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Informaciones

Psiquiátricas
Monográfico
Daño Cerebral I

Nº. 229
3.er Trimestre
2017
3

Informaciones
Psiquiátricas N.º 229
PUBLICACIÓN CIENTÍFICA DE LOS CENTROS DE LA CONGREGACIÓN DE HERMANAS
HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS

Fundada en 1955 por el Dr. D. Parellada

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BENITO MENNI,
COMPLEJO ASISTENCIAL EN SALUD MENTAL
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Psiquiátricas 3.er Trimestre N.º 229
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titucionales. - Ciudad, Editorial, Año: página inicial-página final.
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donde deberá figurar el trabajo en caso de su pu- ción.
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El texto de los artículos originales de investigación cuya publicación no estime oportuna, comunicándo-
deberá estar dividido en los siguientes apartados y lo, en este caso, al autor principal. Los trabajos pu-
por el orden que se citan: blicados quedarán en propiedad de la Revista.

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Índice
3.er Trimestre N.º 229

9 INTRODUCCIÓN
José Ignacio Quemada

13 LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN


PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y
SUS FAMILIAS
Margarita Pascual Darlington / David de Noreña
Martínez

27 ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS


Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada /

41 El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA:


LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS
Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela
Fernández de Corres

53 EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA


REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES
A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey /
M. Ríos Lago

78 FIDMAG informa

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Introducción
José Ignacio Quemada
Director de la Red Menni de Daño Cerebral

25 años desde que en Hermanas Hospitalarias


comenzó la línea de actividad en daño cerebral

E l monográfico que ve la luz coincide con los 25 años de ac-


tividad en la línea de daño cerebral. En noviembre de 1992
el Hospital Aita Menni inauguró su Unidad de rehabilitación
hospitalaria. Lo que entonces era un proyecto incierto, se ha
convertido hoy en un área de presente vibrante y de futuro
muy prometedor. Al centro vasco se le sumaron el Hospital de
la Beata en Madrid, el centro de Valencia, el Hospital Benito
Menni de Valladolid y el hospital de Santander. Varios centros
más trabajan por abrir esta línea de trabajo, Acamán de Tene-
rife de manera muy decidida.

La aventura, fundamentalmente asistencial, ha venido acom-


pañada de una actividad docente e investigadora importan-
te. Este monográfico es expresión de ello. El artículo sobre
psicopatología de los ictus forma parte de la revisión teórica
de la tesis doctoral de Naiara Mimentza, neuropsicóloga de la
Unidad de hospitalización del Hospital Aita Menni. El grupo

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de neuropsicólogos de la Beata revisan las utilidades de los


teléfonos móviles en la rehabilitación y en la evaluación de
los pacientes con daño cerebral. Es una revisión que creemos
que suscitará el interés de muchos profesionales de nuestros
centros ya que presenta múltiples aplicaciones a otros grupos
de pacientes. Margarita Pascual y David de Noreña, también
de la Beata, analizan la transmisión de información clínica
entre profesionales y pacientes. Es un tema cotidiano, fuen-
te de frecuentes tensiones y malentendidos, y para el que no
está estructurada una adecuada formación. Qué decir, cuánto,
cómo manejar la incertidumbre, con qué frecuencia repetir los
contactos, cuánto callar, cómo escuchar, cómo reaccionar ante
la crítica; todas estas son cuestiones importantes de la rela-
ción entre los profesionales y las familias. Por último, Marina
Pascual, Ángela Fdez de Corres (ambas logopedas) y quien fir-
ma estas líneas, describen la visión que 62 familias de niños
con síndrome de Angelman tienen acerca de los problemas más
sobresalientes de sus hijos y del grado en que dichos proble-
mas encuentran respuesta en la sociedad española. El destino
quiso que la Asociación Síndrome de Angelman y la Red Menni
de daño cerebral pudieran celebrar un encuentro conjunto en
2016 que aprovechamos para tener esta importantísima infor-
mación. Este artículo representa a la línea de rehabilitación
infantil, asociada desde su inicio a la de daño cerebral.

En el marco de la nueva Provincia de España de HHSCJ, la línea


de daño cerebral está recibiendo el apoyo del Gobierno Provin-
cial que ve en ella un área de futuro. El cultivo de los aspec-
tos formativos, docentes e investigadores ha de estar siempre

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presente si queremos que nuestra asistencia sea desarrollada por los mejores
profesionales y con aplicación del conocimiento disponible. Esta gestión del
conocimiento ha de acompañar a nuestro desarrollo asistencial y al resto de
los aspectos de la gestión de nuestros Servicios. No me queda sino agradecer
a todos los autores su esfuerzo y generosidad por secuestrar tiempos perso-
nales y dedicarlos a la tarea de revisar y escribir estos artículos.

José Ignacio Quemada


Director de la Red Menni de Daño Cerebral

Julio de 2017.

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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES


CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

Margarita Pascual Darlington


Unidad de Daño Cerebral, Hospital Beata María Ana, Madrid
David de Noreña Martínez
Unidad de Daño Cerebral, Hospital Beata María Ana, Madrid
danomart78@gmail.com

Resumen Abstract
La transmisión de la información clínica re- Transmission of relevant clinical informa-
levante a los pacientes afectados por daño ce- tion to acquired brain injury (DCA) patients
rebral adquirido (DCA) y a sus familias es una and their families is one of the most com-
de las acciones más complejas y determinan- plex and decisive actions that are carried
tes que se dan a lo largo de todo el proceso out throughout the care process. Hence the
asistencial. De ahí la importancia de las habi- importance of the different professionals
lidades de comunicación de los diferentes pro- to have the skills, knowledge and attitudes
fesionales, del conocimiento y de las actitudes appropriate in order to avoid unnecessary
apropiadas con el fin de evitar el sufrimiento suffering and promote maximum comfort
innecesario y promover el máximo bienestar possible to families and patients. In the fo-
posible en familiares y afectados. En el si- llowing article, the different actors in this
guiente artículo se describen los diferentes process are described (family, patients and
actores en este proceso (familiares, pacientes equipment), highlighting those aspects that
y equipo), destacando aquellos aspectos que should be considered in order to optimize
deben tenerse en cuenta con el fin de opti- the transmission of clinical information,
mizar la transmisión de información clínica, particularly related to therapeutic goals and
especialmente la relacionada con los objetivos prognosis.
terapéuticos y con el pronóstico.
Key Words: Acquired brain injury. Trans-
Palabras clave: Daño cerebral adquirido. mission of clinical information. Families.
Transmisión de información clínica. Familias. Communication of bad news. Forecast.
Comunicación de malas noticias. Pronóstico.

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Introducción buena relación, basada en una comunica-


ción clara y eficaz redundará en el bienestar
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) genera de los componentes de la misma. En el ám-
un gran impacto no sólo en la vida del in- bito de la rehabilitación, una buena relación
dividuo que lo sufre, sino en todo su grupo entre el equipo y los familiares, beneficiará
social, y fundamentalmente en su familia. al paciente (y por ende, al equipo que lo
Lo impredecible y súbito del suceso, la in- atiende y a la familia). Porque es un hecho
certidumbre sobre el curso del mismo, los insoslayable que, desde que se produce el
cambios impredecibles al inicio del mismo, DCA, los equipos terapéuticos pasamos a
lo dinámico de la situación, hacen que la formar parte de la red social del paciente
vivencia sea especialmente angustiosa, ge- y su familia y afectado (5). Por lo tanto,
neralmente más para los familiares que para cuanta mayor claridad en la interacción será
el propio paciente, ya que estos son más más fácil afrontar cualquier situación que
conscientes de la situación (1). Esta con- se vaya produciendo en el proceso. Esto no
sideración de la familia del afectado como quiere decir que vayamos a evitar informa-
una parte damnificada más, debería produ- ciones dolorosas si hay que darlas, o que
cirse desde los primeros momentos del acci- vayamos a “curar” a todos y cada uno de
dente y continuar a lo largo del proceso de los pacientes a los que tratamos (¡qué más
reintegración del paciente en la sociedad, si quisiéramos los terapeutas!). Sin embargo,
bien en la práctica no es fácil que se pueda vamos a tratar de construir una relación de
producir este tipo de atención debido a la confianza durante el proceso rehabilitador
discontinuidad de los servicios que existen para poder ofrecer las mejores alternativas
en nuestro país (2). No obstante, siempre en cada caso, cuidando los actos comunica-
se pueden mejorar los servicios de atención tivos y la transmisión de información.
para que no se añada un sufrimiento extra En nuestra experiencia en el proceso de
al ya producido. En este sentido, existen un rehabilitación, aunque cada familia y pa-
gran número de acciones que se pueden lle- ciente tienen diferentes necesidades, suelen
var a cabo por los profesionales que inter- ser de especial relevancia las informaciones
venimos en este campo (para una revisión referidas a dos temas concretos: los obje-
más exhaustiva se puede ver en García, 2006 tivos de tratamiento y el pronóstico de la
(3)) y en este artículo sólo vamos a tratar enfermedad, así como la información ofre-
de apuntar una de ellas: el uso apropiado de cida en dos momentos puntuales del proce-
la información. so rehabilitador: acogida en el servicio y el
No es infrecuente encontrar en la literatu- alta. Sobre ellos centraremos la atención en
ra científica referencias a la falta de infor- este artículo. Para ello debemos conocer al-
mación como una de las quejas más habitua- gunos aspectos de los actores intervinientes
les entre los familiares de afectados por DCA en la rehabilitación del DCA (los familiares,
(4). En la experiencia clínica, observamos los pacientes y el equipo). Por último, pro-
que esta queja se centra más sobre aspectos pondremos algunas indicaciones para evitar
que tienen que ver con la forma en que se el desencuentro.
produce el acto comunicativo en el que se
da la información, que sobre el contenido.
Como en cualquier interacción humana, una

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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON 15
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

La Familia pueden ser muy inciertos. La familia vive,


por tanto, momentos de gran intensidad
Es característico en el DCA que, por su emocional (3).
presentación súbita, la persona que lo sufre Si se supera esta etapa y el afectado sale
esté en una situación que no le permita to- de la unidad de críticos, todo cambia. El
mar decisiones sobre sí mismo o sobre su fu- sentimiento de la familia será de esperanza
turo (siempre que no lo haya dejado refleja- y alegría porque el cambio supone la mejo-
do en un testamento vital). Lo habitual será ra del familiar, pero no dejará de ser ambi-
que los familiares más cercanos sean los que valente, porque también aparecerá el miedo,
tengan que tomar decisiones por él, o so- y la angustia por prescindir de la vigilancia
bre su futuro inmediato. Esta situación hace médica de esa etapa inicial. En este momen-
que la colaboración de la familia se busque to recae sobre la familia el acompañamiento
de una forma explícita en los momentos ini- del paciente la mayor parte del tiempo en el
ciales de la enfermedad. Posteriormente, lo hospital. Desafortunadamente también, hay
deseable sería que la toma de decisiones la ocasiones en que se le llega a hacer responsa-
pudiera llevar a cabo el paciente, aunque ble directo de los cuidados y atención básica
esto va a depender de la situación clínica y del enfermo (6). En esta etapa, la familia ya
evolución de cada caso, como se verá más experimenta un gran cansancio físico, lleva
adelante. semanas realizando esfuerzo por acompañar a
Es habitual, por tanto, que al menos en su familiar, paralizando parte de su vida para
las primeras 24-48 horas, en las que el afec- dar soporte al enfermo. Si se realiza el ingreso
tado puede estar en una unidad de críticos, en un recurso rehabilitador, de nuevo las ne-
se le pida a la familia implicación ante pro- cesidades de la familia cambian. La esperanza
cedimientos médicos de urgencia. La fami- en la recuperación total vuelve a predominar
lia, que estará todavía en estado de shock, sobre el resto de emociones. Estarán presentes
necesitará hacer todo lo posible por preser- también sentimientos de negación (o grados
var la vida de su ser querido, por lo que es- de ella), hostilidad, tristeza, miedo, ira, cul-
tará muy comprometida con las indicaciones pa, ambivalencia, pero volverán a vislumbrar
del equipo médico. Es el único modo en que una cierta luz al final del túnel. Todas estas re-
se le permite a la familia mantener cierto acciones psicológicas se consideran normales
control sobre la situación. Para ello, además en una situación tan desestabilizadora como
tratará de permanecer junto a su familiar y la que supone el DCA, pues tienen una función
de recibir información médica periódica. Sin adaptativa a ésta (7).
embargo, así planteadas, estas necesidades Dejan de considerarse adaptativas si se
no siempre son atendidas en las unidades de siguen manteniendo del mismo modo a lo
críticos: Los horarios de visitas suelen ser largo del tiempo, porque pueden entorpecer
rígidos y cortos. Las informaciones sobre el la evolución del paciente (y por tanto de la
pronóstico se dan en lugares inapropiados familia) ante las nuevas etapas. Al inicio de
(pasillos o salas en las que, por cierto, los la rehabilitación, se enfrentará además con
familiares permanecen horas y días), suelen la tarea de ir asimilando muchos conceptos
ser categóricas, cerradas y muy negativas, nuevos que permiten comprender la situa-
sin dejar ni un resquicio para la esperanza, ción clínica: limitaciones de la atención,
cuando la realidad es que los pronósticos torpeza motora, desinhibición, enlenteci-

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miento o apatía, por ejemplo, para definir de alerta, que le impida, o por lo menos le
las consecuencias del DCA. Por lo tanto, el dificulte sobremanera, atender y recibir una
familiar llevará acumulado un extenso baga- mínima información del entorno.
je de ideas, emociones, sensaciones, viven- Así pues, de cara a cualquier interacción
cias, expectativas, experiencias en definiti- entre el equipo y el paciente, sobre todo
va, que tendrán su influencia sobre la nueva en relación con aspectos fundamentales del
relación que se está gestando con el equipo proceso rehabilitador como la negociación y
rehabilitador. el establecimiento de objetivos, la necesidad
de implicarle de forma activa en su recupe-
ración, la toma de decisiones en situaciones
El Paciente poco claras y la transmisión de información
sobre el pronóstico, será importante con-
En cuanto al propio paciente con daño tar con un adecuado conocimiento, no sólo
cerebral adquirido, debemos tener en cuen- de las necesidades, deseos, actitudes, ex-
ta, no sólo algunos de los aspectos que se pectativas y características personales del
abordaron en relación con los familiares y paciente, sino también de sus dificultades
representantes directos (ej: las expectati- neuropsicológicas presentes. Con respecto a
vas, la posibilidad de negación, la hostili- este punto, debemos enfatizar que, del mis-
dad, etc.), sino las propias particularidades mo modo que los objetivos de tratamiento
de una persona que ha sufrido daño neuro- deben ajustarse a las particularidades de
lógico y puede mostrar una afectación, no cada paciente, dada la gran heterogeneidad
sólo de sus capacidades físicas y sensoriales del daño cerebral adquirido y de las caracte-
sino también de sus capacidades cognitivas rísticas personales, así debe ocurrir también
y emocionales. con la transmisión de información relevante,
A diferencia de buena parte de la pobla- el modo de hacerlo y la participación de éste
ción con patologías igualmente graves, que en la toma de decisiones.
comportan un menor o mayor grado de disca- La guía general será hacer partícipe al pa-
pacidad, la persona con daño cerebral adqui- ciente de toda la información significativa
rido va a sufrir en muchos casos limitaciones para él, así como de todas las decisiones
en la capacidad para atender, comprender y relevantes que se tomen en torno a la re-
procesar la información proporcionada por habilitación, pero adaptando aspectos como
el clínico, dotarle de un valor emocional y la cantidad de información proporcionada, el
tomar la decisión más adecuada. No sólo marco y las personas presentes, el momento
esto; como veremos más adelante, del mis- o los tiempos en los que se le proporciona a
mo modo el paciente con DCA podrá tener sus capacidades. La ética profesional debe
dificultades en el procesamiento de la infor- prevalecer ante todo y no debemos olvidar
mación sobre su propio estado actual, lo que que es el paciente, y no sólo su familia y
supondrá un reto incluso mayor. Las altera- entorno, el principal protagonista y que,
ciones neuropsicológicas en esta población en cualquier caso, incluso en los pacientes
se enmarcan en un continuo que irá desde la más afectados cognitivamente, será posible
afectación leve o la preservación total de los adaptar nuestra intervención de tal modo
procesos cognitivos hasta un deterioro cog- que favorezcamos al máximo posible su ca-
nitivo grave o una alteración severa del nivel pacidad de autodeterminación.

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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON 17
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

Como se ha comentado anteriormente, las nos interrumpan, no estando presentes de-


alteraciones neuropsicológicas, salvo las que masiadas personas en dicho espacio, etc.).
sean de carácter más severo, no deberían Generalmente, proporcionaremos la informa-
considerarse nunca un motivo para no ha- ción en pequeñas “dosis”, que le permita
cer partícipe al paciente de la información atender y codificar lo que le estamos trans-
relevante e incorporarle en la elección de mitiendo, y comprobaremos de cuando en
objetivos y en la toma de decisiones, sino cuando que ha entendido lo que queremos
que obligará a los profesionales a adaptar transmitirle. Será también importante no
la transmisión de información. En cualquiera prolongar en exceso la reunión con el fin de
de los casos, será aun más importante que evitar la fatiga. Una manera de afrontarlo
con la familia dedicar tiempo a comprobar sería comenzar la reunión, si se trata de una
qué es lo que está comprendiendo y pro- reunión formal, con su familia y hacer pasar
cesando el paciente, haciéndole preguntas al paciente en los últimos minutos, de modo
abiertas sobre lo que le hemos transmitido que evitemos bombardearle con información
(ej: “¿qué idea te ha quedado de esto que redundante o poco elaborada, que incluirá
acabamos de hablar?”), animándole a que probablemente gran cantidad de preguntas
nos pregunte, etc. de mayor o menor relevancia por parte de
los familiares y clínicos, y podamos hacerle
Atención y memoria: partícipe de los aspectos más importantes
Los procesos atencionales actúan en cierto relacionados con su evolución, su trabajo y
modo como un filtro y una puerta de entrada el pronóstico.
al conocimiento, de tal modo que cuando
se ven afectados, el paciente mostrará di- Lenguaje:
ficultades para aprehender lo más relevante Una alteración importante del lenguaje,
de lo que se le está comentando y con fre- principalmente cuando afecte a la capacidad
cuencia perderá el hilo y se fatigará. Si es receptiva (y, por lo tanto, a la comprensión)
la memoria en sus diferentes componentes será un reto muy importante de cara a trans-
la que está afectada, parte de la informa- mitir información al paciente y, en algu-
ción transmitida podrá no ser fijada en la nos casos, incluso llegará a imposibilitarlo.
memoria a largo plazo y perderse, o no ser Cuando la afectación de la comprensión no
recuperada en el momento apropiado en el sea extrema, será conveniente utilizar un
que es necesaria; todo ello podrá ralenti- lenguaje sencillo, con frases cortas y apo-
zar el proceso de aprendizaje del paciente y yándonos en varios canales de comunica-
obligar al clínico a transmitir en diferentes ción (ej: gestos, tono emocional) de forma
momentos y de diferente forma la informa- simultánea. Siempre, en estos casos, será
ción significativa. Tanto en un caso como en fundamental no dar por supuesto ni hacer
el otro, será importante que nos aseguramos "lectura de mente" del paciente, asumiendo
de que el paciente nos está atendiendo y es- que sabemos cuál es su opinión acerca de
tablezca contacto visual con nosotros, bus- un tema que hemos abordado en la reunión.
cando un espacio tranquilo y eliminando o En dichas situaciones, es conveniente com-
atenuando aspectos que puedan distraerle o probar de forma reiterada que el paciente
bloquearle (ej: dejando descolgado el telé- está comprendiendo la información que se
fono y pidiendo a otros compañeros que no le transmite.

