Familiares Personas Con Demencia PDF

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Trigésimo Sexta edición abril-junio 2018
INTERVENCIÓN
PSICOLÓGICA CON
FAMILIARES DE PERSONAS
CON DEMENCIA
ANDRÉS LOSADA BALTAR
Universidad Rey Juan Carlos
Curso válido para solicitar ser reconocido como miembro acreditado

de las Divisiones de Psicología clínica y de la salud, Intervención
social y Psicoterapia
ISSN 1989-3906
Contenido
DOCUMENTO BASE ........................................................................................... 3

Intervención psicológica con familiares de personas con demencia
FICHA 1 ........................................................................................................... 17
Manejo de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias
FICHA 2 ................................................................................................................................. 21
Terapia cognitivo-conductual para cuidadores
Consejo General de la Psicología de España
Documento base.
Intervención psicológica con familiares de personas con
demencia
El envejecimiento de la población, debido a fenómenos como el aumento de la esperanza de vida y la reducción de
la natalidad, plantea importantes desafíos para la sociedad. Entre otros, el envejecimiento se asocia a fragilidad y au-
mentan de forma significativa los casos de personas que padecen problemáticas asociadas a la dependencia, como las
demencias. Un estudio reciente, realizado por de Hoyos-Alonso, Bonis, Tapias-Merino y Otero (2016) estima la pre-
valencia de la demencia en personas españolas mayores de 65 años en un 5.91%, dato muy similar a los encontrados
en estudios similares, como el realizado por Prince, Bryce, Albanese, Wimo, Ribeiro y Ferri (2013), en el que se esti-
maba que 35,6 millones de personas padecían demencia en el mundo en 2010, cifra que se espera que se duplique
cada veinte años, con cifras próximas a los 115,4 millones en 2050. Tomando en consideración que las personas con
demencia necesitan ayuda de otras personas para poder desenvolverse adecuadamente en el día a día, y que la mayo-
ría de la atención, supervisión o cuidados que reciben es proporcionada por familiares, son millones las familias que
en la actualidad atienden a familiares que sufren demencia. Específicamente, se estima que entre un 70 y un 81% de
las personas con demencia viven en la comunidad (Brodaty y Donkin, 2009), y que en torno al 75% de la ayuda que
reciben es proporcionada por familiares o amigos (Schulz y Martire, 2004). Se estima igualmente que aproximada-
mente el 84% de las personas que cuidan son mujeres (IMSERSO, 2005), dedicando unas 11 horas diarias al cuidado
(IMSERSO, 2005), durante un tiempo que se puede extender unos 10 o 15 años (Alzheimer’s Disease International,
2009). Debido a fenómenos como la reducción de la natalidad, la incorporación de las mujeres al trabajo, y otros fac-
tores, la disponibilidad de cuidadores (tanto principales como secundarios) se está reduciendo, lo que incrementa de
forma significativa las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores (Wolff y Kasper, 2006).
Como se puede observar en la Tabla 1, las tareas a las que han de enfrentarse los cuidadores en el día a día del cui-
dado son múltiples y muy demandantes.
Dado el tiempo prolongado al que, como se ha mencionado, los cuidadores han de enfrentarse a las demandantes
tareas descritas en la Tabla 1, y el elevado número de horas diarias que dedican a estas tareas, no es de extrañar que
el cuidado familiar de personas con demencia haya sido descrito como una situación prototípica de estrés crónico
(Viatliano y otros, 2004) e, incluso, como un expe-
rimento natural de estrés extremo (Robinson-Whe- TABLA 1
len et al., 2001). TAREAS DE LOS CUIDADORES (ADAPTADO DE ALZHEIMER’S
ASSOCIATION, 2014)
MODELOS TEÓRICOS EXPLICATIVOS DEL ESTRÉS 4 Ayuda con tareas de la vida diaria instrumentales (tareas de la casa, compras,
DEL CUIDADOR comidas, transporte, citas médicas, aspectos económicos, y otros) y básicas (aseo,
comida, vestimenta, transferencias, uso del baño, etc.)
El modelo teórico que quizá ha recibido un ma-
4 Ayudar con la correcta ingesta de medicamentos
yor apoyo empírico en trabajos científicos es el
4 Ayudar a la persona a adherirse a las recomendaciones de tratamiento
modelo de estrés y afrontamiento adaptado al cui-
dado (Haley et al., 1987; Knight y Sayegh, 2010), 4 Manejo de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias como, por
ejemplo, repetición de preguntas o conductas, deambulación, agresividad, agitación,
recientemente ampliado por Losada y otros (2017) despertares nocturnos, etc.
para comprender los procesos a través de los cuá- 4 Transporte a, por ejemplo, centros de día
les no solo los cuidadores sufren consecuencias 4 Gestiones relativas al cuidado y recursos asociados al cuidado
negativas asociadas al cuidado, sino también las
4 Contratación de recursos complementarios (por ej., personas para la ayuda en el
personas con demencia u otros familiares. El mo- domicilio)
delo realizado por Losada y otros (2017) se pre- 4 Otras: tareas cotidianas de la vida diaria, otras responsabilidades familiares (hijos,
senta en la Figura 1. pareja, etc.), asuntos laborales, etc.
FOCAD
Formación Continuada a Distancia
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El interés principal del modelo presentado, así como de otros modelos basados en los procesos de estrés y afronta-
miento, es que permite comprender por qué, si la mayoría de los cuidadores se enfrentan a situaciones muy similares
en términos del estrés que provocan, no todos sufren las mismas consecuencias negativas (por ej., sintomatología de-
presiva o problemas cardiovasculares). Tal y como se refleja en el modelo, existen diferentes dimensiones que inter-
vienen en la explicación del proceso de estrés de los cuidadores:
4 Situaciones de vulnerabilidad previas a la situación del cuidado. Muchos cuidadores pueden comenzar el proceso
del cuidado en una situación de vulnerabilidad adquirida con anterioridad. Por ejemplo, no es infrecuente observar
que hay cuidadores que tienen problemas de salud que les hacen más difícil responder a las tareas del cuidado. A
su vez, cuidadores con un estilo de personalidad más tendente a la ansiedad, o cuidadores con déficits en habilida-
des sociales básicas, pueden tener más dificultades al afrontar el proceso del cuidado. Por ejemplo, una persona
con escasas habilidades de comunicación puede tener más dificultades para pedir ayuda y obtener apoyo. A su vez,
una pobre capacidad empática puede dificultar comprender la situación que atraviesa la persona cuidada, y por lo
tanto dificulta ofrecer los cuidados en las mejores condiciones posibles.
De forma similar, existen también factores asociados al entorno sociocultural y familiar de las personas que pueden
afectar de forma relevante al proceso del cuidador. Por ejemplo, la transmisión cultural del valor de la obligación
de la familia para prestar los cuidados y, más concretamente, de las mujeres, puede llevar a que en aquellos casos
en los que el cuidado se realiza motivado en gran medida por obligación los cuidadores sufran de mayores niveles
de estrés (Romero-Moreno et al., 2011), debido a la asociación de estos valores culturales con formas desadaptati-
vas de pensar acerca del cuidado (Losada et al., 2010). Familias que presentaban ya algún tipo de dificultad en la
relación entre sus miembros de forma previa al cuidado, o personas con niveles socioculturales o económicos ba-
jos, pueden también tener mayor riesgo de presentar problemas de salud asociados al cuidado.
4 Características asociadas a la demencia. Además de que existen tipos de demencias que generan más estrés que
otras (De Vugt et al., 2006), las demencias, como la enfermedad de Alzheimer, tienen un curso variable no solo a
largo plazo sino en intervalos temporales muy breves. Así, por ejemplo, una persona con Alzheimer puede no pre-
sentar grandes dificultades por la mañana pero sí presentar complicaciones por la tarde, fruto de, por ejemplo, va-
riables contextuales (por ej., cambios asociados al atardecer) o físicas (por ej., cansancio). Muchos de estos cambios
que se producen en las demencias son explicados por modelos teóricos de gran interés como, por ejemplo, el mo-
FIGURA 1
MODELO INTEGRADOR DEL IMPACTO PSICOLÓGICO DE LAS DEMENCIAS EN LAS FAMILIAS (TOMADO DE LOSADA ET AL., 2017)
Conducta/afrontamiento del
Vulnerabilidad personal cuidador
Por ej.: 4 Activación conductual propia
4 Salud previa y de la persona cuidada
4 Personalidad del cuidador 4 Descanso
o de la persona con 4 Búsqueda de recursos de
demencia ayuda/asertividad
4 Habilidades 4 Evitación experiencial
(comunicación, empatía, 4 Comunicación validantey
etc.) promotora de autonomía Consecuencias para el
4 Control de antecedentes y cuidador, persona cuidada
consecuentes y familia
4 Psicológicas: depresión,
ansiedad, ira, culpa,
Vulnerabilidad ambivalencia,
Demencia Actitud del cuidador y crecimiento personal,
sociocultural y familiar familia Conducta persona cuidada
4 Tipo Valoración del
satisfacción
Por ej.: 4 4
4 Físicas: riesgo
Síntomas conductuales y
4
Conocimientos de la
4 Valores culturales (por ej., Proceso variable cuidado/desgaste
enfermedad psicológicos cardiovascular,
impredecible 4
4 4
obligaciones familiares) Estado afectivo Carga
4
Creencias/Pensamientos muscular, problemas
4
Umbral de estrés 4
4
Disponibilidad, Comunicación Reacción a problemas
reducido desadaptativos inmunes
4
accesibilidad y
4 Necesidades no cubiertas Valores personales 4 Otras: uso de recursos
4
flexibilidad de recursos Estereotipos sociales o sanitarios,
4 Funcionamiento familiar: Conducta familiar/social
ingreso en residencia
4 Validación del cuidador
4 Adaptación versus crisis
cohesión, comunicación,
afecto/apoyo.. 4 Respaldo al cuidador previo al
familiar
4
4 Conflictos familiares
Relaciones anteriores desgaste (decisiones,
4 Conflictos laborales
entre cuidador-persona sustitución, acompañamiento,
cuidada economía …)
4 Nivel cultural y 4 Afrontamiento familiar de los
socioeconómico problemas
4 Resolución de conflictos
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4 Formación Continuada a Distancia
delo del umbral de estrés progresivamente reducido (Hall y Buckwalter, 1987), o el modelo de las necesidades no
cubiertas (Cohen-Mansfield y Werner, 1995).
4 Actitud del cuidador y de la familia. Existen diferentes factores que pueden influir de manera muy relevante en la
actitud que tengan los cuidadores y sus familias a la hora de afrontar el proceso del cuidado. Por ejemplo, el desco-
nocimiento de las características asociadas a las enfermedades (por ej., el Alzheimer) puede llevar a que se interpre-
ten ciertas conductas de la persona enferma como controlables por la persona y no como manifestaciones afectadas
por una enfermedad. Por ejemplo, para muchas familias no resulta fácil comprender que los procesos atencionales
o de memoria se pueden ver afectados por el cansancio u otros factores, y creen que en ocasiones las personas cui-
dadas hacen algo mal “a propósito”, dado que, por ejemplo, “esta mañana lo hacía sin problemas”. A su vez, en la
actitud con la que los cuidadores afrontan el proceso del cuidado pueden intervenir también creencias disfunciona-
les que se han ido generando a lo largo del desarrollo de las personas, fruto de influencias culturales, familiares o
sociales. Losada y otros (2003) elaboraron un modelo teórico en el que se explica en qué forma ciertas formas de
pensar pueden llevar a afrontar el cuidado por una vía patológica o por otra adaptativa. Por ejemplo, algunos cui-
dadores pueden pensar que el cuidado debe ser realizado únicamente por aquella persona que conozca más al en-
fermo, y que no se debe pedir ayuda porque el cuidado ha de llevarse a cabo en la familia. Otras creencias podrían
tener que ver con que se debe ayudar a la persona enferma en todo, incluso en tareas que podría ésta hacer por sí
misma. Estas creencias añaden carga de trabajo y rigidez en el afrontamiento del cuidado que, con el paso del tiem-
po, incrementan el riesgo de padecer problemas de salud de los cuidadores.
4 Conductas de afrontamiento del cuidador, de la persona cuidada y de la familia. Los factores que se incluyen en es-
ta dimensión son de especial interés porque, si se interviene sobre ellos, se pueden lograr importantes beneficios en
términos de reducción de las consecuencias negativas asociadas al cuidado. Por ejemplo, en el caso de los cuida-
dores, lo más frecuente es que con motivo de cuidar hayan ido dejando de lado cualquier actividad placentera o de
ocio para poder atender en mejores condiciones a su familiar. Muchos modelos teóricos en psicología destacan el
papel que la realización de actividades placenteras tiene sobre el padecimiento o no de sintomatología depresiva o
ansiosa. Este es el caso, por ejemplo, del enfoque teórico que subyace a la terapia de activación conductual (Jacob-
son et al., 2001). Ayudar a los cuidadores a romper la tendencia a evitar realizar actividades placenteras favorece la
posibilidad de que obtengan refuerzos del entorno, lo que a su vez disminuye la probabilidad de que padezcan sin-
tomatología depresiva. Otro ejemplo de intervención que ha mostrado importantes beneficios para los cuidadores
es aquella en la que se entrena a los cuidadores en habilidades para el manejo de la sintomatología psicológica y
conductual asociada a las demencias (por ej., repetición de preguntas, agitación, ansiedad, etc.). Programas como
los desarrollados por Linda Teri (por ej., Teri y otros, 1998, 2003) entrenan a los cuidadores a identificar y modificar
estímulos que anteceden (antecedentes) o siguen (consecuentes) a la conducta problemática de las personas con
demencia, lo que hace que la frecuencia de estas conductas problemáticas se reduzca, ocurriendo lo mismo con la
sintomatología ansiosa o depresiva de los cuidadores. Algunos de estos programas de intervención se describen con
más detalle más adelante.
En cuando a la conducta de la persona cuidada, existe un gran consenso a la hora de considerar que, si bien las de-
mencias tienen alguna influencia sobre la aparición de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias (por
ej., repetición de preguntas, agitación, tristeza o soledad), la conducta del cuidador, de la familia o el contexto físi-
co en el que se encuentra la persona enferma influye decisivamente en la aparición e intensidad de tales síntomas.
La utilización del habla infantil o patrón, el castigo o no refuerzo de conductas autónomas y el refuerzo de conduc-
tas dependientes, la no validación y respeto de la persona, o el desconocimiento de la enfermedad explican en gran
medida la aparición de tales síntomas, influyendo de forma muy negativa sobre el estado afectivo y las posibilida-
des o intereses comunicativos de la persona con demencia.
Si bien no existe mucha investigación sobre el papel que juega la familia en su conjunto en el proceso de estrés del
cuidado, la realidad es que es un área clave en la planificación de los cuidados y existe una clara relación entre la
calidad de las relaciones interpersonales y el malestar que padecen los cuidadores. Se han desarrollado modelos te-
óricos que proporcionan un enfoque sistémico de los cuidados (Qualls, 2014) y, a su vez, se han destacado varia-
bles relacionadas con estilos comunicativos entre familiares que permiten comprender no solo el malestar del
cuidador, sino que explican también el por qué se producen comportamientos problemáticos en la persona con de-
mencia. Este es el caso de la variable emoción expresada, que en la literatura general permite comprender no solo
la ocurrencia de sintomatología en problemáticas como la esquizofrenia, sino también en la depresión y ansiedad
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(Butzlaff y Hooley, 1998). Peter Vitaliano y otros (1993) demostraron, en un estudio longitudinal, que la ocurrencia
de emoción expresada en las familias (mayor criticismo, hostilidad, sobreimplicación emocional…) predecía la
ocurrencia de comportamientos problemáticos con el paso del tiempo.
4 Valoración del cuidado/desgaste. El conjunto de variables que han sido mencionadas hasta ahora pueden influir en
que el cuidado sea percibido por el cuidador como una situación que le genera una importante carga, y que su re-
acción a las principales dificultades que surgen en el día a día sea negativa, incrementándose su desgaste. El grado
en el que el cuidado sea percibido como una carga o como una actividad desgastante influirá a su vez sobre las
consecuencias del cuidado, que son descritas en el siguiente apartado.
CONSECUENCIAS SOBRE LA SALUD ASOCIADAS AL CUIDADO

