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CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE de 65-84 años. Además, son la causa más común de
A LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS los problemas de salud que limitan la capacidad
EN EUROPA de trabajo, y hasta el 60% de las personas que se ju-
bilan anticipadamente o se encuentran de baja por
Las enfermedades reumáticas son comunes, y sus enfermedad de larga duración aseguran que el moti-
repercusiones, generalizadas. Son la causa más fre- vo de su baja es una enfermedad reumática15, lo que
cuente de dolor intenso prolongado y de discapaci- conlleva consecuencias económicas adicionales im-
dad física. Estas enfermedades afectan de forma portantes. En toda Europa, la carga de enfermedad
significativa al estado psicosocial de las personas atribuible a las enfermedades reumáticas soportada
que las presentan, así como a sus familias y a sus por las personas y la sociedad aumentará de forma
carreras profesionales2,3. Constituyen una de las espectacular. La prevalencia de muchas de estas en-
principales cargas del sistema sanitario y social. En fermedades aumenta de manera considerable con la
Europa, del 20 al 30% de los adultos se ven afecta- edad, y en muchos casos se percibe la influencia de
dos en algún momento de su vida por un dolor reu- factores del estilo de vida tales como la obesidad, el
mático4-6. El Programa de Control de la Carga tabaquismo y la falta de actividad física. Con el cre-
Mundial de Enfermedad de la OMS (The WHO ciente número de población anciana y los cambios
Global Burden of Disease Monitoring Programme) en el estilo de vida que están teniendo lugar en toda
ha identificado a la artritis como una de las 10 Europa, se prevé que la carga aumente de manera
principales causas de discapacidad en los países de espectacular a menos de que se tomen medidas en
la UE y la raquialgia como una de las principales la actualidad. La ONU y la OMS han reconocido este
causas de incapacidad laboral7,8. Si utilizamos la hecho con la aprobación del programa internacional
unidad de medida de años de vida ajustados por de la Década del Hueso y de la Articulación16.
discapacidad (AVAD), la artrosis es la cuarta causa
prevista más frecuente de problemas en todo el Se ha determinado la incidencia y la prevalencia de
mundo en las mujeres y la octava en los varones9. algunas de estas enfermedades en los países euro-
En Europa, las mujeres de más de 50 años tienen peos (tablas 1-4)17, y la OMS ha destacado esta si-
un 40% de riesgo de presentar una fractura en su tuación como un problema que va en aumento7,18.
vida, y la carga de la osteoporosis aumenta al
mismo tiempo que se incrementa la esperanza de
vida10. Dos de cada 5 personas con una enfermedad ESTRATEGIAS PARA LA PREVENCIÓN
reumática ven limitada su capacidad para desem- Y EL TRATAMIENTO DE LAS
peñar las actividades cotidianas11. Las enfermeda- ENFERMEDADES REUMÁTICAS
des reumáticas, excepto los traumatismos, repre-
sentan casi el 25% del total del coste por enfer- El Informe de Acción Europea en favor de una Me-
medad en los países europeos12. Las enfermedades jor Salud del Aparato Locomotor (European Action
reumáticas son la segunda razón más común por la Towards Better Musculoskeletal Health)1 ha desa-
que se pide consulta a un médico, y en la mayoría rrollado estrategias basadas en las pruebas para
de los países constituye entre el 10 y hasta el 20% prevenir las enfermedades reumáticas y garantizar
de asistencia sanitaria ofrecida por los médicos de a las personas que las presentan el disfrute de una
familia13. Uno de cada 5 europeos recibe un trata- adecuada calidad de vida con el mayor grado de in-
miento de larga duración para el reumatismo y la dependencia posible.
artritis4. Los costes, tanto directos como indirectos,
son considerables. En los Países Bajos las enferme- Las estrategias aúnan los procedimientos interven-
dades reumáticas alcanzaron el segundo puesto en cionistas basados en las pruebas que se han identi-
el coste sanitario14, con el 6% de los costes médicos ficado para las diferentes enfermedades reumáti-
totales del sistema sanitario, frente al 8,1% del re- cas. Se basan en la revisión de las pruebas de
traso mental y el 4,8% de las cardiopatías corona- directrices existentes y de las revisiones sistemáti-
rias y otras enfermedades circulatorias. Estos cos- cas, junto con la opinión de expertos de toda Euro-
tes son considerables en todos los grupos de pa en las áreas de reumatología, ortopedia, trau-
edades, y en los Países Bajos se coloca en el quinto matología, sanidad pública, fomento de la salud y
lugar en el grupo de 15-44 años, en el segundo en el aplicación de políticas. Además se han tomado en
grupo de 45-64 años y en el tercer lugar en el grupo cuenta las opiniones de personas con enferme-
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
Tabla 1>
Tasas generales de incidencia y prevalencia. Estimaciones para la población
caucásica europea derivadas de estudios realizados en Europa y Norteamérica17.
