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Psiquiátricas
Monográfico
Daño Cerebral I
Nº. 229
3.er Trimestre
2017
3
Informaciones
Psiquiátricas N.º 229
PUBLICACIÓN CIENTÍFICA DE LOS CENTROS DE LA CONGREGACIÓN DE HERMANAS
HOSPITALARIAS DEL SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS
BENITO MENNI,
COMPLEJO ASISTENCIAL EN SALUD MENTAL
Dr. Pujadas, 38 Las referencias de esta revista se publican
08830 Sant Boi de Llobregat (Barcelona) periódicamente en: IME/Índice Médico Espa-
ñol; PSICODOC/Colegio Oficial de Psicólogos
Tel.: 93 652 99 99 / Fax: 93 640 02 68
de Madrid; CINDOC (ISOC) (CSIC) (IBECS)/
e-mail: inf-psiquiatricas.hbmenni@hospitalarias.es Consejo Superior de Investigaciones Científi-
www.informacionespsiquiatricas.org cas; Psiquiatria.com.
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Depósito Legal. B. 675-58 / ISSN 2385-7463
Informaciones Psiquiátricas
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Informaciones
Psiquiátricas 3.er Trimestre N.º 229
Normas para la presentación y publicación de trabajos
Las siguientes normas de publicación se - Introducción.
adaptan a los requisitos de uniformidad para - Métodos.
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pondiente bibliografía, que se presentará en hoja u
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ción, previo informe favorable del Consejo de Redacción, numéricamente en el texto y atenderán a las siguien-
aquellos trabajos que versen sobre temas de Salud Men- tes normas:
tal, Psiquiatría, Psicología o Medicina Psicosomática, y
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adjuntos de un correo electrónico, escritos a doble Arch Gen Psychiatriy. 1989;46(10):922-8.
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titucionales. - Ciudad, Editorial, Año: página inicial-página final.
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lo del trabajo, un resumen del mismo y se deberán mente y se adjuntará al final del mismo.
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donde deberá figurar el trabajo en caso de su pu- ción.
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deberá estar dividido en los siguientes apartados y lo, en este caso, al autor principal. Los trabajos pu-
por el orden que se citan: blicados quedarán en propiedad de la Revista.
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Índice
3.er Trimestre N.º 229
9 INTRODUCCIÓN
José Ignacio Quemada
78 FIDMAG informa
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Introducción
José Ignacio Quemada
Director de la Red Menni de Daño Cerebral
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presente si queremos que nuestra asistencia sea desarrollada por los mejores
profesionales y con aplicación del conocimiento disponible. Esta gestión del
conocimiento ha de acompañar a nuestro desarrollo asistencial y al resto de
los aspectos de la gestión de nuestros Servicios. No me queda sino agradecer
a todos los autores su esfuerzo y generosidad por secuestrar tiempos perso-
nales y dedicarlos a la tarea de revisar y escribir estos artículos.
Julio de 2017.
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Resumen Abstract
La transmisión de la información clínica re- Transmission of relevant clinical informa-
levante a los pacientes afectados por daño ce- tion to acquired brain injury (DCA) patients
rebral adquirido (DCA) y a sus familias es una and their families is one of the most com-
de las acciones más complejas y determinan- plex and decisive actions that are carried
tes que se dan a lo largo de todo el proceso out throughout the care process. Hence the
asistencial. De ahí la importancia de las habi- importance of the different professionals
lidades de comunicación de los diferentes pro- to have the skills, knowledge and attitudes
fesionales, del conocimiento y de las actitudes appropriate in order to avoid unnecessary
apropiadas con el fin de evitar el sufrimiento suffering and promote maximum comfort
innecesario y promover el máximo bienestar possible to families and patients. In the fo-
posible en familiares y afectados. En el si- llowing article, the different actors in this
guiente artículo se describen los diferentes process are described (family, patients and
actores en este proceso (familiares, pacientes equipment), highlighting those aspects that
y equipo), destacando aquellos aspectos que should be considered in order to optimize
deben tenerse en cuenta con el fin de opti- the transmission of clinical information,
mizar la transmisión de información clínica, particularly related to therapeutic goals and
especialmente la relacionada con los objetivos prognosis.
terapéuticos y con el pronóstico.
Key Words: Acquired brain injury. Trans-
Palabras clave: Daño cerebral adquirido. mission of clinical information. Families.
Transmisión de información clínica. Familias. Communication of bad news. Forecast.
Comunicación de malas noticias. Pronóstico.
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miento o apatía, por ejemplo, para definir de alerta, que le impida, o por lo menos le
las consecuencias del DCA. Por lo tanto, el dificulte sobremanera, atender y recibir una
familiar llevará acumulado un extenso baga- mínima información del entorno.
je de ideas, emociones, sensaciones, viven- Así pues, de cara a cualquier interacción
cias, expectativas, experiencias en definiti- entre el equipo y el paciente, sobre todo
va, que tendrán su influencia sobre la nueva en relación con aspectos fundamentales del
relación que se está gestando con el equipo proceso rehabilitador como la negociación y
rehabilitador. el establecimiento de objetivos, la necesidad
de implicarle de forma activa en su recupe-
ración, la toma de decisiones en situaciones
El Paciente poco claras y la transmisión de información
sobre el pronóstico, será importante con-
En cuanto al propio paciente con daño tar con un adecuado conocimiento, no sólo
cerebral adquirido, debemos tener en cuen- de las necesidades, deseos, actitudes, ex-
ta, no sólo algunos de los aspectos que se pectativas y características personales del
abordaron en relación con los familiares y paciente, sino también de sus dificultades
representantes directos (ej: las expectati- neuropsicológicas presentes. Con respecto a
vas, la posibilidad de negación, la hostili- este punto, debemos enfatizar que, del mis-
dad, etc.), sino las propias particularidades mo modo que los objetivos de tratamiento
de una persona que ha sufrido daño neuro- deben ajustarse a las particularidades de
lógico y puede mostrar una afectación, no cada paciente, dada la gran heterogeneidad
sólo de sus capacidades físicas y sensoriales del daño cerebral adquirido y de las caracte-
sino también de sus capacidades cognitivas rísticas personales, así debe ocurrir también
y emocionales. con la transmisión de información relevante,
A diferencia de buena parte de la pobla- el modo de hacerlo y la participación de éste
ción con patologías igualmente graves, que en la toma de decisiones.
comportan un menor o mayor grado de disca- La guía general será hacer partícipe al pa-
pacidad, la persona con daño cerebral adqui- ciente de toda la información significativa
rido va a sufrir en muchos casos limitaciones para él, así como de todas las decisiones
en la capacidad para atender, comprender y relevantes que se tomen en torno a la re-
procesar la información proporcionada por habilitación, pero adaptando aspectos como
el clínico, dotarle de un valor emocional y la cantidad de información proporcionada, el
tomar la decisión más adecuada. No sólo marco y las personas presentes, el momento
esto; como veremos más adelante, del mis- o los tiempos en los que se le proporciona a
mo modo el paciente con DCA podrá tener sus capacidades. La ética profesional debe
dificultades en el procesamiento de la infor- prevalecer ante todo y no debemos olvidar
mación sobre su propio estado actual, lo que que es el paciente, y no sólo su familia y
supondrá un reto incluso mayor. Las altera- entorno, el principal protagonista y que,
ciones neuropsicológicas en esta población en cualquier caso, incluso en los pacientes
se enmarcan en un continuo que irá desde la más afectados cognitivamente, será posible
afectación leve o la preservación total de los adaptar nuestra intervención de tal modo
procesos cognitivos hasta un deterioro cog- que favorezcamos al máximo posible su ca-
nitivo grave o una alteración severa del nivel pacidad de autodeterminación.
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bemos tener en cuenta que una ausencia de terapeutas aunque minimicen los riegos y
respuesta verbal o afectiva no implica una maximicen sus propias capacidades. Sólo en
incapacidad para comprender la información algunos casos, la falta de conciencia de los
que deseamos transmitir. déficit llega a convertirse en un oposicionis-
mo activo y, cuando esto ocurre, probable-
Conciencia de las dificultades: mente se relacione más con la negación, que
Uno de los principales retos en personas que comporta un importante cortejo de emocio-
han sufrido daño cerebral adquirido es cómo nes intensas y disfóricas.
afrontar la falta de conciencia de las difi- A la hora de transmitir información sobre
cultades y el impacto que esta puede tener el pronóstico y negociar los objetivos de
sobre la implicación en el proceso rehabi- tratamiento con estos pacientes, conviene
litador y la toma de decisiones. La falta de tener en cuenta que, con frecuencia, la con-
conciencia de las limitaciones o anosognosia frontación directa, lejos de ser de utilidad,
es un trastorno muy prevalente, especial- puede minar la confianza del paciente en el
mente tras lesiones derechas (generalmente equipo. Prigatano (10) recomienda integrar
infartos de la arteria media derecha), o le- los objetivos deseados por el paciente en
siones que afecten a los lóbulos frontales. el discurso, por poco realistas que sean y
Una primera diferenciación importante que transmitirle un mensaje esperanzador pero
debe hacerse es con respecto a la negación. sin comprometernos a alcanzarlos (ej: "va-
Así como la negación es un mecanismo de mos a hacer todo lo posible por que vuelvas
defensa "positivo", en el sentido en que im- a conducir") y dirigiendo progresivamente
plica la generación de procesos y compor- su atención hacia otros objetivos más cer-
tamientos encaminados a evitar situaciones canos en el tiempo y alcanzables. En el caso
o información que pueda suponer una ame- de comportamientos de riesgo o disruptivos
naza para la integridad de la imagen de uno debido a esta falta de conciencia de los dé-
mismo y/o provoquen una gran angustia, la ficit, es recomendable contrastar progresi-
falta de conciencia de los déficit es un sín- vamente con el paciente la diferencia entre
toma negativo: El paciente que la sufre no es sus deseos (ej: "salir pronto del hospital") y
capaz de aprehender de forma holística y es- dichos comportamientos (ej: intentar esca-
table la pérdida de capacidades que ha expe- parse), de forma empática y reconociendo y
rimentado como consecuencia de la lesión, validando las emociones de éste, plenamen-
con lo que esto puede conllevar a la hora de te justificadas por su representación (quizás
plantearse los objetivos de la rehabilitación, incompleta o distorsionada) de su propia
las expectativas de futuro, etc. Ambos pro- realidad.
cesos, la negación y la anosognosia, pueden En definitiva, siempre que sea posible,
coexistir en un mayor o menor grado en un y en el grado que sea posible, deberemos
mismo paciente. otorgar un papel activo al paciente tanto
como receptor de información clínica sig-
Pese al potencial impacto de esta altera- nificativa como en la toma de decisiones
ción, la experiencia demuestra que muchos acerca del tratamiento, teniendo siempre
de estos pacientes se muestran colaborado- en cuenta los condicionantes derivados del
res en los objetivos que se les plantean y trastorno neurológico. Este hecho se enmar-
son capaces de seguir las indicaciones de los ca en torno al concepto de empoderamiento
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a buscar desde nosotros mismos. De lo con- al menos parte del equipo se presentara en
trario, puede romperse la alianza terapéutica el momento del ingreso. Es el momento de
con nuestro paciente y su familia. ofrecer información sobre el marco general
En ocasiones hay familias que, desde el en el que se va a desarrollar el tratamiento.
