PONTIFCIA UNIVERSIDADE CATLICA DE SO PAULO

PUC-SP

CLARISSA ANDRADE CARVALHO

A VIDA DE PESSOAS CEGAS EM ARACAJU

DOUTORADO EM SERVIO SOCIAL

SO PAULO
2010
 CLARISSA ANDRADE CARVALHO

A VIDA DE PESSOAS CEGAS EM ARACAJU

DOUTORADO EM SERVIO SOCIAL

Tese apresentada Banca Examinadora da

Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo,
como exigncia parcial para obteno do ttulo de
Doutor em Servio Social sob a orientao do
Profa. Doutora Maria Carmelita Yazbek

SO PAULO
2010
 Banca Examinadora

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Para meus pais
 AGRADECIMENTOS

Minha me e meu pai e suas histrias de vida e de amor,

Minha madrinha e meu padrinho (in memorian), tambm meus pais.

Iara e Tia Fina, uma acolhida e um ninho em So Paulo.

Adriana, Sarah, Ana Claudia, Marise, esta irmandade que se renova a cada despertar
do dia, a cada por do sol. Para sempre.

Ruperto e o que aprendo com a nossa querida amizade, com este encontro.

Abel, que se comprometeu em espalhar alegria e amor. Evani e Joana

Nadja, Arilene, Adriana, minhas cuidadoras.

Eliana, Ktia, Monica, Rejane, Licia, Vania, Marta Virginia, Meire Nadja, Elisa Cruz,
amigas queridas

Joubert, Julio, Enio, Marcos, Eduardo, suas msicas e finais de tarde.

Maria Auxiliadora, pelo carinho e dedicao nossa famlia

Professores do Centro de Apoio Pedaggico para Atendimento s Pessoas Portadoras

de Deficincia Visual, por semearem coragem e esperana em Aracaju.

Professores do Programa de Estudos Ps-Graduados em Servio Social da Pontifcia

Universidade Catlica de So Paulo, pelo que aprendi com cada um de vocs.

Professoras Maria Lcia Martinelli, Maria Lcia Carvalho e Raquel Raichellis, pela
confiana e respeito. Obrigada!

Katia e Vania, uma receptividade sempre carinhosa.

Cristiane, Milene, Maurilio, Osmar, Mauricia, Fernandinha, Rodrigo, Rosana

Mauricleia, Vania, amigos queridos do Curso de Doutorado.

Ftima (Faf), Natalia, Cristina, Milene, Carla e nossa amizade que permanece, apesar
do tempo, apesar da distncia.

Ivonete Contire e Rosa Maria Ferreiro, profissional.

Valria, Joanne, Rosa, Maria pelo o cuidado que tiveram com este trabalho.

Naira e Gil que, partilharam suas histrias de vida.

 Regis e Renato, ambos do Setor de Impresso em Braille da instituio Laramara, em
So Paulo, que cuidaram das transcries em braile.

Profissionais da rede de proteo pblica municipal, estadual e federal, em Aracaju,

pela disposio das informaes e acolhida.

Departamento de Servio Social da Universidade Federal de Sergipe, pela

oportunidade.

Lcia, Conceio (Lica), Etelvina, Ana, Nadja, pelo incentivo.

Ceclia, Conceio, Rosangela e as partilhas em So Paulo.

Elisa, apoio afetivo. Bosco, obrigada tambm.

Meus queridos alunos, por seus sonhos.

Maria Carmelita Yazbek, minha orientadora, pela acolhida, carinho, respeito, e co-
fiana deste momento da minha vida. Obrigada por tudo e sempre!

Mrio Lua e Lus, por suas histrias de luz, coragem e esperana.

Os poetas, como os cegos,
podem ver na escurido

Edu Lobo/Chico Buarque

 - Cad vocs?
Hoje eu estou vendo uma claridade...
to bonita!

- Bonita? Como assim? como o sol?,

- No, no como o sol,

Sabe quando voc est em alto mar...
Aquele infinito?

O cu... o cu no infinito?
Ento assim!
Imaginem ver esta claridade e noite!

Emerson de Carvalho
Aracaju, 09/10/2006
 RESUMO

Este um estudo sobre a experincia social de pessoas cegas em Aracaju, realizado no

perodo de 2004 a 2009. Com esta pesquisa quis conhecer o modo como organizam suas
vidas: representaes, sentimentos, valores, rede de pertencimento e agir histrico.

Parto do princpio de que toda pessoa cega, assim como as demais pessoas, deve ter a
possibilidade de conduzir sua prpria vida e de que, para isso, deve contar com o apoio do
Estado e da Sociedade; tanto no atendimento das suas necessidades essenciais como
segurana alimentar, moradia, sade, educao, transporte, lazer, engenharia e espaos
urbanos adequados, bem como sua participao na organizao socioeconmica, poltica e
cultural do pas, atravs do trabalho e de outras atividades criativas.

Todas as pessoas desse estudo tm cegueira adquirida e este trabalho parte da

compreenso das prprias pessoas. A perspectiva terica fundamenta-se em Edward Palmer
Thompson, que traz o sujeito para o centro do processo histrico e a sua ao em resposta s
necessidades, e esta ao que delineia o seu modo de vida.

um estudo de abordagem qualitativa e a ferramenta metodolgica, para a coleta de

dados, foi a histria de vida.

Ao mostrar os meios e os modos com os quais essas pessoas organizam suas vidas,
interagindo socialmente, construindo seus fazeres e as suas identidades, espero contribuir para
o aprimoramento das medidas de proteo e promoo ora adotadas, em Aracaju, para este
segmento social.

PALAVRAS CHAVE: Cegueira. Experincia Social. Histria de Vida. Sistema de Proteo

Social. Rede de Pertencimento.
 ABSTRACT

The present study reports a social experience involving blind people in Aracaju and
was carried out from 2004 to 2009. This research related knowing how they organize their
lives with regards to: representations, feelings, values, the belonging network and historic
action.

Starting from the principal that any blind person, as well as any other person, should
have the possibility of leading a life of their own, and therefore ought to rely on support from
the State and Society, as much as in meeting their essential needs, such as safe feeding,
dwelling, education, transport, leisure, engineering and proper urban spaces, as in taking part
in the socioeconomic, cultural and political organization of the country, through work and
other creative activities.

All subjects within this study have acquired blindness and this study derived from
peoples own understanding. The theoretical perspective is well-founded upon Edward Palmer
Thompson, who places the subject in the center of the historical process, and regards their
action as a response to their needs, which outlines their way of life.

This study encompasses a qualitative approach, and life history was its methodological
tool for data gathering.

While depicting the ways and means by which these people organize their lives,
socially interacting, constructing their practices and identities, I well hope to contribute
toward improving protection and promotion measures currently adopted in Aracaju
concerning this social segment.

KEY-WORDS: Blindness. Social Experience. Life History. Social Protection System.

Belonging Network
 SUMRIO

INTRODUO ........................................................................................................................12

CAPTULO 1 ............................................................................................................................16

CAMINHANDO CONTRACORRENTE: O TRAJETO TERICO E METODOLGICO ..16

1.1 O TEMA.........................................................................................................................16

1.2 A OPORTUNIDADE.....................................................................................................20

1.3 O CAMINHO .................................................................................................................23

1.4 HISTRIAS DE VIDA E O UNIVERSO DA PESQUISA ..........................................27

1.5 A CIDADE INDIZVEL ............................................................................................35

CAPTULO 2 ............................................................................................................................39

OS DIAS E A NOITE ...............................................................................................................39

2.1 A CEGUEIRA: HISTRIA E METFORAS ..............................................................40

2.2 O SER NA CONDIO DE CEGUEIRA ....................................................................50

2.3 NUM LUGAR DIZVEL ...........................................................................................53

2.4 O SISTEMA DE PROTEO SOCIAL PARA PESSOAS CEGAS ...........................59

CAPTULO 3 ............................................................................................................................75

AS METAMORFOSES DA VIDA ..........................................................................................75

3.1 RUPTURA: O MOMENTO DA CEGUEIRA ..............................................................75

3.2 INICIAO: O CAMINHO DAS PROVAS ................................................................82

3.2.1 Sobrevivncia .......................................................................................................82

3.2.2 Sade ....................................................................................................................85

3.2.3 Um conceito limitador ......................................................................................86

3.2.4 O trabalho .............................................................................................................88

3.2.5 A educao e o CAP-DV .....................................................................................91

3.2.6 O Braille ...............................................................................................................92

3.2.7 A liberdade de volta..........................................................................................95

 3.3 RETORNO: CORAGEM DE VIVER ...........................................................................98

CONSIDERAES FINAIS .................................................................................................105

REFERNCIAS......................................................................................................................109

APNDICES ..........................................................................................................................125
 12

INTRODUO
O vento lindo!

Mariana Alves

Sempre que acontece

alguma coisa importante,
est ventando.

rico Verssimo (Ana Terra)

Eu no sabia que era cego. At os 08 anos eu pensei que o mundo era daquele jeito...
foi quando minha av me disse que eu no via como as outras pessoas. No sei por
que ela foi dizer aquilo. Foi a que eu percebi que o mundo era diferente, ou melhor,
que outras pessoas viam de forma diferente1.

A porta se fechou. Escuro. Nada podia ser visto ao redor, apenas a viso, inundada
por aquela escurido pareceu partir. A voz era o nico elo. Aos poucos, e ainda no
escuro, a viso retornava... Os objetos, os mveis, a porta, a janela, a presena,
pressentida apenas pelo som, agora podia ser vista. O escuro trouxe de volta os
outros sentidos, mais vivos, atentos, ativos e um mundo diferente.

Quando no mais so os olhos a recolherem as formas, contornos, cores, relevos,

texturas, a detectarem a luz que estimulam o crebro a compor imagens,
informaes do mundo exterior, ainda pode-se ver? O qu e como se v?

Estas eram as primeiras perguntas que me levaram at ali, vontade de saber.

Recordei o que diz alguns estudos de que, na cegueira, no h ausncia total da luz:
a escurido total, completa.

Na cegueira e no olhar - a escurido que existe a que insiste em no querer ver o

ser.

- Voc viveu um pouco a experincia da cegueira? Pergunta minha amiga quando

chego em casa e conto que a entrevista se realizou em cmara escura.

- Sim vivi, vivi...

Este um estudo sobre a experincia social de pessoas cegas e foi realizado na cidade
de Aracaju. So histrias de vida que informam suas experincias na condio de cegueira.

Parti do princpio de que toda pessoa cega, assim como as demais pessoas, deve ter a
possibilidade de conduzir sua prpria vida e de que, para isso, deve contar com o apoio do
Estado e da Sociedade, tanto no atendimento s necessidades essenciais: a segurana
alimentar, a moradia, a sade, a educao e o transporte, como em sua participao na
organizao socioeconmica, poltica e cultural do pas, atravs do trabalho.

1
Relato de um aluno do Centro de Apoio Pedaggico para Atendimento s Pessoas com Deficincia Visual
(CAP-DV), sobre o momento em que ficou sabendo que era cego.
 13

H um ser antes e alm da cegueira e, ademais a condio de cegueira no impede a

capacidade de fazer-se das pessoas cegas: de produzirem sua prpria vida material; de fazer
escolhas conscientes; de projetar e prefigurar resultados; de encontrar finalidades sociais e
comunic-las; e de realizar atividades criativas, dentre elas, o trabalho.

Na ausncia da viso, mos e crebro se unem a todos os demais sentidos e, em

sintonia, combinam-se no processo de apreenso e objetivao no mundo. esta
particularidade, e apenas esta, que estabelece a diferena entre pessoas cegas e no cegas.

Na histria humana encontram-se registros de que a cegueira valorizada

positivamente, e pessoa cega dado o poder da transcendncia, da clarividncia, da
iluminao. No entanto, recorrente, em algumas tradies culturais, ocidentais sobretudo, de
a cegueira ser traduzida com conotaes negativas trevas, ignorncia, desvio reservando
s pessoas com impossibilidade de ver, o lugar nenhum da segregao social. De tais registros
possvel depreender que, a maneira com que cada sociedade se organiza, do ponto de vista
econmico-social, engendra representaes sobre a cegueira que, por sua vez, exerce forte
influncia na disposio de modos de vida e maneiras de ser de pessoas cegas.

A cegueira, neste trabalho, foi compreendida como uma condio do ser, um modo
de ser, de estar e de existir na sociedade que confere ao sujeito um lugar social (SOUSA,
1997; 2004; AMIRALIAN, 1997). Uma condio, que os colaboradores deste estudo no
tinham e passaram a ter; um modo de existir na sociedade que se somou a uma histria, j
vivida, de insero social.

Quando comecei a ouvir suas histrias de vida e partilhar experincias, em mim se

fortaleceu a vontade de saber o significado sociocultural da cegueira e compreender em que se
diferenciam pessoas cegas das no cegas. Todavia, a esta vontade de saber quis conhecer
tambm suas condies de vida, na cidade de Aracaju.

Quais as oportunidades que as pessoas cegas tm para viver criativamente, em

Aracaju? Quais condies materiais meios e modos que a encontram para o fazer-se?
Quais suas demandas? Quais as relaes sociais que estabelecem? Meu objetivo foi, portanto,
conhecer o modo como organizam suas vidas: representaes, sentimentos, valores, redes de
pertencimento e agir histrico; mostrar e compreender uma realidade vivida com a voz e o
silncio das prprias pessoas cegas.

Neste sentido adotei, como conceito central, experincia humana, conforme

tratado por Edward Palmer Thompson e, acrescentei a concepo de cegueira e de proteo
 14

social, a fim de dar conta da abrangncia das experincias de pessoas cegas. um estudo de
abordagem qualitativa, e o recurso metodolgico foi a histria de vida.

Conforme j dito anteriormente, a pesquisa emprica foi realizada na cidade de

Aracaju, capital do Estado de Sergipe, no Nordeste brasileiro. Aracaju foi abordada do ponto
de vista da cegueira e foram as narrativas de pessoas cegas que informaram sobre a cidade,
sobre os obstculos de todos os dias vivenciados na precariedade da aparelhagem pblica, nos
preconceitos e nas discriminaes. Essas pessoas falaram tambm de projetos, de anseios por
superao de condies em que vivem e do desejo de verem uma Aracaju mais acessvel.

Este trabalho contm cinco partes, incluindo esta introduo.

Caminhando contracorrente o Captulo I, em que descrevo o processo de

construo do tema e a trama da pesquisa. Apresento o referencial terico construdo a partir
da perspectiva de Edward Palmer Thompson e a tcnica de pesquisa que utilizei na colheita
dos dados: a Histria de Vida. Tambm, descrevo a construo do universo da pesquisa, o
local e a unidade de anlise das narrativas: metamorfose.

Os Dias e a Noite o Captulo II, em que abordo o tema da cegueira: mitos e

histrias, apresentando dados que informam sobre as condies sociais das pessoas cegas no
Brasil e, ainda, trago a evoluo histrica do sistema de proteo social pblica, organizado
no pas, para este segmento social. No captulo foram importantes as abordagens sobre a
cegueira de Sousa (1997; 2004) e Amiralian (1997) e sobre proteo social, as de Vieira
(2004); Sposati (2004); Yazbek (1998; 2004).

Metamorfoses da vida Captulo III, no qual analiso as narrativas das pessoas cegas
a partir da unidade de anlise Metamorfose e os trs movimentos do processo do fazer-se:
Ruptura para falar sobre o momento da cegueira adquirida; Iniciao para descrever o
processo de socializao das pessoas cegas; obstculos e oportunidades e, Retorno a
coragem de viver sobre a reafirmao da capacidade de viver, ser feliz e, na condio da
cegueira, contribuir para a vida social. A anlise das redes de pertencimento, tecidas pelos
colaboradores deste estudo, no processo de socializao da condio de cegueira, foi feita a
partir do modelo proposto por Lia Sanicola (2008).

Nas Consideraes Finais retomo o pressuposto e objetivo do trabalho e apresento

os principais resultados.

Realizar este trabalho foi minha vontade, coragem e compromisso tico. Em

territrio [ainda] pouco explorado (YAZBEK, 2003), pretendo que as narrativas das
 15

histrias de vida das pessoas cegas permitam ao Servio Social o exerccio do necessrio
conhecimento da experincia dos sujeitos sociais, pblico preferencial das aes profissionais:
o modo como vivem; o sentido que do sua vivncia; e as prticas que adotam para
remendar as fraturas da sua condio social.

Enfim, pretendi chamar a ateno para este conhecimento, muitas vezes preterido nas
anlises das polticas pblicas efetuadas no mbito do Servio Social, deixando calar nuanas,
detalhes, enigmas que nos apontam sadas possveis do labirinto de todo dia (MARTINS,
2000).

Alguns esclarecimentos so importantes sobre as terminologias empregadas neste

trabalho. Utilizo pessoa cega e cegueira, para referir-me deficincia visual total e
pessoa com deficincia visual para as pessoas com deficincia visual parcial e total. A
outra terminologia Braille, que se refere ao sistema de leitura e escrita para pessoas cegas,
inventado por Louis Braille, e braile para os objetos, que so escritos em braile.

As narrativas das pessoas cegas, autores, escritores e fragmentos do meu dirio de

campo, esto colocados durante o texto na mesma disposio, obedecendo regra de citaes.

As tradues da citao de Ren Descartes, em a Diptrica e do poema Sobre sua

cegueira, de John Milton, foram feitas pela Professora Joanne Irene Roberts Serra.

A imagem fotogrfica que abre este trabalho de autoria de Ronice Franco de S.

Mrio, Lua e Lus so os nomes fictcios das pessoas para proteger suas privacidades. Minha
voz se entrelaa com as vozes desses narradores.
 16

CAPTULO 1

CAMINHANDO CONTRACORRENTE: O TRAJETO TERICO E

METODOLGICO

Precisava de espao. Andava lentamente,

Andava quase como se no fosse andar.
Como se houvesse algum degrau sua frente.
Como se, de repente, ela fosse voar.

Rilke

Em 93 foi quando eu me acidentei. Um presente no muito desejado [rindo]. Com

15 anos, brincando, atingiu o olho esquerdo, fui ao mdico, na mesma da hora. Ele
tirou o fragmento da madeira, e em resumo, na mesma semana, eu perdi a viso
esquerda. Trs meses, aproximadamente, passei a perder, gradativamente, a viso do
direito. Com a perda, quase que sbita da viso, eu continuava adolescente, s que
adolescente fragilizado, mutilado, um adolescente que nem tinha fantasias, nem
viso de futuro. Um adolescente que vivia cada dia, cada dia, sem pensar, sem se
preocupar... talvez seja a palavra mais adequada. Futuro e vazio das iluses da idade,
vivia cada dia, apenas isso, apenas isso. (Mrio)

Eu fiquei cega e no foi uma coisa assim que eu fiquei porque tinha que ficar. No
vejo desse jeito! Eu vejo, assim, como aconteceu, infelizmente, foi um acidente.
Levei uma queda e a queda provocou isso! Ento, eu acho que o fato de ter
acontecido aquilo, eu tambm no vou perder a minha vida por causa disso,
entendeu? Porque, se eu vou ter outros limites para continuar o que eu fazia, eu vou
continuar fazendo, embora dentro de um limite! (Lua)

Eu fiquei morando sozinho dentro de casa. A veio a preocupao porque eu j tinha

perdido um irmo, eu j tinha perdido meu pai, perdi minha me e fui
encasquetando, encasquetando, aquilo na mente. Quando foi no ms de dezembro,
aumentou a neblina e foi aumentando. Veio janeiro, janeiro de 2000, oito horas da
manh eu perdi tudo: a viso. Eu tenho glaucoma crnico, glaucoma crnico
minha doena. (Lus)

1.1 O TEMA

Era 1998 e pessoas cegas, sintonizadas numa emissora da rdio local, em suas casas,
voltaram os olhos na direo da voz e ouviram a notcia que qualificaria suas condies de
vida em Aracaju. Naquele dia 12 de novembro seria inaugurado o Centro de Apoio
Pedaggico para Atendimento s Pessoas Portadoras de Deficincia Visual (CAP-DV),
iniciativa do governo municipal do ento prefeito Joo Augusto Gama:

Quando ns trabalhamos a ideia trazida pelo Dr. Jorge Carvalho Secretrio de

Educao no meu governo da Secretaria de Educao Especial do MEC, em
Braslia, imediatamente ns compramos esta ideia de implantao do CAP. O que
ns no imaginvamos que o CAP traria benefcios to grandes para a comunidade
de deficientes visuais que viviam em Aracaju. Ns no tnhamos a ideia, naquela
poca, naquele primeiro momento, que havia um nmero to grande de pessoas com
 17

deficincia visual que estavam em suas casas, sem nenhum trabalho, em abandono,
sem perspectivas de vida2.

H cerca de 30 anos, andava-se pela cidade de Aracaju e, raramente, se encontrava

uma pessoa cega transitando pelas ruas, nos transportes coletivos, participando de alguma
atividade produtiva ou cultural. Era comum, ver pessoas cegas em alguma calada, em
semforos, no exerccio da mendicncia.

At 1960 era praticamente inexistente o atendimento s pessoas cegas em Sergipe

quando, naquele ano, ocorreu a criao do Centro de Reabilitao Ninota Garcia, em um
convnio firmado entre o Governo do Estado e a Unio Sergipana de Assistncia (USA) que
deu importante impulso no atendimento educacional s pessoas cegas e surdas e
preparao destas para o mercado de trabalho.

Todavia, esta no tinha sido a primeira medida educacional para as pessoas cegas. Por
iniciativa da Igreja Catlica e do Lions Club de Sergipe foi criada a primeira Escola de Cegos
de Sergipe, no Servio de Assistncia Mendicncia (SAME) que, por sua vez, no teve
xito. (GARCIA FILHO, 1996).

No perodo em que funcionou, entre 1960 e 1978, o Centro Ninota Garcia, como
entidade filantrpica, prestou assistncia gratuita s pessoas com deficincia motora e
sensorial. Alm da assistncia mdica, proporcionou assistncia educacional para pessoas
surdas e cegas ensino do mtodo Braille para estas ltimas e oficinas de capacitao com
encaminhamento para o mercado de trabalho.

Aps a criao do Centro Ninota Garcia, foram quase vinte anos de disperso de
servios que pudessem atender demandas especficas das pessoas cegas e de viso sub-
normal, principalmente quelas relacionadas ao processo de aprendizagem. O atendimento de
educao municipal, especfico para este grupo social, consolidou-se, em Aracaju, somente
com a instalao do CAP-DV. Este passou a oferecer recursos didtico-pedaggicos
especficos equipamentos de informtica, produo de material em Braille, ampliao de
textos, dentre outros, estimulando o acesso e a permanncia das pessoas com deficincia
visual na rede regular de ensino.

O estabelecimento do CAP-DV possibilitou cidade de Aracaju integrar-se rede

Centros de Atendimento Pedaggico para Pessoas com Deficincia Visual que se implantava,
naquele momento, em todo pas, por iniciativa do governo federal, em conjunto com

2
Depoimento do Prefeito Joo Augusto Gama, em comemorao aos 10 anos do CAP, (vdeo institucional
gentilmente fornecido pela direo do CAP-DV).
 18

entidades de e para cegos, como uma das medidas previstas na Lei de Diretrizes Bsicas da
Educao Especial (Lei n. 9.394/96).

A insero da cidade de Aracaju nessa rede, conforme relata o Prefeito Augusto

Gama, proporcionou s pessoas cegas a possibilidade de adquirir uma profisso, ter convvio
social, uma vida normal, a se integrar na sociedade com toda a sua potencialidade. [...] e
somente esta obra justificou meu governo.

Em parceria com o governo federal, o municpio de Aracaju investiu na estrutura

fsica, com aquisio dos equipamentos e formao de equipe tcnica, com capacitao no
Instituto Benjamim Constant (IBC), no Rio de Janeiro. Naquele momento foram capacitados
professores que j estavam vinculados Secretaria Municipal de Educao Especial e que,
com o treinamento em deficincia visual, puderam atuar nas vrias atividades executadas pelo
CAP-DV.

Atualmente, as atividades desenvolvidas por essa unidade de ensino so: avaliao

pedaggica, orientao e mobilidade; leitura e escrita do sistema Braille, clculo matemtico
(Sorob), msica, educao fsica adaptada, oficina de arte, treinamento visual (baixa viso),
educao infantil (de 0 a 6 anos), oficinas de sistema Braille e Sorob (para familiares e
comunidade em geral). Alm destas, especificamente para adultos, so tambm oferecidos
treinamentos em habilidades que correspondam s demandas da vida cotidiana.

O compromisso da equipe tcnica e direo do CAP-DV ampliar o atendimento

educacional, de forma que incida na melhoria das condies e bem-estar das pessoas com
deficincia visual; formar e informar sobre seus direitos; auxiliar para que se tornem
economicamente ativas; combater o preconceito; atuar junto s famlias e, dessa forma,
plantar atitudes positivas para esse segmento social em Aracaju.

Assim, estamos atravessando o sculo XXI, em Aracaju, com uma realidade

diferenciada, pois, aparecendo, as pessoas cegas evidenciaram a questo da cegueira e a forma
como a cidade vem atendendo s suas demandas.

Um ano aps a criao do CAP-DV, em 1999, um grupo de alunos cegos e com baixa
viso, auxiliado pelos professores e familiares, criou a Associao de Deficientes Visuais de
Sergipe (ADEVISE)3. A ADEVISE tem por objetivo desenvolver e executar programas nas

3
A ADEVISE atua no Estado de Sergipe, como entidade representativa das pessoas com deficincia visual desde
1999. Sua primeira Diretoria Efetiva tomou posse em 15.01.2000. Para histrico e conhecimento das
atribuies da associao, consultei o atual estatuto da entidade, aprovado em 19.12.2003 e somente registrado
 19

reas de mobilizao, preveno e conscientizao, educao, cultura, esportes, lazer,

profissionalizao, mercado de trabalho, dentre outros, visando a integrao e a emancipao
de pessoas com deficincia visual4.

Atuando em todo o Estado de Sergipe, a ADEVISE, desde a sua fundao, participa

do frum das organizaes no-governamentais, rgos pblicos e empresas privadas, com
vistas a garantir a implantao das medidas de acessibilidade para pessoas com deficincia.
Medidas essas, que vo, desde a organizao do espao pblico: semforos sonoros, rampas,
pisos tteis, at a execuo das polticas sociais para esse segmento social. A Associao das
Pessoas com Deficincia Visual teve importante participao na criao do Conselho
Municipal dos Portadores de Necessidades Especiais de Aracaju.

Nestes ltimos 08 anos a ADEVISE legitimou-se, em Sergipe, perante o Estado,

conselhos de direitos e demais instituies da sociedade civil, como entidade representativa
dos interesses das pessoas com deficincia visual, tanto no que diz respeito implantao das
medidas de acessibilidade, como na equiparao de oportunidades, combate ao preconceito,
discriminao. O coral, Coral da Terceira Viso, exemplo de uma atividade em torno da
qual a ADEVISE rene o maior nmero associados, tornando-se reconhecida perante a
comunidade e, tambm, culturalmente.

Se a condio social do cego apresenta, ainda hoje, srios desafios, com a criao do
CAP-DV e da ADEVISE, como bem observa a Profa. Maria Jlia dos Santos Cruz5, a
questo do cego ganhou visibilidade, pois estes apareceram para a comunidade, com as aulas
de orientao e mobilidade, passaram a circular pelas ruas, esto nos espaos pblicos.
Guiados por suas bengalas, fazem aparecer uma histria de pertencimento social, silencioso,
contudo, cada vez mais visvel.

Transcorridos 10 anos de sua fundao, o CAP-DV legitimou-se como ao de

proteo pblica para as pessoas com deficincia visual e num lugar de maturao e
enraizamento do direito incluso educacional e comunitria. A equipe de professores que
atua hoje, em nmero bastante reduzido e trabalha em precrias condies, tem fundamental
importncia no processo de socializao e insero educacional, no s para as pessoas que

em cartrio em 07.04.2004, em substituio ao Estatuto elaborado no momento de sua fundao, em

23.06.1999.
4
Cf. Estatuto da ADEVISE, publicado em Dirio Oficial em 07 abr. 2004.
5
Profa. Maria Julia dos Santos Cruz, uma das protagonistas do movimento da Educao Especial em Sergipe, e
em entrevista realizada, por mim, em 2004 para elaborao da presente proposta de doutoramento.
 20

nasceram cegas, mas para as que perderam a viso, tambm para as que esto em processo de
perda e dando auxlio s suas famlias.

O projeto pedaggico do CAP-DV, alicerado no paradigma da educao inclusiva,

leva em conta a maneira de viver, as necessidades individuais e particularidades do aluno fora
da escola, na vida cotidiana e intervm na equiparao de oportunidades para as pessoas cegas
e de viso parcial, abrangendo as vrias dimenses da vida social: trabalho, sade, cultura,
lazer, bem-estar.

Sem empurrar para debaixo do tapete as especificidades da condio do ser da

cegueira, as particularidades do seu modo de ser e estar e agir no mundo (SOUSA, 2004), o
processo de reabilitao comunitria, desenvolvido no CAP-DV, incide na capacidade de as
pessoas cegas, por si prprias, produzirem sua autonomia, ampliarem percepes, buscarem
independncia, liberdade, ainda que parcial... Na cegueira voc no consegue se libertar
totalmente de tudo! (Lua).

Para os professores do CAP-DV, os alunos do CAP criam asas e voam, voam alto,
em direo ao sol... e, s vezes, eles voam mais alto do que a gente prev, que a gente
imagina, imagina. E retornam... novas penas, garras mais afiadas, olhos ainda mais
penetrantes!

1.2 A OPORTUNIDADE

Conheci o CAP-DV por intermdio de meu pai! Meu pai perdia gradativamente a
viso do seu nico melhor olho e, no dia 12 de novembro de 1998, tambm estava
sintonizado na emissora de rdio que anunciou a implantao do CAP-DV. Numa das vezes
que eu vim a estar com meus pais, ele me pediu que eu procurasse a escola para cegos.
Caminhei pelo bairro, passos de passeio, trilhar sobre a calada, olhar atento aos detalhes, at
que descansei do sol intenso que iluminava o dia, na sombra fria do alpendre da casa onde
funcionava o CAP-DV. Fiz sua matrcula para o ano letivo de 1999.

Fui para o CAP-DV em 2003 e, durante aquele ano, emprestei, minha viso das
coisas e das cores para os alunos cegos e de baixa viso. Naquele perodo, alm do contedo
didtico-pedaggico, o CAP-DV tinha, tambm, como proposta, a atualizao dos alunos em
assuntos gerais da sociedade, o que era dado por um professor ledor voluntrio. Entretanto,
havia a necessidade de ampliar a carga horria para essa atividade e foi ento que me uni ao
projeto.
 21

Eu havia aprendido, durante o mestrado em Antropologia, que a Literatura uma

importante fonte de expresso do tempo de uma sociedade e, neste sentido, legtima referncia
para a leitura e apreenso da realidade. Para o CAP-DV, segui, ento, com alguns livros entre
os braos: a imaginao literria ajuda a viver um desejo ntimo das formas como se
tivssemos o poder de conhecer os segredos da criao do vivente (BACHELARD, 2008, p.
83).

Foi, portanto, atravs da literatura que eu e os alunos passamos a refletir sobre a vida.
Com a ateno concentrada a cada palavra que ressoava, penetrvamos no mundo que foi
possvel ser construdo, at hoje pela humanidade, suas conquistas e barbries! No
pensvamos em outra coisa, apenas nossas experincias de vida iam sendo passadas a limpo
em cada palavra.

Os alunos, ao ouvir aquelas imagens trazidas pelo vento, iam-se colocando no cerne da
condio de cegueira e descreviam como recomeavam, ininterruptamente, todos os dias, ao
clarear do dia, a tessitura de suas vidas. A dimenso subjetiva que aflorava de suas narrativas
descobria sentimentos, percepes, sentidos tecidos no processo de socializao. Ao acordar o
mundo sensvel, de fantasias e devaneios, os alunos cegos e de baixa viso, com os quais
trabalhei, no deixavam de deitar os olhos sobre a sociedade, as relaes sociais e as
alternativas que lhes era possvel acessar para obter melhores condies de vida em Aracaju.

Do que ouvamos e rememorvamos, misturvamos em cores, tinta guache, lpis de

cor, folhas em branco, o que podamos, naquele momento, comunicar sobre nossas
experincias de vida. Na estrada, um convite!

D-me a cor azul, por favor!... eu quero pintar o banquinho que eu desenhei!
Minha me disse que o banquinho, que eu fico sentada no canto do meu quarto,
quando eu no venho para o CAP, dessa cor, azul!

E a aluna me mostra seu desenho naquele dia... No largo papel branco, um pequenino
banco, desenhado bem no canto da folha e pintado de cor azul!

Tambm fomos ao cinema, assistir ao recm-lanado documentrio Janela da

6
Alma . Era a primeira vez que os alunos iam ao cinema. Os ingressos foram cortesia e, na
bilheteria, foi exigido que cada aluno, cego e com baixa-viso, assinasse um comprovante de
que havia recebido o ingresso!

No tem problema a gente assina... s dizer onde est a linha!

6
Janela da Alma. Documentrio. Direo Joo Jardim/Walter Carvalho. Brasil: Europa Filmes. 2002.
 22

Eu trouxe meu assinador!7

Eu tambm!

A gente empresta!

Qualquer coisa a gente imprime a digital, tem tinta?

J havia passado em muito, o horrio do trmino das aulas, quando chegamos ao CAP-
DV. Considerei que estava tarde e, quando comecei a liberar os alunos... e no vamos
debater o filme? Sentamos em volta da mesa para partilhar nossas apreenses e percepes
sobre as experincias de vida, na condio de cegueira, relatadas no documentrio.

Nas atividades desenvolvidas durante aquele ano de 2003, no CAP-DV, era o

indivduo cego que, para mim, ia ganhando forma, a cada palavra, a cada gesto. Dos relatos de
vida que surgiam entre uma leitura e outra, entre um conto, poema, fbula, fui aprendendo,
cada vez mais, sobre a experincia de vida na condio de cegueira. A convivncia com os
alunos do CAP, o seu modo de vida, a heterogeneidade das experincias, impunham-se e
fizeram-se presentes no meu dia-a-dia, no somente minha vivncia pessoal, mas, sobretudo
profissional.

Naquele ano eu lecionava a disciplina Seguridade Social no Departamento de

Servio Social da Universidade Federal de Sergipe (DSS/FUS) e era representante da
Universidade no Conselho Municipal de Assistncia Social. Era um momento em que, no
mbito da Poltica de Assistncia Social, todo o pas se mobilizava para a realizao da IV
Conferncia Nacional de Assistncia Social, que aconteceria ao final de 2003 e tinha, como
principal ponto de deliberao, a construo e implementao do Sistema nico de
Assistncia Social (SUAS).

Dez anos havia se passado desde que tinha sido instituda a Lei Orgnica de
Assistncia Social (LOAS) e consolidara, no pas, a rede de servios sociais, benefcios,
programas e projetos para grupos em situao de vulnerabilidade social: crianas e
adolescentes; idosos e pessoas com deficincia. Expandia-se o acesso de pessoas com
deficincia e idosos com renda per capita inferior a do salrio mnimo, ao Benefcio da
Prestao Continuada (BPC), institudo em 1996. Algumas pesquisas e anlises sobre o
impacto do BPC na vida de pessoas com deficincia vinham sendo produzidas (GOMES,
2001; SPOSATI, 1997; 2004).

