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UNIVERSIDAD NACIONAL MAYOR DE SAN MARCOS

(Universidad del Perú, DECANA DE AMÉRICA)


FACULTAD DE MEDICINA
ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE MEDICINA HUMANA

DEPARTAMENTO ACADÉMICO DE PREVENTIVA.

SOCIOLOGIA Y ANTROPOLOGIA APLICADA A LA MEDICINA

ETNOGRAFIA HOSPITALARIA

HOSPITAL DONDE SE REALIZÓ: INSTITUTO NACIONAL DE ENFERMEDADES


NEOPLASICAS (INEN)
TÍTULO DEL TRABAJO: “ETNOGRAFIA HOSPITALARIA EN EL INEN”

INTEGRANTES:
 ACOSTA GUTIÉRREZ, JUAN PIERRE
 AGUILAR BUITRÓN, EDER ANTONIO
 AGURTO CHINCHAY, NICOLE ALEJANDRA
 ALARCON MORAN, SANTIAGO MIGUEL ANGEL
 ALDAVE REYES, JANELY CINTHIA
 ALTAMIRANO BURGA, PERCY DANIEL
 ALVAREZ RODRIGUEZ, BRENON LENOX
 AMARANTO MARCELO, JUAN LUIS

PROFESOR ENCARGADO:
Dr. Luis Alberto Santa María Juárez

24 DE NOVIEMBRE DEL 2017


AÑO ACADÉMICO: 2017-II
I.INTRODUCCIÓN

El trabajo de un médico, tan exhausto y rutinario desde el inicio del ejercicio de la


profesión, relega a este muchas veces a un ámbito estrictamente clínico. Tal es el
paradigma que se ha venido desarrollando en las últimas décadas. Es que es así como se
le ve muchas veces, como un paciente, un cuerpo enfermo que por su condición
prácticamente ha perdido su humanidad. Se olvida muchas veces que es una persona
que desarrolla permanentemente sus dimensiones biológicas, psicológicas, sociales,
culturales y espirituales. Aquella necesita ser escuchada, ser valorada, y por lo tanto
merece ser tratada como tal, más aún en la enfermedad; la cual genera una alteración de
significados tanto con respecto a su entorno como a la percepción de uno mismo y de la
vida. Por lo cual el médico, y todo personal de salud, debería ser capaz de poder otorgar
un lugar importante a la narrativa de las personas que acuden ante ellos, a todo aquello
que manifieste mediante el recuerdo de la experiencia vivida. Tales son indicadores
necesarios para la mejor comprensión de la enfermedad del paciente, y aunque
parecieran superfluos y poco relevantes a la hora de elaborar un diagnóstico, finalmente
estos permiten un abarcamiento más completo del padecimiento, y un medio muy
significativo por el cual brindar alivio a quien lo necesita; esto mediante la escucha activa
y posterior reflexión.
II. BREVE HISTORIA DEL INEN

El Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) se encuentra ubicado en el


distrito de Surquillo, Av. Angamos Este, cuadra N° 25. Este es uno de los centros
hospitalarios públicos más modernos del Perú y uno de los pocos que brinda atención
especializada en torno a las enfermedades neoplásicas, más conocidas como cáncer.
Allí... desde la detección y posterior tratamiento hasta la prevención de esta condición
maligna por medio de una serie de actividades realizadas constantemente en dicho
nosocomio, preponderando las charlas informativas semanales.

Este hospital fue creado el 11 de mayo de 1939, de acuerdo con la ley Nº 8892,
llamándose en un principio “Instituto Nacional del Cáncer”. El 13 de mayo de 1939 inició
su edificación en el distrito del Cercado de Lima, frente del conocido Hospital Nacional
Arzobispo Loayza. Es allí donde se inicia la especialidad oncológica del país, fruto del
esfuerzo de selectos médicos que, durante sus años de residentado, trataban la
enfermedad del cáncer.

Con el pasar de los años, el impacto sociocultural del término “cáncer” fue reconocido
tanto en los pacientes como del personal de servicio del hospital. Ello debido a la baja
cobertura en la atención y a la poca disponibilidad de recursos frente a los numerosos
casos que se presentaban diariamente y que, en su mayoría, se encontraban en estados
avanzados. Por tal motivo, en 1952 el Instituto Nacional del Cáncer pasó a denominarse
“Instituto de Radioterapia”, ya que dicho método era el más eficaz durante la época.
Tiempo después, se lo llamó “Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas”, nombre
que mantiene hasta la actualidad.

Debido al invaluable aporte en la lucha contra el cáncer que esta entidad brindó en su
momento, en 1960 la Organización de Estados Americanos (OEA) la calificó como apta
para poder educar en lo que concierne a oncología. De esta manera, el instituto empezó a
vincularse con principales universidades peruanas que dictaban ciencias de la salud,
entre ellas, la Universidad Nacional Mayor de San Marcos y su Facultad de Medicina San
Fernando. No obstante, pese al gran aporte educativo que brindaba dicho instituto, aún
persitían carencias en cuanto a gestión y logística del mismo. Así, se realizaron esfuerzos
para ampliar los espacios tanto para pacientes como para médicos residentes.

