dementia caregiver center.
62
του εντολοδότη στο άτομο που έχει οριστεί ως διαχειριστής189.
Ένας ασθενής με Alzheimer, έχει επίσης τη δυνατότητα να ορίσει το
διαχειριστή και ως πληρεξούσιο της υγειονομικής περίθαλψης. Το έγγραφο μπορεί να
περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα ακινήτων, και να παρέχει ένα λεπτομερές σχέδιο για τη
διάθεσή τους. Επίσης, ορίζει πώς πρέπει να κατανεμηθεί η περιουσία όταν πεθάνει
και ο τελευταίος δικαιούχος. Τέλος, ανάλογα με την ισχύουσα νομοθεσία και τις
προσωπικές συνθήκες κάθε ατόμου, μια διαθήκη τέτοιου είδους, μπορεί να επιτρέψει
ώστε να αποφευχθεί η επικύρωση, μια διαδικασία που χρησιμοποιείται από το
δικαστήριο για τη διανομή των περιουσιακών στοιχείων ενός προσώπου που έχει
πεθάνει190.

Κηδεμονία (Guardianship): Πρόκειται για μια νομική διευθέτηση, η οποία

επιτρέπει στους φροντιστές των ανοϊκών ασθενών να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικές
με οικονομικά ζητήματα ή θέματα υγείας εκ μέρους των αγαπημένων τους. Τα άτομα
με άνοια, καθώς η νόσος εξελίσσεται, δεν έχουν πλέον τη διανοητική και κριτική
ικανότητα να υπογράψουν νομικά έγγραφα, να κατανοήσουν τη σημασία τους και να
χειριστούν οικονομικά ζητήματα και προσωπικές τους υποθέσεις. Συνήθως, δεν έχουν
επίγνωση των πιθανών αρνητικών επιπτώσεων των πράξεών τους. Στην περίπτωση
της άνοιας, η δικαιοπρακτική ανικανότητα αναφέρεται στην αδυναμία του ασθενούς
να προβεί σε ορθολογικές αποφάσεις για τη φροντίδα ή την περιουσία του.
Η κηδεμονία (guardianship), ορίζεται από το δικαστήριο, όταν διαπιστωθεί
πως ένα άτομο είναι πλήρως ή μερικώς νομικά και διανοητικά ανίκανο. Ο κηδεμόνας
έχει τη νομική εξουσία να αποφασίζει για την υγεία και την περιουσία του ασθενούς.
Η ανάθεση της κηδεμονίας ενός ασθενούς μπορεί να είναι μια πολύπλοκη και
ψυχοφθόρα διαδικασία, δεδομένου ότι περιλαμβάνει χρονοβόρες νομικές ρυθμίσεις,
προκειμένου να αποδειχθεί ότι πράγματι το άτομο είναι ανίκανο να λαμβάνει
αποφάσεις για τον εαυτό του.

ΠΗΓΕΣ ΒΟΗΘΕΙΑΣ

Οι επαγγελματίες υγείας, δεν μπορούν να λειτουργήσουν ως νομικοί ή

οικονομικοί σύμβουλοι, αλλά μπορούν να ενθαρρύνουν τις συζητήσεις
προγραμματισμού μεταξύ των ασθενών και των συγγενών τους. Ειδικευμένοι
κλινικοί γιατροί, όπως νευρολόγοι, είναι δυνατό να κατευθύνουν τους ασθενείς και
τις οικογένειές τους, καθώς και τους νομικούς, σχετικά με την ικανότητα του
πάσχοντος στη λήψη αποφάσεων. Επίσης εκπαιδευμένοι νοσηλευτές και κοινωνικοί
λειτουργοί, είναι δυνατό να προσφέρουν βοήθεια στα άτομα με Alzheimer και στα
αγαπημένα τους πρόσωπα σχετικά με τη συζήτηση περίπλοκων θεμάτων που
αφορούν στη νόσο, την αντιμετώπιση δύσκολων συναισθηματικών προβλημάτων,
την οργάνωση βραχυπρόθεσμων αλλά και μακροπρόθεσμων σχεδίων, την
αξιολόγηση των αναγκών του ασθενούς για κατ’ οίκον φροντίδα, την παροχή και το
συντονισμό ιατρικών υπηρεσιών και την ανακούφιση των φροντιστών από το
άγχος191.

189
Βλ., ό.π., Legal documents.
190
Βλ., .ό.π., παραπάνω.
191
Βλ., ό.π., Legal and financial planning for people with Alzheiemr’s disease fact sheet.
63
ΔΙΚΑΙΟΠΡΑΚΤΙΚΗ ΙΚΑΝΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ192

Δικαιοπρακτική ικανότητα είναι η ικανότητα του ατόμου να λαμβάνει νομικά

έγκυρες αποφάσεις και να συνάπτει δεσμευτικές συμβατικές σχέσεις. Το άτομο
καθίσταται έτσι, υποκείμενο δικαίου και κάτοχος νομικών δικαιωμάτων αλλά και
υποχρεώσεων. Η σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ), για τα δικαιώματα των
ατόμων με αναπηρία (ΣΔΑΑ), σωματική, ψυχική ή διανοητική, εισάγει το θέμα της
ισότιμης αντιμετώπισής τους, δημιουργώντας σημαντικές προεκτάσεις σχετικά με τη
δικαιοπρακτική ικανότητα. Το άρθρο 12 (ισότιμη αναγνώριση ενώπιον του νόμου),
παρ.2 της ΣΔΑΑ, αναγνωρίζει ότι τα άτομα με αναπηρία «απολαμβάνουν ικανότητα
προς δικαιοπραξία σε ίση βάση με τους άλλους, σε όλες τις πτυχές της ζωής».
Οποιοσδήποτε περιορισμός είναι απαραίτητο να προσαρμόζεται στα δεδομένα κάθε
ατόμου ανάλογα με τις ανάγκες του. (Η σύμβαση υϊοθετήθηκε με την Απόφαση
61/611 της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ στη Νέα Υόρκη στις 13/12/2008 και τέθηκε
σε ισχύ στις 4/5/2008. Η Ελλάδα δεν την έχει κυρώσει)192α. Σύμφωνα με μελέτη του
Οργανισμού Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ε.Ε., οι ισχύουσες νομοθεσίες για τη
δικαιοπρακτική ικανότητα στα κράτη μέλη της Ε.Ε., παρουσιάζουν ορισμένα κοινά
χαρακτηριστικά192β: Σχεδόν σε όλα τα κράτη μέλη της Ε.Ε., για να επέλθει
περιορισμός της δικαιοπρακτικής ικανότητας, θα πρέπει τα νοητικά ή ψυχικά
προβλήματα, να στερούν στο άτομο τη δυνατότητα να χειρίζεται υποθέσεις του. Σε
περίπτωση που το άτομο κρίνεται δικαιοπρακτικό ανίκανο, διορίζεται δικαστικός
συμπαραστάτης.
Στην Ελλάδα, όπως ορίζουν τα άρθρα 127-129 του Αστικού Κώδικα, ικανός
για δικαιοπραξία είναι όποιος έχει συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας του, εκτός αν
τεθεί σε πλήρη στερητική δικαστική συμπαράσταση, οπότε και θεωρείται ανίκανος
να καταρτίσει οποιαδήποτε δικαιοπραξία, ή σε μερική στερητική δικαστική
συμπαράσταση ή επικουρική δικαστική συμπαράσταση, οπότε και είναι περιορισμένα
ικανός για δικαιοπραξία, υπό την έννοια ότι στη μεν πρώτη περίπτωση μπορεί να
συνάπτει έγκυρα μόνο ορισμένες δικαιοπραξίες, στη δε δεύτερη περίπτωση να
επιχειρεί δικαιοπραξίες μόνο με τη συναίνεση του συμπαραστάτη του. Σε όλα τα
κράτη-μέλη επιτρέπεται η προσβολή της απόφασης στέρησης δικαιοπρακτικής
ικανότητας και διορισμού δικαστικού συμπαραστάτη. Εντούτοις, σε αρκετά κράτη
μέλη ο άμεσα ενδιαφερόμενος δεν μπορεί να προσβάλλει ο ίδιος την απόφαση ή να
συμμετέχει με ενεργό τρόπο στη διαδικασία192γ.
Στις περισσότερες των περιπτώσεων, αν ένας ασθενής με άνοια μπορεί να
κατανοεί τη σημασία και το περιεχόμενο ενός νομικού εγγράφου, θεωρείται και
νομικά ικανός να το υπογράψει. Οι ασθενείς με άνοια αντιπροσωπεύουν τη
μεγαλύτερη ομάδα ενηλίκων, στους οποίους επηρεάζεται η διανοητική και κριτική
ικανότητα. Ωστόσο, με έγκαιρη διάγνωση και νέες θεραπείες, τα άτομα με άνοια
διατηρούν για αρκετό χρονικό διάστημα ένα ικανοποιητικό επίπεδο λειτουργίας των
ανώτερων πνευματικών λειτουργιών τους. Ο ρυθμός επιδείνωσης ποικίλλει από
άτομο σε άτομο.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από Alzheimer, πολύ συχνά θεωρούνται
192
Δικαιοπρακτική ικανότητα ατόμων με νοητική αναπηρία και ατόμων με προβλήματα ψυχικής
υγείας. FRA: European Union Agency for fundamental rights, available at: http://www.fra.europe.eu.
192α
Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Unric: Περιφερειακό κέντρο πληροφοριών
την Ηνωμένων Εθνών, διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.unric.org.
192β
Βλ., ό.π., Δικαιοπρακτική ικανότητα ατόμων με νοητική αναπηρία και προβλήματα ψυχικής
υγείας, http://www.fra.europe.eu.
192γ
Βλ., ό.π., παράπανω, http://www.fra.europe.eu.
64
εσφαλμένα ότι είναι ανίκανοι να λάβουν αποφάσεις και να συναινέσουν σε ιατρικές
και θεραπευτικές παρεμβάσεις. Τα άτομα με άνοια θα πρέπει ωστόσο να έχουν το
δικαίωμα (τουλάχιστον στα αρχικά στάδια της νόσου)συμμετοχής στη λήψη
ενημερωμένων αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία τους, σε
συνεργασία με επαγγελματίες υγείας, κοινωνικούς λειτουργούς και νομικούς. Είναι
ζωτικής σημασίας κάθε άτομο με Alzheimer, να αντιμετωπίζεται ως μονάδα και να
θεωρείται μέχρι αποδείξεως του αντιθέτου, ότι έχει την ικανότητα λήψης αποφάσεων
και συγκατάθεσης.
Στην Ελληνική Νομοθεσία, στο άρθρο 12, παρ.2β (ββ), του Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, γίνεται αναφορά σε πρόσωπα, τα οποία λόγω ψυχικής, διανοητικής
διαταραχής ή σωματικής αναπηρίας, δεν έχουν την ικανότητα να συναινέσουν. Η
διάταξη προβλέπει τη δήλωση συναίνεσης από το δικαστικό συμπαραστάτη, και αν
αυτός δεν έχει οριστεί, ζητείται από τους οικείους του ασθενούς. Βέβαια, στο σημείο
αυτό αξίζει να σημειωθεί πως η θέση ενός προσώπου σε δικαστική συμπαράσταση,
δε συνεπάγεται αυτόματα και την ανάθεση της επιμέλειάς του στο δικαστικό
συμπαραστάτη, (εκτός και αν αυτό έχει οριστεί με ειδική απόφαση του δικαστηρίου,
ΑΚ 1680). Τα πρόσωπα που δεν έχουν τεθεί σε δικαστική συμπαράσταση, είναι
ικανά για δικαιοπραξία (ΑΚ 127, 128, 129,) και συναινούν αυτοπροσώπως, εκτός και
αν βρίσκονται σε τέτοια κατάσταση που να περιορίζει καθοριστικά τη λειτουργία της
βούλησής τους (ΑΚ 131). Στην περίπτωση αυτή η συναίνεση δίνεται από τους
οικείους, αν και ορθότερο θα ήταν ο διορισμός ενός προσωρινού δικαστικού
συμπαραστάτη193.
Στην υπόλοιπη Ευρώπη, ο νόμος Mental Capacity Act, 2005193α, έχει ως στόχο
να προστατεύσει τους ανθρώπους που στερούνται νοητικής και γνωστικής
ικανότητας, και συγχρόνως να μεγιστοποιήσει τη συμμετοχή τους στη διαδικασία
λήψης αποφάσεων. Ο νόμος έχει πέντε βασικές αρχές, οι οποίες απευθύνονται σε
όλους τους επαγγελματίες υγείας. Συγκεκριμένα194:
1) Οι ενήλικες πρέπει να θεωρούνται ότι έχουν την ικανότητα να λαμβάνουν
αποφάσεις για τον εαυτό τους, εκτός αποδείξεως του εναντίου.
2) Πρέπει σε όλους τους πάσχοντες να δοθεί η απαιτούμενη υποστήριξη, πριν
συναχθεί το συμπέρασμα ότι δεν μπορούν να πάρουν αποφάσεις για τον εαυτό τους.
3) Οι ασθενείς πρέπει να διατηρούν το δικαίωμα να πράττουν ότι μπορεί ακόμη και
να θεωρηθεί «εκκεντρικό» ή μη συνετό, αρκεί να μη θέτει σε κίνδυνο τη σωματική
τους ακεραιότητα.
4,5) Οτιδήποτε γίνεται για λογαριασμό ατόμων που στερούνται ανάλογης ικανότητας,
θα πρέπει να είναι προς το συμφέρον τους και να περιορίζει όσο το δυνατό λιγότερο
τα δικαιώματα και τις βασικές ελευθερίες τους.

