The NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE

PRAKTEK KLINIK
Caren G. Solomon, gelar M.D., M.P.H., Editor

Demensia Lanjut

Susan L. Mitchell, gelar M.D., M.P.H.

Fitur Jurnal diawali dengan sketsa kasus yang menyoroti masalah klinis umum. Bukti yang
mendukung berbagai strategi kemudian disajikan, diikuti oleh review pedoman formal, ketika
mereka ada. Artikel ini diakhiri dengan rekomendasi klinis penulis.

Seorang penduduk panti jompo laki-laki 89 tahun dengan riwayat 10 tahun dari penyakit
Alzheimer datang dengan suhu 38,3 ° C, batuk produktif, dan frekuensi pernapasan 28 kali per
menit. Perawat melaporkan bahwa selama 6 bulan terakhir ia telah tersedak saat sarapan dan
mengalami kesulitan menelan. Dia memiliki gangguan memori yang mendalam, tidak lagi
mengakui putrinya (yang merawatnya selama ini), pasien hanya mampu berbicara sepatah kata,
dan tidak dapat melakukan kegiatan hidup sehari-hari. Perawat berkata apakah ia harus dirawat
di rumah sakit. Bagaimana seharusnya pasien ini dievaluasi dan diobati?

Masalah Klinik
Di tahun 2014, penyakit Alzheimer terkena sekitar 5 juta orang di Amerika Serikat,
angka yang diproyeksikan akan meningkat menjadi 14 juta pada tahun 2050,1 Pada tahun 2011,
penyakit ini adalah penyebab utama kematian keenam di Amerika States.2 Berdasarkan
penelitian memperkirakan bahwa 600.000 orang Amerika dengan penyakit Alzheimer meninggal
pada 2010,3 Rata-rata kelangsungan hidup setelah di diagnosis antara 3 hingga 12 tahun,4 pasien
lebih banyak menghabiskan waktunya dengan stadium yang berat.5 perawatan dirumah adalah
yang biasa dilakukan dan ini adalah hal yang penting dalam rawat jalan.

1
 Demensia adalah penyakit progresif, yang tak dapat tersembuhkan. Pada pasien dengan
dementia lanjut, tahun terakhir dari kehidupannya ditandai dengan sakit parah dan cacat yang
terus menerus.8 Tahap 7 pada Skala Kerusakan global (dari 1 sampai 7, dengan skala yang lebih
tinggi menunjukkan demensia yang lebih buruk), pasien mengalami deficit memori yang
mendalam (misalnya, ketidakmampuan untuk mengenali anggota keluarga), kemampuan verbal
minimal, ketidakmampuan untuk hidup secara mandiri, ketidakmampuan untuk melakukan
kegiatan sehari-hari, dan ketidakmampuan untuk menahan buang air besar dan buang air kecil.
Perjalanan klinis demensia lanjut digambarkan seperti pilihan, tingkah laku, dan Strategi
untuk Perawatan Demensia lanjut hingga akhir hidupnya (CASCADE), yang prospektif diikuti
323 penghuni panti jompo dengan kondisi selama 18 bulan.10 Pasien rata-rata hidup selama 1,3
tahun. Komplikasi yang paling umum terjadi gangguan makan (86% dari pasien), demam (53%
dari pasien), dan pneumonia (41% dari pasien).
Memperkirakan harapan hidup pasien dalam kasus demensia lanjut itu sulit.11,12 pedoman
kelayakan untuk kepentingan perawatan rumah sakit memerlukan pasien demensia dengan
memiliki kelangsungan hidup yang diharapkan kurang dari 6 bulan, sebagai tahap 7c yang
dicapai pada Functional Assessment Staging (skala mulai dari tahap 1 ke tahap 7f, dengan tahap
7f menunjukkan demensia yang paling parah) dan memiliki

memiliki salah satu dari enam komplikasi tertentu dalam satu tahun terakhir (Tabel 1). Namun,
pedoman persyaratan ini tidak akurat memprediksi survival. Sebuah ukuran alternatif - skor
risiko untuk memprediksi kelangsungan hidup 6 bulan antara pasien dengan demensia maju -
adalah berasal dengan penggunaan Minimum data Set informasi nasional (instrumen penilaian

2
pasien federal diamanatkan di rumah jompo AS) dan kemudian prospektif dievaluasi dalam 602
rumah perawatan jompo.11 kemampuan prediksi skor untuk 6 bulan survival itu sedang (area di
bawah kurva penerima operasi karakteristik [AUC], 0,68) tapi lebih baik dari pada pedoman
rumah sakit kelayakan (AUC, 0,55). Mengingat tantangan memprediksi harapan hidup di antara
pasien dengan demensia lanjut, akses ke perawatan paliatif harus ditentukan atas dasar keinginan
untuk perawatan kenyamanan, daripada perkiraan prognosis.

