Universidade de So Paulo

Escola de Enfermagem

Quando uma palavra de carinho conforta mais

que um medicamento: necessidades e
expectativas de pacientes sob cuidados paliativos

Monica Martins Trovo de Arajo

So Paulo
2006
 MONICA MARTINS TROVO DE ARAJO

Quando uma palavra de carinho conforta mais

que um medicamento: necessidades e
expectativas de pacientes sob cuidados paliativos

Dissertao apresentada ao
Programa de Ps-Graduao em
Enfermagem na Sade do Adulto
da Escola de Enfermagem da
Universidade de So Paulo, como
requisito obteno do ttulo de
Mestre em Enfermagem

Orientadora: Profa Dra Maria Jlia Paes da Silva

So Paulo
2006

ii
 Catalogao na publicao (CIP)
Biblioteca Wanda de Aguiar Horta da EEUSP

Arajo, Monica Martins Trovo de

Quando uma palavra de carinho conforta mais que um medicamen-
to: necessidades e expectativas de pacientes sob cuidados paliativos. /
Monica Martins Trovo de Arajo. So Paulo: M. M. T. de Arajo,
2006.
141 p.

Dissertao (Mestrado) - Escola de Enfermagem da Universidade de

So Paulo.
Orientadora: Prof Dr Maria Jlia Paes da Silva

1. Assistncia paliativa 2. Atitudes frente morte 3. Comunicao

interpessoal. I. Ttulo.

iii
Se, por um instante,Deus se esquecesse de que sou uma marionete de trapo
e me presenteasse com um pedao de vida,
possivelmente no diria tudo o que penso, mas,
certamente, pensaria tudo o que digo.
Daria valor s coisas no pelo que valem, mas pelo que significam.
Dormiria pouco, sonharia mais,
pois sei que a cada minuto que fechamos os olhos,
perdemos sessenta segundos de luz.
Andaria quando os demais parassem, acordaria quando os outros dormem.
Escutaria quando os outros falassem, e gozaria um bom sorvete de chocolate.
Se Deus me presenteasse com um pedao de vida,
vestiria simplesmente, me jogaria de bruos no solo,
deixando descoberto no apenas meu corpo, mas minha alma.
Deus meu, se eu tivesse um corao,
escreveria meu dio sobre o gelo e esperaria que o sol sasse.
Pintaria como um sonho de Van Gogh sobre estrelas um poema de Mario
Benedetti e uma cano de Serrat seria a serenata que ofereceria lua.
Regaria as rosas com minhas lgrimas para
sentir a dor dos espinhos e o encarnado beijo de suas ptalas.
Deus meu, se eu tivesse um pedao de vida...
No deixaria passar um s dia sem dizer as gentes te amo, te amo.
Convenceria cada mulher e cada homem que
so os meus favoritos e viveria enamorado do amor.
Aos homens, lhes provaria como esto enganados ao pensar que deixam de se
apaixonar quando envelhecem,
sem saber que envelhecem quando deixam de se apaixonar.
A uma criana, lhe daria asas, mas deixaria que aprendesse a voar sozinha.
Aos velhos, ensinaria que a morte no
chega com a velhice, mas com o esquecimento.
Tantas coisas aprendi com vocs, os homens...
Aprendi que todo mundo quer viver no cume da montanha,
sem saber que a verdadeira felicidade est na forma de subir a escarpa.
Aprendi que quando um recm-nascido aperta com sua pequena mo
o dedo de seu pai, o tem prisioneiro para sempre.
Aprendi que um homem s tem o direito de olhar um outro
de cima para baixo para ajud-lo a levantar-se.
So tantas as coisas que pude aprender com vocs mas, finalmente, no
podero servir muito porque quando me olharem dentro desta maleta,
Infelizmente, estarei morrendo.

Gabriel Garcia Mrquez

iv
 Dedico este estudo aos pacientes
entrevistados, alguns j falecidos, e a todos
os pacientes cujo morrer pude acompanhar.
A vocs, obrigada pelas sbias lies...

v
 Agradecimentos
A Deus, que me permitiu concluir mais este trabalho, apesar das adversidades.
minha famlia, que com seu amor incondicional sempre me incentivou e apoiou,
compreendendo minhas ausncias como filha, esposa e me.
s professoras doutoras Maria de Ftima Prado e Luciane Lcio Pereira, pelas
valiosas contribuies durante os Exames Gerais de Qualificao.
Graa, amiga to querida, por compartilhar sonhos e projetos, compreender
meus medos, estender a mo durante os tropeos e me ensinar valiosas lies...
Aos colegas da UTI do Hospital Universitrio, pela torcida.
s bibliotecrias da EEUSP Nadir e Juliana, pela cuidadosa reviso.
CAPES, que me concedeu bolsa-auxlio durante o perodo em que me dediquei
exclusivamente a esta pesquisa.

vi
 Agradecimento especial
Feliz daquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina
Cora Coralina

profa. dra. Maria Jlia Paes da Silva, mais do que uma orientadora, verdadeira
me acadmica, pelo discernimento, seriedade, compromisso, dedicao,
exemplo que sigo, enquanto enfermeira e pesquisadora.
um privilgio e uma honra ser conduzida por voc.
Tenho orgulho em dizer que fui, sou e sempre serei sua orientanda.

E Maria Jlia, amiga de tantas horas, parceira de sonhos e projetos, que sempre
enxugou minhas lgrimas de dor e compartilhou calorosos abraos de vitria. Ser
humano nico, iluminado por Deus, que consegue com um simples olhar, um
sorriso ou uma singela expresso transmitir o amor que irradia em seu corao.

vii
 Sumrio

Resumo II

Summary III

Resumen IV

1. Introduo 1

1.1. Justificativa para a escolha do tema 2

1.2. A influncia do desenvolvimento tecnolgico no processo de morrer 3

1.3. A enfermagem e os cuidados paliativos 7

1.4. A comunicao interpessoal e os cuidados paliativos em oncologia 12

2. Objetivos do estudo 26

3. Trajetria metodolgica 28

3.1. Tipo de estudo 29

3.2. Local do estudo 29

3.3. Amostragem 30

3.4. Procedimentos de coleta dos dados 31

3.4.1. O contexto do ambulatrio de quimioterapia 31

3.4.2. A coleta de dados 32

3.4.3. A performance status 34

3.5. Tratamento dos dados 35

4. Apresentao e Anlise dos Dados 37

4.1. Caractersticas da populao 38

4.2. Os discursos 41

viii
 I. O sofrimento multidimensional do cncer e seu tratamento 41

a) O sofrimento fsico 41

b) O sofrimento psicolgico 45

c) O sofrimento social e econmico 51

II. Apesar do sofrimento, a vida continua 54

a) A esperana de melhora com a quimioterapia paliativa 55

b) O desejo de ser tratado como pessoa normal 58

III. A espiritualidade 62

IV. A famlia 68

V. A assistncia de enfermagem desejada 70

a) O desconhecimento do trabalho da enfermagem 71

b) As aes que aliviam o sofrimento e o comportamento 76

emptico

c) A demanda por informao e suporte emocional 82

VI. A comunicao e o relacionamento interpessoal para quem 86

enfrenta o processo de morrer

a) O destaque do relacionamento interpessoal e da 86

comunicao

b) A ateno ao no-verbal do profissional 90

c) Evitam falar sobre a doena e a morte 93

d) A valorizao do otimismo, do bom humor, da conversa 98

e da companhia

5. Concluses e Consideraes Finais 108

6. Referncias 118

Anexos 132

ix
Arajo MMT Quando uma palavra de carinho conforta mais que um
medicamento: necessidades e expectativas de pacientes sob cuidados
paliativos. [dissertao]. So Paulo (SP): Escola de Enfermagem da USP;
2006.

Resumo

Este estudo objetivou conhecer as expectativas do paciente fora de

possibilidades teraputicas e sob cuidados paliativos com relao assistncia
de enfermagem durante o processo de morrer, assim como identificar as
necessidades destes pacientes relacionadas comunicao com a equipe de
enfermagem. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2005, por
meio de entrevistas semi-estruturadas com questes norteadoras, junto a trinta
e nove pacientes oncolgicos sem prognstico de cura, com limitao na
capacidade de realizar atividades e submetidos quimioterapia paliativa em
uma instituio hospitalar da cidade de So Paulo. Aps transcrio fiel das
falas, os dados foram analisados segundo a metodologia de anlise do
contedo. Dos discursos dos entrevistados emergiram seis categorias, que
evidenciaram o sofrimento multidimensional do cncer e seu tratamento, o fato
de que apesar do sofrimento, a vida continua; a espiritualidade e a famlia
enquanto fontes de apoio e estmulo para o enfrentamento da doena
oncolgica avanada. Revelam ainda a assistncia de enfermagem desejada e
o papel de destaque que representam a comunicao e o relacionamento
interpessoal para quem enfrenta o processo de morrer. Concluiu-se que os
pacientes entrevistados resgataram o valor da relao humana baseada na
empatia e compaixo como base para o cuidado que esperam, desejando do
profissional de enfermagem habilidade tcnico-cientfica para a realizao de
aes que aliviam o sofrimento, especialmente o adequado controle da dor,
comportamento emptico e compassivo, informao e suporte emocional. A
comunicao interpessoal comprovou ser importante atributo do cuidado
paliativo medida que o valor atribudo mesma sobressaiu-se dos discursos,
evidenciando a ateno dada aos sinais noverbais do profissional para o
estabelecimento do vnculo de confiana, a necessidade da presena
compassiva, o desejo de no focar a interao e o relacionamento apenas na
doena e morte e a valorizao da comunicao verbal alegre, que privilegia o
otimismo e o bom humor.

Descritores: cuidados paliativos, morte, morrer, paciente terminal,

comunicao interpessoal, enfermagem oncolgica.

II
Arajo MMT When a word of affection comforts more than any medicine:
needs and expectations of the patients under palliative care. [thesis] So Paulo
(SP), Brazil: Nursing School of USP (University of So Paulo); 2006.

Summary

The objective of this study was to know the expectations of the patients who
have no therapeutic possibilities and who are under palliative care regarding
nursing assistance during the dying process, as well as to identify these
patients needs related to communication with the nursing team. The data were
collected during the first semester of 2005, through half-structured interviews
with guided questions, among 39 oncologic patients without healing prognosis,
having a limited capacity to perform activities and subjected to palliative
chemotherapy in a hospital institution of the city of So Paulo, Brazil. After
loyal transcription of the speeches, the data were analyzed according to the
methodology of content analysis. From the interviewee speeches six
categories emerged that proved the multidimensional suffering of cancer and its
treatment, the fact that regardless of the suffering, life goes on; that spirituality
and the family while acting as sources of support provide stimulation for
confronting an advanced oncologic disease. The interviewees also revealed
the nursing assistance which they desire and the role of note which represented
the communication and interpersonal relationship for those who face the dying
process. Therefore, it can be concluded that the interviewed patients
redeemed the value of human relationships based on empathy and compassion
as basis for the care they expect, desiring from the nursing professional a
technical-scientific ability to perform actions necessary to relieve the suffering,
especially an adequate control of pain, empathy and compassionate behavior,
well informed and emotionally supportive. Interpersonal communication
proved to be an important attribution to palliative care as long as its value has
been prominent in the speeches, paying particular attention to the non-verbal
signs of the professional for establishing a link of trust, the necessity of
compassionate presence, the desire of not focusing the interaction and the
relationship only on the disease and death and in its place concentrating on a
cheerful verbal communication favoring optimism and good humor.

Descriptors: palliative cares, death, die, terminally ill patient, interpersonal

communication, oncologic nursing.

III
Arajo MMT Cuando una palabra de cario conforta ms que un
medicamento: Necesidades y expectativas del paciente bajo cuidados
paliativos. [tesis de Maestra] Sao Paulo (SP): Escuela de Enfermera de la
USP; 2006.

Resumen

En este estudio se tuvo como objetivo conocer las expectativas del paciente
fuera de posibilidades teraputicas y bajo cuidados paliativos con relacin a la
asistencia de enfermera durante el proceso de morir, as como identificar las
necesidades de estos pacientes relacionadas a la comunicacin con el equipo
de enfermera. Los datos fueron recolectados en el primer semestre del 2005,
por medio de entrevistas semi-estructuradas con preguntas norteadoras,
reralizadas a treinta y nueve pacientes oncolgicos sin pronstico de cura, con
limitacin en la capacidad de realizar actividades y sometidos a la
quimioterapia paliativa en una institucin hospitalaria de la ciudad de Sao
Paulo. Despus de la transcripcin fiel de los discursos, los datos fueron
analizados segn la metodologa del anlisis de contenido. De los discursos de
los entrevistados emergieron seis categoras, que evidenciaron el sufrimiento
multidimensional del cncer y su tratamiento, el hecho de que a pesar del
sufrimiento, la vida contina; la espiritualidad y la familia como fuentes de
apoyo y estmulo para el enfrentamiento de la enfermedad oncolgica
avanzada. Revelan an la asistencia de enfermera deseada y el papel de
destaque que representan la comunicacin y la relacin interpersonal para
quien enfrenta el proceso de morir. Se concluye que los pacientes
entrevistados rescataron el valor de la relacin humana basada en la empata y
compasin como base para el cuidado que esperan, deseando del profesional
de enfermera habilidad tcnico-cientfica para la realizacin de acciones que
alivian el sufrimiento, especialmente el adecuado control del dolor,
comportamiento emptico y compasivo, informacin y soporte emocional. La
comunicacin interpersonal es un importante atributo del cuidado paliativo en la
medida en que el valor atribuido a la misma sobresali de los discursos,
evidenciando la atencin dada a las seales noverbales del profesional para
el establecimiento del vnculo de confianza, la necesidad de la presencia
compasiva, el deseo de no centralizar la interaccin y el relacionamiento
apenas en la enfermedad y muerte y la valorizacin de la comunicacin verbal
alegre, que privilegia el optimismo y el buen humor.

Descriptores: cuidados paliativos, muerte, morir, paciente terminal,

comunicacin interpersonal, enfermera oncolgica.

IV
 1.Introduo
No h riqueza maior que a sade do corpo, nem
contentamento maior que a alegria do corao.
melhor a morte do que uma vida cruel,
o repouso eterno do que a doena constante.
Eclo 30,17
1.1. Justificativa para escolha do tema

O sofrimento somente intolervel quando ningum cuida.

Dame Cicely Saunders

No recente meu interesse pelo tema morte. Desde minha infncia, o

fenmeno me intriga, fascina e amedronta. Sou membro de uma famlia numerosa

e acompanhei o morrer de vrios entes jovens, idosos, homens e mulheres. A

cada nova experincia com a morte, crescia minha inquietao, um misto de medo

e curiosidade sobre o assunto.

Na adolescncia, pude conhecer um tipo diferente de morte, a

terminalidade lenta, processo vivenciado por minha av materna, que luta

bravamente contra o cncer h doze anos. A cada nova cirurgia, tratamento ou

diagnstico de novas reas de metstase, experimento a perda e o luto

antecipados.

Este convvio prximo com a terminalidade lenta despertou em mim a

percepo de cada dia muito importante para quem vivencia este processo de

proximidade gradual da morte e o desejo de buscar conhecimentos cientficos que

me permitissem compreender melhor o fenmeno.

Escolhi ser enfermeira influenciada pelo desejo de cuidar do ser humano no

processo de morrer, pois acredito que podemos sempre fazer algo que melhore a

qualidade de vida destas pessoas.

No entanto, durante a graduao em enfermagem, percebi que o tema

morte pouco abordado nos bancos da academia. Chamava-me a ateno, de

modo especial durante os estgios, como alguns profissionais que trabalhavam

2
com doentes sem possibilidades de cura pareciam manter-se distantes do

processo de morrer de seus pacientes, banalizando e racionalizando a morte.

Constantemente questionava a mim mesma o porqu deste aparente

distanciamento do processo de morrer do outro, justamente no momento em que o

paciente mais necessita de cuidados.

Movida pela necessidade de entender este e outros questionamentos

referentes a terminalidade, empenhei-me em aprofundar conhecimentos nesta

rea. Deste modo, tive a oportunidade de desenvolver dois estudos sobre a

temtica ainda durante a graduao: um, sobre a percepo dos enfermeiros que

trabalham com pacientes sem possibilidades de cura fora da unidade de terapia

intensiva (UTI), com relao s necessidades destes pacientes(1) e, outro,

envolvendo a percepo do enfermeiro de UTI a respeito do processo de

comunicao com o paciente que est morrendo(2). Ambos foram essenciais para

o entendimento de alguns aspectos do processo de morte e morrer, para a

construo da minha identidade como enfermeira e contriburam grandemente

para o meu crescimento enquanto ser humano.

1.2. A influncia do desenvolvimento tecnolgico no processo de morrer

Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito

pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir sua voz e
podiam tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte
foi definida como inimiga a ser derrotada, fomos possudos pela fantasia
onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, ns nos tornamos surdos s
lies que ela pode nos ensinar.
Rubem Alves

3
 Atualmente, vivencia-se um contexto de desenvolvimento tecnolgico mpar

na histria da medicina, que se encontra em um dilema de identidade, na escolha

entre o paradigma da frieza da atual sofisticao tecnolgica e impessoal e aquele

da interao secular da arte do cuidar teraputico(3).

A morte, fenmeno alvo de discusses desde os primrdios da

humanidade, foi influenciada pelos avanos da cincia mdica e teve seu conceito

redefinido: no mais o funcionamento do corao que define se a pessoa

morreu(4).

O conceito de morte utilizado dentro de um hospital aquele que impera no

meio cientfico, o de morte cerebral, onde os parmetros utilizados para

caracteriz-la so dependentes do homem (mdico) e da tecnologia: ausncia de

atividade eltrica enceflica e de presso arterial, irresponsividade a estmulos

internos e externos e ausncia de reflexos superficiais e profundos, flacidez

muscular generalizada e dilatao pupilar bilateral.

Outro aspecto do progresso das cincias mdicas nas ltimas dcadas que

deve ser destacado o aumento da expectativa de vida. Em 1900, a expectativa

de vida mdia do brasileiro ao nascer era de 33 anos; atualmente, esta mdia

atinge 71 anos. Estudos demogrficos estimam que no ano de 2025, a expectativa

de vida ser de 75,3 anos e, por volta de 2050, teremos cerca de 2 bilhes de

sexagenrios no planeta(5-6).

Este salto quantitativo no tempo esperado de vida deve-se principalmente

ao desenvolvimento tecnolgico e melhora das condies de vida da populao.

Critrios definidos segundo a Resoluo n.1480, de 8 de agosto de 1997, do Conselho Federal de Medicina
(CFM).

4
Os avanos tecnolgicos permitiram o desenvolvimento de novas drogas, vacinas,

aparelhos e tcnicas que possibilitaram diagnsticos e tratamentos mais precoces

e precisos, garantindo maior tempo de sobrevida at mesmo aos pacientes com

doenas crnico-degenetarativas ou incurveis.

No mbito coletivo, as medidas de saneamento bsico, tais como o

tratamento da gua e a implantao de redes de esgoto, as campanhas de

conscientizao e preveno de doenas antes fatais e a ampla divulgao dos

benefcios da adoo de hbitos de vida mais saudveis contriburam para uma

melhora na qualidade de vida, com conseqente aumento da expectativa de vida

da populao.

impossvel negar ou renunciar aos benefcios advindos do

desenvolvimento das cincias mdicas. Sem o tratamento da gua e redes de

esgoto, a vigilncia epidemiolgica das doenas transmissveis, os transplantes,

tomografias, antibiticos, vacinas, ventiladores mecnicos e outros aparatos,

provavelmente no viveramos mais que 40 anos.

De nada adianta, porm, ter cincia e tecnologia sofisticadas ao alcance se

as mesmas no forem praticadas com humanismo, por profissionais que as

conheam bem e saibam integr-las a uma assistncia que seja

fundamentalmente preocupada com o ser humano. Um valor produzido pelo

conhecimento precisa derivar-se do valor pela vida. Assim, a tecnologia deve

decorrer do uso do conhecimento do ser humano. Mas se a tecnologia obscurece

ou esquece esse ser, porque o homem se perdeu nela(7).

preocupante a percepo de que, atualmente, os profissionais de sade

parecem atentar mais e despender maior parcela do seu tempo com a aplicao

5
da tecnologia a servio da manuteno da vida, deixando de valorizar o paciente

como um ser biopsicosocioespiritual, com sentimentos e emoes, evitando at

mesmo aproximar-se com quem est vivenciando o processo de morrer.

O progresso cientfico propiciou o desenvolvimento de aparelhos que

auxiliam no cuidado do corpo biolgico; no entanto, ainda no existem exames

que possam diagnosticar ou mquinas que possam auxiliar na cura dos males da

psiqu ou do esprito. Cirurgias, drogas e radiao podem curar um cncer, mas

no podem proporcionar conforto ou aliviar o sofrimento emocional: o homem

ainda insubstituvel na assistncia sade de outro ser humano.

A cincia mdica moderna, com seu progresso tcnico-cientfico aumentou

a esperana do ser humano em viver mais tempo e melhor. Mas como

conseqncia, criou situaes complexas, que envolvem grandes dilemas ticos:

transformou a fase final da vida em um longo e sofrido processo de morrer.

Neste atual contexto, onde vivencia-se uma crise de humanismo, a morte

tornou-se um fenmeno institucionalizado(4): hoje, no se morre mais em casa,

mas geralmente sozinho e no hospital, em um leito de UTI, cercado por tubos e

fios. E esta uma realidade paradoxal, uma vez que os objetivos das instituies

hospitalares so o tratamento e cura do doente e no sua morte. At mesmo as

UTIs, originalmente desenvolvidas para oferecer suporte avanado a pacientes em

estado crtico, porm recuperveis, adquiriram a conotao de morte iminente.

Um estudo norte-americano revelou que durante o ano de 1994, dentre

todos os pacientes que morreram por decorrncia de cncer no estado de

Connecticut, apenas 29% morreu em casa(8). Outro estudo realizado no mesmo

pas, de maior abrangncia, realizado com 1578 descendentes de pacientes que

6
morreram por decorrncia de doenas crnicas, em 22 estados norte-americanos

no ano 2000, divulgou que 67,1% destes pacientes morreram em instituies(9).

No Brasil, os pacientes sem possibilidades de cura e j prximos morte

atendidos pelo Sistema nico de Sade (SUS) permanecem, na maioria das

vezes, isolados em quarto prprio para esta situao ou em enfermarias cercadas

por biombos. Nem mesmo o atendimento privado garante que o paciente possa ter

uma morte digna, serena e sem grandes sofrimentos(10).

1.3. A enfermagem e os cuidados paliativos

Eu me importo pelo fato de voc ser voc, me

importo at o ltimo momento de sua vida e faremos
tudo que est ao nosso alcance, no somente para
ajudar voc a morrer em paz, mas tambm para voc
viver at o dia da sua morte.
Cicely Saunders

A terminalidade lenta e institucionalizada reflete diretamente na equipe de

enfermagem, j que o cuidar dos pacientes tornou-se mais complexo(11). Assim, a

atuao da equipe de enfermagem primordial e indispensvel para proporcionar

o mximo de conforto ao paciente, ajudando-o a vivenciar o processo de morrer

com dignidade, para que utilize, da melhor forma possvel, o tempo que lhe

resta(2). Isto significa ajudar o ser humano a buscar qualidade de vida, quando no

mais possvel acrescer quantidade. Nesta fase, o questionamento no deve ser

quanto, mas sim como viver.

errnea a suposio de que no h mais nada a se fazer pelo paciente

sem possibilidades de cura: enquanto h vida, existe a necessidade do cuidado de

7
enfermagem. Assim, dever do enfermeiro e de sua equipe acompanhar o

paciente durante todo o seu tratamento, especialmente quando no mais

possvel a cura e o doente submetido a cuidados paliativos.

A Organizao Mundial de Sade(12-13) definiu em 1990 e revisou em 2002 o

conceito de cuidados paliativos: so cuidados ativos e totais do paciente cuja

doena no responde mais ao tratamento curativo. Trata-se de uma abordagem

de cuidado diferenciada que visa melhorar a qualidade de vida do paciente e seus

familiares, por meio da adequada avaliao e tratamento para alvio da dor e

sintomas, alm de proporcionar suporte psicosocial e espiritual.

Os cuidados paliativos tiveram seu incio na Inglaterra, em 1967, quando

Cicely Saunders, enfermeira, assistente social e mdica desenvolveu um novo

modelo de cuidado para pacientes que vivenciavam a terminalidade e a

proximidade com a morte. A criao do St. Christopher Hospice em Londres e a

implantao da filosofia dos cuidados paliativos por Saunders foi o marco de um

protesto que reivindicava um tratamento melhor para os doentes terminais,

esquecidos pelo sistema de sade, que tinha se deixado seduzir no sculo XX

pelo esplendor das terapias curativas e da alta tecnologia(14-15).

O trabalho de Saunders buscava a humanizao do processo de morrer,

resgatando a morte como um evento familiar, tranqilo e compartilhado pelas

pessoas prximas. Inicia-se, com os cuidados paliativos, o movimento da boa

morte, uma rejeio a medicalizao da morte e a possibilidade de que as

pessoas possam se preparar para se despedir e morrer com dignidade(16).

A filosofia dos cuidados paliativos(12-17): a) afirma a morte como um

processo normal do viver; b) no apressa nem adia a morte; c) procura aliviar a

8
dor e outros sintomas angustiantes; d) integra os aspectos psicolgicos, sociais e

espirituais no cuidado do paciente; e) disponibiliza uma rede de apoio para auxiliar

o paciente a viver to ativamente quanto possvel at sua morte; f) oferece um

sistema de apoio para a famlia do paciente na vivncia do processo de luto.

A frase de Saunders que inicia esta reviso sobre cuidados paliativos pode

resumir a essncia da filosofia deste enfoque do cuidar, que holstico e afirma a

vida ao reconhecer que o morrer um processo normal do viver e no um inimigo

a ser vencido. No busca acelerar nem adiar a morte e, portanto, se ope a

eutansia e a distansia.

Este cuidar baseado nos princpios ticos da veracidade, visando

proporcionar a autonomia, da proporcionalidade teraputica e do duplo-efeito

(relao custo/benefcio da medida teraputica), da preveno dos problemas

potenciais e do no-abandono. Est orientado para o alvio do sofrimento,

focando a pessoa doente e no a doena da pessoa(14-15), resgatando e

revalorizando as relaes interpessoais no processo de morrer, utilizando como

elementos essenciais compaixo, a empatia, a humildade e a honestidade(17).

A filosofia dos cuidados paliativos amplamente disseminada na Europa e

Estados Unidos, por meio dos hospices, locais que combinam as habilidades de

um hospital com a hospitalidade e calor de uma pousada.

Durante sculos, hospice era um local de repouso para viajantes e

peregrinos. O termo foi resgatado e hoje sinnimo de assistncia paliativa. Em

alguns locais, o hospice constitui um lugar institucional para morrer, mas tambm

Eutansia: abreviao da vida. Distansia: prolongamento da agonia, sofrimento e adiamento da morte(14) .

9
pode proporcionar cuidados aos pacientes que vivenciam o processo de morrer

em suas prprias residncias, por meio de atendimento e suporte oferecido por

uma equipe interdisciplinar. A base da equipe interdisciplinar constituda por

mdico, enfermeiro e assistente social, contudo psiclogos, nutricionistas,

fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e um conselheiro espiritual ou capelo

tambm podem agregar seus conhecimentos e fortalecer a equipe na assistncia

integral ao indivduo cuja morte anunciada(14).

No Brasil, recente o conhecimento e a prtica dos cuidados paliativos. Em

1997, foi fundada em So Paulo a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos

(ABCP), visando proporcionar a vinculao cientfica e profissional da equipe de

sade que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados na terminalidade,

promovendo eventos tcnico-cientficos e fomentando pesquisas(14,18).

Mais recentemente, em 2005, foi fundada a Academia Nacional de

Cuidados Palitivos, agregando profissionais de sade de todas as regies do pas

que isoladamente praticam esta filosofia de cuidado. A Academia objetiva

promover eventos que divulguem os cuidados paliativos para profissionais de

sade e leigos e atua de modo empreendedor para o reconhecimento legal deste

enfoque do cuidar, mostrando esperana para a operacionalizao da filosofia dos

cuidados paliativos no Brasil.

