Autismo Calidad de Vida

Manual Autismo 17/3/04 13:39 Pgina 1
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,

NECESIDADES Y RECURSOS
AUTISMO
CALIDAD
DE VIDA
Confederacin AUTISMO-ESPAA
AUTISMO
CALIDAD
DE VIDA
Marzo 2003
CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 3

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,NECESIDADES Y RECURSOS
Autores:
Cipriano Luis Jimnez Casas, Fundacin Menela

Concepcin Grate Garca, Asociacin Autismo-Burgos
M ngeles Freixinet Gilart, Asociacin Nuevo Horizonte
Raquel M. Rubio Blanco, Confederacin Autismo-Espaa
Revisin de texto:
Susana Bernad Ripoll, Confederacin Autismo-Espaa
Entidades y/o asociaciones colaboradoras:
Asociacin Autismo-Mlaga, Mlaga

Asociacin Autismo-Granada, Granada
Asociacin Onubense nsares, Huelva
Asociacin Autismo-Sevilla, Sevilla
Asociacin A.P.N.A.L.P., Las Palmas de Gran Canaria
Asociacin Autismo-Burgos, Burgos
Asociacin Autismo-Valladolid, Valladolid
Asociacin Autismo-vila, vila
Asociacin B.A.T.A, Pontevedra
Asociacin Autismo-Vigo, Vigo
Asociacin Nuevo Horizonte, Las Rozas, Madrid
Asociacin Gautena, San Sebastin
Federacin Autismo-Andaluca, Sevilla
Fundaci Tutelar Congost-Autisme, Barcelona
Fundaci Mas Casadevall, Gerona
Fundacin Menela, Vigo

NDICE 1.- Confederacin AUTISMO ESPAA

- Finalidades
- Asociaciones Integrantes
- Actividades y Servicios
2.- Descripcin del Autismo

(Diagnstico, prevalencia, caractersticas clnicas, evaluacin)
3.- Necesidades de las personas con Trastornos

del Espectro Autista (T.E.A.)
- Atencin especializada
- Tratamiento del Autismo. Objetivos y Programas
- Atencin adaptada y flexible a sus necesidades
- Integracin y participacin en la comunidad
- Participacin y colaboracin de familiares y profesionales
4.- Recursos y Servicios para personas con T.E.A.

- Recursos y Servicios
- Deteccin y atencin temprana
- Educacin
- Educacin escolar
- Centros de da
- Viviendas, residencias
- Ocio, tiempo libre, deporte y cultura
- Apoyo familiar
- Atencin sanitaria
5.- Costes de los Centros y Servicios

para personas adultas con T.E.A.
- Costes del Autismo
- Profesionales
- Consideraciones sobre la ratio
6.- Mdulos propuestos para la atencin a personas adultas

por la Confederacin Autismo Espaa.
- Centro de da
- Vivienda
7.- Demandas y propuestas

a las diferentes Administraciones
- mbito sanitario
- mbito de la atencin temprana
- mbito educativo
- mbito de la vida adulta: trabajo, vivienda y asesoramiento
jurdico
- mbito de ocio y tiempo libre. Escuela de padres, Grupos de
apoyo y Terapia Familiar y Voluntariado
8.- Bibliografa


6 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA


CONFEDERACIN
AUTISMO ESPAA
La Confederacin de Asociaciones de Pa-
dres Protectoras de Personas con Autismo
del Estado Espaol, Autismo-Espaa, de
mbito estatal y que no persigue fines lu-
crativos, es una entidad benfico-social que
fue constituida en la ciudad de Madrid el 23
de Enero de 1.994, siendo reconocida por
el Ministerio del Interior el 10 de Febrero de
1.994.
L
A constitucin de ha demostrado la necesi- cin Autismo-Espaa, en cional Autismo-Europa,
esta Confederacin dad de un tratamiento la actual CONFEDERA- con sede en Bruselas.
ha sido la culmina- particular y especfico. CIN AUTISMO-ESPAA,
cin de la colaboracin que se hizo legalmente - La Organizacin Mun-
informal de una serie de El propio impulso y des- posible el 5 de Noviembre dial del Autismo (O.M.A.),
Asociaciones de Padres de arrollo de estas asociacio- de 1.997. con sede en Bruselas.
Personas con Autismo de nes, con la constitucin
Espaa, que desde 1.976 igualmente de federacio- Autismo-Espaa, es - El Comit Espaol de
estn trabajando en la nes autonmicas, ha miembro integrante de Representantes de Mi-
problemtica del autis- hecho necesario e impres- las Asociaciones Interna- nusvlidos, CERMI, en el
mo. Durante estos ms de cindible el que se haya cionales de autismo ms cual compartimos la re-
20 aos se ha constatado dado respuesta a esta rea- representativas a nivel presentatividad del colec-
la especificidad y grave- lidad, mediante la trans- mundial, como son: tivo de personas con au-
dad de este sndrome y se formacin de la Federa- - La Asociacin Interna- tismo a nivel estatal.


FINALIDADES DE
AUTISMO ESPAA
L
OS fines de la Confederacin Autismo-Espaa estn sirva al mximo los fines previstos en sus Estatutos.
definidos en el artculo 2 de sus Estatutos, que tex-
tualmente dice: c) Coordinar cuantas acciones e iniciativas sean precisas
para la obtencin de recursos a nivel de Estado, de las
La Confederacin perseguir los siguientes fines: Comunidades Europeas y de otros Organismos y Federa-
ciones Estatales o Internacionales que redunden en be-
a) Servir de nexo de unin entre las distintas asociacio- neficio de las Asociaciones miembros.
nes miembros.
d) Ser portavoz de las asociaciones de padres protecto-
b) Tratar de que cada una de las asociaciones miembros ras de Personas con Autismo del Estado Espaol


ASOCIACIONES
INTEGRANTES
En la actualidad, la Confederacin Autis-
mo-Espaa, est integrada por casi unas
50 Entidades de mbito autonmico y pro-
vincial implantadas en 12 Comunidades
Autonmicas, todas ellas sin nimo de
lucro y muchas de ellas declaradas de Uti-
lidad Pblica. Nuestras Asociaciones pres-
tan servicios y atenciones de carcter pe-
daggico, cientfico, educativo y asisten-
cial para la rehabilitacin, desarrollo y la
plena integracin social de los ms de
1.800 beneficiarios, todos ellos afectados
de autismo con un importante porcentaje
de personas gravemente afectadas.
T
ODAS las asociaciones los servicios que se prestan a Centros de Terapia Ocupa- de diagnstico y orientacin,
que forman parte de las personas con autismo y a cional para personas adultas consultas neuropsiquitricas,
la Confederacin Au- sus familias en Espaa, te- con autismo, 18 Hogares, gabinete psicopedaggico,
tismo-Espaa, tienen un alto niendo en funcionamiento Residencias o Pisos Tutela- servicio educativo, servicio de
grado de experiencia en la aproximadamente los si- dos, 2 Clubes Deportivos, 3 respiro y apoyo familiar, ser-
educacin, rehabilitacin y guientes servicios: 15 Cen- Tiendas y 1 Restaurante. vicio de vivienda, programas
tratamiento de las personas tros de Educacin Primaria, de formacin, programas de
con autismo. En la actuali- 5 Centros de Formacin Pro- Las Asociaciones miembro ocio y tiempo libre, y pro-
dad, nuestras asociaciones fesional, 11 Aulas Estables de la Confederacin Autismo gramas de voluntariado y
ofrecen la mayor parte de en Colegios Ordinarios, 27 Espaa, cuentan con servicio asesoramiento jurdico.


Las Entidades integrantes distribuidas por Comunidades Autonmas son las siguientes:
Comunidad de Andaluca. - Asociacin Autismo - Vigo, Vigo.
- Asociacin Autismo - Ourense, Ourense.
- Federacin Autismo-Andaluca. - Fundacin Menela, Vigo (Pontevedra)
- Asociacin Autismo-Mlaga, Mlaga. - Fundacin Autismo - A Corua, A Corua.
- Asociacin Autismo-Granada, Granada. -Asociacin Raiolas, Lugo.
- Asociacin Autismo-Sevilla, Sevilla. -Asociacin Os Mecos, Pontevedra.
- Asociacin Autismo - Arcangel, Jan.
- Asociacin Juan Martos, Jan.
- Asociacin Onubense Ansares, Huelva. Comunidad de La Rioja.
- Asociacin APNAAL, Almera.
- Asociacin ARPA, Autismo - Rioja, Logroo.
Comunidad de Canarias.
Comunidad de Madrid.
-Asociacin A.P.N.A.L.P., Las Palmas de Gran Canaria.
-Federacin Autismo - Madrid, Madrid
-Asociacin Nuevo Horizonte, Las Rozas de Madrid, Madrid.
Comunidad de Castilla y Len. -PAUTA, Madrid.
-CEPRI, El Planto de Majadahonda, Madrid.
-Federacin Autismo - Castilla y Len. -Centro Espaol del Autismo, Pozuelo de Alarcn, Madrid.
-Asociacin Autismo - Burgos, Burgos. -Asociacin ARAYA, Madrid.
-Agrupacin Deportiva Autismo y Deporte, Burgos.
-Asociacin Autismo - Valladolid, Valladolid.
-Asociacin Autismo-Avila, Avila. Comunidad Valenciana.
-Asociacin Autismo-Segovia, Segovia.
-Asociacin ARIADNA, Salamanca. - APACV, Alicante.
Pais Vasco.
Comunidad de Catalua.
-Asociacin Apnabi, Bilbao.
- Federaci Autisme-Catalunya. Barcelona. -Asociacin Gautena, San Sebastin.
- APAFAC, Autisme - La Garriga, Barcelona
- CERAC, Autisme - La Garriga, Barcelona.
- ASEPAC, Autisme - La Garriga, Barcelona. Principado de Asturias.
- Fundaci Tutelar Congost - Autisme, Barcelona.
- Fundaci Mas Casadevall, Gerona. - Asociacin Adansi, Gijn.
Comunidad de Galicia. Regin de Murcia.
- Federacin Autismo - Galicia, Santiago de Compostela. - Asociacin ASTRADE, Murcia.

- ASPANAES, A Corua.
- C.E.E. Menela, Vigo.
- APACAF , Vigo, (Pontevedra). Comunidad Autnoma de Aragn.
- B.A.T.A, Pontevedra.
- Centro Castro Navas, Nigrn (Pontevedra) - Asociacin Autismo-Aragn, Zaragoza.