Los cuidadores de familiares que padecen demencia informan de mayores niveles de problemas de salud mental que
los no cuidadores (Pinquart & Sörensen, 2003). De forma similar, tienen también un mayor riesgo de sufrir diferentes
enfermedades (Vitaliano y otros, 2003), hasta el punto de que los cuidadores que manifiestan estrés tienen un 63%
más de riesgo de morir que los no cuidadores (Schulz y Beach, 1999). Estudios longitudinales con una duración de
hasta 5 años de seguimiento muestran que cuidar tiene efectos negativos sobre la salud cardiovascular de los cuidado-
res, sugiriendo que variables como una baja autoeficacia para el cuidado pueden tener un importante papel en este
proceso (Mausbach et al., 2011; von Känel et al., 2014). El malestar de los cuidadores (carga, depresión o ansiedad),
el deterioro cognitivo de las personas cuidadas y los síntomas conductuales y cognitivos de las demencias son los ma-
yores determinantes de la institucionalización de las personas con demencia (Yaffe et al., 2002).
Algunos estudios muestran cómo el malestar de los cuidadores, por ejemplo en términos de sintomatología depresi-
va y soledad, se mantiene durante periodos prolongados de tiempo en el proceso del cuidado e, incluso, tras años de
la finalización del proceso del cuidado (Robinson-Whelen et al., 2001).
Si bien la sintomatología depresiva ha sido la consecuencia emocional más estudiada (ver, por ejemplo, Pender-
grass, Becker, Hautzinger y Pfeiffer, 2015), cada vez se están realizando más trabajos que evalúan variables como la
ansiedad (Li, Cooper, and Livingston, 2013), la culpa (Losada, Márquez-González, Peñacoba y Romero-Moreno,
2010) y la ambivalencia (Losada, Pillemer, Márquez-González, Romero-Moreno, y Gallego-Alberto, 2017).
INTERVENCIONES PARA CUIDADORES

En los últimos 30 años se ha avanzado mucho en el diseño y análisis de la eficacia de intervenciones psicológicas
para cuidadores de personas con demencia. En el momento actual se considera que las terapias psicológicas son las
intervenciones que mayores tamaños del efecto tienen para reducir la sintomatología depresiva en cuidadores (Gallag-
her-Thompson y Coon, 2007; Gallagher-Thompson y otros, 2012; Pinquart y Sörensen, 2006).
En el trabajo realizado por Gallagher-Thompson y otros (2012) se describen diferentes tipos de intervenciones para
cuidadores que son consideradas terapias basadas en la evidencia. Estas intervenciones fueron clasificadas en las si-
guientes categorías: consejo individual y familiar; programas psicoeducativos; entrenamiento especializado en habili-
dades; programas multicomponente y psicoterapia/terapia cognitivo-conductual. A continuación se describen algunas
de estas terapias.
Consejo individual y familiar

Una de las intervenciones diseñada para trabajar con cuidadores fue diseñada por Mittelman y otros (por ej., Mittel-
man, Ferris, Schulzman, Steinberg, y Levin, 1996). Esta terapia consta de los siguientes componentes, que se propor-
cionan durante 3 meses:
4 Sesiones de consejo individual. La intervención ofrece a los cuidadores dos sesiones individuales y cuatro familiares
(pueden asistir otros familiares, salvo la persona con demencia) en las que se incluyen contenidos determinados por
las necesidades de cada cuidador como, por ejemplo, aprender técnicas para el manejo de comportamientos pro-
blemáticos, promover comunicación entre los miembros de la familia, etc.). También se le proporciona a los cuida-
dores y familiares información sobre el Alzheimer y recursos comunitarios.
4 Grupo de apoyo. Los cuidadores se incorporan a grupos de apoyo que se reúnen cada semana y que proporcionan
una vía a través de la cual pueden recibir apoyo emocional y educativo.
4 Consejo individualizado. Diferentes consejeros estaban disponibles de forma continuada para ofrecer a los cuidado-
res y a sus familiares ayuda para enfrentarse a las crisis que pudiesen surgir y a la naturaleza cambiante de la enfer-
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medad de Alzheimer. Una de las razones que más favorecía el uso del consejo individualizado era la ocurrencia de
nuevos síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia.
Este tratamiento se ha llevado a cabo con éxito incluso en un estudio en el que se evaluó la eficacia del mismo apli-
cado en tres países diferentes: Estados Unidos de América, Reino Unido y Australia. Concretamente, se encontró que
la sintomatología depresiva de los cuidadores que participaban en la intervención se redujo de forma significativa tras
la intervención, manteniéndose incluso durante un seguimiento de dos años (Mittelman, Brodaty, Wallen y Burns,
2008).
Programas psicoeducativos
Las intervenciones psicoeducativas son un recurso a través del cual se proporciona a los cuidadores información y
entrenamiento en habilidades, pero no se llegan a establecer vínculos terapéuticos tan importantes como en las inter-
venciones psicoterapéuticas ni las personas que participan tienes niveles clínicamente significativos de malestar . A
continuación se describen diferentes ejemplos de programas psicoeducativos.
El programa “coping with caregiving” (afrontando el cuidado) fue desarrollado por Dolores Gallagher-Thompson y
colaboradores (ver, por ej., Gallagher-Thompson, Coon, Solano, Ambler, Rabinozitwz y Thompson, 2003) a partir de
los trabajos de Aaron T. Beck (por ej., Beck, Rush, Shaw, y Emery, 1979) y Peter Lewinsohn (por ej., Lewinsohn,
1974), que destacaban el papel importante que las cogniciones y la conducta tiene en el desarrollo y mantenimiento
de los problemas afectivos. El programa incluye las siguientes técnica cognitivo-conductuales:
4 Entrenamiento en relajación
4 Habilidades para comprender de una forma más realista el comportamiento de las personas con demencia
4 Comunicación asertiva
4 Realización de actividades placenteras
4 Aprender a establecer objetivos y aplicar refuerzos para uno mismo por la consecución de logros.
También se han desarrollado programas psicoeducativos para emociones específicas, como el desarrollado por Ga-
llagher-Thompson y DeVries (1994) para el control de la frustración o la ira. Este programa, denominado “coping with
frustration” (afrontando la frustación) constaba de diez sesiones de una duración aproximada, por sesión, de dos ho-
ras. En la Tabla 2 se describen los contenidos bási-
cos por sesiones del programa.
TABLA 2
Otro programa psicoeducativo de interés fue reali-
CONTENIDOS DEL PROGRAMA AFRONTANDO LA FRUSTRACIÓN
zado por Burgio, Stevens, Guy, Roth y Haley
(TOMADO DE GALLAGHER-THOMPSON Y DEVRIES, 1994)
(2003), que incluía un taller grupal y 16 sesiones
Sesiones 1-2
individuales que se desarrollaban en la casa de los 4 Presentación del modelo cognitivo-conductual y descripción del programa
cuidadores. Al taller grupal asistían grupos de entre 4 Discusión sobre las fuentes de frustración e ira en la situación del cuidado y sobre
las formas habituales de responder de las personas, comparándolas con expresiones
tres y ocho cuidadores. En el taller se promovía que apropiadas
los cuidadores compartiesen experiencias y se les 4 Entrenamiento en habilidades de relajación útiles para el manejo de la ira.
4 Entrenamiento en el registro de la relajación
entregaba un cuaderno de trabajo y cintas de vídeo
con demostraciones de entrenamiento en habilida- Sesiones 3-5
4 Entrenamiento en técnicas cognitivas (por ej., autoinstrucciones, identificación y
des. Durante un mes posterior los cuidadores reci- desafío de pensamientos disfuncionales) y en estrategias para anticiparse, prepararse
bían una visita semanal de una hora de duración, y y enfrentarse a estresores diarios
4 Ayudar a cada participante a desarrollar atoafirmaciones que les ayuden a afrontar la
una visita cada dos semanas durante el siguiente frustración
mes. Posteriormente, cada visita se realizaba al 4 Continuar registrando la relajación
4 Se añade un registro de pensamientos disfuncionales en el que se incluye
mes. En estas visitas se entrenaba a los cuidadores información de situaciones que provocaron ira, pensamientos que ocurrieron en tal
en las siguientes actividades: situación y las emociones asociadas
4 Manejo conductual de comportamientos asociados a
Sesiones 6-8
la demencia (por ej., identificación de antecedentes y 4 Entrenar a diferenciar tipos de comportamiento (asertivo, pasivo y agresivo)
consecuentes asociados a los comportamientos obje- 4 Entrenar en habilidades asertivas

