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Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social
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SrieAnis 28, Braslia, LetrasLivres, 1-8, julho, 2003
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campo. O fato de serem homens com leso alguns indivduos menos afortunados para os
medular no um detalhe histrico sem quais a nica resposta social apropriada era o
importncia, pois, como veremos, a entrada tratamento mdico, para v-la como uma
dos estudos feministas reviu exatamente essa situao de discriminao institucional coletiva
marca cega do campo, pois as premissas e de opresso social para o qual a nica
tericas inicialmente adotadas reproduziam a resposta apropriada a ao poltica....9 Nesse
situao privilegiada desse grupo de movimento de retirada da deficincia do
deficientes, no sendo de forma alguma indivduo e de transferncia de
representativas da grande maioria dos responsabilidade para a sociedade, os discursos
deficientes, em especial daqueles com mdicos (em especial da medicina da
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dificuldades intelectuais. Esse primeiro grupo reabilitao e da psicologia) e pedaggicos
de pesquisadores era formado, em sua maioria, foram duramente criticados, por insistirem em
por socilogos de tradio marxista. Seus sobrepor leso e deficincia.
argumentos, resumidos pelo que ainda hoje
conhecido como modelo social da deficincia, Esta guinada de perspectiva no
eram basicamente dois.8 significava que os tericos do modelo social no
reconheciam a importncia dos avanos
O primeiro argumento dizia que o biomdicos para o tratamento ou melhoria do
fato de um corpo ser lesado no determinaria, bem estar corporal dos deficientes.10 Ao
tampouco explicaria, o fenmeno social e contrrio, novas tcnicas de tratamento
poltico da subalternidade dos deficientes. proporcionadas pelos avanos biomdicos eram
Explicar a situao de opresso sofrida pelos consideradas bem-vindas, a resistncia era ao
deficientes em termos das perdas de amplo processo de medicalizao sofrido pelos
habilidades provocadas pela leso era confundir deficientes. Pelo fato de estarem lidando com
leso com deficincia, tal como sexo com um fenmeno sociolgico, os tericos do
gnero. Deficincia um fenmeno sociolgico modelo social sugeriam que os esforos
e leso uma expresso da biologia humana deveriam concentrar-se em modificar as
isenta de sentido. Amparados nas construes estruturas que provocavam ou reforavam a
analticas dos estudos de gnero - em que se deficincia, ao invs de apenas tentar curar,
identificava a fora das estruturas sociais para tratar ou eliminar as leses ou os deficientes. O
a opresso das mulheres, retirando da natureza modelo social da deficincia estruturou-se em
as justificativas morais sobre a desigualdade de oposio ao que ficou conhecido como modelo
gnero -, o modelo social da deficincia fez o mdico da deficincia, isto , aquele que
mesmo ao separar leso de deficincia. Leso, reconhecia na leso a primeira causa da
para o modelo social da deficincia, o desigualdade social e das desvantagens
equivalente, nos estudos de gnero, a sexo. E vivenciadas pelos deficientes, ignorando o
assim como o papel de gnero que cabe a cada papel das estruturas sociais para a opresso
sexo resultado da socializao, a significao dos deficientes.11 Entre o modelo social e o
da leso como deficincia um processo modelo mdico h uma mudana na lgica da
estritamente social. Nesta linha de raciocnio, a causalidade da deficincia: para o modelo
explicao para o baixo nvel educacional ou social, a causa da deficincia est na estrutura
para o desemprego de um deficiente no social, para o modelo mdico, no indivduo.