ACTIVIDADES Y
SERVICIOS QUE OFRECE
AUTISMO ESPAA
La Confederacin Autismo-Espaa, ade-
ms de coordinar programas entre sus aso-
ciados, desarrolla actividades de difusin y
sensibilizacin sobre autismo y actividades
formativas para sus asociados, igualmente
ejerce de centro de contacto sobre autismo
y es portavoz de nuestro colectivo frente a
las instituciones pblicas y privadas.
A) Coordinacin y - Programas de Educacin - Convocatoria de subven- B) Informacin y di-

gestin de progra- de Adultos con T.E.A. en el ciones de la asignacin Tri- fusin sobre autis-
mas: Medio Acutico. butaria del IRPF, del Minis- mo:
terio de Trabajo y Asuntos
- Programas de Atencin - Programas de Educacin Sociales, M.T.A.S. - Publicacin cuatrimestral
Personal y Vida Autno- y Rehabilitacin de Perso- del Boletn Autismo con
ma de Personas con T.E.A. nas con T.E.A. a travs de - Convocatoria de Subven- la actualidad nacional e
la musicoterapia. ciones del Rgimen Gene- internacional de nuestro
- Programas de Promocin ral del Instituto de Migra- colectivo.
de Centros Residenciales y - Programas de Promocin ciones y Servicios Sociales,
Viviendas Tuteladas. para la Investigacin del IMSERSO - Pgina Web www.au-
Autismo. tismoespana.com sobre
- Programas de Apoyo a - Convocatorias de iniciati- la Confederacin, el au-
Familias con Personas Dis- Para gestionar estos pro- vas comunitarias de la tismo, nuestros centros
capacitadas a su cargo. gramas la Confederacin Unin Europea. y los accesos a las pgi-
canaliza sus recursos a nas web mas destacadas
- Programas de Promo- travs de subvenciones y - Convocatorias de iniciati- del mundo de la disca-
cin Personal e Integra- ayudas financieras de di- vas de instituciones priva- pacidad.
cin Social de Personas ferentes organismos p- das: Fundaciones, Obras
con T.E.A. blicos y privados: Sociales, etc... - Elaboracin y distribu-


cin de publicaciones re- - Organizacin de Jorna- ciones de Padres Protecto- -Miembro Activo de la Or-
lacionadas con el autismo das, Simposiums, Congre- ras de Personas con T.E.A. ganizacin Mundial del
(libros, manuales, guas y sos y Encuentros. del Estado Espaol. Autismo (OMA)
vdeos).
- Plataforma de represen-
D) Representacin tacin nacional e interna- E) Centros de Recur-
C ) Servicio de For- Institucional frente a cional. sos sobre Autismo:
macin para Profe- Administraciones P-
sionales del Autismo blicas e Instituciones -Socio Integrante del Co- - Centro de Documentacin
y Familiares: Privadas: mit Espaol de Repre- sobre Autismo.
sentantes de Minusvli-
- Celebracin de Cursos de - Defensor de los Derechos dos ( CERMI). - Centro de Informacin y Ase-
Formacin. de las Personas con T.E.A. soramiento sobre Autismo.
y sus Familias. -Miembro Activo de la
- Coordinacin de Grupos Asociacin Internacional - Centro de Reuniones para
de Trabajo. - Portavoz de las Asocia- Autismo-Europa. nuestro colectivo.


DESCRIPCIN
DEL AUTISMO (1)
A la espera del descubrimiento de marca-
dores biolgicos ms especficos, el AU-
TISMO no puede ser todava definido ms
que por la observacin de sus comporta-
mientos. Estas caractersticas o criterios son
mencionados por los manuales internacio-
nalmente conocidos y aceptados mayorita-
riamente, tales como, el DSM-IV o Manual
Diagnstico y Estadstico de los Trastornos
Mentales de la American Psychiatric Asso-
ciation y el CIE-10, Trastornos Mentales y
del Comportamiento publicado por la Orga-
nizacin Mundial de la Salud. A pesar de sus
imperfecciones, estas clasificaciones son
revisadas regularmente, para poder incor-
porar los resultados de las nuevas investi-
gaciones. Por esta razn constituyen herra-
mientas indispensables para el diagnstico
clnico individual y permiten progresar en
este dominio.
(1) Este apartado esta basado en la publicacin Description de lautisme

por la Asociacin International Autisme Europe, Mayo 2000.


E
S todava necesario, A nivel teraputico cin del desarrollo multi- rizado, entre otros snto-
para una mejor existen gran variedad de factorial del sistema ner- mas por: el aislamiento
comprensin de las programas de interven- vioso central. social, y la capacidad em-
causas del trastorno del cin que ayudan a paliar ptica limitada.
espectro autista que determinados problemas La prevalencia para el
prosigan las investiga- que, sin embargo, con- que podramos denomi- 2. Deficiencia de la co-
ciones que en estas lti- viene adaptar a la propia nar Autismo clsico se municacin verbal y no
mas dcadas se han lle- singularidad de cada una acepta alrededor de 5 verbal que va desde la
vado a cabo. de las personas con casos por cada 10.000 in- ausencia total del len-
T.E.A. Cada uno de los dividuos. Si considera- guaje, al lenguaje ecol-
Sin embargo, actual- programas cuidadosa- mos el conjunto de los lico, inversin pronomi-
mente no cabe la menor mente seleccionados sndromes del Espectro nal, modos inventados,
duda de que existe un deben ser revisados re- Autista la prevalencia etc.
elemento gentico o he- gularmente para contro- puede ser de 1 caso por
reditario multifactorial y lar si su eficacia se adap- cada 700 a 1.000 indivi- 3. Repertorio restringi-
diferentes causas org- ta al desarrollo y/o cir- duos. La relacin hom- do de intereses y del
nicas en el origen del cunstancias de la bres/mujeres es de 4 con- comportamiento tales
Autismo. Estas causas persona afectada. Cada tra 1. (1) como: actividad imagi-
tan diversas, reflejan la individuo es miembro de naria deficiente, carencia
propia diversidad de las una familia y de la pro- A pesar de las actuales de juego imitativo, inca-
personas con T.E.A., inci- pia sociedad. Cada una controversias, las perso- pacidad de imaginar el
diendo en los mismos de las partes concernidas nas con T.E.A. padecen pensamiento del otro y
mecanismos fisiopatol- deben ser motivadas y un sndrome resultado por lo tanto de poder
gicos y neuropsicolgi- ayudadas en sus respec- de un trastorno del responder adecuada-
cos que constituyen los tivos esfuerzos para lo- desarrollo cerebral que mente a las demandas
prerrequisitos caracters- grar un entorno y una aparece en el nacimien- del entorno, comporta-
ticos del Autismo. Estos comunidad que le per- to o durante los prime- mientos repetitivos y ri-
mecanismos pueden a su mita a la persona con ros aos de vida, es irre- tualistas, movimientos
vez estar influenciados T.E.A. desarrollar de la versible, grave y de ca- estereotipados, y sensi-
por diversos factores: mejor forma posible sus rcter crnico. En el bilidad excesiva a est-
personales y ambienta- potencialidades y de trastorno autista mulos tctiles, auditivos,
les, y sus manifestacio- poder conseguir una (T.G.D.) el 25% de los visuales, ...
nes variarn en funcin calidad de vida acorde casos pueden presentar
de la edad y de la propia a sus necesidades. crisis convulsivas (Epilep- El cuadro clnico puede
experiencia de la perso- sia) y en el 75% de los variar enormemente de
na. Los trastornos que en casos el sndrome est una persona a otra e in-
el momento presente asociado a un retraso cluso en la misma perso-
El diagnstico clni- son incluidos en lo que mental. na durante su desarrollo.
co de una persona con se denomina el ESPEC-
T.E.A. tiene que tener TRO AUTISTA (Trastor- Todos los casos de Ciertas caractersticas
como objetivos: identifi- nos Generalizados del Autismo presentan pueden igualmente ser
car las capacidades de Desarrollo en los siste- caractersticas clni- ms visibles e intensas a
cada persona con T.E.A. mas internacionales de cas en los tres domi- una edad determinada y
y evitar la puesta de eti- clasificacin) son trastor- nios siguientes: cambiar de naturaleza e
quetas con criterios ne- nos neuropsiquitricos intensidad en otra, resul-
gativos, favoreciendo as que presentan cuadros 1. Trastornos del des- tando cuadros clnicos
el desarrollo de la perso- clnicos variados como arrollo de la interaccin muy diferentes, que son,
na afectada. resultado de la disfun- social recproca, caracte- sin embargo, expresio-


nes variables de un rrollo que afecta a di- cetonuria, esclerosis tu- Una persona con
mismo sndrome del versas funciones del sis- berosa, neurofibromato- T.E.A. tiene dere-
T.E.A. tema nervioso central. sis, X frgil, ... Las inves- cho a una evaluacin
No se trata de una causa tigaciones confluyen y la clnica completa, exa-
Adems de la gran va- biolgica nica sino de comunidad cientfica in- men mdico y a una
riedad de comporta- una probable etiologa ternacional acepta que serie de tests com-
mientos, encontramos multifactorial. En la ma- el T.E.A. tiene un origen plementarios, indis-
igualmente una gran di- yora de casos, entran en biolgico. pensables para esta-
versidad en el nivel de juego factores heredita- blecer un diagnstico
funcionamiento mental rios que tienen repercu- El cuadro clnico de- correcto que sirva de
que va desde una inteli- siones genticas comple- be ser considerado como base a la interven-
gencia media, incluso su- jas y multidimensionales la consecuencia de la in- cin.
perior a un retraso men- que dan como resultado teraccin entre la cons-
tal profundo. una gran variedad de titucin de un individuo * El clnico debe poner la
comportamientos. Podr- (su predisposicin bio- atencin en los signos aso-
Qu sabemos de amos, por lo tanto, pen- lgica) y un cierto nme- ciados que pueden ser im-
las causas que pro- sar en la interaccin ro de factores externos e portantes para un diag-
vocan el T.E.A.?: entre el potencial gen- internos. Estos factores nstico diferencial.
tico y el medio biolgico interactan favorable- * Evaluar los antecedentes
Los estudios cientficos durante el perodo pre y mente como proteccin familiares, significando la
realizados hasta el mo- perinatal. De hecho, en de un riesgo o desfavo- presencia de ciertos facto-
mento presente recono- ciertos casos, existe una rablemente au- res (retraso mental, X fr-
cen que el T.E.A. resul- relacin entre los T.E.A. y mentando los riesgos y gil, esclerosis tuberosa ...)
ta de un trastorno ciertas afecciones gen- acentuando las expresio- en el ambiente familiar in-
generalizado del desa- ticas tales como; la fenil- nes clnicas que resultan. mediato o lejano. Un exa-