Durante la década de los años 80, fueron altas las cifras de pacientes que buscaban ser
atendidos en dicha institución y las atenciones incrementaron un 70%. Ante ello, la
Fundación Peruana de Cáncer gestionó la construcción de una nueva sede que, gracias a
una donación del territorio y con el apoyo del Estado, fue inaugurada en 1988. Una
importante figura para dicho acontecimiento fue el Dr. Eduardo Cáceres, quien debió
entrevistarse con el entonces presidente Fernando Belaúnde Terry para fundamentar la
necesidad de esta nueva sede.
Es menester mencionar al doctor Eduardo Cáceres Graziani, Padre de la Oncología
Peruana, debido a su impecable desempeño durante su período al mando del
INEN. Como respuesta a su conocida trayectoria y en agradecimiento a los 33 años de
profesionalismo y dedicación al servicio de la salud, a partir del nuevo milenio, este
hospital fue asignado como Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas “Eduardo
Cáceres Graziani”.

En la actualidad, el INEN se encuentra en un proceso de modernización por lo que ha


adaptado la nueva tecnología en su sistema, digitalizando las historias clínicas e
incluyendo novedades en el tratamiento del cáncer. Además, se ha visto como vital el
impacto de la promoción de la salud y su influencia en sus determinantes sociales para
así prevenir la enfermedad, por lo que este centro ha adoptado este nuevo enfoque a
través de la educación y la apuesta por los estilos de vida saludables. Asimismo, este
centro hospitalario brinda anualmente estadísticas acerca de los nuevos casos de cáncer
registrados, siendo los principales localizados en cérvix, mama y estómago.
II. METODOLOGÍA UTILIZADA
El espacio para el desarrollo de esta exploración etnográfica fue un hospital con
características adecuadas para que este proceso se desarrolle de manera correcta. La
elección del centro hospitalario público “Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas”
fue realizada por el grupo de estudiantes con orientación y coordinación del docente a
cargo, cuya motivación en común se concibió en el gran universo significativo que genera
en las personas una enfermedad tan consuntiva como lo es el cáncer.

Esta es una enfermedad tan odiada a la que incluso se le atribuye significados


metafóricos negativos alejados del ámbito de la salud. Este tipo de personas son las que
sufren el látigo de la desesperación, frustración e impotencia que expresan directa o
indirectamente la más innata y humana reacción y comportamiento frente a la
enfermedad, frente a la muerte; la cual a su vez es influenciada por la matriz social,
cultural e histórica particular de cada “persona-familia-mundo” sufriente. Sumado a esto,
la gran variedad de salas de espera divididas por sus focos de atención, lo cual nos
permitiría trabajar por grupos consolidó la elección por este establecimiento.

La conformación y organización de equipos en las distintas salas de espera del hospital,


núcleos de la práctica etnográfica, se realizaron dependiendo de nuestra inclinación por
alguna especialidad médica. De esta manera, se permitió una observación más
compenetrada y focalizada, la cual se efectuó en dos momentos: el primer momento en el
que se realizó el reconocimiento de la institución; y en el segundo, el contacto con los
pacientes.

Como se mencionó en la clase teórica existen tres formas a través de las cuales se puede
realizar una observación etnográfica, las cuales están en función al papel o rol que asuma
el etnógrafo o la persona responsable de la actividad etnográfica.
Una de ellas parte desde el punto de vista del prestador de servicios de salud, como en el
caso de un médico; sin embargo, reiteradas veces genera una perspectiva unilateral e
impide una observación centrada en el paciente y el significado que este le atribuye a su
estado de enfermedad. Otra forma se lleva a cabo bajo la perspectiva de un paciente,
esta sin duda ayuda significativamente en el conocimiento fidedigno de la experiencia de
la enfermedad y la relación con el hospital, los médicos y, en general, con todo el sistema
de salud; pero en muchos casos genera complicaciones y conflictos tanto para la persona
supuestamente enferma como para el centro hospitalario. Por último, y siendo esta la
manera en la cual desarrollamos todo el proceso etnográfico, el rol de visitante; es decir,
una persona que no esté vinculada del todo con alguno de los dos polos, permitiéndole
así observar con objetividad y neutralidad las interrelaciones socioculturales que ocurren
entre estos dentro del espacio hospitalario. Además, esta opción nos permite un
acercamiento más profundo con los pacientes y así obtener información acerca de su
experiencia de manera directa pero manteniendo una posición expectante.
Ahora, la observación etnográfica está conformada por dos tipos de observaciones que se
podrían realizar de manera simultánea o secuenciada:
La observación no-participante, la cual permite tener una primera impresión acerca del
espacio y ambiente hospitalario, las interacciones y dinámicas sociales culturales; además
del progresivo recojo de información acerca de las características del mismo.
La observación participante, en la cual a través de cuestionarios no estructurados
(diálogos espontáneos) o cuestionarios semi-estructuradas podemos registrar las
características del paciente o persona que se encuentra dentro del establecimiento,
permitiéndonos además la captación de gestos, emociones y conductas, importantes para
el reconocimiento del Illnes de cada persona.
La observación en esta exploración etnográfica estuvo direccionada a:
 Conocer las características del “Hospital”, reconociéndolo como un espacio de
expresión de marcos y relaciones históricas, sociales y culturales.
 Relaciones y roles institucionales
 División del trabajo (social, cultural, histórico)
 Representaciones de poder y jerarquizaciones
 Ambiente hospitalario
 Interacciones y manifestaciones socioculturales
 Habitus biomédico
 Universos emocionales
 Sistema y dinámica de atención
 Conflictos y tensiones socioculturales
 Ubicación y estructuración espacial
 Contexto temporal
 Rasgos epidemiológicos
 Flujos y patrones económicos-comerciales