deveria ser buscada nas restries provocadas
pela leso, mas nas barreiras sociais que Ainda hoje, o modelo social da
limitam a expresso de suas capacidades. A deficincia inquietante e algumas de suas
retirada da deficincia do campo da natureza e premissas tericas so consideradas
sua transferncia para a sociedade foi uma consensuais. Somente para se ter uma idia do
guinada terica revolucionria, tal como a impacto dos argumentos do modelo social nos
provocada pelo feminismo: no era mais organismos internacionais de polticas em
possvel justificar a opresso dos deficientes sade, como o caso da Organizao Mundial
por uma ditadura da natureza, mas por uma de Sade (OMS), basta analisar a reviso do
injustia social na diviso de bem estar, uma catlogo internacional de classificao da
afirmao com implicaes polticas deficincia publicado em 2001. A primeira
desconcertantes. verso do documento, de 1980, intitulava-se
International Classification of Impairment,
O segundo argumento dizia que, por Disability and Handicap, onde se props um
ser a deficincia um fenmeno sociolgico e modelo tripartido para compreender a
no determinado pela natureza, a soluo no deficincia: em primeiro plano estava a leso,
deveria se centrar na teraputica, mas na em segundo, a deficincia e em terceiro, as
poltica. Os primeiros tericos do modelo social restries sociais frente deficincia.12 Esse
definiam-se em oposio a todas as explicaes modelo foi duramente criticado pelos tericos
individualizantes da deficincia, pois, a do modelo social durante vinte anos, pois, afora
deficincia no deveria ser entendida como um outras crticas importantes como o fundamento
problema do indivduo, uma tragdia pessoal, pejorativo do conceito de handicap (chapu na
mas conseqncia dos arranjos sociais pouco mo, o que remetia idia dos deficientes
sensveis diversidade. Segundo Michel Oliver, como pedintes), supunha-se que o ponto de
um socilogo pioneiro do modelo social, ...ns partida da discusso sobre deficincia era a
samos da viso da deficincia como um leso, ou seja, era preciso um desvio do padro
problema trgico de ocorrncia isolada de normal de indivduo para que se existisse a
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deficincia.13 Por trs da tipologia da OMS havia de interesses entre a epistemologia feminista e
um ideal de normalidade da pessoa humana, os estudos sobre deficincia. E, talvez, uma das
alm do que se supunha que os ambientes no formas de explicar o porqu do feminismo ter
eram to flexveis e adaptveis quanto as entrado mais tardiamente nos estudos sobre
pessoas, pois a nfase era dada idia de deficincia tenha sido essa seduo inicial pelas
modificar as pessoas e no idia de retirar as premissas polticas do modelo social e pela
barreiras sociais.14 presena da retrica de gnero entre os
precursores do modelo social. Assim como
O argumento dos tericos do modelo entre os tericos do modelo social, grande
social foi mostrar que o modelo mdico da OMS parte das tericas feministas da deficincia
invertia a verdadeira causa da deficincia: o tambm deficiente, uma sobreposio de
problema no estava na leso medular de variveis que torna o debate ainda mais rico. A
Oliver, por exemplo, mas nas barreiras novidade que muitas delas so tambm
arquitetnicas e morais de uma sociedade que cuidadoras de crianas ou pessoas adultas
no capaz de atender diversidade fsica e deficientes, uma caracterstica que, como
intelectual das pessoas. O impacto das veremos, ser uma das principais contribuies
discusses sobre o modelo social vem sendo da perspectiva feminista deficincia.
to intenso nesses ltimos vinte anos que, em
2001, a OMS lanou a reviso do catlogo, Originalmente, o modelo social da
onde, diferentemente da primeira verso, as deficincia partia de dois pressupostos: 1.de
comunidades de deficientes tiveram que as desvantagens eram resultado mais
participao ativa em sua elaborao. A diretamente das barreiras que das leses e
mudana foi drstica: no se considera mais o 2.de que retiradas as barreiras, os deficientes
modelo tripartido (leso, deficincia, exercitariam a independncia. A premissa tica
restries), mas sim princpios de inicial do modelo social era de que a
funcionamento e capacidades, onde toda e independncia era um valor, e que o principal
qualquer dificuldade ou limitao corporal, impeditivo da independncia so as barreiras
permanente ou temporria, passvel de ser sociais, em especial as barreiras arquitetnicas
classificada como deficincia, pois o modelo, e de transporte. Como disse, os primeiros
agora, baseia-se na relao corpo-sociedade. tericos do modelo social eram homens e, na
De idosos, a mulheres grvidas e crianas com sua maioria, portadores de leso medular, que
paralisia cerebral, o International Classification rejeitavam no apenas o modelo mdico
of Functioning, Disability and Health curativo da deficincia, mas toda e qualquer
(Classificao Internacional de Funcionamento, perspectiva caritativa frente deficincia. A tal
Deficincia e Sade) prope um sistema de ponto a identidade desse grupo de deficientes
avaliao da deficincia que relacione marcou o incio do movimento que deficincia
funcionamentos com contextos sociais, era entendida como ...a desvantagem ou
mostrando que possvel uma pessoa ter restrio de atividade causada pela organizao
leses sem ser deficiente (um lesado medular social contempornea que no considera ou
em ambientes sensveis cadeira de rodas, por pouco considera as pessoas que possuem
exemplo), assim como possvel algum ter leses fsicas e as exclui de grande parte das
expectativas de leses e j ser socialmente atividades sociais... (sem grifos no original).18
considerado como um deficiente (um Princpios como o cuidado, ou benefcios
diagnstico preditivo de doena gentica, por compensatrios para o deficiente no estavam
exemplo).15 O catlogo deixou de ser um na agenda de discusses, pois se pressupunha
documento de classificao das conseqncias que o deficiente era um sujeito produtivo assim
das doenas para ser uma classificao sobre como o no-deficiente, sendo necessria a
os componentes da sade.16 O conceito de retirada das barreiras para o desenvolvimento
deficincia passa a ser uma classificao neutra de suas capacidades. Muito embora os tericos
frente diversidade corporal humana e, no da deficincia almejassem revolucionar a lgica
mais um destino da natureza imposto pela capitalista de organizao das sociedades, o
leso. modelo social concentrou esforos na incluso
dos deficientes no mercado de trabalho e no
sistema educacional, em detrimento de
* promover uma reformulao ampla dos
Mas em que a crtica feminista abalou princpios produtivos e morais que regem a vida
um modelo to consistente? As premissas do coletiva em torno do trabalho.