men cromosmico y/o ge- Autismo y en los trastor- neurolgico completo. El diagnstico de Au-
ntico podr entenderse nos del desarrollo utilizan- * El perfil clnico y de des- tismo slo deber ser
como necesario. do instrumentos interna- arrollo deber ser comple- realizado despus de
cionalmente reconocidos tado por una serie de tests una evaluacin clni-
* Valorar la resistencia y [cuestionarios, entrevistas, psicolgicos y de evalua- ca profunda basada
de la vulnerabilidad del escalas de observacin, p. ciones a nivel del lenguaje en criterios interna-
entorno familiar desde un ej.: AUTISM DIAGNOSTIC haciendo referencia a los cionalmente recono-
principio. INTERVIEW (ADI-R), Au- instrumentos adecuados cidos ya que:
tism Diagnostic Observa- (Profil Psycho-Educatif
* Cada sujeto debe ser ob- tion Scales (ADOS), Vine- [PEP] as como a los tests 1) Garantizar el acceso a
servado atentamente en land Adaptative Beha- estandarizados y neurop- los servicios de apoyo
distintas situaciones tanto viour Scale (VABS), The sicolgicos: Leiter, Wisc, apropiados.
estructuradas como Childhood Autism Rating Reynell, Lowe & Costello
menos estructuradas. Scale (CARS), Diagnostic Symbolic Play Test, Pea- 2) Permite una investiga-
* Los clnicos deben estar Interview for Social and body Picture Vocabulary cin comparativa tanto de
atentos a observar al suje- Communicative Disorders Test [PPVT], etc.), las peculiaridades clnicas
to directamente o por (DISCO), Behavioural Sum- como de la eficacia de los
medio de videos tomados marized Evaluation (BSE), La evaluacin clni- diferentes servicios y tra-
en casa o en otros lugares entre otros]. ca supone la necesi- tamientos ofertados a las
como: guardera, escuela dad de: personas con T.E.A.
o lugar de trabajo. * Cada nio/a deber pasar
un examen mdico pro- * intervenir precozmente. 3) Cada nio/a diagnosti-
* La evaluacin debe rea- fundo que comprenda una * explicar el tratamiento cado de Autismo deber
lizarse a travs de un evaluacin de la destreza una vez confirmado el tener derecho a una edu-
equipo multidisciplinar visual y auditiva, as como diagnstico a los padres cacin que responda a sus
con gran experiencia en un examen peditrico y implicndoles. necesidades especficas.


NECESIDADES DE LAS
PERSONAS CON T.E.A.
Atencin especializada
Tal y como se ha reflejado en las lneas an-
teriores, la etiologa exacta del Autismo, es
todava desconocida. No obstante, duran-
te estos ltimos 20 aos se han realizado
notables progresos en el conocimiento y
tratamiento del T.E.A.
L
A severa limitacin, tenimiento personal, la apoyo especficos. consonancia con la disca-
en las personas con movilidad, la comunica- Estos apoyos deben ser al- pacidad social grave que
T.E.A., de las capaci- cin, las relaciones socia- tamente especializados y presentan estas personas,
dades para la interaccin, les, la vida en el hogar, la profesionalizados, y ajus- son esencialmente un
la empata socio-emocio- educacin, el trabajo, el tarse de forma muy parti- apoyo social, contando
nal y la comunicacin, empleo, las actividades de cularizada a las necesida- con un equipo de profe-
junto a sus dificultades ocio y tiempo libre y en las des y caractersticas de cada sionales, de carcter mul-
cognitivas para la imagi- actividades comunitarias. persona y de la comuni- tidisciplinar, con una for-
nacin, la ficcin y la utili- Estas caractersticas que dad. Deben ser apoyos per- macin adecuada al tras-
zacin de smbolos y su ex- configuran un perfil de manentes, durante toda la torno.
trema rigidez conductual, desarrollo y un modo de vida y ajustarse a los cam-
imponen importantes res- desenvolvimiento perso- bios y mejoras que las per- Dichos profesionales
tricciones en la participa- nal y social muy singular sonas con T.E.A. presenten generalmente pro-
cin de estas personas en que obliga a definir obje- a lo largo del tiempo. vienen de los mbi-
el cuidado y man- tivos y necesidades de Estos soportes, adems, en tos de la educacin,


la salud, los servicios d) Determinacin de ne- del T.E.A.: infancia, ado- dades personales: capaci-
sociales y comunita- cesidades. lescencia, edad adulta. dad para empatizar y co-
rios (mdicos, fisiote- municar, estabilidad emo-
rapeutas, psiclogos, e) Procedimientos de in- Dichos conocimientos se cional y alta tolerancia a la
pedagogos, logope- tervencin (individualiza- suelen adquirir a travs de frustracin, con paciencia
das, educadores, tra- da, familiar y en grupo). los Programas de Forma- y resistencia al desnimo y
bajadores sociales y cin que las propias Aso- con actitud de escucha y
otros), y requieren, f) Estrategias de evalua- ciaciones de Autismo tie- colaboracin.
con carcter general, cin de resultados. nen que impulsar, organi-
formacin centrada zar y llevar a cabo en vista En caso de no disponer
entre otros en los si- g) Sistemas alternativos de que no existen otros de este modelo teraputi-
guientes contenidos: de comunicacin. canales de formacin ade- co, las consecuencias que-
cuados. daran patentes en el
a) Conocimiento del h) Sistemas de apoyo para grave deterioro psicopa-
T.E.A. personas con T.E.A. Adems de la formacin tolgico que experimen-
y cualificacin especializa- taran las propias personas
b) Deteccin precoz y i) Apoyo y asesoramiento da, el tratamiento del con T.E.A. y sus familias, al
diagnstico. a las familias. T.E.A. requiere que los privarles de una atencin
profesionales presenten especfica y de unos profe-
c) Atencin Temprana. j) Conocer la evolucin unas determinadas cuali- sionales especializados.


Tratamiento del Autismo.

Objetivos y Programas
No existe, en el momento actual, ningn
tratamiento que pueda curar el Autismo.
Sin embargo, est comprobado que ofer-
tando a lo largo de la vida aportaciones
educativas adaptadas, apoyo a las familias
y profesionales comprometidos y contan-
do con los servicios adecuados, se puede
mejorar la Calidad de Vida de las perso-
nas con T.E.A. para ayudarles a enfrentar-
se a su handicap de desarrollo severo.
Los objetivos del tra- * apoyar e informar a las de desarrollo individual. nales implicados debern
tamiento deben ser familias y profesionales El programa teraputi- participar en el logro y
los siguientes: comprometidos para ayu- co debe ser personaliza- puesta en funcionamiento
darles a superar las dificul- do para tener en cuenta del programa personaliza-
* favorecer un desarrollo tades que se presentan las diversas caractersticas do,
social y comunicativo durante la toma de deci- personales, los niveles de
adaptado a los diversos siones para que se adap- funcionamiento, los han- _ los objetivos deben ser
contextos en los cuales la ten a las necesidades de la dicaps asociados y las con- precisos y se deben elegir
persona con T.E.A. evolu- persona con T.E.A., diciones del entorno y de cuidadosamente los me-
ciona a lo largo de la vida, la comunidad. dios para conseguirlos,
* desarrollar los intereses
* desarrollar las facultades especficos y facultades El programa debe ser _ se debe establecer una
de adaptacin y reforzar que presentan numerosas multidisciplinario y jerarqua de objetivos
las funciones cognitivas y personas con T.E.A. Estas tener en cuenta los prioritarios en funcin de
emocionales para aumen- personas responden favo- puntos de vista y ob- los sntomas /condiciones
tar la flexibilidad, rablemente a los progra- jetivos de todas las de las enfermedades aso-
mas educativos especiali- personas implicadas: ciadas,
* tratar los problemas zados bien estructurados,
comportamentales y emo- adaptados a sus necesida- _ los padres y otros miem- _ es preciso encontrar un
cionales que interfieren des especficas y concebi- bros de la familia, los edu- equilibrio entre las necesi-
con el desarrollo, das en funcin de su perfil cadores y dems profesio- dades de la persona, las


prioridades de la familia y * programas educativos, * apoyo a las familias a tarde durante la evolu-
los recursos disponibles, travs de: cin del hijo,
* servicios (centros de
_ el programa personali- atencin temprana, es- - una informacin ac- * apoyos farmacolgicos y
zado debe, igualmente, cuelas especiales/ordina- tualizada sobre el Au- otras posibilidades. No
tener en cuenta los me- rias,. centros educativos es- tismo y sus diversos existe un tratamiento que
dios para controlar el des- peciales, centros de da, mtodos de interven- pueda curar el Autismo.
arrollo de los diferentes centros residenciales adap- cin, Sin embargo, un trata-
dominios de funciona- tados y centros para los miento farmacolgico
miento y la eficacia del tra- fines de semana y las va- - la formacin de los apropiado puede influir
tamiento, caciones). padres sobre modifica- favorablemente en los
cin de conducta y me- problemas asociados a la
_ debe establecerse un ca- * mtodos y principios dios de comunicacin epilepsia, agresividad, ob-
lendario de sesiones, con educativos estructurados alternativos y/o au- sesiones, tics nerviosos,
la idea de poder modificar - programas de modifica- mentativos, ansiedad, alteraciones del
y adaptar el tratamiento a cin de conducta - sesio- humor, hiperactividad,
las necesidades reales de nes de logopedia/ortofo- - asesoramiento y etc. Los regmenes ali-
la persona con T.E.A. na - sesiones de educa- apoyo a la familia es- menticios y complemen-
cin fsica, fisioterapia y pecialmente y durante tos nutricionales son tra-
Como formas de ergoterapia, aplicados el choque emocional tamientos controvertidos,
tratamiento hay como programas perso- de haber tenido un pero en algunos casos
que establecer: nalizados, nio/a con T.E.A., y ms pueden ser beneficiosos.