193
Κ.Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς, σύμφωνα με το νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας (Ν.3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Ο Νέος Κώδικας
Ιατρικής Δεοντολογίας. Διεύθυνση σειρας: Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε.
Συμεωνίδου-Καστανίδου, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006, σελ. 20-22.
193α
Ο Νόμος Mental Capacity Act 2005, είναι μια πράξη του Κοινοβουλίου του Ηνωμένου Βασιλείου
που εφαρμόζεται σε Αγγλία και Ουαλία. Πρωταρχικός του σκοπός είναι να παράσχει νομικό πλαίσιο
σχετικά με τη λήψη αποφάσεων ενηλίκων που δεν έχουν την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις για
τον εαυτό τους. Parliamnet of the United Kingdom, chapter 2006 c9, 7/4/2005.
194
Consent patients and doctors making decisions together. Available at:
http://www.alzheiemers.org.uk. 17 August, 2007.
65
ΝΟΜΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΜΕ ΗΘΙΚΕΣ ΠΡΟΕΚΤΑΣΕΙΣ

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ

Η ραγδαία αύξηση παγκοσμίως της νόσου Alzheimer και η απουσία

αποτελεσματικών θεραπευτικών επιλογών, φέρνει στο προσκήνιο το θέμα της
συμμετοχής των ασθενών με Alzheimer σε ερευνητικά προγράμματα. Αν και η
σπουδαιότητα της έρευνας είναι αναγνωρισμένη, εντούτοις υπάρχει έντονος
προβληματισμός για το αν πρέπει να επιτρέπεται στους ασθενείς να συμμετέχουν σε
κλινικές μελέτες και υπό ποιες συνθήκες. Βασικός στόχος των ερευνητών θα πρέπει
να είναι η εξισορρόπηση μεταξύ της προστασίας των ευάλωτων ατόμων που
λαμβάνουν μέρος στην έρευνα από τους πιθανούς κινδύνους και των ωφελειών που
μπορεί να ανακύψουν, όπως η ανακάλυψη νέων θεραπευτικών μεθόδων.
Η συγκατάθεση του ατόμου που έχει την ικανότητα να προβαίνει σε
ενημερωμένες αποφάσεις, θα πρέπει να είναι το πρότυπο συμμετοχής σε μια έρευνα.
Ωστόσο, αν και είναι σαφές ότι η συνειδητή συναίνεση είναι απαραίτητη
προϋπόθεση, εντούτοις γεννάται το ερώτημα αν οι ασθενείς που πάσχουν από
Alzheimer, έχουν την ικανότητα να παρέχουν ενημερωμένη συγκατάθεση195. Η
γνώση ή η πεποίθηση ότι ένα άτομο πάσχει από Alzheimer, θα πρέπει να αποτελεί
ένα σημαντικό λόγο αμφιβολίας σχετικά με την ικανότητά του να συναινέσει ή να
αποφασίσει να αποσυρθεί από την έρευνα στην οποία ενεπλάκει 196. Βασικό κριτήριο
στην ηθική της έρευνας αποτελεί η ενημερωμένη συγκατάθεση197, τα κύρια
χαρακτηριστικά της οποίας είναι ο εθελοντικός χαρακτήρας, η κατανόηση των
πιθανών κινδύνων και ωφελειών και η νοητική επάρκεια198.
Η νόσος Alzheimer, μειώνει την ικανότητα κατανόησης των όρων και
προϋποθέσεων συμμετοχής σε μια κλινική μελέτη. Σε αυτές τις περιπτώσεις θα
πρέπει να ληφθούν από την πλευρά των ερευνητών ειδικές προφυλάξεις. Ωστόσο, η
διάγνωση της άνοιας δεν αποτελεί επαρκή απόδειξη ότι ένα άτομο στερείται της
ικανότητας συναίνεσης τουλάχιστον στα αρχικά στάδια της νόσου. Οι ερευνητές θα
πρέπει να συνυπολογίσουν την πιθανή βαθμιαία έκπτωση της μνήμης και των
γνωστικών δεξιοτήτων και να αξιολογήσουν τη δυνατότητα κατανόησης από μέρους
του ασθενούς των όρων συμμετοχής.
Η ενημερωμένη συγκατάθεση μπορεί να παρέχεται μέσω των εκ των
προτέρων οδηγιών που υπεγράφησαν από ένα πλήρως ικανό πρόσωπο, το οποίο
αργότερα είναι δυνατό να υποφέρει από άνοια. Οι οδηγίες αυτές μπορεί να
συμπεριλαμβάνουν τις προθέσεις του ατόμου σχετικά με την επιθυμία πιθανής
μελλοντικής συμμετοχής του σε έρευνα. Επίσης, ένα εξουσιοδοτημένο νομικό
πρόσωπο ή συνήθως ένα μέλος της οικογένειας, είναι σε θέση να δώσουν άδεια εκ
μέρους του ασθενούς για συμμετοχή σε έρευνα, ιδιαίτερα αν συμπεριλαμβάνονται σε