inicio, se muestran muy hostiles o suspi- Se recomienda dejar por escrito las normas
caces con el equipo. Con frecuencia habrá de funcionamiento, las horas de visita, los
bases reales sobre las que volcar la hostili- teléfonos de contacto, etc. para ser revisada
dad, fallos en el funcionamiento del equipo en cualquier momento. Además es adecua-
o errores de cualquier tipo. La característica do, como parte de la acogida, planificar otra
de estas interacciones es una desproporcio- entrevista al poco tiempo del ingreso, ya de
nada presencia de las quejas o de las acusa- carácter más personal con la familia, para
ciones de mal funcionamiento, que fluctúan recoger dudas, y sugerencias y obtener infor-
según el día y el interlocutor al que se di- mación sobre las redes de apoyo del pacien-
rijan. Ni que decir tiene que los elementos te, así como para conocer los objetivos y ex-
reales de esas quejas han de ser atendidos pectativas de la familia. Estas expectativas
con diligencia, pero que desde el punto de ya se verán contrastadas o corroboradas en
vista psicoterapéutico habrá que abordar la las sucesivas entrevistas sobre la evolución
desproporción de su presencia, las emocio- del paciente. Por tanto, en los primeros con-
nes que lo impulsan y cómo hemos reaccio- tactos no se recomienda ofrecer información
nado ante ellas (es decir, nuestras propias pronóstica cerrada. Se puede dar un mensaje
emociones y reacciones). de esperanza sobre las objetivos en los que
Por eso, capacidades como la empatía, la se van a trabajar o señalar las etapas del
cordialidad, la contención, la paciencia, se DCA. Con frecuencia no podemos contestar
pueden aprender para ayudar a comprender categóricamente si un paciente va a caminar
desde nosotros a los otros. Se debe formar o no, porque no lo sabemos. Sólo podemos
en comunicación. Y se debe iniciar este pro- hacer referencia a la situación actual y a los
ceso a partir de una comunicación con uno objetivos marcados en el corto plazo (14).
mismo, para poder comprender y comunicar- En este sentido, es posible que una posi-
se de forma eficiente con los demás (13). ble fuente de conflictos sea la propuesta de
objetivos. Los terapeutas buscamos cambios
orientados a la funcionalidad del paciente,
Los actos comunicativos: a veces mediante la incorporación de ayu-
Comunicación de malas noticias das externas (silla de ruedas eléctrica por
ejemplo) y puede que no tengamos en cuen-
Como se ha comentado con anterioridad, ta pequeñas mejoras de capacidad que son
la acogida en el servicio de rehabilitación importantes para los familiares.
es un momento de gran importancia para el Debemos incorporar la visión de los fami-
establecimiento de una buena relación entre liares a nuestra reflexión sobre objetivos,
la familia, el paciente y el equipo terapéu- desarrollar nuestra capacidad de empatía
tico; es el momento de transmitir confianza con los familiares, y repensar los objetivos
y seguridad. Ambas se pueden realizar a tra- de nuestro trabajo. Suele ser útil “negociar”
vés de los procesos comunicativos de inter- objetivos con las familias, marcarse plazos
cambio de información. Sería deseable que en los que van a ser evaluados y hacerles
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partícipes y protagonistas de los planes de Sin embargo, hay veces en las que debe-
rehabilitación. Esto incluye estar abierto a mos ofrecer información objetivamente ne-
cambiar los objetivos teniendo en cuenta lo gativa: Las expectativas de rehabilitación no
que le parece significativo al interlocutor. se han cumplido. En esa situación debere-
Empeñarse en perseguir unos objetivos que mos tratar de que mantengan cierto equili-
el paciente y la familia valoran como irre- brio ajustando sus expectativas en relación
levantes no es una buena estrategia, sobre con el pronóstico del daño cerebral y ayudar
todo si tenemos en cuenta que la familia con intensidad a dibujar un buen programa
forma parte del equipo rehabilitador. Tampo- de cuidados que no descuide una rehabilita-
co, claro está, podemos proponer objetivos ción de mantenimiento a largo plazo.
irreales impulsados por las familias. Comentábamos en la introducción que uno
Es esencial transmitir optimismo e ilusión de los momentos más sensibles para las fa-
por la consecución de pequeños logros. Para milias es el momento del alta. Cuando finali-
ello es muy importante aprender a marcarse za la etapa rehabilitadora se crea una nueva
esos pequeños retos, claramente enunciados crisis en el seno de la familia y es importan-
y potencialmente alcanzables; deberemos te ayudar al ajuste de la misma. Nos podrá
perseguirlos con el mismo ahínco que los beneficiar en este sentido la vinculación que
grandes objetivos. a lo largo del proceso se haya construido.
Si no vemos objetivos claros, siempre hay La claridad y honestidad durante el tiempo
un proyecto de cuidados que llevar a cabo. compartido, así como la capacidad empática
De nuevo, deberemos ser constructivos e im- y negociadora de los serán la base para que
plicarnos en su despliegue. la familia pueda aceptar la discapacidad y
A veces esta valoración y empeño en per- valore positivamente los esfuerzos realiza-
seguir pequeños cambios, es complicada de dos. Se han puesto en valor sus necesida-
conjugar con la necesidad de rendir cuentas des y se han tomado como prioritarias por
ante terceras partes pagadoras de los servi- los profesionales. La constatación de que se
cios. Por lo tanto, habrá que explicar que la han producido cambios de vida irreversibles
lógica de un tratamiento financiado se rige comenzarán a aparecer. Lo cual no es malo,
por saltos significativos en los logros fun- pero si necesario para comenzar, si no se ha
cionales, pero que eso no niega la posibili- producido ya la tarea del duelo (15).
dad de cambios menores de gran importan- Procedente de otro ámbito en el que la
cia cualitativa y subjetiva para el paciente y comunicación noticias difíciles es algo ha-
para su familia. En este sentido, los tiempos bitual, como es el de los cuidados paliati-
de asimilación de la familia y los tiempos vos, una serie de autores, conscientes de las
de financiación del tratamiento a veces no dificultades que estos mensajes producían
coinciden y la vivencia de la familia, si no en paciente (así como en el médico,) desa-
ha sido explicitado suficientemente este rrollaron un protocolo de 6 pasos como una
punto, es de que “se ha tirado la toalla”, guía para dar malas noticias; le denominaron
más cuando el gran pecado de los médicos y con el acrónimo SPIKES (16). Una traducción
terapeutas es el de matar la esperanza y el al castellano fue EPICEE que son las siglas
de abocar al interlocutor a una aceptación que corresponden a los 6 pasos en que se
precipitada de una realidad inasumible, y no conceptualiza y desglosa el proceso de dar
siempre cierta. malas noticias (17):
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E: Entorno. C: Conocimiento.
Lugar privado de forma que sólo estén los Como uno de los objetivos de estar informado
familiares o el paciente y los familiares y el es poder tomar decisiones, los profesionales
número de personas del equipo necesarios. debemos ofrecer toda la información de for-
Se recomienda que el profesional esté sen- ma que sea comprensible, por lo que debemos
tado y que establezca contacto ocular con transmitir la información ajustándola al nivel
el paciente. Igualmente se recomienda un de conocimientos del familiar. También se
contacto físico apropiado (según el nivel de puede proporcionar la información dosificada
confianza que tenga con la familia). Se debe para poder ser asimilada emocionalmente por
disponer de tiempo suficiente para poder la familia. Es importante evitar tanto la fran-
responder a las preguntas. No se pueden pro- queza brusca, como el optimismo engañoso.
ducir interrupciones telefónicas o personales
E: Empatía.
P: Percepción del paciente. Más que una fase en sí misma es una actitud
Es clave saber qué es lo que sabe la familia que se debe mantener a lo largo de toda la
(en nuestro caso) sobre su enfermedad. Hay entrevista. Para ello se deben explorar las
una serie de preguntas que pueden ir en este emociones del familiar, dándole a enten-
sentido: “Hasta ahora ¿qué le han comen- der que se comprende que las exprese. Por
tado sobre la afectación de su familiar?”, o ejemplo se puede decir: “entiendo que le
“recuerda que en la reunión anterior habla- angustie esta situación”. También se le pue-
mos de la evolución lenta en…”. El objetivo de dar espacio, manteniéndose en silencio,
es que si sabemos qué conocimientos tiene para dejar expresar la emoción ante la mala
la familia, podremos corregir informaciones noticia. Suele ayudar ofrecer un pañuelo de
erróneas y adaptar las malas noticias al nivel papel mientras el familiar consigue calmarse.
de compresión que tengan los familiares.
E: Estrategia.
I: Invitación. Después de recibir malas noticias, las familias
Para conocer hasta dónde quiere saber la fa- suelen experimentar una sensación de soledad
milia. No todo el mundo quiere saber con e incertidumbre. Una forma de minimizar la
detalle lo que pasa cuando hay un diagnós- angustia del paciente y la familia puede ser
tico malo. Cada persona tiene su propio rit- hacer un resumen de lo que se ha hablado,
mo para recibir y aceptar información. Hay comprobar lo que se ha entendido, y formular
que tener en cuenta estas características a un plan de trabajo y un seguimiento.
la hora de dar malas noticias. Se pueden uti-
lizar preguntas como: “¿le gustaría a usted Una vez ofrecida la información, el equipo
conocer todos los detalles que pueda impli- debe tener disponibilidad para responder a
car esta evolución o quiere que hablemos sus dudas y preguntas. Este modelo es una
sólo de los aspectos de la evolución hasta ayuda, no sólo para transmitir mensajes ne-
el momento actual?”. En el caso de que se gativos, sino para reflexionar y ser capaz de
den resultados de pruebas, se puede anti- aplicarlo a nuestra propia experiencia vital;
cipar que puede dar un resultado positivo es decir, para empatizar con otros en situa-
o negativo, y de este modo se prepara para ciones de sufrimiento como la que supone el
que la noticia pueda ser mala. impacto del DCA en la vida.
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Naiara Mimentza
Neuropsicóloga.
Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni, Mondragón.
n.mimentza.aitamenni@hospitalarias.es
José Ignacio Quemada
Psiquiatra.
Director Médico. Hospital Aita Menni, Bilbao.
Resumen
Los ictus son un grupo de trastornos brus- Palabras clave: Ictus, alteraciones
cos de la irrigación cerebral que se mani- psicopatológicas, depression, emocionalismo,
fiestan por una combinación de alteraciones ansiedad, apatía, irritabilidad, agresividad.
físicas y psíquicas. En muchos casos supone
una disminución de la autonomía funcional y
la calidad de vida de la persona. Durante los Abstract
últimos años, la investigación y los programas
de rehabilitación se han dirigido a mejorar los Stroke refers to sudden pathology of ce-
déficit motores y del lenguaje; las alteraciones rebral blood flow that generates a combi-
psicopatológicas, con excepción de la depre- nation of physical and mental changes. In
sión, han sido en términos generales ignora- many cases this means a loss of functionality
das. El presente artículo revisa la literatura and quality of life. Research and rehabilita-
que se centra en alteraciones psicopatológicas tion efforts have focused on language and
secundarias al ictus. Quedan excluidos de la motor deficit; psychopathological changes
revisión los trastornos cognitivos. Se agrupan have been neglected with the exception of
los trastornos en tres grandes áreas: alteracio- depression. This article reviews the available
nes emocionales (depresión, trastorno bipolar, literature on psychopathological changes af-
ansiedad y emocionalismo), trastornos con- ter stroke. Cognitive changes have been ex-
ductuales (irritabilidad, agresividad y apatía) cluded from this review. Psychopathological
y alteraciones psicóticas, estas últimas mucho changes are classified in three types: emo-
menos prevalentes que las dos primeras. tional changes (depression, bipolar disorder,
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28 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada
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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 29
Patología
20% Respuestas emocionales desproporcionadas
pseudobulbar
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30 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada
Según Hackett y su equipo10, las diferen- sión22,17,23. Además, algunos autores apuntan
tes herramientas utilizadas en las valora- hacia la necesidad de estudiar también la
ciones (escalas, cuestionarios y entrevistas distancia existente entre la localización de
psiquiátricas), las diferencias en relación la lesión y el lóbulo frontal como factor de
al momento de valoración y las dificultades riesgo24, 21. En este sentido, Robinson y su
inherentes al diagnóstico de la depresión equipo25, han encontrado que a menor dis-
en sujetos con secuelas post-ictus son va- tancia entre la zona infartada y el lóbulo
riables que pueden explicar la variabilidad frontal mayor es la presencia de sintoma-
entre estudios. Las clasificaciones diagnós- tología depresiva en la persona con ictus.