Casos nuevos por 100.000 varones
Enfermedad 0-15 16-24 25-44 45-64 65-74 ≥75 Todas las edades Clasificación
Artritis 8* 13 25 45 49 64 32 6
Espondilitis anquilosante 1 16 23 8 4 4 12 7
Gota 10 360 910 1.500 1.480 760 4
Lupus eritematoso 0 0 1 5 2 0 2 8
sistémico
Esclerodermia 0,1 9
Artrosis 70 400 2.670 4.520 5.350 1.970 3
Raquialgia 290 1.860 3.680 4.550 3.940 4.220 3.684 2
Fibromialgia 910 1.640 3.360 5.740 5.830 5.540 4.100 1
Fractura de cadera 7 13 41 184 602 68 5
*Artritis infantil.
Tabla 2>
Tasas generales de incidencia y prevalencia. Casos nuevos por 100.000 mujeres
Enfermedad 0-15 16-24 25-44 45-64 65-74 ≥75 Todas las edades Clasificación
Artritis 16* 33 53 93 97 49 71 6
Espondilitis anquilosante 1 4 5 3 1 0 3 8
Gota 20 40 170 450 640 200 5
Lupus eritematoso 3 4 7 13 5 3 8 7
sistémico
Esclerodermia 0 0,6 9
Artrosis 60 580 3.840 6.480 7.410 3.170 3
Raquialgia 460 2.290 4.610 5.660 5.000 4.720 4.670 2
Fibromialgia 900 2.290 4.130 7.260 6.240 5.380 5.010 1
Fractura de cadera 8 5 52 305 1.509 213 4
*Artritis infantil.
dades reumáticas. Las estrategias se han diseñado bas complementarias de apoyo para dichas reco-
para que toda la población pueda prevenir estas mendaciones, está disponible en: http://euro-
enfermedades siempre que sea posible, para las pa.eu.int/comm/health/ph_projects/2000/promo-
personas con un mayor riesgo de desarrollar las tion/fp_promotion_2000_frep_15_en.pdf
enfermedades y para las que ya presentan alguna
de estas enfermedades, con el objetivo de que pue- Las recomendaciones son:
dan reducir el impacto que tiene sobre su vida.
Tabla 3>
Tasas generales de incidencia y prevalencia. Casos nuevos por 100.000 varones
Enfermedad 0-15 16-24 25-44 45-64 65-74 ≥75 Todas las edades Clasificación
Tabla 4>
Tasas generales de incidencia y prevalencia. Casos ya diagnosticados
por 100.000 mujeres
Enfermedad 0-15 16-24 25-44 45-64 65-74 ≥75 Todas las edades Clasificación
– Realizar actividades físicas para mantener una – Consumo responsable y equilibrado de alcohol y
buena forma física. evitar el abuso de bebidas alcohólicas.
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
Tabla 5>
Manifiesto de las personas con artritis/reumatismo
(http://www.paremanifesto.org/)
Manifiesto de las personas con artritis/reumatismo (http://www.paremanifesto.org/)
– Aumentar la concienciación pública de la magnitud y el impacto de la artritis/reumatismo para garantizar que exista
información de una calidad suficientemente alta sobre estas enfermedades y que nos presente como miembros activos
de la sociedad en lugar de como víctimas.
– Dotar de capacidad a las personas con artritis/reumatismo mediante la fundación de programas dirigidos al usuario que
aprovechan las destrezas de las personas con artritis/reumatismo, para mejorar la calidad de vida y contribuir con los
servicios de apoyo médico, social y personal.
– Incluir a las personas con artritis/reumatismo en el desarrollo político, garantizando de este modo que formemos parte
de los procesos de toma de decisiones relacionadas con todos los temas médicos, sociales y personales asociados con la
artritis/reumatismo.
– Desarrollar y reconocer organizaciones nacionales e internacionales de personas con artritis/reumatismo y permitirnos
la posibilidad de asumir papeles de liderazgo al proporcionar apoyo estructural y financiero.
– Proporcionar un sistema sanitario y comunitario rápido y de buena calidad mediante la contratación de profesionales del
sistema sanitario y social perfectamente cualificados y al contar con una buena financiación, además de proporcionar una
gama de tratamientos y terapias basadas en pruebas, incluyendo el desarrollo de los servicios de prevención, educación
y fomento de la salud, apoyo y rehabilitación.