4 Animar a las personas a practicar la asertividad con otros familiares u otras personas
tivo), incluido el trabajo en habilidades de comunica- relevantes en la situación del cuidado
4 Continuar los ejercicios de relajación y monitorizando las cogniciones disfuncionales
ción y aplicación de refuerzos
4 Revisión y finalización (desarrollo de la “guía para la supervivencia”)
4 Entrenamiento en solución de problemas para
conseguir objetivos personales que puedan redu- Sesiones 9-10
4 Sesiones de mantenimiento y perfeccionamiento de habilidades. Despedida.
cir el malestar de los cuidadores. Especialmente,
FOCAD
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se pretendía que se pudiesen aumentar las actividades placenteras, el apoyo social, el ejercicio o se realizasen cam-
bios en la dieta
4 Entrenamiento en la restructuración cognitiva. Se pretendía conseguir que los cuidadores realizasen valoraciones
menos negativas y más realistas de los estresores asociados al cuidado
Un programa de intervención psicoeducativa más reciente ha sido realizado por Sheung-Tak Cheng y colaboradores
(Cheng et al., 2014), titulado “Benefit finding” (buscando beneficios). Se trata de un programa de 15 sesiones que se apli-
can en formato grupal. El programa combina psicoeducación estándar (información y solución de problemas) con entre-
namiento en reinterpretación positiva, con lo que se pretende que los cuidadores afronten las demandas asociadas al
cuidado de formas más positivas. Si bien se incluyen módulos habituales como mejorar el conocimiento sobre las de-
mencias, el entrenamiento en habilidades de comunicación, el manejo del estrés y la relajación, o el manejo de síntomas
conductuales y psicológicos de las demencias, el título de la intervención pretende destacar la posibilidad de fortalecer
aspectos positivos asociados al cuidado. Por ejemplo, se les pedía a los participantes que grabasen diarios de voz al me-
nos tres veces a la semana en los que reflejasen experiencias positivas que habían vivido ese día. Cheng et al. (2014) des-
criben otra forma a través de la cual se trabajaba la forma de encontrar beneficios, incluso en situaciones altamente
estresantes asociadas a comportamientos problemáticos asociados a la demencia. Por ejemplo, señalan que se entrenaba
a los cuidadores a, en lugar de centrar sus preocupaciones en la conducta de su familiar, cambiar su enfoque a, por
ejemplo, valorar e momento que están compartiendo juntos, centrarse en recuerdos positivos (por ej., de lugares o expe-
riencias), pensar en lo que sus padres hicieron por ellos (para cuidadores hijos), apreciar la naturaleza durante los paseos,
etc. A su vez, en la última sesión se animaba a los cuidadores a reafirmar su rol de cuidador valorando sus motivaciones
para proporcionar el cuidado.
Entrenamiento especializado en habilidades

En esta categoría se incluyen intervenciones dirigidas al entrenamiento en habilidades específicas tales como, por
ejemplo, el manejo de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias, problemas de sueño o ejercicio.
Uno de los grupos que más ha contribuido al desarrollo de intervenciones psicológicas (conductuales) para el mane-
jo de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias es el formado por Linda Teri y colaboradores (Teri et al.,
2003; Teri, Logsdon, Whall Weiner, Trimmer, Pesking, Thal, et al., 1998). Gran parte de sus trabajos entrenan a los
cuidadores en el A-B-C del cambio conductual,
que consiste en un análisis funcional a través del
TABLA 3
APROXIMACIÓN AL MANEJO DE COMPORTAMIENTOS
cual se hace ver a los cuidadores la importancia
(TERI ET AL., 1998) que los antecedentes (A) y los consecuentes (C) tie-
Sesión Contenidos básicos
nen para comprender los comportamientos proble-
máticos. Un ejemplo de programa de intervención
1 Introducción y justificación de la aproximación al manejo de
comportamientos. Identificación de conductas problemáticas basado en el ABC se presenta en la Tabla 3.
2 Los A-B-C’s de la conducta. Seleccionando objetivos potenciales de
Teri et al. (2003) llevaron a cabo un programa de
conductas problemáticas intervención en el que, además del manejo con-
3 Interviniendo en conductas disruptivas: solución de problemas. Conducta ductual de los comportamientos disruptivos, se in-
objetivo # 1 cluía un componente de realización de ejercicio
4 Interviniendo en conductas disruptivas: comunicación. Conducta objetivo # 2 que incluía la realización de ejercicios aeróbicos,
5 Interviniendo en conductas disruptivas: expectativas realistas. Conducta entrenamiento de fuerza, balance y flexibilidad. El
objetivo # 3 objetivo es que se implicase a las personas con de-
6 Aspectos de los cuidadores y recursos comunitarios. Seguimiento de mencia en un mínimo de 30 minutos diarios de
conductas objetivo ejercicio de moderada intensidad. Se entrenaba a
7 Eventos y actividades placenteras del cuidador y de la persona con los cuidadores en estrategias para animar y ayudar
demencia. Seguimiento de conductas objetivo a las personas con demencia con sus ejercicios, de-
8 Mantenimiento de ganancias: continuación del uso de habilidades. sarrollando planes conductuales. En las personas
Seguimiento de conductas objetivo
con demencia se observaron más personas que rea-
9 Mantenimiento. Seguimiento de conductas objetivo lizaban al menos 60 minutos a la semana de ejerci-
10 Mantenimiento. Seguimiento de conductas objetivo cio, se informaban de menos días de actividad
11 Mantenimiento y finalización restringida, mejoras en funcionamiento físico y me-
nores niveles de sintomatología depresiva. Gran
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parte de estos resultados se mantuvieron a los dos años, incluyéndose una tendencia a una menor institucionalización
de las personas con demencia en residencias.
Losada, Montorio, Izal y Márquez (2006) desarrollaron un programa que tenía como objetivos entrenar a los cuida-
dores en estrategias para reducir la frecuencia de comportamientos problemáticos de su familiar así como potenciar
un comportamiento lo más autónomo posible por parte de la persona con demencia. En la Tabla 4 se muestran los
contenidos básicos del programa, que se desarrolló en 8 sesiones de unas dos horas aproximadas de duración por se-
sión. A través de este programa se obtuvo una reducción significativa en la fase de seguimiento en la percepción de
estrés asociado a los comportamientos problemáticos de la persona con demencia.
En el año 2014, Nogales-González, Losada-Baltar, Márquez-González y Zarit (2014) realizaron un programa de
modificación de conducta en personas con demencia que manifestaban comportamientos disruptivos a la hora de
asistir al centro de día. En este programa se entrenaba a los cuidadores durante seis sesiones de unos 90 minutos, a
razón de una sesión por semana, en técnicas individualizadas a la problemática manifestada por cada cuidador.
Cada cuidado indicaba aquellos dos comportamientos problemáticos que más malestar les generaba, y recibían un
entrenamiento individualizado en habilidades conductuales básicas para la modificación de conducta a través de
modelado, instrucciones, ensayos y feedback. Los resultados encontrados sugieren que el programa es eficaz para
reducir la frecuencia de los comportamientos disruptivos, reduciendo la sintomatología depresiva y ansiosa de los
cuidadores que participan.
McCurry, Gibbons, Logsdon, Vitiello y Teri (2003) desarrollaron también un programa de intervención dirigido a en-
trenar a cuidadores en estrategias para cambiar la higiene de sueño de personas con demencia. En una primera sesión
se entrenaba a los cuidadores en el desarrollo de un programa individualizado de higiene de sueño basado en la in-
formación obtenida a partir de un diario de sueño. Entre otras cuestiones, se pidió que los cuidadores identificasen pe-
riodos de tiempo ideales para levantarse y acostarse y se les pidió que procurasen no desviarse de los mismos más de
treinta minutos. Se pedía también que las personas con demencia no durmiesen siestas tras las 13:00 p.m., y limitar
las siestas a treinta minutos o menos. En una segunda sesión se entrenaba a los cuidadores en la realización, por parte
de sus familiares, de caminar idealmente treinta minutos diarios. De la segunda sesión a la sexta los terapeutas revisa-
ban los diarios semanales y ayudaban a los cuidadores a resolver problemas para conseguir mantener los objetivos de
higiene del sueño o para resolver la no adherencia al ejercicio. Los resultados de este trabajo mostraron que los parti-
cipantes podían ajustarse en un 83% de los casos a
horarios de acostarse (frente a un 38% del grupo TABLA 4
control) y levantarse (96% en el grupo de interven- PROGRAMA PARA LA REDUCCIÓN DE COMPORTAMIENTOS
ción y 59% en el grupo control), así como a dormir PROBLEMÁTICOS Y PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA
menos siestas y realizar más ejercicio diario. Sesión Contenidos básicos
También se han desarrollado de forma exitosa 1- Presentación Descripción de los objetivos del programa, presentación de los
programas de intervención para reducir la ocurren- participantes. Definición de los comportamientos problemáticos
cia de uno de los comportamientos disruptivos que 2- Educación Consecuencias de cuidar de una persona con Alzheimer; ¿qué
es el Alzheimer?; ¿cómo afecta la demencia al comportamiento
más malestar genera en los cuidadores: la repeti-
de las personas que la padecen?; ¿cómo afecta la enfermedad a
ción de verbalizaciones (preguntas, comentarios, la relación del enfermo con el cuidador?; ¿qué se puede hacer?
etc.). Así, por ejemplo, Bourgeois, Burgio, Schulz, 3- Introducción al ABC Descripción del problema; ¿por qué pueden ocurrir los
Beach y Palmer (1997) desarrollaron una interven- comportamientos problemáticos?; modelo ABC.
ción en la que, a lo largo de 12 semanas, se desa- 4- Comunicación (I) ¿Qué es la comunicación?; influencia de los déficit sobre la
rrollaron 11 sesiones de una hora en visitas comunicación; comunicación verbal y no verbal y a través de
elementos contextuales; ventajas de una adecuada
domiciliarias y una sesión grupal de 3 horas. En es- comunicación; estrategias para comunicarse mejor.
te programa se entrenaba a los cuidadores en la ob-
5- Comunicación (II) Estrategias para comunicarse mejor (II).
servación de antecedentes y consecuentes de
6- Autonomía (I) ¿Qué significa ser dependiente?; factores que influyen en la
conductas problemáticas. Se trabajaban también
dependencia; exceso de incapacidad; ¿qué se puede hacer para
los principios de reforzamiento y la importancia de favorecer la autonomía? (I).
la consistencia en su aplicación de las estrategias 7- Autonomía (II) ¿Qué se puede hacer para favorecer la autonomía? (II):
de modificación de conducta. En términos genera- prevención: preparar la situación, cómo responder a las
les, todos los cuidadores recibieron entrenamiento objeciones y modos de mejorar la autoestima.
en el uso de un sistema escrito de señales, instruc- 8- La memoria ¿Qué es la memoria?; envejecimiento normal y patológico;
estrategias facilitar la memoria del familiar.
ciones para proporcionar el sistema de señales al
FOCAD
9
paciente cuando se producía la repetición de verbalizaciones, instrucciones para centrarse en la lectura de las seña-
les, instrucciones para reforzar verbalmente a las personas con demencia e instrucciones para salir de la situación en
aquellos casos en los que surgía un conflicto o discusión asociado al uso del sistema de señales. Los resultados mos-
traron que los cuidadores que participaron en la intervención, comparados con el grupo control, mostraron una re-
ducción de las repeticiones de sus familiares que se mantuvieron al menos dieciséis semanas, y que incluso se
produjo una generalización a comportamientos problemáticos no tratados.
Se han realizado también programas exitosos con cuidadores profesionales en residencias dirigidos a mejorar la co-
municación funcional con personas con demencia. Burgio y colaboradores (2001) elaboraron un programa que resul-
tó exitoso a través del entrenamiento a profesionales en incrementar la comunicación entre los residentes y el
personal de la residencia, incrementar el funcionamiento independiente de los residentes y utilizar la distracción para
reducir los comportamientos disruptivos de los residentes. Entre otros materiales, los profesionales fueron entrenados
en el uso de libros de memoria y procedimientos para la modificación de comportamientos disruptivos, y participaron
de un sistema de motivación al personal a través del cual se entregaban refuerzos por el cumplimiento de los objeti-
vos planteados.
Programas muticomponente
Uno de los programas multicomponente más conocidos es el desarrollado en el marco del proyecto multicéntrico
REACH II, desarrollado en Estados Unidos de América (Belle et al., 2006). La intervención estaba diseñada para pro-
porcionar a los cuidadores diferentes estrategias que se resumen en la Tabla 5. El programa constaba de 9 sesiones en
domicilio, 3 telefónicas y 5 sesiones grupales de apoyo telefónicas. Para llevar a cabo esta intervención se le entrega-
ba a los cuidadores unos materiales y teléfonos con
pantallas que estaban vinculados a un sistema in- TABLA 5
formático que proporcionaba información y facili- ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN DEL PROGRAMA REACH II
taba las llamadas para la participación en grupos Objetivo Estrategias o técnicas de intervención
de apoyo. Las intervenciones estaban diseñadas de
Depresión 4 Educación sobre la importancia de los eventos placenteros y el
tal forma que se pudiese proporcionar una inter- bienestar emocional
vención lo más dirigida posible a las necesidades 4 Enseñanza y entrenamiento en estrategias para implicarse en
específicas de cada cuidador. A través de puntua- actividades placenteras