Strategi dan Bukti

Pendekatan Pengambilan Keputusan
Perencanaan perawatan awal adalah landasan dari perawatan pasien dengan demensia
lanjut. Layanan penyedia kesehatan harus mendidik tentang proses perjalanan penyakit penyakit
(yaitu, tahap akhir dari penyakit yang tidak dapat disembuhkan) dan komplikasi klinis yang
diharapkan (misalnya, gangguan makan dan infeksi). Penyedia layanan kesehatan juga harus
14
memberikan informasi tentang dasar prinsip pengganti dari pengambilan keputusan, yang
pertama untuk mempertimbangkan tertulis atau lisan terlebih dahulu sebelum disampaikan ke
pasien dan tindakan dan mengambil keputusan yang seuai dengan yang sudah di jelaskan
sebelumnya (misalnya, tidak dirawat dirumah sakit) agar tidak menimbulkan masalah lain
bermunculan , bahkan idealnya , menghindari tindakan yang tidak konsisten dengan keinginan
pasien. Tanpa adanya arahan yang jelas , proses latihan harus diganti dengan yang mereka
inginkan dan membuat keputusan berdasarkan kepentingan terbaik pasien. Beberapa pengamatan
penelitian menunjukkan bahwa pasien dengan demensi lanjut yang sebelumnya mendapatkan
perawatan paliatif (misalnya sedikit makanan dengan tabung , 15,16 kurang perawatan di rumah
10,17
sakit di akhir kehidupan , dan lebih sering perawatan rumah sakit) dibandingkan tanpa
perawatan terlebih dahulu .
Keputusan pengobatan untuk pasien dengan demensia lanjut harus didasarkan oleh tujuan
perawatan; petugas dan pasien harus bersatu dalam pengambilan keputusan. Setelah penyedia
kesehatan telah menjelaskan masalah klinis untuk kepentingan perawatan kesehatan, dibingkai
dalam konteks demensia lanjut, dan harus mengetahui tujuan keperawatan sesuai dengan yang
dibutuhkan pasien, seperti perawatan yang memberikan kenyamanan, semua tindakan medis
yang dapat memperpanjang hidup pasien (misalnya, dengan ventilasi mekanik), atau bisa juga
(dengan pemberian anti mikroba) yang membantu pasien bias kembali ke status awal pra-akut-

3
penyakit. atau sesuatu di antara (misalnya, Administration-tion agen antimikroba) yang dapat
membantu kembalinya pasien ke status awal pra-akut-penyakit. Dalam studi prospektif, lebih
dari 90% menyatakan bahwa tujuan perawatan adalah untuk memberikan kesenangan.
Setelah tujuan dari perawatan didirikan, pilihan pengobatan yang terbaik harus
disesuaikan dengan tujuan awal. Dengan tidak adanya uji acak membandingkan hasil dari pilihan
pengobatan untuk masalah klinis umum pada pasien dengan demensia maju, informasi ini
berasal dari studi observasional, termasuk analisis besar klinis dan administrasi set data dan studi
kohort prospektif yang lebih kecil.