Atencin adaptada y
flexible a sus necesidades
Dada la naturaleza del T.E.A. y las dificul-
tades que lo definen as como la variabili-
dad de casos existentes dentro del espec-
tro autista, y el proceso evolutivo de los
mismos, se hace necesario disponer de
apoyos diferentes y flexibles que se ajus-
ten a las necesidades educativas y tera-
puticas que presentan estas personas a
lo largo de su vida.
L
OS Centros deben Si partimos de las capaci- hace necesario contemplar vida depende ms del
tener capacidad de dades personales y consi- unas condiciones mnimas nivel de apoyo de padres y
efectuar adaptacio- deramos que el lmite debe referidas a apoyos, ratio, profesionales, de la adap-
nes rpidas y estar abiertos estar en las posibilidades especificidad, ... con el ob- tacin al medio y a la co-
a los cambios producidos, de cada persona, el diseo jetivo de poder asegurar munidad, de la disponibi-
tanto por la evolucin de de los centros y programas que nuestra respuesta sea lidad permanente de ser-
los propios asistidos como deber concebirse con un individualizada. vicios especializados, que
por los producidos por el planteamiento abierto y El futuro de la persona de la severidad de su dis-
entorno. flexible, para lo cual se con T.E.A. y su calidad de capacidad.
CONFEDERACIN AUTISMO- ESPAA 21


Integracin
y participacin
en la comunidad
La atencin y el tratamiento de las perso-
nas con T.E.A. deben ir orientados a la m-
xima calidad de vida y normalizacin posi-
ble. El planteamiento de intervencin ac-
tual, huye de los enfoques asistenciales,
apostando por posiciones integradoras y
de calidad.
P
ARA favorecer la dades, inquietudes y de- apoyo adecuado para di- configuran la vida del
normalizacin, en- seos que las personas sin chas situaciones. resto de la poblacin:
tendida como el autismo y se debe dar educacin, formacin,
desarrollo de un estilo de respuesta a estas deman- Se requiere ofrecer todas trabajo, ocupacin, sani-
vida similar al resto de las das en el marco ms nor- las alternativas posibles, dad, ocio, deporte, cul-
personas de su edad y malizado posible. Esto promoviendo una discri- tura, vivienda, fomen-
entorno de referencia, es implica una participacin minacin positiva, que tando al mximo su ca-
necesario plantearse que activa en los entornos or- haga posible el acceso de pacidad de eleccin y
las personas con T.E.A. dinarios, lo que debera las personas con T.E.A. a desarrollo de su propia
tienen las mismas necesi- ir acompaado del todos los mbitos que vida.


Participacin y
colaboracin de
familiares y profesionales
Nadie duda de la necesidad de implicar a
la familia como agente activo en el trata-
miento de sus hijos con T.E.A.; proponien-
do objetivos, siendo contexto significativo
en la generalizacin de habilidades y des-
trezas adquiridas y hacindole partcipe de
la evaluacin y seguimiento del programa
de sus hijos.
A
S mismo, debe tener un hijo con T.E.A. otro lado las conse- nuada con estas perso-
recibir apoyo y en la familia. Por un cuencias que se produ- nas genera un desgaste
asesoramiento lado, las necesidades cen en la propia din- fsico y psquico que se
para afrontar las impli- de atencin que re- mica familiar, dado que va incrementando con
caciones que supone quiere el T.E.A. y por la convivencia conti- los aos.


RECURSOS Y
SERVICIOS PARA
PERSONAS CON T.E.A.
Recursos y servicios
Hoy da, la necesidad y el reto de las Aso-
ciaciones se centra en ofrecer un proyecto
integral para la persona con T.E.A. que
aporte calidad de vida. Ms que cubrir ne-
cesidades aisladas, el esfuerzo se dirige a
cubrir todas las necesidades y abordar el
futuro de una forma global (vivienda, for-
macin, sanidad, ocio,...).
Para compensar al - Estar dotados de una llar los servicios, se con- llar desde la perspectiva
mximo los graves d- adecuada estructura- temple un equipo multi- promocional de la inte-
ficits que presentan cin, y desarrollar pro- disciplinar y especializa- gracin y del uso de los
las personas con T.E.A. gramas funcionales, es- do y una ratio profesio- recursos de la comuni-
deben proporcionarse pecficos y adaptados a nal adecuada. dad, ofreciendo una
servicios que contem- cada caso individual. atencin personalizada
plen las siguientes Esto exige que, a la hora - Los programas especfi- e individualizada, que
condiciones: de planificar y desarro- cos se deberan desarro- desarrolle al mximo las


capacidades de la perso- un amplio abanico de - Frente a una concep- pecializacin, integra-

na con T.E.A. opciones y modalidades cin meramente asisten- cin y normalizacin.
para dar respuestas cial se debe apostar por Adems, se debern
- En cada uno de los m- adaptadas a los diferen- unos parmetros de pla- contemplar todos los
bitos (formacin, ocupa- tes grados y niveles que nificacin centrada en la apoyos personales y ma-
cin, trabajo, ocio, vi- conforman el colectivo persona y ser necesario teriales necesarios de
vienda, atencin sanita- de las personas con guiarse por los principios forma que se ofrezca
ria,...) se ha de ofrecer T.E.A. de individualizacin, es- una calidad de vida.




Deteccin y
atencin temprana
Es evidente que una deteccin lo ms tem-
prana posible de cualquier alteracin en el
desarrollo de un nio posibilita el estable-
cimiento de un programa de intervencin
temprana capaz de promover al mximo
las capacidades de desarrollo personal y
social del nio as como la adecuada orien-
tacin de sus familiares.
E
N el caso concreto lgica y comprensible di- Son los profesionales proporcionar informa-
del T.E.A., este de- ficultad de los padres de la pediatra a quienes cin y apoyo a su familia.
seable y necesario para detectar sntomas corresponde, en primera
diagnstico precoz se ve tan sutiles como los que instancia, esta responsa- El enfoque general de
sumamente dificultado caracterizan al Autismo bilidad. Ahora bien, el la atencin temprana en
en la prctica. Muy pocos en sus primeras etapas, la propio Ministerio de Sa- Autismo debe centrarse
nios sospechosos de Au- falta de informacin de nidad Espaol ya recono- en una triple vertiente
tismo (o similar) son deri- la mayora de los pedia- ci en un documento pu- (nio, familia y entorno) y
vados a los profesionales tras y otros profesionales blicado en 1991 que los los esfuerzos teraputicos
o servicios especializados para poder detectar el profesionales sanitarios deben dirigirse a todos y
antes de los tres aos ha- Autismo de forma tem- estaban diagnosticando cada uno de estos aspec-
bindose perdido por prana, la posible inade- tarde las deficiencias in- tos. As, es preciso promo-
tanto un tiempo precioso cuacin de los instrumen- fantiles, y esta situacin ver el desarrollo y la au-
para la puesta en marcha tos de evaluacin del des- es ms preocupante si ha- tonoma del nio, apoyar
de un programa de aten- arrollo actualmente al blamos de T.E.A. y formar a padres y her-
cin. uso entre los pediatras, la manos y adaptar adecua-
dificultad de evaluacin Una vez detectado un damente el entorno,
Desgraciadamente, de las alteraciones socia- caso de Autismo es preci- tanto familiar como esco-
esta situacin no es de- les del Autismo en estas so proceder a evaluar y a lar, para facilitar dicho
masiado sorprendente si fases tan tempranas del intervenir lo antes posi- desarrollo y la interaccin
tenemos en cuenta una desarrollo, y finalmente, ble para maximizar las apropiada de padres y
serie de factores, como: las posibles diferentes posibilidades de desarro- profesores con el nio.
la relativamente baja fre- formas de aparicin del llo personal y social del Asimismo, es conveniente
cuencia del Autismo, la trastorno,... nio en cuestin y para que el enfoque sea gene-


ralista, debidamente co- _ rea de habilidades * Habilidades bsicas * Imitacin.

ordinado entre todos los comunicativas. para el aprendizaje. * Juego.
agentes implicados y _ rea de habilidades * Asociaciones cogni- * Funcin ejecutiva.
combinado , no centrado sociales. tivas. Clasificacin y
exclusivamente en casa o emparejamiento.
en el contexto clnico sino Trabajando los si- Se puede intervenir
en los tres contextos guientes objetivos 4. rea de habilidades con modalidades di-
(casa, escuela infantil y funcionales en cada comunicativas. ferentes :
contexto clnico). una de las reas:
* Lenguaje expresivo. 1. Tratamiento intensivo
1. rea de habilidades * Lenguaje compren- con especialistas del
Proponemos como para el cuidado personal. sivo. T.E.A. en centros de re-
principios de trata- Autonoma. cursos, Asociaciones.
miento el desarrollo 5. rea de habilidades
en las siguientes Ha- * Desvestirse. sociales. 2. Tratamiento especiali-
bilidades: * Vestirse zado coordinado y/o
* Comida * Estados atenciona- combinado con centro in-
_ rea de habilidades * Aseo personal les. fantil.
para el cuidado perso- * Control de esfnteres. * Estados emociona-
nal. Autonoma. les. La Orientacin en cada
_ rea de habilidades 2. rea de habilidades * Reciprocidad socioe- una de las modalidades
para la vida en el para la vida en el hogar. mocional. se establece en la valora-
hogar . * Conducta social. cin del nio y en rela-
_ rea de habilidades 3. rea de habilidades * Conciencia /auto- cin a las necesidades in-
preacadmicas. preacadmicas. conciencia. dividuales.


Educacin
Partimos de que la educacin es un dere-
cho reconocido en la Constitucin como
bsico y fundamental. De ah, que la edu-
cacin se establezca como obligatoria y
gratuita.
E
N el mbito del Au- El grave deterioro que tos con el objetivo de portancia los programas
tismo, la educacin, experimentan las perso- asegurar la adquisicin complementarios o ex-
aplicada a todos los nas con T.E.A. si la inter- de las habilidades nece- traescolares que cubren
mbitos y etapas de la vencin no es continua- sarias para conseguir su los tiempos en los que
vida es el mejor instru- da y no se extiende a mxima autonoma. Por los centros, de acuerdo
mento para potenciar al todos los contextos, ello, la atencin y los al calendario escolar,
mximo las capacidades unido al dficit de gene- programas necesarios estn cerrados, as como
de desarrollo personal y ralizacin, conlleva el van mas all del mbito tambin debe contem-
de participacin enrique- que la educacin deba y tiempo estrictamente plarse de forma especfi-
cedora en el seno de la realizarse en todo tipo escolar, y deben conside- ca la educacin en la
comunidad. de situaciones y momen- rarse con la misma im- edad adulta.