ticas clásicas (DSM-IV, CIE-10)11,12 incluyen En relación al tiempo transcurrido desde el
como criterios diagnósticos síntomas que los ictus, durante las primeras semanas la pre-
pacientes con ictus pueden mostrar sin pre- sencia de depresión post-ictus es reducida, a
sentar trastorno afectivo alguno. La fatiga, partir del tercer mes aumenta, logrando los
los trastornos en el sueño, la hipomimia y el mayores niveles entre el sexto mes y los dos
enlentecimiento son claros ejemplos. Otras años después del ictus13.
circunstancias que dificultan el reconoci- Existen datos contradictorios sobre la re-
miento de la depresión son las limitaciones lación entre la presencia de depresión y el
en la capacidad de “insigth”, la afasia y el género. Algunos estudios no han encontrado
deterioro cognitivo. relación consistente entre el género y la pre-
La edad, la localización de la lesión cere- sencia de depresión en personas con ictus,
bral, el tiempo transcurrido desde la lesión, en contra de lo que ocurre en la población
el género, la capacidad cognitiva, la autono- general26, 19, 27, 28. En cambio otros estudios sí
mía en las actividades de la vida diaria y el apuntan hacia una relación entre el género
apoyo social se presentan como los factores y la presencia de depresión tras el ictus14, 13,
de riesgo asociados a la depresión en perso- constatándose una mayor presencia de de-
nas con ictus10, 13, 14, 15, 16, 17. presión en la mujer con ictus respecto a los
Las personas más jóvenes presentan tasas hombres con ictus. Además, un mayor dete-
de depresión más altas13, 9, dato que puede rioro cognitivo, principalmente en memoria,
estar directamente relacionado con la ma- orientación y atención, así como una mayor
yor aceptación de la discapacidad en edades discapacidad funcional y un reducido apoyo
más avanzadas. social también se presentan como posibles
Respecto a la localización de la lesión, factores de riesgo13.
históricamente numerosos estudios han ex- El impacto de la depresión en la recupera-
puesto la importancia de la lateralidad, mos- ción funcional de los pacientes es importan-
trando una mayor prevalencia de depresión te13. La depresión post-ictus se relaciona con
en los ictus localizados en el hemisferio iz- peores resultados funcionales29, 30, 31, 22, peor
quierdo9,18,6,19,20,21. Sin embargo, durante los calidad de vida32, 33, mayor institucionaliza-
últimos años se han publicado estudios que ción31 y mayor mortalidad34, 35.
muestran datos contradictorios en relación a
este aspecto, siendo cada vez más frecuen- Trastorno bipolar
tes los estudios que no encuentran una rela-
ción consistente entre la lesión cerebral del La probabilidad de presentar un trastorno
hemisferio izquierdo y la presencia de depre- bipolar después de un ictus es reducida, si-
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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 31
tuándose alrededor del 1-2% y parecida a la tres años y en el que se evaluó a los sujetos
prevalencia de episodios de manía aislada. (n=101) en seis momentos diferentes indica
Robinson y su equipo36, en un estudio con una mayor presencia de ansiedad en mujeres.
una muestra de más de 300 sujetos, única- Sin embargo, existen estudios en los que no
mente identifican 3 casos de pacientes con se ha detectado dicha relación22, 42. Respecto
episodio de manía. Del mismo modo, Dunne a la relación entre la presencia de ansiedad
y su equipo37, encuentran tres casos de ma- en personas con ansiedad y la localización
nía en un estudio realizado con una muestra del ictus, los estudios apuntan como posible
de 661 ictus. Se ha relacionado la presencia factor de riesgo la lesión en el hemisferio
de manía tras un ictus con historia psiquiá- derecho19, 41. Los trastornos de ansiedad y
trica previa36. los trastornos depresivos son patologías que
En la literatura encontramos datos contra- suelen coexistir en un 6.8% de los casos22.
dictorios en relación a los factores implica- El impacto de los trastornos de ansiedad
dos en el desarrollo del trastorno maníaco en las personas con ictus se asocia con peo-
tras un ictus. A pesar de ello, parece ha- res resultados en calidad de vida43, 44.
ber una mayor consistencia en los estudios
que apuntan hacia una mayor prevalencia en Emocionalismo
quienes presentan lesiones hemisféricas de-
rechas38, 39. Además se añade la importancia El emocionalismo o incontinencia emocio-
de los factores genéticos y la atrofia subcor- nal es una forma de desinhibición. Las per-
tical36. sonas que la padecen presentan dificultades
para suprimir sus respuestas emocionales,
Ansiedad generalmente la risa o el llanto, aunque en
ocasiones puede ampliarse a la irritabilidad
En relación a la prevalencia de ansiedad o la ansiedad, ante niveles bajos de esti-
tras el ictus los datos son bastante unifor- mulación, por lo que sus respuestas se con-
mes. Lepauvori y cols estudiaron una mues- vierten en inapropiadas o exageradas para la
tra de 277 sujetos y obtuvieron datos de situación en la que se encuentran. General-
prevalencia del 20.6% de trastorno de ansie- mente se manifiesta como un episodio breve
dad generalizado (GAD) en personas que tres y congruente con la expresión emocional,
meses antes habían sufrido un ictus40. En el pero con una elevada intensidad45.
estudio realizado por Aström y su equipo19, House y su equipo46, con una muestra de
el 28% de los 80 sujetos que participaron en 128 sujetos con ictus refieren una prevalen-
el estudio presentaban GAD 3 meses después cia de emocionalismo del 15% durante el
de haber sufrido el ictus. Del mismo modo, primer mes tras el ictus y del 12% al de 12
Castillo y su equipo41, muestran que el 27% meses tras el ictus. A su vez, Morris y su
de los 309 sujetos hospitalizados con ictus equipo35, estudiaron la presencia de emocio-
presentan GAD. nalismo en una muestra de 66 sujetos que
Los factores desencadenantes de la ansie- habían presentado un primer ictus, obte-
dad en personas con ictus que más se han niendo datos similares. En dicho estudio, de
estudiado son el género de la persona y la lo- los 66 sujetos estudiados, 18 presentaban la
calización del ictus. Morrison y su equipo26, patología, es decir el 18% de la muestra de
en un estudio longitudinal realizado durante estudio. No encontraron una relación entre
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32 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada
los tipos de ictus (hemorrágicos versus is- decir, más estable duradero e independien-
quémicos), pero sí una mayor presencia de te de los estímulos externos, mientras que
la alteración en ictus anteriores o cercanos en otras se ve como una emoción breve que
al lóbulo frontal. responde a eventos del entorno. La ausencia
de consenso en torno al concepto provoca
Trastornos conductuales que en ocasiones se hable de irritabilidad
como síntoma mientras que en otras oca-
La conducta es el abanico de actos obser- siones se lo considere un síndrome. Autores
vables mostrados por las personas; normal- como Mangelli50, por ejemplo, sugieren que
mente nos referimos a conductas exhibidas el humor irritable puede presentarse en au-
en contextos de interacción social. El térmi- sencia de ansiedad o depresión mayor y que
no trastorno conductual supone una desvia- podría contemplarse conceptualmente como
ción patológica con respecto a una norma un síndrome diferenciado.
que tiene componentes tanto individuales Snaith y Taylor48, y con posterioridad Craig
como sociales47. En las nosologías psiquiá- y cols49, la han definido como un estado
tricas gran parte de estos pacientes reciben afectivo que predispone a la expresión de
el diagnóstico de Trastorno Orgánico de la emociones como el enfado, a ideas o pro-
Personalidad (TOP). ducciones cognitivas hostiles y a conductas
La diversidad de los trastornos conduc- agresivas. Vemos como en esta definición se
tuales tras el ictus es elevada. Comparati- apuesta por un estado afectivo central y a
vamente con los trastornos afectivos han dimensiones emocionales, cognitivas y con-
recibido poca atención por parte de los in- ductuales derivadas del mismo.
vestigadores. Abarcan desde la verborrea, la En personas con ictus la irritabilidad pue-
suspicacia, el egocentrismo, el infantilis- de ser una consecuencia directa de la lesión
mo, la rigidez cognitiva y la exacerbación cerebral, principalmente del lóbulo frontal
de los rasgos de personalidad previos, hasta y del sistema límbico51, 52 o una respuesta
la irritabilidad, la agresividad o la apatía. A afectiva reactiva a la pérdida de capacidades
continuación nos detendremos en estos tres premórbidas53.
últimos síntomas: Angelelli y su equipo14 valoraron el estado
psicopatológico de 124 personas con ictus
Irritabilidad/agresividad mediante el Inventario Neuropsiquiátrico
(NPI). Los resultados obtenidos muestran
El término irritabilidad ha sido amplia- una alta presencia de irritabilidad, situándo-
mente utilizado a la hora de describir a se ésta en el segundo lugar tras la depresión.
pacientes con ictus y alteraciones conduc- El 33% de la muestra presenta irritabilidad,
tuales. Se trata de un síntoma pobremente manifestada como respuestas de impacien-
definido, se intercambia con facilidad con cia con pequeñas cosas del día a día (73%),
términos como agresividad, hostilidad y en- episodios de enfado (62%) y cambios en el
fado48, 49. Para algunos autores se trata de pensamiento (58%). En este estudio, el tras-
una conducta, para otros sin embargo se tra- torno del lenguaje y la edad son variables
ta de una emoción; si nos situamos en el que correlacionan con la presencia de irrita-
terreno de las emociones, en ocasiones se bilidad. Los sujetos con afasia motora y los
conceptualiza como un estado afectivo, es más jóvenes manifiestan mayores niveles de
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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 33
irritabilidad que las personas con ictus de en el cuidador, presentan mayores tasas de
mayor edad y con capacidad comunicativa aislamiento social y pueden llegar a precisar
preservada. de la institucionalización49, 56, 55, 57, 58, 59, 60, 61.