4 Enseñanza y entrenamiento a través de role-playings en el manejo
ciones concretas en medidas de se clasificaba a los del estado de ánimo y registro de pensamientos
cuidadores en las categorías de riesgo alto o mode- 4 Establecimiento de una agenda de actividades placenteras
rado en cada categoría u objetivo de la interven- Carga 4 Materiales educativos sobre seguridad, cuidados y estrés
ción. Una clasificación en alto riesgo implicaba 4 Enseñanza y práctica de tres técnicas de manejo del estrés
(respiración, música y estiramientos)
una aplicación más activa de las estrategias y técni- 4 Indicar manejo del estrés en el sistema telefónico
cas en un área concreta. La intervención se propor-
Autocuidado y 4 Materiales educativos sobre autocuidado y prácticas saludables
cionaba siguiendo un proceso de solución de conductas 4 Uso del “pasaporte de salud”
problemas que incluía los siguientes pasos: saludables 4 Enseñar conductas saludables (por ej., nutrición, recordar citas
4 Definición de los problemas en términos objeti- médicas, adherencia a tratamientos…)

4 Indicar vida saludable en el sistema telefónico
vos y específicos
4 Operativizar los problemas en metas objetivas Apoyo social 4 Proporcionar educación sobre la importancia del apoyo social
4 Enseñar cómo acceder a recursos comunitarios
4 Generar un listado de pasos orientados a la ac- 4 Practicar a través de role-playings estrategias para mejorar la
ción para solucionar los problemas comunicación con profesionales de la salud y con familiares
4 Reforzar la participación en grupos de apoyo telefónico
4 Escribir el conjunto de estrategias conductuales 4 Indicar guía de recursos y comunicación y respiro en el sistema
para manejar los problemas seleccionados, de telefónico
una forma concreta y realista Problemas de 4 Materiales educativos sobre síntomas de la demencia y manejo de
Brodaty y colaboradores (Brodaty y Greshman, conducta conductas
4 Implicarse en un programa de solución de problemas estructurado
1989; Brodaty, Greshman y Luscombe, 1997) ela-
y en estrategias de tormenta de ideas
boraron una intervención que se llevaba a cabo du- 4 Proporcionar una prescripción conductual en la que se
rante 10 días y que se asoció a mejoras especifiquen estrategias paso a paso para manejar conductas
problemáticas
significativas en el estrés del cuidador y salud gene- 4 Demostrar y practicar estrategias específicas utilizando el role-
ral, así como a una mayor probabilidad de que el playiing

