Comités de Etica Institucional Laura Rueda Castro Los cambios socioculturales, los asombrosos avances de la ciencia y la tecnologia que se vienen produciendo desde hace varias décadas y los que han tenido lugar en los iiltimos aiios nos offecen la posibilidad de conseguir un mundo de bienestar material para todos los seres humanos. Sin embargo, ello nos sitiia en una incomoda situacién, por un lado estamos frente a la esperanza de lograr aquellos beneficios pero también, estamos frente a temores sobre consecuencias que aquel privilegio trae consigo, en situaciones definidas como: riesgos y amenazas permanentes, desigualdades erecientes 0 conflictos respecto a cémo controlar los recursos. Esta situacién de incertidumbre, nos pone en necesidad de desarrollar habilidad para tomar decisiones, efectivas pero sin pasar por alto el andlisis fundamental que la justifiquen. Es decir, decisiones que resuelvan conflictos, en el tiempo preciso, pero, que a la vez prevengan la emergencia de otros conflictos. Los eventos que conflictian el devenir de los seres humanos, en nuestra época, son procesos que retinen variados aspectos fisicos, psicobiologicos, sociales, éticos y culturales de la vida de las personas y los contextos comunitarios. Las estructuras morales vigentes que se han conservado desde los origenes de la civilizacién humana no resultan operantes para nuestro mundo tecnologizado. Aquellas formulaciones mafianeras, sobre que es correcto hacer, deben reformularse para desarrollar una ética actualizada y reformadora, que inspirada en la sabiduria del ayer emplee métodos racionales para nuestros tiempos, una ética que respete la dignidad y la autonomia de todas las personas, pero que al mismo tiempo sea més amplia para expresar un compromiso con la humanidad como un todo. En este contexto, las instituciones que tienen la misién de restablecer la salud de las personas o trabajar en la prevencién de las enfermedades, han disefiado un dispositive que retina las caracteristicas funcionales para guiar las decisiones frente a conflictos éticos que se generan en las unidades de servicio, Los dispositivos existentes en las instituciones, comités de ética institucionales (CED, si bien cumplen con la tarea de establecer un espacio para el anilisis y abordaje de las dificultades éticas, también se van especializando en la resolucién de tematicas propias de cada institucién, de cada nacién y de cada regién.!?* Los conflictos que se generan involucrando valores, creencias, visiones y percepciones en tomo a la vida, la salud, la muerte; son aquellos que tensan las relaciones entre profesionales y usuarios, miembros del equipo disciplinario e interdisciplinario y a la comunidad en general, Estas dificultades son el centro del andlisis y deliberacién de los comité La multiplicidad de factores que intervienen y generan los conflictos éticos es discutida y representada por los integrantes de las comisiones; quienes manejan distintos saberes ydesarrollan diferentes disciplinas en su ejercicio profesional. Es necesario, por ello, que cada comité fomente una conciencia ética de la mutua interdependencia y_ buena voluntad para modificar las actitudes que no favorecen el consenso. Para desarrollar una aproximacién que identifique el trabajo en los comités de ética institucional, revisaremos los inieios de su funcionamiento, la definicién de la entidad, sus funciones, mas la significacién y rol social de ellos. ORIGENES DE LOS COMITES DE E’ rIC, Segiin Francesc Abel’, tres son las motivaciones que encontramos en los inicios de los comités de ética institucional. Se pueden ubicar en el tiempo, con mayor o menor precisin, ‘en intima dependencia de la gravedad de la situacién que precede la creacién de los comités; de la universalidad de la apreciacién de su necesidad y de los peligros que quieren evitarse © ventajas que pueden conseguirse de su funcionamiento, Algunas fechas y acontecimientos que influyeron en la creaciin de comités de ética son las siguientes: En el afio 1960 el doctor Belding Sereibner logra facilitar la dialisis repetida, mediante un nuevo aporte téenico, Crea, con este aporte, el primer centro de dislisis Seattle Artificial Kidney Center, alli se ve obligado a hacer una seleccién de pacientes que pueden beneficiarse con la técnica. Una vez excluidos aquellos que no cumplen los requisitos de indicacién médica de dilisis, se genera una gran resistencia de estas personas y por consiguiente una situacién de conflicto de la relacién usuario — servicio de salud. Se propone, entonces, crear una comisién que seleccionaria segiin criterios que fueran mas allé de los aspectos médicos, para respaldar las