1. Conocer las características del “Paciente”, reconociéndolo como una persona


biológica cuyo organismo se ha visto alterado (Disease), que además posee dignidad,
formas de pensar, afectos y experiencias (Illness) y que además vive y se desarrolla,
influenciando y siendo influenciado, en un espacio socio-histórico y cultural (Sickness).
 Origen, pasado y presente socio-histórico
 Condición socioeconómica
 Dimensión intelectual y cultural
 Características familiares
 Historial médico
 Características de su padecimiento actual
 Experiencia de la condición patológica
 Experiencia del servicio de salud
 Simbolismo personal del hospital
 Experiencia relacional de atención
 Conocimiento y autocuidado de la salud
 Visión ideal particular del sistema de salud

Las herramientas utilizadas para esta labor fueron una libreta de notas de campo, en la
cual se registran las observaciones e impresiones del observador, además del uso de
dispositivos móviles para el recojo de evidencia fotográfica.
III. CARACTERIZACIÓN ETNOGRÁFICA DEL HOSPITAL.
El INEN, comúnmente conocido en el vulgo como “Neoplásicas”, es un hospital diferente,
uno en el que a casi nadie (por no decir nadie) le gustaría frecuentar para ser tratado o
acompañar a un familiar o amigo, pero que para muchos se convierte en su hogar
forzado, y, en el peor de los casos, el último lugar que visiten. Es que el cáncer no es una
enfermedad igual a todas, es especial desde la connotación cultural y aterradora que
tenemos de esa palabra; la cual, sin embargo, puede convertirse en algo “cotidiano” para
quien lo padece.
Ubicado en la intersección de dos grandes avenidas y con una estación de la Línea 1 del
Metro de Lima muy cercana, se encuentra esta institución. En un lugar con una muy
buena accesibilidad, rodeado de centros de salud particulares de diagnóstico de cáncer,
farmacias, restaurantes, hoteles, ambulantes, taxistas atentos a ofrecer su servicio a
quien salga del hospital y una gran afluencia de personas; se asemeja a cualquier otro
hospital grande. Es decir, con una gran oferta en el exterior para las carencias y
necesidades no cubiertas por el mismo.
En el interior, largas colas e interminables horas de espera para ser atendidos aguardan a
sus usuarios, situación lamentable pero muy similar a otros hospitales. Afortunadamente,
se encuentra en construcción un edificio muy espacioso para mejorar los servicios, lo cual
es muy bien visto por sus beneficiarios. Esto, en un primer momento genera expectativas
por la infraestructura que podría poseer este establecimiento de salud, aunque la
celeridad de la entrada de pacientes aclama una prisa en la culminación de esta
construcción.
Ya en las salas de espera, llama la atención la gran variedad de mensajes que podemos
encontrar. Desde flujogramas algo complicados para los pacientes, hasta muchos
anuncios de prestadores de servicio de todo tipo (ambulancias, venta de balones de
oxígeno, traslado de pacientes, etc.), cuyas pegatinas se encuentran en lugares clave,
como teléfonos públicos, o cerca de máquinas dispensadoras de alimentos, artefactos
muy presentes en las salas de espera. La presencia de dichos aparatos nos da indicios de
cuánto tiempo una persona podría pasar allí, el lugar de origen y situación
socioeconómica de las mismas, debido a la necesidad de comunicarse con sus familiares
en otro punto del país a bajo costo. Otros puntos resaltantes son la presencia de
tomacorrientes en las salas de espera, que evidencian el uso de smartphones como en
otros lugares. Mensajes de silencio en las paredes y otros informativos sobre “qué hacer
si sufres una hemorragia en casa” evidencian la muy difícil y delicada situación de sus
usuarios. En algunas salas se puede observar la presencia de televisores, los cuales
cumplen doble función, la de entretener con cortos cinematográficos, y la de informar
acerca de campañas realizadas por el hospital y otras consideraciones que sus
espectadores deben conocer. Finalmente, vale destacar, el deprimente estado en el que
se encuentran sus servicios higiénicos, los cuales deberían ser un lugar muy importante
para que los beneficiarios eviten contagiarse de patologías externas, pero debido al mal
estado, eso no ocurre. Situaciones, por lo general, comunes en centros de salud con un
sistema al borde del colapso.
Sin embargo, las personas que se encuentran allí son diferentes, especiales. Guerreros y
guerreras de cabello caído, rostro pálido y en sillas de ruedas aguardan con ansias ser
atendidos, para poco a poco ganarle la guerra al cáncer. Soportan varias horas de espera
diaria, en un tratamiento muy largo, que puede extenderse por años, alejados de las
actividades cotidianas debido al mal que los afecta. Provenientes de todas partes del país,
han sabido afrontar mentalmente esta lucha y llevarla con la frente en alto, aunque eso
sea un trabajo psicológicamente muy duro que deben interiorizar con ayuda de sus
familiares. Ventajosamente, como un nexo entre el personal médico y la población usuaria
existen organizaciones voluntarias como el caso de ALINEN, cuyas voluntarias son de
gran ayuda para ayudar a lidiar en lo económico y emocional a las personas con un
tratamiento en marcha. Asimismo se encuentra el personal de seguridad, que brindan
apoyo muchas veces para la orientación espacial de las personas.
Debido al largo tratamiento anteriormente mencionado es que las personas en la sala de
espera realizan diversas actividades. Por ejemplo, muchas de ellas optan por leer, tejer,
dormir en los asientos cuando están más desocupados, y en su gran mayoría, optan por
conversar entre ellos. Lo llamativo es que a diferencia de lo que la mayoría de los
ciudadanos piensan, las conversaciones acerca de cáncer son muy comunes y no suele
afectarles mucho emocionalmente hablando. El sentirse en la misma condición de
vulnerabilidad que todos los presentes es que podría, paradójicamente, empoderarlos
psicológicamente, beneficiando su recuperación en lo emocional, aspecto esencial en
esta lucha.