De acordo com levantamentos da ABCP, existem hoje no Brasil pouco mais

de trinta servios que oferecem cuidados paliativos, nascidos em sua maioria de

servios de dor dentro dos hospitais. Na cidade de So Paulo, oferecem

assistncia em cuidados paliativos: Centro de Referncia da Sade da Mulher

(Hospital Prola Bynton), Instituto de Cancerologia Arnaldo Vieira de Carvalho,

10
Santa Casa de Misericrdia, Instituto de Infectologia Emlio Ribas, Hospital do

Cncer, Hospital das Clnicas da FMUSP, Hospital Universitrio da USP, Hospital

Helipolis, Hospital do Servidor Pblico Estadual, Hospital do Servidor Pblico

Municipal e Instituto Brasileiro de Controle do Cncer(18).

Cada um destes servios tem suas caractersticas prprias e

peculiaridades, promovendo assistncia ambulatorial por meio dos hospitais-dia,

em unidades de internao ou no domiclio. Grande parte deles oferece propostas

de servio envolvendo o trabalho domiciliar acoplado aos hospitais(19-20). No

Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo e em instituies hospitalares

em outros estados h unidades de internao especficas para cuidados paliativos

em funcionamento.

No que tange ao modelo europeu, os hospices ainda no fazem parte da

realidade brasileira enquanto instituies no hospitalares que adotam o modelo

assistencial dos cuidados paliativos, para as quais os pacientes em estgio

avanado e irreversvel de doenas possam ser encaminhados. Observa-se que o

atendimento destes pacientes fora da instituio hospitalar e do domiclio

realizado por casas de apoio, semelhantes a asilos, que so em sua maioria

mantidas por organizaes no governamentais, mas que no adotam esta

filosofia de cuidados.

A operacionalizao da filosofia dos cuidados paliativos no sistema de

sade pblico e privado caminha a passos lentos. A implantao destes servios

encontra muitas barreiras, entre elas o desconhecimento da populao e a

deficincia na formao dos profissionais de sade no que diz respeito a

terminalidade e aos cuidados paliativos.

11
 Nos ltimos anos nota-se maior sensibilizao dos profissionais de sade,

inclusive enfermeiros, com relao necessidade de cuidados paliativos para os

pacientes em fase avanada e irreversvel de inmeras doenas. E, embora

poucos servios adotem oficialmente a filosofia, muitos profissionais assumem

isoladamente os princpios dos cuidados paliativos, tornando mais humanizado o

morrer de seus pacientes.

A enfermagem tem papel primordial nos cuidados paliativos j que o cuidar,

essncia da profisso, a base desta filosofia assistencial. O enfermeiro que

trabalha com este modelo, enquanto gerente e condutor da equipe de

enfermagem e membro de uma equipe interdisciplinar, precisa encarar a finitude e

a morte como parte do ciclo vital, necessitando para tanto de constante reflexo

de sua terminalidade e da do outro. Deve ainda conhecer e dominar o manejo da

dor e outros sintomas, saber identificar as necessidades sociais, espirituais e

psicolgicas do paciente e estabelecer uma relao teraputica efetiva,

dependendo para tanto da comunicao(10).

1.4. A comunicao interpessoal e os cuidados paliativos em oncologia

A comunicao parte do tratamento do

paciente e ficar conversando com ele, muitas
vezes, o prprio remdio.
Rebecca Bebb

No contexto dos cuidados paliativos, cujos trs pilares bsicos so o

emprego adequado da comunicao, o controle da dor e dos sintomas e a

adaptao do organismo(12-17,21), a equipe de enfermagem representa nada menos

12
que o suporte utilizado pelo paciente, por meio do qual ele pode expressar-se e

realizar seus anseios, necessitando para tanto de um cuidado integral e

humanizado. Deste modo, essencial que a assistncia de enfermagem tenha

qualidade, considerando o paciente um ser nico, complexo e multidimensional:

biolgico, emocional, social e espiritual.

Este tipo de cuidado, integral, humanizado, de qualidade, s possvel

quando o enfermeiro faz uso de habilidades de comunicao ao cuidar de quem

est vivenciando o processo de morrer. A Associao Americana das Escolas de

Enfermagem postula que o enfermeiro deve possuir certas competncias para

promover uma assistncia de alta qualidade aos pacientes sem possibilidades de

cura, entre as quais o estabelecimento de uma comunicao efetiva e compassiva

com o paciente e sua famlia, sobre assuntos referentes a terminalidade(22).

No apenas o enfermeiro, mas todos os membros da equipe de sade

devem possuir e aprimorar suas habilidades de comunicao, uma vez que tm

como base de seu trabalho as relaes humanas(23). Assim, para o relacionamento

interpessoal, entendido como qualquer interao face a face entre duas ou mais

pessoas onde h troca recproca de sinais(24), a comunicao instrumento

essencial.

Todo o processo de comunicao interpessoal que ocorre entre o paciente

e quem dele cuida complexo e subjetivo, envolvendo a percepo, compreenso

e transmisso de mensagens de ambas as partes. Sendo assim, apenas a

comunicao verbal insuficiente para caracterizar essa interao. necessrio

qualific-la, dar a ela emoes, sentimentos e adjetivos, enfim, um contexto que

13
permita ao homem perceber e compreender no s o que significam as palavras,

mas tambm o que o emissor da mensagem sente(25).

Para permitir a demonstrao e compreenso dos sentimentos nos

relacionamentos interpessoais primordial a dimenso no-verbal do processo de

comunicao. A qualificao da linguagem verbal dada pelo jeito e tom de voz

com que palavras so ditas, por gestos que acompanham o discurso, por olhares

e expresses faciais, pela postura corporal, pela distncia fsica que as pessoas

mantm umas das outras e at mesmo por suas roupas, acessrios e

caractersticas fsicas(23,25).

essencial para o cuidado do paciente sem possibilidades de cura que o

profissional perceba, compreenda e empregue adequadamente a comunicao

no-verbal. Isto porque ela permite a percepo e compreenso dos sentimentos,

dvidas e angstias do paciente, assim como o entendimento e clarificao de

gestos, expresses, olhares e linguagem simblica tpicos de quem est

morrendo(26).

Do mesmo modo, a comunicao no-verbal tambm se faz necessria

para o estabelecimento do vnculo que embasa o relacionamento interpessoal,

imprescindvel na relao cuidador - ser cuidado(2,26-27). por meio da emisso

dos sinais no-verbais pelo enfermeiro e sua equipe que o paciente desenvolve

confiana, uma vez que devem demonstrar empatia e transmitir segurana.

Ao cuidar do paciente em processo de morrer, as habilidades de

comunicao necessrias ao profissional so: escutar/ouvir, no mentir nunca,

evitar uma conspirao de silncio, evitar a falsa alegria e no descartar uma

possvel esperana(21). Fazendo uso adequado da comunicao, freqentemente

14
possvel decifrar informaes essenciais e assim diminuir a ansiedade e aflio de

quem est prximo da morte, proporcionando maior qualidade ao nosso cuidar e

conquistando maior satisfao pessoal(2,28).

H, porm, falta de habilidades e conhecimentos por parte do enfermeiro e

sua equipe no que se refere comunicao com o paciente sem possibilidades de

cura. Deste modo, dentre as reas onde possuem maior demanda de

conhecimentos no cuidado do paciente sem prognstico de cura, alguns

enfermeiros apontam a comunicao como ponto nevrlgico(29).

Recentes estudos brasileiros(1-2) indicam que embora os enfermeiros que

trabalham com pacientes sem possibilidades de cura dentro e fora de Unidades de

Terapia Intensiva (UTIs) considerem a comunicao com o paciente terminal um

recurso teraputico importante e efetivo, encontram dificuldades em estabelecer

um processo comunicativo eficaz, percebendo-se mal preparados neste aspecto.

Os mesmos mostram desconhecer tcnicas de comunicao teraputica, muitas

vezes evitando o contato verbal com os pacientes que vivenciam o processo de

morrer, afastando-se dos mesmos, por no saber trabalhar os sentimentos que a

situao de morte iminente lhes desperta.

Estes fatos tornam-se preocupantes ao lembrar-se que o enfermeiro e sua

equipe so os profissionais da rea de sade que interagem mais direta e

constantemente com o paciente durante sua estadia em uma instituio hospitalar.

O paciente gravemente enfermo sabe em seu ntimo o que est

acontecendo com ele, percebendo sua finitude. Evitar conversar com o doente e

com seus familiares sobre sua condio ou fingir que nada est acontecendo pode

criar uma situao conhecida como conspirao de silncio(16). Esta condio se

15
manifesta com a transmisso de mensagens ambivalentes, nas quais o discurso

verbal otimista e focado em assuntos diversos e superficiais contradito pela

linguagem no-verbal, que expressa claramente o agravamento da situao.

Os profissionais e familiares evitam falar sobre a terminalidade e a morte

para poupar o paciente, por achar que podero aumentar sua dor, sofrimento e

deprimi-lo. O paciente, visando proteger suas pessoas queridas, tambm evita

abordar o assunto. Assim, cria-se uma espcie de isolamento emocional: de um

lado o paciente e de outro a famlia, todos com sentimentos, dvidas e anseios

semelhantes, mas no compartilhados(16,28).

A famlia fornece proteo psicossocial ao paciente, sendo seu principal

apoio durante o processo de adoecimento e hospitalizao. praticamente

impossvel cuidar do indivduo de forma completa sem considerar seu contexto,

dinmica e relacionamento familiar(30-31). O isolamento emocional desestabiliza a

relao familiar e pode distanciar a convivncia no momento em que a mesma

deve ser estreitada. Do mesmo modo, ao evitar falar sobre a terminalidade, o

enfermeiro corre o risco de abalar o vnculo formado com o paciente e a confiana

nele depositada pelos familiares.

O processo de comunicao com o paciente sem prognstico de cura pode

at mesmo resultar em iatrogenia, quando a interao para a expresso do eu

para o outro recair sobre palavras ou atitudes que podem ferir ou entorpecer o

paciente, resultando em sua excluso de um compromisso teraputico. Alm

disso, necessrio lembrar que impossvel no se comunicar com o outro,

porque mesmo o silncio significativo e que uma mensagem mal construda

16
pode resultar em hostilidade contra o mensageiro, comprometendo a formao do

vnculo necessrio ao processo de cuidar(2-3).

Por outro lado, aes comunicativas intencionais podem estimular e

amplificar positivamente os mecanismos psico-neuro-imunolgicos,

potencializando a resposta do organismo aos agentes agressores. Deste modo, o

emprego adequado da comunicao associado estimulao sensorial pode

auxiliar o paciente sem possibilidades de cura a fortalecer seu sistema

imunolgico, possibilitando ao organismo concentrar esforos no combate aos

agentes patolgicos, sejam eles vrus ou clulas cancergenas, tornando-o mais

resistente a patologias oportunistas(3,32-33).

O cuidado no processo do morrer implica ainda, ao enfermeiro e sua

equipe, identificar e trabalhar o luto antecipado do paciente e de seus familiares.

No tarefa fcil porque o doente e sua famlia criam expectativas que muitas

vezes no conseguem ser alcanadas e fazem questionamentos que no podem

ser respondidos(11). Isto gera sofrimento, angstia e sensao de impotncia no

paciente, na famlia e na equipe de Enfermagem que deles cuida(1-2,34-36).

Todo este sofrimento pode estar mascarado por mecanismos de defesa e

enfrentamento, observados no paciente que vivencia o processo de morrer, na

famlia e nos profissionais que os assistem.

Alguns estudos mostram que os mecanismos mais utilizados pelo

profissional de enfermagem que trabalha com pacientes sem prognstico de cura

e vivencia em seu cotidiano o processo de morrer do outro so a negao, a fuga

e a racionalizao da morte, maneiras por eles encontradas para conviver com as

perdas rotineiras(1-2,34-36).

17
 Com relao ao paciente fora de possibilidades de cura e seus familiares,

os mecanismos de defesa e enfrentamento por eles apresentados podem ser

observados nos cinco estgios do processo de morrer descritos por Elisabeth

Kbler-Ross(37): negao, raiva, barganha, depresso e aceitao.

Boemer(7), h duas dcadas, realizou um estudo fenomenolgico pioneiro

no Brasil ao interagir com pacientes terminais buscando a compreenso do ser

cuja finitude prxima. Neste estudo, a pesquisadora pde identificar que quando

o paciente nega sua terminalidade e no descarta a esperana de cura, seu

discurso verbal intenso. No entanto, quando o doente compreende e aceita sua

condio terminal, o discurso verbal deixa de ter sentido e para ele

desnecessrio. Assim, o mesmo expressa sua compreenso por olhares de

mostram resignao, expresses faciais tpicas, linguagem gestual e longos

perodos de silncio, nos quais perguntas e respostas so silenciosamente

emitidas. Este silncio, segundo a pesquisadora, denota que o paciente decidiu

recuperar o seu querer, o controle sobre seu corpo, sua doena e sua vida, no

mais importando o querer dos outros, as decises da equipe. a maneira que ele

encontra de preservar seu poder, em uma ltima tentativa de resgatar seu eu,

sua vontade e dignidade.

Merece destaque o fato de que, muitas vezes quando o paciente parece

aceitar sua condio finita, manifesta verbalmente o desejo de morrer.

Especialmente quando se encontra em seus ltimos dias, esse desejo manifesto

de maneira verbal e no-verbal e acompanhado de agitao psicomotora, que

segundo Kvacs(16), compreensvel em quem est tentando resolver assuntos

inacabados ou lidando com seus temores.

18
 No entanto, h uma tendncia generalizada em acalmar o paciente e

ansiolticos e outros frmacos so utilizados para sed-lo, substituindo uma

conversa esclarecedora e a possibilidade de um cuidado mais atento, que garanta

ao doente que ele ser cuidado at o fim e que no ficar sozinho. Na cultura e

contexto hospitalar, onde a percepo de alguns profissionais de que o bom

paciente deve ser forte, discreto e no incomodar, os sedativos so por vezes

utilizados em substituio a um ouvido disponvel(16).

A sedao do paciente na fase final da doena , por vezes, necessria e

conseqente terapia com opiides para alvio da dor. No entanto, de acordo com

um estudo norte-americano(38), 92% dos pacientes gravemente doentes referem

ser importante para uma boa morte manuteno da capacidade mental para,

entre outras coisas, controlar a situao, resolver conflitos e estreitar as relaes

familiares. A linguagem, enquanto funo intelectual complexa e essencial para a

realizao destes anseios do paciente, depende da manuteno da capacidade

mental.

Em pacientes prximos morte no sempre possvel a completa

preservao da capacidade de comunicao, entendida como a habilidade do

indivduo em compreender as circunstncias e expressar apropriadamente as

intenes(39). A alterao na capacidade de comunicao freqente neste

pacientes em conseqncia alterao do nvel de conscincia devido terapia

medicamentosa ou mesmo por complicaes da prpria patologia.

De acordo com um estudo retrospectivo realizado no Japo(40), por meio de

anlise do pronturio de 284 pacientes na ltima semana de vida e aplicao de

uma Escala de Capacidade de Comunicao que avaliou a comunicao verbal

19
voluntria do paciente, h diminuio da capacidade de comunicao verbal por

meio de frases simples e curtas na ltima semana de vida em 70% e 50% dos

pacientes, respectivamente 5 e 3 dias antes da morte, independente do uso de

sedativos.

Com relao comunicao voluntria clara, mais elaborada e com temas

complexos, o mesmo estudo(40) mostra que ainda dentre os pacientes que no

recebiam sedativos em 5, 3 e 1 dia antes da morte, respectivamente, 46%, 35% e

15% apresentavam esta habilidade diminuda.

Independente da capacidade de comunicao verbal do paciente dever

do enfermeiro ouvi-lo e perceb-lo, identificando qual o estgio do processo de

morrer que o mesmo se encontra e quais so as suas necessidades, para ento

orientar e capacitar sua equipe de modo que as demandas possam ser supridas.

Esta uma das etapas do Processo de Enfermagem e intrinsecamente

dependente da comunicao, em sua dimenso verbal e no-verbal.

Um estudo brasileiro(27), recentemente realizado com mulheres portadoras

de cncer que vivenciavam o processo de morrer, concluiu que uma das facetas

que possibilitam a compreenso do fenmeno morte e tornam o cuidar destes

pacientes verdadeiramente integral e humanizado ouvir o que os pacientes

querem nos dizer.

Percebe-se que, cada vez mais, os profissionais deixam de perceber e ouvir

o que o paciente tem a dizer e, assim, deixam de saber o que ele espera da

equipe de enfermagem, sua referncia dentro de uma instituio hospitalar.

Na literatura nacional e internacional, ao pesquisar o processo de

comunicao com o paciente sem possibilidades de cura, possvel encontrar

20
alguns estudos sobre a temtica(1-2,21-22,26-29). No entanto, estes oferecem apenas

recomendaes de como deve ser o processo ou relatos e estudos sobre a

percepo do enfermeiro a respeito da comunicao com quem est morrendo. A

percepo do paciente sem possibilidades de cura, que quem vivencia o

processo de morrer, pouco explorada.

Na interao com o paciente sem possibilidades de cura, o enfermeiro deve

ainda considerar as caractersticas e contextos envolvidos na patologia do doente.

Assim, doenas crnico-degenerativas, AIDS e cncer levam o paciente a

terminalidade lenta, mas o modo como o mesmo vivencia cada uma delas

distinto e reflete em seu discurso e comportamento no-verbal. Indivduos com

AIDS podem assumir uma postura mais ativa, responsabilizando-se e/ou

culpando-se pelo desenvolvimento da doena, enquanto pacientes com cncer

parecem ter atitudes de enfrentamento mais passivas.

Embora atualmente o cncer no seja mais sinnimo de morte ou uma

doena impronuncivel, ainda possui carter estigmatizante: o paciente oncolgico

fragilizado e sensvel pela sua prpria doena e traz consigo uma conotao de

morte, evidenciada por atitudes tnues, olhares, expresses, distanciamento,

postura corporal(41). Este forte estigma se concretiza quando no h mais

possibilidades de cura e o tratamento paliativo implementado.

O cncer uma das doenas que mais evidenciam a terminalidade lenta,

constituindo a terceira causa de morte definida e a segunda causa de morte por

doena no Brasil, atrs somente das doenas do aparelho circulatrio,

correspondendo a 11,84% dos bitos. Segundo estimativas do Ministrio da

Sade, em 2006 ocorrero 472.050 casos novos no pas. O principal tipo de

21
cncer que acomete a populao o cncer de pele, seguido pelas neoplasias de

mama e prstata, acompanhando o mesmo perfil e magnitude observados no

mundo(42-43).

Cncer a denominao genrica para um conjunto de mais de 100

doenas que tm em comum o crescimento e multiplicao desordenado e

agressivo de clulas, determinando a formao de tumores ou neoplasias(42-44).

O crescimento e a multiplicao celular respondem s necessidades

especficas do organismo e um processo cuidadosamente regulado, que envolve

o aumento da massa celular, duplicao de seu material gentico (DNA cido

desoxirribonuclico) e diviso fsica da clula em duas clulas filhas idnticas. Em

algumas ocasies, quando a clula exposta a agentes carcinognicos qumicos,

fsicos ou ambientais ou sofre mutao espontnea, h a ruptura dos mecanismos

reguladores do crescimento e multiplicao celular. Em conseqncia, h

proliferao local de clulas anmalas, formando uma massa tumoral(43-44).

medida que o tumor cresce, as clulas anormais podem invadir tecidos e

rgos, disseminando-se pelo organismo, estabelecendo metstases. Quando

acometem rgos vitais como pulmes, fgado, crebro, entre outros, as

metstases comprometem suas funes e levam a vrios sintomas, podendo levar

o paciente morte(43-44).

H extensa variedade de tipos de cncer descritos no homem. Na prtica,

so denominados tumores. Estes so classificados de acordo com seu

comportamento biolgico em benignos e malignos. Benignos so aqueles

A palavra tumor tem um significado amplo, representando um aumento de volume do tecido, que pode no ser
provocado por uma proliferao neoplsica. No entanto, utilizada na prtica como sinnimo de cncer ou neoplasia.

22
freqentemente encapsulados, com crescimento lento, expansivo e bem

delimitado, que reproduz o aspecto morfolgico do tecido de origem e no so

invasivos, ou seja, no provocam metstases e representam menor periculosidade

ao organismo. Os tumores malignos apresentam crescimento rpido, infiltrativo,

com delimitao imprecisa, caracteres morfolgicos diferentes do tecido de origem

e metstases freqentes, sendo mais agressivos para o doente(43).

Os tumores so tambm classificados e acordo com sua histognese.

Assim, se tm inicio nos tecidos epiteliais - pele e mucosas, denominado

carcinoma; se tiver origem no tecido conjuntivo, como msculos e ossos,

denominado sarcoma. Deste modo, sua nomenclatura depende do tecido que lhe

deu origem(43-44).

Por ser uma doena com aspectos clnico-patolgicos e localizaes

mltiplas e no possuir sinais ou sintomas patognomnicos, podendo ser

detectado em vrios estgios de evoluo clnica e histolgica, o cncer tm no

seu diagnstico precoce um ponto de fundamental importncia para o tratamento

e resposta teraputica efetivos(43-44).

Para o tratamento do cncer so utilizados agentes qumicos, radiao ou

extirpao cirrgica. A cirurgia e a aplicao de radiao ou radioterapia so

modalidades de tratamento localizado. A quimioterapia, que consiste na aplicao

de agentes qumicos isolados ou em combinao para eliminar clulas tumorais

do organismo, possui atuao sistmica, permitindo o tratamento precoce de

metstases no detectveis(45-47).

A quimioterapia pode ser empregada com objetivos curativos ou paliativos,

dependendo do tipo de tumor, extenso da doena e condio fsica do paciente e

23
 comum sua associao com outras formas de tratamento(44-46). Quando

empregada com finalidade paliativa, tem como objetivos a melhora da qualidade

de vida do paciente e o aumento do intervalo livre de doenas e da sobrevida

global, sendo indicada para pacientes com doena metasttica avanada(45,47-48).

A indicao para o tratamento quimioterpico paliativo requer a avaliao

das condies clnicas do paciente, por meio da anlise da idade, do estado

nutricional, das funes renal, heptica e pulmonar, tipo e estadiamento do tumor,

existncia de metstase e sua extenso e, principalmente, da performance status,

ndice que mensura as condies de vida do paciente, indicando o nvel de

atividade que o mesmo capaz de executar. Trata-se de uma medida simples e

independente que permite apontar o quanto o cncer afetou o paciente e quo

bem ele capaz de suportar o tratamento (45,48-49).

de conhecimento do senso comum e do meio cientfico que o cncer j

no mais uma doena incurvel e que quanto mais precocemente identificado,

maior ser a chance de cura. De acordo com estudos e levantamentos do Hospital

do Cncer, referncia no tratamento de pacientes oncolgicos na cidade de So

Paulo, atualmente, 65% dos casos so passveis de cura e este ndice s no

maior porque muitas pessoas s procuram tratamento em estgio avanado da

doena(50-51).

Estes ndices prognsticos otimistas contrastam com a realidade da maioria

das instituies hospitalares, onde freqente a presena de pacientes

oncolgicos sem possibilidades de cura. So estes pacientes, em estgio

avanado e irreversvel da doena oncolgica, submetidos teraputica paliativa

24
que, muitas vezes, constituem a populao que vivencia os medos e angstias

inerentes terminalidade lenta.

nesta fase que h uma lacuna na assistncia de enfermagem: os

profissionais afastam-se dos pacientes, no compreendendo as mensagens que

so transmitidas de maneira verbal e no-verbal. Como no Brasil, conforme

discutido anteriormente, no h normas claras ou modelos difundidos de

assistncia ao paciente sem possibilidades de cura, a equipe no sabe

exatamente o que fazer e, portanto, no planeja suas aes adequadamente,

tendendo a no refletir e discutir a situao. O paciente sente-se isolado,

vivenciando uma espcie de morte social(7).

Diante desta reviso bibliogrfica, da problemtica da assistncia ao doente

terminal, do contexto de dor e sofrimento fsico, emocional e espiritual vivenciado

pelo paciente no processo de morrer, pretende-se buscar a compreenso dos

anseios e necessidades do mesmo, com relao assistncia de enfermagem e

comunicao interpessoal. Assim, surgem alguns questionamentos: O que o

paciente espera da equipe de enfermagem quando vivencia o processo de

morrer? Como ele gostaria de ser tratado? Como espera que as pessoas se

comuniquem com ele?

A melhor maneira de responder os questionamentos citados investigar o

que pensa e sente quem est vivenciando o processo de morrer. Desse modo,

neste estudo a proposta foi entrevistar pacientes oncolgicos sem possibilidades

de cura, pessoas cujas doenas possuem prognstico reservado e que

estivessem sendo submetidas a tratamento paliativo.

25
 2.Objetivos
O homem comea a morrer quando perde o entusiasmo
Balzac

26
 Com base nos dados, reflexes e questionamentos j expostos, so

objetivos do presente estudo:

Conhecer as expectativas do paciente fora de possibilidades teraputicas

com relao assistncia de enfermagem durante o processo do morrer.

Identificar as necessidades do paciente que vivencia os cuidados

paliativos relacionadas comunicao com a equipe de enfermagem

27
 3.Trajetria Metodolgica
Quem est convicto da verdade no precisa escutar. Por que escutar?
Somente prestam ateno na opinio dos outros, diferentes da prpria,
aqueles que no esto convictos de ser possuidores da verdade. Quem no
est convicto, est pronto para escutar um permanente aprendiz...
Rubem Alves

28
3.1. Tipo de estudo

Trata-se de um estudo exploratrio e descritivo, com abordagem qualitativa,

pois desejou compreender o significado de um fenmeno humano, o processo de

morrer. Assim, foi necessrio buscar no discurso daqueles que vivenciam este

processo a compreenso do significado da comunicao interpessoal neste

momento, considerando seus pensamentos, aes e emoes e a forma como

so por eles compreendidos e expressos.

Por ser o foco do estudo complexo, enfatizando as especificidades de um

fenmeno delicado em sua razo de ser, que geralmente vem acompanhado de

sentimentos fortes e angstias, h necessidade de uma interpretao subjetiva.

Assim, os dados no podem ser quantificados ou reduzidos operacionalizao

de variveis matemticas(52), o que denotou ser a abordagem qualitativa a mais

adequada aos objetivos do estudo.

3.2. Local do estudo

O estudo foi realizado no Instituto Brasileiro de Controle do Cncer, Hospital

Prof. Dr.Sampaio Ges Jr., localizado na regio leste da cidade de So Paulo.

Trata-se de uma instituio hospitalar que oferece atendimento ambulatorial,

diagnstico, internao, cirurgias, radioterapia, quimioterapia e reabilitao

psicolgica e atende as especialidades de mastologia, ginecologia, cabea e

pescoo, urologia, dermatologia, cirurgia plstica, oncologia clnica, radioterapia,

ortopedia, gastroenterologia, coloproctologia, cirurgia torcica, psiquiatria e

neurologia(53).

29
 A instituio administrada pela Sociedade Beneficente So Camilo, e

realiza cerca de 16 mil consultas, 350 cirurgias e 400 internaes por ms,

atendendo pacientes da rede pblica e privada. Possui 62 leitos para internao, 4

leitos para terapia intensiva e ambulatrio de quimioterapia, com 13 poltronas para

aplicao, 2 macas para repouso e 1 capela de fluxo laminar, com mdia de 490

aplicaes por ms(53). A mdia geral de bitos na instituio de 22 por ms.

3.3. Amostragem

Foram entrevistados 39 pacientes oncolgicos com prognstico fechado,

sem possibilidades de cura, submetidos a tratamento quimioterpico paliativo,

maiores de 18 anos, com a conscincia preservada, que no estavam

impossibilitados de comunicar-se verbalmente, com alteraes na capacidade de

desempenho de atividades (ndice performance status segundo escala ECOG

maior que 1).