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Capacidad de abstracción y yendo el entorno social) juega un papel al


flexibilidad cognitiva: menos tan importante como el propio daño
Algunos pacientes, especialmente si han su- cerebral, la participación activa del paciente
frido lesiones frontales, pueden no mostrar en las entrevistas de devolución puede tener
aparentemente dificultades en la compren- un efecto beneficioso sobre estos problemas,
sión del mensaje, pero encontrarse tras el al dotarle de capacidad de control sobre un
daño cerebral excesivamente "pegados" a entorno, por otro lado, abiertamente hostil
la realidad más concreta e inmediata y te- o poco comprensible y favorecer la autode-
ner dificultades para representarse su pro- terminación, la capacidad de toma de deci-
pio futuro o alternativas diferentes a la que siones acerca de uno mismo, reduciendo de
se plantea en ese momento (generalmente este modo aquellos factores que pueden ge-
partiendo de sus preferencias y actitudes nerar disconfort e incluso hostilidad.
previas a la lesión). En estos casos, el pro-
fesional que transmite la información debe Capacidades volitivas:
utilizar un lenguaje claro y poco ambiguo y Bajo este epígrafe hacemos especial referen-
sugerir al paciente de forma tentativa y em- cia a aquellos trastornos de la motivación
páticamente las diferentes situaciones que y la iniciación secundarios al daño cerebral
pueden darse, especialmente aquellas más adquirido, generalmente relacionados con
ajustadas a su realidad actual. estructuras prefrontales mediales, y que pue-
den manifestarse en al menos tres esferas:
Autorregulación emocional y La cognición, la emoción y el comportamien-
conductual: to. En relación con la cognición, la apatía
Las alteraciones conductuales suponen un suele manifestarse como una pobreza de la
verdadero reto para la recuperación del pa- ideación y del discurso, una reducción consi-
ciente, una importante carga para sus fami- derable de los intereses así como de los ob-
liares y son generadoras de sentimientos de jetivos. En cuanto a la emoción, es habitual
impotencia y desesperanza en las personas encontrarse con pacientes que muestran un
del entorno, incluyendo los terapeutas (8, aplanamiento emocional, una escasa reacti-
9). En los casos más graves, en los que pre- vidad afectiva ante situaciones en las que
dominen la agitación conductual y la agresi- previamente se emocionaba y, en general,
vidad, puede ser imposible la transmisión de una cierta indiferencia hacia sus problemas.
información acerca del pronóstico o la nego- Por último, la apatía se manifiesta también
ciación de los objetivos mientras no se re- en una reducción de los comportamientos
suelvan dichas alteraciones, mediante el uso auto-iniciados: El paciente tiende a la inercia
de psicofármacos y técnicas de la modifica- comportamental, no inicia comportamientos
ción de conducta. En los casos menos extre- salvo cuando se le instiga a que lo haga. En
mos, de irritabilidad, desinhibición conduc- estos casos, probablemente debemos acom-
tual, etc. el paciente deberá ser partícipe de pañar al paciente en la toma de decisiones,
la información clínica relevante y también reforzando cualquier pequeña iniciativa que
resultará interesante su papel activo en la surja de él y, en caso de no obtener respues-
elección de los objetivos de tratamiento. De- ta, proporcionándole diferentes alternativas
bido al origen multicausal de los problemas para que elija. En cuanto al paciente apático
de conducta, en el que el ambiente (inclu- como receptor de información relevante, de-

Informaciones Psiquiátricas
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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON 19
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

bemos tener en cuenta que una ausencia de terapeutas aunque minimicen los riegos y
respuesta verbal o afectiva no implica una maximicen sus propias capacidades. Sólo en
incapacidad para comprender la información algunos casos, la falta de conciencia de los
que deseamos transmitir. déficit llega a convertirse en un oposicionis-
mo activo y, cuando esto ocurre, probable-
Conciencia de las dificultades: mente se relacione más con la negación, que
Uno de los principales retos en personas que comporta un importante cortejo de emocio-
han sufrido daño cerebral adquirido es cómo nes intensas y disfóricas.
afrontar la falta de conciencia de las difi- A la hora de transmitir información sobre
cultades y el impacto que esta puede tener el pronóstico y negociar los objetivos de
sobre la implicación en el proceso rehabi- tratamiento con estos pacientes, conviene
litador y la toma de decisiones. La falta de tener en cuenta que, con frecuencia, la con-
conciencia de las limitaciones o anosognosia frontación directa, lejos de ser de utilidad,
es un trastorno muy prevalente, especial- puede minar la confianza del paciente en el
mente tras lesiones derechas (generalmente equipo. Prigatano (10) recomienda integrar
infartos de la arteria media derecha), o le- los objetivos deseados por el paciente en
siones que afecten a los lóbulos frontales. el discurso, por poco realistas que sean y
Una primera diferenciación importante que transmitirle un mensaje esperanzador pero
debe hacerse es con respecto a la negación. sin comprometernos a alcanzarlos (ej: "va-
Así como la negación es un mecanismo de mos a hacer todo lo posible por que vuelvas
defensa "positivo", en el sentido en que im- a conducir") y dirigiendo progresivamente
plica la generación de procesos y compor- su atención hacia otros objetivos más cer-
tamientos encaminados a evitar situaciones canos en el tiempo y alcanzables. En el caso
o información que pueda suponer una ame- de comportamientos de riesgo o disruptivos
naza para la integridad de la imagen de uno debido a esta falta de conciencia de los dé-
mismo y/o provoquen una gran angustia, la ficit, es recomendable contrastar progresi-
falta de conciencia de los déficit es un sín- vamente con el paciente la diferencia entre
toma negativo: El paciente que la sufre no es sus deseos (ej: "salir pronto del hospital") y
capaz de aprehender de forma holística y es- dichos comportamientos (ej: intentar esca-
table la pérdida de capacidades que ha expe- parse), de forma empática y reconociendo y
rimentado como consecuencia de la lesión, validando las emociones de éste, plenamen-
con lo que esto puede conllevar a la hora de te justificadas por su representación (quizás
plantearse los objetivos de la rehabilitación, incompleta o distorsionada) de su propia
las expectativas de futuro, etc. Ambos pro- realidad.
cesos, la negación y la anosognosia, pueden En definitiva, siempre que sea posible,
coexistir en un mayor o menor grado en un y en el grado que sea posible, deberemos
mismo paciente. otorgar un papel activo al paciente tanto
como receptor de información clínica sig-
Pese al potencial impacto de esta altera- nificativa como en la toma de decisiones
ción, la experiencia demuestra que muchos acerca del tratamiento, teniendo siempre
de estos pacientes se muestran colaborado- en cuenta los condicionantes derivados del
res en los objetivos que se les plantean y trastorno neurológico. Este hecho se enmar-
son capaces de seguir las indicaciones de los ca en torno al concepto de empoderamiento

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20 Margarita Pascual Darlington / David De Noreña Martínez

(empowerment) del paciente, término que El equipo rehabilitador


se acuñó en la década de los 70 y que alude
a la asunción de un rol activo del paciente, El equipo rehabilitador debe ser conscien-
alejado del modelo paternalista de gestión te de que el nivel de sobrecarga que sufren
de la salud. las familias influirá en los actos comunica-
Desde este punto de vista, el paciente em- tivos, pero también debe tener en cuenta
poderado debe estar debidamente informa- que sus propias variables personales pueden
do, de tal modo que disponga de las nocio- dificultar o favorecer esos mismos actos. Pa-
nes mínimas necesarias para comprender su rece indiscutible que se nos exija a los te-
trastorno y el tratamiento más conveniente. rapeutas una titulación académica que nos
Corresponde a los profesionales de la salud acredite estar formados de un modo técnico
proporcionar los conocimientos y habilida- en nuestro campo, así como actualizar los
des necesarias para que el paciente sea ca- conocimientos a través de reciclaje periódi-
paz de escoger entre las diferentes opcio- co y actividades científicas. Sin embargo, no
nes, adaptándonos a las limitaciones antes se nos exige el mismo nivel de competencia
señaladas. La colaboración del paciente no para saber qué variables personales pueden
sólo permite personalizar los tratamientos, estar influyendo en nuestros actos de comu-
sino que aumenta la sensación de control y nicación. El tener conciencia de que esto es
seguridad por parte de éste y, por tanto, su así nos ayuda a la hora de darnos cuenta
implicación activa. cómo está siendo la relación con las fami-
No debemos perder de vista que la Ley lias. Los terapeutas debiéramos conocernos
41/2002 del 14 de noviembre reguladora de a nosotros mismo, tener cierta capacidad de
la autonomía del paciente establece precisa- introspección, tener conciencia de nuestros
mente el marco legal en cuanto a la gestión valores, prejuicios, en definitiva cierta ca-
de la información clínica hacia el paciente. pacidad de insight, para valorarlo ante cual-
La pieza clave de esta ley es la información, quiera de las situaciones con las que vamos a
que será proporcionada normalmente de for- encontrarnos en nuestra actividad profesio-
ma verbal. Todo paciente habrá de ser in- nal, y por qué no, personal (11). Si tenemos
formado si así lo desea (teniendo también claro que los demás nos producen una serie
el derecho a no serlo), incluso en caso de de emociones y sentimientos, y viceversa,
incapacidad, siendo necesaria adecuar dicha conociendo cuáles son nuestros procesos in-
información a sus posibilidades de compren- ternos podemos producir una serie de efec-
sión (en este caso, también deberá ser infor- tos positivos solamente con nuestra actitud
mado el representante legal del paciente), en los demás. Y esto que para muchas perso-
viéndose limitado este derecho únicamente nas se produce de forma “natural”, podemos
en aquellos casos en los que, por razones ob- llegar a aprenderlo a través de la práctica.
jetivas, el conocimiento del paciente acerca En psicología esto es lo que diferencia a
de su situación pueda perjudicar gravemente los psicoterapeutas competentes de los no
su salud. competentes (12). Por lo tanto, cuando se
produce cualquier situación de desencuentro
o de no entendimiento y nos frustramos con
esa familia o ese paciente, debemos profun-
dizar en la causa de lo sucedido comenzando

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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON 21
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

a buscar desde nosotros mismos. De lo con- al menos parte del equipo se presentara en
trario, puede romperse la alianza terapéutica el momento del ingreso. Es el momento de
con nuestro paciente y su familia. ofrecer información sobre el marco general
En ocasiones hay familias que, desde el en el que se va a desarrollar el tratamiento.
inicio, se muestran muy hostiles o suspi- Se recomienda dejar por escrito las normas
caces con el equipo. Con frecuencia habrá de funcionamiento, las horas de visita, los
bases reales sobre las que volcar la hostili- teléfonos de contacto, etc. para ser revisada
dad, fallos en el funcionamiento del equipo en cualquier momento. Además es adecua-
o errores de cualquier tipo. La característica do, como parte de la acogida, planificar otra
de estas interacciones es una desproporcio- entrevista al poco tiempo del ingreso, ya de
nada presencia de las quejas o de las acusa- carácter más personal con la familia, para
ciones de mal funcionamiento, que fluctúan recoger dudas, y sugerencias y obtener infor-
según el día y el interlocutor al que se di- mación sobre las redes de apoyo del pacien-
rijan. Ni que decir tiene que los elementos te, así como para conocer los objetivos y ex-
reales de esas quejas han de ser atendidos pectativas de la familia. Estas expectativas
con diligencia, pero que desde el punto de ya se verán contrastadas o corroboradas en
vista psicoterapéutico habrá que abordar la las sucesivas entrevistas sobre la evolución
desproporción de su presencia, las emocio- del paciente. Por tanto, en los primeros con-
nes que lo impulsan y cómo hemos reaccio- tactos no se recomienda ofrecer información
nado ante ellas (es decir, nuestras propias pronóstica cerrada. Se puede dar un mensaje
emociones y reacciones). de esperanza sobre las objetivos en los que
Por eso, capacidades como la empatía, la se van a trabajar o señalar las etapas del
cordialidad, la contención, la paciencia, se DCA. Con frecuencia no podemos contestar
pueden aprender para ayudar a comprender categóricamente si un paciente va a caminar
desde nosotros a los otros. Se debe formar o no, porque no lo sabemos. Sólo podemos
en comunicación. Y se debe iniciar este pro- hacer referencia a la situación actual y a los
ceso a partir de una comunicación con uno objetivos marcados en el corto plazo (14).
mismo, para poder comprender y comunicar- En este sentido, es posible que una posi-
se de forma eficiente con los demás (13). ble fuente de conflictos sea la propuesta de
objetivos. Los terapeutas buscamos cambios
orientados a la funcionalidad del paciente,
Los actos comunicativos: a veces mediante la incorporación de ayu-
Comunicación de malas noticias das externas (silla de ruedas eléctrica por
ejemplo) y puede que no tengamos en cuen-
Como se ha comentado con anterioridad, ta pequeñas mejoras de capacidad que son
la acogida en el servicio de rehabilitación importantes para los familiares.
es un momento de gran importancia para el Debemos incorporar la visión de los fami-
establecimiento de una buena relación entre liares a nuestra reflexión sobre objetivos,
la familia, el paciente y el equipo terapéu- desarrollar nuestra capacidad de empatía
tico; es el momento de transmitir confianza con los familiares, y repensar los objetivos
y seguridad. Ambas se pueden realizar a tra- de nuestro trabajo. Suele ser útil “negociar”
vés de los procesos comunicativos de inter- objetivos con las familias, marcarse plazos
cambio de información. Sería deseable que en los que van a ser evaluados y hacerles

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22 Margarita Pascual Darlington / David De Noreña Martínez

partícipes y protagonistas de los planes de Sin embargo, hay veces en las que debe-
rehabilitación. Esto incluye estar abierto a mos ofrecer información objetivamente ne-
cambiar los objetivos teniendo en cuenta lo gativa: Las expectativas de rehabilitación no
que le parece significativo al interlocutor. se han cumplido. En esa situación debere-
Empeñarse en perseguir unos objetivos que mos tratar de que mantengan cierto equili-
el paciente y la familia valoran como irre- brio ajustando sus expectativas en relación
levantes no es una buena estrategia, sobre con el pronóstico del daño cerebral y ayudar
todo si tenemos en cuenta que la familia con intensidad a dibujar un buen programa
forma parte del equipo rehabilitador. Tampo- de cuidados que no descuide una rehabilita-
co, claro está, podemos proponer objetivos ción de mantenimiento a largo plazo.
irreales impulsados por las familias. Comentábamos en la introducción que uno
Es esencial transmitir optimismo e ilusión de los momentos más sensibles para las fa-
por la consecución de pequeños logros. Para milias es el momento del alta. Cuando finali-
ello es muy importante aprender a marcarse za la etapa rehabilitadora se crea una nueva
esos pequeños retos, claramente enunciados crisis en el seno de la familia y es importan-
y potencialmente alcanzables; deberemos te ayudar al ajuste de la misma. Nos podrá
perseguirlos con el mismo ahínco que los beneficiar en este sentido la vinculación que
grandes objetivos. a lo largo del proceso se haya construido.
Si no vemos objetivos claros, siempre hay La claridad y honestidad durante el tiempo
un proyecto de cuidados que llevar a cabo. compartido, así como la capacidad empática
De nuevo, deberemos ser constructivos e im- y negociadora de los serán la base para que
plicarnos en su despliegue. la familia pueda aceptar la discapacidad y
A veces esta valoración y empeño en per- valore positivamente los esfuerzos realiza-
seguir pequeños cambios, es complicada de dos. Se han puesto en valor sus necesida-
conjugar con la necesidad de rendir cuentas des y se han tomado como prioritarias por
ante terceras partes pagadoras de los servi- los profesionales. La constatación de que se
cios. Por lo tanto, habrá que explicar que la han producido cambios de vida irreversibles
lógica de un tratamiento financiado se rige comenzarán a aparecer. Lo cual no es malo,
por saltos significativos en los logros fun- pero si necesario para comenzar, si no se ha
cionales, pero que eso no niega la posibili- producido ya la tarea del duelo (15).
dad de cambios menores de gran importan- Procedente de otro ámbito en el que la
cia cualitativa y subjetiva para el paciente y comunicación noticias difíciles es algo ha-
para su familia. En este sentido, los tiempos bitual, como es el de los cuidados paliati-
de asimilación de la familia y los tiempos vos, una serie de autores, conscientes de las
de financiación del tratamiento a veces no dificultades que estos mensajes producían
coinciden y la vivencia de la familia, si no en paciente (así como en el médico,) desa-
ha sido explicitado suficientemente este rrollaron un protocolo de 6 pasos como una
punto, es de que “se ha tirado la toalla”, guía para dar malas noticias; le denominaron
más cuando el gran pecado de los médicos y con el acrónimo SPIKES (16). Una traducción
terapeutas es el de matar la esperanza y el al castellano fue EPICEE que son las siglas
de abocar al interlocutor a una aceptación que corresponden a los 6 pasos en que se
precipitada de una realidad inasumible, y no conceptualiza y desglosa el proceso de dar
siempre cierta. malas noticias (17):

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LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON 23
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

E: Entorno. C: Conocimiento.
Lugar privado de forma que sólo estén los Como uno de los objetivos de estar informado
familiares o el paciente y los familiares y el es poder tomar decisiones, los profesionales
número de personas del equipo necesarios. debemos ofrecer toda la información de for-
Se recomienda que el profesional esté sen- ma que sea comprensible, por lo que debemos
tado y que establezca contacto ocular con transmitir la información ajustándola al nivel
el paciente. Igualmente se recomienda un de conocimientos del familiar. También se
contacto físico apropiado (según el nivel de puede proporcionar la información dosificada
confianza que tenga con la familia). Se debe para poder ser asimilada emocionalmente por
disponer de tiempo suficiente para poder la familia. Es importante evitar tanto la fran-
responder a las preguntas. No se pueden pro- queza brusca, como el optimismo engañoso.
ducir interrupciones telefónicas o personales
E: Empatía.
P: Percepción del paciente. Más que una fase en sí misma es una actitud
Es clave saber qué es lo que sabe la familia que se debe mantener a lo largo de toda la
(en nuestro caso) sobre su enfermedad. Hay entrevista. Para ello se deben explorar las
una serie de preguntas que pueden ir en este emociones del familiar, dándole a enten-
sentido: “Hasta ahora ¿qué le han comen- der que se comprende que las exprese. Por
tado sobre la afectación de su familiar?”, o ejemplo se puede decir: “entiendo que le
“recuerda que en la reunión anterior habla- angustie esta situación”. También se le pue-
mos de la evolución lenta en…”. El objetivo de dar espacio, manteniéndose en silencio,
es que si sabemos qué conocimientos tiene para dejar expresar la emoción ante la mala
la familia, podremos corregir informaciones noticia. Suele ayudar ofrecer un pañuelo de
erróneas y adaptar las malas noticias al nivel papel mientras el familiar consigue calmarse.
de compresión que tengan los familiares.
E: Estrategia.
I: Invitación. Después de recibir malas noticias, las familias
Para conocer hasta dónde quiere saber la fa- suelen experimentar una sensación de soledad
milia. No todo el mundo quiere saber con e incertidumbre. Una forma de minimizar la
detalle lo que pasa cuando hay un diagnós- angustia del paciente y la familia puede ser
tico malo. Cada persona tiene su propio rit- hacer un resumen de lo que se ha hablado,
mo para recibir y aceptar información. Hay comprobar lo que se ha entendido, y formular
que tener en cuenta estas características a un plan de trabajo y un seguimiento.
la hora de dar malas noticias. Se pueden uti-
lizar preguntas como: “¿le gustaría a usted Una vez ofrecida la información, el equipo
conocer todos los detalles que pueda impli- debe tener disponibilidad para responder a
car esta evolución o quiere que hablemos sus dudas y preguntas. Este modelo es una
sólo de los aspectos de la evolución hasta ayuda, no sólo para transmitir mensajes ne-
el momento actual?”. En el caso de que se gativos, sino para reflexionar y ser capaz de
den resultados de pruebas, se puede anti- aplicarlo a nuestra propia experiencia vital;
cipar que puede dar un resultado positivo es decir, para empatizar con otros en situa-
o negativo, y de este modo se prepara para ciones de sufrimiento como la que supone el
que la noticia pueda ser mala. impacto del DCA en la vida.