IV. ETNOGRAFÍA DE LA SALA DE ESPERA

La sala de este módulo es quizá una de las más saturadas. Quizá en parte por el corto
espacio que posee y la gran demanda que tiene el servicio de cardiología y el cercado
servicio de radioterapia. Esta diferencia se hace aún más notoria por las tardes, cuando la
mayoría de salas de espera tienen una calma única, aprovechada por muchos para
descansar después de horas de espera. Sin embargo, la sala que visitamos estaba
ocupada por muchas personas, no tantas como en las primeras horas de la mañana, pero
con una afluencia destacable. Pareciera como si cada lugar de este espacio, escondido
para la vista de aquellas personas que solo la buscaban a lo lejos, tuviera un rol distinto:
casi en el centro, pero cerca de una columna se encuentran la gente en silla de ruedas,
todos en ese mismo lugar, alrededor de esa viga. En el perímetro, los pacientes regulares,
apoyados en la pared o sentados en las pocas bancas que existen, aguardan ansiosos su
turno. Y finalmente, detrás de un escritorio y en la puerta que conduce a los consultorios,
el personal del hospital, tanto enfermeros como personal de seguridad, encargados de
mencionar el nombre de la persona que debe entrar a ser atendida. Esta acción, al igual
que los clásicos conflictos presentes en las colas, era una de las pocas situaciones que
perturbaba la irritante paz de la sala y marcaban el inicio de un nuevo reloj. Muy cerca de
la sala también se encontraban las famosas máquinas de galletas que de vez en cuando
eran utilizadas con una “habitual” dificultad por parte de los usuarios. También se
encontraban teléfonos públicos y uno o dos televisores que además de transmitir videos
cortos de motivación también eran utilizados para brindar información acerca de temas
diversos como charlas, programas sociales e innovaciones que se realizaban en el
hospital.
Las paredes impecables, lucían algunos afiches: el mapa de flujo de servicio, las señales
en caso de emergencia y algún que otra imagen de una enfermera pidiendo silencio. Esta
imagen era muy singular ya que usualmente, para estos casos, solo se suelen utilizar
mensajes escritos; sin embargo, con la presencia de un rostro que acompañaba el
mensaje se lograba que la petición escrita tenga casi el mismo significado y el mismo
efecto que el hecho por una persona. En la sala se puede observar a personas de todas
las edades: niños corriendo, madres tejiendo, señores leyendo un periódico o ancianos
durmiendo en las bancas; todo con la finalidad de esperar a que ellos o uno de sus
familiares sean atendidos. Algunas de apariencia muy humilde y otras cuya ropa y actitud
representaban un estrato social y económico un poco más alto. A pesar de que estas
caracteristicas visibles,e incluso las no visibles, las diferenciaban; la enfermedad que
compartían hacía que el ambiente de tensión y preocupación se homogenice en toda la
sala y en cada persona.
Esta sala, en la que incluso permanecer parado era casi imposible por la constante
movilización de personas, albergan una inmensidad de significados, pensamientos y
emociones, que al ide manera similar , están “escondidos” detrás de cada rostro, de cada
gesto, de cada comportamiento, de cada persona.