KOMPLIKASI KLINIK
Masalah Makan
Gangguan makan adalah masalah yang paling umum pada pasien demensia .seperti
disfagia oral (misalnya, menyimpan makanan di pipi), ketidakmampuan untuk menelan,
ketidakmampuan untuk makan sendiri, atau menolak untuk makan. Ketika muncul gangguan

4
makan, pertimbangkan kondisi akut (misalnya, masalah gigi) dan masalah reversible harus
ditangani sesuai dengan tujuan perawatan. Asupan makanan dapat diatasi dengan cara
pendekatan konservatif, seperti makanan dirubah menjadi lebih kecil, tekstur makanan diubah,
dan suplemen tinggi kalori. Sebuah literatur sintesis kualitatif menunjukkan bahwa pendekatan,
suplemen tinggi kalori terbukti secara kuat (misalnya dari penelitian acak) hanya untuk
meningkatkan berat bdan ; tidak ada kaitannya dengan meningkatkan fungsi atau kelangsungan
hidup.
Dua pilihan untuk mengatasi masalah makan yang berkelanjutan yaitu dengan makan
menggunakan tangan dan makanan yang dimasukan dalam tabung. Tujuan dari makan dengan
tangan adalah untuk memberikan rasa nyaman pada pasien, bukan untuk memastikan asupan
kalori yang masuk. Makan dengan tangan membutuhkan waktu tetapi memungkinkan pasien
untuk menikmati makanan dan berinteraksi dengan pengasuh selama makan. Pengasuh harus
meyakinkan bahwa makan dengan tangan bukan makanan yang dimasukan tabung bukan berarti
bahwa perawatan medis telah dihentikan, melainkan perawatan yang difokuskan pada tindakan
paliatif.
Sebuah percobaan acak yang kurang membadingkan antara makanan di tabung dengan
makan menggunakan tangan pada pasien dengan demensia lanjut. Sebuah studi observasional
pada 2009 oleh Cochrane bahwa ada bukti yang cukup mendukung manfaat dengan makanan
ditabung untuk pasien demensia lanjut yaitu untuk kelangsungan hidup, kualitas hidup, status
fungsional, mencegah aspirasi dan penyembuhan ulkus.23 Dua analisis Minimum Kumpulan Data
repositori menunjukkan tidak ada perbedaan signifikan dalam kelangsungan hidup antara
penghuni panti jompo dengan demensia lanjut yang makan dengan tabung dan mereka yang
tidak menggunakan tabung.15,16 Studi lain yang menggunakan data ini menunjukan insiden yang
lebih tinggi pada ulkus dan penyembuhan yang lebih lama pada pasien dengan demensia lanjut
yang makan menggunakan tabung disbanding tidak makan menggunakan tabung.24
Risiko yang berkaitan dengan makan dengan sonde, yaitu komplikasi procedural dari
memasukan sonde dan penggunaan kimia serta keadaan fisik jika gelisah maka pasien akan
berusaha untuk melepaskan sonde. Penyumbatan tabung merupakan alasan umum untuk pasien
datang ke tempat pelayanan darurat;30 kunjungan tersebut berpotensi memberatkan bagi orang
yang lemah.

5
 Berbagai organisasi telah menerbitkan rekomendasi terhadap penggunaan sonde pada
pasien dengan demensia lanjut.25-28 Rekomendasi tersebut mungkin berguna untuk pengambilan
keputusan saat konseling. Sebuah uji acak melibatkan 256 warga di panti jompo Carolina dibantu
untuk mengambil keputusan (dengan perawatan biasa) tentang pemilihan makan telah
mengurangi konflik dan peningkatan pengetahuan tentang apa yang mereka pilih. Kebanyak
pasien memilih dengan tangan, dibanding dengan sonde sangat jarang pada kedua kelompok. ( 1
pasien di intervensi kelompok dan pasien di kelompok kontrol 3 , p = 0.34 ).31