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24 Margarita Pascual Darlington / David De Noreña Martínez

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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS

Naiara Mimentza
Neuropsicóloga.
Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni, Mondragón.
n.mimentza.aitamenni@hospitalarias.es
José Ignacio Quemada
Psiquiatra.
Director Médico. Hospital Aita Menni, Bilbao.

Resumen
Los ictus son un grupo de trastornos brus- Palabras clave: Ictus, alteraciones
cos de la irrigación cerebral que se mani- psicopatológicas, depression, emocionalismo,
fiestan por una combinación de alteraciones ansiedad, apatía, irritabilidad, agresividad.
físicas y psíquicas. En muchos casos supone
una disminución de la autonomía funcional y
la calidad de vida de la persona. Durante los Abstract
últimos años, la investigación y los programas
de rehabilitación se han dirigido a mejorar los Stroke refers to sudden pathology of ce-
déficit motores y del lenguaje; las alteraciones rebral blood flow that generates a combi-
psicopatológicas, con excepción de la depre- nation of physical and mental changes. In
sión, han sido en términos generales ignora- many cases this means a loss of functionality
das. El presente artículo revisa la literatura and quality of life. Research and rehabilita-
que se centra en alteraciones psicopatológicas tion efforts have focused on language and
secundarias al ictus. Quedan excluidos de la motor deficit; psychopathological changes
revisión los trastornos cognitivos. Se agrupan have been neglected with the exception of
los trastornos en tres grandes áreas: alteracio- depression. This article reviews the available
nes emocionales (depresión, trastorno bipolar, literature on psychopathological changes af-
ansiedad y emocionalismo), trastornos con- ter stroke. Cognitive changes have been ex-
ductuales (irritabilidad, agresividad y apatía) cluded from this review. Psychopathological
y alteraciones psicóticas, estas últimas mucho changes are classified in three types: emo-
menos prevalentes que las dos primeras. tional changes (depression, bipolar disorder,

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28 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada

emotionalism), behavioural changes (irrita- zación…) y la familia (alto grado de estrés y


bility, aggressiveness, apathy) and psychotic sobrecarga), la valoración y posterior inter-
disorders. The latter are far less frequent. vención sobre las alteraciones psíquicas es
aún reducida. Anderson y su equipo (2005),
Key Words: Stroke, psychopathological en una revisión de los artículos publicados
changes, depression, emotionalism, anxiety, entre 1976-2003 sobre el tratamiento de los
apathy, irritability, Aggressiveness. ictus, muestran que de 190 artículos revisa-
dos, únicamente 7 incluyen una valoración
neuropsiquiátrica parcial (cuatro de los ar-
Introducción tículos exploran la esfera afectiva y tres de
ellos el funcionamiento cognitivo general).
El ictus es un trastorno brusco de la cir- Un ejemplo de la presencia de alteraciones
culación sanguínea cerebral que genera una psicopatológicas tras el ictus, es el descri-
combinación de síntomas físicos y de altera- to por el propio Charles-Ferdinand Ramuz
ciones mentales que pueden persistir en el (1878-1947), destacado escritor suizo, que
tiempo. La Organización Mundial de la Salud en octubre de 1943 sufrió un ictus en la ar-
(OMS)1 lo define como un déficit neurológico teria cerebral media (ACM) derecha; en su
focal agudo que dura más de 24 horas y cuya libro “La Aventura” describió algunas de las
causa aparente es vascular2. En función de alteraciones psíquicas que él mismo experi-
la naturaleza de la lesión se dividen en ictus mentó: la inestabilidad emocional, la irrita-
isquémicos o hemorragias cerebrales. bilidad y las conductas de agresividad, entre
En un estudio realizado en España, hasta otras. Escribió: "...hay cambios de humor
el 45% de los pacientes vivos a los tres me- por el cambio de la situación..."; "...la de-
ses después del ictus presentan discapacidad presión extrema se sigue de estados de exal-
moderada o severa3. Se estima que en España tación..."; "... y luego está la irritabilidad
más de 300.000 personas presentan una li- extrema con enfados agresivos sin razón...4.
mitación en su capacidad funcional secunda- En la tabla 1 se resumen la prevalencia y
ria a un ictus4. las características de las alteraciones neu-
Como previamente se ha mencionado, en ropsiquiátricas tras el ictus de acuerdo a la
función de la severidad, la naturaleza o la revisión de Chemerinski & Robinson6. Llama
localización cerebral, los ictus pueden ge- la atención en esta tabla la alta represen-
nerar un amplio abanico de alteraciones que tación de los trastornos afectivos (especial-
pueden abarcar desde los déficits motóricos mente depresión y ansiedad) y la limitada
y sensoriales, hasta la sintomatología psí- presencia de otros trastornos de conducta o
quica. El tratamiento rehabilitador de las personalidad que no sean la apatía.
alteraciones físicas y las dificultades en la
comunicación está ampliamente instaurado
en la práctica clínica. Sin embargo, y a pesar
del claro impacto que las alteraciones psico-
patológicas secundarias al ictus producen en
el paciente (inadecuación social, no aprove-
chamiento de la rehabilitación, aislamiento
social, no reinserción laboral, institucionali-

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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 29

Tabla 1. Alteraciones psicopatológicas secundarias al ictus.


Chemerinski & Robinson, 2000.

Síndrome Prevalencia Rasgos Clínicos

Humor depresivo, pérdida de apetito,


Depresión post ictus 35%
insomnio, aislamiento social
Euforia, pérdida de sueño, fuga de ideas,
Manía Ocasional
verborrea, grandiosidad
Oscilaciones entre sintomatología depresiva
Trastorno bipolar Ocasional
y maníaca
Inquietud, pérdida de energía,
Trastorno de ansiedad 25%
tensión muscular

Apatía sin depresión 20% Pérdida de interés y acción

Alteración psicótica Ocasional Delirios y alucinaciones

Patología
20% Respuestas emocionales desproporcionadas
pseudobulbar

Reacción catastrófica 20% Explosión de agresividad, ansiedad y llanto

Alteraciones un período de 25 años (1977-2002) y de


psicopatológicas las que se eligieron 51 artículos, muestran
tras el ictus una prevalencia media de sintomatología
depresiva tras ictus del 33%10. En el estu-
Alteraciones emocionales dio realizado por Barker-Collo 9, el 22.8% de
los 73 sujetos estudiados presentan depre-
Depresión sión tres meses después de haber sufrido el
ictus. El dato hubiera aumentado hasta el
La depresión es la alteración psicopato- 45.6% si se hubieran incluido las depresio-
lógica secundaria al ictus que más se ha nes leves. Los estudios que diferencian la
estudiado 7, 8. En función del estudio la depresión mayor y la depresión menor, han
prevalencia varía desde el 20% hasta el obtenido una prevalencia media del 22%
50% 9. Los datos obtenidos de una revisión para la depresión mayor y del 17% para la
de más de 12000 referencias publicadas en depresión menor 6.

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30 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada

Según Hackett y su equipo10, las diferen- sión22,17,23. Además, algunos autores apuntan
tes herramientas utilizadas en las valora- hacia la necesidad de estudiar también la
ciones (escalas, cuestionarios y entrevistas distancia existente entre la localización de
psiquiátricas), las diferencias en relación la lesión y el lóbulo frontal como factor de
al momento de valoración y las dificultades riesgo24, 21. En este sentido, Robinson y su
inherentes al diagnóstico de la depresión equipo25, han encontrado que a menor dis-
en sujetos con secuelas post-ictus son va- tancia entre la zona infartada y el lóbulo
riables que pueden explicar la variabilidad frontal mayor es la presencia de sintoma-
entre estudios. Las clasificaciones diagnós- tología depresiva en la persona con ictus.
ticas clásicas (DSM-IV, CIE-10)11,12 incluyen En relación al tiempo transcurrido desde el
como criterios diagnósticos síntomas que los ictus, durante las primeras semanas la pre-
pacientes con ictus pueden mostrar sin pre- sencia de depresión post-ictus es reducida, a
sentar trastorno afectivo alguno. La fatiga, partir del tercer mes aumenta, logrando los
los trastornos en el sueño, la hipomimia y el mayores niveles entre el sexto mes y los dos
enlentecimiento son claros ejemplos. Otras años después del ictus13.
circunstancias que dificultan el reconoci- Existen datos contradictorios sobre la re-
miento de la depresión son las limitaciones lación entre la presencia de depresión y el
en la capacidad de “insigth”, la afasia y el género. Algunos estudios no han encontrado
deterioro cognitivo. relación consistente entre el género y la pre-
La edad, la localización de la lesión cere- sencia de depresión en personas con ictus,
bral, el tiempo transcurrido desde la lesión, en contra de lo que ocurre en la población
el género, la capacidad cognitiva, la autono- general26, 19, 27, 28. En cambio otros estudios sí
mía en las actividades de la vida diaria y el apuntan hacia una relación entre el género
apoyo social se presentan como los factores y la presencia de depresión tras el ictus14, 13,
de riesgo asociados a la depresión en perso- constatándose una mayor presencia de de-
nas con ictus10, 13, 14, 15, 16, 17. presión en la mujer con ictus respecto a los
Las personas más jóvenes presentan tasas hombres con ictus. Además, un mayor dete-
de depresión más altas13, 9, dato que puede rioro cognitivo, principalmente en memoria,
estar directamente relacionado con la ma- orientación y atención, así como una mayor
yor aceptación de la discapacidad en edades discapacidad funcional y un reducido apoyo
más avanzadas. social también se presentan como posibles
Respecto a la localización de la lesión, factores de riesgo13.
históricamente numerosos estudios han ex- El impacto de la depresión en la recupera-
puesto la importancia de la lateralidad, mos- ción funcional de los pacientes es importan-
trando una mayor prevalencia de depresión te13. La depresión post-ictus se relaciona con
en los ictus localizados en el hemisferio iz- peores resultados funcionales29, 30, 31, 22, peor
quierdo9,18,6,19,20,21. Sin embargo, durante los calidad de vida32, 33, mayor institucionaliza-
últimos años se han publicado estudios que ción31 y mayor mortalidad34, 35.
muestran datos contradictorios en relación a
este aspecto, siendo cada vez más frecuen- Trastorno bipolar
tes los estudios que no encuentran una rela-
ción consistente entre la lesión cerebral del La probabilidad de presentar un trastorno
hemisferio izquierdo y la presencia de depre- bipolar después de un ictus es reducida, si-

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tuándose alrededor del 1-2% y parecida a la tres años y en el que se evaluó a los sujetos
prevalencia de episodios de manía aislada. (n=101) en seis momentos diferentes indica
Robinson y su equipo36, en un estudio con una mayor presencia de ansiedad en mujeres.
una muestra de más de 300 sujetos, única- Sin embargo, existen estudios en los que no
mente identifican 3 casos de pacientes con se ha detectado dicha relación22, 42. Respecto
episodio de manía. Del mismo modo, Dunne a la relación entre la presencia de ansiedad
y su equipo37, encuentran tres casos de ma- en personas con ansiedad y la localización
nía en un estudio realizado con una muestra del ictus, los estudios apuntan como posible
de 661 ictus. Se ha relacionado la presencia factor de riesgo la lesión en el hemisferio
de manía tras un ictus con historia psiquiá- derecho19, 41. Los trastornos de ansiedad y
trica previa36. los trastornos depresivos son patologías que
En la literatura encontramos datos contra- suelen coexistir en un 6.8% de los casos22.
dictorios en relación a los factores implica- El impacto de los trastornos de ansiedad
dos en el desarrollo del trastorno maníaco en las personas con ictus se asocia con peo-
tras un ictus. A pesar de ello, parece ha- res resultados en calidad de vida43, 44.
ber una mayor consistencia en los estudios
que apuntan hacia una mayor prevalencia en Emocionalismo
quienes presentan lesiones hemisféricas de-
rechas38, 39. Además se añade la importancia El emocionalismo o incontinencia emocio-
de los factores genéticos y la atrofia subcor- nal es una forma de desinhibición. Las per-
tical36. sonas que la padecen presentan dificultades
para suprimir sus respuestas emocionales,
Ansiedad generalmente la risa o el llanto, aunque en
ocasiones puede ampliarse a la irritabilidad
En relación a la prevalencia de ansiedad o la ansiedad, ante niveles bajos de esti-
tras el ictus los datos son bastante unifor- mulación, por lo que sus respuestas se con-
mes. Lepauvori y cols estudiaron una mues- vierten en inapropiadas o exageradas para la
tra de 277 sujetos y obtuvieron datos de situación en la que se encuentran. General-
prevalencia del 20.6% de trastorno de ansie- mente se manifiesta como un episodio breve
dad generalizado (GAD) en personas que tres y congruente con la expresión emocional,
meses antes habían sufrido un ictus40. En el pero con una elevada intensidad45.
estudio realizado por Aström y su equipo19, House y su equipo46, con una muestra de
el 28% de los 80 sujetos que participaron en 128 sujetos con ictus refieren una prevalen-
el estudio presentaban GAD 3 meses después cia de emocionalismo del 15% durante el
de haber sufrido el ictus. Del mismo modo, primer mes tras el ictus y del 12% al de 12
Castillo y su equipo41, muestran que el 27% meses tras el ictus. A su vez, Morris y su
de los 309 sujetos hospitalizados con ictus equipo35, estudiaron la presencia de emocio-
presentan GAD. nalismo en una muestra de 66 sujetos que
Los factores desencadenantes de la ansie- habían presentado un primer ictus, obte-
dad en personas con ictus que más se han niendo datos similares. En dicho estudio, de
estudiado son el género de la persona y la lo- los 66 sujetos estudiados, 18 presentaban la
calización del ictus. Morrison y su equipo26, patología, es decir el 18% de la muestra de
en un estudio longitudinal realizado durante estudio. No encontraron una relación entre

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los tipos de ictus (hemorrágicos versus is- decir, más estable duradero e independien-
quémicos), pero sí una mayor presencia de te de los estímulos externos, mientras que
la alteración en ictus anteriores o cercanos en otras se ve como una emoción breve que
al lóbulo frontal. responde a eventos del entorno. La ausencia
de consenso en torno al concepto provoca
Trastornos conductuales que en ocasiones se hable de irritabilidad
como síntoma mientras que en otras oca-
La conducta es el abanico de actos obser- siones se lo considere un síndrome. Autores
vables mostrados por las personas; normal- como Mangelli50, por ejemplo, sugieren que
mente nos referimos a conductas exhibidas el humor irritable puede presentarse en au-
en contextos de interacción social. El térmi- sencia de ansiedad o depresión mayor y que
no trastorno conductual supone una desvia- podría contemplarse conceptualmente como
ción patológica con respecto a una norma un síndrome diferenciado.
que tiene componentes tanto individuales Snaith y Taylor48, y con posterioridad Craig
como sociales47. En las nosologías psiquiá- y cols49, la han definido como un estado
tricas gran parte de estos pacientes reciben afectivo que predispone a la expresión de
el diagnóstico de Trastorno Orgánico de la emociones como el enfado, a ideas o pro-
Personalidad (TOP). ducciones cognitivas hostiles y a conductas
La diversidad de los trastornos conduc- agresivas. Vemos como en esta definición se
tuales tras el ictus es elevada. Comparati- apuesta por un estado afectivo central y a
vamente con los trastornos afectivos han dimensiones emocionales, cognitivas y con-
recibido poca atención por parte de los in- ductuales derivadas del mismo.
vestigadores. Abarcan desde la verborrea, la En personas con ictus la irritabilidad pue-
suspicacia, el egocentrismo, el infantilis- de ser una consecuencia directa de la lesión
mo, la rigidez cognitiva y la exacerbación cerebral, principalmente del lóbulo frontal
de los rasgos de personalidad previos, hasta y del sistema límbico51, 52 o una respuesta
la irritabilidad, la agresividad o la apatía. A afectiva reactiva a la pérdida de capacidades
continuación nos detendremos en estos tres premórbidas53.
últimos síntomas: Angelelli y su equipo14 valoraron el estado
psicopatológico de 124 personas con ictus
Irritabilidad/agresividad mediante el Inventario Neuropsiquiátrico
(NPI). Los resultados obtenidos muestran
El término irritabilidad ha sido amplia- una alta presencia de irritabilidad, situándo-
mente utilizado a la hora de describir a se ésta en el segundo lugar tras la depresión.
pacientes con ictus y alteraciones conduc- El 33% de la muestra presenta irritabilidad,
tuales. Se trata de un síntoma pobremente manifestada como respuestas de impacien-
definido, se intercambia con facilidad con cia con pequeñas cosas del día a día (73%),
términos como agresividad, hostilidad y en- episodios de enfado (62%) y cambios en el
fado48, 49. Para algunos autores se trata de pensamiento (58%). En este estudio, el tras-
una conducta, para otros sin embargo se tra- torno del lenguaje y la edad son variables
ta de una emoción; si nos situamos en el que correlacionan con la presencia de irrita-
terreno de las emociones, en ocasiones se bilidad. Los sujetos con afasia motora y los
conceptualiza como un estado afectivo, es más jóvenes manifiestan mayores niveles de

