Wong et al.

BMC Family Practice 2014, 15:67

http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67

ARTIKEL PENELITIAN Akses terbuka

Kebutuhan yang tak terpenuhi pasien

dengan penyakit paru obstruktif kronik
(PPOK): studi kualitatif pada pasien dan
dokter
Stalia SL Wong Nurdiana Abdullah Adina Abdullah Su-Mei Liew Siew-Mooi
1, 1, 1, 1,

Ching Ee-Ming Khoo Moyez Jiwa 3 dan Yook-Chin Chia 1 *

2, 1,3,

Abstrak

Latar Belakang: Penyakit Paru Obstruktif Kronik (PPOK) adalah penyakit kronis dengan eksaserbasi
berulang mengakibatkan kelemahan bertahap. Kualitas hidup telah terbukti menjadi miskin pada pasien
dengan COPD meskipun upaya untuk meningkatkan manajemen diri. Namun, bukti manfaat dari
pengelolaan diri dalam COPD adalah bertentangan. Apakah ini bisa disebabkan oleh kebutuhan yang belum
terpenuhi lain dari pasien belum diselidiki. Oleh karena itu, kami bertujuan untuk mengeksplorasi kebutuhan
yang tak terpenuhi dari pasien dari kedua pasien dan dokter mengelola COPD.
Metode: Kami melakukan penelitian kualitatif dengan dokter dan pasien di Malaysia. Kami menggunakan
convenience sampling untuk merekrut pasien sampai kejenuhan data. Delapan belas pasien dan delapan
belas dokter setuju dan diwawancarai menggunakan pedoman wawancara semi-terstruktur. Wawancara
audio yang direkam, ditranskripsi verbatim dan diperiksa oleh pewawancara. Data dianalisis dengan
menggunakan pendekatan tematik.
Hasil: Tema yang sama untuk kedua pasien dan dokter. Tiga tema utama muncul: pengetahuan
dan kesadaran COPD, dampak psikososial dan fisik COPD dan utilitas manajemen diri.
Pengetahuan tentang COPD adalah umumnya miskin. Pasien tidak akrab dengan penyakit paru
obstruktif jangka kronis atau COPD. Kata 'asma' digunakan secara sinonim dengan COPD oleh
kedua pasien dan dokter. Kebanyakan pasien mengalami kesulitan dalam fungsi psikososial dan
fisik mereka seperti sesak napas, rasa takut dan tidak berdaya. Kebanyakan pasien yang tidak
percaya diri dalam diri mengelola penyakit mereka dan lebih memilih peran yang lebih pasif
dengan dokter mengarahkan perawatan mereka.
Kesimpulan: Sebagai kesimpulan, penelitian kami menunjukkan bahwa pengetahuan PPOK
umumnya miskin. Ada mislabelling PPOK asma oleh kedua pasien dan dokter. Ini bisa
mengakibatkan kurangnya pemahaman tentang pilihan pengobatan, hasil, dan prognosis PPOK.
Kesalahpahaman bahwa batuk karena PPOK adalah menular, dan sesak napas yang dihasilkan
dari COPD, memiliki dampak fisik dan psikososial penting, dan dapat menyebabkan isolasi
sosial. Kebanyakan pasien dan dokter tidak mendukung pendekatan manajemen diri,
menunjukkan inovasi berdasarkan manajemen diri mungkin bermanfaat terbatas.
Kata kunci: COPD, kualitatif, Self-manajemen, pengetahuan, kualitas hidup, Kebutuhan

* Correspondence: chiayc@um.edu.my
1
Departemen Primary Care Medicine, University of Malaya
Primary Care Research Group (UMPCRG), Fakultas
Kedokteran, Universitas Malaya, Kuala Lumpur 50603,
Malaysia
Daftar lengkap informasi penulis tersedia di akhir artikel
 2014 Wong et al .; lisensi BioMed Central Ltd Ini adalah artikel Buka Akses didistribusikan di bawah

persyaratan Lisensi Creative Commons Atribusi (http://creativecommons.org/licenses/by/2.0), yang

memungkinkan penggunaan tak terbatas, distribusi, dan reproduksi dalam media apapun, asalkan karya asli