4 Indicar conductas problemáticas en el sistema telefónico
cuidado se mantuviese en el domicilio a los 30 me-
FOCAD
ses del comienzo de la intervención. La intervención se llevó a cabo en un formato grupal con un máximo de cuatro
participantes por grupo, y estaba dirigido a las siguientes problemáticas: malestar psicológico, aislamiento y falta de
apoyo, falta de asertividad y aprensión por la adquisición de nuevos roles, y relaciones de pareja pobres. Las técnicas
que se utilizaron con los cuidadores fueron, entre otras:
4 Educación didáctica
4 Terapia grupal
4 Entrenamiento en asertividad
4 Sesiones de terapia familiar
4 Entrenamiento en técnicas para el manejo de problemas
4 Principios básicos de modificación de conducta
4 Realización de actividades
A las personas con demencia se les ofrecía un programa grupal en el que se trabajaban las siguientes técnicas:
4 Entrenamiento en memoria
4 Terapia de reminiscencia
4 Orientación a la realidad
4 Otras actividades
Psicoterapia
Son escasos los ejemplos de programas psicoterapéuticos dirigidos a cuidadores familiares de personas con demen-
cia. De éstos, la mayoría han seguido planteamientos cognitivo-conductuales. A continuación se describen algunos
programas que han sido realizados en nuestro país.
Losada y otros desarrollaron un programa de inter-
vención cognitivo-conductual que ha demostrado TABLA 6
efectos significativos para reducir el malestar psico- PROGRAMA COGNITIVO-CONDUCTUAL PARA CUIDADORES
lógico de los cuidadores tanto en su aplicación in- FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA
dividual (Losada y otros, 2015) como grupal Sesión Título de la sesión Contenidos fundamentales
(Losada y otros, 2004, 2011; Márquez-González y
1 Presentación del programa Evaluación de conocimientos e
otros, 2007). Se trata de un programa psicoterapéu- introducción al modelo de estrés
tico de entrenamiento estructurado de 8 sesiones
2 La importancia de cuidarse a Darse cuenta de la necesidad de
de una duración aproximada de 2 horas por sesión. uno mismo cuidarse: importancia y necesidad del
El programa está aplicado por psicólogos que entre- autocuidado. Exploración de barreras
cognitivas hacia el autocuidado.
nan a los cuidadores en ejercicios de habilidades
de detección y cambio de pensamientos rígidos 3 El ABC del cambio emocional: Distinguir los conceptos situación,
situaciones pensamientos y pensamiento y emoción; concepto de
que no son adaptativos para el cuidado y en otras emociones pensamientos automáticos
estrategias conductuales dirigidas a mejorar su bie-
4 Errores de pensamiento Identificación, comprensión y
nestar. En un trabajo publicado por Losada, Már-
aprendizaje de las principales
quez-González y Romero-Moreno (2011) se distorsiones cognitivas
encontró respaldo a la idea de que son el trabajo
5 Hacer lo que me gusta me Relación entre las actividades de la vida
sobre los pensamientos disfuncionales y la poten- hace sentir bien: actividades diaria y el estado de ánimo.
ciación de la realización de actividades agradables agradables y estado de ánimo
los mecanismos a través de los cuáles esta interven- 6 Descubriendo los propios Qué son los “deberías” y por qué son
ción es eficaz para reducir la sintomatología depre- deberías: mis normas y mis importantes; identificación de los
sentimientos de culpa “deberías”; formas en que puede
siva de los cuidadores. aparecer los “deberías”; de dónde vienen
Márquez-González, Romero-Moreno y Losada y cómo se han formado esos “deberías”.
(2010) desarrollaron un programa de intervención
7 Los derechos del cuidador y la Análisis y discusión de los derechos de
basado en la terapia de aceptación y compromiso di- importancia de pedir ayuda los cuidadores y las dificultades para
señado específicamente para la población cuidadora aplicarlos en sus vidas; dificultades para
pedir ayuda; razones para no pedir
de personas con demencia. A través de esta interven- ayuda; cómo pedir ayuda
ción se pretende lograr objetivos relativos a los tres
8 Aprendiendo a pedir ayuda (II) Cómo pedir ayuda (II). Repaso general de
pilares básicos de la terapia ACT: la aceptación, la y repaso lo tratado en el programa.
elección de cursos de acción son significado y cohe-
FOCAD
11
rentes con los propios valores y pasar a la acción. Concretamente, se pretende entrenar a los cuidadores en la identifica-
ción de patrones de evitación experiencial de eventos internos negativos que no pueden ser modificados, favoreciendo la
aceptación y el distanciamiento de los mismos a través del entrenamiento en estrategias de defusión. Por otra parte, se
ayuda a los cuidadores a reconocer cuáles son sus valores principales, analizar qué barreras existen para realizar activi-
dades coherentes con tales valores, y superar tales barreras. Por último, se realizan esfuerzos para motivar a los cuidado-
res a la realización de actividades comprometidas que les lleven en la dirección de sus valores, a pesar de la existencia
de evento negativos en sus vidas. Las características de esta intervención se describen en la Tabla 7.
López, Crespo y Zarit (2007) llevaron a cabo un programa de ocho sesiones individuales de unos 60 minutos de du-
ración, a razón de una sesión por semana. A través
TABLA 7 de su programa se entrenaba a los cuidadores en
TERAPIA DE ACEPTACIÓN Y COMPROMISO PARA CUIDADORES habilidades cognitivo-conductuales que incluían,
entre otras, el entrenamiento en respiración diafrag-
Sesión Contenidos fundamentales
mática, incremento de actividades placenteras, en-
1 Identificando las 4 Establecimiento de una adecuada relación terapéutica trenamiento en el modelo ABC para el cambio de
dificultades de 4 Facilitar y validar la expresión/apertura emocional del
aceptación y los cuidador
cogniciones, comunicación asertiva, entrenamiento
valores 4 Explorar la evitación experiencial con preguntas abiertas en solución de problemas y técnicas para la mejora
4 Evaluación de los valores del cuidador: Cuestionario
narrativo de valores
de la autoestima. Los cuidadores que participaron
en esta intervención informaron al terminar la mis-
2 Creando un contexto 4 Revisión de tareas para casa
ma de una reducción de síntomas depresivos y an-
de aceptación para 4 Trabajo en Valores: metáfora del Jardín
caminar hacia los 4 El coste de la evitación siosos.
valores (I) 4 Trabajo en Aceptación como alternativa a la evitación
3 Creando un contexto 4 Revisión de tareas para casa CONCLUSIONES Y LÍNEAS FUTURAS DE TRABAJO
de aceptación para 4 Trabajo en valores En este documento se ha realizado una revisión
caminar hacia los 4 Trabajo en aceptación
valores (II) 4 Atención plena
general de la situación en la que se encuentran los
cuidadores familiares de personas con demencia,
4 Análisis y 4 Revisión de tareas para casa
afrontamiento de 4 Trabajo en valores
resultando evidente el impacto personal, familiar,
barreras para la 4 Análisis de barreras para la acción comprometida social, institucional y económico del mismo. Millo-
acción 4 Trabajo en aceptación
nes de familias se ven afectadas por esta situación
comprometida 4 Atención plena
que genera un gran sufrimiento a las familias y, tal
5 Distanciándome de 4 Revisión de tareas para casa y como se refleja en las estadísticas, la gran mayo-
mi pensamiento para 4 Trabajo en aceptación
caminar hacia mis 4 Defusión cognitiva
ría de la población estará afectada de una u otra
valores (I) 4 Trabajo en valores forma por esta situación en un futuro próximo. Se
4 Análisis de barreras para la acción comprometida y
posibles soluciones
ha revisado además un modelo teórico que, a tra-
4 Atención plena vés del respaldo empírico que ha recibido, puede
6 Trabajando el yo 4 Revisión de tareas para casa
ser utilizado como una referencia de interés para la
como contexto (I) 4 Trabajo en aceptación: Exposición guiada a la emoción evaluación y preparación de intervenciones para
(Focalización) cuidadores. También se ha señalado que las tera-
4 Trabajo en defusión cognitiva
4 Trabajo en Yo como contexto pias psicológicas cuentan con un importante res-
4 Atención plena paldo empírico para su utilización con cuidadores,
7 Trabajando el yo 4 Revisión de tareas para casa siendo las que, el momento actual, cuentan con ta-
como contexto (II) y 4 Trabajo en el Yo como Contexto: Ejercicio del Yo maños del efecto más elevados. Sin embargo, se
comienzo de la Observador
recapitulación 4 Trabajo en valores
describen a continuación algunas cuestiones que
4 Análisis de barreras para la acción comprometida y deberían ser consideradas en un futuro próximo pa-
posibles soluciones
4 Recapitulación: "mis puntos débiles" (barreras más
ra poder contribuir a reducir el sufrimiento psicoló-
habituales) gico que padecen muchas familias que atienden a
4 Atención plena
algún familiar con problemas de demencia.
8 Consolidando el 4 Atención plena 4 Las intervenciones psicológicas no están apenas
nuevo enfoque de 4 Integración de lo aprendido: metáfora de "la caja de disponibles. Son muy escasos los estudios que han
aceptación en mi herramientas"
vida 4 Conclusión: elaboración de la "Constitución personal"
analizado la eficacia de terapias psicológicas para
4 Evaluación de conocimientos post-intervención, cuidadores y, todavía más, son escasos los lugares
satisfacción y otros aspectos cualitativos
en los que estas intervenciones se ofrecen a las fa-
FOCAD
milias. Así, aunque existen interveniones psicológicas eficaces para cuidadores que responden a sus necesidades
(Gallagher-Thompson & Coon, 2007; Pinquart & Sörensen, 2006), “están muy desconectadas de los centros de dis-
tribución de cuidados sanitarios” (Wolff et al., 2016; p. 377). Tal y como indican Wolff et al. (2016), esta descone-
xión sugiere que no existen procedimietos para identificar a cuidadores que se encuetran en riesgo y no existen
alternativas para responder a sus necesidades.
4 La eficacia de las intervenciones se diluye con el tiempo. Las intervenciones disponibles tienen una duración limita-
da en el tiempo. Los estudios muestran que la eficacia de las mismas se diluye en las evaluaciones de seguimiento.
Por lo tanto, sería necesario añadir sesiones de mantenimiento que puedan favorecer que se continúe observando
un efecto importante de las intervenciones en la reducción del malestar de los cuidadores.
4 No todos los cuidadores se benefician de las intervenciones actualmente disponibles. Aunque se han logrado efec-
tos clínicamente significativos a través de las intervenciones psicológicas para cuidadores (ver, por ejemplo, Losada
y otros, 2015), no todos los cuidadores que participan en las intervenciones se benefician en términos de una re-
ducción significativa de su malestar. Si bien, como se ha comentado en este documento, se han desarrollado inter-
venciones dirigidas a diferentes necesidades de los cuidadores, basadas en diferentes planteamientos teóricos (por
ej., terapia cognitivo-conductual y terapia de aceptación y compromiso), son necesarios esfuerzos adicionales para
poder disponer de intervenciones que puedan llegar a aquellos cuidadores que no se benefician de las intervencio-
nes actualmente disponibles.
4 Deberían implicarse en las intervenciones otros familiares. Si bien resulta evidente que las demencias tienen un im-
pacto significativo sobre las familias en su conjunto, el cuidado sigue siendo asumido principalmente por una per-
sona (normalmente mujer). Son escasos los trabajos que tienen un enfoque de atención al cuidado sistémico, si bien
desde el punto de vista teórico y práctico se justifica enormemente su relevancia e interés.
4 Las instituciones deberían atender con un mayor número de recursos a los cuidadores, facilitando que estos sean
accesibles y flexibles en su aplicación. Es evidente que las iniciativas relacionadas con la conocida como Ley de la
Dependencia no han servido para dar respuesta a las necesidades de los cuidadores (ver, por ej., Mateos, Franco y
Sánchez, 2010). Contar con mecanismos que pudiesen favorecer que las familias cuenten con recursos que preven-
gan problemas de salud u otros asociados a las demencias, o que retrasen o amortigüen los mismos, sería necesario
para, en primer lugar, responder a las necesidades globales de las familias (por ej., su salud mental y física) y, en se-
gundo lugar, evitar el enorme coste asociado a una falta de recursos o a una inadecuada distribución de los mis-
mos. De forma específica, y relacionado con el presente documento, sería necesario que, dado que las terapias
psicológicas son las más eficaces para reducir el malestar de los cuidadores y de las personas con demencia (al ser
eficaces las intervenciones conductuales para reducir la sintomatología psicológica y conductual de las demencias),
existiesen vías para incrementar las opciones de formación de los psicólogos en los temas tratados en este trabajo,
así como para incrementar las contrataciones de psicólogos que puedan desarrollar su trabajo en centros sanitarios.
Esta última iniciativa es especialmente necesaria dado que favorecería que se puedan realizar evaluaciones que lo-
calicen a cuidadores vulnerables y especialmente necesitados de ayuda, así como intervenciones que puedan do-
tarles de recursos y habilidades para afrontar de una forma más adaptativa el cuidado, evitando la aparición de
consecuencias negativas asociadas al cuidado.
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FOCAD
Ficha 1.
Manejo de síntomas conductuales y psicológicos de las
demencias
Las demencias habitualmente se acompañan de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias (BPSD en
sus siglas en inglés), uno de los aspectos del cuidado que más se asocia con el estrés del cuidador, además de con
otros factores como la morbilidad general, el incremento de estancias hospitalaria y una insitucionalización temprana
en residencias (Kales y otros, 2015). Algunos de estos síntomas son la repetición de preguntas o conductas, la agita-
ción, la agresividad, la tristeza, aislamiento, vagabundeo, u otros. Tal y como señalan Lykestos y otros (2011), un 75%
de las personas con demencia presentan tres o más BPSD, y algunos de estos síntomas aumentan su intensidad con el
paso del tiempo (Brodaty y otros, 2015).
Si bien por ahora no existe cura para las demencias, en los últimos años se han producido importantes avances en
las terapias no farmacológicas que han llevado a que, por ejemplo, se consideren como terapias basadas en la eviden-
cia las terapias de modificación de conducta y las terapias basadas en el modelo del umbral de estrés progresivamente
reducido (Logsdon, McCurry y Teri, 2007). Los investigadores y terapeutas de ambas tradiciones consideran que, si
bien es evidente que las demencias tienen importantes efectos sobre el funcionamiento cognitivo y conductual de las
personas, el contexto físico y social en el que las personas con demencia se desenvuelven es crítico para entender su
conducta. Y, por lo tanto, es crítico para comprender por qué se producen los síntomas conductuales y psicológicos
que se observan con frecuencia en las personas que sufren demencia.
A continuación se describen algunos fenómenos que, si son tratados o considerados, pueden mejorar de forma signi-
ficativa la vida de las personas que sufren las demencias y las de sus cuidadores.
EXCESO DE DISCAPACIDAD
Como se ha señalado antes, si bien se considera que una parte sustancial de la discapacidad de las personas que su-
fren demencia es atribuible al deterioro cognitivo asociado a la enfermedad, una parte sustancial de la discapacidad
se debe a causas tratables y es, por lo tanto, reversible. Por lo tanto, se puede dividir la discapacidad en dos dimensio-
nes, siendo una de ellas la que se denomina exceso de discapacidad, que ha sido definida como el padecimiento de
“una incapacidad funcional mayor que la justificada por el daño cognitivo y cualquier daño irreversible coexistente
de tipo cognitivo, físico o afectivo” (Rogers, Holm, Burgio, Hsu, Hardin, & McDowell, 2000).
Una de las personas que más ha contribuido a conocer este proceso es Margret Baltes (1996), quien demostró que
existen diferentes contingencias ambientales para conductas dependientes e independientes, y diferentes resultados en
función de si se producen unas u otras. Así, ella demostró que no siempre la falta de competencia debida a daños
mentales o físicos está en la base de la dependencia funcional. Son también los factores ambientales los que son, al
menos, corresponsables del desarrollo y mantenimiento de problemas de dependencia. Baltes y Wahl (1992) demos-
traron, en diferentes estudios realizados en residencias y en contextos domiciliarios, que los comportamientos depen-
dientes producen respuestas del entorno social (son reforzados), mientras que los comportamientos de autocuidado
independientes son generalmente ignorados.
Algunos factores que se han relacionado con el exceso de discapacidad son:
4 Desempoderamiento: otros hacen o ayudan en cosas que uno puede hacer por sí mismo.
4 Etiquetaje: el diagnóstico fuerza o guía el trato que recibe la persona favoreciendo la profecía autocumplida.
4 Invalidación o ser tratado como un objeto: no tratar como personas autónomas sino como manejables y evaluables
4 Pérdida y deprivación de necesidades significativas personales y valores
Baltes, Neumann y Zank (1994) mostraron que se pueden desarrollar programas de intervención para entrenar a pro-
fesionales en habilidades para fomentar comportamientos independientes y reducir conductas que apoyen la depen-
dencia, que se ven relejados en conductas más independientes y menos dependientes en las personas tratadas por
estos profesionales.
FOCAD
17
ESTILOS COMUNICATIVOS
La forma en la que uno hable a las personas mayores puede influir, además de en que padezca un exceso de disca-
pacidad, en que se produzcan mayores comportamientos problemáticos como, por ejemplo, una mayor resistencia al
cuidado (Williams, Herman, Gajweski, & Wilson, 2009). Este es el caso del habla patrón o infantil, estilo comunicati-
vo que se caracteriza por el uso de diminutivos o términos inapropiadamente íntimos (e.g., “cariño, bonita”), gramáti-
ca simple (frases cortas, sintaxis simplificada), pronombres colectivos (por ej., “¿estamos listos para la medicina?, ¿nos
bañamos?”), repeticiones, hablar lento, lenguaje corporal (hablar a distancia), tono agudo, etc. A través de interven-
ciones dirigidas a reducir el uso del habla patrón (por ej., Williams, Kemper y Hummert, 2003) se trabaja en que en
lugar de decir cosas como “¡Buenos días Paco!, ¿estamos listos para el baño?” se diga “Buenos días Sr. López, ¿está
listo para el baño?”.
Por otra parte, también se ha encontrado que altos niveles de emoción expresada incrementan de forma significativa
la probabilidad de que se produzcan los BPSD (Vitaliano, Young, Russo, Romano y Magana-Amato, 1993). La emo-
ción expresada se caracteriza, por ejemplo, por la realización de comentarios críticos del cuidador hacia el paciente,
hostilidad (impresión negativa generalizada o de rechazo de la persona cuidada) o sobreimplicación emocional (res-
puesta emocional exagerada y desproporcionada (sobreprotección, autosacrificio o desesperanza).
ESTÍMULOS O CONTINGENCIAS QUE CONTRIBUYEN A LA APARICIÓN E INTENSIDAD DE LOS BPSD