Respecto a la agresividad, aunque en la
población sin discapacidad neurológica los Apatía
estudios hayan sido numerosos, los estudios
específicos en personas con ictus también Tradicionalmente la apatía, se ha definido
son reducidos. como la ausencia de iniciativa, la pérdida de
En relación a la agresividad Aybeck y su motivación, interés, emoción o energía62. Es
equipo54 han mostrado una prevalencia del necesario señalar la importancia de la mo-
17% en una muestra constituida por 254 tivación para el funcionamiento adaptativo
personas con ictus. En este estudio los su- del ser humano. La motivación es la capa-
jetos con ictus hemorrágico y sintomatolo- cidad que nos permite iniciar y persistir en
gía depresiva muestran mayor agresividad. nuestras respuestas para conseguir un obje-
Kim y su equipo55 estudiaron la presencia de tivo63. Van Reekum y su equipo64 definen la
agresividad en una muestra de 145 personas apatía como la ausencia de respuesta a estí-
después de 3 y 12 meses del ictus. Los re- mulos. Podemos definirla como la patología
sultados muestran que el 32% de la muestra, de la voluntad. En su génesis intervienen las
es decir, 47 sujetos presentaban agresividad. alteraciones cerebrales por lesión estructural
Otro estudio indica que pacientes con afasia o alteración neuroquímica que afectan prin-
presentan una probabilidad tres veces mayor cipalmente al sistema dopaminérgico.
de presentar agitación que los pacientes sin La apatía puede afectar a la conducta
trastorno del lenguaje14. (disminución en la productividad, la iniciativa
En el estudio realizado por Keen-Loong y y el esfuerzo), la cognición (disminución de
su equipo56 con una muestra de 92 sujetos pensamientos y planificación, “mente en
con ictus, se constata que 23 de los suje- blanco”) y la emoción (aplanamiento afectivo
tos experimentales presentan agresividad, e indiferencia emocional) de forma aislada
principalmente agresividad verbal, es decir o a varias esferas simultáneamente65, 60, 66, 67.
el 25% de la muestra. Los sujetos que han Por ello, su diagnóstico requiere de una
mostrado conductas de agresividad presen- exhaustiva valoración que incluya las tres
tan lesiones cercanas al lóbulo frontal. Los esferas66, siendo éste el único método
resultados de este estudio, relacionan la para diferenciar correctamente la apatía
agresividad con mayor presencia de depre- cognitiva, la apatía motora y la apatía
sión y ansiedad generalizada (GAD) y mayor afectiva.
deterioro cognitivo. La prevalencia de la apatía en pacientes
Finalmente cabe señalar el impacto que con ictus varía entre el 11%-55% en fun-
la irritabilidad y la agresividad generan ción de los estudios24, 68. Starkstein y cols69
tanto en el paciente como en la familia. encontró que el 11% de los 80 sujetos de
Los sujetos con irritabilidad y agresividad su estudio muestra apatía. A su vez, existen
se benefician menos de la rehabilitación, estudios que asocian la apatía con la pre-
generan conflictos familiares, comprometen sencia de depresión. Angelelli y su equipo14
su integridad física y la de quienes le rodean, encuentra que el 27% de los 124 sujetos con
desencadenan elevados niveles de sobrecarga ictus estudiados muestra apatía frente al
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34 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada
61% que presenta depresión. No obstante, ellos con lesión frontoparietal derecha. Del
Aybek y su equipo54 publican en su estudio mismo modo, Levin y Finklestein77 encontra-
una mayor prevalencia de apatía (48% de la ron sintomatología psicótica en 8 pacien-
muestra) respecto a la depresión (11% de la tes que previamente no habían presentado
muestra). patología psiquiátrica después de un ictus
Su impacto en la calidad de vida de los temporo-parieto-occipital derecho. Barboza
pacientes y en la de las familias es claro. y su equipo78 en un estudio de caso único
Las personas con apatía tras el ictus, sin un más reciente describe la presencia de sinto-
control externo continuo, no asisten a las matología psicótica tras un año del ictus en
sesiones rehabilitadoras, ni aplican las indi- la región temporo-parietal derecha.
caciones terapéuticas. En el extremo de ma-
yor severidad se encuentran aquellas perso-
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ta como para sus familiares72. Los sujetos
con sintomatología psicótica, entre las que 3. Alzamora MT, Sorribes M, Heras A, Vila
se encuentran las alucinaciones y las ideas N, Vicheto M, Fores R. Ischemic stroke
delirantes, que a su vez pueden generar al- incidence in Santa Coloma de Gramenet
teraciones conductuales (agresividad, irrita- (ISISCOG), Spain. A community-based
bilidad…) reciben menor rehabilitación73 y study. BMC Neurol. 2008: 8-5. En Grupo
están condenados a un mayor aislamiento de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica
social, obtienen cotas de autonomía meno- para el manejo de pacientes con Ictus
res y generan conflictos en la convivencia, en Atención Primaria. Ed: Ministerio de
pudiendo requerir de ingreso en centros hos- Ciencias e Innovación. 2009.
pitalarios; para los familiares suponen eleva-
dos niveles de estrés y sobrecarga familiar. 4. Ruiz J, Bori I, Gangoiti L, Marin J,
Los estudios existentes relacionan la pre- Quemada JI. Modelo de atención a las
sencia de psicosis con una posible vulnerabi- personas con daño cerebral. En Serie
lidad premórbida74 y con la localización de la Documentos Técnicos IMSERSO.2007:
lesión cerebral, particularmente el hemisfe- 37-47.
rio derecho75. Rabins y su equipo76, tras ana-
lizar los pacientes mayores de 60 años que 5. Bogousslavsky J. “The Adventure”: Char-
ingresaron en el hospital por sufrir un ictus, les-Ferdinand Ramuz´s Extraordinary
encontraron que únicamente 5 presentan Stroke Diary. European Neurology. 2009;
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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS TRAS EL ICTUS 39
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2017 - n.º 229
40 Naiara Mimentza / José Ignacio Quemada
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41
Resumen
Se presenta la visión de 62 familias espa- Palabras clave: Angelman, familia, España,
ñolas que viven con una persona con Sín- rehabilitación, atención sanitaria.
drome de Angelman. Mayoritariamente son
menores de edad con importantes problemas
de comunicación, autonomía, control motor Abstract
y conducta. Reciben mucha más atención
profesional en los ámbitos de comunicación The view of 62 spanish families that share
y control motor que en los de conducta y au- their lives with someone with Angelman syn-
tonomía. El desarrollo de modelos de aten- drome is presented. They are mostly under
ción en estas dos áreas es prioritaria. La 18 and present problems in communication,
epilepsia y los problemas de sueño también motor control, behavior and functional inde-
son muy prevalentes y son atendidos en el pendence. They get much more professional
ámbito sanitario. Según avanzan en edad un help in communication and motor control
mayor porcentaje de niños son escolariza- than in the areas of social behavior and
dos en centros de educación especial. Más functionality. The development of models of
de un tercio de las personas habían sido support in these two areas is a priority. Epi-
diagnosticadas con confirmación genética lepsy and sleep problems are also very pre-
en el primer año y dos tercios antes de los valent and are dealt with within the health
dos años. El asesoramiento tras el diagnós- system. The older the children are the higher
tico es una clara área de mejora. the probability of receiving education in a
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2017 - n.º 229
42 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
special school. More than one third of the personas con SA. Otros, presentes en más de
sample got genetic diagnosis within the first un 80% de los casos1, son microcefalia, epi-
year of life and more than two thirds within lepsia y electroencefalograma anormal. Ade-
the second. Follow-up and counseling after más, presentan una fisionomía y patrón oral
diagnosis is missing in many cases; in order característicos: boca y lengua grandes, con
to provide comprehensive support this needs dientes muy separados entre sí; la protrusión
to be improved. de la lengua y el prognatismo provocan difi-
cultades en la alimentación desde la lactan-
Key words: Angelman síndrome, family, cia; por último presentan sialorrea frecuente
Spain, rehabiltation, health support. y estereotipias masticatorias1-4.
A día de hoy no disponemos de terapias
genéticas o de tratamientos curativos para
Introducción las personas con SA. Las terapias se centran
en potenciar su desarrollo intelectual, físi-
El Síndrome de Angelman (SA) fue descri- co, comunicativo, social y adaptativo, así
to por primera vez en 1965 por el Dr. Harry como en prevenir y tratar los problemas de
Angelman; es un trastorno del desarrollo salud que se producen a lo largo de su vida1.
neurológico provocado por una alteración La mayoría de las publicaciones aconsejan
genética que afecta al cromosoma 15q (en un abordaje holístico y funcional, tanto
el 80% de los casos). Son varios los meca- desde el plano educativo como rehabilita-
nismos que pueden provocar dicha altera- dor, interviniendo sobre los ámbitos de co-
ción siendo el más frecuente la deleción, en municación, motor, cognitivo, conductual
un 70-75% de los casos1. El SA se presenta y de autonomía. Las intervenciones irán
en 1 de cada 10.000-40.000 partos2. Esto encaminadas a fortalecer las habilidades y
significa que en 2015, momento de muy conductas deseadas en la persona con SA, a
baja natalidad en España, nacieron entre contribuir al progreso educativo y a la auto-
10 y 42 niños con SA (419.109 nacimientos nomía en el manejo del entorno.
en 2015 según la estadística provisional del No existe un protocolo único para el trata-
INE). La esperanza de vida de estas perso- miento rehabilitador y educativo del Síndro-
nas es equivalente a la de su población de me de Angelman. Se han propuesto técnicas
origen2. Teniendo en cuenta los datos de generales de tratamiento para personas con
natalidad de los últimos 60 años podemos SA con problemas de conducta2-3, alteracio-
deducir que en España viven en la actua- nes del sueño5, entrenamiento en el uso de
lidad más de mil personas con SA. Sólo los Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de
más jóvenes habrán sido diagnosticados con Comunicación (SAAC)6-10, entrenamiento en
test genéticos. el uso del baño11, así como pautas para me-
Las personas con SA presentan algunos jorar el estrés familiar12. "Plena Inclusión"
rasgos clínicos característicos entre los 6-12 (antes FEAPS), organización española que
meses de edad: discapacidad intelectual, au- representa a las personas con discapacidad
sencia de habla, ataxia, temblor, aleteo, mo- intelectual o del desarrollo, publicó en el li-
vimientos bruscos, sonrisa permanente y per- bro "Síndromes y Apoyos. Panorámica desde
sonalidad fácilmente excitable. Estos rasgos la ciencia y desde las asociaciones" (2006),
son extraordinariamente comunes a todas las un capítulo dedicado al Síndrome de Angel-
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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 43
man1 en el que ofrece una guía de buenas marco de reflexión se organizó una Jorna-
prácticas muy útil. da técnica conjunta en Madrid en junio de
Las familias de las personas con SA jue- 2016. Con anterioridad al encuentro, ambas
gan un papel fundamental; son el gran apo- instituciones desarrollaron conjuntamente
yo durante todo el proceso de crecimiento un cuestionario que preguntaba acerca de
y también en la etapa adulta. La investiga- las capacidades, las limitaciones, las nece-
ción en SA ha hecho especial hincapié en el sidades percibidas y los apoyos disponibles.
impacto a largo plazo que supone el cuidado Las personas que elaboraron el cuestiona-
de personas con algún grado de discapaci- rio no son expertos en psicometría o en
dad intelectual. Se ha constatado que esta encuestas por lo que el cuestionario tiene
condición puede producir grandes cambios una factura artesanal. La Directiva de ASA
en la rutina familiar (limitación de activi- mandó el cuestionario a todos sus miembros
dades, conflictos familiares, disminución de por correo electrónico. De un total de 188
la intimidad, atención insuficiente a otros asociados respondieron 62 familias, bien
miembros de la familia, limitada vida social, por correo postal, internet o entregándolo
etc.) y que los cuidadores principales sue- directamente el día de la propia Jornada.
len mostrar niveles elevados de estrés, baja
autoestima, asilamiento social y problemas Material
de salud2.
El presente artículo tiene por objeto pre- El cuestionario está dividido en tres blo-
sentar la visión de un amplio grupo de fa- ques: datos biográficos, capacidades y li-
milias de personas con SA. Se les preguntó mitaciones, y apoyos institucionales. En el
acerca de las principales limitaciones que apartado de capacidades y limitaciones se
identificaban en su familiar, así como acerca trató de preguntar acerca de los problemas
de los apoyos disponibles. Es un primer acer- más habituales: comunicación, autonomía,
camiento global a la percepción de quienes conducta, epilepsia, motricidad; siempre
diariamente cuidan de las personas con SA que se preguntaba por un área de proble-
y nos puede transmitir las necesidades y los ma se incluyó la pregunta de si tenían un
retos pendientes de abordar en los sistemas profesional de referencia que sirviera de
de cobertura médica, rehabilitadora, social guía y consultor en dicha área. Los apoyos
y educativa. institucionales se dividieron en educativos,
sanitarios y sociales. En cada apartado, se
plantearon diferentes preguntas de respues-
Material y métodos ta abierta, si/no o de elección.