benar dikreditkan.
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67 Halaman 2 dari 8 http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
latar belakang
Penyakit Paru Obstruktif Kronik (PPOK) adalah penyebab umum dari morbiditas dan mortalitas di seluruh
dunia. Ini adalah penyebab global yang ketiga kematian utama di 2010 setelah penyakit jantung iskemik dan
stroke [1]. Prevalensi Malaysia sedang hingga PPOK berat diperkirakan 4,7% [2]. COPD adalah salah satu
penyebab utama lima tahun hidup cacat (YLDs) di Malaysia dan merupakan penyebab utama keenam hilangnya
ketidakmampuan mencapai usia hidup (DALY) pada tahun 2010 [3].
PPOK adalah penyakit kronis dengan eksaserbasi berulang mengakibatkan kelemahan bertahap. Kualitas hidup kembali
diproduksi pada pasien ini [4,5]. Ada kemajuan yang terbatas dalam pengelolaan penyakit dan dengan demikian, penekanan
yang lebih besar harus diberikan untuk mengatasi kualitas hidup pasien. Dalam sebuah studi dari pasien rawat jalan dengan
COPD, 46% memiliki sesak napas yang signifikan dan 39% dinilai kualitas hidup mereka serendah [5]. Kualitas miskin
hidup juga dikaitkan dengan tingkat keparahan yang lebih besar dari penyakit [4].
Ada penelitian melihat pengelolaan diri dalam meningkatkan kualitas hidup pada pasien dengan COPD.
Bourbeau et al telah mendefinisikan manajemen diri sebagai program pendidikan pasien resmi-kan ditujukan
untuk keterampilan mengajar yang diperlukan untuk melaksanakan rejimen medis tertentu khusus untuk
penyakit dan membimbing perubahan perilaku bagi pasien untuk mengontrol penyakit mereka dan
meningkatkan kesejahteraan mereka [6] . sebuah tinjauan Cochrane pendidikan manajemen diri menunjukkan
bahwa ada sedikit penurunan dyspnoea dan juga peningkatan yang signifikan secara statistik dalam kualitas
hidup yang tidak mencapai relevansi klinis [7]. tidak ada penurunan signifi-kan dalam jumlah eksaserbasi ,
kunjungan gawat darurat, fungsi paru-paru, kapasitas latihan dan hari hilang dari kerja [7]. Sebuah tinjauan
sistematis oleh Bentsen et al, bagaimanapun, telah menunjukkan bahwa intervensi manajemen diri cenderung
meningkatkan status kesehatan total pasien COPD [8]. studi lain melaporkan bahwa diri-pengobatan exac-
erbations adalah biaya-efektif dan mengarah ke lebih sedikit hari exacerba-tion [9].
Mengingat temuan yang saling bertentangan, kami bertujuan untuk kebutuhan yang tak terpenuhi di-vestigate
pasien dengan PPOK yang berpotensi meningkatkan kualitas hidup mereka. Kami secara khusus berangkat
untuk mengeksplorasi kebutuhan yang dirasakan dan harapan pasien berkaitan dengan gaya hidup mereka,
manajemen dan adaptasi terhadap penyakit.
metode
Metode kualitatif dipilih untuk mendapatkan eksplorasi mendalam tentang pandangan dan ide-ide dari pasien per-Perangkat
ini mendapat kebutuhan dalam mengelola COPD. Penelitian ini dilakukan pada pasien dan dokter dari sebuah rumah sakit
tersier lo-berdedikasi di pinggiran kota urban dari Kuala Lumpur, Malaysia pada tahun 2012. FGD (FGD) dilakukan secara
terpisah untuk pasien dan dokter. Semua FGD con-menyalurkan di rumah sakit kecuali satu yang dilakukan
di sebuah klinik kesehatan masyarakat. Persetujuan etika dari Komite Etik Kedokteran, Universitas Malaya
Medical Centre diperoleh (MEC Ref no: 896,11).
Sampel dan pengumpulan data
peserta pasien
Peserta dengan diagnosis PPOK dikonfirmasi oleh spirometri direkrut dari klinik dada rumah sakit
menggunakan convenience sampling oleh penelitian sebagai-sistant. Dari total 30 pasien diundang, 12 tidak
tertarik dan menolak untuk berpartisipasi dalam penelitian ini. Rincian penelitian itu diberikan kepada peserta
dan persetujuan di-terbentuk diperoleh. Kelompok Fokus diskusi-sion dipimpin oleh seorang peneliti yang tidak
terlibat langsung dalam pengelolaan pasien. Pembayaran setara nominal USD15 ditawarkan kepada
berpartisipasi dan celana untuk menutupi biaya perjalanan.
peserta dokter
Dokter yang menangani pasien dengan COPD re-cruited dari klinik dada sakit dan klinik perawatan primer dari
daerah sekitarnya menggunakan convenience sampling dan diundang untuk berpartisipasi dalam diskusi
kelompok terfokus oleh salah satu peneliti. Sebanyak 26 doc-tor diundang dan 8 tidak tertarik untuk
berpartisipasi dan-pate. Rincian penelitian itu diberikan kepada peserta dan informed consent diperoleh.
FGD
FGD dilakukan menggunakan panduan topik semi-terstruktur. Diskusi di antara para peserta pasien dieksplorasi
masalah yang paling mengkhawatirkan sejak didiagnosis dengan COPD, sumber pengetahuan mereka tentang
COPD, kebutuhan dan harapan mereka, persepsi mereka tentang pria-penuaan penyakit mereka sendiri dan
pendapat mereka tentang seberapa jauh mereka ingin terlibat dalam mengelola penyakit mereka. Demikian pula,
diskusi antara peserta dokter melihat ke dalam masalah yang dialami oleh pasien COPD, 'dirasakan kebutuhan
dan harapan, pasien pasien sumber pengetahuan, persepsi dokter' pada diri-manajemen COPD dan seberapa
jauh harus COPD pasien terlibat dalam mengelola penyakit mereka. Strategi manajemen diri termasuk
penyesuaian diri dari obat / dosis inhaler, self-pemberian kursus singkat steroid oral dan antibiotik selama
eksaserbasi, penggunaan nebulizer rumah tangga dan melaksanakan latihan rehabilitasi di rumah. Panduan ini
didasarkan pada kerangka teori yang dibuat oleh Golla et al [10]. Pemandu topik tersedia berdasarkan
permintaan dari para penulis. Setiap FGD berlangsung antara satu sampai dua jam. Selama diskusi, fasilitator
berulang diringkas informasi yang diperoleh untuk memeriksa akurasi dengan peserta.
Sebanyak 8 FGD (4 dengan total 18 pasien dan 4 dengan total 18 dokter) dilakukan. Untuk FGD