Devido diminuio da capacidade de comunicao observada nos

pacientes fora de possibilidades teraputicas internados nos momentos finais de

vida, com freqente agitao psicomotora e alteraes cognitivas conseqentes

da terapia com opiides e particularidades da doena, a interao necessria com

estes pacientes mostrou-se prejudicada.

Assim, optou-se por entrevistar pacientes que fazem acompanhamento e/ou

tratamento paliativo ambulatorial, uma vez que neste contexto, geralmente no h

alterao na capacidade de comunicao do indivduo, viabilizando a investigao

cientfica. Embora no estejam em iminncia de morte, estes pacientes vivenciam

Dado fornecido pela diretoria de enfermagem da instituio.

30
o processo de morrer uma vez que sabem, percebem ou intuem a condio

avanada e irreversvel de sua doena.

A amostragem foi determinada por saturao, ou seja, as informaes

foram coletadas com os sujeitos at que houvesse repeties em seu contedo e

informaes novas fossem pouco significativas aos objetivos propostos(51).

3.4. Procedimentos de coleta dos dados

Aps aprovao pelo Comit de tica em Pesquisa da instituio (anexo 1),

a pesquisadora foi apresentada equipe de enfermagem do ambulatrio de

quimioterapia, composta por 4 auxiliares de enfermagem, 1 enfermeira

assistencial e 1 enfermeira-chefe. A enfermeira chefe mostrou o espao fsico do

ambulatrio, a rotina de trabalho e o fluxo que o paciente segue antes da

aplicao do quimioterpico.

3.4.1. O contexto do ambulatrio de quimioterapia

O ambulatrio de quimioterapia da instituio onde o estudo foi realizado

atende diariamente entre 20 e 40 pacientes, sendo que destes, cerca de 90%

encaminhado de outros hospitais do Sistema nico de Sade (SUS). Os pacientes

permanecem no mnimo 45 minutos e no mximo 4 horas recebendo os

medicamentos por via endovenosa.

As sesses de quimioterapia so marcadas aps consulta mdica

ambulatorial previamente agendada, quando so determinadas a quantidade e a

freqncia das aplicaes. Quando o paciente chega para a sesso, aguarda na

sala de espera, enquanto sua prescrio mdica enviada para a farmcia

31
satlite do setor de quimioterapia. Os medicamentos so preparados pelo

farmacutico e entregues equipe de enfermagem, que chama o paciente pelo

nome. O mesmo instalado em uma poltrona, tem seus sinais vitais verificados, o

acesso venoso perifrico puncionado e a medicao instalada.

O ambiente do setor bem arejado, possui iluminao natural, as paredes

so em tom creme e cada box de aplicao possui uma poltrona azul para o

paciente e uma cadeira estofada amarela para um acompanhante, de presena

obrigatria. Os boxes se dispem em um semi-crculo, voltados para o posto de

enfermagem, separados por cortinas de lona branca, que permanecem abertas,

privilegiando a viso global da equipe de enfermagem, mas de modo que no haja

contato visual entre os pacientes que esto nas poltronas.

A cada 4 boxes h uma TV, que permanece ligada durante todo o perodo.

Na unidade h 4 sanitrios e um balco com bolachas, caf, ch, revistas e

folhetos informativos para os pacientes e acompanhantes. Em horrios pr-

determinados so servidos lanche, almoo e sorvete.

3.4.2. A coleta de dados

Os dados foram coletados entre maro e junho de 2005, por meio de

entrevista semi-estruturada (anexo 2), gravada em fita K-7, aps aplicao do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (anexo 3).

Ao questionar a enfermeira chefe a respeito do fluxo de pacientes em

quimioterapia paliativa, a pesquisadora foi informada que a equipe no fica

oficialmente a par do carter paliativo da quimioterapia, uma vez que o pronturio

do paciente no enviado ao setor, apenas sua prescrio mdica. A equipe

32
toma conhecimento do tratamento realizado pelo tipo de quimioterpico

administrado e pela histria de vida contada pelos prprios pacientes (local do

tumor, recidivas). Optou-se por solicitar que a enfermeira indicasse os pacientes

que percebia estar em estado avanado da doena, em quimioterapia paliativa e

entrevist-los.

A cada dia a enfermeira indicou 2 ou 3 pacientes, por meio de consulta

lista que recebia diariamente com a relao de pacientes a serem atendidos.

Todos os pacientes indicados foram abordados, quando j acomodados em

poltrona e aps a instalao do quimioterpico.

Ao final de cada entrevista, a pesquisadora posicionava-se no posto de

enfermagem e anotava em uma folha, identificada com o nmero da entrevista, as

impresses acerca do comportamento e dos sinais no-verbais do paciente

durante a entrevista. Estes dados auxiliaram na identificao da fase do processo

de morrer(37) em que o paciente encontrava-se e na compreenso de seu discurso.

A cada dia, ao trmino do perodo, era solicitado junto ao Servio de

Arquivo Mdico e Estatstico (SAME) os pronturios dos pacientes entrevistados

para verificar se havia registro do tipo de quimioterapia ao qual eram submetidos.

Dos 40 pacientes entrevistados, 39 possuam registro mdico em pronturio do

carter paliativo da quimioterapia. Deste modo, 1 entrevista foi descartada e as

demais foram transcritas na ntegra, respeitando-se a coloquialidade do discurso.

33
3.4.3. A performance status

Em todos os pacientes entrevistados foi mensurada a performance status

por meio de aplicao da escala ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group -

anexo 2).

A medida da condio de performance um dos principais indicadores de

prognstico do paciente oncolgico, uma vez que quando os mesmos se mostram

totalmente ativos e apresentam sintomas discretos respondem melhor ao

tratamento e sobrevivem mais tempo do que aqueles menos ativos e gravemente

sintomticos. Assim, tambm um parmetro til na individualizao da terapia,

auxiliando na deciso se o tratamento trar maiores benefcios ou malefcios ao

paciente, sendo ou no indicado(43,47).

Existem vrias escalas para a mensurao da performance status. So

universais e muito utilizadas as escalas de Karnofski e ECOG. A primeira

apresenta dez nveis de atividade, permitindo uma ampla discriminao, mas

apresenta como desvantagens dificuldade de memorizao e o fato de

discriminar aspectos que no so clinicamente teis(43,47).

A escala ECOG possui cinco nveis de atividade, sucinta e de fcil

memorizao. Sua pontuao crescente e varia de zero a quatro, sendo

proporcional ao nvel de atividade que o paciente capaz de realizar: zero indica

que o paciente est ativo e sem restrio de atividades, 1 aponta restrio de

atividades fsicas e aptido para realizao de atividades leves, como servio

domstico ou de escritrio; 2 denota incapacidade de realizar atividades laborais,

com capacidade de deambulao e autocuidado preservadas; 3 aponta limitao

do autocuidado e confinao ao leito ou cadeira por perodo maior que 50% do

34
tempo em que permanece acordado e, finalmente, 4 indica que o indivduo est

completamente incapacitado, restrito ao leito ou cadeira. Geralmente os pacientes

classificados no nvel 4 tm o tratamento quimioterpico suspenso(43,47).

Entendeu-se que os pacientes com ndice de performance igual ou maior

que 1, ou seja, que apresentam diminuio ou restrio na capacidade de realizar

suas atividades dirias e limitaes para o autocuidado e deambulao, sofram

com o impacto da doena oncolgica avanada. Estas pessoas elaboram de

forma clara que esto vivenciando o processo de morrer, quando adequadamente

informadas de seu diagnstico e tratamento, medida que perdem a autonomia e

o controle sobre si prpria, sua doena e sua vida.

3.5. Tratamento dos dados

Os dados foram analisados segundo a metodologia da anlise de contedo.

O princpio desta metodologia consiste em desmontar as estruturas e elementos

do contedo, analisado por meio do estudo minucioso das palavras e frases que o

compe, procurando seu sentido e intenes, reconhecendo, comparando,

avaliando e selecionando-o para esclarecer suas diferentes caractersticas e

extrair sua significao(54).

Adotou-se neste estudo a metodologia da anlise de contedo sugerida por

Bardin(55), que prope um conjunto de tcnicas de anlise da comunicao verbal,

aplicados aos discursos, para obter indicadores, qualitativos ou no, que permitem

a descrio do contedo das mensagens dos entrevistados. Seu mtodo

composto de trs fases: a) pr-anlise, b) explorao do material e c) tratamento

dos resultados, inferncia e interpretao.

35
 A pr-anlise a fase que tem por objetivo organizar os dados e inicia-se

com a leitura flutuante de todo o material, visando conhecer o texto. A princpio,

essa leitura pode deixar-se invadir por impresses do pesquisador, mas pouco a

pouco deve tornar-se mais precisa em funo de hipteses e objetivos. Segue-se

ento escolha dos documentos a serem analisados o corpus, utilizando-se

como critrios a exaustibilidade, a representatividade, a homogeneidade e a

pertinncia. A referenciao dos ndices e a elaborao de indicadores so as

etapas seguintes, quando so realizados os recortes iniciais do texto em unidades

comparveis de categorizao para anlise temtica e de codificao para o

registro dos dados. A fase de pr-anlise encerra-se com a preparao do

material, ou seja, a reorganizao dos dados codificados(55).

A explorao do material a fase que consiste essencialmente em realizar

as operaes de codificao, onde os dados brutos so sistematicamente

transformados e agregados em unidades que permitem a descrio das

caractersticas do contedo. Concomitantemente, ocorre a categorizao, com a

representao simplificada dos dados brutos por meio da classificao dos

elementos constitutivos do conjunto por diferenciao e reagrupamento segundo

gnero e critrios definidos, tais como o semntico, o sinttico, o lxico ou o

expressivo(55).

Na terceira e ltima fase, os dados codificados e categorizados devem ser

tratados de maneira a serem significativos e vlidos, para que as inferncias

possam ser alcanadas e o conjunto interpretado, utilizando-se os resultados da

anlise com fins tericos ou pragmticos(55).

36
 4.Apresentao e
Anlise dos Dados
Os corpos no sofrem, as pessoas sofrem.
Eric Cassel

37
4.1. Caractersticas da populao

Dos 39 pacientes estudados, 32 (82,1%) eram do sexo feminino e 7

(17,9%) do sexo masculino. Houve predomnio de idosos entre os entrevistados:

17 (43,6%) possuam mais de 61 anos, 15 (38,4%) encontravam-se entre 41 e 60

anos e 7 (18,0%) eram adultos jovens, entre 20 e 40 anos.

Com relao crena religiosa dos entrevistados a maioria (87,1%)

professava a doutrina crist: 24 (61,5%) referiram ser catlico, 10 (25,6%)

denominaram-se evanglicos/protestantes. Quatro entrevistados (10,3%)

apontaram o espiritismo como crena, 2 (5,1%) referiram acreditar em Deus,

porm no professavam nenhuma crena e 1 (2,6%) entrevistado no respondeu

questo. Dois entrevistados referiram mais de uma crena religiosa.

Os entrevistados possuam, em sua maioria, baixo nvel de escolaridade.

Dezesseis (41,0%) referiram ensino fundamental incompleto, 9 (23,1%) no

completaram o ensino mdio, 6 (15,4%) possuam o ensino mdio completo e

apenas 3 (7,7%) tinham formao superior. Cinco entrevistados (12,8%) eram

analfabetos.

Quando solicitados a falar sobre a trajetria da doena, os entrevistados

apontaram o foco primrio do cncer, a localizao da(s) metstase(s), o tempo

estimado de diagnstico do foco atual e o tempo que estavam realizando

quimioterapia paliativa. Todos estes dados informados pelos pacientes

corroboraram com a descrio clnica em seus pronturios mdicos.

A mama foi apontada como foco primrio do cncer por 19 (48,7%)

entrevistados, 5 (12,8%) referiram ser o tero o local primariamente acometido, 3

(7,6%) indicaram a prstata, 2 (5,1%) apontaram o intestino, 2 (5,1%) os ossos, 2

38
(5,1%) o ovrio. Tiveram apenas 1 (2,6%) citao como foco primrio: pulmo,

tireide, estmago, orofaringe, musculatura esqueltica e pele.

Uma vez que a maioria dos entrevistados era do sexo feminino, altas taxas

de cncer de mama eram esperadas. Segundo o Ministrio da Sade(42), as

neoplasias de mama constituem o segundo tipo de cncer mais freqente no

Brasil e no mundo e o primeiro entre as mulheres, com risco estimado de 52 casos

para cada 100 mil mulheres.

Mostrou-se surpreendente, porm, o predomnio de mulheres idosas com

neoplasias mamrias, uma vez que este tipo de patologia possui alta taxa de

incidncia em mulheres na faixa etria de 30 a 49 anos. Contudo, recente reviso

de literatura sobre a epidemiologia do cncer no Brasil aponta que mulheres

idosas e com baixo nvel de escolaridade apresentam menores oportunidades de

diagnstico precoce de cncer de mama, tendo assim maior incidncia de doena

oncolgica mamria avanada ou metasttica(56).

Todos os entrevistados possuam metstase, sendo que doze pacientes

possuam mais de um foco metasttico. Deste modo, 25 (64,1%) referiram ter

metstase(s) ssea(s), 9 (23,1%) indicaram metstase pulmonar, 5 (12,8%) o

peritnio como local acometido, 4 (10,3%) tinham metstase no intestino, 3 (7,7%)

no fgado. Mama e pele foram apontados como local de metstase por 2 (5,1%)

pacientes cada uma e 1 (2,6%) referiu metstase no crebro.

O tempo de diagnstico do foco atual do cncer foi bastante divesificado

entre os entrevistados: 8 (20,5%) referiram entre 1 e 6 meses, 8 (20,5%)

apontaram entre 7 e 12 meses, 9 (23,1%) indicaram entre 13 e 24 meses, 4

39
(10,3%) entre 25 e 36 meses. Dez (25,6%) pacientes referiram mais de 3 anos de

diagnstico do foco atual de cncer.

A quimioterapia paliativa havia sido iniciada h menos de 1 ms para 8

(20,5%) dos pacientes, 9 (23,1%) h 1 ms, 8 (20,5%) h 2 meses, 5 (12,8%) h 3

meses, 5 (12,8%) entre 4 e 6 meses e 4 (10,3%) iniciaram este tipo de tratamento

h mais de 6 meses.

Com relao ao ndice performance status, a amostra mostrou-se bastante

heterognea segundo seu nvel de atividade fsica executada. Deste modo, 11

(28,2%) dos pacientes possuam ECOG 1, ou seja, deambulavam e realizavam

atividades laborais leves; 14 (35,9%) eram incapazes de realizar atividades

laborais, embora deambulassem e tivessem a capacidade de autocuidado

preservada ECOG 2. Um tero dos entrevistados (13 pacientes 33,3%)

possuam ECOG 3, com limitaes para o autocuidado, permanecendo sentados

ou deitados mais da metade do perodo em que permaneciam acordados. Apenas

1 (2,6%) paciente apresentava ECOG 4, caracterizado pela incapacidade em

autocuidar-se e confinado ao leito/cadeira.

Com base no discurso, no comportamento e sinais no-verbais dos

pacientes durante a interao e entrevista, foi possvel identificar as fases do

processo de morrer vivenciadas naquele momento. Quinze (38,6%) pacientes

encontravam-se em estgio de depresso, 9 (23,1%) em negao, 7 (17,9%)

demonstravam raiva, 7 (17,9%) denotavam aceitao e 1(2,5%) barganha.

40
4.2. Os discursos

Do discurso dos pacientes entrevistados emergiram seis categorias que

evidenciam a multidimensionalidade do sofrimento do cncer e seu tratamento, as

estratgias utilizadas para lidar com este sofrimento e as fontes de apoio e

estmulo no enfrentamento da doena. Revelam ainda o que esperam da

assistncia de enfermagem e o papel de destaque do relacionamento interpessoal

e da comunicao para quem vivencia o processo de morrer.

I. O sofrimento multidimensional do cncer e seu tratamento

Nesta categoria foram evidenciadas trs sub-categorias, de acordo com

cada dimenso do sofrimento experenciado pelos pacientes durante o curso da

doena e o tratamento. A multidimensionalidade do sofrimento destes doentes

remete dor total, expresso utilizada por Cecily Saunders ao trabalhar com o

sofrimento de seus pacientes terminais, que fsico, mas tambm psico-socio-

espiritual.

a) O sofrimento fsico

Os efeitos colaterais da quimioterapia e a dor decorrente do cncer so

destacados pelos pacientes entrevistados como causa de intenso sofrimento

fsico. As falas seguintes podem exemplificar o quo difcil para os doentes

oncolgicos vivenciar os sintomas adversos dos medicamentos quimioterpicos:

41
 ...a quimioterapia um medicamento muito forte, n. Ento,
durante at 15 dias eu fico sem alimentao, porque tudo o
que eu como, tudo o que vai na boca, eu vomito. (...) O que
mais me incomoda... a posio de no poder andar. No
poder andar, no poder deitar direito... Isso duro. Incomoda
demais, demais. (P3)

No dia em que eu fao a quimio, n, que eu recebo a

medicao, eu passo muito mal. (...) muito ruim, ruim
demais. um sofrimento pra quem faz quimio, nossa, s Deus
sabe! S quem faz que sabe que duro. (P17)

Vale ressaltar que a quimioterapia uma modalidade de tratamento

agressiva, cujos efeitos colaterais so intensos e ruins para o paciente, trazendo

sofrimento fsico considervel. Porm, medida que a doena oncolgica

avanada tambm traz conseqncias para o paciente, limitando sua

funcionalidade e ameaando at mesmo sua vida, parece que o sofrimento

causado pela quimioterapia tende a ser considerado menor que o imposto pela

doena. Este sentimento ntido na fala do paciente identificado como P3,

transcrita anteriormente, ao relatar que embora os efeitos colaterais da

quimioterapia sejam ruins, o que mais lhe incomoda a limitao de locomoo

que a doena atualmente traz.

De acordo com Fonseca e Car(57), a quimioterapia se mostra para os

pacientes como um divino materializado, onde est instalada a busca pela cura ou

a esperana de vida, contra a possibilidade de morte que o cncer concretiza.

possvel inferir que, para os pacientes entrevistados, a quimioterapia mostra ser

no apenas a esperana de vida, mas tambm a esperana por melhora na

qualidade de vida, uma vez que a cura no mais possvel.

42
 Para os entrevistados, a dor tambm se destaca como causa de sofrimento.

Este sofrimento era notrio no comportamento no-verbal de muitos pacientes

durante as interaes. Eram freqentes os gemidos, a aparente tenso muscular,

as contraes da musculatura facial e demais sinais no-verbais de dor, que

denotavam a persistncia e cronicidade do problema, independente do assunto

que estava sendo abordado.

Ao falar sobre a dor, os pacientes utilizavam expresses que denotam a

severidade da experincia lgica por eles vivenciada, como exemplificam as falas

seguintes:

A dor no brao passou agora pro pescoo. No pescoo,

cabea, nos olhos. At agora no posso virar mais do que isso
[move o pescoo]. E dor que corta o nervo. Quando d, eu
fico meio louca, apavorada. Quando melhorou um pouquinho,
bateu na perna, aqui [mostra a coxa]. Mas uma dor, uma
dor... E eu t com essa dor at hoje (...) A dor do pescoo aqui
[pe a mo no pescoo] doa, doa, doa e t doendo ainda.
(P12)

...comecei a sentir dor nos braos e a no sbado eu

amanheci com uma dor, com uma dor no corpo. Aquela dor de
morrer mesmo, nossa! Precisa de ver como que eu
amanheci com tanta dor, tanta dor... Eu fiquei durante 3 dias
sentindo dor e fraqueza nas pernas. muito ruim mesmo!
(P17)

A dor do corpo muito grande, todo o corpo meu di. Di

tudo, n. Eu tomo Tylex, um remdio pra dor que muito forte,
negcio bravo, e eu tomo. (...) Ele diminui uma boa
percentagem a dor, n. No tira a zero, zero no vai, mas eu
acho que diminui a uns 70%, o que j bom, ajuda um pouco,
n. Mas o sofrimento que duro, n. Meu Deus do cu!
(P28)

...eu j sofri dores que voc se descontrola emocionalmente.

E a dor mais noite e voc no pode dormir e isso

43
 descontrola. (...) Porque aquela dor to forte que voc acha
que t no terminal, que t terminando a tua vida. (P32)

A dor um dos mais complexos fenmenos vivenciados pelo ser humano,

difcil de conceituar por ser subjetiva, difcil de avaliar por ser pessoal, dependente

da percepo sensorial de cada indivduo. , sem dvida, uma experincia

desagradvel, sempre relacionada ao sofrimento fsico e emocional. o mais

persistente e incapacitante sintoma de cncer recorrente ou metasttico(58),

condio vivenciada por todos os entrevistados. Representa ainda o sintoma mais

prevalente em pacientes sob cuidados paliativos, presente em 70-80% dos

mesmos.

Uma vez que 64,1% dos pacientes entrevistados possuam focos

metastticos nos ossos, a dor no corpo referida pelos doentes remete dor ssea,

geralmente de alto grau de severidade. As metstases sseas esto

freqentemente associadas ao cncer de pulmo e prstata em homens e de

mama em mulheres(59,60), o que corrobora com as caractersticas dos

entrevistados deste estudo, onde 58,9% possuam um destes trs locais descritos

como foco primrio do cncer.

As metstases sseas so bastante comuns em mulheres com cncer de

mama atendidas em servios de cuidados paliativos, que compem quase a

metade (48,7%) dos entrevistados deste estudo. O tempo de sobrevida nestes

casos de at 2 anos, caracterizado pela presena de dor intensa, que leva

deteriorao da limitao funcional e ao desgaste emocional.

Dados resgatados de notas de palestras da Jornada de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual, em
out/05.

44
 Mercadante(59), aps ampla reviso de literatura, aponta que a presena de

metstase ssea prediz a presena de dor severa, sendo a causa mais comum de

dor referida por doentes oncolgicos. Por sua natureza intermitente, a dor

decorrente de cncer sseo de difcil controle, respondendo de modo

insuficiente terapia com opides, sendo por vezes necessria combinao

destes frmacos com radio, quimio ou horminioterapia para seu alvio(59-61). O

tratamento deste tipo de dor precisa ser precoce e o emprego de opiides no

deve ser restrito.

As pesquisas(58,62) tm identificado e a prtica clnica comprova que h

inmeras barreiras para o efetivo manejo da dor no paciente oncolgico. H dficit

de conhecimento sobre analgesia, tolerncia e adico, ateno e avaliao

inadequadas dor referida pelo doente, restries prescrio e disponibilidade

de opiides, entre outros obstculos para o tratamento da dor relacionada ao

cncer.

Outro ponto que merece destaque no discurso dos entrevistados o

comprometimento emocional causado pela dor oncolgica no aliviada. O

sofrimento e a angstia permeiam as falas cujo ponto central a dor, salientando

seu carter multidimensional.

A incidncia de depresso e ansiedade em pacientes com cncer e dor no

controlada elevada(63). Deste modo, queles com cncer sseo metasttico

constituem um grupo particularmente vulnervel depresso(59).

b) O sofrimento psicolgico

45
 Depresso uma palavra utilizada para descrever um grupo heterogneo

de fenmenos. uma sndrome caracterizada por vrios sinais e sintomas, sendo

o humor depressivo na maior parte do dia, um dos seus principais componentes(63-

65)
. Em pacientes oncolgicos, os sintomas mais comuns de depresso incluem

tristeza, culpa, labilidade de humor, desesperana, desvalorizao de si prprio e

ideao suicida(64). Mais de um tero (38,6%) dos entrevistados do presente

estudo demonstravam sinais de depresso, como denotam as seguintes falas:

...me sinto um pouco nervosa, n. porque eu t com esse

negcio aqui, n, essa bolsa [coloca a mo sobre o abdome].
Eu me sinto muito assim, nervosa por causa disso (...). Porque
voc sabe que a gente tem l pra trs e agora um buraco com
esse negcio aqui pra frente. E essa tripa pra fora... Tem hora
que me d um nervoso triste, d vontade de eu arrancar e sair
correndo... (P2)

Eu estou me sentindo agora assim, um pouco oprimida, n.

Assim, me d tristeza, me d momentos de tristeza e eu
choro. Porque assim, porque eu tava bem, n. Passei com o
mdico ontem e o mdico falou que eu t com, ... Como
que chama? Com uma secreo... , com uma secreo na
coluna, ento teria que fazer quimioterapia novamente. Mas s
que essa quimioterapia diferente. (...) difcil, sim, porque
a carne da gente, ela fraca, sabe. Querendo ou no, a gente
tem aquele medo, aquela coisa... Porque morrer, ningum
quer, n. Ento d aquele medo e pensa j vai morrer.
Assusta. Igual veio me acontecer, n, de... Foi um susto, pra
mim foi um susto porque eu pensava que era uma simples dor
de coluna que tinha atingido a minha perna e dado fraqueza
no meu andar, n. A t andando assim, parando de andar,
no consigo andar sozinha, n. Nunca mais sa nem na rua
pra nada. A entrou a tristeza em mim, por causa de que eu
ando pra todo o lado, eu que fao tudo minhas coisas. (P21)

Eu sou muito forte, mas agora eu sou fraco, eu at choro...

[choro] Mas o sofrimento que duro, n. Meu Deus do cu!
(...) duro, ai, duro [choro] (P28)

46
 A tristeza sobressai-se nestes trechos de discurso. Muitos demonstravam

de modo no-verbal e comportamental sua condio deprimida, evitando

estabelecer contato visual, com respostas curtas e reticentes, perodos de silncio,

acessos de choro. Sentimentos de baixa auto-estima, impotncia, sensao de

abandono e culpa tambm foram evidenciados nos discursos, como a seguir:

Aquela pessoa mais ntima, ele compreende, fica do seu lado,

ajuda. Mas aquela que te conhece s de vista tem um certo
preconceito. Chega at a se afastar tem pessoas, n, (...) acho
que por eu no poder... Sei l... Servir como amigo. Ns saia
muito, ia pra balada e tudo... Ento eles acham que eu no
vou poder mais fazer isso. Eu t numa situao que eu no
posso fazer isso. (...) Eu t numa situao de ficar mais
parado... (P8)

No incio, auto-estima vai l em baixo. Porque com 50 anos,

voc parar de andar de uma hora pra outra devido a isso.
Voc pra de trabalhar, pra de fazer tudo e s fica em casa,
n. Voc fica preso a uma situao, ento a auto-estima
difcil, n. (P11)

... todo paciente que tem essas coisas, acaba se culpando.

(...) Por exemplo, eu, paciente, estou me sentindo culpada por
no ter lutado, no ter encontrado uma forma de entrar em
hospitais que cuidasse disso antes... (P36)

Os aspectos emocionais dos pacientes oncolgicos parecem influenciar na

vivncia e controle da sintomatologia, especialmente da dor. A aparente

depresso no doente com cncer e a dor no controlada levam a questionamentos

tais como: a dor, por si s, influi na determinao da depresso? H relao de

47
causa e efeito, onde a dor piora a depresso ou vice-versa? A literatura(63-66)

assume o relacionamento causal bidirecional entre dor e depresso.

A impotncia frente ao avano da doena e o medo da dependncia fsica

tambm so destacados pelos pacientes entrevistados, como denotam os trechos

seguintes:

E sem falar da parte da paraplegia, n, que eu no consigo

andar. Gostaria muito de poder andar, de cuidar do meu filho
de 2 anos e meio. Essa parte fsica me incomoda tambm por
causa de estar sempre dependendo, ser dependente das
pessoas. Minhas duas irms que tem me ajudado. Elas me
do banho, elas me trocam, elas me trocam a fralda e
tambm nessa parte da paraplegia e, eu, eu evacuo e no
sinto, eu urino atravs da sonda, de sonda temporria, n,
que eu uso. Isso desde o ano passado, de setembro do ano
passado. E isso realmente me incomoda bastante. Porque eu
no consigo fazer nada sozinha, no consigo fazer. Eu
dependo das pessoas pra mim... (...) O que me incomoda
realmente a minha parte fsica, de ter que tirar minhas irms
da casa delas, eu sei que elas tm o que... Eu sei que elas
tm que resolver os problemas delas e elas ficam o tempo
todo comigo, assim revezam.... (P13)

Pra andar assim, eu sinto muita fraqueza, n. Eu t sentindo

muita fraqueza. Pra mim sair um pouco da cama, eu tenho
que sentar, descansar um pouco, a levantar e ir. Da pouco
tempo de p, j tem que voltar pra cama de novo. (...)Ah,
sabe, eu queria assim, poder mexer com as minhas
plantinhas, poder dar uma mo pra minha filha, n, pra fazer
alguma coisa, pra mim no dar pra ela fazer, n. (P23)

Se eu quero andar, no posso. Eu pra andar, a pessoa tem

que me escorar, s vezes duas... Eu atrapalho a vida dos
outros, sabe. Voc acaba virando entulho, voc acaba virando
entulho... E voc no pode fazer nada, o pessoal tem que
fazer tudo por voc. No brincadeira! Eu era muito ativo e t
aqui agora, jogado... (P28)

48
 O sentimento de impotncia definido como a percepo de que uma ao

prpria no afetar significativamente um resultado ou uma falta de controle

percebida sobre uma situao atual ou um acontecimento imediato.

caracterizado pela expresso de insatisfao e frustrao quanto incapacidade

de realizar tarefas ou atividades prvias(67).