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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 33

irritabilidad que las personas con ictus de en el cuidador, presentan mayores tasas de
mayor edad y con capacidad comunicativa aislamiento social y pueden llegar a precisar
preservada. de la institucionalización49, 56, 55, 57, 58, 59, 60, 61.
Respecto a la agresividad, aunque en la
población sin discapacidad neurológica los Apatía
estudios hayan sido numerosos, los estudios
específicos en personas con ictus también Tradicionalmente la apatía, se ha definido
son reducidos. como la ausencia de iniciativa, la pérdida de
En relación a la agresividad Aybeck y su motivación, interés, emoción o energía62. Es
equipo54 han mostrado una prevalencia del necesario señalar la importancia de la mo-
17% en una muestra constituida por 254 tivación para el funcionamiento adaptativo
personas con ictus. En este estudio los su- del ser humano. La motivación es la capa-
jetos con ictus hemorrágico y sintomatolo- cidad que nos permite iniciar y persistir en
gía depresiva muestran mayor agresividad. nuestras respuestas para conseguir un obje-
Kim y su equipo55 estudiaron la presencia de tivo63. Van Reekum y su equipo64 definen la
agresividad en una muestra de 145 personas apatía como la ausencia de respuesta a estí-
después de 3 y 12 meses del ictus. Los re- mulos. Podemos definirla como la patología
sultados muestran que el 32% de la muestra, de la voluntad. En su génesis intervienen las
es decir, 47 sujetos presentaban agresividad. alteraciones cerebrales por lesión estructural
Otro estudio indica que pacientes con afasia o alteración neuroquímica que afectan prin-
presentan una probabilidad tres veces mayor cipalmente al sistema dopaminérgico.
de presentar agitación que los pacientes sin La apatía puede afectar a la conducta
trastorno del lenguaje14. (disminución en la productividad, la iniciativa
En el estudio realizado por Keen-Loong y y el esfuerzo), la cognición (disminución de
su equipo56 con una muestra de 92 sujetos pensamientos y planificación, “mente en
con ictus, se constata que 23 de los suje- blanco”) y la emoción (aplanamiento afectivo
tos experimentales presentan agresividad, e indiferencia emocional) de forma aislada
principalmente agresividad verbal, es decir o a varias esferas simultáneamente65, 60, 66, 67.
el 25% de la muestra. Los sujetos que han Por ello, su diagnóstico requiere de una
mostrado conductas de agresividad presen- exhaustiva valoración que incluya las tres
tan lesiones cercanas al lóbulo frontal. Los esferas66, siendo éste el único método
resultados de este estudio, relacionan la para diferenciar correctamente la apatía
agresividad con mayor presencia de depre- cognitiva, la apatía motora y la apatía
sión y ansiedad generalizada (GAD) y mayor afectiva.
deterioro cognitivo. La prevalencia de la apatía en pacientes
Finalmente cabe señalar el impacto que con ictus varía entre el 11%-55% en fun-
la irritabilidad y la agresividad generan ción de los estudios24, 68. Starkstein y cols69
tanto en el paciente como en la familia. encontró que el 11% de los 80 sujetos de
Los sujetos con irritabilidad y agresividad su estudio muestra apatía. A su vez, existen
se benefician menos de la rehabilitación, estudios que asocian la apatía con la pre-
generan conflictos familiares, comprometen sencia de depresión. Angelelli y su equipo14
su integridad física y la de quienes le rodean, encuentra que el 27% de los 124 sujetos con
desencadenan elevados niveles de sobrecarga ictus estudiados muestra apatía frente al

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34 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada

61% que presenta depresión. No obstante, ellos con lesión frontoparietal derecha. Del
Aybek y su equipo54 publican en su estudio mismo modo, Levin y Finklestein77 encontra-
una mayor prevalencia de apatía (48% de la ron sintomatología psicótica en 8 pacien-
muestra) respecto a la depresión (11% de la tes que previamente no habían presentado
muestra). patología psiquiátrica después de un ictus
Su impacto en la calidad de vida de los temporo-parieto-occipital derecho. Barboza
pacientes y en la de las familias es claro. y su equipo78 en un estudio de caso único
Las personas con apatía tras el ictus, sin un más reciente describe la presencia de sinto-
control externo continuo, no asisten a las matología psicótica tras un año del ictus en
sesiones rehabilitadoras, ni aplican las indi- la región temporo-parietal derecha.
caciones terapéuticas. En el extremo de ma-
yor severidad se encuentran aquellas perso-
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ta como para sus familiares72. Los sujetos
con sintomatología psicótica, entre las que 3. Alzamora MT, Sorribes M, Heras A, Vila
se encuentran las alucinaciones y las ideas N, Vicheto M, Fores R. Ischemic stroke
delirantes, que a su vez pueden generar al- incidence in Santa Coloma de Gramenet
teraciones conductuales (agresividad, irrita- (ISISCOG), Spain. A community-based
bilidad…) reciben menor rehabilitación73 y study. BMC Neurol. 2008: 8-5. En Grupo
están condenados a un mayor aislamiento de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica
social, obtienen cotas de autonomía meno- para el manejo de pacientes con Ictus
res y generan conflictos en la convivencia, en Atención Primaria. Ed: Ministerio de
pudiendo requerir de ingreso en centros hos- Ciencias e Innovación. 2009.
pitalarios; para los familiares suponen eleva-
dos niveles de estrés y sobrecarga familiar. 4. Ruiz J, Bori I, Gangoiti L, Marin J,
Los estudios existentes relacionan la pre- Quemada JI. Modelo de atención a las
sencia de psicosis con una posible vulnerabi- personas con daño cerebral. En Serie
lidad premórbida74 y con la localización de la Documentos Técnicos IMSERSO.2007:
lesión cerebral, particularmente el hemisfe- 37-47.
rio derecho75. Rabins y su equipo76, tras ana-
lizar los pacientes mayores de 60 años que 5. Bogousslavsky J. “The Adventure”: Char-
ingresaron en el hospital por sufrir un ictus, les-Ferdinand Ramuz´s Extraordinary
encontraron que únicamente 5 presentan Stroke Diary. European Neurology. 2009;
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Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
41

El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE


LAS FAMILIAS
Marina Pascual
Logopeda.
Hospital Aita Menni, Bilbao.
mpascual.aitamenni@hospitalarias.es
José Ignacio Quemada
Director médico.
Hospital Aita Menni, País Vasco.
Ángela Fernández de Corres
Coordinadora área de Logopedia.
Hospital Aita Menni, Bilbao.

Resumen
Se presenta la visión de 62 familias espa- Palabras clave: Angelman, familia, España,
ñolas que viven con una persona con Sín- rehabilitación, atención sanitaria.
drome de Angelman. Mayoritariamente son
menores de edad con importantes problemas
de comunicación, autonomía, control motor Abstract
y conducta. Reciben mucha más atención
profesional en los ámbitos de comunicación The view of 62 spanish families that share
y control motor que en los de conducta y au- their lives with someone with Angelman syn-
tonomía. El desarrollo de modelos de aten- drome is presented. They are mostly under
ción en estas dos áreas es prioritaria. La 18 and present problems in communication,
epilepsia y los problemas de sueño también motor control, behavior and functional inde-
son muy prevalentes y son atendidos en el pendence. They get much more professional
ámbito sanitario. Según avanzan en edad un help in communication and motor control
mayor porcentaje de niños son escolariza- than in the areas of social behavior and
dos en centros de educación especial. Más functionality. The development of models of
de un tercio de las personas habían sido support in these two areas is a priority. Epi-
diagnosticadas con confirmación genética lepsy and sleep problems are also very pre-
en el primer año y dos tercios antes de los valent and are dealt with within the health
dos años. El asesoramiento tras el diagnós- system. The older the children are the higher
tico es una clara área de mejora. the probability of receiving education in a

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42 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres

special school. More than one third of the personas con SA. Otros, presentes en más de
sample got genetic diagnosis within the first un 80% de los casos1, son microcefalia, epi-
year of life and more than two thirds within lepsia y electroencefalograma anormal. Ade-
the second. Follow-up and counseling after más, presentan una fisionomía y patrón oral
diagnosis is missing in many cases; in order característicos: boca y lengua grandes, con
to provide comprehensive support this needs dientes muy separados entre sí; la protrusión
to be improved. de la lengua y el prognatismo provocan difi-
cultades en la alimentación desde la lactan-
Key words: Angelman síndrome, family, cia; por último presentan sialorrea frecuente
Spain, rehabiltation, health support. y estereotipias masticatorias1-4.
A día de hoy no disponemos de terapias
genéticas o de tratamientos curativos para
Introducción las personas con SA. Las terapias se centran
en potenciar su desarrollo intelectual, físi-
El Síndrome de Angelman (SA) fue descri- co, comunicativo, social y adaptativo, así
to por primera vez en 1965 por el Dr. Harry como en prevenir y tratar los problemas de
Angelman; es un trastorno del desarrollo salud que se producen a lo largo de su vida1.
neurológico provocado por una alteración La mayoría de las publicaciones aconsejan
genética que afecta al cromosoma 15q (en un abordaje holístico y funcional, tanto
el 80% de los casos). Son varios los meca- desde el plano educativo como rehabilita-
nismos que pueden provocar dicha altera- dor, interviniendo sobre los ámbitos de co-
ción siendo el más frecuente la deleción, en municación, motor, cognitivo, conductual
un 70-75% de los casos1. El SA se presenta y de autonomía. Las intervenciones irán
en 1 de cada 10.000-40.000 partos2. Esto encaminadas a fortalecer las habilidades y
significa que en 2015, momento de muy conductas deseadas en la persona con SA, a
baja natalidad en España, nacieron entre contribuir al progreso educativo y a la auto-
10 y 42 niños con SA (419.109 nacimientos nomía en el manejo del entorno.
en 2015 según la estadística provisional del No existe un protocolo único para el trata-
INE). La esperanza de vida de estas perso- miento rehabilitador y educativo del Síndro-
nas es equivalente a la de su población de me de Angelman. Se han propuesto técnicas
origen2. Teniendo en cuenta los datos de generales de tratamiento para personas con
natalidad de los últimos 60 años podemos SA con problemas de conducta2-3, alteracio-
deducir que en España viven en la actua- nes del sueño5, entrenamiento en el uso de
lidad más de mil personas con SA. Sólo los Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de
más jóvenes habrán sido diagnosticados con Comunicación (SAAC)6-10, entrenamiento en
test genéticos. el uso del baño11, así como pautas para me-
Las personas con SA presentan algunos jorar el estrés familiar12. "Plena Inclusión"
rasgos clínicos característicos entre los 6-12 (antes FEAPS), organización española que
meses de edad: discapacidad intelectual, au- representa a las personas con discapacidad
sencia de habla, ataxia, temblor, aleteo, mo- intelectual o del desarrollo, publicó en el li-
vimientos bruscos, sonrisa permanente y per- bro "Síndromes y Apoyos. Panorámica desde
sonalidad fácilmente excitable. Estos rasgos la ciencia y desde las asociaciones" (2006),
son extraordinariamente comunes a todas las un capítulo dedicado al Síndrome de Angel-

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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 43

man1 en el que ofrece una guía de buenas marco de reflexión se organizó una Jorna-
prácticas muy útil. da técnica conjunta en Madrid en junio de
Las familias de las personas con SA jue- 2016. Con anterioridad al encuentro, ambas
gan un papel fundamental; son el gran apo- instituciones desarrollaron conjuntamente
yo durante todo el proceso de crecimiento un cuestionario que preguntaba acerca de
y también en la etapa adulta. La investiga- las capacidades, las limitaciones, las nece-
ción en SA ha hecho especial hincapié en el sidades percibidas y los apoyos disponibles.
impacto a largo plazo que supone el cuidado Las personas que elaboraron el cuestiona-
de personas con algún grado de discapaci- rio no son expertos en psicometría o en
dad intelectual. Se ha constatado que esta encuestas por lo que el cuestionario tiene
condición puede producir grandes cambios una factura artesanal. La Directiva de ASA
en la rutina familiar (limitación de activi- mandó el cuestionario a todos sus miembros
dades, conflictos familiares, disminución de por correo electrónico. De un total de 188
la intimidad, atención insuficiente a otros asociados respondieron 62 familias, bien
miembros de la familia, limitada vida social, por correo postal, internet o entregándolo
etc.) y que los cuidadores principales sue- directamente el día de la propia Jornada.
len mostrar niveles elevados de estrés, baja
autoestima, asilamiento social y problemas Material
de salud2.
El presente artículo tiene por objeto pre- El cuestionario está dividido en tres blo-
sentar la visión de un amplio grupo de fa- ques: datos biográficos, capacidades y li-
milias de personas con SA. Se les preguntó mitaciones, y apoyos institucionales. En el
acerca de las principales limitaciones que apartado de capacidades y limitaciones se
identificaban en su familiar, así como acerca trató de preguntar acerca de los problemas
de los apoyos disponibles. Es un primer acer- más habituales: comunicación, autonomía,
camiento global a la percepción de quienes conducta, epilepsia, motricidad; siempre
diariamente cuidan de las personas con SA que se preguntaba por un área de proble-
y nos puede transmitir las necesidades y los ma se incluyó la pregunta de si tenían un
retos pendientes de abordar en los sistemas profesional de referencia que sirviera de
de cobertura médica, rehabilitadora, social guía y consultor en dicha área. Los apoyos
y educativa. institucionales se dividieron en educativos,
sanitarios y sociales. En cada apartado, se
plantearon diferentes preguntas de respues-
Material y métodos ta abierta, si/no o de elección.

Participantes y procedimiento Análisis de los datos


La Red Menni de Servicios de Rehabilita- Profesionales de la RMRI hicieron un pri-
ción Infantil (RMRI) y la Asociación Síndro- mer análisis de los datos. Los resultados
me de Angelman (ASA) de España están en fueron posteriormente presentados y dis-
un proceso de acercamiento y definición de cutidos, primeramente con los asistentes a
protocolos de evaluación y seguimiento de la Jornada técnica, y con posterioridad en
la evolución de las personas con SA. En este una reunión monográfica con la Directiva

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44 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres

de ASA. El análisis no requirió más trata- SA por debajo de los 17 años (ver figura 1).
miento estadístico que una descripción de Esto nos sugiere que aunque la mayor parte
frecuencias. de las personas con SA en España serán ma-
yores de edad, este grupo de familias están
infrarrepresentadas en ASA. Gran parte de
Resultados ellos probablemente no estén siquiera diag-
nosticados dado que en la época en que sus
Se recibieron encuestas de 62 familias. La problemas se hicieron evidentes los diag-
distribución por sexos de las personas con nósticos genéticos no estaban disponibles
SA es equilibrada: 32 varones y 30 mujeres, y el conocimiento acerca del síndrome era
con una gran mayoría de las personas con todavía muy limitado.

Figura 1. Distribución de edades.

0-6
42%
>17
13%

7-16
45%

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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 45

Capacidades y limitaciones
La tabla 1 resume la información relativa
a capacidades y limitaciones que tienen las
personas con SA.

Tabla 1. Capacidades y limitaciones por áreas.

CAPACIDADES Y LIMITACIONES POR ÁREAS

SI NO
Comunicación
Lenguaje oral 20 41
Uso de SAAC 48 12
Profesional de referencia 50 12
Conducta
Problemas conductuales 37 25
Profesional de referencia 18 44
Desarrollo físico y motor
Marcha autónoma 39 23
Profesional de referencia 52 10
Autonomía
Limitaciones 60 0*
Profesional de referencia 17 45
Salud
Crisis epilépticas 51 11
Alteración del sueño 44 18
Profesional de referencia 61 1

* 2 respuestas no son suficientemente claras.

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46 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres

A la hora de interpretar estos datos habre- a conductas que cualquier niño puede tener.
mos de recordar que el 42% de la muestra tie- Sólo el 30% de las familias tienen un profe-
ne 6 o menos años y que por lo tanto muchas sional de referencia que les ayude con estos
de las capacidades tienen margen de madu- problemas de conducta. En cuanto a la adqui-
ración. La mayoría de personas con SA no sición de la marcha autónoma, casi el 63%
presentan lenguaje oral y tienden a utilizar de los encuestados la alcanzó. Esto implica
un Sistema Alternativo de Comunicación. Las limitaciones importantes en el 37% restan-
personas con lenguaje oral disponen de un te, si bien algunos de ellos son todavía muy
reducido número de palabras, habitualmente jóvenes y hay por lo tanto tiempo para de-
menos de 20. El 80% cuentan con un profe- sarrollar esa capacidad. Al menos uno de los
sional de referencia, logopeda o maestro de adultos perdió la marcha a consecuencia de
audición y lenguaje. El 60% de las familias un empeoramiento de la escoliosis. Un 84%
con SA identifican problemas conductuales; de los encuestados recibieron apoyo de un
las conductas autolesivas (tirones de pelo, profesional, principalmente de un fisiotera-
arañazos, golpearse la cabeza contra la pa- peuta o psicomotricista.
red) y los pellizcos, tirones de pelo y lesiones Las limitaciones en la autonomía afectan
a terceros son las conductas que mayor pre- a la mayoría de las personas con SA (ver
ocupación suscitan en los padres; las rabie- tabla 2). Vistos los resultados creemos que
tas, aunque también frecuentes, se asimilan la estrategia de recogida de información que

Tabla 2. Limitaciones en actividades de vida diaria.

PRESENCIA DE LIMITACIONES EN AVDs*

SI NO
Aseo 56 6
Control de esfínteres 53 9
Vestido 57 5
Alimentación 45 17
Desplazamientos por el entorno 49 13**
Manejo de Dinero 57 5***

* No se ha tenido en cuenta la edad del sujeto, si bien hay muchos bebés que
por edad no han desarrollado aún estas competencias.
** Cifra muy elevada en autonomía en el desplazamiento por el entorno.
Probablemente se haya respondido a la capacidad de caminar por el entorno
aunque sea de manera supervisada.
*** Cifra de capacidad elevada teniendo en cuenta la dificultad de la tarea y
las respuestas en el resto de las tareas.

Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 47

hemos utilizado no es óptima. Las preguntas gración en centros ordinarios, o la constata-


sobre competencia en el manejo del dine- ción de que esta integración es más fácil en
ro y sobre desplazamientos por el entorno los primeros años de escolarización y más
probablemente no han sido formuladas con complicada, o con menos beneficio, en años
la suficiente precisión y han dejado abierta posteriores cuando la exigencia académica
la posibilidad a respuestas equívocas en las aumenta. La mayor parte de las familias (58)
que se atribuye capacidad a personas que afirman contar con apoyos específicos en el
nosotros juzgaríamos como "con necesidad entorno educativo aunque también muchas
de ayuda o supervisión". Probablemente las de ellas (36) los juzgan insuficientes, lo que
respuestas a las preguntas sobre control de hace que un amplio grupo busquen comple-
esfínteres, aseo, vestido y alimentación re- mentar estos apoyos por medio de terapias
flejen mejor la realidad funcional de estas privadas (45 familias). Por orden de mayor
personas. Aunque los datos no han sido in- a menor frecuencia las más demandadas son
terpretados teniendo en cuenta la edad, los logopedia, fisioterapia, hidroterapia, equi-
niveles de dependencia son elevados y afec- noterapia, terapia con perro, terapia ocupa-
tan a muchas personas que por edad hubie- cional, kinesioterapia, musicoterapia, inte-
ran alcanzado la competencia de no mediar gración sensorial y neuropsicología. Además
una discapacidad. de las terapias más clásicas (logopedia y
Las crisis epilépticas y las alteraciones del fisioterapia) destaca el numeroso grupo que
sueño son bastante frecuentes, sobre todo en acude a cursos de natación y actividades en
los primeros años de la infancia; las familias, piscina.
más allá del éxito de las intervenciones, per- A través de la encuesta, y por la propia
ciben que tienen profesionales a los que con- cobertura universal del sistema sanitario
sultar estos problemas en el ámbito sanitario. español, sabemos que todos los niños con
SA tienen acceso a médicos especialistas
Apoyos institucionales (pediatra, neuropediatra, neurólogo o mé-
dico rehabilitador), para tratar la epilepsia
En este apartado intentamos recoger las o los problemas ortopédicos. En la encuesta
opiniones de la familia en torno a la cues- centramos la atención en una fase concreta
tión de los apoyos que reciben sus hijos por de actuación del sistema sanitario, la del
parte del conjunto del entramado social, diagnóstico y seguimiento. En la tabla 4 se
especialmente de los ámbitos sanitario y muestran las edades en las que los niños
educativo. La tabla 3 muestra los tipos de fueron diagnosticados mediante test gené-
Institución educativa en la que se integran tico. Una amplia mayoría (42,68%) fueron
las personas con SA. En el grupo de 0 a 6 diagnosticados antes de cumplir dos años.
años son mayoría el grupo de niños integra- Este es un índice de la creciente sensibili-
dos en centros escolares ordinarios frente a dad y conocimiento de los pediatras acerca
los que se integran en centros de educación del SA. No obstante conviene recordar que
especial (14 frente a 9). Por el contrario en este no se ha realizado en población general
el grupo de 7 a 16 años los niños integrados y que por lo tanto puede haber un grupo de
en centros de educación especial son mayo- personas con SA que no hayan sido diagnos-
ría (18 frente a 7). Esto puede reflejar una ticadas y que no hayan tenido siquiera la
tendencia de los últimos años hacia la inte- posibilidad de vincularse a ASA.