decisiones. Este comité que recibe el nombre de “Vida o Muerte”, tenia la dificil tarea de seleccionar a las personas que ran al tratamiento. Este comité no logré formular unas _orientacione: suficientemente satisfactorias, juzgadas después de unos afios de reflexién bioética. Sus miembros se sintieron frustrados pero hicieron cuanto supieron, por hacer mas equitativa la utilizacién del recurso técnico. El comité dejé de existir cuando el gobierno federal patrocino los gastos del tratamiento para pacientes con enfermedad renal crénica, irreversible sin didlisis En 1968 se publicé el diagnéstico de coma irreversible y definicién de muerte cerebral dada por el Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death: The definition of irreversible coma, Este, seta el origen de la formacién de comités para decidir cuindo se dan las condiciones de muerte del tronco cerebral y posibilidad ética y juridica de desconectar el aparato de respiracién asistida, Sacerdote Jesuita. “Institut Borja” de Bioética de Sant Cugat del Vallés (Barcelona). Miembro del Consejo Asesor de la Revists LABOR HOSPITALARIAEn 1973, Karen Teel escribe un articulo cuya influencia fue mayor de lo que podia sospechar. En este articulo, la doctora Teel comenta la importancia de los comités de ética en los hospitales para resolver dilemas atencién médica que revisten una problematica ética. Afirma, ademas que estos comités han de tener una funcién asesora y no coercitiva. Este articulo influy6 en gran manera a la Corte Suprema de New Jersey que juzg6 el caso de Karen Ann Quinlar. Los jueces determinaron que si el médico que atendia a la paciente juzgaba que no existia una probabilidad de que recuperar las funciones cognitivas, enton¢ podria retirar el respirador atendiendo la demanda familiar o del tutor legal, con tal de que ‘un comité de ética del hospital estuviera de acuerdo con el pronéstico. Curiosamente, pues, en 1976 se introduce una variante a la sugerencia de la doctora Teel, creandose comités de pronéstico médico. El pronéstico, siempre importante, concentrada la dimensién ética. En 1978, el nacimiento de la primera nifia Louise Joy Brown en la Gran Bretaita representa el origen de una auténtica revolucién en el tratamiento de la esterilidad. Las posibilidade que offece la fecundacién asistida y la trasferencia de embriones y los riesgos que entrafian hacen necesaria la creacién de comités de estudio tanto nacionales como supranacionales que florecen entre los afios 1982 y 1985. En 1983 la comisién ereada por el Presidente de los Estados Unidos en 1980 para el estudio de problemas éticos en medicina e investigacién biomédica y de la conducta; publica el informe Deciding to Ferego Life Sustaining Treatment en el que se sugiere que los hospitales arbitren procedimientos — comités — para tomar decisiones éticamente irreprochables en los casos de pacientes mentalmente incapaces, inconscientes y neonatos gravemente enfermos. En 1984, en Estados Unidos el Department of health and human Services y la American Academy of Pediatrics recomiendan la creacién de comités de ética para el estudio de casos dificiles en neonatologia que conllevan conflictos éticos. La recomendacién afecta como es légico de manera precisa a los hospitales con unidades neonatolégicas de cuidados intensivos. Esta recomendacién cierra, en cierta manera, las polémicas surgidas en 1982 y 1983 con motivo de los casos Baby Doel, y la ereacion de la brigada de inspeccién de unidades neonatalégicas que podian movilizarse a la llamada telefonica de quien quiera sospechara que un nifio no recibia el tratamiento adecuado. {QUE SON LOS COMITES DE ETICA 6 BIOETICA INSTITUCIONAL? Desde el surgimiento de la bioética en la década del “70, los antiguos comités de ética médica hospitalaria se empiezan a revisar en cuanto estructura y funciones, trasformando su denominacién a Comités de Bioética. Estos grupos de personas se han constituido especialmente en el dmbito institucional como respuesta a problemas morales que surgen en la atencidn de salud. Sean estos, hospitales, consultorios, centro de atencién en salud y facultades universitarias que forman profesionales de la salud.Son equipos interdisciplinarios que se ocupan de los conflictos éticos surgidos de la vida y la practica hospitalaria; principalmente, aportando orientaciones, referentes a tales conflictos, cumpliendo también funciones de estudio, docencia e investigacién académica EI progreso médico, biolégico y farmacolégico de los iltimos afios, junto al desarrollo de otras nuevas tecnologia de aplicacién clinica; han obligado a los agentes de atencién en salud a desarrollar su sentido de responsabilidad social y