195
Slaughter S., Cole D., Jennings E., Reimer MA (2007). Consent and assent to participate in research
from people topeople with dementia. Nursing ethics, 14(1),27-40.
196
Knipis K., Vulnerability in resarch subjects: A bioethical taxonomy. National Bioethics Advisory
Commission. Ethical and Polisy issues in Research Involving Human Participants. Vol. II,
Commissioned Papers and staff analysis, 2001.
197
The Nuremberg Code. National Commission for the protection of human subjects of biomedical
and behavioral research. The Belmont Report: Ethical principals and guidelines for the protection of
human subjects of research. Washington, DC.: Goverment Printing Office 1979, available at:
http://www.ohss.od.nih.gov.
198
Berg JW, Appelbanm PS., Informed Consent: Legal Theory and Clinical Practice: 2nd ed. Ocford
University Press, 2001.
66
πληρεξούσιο που υπέγραψε ο ασθενής.
Στην Ελλάδα σύμφωνα με την ΥΑ ΔΥΓ 3/89292/2003 (ΦΕΚ Β 1973 2003),
Εναρμόνιση προς οδηγία 2001/20/ΕΚ - Ορθή κλινική πρακτική κατά τις δοκιμές
φαρμάκων στον άνθρωπο, άρθρο 3, παρ., β., σε περίπτωση που ο συμμετέχων δεν
είναι σε θέση να δώσει τη συγκατάθεσή του, ο νομικός εκπρόσωπός του, είναι
απαραίτητο σε προηγούμενη συνέντευξή του με τον κύριο ερευνητή ή μέλος της
ερευνητικής ομάδας, να έχει κατανοήσει τους στόχους της μελέτης, τους πιθανούς
κινδύνους, καθώς και τις συνθήκες κάτω από τις οποίες πρόκειται να διεξαχθεί η
μελέτη. Η συγκατάθεση πρέπει να είναι γραπτή. Επιπρόσθετα σύμφωνα με το άρθρο
5, η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες ανίκανων για δικαιοπραξία ενηλίκων, οι οποίοι
δεν έδωσαν ή δεν αρνήθηκαν τη συγκατάθεσή τους, πριν χάσουν ολικώς ή μερικώς τη
δικαιοπρακτική τους ικανότητα, είναι εφικτή εφόσον έχει παρασχεθεί συγκατάθεση
από τον έχοντα την επιμέλεια του ανίκανου για δικαιοπραξία ατόμου, η οποία θα
πρέπει να εκφράζει την εικαζόμενη βούληση του συμμετέχοντος και μπορεί να
ανακληθεί σε οποιαδήποτε στιγμή, χωρίς κυρώσεις για αυτόν. Επίσης, αξίζει να
σημειωθεί πως το πρόσωπο που δε δύναται να παρέχει τη νόμιμη συγκατάθεσή του,
θα πρέπει ανάλογα με τη διανοητική του κατάσταση να ενημερώνεται για το είδος της
μελέτης, τους κινδύνους, τα οφέλη, τη φύση και τη σημασία της199.
Οι ερευνητές θα πρέπει να εξασφαλίσουν ότι οι εν δυνάμει συμμετέχοντες και
οι εκπρόσωποί τους, έχουν κατανοήσει τη διαφορά μεταξύ της λήψης ιατρικής
θεραπείας και της συμμετοχής σε ιατρική έρευνα, τονίζοντας το γεγονός πως το
αποτέλεσμα της έρευνας δεν είναι πάντα προς το όφελος κάθε συμμετέχοντα. Οι
πιθανοί συμμετέχοντες ή σε περίπτωση νοητικής ανικανότητας οι νομικοί
εκπρόσωποί τους, θα πρέπει να ενημερώνονται και σχετικά με άλλες επιλογές
θεραπείας καλύτερες (ή χειρότερες) από τη συμμετοχή σε έρευνα200.
Οι κλινικές μελέτες απαιτείται να σχεδιάζονται με τέτοιο τρόπο, ώστε να
ελαχιστοποιείται ο πόνος, η δυσφορία, ο φόβος και άλλοι προβλέψιμοι κίνδυνοι
ανάλογα με τη νόσο και το στάδιο της εξέλιξης της. Τόσο τα όρια του κινδύνου όσο
και ο βαθμός ενόχλησης θα πρέπει να παρακολουθούνται συνεχώς. Η βασική αρχή
κάθε ερευνητικής μελέτης επιβάλλεται να είναι προς το συμφέρον του ασθενούς, το
οποίο υπερτερεί των συμφερόντων της επιστήμης και της κοινωνίας201.
Ο Σύλλογος Alzheimer στην Ευρώπη, επισημαίνει πως αν η έρευνα
παρουσιάζει μεγαλύτερο κίνδυνο από τον ελάχιστο, αλλά υπάρχει μια εύλογη
δυνατότητα να ωφεληθεί το άτομο, τότε επιτρέπεται η συμμετοχή ανοϊκών ασθενών
μετά από συγκατάθεση του εκπροσώπου τους. Η συγκατάθεση μπορεί να βασίζεται
είτε σε μια εκ των προτέρων οδηγία του ασθενούς είτε στην κρίση του νομικού
αντιπροσώπου για το τι είναι προς το όφελος του ασθενούς. Σε περίπτωση όμως που
η έρευνα ενέχει κινδύνους και δεν υπάρχει δυνητικό όφελος για τον ασθενή, τότε η
συμμετοχή επιτρέπεται μόνο στα άτομα που είναι σε θέση να δώσουν έγκυρη
ενημερωμένη συγκατάθεση ή υπάρχει εκ των προτέρων οδηγία που αναφέρεται
ειδικά στην επιθυμία συμμετοχής σε έρευνα. Σε κάθε περίπτωση ο εκπρόσωπος του
ασθενούς έχει το δικαίωμα παρακολούθησης της συμμετοχής του ατόμου στην
έρευνα202. Τέλος, οι ερευνητές πρέπει να διασφαλίσουν πως τα άτομα που
199
Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Κλινικές μελέτες
στον άνθρωπο. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη, 2010, σελ. 91-94.
200
Europe Informed consent to dementia research. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-eur.org. ,29/3/2012.
201
Βλ., ό.π., Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, σελ. 94-95.
202
Protection on Participants in Research. Alzheimer’s association, available at: http://www.alz.org,
67
συμμετέχουν στην έρευνα συμφώνησαν να το πράξουν ελεύθερα και πως η απόφασή
τους δεν είναι αποτέλεσμα αδικαιολόγητης πίεσης ή εξαναγκασμού από τους
συγγενείς.

ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΕΣ ΜΕ ΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΗΣ ΖΩΗΣ

ΑΡΝΗΣΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ

Ένα άτομο με άνοια έχει το νομικό δικαίωμα να περιορίσει, να αρνηθεί ή να

διακόψει την ιατρική θεραπεία. Οι συγκεκριμένες επιθυμίες εκφράζονται συνήθως με
εκ των προτέρων οδηγίες, νομικά έγγραφα που προσδιορίζουν το είδος της ιατρικής
φροντίδας που ένα άτομο θέλει να λάβει, όταν λόγω ανικανότητας δε θα είναι πλέον
σε θέση να το εκφράσει. Οι εκ των προτέρων οδηγίες, θα πρέπει να δημιουργηθούν
όταν ο ενδιαφερόμενος θα διαθέτει το επίπεδο της κριτικής ικανότητας που απαιτείται
ώστε να υπογράψει επίσημα έγγραφα. Η διαδικασία είναι ορθό να ολοκληρωθεί όσο
το δυνατό συντομότερα μετά τη διάγνωση της άνοιας. Σε περίπτωση που ο ασθενής
δεν έχει εκφράσει προγενέστερες επιθυμίες, η οικογένεια καλείται να λάβει
αποφάσεις σύμφωνα με την εικαζόμενη βούληση του ατόμου, σεβόμενη τις αξίες του
ασθενούς. Ανάλογα με την ισχύουσα νομοθεσία, ο/η σύζυγος ή το ενήλικο παιδί, αν
δεν υπάρχουν εκ των προτέρων οδηγίες, έχουν το δικαίωμα να αποφασίσουν τη
διακοπή ή τη συνέχιση της ιατρικής θεραπείας203α.
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τον Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, αν η αδυναμία
αυτοπρόσωπης συναίνεσης αποκτά μόνιμο χαρακτήρα, μπορεί να γίνει λόγος για
έλλειψη ικανότητας συναίνεσης, οπότε ή διορίζεται δικαστικός συμπαραστάτης είτε
εφόσον δεν υπάρχει γίνεται δεκτή η συναίνεση των οικείων, σύμφωνα με το άρθρο
12, παρ. 2β(ββ) του Κώδικα203.
Τα νομικά έγγραφα που εξασφαλίζουν την υλοποίηση των επιθυμιών του
ασθενούς, όπως έχει προαναφερθεί και σε άλλο σημείο της παρούσας εργασίας, είναι
η διαθήκη ζωής και το πληρεξούσιο για θέματα υγειονομικής περίθαλψης. Σύμφωνα
με το άρθρο 9 της Σύμβασης του Οβιέδο, «οι προγενέστερες επιθυμίες του ασθενούς
σχετικά με την ιατρική επέμβαση, θα λαμβάνονται υπόψη προκειμένου για ασθενή, ο
οποίος κατά το χρόνο της επέμβασης δεν είναι σε θέση να εκφράσει τις επιθυμίες
του»204. Οι ασθενείς που έχουν εκφράσει τις εκ των προτέρων οδηγίες, μπορεί να
αναφέρονται στην εφαρμογή ή όχι «επιθετικής» ιατρικής περίθαλψης, δηλαδή λήψη
μέτρων για παράταση της ζωής ενός ατόμου. Αυτά περιλαμβάνουν205:
1) Αναπνευστήρες: Εάν ένα άτομο με Alzheimer, δεν είναι πλέον σε θέση να
αναπνεύσει μόνο του, μπορεί να χρησιμοποιηθεί τεχνητή υποστήριξη αναπνοής.
Εντούτοις, αν και ο αναπνευστικός μηχανισμός μπορεί να συμβάλλει στην παράταση
ζωής ενός ασθενούς, είναι δυνατό ωστόσο να προκαλέσει μεγαλύτερο stress ή