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48 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres

Tabla 3. Tipo de Institución educativa a la que acuden las personas con SA en función
de la edad.

ACCESO A LA EDUCACIÓN

Grupos de edades (años)


0-6 7-16 > 17
Educación Especial (E.E) 9 18 1
Centros educativos ordinarios (C.E.O.) 14 7 0
Modalidad Combinada (E.E. + C.O.) 1 3 0
Centros Ocupacionales 0 0 1
Centros de Día 0 0 6
No Escolarizados 2 0 0

Tabla 4. Edad del niño cuando es diagnosticado mediante test genético.

PRESENCIA DE LIMITACIONES EN AVDs*

Edad Nº pers. %*
0-12 meses 23 37.09
13-24 meses 19 30.64
25 meses - 4 años 8 12.90
> 5 años 3 4.83
Datos no cuantificables 9 14,51
Manejo de Dinero 57 5***

La confirmación diagnóstica interrumpe un consideraron que había recibido un asesora-


período de gran incertidumbre y da paso a miento deficiente o simplemente ningún ase-
otro tiempo de búsqueda de información y soramiento, mientras que sólo 22 afirmaron
adaptación a la nueva realidad. Este segun- haber tenido un asesoramiento adecuado; 5
do periodo también es complicado y por ello familias no contestaron esta pregunta. Des-
preguntamos acerca de la satisfacción con conocemos los elementos que contribuyeron
el asesoramiento recibido una vez que les a la favorable percepción de estas familias
fue comunicado el diagnóstico. 35 familias pero sin duda es una información importante

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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 49

para saber qué ha de ofrecer la sanidad a es- Cuando analizamos los problemas de con-
tas familias una vez que se les comunica una ducta y de autonomía, la presencia estable
información tan trascendental. En la encues- de profesionales de referencia es minorita-
ta muchas familias afirmaban haber recibido ria. Estas parecen claras áreas de mejora. La
más apoyo, asesoramiento e información de sugerencia es la formación de profesionales
otras familias con SA que del mundo profesio- de la psicología para abordar los problemas
nal. Internet ha sido el principal vehículo de de conducta y de autonomía. Contamos con
contacto entre familias. profesionales capaces de coordinar la ela-
boración de manuales de manejo de estos
problemas y de supervisar al grupo de psicó-
Discusión logos que vayan a atender a estos casos en
todo el país. La valoración de la autonomía
En general las familias cuentan con profe- requeriría de un modo de explorar esta área
sionales de referencia en las áreas de comu- diferente, bien con una escala mejorada o
nicación y en aquellos ámbitos más "médi- a través de entrevistas directas con los fa-
cos" como son el abordaje de la epilepsia, el miliares.
sueño, el desarrollo motor y los problemas La identificación por parte de los padres
ortopédicos. La literatura disponible subra- de que su hijo tiene un desarrollo diferente,
ya la conveniencia de utilizar SAAC ya que la búsqueda de opiniones médicas y final-
no sólo fomenta el desarrollo del lenguaje mente el diagnóstico de SA es un proceso
expresivo y comprensivo, sino que fomenta que muchas familias viven con incertidum-
el desarrollo de otras aptitudes cognitivas bre y angustia14. La confirmación diagnósti-
y pueden jugar un papel importante en la ca resuelve la incertidumbre pero también
creación de vínculos afectivos con otras supone el inicio de una batalla nueva para
personas6. El análisis de las razones que im- ir saltando obstáculos y conseguir el máxi-
piden a 12 personas con SA la utilización mo desarrollo posible de múltiples capaci-
del SAAC y la profundización en el conoci- dades. En la encuesta preguntamos acerca
miento de cuánto y cómo se usa en aquellas del momento del diagnóstico, tratando de
personas que lo utilizan es uno de los es- ver cómo va evolucionando la capacidad
tudios sugeridos por esta primera encuesta. del sistema sanitario para reconocer el sín-
Dentro de los problemas médicos, y este drome, y en segundo lugar en qué medida
es un dato recogido en las preguntas y dis- vamos acompañando el diagnóstico con un
cusiones en la propia Jornada técnica ce- asesoramiento adecuado. Los resultados nos
lebrada en junio en Madrid, no existe una señalan también aquí otra área de mejora.
pauta de tratamiento protocolizada para En las discusiones llevadas a cabo en la Jor-
abordar los problemas del sueño. Se utilizan nada técnica se identificaron varios cursos
en ocasiones fármacos como la melatonina de acción que pueden ayudar a las familias
que no son de primera elección en adultos, inmediatamente después del diagnóstico: en
y se echa en falta una discusión profunda primer lugar tener la oportunidad de discutir
acerca de las ventajas e inconvenientes del con el pediatra o el neuropediatra las impli-
uso de inductores del sueño, especialmente caciones del diagnóstico, tanto para el niño
los no benzodiacepínicos (mirtazapina, tra- diagnosticado como para futuros hermanos;
zodona, mianserina o clotiapina). en segundo lugar, ser informados y remiti-

Informaciones Psiquiátricas
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50 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres

dos a los equipos de estimulación temprana, Bibliografía


que están llamados a coordinar la actividad
rehabilitadora durante los primeros años de 1. Arias Pastor M, Del Barrio J, Pérez Gil E.
vida; y en tercer lugar, ser informados de Capítulo VII. Síndrome de Angelman. En
la existencia de una Asociación de familia- Del Barrio J. Síndromes y apoyos. Pano-
res para poder hablar con otras familias que rámica desde la ciencia y desde las aso-
tienen un problema afín y que se han ido ciaciones. Colección FEAP. Madrid; 2006.
haciendo preguntas similares en el pasado.
La sistematización del asesoramiento tras 2. Thomson A, Glasson E, Roberts P &
un diagnóstico tan impactante parece, a Bittles A. "Over time it just becomes
la luz de lo expresado por las familias, una easier…º: parents of people with Angel-
asignatura pendiente. man syndrome and Prader–Willi syndro-
Este estudio presenta algunas limitaciones. me speak about their carer role. Disabi-
La primera es la propia encuesta que fue ela- lity and rehabilitation. 2016:1-8.
borada por un grupo de profesionales y pa-
dres, guiados por lo que a unos y a otros 3. Summers J. Neurodevelopmental outco-
les pareció más importante para un primer mes in children with Angelman syndrome
acercamiento global. Es por lo tanto una en- after 1 year of behavioural intervention.
cuesta artesanal, carente del conocimiento Developmental neurorehabilitation.
de expertos en instrumentos psicométricos 2012; 15(4):239-252.
o sociológicos. La parte dedicada a la auto-
nomía creemos que ha inducido a respuestas 4. Beckung E, Steffenburg S, KyIllerman M.
inexactas al menos en dos ítems, el de des- Motor impairments, neurological signs,
plazamiento por el entorno y el de manejo de and developmental level in individuals
dinero. En la discusión posterior al análisis with Angelman syndrome. Developmen-
de resultados, la Directiva de ASA expresó su tal Medicine & Child Neurology. 2004;
opinión de que en algunas cuestiones quizás 46(4):239-243.
la "fotografía" resultante era optimista, par-
ticularmente en el uso de los SAAC. Quizás 5. Allen KD, Kuhn BR, DeHaai KA, Wallace
algunas familias dan como uso sistemático lo DP. Evaluation of a behavioral treatment
que en realidad no es más que un uso esporá- package to reduce sleep problems in
dico o un intento por incorporarlo a la rutina children with Angelman Syndrome. Re-
diaria de la comunicación. En el análisis de search in developmental disabilities.
resultados se sugirió también la posibilidad 2013; 34(1):676-686.
de profundizar mediante encuesta en algunos
de los problemas menos abordados (alimen- 6. Calculator SN, Black T. Parents' priorities
tación y deglución por ejemplo). Estas suge- for AAC and related instruction for their
rencias quedan pendientes de nuestra capa- children with Angelman syndrome. Aug-
cidad para seguir trabajando juntos y llevarlo mentative and Alternative Communica-
a cabo. tion. 2012; 26(1):30-40.

Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 51

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Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
52

Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
53

EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA


REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES
A. Gómez Vélez
Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid.
S. Nieto López
Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid.
N. González Rey
Proyecto 3 Psicólogos. Madrid.
M. Ríos Lago
Dpto. Psicología Básica II. UNED. Madrid.
mrios@psi.uned.es

Resumen
Las tecnologías de la información y comu- de utilidad para el éxito de la rehabilitación,
nicación (TIC) han experimentado un impor- algo que ya está mostrando la literatura
tante desarrollo en los últimos años. El uso científica a lo largo de los últimos años.
de la telefonía móvil se ha generalizado a
toda la población y ofrecen la posibilidad de Palabras clave: ayudas electrónicas, cogni-
que sea incorporada como una herramienta ción, lesión cerebral, Smartphone, teléfono
más en el ámbito de la rehabilitación de móvil, neuropsicología, rehabilitación.
pacientes con lesiones cerebrales. Sus po-
sibilidades abarcan desde la evaluación en
contextos reales y cercanos al paciente, la Abstract
utilización como herramienta de estimula-
ción y restauración de los procesos cogniti- Information and communication techno-
vos, a su uso como ayuda externa de carácter logies (ICT) have undergone a significant
compensatorio. Es ésta última función la que development in recent years. The use of
resulta de más interés para la rehabilitación mobile telephony has widely spread to the
y que, previsiblemente, mostrará un mayor entire population and offers the possibility
desarrollo en el ámbito de la rehabilitación. of incorporating it as a tool in the field of
Si bien, para el éxito pleno de la implanta- rehabilitation of patients with brain lesions.
ción se hace necesario un cambio de actitud Its possibilities range from the assessment
en los profesionales y que sea considerada of patients in real contexts, its use as a tool

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54 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago

of stimulation and restoration of the cogni- estado de las aplicaciones para dispositi-
tive processes, or even its use as compensa- vos móviles en España, refiere que el 81%
tory external aid. This latter function is of de la población española utiliza smartpho-
great interest for the rehabilitation and it nes. Asimismo, destacan cómo el número de
will probably show a greater development in usuarios activos de estas aplicaciones se ha
the rehabilitation area. However, a change incrementado en los últimos años, pasando
of attitude is necessary among the thera- de 12 millones de usuarios en 2012, a 27,7
pists for the full success of the implantation millones en 2015. Con respecto al perfil del
of this technology. They must consider the usuario medio, el mayor porcentaje de uti-
usefulness of ICT for the success of the reha- lización de aplicaciones se corresponde con
bilitation, something that has been already la franja de edad de 25-34 años, mientras
been shown by the scientific literature in que el menor uso engloba a los mayores de
recent years. 55 años, sin encontrarse diferencias signifi-
cativas en función del sexo. Atendiendo al
Key words: electronic aids, cognition, brain uso o función más habitual de estas apli-
injury, smartphone, mobile phone, neurop- caciones, encontramos principalmente la
sychology, and rehabilitation. comunicación (correo electrónico y redes
sociales), la localización, la información, el
entretenimiento y el ocio (3).
Introducción El continuo desarrollo de las TIC también ha
tenido una gran repercusión en el ámbito de
En los últimos años, las tecnologías de la la salud, irrumpiendo con fuerza los términos
información y comunicación (TIC) están ex- eSalud y mSalud (del inglés eHealth y mHealth
perimentando un vertiginoso desarrollo. El respectivamente), que hacen referencia a la
uso de internet aumento más de un 300% práctica de cuidados sanitarios apoyados en la
desde el año 2000 al 2007 (1). Las relacio- tecnología de información y comunicaciones.
nes sociales y profesionales han cambiado La aplicación de las TIC al sector sanitario,
sensiblemente, así como la manera de acce- tanto en la prestación de información como
der a la información y compartirla, adqui- de asistencia sanitaria, se denominaría eSa-
riendo un gran protagonismo la utilización lud. Cuando estos servicios se prestan especí-
de dispositivos móviles. Según Ditrendia, ficamente a través de dispositivos móviles, se
consultora especializada en marketing y es- conoce como mSalud. La relación con el profe-
trategia digital, a finales del año 2015 el sional sanitario, e incluso las propias acciones
número de dispositivos móviles en el mundo encaminadas a mejorar nuestra salud, han ex-
alcanzó los 7900 millones. En Europa, 78 de perimentado cambios notables a consecuencia
cada 100 habitantes posee un smartphone, de esta nueva realidad.
o teléfono móvil inteligente. En cuanto a Aplicando lo anterior al ámbito de las alte-
la población española, los smartphones raciones neurológicas y, en concreto, al Daño
constituyen el 87% de los teléfonos móviles Cerebral Adquirido (DCA), la mSalud se pos-
actuales, y se han convertido en el dispo- tula como un nuevo recurso que puede con-
sitivo utilizado con mayor frecuencia para tribuir a la mejora de la calidad de vida de
acceder a Internet (2). En la misma línea, personas afectadas por una lesión cerebral.
el último informe ´The App Date´ sobre el En la actualidad no hay diferencias signi-

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 55

Figura 1. Usuarios de Smartphone en la población general y en pacientes con lesión cerebral (4).

100
Móvil (Población)
Móvil (Pacientes)
80 Smartphone (Población)
Smartphone (Pacientes)
Porcentaje

60

40

20

0
16-24 25-34 35-54 55+

Grupo de edad

ficativas en el uso de smartphones entre los (ejercicio físico, ingesta de agua, alimen-
pacientes neurológicos y la población gene- tación equilibrada, autocuidado, etc.).
ral (figura 1). La tendencia experimenta un sInformativas: facilitan información acerca
descenso progresivo conforme aumenta la de una determinada patología o sobre as-
edad de los pacientes, reduciéndose hasta pectos sanitarios.
un 30% aproximadamente el uso de esta he- sValoración y evaluación: aplicaciones que
rramienta en personas mayores de 55 años, pueden ayudar al profesional sanitario en
algo que, previsiblemente irá cambiando a lo la realización de la evaluación, diagnósti-
largo de los próximos años. Así, la incorpo- co o seguimiento de alguna patología.
ración de los smartphones puede favorecer sTratamiento: aplicaciones que el profesio-
el empoderamiento del paciente, incremen- nal puede utilizar en la intervención con
tando su uso como un elemento activo en el pacientes que padecen una alteración neu-
tratamiento de su enfermedad. El trabajo de rológica, ya sea en la esfera física, cogni-
VonHoltz et al. (5) mostró que el 70% de los tiva o logopédica.
pacientes con TCE tiene un Smartphone, el s Aplicaciones específicas: es decir, aplica-
95% de ellos utiliza aplicaciones, y el 44% ciones elaboradas por profesionales del
usa aplicaciones de mSalud. Entre los ámbi- campo de la neurorrehabilitación, y dirigi-
tos de aplicación más frecuentes, se encuen- das tanto a los pacientes como a los fami-
tran los siguientes (6): liares de los mismos con un fin concreto.
sHábitos saludables: centradas en la mejo- A continuación se describirán algunas de
ra de la calidad de vida de los pacientes estas aplicaciones de forma más detallada.

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56 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago

Utilización del teléfono difícilmente observables en otras situacio-


para la evaluación del nes de evaluación.
rendimiento cognitivo Otros autores emplearon la tecnología de
los teléfonos para evaluar, en pacientes con
El desarrollo tecnológico está haciendo TCE leve, la presencia de algunos síntomas
que las personas modifiquen sus hábitos de (9). Mediante un sistema de mensajes en
vida continuamente incorporando y adap- tres momentos del día, se hacía un registro
tándose al uso de nuevas tecnologías. En el de los dolores de cabeza (9am), dificultades
campo de la neuropsicología puede conside- de concentración (1pm), y la presencia de
rarse que una de las primeras influencias de irritabilidad o ansiedad (5pm). Este siste-
las TIC se observó con la computarización ma de registro iba asociado a una serie de
de la escala de inteligencia de Wechsler en mensajes de apoyo y pautas de manejo y
1969 (7). Si bien, no son muchas las herra- afrontamiento. Pese a su sencillez, los re-
mientas diseñadas para ser implementadas sultados mostraron que aquellos que reci-
en teléfonos móviles en el campo de la eva- bían esos mensajes con pautas disminuían
luación. la presencia de dificultades en las tres áreas
Algunos autores se han centrado en la de- evaluadas, y mostraba un elevado nivel de
tección de pequeños cambios que pudieran satisfacción por la supervisión permanente.
ayudar en el diagnóstico precoz del deterio- Pero el aspecto relevante para la evaluación
ro cognitivo. Los instrumentos tradicionales fue la alta tasa de respuestas a los mensajes
no suelen tener la capacidad para valorar por parte de los pacientes, lo que convierte
algunos aspectos del rendimiento cotidiano, este sencillo procedimiento en una herra-
pero las aplicaciones para smartphones per- mienta útil para la supervisión y evaluación
miten la evaluación repetida de las funcio- de los pacientes durante la instauración de
nes cognitivas de modo que se puede des- nuevas rutinas, el aprendizaje de estrate-
cribir de forma fiable algunos aspectos que gias, entre otros.
son inaccesibles en un entorno hospitalario Quizá vale la pena destacar la posibilidad
o en una consulta convencional rompiendo de evaluar y realizar un seguimiento del es-
los límites del espacio y el contexto que po- tado de ánimo de los pacientes en sus entor-
drían limitar la evaluación (8). Esta estrate- nos cotidianos. Esto es lo que investigaron
gia da la posibilidad de medir en tiempo real Juengst et al. (10). Mediante una herra-
la asociación entre el rendimiento cognitivo mienta implementada en un teléfono móvil,
y la ejecución de determinadas actividades trataron de evaluar la presencia de ansiedad
y conductas del día a día. Los resultados y depresión en pacientes con traumatismo
de Allard et al. (8), además de señalar la craneoencefálico. Esta medida pretende ser
utilidad de esta herramienta para la evalua- ecológicamente válida e inmediata en cuan-
ción en contextos naturales, mostraron que to a la posibilidad de aplicación ante la mí-
la realización de tareas como la lectura o la nima aparición de una situación delicada.
realización de pasatiempos conllevaba una En este sentido destacaría la detección de
mejoría de los resultados de la memoria se- riesgo de suicidio, lo que podría poner en
mántica evaluada mediante el móvil durante marcha un sistema de alarma para el control
las horas siguientes, algo que pone de ma- externo de estos episodios. Sus resultados
nifiesto la posibilidad de obtener resultados mostraron que el 73% de los pacientes rea-