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67 Page 3 dari 8 http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
dengan pasien, setelah FGD ketiga, tidak ada informasi baru lebih lanjut muncul dan saturasi data dianggap telah dicapai.
Demikian pula, untuk FGD dengan dokter, saturasi data yang dicapai pada FGD kedua. FGD yang audio direkam dan
ditranskrip verbatim. Semua informasi mengidentifikasi-ing telah dihapus dalam transkrip untuk mempertahankan
anonimitas. Setiap transkrip kemudian diperiksa untuk akurasi oleh seorang peneliti atau asisten mendengarkan
records.Transcripts audio terpisah disimpan aman di dalam lemari arsip terkunci untuk data menjaga aman dan kerahasiaan.
Analisis
Transkrip kelompok fokus diberi kode secara independen oleh 2 peneliti (SWSL, NA) setelah mengakrabkan dengan
transkrip. Ada beberapa perbedaan dalam coding, yang diselesaikan dengan diskusi dan konsensus dibuat. Analisis tematik
digunakan untuk mengidentifikasi tema. Tema Emer-ging kemudian dibahas oleh seluruh anggota tim re-pencarian. Hal ini
mengakibatkan tema akhir yang dapat diterapkan untuk semua data. Kutipan yang relevan diidentifikasi dan dipilih dari
transkrip untuk menyoroti tema.
hasil
Ada 18 peserta pasien dan 18 dokter, yang terdiri dari 3 dokter pernapasan dan 15 dokter perawatan primer. Semua peserta
pasien adalah laki-laki dan mantan perokok dengan usia mereka berkisar dari 52 tahun sampai 89 tahun (rata-rata: 72,3
tahun). Di antara peserta pasien, ada 44,4% Cina, 38,9% Melayu dan India 16,7%; 44,4% memiliki pendidikan sekolah
dasar dan satu lagi 44,4% memiliki pendidikan sekolah menengah. Nilai rata-rata dari FEV1 / FVC untuk peserta dari
pengobatan adalah 59% (SD: 12,8%).
Untuk peserta dokter, ada 38,9% Melayu, 27,8% orang India, 22,2% Cina dan 11,1% kelompok etnis Asia
lainnya. Sebanyak peserta 13 (72,2%) dokter adalah perempuan. Pengalaman dalam mengelola pasien COPD
berkisar antara 7 sampai 35 tahun (rata-rata: 16,8 tahun).
Tema-tema yang muncul adalah serupa pada kedua pa-tient dan kelompok dokter. Ada tiga tema utama: a)
pengetahuan dan kesadaran COPD, b) dampak psikososial dan fisik COPD dan c) utilitas manajemen diri.
Pengetahuan dan kesadaran COPD
Terminologi
Terminologi diidentifikasi sebagai isu penting. Peserta pasien tidak akrab dengan istilah penyakit ob-konstruktif
kronis paru atau COPD. Istilah 'asma' digunakan secara sinonim dengan COPD oleh kedua pasien dan dokter.
Salah satu pasien menggunakan istilah 'asma' seluruh focus group discussion untuk merujuk nya dis-
kemudahan. Dia menceritakan bagaimana dokter menyebutnya sebuah 'asth-matic' selama eksaserbasi.
P7
"Mereka mengakui saya untuk satu hari, mereka diperiksa dan diuji saya. Mereka mengatakan Anda
memiliki asma. "
Pasien lain merasa sulit untuk mengingat apa COPD singkatan.
P4
"Terlalu lama, aku don 't tahu, aku bisa' t ingat."
Dokter juga mengakui kesulitan dengan COPD istilah dan penyalahgunaan asma oleh kedua pasien dan
dokter. Pelabelan pasien dengan PPOK sebagai 'asma' menyebabkan kesulitan dalam meningkatkan pasien
tahu-birai dan pengobatan. PPOK terlihat sebagai istilah yang kompleks dan pemahaman pasien PPOK adalah
miskin com-dikupas dengan kondisi lain seperti diabetes dan hyperten-sion. Seorang dokter berkomentar bahwa
istilah "asma" digunakan karena lebih familiar untuk pasien.
D5
"Saya pikir itu tidak begitu umum seperti diabetes, hipertensi; Anda bertanya siapa pun, mereka tahu, tapi
COPD sangat sedikit dan kemudian, Anda tahu mereka don 't tahu apa artinya, apa komplikasi, banyak
mereka don' t tahu, mereka tidak berpendidikan. "
D17
"Kami dapat menggunakan kata bahasa Inggris untuk mengatakan, kita harus mengatakan 4 huruf, C, O, P,
D, sedangkan bila Anda mengatakan asma, mereka tahu itu asma sudah, bahkan pembicara-Inggris non,
mereka tahu asma, apa itu, tetapi ketika Anda ingin mengatakan kata C, O , P, D, err .. Anda menggunakan
kata 'sesak napas' atau apa pun, itu hanya deskripsi gejala, Anda tidak bisa menyampaikan kepada mereka
ini adalah penyakit lain. Bagaimana sangat lama - kronis, obstruktif ... karena kata yang digunakan bukan
istilah awam, asma sangat mudah bagi mereka ".
D9
"Dan banyak orang, mereka merasa bahwa COPD adalah ..." oh, aku memiliki asma ", dan kemudian"
mengapa don 't Anda hanya memberikan obat untuk asma? "
D 15
"Banyak dari mereka, mereka don 't bahkan tahu apa yang COPD. Jika Gejala terutama sesak napas, maka
itu 'asma'. "
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67 Halaman 4 dari 8 http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
Pengetahuan tentang penyakit
Semua peserta pasien adalah perokok. Pasien umumnya memiliki pengetahuan miskin etiologi penyakit
sebelum didiagnosa. Tak satu pun menyadari bahwa merokok menyebabkan PPOK. Namun, sebagian besar
menyadari bahwa merokok menyebabkan kanker paru-paru.
P1
"Saya tahu merokok itu buruk - saya pikir itu menyebabkan kanker, meskipun saya tidak pernah
mendengar dari COPD ... .Cancer, kanker, kanker, itu semua aku tahu. "
Pasien mengomentari kurangnya informasi pasien dan edukasi tentang COPD. Sebagian besar informasi
mereka pada COPD diperoleh dari dokter mereka. Sumber informasi lain yang dikutip adalah internet, media,
buku dan anggota keluarga.
P1
"Ya, saya tahu sedikit tentang COPD, karena ketika Anda melihat dokter di-charge, mereka hanya tik-tik-tik,
iota dan centang. Dan saya membaca pamflet, apa yang di-halers sedang tapi ada sangat sedikit. "
Pengetahuan manajemen diri adalah umumnya miskin.
P4
"Don 't tahu bagaimana melakukannya, kita don' t tahu. Masalahnya adalah, kita don 't tahu bagaimana
melakukannya. "
P2
"Aku don 't tahu, saya sedang baik berkonsultasi dengan dokter. Takut sesuatu yang salah ... "