September 2011.
203α
Right to treatment, Alzheimer’s association, September 2011, available at: http://www.alz.org.
203
Κ. Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς, σύμφωνα με το νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη,2006, σελ. 24.
204
Βλ., Κ. Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο Κώδικα
Ιατρικής Δεοντολογίας, σελ.24.
205
End of life decisions, Honoring the wishes of a person with Alzheimer Disease. Alzheimer’s
Association, available at: http://www.alz.org , 2013.
68
δυσφορία.
2) Σωλήνες σίτισης: Χρησιμοποιούνται συνήθως στα τελικά στάδια της νόσου, όταν ο
ασθενής δεν μπορεί πλέον να σιτιστεί ή να καταπιεί. Ωστόσο, δεν υπάρχει απόδειξη
πως οι σωλήνες σίτισης έχουν σημαντικά οφέλη ή παρατείνουν τη ζωή καθώς μπορεί
να προκαλέσουν λοιμώξεις ή τραυματισμό.
3)Ενυδάτωση: Η ενδοφλέβια χορήγηση υγρών εφαρμόζεται στα τελικά στάδια της
νόσου, όταν ο ασθενής είναι αφυδατωμένος καθώς αδυνατεί να λάβει υγρά. Η
τεχνητή διατροφή και η ενυδάτωση είναι δυνατό να παρατείνουν για εβδομάδες τη
ζωή των ασθενών, εμποδίζοντας όμως στην ουσία τη φυσική εξέλιξη του θανάτου. Σε
αυτές τις περιπτώσεις η οικογένεια θα πρέπει να αποφασίσει ή όχι τη διακοπή τους.
4)Αντιβιοτικά: Στα προχωρημένα στάδια της νόσου, είναι συχνές οι λοιμώξεις του
αναπνευστικού ή ουροποιητικού συστήματος. Η θεραπεία ωστόσο με αντιβιοτικά
μπορεί να μη βελτιώσει την κλινική εικόνα του ασθενούς.
5)Καρδιοαναπνευστική Αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ- CPR: Cardiopulmonary
Resuscitation). Πρόκειται για τεχνική που εφαρμόζεται με σκοπό την αποκατάσταση
της αναπνευστικής ή καρδιακής λειτουργίας, όταν πλέον οι συγκεκριμένοι
μηχανισμοί του οργανισμού παύσουν. Αν δεν υπάρχουν γραπτές προγενέστερες
επιθυμίες του ασθενούς ή εντολή για μη ανάνηψη, η οικογένεια συνήθως θα πρέπει
να λάβει την απόφαση για διενέργειά τους ή όχι.
Όταν ο ασθενής δεν έχει εκφράσει τις προγενέστερες επιθυμίες του σχετικά με
το τέλος της ζωής, είναι δύσκολο για την οικογένεια να λάβει αποφάσεις, η οποία θα
πρέπει να δράσει αφενός με βάση την εικαζόμενη βούληση του ασθενούς και
αφετέρου σύμφωνα με το τι θεωρεί προς όφελος του ασθενούς και της ποιότητας
ζωής που του απομένει. Στο σημείο αυτό αξίζει να σημειωθεί πως δημιουργείται
έντονος προβληματισμός για το αν η άρνηση θεραπείας θα μπορούσε να θεωρηθεί ως
παθητική ευθανασία, δηλαδή περιορισμός ή απόσυρση κάθε ιατρικής προσπάθειας,
ώστε να επιταχυνθεί ο θάνατος του ασθενούς206. Ωστόσο, η απόφαση απόσυρσης
θεραπείας που δεν οδηγεί σε βελτίωση-ίαση ή η απόφαση ο ασθενής να μην
υποβληθεί σε έναρξη νέας θεραπευτικής μεθόδου, είναι νόμιμη, ανεξάρτητα από το
αν η επιλογή έγινε από τον ασθενή ή από το άτομο που λαμβάνει εκ μέρους του
αποφάσεις.
Το ερώτημα που γεννάται είναι ποιος ό ρόλος του γιατρού σε αυτές τις
περιπτώσεις και πότε λήγει η υποχρέωση του να λαμβάνει μέτρα παράτασης ζωής.
Όταν δεν υπάρχουν προγενέστερες επιθυμίες, σύμφωνα με το άρθρο 12, παρ. 3 του
Νέου Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας στην Ελληνική Νομοθεσία, ο γιατρός οφείλει
να παρέχει την αναγκαία ιατρική φροντίδα, ακόμη και αν ο ασθενής δεν είναι σε θέση
να διατυπώσει έγκυρη συναίνεση, προκειμένου να αποτραπεί ο κίνδυνος για τη ζωή
του. Η βούληση των οικείων δε θεωρείται δεσμευτική σύμφωνα με το άρθρο 12
παρ.3, παρ.γ, και ο γιατρός μπορεί να επεμβαίνει χωρίς συναίνεση αν υπάρχει ανάγκη
άμεσης παρέμβασης207. Σύμφωνα με αυτό, ο γιατρός πραγματώνει τη νομοτυπική
μορφή του εγκλήματος της ανθρωποκτονίας με παράλειψη, όταν δεν προβαίνει στη
λήψη όλων των αναγκαίων μέτρων ώστε να ανακόψει ακόμη και για σύντομο χρόνο
την πορεία προς το θάνατο ενός ασθενούς που δεν είναι σε θέση να εκφράσει

206
Ν. Τάσκος, Παθητική Ευθανασία, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις
Σάκκουλα, Αθήνα -Θεσσαλονίκη, 2007, σελ. 103. - Πρβλ., άποψη πως δε θεωρείται ευθανασία:
Πέτρου Ιωάννης, «Η ελευθερία του ατόμου και τα ηθικά προβλήματα του τέλους της ζωής».
Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, «Ευθανασία». Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007, σελ.61-73.
207
Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και
Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007,σελ 153-154.
69
βούληση208. Ωστόσο, οι γιατροί έχουν υποχρέωση παρέμβασης μέχρι του χρονικού
σημείου όπου ο ασθενής μπορεί να ζει ως αυτοτελής οντότητα και να διατηρεί τη
φυσική και βιολογική λειτουργία του οργανισμού. Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε
εισήγησή της για την τεχνητή παράταση ζωής, τονίζει πως όταν δεν υπάρχει ελπίδα
θεραπείας, η τεχνητή παράταση των βιολογικών λειτουργιών του ασθενούς, μπορεί
να τον βλάψει και να βιώνεται αρνητικά από τον ίδιο. Ο γιατρός έχει τη νομική και
ηθική υποχρέωση να εντείνει τις προσπάθειες παροχής παρηγορητικής
ανακουφιστικής φροντίδας, σεβόμενος τον ασθενή και προσπαθώντας να διατηρήσει
την αξιοπρέπειά του209.
Όταν ο ασθενής έχει εκφράσει γραπτά την επιθυμία του για άρνηση έναρξης ή
συνέχισης μιας θεραπευτικής αγωγής που μπορεί να ανακόψει την πορεία προς το
θάνατο, τότε ο γιατρός υποχρεούται να απέχει από οποιαδήποτε ιατρική πράξη
(άρθρο 12, παρ.1 Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας)210. Μια βασική αρχή του ιατρικού
λειτουργήματος είναι ότι «salus aegroti suprema lex est», - η σωτηρία του ασθενούς
αποτελεί υπέρτατο νόμο211. Στον αντίποδα όμως βρίσκεται μια άλλη αρχή που ορίζει
ως ύψιστο νόμο τη βούληση του ασθενούς «Voluntas aegroti suprema lex est»212. Με
βάση τη σύγχρονη αντίληψη για τα ανθρώπινα δικαιώματα, η αποδοχή της θεραπείας
συνδέεται με το δικαίωμα αυτοκαθορισμού του ανθρώπου. Το Ελληνικό Δίκαιο στο
άρθρο 5, παρ.5 του Συντάγματος κατοχυρώνει την αρχή της αυτοδιάθεσης,
προσδιοριζόμενης ως ενημερωμένη συναίνεση στο πλαίσιο διενέργειας ιατρικών
πράξεων213. Σύμφωνα με το άρθρο 29, παρ.2 του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας,
αναφέρεται πως ο γιατρός στο τέλος της ζωής λαμβάνει υπόψη τις επιθυμίες που είχε
εκφράσει ο ασθενής, ακόμη και αν κατά το χρόνο της επέμβασης, ο ασθενής δεν είναι
σε θέση να τις επαναλάβει.
Στην Ελληνική νομική πραγματικότητα, δεν είναι αποδεκτές οι λεγόμενες
διαθήκες ευθανασίας. Μπορούν ωστόσο να συνυπολογίζονται ως «τεκμήρια
εικαζόμενης συναίνεσης»214. Οι διαθήκες εκφράζουν τη βούληση του ατόμου όσο
αυτό είναι υγιές, σε διαφορετική χρονική στιγμή από εκείνη του άμεσου κινδύνου. Η
δήλωση βούλησης μπορεί συνεπώς να άρει τη νομική υποχρέωση δράσης μόνο όταν
εκφράζεται κατά τη διάρκεια των συγκεκριμένων συνθηκών. Αν ο ασθενής δεν είναι
σε θέση να εκφράσει έγκυρη βούληση για λήψη μέτρων παράτασης της ζωής του ο
γιατρός ή τρίτοι ενεργούν υπέρ της ζωής . Εξάλλου σύμφωνα με τον Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, «η επιθυμία ενός ασθενούς να πεθάνει όταν αυτός βρίσκεται στο
τελευταίο στάδιο, δε συνιστά νομική δικαιολόγηση για τη διενέργεια πράξεων οι
οποίες στοχεύουν στην επίσπευση του θανάτου»215.