7
Rgua para pessoas cegas assinarem seus nomes em tinta.
 23

Dois outros acontecimentos me aproximaram das condies sociais de pessoas cegas

em Aracaju: primeiro, em 2002, fui convidada pelo Departamento de Psicologia para
participar de uma banca examinadora de graduao, com o tema de monografia
pouquinho, mas o pouco com Deus muito e o muito sem Deus nada, sobre o significado
do BPC para os usurios de servios de sade mental8. Segundo, em 2003, duas das minhas
alunas da disciplina Seguridade Social, tendo conhecimento de minha atuao no CAP-DV,
solicitaram-me orientao no Trabalho de Concluso de Curso O Cotidiano Escolar do
Deficiente Visual9.
Naquele perodo, tambm, o DSS (UFS) tinha dado incio, em convnio com a
Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC-SP) e com a Universidade de Braslia
(UnB), ao programa de qualificao docente CAPES/PQI. Identifiquei, neste, a oportunidade
de estudar mais sistematicamente o que estava vivendo pessoal e profissionalmente.
Na minha proposta inicial de pesquisa10, o objetivo era analisar a Poltica da
Assistncia Social, mais especificamente o BPC, a partir da trajetria das pessoas cegas
usurias desse benefcio. Contudo, j tendo sido aprovada, iniciado o curso e aproximando-
me, cada vez mais, do tema, percebi que algo mais havia a ser dito.

1.3 O CAMINHO

Contribuir para amplificar a voz da pessoa na condio de cegueira e conhecer seu

modo de viver, foi a principal motivao que me levou realizao desse trabalho.

Com este interesse de pesquisa e, partindo do reconhecimento da capacidade de

fazer-se das pessoas cegas, optei em seguir um percurso terico metodolgico que
apreendesse o processo social ativo de constituio da vida de pessoas cegas. Uma
metodologia que privilegiasse suas representaes e agir histrico, e que, ao mesmo tempo,
evidenciasse os condicionantes da ao, destacasse a estrutura social na qual o ser da condio
de cegueira est inserido e onde o modo de vida est contido.

8
Cf. Ana Ceclia Campos. pouquinho, mas o pouco com Deus muito, e o muito sem Deus nada: uma
discusso sobre cidadania e previdncia social sob a tica da Psicologia scio-histrica. Trabalho de
Concluso de Curso (Graduao em Psicologia) Departamento de Psicologia, Universidade Federal de
Sergipe, So Cristvo, 2002.
9
Cf. Jakeline Lima Santos, Vanessa Matos Andrade. O cotidiano escolar do deficiente visual. 2004. 57 f.
Trabalho de Concluso de Curso (Graduao em Servio Social) Departamento de Servio Social,
Universidade Federal de Sergipe, So Cristvo, 2004.
10
A cegueira e o benefcio da prestao continuada. Projeto de Pesquisa apresentado no processo de
seleo para curso de Doutoramento em Servio Social, Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo
(PUC/SP), em 2004.
 24

Assim, apropriei-me do conceito experincia humana em Edward Palmer Thompson

(1924-1993) que, conforme Martinelli (2005), fundamental para o conhecimento do modo
de vida das pessoas, como vivem as suas vidas, quais so suas experincias sociais e que
significados atribuem s mesmas (MARTINELLI, 2005, p. 118) e s aes que produzem
para se inserirem no fluxo insondvel da histria.

Experincia um conceito largo que contm mltiplos significados, variando de

sentido na linguagem corrente entre sociedades e de acordo com cada campo do
conhecimento e momento histrico (BONDA, 2002; MEINERZ, 2008; FERRERAS, 1999).

Em Thompson, experincia humana o conceito que traz o sujeito para o centro

do devir histrico: que compreende a resposta mental e emocional, seja de um indivduo ou
de um grupo social, a muitos acontecimentos interrelacionados ou a muitas repeties do
mesmo tipo de acontecimento. (THOMPSON, 1981, p. 15). Este um termo em que, para
ele:

homens e mulheres tambm retornam como sujeitos no como sujeitos autnomos,

indivduos livres mas como pessoas que experimentam suas situaes e relaes
produtivas determinadas como necessidades e interesses e como antagonismos. Em
seguida tratam essa experincia em sua conscincia e sua cultura e, em seguida,
agem, por sua vez, sobre sua situao determinada (THOMPSON, 1981, p. 182).

Na perspectiva terica de Thompson, impossvel conceber o processo social

independente da ao, dos conceitos e das expectativas que homens e mulheres formam em
relao ao que acontece com eles e com o seu mundo. No seu estudo sobre o fazer-se da
classe operria inglesa do sculo XVIII, Thompson (1987) evidencia como um processo ativo
deve tanto ao humana, como aos condicionamentos histricos.

Ao voltar-se, em suas anlises, para o agir humano, conforme Da Ribeiro Fenelon

(1995), Thompson empreendeu uma histria vista de baixo, que privilegiou as
peculiaridades de vida do povo, seu modo de vida, valores, comportamentos e costumes
frequentemente ocultados, ignorados ou mencionados apenas de passagem:

Estou tentando resgatar o pobre tecelo de malhas, o meeiro luddita, o tecelo do

obsoleto tear manual, o arteso utpico e mesmo o iludido seguidor de Joanna
Southcott, dos imensos ares de condescendncia da posteridade. [...] eles viveram
nesses tempos de aguda perturbao social, e ns no. Suas aspiraes eram vlidas
nos termos de sua prpria experincia; se foram vtimas acidentais da histria,
continuam a ser condenados em vida, vtimas acidentais (THOMPSON, 1987, p. 13)

Para Thompson (1981), as pessoas no experimentam sua prpria experincia apenas

com ideias, no campo do pensamento. Para ele:
 25

elas experimentam sua experincia como sentimentos e lidam com esses sentimentos
na cultura, como normas, valores obrigaes familiares e de parentesco,
reciprocidade, como valores ou na arte ou nas convices religiosas. (THOMPSON,
1981, p. 189).

Assim, introduz o conceito de cultura que, junto com o de experincia, conforme

afirma, permite compreender a estrutura como processo e reinserir o sujeito na histria
(THOMPSON, 1981, p. 188)

Diante das contradies econmicas e sociais, de situaes de explorao, diferentes

respostas, prticas de vida, pensamentos e valores so organizados pelos indivduos sociais.
Apesar de tais experincias se apresentarem de maneira heterognea, diversificada, como
histrias distintas, Thompson (apud MLLER, 2007, p. 123) alerta para o fato de que a
mesma experincia unitria ou presso determinante, ocorrendo no mesmo tempo histrico e
movimentando-se no mesmo ritmo [...], de modo que todas essas histrias distintas devem
ser reunidas no mesmo tempo histrico real, o tempo em que o processo se realiza.

Na aproximao e compreenso das experincias das pessoas cegas, foram suas aes,
representaes, sentimentos, valores, costumes, os determinantes econmico-sociais, bem
como os sistemas sociais que delineiam a condio de cegueira que informaram sobre suas
prticas de vida e orientaram a investigao emprica do contedo de vida, das respostas
humanas, do modo de viver desses indivduos sociais.

Ter o contedo de vida como material de investigao implicou seguir, conforme

proposto por Thompson, um caminho de construo de uma histria vista de baixo, que se
volta para o agir humano e para a complexidade e peculiaridades do contedo de vida do
povo, seu modo de vida, valores, comportamentos e costumes.

No mtodo proposto por Thompson, o tema da pesquisa composto a partir de dois

elementos fundamentais: a investigao emprica e a utilizao de fontes variadas canes,
poesias, cantos, desenhos, pinturas, fotografias que levam ao dilogo com vrias cincias.
Foi dialogando com a literatura, a poesia, a antropologia e recorrendo ao conceito de cultura,
que Thompson props:

uma outra maneira de investigar trabalhadores. Um mtodo de investigar as

experincias de trabalhadores, no apenas em suas relaes econmicas, mas nos
seus modos de vida, em suas lutas dirias, nos seus hbitos, valores, dietas, formas
de vestir e de morar, de comemorar, de festejar, de cantar, de transmitir suas
tradies orais, de viver com elas ou de resistir s transformaes tambm como
vivncia cotidiana (THOMPSON apud FENELON, 1995, p. 86)

O exame dos sistemas de parentesco, costumes, regras visveis e invisveis de

regulao social, formas simblicas de dominao, resistncia, religio, leis, instituies e
 26

ideologias, , para Thompson (1981), fundamental para estudar a experincia humana. Nesta
forma de compreender, destaca Fenelon (1995) que possvel comprometer-se com uma
investigao emprica que ressalta a centralidade da histria e do agir humano, que
reconstri a teoria e que alimenta o engajamento poltico do pesquisador com o seu
tempo.

Este um estudo de abordagem qualitativa. Nas Cincias Sociais e no Servio Social a

abordagem qualitativa legitimou-se como a opo metodolgica que propicia o conhecimento
e compreenso dos processos sociais, conforme vivenciados e interpretados pelos
indivduos e grupos sociais.

Nesta abordagem, o que se privilegia so as representaes, sentimentos, opinies,

valores que os sujeitos constroem no processo de socializao e que atribuem s suas aes e
relaes sociais. So estudos que se ocupam de situaes particulares, grupos especficos,
temticas mais circunscritas e que trazem, em suas dinmicas internas, as expresses do
processo social global. Estes permitem, a partir da vivncia dos sujeitos, ir alm da aparncia
do dado, ao captar as nuances, detalhes, diversidades, a trama viva dos processos sociais.

Em relao deficincia visual, estudos de abordagem qualitativa tm dado nfase s

reas de Educao e Psicologia, aos aspectos psicossociais, scio-familiares e educacionais do
processo cognitivo e de aprendizagem, circunscritos ao cotidiano escolar (CAIADO, 2003;
AMIRALIAN, 1997). No campo da Sociologia, destaca-se a questo da organizao poltica
(associativismo) dos sujeitos cegos (SOUSA, 1997).

No Servio Social a temtica da cegueira pouco estudada. Encontrei algumas

referncias em trabalhos de concluso de curso, em relatrios de estgios, numa dissertao
de mestrado e num artigo sobre a questo do mercado de trabalho para pessoas com
deficincia, publicado na Revista Servio Social e Sociedade11.

Destes, os que recorreram abordagem qualitativa deram nfase insero

educacional de pessoas cegas, ao cotidiano escolar (SANTOS; ANDRADE, 2004) e
acessibilidade (MASSARI, 2006).
11
Consultei: DANGELO, Ada et al. Assistncia aos cegos em So Paulo. 1945. 27 f. Trabalho de Concluso
de Curso (Graduao em Servio Social)- Escola de Servio Social, So Paulo, 1945; SANTOS, Jakeline
Lima; ANDRADE, Vanessa Matos. Educao especial no Brasil e no CREESE. 2004. 62 f. Relatrio de
Estgio Supervisionado I e II (Graduao em Servio Social) Departamento de Servio Social, Universidade
Federal de Sergipe, So Cristvo, 2004; MASSARI, Solange Aparecida. As pessoas com deficincia fsica
ou visual e a acessibilidade urbana em Santo Andr SP. Dissertao (Mestrado em Servio Social)
Programa de Estudos Ps-Graduados em Servio Social, Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, So
Paulo, 2006. CORREIA, Cludia. A integrao do deficiente ao mercado de trabalho: uma conquista social. In:
Revista Servio Social e Sociedade, n 34, ano XI, dez. 1990. So Paulo: Cortez. p. 119-134.
 27

1.4 HISTRIAS DE VIDA E O UNIVERSO DA PESQUISA

Cada histria o ensejo de uma nova histria,

que desencadeia uma outra, que traz uma quarta...
Ah essa dinmica ilimitada da memria!
Assim que se compe um relato,
cada texto chamando outros textos

T. Todorov

O convite e a ao do relato oral o da abertura ao ilimitado. Movimento infinito da

memria. O personagem literrio mais amplamente conhecido Scherazade: Mil e uma
Noites de histrias que embalam a espera do despertar do dia. Mas tambm Penlope, que
tecia e destecia enquanto aguardava o retorno de Ulisses, cuja viagem relatada por Homero
na Odissia.

Epopeias, narrativas mticas... Os relatos orais so o meio mais antigo que a

humanidade tem para anunciar, comunicar, partilhar, renovar e perpetuar valores,
conhecimentos, dar visibilidade aos sujeitos sociais, aos sistemas sociais, s suas culturas.

A fora germinativa (BENJAMIM, 1987, p. 204) dos relatos orais, como fonte de
conhecimento para as Cincias Sociais, apesar de percorrer uma longa trajetria de
obscurecimento (QUEIRZ, 1987), consolidou-se, ao lado dos instrumentos quantitativos,
como importante tcnica de abordagem qualitativa para a apreenso do real12.

A histria de vida uma das modalidades de depoimento oral13. Conforme entende

Queirz (1987), a tcnica, um modo de fazer, que recolhe o material bruto, situa-nos na
encruzilhada da vida individual e social e nos permite captar a maneira pela qual, diferentes
camadas sociais, diferentes grupos, homens e mulheres, vrias faixas de idade esto
experimentando as transformaes sociais e segundo quais valores (QUEIRZ, 1987, p.
283). Para estudos de abordagem qualitativa nas Cincias Sociais que se utilizam desta
tcnica para a pesquisa, ressalta esta autora, que o importante captar nas prticas e
representaes individuais os sinais do processo social.

Na histria de vida, o sujeito da pesquisa o narrador. Das narrativas, o que aparece

so os indivduos (QUEIRZ, 1987). ele que, a partir da sua experincia, do lugar social
que ocupa na sociedade como indivduo social e histrico, d o tom da narrativa.

12
Sobre a especificidade da utilizao dos relatos orais nos diversos campos do conhecimento, cf. Queirz,
1987; Thompson (2002).
13
Sobre a diferenciao entre depoimento oral e histrias de vida, tambm cf. Queirz, 1987.
 28

Nesta tcnica de pesquisa, em que a memria dos sujeitos a matria-prima, o silncio

e a espera so essenciais para maturao do que vai ser narrado, para que o sujeito da
pesquisa, ao receber do pesquisador o tema sobre o qual ir discorrer, escolha livremente os
acontecimentos a ser comunicados, na sequncia e na trama que melhor lhe aprouver. O
passado, neste ato de rememorao, retorna, para dar sentido experincia vivida no tempo
presente e anunciar projetos de vida. Nesta tessitura, no apenas sua experincia
rememorada. Das suas narrativas vo desmembrando longos e mltiplos fios que os ligam ao
processo social.

De acordo com Yazbek,

embora produto subjetivo, suas histrias de vida, ao expressar a incorporao de

uma realidade objetiva, durante o processo de socializao, podem ser utilizados
como modalidade reveladora no s de padres culturais modeladores de uma
identidade como tambm, de uma condio social, de uma cultura, de uma poca.
(YAZBEK, 2003, p. 25).

Por tais caractersticas, escolhi a histria de vida como mtodo para captar a
experincia social de pessoas cegas que, em Aracaju, urdida em silncio. Tendo os relatos
de vida como material emprico, pretendi oferecer conhecimento do modo de vida de pessoas
cegas, das possibilidades histricas que lhes so acessveis, para que possam ser
compreendidas as tomadas de posio deste segmento, suas dificuldades, inquietaes,
resistncias e estratgias de superao das condies em que vivem (YAZBEK, 2003, p. 30).

Cada experincia narrada por essas pessoas permitiu a compreenso das suas
representaes e prticas de vida individuais, da diversidade de inseres sociais e da
apreenso do processo social no qual tramam as suas experincias.

Narrar intercambiar experincia, e a experincia que passa de pessoa a pessoa

fonte qual [recorrem] todos os narradores (BENJAMIM, 1987, p. 198) para compor as suas
narrativas. Fascinado pela simplicidade, tudo o que o narrador conta claro, fcil, acessvel.

O narrador o artfice (BENJAMIM, 1987), o fazedor (BORGES, 2008). Com os

ps fincados no cho, o narrador, agarra, entre as mos, a vida humana a matria-prima da
experincia como chama Benjamim e comea a talhar!

A mo trabalhadora envolve-se e impe matria, um devir. Apertando, sovando,

estando ativa, a mo trabalhadora pensa! (BACHELARD, 2008, p. 94).
 29

O narrador o arteso, o criador que recolhe, do passado, fatos e saberes da terra, do

mar, dos campos e dos sons, tons, odores e sabores da cidade, enquanto realiza a ao e cria
algo novo, mergulhando, cada vez mais, na profundidade, na fora da vida humana.

Reconciliado com o mundo, o narrador no se prende, move-se para cima e para

baixo nos degraus da sua experincia, como numa escada (BENJAMIM, 1987, p. 205) e
segue, ciente de que em seus gestos e em sua narrativa est encarnada a experincia
coletiva, da sua comunidade.

So trs os narradores neste trabalho: Mrio, Lua e Lus que [narraram] os

acontecimentos, sem distinguir os grandes e os pequenos, [e levaram] em conta a verdade de
que nada do que um dia aconteceu pode ser considerado perdido para a histria
(BENJAMIM, 1983, p. 223). De suas mos e de suas memrias a narrao retirada da
experincia, foi ganhando vida.

Mrio, Lua e Lus tm cegueira adquirida e informam diferentes configuraes de

pertencimento social: possuem diferentes nveis de renda, sexo, idade, escolaridade, insero
produtiva e acesso aos servios sociais. O adolescente Mrio perdeu a viso aos 15 anos de
idade; Lua, perdeu a viso em decorrncia de um acidente, j adulta; e Lus, perdeu a viso
quando j adulto, aos 50 anos, acometido pelo glaucoma.

Os sujeitos participantes da pesquisa foram selecionados a partir da indicao de

profissionais que coordenam e/ou executam polticas sociais pblicas para pessoas com esta
deficincia, no municpio de Aracaju.

A primeira instituio contatada foi o CAP-DV. O fato de eu ter participado das

atividades dessa unidade educacional facilitou o contato inicial para identificao do possvel
entrevistado. Assim, em reunio com a equipe, expus meu propsito de pesquisa e fui
apresentada a Mrio, com o qual venho conversando desde o incio deste trabalho.

Em contato com a Procuradoria do Estado de Sergipe, a Dra. Berenice Andrade de

14
Melo informou-me da existncia, ainda, de pessoas com deficincia visual, possveis
usurias do BPC, em condio de mendicncia. Foi ento que me dirigi instituio da rede
pblica municipal, responsvel pela populao que reside nas ruas, em Aracaju Projeto
Acolher , que posteriormente me forneceu uma listagem dessas pessoas e locais onde
poderiam ser encontradas. Fiz contato com uma pessoa cega que no se disps a participar da
14
Dra Berenice Andrade de Melo Promotora de Justia do Cidado da Procuradoria Geral do Estado,
Ministrio Pblico Estadual, com atribuies na defesa do acidentado de trabalho, idoso, portador de
deficincia e Direitos Humanos em geral. Entrevista realizada em 25 ago. 2006.
 30

pesquisa, fazendo referncia a um cansao em se expor a entrevistas realizadas por alunos das
escolas regulares de ensino.

Atenta a essa realidade e com o olhar pela cidade, identifiquei, num semforo, uma
pessoa cega em situao de mendicncia. Conheci Lus que se disps a realizar comigo este
trabalho.

A outra pessoa que participou desta pesquisa do sexo feminino: Lua. Conhecemo-
nos no CAP-DV. Ela havia participado das aulas que ministrei naquela instituio e nos
reencontramos na ADEVISE, no perodo em que l passei, elaborando o perfil das pessoas
cegas e com baixa viso. poca, Lua participava da diretoria da ADEVISE; posteriormente
concorreu presidncia e, hoje, preside a associao.

No momento em que contatei os profissionais destas instituies, fiz entrevistas que

me permitiram tambm compor um mapeamento das instituies pblicas municipais e
estaduais prestadoras de servios para pessoas cegas. As entrevistas versaram sobre as aes
das instituies e perfil de pessoas cegas: idade, sexo, causa e tipo de deficincia e domiclio,
quando possvel. Essas entrevistas foram importantes para a contextualizao da problemtica
da cegueira no municpio de Aracaju.

Sinteticamente, as instituies envolvidas na rede de proteo pblica, com as quais

pude manter contato para me aproximar do tema foram:

Rede Federal de Atendimento s Pessoas com Deficincia (2006)

Instituto Nacional de Previdncia Social (INSS) / Benefcio de Prestao
Continuada (BPC);
Universidade Federal de Sergipe (UFS) / Ncleo de Educao Especial;
Procuradoria Regional do Trabalho 20 Regio / Coordenadoria Nacional de
Combate a toda forma de Discriminao e Proteo Intimidade do
Empregado (COORDIGUALDADE).
Rede Estadual de Atendimento s Pessoas com Deficincia (2006)
Secretaria de Educao Especial Estadual (SEED) / CREESE / DIEESP;
Secretaria de Estado do Trabalho e do Emprego / Ncleo de Ateno ao
Trabalhador / Ncleo de Ateno s Necessidades Especiais (NAT/NAE);
Secretaria de Estado da Sade / CASE;
Procuradoria Geral do Estado / Ministrio Pblico Estadual;

Rede Municipal de Atendimento s Pessoas com Deficincia (2006)

 31

Secretaria Municipal de Educao (SEMED) / Ncleo de Educao Especial;

Centro de Atendimento e Apoio Pedaggico ao Deficiente Visual (CAP-DV);
Fundao Municipal do Trabalho (FUNDAT);
Secretaria Municipal de Sade (SMS) / NUCCAR / Servio de Reabilitao
Fsico-motor (SERFISMO);
Secretaria Municipal de Assistncia Social e Cidadania (SEMASC) / Programa
Acolher e Servio Atende (em parceria com o Sindicato das Empresas de
Transportes e Passageiros do municpio de Aracaju (SETRANSP);
Secretaria Municipal de Transportes e Trnsito de Aracaju (SMTT).

Instncias de representao e participao poltica das pessoas cegas.

Associao dos Deficientes Visuais de Sergipe (ADEVISE);
Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia
(CMPPD).
Realizar o mapeamento das instituies pblicas que constituem a rede de proteo
social para pessoas cegas, em Aracaju, no somente proporcionou a contextualizao do tema,
como era o meu objetivo inicial, como tambm ratificou o percurso metodolgico que escolhi
para tecer a pesquisa emprica.

Foi nesta etapa que compreendi a fora da histria de vida como ferramenta
metodolgica que permite tornar dizveis contedos que no se encontram nos documentos
oficiais (QUEIRZ, 1987, p. 276; THOMPSON, 1981; BOSI, 1994; MARTINELLI, 2005).

Efetivamente nestas instituies obtive informaes que me permitiram compor o

levantamento das condies de vida de pessoas cegas em Aracaju. Todavia, dado a minha
vivncia no CAP-DV, eu sabia que algo mais havia a ser dito! Iniciei a pesquisa.

O primeiro encontro, com cada um dos colaboradores deste estudo, tinha, por objetivo,
apresentar a proposta deste trabalho. Como se aquelas experincias estivessem prontas para
ser partilhadas, todos concordaram em participar e aceitaram a gravao das entrevistas. Nesta
ocasio tambm combinamos os locais onde se realizaram a pesquisa e o tempo que
poderamos disponibilizar para aqueles encontros. Foram vrios os encontros e lugares por
eles escolhidos: ora na escola, na residncia, no local de trabalho, ora na rua, entre carros e
buzinas, sob o olhar de curiosos.

O inventrio (YAZBEK, 2003) das experincias de cada um foi composto por

lembranas, fatos, escolhas e acontecimentos que julgaram importantes e passveis de ser
 32

relatados naqueles momentos. Embora fossem narrativas livres, organizei um roteiro com
alguns pontos relacionados aos objetivos da pesquisa: concepo de cegueira, condies de
vida e qualidade de vida em Aracaju. Em alguns momentos fiz intervenes para esclarecer
algo que havia sido dito e, por mim, no compreendido. Tambm partilhei dos sentimentos
que invadiam aqueles encontros, risos, choros, silncios e, assim, o perfil dos entrevistados foi
sendo construdo ao tempo em que compartilhvamos suas histrias de vida.

Alm da pesquisa emprica, realizei, durante todo o percurso do trabalho, pesquisa

documental, na tentativa de obter dados atualizados: dados censitrios, pesquisa bibliogrfica
em peridicos, jornais, revistas, relatrios institucionais. As entrevistas realizadas com
profissionais nas instituies pblicas municipais e estaduais, em estabelecimentos de ensino,
com pesquisadores, representantes dos Conselhos Municipal e Estadual das Pessoas com
Deficincia e com a ADEVISE foram fontes de grande importncia para o estudo.

Como forma de ampliar minha compreenso acerca da cegueira, mantive outros

contatos institucionais, alm da cidade de Aracaju. Em So Paulo, visitei a Fundao Dorina
Nowill, para cegos e, no Rio de Janeiro, o Instituto Benjamim Constant, com a finalidade de
conhecer a historicidade da cegueira no Brasil e me aproximar da literatura especfica sobre o
tema. Na oportunidade em que estive no Rio de Janeiro, em 2005, pude visitar a instalao do
Museu Sensorial no Jardim Botnico e a mostra Arte, Diversidade e Incluso Scio-cultural
e me aproximei de produes artsticas de pessoas cegas.

Nos dois ltimos anos 2007 e 2008 foram realizadas, em Aracaju, a Primeira e a
Segunda Semana de Acessibilidade, envolvendo tcnicos da rea de sade, pedagogos,
assistentes sociais, representantes do movimento social das pessoas com deficincia,
entidades filantrpicas, conselheiros e usurios. Em 2006, ocorreu o Seminrio Incluso de
alunos com necessidades especiais, na Universidade Federal de Sergipe, promovido pelo
Ncleo Incluso Escolar da Pessoa com Deficincia, do Departamento de Educao, desta
unidade de ensino. Com minha participao nesses eventos, pude captar, mediante observao
direta, a variedade de situaes concretas vivenciadas pelas pessoas com deficincia em
Aracaju, sobretudo relacionadas acessibilidade e s polticas pblicas de educao e
trabalho.

Fazendo parte da programao da II Semana de Acessibilidade, foram ministradas

oficinas sobre vrios temas relacionados deficincia e, aproveitando a oportunidade,
participei da oficina Sistema Braille, como forma de me iniciar nesse sistema de escrita e
leitura para cegos.
 33

O dirio de campo foi crucial para o registro das condies de realizao da pesquisa
emprica: entrevistas, percepes, sentimentos partilhados neste meu encontro com as pessoas
cegas. Aqui reproduzi alguns desses sentimentos que floresciam daqueles encontros. A
constante reviso bibliogrfica, durante todo o processo de investigao, permitiu ampliar, a
cada dia, a compreenso da existncia social tecida na condio da cegueira.

Um lago evapora e pouco a pouco vai se esgotando. Mas quando dois lagos esto
unidos, eles no secam to facilmente, pois um alimenta o outro. O mesmo ocorre
no campo do conhecimento. O saber deve ser uma fora revigorante e vitalizadora.
Isso s possvel quando h intercmbio estimulante com amigos afins, em cuja
companhia se possa debater e procurar aplicar as verdades da vida. Desse modo, o
conhecimento se amplia, incorporando mltiplas perspectivas e se torna mais leve e
jovial. (ALEGRIA, I-CHING).

Eu mesma transcrevi as entrevistas. Ao voltar inmeras vezes a fita do gravador,

revivi os instantes em que a pesquisa se realizou: o lugar, os risos e silncios, as diferentes
tonalidades e gestos que as lembranas provocavam na voz e no corpo de Mrio, Lua e Lus.

Fiz a transcrio das entrevistas imediatamente, enquanto colhia a continuidade das

narrativas, o que me permitiu ficar atenta forma como eu conduzia a pesquisa, como
manuseava a histria de vida e o dirio de campo. A organizao do material em texto me
fazia viver o grande desafio de transformar relatos orais em escrita. Ouvir histrias para
aprender o dom de narr-las (BENJAMIM, 1987) era o lema que me conduzia a cada nova
entrevista.

As narrativas de Mrio, Lua e Lus transformadas em texto, em documento escrito,

passaram a ser o tecido vivo deste trabalho. Embora tais narrativas tenham se desenvolvido
livres da sequncia cronolgica em que os fatos vividos e rememorados aconteceram, a
organizao do material para a anlise, permitiu identificar o ncleo para o qual as
experincias to singulares de Mrio, Lua e Lus convergiram: o fazer-se.

Deste ncleo aglutinador, emergiram outros temas relativos aos meios e modo pelos
quais Mrio, Lua e Lus vm dando continuidade a tessitura de suas vidas, da condio de
cegueira. So temas relacionados (re) construo dos seus processos de socializao e ao
atendimento s suas necessidades essenciais de vida: renda, sade, trabalho e educao que,
conforme destaca Yazbek (2003, p. 91), so mediaes reveladoras de uma condio social.

Analisei o material colhido na pesquisa emprica tendo, por base, o pressuposto desse
trabalho: a condio de cegueira no impede a capacidade de fazer-se dessas pessoas; de
produzir sua prpria vida material; de fazer escolhas conscientes, de projetar e prefigurar
resultados, de encontrar finalidades sociais e comunic-las e realizar aes criativas.
 34

Percorri essas histrias de vida, atenta ao seu agir histrico. Concebi uma unidade de
anlise que pudesse d conta da amplitude das experincias e das etapas de transformao
dessas pessoas em suas ressignificaes de vida. Chamo esta unidade de anlise de
Metamorfose, dividindo-a em trs movimentos: ruptura, iniciao e retorno.

Ruptura o momento da cegueira; iniciao o caminho das provas e

dificuldades para ressignificar o viver; e retorno a coragem de viver, a reafirmao da
capacidade de viver e o poder de ser criativo, feliz e, na condio de cegueira, contribuir para
a vida social.

Compus esta unidade de anlise inspirada em Joseph Campbell (1995), no seu livro,
Heri de Mil Faces e que aqui est livremente adaptada. O autor compreende que todo o
percurso humano herico, uns mais do que outros, contudo, as mitologias, as picas, os
romances e as literaturas do mundo inteiro tm um padro comum que as rene e que so as
etapas do percurso do heri: separao, iniciao, retorno.

Em uma compreenso similar, diz Mircea Eliade, toda existncia humana se constitui
por uma srie de provas, pela experincia reiterada da morte e da ressurreio. por isso
que, em um horizonte espiritual, a existncia fundada pela iniciao: quase poderia dizer-se
que, na medida em que ela se realiza, a existncia humana , ela prpria, uma iniciao
(ELIADE 1975, p. 215).

Para me guiar na anlise da rede de pertencimento construda por Mrio, Lua e Lus no
processo de socializao na condio de cegueira, recorri ao modelo proposto por Lia
Sanicola (2008), em As dinmicas de rede e o trabalho social. Adotei este recurso,
conforme sugerido pela autora: como bssola que permite o mapear a rede, encontr-la em
seu conjunto, unicidade, captar seu movimento, informaes e identificar pontos de conexo
entre os componentes da rede (SANICOLA, 2008, p. 129-143). As planilhas utilizadas para
anlise encontram-se no Apndice C.
 35

1.5 A CIDADE INDIZVEL

As lembranas se apoiam
nas pedras da cidade

Eclea Bosi

Aracaju a cidade na qual Mrio, Lua e Lus organizam suas vidas na condio de
cegueira.

Capital de Sergipe, menor Estado da Federao em extenso territorial, Aracaju tem

uma rea de 181 Km2, populao de 520.303 habitantes e densidade demogrfica de 2.535,19
hab/km2 (IBGE, 2007). A cidade faz limites com os municpios de So Cristvo (a primeira
capital), Nossa Senhora do Socorro e Santo Amaro das Brotas que compem a Grande
Aracaju.

Aracaju foi fundada em 17 de maro de 1855 e uma das primeiras capitais a serem
planejada no pas. A Praa Fausto Cardoso, centro do poder, foi o ponto de partida para o
crescimento da cidade. Foi em torno dela que as ruas foram dispostas, em formato de
tabuleiro de xadrez, margem direita da foz do Rio Sergipe. Alm deste, trs outros rios
banham ou cortam a cidade: Vaza-Barris, Sal e Poxim. A cidade, mais ao sul, banhada pelo
Oceano Atlntico.

A expanso de Aracaju, no entanto, deu-se de maneira desordenada, com aterramento

de manguezais e destruio de dunas e restingas. Sobre o concreto que cobriu as margens do
rio, foram construdas as residncias das famlias mais abastadas. Hoje a rea mais
urbanizada da cidade, onde se situam os bairros mais nobres: Jardins, 13 de Julho e Grageru.
Na periferia do tabuleiro de xadrez, famlias pobres se instalaram sobre terrenos alagadios,
mangues e reas pantanosas, demarcando, at hoje, uma forte estratificao social.

O setor de servios e a indstria so a base da economia aracajuana. O crescimento

econmico registrado, no Estado de Sergipe, sobretudo em 2005, tem repercutido
positivamente na cidade de Aracaju. Neste ano, Aracaju atingiu o maior PIB do Nordeste
brasileiro e ficou em 6 lugar no ranking do Brasil.

Tambm em 2005, quando completou 150 anos, Aracaju foi distinguida, em pesquisa
realizada pela Fundao Getlio Vargas, como a melhor capital do pas para se viver, dentre
as situadas nas Regies Norte e Nordeste, s perdendo para algumas cidades do Sul e do
 36

Sudeste. O ndice de satisfao, medido entre seus habitantes, se relacionou a servios

pblicos, alimentao, moradia, renda e violncia urbana.

A capital da qualidade de vida, contudo, desconhece as pessoas cegas e pouco sabe

dizer sobre suas condies de vida. A ltima informao estatstica sobre pessoas cegas em
Aracaju do Censo de 2000. Segundo essa fonte, na passagem para o sculo XXI, a cidade
tinha um total de 44.449 pessoas com alguma, grande dificuldade permanente ou
incapacidade para enxergar, ou seja, da populao total de Aracaju, 461.534 mil habitantes
naquele momento, 10% apresentavam algum distrbio visual.

Em 2004 a Secretaria Estadual do Combate Pobreza, da Assistncia Social e do

Trabalho, com os dados adquiridos durante a reviso do BPC, registrou que, do total de
benefcios para pessoas com deficincia no Estado de Sergipe (14.079), 5% eram destinados a
pessoas com deficincia visual e que o perfil apresentado, por estas, no diferia do perfil das
pessoas com demais deficincias: viviam com o grupo familiar, a faixa etria predominante
era de 18 a 45 anos e a maioria no era alfabetizada.

Obter informaes sobre o perfil sociodemogrfico e cultural de pessoas cegas que

proporcionasse tambm um conhecimento de suas condies de vida na cidade foi o maior
desafio nesta etapa da pesquisa. Embora de maneira fragmentada e sob o risco da
superposio de dados, com base em algumas informaes constantes nas instituies e
servios da rede de proteo pblica, foi possvel conhecer o lugar social ocupado pela
maioria das pessoas cegas em Aracaju e fundamentar o presente estudo.

no CAP-DV que possvel encontrar informaes mais atualizadas sobre as pessoas

cegas. Em 2004, quando iniciei o mapeamento da rede de proteo pblica nessa instituio,
havia o registro de 149 pessoas com deficincia visual cadastradas: 56 pessoas cegas e 93 com
perda parcial da viso. Do total de pessoas com deficincia visual matriculada no CAP-DV,
naquele ano, a maioria era do sexo masculino, tinha o 1 grau incompleto ou estava em
processo de alfabetizao, residia em Aracaju e encontrava-se na faixa etria entre 15 a 59
anos. As causas de deficincia visual, enumeradas por esta fonte, eram decorrentes, em sua
maioria, de doenas adquiridas ao longo da vida, destacando as de maior incidncia:
glaucoma, acidente e catarata. A cegueira, em decorrncia de glaucoma e por acidente,
apresentou um nmero elevado em relao s demais doenas.

Em 2008 eram 160 pessoas com deficincia visual cadastradas no CAP-DV: 68

pessoas cegas e 92 possuam perda parcial da viso e apresentavam o mesmo perfil
 37

caracterizado acima. Um dado diferencial do levantamento de 2004 que, neste mais recente
cadastro, tambm tinha o registro de 42 pessoas com deficincia visual, includas na rede
bsica regular de ensino estadual e municipal, nas modalidades ensino mdio e fundamental.
Deste universo, 29 pessoas cegas estavam inseridas no ensino regular.

At outubro de 2006, de acordo com dados da Secretaria de Educao Especial

Estadual (SEED), apenas 07 pessoas com deficincia visual estavam matriculadas na rede
estadual de ensino: 02 com perda total da viso uma matriculada na Escola Especial Joo
Cardoso e outra em Classe Especial do Ensino Fundamental e 05 pessoas com baixa viso,
estas matriculadas na Escola Especial Joo Cardoso.

