Módulo II.

Vida familiar, relaciones interpersonales y habilidades sociales

Tema 3. Habilidades personales para la convivencia familiar
Capítulo 1. Autonomía: un camino hacia el bienestar y la libertad

Sonsoles Perpiñán Guerras.

Psicóloga. Directora del Equipo de Atención Temprana de Ávila. Consejería de Educación de la
Junta de Castilla y León

Resumen
En este documento se hace una reflexión sobre qué es la autonomía, y la importancia que ésta
tiene en el desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, para la construcción de su
autoestima positiva y de su seguridad emocional. A partir de algunos ejemplos de la vida
diaria, se plantean las razones que impulsan a las familias a adoptar actitudes de excesiva
protección, cuando su auténtico deseo es ayudar a sus hijos a progresar y a favorecer su
independencia. Por último se sugiere un conjunto de estrategias que ayudarán a los padres a
comprender cuál es su papel y cómo ponerlo en práctica para lograr su objetivo de hacer a sus
hijos más autónomos, y de ese modo, allanar el camino hacia su bienestar y su libertad.

Palabras clave: autonomía, bienestar, habilidades sociales.

Esquema o índice de contenidos:

Introducción .................................................................................................................................. 2
¿Qué es la autonomía? ................................................................................................................. 2
Algunas situaciones del día a día .................................................................................................. 3
¿Cuáles son las razones por las que estos padres actúan así? ..................................................... 4
¿Por qué es importante favorecer la autonomía? ........................................................................ 5
¿Qué podemos hacer para ayudarles a ser autónomos? ............................................................. 6
Conclusión ................................................................................................................................... 16
Bibliografía .................................................................................................................................. 17

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Introducción
“Nunca se da tanto como cuando se dan esperanzas”.
Anatole France

Una luminosa mañana de julio, durante un paseo por las calles de mi ciudad, tuve ocasión de
observar algo que llamó mi atención: un adulto con discapacidad intelectual caminaba de la
mano de su madre. Evidentemente no tenía dificultades para desplazarse. Entonces ¿por qué
le llevaba de la mano? Lejos de juzgar a su madre he tratado de buscar cuáles son las razones
ocultas que la impulsaban a hacer eso, cuando estoy segura de que ella quiere lo mejor para su
hijo.

¿Qué es la autonomía?
Según la Ley Española 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia, la autonomía es la capacidad de
controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir
de acuerdo con las normas y las preferencias propias, así como desarrollar las actividades
básicas de la vida diaria.
Una persona es autónoma cuando realiza solo tareas ajustadas a su capacidad real, cuando
regula su comportamiento y lo adapta a las situaciones en las que vive. Cuando puede elegir
entre algunas opciones y selecciona aquella que mejor se ajusta a sus necesidades y a los
requerimientos de la situación, y cuando persevera en el logro de una tarea sin frustrarse o
abandonar. La autonomía no está limitada por la capacidad intelectual porque cada uno puede
analizar una situación y adaptar sus respuestas según sus características. La clave no es dar
una respuesta más o menos elaborada o perfecta, sino decidir por uno mismo y controlar el
propio comportamiento según las capacidades concretas de cada persona sin necesidad de
que otro tome las decisiones o haga las cosas por él.
No se refiere únicamente a realizar las actividades básicas de la vida cotidiana como
alimentarse, asearse o desplazarse sino, sobre todo, a poner en marcha todo el potencial que
una persona tiene para manejarse por sí mismo, relacionarse, comunicarse, aprender, y
disfrutar.
Tiene mucha importancia porque determina la autoestima, la valoración que uno tiene de sí
mismo. Si puedo hacer las cosas sin ayuda, si puedo elegir, me siento más valioso, más seguro
de mí mismo y por tanto más adaptado, más libre y más feliz. No estamos hablando de hacer
cosas muy complicadas. Tal vez una persona con discapacidad intelectual no pueda conducir
un automóvil o alcanzar determinados logros académicos o deportivos, pero sí puede cuidarse,
comunicarse, elegir sus gustos o aficiones, y lograr objetivos ajustados a sus capacidades
concretas que le permitirán construir una idea positiva de sí mismo, experimentar con su
libertad, y adquirir la dignidad que requiere como ser humano.
La autonomía se adquiere a través de la experiencia y de la práctica. La persona experimenta y
observa los efectos de su conducta. ¿Qué pasa después? He conseguido algo que yo deseaba,
los demás me tienen en cuenta y me alaban por haberlo logrado, me siento más capaz, más

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competente. Esta conexión entre las conductas y los efectos que producen, va construyendo
progresivamente lo que llamamos responsabilidad. Así, ante una situación nueva, la persona
anticipa las posibles consecuencias y elige entre las opciones disponibles, tomando una
decisión y poniendo en marcha una conducta concreta. Y si ésta se ajusta a lo esperado y
resulta eficaz, aprende, y así progresivamente va aumentando su autodeterminación.
Es un proceso de maduración en el que los padres cuidan, acompañan y van otorgando
progresiva independencia conforme el hijo va adquiriendo la necesaria capacidad para realizar
las tareas por sí mismo. En este proceso lento hay que distinguir dos tendencias:
 La de los padres a mantener el control y el contacto en respuesta a sus creencias,
respecto a la capacidad del hijo y a sus propias necesidades.
 La del hijo a reclamar su autonomía en base a sus experiencias continuadas de éxito
que le permiten creer en su propia capacidad.
Es como un juego de tira y afloja entre ambos. Los padres van soltando en la medida en que
consideran que el hijo está preparado, y que éste reclama su derecho a hacer las cosas por sí
mismo. A su vez el hijo exige autonomía cuando va sintiéndose cada vez más seguro, pero si no
tiene oportunidades de experimentar, no será posible que avance este proceso.
El papel de la familia es fundamental. Su principal aportación es el afecto, nos mueve a todos
para avanzar, y nos ofrece apoyo en los momentos de desaliento. Los padres debemos facilitar
el bienestar de nuestros hijos, proporcionarles los recursos para un sano crecimiento y
protegerlos de los peligros. Lo más difícil es descubrir la diferencia entre proteger y
sobreproteger. Los límites son muy difusos y en el papel de padres es fácil confundir una cosa
con otra. A lo largo del día hay muchos momentos en los que nos relacionamos con nuestros
hijos, unas veces seremos eficaces y coherentes, mientras que otras cometeremos errores. Los
padres perfectos no existen, pero como dice Saphiro (1997), sí existen los “padres
suficientemente buenos”, que son aquellos que proporcionan ingredientes suficientes para un
crecimiento social y emocional aceptable.