En la mayoría de las ocasiones, cuando se producen los BPSD, se culpa a la enfermedad o a la persona que los
manifiesta de su ocurrencia. Pero, ¿existen estímulos o situaciones que contribuyen a la aparición, intensidad o fre-
cuencia de tales comportamientos disruptivos?. Sin duda, la respuesta es sí. Tal y como se refleja en modelos teóri-
cos como el de las necesidades no cubiertas (Cohen-Mansfield, Dakheel-Ali, Marx, Thein, & Regier 2015) o el
modelo del umbral de estrés progresivamente reducido (Smith, Gerdner, Hall y Buckwalter, 2004), existen razones
que explican por qué se producen los BPSD. En el caso del modelo de necesidades no cubiertas, por ejemplo, se
postula que los BPSD ocurren debido a un desequilibrio en la interacción entre los hábitos y la personalidad man-
tenidos por la persona a lo largo de su vida y el estado físico y mental actual, en un contexto ambiental inadecua-
do. En este modelo, la conducta se entiende como una forma de dar respuesta a las necesidades, de comunicar las
necesidades, siendo en parte conductas como la frustración o la agitación una manifestación de procesos de inhi-
bición reducidos (Cohen-Mansfield y otros, 2015). Para el modelo del umbral de estrés progresivamente reducido
las conductas problemáticas (BPSD) son la respuesta a un estrés que supera a la persona, y existen disparadores de
las respuestas problemáticas. De acuerdo con este último modelo, las personas con demencia tienen menor capa-
cidad para manejar el estrés según avanza la enfermedad. Al reducirse cada vez más su umbral de estrés, aumen-
tan las posibilidades de que se produzcan respuestas agitadas, de tristeza o de agresividad. Los cambios en el
umbral de estrés se pueden producir no solo con el avance de la enfermedad, sino en intervalos temporales de un
día. Así, por ejemplo, es frecuente que las personas con demencia manifiesten menos BPSD por las mañanas, y que
el estrés vaya siendo más difícil de manejar según avanza el día. Si no se interviene es posible que el umbral de es-
trés se supere por las tardes, produciéndose o incrementándose la intensidad de los BPSD. Los estresores pueden
ser de muchos tipos, incluyéndose la fatiga, el cambio de rutinas o de cuidador, factores ambientales, etc. En con-
junto, cualquier demanda interna o externa que supere la capacidad de la persona para funcionar. El entrenamien-
to a los cuidadores en habilidades para reconocer e intervenir en momentos en los que se observan indicadores de
que se está próximo a la superación del umbral de estrés es necesario para evitar que se produzcan comportamien-
tos disfuncionales.
EL ABC DE LOS BPSD

Linda Teri y colaboradores (1998) elaboraron un procedimiento para la intervención en situaciones en las que se
producen BPSD que se denomina el A-B-C del cambio conductual. A través de las intervenciones que ha desarrollado
este grupo de investigación se entrena a los cuidadores a observar y registrar la conducta de sus familiares, aprendien-
do a definir adecuadamente qué es un problema de conducta (“B”, conducta), y a identificar aquellas situaciones que
preceden a los comportamientos problemáticos, que son denominadas “A” o antecedentes, y aquellas situaciones que
ocurren tras los problemas, que son denominadas “C” o consecuentes. En la Tabla 1 se muestran ejemplos de posibles
antecedentes o consecuentes que pueden influir en que se produzcan o cambie la intensidad de los BPSD.
FOCAD
LA VALIDACIÓN
La terapia de la validación ha sido desarrollada por Naomi Feil (1993) y, aunque todavía no cuenta con suficiente
apoyo empírico como para ser considerada una terapia basada en la evidencia, enumera una serie de principios que
son coherentes con lo hasta ahora descrito sobre la intervención para la reducción de la frecuencia e intensidad de los
comportamientos disruptivos. Estos principios se mencionan a continuación:
4 Todas las personas son únicas y deben ser tratadas como individuales.
4 Todas las personas tienen su valor, sin importar lo desorientadas que estén.
4 Hay una razón detrás de cada comportamiento.
4 La conducta no es una mera función de cambios anatómicos en el cerebro. Refleja una combinación de cambios fí-
sicos, sociales y psicológicos que tienen lugar a lo largo del ciclo vital.
4 Las personas mayores no pueden ser forzadas a cambiar sus conductas. Solo cambiarán si la persona quiere cambiarlas.
4 Las personas mayores deben ser aceptadas sin ser juzgadas.
4 Cuando la memoria reciente falla, se trata de balancear la vida recuperando memorias antiguas. Cuando falla la vis-
ta, se usa la mente para ver. Si falla el oído, se escuchan sonidos del pasado.
4 Los sentimientos dolorosos que son expresados, reconocidos y validados por un oyente de confianza disminuirán.
Los sentimientos dolorosos ignorados o suprimidos ganarán fuerza.
4 La empatía crea confianza, reduce la ansiedad y restaura la dignidad.
En resumen, se trata de un enfoque claramente humanista, en cierta medida opuesto a procedimientos que están di-
rigidos a la orientación a la realidad, puesto que persigue que la persona se encuentre bien, siendo aceptada y respe-
tada, a través de la toma en consideración de factores tanto personales como, incluso, ambientales y espirituales.
CONCLUSIONES
Para ofrecer un adecuado trato a las personas con demencia resulta necesario tomar en consideración, además de
factores relativos a la enfermedad (por ej., en qué fase se encuentra y en qué medida están afectados procesos cogniti-
vos básicos), los siguientes factores:
4 Historia vital
4 Circunstancias sociales y familiares
4 Nivel de funcionamiento actual (cognitivo, funcional, social, etc.)
4 Identidad cultural y espiritual
4 Necesidades físicas, mentales y emocionales
4 Preferencias para el tratamiento
4 Identificación de estímulos a los que responde positivamente en el trato o cuidados
4 Características del cuidador:
4 Estilo comunicativo
4 Situación emocional (el estrés del cuidador “se contagia”)
4 Habilidades (por ej., para escuchar y validar a la persona con demencia
Conocer los factores anteriores, y otros similares, permitirá acceder a la historia vital de la persona y poder ofrecer
una atención personalizada, digna.
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FOCAD
Ficha 2.
Terapia cognitivo-conductual para cuidadores
Las intervenciones psicoterapeúticas que han sido diseñadas para cuidadores han seguido habitualmente un modelo
cognitivo-conductual (Burgio, Stevens, Guy, Roth, & Haley, 2003; Cheng, Fung, Chan, & Lam, 2016; Gallagher-
Thompson, Coon, Solano, Ambler, Rabinowitz, & Thompson, 2003; Losada et al., 2015; Márquez-González et al.,
2007). Estas intervenciones están generalmente centradas en entrenar a los cuidadores en habilidades que les permi-
tan incrementar su percepción de autoeficacia para afrontar el proceso del cuidado. Algunas de las técnicas cognitivo-
conductuales que se utilizan son las siguientes:
4 Técnicas cognitivas dirigidas a entrenar a los cuidadores a identificar y cambiar pensamientos desadaptativos, o téc-
nicas dirigidas a realizar una reevaluación de su situación.
4 Técnicas conductuales dirigidas a incrementar el número de reforzadores del entorno (por ej., a través de la realiza-
ción de actividades agradables), romper cadenas de evitación (por ej., no salir por estar cansado) o reducir niveles
de activación fisiológica (por ej., entrenando en relajación).
4 Entrenamiento en técnicas de modificación de la conducta de la persona que sufre demencia. Muchas intervencio-
nes cognitivo-conductuales incluyen un componente dirigido a entrenar a los cuidadores en la identificación y re-
gistro de situaciones antecedentes o consecuentes que se asocian con la ocurrencia o intensidad de los síntomas
conductuales y psicológicos de las demencias.
DISEÑO DE LAS INTERVENCIONES