Na rede municipal de ensino regular, em 2005, estavam matriculadas 10 pessoas com

deficincia visual: 01 pessoa cega e 01 com baixa viso, em unidade escolar com sala de
recurso para atendimento s pessoas com deficincia visual e 08 pessoas com deficincia
visual matriculadas em escolas sem apoio pedaggico especfico para esse tipo de deficincia.

Enfim, nestes quatro ltimos anos, o que se observa, em Aracaju, a partir da atuao
do CAP-DV, uma crescente insero de pessoas com deficincia visual na rede regular de
ensino, ainda que esse segmento social tenha que enfrentar srios desafios para permanecer
estudando.

Outro dado importante sobre a questo da escolaridade das pessoas cegas em Aracaju,
o fato de que, at 2008, somente 02 pessoas encontravam-se matriculadas na Universidade
Federal de Sergipe.

Compreendendo um universo mais amplo das pessoas com deficincia visual no

Estado de Sergipe, a ADEVISE e a Secretaria Municipal de Transportes e Trnsito (SMTT)
tambm se constituem fontes de informao sobre este grupo social. Em seu quadro de
associados, a ADEVISE, em 2005, tinha um total de 309 pessoas com deficincia visual: 91
pessoas cegas e 218 com baixa viso. Destes, a maioria do sexo masculino, residente em
Aracaju e a faixa etria, predominante, era de 20 anos ou mais.

A SMTT, por sua vez, embora no tenha um atendimento especfico para pessoas
cegas, tinha, at outubro de 2006, em seu cadastro para concesso de passe livre, 440
pessoas com deficincia visual 255 homens e 185 mulheres , no constando quantas
apresentavam diagnstico de perda total de viso.

Em nvel estadual, obtive dados mais atualizados sobre as pessoas com deficincia
visual no Ncleo de Ateno s Necessidades Especiais (NAT), da Secretaria do Estado do
 38

Trabalho, da Juventude e da Promoo da Igualdade Social. Do total de pessoas com

deficincia cadastradas neste servio, ou seja, 1.350 pessoas, 271 tinham deficincia visual
99 mulheres e 172 homens com faixa etria entre 18 e 50 anos. Um dado importante
encontrado no NAT foi em relao ao nvel educacional dessas pessoas que apresentavam os
seguintes graus de escolarizao: 2 completo (87); 4 incompleto (34); e 8 incompleto (39).
Apenas 08 pessoas com deficincia visual, cadastradas, possuam o nvel superior completo.

O NAT o rgo responsvel pela capacitao e insero de pessoas com deficincia

para a insero no mercado de trabalho. Apesar da participao nos cursos, o NAT no
possua registro de contratao de pessoas cegas por parte da iniciativa privada.

A presena de pessoas com deficincia, em situao de rua, tambm uma realidade

em Aracaju e de acordo com informao prestada pela Secretaria Municipal de Assistncia
Social Projeto Acolher , das 10 pessoas com deficincia cadastradas no Programa, duas
eram pessoas com deficincia visual. Alm dessas relacionadas, durante o trabalho de campo,
pude identificar mais duas, das quais, uma o Lus, colaborador neste trabalho.

Em Aracaju, aes de proteo pblica para pessoas com deficincia se expandem,

porm de forma aleatria, dando a entender que, embora exista, por parte do poder pblico e
da sociedade, a vontade de proteger, faltam informaes sobre quem proteger e sobre a real
demanda dessas pessoas. Quando se busca uma base estatstica, ainda so os dados do Censo
de 2000 que alimentam as aes.

Desconhecidas por parte dos servios pblicos, no anonimato de suas experincias,

pessoas cegas transitam pelas ruas de Aracaju. Guiam-se pelos poucos pisos tteis da cidade,
por rampas, entremeadas de buracos nas caladas, ouvindo a muda sinalizao sonora,
tocando o braile apagado das vias pblicas.

Na contracorrente (SOUZA, 2005), pessoas cegas caminham, em Aracaju, em busca

de melhores condies de vida.
 39

CAPTULO 2

OS DIAS E A NOITE

Do ponto de vista dos homens comuns,

iluminao e ignorncia (luz e trevas)
so duas coisas diferentes.
Os homens sbios que realizam a fundo sua natureza
particular, sabem que elas tm a mesma natureza

Tchuang-Tse

Quando disse olha o carro!, eu pulei da calada abaixo, sa me batendo assim,

quando penso que no, eu passei a mo assim [fazendo o gesto] e segurei os dois
irmozinhos... o carro freou em cima de ns trs, eu agarrado com eles dois, assim
[demonstrando o abrao] na pista. Para mim, foi a maior alegria que eu j tive na
minha vida, desde o tempo em que eu ceguei [com tom de voz mais baixo] foi essa...
(Lus)

Eu penso que a questo cultural mesmo, no fato novo este tipo de tratamento.
Desde uns tempos bem antigos, voc abre a prpria Bblia e encontra exemplos
desta natureza e olhe h milhares de anos, milhares de anos... Na Era de Cristo, do
nascimento de Cristo para c, voc pega ali os Evangelhos e encontra exemplos
deste tipo: deficiente visual esmolando, excludo da sociedade, sem espao,
menosprezado, ou seja, essa situao no de agora, este tipo de tratamento existe
desde os primrdios, desde muito e a sociedade hoje ainda no se livrou, ainda no
se desfez desta bagagem cultural, deste aspecto. Me parece, que alguns ainda veem o
deficiente com a imagem de carente, esmol, como se diz n, de pedir esmola, e
ser analfabeto, uma condio social miservel, tanto que a imagem de alguns ainda
essa! (Mrio)

Nas inmeras conferncias que Jorge Lus Borges ministrou em sua vida, percebeu
que as pessoas tinham preferncias por temas pessoais e concretos. Assim, na conferncia que
encerra a de nmero sete o ciclo de palestras publicadas em As Sete Noites (1980),
Borges decidiu falar sobre a cegueira, da sua prpria cegueira.

A cegueira, quando narrada por aquele que a vivencia, adquire novos contornos. A
convivncia com pessoas cegas no CAP-DV e, posteriormente, com Mrio, Lua e Lus se
apresentou, para mim, como um convite reflexo de tudo o que sobre ela estive a ouvir.

Os Dias e a Noite so as metforas que me guiaram na compreenso do significado

sociocultural da cegueira, uma histria permeada de lacunas e repeties (SOUSA, 1997)

A viso exerce um papel fundamental no processo de apreenso do mundo e, por isso,

adquiriu um valor primordial na nossa sociedade, no somente para o senso comum, nas
nossas atividades cotidianas, mas para diversas reas do conhecimento, sobretudo a filosofia,
 40

base do pensamento racional cientfico ocidental. Ainda hoje a viso o parmetro para o
delineamento e alcance das medidas de proteo social para pessoas cegas. Representada
como seu oposto, a parcial ou total perda da viso, acaba por adquirir significados que
ultrapassam a sua caracterizao orgnica: limitao na percepo visual:

ser cego implica apenas e fundamentalmente em no ver. Toda e qualquer projeo

semntica da cegueira para outros setores da potencialidade humana afora a viso,
torna-se incorreta por conferir ao cego privaes que no lhe cabem (OLIVEIRA,
2004, p. 3)

O imaginrio social est repleto de projees semnticas em que no cabem a

cegueira. Predominantemente, a cegueira, ao longo do tempo, tem sido simbolizada por
metforas de angstia, acionadas pelo homem ante ao desconhecido e que influenciam no
somente a relao da sociedade para com as pessoas cegas e sua ao mas a prpria
pessoa cega, no seu processo de socializao. Como chama ateno Mrio, ainda hoje,
perdura este conceito limitador e isto vem de muito tempo, arraigado na sociedade, claro,
no em sua totalidade, mas alguns membros dela tratam os deficientes dessa forma, por ser
um problema antigo.

neste universo sociocultural crivado de equvocos e confuses que so feitas

e perpetuadas as principais metforas aceitas e sentidas na nossa sociedade, sobre a
cegueira.

2.1 A CEGUEIRA: HISTRIA E METFORAS

Do que eu no sei os nomes

eu guardo as semelhanas

Manoel de Barros

A cegueira estabelece uma condio que marca uma diferena entre cegos e no cegos,
o que tem sido razo de estabelecimento de um lugar social para as pessoas cegas, ao longo
do tempo, em quase todas as sociedades humanas. O discurso religioso, atravs dos tempos,
tem sido solo frtil donde germinam tais imagens sobre a pessoa cega e se espraia a metfora
que associa cegueira ignorncia, falta de conhecimento, escurido, presente no senso
comum, na literatura, como tambm impregnam o discurso filosfico-cientfico ocidental at
os dias de hoje.
 41

Guardada na memria das sociedades, como a face tenebrosa da noite, das trevas, da
escurido que obscurece a luz, nascer ou tornar-se cego andar pela cidade, no como
Homero recitando versos pelas cortes, iluminando goras, mas, ainda hoje, envolto no vu da
ignorncia e carregando toda a misria do mundo.

Na Grcia arcaica, bero da filosofia, da cincia e da cultura ocidentais, na poca em

que as ilhas ainda eram campos para a agricultura e o pastoreio, como entoava Hesodo, a
quem as Musas passaram-lhe s mos o basto de Homero, o caos tudo cria.... Nesta poca,
apesar do sentimento de angstia que as trevas provocavam, a noite era a me da luz:

Primeiro teve origem o CAOS um abismo sem fundo.

Em seguida a Terra e o Amor.

Do Caos nasceu a sombra sob a forma de um par: rebo e Noite.

rebo e Noite se casam e tm outro par: ter e Luz do dia, ambos filhos da Noite
(Hesodo)

O Amor, o mais belo entre os deuses imortais! Ele doma no peito o esprito e a
prudente vontade, ainda nos diz Hesodo! O Amor Terra gera todas as coisas... No momento
da Criao, a Noite, por Amor a rebo, gera, de seu ventre, ter e a Luz do Dia... a noite
mais escura que anuncia o dia, um dito pblico que repete o mito...

ainda da Grcia que vm as narrativas mticas de duas cegueiras adquiridas, mais

famosas e os dois cegos mais clebres: Tirsias e dipo, sendo as verses mais conhecidas
as duas peas trgicas de Sfocles (2008): dipo Rei e dipo em Colono. Esta ltima narra
o exlio, a metamorfose e iluminao de dipo.

por causa das eternas querelas entre Zeus e Hera que Tirsias fica cego. Tirsias
revela o segredo da condio feminina e, diante dessa inconfidncia, Hera, sentindo-se
desvelada, cega-o! Para compensar, na sequncia, Zeus abre seu terceiro olho: vidncia!

o destino que conduz Tirsias aos deuses e cegueira e a dipo que mata seu pai e
casa-se com sua me. Mas a cegueira de dipo voluntria, a vontade de no ver mais o
mundo de iluses e dor e voltar-se para a escurido de sua alma; alcanar a paz e o silncio e,
quem sabe, a iluminao. Vale citar um fragmento do dipo Rei, o dilogo entre os dois
personagens: dipo e Tirsias, quando o primeiro fora o segundo a revelar o Orculo:

Tirsias Pois bem, eu digo. Sem saberes, vives num comrcio infame com os mais
prximos de teus familiares, e sem te dares conta do grau de misria a que chegaste.

dipo E imaginas poder dizer mais sem que isso te custe nada?
 42

Tirsias Sim, se a verdade conserva algum poder.

dipo Noutra parte, mas no em ti! No num cego, que tem a alma e os ouvidos
to fechados quanto os olhos!

Tirsias Mas tu, igualmente, no s seno um infeliz, quando me lanas ultrajes

que toda a gente em breve te lanar tambm.

dipo Vives s de trevas, tu: como poderias prejudicar-me, a mim ou a quem quer
que veja a luz do dia?

Tirsias No, meu destino no cair sob teus golpes: Apolo no teria dificuldade
em fazer-te pagar por eles.

dipo Se salvei a cidade, que me importa o resto?

Tirsias Est bem, eu parto. Criana, leva-me embora.

dipo Sim, que ela te leve embora! Tua presena me aborrece e me pesa.

Tirsias Eu parto, mas primeiro direi a razo porque vim. Teu rosto no me
assusta: no s tu quem pode me destruir. Eu te digo sem receio: o homem que
procuras h algum tempo, com todas essas ameaas, essas proclamaes sobre Laio
assassinado, esse homem est aqui mesmo. Acreditam ser um estrangeiro, um
estrangeiro estabelecido neste pas: ele se revelar um tebano autntico e esse fato
no lhe causar alegria. Ele via: desse dia em diante ser cego; ele era rico:
mendigar. E, tateando o caminho sua frente com o basto, ir para uma terra
estrangeira. De um s golpe, ele se descobrir ao mesmo tempo pai e irmo dos
filhos que o cercavam, esposo e filho da mulher da qual nasceu, rival incestuoso e
assassino do prprio pai! Retorna agora, medita sobre meus orculos, e, se puderes
provar que menti, admitirei que ignoro tudo da arte dos adivinhos.

Com as transformaes econmicas, sociais, polticas e religiosas ocorridas nas

antigas colnias gregas, as epopeias foram substitudas por uma nova explicao racional das
experincias cotidianas e da natureza. A filosofia e a cincia terica, base desta nova
mentalidade, afastaram-se da Me Noite e acalentaram-se no que podiam ver e conhecer,
quando as coisas estavam iluminadas pela luz do dia, por Hlios, o Sol.

Porque nascida sob os auspcios do deus Apolo, deus da luz e da clarividncia, no

de se estranhar que a filosofia [e a cincia] vivesse obcecada pela luz e pelo olhar (CHAU,
1995, p. 43).

Associada escurido porque , noite, nas trevas, que as cores, formas e texturas no
podem ser distinguidas, que a cegueira, para o pensamento filosfico e cientfico, desde a
Antiguidade, enraza-se como o oposto negativo da luz, da viso e do saber. Reproduzindo a
assertiva de Oliveira, (2004, p. 3), no circuito metafrico, a analogia universalmente aceita
simples: sem luz no vemos, sem ver no sabemos, a luz leva ao saber, as trevas,
ignorncia... [...] no admira que o conceito de cegueira seja tantas vezes associado
incapacidade no sentido cognitivo.
 43

De acordo com Gerd A. Bornheim (1999, p. 89) uma das peculiaridades da lngua
grega foi oferecer o verbo ver como ato do conhecimento: eidos15. Quem v o eidos conhece
e sabe a ideia, tem conhecimento da forma prpria de uma coisa, da sua essncia, completa
Chau (1995, p. 35). Em Plato, eidos o ponto que, olhando para, que se conhece e se
consegue explicar, para quem o pergunta, o que a virtude nica que serve de base para todas
as outras virtudes:

[...] Ora assim tambm no que se refere s virtudes. Embora sejam muitas e
assumam toda variedade de formas, tem todas um carter nico, <o que >, o
mesmo, graas ao qual so virtudes, para o qual, tendo voltado seu olhar a algum
que est respondendo perfeitamente possvel, penso, fazer ver, a quem lhe fez a
pergunta, o que vem a ser virtude [grifos nosso]. (PLATO; MNON, 72C-D)

Plato consolida, na civilizao ocidental, a necessidade de educao do ato de ver para ter
conhecimento e enlaa o ver e o pensar. Sem luz prpria porque est envolta da sombra
refletida na caverna, ora, a viso, para ver e conhecer necessita da luminosidade do Sol,
como o para Plato, em A Repblica (2006); ou mesmo tendo sido reconhecida como o
mais privilegiado de todos os sentidos, a viso, no entanto, foi condenada por Santo
Agostinho (1996, p. 294) porque os olhos amam a beleza e a variedade das formas e no
contemplam Deus, que a fonte de luz que ilumina a viso e, portanto, fonte de conhecimento
da verdade.

Na Renascena, com Leonardo da Vinci (1452-1519), o olho, janela da alma, espelho

do mundo, o principal meio pelo qual o entendimento pode contemplar na maior plenitude
e magnificncia o trabalho do infinito da natureza:

[...] voc no v que o olho abraa a beleza do mundo? [...] As partes constituintes
da natureza so finitas, mas os trabalhos que o olho determina s mos so infinitos,
como o pintor demonstra ao apresentar um sem-nmero de formas de animais,
plantas, rvores e lugares (DA VINCI apud KEMP, 2005, p. 50)

Leonardo da Vinci (apud KEMP, 2005, p. 47), para quem nenhum conhecimento era
vlido se no fosse derivado da experincia, no tinha dvida de que era olhando para e
compreendendo, a nica forma vlida de obter conhecimento.

Para Ren Descartes (apud CHAU, 1999, p. 54) tambm os olhos, pelos quais a
beleza do universo revelada contemplao, de tal excelncia que todo aquele que se
resignasse sua perda, privar-se-ia de conhecer todas as obras da Natureza, cuja vista faz a
alma ficar feliz na priso do corpo.

15
Eido ou eid significa ver, observar, examinar, fazer ver instruir, instruir-se informar, informar-se, conhecer,
saber. Fonte: O olhar. Adauto Novaes
 44

Para Descartes (1996), a razo que difunde a luz. Quem v [continua], v tudo
embaralhado e se contenta com o que v, portanto, [para corrigir a desordem] necessrio
abrir os olhos e observar bem [...] O exerccio do Mtodo, por fim [ao] estado de
ignorncia.

Na Diptrica (1996, p. 146-147), Descartes d a explicao da luz e de como seus

raios transpem o olho para que a viso seja corrigida e possa ver e conhecer todas as obras
da Natureza. Para ser fazer compreendido, inclusive pelos artesos, Descartes se utiliza de
uma imagem que parece j ser bem conhecida (e vista) em sua poca:

Sem dvida, vez ou outra, deve ter lhe ocorrido, enquanto caminhava pela noite sem
luz, por locais um pouco difceis, que o uso de uma bengala para gui-lo, tornava-se
necessrio; ento possvel que tenha sido capaz de perceber que sentia por meio
dessa bengala, os diversos objetos sua volta e que tambm era capaz de dizer se
eram rvores, ou pedras, ou areia, ou gua, ou grama, ou lama, ou qualquer outra
coisa semelhante. Na verdade, este tipo de sensao um tanto confuso e obscuro
naqueles que no tm muita prtica; no entanto, se a considerarmos naqueles que
tendo nascidos cegos e que fizeram uso desta durante toda sua vida, veremos que
por ser to perfeita e exata, quase podemos afirmar que vem atravs de suas mos,
ou que a sua bengala um rgo de algum sexto sentido que lhes foi concedido no
lugar da viso16.

Na Frana de Descartes, sculos XVI e XVII, era comum cegos pedindo esmolas e
perambulando pelas ruas e praas de Paris. Soldados mutilados pelas guerras, pessoas que se
tornaram cegas por castigo (pena judicial) e vingana, compunham um grupo bem maior de
pobres, enfermos, mendigos, que se reuniam nos logradouros mal iluminados, infectos,
lugares estes que Descartes logo se decepcionara com o que seus olhos viam. (CHAU, 1999)

Com o solo preparado pelo racionalismo cartesiano, o sculo XVIII tido como o
tempo da exploso das luzes. O movimento guiado pelo poder da razo humana de tecer,
fabricar seu prprio mundo, conhecido como o Iluminismo, se espalha por toda a Europa e
tem entrada facilitada, na Frana, pelos filsofos conhecidos como Enciclopedistas.

Denis Diderot, principal redator da Enciclopdia, inquietante e inquietado com a

Frana de Luiz XV, teve seu pedido recusado para assistir retirada do curativo da cirurgia de
catarata feita em uma mulher cega de nascena. Em resposta a essa recusa escreve, em 1749,
A carta sobre os cegos para uso dos que veem, ressaltando como alguns cegos17, cegos de
bom senso, graas ao tato e audio, percebem o mundo, muitas vezes, com maior preciso
do que aqueles cuja viso, para ele, sem consequncia.
16
Traduzido por Joanne Irene Roberts Serra.
17
Diderot se refere na carta a duas outras pessoas cegas de nascena: o cego de Puisaux que tinha pouco
conhecimento de qumica e cursou botnica e o outro era Nicholas Saunderson (1682-1739), cientista cego,
matemtico e professor de tica em Cambridge e membro da Royal Society.
 45

Na carta sobre os cegos, Diderot fez crticas quelas cirurgias de cataratas e ao pblico
que participava das sesses. Perante espectadores suprfluos, conforme descreve o autor:

A viso restituda a cegos de nascena, sem que se tenha a preocupao de educ-

los, sem sequer certificar-se de que seus olhos esto sos, alm do que, para a
filosofia, significava a perda de oportunidade de encontrar soluo das dificuldades
que tornam a teoria da viso e dos sentidos to confusa e incerta (DIDEROT, 1988,
p. 243).

Na Carta, o filsofo no est fazendo uma apologia cegueira, como afirma Sergio
Paulo Rouanet (1999), mas elogiando o olhar educado das pessoas cegas. Rguas e
quadrados, como os fabricados pelo matemtico Nicholas Sauderson (1682-1739); alfinetes,
agulhas com os quais os cegos picavam a folha de papel preso a duas lminas de alumnio,
para escrever e a leitura feita com a ponta dos dedos, cegos de bom senso tecem suas vises
sobre o mundo e suas percepes sobre os vcios e as virtudes; o sentido que vo imprimindo
s suas vidas intermediados pelo tato:

[seus] braos [so convertidos] em balanas to justas, e os dedos em compassos to

experimentados, que, nas ocasies em que essa espcie de esttica se realiza, eu
apostaria por nosso cego contra vinte pessoas que enxergam (DIDEROT, 1988, p.
229)

Ao escrever sobre os cegos para os que veem, esse filsofo compe um tratado sobre a
cegueira em um momento em que as luzes anunciam a modernidade. Partindo do cego de
Descartes, destaca o tato como tambm um mecanismo de acesso ao conhecimento do mundo
e da moral. Na carta, cegueira e saber se unem sem que isso faa do cego uma divindade. O
que o fazia admirar Saunderson, que via pela pele, no o fato de ser cego, mas o seu
conhecimento.

Cegos s tm conhecimento pelo tato [...] e sabe que os outros conhecem os objetos
pela vista. [...] A vista uma espcie de tato que se estende apenas a objetos
diferentes de nosso rosto e afastado de ns.

- O que so os olhos? interroga ao cego.

- So um rgo sobre o qual o ar produz o efeito de minha bengala sobre minha

mo.

- E vs ficareis contente em ter olhos?

- Se a curiosidade no me dominasse, disse ele, eu preferiria muito mais ter longos

braos: parece-me que minhas mos me instruiriam melhor do que se passa na lua
do que as mos de tocar. Valeria pois, que me fosse aperfeioado o rgo que
possuo do que me conceder o que me falta (DIDEROT, 1988, p. 226, 228)

Dois aspectos sobre a cegueira ligam Diderot aos seus antecessores: a cegueira como
uma falta que conduz para a vida nas trevas mas que, nem por isso, engana aos cegos os
signos do poder, nem os amedronta o pesar da morte e como metfora da ignorncia. Na
 46

carta sobre os cegos, Diderot (1988, p. 243) chama ateno para o fato de que tambm o
brilho de uma luz viva nos impede de ver e, neste sentido, a cegueira metfora para nomear
o estado de ignorncia em que se encontra a sociedade de seu tempo.

Dois sculos depois, aproximadamente, Jos Saramago (2003) recorre a esta mesma
metfora para representar as transformaes da sociedade contempornea na passagem do
sculo XX para o sculo XXI.

Com o pensamento racional moderno, conforme Chau (1999), consolida-se o

paradigma da viso para o saber e compe-se uma teoria sobre o ato de ver que serve de
suporte para o conhecimento:

os textos modernos sobre a viso so curiosos. Esquadrinham o olho, o sentido da

vista, as coisas visveis com o intuito de separar em cada um deles o subjetivo (ou
ilusrio) e o objeto (ou verdadeiro), decompondo-os em qualidades e propriedades a
ser reunidas pela sntese do pensamento. [...] indagao de Descartes Quem o
sujeito do olhar? Modernos e especialistas respondero: o intelecto, o
entendimento, a conscincia... O que v o olho intelectual? As ideias, conceitos,
essncias[...] (CHAU, 1997, p. 56-57).

Ainda que a percepo visual seja, at os dias de hoje, na nossa cultura,

predominantemente enaltecida, pelo pensamento racional, como principal caminho para o
acesso ao saber, tambm reconhecido por este, que a semelhana ver e conhecer no
absoluta. O ser humano dispe de outros sentidos, alm da viso: o ouvido, o tato, o paladar
e o olfato e tambm recebem informaes que o sistema nervoso central analisa e interpreta
(BOSI, 1999, p. 66), como veremos adiante.

Sousa (2004) destaca que, ao lado da viso e do olhar, a cegueira tambm compareceu
como objeto de investigao no pensamento filosfico-cientfico tradicional. Ao investigar
situaes em que era devolvida a viso, mediante cirurgias de catarata, a indivduos, aps
cegueira prolongada, a filosofia e a cincia foram surpreendidas por uma retumbante fala
ttil:

Um modo particular de estar/perceber;organizar o mundo [...]. Mesmo no sendo

sua prioridade, a filosofia tradicional havia exposto ao mundo um conjunto
particular de percepes, sensaes, apreenses que podiam mesmo ser pensadas
como um modo diferente de viso (SOUSA, 2004, p. 112)

Na trajetria da civilizao ocidental, indivduos cegos afortunados e que, com suas

varas, escaparam do seu destino a morte fsica ou a morte social impuseram-se na vida
social.

No somente os exemplos j citados por Diderot em A carta sobre os cegos para os

que vem, mas, tambm, outros que, na condio de cegueira, produziram, com os parcos
 47

recursos de escrita e de leitura, disponveis naquele momento, conhecimento em diversas

reas: literatura, filosofia, teologia, astronomia...

A filosofia ocidental, como j fora citado, nasce do ventre das epopeias gregas. A
Ilada e a Odissia, cujos versos o poeta Homero, velho e cego, declamava de cidade em
cidade colocava, aos olhos dos ouvintes, valores, qualidades, virtudes, contribuindo, dessa
forma, para a formao do homem grego e para elaborao do seu ideal de humanidade
(JAEGER, 1995). Tambm Hesodo, pastor que, com o basto de Homero, presente das
Musas, tornou-se poeta e recitava no somente os versos homricos, mas tambm recriava os
mitos e retratava os valores prprios da vida campesina, a exemplo, do valor do trabalho. A
ideia que difundia da existncia de um antecedente primordial, abriu caminho para as
cosmogonias filosficas antes de Zeus, o Caos (JAEGER, 1995, p. 86).

No momento em que o Cristianismo vivia sua crise mais crucial, com perseguies,
mortes e disperso das comunidades, um dos seus maiores inimigos era Saulo ou Paulo, o
futuro Apstolo do Internacionalismo Cristo. Diz a Bblia, nos Atos dos Apstolos, sobre a
Converso de Paulo:

Enquanto isso, Saulo s respirava ameaas e morte contra os discpulos do Senhor.

Apresentou-se ao prncipe dos sacerdotes, pediu-lhe cartas para as sinagogas de
Damasco, com o fim de levar presos a, Jerusalm, todos os homens e mulheres que
achasse seguindo esta doutrina. Durante a viagem, estando perto de Damasco,
subitamente o cercou uma Luz Resplandecente vinda do Cu. Caindo por terra,
ouviu uma voz que lhe dizia: Saulo, Saulo, por que me persegues? Perguntou ele:
Quem s, Senhor? Eu Sou Jesus, a quem tu persegues. Ento, trmulo e atnito,
disse ele: Senhor, que queres que eu faa? Levanta-te, entra na cidade. A te ser
dito o que deves fazer. Os homens que o acompanhavam enchiam-se de espanto,
pois ouviam perfeitamente a Voz, mas no viam a ningum. Saulo levantou-se do
cho. Abrindo, porm, os olhos, no via nada. Tomaram-no pela mo e o
introduziram em Damasco, onde esteve trs dias sem ver, sem comer nem beber.
Depois deste perodo, apareceu-lhe Ananias, impondo-lhe as mos, disse: Saulo,
meu irmo, o Senhor Jesus, que te apareceu no caminho, enviou-me para que
recobres a vista e fiques cheio do Esprito Santo. No mesmo instante, caram dos
olhos de Saulo, umas como escamas, e recuperou a vista.

Quando o Cristianismo prosperou, no contexto em que a cegueira era medida de

punio, castigo, vingana, pena judicial e divina e mobilizava tambm prticas de caridade,
Ddimo de Alexandria, telogo cego, assumiu a direo da Escola de Alexandria. Sem os
olhos carnais para que possa abrir-se o olho do esprito (PLOTINO apud CHAU, 1999, p.
49), Ddimo foi importante tradutor das escrituras sagradas do Velho e Novo Testamentos
e publicou Sobre o Esprito Santo. Cego antes de aprender a ler e escrever, aos 04 anos,
obteve instruo em ambiente monstico. Gravou o alfabeto em madeira e, depois, aprendeu
 48

pelo tato; tambm aprendeu ouvindo professores e pessoas que se prontificavam a ler para
ele e gravava na memria (SILVA, 1987).

Tendo j atravessado a Idade das Trevas, na Renascena, sob esprito cientfico,

Galileu Galilei (1564-1642), cujas lentes foram enaltecidas por Descartes (1998), ficou cego
do olho direito aquele que fez tantos e tantos, seja-me lcito dizer, trabalhos gloriosos... o
outro que era imperfeito, mantm-se ainda sem pouco uso, uma vez que o lacrimejar contnuo,
me tira a possibilidade de fazer qualquer das funes que se espera da viso (GALILEI apud
OTTO, 1987, p. 242). Na condio de cegueira em que viveu os ltimos quatro anos de sua
vida, Galileu continuou seus estudos, ditando trabalhos e correspondncias cientficas.

John Milton (1608-1674) utilizava o ditado para escrever tambm e armazenava os

versos na memria e recitava-os a visitantes, quando apareciam... Assim Milton comps o
poema pico Paraso Perdido e, mais tarde, Paraso Reconquistado, dentre outras obras.
Numa de suas correspondncias regulares, Milton expressou sua viso sobre a cegueira:

Ao ponderar sobre minha luz consumida antes da metade de meus dias neste
escuro e vasto mundo. E nesse nico talento que mortal ocultar inutilmente alojado
em mim, contudo com a alma mais disposta para com esta servir meu Criador, e
apresentar meu valor, temendo que Ele retribua censuras. Ser que Deus exige
jornada diria, negando luz? Ingenuamente pergunto. Mas pacincia, para evitar
que o sussurro, em breve replique Deus no precisa nem do trabalho nem dos
presentes do homem. Quem melhor sustenta seu fardo suave, melhor estar a servir.
Sua existncia soberana: milhes aos seus apelos apressam-se, a viajar sobre terras
e mares sem trgua; eles tambm serviro queles que somente esto a ficar e
esperar18.

No sculo XX, Borges (2008), acometido pela cegueira em fase adulta, foi
progressivamente perdendo a viso, a cada dia, durante mais de meio sculo. Em 1955 quando
confirmou-se a perda total da viso num dos olhos e, parcial, no outro, Borges foi nomeado
diretor da Biblioteca Nacional, em Buenos Aires.

Ningum rebaixe a lgrima ou rejeite

esta declarao da maestria
de Deus, que com magnfica ironia
deu-me a um s tempo os livros e a noite.

Da cidade de livros tornou donos

estes olhos sem luz, que s podem
ler nas bibliotecas dos sonhos
insensatos pargrafos que cedem
as alvas a esse af.

Conduzido pela cegueira, Borges ensinou literatura inglesa, estudou anglo-saxo,

literatura escandinava e continuou compondo, a partir de ento, poemas...

18
Traduzido por Joanne Irene Roberts Serra
 49

Na verdade, a cegueira me fez retomar de novo poesia. J que rascunhos me eram

negados, tive de recorrer memria. [...] O verso regular , por assim dizer, porttil.
Pode-se descer a rua ou andar no metr enquanto se compe e se trabalha um
soneto. Naqueles anos, escrevi dzias de sonetos e poemas mais longos...
(BORGES, 1971, p. 114).

Os sculos XVIII e XIX foram de grandes mudanas na histria das pessoas cegas e
demarcaram outro rumo para sua insero social. Em 1784 ocorreu a criao da primeira
instituio destinada educao de cegos o Instituto de Jovens Cegos de Paris onde
estudaram Louis Braille (1809-1852) e Jos lvares de Azevedo (1834-1854), ambos cegos.
No sculo seguinte, Louis Braille inventou, em 1829, o mtodo de leitura e escrita em relevo
para cegos: Sistema Braille. Tambm foi, no sculo XIX, que Jos lvares de Azevedo
atuou como o principal articulador para a criao do primeiro educandrio para cegos do
Brasil e da Amrica Latina, o Imperial Instituto de Jovens Cegos, hoje Instituto Benjamim
Constant, em 1854. Para Sousa (2004):

os cegos da era ps-braille tinham-se distanciado, pois, a grandes passadas, dos

homens cegos de Descartes. Homens que viam o mundo com suas varas, para
experimentar lenta e gradualmente uma revoluo que aos poucos ia abrindo uma
profunda brecha na cultura, onde pouco a pouco iam se diluindo valores tradicionais
de desvalorizao e depreciao, para se instaurar um outro lugar, onde se plantava
um indivduo capaz de tocar numa infinidade de coisas e fenmenos to ampla que
nos permitem pensar de forma mais ntida na metfora da cegueira como uma forma
de viso. (SOUSA, 2004, p. 132)

Das letras talhadas em madeira, fundidas em metal, recortadas em papel; do ditado,

quando muitos ainda recorrem ao Sistema Braille, no somente s pessoas cegas foi possvel
expandir e universalizar o acesso escrita, ao conhecimento, como tambm legitimar, nas
sociedades, seu modo particular de ser, estar, perceber e agir no mundo (SOUSA, 2004).

O sculo XX, segundo essa autora, o perodo de maior ascenso dos cegos na
cultura, na educao, insero no mercado de trabalho, expanso das instituies e servios
especializados, como tambm expanso da sua organizao em associaes.

A retumbante fala ttil das pessoas cegas que tanto inquietou Denis Diderot, entre
outros, no perodo da exploso das luzes, cada vez mais ganha visibilidade e diferentes
abordagens principalmente com as recentes descobertas da neurocincia e da cincia da
cognio e da filosofia:

[Voltemos ao] velho problema de Molyneux [e de Locke] pergunta-se se um cego

de nascena que acaba de ser operado saberia reconhecer, com sua viso nova, um
cubo e uma esfera que sabia distinguir com os dedos [...]. Por que no
experimentaram com um rouxinol ou com um ramo de lils, com uma esmeralda ou
uma saia de veludo, que existem, em vez de volumes abstratos, que no existem?
[...] Que deem ao cego uma bola ou um tijolo e ele saber apreciar pelo tato as
deformaes contnuas, as rupturas e as singularidades, perguntar logo se vocs
 50

conhecem pela viso a diferena entre uma bola e uma esfera, entre um cubo e um
paraleleppedo. Ele rir delicadamente do fracasso de vocs. (SERRES, 2001, p. 80).

So estes estudos que tm permitido desembaralhar a cegueira das metforas sombrias,

de angstia, do pavor e reencontrar o ser que habita na condio de cegueira e todas as suas
particularidades e especificidades, um saber fazer-se nem sempre presentes experincia da
visualidade (SOUSA, 2004, p. 120).

Enunciar sobre tais particularidades e especificidades e caracterizar as estratgias que

pessoas cegas produzem para compor suas experincias o desafio que a autora lana a si
mesma e, aqui, valho-me, extensivamente, de suas reflexes. Foi o encontro com a abordagem
neurocognitiva e sua experincia tambm na condio de cegueira que lhe possibilitou
desenvolver tal reflexo.

Dentro da cegueira, compreendeu que sempre vira com o corpo inteiro. Via com os
ps que lhe indicavam as mudanas de solo, via com as mos, com a face, via por
todos os poros do seu corpo e continuava vendo todo um espetculo interior que
habitava o seu ntimo, a sua mente, e dialogava com o mundo exterior de um modo
prprio, o seu modo de ver. Percebeu que a experincia da cegueira acha-se ela
prpria inunda de viso [...] viso olfativa, auditiva, todos os rgos de ver,
espalhados pelo corpo. (SOUSA, 2000, p. 19)

2.2 O SER NA CONDIO DE CEGUEIRA

Apesar dos nomes,

desconheces com
quem ests a falar.