– Garantizar la concienciación de médicos y profesionales sanitarios de la artritis/reumatismo centrándose en las
características de la terapia, tratamiento y apoyo que mejoran nuestra independencia y autonomía como individuos
con artritis/reumatismo diseñando servicios orientados hacia una relación mutuamente respetuosa entre pacientes
y profesionales.
– Incluir la participación de las personas con artritis/reumatismo a la hora de ayudar a determinar las prioridades
y los presupuestos importantes para la investigación médica, las metodologías y el modo de comunicar los hallazgos,
estableciendo de este modo una exhaustiva base de conocimiento para la planificación de los servicios.
– Ampliar la investigación incluyendo el impacto social de la artritis/reumatismo al incluir la participación de las personas
con artritis/reumatismo en todos los aspectos, incluida la ayuda para determinar presupuestos, áreas de investigación,
metodologías, modos de llevar a cabo la investigación y de comunicar los hallazgos.
– Reforzar la legislación y las normativas que garantizan la igualdad de oportunidades, el acceso al transporte y el entorno
construido y enfrentarse a las políticas y actitudes discriminatorias que no cuentan con nuestra completa participación.
– Proporcionar una educación/unos programas de formación de total acceso, así como instalaciones y oportunidades para
un aprendizaje continuado a lo largo de la vida que nos permita alcanzar nuestro máximo potencial como ciudadanos,
voluntarios y empleados, garantizando que las empresas contratantes, el personal y el personal potencial están
completamente versados con y son capaces de hacer cumplir la legislatura que protege a las personas discapacitadas.
– Crear una mayor concienciación pública e indivi- sano y evitar los riesgos específicos relacionados
dual de los problemas relacionados con el aparato con las enfermedades reumáticas. Para ello se re-
locomotor. Es necesario disponer de información quiere un enfoque centrado en la detección de las
de buena calidad sobre lo que se puede hacer para diferentes enfermedades reumáticas para identifi-
prevenir o tratar de forma eficaz las enfermedades, car a la población de riesgo que podrá beneficiarse
y es necesario establecer un diagnóstico temprano. principalmente de los procedimientos intervencio-
Estas medidas mejorarán la salud del aparato loco- nistas basados en pruebas.
motor de la población. La modificación de los hábi-
tos también conlleva muchos otros beneficios,
dado que se trata de factores de riesgo para otras Estrategias para las personas
enfermedades, principalmente crónicas, como la que presentan la primera manifestación
enfermedad cardiovascular. de una enfermedad reumática
autónomo del tratamiento. Para conseguir esto se ¿QUÉ TIPO DE SISTEMA NECESITAN
necesitan métodos que garanticen que las personas LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES
que presentan la primera manifestación de las dife- REUMÁTICAS?
rentes enfermedades reumáticas sean evaluadas
por un profesional con la capacidad adecuada y En el Informe de Acción Europea en favor de una
que la persona tenga acceso oportuno a los cuida- Mejor Salud del Aparato Locomotor se han identi-
dos que resulten apropiados dependiendo de sus ficado las necesidades de asistencia sanitaria de las
necesidades. personas con enfermedades reumáticas, y los servi-
cios deben aplicar estas recomendaciones.
Esto se debe enmarcar en una experiencia por la
que se permita a la gente reconocer las primeras Las aspiraciones de las personas con enfermedades
manifestaciones de las enfermedades reumáticas, reumáticas han quedado reflejadas en el Manifies-
así como saber qué es lo que hay que hacer, ya sea to PARE de las personas con artritis/reumatismo
autocontrolando el tratamiento o sabiendo cuándo en Europa (People With Arthritis/Rheumatism in
es necesario solicitar ayuda profesional adecuada. Europe [PARE] Manifesto).
Además de esto, las personas deberían poder tener
acceso a las destrezas necesarias para tratar y res- Las personas con una enfermedad reumática requie-
ponsabilizarse de su propia enfermedad a largo ren un servicio de atención sanitaria continuo en to-
plazo y ser capaces de llevar una vida plena e inde- dos los niveles, desde la asistencia de la comunidad
pendiente. en la que residen, una asistencia sanitaria ofrecida
por el médico de familia o por un especialista y, a
menudo, también necesitarán disponer de acceso a
Estrategias para las personas con la asistencia de especialistas en centros hospitalarios
enfermedades reumáticas ya diagnosticadas especializados. La experiencia y las instalaciones ne-
cesarias aumentarán según se vaya incrementando
Las personas con una enfermedad reumática, es de- el nivel de la atención. El servicio de atención sanita-
cir, las que presentan dolor, disfunción, limitación ria tiene que centrarse en las necesidades de las per-
de las actividades y restricción de participación, de- sonas con enfermedades reumáticas.