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 57

lizaron correctamente las evaluaciones pro- detección precoz de algún síntoma que obli-
gramadas, que tenían una duración menor gue al reajuste del tratamiento.
de 2 minutos. Los pacientes indicaron una
alta satisfacción con el uso de la herramien-
ta, y una alta facilidad de uso (muy relevan- Utilización del teléfono móvil
te en este tipo de dispositivos). como herramienta para la
Un estudio algo más complejo, pero quizá intervención
de mayor utilidad para tratar de inferir las
posibilidades de la evaluación móvil en el El desarrollo de las TIC para el tratamiento
futuro, es el de Mimura et al. (11). En él se de personas que han sufrido un daño ce-
pide a los participantes que lleven el telé- rebral tiene como fin apoyar y facilitar el
fono móvil con ellos mientras realizan una acceso a la rehabilitación, con el objetivo
serie de actividades a lo largo del día, cuan- de reducir el impacto de la discapacidad,
tificando una serie de variables relaciona- aumentar la autonomía, intentar mejorar
das con el estado psicológico, y de algunos o compensar los déficit ocasionados por la
elementos ambientales que podrían influir lesión e incrementar su capacidad para de-
sobre el comportamiento. La información sarrollar actividades de la vida diaria a tra-
que registraba el Smartphone era analizada vés de nuevos soportes (15). Las TIC apor-
posteriormente mediante software de reco- tan una herramienta alternativa novedosa,
nocimiento de patrones y cruzada con otros motivadora y atractiva para la personas
datos del entorno como la temperatura am- con DCA, lo cual influye positivamente en
biente, la humedad, etc. Además se solicitó la reducción del abandono de las terapias.
a los sujetos que valoraran su sensación de Son una alternativa que facilita el acceso al
bienestar y eficiencia durante la realización tratamiento (16) y genera beneficios com-
de las tareas. Los resultados mostraron que plementarios a la atención tradicional (17).
el uso del teléfono para el registro de va-
riables de un modo ecológico es válido y Aplicaciones de
deseable, ya que no introduce el factor de Estimulación Cognitiva General
estrés propio de la evaluación explícita con y Videojuegos
un observador (o evaluador).
En otro ámbito, algunos trabajos han se- El concepto de estimulación cognitiva
ñalado la potencial utilidad del Smartphone hace referencia a un entrenamiento no es-
para la detección temprana de dificultades pecífico, aplicable a la población general,
de tipo físico en pacientes neurológicos es decir, sin patología neurológica, y que
(12), para la realización de diagnósticos tiene por objetivo mantener o mejorar su
más específicos como el temblor esen- funcionamiento en distintos dominios. La
cial (13) e incluso para el seguimiento del estimulación cognitiva se fundamenta en
riesgo de caídas (14). El hecho de que sea que las capacidades cognitivas o funciones
un elemento que acompaña gran parte del mentales específicas pueden modificar su
tiempo a lo largo del día, y la existencia estructura, funcionamiento y optimizar su
de sensores inerciales, permite la monito- rendimiento. Basándose en el concepto de
rización de cualquier parámetro que facilite plasticidad cerebral, en los últimos años se
el diagnóstico de alguna enfermedad, o la han diseñado numerosas aplicaciones para

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58 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago

el entrenamiento cognitivo. Debido al di- tiva en jugadores de videojuegos de acción


ferente ritmo de desarrollo tecnológico y (20). Los videojuegos de estrategia (ej.
desarrollo conceptual y metodológico en el Quick Battle) también parecen mejorar la
ámbito clínico, algunas de las aplicaciones flexibilidad mental, la memoria operativa, la
diseñadas no se limitan al público que pre- memoria visual y razonamiento visoespacial
senta déficit cognitivo, sino que se mues- (21). Incluso videojuegos fáciles de apren-
tran como aplicaciones de entretenimiento der y muy conocidos como el Tetris, pueden
y utilidad preventiva (“Braintrainer” o “Jue- influir positivamente en el rendimiento de
gos mentales”). tareas atencionales y visoespaciales (22).
Pese a que su uso debe ser muy caute- Los ámbitos sanitarios, educativo y social
loso, los programas de estimulación cogni- han incluido las nuevas tecnologías pre-
tiva como técnica de intervención (lo que dominantes (consolas, juegos de realidad
incluye aquellos que son implementados en virtual, softwares o aplicaciones) como he-
aplicaciones para móviles) implican la rea- rramienta en el tratamiento rehabilitador a
lización de ejercicios de forma repetida en pesar de no haber sido diseñadas de forma
diferentes condiciones, entrenamiento en específica para ello, ganando así en acce-
estrategias y en distintas habilidades. Estos sibilidad y predisposición favorable al uso.
programas sistematizan las repeticiones y Sin embargo debemos tener en considera-
organizan las tareas según el perfil cogniti- ción que estos materiales únicamente cons-
vo del usuario. Son capaces de registrar da- tituyen un apoyo para la práctica profesio-
tos y permiten hacer un seguimiento de los nal y, en ningún caso, una herramienta que
resultados. La variabilidad en los programas por sí sola permita la rehabilitación (18, 23,
de intervención que utilizan los diferentes 24). Pese a que algunos programas y aplica-
profesionales es muy amplia. Las aplicacio- ciones de “entranamiento” han tratado de
nes constituyen una herramienta que puede mostrar su efectividad mediante estudios de
favorecer el diseño de programas más estan- validación, un reciente análisis ha puesto
darizados, tanto para usuarios que necesi- de manifiesto que su utilidad es extremada-
tan intervención como para aquellos que lo mente limitada (18), cuando no engañosa
utilicen de manera preventiva, si bien, su (sirva de ejemplo el caso de Lumosity, con-
auténtica utilidad rehabilitadora aún está denada a pagar 1,8 millones de dólares por
por demostrar (18). De hecho, el trabajo de publicidad engañosa sobre su efecto cogni-
Torous, Staples, Fenstermacher, Dean y Kes- tivo beneficioso en la población general, la
havan (19) indica que el uso de estas apli- mejoría cognitiva en niños con TDAH y su
caciones en el contexto clínico es muy limi- impacto en el retraso del proceso degenera-
tado y está más generalizado en menores de tivo en demencias).
30 años que consideran que su uso mejorará Existen algunos estudios que ofrecen re-
su capacidad de pensamiento, su atención, sultados favorables sobre determinadas
la memoria, e incluso su estado de ánimo. aplicaciones consideradas como juegos de
De igual forma, muchos videojuegos uti- entrenamiento cerebral (para una revisión
lizados anteriormente en consolas u orde- más completa ver www.cognitivetrainingda-
nadores están disponibles como aplicación ta.org). Por ejemplo, utilizando aplicacio-
móvil. Algunos estudios describen mejorías nes de uso comercial y recreativo, el estu-
en capacidades como la flexibilidad cogni- dio de Oei y Patterson (25) puso a prueba

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 59

Tabla 1. Adaptado de García-Guerrero, C. (26).

Aplicaciones móviles de entrenamiento cognitivo

Achieve Brain Training Lumosity

Brain Challenge Smart Brain

Brain Trainer Special Mind Games

Brain Lab Train your Brain

Elevate Uno Brain

Cognifit Ejercicio Cerebral Activa tu mente

aplicaciones como Shangai-Mahjong o Math cognitivo alterado, y la comprensión de las


vs Brains para valorar algunas habilidades dificultades del paciente de un modo más
como rastreo visual y memoria operativa vi- global. En los casos en los que es necesario
sual, observando mejorías en las puntuacio- hacer algo de rehabilitación con un enfoque
nes del grupo experimental. Puede observar- dirigido a restaurar la función, éste aspecto
se en la tabla 1 algunas de las aplicaciones es sólo una parte del tratamiento, y nunca
móviles de entrenamiento cognitivo no es- un aspecto único y central. Así, en ambos
pecífico más conocidas y utilizadas, si bien, enfoques, los objetivos que subyacen a cada
se recomienda acudir al trabajo de Simons uno, y el impacto que de ellos se deriva para
et al. (18) para una revisión crítica de la la funcionalidad del paciente, son claramen-
literatura. te distintos (24, 27). Algunos autores seña-
lan que las intervenciones resultan de utili-
dad cuando existe un profesional cualificado
Programas y aplicaciones que aplica refuerzos y castigos contingen-
dirigidas a la restauración tes, supervisa adecuadamente la actividad y
de la función aporta feedback inmediato al paciente, en-
seña estrategias adecuadas para el abordaje
Pese a que, en ocasiones, las herramien- de las tareas y todo ello ocurre en la zona
tas empleadas puedan ser las mismas para de desarrollo próximo (27, 28).
la estimulación general e inespecífica, y El uso de los smartphones personales y los
para la restauración de la función alterada videojuegos se están convirtiendo en un as-
existe una diferencia fundamental, que es pecto de gran utilidad de la rehabilitación
la presencia de una evaluación exhaustiva neuropsicológica por su alta frecuencia de
del rendimiento neuropsicológico que per- uso (29). Algunas aplicaciones se han dise-
mita delimitar con precisión el componente ñado específicamente para mejorar el ren-

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dimiento cognitivo tras una lesión cerebral. con déficits y permite que el terapeuta elija
Se trata de programas que, implementados las actividades para el paciente, así como
en un Smartphone, van dirigidas a la restau- el nivel de dificultad de cada una de ellas,
ración de la función. Por ejemplo, el estudio tratando de ajustar las actividades a cada
de Des Roches, Balachandran, Ascenso, Tri- paciente de un modo específico.
podis y Kiran (30), donde se pone a prueba A continuación se muestra un listado de
la aplicación ConstantTherapy, entrenan di- aplicaciones útiles en neurorrehabilitación
ferentes funciones cognitivas en pacientes que pueden emplearse como una herramien-

Tabla 2. Aplicaciones para el tratamiento cognitivo.

Aplicaciones Aplicaciones Aplicaciones Aplicaciones

Entrenamiento de la
Brainy App Pacientes Gratuita / Inglés
memoria

Tratamiento,
Pacientes y
Cerebral Palsy Gratuita / Inglés entrenamiento e
familiares
información

Familiares, Pacientes y
Daño Cerebral Gratuita / Español Información
profesionales

Tratamiento,
Pacientes y
ICTUScare Gratuita / Español entrenamiento e
Familiares
información

Memento Pacientes Gratuita / Inglés Trabajo de la memoria

Trabajo de la
NeuroAttention Pacientes Gratuita / Español
concentración

Ayuda para la
Tweri Pacientes Gratuita
localización

NeuroNation Pacientes Gratuita / Español Trabajo de la memoria

Organización y
List To Do Pacientes De pago / Inglés
planificación

Memoria y
Medisafe Pacientes Gratuita / Español
organización

Water your body Pacientes Gratuita / Inglés Memoria e iniciativa

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 61

ta adicional en el tratamiento cognitivo ciente puede permitir un elemento relevante


de pacientes neurológicos (Tabla 2) (6). Si como es la generalización de los aprendizajes
bien, se recomienda revisar las críticas de realizados en el contexto clínico. Así, será
Simons et al. (18) en este ámbito. posible que el paciente ponga en marcha en
Sin embargo, algunos estudios ponen de diferentes contextos el uso de estrategias
manifiesto los problemas metodológicos que metacognitivas, aplique lo aprendido sobre
presentan las investigaciones sobre este la distribución de los recursos atencionales,
tipo de herramientas (31): practique el control verbal de la conducta,
s La mayoría de investigaciones compara aprenda a anticipar las demandas de la tarea,
grupos de expertos con grupo de novatos ajuste la velocidad durante la ejecución de
sin contemplar el efecto de la motivación las tareas sin cometer errores (self-pacing),
hacia la tarea. supervise su propia conducta, etc. (34). Este
sLa condición placebo en el grupo control uso concreto de la tecnología móvil estaría
es difícil de aislar. muy relacionado con su uso como estrategia
s Las medidas de resultados son poco con- compensatoria o ayuda externa.
cisas y a veces se presentan en diferentes
estudios por su complejidad. El uso de los teléfonos móviles
sLa mayoría de los estudios son únicamente en rehabilitación neuropsicológica
transversales. como estrategia compensatoria o
Este tipo de entrenamiento inespecífico ayuda externa
puede, en el mejor de los casos, generar
un beneficio igualmente inespecífico, o in- Dado el limitado impacto de la restaura-
cluso no generar ningún beneficio (32, 33). ción de la función tras una lesión, parece
En todo caso, es bien conocido el efecto que la principal utilidad de la tecnología
beneficioso de la práctica sobre las tareas móvil estará relacionada con la compensa-
entrenadas (18, 33). En este sentido, ¿por ción de las dificultades, tratando de que és-
qué no entrenar directamente aquellas acti- tas tengan el menor impacto posible sobre
vidades de la vida diaria que van a tener un la vida cotidiana del paciente. Un teléfono
impacto significativo en el desempeño del móvil es un instrumento que puede ayudar
paciente?. Pese a esta cuestión principal, el a aumentar los tiempos de atención a una
uso de estas herramientas con un uso lúdico tarea, a mejorar la supervisión del trata-
y de entretenimiento puede ser una razón lo miento, a administrar pautas, a disponer de
suficientemente válida como para que sean ayudas de forma inmediata (alarmas, trans-
empleadas, sin apelar a su utilidad rehabi- curso del tiempo, agenda, búsquedas de in-
litadora. formación, geolocalización, etc.), a admi-
El uso de dispositivos electrónicos puede nistrar un feedback sobre el rendimiento, y a
servir como ayuda para favorecer la autono- registrar objetivamente algunos parámetros
mía y aumentar la independencia de los pa- del comportamiento (por ejemplo, tiempos
cientes con lesiones cerebrales, siendo una de reacción). Todos estos aspectos se con-
alternativa motivadora y un refuerzo en la sideran muy relevantes en el contexto de la
resolución de problemas y en la disminución rehabilitación neuropsicológica (27). Por lo
de dificultades funcionales. El uso de estas tanto, un teléfono móvil, o un Smartphone,
aplicaciones en el entorno cotidiano del pa- es un elemento que acompaña al paciente a

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lo largo del día y en el que se dispone de una que es importante introducir un paso “cero”
serie de herramientas que, en función de las (STOP!) para detener lo que el paciente esté
dificultades del paciente, serán utilizadas de haciendo y dirija su atención hacia los 5
un modo u otro. Quizá se puede establecer pasos a realizar. Este programa ha mostra-
una analogía a lo que siempre ha sido el uso do un importante beneficio en los pacientes
de una agenda en rehabilitación neuropsico- que lo aprenden, ayudando a completar un
lógica. Esta herramienta no tiene una única buen número de tareas en la vida cotidiana.
aplicación, ya que se ha utilizado (y se sigue Si bien, éste fue perfeccionado por Manly et
usando) para la compensación de dificulta- al. (36) mediante una idea muy ingeniosa
des de memoria prospectiva, para mejorar y sencilla. Su idea se basa en la aplicación
el acceso a los recuerdos (como registro de de este sistema que se acaba de describir,
claves de acceso a los recuerdos), para me- pero introduciendo un sistema de alarmas
jorar la planificación de tareas, para opti- externo (en el teléfono móvil) que ayuda-
mizar la gestión del tiempo y los horarios, ba a los pacientes a focalizar su atención
etc. Es decir, una única herramienta puede en la tarea en diferentes momentos del día
tener diferentes aplicaciones. De igual for- de forma aleatoria e inesperada. Las alarmas
ma, existen múltiples posibilidades para el estaban vacías de contenido, y sólo decían
uso de los teléfonos móviles. Sin pretender “STOP”, de modo que el paciente debía pa-
ser exhaustivos, se revisarán a continuación rar y repasar los cinco pasos necesarios para
algunas de ellas. completar las tareas, tal y como se entrena
en el GMT. De este modo se aumentaban las
Supervisión de la propia conducta: probabilidades de que, cada cierto tiempo,
Levine et al. (35) desarrollaron un progra- los pacientes revisaran si estaban haciendo
ma de intervención bastante extendido en la lo que debían, mejorando el vínculo entre
actualidad: el Goal Management Training (o el objetivo a conseguir y lo que realmente
GMT). Este programa pretende que los pa- estaban haciendo.
cientes mantengan su atención en la tarea Fish, Evans, Nimmo, Martin, Kersel et al.
que deben realizar, y con ello codifiquen me- (37) emplean un procedimiento muy simi-
jor los objetivos y realicen correctamente los lar con alarmas vacías de contenido para la
pasos para alcanzarlos. Los autores sugieren mejoría de la memoria prospectiva. Estos
también que los errores que cometen los autores pusieron a prueba si los mensajes
pacientes podrían ser eliminados mediante de “STOP” y el repaso de las metas y pasos
alertas periódicas que les redirijan hacia la podían ser aplicados para la memoria hacia
tarea y se ponga en marcha un sistema ejecu- el futuro. En su estudio, los pacientes de-
tivo o supervisor. Esto exige que los pacien- bían realizar 4 llamadas diarias a una centra-
tes aprendan una serie de instrucciones para lita en 4 momentos previamente acordados.
supervisar adecuadamente su rendimiento Los participantes recibían los mensajes de
en diferentes momentos durante la realiza- STOP en momentos aleatorios del día, pero
ción de las tareas (1. ¿qué estoy haciendo?; nunca asociados o cercanos al momento de
2. ¿cuál es la meta que debo alcanzar?; 3. realizar las llamadas a la centralita. De for-
¿cuáles son los pasos para alcanzarla?; 4. ma sorprendente se encontraron importan-
Repasar las submeta; 5 ¿estoy haciendo lo tes mejorías en la memoria prospectiva, lo
que planifiqué?). Algunos autores indican que fue interpretado como que las alarmas

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 63

podían “reactivar” algunos de los recuerdos inapropiado, o incluso para que el sistema
almacenados y sus objetivos, y quizá por una detectara las repeticiones múltiples de una
mejoría de la supervisión general del propio palabra (perseveraciones). Por otra parte, el
comportamiento y las metas futuras. feedback podría ser graduado en intensidad,
De este modo, el teléfono móvil se con- desde sonidos fácilmente audibles por todas
vierte en una extraordinaria herramienta las personas del entorno, hasta vibraciones
que, junto con programas de autoinstruccio- sólo perceptibles por el propio paciente.
nes puede hacer mejorar de forma sensible el Otra posible aplicación del feedback iría
día a día de los pacientes. combinada con la capacidad de geolocali-
zación que ya está presente en la mayoría
Administración de Feedback de estos dispositivos. Así, podría utilizarse
inmediato: para que el paciente pudiera seguir un re-
Quizá la posibilidad de aportan informa- corrido (por ejemplo, de casa al centro de
ción personalizada e inmediata está aún in- rehabilitación), y que, en caso de abandonar
frautilizada en el ámbito cognitivo, si bien, el recorrido programado, se avisara median-
los móviles podrían emplearse para dar fee- te una alarma. También podrían programarse
dback al paciente sobre cualquier cuestión múltiples avisos, por ejemplo, si se estima
cognitiva o conductual programada en una que el paciente va a llegar tarde a su destino
aplicación. Por ejemplo, existen algunas podría saltar un mensaje tipo “Llama al cen-
aplicaciones dirigidas al ocio y la diversión tro de rehabilitación para avisar de que vas
programadas para la detección de palabras a llegar tarde”, guiando así la conducta del
clave (por ejemplo el nombre de una perso- paciente hacia cuestiones que no realizaría
na, palabras asociadas a un tema de conver- de un modo espontáneo.
sación, o incluso el nombre de un partido Otro uso podría ir dirigido al seguimien-
político). De hecho, éste último ejemplo to de instrucciones. Es posible diseñar una
fue el origen real de una aplicación diseña- aplicación que sea activada mediante la voz y
da para ser utilizada en comidas familiares que tenga programados múltiples programas
(navidad, celebraciones, etc. http://www. de acción con los que el paciente muestra di-
shackletonnochedepaz.com/ ) y evitar las ficultades. Una vez que estos programas han
discusiones políticas. El funcionamiento es sido entrenados con el paciente, éste activaría
sencillo, de modo que se activaba la aplica- el que desea desarrollar, diciendo en voz alta
ción, se configuraba la palabra clave “pro- el nombre de la acción, por ejemplo “Afeitar-
hibida” y se sitúa el teléfono sobre la mesa me”. Al pronunciar esa palabra el programa se
para que pueda captar los sonidos del entor- activa y queda a la espera de que el paciente
no. En el momento en el que se pronuncia la vaya diciendo en voz alta todos y cada uno
palabra prohibida se activa una alarma con de los pasos que debe realizar para alcanzar
luz y sonido. Este mismo sistema podría ser el objetivo. Al decir el primer paso, el siste-
adaptado al menos en dos aspectos para su ma da un feedback señalando si es correcto o
uso en rehabilitación. Por un lado, podrían incorrecto, y anima al paciente a continuar.
configurarse varias palabras clave elegidas Tras ejecutar el primer paso debe decir el se-
con el paciente, para que evite algunos te- gundo en voz alta, y el sistema vuelve a dar
mas socialmente inapropiados en determi- un feedback, y así sucesivamente. Además, es
nados contexto, evite un lenguaje soez o posible configurar el sistema añadiendo otros