Infeksi
Infeksi sangat umum pada pasien dengan dementia stadium lanjut.10,32,33 Kajian
Resistance Patogen dan Paparan Antimikroba di Demensia (SPREAD), yang prospektif fol-
melenguh 362 penghuni panti jompo dengan demensia lanjutan, menunjukkan bahwa dalam 12
bulan periode, dua pertiga diduga memiliki infeksi, paling sering dari infeksi saluran kemih atau
pernapasan. Sekitar setengah dari pasien dengan demensia lanjutan menerima diagnosis
pneumonia dalam 2 minggu.34 Enam bulan setelah diagnosis dicurigai pneumonia di pada pasien
dengan demensia lanjutan, tingkat kematian dari penyebab lain adalah 50% .10,35
Penggunaan agen antimikroba luas pada pasien dengan dementia.20,21,32,33 lanjutan dalam
dua kemungkinan, studi multicenter, 52-66% dari penghuni panti dengan dementia lanjutan
diberi resep antimikroba setidaknya sekali selama 12 bulan dan 42% dalam 2 minggu terakhir
hidup.21,33 Banyak penggunaan ini mungkin tidak pantas. Dalam SPREAD, 75% dari infeksi
diduga diobati dengan antimikroba, 21 tetapi kurang dari setengah dari semua infeksi diobati dan
hanya 19% dari infeksi saluran kemih diperlakukan memenuhi kriteria klinis minimal untuk
inisiasi anti-mikroba (lihat Lampiran Tambahan, tersedia dengan teks lengkap artikel ini di
NEJM.org)36 Hal ini juga diakui bahwa bakteriuria yang tidak memiliki gejala tidak harus
ditangani,36 tetapi apa yang merupakan gejala infeksi saluran kemih pada pasien yang pada
dasarny tidak jelas. Namun demikian, diagnosis infeksi saluran kemih sering dibuat - tetapi tidak
boleh dilakukan - atas dasar perubahan jelas dalam status mental tanpa tanda-tanda obyektif dari
infeksi (misalnya, demam)32 urinalyses dan kultur urin sering positif dalam pasien dengan
demensia lanjutan, terlepas dari status klinis mereka32; tes negatif dapat membantu
menyingkirkan infeksi saluran kemih, tetapi tes positif tidak selalu menunjukkan indikasi untuk
diterapi.

6
 Penyalahgunaan antimikroba berkontribusi untuk beban pengobatan yang tidak perlu dan
pada kasus resisten obat, 21 yang merupakan ancaman kesehatan masyarakat yang berkembang.
Dalam SPREAD, 67% dari penghuni panti jompo berkembang dengan organisme ini, dan
mengalami paparan antimikroba adalah faktor risiko terkuat untuk terkena.21
Kami tidak mengetahui adanya percobaan acak yang telah meneliti efek antimikroba
pada kelangsungan hidup atau gejala lega pada orang dengan demensia lanjut. Tingkat
ketidaknyamanan dari infeksi pada pasien dengan demensia tidak diketahui; antimikroba
mungkin tidak memberikan bantuan gejala lebih besar dari pada tindakan paliatif. Dalam studi
CASCADE, pasien dengan demensia maju dan pneumonia yang diobati dengan antimikroba
hidup rata-rata 273 hari lagi tetapi juga memiliki lebih banyak ketidaknyamanan (yaitu, skor
rendah pada Manajemen Symp-tom pada Akhir-of-Life di Demensia skala, 38 seperti dinilai oleh
perawat) daripada mereka yang tidak menerima antimicrobials.20 20 tingkat kematian tidak
berbeda menurut rute administrasi ( lisan, intramuskular, atau intravena ). data ini mendukung
penggunaan antimikroba pada pasien demensia lanjut harus berhati-hati, petugas kesehatan harus
mengetahui manfaat dan risiko terkait berbagai pelayanan pengobatan.
Jika kenyamanan adalah tujuan, maka lebih baik meninggalkan antikroba, gejala harus
ditangani dengan tindakan paliatif saja. Jika perpanjangan hidup adalah tujuan, penggunaan
antimikroba dapat digunakan jika memiliki kriteria klinis yang mendukung penggunaanny, jika
dengan terapi antimikroba keluhan berkurang dan menghindari rawat inap, itu bisa dilakukan.

Rumah Sakit
Data orang di Amerika Serikat yang meninggal karena demensia, sekitar 16% meninggal
di rumah sakit. 6,7 Antara tahun 2000 dan 2007, total 19% dari pasien yang perawatan dirumah di
Amerika Serikat yang meninggal dengan demensia lanjut membebani di akhir kehidupannya
(yaitu, rawat inap dalam 3 hari terakhir hidup, dirawat di rumah sakit dalam 90 hari terakhir
hidup, atau perawatan di beberapa rumah jompo setelah rawat inap dalam 90 hari terakhir
hidup).17 Infeksi adalah alasan yang paling umum untuk di rawat di rumah sakit.30 Diperkirakan
75% dari rawat inap mungkin medis tidak diperlukan.30 Tujuan perawatan untuk sebagian besar
pasien adalah kenyamanan, 10,21 dan tempat rawat inap jarang mempromosikan tujuan itu, kecuali
dalam kasus yang jarang terjadi, seperti dalam pengobatan hip fraktur tulang panggul dan ketika
perawatan paliatif tidak tersedia. Rawat inap mungkin masuk akal jika perpanjangan hidup tetap

7
tujuan, meskipun penyakit umum seperti pneumonia dapat diobati dengan khasiat serupa di luar
perencanaan hospital.20,22 perencanaan adalah kunci untuk mengurangi rawat inap yang tidak
diinginkan dan tidak perlu.