modelo social da deficincia eram no apenas Foram as tericas feministas que,
pautadas nos estudos de gnero, como pela primeira vez, mencionaram a importncia
coerentes com as premissas do feminismo, ou do cuidado, falaram sobre a experincia do
seja, considerava-se imoral a desigualdade e se corpo doente, exigiram uma discusso sobre a
lutava contra a opresso dos deficientes. Alm dor e trouxeram os gravemente deficientes
disso, a perspectiva de gnero esteve presente para o centro das discusses - aqueles que
desde a estruturao do modelo social com jamais sero independentes, produtivos ou
algumas autoras mostrando as particularidades capacitados vida social, no importando quais
da deficincia entre mulheres e a experincia ajustes arquitetnicos ou de transporte sejam
reprodutiva de mulheres deficientes.17 Naquele feitos. Foram as feministas que introduziram a
momento inicial, havia uma aparente harmonia questo das crianas deficientes, das restries
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incluam leses provocadas por doenas teorias feministas que introduziram o tema do
crnicas ou por leses intelectuais. cuidado nos estudos sobre deficincia vm
tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro
O resultado desse silncio em torno de que estariam revigorando a tica caritativa
da subjetividade do sofrimento, dessa que dominou o tema da deficincia at o
separao entre pblico e privado e, o mais surgimento do modelo social e o segundo que
grave, da defesa incondicional da estariam substituindo a independncia pelo
independncia foi a construo de um projeto cuidado, uma troca que devolveria os
de justia no suficientemente revolucionrio deficientes para o espao da subalternidade
para as perspectivas feministas, pois, no final reservado queles que precisavam da ateno
das contas, os ideais sociais de autonomia e de outras pessoas para as atividades mais
produtividade no foram revistos luz dos simples da vida diria. Ainda hoje, h uma forte
desafios impostos pelas leses mais graves e tenso entre o argumento feminista do cuidado
crnicas. A nsia do movimento social era e os precursores do movimento social, a tal
redescrever como corpos ordinrios os corpos ponto que Oliver se refere ao conceito de
dos deficientes, denominados por Susan cuidadora como uma dinamite ideolgica, pois
Wendell de corpos rejeitados.21 Foi assim que ...serve apenas para posicionar os deficientes
o corpo lesado, alm se ver convertido em como pessoas que no cuidam de si e
ordinrio pela expectativa dos ajustes sociais, dependentes e os membros da famlia como
se viu domesticado pela ideologia que supe a aqueles que cuidam e do o apoio
possibilidade total de controle do corpo.22 O necessrio....27
deficiente produtivo seria aquele que
controlaria seu prprio corpo e, portanto, seria No foram as feministas deficientes
capaz de exibir suas capacidades e habilidades. que introduziram a discusso sobre o cuidado
nos estudos sobre tica. A tica do cuidar data
As teorias feministas desafiaram no dos anos 1980, em especial aps a publicao
s o tabu do silncio em torno do corpo lesado, de Com uma Voz Diferente: teoria psicolgica
como, principalmente, a suposta certeza de que e desenvolvimento das mulheres, da psicloga
todos os deficientes almejariam a Carol Gilligan, que props a idia de que havia
independncia, ou mesmo seriam capazes de um recorte de gnero na forma como os
experiment-la tal como idealizado pelos homens e as mulheres posicionavam-se frente
tericos do modelo social. Com o argumento de aos conflitos morais.28 Gilligan props que havia
que todos somos dependentes em algum um recorte de gnero na sensibilidade e na
momento da vida, seja na infncia ou na tomada de decises em tica, pois,
velhice, ou em momentos de debilidade por diferentemente dos homens que pautavam suas