alertado a la opinién piiblica sobre los nuevos poderes que tales progresos representan sobre la vida humana y la calidad de vida (Abel 1995). Las razones diferenciales basicas, del cambio en la misién de los Cl jon, en cuanto a constitucién y funciones. El Comité de Bioética, que surgen como una renovacién de los anteriores comités de ética hospitalaria al asumir una responsabilidad social més allé de la clinica, son comisiones encargadas de ejecutar las siguientes funciones* + Funciones consultiva, para satisfacer la necesidad de analizar con detenimiento los aspectos 0 conflictos éticos de casos clinicos que han suscitado dudas entre los médicos tratantes, el personal de enfermeria, los propios pacientes o sus familias, al interior de la institucién, « Funcién educativa, se refiere a la necesidad de formacién en biostica y capacitacién de los propios miembros del comité. Es responsabilidad de estos comités oftecer instancias educativas en bioética al conjunto de médicos, profesionales de la salud y a todo el personal del centro de atencién. Existe también una funcién educativa a Ja comunidad, la cual se puede ejercer a través de variadas actividades o programas. + Funcién normativa, puede ser menos relevante cuando se trata de comités en el mbito de un servicio clinico, que en los comités que representan a todo un hospital, © un comité de atencién primaria, Sin embargo, es ineludible que después del anilisis de casos similares, de condiciones que se repiten, o del andlisis de cierto mimero de casos de la misma naturaleza se planteen sugerencias de cambios o modificaciones en la forma de trabajo. A estas tres funciones basicas se agregan otras funciones de los comités de ética que las puedan asumir por si mismos, a falta de otras instancias, 0 colaborando con otros ‘organismos o grupos de trabajo. Entre ellas podemos destacar: + Funciones de anilisis ético de los proyectos de investigacién de sus respectivos centros de salud. El andlisis de proyectos de investigacién se realiza en muchos hospitales, especialmente en centros universitarios, por comités especiales de E+ ica de la investigacién, aplicando criterios, formas de trabajo y método de andlisis que son diferentes a los necesarios para la discusiOn o reflexién de casos elinicos. Sin embargo, el CEI, puede incluir evaluaciones sobre el proceso de consentimiento informado 0 seguimiento de los estudios clinicos que se desarrollar en el servicio asistencial.* « Funcién de estudio de problemas especificos y proposicién de politicas de accién, formando comités institucionales que a nivel de servicio de salud o ministerio estudien problemas especificos y propongan politicas institucionales 0 nacionales segin sea el caso. * Funciones de acuerdo a la especialidad de salud. En aquellas comisiones propias de un servicio clinico o de una especialidad, como es el caso en servicios como: oncologia, cuidados intensivos, neonatologia, pediatria, unidad de trasplantes y otros. Los miembros ideales de los comités incluyen profesionales médicos y de enfermeria, trabajadores sociales, abogados, representante de la comunidad de usuarios y otros profesionales de la salud de acuerdo al perfil asistencial de la institucién y posiblemente se integran también al comité, fildsofos, tedlogos antropélogos 0 socidlogos. La incorporacién de representantes de la comunidad tiene especial importancia e interés en el aporte de una visién que representa o que se acerca a la de los pacientes. A estos miembros se agrega la participacién, permanente o esporidica, de especialistas como neurdlogos, intensivistas, cardidlogos u otros que aportan la visién y experiencia de sus propias especialidades. Son discutible la participacién de autoridades econémicas o administrativas de los hospitales pues ellos pueden limitar ta libertad necesaria en la discusién o bien defender intereses institucionales competitivos con los del paciente o del médico tratante. Se ha establecido que el nimero de miembros debiera ser entre 6 y 10 personas, con un minimo de 5 miembros para asegurar una reflexién grupal con enfoques y perspectivas diversas. Los comités de ética institucional necesitan, para su buen funcionamiento, alguna forma de reconocimiento institucional y reglamentacién de su quehacer. Es igualmente conveniente que tengan una definicién de su existencia formal y su dependencia dentro del organigrama institucional. Aunque la reglamentacién fuera minima o inexistente, los comités deben trabajar en forma ordenada y sistematica, Una primera manera de lograrlo es que después de cada reunién se escriban actas resumidas de los temas tratados y de las conclusiones 0 recomendaciones que de ellas surgen.LA INTERDISCIPLINARIEDAD DE LOS COMITE: EI deseo y la capacidad de didlogo son los requisitos indispensables que han de tener los miembros del CEI ademés, de su competencia profesional. EI didlogo es la base del comité interdisciplinario.’ Se establece un intercambio de informacién técnica, social y moral entre “expertos y profanos” (Lolas 1998), entre los miembros del comité hay personas conocedoras de las diferentes dimensiones de la informacién pertinente, pero, solo en la profundidad de una de ellas; requiriendo el saber de los otros miembros para completar su conocimiento 0 apreciacién de cada caso. Esta es la dindmica de interdisciplinariedad que caracteriza el trabajo de CEI y se estructura como su método especifico. Las distinciones de los diversos saberes que se relacionan en los casos, deben ser abordadas en la reflexién que se desarrolle al interior del comité, los discursos que expresan las disciplinas frente a determinadas cuestiones éticas van argumentando y reconstruyendo vias de abordaje para los conflictos. A partir de lo anterior, los pilares éticos que proyectan el trabajo de los comités son: El dilogo y la Interdisciplinariedad, ellos representan el anilisis de los factores cientificos y comunitarios que se encuentran en juego y ademds dirige el quehacer de los CEI hacia una dimensibn social El dialogo interdisciplinario implica la aceptacién de las “razones de otro”, supone ‘entonces que la reflexividad humana no es algo que se da en procesos productivos de los contextos, sino que se construye en la articulacién de todas las razones, lo que también significa aceptar acuerdos basicos sobre reglas y funcionamiento, La deliberacién, es un método arduo que intenta sopesar normativas, altemativas contextuales, sus costos y consecuencias y elegir la mejor alternativa a seguir. Se debe considerar cada alternativa desde distintos puntos de vista, evaluar consecuencias y sus derivaciones. Esta tarea, requiere ordenar la formacién de competencias y optimizar los medios para la comunicacién entre los miembros. La ética basada en el didlogo rescata la nocién de que todo didlogo es moral, no hay moral del individuo como tal, sino en relacién con otro ser humano. Se empieza con la persona mas proxima, el compafiero de trabajo, el cliente, los cercanos al cliente, toda la comunidad. El otro me interpreta permanentemente, es frente a él a quién respondo, Desde esta percepcién todos estamos cercanos, asi, se construye una ética de la proximidad y no una ética de la lejania o de la abstraccién metafisica Una ética de la proximidad, segin explica Giannini® , es una reflexién fundada en la experiencia que se tiene del otro y no simplemente como ser humano, sino como prdjimo, Esto es, experiencia de ser humano espacial y temporalmente préximos: aquellos que se encuentran “expuestos a los efectos de mis iniciativas, mis preferencias e intereses; en fin, de mi libertad” La ética de la proximidad, es una ética del mundo, de los lugares de encuentro, del espacio plblico como propiedad de un grupo comin, que forma comunidad. Ser ciudadano habitante de un lugar significa encontrarse con el otro en un sitio “nuestro”,La interdisciplinariedad existe en el clima ético proximo, se manifiesta en presencia de sujetos conocedores de las ciencias y saberes culturales que constituyen la macrovisién de las poblaciones comprometidas en las redes institucionales. Hay una interrelacién dinamicas de las funciones y roles de cada representante que permite abordar las situaciones de una manera integral, lo que posibilita Iegar a beneficios mayores que el simple avance del conocimiento, LOS COMITE DE ETICA, SIGNIFICACION Y ROL SOCIAL. La comunidad, donde se desarrolla el CEL, se constituye como una unidad socio — cultural con espacio fisico determinado, intereses comunes, identidad comin, con existencia de redes sociales y grupos organizados, desde dénde interactian para identificar y priorizar necesidades; planificar y decidir respecto a la solucién de problemas. Asi la comunidad patticipante 0 representadas en la interdisciplinariedad del comité de ética, asumen la responsabilidad ante su salud y su propio bienestar. Lo anterior representa la comunicacién entre el comité y el exterior; que se establece como ‘un puente intercultural; nexo entre la cultura tecnocientifica, biomédica, normativa legal y la cultura social de la comunidad que elabora un juicio moral de la institucién que presta la asistencia sanitaria, También es importante, dar a conocer aspectos dialégicos al interior de la comisién y la identificacién de sus integrantes; para ello es necesario destacar la caracteristica central deliberativa