Paliatif dan rawat jalan

Pasien dengan demensia lanjut umumnya memiliki gejala menyedihkan tetapi berpotensi
dapat diobati. Dalam studi observasional, seperempat dari setengah penghuni panti jompo
dengan demensia lanjut telah menunjukkan rasa sakit di beberapa minggu terakhir kehidupan
dan sekitar sepertiga telah mengalami dyspnea, agitasi, atau aspirasi.10,37 standar paliatif
perawatan dan pengelolaan geriatri pendekatan dengan masalah ini berlaku untuk pasien dengan
advanced demensia , dengan beberapa pertimbangan unik. Rasa sakit pada pasien demensia
lanjut sulit untuk dinilai, karena pasien sulit mengenali batas bawah rasa nyeri.18,37
Tindakan sakit demensia khusus berdasarkan penilaian pengasuh telah dikembangkan
dan divalidasi (lihat Lampiran Tambahan).38,39 Agitasi di demensia lanjut terbaik dikelola dengan
pendekatan nonfarmakologis. obat antipsikotik sering ineffective40; pada tahun 2005, meta
analisis dari terkontrol plasebo percobaan menunjukkan peningkatan risiko kematian terkait
dengan penggunaan obat ini pada pasien dengan demensia, 41 dan Food and Drug Administration
mengeluarkan peringatan kotak hitam tentang penggunaan agen antipsikotik atipikal pada pasien
dengan demensia.
Bila tersedia, konsultasi perawatan paliatif atau rumah sakit rujukan harus ditawarkan. ,
Pelayanan perawatan paliatif resmi sayangnya kurang di sebagian besar panti jompo.42 Selain itu,
meskipun rumah sakit pendaftaran pasien dengan demensia telah meningkat selama dekade
43
terakhir, banyak hambatan untuk mengakses perawatan rumah sakit, khususnya persyaratan
memiliki harapan hidup kurang dari 6 bulan. Pada tahun 2007, hanya sepertiga dari orang
Amerika meninggal dengan demensia yang menerima perawatan rumah sakit, dan pada tahun
2013, hanya 16% dari pendaftar di rumah sakit memiliki diagnosis utama dementia.44 studi
observasional menunjukkan bahwa pasien dengan demensia lanjut yang terdaftar di rumah sakit
memiliki risiko kematian lebih rendah dan sedang dirawat di rumah sakit dalam 30 hari terakhir
hidupnya46 dan frekuensi yang lebih tinggi dari pengobatan untuk nyeri dan dyspnea18,47;
Selanjutnya, keluarga mereka memiliki kepuasan yang lebih besar.

8
Pengobatan
obat setiap hari harus selaras dengan tujuan perawatan, dan obat-obatan yang manfaat
dipertanyakan harus dihentikan. Pada tahun 2008, sebuah panel ahli menyatakan bahwa
penggunaan obat tertentu yang tidak tepat (yaitu, tidak secara klinis bermanfaat) pada pasien
dengan demensia lanjut, harus diingat bahwa kenyamanan dalah tujuan.49 analisis Cross-
sectional berbasis data farmasi menunjukkan bahwa 54% dari penghuni panti dengan demensia
lanjut yang diresepkan setidaknya salah satu diresepkan obat-obatan. Diantara obat yang kurang
tepat, yang paling umum adalah cholinesterase inhibitor (36%), memantine (25%), dan statin
(22%). Obat dengan manfaat dipertanyakan menyumbang 35% dari 90-hari pengeluaran
pengobatan berarti untuk penghuni panti jompo dengan demensia lanjut untuk siapa mereka Uji
klinis prescribed.50 dari penggunaan inhibitor cholin-esterase dan memantine pada pasien dengan
terlambat- tahap demensia tidak melibatkan pasien pada tahap 7 pada Skala Kerusakan global;
Oleh karena itu, tidak ada data yang menarik untuk dukungan penggunaan obat ini pada pasien
tersebut.