V. HISTORIAS DE VIDA

HISTORIA DE VIDA 1 (Percy Altamirano Burga)


“Todo lo que se ignora, se desprecia” (Machado, A. 1900) es un pensamiento muy
importante en diversos ámbitos de nuestra vida. La falta de acceso a la información que
padecen muchos de nuestros compatriotas en zonas vulnerables, los convierte en más
vulnerables. Éste problema se evidencia en la falta de prevención de muchos, que,
lamentablemente puede llevar a la muerte.

El viernes 27 de octubre, tuve la grata experiencia de poder intercambiar experiencias con


una señora que se encontraba en la sala de espera de los consultorios de cardiología,
pediatría, entre otros. Se encontraba ovillando su lana, sentada serenamente en la sala
de espera mientras aguardaba a que su esposo salga de una consulta. En ese momento
me acerqué y empezamos a conversar. Me comentó que provenían de Huánuco y que se
encontraban en Lima desde que inició su tratamiento, hace 7 meses. Al adentrarme en la
historia familiar de esta terrible enfermedad, me comentó que su suegro, hace unos años
atrás, falleció después de que “un tumor que tenía en el cuello se le reventara”. Sin
embargo, algo muy importante que resaltó fue que no se habían dado cuenta, a tal punto
de que “cuando falleció y le evaluaron, recién se dieron cuenta que se le había reventado
(el tumor), y nos dijeron que había sido por un cáncer, pero como (su suegro) paraba en
la chacra, en Tingo María, no sabíamos de eso”. Asimismo, también pudieron detectar
que anteriormente había padecido de cáncer de próstata, lo cual “avanzó hasta afectar
todo su cuerpo”. Debido al poco acceso a los servicios de salud, influenciado por el no
contar con un seguro de salud, es que le limitó en su pronta detección y tratamiento.

A diferencia de su suegro, el esposo de la señora vivía en la ciudad de Huánuco junto con


su familia. Es en ese lugar donde, debido a que “le molestaba su cuerpo y comenzó a
bajar de peso” decidió realizarse un diagnóstico general, encontrandole un tumor pequeño
en el cuello. “Con esos resultados fue a la posta el año pasado, en noviembre, y de allá
(Huánuco) lo derivaron para acá (INEN)”. Es decir, el acceso oportuno a la información le
permitió un diagnóstico rápido para un mejor tratamiento.

No obstante, otros factores condicionaron la velocidad de inicio del tratamiento. El


primero, el hecho de ser del interior del país, ya que “debíamos buscar dónde quedarnos
porque nos habían dicho que el tratamiento era largo”. De esta manera es que se
mudaron a vivir a la zona de Nueva Esperanza en Villa María del Triunfo, condicionados
por el bajo costo de vida en ese lugar a pesar de la lejanía para llegar al INEN, a
diferencia de otros distritos.

Efectivamente, el tratamiento iba a prolongarse, empezando desde la obtención de una


cita, ya que “en abril iniciamos el proceso y recién empezó a recibir sus quimios en
setiembre”. Afortunadamente, recibieron el apoyo de una prima, quien se encargó de
ayudarles en la preparación de los alimentos. Además, su esposo comenzó a mejorar
rápidamente, pero aún continúa en la batalla contra esta enfermedad.
De esta manera procedí a despedirme de la señora sin antes agradecerle por su tiempo y
deseándole lo mejor para su familia. Ella, continuó ovillando su lana mientras esperaba
serenamente en la sala de espera.

HISTORIA DE VIDA 2 (Eder Aguilar Buitrón)

Al llegar a la sala de espera, observé hacia los alrededores y me impresionó todo el


movimiento que había: pacientes y familiares trasladándose de un módulo a otro, otro
grupo inquieto mientras esperaba en la fila para sacar cita, el gran flujo de doctores
recorriendo los pasillos, saliendo y regresando a las salas de radioterapia con paso ligero.
Dentro de todo ese dinamismo encontré a Victor, quien se encontraba sentado y reclinado
sobre la pared al frente de mí. Se le notaba somnoliento e impaciente por alguna razón
que en ese entonces desconocía. Por tal motivo me acerqué para conocer el motivo de su
espera.

“¿Siempre hay tanta bulla en este lugar?” - le pregunté con una curiosidad genuina, ya
que fui al INEN con muchas expectativas de encontrar un lugar más apacible durante el
horario de atención.
“Sí” - atinó a responder con una voz bastante recatada. Aunque me pareció reacio a
conversar, poco a poco la situación fue dando un giro, y fue así como se dio el inicio de la
charla y esta experiencia grata.

Tras un silencio, Victor me comentó que todos los días que venía a atenderse al INEN
soportaba el habitual estruendo durante la mañana producido tanto por las múltiples
charlas que se generaban entre las personas presentes como las quejas y riñas en las
filas de las cajas. Le incomodaba ya que tenía que permanecer sentado en un mismo sitio
desde las 6 de la mañana hasta que por fin toque su turno de atenderse. Al preguntarle
qué tan lejos vivía del INEN, me comentó que vivía a 2 horas hacia el sur.

“Así de lejos vivo, y muchas veces los carros van llenos y tengo que estar parado hasta
llegar. Cansa mucho, pero aprovecho para dormir aquí mientras me sacan la cita.”