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44 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
de ASA. El análisis no requirió más trata- SA por debajo de los 17 años (ver figura 1).
miento estadístico que una descripción de Esto nos sugiere que aunque la mayor parte
frecuencias. de las personas con SA en España serán ma-
yores de edad, este grupo de familias están
infrarrepresentadas en ASA. Gran parte de
Resultados ellos probablemente no estén siquiera diag-
nosticados dado que en la época en que sus
Se recibieron encuestas de 62 familias. La problemas se hicieron evidentes los diag-
distribución por sexos de las personas con nósticos genéticos no estaban disponibles
SA es equilibrada: 32 varones y 30 mujeres, y el conocimiento acerca del síndrome era
con una gran mayoría de las personas con todavía muy limitado.
0-6
42%
>17
13%
7-16
45%
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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 45
Capacidades y limitaciones
La tabla 1 resume la información relativa
a capacidades y limitaciones que tienen las
personas con SA.
SI NO
Comunicación
Lenguaje oral 20 41
Uso de SAAC 48 12
Profesional de referencia 50 12
Conducta
Problemas conductuales 37 25
Profesional de referencia 18 44
Desarrollo físico y motor
Marcha autónoma 39 23
Profesional de referencia 52 10
Autonomía
Limitaciones 60 0*
Profesional de referencia 17 45
Salud
Crisis epilépticas 51 11
Alteración del sueño 44 18
Profesional de referencia 61 1
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46 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
A la hora de interpretar estos datos habre- a conductas que cualquier niño puede tener.
mos de recordar que el 42% de la muestra tie- Sólo el 30% de las familias tienen un profe-
ne 6 o menos años y que por lo tanto muchas sional de referencia que les ayude con estos
de las capacidades tienen margen de madu- problemas de conducta. En cuanto a la adqui-
ración. La mayoría de personas con SA no sición de la marcha autónoma, casi el 63%
presentan lenguaje oral y tienden a utilizar de los encuestados la alcanzó. Esto implica
un Sistema Alternativo de Comunicación. Las limitaciones importantes en el 37% restan-
personas con lenguaje oral disponen de un te, si bien algunos de ellos son todavía muy
reducido número de palabras, habitualmente jóvenes y hay por lo tanto tiempo para de-
menos de 20. El 80% cuentan con un profe- sarrollar esa capacidad. Al menos uno de los
sional de referencia, logopeda o maestro de adultos perdió la marcha a consecuencia de
audición y lenguaje. El 60% de las familias un empeoramiento de la escoliosis. Un 84%
con SA identifican problemas conductuales; de los encuestados recibieron apoyo de un
las conductas autolesivas (tirones de pelo, profesional, principalmente de un fisiotera-
arañazos, golpearse la cabeza contra la pa- peuta o psicomotricista.
red) y los pellizcos, tirones de pelo y lesiones Las limitaciones en la autonomía afectan
a terceros son las conductas que mayor pre- a la mayoría de las personas con SA (ver
ocupación suscitan en los padres; las rabie- tabla 2). Vistos los resultados creemos que
tas, aunque también frecuentes, se asimilan la estrategia de recogida de información que
SI NO
Aseo 56 6
Control de esfínteres 53 9
Vestido 57 5
Alimentación 45 17
Desplazamientos por el entorno 49 13**
Manejo de Dinero 57 5***
* No se ha tenido en cuenta la edad del sujeto, si bien hay muchos bebés que
por edad no han desarrollado aún estas competencias.
** Cifra muy elevada en autonomía en el desplazamiento por el entorno.
Probablemente se haya respondido a la capacidad de caminar por el entorno
aunque sea de manera supervisada.
*** Cifra de capacidad elevada teniendo en cuenta la dificultad de la tarea y
las respuestas en el resto de las tareas.
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48 Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
Tabla 3. Tipo de Institución educativa a la que acuden las personas con SA en función
de la edad.
ACCESO A LA EDUCACIÓN
Edad Nº pers. %*
0-12 meses 23 37.09
13-24 meses 19 30.64
25 meses - 4 años 8 12.90
> 5 años 3 4.83
Datos no cuantificables 9 14,51
Manejo de Dinero 57 5***
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El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS 49
para saber qué ha de ofrecer la sanidad a es- Cuando analizamos los problemas de con-
tas familias una vez que se les comunica una ducta y de autonomía, la presencia estable
información tan trascendental. En la encues- de profesionales de referencia es minorita-
ta muchas familias afirmaban haber recibido ria. Estas parecen claras áreas de mejora. La
más apoyo, asesoramiento e información de sugerencia es la formación de profesionales
otras familias con SA que del mundo profesio- de la psicología para abordar los problemas
nal. Internet ha sido el principal vehículo de de conducta y de autonomía. Contamos con
contacto entre familias. profesionales capaces de coordinar la ela-
boración de manuales de manejo de estos
problemas y de supervisar al grupo de psicó-
Discusión logos que vayan a atender a estos casos en
todo el país. La valoración de la autonomía
En general las familias cuentan con profe- requeriría de un modo de explorar esta área
sionales de referencia en las áreas de comu- diferente, bien con una escala mejorada o
nicación y en aquellos ámbitos más "médi- a través de entrevistas directas con los fa-
cos" como son el abordaje de la epilepsia, el miliares.
sueño, el desarrollo motor y los problemas La identificación por parte de los padres
ortopédicos. La literatura disponible subra- de que su hijo tiene un desarrollo diferente,
ya la conveniencia de utilizar SAAC ya que la búsqueda de opiniones médicas y final-
no sólo fomenta el desarrollo del lenguaje mente el diagnóstico de SA es un proceso
expresivo y comprensivo, sino que fomenta que muchas familias viven con incertidum-
el desarrollo de otras aptitudes cognitivas bre y angustia14. La confirmación diagnósti-
y pueden jugar un papel importante en la ca resuelve la incertidumbre pero también
creación de vínculos afectivos con otras supone el inicio de una batalla nueva para
personas6. El análisis de las razones que im- ir saltando obstáculos y conseguir el máxi-
piden a 12 personas con SA la utilización mo desarrollo posible de múltiples capaci-
del SAAC y la profundización en el conoci- dades. En la encuesta preguntamos acerca
miento de cuánto y cómo se usa en aquellas del momento del diagnóstico, tratando de
personas que lo utilizan es uno de los es- ver cómo va evolucionando la capacidad
tudios sugeridos por esta primera encuesta. del sistema sanitario para reconocer el sín-
Dentro de los problemas médicos, y este drome, y en segundo lugar en qué medida
es un dato recogido en las preguntas y dis- vamos acompañando el diagnóstico con un
cusiones en la propia Jornada técnica ce- asesoramiento adecuado. Los resultados nos
lebrada en junio en Madrid, no existe una señalan también aquí otra área de mejora.
pauta de tratamiento protocolizada para En las discusiones llevadas a cabo en la Jor-
abordar los problemas del sueño. Se utilizan nada técnica se identificaron varios cursos
en ocasiones fármacos como la melatonina de acción que pueden ayudar a las familias
que no son de primera elección en adultos, inmediatamente después del diagnóstico: en
y se echa en falta una discusión profunda primer lugar tener la oportunidad de discutir
acerca de las ventajas e inconvenientes del con el pediatra o el neuropediatra las impli-
uso de inductores del sueño, especialmente caciones del diagnóstico, tanto para el niño
los no benzodiacepínicos (mirtazapina, tra- diagnosticado como para futuros hermanos;
zodona, mianserina o clotiapina). en segundo lugar, ser informados y remiti-
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53
Resumen
Las tecnologías de la información y comu- de utilidad para el éxito de la rehabilitación,
nicación (TIC) han experimentado un impor- algo que ya está mostrando la literatura
tante desarrollo en los últimos años. El uso científica a lo largo de los últimos años.
de la telefonía móvil se ha generalizado a
toda la población y ofrecen la posibilidad de Palabras clave: ayudas electrónicas, cogni-
que sea incorporada como una herramienta ción, lesión cerebral, Smartphone, teléfono
más en el ámbito de la rehabilitación de móvil, neuropsicología, rehabilitación.
pacientes con lesiones cerebrales. Sus po-
sibilidades abarcan desde la evaluación en
contextos reales y cercanos al paciente, la Abstract
utilización como herramienta de estimula-
ción y restauración de los procesos cogniti- Information and communication techno-
vos, a su uso como ayuda externa de carácter logies (ICT) have undergone a significant
compensatorio. Es ésta última función la que development in recent years. The use of
resulta de más interés para la rehabilitación mobile telephony has widely spread to the
y que, previsiblemente, mostrará un mayor entire population and offers the possibility
desarrollo en el ámbito de la rehabilitación. of incorporating it as a tool in the field of
Si bien, para el éxito pleno de la implanta- rehabilitation of patients with brain lesions.
ción se hace necesario un cambio de actitud Its possibilities range from the assessment
en los profesionales y que sea considerada of patients in real contexts, its use as a tool
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54 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago
of stimulation and restoration of the cogni- estado de las aplicaciones para dispositi-
tive processes, or even its use as compensa- vos móviles en España, refiere que el 81%
tory external aid. This latter function is of de la población española utiliza smartpho-
great interest for the rehabilitation and it nes. Asimismo, destacan cómo el número de
will probably show a greater development in usuarios activos de estas aplicaciones se ha
the rehabilitation area. However, a change incrementado en los últimos años, pasando
of attitude is necessary among the thera- de 12 millones de usuarios en 2012, a 27,7
pists for the full success of the implantation millones en 2015. Con respecto al perfil del
of this technology. They must consider the usuario medio, el mayor porcentaje de uti-
usefulness of ICT for the success of the reha- lización de aplicaciones se corresponde con
bilitation, something that has been already la franja de edad de 25-34 años, mientras
been shown by the scientific literature in que el menor uso engloba a los mayores de
recent years. 55 años, sin encontrarse diferencias signifi-
cativas en función del sexo. Atendiendo al
Key words: electronic aids, cognition, brain uso o función más habitual de estas apli-
injury, smartphone, mobile phone, neurop- caciones, encontramos principalmente la
sychology, and rehabilitation. comunicación (correo electrónico y redes
sociales), la localización, la información, el
entretenimiento y el ocio (3).
Introducción El continuo desarrollo de las TIC también ha
tenido una gran repercusión en el ámbito de
En los últimos años, las tecnologías de la la salud, irrumpiendo con fuerza los términos
información y comunicación (TIC) están ex- eSalud y mSalud (del inglés eHealth y mHealth
perimentando un vertiginoso desarrollo. El respectivamente), que hacen referencia a la
uso de internet aumento más de un 300% práctica de cuidados sanitarios apoyados en la
desde el año 2000 al 2007 (1). Las relacio- tecnología de información y comunicaciones.
nes sociales y profesionales han cambiado La aplicación de las TIC al sector sanitario,
sensiblemente, así como la manera de acce- tanto en la prestación de información como
der a la información y compartirla, adqui- de asistencia sanitaria, se denominaría eSa-
riendo un gran protagonismo la utilización lud. Cuando estos servicios se prestan especí-
de dispositivos móviles. Según Ditrendia, ficamente a través de dispositivos móviles, se
consultora especializada en marketing y es- conoce como mSalud. La relación con el profe-
trategia digital, a finales del año 2015 el sional sanitario, e incluso las propias acciones
número de dispositivos móviles en el mundo encaminadas a mejorar nuestra salud, han ex-
alcanzó los 7900 millones. En Europa, 78 de perimentado cambios notables a consecuencia
cada 100 habitantes posee un smartphone, de esta nueva realidad.
o teléfono móvil inteligente. En cuanto a Aplicando lo anterior al ámbito de las alte-
la población española, los smartphones raciones neurológicas y, en concreto, al Daño
constituyen el 87% de los teléfonos móviles Cerebral Adquirido (DCA), la mSalud se pos-
actuales, y se han convertido en el dispo- tula como un nuevo recurso que puede con-
sitivo utilizado con mayor frecuencia para tribuir a la mejora de la calidad de vida de
acceder a Internet (2). En la misma línea, personas afectadas por una lesión cerebral.
el último informe ´The App Date´ sobre el En la actualidad no hay diferencias signi-
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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 55
Figura 1. Usuarios de Smartphone en la población general y en pacientes con lesión cerebral (4).