Jos Saramago

Muitos so os nomes dados, ao longo do tempo, na nossa sociedade, s pessoas com

deficincia fsica e/ou sensorial e, por extenso, s pessoas com deficincia visual: invlido,
defeituoso, incapacitado, ceguinho, cegueta, deficiente.

A partir de 1970, como demonstram Ribas (2003) e Sassaki (2004), por influncia da
Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, promulgada em 1975, pela Assembleia
Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU) e da Classificao Internacional das
Deficientes, Incapacidades e Desvantagens (handicaps) a CIDID publicada em 1976 pela
Organizao Mundial de Sade (OMS), tornou-se corrente o uso do termo pessoa
deficiente. De substantivo, deficiente passou para a funo de adjetivo, provocando reaes
de surpresa e espanto Puxa, os deficientes so pessoas!? (SASSAKI, 2004).
 51

Pessoas deficientes, pessoas portadoras de deficincia, pessoas incapacitadas, pessoas

portadoras de incapacidades, pessoas com necessidades especiais. Especiais... o eufemismo
que veio para descansar o preconceito. A partir do ano 2000, pessoas com deficincia, de todo
o mundo, representadas por suas organizaes, fizeram soar o martelo e decidiram o nome
pelo qual queriam ser chamadas: queremos ser chamadas de pessoas com deficincia em
todos os idiomas. (SASSAKI, 2004).

Todos os nomes escolhidos para chamar as pessoas com deficincia e com deficincia
visual, esto ligados concepo de deficincia enunciada pela cincia mdica, pela educao
e publicaes cientficas em outros campos do saber. Ela est presente na arte, literatura,
consolidada nas legislaes, recorrente no senso comum, veiculada atravs dos meios de
comunicao e, por fim, s nossas prprias experincias de encontro com pessoas com
deficincia ou relatadas por outros. Nem sempre os nomes identificam o ser!

Na nossa sociedade, a compreenso da cegueira no somente determinada pelo

enfoque biomdico19, so os fatores de ordem cultural que influem no sentido atribudo
cegueira e maneira de lidar com ela. Assim, ao longo do tempo, como afirma Sousa, a
cegueira solidificou-se, na nossa sociedade, como um terreno nebuloso e escorregadio,
crivado de equvocos, confuses cristalizadas, ideias de estranhamento e segregao
(SOUSA, 2004, p. 98). Conforme chama ateno para a compreenso da especificidade do ser
na condio de cegueira, necessrio, portanto, ultrapassar a designao da cegueira como
fenmeno biolgico em si e examin-la a partir da articulao entre tal determinao
biolgica e as estratgias que cegos, imersos na cultura, puderam engendrar para dar sentido
aos seus modos de ser, estar e perceber o mundo (SOUSA, 2004, p. 98).

Na cegueira, o tato predomina, rene o sentido comum, o encontro dos cinco

sentidos... Como nos recorda esta autora, princpio bio-antropolgico-cultural, inerente
prpria condio humana (SOUSA, 2004, p. 124).

19
De acordo com o paradigma biomdico, a cegueira uma deficincia sensorial causada por doenas que
incidem no aparelho visual e que alteram o alcance da percepo visual do indivduo no processo de apreenso
do mundo externo. A Organizao Mundial da Sade (OMS) define a cegueira como sendo um total ou srio
comprometimento da capacidade visual. Na Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas
Relacionados Sade (CID-10/2007), a OMS estabelece parmetros conceituais de classificao da deficincia
visual, que vai desde a baixa viso at a cegueira. Existem duas condies de cegueira, variando o grau de
comprometimento: a cegueira absoluta, quando a pessoa privada da percepo da luz, no sendo capaz de
detectar algo; e a cegueira parcial, quando, embora a percepo da luz permita a distino de contornos e
sombras, a pessoa apresenta problemas graves na funo visual. A OMS/CID-10 identifica ainda uma situao
de cegueira cuja perda da viso no qualificada, indeterminada.
 52

Nenhum mistrio nesta forma de receber o mundo, afirma Sousa. Alm do tato,
demonstra que, no processo de apreenso do mundo, todos os outros sentidos audio,
olfato, paladar comunicam-se, combinam-se numa complexa teia que se estabelece entre o
mundo interno da pessoa cega e o ambiente sua volta. Corpo e espao envolvem-se numa
trama em que pessoas, objetos, coisas, sentimentos, prazeres, lhes chegam atravs de sons,
pelos cheiros, pelos gostos, pelo vento!

Nesta complexa teia interativa, como Sousa continua narrando, no h ddiva divina
ou qualquer mgica, apenas a sinfonia dos sentidos encarnados no corpo a informar sobre o
mundo e a maneira de agir nele. um trabalho silencioso do crebro, a calcular, corrigir
informaes, a compor um texto... A percepo ttil, a autora chama a ateno,

uma espcie de viso econmico-seletiva, que se estrutura a partir de recortes

mnimos do ambiente, pequenas fatias de informao, arranjados a partir de detalhes
que vo estruturando uma ao no mundo, sempre mutvel, sempre atualizada por
percepes novas deste ambiente:

Seus ps enviam permanentemente informaes ao crebro; sua bengala funciona

como uma extenso da percepo ttil das suas mos, seus ouvidos exercitam
permanentemente o trabalho fundamental de ecolocalizao; seu olfato
potencializado oferta-lhe informaes preciosas sobre o ambiente sua volta. Em
ltima instncia, encontres so tambm outras pistas informativas sobre obstculos
que no haviam sido captados por suas outras vias de percepo, ao mesmo tempo
que lhe permitem atualizar, constantemente, percepes e imagens anteriores desse
espao/ambiente em que se move (SOUSA, 2004, p. 117-118)

Na rua, uma cena. Um instante. Visualizar um cego tateando a calada com sua
bengala, desviando-se dos obstculos, atravessando a rua, alcanando o meio fio do outro
lado...

o convite que Sousa nos faz a partilhar deste processo de apreenso das coisas pela
percepo ttil. O que se v como ameaas, situaes de riscos os buracos, a falta de
sinalizao, a ausncia de pisos/pistas tteis, o barulho e velocidade dos carros para pessoas
cegas, o contato com tais obstculos o que permite a construo do seu prprio modo de
estar/perceber/conhecer esse mundo e intervir nele de forma mais ou menos competente
(SOUSA, 2004, p. 119).

Deixar de ver as coisas... olha no brincadeira! Voc est acostumada a fazer tudo
vendo e, depois, fazer tudo no tato, procurando, tocando... Hoje eu no toco muito
mais no, eu j vou em cima, s que, quando eu coloco uma coisa num lugar e
algum muda, tira, a, sim, eu saio arrastando a mo, procurando e acho. No incio,
no, no incio tinha que procurar mesmo, seno no achava, no tinha, no tinha este
sistema de vida, de pegar as coisas, achar as coisas sem ver, era completamente
diferente. Hoje, hoje, no me abalo no! (Lua)
 53

Neste novo sistema de vida, Lua pega as coisas. Ao tocar, Lua (re) conhece um
caminho que j a habitava, mesmo antes de tornar-se cega e que, assim como qualquer um de
ns, nos primeiros anos de vida, o que a coloca em contato com o mundo. Um caminho
diferente daquele acionado pela percepo visual, o caminho onde o mundo est impresso: o
tato... poder-se-ia defini-lo como um olhar chegado, ou encontrado, aquele que no provoca
a separao inelutvel entre sujeito e o objeto do conhecimento (BAVCAR, 2001, p. 22).

Com o olhar despertado pelo tato, Lua vai em cima e j nem sai arrastando a mo
procurando, a mo corre, passeia, dana e comunica... Muita gente aqui diz que eu
enxergo!. E Lua v! O crebro de Lua capaz de ver imagens desenhadas e armazenadas na
sua trajetria de vida, sentir, conhecer... Quando o cego toca, o crebro quem v, Boris
Cyrulink (2009, p. 83-84) contribui neste dilogo.

H uma diferena entre o mundo ttil e o mundo visual e pode-se depreender, com
base na reflexo conexes tecida por Sousa, que esta a particularidade que diferencia
pessoas cegas e no cegas. Contudo, como mais uma vez chama ateno:

reconhecer a percepo ttil, na sua qualidade de viso diferente do mundo, implica

em no utilizar tal premissa para servir como escopo para prticas de disjuno,
separao, enclausuramento, mas em validar, incluir no processo cognitivo, um
modo particular de ser/perceber/estar no mundo, o qual no pode ser pensado como
limitado, deficitrio mas, antes, como um modo legtimo de participar e intervir na
cultura. (SOUSA, 2004, p. 122)

As consequncias advindas da dificuldade em (re) encontrar a fala ttil, este modo

que preside a vivncia da condio da cegueira, como modo legtimo de intervir na
cultura so a argamassa que sedimentam o lugar social que ocupa a maioria das pessoas
cegas no nosso pas e que obscurecem o encontro com quem ests a falar.

2.3 NUM LUGAR DIZVEL

Adentro num caminho incerto. Se os fatores socioculturais remetem as pessoas cegas

condio de no pessoas, os determinantes econmico-sociais atam suas alternativas de vida
aos limites da desvinculao social.

Embora, segundo a Organizao Panamericana de Sade (OPAS), no seja possvel

determinar, com segurana, se a desigualdade causa ou consequncia da ocorrncia de
deficincias, no se pode deixar de reconhecer que as condies de vida, sade, mortalidade
da populao, influem significativamente, no Brasil, sobre as possibilidades de uma pessoa
adquirir alguma deficincia ao longo da vida. (OPAS, 2004, p. 49).
 54

Em sua maioria, advm das camadas mais pobres da populao, acrescentando, dessa
forma, condio de cegueira, outros riscos e vulnerabilidades sociais decorrentes das suas
alternativas de preservao da vida.

consenso na literatura que os dados estatsticos que permitiriam traar um perfil

sociodemogrfico sobre as deficincias e, nestes, includas informaes sobre a cegueira, so
insuficientes e contraditrios, geralmente no so atualizados, nem sempre esto disponveis.
Variam segundo a fonte que os coletou, dificultando a definio e projeo da rede de
servios necessrios s pessoas com deficincia.

O fato de a ltima contagem do IBGE datar de 2000 traz, evidentemente, decorridos

nove anos, imprecises na atualizao de alguns dados, todavia dada a sua vigncia, eles
sero, nesta anlise sobre a realidade social da cegueira, aqui reproduzidos. Em relao aos
Censos anteriores, o Censo de 2000 ampliou o conceito de deficincia e seus respectivos
graus de incapacidades, permitindo, segundo Marcelo Neri (2003, p. 2) maior especificidade
na caracterizao do perfil deste grupo, alm de possibilitar avaliar o grau de severidade e
heterogeneidade das deficincias. O dimensionamento e a avaliao das capacidades por parte
das prprias pessoas pesquisadas tambm so, para este autor, um ponto de destaque deste
Censo.

Todavia Neri (2003) chama ateno para o inflacionamento do nmero de pessoas

com deficincia no Censo de 2000. Conforme demonstra, a ampliao da classificao das
deficincias acabou por considerar que 14,5% dos brasileiros possuem, pelo menos, alguma
deficincia sensorial, fsica ou mental , ndice maior do que o previsto pela ONU que de
10% da populao mundial, quer em pases desenvolvidos, quer em pases em
desenvolvimento. Para Cesrio (apud NERI, 2003, p. 105), a alta prevalncia de deficincias
em pases subdesenvolvidos d-se, em maior proporo, em virtude das condies precrias
de alimentao, sade, educao, violncia urbana, fatores estes que contribuem, por sua vez,
para a ocorrncia das incapacidades.

Segundo o Censo Demogrfico de 2000, ltimo dado oficial, o Brasil tinha, naquele
ano, 24.600.256 milhes de pessoas com pelo menos uma das deficincias enumeradas por
esta estatstica. Neste ano, a deficincia visual correspondia ao maior nmero de casos de
pessoas com deficincia no pas.

De acordo com este Censo, eram, em nmero absoluto, 16.644.842 pessoas com
deficincia visual, variando os graus de severidade incapaz de enxergar (148.023) grande
 55

dificuldade (2.435.873); alguma dificuldade (14.060.946) e tinham o mesmo perfil

demogrfico que as pessoas com demais deficincia: a maioria pertencia faixa etria de 15 a
64 anos (11.835.404), residia na zona urbana (13.189.917), eram mulheres (9.385.768) e
tambm se autodeclararam brancos (8.249.797) e pardos (6.872.052). Tambm, em relao
insero educacional, a maioria das pessoas com deficincia visual tinha at oito anos de
estudo. Em nmeros absolutos: 4.386.835 no tinham instruo ou possuram menos de um
ano de estudo; 4. 094.958 de um a trs anos e 4.607.257 de quatro a sete anos.

Do total de pessoas com deficincia visual, que tinham 10 anos ou mais (16.158.019),
apenas 6.594.008 encontravam-se ocupadas, com rendimento nominal mensal de at dois
salrios mnimos, sendo que, nessa condio, os homens eram a maioria (3.922.779). Os que
se encontravam sem ocupao eram 1.105.513 pessoas com deficincia visual desempregadas
e a grande maioria compunha o lugar de inativos (8.458.499).

No que diz respeito distribuio das pessoas com deficincia visual nas regies e
unidades federadas, a maior proporo era na regio Nordeste que, em nmeros absolutos,
representava 5.747.460 pessoas. Em Sergipe, naquele ano, eram 203.762 pessoas com
deficincia visual.

Dois fatores explicam, segundo a OPAS (2004), o crescimento do ndice de

deficincia visual no Brasil: o envelhecimento populacional e a dificuldade de acesso da
populao ao sistema de sade pblica, principalmente no que diz respeito a servios
ambulatoriais especializados ou mesmo aquisio de culos.

Para a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia

(CORDE), 60% dos casos de deficincia visual poderiam ser evitados atravs de medidas
preventivas que impedissem o estabelecimento de doenas e/ou acidentes e mediante
diagnstico precoce e tratamento imediato. De acordo com esta estimativa, so cerca de 10
milhes de pessoas que, em sua maioria, se tornaram ou nasceram com distrbios visuais em
decorrncia das condies de vida a que esto submetidas e, consequentemente, do precrio
acesso ao sistema de sade.

No Brasil, a cegueira decorrente, entre crianas, de doenas infecciosas (rubola,

tracoma, toxoplasmose congnita ou adquirida nos primeiros meses de vida), de causas
hereditrias, de sequelas neurolgicas decorrentes de nascimento prematuro, de m formao
congnita, da falta de ateno puerperal, do parto e da desnutrio. Em jovens e adultos, os
distrbios visuais so causados por patologias, muitas vezes de carter irreversvel, cuja
 56

prevalncia cresce com a expectativa de vida, (retinopatia diabtica, glaucoma, degenerao

macular senil, decorrente do processo de envelhecimento); de carter reversvel (catarata,
patologias de crnea e hemorragia vtrea) e por acidentes. Entre idosos, a cegueira adquirida
ao longo do envelhecimento e, tambm, em acidentes (NERI, 2003, p. 100).

Pessoas cegas pertencem ao grupo que, no Censo de 2000, foi classificado como
incapaz de enxergar e que, conforme citado acima, representava, em nmero absoluto,
148.023 pessoas nesta condio. De acordo com Neri (2003), deste total, tambm em nmeros
absolutos, a maioria so mulheres (77.863) que residem na zona urbana (117.835); e, se
autodeclararam brancas (78.156) e pardas (53.989).

Em relao idade, os dados do Censo confirmam a predominncia de pessoas cegas

na faixa etria de 60 anos ou mais (92.425). Cabe ressaltar que a concentrao das pessoas
cegas, nesta faixa etria, significativamente maior que a soma de todos os outros grupos
etrios, que perfaz um total de 55.598 pessoas, evidenciando dois fatores apontados pela
OPAS (2004) e Neri (2003): o forte impacto que o processo de envelhecimento tem na
incidncia das deficincias e, como no Brasil, a probabilidade de adquirir uma deficincia
aumenta ao longo do ciclo de vida.

Quanto escolaridade, a grande maioria (85.152) de pessoas cegas no tem instruo

ou possui at um ano de estudo; 24.762 dessas pessoas possuem de um a trs anos de estudo.
Esta condio educacional vivida pelas pessoas cegas e pelas demais pessoas com deficincia
e incapacidades o indicador, segundo Neri (2003), que tem maior poder confirmatrio do
enraizamento das condies de vida desse segmento, nos limites da desigualdade social. A
excluso digital 93,96% das pessoas com incapacidade e, nestas, includas pessoas com
incapacidade de enxergar, no possuem computador confirma, para este autor, tambm a
desvantagem que este grupo apresenta, tanto no ambiente educacional, como no processo de
insero no mercado de trabalho (NERI, 2003, p. 65,68).

Em relao ocupao, ainda com base na anlise realizada por Neri (2003), a maioria
(135.865) de pessoas cegas encontrava-se na situao de inativos; 1.838 pessoas estavam
desempregadas e, apenas, 12.160 tinham alguma ocupao.

Para Neri (2003), serem as aposentadorias e penses a principal fonte de renda, j era
um dado esperado, tendo em vista que as incapacidades, no Brasil, so percebidas como
obstculos para a insero no mercado de trabalho e, desse modo, impossibilita este grupo de
prover sua prpria renda (NERI, 2003, p. 81).
 57

A renda mensal outro dado revelador das condies de vida de pessoas cegas no
pas.

Tendo por base o Censo de 2000, Neri (2003, p. 66, 81) destaca que, em sua maioria,
(41,62%), as pessoas com incapacidades, includas nesse grupo pessoas com incapacidade
de enxergar, possuem renda familiar per capita abaixo de meio salrio mnimo, estando em
condies de maior miserabilidade do que as pessoas com alguma ou grande dificuldade
permanente de caminhar, ouvir, enxergar (29,05%) e da populao em geral (32,52%). uma
renda que, conforme dito acima, para as pessoas com incapacidades, em sua maioria,
proveniente de aposentadorias e penses, diferenciando-se das pessoas com alguma ou grande
dificuldade permanente de caminhar, ouvir, enxergar, cuja principal fonte de recursos o
trabalho (61,48%).

No momento de realizao do Censo de 2000, existiam, segundo dados do Ministrio

do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), 806.720 pessoas com deficincia
recebendo o Benefcio da Prestao Continuada (BPC), ou seja, vivendo com uma renda
mensal de um salrio mnimo. Para Neri (2003, p. 66), era a presena desse mecanismo,
decorridos cerca de quatro anos da sua instituio, que contribuiu para que pessoas com
alguma ou grande dificuldade permanente de caminhar, ouvir, enxergar, apresentassem menor
ndice de miserabilidade do que a populao total.

Se o baixo referencial dos rendimentos das pessoas com deficincia, conforme analisa,
e o fato de terem algum tipo de deficincia e incapacidade, dado o tamanho desse grupo, em
relao populao total, pouco alteram os ndices da desigualdade brasileira; o mesmo no
ocorre com a escolaridade [citado acima] em que os anos de estudo exercem forte impacto
sobre a desigualdade social (NERI, 2003, p. 86-87).

Decorridos sete anos, por ocasio do lanamento do Programa Social de Incluso das
Pessoas com Deficincia, a CORDE (2007) e, posteriormente, o MDS (2007)
confirmaram os dados do IBGE/2000, destacando que, do total das pessoas com deficincia
dos 24.600.256 milhes de brasileiros 70% vivem abaixo da linha da pobreza, 33% so
analfabetos ou tm at 3 anos de escolaridade, e 90% esto fora do mercado de trabalho.

A desigualdade, no Brasil, nos ltimos anos, vem assumindo uma nova configurao.
Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD), edio 2007, revelam que,
nos ltimos seis anos, a renda per capita dos 10% mais pobres cresceu em 7%, em relao
mdia nacional, que foi de 2,5%. Esta elevao no est relacionada a transformaes no
 58

mercado de trabalho, mas, sim, a um conjunto de transferncias pblicas (benefcios

previdencirios e assistenciais e programas de transferncia de renda), que garante renda
mnima a famlias pobres ou em situao de extrema pobreza. No Nordeste brasileiro so
principalmente o Programa Bolsa Famlia e o BPC, que justificam a reduo da desigualdade
de renda.

Nesse mesmo ano, o Censo Escolar20 revelou diminuio das matrculas de pessoas
com deficincia no sistema educacional, em relao aos anos anteriores. Em relao a 2006
houve uma diminuio de 6,6% de matrculas da educao especial e a regio Nordeste, onde
se realizou este estudo, apresentou maior queda (20,5%). J em 2008, a situao educacional
das pessoas com deficincia se estabiliza um pouco mais em relao a 2007. Com base na
soma de todas as modalidades de educao especial classes especiais, escolas exclusivas,
classe comum ou educao de jovens e adultos (EJA) em 2008, foram matriculados 695.699
alunos com deficincia, o que representa, tambm em nmeros absolutos, uma elevao de
41.093 matrculas, em relao ao ano anterior. Tambm em Sergipe, este nmero se eleva: de
1.545 matriculas, no ano de 2007, foram registrados 4.116 alunos com deficincia na rede
bsica.

Em 2007 a Relao Anual de Informaes Sociais (RAIS) apresentou dados sobre as

pessoas com deficincia. Essa fonte informou que, nesse ano, 34,8 mil pessoas com
deficincia foram inseridas no mercado formal de trabalho, o que representava menos de 1%
do total de empregos formais registrados. Dos 348,8 mil inseridos no mercado de trabalho,
2,95% eram pessoas com deficincia visual, ou seja, 10.275 estavam inseridas no mercado
formal, recebendo uma remunerao mdia de R$ 1.412,84 reais. Ainda no quesito mercado
de trabalho, os homens tm maior representatividade em todos os tipos de deficincia; no caso
das pessoas com deficincia visual so 65,97%, ou seja, 6.778 homens com deficincia visual
estavam inseridos no mercado de trabalho e recebendo maior rendimento (R$ 1.515,82) que
as mulheres.

neste lugar dizvel que pessoas cegas tramam, no Brasil do sculo XXI, suas
experincias de vida.

Alm de trilhar sob uma teia de preconceitos e discriminaes, tal segmento enfrenta o
desafio de compor uma sobrevivncia em contexto de insegurana social.

20
Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Ansio Teixeira (INEP). Sinopse Estatstica da
Educao Bsica. Ministrio da Educao. 2007.
 59

2.4 O SISTEMA DE PROTEO SOCIAL PARA PESSOAS CEGAS

A gente fica mesmo cego

para o que permanece
igual aos nossos olhos.

Liane Alves

O verbo proteger, do latim protegere, pressupe aes que vo, desde auxiliar,
amparar, abrigar, at tomar a defesa de. No Sistema Pblico de Proteo Social Brasileiro,
ao longo do tempo, ora foram pactuadas medidas que privilegiaram o abrigo das pessoas
cegas, seu amparo, ora aes que fortaleceram um aparato jurdico-poltico em defesa dos
seus direitos sociais como direitos de cidadania.

No Brasil, at a criao do Imperial Instituto de Meninos Cegos do Brasil, em 1854, as

medidas de proteo social s pessoas cegas, assim como s demais pessoas com deficincia
e, como ocorria tradicionalmente, em relao aos pobres davam-se pela iniciativa da rede de
filantropia privada, vinculada Igreja Catlica: Santas Casas de Misericrdia, Beneficncias,
Associaes de Socorro Mtuo, Sociedades So Vicente de Paula, entre outras.

Criado durante o Governo Imperial, com o objetivo de promover a educao de jovens

cegos, o Instituto dos Meninos Cegos, hoje, Instituto Benjamim Constant (IBC), impulsionou,
ao longo do sculo XX, iniciativas da sociedade civil e, a partir de 1930, tambm incitou a
adoo de medidas de proteo social no mbito do Estado brasileiro, principalmente na rea
educacional. Atualmente, o IBC o Centro de Referncia responsvel pelo acompanhamento
e pela execuo da Poltica de Educao Especial, na rea de deficincia visual. Alm do que,
como ser mostrado, contribuiu para a organizao social das pessoas cegas.

O IBC foi o primeiro educandrio para cegos na Amrica Latina. Tinha capacidade de
atendimento para 30 jovens cegos, de ambos os sexos, com faixa etria de 06 a 14 anos.

Das 30 vagas oferecidas, apenas 1/3 eram gratuitas e, para tanto, era necessria a
comprovao da pobreza, mediante atestados emitidos pelo proco e por duas autoridades do
lugar de residncia do aluno. De acordo com o projeto inicial, a escola deveria ser destinada a
jovens cegos pobres e o alto nmero de alunos pagantes tinha, por finalidade, tornar o
Instituto autossuficiente. O curso tinha durao de 08 anos, podendo ser prorrogado por mais
dois. Eram ministrados instruo primria, educao moral e religiosa, msica, alguns ramos
da instruo secundria, ofcios fabris e lngua francesa.
 60

Em relatrio no assinado, mas pertencente administrao do Instituto, constava que,

durante duas dcadas de existncia de 1854 a 1873 , foram matriculados 64 alunos cegos,
de ambos os sexos. Destes, apenas 29 encontravam-se em processo de alfabetizao. Os
demais 35 alunos saram por terem sido expulsos por condutas consideradas
incorrigveis, por incapacidade de instruo, falecimento, ou concluso do curso. Os
alunos que concluram o curso 16 passaram a viver com seus prprios salrios,
decorrentes das profisses para quais haviam sido habilitados: tipgrafo; professor de
portugus, lngua francesa, matemtica, lgebra, msica, religio, arte; encadernador; afinador
de piano. Destes que trabalhavam, 05 sustentavam, com seus salrios, suas famlias:

Dos 16 alunos educados neste Instituto, mais de 81% transformaram-se pela

instruo recebida em cidados. Filhos de famlias pobres como so, com exceo
de dois ou trs, todos os mencionados seriam desgraados a esmolar pelas ruas e
praas pblicas o amargo po da caridade, engrossando as fileiras da mendicidade,
entregues a todas as degradaes da ignorncia e da misria, se o instituto no os
transformasse, como transformou, em homens teis pelas diversas profisses que
exercem na sociedade, donde tiram recursos para viver independentes por seu
honesto trabalho, sendo o arrimo, a alegria e o consolo de suas famlias, em lugar de
pesados a elas e um motivo real dos mais aflitivos desgostos da mais funda mgoa
pela tristssima condio que parecia conden-los, irremediavelmente, sua cruel
enfermidade. (REVISTA DO INSTUTO BENJAMIM CONSTANT, 2004, p. 12).

Todavia, a ao do Instituto, perante a extenso da condio da cegueira, no Brasil, era

restrita e de pouca abrangncia, como o prprio relatrio destaca:

O Brasil deve contar cerca de 6.000 cegos [...], o Instituto admite 30 alunos de
ambos os sexos. Seis mil cegos vivem por a miseravelmente, sem proteo e no
maior desamparo, para os quais tem o Instituto fechado as suas portas. [...] Muitos
seriam decerto os resultados colhidos, se a instituio fosse mais bem organizada e
para maior o nmero de alunos (REVISTA DO INSTUTO BENJAMIM
CONSTANT, 2004, p. 12).

Embora neste documento constasse a existncia de 6.000 pessoas cegas no Brasil,

naquele perodo, o Inqurito de 187221, revelava que, at aquela data, j havia 15.848 cegos,
sendo que 9.469 eram homens e 6.379 eram mulheres e que deveriam estar vivendo
miseravelmente, sem proteo e no maior desamparo. Mesmo com este diagnstico, as
vagas permaneceram reduzidas em toda a trajetria histrica do Instituto, e a ao de
assistncia e educao para os cegos tinha sido de restrita abrangncia, pendente dos recursos
pblicos destinados para este fim.

Seguindo o modelo de ensino do IBC, foram criadas, ao longo do sculo XX, por
iniciativa de filantropos e familiares, escolas residenciais, destinadas, principalmente, ao

21
Cf.: INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA. Os cegos no Brasil segundo o censo
demogrfico de 1940. Rio de Janeiro, 1948
 61

atendimento a crianas cegas e pobres22. Essas eram mantidas com verbas federais, estaduais
ou municipais, donativos e contribuies individuais e promoviam cursos pr-primrio,
ginasial e profissional, cujo ensino abrangia setores industrial, artesanal e artstico (musical).

A partir de 1930, processaram-se profundas transformaes no Estado brasileiro e na

sociedade; mudanas essas que repercutiram no tratamento das demandas de pessoas cegas e
com demais deficincias:

a sociedade civil comea a organizar-se em associaes de pessoas preocupadas com

o problema da deficincia; a esfera governamental prossegue a desencadear algumas
aes, visando a peculiaridade desse alunado, criando escolas junto a hospitais e ao
ensino regular; outras entidades filantrpicas especializadas continuam sendo
fundadas. H surgimento de formas diferenciadas de atendimento em clnicas,
institutos psicopedaggicos e centros de reabilitao, geralmente particulares, a
partir de 1950, principalmente. Tudo isso no conjunto da educao geral na fase de
incremento da industrializao no Brasil. (JANNUZZI, 2006, p. 68).

Durante a Era Vargas, as medidas adotadas no interior do Ministrio da Educao e

Sade, provocaram importantes mudanas para o IBC e para o ensino dos cegos. As vagas
foram destinadas no somente a pessoas cegas, mas, tambm, a amblopes (viso parcial),
como forma de ampliar sua ao junto a esse segmento social. O Instituto tambm passou a
ministrar curso para educao de amblopes e cegos, habilitao de professores e a realizar
pesquisas mdicas (para combate das anomalias da viso e preveno da cegueira) e
pedaggicas. Todavia, no que diz respeito ao acesso s vagas, maior nmero delas era
destinado aos contribuintes e, as gratuitas, reduzidas e condicionadas apresentao de
atestado de pobreza, firmado por autoridade.

Outras medidas foram adotadas, nesse perodo, para as pessoas cegas: concluso das
obras do Instituto, iniciada no governo Imperial de D. Pedro II; criao da Revista Brasileira
para cegos, em Braille (1942); da imprensa Braille, com distribuio gratuita de livros
(1943/1949); e, a realizao do primeiro Curso de Especializao de Professores na Didtica
de Cegos (1947).
22
Apoiadas pelo Instituto Benjamim Constant foram criados os seguintes estabelecimentos educacionais: Escola
Rodrigues Alves, estadual regular para deficientes fsicos e visuais, Rio de Janeiro/RJ, em 1905; Escola
Estadual So Rafael, especializada no ensino cego, Belo Horizonte/MG, em 1925; Instituto de Cegos Padre
Chico, instituio religiosa com participao do governo do Estado de So Paulo. Escola residencial, regime de
internato, semi-internado e externato, So Paulo/SP, em 1929; Instituto de Cegos na Bahia, especializado,
particular, Salvador /BA, em 1936; Instituto dos Cegos no Cear, 1934; Instituto dos Cegos de Pernambuco,
especializado, particular, Recife/PE, 1935; Instituto So Rafael, especializado, particular, Taubat/SP, 1940;
Instituto Santa Luzia, especializado, particular, Porto Alegre/RS, 1941; Instituto Paranaense de Cegos,
especializado, estadual, Curitiba/PR, 1944; Fundao para o Livro do Cego no Brasil, especializado, particular,
sem fins lucrativos, declarada de utilidade pblica federal, estadual, municipal, So Paulo/SP. 1946. Em 1990,
a fundao passou a chamar-se Fundao Dorina Nowill para Cegos; Instituto dos Cegos da Paraba Adalgisa
Cintra, especializado, 1947; Associao Linense para Cegos, especializada, particular, Lins/SP, 1948; Instituto
Florisvaldo Vargas, Campo Grande/MS, 1957.
 62

Apesar das aes implementadas no IBC e em todas as outras escolas que foram sendo
criadas no Brasil, o Censo Demogrfico de 1940 revelou o baixo nvel de instruo das
pessoas cegas e o nmero diminuto dos que sabiam ler e escrever com sistemas especiais de
cegos. Do total de pessoas cegas includas nesse Censo, ou seja, 60.48223, em nmero
absoluto, 48.736 (80,58%) no sabiam ler e escrever.

O Censo no somente revelou a situao educacional dos cegos, como tambm

demonstrou que o crescimento da taxa de incidncia da cegueira, no Brasil, j era uma
realidade e que, no caso da cegueira adquirida, o maior nmero era por doena e por acidente.
Quando relacionado idade, as pessoas que adquiriram esse agravo por motivo de doena
eram aquelas que possuam idade mais avanada.

At a dcada de 50, as iniciativas oficiais e particulares de atendimento s pessoas

cegas, no Brasil, ocorreram de maneira isolada. De acordo com Sousa (1997), somente a
partir desse perodo, mais especificamente do final dos anos 50, que ficou evidenciada a
ao governamental, ainda que, no mbito das polticas sociais, de maneira setorial e
focalizada, de forma a responder s demandas do momento.

No conjunto das promessas de Juscelino Kubistchek (1956-1961), estava a de firmar

convnios com administraes estaduais e investimentos pblicos, para o atendimento de
cegos e surdos, principalmente na promoo da educao. Assim, da mesma forma que os
governos anteriores, Juscelino Kubistchek no somente deu continuidade realizao de
campanhas educacionais para combater o analfabetismo entre a populao em geral
iniciadas no governo Vargas , como tambm estendeu tal ao, como estratgia, para o
atendimento educacional de pessoas com deficincia.

Em 1958, foi, ento, instituda a Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de

Deficientes Visuais (CNERDV) que, a partir de 1960, passou a denominar-se Campanha
Nacional de Educao de Cegos (CNEC). Essa campanha (e a campanha para surdos) foi
medida importante para incluir a educao dos cegos no planejamento educacional do pas:
propiciou a capacitao de tcnicos para o atendimento s pessoas cegas; instituiu cursos
especializados para professores, assistentes sociais24, psiclogos, tcnicos em locomoo,
fisioterapeutas; implantou programas de reabilitao; contribuiu para a criao de rgos de

23
Neste nmero no foi includa a categoria cegos-surdos-mudos, que perfaz um total de 219, em nmeros
absolutos, quando avaliada a quota de alfabetizao. Estes foram includos na apurao da alfabetizao dos
surdos-mudos. Em conjunto, em 1872, havia 60.701 pessoas cegas no Brasil.
24
Nesse momento, o campo de atuao dos assistentes sociais junto s pessoas cegas so os programas de
reabilitao, com enfoque na abordagem de Servio Social de Caso e de Grupo.
 63

educao de cegos nas secretarias de estado e propiciou a ampliao da discusso relativa

cegueira, atravs de encontros, congressos, simpsios; incrementou a produo de livros em
Braille; distribuio de material especializado a instituies e servios de educao.

Foi no mbito das aes da CNEC, sob seu patrocnio, que se criou o primeiro Centro
de Reabilitao25 de Cegos no Brasil, em So Paulo, ofertando servios que auxiliam os
invidentes a se tornar aptos para a vida cotidiana, fornecendo-lhes meios para ajustamento
pessoal, familiar, profissional e social. Eram 08 atividades executadas no mbito desse
Centro de Reabilitao: Servio Social, Psicologia, atividades da vida diria, orientao
profissional, tcnica de locomoo, fisioterapia e ginstica corretiva, comunicaes e terapia
ocupacional. As aes do Centro de Reabilitao de So Paulo tambm contriburam para a
expanso de outras iniciativas de reabilitao no pas. Dentre essas, a implantao do Centro
de Reabilitao Ninota Garcia, em Aracaju, Sergipe.

Todavia, as aes da CNEC, conforme demonstra Silva (1968), estiveram restritas a

pequena parte do pas regio Sul/Sudeste. No Norte e Nordeste26, observa-se, j nesse
perodo, uma precariedade de obras de assistncia ao cego, ausncia de mercado de trabalho,
principalmente no setor industrial, apesar do incentivo ao desenvolvimento industrial,
impulsionado, nesta regio, com a criao da SUDENE.