Kebanyakan pasien yang dirujuk ke inhaler mereka dengan warna (ungu untuk pengobatan profilaksis dan
biru untuk bronkodilator yang). Hanya dua bisa nama obat yang digunakan. Kebanyakan pasien tidak
menyadari kebutuhan untuk di-fluenza dan vaksinasi pneumokokus. Dokter juga sepakat bahwa pasien
memiliki pengetahuan miskin tentang penyakit mereka atau manajemen. Bahkan ada satu pasien yang percaya
bahwa COPD nya akan lebih baik dengan waktu.
P14
"Saya berharap dokter memberikan obat yang baik untuk menyembuhkan kami penyakit. Saya merasa
bahwa itu mungkin memakan waktu empat sampai lima tahun untuk COPD yang menghilang. Saya hanya
punya penyakit ini selama satu tahun. "
Dampak psikososial dan fisik COPD
Kebanyakan pasien mengalami kesulitan dalam fungsi psikososial dan fisik mereka yang mempengaruhi gaya hidup mereka.
keterbatasan psikososial
Sesak napas dikaitkan dengan dampak psiko-sosial yang negatif. Pasien takut karena ditinggalkan sendirian.
Mereka khawatir bahwa bantuan tidak bisa tiba pada waktunya. Salah satu peserta menyebutkan bahwa ia
merasa seolah-olah dia akan mati selama serangan.
P4
"Saya takut untuk tinggal di rumah saja. Jika ada terjadi, tidak ada yang bisa membantu saya. Saya takut
bahwa saya akan 'out-of-order' (mungkin mati). "
Beberapa peserta mengalami kehilangan keintiman. Satu pasien dinyatakan kesulitan dalam melakukan
hubungan seksual. Beberapa peserta tidur terpisah dari pasangan mereka karena pasangan mereka ingin
memiliki AC atau kipas angin di sepanjang malam.
P7
"Masalahnya adalah istri saya, dia ingin pendingin udara pada. Jadi aku pergi tidur di ruangan yang berbeda."
Ada pula yang kehilangan interaksi sosial dan ikatan. Sesak napas mereka terbatas mereka participa-tion di
pertemuan keluarga. Beberapa dihindari tempat-tempat keramaian karena mereka percaya ini akan
memperburuk kondisi mereka. Satu pasien merasa bahwa ia membutuhkan udara untuk bernapas jika orang lain
adalah di dekat dengannya.
P5
"Bahkan seseorang datang dekat saya, saya akan mendorong dia. Karena tidak ada udara untuk bernapas.
Saya menemukan bahwa, jika Anda datang dekat saya, saya don 't memiliki udara untuk bernapas, Anda
tahu. Jadi, saya mendorong istri saya pergi. "
Batuk itu juga dilihat oleh anggota keluarga menular.
P7
"Anak-anak Terutama kecil - kita don 't terlalu dekat mereka saat ini. Kadang-kadang orang tua akan
mengatakan 'Oh! Batuk mungkin dari Anda! ... Menular. Don 't mendekati mereka. "Ya, perubahan gaya
hidup seperti kita harus memiliki satu set cangkir terpisah - don' t makan bersama".
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67
http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
Pasien melaporkan mengalami lebih banyak stres dan menjadi emosional. Beberapa merasa penyakit yang
ditimpakan diri dan menyatakan pengunduran diri di nasib mereka.
P18
"Kami adalah orang-orang yang buruk. Kami tidak ingin berhenti merokok - tidak ada yang 's kesalahan tapi
kita sendiri ".
P4
"Karena merokok kami, kami merasa menyesal. Tapi apa yang bisa kita lakukan? Kami sudah merokok jadi apa yang
bisa kita lakukan. "
Beberapa dokter berbicara tentang bagaimana pasien tidak ex-press masalah psikososial mereka. Tapi orang
lain berbicara tentang bagaimana pasien tidak mengatasi dan bagaimana perkembangan penyakit dan gejala
menyebabkan frustrasi.
D14
"Hal utama biasanya, dia akan hadir dengan klinis, bagian kadang-kadang emosional tidak benar-benar
dinyatakan, karena, kadang-kadang kita don 't punya waktu untuk menjelajahi. "
"Saya harus mengatakan bahwa, sebenarnya, mereka tidak mengatasi, mereka menangis untuk bantuan tetapi mereka
don 't tahu bagaimana untuk meminta bantuan. "
D12
"Karena COPD yang tidak terkontrol, maka hipertensi dan juga penyakit jantung terus terjadi,
sehingga, pasien ini mendapat frustrasi. "
dampak fisik
Fungsi fisik dilaporkan akan sangat dibatasi oleh sesak napas. Ini termasuk aktivitas hidup sehari-hari seperti
berbicara, makan dan ambulating. Banyak pasien membatasi jumlah makanan yang dimakan sebagai makanan
besar membuat mereka merasa sesak napas. Pasien mengungkapkan perasaan kehilangan independ-ence dan
ketidakberdayaan sehingga kebutuhan untuk bantuan oleh pengasuh.
P8
"Kami harus membatasi konsumsi makanan kita. Jika kita terlalu penuh, hal itu mempengaruhi pernapasan
kita dan menyebabkan kesulitan bergerak. "
P4
"Sekarang situasinya berbeda, saya mengalami kesulitan mandi. Saya tidak bisa meraup air, saya tidak
bisa menerapkan
Halaman 5 dari 8
sabun mandi. Aku merasa tercekik, seperti sekarat. Saya tidak mengunci pintu kamar mandi saya karena
saya takut bahwa tidak ada yang bisa membantu saya. Saya tidak bisa mengeringkan diri dengan handuk.
Hal ini melelahkan. "
P 18
"Ada satu hal yang saya menyesal, saya tidak bisa pergi perjalanan. Aku tidak bisa pergi ke mana pun
karena saya tidak bisa berjalan jauh. Jika istri saya sangat baik dan pergi untuk survei pertama untuk melihat
apakah ada kursi roda, maka saya akan pergi. "
Pasien juga dipraktekkan pembatasan makanan. Banyak yang percaya bahwa minuman dingin dan buah-
buahan tertentu memperburuk COPD mereka. Dokter mencatat bahwa beberapa pasien makan madu, gin-ger
atau jeruk nipis untuk membantu dengan gejala mereka.
P9
"Tidak bisa makan semangka. Kami akan terengah-engah. The semangka putih, aku menghindari. Air es,
tidak bisa mengambil. "
D1
"Beberapa dari mereka, mereka menggunakan pengobatan rumah, tradisional seperti madu; madu dan jeruk
nipis dan air hangat. Beberapa menggunakan jahe untuk membantu dengan batuk dan semua itu. "
Mengakses kesehatan sulit bagi banyak pasien. Mayoritas memiliki kesulitan mencapai klinik dari parkir
mobil. Paling disukai untuk mengambil taksi yang bisa menjatuhkan mereka sedekat mungkin ke lokasi mereka