Y es su hermana quien le asiste durante su estancia en el INEN, ella se encarga de hacer


todos los trámites en el recinto para que Victor pueda por fin atenderse. Víctor mencionó
que usualmente tenía que esperar por horas para poder conseguir una cita y que por eso
también iban temprano, y que además conocía a gente como él que se quedaba sin ser
atendida a pesar de llegar incluso antes; eso le causa mucha tristeza.
Victor me contó que procedía de Pucallpa y que había residido ahí toda su vida hasta que
le dieron el diagnóstico que lo trajo a la capital.
“Tengo 35 y llevo 30 años en la chacra, sí, desde los 5 años me dediqué a cosechar,
ayudo a mis padres en el negocio”. Tras lo dicho, le manifesté mi sorpresa y Victor
comenzó a reír, y ahora más relajado, continuó relatando que se dedicaba al campo
desde que tenía uso de memoria, y me explicó que junto a sus padres se dedicaba a la
cosecha y venta de cacao. Les iba bien en el negocio a pesar de desarrollarse en el
medio local.

Durante muchos años Víctor desarrolló una vida aunque bastante ajetreada, confortable
en su opinión; y durante su tiempo libre se dedicaba a tapar en el equipo de su barrio, esa
era la mejor forma que él tenía para poder compensar las largas jornadas con el cacao. Y
no manifestó ninguna molestia hasta el 2016, cuando el mal que hasta hoy afronta hizo su
desdichada aparición. Comenzaron los dolores de cabeza mientras se encontraba
trabajando como él acostumbraba, lo cual se le hizo extraño y acudió al hospital tras unos
días. Y a pesar de tomar pastillas que en un primer momento le recetaron los médicos
locales para poder aliviar su dolor, con el paso de los meses estos no cesaban.

“Pasaron como cuatro meses y cada vez me dolía más la cabeza, aquí en esta parte,
mira, no podía trabajar bien. Habrá pasado el dolor de cabeza pero solo unos días, de ahí
volvía más fuerte y ya me estaba preocupando, sentía nervios por no saber qué tenía y
por qué no me curaba. Y la misma situación para sacar cita, pero los hospitales por allá
no son como aquí, son más pequeños [...], y los doctores no podían diagnosticar qué
tenía, tantos exámenes de la cabeza y nada, para ellos era un “simple dolor de cabeza”.
Simple dolor de cabeza… pasaron los meses y ahí sí por fin me dijeron que venga a Lima,
pero ya se había complicado todo, me detectaron un tumor superficial decían, estaban
tranquilos por eso y me dijeron que no era nada serio. No querían operarme, así que
vine.”

Vino por primera vez a Lima junto a su hermana y se quedaron a vivir en el segundo piso
de la casa de su tía. Ella ha sido un gran soporte desde que él llegó a suelos limeños, y
fue la encargada de hacerle conocer las calles, el tráfico intenso y el ruido y estrés
constante; en términos simples, cómo es la vida capitalina.

Fue en el INEN donde le detectaron un tumor no superficial, sino profundo en la cabeza.


Víctor nunca imaginó la gravedad del asunto, y tuvo que reunir fuerzas para poder
aceptarlo y comenzar el tratamiento inmediatamente. Su familia juega un rol importante
desde entonces.
“Siempre me llaman por teléfono desde Pucallpa, todos los días. Me apoyan bastante mis
padres y toda mi familia; me ayudan a mantenerme aquí con los gastos, menos mal el SIS
te cubre la atención, los exámenes, cubre todo, pero una que otra vez hay algo que tengo
que conseguir en otro lado.”

Llegaron a operarle y desde entonces ya ha pasado seis meses en tratamiento. Al


preguntarle por la frecuencia en la cual acudía al INEN, me relató que iba cada semana,
tanto para consultas con el doctor como para las quimioterapias.

“El trato es bastante frío, me recomiendan que no consuma nada dulce, nada salado, ni
fideos ni carne ni frituras… es difícil, sobre todo por las quimioterapias, uno baja de peso,
y mira nomás qué pasa con el cabello. Ahora solo tomo sopas y con lo suficiente de pollo
y verduras, pero sí desayuno tranquilo una vez que llego al INEN, tomo mi quáker y una
fruta. Después de eso no me dicen nada más, ningún gesto, solo que continúe con el
tratamiento y ya… no sé hasta cuándo seguirá, pero sigo yendo a las quimioterapias y
cuidando lo que como.”

Después de dos horas de una amena charla, llegó por fin la hermana de Víctor con todas
sus cosas; nos saludó y se mostró bastante feliz por encontrarlo despierto y conversando.
Apenas Victor reparó en su presencia, se despidió de mí y rápidamente se levantó. Noté
un singular alivio en su rostro, y le agradecí por la oportunidad de conocer su historia.

