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DEBATE DEBATE
Quality of life and health: a necessary debate
Abstract This paper discusses the relationships Resumo Este trabalho traz para o debate as
between quality of life and health by applying relações entre saúde e qualidade de vida. Busca
the discourses emerging in the health sector to situar os discursos que se constróem na área da
other fields and other disciplines. These rela- saúde em outros setores e outras disciplinas.
tionships constitute social representation based Trata de uma representação social criada a par-
on subjective parameters (well-being, happi- tir de parâmetros subjetivos (bem-estar, felici-
ness, love, pleasure, personal satisfaction), and dade, amor, prazer, realização pessoal), e tam-
on objective ones such as satisfaction of basic bém objetivos, cujas referências são a satisfação
needs and of the needs created by the degree of das necessidades básicas e das necessidades
economical and social development of a given criadas pelo grau de desenvolvimento econômi-
society. The text presents the main instruments co e social de determinada sociedade. Mostra os
which have been constructed during the last principais instrumentos construídos nos últi-
years for measuring quality of life, as well as the mos anos para medir qualidade de vida e as
debate they cause. It also debates the semantic discussões que provocam. Reflete, também, so-
field where the representations and actions in bre o campo semântico em que se desenvolvem
favour of quality of life – such as the concept of as representações e ações voltadas para a quali-
development, democracy, quality, way and con- dade de vida, como as noções de desenvolvi-
ditions of life – develop. In relation to the field mento, democracia, modo, condições e estilo de
of health, this article discusses the tendency to vida. Na área da saúde, discute a tendência de
1 Vice-presidente de restrict the concept of quality of life to the bio- se estreitar o conceito de qualidade de vida ao
Ambiente, Comunicação
e Informação, Fundação
medical area, associated with an economic as- campo biomédico, vinculando-o à avaliação
Oswaldo Cruz. Av. Brasil, sessment. It shows the variety of instruments econômica. Apresenta os mais variados instru-
2.365, 21045-900, created for measuring quality of life in accor- mentos criados para medi-la nessa referida con-
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
mcmina@netra.castelo.
dance with the concept. Health promotion is cepção. Considera a proposta de promoção da
fiocruz.br considered one of the most relevant strategies in saúde como a mais relevante estratégia do se-
2 Departamento de this field in order to avoid medical reductionism tor, para evitar o reducionismo médico e reali-
Epidemiologia e Métodos
Quantitativos em Saúde,
and to develop an interdisciplinary dialogue. It zar um diálogo intersetorial. Argumenta, po-
Escola Nacional de Saúde is argued that this proposal, however, still needs rém, que essa proposta ainda carece de aprofun-
Pública, Fundação to be refined and tested in sanitary practices. damento e de ser testada nas práticas sanitárias.
Oswaldo Cruz
3 Direção Escola Nacional Key words Quality of Life; Indicators for Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicado-
de Saúde, Fundação Quality of Life; Health Promotion res de Qualidade de Vida; Promoção da Saúde
Oswaldo Cruz
8 Minayo, MCS; Hartz, ZMA; Buss, Pm. Qualidade de vida e saúde: um debate
Minayo, M. C. S. et al. necessário. Ciência & Saúde Coletiva 5(1):7-18,2000.
base social da qualidade de vida. Deste último complexa resultante social. Concordando, em
caso pode ser exemplo, o Índice de Qualidade termos gerais com esse ponto de vista, nós nes-
de Vida (IQV) de São Paulo, criado pelo jor- te trabalho a entendemos como uma síntese,
nal Folha de S. Paulo, que inclui um conjunto um híbrido biológico-social, mediado por con-
de nove fatores (trabalho, segurança, mora- dições mentais, ambientais e culturais.
dia, serviços de saúde, dinheiro, estudo, quali-
dade do ar, lazer e serviços de transporte). Es-
ses elementos são analisados a partir do pon- Qualidade de vida:
to de vista da população, que é dividida por medidas padrões do setor saúde
faixa de renda, escolaridade, categoria social,
sexo e faixa etária. A pergunta-chave é o grau As definições ampliadas já descritas convivem
de satisfação dos cidadãos, classificado em sa- com outras mais restritas e específicas, como as
tisfatório, insatisfatório e péssimo, em um in- econômicas e como as que também têm sido
tervalo de 0 a 10 (Índice Folha, 1999). Os con- desenvolvidas no setor saúde e que, como já
siderados objetivos referem-se a aspectos glo- dissemos, quase sempre se resumem ao campo
bais e gerais da vida, assim como a satisfação médico. A expressão qualidade de vida ligada à
com domínios específicos da existência. Pes- saúde (QVLS) é definida por Auquier et al.