doenas, um grupo de feministas introduziu o escolhas em princpios como a independncia
princpio da igualdade pela interdependncia ou a autonomia, as mulheres se guiavam por
como um princpio mais adequado para a princpios relacionais, como o cuidado. A
reflexo sobre questes de justia no campo novidade foi a releitura dos pressupostos do
dos estudos sobre deficincia.23 A metfora movimento social da deficincia, em especial os
sugerida por Eva Kittay, uma filsofa e ideais do corpo ordinrio e da independncia,
cuidadora de uma filha com paralisia cerebral luz da experincia das mulheres, fossem como
grave, de que todos somos filhos de uma deficientes ou cuidadoras. A entrada de
me, sugeria no apenas a importncia do mulheres no-deficientes, porm com uma
princpio tico do cuidado como fundante para a forte experincia sobre a deficincia por serem
vida coletiva, mas principalmente de que a cuidadoras, no apenas provocou uma reviso
condio humana a interdependncia.24 De de alguns pressupostos do campo, tal como
posse do que denominou crtica da igualdade abalou certos consensos como o de que era
pela dependncia, Kittay mostrou que a preciso ter a experincia da deficincia para
concepo de que a sociedade uma escrever sobre o tema. As feministas
associao entre iguais, tal como proposto por cuidadoras no apenas passaram a ser uma voz
todos os liberais, especialmente aps John legtima no campo como tambm colocaram a
Rawls, encobre as relaes de dependncia que prpria figura da cuidadora no centro do debate
so inevitveis, alm das assimetrias que so sobre deficincia, mostrando o vis de gnero
parte da condio humana, tais como as que se envolvido no cuidado.
estabelecem com as crianas, os idosos e os
doentes.25 E Kittay foi ainda mais longe na H desigualdades de poder no campo
crtica: afirmou que so exatamente esses da deficincia que no sero resolvidas por
vnculos de dependncia por onde se ajustes sociais. Somente princpios da ordem
estruturam as relaes humanas, pois a das obrigaes morais sero capazes de
dependncia algo inescapvel da histria de proteger a vulnerabilidade e a dependncia
vida de todas as pessoas.26 experimentadas por muitos deficientes. A
proposta feminista do cuidado como um dos
A pressuposio da igualdade e da princpios ticos ordenadores para a vida
independncia como ideais para o movimento coletiva especialmente adequada para
social escondem o fato de que muitas de relaes assimtricas extremas, como o caso
nossas interaes sociais no se processam da ateno aos deficientes graves.
entre pessoas simetricamente iguais ou mesmo Erroneamente se supe que o vnculo
entre pessoas autnomas. Nesse sentido, as estabelecido pelo cuidado seja temporrio em
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Theory of Disability. Disability, Handicap UPIAS. Fundamental Principles of
and Society, 2, 1, 1987: 5-21; Oliver, Michael. Disability. London. Union of the Physically
The Politics of Disablement. London. Impaired Against Segregation. 1976: 3-4.
MacMillan. 1990; Oliver, Michael e Barnes, 19
Particularmente importantes para o
Colin. Disabled People and Social Policy: movimento de agregar as doenas crnicas s
from exclusion to inclusion. London. Longman. deficincias foi o trabalho de Wendell, Susan.
1998. The Rejected Body: feminist philosophical
9
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled reflections on disability. New York. Routledge.
People and Social Policy: from exclusion to 1996. Essa era uma resistncia importante para
inclusion. London. Longman. 1998: 24. os primeiros tericos do modelo social pelo
10
Oliver, Michael. The Structuring of Disabled risco de estigmatizao da deficincia pela
Identities. The Politics of Disablement. proximidade com o corpo doente.