Algunas situaciones del día a día

- Pedro tiene 4 años y aún no controla la orina. A veces tiene el pañal seco cuando se lo
cambian. El psicólogo insiste a sus padres que podían empezar a sentarle al orinal,
pero ellos creen que es mejor esperar un poco a que esté más preparado.
- Laura tiene 8 años, su mamá le pone la ropa sobre la cama para que se vaya vistiendo
antes de ir al colegio y la indica que lo haga sola. Pasado un rato en el que la niña está
intentando ponerse la camiseta del revés, su madre la coloca bien la prenda y termina
de vestirla.
- Amalia tiene 14 años, es capaz de hablar pero no se le entiende muy bien. Un día que
iba por la calle con su padre se encontraron con un conocido que le preguntó ¿Dónde
vas Amalia? Como tardaba un poco en responder, su padre dijo “Dile que vamos de
compras porque necesitas unos vaqueros nuevos”.
- Jesús tiene 20 años. El sábado quiere ir a una actividad que ha organizado la asociación
en un centro comercial próximo. Aunque él no quiere, su madre ha insistido en
acompañarle hasta allí y llevarle en el coche en lugar de dejarle que vaya solo en el
autobús. Dice que así no necesitará tanto tiempo e irá más cómodo.

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Estas y otras muchas son situaciones que podemos observar en la vida cotidiana en todas las
familias. La diferencia es que cuando se trata de un hijo con discapacidad la protección se
mantiene durante más tiempo y es más intensa.

¿Cuáles son las razones por las que estos padres actúan así?
Evidentemente, todos ellos quieren lo mejor para sus hijos, se esfuerzan mucho para que cada
día progresen y maduren, pero la realidad es muy compleja. Aunque quieren por encima de
todo la autonomía de sus hijos, sus comportamientos están muy marcados por lo que piensan
y lo que sienten.
Los niños cuando nacen no traen un manual de instrucciones. Educamos como podemos, con
la mejor voluntad, pero no siempre sabemos cómo, cuál es la mejor respuesta, la mejor
actuación como padres, e incluso muestras mejores intenciones, a veces, nos juegan malas
pasadas.
 Podemos pensar que es demasiado pronto para exigir una habilidad (comer, vestirse,
hacer la cama, usar el autobús…), porque es pequeño, o porque aún no está
preparado, dilatando el momento de enseñárselo, postergándolo para más adelante
cuando tengamos más tiempo. Pero esto es una pequeña trampa porque el tiempo
pasa muy deprisa y en algún momento hay que decidirse a empezar. Además, nuestra
visión de su capacidad a veces no corresponde con la realidad y está más preparado de
lo que podemos pensar.
 Las prisas de la vida cotidiana también nos condicionan mucho. No nos engañemos, es
más fácil y más rápido hacer las cosas por ellos en lugar de esperar a que ellos lo hagan
por sí mismos, y esa excusa del tiempo nos justifica una y otra vez. Enseñarles a hacer
nos lleva más tiempo al principio, pero tenemos que pensar a largo plazo en lugar de
priorizar la inmediatez.
 Puede ser también que en lo más profundo de nuestro corazón nos da miedo a que no
sean capaces de hacer lo que les proponemos. Es un sentimiento muy íntimo que no
se puede decir en voz alta. Si les ponemos en una situación concreta y tardan en
realizarla, se confunden, o incluso la resuelven mal, ponen en evidencia su
discapacidad intelectual, y eso nos produce mucho dolor, nos vuelve a recordar que
nuestro hijo es diferente. A veces también creemos que no son capaces de hacer
algunas cosas y limitamos mucho sus posibilidades solo por el miedo de enfrentarnos
de nuevo a la discapacidad. Y aunque otras personas nos insisten en que lo pueden
hacer, no terminamos de creerlo.
 Puede ser también porque tememos las reacciones de los demás. Por eso el padre de
Amalia no puede esperar a que ella conteste, no sea que el conocido no la entienda
bien. O la mamá de Jesús le lleve en coche porque teme que fracase y las personas que
lo esperan en el centro comercial piensen que su hijo no es competente. Los adultos
tendemos a proteger a nuestros hijos de los peligros, y, en este caso, los padres
podemos interpretar como un peligro las opiniones de las personas que nos rodean, o
el rechazo que éstas puedan experimentar hacia él.
 Otra razón que puede explicar los comportamientos excesivamente protectores de los
padres es el desconocimiento. No sabemos la trascendental importancia que tiene la
autonomía para nuestros hijos, y tampoco tenemos porqué saberlo, porque no somos

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 expertos. De tal modo que vamos educando conforme nos dictan nuestros
sentimientos y usando las estrategias que hemos ido aprendiendo por experiencia, por
lo que hemos leído o por lo que hemos visto en nuestros propios padres. Puede ser
también que esas actitudes resulten gratificantes para algunos padres porque
justifican su papel, y sienten que son mejores padres en la medida en que evitan el
sufrimiento o las dificultades a sus hijos. Los padres necesitamos información para
poder orientar nuestras actuaciones en una dirección correcta.