A limitao da capacidade funcional decorrente do estado avanado da

doena fator desencadeante de sentimento de impotncia nos pacientes

entrevistados. A incapacidade na realizao de aes efetuadas durante toda a

vida e aparentemente simples, como andar ou cuidar das plantas, gera intensa

frustrao e pesar no doente, pelo fato de que qualquer coisa que o mesmo faa

no ir alterar o curso dos acontecimentos.

Atrelado impotncia, surge o medo da dependncia de outras pessoas

para a realizao de atividades. Quando algum previamente independente passa

a necessitar de auxlio de terceiros para realizar atividades que sempre foram

intrnsicas sua sobrevivncia, como alimentar-se, higienizar-se e locomover-se,

profundas modificaes ocorrem em seu ntimo, acompanhadas de sentimentos

de impotncia, incompetncia, incapacidade, insatisfao, desvalorizao de si

prprio, medo. Na sociedade moderna, individualista e auto-suficiente, a

possibilidade de tornar-se dependente de outros j um fator desencadeante de

estresse emocional.

Segundo Gameiro(68), estar doente um processo habitualmente mediado

por um contexto emocional muito forte. Alm do mal-estar fsico, a doena

confronta o indivduo com a sua fragilidade, ameaando-o com a possibilidade de

perdas significativas nos nveis fsico, relacional e profissional, provocando-lhe

49
angstia e gerando insegurana em relao ao seu desfecho. Ao confrontar o

indivduo com a idia de dependncia ou morte, a doena oncolgica avanada

induz medo, ansiedade e estresse.

O mesmo autor(68) destaca que as reaes emocionais frente doena so

moduladas por aspectos relacionados com a doena em si, com o indivduo, seu

contexto scio-cultural e o seu ciclo de vida. Assim, as significaes associadas

doena fsica so, sobretudo, uma construo pessoal, de acordo com as

experincias internas e externas vivenciadas pelo indivduo. Segundo o carter

subjetivo destas experincias, algumas pessoas tendem a adotar uma postura

positiva e corajosa, enquanto outras antecipam as perdas e se auto-fragilizam,

sofrendo nveis elevados de angstia e ansiedade.

Seja qual for o estilo de significao pessoal que a doena oncolgica

avanada traga ao indivduo, de se esperar atitudes diversas de confronto com a

situao e, deste modo, torna-se compreensvel necessidade de recorrer a

mecanismos de defesa para se proteger do efeito estressante ou ansiognico.

A negao, presente no discurso de 9 (23,1%) entrevistados, o

mecanismo de defesa mais freqente evidenciado pelo paciente frente ameaa

da doena e morte(68). Os trechos seguintes ilustram o sofrimento psquico que

est por trs da negao da condio avanada da doena:

Isso [cncer] coisa que eu no podia ter, de jeito nenhum!

No podia de jeito nenhum! (...) Eu vivo no passado. Eu vivo
no passado, no vivo no presente. Essas coisas que t
comigo, eu no me conformo. Eu vivo... Parece que eu t
bom. Tanto que de manh, s vezes eu esqueo que eu t
ruim, acordo bem disposto e j quero levantar e andar, s que
no posso. Eu j quero pular fora, j quero me virar, mas no
posso. (P28)

50
 ... foi uns 3 meses de sofrimento que no foi brincadeira.
Mas foi um sofrimento sem... Olha, no gosto nem de lembrar
daqueles 3 meses antes da operao. Mas tambm da,
daquela hora que eu sai daquela mesa de operao, ficou
tudo l. O meu sofrimento ficou todinho l. E graas a Deus,
at hoje, eu no senti mais nada daquele sofrimento que tava
nos 3 meses antes. Acabou ali naquela hora. Ficou tudo na
cirurgia, graas a Deus! (P29)

Para os pacientes entrevistados, a incapacidade funcional, as modificaes

e restries fsicas permanentes constituem ameaa de perder a vida, a

integridade do corpo ou ainda a qualidade de vida. A incerteza e a insegurana

com relao ao futuro, a eventual necessidade de alterar os projetos e objetivos

de vida, a perda de autonomia, as alteraes de auto-imagem tambm so

ameaadoras para a auto-estima e identidade pessoal destes doentes. Soma-se a

isto ainda o impacto social do cncer como fator de sofrimento ao paciente.

c) O sofrimento social e econmico

A doena avanada incapacitante e a quimioterapia, cujos efeitos colaterais

(nusea, vmitos, anorexia, fadiga, mucosite) tambm impossibilitam a realizao

de atividades laborais e sociais confrontam o indivduo com mudanas no

desempenho do seu papel social e profissional.

A quimioterapia e seus efeitos colaterais, por si s, j so suficientes para

excluir o paciente dos papis sociais que ele desempenhava, aumentando sua

insegurana e ameaando sua integridade(69). O trecho do discurso seguinte

denota a limitao imposta pelo tratamento:

51
 Eu sempre fui uma pessoa que eu gostava de sair, tava na
escola. Agora eu sa da escola, porque tomando quimioterapia
como que eu vou na escola?(P30)

Embora a doena e o sofrimento a ela inerente tratem de experincias

individuais e singulares, o contexto social, por meio do desempenho de um papel

coletivo de cidado, membro de um grupo social e uma famlia merece destaque.

por meio do relacionamento com os outros que os indivduos conseguem

mobilizar foras em seu interior(69-70). A privao das relaes sociais, das

atividades de lazer com amigos, dos encontros sociais podem levar a pessoa a

perder suas referncias, gerando dvidas quanto identidade e contribuindo para

a sensao de abandono e excluso social.

O impacto econmico da doena e seu tratamento so sentidos de maneira

mpar pelos pacientes. Em um contexto onde o Sistema nico de Sade e o

Sistema Previdencirio so falhos, seja em fornecer medicamentos para o

adequado controle de sintomas, especialmente dor, seja na burocracia e demora

no pagamento de auxlio doena, ver-se doente e dependente de recursos

financeiros de terceiros (familiares, amigos, instituies religiosas) para a

manuteno do tratamento desgastante e angustiante, conforme denotam as

falas:

Eu tomo morfina, no sabe? Tomo morfina, tomo 6 morfina

por dia, 2 de manh, 2 meio-dia e 2 noite. A caixinha com
20, no, 50 comprimidos, ela custa 22 reais. E eu tenho que
ter esse dinheiro pra comprar esse remdio, ou que queira ou
que no queira, que trabalhe ou que no trabalhe, tem que
comprar porque eu no consigo ficar sem ele porque a dor
muito forte. Porque a pessoa que sente... S sabe quem t
sentindo a dor. Procurar o remdio e no ter... Ai eu peo
ajuda igreja, o pessoal da igreja faz tipo uma caixinha sabe,

52
 tira a contribuio da igreja e me ajuda com o remdio, com o
medicamento. (P3)

A nica dificuldade que a gente acha nesse pas que a

gente no tem uma colaborao: os remdios so caros,
tudo muito caro. Eu acho que a gente trabalhou tanto, lutou
tanto na vida e com as doenas, a gente vai ficando sem
poder aquisitivo e tem que comprar medicamentos, tem que
comprar tudo. Mas difcil de voc enfrentar, porque no
existe esse negcio de ajudar idosos. Tudo pra idosos mais
caro: o plano de sade de idoso mais caro, os remdios no
tem desconto nenhum, como eles falam. Meu marido pagou
30 anos de aposentadoria. Meu marido faleceu e eu ainda no
recebi um tosto de ajuda. Eu trabalhei tantos anos, paguei
tanta coisa de imposto e hoje no tenho direito a nada!
Entendeu? Essa a tristeza que d na gente. No a tristeza
de voc estar com a doena, mas voc ter uma doena e
precisar gastar tudo o que voc tem na doena. isso que eu
acho (...) Ento, aqui, eu acho que coitado de quem ficar
velho! Porque tem que gastar o que tem, vender o que tem pra
poder se manter. (P32)

necessrio lembrar que dentre os entrevistados, houve o predomnio de

idosos (43,6%). Estima-se que nos prximos 20 anos, a populao de idosos no

Brasil poder ultrapassar a cifra dos 30 milhes de pessoas, o que equivale a 13%

da populao(71). A ltima fala destacada evidencia a dor social do idoso no

contexto do adoecimento.

Apesar da criao de novas leis de amparo aos idosos, pouco tem sido feito

para assegurar o exerccio dos direitos assegurados pelas mesmas. A atuao

governamental efetiva ainda modesta no que tange aos direitos dos idosos. De

modo geral, a sociedade capitalista marginalizou a velhice, uma vez que o idoso

no tem mais a possibilidade de produo de riqueza, perdendo seu valor

social(71).

53
 No curso de seu processo de doena, h um momento em que o idoso

torna-se mais limitado e dependente de outros. Nesta fase, de grande valia

todos os laos afetivos e sociais que o indivduo cultivou durante sua existncia,

uma vez que dificilmente poder contar com a ajuda dos rgos pblicos.

Segundo Jacob Filho(72), estudos tm demonstrado que uma rede de suporte

social tem sido um dos fatores mais relevantes para a qualidade de vida do idoso

neste contexto.

A rede de suporte social o conjunto de pessoas significativas para o

indivduo, uma rede de relaes que fornece suporte ou apoio necessrios para

conduzir as situaes decorrentes de sua vida(73). uma alternativa que permite a

permanncia do idoso na comunidade, otimizando suas capacidades e

estimulando o exerccio de sua cidadania.

Para que esta alternativa possa ser viabilizada, torna-se necessria a

identificao e mobilizao das pessoas que compem a rede de suporte social do

indivduo. A rede pode ampar-lo por meio de apoio social, emocional ou

financeiro, minimizando sua dor psicosocial.

II. Apesar do sofrimento, a vida continua

Esta categoria evidencia como para os entrevistados a vivncia de uma

doena avanada e com prognstico reservado, que embora traga sofrimento,

tambm lhes traz sentimentos de renovao e esperana, por permanecerem

vivos. Duas sub-categorias foram destacadas em seus discursos: a primeira

denota a valorizao da melhora no bem-estar e funcionalidade aps a

54
quimioterapia paliativa; e a seguinte, o desejo e o esforo dos pacientes em

adaptar-se nova condio.

a) A esperana de melhora com a quimioterapia paliativa

A quimioterapia paliativa, embora seja fonte de sofrimento, mostra-se

tambm como blsamo aos pacientes entrevistados, uma vez que permite que os

mesmos sintam-se melhores, como denotam suas falas:

Eu j no me sinto to mal igual me sentia no comeo (P27)

Desde que eu passei a tomar a quimio, eu comecei a

melhorar. Tem os problemas, porque essa doena fogo, n,
mas eu t bem melhor. Me sinto muito bem. (P37)

Na luta contra a iminncia da morte que o cncer em estado avanado

concretiza, o doente v na quimioterapia paliativa a possibilidade de prolongar seu

tempo de vida. Deste modo, relativisa o custo do tratamento, como um

investimento, aceitando o sofrimento que o mesmo traz em troca da melhora

idealizada(57). Isto, ao mesmo tempo em que parece tratar-se de negao da

condio irreversvel da doena enquanto mecanismo de defesa, tambm pode

ser analisado sob a tica psicosocial e cultural.

Uma vez que a maioria dos entrevistados deste estudo eram mulheres

idosas, atendidas pelo Sistema nico de Sade, com baixo nvel de escolaridade

e, portanto, de condies sociais e culturais pobres, possvel inferir que

provavelmente as mesmas no tiveram acesso a informaes e possibilidades de

escolha. Deste modo, em uma postura passiva, comum s classes scio-culturais

inferiores, aceitaram o que lhes era oferecido, a quimioterapia paliativa, na

55
esperana de que poderia trazer-lhes alguma melhora. A esperana de melhora

ntida nos discursos:

Porque no porque a gente tem essa doena que vai

desistir, tem que lutar, n. Enquanto h vida, h esperana,
n. (...) Eu tenho [esperana] e enquanto vida eu tiver, eu vou
lutar. (P5)

Hoje, a medicina est muito avanada, entendeu. Eu quando

fiz a minha cirurgia e tudo e continuava a dor que eu tinha na
coluna, n, aqui sabe, pra mim andar, pra mim levantar e tudo,
n. E a que a mdica falou: existe um medicamento assim e
assim e voc vai ver que voc pode at jogar bola!. Ento a
gente tem que acreditar, acreditar que a gente tambm, com a
cabea da gente, entendeu, pode evoluir, pode melhorar e
pode contribuir com os mdicos. Enquanto voc t respirando,
voc t viva! (P10)

A esperana identificada como um dos elementos mais essenciais

sobrevida de pessoas com cncer. A reviso de literatura realizada por Herth(74)

aponta que a esperana contribui para o aumento da qualidade de vida dos

pacientes oncolgicos, influenciando de modo positivo seu processo de

enfrentamento, especialmente durante perodos de perda, sofrimento e incerteza,

comuns aos pacientes entrevistados no presente estudo.

O conceito de esperana no universal, mas segundo a mesma autora(74),

h vrios elementos comuns em sua descrio: uma fora dinmica de vida,

caracterizada pela expectativa de que algo bom e pessoalmente significante

acontea ou se realize.

Em se tratando de processo de adoecimento, h uma forte tendncia em se

correlacionar esperana com cura. No entanto, os pacientes com cncer avanado

podem expressar diferentes tipos de esperana: esperana por cura, esperana

56
por alvio da dor e sintomas inerentes condio, esperana em completar

determinada tarefa ou objetivo antes de morrer, esperana por uma morte

tranqila(75).

A esperana no precisa ser necessariamente focada na cura ou em anos

extras de vida, mas sim no que realisticamente possvel para cada indivduo.

Todo o processo do morrer , segundo Hennezel e Leloup(76), permeado por uma

esperana permanente e que pode assumir as mais variadas modalidades, como

a espera por um milagre, sendo que comum j no fim da vida, a esperana de

um pequeno prolongamento. Para os pacientes entrevistados, a esperana parece

ser focada na recuperao do bem-estar fsico e emocional.

O trecho do discurso da paciente identificada como P10, descrito

anteriormente, evidencia que a quimioterapia paliativa proporcionou melhora ntida

da funcionalidade e da limitao imposta pela doena. Para quem no andava

devido ao comprometimento da coluna pela massa tumoral, voltar a se locomover

j uma vitria. Estas pequenas vitrias so muito valorizadas pelos pacientes,

significando importante melhora da qualidade de vida, como mostram seus

discursos:

Fiz 4 quimio e essa a quinta. T melhorando as pernas, j

... No andava, agora j comecei a andar. Quer dizer, ir at o
banheiro, tomar um banho, porque no tomava. Era ele
[marido] que me ajudava, n, tomar um banho. E assim
mesmo, n, com a ajuda dele, segurando... mas eu t
melhorando, agora t no tratamento certo, bom. (P24)

...depois que eu comecei a tomar quimio, a dor foi

melhorando. (...) Porque aquela dor to forte que voc acha
que t no terminal, que t terminando a tua vida. E realmente
no , porque eu comecei a tomar a quimio e no sei se eu t
melhor, no t te dizendo isso, mas eu no sinto dor mais,

57
 aquelas dores horrveis. Sinto um pouco de dor, mas eu sentia
dores de dilacerar o lado esquerdo. Eu achava que tava no
ponto final. (P32)

Graas a Deus, t bem melhor do que eu tava! Eu no podia

andar, andava bem devagarinho. Agora no. Agora eu venho,
no sinto mais dor, bem pouquinho. (P33)

Para os pacientes, o sofrimento imposto pelas conseqncias da doena

avanada e as limitaes que a mesma causa aproxima-os da morte, como pode

ser percebido no discurso do paciente identificado como P32. Ao relatar que a dor

intensa que sentia antes da quimioterapia paliativa o levava a pensar que a morte

estava prxima, reconhece que embora os quimioterpicos no pudessem reverter

doena e evitar sua morte, ao menos puderam lhe amenizar a dor, o que lhe

dava a sensao de melhora, no com a conotao de cura, mas de alvio do

sofrimento. Neste sentido, o alvio do sofrimento que a quimioterapia paliativa traz

passa a ser sinnimo de vida, de vida que continua.

b) O desejo de ser tratado como pessoa normal

Ao deparar-se com a melhora da qualidade de vida proporcionada pela

quimioterapia paliativa e com a possibilidade de um tempo maior de sobrevida, os

pacientes buscam aceitar e adaptar-se nova condio:

Brinco com ele [filho] do modo como eu t, na cama, porque

eu passo mais tempo na cama mesmo, n. Ento, assim que
eu levo a vida, (...) procuro brincar com ele de um modo
assim, com bastante divertimento mesmo. No levando pra
ele essa doena, sabe, no deixando ele ficar triste porque a
mame t doente, no faz isso porque a mame t doente,

58
 nada disso. Procuro deixar ele viver a vidinha dele, brincando
sempre... (P13)

No porque voc t doente que no pode fazer nada. (...)

No porque a gente t doente que no pode mais sair de
casa, no pode mais fazer nada, no ? (...) Eu no posso
mais nem ver sopa. Adorava sopa, hoje no posso mais nem
ver. Voc comea a comer sopinha. T com dor, o que voc
come? T pensando que t morrendo, t comendo sopa, t
comendo caldinho, no ? Ah, porque no pode comer isso,
no pode comer aquilo. (P32)

A nova perspectiva de vida parece contribuir para a ressignificao do

momento presente e de aes que so corriqueiras na vida de qualquer indivduo,

como brincar com o filho ou realizar atividades domsticas, mas que se

mostravam restritas a estes pacientes. O trecho descrito do discurso da paciente

identificada como P32 muito simblico ao associar sua nova condio

retomada de seus hbitos alimentares: quando pensou que estava morrendo, s

podia comer sopa, alimentos lquidos e leves; agora que est melhor, a sopa lhe

causa averso.

medida que os discursos denotam a busca de alternativas para as

limitaes fsicas impostas pela doena avanada ou seu tratamento agressivo,

tambm evidenciam a necessidade do doente em resgatar a auto-estima:

...em nenhum momento, algum teve d de mim, achou que

eu..., sabe. Isso me ajudou muito. (P10)

Eu no gosto de ser coitadinha. Eu nunca me admiti

coitadinha, entendeu. Eu sou uma pessoa igual a todo mundo.
Apenas uma diferena: eu tenho que aceitar o que veio pra

59
 mim (...) A cada dia voc tem que se respeitar, respeitar o
prximo. (P16)

A auto-estima uma experincia individual e ntima, referindo-se ao que o

indivduo pensa e sente sobre si mesmo. composta pelo sentimento de

competncia e valor pessoal, isto , a soma do auto-respeito com a auto-

confiana, refletindo a capacidade de entender e dominar os problemas, respeitar

e defender os prprios direitos e necessidades(77).

medida que reflete o julgamento implcito da capacidade do indivduo em

lidar com os desafios da vida, a auto-estima tm o poder de monitorar nosso

sistema alerta, protegendo-nos contra perigos. Em momentos crticos, a auto-

estima desvalorizada associada a um contexto social adverso pode favorecer a

materializao de desajustes ou estados mrbidos em indivduos j fragilizados

pela ameaa de morte que o cncer concretiza.

Para os entrevistados, o sentimento de auto-piedade e de piedade por parte

de outras pessoas fere a auto-estima, conforme denotam seus discursos

anteriormente transcritos. Hennezel e Leloup(76) afirmam que o termo piedade

representa uma posio defensiva contra o sofrimento de outro ser humano, sob

circunstncia de domnio: aquele que est com sade deve manter-se forte, atento

e caloroso com algum que sofre.

As falas dos pacientes evidenciam o que apontam os mesmos autores(76): a

piedade veicula a idia de que o outro no possui em si a capacidade para

enfrentar e agentar aquilo que lhe acontece, contribuindo para diminuir sua auto-

estima. Deste modo, na tentativa de resgatar a auto-estima abalada pela

condio, o paciente explicita o desejo de no ser alvo de piedade por parte dos

60
outros e de si prprio, uma vez que deseja sentir-se capaz de lidar com as

adversidades vivenciadas.

Quanto maior a auto-estima do indivduo, maior a possibilidade de manter

relaes saudveis, sentir-se confiante frente aos desafios e adequado vida que

continua(78). Da tentativa de resgate da auto-estima surge o desejo de ser visto

pelos outros como pessoa normal, de acordo com os trechos de discurso

seguintes:

Eu no sei se eles tambm devem pensar que isso daqui

uma doena fatal e que te leva morte, ento acho que todos
ficam com um pouco de d da gente. Eu procuro no andar
sem chapu ou sem o leno na cabea pra no agredir tanto
as pessoas. Aqui dentro do hospital eu fico sem o
`complemento [aponta o leno na cabea] porque todo
mundo aqui dentro sabe o que acontece. L fora eu evito
realmente pra evitar que as pessoas se choquem, porque a
pessoa fica espantada olhando pra gente. (P6)

... me tratar normalmente, sabe, como uma pessoa normal.

Eu sou uma pessoa normal. Porque s vezes as pessoas
tratam a gente como uma pessoa... Voc ouve... No por
maldade, entendeu, mas aquilo entra no seu corao e eles
no vem voc do jeito que voc . (P25)

No aquilo de levar como se a pessoa doente fosse morrer

amanh, a gente pode at morrer, no t dizendo que no vai
morrer, mas no morre com aquilo de que todo mundo t te
tratando como uma pessoa de fora do planeta, que vai morrer
amanh. Eu acho isso horrvel! No ? Eu acho que voc tem
que ser tratada naturalmente... (P32)

O desejo de anonimato, de ser tratado como uma pessoa comum e de no

chamar a ateno evidente nos discurso dos pacientes identificados como P6 e

P25. Isto remete ao fato de que, popularmente, o cncer ainda sinnimo de

morte, sofrimento e dor, assumindo conotao de algo aterrorizador(41,79-80). E este

61
estigma tambm percebido em relao ao doente de cncer, que tratado como

algum que est para morrer em breve, conforme explicita o paciente denominado

P32.

O sentimento de piedade por parte das pessoas acaba sendo percebido

pelo doente por meio de olhares, atitudes e comentrios infelizes(79), que terminam

por magoar ou constranger quem j est fragilizado perante modificaes na auto-

imagem devido perda de cabelos, emagrecimento, tumores causando

deformidades visveis, conforme expressa o paciente identificado como P25.

Ao adaptar-se s limitaes e tentar resgatar a auto-estima, os pacientes

demonstraram claramente seu esforo pessoal em conviver com a doena

avanada e as incertezas inerentes condio. No entanto, chamaram a ateno

para a inabilidade das pessoas em lidar com o sofrimento alheio, estigmatizando e

excluindo quem s deseja ser visto como um ser humano.

III. A espiritualidade

Vivenciar o processo de morrer uma experincia nova e nica para

qualquer ser humano. A maneira como o indivduo lida com a iminncia de morte

nesta fase um reflexo de suas vivncias, seu grau de maturidade, seus valores

culturais e espirituais. Nesta categoria, a espiritualidade foi evidenciada como

fonte de apoio para o enfrentamento e vivncia do processo de morrer, de acordo

com as falas a seguir:

Entrego pra Deus e Deus t cuidando de mim, n... (P2)

62
 ... tem coisa que me ajuda muito, mas assim, a parte
espiritual tambm, n. Porque eu sou serva de Deus, n, eu
sirvo a Deus e eu clamo muito pra Deus e ele vem ao meu
encontro e me consola. (P21)

... o que me deu mais fora, de tudo foi porque minha f em

Deus muita... (P35)

O conceito de espiritualidade subjetivo e pode ter diferentes significados,

dependendo de preferncias e interpretaes individuais(81). McEwen(82), aps

revisar a literatura de enfermagem sobre espiritualidade, sumariza que a mesma

pode ser compreendida como o conjunto da essncia de cada indivduo enquanto

pessoa, seu relacionamento com um ser infinito e com os outros, sua busca por

realizao, significado e propsito na vida.

Ao constituir a prpria essncia do homem, a espiritualidade existe de modo

mais amplo e alm de qualquer religio(76). universal e pessoal, envolvendo

mais do que crenas e prticas ligadas a culturas e sociedades; tendo como

atributos a f, a unio, a dimenso vertical (relacionamento com Deus ou um ser

supremo) e horizontal (relao com o eu, os outros e a natureza) e a integrao

entre corpo, mente e esprito(82).

A espiritualidade um aspecto importante para quem est mais prximo da

morte, pois auxilia no enfrentamento e aceitao da dor e sofrimento ao imprimir

algum significado aos mesmos. Independente da crena religiosa professada, um

bom relacionamento com Deus ou um poder superior permite ao doente o

entendimento e a aceitao do sofrimento humano.

Nas falas seguintes, os pacientes entrevistados denotam que sua

espiritualidade lhes permitiu no apenas encontrar foras para o enfrentamento do

63
cncer, mas tambm aceitar e encontrar significado no sofrimento inerente

doena e sua condio irreversvel:

... parte das coisas que acontecem pra gente aprender mais
alguma coisa, pra gente crescer, evoluir. (P6)

E outra coisa que eu penso tambm que se veio pra mim [o

cncer], porque eu tinha que passar por isso, outra pessoa
no passava no meu lugar, n. Ento, Deus tem que me dar
fora, muita fora e muita coragem pra mim... Ento a gente
tem que ter muita f em Deus, se pegar muito com Deus, pra
Deus dar muita fora pra gente porque olha minha filha, a
gente vai l em baixo, viu! (P30)

que voc acorda de manh e voc v que a natureza no

t com depresso. A voc parte da natureza e lembra que
deve ter uma fora muito forte que conduz isso. Na natureza,
quem so os filhos prediletos do criador? No somos ns? E
como que a gente vai se entregar? (P36)

Preocupaes existenciais so freqentes em indivduos que vivenciam a

terminalidade por doena oncolgica avanada(83). Frente ameaa de sofrimento

fsico e perda de pessoas amadas, o indivduo elabora profundos

questionamentos sobre quem , o que d sentido sua vida e o porqu do

sofrimento.

Alguns encontram esse significado para a vida no trabalho, outros nas

relaes amorosas, outros ainda na f em Deus ou um poder superior. No entanto,

frente a uma doena grave ou quando a morte iminente, esta perspectiva pode

mudar. A falta de significado ou propsito pode levar a um intenso sofrimento

espiritual, que se manifesta por dor e outros sintomas fsicos(84).

64
 Segundo Quinn(85), estudos mostram que muitas pessoas com cncer em

estado avanado buscam o significado dessa condio e esta procura assume

diferentes expresses. Pode haver questionamentos existenciais, de identidade e

circunstncias sociais ou ainda a reavaliao do processo de vida, sendo que nem

sempre as respostas so encontradas. A reflexo para a busca de significados,

por si s, uma poro significativa e transformadora da experincia do cncer,

uma vez que pode levar a profundas modificaes no modo de ser, pensar e agir

de quem a realiza.

Muitas evidncias indicam que os pacientes apresentam menos estresse

psicolgico quando reatam seu bom relacionamento com Deus nos momentos

crticos da doena, quando pedem perdo a Deus e quando conseguem perdoar

seus desafetos, relatando encontrar apoio, conforto e suporte em suas crenas

espirituais para o enfrentamento da morte.