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elementos, como la duración estimada de las mulador implantado en el cerebro. De este


tareas y los pasos, de modo que si se excede modo, cuando el temblor del paciente supe-
un límite dado también se pueden configurar raba un cierto umbral, el neuroestimulador
alarmas o avisos concretos. se activaba, minimizando así el temblor del
El desarrollo de aplicaciones específicas paciente. Este tipo de desarrollos tecnológi-
que aporten un feedback inmediato es prác- cos quizá pueda aplicarse en el futuro para
ticamente inexistente, por lo que el margen aspectos cognitivos o de comunicación, pero
de desarrollo es muy amplio. Sin embargo, aún es necesario la optimización de estos
la utilización del feedback ha tenido un ma- procedimientos.
yor desarrollo en el campo de los problemas
físicos que afectan a estos pacientes. Re- Sistemas de mensajería planificada:
cientemente se ha sugerido que el uso de Los avances tecnológicos han permitido
los acelerómetros que incorporan la mayoría crear sistemas de mensajería a distancia,
de smartphones podría ser aplicado para la que a través de los smartphones permiten
evaluación (y supervisión posterior) de al- programar mensajes de forma individualizada
gunas dificultades de tipo físico y sensorial, para cubrir las necesidades de cada paciente.
con un coste mínimo. El tamaño del teléfono Estos sistemas, o de modo más correcto, su
móvil lo convierte en un elemento portable aplicación en el ámbito de la neurorrehabi-
durante todo el día, que podría dar un fee- litación, tienen su origen en el NeuroPage
dback inmediato al paciente sobre cualquier (41). El sistema consistía en un sistema de
cuestión programada: problemas de equili- “buscas” diseñados para recibir mensajes
brio, postura, constantes vitales, etc. (38). que pretendían reducir los problemas del
Mediante un sencillo sistema de cinchas y día a día en pacientes neurológicos con di-
velcro es posible ajustar el teléfono a la mu- ficultades de memoria y planificación. Estos
ñeca, al torso, pierna, etc. y registrar infor- mensajes se ajustan de forma específica para
mación sobre su situación e inclinación en cada uno de los pacientes que lo emplean y
el espacio. De este modo puede proporcionar son emitidos desde una centralita donde se
un feedback kistésico o háptico al paciente planifica su envío para los momentos opor-
mediante aplicaciones sencillas que ayuden tunos. Los ensayos realizados con el sistema
a corregir la postura o cualquier otra varia- mostraron que era útil ya que combina un
ble que pueda afectar a la seguridad del pa- control externo con un aumento de la aten-
ciente: velocidad de la marcha (39). En todo ción sostenida para la acción. En 2011, al-
caso, cualquiera de estos procedimientos gunos investigadores pertenecientes al mis-
implicaría la toma de control por parte del mo grupo han revisado como el sistema ha
paciente de los mecanismos compensatorios evolucionado en casi una década desde su
y de supervisión de la propia conducta para creación (42). El sistema de “buscas” evolu-
corregir el error señalado. cionó hacia el uso de los teléfonos móviles
Por último, y aunque prácticamente elimi- en 2007, pero algunos pacientes continua-
ne los aspectos cognitivos en el feedback, ron utilizando los buscas (aquellos con más
vale la pena recoger aquí el trabajo de Le- larga evolución desde la lesión cerebral). La
Moyne et al. (40). En él utilizan de nuevo mayoría de los mensajes que se envían cada
los acelerómetros del teléfono para enviar semana guardan relación con la medicación
un feedback directamente a un neuroesti- (en torno al 30%), y ha aumentado conside-

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 65

rablemente el número de mensajes relacio- con él y con su entorno más inmediato. Tras
nados con el manejo del estado de ánimo. 6 semanas de entrenamiento se mejoró en
Es importante señalar que la mayoría de las tareas de memoria entrenadas, de modo
los nuevos teléfonos (tipo iPhone y simila- que se disminuyó el número de olvidos. El
res) incluyen una aplicación de agenda o ca- paciente también mostró una mejoría subje-
lendario. Su uso es bastante sencillo e intui- tiva acerca del rendimiento de su memoria.
tivo (aunque podría exigir un entrenamiento Además de mostrar la utilidad del calendario
específico en pacientes neurológicos), de de Google, concluyen que es importante ele-
modo que se pueden planificar diferentes gir la herramienta más adecuada para cada
citas, reuniones, tomas de medicación, etc. paciente, de acuerdo con su estilo de vida y
de forma muy rápida. Estos sistemas dan la sus propias creencias.
posibilidad de que el mensaje planificado se Como ya se ha señalado, pueden ser de
repita diariamente, semanalmente, mensual- gran utilidad la posibilidad de administrar
mente o anualmente, y que lleve asociada instrucciones sistemáticas en diferentes
una alarma (que a su vez puede programarse situaciones de la vida diaria. Por ejemplo,
con para que suene con una antelación de Powell, Giang, Pinkelman, Albin, Harwick et
minutos o días antes del evento). al. (44) probaron la utilidad de este tipo de
En aquellos pacientes que no tengan un intervenciones mediante un teléfono móvil
nivel de rendimiento e independencia para en el contexto de la readaptación profesio-
la programación autónoma de estas agendas, nal. Así, enviaban instrucciones concretas a
las aplicaciones citadas permiten la sincro- una paciente que debía realizar una serie de
nización de los calendarios y las alarmas con actividades laborales: registrar y recuperar
otros dispositivos de su entorno. De este los detalles del trabajo a realizar, registrar
modo, cualquier actividad o recordatorio y recuperar detalles de las conversaciones y
puede ser programado de forma remota por reuniones mantenidas, y realizar tareas com-
un familiar, cuidador o terapeuta desde su plejas multietapa. Los investigadores consi-
propio teléfono o desde un ordenador con guieron realizar un entrenamiento intensivo
gran facilidad. Así, la agenda y los avisos del en el contexto real mediante el envío de
paciente estarán siempre supervisados y or- pautas que servían de utilidad a la paciente
ganizados por una tercera persona en los ca- para realizar sus tareas.
sos en los que el paciente no tiene una capa-
cidad suficiente para hacerlo solo. Baldwin Uso de alarmas y temporizadores:
y Powell (43) pusieron a prueba la utilidad De un modo más sencillo, la simple pro-
del calendario de Google (Google Calendar) gramación de alarmas y temporizadores
y su capacidad para enviar mensajes de texto puede ser de gran utilidad en el ámbito de
y alertas a un teléfono móvil como ayuda la rehabilitación. El teléfono móvil pue-
externa para la memoria. Estudiaron su uso de ayudar a compensar algunos problemas
en un paciente de 43 años que había sufri- utilizando, simplemente, las alarmas que
do un TCE y mostraba graves dificultades de incorpora la agenda de todos los teléfonos
memoria y de funciones ejecutivas. Además móviles (incluso aquellos que no se consi-
el paciente se mostraba reacio al uso de este deran smartphones, algo más antiguos). Al-
tipo de ayudas de memoria, aspecto que me- gunos pacientes las emplean el para facili-
joró mediante la búsqueda de un consenso tar la organización y gestión del día a día

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(ver por ejemplo: http://dañocerebral.es/ periodo, por ejemplo 1 hora. Al sonar la alar-
publicacion/como-puede-ayudar-el-movil-a- ma el paciente sabrá que su tiempo ha ter-
una-persona-con-problemas-de-memoria/ ). minado y debe acudir a la agenda para ver
Algunos de estos casos emplean los avisos cuál es la siguiente actividad programada.
del mismo modo a como los utiliza un indivi- En algunos casos, si lo que se quiere trabajar
duo sin lesión cerebral (para levantarse, por con el paciente es la conciencia del paso del
ejemplo), pero también para recordar otras tiempo y que vaya ajustando la velocidad de
rutinas cotidianas, tales como la hora de la la tarea en función del tiempo disponible,
ducha, la salida del centro de día, y otras ac- se pueden configurar 4 avisos, uno cada 15
tividades menos frecuentes (citas médicas, minutos, de modo que el paciente será cons-
reuniones con amigos, etc.). ciente en todo momento del transcurrir de
La configuración de alarmas puede combi- los minutos, ayudándole a tomar conciencia
narse con la capacidad de geolocalización de de su rendimiento.
los dispositivos, de modo que éstas sólo so- Por último, la posibilidad de utilizar la voz
narán al pasar por algún lugar previamente para configurar estas alarmas también facili-
seleccionado. Por ejemplo, es posible que se ta la tarea a aquellos pacientes con dificul-
active una alarma con la lista de la compra al tades motoras, o que consideran algo tedio-
pasar por delante del supermercado, o que al so el proceso de configuración de los avisos.
abandonar el domicilio se active una alarma Por ejemplo, la aplicación SIRI, disponible
con el listado de cosas que el paciente debe de serie en los teléfonos de Apple, reconoce
llevarse (llaves de casa, cartera, documen- la voz natural y permite tanto la grabación
tación y cualquier otro elemento que pueda de avisos, como la configuración de alarmas
necesitar). La configuración de estos avisos de modo rápido y fiable. Hablando en voz
es muy sencilla y la mayoría de Smartphones alta al teléfono es posible darle un mensaje
actuales incorporan de serie esta capacidad. como “Siri, configura una alarma a las 17
Existen aplicaciones con avisadores que horas para llamar a Jaime y pedirle los docu-
van dirigidas a la solución de problemas mentos”. Automáticamente se hará una com-
concretos, como la toma de medicación probación y la alarma queda configurada.
según la pauta médica. En este sentido se Las aplicaciones por tanto pueden ser
puede destacar el uso de aplicaciones como múltiples. Existen algunos ejemplos en la
Medisafe, con la posibilidad de que algunos literatura, como su posible aplicación a los
de estos avisos ya sean combinados con los problemas de memoria prospectiva (muy fre-
relojes inteligentes. cuentes en pacientes con lesión cerebral y
También el uso de temporizadores (tam- que pueden condicionar el inicio y finaliza-
bién incorporados de serie en la mayoría de ción de diferentes actividades del día a día).
teléfonos) puede ser útil en pacientes con El trabajo de Ferguson, Friedland y Woodbe-
dificultades para gestionar el paso del tiem- rry (45) comparó la cantidad de tareas que
po. El uso más sencillo consiste simplemente completaba un grupo que utilizaba los avisos
en fijar un tiempo que, una vez finalizado, de la agenda del teléfono, frente a un grupo
haga sonar una alarma. Por ejemplo, si un que no la usaba y debía basar su rendimien-
paciente tiende a perder la conciencia del to en el recuerdo espontáneo. Los pacientes
paso del tiempo cuando se embarca en una con daño cerebral mostraban un rendimiento
tarea, puede fijar una alarma al final de ese claramente superior cuando empleaban las

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 67

alarmas de la agenda del teléfono, y en el rendimiento de la línea base una vez retira-
seguimiento a 3 meses, seguían utilizando da la ayuda del móvil, lo que parece indicar
la herramienta. Además, permitía que los pa- que se generó el aprendizaje de una rutina.
cientes ganaban independencia, mayor segu- Estas rutinas, una vez implantadas, son muy
ridad en el afrontamiento y manejo de tareas resistentes al cambio, por lo que estas he-
de memoria, y un mejor estado de ánimo. rramientas pueden ayudar en el estableci-
miento de las mismas. Los pacientes que no
Otros usos del teléfono: se beneficiaron de la ayuda del móvil, eran
En los últimos años se ha progresado mu- pacientes con graves alteraciones de memo-
cho en el desarrollo de tecnología que, no ria y la necesidad de una tercera persona las
estando pensada para el ámbito de la reha- 24 horas del día. Este hecho parece indicar
bilitación, podría facilitar el desempeño de que una herramienta como un teléfono sólo
actividades cotidianas en pacientes. Veamos será útil en aquellos pacientes que no re-
algunos ejemplos. quieran una supervisión permanente.
En la actualidad existen multitud de apli- De igual forma, se ha producido un impor-
caciones para el desempeño de actividades tante avance en la capacidad de las cámaras
cotidianas, por ejemplo, para realizar la com- de los teléfonos para el reconocimiento de
pra, registrar los tiempos de sueño y descan- objetos y para la identificación facial y de
so, para controlar la distancia caminada a lo expresiones emocionales. Este uso ayudaría
largo del día, o los pisos que se han subido a las personas con agnosia que, apuntando
por escaleras. Cualquiera de estas aplicacio- con la cámara al objeto, se podría configu-
nes puede ser adaptada y ajustada para las rar la aparición del nombre del objeto en la
necesidades concretas de cada paciente. pantalla, o una grabación para que el telé-
También, la posibilidad de llevar docu- fono lo denomine por el altavoz. También
mentos almacenados en el teléfono facilita- podría ir acompañado de un plan de acción,
ría la consulta de listados de tareas, listas que podría ser útil para pacientes con apra-
de la compra o de tareas pendientes, do- xia o dificultades de tipo ejecutivo, y que
cumentos de pautas que el paciente pueda podría ser aplicado mediante el visionado
releer y repasar antes de realizar una activi- de videos (modelado), o con la aparición de
dad, etc. Uno de los primeros trabajos sobre un listado de acciones que el paciente debe
el uso del teléfono móvil en rehabilitación seguir (y esto puede ser completado con la
neuropsicológica fue el de Stapleton, Adams aplicación de refuerzos, castigos o con fee-
y Atterton (46). Estos autores investigaron dback). Este tipo de aplicaciones podría ser
la utilidad de la función de “lista de tareas” adaptado para el reconocimiento de caras,
como ayuda compensatoria para la memoria lo que sería de gran utilidad en pacientes
en cinco pacientes con TCE. Los pacientes con prosopagnosia.
recibían avisos previamente programados Algo similar ha ocurrido con el recono-
para recordarles que debían realizar deter- cimiento de voz. Así, algunas aplicaciones
minadas tareas. Dos de los pacientes mos- como Moodies permiten la identificación del
traron una clara mejoría en la realización de estado de ánimo por la voz. El paciente con
actividades en el día a día, mejorando hasta dificultades en la pragmática de lenguaje,
un 95% y 88% el número de tareas comple- con dificultad para el reconocimiento de
tadas. Además, ninguno de ellos volvió al los rasgos prosódicos de un mensaje podría

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valerse de esta herramienta para mejorar en calidad de las aplicaciones de pago no era
la identificación de estos aspectos. De igual superior a las gratuitas. Por último concluyen
forma, podría utilizarlo con su propia voz que debe aumentarse la implicación de las
para recibir un feedback sobre la sensación agencias de salud estatal para mejorar la dis-
que otras personas se pueden estar haciendo tribución de información científica de calidad
acerca de su forma de hablar. válida para la población. Pese a ser un artícu-
También el uso de la grabadora de soni- lo reciente, la revisión de las aplicaciones se
dos, de serie en la mayoría de smartphones, realizó en julio de 2013, por lo que es seguro
han mostrado resultados positivos para la que el número y calidad de las aplicaciones
mejoría (o apoyo) de la memoria episódica haya aumentado considerablemente.
reciente, y para la memoria prospectiva (47), En España se puede señalar la aplicación
mostrando resultados muy optimistas, pero NeuroRHB (disponible para dispositivos
aún insuficientes. Y de un modo más comple- Apple y Android en http://www.neurorhb.
to, sería interesante la implementación de com/apps/) que permite el acceso a infor-
herramientas como la SenseCam (http://re- mación sobre el daño cerebral, de utilidad
search.microsoft.com/en-us/um/cambridge/ tanto para el paciente, familiar e incluso
projects/sensecam/), pero adaptado para su para el profesional sanitario. La aplicación
uso con el teléfono móvil. incluye información sobre movilidad, cog-
nición, emoción, conducta, comunicación,
Información para el paciente y su entre otros. También da la posibilidad de un
entorno: cierto nivel de personalización para el pa-
Una de las posibilidades que brindan estos ciente tras la contestación de un pequeño
dispositivos es la de ofrecer un sistema de rá- cuestionario. Tal y como indican sus auto-
pido acceso a información. Ahora bien, ésta res, trata de recoger los conocimientos de
ha de ser fiable y de calidad, aspecto sobre el un equipo multidisciplinar proporcionando
que existe un amplio margen de mejora. pautas y guías en todas las fases por las que
El primer estudio que aborda la utilidad pasan los pacientes con lesión cerebral.
de estos dispositivos para la diseminación
de información es el de Dubey, Amritphale,
Swhney, Amritphale, Dubey et al. (48). Ellos Percepción de los usuarios ante
se centran en la identificación y analizar el uso de la telefonía móvil
aplicaciones relacionadas con los acciden-
tes cerebrovasculares disponbiles en iTunes En 2003, Evans, Wilson, Needham y Brent-
(Apple) y en Google Play Store (Android). Se nall mostraron que el uso de tecnología
encontraron 93 aplicaciones, de las que casi electrónica para compensar los problemas
la mitad eran gratuitas. El 92% de las aplica- de memoria era muy escaso (49). Por el con-
ciones se consideraron útiles por los usuarios trario, el uso de calendarios, tablas, cuader-
por la calidad científica de la información nos y agendas estaba ampliamente implan-
que transmitían. Más de la mitad recogían tado. Sin embargo, un estudio reciente ha
información dirigida a los profesionales de mostrado que, pese a que esas ayudas no
la salud, que podía ser utilizada como he- electrónicas siguen siendo predominantes,
rramienta para el trabajo inmediato y cuida- el 38% de los pacientes con lesión cerebral
do del paciente. Los autores señalan que la utilizan los recordatorios del teléfono mó-

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 69

vil, y un 38% emplea las alarmas y tempori- mejora en su uso como herramienta en el
zadores con aviso (50). Parece que un factor proceso rehabilitador.
de buen pronóstico de uso del Smartphone Con el objetivos de mejorar el conocimien-
es que el paciente ya lo utilizara antes de la to sobre la percepción de los usuarios, un
lesión, tener una menor edad, y tener una estudio llevado a cabo en Dinamarca recogió
sensación de bajo rendimiento mnésico. las impresiones de pacientes tras la utiliza-
Pese al aumento en el uso de estas herra- ción de los smartphones como ayuda exter-
mientas y aplicaciones, a lo largo de los úl- na (Figura 2). Las ventajas más valoradas de
timos años se ha ido mejorando su calidad, los smartphones como apoyo compensato-
usabilidad, y otras características que las rio están relacionadas con la posibilidad de
harán cada vez más óptimas para su utili- aportar avisos, tanto visuales como auditi-
zación eficiente en el ámbito rehabilitador. vos, siendo a su vez valorado muy favorable
VonHoltz et al. (5) mostraron que, pese al la posibilidad de tener todo lo necesario en
aumento en su utilización, el 6% de las apli- un mismo aparato (calendario, alarmas, re-
caciones descargadas por los pacientes con cordatorios, contactos, GPS, etc.). Si bien,
TCE nunca fueron utilizadas y el 43% sólo el uso de los smartphones también presenta
se usaban una vez al mes. Sólo el 2% había una serie de limitaciones. Los aspectos peor
sido sugerida por un profesional de la salud valorados están relacionadas con las propias
y su uso era intermitente (el 55% de los pa- características técnicas (duración de la ba-
cientes la usaba menos de una vez al mes). tería) y con la sensación de dependencia y
De este modo, existe un amplio margen de miedo a perderlo (5, 51).