¿Por qué es importante favorecer la autonomía?

Como hemos dicho al principio, la autonomía es el camino hacia el bienestar y hacia la libertad.
Si creemos realmente que nuestros hijos pueden ser autónomos, nos resultará más fácil
ajustar el nivel de protección que debemos proporcionarles.
La autonomía es importante por las siguientes razones:
 Facilita el aprendizaje. Afrontar situaciones diferentes, analizarlas, buscar
soluciones y tratar de resolverlas con la menor ayuda posible es una fuente
inagotable de experimentación que permite aprender y desarrollar las capacidades
de la persona. Si se le da todo hecho no aprenderá.
 Aumenta la autoestima. La experiencia continuada de resolver por uno mismo las
situaciones de la vida cotidiana permite que uno se sienta más valioso y más
seguro, y desde esta seguridad, que afronte nuevos retos, nuevas experiencias. La
autoestima positiva permite aceptarse a uno mismo como es, tener iniciativa y
relacionarse mejor con los demás.
 Evita la ansiedad. Si una persona se habitúa a depender de otra, ante las distintas
situaciones que se produzcan, sentirá mucha ansiedad o preocupación porque no
sabrá cómo responder, necesitará que alguien le dirija. Puede vivir con una tensión
continua que se traduzca en infelicidad. Por el contrario, si es autónoma, estará
más tranquila y, aunque se confunda, se sentirá mejor por el hecho de probar o
intentar buscar soluciones.
 Se adapta mejor a las situaciones cotidianas. La vida diaria está llena de rutinas
que se repiten. Si la persona sabe dar respuesta a esas rutinas por sí misma, se
sentirá más segura. Pero además, con frecuencia, hay que asumir cambios,
situaciones que no están previstas en las que hay que tomar decisiones. La persona
autónoma está más preparada para admitir esos cambios. Aunque la respuesta a
esos imprevistos no sea la perfecta, el solo hecho de poder responder, le
proporcionará estabilidad y bienestar.
 Responde mejor a los requerimientos sociales. Participar en situaciones colectivas
es una necesidad que tiene todo ser humano, en la familia, en la escuela, en el
barrio. La vida es una continua relación con otras personas. Esto proporciona
satisfacción pero también puede ser fuente de angustia, en función de cómo se
establezcan esas relaciones. La persona autónoma puede participar mejor en
actividades colectivas asumiendo sus responsabilidades, puede reaccionar ante
otras personas sin necesidad de un mediador obteniendo así la valoración y el
respeto de los demás.

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  Es una garantía para el futuro. Los padres no van a estar siempre presentes. Es
imprescindible preparar a la persona con discapacidad para que desarrolle todo su
potencial en aras a una vida mejor cuando llegue ese momento.
 Aumenta la dignidad. Toda persona, por el hecho de serlo, tiene derecho a su
dignidad. Hacer por él lo que puede hacer solo es negarle ese derecho, es ponerle
en una situación de vulnerabilidad aún mayor de la que le impone su discapacidad.
Aunque parezca una contradicción, darle responsabilidades acordes con su
capacidad es proporcionarle la oportunidad de sentirse útil y valioso y esa es una
experiencia que no les podemos negar. Enseñarle y exigirle que realice solo todo
aquello que pueda hacer es amarle lo suficiente.

¿Qué podemos hacer para ayudarles a ser autónomos?

La educación es un continuo fluir de relaciones donde se pueden distinguir tres elementos:
 Lo que pensamos.
 Lo que sentimos.
 Lo que hacemos.
Nuestras actuaciones concretas como padres, lo que hacemos, lo que les decimos, la cara que
ponemos, etc. están determinadas por lo que sentimos, y nuestros sentimientos tienen su
origen en lo que pensamos, en nuestras ideas, y en nuestras creencias.
Si yo creo que mi hijo es muy pequeño para masticar sólido o que por su discapacidad
intelectual no va a poder elegir su ropa o su música preferida, de nada me sirve que un
profesional me diga que le ofrezca para comer salchichas o que le deje salir con sus amigos.
Porque, aunque puedo intentar seguir sus indicaciones y ponerle delante el plato de
salchichas, mis pensamientos acerca de su edad o de su incapacidad, van a hacer que me
sienta inseguro, que tenga preocupación o miedo a que se atragante y esos sentimientos
determinarán mi conducta. Aunque le ponga las salchichas, mis gestos transmitirán mis
emociones, y posiblemente se las retire y las sustituya rápidamente por un puré bien triturado
sin insistir lo suficiente para que él aprenda a masticar. Este ejemplo es válido para muchas
situaciones diversas. Si pienso que no es capaz de pedir lo que necesita, o de ir solo a casa de
un amigo que vive cerca, mi sentimiento de frustración asomará en forma de gestos o miradas,
mi hijo puede contagiarse de mi inseguridad evitando realizar el esfuerzo que ello le requiere
por temor a fracasar. Y a su vez este comportamiento reforzará mi idea inicial de que no es
capaz, repitiéndose el esquema continuamente.