Area Ketidakpastian
Studi observasi dari pengalaman pasien dengan demensia lanjut telah menunjukkan
perbaikan dalam beberapa aspek perawatan yang diperlukan, termasuk pendidikan yang lebih
baik dari pasien dan keluarga tentang penyakit stadium akhir, lebih besar keterlibatan dari pasien
dan keluarga dalam perawatan perencanaan awal, penyediaan perawatan sesuai dengan
preferensi pasien, tidak memberatkan pada sesuatu yang kurang bermanfaat (misalnya, dengan
sonde dan rawat inap). Percobaan acak untuk mengevaluasi praktek dan meningkatkan hasil.
Meningkatkan perawatan pasien dengan demensia lanjut juga akan memerlukan evaluasi
baru peraturan dan sistem intervensi yang memberikan insentif untuk pengiriman perawatan
yang diarahkan pada tujuan. Contoh strategi tersebut termasuk metrik kualitas imple-menting
yang khusus untuk populasi ini, pengujian struktur pembayaran alternatif terkait dengan metrik
ini, dan meningkatkan sumber daya untuk menjamin akses ke perawatan paliatif berkualitas
tinggi di seluruh pengaturan perawatan.

Pedoman
American Geriatrics Society, kampanye Bijak Memilih dari American Board of In-ternal

9
Medicine Foundation, Amerika Acad-emy dari Hospice dan Kedokteran Paliatif, dan Asosiasi
Alzheimer memiliki pernyataan posisi tentang makan tabung pada pasien dengan dementia.25-28
canggih Asosiasi Alzheimer juga memiliki pernyataan sikap tentang akhir-of-hidup care.27
rekomendasi dalam ulasan ini adalah consis-tenda dengan pernyataan ini.

KESIMPULAN DAN REKOMENDASI

Pria dalam sketsa dengan demensia lanjut dan presentasi sugestif aspirasi pneumonia.
Dengan presentasi ini, kriteria klinis minimal untuk inisiasi agen antimicroba untuk pneumonia
pada pasien panti jompo terpenuhi (suhu <38,8 ° C, baru batuk produktif, dan tingkat
pernapasan> 25 napas per menit) (lihat Tambahan lampiran).36 Sebelum pasien mulai
pengobatan, putrinya harus tahu tentang statusnya dan harus meninjau tujuan perawatan. Jika ada
yang jelas, tujuan kenyamanan-terfokus, hanya perawatan untuk meringankan gejala harus
diresepkan. Sebaliknya putrinya harus diberitahu prognosis ayahnya terlepas dari pengobatan,
karena demensia lanjut yang mendasari nya. Dia perlu memahami bahwa pneumonia adalah
dipicu oleh menelan masalah , yang umum pada pasien dengan demensia lanjut. Dalam konteks
itu, pilihan pengobatan mereka harus diuraikan keuntungan dan kerugian. Jika tindakan
kenyamanan lebih disukai, tidak ada pemeriksaan lebih lanjut diindikasikan. Gejala harus
dirawat dan rumah sakit atau perawatan paliatif harus ditawarkan. Jika anak merasa bahwa upaya
untuk memperpanjang hidup ayahnya sejalan dengan preferensi, administrasi dari antimikroba
melalui rute invasive setidaknya harus dimulai di rumah jompo. Jika putrinya, setelah mendapat
konseling, berpikir bahwa ayahnya masih akan ingin semua intervensi yang berpotensi hidup-
memperpanjang (misalnya, intubation), maka preferensi yang harus hormat-ed; pengobatan
antimikroba harus dimulai di rumah jompo, dan pasien harus dirawat di rumah sakit jika
kondisinya memburuk lebih lanjut. tujuannya perawatan harus ditinjau kembali sebagai untuk
membangkitkan kondisi nya. Tidak ada potensi konflik kepentingan yang relevan dengan artikel
ini dilaporkan.