que se desarrolla en la evaluacién ética; la apertura al dialogo y la bitsqueda de consensos que canaliza la preocupacién constante por mejorar el proceso genera la legitimidad del comité. Por otra parte, es importante procurar soluciones para la atencién personalizada de enfermedades y generar un conocimiento mas extendido, de todos estos aspectos a la comunidad. EI respeto por la autonomia de las personas, representado por la participacién de la comunidad a través del miembro que pertenece a la poblacidn local; es la condicién que se aleanza cuando percibimos que es un derecho. En nuestro contexto, la participacién de la comunidad en los dispositivos de salud esté mediatizada por la fuerza de una necesidad suntuaria, Ello, debe ser reemplazado por el principio de justicia que exige el cumplimiento de una ética de minimos aceptables para la salud de las personas. El establecimiento de una normativa de ética minima debe ser local y es el principio basico de los comités de ética que se desarrollen en Latinoaméri El rol que desempeiia el CEI desde una mirada de la comunidad adquiere un sentido social cuando adquiere una valoracién de los miembros de la comunidad, tanto institucional como poblacional; una accién en si misma no tiene sentido si no tiene una interpretacién, atribuida a la accién que no esta contenida en ella misma, sino que se encuentra en la intersubjetividad de las personas.El sentido social del CEI esta dado en aquella interpretacién de las personas acerca del para qué de las acciones del comité o el para qué de su presencia o existencia en la comunidad. De acuerdo a la experiencia", podemos decir que las interpretaciones giran en tomo a la capacidad de resolucién de conflictos y al respaldo de confiabilidad de “buenas y efectivas gestiones que desarrolla” que apoyan a las personas. La presencia de un CEI en ejercicio, en el centro de salud les provoca una experiencia de seguridad, a las personas que participan de la comunidad asistida, La posibilidad de ejercer un rol evaluativo’ del proceso que se encuentra desarrollando, tambign es importante en el desempefio de CEI, este rol evaluativo de la realidad posee dos aspectos fundamentales para su trabajo; estos son, la capacidad de darle a la gestién el nntido que tiene el rol social y el significado a las acciones que efectia. Esta significancia, es el producto de la coherencia entre el sentido social y la evaluacién que la gestion. Los CEI que se han establecido en Chile y Latinoamérica si bien se ven enfrentado al conflicto de valores en torno a la vida que se genera en las sociedades desarrolladas econémica y socialmente y como fruto de la evolucién tecno-cientifica, tienen ademés, que enfientar otro tipo de dilemas bioéticos que surgen de sus particulares condiciones socio- econdmicas y culturales. Estos en especial, vinculados a grupos vulnerables (personas en estado de pobreza, o pertenecientes a diferentes etnias, o discriminadas por razones de género, sexo, discapacidad u otra condicién). Estos dilemas bioéticas se desarrollan en la comunidad, y se manifiestan principalmente a los equipos de Atencién Primaria de la Salud, debido a su interaccién diaria con los usuarios en los Consultorios 0 Centros de Salud Familiar, especificamente en el Sector Péblico de la salud, a la cual pertenece aproximadamente el 70 u 80% de la poblacién del pais. '*. Por lo anterior, se justifica plenamente la figura del CEI en los centros de atencién comunitaria donde se pueda observar el impacto de las politicas de Salud Péblica en la comunidad; investigar respecto a dilemas de valor entorno a la vida humana, animal y vegetal que surgen en la comunidad fruto del desarrollo social, o cuando las personas son sujetos de investigacién. Es decir, poner al servicio de la comunidad la ciencia y su método especialmente en relacién a sus grupos vulnerable. Referencias Bibliograficas: | Zhaojiang, G. About Organizing and Functioning of Ethic Committee in Hosy Chinese Medical Ethics 2006-04 ISSN: 1001-8565 ? Borovetki, A. Oreskovié, S.Bthics and the structures of health care in the European countries in transition: hospital ethics committees in Croatia BMJ July 2005; 331 : 227 * Pinnock, R.; Crosthwaite, J. The Auckland Hospital Ethies Committee: The first 7 years. New Zealand Medical Journal 117 (1205), (2004) * Abel F, Comités de Bioética: Necesidad, Estructura y Funciones, Institutional Review " Durante 10 afios he participado en CEI de Centro de salud en Atencién Primaria, donde se han desarrollado Investigaciones sobre percepcién y satisfaccién de la comunidad acerca de Ja asistencia sanitaria. 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