O discurso da paciente identificada como P24, transcrito a seguir, mostra a

transformao ocorrida no modo de ser e se relacionar com o outro que a doena

avanada e a proximidade da morte promoveram. Destaca ainda a importncia do

perdo para a resoluo de desafetos quando a finitude se aproxima, que podem

ser motivo de angstia espiritual tanto para quem precisa pedir perdo quanto

para aquele que precisa sentir-se perdoado:

No sei se a minha, doena, o que , mas eu acabo dando

conselho... (...) Em vez delas [pessoas da famlia] me
acalmar, eu que tenho que acalmar elas. (...) ...no tenho
vontade de brigar com ningum, eu procuro s acalmar. Sei
l... Meus vizinhos... Antes eu tinha... [vontade de brigar].
(...)A veio essa vizinha, que eu no me dava com ela. Da
cidade toda, era a nica que eu no me dava, porque ela faz
fofoca, essas coisas, ento eu deixei de lado. (...) Ento

65
 vieram as duas [a vizinha e a me dela], 11 horas da noite,
quando viram que as outras j tinham sado, entraram as duas
l pra me ver e me pediram perdo. Me pediu perdo por
aquilo que ela fez por mim. Mas ela no era culpada da minha
doena. Mas ela se sentiu culpada da minha doena, ento
ela chegou e me beijou e me pediu uma vez perdo. Eu no
tenho nada o que perdoar voc, mas se tiver, t tudo
perdoado falei pra ela. (P24)

Compartilha-se a percepo de Anjos e Zago(69), ao afirmarem que pessoas

que vivenciam a situao de uma doena grave e utilizam sua f religiosa como

base de superao de dificuldades passam a fazer um discurso de uma pessoa

melhor, mais forte, que prega a solidariedade, com participao ativa em

determinado grupo social.

Uma vez que a maioria (87,1%) dos entrevistados professava a doutrina

crist, seus discursos revelaram o teor de seu relacionamento com Deus. Ao

mesmo tempo em que denotam f, amparo e confiana pelo ser supremo, por

vezes, essa relao evidencia uma certa conotao de troca, a qual Kbler-

Ross(37) denomina barganha:

Eu acho assim que uma coisa que Deus mandou pra mim e
tive que enfrentar, entendeu? E busquei muita fora, assim,
n. Acho que minha f aumentou muito. (...) Lgico que tinha
dia que eu ficava mal, sabe... Mas, eu buscava assim Deus,
sabe. Eu buscava assim que minha f aumentasse, que eu
pedia pra ele que eu ficasse boa... (P10)

... t confiante em Deus que eu vou sair desta pra melhor. E

ainda assim, se for da vontade de Deus que eu... Que eu tiver
que perder a vida, se ele quiser me levar, eu t confiante que
pra onde eu vou. Ento no tenho medo da morte, de jeito
maneira. Essa doena, ela pode crescer, pode ser, pode fazer
a coisa crescer, pode fazer o que quiser comigo, mas eu sei
que eu t na mo de Deus e que nada, nada, nada vai me

66
 separar do amor Dele [tom enftico]. Mesmo eu morrendo, eu
sei que eu vou pro cu. Eu acredito muito na minha salvao e
que eu vou ter um corpo um dia perfeito l no cu e que
jamais vou sofrer dor alguma. (...) Tudo est nas mos Dele,
nas mos de Deus, realmente. isso que me d conforto, que
me consola e que me faz viver, acreditar e ter esperana
mesmo. (P13)

S Deus! S a fora que eu peo pra Deus. (...) S Deus

mesmo sabe... muito duro... [Chora copiosamente] Sofri
tanto esses tempos pra c... Sofri tanto, tanto... Esse
sofrimento, s Deus mesmo (...), a gente se apega com Deus
e tem fora. Deus d fora pra gente. Ele d muita fora se a
gente pensar nEle, n. Muita fora... (P17)

O discurso da paciente denominada P13, supra citado, evidencia a

esperana em ser recompensado por sua aparente aceitao do sofrimento

imposto pela doena, seno enquanto em vida, ao menos depois de sua morte.

De acordo com a doutrina crist, professada pela paciente P13, a vida no termina

com a morte do corpo fsico, mas continua em outra dimenso, o cu, onde no h

sofrimento. No universo religioso, morte e dor tm valor redentor.

durante o perodo que precede a morte anunciada que a religio, ao

contrrio da cincia, declara que tudo no est terminado ainda. Ela oferece a

promessa de que o indivduo passar pelo processo de morrer para se reencontrar

com seus entes queridos ou para vivenciar o que lhe significativo aps a morte,

numa continuao da vida. Isto pode oferecer um poderoso encorajamento, que

permite pessoa seguir em frente, mesmo quando apenas o sofrimento

vislumbrado(86).

As experincias espirituais podem ter bom impacto no bem-estar fsico e

emocional de pacientes prximos morte, aliviando a dor, diminuindo a ansiedade

67
e a desesperana, promovendo sentimento de serenidade, facilitando a vivncia

do processo de morrer(87).

IV. A famlia

A famlia mostra-se ao paciente que vivencia o processo de morrer como

fonte de apoio e estmulo para o enfrentamento do cncer e suas conseqncias,

conforme evidencia esta categoria.

A rede familiar que apia o paciente compreende no apenas os seus

consangneos, mas tambm as pessoas prximas com as quais o mesmo possui

um relacionamento mais estreitado, como amigos e vizinhos, de acordo com as

falas a seguir:

Meus vizinhos, meus filhos que do fora. (P5)

...todo o pessoal do meu servio, minha famlia, todo mundo

sempre me apoiou. (P10)

Ento aquele apoio que meus filhos me davam, minhas noras

vir junto comigo, aquilo era coisa de outro mundo pra mim,
entende? Era a maior coisa do mundo que eu tinha! Porque as
minhas noras junto, tava os meus filhos junto, a famlia toda
me apoiando. (P24)

O que me d fora muito os meus filhos e a minha famlia,

n. Eles me ajudam muito. Tanto os meus filhos, meu marido,
do uma fora enorme. (P27)

A famlia um espao social no qual seus membros interagem, trocam

informaes e ao identificarem problemas de sade, apiam-se mutuamente.

68
um grupo social dinmico, um sistema aberto para trocas, cuja concepo varia de

acordo com a cultura e com o momento vivenciado. Enquanto unidade, a famlia

representa mais do que a soma das caractersticas individuais de seus

membros(88).

O apoio referido pelo entrevistados possui diferentes conotaes. Como

evidencia os discursos anteriormente transcritos, pode ser sinnimo de fora,

suporte, base, alento, um porto seguro, que independente das adversidades,

sempre estar l para acolher e aconchegar o membro que passa por um

problema.

Perante o sofrimento vivenciado, o apoio referido passa a ter sentido de

encorajamento, estmulo, incentivo, fora que incita o indivduo a lutar pela vida,

pois a torna significativa:

difcil demais! Acho que s t viva ainda por causa dos

meus filhos e do meu marido, que eu amo muito. (...) Oh! Se
fosse pra mim sozinha viver no mundo, eu no vivia no, acho
que j tinha morrido. S t vivendo por causa do meu marido e
dos meus filhos. Nossa, eles do muito apoio pra mim! Agora
veio meu netinho, n. (P17)

Meus filhos. Eu tenho 2. No posso morrer no, n! Esto

grandes, mas... Tem um de 19 e um de 21, mas a gente
pensa, n... Tem que segurar por causa deles, n, eles
precisam de mim. (P18)

Olha, eu t comeando a desanimar. Eu t... [lgrimas

comeam a escorrer pelo seu rosto, sua expresso facial de
exausto]. Acho que tava tudo to bem e de uma hora pra
outra caiu tudo. (...) Eu fao tudo o que eu fao pra no
desanimar eles [chora copiosamente, soluando]. Mas t me
sentindo assim, sabe, cada vez mais parece que a esperana
t indo embora... [Seguro suas mos, em silncio e ela

69
 continua chorando, um choro sentido, reprimido. No consigo
me conter e as lgrimas tambm escorrem pelo meu rosto].
(...) Eles falam que se eu me entregar, eles tambm vo se
entregar, n. E eu no posso deixar passar isso pra eles.
(P23)

Estas diferentes conotaes do termo apoio remetem ao fato de que cada

famlia possui seus prprios cdigos de comportamento e comunicao, com

significaes simblicas inerentes sua cultura(88). Assim, apoio pode referir-se

tambm a aes objetivas e direcionadas a algo concreto como, por exemplo,

providenciar um meio de transporte para o doente.

Merece destaque nesta discusso sobre o papel da famlia a questo do

gnero: a maioria absoluta dos entrevistados deste estudo eram mulheres. A

mulher , social e culturalmente, o esteio da famlia, aquela que compreende,

apia, encoraja, une, enfim, cuida(89).

Os discursos das pacientes identificadas como P17 e P18 destacados,

denotam a preocupao com a integridade e cuidado da famlia quando passam a

vivenciar a inverso se seu papel, de cuidadora a ser cuidado. Esta apreenso

tambm fator que as encoraja a enfrentar o sofrimento e as dificuldades

inerentes condio.

Independente de seu contexto, a famlia apontada pela literatura(30-

31,37,69,79,88-91)
como uma das principais fonte de sustentao e estmulo para o

enfrentamento de uma doena considerada terminal, corroborando com as

evidncias deste estudo.

V. A assistncia de enfermagem desejada

70
 Em seus discursos, os pacientes revelam o que esperam da assistncia

enquanto realizam o tratamento paliativo. Nesta quinta categoria foram

destacadas trs sub-categorias, que denotam a satisfao com o tratamento

recebido e o desconhecimento de quem e do que faz a enfermagem, a

expectativa de que o profissional tenha habilidade tcnica, conhecimento cientfico

e comportamento emptico e a demanda por maior orientao e atendimento

interdisciplinar.

a) O desconhecimento do trabalho da enfermagem

Os pacientes entrevistados, ao serem questionados sobre o que a equipe

de enfermagem poderia fazer para ajud-los nesta fase que estavam vivenciando,

manifestaram a satisfao com o tratamento recebido, conforme denotam suas

falas:

Olha, o tratamento aqui timo. No precisa melhorar nada.

Aqui excelente, n. (P7)

Eu acho que no tem mais nada a ser melhorado porque o

possvel est sendo feito nesse hospital. (...) So 13 anos que
eu freqento esse hospital e no tenho nada a reclamar contra
nada. cada vez melhor o tratamento. (P16)

Aqui muito bom o tratamento aqui. Inclusive, eu acabei de

falar pra ela [acompanhante], eu me sinto muito bem assim,
com todos, tanto os mdicos, como vocs enfermeiras, tudo.
So timos pra gente aqui, sabe. todo mundo, os meninos,
as meninas, so tudo legal demais. (P21)

O tratamento ao qual os pacientes se referem possui duplo significado:

enquanto conduta teraputica realizada dentro de uma instituio hospitalar,

71
conforme evidencia o paciente identificado como P16 e com a conotao de

relacionamento interpessoal, de acordo com os discursos dos pacientes P7 e P21.

Em ambas dimenses, clnica ou relacional, os entrevistados manifestam

satisfao com o que lhes oferecido pelos profissionais.

Torna-se importante ressaltar que este contentamento com o tratamento

recebido pode ter sido influenciado pelas caractersticas do servio e pelas

condies scio-culturais dos entrevistados. Se considerarmos que a maioria dos

pacientes que fizeram parte do estudo veio encaminhada de hospitais pblicos,

essa satisfao expressa pode evidenciar a qualidade inferior do tratamento (em

ambos sentidos discutidos) ao qual eram anteriormente submetidos.

Para quem espera meses por uma consulta em instituies hospitalares

pblicas com pssimas condies de atendimento, falta de recursos fsicos,

materiais e humanos para diagnstico e tratamento e falta de ateno por parte

dos profissionais, ser atendido em uma instituio privada pode desencadear uma

mudana importante no grau de satisfao.

O ambiente do ambulatrio de quimioterapia da instituio onde o estudo

ocorreu agradvel e confortvel, o atendimento organizado e os profissionais

so atenciosos, conforme denotam as falas dos prprios pacientes. Realizar

sesses de quimioterapia sendo bem alimentado enquanto se assiste programas

de televiso, num local com estas caractersticas, para indivduos de baixo nvel

scio-cultural como a maior parte dos entrevistados, algo que pode ser

compreendido como bom atendimento. O que direito de todo cidado, um

atendimento sade humanizado e de qualidade, adquire conotao de privilgio

para estes pacientes, conforme denota o discurso a seguir:

72
 ...t tudo bem, este hospital timo, n. Eu tive sorte, tanto
com o hospital quanto com os mdicos que eu t pegando.
So mdicos bons mesmo. Ento est tudo bem! (P18)

Contudo, quando questionados sobre as expectativas referentes

assistncia prestada pela equipe de enfermagem, os pacientes demonstraram seu

desconhecimento sobre quem e o que faz a enfermagem, uma vez que

respondiam referindo-se a pessoas de outras categorias profissionais:

Muito, muito, muito [tom enftico] bem tratada! Tanto pelos

funcionrios do estacionamento quanto pela faxineira, por
todos... Muito bem tratada. (P6)

Eu acredito mais, assim, realmente, na mdica mesmo.

(P13)

Graas a Deus, t sendo muito bem tratada aqui. A dra,

Margarida, dr Srgio, dr. Miguel, me tratam muito bem. (P22)

...ns temos Deus pra nos curar. Temos Deus e em segundo

lugar os mdicos, que foram mandados por Deus. Por isso
que tem a medicina, n. (P33)

...Deus t primeiro de tudo, n. E depois confiar muito nos

mdicos... P(35)

O desconhecimento da populao estudada a respeito do papel da equipe

de enfermagem confirma os achados de estudos(90-92) referentes imagem e

status profissional de enfermeiros.

73
 Nauderer e Lima(92) apontam que a imagem do enfermeiro identificada

pela sociedade com esteretipos, demonstrando desconhecimento sobre o

trabalho destes profissionais ou ainda o carter depreciativo em relao

profisso. A desvalorizao social do trabalho do enfermeiro , segundo as

autoras, decorrente da idia de que a profisso predominantemente manual ou

prtica, tem baixa remunerao e subalterna a outros profissionais,

especialmente ao mdico.

Esta imagem negativa da profisso de enfermagem possui razes histricas.

At a Idade Mdia, medida que a imagem da enfermagem era associada

caridade de mulheres religiosas, a disciplina rgida e a obedincia absoluta s

ordens mdicas eram exigidas. Com o Renascimento e a desvalorizao do papel

da religio na vida do homem, a enfermagem passou a ser considerada um

servio domstico, pouco desejado em virtude das longas horas de trabalho e

baixa remunerao, sendo relegado para prisioneiras e prostitutas, foradas a

trabalhar como serventes domsticas(92).

Collire apud Nauderer e Lima(92) aponta que a imagem de obedincia e

submisso da profisso foi influenciada por caractersticas marcantes de gnero

de uma profisso quase que exclusivamente feminina. At o sculo passado, fazia

parte da formao das enfermeiras adverti-las de que no era preciso dominar o

conhecimento mdico, mas realizar tarefas domsticas de rotina, sem iniciativa ou

julgamento crtico.

No Brasil, a formao de Enfermagem, que no seu incio focava atividades

de preveno e sade pblica, foi se modificando e acompanhando os avanos

tecnolgicos do sculo XX. Deste modo, os enfermeiros foram especializando-se e

74
voltando-se para uma assistncia mais curativa, direcionada para as prticas

hospitalares, o que reforou o esteretipo de auxiliar do mdico(92).

Ao tentar desvencilhar-se de suas origens religiosas, a enfermagem

moderna procurou especializar-se na tecnicidade, reforando sua associao

medicina. Assim, contribuiu para a confuso de seu papel e sua imagem, pois

medida que tentou fugir do esteretipo, aproximou-se de outro(92).

Outro fator relevante para a atual desvalorizao da profisso de

Enfermagem relativo aos diferentes nveis de formao dos membros da equipe.

A sociedade, de modo geral, no sabe o que faz exclusivamente o enfermeiro e

no percebe a diferena entre ser atendido por um enfermeiro, um tcnico ou

auxiliar de enfermagem(92-93). Em um ranking de prestgio profissional, a

enfermagem ocupa a stima ou oitava posio dentre 13 profisses de nvel

superior(94).

Estes fatores explicitados contribuem para a atual desvalorizao da

enfermagem e supervalorizao da medicina, na figura dos mdicos, conforme

pode exemplificar os ltimos trechos de discurso destacados.

As transformaes tecnolgicas ocorridas no ltimo sculo trouxeram

modificaes para o objetivo da medicina e para as expectativas dirigidas figura

do mdico. A medicina passou a ter como finalidade ltima o prolongamento da

vida, acenando para a sociedade que era possvel vencer a morte.

O mdico tornou-se a prpria figura do soldado que trava um embate contra

a morte, aquele que pode reverter condies clnicas j extremamente

comprometidas. Estes so, segundo Zaidhaft(95), fatores responsveis pela atual

75
supervalorizao da profisso mdica, evidenciada nos discursos dos pacientes

entrevistados.

b) As aes que aliviam o sofrimento e o comportamento emptico

Embora demonstrassem desconhecimento referente ao papel da equipe de

enfermagem em seus cuidados durante o tratamento paliativo vivenciado, os

pacientes entrevistados forneceram indcios que evidenciaram suas expectativas

com relao ao cuidado desejado.

Estas expectativas destacam duas dimenses distintas, as aes tcnico-

cientficas que contribuem para o alvio do sofrimento e a habilidade relacional,

conforme destacam as falas seguintes:

Elas so muito atenciosas, cuidadosas. A gente percebe

[pausa para respirar fundo]... que elas tm... [nova pausa para
respirar fundo]... um nvel tcnico bem apurado. (P4)

Sempre tive o apoio das enfermeiras, sempre me colocando

l em cima, me levantando a moral, nunca me desanimando,
me dando esperana. Acho que essa parte funo
fundamental da enfermeira. E fazendo tudo realmente com
amor. Eu acredito no dom mesmo, da pessoa que
enfermeira. Porque essa minha irm que cuida de mim
tambm enfermeira. Eu acredito que dom mesmo, que
um dom de Deus que a pessoa tem e com as suas
responsabilidades, n, de estar levando o remdio certo pra
pessoa certa, no estar trocando os remdios. (P13)

Em uma anlise primria, no parece muito objetivo o que os pacientes

esperam da assistncia de enfermagem, o que compreensvel, se levarmos em

76
considerao o desconhecimento evidenciado na ltima subcategoria discutida, a

respeito de quem e o que faz a equipe de enfermagem.

Virginia Henderson, uma importante teorista de enfermagem e ex-docente

da Escola de Enfermagem da Universidade de Yale (EUA), ao refletir sobre a

definio de enfermagem concluiu que no h um conceito universal a respeito do

que a enfermagem. Isto se deve ao fato de que os termos enfermeira e

enfermagem possuem diferentes significados e representam imagens distintas na

mente das pessoas comuns e at mesmo dos prprios enfermeiros, no apenas

porque o trabalho dos enfermeiros distinto entre os diferentes povos e culturas

ao redor do mundo, mas tambm porque sua formao (pessoal, profissional e

cultural) dspar(96).

Ressalta ainda que nenhuma definio ou conceito de enfermagem

completo, medida que a complexidade e a qualidade das aes de um

enfermeiro so limitadas apenas pela imaginao e competncia do indivduo que

a interpreta, uma vez que exercer a enfermagem , primariamente, cuidar de

pessoas por meio de uma ao que seja embasada na individualidade do ser, na

constncia e conforto(96).

Para Brilowski e Wendler(97), o cuidado identificado como fundamento da

prtica de enfermagem, embora seu conceito permanea ambguo. Ao realizar

uma anlise evolucionria do conceito de cuidado, os pesquisadores identificaram

seus atributos centrais: relacionamento, ao, atitude, aceitao e variabilidade.

A ao, enquanto atributo do cuidado, compreende atos e interaes entre

um enfermeiro e um paciente, tendo como foco primrio o cuidado fsico, que

77
necessita de competncia clnica, entendida como a interao das cincias fsicas

e humanas aplicadas ao cuidado do ser humano.

Neste sentido, para alguns pacientes entrevistados, o cuidado de

enfermagem lembrado em seu atributo de ao, biologicista e focado no cuidado

fsico. Deste modo, esperam da assistncia de enfermagem o cumprimento com

competncia clnica e responsabilidade, de aes concretas, objetivas e

determinadas para a melhora da sade ou alvio do sofrimento, tais como

administrar um medicamento na dose certa para a pessoa certa ou puncionar de

modo eficaz um acesso venoso para a infuso de um quimioterpico.

As falas seguintes destacam o carter dinmico e efetivo da assistncia de

enfermagem valorizado e desejado pelos entrevistados:

... eu tinha ido fazer um exame de ressonncia e o moo me

furou 3 vezes porque disse que no tinha veia, no conseguia
pegar a veia. Ento quando eu vim pra c, que a Araci veio
pegar minha veia, eu falei pra ela assim, eu tava tremendo,
minha presso tava no alto: ser que eu tenho veia?. E ela
pegou com tanta facilidade, entendeu, que eu venho, fao e
vou bem... (P10)

Se eu fosse solicitar alguma coisa, seria que eles me

tirassem a dor, o maior mal do cncer. (P11)

...dar o remdio que passasse ao menos um pouquinho da

dor, n. (P12)

Vocs j to ajudando. Eu venho aqui tomar o remdio, fazer

a quimio, a vou pra casa. (P17)

78
 Destaca-se nas falas transcritas dos pacientes P11 e P12 a expectativa

pelo controle adequado da dor. medida que a dor uma constante no discurso

dos entrevistados, evidenciando a magnitude de seu sofrimento, era esperado que

seu controle fosse uma expectativa de assistncia por parte dos pacientes. Esta

expectativa corrobora com os achados de estudos(38,98-99) referentes s

necessidades dos pacientes terminais, que apontam o controle da dor e sintomas

como aspecto prioritrio, o que tambm condiz com o que preconiza a filosofia dos

cuidados paliativos(12-17).

O aspecto relacional do cuidado tambm destacado pelo entrevistados

como expectativa no que tange assistncia. O comportamento emptico no

relacionamento se mostra desejado pelos pacientes, de acordo com os discursos

abaixo destacados:

..eu acho assim que eles so importantes assim, naquele

negcio do seu astral, n. De levantar seu astral, da ateno
que eles tem, n. Acho que a educao, o respeito, acho
assim, que esse lado amoroso, isso ajuda bastante a gente.
Quando voc pega um enfermeiro, pega um mdico estpido
com voc... (P10)

Eu acho que tudo est sendo feito da melhor maneira

possvel, no tem mais o que melhorar, entendeu. Eu acho
assim, que a bondade das pessoas, a humanidade, a
compreenso, isso vale muito pra ns que temos essa
doena. (P16)

...a primeira coisa o carinho, n. Em primeiro lugar, tratar

com muito carinho... (P24)

Ter amor, porque eu acho que o amor a coisa mais

importante, porque tudo o que voc faz com amor, pode ser

79
 uma comida, voc tem bom resultado. A gente amando a
pessoa, no tratando por tratar, porque tem pessoas que
tratam por tratar, se t l, tem que tratar. Agora, quando voc
pe um pouco de amor nos olhos, um pouquinho de carinho...
(P32)

Empatia a capacidade de interpretar as emoes nos outros(100). Requer

do ser humano a disponibilidade e a habilidade de colocar-se no lugar do outro,

para ver o mundo como a outra pessoa v, podendo ento genuinamente sentir-se

da maneira que o outro se sente em determinada situao ou contexto(101). No

contexto da enfermagem, foi definida por Joyce Travelbee como a compreenso

emocional do paciente(102).

Para os pacientes entrevistados, a empatia desejada do profissional de

enfermagem representada pela ateno, educao e respeito no tratamento

(P10), pela bondade e compreenso das pessoas (P16), pelo tratar com

carinho (P24) e por colocar um pouco de amor nos olhos (P32).

A empatia tem sido identificada como componente central da relao

enfermeiro-paciente. Morse, Bottorff, Anderson, OBrien e Solberg(103) propem um

modelo de relacionamento emptico baseado no processo de engajamento

emocional entre o enfermeiro e o paciente que parece exemplificar o que

esperado da assistncia de enfermagem pelos pacientes deste estudo.

Os mesmos autores(103) afirmam que, de modo geral, os modelos de

relacionamento emptico partem do pressuposto que um estmulo promove no

cuidador um insight emptico, que resulta em um comportamento emptico.

Sugerem que observar o sofrimento de um paciente causa aflio no enfermeiro e,

80
 medida que este no pode evitar presenciar o sofrimento porque responsvel

por alivi-lo, impelido a compartilhar a experincia.

Observar o sofrimento do paciente atinge o enfermeiro, de modo que este

mesmo sofrimento passa a ser sentido e experenciado pelo profissional,

desencadeando o insight emptico. Este, por sua vez, gera expresses

espontneas verbais e no-verbais de conforto, que denotam compaixo,

simpatia, afeto, consolao, tranqilidade, ajudando a atenuar o sofrimento(103).

Neste sentido, a compaixo promovida pelo relacionamento emptico o que o

paciente tambm espera da assistncia de enfermagem.

A compaixo consiste em no ter medo do sofrimento do outro e

compartilh-lo(76). diferente de piedade, abominada pelos entrevistados por seu

carter negativo, conforme j discutido. Mais do que a expresso de pesar do

cuidador, a compaixo ecoa o sentimento de dor e desespero, permitindo ao

paciente compartilhar seu sofrimento e se sentir compreendido e confortado.

O termo pacincia utilizado pelos entrevistados como sinnimo de

compaixo, conforme evidenciam os seguintes discursos:

Acho assim que a pessoa tem que ter pacincia, n. A

pacincia ... Porque s vezes quem t ajudando no t com
pacincia de estar ali com voc, ento... (P27)

...que eles tivessem pacincia n, no modo de tratar a

pessoa, que muito importante. O modo de tratar as pessoas
que j tem esse problema. Dar mais ateno, assim, acho que
isso. (P31)

...ter muita pacincia, n, porque a pessoa fica muito sensvel

[choro]. (P34)

81
 ter muita pacincia e no desistir nunca, nunca. Porque
difcil, mas o retorno bom. (P38)

Entende-se que os pacientes esperam da assistncia de enfermagem, alm

de aes objetivas para o alvio da dor e do sofrimento, um relacionamento

emptico ou compassivo, que complementa o cuidado e o caracteriza como

holstico.

c) A demanda por informao e suporte emocional

Em seus discursos, os pacientes entrevistados tambm evidenciam a

demanda por maior orientao referente ao cncer avanado e a quimioterapia

paliativa. Essa orientao pode ser compreendida como sinnimo de informao,

conforme denotam os trechos destacados:

... eu acho que os mdicos s falam quando a gente

pergunta. Elas no falam pra gente como est, como deixa de
estar... mas conforme a gente pergunta que elas do a
explicao. (P6)

preciso ter outra conversa, como amigo, n. Voc quer

conversar como amigo, explicar o que t acontecendo, mesmo
que no interesse pra ele. E isso fundamental, ter algum
que chegue e converse: ah, t passando por isso, tal.... E os
funcionrios conversando com ele, ele ensina, ele explica.
Voc tem o tratamento no tempo mais rpido possvel. Seno
voc fica parado numa fila, esperando s chegar sua hora.
(P8)

A gente precisa de respostas pra muitas coisas. E o mdico

no tem tempo de ficar te respondendo tudo aquilo que voc
quer. A enfermeira, s vezes ela preparada para uma coisa,

82
 no para tudo. E eu acho que isso faz falta, uma orientao
pras pessoas que esto doentes. (P32)

O desejo de receber informaes de boa qualidade (honesta, clara e

compassiva) considerado universal aos pacientes oncolgicos em estado

avanado da doena, conforme evidencia a literatura(22,38,98-99,104-106). Entre

mulheres que sobrevivem ao cncer de mama, situao vivenciada por grande

parte das entrevistadas deste estudo, a necessidade de informao no suprida

nem mesmo por equipes de oncologistas(105). O discurso da paciente denominada

P32, anteriormente transcrito, evidencia que a necessidade de informao no

provida pelos mdicos ou mesmo pelos enfermeiros.