10
Daftar Pustaka
1. Hebert LE, Weuve J, Scherr PA, Evans DA. Alzheimer disease in the United States (2010-2050) estimated
using the 2010 census. Neurology 2013; 80: 1778-83.
2. Deaths: preliminary data for 2011. Natl Vital Stat Rep 2011; 61(6): 1-51.
3. Weuve J, Hebert LE, Scherr PA, Evans DA. Deaths in the United States among persons with Alzheimer’s
disease (2010- 2050). Alzheimers Dement 2014; 10(2): e40-e46.
4. Todd S, Barr S, Roberts M, Passmore AP. Survival in dementia and predictors of mortality: a review. Int J
Geriatr Psychiatry 2013; 28: 1109-24.
5. Arrighi HM, Neumann PJ, Lieberburg IM, Townsend RJ. Lethality of Alzheimer disease and its impact on
nursing home placement. Alzheimer Dis Assoc Disord 2010; 24: 90
6. Mitchell SL, Teno JM, Miller SC, Mor V. A national study of the location of death for older persons with
dementia. J Am Geriatr Soc 2005; 53: 299-305.
7. Teno JM, Gozalo PL, Bynum JP, et al. Change in end-of-life care for Medicare beneficiaries: site of death,
place of care, and health care transitions in 2000, 2005, and 2009. JAMA 2013; 309: 470-7.
8. Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of disability in the last year of life. N Engl J Med
2010; 362: 1173- 80.
9. Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary
degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982; 139: 1136-9.
10. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009;
361: 1529-38.
11. Mitchell SL, Miller SC, Teno JM, Kiely DK, Davis RB, Shaffer ML. Prediction of 6-month survival of
nursing home residents with advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines. JAMA
2010; 304: 1929-35.
12. Jayes RL, Arnold RM, Fromme EK. Does this dementia patient meet the prognosis eligibility requirements
for hospice enrollment? J Pain Symptom Manage 2012; 44: 750-6.
13. The National Hospice Organization. Medical guidelines for determining prog-
nosis in selected non-cancer diseases. Hosp J 1996; 11: 47-63.
14. Buchanan A, Brock DW. Deciding for others. Milbank Q 1986; 64: Suppl 2: 17-94.
15. Mitchell SL, Kiely DK, Lipsitz LA. The risk factors and impact on survival of feeding tube placement in
nursing home residents with severe cognitive impairment. Arch Intern Med 1997; 157: 327-32.
16. Teno JM, Gozalo PL, Mitchell SL, et al. Does feeding tube insertion and its timing improve survival? J Am
Geriatr Soc 2012; 60: 1918-21.
17. Gozalo P, Teno JM, Mitchell SL, et al. End-of-life transitions among nursing home residents with cognitive
issues. N Engl J Med 2011; 365: 1212-21.
18. Kiely DK, Givens JL, Shaffer ML, Teno JM, Mitchell SL. Hospice use and outcomes in nursing home
residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2010; 58: 2284-91.