dimaksudkan. Salah satu peserta mengusulkan bahwa pasien dengan PPOK harus diberikan izin untuk
memungkinkan mereka untuk menggunakan cacat banyak taman-ing.
P7
"Seperti orang cacat, jika kita dapat memiliki fasilitas, untuk tua orang, karena hari lain, saya harus
datang ke Darurat, serangan asma. Aku harus memarkir mobil saya blok lain, sisi lain, berjalan, panas
matahari, saya hampir pingsan. "
 Sebagian besar peserta diatasi dengan melanggar aktivitas fisik ke dalam langkah-langkah yang berurutan
kecil dengan waktu istirahat di antara setiap tugas. Ini gangguan kemampuan mereka untuk usaha holi-hari atau
bahkan untuk pergi berbelanja. Dampak fisik menyebabkan frustrasi terhadap penyakit tersebut.
P4
"Karena aku lambat, mereka berjalan lebih cepat. Jadi, saya harus menggunakan kursi roda, kan? Tapi kaki
saya tidak rusak. Saya hanya terlihat baik tetapi mereka don 't tahu bahwa saya setengah mati. "
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67 Page 6 dari 8 http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
Utilitas manajemen diri
Sebagian besar pasien tidak percaya diri dalam diri mengelola penyakit mereka. Hanya satu pasien merasa
cukup percaya diri untuk iklan-hanya obat sendiri. Ada preferensi untuk peran yang lebih pasif dengan dokter
mengarahkan perawatan mereka.
P4
"Ini adalah tugas dokter. Kami tidak di bidang medis - Kami takkan 't tahu ".
P18
"Kita tidak bisa bergantung pada diri kita sendiri. Kita perlu seseorang untuk merawat dan memberi kita
obat. Yang rutin kami. "
Beberapa dokter merasa bahwa pasien tidak mampu mengelola sendiri. Lain merasa bahwa ada kemungkinan
bagi pasien untuk menyesuaikan dosis inhaler tapi tidak steroid oral atau antibi-otics. Mereka beralasan bahwa
hal ini disebabkan karena minimnya pengetahuan pasien tentang penyakit mereka. Seorang dokter tidak sup-
port manajemen diri karena ia percaya bahwa pasien harus datang untuk tindak lanjut yang akan dinilai baik.
D12
"Setidaknya ketika mereka datang kepada kami, kami dapat menilai mereka dan melihat seberapa parah
adalah penyakit. "
D1
"Aku don 't berpikir bahwa pasien Asia kami seperti itu dari negara-negara Barat, sehingga kita tidak bisa
mengharapkan mereka untuk perawatan diri. Mereka mungkin penyalahgunaan antibiotik. "
D16
"Mereka don 't datang ke tingkat yang belum, manajemen diri, saya berpikir, bahwa satu, tingkat
pendidikan, motivasi harus sangat tinggi. "
Tema tambahan yang muncul dari diskusi kelompok fokus dokter 'adalah tantangan dalam mengelola pa-
pasien-dengan COPD. Ini adalah berkaitan dengan sumber daya lim-jungi di klinik perawatan primer seperti
terbatasnya akses terhadap peralatan diagnostik, obat lebih mahal, materi pendidikan kesehatan dan pelayanan
rehabilita-tion.
D15
"Dalam pengaturan kami, kami don 't memiliki spirometri yang fasilitas. Jadi, sebagian besar waktu, kita
akan mendiagnosa oleh sejarah, faktor risiko dan juga gejala klinis terutama,
tetapi bagi mereka pasien bila tidak yakin tentang asma atau PPOK, maka, kita dapat mengirim untuk
spirometri di rumah sakit terdekat. "
"Pada saat ini, saya pikir untuk COPD, kita don 't benar-benar memiliki COPD pamflet atau selebaran.
"
D6
"Aku don 't berpikir obat kita cukup terutama di klinik kesehatan, di mana sumber daya kami sangat
terbatas. Kebanyakan dari mereka, kita hanya memberi mereka apa pun yang kita miliki yang memadai
untuk theirtreatment sebenarnya. Tetapi ketika kita merujuk ke perawatan sekunder dan mereka don 't ingin
pergi, maka itu sangat sulit. "
Diskusi
Temuan utama dari studi ini adalah kurangnya pengetahuan tentang COPD, yang merupakan kebutuhan yang
belum terpenuhi terbesar yang dihadapi oleh pasien. Hal ini tercermin dari tiga bidang utama: 1. kurangnya
pengetahuan tentang penyebab PPOK; 2. mislabelling PPOK asma; 3. kesalahpahaman bahwa batuk karena
PPOK adalah menular.
Pertama, adalah mengherankan bahwa hampir semua pasien dalam penelitian ini tidak tahu bahwa merokok
adalah penyebab PPOK sampai diinformasikan pada saat diagnosis. Meskipun tidak mengetahui hubungan
antara merokok dan COPD, mereka sangat menyadari bahwa merokok menyebabkan kanker paru-paru yang
mirip dengan studi lain [11]. Namun, ini tidak menghentikan mereka dari merokok. Paradoks ini mungkin
karena kurangnya dirasakan manfaat berhenti merokok. Telah terbukti bahwa perokok yang dirasakan risiko
seumur hidup mereka memiliki kanker paru-paru adalah tinggi apakah mereka contin-UED atau berhenti
merokok kurang mungkin untuk melihat ben-ben- berhenti merokok [12]. Studi lain di kalangan perokok
menunjukkan bahwa 99% tahu merokok menyebabkan kanker paru-paru, namun hanya 63,5% melaporkan
bahwa kecacatan yang signifikan dapat hasil dari merokok [13]. Oleh karena itu, hubungan antara merokok dan
COPD yang dapat menyebabkan sig-nifikan kecacatan dan mengurangi kualitas hidup harus dibuat lebih luas
dikenal sebagai ini dapat mencegah orang dari merokok.
Kedua, mislabelling PPOK asma oleh kedua pasien dan dokter itu sering. Hal ini menyebabkan masalah
dalam harapan pasien manajemen dan prognosis asma dianggap reversibel. Sheridan et al juga menemukan
bahwa PPOK sering bingung dengan asma dan ini menyebabkan persepsi bahwa COPD adalah kondisi
reversibel [14]. Kami telah mendalilkan bahwa kebingungan terminologi dalam penelitian kami adalah karena
ada tidak ada istilah untuk COPD di bahasa lokal. Penelitian oleh Sheridan dilakukan dalam tiga bahasa yang
berbeda dan yang mungkin mengakibatkan temuan serupa [14]. Sebagian alasan untuk mislabelling ini adalah
kurangnya
Halaman 7 dari 8
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67
http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67