208
Βλ., Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, σελ 154.
209
Βλ., παραπάνω, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η Ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, σελ. 155-156.
210
Βλ., παραπάνω, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η Ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο., σελ.149.
211
Σ. Προβατάς, Ιατρική Ευθύνη. Θεσσαλονίκη, Zymel, 2009.
212
Βλ., ό.π., παραπάνω.
213
Αρ. Μάνεσης, Ατομικές Ελευθερίες, Θεσσαλονίκη 1982, σελ.126.
214
Γ. Κατρούγκαλος, Το δικαίωμα στη ζωή και το θάνατο, 1993,σελ. 95. - Μ. Μαργαρίτης, Η
ευθανασία, Ελληνική Δικαιοσύνη 2000, σελ. 1228-1229.-Ε. Συμεωνίδου- Καστανίδου, Η Ευθανασία
στο Ποινικό Δίκαιο, σελ151.
215
ΝΟΜΟΣ ΥΠ’ΑΡΙΘ.3418 Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Κεφάλαιο Θ, Ειδικά Θέματα, Άρθρο
29, Ιατρικές αποφάσεις στο τέλος της ζωής, Αρ. Φύλλου 287, 28/12/2005, σελ.5399.
70
ΗΘΙΚΟΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΑΝΤΙ ΕΠΙΛΟΓΟΥ

Η άνοια είναι μια απειλητική για τη ζωή νευροεκφυλιστική νόσος. Η ανοϊκοί

ασθενείς αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν εκμετάλλευση και
παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους, καθώς δεν έχουν την ικανότητα να
κατανοήσουν τι συμβαίνει. Αυτό έχει ως συνέπεια οι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές
τους να περιθωριοποιούνται και πολλές φορές η ποιότητα ζωής τους να είναι
χειρότερη συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό. Οι άνθρωποι που υποφέρουν από
Alzheimer θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με ευγένεια και με τη γνώση ότι μπορούν
ακόμη να απολαμβάνουν τη ζωή. Επιβάλλεται να χαίρουν αξιοπρέπειας και
σεβασμού και να έχουν πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη υψηλής ποιότητας που
βασίζεται στην αξιολόγηση και συνεκτίμηση των προσωπικών τους αναγκών, και όχι
σε προκατειλημμένες παραδοχές σχετικά με την άνοια. Για να μπορέσουν οι ασθενείς
με Alzheimer να διαδραματίσουν πλήρως το ρόλο που τους αρμόζει στην κοινωνία, η
τελευταία θα πρέπει να μεριμνήσει για την προστασία των δικαιωμάτων τους.
Στη νόσο Alzheimer μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στην
οικογενειοκρατική Ελληνική κοινωνία, οι ανοϊκοί ασθενείς φροντίζονται κατά 90%
στο σπίτι από μέλη της οικογένειας. Ωστόσο, οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας
τους, επιδρούν δυσμενώς στην υγεία των φροντιστών τους, οι οποίοι βιώνουν έντονο
άγχος, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους επηρεάζοντας με αυτό τον τρόπο τη
συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, διαταράσσουν
την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια. Τα οικονομικά
βάρη της φροντίδας των ανοϊκών ασθενών είναι δυσβάσταχτα, γεγονός που οφείλεται
στη έλλειψη ύπαρξης εξειδικευμένων δομών υπηρεσιών πρόνοιας και ειδικών
επιδομάτων (ιδιαίτερα στην Ελλάδα), ακόμη και στα τελικά στάδια της νόσου.
Η κακή ποιότητα φροντίδας και υποστήριξης παραβιάζει τα δικαιώματα των
ανοϊκών ασθενών και των φροντιστών τους. Αυτά περιλαμβάνουν το δικαίωμα να
μην αντιμετωπίζονται με απάνθρωπη και εξευτελιστική συμπεριφορά, το δικαίωμα
σεβασμού της ιδιωτικής ζωής και της ελευθερίας τους. Η σωστή ενημέρωση και
ευαισθητοποίηση του κοινού, η ψυχολογική και οικονομική υποστήριξη των ασθενών
και των συγγενών τους, η κινητοποίηση των κοινωνικών φορέων για την προστασία
των δικαιωμάτων τους και η διασφάλιση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των
φροντιστών τους, θα πρέπει να αποτελέσει πρωταρχικό μέλημα της Πολιτείας. Στην
Ελλάδα, αλλά και στις περισσότερες χώρες του κόσμου, το συγκεκριμένο ρόλο έχουν
αναλάβει οι εταιρείες Alzheimer, οι οποίες καλύπτουν κατά ένα μεγάλο ποσοστό τις
εξειδικευμένες ανάγκες των ανοϊκών ασθενών. Ωστόσο, ο συνολικός αριθμός τους
είναι δυσανάλογα μικρός, συγκριτικά με το συνολικό αριθμό ανοϊκών ασθενών στη
χώρα μας.
Επιπρόσθετα, ιδιαίτερα σημαντική κρίνεται και η σωστή εκπαίδευση τόσο του
νοσηλευτικού προσωπικού όσο και των φροντιστών τους, ώστε να παρέχεται η
επαρκής και εξειδικευμένη φροντίδα που απαιτείται στους ανοϊκούς ασθενείς. Η
σωστή κατάρτιση για τη φροντίδα της άνοιας θα πρέπει να είναι υποχρεωτική για
τους βοηθούς υγειονομικής περίθαλψης. Οι ασθενείς με Alzheimer που νοσηλεύονται
στο νοσοκομείο εκτός από την αντιμετώπιση της παθολογικής κατάστασης απαιτούν
και εξειδικευμένη φροντίδα που θα καλύπτει τις ανάγκες τους.

71
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

Τα ανθρώπινα δικαιώματα των ασθενών με Alzheimer, θα πρέπει να

υπηρετούνται με ιδιαίτερη ευαισθησία και συνέπεια. Η Εταιρεία της νόσου
Alzheimer, εκφράζει τις ανησυχίες της για την παραμέληση των ασθενών με άνοια
στα νοσοκομεία ή ακόμη και στο σπίτι και την έλλειψη δεξιοτήτων που πρέπει να
διαθέτουν οι επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής μέριμνας, ώστε να αντεπεξέλθουν
στις αυξημένες απαιτήσεις των ασθενών. Σύμφωνα με τη Διεθνή Εταιρεία Νόσου
Alzheimer (ADI-Alzheimer Disease International), θα πρέπει να εφαρμόζονται οι
ακόλουθες αρχές216 ώστε η νόσος Alzheimer, να γίνει παγκόσμια προτεραιότητα.
1. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
2. Σεβασμός δικαιωμάτων ανοϊκών ασθενών.
3. Αναγνώριση του έργου και του ρόλου-κλειδί των φροντιστών.
4. Εξασφάλιση πρόσβασης σε κοινωνική και νοσοκομειακή φροντίδα.
5. Υπογράμμιση της σημασίας της θεραπείας μετά τη διάγνωση.
6. Ανάληψη δράσης ώστε να υπάρξει πρόληψη της νόσου μέσω αναβάθμισης της
δημόσιας υγείας.