Educacin escolar
Para extender a las personas con T.E.A. el
derecho a la educacin, se hace necesario
facilitar su acceso contemplando diferen-
tes adaptaciones y flexibilizando las opcio-
nes de escolarizacin.
U
NA de las opciones y disfrutar de las ventajas Trabajar estrechamente el apoyo a travs de una
para la atencin de un entorno ordinario. con la Administracin en atencin especfica com-
educativa en la En este sentido se hace la creacin y generacin plementaria.
etapa escolar son los cen- necesario flexibilizar las de Equipos de Orienta-
tros especficos, pensados modalidades de integracin educativa especficos La formacin de los
principalmente para las cin, dotar de los recursos para las personas con profesores de los colegios
personas con T.E.A. ms personales y materiales T.E.A. y vinculados a los donde estn escolariza-
gravemente afectadas, necesarios, y adaptarlas a centros de recursos de las dos alumnos con T.E.A.,
que requieren unas deter- cada caso, permitiendo el Asociaciones. por equipos de expertos
minadas condiciones que mximo nivel de integra- es de suma importancia
respondan a sus necesida- cin de acuerdo a las po- Considerar as mismo como base para el futuro
des desde el punto de vista sibilidades de cada una que la modalidad de trabajo , por ello, debe
educativo: grupos reduci- de las personas educacin especial en ser puesta a disposicin
dos, ratio adecuada, pro- centros con carcter pro- de la Administracin
fesionales especializados, En este sentido hay que pio sean abiertos y pue- competente, contem-
planificacin individualiza- promover y potenciar la dan reconvertirse en plando en planes de es-
da, estructuracin idnea, creacin de aulas especfi- aulas especficas en cen- tudio de la Universidad
programas especficos,... cas de T.E.A. en centros Or- tros ordinarios para asignaturas propias (asig-
dinarios , con estrecha vin- poder as garantizar la naturas de libre configu-
Ahora bien, la atencin culacin a los centros de integracin social de racin, master de exper-
escolar especfica que re- recursos, coordinando los estas personas. tos...). As como el recicla-
quieren los alumnos con recursos propios de la Ad- je continuo, con cursos,
T.E.A., debe contemplar y ministracin educativa con En el caso de los alum- Jornadas, seminarios de
promover tambin dife- los recursos especficos de nos con T.E.A. de alto trabajo... guiados y dise-
rentes modalidades de Asociaciones, como agen- nivel y/o Sndrome de ados por las Asociacio-
integracin (aulas esta- tes muy influyentes en el Asperger, que general- nes en colaboracin con
bles, escolarizacin com- desarrollo y calidad de mente estn integrados los Centros del profesora-
binada...), que permitan vida de las personas con en centros ordinarios, do de la Consejera de
a la persona enriquecerse T.E.A. debe facilitarse tambin Educacin y Ciencias.


Centros de da
La mayora de las asociaciones de perso-
nas con Autismo son relativamente recien-
tes y actualmente, estn asumiendo el reto
de ofrecer una atencin en la edad adulta,
puesto que esta etapa genera nuevas ne-
cesidades en las personas con T.E.A. y es
preciso adecuar los programas y opciones
que se promueven.
L trnsito a la edad - los efectos de los com- formacin que den conti- a las capacidades y nece-
E adulta supone una

etapa difcil, no slo
por los cambios asociados
portamientos o conductas
agresivas y destructivas
son mayores, debido al
nuidad a los iniciados en la
etapa escolar y que a la
vez den respuesta y se
sidades de cada una de las
personas, se hace necesa-
rio impulsar programas
a la pubertad sino espe- peso y al tamao de estas adapten a las necesidades muy diferentes para poder
cialmente por la severa li- personas, vitales de la etapa adulta; adaptarse a cada persona
mitacin que estas perso- se debe contemplar el m- en cada uno de los mbi-
nas sufren respecto a los - en ciertos casos se ob- bito de la ocupacin/ traba- tos. Por ello, los Centros de
recursos cognitivos y so- serva la presencia o au- jo y de la integracin en la Da se conciben como n-
ciales que permiten afron- mento de conductas obse- comunidad desde los cen- cleos desde donde se im-
tar estos cambios. sivo-compulsivas o de ri- tros de adultos. pulsan y desarrollan una
tuales, gran variedad de opciones
Adems, hemos de En su inicio, los Centros en cuanto a formacin,
tener en cuenta que: - aumenta el riesgo de la de Da fueron considera- ocupacin, trabajo, inte-
aparicin de trastornos dos como centros de ca- gracin..., que se desarro-
- al menos uno de cada mentales asociados, rcter asistencial, pero la llan tanto dentro como
cuatro o uno de cada tres evolucin de los mismos y fuera de los mismos, con el
manifiestan crisis epilpti- - a esto se une el enveje- la prctica profesional han objetivo de responder a las
cas a partir de la adoles- cimiento familiar y la pro- permitido consolidar un necesidades y posibilida-
cencia, blemtica que de ello se planteamiento diferente. des de cada una de las
deriva. Debido a la gran variabili- personas que los integran.
- del 32 al 52% presentan dad de grados y niveles
un agravamiento del tras- Al igual que debemos que presenta el colectivo, y Los programas definen y
torno, contemplar programas de la necesidad de adaptarse cubren las necesidades in-


dividuales de apoyo en los lnea, se hablara de res- de integracin con apoyo Desde el punto de vista
diferentes mbitos y activi- puestas diferentes a nece- individual en contextos inde las familias, la convi-
dades, y se configuran eli- sidades comunes. Como tegrados), como los de vencia con una persona
giendo, de entre todas las ejemplo, destacamos tanto ocupacin (desde el traba- adulta con T.E.A. requie-
opciones que necesaria- los programas de forma- jo en talleres protegidos re de unos apoyos com-
mente se tienen que ofer- cin de adultos (desde la hasta la integracin a tra- plementarios, que se
tar, aquellas ms adapta- formacin especfica en el vs del empleo con apoyo deben intensificar con la
das a la persona. En esta centro hasta las frmulas individual), ... edad.


Viviendas y residencias
Al igual que todos nosotros, las personas
con T.E.A. tienen derecho a disfrutar de
una vida lo ms autnoma posible en una
vivienda digna que complemente su vida
en familia o, cuando sea necesario, la sus-
tituya.
A
DEMS de este ofrecer recursos residen- des pensadas para los prctica de programas o
derecho, hemos ciales que mitiguen la in- que presentan mayor tratamientos que difcil-
de tener en certidumbre de las fami- nivel de autonoma. Se mente pueden llevarse a
cuenta que las personas lias sobre el futuro de sus deben contemplar tam- cabo en el mbito fami-
con T.E.A., en la mayora hijos y se adecuen a las bin opciones residencia- liar,...) que posibiliten
de los casos, van a reque- necesidades de la de- les flexibles (no slo op- una vida independien-
rir de un apoyo y super- manda. ciones de vivienda per- te y de calidad a las per-
visin constante a lo manente, sino tambin, sonas con T.E.A. y que, en
largo de toda su vida. El Cuando hablamos de utilizacin del servicio de algunos casos, permitan
futuro de las personas vivienda debemos con- lunes a viernes, utiliza- apoyar a las familias en la
con T.E.A. es una de las templar un continuo de cin del servicio espor- atencin constante del
cuestiones que causan opciones, desde las dicamente, atencin en hijo con T.E.A. y normali-
mayor preocupacin en adaptadas a las personas situacin de urgencia fa- zar, en la medida de lo
las familias, por ello, se ms gravemente afecta- miliar o crisis de la perso- posible, su situacin la-
hace necesario poder das, hasta las modalida- na con T.E.A., puesta en boral o social.


Ocio, tiempo libre

deporte y cultura
La importancia del ocio, el acceso al de-
porte o a las actividades culturales, es cre-
ciente en la sociedad actual. Adems de
constituir un derecho, el disfrute del ocio
y el acceso (en igualdad de oportunida-
des) al deporte y a la cultura; en el caso
de las personas que presentan T.E.A., su-
pone la posibilidad de dar una continuidad
a la intervencin, aunque con un enfoque
ms ldico.
E
N la mayora de los por ello, por lo que debe- intereses y que promueva, semana, vacaciones...
casos, las personas mos prestar especial aten- ante todo, su integracin Ser preciso, por un lado,
con T.E.A. son inca- cin a este mbito y ofre- en la comunidad. organizar y promover ac-
paces de realizar una pla- cerles los apoyos adecua- tividades de ocio, depor-
nificacin adecuada de su dos para que realicen una Esto implica contem- te y cultura adaptadas; y
tiempo libre, pero cuando utilizacin provechosa y plar todos los mbitos y por otro, favorecer su
les facilitamos su acceso enriquecedora de su tiem- momentos en los que el participacin y acceso a
disfrutan y obtienen el po libre, partiendo de una resto de personas disfru- las actividades estndar
mismo provecho que el oferta de actividades que ta de su tiempo libre: ac- que se llevan a cabo en la
resto de las personas. Es se adecue a sus gustos e tividades diarias, fines de comunidad.