HISTORIA DE VIDA 3 (Juan Luis Amaranto Marcelo)

Eran las diez de la mañana del viernes 27 de octubre cuando, sentado en unas de las
bancas características de las salas de espera del INEN, pude entablar una conversación
con una de las tantas personas cuyo destino las lleva a considerar a este hospital un lugar
cotidiano, algo parte de su vida; una que cambió desde que la tan odiada enfermedad
interrumpió el camino de su vida.

Era un hombre de 56 años, estaba sentado en una de las bancas de la sala de


radioterapias. Su rostro reflejaba una impaciencia generada, seguramente, por la
inquietud de saber si podría ser atendido ese día o si el esfuerzo de haber llegado al
establecimiento iba a ser en vano. Decidí sentarme en la misma banca y empezar a
observar toda la sala en busca de una persona a quien pudiera entrevistar.

Cerca de la banca se encontraban dos de estas máquinas de galletas modernas, que


como en cada “módulo” y en todo el centro hospitalario, eran utilizadas con mucha
dificultad por los pacientes e incluso visitantes, quienes no estaban acostumbrados a
utilizarlas. Donde poner las monedas, cuánto poner para cada cosa e incluso sacar el
producto deseado generaba problemas, frustraciones y algún que otro golpe.

“¿Tienes cambio de dos soles?” fue la pregunta con la que inició la conversación con este
hombre cuya experiencia como paciente neoplásico compartiré a través de este escrito.
Luego de recibir el cambio se aproximó a las máquinas con una clara intención de
comprar alguna galleta, pero como era habitual no sabía qué hacer para conseguirla. Al
ver esto me acerqué a ayudarle, a pesar de que incluso yo no estaba completamente
seguro de cómo hacerlo. Logre sacar la galleta, se la entregue y me agradeció.

Al regresar a nuestra banca se percató que llevaba conmigo un libro pequeño, el cual
había estado leyendo antes. Este libro era una biografía de un médico muy reconocido,
cuya foto aparecía en la portada; esto llamó mucho su atención y lo llevó a preguntarme
acerca de la temática de libro. Luego de contarle de qué trataba el libro me presente como
estudiante de medicina de la UNMSM y le expliqué que estaba buscando una persona
que con la que pudiera conversar y hacer algunas preguntas.

Al inicio no estaba tan seguro, pero cambió de parecer cuando le comente que mi objetivo
era conocer su experiencia y como estaba sobrellevando esta terrible enfermedad. Se
presentó y empecé con algunas preguntas para conocerlo mejor. Me contó que había
nacido en Chimbote en una familia de 5 hermanos en la que él era el tercero. Su
hermano mayor había fallecido en un accidente y esto había traído mucha tristeza para su
familia; desde ese incidente todo fue diferente para él. “Me sentí muy triste y angustiado
cuando mi hermano murió, tenía 16 años, mi padre ya no estaba con nosotros y mi
hermana mayor se había ido con su marido. No teníamos muchas cosas y algunas veces
no teníamos para comer”.

En chimbote, solo se encontraban sus hermanos menores, él había llegado a Lima hace
20 años con su esposa en busca de un trabajo mejor. Antes de ser diagnosticado con
cáncer, había trabajado en una empresa de electrodomésticos en el área de
abastecimientos por 7 años.-“No me gustaba mucho trabajar allí, no pagaban bien y
siempre me quedaba hasta tarde”-me decía, varias veces intentó cambiarse de trabajo
pero no pudo encontrar otro.
Él tiene su casa en el Rímac, en esta vive con su esposa y una prima. Sus hijos ya tienen
su familia y viven en otros distritos.

Fue en septiembre del año pasado que producto de su mal hábito de vida le
diagnosticaron cáncer al estómago. “Estaba con mi esposa cuando la doctora me dio la
dolorosa noticia, sentía que mi vida ya no era la misma, me desespere porque no sabía
que iba a hacer”. Su esposa lo ayudó en todo momento, ella empezó a trabajar para
poder tener dinero para llevarlo al hospital. La noticia también fue muy impactante para
sus hijos, y género que se preocupen mucho por él.

“Llegar a este hospital fue muy complicado, si no fuera por algunos amigos que me dijeron
que me realice un chequeo para ver si tenía cáncer, tal vez nunca hubiese venido”. El
dinero, el tiempo y la gran distancia que tenía que recorrer eran obstáculos. Antes de
saber que tenía esta enfermedad usualmente se sentía mal, sin fuerzas, fueron estos
síntomas que lo llevaron a preocuparse porque sentía que su cuerpo había cambiado y
que su salud estaba siendo afectada.

Al preguntarle acerca del significado del cáncer para él, su respuesta fue directa y con un
tono sufriente: “la peor enfermedad que uno puede tener”. “Lo peor de todo es que no
sabes por qué ocurre, de la nada aparece y no le importa si pierdes todo, hasta el sentido
de vivir. Las personas luego de ser diagnosticadas sonríen menos y ven la vida de un
modo pesimista”, siguió diciendo.