quisadores da Universidade de Michigan, por e- (1997) como o valor atribuído à vida, ponde-
xemplo, citados por Patrick & Erickson (1993), rado pelas deteriorações funcionais; as per-
avaliaram a importância de cada domínio e de cepções e condições sociais que são induzidas
seus componentes específicos para a satisfa- pela doença, agravos, tratamentos; e a organi-
ção global com o domínio. Os níveis de bem- zação política e econômica do sistema assis-
estar e felicidade foram então correlacionados tencial. A versão inglesa do conceito de health-
a características sociais, geográficas e demo- related quality of life (HRQL), em Gianchello
gráficas específicas. (1996), é similar: é o valor atribuído à dura-
Parece-nos claro, ainda, que a qualidade de ção da vida quando modificada pela percep-
vida não é definível exclusivamente a partir de ção de limitações físicas, psicológicas, funções
critérios científicos ou técnicos. Por essa ra- sociais e oportunidades influenciadas pela
zão, alguns autores remetem a discussão tam- doença, tratamento e outros agravos, tornan-
bém para o âmbito político. Ou seja, os parâ- do-se o principal indicador para a pesquisa
metros para compor um padrão mínimo que avaliativa sobre o resultado de intervenções.
permita a construção de agendas de interven- Sendo utilizado nessa conotação, o HRQL in-
ção ou a avaliação de políticas não são auto- dicará também se o estado de saúde medido
evidentes ou factíveis apenas em gabinetes e ou estimado é relativamente desejável (Gold
laboratórios, devendo resultar de debates so- et al., 1996). Para esses autores, os conceitos
ciais amplos, que estabeleçam consensos mí- fundamentais de HRQL seriam igualmente a
nimos. percepção da saúde, as funções sociais, psico-
No Brasil, um exemplo significativo desse lógicas e físicas, bem como os danos a elas re-
modelo é o IQV de Belo Horizonte, criado a lacionados.
partir de um levantamento das questões con- Mostrando a extrema variabilidade do con-
sideradas relevantes pela população e tendo ceito, a revisão de Ann Bowling (1991) sobre
como objetivo fundamentar os debates públi- as escalas de qualidade de vida relacionadas
cos sobre o orçamento participativo. No en- com saúde inclui medidas de capacidade fun-
tanto, mais do que um índice sintético, o cional, do estado de saúde, de bem-estar psico-
IQV/BH seria um indicador setorial de carên- lógico, de redes de apoio social, de satisfação
cias, permitindo não apenas hierarquizar áreas, e estado de ânimo de pacientes. Em geral, de
mas também identificar problemas a serem forma implícita ou explícita, toda medida re-
enfrentados em cada bairro. pousa sobre teorias que guiam a seleção de
Pode-se observar, por fim, que nenhum procedimentos de mensuração. Auquier et al.
componente propriamente médico (ou sequer (1997) consideram que três correntes orien-
de indicadores clássicos de morbi-mortalida- tam a construção dos instrumentos hoje dis-
de) entra na composição dos indicadores com- poníveis: o funcionalismo, que define um es-
postos de qualidade de vida. Ou seja, tanto o tado normal para certa idade e função social
IDH, o ICV, como outros já citados tratam a e seu desvio, ou morbidade, caracterizado por
saúde como um dos componentes de uma indicadores individuais de capacidade de exe-
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de vida ganho, ajustado pela qualidade ou Para Maynard & Bloom (1998), o idadeís-
QALY (quality-adjusted life-years). mo é um dos principais problemas do QALY,
Auquier et al. (1997) propõem uma taxo- na medida que embute preconceito contra o
nomia das medidas, que vão de indicadores idoso, considerando-o sempre com menor ex-
simples a baterias ou conjunto de instrumen- pectativa e menor qualidade de sobrevida, no
tos, com indicadores e metrologias específi- que se refere a procedimentos médicos. Obser-
cas. Mesmo que não permitam agregar dados, va-se a mesma lógica discriminatória em re-
segundo os autores, sua importância residiria lação aos portadores de deficiência física, pois
na possibilidade de comparação de resultados. jamais partem de uma qualidade de vida = 1.