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Las emociones impregnan todas y cada una de las situaciones de aprendizaje y están
fuertemente marcadas por lo que pensamos, por lo que creemos.
Mi propuesta para favorecer la autonomía de nuestros hijos, es trabajar nuestros
pensamientos, nuestras creencias, porque modificando algunas de ellas que nos limitan,
podemos hacer que varíen nuestros sentimientos en una dirección más favorable. Y ello dará
lugar, casi sin darnos cuenta, a que actuemos de modo que nuestros hijos puedan desarrollar
su autonomía y su autodeterminación.

A continuación propongo diez claves para favorecer la autonomía:

1.- Reflexionar. Revisar nuestras creencias. Sin este primer paso creo que los demás serán
poco útiles. Todos tenemos una filosofía, un conjunto de pensamientos o ideas que regulan
nuestro comportamiento, que explican por qué hacemos algo. Es como veíamos en el apartado
anterior, lo que pensamos. Puede ser que algunas de estas ideas sean correctas y el hecho de
revisarlas refuerce nuestro estilo educativo, pero también podemos partir de otras erróneas
que nos impulsen a comportamientos inadecuados.
Propongo como primer paso analizar nuestras ideas, lo que pensamos sobre: la autonomía, la
discapacidad, la protección, las capacidades de nuestro hijo y nuestro papel de padres. Y como
estrategia para hacerlo sugiero una serie de preguntas o actividades.

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  Sobre la autonomía: Algunas preguntas pueden guiar nuestra reflexión: ¿Qué es
ser autónomo?, ¿Por qué es importante serlo?, ¿Qué significa y como se concreta
la autonomía para mi hijo con discapacidad intelectual?, ¿En qué y cómo puede
ser autónomo mi hijo?, ¿Qué es lo que realmente no puede hacer, o necesita
ayuda para hacerlo? Piensa que cada persona es diferente y no se le puede exigir
lo mismo a un hijo que a otro, o a una persona con discapacidad intelectual que a
otra.
 Sobre la discapacidad: ¿Qué es la discapacidad intelectual?, ¿Por qué se produce?,
¿Cómo se manifiesta en mi hijo concreto? ¿Cómo podemos intervenir?, ¿Cómo
evoluciona? El conocimiento de la discapacidad va a ayudarnos a dirigir la relación
con nuestros hijos y a emplear las estrategias más adecuadas.
 Sobre la protección: Para distinguir entre los comportamientos de los padres que
protegen y son adecuados y favorables, de aquellos que sobreprotegen limitando
la autonomía del hijo propongo describir comportamientos protectores y
sobreprotectores en los distintos ámbitos de la vida cotidiana siguiendo el
siguiente esquema:

SITUACIÓN PROTEGER SOBREPROTEGER

 Garantizar una alimentación
 Ofrecer alimentación reducida en
equilibrada.
cuanto a la textura o la variedad para
 Proporcionar enseres
evitar el rechazo del niño.
necesarios y con
 Darle de comer y no instigar en el
características apropiadas a
uso autónomo de los utensilios.
su edad o capacidad.
 Permitir comportamientos
Alimentación  Proporcionar opciones de
inapropiados en la mesa.
elección dentro de unos
 Darle de comer solo en lugar de
márgenes razonables (Ej.:
fomentar su inclusión en la mesa con
ofrecerle dos piezas de fruta
toda la familia.
diferentes para que elija…)
 Decidir sobre sus gustos o
 Crear un contexto
preferencias.
apropiado.
Vestido
Aseo
Desplazamientos, aprendizajes, ocio, etc.

Propongo algunas sugerencias en el ámbito de la alimentación, pero animo a las familias a

hacer su propia descripción en función de las características concretas de su hijo y de su
contexto familiar.
 Sobre cómo es nuestro hijo. A veces construimos ideas erróneas sobre lo que son
capaces o no de hacer. Tenemos que hacer un esfuerzo por ser objetivos y no
dejarnos llevar por la compasión, o por nuestras propias necesidades de ser
imprescindibles. Podemos hacer un listado de capacidades y limitaciones, y sobre
este listado revisar lo que pensamos y esperamos de él.

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 CAPACIDADES LIMITACIONES

 Sobre nuestro papel. Con frecuencia nos preguntamos si somos buenos padres.
Pero, ¿qué significa ser buenos padres? Tal vez tratar de definirlo nos ayudaría a
comprender algunos de nuestros comportamientos. También es importante que
seamos conscientes de nuestras reacciones para poder valorarlas y cambiarlas si es
necesario. Podemos ayudarnos también de algún registro de autoobservación:

AUTONOMÍA
SITUACIÓN CONDUCTA HIJO CONDUCTA PADRE
SI NO

2.- Contrastar información. Una vez que somos conscientes de lo que pensamos, puede ser
muy útil contrastar esos pensamientos con otras personas que pueden ofrecernos
perspectivas diferentes sobre nuestro hijo, sobre la discapacidad intelectual, o sobre nuestras
actuaciones como padres.
 Con los profesionales que conocen a nuestro hijo. Ellos pueden proporcionarnos
información sobre sus capacidades reales ayudándonos a ajustar nuestra visión y
también nuestra formación sobre la discapacidad o estrategias de intervención a
través de entrevistas o grupos terapéuticos.
 Con otros padres. Podemos compartir con otras familias nuestras ideas y nuestras
experiencias porque cada una afronta la realidad de forma diferente, Conocer
cómo actúan otros padres ante situaciones similares o cómo entienden ellos la
discapacidad nos abre nuevos interrogantes y nos ofrece nuevas alternativas.
 Con nuestros familiares. Es básico hablar con nuestros otros hijos. Muchas veces
ellos tienen una visión mucho más normalizada de las cosas, están más próximos a
sus intereses, y ante su propia necesidad de recibir un trato igualitario, nos ofrecen
una visión que favorece la autonomía de nuestro hijo con discapacidad. Por otro
lado, los abuelos o los tíos son personas de referencia para los padres que pueden
ayudar mucho escuchando y sugiriendo. Estar abiertos a sus propuestas es una
estrategia sabia, porque ellos también quieren lo mejor y tienen una perspectiva
más distante emocionalmente que les permite mayor objetividad. Manejar la
información y hablar mucho en familia, irá creando una cultura compartida en la
que se definirán unos valores que marquen las actuaciones de todos. Así también
se podrá evitar la sobreprotección por parte de hermanos, abuelos o tíos, que
llevados por sus propias creencias y sus propios sentimientos, tengan dificultades
para exigir o educar la autonomía.