Apoyo familiar
El apoyo a la familia ha de considerarse a
lo largo de todo el ciclo vital de la persona
con T.E.A.
En el momento del diagnstico, precisar
de un apoyo emocional que le permita
afrontar la discapacidad, posteriormente
precisar ayuda y formacin para com-
prender a su hijo, para saber cmo com-
portarse con l y para ajustar sus expecta-
tivas a la realidad. Paralelamente, la familia
precisar de una adecuada orientacin de
servicios y ayudas concretas pensadas para
facilitar la convivencia.
D
ESDE el punto de o apoyos complementa- mejora la vida familiar puesto que genera unos
vista de la estabi- rios permiten a las fami- en s sino que, en ltimo costes menores que los
lidad familiar, la lias disfrutar de momen- termino, se mejora y en- que generara su inte-
convivencia continuada tos de descanso y de riquece la convivencia gracin permanente y
con las personas con poder disponer de un con el hijo/a con T.E.A. temprana en recursos re-
T.E.A. genera un desgas- tiempo libre en las mis- Este aspecto, desde el sidenciales.
te fsico y psquico que mas condiciones que el punto de vista econmi-
aumenta con los aos. resto de las familias. co, repercute directa- Por otra parte, tener
Ofreciendo estos apoyos mente de forma positiva un hijo con T.E.A. provo-
Los llamados servicios a las familias, no slo se en la Administracin ca, en la mayora de las


familias, el que uno de cho al trabajo, se hace pocas de crisis de las * Acceso a recursos co-
los padres se vea obliga- necesario extender las personas con T.E.A. en munitarios.
do a renunciar a su pues- acciones y apoyos a favor las que es necesaria una
to de trabajo o, como de las familias que tie- atencin especfica, du- * Asesoramiento y
mnimo, a renunciar a nen a cargo personas rante un cierto periodo apoyo emocional
posibilidades de forma- con una discapacidad de tiempo, fuera del m- y legal.
cin o promocin laboral como es el Autismo. bito familiar.
que le exigiran una de- * Atencin en momen-
dicacin de tiempo com- Los apoyos a la familia tos de necesidad de la
plementaria. En un mo- tambin deben contem- Tipos de apoyos: familia o de crisis de la
mento en que se est ha- plar y poder asumir persona con T.E.A.
ciendo hincapi no solo tanto los momentos * Apoyo domiciliario.
en la mejora de la cali- puntuales de necesidad * Escuelas de padres.
dad de vida de las perso- o urgencia familiar, * Utilizacin de los dife-
nas y en facilitar el dere- como las situaciones o rentes servicios especficos. * Atencin a hermanos, ...


Atencin sanitaria
Las personas con . El desconocimiento del ta la incidencia directa Habra que estable-
T.E.A., al igual que trastorno o el grave riesgo que cer medidas que facili-
el resto de la pobla- supone para la salud la ten y mejoren el acce-
cin, precisan de . Los problemas de con- presencia, en algn so a la atencin sanita-
una atencin sani- ducta que presentan las caso, de crisis epilpti- ria comunitaria, de
taria adecuada. personas con T.E.A. cas, de problemas de forma que se pueda
Esto, en ocasiones alimentacin y de hablar de calidad en
entraa ciertas difi- . La dificultad de practi- sueo, de deterioro f- este mbito.
cultades derivadas car determinadas prue- sico derivado de la
de: bas, revisiones u opera- prctica habitual de La implicacin de la
ciones, derivada de su determinadas posturas medicina se hace im-
. La propia complejidad falta de colaboracin incorrectas, el nivel de prescindible como un
del trastorno inconsciencia en cuan- servicio ms para contri-
La necesidad se agra- to a la salud preventi- buir a la normalizacin
. La falta de especialistas va, si se tiene en cuen- va,... de estas personas.



COSTES DE LOS
CENTROS Y SERVICIOS
PARA PERSONAS
ADULTAS CON T.E.A.
Costes del Autismo
Debemos tener en cuenta que al calcular
el coste del Autismo, no slo hay que valo-
rar los costes directos del mismo derivados
de la utilizacin de los servicios de salud,
servicios sociales, educacin, ocupacin,
residencia-vivienda, medicacin, servicios
de respiro, de ocio, cuidados alternativos,
servicios legales, viajes para tratamien-
tos,... ; sino que tambin hay que tener en
cuenta los costes indirectos (los cuales, ge-
neralmente son menos evidentes) que pue-
den corresponder a: cuidados informales
de la familia, prdida de ingresos familia-
res por la falta de empleo de la persona con
T.E.A. o de alguno de los miembros de su
unidad familiar, desgaste social de la fami-
lia, reduccin del tiempo libre,...


P
RCTICAMENTE, por la Fundacin de Nos centraremos sin para personas con esta
no existen investi- Salud Mental de Lon- embargo en evaluar el grave discapacidad re-
gaciones sobre el dres, se calcula que, slo coste que supondra la quieren fundamental-
coste econmico, social las consecuencias eco- atencin de las personas mente de apoyos sociales
y de implicaciones en la nmicas para los padres con T.E.A. en la vida adul- y humanos, consistentes
calidad de vida de las fa- suponen una prdida de ta, dotando de los recur- en una dotacin de per-
milias que tienen un ganancias estimada al sos necesarios e impres- sonal suficiente, profesio-
hijo con T.E.A., ahora menos en un sexto de la cindibles a los Centros de nalizado y con una for-
bien, segn recientes in- media de ingresos dis- Da y Residencias. Este macin altamente espe-
vestigaciones realizadas ponibles. tipo de centros y servicios cializada.


Profesionales
La atencin a personas con T.E.A. requie-
re de un equipo de profesionales con una
formacin especializada, que aborden su
problemtica desde diferentes facetas y
disciplinas.
E
L trabajo diario La mejora de la calidad jetivo y una estrategia en muchas veces por proble-
con personas con de vida de las personas las organizaciones. Este mas asociados, que hacen
T.E.A. resulta, en con T.E.A., supone el con- aspecto genera unos cos- patente la necesidad del
ocasiones, duro debido a templar tambin como tes que a corto plazo inci- apoyo a una persona por
la lentitud en los proce- objetivo la mejora de la den decisivamente en la parte de varios profesio-
sos de aprendizajes, la calidad de vida de los pro- calidad de la atencin nales (problemas de con-
dificultad de controlar fesionales en el mbito que se presta, y que a ducta, problemas de ali-
estados fsicos y emocio- del trabajo. Para ello, es medio plazo previenen si- mentacin, crisis, proble-
nales que puedan inter- necesario contemplar y tuaciones que generaran mas de control de
ferir en una adecuada promover cuestiones que unos costos mucho ms esfnteres, problemas fsi-
pr*ctica profesional, la van mas all de la mejora elevados desde todos los cos...). Esto implica, entre
dificultad del colectivo de las condiciones labora- puntos de vista: absentis- otros factores, la necesi-
de personas con T.E.A. les y que persiguen la ne- mo, falta de cualificacin dad de contemplar una
para expresar afectos, las cesaria estabilidad de los profesional, inestabilidad ratio adecuada
posibilidades de regre- equipos profesionales a de los equipos...
sin,...As pues, exige travs de la especializa- Las condiciones actuales
que se ofrezca a los pro- cin, la formacin conti- Abordar el trabajo con de financiacin de los
fesionales fuentes de nua, la implicacin activa el colectivo de personas centros, dificultan la pla-
motivacin que les per- en los procesos de cambio con T.E.A., supone el que nificacin adecuada a
mitan abordar su traba- y mejora..., en definitiva diariamente se puedan medio plazo y la necesa-
jo diario sin caer en el contemplar la motivacin asumir situaciones o im- ria estabilidad de los
abatimiento o el stress. profesional como un ob- previstos, generados equipos profesionales.


Consideraciones
sobre la ratio
Podemos hacer una * Estancia nocturna en mismo centro o servicio, mentos, y debido a causas
primera estimacin centros residenciales o vi- no podemos partir de una imputables al trastorno
de la ratio de perso- viendas: mnimo 2 perso- ratio fija en todo mo- que presentan precisarn
nal necesaria tenien- nas independientemente mento, sino que es preci- de una atencin indivi-
do en cuenta la va- del nmero de usuarios so considerar que los dualizada (1:1): ausencia
riedad de activida- (debido a los riesgos m- agrupamientos debern de funcionalidad en las
des que se realizan dicos y a posibles proble- de ser flexibles depen- manifestaciones de sus
en los diferentes cen- mas de conducta) diendo de la edad crono- habilidades, falta de con-
tros o entornos en lgica de los usuarios, la trol y de autorregulacin
los cuales se desarro- Adems, es preciso deter- edad mental, sus gustos o de sus conductas, ... Pode-
llan: minar la necesidad de la preferencias, el nivel de mos decir que, lo que en
presencia de un equipo capacidades y autonoma, otros centros son impre-
* Actividades de sociali- multidisciplinar que ne- ...Esto implicar unas ne- vistos puntuales, en los
zacin o integracin en la cesariamente incluya: cesidades de apoyo y de centros de Autismo son
comunidad (incluido em- personal con titulacin personal diferente segn incidencias que se produ-
pleo con apoyo: ratio m- superior especialmente el tipo de actividad y las cen casi constantemente,
nima 1:2 formado para el diagns- posibilidades de adecua- y que hacen necesaria la
tico, la evaluacin, la cin de la persona a la intervencin de m*s de
* Actividades ocupacio- puesta en marcha de pro- misma. Se requiere en de- un profesional para con-
nales, o educativas en gramas, ...; maestros de finitiva, disponer de una trolar debidamente la si-
centros de atencin de educacin especial, edu- estructura organizativa tuacin: rabietas, proble-
da: ratio mnima 1:3 cadores, monitores, per- flexible, con capacidad mas de conducta, crisis,
o Actividades de autono- sonal sanitario (dada la para proporcionar distin- urgencias mdicas,...En
ma personal: ratio mni- patologa y el cuadro cl- tos tipos de apoyos, otros momentos, se po-
ma 1:2 nico que presentan las segn las diferentes nece- drn realizar agrupa-
personas con T.E.A.), lo- sidades de sus atendidos mientos mayores, combi-
* Actividades a cargo de gopeda, fisioterapeuta, y los cambios que se pro- nando siempre la seguri-
especialistas (logopedia, musicoterapeuta... duzcan en su evolucin. dad y el uso rentable de
fisioterapia): ratio mni- los recursos humanos
ma 1:1 Por otro lado, en un En determinados mo- existentes.


MODULOS
PROPUESTOS POR LA
CONFEDERACIN
AUTISMO ESPAA
PARA LA ATENCIN
A PERSONAS
ADULTAS CON T.E.A.
Para el clculo de los mdulos propuestos
a continuacin para la atencin de perso-
nas adultas con T.E.A., se han tenido en
cuenta las tablas salariales del IX Conve-
nio Colectivo de mbito estatal de Centros
de Asistencia, Atencin, Diagnstico, Re-
habilitacin y Promocin de Minusvlidos,
actualmente vigente.
N
O obstante, y lectivos distintos, o in- As mismo, ser pre- los en funcin de los
dado que en de- cluso Convenios de Em- ciso incorporar coefi- stndares econmicos
terminadas Co- presa, ser necesario recientes e c o n m i c o s de las diferentes Co-
munidades Autnomas alizar los ajustes que que posibiliten la ade- munidades Autno-
existen Convenios Co- procedan. cuacin de los mdu- mas.