dan self-efficacy. Ini akan membutuhkan studi

linguistik setara untuk COPD dalam bahasa lokal.
lebih lanjut untuk

verifikasi. Pada kenyataannya, pasien harus

Asma, kondisi yang lebih lazim, disebut sebagai
melakukan diri

manajemen sehari-hari dan tidak layak untuk

'Lelah' yang berarti sesak napas, yang juga umum
dokter

untuk menyediakan semua manajemen perlu

menyajikan keluhan pada PPOK. Hal ini mirip seperti de-
bahwa pasien

memiliki selama hidup mereka sehari-hari.

jelaskan di negara lain di Asia, dimana; istilah dalam
Oleh karena itu, diri

manajemen tetap merupakan aspek perawatan

bahasa lokal yang berarti 'batuk dan dyspsnoea' adalah
COPD keseluruhan.

Namun, seharusnya tidak menjadi satu-

lebih akrab dengan penduduk [15]. Mungkin, lebih jelas
satunya fokus dan masa depan di-

terventions juga harus memeriksa cara untuk

penjelasan atau istilah baru dalam bahasa lokal
meningkatkan ac-

akan lebih baik membedakan kedua kondisi ini. Ini adalah cess untuk perawatan kesehatan.

penting untuk memahami pasien yang lebih baik dari penyakit,

etiologi dan penyakit yang manajemen dan pencegahan.

Keterbatasan dan kekuatan dari penelitian

Faktor lain yang mislabelling adalah litan yang

Semua peserta pasien adalah laki-laki. Hal ini
karena lebih
kesulitan dalam membuat diagnosis definitif COPD. Paling
 dari 94% dari pasien COPD di klinik dada
klinik perawatan primer di Malaysia tidak memiliki spirometri yang

pria. Mungkin ada perbedaan pandangan dari

perempuan
peralatan dan rujukan ke rumah sakit diperlukan untuk con-

pasien dan strategi sampling mungkin tidak

memiliki in-
firmation. Temuan ini menunjukkan pentingnya

cluded seluruh spektrum pasien. Juga,

rekrutmen yang
menyediakan akses ke spirometri untuk diagnosis yang akurat

ment pasien adalah dari sebuah klinik dada, di

untuk dibuat. Hal ini akan memungkinkan pasien untuk memiliki yang mana pasien
lebih baik un

cenderung memiliki penyakit yang lebih

parah. Untuk alasan-alasan ini
derstanding dari penyakit mereka.

dan karena ini adalah penelitian kualitatif,

hasilnya
Ketiga, interaksi sosial dipengaruhi oleh salah informasi

tidak digeneralisasikan untuk populasi lain.

keyakinan seperti persepsi batuk menjadi conta-

Kekuatan penelitian ini adalah bahwa hal itu

termasuk lokal
keagamaan karena tingginya prevalensi tubercu- paru

pandangan dokter, yang tidak dipelajari

sebelumnya. Itu
losis dalam pengaturan kami. Klarifikasi kesalahpahaman ini

pengumpulan data di kedua pasien dan dokter

diperbolehkan
bisa meningkatkan interaksi keluarga. Dalam hal psy- yang

kita untuk melakukan pelacakan hasil. Sejauh

yang kami tahu, ini adalah
chosocial dan fisik dampak penyakit, pra-

satu-satunya studi yang memiliki pengalaman

pasien yang diperiksa '
dominan temuan itu ketakutan. pasien takut
ditinggalkan sendiri, menjadi tak berdaya dan tidak mampu PPOK dari sudut pandang dokter.