Se as campanhas populares, conforme evidencia Jannuzzi (2006), foram insuficientes

na extino do analfabetismo, a existncia da CNEC27, em mbito nacional, embora no
tivesse impacto satisfatrio na situao educacional das pessoas cegas, trouxe tona questes
em relao cegueira, at ento desconhecidas e desafios que nem sempre foram
equacionados de maneira satisfatria.

Ao lado de tais medidas, solidificaram-se as aes de benemerncia, no somente pelo

incentivo s organizaes da sociedade civil, privadas e filantrpicas, subsidiadas pelo
Estado, como tambm no mbito dos rgos estatais. Destacam-se, neste perodo, as aes do
Conselho Nacional de Servio Social (1938) e da Legio Brasileira de Assistncia (1942),
reas centrais da filantropia estatal que foram fundamentais para a expanso do nmero de
instituies de atendimento s pessoas com deficincia.

25
Sobre a expanso das aes de reabilitao no mundo e no Brasil, consultar: SILA, Otto Marques. Epopia
ignorada: a pessoa deficiente na histria do mundo de ontem e de hoje. So Paulo: CEDAS, 1986
26
Para anlise de como as aes da CNEC refletiram na assistncia educacional ao cego em Sergipe, consultar:
SOUZA, Rita de Ccia Santos. Educao especial em Sergipe: uma trajetria de descaso, luta, dores e
conquistas. Aracaju: Universidade Tiradentes, 2005. p 188.
27
Alm das aes da CNEC, ressalta-se a promulgao da Lei de Diretrizes Bsicas da Educao, em 1961, que
tornou obrigatria a considerao da Educao Especial no plano geral da Educao.
 64

Para Sousa (1997), a institucionalizao de pessoas cegas, iniciada no Brasil com a

criao do IBC, um longo processo de disciplinamento, reeducao e treinamento
profissional, cuja preocupao est voltada para profissionalizao e aproveitamento da mo
de obra dos cegos. Ao tempo em que so desenvolvidas tais aes, essa autora ressalta que:

Desenvolve-se, nessas escolas, todo um saber sobre os indivduos cegos que visa,
sobretudo, corrigir distores de comportamento e postura, visando sua
reabilitao para o convvio social. assim que os cegos submetem-se a programas
intensivos de orientao e mobilidade, atividades da vida diria, alm de
ensinamentos sobre higiene, cuidados pessoais e noes de etiqueta (SOUZA, 1997,
p. 38)

Todavia, o processo de formao educacional, implementado pelas instituies para

cegos, passou a ser questionado, no final dos anos 60 e a sofrer restries (SOUSA, 2001). O
movimento tinha, frente, a Campanha Nacional de Educao Especial e considerava que o
internamento de cegos era fator de segregao e de reforo discriminao.

Nesse perodo, as aes de sade, assistncia e educao eram executadas pelas

entidades filantrpicas. A ao governamental esteve restrita concesso de aposentadorias
por invalidez, o que levou a sociedade civil a mobilizar-se e demandar aes mais concretas,
no sentido da formulao, implementao de polticas estruturais de distribuio de renda,
habitao, sade, emprego e educao.

Para as pessoas cegas foi um perodo de luta pela ampliao dos direitos civis e
sociais, a partir de sua organizao poltica nos espaos das instituies e oficinas:

Pequenos grupos de cegos, instados por necessidades econmicas, agrupando-se em

torno de sua produo de vassouras, reacondicionamento de escovas de
enceradeiras, pequenos trabalhos manuais de tapearia e outros, inauguravam, no
Brasil, a forma moderna do associativismo dos cegos, um modo de agrupamento
que descendia do modelo institucional advindo das escolas residenciais,
distinguindo-se fundamentalmente deste, na medida em que no mais se institua
pela via da fora de lei ou de norma governamental, mas nascia unicamente a partir
da ao e da vontade dos prprios indivduos cegos (SOUZA, 1997, p. 2).

Ao lado do associativismo local, ainda como afirma Sousa (2001), consolidavam-se

organizaes com estatuto de representao nacional. A primeira entidade foi o Conselho
Brasileiro para o BemEstar do Cego, fundado no Rio de Janeiro, em 1954. Nesse mesmo
ano, conforme Jannuzzi (2006, p. 72), Getlio Vargas determina providncias para que se
conceda o direito de voto ao indivduo cego.

A luta pelo direito educao e ao trabalho foi fundamental para o processo de

politizao dos cegos em associaes. Nasceram, a partir de ento, associaes da prpria
 65

ao e vontade dos cegos que, sados do internato, lutavam por emprego, melhoria de vida e
contra as discriminaes sociais.

Decorridos j mais de cento e cinquenta anos desse marco inicial (criao do

Sistema Braille), podemos vislumbrar o lento caminho que da seguiu, partilhado
por milhes de cegos que, aos poucos, foram reescrevendo sua histria em alto
relevo, tendo, nas suas associaes, mais um instrumento de organizao e de luta
pela cidadania plena (SOUSA, 1997, p. 47).

Na histria escrita em alto relevo, cada vez mais foi ficando evidente a necessidade
de polticas sociais pblicas para esse segmento social.

No bojo das polticas sociais implantadas no pas, durante o regime militar, foram
adotadas algumas medidas para as pessoas com deficincia. Em 1973, foi criado o Centro
Nacional de Educao Especial (CENESP), que se tornou responsvel pela promoo do
desenvolvimento da Educao Especial, em substituio s campanhas educacionais
realizadas durante as dcadas anteriores sua criao. A LBA, que a partir de 1974, estendeu
suas aes aos inaptos ao trabalho, ficou responsvel pelo atendimento s pessoas com
deficincia (e idosos) em programas de reabilitao, at ento vinculados previdncia social.

A tendncia assistencialista tambm influenciou as medidas adotadas no mbito da

previdncia que ampliou o acesso de outras categorias profissionais28 aos benefcios, sem
contribuio. Para as pessoas com deficincia (e idosos) foi estabelecida a Renda Mensal
Vitalcia (RMV) que instituiu o amparo previdencirio no valor de meio salrio mnimo a
pessoas que estivessem definitivamente incapacitadas para o trabalho, mesmo que nunca
tivessem contribudo para a previdncia29.

O contexto de instituio da RMV, como demonstram Boschetti e Bering (2006), foi o

momento em que comearam os primeiros sinais de esgotamento do projeto tecnocrtico que
acabou por dissolver a base poltica que legitimou sua permanncia, durante 20 anos, no
controle do Estado e da sociedade brasileira.

A partir dos anos 1980, inicia-se um processo de abertura lenta e gradual.. A

mobilizao dos trabalhadores e da populao, em geral, reascendeu a sociedade democrtica
brasileira.

Esse tambm um perodo de grande mobilizao das pessoas com deficincia. Em

1984 foram criadas outras entidades nacionais: a Organizao Nacional de Entidades de
28
Trabalhadores rurais (a partir de 1971); empregadas domsticas (1972); trabalhadores autnomos (1973);
garimpeiros (1974).
29
A Renda Mensal Vitalcia s foi extinta com a promulgao do Benefcio da Prestao Continuada, em 1995.
 66

Deficientes Fsicos (ONEDEF), a Federao Nacional de Educao de Surdos (FENEIS), o

Movimento de Reintegrao dos Hansenianos (MORHAM) e a Federao Brasileira de
Entidades de e para Cegos (FEBEC)30. Estas logo expandiram suas atuaes para nvel
internacional. A ONEDEF passou a representar a rea de deficincia junto ao Disabled
People International (DPI); os cegos vincularam-se Unio Mundial dos Cegos (OMC) e
Unio Latino-Americana dos Cegos (ULAC); os surdos, pelas FENEIS, ligaram-se ao World
Federation of Deaf.

A criao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de

Deficincia (CORDE), em 1986, possibilitou que essas organizaes conquistassem a
igualdade de participao com as federaes filantrpicas (JANNUZZI, 2006, p. 184), no
mbito governamental e reunissem foras e mobilizao para atuar nesse contexto de abertura
poltica.

Com atribuio de coordenar o tratamento adequado aos assuntos relativos a pessoas

com deficincia, assegurar seus direitos bsicos, a CORDE elaborou um Plano Nacional de
Ao Conjunta para a Integrao da Pessoa Deficiente, cujo objetivo era implantar uma
Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, poltica essa que
somente veio a ser definida em 1992.

As prprias pessoas com deficincia participavam (e ainda participam) da composio

da CORDE, junto com representaes governamentais. Seu Conselho Consultivo era
composto, nesse perodo, por representantes da Federao Brasileira de Entidades dos Cegos,
da Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos, da Organizao Nacional de
Entidades de Deficientes Fsicos, das federaes das APAES e Sociedade Pestalozzi e da
Federao das Instituies de Excepcionais, como tambm representantes dos ministrios.

A dcada de 80 representa, assim, para as pessoas com deficincia, o fortalecimento de

seu movimento. Para as pessoas cegas, como afirma Sousa (2001):

os anos 80 permitiram que o associativismo de representao local extrapolasse as

suas fronteiras especficas e, tambm, se contaminasse do esprito politizador
presente no seio dos movimentos sociais organizados da sociedade civil. nesse
perodo que se v reforado o estatuto da representao nacional, com o objetivo de
organizar o movimento dos cegos em todo o pas, estabelecer uma ponte de dilogo

30
Pouco depois surge a Unio Brasileira de Cegos, UBC, caracterizando-se como uma entidade que congregaria
todas as associaes de representao nacional, incluindo-se as prestadoras de servios, como Fundao Dorina
Nowrill para Cegos e o Instituto Benjamim Constant. Ao longo da dcada de 1980, surgiram tambm as
entidades de classe para cegos: Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ADEBEV);
Associao Brasileira de Professores Cegos e Amblopes (ABPCA) e a Associao Brasileira de Desportos
para Cegos (ABDC).
 67

entre as entidades locais, o governo e as instituies da sociedade civil, representar a

coletividade cega brasileira e lutar em defesa de suas necessidades bsicas e
fundamentais. (SOUSA, 2001, p. 4).

O resultado desta luta em defesa de suas necessidades bsicas e fundamentais est

refletido no prprio texto constitucional. nesse ato histrico que, pela primeira vez, o Estado
e a sociedade brasileira assumem a proteo social para as pessoas cegas e com demais
deficincias, como responsabilidade pblica.

A Constituio de 1988 tida como uma das mais avanadas sobre o tratamento da
questo da deficincia: estabelece um salrio mnimo para pessoas com deficincia e idosos;
assegura o acesso aos servios de habilitao e reabilitao; preconiza o atendimento
preferencial na rede de servios de ensino regular; transfere para estados e municpios a
eliminao de barreiras de acesso e institui a poltica de cotas como mecanismo de insero
das pessoas com deficincia no mercado de trabalho.

Na carta constitucional, alm dos direitos assegurados a todos, existem alguns

dispositivos dirigidos especificamente s pessoas com deficincia:

- Ttulo III, Captulo II, inciso II, artigo 23 que designa o cuidado sade e assistncia
pblica das pessoas portadoras de deficincia e artigo 24, inciso XIV que visa a garantia da
proteo e integrao social das pessoas portadoras de deficincia.

- Ttulo III, Captulo VII, artigo 37, inciso VII que estabelece reserva de percentual
dos cargos pblicos para pessoas portadoras de deficincia e define os critrios de sua
admisso.

- Ttulo VIII, Captulo II, o artigo 203, inciso III que constitui, dentre os objetivos da
assistncia social, a habilitao e reabilitao das pessoas portadoras de deficincia e a
promoo de sua integrao vida comunitria.

- Ttulo VIII, Captulo III, o artigo 208, inciso III que afiana o atendimento
educacional especializado aos portadores de deficincia, preferencialmente na rede regular de
ensino, como dever de Estado.

- Ttulo VIII, Captulo VII, o artigo 227, pargrafo 1 que garante a criao de
programas de preveno e atendimento especializado para os portadores de deficincia fsica,
sensorial ou mental, bem como de integrao social do adolescente portador de deficincia,
mediante o treinamento para o trabalho e a convivncia, e a facilitao do acesso aos bens e
servios coletivos, com a eliminao de preconceitos e obstculos arquitetnicos. O
 68

pargrafo 2 do mesmo artigo dispe sobre normas de construo dos logradouros e dos
edifcios de uso pblico e de fabricao de veculos de transporte coletivo, a fim de garantir
acesso adequado s pessoas portadoras de deficincia.

A instituio do Sistema de Seguridade Social de responsabilidade estatal anunciou

uma nova orientao proteo social para as pessoas cegas e com demais deficincias. Na
Ordem Social Seo III (Captulo II, artigo 203, Da Assistncia Social) esto
assegurados, alm da habilitao, reabilitao e promoo da sua integrao vida
comunitria (inciso IV), a garantia de um salrio mnimo pago s famlias com pessoas com
deficincia e com idosos (inciso V). A insero deste direito resultado da participao das
pessoas com deficincia, atravs de suas organizaes, nas audincias pblicas, onde puderam
apresentar, durante a Assembleia Constituinte, suas reivindicaes, atravs de emendas
populares31.

O processo de regulamentao dos princpios constitucionais vem consolidando, nos

ltimos 20 anos, um forte aparato jurdico-poltico de proteo aos direitos sociais das pessoas
com deficincia. No decorrer da dcada de 90, foi sendo estabelecido um grande volume de
leis e decretos, como forma de regulamentar os princpios constitucionais. Somente para citar
alguns:

- Lei n 7.853, ainda ao final da dcada de 80, em 24 de outubro de 1989

- Lei n 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criana e do Adolescente/Educao
Especial)
- Lei n 8.080, de 19.09.90 (Lei Orgnica da Sade)
- Decreto n 129, de 22.05.1991 (que regulamenta a Conveno n 159 da OIT)
- Lei n 8.213, de 08.12.1991 (Lei da Previdncia Social)
- Lei n 8.742 de 07.12.1993 (Lei Orgnica da Assistncia Social)
- Poltica Nacional de Educao Especial (1994)
- Lei n. 8.899, de 29 de junho de 1994 (Passe Livre)
- Decreto n 1.774, de 08.12.1995 (regulamenta o BPC)
- Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996 (Diretrizes Bsicas da Educao Especial)

31
A proposta de insero de benefcio assistencial que assegurasse um salrio mnimo mensal a pessoa com
deficincia, foi reintroduzida na Comisso de Sistematizao, mediante a apresentao de duas emendas
populares assinadas por 81.776 pessoas, emendas 77 e 86. Cf. Ivanete Boschetti. Seguridade Social e
Trabalho: paradoxos na construo das polticas de Previdncia e Assistncia Social no Brasil. Braslia: Letras
Livres/Editora da UNB, 2006. p. 147-178. (Coleo Poltica social).
 69

- Decreto n 3.076, de 1 de junho de 1999 (cria Conselho Nacional dos Direitos da

Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE)
- Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de 1999 (regulamenta a Lei n 7.853/89 e
dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao das Pessoas com Deficincia)
- Lei n 10098, de 19 de dezembro de 2000 (da Acessibilidade)
Para as pessoas cegas e com baixa viso, no mbito da LDB/Educao Especial, foram
institudas as seguintes aes: criao de Centros de Apoio para Atendimento s Pessoas com
Deficincia Visual (CAPs) e Ncleos de Apoio e Produo Braille (NAPPB); aquisio de
material didtico; aperfeioamento do Programa Nacional do Livro Didtico/BRAILLE;
instituio da Comisso Brasileira de Braille (Portaria Ministerial n 319/99), com a
competncia especfica de normatizar o uso e o ensino do Sistema Braille no pas, e da
Comisso Brasileira de Estudos e Pesquisas do Soroban (Portaria Ministerial n 657/02); e
apoio realizao de cursos de capacitao de professores, acerca das disciplinas especficas
da educao de alunos com deficincia visual e financiamento de projetos.

Todavia, j em contexto neoliberal, o processo de regulamentao dos princpios e

direitos formalizados na carta constitucional foi ritmado pela ampla reforma do Estado
Democrtico de Direito, para adapt-lo s mudanas do capital.

No pacto social estabelecido a partir de 1990, quando se consagrou a entrada, na

Amrica Latina, das medidas de ajuste econmico implementadas nos pases centrais (Europa,
Estados Unidos e Japo), a sociedade capitalista brasileira passou a apostar no mais radical
mercado competitivo, em que a concorrncia premia incessantemente a maior concentrao
do capital privado, do que no enraizamento de uma sociedade do bem-estar (VIEIRA,
2004, p. 122, 135).

Verifica-se, a partir desse perodo, o abandono do conceito constitucional de

Seguridade Social e a nfase nas aes afirmativas (Poltica de Cotas, por exemplo) como
medida de proteo pblica, bem como o fortalecimento da rede privada de proteo. A
proteo social pblica toma a defesa dos direitos sociais das pessoas com deficincia, como
integrantes de cidadania e privilegia a proviso de mnimos sociais para o atendimento s suas
necessidades essenciais de vida.

O Programa de Publicizao, promulgado pelo governo Fernando Henrique Cardoso

(1995-2003), dentre outras medidas de reforma do aparelho do Estado, favoreceu o
crescimento do nmero de organizaes no-governamentais, associaes na sociedade civil
que se voltam defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Neste contexto, mesmo sob
 70

o risco de ter suas demandas cooptadas por interesses governamentais (JANNUZZI, 2006, p.
170), pessoas com deficincia continuaram a exercer o controle social das polticas sociais e
defesa de direitos. Tm ocupado, cada vez mais, os espaos de representao da sociedade
civil, no somente no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia
(CONADE) como nos demais conselhos e conferncias32.

Para as pessoas cegas, o reconhecimento, pelo Estado, da importncia da participao

destas, na gesto pblica, e o processo expansivo das entidades significaram, segundo Sousa
(2001), a descaracterizao de seu papel de defesa de direitos:

Nos primrdios, as entidades costuraram a rotina da filantropia e da assistncia; nos

anos oitenta, realaram as cores da reivindicao, complexificando um pouco mais o
modelo original; agora [anos 1990] o Estado as convida para parceiras de suas
polticas; desestruturadas, fragmentadas, incapazes de renovar suas lideranas, elas
ainda no encontraram, em sua grande maioria, o novo lugar onde se plantaro e
faro valer o estatuto de sua representao. (SOUSA, 2001, p. 7)

Sem encontrar um novo lugar onde faro valer o estatuto de sua representao, na
passagem para o sculo XXI, pessoas cegas viviam em precrias condies de vida.

A condio de miserabilidade em que vivem as pessoas cegas, conforme demonstrado

acima, e com demais deficincias, reconhecida nos documentos oficiais e tem sido a
justificativa para a instituio de mais instrumentos normativos leis, decretos e portarias
que buscam a regulamentao dos direitos de cidadania para esse segmento social.

Como membro-parte dos organismos internacionais (Organizao das Naes Unidas;

Organizao dos Estados Americanos), o Brasil vem ampliando, desde a dcada de 1980, seu
aparato jurdico-poltico, no sentido de assegurar direitos e igualdade de oportunidades para as
pessoas com deficincia.

O governo Lus Incio Lula da Silva (2003), com vistas ao cumprimento das Metas
do Milnio-ONU 33, incluiu, no Plano Plurianual 2004-2007, aes de garantia dos direitos
humanos das pessoas com deficincia, fundamentadas em trs eixos bsicos: equiparao de
oportunidades, incluso e preveno das deficincias. Aes essas de distribuio de renda, de
acesso aos servios pblicos de Seguridade Social e Educao, de combate discriminao e
controle social e de gesto pblica. Dentre elas, foram institudos o Programa Nacional de
Acessibilidade, o Programa Pr-Transporte, o Programa Incluir (Educao), o Programa
32
A I Conferncia Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia ocorreu em maio de 2006 e a II
Conferncia, em dezembro de 2008. At este perodo, pessoas com deficincia apresentavam suas demandas
principalmente no espao das Conferncias Nacionais de Assistncia Social.
33
Metas do Milnio acordo firmado entre os Estados-membros da ONU em 2000, no sentido de combater a
pobreza no mundo at 2015. Disponvel em: <http://www.pnud.org.br/odm>.
 71

Primeiro Emprego, a implantao de Ncleos de Reabilitao e a manuteno do

BPC/RMV34.

Dentre as estratgias de desenvolvimento definidas no Plano Plurianual 2008-2011, o

governo federal estabeleceu a Agenda Social, que compreende um conjunto de medidas
voltadas tambm para pessoas com deficincia: acessibilidade na habitao, nos transportes e
na escola; atendimento de reabilitao e concesso de rteses e prteses no Sistema nico de
Sade (SUS); educao inclusiva e insero no mercado de trabalho.

Assim, em setembro de 2007, j tendo acolhido a Conveno da Organizao das

Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo35, o
governo federal lanou o Programa Social de Incluso das Pessoas com Deficincia, no
qual define as estratgias, nessas reas, que sero desenvolvidas em parceria com a sociedade
civil e o setor privado36. Para tanto, sero destinados, at 2010, R$ 2,4 bilhes e tero
prioridade de atendimento as pessoas com deficincia que recebem o Benefcio de Prestao
Continuada, as que esto no programa Bolsa Famlia, os alunos da Educao Bsica, as que
apresentam deficincias decorrentes da hansenase e as pessoas idosas.

No novo contratualismo, em que a ordem imprimir um menor padro na

desigualdade (VIEIRA, 2004), a responsabilidade estatal tem circunscrito sua ao
promoo de mnimos sociais traduzidos em benefcios individuais (previdencirios e
assistenciais) para pessoas no inseridas (temporria ou permanentemente) no mercado formal
de trabalho e programas de transferncia de renda para as famlias pobres.

Para pessoas com deficincia e idosos a Constituio de 1988 estabeleceu um

salrio mnimo de benefcio mensal como padro bsico de incluso (SPOSATI, 1997).
Segundo essa autora, o estabelecimento do mnimo social, em texto constitucional, no campo
da Seguridade Social (Assistncia Social), representou, para esse segmento social, a definio
de um patamar societrio de civilidade, de responsabilidade pblica e social e a confirmao
do carter assistencial no contributivo.

34
Para avaliao da execuo das aes voltadas s pessoas com deficincia constantes na PPA 2004-2007,
consultar Ata da 50 Reunio Ordinria do Conselho Nacional da Pessoa com Deficincia (CONADE).
Disponvel em: <http://www.mj.gov.br/sedh/ct/conade/atas_2007.asp.> Acesso em: maio 2007.
35
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia foi ratificada no Brasil em 09 de julho de 2008,
sendo primeiro tratado internacional promulgado com status constitucional.
36
So parceiros e patrocinadores do Programa de Incluso Social: Banco do Brasil, Caixa Econmica Federal, o
Banco Nordeste, o BNDES e as empresas pblicas. Tambm h o apoio das entidades patronais, os organismos
internacionais, as universidades e os centros de pesquisa e desenvolvimento tecnolgico. Disponvel em:
<http://www.mj.gov.br/corde/arquivos/doc/Direitos_de_cidadania.doc>
 72

O BPC o [primeiro] mnimo social [no contributivo] enquanto se constitui em um

dispositivo de proteo social destinado a garantir, mediante prestaes mensais, um
valor bsico de renda s pessoas que no possuam condies de obt-la, de forma
suficiente, por meio de suas atividades atuais ou anteriores (SPOSATI, 2004, p. 126-
127).

Todavia, ao ser regulamentado pela Lei 8.742, de 1993 e, inicialmente, pelo Decreto
n 1.744, de 08 de dezembro de 1995, o acesso universal prestao monetria continuada, no
valor de um salrio mnimo, conforme o princpio constitucional, foi reduzido a forte
seletividade de meios comprobatrios: renda per capita mensal de at salrio mnimo e
confirmao da incapacidade. Operado pelos postos do Instituto Nacional de Seguro Social
(INSS), o acesso ao BPC37 tornou-se limitado pela lgica do direito trabalhista, securitria,
contributiva, o que o torna um no direito, mas um Amparo Assistencial38.

O processo de regulamentao, em contexto de minimizao da ao reguladora do

Estado, fez do BPC, segundo Sposati (2004, p. 126), um mnimo operacionalmente tutelado,
um quase direito, na medida em que seu acesso submetido forte seletividade de meios
comprobatrios que vo alm da manifesta necessidade do cidado. Esses procedimentos
restritivos terminam por retroceder o avano constitucional que o colocam como direito de
Seguridade.

Para Gomes (2004, p. 216), os procedimentos exigidos para acessar o BPC acabam
fazendo, deste,

uma verdadeira armadilha da pobreza, dado o conjunto de critrios a que submete o

candidato, seu grau de seletividade e cobertura, abrangendo situaes de
vulnerabilidades praticamente irreversveis, bem como sua condio de direito
solitrio, desgarrado da assistncia social e das demais polticas de proteo social.

Desde que foi criado, em 1996, o BPC, proviso mnima para as pessoas com
deficincia e que, para Gomes (2004), pode ser transformado numa verdadeira armadilha da
pobreza, se consolidou, no pas, como uma transferncia de renda, de carter no
contributivo, intransfervel, no vitalcia e que no pode ser acumulada com outro benefcio
de Seguridade, exceto assistncia mdica (SECRETARIA NACIONAL DE ASSISTNCIA
SOCIAL, 2007, p. 23).

Nos ltimos quatro anos deste sculo o BPC adquiriu uma nova configurao e outros
instrumentos normatizam a sua operacionalizao:

37
BPC substituiu a Renda Mensal Vitalcia (RMV) que no mbito da Previdncia Social, concedeu entre 1975 e
1996 uma renda a pessoas idosas e deficientes que comprovassem sua incapacidade para o trabalho.
38
Denominao dada ao formulrio do INSS onde o solicitante registra seu pedido.
 73

- Poltica Nacional de Assistncia Social (PNAS/2004), em que foi afirmado como

garantia de renda bsica dirigida s pessoas com deficincias (e idosos) e que traduz a
assistncia social como poltica no contributiva de responsabilidade do Estado.

- Sistema nico de Assistncia Social/Norma Operacional Bsica (NOB/SUAS-2005),

em que passa a integrar as aes do SUAS e definido como transferncia de renda no mbito
da Proteo Social Bsica. O SUAS estabelece para o BPC uma nova forma de gesto.

- Programa BPC Escola (2007) que, mediante a ao intersetorial realizada entre o

Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), Ministrio da Educao
(MEC), Ministrio da Sade (MS) e a Secretaria Especial de Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica (SEDH/PR), garante para as pessoas com deficincia, at 18 anos de
idade, o acesso educao.

- Decreto n 6.214, de 26 de setembro de 200739, em que, dentre outras medidas,

reafirma as alteraes dada ao BPC (natureza e finalidade, por exemplo) pela instituio da
PNAS e NOB/SUAS.

Hoje, o BPC atende cerca de 1,4 milhes de pessoas com deficincia e o maior
financiamento da Assistncia Social. At setembro de 2008, foram destinados cerca de R$ 5
bilhes para o pagamento do benefcio para pessoas com deficincia no Brasil.

Do ponto de vista da regulao social, na PNAS, o BPC dispositivo de Proteo

Social Bsica, um processador de incluso que, em interface com demais polticas setoriais,
possibilita s pessoas com deficincia (e idosos) a preveno de situaes de risco por meio
de desenvolvimento das potencialidades e aquisies e fortalecimento de vnculos familiares e
comunitrios.

Do ponto de vista do cotidiano da vida das pessoas com deficincia (e idosos),

recomendado ao BPC, como aos demais dispositivos de proteo social constantes na PNAS e
NOB/SUAS, maior aproximao possvel [ao cotidiano destas pessoas], pois [nele] que
riscos, vulnerabilidades se constituem. (PNAS, 2004, p. 11)

Assim, como dispositivo de proteo social, ao BPC colocado o desafio de, no novo
contrato social, ampliar sua natureza, de proviso mnima que atende necessidade imediata
de alimentao, por exemplo, e propiciar o alcance, inclusive, da segurana de autonomia e a

39
O Decreto n 6214 de 26 de setembro de 2007 revoga os anteriores: Decreto n 1744 de 08 de dezembro de
1995 e o Decreto 4712 de 29 de maio de 2003.
 74

ampliao de espaos de protagonismo social, conforme previsto na prpria PNAS e NOB-

SUAS.

Em relao s pessoas cegas, o desafio de fazer com que a sua experincia

humana, silenciada pelas estatsticas e documentos oficiais, no continue cega aos nossos
olhos.

- Vejo, Vejo!

[...]

- Vs mesmo bem, como via antes, no h vestgio de branco?

- Nada, de nada, at parece que vejo melhor que via!

- Ento o mdico disse o que todos estavam a pensar [...]:

possvel que esta cegueira tenha chegado ao fim40

40
Jos Saramago. Ensaio sobre a cegueira. 27 ed. So Paulo: Companhia das Letras, 1995. 310p.
 75

CAPTULO 3

AS METAMORFOSES DA VIDA

No haver borboletas, se a vida

no passar por longas e
silenciosas metamorfoses.
Rubem Alves

Metamorfose o processo de renovao da vida. Inmeras so as descries de

metamorfoses nas mitologias, literatura; vrios so os exemplos do reino animal: cigarras,
borboletas, peixes... No processo de metamorfose, a mudana que se opera na aparncia, no
afeta essncia!

Para Antonio da Costa Ciampa41 (2005), metamorfose a expresso da vida:

transformao permanente, quer tenhamos conscincia ou no. Todavia, existem episdios em
que se adquire a conscincia e se reconhece como ser humano. E, para este autor, o indivduo
o que ele faz (CIAMPA, 2005, p. 140).

Neste captulo, os trs movimentos do processo de metamorfose ruptura, iniciao e

retorno - so chave que me conduziram pelos acontecimentos rememorados por Mrio Lua e
Luis, o recurso que lanou luz e me permitiu seguir, com profundidade, a amplitude de suas
experincias sociais na condio de cegueira: aes, sentidos e percepes para afirmar-se na
vida social.

H um vai e vem nos trs movimentos descritos seguir: uma etapa nunca completa.
Cada uma contm a outra no eterno retorno da memria.

3.1 RUPTURA: O MOMENTO DA CEGUEIRA

Foi em janeiro de 2000, oito horas da manh. Eu estava tomando caf, no cheguei a
nem tomar caf direito. Deu uma dor bem forte num olho e, depois, no outro e, de
repente, apagou tudo. Apagou como se fosse um interruptor quando apaga a luz!
Fiquei desesperado, gritei, comecei a gritar bastante e os vizinhos vieram me
socorrer. Eu pedia, me acuda, me acuda e a casa encheu de gente naquela manh.
Quando perguntaram o que havia acontecido, eu disse: ceguei, estou cego! E hoje eu
me encontro nesta situao. Lus

41
Sobre a utilizao da metamorfose como chave de anlise, consultei tambm Antonio da Costa Ciampa
(2005).
 76

Eu perdi a minha viso l em Recife. Foi um acidente, eu ca. A queda provocou

isso, descolou essa retina [aponta para o olho]. O outro fui perdendo aos poucos.
Depois da queda eu no vi mais! A perda da viso me assustou mais do que o
cncer. No assim pelo fato de morrer, mas pelo fato de deixar de ver as coisas, de
como mudar de vida, comear... Lua

Com a perda quase que sbita da viso eu continuava adolescente s que

adolescente fragilizado, mutilado, um adolescente que nem tinha fantasias, nem
viso de futuro, um adolescente que vivia a cada dia. Eu vivia curvado, deitado no
quarto, s vezes na sala. Apenas ficava quieto no meu lugar, s isso, sem perspectiva
no futuro, sem nenhuma esperana, s isso, quieto, apenas. [baixando a voz] Mrio

Um filete de madeira, um fio, uma dor, interromperam a luz dos olhos de Mrio, Lua e
Lus e uma longa e silenciosa metamorfose se processou em suas vidas: luz virando espuma
branca, espuma branca virando nuvem, nuvem virando neblina, neblina virando vu.

Aos olhos de Mrio, Lua e Lus, os objetos e as pessoas tornaram-se vultos... assim
como se estendesse um plstico bem grosso na frente das coisas (Lua). As ruas, praas,
caladas so imagens da recordao que os guiam. A chuva e o vento, o calor e o frio, o som,
o toque so os referenciais que passaram a aguar-lhes o sentido.

Ao contrrio do que se imagina, o preto a nica cor que inexiste para as pessoas que
tornaram-se (ou nasceram) cegas42. Para Borges (1980), o preto e o vermelho eram as cores
que lhe faziam falta: o mundo do cego no a noite, como se supe. No caso de Borges era
o amarelo que sempre lhe tinha sido fiel, desde que comeou a perder a viso, como um
lento crepsculo de todos os dias.

Assim como para Borges, para Lus, a perda da viso foi como a despedida do pr do
sol, dia a dia... Cada vez mais forte, a neblina cerrou sob seus olhos, at que, em janeiro de
2000, encobriu tudo... como se fosse um interruptor que a gente pega para apagar a luz. A
partir de ento, Lus passou a ver a paisagem em forma de vultos.

Eu vejo vulto! [O senhor est me vendo?] no, eu vejo quando o sol est bem
quente, claro, a escurece, a fica assim, indo e voltando, o sol quente bom para
mim. Agora se estiver nublado, com chuva, pronto, meia-noite para mim... com sol
quente, clareia um pouquinho, assim, eu ainda vejo um vulto passando assim [faz o
gesto com a mo]

O que sucedeu com Lus ocorreu com Mrio e Lua, que tambm se tornaram cegos.
Para estes, no foi o crepsculo de todos os dias, mas o instante abrupto de um acidente ou o
tempo de um eclipse que ritmou a perda de viso. Assim, Mrio, Lua e Lus, com o plstico
estendido frente dos olhos, vm cruzando um limiar significativo de suas histrias de vida.

42
Cf. Amiralian (1997); Sousa (1997; 2004)
 77

Sim, ocorre uma mudana, n, na vida da gente... ocorre uma mudana psicolgica,
principalmente quando a gente vive um tanto desinformado dos recursos existentes
para deficiente. (Mrio)

Mudar de vida, isso mesmo, comear uma vida nova, porque, olha no
brincadeira. Voc acostumada a fazer tudo, vendo, depois, fazer tudo, no tato,
procurando, tocando, n, porque, hoje, eu no toco muito mais no, eu j vou em
cima! No incio, tinha que procurar mesmo, seno no achava; no tinha, este
sistema de vida de pegar as coisas, achar as coisas sem ver; era completamente
diferente! (Lua)

[...] uma adaptao, como se voc nascesse, fosse aprender a andar, a falar, a ler,
alfabetizada novamente; tudo isso uma mudana extrema mesmo. E, nisso, a gente
tem que ir se adaptando, at conseguir!(Lua)

Para Amiralian (1997, p. 282-283), a perda da viso vivenciada como uma linha
demarcatria entre um antes e um depois. Esta perda, assim, constitui ponto de partida para a
(re) organizao de suas vidas, um longo caminho de construo de uma nova sociabilidade,
em que a vida do indivduo, antes do evento, o parmetro de como esta nova experincia
social ser vivida.

Antes da perda da viso, Mrio era um adolescente dinmico, de no ficar em casa

quieto, era irrequieto. Teve uma infncia difcil, tanto financeira, como de sade. Seu pai,
aposentado por invalidez, recebe um salrio mnimo para uma famlia composta de cinco
pessoas e ainda paga uma penso. At aos sete anos Mrio teve asma alrgica e, residindo
no interior, sofreu muito com o precrio acesso sade. No tinha interesse nos estudos, no
gostava de ler, escrever. Estudou at a segunda srie e, depois, abandonou a escola e passou a
trabalhar em servios simples para ajudar no oramento da famlia. Trabalhava
negociando verduras, coisas na praia, tanta coisa..., fala rindo. Ainda trabalhou como
ajudante de pedreiro at os 14 anos mais ou menos.