ben tener una oportunidad justa para recibir cuida-
dos adecuados que reduzcan el dolor y las conse- Estos servicios interdisciplinarios y multiprofesio-
cuencias que acarrean las enfermedades reumáticas, nales necesitan ser coordinados e integrados de tal
con una mejora de las funciones, de la actividad y de manera que el tratamiento de las enfermedades
la participación. La mayor parte de los resultados se reumáticas sea uniforme y sin interrupciones. Si se
obtienen mejor si se cuenta con un buen tratamien- quiere conseguir el mejor resultado para el pacien-
to del dolor y de la enfermedad y con rehabilitación. te es importante que la enfermedad reumática sea
Estos resultados deben conseguirse de la manera evaluada y tratada desde el nivel de servicio con la
más rentable posible para cada entorno. experiencia adecuada. El tratamiento de cualquier
enfermedad tiene que centrarse en las necesidades
Esto se debe enmarcar en una experiencia por la de la persona con la enfermedad reumática.
que se permita a la gente reconocer las primeras
manifestaciones de las enfermedades reumáticas, Las personas que presentan cualquiera de las dife-
así como saber qué es lo que hay que hacer, ya sea rentes enfermedades reumáticas, en cualquier fase
autocontrolando el tratamiento o sabiendo cuándo de la primera manifestación, deben ser valoradas
es necesario solicitar ayuda profesional adecuada. por un médico con la capacidad adecuada y debe
Además de esto, las personas deberían poder tener tener acceso oportuno al tipo de asistencia que re-
acceso a las destrezas necesarias para tratar y res- sulte apropiado de acuerdo con sus necesidades
ponsabilizarse de su propia enfermedad a largo (equidad).
plazo y ser capaces de llevar una vida plena e inde-
pendiente. El acceso oportuno para las personas que presen-
tan la primera manifestación de una enfermedad
La aplicación de estas estrategias requiere el acceso reumática es fundamental para minimizar la mor-
a los recursos. bilidad asociada.
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
Las personas deberían poder adquirir las destrezas La asistencia sanitaria de un especialista en un
necesarias para asumir la responsabilidad de su centro especializado resulta necesaria para el trata-
enfermedad reumática a largo plazo, tomando de- miento de las enfermedades reumáticas menos co-
cisiones fundadas y siendo capaces de llevar vidas munes o para las intervenciones menos habituales,
plenas e independientes mediante el acceso a infor- como la artritis juvenil idiopática, las enfermeda-
mación de gran calidad, de manera que las perso- des graves del tejido conectivo o casos graves de
nas puedan desarrollar y mantener un diálogo con vasculitis.
conocimiento de causa con los profesionales de la
asistencia sanitaria y social y mediante programas Los recursos humanos y físicos deben proporcio-
de autotratamiento o grupos de pacientes expertos. nar un acceso oportuno al paciente al nivel ade-
cuado de asistencia sanitaria con la experiencia, el
Las personas con enfermedades reumáticas suelen método de evaluación y los tratamientos apropia-
ver limitada su actividad y restringida su participa- dos.
ción, y hay una necesidad de tener acceso a servi-
cios de rehabilitación adecuados además de la ne- Las instalaciones que proporcionan asistencia sani-
cesidad de apoyo en la comunidad, en el hogar, en taria a las personas con enfermedades reumáticas
el sistema educativo, en el mundo laboral y en el deben estar preparadas para que sea posible acce-
ocio para permitirles llevar una vida tan plena e in- der físicamente a ellas teniendo en cuenta cual-
dependiente como sea posible. quier dificultad que puedan tener los pacientes.
Los sistemas de sanidad pública fomentan un estilo Los criterios que se deben observar en cuanto a la
de vida saludable para los huesos y las articulacio- asistencia sanitaria tienen que basarse en las prue-
nes. Deben existir programas para el manteni- bas de las mejoras prácticas y resultados.
miento de la actividad física, para evitar la obesi-
dad y la delgadez extrema, para fomentar la Las personas con enfermedades reumáticas deben
alimentación saludable, para advertir sobre los tener acceso a profesionales de asistencia sanitaria
efectos del tabaquismo y del consumo excesivo de que traten este tipo de enfermedades de un modo
alcohol y para evitar las lesiones o una actividad fí- basado en las pruebas a través de una formación
sica fuera de lo normal en el tiempo de ocio o en el adecuada, la motivación y el mantenimiento de su
trabajo. Es necesario que se reconozca la importan- capacidad. Es necesario contar con buenas instala-
cia de estas medidas para la salud del aparato loco- ciones para la formación, además de un desarrollo
motor. profesional continuado.