100
Móvil (Población)
Móvil (Pacientes)
80 Smartphone (Población)
Smartphone (Pacientes)
Porcentaje
60
40
20
0
16-24 25-34 35-54 55+
Grupo de edad
ficativas en el uso de smartphones entre los (ejercicio físico, ingesta de agua, alimen-
pacientes neurológicos y la población gene- tación equilibrada, autocuidado, etc.).
ral (figura 1). La tendencia experimenta un s Informativas: facilitan información acerca
descenso progresivo conforme aumenta la de una determinada patología o sobre as-
edad de los pacientes, reduciéndose hasta pectos sanitarios.
un 30% aproximadamente el uso de esta he- s Valoración y evaluación: aplicaciones que
rramienta en personas mayores de 55 años, pueden ayudar al profesional sanitario en
algo que, previsiblemente irá cambiando a lo la realización de la evaluación, diagnósti-
largo de los próximos años. Así, la incorpo- co o seguimiento de alguna patología.
ración de los smartphones puede favorecer s Tratamiento: aplicaciones que el profesio-
el empoderamiento del paciente, incremen- nal puede utilizar en la intervención con
tando su uso como un elemento activo en el pacientes que padecen una alteración neu-
tratamiento de su enfermedad. El trabajo de rológica, ya sea en la esfera física, cogni-
VonHoltz et al. (5) mostró que el 70% de los tiva o logopédica.
pacientes con TCE tiene un Smartphone, el s Aplicaciones específicas: es decir, aplica-
95% de ellos utiliza aplicaciones, y el 44% ciones elaboradas por profesionales del
usa aplicaciones de mSalud. Entre los ámbi- campo de la neurorrehabilitación, y dirigi-
tos de aplicación más frecuentes, se encuen- das tanto a los pacientes como a los fami-
tran los siguientes (6): liares de los mismos con un fin concreto.
s Hábitos saludables: centradas en la mejo- A continuación se describirán algunas de
ra de la calidad de vida de los pacientes estas aplicaciones de forma más detallada.
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56 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago
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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 57
lizaron correctamente las evaluaciones pro- detección precoz de algún síntoma que obli-
gramadas, que tenían una duración menor gue al reajuste del tratamiento.
de 2 minutos. Los pacientes indicaron una
alta satisfacción con el uso de la herramien-
ta, y una alta facilidad de uso (muy relevan- Utilización del teléfono móvil
te en este tipo de dispositivos). como herramienta para la
Un estudio algo más complejo, pero quizá intervención
de mayor utilidad para tratar de inferir las
posibilidades de la evaluación móvil en el El desarrollo de las TIC para el tratamiento
futuro, es el de Mimura et al. (11). En él se de personas que han sufrido un daño ce-
pide a los participantes que lleven el telé- rebral tiene como fin apoyar y facilitar el
fono móvil con ellos mientras realizan una acceso a la rehabilitación, con el objetivo
serie de actividades a lo largo del día, cuan- de reducir el impacto de la discapacidad,
tificando una serie de variables relaciona- aumentar la autonomía, intentar mejorar
das con el estado psicológico, y de algunos o compensar los déficit ocasionados por la
elementos ambientales que podrían influir lesión e incrementar su capacidad para de-
sobre el comportamiento. La información sarrollar actividades de la vida diaria a tra-
que registraba el Smartphone era analizada vés de nuevos soportes (15). Las TIC apor-
posteriormente mediante software de reco- tan una herramienta alternativa novedosa,
nocimiento de patrones y cruzada con otros motivadora y atractiva para la personas
datos del entorno como la temperatura am- con DCA, lo cual influye positivamente en
biente, la humedad, etc. Además se solicitó la reducción del abandono de las terapias.
a los sujetos que valoraran su sensación de Son una alternativa que facilita el acceso al
bienestar y eficiencia durante la realización tratamiento (16) y genera beneficios com-
de las tareas. Los resultados mostraron que plementarios a la atención tradicional (17).
el uso del teléfono para el registro de va-
riables de un modo ecológico es válido y Aplicaciones de
deseable, ya que no introduce el factor de Estimulación Cognitiva General
estrés propio de la evaluación explícita con y Videojuegos
un observador (o evaluador).
En otro ámbito, algunos trabajos han se- El concepto de estimulación cognitiva
ñalado la potencial utilidad del Smartphone hace referencia a un entrenamiento no es-
para la detección temprana de dificultades pecífico, aplicable a la población general,
de tipo físico en pacientes neurológicos es decir, sin patología neurológica, y que
(12), para la realización de diagnósticos tiene por objetivo mantener o mejorar su
más específicos como el temblor esen- funcionamiento en distintos dominios. La
cial (13) e incluso para el seguimiento del estimulación cognitiva se fundamenta en
riesgo de caídas (14). El hecho de que sea que las capacidades cognitivas o funciones
un elemento que acompaña gran parte del mentales específicas pueden modificar su
tiempo a lo largo del día, y la existencia estructura, funcionamiento y optimizar su
de sensores inerciales, permite la monito- rendimiento. Basándose en el concepto de
rización de cualquier parámetro que facilite plasticidad cerebral, en los últimos años se
el diagnóstico de alguna enfermedad, o la han diseñado numerosas aplicaciones para
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dimiento cognitivo tras una lesión cerebral. con déficits y permite que el terapeuta elija
Se trata de programas que, implementados las actividades para el paciente, así como
en un Smartphone, van dirigidas a la restau- el nivel de dificultad de cada una de ellas,
ración de la función. Por ejemplo, el estudio tratando de ajustar las actividades a cada
de Des Roches, Balachandran, Ascenso, Tri- paciente de un modo específico.
podis y Kiran (30), donde se pone a prueba A continuación se muestra un listado de
la aplicación ConstantTherapy, entrenan di- aplicaciones útiles en neurorrehabilitación
ferentes funciones cognitivas en pacientes que pueden emplearse como una herramien-
Entrenamiento de la
Brainy App Pacientes Gratuita / Inglés
memoria
Tratamiento,
Pacientes y
Cerebral Palsy Gratuita / Inglés entrenamiento e
familiares
información
Familiares, Pacientes y
Daño Cerebral Gratuita / Español Información
profesionales
Tratamiento,
Pacientes y
ICTUScare Gratuita / Español entrenamiento e
Familiares
información
Trabajo de la
NeuroAttention Pacientes Gratuita / Español
concentración
Ayuda para la
Tweri Pacientes Gratuita
localización
Organización y
List To Do Pacientes De pago / Inglés
planificación
Memoria y
Medisafe Pacientes Gratuita / Español
organización
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lo largo del día y en el que se dispone de una que es importante introducir un paso “cero”
serie de herramientas que, en función de las (STOP!) para detener lo que el paciente esté
dificultades del paciente, serán utilizadas de haciendo y dirija su atención hacia los 5
un modo u otro. Quizá se puede establecer pasos a realizar. Este programa ha mostra-
una analogía a lo que siempre ha sido el uso do un importante beneficio en los pacientes
de una agenda en rehabilitación neuropsico- que lo aprenden, ayudando a completar un
lógica. Esta herramienta no tiene una única buen número de tareas en la vida cotidiana.
aplicación, ya que se ha utilizado (y se sigue Si bien, éste fue perfeccionado por Manly et
usando) para la compensación de dificulta- al. (36) mediante una idea muy ingeniosa
des de memoria prospectiva, para mejorar y sencilla. Su idea se basa en la aplicación
el acceso a los recuerdos (como registro de de este sistema que se acaba de describir,
claves de acceso a los recuerdos), para me- pero introduciendo un sistema de alarmas
jorar la planificación de tareas, para opti- externo (en el teléfono móvil) que ayuda-
mizar la gestión del tiempo y los horarios, ba a los pacientes a focalizar su atención
etc. Es decir, una única herramienta puede en la tarea en diferentes momentos del día
tener diferentes aplicaciones. De igual for- de forma aleatoria e inesperada. Las alarmas
ma, existen múltiples posibilidades para el estaban vacías de contenido, y sólo decían
uso de los teléfonos móviles. Sin pretender “STOP”, de modo que el paciente debía pa-
ser exhaustivos, se revisarán a continuación rar y repasar los cinco pasos necesarios para
algunas de ellas. completar las tareas, tal y como se entrena
en el GMT. De este modo se aumentaban las
Supervisión de la propia conducta: probabilidades de que, cada cierto tiempo,
Levine et al. (35) desarrollaron un progra- los pacientes revisaran si estaban haciendo
ma de intervención bastante extendido en la lo que debían, mejorando el vínculo entre
actualidad: el Goal Management Training (o el objetivo a conseguir y lo que realmente
GMT). Este programa pretende que los pa- estaban haciendo.
cientes mantengan su atención en la tarea Fish, Evans, Nimmo, Martin, Kersel et al.
que deben realizar, y con ello codifiquen me- (37) emplean un procedimiento muy simi-
jor los objetivos y realicen correctamente los lar con alarmas vacías de contenido para la
pasos para alcanzarlos. Los autores sugieren mejoría de la memoria prospectiva. Estos
también que los errores que cometen los autores pusieron a prueba si los mensajes
pacientes podrían ser eliminados mediante de “STOP” y el repaso de las metas y pasos
alertas periódicas que les redirijan hacia la podían ser aplicados para la memoria hacia
tarea y se ponga en marcha un sistema ejecu- el futuro. En su estudio, los pacientes de-
tivo o supervisor. Esto exige que los pacien- bían realizar 4 llamadas diarias a una centra-
tes aprendan una serie de instrucciones para lita en 4 momentos previamente acordados.
supervisar adecuadamente su rendimiento Los participantes recibían los mensajes de
en diferentes momentos durante la realiza- STOP en momentos aleatorios del día, pero
ción de las tareas (1. ¿qué estoy haciendo?; nunca asociados o cercanos al momento de
2. ¿cuál es la meta que debo alcanzar?; 3. realizar las llamadas a la centralita. De for-
¿cuáles son los pasos para alcanzarla?; 4. ma sorprendente se encontraron importan-
Repasar las submeta; 5 ¿estoy haciendo lo tes mejorías en la memoria prospectiva, lo
que planifiqué?). Algunos autores indican que fue interpretado como que las alarmas
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podían “reactivar” algunos de los recuerdos inapropiado, o incluso para que el sistema
almacenados y sus objetivos, y quizá por una detectara las repeticiones múltiples de una
mejoría de la supervisión general del propio palabra (perseveraciones). Por otra parte, el
comportamiento y las metas futuras. feedback podría ser graduado en intensidad,
De este modo, el teléfono móvil se con- desde sonidos fácilmente audibles por todas
vierte en una extraordinaria herramienta las personas del entorno, hasta vibraciones
que, junto con programas de autoinstruccio- sólo perceptibles por el propio paciente.