Lus tambm deixou de estudar para ganhar o seu. Engraxava sapatos, vendia picol,
teve um carrinho de pipoca e, depois, comeou a trabalhar como cidado: aprendeu a
profisso de pedreiro e trabalhou em muitas firmas com carteira assinada, classificado
como pedreiro. Sofreu um acidente no trabalho, mas a aposentadoria por invalidez, no valor
de um salrio mnimo, o seu quase nada, somente veio a ter direito depois que perdeu a
viso. Lus tem oito filhos; seis residem com ele e sua esposa que no trabalha para cuidar das
crianas ainda pequenas. Com a sua aposentadoria, sustenta a famlia: paga aluguel, gua, luz,
gs, vesturio, material escolar, medicamentos, supermercado; com esse dinheiro que eu
ganho no d para nada!.
 78

Lua tem uma condio material diferenciada de Mrio e Lus. Assim como Mrio, Lua
teve asma alrgica na infncia, mas, ao contrrio deste, estudou e chegou a concluir o curso
pedaggico, professora primria. Com sua irm, abriu uma escolinha primria Menino
Deus, em Recife, onde morava com a famlia. Lua casou-se e teve dois filhos. Seu marido
trabalhava por conta prpria, ele chef de cozinha mas agora est aposentado. O
primognito teve um problema na hora do parto e ficou deficiente. Foi a partir deste
momento que Lua deixou de trabalhar para cuidar do seu filho que faleceu aos nove anos. Lua
conta que teve cncer de mama... porm, a perda da viso, [lhe] assustou mais do que o
cncer.

As inseres sociais diferenciadas de Mrio, Lua e Lus tiveram implicaes tambm

variadas na forma como estes vm tecendo suas experincias na condio de pessoa cega. Ora
suas experincias se assemelham, ora se diferenciam, evidenciando o que chama ateno
(AMIRALIAN, 1997, p. 67) que, no caso de cegueira adquirida, so muitas variveis a influir
no processo de perda da viso, ocorrendo, por diversas condies, por vrias formas e em
diferentes idades.

Mrio tornou-se cego aos 15 anos, por acidente. Um filete de madeira perfurou-lhe o
olho esquerdo e, trs meses aps o acidente, tambm veio a perder o olho direito:

Quando eu me acidentei, fui, de pronto procurar um mdico. Fui ao Hospital Joo

Alves [servio de emergncia do Hospital Governador Joo Alves Filho, da rede
pblica estadual de sade]. No primeiro atendimento foi dito que eu no teria
nenhum problema e no teria maiores problemas com a viso. S que, na mesma
semana, eu perdi minha viso do esquerdo, eu perdi o olho que sofreu o trauma, na
mesma semana! Com quinze dias, quando voltei para a consulta de retorno, fui
transferido para outro oftalmologista e este queria extrair o olho que havia ocorrido
o trauma, j que eu tinha baixa possibilidade de recuperao da viso esquerda. Eu
cheguei at a assinar os papis autorizando a cirurgia. Mas eu voltei para casa e, em
casa, meu pai discordou da ideia, tendo, em vista, que tudo estava ocorrendo sem
nenhum exame. Eu no voltei para a cirurgia. Com trs meses, depois do acidente,
passei a sofrer a perda gradativa, agora, do olho direito. Retornei aos mdicos, eles
examinaram. No perodo de realizao dos exames, a perda da viso acelerava a
cada dia e em seis meses, aproximadamente, eu na via mais nada pelo olho direito...
isso ainda em tratamento, em tratamento [com a voz mais baixa]. Eu cheguei a viajar
para Belo Horizonte, na esperana de fazer o transplante de crnea nos dois olhos,
quando foi detectado, alm da infeco, o descolamento da retina. Tudo isso
estragou o fundo do olho, na linguagem deles; na linguagem tcnica que eu no sei.
Mas, basicamente foi assim: o transplante ficou invivel devido ao descolamento da
retina e da infeco profunda dos olhos, tanto esquerdo como o direito.

Lus ficou cego aos 50 anos, por glaucoma. Ele vinha apresentando fortes dores de
cabea e no foi buscar tratamento ao se iniciarem os sintomas. No momento em que perdeu a
viso foi conduzido pelos vizinhos para a unidade de sade do seu bairro e o mdico lhe dera
 79

encaminhamento para um oftalmologista. Seus vizinhos o levaram para uma das clnicas da
rede privada:

[...] Quando me deu aquela dor de cabea e eu comecei a ter febre, uma febre bem
forte, eu gritei e meus vizinhos me socorreram. Eles foram ao Posto, pediram
ambulncia e, quando o mdico, clnico geral, me atendeu, confirmou que eu estava
perdendo a viso. A o mdico disse para me levar, com urgncia, para um
atendimento oftalmolgico e fez um encaminhamento. Foi quando meus vizinhos
me levaram para uma clnica particular. Mas, quando cheguei a esta clnica,
disseram que eu no podia ser atendido porque eu no tinha plano de sade e nem a
clnica atendia pelo SUS. Resultado, a clnica me deu outro encaminhamento, e
meus vizinhos me levaram para o Hospital Joo Alves Filho. Foi quando eu topei
com um boa doutora que, hoje, esta doutora como uma me minha, como uma
segunda me minha.

Lua, assim como Mrio, tornou-se cega por acidente uma queda no meio da sala da
sua casa, o fio enganchou no chinelo e ela caiu. Ao cair, Lua machucou a costela e, mesmo
no tendo apresentado fratura, foi necessrio permanecer em repouso durante quase trs
meses. Quando recebeu alta do repouso e pode levantar, Lua sentiu que havia algo errado
com a sua viso... essa retina [aponta para o olho] foi descolada.... Eu fiz a cirurgia, mas no
tive bom resultado; a retina descolou e eu fiquei somente com uma viso. Um ano depois, eles
disseram que eu tambm ia perder a outra.

Com a confirmao diagnstica de perda da viso, Mrio, Lua e Lus atravessam a

linha demarcatria e chegam sua outra condio de vida.

Quando eu perdi a viso, no primeiro momento, teve o isolamento, eu me isolei em

casa, me isolei em casa de 15 at meus 20 anos, vinte e poucos anos. Eu no tinha
nenhuma perspectiva, nada, nada...

Com a perda quase que sbita da viso, eu continuava adolescente s que

adolescente fragilizado, mutilado, um adolescente que nem tinha fantasias, nem
viso de futuro: um adolescente que vivia cada dia, cada dia, sem pensar, sem se
preocupar, talvez seja palavra mais adequada: um futuro vazio das iluses da idade,
vivia a cada dia, apenas isso, apenas isso...

Eu tinha um problema, acredito que em decorrncia do acidente, eu tinha irritao

com o impacto da luz solar e tambm eltrica. Isto me levava a viver sempre
curvado, cabea baixa... ento eu vivia neste estado, curvado, deitado, no quarto; s
vezes na sala, normalmente no quarto.

No saa para nada, ficava em casa mesmo. Eu acredito at que, neste perodo, eu
tive um princpio de depresso, porm nunca me lamentei, nunca me questionei por
qu? Nunca pensei em tirar a vida, no, apenas ficava quieto no meu lugar, no meu
lugar, s isso, sem perspectiva no futuro, sem nenhuma esperana, eu no tinha
mesmo, s isso, quieto. (Mrio)

Eu cheguei at ao ponto, que eu lembro, de querer tirar a prpria vida, quando eu

perdi a viso; eu tentei fazer tudo isso... [silncio]. (Lus)

[Ento] no incio, logo quando eu perdi,quando eu cheguei em Aracaju eu morava

em Recife eu estava muito pra baixo, sabe [com tom de voz mais baixo] fiquei um
ano na casa da minha irm at meu esposo arranjar uma localizao para ele, casa e
 80

tudo. Na casa da minha irm, eu no s sofri como fiz eles tambm sofrerem, porque
eu no estava aceitando. Fiquei trancada, no queria ver ningum, no falava com
ningum, s recebia meu filho e meu marido; os outros eu no queria nem falar nem
dizer nada, no ia para a mesa, as refeies traziam no quarto, [baixa cada vez mais
o tom da voz] era assim!

A perda da viso me assustou mais do que o cncer. No pelo fato de morrer, mas
pelo fato assim deixar de ver as coisas, de como mudar de vida, comear...

No foi uma coisa assim que eu fiquei porque tinha que ficar, no vejo desse jeito,
eu vejo assim como aconteceu, infelizmente, foi um acidente; levei uma queda e a
queda provou isso. (Lua)

O momento da cegueira, tambm representou para Mrio, Lua e Lus, a ruptura com a
rede qual pertenceram ao longo de suas vidas.

Depois da minha deficincia, os amigos que eu tinha, entre aspas, sumiram,

desapareceram. Eu passei a conviver apenas com meus pais e minhas duas irms.
Alguns passam e no falam comigo, nem parece que me conheceram. Infelizmente
algum ser humano tem este tipo de comportamento, no ? (Mrio)

Minha famlia me abandonou quando minha me morreu. Eu tenho sete irmos. Eles
nunca ligaram para mim, so tirados a rico. Eu digo: eu me dou melhor com o
povo estranho do que com minha prpria famlia, ... Eu, hoje, s tenho Deus e os
amigos por mim! (Lus)

Ao contrrio de Mrio e Lus, foi Lua que rompeu com sua rede de relaes ao vir
para Aracaju: deixei meus amigos do prdio onde morava e da igreja que participava...

Mrio, Lua e Lus, recusando-se em continuar atados na alta torre, tomaram uma
deciso: jogaram a lanadeira em movimento contrrio, desmancharam o tecido da solido e
da dor e, com novas linhas, passaram a fabricar outra tessitura em suas vidas.

Embora Mrio tivesse retornado vida social somente dez anos depois de isolamento
quase que total, aos 17 anos, Mrio decidiu se expor e converteu-se f protestante:

Eu no aderi f evanglica na esperana de resolver meu problema da deficincia,

no! Eu passei a fazer parte da f evanglica, assim, sem interesse, digamos, sem
interesse; porque quero resolver esse problema, eu quero receber um milagre. No,
foi por opo, opo. (Mrio)

Lua, que perdeu a viso de um dos olhos quando ainda morava em Recife, quando
recebeu o diagnstico de que ia perder a outra, veio para Aracaju:

Eu acho assim que o fato de ter acontecido aquilo ento eu tambm no vou perder a
minha vida por causa disso, entendeu.

A esperana...agora viver e pronto! (Lua)

Lus, reconheceu que muitos estavam em situao igual sua, a exemplo de seus
trs irmos. Assumiu Lus que ainda era novo e optou por continuar saboreando tudo deste
mundo.
 81

Depois eu botei minha mente no lugar, eu disse, eu vou me acostumar, porque no

s eu, tem muitos por a, eu estou novo, eu preciso mais de viver, se eu fizer uma
presepada dessa, que que eu vou fazer? Vou fazer uma besteira e no vou v nada
do mundo mais, saborear nada desse mundo; e hoje, eu vivo minha vida tranquilo,
... (Lus)

Aps o momento da cegueira e ao decidir dar continuidade s suas vidas, Mrio, Lua e
Lus, apoiaram-se em suas famlias, criaram novos laos, que se tornaram referncias para
suas aes, para o processo de ressocializao, para a composio de novos valores,
sentimentos, percepes e propiciaram o atendimento de suas necessidades. De acordo com
Amiralian (1997), a famlia, a escola, igreja, grupos de trabalho, instituies e seus
profissionais e o Estado constituem os sistemas socioculturais que estabelecem representaes
sobre a cegueira e exercem influncia na definio do lugar a ser ocupado pela pessoa cega na
vida social.

Mrio e Lua contaram com o apoio de suas famlias.

A proteo familiar ela se torna ruim quando esta proteo impede que a pessoa com
deficincia visual desenvolva seu lado social, a sua vida. A liberdade social da
pessoa com deficincia continua, claro. E quando a proteo da famlia tolhe essa
liberdade, a se torna ruim.

natural a superproteo da famlia mas, com o tempo, preciso administrar

melhor a situao.

A proteo social boa quando tem doses saudveis. Quando a famlia no lhe
rejeita porque voc deficiente. Essa proteo eu chamaria de emocional. boa,
saudvel neste ponto: quando d pessoa a sensao de que ainda parte da famlia,
apesar da sua deficincia.

Graas a Deus, at hoje, no me senti excludo da minha famlia. (Mrio)

Eu acho que a famlia muito importante. Se no for com a ajuda da famlia muito
difcil conseguir superar, muito, muito mesmo. Eu acho que se eu no tivesse o
apoio que eu tenho, da minha famlia, eu teria me entregado ao pior [pequeno
silncio].

Minha famlia me apoiou muito. E este apoio, das minhas irms, a daqui e de Recife,
do meu marido, meu filho, principalmente, foi muito importante para eu ver que a
vida continuava e que no era um bicho de sete cabeas. (Lua)

Lus, com o apoio da Dra Nara Maynard, sua primeira doutora de vista:

Foi ela que me atendeu no momento em que eu ceguei. Foi com ela que eu fiz a
percia para receber minha aposentadoria. Ela preencheu o laudo, carimbou, assinou
e me levou de carro at o INSS. Hoje esta doutora como uma me minha, como
uma segunda me, porque ela fez tudo comigo, tudo o que pde... (Lus)

[...]E, como se ouvisse a chegada do sol, escolheram uma linha clara e foram
passando-a devagar entre os fios, delicado trao de luz, que a manh repetiu na linha do
horizonte (COLASANTI, 2004).
 82

3.2 INICIAO: O CAMINHO DAS PROVAS

A lei clara, s tem direito ao benefcio quem incapaz de prover seu prprio
alimento, ento, est l dizendo, o deficiente invlido para o mercado de trabalho
[silncio] uma contradio. Contradio, ao mesmo tempo em que o benefcio
concedido, apenas, a quem no tem capacidade de prover seu alimento, este mesmo
governo diz que devemos promover a incluso e ter incluso abrangente, no
verdade? No s escola, o mercado de trabalho tambm [silncio].

Se o deficiente visual dependente apenas do benefcio do governo e alm disso,

este deficiente contribui para o oramento familiar, ele no tem a menor condio de
fazer curso, normalmente o custo dos cursos de R$ 100 reais para a cima. Meu
rendimento investe na famlia, paga a alimentao, vesturio... (Mrio)

o meu quase nada mesmo, minha irm. um quase nada porque, quando eu
recebo eu tiro uma parte para a farmcia, uma parte para o aluguel, outra parte para
gua, para luz e acabou. s vezes, no d nem para encher o botijo de gs... Eu vou
juntando o que eu ganho aqui, [mostrando o semforo], juntando num cantinho que
para quando o bujo secar eu j ter o dinheiro para eu comprar... para eu no estar
sofrendo dentro de casa! Casa que tem menino... [Um longo silncio] (Lus)

O meu maior desafio foi fazer a aula de mobilidade. Para mim a parte pior da perda
da viso foi o uso da bengala, sabe? Hoje, no, mas, no incio foi, porque eu no
aceitava, tinha vergonha da bengala. O pior de tudo era isso, eu tinha vergonha e no
aceitava a bengala. Um orgulho besta, que, no momento a gente no leva em
considerao que besta, acha que grande coisa! Eu acho que a vaidade pesou
mais a, sabe? (Lua)

A deciso de tomar em suas mos, as tessituras de suas vidas, aps o momento da

cegueira, iniciou Mrio, Lua e Lus numa sequncia de desafios e oportunidades para fazer-
se como pessoas cegas.

Iniciao o processo de socializaode Mrio, Lua e Lus na condio de cegueira

em Aracaju. Trata das aes respostas e sentimentos que imprimiram para atender suas
necessidades essenciais de vida. Os direitos sociais, garantidos constitucionalmente, o aparato
jurdico que assegura igualdade de oportunidade para pessoas com deficincia e a rede de
pertencimento so mediaes fundamentais na reorganizao de suas vidas. Neste percurso,
novos saberes foram alcanados, outros sentidos foram aguados, valores foram reaprendidos,
interesses recolocados, relaes sociais fortalecidas e limites superados, a cada dia.

3.2.1 Sobrevivncia

Quando Mrio Lua e Lus tornaram-se cegos, em 1993, 2000 e 2000, respectivamente,
estava estabelecido, na sociedade brasileira, atravs da Constituio, o valor mensal de um
salrio mnimo de benefcio, como o padro mnimo de civilidade para pessoas com
 83

deficincia e idosos. Tambm tinha sido definido, no mbito da previdncia social, um

salrio mnimo para os benefcios contributivos.

Para Mrio e Lua a renda mensal de um salrio mnimo foi assegurada pelo BPC e,
para Lus, pela aposentadoria por invalidez. Foram estes benefcios assistencial e
previdencirio que delinearam o modo de vida e a maneira que cada um passou a atender s
suas necessidades, relacionadas sobrevivncia, a partir do momento da cegueira.

Mrio teve acesso ao BPC trs anos depois de estar vivendo na condio de cegueira.
O salrio mnimo liberado pelo governo trouxe um certo conforto para sua sobrevivncia e
a de sua famlia e o que permite hoje que no lhes falte o bsico:

Em 94, 95, 96... meu pai ouviu, atravs da imprensa, sobre um benefcio do governo
federal. Ele procurou se informar e fomos at o INSS. L fui encaminhado para um
mdico do SUS, que forneceu o laudo, o atestado desta deficincia, e retornei ao
INSS. No INSS fui submetido percia e, desta percia tambm fui encaminhado
para a Assistente Social do INSS. Meu benefcio foi aprovado e, no ms de
novembro, passei a receber este benefcio, em 96. De l para c venho fazendo,
periodicamente, as revises, inclusive talvez no ms de maro, abril eu faa outra
reviso. E, assim foi. Ns tomamos conhecimento do benefcio atravs da imprensa,
do programa de rdio, procuramos estes locais e eu adquiri!

E damos graas a Deus pelo salrio mnimo, se difcil com ele, imagine sem; seria
bem mais difcil, bem mais difcil... Eu e minha famlia passamos muitas
dificuldades, muitas dificuldades... Quando tinha s o rendimento do meu pai, que
tambm aposentado com o mnimo, o salrio mnimo por invalidez, com desconto
de 30% ele paga penso minha me no tem rendimento, minhas irms no
trabalhavam, no, eram todas menores, a no tinha... Passamos dificuldades...
(Mrio)

Lua, tal como Mrio, foi usuria do BPC, benefcio que teve acesso logo depois que se
tornou cega. Contudo, seu benefcio foi cancelado assim que seu esposo, contribuinte da
previdncia social como autnomo, aposentou-se e a renda per capita familiar ultrapassou a
condicionalidade exigida pelo BPC: a renda per capita de at de salrio mnimo mensal.

Ao contrrio de Mrio, Lua no tinha o BPC para sua sobrevivncia, tinha o benefcio
como forma de continuar sendo independente economicamente. Agora, Lua aguarda a idade
de 65 anos para ter acesso a este benefcio, na condio de idoso, cuja nica condicionalidade
a idade. No momento, seu sustento financeiro garantido por esposo e seu filho.

Lus tinha conhecimento do direito ao BPC para pessoas com deficincia na condio
de cegueira, mas buscou aposentar-se por outro caminho. Embora reconhecesse que o BPC d
segurana de renda, at enquanto vida tiver, no foi com este benefcio que organizou sua
vida aps a cegueira. Tendo carteira profissional assinada, Lus lutou, na Justia, pelo
 84

direito aposentadoria por invalidez, direito adquirido quando exercia a funo de pedreiro e
que lhe deu a condio de cidado:

Quando eu cheguei na previdncia social, eu j estava cego e apresentei minha

carteira, a minha documentao. Eles no quiseram aceitar. Queriam me aposentar,
mas sem a carteira profissional. Eu disse por qu? O funcionrio me disse porque
para pessoas com deficincia era a aposentadoria dada pelo governo. Eu no quis
aceitar, eu disse no aceito. No aceito porque consta na minha carteira profissional
os anos em que eu contribu trabalhando nas firmas como pedreiro e eu no quero
esta aposentadoria dada pelo governo porque assim eu no tenho direito ao dcimo.
Foi ento que o funcionrio me disse, se o senhor quiser o amparo social, do
governo, que um direito da aposentadoria para o deficiente, o senhor pode ter o
direito, mas se no quiser, no tem outro tipo de aposentadoria, no, para o senhor.
Foi quando eu disse, vou procurar a Justia!

Eu contei para o Promotor tudo o que aconteceu, mostrei os documentos e ele me

deu um encaminhamento para eu levar Previdncia, juntei com o relatrio da
mdica, fiz a percia e a comecei a receber a minha aposentadoria por invalidez. Eu
tenho o dcimo, todo ano, eu tenho o dcimo, porque eu contribu! (Lus).

Com a renda de um salrio mnimo, da aposentadoria por invalidez, Lus mantm sua
famlia mais numerosa do que a de Mrio. Como a renda insuficiente para sua
sobrevivncia, da sua esposa e oito filhos, Lus complementa esta renda pedindo dinheiro nos
semforos.

Eu comecei a pedir no semforo quando eu perdi a viso. Eu peo nos semforos,

para os motoristas, por causa da preciso. Hoje eu tenho uma aposentadoria de um
salrio mnimo, no nego para ningum! Eu digo e muita gente sabe que um salrio
mnimo para dez pessoas, para pagar aluguel, gua, luz, no d para nada, vai
embora! (Lus)

Para Mrio, foi justamente para evitar a situao vivida por Lus, a principal
motivao do governo em conceder um benefcio para pessoas com deficincia: para no ter
aquela questo da humilhao, pessoas com deficincia visual esmolando, foi para respeitar a
dignidade da pessoa, da a concesso desse benefcio. Ele entende que, a liberao, por parte
do governo, de um salrio mnimo, para o deficiente visual, atende, basicamente, a um
critrio: a manuteno nesta questo alimentar.

Alimentao bsica, vesturio, fazendo esforo, sacrifcio, transporte, remdio. A

questo do lazer, por exemplo, se for ao cinema, desejar viajar no final de semana,
fazer uma excurso com a famlia, no d. E o telefone, se a pessoa tiver apenas um
salrio mnimo duvido muito que ele possa ter um telefone, sobretudo fixo, uma
assinatura quase 50 reais, s nisso. Voc recebe 300 tira 50 fica 250 fora as
ligaes, no d, complicado, no ?

Despesas com transporte, sade, vesturio, essas necessidades, no so suprfluas,

so bsicas!

O salrio mnimo insuficiente, a pessoa sobrevive. Claro, melhor que nada, eu

no acho ruim esta situao do governo.

Mas muito insuficiente, pouco para voc ter as necessidades bsicas atendidas.
 85

L em casa? Quinhentos reais, mais ou menos. Mordomias ns no temos. Eu diria

que temos o bsico, mesmo com os R$ 500,00 reais, mesmo com R$ 500,00 reais.
[vai diminuindo a voz]. Alimentao, graas a Deus, no falta, o bsico ns temos...
Quinhentos reais o nosso rendimento, no d, pouco, mas bom, d para
sobreviver... [um longo silncio] (Mario)

Ao contrrio de Lua, que tem o seu sustento garantido pela famlia, Mrio e Lus, com
a renda do beneficio, so provedores de suas famlias que, mesmo antes da cegueira, j viviam
em condio de privao material. Alm de destinar suas rendas para a manuteno de suas
famlias, Lus e Mrio as empregam no atendimento s outras necessidades.

3.2.2 Sade

O primeiro contato que Mrio e Lus tiveram com o servio pblico de oftalmologia,
em Aracaju, foi durante o processo de perda da capacidade visual.

Conforme j narrado por Mrio e Lus, o atendimento acessvel para ambos, foi o do
servio de emergncia do Hospital Joo Alves Filho da rede pblica estadual de sade.

Lua residia em Recife e, tendo melhor condio financeira que Mrio e Lus, fez a
cirurgia para o descolamento de retina atravs do sistema pblico de sade. Todavia, o
tratamento era particular: que a aplicao a laiser pelo SUS demora... como eu no podia
esperar, tive que fazer particular.... Silncio. (Lua)

Mrio e Lua, embora hoje no apresentem sintomas decorrentes da cegueira, quando

necessitam de consulta oftalmolgica, pagam com dinheiro que reservam para este fim ou
com a ajuda de familiares. Lus, ao contrrio, cuja cegueira foi adquirida por doena e que os
sintomas fortes dores ainda permanecem, somado ao desafio de manter a subsistncia de
sua famlia, aps o momento da cegueira, iniciou um longo trajeto junto s unidades bsicas
de sade, clnicas oftalmolgicas da rede privada de Aracaju, para manter seu tratamento.

Eu caminhei e caminho, eu no meo esforo, no, para ir ao mdico, ele pode ser
aonde for. Se servir para mim, eu vou atrs. Desde quando venha o endereo para
minha mo, eu vou, eu vou [baixando a voz].(Lus)

Poucas so as unidades pblicas de atendimento oftalmolgico em Aracaju. Em

200643, quando realizei o mapeamento da rede de proteo pblica para pessoas com
deficincia desta cidade, obtive a informao de que, naquele perodo, estavam lotados em
diferentes unidades de sade na rede pblica municipal e estadual, 15 oftalmologistas para
atender demanda do Estado de Sergipe. A alternativa existente so as consultas a preos

43
Fonte: Secretaria Municipal de Sade/NUCCAR/Servio de Reabilitao Fsico-Motor. Entrevista realizada
em 2006.
 86

populares, pagas em valor inferior ao do mercado, alternativas estas a que recorrem Mrio e
Lua.

Lus, ao contrrio dois outros dois, tem acesso ao seu tratamento oftalmolgico atravs
de encaminhamentos e indicaes da rede de relacionamento que constri no espao da rua.

Hoje eu tenho diversos mdicos de vista. Eu j passei por todos os mdicos de vista
daqui de Aracaju. Aqui mesmo neste corredor [apontando para a avenida frente de
onde estvamos] tem cinco mdicos de vista e eu j passei por todos eles [cita os
nomes dos mdicos]. Tambm tenho um, que me atende no posto mdico do
Conjunto Augusto Franco. Eu posso chegar a qualquer hora e no preciso marcar
ficha; tem a doutora do CAP e tem um mdico aqui, neste Centro Mdico, [aponta
para o prdio alto nossa frente]. Este um mdico que tambm no faz cara feia
para me atender. s eu chegar e dizer que quero ser atendido, a secretria pega a
minha ficha e ele me consulta imediatamente! E mais, este mdico s trabalha com
dinheiro, mas comigo, a hora que eu chegar, qualquer hora, eu mostro o carto dele,
que ele me deu e eu sou atendido... bom por causa disso! (Lus)

Se Lus obtm as consultas pelo contato amigvel tecido na rua, o mesmo no ocorre
em relao s medicaes:

A senhora me v assim, deficiente visual, mas eu estou base da medicao, eu uso

colrios porque obrigatrio! Eu precisei de uma medicao e fui pegar no posto
mdico e eu tive que brigar para eles me darem o remdio... [silncio].

O posto mdico est cheio de remdio para presso, remdio para verme, no todo
mundo que est com verme... porque no coloca um remdio adequado para dar?
Por que tem isso? Isso no precisava existir, para gente comprar! Esse remdio
caro, o que eu preciso, no existe, eu no sei por qu!

Eu compro meus remdios na farmcia, uma farmcia que colocaram para os

aposentados, para os beneficirios comprarem medicao. Eu j estou acostumado,
pego um e pago um, pago um, pego outro, direto, todo ms eu fao isso! Eu compro
para pagar por ms, pego um e pago aquele que estou devendo, a pego um, e a
vai...

Eu pago a conta da farmcia com minha aposentadoria. Eu uso trs qualidades de

colrios, tem que comprar os trs. [Os trs ficam em quanto?] Ficam em R$ 138,70
reais, quando aumenta o preo, a pronto, a que fica salgado mesmo para comprar!

Agora, por exemplo, com o problema da vescula, os comprimidos que eu comprei

ficaram em R$ 28,70 reais, a caixa. Agora tem mais esse para entrar na conta
tambm [abaixando a voz].

Quando eu vejo que a conta da farmcia est muito alta, eu fao um acordo para eu
dar a metade. Porque se eu for pagar tudo me prejudico dentro de casa [silncio].
(Lus).

3.2.3 Um conceito limitador

Mrio, ao contrrio de Lus, esporadicamente acessa aos servios de sade. Todavia,

quando o solicita, distingue, nas instituies de sade, a presena de um conceito limitador
por parte dos profissionais, em relao capacidade da pessoa com deficincia visual.
 87

Para voc ter uma ideia, eu, por duas vezes, fui ao mdico: uma com minha me,
outra com minha irm. O fato o mesmo, se repetiu na verdade. A doutora, em vez
de dirigir a palavra a mim, dirigiu a minha irm, perguntando o que eu tinha e eu ao
lado da minha irm: o que que ele tem? Como minha irm precisou sair para
resolver um problema com a ficha de atendimento, eu comecei a conversar com a
doutora, a explicar a razo da minha presena ali, o que que eu pretendia, quais os
exames que eu queria realizar. Quando eu comecei a conversar com ela, ela se
transformou, o tratamento mudou completamente. Ou seja, eu tive a impresso que,
num primeiro momento, a imagem, a ideia que ela tinha a meu respeito, talvez, acho
que era de ser at incapaz de explicar o que eu pretendia ali, eu acho que um
exemplo de como algumas pessoas ainda veem o deficiente visual.

Meu Deus! Da mesma forma, aconteceu comigo e minha me: perguntou para a
minha me o que que eu tinha?A minha me disse: ele sabe dizer! [risos] Minha
me direta, minha me muito direta! [rindo, risos]

Eu vivenciei estas duas situaes, fui tratado dessa forma, perguntar ao meu auxiliar
o que eu preciso. (Mrio)

Embora Mrio reconhea que hoje, mais amplamente, h, na sociedade, maior respeito
em relao pessoa com deficincia visual, identifica, no somente nas instituies de sade,
mas tambm em relao ao critrio de acesso ao BPC e ao trabalho, a falta de confiana na
capacidade da pessoa com deficincia visual, a crena, ainda na incapacidade.

Neste aspecto repete que perdura o preconceito, que o estabelecimento de um

conceito limitador, voc pode isso, voc no pode aquilo. Em alguns momentos, a prpria
sociedade que estabelece o que a pessoa deficiente deve fazer; ela julga, antecipadamente, o
sucesso, a possibilidade de sucesso e de fracasso do deficiente

O preconceito da sociedade, hoje, no est relacionado com a deficincia, no!

A sociedade, hoje, voltando histria da nossa sociedade, o que acontece que ela
ainda, ela ainda no acredita muito, no potencial existente do deficiente visual,
grande parte no acredita, grande parte no, no potencial do deficiente visual
ingressar no mercado de trabalho.

O preconceito que existe hoje no aspecto profissional. Ah, voc no pode fazer
isso, ah ele no vai conseguir fazer isso, isso muito difcil para ele, mais fcil seria
essa outra tarefa, ele teria mais sucesso neste outro campo; ou seja, a prpria
sociedade em alguns momentos, estabelece o que a pessoa deficiente tem que fazer,
ela julga antecipadamente o sucesso, a possibilidade de sucesso e de fracasso do
deficiente. Nesse aspecto perdura o preconceito, que o estabelecimento de um
conceito limitador: no, voc pode isso, voc no pode aquilo. (Mrio).

De acordo com Neri (2003), a existncia do preconceito em relao capacidade

contributiva das pessoas com deficincia um dado que ainda persiste na sociedade,
sobretudo, em contexto competitivo, sob a regncia da polivalncia que orienta grande parte
das empresas. Para este autor, o preconceito est relacionado ao desconhecimento acerca das
reais possibilidades e limitaes da pessoa com deficincia em participar do processo
produtivo (NERI, 2003, p. 152). Conforme a literatura sobre o tema, o preconceito somado
 88

baixa escolarizao e qualificao profissional a causa, para a maioria das pessoas cegas,
sobretudo para as usurias do BPC, do acesso precrio ao mercado de trabalho, com
remunerao equivalente ao benefcio (PASTORE, 2000; NERI, 2003)

Em entrevista que realizei com a Dra. Wilma Amorim, da Procuradoria Regional do

Trabalho, ela afirma ser, o preconceito a principal razo da precria insero das pessoas
cegas no mercado de trabalho em Aracaju, o que no ocorre com as demais deficincias.

Naquela cidade cada um sonhava o segredo. O menino sem nome conheceu o garoto
sem pernas. Ele no tinha pernas e, mesmo assim, no precisava de ningum para ir
embora. Eles tentaram. O garoto sem pernas mostrou o mundo como conhecia. O
que no tinha nome, embarcou. Como quem nunca mais quer voltar. Por um tempo
eles olharam para a mesma direo. Ele nunca lhe deu um nome. Ele nunca lhe
trouxe as pernas. O que pra um era sina, para o outro era o mistrio (CANEPPELE,
2009, p. 9)

3.2.4 O trabalho

O trabalho, nas histrias de vida de Mrio e Lus, uma necessidade essencial,

resguardando as especificidades de suas experincias. Para eles, fazer-se pelo trabalho
uma forma digna de unir-se sociedade. Ainda que, na sua conformao alienada, o
trabalho, conforme destacou Yazbek, representa uma forma de obter maior rendimento, de
modo atender s necessidades relacionadas sobrevivncia, ter alguns bens e tranquilidade,
ascender socialmente e ter dignidade pessoal (YAZBEK, 2003, p. 97).
Mrio e Lus haviam trabalhado desde a infncia, logo cedo responsabilizaram-se pela
suas sobrevivncias e a de suas famlias e por este motivo, deixaram de estudar. Lua, ao
contrrio, concluiu o curso pedaggico e, somente depois, que exerceu as atividades de
professora na sua prpria escola: quando terminei o pedaggico, a eu abri uma escolinha
primria com a minha irm, l em Recife. O nome da escolinha era Menino Deus, linda a
escolinha! Fui professora, alm de diretora e eu ensinava de manh e, tarde, eu era diretora,
minha irm de manh era diretora e de tarde ela pegava outra turma (Lua).
Mrio esteve no mercado de trabalho dos 10 aos 14 anos e, depois do acidente que lhe
causou a cegueira, luta pelo trabalho, para no depender at ltimo flego do governo. Na
experincia de Mrio, j cego, a insero no mercado de trabalho se apresenta como
possibilidade de obter autonomia na proviso das suas necessidades e adquirir, com seus
prprios esforos, melhores condies de vida. Sob a insegurana de trocar o certo pelo
duvidoso, Mrio, na condio de usurio do BPC, percorre o caminho do estudo e da
qualificao profissional, para realizar seu projeto.
 89

Depois que eu perdi a viso, eu no trabalhei mais. Mas pretendo, s que em razo
da escolaridade, n, a problema, enquanto no tiver esta qualificao tcnica,
profissional, o acesso ao mercado de trabalho torna-se difcil! Por isso que eu estou
estudando. (Mrio).

Lus, ficou cego j adulto, trabalhou na informalidade at aos 18 anos, quando

aprendeu a profisso de pedreiro e integrou-se no mercado formal de trabalho, com carteira
assinada e adquiriu direitos trabalhistas. Durante o tempo em que trabalhou, Lus viveu
momentos de desemprego, dado s oscilaes da economia brasileira, com o falncia do
milagre brasileiro. Aps o acidente de trabalho, ocorrido em 1982, seu brao direito ficou
imobilizado o que o deixou sob proteo da poltica de previdncia social e Lus no
conseguiu mais retornar, regularmente, sua profisso:

Ah, se eu pudesse... Se eu pudesse estava aqui, estava com a minha colher,

fazendo isso [faz o movimento quando trabalhava de pedreiro], porque eu trabalhei
muito assim nesses prdios! Ah, eu adorava subir l em cima, adorava a poca em
que era so, com a minha colher, minha ferramenta, eu adorava, fazer [baixando a
voz] adorava... Mas hoje eu no posso fazer mais! [silncio] (Lus).

Lus no pde mais exercer a profisso de pedreiro. A aposentadoria, por invalidez;

partiu vnculo com o mercado de trabalho, encerrando a possibilidade do exerccio da funo
que o tornara cidado.

Na condio de cegueira, Lus no chegou a participar de programas de reabilitao

que pudessem lev-lo a identificar outra atividade produtiva. Frequentou por pouco tempo, o
CAP que, em Aracaju, capacita para insero no mercado de trabalho. Tambm no participa
da associao que promove curso de informtica e mantm contato com as empresas, para o
encaminhamento de pessoas com deficincia visual ao mercado de trabalho. Aposentado por
invalidez e na condio de cegueira, Lus no imagina outras formas de atividades produtivas
e garante a sua sobrevivncia com a condio de inativo e a mendicncia, para completar a
sua renda.