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3.- Disminuir la exigencia en la perfección. A veces no les dejamos hacer las cosas porque
pretendemos que las hagan perfectamente. Tenemos que aprender a valorar más el proceso
que el producto. Lo importante es el esfuerzo que la persona realiza, más que el resultado que
obtiene. Para ello nos tenemos que educar a nosotros mismos en la tolerancia, en la
comprensión y en la paciencia. Las personas con discapacidad intelectual tienden a ser más
lentas y necesitan experimentar muchas veces para aprender. Es más importante que haga
mal la cama, a que no la haga. O que le salga una tortilla un poco rota a que no pueda cocinar.
La práctica le irá conduciendo a mejorar, pero si no lo intenta no avanzará. Muchos niños no
comen solos porque si lo hicieran se ensuciarían, y sus padres lo toleran mal. Sin ninguna duda
vale más que se lleve él solo la cuchara a la boca, aunque lo ponga todo perdido, que no que
tenga que esperar a que le den de comer.
4.- Proponernos pequeños logros. El camino hacia la autonomía es un proceso. Lo primero
será establecer un recorrido, definir pequeños pasos que nos lleven en esa dirección. Pasos al
alcance de esa persona para que su logro se convierta en aliciente para abordar los siguientes.
Pero si los objetivos que marcamos están muy alejados de sus posibilidades, se van a
desmotivar ellos y nosotros. Pero si nos proponemos cosas pequeñas y a su alcance, nos
animaremos e iremos avanzando al ritmo que marque su capacidad real.
Por ejemplo, no pretenderemos que se duche y se vista solo de repente. Hay que
descomponer esta habilidad en pequeños pasos e irlos abordando progresivamente. Tal vez
primero tendrá que aprender a pasar la esponja por distintas partes de su cuerpo para
enjabonarse, una vez que el adulto le haya acompañado en la ducha. Cuando sea capaz de
hacerlo le animaremos a echar la dosis de gel de baño suficiente sobre la esponja, y después a
decidir si está bien enjabonado o enjuagado. Y así sucesivamente hasta que sea capaz de
realizar su aseo completamente solo. Para que el proceso avance hay que marcarse pequeños
objetivos y trabajarlos con ahínco. No vale desistir ante la primera dificultad.
A veces será necesario afianzar una habilidad durante más tiempo antes de iniciar la siguiente
calibrando en cada momento lo que hace por sí mismo y lo que puede hacer. Los padres
tenemos que ser muy sistemáticos y no detener el proceso, y aunque el progreso sea lento y
costoso, hay que empeñarse en avanzar.
5.- Vigilar los límites de las expectativas. Lo que esperamos de nuestro hijo debe ser ajustado,
porque si está muy por encima de su capacidad real estaremos sujetos a la decepción y a la
desesperanza. Si pretendo que mi hijo con discapacidad intelectual resuelva ecuaciones
matemáticas complejas o aprenda conceptos rápidamente, y en esta dirección le exijo
comportamientos que están totalmente fuera de sus posibilidades, le haré sufrir y destrozaré
su autoestima. Posiblemente estaré confundido.
Por el contrario hay padres que niegan la posibilidad de que sus hijos puedan realizar algunas
tareas, y por lo tanto no crean situaciones que les permitan aprenderlas, no esperan nada, o
muy poco de ellos.
Las expectativas deben marcarse acordes a las capacidades. Dentro de unos márgenes
razonables, mirar en positivo, creer en que es posible avanzar, y sobre todo mirar la botella
medio llena en lugar de verla medio vacía serán estrategias muy valiosas. Esperar, creer en las
posibilidades del hijo, en nuestra propia habilidad como padres y en que es posible mejorar
será imprescindible para alcanzar nuestro objetivo. No se trata de “todo o nada”, sino de
valorar posiciones intermedias donde los pequeños logros se convierten en grandes éxitos
para todos. En general, las familias de las personas con discapacidad son grandes expertas en
disfrutar de lo pequeño, y esta habilidad va a ser muy útil en el camino hacia la autonomía.