La asistencia sanitaria ofrecida por el médico de fa- Un servicio de reumatología es central para la am-
milia tiene que comprender las necesidades de las plia gama de servicios sanitarios y sociales necesa-
personas con enfermedades reumáticas y ser capaz rios para las personas con enfermedades reumáti-
de identificar y tratar los problemas de manera cas.
adecuada. Esto puede suponer que sea necesario
derivar al paciente para que reciba atención de ser-
vicios especializados. ¿QUÉ TIPO DE SERVICIO DEBE
PROPORCIONAR UN CENTRO DE
Es necesario poder acceder a la atención sanitaria REUMATOLOGÍA PARA ATENDER LAS
ofrecida por médicos especialistas para dar apoyo NECESIDADES DE LOS PACIENTES?
al tratamiento de las diversas enfermedades reu-
máticas iniciado por el médico de familia y para La reumatología es una rama de la medicina que
tratar con los casos de enfermedades reumáticas se centra en los aspectos médicos de las enferme-
potencialmente progresivas, más complejas o gra- dades reumáticas. Este término incluye enferme-
ves, como la artritis reumatoide o las enfermeda- dades generalizadas del tejido conectivo, artritis,
des del tejido conjuntivo y sus complicaciones. El artrosis, enfermedades del raquis, enfermedades
tratamiento puede ser farmacológico, quirúrgico o de las partes blandas (no articular), síndromes
de rehabilitación. Puede ser necesario llevar a cabo dolor regional y enfermedades óseas no traumáti-
investigaciones especializadas. cas.
Un reumatólogo es un médico especialista con un intervencionistas eficaces para controlar los sínto-
título reconocido por la autoridad nacional de for- mas, el proceso de la enfermedad y minimizar la
mación de posgrado19 mediante la que ha adqui- discapacidad para muchas de las enfermedades
rido los conocimientos teóricos y prácticos, la reumáticas.
capacidad y las destrezas profesionales para diag-
nosticar y tratar síntomas (p. ej., dolor, discapaci- La evaluación y el tratamiento de las enfermedades
dad) y enfermedades, dirigir la rehabilitación y reumáticas son predominantemente ambulatorios.
prevenir las enfermedades reumáticas. Son médi- Requiere un enfoque coordinado, integrado, inter-
cos que mantendrán esta capacidad a lo largo de disciplinario y multiprofesional, y el acceso al mis-
un continuado desarrollo profesional20, y desempe- mo es esencial. Sin embargo, el acceso a las instala-
ñan un papel fundamental en el desarrollo y en el ciones para la asistencia hospitalaria también es
tratamiento de los servicios clínicos para las perso- fundamental para el tratamiento de las complica-
nas con enfermedades reumáticas, lo que es crucial ciones más graves, para las intervenciones quirúr-
para la prestación de altos niveles de asistencia. gicas y para la rehabilitación de las personas con
grados elevados de discapacidad.
Un reumatólogo debe trabajar en estrecha colabo-
ración con el médico de familia y dentro de un La prestación de los servicios tiene que ser sufi-
equipo multiprofesional e interdisciplinario inte- ciente como para proporcionar un acceso oportuno
grado y coordinado (v. a continuación) centrado en a la asistencia y tener en cuenta la prueba de que
las necesidades de la persona con una enfermedad los procedimientos intervencionistas eficaces en
reumática. En concreto, trabajará junto con los ci- fase temprana mejoran el resultado obtenido por el
rujanos ortopédicos. paciente.
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
nen enfermedades crónicas que, con el adecuado Puesto que existe un amplio espectro de enferme-
asesoramiento del médico de familia, se pueden dades reumáticas, los reumatólogos pueden desa-
tratar en el centro de la comunidad. Algunos ejem- rrollar un interés especial, y es normal que varios
plos incluyen la artrosis, la gota, la fibromialgia y la especialistas trabajen juntos en centros y entre
raquialgia. Es importante establecer el diagnóstico, ellos para cubrir el espectro de enfermedades. El
evaluar el impacto en el paciente, aconsejarle y co- nivel de la relación de trabajo con las diferentes
municar de manera eficaz estos datos al médico de disciplinas y profesionales puede variar dependien-
familia. Es posible que el paciente necesite más do de los centros.