Para Lua o tempo em que trabalhou como professora e teve sua prpria escola um
tempo bom para lembrar. No se sente atualizada para voltar a ensinar. At pensou em ensinar
Braille mas, at ento, no havia surgido a oportunidade.

Todavia, Mrio quem, com sua narrativa, demonstra o longo e pedregoso caminho
que segue para se inserir no mercado de trabalho. Alm do preconceito, ele identifica o
desemprego como mais um obstculo a ser transposto.

Voc v, ns vivemos num pas onde o desemprego grande, em contrapartida,

recentemente, o Jornal Nacional divulgou, em So Paulo, por exemplo, um monte de
pessoas desempregadas, s que tambm havia um monte de postos de trabalhos
 90

esperando pessoas para preencherem. O que faltava? Pessoas qualificadas para os

postos. A qualificao vem por onde? Da educao, da promoo de cursos
preparatrios, por isso que eu digo a voc, a educao a base, tanto para quem tem
a viso perfeita, como para quem no a tem, para quem no a tem [baixando a voz]
(Mrio)

Ante a ameaa do desemprego, o nvel de escolaridade e qualificao profissional,

competncia tcnica e desenvolvimento de novas habilidades (polivalncia) tm sido, como
ressalta a literatura corrente, os requisitos exigidos pelo capital aos milhes de brasileiros
desempregados tanto para quem tem a viso perfeita, como para quem no a tem
escamoteando a face excludente dos avanos das foras produtivas, no final do sculo XX
(LANCILLOTTI, 2003, p. 77).

Na sua histria de vida, Mrio assume para si, com seus prprios esforos, a busca de
uma vaga, uma vez qualificado, no mercado de trabalho.

apropriando-se deste conjunto de medidas de proteo ao trabalho para pessoas com

deficincia44, garantido na Constituio de 1988, que Mrio, na cidade de Aracaju, organiza
sua experincia, almejando sua insero na vida social, atravs do trabalho. Apesar de ter
assumido esta responsabilidade para si, Mrio entende que os empresrios tambm deveriam
investir na qualificao dos possveis candidatos s vagas originadas pelo sistema de cotas.

O investimento em qualificao, por parte dos empresrios, no somente lhes

permite colher os frutos, como tambm a possibilidade, na compreenso de Mrio, para as
pessoas com deficincia ter a porta aberta para o mercado de trabalho.

Para Mrio, uma rede de instituies poderia atuar na insero dos deficientes no
mercado de trabalho: empresrios, Estado e associao.

Esta a rede que, para Mrio, capaz de tecer a insero no mercado de trabalho da
pessoa com deficincia visual, em Aracaju, e que pode desmontar o preconceito que existe
hoje, no aspecto profissional. So alternativas que Mrio imagina circunscrita ao ciclo do
capital contemporneo.

Se, para Lus, a sade o bem maior, para Mrio, a educao o caminho de fazer
pessoas cegas ou no, crescerem e terem grandes conquistas. Este o caminho
compreendido por ele, que o levar ao mercado de trabalho, caminho este descoberto, aps o
momento da cegueira, quando passou a frequentar o CAP-DV.

44
Lei 8213/1991 que institui a Poltica de Cotas, que assegura a insero das pessoas com deficincia no
mercado de trabalho.
 91

Estou estudando, estou investindo em mim [com o BPC?], Sim, investindo em mim
para que, no futuro, adquirindo uma qualificao profissional, tendo e conquistando
um espao, no mercado, que me renda um melhor salrio, eu pretendo abrir mo do
mnimo e trabalhar, n. Agora, se houver um contratempo, a, recorro ao INSS
[rindo] no brincadeira, no. A vida no fcil, no, a vida no... [silncio]
(Mrio).

3.2.5 A educao e o CAP-DV

Foi em torno da Poltica Educacional que, no Brasil, se organizaram as medidas de

proteo social para pessoas com deficincia45.

Em Aracaju, o CAP-DV tem tido proeminncia no processo de socializao das

pessoas com deficincia visual e na garantia da equiparao de oportunidades para estas
pessoas, quer em relao educao, quer no trabalho, sade, cultura, lazer, bem-estar.
Ademais, nesta unidade educacional que pessoas com deficincia tm a oportunidade de
aprender o Sistema Braille e ter aulas de Orientao e Mobilidade.

Quando se tornaram cegos, Mrio, Lua e Lus, em momentos diferenciados e por

motivos especficos, ingressaram no CAP-DV.

Se as experincias de Mrio e Lua tanto se diferenciam do ponto de vista da

sobrevivncia material, agora elas se assemelham. no CAP-DV que ambos conhecem os
recursos que hoje se tem para a pessoa com deficincia visual (Mrio) e enfrentam desafios
para se apropriar dos meios e oportunidades que lhes permitiram dar continuidade s suas
vidas, realizar projetos, aps o momento da cegueira. Contudo, se a experincia de Lus, na
manuteno da sua sobrevivncia e de sua famlia semelhante de Mrio, agora elas se
distanciam.

Lus foi para o CAP-DV encaminhado pela Superintendncia Municipal de

Transportes de Aracaju (SMTT) para aquisio da carteira do Passe Livre. Durante o pouco
tempo que permaneceu, no aprendeu Braille, apenas participou das aulas de orientao e
mobilidade, mas no faz uso da bengala.

Eu j usei bengala, perdi duas novas, uma que roubaram e, outra, que eu deixei no
banco da rodoviria.

- [E como o senhor faz?]

- Para eu andar? Sozinho? Quando estou sem acompanhante? Ah, eu circulo

devagarzinho por cima das caladas, toco nas paredes e vou longe.

45
Cf. Jannuzzi (2006); Mazzota (2005); Sousa (1997; 2004); Souza (2005)
 92

- [E como que o senhor se guia quando no tem a parede para tocar?]

Quando no tem parede para eu tocar, quem passar perto de mim eu peo para me
levar e as pessoas me levam: vai para onde? Para tal lugar. Eu vou passar por l, eu
deixo o senhor!

- [E o senhor atravessa a rua?] Atravesso, eu atravesso, s ruim para atravessar a

avenida Augusto Maynard, porque tem um canteiro no meio da pista, a ruim, mas
quando no tem o canteiro no meio, eu coloco o ouvido de um lado [faz o gesto],
est silencioso, no vem carro eu passo.

- [O senhor se guia pelo ouvido?] , ... Lus.

Mrio, ao se expor gradativamente, encontrou uma amiga, em 2004, que tinha

assistido a uma palestra sobre deficincia visual e ficou sabendo da existncia dessa unidade
educacional:

No ano de 2004 uma colega minha estava participando de uma palestra, em uma
Universidade, e a palestrante era uma professora daqui do CAP, a professora Irma e
estava abordando o tema da deficincia visual. Quando terminou a palestra, minha
colega procurou a professora e falou sobre mim. A professora pediu que ela me
trouxesse ao CAP. Minha colega falou com minha me, falou comigo. Minha me se
interessou, eu, porm, fiquei ainda indeciso, tudo bem, irei com voc, falei para
minha colega. Mrio

Lua escolheu vir para Aracaju, aps ter cincia de que perderia a viso, do seu outro
olho. Dois dias depois que estavam instalados na cidade, seu filho foi admitido na Prefeitura
Municipal de Aracaju, setor de Patrimnio, e o primeiro servio que lhe delegaram foi ir ao
CAP-DV.

Quando meu filho chegou ao CAP e viu pessoas com deficincia visual, ele nem
sabia o que era o CAP, ele pensou, arranjei um lugar para minha me! Quando ele
voltou, tardinha, voltou todo feliz e disse: mainha arranjei um lugar adequado
para a senhora preencher seu tempo. Eu perguntei, como assim? Ele disse o CAP,
o Centro de Apoio Pedaggico a Deficiente Visual. Eu no sei at que ponto vai
servir para a senhora, mas amanh painho vai l com a senhora e leva para senhora
conhecer. A, no outro dia eu fui, com meu esposo. Lua

3.2.6 O Braille

A escrita braile tem um ritmo, um som, ao mesmo tempo surdo e ntido do ponteiro
ao perfurar o papel grosso e bater contra a chapa metlica do tabuleiro inferior.
(SARAMAGO, 1995, p. 146).

Em 1819, o oficial do exrcito francs, Charles Barbier, levou o mtodo de

comunicao noturna, por ele mesmo idealizado, para ser utilizado nos campos de batalha,
 93

para o Instituto Nacional dos Jovens Cegos46, em Paris, que logo comeou a ser utilizado
pelos alunos internos. Tratava-se de escrita codificada e expressa por pontos salientes
representando os trinta e seis sons bsicos da lngua francesa.

Em 1829, um estudante daquele Instituto, Louis Braille, fez uma adaptao do cdigo
militar de comunicao noturna, criado por Barbier, para as necessidades dos cegos. De
incio, tal adaptao foi denominada de sonografia e, mais tarde, de Braille.

O Sistema Braille teve rpida penetrao em vrios pases e se consolidou como o

mtodo de escrita e leitura utilizado nas instituies educacionais que se formavam pelo
mundo, seguindo a experincia da Frana47. O mtodo Braille foi trazido para o Brasil por
Jos lvares de Azevedo, tambm aluno do Instituto dos Jovens Cegos de Paris.

Para Sousa (1997, p. 36), o Sistema Braille foi a ponte que transportou as pessoas
cegas da condio de marginais e excludos social e culturalmente para o lento resgate da
cidadania, reconhecimento como sujeitos sociais. Conforme afirma, o Braille amplia a viso
de mundo da pessoa cega para alm da experincia cotidiana; torna as pessoas cegas em
sujeito intelectual, ou seja, leitor e produtor de escrita; d-lhes individualidade e contribui
para a organizao poltica desta coletividade. O Braille, continua, permite aos cegos tocar
uma infinidade de coisas e fenmenos (SOUSA, 2004, p. 94-95; 132).

O cho estava quente. Era uma destas tardes ensolaradas de vero em Aracaju.
Caminhvamos por uma das extensas ruas de Aracaju, que nos levaria do CAP, onde
Mrio e eu nos encontramos, at a Biblioteca Pblica Epifnio Drea, onde, h
poucos dias, havia sido inaugurado o Setor de Braille, o primeiro do Estado.

No caminho, entre buracos e tropeos, dvidas quanto o sentido do trnsito dado

falta de sinalizao, Mrio me contava sobre como fazia para estudar, quais
recursos, qual apoio obtinha, quais as matrias e assunto de que mais gostava e quais
lhe despertavam forte interesse...

- Tenho muita vontade de estudar, ler, conhecer o pensamento de Karl Marx...

- Olho-o curiosa e pergunto: Por qu?

- Ah... porque eu gostei da forma como ele explica a sociedade capitalista, num livro
que eu li l na escola.... Eu acho interessante a forma como ele explica o porqu das
nossas diferenas sociais!

- Sorrio para Mrio com um ar de cumplicidade. Mrio sente meu sorriso...

Caminhamos por algum tempo em silncio.

46
O instituto de Jovens Cegos de Paris foi a primeira instituio de ensino criado na Frana por Valentin Hauy
distanciando-se dos asilos e ermitrios que se espalharam por toda a Europa, principalmente na Frana, durante
a Idade Mdia.
47
Em 1878, durante o Congresso Internacional, o sistema Braille foi consagrado como o mtodo universal de
ensino para cegos.
 94

Se, para Mrio, Karl Marx (1818-1883) ainda desconhecido no existem livros
de Karl Marx traduzidos em Braille recorrentemente citado na literatura marxista, a
passagem em que Marx e Engels (1989) chamam ateno sobre as condies materiais para
que os homens possam fazer histria.

Como um grande enigma apresentado s suas histrias de vida, a escrita braile, para
Mrio e Lua apresentou-se como mais um desafio a ser transposto nas suas socializaes, na
condio de cegueira.

Quando eu cheguei ao CAP, ainda chorava muito por causa da perda da viso. Na
entrevista, a diretora perguntou se eu tinha interesse em aprender alguma coisa, eu
disse que queria aprender o Braille, por causa da leitura. Eu no queria ficar sem ler
e como eu no conseguia mais ler a tinta. Aprendi o braile, mas tinha medo de no
conseguir. A professora disse voc consegue! Fui quebrando a barreira, chegando
aos pouquinhos, me adaptei e comecei o braile. (Lua)

Quando recebi aquele mar de pontinhos [se referindo ao livro em braile], eu pensei:
a meu Deus, como que a gente vai aprender isso aqui? E, para surpresa minha,
toda aquela imagem, ideia que eu tinha de ser to difcil, de ser complicado, eu fui
percebendo aos poucos que no era to real aquela ideia, aquela imagem que eu
tinha. Claro que no fcil, porm, durante seis meses, foi durante seis meses, tendo
duas aulas por semana que eu aprendi o Braille. (Mrio)

Mrio e Lua conseguiram. Aquele mar de pontinhos o fio com o qual Mrio e Lua
tecem suas experincias, comeando assim um modo de vida que no tinham e que [com a
condio de cegueira] passaram a ter. Mrio e Lua, cada um com sua histria de vida,
trazendo consigo suas vivncias anteriores, seguem por diferentes caminhos.

Para Mrio, o ingresso no CAP-DV e o aprendizado do Braille foi a chance que,

sendo apoiado por pessoas interessadas, teve de atingir um patamar elevado, na rea
intelectual....

Eu percebi isto. Embora eu tenha perdido muito tempo, 10 anos que eu abandonei o
caminho, h chance de construir minha vida, meu futuro, atravs da educao, do
estudo. (Mrio)

Um caminho que, para ele, tambm ritmado de desafios:

Voc sabe melhor que eu, a Educao, no nosso pas, a situao no das melhores,
tem havido conquistas, sim, claro!

Na minha opinio, nosso grande problema em relao Educao, est na estrutura;

tem que haver um investimento maior que abranja a todos, d oportunidade a todos,
e ao deficiente.

Alm do problema da estrutura para a educao no nosso pas, tem a condio

socioeconmica do povo, a renda baixa, sobretudo a do deficiente. O salrio
mnimo, mnimo mesmo, s d para o bsico do bsico. Digamos, para ele se
preparar, se qualificar e ser dependente do salrio mnimo difcil, cabe a quem de
direito proporcionar, oferecer os meios, e o Estado!
 95

Eu acho que o governo deve, e tem feito, de forma tmida, mas tem feito, temos que
reconhecer, mas precisa fazer ainda mais, tornar disponveis os recursos para o
deficiente visual, na questo educacional, para que ele cresa. (Mrio)

Optei por transcrever somente a narrativa de Mrio, sem interrupes:

Quando o deficiente adquire este conhecimento, quando ele educado no estudo, ele
se desenvolve intelectual e culturalmente; passa a conviver na sociedade como uma
pessoa consciente dos seus direitos e deveres e com a possibilidade, com a
oportunidade de, se mostrar tambm como uma pessoa produtiva e ativa na vida
social, contribuindo para o progresso e desenvolvimento, seja l de que forma, seja
atravs do esporte, da arte, da poltica, no sei!

Eu penso que, quando o deficiente visual adquire estudo, tem escolaridade, ele tem,
nas mos, a oportunidade de contribuir, e no apenas figurar como gente na
sociedade, mas participar dela, participar dela... Competir tambm, claro, dentro de
suas limitaes. Ele passa a conviver na sociedade; no apenas como um indivduo
beneficirio dos direitos previstos na legislao, ah! eu tenho um benefcio que
recebo mensalmente, tem direito a n coisas e est bom! No, eu penso de outra
forma!

Se queremos ter grandes conquistas, todos, sem exceo, todos, deficientes ou no, o
caminho a educao, preparo, estudo. E eu acho que, para ns, deficientes visuais,
estarmos equiparados s pessoas, necessrio conhecimento, educao, estudo; no
h outro caminho!

Eu penso que s provaremos que somos capazes se tivermos conhecimentos; se no

tivermos, s ficaremos nos sonhos ou na pregao que somos iguais!

3.2.7 A liberdade de volta

Da mesma forma que a escrita braile, a aula de Orientao e Mobilidade, no CAP-DV,

se imps como necessria para Lua e Mrio. Para Lua, foi a oportunidade de ter sua
liberdade de volta e, para Mrio, dar continuidade construo da sua vida atravs do
estudo.

Logo que eu me matriculei aqui no CAP, minha me vinha comigo, foi um ano
assim. Depois ela teve um problema de sade, ficou impossibilitada de vir. Como eu
j vinha tendo aula de orientao e mobilidade, comecei a vir sozinho! Eu pego dois
nibus; um aqui, na Baro [avenida] at o Terminal do Centro [terminal de nibus]
e, na rodoviria, eu pego outro, So Cristvo, [linha intermunicipal] para minha
casa. Eu no moro prximo ao ponto de nibus; do ponto at a minha casa, eu
caminho uns 20 minutos, a p! Eu j conhecia este trajeto at aqui, a eu disse:
olha, eu no vou parar de estudar no, eu vou sozinho! Meus pais ficaram
preocupados; na verdade, eu nunca andei sozinho. A primeira vez, voc sabe,
sempre d... voc fica assustado, apreensivo, uma preocupao; mas no tinha
outra alternativa, enfrentei assim mesmo, deixei o medo de lado e vim. Eu vim e,
graas a Deus, no teve nenhum imprevisto

A partir desta primeira vez, eu vou e volto, tranquilo sem nenhuma preocupao.
Claro, tenho conscincia dos riscos, risco de um acidente, risco at de ser assaltado,
tudo isso risco.
 96

J fui at associao, sozinho! A professora Eci, daqui do CAP, foi comigo uma
vez, para me ensinar o trajeto e, depois, fui sozinho. Eu estava fazendo o curso de
informtica na Associao e a me aventurei em ir s.

O curso de informtica conclui, tambm, no ano passado. (Mrio).

De acordo com Sonia B. Hoffmann (2003, p. 6), o processo de orientao e

mobilidade uma interveno que oferece s pessoas com deficincia visual, informaes e
oportunidades de deslocamento de um ponto a outro de forma autnoma e segura nas mais
diversas estruturas, espaos e situaes ambientais. Para esta autora, tambm a
oportunidade de estabelecer comunicao, intercmbio e convivncia, construir
conhecimento, valores e prolongar a sensibilidade (HOFMANN, 2003).

Assim orientados, pessoas cegas retomam o movimento dos seus corpos. Seus braos e
pernas alongados por uma fina e longa bengala branca48 que protege, sinaliza e anuncia a
existncia de buracos, pedras, postes, tantos outros obstculos espalhados pelas ruas e
caladas. Subidas e descidas, rampas ou a inexistncia destas, a bengala, para pessoas cegas,
o fio que permite passar pelas barreiras e chegar aos locais pblicos, eventos sociais e s
oportunidades de educao e trabalho. Ao e Interao. Linha vertical esticada, do cho ao
esterno, a bengala se amolda ao corpo da pessoa cega, de forma a aperfeioar e ampliar os
sentidos que possuem e trazer, de volta, a autoconfiana e independncia. Neste processo, a
famlia de fundamental importncia para redescoberta da segurana e autonomia.

Para Lua, as aulas de orientao e mobilidade no foram tranquilas. Lua, que j tinha
iniciado a escrita braile, uniu, ponto a ponto e anotou o drama da bengala: vou dar uma
cpia para voc, fala sobre o quanto aquele momento foi duro para mim!

Lua tinha vergonha da bengala. Para ela, foi a pior parte da perda da viso. Como
chorava muito, sua professora de orientao e mobilidade achou melhor suspender suas aulas,
na rua, e ficar s aprendendo a andar com a bengala dentro do CAP. Lua teve o apoio do seu
esposo: foi na teimosia dele comigo que eu fui conseguindo:

A eu fui pensando, fui analisando mais [baixou a voz] e fui me conscientizando

tambm, se eu nunca pegar esta bengala, acho que nunca, nesta vida, vou sair
sozinha; nesta vida no vou ter mais a minha liberdade. Eu sabia que a bengala ia
me dar a liberdade de voltar a sair, hora que eu quisesse, sair para onde quisesse,
sozinha, sem depender de outra pessoa, porque a dependncia voc tem sempre,
voc se liberta de uma coisa, mas de tudo, no!

A eu pensei assim: eu quero a minha liberdade! [pequeno silncio]. A pedi para

Maria Helena, a professora: eu quero ir para a rua. Dali em diante a gente foi e eu

48
Bengala longa e branca a bengala criada por Richard Hoover, oftalmologista do exrcito americano para
locomoo dos soldados que retornavam da guerra.
 97

no chorei mais. Eu fui criando coragem, criando coragem, me empolgando com a

minha liberdade novamente. Aprendi a pegar nibus e tudo!

Agora, assim, eu ando sozinha, da minha casa para aqui, para associao e da
associao para minha casa... Somente lugar que eu conheo. No mais questo de
medo, questo de no conhecer mesmo! Quando o coral vai se apresentar, se o
ponto de encontro for aqui na ADEVISE, para todo mundo pegar o mesmo
transporte e ir, tudo bem, eu venho. Ou ento a gente marca encontro no Terminal
DIA (Terminal de Integrao de nibus), todo mundo se encontrando l, a eu vou
sozinha. Mas, se disser para ir direto ao local em que vai se realizar a apresentao,
a, ou meu filho, ou meu esposo, tem que me levar, assim... (Lua)

Mrio, assim como Lua, tambm compreende que o no conhecer que faz a
pessoa, na condio de cegueira, conviver com limitaes de algumas liberdades; com a
possibilidade de enfrentar desafios e de superar os limites para atingir os objetivos.

Para Lua, a cegueira mais um limite do que uma deficincia. Deficincia, afirma,
quando no se tem mais chance na vida, fica-se preso uma cama, vegetando, esperando
morrer. Mas, o fato de ter perdido um brao, uma perna, a viso, eu no considero deficincia.
Eu considero uma limitao!

Mrio: Limites, desafios, superaes... uma situao que abrange a todos, no caso
do deficiente visual, s mais acentuado.

Lua: Hoje mesmo teve uma estagiria aqui na Associao, fez umas brincadeiras, e
elas acham que no h diferena entre pessoas cegas e no cegas, apenas uma
dificuldade. Ento eu disse, no existe nem diferena, nem dificuldade. Diferente eu
no sou, dificuldade qualquer pessoa tem. O que existe um limite! Se eu estou
numa calada alta, eu paro. Quem enxerga, sabe que tem que descer. Eu no, eu
chego ali e paro. Ali foi o meu limite. E, no meu caso, um limite que eu no tinha e
passei a ter. Eu vejo dessa maneira!

- [E voc, Mrio, d um exemplo!]

Mrio: um exemplo... [ficou pensativo] no aspecto da locomoo mesmo! Porque,

se eu for para So Paulo e algum me leva at ao nibus, ou avio, eu deso no
aeroporto ou rodoviria. E depois? E para o hotel ou a casa onde vou me hospedar,
como vou? Vou sozinho? No! No verdade? No vou conseguir sozinho, preciso
de algum para me auxiliar neste trajeto. , talvez o exemplo mais concreto seja
este: limitao da liberdade, no aspecto da locomoo [silncio]. Voc pode
acrescentar, locomoo nos ambientes desconhecidos, em tais ambientes voc
precisa do auxilio de algum, precisa! Talvez este exemplo seja melhor... isto o
detalhe, a base, o centro do significado esse, se for um espao que eu j conhea,
no... Que limite tem eu vir para a escola e voltar para casa? Agora, se voc disser
v l na minha casa amanh, eu vou? No, mesmo voc me passando um
endereo, porque um espao que eu no conheo, entendeu?

- [Entendi.]

Mrio: Gravou isso?

- [ Gravei]

Mrio: Ah t!
 98

Com a escrita braile e protegidos por suas bengalas, Mrio e Lua, aos poucos, foram
explorando, conhecendo o caminho e avanando nas suas buscas de superao dos limites,
para alcanar seus objetivos, trajetria esta que abrange a todos, como bem lembra Mrio.

No transcurso de suas vidas, depois de cegos, com a escrita braile e a bengala, ou a

recusa destes instrumentos, como fez Lus, cada um com o seu gesto, modelou a matria-
prima necessria para organizar a vida e participar mais amplamente da convivncia social.

Cientes de suas necessidades mais prementes, na condio de cegueira, Mario, Lua e

Lus, resistem e, silenciosos, caminham e agem, ligam-se, unem-se cidade, apropriando-se
das possibilidades histricas que lhes permitam produzir melhores condies materiais de
vida. desta ininterrupta urdidura, dia a dia, que engendram as maneiras, significados e
sentidos que do s suas prticas de vida para manter-se vivos, construir o presente e o
devir.

Coragem, escolhas, trajetos e instrumentos: mos e tatos, Braille e bengala, ps,

ouvidos, olfatos, Mrio, Lua e Lus, ao percorrer o longo e tortuoso caminho das provas,
obstculos, desafios e oportunidades, de histrias to diversas que parecem distanci-los, se
unem, novamente, na vontade de viver.

3.3 RETORNO: CORAGEM DE VIVER

A vida assim:esquenta e esfria,
aperta e da afrouxa,
sossega e depois desinquieta.
O que ela quer da gente coragem.

Guimares Rosa

Comecei estudar e percebi que possvel o deficiente visual continuar ou construir a

sua vida, ter um projeto de vida... Ter um projeto de vida! (Mrio)

Foi quando as portas comearam a se abrir; clarear mais a minha viso.

A eu pensei assim... Eu quero a minha liberdade!

De l para c, eu s sou luta! (Lua)

Eu quero continuar saboreando a vida! (Lus)

Um filete de madeira, um fio, uma dor, interromperam a luz dos olhos de Mrio, Lua e
Lus e uma longa e silenciosa metamorfose se processou em suas vidas: luz virando espuma
branca, espuma branca virando nuvem, nuvem virando neblina, neblina virando vu, vu
virando esperana, liberdade e sabor de viver.
 99

Tendo atravessado a linha demarcatria que imprimiu s suas vidas outro modo de
viver, Mrio Lua e Lus redescobrem, no processo de socializao na condio de cegueira, a
coragem de viver, a capacidade de ser criativo e, na condio de pessoa cega, contribuir para
o desenvolvimento social.

O retorno, aqui representa, o fortalecimento das alianas que foram restabelecendo

com a vida, com a cidade de Aracaju, aps o momento da cegueira.

No processo de socializao, ainda que de maneira diferenciada, Mrio, Lua e Lus

reencontraram duas mediaes fundamentais para a continuidade da tessitura de suas vidas, na
condio de cegueira: a condio de cidado que a Constituio de 1988 assegura pessoa
com deficincia e a rede de pertencimento, que eles alargam, expandem, cada vez mais, para
alm da rede familiar.

Tecendo suas experincias de vida em um contexto de acirramento das desigualdades

sociais: desemprego, individualismo, intolerncia, preconceito, lutando para compreender
um viver que lhe escapa (MARTINS, 2008, p. 9), sobreviver e resistir a fora que os
mantm em aliana com a vida social.

Em Aracaju, conforme descrito no Captulo I, o cuidado com as pessoas com

deficincia e particularmente, com as pessoas com deficincia visual, recente. Existem
poucos pisos tteis, duas faixas de pedestres com sinais sonoros, nenhuma escrita Braille
indicando os locais e outras adequaes de engenharia urbana que garantam os direitos de
cidadania para esta parcela da populao.

S ruim para mim atravessar a avenida Augusto Maynard, porque tem um canteiro
no meio da pista, a ruim. Mas quando no tem o canteiro no meio, eu coloco o
ouvido de um lado [faz o gesto], est silencioso, no vem carro eu passo. (Lus)

A experincia de Lus na condio de cegueira, vivida no espao, da rua, nos

cruzamentos, de semforo em semforo, donde extrai sua sobrevivncia. Lus j se tornou
bastante conhecido pelos moradores dos bairros So Jos, Salgado Filho, Jardins, nos quais
ele circula mais frequentemente.

Nos ltimos nove anos, desde que Lus passou a pedir dinheiro nos semforos, a rua
tornou-se, para ele, mais que uma fonte de renda; um espao onde constri sua rede de
pertencimento: eu me dou melhor com o povo estranho do que com a minha prpria famlia
[silncio]
 100

Alm da doutora Nara Maynard, que fez seu primeiro atendimento no momento da
cegueira e a quem se refere como uma me e todos os outros mdicos que relacionou, como
os que lhe garantem o tratamento de glaucoma, no dia a dia das ruas, Lus amplia sua rede:

Eu tenho Hlio, eu tenho uma cunhada, eu tenho um rapaz que como se fosse um
irmo meu. Se eu precisar de um carro, s mandar o Hlio ligar para ele e dizer
onde que eu estou que ele vem me buscar e me leva para onde eu quiser. Eu tenho
os motoristas dos nibus, os motoristas que me do dinheiro no semforo, um
poltico que me ajudou no momento em que eu ceguei e um amigo que me orientou
para receber a aposentadoria por invalidez. Eu tenho muita gente boa!

por isso que eu digo que, na rua, estou passando meu tempo, estou evitando ficar
em casa gemendo de dor.

Na rua eu estou caminhando, estou alegre. [silncio] (Lus)

O Hlio o rapaz que acompanha Lus pelas ruas de Aracaju. Eles se conhecerem na
rua, nos semforos quando pedia dinheiro na companhia de outra pessoa. Um dia Hlio se
aproximou e, deste dia, foi surgindo uma forte amizade entre os dois! O Hlio, no cobra para
acompanh-lo por isso, sempre que pode, Lus lhe d um dinheiro, pois reconhece que ele
deixa de limpar os carros para estar com ele nos semforos. Hlio no s lhe oferece o ombro
direito, como tambm o conduz no quadro da bicicleta. Lus tambm contou que ele que
marca e o leva para as consultas e para realizar exames. Por tudo isso, disse: s tenho a
agradec-lo. E tomado por um silncio prolongado e um olhar distante, Lus foi invadido
pelas lembranas de momentos da vida em que se experimenta a gratido, em que se tem um
ombro amigo.

no movimento desordenado da rua, portanto, que Lus obtm as condies materiais

que completam a sua renda e cria as suas relaes sociais se rebelando contra a condio de
submisso, da impessoalidade da lei que rege este espao social.

Tem uma lei a para proibir a gente de pedir no sinal; eu digo, no saio! No tem lei
para empatar eu pedir, eu nunca vi essa lei para proibir pedir, proibido pedir, eu
nunca vi dizer! (Lus)

De acordo com Roberto DaMatta (1997), a vida na rua um combate entre

estranhos, uma luta, a luta pela vida; cada um por si, enquanto Deus olha por todos. As
relaes sociais na rua, so instrumentos de soluo dos problemas. o espao do anonimato
e corre-se o risco de ser tomado pelo que no , um eu sou ningum, um subcidado. As
regras de cidadania definem o cidado pelos deveres e obrigaes, pelo no pode, no deve.
A lei na rua, ao igualar, subordina, explora, submete e fica-se merc de quem quer que
esteja manipulando a ordem social naquele momento. (DAMATTA, 1997, p. 92-23).
 101

Mas as ruas, como tambm demonstra esse autor, tem seus cantos e recantos, espaos
de encontrar, comunicar, tecer relaes.

Por razes diferenciadas, Lus, Mrio e Lua, aps o momento da cegueira, com as
aulas de locomoo e mobilidade, tambm passaram a ocupar os espaos pblicos de Aracaju.
Atravessam a cidade, fazem uso do sistema de transporte precariamente acessvel s pessoas
com deficincia, para dar continuidade a seus projetos de vida.

Embora algumas vezes ainda se encontrem e partilhem experincias no CAP-DV e na

associao, Mrio e Lua, aps aprenderem a escrita braile e terem as aulas de orientao e
mobilidade, seguem por caminhos diferentes.

Mrio, mesmo tendo aprendido o Braille e a locomoo, ao contrrio de Lua e Lus,

continuou vinculado ao CAP-DV. Mrio, no CAP-DV, passou a realizar monitoria em Braille
e Sorob, dar aulas de informtica e, tambm, responsvel pelo acervo da Biblioteca nesta
escola. no CAP-DV que Mrio encontra o apoio de pessoas interessadas e d
continuidade aos estudos:

A professora Auxiliadora daqui do CAP, conversou com a professora Marisa que d

assistncia aos alunos na escola Severino Uchoa [escola da rede pblica estadual]
sobre meu aprendizado aqui, no CAP, e perguntou se havia a possibilidade de eu me
submeter uma avaliao para poder ingressar naquela escola. A a porta foi aberta, a
oportunidade me foi oferecida! A professora Marisa me submeteu a uma avaliao
de Matemtica e de Portugus. Eu fiz a avaliao, consegui a mdia, um pouco mais
da mdia e fui aprovado. Ento comecei a estudar no Severino Uchoa, supletivo,
fundamental, da 5 a 8, pelo sistema modular e de l pra c, de setembro at agora
estou estudando no Severino Uchoa, fazendo curso supletivo, estou bem, no tenho
do que reclamar, no. (Mrio)

Eu falo para voc, eu estou estudando no por estudar apenas. Eu tenho meu
objetivo, me qualificar e futuramente conseguir um trabalho que me renda, um
salrio que supere o salrio mnimo. Eu no quero ser dependente, at meu ltimo
flego de vida do governo federal. Eu no tenho essa ideia!

E esta oportunidade s me abre caminhos. (Mrio)

A ida Escola Estadual Severino Uchoa, para Mrio, no s possibilitou dar

continuidade e realizar seu projeto de vida, como tambm ampliou sua rede de relaes. O
contato com outros jovens o que faz Mrio reconhecer que, mesmo existindo um conceito
limitador sobre a capacidade produtiva da pessoa com deficincia visual, hoje a sociedade se
aproxima e trata com respeito, protege.

L no Severino Uchoa, conheci um rapaz, estudante, e ele est se aproximando de

mim e do meu colega de uma forma to interessante. Ele vai com a gente at o ponto
de nibus, coloca a gente no nibus, nos apresenta aos colegas dele, s colegas de
classe, namorada, faz maior propaganda nossa, at parece que a gente
celebridade na escola! (Mrio)
 102

Ao cruzar as ruas da cidade em busca do seu projeto de vida, Mrio identifica esta
atitude de respeito, no somente na escola onde passou a estudar, mas em lugares
diferenciados da cidade de Aracaju.

At mesmo os motoristas de nibus, alguns no, alguns ainda tm o tratamento

grosseiro. Eu j tive experincia com motorista de nibus que, antes mesmo de eu
sentar na poltrona, ele viu que a poltrona estava molhada e suja e limpou... Esta
uma situao que eu interpreto como uma relao de respeito e, neste aspecto, a
sociedade est melhorando; hoje eu no tenho aquela posio radical, preconceito
puro, no, no .

Algumas pessoas comuns tambm me oferecem ajuda, outras no [rindo]. No geral

eu tenho uma opinio positiva sobre o comportamento das pessoas em relao ao
deficiente visual. Eu tenho notado que tem melhorado. As pessoas respeitam, tratam
com mais carinho e, muitas vezes, oferecem ajuda, as pessoas so mais sensveis,
respeitam mesmo, pelo menos eu tenho vivenciado isso. (Mrio)

Lua, ao contrrio de Mrio, aps ter concludo o curso em Braille, transposto o desafio
das aulas de Orientao e Mobilidade, e ainda tendo participado das oficinas de terapia
ocupacional, saiu do CAP e foi participar do Coral da ADEVISE:

O curso de braile era s em dois dias e o resto da semana, eu ficava parada,

pensando o que no devia. A diretora disse para mim: olha voc pode fazer terapia
ocupacional, assim voc preenche mais a semana. E foi o que eu fiz. Fiz para
preencher o tempo mesmo e ocupar a cabea, muita coisa eu j sabia e eu ficava
ajudando a professora. Eu gostei muito da terapia ocupacional, com a professora
Eliana!