mengatasi tanpa bantuan orang lain. Hal ini menyebabkan pro- kesimpulan

hilangnya progresif kemerdekaan. Temuan ini con-

Kesimpulannya, penelitian kami menunjukkan

sisten dengan penelitian lainnya [16,17].
bahwa pengetahuan tentang COPD

umumnya miskin. Ada mislabelling PPOK

Sebuah temuan baru adalah asosiasi yang dirasakan antara
sebagai

asma oleh kedua pasien dan dokter. Ini bisa

makanan besar dan sesak napas. Ini terganggu pasien
memiliki re-

, dihasilkan kurangnya pemahaman tentang

kepuasan dan kenikmatan terutama pada gather- keluarga
pilihan pengobatan, out-

datang, dan prognosis PPOK.

temuan. Sejauh yang kami tahu, temuan ini belum re-
Kesalahpahaman bahwa

batuk karena PPOK adalah menular, dan sesak

porting dalam literatur medis. Ini dapat dijelaskan oleh
napas

yang dihasilkan dari COPD, memiliki penting

belat diafragma dengan isi perut atau bahkan
fisik dan

dampak psikologis, yang dapat menyebabkan

refluks mungkin gastro-esofagus. Ini harus mantan
isola- sosial

tion. Kebanyakan pasien dan dokter tidak

plored lebih lanjut oleh studi fisiologis.
mendukung diri

pendekatan manajemen, menunjukkan inovasi

Kedua pasien dan dokter terhadap adopsi
berdasarkan

strategi manajemen diri. Hal ini bertentangan dengan-rekomendasi pada manajemen diri mungkin bermanfaat
 terbatas.

rekomendasi-untuk pengelolaan COPD oleh banyak

studi dan pedoman [18 - 20]. Namun, studi lain singkatan

PPOK: Penyakit paru obstruktif kronis; FGD: Diskusi

telah juga menunjukkan bahwa keterampilan manajemen diri yang kelompok fokus;

YLDs: Tahun hidup dengan cacat; DALYs: Cacat usia hidup;

tidak dinilai penting oleh pasien [21]. Selanjutnya,

FEV1: Paksa volume ekspirasi dalam satu detik; FVC:
Paksa kapasitas vital.

dampak psikososial dari penyakit mereka seperti ketakutan

membatasi kemampuan mereka untuk mengelola gejala mereka sendiri bersaing kepentingan

Para penulis menyatakan bahwa mereka tidak memiliki

[22]. Kurangnya pengetahuan juga dapat berkontribusi untuk mereka
kepentingan bersaing.

ketergantungan pada dokter dan penyedia layanan kesehatan [23].

COPD mungkin suatu kondisi dimana manajemen diri ap- Kontribusi penulis

CYC, SWSL, MJ berkontribusi dalam konsepsi studi dan

proaches berbeda sesuai dengan tingkat keparahan pasien penganiayaan desain. SWSL

melakukan diskusi kelompok antara peserta pasien dan NA

ness. Meskipun banyak pasien menyatakan keengganan

melakukan diskusi kelompok antara peserta dokter. SWSL

melakukan dan NA dilakukan analisis kualitatif. Semua penulis

di manajemen diri, satu pasien dalam penelitian ini
diri berkontribusi dalam
 diskusi dari temuan. SWSL, NA, LSM, AA, CSM dan CYC
mengelola COPD nya. Peningkatan pengetahuan dan sadar- merancang

naskah. MJ, CYC dan KEM membuat komentar kritis dan

revisi

ness PPOK dapat menyebabkan pemberdayaan pasien yang lebih baik

naskah. Semua penulis membaca dan menyetujui naskah
akhir.
Wong et al. BMC Family Practice 2014, 15:67

http://www.biomedcentral.com/1471-2296/15/67
Ucapan Terima Kasih
Studi ini didanai oleh University of Malaya Penelitian Hibah (UMRG), RG 381 / 11HTM. Para penulis ingin mengakui semua pasien dan dokter
yang berpartisipasi dalam penelitian ini.
rincian penulis
1
Departemen Primary Care Medicine, University of Malaya Primary Care Research Group (UMPCRG), Fakultas Kedokteran, Universitas
2
Malaya, Kuala Lumpur 50603, Malaysia. Departemen Kedokteran Keluarga, Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan, Universiti Putra
3
Malaysia, Serdang , Selangor 43400, Malaysia. Curtin Health Innovation Research Institute, Fakultas Ilmu Kesehatan, Curtin University,
GPO Box U1987, Australia Barat, Perth 6845, Australia.
Diterima: 26 April 2013 Diterima: 25 Maret 2014
Diterbitkan: 16 April 2014
Referensi

Lozano R, Naghavi M, Foreman K, Lim S, Shibuya K, Abayans V, Abraham J, Adair T, Aggarwal R, Ahn SY, AlMazroa MA, Alvarado M, Anderson HR, Anderson LM,

Andrews KG, Atkinson C, Baddour LM , Barker-Collo S, Bartels DH, Bell ML, Benjamin EJ, Bennett D, Bhalla K, Bikbov B, Abdulhak AB, Birbeck G, Blyth F, Bolliger

saya, Boufous S, Bucello C, et al: global dan regional morbiditas dari 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global

Burden of Disease Study 2010. Lancet 2012,

380: 2095-2128.

Chan-Yeung M, At-Khaled N, White N, Ip MS, Tan WC: Beban dan dampak PPOK di Asia dan Afrika. Int J Tuberc Lung Dis 2004, 8 (1): 2-14.

Institut Kesehatan Metrik dan Evaluasi. Global Burden of Disease Profil Negara. Http://www.healthmetricsandevaluation.org/gbd. Diakses: 3 April 2013.

Zamzam MA, Azab NY, El Wahsh RA, Ragab AZ, Allam EM: Kualitas hidup pada pasien COPD. Mesir J Dada Dis Tuberc 2013, 61 (4): 281-289.