evaluación y tratamiento, incluyendo servicio de
rehabilitación, si la enfermedad empeora o experi- Entre los miembros esenciales de un equipo inter-
menta cambios. disciplinario y multiprofesional (los que se dedi-
can principalmente al tratamiento de los pacientes
3. Pacientes con enfermedades reumáticas po- con enfermedades reumáticas y que necesitan inter-
tencialmente progresivas. Estos pacientes con actuar de manera estrecha con otros miembros del
enfermedades inflamatorias articulares, enferme- equipo para optimizar el tratamiento) se incluyen:
dades autoinmunitarias y otras enfermedades
crónicas progresivas necesitan una supervisión – Reumatólogos.
estrecha para garantizar el mejor resultado del
tratamiento. Esto requiere que se realice un diag- – Personal especialista* de enfermería.
nóstico y un tratamiento temprano, que un exper-
to lleve a cabo el control del paciente y/o que un – Fisioterapeuta(s) especialista(s)*.
equipo interdisciplinario y multiprofesional se en-
cargue del seguimiento y del tratamiento a largo – Especialista(s)* en ergoterapia/terapia ocupacio-
plazo para asegurar un resultado óptimo de la en- nal.
fermedad. Las complicaciones que se presenten
pueden necesitar un rápido acceso a las instalacio- – Psicólogo(s).
nes locales y a una asistencia hospitalaria. Dado
que muchas de estas enfermedades son tanto pro- – Trabajador(es) social(es).
gresivas como multiorgánicas, el mejor tratamien-
to para ellas es una “asistencia compartida” con el – Cirujano(s) ortopédico(s).
médico de familia.
– Podólogo(s).
– Neurofisiología. – Neumología.
– Cirugía de raquis.
¿Qué puede esperarse que ofrezca
– Servicios especializados de rehabilitación (p. ej., un servicio de reumatología?
rehabilitación profesional).
El objetivo de la siguiente información es orientar
– Inmunología clínica. sobre el modo en el que un centro de reumatología
debe prestar servicios a la comunidad de pacientes
– Radiología intervencionista/medicina nuclear. con enfermedades reumáticas y a los médicos de
familia locales:
– Unidad del dolor/programas para el tratamiento
del dolor. – Acceso oportuno para la evaluación y el diag-
nóstico por expertos de las enfermedades reumá-
– Dermatología. ticas, incluyendo el acceso a las instalaciones
de diagnóstico en la medida en la que sea necesa-
Otras disciplinas que se necesitan con frecuencia rio.
para el tratamiento de las personas con enfermeda-
des reumáticas (especialidades que es necesario – Acceso oportuno a un tratamiento preparado por
que sean de rápido y fácil acceso desde el centro de expertos para las enfermedades reumáticas, inclu-
reumatología) son: yendo el acceso a los miembros del equipo interdis-
ciplinario y multiprofesional en la medida en que
– Nefrología. sea necesario.
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
– Acceso a métodos de investigación, como la ar- – Colaboración eficaz y estrecha con otras discipli-
trocentesis de la articulación y el análisis del liqui- nas y profesiones que participan en el tratamiento
do sinovial: densitometría ósea, ecografía diagnós- de las personas con enfermedades reumáticas,
tica, electromiografía, artroscopia, capilaroscopia, como los cirujanos ortopédicos. Esto puede supo-
punción aspirativa de disco y biopsias en la medida ner una asistencia sanitaria compartida y/o consul-
en la que sea necesario. torios combinados.
– Acceso a técnicas terapéuticas, como la infiltra- – Comunicación eficaz y regular con los médicos
ción articular y de partes blandas, la sinoviectomía de familia para garantizar la seguridad y la eficacia
no quirúrgica, el bloqueo epidural y regional del del tratamiento en curso y la asistencia sanitaria
nervio, las técnicas de manipulación y de moviliza- compartida del paciente con una enfermedad reu-
ción, y las infiltraciones en los discos intervertebra- mática.
les o nucleólisis.
– Hospitales especializados para el tratamiento de
– Seguimiento de las enfermedades reumáticas por enfermedades menos comunes pero graves o com-
expertos para garantizar el tratamiento óptimo. plicadas, como las enfermedades del tejido conjun-
Esto debe incluir el uso de bases de datos o regis- tivo o la reumatología pediátrica. Dependiendo de
tros. Se deben proporcionar los protocolos si el se- las necesidades locales, puede resultar más adecua-
guimiento se va a llevar a cabo de forma comparti- do que estos pacientes reciban asistencia sanitaria
da entre el médico de familia y el especialista. por parte de médicos especialistas en hospitales es-
pecializados.