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6.- Decidir en clave de futuro. Generalmente, ante las situaciones de la vida cotidiana
tomamos decisiones pensando en la repercusión de las mismas a corto plazo. Pensamos que
nuestra respuesta va a hacer sufrir a nuestro hijo, y es verdad. Tal vez si le exijo algo le cueste
un esfuerzo o le provoque rabia o tristeza, pero cuando dudo sobre cómo actuar, debería
hacerme la siguiente pregunta ¿Qué pasará dentro de un mes, de un año, de varios años? Esto
me permitirá analizar mi comportamiento y el de mi hijo desde otra perspectiva, relativizar las
reacciones qué él tiene en ese preciso momento, y encontrar razones de peso que apoyen la
autonomía a largo plazo.
7.- Aprovechar oportunidades de aprendizaje. Cada situación puede convertirse en una
oportunidad para aprender si sabemos enfocarlo de ese modo:
 No dejar para otro momento. A lo largo del día hay muchas situaciones que
podemos aprovechar, las relativas a los cuidados básicos como la comida, el aseo,
etc. o momentos de relación con otras personas en los que nuestro hijo tiene que
elegir, tomar decisiones, manifestar sus necesidades, etc. No se trata de
convertirlo en una obsesión pero sí de no dejar las cosas para otro momento, por
pereza o bajo la consideración errónea que será mejor más adelante, porque
perdemos una oportunidad valiosa y un tiempo precioso.
 No limitar las actividades familiares. Hay familias que, por el hecho de tener un
hijo con discapacidad, limitan sus opciones de ocio, no planifican vacaciones, no
salen con amigos, no van a espectáculos o se organizan para ir de compras sin él.
De nuevo, en la base de esta actitud está el temor a que no se adapte, al ridículo o
a la propia incapacidad para resolver los problemas que puedan producirse. Toda
la familia necesita salir, divertirse, vivir nuevas experiencias, y los padres tenemos
que intentar dar respuesta a esas necesidades. Suponen nuevas oportunidades de
aprender y de demostrarnos sus capacidades, aunque requieran medidas
concretas de ayuda ante situaciones nuevas y difíciles de comprender para él o
incrementar la vigilancia. La novedad implica un aliciente para aprender y permite
generalizar lo que ya se domina. Es bueno para él llevarle a todos los sitios: al
campo, al supermercado, al cine, de visita o cualquier otro plan que sea del agrado
de la familia, y además, es una necesidad para todos los miembros y una fuente de
bienestar.

8.- Distribuir responsabilidades. Vivir en familia es un ejercicio de equilibrio. Para que pueda
darse respuesta a las necesidades de todos hay muchas tareas que realizar.
Distribuir estas tareas de modo equilibrado, delegar algunas de ellas a los demás miembros de
la familia, no es incumplir el papel de padre o madre sino todo lo contrario, es educar la
autonomía y la responsabilidad e implica importantes beneficios para todos a largo plazo. Cada
uno debe asumir una parte proporcional de cargas y de ese modo aumentará su autoestima. El
hijo con discapacidad debe participar en ese reparto, para que se considere un miembro más
de la familia de pleno derecho, para que se sienta útil y seguro de sí mismo y para que sus
hermanos no se sientan injustamente tratados. Las responsabilidades serán acordes con sus
competencias. Puede que no sea oportuno que maneje el gas para cocinar, pero sí puede
poner la mesa, hacer su cama, recoger sus cosas o colaborar llevando algún objeto si hay una
gran discapacidad (llevar una prenda al cesto de la ropa, tirar algo a la basura…), y tenemos
que exigirle el cumplimiento de aquello que le corresponda.

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Para distribuir tareas será apropiado explicar a todos el “por qué” y el “cómo”, de modo que el
hijo con discapacidad conozca cuál es su papel y los demás hermanos comprendan los criterios
seguidos en ese reparto.
Otro elemento clave será limitar las responsabilidades de los hermanos en el cuidado de la
persona con discapacidad. Ellos elegirán, por sí mismos, el grado de implicación que desean,
pero no debemos imponérselo como una obligación. Jugarán con él si les apetece, se lo
llevarán algún día al cine, pero no deben convertirse en sustitutos de los padres, porque eso
frenaría su propio desarrollo.
9.- Enseñarle habilidades. Para ello emplearemos distintas estrategias: Explicarle, premiarle y
alabarle y corregirle.
 Explicarle: Tenemos que decirle claramente lo que se espera de él, con palabras
que él entienda, y si es necesario, al principio, ofrecerle un modelo de cómo hacer
o ayudarle, para ir retirando la ayuda progresivamente. Tenemos que explicarle
“por qué” tiene que hacer algo, y cuáles son las consecuencias de su conducta,
para que de sentido a sus acciones y vaya construyendo su propia moral sobre lo
que está bien o mal basada en las consecuencias. Por ejemplo, le explicaremos que
tiene que recoger sus juguetes del suelo porque si no, podemos tropezar. Y que si
el sillón está ocupado con sus cosas no nos podemos sentar. Le diremos que no
siempre va a estar mamá para ayudarle a vestirse y si aprende podrá ir a otros
lugares. Nuestras palabras, que repetimos una y otra vez, puede parecer que no le
llegan, pero no es así. Poco a poco, él va comprendiendo el “qué”, el “cómo” y el
“porqué” y eso le otorga mayor capacidad de decisión y criterios, aunque éstos
sean muy sencillos, para poder elegir en otro momento.
 Premiarle y alabarle. Toda conducta que obtiene un resultado o una valoración
positiva tiende a repetirse. Es lo que llamamos refuerzo. El más rápido y eficaz es la
alabanza. Un comentario respecto a lo bien que ha hecho algo supone un acicate
para repetirlo en el futuro. Esos comentarios van siempre acompañados de
miradas, de sonrisas, de gestos que nuestro hijo entiende bien. Si mi madre me
mira, me sonríe y me dice con las manos y con sus palabras que soy un campeón,
que le gusta cómo me esfuerzo, me voy a sentir muy bien. Y posiblemente
intentaré repetir ese logro en el futuro.
A veces nos fijamos solo en lo negativo, regañamos o evidenciamos los errores,
pero cuando algo sale bien, no decimos nada aunque lo pensemos. Nuestros hijos
necesitan mucho la alabanza para aprender, pero una alabanza ajustada, no se
trata de que les mandemos mensajes positivos indiscriminadamente, sino que
vayamos reforzando esos pequeños esfuerzos pidiéndoles cada día un poquito
más.
Los premios son otra forma de refuerzo. Un dulce, un objeto de su agrado, dejarles
realizar una actividad que les guste, pueden motivarles para aprender, pero
tenemos que usarlos con moderación. Pueden ser muy útiles cuando se inicia una
habilidad nueva, pero se irán retirando poco a poco sustituyéndolos por alabanzas
o elogios.
Los profesionales que trabajan con nuestros hijos nos pueden ayudar mucho a la
hora de planificar cómo enseñar una habilidad, adaptando los pasos y las
estrategias a sus capacidades concretas.