4 Modalidad de aplicación: si bien las intervenciones individuales parecen tener un mayor tamaño del efecto sobre la
reducción del malestar de los cuidadores, existen abundantes ejemplos de programas aplicados en formato grupal a
través de los cuáles también se obtienen efectos significativos. La intervención cognitivo-conductual que se descri-
be en este documento ha sido aplicada exitosamente en formato grupal (Márquez-González et al., 2007) e indivi-
dual (Losada et al., 2015).
4 Número de participantes: una de las variables que se ha asociado a un mayor éxito de las intervenciones es conse-
guir una participación activa de los cuidadores en las intervenciones, pudiendo practicar todas las tareas entrenadas
en las sesiones, dedicando tiempo suficiente el terapeuta a cada participante, y contando con tiempo para la revi-
sión de las tareas que se han realizado en casa entre sesiones, con el fin de poder comprobar que lo aprendido en
la terapia se generaliza al contexto natural de los cuidadores. Por este motivo, un número de participantes superior
a 8 puede entorpecer el adecuado funcionamiento de la terapia. Por nuestra experiencia clínica, un grupo que em-
pieza con 8 cuidadores suele terminar con una participación regular de unos 4 a 6 cuidadores, cifra que permite
cumplir adecuadamente con los objetivos terapéuticos.
4 Duración: las sesiones suelen tener una duración aproximada de una hora y media o dos horas, y suele realizarse
una sesión por semana. Resulta recomendable ofrecer la terapia con una duración de hora y media por sesión dado
que, como es sabido, los cuidadores disponen de muy poco tiempo y ofrecer una duración mayor puede facilitar el
rechazo de la terapia.
4 Número de sesiones. Si bien es cierto que se ha señalado que a mayor número de sesiones, mayor probabilidad de
éxito de la intervención, Brodaty et al. (2003) encontraron que no existen grandes diferencias en términos de efica-
cia para tratamientos a partir de dosis moderadas. Lo más habitual es que los programas cuenten con un número de
sesiones que varía entre las 6 y las 10, principalmente porque los cuidadores no disponen de mucho tiempo y un
mayor número de sesiones favorecería el rechazo de las terapias. Dado que se ha observado en evaluaciones de se-
guimiento que la eficacia de las intervenciones decae tras la evaluación post-intervención, puede ser recomendable
añadir algunas sesiones de mantenimiento o refresco tras la intervención, y antes de la fase de seguimiento.
4 Número de terapeutas. La participación de dos terapeutas, uno que actúe liderando la sesión y otro como cote-
rapeuta, facilita que se optimice el proceso de intervención. El coterapeuta puede encargarse de tomar nota de
comentarios relevantes de los cuidadores, revisar las tareas para facilitar la tarea del terapeuta principal (por ej.,
FOCAD
21
señalando qué contenidos de las tareas son especialmente relevantes), colaborar en los ejercicios que se reali-
zan en cada sesión de tal forma que los cuidadores puedan recibir una mayor intensidad de ayuda terapéutica,
etc.
4 Perfil de los participantes. Resulta conveniente que las intervenciones se diseñen de una forma que trate lo más in-
dividualizadamente las problemáticas de cada cuidador. Por este motivo, aunque si bien en la mayoría de las oca-
siones no resulta posible, lo ideal sería que cada grupo esté compuesto por una serie de personas que compartan
una problemática principal, de tal forma que se optimicen los recursos de tratamiento disponibles.
4 Otros factores: se debe evaluar la eficacia de cada intervención realizada. Para ello, antes de la intervención, inme-
diatamente tras la intervención, y tras una temporada de seguimiento, se deben evaluar las variables que hayan sido
tratadas en la intervención. En este sentido, por ejemplo, una intervención que esté dirigida a reducir el malestar
psicológico de los cuidadores (por ej., sintomatología depresiva o ansiosa) a través del entrenamiento a los cuidado-
res en habilidades para incrementar el número de actividades de ocio realizadas o su percepción de autoeficacia,
debería incluir variables dirigidas a evaluar la sintomatología depresiva, la sintomatología ansiosa, el número de ac-
tividades placenteras realizadas y la satisfacción de los cuidadores con ellas, y la percepción de autoeficacia de los
cuidadores. Si bien el número de instrumentos disponibles para evaluar variables de este tipo en cuidadores es es-
caso, en los últimos años se ha incrementado mucho el número de trabajos dirigidos diseñar instrumentos de eva-
luación para población cuidadora (ver, para una revisión, Pendergrass, Becker, Hautzinger, & Pfeiffer, 2015; Van
Durme Macq, Jeanmart, & Gobert, 2012).
EJEMPLO DE UNA INTERVENCIÓN COGNITIVO-CONDUCTUAL: EL PROGRAMA CUIDAR CUIDÁNDOSE