216
Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο Alzheimer, Alzheimer Disease International, Σεπτέμβριος
2008, available at: http://www.alz.co.uk.
72
 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

- Andersen K., Launer LJ., Demey ME., Letenneur et all. (1999). Gender differences
in the incidence of Alzheimer Disease and Vascular Dementia. The EURODEM
studies. EURODEM incident Research group. Neurology 53(9):1992-7.
- Alberto Serrano Pozzo, Mathew P. Frosch, Eliezer Masliah, Bradley T. Hyman.
Neuropathology Alteration in Alzheimer Disease. Cold Spring Habror Perspectives in
Medicine. Sep. 2011;1(1):a006159, p.4.
- Alzheimer’s and Dementia: The journal of the Alzheimer Association, vol. 10, issue
2, p. 47-92, March 2014.
- Alzheimer’s Society, Human Rights Issues arrising from the treatment of older
person in hospitals and residential care, March 2007.
- Ballard C., Gauthier S., et all (2009 May). “Management of agitation and agression
associated with Alzheimer Disease”. Nature Reviews, 5, 245-255.
- Ballard C., Fossey J., Chithramohan R., et all (2001). “Quality of Care in private
sector and NHS facilities for people with dementia: Cross sectional Servey. BMJ;323,
426-427.
- Barrett AM. “Is it Alzheimer’s Disease or something else? 10 disorders that may
feature impaired memory and cognition”. Postgrad Med, 2005 May:117(5):47-53.
- Bennet DA. Editorial comment on “Prevalence of dementia in the United Sates: the
aging demographics and memory study by Plassman et all. Neuroepidemiology
2007;29(1-2):133-135.
- Berchtold NC., Cotman CW. Evolution in the conseptualization of dementia and
Alzheimer’s Disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiology of Aging
1998;19:173-89.
- Berg JW., Appelbanm PS. Informed Consent: Legal Theory and Clinical Practice:
2nd ed. Oxford University Press, 2001.
- Boller Francois, Forbes M. Margaret. History of dementia and dementia in History:
An overview. Journal of the Neurological Sciences, vol.158, issue 2, 30 June 1998, p.
125-133 (p.125).
- Boler Francois, Bick Katherine, Duyckaerts Charles. They have shaped Alzheimer
Disease the protagonist, well known and less well known. Historical Paper, Cortex,
(2007)43, 565-569 (p.565).
- Breasted J. The Edwin Smith Surgical papyrus. Chicago: University of Chicago
Press, 1930.
- British Medical Association. Medical Ethics Today. Its Practice and Philosophy.
London: BMJ Publishing Group; 1993.
- Chengxman Qiu, Mila Kipivelto, Eva Von Strauss. Epidemiology of Alzheimer’s
Disease: Occurence, determinants and strategies toward intervention. Dialogues in
Clinical Neuroscience, June 2009;11(2):111-128.
- Citron Martin. Alzheimer Disease: treatment in discovery and development, Nature
Neuroscience 5, 1055-1057 (2002), Published online 28 October 2002.
- Cook A.K., Niven, C.A., Downs, M.C. “Assessing the pain of people with cognitive
impairment” International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 421-425.
- Craft S., et all. Intranasal insulin therapy for Alzheimer’s Disease and amnestic mild
cognitive impairment: a pilot clinical trial: Archives of neurology, 2012, Jan;
69(1):29-38. Sept. 12 2011.
- Danniel P. Neuropathology of Alzheimer’s Disease. Mount Siani Journal Of

73
Medicine, Vol. 77, Issue 1, p.32-42, Jan/Feb. 2010.
- Davies E., Higginson I.J. “Better palliative care for older people”. World Health
Organization, Europe 2004.
- Dickerson BC., et all. The cortical signature of Alzheimer’s Disease. Cereb Cortex
2009, Mar;19(3):497-510.
- Dickerson BC., et all. Alzheimer signature MRI biomarker predicts Alzheimer
Disease Dementia in cognitively normal adults. Neurology Apr. 19;76(16):1395-402.
- Dresser RS. Treatment decisions for incapacitated patients.Principles of Health Care
Ethics. 2nd ed. Chichester, England: John Wiley and Sons; Ltd; 2007:305-310.
- Druper B., Peisah C., Snowdon J., Brodaty H. “Early dementia diagnosis and the
risk of suicide and euthanasia”. Alzheimer’s and dementia, vol.6, no.1, p.p. 75-82,
2010.
- Ferri CP., Prince M., Brayne C., et all. Global prevalrnce of dementia: a Delpi
consensus study. Lancet 2005; 336:2112-17.
- Fillit Howard M., Buttler Robert N., O’ Connel Allan, et all. Achieving and
maintaining cognitie vitality with aging. Mayo Clinic proceedings: 2002;77:681-696.
- Fratiglioni L., Winbland B., Von Strauss E. Prevention of Alzheimer’s Disease and
dementia. Major findings from the Kungsholen Project. Physiol. Behav. 2007;92(1-
2):98-104.
- Freeman K. The work and Life of Solon. London: London University Press.
- Fuller Geraint, Manfotd Mark. Νόσος Alzheimer, Νευρολογία, Αθήνα,
Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιάνος, 2002. Μετάφραση- Επιμέλεια Καλφάκης Ν.,
σελ., 55.
- From the centers for Disease Control and Prevention. Public Health and aging:
trends in aging-United States and Worldwide. JAMA. 2003 Mar. 19;289(11):1371-3.
- Harris Dylan. “ Forget me not: Palliative Care for people with dementia”.
Postgraduate Medical Journal Of Geriatric Psychiatry, 14:421-425.
- Hebert LE., Scherr PA., McCann JJ., Evans DA. Alzheimer disease in the United
States (2010-2050) estimated using the 2010 Census. Neurology 2013;80(19):1778-
83.
- Hebert LE., Scherr PA., McCann JJ., Evans DA. Alzheimer’s disease greater for
women than for men? Am. J. Epidemiology 2001;153(2):123-6.
- Howe G. Edmud. “Ethical issue in diagnosing and treating Alzheimer’s disease”.
Psychiatry Journal. May 2006;3(95):43-45.
- Hughes C. Julia, Jolley David, Jordan Alice, Sampson L. Elizabeth. “ Palliative Care
in Dementia: Issues and evidence”. Advances in Psychiatry Treatment (2007),
13:251-260.
- Hyman BT., Phelps CH., Beach G., et all. NIA-Alzheimer’s Association guidelines
on neuropathologic assessment on Alzheimer Disease. Alzheimer-Dement.
2012;8(1):1-13.
- Health Care Commission (2009). Equality in later life. A National Study of older’s
mental health services. London.
- Jack CR., Albert MS., Knopman DS., McKhann CM., Sperling RA., Carillo MC., et
all. Introduction to the recommendations from NIH-Alzheimer’s Association
Workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease. Alzheimer-Dement.
2011;7(3):257-62.
- Jackson J. “On the morality of deception-does methods matter?” J.Med. Ethics.
1993, Sep.; 19(3):183-7.
- Karenberg Axel., Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review
article. Journal of the Neurological Sciences, vol. 244(2006), p. 5-9, (p.7).

74
- Kay DW., Foster DP., Newens AJ. “ Long term survival place of death, and death
certification in clinically diagnosed presinile dementia in Northen England”. Follow
up after 8-12 years. British Journal of Psychiatry, 177, 156-162.
- Knipis K. Vulnerability in research subjects: A bioethical taxonomy. National
Bioethcs Advisory Commission. Ethical and Policy issues in Research Involving
Human Participants. Vol. II, Commissioned Papers and staff analysis, 2001.
- Landau Ruth, Shirli Werner. “Ethical aspects of using GPS for tracking people with
dementia: recommendation for practice”. International Psychogeriatrics (2012), 24:3,
358-366, p.358.
- Lazaroff Alan, Dolloff Judith. Tools for early identification assessment and
treatment for people with Alzheimer Disease and Dementia, a publication of the
Chronic Care Consortium. Alzheimer’s association, 1998, Revised June 2001 (this tod
was developed by the Care Management Advisory Group of the Chronic Care
Networks for Alzheimer’s Disease.
- Livingston G., Johnston K., et all. Systematic review of psychological approaches to
the management of neuropsychiatric symptoms of dementia. Old Age Task Force on
the World Federation of Biological Psychiatry. Am. J. Psychiatry, 2005.
Nov;162(11):1996-2021.
- Locke John, Nidditch P.H. “An Essay concerning human understanding”. Clarendon
Press, Oxford UK, 1975.
- Margallo Lana M., et all. “Management of behavioral andpsychiatric symptoms
against dementia sufferers living in care enviroment”. International Journal of
Geriatric Psychiatry, 2001.
- Marzanski Marek. “ On telling the truth to patients with Alzheimer”. Western
Journal of Medicine, Nov. 2000;173(5):318-323.
-Mattson Niklas, Brax Davis, Zetterberg Henrick. “To know or not to know: Ethical
issues related to Early Diagnosis of Alzheimer’s Disease”. International Journal of
Alzheimer’s Disease. Vol. 2010, Article ID 841941, 4 pages.
- Maurer Konrad, Volk Stephan, Gerbaldo Hector. “August D., and Alzheimer’s
disease”. Department of medical history. Lancet 1997;349:1546-99. (p.1546).
- Maurer K., McKeith Ian., Cummings Jeffrey, Ames David, Burns Alistain. “ Has the
management of Alzheimer’s Disease chamged over the past 100 years?”. Lancet, vol.
368, Nov.4, 2006;368:1619-21, (p.1619).
- Moeira PI. High-sugar dits, type 2 diabetes and Alzheimer’s Disease. Curr.Opin.
Clin. Metab. Care., 2013, Jul;16(4):440-5.
- Morris MS. “Homocysteine and Alzheimer’s Disease”. Lancet Neurology, 2003,
Jul;2(7):425-8.
- Morrison R.S., Siu A.L. “Survival in end-stage dementia following acute illness”.
JAMA, 284, 47-52.
- Nauert Rick. Eatly detection of Alzheimer’s presents Ethical dillema. Psych.
Central, reviewed by John M. Crohol, om September 19, 2011.
- Niemeijer et all. “Ethical and practical concerns of surveillance technologies in
residential care for people with dementia or intellectual disabilities: an overview of
the literature”. International Psychogeriatrics, 22 (special issue), 1129-1142.