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  Corregirle. Tenemos que hacerle comentarios sobre sus acciones, decirle lo que
está bien y lo que está mal, y ayudarle a rectificar si es necesario. No debemos
aplaudir nunca una conducta incorrecta, porque eso no favorece su autoestima.
Por el contrario, le confunde y le vuelve más inseguro. Lo que está mal hay que
mostrárselo, con ternura, sin agresividad, pero tiene que comprenderlo. Hay
comportamientos que los padres no debemos de tolerar, como pegar o molestar a
los demás, aunque sea difícil no debemos desistir. Una cosa es que tengan
discapacidad intelectual y otra diferente es que sean maleducados.
Puede ser necesario utilizar castigos entendidos como consecuencias a sus
comportamientos. Si estropea un cuaderno a su hermana tendrá que regalarle el
suyo; si tira los objetos, tendrá que recogerlos; si pega, tendrá que pedir disculpas;
si no quiere comer la verdura, habrá que retirarla hasta la siguiente comida sin
sustituirla por otro alimento de su agrado, y si se pone muy nervioso tendrá que
calmarse en un lugar tranquilo. Estas consecuencias tienen que ser pactadas
previamente y siempre deben ser las mismas para facilitar que él pueda
anticiparlas.
No es nada fácil ser coherente como padre ante estas situaciones porque nos
asaltan continuamente pensamientos del tipo “¿lo estaré haciendo bien?” “Ya
tiene bastante con lo que tiene”. Sugiero que estas ideas podemos sustituirlas por
otras del tipo “hacerlo bien como madre es ayudarle a ser autónomo, no evitarle
una molestia”, o “precisamente por lo que tiene le tengo que ayudar a que sea
autónomo”.
Corregir no es censurar su forma de ser (“eres un vago”, “eres muy agresivo”). No
debemos usar calificativos que definan su forma de ser porque atentan contra su
identidad, sino más bien describir conductas concretas (“No has recogido tu
habitación” o “has pegado a tu hermana”). Una conducta concreta puede ser
corregida (ahora lo ha hecho mal, pero más tarde puede hacerlo bien), pero un
calificativo, una forma de ser, es más difícil de cambiar.

10.- Firmeza y coherencia en las estrategias educativas. Para ayudar a nuestro hijo a que sea
autónomo es necesario que seamos coherentes. Si unas veces permitimos y otras no, si el
padre exige una habilidad y la madre no, o si cada día reaccionamos de forma diferente será
más difícil lograr nuestro objetivo.
También tenemos que ser modelos de comportamiento. No puedo pedirle que respete una
serie de normas en la mesa si el resto de la familia no lo hace, o que no utilice palabrotas si
nuestro vocabulario está plagado de ellas.
Educar la autonomía exige firmeza. Tenemos que establecer normas claras, tal vez pocas, pero
hacerlas cumplir. Las consecuencias deben ser previsibles. Por ejemplo debe tener claro que
no saldremos de paseo mientras no se ponga el abrigo él sólo, o que no cenaremos hasta que
no recoja sus cosas. Así podrá anticipar las consecuencias de su comportamiento, y elegir cuál
es el más apropiado a cada situación. Tenemos que insistir en que hagan las cosas por sí
mismos y ser coherentes en nuestra forma de reaccionar. La firmeza no está reñida con el
afecto. Éste último es incondicional, les queremos y se lo mostramos con nuestras palabras y
con nuestros actos, pero no debemos olvidar que exigirles que hagan por sí mismos aquello
que pueden hacer, es una forma extraordinaria de querer.

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A modo de resumen:

10 CLAVES PARA FAVORECER LA AUTONOMÍA

1. Reflexionar - Sobre la autonomía.
- Sobre la discapacidad intelectual.
- Sobre la protección.
- Sobre cómo es nuestro hijo.
- Sobre cuál es nuestro papel de
padres.
2. Contrastar información - Con los profesionales.
- Con otros padres.
- Con nuestros familiares.
3. Disminuir la exigencia en la perfección
4. Proponernos pequeños logros.
5. Vigilar los límites de las expectativas
6. Decidir en clave de futuro
7. Aprovechar oportunidades de - No dejar para otro momento.
aprendizaje - No limitar las actividades
familiares.
8. Distribuir responsabilidades.
9. Enseñarle habilidades - Explicarle.
- Premiarle y alabarle
- Corregirle
10. Firmeza y coherencia en las estrategias educativas.

Habilidades que hay que trabajar

A continuación propongo algunos indicadores generales que nos permiten observar el grado
de autonomía de una persona:
 Realiza solo tareas ajustadas a su capacidad real.
 Domina hábitos de la vida diaria: asearse, vestirse, desplazarse, comer.
 Reconoce los límites establecidos y es capaz de razonar lo que está bien o Mal
conforme a su capacidad cognitiva
 Se esfuerza en lograr sus objetivos sean cuales sean perseverando en la Realización de
sus tareas sin frustrarse y abandonar.
 Puede elegir entre distintas alternativas.
Para aumentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual hay que ayudarles a
dominar algunas habilidades.
El siguiente listado es orientativo, tanto por las edades de referencia como por la secuencia
que propone pero ofrece una idea sobre algunas de las habilidades básicas en las que hay
que trabajar. Debe considerarse con flexibilidad, cada persona requerirá priorizar unas u
otras según su edad, sus capacidades, el contexto en el que vive y su momento de desarrollo.