Centros de da
PROGRAMAS:
Generalmente, los programas que se llevan en * Programa de integracin comunitaria.

un Centro de Da para personas con T.E.A.
hacen referencia a: * Programa de habilidades ocupacionales y/o laborales.
* Programa de autonoma personal y habilidades de la * Programa de integracin laboral.

vida diaria.
* Programa de modificacin de conducta. ENTORNO/COMUNIDAD:
* Pro grama de habilidades acadmico-funcionales. Para el desenvolvimiento adecuado de los programas se-
alados es necesario disponer de unos espacios adecua-
* Programa de comunicacin. dos, seguros, adaptados a la persona, debidamente es-
tructurados de forma que sean comprensibles, e integra-
* Programa de habilidades sociales. dos en la comunidad.


MODULO : CENTRO DE DIA
DIAS: 210
USUARIOS: 12
JORNADA: 8 HORAS DE LUNES A VIERNES
RATIO: 01:03
JORNADA CATEGORA SALARIO BRUTO/ MES S.B./AO S.B./AO

(euros) (euros) (pesetas)
1 Director 1.640,14 22.961,96 3.820.549
0,5 Gerente 678,45 9.498,23 1.580.372
0,1 Medico 135,69 1.899,65 316.074
1 Coordinador Programas 1.356,89 18.996,46 3.160.745
0,25 Trabajador Social 249,85 3.497,83 581.990
0,5 Fisioterapeuta 499,69 6.995,66 1.163.980
0,5 Logopeda 499,69 6.995,66 1.163.980
4 Monitor- Educador 3.750,40 52.505,60 8.736.197
0,5 Cocinero Jefe 402,49 5.634,79 937.550
0,5 Servicios Domesticos 286,87 4.016,11 668.224
0,5 Oficial de Oficios (1) 359,37 5.031,18 837.118
0,25 Auxiliar Admvo. 159,63 2.234,86 371.849
SUBTOTAL 140.267,98 23.338.628
ANTIGEDAD / ABSENT. / COMPLEM. 12% 157.100,14 26.139.264
CUOTA PATRONAL 32,50% 208.157,68 34.634.524
GASTOS GENERALES 25% 260.197,10 43.293.155
TOTAL MODULO Centro de Da 260.197,10 43.293.155
TOTAL MODULO PLAZA / AO 21.683,09 3.607.763
TOTAL MODULO PLAZA / MES 1.806,92 300.647


Servicios de vivienda
PROGRAMAS:
* Programa de autonoma personal. de comunicacin, modificacin de conducta,... que supo-

nen una continuidad respecto de los mbitos trabajados
* Programa de habilidades sociales. en los centros de da.
* Programa de habilidades domsticas.

ENTORNO:
* Programa de integracin en la comunidad.
Idealmente, estos servicios deberan de ser lo ms pareci-
* Programa de ocio, cultura y deporte. dos a un hogar familiar: clidos, con elementos persona-
les, con espacios que contemplen el debido respeto a la
* Adems de los tratamientos especficos y los programas intimidad, adems de ser entornos seguros y predecibles.


Modulo: Servicio de Vivienda
DIAS: 365
USUARIOS: 12
RATIO: 1:3 DA / 1:6 NOCHE
JORNADA CATEGORA SALARIO BRUTO/ MES S.B./AO S.B./AO

(euros) (euros) (pesetas)
1 Director 1.640,14 22.961,96 3.820.549
0,5 Gerente 678,45 9.498,23 1.580.372
0,1 Medico 135,69 1.899,65 316.074
0,25 Trabajador Social 249,85 3.497,83 581.990
0,5 ATS 499,69 6.995,66 1.163.980
5 Monitor da- Educador 4.688,00 65.632,00 10.920.246

5 Cuidador da 3.614,80 50.607,20 8.420.330
3,5 Cuidador noche 2.530,36 35.425,04 5.894.231
1,5 Servicios domesticos 860,64 12.048,96 2.004.778

1 Cocinera 804,97 11.269,58 1.875.100
1 Ayudante cocina 590,63 8.268,82 1.375.816
0,5 Gobernanta 402,49 5.634,79 937.550
0,5 Auxiliar Admvo. 319,27 4.469,71 743.697
0,5 Oficial de Oficios 359,37 5.031,18 837.118
SUBTOTAL 243.240,61 40.471.831
ANTIGEDAD / ABSENTI / COMPLE 12% 272.429,48 45.328.451
CUOTA PATRONAL 32,50% 360.969,06 60.060.198
GASTOS GENERALES 25% 451.211,32 75.075.247
TOTAL MODULO Vivienda 451.211,32 75.075.247
TOTAL MODULO PLAZA / AO 37.600,94 6.256.271
TOTAL MODULO PLAZA / MES 3.133,41 521.356




DEMANDAS
Y PROPUESTAS
A LAS DIFERENTES
ADMINISTRACIONES
COMO CUESTIONES PREVIAS, SE HACE NECESARIO:
- Reconocer la especificidad del T.E.A. en todos los mbi- las personas que viven en el medio rural (financiacin de
tos para posibilitar avanzar en el estudio y el tratamien- plazas de vivienda en los ncleos de poblacin con servi-
to de este sndrome. cios, creacin de recursos en pueblos, financiacin de los
gastos de transporte,...).
- Garantizar una adecuada atencin a las personas con
T.E.A. en todas los mbitos de su vida y a cualquier edad. - Establecer mdulos de Autismo en los contenidos de la
Formacin reglada de aquellas profesiones que inciden
- Establecer unas ratios de personal mnimas necesarias ms directamente en la deteccin, la derivacin o el tra-
para prestar los apoyos requeridos por las personas con tamiento de personas con T.E.A.
T.E.A.
- Fomentar la formacin continua de los profesionales
- Optimizar los recursos de las Asociaciones de Autismo y que desarrollan su labor en el mbito de la atencin de
reconocimiento a las mismas como Entidades colabora- personas con T.E.A. Esta consideracin deber ser am-
doras en cuanto a diagnstico, documentacin especfi- pliada a los profesionales de la sanidad y servicios socia-
ca, formacin en Autismo, asesoramiento, investigacin, les.
difusin, ...
- Promover la coordinacin interinstitucional, necesaria
- Fomentar la investigacin en todo aquello relacionado para el tratamiento del individuo de forma integral.
con las causas y el tratamiento de las personas con T.E.A.
- Posibilitar el acceso a las nuevas tecnologas y ampliar el
- Establecer modelos de financiacin adecuados para el concepto de ayudas tcnicas.
desarrollo y mantenimiento de los servicios.
- Formacin de equipos especficos de Autismo en el m-
- Desarrollar lneas de ayudas que promuevan procesos bito de la Administracin Pblica.
de calidad en los centros y servicios.
- Difusin y concienciacin del AUTISMO. Garantizar una
- Establecer medidas que compensen las desventajas para correcta derivacin entre servicios.




mbito sanitario
El Autismo presenta problemas derivados
de las caractersticas inherentes al propio
sndrome (incidencia de epilepsia, efectos
paradjicos de f*rmacos, problemas biol-
gicos asociados,...). Por este motivo, sera
preciso detectar y atender adecuadamen-
te a los problemas tpicamente asociados
con este trastorno, as como prestar una
atencin adecuada a aquellos otros pro-
blemas comunes con el resto de la pobla-
cin considerando y minimizando aquellas
circunstancias que dificultan su deteccin
y adecuado tratamiento (problemas de au-
toconciencia, de explicacin de los snto-
mas, la intolerancia ante determinadas si-
tuaciones de evaluacin e intervencin, alta
tolerancia al dolor, falta de colaboracin
ante cualquier exploracin fsica, ...)
Para ello, sera preciso contar con: minimizara toda la problemtica derivada de las conduc-
tas que presentan las personas con T.E.A. ante situaciones
- Creacin de Unidades Especializadas en Trastornos Ge- desconocidas, extracciones sanguneas, situaciones de es-
neralizados del Desarrollo, T.E.A., adjuntas a los Servicios pera,... facilitara una actualizacin de las fichas mdicas y
de Pediatra o Paidopsiquiatra en los Hospitales Clnicos un estudio y conocimiento adecuado de las especificidades
Universitarios de cada una de las CCAA. Estas Unidades Es- que caracterizan a las personas con T.E.A., as como la rea-
pecializadas en T.G.D. (T.E.A.) tendran funciones de diag- lizacin de un seguimiento y un control peridico de me-
nstico, prevencin, evaluacin, orientacin, tratamiento dicacin, salud en general,...)
e investigacin. Otra de sus funciones sera la formacin de
los futuros pediatras, psiquiatras, neurlogos, ... en el - Neuropsiquiatra o profesional similar que colabore en la
campo de los T.E.A. realizacin de diagnsticos, tratamientos farmacolgicos,
tratamientos de problemas ms estrictamente asociados
- Mdico generalista de referencia en los centros de con el sndrome (epilepsia, trastornos del sueo, alteracio-
salud/ambulatorios especialmente sensibilizado y forma- nes en la conducta alimenticia, ...) y revisiones neurolgi-
do en el tema, para la atencin del colectivo (esta medida cas peridicas