nes puede hacer mejorar de forma sensible el Otra posible aplicación del feedback iría
día a día de los pacientes. combinada con la capacidad de geolocali-
zación que ya está presente en la mayoría
Administración de Feedback de estos dispositivos. Así, podría utilizarse
inmediato: para que el paciente pudiera seguir un re-
Quizá la posibilidad de aportan informa- corrido (por ejemplo, de casa al centro de
ción personalizada e inmediata está aún in- rehabilitación), y que, en caso de abandonar
frautilizada en el ámbito cognitivo, si bien, el recorrido programado, se avisara median-
los móviles podrían emplearse para dar fee- te una alarma. También podrían programarse
dback al paciente sobre cualquier cuestión múltiples avisos, por ejemplo, si se estima
cognitiva o conductual programada en una que el paciente va a llegar tarde a su destino
aplicación. Por ejemplo, existen algunas podría saltar un mensaje tipo “Llama al cen-
aplicaciones dirigidas al ocio y la diversión tro de rehabilitación para avisar de que vas
programadas para la detección de palabras a llegar tarde”, guiando así la conducta del
clave (por ejemplo el nombre de una perso- paciente hacia cuestiones que no realizaría
na, palabras asociadas a un tema de conver- de un modo espontáneo.
sación, o incluso el nombre de un partido Otro uso podría ir dirigido al seguimien-
político). De hecho, éste último ejemplo to de instrucciones. Es posible diseñar una
fue el origen real de una aplicación diseña- aplicación que sea activada mediante la voz y
da para ser utilizada en comidas familiares que tenga programados múltiples programas
(navidad, celebraciones, etc. http://www. de acción con los que el paciente muestra di-
shackletonnochedepaz.com/ ) y evitar las ficultades. Una vez que estos programas han
discusiones políticas. El funcionamiento es sido entrenados con el paciente, éste activaría
sencillo, de modo que se activaba la aplica- el que desea desarrollar, diciendo en voz alta
ción, se configuraba la palabra clave “pro- el nombre de la acción, por ejemplo “Afeitar-
hibida” y se sitúa el teléfono sobre la mesa me”. Al pronunciar esa palabra el programa se
para que pueda captar los sonidos del entor- activa y queda a la espera de que el paciente
no. En el momento en el que se pronuncia la vaya diciendo en voz alta todos y cada uno
palabra prohibida se activa una alarma con de los pasos que debe realizar para alcanzar
luz y sonido. Este mismo sistema podría ser el objetivo. Al decir el primer paso, el siste-
adaptado al menos en dos aspectos para su ma da un feedback señalando si es correcto o
uso en rehabilitación. Por un lado, podrían incorrecto, y anima al paciente a continuar.
configurarse varias palabras clave elegidas Tras ejecutar el primer paso debe decir el se-
con el paciente, para que evite algunos te- gundo en voz alta, y el sistema vuelve a dar
mas socialmente inapropiados en determi- un feedback, y así sucesivamente. Además, es
nados contexto, evite un lenguaje soez o posible configurar el sistema añadiendo otros
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rablemente el número de mensajes relacio- con él y con su entorno más inmediato. Tras
nados con el manejo del estado de ánimo. 6 semanas de entrenamiento se mejoró en
Es importante señalar que la mayoría de las tareas de memoria entrenadas, de modo
los nuevos teléfonos (tipo iPhone y simila- que se disminuyó el número de olvidos. El
res) incluyen una aplicación de agenda o ca- paciente también mostró una mejoría subje-
lendario. Su uso es bastante sencillo e intui- tiva acerca del rendimiento de su memoria.
tivo (aunque podría exigir un entrenamiento Además de mostrar la utilidad del calendario
específico en pacientes neurológicos), de de Google, concluyen que es importante ele-
modo que se pueden planificar diferentes gir la herramienta más adecuada para cada
citas, reuniones, tomas de medicación, etc. paciente, de acuerdo con su estilo de vida y
de forma muy rápida. Estos sistemas dan la sus propias creencias.
posibilidad de que el mensaje planificado se Como ya se ha señalado, pueden ser de
repita diariamente, semanalmente, mensual- gran utilidad la posibilidad de administrar
mente o anualmente, y que lleve asociada instrucciones sistemáticas en diferentes
una alarma (que a su vez puede programarse situaciones de la vida diaria. Por ejemplo,
con para que suene con una antelación de Powell, Giang, Pinkelman, Albin, Harwick et
minutos o días antes del evento). al. (44) probaron la utilidad de este tipo de
En aquellos pacientes que no tengan un intervenciones mediante un teléfono móvil
nivel de rendimiento e independencia para en el contexto de la readaptación profesio-
la programación autónoma de estas agendas, nal. Así, enviaban instrucciones concretas a
las aplicaciones citadas permiten la sincro- una paciente que debía realizar una serie de
nización de los calendarios y las alarmas con actividades laborales: registrar y recuperar
otros dispositivos de su entorno. De este los detalles del trabajo a realizar, registrar
modo, cualquier actividad o recordatorio y recuperar detalles de las conversaciones y
puede ser programado de forma remota por reuniones mantenidas, y realizar tareas com-
un familiar, cuidador o terapeuta desde su plejas multietapa. Los investigadores consi-
propio teléfono o desde un ordenador con guieron realizar un entrenamiento intensivo
gran facilidad. Así, la agenda y los avisos del en el contexto real mediante el envío de
paciente estarán siempre supervisados y or- pautas que servían de utilidad a la paciente
ganizados por una tercera persona en los ca- para realizar sus tareas.
sos en los que el paciente no tiene una capa-
cidad suficiente para hacerlo solo. Baldwin Uso de alarmas y temporizadores:
y Powell (43) pusieron a prueba la utilidad De un modo más sencillo, la simple pro-
del calendario de Google (Google Calendar) gramación de alarmas y temporizadores
y su capacidad para enviar mensajes de texto puede ser de gran utilidad en el ámbito de
y alertas a un teléfono móvil como ayuda la rehabilitación. El teléfono móvil pue-
externa para la memoria. Estudiaron su uso de ayudar a compensar algunos problemas
en un paciente de 43 años que había sufri- utilizando, simplemente, las alarmas que
do un TCE y mostraba graves dificultades de incorpora la agenda de todos los teléfonos
memoria y de funciones ejecutivas. Además móviles (incluso aquellos que no se consi-
el paciente se mostraba reacio al uso de este deran smartphones, algo más antiguos). Al-
tipo de ayudas de memoria, aspecto que me- gunos pacientes las emplean el para facili-
joró mediante la búsqueda de un consenso tar la organización y gestión del día a día
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66 A. Gómez Vélez / S. Nieto López / N. González Rey / M. Ríos Lago
(ver por ejemplo: http://dañocerebral.es/ periodo, por ejemplo 1 hora. Al sonar la alar-
publicacion/como-puede-ayudar-el-movil-a- ma el paciente sabrá que su tiempo ha ter-
una-persona-con-problemas-de-memoria/ ). minado y debe acudir a la agenda para ver
Algunos de estos casos emplean los avisos cuál es la siguiente actividad programada.
del mismo modo a como los utiliza un indivi- En algunos casos, si lo que se quiere trabajar
duo sin lesión cerebral (para levantarse, por con el paciente es la conciencia del paso del
ejemplo), pero también para recordar otras tiempo y que vaya ajustando la velocidad de
rutinas cotidianas, tales como la hora de la la tarea en función del tiempo disponible,
ducha, la salida del centro de día, y otras ac- se pueden configurar 4 avisos, uno cada 15
tividades menos frecuentes (citas médicas, minutos, de modo que el paciente será cons-
reuniones con amigos, etc.). ciente en todo momento del transcurrir de
La configuración de alarmas puede combi- los minutos, ayudándole a tomar conciencia
narse con la capacidad de geolocalización de de su rendimiento.
los dispositivos, de modo que éstas sólo so- Por último, la posibilidad de utilizar la voz
narán al pasar por algún lugar previamente para configurar estas alarmas también facili-
seleccionado. Por ejemplo, es posible que se ta la tarea a aquellos pacientes con dificul-
active una alarma con la lista de la compra al tades motoras, o que consideran algo tedio-
pasar por delante del supermercado, o que al so el proceso de configuración de los avisos.
abandonar el domicilio se active una alarma Por ejemplo, la aplicación SIRI, disponible
con el listado de cosas que el paciente debe de serie en los teléfonos de Apple, reconoce
llevarse (llaves de casa, cartera, documen- la voz natural y permite tanto la grabación
tación y cualquier otro elemento que pueda de avisos, como la configuración de alarmas
necesitar). La configuración de estos avisos de modo rápido y fiable. Hablando en voz
es muy sencilla y la mayoría de Smartphones alta al teléfono es posible darle un mensaje
actuales incorporan de serie esta capacidad. como “Siri, configura una alarma a las 17
Existen aplicaciones con avisadores que horas para llamar a Jaime y pedirle los docu-
van dirigidas a la solución de problemas mentos”. Automáticamente se hará una com-
concretos, como la toma de medicación probación y la alarma queda configurada.
según la pauta médica. En este sentido se Las aplicaciones por tanto pueden ser
puede destacar el uso de aplicaciones como múltiples. Existen algunos ejemplos en la
Medisafe, con la posibilidad de que algunos literatura, como su posible aplicación a los
de estos avisos ya sean combinados con los problemas de memoria prospectiva (muy fre-
relojes inteligentes. cuentes en pacientes con lesión cerebral y
También el uso de temporizadores (tam- que pueden condicionar el inicio y finaliza-
bién incorporados de serie en la mayoría de ción de diferentes actividades del día a día).
teléfonos) puede ser útil en pacientes con El trabajo de Ferguson, Friedland y Woodbe-
dificultades para gestionar el paso del tiem- rry (45) comparó la cantidad de tareas que
po. El uso más sencillo consiste simplemente completaba un grupo que utilizaba los avisos
en fijar un tiempo que, una vez finalizado, de la agenda del teléfono, frente a un grupo
haga sonar una alarma. Por ejemplo, si un que no la usaba y debía basar su rendimien-
paciente tiende a perder la conciencia del to en el recuerdo espontáneo. Los pacientes
paso del tiempo cuando se embarca en una con daño cerebral mostraban un rendimiento
tarea, puede fijar una alarma al final de ese claramente superior cuando empleaban las
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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 67
alarmas de la agenda del teléfono, y en el rendimiento de la línea base una vez retira-
seguimiento a 3 meses, seguían utilizando da la ayuda del móvil, lo que parece indicar
la herramienta. Además, permitía que los pa- que se generó el aprendizaje de una rutina.
cientes ganaban independencia, mayor segu- Estas rutinas, una vez implantadas, son muy
ridad en el afrontamiento y manejo de tareas resistentes al cambio, por lo que estas he-
de memoria, y un mejor estado de ánimo. rramientas pueden ayudar en el estableci-
miento de las mismas. Los pacientes que no
Otros usos del teléfono: se beneficiaron de la ayuda del móvil, eran
En los últimos años se ha progresado mu- pacientes con graves alteraciones de memo-
cho en el desarrollo de tecnología que, no ria y la necesidad de una tercera persona las
estando pensada para el ámbito de la reha- 24 horas del día. Este hecho parece indicar
bilitación, podría facilitar el desempeño de que una herramienta como un teléfono sólo
actividades cotidianas en pacientes. Veamos será útil en aquellos pacientes que no re-
algunos ejemplos. quieran una supervisión permanente.