Nesse sentido, o QALY seria o mais apropria- Mesmo no sistema de saúde inglês, onde o
do, por combinar abordagem de quantidade e QALY se originou, tentou-se generalizar seu
qualidade de vida em uma estimativa de cus- uso a qualquer novo tratamento com finan-
to-oportunidade, para orientar a decisão de ciamento público, mas somente em 27 dos 95
alocação de recursos, envolvendo profissionais projetos foi possível calcular e em apenas 10
de saúde pública e economistas. Porém, sobre se pôde comparar com o tratamento anterior
a interpretação multiprofissional, Lebrun & (Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora um
Sailly (1996) destacam contradições, uma vez fator como o QALY ajude a decisão sobre o
que os problemas suscitados para os econo- que fazer, não pode seguir apenas a lógica ma-
mistas, na definição e medida de qualidade de temática. Assim, muitos estudos se tornam
vida, são diferentes dos que têm médicos e psi- inúteis e alguns chegam a considerar o uso do
cometristas pois, para a medicina baseada em QALY efeito perverso ampliado da esperança
evidências, o único critério é a eficácia clínica. de vida ao nascer (Castiel, 1995).
Matematicamente, o QALY é calculado co- Para Green (1995), a questão ética chave é:
mo a soma do produto de anos de vida e a qua- quem fará as escolhas subjetivas que determi-
lidade de vida em cada um desses anos. A um nam o QALY? Seriam os profissionais de saú-
ano de vida em ótima saúde é atribuído o va- de, o público em geral ou os pacientes que vi-
lor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o óbito (Das- venciam as condições analisadas, uma vez que
bach & Teutsch, 1996). O estado de saúde po- são três lógicas diferentes em jogo? Por esse
de ser medido direta ou indiretamente. Na for- motivo, Schlenk et al. (1998) demonstram que
ma direta, é o indivíduo que valoriza seu es- é preciso coletar opiniões diversas ao compa-
tado de saúde feito sob a forma de loteria, in- rar portadores de doenças crônicas com pes-
dagando-se sobre a escolha de um estado de- soas saudáveis. Oleske (1995) comenta que um
sejável, a probabilidade de melhorá-lo e a mor- dos problemas, dentro da perspectiva epide-
te. A abordagem indireta refere-se a preferên- miológica, é que as medidas não contemplam
cias do público em geral. A qualidade de vida qualquer pressuposto sobre a intensidade ou
é estimada usando dados que combinam di- duração dos sintomas ou acerca da existência
versas dimensões para computar uma série de de patologias associadas.
valores atribuídos matematicamente no mo- Outros autores, como Moatti (1996), ad-
delo multi-attribute-utility (MAU). vertem para os perigos do utilitarismo, que
As incertezas do QALY são relacionadas apresenta pelo menos dois problemas. Primei-
por Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos ro, a lei de rendimentos decrescentes do siste-
– indicadores de recursos e estados conseqüen- ma de saúde, pois quanto mais se ampliam as
tes a intervenções ou tecnologias comparadas indicações de tecnologias, maiores são os cus-
só seriam otimizados com o uso simultâneo tos por unidade de resultado. Outro perigo se-
de avaliação clínica e econômica na mesma ria a tentação, para a saúde pública, de querer
população; b) extrapolação de dados, referin- hierarquizar os custos por QALY.
do-se a resultados clínicos intermediários, ex- Uma variante do QALY apareceu em 1994,
trapolados para finalísticos; c) generalização quando a OMS publicou uma série de traba-
de resultados evidenciando dificuldades rela- lhos, cujo objetivo era a medida da carga glo-
cionadas a diferenças demográficas, epidemio- bal de doenças (global burden disease, GBD)
lógicas, preços e custos e variações na prática em diversas regiões do mundo, como descri-
clínica e d) discordância na escolha de méto- tora do estado de saúde das populações. Espe-
dos analíticos e de metodologias entre econo- rava-se que o novo indicador fosse capaz de
mistas, assim como problemas ético-morais re- superar as insuficiências do QALY, na medida
ferentes a escolhas. que: a) incorpora condições não fatais na apre-
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seja minorando conseqüências dos mesmos Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995)
ou das intervenções realizadas para diagnos- comenta que um julgamento apenas econô-
ticá-los ou tratá-los. mico como o que domina o debate da quali-
Assim, ainda que reconheça que podero- dade de vida em saúde não pode ser ético.