Martn A, Moro JMR-G, Izquierdo JL, Gobartt E, de Lucas P: yang berhubungan dengan kualitas kesehatan hidup pada pasien rawat jalan dengan COPD dalam

praktek sehari-hari: Studi VICE Spanyol. Int J Taw Menghambat Pulmon Dis 2008, 3 (4): 683.

Bourbeau J, Nault D, Dang-Tan T: Self-manajemen dan perilaku modifi-kation pada PPOK. Pasien Educ Couns 2004, 52: 271-277.

Sialan T, Monninkhof EEM, van der Valk PP, Zielhuis GGA, Walters EH, van der Palen JJ, Zwerink M: pendidikan Self-manajemen untuk pasien dengan penyakit paru

obstruktif kronik (Ulasan). Cochrane database Syst Rev 2009, 4: 1-45. Seni. Tidak CD002990. doi: 10,1002 / 14651858.CD002990.pub2.

Bentsen SB, Langeland E, Holm AL: Evaluasi manajemen diri antar-konvensi-konvensi untuk penyakit paru obstruktif kronik. J Nurs Manag 2012,
20: 802-813.

Sialan T, Kerstjens H, van der Valk P, Zielhuis G, van der Palen J: (Biaya) -effectiveness diri pengobatan eksaserbasi pada beratnya exacer-bations pada pasien

dengan COPD: yang COPE studi II. Thorax 2009, 64: 956-962.

Golla H, Galushko M, Ptaff H, Voltz R: kebutuhan Unmet pasien multiple sclerosis parah: para profesional kesehatan melihat. Palliat Med
2011, 26 (2): 139-151.
Parker DR: Sebuah studi kualitatif individu berisiko atau yang memiliki penyakit paru obstruktif kronik: apa yang mereka mengerti tentang
penyakit mereka? Lung 2008, 186: 313-316.
Lyna P, McBride C, Samsa G, Pollak KI: Menjelajahi hubungan antara risiko yang dirasakan dari merokok dan manfaat untuk berhenti. Siapa
yang tidak melihat link? Addict Behav 2002, 27: 293-307.
Oncken C, McKee S, Krishnan-Sarin S, O'Malley S, Mazure CM: Pengetahuan dan risiko yang dirasakan dari kondisi yang berhubungan
dengan merokok: survei perokok. Prev Med 2005, 40: 779-784.
Sheridan N, Kenealy T, Salmon E, Rea H, Raphael D, Schmidt-Busby J:

Ketidakberdayaan, menyalahkan diri sendiri dan iman dapat berdampak pada pengelolaan diri dalam COPD: studi kualitatif. Perawatan Prim Respir J 2011, 20

(3): 307-314.

Shim YS: survei epidemiologis penyakit paru obstruktif kronik dan alpha-1 antitrypsin di Korea. Respirologi 2001, 6: S9-S11.

Wortz K, Cade A, Menard JR, Lurie S, Lykens K, Bae S, Jackson B, Su F, Singh K, Coultas D: Sebuah studi kualitatif tujuan dan harapan untuk manajemen diri dari

COPD pasien. Perawatan Prim Respir J 2012, 21 (4): 805-812.

Barnett M: Penyakit paru obstruktif kronis: studi fenomenologis pengalaman pasien. J Clin Nurs 2005, 14 (7): 805-812.
Halaman 8 dari 8
Institut Nasional untuk Kesehatan dan Clinical Excellence: Penyakit paru obstruktif kronis: Manajemen penyakit paru obstruktif kronik pada orang dewasa dalam

perawatan primer dan sekunder (update parsial); 2010. http: //. bimbingan . nice.org.uk/CG101/NICEGuidance/pdf/English Diakses 27 Maret 2014.

Pauwels RA, Buist AS, Calverley PMA, Jenkins CR, Hurd SS: strategi global untuk diagnosis, manajemen, dan pencegahan penyakit paru obstruktif kronik: NHLBI /

WHO Global Initiative untuk kronis Ringkasan Lokakarya Penyakit Paru Obstruktif (GOLD). Am J Respir Crit Perawatan Med 2001,
163: 1256-1276.
McKenzie DK, Frith PA, Burdon JGW, Kota GI: Rencana COPDX: pedoman Australia dan Selandia Baru untuk pengelolaan penyakit paru obstruktif kronik. Med J Aust

2003, 178: S1-S40.

McDonald VM, Higgins saya, Simpson JL, Gibson PG: Pentingnya masalah manajemen klinis pada orang tua dengan PPOK dan asma: jangan pasien dan dokter

setuju? Perawatan Prim Respir J 2011, 20 (4): 389-395.

Disler RT, Gallagher RD, Davidson PM: Faktor-faktor yang mempengaruhi manajemen diri pada penyakit paru obstruktif kronik: review
integratif. Int J Nurs Stud 2011, 49 (2): 230-242.
Boeckxstaens P, Deregt M, Vandesype P, Willems S, Bruselle G, Sutter AD:

Penyakit paru obstruktif kronik dan komorbiditas melalui mata pasien. Taw Respir Dis 2012, 9 (3): 183-191.

doi: 10,1186 / 1471-2296-15-67

Mengutip artikel ini sebagai: Wong et al .: kebutuhan terpenuhi dari pasien dengan penyakit paru obstruktif kronik (PPOK): studi kualitatif
pada pasien dan dokter. BMC Family Practice 2014 15:67.

Mengirimkan naskah Anda berikutnya BioMed Central dan mengambil keuntungan penuh dari:
Pendaftaran online yang mudah
peer review menyeluruh
Tidak ada kendala ruang atau biaya sosok warna
Publikasi langsung pada penerimaan
Inklusi di PubMed, CAS, Scopus dan Google Scholar
Penelitian yang tersedia secara bebas untuk redistribusi
Mengirimkan naskah Anda di

www.biomedcentral.com/submit