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 EDAD DE
ÁMBITO HABILIDAD
REFERENCIA
Control • Dominar distintas posturas. Infancia
motor: • Desplazarse: Gatear, caminar, correr. (hasta 6-8
posturas y • Orientarse por espacios conocidos. años)
desplaza- • Mantener posturas apropiadas a las situaciones. Adolescencia(
mientos • Hacer recorridos fuera de casa. 8-18 años)
• Masticar sólidos.
• Aceptar distintos sabores y texturas.
• Usar los utensilios (vaso, cuchara, tenedor, cuchillo,
servilleta…) Infancia
• Regular el comportamiento en la mesa.
• Abrir recipientes.
Alimentación • Manipular y pelar alimentos.
• Reconocer la temperatura para evitar quemarse o solicitar
cambios.
• Pedir ayuda.
Adolescencia
• Identificar sabores.
• Elegir alimentos entre los que se le hayan dado.
• Servir la comida o la bebida.
• Controlar esfínteres (usar el baño, pedirlo…ir solo). Infancia
• Lavarse y secarse la cara, las manos….
• Peinarse.
• Sonarse los mocos. Infancia
• Cepillarse los dientes.
Aseo
• Usar adecuadamente el agua en el baño.
• Identificar la necesidad de higiene.
Adolescencia
• Ducharse o higiene corporal usando los enseres propios.
• Empleo de compresas, tampones…
Adultos
• Uso de crema, colonia, y otros productos cosméticos.
• Identificar prendas y asociarlas a la parte del cuerpo.
Infancia
• Ponerse o quitarse distintas prendas.
• Identificar derecho-revés, delante-detrás de las prendas. Infancia
• Abrochar-desabrochar, usar cremalleras.
Vestido Adolescencia
• Calzarse adecuadamente.
• Atarse los zapatos.
• Reconocer el estado de las prendas; sucias, arrugadas… Adultos
• Identificar las prendas adecuadas a la situación…
• Recoger los objetos que tira.
• Recoger sus objetos después de usarlos. Infancia
• Identificar el lugar de los objetos.
Orden • olocar su ropa en el armario y sus objetos personales. Adolescencia
• Identificar los objetos que necesita para realizar una
actividad. Adultos
• Colaborar en el orden de dependencias comunes.

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 EDAD DE
ÁMBITO HABILIDAD
REFERENCIA
• Realiza las tareas académicas sin ayuda.
• Se esfuerza en terminar las tareas.
• Es limpio y ordenado en sus trabajos. A todas las
Aprendizajes
• Muestra interés por nuevos aprendizajes. edades.
• Maneja el dinero en cantidades sencillas.
• Identifica la hora y los períodos temporales.
• Poner la mesa.
• Hacer la cama. Infancia
• Hacer recados dentro de casa.
Tareas
• Limpiar: Barrer, limpiar el polvo...
domésticas Adolescencia
• Usar algún electrodoméstico.
• Cocinar.
Adultos
• Hacer recados fuera de casa: pequeñas compras…
• Comportamientos adecuados fuera de casa.
Infancia
• Acudir a un espectáculo.
Ocio • omportarse en una visita.
Adolescencia
• Usar el autobús o un transporte público.
• Usar un ascensor. Adultos
• Expresar sus deseos y necesidades.
Infancia
• Saludar y despedirse.
• Usar el teléfono.
Comunicació
• Usar el ordenador.
n
• Pedir ayuda. Infancia
• Seguir una conversación.
• Usar adecuadamente la comunicación no verbal.
• Anticipar consecuencias de una conducta.
• Buscar soluciones a un problema.
• Organizar rutinas o secuencias temporales.
• Identificar lo que está bien o mal. A todas las
Actividad
• Elegir entre varias opciones. edades.
• Perseverar en el logro de una tarea.
• Pedir ayuda.
• Mostrar satisfacción por un logro y compartirlo.

Conclusión
La autonomía y la libertad de la persona con discapacidad intelectual no es incompatible con
una situación de dependencia. Es posible que requiera ayuda para el desempeño de algunas
tareas, pero puede realizar por sí mismo muchas otras, puede elegir sus propios
comportamientos para ajustarlos a las situaciones de la vida cotidiana, puede perseverar en el
logro de sus propios objetivos y asumir sus responsabilidades dentro del ámbito de sus
competencias. La familia es el apoyo fundamental con el que cuenta. A través de la educación
que reciba en su casa, de las reacciones de sus seres queridos, podrá alcanzar el nivel de
autonomía que le permita su propia discapacidad y tener una vida más digna, más libre y más
feliz.

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Bibliografía
Izuzquiza D, Ruiz R. “Tú y Yo aprendemos a relacionarnos”. Down España.
http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/32L_hsocialesfamilias1.pdf
CADIS HUESCA (Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad) “Vamos a la
Mesa”.desarrollo de la autonomía personal básica: Una perspectiva globalizada.
http://www.capaces.org/upload/fckeditor/file/volumen1.pdf
http://www.capaces.org/upload/fckeditor/File/VOLUMEN3.pdf
VAMOS A LA MESA
12 Claves para la autonomía de personas con Síndrome de Down. Down España.
http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/63L_12claves.pdf
Perpiñán ,S. “Atención Temprana y Familia. Cómo intervenir creando entornos competentes”.
Ed Narcea 2009.
Audiovisual:
http://www.centrodocumentaciondown.com/documentos/show/doc/2662/from/true

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