A em 2004, eu deixei o CAP... no tinha mais atividade para mim l, o que eu

queria mesmo era o braile, a mobilidade, para andar sozinha e, depois do braile, eu
entrei no coral, na ADEVISE. (Lua)

Por razes diferenciadas e em perodos distintos, Mrio e Lua participaram da

ADEVISE. Mrio esteve na associao a fim de participar de dois cursos oferecidos pela
Associao: um curso bsico de informtica no sistema Vox para deficincia visual e outro,
sobre a formao de gestores para liderar uma associao. Foi ao final desse curso, um dia
depois, que se associou:

Quando eu me tornei scio no foi a situao assim, cheguei hoje e amanh eu me

tornei scio, no; eu fui acompanhando as aes dela e, quando eu me tornei scio
eu j tinha uma noo de como funcionava a associao, entrei consciente. (Mrio)

Nos planos de Mrio no estava includa a participao na direo da Associao. Foi

quando, estando com um grupo de colegas, a maioria tambm matriculada no CAP-DV,
surgiu a ideia de formao de uma chapa a fim de participar do processo eleitoral que
ocorreria no ano seguinte, em 2006. Mrio foi indicado pelo grupo para o cargo de Presidente,
mas diante do seu projeto de estudar, recusou o convite, participando do processo eleitoral, no
cargo de segundo secretrio...
 103

Aceitei. Foi boa a experincia, no sofri nenhum desgaste do meu nome, se uma
das coisas que eu me preocupo muito com isso, com o desgaste do meu nome, com
a imagem pessoal. Ns perdemos, mas ainda bem que foi uma campanha e uma
eleio que no houve desgaste, de ningum, tudo bem, o jogo foi limpo. Eu avalio
como positiva a experincia. Todos ns samos como iniciamos o processo, amigos,
um de bem com o outro. Isso o que importa! (Mrio)

Lua, ao contrrio de Mrio, foi para a ADEVISE com o objetivo de fazer parte do
Coral, envolveu-se com as atividades da Associao e fez parte da diretoria por trs gestes.
Num primeiro momento Lua integrou a chapa, ocupando o cargo de segunda tesoureira.
um trabalho que no faz nada, s quando o primeiro no est e muito difcil isto acontecer
[rindo]. S fui para completar uma chapa mesmo. No segundo momento, quando eu a
reencontrei, Lua ocupava o cargo de Diretora Administrativa Gesto 2006-2009 e,
tambm, exercia outras funes na ADEVISE...

Alm de diretora? Eu sou secretaria do coral [rindo], o maestro me deu este cargo
porque o coral estava precisando de algum que ficasse encarregada da parte
administrativa e ele disse que comigo tudo certinho, tudo organizado. A todo
mundo aceitou e eu fiquei como secretaria [rindo]. (Lua)

Neste perodo, Lua tambm pde voltar a ensinar, um projeto que considerava
impossvel de ser realizado.

E, agora, estou tambm no Projeto Vida Iluminada, um convnio da Associao

com a UNIMED. As coordenadoras estavam precisando de voluntrio, um projeto
que no teve dinheiro para pagar os professores, a maioria est sendo voluntrio,
elas me convidaram, a eu pedi para ficar na parte do Braille, elas concordaram e
ento eu aceitei. Meu expediente pela manh e, tarde, eu fico e dou aula de
braile!

, voltei a ser professora! (Lua)

Depois dessa experincia, Lua participou, mais uma vez, do processo eleitoral da
ADEVISE, desta vez como candidata Presidente:

Eu nem sei porque aceitei ser presidente, eu sabia que me escolheram pelo trabalho
que fiz como diretora, mas no tinha assim aquela ansiedade, aquela vontade de um
dia ser presidente da Associao. Eu sei que muitos lutam por isso, por este cargo,
mas eu no esperava que eu fosse chegar a esse ponto assim to rpido. Hoje me v
assumindo um cargo desse, que carrega toda a responsabilidade da Associao.
Ento, para mim, isso uma vitria, no do voto, nem dum cargo, mas uma vitria
pessoal. Entendeu? (Lua)

J tnhamos terminado nossas entrevistas, mas nos encontramos algumas vezes na

cidade. Nesse dia, Lua me contou que, pela manh, tinha conduzido sua primeira reunio com
a diretoria, na funo de presidente.

Hoje foi a primeira reunio da nova diretoria. Graas a Deus saiu tudo certinho,
recebi elogios na reunio porque disse que foi uma reunio tranquila, boa, em paz.
Tambm fiz a pauta, organizei tudo em Braille, para no ficar sem saber o que a
falar [rindo]. A foi at elogiada a reunio de hoje [rindo]. (Lua)
 104

Unindo os pontos em Braille, Lua escreveu, mais uma vez, sobre esse momento de sua
vida. Eu cheguei a escrever: A luta de uma diretoria. bem engraado! Eu no tenho aqui,
mas vou mandar para o seu e-mail, para voc ver, bem engraada!... Depois Lua me enviou
o e-mail...

De: Lua <lua@gmail.com

Para: Clarissa <Clarissa@infonet.com.br

Assunto: A luta de uma diretoria

Sou uma simples Diretora de uma Associao.

Que no tem fins lucrativos e, muito menos, remunerao

Hoje 29 de janeiro de 2009 dormi como diretora

E acordei como Presidente, o que no faz muita diferena

Mas que mexe com muita gente.

Se voc me perguntar, o que sinto neste momento?

Responderei imediatamente que ainda no sei

Porque tanta gente quer ser presidente.

Loucura? Status? Quem sabe? S mesmo o Presidente.

A famlia diz: voc louca! Voc no vai ter paz.

E ela pergunta: ser? Mas serei uma presidente...

Algum pergunta e o que isso significa para voc?

Ainda no sei... Mais posso perguntar ao ex-presidente.

Deve ter suas compensaes, se no ningum queria ser

Um presidente sem remunerao.

Estou brincando gente, s para tirar minha preocupao

De ser a nova presidente da nossa Associao.

E aqui deixo um beijo de todo corao.

Amo muito a nossa Associao. (Lua)

 105

CONSIDERAES FINAIS

As vises se clareando
At que um dia acordei

Geraldo Vandr

O txi havia chegado. Lembrei que era necessrio deixar as capas da tese, escritas em
braile, para encadernao. Entreguei-as a Elizabeth que, ao ver aquele mar de pontinhos,
logo reconheceu a escrita braile e perguntou se eu trabalhava com pessoas cegas.
Parei por um instante de fechar a mala que tinha sido aberta para retirar o material e,
olhando-a com curiosidade, com a mesma curiosidade com que eu olhara para Mrio, Lua e
Lus, respondo que sim e inicio o dilogo. Pergunto a Elizabeth se ela conhece o Braille e ela
responde afirmativamente. Na escola de seus filhos, estudam duas crianas cegas e eles
partilham o material.
J tinha fechado as malas, guardei-as no carro. Despedimo-nos e, da janela, olho para
Elizabeth que estava com as capas da minha tese entre os braos. Ela acena, e me deseja uma
boa viagem. Sigo, com a certeza de que ali ficara uma narrativa pronta para recomear...
Ao longo desse tempo, ouvi muitas histrias de vida de pessoas cegas, alm das de
Mrio, Lua e Lus. Ouvi narrativas de pessoas no cegas que, ao saber do meu tema de
trabalho, logo tinham algo para partilhar e, minha prpria narrativa.
A cada encontro, com Mrio, Lua e Lus, e com tantas outras pessoas cegas que
passei a conhecer, conviver alm de meu pai, minha viso foi clareando. O dirio de
pesquisa, est encharcado de cada um destes encontros. Desde que fui professora ledora no
CAP-DV, muitas foram as oportunidades de descobrir o mundo, guiada por pessoas cegas.
Um mundo aberto, largo e que lhes chega em fatias, em pedaos, ao alcance do Braille, da
bengala e pela velocidade das ruas.
Continuo a encontrar com os colaboradores deste estudo: nas vias pblicas; no
transporte; em eventos sobre a questo da deficincia em Aracaju; atividades do CAP-DV e
da ADEVISE, leio suas entrevistas nos jornais locais. Lua sempre me envia mensagens por
meio eletrnico.
Mrio, frequentemente, est na Universidade Federal de Sergipe, a convite de setores
variados, para falar sobre a deficincia visual e se prepara para o vestibular em Direito.
Concluiu o curso em espanhol e termina o curso em ingls.
Lua ainda cumpre o seu mandato na Associao, como presidente. Em 2009, me pediu
que a acompanhasse durante um curso de formao de dirigentes de entidades de e para
 106

cegos, em So Paulo. Alm de ter a oportunidade de participar do curso, vivi a experincia de

partilhar e apresentar a cidade, de So Paulo, para Lua.
Luis continua nas ruas de Aracaju, pedindo dinheiro nos semforos. Ainda no
aprendeu braile nem faz uso da bengala.
A condio de cegueira foi o ponto de partida deste estudo. Quis, com este trabalho,
conhecer, a partir da prpria voz das pessoas cegas, seus modos de vida, representaes,
sentimentos e agir histrico e, ao mesmo tempo, apreender as condies socioeconmicas em
que tramam suas experincias em Aracaju. Interessava-me tambm, conhecer mais
profundamente sobre a vida de pessoas que, na condio de cegueira, para acessar o Benefcio
da Prestao Continuada (BPC), principal mecanismo de proteo social para pessoas com
deficincia, precisavam comprovar sua incapacidade para vida independente e para o
trabalho.
Entretanto, logo este objetivo se ampliou. Ao encontrar Mrio, Lua e Lus, partilhar
suas experincias, ouvir suas narrativas, no somente o BPC, mas as polticas sociais
estruturais que compem o sistema de proteo social brasileiro sade, educao, trabalho e
acessibilidade e a rede de pertencimento, se apresentaram como mediaes fundamentais
para a organizao de seus modos de vida.
Ao privilegiar as histrias de vida, sabia que, no campo do Servio Social, ousaria um
territrio pouco explorado terica e metodologicamente e, muitas vezes, preterido, nas
anlises das polticas sociais. A convivncia com pessoas cegas no CAP-DV fortaleceu a
minha vontade e coragem em realizar este trabalho, assumir seus riscos e desafios.
Este estudo tem uma especificidade: Mrio Lua e Lus tm cegueira adquirida e, neste
sentido, trazem consigo, uma histria de insero social, anterior perda da viso e este fator
influiu no processo de socializao na condio de cegueira. Foi partindo do acontecimento
da cegueira, em suas vidas, que colocaram em movimento suas memrias. Ao reconstrurem,
narrativamente, suas experincias, Mrio, Lua e Lus, entrelaaram histrias de
pertencimento, agruparam vivncias, acordaram lembranas luz do olhar do presente e na
perspectiva do futuro.

Eu almejo dias melhores, condio mais confortvel, sim, como e quando vou t-la,
s o tempo dir. H muito, o caminho longo, caminho longo... , voc atingir
seus ideais, voc concretizar um projeto de vida, voc tem que percorrer, a estrada
muito longa,voc sabe bem como isso, onde voc est hoje, voc no comeou
ontem, n? [No!]. A estrada que voc vem percorrendo, certamente de anos, de
anos. A sua realidade se aplica a minha tambm! (Mrio)
 107

Destaco alguns aspectos de suas experincias que considero importantes para estas
consideraes finais. Aspectos estes, cujas nuances, detalhes, foram possveis de ser
apreendidos, dado ao percurso terico-metodolgico que optei por seguir neste trabalho.
Primeiro, a condio de cidado, assegurada pela Constituio de 1988 e ratificada
pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2007), a partir da qual as
pessoas cegas, nos ltimos 20 anos no Brasil, delineiam seus modos de vida e que, para Mrio
Lua e Lus, potencializa suas respostas e aes para o atendimento s suas necessidades
bsicas. Os benefcios, previdencirio e assistencial, para eles, so indispensveis s suas
sobrevivncias e de suas famlias.
Contudo, estes benefcios que garantem a segurana alimentar, conforme desvelado
pelas narrativas de Mrio e Lus, deixam, de lado, o atendimento s necessidades, tambm
essenciais para a vida humana sade, educao, trabalho, engenharia urbana e que
demandariam aes que vo alm dos programas de transferncia de renda e das aes
afirmativas.
Diante da precariedade de tais aes, a rede de pertencimento que atende s suas
demandas. Para alm de suas famlias, Mrio Lua e Lus, de acordo com a singularidade de
seus modos de vida, revelam, na cidade de Aracaju, uma outra rede, sutil, pronta para agir.
Pequenas aes que se espalham pela cidade de forma silenciosa, que movem-se de forma
espontnea, estabelecem laos temporrios, de reciprocidade, prontos para auxiliar, amparar,
proteger.
Um segundo aspecto, ainda relacionado ao Sistema de Proteo Social diz respeito
presena do preconceito, entranhado nas instituies sociais e conduzindo as aes dos
profissionais: prticas institucionais que desconsideram as particularidades da condio de
cegueira e restringem-se adequao do modo de vida das pessoas cegas, ao modo de viver
de pessoas no cegas. Conforme identificou Mrio, um conceito limitador que no
reconhece a capacidade produtiva das pessoas cegas. Fator este que, somado ao desemprego,
contribui para o processo de excluso das pessoas cegas ao mercado de trabalho.
Se preconceitos e discriminaes podem logo se dissolver, no mbito das relaes
pessoais, o mesmo no acontece no mbito das relaes com instituies sociais e com o
Estado. Como a analogia deficincia/incapacidade continua a fundamentar o acesso s
polticas sociais, preconceitos e discriminaes permanecem cristalizados.
O terceiro aspecto relaciona-se ao Sistema Braille e a bengala como importante
mediao que permite s pessoas cegas, o acesso ao desenvolvimento sociocultural,
assegurando-lhes, dessa forma, a participao na vida social.
 108

Nas adversidades da sociedade contempornea, numa conjuntura rf de aes

coletivas, resistir a fora que impulsiona a vontade de Mrio, Lua e Luis, na condio de
cegueira: unir-se, traar seus destinos, fazer escolhas, criar significados, objetivar suas
capacidades e deliberaes. Os direitos sociais so os fios que orientam o agir histrico deles
e mantm suas sociabilidades. Os obstculos, para Mrio, Lua e Lus, no so impedimentos
para buscar melhor qualidade de vida (YAZBEK, 2003), e ver Aracaju mais acessvel.
Realizei este trabalho, percorrendo o fio ilimitado das histrias de vida de Mrio, Lua
e Luis. Vivi este processo de pesquisa, como motivao para pensar, com vontade de saber;
abri-me a infinitos dilogos.
Segui Mrio, Lua e Luis em suas histrias de vida e partilhei de suas experincias,
com a certeza de que algo mais havia a ser dito, no somente de suas vidas, suas
singularidades, na condio de cegueira, mas do nosso tempo.
Suas narrativas impuseram-me um olhar atento sobre o que nos liga, sobre os reais
valores componentes da vida humana e da sociabilidade: cooperao, reciprocidade,
igualdade, liberdade.
Quanto a mim, parteira de suas lembranas (KOMINSKY, 1999), foi a oportunidade
de percorrer um longo caminho de desafios para (re) encontrar o tato e os outros sentidos a
comunicar um mundo que, at ento, somente me chegara atravs e unicamente da viso. Este
foi o desafio que se tornou importante minha vida.
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LEGISLAO CONSULTADA

LEGISLAO NACIONAL

Leis

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______. Lei 7.853 de 24 de outubro de 1989. Dispe sobre o apoio s Pessoas Portadoras de
Deficincia, sua integrao social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa
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difusos dessas pessoas, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, define crimes, e d outras
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Previdncia Social e d outras providncias. Disponvel em:
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Social e d outras providncias. Disponvel em: <http://legislacao.planalto.gov.br/legisla
/legislacao.nsf/ViwIdentificacao/lei8742-1993?OpenDocument>. Acesso em: out. 2008.

______. Lei 8989, de 24 de fevereiro de 1995. Dispe sobre a iseno do Imposto sobre
produtos industrializados (IPI)

______. Lei 9.092, de 12 de setembro de 1995. Destina renda liquida de um teste da Loteria
Esportiva Federal Federao Nacional das APAEs.

______. Lei 9867, de 10 de novembro de 1999. Dispe sobre a criao e o funcionamento de

Cooperativas Sociais, visando integrao social dos cidados, conforme especifica. Braslia,
1999.

______. Lei n 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece a Lei de Diretrizes e Bases da

Educao Nacional - LDB

______. Lei 9533, de 10 de dezembro de 1997. Autoriza o poder executivo conceder apoio
financeiro aos municpios que institurem programas de garantia de renda mnima associado
s aes educativas.

______. Lei 9637, de 15 de maio de 1998. Institui o Programa de Publicizao (organizaes

sociais)

______. Lei 9790, de 23 de maro de 1999. Dispe sobre as Organizaes da Sociedade

Civil de Interesse Pblico (OSCIP) e institui o Termo de Parceria

______. Lei 9867, de 10 de novembro de 1999. Dispe sobre o funcionamento das

Cooperativas Sociais

______. Lei 10.048, de 08 de novembro de 2000. Estabelece o atendimento prioritrio a

pessoas com deficincia

______. Lei 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Estabelece normas gerais e critrios

bsicos para a promoo da acessibilidade.

______. Lei n 10.436, de 24 de abril de 2002. Dispe sobre a Lngua Brasileira de Sinais
(Libras)

______. Lei 10.753, de 31 de outubro de 2003. Dispe sobre a Poltica Nacional do Livro
inclusive obras em Sistema Braille

______. Lei n 10.845, de 05 de maro de 2004. Institui o Programa de Complementao ao

Atendimento Educacional Especializado s Pessoas Portadoras de Deficincia

______. Lei 10.838, de 30 de janeiro de 2004. Dispe sobre a alterao estatutria das
associaes
 121

______. Lei 10.836, de 09 de janeiro de 2004. Institui o Programa Bolsa Famlia

______. Lei 11.126, de 27 de junho de 2005. Dispe sobre o direito da pessoa com
deficincia visual ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhado de co-
guia.

______. Lei 11.133, de 14 de julho de 2005. Institui o Dia Nacional de Luta da Pessoa
Portadora de Deficincia (21 de setembro).

Decretos

BRASIL. Decreto n 6214, de 26 de setembro de 2007. Regulamenta o Benefcio de

Prestao Continuada da Assistncia Social devido pessoa com deficincia e ao idoso de
que trata a Lei n 8742 de 7 de dezembro de 1993, e a Lei n 10.741, de 1 de outubro de
2003, acresce pargrafo ao artigo 162 do Decreto n 3048, de 6 de maio de 1999, e d outras
providncias. Disponvel em: <http://www.planalto.gov.br/CCIVIL/_Ato2007-
2010/2007/Decreto/D6214.htm>. Acesso em: mai. 2008.

______. Decreto de 14, de julho de 2005 Convoca a 1 Conferncia Nacional dos Direitos
da Pessoa com Deficincia a ser realizada no perodo de 19 a 23 de maro de 2006.

______. Decreto 129, de 22 de maio de 1991. Promulga a Conveno n 159 da Organizao

Internacional do Trabalho (OIT)

______. Decreto n 186, de 09 de julho de 2008. Ratifica a Conveno sobre os Direitos das
Pessoas Com Deficincia e seu Protocolo Facultativo

______. Decreto n 914, de 1993. Dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia

______. Decreto 1.744, de 08 de dezembro de 1995. Dispe sobre o Benefcio da Prestao

Continuada, revogado pelo Decreto 6.214 de 26 de setembro de 2007

______. Decreto n 2208, de 17 de abril de 1997. Regulamenta Lei 9.394/96 que estabelece
as diretrizes e bases da educao nacional

______. Decreto 2.536 de 06 de abril de 1998. Dispe sobre a concesso do Certificado de

Entidade de fins filantrpicos a que se refere a Lei 8742/93

______. Decreto 2682 de 21 de julho de 1998. Promulga a Conveno n 168 da OIT

______. Decreto n 3.076, de 1999. Cria o CONADE

______. Decreto n 3.298, de 1999. Regulamenta a Lei no 7.853/89 e dispe sobre a Poltica
Nacional para a Integrao das Pessoas com Deficincia

______. Decreto n 3.691, de 2000. Regulamenta a Lei n 8.899/96 (Passe Livre)

 122

______. Decreto (legislativo) n 198, de 13 de junho de 2001 Aprova o texto da

Conveno Interamericana para a Eliminao de todas as formas de discriminao contra as
pessoas portadoras de deficincia Conveno de Guatemala.

______. Decreto 3956, de 08 de outubro de 2001. Promulga a Conveno de Guatemala

______. Decreto 4229, de 13 de maio de 2002. Dispe sobre o Programa Nacional de

Direitos Humanos (PNDH)

______. Decreto n5085, de 19 de maio de 2004. Define as aes continuadas de assistncia

social

______. Decreto n 5.296, de 2004. Regulamenta as Leis n 10.048 e 10.098 com nfase na
Promoo de Acessibilidade; altera o artigo 4 e revoga os artigos 50 a 54 do Decreto
3296/1999.

______. Decreto n 5.626, de 2005. Regulamenta a Lei 10.436/02 que dispe sobre a Lngua
Brasileira de Sinais - LIBRAS

______. Decreto 5904, de 21 de setrmbro de 2006. Regulamenta o direito da pessoa com

deficincia visual de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhada de
co-guia - Lei 11.126/05.

______. Decreto 6214, de 26 de seembro de 2007. Regulamenta o Benefcio da Prestao

continuada da Assistncia Social devido pessoa com deficincia e idoso.

______. Decreto 6215, de 09 de setembro de 2007. Compromisso pela incluso de pessoas

com deficincia e institui o comit gestor de Polticas de Incluso para Pessoas com
Deficincia (CGPD)

Instruo Normativa

INSTRUO NORMATIVA N 20. Dispe sobre procedimentos adotados pela Fiscalizao

do Trabalho no exerccio da atividade de fiscalizao do trabalho das pessoas com deficincia

Portarias

PORTARIA N 166 DE 11 DE SETEMBRO DE 1991. Dispe sobre o procedimento para

aquisio de rteses, prteses e materiais pelos hospitais integrantes do SIH/SUS

PORTARIA N 303 DE 02 DE JULHO DE 1992. Dispe sobre servios de sade da pessoa

com deficincia no SUS, define normas de reabilitao em hospitais e centros de reabilitao.

PORTARIA N 1.793 DE DEZEMBRO DE 1994. Dispe sobre a formao de docentes e

outros profissionais que interagem com pessoas com deficincia.
 123

PORTARIA N 1679 DE 02 DE DEZEMBRO DE 1999. Dispe sobre requisitos de

acessibilidade de pessoas com deficincias, para instruir os processos de autorizao de
reconhecimento de cursos, e de credenciamento de instituies do ensino superior

PORTARIA N 319, DE 1999. Institui a Comisso Brasileira do Braille

PORTARIA N 554, de 2000. Regulamenta Comisso Brasileira do Braille

PORTARIA 818/GM, DE 05 DE JULHO DE 2001. Cria Redes Estaduais de Assistncia

pessoas portadoras de deficincia fsica (reabilitao)

PORTARIA N 22, DE 30 DE ABRIL DE 2003. Institui o Programa de Valorizao

Profissional da Pessoa Portadora de Deficincia no mbito da Secretaria Especial dos Direitos
Humanos

PORTARIA N 3.284, DE 07 DE NOVEMBR DE 2003. Assegura a pessoas com deficincia

condies bsicas de acesso ao ensino superior.

PORTARIA N 976, DE MAIO DE 2006. Estabelece critrios de acessibilidade os eventos do

MEC

LEGISLAO INTERNACIONAL

DECLARAO dos Direitos das Pessoas Deficientes (ONU, em 09.12.1975)

ANO Internacional das Pessoas Portadoras de Deficincia (1981)

PROGRAMA Mundial de Ao relativa Pessoas com Deficincia (Resoluo ONU n 37/52

de 03.12.1982)

CONVENO OIT n 159 (Reabilitao profissional e emprego das Pessoas com

Deficincia) de 20.06.1983

RESOLUO ONU n 45/91 de 14.12.1990 (sobre a Implementao do Programa Mundial

de ao relativa a Pessoas com Deficincia e a Dcada das Pessoas com deficincia das
Naes Unidas 1983-1992)

DIA Internacional das Pessoas com Deficincia (promulgado pela Resoluo ONU
A/RES/47/3 em 14.10.1992, em comemorao ao trmino da dcada 1983-1992, cuja data
coincide com o dia da adoo do Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia
pela Assemblia Geral da ONU, em 1982).

CONFERNCIA Mundial sobre os Direitos do Homem, Declarao de Viena e Programa de

Ao (Viena, 14 a 25 de junho de 1993)

NORMAS sobre a Equiparao de Oportunidades para pessoas com deficincia (Resoluo

ONU n 48/96 de 20.12.1993)

DECLARAO de Salamanca sobre Princpios, Poltica e Prtica em Educao Especial

(10.06.1994)
 124

CONVENO de Guatemala (Conveno (Interamericana para a eliminao de todas as

formas de discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia AG/doc. 3896/99) de
06.06. 1999

CARTA para o Terceiro Milnio (Assemblia Governativa da Rehabilitation International, em

09.09.1999)

DECLARAO Internacional de Montreal sobre Incluso (aprovada em 05.06.2001)

DECLARAO de Caracas (elaborada na Primeira Conferncia da Rede Ibero-Americana de

Organizaes No-Governamentais de Pessoas com Deficincia e suas Famlias, reunida em
Caracas, entre os dias 14 e 18 de outubro de 2002)

ANO Europeu das Pessoas com Deficincia (2003)

ANO Iberamericano das Pessoas com Deficincia (2004)

DCADA das Amricas pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficincia:
Igualdade e participao (2006-2016).

CONVENO sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (Resoluo ONU A/61/611 de
06.12.2006)

FILMES ASSISTIDOS

ENSAIO sobre a cegueira (Blindness). Direo Fernando Meirelles. Baseado no Romance de

Jos Saramago. Brasil: Fox Vdeo Brasil. 2008, 1-DVD (121 min.). Color. Legendado.
Portugus.
JANELA da Alma. Direo Joo Jardim/Walter Carvalho. Brasil: Europa filmes. 2002, 1-
DVD (73 min.). Color. Portugus.
VERMELHO como o cu. Produzido por Cristiano Bortone. Roteiro Cristiano Bortone,
Monica Zapelli, Paolo Sassanelli. Itlia: Califrnia Filmes. 2006. 1-DVD (100 min.). Color.
Legendado. Italiano.
 125

APNDICES
 126

APNDICE A

HISTRIAS DE VIDA

ROTEIRO

1. Identificao (perfil scio-econmico)

Idade
Sexo
Ocupao e renda
Escolaridade
Local de moradia

2. Sobre a cegueira

Diagnstico e causa da cegueira (para examinar o contexto em que incidiu o

evento)
Concepo de cegueira (antes e depois do diagnstico)
Uso da Bengala e do Braille

3. Sobre as condies de vida

Rede de pertencimento social

Rede proteo social pblica (sade, educao, trabalho, assistncia social /
BPC)
Participao social

4. Sobre a qualidade de vida

Sistema de transporte e infra-estrutura urbana (acessibilidade vias pblicas)
Atendimento oferecido pela rede de proteo social pblica
Satisfao com a cidade
 127

APNDICE B

REDE DE PROTEO SOCIAL

ROTEIRO
1. Sobre a Instituio
Aes
Demandas sociais
Medidas de atendimento
Recursos institucionais
Acessibilidade
Equipe tcnica

2. Perfil dos usurios

Idade
Sexo
Escolaridade
Ocupao
Renda
Domiclio
Tipo de Deficincia/Causa
 128

APNDICE C

Rede de Pertencimento - Mrio

1. Membros da Rede

Famlia Parentes Amigos Vizinhos Colegas Trabalho Tempo Outros

livre (organizaes de
servio)
Me ----- Professora Maria CAP-DV, ----- ---- Igreja
Auxiliadora (que
fizeram
parte da
chapa)
Pai CAP-DV
BPC

2. Necessidades Bsicas: estudo e trabalho

Rede primria: doao

Quem oferece ajuda: os pais e a professora Maria Auxiliadora, do CAP-DV
Quem no est comprometido mas que poderiam estar: - - - - -
O que se troca: proteo (locomoo), proviso material
Como se troca: partilha entre os membros da famlia e ajuda de terceiros
Que suporte oferece: emocional, proteo (locomoo)
Qual o acontecimento que se produz na rede (vida cotidiana): privao material

Caracterizao da rede primria

Quem se relaciona: me
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: me
O que se troca: ajuda material e locomoo
Quem est mais prximo de quem: Professora Maria Auxiliadora est mais prxima da
famlia
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: me
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: me
Ajudante natural: me
Movimento do indivduo para a rede: proviso material
Movimento da rede para o indivduo: proteo (locomoo) e proviso material

Rede Secundria: ajuda e controle, direito, legalidade, prestao de servios

Instituies: pblicas, privadas e terceiro setor: CAP-DV (instituio pblica); BPC
(mecanismo de proteo social pblica); ADEVISE e Igreja (terceiro setor);
Quais os atores: professores do CAP-DV e amigos da Igreja.
Quais so os laos: amizade, ajuda material, proteo
 129

Qual o mecanismo que ativado: direito

Qual o espao que ocupa na vida: h um equilbrio entre rede primria e secundria
Qual o acontecimento que se produz na rede: precarizao do ensino, baixa
qualificao, insuficincia do salrio mnimo, dificuldade de acesso ao mercado de
trabalho
Quem se relaciona: professores do CAP-DV
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: Professora Maria Auxiliadora
O que se troca: proteo, amizade, ajuda material, informao, estudo
Quem est mais prximo de quem: Professora Maria Auxiliadora est prxima de
todos
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: Professora Maria Auxiliadora
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: Professora Maria Auxiliadora
Movimento do indivduo para a rede: reconhecimento, agradecimento
Movimento da rede para o indivduo: estmulo, apoio, proteo

Rede Primria e Secundria

Como a rede primria acessa a rede secundria: procura de servios, informao,
conhecimento
Em qu medida a rede primria depende da secundria: dependncia equilibrada
O que a rede primria pede a secundria: estudo, informao.
H integrao entre as redes: sim

Sobre a necessidade
A essncia e o valor do pedido de ajuda para atendimento necessidade: estudo como
forma de adquirir conhecimento, qualificao e ter a possibilidade de ter sua
sobrevivncia atravs do seu trabalho, no dependncia do governo.

Sobre a resposta necessidade

O contedo das respostas e sua adequao necessidade: fragilidade, precarizao do
ensino, contudo no interfere no alcance do objetivo de Mrio que adquirir a
qualificao para inserir-se no mercado de trabalho.
 130

Rede de Pertencimento - Lua

1. Membros da Rede

Famlias Parentes Amigos Vizinhos Colegas Trabalho Tempo Outros

livre (organizaes
de servio)
Marido Filhos do Maestro do ---------- Irm Estar CAP-DV
marido (no Coral da ADEVISE com o
convivncia) ADEVISE Neto
Filho ADEVISE
Irms UNIMED

2. Necessidade: liberdade, independncia

Rede primria: doao

Quem oferece ajuda: famlia (marido, filho e irms)
Quem no est comprometido mas que poderiam estar: -----
O que se troca: apoio, proteo (locomoo), sustento material
Como se troca: doao, ajuda
Que suporte oferece: emocional e material
Qual o acontecimento que se produz na rede (vida cotidiana): liberdade, independncia

Caracterizao da rede primria

Quem se relaciona: marido
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: o marido
O que se troca: proteo (locomoo), afeto, proviso material
Quem est mais prximo de quem: marido est prximo de todos
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: marido
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: marido
Ajudante natural: marido
Movimento do indivduo para a rede: proteo
Movimento da rede para o indivduo: proteo e independncia

Rede Secundria: ajuda e controle, direito, legalidade, prestao de servios

Instituies: pblicas, privadas e terceiro setor: CAP-DV (instituio pblica)
UNIMED, ADEVISE (terceiro setor)
Quais os atores: diretoria da ADEVISE, maestro do Coral da ADEVISE
Quais so os laos: amizade
Qual o mecanismo que ativado: cidadania, direito, realizao pessoal
Qual o espao que ocupa na vida: principal
Qual o acontecimento que se produz na rede: melhores condies de vida para os
cegos
Quem se relaciona: Lua com membros da ADEVISE
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: Lua
 131

O que se troca: afeto, confiana, luta

Quem est mais prximo de quem: Lua de todos
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: ---
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: ----
Movimento do indivduo para a rede: independncia
Movimento da rede para o indivduo: apoio

Rede Primria e Secundria

Como a rede primria acessa a rede secundria: apoio Lua
Em qu medida a rede primria depende da secundria: no depende
O que a rede primria pede a secundria: apoio, independncia
H integrao entre as redes: sim

Sobre a necessidade
A essncia e o valor do pedido de ajuda para atendimento necessidade: est
relacionada conquista da independncia, liberdade, autonomia de Lua.

Sobre a resposta necessidade

O contedo das respostas e sua adequao necessidade: incentivo a independncia e
valorizao.
 132

Rede de Pertencimento - Lus

1. Membros da Rede

Famlias Parentes Amigos Vizinhos Colegas Trabalho Tempo Outros

livre (organizaes de
servio)
Filhos Cunhada Hlio No CAP-DV Pedreiro ----- Unidades de Sade,
momento (at 40 Hospital Joo Alves
da cegueira anos) Fiho, INSS,
Promotoria Pblica,
Esposa O povo da Na O povo Clnicas Privadas e
rua locomoo. da rua, Farmcia
motoristas.
Pai das Colegas de Mdicos: Dra. Nara
crianas que profisso Maynard dentre
Luis salvou de outros.
do acidente pedreiro.
CAP-DV; ADEVISE,
SMTT.

2. Necessidade: sobrevivncia material e o cuidado sade

Rede primria: doao

Quem oferece ajuda: amigos, parentes (cunhada), o povo da rua e vizinhos
Quem no est comprometido mas que poderiam estar: irmos
O que se troca: servios que auxiliam o atendimento s necessidades.
Como se troca: doao
Que suporte oferece: material e informao
Qual o acontecimento que se produz na rede (vida cotidiana): privao material:
salrio mnimo; tratamento de doenas.

Caracterizao da rede primria

Quem se relaciona: Hlio com todos.
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: Hlio
O que se troca: servio material, informao
Quem est mais prximo de quem: Hlio est prximo de todos.
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: Hlio
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: Hlio
Ajudante natural: Hlio
Movimento do indivduo para a rede: atendimento de necessidade imediata.
Movimento da rede para o indivduo: abandono, dependncia

Rede Secundria: ajuda e controle, direito, legalidade, prestao de servios

Instituies: pblicas (rede pblica estadual, municipal, federal), privadas (clnicas de
sade) e terceiro setor (associaes)
Quais os atores: profissionais das instituies pblicas e privadas (clnicas de sade).
Quais so os laos: amizade, ajuda material, informacional, afeto
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Qual o mecanismo que ativado: cidadania, o direito

Qual o espao que ocupa na vida: principal
Qual o acontecimento que se produz na rede: ineficcia dos servios pblicos e no
cumprimento das normas, leis de direitos.
Quem se relaciona: Dra. Nara Maynard, com outros profissionais mdicos e com o
Hlio
Quem estabeleceu o maior nmero de laos: Dra. Nara Maynard
O que se troca: servio material, informao
Quem est mais prximo de quem: Dra Nara Maynard dos outros mdicos e
instituies.
Pessoa que assume a maior carga de cuidados: Dra. Nara Maynard
Quem assume a responsabilidade pelos cuidados: profissionais das instituies
pblicas e da rede privada de sade
Movimento do indivduo para a rede: proteo, proviso material, dependncia
Movimento da rede para o indivduo: proviso material

Rede Primria e Secundria

Como a rede primria acessa a rede secundria: atender s necessidade de proviso
material e de sade. Contato intermediado por Hlio.
Em qu medida a rede primria depende da secundria: grande dependncia
O que a rede primria pede a secundria: prestao de servio, ajuda material,
informacional
H integrao entre as redes: no, a rede primria praticamente inexistente. O
contato da rede primria com a rede secundria intermediado por Hlio.

Sobre a necessidade
A essncia e o valor do pedido de ajuda para atendimento necessidade: garantia da
sobrevivncia.

Sobre a resposta necessidade

O contedo das respostas e sua adequao necessidade: proteo (oferta de servios)
frgil, fragmentada, pontual de acordo com as demandas requeridas por Lus.