20
London. MacMillan. 1990: 05. Abberley, Paul. The Limits of Classical Social
11
Os primeiros tericos do modelo social Theory in the Analysis and Transformation of
descreviam o processo de opresso social dos Disablement (can this really be the end; to be
deficientes em termos de marginalizao stuck inside of Mobile with the Memphis blues
(Abberley, Paul. The Concept of Oprression again?). In : Barton, Len e Oliver, Mike.
and the Development of a Societal Theory of Disability Studies: Past, Present and
Disability. Disability, Handicap & Society, Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 34).
1987, vol. 2, n. 1: 5-19. Abberley foi um dos precursores do movimento
12 social da deficincia e, neste artigo apresentado
World Health Organization. International
durante a conferncia comemorativa dos dez
Classification of Impairments, Disabilities,
anos de criao da revista Disability &
and Handicaps (ICIDH-1). Geneva. 1980.
Society, discutiu o quanto esta marca cega dos
Traduzir os conceitos de impairment, disability
primeiros estudos do movimento social
e handicap um exerccio que implica em
poderiam conduzir a uma disputa de interesses
perdas considerveis para o jogo ideolgico que
entre as diferentes comunidades de deficientes,
havia por trs da eleio de cada termo. Em
especialmente daquelas no representadas
linhas gerais, impairment era o conceito mdico
pelas premissas da produtividade e da
que representava e resumia a leso ou a perda,
independncia. A tal ponto Abberley estava
disability era a perda funcional, a falta de
ciente do risco dessas duas premissas que
habilidade em uma traduo literal do termo na
afirmou ...deve-se reconhecer que a completa
Lngua Inglesa, ao passo que handicap era a
integrao das pessoas com leses na produo
desvantagem ou a desigualdade experimentada
social no deve se constituir o futuro de nosso
pelo deficiente pelo fato de ser um disability. O
movimento... (Abberley, Paul. The Limits of
conceito de handicap, o de maior fora poltica
Classical Social Theory in the Analysis and
dentre os trs, foi duramente criticado, tendo
Transformation of Disablement (can this
sido rapidamente abandonado sob acusaes
really be the end; to be stuck inside of Mobile
de ser um conceito estigmatizante para os
with the Memphis blues again?). In : Barton,
pases de Lngua Inglesa (alguns tericos de
Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past,
pases nrdicos, por exemplo, contra-
Present and Future. Leeds. The Disability
argumentavam que handicap no tinha
Press. 1997: 41)
conotaes pejorativas em seus idiomas). 21
13
Wendell, Susan. The Rejected Body:
A tal ponto o conceito de handicap foi feminist philosophical reflections on disability.
considerado pernicioso nos anos 1990 que a New York. Routledge. 1996: 85. A iniciativa de
principal revista cientfica dos estudos sobre descrever os corpos deficientes como corpos
deficincia do Reino Unido mudou de nome, de ordinrios foi discutida por Oliver, em The
Disability, Handicap & Society, passou a se Structuring of Disabled Identities (Oliver,
chamar Disability & Society (Editorial. Michael. The Politics of Disablement.
Disability & Society. Vol. 8, n. 2, 1993). A London. MacMillan. 1990: 61)
revista foi criada em 1986, no auge da entrada 22
Susan Wendell uma filsofa canadense que
do movimento social das universidades.
14
desenvolveu uma encefalomielite milgica, uma
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled doena crnica e permanente que provoca
People and Social Policy: from exclusion to dores intensas e fadiga extrema. A experincia
inclusion. London. Longman. 1998: 15. de ter se tornado deficiente foi originalmente
15
World Health Organization. Internationl descrita e analisada em The Rejected Body:
Classification of Functioning, Disability and feminist philosophical reflections on
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001. disability, onde desenvolve uma crtica
16
World Health Organization. Internationl ideologia do controle do corpo (New York.
Classification of Functioning, Disability and Routledge. 1996).
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001: 04. 23
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
17
Jane Morris foi uma das tericas presente nos Women, Equality, and Dependency. New York.
estudos sobre deficincia desde o incio (Morris, Routledge. 1999.
Jane. Able Lives: Womens Experience of 24
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Paralysis. London. The Womens Press. 1989). Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 21.
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Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social
25
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 14.
26
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 29.
27
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998:08.
28
Gilligan, Carol. In a Different Voice:
psychological theory and womens
development. Cambridge. Harvard Press. 1982.
Bibliotecria Responsvel:
Ktia Soares Braga (CRB/DF 1522)
Jornalista Responsvel:
Fabiana Paranhos (DRT/DF 2496)
Tiragem:
50 exemplares
Servio Editorial:
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CEP 70.673-970
Braslia-DF Brasil
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