Me contaba que la primera vez que vino al INEN fue más que un calvario poder sacar la
cita; además de una cola inmensa con personas desesperadas, enojadas, confundidas y
nerviosas, la inseguridad de lo que te van a decir o hacer, causaba miedo . “El no saber a
dónde ir o qué hacer a veces hace que te sientas más frustrado. A pesar de que hay
mapas que te dicen dónde ir no sabes qué llevar o cuando ir”. Me decía que preguntar por
indicaciones algunas veces no sirve de nada porque estas no son completas y a veces te
confunden más.
“Este hospital es muy diferente a otros que he ido, en Chimbote son pequeños y no te
mareas mucho, acá por ser grande y haber muchos espacios puedes confundirte si vienes
por primera vez”. Al ser un centro especializado en cáncer me decía que se sentía mejor
debido a que todos compartían la misma enfermedad y podían conversar sin temor,
vergüenza o prejuicios.

De un momento a otro nuestra conversación se vio interrumpida por un bullicio que venía
de una de las colas de espera cercanas al módulo. Se escuchaba a algunas personas
acusando a dos señoras que se habían puesto delante de la cola de manera indebida.
Tan fuerte fue el conflicto que tuvieron que llamar a un encargado de seguridad para que
pueda acomodar a las personas y que no se produzcan mayores disturbios.

“Algo lamentable que siempre ocurre, en su desesperación las personas necesitan ser
ayudadas. Algunas veces hasta los doctores no te tratan bien. Somos parte de su rutina
agotadora, nos atienden rápido sin prestarnos atención”. Una vez que llego tarde a su
sesión de quimioterapia no pudo ser atendido porque ya no estaba el doctor encargado de
atenderlo, todo el viaje que había hecho había sido en vano, el tráfico le había jugado en
contra, pero nadie creía su explicación a pesar de que por un buen rato estaba con su
esposa pidiendo ser atendido, se negaban a aceptar su excusa y le pedían que se retire.

“Cuando tienes cáncer el hospital es como tu segundo hogar, pero a veces te causa más
dolores de cabeza que tu propia enfermedad, el propio lugar te deprime”, me dice al
recordar esa amarga experiencia. Su tratamiento con quimioterapias inició hace 6 meses
y género en él mucho miedo pero a la vez esperanza de poder curarse y olvidarse de la
enfermedad. A pesar de que por lo que me dijo no entendía mucho cómo funcionaba este
procedimiento, sabía que tenía que tomar pastillas e ir cada vez que lo citen al hospital.

Él ha visto cómo otras personas que también son tratados con quimioterapia pierden el
cabello, tienen vómitos, diarrea, están en cama y no quieren comer, se debilitan mucho y
llegan a morir. Eso es lo que le asusta: “Cuando se ingresa a recibir la quimio y se deja a
la familia sola, es cuando uno se desmorona. Ver a la esposa correr en busca de las
medicinas o de las enfermeras, no es algo agradable, ver a viejos conocidos me ayuda un
poco, pero conforme avanzan las sesiones uno se pregunta, estará funcionado, todo esto
servirá o el cáncer estará ganando”
Al preguntarle cómo puede mejorar el hospital para que personas como él puedan
tener la adecuada atención que necesitan, él me dice: “Sería bueno que mejore el trato
y la calidad de atención, de que sirve que el hospital sea grande si no te van a atender,
si no te hacen caso cuando no sabes a dónde vas a ir, si te dejan esperando por horas
para que te digan que vengas otro día. No solo necesitamos ser curados también
necesitamos ser entendidos, una persona con cáncer no es cualquier persona”. Con
nostalgia, rabia y resignación responde a la pregunta, sabiendo que seguramente nada
cambie y todo siga siendo igual.
La llegada de dos mujeres interrumpe nuestra conversación, se aparecen en la escena
su esposa y su prima que regresaban de haber comprado algo. Me despido de aquel
hombre, le deseo lo mejor y le agradezco por permitirme conversar con él y ayudarme.
Me empezaba a alejar de la sala cuando me percato que mi libro lo había dejado en la
banca regreso y él me lo entrega y me dice: “No te olvides tu libro, espero que seas un
buen doctor”. Le agradezco nuevamente y con sus palabras en mi cabeza concluyó
esta experiencia etnográfica de un “guerrero” del cáncer.

VI. CONCLUSIONES
La experiencia etnográfica es un proceso de acercamiento a los pacientes desde un punto
de vista más humano, en lugar de médico. Es decir, puede ayudar a conocer el lado
subjetivo de la enfermedad, el cómo cambia la vida de las personas que lo padecen para
que cuando ejerzamos nuestra práctica médica, podamos ser empáticos en ese proceso.
Cada persona es un mundo social, cultural e histórico, y como tal el efecto de las
dolencias son distintas, por lo que es importante este acompañamiento.
La enfermedad no solamente afecta el estado físico de la persona, sino también lo mental.
Esto, a su vez, podría incrementar el estado patológico de los afectados, lo que sumado al
déficit del sistema de salud actual prevé un mal diagnóstico futuro. Allí radica la
importancia de conocer subjetivamente la enfermedad, porque muchas veces el simple
hecho de escuchar a otras personas, podría ser vital para su recuperación.

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