A necessidade de informao pode ser conseqncia de pouca informao

fornecida ao paciente ou de quanto informao recebida foi compreendida e

recordada, uma vez que o nvel educacional, a idade e o estresse psicolgico

podem influenciar a compreenso e a memria do indivduo.

Os pacientes entrevistados no relataram de modo claro o tipo de

informao que demandam. Recente estudo(106) realizado no Brasil com 363

pacientes divulgou que a maioria (mais de 90% dos entrevistados) deseja ser

informada sobre suas condies de sade, incluindo eventuais diagnsticos de

doenas graves.

Outro estudo europeu(107) realizado com 128 pacientes que tiveram o

diagnstico de cncer incurvel revelou que grande parte destes doentes gostaria

de ser informado sobre opes de tratamento, efeitos colaterais, sintomas fsicos,

sobre como e onde encontrar ajuda e aconselhamento, a respeito de dietoterapia,

cuidados psicosociais e complementares.

83
 A demanda por atendimento multidisciplinar tambm foi evidenciada nas

falas dos pacientes. A necessidade de atendimento psicolgico ou suporte

emocional mostra-se evidente no apenas pelo desejo explcito, conforme os

discursos seguintes denotam, mas tambm pelo grande nmero de pacientes com

sinais de depresso, como anteriormente discutido:

A nica coisa que eu acho que aqui precisaria ter uma

terapia, eu acho. Porque a terapia bom assim no sentido de
dar... (...)Voc no vai falar pro filho: Olha, t me sentindo
mal. Voc no fala isso pra um filho. Voc acha que eles vo
sofrer tambm. Ento me protege o filho dessa maneira, no
quer falar o que tem. E eu acho que se a gente tivesse uma
orientadora nisso, as coisas aliviariam pra gente. Voc poderia
falar: Olha, eu sinto assim. E a pessoa poderia falar assim:
No, isso melhora. Isso bom de se ouvir.(...) Se eu
escutasse isso de outras pessoas que tivessem num grupo, ou
que tivesse uma pessoa orientando a gente, eu acho que seria
muito bom. (P32)

...tinha que ter acompanhamento psicolgico mesmo.

(...)Tinha que ser um servio mais amplo, n. Algum que
conversasse com a famlia. (P36)

Na realidade hospitalar, aqui no Brasil, so poucos os servios que

oferecem atendimento psicolgico para os pacientes, seja no contexto da

internao ou no seguimento ambulatorial, pblico ou privado. E mesmo quando

h psiclogo na equipe, geralmente em nmero aqum do necessrio, no

sendo possvel realizar um atendimento abrangente e contnuo.

Embora recebam suporte emocional de amigos e familiares, os pacientes

possuem expectativas de obt-lo da equipe de sade que lhes presta

assistncia(108). Assim sendo, os pacientes tambm esperam receber apoio

84
emocional da equipe de enfermagem, com a qual tm contato mais

prolongado(109).

Auxiliar pacientes e seus familiares a encontrar estratgias para lidar com o

sofrimento parte essencial das aes do enfermeiro que trabalha com pacientes

terminais(108,110). Embora no haja evidncias que comprovem que o suporte

emocional exera influncia direta no tempo de sobrevida(111), o mesmo benfico

ao trazer maior conforto emocional e qualidade de vida para quem enfrenta o

processo de morrer(110,112).

Os grupos de terapia ou de auto-ajuda(105,110) so uma boa estratgia para o

contexto dos pacientes estudados, conforme expressa a fala da paciente P32,

anteriormente destacada. Estes grupos podem ser coordenados por enfermeiros e

realizados at mesmo durante as sesses de quimioterapia, uma vez que o tempo

de permanncia dos pacientes para o recebimento dos medicamentos longo.

Alm dos grupos oferecerem apoio emocional e suporte social, auxiliam o

indivduo a lidar com as situaes problemticas, reformular aspectos do seu

modo de vida no contexto do cncer e da progresso da doena e o encorajam a

expressar suas necessidades aos cuidadores, sejam familiares ou profissionais.

O enfermeiro e sua equipe podem tambm oferecer apoio ou suporte

emocional aos pacientes de modo individual. Escutar, tocar, expressar empatia e

compaixo, atender aos desejos do paciente, confortar, encorajar e estar presente

so formas simples e eficazes de prestar suporte emocional(16,26-27,108). Neste

sentido, destaca-se o papel da comunicao e do relacionamento interpessoal

para os pacientes que vivenciam o processo de morrer, conforme evidencia a

prxima categoria.

85
VI. A comunicao e o relacionamento interpessoal para quem enfrenta o
processo de morrer

Para quem vivencia a proximidade da morte concretizada pela presena do

cncer em estgio avanado, a comunicao interpessoal adquire novo significado

e importncia. Os pacientes entrevistados destacam nas quatro sub-categorias

evidenciadas em seus discursos, o papel de destaque da comunicao e do

relacionamento interpessoal no contexto da terminalidade, a relao de confiana

estabelecida com os profissionais de sade e cuidadores a partir da leitura dos

sinais no-verbais dos mesmos, reforam o desejo de no conversar apenas

sobre a doena e valorizam a comunicao verbal otimista e alegre e a presena

compassiva que consola e conforta.

a) O destaque do relacionamento interpessoal e da comunicao

Em uma poca que os avanos cientficos impressionam e surpreendem o

ser humano a tal ponto de se achar que a cincia pode encontrar soluo para

todos os problemas, os pacientes que vivenciam o fim da vida nos ensinam uma

lio sbia. Suas falas resgatam a importncia da relao humana e mostram que

o relacionamento interpessoal baseado na empatia e compaixo o principal

subsdio que esperam de quem deles cuida:

So timos pra gente aqui, sabe. todo mundo, os meninos,

as meninas, so tudo legal demais. Trata a gente com
aquele... Tem bastante afeto pela gente. Ento isso ajuda
bastante. Porque se a gente t passando j um momento
muito difcil, n, a a gente chega num lugar pra fazer o

86
 tratamento e a gente vai encontrar pessoas estpidas, no! A
atrapalha mais, n. Ento aqui tem essa parte muito boa, que
a gente precisa. (P21)

Voc v, eu acho que se voc falar uma palavra de carinho,

conforta mais do que se voc por um medicamento. (...) A
gente j t deprimida pela doena, ainda v que ningum te d
uma ateno! (...) Ento o meu conselho : se a pessoa por
em todo o tratamento o amor, j suficiente. (P32)

O relacionamento interpessoal dimenso fundamental da experincia

humana, pois confirma a existncia do indivduo, sendo essencial para a vida. Nos

relacionamentos, os seres humanos compartilham elos comuns por entre suas

experincias ao longo da vida, sendo que cada uma destas experincias revela ao

homem que somos todos iguais.

Para os pacientes sob cuidados paliativos, o relacionamento humano a

essncia do cuidado que sustenta a f e a esperana nos momentos mais difceis.

Expresses de compaixo e afeto na relao com o outro trazem a certeza de que

somos parte importante de um conjunto, o que traz sensao de consolo e

realizao, alm de paz interior(113).

O relacionamento humano tambm se faz importante ao fim da vida porque

na jornada ao longo do processo de morrer que, tanto o paciente quanto o

profissional ou cuidador que o assiste, pode deparar-se com sua prpria finitude.

Assim, a relao interpessoal neste contexto oferece a seus atores a oportunidade

de reafirmar o propsito da vida e ser profundamente transformado(113). Nenhum

ser humano capaz de encarar a finitude prpria ou do outro sem modificar-se.

Uma vez que relacionar-se estar com o outro, fazendo uso da

comunicao verbal e no-verbal para emitir e receber mensagens(25), a

87
comunicao, entendida pelos pacientes como conversa, tambm destacada

como de grande importncia para os entrevistados:

s uma pessoa ficar do meu lado conversando que eu j

gosto daquela pessoa tambm, n. Conversando pra mim
uma bno! Eu me sinto muito feliz quando uma pessoa t do
meu lado conversando... A eu me esqueo um pouco das
coisas, n. Pra mim, nossa senhora, muito bom demais.
Muito bom mesmo... (...) A pessoa conversar comigo numa
boa at melhor do que me dar um prato de comida se eu
tiver com fome! (P2)

Eu gostaria que conversassem tudo numa boa, sem estresse,

sem reclamao nenhuma, porque eu acho que as pessoas
que to conversando com a gente, na minha opinio, uma
coisa boa que eles esto fazendo, porque a gente precisa, n.
muito ruim a pessoa ficar quieto num canto parado, ele
comea a pensar besteira, uma coisa e outra. Ento, no deve
ficar assim no canto, estressado no canto. Procure as
pessoas, vamos conversar, contar... At algum assunto na
doena se for preciso, se quiser. E diante disso, contar outras
coisas do passado, do que a gente espera pra gente que vai...
Que possa acontecer, n. Acontecer de bom, n. (P29)

Ambos discursos transcritos mostram o entusiasmo de alguns pacientes

quando questionados acerca da comunicao. A linguagem metafrica utilizada

pelo paciente P2 ao dizer que conversar melhor do que comer quando se est

com fome evidencia o quanto a comunicao verbal valorizada para quem

vivencia o processo de morrer. A conversa amigvel e emptica - conversar numa

boa - , segundo destaca o paciente P29, uma forma de oferecer apoio til, eficaz

e bem-vinda.

Alm de constituir um dos pilares bsicos dos cuidados paliativos(12-17,21,26-

28)
, o emprego adequado da comunicao verbal uma medida teraputica

88
comprovadamente eficaz para os pacientes fora de possibilidades de cura(114).

considerado um importante componente do cuidado no fim da vida, pois pode

reduzir o estresse psicolgico do paciente medida que tambm lhe permite

compartilhar o sofrimento(115).

Contudo Wilkinson(116) , assim como Arajo e Silva(1-2) apontam em seus

estudos que os enfermeiros evitam conversar com os pacientes fora de

possibilidades de cura e quando o fazem, os aspectos fsicos do cuidados

dominam a comunicao enfermeiro-paciente, em detrimento dos aspectos

psicolgicos.

Os enfermeiros tendem a utilizar comportamentos verbais que bloqueiam a

expresso de sentimentos por parte dos pacientes. A principal razo para que isto

ocorra tentativa de evitar situaes que provoquem ansiedade no profissional,

tais como a manifestao por parte do doente de emoes com as quais o

profissional no sabe lidar, medo de perder a compostura ou o controle emocional

perante o paciente e medo de encarar questes relacionadas prpria finitude(116).

Dificilmente o enfermeiro e sua equipe perguntam ou encorajam o paciente

a falar sobre como ele se sente ou a respeito do que o aborrece. Os profissionais

oferecem informaes de carter tcnico ou fisiolgico, at mesmo quando as

mesmas no so solicitadas pelos pacientes, na tentativa de manter o controle da

situao e evitar que o indivduo entre em pontos nevrlgicos da questo, tal como

o seu prognstico(116).

No entanto, este no o tipo de conversa que o paciente deseja ter com o

profissional. Este tipo de comunicao raramente permite ao paciente falar sobre

seus problemas, uma vez que seu propsito informativo. Embora tambm

89
necessitem de informao, conforme anteriormente discutido, os pacientes

referem-se comunicao que os permita e encoraje a falar a respeito de seus

problemas e anseios, assim como a compartilhar suas vitrias e celebrar a vida

que continua.

b) A ateno ao no-verbal do profissional

Cuidar um conceito amplo e subjetivo, que engloba vrias aes. No

contexto da terminalidade, cuidar significa, entre outras coisas, estar ao lado de

pessoas fragilizadas, com perda de vitalidade e autonomia, dor, depresso. Assim,

o cuidado s eficaz quando o ser cuidado o paciente consente em ser alvo

destas aes, cooperando e aderindo ao plano assistencial proposto pelo

profissional.

O paciente s se permite ser cuidado quando se sente seguro e confia no

profissional. As falas destacadas a seguir exemplificam a necessidade de

segurana do paciente:

...no aquela coisa de voc chegar e ficar num canto calado

demais, sem uma pessoa te dizer oi. Voc sai estressado.
(...) Um Oi fulano, tudo bem? Como voc est?, isso significa
tudo. Algum t te olhando, se precisar, est aqui. A voc se
sente mais seguro. (P8)

Eu sozinha, eu venho na maior. Porque? Porque eu confio.

Ento pra mim , no sei pra outros, n. Pra mim eu acho
assim que muito importante. E no olho. Eu olho assim que
muito importante. E no olho. Eu olho assim e aquela
relao, entendeu? Ento eu venho tranqila pra c, porque
eu sei que eles vo pegar [a veia], eu sei.... (P10)

90
 Ao se sentir seguro, o paciente confia no profissional, conforme denota em

seu discurso a paciente denominada P10, que demonstra sentir-se segura para

realizar a quimioterapia a ponto de ir sozinha s sesses, porque confia que os

profissionais sero capazes de pegar a veia, impedindo que ela sofra

demasiadamente com vrias tentativas de puno.

Assim como a paciente P10 destaca que percebe a competncia do

profissional no olhar, o paciente P8 relata que sente-se seguro quando algum da

equipe o cumprimenta de modo amistoso, pois s ento tem a certeza de que o

profissional se importa com ele e o ajudar caso seja necessrio. Este vnculo de

confiana dependente da comunicao interpessoal, uma vez que confiamos em

algum apenas quando percebemos coerncia e constncia entre o que ele diz e

o que ele faz(117).

Uma vez que apenas 7% do que pensamos expresso por meio de

palavras e o restante se torna conhecido pelo outro atravs de sinais e

comportamentos no-verbais(23), a comunicao no-verbal do profissional o

fator determinante para o estabelecimento do vnculo de confiana do qual

depende o cuidado.

Nos trechos dos discursos seguintes, os entrevistados evidenciam o fato de

que prestam ateno ao comportamento do profissional, especialmente aos seus

sinais no-verbais, para que possam empatizar e confiar ou no no mesmo:

O dr. Miguel um encanto. Ontem a minha nora tava falando:

Nossa, a turma acha que ele isso, aquilo, mas eu no
acho. Eu disse: Sabe Cristina, eu sempre achei ele muito
bom porque ele te olha olhos nos olhos. Ele olha assim, v o
que voc fala. olho no olho. E eu sempre gostei dele porque

91
 ele me pergunta: Como que voc t?. Eu falo que t assim e
assim [faz sinal de mais ou menos com as mos]. E ele no
abaixa a cabea pra ouvir no, ele te olha olho a olho. Eu
achei importante isso porque eu nunca vi um mdico olhar de
olho em olho voc pra saber o que voc est falando. (P24)

a mesma coisa que voc vir me dar uma injeo e vir com
um sorriso: Oi d. I., tudo bem? A senhora vai bem? Nossa, t
melhor, a senhora t com uma carinha melhor hoje.... Isso
mais animador do que voc chegar assim: Olha, vim aplicar
uma injeo, t. E vai embora. E o caso que eu acho aqui,
porque as meninas esto sempre rindo, contentes, felizes da
vida, e eu sei que um trabalho muito duro o delas (...) Teve
enfermeiras que eu achei timas, porque vinham com
disposio, vinham com vontade de voc levantar, de voc
comer, e s vezes vinham umas que no, que nem
conversavam. Ento a gente se apega mais umas do que
outras. Ento isso que eu falo, voc se apegar nas coisas
boas timo. O ruim voc se apegar a nada, no . (P32)

Os pacientes P10 e P24 comprovam em seus discursos o que no senso

comum parece ser consensual: que profissional de sade bom aquele que te

olha nos olhos, ou seja, que presta ateno e mostra dar importncia para aquilo

que o paciente fala. O olhar que transmite segurana e sinceridade proporciona

confiana. Segundo Gaiarsa(118), os olhos percebem muito mais do que as

palavras jamais conseguiro dizer medida que estabelecem mais relaes

pessoais do que o discurso falado.

Ao manter o contato por meio do olhar, o profissional passa a mensagem

silenciosa de que se importa no apenas com o que o paciente est falando, mas

tambm com o que ele est sentindo e expressando. Preocupa-se com o paciente

enquanto ser humano, com sentimentos e emoes e no apenas com um

92
sintoma ou um rgo comprometido. Isto pode facilitar o cuidado integral,

humanizado, holstico.

O sorriso amistoso tambm foi destacado pela paciente P32 como

importante sinal no-verbal que denota o grau de ateno e disponibilidade do

profissional para com o paciente. A mesma paciente destaca o fato de que se

apega, ou seja, estabelece mais vnculos com aquele que considera bom, que lhe

d ateno conversam -, que mostra disposio em cuidar com atitudes sutis e

simples, mas de extrema importncia.

c) Evitam falar sobre a doena e a morte

A comunicao verbal do paciente que vivencia a terminalidade est

associada aos domnios considerados importantes para sua qualidade de vida.

Para que a comunicao seja efetiva, necessrio que estes domnios sejam

ponderados(115). Deste modo, frente a uma doena que traz tanto sofrimento e

ameaa vida, natural que os doentes evitem falar sobre sua condio.

Os trechos dos relatos destacados a seguir denotam o comportamento de

esquiva dos pacientes entrevistados quando se trata de conversar sobre o cncer:

A gente j tem um problema e a gente no precisa que

algum fique lembrando a gente. (P25)

Eu acho que tem que agir normalmente com a pessoa,

conversando, visitando sim, mas tratando a pessoa
normalmente, sem muito tocar na doena. Eu, no meu caso,
acho assim, no tocar na doena... Conversando... o meu
ponto de vista e eu acho assim. No muito conversar nada
sobre a doena, n. (P27)

93
 Se voc vai me visitar, no fala em doena, leva um bolo,
uma coisa que voc fez com carinho, pra mim ver que voc
pensou em mim pra fazer o bolo. (P32)

Olha, eu no gosto que fale da doena, entendeu? Eu gosto

de fazer de conta que eu no t doente, entendeu? Ento eu
gosto que faz de conta que eu no t [doente] e falar de outros
assuntos, contar outras histrias, contar outras coisas assim
pra mim. Fazer igual criana, esquecer assim, distrair. Fala de
outros assuntos, fala de esporte, das coisas. Eu gosto de falar
de futebol, gosto de novela, de msica. Na doena eu no
gosto de falar, gosto de esquecer um pouco. Isso que eu falei
pra minha me e pra minha irm: no vai l perguntar toda
hora se eu t mal, porque a eu pioro, entendeu? (P34)

A atitude dos pacientes em evitar falar sobre o cncer remete negao da

condio, especialmente aps a melhora sentida com a quimioterapia paliativa,

conforme j discutido. Este mecanismo de defesa utilizado pelos pacientes lhes

permite esquecer, ao menos temporariamente, seus problemas e o sofrimento

conseqente aos mesmos, como evidenciam as falas dos pacientes P25 e P34.

A tentativa de negar a condio evitando falar sobre a doena no

exclusiva dos pacientes: os familiares tambm encontram dificuldades em falar

abertamente sobre o assunto devido principalmente sua postura paternalista de

proteo, ao imaginar que o doente ficar emocionalmente mais abalado e no

ser capaz de enfrentar de modo eficaz a situao(16,76,119).

De modo geral, falar sobre cncer ainda um problema, especialmente

para pessoas de maior idade e pouco esclarecimento devido ao baixo nvel scio-

cultural, como a maioria dos entrevistados do presente estudo. Ainda prevalecem

em nossa cultura crenas e preconceitos sobre o cncer, aliando-o a idia de

94
terminalidade e sofrimento, mesmo que o prognstico possa variar de indivduo

para indivduo e que nem sempre a enfermidade seja uma doena fatal(41,91).

Os relatos dos pacientes entrevistados confirmam o carter estigmatizante

que est associado ao cncer. O estigma est freqentemente associado

condies crnicas e em um processo no qual um significado social atribudo

comportamentos ou indivduos(120). No caso da doena oncolgica, o significado

atribudo de sofrimento e morte.

Um estigma afeta diretamente o relacionamento interpessoal de um

indivduo, uma vez que produz reaes sociais negativas. Quanto mais visvel e

esteticamente discrepante do que considerado normal for condio que

provoca o estigma, mais os relacionamentos sero afetados(120). Assim, ter um

tumor visvel ou estar sem os cabelos por decorrncia da alopecia induzida pelos

quimioterpicos torna os pacientes diferentes da populao geral e, portanto,

estigmatizados como pessoas que sofrem e esto beira da morte.

Os discursos seguintes mostram o forte carter estigmatizante do cncer:

Ningum fala [do cncer], me respeitam nesse ponto!

Ningum... Se for falar cncer, isso e aquilo... a gente nem
ouve essa palavra! No, a turma no fala e eu acho que eles
me respeitam nesse ponto. Porque eu sei, eu no vou negar
que no filha, porque eu no sou boba, eu sei que cncer.
E desde o primeiro dia que eu sai do ginecologista, l no
interior, ele j falou: A senhora t com nosei-o-qu
cancergena. Eu fiquei assim meio paradona na hora, sabe,
mas me segurei ao mximo. (P24)

Olha, eu acho assim, tem pessoas que chegam perto e dizem

assim: Ai, meu Deus, caiu o teu cabelo!. Sabe, eu acho que a
gente no precisa disso. (P32).

95
 Poucos falam sobre isso [o cncer], mas todos conhecem.
Ento ningum fala muito, s: Como est?, Estou bem, s
isso. (P37)

At mesmo a pronncia da palavra cncer evitada pelos pacientes, que

referem-se patologia como a doena, ela, isso, o problema. Bieleman(91)

aponta que ao evitar fazer referncia direta enfermidade, os pacientes e

familiares utilizam uma linguagem diferente daquela do cotidiano, sobressaindo-se

um discurso rico em figuras de linguagem, especialmente metforas e metonmias.

Nas falas dos pacientes P24 e P37 pode ser notada a substituio de termos para

evitar a pronncia da palavra cncer.

Alguns fatores contribuem para que o cncer continue tendo a conotao

de sentena de morte. Os meios de comunicao, especialmente a televiso, os

jornais e revistas, contribuem para solidificar o carter letal e estigmatizante do

cncer ao destacar ou publicar em manchetes frases e expresses de efeito, tais

como guerra ao cncer, cncer: a doena que mata milhares de brasileiros por

ano, cncer, o assassino ou o cncer uma doena mortal(91).

At mesmo os profissionais de sade atendem os pacientes oncolgicos

com preconceito, os enxergando como algum dependente e cujo sofrimento

intenso. Por terem introjetado o significado de morte para o cncer, estes

profissionais contribuem para que o imaginrio da coletividade a respeito da

doena no seja modificado, mesmo perante os avanos cientficos nas reas de

diagnstico e tratamento em oncologia(91,121).

Do mesmo modo que evitam falar sobre o cncer, os pacientes no

desejam falar sobre a morte esperada, mudando de assunto ou simulando o no

96
entendimento, para evitar situaes de intenso sofrimento para si prprio e para o

outro:

Tem horas que ele [marido] chora [ela comea a chorar]...

No Natal e Ano Novo, todo mundo vinha cumprimentar, a ele
veio me cumprimentar e comeou a chorar: Eu quero voc
comigo. Quero que no ano que vem voc continue aqui com a
gente... [choro intenso]. Eu disfaro e procuro no estender o
assunto, porque fica pior eu ficar entendendo o que ele quer
dizer, n. (P24)

Falar sobre a doena, a perda iminente da vida e dos relacionamentos

parece ser evitado pelos pacientes entrevistados, que denotam querer conversar

tambm sobre amenidades que distraiam, tais como futebol ou novela, assuntos

triviais, que fazem e sempre fizeram parte de seu mundo. Demonstram que se

sempre conversaram sobre determinados assuntos, no porque esto

vivenciando o cncer e a terminalidade, que deixam de gostar do que antes lhes

era prazeroso. Infere-se, portanto, que desejado que a conversa e o

relacionamento no sejam focados apenas na doena e morte.

Torna-se compreensvel este desejo dos pacientes medida que mostram

valorizar o momento presente, consideram uma vitria continuarem vivos,

demonstram melhora com a quimioterapia paliativa e querem ser tratados como

pessoas normais, considerando dolorosa a lembrana de perodos de incerteza e

intenso sofrimento. Assim, como aponta Carter, MacLeod, Brander e

McPherson(122), viver com uma doena terminal no leva necessariamente o

indivduo a querer pensar e discutir apenas a respeito da prpria morte, mas sim a

preocupar-se em continuar vivendo at que a mesma acontea.

97
 d) A valorizao do otimismo, do bom humor, da conversa e da

companhia

Ao evitar falar freqentemente e apenas sobre a doena e a condio

reservada do prognstico, os pacientes do dicas sobre como gostariam que fosse

a comunicao interpessoal no contexto da terminalidade. Valorizam a alegria,

tanto em si mesmos quanto nos profissionais de sade e nas pessoas com as

quais convivem:

Conversam com a gente tudo, n, so alegres. A gente vai

andando aqui pelo hospital e todo mundo cumprimenta voc.
Voc no conhece nem as pessoas e elas cumprimentam a
gente tudo. So legal... (P5)

E adianta ficar triste? Adianta ficar triste? Eu no fico triste

mais nada! S espero ficar um pouquinho melhor e comear a
andar (...) Eu comeo a andar assim, assim [faz mais ou
menos com as mos e ri]. Olha, eu no sei o que , parece
uma macumba [gargalhada]! Parece uma macumba bem sem-
vergonha mesmo! (P12)

Eu tenho uma comadre que prima dele [marido]. Nossa, eu

adoro quando aquela mulher vem em casa, eu adoro mesmo!
Porque ela diz que t sempre com pressa, mas ele faz caf e
ela toma, se d uma coisinha ela come. Conversa, conversa,
conta histria, d risada. Eu adoro aquela mulher! Me distrai,
eu me sinto outra quando ela vem! (P24)

...eu freqentei um grupo da terceira idade e foi muito bom.

Participei de vrios passeios, foi muito legal, muito legal
mesmo. Trabalhei assim, fazendo terapia, pintando tecidos,
fazendo bonecas, bichinho de pelcia, bastante coisa. E me
animou, sabe. E t sempre contente, sempre, sempre. (...) ...
gostaria de escutar que as pessoas dissessem sempre uma
palavra amiga, n, de alegria. S de alegria, de tristeza nada!
(P35)

98
 Embora muitos pacientes tivessem mostrado sinais de depresso, a alegria

e o bom humor mostraram-se desejados nos relacionamentos, conforme

explicitam seus discursos. Pode-se pensar que isto seja decorrente da tentativa de

adaptao condio avanada da doena, como um recurso de resgate do bem-

estar, no apenas fsico, mas tambm psicolgico. O bom humor e a alegria,

representados pela risada, so capazes de aliviar a tenso em um contexto de dor

e sofrimento, conforme exemplifica o discurso do paciente P12.

Aps reviso de literatura, Astedt-Kurki e Isola(123) apontam que o bom

humor entendido como a capacidade do indivduo ver o lado engraado e

divertido das situaes e dar risada das mesmas. O humor uma forma de

comunicao espontnea e contextual, caracterizada por expresses verbais,

faciais e risada.

As mesmas autoras(123) evidenciam que a literatura suporta a idia de que a

risada capaz de produzir efeitos benficos no organismo das pessoas, tanto

fisiolgicos quanto emocionais. O relaxamento promovido pela risada leva

diminuio da tenso muscular, da freqncia cardaca e da presso arterial, alm

de aliviar a dor e promover bem-estar psicolgico. Especificamente nos idosos, o

bom humor e a risada mostram-se efetivos em reduzir a depresso e o sentimento

de auto-destruio.

Estudos(123-125) apontam que o bom humor e a risada proporcionam um

modo de aliviar a ansiedade, a tenso e a insegurana, alm de servir como

mecanismo de coping atravs do qual o indivduo lida com questes opressivas.

Utilizar o humor como estratgia de defesa ou coping permite ao indivduo

distanciar-se do estresse, mostrar sentimentos que geralmente so difceis de

99
expressar e lidar, como a impotncia e o medo, esquecer as preocupaes, evitar

conflitos, aliviar a tenso e relaxar.