Figura 2. Número de pacientes que indican las ventajas y desventajas del uso de
Smartphones en categorías específicas (Evald, 2015).

Ventajas Desventajas

Recordatorios Duración
Bateria
Todo en uno
Dependencia
Internet
Movilidad Usabilidad
Contactos
Calendario
Càmara
Sistema
Calendario operativo
Visión General Tamaño del
móvil
SMS
Antena
GPS/Mapas
Dureza Dureza
0 2 4 6 8 10 0 2 4 6 8 10
Número de participantes Número de participantes

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Otros resultados muestran un amplio mar- En este caso se entrenó a un paciente de 55


gen de mejora, ya que el nivel de accesibi- años en el uso de 15 funciones básicas de un
lidad de las aplicaciones analizadas (mensa- teléfono. Pese al deterioro progresivo propio
jería, redes sociales, localización o viajes) de la enfermedad, en el seguimiento a los 6
es aún muy deficiente (Accesibilidad en meses aún utilizaba regularmente 8 de las 15
Aplicaciones Móviles´, realizado en 2013 por funciones entrenadas.
el Observatorio de la Accesibilidad TIC Dis- Plackett, Thomas y Thomas (56), estudia-
capnet (52). De este modo, los usuarios con ron el uso de los teléfonos móviles como
discapacidad se encuentran con dificultades ayudas externas en problemas de memoria,
significativas que limitan o incluso impiden los predictores de éxito en su uso, y las ba-
su uso. Se puede destacar la dificultad de rreras que lo dificultaban en niños y adoles-
usabilidad asociada al tamaño de la pantalla centes. Su trabajo pone de manifiesto que el
y los problemas motores que algunos pacien- 75% de los profesionales reportaba que sus
tes manifiestan. En este sentido, el trabajo pacientes utilizaban el teléfono móvil como
de Jung y Chang (53) pone de manifiesto ayuda para la memoria, si bien, sólo el 42%
que el uso de pantallas de 4,2, 4,5, y 5,6 de los profesionales reconocía haber entre-
pulgadas generó un elevado nivel de inco- nado a sus pacientes en ese uso, por lo que
modidad. Algo similar ocurre en las aplica- existe un amplio margen de mejora en la in-
ciones específicas de salud, ya que el 70% corporación de esta herramienta como parte
de ellas han sido creadas para la población de la rehabilitación. La actitud positiva del
general, apareciendo problemas relacionados clínico es, sin duda, el principal factor de
con su usabilidad y accesibilidad en pacien- buen pronóstico en el uso del móvil, mien-
tes con lesiones neurológicas (54). tras que la principal barrera es el elevado
Por último, es posible anticipar que una coste de los dispositivos y las dificultades de
de las dificultades principales se encontrará accesibilidad en algunos terminales.
en aquellos pacientes que no estén fami-
liarizados con el uso de teléfonos móviles.
Por ejemplo, muchos de los posibles be- El futuro próximo
neficiarios de estas aplicaciones, como los
mayores de 65 años con o sin discapacidad Investigación de calidad
neurológica, puede que no dispongan de
las habilidades necesarias para utilizar un Los estudios que evalúan las aplicaciones y
Smartphone, lo que requeriría la realización el uso de smartphones como herramientas en
de entrenamientos específicos. Aunque este el campo de la neurorrehabilitación son pro-
hecho puede retrasar el inicio del uso de la metedores. Sin embargo, resulta destacable
herramienta, algunos trabajos han mostra- que muchas de las aplicaciones mencionadas
do que el aprendizaje procedimental, casi no contaban con estudios de validación a
siempre conservado en pacientes con daño pesar de estar disponibles para el usuario y
cerebral adquirido, permite en poco tiempo tener un número elevado de descargas. Parte
que los pacientes adquieran las habilidades de la investigación disponible además care-
necesarias para el manejo de aplicaciones. cía de calidad metodológica.
Incluso se ha puesto a prueba este hecho Es necesario reflexionar sobre diferentes
en pacientes con demencia semántica (55). factores. El más importante y evidente es la

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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 71

heterogeneidad en la metodología emplea- de imprescindible consideración para poder


da: estudios de caso único (la mayoría), me- diseñar aplicaciones que resulten de utilidad
didas de resultado, estrategias para reclutar en el campo de la neurorrehabilitación. Al-
las muestras de expertos vs. no expertos, gunas de las características que deben tener
cómo se instaura la condición “placebo” e son las siguientes:
incluso la nomenclatura utilizada (31, 57). sLa estructura del juego debe reflejar el ob-
Por otro lado, dichos estudios no suelen jetivo de la rehabilitación.
contar con la impresión del usuario como sLas tareas deben estar diseñadas para lo-
parte del protocolo de valoración de la he- grar metas propuestas por los terapeutas
rramienta, siendo recomendable tener en que crean los programas de rehabilitación.
cuenta la experiencia descrita por el usuario s Es necesario permitir entrenar y experi-
en los procesos de descarga y uso, ya sea mentar el juego con supervisión del te-
paciente, terapeuta, familiar o cuidador. rapeuta en su inicio y posteriormente de
También han sido realizados en los últimos forma autónoma.
cinco años, periodo en el que ha crecido de s Uso del almacenamiento en caché para
forma exponencial el número de publicacio- poder almacenar datos y mantenerlos en
nes en el área. Pese a eso, aún son insufi- línea. A medida que se añaden funciones,
cientes los resultados obtenidos, y muchas se facilita el uso pero aumenta la carga
las áreas por explorar. Por ello son necesa- del procesador, por tanto el consumo de
rios nuevos estudios que tengan recursos batería, siendo menor su tiempo de auto-
para valorar correctamente al paciente y la nomía (58).
aplicación utilizada, con un adecuado dise- s Es recomendable involucrar a todos los
ño metodológico y cuyas medidas de resulta- usuarios en las distintas etapas del pro-
do resulten replicables. yecto a la hora de ser diseñada (paciente,
terapeuta, familiar y cuidador).
Aplicaciones fiables sDebe contar con una configuración accesi-
ble para el usuario (adaptar al perfil), no
Algunos organismos públicos ligados a la solo en habilidades generales si no tam-
salud comienzan a enmarcar los límites para bién específicas.
poder clasificar aquellas aplicaciones de ca- sEl diseño de interface debe ser accesible,
lidad que pueden resultar útiles para el cui- intuitivo y simple. Adaptar el diseño a los
dado de la salud. En EEUU la FDA (Food and grupos de edad objetivo.
Drug Administration) ha publicado una guía s Debe incluir instrucciones prácticas para
donde informa sobre cómo aplicará la regu- aplicar (algunos recomiendan incluir vi-
larización de las aplicaciones para la salud deos demostrativos o secciones de ayuda
(6). Más próximo al campo que nos ocupa, el específica).
CEAPAT ha publicado recientemente un pro-
yecto donde se analizan diferentes aplica- Conveniencia del trabajo en red:
ciones dirigidas al entrenamiento cognitivo sinergia interdisciplinaria
y la comunicación, con el objetivo de difun-
dir su uso al mismo tiempo que se valora su La capacidad de desarrollo de las TIC y la
diseño accesible y su utilidad (23). En estos velocidad a la que se produce es mucho ma-
y otros trabajos se han detectado criterios yor que el avance de los conocimientos en

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las ciencias de la salud o sociales (17). A (15). Las TIC aportan una herramienta al-
medida que aumenta el uso de estas herra- ternativa novedosa, motivadora y atractiva
mientas se suceden numerosos cambios en la para la personas con DCA, lo cual influye po-
práctica de la evaluación y la intervención, sitivamente en la reducción del abandono de
lo que obliga a la creación de equipos multi- las terapias. Son una alternativa que facilita
discipinares donde exista una comunicación el acceso al tratamiento (16) y genera bene-
fluida para generar materiales actuales, ba- ficios complementarios a la atención tradi-
sados en el conocimiento, tratando de con- cional (17). Además, el estilo de vida actual
trolar los costes y optimizando la calidad de permite que sea un dispositivo socialmente
las herramientas (59). aceptado, no estigmatizante, e incluso li-
Algunos autores como Elaklouk, Mat Zin y gado a una alta deseabilidad social, lo que
Shapii (60) se plantean como cuestión im- facilitaría su uso en niños y adolescentes.
portante el papel del terapeuta en el uso de Otras dificultades, como el elevado coste de
las nuevas aplicaciones dirigidas a la neuro- algunos dispositivos, previsiblemente irán
rrehabilitación. Su objetivo ha sido inves- disminuyéndose en el futuro próximo.
tigar si este tipo de intervenciones ha sido En cuanto al modo de uso, tal y como
aceptado no solo por el paciente, sino tam- ocurre en otros ámbitos de la rehabilitación
bién por el terapeuta. El uso de aplicacio- neuropsicológica, el uso puramente restau-
nes y smartphones supone que el terapeuta rador de estas tecnologías es controvertido,
confíe en las tareas presentadas y su posi- algo agravado por el exceso de aplicaciones
bilidad de configuración de las mismas, así y programas, muchos con dudosa efectividad
podrá adaptarlas al programa de interven- o, cuando menos, ausencia de evidencias so-
ción que va a diseñar. Se identificaron tres bre su efectividad. Por el contrario, su uso
variables que influyen en la aceptación por como ayuda externa y estrategia compensa-
parte del terapeuta de una aplicación como toria, ha de tener un impacto más inmediato
herramienta: utilidad percibida (incluye ca- en la mejora de la calidad de vida de los
pacidad para gestionarla), facilidad de uso pacientes, siendo esta una de las formas de
percibida y disfrute. Sin duda es necesario intervención más claramente validadas cien-
encontrar el equilibrio entre la complejidad tíficamente en el tratamiento de pacientes
del sistema y su funcionalidad. con lesión cerebral.
Ahora bien, para su plena implantación en
el ámbito rehabilitador, es necesario mejo-
Conclusiones rar la actitud de los profesionales para que
el uso de los teléfonos móviles como herra-
El desarrollo de las TIC para el tratamiento mientas de rehabilitación sea incorporado
de personas que han sufrido un daño cerebral definitivamente. De igual modo que los pa-
tiene como fin apoyar y facilitar el acceso a cientes pueden necesitar un entrenamiento
la rehabilitación, con el objetivo de reducir en el uso de esta herramienta, quizá muchos
el impacto de la discapacidad, aumentar la profesionales también lo requieran, por lo
autonomía, intentar mejorar o compensar los que tendría sentido la creación de publica-
déficit ocasionados por la lesión e incremen- ciones específicas o manuales concretos para
tar su capacidad para desarrollar actividades su aplicación en el entorno de la rehabili-
de la vida diaria a través de nuevos soportes tación. Esto permitiría una mayor confianza

Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 73

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78

FIDMAG informa

DIFERENCIAS ESTRUCTURALES CEREBRALES EN EL


TRASTORNO BIPOLAR

Investigadores de FIDMAG Hermanas Hospitalarias integrados en el consorcio ENIGMA


describen alteraciones en la corteza cerebral de los pacientes con Trastorno Bipolar.
El trabajo ha sido publicado en la revista "Molecular Psychiatry" .

Derrek P. Hibar et al. Andreassen for the ENIGMA Bipolar Disorder


Working Group. Molecular Psychiatry 2017 [IF= 13.204].

A pesar de décadas de investigación, la fisiopatología del trastor-


no bipolar no es del todo conocida. Los estudios de neuroimagen
han detectado diferencias cerebrales estructurales como aumento de
volumen de los ventrículos laterales o reducción de volumen en la
corteza cingulada anterior, la ínsula y la corteza frontal inferior [1],
pero hasta la fecha los resultados han sido inconsistentes. Parte de
esta inconsistencia reside en la dificultad de identificar estas anor-
malidades cerebrales, ya que se trata de un trastorno altamente hete-
rogéneo, tanto en los síntomas, en el curso y la presentación de sus
diferentes episodios y los tratamientos pautados [2].

Así, la comprensión de los cambios corticales de este trastorno po-


dría mejorarse a través de un análisis coordinado a gran escala para
examinar las diferencias cerebrales en poblaciones heterogéneas de
pacientes procedentes de todo el mundo. Es por ello que reciente-
mente se conformó el consorcio ENIGMA en el que participan inves-
tigadores de FIDMAG Hermanas Hospitalarias. Este consorcio es una
red internacional de investigadores que componen diferentes grupos
de trabajo, 28 de estos grupos participando en los estudios sobre el
trastorno bipolar.

Gracias a esta alianza se ha llevado a cabo el estudio más grande rea-


lizado hasta la fecha con el objetivo de crear el primer mapa global
de cambios cerebrales relacionados con el trastorno bipolar. Además
de identificar las alteraciones cerebrales asociadas con el trastorno,
se trató también de examinar el efecto que tienen factores como la

Informaciones Psiquiátricas
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FIDMAG informa 79

edad, el sexo, la duración de la enfermedad, los diferentes subtipos


del trastorno, el tratamiento farmacológico, la presencia de historia
de síntomas psicóticos y el estado de ánimo actual.

Se incluyeron imágenes de resonancia magnética estructural de 1.837


adultos con diagnóstico de trastorno bipolar y 2.582 controles. Se
obtuvieron para todos ellos imágenes ponderadas en T1 y se analizó
el grosor y el área de superficie cortical de la sustancia gris mediante
análisis y protocolos de control de calidad armonizados y estandari-
zados para todos los grupos. Las segmentaciones y parcelaciones cor-
ticales se llevaron a cabo mediante el software FreeSurfer [3] usando
el atlas cerebral Desikan-Kiliany [4].

Los resultados que se obtuvieron muestran que el trastorno bipolar se


caracteriza por un patrón generalizado de disminución del grosor cor-
tical distribuido en ambos hemisferios, sin cambios a nivel del área
de superficie. Específicamente los efectos más fuertes se encontraron
en la región prefrontal ventrolateral izquierda (d=0.293, P=1.71×10-
21), el giro fusiforme izquierdo (d=0.288, P=8.25×10-21) y en la
corteza frontal media rostral izquierda (d=- 0.276, P=2.99x10-19)
(Figura 1). Además, se encontró que la corteza cingulada posterior
izquierda (d=-0.100, P=0.001) mostraba una reducción de superficie
cortical mayor de la esperada por la edad y el diagnóstico. Cuando
se comparó el grosor cortical y la superficie de adolescentes/adultos
jóvenes (<25 años) con trastorno bipolar y sanos se encontró que los
pacientes jóvenes mostraban un patrón más localizado de cambios,
en concreto un espesor significativamente reducido únicamente en el
giro supramarginal derecho (d=-0.195, P=0.001) y un área superficial
reducida en la ínsula izquierda (d=-0.184; P=0.002).

En cuanto al efecto que determinados factores asociados con el tras-


torno pueden tener sobre las alteraciones cerebrales, se encontró
reducción del grosor cortical (pero de nuevo, no de superficie) aso-
ciado con una mayor duración de la enfermedad especialmente en la
corteza cingulada anterior (r=−0.091; P=6.09×10−4) y en la corteza
occipital (Corteza pericalcarina izquierda: r=−0.129; P=1.35×10−6;
pericalcarina derecha r=−0.123; P=3.96×10−6; Cuneus: r=−0.090;

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80

P=7.44×10−4) junto con un ligero aumento de la corteza entorrinal


(r=0.089;P=9.19×10−4). De la misma forma, la historia de síntomas
psicóticos en la muestra de pacientes se asoció con una reducción
de la superficie cortical a nivel del polo frontal derecho (d=−0.167;
P=0.002). Sin embargo, no se detectaron diferencias estructurales en
función del estado afectivo, en concreto entre pacientes que estaban
deprimidos en comparación con los pacientes en remisión clínica, ni
tampoco entre los diferentes subtipos de trastorno bipolar: tipo I y
tipo II.

Por último, se examinó el efecto del tratamiento farmacológico y en


este sentido se observó un aumento del grosor y superficie cortical
en relación a la toma de litio, especialmente en regiones parieta-
les bilaterales (grosor cortical giro paracentral izquierdo: d=0.211,
P=7.96×10−5; área de superficie giro paracentral izquierdo: d=0.17;
P=0.001; giro parietal superior izquierdo d=0.202; P=1.60×10−4; giro
parietal superior derecho: d=0.188; P=4.39×10 −4), mientras que el
tratamiento antiepiléptico se asoció con una reducción del grosor
cortical en el giro occipital lateral bilateral (izquierdo: d=− 0.360;
P=5.35×10−11; derecho: d=− 0.357; P=7.24×10−11)y giro paracentral
derecho (d=−0.326; P=2.57×10−9). El uso de antipsicóticos atípicos,
por su parte, estuvo asociado con una reducción de la superficie cor-
tical en regiones frontales medias (d=− 0.199; P=4.00×10−4) y su-
periores derechas (d=− 0.187; P=8.61×10−4). No se detectó ningún
cambio significativo entre el grosor cortical o la superficie y el trata-
miento antidepresivo.

Por tanto, estos resultados muestran las alteraciones cerebrales con-


sistentes asociadas con el trastorno bipolar y proporciona evidencia
sobre diferentes factores que pueden afectar a su fisiopatología. En
concreto, se encontró una mayor afectación de grosor cortical en re-
giones frontales, parietales y temporales junto con una preservación
del área de superficie cortical, por lo que los mecanismos neurobioló-
gicos implicados en el trastorno podrían estar más asociados con una
reducción del número de neuronas en estas regiones y no tanto por
cambios en la organización de las columnas corticales. Así mismo,
se ofrece evidencia sobre el efecto que variables como la edad, la
duración de la enfermedad, los síntomas psicóticos y los diferentes
fármacos tienen sobre estas alteraciones corticales.

www.fidmag.org

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81

Figura 1:
Adelgazamiento cortical en pacientes adultos con trastorno
bipolar en comparación con controles sanos. Los tamaños de
efecto de Cohen se muestran para cada región de interés en la
superficie cortical de una imagen plantilla. Sólo se muestran
regiones significativas; las regiones no significativas están
coloreadas en gris.

Informaciones Psiquiátricas
2017 - n.º 229
82

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www.informacionespsiquiatricas.org
www.hospitalarias.org

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