En la actualidad existen multitud de apli- De igual forma, se ha producido un impor-
caciones para el desempeño de actividades tante avance en la capacidad de las cámaras
cotidianas, por ejemplo, para realizar la com- de los teléfonos para el reconocimiento de
pra, registrar los tiempos de sueño y descan- objetos y para la identificación facial y de
so, para controlar la distancia caminada a lo expresiones emocionales. Este uso ayudaría
largo del día, o los pisos que se han subido a las personas con agnosia que, apuntando
por escaleras. Cualquiera de estas aplicacio- con la cámara al objeto, se podría configu-
nes puede ser adaptada y ajustada para las rar la aparición del nombre del objeto en la
necesidades concretas de cada paciente. pantalla, o una grabación para que el telé-
También, la posibilidad de llevar docu- fono lo denomine por el altavoz. También
mentos almacenados en el teléfono facilita- podría ir acompañado de un plan de acción,
ría la consulta de listados de tareas, listas que podría ser útil para pacientes con apra-
de la compra o de tareas pendientes, do- xia o dificultades de tipo ejecutivo, y que
cumentos de pautas que el paciente pueda podría ser aplicado mediante el visionado
releer y repasar antes de realizar una activi- de videos (modelado), o con la aparición de
dad, etc. Uno de los primeros trabajos sobre un listado de acciones que el paciente debe
el uso del teléfono móvil en rehabilitación seguir (y esto puede ser completado con la
neuropsicológica fue el de Stapleton, Adams aplicación de refuerzos, castigos o con fee-
y Atterton (46). Estos autores investigaron dback). Este tipo de aplicaciones podría ser
la utilidad de la función de “lista de tareas” adaptado para el reconocimiento de caras,
como ayuda compensatoria para la memoria lo que sería de gran utilidad en pacientes
en cinco pacientes con TCE. Los pacientes con prosopagnosia.
recibían avisos previamente programados Algo similar ha ocurrido con el recono-
para recordarles que debían realizar deter- cimiento de voz. Así, algunas aplicaciones
minadas tareas. Dos de los pacientes mos- como Moodies permiten la identificación del
traron una clara mejoría en la realización de estado de ánimo por la voz. El paciente con
actividades en el día a día, mejorando hasta dificultades en la pragmática de lenguaje,
un 95% y 88% el número de tareas comple- con dificultad para el reconocimiento de
tadas. Además, ninguno de ellos volvió al los rasgos prosódicos de un mensaje podría
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valerse de esta herramienta para mejorar en calidad de las aplicaciones de pago no era
la identificación de estos aspectos. De igual superior a las gratuitas. Por último concluyen
forma, podría utilizarlo con su propia voz que debe aumentarse la implicación de las
para recibir un feedback sobre la sensación agencias de salud estatal para mejorar la dis-
que otras personas se pueden estar haciendo tribución de información científica de calidad
acerca de su forma de hablar. válida para la población. Pese a ser un artícu-
También el uso de la grabadora de soni- lo reciente, la revisión de las aplicaciones se
dos, de serie en la mayoría de smartphones, realizó en julio de 2013, por lo que es seguro
han mostrado resultados positivos para la que el número y calidad de las aplicaciones
mejoría (o apoyo) de la memoria episódica haya aumentado considerablemente.
reciente, y para la memoria prospectiva (47), En España se puede señalar la aplicación
mostrando resultados muy optimistas, pero NeuroRHB (disponible para dispositivos
aún insuficientes. Y de un modo más comple- Apple y Android en http://www.neurorhb.
to, sería interesante la implementación de com/apps/) que permite el acceso a infor-
herramientas como la SenseCam (http://re- mación sobre el daño cerebral, de utilidad
search.microsoft.com/en-us/um/cambridge/ tanto para el paciente, familiar e incluso
projects/sensecam/), pero adaptado para su para el profesional sanitario. La aplicación
uso con el teléfono móvil. incluye información sobre movilidad, cog-
nición, emoción, conducta, comunicación,
Información para el paciente y su entre otros. También da la posibilidad de un
entorno: cierto nivel de personalización para el pa-
Una de las posibilidades que brindan estos ciente tras la contestación de un pequeño
dispositivos es la de ofrecer un sistema de rá- cuestionario. Tal y como indican sus auto-
pido acceso a información. Ahora bien, ésta res, trata de recoger los conocimientos de
ha de ser fiable y de calidad, aspecto sobre el un equipo multidisciplinar proporcionando
que existe un amplio margen de mejora. pautas y guías en todas las fases por las que
El primer estudio que aborda la utilidad pasan los pacientes con lesión cerebral.
de estos dispositivos para la diseminación
de información es el de Dubey, Amritphale,
Swhney, Amritphale, Dubey et al. (48). Ellos Percepción de los usuarios ante
se centran en la identificación y analizar el uso de la telefonía móvil
aplicaciones relacionadas con los acciden-
tes cerebrovasculares disponbiles en iTunes En 2003, Evans, Wilson, Needham y Brent-
(Apple) y en Google Play Store (Android). Se nall mostraron que el uso de tecnología
encontraron 93 aplicaciones, de las que casi electrónica para compensar los problemas
la mitad eran gratuitas. El 92% de las aplica- de memoria era muy escaso (49). Por el con-
ciones se consideraron útiles por los usuarios trario, el uso de calendarios, tablas, cuader-
por la calidad científica de la información nos y agendas estaba ampliamente implan-
que transmitían. Más de la mitad recogían tado. Sin embargo, un estudio reciente ha
información dirigida a los profesionales de mostrado que, pese a que esas ayudas no
la salud, que podía ser utilizada como he- electrónicas siguen siendo predominantes,
rramienta para el trabajo inmediato y cuida- el 38% de los pacientes con lesión cerebral
do del paciente. Los autores señalan que la utilizan los recordatorios del teléfono mó-
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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 69
vil, y un 38% emplea las alarmas y tempori- mejora en su uso como herramienta en el
zadores con aviso (50). Parece que un factor proceso rehabilitador.
de buen pronóstico de uso del Smartphone Con el objetivos de mejorar el conocimien-
es que el paciente ya lo utilizara antes de la to sobre la percepción de los usuarios, un
lesión, tener una menor edad, y tener una estudio llevado a cabo en Dinamarca recogió
sensación de bajo rendimiento mnésico. las impresiones de pacientes tras la utiliza-
Pese al aumento en el uso de estas herra- ción de los smartphones como ayuda exter-
mientas y aplicaciones, a lo largo de los úl- na (Figura 2). Las ventajas más valoradas de
timos años se ha ido mejorando su calidad, los smartphones como apoyo compensato-
usabilidad, y otras características que las rio están relacionadas con la posibilidad de
harán cada vez más óptimas para su utili- aportar avisos, tanto visuales como auditi-
zación eficiente en el ámbito rehabilitador. vos, siendo a su vez valorado muy favorable
VonHoltz et al. (5) mostraron que, pese al la posibilidad de tener todo lo necesario en
aumento en su utilización, el 6% de las apli- un mismo aparato (calendario, alarmas, re-
caciones descargadas por los pacientes con cordatorios, contactos, GPS, etc.). Si bien,
TCE nunca fueron utilizadas y el 43% sólo el uso de los smartphones también presenta
se usaban una vez al mes. Sólo el 2% había una serie de limitaciones. Los aspectos peor
sido sugerida por un profesional de la salud valorados están relacionadas con las propias
y su uso era intermitente (el 55% de los pa- características técnicas (duración de la ba-
cientes la usaba menos de una vez al mes). tería) y con la sensación de dependencia y
De este modo, existe un amplio margen de miedo a perderlo (5, 51).
Figura 2. Número de pacientes que indican las ventajas y desventajas del uso de
Smartphones en categorías específicas (Evald, 2015).
Ventajas Desventajas
Recordatorios Duración
Bateria
Todo en uno
Dependencia
Internet
Movilidad Usabilidad
Contactos
Calendario
Càmara
Sistema
Calendario operativo
Visión General Tamaño del
móvil
SMS
Antena
GPS/Mapas
Dureza Dureza
0 2 4 6 8 10 0 2 4 6 8 10
Número de participantes Número de participantes
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las ciencias de la salud o sociales (17). A (15). Las TIC aportan una herramienta al-
medida que aumenta el uso de estas herra- ternativa novedosa, motivadora y atractiva
mientas se suceden numerosos cambios en la para la personas con DCA, lo cual influye po-
práctica de la evaluación y la intervención, sitivamente en la reducción del abandono de
lo que obliga a la creación de equipos multi- las terapias. Son una alternativa que facilita
discipinares donde exista una comunicación el acceso al tratamiento (16) y genera bene-
fluida para generar materiales actuales, ba- ficios complementarios a la atención tradi-
sados en el conocimiento, tratando de con- cional (17). Además, el estilo de vida actual
trolar los costes y optimizando la calidad de permite que sea un dispositivo socialmente
las herramientas (59). aceptado, no estigmatizante, e incluso li-
Algunos autores como Elaklouk, Mat Zin y gado a una alta deseabilidad social, lo que
Shapii (60) se plantean como cuestión im- facilitaría su uso en niños y adolescentes.
portante el papel del terapeuta en el uso de Otras dificultades, como el elevado coste de
las nuevas aplicaciones dirigidas a la neuro- algunos dispositivos, previsiblemente irán
rrehabilitación. Su objetivo ha sido inves- disminuyéndose en el futuro próximo.
tigar si este tipo de intervenciones ha sido En cuanto al modo de uso, tal y como
aceptado no solo por el paciente, sino tam- ocurre en otros ámbitos de la rehabilitación
bién por el terapeuta. El uso de aplicacio- neuropsicológica, el uso puramente restau-
nes y smartphones supone que el terapeuta rador de estas tecnologías es controvertido,
confíe en las tareas presentadas y su posi- algo agravado por el exceso de aplicaciones
bilidad de configuración de las mismas, así y programas, muchos con dudosa efectividad
podrá adaptarlas al programa de interven- o, cuando menos, ausencia de evidencias so-
ción que va a diseñar. Se identificaron tres bre su efectividad. Por el contrario, su uso
variables que influyen en la aceptación por como ayuda externa y estrategia compensa-
parte del terapeuta de una aplicación como toria, ha de tener un impacto más inmediato
herramienta: utilidad percibida (incluye ca- en la mejora de la calidad de vida de los
pacidad para gestionarla), facilidad de uso pacientes, siendo esta una de las formas de
percibida y disfrute. Sin duda es necesario intervención más claramente validadas cien-
encontrar el equilibrio entre la complejidad tíficamente en el tratamiento de pacientes
del sistema y su funcionalidad. con lesión cerebral.
Ahora bien, para su plena implantación en
el ámbito rehabilitador, es necesario mejo-
Conclusiones rar la actitud de los profesionales para que
el uso de los teléfonos móviles como herra-
El desarrollo de las TIC para el tratamiento mientas de rehabilitación sea incorporado
de personas que han sufrido un daño cerebral definitivamente. De igual modo que los pa-
tiene como fin apoyar y facilitar el acceso a cientes pueden necesitar un entrenamiento
la rehabilitación, con el objetivo de reducir en el uso de esta herramienta, quizá muchos
el impacto de la discapacidad, aumentar la profesionales también lo requieran, por lo
autonomía, intentar mejorar o compensar los que tendría sentido la creación de publica-
déficit ocasionados por la lesión e incremen- ciones específicas o manuales concretos para
tar su capacidad para desarrollar actividades su aplicación en el entorno de la rehabili-
de la vida diaria a través de nuevos soportes tación. Esto permitiría una mayor confianza
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EL USO DE LOS TELÉFONOS MÓVILES EN LA REHABILITACIÓN DE LAS LESIONES CEREBRALES 73
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Figura 1:
Adelgazamiento cortical en pacientes adultos con trastorno
bipolar en comparación con controles sanos. Los tamaños de
efecto de Cohen se muestran para cada región de interés en la
superficie cortical de una imagen plantilla. Sólo se muestran
regiones significativas; las regiones no significativas están
coloreadas en gris.
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www.informacionespsiquiatricas.org
www.hospitalarias.org