- Prince Martin, Knapp M., et all. Dementia UK, 2007. Institute of Psychiatry at
King’s College, London. Personal Services Research. Unit at the London School of
Economics, Alzheimer’s Society.
- Pain in older people- A hidden problem. Picker Institute, 2007.
- Qiu C., De Ronchi D., Fratiglioni L. The epidemiology of the dementia: an update

75
Curr. Opin. Psychiatry.2007;20(4):380-385.
- Reed Bruce, Villeneuve Sylvia, Mack Wendy, et all. Association between serum
cholesterol levels and cerebral amyloidosis. JAMA Neurol. 2014;71(2):195-200.
- Sakka P. Towards a Dementia Action Plan in Greece. Athens Association of
Alzheimer’s Disease and Related Disorders, 20th Alzheimer Europe Conference:
“Facing Dementia Together”, Luxembourg, 2010.
- Salloway Stephen. Clinical and Pathological Examples of Alzheimer’s Disease,
vol.95, No 7, July 2012, p.207-208.
- Shepardson Nina E., Shanker Ganesh M., Selkol Dennis J. Cholesterol level and
statin use in Alzheimer disease. I. Review of epidemiological and preclinical study.
JAMA Neurol. 2011;68(10):1239-1244.
- Slaughter S., Cole D., Jennings E., Reimer MA. (2007). Consent and assent to
participate in research from people to people with dementia. Nursing ethics, 14(1),
27-40.
- Smith David et all. Homocysteine lowering by B vitamins slows the rate of
accelarated brain atrophy in Mild Cognitive Impairment: A randomized Controlled
Trial. Published 08 September 2010.
- Smith A.P., Beattie B.L. “Disclosing a diagnosis of Alzheimer disease: Patients and
family experiences”. Canadian Journal Of Neurological Sciences, vol. 28, sup. 1, p.p.
67-71, 2001.
- Topo P. “ Dementia patients and their caregivers: a literature review”. Journal of
applied Gerontology, 2009, 28, 5-37.
- Torack R. The early History of Senile Dementia. In: Reisberg, B., eds. Alzheimer’s
Disease New York: The Free Press, 1983:23-28, (p. 25).
- Treloar A., Crugel M., et all. “Ethical dilemmas: Should antipsychotics ever be
prescribed for people with dementia?”. British Journal of Psychiatry, 197(2):88-90,
2010.
- The duties of a doctor: Good Medical Practice: Guidelines to doctors. London.
General Medical Council;1995.
- Vickey BG., Miltan BS., et all. The effects of a disease management intervention on
quality and outcomes of dementia care: A randomized controlled trial. Ann. Intern.
Med. 2006:145(10):713-26, 2014. Alzheimer’s Disease Facts and Figures.
Alzheimer’s Association. Alzheimer and dementia, vol.10, issue 2, p.16.
- Weili Xu., Camilla Ferrari, Hui-Xin Wang. Epidemiology of Alzheimer’s disease, p.
329.
- Wigg J.M. “Liberating the wanderers: Using technology to unlock doors for those
with dementia”. sociology of Health and illness, 32,288-303.
- Who Cares Wins, Royal College Psychiatrists, 2005.

Διαδικτυακές Πηγές

- Alzheimer’s Association, Facts and Figures, available at: http://www.alz.org, 2014.

- Alzheimer Disease fact sheet and symptoms. Alzheimer Disease Education and
Referral (ADEAR) Center. A service of the National Institute on Aging. National
Institute on aging. National Institutes of Health. U.S. Department of Health and
Human Services, available at: http://www.nia.nih.gov, April 2014.
- Alzheimer Association: Alzheimer Disease and Dementia, available at:
http://www.alz.org, 2014.

76
- Alzheimer’s Disease, Fact Sheet. Alzheimer’s Disease education and refferal center.
National Institute on Aging, available at: http://www.nia.nih.gov.
- Alzheimer’s Disease Genetics, Fact Sheet, National Institute of Aging. Alzheimer’s
Disease’s Education and Refferal Center, US Department of Health and Human
Services, available at: http://www.nia.nih.gov.
- Anderson Pauline. “Experts debate electronic tracking of dementia patients”.June
21, 2013, available at: http://www.medscape.com.
- Alzheimer’s Disease facts and figures, 2013, available at: http://www.alz.org.
- Bob De Marco: Is a cheap genetic test for Alzheimer’s coming on the market?
Tuesday, May, 11, 2010, available at: http://www.alzheimersreading.com.
- Caregiving for Alzheimer’s patients. Fisher Center for Alzheimer’s research
foundation, available at: http://www.alzinfo.org.
- Caregivers stress. Alzheimer’s and Dementia Caregiver Center, available at:
http://www.alz.org.
- Clinical trials alz./org/research center, advancing Alzheimer’s research worldwide,
available at: http://www.alz.org.
- Consent patients and doctors making decisions together, available at:
http://www.alzheimersorg.uk, 17, August, 2007.
- Diabetes and Alzheimer’s Disease, linked by Mayo Clinic staff, available at:
http://www.mayoclinic.com.
- Diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease: Alzheimer;s Disease education and
referral center, NIH, US department of Health and Human Services, available at:
http://nia.nih.gov.
- DSM-IV criteria for Alzheimer’s Disease-DNA Learning Center, CHS: Cold Spring
Harbor Laboratory, available at: http://www.dnalc.org.
- Eilish O’ Regan. “Tagging Alzheimer’s patients causes a rift”. July 13, available at:
http://www.independent.ie.
- Equality, discrimanation and Human Rights. Alzheimer’s Society. Leading the fight
against dementia, available at: http://www.alzheimersorg.uk. Last updated, March
2012.
- End Of Life Care, Alzheimer’s Association, The compassion to care, the leadership
to conquer, available at: http://www.alz.org.
- End of life decisions, Honoring the wishes of a person with Alzheimer’s Disease.
Alzheimer’s Association, available at: http://www.alz.org.
- Europe Informed consent to dementia research. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-eur.org, 29/3/2012.
- Frantz Niles. New criteria and guidelines for the diagnosis of Alzheimer’s Disease,
puplished for first time in 27 years- Research agenda suggested for detacting pre-
symptomatic Alzheimer’s- New Alzheimer’s definition moves researchers closer to
early detection and intervation. Alzheimer’s Association, available at:
http://www.alz.org.
- Hans Barbara. Living in the moment. Dutch village offers dignified care for
dementia sufferers. Spiegel International, March 29, 2012, available at:
http://www.spiegel.de.
- Hendrick Bill. Smoking linked to Alzheimer’s Disease and Dementia, WebMD
Health, available at: http://www.webmed.com, Oct. 25, 2010.
- Human Rights issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care. Alzheimer’s Society. Leading the fight against dementia, available at:
http://www.alzheimersorg.uk.
- Kennard Christine, “The Alzheimer’s Brain”, available at: http://