– Formación, asesoramiento y apoyo para las per-
sonas con enfermedades reumáticas para permitir- – Servicio de formación eficaz que facilite el desa-
les que traten sus propias enfermedades y puedan rrollo profesional continuo de otros profesionales
tomar decisiones fundadas sobre la asistencia sani- sanitarios, como son los médicos de familia, para
taria que reciben. Esto debe incluir material de for- mantenerlos informados sobre la evolución, el
mación de alta calidad, sesiones de formación, una diagnóstico, el tratamiento y la comprensión de los
línea de teléfono de ayuda, programas de autotra- procesos de las enfermedades.
tamiento o grupos de pacientes expertos.
– Acceso a programas de autotratamiento y grupos
– Poder proporcionar apoyo de un experto en caso de apoyo a los pacientes.
de una urgencia en todo momento, ya sea a través
de consejos telefónicos o de una evaluación rápida – Garantizar que se está proporcionando una asis-
en el hospital cuando se produce una urgencia. tencia de acuerdo con unos elevados criterios de
calidad al participar en el programa de evaluación
– Acceso a un equipo capacitado con destrezas en de la calidad.
el tratamiento y rehabilitación de las enfermedades
reumáticas; por ejemplo, fisioterapeutas, ergotera-
peutas/terapeutas ocupacionales, cirujanos ortopé- RECURSOS DE LOS CENTROS
dicos, etc. (como se ha descrito antes). DE REUMATOLOGÍA
centro de reumatología (veáse antes). En concreto, tos y de preparar la cama, etc. Es esencial contar
hay que contar con el espacio necesario para llevar con las instalaciones adecuadas para la sala de es-
a cabo las consultas de todos los miembros del tar de los pacientes. El personal de enfermería y
equipo, incluyendo la formación y el asesoramiento otros profesionales asociados (fisioterapeutas, er-
del paciente. Debe tener una línea telefónica priva- goterapeutas/terapeutas ocupacionales, trabajado-
da exclusivamente para prestar apoyo a los pacien- res sociales) tiene que recibir una formación ade-
tes. También tiene que tener una zona limpia para cuada sobre reumatología y especializada en ella.
llevar a cabo las infiltraciones y las instilaciones. Por lo tanto, resulta más eficaz colocar en la misma
zona las camas para los pacientes de reumatología
en lugar de dispersarlas por las instalaciones.
Instalaciones ambulatorias
El emplazamiento de las instalaciones hospitala-
La mayor parte de la asistencia sanitaria para las rias varía. Dado que muchos de estos pacientes pa-
enfermedades reumáticas se proporciona en el me- decen enfermedades multiorgánicas, las instalacio-
dio ambulatorio por parte de un equipo interdisci- nes hospitalarias dentro de un hospital general
plinario y multiprofesional especializado en reu- para enfermedades agudas ofrecen el espectro más
matología. Los consultorios pueden tener lugar amplio de destrezas consultivas cruzadas y recur-
dentro de la zona de consultas externas o en un sos de investigación.
centro reumatológico especializado. Las ventajas
de contar con una unidad especializada son la flexi-
bilidad y poder disponer de un equipo y de instala- Instalaciones terapéuticas
ciones especializadas. y de rehabilitación
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
guna persona que padezca una enfermedad reumá- cuado para facilitar la formación de diversos médi-
tica. El aparcamiento, los ascensores, las puertas, cos que trabajen juntos en consultorios y en hospi-
los asientos, los aseos, etc., deben ser adecuados tales clínicos.
para permitir el acceso de las personas con disca-
pacidades físicas.
Infraestructura de la gestión
Información para el paciente Es esencial contar con el apoyo del personal de se-
cretaria y administrativo adecuado para la correcta
Las publicaciones informativas para pacientes (ya operación de un centro de reumatología. Esto es
sean impresas en papel o que aparezcan en páginas fundamental para mantener una buena comunica-
web) deben mostrarse a los pacientes y estar dispo- ción dentro del centro y también para con los mé-
nibles para ellos junto con nombres y direcciones dicos a los que se derivan los pacientes y los pro-
de contacto de los organizadores de los grupos lo- pios pacientes. Existe una necesidad de coordinar
cales. la asistencia entre los miembros del equipo inter-
disciplinario y multiprofesional. Los centros deben
tener bases de datos o registros clínicos que hay
Otras instalaciones que mantener. Por lo tanto, el trabajo de la secreta-
ría médica/personal administrativo es fundamen-
Es necesario disponer de las instalaciones adecua- tal para la organización de un servicio médico. Tie-
das para cualquiera de los otros servicios específi- nen que conocer los problemas y las necesidades
cos prestados por el centro de reumatología, como de las personas con enfermedades reumáticas. Este
son las ecografías diagnósticas, la densitometría personal necesita instalaciones adecuadas, como
ósea, las infiltraciones o las biopsias guiadas por un teléfono directo, una línea de fax, correo elec-
ecografías. Es necesario disponer de microscopia trónico, ordenadores y los programas informáticos
óptica polarizada, ya sea dentro del servicio o bien apropiados. Es mejor emplazar a este personal
como un servicio que preste un servicio de labora- dentro del centro del servicio. El centro de reuma-
torio. tología también necesitará apoyo de gestión para
poder prestar los servicios de asistencia sanitaria
de manera eficaz.