11
19. Givens JL, Kiely DK, Carey K, Mitchell SL. Healthcare proxies of nursing home residents with advanced
dementia: decisions they confront and their satisfaction with decision-making. J Am Geriatr Soc 2009; 57:
1149-55.
20. Givens JL, Jones RN, Shaffer ML, Kiely DK, Mitchell SL. Survival and comfort after treatment of
pneumonia in advanced dementia. Arch Intern Med 2010; 170: 1102-7.
21. Mitchell SL, Shaffer ML, Loeb MB, et al. Infection management and multidrugresistant organisms in
nursing home residents with advanced dementia. JAMA Intern Med 2014; 174: 1660-7.
22. Loeb M, Carusone SC, Goeree R, et al. Effect of a clinical pathway to reduce hospitalizations in nursing
home residents with pneumonia: a randomized controlled trial. JAMA 2006; 295: 2503-10.
23. Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane
Database Syst Rev 2009; 2: CD007209.
24. Teno JM, Gozalo P, Mitchell SL, Kuo S, Fulton AT, Mor V. Feeding tubes and the prevention or healing of
pressure ulcers. Arch Intern Med 2012; 172: 697-701.
25. American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee.
American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc
2014; 62: 1590-3.
26. Feeding tubes for people with Alzheimers disease. Philadelphia: ABIM Foundation, 2013 (http://www
.choosingwisely.org/ doctor-patient-lists/ feeding-tubes-for-people-with-alzheimers-disease).
27. Alzheimer’s Association Statements. 2011 (http://www .alz .org/ about_us_statements.asp).
28. Fischberg D, Bull J, Casarett D, et al. Five things physicians and patients should question in hospice and
palliative medicine. J Pain Symptom Manage 2013; 45: 595-605.
29. Hanson LC, Ersek M, Gilliam R, Carey TS. Oral feeding options for people with dementia: a systematic
review. J Am Geriatr Soc 2011; 59: 463-72.
30. Givens JL, Selby K, Goldfeld KS, Mitchell SL. Hospital transfers of nursing home residents with advanced
dementia. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 905-9.
31. Hanson LC, Carey TS, Caprio AJ, et al. Improving decision-making for feeding options in advanced
dementia: a randomized, controlled trial. J Am Geriatr Soc 2011; 59: 2009-16.
32. D’Agata E, Loeb MB, Mitchell SL. Challenges in assessing nursing home residents with advanced
dementia for suspected urinary tract infections. J Am Geriatr Soc 2013; 61: 62-6.
33. D’Agata E, Mitchell SL. Patterns of antimicrobial use among nursing home residents with advanced
dementia. Arch Intern Med 2008; 168: 357-62.
34. Chen JH, Lamberg JL, Chen YC, et al. Occurrence and treatment of suspected pneumonia in long-term care
residents dying with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2006; 54: 290-5.
35. Morrison RS, Siu AL. Survival in endstage dementia following acute illness. JAMA 2000; 284: 47-52.
36. Loeb M, Bentley DW, Bradley S, et al. Development of minimum criteria for the initiation of antibiotics in
residents of long-term-care facilities: results of a consensus conference. Infect Control Hosp Epidemiol
2001; 22: 120-4.

12
37. Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CM, van der Steen JT. Dying with dementia: symptoms, treatment,
and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage 2014; 47: 710-20.
38. Volicer L, Hurley AC, Blasi ZV. Scales for evaluation of end-of-life care in dementia. Alzheimer Dis
Assoc Disord 2001; 15: 194-200.
39. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in
Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 2003; 4: 9-15.
40. Sink KM, Holden KF, Yaffe K. Pharmacological treatment of neuropsychiatric symptoms of dementia: a
review of the evidence. JAMA 2005; 293: 596-608.
41. Schneider LS, Dagerman KS, Insel P. Risk of death with atypical antipsychotic drug treatment for
dementia: meta-analysis of randomized placebo-controlled trials. JAMA 2005; 294: 1934-43.
42. Huskamp HA, Kaufmann C, Stevenson DG. The intersection of long-term care and end-of-life care. Med
Care Res Rev 2012; 69: 3-44.
43. Unroe KT, Meier DE. Quality of hospice care for individuals with dementia. J Am Geriatr Soc 2013; 61:
1212-4.
44. NHPCO’s facts and figures: hospice care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative
Care Organization, 2014 (http://www .nhpco .org/ sites/ default/ files/ public/ Statistics_Research/
2014_Facts Figures .pdf).
45. Miller SC, Lima JC, Looze J, Mitchell SL. Dying in U.S. nursing homes with advanced dementia: how
does health care use differ for residents with, versus without, end-of-life Medicare skilled nursing facility
care? J Palliat Med 2012; 15: 43-50.
46. Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. Am J
Med 2001; 111: 38-44.
47. Miller SC, Mor V, Wu N, Gozalo P Lapane K. Does receipt of hospice care in nursing homes improve the
management of pain at the end of life? J Am Geriatr Soc 2002; 50: 507-15.
48. Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Patients dying with dementia:
experience at the end of life and impact of hospice care. J Pain Symptom Manage 2008; 35: 499-507.
49. Holmes HM, Sachs GA, Shega JW, Hougham GW, Cox Hayley D, Dale W. Integrating palliative medicine
into the care of persons with advanced dementia: identifying appropriate medication use. J Am Geriatr Soc
2008; 56: 1306-11.
50. Tjia J, Briesacher BA, Peterson D, Liu Q, Andrade SE, Mitchell SL. Use of medications of questionable
benefit in advanced dementia. JAMA Intern Med 2014; 174: 1763-71.

13