No contexto dos cuidados paliativos, a experincia prtica mostra e a

pesquisa(125) comprova que a risada comum, prevalecendo o bom humor no

relacionamento entre os profissionais de enfermagem e os pacientes, apesar da

seriedade do cuidado e da circunstncia da terminalidade. O predomnio do bom

humor em locais onde se assistem pacientes sem possibilidades de cura est

relacionado com a prpria filosofia dos cuidados paliativos(14-15,17), que destaca a

significncia da qualidade de vida e a importncia dos relacionamentos.

Humanizar a experincia da dor, sofrimento e perda requer um algo mais

da equipe de enfermagem. Segundo Dean e Gregory(125), h evidncias que

sugerem que o bom humor um dos componentes que faz com que as pessoas

que trabalham com pacientes sem possibilidades de cura sejam vistas como

diferentes ou especiais. Fazer o outro rir prazeroso e cria a sensao de

conectude medida que a risada multiplicada quando compartilhada.

O humor um componente valioso da comunicao e do cuidado

compassivo em cuidados paliativos, considerado uma dimenso do cuidado

emocional(125). O bom humor entre pacientes, familiares e equipe de enfermagem

proporciona a construo de relaes teraputicas que permitem aliviar a tenso

inerente gravidade da condio e proteger a dignidade e os valores do paciente

que vivencia a terminalidade. comum que estas pessoas utilizem o humor para

trazer tona suas preocupaes acerca da morte e do morrer.

No contexto da terminalidade, assim como dos relacionamentos

interpessoais, o humor nunca deve ferir a dignidade humana e precisa ser

100
utilizado com muito cuidado em situaes de crise, discusses srias e quando h

altos nveis de ansiedade(124-125).

Assim como valorizam o bom humor e a alegria, os pacientes tambm

destacam o otimismo como algo desejado na equipe de enfermagem:

...eles [equipe] so importantes assim, naquele negcio do

seu astral, n. De levantar seu astral... (P10)

Sempre tive o apoio das enfermeiras, sempre me colocando

l em cima, me levantando a moral, nunca me desanimando,
me dando esperana. Acho que essa parte funo
fundamental da enfermeira. (P13)

...eu acho que voc me dando uma palavra de conforto,

assim, pra sair, dando um nimo na pessoa, muito melhor do
que voc falar: Come s isso, bebe s aquilo.... Entendeu?
Porque isso irrita demais o doente! A gente j ta doente, voc
vem perto de mim e fala que pode comer s sopa! Ah, isso
cansa! (P32)

A gente precisa de uma pessoa que segure na sua mo e

diga: Olha, voc vai tomar o medicamento, vai melhorar, voc
vai se sentir melhor, isso passageiro, seja forte, ponha um
brilho no olhar...(...) Geralmente a pessoa que vai na tua casa
fica com aquela cara de triste, se lamentando, contando os
problemas dela, sendo que a gente j tem os problemas da
gente e no pode ajudar. (P32)

O discurso da paciente P32 evidenciou, em dois momentos distintos, a

necessidade de que seja estimulado por parte da equipe de enfermagem o

otimismo e o pensamento positivo em quem vivencia a terminalidade.

Ser otimista frente a uma doena que ameaa a vida, tal qual o cncer,

algo que sempre foi estimulado pelo senso comum. E, embora poucos estudos

101
tenham investigado a inter-relao entre pensamentos e atitudes positivas e

sobrevida em oncologia, a prtica clinica evidencia que ser otimista permite ao

paciente lidar melhor com a doena e a terminalidade.

Enfermeiros e outros profissionais tm evidenciado recentemente em seus

estudos(126-130) que demonstrar otimismo e estimular os pensamentos positivos do

paciente so instrumentos e habilidades de comunicao bastante teis ao

interagir com pacientes oncolgicos sem possibilidades de cura.

Ser otimista ou positivo um termo geral utilizado para designar o misto de

pensamentos e atitudes positivas(127). Atitudes positivas so estados mentais que

envolvem perceber os fatos com sentimentos benficos ou, fazendo uso da

linguagem coloquial do senso comum, ver o lado bom das coisas. Por outro

lado, pensamentos positivos referem-se s habilidades cognitivas de utilizar

tcnicas ou estratgias para substituir pensamentos ou atitudes indesejadas ou

desagradveis(130).

Para os pacientes oncolgicos, ser otimista significa manter certa

normalidade na vida apesar da doena, tentando permitir que o cncer interfira o

mnimo possvel em sua qualidade de vida. J os enfermeiros entendem o

otimismo como atributo de quem deve manter o esprito lutador para seguir em

frente, por entre a doena e o tratamento(127). Os entrevistados deste estudo

parecem entender o otimismo como um misto das duas percepes descritas,

conforme denotam as duas falas da paciente P32.

Embora possa haver certa distino entre o que os enfermeiros e os

pacientes compreendam sobre ser otimista, h um consenso entre ambas as

102
partes de que manter-se otimista uma habilidade necessria para o

enfrentamento do cncer e seu tratamento(126-128).

O otimismo mostrou ter relevncia sobre o estresse psicolgico de

pacientes oncolgicos cujo prognstico de sobrevida era de 3 meses, no estudo

de Winterling, Wasteson, Sidenvall, Sindevall, Glimelius, Sjdn et al(129), medida

que os doentes considerados otimistas, de acordo com escalas e testes

psicolgicos, tiveram menos estresse psicolgico.

A natureza alegre e otimista da interao enfermeiro (ou equipe de

enfermagem) e paciente deve ser construda por ambas as partes. Tanto o

enfermeiro quanto o paciente, visando manter o otimismo, podem destacar os

aspectos positivos da situao, alm de tentar remodelar a comunicao, ou seja,

modificar o foco da conversao de fatos ou situaes negativas para algo

positivo. Outra estratgia til, identificada pelos pacientes do presente estudo,

utilizar o humor e a conversa social (bate-papo) para manter uma atmosfera

alegre.

necessrio discernimento e cautela por parte do enfermeiro ao utilizar

estas habilidades de comunicao com o paciente fora de possibilidades

teraputicas. O otimismo no relacionamento no deve transmitir a impresso que

a comunicao no realista ou que os sentimentos negativos e necessidades

emocionais do paciente no so conhecidos pelo profissional.

Jarett e Payne(126), citando Twycross, argumentam que manter a esperana

e o otimismo sem mentir, fingir ou ignorar as reais preocupaes e riscos do

paciente sem possibilidades de cura e seus familiares, provavelmente um dos

aspectos mais difceis do trabalho de quem cuida destes doentes.

103
 Manter o otimismo no significa que conversas srias ou a expresso de

sentimentos negativos ou pessimistas no devam ocorrer. Essas situaes podem

e devem acontecer, mas precisam ser seguidas pela busca construtiva e

partilhada do lado positivo da situao. Aps um perodo de conversao conflitiva

ou negativa comum que o prprio paciente faa uma piada ou tea um

comentrio positivo para romper a tenso do momento.

A conversa que conforta e oferece consolo tambm por vezes necessria,

segundo os entrevistados:

Tem hora que a gente tem que pr pra fora, n. (P23)

Acho que conversar com a pessoa doente, conversando,

consolando, n, dando um conforto, ajuda bastante. (P27)

...eu chamo sempre um ou outro pra ficar perto de mim,

porque me faz bem. Quando chega um e conversa um
pouquinho eu j melhoro. O meu irmo quando chega perto de
mim assim e fala umas coisinhas eu j me alegro e esqueo
at da dor. Melhora, a pessoa conversando comigo melhora
muito.. (P28)

A comunicao verbal ou conversa parece possuir, para os pacientes

entrevistados, dupla conotao de importncia. Isto porque a conversa para o

enfermo uma oportunidade de sentir-se confortado ao ouvir palavras de consolo e

esperana de melhora, de acordo com os pacientes P27 e P28.

Ao mesmo tempo, conforme denota o discurso do paciente P23, o dilogo

tambm uma oportunidade de ser ouvido e de compartilhar o sofrimento. A

necessidade de ser ouvido tambm foi evidenciada no estudo de Carvalho(27)

como importante demanda de comunicao do paciente que vivencia o processo

104
de morrer. Ouvir o paciente , sem dvida, uma das mais importantes tarefas dos

paliativistas.

Os enfermeiros que trabalham em seu dia-a-dia com pacientes sem

possibilidades de cura(1) ou em iminncia de morte(2) valorizam o uso da

comunicao verbal enquanto instrumento teraputico efetivo, embora nem

sempre faam uso da mesma.

Um importante aspecto da comunicao no-verbal foi tambm foi citado

pelos entrevistados como demanda de comunicao:

Mas tem os meus momentos tambm que eu esqueo um

pouco, fico mais alegre, mais... S que eu no sinto bem de
estar sozinha. Assim, se t algum assim como ela aqui do
meu lado, assim, me acompanhando, ai eu sinto melhor. Se
eu ficar sozinha, comea a aumentar a tristeza, a angstia...
No consigo... (P21)

Adoro quando vem a turma conversar comigo. Mas tem uns

que no ficam. Mas eu reclamo, principalmente do lado do
meu marido. Eu falo: Mas vocs no vm me visitar!. Mas
no vem por que voc quer que a gente fique aqui pra fazer
banquete? E eu digo: No banquete, a companhia!
(P24)

Eu vi que ele [marido] ia mandar fazer o remdio, minha nora

tinha sado, a eu s fico l no quarto sozinha, mas sabendo
que tem gente dentro da outra casa. Ento tudo bem, mas se
eu sei que no tem ningum, me d uma angstia, angstia,
angstia [tom enftico] que parece que eu vou me afogar. (...)
s vezes eu comento com eles, minhas vizinhas que vm, que
eu me sinto angustiada de ficar sozinha. Ah, eu me sinto
sufocada! (P24)

E ele [marido] fala assim: Voc no vai tolerar porque ela

[vizinha] grita muito!. Ela fala italiano, n, ela fala gritando
assim, alto, n. Mas no faz mal, porque no tem ningum

105
 mais que conversa... E ela fala alto, e se vem outro que fala
alto tambm, complica a cabea da gente. Mas sendo s ela
no tem problema no. No sendo sozinha... (P24)

O mais que se pode fazer acompanhar. Cuidado isso:

acompanhar a pessoa. (P36)

A companhia, a presena, o estar junto, tambm so formas de

comunicao interpessoal, conforme exemplificam os discursos dos pacientes

anteriormente transcritos. A presena um modo de comunicar-se com o outro

medida que caracteriza a aproximao interpessoal.

De acordo com Silva(23), a distncia no processo de comunicao

estudada pela proxmica, que consiste em um conjunto de teorias e observaes

referentes ao uso que o indivduo faz do espao no contexto da comunicao

interpessoal. Quando a morte uma ameaa certa, estar desacompanhado causa

medo. Os pacientes entrevistados explicitam claramente em seus discursos o fato

de sentirem-se mais confortveis na presena de outras pessoas. Para a paciente

P24, a necessidade da presena de algum ou de uma companhia desempenha

tal papel de destaque que foi evidencia em trs momentos distintos da interao,

conforme suas falas anteriormente transcritas.

A mesma paciente chega a dizer que prefere a companhia da vizinha que

fala muito alto e, portanto, mostra-se inconveniente para acompanhar um doente,

do que ficar sozinha em casa. Como tambm exemplifica a paciente P21, estar

sozinha causa angstia.

A prtica do cuidado aos pacientes fora de possibilidades de cura tem

mostrado que frente possibilidade de morrer, os doentes sentem-se

106
amedrontados em estar sozinhos no momento da morte. Sentem medo de sofrer

durante a morte e assustados perante o desconhecido depois da mesma. Uma

vez que impossvel determinar o momento exato que a morte de algum

acontecer, a demanda dos pacientes por companhia em tempo integral

justificada.

Se no h o que dizer ou nada mais se pode fazer porque a morte

iminente, a presena compassiva, mesmo que silenciosa, e a companhia que

consola e conforta so maneiras sutis, mas de extrema importncia para

demonstrar ao paciente que ele importante e que ser cuidado. Como expressou

a paciente P32, cuidar tambm acompanhar.

Que seja presena e companhia o relacionamento bom,

pois a solido um campo demasiado vasto
para ser atravessado a ss.
Lya Luft

107
 5.Concluses e
Consideraes Finais
S podemos realmente viver e apreciar a vida se nos conscientizarmos de
que somos finitos. Aprendi tudo isso com meus pacientes moribundos que
no seu sofrimento e morte concluram que temos apenas o agora, portanto,
goze-o plenamente e descubra o que o entusiasma, porque absolutamente
ningum pode faz-lo por voc.
Elizabeth Kbler-Ross

108
 Ao ouvir, analisar e refletir sobre os discursos e o comportamento no-

verbal dos pacientes fora de possibilidades de cura que eram submetidos aos

cuidados paliativos ambulatoriais de suas patologias oncolgicas avanadas, foi

possvel identificar seis temas ou categorias centrais.

Alm de evidenciar o que esperavam da assistncia de enfermagem e da

comunicao interpessoal enquanto vivenciavam o processo de morrer, os trinta e

nove pacientes entrevistados tambm destacaram em suas falas a

multidimensionalidade da dor do cncer e da quimioterapia e as estratgias de

coping utilizadas no enfrentamento do adoecimento e processo de morrer.

Embora no fossem objetivos primrios do estudo a identificao do

sofrimento inerente condio e das estratgias de enfrentamento utilizadas pelos

pacientes, seus discursos espontneos mostravam grande nfase nestes

aspectos. Deste modo, optou-se por conferir a estes temas emergentes o ttulo de

categoria, devido relevncia que apresentavam para os pacientes e para a

conseqente compreenso de suas falas referentes ao que era investigado.

Ao discorrer sobre o cncer e a condio avanada da patologia, os

pacientes relataram as mltiplas dimenses de seu sofrimento. Estar com um

tumor avanado ou metasttico e realizando um tratamento paliativo mostrou-se

causa de intenso sofrimento fsico. Destacou-se o sofrimento decorrente da

quimioterapia e, sobretudo, a dor intensa e de difcil controle, expressa de modo

verbal e no-verbal por grande parte dos entrevistados.

Com base nas caractersticas da populao estudada e dos dados

epidemiolgicos sobre o cncer pesquisados na literatura, possvel inferir que a

109
dor referida , principalmente, dor ssea decorrente de metstases conseqentes

ao cncer de mama, cujo grau de intensidade severo.

O sofrimento psicolgico tambm destacou-se nas falas dos entrevistados.

Pouco mais de um tero dos pacientes mostrou algum sinal clnico de depresso.

Eram comuns os perodos de silncio, choro, a fala reticente, a expresso de

sentimentos de tristeza, culpa, impotncia, sensao de abandono e baixa auto-

estima durante as interaes.

Ao falarem sobre a limitao da capacidade funcional para o desempenho

de atividades que a doena avanada proporcionava, os pacientes mostraram sua

fragilidade e medo da dependncia fsica. De acordo com a significao pessoal

atribuda doena, foi possvel identificar que a negao constituiu o mecanismo

de defesa mais freqente utilizado pelos entrevistados.

A dor social foi evidenciada medida que os pacientes relataram o

sofrimento de estar doente e dependente de assistncia pblica, seja sade ou

previdenciria, ambas falhas no contexto nacional. O medo da dependncia foi

novamente destacado, desta vez referindo-se necessidade de auxlio financeiro

de familiares e amigos. Neste sentido, conclui-se que a identificao de uma rede

de suporte social poderia ser de grande valia aos entrevistados, idosos em sua

maioria.

Frente melhora de suas condies fsicas proporcionada pela

quimioterapia paliativa, os pacientes mostraram em seus discursos que apesar do

sofrimento, a vida continuou. A esperana foi ntida em seus discursos, porm no

a esperana por cura, mas sim, por melhor qualidade de vida durante a vivncia

110
do processo de morrer, o que est de acordo com os objetos da assistncia

paliativa, que prioriza como viver, em detrimento de quanto tempo mais viver.

Da tentativa de adaptar-se s limitaes e condies desfavorveis

impostas pelo cncer, os pacientes evidenciaram a busca pelo resgate da auto-

estima ao manifestarem o desejo e a necessidade de serem tratados como

pessoas annimas e normais, no estigmatizadas e nem alvo de piedade.

A espiritualidade denotou ser importante subsdio para o enfrentamento da

terminalidade, medida que mostrou imprimir significado e proporcionar aceitao

da dor e sofrimento vivenciados. Pelo fato da maioria dos entrevistados

professarem a doutrina crist, suas falas revelaram o teor de seu relacionamento

com Deus, que por vezes evidenciava certa conotao de barganha: a aceitao

do sofrimento vivenciado poderia proporcionar uma recompensa, seno durante a

vida, certamente aps a morte.

A rede familiar, representada pelos consangneos e pessoas prximas dos

entrevistados, mostrou-se como fonte de apoio e encorajamento para a vivncia e

superao das adversidades. Destacou-se a questo do gnero, uma vez que a

maioria dos entrevistados eram mulheres e mostravam-se preocupadas com o

desempenho de seu papel de cuidadora familiar na vigncia da doena oncolgica

avanada.

Infelizmente, os pacientes entrevistados demonstraram desconhecimento

relativo funo e composio da equipe de enfermagem que lhes prestava

assistncia. medida que eram questionados sobre o que esperavam

especificamente da assistncia de enfermagem, os entrevistados referiram-se

111
gratos s diferentes categorias profissionais que trabalhavam na instituio

hospitalar, supervalorizando a classe mdica.

Contudo, h de se considerar o baixo nvel scio-econmico e cultural dos

pacientes atendidos na instituio onde o estudo foi realizado. O hospital privado

no qual se encontravam oferece um tratamento clnico e relacional diferente

daquele ao qual eram submetidos na rede hospitalar pblica de onde vieram

encaminhados.

Esta discrepncia pode justificar a satisfao que os pacientes ansiavam

em demonstrar pelo atendimento recebido, uma vez que consideravam-se

privilegiados por serem atendidos na instituio hospitalar privada. Assim, nota-se

que alm de confundir qualidade de atendimento com qualidade assistencial da

enfermagem, os pacientes mostravam-se demasiadamente gratos por temerem

perder o que deveria ser direito de todo cidado: um atendimento digno e uma

assistncia sade de qualidade.

Mesmo sem conhecer as funes da equipe de enfermagem, os pacientes

ofereceram evidncias em seus discursos a respeito do que demandavam da

assistncia desta equipe no contexto da terminalidade. O que seus discursos

mostraram semelhante ao que a literatura de enfermagem e mdica sobre

necessidades de pacientes sob cuidados paliativos j preconizava: habilidade

tcnico-cientfica para a realizao de aes que aliviam o sofrimento,

especialmente o controle adequado da dor, comportamento emptico e

compassivo, informao e suporte emocional.

O relacionamento interpessoal pareceu ser ressignificado e adquirir grande

importncia para aqueles que vivenciavam a terminalidade, segundo as falas dos

112
entrevistados. Os mesmos resgataram o valor da relao humana baseada na

empatia e compaixo como base para o cuidado que esperavam.

Neste sentido, a comunicao mostrou exercer papel de destaque no

processo de morrer. Seja enquanto informao que demandada pelos pacientes

ou como atributo essencial do relacionamento interpessoal, a comunicao

emptica e compassiva foi enfatizada enquanto instrumento que fornece suporte e

sustento para a psiche do indivduo frente a terminalidade.

Os pacientes salientaram que para que o cuidado seja efetivo e bem-

sucedido imprescindvel que o profissional tenha um comportamento no-verbal

que transmita segurana e proporcione confiana. Assim, denotaram atentar aos

sinais no-verbais emitidos pelos profissionais, especialmente por meio do olhar e

expresso facial, para s ento considerar o estabelecimento do vnculo de

confiana do qual depende o cuidado.

De modo predominante, os entrevistados enfatizaram o fato de que evitam

centralizar o discurso na doena e na morte, como tentativa de poupar-se do

sofrimento. Pelo fato de ainda prevalecerem em nossa cultura o carter

preconceituoso e estigmatizante do cncer enquanto situao sinnima de

terminalidade e intenso sofrimento, os pacientes evitavam at mesmo pronunciar a

palavra cncer em seus discursos, fazendo uso freqente de figuras de linguagem

ao se referirem patologia.

medida que denotavam no querer falar ou pensar de modo prioritrio

sobre a morte, os pacientes demonstravam estar mais focados no tempo presente

e preocupados em pensar a respeito de como viver com uma doena terminal, em

detrimento da possibilidade de morrer por decorrncia da mesma.

113
 Os pacientes evidenciaram desejar que o relacionamento e a comunicao

na vigncia da terminalidade fossem otimistas e focados em aspectos positivos.

Demonstraram em suas falas valorizar a presena alegre e compassiva, a

conversa que distraia, focada em assuntos neutros e agradveis, a possibilidade

de ser ouvido, compartilhar o sofrimento e escutar palavras de apoio, conforto,

otimismo e alegria.

Conclui-se que os pacientes sob cuidados paliativos entrevistados neste

estudo desejavam exatamente o que preconiza a filosofia e deveria ser a prtica

dos cuidados paliativos: ser visto enquanto pessoa, que possui sentimentos e

necessidades porque est viva e no como algum que est para morrer ou

apenas um sistema que sofreu avarias irreversveis e, portanto, no tem mais o

mesmo valor. Quer ser compreendido como um ser humano que sofre porque,

alm da dor fsica, possui conflitos existenciais e necessidades que os frmacos

ou os aparelhos de alta tecnologia no podem suprir: precisam do relacionamento

humano baseado na empatia.

medida que empatizar fazer uso de habilidades de comunicao para a

busca da compreenso do outro, justificou-se o papel de destaque da

comunicao interpessoal conferido neste estudo pelos entrevistados que

vivenciavam a terminalidade. E a comunicao qual os pacientes se referiram

difere da comunicao identificada por boa parte da literatura sobre cuidados

paliativos, sinnimo de informao. Isto porque os pacientes denotaram que no

se trata apenas de transmitir informaes, mas sim do modo como estas

mensagens so transmitidas. Trata-se de expressar com palavras e atitudes

(comunicao verbal e no-verbal) mensagens que denotam ateno e cuidado.

114
 Prestar ateno nos prprios comportamentos e atitudes e nos do outro, ou

seja, desenvolver empatia no um processo fcil. Tambm no se tratam de

caractersticas intrnsicas de determinadas pessoas. Constitui, outrossim, uma

habilidade que se consegue com muita disciplina.

Isto implica para profissional uma mudana de foco e atitude: do resolver

para o escutar, perceber, compreender, identificar necessidades para, s ento,

planejar aes. Neste sentido, o escutar no apenas ouvir, mas permanecer em

silncio, utilizar gestos de afeto e sorrisos que demonstrem aceitao e estimulem

a expresso de sentimentos. Perceber constitui no apenas olhar, mas atentar e

identificar as diferentes dimenses do outro, por meio de suas experincias,

comportamentos, emoes e espiritualidade.

Infelizmente os profissionais de enfermagem que atualmente trabalham

com pacientes que vivenciam a terminalidade no aprenderam em seu percurso

de formao profissional o valor do relacionamento pessoal e o adequado uso da

comunicao no contexto do cuidado.

Mostra-se urgente que as instituies formadoras invistam na capacitao

de seus alunos em habilidades de comunicao e relacionamento interpessoal.

Para quem trabalha com seres humanos em situaes de doena e, mais

especificamente, com aqueles que vivenciam a ameaa da morte anunciada,

necessrio aprender no apenas realizar tcnicas assistenciais ou operar

aparelhos que realizam intervenes diagnsticas ou teraputicas. preciso ser

treinado para saber quando e o que falar, como demonstrar compreenso,

aceitao e afeto, como calar e escutar, como estar prximo e mais acessvel s

necessidades destes pacientes.

115
 Mesmo aqueles que j atuam em seu dia a dia com pacientes sem

possibilidades teraputicas em instituies hospitalares necessitam e podem

receber treinamento relativo a estes aspectos discutidos. O servio de educao

continuada mostra-se, neste sentido, indispensvel para o treinamento e

constante aprimoramento dos profissionais.

Um fato novo e relevante para a prtica do cuidado aos pacientes que

vivenciam a terminalidade que este estudo pde evidenciar foi o foco otimista e

bem-humorado desejado para o relacionamento com os profissionais de

enfermagem. Pode-se at mesmo afirmar que os pacientes demonstraram desejar

relaes alegres, otimistas e compassivas tambm em seus relacionamentos

familiares e sociais, medida que em seus discursos eram freqentes os relatos

de situaes conflitivas caracterizadas pela inadequada utilizao da comunicao

interpessoal.

Faz-se necessria maior investigao acerca da utilizao do otimismo e do

bom humor no contexto do cuidado e relacionamento com pacientes sem

possibilidades de cura na realidade brasileira. A literatura nacional no revela este

tipo de dado para que se possam realizar comparaes, e os estudos

internacionais sobre o assunto foram desenvolvidos em realidades scio-culturais

distintas do contexto dos entrevistados deste estudo.

Mesmo que no se seja a maneira mais apropriada de se abordar e sanar o

problema da comunicao inadequada entre equipe de enfermagem e pacientes

em cuidados paliativos, o foco otimista, que valoriza os aspectos positivos da

condio, utiliza o bom humor e promove uma atmosfera mais leve, alegre e

116
agradvel, certamente tornar o trabalho da equipe de enfermagem mais feliz e

prazeroso.

Finaliza-se este estudo com uma frase que pode traduzir o valor do

relacionamento e da comunicao interpessoal para quem vivencia o processo de

morrer:

Homens so anjos com uma s asa.

Para voar, precisa do outro.
Luciano de Crecencio

117
 6.Referncias
Uma boa vida tem como base o sentido do que queremos para ns em cada
momento e daquilo que, realmente, vale como principal.
Guerdjef

118
1. Arajo MMT, Silva MJP, Francisco MCPB. The nurse and the dying:
essential elements in the care of terminally ill patients. Int Nurs Rev. 2004;
51(3):149-58.

2. Arajo MMT, Silva MJP. Communication with dying patients: perception of

ICU nurses in Brazil. J Clin Nurs. 2004; 13(2):143-9.

3. Pericardis AAM. Comunicao iatrognica na cancerologia. Rev Soc Bras

Cancerol. 1999; 2(8):11-3.

4. Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de Biotica. So Paulo:

Loyola; 2000.

5. Sgarioni M. A morte pode esperar...sentada! Super Interessante 2003; 191-

B:14-7.

6. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE). Tbuas Completas de

Mortalidade. Brasil; 2002 [on line]. Rio de Janeiro; 2002. Disponvel em:
http://www.ibge.gov.br [Acesso em 01 jun. 2006]

7. Boemer MR. A morte, o morrer e o morrendo: estudo de pacientes

terminais. [tese]. Ribeiro Preto (SP): Escola de Enfermagem de Ribeiro
Preto, Universidade de So Paulo; 1985.

8. Gallo WT, Baker, MJ, Bradley EH. Factors associated with home versus
institutional death among cancer patients in Connecticut. J Am Geriatr Soc.
2001; 49(6):771-7.

9. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, Welch LC, Wetle T, Shield R, et al.
Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA.
2004; 291(1):88-93

10. Rodrigues IG, Zago MMF. Enfermagem em cuidados paliativos. Mundo

Sade. 2003; 27(1):89-92.

11. Baraldi S, Silva MJP. Reflexes sobre a influncia da Estrutura Social no

processo da morte-morrer. Nursing. 2000;3(24):14-7 [edio brasileira].

119
12. World Health Organization (WHO). Cancer pain relief and palliative care
report. Geneva: WHO;1990.

13. World Health Organization (WHO). WHO Definition of Palliative Care [on
line]. Disponvel em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en.
[Acesso em 13 fev. 2006).

14. Pessini L. Viver com dignidade a prpria morte: reexame da contribuio

da tica teolgica no atual debate sobre a distansia [tese]. So Paulo
(SP): Centro Universitrio Assuno, Pontifcia Faculdade de Teologia
Nossa Senhora da Assuno; 2001.

15. Pessini L. A filosofia dos cuidados paliativos: uma resposta diante da

obstinao teraputica. In: Pessini L, Bertachini L. Humanizao e cuidados
paliativos. So Paulo: Loyola; 2004. p.181-208.

16. Kvacs MJ. Comunicao nos programas de cuidados paliativos. In:

Pessini L, Bertachini L. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo:
Loyola; 2004. p. 275-89.