Formación médica de posgrado y continua
– Auditoria: ¿La unidad participa en las auditorías en la formación del conjunto de profesionales sani-
médicas o ambulatorias que se llevan a cabo a esca- tarios relevantes, ofreciendo un resumen del modo
la del hospital/supradistrito/regional? actual de pensar a la hora de entender y tratar estas
enfermedades, sobre todo en el caso del tratamien-
– Destrezas: ¿Se han establecido los vínculos ade- to llevado a cabo por médicos de familia. Estas se-
cuados con otras profesiones relevantes para el tra- siones deben incluir a los estudiantes de medicina
tamiento de las enfermedades reumáticas (p. ej., fi- que aún no se han licenciado, si resulta adecuado,
sioterapia, enfermería, terapia ocupacional, dependiendo del lugar donde se lleve a cabo.
servicios sociales, podología)?
Si el centro de reumatología es un centro de forma-
– Integración profesional: ¿Cuáles son los meca- ción para reumatólogos necesitará cumplir los re-
nismos para coordinar el tratamiento de los pa- quisitos de la Carta de la UEMS sobre la Forma-
cientes con los departamentos ortopédicos? ción de Especialistas Médicos en la Unión Europea
(UEMS Charter on Training of Medical Specialists
– Protocolos: ¿Existen protocolos adecuados para in the EU)21.
el control de pacientes/medicación realizado por
los médicos de familia? Investigación
– Medición de los resultados: ¿Se utilizan métodos Aún existe la necesidad de obtener un mayor cono-
para medir los resultados utilizados que cumplen cimiento sobre las causas, los efectos y el trata-
los criterios científicos para la fiabilidad, la validez, miento de las enfermedades reumáticas. Por tanto,
la viabilidad y la importancia clínica? todos los centros de reumatología deben contribuir
de algún modo con la investigación.
– Servicios especializados: ¿Cuáles son los meca-
nismos para tratar las enfermedades menos comu- CONCLUSIÓN
nes (p. ej., artritis en niños)?
Las enfermedades reumáticas, incluyendo todos
– Servicios de investigación: ¿Cuál es la disponibi- los tipos de artritis, las enfermedades del tejido co-
lidad de los servicios de laboratorio, incluyendo de- nectivo, la raquialgia, las enfermedades óseas
sarrollos más recientes como la resonancia magné- como la osteoporosis, la fibromialgia y el dolor re-
tica y la densitometría ósea? gional o extendido, pueden ahora prevenirse y tra-
tarse de manera eficaz, siempre que se tenga acce-
– Organización: ¿Qué mecanismos están disponi- so a los criterios de asistencia acordados en la
bles para tratar las urgencias? ¿Qué tipo de acceso actualidad1 y a las terapias modernas. Para esto se
a las disciplinas médicas y quirúrgicas relevantes necesita una asistencia interdisciplinaria y multi-
poseen? ¿Qué medios están presentes para garanti- profesional integrada y coordinada, centrada en las
zar a los pacientes el acceso continuo al equipo de necesidades de la persona. El servicio de reumato-
reumatología, posiblemente incluyendo personal logía es fundamental para la prestación de estos
especializado de enfermería? servicios, que incluyen la participación de todos los
niveles de asistencia sanitaria y social. El presente
MANTENER Y MEJORAR LOS CRITERIOS documento establece el modo de acuerdo con el
DE ASISTENCIA SANITARIA que un servicio de reumatología puede cumplir es-
tas expectativas para garantizar la prestación de los
Educación criterios de asistencia de más alta calidad para las
personas con enfermedades reumáticas.
Puesto que las enfermedades reumáticas son tan
comunes y constituyen la principal causa de disca-
pacidad física, es necesario aumentar la concien- Apéndice
ciación y la capacidad entre todos los profesionales
sanitarios sobre el tratamiento de estas enfermeda- Miembros de la Sección UEMS de Reumatología/
des, en especial entre los médicos de familia. Por lo Junta Europea de Reumatología (2006): Anthony
tanto, un centro de reumatología debe participar Woolf* (President of the UEMS Section of Rheu-
SISTEMA SANITARIO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS: UN SERVICIO DE REUMATOLOGÍA
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