77
alzheimer’s.about.com.
- Knapton Sarah. Alzheimer Disease: 15 minute test could spot early sign of
dementia. 13 Jan., 2014, available at: http://www.telegraph.co.uk.
- Kolata Gina. “ Alzheimer’s Disease: Dangers and Trials on Denial”, available at:
http://www.nytimes.com, published: February 28, 1991.
- Legal and financial planning for people with Alzheimer’s Disease fact sheet.
National Institute on Aging. Alzheimer’s Disease education and refferal center,
available at: http://www.nih.gov . August, 2013.
- Legal plans. Assisting a person with dementia in planning for the future.
Alzheimer’s association, available at: http://www.alz.org, 2012.
- Legal Documents, Alzheimer’s and Dementia caregiver center. Alzheimer’s
association, available at: http://www.alz.org.
- Lunde Angela. “ Should you tell someone about his or her Alzheimer’s Diagnosis?”
Mayo Clinic, Alzheimer’s Disease, October 4, 2008, available at:
http://www.mayoclinic.org.
- Memorandum by the Alzheimer’s Society (OPH 31), Summury available at:
http://www.publications.parliament.uk.
- Mental Capacity Act 2005, Alzheimer’s Society. Leading the fight against dementia,
available at: http://www.alzheimer.org.uk.
- Mild Cognitive Impairment. Alzheimer’s Society, available at:
http://www.alzheimers.org.uk.
- Napoletan Ann. Dementia Care: what in the world is a dementia village? August 7,
2013, available at: http://alzheimers.net.
- Nsikan Akpan. “Should we tag Alzheimer’s patients with GPS trackers?”. Medical
Daily, June 20, 2013, available at: http://www.medicaldialy.com.
- New diagnostic criteria and guidelines for Alzheimer Disease. About biomarkers,
alz.org., research center, advancing Alzheimer’s research worldwide, available at:
http://www.alz.org.
- Online self-tests for Alzheimer’s Disease don’t work. Experts, July 16, 2013. Health
Day, available at: http://www.usnews.com.
- Participating in Alzheimer’s Disease Clinical Trials and studies. Fact Sheet.
National Institute on Aging. Alzheimer’s Disease Education and Refferal Center,
available at: http://www.nia.nih.gov.
- Prevention and risk of Alzheimer’s and Dementia, Alzheimer’s Association,
alz./org/research center, available at: http://www.alz.org.
- Prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-europe-org, 2013.
- Preventing Alzheimer, National Institute on Aging, available at:
http://www.nia.nih.gov., March 21, 2014.
- Prince Martin, Mathew Prina, Maelenn Guerchen. “World Alzheimer’s Report
2013: An analysis of long-term care for dementia”. Global observation for aging and
dementia care, Health Service and Population Research Department, King’s College,
London. Alzheimer Disease International, The Global Voice Of Dementia, available
at: http://www.alz.co.uk.
- Protection on participants in research. Alzheimer’s association, available at:
http://www.alz.org, September 2011.
- Reinberg Steven. High blood pressure may add to Alzheimer’s risk. Sources:
Alzheimer’s Research Center, New York City; March 18; 2013, JAMA Neurology, by
News From Health Day, available at: http://www.webmed.com.
- Respect for Autonomy. Ethical Issues in Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s

78
Association, available at: http://www.alz.org.
- Sauer Alissa. “Is the Alzheimer’s blood test to good to be true?”. March 12, 2014,
available at: http://www.alzheimersnet.com.
- Sauer Alissa. “Sapphire test might diagnoze Alzheimer’s, years before onset”. Feb.
19, 2014, available at: http://www.alzheimersnet.com.
- Smiths Melinda, Wayne Melissa, Segal Jeanne. Alzheimer’s and Dementia
prevention, Feb.2014, available at: http://www.helpguide.org.
- Southern Alice. Genetic testing, Alzheimer’s Society, Leading the fight against
dementia, June 2013, available at: http://www.alzheimersorg.uk.
- Stain Rob. Company plans to sell genetic testing kit at drugstores, Washington Post,
Tuesday, May, 11, 2010, available at: http://www.washingtonpost.com.
- Strobel Gabrielle. Genetic testing and counceling for Early onset Familial
Alzheimer Disease, alz forum, Networking for a cure, available at:
http://www.alzforum.org.
- Support for Alzheimer’s and Dementia Caregivers, available at:
http://www.helpguide.org.
- “Tagging Alzheimer’s patients”. WebMD Health News, available at:
http://www.webmd.com, 17 Oct., 2002.
- Tiuker Ben. Dementia Village, ispires new care, December 27, 2013, available at:
http://www.cnn.com.
- The Search for Alzheimer’s Causes and Risks Factors. What we know today about
Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s Association Research Center, available at:
http://www.alz.org.
- The Nurremberg Code. National Commission for the protection of human subjects
of biomedical and behaviorals research. The Belmont Report: Ethical principals and
guidelines for the protection of human subjects of research. Wanshington DC:
Goverment Printing Office 1979, available at: http://www.ohss.od.nih.gov.
- Tests For Alzheimer’s Disease and Dementia: Alzheimer’s Association, available at:
http://www.alz.org, 2014.
- The Mini Mental State Examination (MMSE). Alzheimer’s Society, available at:
http://www.alzheimer.org.uk.
- US Food and Drug Administration (2005, April 11). Public Health advisory: deaths
with antipsychotics in elderly patients with behavioral disturbances. Accessed January
24, 2012, available at: http://www.fda.gov.
- Vaugh Peggy. Alzheimer’s diagnostic guidelines updated for first time in decades.
National Institute on Aging, April 19, 2011, available at: http://www.nia.nih.gov.
- World Health Organization (2002). WHO. Definition of Palliative Care, available at:
http://www.who.int.

- Βένιου Ειρήνη. Μεγάλες κλινικές δοκιμές χαπιού για τη νόσο Alzheimer. Εφημερίδα
«ΤΟ ΒΗΜΑ science», δημοσίευση 27/12/2013.
- Καϊάφα-Γκμπάντι Μ., Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη Ε., Συμεωνίδου-Καστανίδου Ε.
Κλινικές μελέτες στον άνθρωπο. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής,
Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2010, σελ. 91-94.
- Κάλφας Β., Πλάτων Τιμαίος. Εκδόσεις Πόλις, Αθήνα, 1998.
- Κατρούγκαλος Γ. Το δικαίωμα στη ζωή και το θάνατο, 1993, σελ.95.
- Κονδύλη Κύνθια. Πρόληψη Alzheimer. Εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ», 19/9/2009.
- Κοσμίδου Μαίρη. Κλινική Νευροψυχολογική Εκτίμηση, Νόσος Alzheimer, σελ.
187. Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιάνου ΑΕ., Αθήνα 2008.

79
- Λογοθέτης Ι. Η εξέταση των ψυχοδιανοητικών λειτουργιών. Νευρολογία Λογοθέτη,
Θεσσαλονίκη, Studio University Press, τέταρτη έκδοση, 2004, σελ. 213-216.
- Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ε. Εκφυλιστικές νόσοι του Νευρικού Συστήματος.
Νευρολογία Λογοθέτη, Θεσσαλονίκη, Studio University Press, 2004, τέταρτη
έκδοση, σελ. 425-427.
- Μάνεσης Αρ. Ατομικές Ελευθερίες, Θεσσαλονίκη 1982, σελ. 126.
- Μαργαρίτης Μ. Η ευθανασία. Ελληνική Δικαιοσύνη 2000, σελ.1228-1229.
- Μονάδα Ανακουφιστικής και Παρηγορητικής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών.
- Λιτού Μαρία. «Τρισδιάστατοι .... Φροντιστές για ασθενείς με Alzheimer». Άρθρο
της εφημερίδας «ΑΓΓΕΛΙΟΦΟΡΟΣ ΤΗΣ ΚΥΡΙΑΚΗΣ», 10/2/2013.
- Νικολάου Κ., Ευθυμίου Α. «Συμβουλές για όσους φροντίζουν ασθενείς με
Alzheimer». Άρθρο της εφημερίδας «ΤΑ ΝΕΑ», 20/9/2011.
- ΝΟΜΟΣ ΥΠ’ΑΡΙΘ. 3418. Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας. Κεφάλαιο Θ, Ειδικά
Θέματα. Άρθρο 29, Ιατρικές αποφάσεις στο τέλος της ζωής. Αρ. Φύλλου 287,
28/12/2005, σελ. 5399.
- Πλάτων, Τιμαίος ή Περί Φύσεως. Εκδόσεις Ζήτρος, 2010.
- Προβατάς Σ. Ιατρική Ευθύνη. Θεσσαλονίκη, Zymel, 2009.
- Συμεωνίδου-Καστανίδου Ε. Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο. Δημοσιεύματα
Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007,
σελ. 153-154.
- Ταρλατζής Κ. Βασίλης. Το ιατρικό λειτούργημα στο Νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, σελ. 73. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Ο νέος
Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Ν.3418/2005. Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη, 2006.
- Τάσκος Ν. Παθητική Ευθανασία. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής.
Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007, σελ.103.
- Τσολάκη Μάγδα, Νευρολόγος-Ψυχίατρος-Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, ΓΝΘ
Παπανικολάου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer.
- Τσώλη Θεοδώρα. Νέο πειραματικό φάρμακο για τη νόσο Alzheimer, Εφημερίδα
«ΤΟ ΒΗΜΑ Science», δημοσίευση 15/5/2013.
- Φουντεδάκη Κ. Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (Ν. 3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και
Βιοηθικής. Ο Νέος Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας. Διεύθυνση σειράς: Μ. Καϊάφα-
Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου. Εκδόσεις
Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006, σελ.20-22.

Διαδικτυακές πηγές

- Γραμμή Ζωής, κοινωφελές μη κερδοσκοπικό σωματείο τηλεειδοποίησης και

βοήθειας στο σπίτι. Διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.lifelinehellas.gr.
- Δικαιοπρακτική ικανότητα ατόμων με νοητική αναπηρία και ατόμων με
προβλήματα ψυχικής υγείας. FRA: European Union Agency for fundamental rights,
available at: http://www.fra.europe.eu.
- Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών, διαθέσιμο σε:
http://www.alzheimersathens.gr, 2014.
- Μπελεμέζη Ειρήνη. «Άνοια και Alzheimer. Χρήση νέων τεχνολογιών.
Τρισδιάστατοι φροντιστές για ασθενείς με Alzheimer». Διαθέσιμο στην ιστοσελίδα:
http://www.alzheimer-future.blogspot.gr.

80
- Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο Alzheimer. Alzheimer Disease International.
Σεπτέμβριος 2008, διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.alz.co.uk.
- Σακκά Π. «Το φορτίο των φροντιστών ασθενών με Alzheimer», διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα: http://www.eumedline.eu.

81