sos determinantes estejam freqüentemente si- Tampouco seria ético desconsiderar o econô-
tuados fora do setor e bastante ligados ao que mico no processo das escolhas, sobretudo em
se consideraria, no senso comum, como com- saúde, onde a tendência dos custos é sempre
ponentes da qualidade de vida, o sistema de crescente.
saúde não intervém sobre eles; sente-se impo- Nos últimos dez anos, a utilização dos
tente ou simplesmente passa ao largo de tais QALY vem sendo intensamente discutida, por-
relações. Na maioria das vezes, adota uma po- que o problema dos custos tem que ser encara-
sição exclusivamente retórica quanto aos cha- do, já que representam sacrifícios impostos a
mados determinantes extra-setoriais que são, outros que não poderão ser tratados. Por ou-
em grande parte, os mais relevantes compo- tro lado, os que julgam ser imoral arbitrar o
nentes da qualidade de vida e também de uma valor da vida de outros e preferem deixá-la ao
vida saudável. Até mesmo o papel de media- azar da oferta de serviços assumem a pragmá-
ção intersetorial e entre a população sob ris- tica idéia de que o primeiro a chegar é o pri-
co ou em situação de vulnerabilidade e o po- meiro a ser servido.
der público – bastante preconizado como es- Maynard & Bloom (1998) reiteram o con-
tratégia para a promoção da saúde – tem sido senso entre especialistas de que a escassez, em
pouco acionado pelo setor, na maior parte dos sua ubiqüidade, implica sempre a escolha de
países do mundo. que qualquer prestação de serviço envolve a
Por outro lado, é preciso assinalar também decisão de não oferecer um outro. Reconside-
que, embora se saiba que o estado de saúde de rando o problema das escolhas individuais de
indivíduos e coletividades, assim como o siste- utilidade coletiva, duas hipóteses se colocam:
ma de saúde, influenciam e são influenciados a) todos os indivíduos do grupo social têm as
pelo ambiente global, há que se reconhecer mesmas preferências e assim se tenta determi-
que nem todos os aspectos da vida humana nar a utilidade atribuída a cada estado de saú-
são, necessariamente, uma questão médica ou de e b) as preferências diferem e a agregação
sanitária. A ação governamental ou comuni- escolhida deve ser claramente justificada, ad-
tária sobre os mesmos está compartimentali- mitindo-se que alguns impõem suas preferên-
zada em setores econômicos e sociais e distri- cias como ditadores invisíveis.
buída entre diferentes grupos de interesse e Partindo das idéias anteriores e corrobo-
organizações. Desse modo, pode-se dizer que rando a afirmativa de Rameix (1997), de que a
a questão da qualidade de vida diz respeito ao medida da qualidade de vida no universo da
padrão que a própria sociedade define e se mo- saúde é irreversível, torna-se fundamental uma
biliza para conquistar, consciente ou incons- precaução para que sua utilidade, ao definir
cientemente, e ao conjunto das políticas pú- prioridades no racionamento de recursos, não
blicas e sociais que induzem e norteiam o de- seja confundida com a máquina de triturar
senvolvimento humano, as mudanças positi- oposições, com que Cevasco (1999) rotula uma
vas no modo, nas condições e estilos de vida, das características eficazes do neoliberalismo.
cabendo parcela significativa da formulação e Por outro lado, torna-se necessário investir
das responsabilidades ao denominado setor muito ainda no aprofundamento do conceito
saúde. e da mediação de promoção da saúde para que
Dentro da perspectiva médica, autores co- signifique mais do que uma idéia de senso co-
mo Bausell (1998) julgam que, dada a grande mum, programa ideológico, imagem-objetivo
abundância das atuais medidas de qualidade e possa nortear o sentido verdadeiramente po-
de vida, essas deveriam ser consideradas o sitivo de qualidade de vida.
ponto de partida para as políticas de atenção.
Dechamp-Le Roux (1997) considera que a ava-
liação de qualidade de vida dá alma à tecno-
logização excessiva do setor. Porém, na medi-
da que não leva em conta fatores sociais e eco-
nômicos, seu alcance passa a ser muito restri-
to, reproduzindo a lógica apenas biomédica.
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