17. McCoughlan M. A necessidade de cuidados paliativos. In: Pessini L,

Bertachini L. Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Loyola; 2004.
p.167-80.

18. Melo AGC. Os cuidados paliativos no Brasil. In: Pessini L, Bertachini L.

Humanizao e cuidados paliativos. So Paulo: Loyola; 2004. p. 291-9.

19. Santana MTM, Nascimento MFC, Almeida CF. Ncleo de Renascimento

Elisabeth Kbler-Ross NUREKR: assistncia de sade no modelo
hospice. Rev Bras Enferm. 2000; 53(2):291-4.

20. Kovcs MJ. Pacientes em estgio avanado da doena, a dor da perda e

da morte. In: Carvalho MMMJ. Dor : um estudo multidisciplinar. So Paulo:
Summus; 1999. p. 318-37.

21. Abelleira MAR. Habilidades de comunicacin para abordar el proceso de la

muerte. Enferm Cientfica. 1998; 198/199:23-4.

120
22. American Association of Colleges of Nursing (AACN). Recommended
competencies and curricular guidelines for end-of-life nursing care [on
line.Disponvel em: http://www.aacn.nche.edu/Publications/deathfin.htm
[Acesso em 01 jun. 2006].

23. Silva MJP. Comunicao tem remdio: a comunicao nas relaes

interpessoais em sade. So Paulo: Gente; 1996.

24. Litlejohn SW. Fundamentos tericos da comunicao humana. Rio de

Janeiro: Guanabara; 1988.

25. Arajo MMT. Voc tem tempo para ser feliz? Reflexes sobre comunicao
interpessoal e tempo sob a tica humanstica de Rogers. In: Silva, MJP.
Qual o tempo do cuidado? Humanizando os cuidados de enfermagem. So
Paulo: Loyola; 2004. p.169-80.

26. Silva MJP. Comunicao com pacientes fora de possibilidades teraputicas:

reflexes. Mundo Sade. 2003; 27(1):64-70.

27. Carvalho MVB. O cuidar no processo de morrer na percepo das mulheres

com cncer: uma atitude fenomenolgica [tese]. So Paulo (SP): Escola de
Enfermagem, Universidade de So Paulo; 2003.

28. Callanam M, Kelley P. Gestos finais: como compreender as mensagens, as

necessidades e a conduo especial das pessoas que esto morrendo. So
Paulo: Nobel; 1994.

29. Mccaughan E, Parahoo K. Medical and surgical nurses perceptions of their

level of competence and educational needs in caring for patients with
cancer. J Clin Nurs. 2000; 9(3):420-8.

30. Marcon SS, Elsen I. A enfermagem com um novo olhar... A necessidade de

enxergar a famlia. Fam Sade Desenvol. 1999; 1(1/2):21-6.

31. Chubaci RYS, Merighi MAB. A importncia da famlia na hospitalizao do

imigrante japons. Fam Sade Desenvol. 2001; 3(1):54-62.

121
32. Bizarri M. A mente e o cncer: um cientista explica como a mente sabe e
pode enfrentar com sucesso a doena. So Paulo: Summus; 2001.

33. LeShan L. O cncer como ponto de mutao: um manual para pessoas

com cncer, seus familiares e profissionais de sade. So Paulo: Summus;
1992.

34. Bezerra AR. Emoes e representaes emergentes da experincia do

olhar sobre a morte [dissertao]. So Paulo (SP): Escola de Enfermagem,
Universidade de So Paulo; 2001.

35. Martins EL, Alves RN, Godoy SAF. Reaes e sentimentos do profissional
de enfermagem diante da morte. Rev Bras Enferm. 1999; 52(1):105-17.

36. Balsanelli AP, Santos KJ, Soler ZOSG. O trabalho do enfermeiro em

unidades complexas: um enfoque sobre os sentimentos para o cuidado
dirio de pacientes com risco de morte. Nursing. 2002; 5(44):23-7 [edio
brasileira].

37. Kbler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. So Paulo: Martins Fontes; 2002.

38. Steinhauser KE, Chustakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky
J. Factors considered important at the end of life by patients, family,
physicians and other care providers. JAMA. 2000; 284(19):2476- 82.

39. Morita T, Tei Y, Inoue S. Impaired communication capacity and agitated

delirium in the final week of terminally ill cancer patients: prevalence and
identification of research focus. J Pain Symptom Manage. 2003; 26(3):827-
33.

40. Morita T, Inosoda J, Inue S, Chihara S, Oka K. Communication Capacity

Scale and Agitation Distress Scale to measure the severity of delirium in
terminally ill cancer patients: a validation study. Palliat Med. 2001; 15:197-
206.

41. Matos MJG. O ser-no-mundo com cncer [tese]. So Paulo (SP): Escola de
Enfermagem, Universidade de So Paulo; 1996.

122
42. Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional do Cncer. Coordenao de
Preveno e Vigilncia. Estimativa 2006: incidncia de cncer no Brasil. Rio
de Janeiro: Inca; 2005.

43. Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional do Cncer. Aes de

enfermagem para o controle do cncer: uma proposta de integrao ensino-
servio. Rio de Janeiro: Inca; 2002.

44. Fundao Oncocentro de So Paulo. Manual de oncologia clnica. So

Paulo: Springer-Verlag; 1999.

45. Tadokoro H, Fonseca SM. Indicaes e contra-indicaes para

quimioterapia. In: Fonseca SM et al. Manual de quimioterapia
antineoplsica. Rio de Janeiro: Reichmann & Affonso; 2000.

46. Nakagawa WT, Lopes A. Conceitos bsicos em oncologia. In Ayuob AC,

Frias MAE, Barros MA, Kobayashi RM. Bases de enfermagem em
quimioterapia. So Paulo: Lemar; 2000. p.1-19.

47. Bonassa EMA. Enfermagem em teraputica oncolgica. So Paulo:

Atheneu; 2000.

48. Arajo MCA. O papel do tratamento quimioterpico na oncologia clnica no

cenrio paliativo. Mundo Sade. 2003; 27(1):177-8.

49. Skeel RT. Manual de quimioterapia. Rio de Janeiro: Medsis; 1993.

50. Kubrusly ME. Fim da linha para o cncer. Super Interessante 2003;
191B:40-5.

51. Colavitti F. Mira certeira no combate ao cncer. Galileu 2003; 146:18-24.

52. Turato ER. Tratado de metodologia da pesquisa clnico-qualitativa.

Petrpolis: Vozes; 2003.

123
53. Instituto Brasileiro de Controle do Cncer (IBCC). Histria e servios da
instituio [on line] Disponvel em: http://www.ibcc.org.br. [Acesso em 13
fev. 2006]

54. Laville C, Dionne J. A construo do saber: manual de metodologia da

pesquisa em cincias humanas. Porto Alegre: Ed.UFMG/ArtMed; 1999.

55. Bardin L. Anlise de Contedo. Lisboa: Edies 70; 1979.

56. Guerra MR, Gallo CVM, Mendona GAS. Risco de cncer no Brasil:
tendncias e estudos epidemiolgicos mais recentes. Rev Bras Cancer.
2005; 51(3):227-34.

57. Fonseca SM, Car MR. A dialtica da representao do tratamento

quimioterpico para o doente oncolgico: vida versus morte. Acta Paul
Enferm. 2000; 13(2):73-81.

58. Cleeland CS, Gonin R, Hatfield AK, Edmonson JH, Blum RH, Stewart JA, et
al. Pain and its treatment in outpatients with metastatic cancer. N Engl J
Med. 1994; 330(9):592-6.

59. Mercadante S. Malignant bone pain: pathophysiology and treatment. Pain.

1997; 69(1/2):1-18.

60. Fulfaro F, Casuccio A, Ticozzi C, Ripamonti C. The role of bisphosphonates

in the treatment of painful metastatic bone disease: a review of phase III
trials. Pain. 1998; 78(3):157-169.

61. Janjan NA, Payne R, Gillis T, Podoloff D, Libshitz HI, Linzi R, et al.
Presennting symptoms in patients referred to a multidisciplinary clinic for
bone metastases. J Pain Symptom Manage. 1998; 16(3):171-8.

62. Paice JA, Toy C, Shott S. Barriers to cancer pain relief: fear of tolerance
and addiction. J Pain Symptom Manage. 1998; 16(1):1-9.

63. Pimenta CAM, Koizumi MS, Teixeira MJ. Dor crnica e depresso: estudo
em 92 doentes. Rev Esc Enferm USP. 2000; 34(1):76-83.

124
64. Breitbart W. Psycho-oncology: depression, anxiety, delirium. Semin Oncol.
1994; 21:754-69.

65. Aguiar RW, Caleffi L. Depresso e dor crnica. In: Figueir JAB, Angelotti
G, Pimenta CAM. Dor e sade mental. So Paulo: Atheneu; 2005. p.203-8.

66. Francoeur RB. The relationship of cancer symptom clusters to depressive

affect in the initial phase of palliative radiation. J Pain Symptom Manage.
2005; 29(2):130-155.

67. Braga CG, Cruz DALM. Sentimento de impotncia: diferenciao de outros

diagnsticos e conceitos. Rev Esc Enferm USP. 2005; 39(3):350-7.

68. Gameiro MGH. Estar doente: atribuio pessoal de significaes.

Referncia. 2004; 12: 35-43.

69. Anjos ACY, Zago MMF. A experincia da teraputica quimioterpica

oncolgica na viso do paciente. Rev Lat Am Enferm. 2006; 14(1):33-40.

70. Burnet K, Robinson L. Psychosocial impact of recurrent cancer. Eur J Onc

Nurs. 2000; 4(1):29-38.

71. Mendes MRSSB, Gusmo JL, Faro ACM, Leite RCBO. A situao social do
idosos no Brasil: uma breve considerao. Acta Paul Enferm. 2005;
18(4):422-6.

72. Jacob Filho W. Promoo da sade para o envelhecimento saudvel. In:

Anais do 7 Simpsio Brasileiro e Encontro Internacional sobre Dor; 2005;
So Paulo. p.232-8.

73. Domingues MA. A dor social do idoso e seu mapa de relaes sociais. In:
Anais do 7 Simpsio Brasileiro e Encontro Internacional sobre Dor; 2005;
So Paulo. p.223-8.

125
74. Herth K. Enhancing hope in people with a first recurrence of cancer. J Adv
Nurs. 2000; 32(6):1431-41.

75. Nekolaichuk C, Bruera E. Assessing hope at the end of life: validation of an

experience of hope scale in advanced cancer patients. Pall Support Care.
2004; 2(3):242-53.

76. Hennezel M, Leloup JY. A arte de morrer: tradies religiosas e

espiritualidade humanista diante da morte na atualidade. Rio de Janeiro:
Vozes; 1999.

77. Branden N. Auto-estima: como aprender a gostar de si mesmo. So Paulo:

Saraiva; 2001.

78. Silva MF, Silva MJP. A auto-estima e o no-verbal dos pacientes com
queimaduras. Rev Esc Enferm USP. 2004; 38(2):206-16.

79. Maluf MFM, Mori LJ, Barros ACSD. O impacto psicolgico do cncer de
mama. Rev Bras Cancer. 2005; 51(2):149-54.

80. Trincaus MR. A morte em seu mostra-se ao paciente oncolgico em

situao de metstase [dissertao]. Ribeiro Preto (SP): Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo; 2005.

81. McSherry W, Cash K . The language of spirituality: an emerging taxonomy.

Int J Nurs Stud. 2004; 41(2):151-61.

82. McEwen M. Spiritual nursing care. Holist Nurs Pract. 2005; 19(4):161-8.

83. Griffiths C, Norton L, Wagstaff G, Brunas-Wagstaff J.. Existential concerns

in late stage cancer. Eur J Oncol Nurs 2002; 6(4):243-6.

84. Puchalski C. Spirituality in health: the role of spirituality in critical care. Crit
Care Clin. 2004; 20:487-504.

126
85. Quinn B. Exploring nurses experiences of supporting a cancer patient in
their search for meaning. Eur J Onc Nurs. 2003; 7(3):164-71.

86. Gill S. Spirituality and religion in multiethnic palliative care. Cancer Nurs
Pract. 2005; 4(1):17-21.

87. Renz M, Mao MS, Cerny T. Spirituality, psychotherapy and music in

palliative cancer care: research projects in psycho-oncology at an oncology
center in Switzerland. Support Care Cancer. 2005;13(12):961-6.

88. Bielemann VLM. A famlia cuidando do ser humano com cncer e sentindo
a experincia. Rev Bras Enferm. 2003; 56(2):133-7.

89. Sales CA, Molina MAS. O significado do cncer no cotidiano de mulheres

em tratamento quimioterpico. Rev Bras Enferm. 2004; 57(6):720-3.

90. Arajo JS, Nascimento MAA. Atuao da famlia frente ao processo sade
doena de um familiar com cncer de mama. Rev Bras Enferm. 2004;
57(3):274-8.

91. Bielemann VLM. A famlia percebendo o adoecer de cncer e criando

significados. Cogitare Enferm. 2000; 5(2):22-8.

92. Nauderer TM, Lima MADS. Imagem da enfermeira: reviso de literatura.

Rev Bras Enferm. 2005 ;58(1):74-7.

93. Spndola T, Seibert SL, Francisco MTR, Clos AC. A viso dos alunos do
ensino mdio acerca do que ser enfermeiro. Rev Enferm UERJ. 2005; 13
(3):361-6.

94. Sousa FAEF, Silva J. Prestgio profissional do enfermeiro: estimao de

magnitudes e de categorias expandidas. Rev Lat Am Enferm. 2001; 9(6):19-
24.

95. Zaidhaft S. A morte e a medicina. In: Zaidhaft S. Morte e formao mdica.

Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1990. p.95-156.

127
96. Henderson V. The concept of nursing. J Adv Nurs. 2006; 53(1):21-34.

97. Brilowski GA, Wendler MC. An evolutionary concept analysis of caring. J

Adv Nurs. 2005; 50(6):641-50.

98. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky
JA. In search of a good death: observations of patients, families and
providers. Ann Int Med. 2000; 132(10):825-32.

99. Aspinal F, Hughes R, Dunckley M, Addington-Hall J. What is important to

measure in the last months and weeks of life?: a modified nominal group
study. Int J Nurs Stud. 2006; 43(4):393-403.

100.Goleman D. Inteligncia emocional: a teoria revolucionria que redefine o

que ser inteligente. Rio de Janeiro: Objetiva; 1995.

101.Price V, Archbold J. Whats it all about empathy? Nurs Educ Today. 1997;
17(2):106-10.

102.Rich K. Revisiting Joyce Travelbees question: Whats wrong with

sympathy? J Am Psychiatr Nurses Assoc. 2003; 9(6):202-4.

103.Morse JM, Bottorff J, Anderson G, OBrien B, Solberg S. Beyond empathy:

expanding expressions of caring. J Adv Nurs. 2006; 53(1):75-90.

104.Soothill K, Morris SM, Thomas C, Harman JC, Francis B, McIllmurray MB.

The universal, situational and personal needs of cancer patients aid their
main careers. Eur J Oncol Nurs. 2003; 7(1):5-13.

105.Vivar CG, McQueen A. Informational and emotional needs of long-term

survivors of breast cancer. J Adv Nurs. 2005; 51(5):520-8.

106.Gulinelli A, Aisawara RK, Konno SN, Morinaga CV, Costardi WL, Antonio
RO, et al. Desejo de informao e participao nas decises teraputicas
em caso de doenas graves em pacientes atendidos em um hospital
universitrio. Rev Assoc Med Bras. 2004; 50(1):41-7.

128
107.Voogt E, Leeuwen AF, Visser AP, Heide A, Maas PJ. Information needs of
patients with incurable cancer. Support Care Cancer. 2005; 13(11):943-8.

108.Kuuppelomki M. Emotional support for dying patients: the nursess

perspective. Eur J Oncol Nurs. 2003; 7(2):120-9.

109.Skilbeck J, Payne S. Emotonal support and the role of Clinical Nurse

Specialists in palliative care. J Adv Nurs. 2003; 43(5):521-30.

110.Zabalegui A, Sanchez S, Sanchez PD, Juando C. Nursing and cancer

support groups. J Adv Nurs. 2005; 51(4):369-81.

111.Burns CM, Craft PS, Roder DM. Does emotional support influence
survival? Findings from a longitudinal study of patients with advanced
cancer. Support Care Cancer. 2005; 13(5):295-302.

112.hln J, Holm AK, Karlsson B, Ahlberg K. Evaluation of a counseling

service in psychosocial cancer care. Eur J Oncol Nurs. 2005; 9(1):64-73.

113.Hawthorne DL, Yurkovich NJ. Human relationship: the forgotten dynamic

in palliative care. Palliat Support Care. 2003; 1(3):261-5.

114.Arajo MMT, Silva MJP. Comunicando-se com o paciente terminal. Rev

Soc Bras Cancer. 2003; 6(23):16-20.

115.Higginson I, Constantini M. Communication in end-of-life cancer care: a

comparison of team assessment in three European countries. J Clin Oncol.
2002; 17(20):3674-82.

116.Wilkinson S. Factors which influence how nurses communicate with cancer

patients. J Adv Nurs. 1991; 16(6):677-88.

117.Silva MJP. Percebendo o ser humano alm da doena: o no-verbal

detectado pelo enfermeiro. Nursing. 2001; 4(41):14-20 [edio brasileira].

129
118.Gaiarsa JA. O olhar. So Paulo: Gente; 2000.

119.Ozdogan M, Samur M, Bozcuk HS, Coban E, Artac M, Savas B et al. Do

not tell: what factors affect relatives attitudes to honest disclosure of
diagnosis to cancer patients? Support Care Cancer. 2004; 12(7):497-502.

120.Joachim G, Acorn S. Stigma of visible and invisible chronic conditions. J

Adv Nurs. 2000; 32(1):243-8.

121.Fonseca SM. O cuidado de enfermagem a pacientes em quimioterapia

antineoplsica: uma aplicao da teoria de Dorothea Orem. Acta Paul
Enferm. 1997; 10(2):74-9.

122.Carter H, MacLeod R, Brander P, McPherson K. Living with a terminal

illness: patients priorities. J Adv Nurs. 2004; 45(6):611-20.

123.Astedt-Kurki P, Isola A. Humor between nurse and patient, and among

staff: analysis of nurses diaries. J Adv Nurs. 2001; 35(3):452-8.

124.Mallett J, Ahern R. Comparative distribution and use of humor within

nurse-patient communication. Int J Nurs Stud 1996; 33(5):530-50.

125.Dean RA, Gregory DM. Humor and laughter in palliative care: an

ethnographic investigation. Palliat Support Care. 2004; 2(2):139-48.

126.Jarrett NJ, Payne AS. Creating and maintaining optimism in cancer care
communication. Int J Nurs Stud. 2000; 37(1):81-90.

127.OBaugh J, Wilkies LM, Luke S, George A. Being positive: perceptions of

patients with cancer and their nurses. J Adv Nurs. 2003; 44(3):262-70.

128.Van Der Lee ML, Swarte NB, Van Der Bom JG, Van Den Bout J, Heintz
APM. Positive feelings among terminally ill cancer patients. Eur J Cancer
Care. 2006; 15(1):51-5.

130
129.Winterling J, Wasteson E, Sidenvall B, Sindevall E, Glimelius B, Sjdn
PO, et al. Relevance of philosophy of life and optimism for psychological
distress among individuals in a stage where death is approaching. Support
Care Cancer. 2006; 14(4):310-9.

130.De Raeve L. Positive thinking and moral oppression in cancer care. Eur J
Cancer Care. 1997; 6(4):249-56.

131
 Anexos
No, no, a morte no algo que nos espera no fim. companheira
silenciosa que nos fala com voz branda, sem querer nos aterrorizar,
dizendo sempre a verdade e nos convidando sabedoria de viver.
Rubem Alves

132
Anexo 1

133
134
 Anexo 2
Instrumento de Coleta de Dados e Questes Orientadoras para as
Entrevistas
I. Caracterizao
1) Sexo: ( ) M ( )F
2) Idade: __________ anos
3) Religio:_____________________________________________________
4) Grau de escolaridade: __________________________________________
5) Patologia:____________________________________________________
____________________________________________________________
6) Tempo de diagnstico e tratamento:
____________________________________________________________
7) Performance status segundo escala ECOG: ________________________

Escala de performance status ECOG

Grau Definio
O Totalmente ativo e sem restries de
atividade.
1 Restrito a atividades fsicas, mas
deambulando e apto a realizar atividades
laborais leves.
2 Incapaz de realizar atividades laborais, mas
deambulando e com autocuidado presente.
3 Autocuidado limitado e confinado ao leito ou
cadeira durante mais de 50% do perodo em
que permanece acordado.
4 Impossvel o autocuidado e totalmente
confinado ao leito ou cadeira.

II. Questes norteadoras

A) Como voc gostaria que a equipe de Enfermagem se comunicasse com
voc durante seu tratamento?

B) O que a equipe de Enfermagem pode fazer para te ajudar?

135
 Anexo 3
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Estudo: A inter-relao entre a equipe de enfermagem e o paciente gravemente

enfermo

INFORMAES A(O) PACIENTE

INTRODUO :
Este documento fornece uma descrio do estudo do qual voc est sendo
convidado a participar. Tambm resume as informaes atualmente disponveis
em relao s condutas a serem avaliadas.

A equipe de enfermagem desempenha papel importante durante o tratamento de

pacientes gravemente enfermos, uma vez que permanece todo o tempo ao lado
dos doentes. Assim, importante que haja um bom relacionamento entre a equipe
e os pacientes. Para tanto, a comunicao entre as duas partes deve ser eficaz,
de modo que o profissional possa atender as expectativas do paciente e a
assistncia prestada tenha maior qualidade.

OBJETIVO DO ESTUDO:

Este estudo tem como objetivos identificar suas necessidades com relao
comunicao com a equipe de enfermagem e conhecer as suas expectativas
relacionadas assistncia de enfermagem durante seu tratamento.

PROCEDIMENTOS DO ESTUDO:
Caso concorde em participar do estudo, voc responder algumas perguntas e
seu depoimento ser gravado em fita K-7 e depois transcrito na ntegra, com sua
identidade preservada

136
PROVVEIS RISCOS / EVENTOS ADVERSOS:
No h riscos para sua sade ou para a continuidade do seu tratamento caso
concorde em participar do estudo.
Qualquer dvida pode ser esclarecida com a pesquisadora Monica M.T.Arajo
pelo telefone (11) 6128-3723.

PROVVEIS BENEFCIOS:
O estudo ser futuramente publicado em revistas da rea de sade e enfermagem
e poder contribuir para a melhora na assistncia aos pacientes.

CONFIDENCIALIDADE :
Todos os dados obtidos durante o estudo, relacionados a voc, sero tratados
como confidenciais e apenas revelados s autoridades legais. Nenhuma
informao envolvendo seu nome ser fornecida a qualquer pessoa, exceo
dos mdicos participantes no tratamento. Voc no ser identificado
pessoalmente em qualquer relatrio baseado neste tratamento. Os dados do seu
caso sero computadorizados e anonimamente utilizados em um relatrio final
sobre os resultados obtidos. Podero ser controlados de acordo com os
regulamentos atualmente em vigncia.

PROTEO DO PACIENTE :
Comit de tica :
Este protocolo foi submetido avaliao do Comit de tica cuja atividade
verificar se as condies exigidas para sua proteo e o respeito a seus direitos
vem sendo cumpridos.
O Comit forneceu sua aprovao antes de iniciar este estudo. Em caso de dvida
entrar em contato com a Dra. Clia Tosello de Oliveira Coordenadora do CEP ou
Dr. Jos Costa de Andrade Secretrio do CEP atravs do telefone: 6099-3999
ramal 3935.

137
SEUS DIREITOS:
Voc tem toda a liberdade para decidir se quer ou no participar desta pesquisa.
Poder recusar e, se aceitar, poder abandonar o estudo a qualquer momento
sem ter que fornecer qualquer razo que justifique sua deciso. Alm do mais, seu
mdico ter que lhe avisar se novas informaes estiverem disponveis e forem
relevantes para o seu desejo em continuar a participar deste estudo.
Sua recusa ou abandono subseqente no ter efeito no seu relacionamento com
a equipe de sade. Se voc desejar, seu mdico ir continuar a trat-la com os
melhores meios disponveis. Seu relacionamento com a equipe mdica ou de
enfermagem no ser afetado pela sua deciso. Se voc tiver quaisquer
perguntas sobre este estudo, por favor, exponha-as.

138
 FORMULRIO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO DO PACIENTE

A inter-relao entre a equipe de enfermagem e o paciente gravemente

enfermo

SEO DO INVESTIGADOR: (a ser preenchido pelo investigador)

Nome do investigador:..Monica M. T Arajo.

Local : Ambulatrio de Quimioterapia

Pessoa de contato : Monica M.T. Arajo Nmero do telefone: (11) 6128-3723

Confirmo que expliquei o estudo clnico detalhadamente ao paciente. Forneci uma folha
de informaes e respondi a todas as perguntas que o paciente tinha em relao ao
estudo.

Assinatura................................................................ Data..............................................

SEO DO PACIENTE: (a ser preenchida pelo paciente)

Cdigo do paciente* ......................................................

Nome da paciente...............................................................................................................
Endereo ............................................................................................................................
Telefone.............................................................................................................................

SEO DO REPRESENTANTE LEGAL DO PACIENTE:

(quando necessrio autorizao atravs de outra pessoa que no o paciente. A
ser preenchida por este representante).
Grau de parentesco com o paciente:.................................................................................

Nome do representante legal.................................................................................................

139
Recebi, li e entendi a Folha de Informao do Paciente para o estudo acima.
Tambm recebi uma explicao adequada sobre este estudo clnico, seus
propsitos, riscos e sobre meus direitos como paciente e o que ser feito por mim.
Eu tive a oportunidade de fazer perguntas antes de tomar qualquer deciso.
Poderei solicitar ao meu mdico informaes adicionais a qualquer momento.
Sei que a deciso de tomar parte deste estudo s minha e que tenho o direito de
mudar de idia a qualquer momento durante o curso do estudo sem que isto afete
meu tratamento futuro. Deverei informar, em seguida, o meu mdico.
Tambm entendi que o acesso s informaes relevantes a partir de meus
registros poder ser solicitado como parte do tratamento e que os dados reunidos
durante o mesmo poderiam ser verificados pelas Autoridades de Sade e
representantes do patrocinador, de acordo com a atual legislao.
Estou certo de que no serei identificado a partir dos dados extrados de meus
registros e que todos estes sero processados com o mximo de
confidencialidade.
Com base nisso, autorizo minha participao nesta pesquisa.

Assinatura do paciente ou representante legal:......................................................

Datado pelo paciente ou representante legal: ___/____/______

140
 QUEM MORRE?

Morre lentamente
quem se transforma em escravo do hbito,
repetindo todos os dias os mesmos trajetos, quem no muda de marca
No se arrisca a vestir uma nova cor ou no conversa com quem no conhece.
Morre lentamente
quem faz da televiso o seu guru.
Morre lentamente
quem evita uma paixo,
quem prefere o negro sobre o branco
e os pontos sobre os "is" em detrimento de um redemoinho de emoes,
justamente as que resgatam o brilho dos olhos,
sorrisos dos bocejos,
coraes aos tropeos e sentimentos.
Morre lentamente
quem no vira a mesa quando est infeliz com o seu trabalho,
quem no arrisca o certo pelo incerto para ir atrs de um sonho,
quem no se permite pelo menos uma vez na vida,
fugir dos conselhos sensatos.
Morre lentamente
quem no viaja,
quem no l,
quem no ouve msica,
quem no encontra graa em si mesmo.
Morre lentamente
quem destri o seu amor-prprio,
quem no se deixa ajudar.
Morre lentamente,
quem passa os dias queixando-se da sua m sorte
ou da chuva incessante.
Morre lentamente,
quem abandona um projeto antes de inici-lo,
no pergunta sobre um assunto que desconhece
ou no responde quando lhe indagam sobre algo que sabe.
Evitemos a morte em doses suaves,
recordando sempre que estar vivo exige um esforo muito maior
que o simples fato de respirar. Somente a perseverana far com que
conquistemos um estgio esplndido de felicidade.

PABLO NERUDA

141