El programa consta de 8 sesiones de unas dos horas aproximadas de duración. La estructura de las sesiones es simi-
lar:
4 Primera parte: revisión de las tareas realizadas durante la semana (unos 30 minutos)
4 Parte intermedia: presentación de los contenidos a tratar en la sesión (parte teórica, unos 20 minutos) y práctica de
ejercicios (50 minutos)
4 Parte final: práctica de la relajación y explicación de las tareas para casa de la semana siguiente.
Primera sesión
En la primera sesión se realiza una presentación de los terapeutas y de los participantes. Éstos últimos han de indicar
quienes son, a quién cuidan y cómo se sienten como cuidadores. A su vez, se pregunta a los participantes por sus ex-
pectativas del curso (“¿Qué esperan del curso?”). Se describen las normas del grupo, especialmente la relativa a la
confidencialidad de lo tratado en las sesiones. Se lleva a cabo una evaluación inicial de los conocimientos que los
cuidadores tienen acerca de los contenidos tratados en el programa. Se describen los contenidos básicos del programa
y se realiza un ejercicio dirigido a realizar un primer análisis del cuidado como una situación estresante en la que los
cuidadores juegan un papel muy importante y se termina practicando una técnica de relajación y explicando las tare-
as a realizar para la semana siguiente. La tarea que han de realizar es registrar su tensión emocional antes y después
de practicar la relajación. Además han de realizar un registro en el que señalen qué emociones han sentido durante la
semana y que informen de por qué creen que se han sentido así.
Segunda sesión
Se revisan las tareas para casa, reforzando a aquellos que las han realizado y motivando a los demás participantes a
que las realicen. A partir de la revisión del registro de emociones se introduce el concepto del autocuidado (“dándo-
me cuenta de que necesito cuidarme”). Los terapeutas prestan especial atención a posibles creencias que surjan rela-
cionadas con el autocuidado y obstáculos y barreras para el mismo. Se comienza a trabajar con el análisis de
pensamientos alternativos a los planteados por los cuidadores. Se realiza un ejercicio en el que los cuidadores han de
señalar posibles señales de agotamiento y estrés en un listado que se les entrega. Se interpretan tales síntomas como
señales de vulnerabilidad que ha de ser tenida en cuenta para poder mantener la situación deseada de continuar cui-
dando en el domicilio. Se realizan ejercicios para que comprendan que tienen necesidades y que, si no se cubren,
pueden llegar a una situación de agotamiento extremo y enfermar. Además, si ellos no están bien, pueden transmitir
esta emoción a las personas a las que cuidan y no cuidar como desean.
FOCAD
Se introducen los conceptos de situación, pensamiento y emoción, con el objetivo principal de que sean conscientes
de la importancia de los pensamientos en los sentimientos y en la conducta. Se realizan diferentes ejercicios dirigidos
a que los cuidadores identifiquen, en situaciones que se les plantean, a qué situación se enfrentan los cuidadores, qué
piensan y cómo se sienten.
Se realiza una nueva práctica de relajación (relajación del mar), y se les pide que realicen como tareas para casa el
registro de la relajación (igual que el de la primera sesión) así como un nuevo registro en el que han de indicar qué si-
tuaciones les han generado malestar y qué pensamientos están asociados a tales emociones. Se realizan ejemplos para
que puedan comprender bien la tarea.
Tercera sesión
Se revisan las tareas y se continúa con el trabajo en la diferenciación entre los conceptos de situación, pensamiento
y emoción. Se realizan diferentes ejercicios sobre este tema, y se trabaja el concepto de pensamiento automático (que
puede ser una imagen, foto mental, palabra o frase que surge de forma espontánea y tan rápida que apenas se es
consciente). El objetivo del entrenamiento en identificar tales pensamientos es entrenar a que se pueda diferenciar en-
tre aquellos que ayudan y aquellos que no ayudan y pueden provocar emociones o conductas negativas. Se trabaja
con preguntas que pueden ayudar a identificar tales pensamientos (por ej., ¿qué estaba pasando por mi cabeza justo
antes de empezar a sentirme de esta forma?). Se realizan también ejercicios de búsqueda de evidencias a favor y en
contra de los pensamientos identificados.
Se termina la sesión con la práctica de la relajación (“la palabra”) y pidiendo como tareas el registro de la relajación
y un registro en el que han de señalar cómo se sienten cada día y otro en el que han de identificar, para emociones
negativas, las situaciones, pensamientos y emociones asociadas así como las pruebas a favor y en contra de cada pen-
samiento.
Cuarta sesión
Tras la revisión de las tareas se introduce la metáfora de nuestra mente como una televisión o radio. Nuestra mente
es como una radio y, en función de la emisora que pongamos, se obtendrá una u otra información y se pensarán unas
u otras cosas. Se trata de ayudar a las personas a sintonizar mejor sus pensamientos, ayudando a que se ajusten lo más
posible a la realidad, evitando pensamientos desadaptativos o disfuncionales. Tener pensamientos que no se ajustan a
la realidad incrementa la probabilidad de que se produzca estrés, ansiedad o tensión. Se describen diferentes formas
de pensar (diferentes emisoras”) y se ayuda a los cuidadores a ajustar sus pensamientos a la realidad.
Como tareas para casa se pide el registro de la relajación, y el de situaciones, pensamientos y emociones (pero seña-
lando qué emisoras se han “sintonizado”).
Quinta sesión
En esta quinta sesión se trabaja activamente el tema de las actividades agradables y su relación con el estado de áni-
mo. Se describe la importante relación que existe entre la realización de actividades agradables y el estado de ánimo
y las emociones. Se introduce la metáfora de la balanza, señalando que en un lado de la balanza deben de ponerse
las tareas que se hacen por obligación, y en el otro las que se hacen por placer (ocio y tiempo libre). Normalmente la
balanza de cada cuidador está desequilibrada hacia el lado de las obligaciones, lo que facilita la imagen visual de que
no están cuidándose como debería hacerse para afrontar una situación tan dura como es el cuidado. Se ayuda a los
cuidadores a identificar 5 actividades agradables que puedan realizarse (que sean realistas, e inicialmente pequeñas y
simples) y se trata de acordar en qué momentos de la semana se realizarán.
Se trabaja también en esta sesión la importancia de reflexionar acerca de los pensamientos desadaptativos que se tie-
nen y la relevancia de sustituirlos por otros más realistas. Eso se realiza añadiendo al ejercicio de situación, pensa-
miento y emoción las categorías de “nuevo pensamiento” (el pensamiento más realista) y “nueva emoción” (emoción
asociada al pensamiento más realista).
Se termina la sesión con un nuevo ejercicio de relajación y se solicitan las tareas del registro de relajación, la tarea
de las 5 columnas (para emociones negativas, identificar la situación que la generó, el pensamiento asociado, y un
nuevo pensamiento más realista y la emoción asociada a este). Por último, tendrán que registrar las tareas agradables
que realizan cada día de la semana.
FOCAD
23
Sexta sesión
En esta sesión, además de la revisión de las tareas que se incluye en todas las sesiones, se analizan los deberías que
tienen los cuidadores, así como sus normas y los sentimientos de culpa asociados. Se reflexiona acerca de la forma en
la que los cuidadores creen que deben comportarse ante diferentes situaciones (esto es, sus deberías”). A través de los
registros realizados a lo largo de la terapia se ayuda a los cuidadores a que identifiquen sus propios deberías y si tie-
nen sentimientos de culpa asociados a tales deberías, si les generan conflictos, si tienen sentimientos de obligación,
etc. Conforme se van identificando los deberías se realiza un nuevo ejercicio en el que se pone en un plato de una
balanza los deberías que tienen acerca de cómo cuidar y tratar a los demás, y en otro plato de la balanza los deberías
que tienen sobre cómo cuidar de sí mismos. Normalmente existe un evidente desequilibrio entre el número de deberí-
as que se tiene para los demás y el número de deberías (escaso) que se tiene acerca de uno mismo y los autocuidados
que habría que tener. Se ayuda a las personas a categorizar sus deberías en términos de si son o no rígidos y si les ha-
cen sentir bien o mal, y se realizan ejercicios sobre este asunto.
Se termina la sesión con una técnica de relajación y los registros solicitados en la sesión anterior. A su vez, se les en-
trega un listado con los derechos básicos del cuidador para que reflexionen sobre ellos, pidiéndoles que identifiquen
deberías están asociados a tales derechos.
Séptima sesión
Además de la revisión de las tareas se continúa con el trabajo sobre los deberías. Para ello se analiza cada derecho
del cuidador, con preguntas como “¿está de acuerdo con que esto es un derecho?, ¿considera que ejerce este derecho
en su vida?, ¿cómo se siente ejerciendo este derecho?, ¿conoce a personas que hagan este derecho real en sus vidas?”,
etc.
Se continúa la sesión analizando las dificultades y obstáculos que se encuentran los cuidadores para pedir ayuda, así
como para ser conscientes del proceso de “darse cuenta de que necesitan ayuda”. Se realizan diferentes ejercicios so-
bre el tema con el objetivo de que reflexionen sobre las dificultades con las que se encuentran y se planteen posibles
soluciones. Uno de los ejercicios que se realizan es el de la “tarta del cuidado”. En un primer momento se les presen-
ta un dibujo que representa una tarta y se le indica a cada cuidador que se imagine que la tarta es el cuidado, y ha de
partir porciones de tal forma que cada porción se corresponda con lo que hace cada persona que contribuya al cuida-
do. Suele ocurrir que casi toda la tarta le corresponde al cuidador principial, y que apenas hay otras personas que co-
laboren. Posteriormente se le entrega otra tarta y se le indica que distribuya las porciones de la forma que fuese
deseable, esto es, cómo le gustaría que se distribuyese el cuidado. Para los cuidadores resulta evidente la diferencia
entre ambas tartas y, por lo tanto, se añade como objetivo al tratamiento el tratar de distribuir las tareas del cuidado,
de tal forma que el cuidador pueda contar con un respiro. Como una forma de incrementar la probabilidad de distri-
buir los recursos se entrena a los cuidadores en habilidades para pedir ayuda, reflexionando previamente sobre los
motivos por los que no se suele pedir ayuda (analizando pensamientos desadaptativos como “no pido ayuda porque
es un signo de debilidad” o “porque generaría un conflicto” y las ventajas que tiene pedirla.
Además de la práctica de la relajación, la sesión termina solicitando los mismos registros que en la sesión anterior
más, en este caso, una reflexión (con preguntas concretas) sobre a quién pueden pedir ayuda, si creen que saben pe-
dir ayuda, si la piden y si han pensado alguna vez que necesitarían pedir (más) ayuda.
Octava sesión
En esta sesión se revisan las tareas y se continúa con el trabajo en el entrenamiento en habilidades para pedir ayuda.
Se realizan ejercicios de role playing individualizados para cada caso sobre cómo pedir ayuda, a quién y para qué, y
se entrena a los cuidadores a estar preparados tanto para una respuesta positiva como negativa. En todo este proceso
se trabajan tanto habilidades verbales como no verbales.
Tras estos ejercicios se realiza un repaso general del programa y se evalúan de nuevo los conocimientos de los parti-
cipantes sobre los contenidos tratados. Además, se realiza un análisis de la satisfacción de los participantes con el
programa.
CONCLUSIÓN
El programa que aquí se describe cuenta con respaldo empírico obtenido a través de programas llevados a cabo en
grupo (Losada et al., 2006; Márquez-González et al., 2007) e individualmente (Losada et al., 2015). A su vez, también
FOCAD
ha sido implementado con éxito a través de proyectos traslacionales, por ejemplo en centros de atención primaria
(Rodríguez-Sánchez et al., 2013). Está basado en los planteamientos teóricos de la Terapia Cognitiva de Beck (Beck et
al., 1979) y modelos conductuales como el de Peter Lewinsohn (1974), y como programa psicoterapéutico cognitivo-
conductual para cuidadores se considera una intervención empíricamente validada (Gallagher-Thompson et al., 2012)
que puede ayudar a un importante número de personas que se encuentran en la demandante tarea de tener que cui-
dar de un familiar que padece demencia.
REFERENCIAS
Beck, A.T., Rush, A.J., Shaw, B.F. y Emery, G. (1979). Cognitive Therapy of Depression. New York: John Wiley &
Sons.
Brodaty, H., Green, A., & Koschera, A. (2003). Meta-Analysis of Psychosocial Interventions for Caregivers of People
with Dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 51, 657-664.
Burgio, L., Stevens, A., Guy, D., Roth, D.L., & Haley, W.E. (2003). Impact of Two Psychosocial Interventions on White
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Cheng, S.T., Fung, H.H., Chan, W.C., & Lam, L.C. (2016). Short-Term Effects of a Gain-Focused Reappraisal Interven-
tion for Dementia Caregivers: A Double-Blind Cluster-Randomized Controlled Trial. American Journal of Geriatric
Gallagher-Thompson, D., Coon, D.W., Solano, N., Ambler, C., Rabinowitz, Y., & Thompson, L.W. (2003). Change in
Indices of Distress among Latina and Caucasian Female Caregivers of Elderly Relatives with Dementia: Site Specific
Results From the REACH National Collaborative Study. The Gerontologist, 43, 580-591.
Gallagher-Thompson, D., Tzuang, M.Y., Brodaty, H., Charlesworth, G., Gupta, R., Lee, S.E., Losada, A., & Shyu, Y.I.
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view. Clinical Gerontologist, 35, 316-355.
Lewinsohn, P.M. (1974). A behavioral approach to depression. En R.J. Friedman y M.M Katz (Eds.), The psychology of
depression: Contemporary theory and research (pp. 157-185). New York: Wiley.
Losada, A., Márquez-González, M., Romero-Moreno, R., Mausbach, B., López, J., Fernández-Fernández, V., & Noga-
les-González, C. (2015). Title: Cognitive Behavioral Therapy (CBT) versus Acceptance and Commitment Therapy
(ACT) for dementia family caregivers: results of a randomized clinical trial. Journal of Consulting & Clinical Psycho-
logy, 83, 760-772.
Losada, A., Montorio, I., Izal, M. y Márquez, M. (2006). Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los
cuidadores de personas con demencia. El papel de los pensamientos disfuncionales. Madrid: Ministerio de Traba-
jo y Asuntos Sociales-IMSERSO.
Márquez-González, M., Losada, A., Izal, M., Pérez-Rojo, G. & Montorio, I. (2007). Modification of Dysfunctional
Thoughts about Caregiving in Dementia Family Caregivers: description and outcomes of an Intervention Program.
Aging and Mental Health, 11, 616-625.
Pendergrass, A., Becker, C., Hautzinger, M., y Pfeiffer, K. (2015). Dementia caregiver interventions: A systematic re-
view of caregiver outcomes and instruments in randomized controlled trials. International Journal of Emergency
Mental Health and Human Resilience, 17, 459-468.
Van Durme, T., Macq, J., Jeanmart, C., & Gobert, M. (2012). Tools for measuring the impact of informal caregiving of
the elderly: A literature review. International Journal of Nursing Studies, 49, 490-504.
FOCAD
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Trigésimo Sexta edición abril-junio 2018

Curso válido para solicitar ser reconocido como miembro acreditado

DOCUMENTO BASE ........................................................................................... 3

CONSECUENCIAS SOBRE LA SALUD ASOCIADAS AL CUIDADO

INTERVENCIONES PARA CUIDADORES

Consejo individual y familiar

consecuentes asociados a los comportamientos obje- 4 Entrenar en habilidades asertivas

Entrenamiento especializado en habilidades

específicas de cada cuidador. A través de puntua- actividades placenteras

4 Definición de los problemas en términos objeti- médicas, adherencia a tratamientos…)

ral, así como a una mayor probabilidad de que el playiing

ESTÍMULOS O CONTINGENCIAS QUE CONTRIBUYEN A LA APARICIÓN E INTENSIDAD DE LOS BPSD

EL ABC DE LOS BPSD

DISEÑO DE LAS INTERVENCIONES

EJEMPLO DE UNA INTERVENCIÓN COGNITIVO-CONDUCTUAL: EL PROGRAMA CUIDAR CUIDÁNDOSE

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