Y, por otro lado: - Establecer lazos de colaboracin con la Asociacin de Au-

tismo como centro de referencia para esta problemtica.
- Facilitar los recursos necesarios para realizar determi-
nadas intervenciones y tratamientos en el campo de las
especialidades de oftalmologa, estomatologa, gineco- Existen problemas derivados de las dificultades de
loga, y traumatologa. Por ejemplo en la atencin buco- deteccin y diagnstico. Para minimizar estos pro-
dental : aplicar anestesia general en intervenciones odon- blemas, sera preciso:
tolgicas, posibilitar la realizacin de empastes, ...
- Utilizar los recursos y experiencia de la Asociacin.
Existen problemas derivados de la escasa informa- - Promover la formacin-especializacin de neuropsi-

cin existente sobre el sndrome en Manuales de quiatras y psiclogos en trastornos generalizados del des-
Estudio de Medicina y en otros instrumentos de dis- arrollo.
tribucin sanitaria generalizada.
- Mejorar los protocolos diagnsticos existentes y/o incor-
porar pruebas diagnsticas especficas para una deteccin
Sera necesario: temprana del Autismo en los controles peditricos.
- Promover la realizacin y la participacin en seminarios, - Establecer mecanismos que favorezcan la coordinacin

cursos, charlas especficas sobre Autismo entre pediatras entre Asociacin y los profesionales de la Sanidad Pblica.
y otros profesionales sanitarios.
- Potenciar a los centros especficos de Autismo como CEN-
- Financiar la publicacin y facilitar la distribucin de fo- TROS DE RECURSOS dotndolos de recursos econmicos
lletos, posters, videos explicativos de la problemtica y y personal cualificado.
sintomatologa del Autismo, con la inclusin de biblio-
grafa especializada. - Mejorar la ratio de los centros educativos.


mbito de la
atencin temprana
- Ampliacin perodo de atencin temprana hasta 6 aos
debido a la deteccin tarda.
- Establecer acuerdos entre la Sanidad y/o los SS. Sociales

y las Asociaciones de Autismo para la atencin temprana
y para la atencin psicoteraputica de las familias, posi-
bilitando la implantacin de programas de atencin tem-
prana flexibles.
- Destinar recursos econmicos, a travs de las Aso-

ciaciones para desarrollar programas de formacin
de familias o de autoayuda




mbito de la educacin
- Potenciar a los centros especficos de Autismo como CEN- - Desarrollar, promover o concertar modalidades resi-
TROS DE RECURSOS dotndolos de recursos econmicos denciales para facilitar la escolarizacin adecuada de los
y personal cualificado. alumnos con T.E.A. del entorno rural.
- Mejorar la ratio de los centros educativos. - Creacin de programas escolares en periodos vacacio-
nales, ocio que se complemente con la escuela, etc.
- Fomentar la formacin especializada y continua del per-
sonal de los centros. - Establecer frmulas flexibles de escolarizacin (aulas es-
tables, escolarizacin combinada, integracin parcial,...).
- Promover programas de atencin ambulatoria para
aquellas personas con T.E.A. que estn integradas en cen- - Concertar programas de educacin de adultos que com-
tros ordinarios. plementen la formacin iniciada en la etapa escolar.
- Crear y financiar programas que den continuidad al pro- - Equiparar el lmite de edad de la escolarizacin en los
ceso educativo fuera del marco lectivo y con proyeccin centros especficos, al existente en la educacin ordinaria.
para toda la vida, entendiendo la educacin como un pro-
ceso continuo que es necesario todas las horas del da y - Formar especficamente en Autismo a los profesionales
todos los das. de apoyo de los centros pblicos.




mbito de la vida adulta:

trabajo, vivienda y
asesoramiento jurdico
- Favorecer la integracin laboral de aquellas personas pendiente del ncleo familiar. Por todo esto, se consi-
con T.E.A. que tengan capacidad laboral, buscando fr- dera interesante la ampliacin de los servicios, adems
mulas que palien la diferencia de ritmos productivos, (jor- de los actuales de media pensin, internados con o sin
nadas reducidas compensadas econmicamente, contra- fin de semana, e internado los 365 das al ao, y las es-
tos de bajo rendimiento compensado), y flexibilizando las tancias temporales por necesidades varias (enferme-
opciones laborales y ocupacionales de forma que se pue- dades, viajes, etc).
dan adaptar a los diferentes niveles existentes (empleo
con apoyo, frmulas imaginativas de integracin, encla- - Necesidad de creacin y puesta en funcionamiento de
ves, prcticas formativas en empresas ordinarias, ...) servicios que atiendan a las personas con T.E.A. en mo-
mentos de crisis de carcter grave y permanente. Habra
- Flexibilizar el marco ocupacional y del empleo en los que estudiar la posibilidad de que estos servicios pudie-
Centros de Da. ran funcionar en los propios centros, con personal esta-
- Financiar programas de educacin de adultos. ble y preparado, o en coordinacin con las unidades de
salud mental, en hospitales o centros sanitarios, que estn
- Disear plazas de Centros de Da de Adultos aten- dotados con personal especializado. En este mbito, es
diendo a las necesidades actuales y futuras del sujeto y interesante valorar la conveniencia de ubicar estos servi-
su familia. cios en reas metropolitanas, o a nivel autonmico, con
clara intencin de racionalizar los costes.
- Destinar recursos econmicos desde las administra-
ciones a la inversin y mantenimiento de centros de - Crear servicios de asesoramiento jurdico para resolver
da y viviendas, garantizando una adecuada financia- problemas de incapacitacin, tutelas, herencias, dona-
cin que deber de ir acompaada de los correspon- ciones, etc.
dientes criterios de calidad. La vivienda no es una de-
manda familiar, sino un derecho de la propia persona - Elaborar estudios sobre los servicios ms apropiados para
con T.E.A., que necesita un espacio para vivir, inde- la vejez de las personas con T.E.A..




Ocio y tiempo libre,

escuela de padres,
grupos de apoyo
y terapia familiar
- Financiacin de forma estable y permanente de los pro-
gramas de Ocio as como el apoyo a las familias.
- Fomentar la formacin del voluntariado.
- Financiar escuelas de padres, grupos de apoyo, progra-

mas de terapia familiar,...




BIBLIOGRAFA
1.- Documento publicado por la Asociacin In- Trastorno Autista. N 5 - 2000/2001. Editado por
ternacional Autismo-Europa. Autismo Galicia. Vigo
Description de lAutisme; document prepar sous les 6.- Situacin y necesidades de las personas con
auspices du Conseil dAdministration dAutisme Eu- T.E.A. de la Comunidad de Madrid.
rope . (Mai-2000). Bruxelas (Blgica).
Mercedes Belinchn y colaboradores, Editado por la
Obra Social Caja Madrid. Madrid mayo 2001.
2.- Documentos publicados por Autismo Eu-
ropa:
7.- Las personas con autismo y sus necesida-
La Charte des Droits des Personnes Autistes et ses an- des. Programas y recursos.
nexes, le Code de Bonnes Pratiques pour la Prvention
de la Violence lgarel des personnes autistes et le Documento base para el Grupo de Trabajo que tuvo
Rapport des Bonnes Pratiques et procdures inaccep- lugar en las Jornadas Internacionales V Encuentro
tables. sobre Autismo, elaborado por Asociacin Autismo Bur-
gos (publicado en Siglo 0, n 197 septbre-octubre 2001,
Editado por FEAPS).
3.- Las familias y los profesionales en la bs-
queda de consejos, pueden consultar los do- 8.- Cuanto antes mejor: deteccin y atencin
cumentos siguientes: temprana.
- Dclaration de Venise sur lautisme et les troubles en- Francisco J. Mendizabal, V Encuentro de Autismo: El au-
vahissants du dveloppement publie en 1998 par lin- tismo y su proyeccin de futuro. Abril 2001. Editado por
ternational Association for Child and Adolescent el IMSERSO y la Asociacin Autismo Burgos en 2001.
Psychiatry and Allied Professions;
9.- Las necesidades de las personas con autis-
- Paramtres pour le diagnostic et levaluation clinique mo y de sus familias.
de lautisme publie par Chid and Neurology and
American Academy of Neurology en 1999 ; et/ou Donata Vivanti, V Encuentro sobre Autismo: El autis-
mo y su proyeccin de futuro. Abril 2001. Editado por
- Les paramtres pour levaluation et le traitement cl- el IMSERSO y la Asociacin Autismo Burgos en 2001.
nique des enfants, adolescents -et adultes atteints
dautisme et des troubles envahissants du dveloppe-
ment publis par lAmerican Academy of Chid and 10.- Actas del V Congreso Internacional de Au-
Adolescent Psychiatry en 1999. tismo de Autismo Europa, Barcelona. Publica-
das por Escuela Libre Editorial. Madrid 1998.
4.- Frith, Uta. Autismo : Hacia una explicacin 11.- Discapacidad Severa y Vida Autnoma
del enigma. Alianza Editorial. Madrid, 1991. 2000-2001.
Documento elaborado por la Comisin del CERMI del

5.- Maremagnum, Publicacin galega sobre o mismo nombre en febrero 2002.

Realiza: Servimedia S.A. C/ Lpez de Hoyos, 135, 3A 28002 Madrid

Tel.: 91 415 25 15 Fax: 91 416 04 61 Correo electrnico: publicaciones@servimedia.es
Diseo: Agustn Garca-Cruz
Fotografa: Carlos Picasso y archivo Servimedia
AUTISMO
CALIDAD
DE VIDA
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Manual Autismo 17/3/04 13:39 Pgina 1

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA,

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 3

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

Cipriano Luis Jimnez Casas, Fundacin Menela

Susana Bernad Ripoll, Confederacin Autismo-Espaa

Entidades y/o asociaciones colaboradoras:

Asociacin Autismo-Mlaga, Mlaga

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

NDICE 1.- Confederacin AUTISMO ESPAA

2.- Descripcin del Autismo

3.- Necesidades de las personas con Trastornos

4.- Recursos y Servicios para personas con T.E.A.

5.- Costes de los Centros y Servicios

6.- Mdulos propuestos para la atencin a personas adultas

7.- Demandas y propuestas

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 5

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

6 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 7

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

8 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 9

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

Comunidad de Galicia. Regin de Murcia.

- Federacin Autismo - Galicia, Santiago de Compostela. - Asociacin ASTRADE, Murcia.

10 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

A) Coordinacin y - Programas de Educacin - Convocatoria de subven- B) Informacin y di-

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 11

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

12 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

(1) Este apartado esta basado en la publicacin Description de lautisme

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 13

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

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AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

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16 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

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18 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

Tratamiento del Autismo.

CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA 19

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

20 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

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CONFEDERACIN AUTISMO- ESPAA 21

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

22 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

CONFEDERACIN AUTISMO- ESPAA 23

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

24 CONFEDERACIN AUTISMO - ESPAA

AUTISMO - CALIDAD DE VIDA

capacidades de la perso- un amplio abanico de - Frente a una concep- pecializacin, integra-

CONFEDERACIN AUTISMO- ESPAA 25